Winterse kost. In het hart. Heerlijke Boerenkoolstamppot WIN. Fondue pakket p.30. Het leven is veel te mooi

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 5e jaargang • nummer 5 • december 2013 • winkelwaarde € 4,95 en in r’ ra nd er cn é’ ve stru ctuu Ja. ‘Agd ige hu id ‘Jeu

...en waar ‘Aambe ien’ moet ‘On bekend e zitkwaa staat, l’ staan. En dan is ie akkoord en kan ie door!

Rick reanimeerde Bas en redde zijn leven • Behandeling kanker en hart- en vaatziekten • Met een donorhart werd Evy wereldkampioen zwemmen • Opvallende resultaten van het Meldpunt Antistolling • Ervaringen delen tijdens de Landelijke Dag Hartritmestoornissen • Vasculair verpleegkundige Robin helpt patiënten met hun leefstijl

WIN kee Fondsue pakket p.30

Winterse kost Heerlijke Boerenkoolstamppot

‘Het leven is veel te mooi’

In het hart

Het persoonlijk gezondheidsdossier

(vanaf pagina 15)

Van twee kanten

Bas Verbaas (57)

‘Na drie à vier maanden kreeg ik weer vertrouwen in mijn lichaam’

60% MINDER VERZADIGD VET* belegen Goudse 48+ kaas

Verzadigd

22

belegen light 30+ kaas

13

kees gerijpt

9

30% MINDER ZOUT* Onverzadigd

11 6

belegen Goudse 48+ kaas belegen light 30+ kaas kees gerijpt

21 gram vet per 100 gram

Kijk voor de verkooppunten op:

2,2

www.keesmakers.nl

2,1 1,5 gram zout per 100 gram

Hoe komt u er weer bovenop?

‘Ik ben een groot liefhebber van wielrennen. Op 30 juni jl. had ik 100 km gefietst. Onderweg naar huis ben ik onwel geworden en belandde in een vijver. Een hartstilstand. Ik werd pas een dag later in het ziekenhuis weer wakker. Wat zich in de uren daartussen heeft afgespeeld, weet ik alleen van horen zeggen. Een voorbijkomende fietser zag dat er zich wat mensen om mij heen hadden verzameld. Hij aarzelde geen seconde en begon mij te reanimeren. Ondertussen waren ook een ambulance en een traumahelikopter ter plaatse. Ik was er slecht aan toe, maar heb er niets van gemerkt.’

‘Ik ben direct gestopt met roken en met het eten van kant-en-klaar maaltijden, want daar zit veel zout in. Ik zit nog steeds in de revalidatiefase, een paar keer in de week ben ik bij de fysiotherapeut voor cardio-oefeningen. Fietsen doe ik nu alleen op de hometrainer. Verder krijg ik advies van de psycholoog hoe om te gaan met stress. Samen met bètablokkers, bloedverdunners en plastabletten hoop ik er weer bovenop te komen.’

Hoe heeft dit voorval uw leven beïnvloed?

BEELD: Erik van der Horst

In kees, een lekkere variant op kaas, vervangen we de verzadigde melkvetten door plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk.

* vergeleken met een 48+ kaas van dezelfde leeftijd

KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL

Hoe bent u hartpatiënt geworden?

‘Het duurde zeker drie à vier maanden voordat ik weer vertrouwen kreeg in mijn lichaam. Ik was moe en lusteloos. Ook durfde ik niet alleen te zijn of te gaan slapen. Alles wat je onderneemt, is op den duur een strijd. Het is moeilijk te verwerken dat je van de een op de andere dag niets meer kunt. Ik heb twee bloemenzaken waar ik 60 uur per week in werkte, nu werk ik er drie ochtenden in de week.’

Heeft u nog contact met uw ‘redder’? ‘Na de reanimatie heeft hij zijn telefoonnummer achtergelaten bij de politie. Hij was benieuwd of ik het wel zou redden. Helaas hoorde hij niets meer, maar via, via kwam hij mij alsnog op het spoor. Inmiddels is hij bij me langsgekomen. Voor ons allebei een emotioneel moment. Het besef dat hij echt iets goeds had gedaan, kwam bij hem pas later. Zonder hem was ik er niet meer geweest.’

Y

Op pagina 31 vertelt Rick Breeuwer hoe hij Bas het leven heeft gered >>>

Vida 3

Heeft u te maken met hart- of vaatproblemen? Wilt u ook dat uw stem gehoord wordt in de zorg en de politiek? Wilt u profiteren van alle informatie, de begeleiding en het lotgenotencontact van De Hart&Vaatgroep? En vijf keer per jaar lifestylemagazine Vida in de bus?

Inhoud Nr. 5 2013

3 Van twee kanten

n bij a a ú n u Sluit groep t a a V & t De Har het s i t a r g g en ontvan nder zout, Mi k e o b k o o k ak. meer sma

Hartpatiënt Bas: ‘Als Rick mij niet had gereanimeerd, was ik er niet meer geweest’

6 Van & voor leden

8 Bekend met...

Henk Westbroek over het verlies van zijn zwager: ‘Dat ik nauwelijks afscheid van hem heb kunnen nemen, maakt me nog boos’

Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

11 Zes vragen over Behandeling kanker en harten vaatziekten

14 Lekker & gezond Boerenkoolstamppot

24 Gezond nieuws

Bent u al lid? Geef deze bon dan een familielid, vriend of kennis die lid wil worden.

15 In het hart

Of verwijs naar: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee

Het persoonlijk gezondheids­dossier

Stuur onderstaande bon naar De Hart&Vaatgroep, Antwoordnummer 24564, 2490 VB Den Haag. Een postzegel hoeft niet, mag wel. Aanmelden kan ook eenvoudig en snel via: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee

20 Reportage

JA, ik word lid van De Hart&Vaatgroep en ontvang gratis het kookboek: ‘Minder zout, meer smaak’

Landelijk Dag Hartritmestoornissen

Voorletters: Achternaam:

Tussenvoegsel:

m/v

Geboortedatum:

De zorg rond antistolling verandert

Adres: Postcode:

TD

Woonplaats:

Patienten staan onder controle van een trombosedienst,..

Telefoonnummer:

Een deel van de patiënten meet en doseert zelf,..

Nieuw middel Per 1 december 2012 worden twee NOAC vergoed uit de basisverzekering.

E-mail:

NOAC

Rivaroxaban

Vanaf 1 juni 2013 is er een derde middel bijgekomen NOAC

Ik machtig De Hart&Vaatgroep om tot wederopzegging jaarlijks € 20,- af te schrijven van rekeningnummer:

NOAC

Apixaban

Dit biedt de behandelaar extra mogelijkheid om het best passende middel te adviseren.

TD ...maar ontvangt hiervoor wel ondersteuning van de trombosedienst.

De Hart&Vaatgroep gaat zorgvuldig om met uw gegevens en verstrekt deze niet aan derden.

TD

Bij deze nieuwe middelen is ondersteuning door de trombosedienst niet nodig.

De belangrijkste conclusies Driekwart van de gebruikers is niet betrokken bij de keuze voor het soort antistollingsmiddel.

bijwerkingen.

Ruim driekwart

van de gebruikers van nieuwe antistollingsmiddelen ontvangt geen informatie en ondersteuning bij zorgvuldig gebruik van het middel.

Niet alle gebruikers

die daadwerkelijk zelf meten en doseren zijn tevreden over de ondersteuning die zij ontvangen.

Kijk voor meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/meldpuntantistolling

Vida 23

Datum:

Patienten met boezemfibrilleren, zonder hartklepproblemen, komen in aanmerking voor behandeling met nieuwe antistollingsmiddelen (NOAC).

Ruim de helft van de gebruikers is niet geïnformeerd over wat te doen bij

NOAC Dabigatran

2.8

...die meet ...en berekent dosering stollingswaarde... antistollingsmiddel.

2.8

Ten name van:

Nieuwe situatie

Oude situatie

Meld uw ervaring!

Hans Kazàn

26 Mijn specialisme

12 Persoonlijk

Evy van Kempen laat zien wat een donorhart kan betekenen

Opvallende resultaten Meldpunt Antistolling Heel veel mensen maken gebruik van antistollingsmiddelen. Maar lang niet alle gebruikers zijn betrokken bij de keuze van het middel. Bovendien ontbreekt het nogal eens aan voldoende informatie over de bijwerkingen en het belang van zorgvuldig gebruik. Het zijn slechts een paar opvallende resultaten van het Meldpunt Antistolling dat sinds juni van dit jaar in de lucht is.

