Werkende mantelzorgers Mantelzorgbewust personeelsbeleid en de mantelzorgmakelaar bieden soelaas De schattingen lopen uiteen, maar het aantal mensen dat in Nederland informele zorg - ofwel mantelzorg - verleent ligt hoogstwaarschijnlijk boven het aantal werknemers in de reguliere gezondheidszorg. Ook de economische waarde van mantelzorg is aanzienlijk. Onze samenleving drijft in veel opzichten op de inzet van talloze mantelzorgers, en het is daarom belangrijk hen waar mogelijk te ondersteunen om overbelasting te voorkomen. Vooral bij langdurige, intensieve mantelzorg is de kans hierop reëel aanwezig.
Dennis Hurkmans Tekstschrijver
Werkende mantelzorgers lopen gevaar in een onmogelijke spagaat te raken tussen de eisen van een betaalde baan en de zorgtaken thuis. Werkgevers zouden hiervoor oog moeten hebben, maar dan moeten werknemers het wél aankaarten. De mantelzorgmakelaar kan mogelijk een brug slaan en oplossingen aandragen die voor beide partijen gunstig uitpakken.
Mantelzorg in cijfers Bijna 4 miljoen Nederlanders verlenen in enigerlei mate mantelzorg; 750.000 doen dat langer dan drie maanden en meer dan acht uur per week, en 500.000 combineren werk en intensieve mantelzorg. Het varieert van de zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of terminaal zieke partner of kind in het eigen huishouden, tot bijvoorbeeld de zorg voor een demente moeder of vader die honderd kilometer verderop woont. Mantelzorg wordt veelal vanzelfsprekend verleent als de omstandigheden het vragen; het is niet een bewuste keuze, zoals bijvoorbeeld vrijwillige thuiszorg dat is. De economische waarde
van mantelzorg is begroot op 7,7 miljard euro, een bedrag dat kan wedijveren met wat omgaat in de branche verpleging en verzorging (SCP, 2003). Mantelzorgers zouden de AWBZ de financiering besparen van zo'n vijftigduizend plaatsen in verpleeghuizen, honderdduizend plaatsen in verzorgingshuizen en onnoemelijk veel uren thuiszorg. Ook de kwaliteit van mantelzorg steekt vaak gunstig af bij reguliere zorg, ongetwijfeld vanwege de persoonlijke betrokkenheid en de 'zorg op maat' die mantelzorgers - vaak meer dan professionals - kunnen leveren.
32
Kans op overbelasting Gezien de economische en maatschappelijke betekenis van het fenomeen mantelzorg, is belangrijk dat mantelzorgers waar nodig adequaat worden ondersteund om te voorkomen dat ze overbelast raken. Vanwege de persoonlijke betrokkenheid is het voor mantelzorgers vaak extra moeilijk afstand te nemen en tijdig hulp te zoeken als ze het alleen niet meer kunnen rooien. Vaak hebben ze ook onvoldoende zicht op (wettelijke) regelingen die hen zouden kunnen helpen en weten ze niet bij welke instanties ze kunnen aankloppen. En aangezien mantelzorgers zich in een informeel circuit bevinden blijven ze vaak onzichtbaar voor instellingen als de Steunpunten Mantelzorg. Zeven procent van de mantelzorgers geeft aan zeer zwaar of zelfs overbelast te zijn (SCP, 2005). Groepen die in het bijzonder aandacht verdienen zijn jonge en allochtone mantelzorgers. Ook mensen die hun partner verzorgen lijken (te) terughoudend met het inroepen
hebben een dubbele baan
van hulp. Voor werkende mantelzorgers leidt de combinatie van baan en zorg soms tot moeilijk oplosbare spanningen, met als gevolg ziekte en uitval: niet alleen voor de mantelzorger en de verzorgde erg vervelend, maar ook voor de werkgever.
