WITBOEK Palliatieve Zorg 2011 – 2020
De Kerngroep die dit Witboek aanbiedt wordt gevormd door: -
Palliactief, dr. S. Teunissen - Prof.dr.K.Vissers, co-voorzitters
-
AHCH, mw. C. van Tol
-
VPTZ, mw. J. Fiouw en dhr. J. Grevenstuk
-
NHG Expertgroep Palliatieve Zorg,dr. E. van Rijswijk
-
Agora, drs.A. Rhebergen
-
IKNL, drs. N. Hoefsmit
-
Netwerken Palliatieve Zorg NL, mw. Y. Roelands
1. Inleiding Palliatieve zorg in Nederland staat op een kruispunt. Dit in de betekenis dat er belangrijke beleidskeuzes moeten worden gemaakt over zowel de organisatie als de inbedding van de palliatieve zorg in de reguliere zorg. In de afgelopen twee decennia is veel ontwikkeld en bereikt. Dat is eerst en vooral zichtbaar in de directe zorg aan patiënten in de palliatieve fase. Ook familie en andere naasten zien de inzet van de huisarts, de mensen die werken in de thuiszorg, de specialisten in verpleeg- en verzorgingshuizen en hospices en de vrijwilligers. In de palliatieve zorg zijn inmiddels tal van gespecialiseerde deskundigen werkzaam die allemaal hun eigen kennis en kunde inbrengen. Denk bijvoorbeeld aan multidisciplinaire palliatieve consultteams in ziekenhuizen en consultatieve diensten die op hun beurt weer ondersteund worden door specialistische palliatieve zorg experts en teams vanuit de kenniscentra in de UMC’s. Allen worden weer gefaciliteerd door de ontwikkeling en verspreiding van kennis en expertise door de integrale kankercentra - IKNL, Agora, netwerken, Associatie van High Care Hospices, VPTZ en wederom de kenniscentra.
Aan al deze initiatieven en ontwikkelingen lag echter veelal geen samenhangend beleid ten grondslag. Ze werden gedreven door pioniers met passie voor de palliatieve zorg en ondersteund door beleidsmakers en financiers die de noodzaak daarvan enthousiast ondersteunden. De fase van het door het ministerie van VWS en staatssecretaris Bussemaker ingestelde Platform Palliatieve Zorg is afgesloten in december 2010. Op 13 januari 2011 is er een nieuwe VWS beleidsbrief verschenen. getiteld: “Verankering van palliatieve zorg in de praktijk” van mevrouw M.L.L.E. Veldhuizen-Van Santen, de nieuwe bewindsvrouw op VWS. Hierin wordt de start van een Platform Palliatieve Zorg nieuwe stijl genoemd waarin zowel de zorgprofessionals alsook ondersteuners vertegenwoordigd moeten zijn.
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 1
Deze notitie, het zogenoemde Witboek Palliatieve Zorg, heeft tot doel om aan de beleidsmakers in Nederland algemene en specifieke doelstellingen voor de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg voor te stellen. Van hieruit moet de organisatie van de palliatieve zorg verder vorm gegeven worden vanuit een samenhangend ontwikkel- en verbeterprogramma Palliatieve Zorg waarbij alle initiatieven binnen de palliatieve zorg in een logisch en afgestemd verband dienen geplaatst te worden en van een gestructureerde financiering te worden voorzien. Verschillende voorzitters van relevante veldpartijen, die lid waren van het vorige platform 2008-2010 zijn samengekomen als kerngroep en hebben dit Witboek opgesteld. Deze partijen die samen werken onder de naam Kerngroep Palliatieve Zorg, voelen zich verantwoordelijk om gezamenlijk de inhoudelijke input te leveren voor het nieuwe platform en de daarbij horende verantwoordelijkheden op zich te nemen. Idealiter, komt hierdoor het nieuwe Platform tot een samenhangende en op de zorg gerichte sturing van de vele initiatieven in de palliatieve zorg in afstemming met de curatieve zorg. 1
De Kerngroep Palliatieve Zorg wil visie en beleid ontwikkelen over de volgende onderwerpen : •
de kenmerken van de palliatieve zorg in de periode 2011 - 2020
•
de contouren voor ontwikkeling op het gebied van: o
consultatie en kwaliteit
o
kennis en onderzoek
o
organisatie
Een en ander zal resulteren in een set van aanbevelingen met doelstellingen die de basis kunnen vormen voor het programma palliatieve zorg waarvan het nieuwe Platform Palliatieve de uitvoering op zich neemt. Om dit te kunnen vorm geven, moeten er nu belangrijke keuzes gemaakt worden.
