Longitudinale studie bij kinderen met leukemie: de invloed van catastrofale gedachten op distress en gedrag van ouders tijdens puncties Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting klinische psychologie door Marieke Van Schoors. Promotor : Prof. Dr. Liesbet Goubert Begeleiding: Lic. Line Caes
1
Ondergetekende, Marieke Van Schoors, geeft toelating tot het raadplegen van deze scriptie door derden.
Handtekening,
2
Abstract Kanker bij kinderen is een zeer ingrijpende gebeurtenis en de behandeling ervan is lang en intensief. Zowel de ziekte als het genezingsproces hebben een enorme impact op het gehele gezinsfunctioneren, waarbij alles in teken staat van de genezing en het overleven van het zieke kind. Ouders proberen zoveel mogelijk het zieke kind te steunen en aanwezig te zijn bij pijnlijke medische procedures. Deze pijnlijke medische procedures, specifiek de lumbaal- en beenmergpuncties, worden zowel door de ouders als door het kind als het meest pijnlijke en aversieve aspect van de behandeling ervaren. Hierbij kan de vraag gesteld worden waarom sommige ouders meer distress ervaren tijdens deze puncties dan andere ouders en wat de impact is van ouderlijke catastrofale gedachten over de pijn van hun kind tijdens de punctie op het ouderlijk gedrag. In deze studie onderzoeken we dan ook de invloed van de catastrofale gedachten van de ouders over de pijn van hun kind tijdens de punctie op de ouderlijke distress en het gedrag van ouders met aandacht voor de pijnervaring van het kind. Uit vorig onderzoek is immers gebleken dat ouders niet enkel catastroferen over hun eigen pijnervaring, maar ook over de pijnervaring van hun kind en dat het gedrag van de ouders een impact heeft op de pijnervaring van het kind. Er is echter nog maar weinig onderzoek gedaan naar de invloed van catastrofale gedachten omtrent lumbaal- en beenmergpuncties op het ouderlijk gedrag. Ook de evolutie van ouderlijke distress en gedrag ten aanzien van lumbaal- en beenmergpuncties en de wijze waarop catastrofale gedachten deze evolutie beïnvloedt, werd in het verleden nog niet onderzocht. Deze studie bestaat uit twee delen, met name een cross-sectioneel gedeelte en een longitudinaal gedeelte. De resultaten bekomen met dit onderzoek liggen slechts gedeeltelijk in lijn met de verwachtingen. Bij het cross-sectioneel gedeelte vonden we een significant positief effect van catastrofale gedachten op de gerapporteerde distress en een significant negatief effect van catastroferen op het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de preprocedure fase. Bij het longitudinaal gedeelte vonden we dat de veranderingen in distress over tijd variëren naargelang de mate van catastrofale gedachten. Specifiek nam de distress van catastroferende ouders toe over de tijd, terwijl de distress van nietcatastroferende ouders afnam over de tijd.
3
Dankwoord Met het indienen van deze masterproef komt er een einde aan mijn opleiding “Master in de Klinische Psychologie”. Deze vijf jaar durende opleiding was zeer intensief, maar ook heel interessant. De link naar de praktijk kwam vooral in het laatste jaar aan bod. Daarom heb ik ook gekozen voor een masterproef die nauw aansluit bij mijn stage op de afdeling kinderoncologie in het UZ Gent. Uiteraard had ik dit nooit alleen kunnen verwezenlijken. Er zijn heel wat mensen waaraan ik dank verschuldigd ben. Vooreerst wil ik de vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheispsychologie bedanken. Specifiek mijn promotor, Liesbet Goubert, omdat zij mij de kans bood om over dit onderwerp mijn scriptie te schrijven en mijn begeleidster Line Caes. Zonder Line had ik vandaag nooit gestaan waar ik nu sta. Ze voorzag me niet alleen van de nodige steun, raad en feedback, ze was ook steeds bereikbaar om de problemen waarmee ik geconfronteerd werd te bespreken en samen op te lossen. Vervolgens wil ik alle kinderen, ouders en medewerkers op de afdeling Pediatrische Hemato-oncologie en Stamceltransplatatie bedanken voor hun medewerking, hun gestelde vertrouwen en de aangename momenten die we samen beleefd hebben. In het bijzonder mijn stagebegeleidster Patricia De Vos, voor haar goede begeleiding tijdens mijn stageperiode en omdat ze mij de mogelijkheid bood mijn dataverzameling verder te zetten gedurende mijn stage. Tot slot wil ik graag mijn familie en vrienden bedanken. Jullie zorgden er niet alleen voor dat ik even mijn gedachten kon verzetten, maar boden ook de nodige steun en een luisterend oor wanneer ik dit nodig had. In het bijzonder dank ik mijn ouders, omdat zij mij de kans gaven deze universitaire opleiding te volgen en mij steeds steunden wanneer ik het moeilijk had. Ook mijn zus en beste vriendin verdienen een bedankje, voor het nalezen van mijn thesis en het geven van constuctieve feedback. Bedankt allemaal!
