Wij kunnen wel een proefdier genezen van MS, maar een mens nog niet. Dr. Jan Meilof en Dr. Wia Baron. Krachten bundelen voor een optimaal resultaat!

“Wij kunnen wel een proefdier genezen van MS, maar een mens nog niet.” Dr. Jan Meilof en Dr. Wia Baron

Krachten bundelen voor een optimaal resultaat ! 2e kwartaal 2013

Telefoonnummers en E-mail adressen

Wolvega [email protected] [email protected]

MS verpleegkundigen Leeuwarden, MCL 058-2867865 Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de Haas Dagelijks 11.30 -12.30 [email protected]

MS telefoon 0900-821208 Website www.msvereniging.nl/friesland Face book: Multiple Sclerose

Sneek, Antonius Ziekenhuis 0515 488592 Grietje van Assen [email protected]

Redactie Ellen Wemmers Anette Sloot Hanneke Kool Lisette Neijts Frans Stegeman (eindredactie)

Dokkum, de Sionsberg 0519 291284 Anneke Holtrop (do en vrij) [email protected]

Redactieadres en Secretariaatsadres Markt 122 9251 JS Burgum 0511 462760 [email protected]

Drachten, Nij Smellinge 0512 588451 poli (vrij ochtend) Yvonne Tiekstra 0512 588451 (wo, do en vrij) [email protected]

Contactgroepen Drachten Hans Klaibeda 0512 520731 [email protected] 3e dinsdagavond v.d. maand

Heerenveen, de Tjongerschans Petra Scherstra en Frederika de Haas 0513 685523 (op di en do) [email protected] Belangrijke adressen MEE-Friesland Ondersteuning bij leven met een beperking 058 2844911 www.meefriesland.nl

NoordBergum Hanneke Kool 0511 462760 [email protected] 2e maandagmorgen v.d. maand

Zorgbelang Friesland De belangenorganisatie voor alle patiëntengroepen. 058 2159222 www.zorgbelang-fryslan.nl

Bolsward Anneke Plat 058 2542720 [email protected] laatste vrijdagmorgen om de maand

Medisch Maatschappelijk Werk Roel Petter Tel.: 050 361 3998 (UMCG) 020 611 66 66 (kantoor MS-Anders) [email protected]

Franeker Jantsje Hibma-de Jager 0517 391748 [email protected] 1e of 2e donderdagmiddag van de maand 2

Voorwoord

Ja het vogelbestaan heeft zo zijn voordelen bedacht ik mij. Want als het dan slecht weer is vlieg je gewoon verder en zat je niet vast aan je reservering, waardoor je noodgedwongen bibberend ter plekke blijft.

>>>Toen ik vanochtend wakker werd, liep ik na het opstaan naar het raam om te kijken of het een beetje voorjaar was. In de boom voor mijn huis zat een vogel. Ik was best een beetje jaloers op het beestje en droomde weg dat ik ook een vogel was. Dat leek me ineens heerlijk. Een beetje onbekommerd rondvliegen en dan ergens neerstrijken in een boom en kijken naar al dat gekrioel onder me. Of neerstrijken op een lantaarnpaal en al het jachtige verkeer gadeslaan. Al die haastige mensen, op weg naar onduidelijke bestemmingen om te doen wat in hun ogen noodzakelijk was of belangrijk. Eigenlijk zijn wij mensen vreemde wezens. Altijd op weg naar iets of bezig met iets. Waarom eigenlijk? Het idee iets te moeten bijdragen aan de maatschappij is kennelijk diep geworteld in ons bestaan. Ik vroeg mij af of wij wel in staat waren als een vogel te leven. Een beetje heen en weer vliegen, hier en daar wat eten oppikken en op die manier de dag doorbrengen.

Als ik een vogel was zou ik een vakantievogel willen zijn, maar helaas vakantievogels bestaan niet, maar vreemde vogels wel. Of ik tot die laatste soort behoor laat ik aan U ter beoordeling. Hoe U er ook over denkt ik wens U en de Uwen een hele fijne zomertijd toe.

•Hans Brandsma, coördinator MSVN Friesland

In dit nummer…. 2 adres informatie 3 voorwoord / inhoud 4 van de secretaris 5 advertentie 6 interview dr. Baron en dr. Meilof 9 verslag voorjaarsbijeenkomst 10 column Lisette 11 tante Griet 12 De hobby van Tranquilla

•De huismus

13 nieuwe gespreksgroep &

Daarover voort mijmerend, kreeg ik het gevoel dat ik daar niet tegen zou kunnen, maar wat me wel prettig leek naar oorden te kunnen vliegen waar het lekker warm is. Je klapwiekt met je vleugels en hup je bent op weg naar je vakantie bestemming. Niks niet rondhangen op vliegvelden of je sleurhut achter je auto aanzeulen en kans maken op grote files op weg naar het zuiden.

Meer dan alleen een vakantie 14 MS verpleegkundige 15 nieuwe directeur MSVN 16 ge interview d 18 verslag symposium Leeuwarden 19 agenda / D & D 20 uitnodiging 3

Onze najaarsbijeenkomst valt dit jaar op 7 september. De uitnodiging staat op de achterkant. Ook al lijkt het nog even te duren, meld je vast aan voordat je het vergeet. Het wordt een mooie boottocht over de Friese wateren met een heerlijke lunch aan boord.En als het weer mee zit kunnen we aan dek en in Grou de kade op. >>>Als ik dit schrijf is het de vrijdag voor het pinksterweekend. Vanwege de deadline van de drukker moet alles op tijd ingeleverd worden om rond 20 juni te kunnen verzenden naar onze leden. De vorige keer schreef ik nog dat het van mij wel snel voorjaar mag worden. Eigenlijk zit ik daar nog steeds op te wachten. Met temperaturen van 12 of 13 graden kan ik nog niet echt over een voorjaar spreken. En dan te bedenken dat ik 15 juni vakantie heb. Ik hoop dat het weer dan snel verandert in wat aangenamere temperaturen.

Inmiddels zijn eind mei alle MS patiënten onder de 35 jaar aangeschreven via de MS verpleegkundigen van Friesland. We zijn benieuwd of er belangstelling is om onderling contact te hebben of activiteiten op te zetten. Afhankelijk van de reacties zal er dan ondersteuning geboden worden bij het opzetten van activiteiten voor deze doelgroep. De werkgroep wordt sinds kort versterkt door 2 nieuwe vrijwilligers. Margreet Snijder wordt 2e secretaris en daarmee gaat ze mij als secretaris ondersteunen bij de uitvoering van de werkzaamheden. In de loop van de tijd, als ze ingewerkt is bij ons kan ze een aantal taken over gaan nemen. Antje Eliveld draait ook al een paar maanden mee maar oriënteert zich nog op de taken die ze wil gaan doen.

