WINTER e JAARGANG NUMMER 1

Passend • Vertrouwd • Dichtbij

WINTER 2014 • 5 e JAARGANG • NUMMER 1

(Mede)zeggenschap houdt centrale rol

Kinderboerderij in Culemborg

Anjerstraat in Leerdam

1

Colofon Synchroon is een uitgave van Syndion, stichting voor dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap. Het blad wordt verspreid onder externe relaties en medewerkers van Syndion. Voor cliënten wordt SynVol gemaakt, een uitgave in eenvoudige taal. Synchroon verschijnt drie keer per jaar. Synchroon wil bijdragen aan binding, betrokkenheid en draagvlak. Het blad geeft informatie en draagt bij aan opinievorming rondom de onderwerpen die relevant zijn voor de (professionalisering van de) gehandicaptenzorg of de plaats van gehandicapten in de samenleving. De artikelen bevatten niet altijd de mening van Syndion. De redactie behoudt zich het recht voor artikelen in te korten of te weigeren.

Syndion Postbus 3012, 4200 EA Gorinchem 0183 - 65 11 50 [email protected] www.syndion.nl

Redactie Arianne Lievaart Bianca van der Zouwen Harry Vogelaar (hoofdredacteur) Heleen Klop Ina Florusse Jaccolien Stein Mirjam Rinzema (eindredacteur) Moniek Streng Yet Langerak

Syndion is HKZ-gecertificeerd en voldoet aan alle kwaliteitseisen. De regelingen m.b.t medezeggenschap en klachten staan op www.syndion.nl/belangenbehartiging

Aan de lezer Schouder aan schouder Zoals ieder jaar stuurde Syndion ook dit jaar aan relaties en cliënten halverwege januari een opvallende nieuwjaarswens. Misschien ‘slingert’ hij nog wel ergens bij u rond, letterlijk dan, want het was een klein slingertje van zes poppetjes aan elkaar. In één van die poppetjes kon de oplettende ontvanger mij ontdekken. ‘Moet dat nou, in deze tijd’, denkt u misschien. Tja, moeten… dat is wel heel boud. Maar toch hebben we er bewust voor gekozen om deze nieuwjaarswens te delen met onze relaties. En dat zit ‘em vooral in de tekst en gedachte van de achterkant. Daar staat: Schouder aan schouder, met hetzelfde doel. Als we schouder aan schouder staan, kunnen we alles aan. Deze tekst werd op treffende wijze vertolkt door onze cliënten van het Toltheater, die eind 2013 in de voorstelling Comeback van Ooit meespeelden.

Dáár gaat het om in de wereld van zorg anno nu. We moeten het met elkaar doen. Want alleen lukt het niet meer. Daarom zoekt Syndion naar samenwerking, daarom proberen we ervoor te zorgen dat er rondom cliënten een vertrouwd netwerk is. Daarom is de stem van ouders en cliënten zo belangrijk in onze organisatie. Juist nu moeten we met elkaar op zoek naar oplossingen. Het gaat over onze visie: Hoe geven wij vorm aan zorg en begeleiding? Welke keuzen maken we? We doen dat met elkaar. Ik hoop dat u dat terugleest in de verschillende artikelen in dit nieuwe nummer van Synchroon, om te beginnen in het interview op pagina 4 en 5, met de vertrekkende en komende voorzitter van onze centrale cliëntenraad. Harry Vogelaar, Bestuurder van Syndion

2

SYNCHROON • WINTER 2014 • 5 e JAARGANG NUMMER 1

Inhoudsopgave

Dit werk is hartstikke belangrijk! 4 (Mede)zeggenschap heeft en houdt centrale rol bij Syndion

I k g e e f d e p e n d o o r…

6

Van Centraal Bureau naar Servicecentrum Nieuwe kantoorruimte bij gemeentehuis Gorinchem

Nieuwtjes uit de zorg

Ogen en Or en Afscheid De ouder r ol is onver vangbaar

“ A ls g e z i n s h u i s ou d e r do e je e r e c h t t o e ”

10

Netwerk Rondom ondersteunt ouders die zich zorgen maken over de toekomst van hun gehandicapte kind

I n b ee l d

12

Zomaar een dag

O p d e h o o g t e

7

Gezinsondersteuning

C o lu m n

14

Zeker weten?

S p in i n h e t w e b

15

17

“We zijn tevreden met kleine stappen”

18 18

20

Anjerstraat in Leerdam: ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en groei

Afscheid van de AWBZ

23

Landurige zorg hervormd

De Lunenhof als centrale ontmoetingsplek in de wijk

Vrije tijd

16

Vooral leuk om te doen, en als het lukt is alle stress vergeten!

3

Interview

Door Heleen Klop

Dit werk is hartstikke belangrijk! (Mede)zeggenschap heeft en houdt centrale rol bij Syndion Als iemand zó lang in het hart van Syndion heeft ‘gestreden’ voor zeggenschap als Gerrit Dubbeldam – tot eind 2013 voorzitter van de Centrale Clientenraad van Syndion – valt er vast veel te vertellen. Een betere reden is niet nodig voor een dubbelinterview met de voormalige én de nieuwe voorzitter, Rina van den Heuvel. Want met haar gaat de CCR verder. Na werktijd hebben we afgesproken op het Centraal Bureau. Op het moment dat alle medewerkers zo’n beetje naar huis zijn nemen wij plaats aan de grote tafel in de ontvangstruimte. Voorzien van cappuccino blikken we terug op de 23 jaar betrokkenheid van Gerrit. En we kijken naar de toekomst.

Zeggenschap? Of Medezeggenschap? In 2012 is het onderwerp ‘medezeggenschap’ binnen Syndion onder de loep genomen. Bij medezeggenschap gaat het om meedenken, meepraten en meebeslissen. Dat klinkt wel goed, maar als we het over eigen regie van de cliënten hebben, dan moeten we het eigenlijk hebben over ‘zeggenschap’. De cliënt beslist immers zelf over zijn ondersteuningsplan. Gaat het om organisatorische zaken, dan speelt medezeggenschap een rol.

4

Al sinds het ontstaan van Syndion, uit de fusie van de voorgangers VGD en RSD, hebben de cliëntenraden een officiële status. Dit betekent dat bepaalde besluiten pas genomen kunnen worden als er goedkeuring is binnen de cliëntenraden. Zo is gewaarborgd dat er geen besluiten over cliënten genomen worden waar zij zelf niet bij betrokken zijn. Voor de fusie werd het belang van medezeggenschap echter ook al onderkend, wat voor die tijd best bijzonder was. Er waren verschillende ouderraden, waarin ouders meebeslisten over diverse zaken rondom hun kinderen. Gerrit Dubbeldam startte bij zo’n ouderraad. Toen zijn zoon Léon twee jaar was en begeleiding kreeg op de Rollebol, kreeg Gerrit de vraag of hij lid wilde worden van de ouderraad. Gerrit: “Ik zei niet meteen ‘ja’ hoor! Dat heeft even geduurd. Maar uiteindelijk werd die ouderraad dus


wel het begin van mijn jarenlange betrokkenheid bij de medezeggenschap van cliënten van Syndion.”

Highlights Gerrit steekt van wal als ik hem vraag naar de ‘highlights’ in die lange periode. “De ouderraad had een heel bijzondere functie in die tijd. Het ging natuurlijk over medezeggenschap, maar het was veel breder. De ouderraadsleden gingen toen nog op bezoek bij ouders die hun kind hadden aangemeld bij de Rollebol. Van ouder tot ouder werd gesproken over hoe het is om een kind met een handicap te hebben. Over hoe je met je kind omgaat, maar ook met je eigen gevoelens omdat jouw kind gehandicapt is. Er werden ervaringen en tips uitgewisseld. Dat waren echt waardevolle gesprekken!” Van gewoon lid van de ouderraad werd Gerrit al gauw secretaris en voorzitter van de ouderraad. In periodes dat het moeilijk was om iemand te vinden voor deze taken, deed hij het soms beide. Zoon Léon werd groter en ging van de peutergroep naar de dagopvang. Er kwam thuisondersteuning en hij ging af en toe logeren. “Zo hadden we het thuis wat rustiger en konden we extra aandacht geven aan onze andere zoon. Want het kind met de handicap krijgt altijd de meeste aandacht.” Met het groter worden van Léon ‘verhuisde’ Gerrit via de ouderraden mee met zijn zoon. Gerrit klapt zijn laptop open en zoekt naar meer hoogtepunten uit de historie. Hij noemt de fusie tussen RSD en de VGD in 1996. En het positieve gevolg van een negatief advies: er zou een zendmast geplaatst worden op een locatie. Dankzij een negatief advies van de cliëntenraad is dit niet doorgegaan. Een mooi voorbeeld van medezeggenschap bottom-up vindt Gerrit het huisdierenbeleid. De belangrijkste ingrediënten zijn aangedragen door cliënten. “Dat vind ik mooie successen”, zegt hij. “Dat het soms nog schort aan begrip of de naleving doet daar niets aan af. Alhoewel dat wel fijn zou zijn.”