4
Inhoud ABSTRACT .................................................................................................................... 3 DANKWOORD .............................................................................................................. 4 INHOUD .......................................................................................................................... 5 LIJST MET TABELLEN .............................................................................................. 7 LIJST MET FIGUREN ................................................................................................. 7 INLEIDING .................................................................................................................... 8 KANKER ........................................................................................................................ 8 GEVOLGEN VAN KANKER VOOR HET KIND ................................................................. 10 GEVOLGEN VAN KANKER VOOR HET GEZIN, MEER SPECIFIEK DE OUDERS ................. 13 PIJN ............................................................................................................................. 15 Wat is pijn? ............................................................................................................. 15 Pijn bij kanker. ....................................................................................................... 16 INTERPERSOONLIJKE CONTEXT VAN PIJN .................................................................... 17 Empathie. ................................................................................................................ 17 Catastroferen. ......................................................................................................... 18 LONGITUDINALE BENADERING .................................................................................... 20 HYPOTHESES ............................................................................................................... 22 METHODE ................................................................................................................... 22 STEEKPROEF ................................................................................................................ 22 MEETINSTRUMENTEN .................................................................................................. 27 Pain catastrophizing scale for parents puncties..................................................... 27 Distress tijdens punctie.…… .................................................................................. 28 Zelfgerapporteerd ouderlijk gedrag. ...................................................................... 28 Geobserveerd pijngericht gedrag. .......................................................................... 30 Angst bij kinderen. .................................................................................................. 31 PROCEDURE ................................................................................................................. 31 ANALYSE ..................................................................................................................... 32 RESULTATEN ............................................................................................................. 34
5
CROSS-SECTIONEEL GEDEELTE.................................................................................... 34 Descriptieve analyses. ............................................................................................ 34 Correlaties. ............................................................................................................. 35 Hiërarchische lineaire regressie analyses. ............................................................ 37 LONGITUDINAAL GEDEELTE ........................................................................................ 39 Descriptieve analyses. ............................................................................................ 39 Multilevel analyses ................................................................................................. 39 DISCUSSIE ................................................................................................................... 42 BESPREKING VAN DE RESULTATEN .............................................................................. 42 INTERPRETATIE VAN DE RESULTATEN .......................................................................... 43 BEPERKINGEN EN STERKTES ........................................................................................ 53 KLINISCHE IMPLICATIES .............................................................................................. 56 SUGGESTIES VOOR VERDER ONDERZOEK ..................................................................... 57 CONCLUSIE .................................................................................................................. 58 REFERENTIES ............................................................................................................ 59 BIJLAGE 1 : VRAGENLIJSTEN .............................................................................. 65 PCS-P PUNCTIES.......................................................................................................... 65 VRAGENLIJST DISTRESS ............................................................................................... 66 VRAGENLIJST ZELFGERAPPORTEERD GEDRAG ............................................................. 67 BIJLAGE 2: INFORMED CONSENTS .................................................................... 70 INFORMATIEBRIEF ONDERZOEK ................................................................................... 70 TOESTEMMINGSFORMULIER 1: VOOR EIGEN DEELNAME .............................................. 72 TOESTEMMINGSFORMULIER 2: VOOR DEELNAME VAN MIJN KIND ............................... 73 BIJLAGE 3: SOCIO-DEMOGRAFISCHE GEGEVENS........................................ 76
6
Lijst Met Tabellen Tabel 1a:
Demografische kenmerken cross-sectioneel deel
Tabel 1b:
Demografische kenmerken longitudinaal deel
Tabel 2:
Gemiddelden (M), Standaarddeviaties (SD) en Range (cross-sectioneel gedeelte)
Tabel 3:
Pearson’s correlatiecoëfficiënten (r)tussen catastroferende gedachten van ouders (PCS-P), ouderlijke distress tijdens punctie en pijngericht gedrag van ouders (cross-sectioneel gedeelte)
Tabel 4:
De resultaten van de hiërarchische lineaire regressie-analyses (crosssectioneel deel)
Tabel 5:
Gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Range (longitudinaal gedeelte)
Tabel 6:
Hiërarchisch linear model (longitudinaal gedeelte)
Lijst Met Figuren Figuur 1:
Het verloop van distress en de invloed van catastrofale gedachten
7
Inleiding Kanker Kanker is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden. Al deze ziektebeelden hebben één gemeenschappelijke factor. Met name, er is steeds sprake van een ongeremde, ongecontroleerde celdeling. Een gezwel dat op deze manier ontstaat, wordt een primaire tumor genoemd. Deze tumor kan goedaardig of kwaadaardig zijn (= kanker). Het onderscheid tussen de verschillende ziektebeelden wordt gemaakt op basis van het weefsel waaruit het gezwel is gegroeid. Kanker kan immers op verschillende plaatsen in het lichaam en uit verschillende typen weefsel ontstaan. Elk type kanker kent een eigen ziekteverloop met een hieraan aangepaste behandeling (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). De behandeling van kanker verloopt volgens een bepaald behandelingsprotocol waarbinnen variaties mogelijk zijn. Dit protocol is afhankelijk van het type kanker, de plaats en het stadium waarin het proces zich bevindt (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). De behandeling kan bestaan uit chemotherapie (medicijnen die de groei van kankercellen remmen of de kankercellen doden), radiotherapie (bestraling), een chirurgische ingreep, hormoontherapie, immuuntherapie of een combinatie. Aangezien radiotherapie een nadelige invloed kan hebben op de lichaamsontwikkeling van kinderen, is men hiermee eerder terughoudend bij deze doelgroep. Soms is radiotherapie echter onvermijdelijk. De keuze voor een welbepaalde behandelmethode is altijd een afweging tussen een zo groot mogelijke kans op genezing en een zo klein mogelijk risico op blijvende nadelige gevolgen (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Kanker bij kinderen vormt slechts een klein percentage van het totale aantal kankergevallen (1-3%). Toch is kanker in de westerse landen, na ongevallen, de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen. Leukemie is hierbij de vaakst voorkomende vorm. Ongeveer één van de vier gevallen van kinderkanker betreft leukemie. Daarnaast zien we bij kinderen ook relatief vaak hersentumoren, botkanker, kwaadaardige lymfomen, neuroblastomen en nefroblastomen (Stichting tegen Kanker).