25 Column

Vasculair verpleegkundige Robin: ‘Mensen zijn zelf verantwoordelijk voor hun gezondheid’

29 Service 30 Puzzel & win!

23 Meldpunt Antistolling

Keesfonduepakket

De opvallende resultaten van het Meldpunt Antistolling op een rij

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Handtekening: Vida 5

31 Van twee kanten Levensredder Rick: ‘Was het reanimeren van Bas wel verstandig?’

BEELD: Mladen Pikulic

Van & voor leden

­ 

Beste Vidalezer, Stel, u bent filmregisseur. Alles doet u eraan om een succesvolle film te maken. U zorgt voor een uitgewerkt script, trekt de beste acteurs aan en zoekt een prachtige locatie om te filmen. U heeft immers de regie. In het echte leven gaat het eigenlijk niet veel anders. U heeft een bepaald beeld van uw leven dat u wilt leiden. En u probeert het beste ervan te maken. Een hart- of vaatziekte krijgen, staat natuurlijk niet in het ‘script’. Dat overkomt u. U kunt er wel voor zorgen dat u de regie blijft houden. Hoe doet u dat? Door bijvoorbeeld meer te weten te komen over uw aandoening. Maar ook door de juiste mensen erbij te betrekken. Ik denk dan aan goede zorgverleners en aan lotgenoten die u kunnen steunen bij het omgaan met uw aandoening. Gelukkig zijn er ook hulpmiddelen beschikbaar of in ontwikkeling die u kunnen helpen de regie weer terug te krijgen als u deze even kwijt bent. Zo heeft De Hart&Vaatgroep het Vaatkeurmerk dat u helpt een keuze te maken voor een goede vaatzorg. En in het voorjaar van 2014 verschijnt er een patiëntenversie van de zorgstandaard ‘Cardiovasculair Risicomanagement’. Een belangrijke ontwikkeling voor de toekomst is het ‘persoonlijk gezondheidsdossier (PGD)’. De Hart&Vaatgroep ondersteunt dit initiatief van harte. Want met dit digitale hulpmiddel kunt u echt de regie over uw gezondheid nemen. Hoe dit werkt, leest u in ‘In het hart’. Een middel om naar uit te kijken. Regie over eigen leven, daar gaan we voor! Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Van weten naar doen!

Congres Cardiovasculair Risicomanagement voor zorgverleners Op 10 december jl. kwamen honderden zorgverleners bijeen op het congres: ‘Cardiovasculair Risicomanagement: van weten naar doen!’ Dit jaar is de zorgstandaard ‘Vasculair Risicomanagement’ vernieuwd en aangepast aan de nieuwste inzichten. De zorgstandaard heet nu: ‘Cardiovasculair Risicomanagement’. Het is een hulpmiddel voor zorgverlener én patiënt. De standaard beschrijft waar goede zorg voor mensen met een hart- of vaatziekte aan moet voldoen. De vraag is: hoe past de zorgverlener deze kennis het beste toe in de praktijk? Van weten naar doen daar draaide het congres van het Platform Vitale Vaten om. Meer hierover lezen? Kijk op: www.vitalevaten.nl, een website voor zorgverleners

Wist u dat… ... vaatchirurg J. Teijink, een van de experts van De Hart&Vaatgroep, is benoemd tot hoogleraar geïntegreerde zorg bij vaatziekten? We feliciteren hem van harte! In een volgende Vida leest u meer over zijn werk.

Kies uw vaatzorg Vaatkeurmerk 2013 uitgereikt

Als vaatpatiënt wilt u de beste zorg en behandeling. Hoe weet u waar u het beste wordt behandeld en wat u mag verwachten van de kwaliteit van zorg? Het Vaatkeurmerk van De Hart&Vaatgroep helpt u kiezen voor goede vaatzorg. Op 12 december wordt het Vaatkeurmerk 2013 uitgereikt.

Kies de zorgverzekeraar die bij u past

Gebruik de keuzehulp

Overweegt u over te stappen naar een andere zorgverzekeraar? Vraagt u zich af of dit loont? Gebruik dan de Keuzehulp Zorgverzekering 2014. Deze keuzehulp heeft De Hart&Vaatgroep samen met andere patiëntenorganisaties ontwikkeld, speciaal voor mensen met een chronische aandoening. In een aantal stappen maakt u eenvoudig een persoonlijke prioriteitenlijst. U kunt dan gericht polissen vergelijken en de verzekering kiezen die het beste bij u past. De keuzehulp vindt u op: www.hartenvaatgroep.nl/zorgverzekering

Wist u dat…

Meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/kiesuwvaatzorg

...er op 9 november jl. een informatiebijeenkomst voor mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber was?

Nieuw op de site:

‘Zelfmanagement - Samen doen!’ In het voorjaar van 2014 verschijnt de patiëntenversie van de zorgstandaard ‘Cardiovasculair Risicomanagement’. Met dit hulpmiddel kunt u nog meer de regie nemen over uw eigen gezondheid. Meer informatie hierover leest u in de volgende Vida.

Kijk voor een verslag op: www.hartenvaatgroep.nl/ diagnosegroeprow

Hartpatiënt, Gerard de Groot, en huisarts Monique Tjon A Tsien geven hun mening over zelfmanagement. Het filmpje is getoond op het congres voor zorgverleners ‘Van weten naar doen’.

Meer informatie, vragen of reacties?

Wilt u het filmpje zien? www.youtube.com/HartVaatgroep

?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar [email protected]

Vida 7

Bekend met…

Zanger en tekstschrijver Henk Westbroek:

‘Denk als Henk aan Henk’ ‘De omstandigheden hebben het verdriet onnodig extra uitgediept’

Duizendpoot Henk Westbroek is vooral bekend als radiomaker, tekstschrijver en zanger van Het Goede Doel. Maar Henk is ook een warm familiemens, die voor anderen klaarstaat. Zoals voor zijn zwager. ‘Dat ik nauwelijks afscheid van hem heb kunnen nemen, maakt me nog boos.’

Sinds het overlijden van zijn vrouw was Henk Maaier, zwager van Henk Westbroek, kind aan huis bij de bekende tekstdichter en zijn gezin. Toch zeker één keer per week at hij mee met de familie Westbroek. En beleefde er dan een gezellige avond. Totdat daar op bizarre wijze een einde aan kwam. ‘Ik weet het nog precies’, zo begint Henk Westbroek. ‘Het was een woensdagavond in januari 2012. Henk had bij ons gegeten. Coq au Vin. Daar was hij gek op. Nadat we gezellig hadden zitten natafelen en naar zijn verhalen hadden geluisterd, bracht ik hem naar huis. Hij was niet op de fiets, terwijl hij anders altijd overal op de fiets naartoe ging. In zijn flatje dronk ik nog koffie. En ik stopte zijn vriezer vol met eten. Toen vertelde hij me nog dat hij de volgende dag naar de dokter moest voor controle. Maar daar is hij dus nooit aangekomen.’

Eropuit ondanks aandoening Henk Maaier tobde al langere tijd met zijn gezondheid. Hij had onder meer een longaandoening en een hartziekte. Daarvoor slikte hij medicijnen en stond hij onder controle. ‘Toch verkeerde Henk in een betere conditie dan ik. Hij fietste elke dag minstens 15 kilometer, deed aan gymnastiek, at gezond en dronk hoogstens een glaasje rode wijn bij het eten. Iedereen

mocht hem. Henk was vermakelijk gezelschap. Hij was een amusant verteller. Vooral over zijn periode als taxichauffeur en bokser. Als iemand in de krant had gelezen van een overval, dan wist Henk te vertellen hoe hij als taxichauffeur tot zeven keer toe was overvallen, maar dat hij even zo vaak de overvaller na een rechtse directe knock-out bij de politie had afgeleverd. Mijn dochter noemde hem altijd een 71-jarige puber.’

Geen ruimte voor verdriet Twee dagen nadat Henk Westbroek zijn zwager thuis had afgezet, belde zijn neef. Hij had al een tijdje niets van Maaier gehoord, terwijl zij heel close waren. ‘Toen wij een paar dagen later nog steeds niets van Henk hadden vernomen, gingen mijn vrouw en mijn neef op dinsdagavond naar Henk zijn appartement. Toen ze daar binnenkwamen, troffen ze zijn kat aan, die zich inmiddels tegoed had gedaan aan het bankstel.’ Navraag bij de politie wees uit dat er op donderdagochtend een man buiten bewustzijn was gevonden op straat, op honderd meter van zijn huisarts. Gevallen van zijn fiets na een hartaanval. En op zaterdagochtend was hij overleden. Henk Maaier, zo bleek. ‘Opperste verbazing verdrong ons verdriet. Waarom hadden wij, familie van Henk, nog niet van zijn overlijden >

Vida 9

In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening.

vragen over: vernomen?’ Het bleek het topje van de ijsberg. Zonder medeweten van de familie was Maaier al bijna begraven. Anoniem.