2. Kenmerken van de palliatieve zorg in 2010 In Nederland overlijdt ongeveer tweederde van alle patiënten aan een niet acute aandoening. In vele gevallen is het de wens van de patiënt om in zijn eigen omgeving te overlijden. Voor deze patiënten is goede palliatieve zorg van belang om de kwaliteit van leven en sterven te garanderen. Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (2002) is goede palliatieve zorg integrale zorg voor alle patiënten met een ongeneeslijke aandoening. Daarbij wordt brede aandacht wordt gegeven aan de behandeling van pijn en andere symptomen door middel van aandacht voor de lichamelijke, psychosociale en spirituele dimensie. Deze goede palliatieve zorg kenmerkt zich verder door een proactieve aanpak en continuïteit van zorg onafhankelijk de plaats waar de patiënt zich bevindt. Patiënten in de
palliatieve fase kenmerken zich vaak door multi-problematiek in verschillende
dimensies. Dat wil zeggen dat er zich tegelijkertijd problemen kunnen voordoen in meerdere dimensies van het ziek zijn waardoor de zorgvraag complex wordt, een grote mate aan variabiliteit kent en er expertise vereist is van meerdere disciplines. Deze complexiteit van zorg voor de totale populatie in de palliatieve fase neemt nog toe door de omvang van een verouderende bevolking met een hoge frequentie aan poly-morbiditeit. 1
De kerngroep heeft zich bij het opstellen van dit witboek gebaseerd op het al in het vorige platform palliatieve zorg
besproken en door de toen aanwezige leden geaccordeerde contourenplan.
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 2
Hoewel er de laatste jaren in Nederland veel vooruitgang is geboekt en een aantal veelbelovende ontwikkelingen geïnitieerd werden, wijst de praktijk uit dat goede palliatieve zorg in geval van die multiproblematiek en polymorbiditeit nog niet 24 uur per dag 7 dagen in de week voor elke patiënt te kwaliteitsvol te garanderen is in 2011. Niet van iedere zorgverlener aan wie patiënten zijn toevertrouwd kan verwacht worden met alle facetten en mogelijkheden van de palliatieve zorg vertrouwd te zijn. Ook met goede richtlijnen en continue bijscholing is dit nog niet op te lossen, mede doordat palliatieve zorg verleend wordt door vele professionals en geschoolde vrijwilligers op vele plaatsen in het zorgsysteem in de eerste, tweede en derde lijn. Toch zou al deze zorg zou voor de patiënt en naasten naadloos op elkaar moeten aansluiten. Zo’n verspreide zorgbehoefte maakt het nodig dat voorzien wordt in een continue en brede beschikbaarheid van specifieke deskundigheid voor alle patiënten en zorgverleners onafhankelijk van de plaats waar de patiënt verblijft. De noodzaak deze extra deskundigheid op veel plaatsen continu te kunnen bieden maakt het vrijwel onmogelijk de volledige verantwoordelijkheid daarvoor bij één van de bestaande vormen van zorgaanbod (huisartsen, thuiszorg, verpleeghuizen, hospices, ziekenhuizen, UMC’s) exclusief neer te leggen. Het is daarom nodig de bestaande initiatieven op dit vlak in een overzichtelijke en efficiënte structuur te bundelen en op elkaar af te stemmen met voldoende respect voor de regionale behoeften.
3. Witboek visie op de doelstellingen Platform Palliatieve Zorg 2010-2020 Een palliatieve patiënt met zijn multidimensionale zorgvragen en problemen, moet samen met zijn naasten, kunnen rekenen op een hoogwaardige zorgverlening door professionals en getrainde vrijwilligers tot aan zijn overlijden. De zorgprofessionals moeten op hun beurt ondersteund worden door zorgverlenende-, ondersteunende en netwerkorganisaties. .
“Palliatieve zorg is primair generalistische zorg die verleend wordt door vakbekwame primaire zorgverleners, ondersteund door specifiek opgeleide specialistische zorgverleners en consulenten in de palliatieve zorg. De zorg is toegesneden op de wensen en zorgvraag van de patiënt en diens naasten en wordt bij voorkeur in de omgeving die de voorkeur van de patiënt geniet, gegeven.”