Hebben jullie ook allemaal op 30 april voor “de buis” gehangen. Wat was het prachtig die dag en wat ziet ons nieuwe vorstenpaar er mooi uit. Iedereen zal het wel verschillend beleven, mede afhankelijk of je koningsgezind bent. Los daar van is zo’n dag toch wel erg feestelijk. De voorjaarsbijeenkomst was geslaagd en elders in het blad staat hier een kort verslag over. We vonden het onderwerp interessant genoeg om de beide artsen hier apart over te interviewen. Het is een mooi artikel geworden. Ook het symposium van het MCL van 21 mei was boeiend en zeer druk bezocht en voor de afwezigen staat er een korte samenvatting in deze uitgave. En 29 Mei is het Wereld MS dag. In de hele wereld worden er op deze dag activiteiten georganiseerd. Het verbaast me dat er in Nederland zo weinig mee gedaan wordt. Misschien iets om volgend jaar op te pakken en in Friesland iets te organiseren?

•Zandsculpturen op Texel en ook met een strandrolstoel kun je je gemakkelijk verplaatsen

Alle contactgroepen hebben vaak in de maand Mei een gezellige afsluiting met elkaar. Veelal wordt er met elkaar ergens gegeten waarna een korte zomerstop in september weer gestart wordt. Op pagina 2 staan alle contactgroepen. Voel je er wel iets voor maar weet je niet wat je verwachten kan, neem gerust contact op met de groep die het dichtst bij je in de buurt is. In Wolvega is inmiddels een nieuwe contactgroep gestart en de dames die dit gaan “trekken” stellen zich zelf elders in het blad voor.

De vakantieperioden zijn al weer begonnen als het blad uitkomt. Zelf zit ik dan op Texel. Uiteraard hoop ik dat het dan toch eindelijk zomer is geworden zodat we veel buiten kunnen zijn en van de zon genieten. Ik wens ieder een fijne vakantie toe en veel plezier met het lezen van dit blad. Hanneke Kool

4

DAN ZIT JE GOED!

al 20 jaar Easy Sit biedt zitcomfort dat aansluit bij úw wensen “Dit zit écht goed. Nooit geweten dat dit allemaal mogelijk is bij een stoel” of: “Ik heb met mijn nieuwe stoel veel minder pijnklachten.” Het zijn zo maar twee opmerkingen die de adviseurs van Easy Sit regelmatig ter ore komen. Met twintig jaar ervaring begrijpt Easy Sit als geen ander dat goed en comfortabel zitten begint met een stoel die het lichaam optimaal ondersteunt. “En of u nu een stoel wil met ondersteunende functies of dat u op zoek bent naar de ultieme relaxfauteuil: wij hebben het”, vertelt directeur Roel Brouwer. Een goede stoel volgt niet alleen de natuurlijke kromming van de wervelkolom, maar sluit met zithoogte, zitdiepte, zitbreedte, de hoogte van de armleuningen en de hoogte van de rug precies aan bij het lichaam. “Met een goede ondersteuning van het lichaam kunnen veel klachten verholpen of voorkomen worden”, vertelt Brouwer. Unieke kwaliteit Vergeleken met andere relaxfauteuils vormen de stoelen van Easy Sit een aparte klasse. Zo heeft alleen de Easy Sit-fauteuil een sta-op-functie in combinatie met een draaiplateau. Boven-

dien kan de stoel helemaal naar de lichaamsmaten van de klant worden gemaakt. Verder maakt Easy Sit als enige in Nederland stoelen in extra klein en extra groot formaat. Open en eerlijk advies Easy Sit-fauteuils zijn verkrijgbaar bij meubelzaken in heel Nederland, maar ook rechtstreeks bij de fabrieksshowrooms in Sneek en Burgum. “Rechtstreeks kopen betekent het beste zitadvies van de makers zelf, de beste stoel en, niet te vergeten, de meest voordelige prijs”, noemt Brouwer de voordelen. Wie langskomt in de fabriekshowroom,

tijdens openingstijden of op afspraak, kan rekenen op een open en eerlijk advies. “In een ontspannen sfeer, met een lekker kopje koffie, vragen we gericht naar wat de klant wil. De stoel moet perfect aansluiten aan de behoefte van dit moment. Zo nodig kan later altijd nog een extra functie ingebouwd worden, zoals een sta-op-functie.” Ervaar perfect zitcomfort In principe heeft Easy Sit voor iedere wens een geschikte fauteuil. Zo is er een grote collectie stoelen met uitgebreide ondersteuningsmogelijkheden. Daarnaast biedt Easy Sit fauteuils die perfect zitcomfort combineren met een moderne vormgeving. En ook wie op zoek is naar de ultieme relaxfauteuil is bij Easy Sit aan het juiste adres. “Maar eigenlijk zou u gewoon bij ons moeten langskomen en het zelf moeten uitproberen”, nodigt Brouwer uit. “Dan ervaart u wat wij bedoelen met ‘perfect zitcomfort’.”

Kom naar onze fabrieksshowroom en profiteer van onze laagste prijsgarantie op al onze kwaliteitsstoelen

SNEEK Smidsstraat 5b ฀ 8601 WB Sneek Tel: 0515 - 74 60 17 E-mail: [email protected] (woensdag t/m vrijdag 10.00-17.30 uur, zaterdag 10.00-17.00 uur)

Bent u niet in staat om naar onze showroom te komen, dan bieden wij u een gratis taxiservice aan of komen wij met de stoelen bij u thuis.

Bel 0511-465387 om een afspraak te maken.

BURGUM Ymkersstrjitte 32 9251 EM Burgum Tel: 0511 - 46 53 87 E-mail: [email protected] (woensdag t/m vrijdag 10.00-17.30 uur, zaterdag 10.00-17.00 uur)

WWW.EASYSIT.NL

Zitcomfort bevordert de gezondheid. Wij zorgen voor optimaal zitcomfort.

Volgens dr. Jan Meilof is het noodzakelijk dat er in het noorden ook een centrum is. “MS is een ziekte waarbij al heel lang sprake is van multidisciplinaire zorg, maar afhankelijk van hoe dit georganiseerd wordt is er het gevaar dat de ene behandelaar niet weet wat de ander doet. Om dit te voorkomen wil men nu, in zowel het UMCG als in het Martini, gezamenlijke patiëntenbesprekingen gaan voeren, met vaste verwijsroutes, vergelijkbare protocollen en vergelijkbare kwaliteit van zorg. Sommige dingen kunnen beter in het ene ziekenhuis en andere in het andere ziekenhuis. Patiënten blijven bij hun eigen specialist, maar in de regio moet worden samengewerkt, is de bedoeling. Zo willen wij een netwerk paramedische MS-behandelaars gaan opzetten, waarbij op postcode gezocht kan worden, welke fysiotherapeut zich gespecialiseerd heeft in MS. Het centrum moet een kenniscentrum worden voor andere neurologen en dat houdt niet alleen in het organiseren van symposia, maar ook ‘telemedicine’. Daarbij is overleg tussen behandelaars, tussen specialist en MScentrum of tussen patiënt en behandelaar. Er zijn mogelijkheden om dit te realiseren, want bij de oncologie gebeurt dit al en nu is het de uitdaging om dit voor MS ook mogelijk te maken,” aldus dr. Jan Meilof.