Nauwelijks afscheid ‘Noch de politie, noch het ziekenhuis had volgens de officiële lezing de identiteit van Henk kunnen vaststellen. En dus ook niet zijn familie kunnen achterhalen. Daarom werd de sociale dienst ingeschakeld om een

anonieme begrafenis te verzorgen. Een grote blunder natuurlijk. Henk had zijn mobieltje op zak toen hij gevonden werd. Met in het geheugen de telefoonnummers van familie en vrienden, mensen die hij vaak belde. Ook droeg hij zijn portefeuille, met huissleutel en ID-kaart, bij zich. Sterker nog, de politie heeft de galerij waar Henk woonde bezocht en navraag gedaan bij allebei de buren. Ze wisten dus wel degelijk wie hij was. Maar waarom het daarbij gebleven is, is nog altijd een groot raadsel.’ Zo kon het gebeuren dat de uitvaart van Henk Maaier al bijna in alle anonimiteit was gepasseerd toen zijn familie van zijn overlijden op de hoogte kwam. ‘Het maakt me nog boos. Terwijl wij dondersgoed wisten dat Henk met al zijn kwaaltjes ook het eeuwige leven niet had, was deze gang van zaken wel heel cru. We hebben nauwelijks afscheid kunnen nemen. Gelukkig waren we er net op tijd bij. En hebben we Henk nog een mooi pak kunnen aandoen en in het bijzijn van negentig man aan familie en vrienden kunnen begraven, zoals hij dat had gewild.’

Behandeling kanker en hart- en vaatziekten

1

‘Het leven is te mooi om te somberen.’

Geboren 27 februari 1952 Woonplaats Utrecht Bekend als radiomaker (‘Denk aan Henk’, ‘Denk als Henk’) met zijn radioquiz ‘Wat is waar?’, zanger van Het Goede Doel, liedjesschrijver, politicus en bekende stem. Behaalde recent met Het Goede Doel nummer één met de hit ‘Sinterklaas, wie kent hem niet’. Brengt in 2014 met Het Goede Doel een nieuwe cd uit met de titel ‘Overwerk’.

Y

Vida 10

Welke gevolgen heeft bestraling?

Chemotherapie en bestraling zijn zeer belangrijk in de behandeling van kanker. Vroegere behandelingen hebben in sommige gevallen schade veroorzaakt. De behandelingen zijn nu sterk aangepast. Toch is het soms onvermijdelijk mensen een behandeling tegen kanker aan te bieden waarvan bekend is dat deze bij sommige mensen later schade kan veroorzaken.

Bepaalde vormen van chemotherapie, met name de anthracyclines, verhogen het risico op hartschade. Na tien jaar komt twintig procent meer hartfalen voor. Dit risico neemt toe bij mensen met een hoge bloeddruk, mensen jonger dan vijftig jaar ten tijde van de chemo, rokers en mensen die een tweede serie behandelingen ondergaan. De totaal gegeven hoeveelheid anthracycline is belangrijk, maar de hartafwijkingen komen ook voor bij mensen die de ‘gewone’ dosis hebben gehad. Andere soorten chemotherapie kunnen de binnenkant van een bloedvat beschadigen, waardoor slagaderverkalking sneller kan optreden.

Gebieden die bestraald zijn, blijven levenslang risico’s opleveren. Slagaderverkalking van de kransslagaderen van het hart, afwijkingen aan de hartspier en hartkleppen en een chronische ontsteking van het hartzakje, zijn aandoeningen die door bestraling kunnen ontstaan. Bij een lage hoeveelheid bestraling is de kans op latere schade zeer klein. De kans op eventuele latere schade is groter als: de patiënt jong is (hoe jonger, hoe meer schade), meer bestralingen plaatsvinden en bijkomende risicofactoren aanwezig zijn zoals roken, overmatig alcoholgebruik en familiaire aanleg.

4

Hoe jonger iemand is begonnen met chemotherapie of bestraling, hoe groter de kans op latere schade aan het hart of de vaten. Door een goede behandeling overleven kinderen kanker tegenwoordig heel vaak. Over de gevolgen bij kinderen is het meest bekend. Het is bekend dat door behandeling met chemotherapie en bestraling afwijkingen aan de hartspier kunnen ontstaan, zonder dat kinderen op volwassen leeftijd er last van hoeven te krijgen.

Ik heb al problemen met mijn hart en vaten. Hoe zit het dan met mijn behandeling van kanker? Waar moet ik rekening mee houden? Er is helaas nog te weinig bekend over de behandeling van kanker bij mensen met een hart- of vaatziekte. Bij veel onderzoek met medicijnen tegen kanker zijn mensen met hart- of vaatziekten uitgesloten. Dit is dan ook een heel belangrijk gebied waar nog veel onderzoek naar gedaan moet worden. Oncologen en cardiologen gaan steeds intensiever samenwerken om deze vragen in de toekomst te kunnen beantwoorden.

BEELD: Mo Barends

Henk Westbroek

Toen Henk Westbroek en zijn vrouw vernamen dat Henk Maaier was overleden, waren ze erg ontdaan. ‘Waar je vooral van schrikt, is dat je een anonieme begrafenis haast niet voorkomt. Echt onverteerbaar. De omstandigheden hebben het verdriet onnodig extra uitgediept. Gelukkig hadden we als familie veel steun aan elkaar en hebben we samen een aantal gezellige dagen beleefd waarin we veel hebben gelachen. Dat doen we ook op 12 maart, de geboortedag van Henk. Dan eten we samen bij ons thuis Coq au Vin.’ Van de dood of hoe een hartaanval ineens je leven kan beëindigen, is Henk Westbroek niet zozeer geschrokken. ‘Hartziekten komen in onze familie niet voor. Dus maak ik me nu niet ineens zorgen. Daarbij ben ik als liedjesschrijver altijd wel bezig met de dood, een machtig interessant en onontkoombaar onderwerp. Een van de liedjes die ik heb geschreven, heeft als openingszin: “Iedereen die is geboren, is oud genoeg om dood te gaan.” Zo denk ik er ook over. Maar ik denk er liever ook niet al te veel aan, want daar ga je van somberen. En daar is het leven juist veel te mooi voor.’

Welke gevolgen heeft chemotherapie?

Is het risico op het krijgen van hart- of vaatproblemen groter bij kinderen?

Het leven is veel te mooi

2

Hebben chemotherapie en bestraling invloed op mijn hart en vaten?

Meer weten? Kijk op

Met dank aan:

www.hartenvaatgroep.nl www.kanker.nl www.hartfalennachemo.nl

drs. P.E.J. van Pol, cardioloog Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp.

Gebruikte bron:

UMCG, Hematologie

Vida 11

6

Kan ik iets doen om hart- of vaatproblemen te voorkomen bij de behandeling van kanker? Dat is nog onbekend. Wel is het belangrijk om de risicofactoren voor hart- en vaatziekten rondom de behandeling van kanker goed in de gaten te houden. Ook in de jaren daarna. De risicofactoren die optreden, moeten dan worden aangepakt. Denk hierbij aan de behandeling van hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol en diabetes. Er zijn studies gaande die onderzoeken of het toedienen van medicijnen die het hart beschermen, helpen om hart- en vaatproblemen bij de behandeling van kanker te voorkomen.

Persoonlijk

Gouden medaille voor Evy met een donorhart

‘Ik kijk vooral naar wat ik wél kan’ Drie keer nam ze afscheid. Botkanker, nierfalen en een hart dat het tussentijds begaf. Maar ze overwon. Met een donorhart won Evy van Kempen (27 jaar) twee keer goud met zwemmen op de World Transplant Games in Zuid-Afrika. ‘Ik was moe. Doodmoe. De chemotherapie ter bestrijding van mijn botkanker had me gesloopt. Mijn hart werkte nog maar voor tien procent. En ik was pas zestien jaar. Mijn enige redding was een donorhart. Maar in Nederland kom je daarvoor pas in aanmerking als je vijf jaar kankervrij bent. En zelfs dan is een transplantatie “slechts” bespreekbaar. Eigenlijk was ik in Nederland al opgegeven. Ik ben optimistisch ingesteld, maar besefte maar al te goed wat dat betekende…’

BEELD: Erik van der Horst

Gered met een donorhart ‘Toch denk ik niet alleen terug aan de dieptepunten. Voor mijn redding moest ik naar Duitsland. Daar kreeg ik een steunhart in afwachting van een donorhart. Toen ik een inwendige bloeding kreeg onder dat steunhart, was er een donorhart beschikbaar. Ik heb enorm veel geluk gehad. Ook later, toen mijn nieren steeds slechter functioneerden, en ik een donornier nodig had. Ik ben er nog! Terwijl ik drie keer afscheid heb moeten nemen van mijn vader, moeder, broer en zus. Het was zelfs zo erg dat we het al over mijn begrafenis hadden. In al die jaren zijn mijn ouders niet van mijn zijde geweken. Mijn moeder heeft me dag in dag uit verzorgd toen ik met mijn steunhart naar huis mocht. Ze moest daarvoor zelfs stoppen met werken. Onze band is sindsdien hechter dan ooit.’