Mantelzorgondersteuning De overheid constateert dat niet zozeer het verlenen van de zorg op zich mantelzorgers in problemen brengt, als wel het moeten regelen en organiseren van allerlei zaken. Hun ondersteuningsvraag strekt zich uit over meerdere (beleids)terreinen, maar het ontbreekt aan centrale regie: mantelzorgers kunnen niet bij één aanspreekpunt terecht voor integrale ondersteuning of advies. De overheid verwacht hierin verbetering wanneer gemeenten (vanaf
2007) in het kader van de WMO mantelzorgondersteuning in hun pakket krijgen. Voor burgers komt er dan hopelijk één loket voor vragen over WMO, AWBZ en sociale zekerheid. Ook het Sociaal Cultureel Planbureau concludeert in een recent rapport dat het huidige pakket aan mantelzorgondersteuning onvoldoende toegankelijk en ontoereikend is. Zo zijn de huidige steunpunten onderbemand en niet goed over ons land gespreid. Er is kritiek op het overheidsbeleid met betrekking tot de AWBZ: omdat een indicatie alleen wordt toegekend voor meer dan gebruikelijke zorg, wordt van mantelzorgers veel verwacht alvorens zij recht op ondersteuning zoals respijtzorg hebben. Is er eenmaal geïndiceerde AWBZ-zorg aanwezig, dan laat de afstemming
33
tussen de professionele thuiszorghulpen en de mantelzorgers vaak te wensen over. Ten aanzien van de WMO zou de overheid moeten overwegen om op landelijk niveau de minimumeisen voor mantelzorgondersteuning door de gemeenten vast te leggen (SCP, 2005).
Werkende mantelzorgers Naar schatting één op de tien werknemers verleent mantelzorg. Het aandeel werkende mantelzorgers is tussen 1991 en 2003 met dertien procent gegroeid en zal verder toenemen in lijn met de verhoogde arbeidsparticipatie van vrouwen en ouderen. Het combineren van zorg en arbeid kan voor mantelzorgers een probleem zijn vanwege onder meer tijdsdruk en gederfde inkomsten (in geval van onbetaald verlof). Vaak zijn
Arbeid en zorg beter combineren
werkgevers, leidinggevenden en collega's niet goed op de hoogte van deze 'tweede baan', al zijn er wel signalen, zoals het regelmatig opnemen van verlofdagen of het bellen naar instanties onder werktijd of in de pauze. Voor werkgevers is het belangrijk vroegtijdig overbelasting te signaleren om verzuim zoveel mogelijk in te kunnen perken. Een preventiespreekuur door een bedrijfsarts lijkt hiervoor een goed instrument. Veel werkgevers zijn bang dat het bieden van faciliteiten om mantelzorg en arbeid te combineren een precedentwerking heeft en meer kost dan het oplevert. De praktijk leert echter dat mantelzor-
gers hun werkgever zo min mogelijk willen belasten en pas heel laat om hulp vragen. Specifieke knelpunten zijn: onbekendheid met verlofmogelijkheden en -regelingen, het ontbreken van een vertrouwensband tussen werkgever en werknemer, en het anticiperen op negatieve reacties van collega's. Oplossingen liggen deels buiten bereik van de werkgever, zoals het regelen van professionele thuiszorg via de AWBZ, maar deels ook niet, bijvoorbeeld het toekennen van geheel of gedeeltelijk onbetaald verlof, flexibilisering van werktijden of thuiswerken.
34
Het beter combineren van arbeid en zorg is de inzet geweest van een groot aantal projecten in het kader van de Stimuleringsmaatregel Dagindeling. Uit één hiervan is de 'mantelzorgmakelaar' voortgekomen, een onafhankelijk adviseur annex regelaar voor werknemers én werkgevers inzake mantelzorg. De makelaar kan de mogelijkheden van CAO, verlofregelingen en personeelsbeleid onderzoeken en passende oplossingen aandragen. Truus Oud, van bureau TAPS in Zorg en Welzijn te Alkmaar, is de geestelijk moeder van deze nieuwe functie, waarvoor inmiddels ook een opleiding bestaat. Al is de mantelzorgmakelaar voor iedere mantelzorger bedoeld, met name werkende mantelzorgers kunnen ervan profiteren: "De mantelzorgmakelaar neemt de regeltaken van cliënten over. Ik zeg bewust cliënten, want we willen dienstverlenend zijn, niet hulpverlenend in de zin van een procesmatig, langdurig contact. Alle zaken waarin steunpunten mantelzorg goed zijn, zoals emotionele ondersteuning, daar houden wij ons buiten. Het is voor werkende mantelzorgers vaak veiliger en gemakkelijker om het geregel en 'gezeur' over te laten nemen dan de zorg zelf. Zowel werkgever als werknemer leiden vaak aan een soort bedrijfsblindheid. Ze zien niet altijd welke mogelijkheden er zijn om mantelzorg beter in te passen, zoals zorgverlof financieren uit de levensloopregeling, flexibele werktijden of bijvoorbeeld tijdelijk een andere, minder belastende functie. Voor werk-