De doelstelling van zo gedefinieerde palliatieve zorg is contextgerelateerde zorg die gericht is op verschillende vormen van ondersteuning die moet leiden tot een goede kwaliteit van leven, een goede kwaliteit van sterven en goede begeleiding bij rouw. Om de palliatieve zorg vanuit die doelstelling voor alle patiënten in 2020 te realiseren, is het nodig het generalistische zorgveld te voorzien van een systematische beschikbaarheid van specifieke kennis, deskundigheid en een adequate ondersteunende organisatie. Hierbij kunnen drie thema`s onderscheiden worden: 1. kwaliteit van zorg en consultatie: daar waar gewenst en nodig moet zorg geboden kunnen worden door de aanwezigheid van geschoolde vrijwilligers en vakbekwame zorgprofessionals opleid in de basisprincipes van palliatieve zorg. Daar bovenop o.a. een consultsysteem van specifieke deskundigen en getrainde vrijwilligers, 7x24 uur beschikbaar ter ondersteuning van de zorgprofessionals in de eerste en de tweede lijn.
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 3
2. kennisontwikkeling en kennisverspreiding: door (1) een aantal multidisciplinaire academische kenniscentra die o.a. verantwoordelijk zijn voor complexe patiëntenzorg, voor het ontwikkelen, evalueren en delen van kennis met alle betrokkenen t.a.v. onderzoek, onderwijs, specialistische uitbouw, (2) Palliactief, de wetenschappelijke vereniging voor multidisciplinaire palliatieve zorg, (voor het multidisciplinaire deel)
en andere wetenschappelijke verenigingen (voor het
monodisciplinaire deel). 3. organisatie en verbinding met de maatschappij: een interface met de maatschappij die zorgt voor
de
invoer
van
maatschappelijke
ontwikkelingen
via
bijvoorbeeld
contacten
met
maatschappelijke organisaties en patiënten als basis voor beantwoording van vragen en wensen naar politiek en samenleving.
Deze thema`s moeten in 2020 resulteren in één samenhangende structuur – maar niet noodzakelijkerwijs in één organisatie. Uitwerking van de thema`s zorgt er voor dat de voor de zorg benodigde kennis continu beschikbaar, actueel, van hoog niveau, maatschappelijk gedragen en ingebed.
Algemene doelstellingen van goede palliatieve zorg: In de nieuwe samenhangende structuur garandeert dat in 2020: •
de zorg altijd uitgaat van de kracht en eigen vermogens van de patiënt en naasten en dat behoeften aan
zorg,
informatie en ondersteuning daarop
worden afgestemd. Patiënt
empowerment, zelfmanagement en zelfzorg zijn hierbij belangrijk. De patiënt en zijn naaste moeten altijd optimaal geïnformeerd zijn over mogelijkheden en keuzes. •
de patiënt en zijn naasten waar nodig zich verzekerd weten van optimale multidimensionele palliatieve zorg van een integraal multidisciplinair team van mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Deze zijn bereikbaar en beschikbaar,,werken goed samen, kunnen zorgbehoeften tijdig identificeren en anticiperen op mogelijke problemen, waar de patiënt zich ook bevindt en ongeacht de aandoening. Indien noodzakelijk, kan deze deskundige zorg en begeleiding daar waar nodig zeven dagen per week 24 uur geboden worden.
•
de palliatieve zorg primair wordt gegeven door generalistische zorgverleners die aandacht hebben voor de somatische psychosociale spirituele en zingevings aspecten van zorg bij iedere patiënt en mantelzorger. Deze generalistische zorgverleners zijn bekend met de basisprincipes van palliatieve zorg en kunnen waar nodig gespecialiseerde deskundigen raadplegen vanuit samenwerking in de zorgketen.
•
de zorg gebaseerd is op de resultaten van kennis en wetenschappelijk onderzoek die zoveel mogelijk verwerkt is in werkmethoden, praktijkgerichte en wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen en zorgstandaarden
•
het voor de patiënt en zijn mantelzorger duidelijk is waar zij locaal / regionaal terecht kunnen met vragen en adviezen op een landelijke eenduidige wijze
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 4
In dit witboek wordt nu nader op de deze drie thema`s ingegaan. Daarbij is gestreefd naar een mate van concreetheid die doel, middelen en randvoorwaarden aangeeft. Nu deze organisaties zich in deze visie, doelstellingen en uitwerking hebben kunnen verenigen, is de belangrijkste stap naar feitelijke vormgeving in relatie tot de bestaande organisaties gezet. De specifieke uitwerking van iedere doelstelling wordt het onderwerp van de opdracht voor de komende tien jaar.