Dromen uitgekomen ‘Sinds die zware periode in mijn leven vier ik al mijn transplantatieverjaardagen. Ik voel me gelukkig. Al mijn dromen zijn uitgekomen. Ik heb een eigen bedrijf: ik ben directrice

van een buitenschoolse opvang. Ga lekker uiteten en naar festivals met vrienden. En ben zelfs wereldkampioen. Tijdens de World Transplant Games – de Olympische Spelen voor mensen met een donororgaan – deze zomer in ZuidAfrika won ik twee keer goud. En dat waren niet mijn eerste medailles, zowel voor als na mijn niertransplantatie pakte ik goud, zilver en brons. Natuurlijk is het een geweldige ervaring om op het hoogste podium te staan. Daar train ik twaalf uur per week voor. De échte top als zwemmer kan ik nooit bereiken. Bij mijn harttransplantatie is een zenuw doorgesneden, waardoor mijn hersenen een vertraagd signaal afgeven en mijn hart minder snel op gang komt. Maar ik kijk liever naar wat ik wél kan. En probeer daarmee anderen te inspireren. Helaas is er nog altijd een groot tekort aan donoren. Met mijn leven en mijn eigen Evy van Kempen Foundation hoop ik te laten zien wat een donorhart kan betekenen.’

Y

Evy van Kempen is per 2014 de nieuwe columnist van Vida.

Leven met een donorhart Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer veertig mensen een donorhart. Gemiddeld verlengt een donorhart het leven met 15-20 jaar. Afhankelijk van conditie, leeftijd, gezondheid, manier van leven en levensinstelling. De meeste patiënten merken na de transplantatie dat ze veel meer energie krijgen en zien hun leven verbeteren.

Vida 13

>

Lekker & gezond Is het buiten koud en guur? Dan is het tijd voor winterse kost. Boerenkoolstamppot, bereid van boerenkool waar een nacht vorst overheen is gegaan. Moeite om boerenkoolstamppot goed op smaak te brengen? Nu niet meer met dit overheerlijke en verantwoorde recept.

Winterse boerenkoolstamppot

Boerenkoolstamppot Bereiding:

Snijd de boerenkool fijn of koop deze fijngesneden. Schil de aardappelen en doe deze in een grote pan. Zet de aardappelen net niet onder water. Leg de boerenkool erbovenop. Giet de aardappelen als ze gaar zijn, af. Stamp met een stamper alles fijn. Doe de melk erbij, samen met de vers gemalen peper en de nootmuskaat. Maak het af met een eetlepel mayonaise (natriumarm) of halvanaise.

In het hart

Meer zelfregie

n eren i u r’ d n a r e v u s tru c t A c n é’ Ja. ‘ ugd ige h u id ‘Je

Uw eigen gezondheidsgegevens elek-

Variatietip Eet er een lekkere eigengemaakte Hongaarse gehaktbal bij gegaard in natriumarme jus. Het recept van Hongaarse gehaktballen vindt u hier: www.smakelijketenzonderzout.nl. U kunt de gehaktballen ook maken met mager gehakt. 

Persoonlijk gezondheidsdosier

Een eigen gezondheids­­dossier beheren

Boodschappenlijstje voor 4 personen

• Aa rdappelen (1 kilo) • Boerenkool (700 gram) • Peper (4 slagen met de pepermolen) • Halfvolle melk (zoveel totdat de stamppot een mooie dikte aanneemt) • Nootmuskaat (naa r smaak) • Natriu marme mayonaise of halvanaise (1 eetlepel)

­

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

tronisch inzien en beheren? Dat kan nog steeds niet in Neder-

...en waar ‘A am be ien’ mo et ‘On be kend e zitkwaa staat, l’ staan. En da n is ie ak koord en ka n ie door!

land. Wel vreemd, want het betreft uzelf. Een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) maakt dit mogelijk en biedt nog

boerenkool een van de gezondste groenten op aarde is? Boerenkool is rijk aan vitamine A, B2, B6, C, foliumzuur en calcium. Boerenkool bevat relatief weinig calorieën. Een portie boerenkool van 200 gram bevat nog geen 100 calorieën. Bron: Voedingscentrum

Vida 14

veel meer. Hoe ziet een PGD eruit en wanneer wordt zo’n dossier werkelijkheid?

>

Vida 15

­

Dr ie vr agen over het PGD erker Patiëntenfedera…aan Loes Bier ma, senior beleidsm edew

In het hart

Juist... ik da t u ze lf wa zie aa n vu ll ingen t eh m.. h eeft gedaa n.

tie NPC F.

1.

Wil iedereen wel eigen regie en meer doen voor zijn of haar eigen zorg? ‘Veel men sen hebb en voor deel als zij de regie over hun zorg kunnen nemen. Hoev eel regie iemand neemt en op welk moment, kan vers chillen. De een vindt het miss chien voldoende om te weten wat er op hoofdlijnen in zijn dossier staat , de ander wil precies weten welke infor matie de specialist aan de huisarts heef t gestuurd. Regie is er op veel niveaus. Voor al men sen die chronisch ziek zijn of meerder e aandoeningen hebb en, willen een actie ve rol spelen in de zorg. Een PGD maakt het managen van aandoeningen eenv oudiger en over zichtelijker. Andere men sen willen wellicht minder de regie nemen, maar een patiënt moet wel de keuze hebb en.’

Maa r h eeft hu isar ts oo k no u w g ie to egev oegd ? ts

belangrijk dat deze systemen aan elkaar gekoppeld kunnen worden, zodat er geen dubb el werk nodig is.’

Persoonlijk gezondheidsdosier

: bo v en aa n Ja ze k er,o ed l ijk e ‘Verm nd r ie’ Hyp oc h o

3.

Wanneer gaat het PGD er kom en? is ‘Dat lastig te voor spellen. Het is een lang traje ct. We hebb en een visie opge steld over het PGD. Alle facet ten prob eren we in te vullen aan de hand van de vraag: waar is de patiënt bij gebaat? Er zijn dus heel wat voor waar den. Er zijn al aller lei initiatieven, maar die voldo en hier slechts deel s aan. De Hart&Vaatgroep werk t samen met de NPCF in de totst andkoming van een syste em, dat goed aansluit bij wat patiënten belangrijk vinden. We stimuleren dat als er systemen worden gemaakt , deze voldo en aan onze visie. Dit doen we onder meer door een toetsingsk ader te Zo kunnen men sen Wat is het vers chilt tuss en ontw ikkelen. zien of het aangeboden instr ueen PGD en een EPD? ment belangrijke wens en van ‘Het Pers oonl ijk Gezondheidsde patiënt meeneemt. We hopen dossier is iets anders dan een dat we van daar uit een groot Elek tronisch Patiënten Dossier PGD kunnen opzetten. Mooi om (EPD). EPD’s zijn infor matiete zien is dat veel patiënten er systemen voor zorg verleners echt beho efte aan hebb en. Menom gege vens vast te leggen en sen kunnen nu al het gesprek eventueel uit te wiss elen . Een aangaan met hun zorg verleners PGD is het infor matiesys teem en gege vens opvr agen , ze hebvan de patiënt, waar in infor maben er recht op.’ tie uit vers chillende bronnen samenkomt en waar mee hij zelf aan de slag kan. Het is wel

2.

Vida 16

Als patiënt weet u heel veel als het gaat om uw gezondheid. Maar de puzzel is niet compleet. Veel informatie ligt bij uw artsen of andere zorgverleners, in verschillende dossiers. Een PGD is erop gericht een compleet overzicht te bieden. ‘Met een Persoonlijk Gezondheidsdossier kunnen mensen hun medische dossier inzien, zelf bepalen met wie ze gegevens delen, aanvullende informatie – bijvoorbeeld bijwerkingen van medicijnen, hoe ze zich voelen of wat een behandeling met ze doet – aanleveren aan hun arts en bijvoorbeeld een dagboek bijhouden van klachten. Zo krijgen mensen de mogelijkheid meer regisseur te zijn van hun eigen zorg en behandeling’, zegt Inge van den Broek, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep. De arts blijft overigens wel verantwoordelijk voor het medisch dossier. Een PGD is een hulpmiddel voor patiënten om hun aandoening zo goed mogelijk in te > passen in hun leven.

