Welkom Op de koffie bij het gezin stASSers! Welke rol speelt ouderbegeleiding binnen de ambulante hulpverlening voor kinderen en jongeren met autisme
Verloop van de lezing: Wat is thuisbegeleiding? Verwerking handicap Psycho-educatie Pedagogisch-educatief werken Rol van de hulpverlener
Wat is thuisbegeleiding?
Enkele cijfers?
Totaal bereik over de jaren heen: 1.335 cliënten en hun gezin. Momenteel staan er ongeveer 540 cliënten op wachtlijst. We ‘kennen’ dus in totaal 1.875 cliënten met autisme in Limburg. Is dit veel of weinig? Geschat aantal mensen met autisme in Limburg (prevalentie = 1/165 tot 1/100) = 5.081 (1/165) tot 8.385 (1/100) personen in Limburg. We kenner er daar dus 1/5 tot maximum 1/3 van. Andere vormen van (ouder)begeleiding bij ASS: -CGG/psychiater+psycholoog -Auti-coach -GON -Andere …
Het gezin StASSers Het is woensdagmorgen, 9u. Ik bel aan in de Kerkstraat en mama Sien doet open. Binnen maak ik nog kennis met papa Stef en kleine zus Sterre. Dan beginnen ze te vertellen over hun zoontje Stan van 5. Een aantal maanden geleden kregen ze de diagnose ASS te horen, nadat ze naar een psychiatrisch centrum waren doorverwezen door de school. Altijd hadden ze wel gevoeld dat er iets “anders” was met Stan, maar deze diagnose kwam toch nog wel hard aan …. Op school gaat het wel goed. Stan speelt er vooral met de trein, taakjes doen kost hem veel tijd en wanneer het speeltijd is, gaat Stan liever in een hoekje staan met zijn koek. Thuis willen ouders graag hulp naar het avondritueel toe, en hopen ze ook wat tips te krijgen naar omgang met zijn jonge zus ….
Een hele weg … Verwarrende situatie bij het horen van de diagnose Emotionele reacties: vbn. ontkenning, woede, boosheid, schuldgevoelens, schaamtegevoelens, depressie, vermoeidheid… Dit vraagt tijd & energie om bij stil te staan Kind vraagt veel van de ouders Dit verwacht directe aanpak (zoeken juiste begeleiding, administratieve rompslomp, …)
Stilstaan bij de verwerking Het verlies van verwachtingen(dromen) voor je kind en gezin vb. waarden (bv. samen eten) vb. toekomst (alleen wonen? Kleinkinderen?) Het tast een ouder ook aan in wie hij/zij zelf is vb. controleverlies (o.a. niet meer spontaan opvoeden), vb. eigenwaarde verlies (o.a. minder werken, carrière, hobby’s) vb. andere meningen in gezin/familie (o.a. eigen ouders die geen begrip tonen, partner die volop in ontkenning blijft, brussen die te weinig aandacht krijgen..)
Impact op ouders DUS: Evenwicht zoeken tussen stijlen en haalbaarheid binnen gezin bewaken! Wat is belangrijk voor mama/ wat voor papa? Bv. Voor mama erg belangrijk dat het gezin samen eet. Papa vindt dat de kinderen taken moeten doen
-
-
-
Belangrijk om eigen noden en gevoelens te zien en die van de partner. Opvoeding blijft evenwicht zoeken tussen aanpassingen doen en duidelijke grenzen stellen. Begrip door beide ouders van het autistisch denken: belangrijk om het gedrag van het kind goed te kunnen interpreteren en de aanpak er op af te stemmen. Belangrijk dat ouders investeren in hun relatie en in zichzelf!
Het gezin StASSers
Tijdens het eerste huisbezoek praatten we nog langere tijd verder over hun zoektocht naar antwoorden, hun gevoelens en gedachten over de toekomst mogelijkheden van hun zoon Stan… De volgende keer dat ik langsga, neem ik een aantal teksten en een boek mee, want zowel mama Sien als papa Stef wilden graag meer uitleg krijgen over wat autisme nu juist is en wat het betekent voor hun zoon Stan! Samen bekijken we een filmpje en leg ik een aantal moeilijke termen uit die autisme beter doen begrijpen…
Het gezin StASSers
Filmpje ???