Dr. Wia Baron en dr. Jan Meilof

“Samenwerking verbeteren om tot versnelde resultaten te komen”. Soms zou je willen dat je kon toveren, omdat je tegen zaken aanloopt waar je net de vinger niet op kan leggen. Voor je gevoel is het binnen handbereik, maar ook nog weer mijlenver bij je vandaan. Deze gedachte komt naar boven naar aanleiding van het interview met dr. Wia Baron (celbioloog) en dr. Jan Meilof (neuroloog). Beiden waren ook te gast als sprekers tijdens de laatste voorjaarsbijeenkomst op 6 april in Leeuwarden. SAMENWERKING Door een MS centrum Noord Nederland gestalte te geven, wil men de samenwerking duidelijk verbeteren om tot versnelde resultaten te komen. Voor dr. Wia Baron en haar team, ligt de focus van het onderzoek op de aanmaak van myeline, het zoeken naar redenen voor het falen van herstel bij MS en het ontwikkelen van methodes voor het herstel van myeline. Er zijn verschillende vormen van MS dat maakt het heel moeilijk om er grip op te krijgen en toch kan het ineens zomaar lukken, als een toevalstreffer. “We doen onderzoek naar hoe myeline gevormd wordt, waarom het herstel bij MS geremd wordt. Met deze informatie proberen we dan methodes te ontwikkelen voor het herstel van myeline bij MS. Met andere woorden, we doen niet zozeer onderzoek naar de afbraak”, aldus dr. Wia Baron.

•Dr. Jan Meilof en dr. Wia Baron 6

(vervolg interview)

POSITIEF EFFECT

ONTDEKKEN

“Door mensen in een vroeger stadium te behandelen kan dat in allerlei opzichten een positief effect hebben en of dat over 20 jaar een groot verschil maakt dat weten wij nog niet, die ervaring hebben wij nog niet. Maar je hoopt dat je bij een ziekte als deze, wanneer je het vroeger vaststelt en deze adequaat behandelt, dat het later ook beter gaat. Het duidelijke voordeel is, dat als mensen eerder komen, je ze ook eerder kunt bestuderen. Vroeger was het zo dat als mensen MS al heel lang hadden, je ook met bloedmonsters en hersenvocht, je ze niet goed kon volgen en gelukkig is er die mogelijkheid nu veel meer.

“Ik doe heel veel met MS, maar niet alleen; het houdt wel de helft van mijn werk in. Ik zie mij wel als een MS neuroloog. Je hebt de zorg voor MS dat is de ene kant en de andere is het onderzoek. Dat kun je bij de patiënt ontdekken, met artsen, radiologen en neurologen en je kan onderzoek doen met materiaal van de patiënt of op celmateriaal en dan kom je al snel bij de celbioloog, immunoloog; mensen die de afweer bestuderen. Dit was in Groningen al heel lang, maar het is beter werken als je het samen doet. Het samen vinden van een doel, dat willen wij ontwikkelen. Dit is voor de patiënt interessant, maar ook voor ons, want je helpt elkaar. De samenwerking was de uitdaging om dat voor elkaar te krijgen. Helaas komt er geen nieuw gebouw, al is dat wel even ter sprake gekomen tijdens de presentatie, maar dat mocht je ook niet verwachten omdat het heel kwetsbaar is.”

Er is een theorie en dat is dat wat er in het begin gebeurt, helemaal geen invloed heeft op het latere proces. Dus de tweede fase van het ziekteproces staat helemaal los van wat er in het begin heeft plaatsgevonden. Dat is een totaal ander proces. Op zich kan het van belang zijn om symptomen in de eerste fase te onderdrukken, maar wanneer men zich niet goed herstelt, dan blijft hij/zij met restverschijnselen zitten. Maar als men in een latere fase toch weer achteruit gaat, dat kunnen wij nu nog niet beïnvloeden,” aldus dr, Jan Meilof.

•Het logo MS Centrum Noord Nederland

2000 PATIËNTEN IN HET NOORDEN “Ongeveer 1 op de 1000 mensen heeft MS en wij denken niet dat het in het noorden meer voorkomt dan in de rest van het land en dat houdt in dat in het noorden zo’n 2000 patiënten zijn. Het MCL in Leeuwarden is een specifiek ‘zorg-ziekenhuis’, maar geen direct centrum voor onderzoek; ze kunnen wel meedoen aan trials, als medicijnonderzoek etc.. MS wordt nu wel vroeger herkend, zeker vergeleken met 20 jaar geleden. In het begin werd het met een dooddoener afgemaakt als ‘het gaat wel weer over en men wordt er niet gelukkiger van als zij/hij weet van de MS diagnose.’ De MRI heeft een heel groot verschil gemaakt.”

MEDICATIE Als het om medicatie gaat, begeef je je al snel op gevaarlijk terrein. Voor de de eerste fase ligt dat iets anders. Nederland loopt mee vooraan bij de behandeling van MS: er zijn geen medicijnen die men in Nederland kan voorschrijven, die wel in andere landen, zoals bijvoorbeeld in Amerika of Italië beschikbaar zijn. Het is van groot belang dat medicatie maatschappelijk en wetenschappelijk ondersteund wordt, want er is altijd wel een arts, die denkt het ‘ei van Columbus’ te hebben uitgevonden. (lees verder op volgende pagina)

7

Er zijn twee medicijnen net op de grens van de vergoeding, of met allerlei restricties. En dat gaat met name om het lopen/bewegen te vergemakkelijken. Deze zitten in het traject voor vergoeding. Maar het probleem bij de minister is, dat het gaat om zo’n 20.000 patiënten en dat is toch een grote groep en die bovendien langdurig gebruik moet maken van medicatie. De kosten alleen al voor medicatie bedragen zo’n € 8.000,00 tot € 35.000,00 per jaar per patiënt.

VOORUITGANG Toch is er veel vooruitgang geboekt, met name in waarom de heraanmaak van myeline bij MS uitblijft en hoe men denkt dit een halt te kunnen toeroepen en dat het voor een deel herstelt. Het onderzoek richt zich dan ook voor een groot deel op het functioneren van myeline: ‘de beschermlaag’ en een goede geleiding. Myeline is een vettige stof die op veel plaatsen in het zenuwstelsel de zenuwdraden omhult. Het zorgt ervoor dat boodschappen (zenuwimpulsen) sneller worden doorgestuurd; zonder myeline zou een dergelijk impuls er veel langer over doen om via de draad de 'volgende' zenuwcel te bereiken. In het bijzonder voor lange afstanden is dit van cruciaal belang. Naast het helpen bij de boodschap overdracht zorgt myeline er ook voor dat een elektrisch signaal niet overspringt naar een zenuwcel waar het niet voor bedoeld is en zo kortsluiting veroorzaakt.

MEXICO Dr. Wia Baron is kort voor dit interview een week naar Mexico geweest voor een mondiaal congres. “Het was geen specifiek congres alleen maar voor MS, een select gezelschap van 150 personen, maar er is wel heel veel gesproken over myeline. Hoe myeline wordt gemaakt en wat er voor nodig is. Wat er ondermeer uitkwam is dat voor de heraanmaak van myeline de leeftijd van patiënten niet uitmaakt. Er is nog steeds sprake van herstel van myeline op oudere leeftijd, het herstel is wel langzamer. Dit is een heel natuurlijk proces. Je ziet dit ook bij wonden; bij kinderen herstelt een wond veel sneller dan bij een oudere.