8
Bij leukemie (of bloedkanker) is de aanmaak van witte bloedlichaampjes ernstig verstoord. Het beenmerg maakt grote hoeveelheden abnormale cellen aan die zich in de bloedsomloop en het lymfesysteem verspreiden. Naargelang het type witte bloedlichaampjes dat getroffen is, spreekt men van lymfoïde leukemie (lymfocyten) of van myeloïde leukemie (monocyten of granulocyten). Afhankelijk van de rijping van de cel wordt een tweede onderscheid gemaakt tussen leukemie door onrijpe (acute leukemie) en leukemie door redelijke gerijpte (chronische leukemie) cellen (Stichting tegen Kanker). De leeftijd waarop leukemie het meest voorkomt, verschilt per vorm. Acute lymfatische leukemie (ALL) komt vooral voor bij kinderen en jong volwassenen. Het is de meest voorkomende kanker bij kinderen onder de 14 jaar. Acute myeloïde leukemie (AML) komt vooral voor bij oudere kinderen, adolescenten en (oudere) volwassenen. Chronische leukemie wordt meestal vastgesteld bij mensen op middelbare leeftijd of bij oudere mensen (Vlaamse Liga tegen Kanker). De klachten bij leukemie zijn het directe gevolg van het gedeeltelijk uitvallen van de verschillende bloedcellen. Door tekort aan rode bloedcellen ziet de patiënt bleek en lijdt hij/zij aan bloedarmoede. Hierdoor ontstaat er zuurstoftekort in het weefsel, waardoor er vermoeidheidsklachten voorkomen. Door de aangetaste/onrijpe witte bloedcellen is er een verminderde immuniteit en krijgt de patiënt allerlei infecties (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). De voorbije twintig jaar is de prognose van leukemie en kinderkanker in het algemeen gevoelig verbeterd. De verbetering van het genezingspercentage is het resultaat van een samenspel van verschillende factoren: een betere kennis van de ziekte, een grote vooruitgang in de chemotherapie en een multidisciplinaire begeleiding door gespecialiseerde verzorgingsteams (Stichting Tegen Kanker). Tegenwoordig geneest ongeveer 80 procent van de kinderen met leukemie (Vlaamse Liga tegen Kanker).
9
Gevolgen van Kanker Voor het Kind De diagnose kanker, specifiek leukemie, houdt heel wat gevolgen in voor het kind. Zo kunnen er zowel gevolgen gerelateerd aan de behandeling, gevolgen rechtstreeks gerelateerd aan de ziekte, als gevolgen op langere termijn, na de genezing, voorkomen. De standaardbehandeling bij leukemie bestaat meestal uit chemotherapie, radiotherapie en hormoontherapie. Ook al is deze behandeling zeer effectief in het bestrijden van de kankercellen, toch zijn er heel wat bijwerkingen. Zo werkt chemotherapie niet selectief en worden er naast de kankercellen ook gezonde cellen gedood. Hierdoor kunnen de mond- en darmwand geïrriteerd geraken en ontsteken. Als gevolg van het afsterven van de haarcellen worden de haren droog en breekbaar en vallen ze gedeeltelijk of helemaal uit. Andere gevolgen van chemotherapie zijn misselijkheid en afname van de weerstand (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). De bijwerkingen van radiotherapie, zoals reacties van de huid, haaruitval en misselijkheid, blijven meestal beperkt tot de plaats van bestraling. Op het eerste gezicht lijken de bijwerkingen van radiotherapie minder ernstig dan de bijwerkingen van chemotherapie, maar bestraling kan ook op langere termijn problemen opleveren. Zo kan het kind groeiproblemen of rugklachten krijgen of kunnen er problemen met de vruchtbaarheid ontstaan. De leeftijd van het kind op het moment van de bestraling blijkt een bepalende factor te zijn voor de gevolgen van radiotherapie (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). Grote hoeveelheden cortisol (hormoontherapie) zijn in staat om een bepaalde soort witte bloedcellen te beschadigen. Ook hier zijn er een aantal bijwerkingen, zoals een verhoogde eetlust, plaatselijke vetafzetting (in het gezicht, nek en buik), veranderingen in het gedrag en sterke stemmingswisselingen (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). Een ander vaak gerapporteerd gevolg van leukemie en de daaraan gekoppelde behandeling is pijn. We kunnen pijn bij kanker opdelen in vier categorieën: kankergerelateerde pijn, behandelingsgerelateerde pijn, procedurele pijn en andere pijn (Ljungman, Gordh, Sörensen & Kreuger, 1999). Kankergerelateerde pijn zal door de behandeling snel afnemen en uiteindelijk verdwijnen. Pijn die veroorzaakt wordt door de bijwerkingen van de medicijnen is vaak veel moeilijker te bestrijden (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999).