Thema 1: doelstellingen voor consultatie en kwaliteit Primaire zorgverlening vraagt op basis van bovenstaande visie om systematische ondersteuning door zowel consultatie als door gestandaardiseerde werkmethoden en continue kwaliteitsverbetering. Daarbij zijn drie doelstellingen onderscheiden die, onafhankelijk van de aard van de aandoening en/of verblijfplaats van de patiënt in 2020 gerealiseerd zijn:
A. Primaire zorgverleners worden ondersteund door gespecialiseerde deskundigen •
e
e
Er is continue beschikbaarheid van monodisciplinaire consultatie in 1 en 2 lijn ( telefonisch en/of aan het bed) als onderdeel van de primaire zorgverlening.
•
Er is continue bereikbaarheid (7/24u) van gespecialiseerde multidisciplinaire teams voor telefonische consultatie en zo nodig ondersteuning ter plekke van de patiënt(e) .
•
Er is een beschikbaarheid van palliatieve consultteams in de tweede lijn die de meer complexe ongeneeslijke patiënt waar nodig in de palliatieve fase acuut kunnen opvangen
•
Er is een samenhangend aanbod van deskundigheidsbevordering, casuïstiekbespreking en intervisie.
•
2
Deze ondersteuning wordt uitgevoerd op basis van consensus kwaliteitscriteria .
B. Palliatieve zorg wordt uitgevoerd conform richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden. •
Kwaliteitsinstrumenten en methoden zoals richtlijnen, standaarden en indicatoren worden geïmplementeerd. De effecten daarvan worden periodiek geëvalueerd.
•
Goede voorbeelden en Best Practices worden verder ontwikkeld.
•
Bestaande kwaliteitsinstrumenten en methoden, zoals bijvoorbeeld de landelijke Richtlijnen Palliatieve Zorg, de Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken en het Zorgpad Stervensfase worden verspreid en geïmplementeerd o.a. door middel van consultatie, scholing en ICTapplicaties.
•
Ontwikkeling, toepassing en (wetenschappelijke) evaluatie van kwaliteitsinstrumenten en specifieke methodieken die de palliatieve zorg toetsbaar maken zoals bijvoorbeeld indicatoren, netwerkzorg op maat, palliatief redeneren, worden gestimuleerd. De dagelijkse zorg wordt concreet ondersteund door (zorg)standaarden waar deze zijn vastgelegd en verantwoord in individuele toetsbare zorgplannen.
•
Voor vrijwilligers geldt een eigen set van instrumenten en indicatoren die complementair is aan de richtlijnen. Protocollen en zorgstandaarden van de beroepsmatige zorg
2
Kwaliteitscriteria moeten vastgelegd worden in structuur, werking en uitkomsten van zorg
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 5
C. Vrijwilligers vervullen een belangrijke rol bij de aandacht en zorg voor de hele mens en zijn omgeving die geconfronteerd wordt met het ongeneeslijk ziek zijn. •
Getrainde vrijwilligers zijn wezenlijk aanwezig bij de mens, de patiënt en zijn omgeving als die geconfronteerd worden met het ongeneeslijk ziek zijn
Thema 2: doelstellingen voor kennis en onderzoek De bovenbeschreven complexiteit, variabiliteit, multidimensionaliteit en de betrokkenheid van veel disciplines moet terug komen in de manier waarop onderzoek en onderzoeksprogramma’s enerzijds en verspreiding van kennis anderzijds verder worden ontwikkeld. Hierbij moet dit onderzoek vooral gericht worden op de praktijk en de noden van de patiënt,mantelzorgers, de aanwezigheid van vrijwilligers de continuïteit van zorg en de kwaliteit en competenties van de zorgprofessionals.
A. Daartoe worden voor kennisontwikkeling (onderzoek) de volgende doelstellingen voor 2020 nagestreefd. •
Er
zijn
vastgestelde
onderzoeksprogramma`s
binnen
ZonMw
en
NWO
(en
andere
subsidieverstrekkers) voor de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg die nieuwe en gevestigde onderzoekers ondersteunen. •
Er zijn kennis- en expertisecentra en onderzoeksinstituten die structureel onderzoek doen naar vraagstellingen gerelateerd aan de palliatieve zorg en die de opgebouwde kennis beschikbaar stellen.
•
Er is een kennisnetwerk om opgebouwde kennis beschikbaar te stellen aan zorgprofessionals, vrijwilligers, patiënten en mantelzorgers en zorgorganisaties.