MEEDOEN De samenwerking met het MCL in Leeuwarden. “Er zijn best veel mensen in Friesland die mee willen werken aan een medicijnonderzoek. Men wil vooral de zorg samentrekken, als een bundeling van krachten. Zodat wanneer iemand naar Leeuwarden komt hij/zij de gelijke zorg krijgt, als iemand naar het Martini of het UMCG gaat. Het moet niet zo zijn dat iemand bijvoorbeeld uit Harlingen naar Groningen moeten komen voor zijn/haar controles voor MS.”

ONDERZOEKEN De onderzoeken met proefdieren maken een heel belangrijk deel uit van het geheel en hoe het verloop goed waarneembaar is. Zo is het zichtbaar dat het herstel bij oude dieren weer sneller gaat met verjongen van het bloed. De progressieve fase begint tussen de 40 en 50 jaar, dat kan ook iets hormonaal zijn. Iets typisch is dat het meer voorkomt bij mensen die verder van de evenaar wonen. Zo komt het bijvoorbeeld in Scandinavische landen meer voor. In het onderzoek richten wij ons voornamelijk in de progressieve fase. Hoe kunnen wij myeline herstellen. Zonder dit herstel ontstaan de symptomen. Als je geen myeline hebt, dan heeft dit ook direct invloed op je zenuwstelsel. Dit is een onomkeerbaar proces, want wanneer je de bescherming hebt van myeline, voorkom je ook de afsterving van de zenuwen," aldus dr. Wia Baron.

Wanneer men wil deelnemen aan onderzoeken, houd dan de website van MS Noord Nederland goed in de gaten: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ MS_Centrum_Noord_Nederland/Pages/ default.aspx (door: Frans Stegeman) 8

Pittig, maar leerzaam…..

Voorjaarsbijeenkomst in teken van samenwerking en celonderzoek. •De bijeenkomst op 6 april in Kurioskerk

Op deze zonnige zaterdag kwamen 65 leden naar onze voorjaarsbijeenkomst in de Kurioskerk in Leeuwarden. Onze gastsprekers waren Dr. Jan Meilof (neuroloog) en Dr. Wia Baron (medisch celbioloog) Jan Meilof gaf een duidelijke presentatie over het Noord-Nederlands MS centrum. Dit centrum houdt zich bezig met verschillende onderzoeken, maar ook met zorgverbetering. Bij MS-patiënten heb je te maken met meerdere disciplines. Nu is het zo dat elke discipline contact heeft met een neuroloog. Die is als het ware de spin in het web. Maar nu weet de uroloog bijvoorbeeld niet wat de fysiotherapeut doet. Nu willen ze bewerkstelligen dat ook deze disciplines contact met elkaar hebben, zodat iedereen weet wat de ander doet. Dit komt de zorg ten goede. Verder kwam ter sprake welke onderzoeken ze verder doen, zoals: · · ·

HARDWARE EN SOFTWARE Daarna kwam Dr. Wia Baron aan het woord. Zij vertelde hoe het staat omtrent het repareren van myeline. Af en toe was het computertaal met woorden als ‘hardware en software’ dit om het proces van het herstel bij MS te verduidelijken. Het was wel een lastige materie maar ze vertelde het zo dat we het toch wel wat snapten. Het was een zeer interessante ochtend. Na afloop hebben we kunnen genieten van een heerlijke lunch. A.S.

Hoe verloopt progressieve MS (Cohortstudie) Hoe weten we wanneer secundaire MS begint Hoe repareren we myeline

Het was een zeer verhelderende presentatie.

•Het was een prettige bijeenkomst….. 9

All you need is…………

“Wat we niet hebben, missen we ook niet.”

Waar was Robert ten Brink?!

Wie kent deze uitspraak niet.....te pas en te onpas gebruikt. Maar het wordt pas werkelijkheid als je samenwoont met een MS patiënt. Nooit geweten dat cognitieve vermogens bij een MS patiënt afnemen. In het geval van mijn partner, Lisette, is dat dus haar geheugen...lange en korte termijn. Overal in huis slingeren briefjes…postits....aandachtspunten.....Thuiskomen van werk, arm en hand ondergekliederd met blauwe pen… Oh jee niet douchen want dan ben ik mijn agenda kwijt… Maar het kan ook in de verwijtende sfeer raken......als je iets niet onthoudt wat voor een ander heel belangrijk kan zijn. Als partner ben ik mij gaan verdiepen in wat cognitieve vermogens nu exact inhouden. Ik heb wel afgeleerd om verwijten te maken. Echter anderen staan er niet bij stil, want het is toch normaal dat je van alles onthoud. Zeker als het hen zelf aangaat. En dan krijg je ongemakkelijke momenten, en verwijten. We gaan direct boodschappen doen. Alles nakijken wat we nodig hebben, lege flessen inleveren. Boodschappenbriefje maken.....en toch straks in de supermarkt is het weer bij de kassa als we toch iets vergeten zijn. “ wat we niet hebben missen we ook niet”! Chris

>>>Wie had ooit nog es gedacht dat ik echt midden in de nacht op een winterse Sinterklaasavond huppelend de trap van station Zwolle af zou stormen om de liefde van mijn leven te omarmen en in mijn leven te verwelkomen? Ik niet. Tot 22.00 die avond niet eens. 'All you need is love' in een notendop! Vanwege mijn MS heb ik, zoals eerder verteld, belangrijke keuzes in mijn leven moeten maken.

Maar wat doe je als je iemand leert kennen waar je een klik mee hebt, die hoort wat je zegt, die hoort wat je niet zegt, die je aanvoelt, je 'leest'? Vertel je dan meteen dat je MS hebt?Het is net zo'n dilemma als wel of niet vertellen dat je zwanger bent bij een sollicitatie: zo voelde het althans toen ik Chris voor het eerst ontmoette...we hadden al een paar maanden via allerhande media contact maar nog nooit had ik het over mijn ziekte gehad. Waarom? Geen idee. Omdat ik bang was dat het 'm zou afschrikken? Nee, daarvoor kende ik hem al wel goed genoeg. Omdat ik meer ben dan alleen MS! Ik ben Lisette en oh ja...ik heb MS. Dus kende hij me al door en door voor ik erover begon. Ja, mijn cognitieve functies werken niet meer zo goed. Ja, ik heb moeite met aardappels schillen. Ja, ik kan eigenlijk niet langer dan 1,5 uur zonder mijn rollator lopen. Ja, ik moet mijn energie doseren maar hij vindt het allemaal geen probleem, het hoort bij mij zegt-ie. Hij houdt rekening met me, neemt me dingen letterlijk uit handen en galant als hij is; hij houdt zijn hand in mijn onderrug als hij me voor laat gaan door een deur die hij voor me heeft open gedaan. Maar

dat

kan

ook

pure

liefde zijn! Lisette

Als supporter van de MS Vereniging ondersteun je óók het werk van MSweb. Voor info: http://www.supportactie.nl/acties/profiel/ index.php?clubnumber=477582

;))) 10

Jezelf wegcijferen is niet nodig………..