Cliënten dragen zelf bij

Belangenbehartiging: belangrijk Wat maakt het werk voor de CCR leuk en succesvol? En hoe belangrijk is het? Gerrit reageert: “Dit werk is hartstikke belangrijk! Omdat het de gemeenschappelijke belangen van cliënten behartigt.” Hij vult aan dat invloed ook belangrijk is. Dat bleek vorig jaar bij de advisering rondom de werving van de nieuwe bestuurder van Syndion, maar ook bij de werving van de cliëntvertrouwenspersoon, diverse managers en onlangs de beide directeuren. “Invloed hebben op datgene wat er gebeurt in een organisatie waar door ‘vreemden’ voor ónze kinderen of onze verwanten wordt gezorgd, is heel waardevol”, betoogt hij. “Ook zelf initiatief nemen om zaken te bespreken is belangrijk. Dat zou vaker kunnen”, vindt Gerrit. Hij kijkt meteen verwachtingsvol naar Rina.

Zorgen delen Dat is een mooi bruggetje om Rina aan het woord te laten. Inmiddels is het donker buiten. We pakken nog een kop koffie. Rina heeft in december 2013 de voorzittershamer van Gerrit overgenomen. Op mijn vraag waar Rina zich voor in wil zetten, antwoordt zij dat het nu een enerverende tijd is bij Syndion. “Extern zijn er allerlei spannende ontwikkelingen. Ik hoop dat de bezuinigingen niet ten koste gaan van de kleinschaligheid. Dat is immers duurder dan zorg bundelen voor grote groepen cliënten tegelijk. Onze zorgen hierover delen we met de bestuurder van Syndion.”

De basis is goed Hoe onrustig het binnen en buiten Syndion ook is, Rina is optimistisch over de keuzes die Syndion maakt en verwacht ook van Syndion dat er goed over alle veranderingen wordt gecommuniceerd. “De basis is goed. In de samenwerking met de bestuurder van Syndion is de sfeer open, prettig en we wisselen vaak ideeën uit. De CCR wordt echt betrokken bij te maken keuzes en als nieuwe voorzitter van de CCR zie ik dat onze mening telt. Syndion nodigt ons uit om kritisch en scherp te zijn als dat nodig is. Dat is een basis waar we ver mee komen.”

“In de samenwerking

Gerrit vindt dat de echte bijdrage aan met de bestuurder van De toekomst medezeggenschap door cliënten en hun Syndion is de sfeer Door alle veranderingen in de zorg wordt vertegenwoordigers zelf wordt geleverd. open, prettig en we inzet en goodwill van buiten om zaken te “Zij zijn de ‘aangevers’ van ideeën, maar wisselen vaak ideeën realiseren weer belangrijker, verwachten weten ook wat kan worden verbeterd of uit.” Gerrit en Rina. Denk aan het organiseren van waar (mede)zeggenschap niet goed van de vervoer. Rina verwacht dat in de komende tijd grond komt”, aldus Gerrit. de structuur in het overleg in de CCR nog zal In 2010 trad Yvonne Lammertink toe tot verbeteren. “Het is voor veel leden nog wennen, maar de cliëntenraad. Zij woont in een woonlocatie van dat komt wel goed. Ik verwacht dat we steeds soepeler op Syndion. “Dat was voor het eerst dat er een cliënt in elkaar raken ingespeeld, als CCR en Syndion. En ik hoop de raad meedeed. Een bijdrage rechtstreeks vanuit het op veel creativiteit! Ik heb er veel zin in en heb het volste cliëntperspectief; als CCR zagen we hoe belangrijk dat vertrouwen in een goede samenwerking.” was.” Het vervolg hierop was dat Syndion nieuw beleid ontwikkelde voor de medezeggenschap. Sinds 2013 Lees ook de column Ogen en Oren van Gerrit Dubbeldam bestaat de Centrale Cliëntenraad voor de helft uit cliënten op pagina 18. en voor de andere helft uit vertegenwoordigers.

5

Ik geef de pen door...

Zomaar een dag… In september startte ik als clustermanager Gezinsondersteuning. Na tien jaar op de Rollebol een hele verandering. Zomaar een dag uit het leven van een clustermanager van Syndion. Het is maandag. Ik wil om een uur of acht beginnen op mijn nieuwe werkplek: een klein kantoor aan de Schelluinsestraat in Gorinchem. Tien jaar ben ik naar kinderdagcentrum Rollebol gereden. En vanuit Nieuwegein neem ik als vanzelf de afslag Meerkerk, waar ik normaal gesproken de snelweg af ga. Dan maar binnendoor… Met een glimlach rijd ik langs de Rollebol. Op kantoor begin ik met een kop koffie. Ik heb zin in deze nieuwe uitdaging. Gezinsondersteuning is nieuw binnen Syndion. Het moet nog helemaal opgebouwd worden. Met dit aanbod willen we Syndion op de kaart zetten bij de gemeenten, wat belangrijk is als straks alle kindzorg onder de gemeenten valt. Ik besteed een half uurtje aan de mail en ga dan naar een bespreking over een 3-jarig meisje met een ontwikkelingsachterstand. Ze gaat naar ‘kinderdagopvang plus’ in Gorinchem. Hier werkt Syndion samen met de Stichting Kinderopvang Gorinchem. In de reguliere opvang begeleidt Syndion een aantal kinderen

met een ontwikkelingsachterstand en/ of een beperking. Behalve de ouders zijn ook een orthopedagoog en de persoonlijk begeleidster van Syndion aanwezig. Het is een emotioneel gesprek. Voor het eerst is duidelijk dat dit meisje na haar verjaardag beter niet naar een gewone basisschool kan gaan. Die sluit waarschijnlijk niet aan bij wat zij nodig heeft. De ouders vinden het moeilijk en zijn geëmotioneerd. Op de terugweg naar kantoor laat ik het gesprek even bezinken. Ook al is het mijn werk, het raakt me elke keer weer. Ouders die andere verwachtingen hebben over de toekomst van hun kind, en het verwerken daarvan. Terug op kantoor krijg ik een ziekmelding binnen. De naam van de medewerkster ken ik niet. Ik kijk mijn collega aan: weet jij wie dit is? Nee, helaas. Ik heb een nieuw cluster gekregen, en ik ken negentig procent van mijn cliënten en medewerkers nog niet! Na wat gepuzzel en gebel kom ik er achter dat deze medewerkster niet voor mijn cluster werkt. Afspraak op de Rollebol, kennismaking met de nieuwe ergotherapeute. Ik rond dit nog af, omdat de nieuwe clustermanager hier niet bij is geweest. Terug op kantoor: er liggen een paar wijzigingsopdrachten die ondertekend moeten worden. Ik ken de cliënten niet, dus ik laat me bijpraten. Alles is nieuw. Ook de administratie er

omheen is anders dan ik gewend was. Afstemmen, afstemmen, afstemmen… Na de lunch rijd ik naar Lienden. Er is overleg over de opening van het Kulturhus, waar Syndion gespecialiseerde dagopvang start in samenwerking met Stichting Kinderopvang Lienden Maurik. Het is interessant hoe zo’n gebouw tot stand komt, met bouwtekeningen, architecten, gunningen, inrichting etc. Er komt heel wat bij kijken, ook bij de opening. Gelukkig heb ik in juli al veel voorbereid, nu stemmen we af wie wat doet tijdens de opening. Door naar mijn laatste afspraak in Culemborg. Er is een vraag binnengekomen voor thuisondersteuning. Met een teamondersteuner en een begeleidster luister ik naar de ouders van een 10-jarige jongen. Hij heeft hulp nodig bij het zelfredzaam worden. We krijgen een heel verhaal te horen over zijn verleden en waar zijn ouders tegen aan lopen. Hij kan het zelf ook goed vertellen, pracht kereltje! Ik hoop dat hij met een goed plan zo snel mogelijk een aantal dingen zelfstandig kan oppakken. Dan zit de dag er op. Straks thuis een hapje eten en dan naar yoga. Heerlijk, na een drukke dag even mijn hoofd leeg maken. Morgen staat de begroting op de planning, ook een hele klus. Maar dat is morgen....

In de rubriek ‘Ik geef de pen door…’ schrijft iedere keer een andere medewerker van Syndion iets over wat hem of haar bezighoudt. Dit keer: Lya Jongeling, clustermanager Gezinsondersteuning.

Lya geeft de pen door aan Carolien van Gammeren.