•
Er zijn nationale en internationale samenwerkingsverbanden wat betreft onderzoek.
B. Ook voor kennisverspreiding zijn gerichte doelstellingen voor realisatie in 2020 geformuleerd. •
Alle vakgebieden die in aanraking komen met patiënten met een ongeneeslijke aandoening hebben toetsbare aandacht voor palliatieve zorg in de basisopleiding, specialistische en vervolgopleidingen.
•
Er is een nationaal multidisciplinair onderwijs- en opleidingsprogramma waar alle professionals en vrijwilligers aan deelnemen en voldoen; evaluatiemomenten voor deelcurricula zijn hier als vanzelfsprekend in opgenomen.
•
Er is een organisatie voor en door vrijwilligers die kennis ontwikkelt en verspreidt en het aanbod van vrijwilligers organiseert en kenbaar maakt.
•
Er zijn duidelijke educatie- en informatie-instrumenten en pakketten beschikbaar om de patiënt en de mantelzorger, en het brede publiek te informeren over palliatieve zorg.
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 6
•
Er is een wetenschappelijke vereniging van professionals werkzaam in de palliatieve zorg die medeverantwoordelijk is voor educatie- en opleiding, kwaliteitsevaluatie, registratie, visitatie. Die vereniging is voor de actoren in het veld de gesprekspartner.
•
Er is landelijke en internationale samenwerking tussen (wetenschappelijke) beroepsverenigingen.
Thema 3 : Organisatie en verbinding met de maatschappij: randvoorwaardelijk en middelen: Gebaseerd op de rapporten van TNO, BMC (2010), Palliactief (2011) en NFU (2011) moet gewerkt worden aan een betere afbakening van taken en functies van de Netwerken palliatieve zorg, IKNL en Agora in relatie tot de vele andere spelers in het veld van de palliatieve zorg. Bovendien wordt er specifieke aandacht gevraagd voor de knelpunten in de organisatie en financiering van palliatieve zorg en de noodzaak van expertisecentra voor kennisontwikkeling en de plaatsen waar complexe zorg en opleiding plaats vindt. Bij de formulering van doelstellingen voor een efficiënte structuur zijn de verbindingen en communicatiestructuren tussen de partijen in het veld alsook tussen veld en maatschappij richtinggevend. De netwerkorganisatie blijft de basis omdat zij het uitgangspunt is van de organisatie van de palliatieve zorg. Regionale werk- en taakgebieden moeten op elkaar worden afgestemd zodat zorgverleners, netwerken, IKNL vestigingen en kenniscentra goed met elkaar samenwerken. Een succesvolle samenwerking wordt mogelijk gemaakt door het hanteren van een heldere structuur, waarbij taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden van de Kerngroep zijn vastgelegd.
Structuur Er is een netwerkorganisatie op landelijk niveau, gevormd door de Kerngroep Palliatieve Zorg, en. het nieuwe Platform Palliatieve Zorg. De “kerngroep”
bestaat uit de vertegenwoordigers van de
zorgprofessionals werkzaam in de palliatieve zorg, de vrijwilligers en mantelzorger organisatie en door de ondersteuners (Agora, het platform netwerken palliatieve zorg en IKNL). De zorgprofessionals zijn afkomstig uit Palliactief de Associatie van High Care Hospices, de VPTZ en de NHG-expertgroep Palliatieve
Zorg..De
leden
van
de
Kerngroep
committeren
zich
aan
de
gezamenlijke
verantwoordelijkheid voor de uitwerking van het inhoudelijk kader. De Kerngroep komt minimaal eens per kwartaal bij elkaar. De overige leden van het Platform Nieuwe Stijl kunnen zijn: leden uit het oude platform, niet in de “Kerngroep” vertegenwoordigd, en andere relevante vertegenwoordigers van zorgaanbieders en patiënten- en/of ouderenorganisaties. Het platform komt minimaal eens per jaar bij elkaar.
A. Taken en functies van de Kerngroep De Kerngroep neemt de verantwoordelijkheid en regie op zich om: •
Een inhoudelijk kader uit te werken voor een verdere ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland. Dit kader moet bruikbaar zijn om zowel op het niveau van de hele sector als op het niveau van netwerken en organisaties of zorgverleners een samenhangende beschrijving te maken van het proces en de organisatie van de zorgverlening voor diverse patiëntengroepen en zorgprofessionals en vrijwilligers.
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 7
•
Te zorgen voor passende afstemming met alle andere actoren in het veld om te zorgen voor een breed draagvlak van de palliatieve zorg in de totale zorg.
