WELKE NODEN ZIEN OUDERS VAN KINDEREN MET AUTISME (8 TOT 13-JARIGEN) OP VLAK VAN BEWEGEN TIJDENS DE AUTIVAKANTIE?
Dobbelaer Heather 2014-2015 Eindwerk voorgelegd tot het behalen van de graad Professionele Bachelor Sport en Bewegen Howest campus SJS
WELKE NODEN ZIEN OUDERS VAN KINDEREN MET AUTISME (8 TOT 13-JARIGEN) OP VLAK VAN BEWEGEN TIJDENS DE AUTIVAKANTIE?
Dobbelaer Heather 2014-2015 Eindwerk voorgelegd tot het behalen van de graad Professionele Bachelor Sport en Bewegen Howest campus SJS
De auteur geeft de toelating dit afstudeerwerk voor consultatie beschikbaar te stellen en delen van het afstudeerwerk te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander gebruik valt onder de beperkingen van het auteursrecht, in het bijzonder met betrekking tot de verplichting de bron uitdrukkelijk te vermelden bij het aanhalen van resultaten uit dit afstudeerwerk.
WOORD VOORAF Het onderwerp ‘welke noden zien ouders van kinderen met autisme op vlak van bewegen’ is tot stand gekomen doordat er vraag was vanuit Kazou Waas en Dender. Dit is de jeugddienst van de Christelijke Mutualiteit en tevens mijn stageplaats. Zij organiseerden voor het eerst in de herfstvakantie 2014 een vakantie voor kinderen met autisme en normale begaafdheid. Deze vakantie viel in de smaak bij de kinderen maar ze hadden nood aan meer beweging. Zo ben ik op het idee gekomen om een sportvakantie te organiseren voor deze doelgroep namelijk kinderen met autisme tussen 8 en 13 jaar met een normale begaafdheid. Om te weten te komen hoe ik deze vakantie moest organiseren, heb ik eerst het draaiboek doorgenomen van de eerste editie. Daarna ben ik op bezoek geweest bij verschillende ouders van kinderen die eerder al deelnamen aan deze vakantie. Zij gaven mij tips over de begeleiding, welke sporten en spelletjes de kinderen zeker leuk vinden en andere aandachtspunten. Niet enkel de ouders maar ook de thuisbegeleidingsdienst Tanderuis vzw heeft me geholpen bij de voorbereiding van de vakantie. Natuurlijk werd ik begeleid via mijn school, namelijk Howest. Door de vele tips van mijn bachelorproef-begeleider ben ik tot dit resultaat gekomen. Langs deze weg wil ik iedereen erg bedanken voor de hulp om tot dit resultaat te komen. Alle ouders en kinderen die deelnamen aan het onderzoek, alle medewerkers binnen Kazou Waas en Dender, de begeleiders van Tanderuis vzw, Howest maar voornamelijk mijn bachelorproef-begeleider mevrouw Pruyt en stagebegeleider mevrouw Soenens en niet te vergeten, mijn ouders. Allemaal heel erg bedankt!
ABSTRACT 1) Inleiding De AUTI9TO5 SPORT-vakantie is voorbereid en georganiseerd met als doel in te spelen op de noden op vlak van beweging bij kinderen met autisme (8-13 jarigen) die beschikken over een normale begaafdheid. Via onderzoek naar de interesses van deze kinderen is er op maat gewerkt. Zo voelden deze kinderen zich op hun gemak ondanks hun problematiek. Kunnen sporten ‘zonder zorgen’ is dan ook één van de hoofddoelen. De uitvoering van deze vakantie verliep via Kazou. 2) Theoretisch kader Alle personen met autisme beschikken over volgende gemeenschappelijke kenmerken: moeilijkheden in omgang met anderen, moeilijkheden in verbeelding en moeilijkheden in communicatie. Bijkomstig hebben sommige kinderen met autisme een vertraagde motorische ontwikkeling mede door niet uit zichzelf gemotiveerd te zijn. Deze zaken hebben het product mee beïnvloed. 3) Praktijkgericht onderzoek Er vonden drie testfasen plaats. Testfase één verliep via interviews met als rode draad een vragenlijst. Vier interviews vonden plaats en één ouder vulde een vragenlijst in. Er werd gepolst naar mate van autisme, de hoeveelheid sport en de AUTI9TO5-vakantie. De conclusie was meer structuur en feedback voorzien ten opzichte van de vorige edities. Ook werd er vermeld dat er zoveel mogelijk voorspelbaarheid gecreëerd moet worden. Een duidelijke uitleg en een maximum aan keuzes stonden centraal. Op vlak van sport moesten er zo min mogelijk regels opgelegd worden en moest competitie vermeden worden. Bij testfase twee kregen de tien deelnemers een boekje tijdens de vakantie, om opmerkingen te noteren over AUTI9TO5 SPORT-vakantie. Hieruit bleek op vlak van aanbod dat New Games aangepast moet worden want dit vonden vier kinderen minder leuk. De rondleiding werd door drie kinderen als minder leuk ervaren. Enkel deze twee zaken waren minder leuk voor de deelnemers. Testfase drie verliep volgens dezelfde procedure als testfase één. Er vonden zes interviews plaats en één ouder (dezelfde als bij testfase één) vulde een vragenlijst in.
Tijdens deze testfase werd de AUTI9TO5 SPORT-vakantie geëvalueerd. Dit gebeurde op basis van dezelfde vragenlijst als bij testfase één. Alleen werd nu enkel het onderdeel ‘AUTI9TO5 SPORT’ bevraagd. Vijf van de zeven proefpersonen gaven aan dat alles of bijna alles leuk was. De minst leuke activiteit verschilde van persoon tot persoon. Vijf proefpersonen vonden de aanpak van de begeleiders goed, twee proefpersonen vonden het zelfs zeer goed tot uitstekend. Ook bleek dat er voldoende aandacht werd besteed aan de interesses in één specifiek thema alsook de vertraagde motorisch ontwikkeling bij sommige deelnemers. 4) Praktische toepassing van het product in het werkveld Iedere vrijwilliger binnen Kazou kan het draaiboek gebruiken voor een (sport)vakantie voor kinderen met autisme (tussen 8 en 13 jaar) met normale begaafdheid. Het biedt een meerwaarde op vlak van beweging specifiek voor deze doelgroep. Ook voor andere organisaties, bv. speelpleinwerkingen en sportdiensten, is het product zinvol. Kinderen met autisme nemen soms ook deel aan een speelpleinwerking of sportkamp georganiseerd door de sportdienst. Via dit draaiboek kan er meer rekening gehouden worden met de noden die deze kinderen hebben op vlak van beweging.
INHOUDSTAFEL Woord vooraf ............................................................................................................................. 5 Abstract ...................................................................................................................................... 6 Lijst met figuren ....................................................................................................................... 10 Lijst met tabellen ...................................................................................................................... 11 Inleiding ..................................................................................................................................... 1 Hoofdstuk 1 : theoretisch kader.................................................................................................. 3 1. Mindmap ............................................................................................................................. 3 2. Vormen van autisme ........................................................................................................... 5 3. Kenmerken van autisme ..................................................................................................... 7 3.1 Moeilijkheden in omgang met anderen......................................................................... 7 3.2 Moeilijkheden in communicatie.................................................................................... 8 3.3 Moeilijkheden in verbeelding ....................................................................................... 8 3.4 Stereotiepe, repetitieve gedragingen en beperkte interesses ........................................ 8 4. Cognitieve theorieën ........................................................................................................... 9 4.1 Theory of mind ............................................................................................................. 9 4.2 Executieve disfunctie .................................................................................................. 10 4.3 Zwakke centrale coherentie ........................................................................................ 10 5. Oorzaken van autisme....................................................................................................... 10 6. Motoriek ........................................................................................................................... 11 6.1 Normale motorische ontwikkeling .............................................................................. 11 6.2 Vertraagde of onvolledige motorische ontwikkeling .................................................. 11 6.3 Behandeling ................................................................................................................ 12 6.4 Sensorische aspecten bij het aanleren van motoriek ................................................... 13 6.5 Motivatie en oefening ................................................................................................. 13 7. Autisme en spel ................................................................................................................ 14 7.1 Samenspelen, sport en stress ....................................................................................... 15
Samenvatting hoofdstuk 1 ........................................................................................................ 15 8. Voorontwerp product ........................................................................................................ 16 Hoofdstuk 2 : eigen praktijkgericht onderzoek ........................................................................ 17 1. De eerste testfase .............................................................................................................. 17 1. Meetinstrument ............................................................................................................. 17 2. Beschrijving van de doelgroep ...................................................................................... 18 3. Procedure ...................................................................................................................... 19 4. Verwerking resultaten ................................................................................................... 19 5. Resultaten ...................................................................................................................... 20 2. Ontwikkeling product ....................................................................................................... 26 3. Uittesten product in praktijk + De tweede testfase ........................................................... 27 3. De derde testfase ............................................................................................................... 29 1. Meetinstrument ............................................................................................................. 29 2. Beschrijving van de doelgroep ...................................................................................... 30 3. Procedure ...................................................................................................................... 31 4. Verwerking resultaten ................................................................................................... 32 5. Resultaten ...................................................................................................................... 32 Hoofdstuk 3: aanbevelingen naar het werkveld ....................................................................... 36 1. Link tussen hoofdstuk 1 en de praktijk ............................................................................. 36 2. Praktische toepassingen voor het werkveld ...................................................................... 38 Conclusie .................................................................................................................................. 40 Referentielijst ........................................................................................................................... 42 Abstract .................................................................................................................................... 45
LIJST MET FIGUREN Figuur 1: Gemotiveerd gedrag (Vansteenkiste & Soenens, 2013) ........................................... 13 Figuur 2: Resultaat testfase 1: 'aanbod' .................................................................................... 21 Figuur 3: Resultaat testfase 1: 'aanbod op vlak van bewegen' ................................................. 22 Figuur 4: Resultaat testfase 1: 'meest leuke activiteit'.............................................................. 22 Figuur 5: Resultaat testfase 1: 'minst leuke activiteit' .............................................................. 23 Figuur 6: Resultaat testfase 1: 'aanpak begeleiders' ................................................................. 23 Figuur 7: Resultaat testfase 1: 'rekening gehouden met vertraagde motoriek?' ....................... 24 Figuur 8: Resultaat testfase 1: 'rekening gehouden met specifiek thema?' .............................. 24 Figuur 9: Resultaat testfase 3: 'aanbod' .................................................................................... 32 Figuur 10: Resultaat testfase 3: 'aanbod op vlak van bewegen' ............................................... 33 Figuur 11: Resultaat testfase 3: 'meest leuke activiteit' ............................................................ 33 Figuur 12: Resultaat testfase 3: 'aanpak begeleiders' ............................................................... 34 Figuur 13: Resultaat testfase 3: 'rekening gehouden met vertraagde motoriek?' ..................... 34 Figuur 14: Resultaat testfase 3: 'rekening gehouden met specifiek thema?' ............................ 35
LIJST MET TABELLEN Tabel 1: Informatie doelgroep testfase 1 .................................................................................. 18 Tabel 2: Aantal uren sport per editie ........................................................................................ 27 Tabel 3: Ingevulde vragenlijsten tijdens AUTI9TO5 SPORT ................................................. 29 Tabel 4: Informatie doelgroep testfase 3 .................................................................................. 30
INLEIDING Bewegen is voor kinderen belangrijk. Het ene kind heeft al wat meer nood aan bewegen dan het andere. Kinderen met autisme hebben andere beweegnoden dan kinderen zonder deze stoornis. Kazou hecht veel belang aan de totale jongerenbevolking, kinderen met autisme horen hier dus ook bij. Kazou zou graag een beweegaanbod aanbieden op maat van deze kinderen, namelijk 8-13 jarigen, maar dit is er nog niet. Omdat er veel vraag was naar sport tijdens de AUTI9TO5vakantie werd de nood groot om een sportvakantie te organiseren voor deze doelgroep. Kazou is de jeugddienst van de Christelijke Mutualiteit die zich bezig houdt met het organiseren van vakanties voor kinderen en jongeren van 7 tot en met 18 jaar. Deze organisatie voorziet een specifiek aanbod voor kinderen en jongeren (6 tot en met 30 jaar) met een handicap. Onder meer de AUTI9TO5- vakantie en AUTI9TO5 SPORT- vakantie vallen onder deze noemer. Het product dat geleverd zal worden is een aangepast sportkamp voor kinderen met autisme. Via interviews zal bekend raken welke noden deze kinderen hebben. De meerwaarde hiervan is dat Kazou een beter inzicht krijgt in deze doelgroep. Zo raakt bekend wat de noden zijn van deze kinderen op vlak van bewegen en kan de organisator deze informatie bij elke vakantie toepassen bij aanwezigheid van kinderen of jongeren met autisme. Er zal natuurlijk onderzoek gevoerd moeten worden naar de noden van deze kinderen. De aanpak van dit onderzoek zal voornamelijk gebeuren via de ouders. Via interviews met deze personen, theoretische modellen en andere bronnen zal het product geleverd worden. De onderzoeksvraag werd bijgevolg als volgt geformuleerd: “Welke noden zien ouders van kinderen met autisme (8-13jarigen) op vlak van bewegen tijdens de autivakantie?” In de herfst van 2014 vond er een vakantie plaats voor autistische kinderen van 8-13 jaar met name AUTI 9TO5. Deze keer werd het ook georganiseerd door Kazou, waarbij het accent lag op diversiteit van de activiteiten. Dus niet enkel op sportvlak maar ook knutselen, koken en spelen waren belangrijk. Er is een draaiboek beschikbaar over deze vakantie waarmee rekening zal gehouden worden voor de opmaak van de nieuwe vakantie. In het eerste hoofdstuk van dit rapport bevindt zich een mindmap. Hierin staan allerlei kernwoorden beschreven die te maken hebben met autisme bij kinderen en de link met sport. 1
Het ziet eruit als een spinnenweb vol met relevante zaken over het onderwerp. Alle kernwoorden die hierin terug te vinden zijn, komen uitgebreid aan bod in het rapport. Eerst is er een algemeen deel over autisme. Wat autisme juist inhoudt, welke vormen, oorzaken, verschillen en kenmerken er allemaal zijn. Hierop volgen een aantal theorieën over autisme die voornamelijk bepaald zijn door Uta Frith, een ontwikkelingspsychologe die wetenschappelijk onderzoek heeft gevoerd naar autisme. Vervolgens wordt het onderdeel motoriek behandeld. Het verschil wordt aangegeven tussen normale motorische ontwikkeling en vertraagde of onvolledige motorische ontwikkeling. Hiermee wordt de link gelegd tussen autisme en spel alsook de link tussen autisme en motivatie. Enkele begeleidingstips en aandachtspunten komen ook uitgebreid aan bod. Hierop volgen hoofdstukken twee en drie. Daarin staat er duidelijk vermeld hoe het praktijkonderzoek plaatsvond en welke resultaten er werden behaald. Bij hoofdstuk drie worden er aanbevelingen gegeven naar het werkveld. Tot slot wordt er kort een conclusie gegeven over dit onderzoek.