“Tante Griet was een vechter, een bokser” Voor de twee zoons van mijn oom en tante was het ook heel erg moeilijk. De jongste is altijd heel liefdevol met haar omgegaan, maar mijn oudste neef had er heel veel moeite mee; een soort ontkenning. Op een gegeven moment ging het door de week niet meer en is ze in een verzorgingshuis terecht gekomen. In het weekend kwam ze dan wel thuis en je zag haar dan ook weer helemaal opfleuren. Zij heeft zich eigenlijk weggecijferd om mijn oom en de kinderen te ontlasten en heeft eigenlijk nooit laten weten hoe erg ze het heeft gevonden om niet meer zelfstandig te kunnen wonen. Het was ook een heel sportieve vrouw en ze was helemaal gek op boksen. Als er een bokswedstrijd op tv was dan ging ze er ook helemaal in mee, alsof ze zelf in het gevecht zat. En misschien was dat ook wel zo. Heel fanatiek deed ze de boksbewegingen mee. Nu vele jaren later nu zij er niet meer is heb ik van mijn oom begrepen dat hij nog heel erg zit met de situatie dat ze toentertijd gekozen hebben voor het verzorgingshuis. Een groot schuldgevoel overheerst er bij hem met ‘waarom kon ik haar niet thuis houden’, maar de tijd is niet meer terug te draaien,” aldus Grytsje.

Ondanks het feit dat het al weer een hele tijd is geleden denkt Grytsje Bergsma uit Grou nog vaak aan haar tante die op 53 jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van MS. •Grytsje Bergsma

Bij deze mevrouw, moeder van 2 kinderen, die woonachtig was in Kampen en van beroep verpleegkundige, is op 28 jarige leeftijd de diagnose MS vastgesteld. “Zij was mijn lievelingstante. Ik heb daar vaak gelogeerd en dus vanaf het begin het ziekteproces meegemaakt. Hoewel ik toen nog maar 8 of 9 jaar oud was, heeft het altijd een grote impact op mij gehad en ik denk er nog heel vaak aan. In het begin was het niet duidelijk wat haar precies scheelde. De huisarts dacht aan ‘vallende ziekte’ (epilepsie) omdat zij regelmatig geen controle meer had over de beenspieren en andere functies. Ik kan het mij nog heel goed herinneren dat de huisarts 1 keer per week langs kwam om haar een injectie toe te dienen. Ik vond dat doodeng en durfde dan ook niet te kijken,” aldus Grytsje. Sinds een aantal jaren zijn deze herinneringen weer sterk aanwezig, omdat binnen haar directe kennissenkring weer een jonge vrouw, een topzwemster, MS heeft. Zij kon in een heel korte tijd niet meer lopen, maar op dit moment gaat het weer veel beter en zij kan zich weer bewegen, autorijden etc. “MS heeft bij mijn tante die ook Grietje heette, zich geopenbaard na de geboorte van het tweede kind. In de laatste fase is ze in een rolstoel terecht gekomen. Vanaf die tijd ging het snel minder met haar. Ik kan mij nog herinneren dat mijn moeder speciale broeken met elastiek voor haar heeft gemaakt, zodat ze toch zelfstandig naar het toilet kon. Ook het drinken ging in de loop der tijd steeds moeilijker; eerst nog met een rietje en later zo’n drinkbeker met een tuit.

Zoals al geschreven heeft de ziekte van haar tante een grote invloed op Grytsje gehad, ook in de jaren daarna. Lange tijd heeft ze gedacht dat dit haar ook zou overkomen of het zo zou moeten zijn. Dezelfde naam, de nauwe verwantschap etc. Helemaal tijdens de zwangerschap van haar eerste kind is ze er heel erg mee bezig geweest, hoewel ze hierover eigenlijk met niemand over heeft gesproken. “Nu ik ouder ben heb ik geen last meer van dat een ziekte als MS overdraagbaar zou kunnen zijn op mij en ja als het je overkomt, toch proberen om zo positief mogelijk in het leven te blijven staan, net zoals mijn tante het deed. Maar wanneer ik een film zie als “Vlinder tilt de kat op”, dan komen alle emoties weer boven en besef je hoe betrekkelijk het leven is,” aldus Grytsje. 11

Interview “Mijn hobby” anno 2013: via Skype met keramist Tranquilla

Dagen van noeste arbeid soms in enkele uren verloren Woensdag voor Hemelvaartsdag had ik een afspraak met Tranquilla in Stiens. Stom genoeg kwam ik er ‘s middags achter dat ik een veel te vol programma had en dus eigenlijk geen tijd had om naar Stiens te rijden. Na telefonisch overleg stelde Tranquilla voor om het interview via Skype te doen zodat het me niet de reistijd kostte. Een hele leuke ervaring om te doen, het is alsof je bij elkaar in de huiskamer zit. We hebben zelfs elkaars honden kunnen zien via de computer. Tranquilla is 55 jaar en heeft de diagnose MS ongeveer 30 jaar geleden gekregen. De laatste jaren begint ze toch wel steeds meer problemen met haar MS te krijgen. Met name toen de fijne motoriek wat afnam is ze met haar huidige hobby begonnen. Ze doet dit nu ongeveer 10 jaar waarvan de laatste 2 jaar wat intensiever.

Andere hobby’s zijn: schilderen, vilten, beeldhouwen, speksteen bewerken en boetseren. Het kost allemaal meer tijd dan vroeger maar je moet jezelf ook de tijd gunnen om er voor te gaan zitten en iets te creëren. Dan is het uiteindelijk een fijne bezigheid. Als je het zo hoort zou je haast jaloers worden op zoveel creativiteit. Op de vraag wat vilten is, vertelt ze dat het in het kort er op neer komt dat je strengen wol in elkaar wrijft. Zo krijg je uiteindelijk lappen. Met die lappen kan je weer van alles maken.

KERAMIST Op mijn vraag wat ze precies doet en hoe het heet, antwoord ze mij dat ze een keramist is. Dat betekent dat ze boetseert en werkt met klei die afgebakken moet worden. Ze heeft hier een speciale keramiekoven voor. Ze heeft ooit een cursus gedaan en dat boeide haar zo dat ze er verder in is gegaan. Vroeger naaide ze veel maar daar heeft ze de fijne motoriek bij nodig. Doordat door de slechte motoriek bepaalde andere hobby’s minder goed gingen is ze op deze hobby overgestapt. Het grove werk gaat goed. Als ze iets van klei maakt moet dat eerst door natuurlijk drogen leerhard worden (het water is dan verdampt), dat duurt 2 weken. Daarna wordt het via een speciaal proces in de keramiekoven gebakken. Het is een kwetsbare hobby die op verschillende momenten fout kan gaan. Soms krijgt ze inspiratie door iets wat ze ziet of wat ze hoort. Alles kan eigenlijk inspiratie geven. Als het kwartje maar valt.