‘Niet meer steeds hetzelfde verhaal vertellen’ Cees (69) heeft hartfalen en diabetes. Hij heeft een eigen systeem gemaakt om zijn medicijngebruik en resultaten van medische onderzoeken te registeren. ‘Ik gebruik twee soorten insuline en een medicijn voor mijn diabetes. En daarnaast zo’n vijf soorten medicijnen voor mijn hart. Niet alle medicijnen slaan goed aan. Of het zorgt voor bepaalde bijwerkingen. Het is onhandig om, bij elke arts die ik zie, steeds hetzelfde verhaal te moeten vertellen. Daarom besloot ik al mijn gegevens bij te houden op mijn computer. Ik weet precies

hoe medicijnen op mij uitwerken en wat de resultaten zijn van de onderzoeken. Ook maak ik aantekeningen van hoe ik mij voel, zodat ik later weer verbanden kan leggen. Mijn geheugen is niet zo goed dat ik alles kan onthouden. En ik wil wel terug kunnen vinden wat ik heb geslikt. Ieder lichaam is anders. Eigenlijk is voor ieder mens echt persoonlijke zorg nodig, maar artsen hebben daarvoor de gegevens niet en kijken naar de gemiddelde mens. Daarom vind ik het fijn zelf de regie te nemen. Dat voorkomt bijvoorbeeld ook fout medicijngebruik.’

Vida 17

Wist u dat…? • in Zweden alle inwoners binnenkort een eigen gezondheidsdossier krijgen? • alle Australiërs al vanaf juli 2012 thuis hun eigen dossier kunnen openen? • alle Amerikanen hun eigen medische gegevens digitaal kunnen opvragen via een ‘blauwe knop’ (blue button) die op elke website van een zorgverlener staat? • uit een onderzoek van patiëntenfederatie NPCF blijkt dat ruim 70 procent een persoonlijk gezondheidsdossier wil gebruiken? • zij als belangrijke motivatie noemen: meer regie over de behandeling en meer inzicht in de ziekte? • 57 procent dan wel zeker wil weten dat hun persoonlijk dossier goed beveiligd is? • 83 procent van de deelnemers interesse heeft in de gegevens in hun medische dossiers?

­

Persoonlijk gezondheidsdosier In het hart

‘Privacy staat voorop’ Bettina Massaar-Hagen, cardioloog bij het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in Woerden is voorstander van een PGD. ‘Informatie moet beschikbaar zijn voor patiënten. Dat kan een hoop problemen voorkomen.’ ‘Er zijn te veel problemen in de communicatie. Vanuit artsen, zorgverzekeraars en patiënten. Dat kan zorgen voor onduidelijkheid en uiteindelijk kan het zelfs de medicijnveiligheid in gevaar brengen. Om dit te voorkomen, kan altijd toegang tot beschikbare informatie via een PGD zinvol zijn. Patiënten zijn vaak niet goed geïnformeerd of begrijpen iets niet direct. Hier kan het PGD patiënten ondersteunen. Bijkomend voordeel van een PGD is dat informatie langer behouden blijft. Momenteel is de regel dat gege-

vens tien jaar bewaard moeten blijven. Dat vind ik erg kort. Een PGD-systeem is natuurlijk gevoelig voor misbruik. Veiligheid van de informatie en de privacy van de patiënt is daarom een absolute voorwaarde. Wat mij betreft moet de patiënt de regie hebben. Dus de patiënt bepaalt of informatie beschikbaar is voor artsen of (deels) geheim blijft. De patiënt moet informatie vrijgeven en niemand anders. Er zijn nog een aantal obstakels te overwinnen. Als een patiënt informatie ontvangt, wie vertaalt die informatie

> Beter advies op maat Het PGD is bedoeld als een gereedschapskist die door patiënt én, als de patiënt dat wil, de zorgverlener gebruikt wordt in de behandeling. Mensen kunnen een kopie van medische gegevens bij de arts opvragen en achterlaten. Of zelf informatie verzamelen, toevoegen en delen. Dat zorgt voor meer overzicht en inzicht. Met een PGD zijn onderzoekuitslagen nog eens

Vida 18

dan naar begrijpelijke taal? En hoe zorgen we dat geheime informatie echt geheim blijft? Een PGD geeft ook meer verantwoordelijkheid aan patiënten. Hoe wordt dat juridisch geregeld? Genoeg lastige vragen waar nog niet direct een eenduidig antwoord op is. Als er straks een goed PGD-systeem is, moet er meer aandacht zijn voor educatie van de patiënt om de omgang met zo’n systeem te leren. Mensen krijgen meer eigen verantwoordelijkheid en daarvoor is meer kennis nodig.’

goed te bekijken en te vergelijken of na te gaan hoe het een paar weken geleden met de gezondheid ging. Zo is bijvoorbeeld te achterhalen welke medicijnen goed werken en welke niet. ‘Patiënten lopen er regelmatig tegenaan dat zorgverleners onvoldoende informatie uitwisselen. Met een Persoonlijk Gezondheidsdossier kunnen mensen hun artsen zelf informeren en hun verhaal onderbouwen met informatie van andere

zorgverleners. Dit kan helpen om sneller de juiste behandeling te krijgen en fouten te voorkomen’, aldus Inge. Tot slot kunnen patiënten in het PGD medische gegevens koppelen aan handige digitale programma’s, zoals een digitaal dagboek, een agenda of een app. Ook kunnen zij zorgverleners op afstand laten meekijken.

Stand van zaken Patiëntenfederatie NPCF en De Hart&Vaatgroep willen mensen de regie geven over hun leven en over hun zorg. Het PGD is daarbij een belangrijk hulpmiddel. Inge: ‘Op basis van gesprekken die de NPCF voerde met patiënten, medisch specialisten, huisartsen en zorgvernieuwers, is gebleken dat er veel behoefte is aan een Persoonlijk Gezondheidsdossier. Het ideale Persoonlijk Gezondheidsdossier bestaat nog niet. Mensen krijgen nog niet automatisch uitslagen van testen of andere medische informatie. Er zijn wel steeds meer initiatieven, maar niet elk systeem is even goed. En het is ook niet de bedoeling dat mensen steeds het wiel opnieuw uitvinden.’ Daarom heeft de NPCF uitgebreid het ideale PGD uitgewerkt in een visiedocument. De Hart&Vaatgroep heeft actief meegewerkt aan dit document. De wens is uiteindelijk om een goed systeem te hebben.

Y

Waar moet u op letten bij een PGD-systeem? 1. Welke organis atie biedt het PGD -systeem aan? Vertrou wt u deze organis atie? 2. Staat er hoe die organis atie omg aat met uw gegevens? Zo nee: kunt u dit ergens nav ragen? 3. Beveiligt die organis atie uw info rmatie goed, bijvoorbeeld met een wachtwoor d? 4. Welke gegevens kunt u inkijken ? En van welke (soort) zorg verleners? 5. Gebruik t uw eigen arts al een bepaald systeem? Dan kan het handig zijn om daar bij aan te sluiten. 6. Bedenk wat u het belangr ijks te vindt. Een volledig PGD bestaat immers nog niet. Som mige programma’s kunnen een overzicht maken van al uw medicijnen, andere programma’s kunnen info rmatie uit uw dossier halen dat bij de zorg verlene r ligt. Weer andere systemen zijn beschikbaar voor alle zorg verleners, maar bieden enkel de mogelijkheid om uw gegevens als PDF op te slaan.

Meer informatie? Bel de Infolijn Hart en Vaten van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting via 0900 3000 300. Bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 9.00 uur tot 13.00 uur (lokaal tarief).

Of kijk online: www.hartenvaatgroep.nl/pgd

Vida 19

Reportage

Reportage

Leven met een hartritmestoornis

Ik heb een hartritmestoornis, hoe nu verder?

Luisteren naar lezingen van professionals, vragen stellen en ervaringen delen met lotgenoten. Het kon tijdens de eerste Landelijke Dag Hartritmestoornissen op zaterdag 9 november. Hoe staan mensen met een hartritmestoornis in het leven? En wat hebben zij aan deze dag gehad?

Nadat patiënten horen dat zij een hartritmestoornis hebben, staat hun leven voor even op zijn kop. Een ware zoektocht begint. Wat kan ik wel? Wat mag ik juist niet? Heb ik medicijnen nodig? Welke risico’s loop ik? De diagnosegroep Hartritmestoornissen helpt patiënten bij het beantwoorden van hun vragen, zodat zij zo snel mogelijk weer het leven kunnen leiden dat zij graag willen.