2
HOOFDSTUK 1 : THEORETISCH KADER 1. MINDMAP Volledige mindmap
Deel 1
3
Deel 2
Deel 3
4
2. VORMEN VAN AUTISME Er bestaan veel verschillende vormen van autisme waarover discussie bestaat. Aangezien er dus veel verschillende vormen zijn, zijn er ook veel verschillende kenmerken. Deze twee zaken worden hieronder uitgebreid toegelicht. (Vermeulen & Degrieck,2006) Autisme is een ontwikkelingsstoornis die de mens in zijn geheel raakt. Mensen met deze stoornis vangen prikkels anders op en verwerken deze op een andere manier. Door het alleen zien van details wordt het geheel uit het oog verloren. Hierdoor worden problemen of moeilijkheden ondervonden op verschillende vlakken (cognitief, communicatief, sociaal, motorisch en taalkundig). Een goede begeleiding is noodzakelijk. (Voois, 2012) (Voois et al., 2013) (Voois et al., 2012) (Peeters, 2009) Voor de verschillende vormen van autisme bestaan er zijn verschillende classificatiesystemen. Het meest gehanteerde classificatiesysteem in Vlaanderen en Nederland is het DMS. Dit staat voor diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen. (Van Heule & Devisch, 2012) Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat de stoornis indringende gevolgen heeft op de ontwikkeling van het kind op meerdere ontwikkelingsgebieden. “Het belangrijkste kenmerk van de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen, zo zegt de DSM IV-TR, is dat de overheersende stoornis bestaat uit moeilijkheden bij het verwerven van cognitieve, taalkundige, motorische en sociale vaardigheden.” (Peeters, 2009, p12) Pervasieve ontwikkelingsstoornis kan onderverdeeld worden in vijf verschillende classificaties namelijk; 1. de autistische stoornis, deze is het meest kenmerkend en bevat typische autistische kenmerken; 2. stoornis van Rett en 3. desintegratiestoornis van de kindertijd. Deze gaan gepaard met een verstandelijke beperking; 4. stoornis van Asperger; 5. en pervasieve ontwikkelingsstoornis (POS- NAO/PDD-NOS ). Dit staat voor pervasieve ontwikkelingsstoornis- niet anders omschreven/ Pervasive Development Disorder- not otherwise specified. 5
Mensen met een desintegratiestoornis in de kindertijd (ook wel Heller-syndroom genoemd) “vertonen na een periode (van min. 2 maar meestal 3-4 jaar) van normale of bijna normale ontwikkeling een uitgesproken terugval van vaardigheden in ten minste twee van volgende gebieden : taal, spel, sociale vaardigheden, zindelijkheid en motorische vaardigheid”. (Vermeulen & Degrieck,2006, p22) Mensen met het Rett-syndroom hebben een verlies van vaardigheden na een normaal verlopende ontwikkeling gedurende de eerste 6 à 18 maanden. Na de terugval zijn voornamelijk de sociale en communicatieve vaardigheden beperkt. Ook gaat dit gepaard met enkele fysieke problemen zoals verkromming van de ruggengraat, afnemende groeisnelheid van hoofdomtrek en ademhalingsmoeilijkheden. Deze twee vormen van autisme komen zelden voor. Bij de desintegratiestoornis zijn er maar een paar honderden gevallen bekend en bij het Rett-sydroom variëren de cijfers sterk, 1/3000 tot 1/25000. Het verschil tussen het sydroom van Asperger en de autistische stoornis bestaat in het feit dat kinderen met Asperger tijdens de eerste drie levensjaren geen uitgesproken vertraging of achterstand in taalontwikkeling hebben en eveneens niet in hun cognitieve ontwikkeling, ontwikkeling van nieuwsgierigheid en hun leervermogen. Maar na de leeftijd van drie jaar kan dit wel leiden tot ernstige beperkingen. Er ontbreekt een duidelijk afgebakende definitie van het syndroom van Asperger. De diagnose die kinderen met autisme krijgen, hangt sterk af van de persoonlijke visie van de diagnosticus. Bij de pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anders omschreven gaat het om ernstige tekorten op vlak van sociale omgang en of communicatieve afwijkingen. Het gaat om atypische autismebeelden zoals hyperactiviteit, aandachtstoornissen en gedragsproblemen, en of het begint op een latere leeftijd. (Peeters, 2009) Autismespectrumstoornis “Lorna Wing stelde in vele studies vast dat de kenmerken van autisme kunnen wijzigen naarmate een persoon zich ontwikkeld”. (Vermeulen & Degrieck, 2006, p31). Het onderscheiden van alle verschillende vormen van autisme heeft voor de opvoeding geen nut. Daarom spreekt men van autismespectrum. Dit woord overkoepelt alle vormen van autisme. Duidelijke verschillen tussen sommige vormen van autisme zijn er dus niet. Er is al veel onderzoek naar gevoerd maar er zal nog meer onderzoek nodig zijn.
6
3. KENMERKEN VAN AUTISME Er zijn drie basiskenmerken van autisme die mensen met autisme gemeenschappelijk hebben. Deze zijn sociale omgang, communicatie en verbeelding. Dit wordt ook wel de triade van Wing genoemd. Lorna Wing is een psychiater die deze kenmerken als eerste onderscheidde. Toch is elke kind of elke persoon uniek. Dit wilt zeggen dat sommige personen achterstand hebben op die drie vlakken maar voor de rest geen problemen ondervinden. Terwijl een andere persoon met autisme op veel meer vlakken problemen ondervindt omwille van de stoornis. Hieronder staan enkele veelvoorkomende kenmerken beschreven. (Peeters, 2009) 3.1 MOEILIJKHEDEN IN OMGANG MET ANDEREN De kwaliteit van hechting met bekenden of onbekenden is verschillend van een normaal kind (zonder de aandoening). Deze kinderen krijgen soms de naam ‘hechtingsstoornis’ opgeplakt maar dit is onterecht. Er is een gebrekkige wederkerigheid aanwezig. Er bestaan verschillende uitingsvormen bij mensen met autisme op vlak van sociale interactie. Ten eerste bestaat het afzijdige of niet-alerte type. Deze personen reageren niet op contact en nemen geen initiatief. Meestal gaat deze uitingsvorm gepaard met een verstandelijke beperking. Ten tweede bestaat het passieve of meegaande type. Deze personen accepteren toenadering. Het vermoeden dat deze personen autisme hebben komt meestal laat of niet. Ten derde is er het actief-maar-bizarre type. Deze mensen praten vaak maar meestal over een specifiek, gedetailleerd thema. Het contact verloopt ook op een vreemde, onaangepaste en naïeve manier. Meestal komen deze mensen storend over. Als vierde en laatste uitingsvorm is er het stijl-formalistisch of hoogdravend type. Dit zijn intelligente personen die zich weten aan te passen via een leerproces. Deze personen hebben het moeilijk wanneer er in een situatie afgeweken wordt van het verwachtte gedrag. Dit komt meestal voor bij personen met de diagnose Asperger-syndroom. Het gedrag van deze mensen kan veranderen naargelang de situatie of context. Wanneer personen met deze aandoening ouder worden, verandert hun gedrag ook meestal mee.
7
3.2 MOEILIJKHEDEN IN COMMUNICATIE Wanneer een persoon autisme heeft in combinatie met een verstandelijke beperking gaat deze sneller gepaard met meer taal- en spraakproblemen. Enkele voorbeelden van deze problemen zijn geen intonatie leggen en luid of snel praten. Sommige kinderen met autisme beginnen pas te praten op de leeftijd van drie of vier jaar. ‘Hoe’ men communiceert is belangrijker dan de ‘hoeveelheid’ communiceren. Het is moeilijk voor deze mensen om gevoelens uit te wisselen, oogcontact te maken en ervaringen te delen. Deze kinderen nemen ook alles letterlijk op en geven betekenis aan dingen via waarneming. Wanneer woorden meerdere betekenissen hebben, wordt er maar één onthouden en dit leidt tot problemen. Een vaste duidelijke samenhang tussen het woord en de betekenis is noodzakelijk. Echolalie is het letterlijk herhalen van woorden of zinnen. Kinderen met autisme, voornamelijk met een verstandelijke beperking, leiden hier aan. Bij oudere personen komt dit vooral voor in stressvolle situaties. Sommige jongeren spreken Hollands door overname van een televisieprogramma. Ook monotoon praten en het niet leggen van intonatie zijn enkele problemen of beperkingen bij deze doelgroep. Non-verbale communicatie is moeilijk te herkennen voor mensen met autisme. Emoties aflezen van een gezicht is onmogelijk en oogcontact wordt vermeden. 3.3 MOEILIJKHEDEN IN VERBEELDING In de vroege ontwikkeling uit zich dit in de spelontwikkeling. Er is vaak geen fantasiespel. Wanneer dit wel aanwezig is, komt het meestal door een letterlijke overname van een tvprogramma of van een klasgenoot. Anderen met autisme kunnen dan weer wel een fantasiespel spelen. Dit komt meestal door een gestructureerde uitleg van de begeleider. Verbeelding omvat ook hetgene zien dat niet te zien is, bijvoorbeeld mogelijkheden. 3.4 STEREOTIEPE, REPETITIEVE GEDRAGINGEN EN BEPERKTE INTERESSES Wanneer autisme gepaard gaat met een verstandelijke beperking ontstaan er typische, stereotiepe gedragingen zoals het fladderen met de handen en wiegen van het lichaam.