6


Op de hoogte

Cliënten bakken voor het goede doel Zoals ieder jaar rond de kerst hield de radiozender 3 FM een grote landelijke actie om geld in te zamelen voor het goede doel. Dit jaar stond het Glazen Huis in Leeuwarden en werd er zoveel mogelijk geld opgehaald voor de ‘stille ramp’ diarree. 800.000 kinderen sterven per jaar aan de gevolgen van diarree. Onze bakkerij Syn in Zoet besloot een steentje bij te dragen aan de actie. Eind december verkochten zij speciale ‘Serious Request-cake’. Van iedere verkochte cake ging een euro naar het goede doel. Een hartverwarmende actie!

Dagbesteding op kinderboerderij in Culemborg

Comeback van Ooit Na wekenlang repeteren was het eind 2013 dan zo ver: de acteurs van het Toltheater brachten het stuk ‘Comeback van Ooit’ op de planken. En hoe! Met overtuigingskracht vertolkten zij het verhaal van het Land van Ooit, failliet gegaan, maar nog steeds bewoond door de oorspronkelijke bewoners. Als er ineens een landmeter langskomt die vertelt dat er een snelweg komt en het park tegen de vlakte moet, komen de bewoners in opstand. “Wij blijven hier!” Met donderend applaus werden de spelers na iedere voorstelling (die allemaal waren uitverkocht!) beloond.

Syndion en collega-organisatie Prezzent hebben met de gemeente Culemborg een projectovereenkomst gesloten. Vanaf begin van dit jaar, voor tenminste één jaar, bieden wij op kinderboerderij De Heuvel in Culemborg dagbesteding aan mensen met een handicap. Syndion en Prezzent ‘huren’ de kinderboerderij in 2014. Het voortbestaan van de kinderboerderij in Culemborg was onzeker, als gevolg van voorgenomen bezuinigingen van de gemeente Culemborg. Dankzij de overeenkomst met Syndion en Prezzent kan de kinderboerderij in elk geval in 2014 open blijven. Door alle partijen wordt naar structurele oplossingen gezocht om de locatie ook vanaf 2015 open te houden.

Samenwerking in Papendrecht Eind vorig jaar is besloten dat Syndion samen met diverse andere organisaties (o.a. MEE, Gemiva, Yulius) gaat samenwerken in de gemeente Papendrecht. Het doel van de samenwerking is het vergoten van de participatie van mensen aan de onderkant van de arbeidsmarkt. De samenwerking loopt tot 2018. In januari werd de samenwerkingsovereenkomst ondertekend. Op de foto: Moniek Streng (directeur Zorg en Dienstverlening bij Syndion).

7

Op de hoogte

Staatssecretaris op bezoek Eind vorig jaar bezocht staatssecretaris Jetta Klijnsma Metropole, lunchrestaurant van Syndion in Gorinchem. Zij was in Gorinchem op bezoek in het kader van een samenwerkingsverband tussen Syndion en de Sociale Dienst van de gemeente Gorinchem. De pilot leerwerktrajecten in de horeca is tot nu toe een succes te noemen. Al meerdere uitkeringsgerechtigden die bij onder andere Metropole stage hebben gelopen, zijn uitgestroomd naar betaald werk. Inmiddels is een tweede lichting van vier mensen van start gegaan. De staatssecretaris genoot in Metropole van een heerlijke lunch.

Woonlocatie Griendweg Gorinchem officieel geopend Eind 2013 was het zo ver: Locatie de Griendweg (in september 2013 gestart) opende zijn deuren voor belangstellenden. De opkomst was groots. Na een inleidend woord van Harry Vogelaar (bestuurder van Syndion), Jolanda de Korte (clustermanager) en Cahtelijn Gijsberts (begeleider) was het aan de cliënten om de Griendweg officieel te openen. Gelijktijdig lieten zij met elkaar ballonen los met een persoonlijk woordje eraan voor de vinder. Wij willen alle bezoekers bedanken voor hun belangstelling en wensen de cliënten heel veel woonplezier toe op de Griendweg.

8


Hoogste punt bereikt Eind vorig jaar kon in aanwezigheid van veel belangstellenden gevierd worden dat het hoogste punt van een nieuwe woonlocatie de Cocon in Sleeuwijk was bereikt. In de loop van 2014 zal het gebouw gereed zijn voor bewoning. Er kunnen dan 14 mensen met een lichamelijke handicap wonen, die ondersteuning krijgen van Syndion.

Nieuwjaarsgroet Triple P is een adviesbureau op het gebied van ICT. Dit jaar benaderden zij Outsider Art, dagbestedingslocatie van Syndion, met de vraag of zij op hun nieuwjaarskaart een afbeelding van de kunstenaars van Outsider Art mochten afbeelden. Zo kwam een prachtige kaart tot stand, met op de voorkant en op de binnenkant mooie afbeeldingen. Daarnaast maakte het bedrijf een mooi gebaar: in plaats van een traditioneel eindejaarsgeschenk voor de relaties werd het geld dat daarvoor beschikbaar was aan deze locatie gegeven. Namens onze cliënten hiervoor onze hartelijke dank!

Afscheid naar 23 jaar vrijwilligerswerk bekroond Start peuter/kleutergroep in Sleeuwijk Syndion probeert vanuit de clusters gezinsondersteuning aansluiting te zoeken bij de behoeften die in gezinnen leven als het gaat om ondersteuning. Waar mogelijk probeert Syndion ondersteuning te realiseren zo dicht mogelijk rondom het gezin. Eén van de dingen waar ouders van kinderen met een handicap in Alblasserwaard/Land van Heusden en Altena tegenaan liepen, was het ontbreken van gespecialiseerde opvang in de buurt. Zij waren aangewezen op locaties in Gorinchem of nog verder weg. Toen Syndion de mogelijkheid kreeg om hiervoor een deel van de Burgemeester Verschoorschool in Sleeuwijk te gebruiken, is daartoe besloten. Eind vorig jaar was de verbouwing gereed en ging de groep open. In februari is er een open dag gehouden. Er is nog steeds ruimte voor nieuwe kinderen. Het mooie van de locatie is dat op een natuurlijke manier integratie mogelijk wordt gemaakt, omdat kinderen zonder handicap ook dagelijks het schoolgebouw bezoeken.

Elders in dit blad heeft u kunnen lezen over het afscheid van Gerrit Dubbeldam als voorzitter van de Centrale Cliëntenraad van Syndion. Ook de Raad van Toezicht was onder de indruk van zijn geweldige staat van dienst. Daarom werd besloten om opnieuw de Syndionpenning uit te reiken, voor de derde maal. Voorzitter van de Raad van Toezicht, de heer K.C. Tammes, overhandigde de penning met de woorden: “Wij hebben Gerrit Dubbeldam leren kennen als een man met een gouden Syndionhart. Dank voor al datgene wat je voor Syndion en vooral voor de cliënten van Syndion hebt gedaan.”

9

Reportage

“Als gezinshuisouder doe je er echt Syndion kent vele woonvormen. Een gezinshuis is er daar één van. In een gezinshuis van Syndion wonen kinderen met een handicap die (tijdelijk) niet bij hun eigen ouders kunnen wonen. Ik ga op bezoek bij Anita en Mjan, al elf jaar een gezinshuis. Op dit moment wonen er twee ‘gezinshuiskinderen’. Hoe kwamen zij ertoe om hiermee te beginnen? Mjan: “We hadden ruimte over in ons huis en in ons leven. Als je er over denkt een gezinshuis te starten, is het heel belangrijk dat je allebei achter die beslissing staat. Wij hebben ervoor gekozen dat de gezinshuiskinderen jonger zijn dan onze eigen kinderen, zodat we dingen kunnen uitleggen.” “We werken allebei in de zorg. Toen er op een gegeven moment een 5-jarig jongetje met het fragiele X-Syndroom op een groep oudere verstandelijk gehandicapten geplaatst werd omdat er elders geen plekje voor hem was, is het balletje - in overleg met de ouders - gaan rollen. Zijn moeder moest afscheid nemen van haar ideale gezinsbeeld en gaan inzien hoe ze het beste op het gedrag van hun zoontje kon reageren. Na een jaar bij Anita en Mjan te hebben gewoond, kon dit mannetje weer terug naar zijn ouderlijk huis. Mjan: “Zijn moeder zei: ‘Als hij niet

10

bij jullie had kunnen wonen, waren we nooit zo ver gekomen dat hij weer thuis kon wonen’.” Ook woonde er ooit een meisje met een heftige hechtingsstoornis bij Anita en Mjan. Uiteindelijk bleek dat dit meisje niet in een gezin kon wonen. “Zelf vond ze het overal leuk, ook in de instelling. Dat maakte het minder moeilijk haar te laten gaan.”