‘Nooit geweten dat een hartritmestoornis altijd een achterliggende oorzaak heeft en dat er verschillende soorten zijn.’ Loes Smit ‘Mijn broer kon door een terugval niet aanwezig zijn, maar ik weet nu waar hij met vragen altijd terecht kan.’ Wim Anema ‘Sinds ik een pacemaker gebruik, heb ik nooit meer last van mijn hartritmestoornis. Dat heb ik anderen kunnen vertellen.’ Harry Hes

De diagnosegroep Hartritmestoornissen voorziet patiënten van informatie over hartritmestoornissen en behandelmethoden. Daarbij ondersteunt de diagnosegroep patiënten bij het omgaan met een hartritmestoornis. Bijvoorbeeld door hen in contact te brengen met lotgenoten. De teamleden van de diagnosegroep zijn zelf ook bekend met hartritmestoornis-

Vida 20

sen, waaronder voorzitter Arjan de Boer. ‘Wij hebben een soortgelijke zoektocht doorlopen als iedere andere hartritmepatiënt’, aldus Arjan. ‘Daarom weten wij hoe lastig de trajecten bij de cardioloog of huisarts kunnen zijn en hoeveel vragen onbeantwoord blijven. Om die reden geven we vanuit de diagnosegroep telefonische ondersteuning aan lotgenoten.

Vida 21

‘De juiste medicijnen maken het verschil. Ik heb nu geen last meer van mijn hartritmestoornis. Mijn vrouw Yvonne is nog op zoek naar het juiste medicijn voor haar.’ John de Boer ‘Na gesprekken met de cardioloog blijven er altijd vragen onbeantwoord. Tijdens deze dag kreeg ik wel antwoord op die vragen.’ Marianne Steenbergen

Reportage

Opvallende resultaten Meldpunt Antistolling

‘Er bestaan medicijnen die je bloed verdunnen, waardoor je hartritmestoornis vermindert. Daar wil ik meer van weten.’ Thijs Tomassen

Heel veel mensen maken gebruik van antistollingsmiddelen. Maar lang niet alle gebruikers zijn betrokken bij de keuze van het middel. Bovendien ontbreekt het nogal eens aan voldoende informatie over de bijwerkingen en het belang van zorgvuldig gebruik. Het zijn slechts een paar opvallende resultaten van het Meldpunt Antistolling dat sinds juni van dit jaar in de lucht is.

De zorg rond antistolling verandert

‘Eigenlijk kan ik prima leven met mijn hartritmestoornis. Ik kan alles doen als ik maar om acht uur in mijn bed lig.’ Ben Spits

TD

‘Ik kan nog rustig 20 kilometer fietsen, ik heb leren omgaan met mijn hartritmestoornis.’ Hylke Boersma

Patienten staan onder controle van een trombosedienst,..

‘Anderen ervaren en beleven hun aandoening dus net als ik.’ Rob van Wurmik

‘Ik ben al goed op de hoogte over mijn hartritmestoornis. Deze dag bevestigde dat.’ Wil Engelen

‘Ik heb gemerkt dat ik me een stuk minder zorgen hoef te maken.’ De heer J. Aupers

Nieuw middel Per 1 december 2012 worden twee NOAC vergoed uit de basisverzekering. We geven advies en informatie om te helpen bij hun zoektocht.’

Landelijke dag Zaterdag 9 november jl. organiseerde de diagnosegroep Hartritmestoornissen voor het eerst een Landelijke Dag Hartritmestoornissen voor patiënten en hun partners. Cardiologen, apothekers, een arts-onderzoeker, een cardiovasculair verpleegkundige en een psycholoog gaven lezingen

Vida 22

over verschillende onderwerpen. Volgens onderzoek vooraf was er bij de patiënten behoefte aan deze onderwerpen. En het was een succes. Arjan: ‘In eerste instantie hadden we onze maximaal aantal deelnemers op 100 personen gezet. Maar al snel moesten we dit opschroeven naar 150 personen. Patiënten lieten weten een geweldige dag te hebben beleefd, en, veel belangrijker, veel te hebben geleerd.’

Y

NOAC

NOAC Patienten met boezemfibrilleren, zonder hartklepproblemen, komen in aanmerking voor behandeling met nieuwe antistollingsmiddelen (NOAC).

TD ...maar ontvangt hiervoor wel ondersteuning van de trombosedienst.

TD

Bij deze nieuwe middelen is ondersteuning door de trombosedienst niet nodig.

De belangrijkste conclusies Driekwart van de gebruikers is niet betrokken bij de keuze voor het soort antistollingsmiddel.

Ruim de helft van de gebruikers is niet geïnformeerd over wat te doen bij

NOAC Dabigatran

2.8

...die meet ...en berekent dosering stollingswaarde... antistollingsmiddel.

2.8

Een deel van de patiënten meet en doseert zelf,..

‘Ik ben eruit. Het wordt een pacemaker.’ Nelly Jansen

Nieuwe situatie

Oude situatie

Rivaroxaban

Vanaf 1 juni 2013 is er een derde middel bijgekomen NOAC

Apixaban

Dit biedt de behandelaar extra mogelijkheid om het best passende middel te adviseren.

bijwerkingen.

Ruim driekwart

van de gebruikers van nieuwe antistollingsmiddelen ontvangt geen informatie en ondersteuning bij zorgvuldig gebruik van het middel.

Niet alle gebruikers

die daadwerkelijk zelf meten en doseren zijn tevreden over de ondersteuning die zij ontvangen.

Kijk voor meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/meldpuntantistolling

Vida 23

Meld uw ervaring!

Gezond nieuws & Column

Gezond nieuws

Boekentip

Bewegen? Goed voor uw brein

Een uurtje vakantie Hans Kazàn

SLIM in 12 weken

Bewegen onder deskundige begeleiding bij u in de buurt? Kijk op: www.beweegzoeker.nl

Winterwandeling op een loopfiets Wilt u genieten van een mooie winterwandeling in het bos? Maar bent u bang dat u dit fysiek niet kunt volhouden? Probeer dan eens de loopfiets uit. Een prachtige oplossing voor mensen die slecht ter been zijn of snel vermoeid. Natuurmonumenten is samen met NRG bike het loopfietsproject gestart. U kunt de loopfiets huren bij de bezoekerscentra Oisterwijk, Gooi en Vecht­ streek en De Wieden. Ervaar het zelf en probeer de loopfiets uit. Deel uw ervaring op ons forum: www.hartenvaatforum.nl

…een

bètablokker

uw maximale hartslag

verlaagt?

U kunt zich daardoor

minder goed inspannen.

Laat het zware sneeuwschuiven in de winter dus liever over aan een ander.

SLIM is een volledig nieuwe kijk op gezond leven. De kracht van SLIM is dat u niet alleen afvalt, maar ook beter uw batterijen oplaadt, uzelf wapent tegen stress en maximaal gebruikmaakt van de positieve effecten van bewegen. Juist door deze combinatie zorgt SLIM voor een complete en duurzame leefstijlverandering. Met als resultaat dat u veel energieker wordt.

…een

zwarte omgekeerde driehoek

La calidad de la vida, bevalt mij erg goed

op de bijsluiter betekent dat dit middel onder extra toezicht staat?

Aspirine voor het slapen kan kans op infarct verkleinen

Sinds we in Spanje wonen, zo’n zestien jaar nu, ben ik eigenlijk nooit meer echt op vakantie geweest. Dat is ook niet nodig. Ik neem nu elke dag een uurtje vakantie. Een kopje koffie drinken op een terras, een stukje lopen langs de zee, een praatje maken met een toevallige voorbijganger. Daarna kan ik er weer helemaal tegen.

Dit gebeurt bijvoorbeeld bij

Krijgt u al aspirine voorgeschreven door uw arts? Dan kunt u deze beter voor het slapen innemen in plaats van in de ochtend. Bloedplaatjes klonteren in de ochtenduren minder samen. Dit verkleint mogelijk de kans op een hart- of herseninfarct. Dat blijkt uit onderzoek dat is gefinancierd door de Hartstichting en uitgevoerd door onderzoeker Tobias Bonten van het LUMC. Als bloedplaatjes in de ochtend minder actief zijn, vormt het bloed minder snel stolsels waardoor de kans op een hart- of herseninfarct verkleint. Verder onderzoek is nodig om exact te kunnen aangeven of dit daadwerkelijk het effect is. Bespreek met uw arts op welk tijdstip u het beste uw aspirine kunt innemen.

Vida 24

BEELD: Eric Hijweege

Als u niet sport, zijn uw hersencellen tussen uw 70e en 75e gekrompen met 1,5%. Sport u wel, dan maken uw hersencellen een groei door van 2%. Wijsheid komt dus met de jaren, maar dan moet u wel (blijven) bewegen.