•Tranquilla aan het boetseren HONDENCLUB

Verder gaat ze op zaterdag naar de hondenclub in Leeuwarden en doet daar cirkeltraining. Hierbij leert je hond door middel van je lichaamstaal en eventueel verbale signalen aan de buitenkant van een grote, met lint of touw uitgezette cirkel te lopen. Het werken op de cirkel leidt tot een bijzondere samenwerking Jij leert om goed naar je viervoeter te kijken, de hond op zijn beurt leert zich op jou te concentreren. LEUKE DINGEN DOEN Al met al, met beperkte energie toch nog veel leuke dingen doen. Met de afspraak dat ik beslist een keer langs kom om alles te bekijken, sluiten we ons Skype gesprek af en hoef ik alleen mijn aantekeningen nog uit te werken. HK 12

“Ervaringen uitwisselen”

Rode Kruis en Zonnebloem

Gespreksgroep start in Weststellingwerf

MEER DAN VAKANTIES ALLEEN! »»»Ik denk dat een ieder van u het Rode Kruis en de Zonnebloem kent als het gaat om vakanties voor mensen die wat zorg nodig hebben. De bootvakanties op de Henri Dunant en Prins Willem Alexander zijn daarbij bekende namen. Maar deze organisaties hebben ook regionale activiteiten en hebben in Friesland meerdere afdelingen die elk voor zich weer dingen organiseren. Via internet kun je heel makkelijk op de site zoeken, bij het Rode Kruis onder ‘sociale activiteiten’ en bij de Zonnebloem ‘bij u in de buurt’. Zelf zocht ik een aantal jaren geleden naar activiteiten buitenshuis. Nu is het zo dat er voor mensen van half in de veertig niet echt iets georganiseerd wordt. Via de site van het Rode Kruis Nederland kwam ik toen in contact met de afdeling Smallingerland. Ik heb me toen aangesloten bij een crea groep. Elke maand komen we bij elkaar en maken dan iets leuks. Dat varieert van een windlichtje tot een kerststukje. Het is gewoon een gezellige middag. Ik ben dan wel jonger dan de andere deelnemers maar eigenlijk merk ik er niets van. En al snel werd ik opgenomen door de groep. Kortom een groep waar ik veel lol aan beleef. Bij de Zonnebloem woon ik ook activiteiten bij; laatst was er een attractie met een goochelaar. En vlak voor kerst hadden we een heerlijke kerstbrunch bij Van der Valk in Drachten. Hierbij waren ongeveer 100 mensen aanwezig; bij de andere activiteiten is de groep vaak kleiner. Ook zijn we een keer naar Aqua Zoo geweest. Omdat ik nog niet zo vaak mee was geweest werd ik al gauw "Us Benjamin" genoemd. En toen ik op de afgesproken tijd nog niet weer in het restaurant terug was omdat ik met mijn vrijwilliger een wat groter ronde had gelopen waren de andere deelnemers in rep en roer, want ja "us Benjamin is er net, der so toch niks gebeurd wêze?" De opluchting in de groep was dan ook groot toen we rustig kwamen binnenwandelen. Vooral toen ik een paar keer was geweest leerde ik er mensen kennen en zij mij dus ook. Dit is erg gezellig. Binnenkort heb ik een uitje: we gaan dan met een aangepaste touringcar naar een bloemevenement kijken. Daar verheug ik mij nu ook al weer op. Dus Rode Kruis en Zonnebloem is zo veel meer dan vakanties alleen….. AS.

Wij zullen ons even voorstellen! Wij zijn Julia en Jacquelien en wij gaan een gespreksgroep beginnen in de gemeente Weststellingwerf! Waarom, omdat wij zelf ook graag in contact wilden komen met lotgenoten zodat wij samen ervaringen uit kunnen wisselen, elkaar steunen en natuurlijk ook voor de gezelligheid! Julia Westenberg 43 jaar wonende te Wolvega is getrouwd met Martin en hebben samen 2 zonen! Ik heb sinds december 1997 MS.

•Jacquelien Prinsen en Julia Westenberg

Jacquelien Prinsen 47 jaar wonende te Oldeholtpade is getrouwd met Tjibbe en hebben samen een zoon en een dochter! Ik heb sinds juni 2010 MS. Wij zijn 14 mei met onze eerste bijeenkomst begonnen in het verpleeghuis Lindestede in Wolvega. Mocht u nog interesse hebben kunt u ons mailen: [email protected] of [email protected]

ZOMER…. De tulpen gingen uit hun bol !

13

Thema ‘MS en werk’ op jaarlijkse info-avond

Vertel je het wel of niet aan je baas dat je MS hebt. Na afloop is er altijd volop gelegenheid tot het stellen van vragen en met lotgenoten of de MS verpleegkundige uit jouw regio contact te zoeken.

Elk jaar wordt er een informatieavond georganiseerd door de Friese MS verpleegkundigen. Dit jaar is het thema MS en werk. Als je de diagnose MS krijgt is het vaak erg schrikken, veel vragen komen er op je af. Als je werkt is er daarnaast ook nog eens de vraag wat te doen met de werkgever. Vertel je het wel of niet en wat vertel je je werkgever. Wat zijn je rechten en plichten als werknemer. Wat mag je verwachten van je werkgever? Wat mag de werkgever van jou verwachten? Wat doet het UWV? Etc.

De meeste thema’s die we trouwens bespreken worden aangedragen door onze patiëntengroep, jullie dus. Vraag van ons is dan ook altijd heb je een idee voor een thema geef het dan door aan je MS verpleegkundige en wie weet zie je het terug op onze jaarlijkse informatie bijeenkomst. We zijn nu al druk bezig met de voorbereidingen; sprekers, ruimte en sponsoring regelen, het programma te vullen en de uitnodiging te maken.

ABE LENSTRA STADION HEERENVEEN Afgelopen jaar hadden we het thema kinderen van mensen met MS, want wat vertel je je kinderen, wat mag je wel en wat mag je niet van je kinderen vragen. Er waren betrekkelijk weinig aanmeldingen, maar de mensen die er waren, waren enthousiast. De spreker van de avond was de heer Roel Petter. Roel is maatschappelijk werker in het UMCG, daarnaast vrijwilliger bij MS Anders en verzorgt hij kinderkampen voor kinderen waarvan een ouder MS heeft. (In de vorige uitgave heeft een ieder kennis kunnen maken met Roel).

7 OKTOBER VAN 19:30 TOT 22:00 UUR

Ik zie jullie in elk geval graag op de informatieavond en hoop dit keer op een grote opkomst. Het programma en de uitnodiging volgen eind augustus/begin september en dan kun je je ook opgeven.

WETGEVING AANGEPAST Oan’t sjen

Het thema MS en werk is een aantal jaar geleden al eens eerder aan bod geweest. De wet en regelgeving is ondertussen (al) weer veranderd en er zijn nieuwe mensen bij gekomen die de diagnose MS hebben gekregen. We vonden het daarom belangrijk om het thema terug te laten komen.