Psycho educatie
“… Lang geleden reed ik, op reis in het buitenland, op een weg met links en rechts winkeltjes. De taal van het land beheerste ik niet, maar toch probeerden mijn ogen telkens opnieuw de woorden op de winkelruiten en reclameborden te lezen. Telkens opnieuw probeerden ook mijn hersenen die tekst – tevergeefs – te begrijpen. Ik werd moe van het lezen maar kon toch niet stoppen, behalve wanneer ik mijn ogen dichtdeed. Maar omdat ik dat ongezellig vond voor mijn man, bleef ik kijken. Totdat ik opeens in een flits zoiets zag staan als ‘BANKA’. Ik voelde een rust over mij komen, omdat ik hierin ons woord bank herkende… … Dit moment herinnerde ik mij jaren later weer toen ik sprak met mensen met autisme, die in het leven van alledag net zoveel moeite moeten doen om ons te begrijpen… Het zal je maar overkomen… iedere dag… zoveel keer per dag!” Uit het boek: ‘Geef me de 5’, een praktische houvast bij de opvoeding en begeleiding van kinderen met autisme. Colette de Bruin.
De familie StASSers… gaat op zoek naar het autisme van hun zoon Moeite met sociale relaties
Moeite met communicatie
Moeite met veranderingen en weinig verbeelding
Gedrag = topje van de ijsberg Biologie van ASS = hersenen
Psychologie van ASS = (autistisch)denken
Gedragskenmerken van ASS = gedrag (triade)
Het gezin StASSers
De vorige gesprekken waren vooral ter verduidelijking van “de theorie” achter het autisme en hierbij ook een bredere kennismaking van Stan en zijn gezin. Na een aantal huisbezoeken komen de ouders me te vragen naar tips voor het avondritueel. Ouders merken op dat Stan precies geen rust kan vinden in zijn bed en met veel dingetjes in zijn hoofd zit. Ook wil hij enkel één bepaald soort beddengoed op, namelijk die van Bob de Bouwer! Tenslotte vinden ze het ook heel moeilijk om Stan uit te leggen dat kleine zus Soms later op mag blijven, omdat zij s middags nog slaapt en s morgens ook nog niet hoeft op te staan voor school …
Oplossing = duidelijkheid en voorspelbaarheid.
Andere onderwerpen kunnen zijn
Cirkel thuisbegeleiding
Verschillende werkmodellen SGG – beloningssystemen - visualisaties (gedragstherapeutisch) Systeemgericht: stilstaan bij verschil in opvoeding tussen ouders en naar de andere kinderen Oplossingsgericht: uitgaan van krachten van gezinnen
Model van hellinckx
Het gezin StASSers Mama vertelt me dat ze het zo moeilijk vindt om aan haar ouders uit te leggen Hoe ze Stan best aanpakken als hij er na school soms wordt opgehaald en nog blijft eten… Papa vindt het echter minder belangrijk en zou het vooral belangrijk vinden Dat ik hen op weg help naar de zoektocht van een goede voetbalploeg Waar Stan zich zou kunnen uitleven en vriendjes kan maken… Vele en verschillende vragen in één gezin waar ik zelf niet altijd even gemakkelijk een gepaste oplossing voor kan vinden. Door samen het gesprek aan te gaan probeer ik met mijn eigen achtergrond van bepaalde waarden en normen en met de nodige kennis op professioneel vlak de gepaste antwoorden te vinden met beide ouders!
Hulpverlener? Als hulpverlener belangrijk om stil te staan: - Hoe kom ik binnen in een gezin? Een thuisbegeleidster in huis = neus op de feiten, ‘ik kan het niet’, ‘ er is een echt een probleem!’, ‘ik heb hulp nodig’ … - Verwacht ik direct dat het gezin dingen aanpakt? - Kunnen ouders terecht met hun gevoelens? Proces vertragen binnen thuis/ouderbegeleiding, ruimte maken voor verwerking/luisterend oor, niet direct willen handelen! uitgaan van “goodness of fit” van ouders!
Bronnen
Geef me de vijf vorming rond “verwerking handicap” vanuit TBdienst VICTOR Cartoons uit mijn bloknootje, VZW wij (autisme centraal) www.participate-autisme.be
Het gezin StASSers
Na een aantal maanden hebben ouders het gevoel al heel veel vooruitgang te zien, zowel bij Stan als bij zichzelf. Ze geven aan dat ze al heel wat beter door de auti-bril kunnen kijken en hun zoon al veel beter begrijpen. Ze kijken dan ook uit naar de vakantie en zien het sinds lange tijd weer zitten om een weekje op vakantie te vertrekken. Samen gaan we op zoek naar de mogelijke valkuilen en proberen we een schema op te maken voor Stan om de weekindeling duidelijk weer te geven…
Nog vragen??
Bedankt voor jullie aanwezigheid !