Een gezellig gezin De meeste pleegkinderen woonden ongeveer een jaar bij Anita en Mjan. Maar er zijn uitzonderingen: Kevin woonde tot zijn 18e jaar bij deze mooie mensen, en woont nu in een Thomashuis. En Sebastiaan woont er nu, al zes jaar. Mjan: ”Sebastiaan kwam hier op zijn zesde, hij is nu 12. Hij vertoont moeilijk gedrag, mede vanwege een hechtingstoornis, maar heeft een redelijk IQ van 90. Hij fietst naar school, dat is heel goed voor hem, hij kan zijn energie kwijt en is lekker in de buitenlucht.” Rondom Sebastiaan zit een actief netwerk: moeder Jannie en haar vriend Hamid, vader


Door Ina Florusse

Dick met vriendin Riet, het logeergezin Diane en André. Bij een POP bespreking (bespreking van het persoonlijk ondersteuningsplan) zit er ook nog een leidinggevende van Syndion bij én de voogd van Sebastiaan. Moeder Jannie: “We zijn er trots op dat we zo goed met elkaar om kunnen gaan.” Vader Dick komt samen met Riet geregeld even langs als Sebastiaan bij moeder op bezoek is. Een prater is hij niet, maar hij trapt dan vaak wel even een balletje met Sebastiaan. Jannie, zelf opgegroeid in een instelling, zegt wel eens: “Ik zou willen dat ik vroeger in zo’n gezellig gezin had gewoond.”

ons basisgezin. Dat geeft ruimte om andere dingen te doen, bijvoorbeeld iets speciaals met de eigen kinderen.” Als de gezinshuiskinderen niet naar hun ouders kunnen, gaan ze naar een logeergezin. Sebastiaan gaat al 4 jaar naar Diane en André. “Wij zijn met elkaar een goed opvoedteam! Daarnaast hebben wij vijf weken zomervakantie, zonder de gezinshuiskinderen. De andere schoolvakanties zijn ze wel bij ons.”

Logeren

Sebastiaan gaat straks logeren. Mjan: “Hij heeft het enorm met Diane en André getroffen. Ook omdat hij daar kan paardrijden. Dat geeft hem stabiliteit en balans. Het schijnt heel De dag nadat ik moeder Jannie spreek, haalt therapeutisch te zijn.” ze Sebas op bij school. Ze gaan samen kleren ‘Logeermoeder’ Diane vertelt: “Sebastiaan kopen. “Hij is bijna jarig, en weet al precies wat logeert hier een weekend per veertien dagen, hij wil hebben.” Jannie zou het liefst zien dat een week in de meivakantie en vier weken Sebas bij haar thuis zou kunnen wonen, maar: tijdens de zomervakantie.” Om op één lijn te “Anita en Mjan zorgen goed voor hem. Sebas komen hebben Diane en André goed komt om de week op woensdagmiddag overleg met Anita en Mjan over de bij mij thuis, en we bellen elkaar regels. Diane: “Sebastiaan komt wanneer we maar willen.” hier graag. Hier hoeft hij zijn “Ik krijg aandacht niet te verdelen. Hij spierballen van kan het goed vinden met ons het uitmesten buurjongetje. Dat is echt dikke van de stal.” mik. Sebastiaan heeft ook een heel goede vriendin: Angel, de pony die bij mijn vader in de manege staat. Mijn ouders zien Aandacht Sebastiaan als hun kleinkind, als hij ze Na school speelt Sebastiaan eerst een uurtje zo nu en dan stiekem opa Herman en oma alleen. Anita: “Hij heeft de hele dag in de klas Diny noemt, knijpen ze meestal een oogje dicht. al zijn aandacht moeten verdelen.” Sebastiaan Ze zijn gek op hem.” Sebastiaan (die eigenlijk heeft het liefst zoveel mogelijk aandacht van wereldberoemd is in zijn omgeving, hij stond Karim (17) en Joris (14), de eigen zonen van Anita vorig jaar namelijk heel groot op de foto in de en Mjan. Hoe hebben hun kinderen het ervaren krant) helpt graag, bijvoorbeeld bij het uitmesten om steeds pleegkinderen in huis te hebben? van de stallen. “Daar krijg ik spierballen van.” “Nou” zegt Mjan, “onze kinderen hebben door Voldoening de jaren heen veel geleerd. Bijvoorbeeld heel Mjan: “Ik haal veel voldoening uit dit werk, duidelijk zijn, leren delen, sociaal zijn en ook nog meer dan mijn andere baan als teamleider, snappen ze dat niet alles vanzelf gaat of dat die zeker ook uitdagend is. Maar bij dit alles kan.” gezinshuiswerk maak ik echt verschil. Als teamleider (bij collega-organisatie Prezzent) blijf Anita: “We hebben altijd tegen onze kinderen je ergens toch inwisselbaar. Als gezinshuisouder gezegd: dit is ónze keuze. Jullie hoeven niet doet het er echt toe!” verplicht met hen te spelen. Alleen als ze het zelf ook willen.” Mjan vult aan: “We werken allebei parttime, één van ons is altijd thuis. Dus onze kinderen hoeven nooit op te passen. Hooguit een enkele keer in de avonduren, maar dan liggen ze al in bed.”

toe”

Ruimte voor andere dingen Eens in de twee weken zijn ze een weekend zonder de gezinshuiskinderen. “Dan zijn we alleen met

11

In beeld

Gezinsondersteuning Hoe houd je je gezin draaiende als een van de kinderen een handicap heeft? Dat is een vraag waar veel ouders die hiermee te maken hebben mee kampen. Hoe moeten zij omgaan met de handicap van hun kind? Hoe zorgen ze voor een stabiel gezin? Met dit soort vragen kloppen ouders bij Syndion aan. Gezinsondersteuning is gericht op het hele gezin. Op het samen met de ouders zoeken naar antwoorden op de vragen die spelen. Het doel is dat het kind (zo lang mogelijk) kan opgroeien in het eigen gezin. Als dat nodig is met ondersteuning van derden, zo dicht mogelijk in de eigen omgeving. Dagopvang, ondersteuning op een gewone peuterspeelzaal of basisschool, logeren, vakantieopvang: alles zo dicht mogelijk in de buurt.

12


13

Column

Zeker weten? Heb je dat ook wel eens? Dat je iemand ziet en meteen weet wat voor vlees je in de kuip hebt? En dat het dan later blijkt te kloppen wat je voelde en dacht. Of dat het juist helemaal niet klopt! Toen ik jong was, wist ik vaak hoe het zat. Nu ben ik vijftigplusser en tegenwoordig een stuk minder zeker van mijn zaak. Of eigenlijk juist zekerder, want ik weet nu zeker dat ik het vaak niet weet. Kun je het nog volgen?

Ik ben niet zo’n ordelijk type. Dat zal de reden zijn dat ik op dit moment twee boeken tegelijk aan het lezen ben. ‘Het slimme onbewuste’ van Ap Dijksterhuis en ‘De Bonobo en de tien geboden’ van Frans de Waal. Zij zijn gedragswetenschappers. Ap doet onderzoek met mensen, Frans doet onderzoek met mensapen. Beiden proberen menselijk gedrag te duiden. In beide boeken gaat het over allerlei onbewuste processen in onze hersenen die ons gedrag en onze beslissingen beïnvloeden. Dat zet mij wel aan het denken over de manier waarop ik - en natuurlijk ook mijn medemensen - tot besluiten komen. We denken vaak dat we ons bewust zijn van ons denken en doen, maar is dat wel zo? Het is mijn ervaring dat weinig mensen zich bewust zijn van alle oordelen die zij in zich hebben. En dan heb ik het niet zozeer over oordelen die uitgesproken worden: ‘Motoren rijden standaard te hard’ of ‘Alle jongeren zijn verslaafd aan Social Media’. Ik bedoel de oordelen die soms wel, maar vaak niet uitgesproken worden. Bijvoorbeeld ‘Mannen kunnen beter autorijden dan vrouwen’, ‘Ouderen willen geen nieuwe dingen leren’ of ‘Iemand die niet meteen terug mailt, is onbeschoft’. Ik kom nog wel eens mensen tegen die beweren niet te oordelen. Ik ben zo eigenwijs om te zeggen dat dit onmogelijk is. Onbewust - lees Ap en Frans en veel van hun collega’s - vinden je hersenen er altijd wat van. En van daaruit ontstaan gevoelens en gedachten en neem je beslissingen. Het uitstellen van een oordeel, wat veel mensen zeggen te doen, is dus lastig. Het uitstellen van gedrag naar aanleiding van dat oordeel, is

14

Door Pieter le Rütte, beleidsmedewerker bij de koepelorganisatie Verenso. (Verenso ondersteunt specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters bij de beroepsuitoefening en behartigt de beroepsinhoudelijke belangen)

makkelijker. Je bewust zijn van het hebben van een oordeel en dat checken, zou in mijn ogen veel misverstanden en – een stapje verder – conflicten voorkomen. Daarvoor moet je soms afwachten, soms een gesprek aangaan, en dóórvragen. En het zou zo mooi zijn als meer mensen dat zouden doen. Eén-op-één: “klopt het dat jij vindt dat ik dit beter niet kan doen?”. Of in een groep: “we hebben het nu over goede en slechte samenwerking, maar wat bedoelen we daar eigenlijk mee?”. Begrijp me goed: oordelen zijn niet slecht. Ze zijn er, ze kloppen vaak wél en je hebt ze de hele dag nodig om situaties in te schatten en beslissingen te nemen. Maar je van je oordeel bewust zijn, checken of het klopt en vervolgens besluiten hoe je ermee omgaat, zou misschien nog wel eens het aantal arbeidsconflicten, familieruzies en relatieproblemen kunnen verminderen. Zeker weten? Uhm……