8
Ook ontstaan er typische gedragingen bij het gebruik van voorwerpen zoals treintjes op een rijtje plaatsen. Er is weerstand tegen verandering. Wanneer iets niet gebeurt volgens plan of wanneer er overgangen zijn tussen opdrachten ontstaat er angst, woede of paniek. Deze buien verminderen naarmate deze personen opgroeien en dus ouder worden. Perfectionisme is ook een stereotiepe gedraging van een persoon met autisme. Interesse in één specifiek thema is ook kenmerkend voor deze doelgroep. Dit leidt soms tot sociale isolatie door het niet willen delen van hun interesse in dit thema. Er bestaan nog bijkomende problemen die kinderen met autisme ondervinden. Deze zijn terug te vinden in de bijlage 1. Kinderen met autisme hebben een aantal tekorten maar zeker ook een aantal sterktes zoals een uitstekend geheugen voor details en feiten. Technisch lezen is voor sommigen kinderspel. Deze sterktes worden vaak vergeten of er wordt geen aandacht aan geschonken. 4. COGNITIEVE THEORIEËN Het autistisch denken speelt zich af in de binnenkant (hersenen, waarnemen en verwerken van info) en buitenkant (gedrag) van een persoon met autisme. Er bestaan verschillende cognitieve theorieën omtrent autisme. De cognitiepsychologie ziet autisme vooral als een communicatieprobleem en in mindere mate als een gedragsprobleem. Vanuit deze visie zijn er drie belangrijke cognitieve theorieën voortgevloeid die elk aanvullend zijn op elkaar. (Frith & Happé, 1994) Er is ook een vierde theorie namelijk contextblindheid. Dit speelt een belangrijke rol in alle drie de theorieën. Voor personen met autisme heeft één waarneming één betekenis maar veel zaken hebben meerdere betekenissen in een andere context. Er bestaan twee soorten context. De waarneembare context (alles wat waarneembaar is en wat de betekenis van de waarneming beïnvloedt) en de niet-waarneembare context (=verbeelding). 4.1 THEORY OF MIND Dit is “de vaardigheid om gedachten, intenties, gevoelens en ideeën toe te schrijven aan jezelf en anderen.” (Vermeulen & Degrieck, 2006, p123)
9
Een ander woord hiervoor is mensenkennis. Frith (1994) geeft aan dat er voor interactie een zeker vorm van inlevingsvermogen nodig is.“ Een theoretische gedachtegang hebben is in staat zijn onafhankelijk mentale toestanden toe te wijzen aan zichzelf en anderen, met het oogmerk gedrag te verklaren en te voorspellen.” ( Frith & Happé, 1994,p 116) Om gedrag te voorspellen moeten mensen dus eerst zelf hun eigen mentale toestanden en gedrag kunnen uitleggen. (Frith & Happé, 1994) Mensen met autisme missen deze zogenaamde theorie waardoor ze allerlei moeilijkheden ondervinden in de omgang met anderen. Een ander woord voor het ontbreken van deze theorie is mind blindness. (Isarin & Verpoorten, 2009) 4.2 EXECUTIEVE DISFUNCTIE Dit houdt in dat een aantal executieve functies verstoord zijn. Een executieve functie is een cognitief proces in verband met probleemoplossend denken. Bv. organiseren en plannen. Een persoon met autisme kan moeilijk zijn vast denkpatroon loslaten en zich flexibel opstellen. Er is steeds meer belangstelling voor het verband tussen taalstoornissen en uitvoerende disfuncties. Deze zijn al vaak aangetroffen geweest bij neurologische aandoeningen zoals ADHD en autisme. Toch is er veel meer onderzoek nodig op vlak van deze functies. (Joseph et al., 2005) 4.3 ZWAKKE CENTRALE COHERENTIE Dit houdt in dat mensen met autisme enkel de details zien en niet het geheel. Een persoon zonder autisme zou in staat moeten zijn om overeenkomsten te zien tussen verschillende zaken. Deze overeenkomsten kunnen dan toegepast worden in nieuwe situaties. Mensen met autisme kunnen dit niet. Maar al deze theorieën verklaren niet alle kenmerken van autisme op het gedrag. (Frith & Happé, 1994) 5. OORZAKEN VAN AUTISME Hierover bestaat discussie. Er wordt nog steeds onderzocht wat de oorzaken van autisme zijn. Wat al zeker vastligt is dat er een afwijking in de hersenen is en dat de kans groot is dat deze in meerdere hersenzones aanwezig is. Deze afwijking leidt tot denkproblemen en gedragsproblemen. Autisme is aangeboren.
10
Er is een vermoeden dat het om een samenspel van verschillende oorzaken gaat. Wanneer iemand in de familie autisme heeft is de kans groter dat er iemand anders met autisme geboren wordt binnen deze familie. Maar er worden ook kinderen geboren zonder deze aandoening in de familie. Autisme gaat soms ook gepaard met specifieke erfelijke aandoeningen zoals tubereuze sclerose, fragiele X-syndroom en Prader-Willisyndroom. Zie bijlage 2 voor hoeveelheid kinderen met autisme en bijlage 3 voor info over medicatie. Eén enkel autisme-gen bestaat dus niet. De omgeving heeft ook een invloed. Er zijn “bepaalde risicofactoren in biologische omgeving tijdens zwangerschap, geboorte of prille ontwikkeling, die ontwikkeling van hersenen negatief beïnvloeden”. (Vermeulen & Degrieck, 2006, p112) 6. MOTORIEK
6.1 NORMALE MOTORISCHE ONTWIKKELING Verschillende factoren zoals genetica en verschillen in cultuur zouden een invloed kunnen hebben op de ontwikkeling van de motoriek. Eén ding is zeker. Het is noodzakelijk dat het kind de omgeving kan ervaren op een lichamelijke manier. Dit ontwikkelingsproces verloopt volgens welbepaalde stappen waardoor men kan nagaan of er een versnelde of vertraagde ontwikkeling aanwezig is. (Kurtz, 2007) 6.2 VERTRAAGDE OF ONVOLLEDIGE MOTORISCHE ONTWIKKELING De eerste stap in deze ontwikkeling is waarnemen. Wanneer kinderen niet gemotiveerd zijn om de omgeving te verkennen, zullen zij geen motorische vaardigheden aanleren. Hierdoor kan een vertraagde ontwikkeling ontstaan. Wanneer er sprake is van een vertraagde motorische ontwikkeling wordt er al snel ‘onhandigheid’ aan gekoppeld. Men gebruikt allerlei termen om “onhandige kinderen of kinderen met specifieke bewegingsproblemen zonder aanwijsbare oorzaak” te definiëren. (Kurtz, 2007, p 20) Vroeger sprak men voornamelijk over: minimal brain dysfunction, clumsy child syndrome en ontwikkelingsapraxie. Nu spreekt men voornamelijk over stoornis in de ontwikkeling van de coördinatie van bewegingen (in de VS) en dyspraxie (elders in de wereld).
11
Volgens de American Psychiatric Association wordt dyspraxie beschreven als “een duidelijke stoornis in de ontwikkeling van de coördinatie van bewegingen (maar) alleen dan als deze stoornis in belangrijke mate de leerprestaties of de dagelijkse bezigheden verstoort en niet het gevolg is van een algehele medische aandoening” (American Psychiatric Association, 1994,p 53). ’Praxie’ betekent het vermogen om iets nieuws op te nemen en uit te voeren. Bij ‘apraxie’ ontbreekt dit vermogen en bij dyspraxie zijn er afwijkingen aanwezig. Dyspraxie komt regelmatig voor bij mensen met autisme (voornamelijk bij PDD- NOS en syndroom van Asperger). Via een behandeling kunnen personen met autisme uit deze ‘onhandigheid’ groeien. Een behandeling of therapie is dus nodig want anders kan dyspraxie leiden tot nog meer problemen zoals frustratie, gepest worden en een laag zelfbeeld. Kinderen die problemen hebben met de motoriek kunnen ook lijden aan andere problemen. Bijvoorbeeld: structurele en functionele oogproblemen, visuele perceptie (moeilijkheden met interpreteren) en spraakstoornissen. Dit komt door een slechte motorische aansturing. Meestal wordt deze stoornis herkend wanneer een kind gefrustreerd raakt doordat het iets niet kan. Bijvoorbeeld een kleuter die niet kan fietsen met een driewieler. Ouders en kind gaan dan meestal naar de huisarts. Deze vormt een oordeel over de algehele motorische ontwikkeling. Daarna kan er doorverwezen naar specialisten voor verder medisch onderzoek. Voor problemen met de fijne motoriek, naar een ergotherapeut. Bij problemen met de grove motoriek kan een kinesist de medische hulpverlener worden. Sommige artsen gaan er van uit dat mensen met de stoornis deze ontgroeien door ouder te worden. (Kurtz, 2007) Zo ervaren sommige mensen met autisme op vlak van motoriek problemen in “motorische basisvaardigheden, zoals slechte coördinatie, gebrek aan controle over lichaamshouding, onhandigheid en lage spierspanning.” (Isarin & Verpoorten, 2009, p 49) 6.3 BEHANDELING De normale motorische ontwikkeling verloopt in een bepaalde volgorde. Bij de behandeling van mensen met een vertraagde motorische ontwikkeling worden er meerdere kleine stapjes en stadia onderscheden. Meestal wordt de therapie toegepast door middel van compenserende handelingen. Bv. veters leren strikken door middel van afbeeldingen die de volgorde van de verschillende stappen aangeeft. (Kurtz, 2007)
12
6.4 SENSORISCHE ASPECTEN BIJ HET AANLEREN VAN MOTORIEK Bij het waarnemen wordt een zintuiglijk orgaan zoals het oog geprikkeld door een beeld. Dit betekent sensorische receptie. Na het waarnemen dient dit verschijnsel begrepen te worden door de hersenen. Dit vermogen betekent sensorische perceptie. Het prikkelingsniveau bij kinderen met autisme kan hoger of lager liggen waardoor ze onderprikkeld (passief) of overprikkeld (hyperactief) raken. Een voorbeeld van sensorische input dat leidt tot een prikkelend effect is een lage temperatuur. Het omgekeerde geldt voor een hoge temperatuur.(Kurtz, 2007) 6.5 MOTIVATIE EN OEFENING Sommige kinderen met autisme zijn intrinsiek niet gemotiveerd om dingen aan te leren of om op te groeien. Daardoor treden er wat problemen op. Door verkeerde info te ontvangen via de zintuigen, wordt er anders gereageerd waardoor er al snel pestgedrag ontstaat in de omgeving. Het is dus belangrijk om het kind aan te moedigen op de juiste manier, om motorische vaardigheden te oefenen.(Kurtz, 2007) Volgens de zelf-determinatietheorie kunnen personen met autisme niet enkel gemotiveerd raken door vakkennis en motivationele ervaring (= hoe mensen motiveren). Ook stimulerende technieken zijn noodzakelijk want deze zorgen voor blijvende verandering. Gedrag dat gemotiveerd dient te worden bestaat uit de twee delen. Betrokkenheid en medewerking, respecteren van regels en afspraken. Deze twee aspecten worden gestuurd door de motor (= drijvende kracht) die op zijn beurt beïnvloedt wordt door de motiverende aanpak.