10
De diagnostische en controleonderzoeken, als onderdeel van de diagnosestelling en behandeling, zijn voor het kind vaak zeer beangstigend. Kinderen krijgen te maken met infusen, CT-scans, beenmergpuncties, lumbaalpuncties,… Dit alles maakt een grote indruk op het kind. Wanneer deze procedures door het kind als beheersbaar worden gezien, ervaart het kind gevoelens van veiligheid, vertrouwen en competentie. Indien daarentegen de situatie als onbeheersbaar wordt gezien, zorgen deze procedures voor angst, machteloosheid en depressie (Last & Grootenhuis, 2004). Het kind en zijn/haar ouders hebben echter weinig invloed op het ziekteverloop en de behandeling. Dit betekent echter niet dat het kind en zijn/haar ouders niet in staat zijn hun gevoelens van angst en machteloosheid te verminderen. De gedachte en het gevoel controle te kunnen uitoefenen op de situatie en niet enkel slachtoffer te zijn, kunnen voldoende zijn om negatieve emoties te reduceren. Gevoelens van angst en frustratie over de behandeling kunnen eveneens dalen door het kind zo goed mogelijk te begeleiden bij de behandeling en de daaraan gekoppelde onderzoeken (Last & Grootenhuis, 1998, Last & Grootenhuis, 2004). Het ziek zijn en de behandeling veroorzaken niet alleen fysieke bijwerkingen, maar ook veel beperkingen bij het kind. Door langdurige en/of frequente ziekenhuisopnames is de bewegingsvrijheid van het kind zeer beperkt. Ziekenhuisopname, bedlegerigheid, geïsoleerde verpleging, polikliniekbezoek, onvermogen om bepaalde sporten uit te oefenen, thuis moeten blijven en niet naar school mogen… Het zijn allemaal voorbeelden van situaties waarin de bewegingsvrijheid van het kind aanzienlijk ingeperkt is (Last & Grootenhuis, 2004). Deze gedwongen passiviteit kan aanleiding geven tot gevoelens van frustratie, boosheid, teleurstelling en eenzaamheid (Voûte, de Kraker &Caron, 1997; Last & Grootenhuis, 2004). Ook kan het kind, zowel door de ziekte als door de behandeling, erg vermoeid geraken. Door de behandeling ontstaat er immers een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede), wat aanleiding geeft tot klachten zoals vermoeidheid, bleek zien en hangerig zijn (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). Hierbij is het belangrijk om voldoende rustpunten in te bouwen en de energie van het kind te verdelen over de hele dag. Steeds meer kinderen overleven kanker. Daardoor wordt het steeds duidelijker wat de gevolgen van de ziekte en de behandeling op langere termijn zijn. Hoewel de meeste
11
kinderen zich goed aanpassen na het overwinnen van kanker, zijn er toch een aantal met blijvende problemen (Kazak, 1994). Hierbij zijn niet zozeer de gevolgen van de behandeling (zoals een amputatie, een litteken, …), maar wel de mate waarin zowel de ouders als de kinderen zich kunnen aanpassen aan de veranderde situatie bepalend voor een goed functioneren op langere termijn (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). Wanneer we de langetermijngevolgen bekijken, zien we zowel medische, cognitieve als psychologische moeilijkheden. De medische en cognitieve gevolgen zijn goed gedocumenteerd door verschillende onderzoekers. Zo vond men onder andere problemen met groei, hart- en longfunctioneren, met de puberteit en met de intellectuele mogelijkheden (Meister, 1993; Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). Door het bestralen van een gedeelte van de hersenen of door bepaalde vormen van chemotherapie kan een kind concentratie- en/of leermoeilijkheden krijgen. Dit kan leiden tot minder goed presteren op school. Soms is het zelfs noodzakelijk om over te stappen naar buitengewoon onderwijs. Ook thuis kunnen er problemen ontstaan, omdat het kind onrustiger is geworden (Warnars-Kleverlaan & Molencamp, 1999). De psychologische gevolgen daarentegen zijn pas de laatste jaren meer in detail onderzocht (Kazak et al., 1997). Deze gevolgen zijn onder andere afhankelijk van de leeftijd waarop de diagnose werd gesteld. Zo zien we meer psychologische distress en minder positieve gezondheidsovertuigingen wanneer de diagnose op adolescente leeftijd wordt vastgesteld, dan wanneer de ziekte vroeger wordt gediagnosticeerd (Kazak et al., 2010). Ook
zien
we
voor
de
psychologische
langetermijngevolgen
een
aantal
tegenstrijdigheden in de literatuur. Enerzijds vindt men geen significant verschil tussen genezen kankerpatiënten en een controlegroep voor angst, depressie en zelfbeeld (Eiser, Hill & Vance, 2000; Kazak et al., 1997; Zebrack & Zeltzer, 2003). Anderzijds vinden andere onderzoekers meer angst, meer depressie, meer slaapproblemen en een verminderde eetlust bij voormalige kankerpatiënten in vergelijking met een controlegroep, waarbij deze gevolgen worden gezien als een bewijs voor de hoge psychologische impact van de ziekte en de behandeling op de kinderen. (Ljungman et al., 2000). Een mogelijke verklaring voor deze tegenstrijdigheid is dat de moeilijkheden die de kinderen ervaren sterk gerelateerd zijn aan de overtuiging controle te hebben op hun pijn. Zo zal een verandering in cognities en coping naar een groter gevoel van
12
controle geassocieerd zijn met minder fysieke gebreken, minder depressie en minder pijn (Jensen, Turner & Romano, 2001).
