1
WELKOM op de NVN Themadag
(Pre) dialyse en je sociale leven
14 september 2013
2
Mededelingen
• Gelieve uw mobiele telefoon uit te schakelen
3
Ochtendprogramma • 10.30 – 10.45 Welkom • 10.45 – 10.50 Ludiek filmpje • 10.50 – 11.10 Presentatie door Dirk Nieuwold en Marléne Tjon a Sin • 11.10 – 12.00 Presentatie door Karin Holties, medisch maatschappelijk werker aan het UMC Groningen • 12.00 – 13.30 Lunch en mogelijkheid voor CAPD wisseling 4
Ludiek Filmpje Brigitte Kaandorp IK HEB EEN HEEL ZWAAR LEVEN
http://www.youtube.com/watch?v=JLNvBvJ-F00 5
Enquête (Pre)dialyse en je sociale leven
Wie deden er mee? Man
Vrouw
Totaal
29
21
Jonger dan 30
0
1
Tussen de 30 en 50
5
7
Tussen de 50 en 65
9
7
Ouder dan 65
7
3
Onbekend
8
3
7
Wie deden er mee? Man
Vrouw
Totaal
29
21
Hemodialyse in centrum
20
15
Hemodialyse thuis
5
3
CAPD
1
0
APD
2
2
Predialyse
1
1
8
Hoelang weet u al dat u een nierziekte heeft/dat uw nierfunctie achteruit gaat?
0 tot 5 jaar 5 tot 10 jaar 10 tot 20 jaar 20 tot 30 jaar Onbekend
Man 11 1 6 9 2
Vrouw 6 4 5 3 3
9
Hoelang dialyseert u?
0 tot 5 jaar 5 tot 10 jaar Meer dan 10 jaar
Man 23
Vrouw 13
3 3
7 1
10
Hoe ziet uw thuissituatie eruit? Man
Vrouw
Alleenstaand
15
12
Gehuwd/samenwonend
14
9
Kinderen jonger dan 12
1
2
Kinderen ouder dan 12
3
5
Geen kinderen
12
0
11
Heeft u op dit moment werk?
Ja Nee
Man 11 18
Vrouw 6 15
12
Heeft u regelmatig sociale contacten met vrienden, familie, kennissen of collega’s?
Ja Nee
Man 28 1
Vrouw 18 3
13
Hoe waren de reacties van uw omgeving toen u een nierziekte/nierfalen kreeg? greep uit de reacties… . Een Ongeloof, bezorgdheid, medeleven en medelijden Veel mensen begrijpen niet wat een nierziekte inhoudt Men weet er niet goed mee om te gaan Het contact is met sommige mensen een heel stuk minder geworden. Niets bijzonders. Het is niet anders Meestal vinden ze het allemaal heel gewoon, omdat ik vaak in het ziekenhuis lig. Daar heb ik soms wel wat moeite mee.
Ik weet het niet meer, het is te lang geleden Ik heb ook vrienden, collega’s verloren die niet meer bij ons thuiskomen.
14
Hoe waren de reacties van uw omgeving toen u een nierziekte/nierfalen kreeg? .
Een greep uit de reacties… Soms wat afwachtend Het zit in de familie. Iedereen kende het en kon er goed mee overweg. Maar het is niet niks om een nierziekte te hebben en te moeten dialyseren. De nieuwkomers waren geschrokken, maar staan achter me en steunen me in wat nodig is. Mijn familie was verdrietig en ik heb het geen enkele vriend verteld. Medeleven, maar positief. Ik krijg veel steun.
15
Is er sinds uw nierziekte iets veranderd in uw sociale leven? Veel ondervraagden vinden dat ze door hun beperkingen minder sociale contacten hebben Door de dialyse zijn er meer dingen die niet meer gaan
16
Ervaringen Man ouder dan 30 jaar 3 1/2 jaar CAPD en 3 jaar hemodialyse Zijn naaste omgeving is erg geschrokken, Maar beseft goed wat een nierziekte inhoudt Dialyseren heeft een grote impact en beperkt je leven 17
Ervaringen Anoniem, heeft kinderen ouder dan 12 jaar en werkt niet Dialyseert sinds 2003 Reacties omgeving: De ene wacht af, maar ik ben door de club van senioren goed opgevangen In het begin was het makkelijk, de laatste tijd wat minder in verband met een hersenbloeding
18
Ervaringen Man van 81 jaar, gehuwd, wel kinderen maar niet thuiswonend, geen werk Dialyseert 4 à 5 jaar
Kinderen komen regelmatig langs Je zit de hele dag stil 19
Ervaringen Man van 42, alleenstaand Nierfunctie gaan sinds 2003 achteruit Doet sinds juli 2013 hemodialyse
Werkt wel, omgeving is behulpzaam en heeft begrip 20
Ervaringen Man, 76 jaar, alleenstaand, gepensioneerd Dialyseert in de nacht, al 10 jaar Zijn omgeving is erg geschrokken Familie en vrienden onderhouden op dezelfde voet hun contact, alleen ben ik beperkt in mijn activiteiten 21
Ervaringen Vrouw, 44 jaar, gescheiden, heeft zowel thuiswonende kinderen onder de 12 als boven de 12, werkt niet Weet sinds 2005 van haar nierfalen. Doet APD vanaf december 2012
De omgeving is erg geschrokken en meelevend Het helpt haar om te vechten, te accepteren dat je ziek bent en met mensen en vrienden erover te praten
22