Figuur 1: Gemotiveerd gedrag (Vansteenkiste & Soenens, 2013) Het is de kwaliteit van de motivatie die telt. Druk zetten op kinderen baat niet (zeker op lange termijn).Wat kan de reden zijn om iets niet te doen? Amotivatie (futloos, faalangst,..), opstandig verzet (weerstand, opstand) en reflectief verzet (keuze). 13
Weerstand moet worden ervaren als iets interessant. Het ontlokt irritatie maar dit zorgt voor een indicatie dat er weldegelijk een reden is voor dit gedrag. De aanpak zal niet afgestemd zijn op noden van kind. Dit nodigt uit tot zelfreflectie. Wat hebben mensen nodig om te groeien? De motor… Deze bestaat uit behoefte aan autonomie, behoefte aan relationele verbondenheid en behoefte aan competentie. Behoeftefrustratie ontstaat door een behoefte-beknottende omgeving. Dit leidt tot weerstand en passiviteit. Dit heeft dan weer andere gevolgen, namelijk externaliserende problemen zoals vechten, internaliserende problemen zoals angst en gebrekkige zelfcontrole. De ‘oplossing’ is oplossingsgericht reflecteren. Focus op wie wél motivatie en minder weerstand vertoont. Motiveren is de juiste taal spreken. Gebruik minder ‘moeten’, ‘verwachten’, ‘voorstellen’ en meer ‘proberen’, ‘kunnen’, ‘willen’. Maar het moet steeds concreet en ondubbelzinnig (expliciet, visueel en positief) geformuleerd worden. Probeer in dialoog te gaan en beperk het aantal keuzes. Zorg voor een specifieke uitleg en beperk het aantal beloningen. De aandacht verschuift namelijk naar de beloning (verbale beloning leidt tot meer plezier). Behoeftebevrediging is de basis en voedingsbodem van groei en welbevinden voor mensen met autisme. (Vansteenkiste & Soenens, 2013) 7. AUTISME EN SPEL Kinderen met autisme spelen graag alleen. Het is gemakkelijker dan met andere kinderen spelen omdat er geen rekening moet gehouden worden met (onvoorspelbare) kinderen zonder autisme. Wanneer andere kinderen willen meespelen, laten sommige kinderen met autisme dit wel toe maar onder voorwaarde dat het spel onder hun leiding gebeurt. Sommige kinderen met autisme willen spelen met volwassenen omdat deze zich meer inleven en meer belonen. Ze zijn ook niet opdringerig. Andere kinderen willen dan weer met jongere kinderen spelen omdat hierbij de leiding genomen kan worden. (Vermeulen, 2013) Het gemeenschappelijke doel van kinderen met autisme is ontspanning in hun vrije tijd. Doordat het anders denken hebben kinderen met autisme gebrek aan centrale coherentie, wat leidt tot problemen in spel en sport. De situatie moet door de begeleider zelf goed begrepen worden. Er zijn een aantal verschillen in vrije tijd. Er bestaat ‘georganiseerde vrije tijd’ waarbij er een aantal beperkte keuzes zijn, die sterk gevisualiseerd worden omdat keuzes maken, tijdsbesef en organiseren moeilijk is voor kinderen met autisme. 14
Een duidelijk begin- en eindpunt via een activiteitenschema is dus nodig. Het zijn dus voorgestructureerde activiteiten. (Degrieck, 2004) Een andere soort vrije tijd is ‘niet- georganiseerde vrije tijd’ waarbij er een open aanbod is. Belangrijk hierbij is het kind wat te tijd geven voor zichzelf en dus een maximum aan eisen stellen. Deze soort vrije tijd is moeilijk voor kinderen met autisme. Beperk dit dus. Een begrenzing in ruimte is nodig. Dit zorgt voor veiligheid. (Degrieck, 2004) Het aanleren van een nieuwe activiteit vergt inspanning. Een kind met autisme moet eerst een aantal vaardigheden aanleren. Dit moet stap voor stap gebeuren en begint bij het nieuwe materiaal aan te bieden. Daarna volgt een ‘handelingsplan’. (Degrieck, 2004) 7.1 SAMENSPELEN, SPORT EN STRESS Wanneer er sociale regels afgesproken dienen te worden, moet dit steeds gebeuren bij al bekende activiteiten. Anders zijn er te veel prikkels aanwezig. Steeds moet er nagegaan worden op welk niveau iemand zich bevindt. Deze niveaus zijn : alleen bezig zijn, nabijheid verdragen, parallelle activiteiten, delen van materiaal, zich aan de beurtrol houden en wederkerigheid (= rekening houden met anderen en samen spelen). (Degrieck, 2014) “Studies tonen aan dat voldoende lichaamsbeweging bij mensen met autisme en of mensen met een verstandelijke beperking tot gevolg hebben dat er minder gedragsproblemen ontstaan. Door lichaamsbeweging kan een deel van de opgebouwde stress afgeleid worden en uit hij zich niet in moeilijk en agressief gedrag.” (Degrieck, 2004, p119) Kinderen met autisme hebben wel al eens last van overprikkeling en stress. Daarom is ontspanning en relaxatie nodig. Ook tijdens de Autivakantie zullen er dus zeker relaxmomenten moeten ingevoerd worden. (Flameng,2007) SAMENVATTING HOOFDSTUK 1 Er zijn vijf verschillende vormen van autisme namelijk: de autistische stoornis, stoornis van Rett, desintegratiestoornis van de kindertijd, stoornis van Asperger en pervasieve ontwikkelingsstoornis. Sommige stoornissen zijn niet goed afgebakend van anderen waardoor er verwarring ontstaat. Er wordt ook vaak gesproken over autismespectrum. Dit is een overkoepelde term voor alle vormen van autisme.
15
Er zijn drie gemeenschappelijke basiskenmerken van autisme. Deze zijn moeilijkheden in sociale omgang, communicatie en verbeelding. Bij de sociale omgang zijn er vier verschillende uitingsvormen namelijk, het afzijdige type, het passieve of meegaande type, het actief-maar-bizarre type en het stijl-formalistische type. Op communicatief vlak ondervinden mensen met autisme een aantal problemen zoals het moeilijk kunnen delen van gevoelens en ervaringen. Op vlak van non- verbale communicatie leggen mensen met autisme niet graag oogcontact. Kinderen met autisme ondervinden ook moeilijkheden met verbeelding. Vaak is een fantasiespel pure imitatie of vindt dit niet eens plaats. Dyspraxie komt geregeld voor bij kinderen met autisme. Enkele begeleidingstips: bied niet te veel keuze aan, visualiseer elke opdracht, geef een duidelijke letterlijke uitleg en benadruk het positieve. 8. VOORONTWERP PRODUCT Het product is een vernieuwde versie van de AUTI 9TO5-vakantie van Kazou. De naam is AUTI9TO5 SPORT. Het vindt plaats te Dendermonde van 13 t.e.m. 17 april’15. “AUTI9TO5 is een initiatief van Kazou, Jeugddienst Dendermonde en het opvoedingspunt Dendermonde in samenwerking met ouders van kinderen met autisme.” In de herfstvakantie van 2014 ging deze vakantie via een externaatsformule voor het eerst van start, voor kinderen van 8 tot 13 jaar. Een enthousiast team (één op drie begeleiding) zorgde ervoor dat de kinderen 100% konden genieten, met 100% houvast. De vakantie nam vijf dagen in beslag. De verschillende dagen tijdens de AUTI 9TO5-vakantie verlopen telkens via dezelfde structuur. De dag begint met een onthaal en vooropvang waarna een activiteit start. Daarna wordt er een kwartier pauze voorzien en gaat de tweede activiteit van start. De middagpauze neemt anderhalf uur in beslag. Hierop volgt vrije speeltijd. Om 13u30 start de derde activiteit. Hierna volgt het vieruurtje en vindt de laatste activiteit plaats. Deze eindigt om 16u45. Het sportkamp is gericht naar kinderen met autisme die over een normale begaafdheid beschikken. (Van Kemmel, 2014-09). Er wordt meer beweging voorzien tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie. Door onderzoek te voeren via interviews bij de ouders (van kinderen die eerder al hebben deelgenomen aan deze vakantie) is er meer ingespeeld op de noden van deze kinderen. Via dit onderzoek kan Kazou beter kunnen inspelen op deze doelgroep. Zie schematische voorstelling in bijlage 13.
16
HOOFDSTUK 2 : EIGEN PRAKTIJKGERICHT ONDERZOEK 1. DE EERSTE TESTFASE
1. MEETINSTRUMENT Dit is een beschrijvend onderzoek met diepgaande analyse en kwalitatieve dataverzameling. Er vonden vier interviews met verschillende gezinnen plaats. Het meetinstrument bij dit onderzoek was een interview. Eén ouder (= proefpersoon E) had geen tijd om een interview te laten plaatsvinden en heeft de vragenlijst schriftelijk ingevuld voor haar beide kinderen (twee zoontjes met autisme). Er werden dus zes kinderen vertegenwoordigd. Vanaf 29/01/’15 werden alle ouders (van kinderen die deelnamen aan vorige edities) op de hoogte gebracht van dit onderzoek via e-mail met als bijlage een brief met verdere uitleg over het onderzoek, zie bijlage 4. Vanaf 06/03/’15 werden opnieuw dezelfde ouders telefonisch op de hoogte gebracht. Vele ouders reageerden niet en namen geen verder contact op. Uiteindelijk stonden er zes interviews gepland. Maar vier interviews vonden effectief plaats. De vragenlijst werd in categorieën opgedeeld. De vragen waren duidelijk, eenvoudig, niet suggestief en aangepast aan de doelgroep. Deze vragen werden gesteld aan de ouders maar tevens aan de kinderen (indien de ouders dit wensten).Vervolgens werden de vier interviews opgenomen en uitgetypt (incl. de vragenlijst van proefpersoon E). Op 16/03/’15 zijn alle ouders die geen contact opnamen, nogmaals via telefonisch contact op de hoogte gebracht. Dit leverde geen resultaat op. Het onderzoek is tot stand gekomen via een steekproef. Het opzet van dit onderzoek was het onderzoeken van de volledige populatie. In dit geval elf gezinnen. Maar door de mindere respons is het product gebaseerd op vijf gezinnen. Deze vijf gezinnen gaven een visie over zes kinderen. Van één ouder namen er twee zonen deel aan de vakantie. Doordat er een maar deel van de populatie deelnam aan deze testfase, was het onderzoek voor de start van de vakantie niet representatief, op vlak van geslacht. Vier gezinnen vertegenwoordigden vijf zonen en één gezin één dochter (5 jongens/1 meisje). Deelnamecijfers op de AUTI9TO5 SPORT-vakantie: 7 jongens en 3 meisjes. Om een optimaal beeld te krijgen, zouden er nog ouders van ingeschreven dochters aan testfase één dien deel te nemen.
17
2. BESCHRIJVING VAN DE DOELGROEP Het product is gebaseerd op hoofdstuk één en de ingevulde vragenlijsten van vijf verschillende gezinnen, zie tabel 1. Nadien vond er nog een laatste gesprek plaats met de thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme, Tanderuis vzw. In samenspraak zijn de laatste aanpassingen aan het draaiboek geleverd. Het product werd gemaakt om kinderen met autisme een sportvakantie op maat te geven. Dit kon enkel gerealiseerd worden door te luisteren naar de noden die ouders en professionelen zagen op vlak van bewegen voor kinderen met autisme. Een voorbeeld van deze vragenlijst bevindt zich in bijlage 5. Het toestemmingsformulier bevindt zich in bijlage 6. Tabel 1: Informatie doelgroep testfase 1 Geïnterviewde
Locatie
Deelname
Functie
Datum
kind aan interview Persoon A
Werkplaats van deze
Neen
persoon Persoon B
Woonplaats van deze
Moeder van zoon met autisme
Ja
persoon
Moeder van dochter met
Di 10/3/’15 Do 12/3/’15
autisme Persoon C
Woonplaats van deze
Neen
persoon Persoon D
Woonplaats van deze
autisme Ja
persoon Persoon E
Geen interview, enkel
/
Moeder van twee kinderen
(via e-mail) Castrohof te St-Nikl.