Mantelzorg ABC Centrum voor Indicatiestelling en Zorg (CIZ) stelt vast of iemand krachtens de AWBZ recht heeft op huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging en dergelijke. Veel van dit werk wordt (deels) door mantelzorgers gedaan, maar kan na een CIZ-indicatie door professionals worden overgenomen. Gebruikelijke zorg is een beleidsterm voor zorg waarvan in alle redelijkheid kan worden verwacht dat die door huisgenoten wordt geleverd, zoals stofzuigen of het helpen van een partner bij het aankleden en douchen. Gebruikelijke zorg geeft geen recht op AWBZ-financiering. De overheid spreekt pas van mantelzorg als men recht heeft op (professionele) AWBZ-zorg, maar van dit recht geen gebruik maakt. Mantelzorg of informele zorg behelst het regelmatig verlenen van niet-beroepsmatige zorg aan familieleden en vrienden die vanwege gezondheidsproblemen of lichamelijke beperkingen hulp nodig hebben. De rol van mantelzorger overkomt mensen, en is niet - zoals vrijwilligerswerk in de thuiszorg - een bewuste keuze. Mantelzorgondersteuning: Mezzo - ontstaan uit een fusie tussen LOT, Xzorg en de landelijke vereniging van Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp - behartigt belangen van mantelzorgers en vrijwilligerszorg. De steunpunten en de mantelzorglijn geven directe ondersteuning aan mantelzorgers. Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) is het landelijk kenniscentrum op gebied van mantelzorg, en vormt onderdeel van het NIZW. Persoonsgebonden budget (PGB) kan men aanvragen om zelf de geïndiceerde zorg in te kopen. Het vormt dus een alternatief voor de zorg-in-natura die standaard wordt toegekend. Uit het PGB kan iemand ook mantelzorgers betalen, al zijn sommigen het oneens met deze 'monetarisering van mantelzorg'. Respijtzorg is de benaming voor het tijdelijk overnemen van mantelzorgtaken door professionals of vrijwilligers - bijvoorbeeld dagopvang of logeerhuis - zodat de mantelzorger tijd krijgt voor andere dingen of even op adem kan komen. Het kunnen beschikken over zo'n achterwacht is belangrijk, maar veelal nog gebrekkig georganiseerd. Wet Arbeid en Zorg (WAZ) geeft werknemers het recht op kortdurend zorgverlof -maximaal 10 dagen per jaar tegen 70% van het loon, voor verzorging van partner, kind of ouder - en langdurend, onbetaald zorgverlof voor maximaal drie maanden per jaar voor verzorging in het geval van levensbedreigende ziekte. Hierover kunnen partijen aanvullende afspraken in de CAO maken. Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Per 1 januari 2007 hevelt de overheid behalve het huishoudelijke deel van de thuiszorg ook de Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg over naar de gemeenten in het kader van de WMO. De gemeenten kunnen dan zelf de mantelzorgondersteuning vormgeven en mogelijk de toegankelijkheid ervan verbeteren (bijvoorbeeld via een éénloket-aanpak, gericht op een integrale benadering van mantelzorgers, en door een dichter netwerk op te zetten dan van de huidige, dungezaaide steunpunten).
35
gevers is de mantelzorgmakelaar een nieuw fenomeen. We zijn al blij dat het thema nadrukkelijk op de agenda komt, al geven we in onze persberichten nog steeds een uitleg over wat mantelzorg is. Op problemen van mantelzorgers wordt vaak niet adequaat gereageerd. Ik adviseer: Blijf niet thuis, meld je niet ziek, bel de mantelzorgmakelaar. Thuisblijven is geen oplossing, mensen voelen zich dan buitengesloten, dragen voor hun gevoel weinig meer bij. En ook bij (interne) sollicitaties is een geschiedenis van langdurig of veelvuldig verzuim vanwege mantelzorg niet goed."
Ook in de zorgsector werken mantelzorgers De veronderstelling dat bij zorginstellingen relatief veel werknemers mantelzorg verlenen lijkt gerechtvaardigd. Onder de werknemers zijn immers veel parttimers (met meer tijdsruimte) en veel vrouwen (65 procent van de mantelzorgers is vrouw). Bovendien nemen zij als zorgprofessional wellicht eerder mantelzorgtaken op zich of verwacht de omgeving dat van hen. Truus Oud: "We hebben een aantal projecten bij zorginstellingen uitgevoerd, en daar blijkt men wat terughoudend ten opzichte van de mantelzorgmakelaar: mensen hebben het idee dat ze het zelf moeten weten en oplossen. Werknemers in de gezondheidszorg zijn dus in zekere zin moeilijker bereikbaar, terwijl ze net als anderen een blinde vlek kunnen hebben vanwege hun emotionele betrokkenheid: hierdoor trekt men als het ware schuttinkjes om zichzelf op
36
en ziet alleen nog degene voor wie ze zorgen. Ik denk dat zorgprofessionals minder snel een beroep doen op zowel het reguliere aanbod als op mantelzorgondersteuning vanuit het Steunpunt Mantelzorg of de mantelzorgmakelaar. Ze denken: Het is mijn beroep dus ik moet het zelf kunnen rooien. Soms verwacht de omgeving dit ook van hen."