De Kerngroep doet dit ondermeer door inhoudelijk input te leveren voor het nieuwe Platform Palliatieve Zorg. De kerngroep doet jaarlijks voorstellen voor de concrete uitwerking van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg voor het daarop volgende jaar.
B. Taken en functies van het Platform Palliatieve Zorg Nieuwe Stijl: Dit Platform Palliatieve Zorg is verantwoordelijk voor de vaststelling van een meerjaren Nationaal Programma Palliatieve Zorg dat uitgewerkt wordt op basis van het voorliggende witboek. •
het platform heeft tot taak op hoofdlijnen overeenstemming te bereiken over de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Het platform komt daartoe
samen ter
bespreking en vaststelling van het plan van aanpak met de bijbehorende begroting, waarvan door door het ministerie van VWS de kaders zijn aangegeven. •
De leden van dit Platform zullen ieder in de hun toegewezen onderdelen vanuit het Platform de verschillende onderdelen van het nationale programma verder vorm geven. Er wordt hierbij gestreefd naar een geïntegreerd zorgmodel dat om de patiënt in de palliatieve fase heen gebouwd wordt. Dat zorgmodel moet recht doet aan de taken en verantwoordelijkheden van de zorgprofessionele organisaties en ook aan de vrijwilligers, die continu ondersteund worden door de ondersteunende organisaties zoals aangegeven in het TNO- en BMC rapport.
•
Daaraan wordt toegevoegd de taak om verbindingen tot stand te brengen en te gebruiken tussen de spelers in het veld onderling en tussen het veld en de maatschappij. In dit platform nieuwe stijl wordt een werkgroep gerealiseerd die ervoor zorgt dat signalen uit het veld worden opgevangen die kunnen bijdragen aan een verdere ontwikkeling, evaluatie en implementatie van verbeteringen in de palliatieve zorg. Er worden heldere doelen en mijlpalen geformuleerd, vast te stellen door VWS, na raadpleging van bovengenoemde organisaties.
Spelregels •
De TNO-spelregels voor een netwerkorganisatie worden gehanteerd voor dit nieuwe Platform Palliatieve Zorg.
•
Het voorwaardenscheppend en toezichthoudend orgaan voor het landelijke niveau is de Minister van VWS.
5. Tot besluit Wij zijn trots op alle professionele zorgverleners, vrijwilligers en ondersteunende organisaties en professionals die de palliatieve zorg in Nederland gebracht hebben tot waar zij nu in 2011 is. Dit witboek is daar een uiting van. Zorg met hoofd, hart en ziel maar ook met vele handen, heeft mogelijk gemaakt wat eerder onmogelijk leek. Dit plan is gebaseerd op een beschouwing van de praktijk van zorg, consultatie en kwaliteit, kennis en onderzoek en organisatie en maatschappij in 2011. Wat we erin verwoorden is de ambitie voor het vergroten van de samenhang in de organisatie en de verdere
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 8
uitbouw van ontwikkeltrajecten. De patiënt en diens naasten maar ook de zorgverleners zijn een verdere consolidering als basis voor een volwassen toekomst van de palliatieve zorg meer dan waard. Belangrijk uitgangspunt voor het plan is continuïteit van de financiering (AWBZ, WMO, zorgverzekeringswet met toereikende tarieven en prestatiebekostiging voor alle zorgverleners en subsidieregeling voor VPTZ 2011) en een verdere vastlegging van het verdelingsvraagstuk. Aandachtspunten daarbij zijn de consultatieve dienstverlening en specialistische bovenbouw en uiteraard de loket- en regiefunctie. Dit Witboek zal gebruikt worden voor het Platform Palliatieve Zorg nieuwe stijl om verder vorm te geven aan de verschillende onderdelen van goede palliatieve zorg in Nederland voor de komende tien jaren. Op deze manier zal de doelstelling van de door de staatssecretaris gewenste afstemming, informatieuitwisseling en het maken van samenwerkingsafspraken over de vele initiatieven die worden genomen ter versterking van palliatieve zorg bereikt kunnen worden. ==============
Witboek platform palliatieve zorg 2010-2020
Pagina 9
Addendum Witboek, Kerngroep Palliatieve Zorg, 13 juni 2011