Moeder van zoon met autisme
vragenlijst ingevuld
Tanderuis vzw
Moeder van zoon met
Vr 13/3/’15 Ma 16/3/’15 Di 31/3/’15
(beide autisme) /
Twee thuisbegeleiders voor personen met
Woe 1/4/’15
autisme Tijdens deze bevragingen werd er gepolst naar volgende zaken: autisme, hoeveelheid sport en de AUTI9TO5-vakantie. 18
3. PROCEDURE Elk interview verliep volgens de volgende stappen: 1.voorstelling onderzoeker, 2. uitleg over gesprekopname, 3. reden van onderzoek (inbreng van ouders om AUTI9TO5 SPORT te organiseren), 4. toestemmingsformulier invullen, 5.vragenlijst (rode draad tijdens gesprek) en 6. algemene of specifieke opmerkingen van ouders. Alle interviews vonden plaats in de woning van de ouders behalve het eerste interview. Dit ging door op werkplaats van deze proefpersoon. 4. VERWERKING RESULT ATEN Alle interviews werden volledig uitgetypt. Daarna vond de ordening plaats. De tekst is opgedeeld en geïnterpreteerd op verschillende vlakken: autisme, motoriek, hoeveelheid sport en AUTI9TO5. Labeling kwam reeds aan bod. De vragenlijst werd namelijk al opgesplitst in verschillende onderwerpen. Maar deze onderwerpen werden nog uitgediept. Zo werden er voor het onderwerp ‘autisme’ volgende subgroepen gemaakt: ‘uiting’, ‘individuele begeleider’ + ‘op sportvlak?’, ‘begeleidingstips’: ‘communicatie’, ‘sociale omgang en gedrag’, ‘specifiek thema’ en ‘gevolgen’, ‘motoriek’ en ‘gevolgen motoriek’. Onder het onderwerp ‘hoeveelheid sport’ werden volgende subgroepen geplaatst: ‘sportief’ (= gem. of meer dan 3u/w sport), ‘leuke sporten’, ‘minder leuke sporten’, ‘uren beweging’, ‘meer sport?’; en ‘hobby’s’. Onder het onderwerp AUTI9TO5 werden volgende subgroepen geplaatst: ‘aanbod’, ‘aanbod op vlak van bewegen’, ‘meest leuke’, ‘minst leuke’, ‘aanpak begeleiders’, ‘rekening gehouden met vertraagde motoriek’, ‘rekening gehouden met specifiek thema?’ en ‘drie noden’. Vervolgens werden alle overeenkomsten en verschillen in kaart gebracht, zie resultaten.
19
5. RESULTATEN Zie bijlage 7 voor uitgebreide resultaten. De belangrijkste resultaten bevinden zich hieronder. Omwille van het autismespectrumstoornis ervaart uw kind enkele stoornissen. Hoe uiten deze zich? -
Alle proefpersonen (= 5): ‘matig’.
Heeft uw kind een individuele begeleider nodig? -
Proefpersonen A, C, D en E: ‘ja’.
-
Proefpersoon B: ‘neen’.
Welke begeleidingstips kan u ons meegeven? -
Op vlak van communicatie? Proefpersonen A, C en E: ‘duidelijke uitleg’. Proefpersoon A: ‘genoeg herhalen’. Proefpersoon B: ‘rustig praten’. Proefpersoon C: ‘aandacht vragen’ en ‘visualiseren’. Proefpersonen C en D: ‘ 1 opdracht tegelijkertijd’. Proefpersoon D: ‘veel aandacht en structuur’
-
Op vlak van sociale omgang en gedrag? Proefpersonen A,C en D: ‘legt makkelijk contact’. Proefpersonen B en C: ‘zondert zich soms af’. Proefpersoon E: ‘legt moeilijk contact en heeft tijd nodig om zich aan te passen’.
Heeft uw kind interesse in één specifiek thema? -
Proefpersonen C en D: ‘ja, voetbal’.
-
Proefpersonen A, B en E: ‘neen.
Vertoont uw kind een normaal patroon qua ontwikkeling van de motoriek? -
Proefpersonen A, C en E: ‘neen, is vertraagd’.
-
Proefpersonen B en D: ‘ja’.
20
Hoeveel keer sport uw kind in de week? -
Proefpersonen A, B, C en D: ‘gemiddeld of meer dan 3 uur per week’.
-
Proefpersoon E: ‘minder dan 3 uur per week’.
Welke sport(en) vindt hij/zij leuk? -
Proefpersonen A, C en D: ‘voetbal’.
-
Proefpersoon B: ‘dansen’.
-
Proefpersoon E: ‘fietsen’.
Welke sport(en) vindt hij/zij minder leuk? -
Proefpersonen C en E: ‘zwemmen’.
-
Proefpersonen A en B: ‘technische sporten’.
-
Proefpersoon D: ‘dansen’.
Indien hij/ zij niet graag sport, zou u dan willen dat hij/zij toch sport? -
Alle proefpersonen: ‘ja’.
Resultaten over het onderwerp ‘AUTI9TO5’ Het aanbod?
Proefpersonen
5
Aanbod
4 3 2 1 0
heel goed
goed
Figuur 2: Resultaat testfase 1: 'aanbod' -
Proefpersonen A,B en C: ‘heel goed’.
-
Proefpersonen D en E: ‘goed’.
21
Het aanbod op vlak bewegen? Aanbod op vlak van bewegen
Proefpersonen
5 4
3 2 1 0
heel goed
goed
Figuur 3: Resultaat testfase 1: 'aanbod op vlak van bewegen' -
Proefpersonen A, C en D: ‘heel goed’. Proefpersonen B en E: ‘goed’.
Wat vond hij/zij het meest leuke? Meest leuke activiteit
Proefpersonen
5 4
3 2 1 0
voetbal
kringspelen
knutselen
Figuur 4: Resultaat testfase 1: 'meest leuke activiteit' -
Proefpersonen A, C en D: ‘voetbal’. Proefpersoon B: ‘kringspelen’. Proefpersoon E: ‘knutselen’.
22
Wat vond hij/zij de minst leuke activiteit? Minst leuke activiteit
Proefpersonen
5 4 3 2 1 0
zwemmen
knutselen
Figuur 5: Resultaat testfase 1: 'minst leuke activiteit' -
Proefpersonen C en E: ‘zwemmen’. Proefpersoon D: ‘knutselen’.
Hoe vond u de aanpak van de begeleiders? Aanpak begeleiders goed
Figuur 6: Resultaat testfase 1: 'aanpak begeleiders' -
Alle proefpersonen: ‘goed’.
23
Werd er rekening gehouden met de vertraagde motoriek tijdens de AUTI9TO5vakantie?
Proefpersonen
5
Werd er rekening gehouden met de vertraagde motoriek?
4 3 2 1 0
ja
NVT
weet het niet
Figuur 7: Resultaat testfase 1: 'rekening gehouden met vertraagde motoriek?' Proefpersonen A en E: ‘weet het niet’. Proefpersonen B en D: ‘niet van toepassing’. Proefpersoon C: ‘ja’.
-
Werd er rekening gehouden met de interesse in één specifiek thema? Werd er rekening gehouden met specifiek thema? 5
Proefpersonen
4 3 2 1 0 ja
neen
NVT
Figuur 8: Resultaat testfase 1: 'rekening gehouden met specifiek thema?' -
Proefpersonen C, D en E: ‘ja’. Proefpersoon A: ‘niet van toepassing’. Proefpersoon B: ‘neen’.
24
Welke drie noden ziet u op vlak bewegen tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie? -
Proefpersoon A: ‘duidelijke uitleg’. Proefpersoon B: ‘niet te veel keuze’ en ‘individuele begeleider’. Proefpersoon C: ‘afwisseling actief passief’, ‘maximum 2 keuzes’, ‘positieve feedback benadrukken’, ‘visualiseren’ en ‘rust, veiligheid en structuur bieden’. Proefpersoon E: ‘geen competitie’.
Belangrijke tips van de thuisbegeleidingsdienst Tanderuis vzw waar rekening mee werd gehouden: -
-
-
Verschillende sporten andere benamingen geven. Bij tennis bijvoorbeeld niet de term ‘tennis’ gebruiken maar bijvoorbeeld ‘groenbal’. Zo ontstaat er geen verwarring over de spelregels. Regels van de sporten op papier noteren = visualiseren. Zoveel mogelijk competitie vermijden. Omdat kinderen met autisme perfectionistisch zijn en dus streven naar de correcte uitvoering willen deze kinderen winnen. Inleven in andere personen kunnen kinderen met autisme niet wat zorgt voor problemen. Winnen en verliezen is dus moeilijk. Belijning en duidelijkheid over de spelregels is cruciaal. Geen spelletjes met veel fysiek contact aanbieden. Steeds stille ruimtes voorzien.
Deze resultaten zorgden voor een sterke meerwaarde voor de opmaak van het draaiboek. Alle tips, noden en aandachtspunten zijn dan ook opgenomen in het draaiboek.
25
2. ONTWIKKELING PRODUCT De schematische voorstelling en het volledig uitgewerkte product zijn terug te vinden bij bijlage 13. Het product werd gebaseerd op de noden die de ouders zagen op vlak van sport tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie. Deze noden kwamen naar boven na het afnemen van de interviews. Nadien vond er een vergadering plaats om tot het ‘definitieve’ product te komen. De aanwezigen waren twee thuisbegeleiders (van de thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme, Tanderuis), de hoofdbegeleider van de AUTI9TO5 SPORT-vakantie en de onderzoeker. De thuisbegeleiders gaven nog een aantal tips en aanpassing mee. Deze zijn te vinden in bijlage 8. Zo is de inhoud van het product ontstaan. Alles is in elkaar gevloeid tot een uitgewerkt draaiboek waarmee iedereen aan de slag kan gaan. Alles staat beschreven van het begin tot het einde van de vakantie mét tips en tricks voor de begeleiding van kinderen met autisme. Om tot dit product te komen vormde het theoretisch kader de basis. De typische kenmerken dat elk kind met autisme meedraagt stonden centraal bij het maken van de draaiboek. Niet alleen de kenmerken maar ook de motoriek en motivatie speelden een sterke rol bij de opmaak van het draaiboek. Tijdens de eerste testfase werd duidelijk dat er veel deelnemers een vertraagde motoriek hebben, alsook niet gemotiveerd zijn om iets nieuws aan te leren. Het theoretisch kader en testfase één overlapten elkaar dus voor een groot deel. De volledige schematische voorstelling is gebaseerd op de theorie en praktijk (= hoofdstuk één en eigen onderzoek). Er waren ook overeenkomsten tussen de noden van de ouders en de tips die de thuisbegeleiders van het Tanderuis vzw meegaven. Beide partijen gaven bijvoorbeeld aan dat er steeds stille ruimtes voorzien moeten worden. Ook haalden zowel de ouders als de thuisbegeleiders aan dat competitie zoveel mogelijk vermeden dient te worden. Het zoveel mogelijk visualiseren van opdrachten kwam tevens bij beide partijen aan bod. Zo gaf een ouder aan dat dit mogelijk is door middel van pictogrammen. Tanderuis vzw gaf de tip om zoveel mogelijk regels op papier te noteren zodat de kinderen er naar konden grijpen.