Spin in het web

Door Marry van Dongen

De Lunenhof als centrale ontmoetingsplek in de wijk

De Lunenhof is een locatie in de wijk Nederhoven in Zwijndrecht. In het gebouw zijn Stichting de Lunenhof, Bibliotheek A tot Z en Syndion gevestigd. De bibliotheek heeft er dagelijks een boekenuitleenpunt. Stichting de Lunenhof organiseert ’s avonds en in het weekend diverse activiteiten. Syndion biedt er dagbesteding aan cliënten. De samenwerkende partijen doen ervaring op met wijkgericht werken en inclusieve dagbesteding. Door samenhang aan te brengen ontstaat er een meerwaarde voor de mensen die al bij de Lunenhof komen en wijkbewoners die die stap nog niet hebben gezet. Met de wijkbewoners wordt actief contact gezocht. Er is een onderzoek gaande uitgevoerd door studenten - naar de behoeften van de inwoners van de wijk en naar de manier waarop de professionele medewerkers verbindingen kunnen leggen en onderhouden. Ook wordt onderzocht hoe de doelgroep van Syndion en wijkbewoners op elkaar betrokken kunnen raken en of een activiteitenaanbod gericht op sport en beweging daarin een rol kan vervullen.

Samenwerking: zorg efficiënter en goedkoper Afgelopen najaar is besloten de Lunenhof aan te wijzen als ‘proeftuin’ en ‘pilot’ op verschillende gebieden. Door de veranderingen in de financiering van de zorg en de bezuinigingen op de zorg moeten organisaties nadenken over de toekomst. Door als organisaties binnen een wijk samenwerkingsverbanden aan te gaan, kan zorg efficiënter en goedkoper worden georganiseerd. Al werkend moet de vraag worden beantwoord: ‘Doen we de goede dingen en doen we deze goed? ‘ De Lunenhof wil uiterlijk in april 2015 een gastvrije ontmoetingsruimte zijn, waar betekenisvolle contacten plaatsvinden tussen mensen met en zonder beperking, gebaseerd op respect en wederkerigheid. Door nauw met elkaar samen te werken vinden activiteiten plaats in de Lunenhof en elders in de wijk, waardoor er altijd wat te doen is en er onderlinge, waardevolle contacten ontstaan tussen inwoners in de wijk.

Wijkleerbedrijf Het wijkleerbedrijf ‘Helpende handen ’gaat van start. Leerlingen lopen stage bij burgers in de wijk met hulp- en ondersteuningsvragen. Hierbij kan het gaan om ondersteuning bij huishoudelijke verzorging, het begeleiden van mensen, het organiseren en uitvoeren van zingevende activiteiten en het geven van voorlichting over wonen, gezondheid, zorg en welzijn. De leerlingen zijn een belangrijke en verbindende schakel met de wijk en hebben een signaalfunctie voor kwetsbare burgers.

Vrijwilligers Inmiddels is er een kern van trouwe, vaste vrijwilligers. Zij ondersteunen diverse groepsgerichte activiteiten en zijn betrokken bij individuele cliënten. De cliënten waarderen de vrijwilligers en ze kijken naar hun komst uit. Een van de buurtkerken heeft het initiatief genomen om vrijwilligers te werven.

Activiteiten in en met de wijk Maandelijks is er een boekenmarkt en is de winkel van Syn-kel geopend. Regelmatig zijn er workshops waaraan wijkbewoners deelnemen. Met dit soort gezamenlijke activiteiten richt De Lunenhof zich op de toekomst, met als doel om bij te dragen aan een inclusieve samenleving, waar plaats is en mogelijkheden zijn voor een ieder in de wijk die – op welke manier dan ook - zorg nodig heeft.

15

Door Annemiek Veenstra

Vooral leuk om te doen, en als het lukt is alle stress vergeten! In deze nieuwe rubriek ‘Vrije tijd’ vertelt een collega over zijn of haar activiteiten buiten het werk voor Syndion voor mensen met een handicap. De aftrap wordt gedaan door Annemiek, gedragskundige bij Syndion. In mijn vrije tijd ben ik actief als vrijwilliger. De meeste maar ondanks dat zien we nog wel de mogelijkheden hier (vrije) tijd ben ik kwijt aan mijn sportvereniging: de iets mee te doen! Leerdamse Korfbalvereniging Ter Leede / De Jager. Hier Kwaliteitsverbetering ben ik al jaren betrokken bij de jeugd: van training geven Naast mijn inzet op sportgebied, zet ik mij ook vrijwillig en coachen, wedstrijden fluiten, begeleiden van jeugdige in voor het Expertisecentrum Verstandelijke beperking vrijwilligers, tot het organiseren van jeugdkampen, (www.verstandelijkbeperkt.nl). Het expertisecentrum zet schoolkorfbaltoernooien en andere activiteiten. Sinds ik zich in voor kwaliteitsverbetering in de verstandelijk in de gehandicaptenzorg werk ben ik ook gemotiveerd gehandicaptensector, en richt zich vooral op geraakt om een G-team op te richten, waarvoor de werkvloer: de begeleider, de cliënt en ik een paar maanden geleden vanuit het de orthopedagoog. Ik ben betrokken bij bestuur toestemming heb gekregen. Een “Ik wil graag projecten rondom de Affectief Bewuste G-team is een team waarin de deelnemers bijdragen aan Benadering (ABB) en ben op dit moment een handicap hebben. Het idee staat nu sportief plezier bezig een boek te schrijven waarin deze nog erg in de kinderschoenen, maar ik ben, voor mensen met methode centraal staat, ‘Begeleiden met samen met twee clubgenoten, al druk bezig een beperking.” inzicht’. met het bedenken, plannen en promoten. Het blijkt namelijk dat er in Leerdam weinig Veel voldoening aanbod is op het gebied van sport voor mensen Waarom ik al deze activiteiten vrijwillig doe, is omdat met een beperking! ik het op de eerste plaats vooral leuk vind om te doen Zelf meedenken is beter en omdat het daarnaast ook veel voldoening geeft. Het Samen met Syndion-collega Christa de Heus en de oprichten van een G-team, en het later begeleiden ervan, combinatiefunctionarissen van Leerdam willen we is een mooie combinatie van mijn hobby en mijn werk. Ik proberen om ook nog, los van het G-korfbal, meer te wil graag bijdragen aan sportief plezier voor mensen met organiseren op het gebied van sport voor deze doelgroep, een verstandelijke beperking. Mijn betrokkenheid voor zoals sportdagen. Hierbij willen we ook vooral cliënten het expertisecentrum is tweeledig. Aan de ene kant staat laten participeren. Het is namelijk leuk om iets vóór ook hier het plezier voorop, aan de andere kant geeft het ze te organiseren, maar het is beter om ze zelf te laten voldoening om kennis te delen en er ook zelf weer kennis meedenken en meedoen. Mogelijk kunnen we hierdoor door op te doen. Het vergroot daarbij ook mijn netwerk, ook andere sportverenigingen enthousiast krijgen om wat altijd goed van pas kan komen. Af en toe is het best een speciaal aanbod te creëren. Dit idee was in eerste wel even pittig om na en tijdens een drukke werkweek instantie ontstaan doordat ons oog was gevallen op een je ook nog te motiveren om deze dingen te doen, maar nieuw programma van het Oranjefonds (“Kracht van wanneer iets afgerond is of een succes is geweest wordt Sport”). Helaas is ons initiatief niet door het Oranjefonds alle stress weer vergeten! uitgekozen om aan het programma deel te kunnen nemen,