Addendum bij Witboek Palliatieve Zorg 2011 – 2020 voor het VAO op dinsdag 14 juni a.s. In dit addendum wordt naar aanleiding van de in het AO van 8 juni jl. gestelde vragen, per hoofdstuk in het witboek een toelichting gegeven door de Kerngroep Palliatieve Zorg (Palliactief, AHCH, VPTZ, NHG expertgroep PZ, Agora, IKNL, Netwerken). De bottom line is het streven van de kerngroep naar deskundige, betrouwbare en uitvoerbare zorg voor de kwetsbare patiënt en naasten gedurende de gehele palliatieve fase. 1. Inleiding De kerngroep PZ ziet graag een samenhangend beleid voor de palliatieve zorg na constatering dat dit de afgelopen jaren ontbrak. Gezien de maatregelen die zijn voorgesteld op het terrein van de volksgezondheid, is de kerngroep blij met de suggestie van Mw. Leijten om een “Palliatieve Zorg Check” uit te voeren op alle voorgestelde maatregelen. De kerngroep biedt daarvoor graag haar expertise aan. Diverse partijen en VWS hebben benoemd dat er te weinig samenwerking is in het veld. De kerngroep onderschrijft dat dit de afgelopen periode het geval was, het is één van de redenen waarom de kerngroep zich heeft gevormd. Het platform 2008-2010 was ook erg breed samengesteld. De veelheid aan partijen met grote verscheidenheid van betrokkenheid in de PZ heeft bijgedragen aan het onvoldoende functioneren van het platform. De voorstellen van de staatssecretaris over een nieuw platform zijn te weinig specifiek. Een verdere verbreding van het platform zal niet tot reductie van taken of een kader leiden, aan het werk gaan met een kleine slagvaardige groep die in samenhang aan de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg wel. 2. Kenmerken Palliatieve Zorg Palliatieve zorg richt zich als generalistische zorg op alle mensen met een ongeneeslijke ziekte in de levensbedreigende fase (hart-, long-, nierfalen, COPD, dementie, kanker) en op alle locaties van zorg (thuis/verzorgingshuis, verpleeghuis, ziekenhuis, hospice/bijna thuis huis, high care hospice) onder regie van de zorgverleners op die locatie. Thuis (incl. verzorgingshuis) is de huisarts de regisseur. Het vereenvoudigen van samenwerking en 24/7 beschikbaarheid van specialistische expertise vanuit de netwerken is een voorwaarde. PZ is niet synoniem aan terminale zorg. Vooral patiënten in de vroeg palliatieve fase ‘pendelen’ heen en weer tussen verschillende locaties van zorg met verschillende teams van zorgverleners (professionals&vrijwilligers). Voor patiënten, naasten en zorgverleners is het stroomlijnen van de ketenzorg noodzakelijk. De zorg voor de meeste genoemde aandoeningen is al georganiseerd vanuit het Chronic Care Model en de palliatieve zorg kan in die zorgprogramma's beter ontwikkeld en uitgevoerd worden, incl. het benutten van specialistische expertise waar nodig. Hierdoor wordt
1
Addendum Witboek, Kerngroep Palliatieve Zorg, 13 juni 2011
fragmentatie van indicaties en middelen voorkomen en kunnen indiceringdrempels worden geslecht. PZ gaat uit van de eigen kracht van de patiënt in zijn systeem en vraagt om toegankelijkheid en continuïteit van zorg en passende informatie, ook op niveau van het brede publiek. Voor het bieden van keuzemogelijkheden is juiste informatie op het juiste moment nodig. Ontwikkeling daarvan moet in samenwerking met patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen vorm krijgen. 3. Visie op doelstellingen Platform Palliatieve Zorg 2010-2020 a. Kwaliteit van zorg en consultatie Kwaliteit van zorg en consultatie moet in de kern, daar waar gewenst en nodig, voldoen aan datgene wat patiënten/naasten enerzijds en zorgverleners anderzijds verwachten in de oplossing van een concreet probleem en in de loop van de tijd. De kerngroep wil, op basis van de multidisciplinaire samenwerking in de gedifferentieerde (van generalistisch tot specialistisch) keten, het initiatief nemen voor een kwaliteitskader. b. Kennisontwikkeling en kennisverspreiding De ontwikkeling van kennis vindt plaats in de samenwerkende kenniscentra palliatieve zorg in samenhang met de wetenschappelijke beroepsverenigingen. De kerngroep staat hierin voor de multidisciplinaire vormgeving. Het management van kennis, onderhoud en de verspreiding