Gevolgen van Kanker Voor het Gezin, meer Specifiek de Ouders De diagnose en behandeling van een kind met kanker hebben een invloed op het hele gezin. Kort na de diagnose overheerst er bij de meeste ouders één gevoel: angst. Naarmate de behandeling succesvol blijkt en het ziekteproces gunstig verloopt, zullen hoop en vertrouwen toenemen (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Naast angst geven ouders aan dat ze zich tijdens en na de behandeling van hun kind ook verdrietig en onzeker voelen. Ze zijn vooral verdrietig over de gevolgen van de behandeling: de pijn bij het prikken, het kale hoofd, het overgeven na een chemokuur,… Gevoelens van onzekerheid en machteloosheid ontstaan doordat de toekomst niet meer vanzelfsprekend is nu hun kind kanker heeft (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Veel ouders vertonen voor kortere of langere termijn emotionele en/of lichamelijke problemen (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). De initiële gevoelens van angst, verdriet, hulpeloosheid en onzekerheid kunnen bijvoorbeeld leiden tot depressie. Ook distress komt vaak voor. Zo hebben ouders het vooral moeilijk met en ervaren ze toenemende distress bij het zien van hun kind in pijn. Er worden eveneens meer posttraumatische stresssymptomen gevonden bij ouders van kinderen met leukemie dan bij ouders van gezonde kinderen. Zelfs na de genezing van het kind kunnen deze verhoogde posttraumatische stresssymptomen aanwezig blijven. Dit verband wordt echter wel gemodereerd door sociale steun. Ouders die meer sociale steun krijgen, vertonen minder posttraumatische stresssymptomen (Kazak et al., 1997). Deze emotionele problemen uiten zich soms in lichamelijke klachten. Zo hebben veel ouders last van slaapproblemen, oververmoeidheid, hoofdpijn,… (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Beide ouders kunnen de ziekte van hun kind op een verschillende manier verwerken. De ene kan bijvoorbeeld de situatie actief aanpakken, terwijl de andere eerder vermijdend reageert. Hierdoor is het soms moeilijk voor de ouders om elkaar op een gepaste manier te steunen en kunnen er conflicten ontstaan (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Andere ouders daarentegen zeggen achteraf dat ze door de ziekte van hun kind naar elkaar zijn toegegroeid en dat hun verhouding intenser en dieper is geworden. Warnars-
13
Kleverlaan en Molenkamp (1999) geven drie redenen waarom sommige relaties hechter worden, terwijl andere relaties ten onder gaan aan de voordurende spanningen die het hebben van een kind met kanker met zich meebrengt. Ten eerste is de kwaliteit van de relatie tussen de ouders vóór de diagnose belangrijk. Een goede relatie kan heel wat aan, een slechte verhouding daarentegen heeft maar weinig nodig om te mislukken. Ten tweede is er de acceptatie van elkaars manier van verwerken. Elke ouder verwerkt de ziekte van zijn of haar kind op een eigen manier en het is belangrijk om de hanteringsmethode van de ander te aanvaarden. Tenslotte kunnen spanningen ontstaan door een verschil in het ervaren van verantwoordelijkheid voor het kind met kanker. Als één van de ouders altijd met het kind naar het ziekenhuis gaat en (tijdelijk) stopt met werken, terwijl de andere ouder zich op zijn werk stort, kan een onevenwicht in de relatie leiden tot conflicten. De ouder die zich voordurend met het kind bezighoudt, weet immers veel meer over het ziekteproces, waardoor er irritaties en communicatieproblemen kunnen ontstaan. Bovendien kan een dergelijke regeling ook financiële moeilijkheden met zich meebrengen. Sommige kosten worden door verschillende ziekteverzekeringen vergoed, andere kosten daarentegen zijn geheel of gedeeltelijk voor eigen rekening (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Het is dus belangrijk om een evenwicht te vinden tussen zoveel mogelijk bij het kind aanwezig te zijn en financieel gewapend te zijn tegen de hoge kosten die de ziekte met zich meebrengt. Een ander domein waar ouders een nieuw evenwicht moeten zoeken, is de verdeling van hun aandacht en tijd over hun verschillende kinderen. De onzekerheid over de afloop van de ziekte leidt bij de meeste ouders tot een sterke aandachtsverschuiving naar het zieke kind en tot een verandering van opvoedingsnormen (Voûte, de Kraker & Caron, 1997). Het zieke kind krijgt meer aandacht en hierbij ontstaat er een grotere toegeeflijkheid en overbezorgdheid. Vaak zijn de ouders niet in staat om evenveel aandacht te schenken aan hun andere kinderen en de oude opvoedingsnormen blijven voor hen wel intact. Dit kan aanleiding geven tot gevoelens van rivaliteit en jaloezie ten aanzien van hun zieke broer/zus (Voûte, de Kraker & Caron, 1997). Het doormaken en genezen van kanker op kinderleeftijd heeft echter niet alleen nadelige gevolgen. Deze ervaring kan ook de eigenwaarde en de onderlinge band in het gezin, in de familie en
14
met vrienden versterken, wat op lange termijn als iets positiefs wordt ervaren (Voûte, de Kraker & Caron, 1997).
Pijn Zoals eerder aangehaald is pijn een vaak voorkomende klacht bij kinderen in het algemeen en bij kinderen met leukemie in het bijzonder (Perquin et al., 2000). In normale omstandigheden gaat deze pijn snel voorbij, maar in sommige omstandigheden kan pijn het sociaal, fysisch en psychologisch functioneren van het kind ernstig verstoren (Kashikar-Zuck, Goldschneider, Powers, Vaught & Hershey, 2001). Ook ouders geven aan het vooral moeilijk te hebben met en toenemende distress te ervaren bij het zien van hun kind in pijn (Kazak et al., 1997). Wat is pijn? In 1986 definieerde de International “Association for the Study of Pain” pijn als “een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke weefselbeschadiging, of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging”. In deze definitie zien we zowel een biologische als een psychologische component. Volgens deze definitie hoeft pijn niet uitsluitend het gevolg te zijn