26
3. UITTESTEN PRODUCT IN PRAKTIJK + DE TWEEDE TESTFASE Zoals beschreven bij ‘2. Ontwikkeling product’ werd er op basis van interviews en een gesprek met Tanderuis vzw een uitgewerkt draaiboek gemaakt voor het begeleiden van kinderen met autisme met een normale begaafdheid. Voor de uitvoering van dit product vonden vorige edities plaats namelijk AUTI9TO5 in de herfstperiode van 2014 en krokusperiode 2015. Deze vakanties gingen allemaal door op dezelfde locatie. Het enige verschil is te vinden in het aanbod en de begeleiders. Bij elke editie stond er een andere begeleidersploeg paraat voor de kinderen. Tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie vonden er veel meer sportactiviteiten plaats tegenover de andere edities. Zie tabel 2 voor info over het aantal uren sport of bewegen per editie. Vrije tijd was niet inbegrepen aangezien de kinderen dan zelf konden zorgen voor de invulling hiervan. Tabel 2: Aantal uren sport per editie
Periode
Totaal aantal minuten Sportieve activiteiten sport
AUTI9TO5: editie 1
Kennismakingsspelen, reis rond de wereld, Vlaamse kermis, spaghettispel, balspelen, apenbrug, New Games, zwemmen, bordjes draaien, cluedo, jongleren en circus
AUTI9TO5: editie 2
Kennismaking, parachute, apenbrug, honkbal, cheerleaden en acro, New Games, XL Games, pleinspelen, Kubb, kleine pleinspelen en Highland Games
Opmerkingen
Aantal minuten keuze sportactiviteit
Aantal uren verplicht sporten
Zwemmen is een 1025 17,0833 keuzeactiviteit.
120 (=2 uur)
15,0833
240 (= 4 uur)
6,75
645
Totaal aantal uren sport
Apenbrug, kleine pleinspelen en Highland Games zijn 10,75 keuzeactiviteiten
27
AUTI9TO5: editie 3 (= AUTI9TO5 SPORT)
Kennismaking via actieve spelen, kampdans, Cola Mentosspel, terugslagsporten, ochtendgymnastiek, turnen, balspelen, Vlaamse kermis, spaghettispel, New Games, zwemmen, circus, Eggs in Space, dans/voetbal, paardrijden, kring-en pleinspelen, kampen bouwen en zoektocht
1335
Zwemmen is een 22,25 keuzeactiviteit.
90 (= 1,5 uur)
Tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie vond de tweede testfase plaats. Alle deelnemers (= 10) kregen een individuele begeleider toegewezen. Elke begeleider had zo twee of drie kinderen onder zich waar deze extra aandacht aan bestede. Er waren voor de duidelijkheid 5 begeleiders. Dagelijks, om 16u45, vulden de kinderen hun boekje in samen met de begeleider en ’s avonds werd het meegenomen naar huis. Hierin werd vermeld welke activiteiten er op het programma stonden, welke leuk en minder leuk bevonden werden. In bijlage 9 bevindt zich een ingevuld voorbeeld. Niet enkel de boekjes werden ingevuld. Ook ouders die niet deelnamen aan testfase één vulden allemaal de vragenlijsten in, tijdens de vakantie. De begeleiders bekeken de ingevulde vragenlijsten en hielden rekening met wat er in stond vermeld. Bv. één jongen had interesse in één specifiek thema namelijk dinosauriërs. Voor de vakantie waren de begeleiders hier niet van op de hoogte. Hier werd dus geen rekening mee gehouden tijdens de voorbereiding. Zie tabel 3 voor een overzicht van de ingevulde vragenlijsten tijdens de vakantie. Vanaf dat moment nam de volledige populatie deel aan het onderzoek. Dit leverde een representatief onderzoek op.
28
20,75
Tabel 3: Ingevulde vragenlijsten tijdens AUTI9TO5 SPORT Persoon F
Enkel vragenlijst ingevuld
Moeder van zoon met autisme
13-17/4/’15
Persoon G
Enkel vragenlijst ingevuld
Moeder van dochter met autisme
13-17/4/’15
Persoon H
Enkel vragenlijst ingevuld
Moeder van dochter met autisme
13-17/4/’15
Persoon I
Enkel vragenlijst ingevuld
Vader van dochter met autisme
13-17/4/’15
Persoon J
Enkel vragenlijst ingevuld
Moeder van zoon met autisme
13-17/4/’15
De boekjes van de kinderen werden geanalyseerd en hieruit bleek het volgende: vier kinderen vonden ‘new games’ minder leuk. Drie kinderen vonden de rondleiding niet leuk. Toch zat dit in het programma verwerkt omdat er één jongen voor de eerste keer deelnam aan de AUTI9TO5-vakantie. De groep bestond uit tien kinderen. Er is geen enkel spel dat de meerderheid van de groep niet leuk vond. Voor meer info zie bijlage 10. 3. DE DERDE TESTFASE De derde en laatste testfase vond plaats tussen 27 april en 22 mei 2015. Dit verliep volgens hetzelfde protocol als testfase 1, al werd hier de nadruk gelegd op de evaluatie van de vakantie. 1. MEETINSTRUMENT Dit is een beschrijvend onderzoek met diepgaande analyse en kwalitatieve dataverzameling. Na de AUTI9TO5 SPORT-vakantie vonden er zes interviews met verschillende gezinnen plaats. Het meetinstrument bij dit onderzoek was opnieuw een interview. Eén proefpersoon had opnieuw geen tijd om een interview af te nemen. Deze persoon vulde dan de vragenlijst in. In totaal namen er zeven proefpersonen deel aan het onderzoek waarbij er acht kinderen werden vertegenwoordigd. Vanaf 20/04/’15 werden alle ouders van de kinderen die deelnamen aan de AUTI9TO5 SPORT-vakantie op de hoogte gebracht van de evaluatiegesprekken via e-mail. De ouders werden mondeling al ingelicht (tijdens de vakantie) over de evaluatiegesprekken. De vragenlijst ging nu enkel over één categorie namelijk ‘AUTI9TO5 SPORT’. Dit verschilt met testfase één. Tijdens de eerste testfase kwamen er nog twee andere onderwerpen aan bod namelijk ‘autisme’ en ‘hoeveelheid sport’. De vragen bij testfase drie waren wel gelijk aan die van testfase één, over het onderwerp AUTI9TO5. Zie bijlage 11 voor meer info. 29
De vragen waren duidelijk, eenvoudig, niet suggestief en aangepast aan de doelgroep. Deze vragen werden gesteld aan de ouders maar tevens aan de kinderen (indien de ouders dit wensten). Zie tabel 4 voor een overzicht van deelnemende ouders en kinderen. Vervolgens werden de zes interviews opgenomen en uitgetypt. De vragenlijst van proefpersoon E (diegene die de vragenlijst via mail invulde) werd ook uitgetypt. Het onderzoek is tot stand gekomen via een steekproef. Het opzet van dit onderzoek was het onderzoeken van de volledige populatie. In dit geval negen gezinnen (tien deelnemers). Maar door de mindere respons is het product gebaseerd op acht deelnemers. Dit betekent dat 80% van de deelnemers aan de AUTI9TO5 SPORT-vakantie, deelnam aan de evaluatie. De verhouding van geïnterviewde personen en deelnemende kinderen op vlak van geslacht is als volgt. Zeven verschillende gezinnen van in totaal 5 deelnemende zonen en 3 deelnemende dochters werden geïnterviewd (5/3). Deelnamecijfers op de vakantie: 7 jongens en 3 meisjes. Om een optimaal beeld te krijgen, moesten er nog ouders van zonen met autisme geïnterviewd worden. Aangezien er voor de start van de vakantie meer jongens werden geïnterviewd, compenseert dit met dat er na de vakantie meer meisjes geïnterviewd zijn. Tijdens de vakantie vulden vijf gezinnen de vragenlijsten in waardoor alle ouders van deelnemende kinderen hebben deelgenomen aan het onderzoek. 2. BESCHRIJVING VAN DE DOELGROEP De geïnterviewde personen hebben dezelfde letter gekregen als bij testfase één. Tabel 4: Informatie doelgroep testfase 3 Geïnterviewde
Locatie
Deelname
Functie
Datum
kind interview Persoon A
Werkplaats van deze
Neen
Moeder van zoon met
persoon Persoon B
/ (nam niet deel aan
Ma 27/4/’15
autisme /
/
/
‘AUTI9TO5 SPORT’)
30
Persoon C
Woonplaats van deze
Ja
Moeder van zoon met
persoon Persoon D
Woonplaats van deze
autisme Ja
Moeder van zoon met
persoon Persoon E
Geen interview, enkel
Vr 15/5/’15 Do 14/5/’15
autisme Neen
Moeder van twee kinderen
vragenlijst ingevuld
Ma 18/5/’15
(beide autisme)
(via e-mail) Persoon F
/ (vond een gesprek niet
/
/
/
nodig omdat zoon zich een hele week goed heeft gehad) Persoon G
Woonplaats van deze
Ja
Moeder van dochter met
persoon Persoon H
Woonplaats van deze
autisme Ja
Moeder van dochter met
persoon Persoon I
Enkel vragenlijst ingevuld
/
Ma 18/5/’15
autisme Ja
Vader van dochter met
via e-mail Persoon J
Vr 15/5/’15
Vr 15/5/’15
autisme /
/
/
Tijdens deze bevragingen werd er gepolst naar de evaluatie van de AUTI9TO5 SPORTvakantie op vlak van aanbod (algemeen), aanbod (beweging), leuke en minder leuke activiteiten, begeleiding, motoriek, thema en noden. 3. PROCEDURE Elk interview verliep volgens de volgende stappen: 1.uitleg over gesprekopname, 2. reden van onderzoek (evaluatie van de AUTI9TO5 SPORT-vakantie), 3. toestemmingsformulier invullen, 4. vragenlijst (rode draad tijdens gesprek) en 5. algemene of specifieke opmerkingen van ouders. Alle interviews vonden plaats in de woning van de ouders behalve het eerste interview. Dit ging door op de werkplaats van deze persoon. Proefpersoon E vulde ook deze keer enkel de vragenlijst in. Er vond dus geen interview plaats met haar.
31
4. VERWERKING RESULT ATEN Alle interviews werden volledig uitgetypt. Daarna vond de ordening plaats. De tekst werd opgedeeld en geïnterpreteerd op één vlak namelijk de evaluatie van de vakantie. Labeling kwam aan bod (opsplitsen in verschillende onderwerpen) maar werd uitgediept. Zo werden er onder het onderwerp ‘Evaluatie AUTI9TO5 SPORT’ volgende de subgroepen geplaatst: ‘aanbod’, ‘aanbod op vlak van bewegen’, ‘meest leuke’, ‘minst leuke’, ‘aanpak begeleiders’, ‘rekening gehouden met vertraagde motoriek’, ‘rekening gehouden met specifiek thema?’ en ‘drie noden’. De volgende stap is het in kaart brengen van alle overeenkomsten en verschillen bij dit onderwerp. (zie ‘5. Resultaten’). 5. RESULTATEN Uitgebreide resultaten, zie bijlage 12. Hieronder bevinden zich de belangrijkste resultaten. Het aanbod? Aanbod 7
Proefpersonen
6 5
4 3 2 1 0
goed
uitstekend
Figuur 9: Resultaat testfase 3: 'aanbod' -
Proefpersonen A, D, E, I en G: ‘goed’. Proefpersonen C en H: ‘uitstekend’.
32
Het aanbod op vlak van bewegen? Aanbod op vlak van bewegen 7
Proefpersonen
6 5 4 3 2 1 0
goed
uitstekend
Figuur 10: Resultaat testfase 3: 'aanbod op vlak van bewegen' Proefpersonen A, E, G en I: ’goed’. Proefpersonen C, D en H: ‘uitstekend’.
-
Wat vond hij/zij het meest leuke? Meest leuke activiteit 7
Proefpersonen
6 5 4 3 2 1 0
alles
actieve dingen
knutselen en creatief bezig zijn
Figuur 11: Resultaat testfase 3: 'meest leuke activiteit' -
Proefpersonen A, C, G, H en I: ‘alles’. Proefpersoon D: ‘alle actieve dingen’. Proefpersoon E: ‘knutselen en creatief bezig zijn’. 33
Wat vind hij/zij de minst leuke activiteit? -
Alle proefpersonen gaven iets anders op.
Hoe vond u de aanpak van de begeleiders?
