Workshop Adoptie
Rolf Pelleboer Kinderarts Catharina Ziekenhuis Eindhoven Gertjan Driessen Kinderarts Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
Leerdoelen • specifieke vragen en aandachtspunten bij anamnese en lichamelijk onderzoek • waarde van aanvullend onderzoek • betekenis van “special needs” kinderen voor adoptie in Nederland ( en counseling van tevoren)
Overzicht
• • • • •
Inleiding Casus 1: een kind uit China Casus 2: een kind uit Ethiopië Special needs Conclusie
Adoptie gegevens vanaf 1970
Meer „special needs‟ kinderen Relatief meer oudere kinderen Meerlingen
Verdeling per vergunninghouder in 2010 • • • • • • • •
Wereldkinderen Kind en Toekomst NAS Deelbemiddelingen Meiling Stichting Afrika Hogar F.L.A.S.H.
226 (111 China) 247 (147 China) 94 (70 Haïti) 32 (30 VS) 78 (48 China, 28 Taiwan) 28 (20 Kenia) 0 0
Casus 1 • Chinees adoptiekind, vondeling ws. geboren 14-4-2008 • congenitale anusatresie met perineale fistel • April 2008 tijdelijk colostoma • December 2008 anoplastiek • April 2009 herstel van continuïteit • Via St. Wereldkinderen, gezien op 7-9-2010
Wat zijn specifieke vragen voor de anamnese bij dit een adoptiekind?
NVK Protocol onderzoek bij buitenlandse adoptiekinderen • Personalia, land van herkomst • Datum van aankomst in NL • verblijf in kindertehuis / vervangend pleeggezin • Reis naar NL: via escorte of door ouders zelf • Indruk van de ouders over situatie in land van herkomst • klachten/ziekten gedurende de reis
NVK Protocol onderzoek bij buitenlandse adoptiekinderen
• Adoptiestichting ouders ( vergunninghouder) • Samenstelling van het adoptiegezin • Evaluatie van meegebrachte geboortegegevens,
medische gegevens en inentingsstatus • Klopt de geboortedatum? • „Special needs‟ kind? • Voeding
Wat zijn specifieke punten bij het lichamelijk onderzoek?
NVK Protocol onderzoek bij buitenlandse adoptiekinderen Lichamelijk onderzoek • • • • • • • • • •
Lengte, gewicht, schedelomtrek en eventueel bovenarmomtrek Dentitie huid (BCG litteken) Afwijkingen op keel-, neus- en oorgebied (gehoor) lymphadenopathie Longafwijkingen Hepatosplenomegalie Psychomotorische ontwikkeling Tekenen van ondervoeding, traumata of misbruik Huid (scabiës, mycose) en haren (luis)
Welk aanvullend onderzoek is zinvol? Afhankelijk van symptomen, bevindingen en land of regio van herkomst.
Resultaten van medisch onderzoek • Sorgedrager (1988): 60% had 1 of meer aandoeningen • Hostetter (1991, NEJM): 57% had aandoening (81% alleen met aanvullend onderzoek ontdekt) • Eigen onderzoek: 70% had 1 of meerdere aandoening(en) , 66% zonder onderzoek niet ontdekt • Recent onderzoek (poster NVK 2009): 88% heeft een of meerdere aandoeningen
Afwijkingen (2005-2008) • • • • • • • • •
KNO Huid Cardiaal PMR Anemie Eosinofilie Faeces parasitair Lues MRSA
35% 29% 9% 7% 10% 10% 23% 0,5% 10%
Casus 1: Lichamelijk onderzoek • Lengte 80 cm (SDS-3,7); gewicht 9.0 kg (SDS-2,5) • Hoogfrequente muzikale souffle, 4e ICR links • Buik twee rustige littekens (een rechter bovenbuik, een linker onderbuik) • Normale peristaltiek • RT: Geen duidelijke sphincter, wel ontlasting in het rectum • Normaal mannelijk genitaal • Wervelkolom: geen dimpel, palpatoir gesloten • Neurologisch: geen afwijkingen
Aanvullend onderzoek 1 • BSE 3, Hb 7,4 mmol/L, Ht 0,39 l/l, MCV 57 fl, ijzer en ferritine normaal • Normale leverfuncties, nierfuncties, calcium en fosfaat, albumine • Urine (inclusief melaminekristallen): geen afwijkingen • Faeces: bacterieel en parasitair negatief • Hepatitis A, B, C of HIV: negatief (wel antistoffen voor Hepatitis A en B (resp. 97 mIE/mL en 27 mIE/mL)) • Antistoffen difterie, tetanus en polio: adequaat • X-thorax: g.a.; Mantoux negatief • Wat is het probleem met melaminekristallen? • Wat te doen met vaccinaties?