Grietje van Assen

Verpleegkundig consulent neurologie in het Antonius ziekenhuis te Sneek 14

Nieuwe directeur MS Vereniging

“Samenwerking en een sterke patiëntenvereniging is een noodzaak” Sinds 1 mei jl. heeft de MS Vereniging een nieuwe directeur, namelijk mevrouw Jacqueline Solleveld Olthof. •Jacqueline Solleveld-Olthof

Volgens de voorzitter Frans Slangen, heeft Jacqueline de afgelopen jaren voldoende ervaring opgedaan binnen het MS-veld en hij heeft er dan ook het volste vertrouwen in dat zij de MSVN krachtig op de kaart zal zetten. Mevrouw Solleveld-Olthof kijkt ernaar uit om aan de slag te gaan bij de MSVN: “In een steeds complexere omgeving van de zorg zijn samenwerking en een sterke patiëntenvereniging noodzakelijk. Samen met mijn nieuwe collega’s zet ik me graag in om de MSVN de juiste gesprekspartner te laten zijn. De afgelopen drie jaar heb ik nauw samengewerkt met o.a. vrijwilligers uit verschillende regio’s, zorgverleners en vier organisaties die zich voor mensen met MS inzetten. Deze samenwerking en de goede initiatieven gaan we zeker verder uitbouwen.” (foto: Fred Roland Redlinefotografie)

Indoor Sky Dive

•Ellen in actie

MS én uitdagingen aangaan! 15

Anneke Plat We konden in 2001 ook het huisje erachter kopen en hebben dat aan elkaar gebouwd met alles meteen aangepast. Toen kon ik nog lopen, maar met het idee dat het minder wordt hebben we alles gelijkvloers gemaakt. Slaap-en badkamer beneden. Boksum is een afgegraven terpdorp en het andere huisje lag íets hoger, maar dat hebben we opgelost door op- en afritjes bij de drempels te maken.

De Buorren, Boksum en dan achterom graag, zoals aan de voorzijde vermeld staat. Schuifhekje door ( bordje: graag goed sluiten vanwege puppy! ) en door de tuindeur stap ik de kamer in, alwaar begroet door twee keeshondjes.

Van Leidschendam naar Boksum... Hoe we hier terecht zijn gekomen ligt in het verleden. Mijn ouders hadden een stukje grond met een stacaravan in Langweer, daar kwamen we elk weekend en de vakanties, heerlijk gewoon. Frans en ik woonden samen in Leidschendam, altijd in de file, daar hadden we genoeg van. Frans kon overgeplaatst worden naar Friesland in verband met de verbreding van de Wâldwei en ik had al een band met Friesland. Heerlijk wonen hier. Heel landelijk en toch vlakbij een grote stad en ziekenhuis. Het is hier rustiger, ruimer, minder jachtig. Mensen hebben meer tijd voor elkaar. Ik bén ook een echt `mensen mens`

Een `grote rooie` (kater) bekijkt het tafereel. U en ik maken kennis met Anneke Plat, wegens haar inzet als vrijwilliger voor de MSVN Friesland de hoofdpersoon van dit interview. Gesetteld krijg ik het blad Jij en Overijs toegeschoven, waarin een artikel over de geheel aangepaste Groene Wensboot, die sinds 2011 in de vaart is in Nationaal Park de Weerribben-Wieden. Anneke is enthousiast over de boot, waar ze voor de tweede keer een dag op zijn meegevaren.

Leuk behang ( zw/w wereldkaarten print ) in de voorkamer.. Vanaf 1992 heb ik veel gereisd, verre landen. Europa, Afrika, Azië, Zuid-Amerika. Twee cruises gemaakt. De Trans Siberië express; waarna vier weken door China getrokken met eindpunt Hongkong, schitterend. Vorig jaar eens geteld hoeveel landen ik heb bezocht, ik kwam op zesenveertig. Ging meestal op reis met een vriendin, maar ook wel alleen. Djoser was mijn reisorganisatie; prachtige reizen, veel vrijheid. Mijn laatste verre reis was naar India en Nepal. Daar merkte ik dat ik niet meer naar beneden kon lopen van de berg. Moest een riksja `taxi` gebruiken... Ik had toen al wel een inklapbare wandelstok voor langere afstanden en daarmee had ik veel bekijks. Heel verwonderde blikken als ik mijn wonderstok liet uitklappen, net zo`n goochelaar, haha.

•Anneke Plat met hondjes Mies en Kees

Even voorstellen? Ik ben Anneke Plat-van Marwijk, 53 jaar. en getrouwd met Frans. Van oorsprong kom ik uit Leidschendam en ik heb vroeger in boetieks en de catering gewerkt. Ik had heel leuk werk, ging er altijd fluitend naartoe. Sinds 2000 wonen we hier in Boksum. 16

Vanaf 1992 heb ik dus gereisd. Zo van `ik doe het nu, want later kan het misschien niet meer`. In 1991 had ik de diagnose MS gekregen en daar had ik voorheen nog nooit van gehoord. Op reis vertelde ik ook aan één iemand van de groep dat ik MS had. Dat wordt dan toch wel doorgebriefd en dan wordt er niet vreemd naar je gekeken en gesmoesd en wil iedereen je ook wel helpen als dat nodig is. Ik had al veel last van m`n evenwicht.

Toen ik zei dat ik MS had begon ze te huilen en daar schrok ik behoorlijk van. Later waren de klachten weer weg en twijfelde ik aan de diagnose...Ik had zoiets, ik kom nooit in die rolstoel terecht, echt niet!! De MS begon eigenlijk in mijn benen. In 2003 ging het ineens hard achteruit; een scootmobiel, dan rollator (vreselijk vond ik dat), daarna duwrolstoel en sinds 2008 zit ik in een elektrische rolstoel. Hoe is je `vrijetijdsbesteding`? Ik ben dus contactpersoon voor de contactgroep zuidwest. We komen vijf keer per jaar samen, vier keer een spreker en de vijfde keer doen we iets gezelligs samen. Daarvan maak ik de notulen voor iedereen, zodat ze terug kunnen vinden wat er besproken is. Ik hou van en help graag mensen. Voor dit was ik vrijwilligster in het dorpshuis hier, zat een aantal jaren in het bestuur en deed het secretariaat. Ik was altijd heel actief, heel bedrijvig. In de stoel zitten is dan wel even wennen. Nu rijd ik van hot naar her en kan moeilijk ‘stilzitten’, haha..