De winter is niet mijn favoriete jaargetijde. Dat is altijd al zo geweest, maar nu ik wekelijks heen en weer vlieg tussen Nederland en Spanje is het duidelijker dan ooit: ik gedij het beste bij zonlicht, warmte en een blauwe lucht. Toevallig ben ik gisteren weer naar mijn huis in Spanje gegaan. Ik kwam ’s avonds om acht uur aan, maar toch zijn we nog even een klein hapje gaan eten. Gewoon buiten, in mijn overhemd. Dat is zo heerlijk! De kwaliteit van leven, la calidad de la vida, bevalt mij erg goed. Het klimaat, dat vrije gevoel dat ervoor zorgt dat alles net even wat makkelijker gaat…

Overigens kan dat overal, een uurtje vakantie nemen. Ieder mens heeft immers zijn eigen favoriete plekken. De een houdt van de zee, de ander maakt liever een boswandeling en een derde kiest de Kalverstraat op zaterdagmiddag. Ben je niet op die plek, dan moet je proberen er te komen. Al is het maar zo af en toe. Ik wens jullie allemaal een heel fijne winter.

nieuwe medicijnen waarvan nog niet alle

bijwerkingen

bekend zijn. Het betekent niet dat het middel onveilig is.

alert en meld bijwerkingen Wees altijd

bij uw arts, apotheker en via www.lareb.nl.

SLIM is ontwikkeld door cardioloog dr. Leonard Hofstra. Vida verloot vijf exemplaren van het boek SLIM in 12 weken. Stuur voor 1 januari 2014 een mail met adresgegevens naar [email protected].

Hans Kazàn (1953) begon zijn carrière als professioneel entertainer in 1973. En trad voor het eerst als goochelaar op in de televisieshow Ren je rot. Kort daarna presenteerde hij zijn eigen televisieshows, zoals Prijzenslag, op de Nederlandse televisie. Nu treedt hij vooral op als gastspreker. Op weg naar één van zijn lezingen, kreeg hij in 2010 plots een hartaanval in de auto. Meer weten over Hans? Kijk op www.hanskazan.nl

Vida 25

Mijn specialisme Robin van der Meijden is vasculair verpleegkundige. Hij screent hart- en vaatpatiënten die door de huisarts zijn doorverwezen naar de polikliniek waar hij werkt. Bovendien geeft hij patiënten advies en voorlichting over hoe ze hun leefstijl kunnen veranderen.

Zo gezond mogelijk leven ‘Werken in de zorg is mijn roeping. Ik kom uit een familie van zorgverleners. Mijn broer en zus werken allebei in de zorg en mijn zwager is ambulanceverpleegkundige. En mijn vader, die was een fervent EHBO’er. Door mijn werk weet ik natuurlijk goed hoe belangrijk gezondheid is. Ook thuis proberen we met ons gezin gezond te leven. Voor mij geldt practice what you preach. Mijn vrouw weet veel van gezonde voeding af. Daarom eten we vaak biologisch en eerlijk. Sla, tomaten en aardappelen uit eigen moestuin bijvoorbeeld. Koken is een grote passie van me. Het liefst grote hoeveelheden voor een groep vrienden. Heerlijk vind ik het om in het weekend boven de dampende pannen te staan. In de winter haal ik bij bevriende jagers wild en in de zomer kook ik graag buiten. Bij een gezonde leefstijl hoort ook veel bewegen. Met mijn vrouw, zoon en dochter maak ik daarom geregeld wandeltochten met gps.’

Werk is hobby ‘Binnen de zorg zijn veel ontwikkelingen gaande. Je moet als zorgverlener in beweging blijven, jezelf ontwikkelen. Bijscholen is daarom essentieel. Jaarlijks woon ik twee à drie symposia en twee scholingen bij. Verder ben ik onder meer actief bij het Platform Vitale Vaten. Ik geef in mijn vrije tijd lezingen op patiëntdagen. Eigenlijk is mijn werk mijn hobby. Ik haal hier veel voldoening uit, omdat het dankbaar werk is.’

Zelf verantwoordelijk voor gezondheid ‘Natuurlijk vragen kennissen mij ook weleens om advies wanneer ze denken iets onder de leden te hebben. Ik probeer ze te helpen om gerichte vragen op te stellen en adviseer ze daarmee naar de huisarts te gaan. Ook voor vrienden en kennissen geldt dat ze het verder zelf moeten oppakken. Ze zijn zelf verantwoordelijk voor hun gezondheid.’

Naam: Robin van der Meijden (41) Functie: vasculair verpleegkundige in het Vasculair Centrum van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Is opgeleid aan: Alexander Moorman Instituut Arnhem en Hogeschool Utrecht. Gespecialiseerd in: diagnostiek, preventie en behandeling van hart- en vaatziekten.

Vida 26

<<< Professioneel

Een tevreden patiënt ‘Ik werk als verpleegkundig consulent in het Vasculair Centrum van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Vasculaire geneeskunde houdt zich bezig met de diagnostiek, preventie en behandeling van hart- en vaatziekten. In 1989 begon ik als algemeen verpleegkundige. Ik ontwikkelde me, volgde opleidingen en ben nu vasculair verpleegkundige. Het Rijnstate Vasculair Centrum is een kennis- en behandelcentrum voor patiënten met een verhoogd risico op hart- en vaataandoeningen. Ik werk hier nauw samen met verschillende disciplines, zoals internisten en vaatchirurgen.’

Positief gevoel geven ‘Als gespecialiseerd verpleegkundige stel ik mét de patiënt een zorgplan samen en begeleid ik de patiënt bij het oppakken en uitvoeren van zijn nieuwe leefstijl. Ik help mensen bij het zelf “managen” van hun gezondheid. Een belangrijk onderdeel van zelfmanagement is dat de patiënt zelf een rol heeft in zijn of haar behandeling. Ik ben er om te helpen, maar de patiënt staat zelf aan het roer. Ik leg uit wat de verschillende risicofactoren zijn voor

hart- en vaatziekten. De verantwoordelijkheid ligt vooral bij de mensen zelf. Het “pamperen” van patiënten werkt averechts, de patiënt blijft dan in grote mate afhankelijk van de zorgverlener. Mijn taak is om de mensen goed te informeren en ze een positief gevoel te geven. Met cijfers kun je dat goed aantonen, zoals een gedaalde bloeddruk of gewicht. Dat werkt motiverend. Niets is fijner dan een tevreden patiënt.’

Nieuwe uitdaging ‘De overheid en het ziekenhuis stimuleren het aanbieden van multidisciplinaire zorg. Aan mij de uitdaging om dit in ons centrum te realiseren. Ik ben immers ook vakinhoudelijk senior met als aandachtsgebied kwaliteit. Verder beheer ik het elektronische patiëntendossier waarmee wij werken op onze polikliniek. Met het aanbieden van alle benodigde zorg op één plek, bieden we “zorg op maat”, afgestemd op de individuele zorgvrager. En brengen we het aantal ziekenhuisbezoeken terug van negen keer naar circa vier keer per jaar. Dat is goed mogelijk wanneer de verpleegkundig consulent en specialist nauwer samenwerken op de poli.’

Y

Zet zich in voor: het Platform Vitale Vaten met lezingen op patiëntdagen en advies richtlijn Cardiovasculair risicomanagement. Bestuurslid en voorzitter werkgroep Vasculaire zorg van de Nederlandse Vereniging voor Hart en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV). Geniet van: koken, de moestuin, klussen, het aanleggen en snoeien van tuinen, wandelen met het gezin.

BEELD: Erik van der Horst

Persoonlijk >>>

Vida 27

Service De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

een hart- of vaataandoening. Zowel

Nederland kleurt rood tijdens de Dress Red Day • Colinda’s cardioloog is gespecialiseerd in het vrouwenhart • Jeanny viert haar jubileum als hartpatiënt • Hulpmiddel bij behandeling kleine hartpatiënten: een Tikkie voor een prikkie • Longarts Mager in de greep van ROW

landelijk als regionaal richt De

WIN mindful ness doe-bo ek

Hart&Vaatgroep zich op informa-

p.30

tievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.

Fris en fruitig De Hart&Vaatgroep en de

Wakker worden met rood fruit

Hartstichting werken sinds 2013

ënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen

‘Ik heb er drie kinderen bij gekregen’

In het hart

Dossier: Donorhart of steunhart? (vanaf pagina 15)

samen aan de behartiging van belangen van hart- en vaatpati-

Nieuw: ICD app

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 5e jaargang • nummer 4 • september 2013 • winkelwaarde € 4,95

die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende

Vakanties 2014 Wij zijn er klaar voor. U ook? De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting organiseren (actieve) vakanties speciaal voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening. Het doel van de vakantie is mensen een fijne en onbezorgde tijd te bezorgen. De deelnemers kunnen in eigen tempo aan sportieve en creatieve activiteiten deelnemen. Samen plezier maken, afgewisseld met serieuze momenten.

zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap.