ervan, vraagt om 1) verankering van PZ in de curricula van alle zorgverleners, van verzorgende tot medisch specialist, 2) inbedding in bij- en nascholingsprogramma’s en 3) de ontwikkeling van een kwaliteitscyclus (richtlijnen, indicatoren, registratie- en analyse gegevens, visitatie, innovatie), ketenvorming en marktinformatie. De kerngroep gaat hierbij uit van vanzelfsprekende samenwerking vanuit een kennis- en kwaliteitsinstituut. Het ZonMw Verbeterprogramma moet in de visie van de kerngroep faciliteren ‘dat wat al goed is, overal goed gedaan kan gaan worden’ en ‘beter gaan doen wat nog niet goed genoeg is’. Maar dan wel binnen een samenhangend kader, waarvoor de aanzet in het witboek is uitgewerkt. De kerngroep levert daar graag een verdere bijdrage aan. Het is tijd voor brede toepassing van alles dat ontwikkeld is en goed bevonden is voor patiënt en naasten enerzijds en zorgverleners (prof & vw) anderzijds. Maar daarnaast ook voor het in de praktijk ontwikkelen van nieuwe samenwerking- en organisatievormen om de noodzakelijke afstemming te realiseren. Productinnovatie is echter alleen zinvol als er daadwerkelijk meerwaarde voor patiënt/naasten en/of zorgverleners ontstaat. c. Organisatie en verbinding met de maatschappij De samenwerking in de kerngroep is een aanzienlijke verbetering t.o.v. de samenwerking in platformperiode. Afgesproken is dat de onderlinge taakafbakening binnen de ondersteuningsstructuur wordt gebaseerd op de toegevoegde waarde voor patiënt en naaste. De kerngroep erkent het belang van verbreding naar andere partijen, waarvan een deel kan zijn
2
Addendum Witboek, Kerngroep Palliatieve Zorg, 13 juni 2011
vertegenwoordigd in een landelijk platform dat een of twee maal per jaar bijeenkomt. Maar ook met andere dan de door de staatssecretaris genoemde partijen moeten verbindingen worden gelegd. De kerngroep werkt daarvoor een stakeholders model uit waarin ook patiëntencategorieën worden benoemd. 4. Algemene doelstellingen van goede palliatieve zorg a. Regie van zorg en zorgverlening Realisering van doelstellingen is gebaat bij heldere regie afspraken. Advies kerngroep: VWS regie: wetgeving met regelgeving; financiering; opleidingseisen. Veld regie: zorgverlening (incl. indicatoren); kennismanagement; samenwerking. Het vaak snel veranderende proces waarin de patiënt in de palliatieve fase bevindt moet leidend zijn in de regiefunctie. Directe toegang tot voorzieningen mag niet belemmerd worden door discussie over indicatie en geld. Streven moet erop gericht zijn het financiële systeem zo in te richten dat het geen bureaucratie wordt met toetsing achteraf i.p.v. vooraf en een minimaal administratieve last. Dit pleit voor een landelijk systeem. b. Overheveling AWBZ functie ‘ begeleiding’ naar WMO Overheveling naar de WMO maakt dat de indicatie begeleiding, die nu deel uitmaakt van SIP24, nodeloos ingewikkeld wordt. Er moeten afspraken gemaakt worden met meerdere gemeenten, wellicht op het niveau van individuele indicaties wanneer een patiënt uit des betreffende gemeente in het hospice/BTH of HCH wordt opgenomen. Wanneer overheveling gepaard gaat met minder budget of met verschillen tussen gemeenten, zal een groter beroep moeten worden gedaan op mantelzorgers en vrijwilligers. Het kan zijn dat vrijwilligers organisaties hierdoor overvraagd gaan worden, VPTZ registratie rapportage laat eerste tekenen van vrijwilligers tekorten zien. Het is van essentieel belang om indicatie volgens deze SIP24 V&V in de herstructurering van de AWBZ te handhaven en garanderen. Het mag niet zo zijn dat een patiënt met dezelfde zorgbehoefte bij de ene gemeente beter af is dan bij de andere. Dit zou leiden tot onaanvaardbare ongelijkheid. c. Subsidieregeling Palliatieve Terminale Zorg Om te voorkomen dat vastgestelde bedragen met steeds meer organisaties (nieuwe BTH’s en HCH’s ) gedeeld moet worden is het van belang dat er regie komt rondom nieuwe initiatieven. De kerngroep stelt voor de regie in de regionale netwerken, inclusief VPTZ en AHCH, te beleggen om overcapaciteit van palliatieve zorgvoorzieningen te voorkomen.
3