Mantelzorgers in de organisatie "We hebben gemerkt dat de omgang met het thema mantelzorg afhankelijk is van de visie van het management en van de organisatiecultuur. Soms levert verzuim als gevolg van mantelzorg een acuut probleem op, zeker bij wisseldiensten. Als dan een oplossing wordt bedacht richting mantelzorger maar niet richting team, dan gaat het binnen een maand wrikken, dan kom je aan de grenzen van solidariteit tussen collega's. Wat nodig is, is een inbedding in het totale personeelsbeleid van een instelling. Ook bij zorginstellingen is het belangrijk dat mantelzorg in het aanvullende personeelsbeleid wordt opgenomen. Wij betrekken zoveel mogelijk ook de vakbonden bij overleg. Eigenlijk zouden we graag zien dat in de CAO's specifiek over mantelzorg wordt gesproken. Zelfs bij bouwbedrijven krijgt men nu oog voor de privé-situatie van werknemers. De discussie over levensloopregelingen heeft hier mogelijk toe bijgedragen."
Onafhankelijke positie De mantelzorgmakelaar is niet voor 'de zieke' maar voor de mantelzorger bedoeld, benadrukt Oud. "Een aanvraag voor een woningaanpassing bijvoorbeeld wordt meestal door een mantelzorger gedaan, net als aanvragen voor een PGB. Het is in Nederland vaak zo ingewikkeld om iets te krijgen." De bedoeling is dat mantelzorgmakelaars zoveel mogelijk als zelfstandige ondernemers - op basis van franchise - aan de slag gaan. Truus Oud vreest dat mantelzorgmakelaars die werken voor een steunpunt of bij een zorgaanbieder toch weer verstrikt raken in wat zij een 9tot-5 loketcultuur noemt, die volgens haar typerend is voor de zorg- en welzijnssector. "Ik vind dat mantelzorgmakelaars onafhankelijk moeten zijn, niet in dienst van een thuiszorgorganisatie waarvan ze de diensten en producten verplicht aanbieden. Ik wil dat de makelaar zich het vuur uit de sloffen loopt voor de cliënt. Dat vind ik het minimale wat ertegenover moet staan, als je beseft dat mantelzorgers tachtig procent van de totale zorg leveren. Ik merk bij gesubsidieerde organisaties vaak dat de subsidie leidend is en een zwaar stempel drukt op het hele functioneren. Alleen via deze franchiseconstructie kunnen wij onze visie uitdragen en volgen of de mantelzorgmakelaars aan de kwaliteitsmaatstaf beantwoorden. Wij hebben onder meer een systeem waarmee ze snel onderling kennis kunnen delen. In Nederland zie je dat men vaak op eilandjes zit: de één is heel ver, de ander zit nog te ploeteren. Een andere kwali-
37
teitswaarborg is onze monitoring. Wij vragen mantelzorgers altijd of de door de mantelzorgmakelaar geleverde dienst naar tevredenheid is geweest en wachten niet tot iemand een klacht indient; dat doen mensen namelijk niet snel." De onafhankelijke mantelzorgmakelaar waarvoor Oud zich sterk maakt is te herkennen aan een speciaal logo.
'MABEPE'-award Ook in de zorgsector is nog veel te winnen voor mantelzorgers. Op 10 november 2006 - Dag van de Mantelzorg - wordt de MABEPE-award door minister de Geus uitgereikt aan de werkgever met het meest mantelzorgbewuste personeelsbeleid. Elke werknemer in Nederland kan zijn werkgever hiervoor nomineren. Vooral wordt gekeken naar de mate waarin de werkgever naar oplossingen zoekt voor mantelzorgers, en of de werknemer de combinatie mantelzorg en werk met iemand binnen de instelling kan bespreken. Zie voor verdere informatie: www.taps.nl.
Bronnen: 쐍 De mantelzorger in beeld, Ministerie van VWS, 2005 쐍 Kijk op informele zorg, Sociaal Cultureel Planbureau, 2005 쐍 Mantelzorg in getallen, Sociaal Cultureel Planbureau, 2003 쐍 Tijd voor arbeid -Tijd voor zorg, informatiebrochure van bureau Taps in Zorg en Welzijn, 2005 «