•Herinnering aan de Galapagos eilanden

Je had nog niet eerder van MS gehoord. Hoe werd je geconfronteerd? Na een bloedonderzoek bleek mijn bezinksel te hoog te zijn, dus er moest ergens een ontsteking zitten, maar waar? Eerst kwam ik bij de internist, na een jaar onderzoeken nog niks gevonden. Klachten als zenuwpijn, wazig zien en last van m`n evenwicht kwamen steeds terug, mijn fysiotherapeut zei dat ik maar eens naar een neuroloog moest. Testen leverden niks op, maar de ruggenprik wel.. De uitslag: MS. Ik vroeg de neuroloog of het ernstig was, of ik er dood aan zou gaan. Hij zei dat ik er wel honderd mee kon worden en misschien in een rolstoel terecht kon komen, maar dat kwam maar zelden voor! Thuis wachtte de buurvrouw me op en vroeg `En, wat zei hij?` 17

Ik heb een PGB voor huishoudelijke hulp, verzorging en verpleging. Dat regel ik allemaal zelf met verschillende dames die in de zorg werken hier uit het dorp. Ze steken ook zo wel het hoofd om de hoek om te vragen of alles goed gaat. Sociaal gezien is het een enorm geluk dat we hier zijn gaan wonen. In de stad op een flat is echt niks! En heb je nog hobby`s? Koken op de eerste plaats en films kijken. Op tv kijk ik graag quizzen ( IQ test, 1-100, Je lijf, 2 voor 12 ) en ik speel graag spelletjes; risk, ticket to ride, uno etc. `k Ben ook wel een levensgenieter dus we gaan gauw eens met de bus op pad. Heb je een levensspreuk om mee af te sluiten? Hangt op de slaapkamer.. `De kwaliteit van je leven hangt niet af van wat er met je gebeurt, maar hoe je er op reageert. Aan het eerste kun je niet zoveel doen, aan het tweede alles.` EW

Structuur, regelmaat en een goede planning zorgen voor minder prikkels

Ruim de helft van de patiënten met MS krijgt te maken met cognitieve problemen Cognitieve problemen komen veelvuldig bij patiënten met Multipele Sclerose voor. Soms gebeurt het al in het begin van de ziekte. Geschat wordt dat 40-73% van de patiënten met Multipele Sclerose uiteindelijk cognitieve problemen hebben. Dit was het thema tijdens het MS symposium op 21 mei in het MCL. De redactie was hierbij aanwezig. Wanneer we praten over cognitie bedoelen we daarmee het leren kennen door middel van zintuigen en waarneming. Daarbij is ook het geheugen en de informatieverwerking belangrijk. Cognitieve functies worden verdeeld in 8 groepen, te weten; (ziekte) inzicht, geheugen en oriëntatie, communicatie (taal), ruimtelijke functies (o.a. visueel ruimtelijke oriëntatie), waarnemen (voelen), handelen (apraxie), aandacht en concentratie en tenslotte planning (executieve stoornissen). Het optreden van cognitieve stoornissen staat los van de mate van motorische handicap. Het neemt toe wanneer de progressiefase bij MS toeneemt en het heeft duidelijk invloed op het dagelijks functioneren. Cognitieve stoornissen in de vorm van dementie en fatische stoornissen zijn zeldzaam bij MS. Wanneer patiënten met MS depressief zijn of stress ervaren, is er een afname van de cognitieve vaardigheden. Vaak beginnen de cognitieve stoornissen als klachten van afname in snelheid van informatieverwerking, het duurt langer om bepaalde materie tot je te nemen. Ook afname van het geheugen en mentale traagheid worden gerapporteerd door de patiënten.

Bij MS komen ook andere stoornissen voor, zoals depressie, agitatie, angst, maar ook apathie, euforie en tenslotte veelvuldig vermoeidheid. Deze stoornissen hebben min of meer ook hun effect op het cognitief functioneren. Het cognitief functioneren kan worden onderzocht door middel van neuropsychologisch onderzoek. Belangrijk is ook op te letten op factoren die het neuropsychologisch onderzoek kunnen beïnvloeden, zoals fysieke factoren (is men vermoeid of heeft men slecht geslapen?), medicatie en middelengebruik (o.a. Cannabis), vermoeidheid.

•dhr. Sinnege (neuroloog), mw. Dijkstra (nurse praconer), mw. Miedema (Gz-psycholoog), dhr. Beenhakker (neuroloog)

KINDERSCHOENEN De therapie voor cognitieve stoornissen staat nog in zijn kinderschoenen. Cognitieve revalidatie is vooral gericht op de problemen die men ervaart in communicatie door middel van training en compensatie te beïnvloeden, bijvoorbeeld het gebruik van agenda’s, structuur bij afspraken, etc. Medicijngebruik is hierin ook opgenomen. De huidige therapie bestaat dan vooral ook uit het gebruik van organizer/agenda, geheugentaken via de telefoon gebruiken, structuur, regelmaat en met name bij cognitieve zaken zorgen voor een rustige relatief prikkelarme omgeving. Voor meer informatie omtrent dit onderwerp kunt u contact opnemen met uw behandelend neuroloog c.q. MS-verpleegkundige. 18 (Met dank aan de heer Sinnige.)

Waterskiën voor gehandicapten

Open dag op 11 augustus Ieder jaar organiseert Water Ski Vereniging Maurik een open dag voor gehandicapten. Waterskiën met een beperking is -aangepastheel goed mogelijk. De open dag is dit jaar op 11 augustus. Aanmelden is verplicht, maar de dag is reeds volgeboekt, dus is er een wachtlijst geopend. Bij voldoende aanmeldingen komt er misschien een tweede dag! Ga voor meer informatie naar de prachtige site van www.wsvmaurik.nl of neem contact op met:

Sensor Erg makkelijk, een afvalbak met sensor. Geen voet nodig of geen onnodig gedraai om met je goede hand de afvalbak te openen. Zodra je in de buurt van de sensor bent opent de klep automatisch. Kijk op: www.fonq.nl onder afvalemmers – sensor systeem.

[email protected] •Rolstoelli naar

steiger/pla!orm

Groene Wensboot Voor een machtig prachtig dagje uit...In het interview met vrijwilliger Anneke Plat wordt de Groene Wensboot genoemd. Deze volledig aangepaste boot met elektro motor vaart door het prachtige natuurgebied Weerribben -Wieden en kan op verschillende plaatsen aanleggen. De route kan met de schipper overlegd worden. Info en boeken kan op: www.groenewensboot.nl 19

•Met 1 been kan het ook...

NAJAARSBIJEENKOMST De werkgroep van de MSVN-Friesland nodigt u uit voor de najaarsbijeenkomst

Rondvaart Earnewâld met de m.p.s. Marprinses

Datum: zaterdag 7 september Plaats: Rondvaardij Princenhof in Earnewâld Inschepen: 10:30 uur

Afvaart: 11:00 uur Eind: 16:00 uur

Voor leden met MS is de deelname gratis. Voor introducés (1 toegestaan) zijn de kosten € 25,00 De drankjes zijn voor eigen rekening. Graag ontvangen wij voor 31 augustus uw aanmelding. Aanmelden kan bij Anette Sloot, Fabriekslaan 85, 9203 EL Drachten. U kunt zich ook per email opgeven: [email protected] of telefonisch

0512-516403. Vermeld bij uw aanmelding het volgende:

Naam (eventueel partner/begeleider), adres en woonplaats, telefoonnummer, email. U heeft hulp nodig bij: U zit wel of niet in een rolstoel: Lid van de MSVN: ja/nee Heeft u een dieet, zo ja:

Er zal voldoende assistentie aanwezig zijn. Wij hopen u allen weer te ontmoeten op 7 september in Earnewâld.


Werkgroep MSVN-Friesland