Aanpak begeleiders 7
Proefpersonen
6 5 4 3
2 1 0
goed
uitstekend
Figuur 12: Resultaat testfase 3: 'aanpak begeleiders' Proefpersonen A, C, D, E en G: ‘goed’. Proefpersonen H en I: ‘uitstekend’.
-
Werd er rekening gehouden met de vertraagde motoriek tijdens de AUTI9TO5vakantie?
7
Werd er rekening gehouden met een vertraagde motoriek?
Proefpersonen
6 5 4 3 2 1 0 NVT
ja
weet het niet
Figuur 13: Resultaat testfase 3: 'rekening gehouden met vertraagde motoriek?' 34
Proefpersonen C en I: ‘ja’. Proefpersonen A en E: ‘weet niet’. Proefpersonen D, G en H: ‘niet van toepassing’.
-
Werd er rekening gehouden met een specifiek thema? Werd er rekening gehouden met een specifiek thema? 7
Proefpersonen
6 5 4
3 2 1 0
ja
NVT
Figuur 14: Resultaat testfase 3: 'rekening gehouden met specifiek thema?' -
Proefpersonen A, C, D en E: ’ja’. Proefpersonen G, H en I: ‘niet van toepassing’.
Welke 3 noden ziet u op vlak van bewegen tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie? Alle proefpersonen gaven algemene noden in plaats van op vlak van bewegen. -
Proefpersoon A: /
-
Proefpersoon C: ’ het boekje voor de kinderen’ en ‘de individuele begeleider’.
-
Proefpersoon D: ‘variatie: actief en passief’ en ‘nog meer sport’.
-
Proefpersoon E: ’geen competitie’
-
Proefpersoon G: /
-
Proefpersoon H: ‘individuele begeleider’ en ‘boekje voor de kinderen’
-
Proefpersoon I: ‘boekje voor de kinderen’
Proefpersonen A, C, G en I: ‘locatie is goed’. Proefpersonen A en I: ‘vooropvang vanaf 7u30’.
35
HOOFDSTUK 3: AANBEVELINGEN NAAR HET WERKVELD 1. LINK TUSSEN HOOFDSTUK 1 EN DE PRAKTIJK In de literatuur staan er verschillende vormen van autisme beschreven. Het onderscheiden van alle verschillende vormen van autisme heeft voor de opvoeding geen nut. Daarom werd er gesproken van autismespectrumstoornis. Duidelijke verschillen tussen sommige vormen van autisme zijn er dus niet. Bij de tweede en derde testfase werd dit duidelijk. Elke ouder gaf aan dat zijn of haar kind autisme heeft. In welke mate hun kind autistisch is, was een moeilijke vraag. Er was maar één ouder die sprak over het Asperger syndroom. Alle anderen hadden het over ASS. De drie basiskenmerken die mensen met autisme gemeenschappelijk hebben, waren ook duidelijk merkbaar tijdens de AUTI9TO5 SPORT-vakantie. Deze zijn moeilijkheden in sociale omgang, moeilijkheden met communicatie en moeilijkheden met verbeelding. Elk kind met autisme is anders en uit dit ook op een andere manier. Er zijn dus verschillende types. Dit was zeker merkbaar tijdens de vakantie. De meeste kinderen namen een passieve houding aan. Ze accepteren toenadering maar nemen zelf geen initiatief. Er was één jongen met als uitingsvorm stijl-formalistisch of hoogdravend. Deze personen had het moeilijk wanneer er in een situatie afgeweken werd van het verwachte gedrag. Bij deze jongen kwam dit sterk tot uiting tijdens het voetballen. Wanneer iemand iets deed (al dan niet per ongeluk) dat tegen de regels was, bijvoorbeeld een tackle, was hij eventjes van de kaart. Hij begon hard te roepen en wist niet wat hij moest doen. In de literatuur staat er ook vermeld dat dit meestal voorkomt bij personen met de diagnose Asperger-syndroom en dit was ook zo het geval. In de literatuur staat er vermeld dat personen met autisme moeilijk oogcontact maken. Dit verschilt van persoon tot persoon. Meer dan de helft van de deelnemers van de AUTI9OTO5 SPORT-vakantie hadden geen moeite met het maken van oogcontact. Wel hadden de kinderen moeite met het aflezen van emoties van gezichten. Tijdens de vakantie was er soms weerstand tegen verandering. Perfectionisme was ook goed merkbaar.
36
Bijna alle kinderen streefden naar de juiste uitvoering bij de verschillende activiteiten. Interesse in één specifiek thema was vooral merkbaar bij een vijftal jongens. Hun specifieke interesse was voetbal. Bij de één al iets meer dan bij de ander maar zij zouden niks liever doen dan een volledige dag voetballen. Sommige kinderen hadden bijkomende problemen. Vijf jongens hadden bijvoorbeeld een vertraagde motoriek. Dit uitte zich op verschillende manieren. Sommigen hadden een houterige motoriek (dit was zichtbaar tijdens het voetballen), één jongen had moeite met zwemmen en een andere jongen had moeite met het op -en aflopen van een trap. De link tussen een vertraagde motoriek en autisme was zeker merkbaar in de praktijk. In hoofdstuk één komen er verschillende theorieën aan bod, namelijk ‘Theory of mind’, executieve disfunctie, zwakke centrale coherentie en contextblindheid. De eerst vernoemde theorie heeft als betekenis: “de vaardigheid om gedachten, intenties, gevoelens en ideeën toe te schrijven aan jezelf en anderen.” Mensen met autisme missen deze theorie en dit was merkbaar in de praktijk. Het verwoorden van gevoelens was moeilijk. Executieve disfunctie betekent het missen van de functie om probleemoplossend te denken. Dit werd ook duidelijk in de praktijk. Alle kinderen hadden moeite om zich flexibel op te stellen en konden moeilijk hun vast denkpatroon loslaten. Zwakke centrale coherentie is de derde theorie die beschreven staat in hoofdstuk één. Dit betekent dat mensen met autisme enkel de details zien maar niet het geheel. Dit was niet merkbaar in de praktijk aangezien de activiteiten allemaal aangepast waren, waarbij er geen groot geheel was. Hiermee wordt bedoeld dat er maximum drie spelregels waren en dat er geen verhaal of moraal achter de activiteiten zat. De laatst vernoemde theorie in hoofdstuk één is contextblindheid. Hiermee wordt bedoeld dat mensen met autisme maar één betekenis zien voor een woord. Zich verplaatsen in een andere context met datzelfde woord gaat volgens de theorie niet. Dit was niet te merken in de praktijk. De kinderen wisten bijvoorbeeld dat ‘een bank’ twee betekenissen had. Dit komt misschien meer voor bij kinderen met autisme die zwak begaafd zijn. De deelnemers van de AUTI9TO5 SPORT-vakantie waren allemaal normaal begaafd.
37
De reden van deze motorische achterstand is niet duidelijk maar in de literatuur staat er beschreven dat dit komt doordat kinderen met autisme niet intrinsiek gemotiveerd zijn om hun omgeving te verkennen. In de praktijk, tijdens de vakantie, speelde het dus een grote rol om alle kinderen te motiveren om aan alle activiteiten deel te nemen. Daardoor waren de meeste activiteiten verplicht. Er waren soms kinderen die niet wilden deelnemen aan sommige opdrachten maar door met hen op een positieve manier te praten, namen ze toch deel. Weerstand bood voor de begeleiders altijd de kans tot zelfreflectie. Er werd steeds nagedacht over de aanpak naar de kinderen toe. Zo werd het duidelijk welke noden welk kind nodig had. In de praktijk werd ook duidelijk dat kinderen met autisme graag alleen spelen. De spelen werden meestal uitgevoerd in groep maar er was geen interactie. Eigenlijk speelden deze kinderen samen maar niet met elkaar. De vrije tijd werd meestal aangeboden op een georganiseerde wijze. Hiermee wordt bedoeld dat er telkens verschillende keuzes werden aangeboden waar uit gekozen kon worden. Omdat kiezen moeilijk is voor kinderen met autisme, waren de keuzes beperkt. Tijdens de vakantie werden zowel de actieve als passieve activiteiten ‘verplicht’. Dit werd aangeboden met de bedoeling dat de kinderen even tot rust konden komen na een intensieve, stressvolle activiteit en andersom. 2. PRAKTISCHE TOEPASSINGEN VOOR HET WERKVELD
Het werkveld, in dit geval Kazou Waas en Dender, kan aan de slag gaan met dit product omdat het een meerwaarde biedt op vlak van beweging voor kinderen met autisme met normale begaafdheid. Iedere vrijwilliger binnen Kazou kan het draaiboek als basis gebruiken voor een sportvakantie voor kinderen met autisme met normale begaafdheid. Maar dit geldt niet alleen voor een sportvakantie. Het draaiboek kan ook gebruikt worden voor gelijk welke vakantie voor kinderen met autisme met normale begaafdheid. Niet enkel het draaiboek vormt een meerwaarde. Voornamelijk de verkregen input van de ouders en thuisbegeleiders van Tanderuis vzw vormen een grote meerwaarde. Door in te spelen op de noden die deze mensen zagen, kon er meer op maat gewerkt worden.
38
Na dit onderzoek is Kazou meer op de hoogte over de noden die ouders hebben op vlak van bewegen tijdens een auti-vakantie. Dit komt zeker van pas want deze vakanties zullen blijven georganiseerd worden. De eerstvolgende vakantie vindt plaats in de herfstperiode van 2015. Als professionele bachelor kan dit product gebruikt worden binnen verschillende organisaties. Om een voorbeeld te geven bij de verschillende speelpleinwerkingen. Vaak nemen ook kinderen met autisme deel aan een speelpleinvakantie maar wordt er geen aandacht besteed aan de specifieke noden van die kinderen. Door middel van het draaiboek kan zo’n speelpleinwerking zich iets meer openstellen voor kinderen met autisme. Een tweede voorbeeld van een organisatie die dit product zinvol zou kunnen gebruiken, is de sportdienst. Binnen de meeste gemeentes organiseert de sportdienst verschillende sportkampen gedurende het volledige jaar. Wanneer er kinderen met autisme aan deelnemen, krijgen deze hetzelfde aanbod voorgeschoteld als de anderen (zonder autisme). Door middel van dit draaiboek kunnen zowel de sportdienst als de sportbegeleiders meer rekening houden met de noden die kinderen met autisme met normale begaafdheid hebben op vlak van bewegen. Een derde voorbeeld is G-sport Vlaanderen. G-sport omvat alle sporten waar personen met een handicap of beperking aan kunnen deelnemen. Het geeft personen die vanwege een handicap of beperking niet kunnen deelnemen aan het reguliere sportaanbod toch een mogelijkheid om te genieten van sport. Kinderen met autisme kunnen hier ook terecht om te sporten. Eén van de deelnemers van de AUTI9TO5 SPORT-vakantie volgt zelfs voetbaltraining en paardrijden binnen het G-sport aanbod. Deze organisatie heeft natuurlijk al haar expertise opgebouwd op vlak van bewegen maar dit draaiboek zou een zinvolle aanvulling kunnen betekenen, voornamelijk dan op vlak van autisme. Door de vele tips en tricks kan er op vlak van beweging begeleiding op maat plaatsvinden. Een vierde en laatste voorbeeld zijn scholen. Vooral in scholen waar er geen specifiek aanbod is voor kinderen met autisme en normale begaafdheid vormt het draaiboek een handig hulpmiddel. Voornamelijk tijdens de lessen lichamelijke opvoeding zouden de lesgevers rekening kunnen houden met de tips en tricks die vermeldt staan in het draaiboek.