van een weefselbeschadiging, maar kan pijn ook staan voor een onplezierige en emotionele ervaring in een lichaamsdeel, waarbij beschadiging niet noodzakelijk aanwezig moet zijn. Pijnervaring en het gevoel dat er iets mis is in het lichaam, is bijgevolg voldoende om te beantwoorden aan deze definitie van pijn. Ervaringen die lijken op pijn, maar niet als onplezierig ervaren worden, mogen echter niet als pijn gedefinieerd worden (McGrath, 1990; www.iasp-pain.org). In de literatuur zien we relatief veel onderzoek naar pijn bij kinderen. Hierbij wordt pijn meestal beschouwd als een subjectieve ervaring, wat moeilijk te meten en te evalueren is. Om deze reden wordt de ervaring van het kind als gouden standaard genomen (Ljungman et al., 1996). Wanneer dit echter onmogelijk of zeer moeilijk is, doordat het kind te jong of te ziek is voor zelfrapportage, wordt er gebruik gemaakt van rapportage door de ouders. Het uitdrukken van pijn is evolutionair gezien voordelig (Williams, 2002). Dit is zeker zo voor kinderen, aangezien deze voor hulp en zorg afhankelijk zijn van anderen. Het
15
kenbaar maken van pijn kan dan namelijk gevolgd worden door een beschermende actie van de ander. De mate waarin pijn wordt uitgedrukt, wordt dus niet enkel bepaald door de pijnervaring van het kind (Hadjistavropoulos & Craig, 2002), maar ook door de sociale context. Zo vonden Vervoort en collega’s dat kinderen die niet of weinig catastroferen, meer pijn tonen aan hun ouders, dan aan een vreemde. Kinderen met een hoge mate aan catastrofale gedachten daarentegen, tonen steeds evenveel pijn, ongeacht of hun ouder of een vreemde aanwezig is (Vervoort et al., 2008). Ook kan het bestraffen of belonen van pijnuitdrukking het pijngedrag van het kind beïnvloeden, zodat kinderen meer pijn vertonen in aanwezigheid van een ouder dan in aanwezigheid van een leeftijdsgenoot (Williams, 2002). Hieruit blijkt dat een pure fysiologische focus op pijn onvoldoende is om de wijde variaties aan pijnreacties te verklaren. Recentelijk is er dan ook groeiende belangstelling voor de psychologische factoren die bepalend zijn voor de pijnervaring (Sullivan et al., 2001). Zo vond men dat zowel kenmerken van de sociale context (zoals de aanwezigheid van ouders) als de intra-individuele kenmerken (zoals catastroferen, attitude over pijncontrole en eigen effectiviteit) interageren in hun effect op pijn (Wool & Mor, 2005). Pijn bij kanker. Pijn is een veel voorkomend symptoom bij kanker in het algemeen en bij leukemie in het bijzonder. Zoals reeds eerder aangehaald kunnen we deze pijn opdelen in vier categorieën:
kankergerelateerde
pijn
(pijn
als
gevolg
van
de
tumor),
behandelingsgerelateerde pijn (pijn als gevolg van chemotherapie en bestraling, bv. mucositis en abdominale pijn), procedurele pijn (pijn als gevolg van beenmergpuncties en lumbale puncties) en andere pijn (Ljungman et al., 1999). De meeste kinderen vinden de procedurele en behandelingsgerelateerde pijn erger dan de kankerpijn (Ljungman et al., 1999; Ljungman, Gordh, Sörensen, and Kreuger, 2000) en 33 procent van de kinderen ervaren maximale pijn gedurende lumbaal- en beenmergpuncties (Zernikow et al., 2005). Dit is anders bij volwassenen met kanker. Zij hebben vooral last van kankergerelateerde pijn (Ljungman et al., 1996). Ook al vinden de helft van de kinderen en de ouders dat pijn onvermijdelijk is bij kanker, toch denken ze dat een betere pijnbehandeling wenselijk en mogelijk is
16
(Ljungman et al., 2000). Want ook al zien we een positieve correlatie tussen algemene verdoving tijdens lumbaal- of beenmergpuncties en tevredenheid over pijncontrole tijdens deze pijnvolle procedures, toch wordt algemene verdoving zelden gebruikt in de praktijk (Zernikow et al., 2005). Een beter begrip van pijn, de ontwikkeling en de verspreiding van effectieve pijnbehandelingen zijn dus belangrijke aandachtspunten voor toekomstig onderzoek.
Interpersoonlijke Context van Pijn Hoewel pijn bij kinderen vaak voorkomt, is er slechts weinig onderzoek naar de impact die deze pijn heeft op de ouders. In de literatuur zien we vooral een focus op de invloed van chronische pijn bij kinderen op de gezondheid van de ouders (Eccleston, Crombez, Scotford & Clinch, Connel, 2004) en een focus op de ouderlijke bekrachtiging van het pijngedrag bij het kind (Walker, Claar, Garber & 2002; Peterson & Palermo, 2004). Hoe ouders de pijnervaring van hun kinderen beleven, kan echter een belangrijke impact hebben op het gedrag dat ze stellen ten aanzien van hun kind in pijn. Empathie. Om het gedrag van ouders ten aanzien van hun kind in pijn te conceptualiseren, baseren we ons op het empathiemodel van Goubert et al. (2005). Hierbij wordt verondersteld dat iemand pijn zien lijden een hele reeks van responsen uitlokt bij de observerende persoon, zoals negeren, distress, medelijden of het aanbieden van hulp (Goubert et al., 2005). Het model stelt dat we bij empathie drie verschillende, maar gerelateerde componenten kunnen onderscheiden. Als eerste hebben we de cognitieve component, namelijk het gevoel de ervaring van een ander persoon in pijn te begrijpen. Deze component wordt, net zoals de andere twee componenten, beïnvloed door top down, bottum up en contextuele variabelen. Zo beschouwt men gezichtsuitdrukkingen en verbale uitingen van de persoon in pijn als bottum up variabelen. Betrokkenheid en de aard van de relatie worden gezien als contextuele variabelen. Als top down variabelen onderscheidt men tenslotte de eigen ervaringen, catastroferen over eigen en andermans pijn en interpretaties over de pijn van de ander.