Melamine (NVK-nieuws 4/11/08) • Synthetische kunststof • toegevoegd aan babyvoeding in China • Wordt niet gemetaboliseerd, uitgescheiden in urine • onoplosbare melamine-cyaanzuurkristallen in urine • Nierstenen: melamine, eiwit, urinezuur en fosfaat -met name zuigelingen -300.000 patiënten met nierstenen,150 nierinsufficiëntie -enkele patiënten overleden
Vaccinaties • Vaccinatiestatus 66 Chinese kinderen: – 10% onbekend of onvoldoende gevaccineerd – 35% geen labcontrole – 55% antistoffen DTP bepaald: • 58% marginaal of onvoldoende beschermd • Discussie: zin van meten specifieke antistoffen
Bontemps STH, Coolen JCG, Tjon A Ten WE, Runne MA, Mulder JC, Pelleboer RAA. Recente gegevens bij medische screening van buitenlandse adoptiekinderen. Tijdschr Kindergeneeskd 2007; 75 (4): 121-5.
Aanvullend onderzoek 2 • heterozygote alfa-thalassemie (alfa, alfa/- -) • X-WK: een open boog S4 en S5, verdenking partiële sacrale dysgenesie • Echo buik: hypoplasie rechter nier • ECG: g.a. • Echo hart: open foramen ovale
Samenvatting • 2½ jarig Chinees adoptiekind • Heterozygote alfa-thalassemie • Anusatresie, waarvoor tijdelijk colostoma, anoplastiek en herstel continuïteit • Hypoplastische rechter nier • Verdenking sacrale dysgenesie • Achterblijven en afbuigende lengtegroeicurve
Beleid • Consult klinisch geneticus • Verwijzing kinderchirurg • Consult kindercardioloog • Kinderarts heeft: -functie als screener/behandelaar -coördinerende functie
Nut oriënterend medisch onderzoek • infecties, deficiënties en groeistoornissen
• kwetsbare kinderen; ontwikkelingsstoornissen • 2/3 van de geadopteerde kinderen in NL „special needs‟ • ↑ kans op “niet-westerse” pathologie • (geruststelling adoptieouders)
Casus 2 • Meisje 3 jaar, ter adoptie aangeboden; Ethiopië • Biologische ouders AIDS • Plaatsing in Fosterhome Wereldkinderen. • Over partus niets bekend • Vaccinatiestatus? • Kan niet lopen
Counseling • Wat kunnen ouders verwachten? • Advies naar ouders: wel of niet adopteren?
Adoptie screening casus 2 • hemiparese links • oud infarct rechts parietaal op MRI • Faeces giardia en cryptosporidium positief • X-thorax: geen aanwijzingen voor tbc • HIV serologie en P24 antigeen: positief Verder beleid, counseling…
HIV en kinderen: behandeling PENTA guidelines • protease remmer (lopinavir/ritonavir) Of • non-nucleoside reverse transcriptase remmer (nevirapine, efavirenz) En • 2 nuceoside reversetranscriptase remmers (lamivudine, abacavir, …) • Resistentie problematiek
HIV en kinderen: prognose • Onder goede begeleiding goede prognose 100 Frankrijk Nederland Spanje UK Zwitserland
80 60 40
20 0 load < 400 cp/ml
load < 50 cp/ml
J of AIDS 2003;32:112-5
68 patiënten
ErasmusMC data
55 patiënten
Pediatr Infect Dis J 2004;23:923-30
120 patiënten
AIDS 2004;18:1915-24
462 patiënten
Infection 2000;28:287-96
60 patiënten
Beloop en conclusie • Snel ondetecterbare HIV virale load • Spectaculair herstel neurologie, goede psychomotore ontwikkeling.
• Special needs soms slecht in te schatten; “het kan vriezen of het kan dooien” • prognose van HIV is relatief goed in NL
Definitie special needs kinderen • Wat is special need – Een kind waarbij al voor het naar Nederland komt bekend is dat er een medisch probleem speelt. • Vragen – Wat is een “medisch probleem” – Hoe goed is daar naar gekeken
Welke medisch problemen komen we tegen
• • • • • •
Aangeboren afwijkingen Perinatale problemen Doorgemaakte ziektes en handicaps Ontwikkelingsproblematiek Ondervoeding Diversen (HIV)
Special needs • Risico op gestoorde psychosociale en cognitieve ontwikkeling • Trauma • Mishandeling • Sociaal isolement • Langdurige tehuisplaatsing • Plaatsing via kinderbescherming
Special needs
• Extra eisen aan de ouders – 2 of meer broertjes / zusjes – Oudere kinderen
Opvoedings en ontwikkelingsvraag van het kind(bekend sinds 2009)
<
Wat is acceptabel Volgens Justitie: • Het kind heeft de mogelijkheid in een gezin op te groeien • Er is een redelijke verwachting dat het kind zich later zelfstandig in de maatschappij kan redden
En dan nog even dit… • Eigen DBC: niet vergoed • Adoptieouders: niet vergoed • Advies: tegenwoordig zijn bijna alle kinderen special needs en kun je bijna altijd een andere DBC boeken
Conclusies 1 • Adoptie screening is zinvol • Land van herkomst van belang • 2/3 kinderen in 2010 special needs ( dit jaar ws. nog meer) • HIV erkend als special needs
Conclusies 2
Special Needs Special Risks Special Parents Special Dokters