16


Door Steven Surentu

Van Centraal Bureau naar Servicecentrum Nieuwe kantoorruimte bij gemeentehuis Gorinchem De organisatie Syndion bestaat in feite uit twee onderdelen. Het meest zichtbaar is de ondersteuning en begeleiding van de cliënten, in hun eigen huis of in de woon- of dagbestedingslocaties van Syndion. Daarnaast zijn er de ondersteunende diensten, die ervoor zorgen dat de zorg kan plaatsvinden. Dichtbij één In de ondersteunende diensten werken Gorinchem, die nu nog benut worden voor van Syndions mensen aan diverse centrale taken. Denk kantoorfuncties, meeverhuizen naar het belangrijkste hierbij aan de administratie van de cliënten, Stadhuisplein. Ook betekent het dat er minder partners van de de personeelsadministratie, organisatie van meubilair en minder computerapparatuur toekomst: de huisvesting voor locaties, de ICT, financiële nodig is. In het nieuwe pand wordt ingezet gemeente. zaken, de PR en communicatie, enzovoort. op papierarm werken, duurzame verlichting De meeste van deze werkzaamheden worden en andere kostenbesparende zaken. Intussen is uitgevoerd vanuit het ‘Centraal Bureau’, gehuisvest beraamd dat de kosten door een samenhang van al aan de Schelluinsevliet. deze factoren de komende vijf jaar omlaag gaan met 37 procent per jaar. Ander pand, andere uitstraling Natuurlijk kost een verhuizing ook geld. Op de nieuwe Woningbouwcorporatie Poort6 gaat de flat, waar het locatie moet verbouwd worden. Het pand moet ook worden Centraal Bureau nu nog gehuisvest is, grondig renoveren. ingericht. Hier wordt zeer zorgvuldig mee omgegaan. Tijdens de renovatie kan er niet gewerkt worden in het We hergebruiken waar mogelijk de spullen die nog goed pand. Syndion kampt op dit moment met ruimtegebrek, zijn: bureaustoelen, bureaus, kasten, kopieermachines, omdat medewerkers, ook parttimers, gewend zijn aan een enzovoort. Bij aanschaf van andere spullen wordt eerst eigen werkplek. Een andere manier van werken op een gekeken of hiervoor gebruikte kantoorspullen gevonden nieuwe locatie kan een oplossing bieden. Het zijn echter kunnen worden. niet alleen praktische redenen waarom besloten is om te Wat levert het op? gaan verhuizen. Meer dan in het verleden moet Syndion Het nieuwe Servicecentrum wordt een plek waar (meer dan zichtbaar zijn en zich presenteren als een servicegerichte nu) medewerkers en cliënten elkaar ontmoeten. Het nieuwe organisatie die graag met andere partijen wil samenwerken gebouw wordt een plek waar men binnen kan lopen voor om de zorg voor onze cliënten ook op de lange termijn te een overleg, om iets na te vragen, om even de mail te kunnen waarborgen. De verhuizing past in dit plaatje: onze beantwoorden, om tussen twee afspraken door een uurtje nieuwe werkplek bevindt zich naast het gemeentehuis te werken of om een hele dag te werken. Niemand heeft van Gorinchem, aan het Stadhuisplein. Een locatie waar een eigen werkplek; de ruimte wordt efficiënt benut. Het we zichtbaarder zijn, die voor bezoekers eenvoudig te verwachte effect is dat afdelingen meer en beter met elkaar bereiken is en zich dicht bij één van Syndions belangrijkste samenwerken, waardoor de kwaliteit en de efficiëntie van partners van de toekomst bevindt: de gemeente. Om te de organisatie zal stijgen. En in de inrichting laten we zien benadrukken dat de dienstverlening vooral gericht is op de waar het bij Syndion werkelijk om draait: de centrale rol van ondersteuning van de directe zorg, is ervoor gekozen om de de cliënten. Hiervoor zal gebruik gemaakt worden van de naam te veranderen in Servicecentrum. artistieke talenten van onze cliënten van Outsider Art.

Wat kost dat?

Eén van de doelstellingen van de verhuizing is om de kantoorkosten omlaag te brengen. De gemeente Gorinchem heeft hieraan bijgedragen door een zeer schappelijke huurprijs aan te bieden. Door een andere werkwijze worden de kosten nog verder omlaag gebracht. Syndion schakelt na de verhuizing over op ‘het nieuwe werken’, waarbij minder werkplekken nodig zijn. Dat betekent dat andere locaties in

De verhuizing is gepland rond 1 mei. Een opening volgt later in het jaar. Bij vragen over de verhuizing kunt u terecht bij Steven Surentu, projectleider verhuizing ([email protected]) of bij Kees Verhoeven, directeur Bedrijfsvoering en Services ([email protected]).

17

Ogen en Oren Door Gerrit Dubbeldam

Afscheid Dagelijks nemen we afscheid van mensen, dingen of situaties. Soms is dat verdrietig, soms een opluchting en soms is het gewoon zo. Je lievelingstrui is versleten, je contract loopt af, je kind is opeens groot, er is een boom gekapt, je stapt uit je relatie, je favoriete collega vertrekt of jij neemt afscheid van iets waar je heel erg bij betrokken bent (Syndion) en je vraagt je af waarom ook alweer. Zoiets. Afgelopen november nam ik afscheid van de Centrale Cliëntenraad. Dat was heel dubbel. Het was mijn eigen keuze, maar ik kon ook dat waar ik zoveel jaren bij betrokken was en wat een stuk van mijn leven was geworden, moeilijk loslaten. Mijn motivatie om me in te zetten kwam door onze jongste zoon Leon. Hij heeft het Syndroom van Down. Toen hij net 2 jaar was ging hij naar de peutergroep van Kinderdagverblijf de Rollebol. Al snel werd ik benaderd door de voorzitter van de ouderraad – zo heette dat toen nog. Zo rolde ik er in. Het meedenken en -beslissen over allerlei zaken en projecten, nieuwe locaties, betrokkenheid bij sollicitaties van leidinggevende functies, etc. maakt dit werk belangrijk en leerzaam. Constant alert blijven op de kwaliteit van de zorg. Bij Syndion geldt: eerst de cliënt, dan de rest. Dat is een zware en moeilijke opgave in deze tijd van bezuinigingen en geharde maatschappij. Met een gerust gevoel draag ik mijn werk over. Ik heb er alle vertrouwen in dat de nieuwe CCR (na de verkiezingen in 2013) goed in staat is belangen van cliënten te bewaken en (ongevraagd) advies te geven. Verandering biedt ook nieuwe mogelijkheden. Meer tijd voor gezin en kleinkinderen. Niets blijft, het wordt anders. Dat is een mooie wetenschap. Je kunt nu op zoek naar een nieuwe lievelingstrui of een (nieuwe) inzet voor mensen die dat nodig hebben, of je kunt zelf een boom planten. ‘Er komen meer dagen na vandaag’. Hoop ik. Met deze woorden sluit ik mijn periode bij de Centrale Cliëntenraad af. Ik wil cliënten, ouders en vertegenwoordigers hartelijk bedanken voor alles wat we met elkaar hebben meegemaakt. Ook ben ik alle medewerkers van Syndion ontzettend dankbaar voor hun inzet. Ik zou niet weten hoe ik dat verder in woorden zou kunnen uitdrukken. Ook voor het vertrouwen dat ik heb mogen ontvangen om een dergelijk lange periode de cliënten van Syndion te mogen vertegenwoordigen. Gerrit Dubbeldam, oud-voorzitter van de Centrale Cliëntenraad Syndion

18

“De ouderrol is

Netwerk Rondom onderste maken over de toekomst v Alle ouders willen graag dat hun kinderen goed terechtkomen en gelukkig zijn. Ouders die een kind hebben met een verstandelijke beperking kunnen zich heel onzeker voelen omtrent het welzijn van hun kind. “Wat gebeurt er met ons kind als wij overlijden?”, is een vraag waarover veel ouders zich zorgen maken. Vooral als hun kind nog thuis woont. Maar ook zijn heel veel ouders bezorgd over deze tijd van bezuinigingen op de zorg. Wat voor gevolgen


Door Ina Florusse

hersenletsel (NAH) of een stoornis in het autistisch spectrum. “Wij zijn ontstaan uit een initiatief van ouders die zich zorgen maakten over de toekomst van hun kind. Zij bedachten een netwerk waarmee de zorg en ondersteuning wordt opgevangen als ouders die zorg zelf niet meer kunnen bieden”, vertelt Gabie. De netwerkcoaches van de stichting Netwerk Rondom denken met ouders mee en proberen waar mogelijk zorgen weg te nemen. Linda, zelf ook netwerkcoach, hierover: “Hiervoor maken we gebruik van het zogenaamde Zorgtestament, een instrument dat door onze stichting is ontwikkeld. Een Zorgtestament is een document dat ouders zelf opstellen, waar nodig met ondersteuning van de netwerkcoach, van wie ik er een ben. Het omvat alle mogelijke zorggebieden en persoonlijke wensen die de ouders voor hun kind hebben. Bijvoorbeeld over religie, het aangaan van (seksuele) relaties, geboortebeperking, regulering van de gezondheid, euthanasie, reanimatie en palliatieve zorg.” Zodra het testament volledig is, gaat de netwerkcoach in samenspraak met de ouders aan het werk om de aanvullende zorg, zoals omschreven in het document, te organiseren. “Dat wordt door mij als netwerkcoach gebruikt als richtlijn, om te zorgen dat de verschillende zorgverleners en vrijwilligers om de cliënt heen als team samenwerken. Hiermee wordt het welzijn van het kind gewaarborgd “, legt Linda uit.