17
Een tweede component is de affectieve component, die meteen ook gerelateerd is aan de derde component, de gedragsmatige component. Iemand in pijn zien, kan immers verschillende affecten en gedragingen uitlokken. De affectieve responsen ten aanzien van pijn bij een ander kunnen naar zichzelf (bv. gevoelens van distress en angst) of naar de ander (bv. gevoelens van sympathie) georiënteerd zijn. De zelf- en andergeoriënteerde responsen kunnen samen voorkomen, maar motiveren het gedrag op een andere manier. Gevoelens van sympathie geven vooral aanleiding tot andergeoriënteerde responsen (de ander helpen, geruststellen, humor gebruiken) en lijken gerelateerd te zijn aan een altruïstische motivatie om de ander te helpen. Gevoelens van distress geven aanleiding tot zelf-georiënteerde responsen (zichzelf geruststellen, een situatie vermijden, …) en zouden meer gerelateerd zijn aan een egoïstische motivatie om de eigen distress, als gevolg van de andere te zien lijden of het onplezierig gevoel dat je ervaart als je de andere niet helpt (bv. schuld), te reduceren (Batson, Duncan, Ackerman, Buckley & Birch, 1981 ; Goubert et al., 2005). In het kader van deze thesis focussen we op de emotionele en gedragsmatige componenten van empathie. Zo gaan we enerzijds na welke gedragsmatige en emotionele responsen ouders vertonen wanneer ze hun kind -tijdens een punctie- in pijn zien. Anderzijds gaan we na hoe deze responsen beïnvloed worden door top down variabelen, zoals bijvoorbeeld catastrofale gedachten over de pijn van hun kind. Catastroferen. Catastroferen is gedefinieerd als een overdreven negatieve oriëntatie naar actuele en geanticipeerde schadelijke stimuli (Sullivan, Bishop & Pivik, 1995). Catastroferen bevat drie dimensies, met name: rumineren, hulpeloosheid en uitvergroten. Deze drie dimensies zijn gecorreleerd en verwijzen naar eenzelfde construct (Sullivan et al., 1995). In afwezigheid van een interventie of substantiële veranderingen in pijn lijkt catastroferen stabiel te blijven over tijd (Sullivan et al., 1995; Sullivan et al., 2001; Turner, Mancl, Aaron, 2004). Catastroferen wordt gezien als één van de belangrijkste psychologische predictoren voor pijnervaring (Sullivan et al., 2001). Zo werd aangetoond dat catastroferen geassocieerd is met het ervaren van meer pijn, meer emotionele distress, meer hinder in het functioneren en meer pijngedrag bij de patiënt (Keefe et al., 2003; Sullivan et al., 1995).
18
Daarnaast toonde men ook aan dat er genderverschillen zijn voor catastroferen. Zo vond men een significant hogere score bij vrouwen voor de dimensies rumineren en hulpeloosheid, in vergelijking met mannen. Er werd geen verschil gevonden voor de dimensie uitvergroten (Keefe et al., 2000 ; Sullivan, Tripp, Santor, 2000). Er is echter weinig onderzoek naar de invloed van catastrofale gedachten binnen interpersoonlijke pijnervaringen. Wel werd er reeds aangetoond dat ouders niet enkel catastroferen over hun eigen pijn, maar ook over de pijn van hun kind (Goubert, Eccleston, Vervoort, Jordan & Crombez, 2006). De mate waarin ouders catastroferen over de pijn van hun kind zou positief gecorreleerd zijn met de mate waarin ze catastroferen over hun eigen pijn en met de intensiteit van de pijn van hun kind (Goubert, Vervoort, Sullivan, Verhoeven & Crombez, 2008). Ook is het ouderlijk catastroferen positief gecorreleerd met de neiging om meer distress te ervaren bij het zien van hun kind in pijn (Goubert et al., 2008; Caes, Vervoort, Eccleston, Vandenhende & Goubert, 2011) en met een verhoogde pijninschatting door de ouders (Keefe et al., 2003; Goubert et al., 2005; Goubert et al., 2008). Er is eveneens weinig onderzoek naar hoe deze catastrofale gedachten en geassocieerde distressgevoelens zich vertalen in ouderlijk gedrag. Op basis van literatuur rond gedragsresponsen ten opzichte van anderen in nood (Batson, Fultz & Schoenrade, 1987), kunnen we veronderstellen dat ouders met meer gevoelens van distress vooral gedragsresponsen zullen vertonen om de eigen distress te reduceren (bv. bepaalde situaties vermijden, kind geruststellen/troosten, … ). Deze gedragsresponsen zijn niet noodzakelijk heilzaam voor het kind. Ander-georiënteerde emoties, zoals sympathie, zouden leiden tot gedrag dat meer gericht is naar en rekening houdt met de noden van het kind (Goubert et al., 2008). Uit onderzoek naar ouderlijk gedrag bleek bijgevolg dat afleiding en het gebruik van humor positieve effecten hebben, terwijl geruststellen, het kind controle geven en het minimaliseren van zijn pijn negatieve effecten hebben op de distress van het kind (Blount et al., 1997; Cline et al., 2006; Goubert et al., 2008). Coping bevorderend gedrag (afleiden, humor en niet-procedure-gerelateerd praten) is dus geassocieerd met meer coping en lagere distress bij het kind, terwijl distress bevorderend gedrag (geruststellen, empathie, kritiek, controle geven aan kind)
19
geassocieerd is met meer distress, meer pijn en minder coping bij het kind (Spagrud et al., 2008). Onderzoek naar het gedrag van ouders ten aanzien van hun kind in pijn is echter van groot belang, aangezien dit gedrag een grote invloed kan hebben op de manier waarop het kind met zijn/haar pijn zal omgaan. Frank en collega’s vonden dat 38 procent van de variantie van het copinggedrag van het kind en 55 procent van de variantie van het distressgedrag van het kind verklaard kan worden door het coping bevorderend en distress bevorderend gedrag van de ouders en het medisch team (Frank, Blount, Smith, Manimala & Martin, 1995). Het gedrag van het kind kan echter ook een antecedent zijn voor het gedrag van de ouder. De relatie tussen het gedrag van de ouder en het gedrag van het kind is immers bidirectioneel (Spagrud et al., 2008).