Ervaringen Man, 61 jaar, gehuwd, in de WAO Weet sinds 1997 van zijn nierziekte, doet sinds 5 jaar hemodialyse Zijn omgeving reageerde normaal. Sommigen zagen niks aan de buitenkant,voor hen was hij gezond Hij had rug- en schouderklachten en door vermoeidheid geen energie voor hobby, klussen, wandelen en fietsen 23
Ervaringen Vrouw, 47 jaar, gehuwd, kinderen boven de 12, werkt niet Wist ongeveer 20 jaar van haar nierfalen en doet vanaf 2002 hemodialyse thuis De omgeving is erg geschrokken. Veel mensen denken dat dialyse net is als medicijnen slikken, dus een goede oplossing. Er zijn veel mensen afgehaakt, omdat je minder leuk en gezellig bent geworden. Ze zeggen vaak: “Ach, wat erg voor je”. 24
Ervaringen Man, 44 jaar, gehuwd, heeft 4 kinderen van 12, 16, 17 en 19 en bezit een eigen bedrijf. Doet sinds september weer ADP Je moet opletten en luisteren naar je lichaam Door ADP gaat hij altijd vroeg naar feestjes 25
Ervaringen Vrouw 54 jaar, alleenstaand, heeft 1 kind ouder dan 12 jaar en een pleegzoon jonger dan 12, geen werk Weet al 18 jaar dat ze een nierziekte heeft en dialyseert nu 2½ jaar Ze vindt veel steun bij familie en vrienden en zoekt zelf de sociale contacten op 26
Ervaringen Vrouw, 45 jaar, gehuwd, heeft geen kinderen, werkt wel Ontdekte haar nierziekte in 1976 en dialyseert sinds 1981 (hemodialyse) Ze kan zich weinig herinneren van de reacties van de omgeving, omdat ze destijds pas 7 jaar was. Ze probeert zich flexibel op te stellen, zodat dialyse niet in de weg staat bij sociale verplichtingen 27
Ervaringen Man, 53 jaar, thuiswonende kinderen boven de 12, werkt Weet al 30 jaar dat hij een nierziekte heeft en doet nu 21 maanden hemodialyse Zijn omgeving reageerde goed en toonde belangstelling Er is niet zo veel veranderd 28
Lunch • Als u een dieetwens heeft doorgegeven, helpen Marlene en Dirk u graag verder • Om 13.30 uur begint het middagprogramma in deze zaal
Eet smakelijk! 29
30
Middagprogramma • 13.30 – 13.50 Ervaringsverhaal van dhr. Sjaak de Coninck, partner van een vrouw met cystenieren in de predialysefase
• 13.50 – 14.00 Verdelen in groepen A Nierpatiënten B Partners, familie en vrienden van nierpatiënten 31
Middagprogramma • 14.00 – 14.05 • 14.05 – 15.00
• Vanaf 15:00
Presentatie over tips en adviezen van andere nierpatiënten Interactieve lezing over praktische handreikingen die behulpzaam kunnen zijn bij het vormgeven van uw sociale leven, door Mirjam Puijfelik, medisch maatschappelijk werker aan dialysecentrum Almere Verzamelen positieve ervaringen en tips en afsluiting door de dagvoorzitter
32
Tips en adviezen van andere nierpatiënten
Wat heeft u geholpen om uw sociale leven goed te houden? Ervaringen zijn verschillend…. Praten met familie en vrienden
Bezoek van kinderen en kleinkinderen Sms'en, e-mailen en telefoneren Zelf positief in het leven blijven staan Ook zelf initiatief nemen Ik ben open over mijn ziekte en heb een collega uitgenodigd om een keer te komen kijken bij mijn dialysecentrum 34
Wat heeft u geholpen om uw sociale leven op orde te krijgen/te houden? Ervaringen zijn verschillend… Uitleg aan familie en kennissen hoe en wat er aan de hand is Praten met dialyse verpleegkundige Praten met maatschappelijk werker(ster)
Afscheid genomen van de personen die geen echte vrienden blijken te zijn
35
Wat heeft u geholpen om uw sociale leven te verbeteren? Ervaringen zijn verschillend… De kracht in je zelf vinden Steun van partner en familie Steun van echte vrienden Begrip van andere mensen krijgen Nog doen wat je kunt doen Er zijn patiënten die er nog erger aan toe zijn dan ik Lekker je eigen dingen blijven doen 36
Wat heeft u geholpen om uw sociale leven te verbeteren? Ervaringen zijn verschillend… Neem de ontwikkelingen zoals ze zijn Goed luisteren naar je lichaam Belangrijk om je grenzen te bepalen Door los te laten maak je ruimte in je Probeer los te laten wat achter je ligt Laat je leven niet overschaduwen door je nierziekte Laat je goed informeren over wat kan Optimistisch blijven en knokken! 37
Tot slot • De vrijwilligers die deze themadag mogelijk maakten zijn: Ber Huijs, Marléne Tjon a Sin en Dirk Nieuwold
• Wilt u zelf ook meedenken over / of meehelpen op één van onze themadagen voor 2014? Maak dit dan even kenbaar bij Afke • Wij horen graag uw Tips en Tops. Vul ze in en geef het formulier aan één van de vrijwilligers 38
Napraten met een drankje
Fijn dat u er was! 39
40