Een partner voor ouders

onvervangbaar”

Netwerk Rondom probeert zoveel mogelijk om een partner te zijn om met de ouders en het (mogelijk nog op te bouwen) sociale netwerk rondom hun kind te ondersteunen. Zijn er familie of vrienden die zorg kunnen overnemen? Als zij er niet zijn, hoe kan er dan een netwerk om het kind heen gevormd worden, zodat zorg in de toekomst gewaarborgd is op de manier zoals de ouders dat graag willen? Gaat men er van uit dat het kind in een instelling zal wonen of dat hij of zij (intensief) begeleid of zelfstandig kan wonen? Ook alles rondom de financiën moet geregeld worden. Zaken als erfrecht en beheer komen dan om de hoek kijken. Ook hierin ondersteunt de Netwerkcoach de ouders. “De ouderrol is onvervangbaar”, zegt Gabie. “Maar alles goed geregeld kan dat heel veel zorgen wegnemen.

eunt ouders die zich zorgen van hun gehandicapte kind. hebben deze voor hun kind? Wie komt er voor hun gehandicapte zoon of dochter op? Veel zorgaanbieders, ook Syndion, proberen ouders van cliënten zo goed mogelijk te informeren. Maar als er nog geen sprake is van een zorgrelatie, kunnen ouders ook terecht bij de onafhankelijke stichting Netwerk Rondom. Aan het woord zijn Gabie Conradi, projectleider, en Linda Osse, netwerkcoach en redacteur van Netwerk Rondom.

Zorgtestament Netwerk Rondom is een netwerk voor en door ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, niet aangeboren

Meer informatie over Netwerk Rondom is te vinden op de website: www. netwerkrondom.nl. De stichting heeft ook een telefonisch spreekuur, op dinsdag van 12.00 u - 13.00 u. Tel. 06 528 525 69.

19

Reportage

Anjerstraat in Leerdam: ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en groei

“We zijn tevreden met kleine stappen” Midden in een jaren-zestigwijk in Leerdam - smalle straten, rijtjeshuizen, een paar kleine buurtwinkels - ligt woon- en dagbestedingslocatie De Anjerstraat van Syndion. Tien mensen met een ernstig verstandelijke handicap hebben er dagbesteding. Zeven van hen wonen ook in de Anjerstraat. Ik word enthousiast begroet als ik binnen kom. Willem komt meteen op me af: “Hoe heet jij?” In de centrale ruimte, aan één van de grote houten tafels, zit Linda nog te lunchen. “Ze was een beetje laat vandaag, want eerst moest ze haar werk afmaken”, vertelt haar begeleidster Ellen. Linda lacht wat en steekt dan haar handen naar me uit: “Kijk!” zegt ze trots, “helemaal heel.” Ik weet niet wat er met haar handen was, maar haar nagels glimmen me toe, dik ingesmeerd met roze glitternagellak. “Mooi hoor, roze nagels”, zeg ik dus maar. Kennelijk is dat een goede opmerking, want ze neemt tevreden nog een hap van haar boterham.

Veiligheid bieden Ik heb een afspraak met Laura Davids, sinds twee jaar begeleidster op de Anjerstraat. Laura heeft vandaag

20

een vroege dienst, van half 8 ’s ochtends tot half 4 ’s middags. Vandaag begeleidt ze Annemieke en Emre. Annemieke is een jonge vrouw van 23 met kort, donker haar, Emre een 19-jarige jongen. Ik mag een middag met hen meelopen, om iets van de locatie te ervaren. De Anjerstraat is een bijzondere locatie binnen Syndion; de enige waar wonen en dagbesteding in één gebouw wordt vormgegeven door één team van begeleiders. De meeste cliënten vertonen moeilijk ‘verstaanbaar’ gedrag en zijn zeer gevoelig voor invloeden van buitenaf. “Het gedrag is een gegeven, het hoort bij deze doelgroep en het mag er ook zijn. We zien het als een hulpvraag. In de allereerste plaats bieden we hier emotionele veiligheid. We bouwen een vertrouwensband op. Vanuit die basis proberen we de cliënten over een drempel te helpen en ze


Door Mirjam Rinzema

invloed te laten ervaren op hun eigen leven”, vertelt Laura. Dagbesteding geeft de dag concrete invulling en betekenis. Iedere cliënt werkt op zijn eigen niveau. Succeservaringen zijn belangrijker dan het volledig uitvoeren van een activiteit. “Annemieke helpt graag mee met het rijgen van een pindaketting”, noemt Laura als voorbeeld. “Ze zoekt de pinda’s uit, ze snoept er wat van en de begeleiding rijgt de pinda’s. Dan zoekt Annemieke uit waar de ketting komt te hangen en hangen we hem samen op. Een volgende stap kan zijn dat Annemieke zelf gaat rijgen. Het is vaak zoeken en inschatten wat de cliënten op dat moment aankunnen. Je kunt eigenlijk nooit voorspellen hoe de dag verloopt. Je ziet, na veel herhalen, kleine veranderingen, vooruitgang. We zijn tevreden met kleine stappen. ”

de cliënt als stressvol kan worden ervaren. Daarnaast is er altijd onvoorwaardelijke acceptatie van de persoon, ongeacht het gedrag. De cliënt mag zichzelf zijn. Dat biedt ruimte voor ontwikkeling en persoonlijke groei.”

Situatie doorbreken

Annemieke heeft geen zin meer in de pinda’s. “Klaar!” roept ze. “We zijn bijna klaar Annemieke, nu gaan we eerst even wat drinken en iets lekkers eten. Kom maar.” Laura neemt de twee mee naar de hal. Annemieke krijgt drinken en twee doosjes rozijnen. Emre krijgt drinken en een paar spekjes. De rozijnen zijn in mum van tijd verdwenen. “Lekker he?” zegt Laura met een glimlach. Ondanks de rozijnen, waar ze duidelijk dol op is, blijft Annemieke onrustig. Ze maakt haar aanwezigheid luid en duidelijk kenbaar. Emre stopt zijn oren dicht en gaat op een afstandje staan. Laura doorbreekt de Onrust situatie: “Kom Annemieke en Emre, we gaan naar Annemieke en Emre hebben altijd samen dagbesteding. buiten, naar de kippen!” Laura vertelt dat Annemieke Mijn aanwezigheid wordt opgemerkt: Emre trekt zich gek is op dieren en dat ze daarom heel graag de terug, Annemieke, die bezig is met een bak doppinda’s, kippen aait en voert. De tuin achter de locatie is ruim, reageert onrustig. Een kleine verstoring van de met onder andere een zeer royale kippenschuur. De normale gang van zaken kan door de cliënten als kippen hebben ieder hun eigen naam, Annemieke onveilig ervaren worden. Als Laura me even wijst waar noemt ze zonder aarzeling. Ik vind alle kippen op ik mijn jas kan laten, maakt ze van Laura’s afwezigheid elkaar lijken, maar zij houdt ze uit elkaar. ‘Brilsmurf’, gebruik om een bakje kapot te gooien. “Wat een lichtbruine hen, wordt uit de ren gehaald heb je nou gedaan?” vraagt Laura als we en op de picknicktafel gezet. Annemieke zit weer terugkomen. Rustig pakt ze de op het bankje en haalt de ton met voer bezem en veegt de scherven bij elkaar. tevoorschijn. Brilsmurf krijgt een flinke “Dit is niet uitzonderlijk. Het gebeurt schep en begin te smullen. Annemieke Ze geniet met bijvoorbeeld ook wel eens dat er straalt. Ze aait de kip, giechelt als hij in volle teugen. Ze is tijdens de maaltijd een bord tegen de haar jas pikt en krijgt er geen genoeg ontspannen en blij. grond gaat. Andere cliënten reageren van. Ze geniet met volle teugen. Ze is daar weer op. We zien dergelijk gedrag ontspannen en blij. als een tijdelijke onderbreking van de Het is half vier, tijd voor de overdracht. dag. Als het mogelijk is, ruimen we samen De werkdag van de cliënten zit er op. De met de cliënt op, waarna we weer verder cliënten die in de Anjerstraat wonen, gaan gaan. We werken vanuit een nul-verwachting: elk naar het woongedeelte. De andere cliënten worden moment is een nieuw moment. Wat de cliënt gisteren met de taxi opgehaald. De werkdag van Laura zit er op. aankon, kan vandaag anders zijn. Op deze manier Annemieke, Emre en de andere cliënten zijn in goede scheppen we geen te hoge verwachtingen, wat door handen van de avondploeg.