39
CONCLUSIE Welke noden zien ouders van kinderen met autisme (8 tot 13-jarigen) op vlak van bewegen, tijdens de AUTI-vakantie? Na de eerste testfase somden de ouders de volgende noden op. Voor de start van de vakantie een brief opsturen naar alle kinderen met info over de vakantie en de individuele begeleider (maar niet te enthousiast want dat schrikt af), geen verrassingen aanbieden, zoveel mogelijk voorspelbaarheid creëren, een duidelijke uitleg geven maximum twee keuzes aanbieden. Er dienen vijf begeleiders voor tien kinderen te zijn. De begeleiders mogen niet té enthousiast overkomen. dagelijks moet er een brief voorzien worden met het dagverloop, per kind een individuele begeleider voorzien zodat elk kind één aanspreekpunt heeft, dagelijks de ouders informeren over het dagverloop en meer structuur voorzien (stille ruimte = enkel stille ruimte en is prikkelarm). Ook moet er voldoende afwisseling voorzien worden qua activiteiten. Zowel actief als passief. Positieve feedback moet benadrukt worden en rust en veiligheid moeten aangeboden worden. Op vlak van aanbod zijn er voor zowel testfase twee en drie positieve resultaten. Enkel New Games moet aangepast worden en de rondleiding zal enkel aangeboden worden indien de kinderen dit wensen. Dit geldt enkel als de vakantie door zal gaan op dezelfde locatie. Alle andere activiteiten zijn goedgekeurd en mogen aan bod blijven komen. Er moet niet enkel rekening gehouden worden met deze noden. Ook de theorie over autisme is noodzakelijk. Voornamelijk de gemeenschappelijke kenmerken: moeilijkheden in communicatie, moeilijkheden in omgang met anderen en moeilijkheden in verbeelding spelen een belangrijke rol. Laat deze kinderen bijvoorbeeld niet de vrije keuze om een fantasiespel in elkaar te steken want zo worden er moeilijkheden in communicatie, omgang met anderen en verbeelding ondervonden. Zo zal deze activiteit als niet leuk worden beschouwd en het doel van de vakantie blijft plezier beleven. De kinderen moeten op hun eigen niveau kunnen deelnemen. Sommige kinderen willen soms niet deelnemen aan een activiteit maar door op een positieve manier te praten, draaien de kinderen meestal wel bij. De onderliggende reden om niet deel te nemen is belangrijk. Zo biedt weerstand van kinderen, voor begeleiders een kans tot zelfreflectie. Elk kind heeft een andere aanpak nodig want elk kind verschilt. Net zoals de interesses bij elk kind verschillen. 40
Ook de link tussen motivatie en motoriek mag niet onderschat worden. De meeste kinderen met autisme zijn niet intrinsiek gemotiveerd waardoor deze niet uit zichzelf de omgeving zullen verkennen. Dit is één van de oorzaken van een vertraagde motoriek. Het stimuleren van de kinderen om deel te nemen is dus belangrijk. Uit de laatste testfase bleek ook dat begeleiders goed werk hebben geleverd en dat er voldoende aandacht werd besteed aan de verschillende noden van elk kind. De sterkte van dit onderzoek is dat de ouders alle nodige info hebben kunnen geven waaraan hun kind nood heeft. Zo is de vakantie van start gegaan met een heleboel nuttige info. De zwakte hierbij is dat niet alle ouders deelnamen aan het onderzoek alvorens de vakantie van start ging. Dit probleem werd grotendeels opgelost doordat al diegene die voor de start van de vakantie niet deelnamen, toch nog een vragenlijst invulden waardoor de begeleiders op de hoogte waren van de individuele noden van die kinderen. Een andere sterkte van dit onderzoek is het gesprek dat plaatsvond met de thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme Tanderuis vzw. Twee begeleidsters gaven tips en tricks over het begeleiden van kinderen met autisme. Voordat dit gesprek plaatsvond, stuurde de onderzoeker het product (= draaiboek AUTI9TO5 SPORT-vakantie) op naar deze twee begeleidsters. Tijdens het gesprek werden er tips gegeven om de vakantie nog meer op maat te maken. Nog een andere sterkte is dat de kinderen tijdens de vakantie de tijd kregen om hun mening te uiten over de vakantie. Elk kind had een individueel boekje waarbij alles vermeld kon worden over de specifieke dagen tijdens de vakantie. Na de vakantie kregen de ouders de tijd om de vakantie te evalueren. Om opnieuw een vakantie te organiseren voor kinderen met autisme zouden dezelfde stappen ondernomen moeten worden. Er moet telkens gestart worden vanuit de interesses van het kind door middel van interviews met ouders en de kinderen. Alle proefpersonen zouden willen dat dit aanbod zich voortzet. Omdat de kinderen zich goed voelden, is deze vakantie uitermate geschikt voor deze doelgroep. Het aanbod op vlak van vakanties voor kinderen met autisme is klein.
41
REFERENTIELIJST American Psychiatric Association. (1994) Diagnostic and Statistical Manual. pp 53. Washington DC. Degrieck, S. (2004)WERK MAKEN VAN VRIJE TIJD Autisme en vrije tijd. pp 7-128. Berchem: EPO. Descamps, L. (2014) De autisme survivalgids. pp 3 -150. Sint-Niklaas: Abimo Uitgeverij. Flameng, K. (2007) TWEE MATEN RUST Antiagressie en relaxatie met muziek en beweging. pp 17-53. Sint-Niklaas: Abimo Uitgeverij. Frith, U. & Happé, F. (1994) Autism: beyond “theory of mind”. Cognition 50. pp 115-132. London: Elsevier. Isarin, J. & Verpoorten, R. (2009). Bewogen communicatie. Autisme en doofheid. Leuven: Acco. Den Haag: Acco. Joseph, R., McGrath, L., Tager-Flusberg, H. (2005). Executive Dysfunction and Its Relation to Language Ability in Verbal School-Age Children With Autism. DEVELOPMENTAL NEUROPSYCHOLOGY, 27(3), pp361-378. Boston: Lawrence Erlbaum Associates, Inc. Kurtz, L. (2007) DE MOTORIEK VAN KINDEREN met dyspraxie, autisme, ADHD en leerstoornissen. Verbeter de coördinatie van uw kind. pp7-54. Huizen: Uitgeverij Pica. Peeters, T. (2009) AUTISME. VAN BEGRIJPEN TOT BEGELEIDEN. Antwerpen: Houtekiet. Tanderuis vzw. (2014). Outreach: info – avond autism [hand-outs]. Geraadpleegd op 14 december 2014. Theorieën. (z.j.) Hoe komt het? Cognitieve theorieën over autisme (de binnenkant).(z.j). Geraadpleegd op 30 oktober 2014 via http://www.autiwerkt.be/basisinfo_autisme/hoe_komt_het_cognitieve_theorieen_over_autism e_de_binnenkant Van Kemmel, L. (2014). Auti9to5. Sint-Niklaas: CM Waas en Dender.
42
Vanheule, S. & Devisch, I. (2012). Eén boek in de kast van uw arts mag uw argwaan wekken. Geraadpleegd op 23 december 2014 via http://www.demorgen.be/binnenland/een-boek-in-dekast-van-uw-arts-mag-uw-argwaan-wekken-a1454617/. Vansteenkiste, M. & Soenens, B. (2013). Vitamines van groei. Over de motiverende rol van ouders in de opvoeding. Gent: Academia Press. Vermeulen, P. & Degrieck, S. (2006). Mijn kind heeft autisme. pp 11-153. Tielt: Lannoo. Vermeulen, P. (2013). BREIN BEDRIEGT autisme en normale tot hoge begaafdheid. Berchem: EPO. Leuven: Acco. Voois, P. (2012). Module Autisme in de Sport [powerpointpresentatie]. Geraadpleegd op 5 oktober 2014 via http://www.nocnsf.nl/multi-zoekresultaten. Voois, P., Hansen J., Meeuwissen J., de Waard, H., Vervoorn, A. (2013). Trainen en coachen van sporters met autisme [reader]. NOC*NSF, Sportservice Midden Nederland. Voois, P., Hansen J., Meeuwissen J., de Waard, H., Vervoorn, A. (2012). Generiek leertraject ‘Autisme in de sport’ [docentenhandleiding]. NOC*NSF, Sportservice Midden Nederland. Wat is een autismespectrumstoornis? (z.j.). Geraadpleegd op 30 oktober 2014 via http://www.autiwerkt.be/basisinfo_autisme/wat_is_een_autismespectrumstoornis Wat zien we? Kenmerken van ASS. (z.j). Geraadpleegd op 30 oktober 2014 via http://www.autiwerkt.be/basisinfo_autisme/wat_zien_we_kenmerken_van_ass
43
44
ABSTRACT 1) Inleiding De AUTI9TO5 SPORT-vakantie is voorbereid en georganiseerd met als doel in te spelen op de noden op vlak van beweging bij kinderen met autisme (8-13 jarigen) die beschikken over een normale begaafdheid. Via onderzoek naar de interesses van deze kinderen is er op maat gewerkt. Zo voelden deze kinderen zich op hun gemak ondanks hun problematiek. Kunnen sporten ‘zonder zorgen’ is dan ook één van de hoofddoelen. De uitvoering van deze vakantie verliep via Kazou. 2) Theoretisch kader Alle personen met autisme beschikken over volgende gemeenschappelijke kenmerken: moeilijkheden in omgang met anderen, moeilijkheden in verbeelding en moeilijkheden in communicatie. Bijkomstig hebben sommige kinderen met autisme een vertraagde motorische ontwikkeling mede door niet uit zichzelf gemotiveerd te zijn. Deze zaken hebben het product mee beïnvloed. 3) Praktijkgericht onderzoek Er vonden drie testfasen plaats. Testfase één verliep via interviews met als rode draad een vragenlijst. Vier interviews vonden plaats en één ouder vulde een vragenlijst in. Er werd gepolst naar mate van autisme, de hoeveelheid sport en de AUTI9TO5vakantie. De conclusie was meer structuur en feedback voorzien ten opzichte van de vorige edities. Ook werd er vermeld dat er zoveel mogelijk voorspelbaarheid gecreëerd moet worden. Een duidelijke uitleg en een maximum aan keuzes stonden centraal. Op vlak van sport moesten er zo min mogelijk regels opgelegd worden en moest competitie vermeden worden. Bij testfase twee kregen de tien deelnemers een boekje tijdens de vakantie, om opmerkingen te noteren over AUTI9TO5 SPORT-vakantie. Hieruit bleek op vlak van aanbod dat New Games aangepast moet worden want dit vonden vier kinderen minder leuk. De rondleiding werd door drie kinderen als minder leuk ervaren. Enkel deze twee zaken waren minder leuk voor de deelnemers. Testfase drie verliep volgens dezelfde procedure als testfase één. Er vonden zes interviews plaats en één ouder (dezelfde als bij testfase één) vulde een vragenlijst in. Tijdens deze testfase werd de AUTI9TO5 SPORT-vakantie geëvalueerd. Dit gebeurde op basis van dezelfde vragenlijst als bij testfase één. Alleen werd nu enkel het onderdeel ‘AUTI9TO5 SPORT’ bevraagd. Vijf van de zeven proefpersonen gaven aan dat alles of bijna alles leuk was. De minst leuke activiteit verschilde van persoon tot persoon. Vijf proefpersonen vonden de aanpak van de begeleiders goed, twee proefpersonen vonden het zelfs zeer goed tot uitstekend. Ook bleek dat er voldoende aandacht werd besteed aan de interesses in één specifiek thema alsook de vertraagde motorisch ontwikkeling bij sommige deelnemers. 4) Praktische toepassing van het product in het werkveld Iedere vrijwilliger binnen Kazou kan het draaiboek gebruiken voor een (sport)vakantie voor kinderen met autisme (tussen 8 en 13 jaar) met normale begaafdheid. Het biedt een meerwaarde op vlak van beweging specifiek voor deze doelgroep. Ook voor andere organisaties, bv. speelpleinwerkingen en sportdiensten, is het product zinvol. Kinderen met autisme nemen soms ook deel aan een speelpleinwerking of sportkamp georganiseerd door de sportdienst. Via dit draaiboek kan er meer rekening gehouden worden met de noden die deze kinderen hebben op vlak van beweging.
45