Bent u benieuwd welke vakanties we in 2014 te bieden hebben? Kijk dan op: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E [email protected] www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Günther

Stress als oorzaak en gevolg van hart- en vaatziekten Langdurige stress verhoogt de kans op hart- en vaatziekten én hart- en vaatziekten leveren vaak stress op. Dit staat in het adviesrapport Stress en hart- en vaatziekten waaraan drs. Jos van Erp, psycholoog bij De Hart&Vaatgroep/ Hartstichting, heeft meegewerkt. In dit onderzoek gaat het over de relatie tussen hart- en vaatziekten en stress. Eén van de adviezen in het rapport is om een cursus stressmanagement aan te bieden aan mensen met een hart- of vaataandoening (en hun partners) die na het afronden van de medische behandeling nog veel stress ervaren.

Robben Redactie Debby Beekman, Esther Berendsen, Josefine Calma, Sjoerd Jansen, Mendel Molendijk Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan

Hier kan ook uw advertentie staan. Interesse? Neem contact op met Bureau Van Vliet B.V. telefoon: 023-5714745 e-mail: [email protected] website: www.bureauvanvliet.com

Durge, Karin Idema, Hans van Laarhoven, Sent Wierda, Fotografie en illustraties Mo Barends, Eric Hijweege, Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Mladen Pikulic,

De Hart&Vaatgroep verzorgt deze trainingen. Ze worden door een ervaren psycholoog en een ervaringsdeskundige gegeven. De ervaringsdeskundige leeft net als de patiënten met een hart- en/of vaataandoening. De training is vooral bedoeld voor mensen met een hart- of vaataandoening (en hun partners) die na de medische behandeling nog veel stress ervaren. De cursus bestaat uit vijf bijeenkomsten van drie uur en wordt in het midden van het land georganiseerd.

Berry Poelen Advertentieacquisitie Bureau Van Vliet B.V.Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen

Vanaf medio december is het adviesrapport Stress en hart- en vaatziekten te vinden op www.hartenvaatgroep. nl. Heeft u interesse in de stressmanagementcursus, neem dan contact op met: [email protected].

Bent u een ICD-drager? Dan is de ICD App misschien iets voor u. De app geeft veel informatie en is bedoeld om de kwaliteit van leven van mensen met een ICD te verbeteren. De app is bedacht door Martijn Kampshoff (32), ICD-drager en ondernemer. Bij de ontwikkeling van de app heeft hij andere patiënten, cardiologen en verpleegkundigen betrokken. De app biedt onder meer een ICD-handboek, actueel nieuws en handige tools. De ICD App is gratis beschikbaar voor iPhone en iPad en later ook voor andere soorten smartphones en tablets. Meer informatie? Kijk op: www.icdapp.nl

Oproep

van de Hartstichting Denkt u mee over het onderzoek van de toekomst? De Hartstichting wil graag weten welk hart- en vaatonderzoek uw leven of het leven van generaties na u kan verbeteren. Als patiënt of naaste van een patiënt kunt u meedenken in een groepsgesprek. Welke problemen op het gebied van hart- en vaatziekten vindt u dat moeten worden opgelost? Welk onderzoek ziet u graag op onze verlanglijst om te steunen met het geld van onze donateurs? Wilt u hierbij helpen? Kijk voor meer informatie op: www.hartstichting.nl/meepratenoveronderzoek. Op de website leest u meer over het project, hoeveel tijd het u kost en hoe u zich aanmeldt. Ook wetenschappers, zorgverleners, donateurs en vrijwilligers doen mee aan de groepsgesprekken. De Hart&Vaatgroep is nauw betrokken bij het project.

Vida 29

Puzzel & win!

Van twee kanten

Zweedse puzzel

VERWARD ZIJN

DEEL V.E. KAST

GRIEKSE LETTER

6

VOGELVOER IN WINTERTIJD

STAND

WATERKERING BOKSSTOOT

BEDROG

Stuur de oplossing van de puzzel voor 1 januari 2014 naar:

EIROND HOGE BERG

1

LEVENSLUCHT

IMPERIUM ROMANUM

SCHRIJVER VAN 'DAS KAPITAL'

GERSTENAT

PILLETJE ONWILLEKEURIGE SPIERTREKKING

3

MANGAAN

Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar [email protected]

Rick Breeuwer (47)

‘Ik vroeg mezelf af: was mijn actie wel verstandig?’

MANNETJESHOND

4 ZOUTACHTIG

5

8

GELDERSE PLAATS

VAARROUTE

7 BLADADER

WEELDE

2 © DENKSPORT PUZZELBLADEN 1

2

3

4

5

6

7

8

WIN | keesfonduepakket Voor een sfeervolle fondue-avond

A

kees is een gezonde, lekkere variant op kaas met 60% minder verzadigd vet en 30% minder zout dan gewone 48+ kaas. Tijdens de productie worden de verzadigde melkvetten vervangen door plantaardige oliën, die rijk zijn aan onverzadigde vetten. Hierdoor is kees goed voor je cholesterol. kees smaakt, Kschaaft L P en Dsmelt als kaas en is dan ook heel geschikt om bijvoorbeeld een fondue mee te bereiden. Een lekker L F A O V A A L vindt u op www.keesmakers.nl. Ikeesfonduerecept R A S E M I

T S T E N

A U D E

B L E T M N I P B R A K E K O E R S R F L U X E

In samenwerking met keesmakers beloont Vida 4 juiste inzendingen met een keesfonduepakket.

vrieskou

En de winnaar is...

De twee winnaars van het boek Tussen dip en droom – durf te voelen, doorbreek je patronen, t.w.v. €17,99 zijn G. A. Horneman uit Enschede en S. Doorenspleet uit Lemmer.

Vida 30

Hoe heeft u Bas leren kennen?

Hoe heeft dit voorval uw leven beïnvloed?

‘Met mijn fietsmaatje reed ik door Oud-Beijerland, toen ik daar opeens een auto met een persoon bij een sloot zag staan. Ik ben erop afgereden en zag een man met fiets in het water liggen. Zonder aarzeling heb ik de man, Bas, op de kant getrokken. We dachten allemaal hetzelfde: “hij is dood”. Bas zat onder het kroos, hij had een bloedwond op zijn hoofd, een dikke tong en het was duidelijk dat hij had overgegeven. Toch vond ik het niet aan ons om de dood te constateren. Het kostte me wat moeite om mezelf te overtuigen, maar ik ben toch begonnen met reanimeren.’

‘De dagen daarop waren zwaar. Ik kon niet slapen, was lichtelijk getraumatiseerd. Ik vroeg mezelf af: was mijn actie wel verstandig? Wat als die man zwaar gehandicapt verder moet? En hoe staat het eigenlijk met mijn eigen gezondheid? Had die man geen ziekte onder de leden. De gedachte aan de mond-op-mondbeademing bezorgde me vreetbuien en ik wilde om de haverklap mijn tanden poetsen. Die klachten gingen gelukkig vanzelf weer over.’

Hoe wist u hoe u moest handelen? ‘Een aantal jaren terug haalde ik mijn EHBO-diploma. Terwijl ik bezig was met reanimeren, kwam er steeds meer kennis boven. Ik moest eerst de circulatie op gang krijgen. Toen Bas begon te kuchen, waren de luchtwegen vrij. Ik kon overgaan op mond-op-mondbeademing.’ BEELD: Erik van der Horst

Zweedse puzzel

Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de oplossingsbalk.

Breng de letters uit de genummerde vakjes naar de oplossingsbalk.

6

De eerste Kijk op

Wat heeft dit voorval u geleerd? ‘Dat je door te handelen op je instinct ver kunt komen. Daar moet je op durven vertrouwen. Niet dat het makkelijk is, want deze ervaring had ik graag willen missen. Toch wil ik iedereen aanraden om bij een ongeval niet te twijfelen, maar tot actie over te gaan. Doe in ieder geval iets.’

Y

minuten zijn van levensbelang. www.hartstichting.nl voor een reanimatiecursus bij u in de buurt.

Op pagina 3 vertelt Bas hoe hij zijn leven weer oppakt <<<

Vida 31

de eerste minuten, van levensbelang.

De eerste 6 minuten bij een hartstilstand zijn cruciaal. Door binnen 6 minuten de juiste hulp te bieden, vergroot je de overlevingskans aanzienlijk. Volg daarom een reanimatiecursus bij jou in de buurt. Ga naar www.hartstichting.nl en meld je vandaag nog aan.

190x240 6min-stopper.indd 1

08-11-13 16:01