Ouders over de Anjerstraat Bas Soetinga is de vader van Koen. Koen, 20 jaar, woont in de Anjerstraat. Zijn vader heeft een dag vrij genomen om tijd te maken voor een kort interview. “Mijn zoon is belangrijker dan mijn werk”, zei hij, toen ik vroeg of hij overdag zou kunnen. “Koen werd veel te vroeg geboren. Als baby huilde hij voortdurend. Toen hij ouder werd kreeg hij driftbuien, soms dagen achter elkaar. Hij sliep wel tussendoor, maar als hij wakker werd was de driftbui nog niet over. Koen heeft het begripsniveau van een baby. Hij kan niet praten. Hij kan wel lopen. Omdat hij een

jongvolwassene is, lijkt hij soms levenswijzer dan hij in feite is. Toen Koen 8 was, ging hij bij Syndion wonen. De Notendop in Papendrecht werd zijn thuis. Met je verstand weet je dat het niet anders kan: Koen kon niet thuis blijven wonen. We hadden geen moment rust, het was niet vol te houden. Maar ons gevoel zei iets heel anders. Koen is onze zoon, hij maakt deel uit van ons gezin, hij hoort bij ons. Als je je kind wegbrengt om ergens anders te gaan wonen, is dat intens verdrietig. Ik ben niet iemand die gemakkelijk zijn emoties laat zien, maar toen kon ik niet meer stoppen met huilen. In de Notendop ging het heel goed met Koen. Daar is

21

uitgevonden hoe er met Koen moet worden omgegaan. Herman en Eveline Klaver zijn de ouders van Annemieke, 23 jaar. Annemieke woont in de Anjerstraat. Hoewel de leiding van de Notendop Koen als één van Haar jongere zus Saskia heeft het syndroom van de moeilijkste kinderen zag, vonden wij dat het Down. Zij woont nog thuis. beter ging. Zijn driftbuien duurden niet meer dagen achter elkaar. We waren tevreden. “Annemieke werd als gezonde baby Koen werd ouder. De Notendop was “We brengen geboren, maar voor ze twee jaar werd een locatie voor kinderen, Koen zou Annemieke na een was duidelijk dat er ‘iets’ was”, vertelt er niet mogen blijven wonen. Dat weekend thuis Eveline Klaver. “Ze was langzamer wisten we van tevoren, dus we zijn altijd weer met een dan andere kinderen: kruipen, staan, tijdig op zoek gegaan naar een andere gerust hart naar lopen, praten... Dus we gingen de mogelijkheid. Met angst in het hart, Leerdam.” medische molen in. Maar een medische want iedere verandering is spannend: oorzaak is nooit gevonden.” Al snel hoe zou Koen reageren? Gelukkig gaat werd duidelijk dat Annemieke zich niet thuis het in de Anjerstraat boven verwachting. Zijn voelde op de gewone peuterspeelzaal. Daarom driftbuien zijn enorm afgenomen. Hij zit beter in ging ze naar de Tuinfluiter, dagopvang van Syndion, zijn vel, is meestal vrolijk. Hij heeft nog wel eens een destijds gehuisvest in het pand waar Annemieke nu driftbui, maar die zijn gemakkelijker te controleren. woont, de Anjerstraat in Leerdam. “Na de peuterDe Anjerstraat is een locatie waar wordt gezocht naar en kleutertijd ging ze naar het speciaal onderwijs: het creëren van een gezinssituatie. De cliënten helpen kleine groepen, duidelijkheid, goede begeleiding. waar mogelijk mee in huis, gaan mee naar de winkel. Allemaal zaken die voor Annemieke heel belangrijk Voor Koen is er een veilige basis, waar hij zich prettig zijn. Om met Annemieke om te kunnen gaan, moet voelt. Voor ons als ouders is dat het allerbelangrijkste. je haar kunnen ‘lezen’, zeg maar. Als begeleiders dat We merken dat hij kleine stapjes maakt, maar dat er kunnen, als ze weten wat zij leuk vindt en haar met geen druk op hem wordt gelegd. Koen mag zijn wie hij warmte én duidelijkheid benaderen, dan lukt het wel. is. Ik heb veel respect voor het team op de Anjerstraat: Dat is hoe je met Annemieke om moet gaan”, aldus ze werken hard, met passie en plezier. haar vader Herman. Zo ging het jarenlang best goed. “Natuurlijk was het soms zwaar”, zegt hij. “Er is akelig veel wat Annemieke niet begrijpt. En vertellen wat ze voelt kan ze niet. Dat moeten we afleiden uit haar gedrag. Heel moeilijk was dat Annemieke steeds meer moeite kreeg met overgangen: van huis met de taxi naar school of naar het logeerhuis. Het leverde steeds meer problemen op. Uiteindelijk lukte logeren niet meer. Toen Annemieke 17 was realiseerden we ons: we moeten de keus maken dat ze elders gaat wonen. Dat zou toch een keer moeten.” Eveline vult aan: “Onverwacht snel was er woonruimte, in een huis in Gorinchem. Er woonden nog meer jong-volwassen meiden. Op het oog paste Annemieke er goed bij, maar helaas bleek al snel dat het geen goede stap was.” Het Centrum voor Consultatie en Expertise dacht met het gezin mee over betere begeleiding en huisvesting. Eveline en Herman waren onder de indruk van wat zij boven tafel wisten te krijgen. “Een heel kundige club. Het heeft ons veel inzicht gegeven. Toen duidelijk was dat de woonsituatie in Gorinchem voor Annemieke niet geschikt was, kwam al vrij snel de Anjerstraat in beeld. Daar woont ze nu vier jaar. Het is een hele rust dat ze niet meer hoeft te reizen, omdat wonen en dagbesteding in één pand zit. En over de begeleiding van Annemieke zijn we ook te spreken: zij hebben het in de vingers en weten hoe ze moeten omgaan met de cliënten die er wonen en werken. Als het niet gaat, zoeken ze een oplossing. Ze spelen goed in op wat Annemieke nodig heeft. We brengen Annemieke na een weekend thuis altijd weer met een gerust hart naar Leerdam.”

22


Afscheid van de AWBZ Landurige zorg hervormd Door Mireille Henderson en Ellis van den Berg

De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (afgekort AWBZ) kennen we inmiddels al 45 jaar. Van oudsher wordt uit de AWBZ de langdurige zorg voor ouderen, chronisch zieken en gehandicapten betaald.

We hebben het al eerder in dit blad beschreven: de overheid heeft het besluit genomen de zorg binnen de AWBZ anders vorm te geven. Een paar vragen over de veranderingen toegelicht: Komt er een vervanging voor de oude AWBZ? In veel gevallen kan de tegemoetkoming van de nodige ondersteuning door de gemeente geregeld worden door de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (afgekort Wmo). De overheid is zich er echter ook van bewust dat er mensen zijn die aangewezen blijven op intensieve zorg. Er zijn dus mensen die niet voldoende zullen hebben aan de mogelijkheden vanuit de Wmo, de nieuwe Wet langdurige zorg (afgekort Wlz) is bedoeld voor deze mensen. De Wlz komt (vooralsnog) vanaf 1 januari 2015 in de plaats van de AWBZ. En de participatiemaatschappij dan? We hebben er al veel over gehoord, de zogeheten participatiemaatschappij. De overheid heeft de ambitie dat mensen zo lang mogelijk in hun eigen omgeving (het liefst in de eigen thuissituatie) wonen. Als daar ondersteuning bij nodig is, dan het liefst eerst met de hulp van de mensen om je heen. Niet alleen bij de Wmo maar ook bij de Wet langdurige zorg gaat men uit van deze gedachte. Het moet minder vanzelfsprekend zijn dat de overheid betrokken wordt in de ondersteuning die je nodig hebt om te participeren in de maatschappij.

Zijn de details van de nieuwe wet al bekend? 60% van de circa 28,5 miljard euro (uitgaven in 2013) zal vallen onder de Wet langdurige zorg. In de Wet langdurige zorg blijft de zorg in een instelling een verzekerd recht. Nog niet alle onderdelen van de nieuwe Wet zijn uitgewerkt. Wel zijn er al gedachten over de invulling van de Wlz, zoals: • Om een indicatie te krijgen moet je (net als bij de AWBZ) zijn bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ); • Alleen mensen die voor de rest van hun leven aangewezen blijven op “Dit is het beginpunt langdurige intensieve zorg, krijgen van een verantwoorde toegang tot de Wet langdurige hervorming van de zorg; langdurige zorg en niet • Er komt een duidelijke grens tussen het eindpunt.” de Wmo, Zorgverzekeringswet (afgekort Zvw) en de Wlz (bij cliënten waarvan de verwachting is dat de geboden zorg niet levenslang is, krijgen geen toegang tot de Wlz); • Als je eenmaal toegang hebt gekregen tot de Wlz, is dat voor onbepaalde tijd geldig. Achter de schermen is het ministerie van VWS volop bezig met de invulling van de details van de vervangende wet. Staatssecretaris Van Rijn over de plannen, die nog volop in ontwikkeling zijn: “dit is het beginpunt van een verantwoorde hervorming van de langdurige zorg en niet het eindpunt.”

23

Syndion gaat verhuizen! Lees alles op pagina 17

Heeft u op onze website de knop naar de Wmo-site al ontdekt? U kunt de Wmo-website van Syndion ook rechtstreeks vinden: www.wmo-syndion.nl

WINTER e JAARGANG NUMMER 1

Recommend Documents