Longitudinale Benadering Onderzoek toont aan dat de distress en de coping van kinderen en het gedrag van ouders variëren naargelang de fase van de medische procedure (Blount, Sturges & Powers, 1990). In de beginfase vertonen kinderen vooral anticiperende distress (emotionele steun zoeken, informatie zoeken, verbale angst), terwijl ze op het einde vooral demonstratieve distress (wenen, roepen, expressie van verbale emoties, verbale pijn en verbale weerstand) vertonen. Ook stijgt de distress van het kind bij het begin van een pijnlijke procedure, om na voltooiing van de procedure terug af te nemen. Bij coping is er geen verschil in hoeveelheid doorheen de verschillende fases. Wel is er een verschuiving van aard: in de beginfase vertonen kinderen vooral verbale coping (bv. humor), terwijl ze in de pijnlijke fase eerder gebruik maken van diep ademen (Blount, Sturges & Powers, 1990). Ook bij de ouders zien we een verandering over tijd: in de beginfase stellen ouders vooral gedrag om het kind af te leiden (bv. humor gebruiken, niet-procedure-gerelateerd praten,… ), terwijl hun gedrag tijdens de pijnlijke fase vooral gericht is op het aanmoedigen van het kind, zodat het kind zelf copingstrategieën zal gebruiken (bv. adem diep in en uit) (Blount, Sturges & Powers, 1990). Daarnaast toont onderzoek aan dat er niet enkel tijdens de procedure veranderingen zijn, maar ook over de hele behandeling heen. Vóór de diagnose en dus vóór de behandeling van start gaat, is de pijn die de kinderen ervaren vooral kankergerelateerd. Na de
20
diagnose en in het begin van de behandeling ervaren ze vooral procedurele en behandelingsgerelateerde pijn. In de loop van de behandeling neemt de procedurele pijn vervolgens langzaam af, terwijl de behandelingsgerelateerde pijn eerder constant en dominerend aanwezig blijft. Naast deze intense pijn, wordt de behandeling, en specifiek het begin van de behandeling, ook gekenmerkt door de aanwezigheid van angst. Ook bij angst zien we na een intense beginperiode een kalmere periode met minder angst. Maar wanneer naar het einde van de behandeling de behandelingintensiteit opnieuw stijgt, zullen ook de angst en de pijn opnieuw toenemen. (Ljungman et al., 2000). Ook voor distress zien we een ontwikkelingsverloop. Jonge kinderen ervaren meer distress dan oudere kinderen en deze distress vermindert geleidelijk na herhaaldelijke beenmergpuncties, hoewel er twee jaar nodig is voor het habituatie-effect optreedt (Blount et al., 1997). Niet alleen bij de kinderen, maar ook bij de ouders zien we verschillende evoluties doorheen de behandeling. Ouders die net vernomen hebben dat hun kind kanker heeft, ervaren een hoge mate van acute stresssymptomen (Philips, Long, Hudson & Rai, 2005). In het begin zijn deze stressresponsen een normale en adaptieve reactie op de levensbedreigende medische gebeurtenis waarmee het gezin geconfronteerd wordt. Maar bij sommige ouders kan deze acute stress evolueren naar chronische stressresponsen en kan het pathologisch worden (Kazak et al., 2006). Onderzoek toont aan dat 51 procent van de moeders en 40 procent van de vaders in de eerste twee weken na de diagnose beantwoorden aan de diagnostische criteria van acute stressstoornis (Patiño-Fernandez et al., 2008). Na enige tijd vertonen de meeste ouders echter geen traumatische stressresponsen meer en lijken ze op een meer adaptieve wijze om te gaan met de ziekte en behandeling van hun kind. (Philips et al., 2005). Hierbij suggereert men dat de mate waarin ouders PTSD ontwikkelen niet gerelateerd is aan de kenmerken van het kind en diens ziekte, maar wel aan de perceptie van de ouders omtrent de bedreiging van hun kinds leven en de acute stressreactie op de behandeling van hun kind (Rees, Gledhill, Garralda & Nadel, 2004). Er is echter geen onderzoek naar de evolutie van ouderlijke distress en gedrag ten aanzien van pijn bij hun kind, veroorzaakt door pijnlijke medische procedures, zoals een lumbaal- en/of beenmergpunctie. Ook onderzoek naar de invloed van catastrofale gedachten op deze evolutie van distress en gedrag werd nog niet nader bestudeerd.
21
Hypotheses Uit de literatuur blijkt dat het gedrag en de emoties van ouders ten aanzien van de pijn bij hun kind een belangrijke rol spelen bij het functioneren van het kind. In deze studie focussen we op ouders van kinderen met leukemie die regelmatig pijnlijke puncties moeten ondergaan. We veronderstellen dat ouders die tijdens de puncties catastroferen over de pijn van hun kind meer distress zullen ervaren en meer gedrag zullen stellen gericht op de pijn(vermindering) bij hun kind, ten nadele van ander gedrag, zoals bijvoorbeeld afleiden. Ook veronderstellen we dat, na herhaaldelijke lumbaal- en beenmergpuncties, de distress en het gerelateerd pijngericht gedrag van nietcatastroferende ouders zal afnemen. Bij ouders mét catastrofale gedachten over de pijn van hun kind verwachten we daarentegen dat hun gevoelens van distress en het gerelateerd pijngericht gedrag gelijk zullen blijven of zelfs zullen toenemen.
Methode Steekproef Het onderzoek werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van het Universitair Ziekenhuis Gent. De deelnemers waren Vlaamse kinderen tussen 0 en 18 jaar met acute lymfatische of lymfoblastische leukemie of Non-Hodgkin lymfoom. De kinderen en hun ouders werden gerekruteerd op de kinderkankerafdeling in het Universitair Ziekenhuis van Gent. Het onderzoek bestond uit twee delen: een cross-sectioneel en longitudinaal deel. Om deel te mogen nemen aan het onderzoek –zowel voor het longitudinale als cross-sectionele deel- moesten ouders en kinderen voldoen aan twee inclusiecriteria. Ten eerste moesten beiden voldoende kennis hebben van de Nederlandse taal. Ten tweede mocht er geen ontwikkelingsstoornis of mentale retardatie aanwezig zijn. Verder had het longitudinale deel nog een exclusiecriterium: namelijk het hebben van een recidieve leukemie of het vooruitzicht op een transplantatie. Deze ouders en kinderen moesten hun deelname aan het onderzoek stopzetten. Op deze manier werden binnen het cross-sectioneel deel zowel kinderen die nog maar net hun diagnose hadden, als kinderen die halfweg of op het einde van hun behandeling waren, opgenomen in de steekproef. De gemiddelde duur sinds de diagnosestelling bij de cross-sectionele steekpoef was 5.64 maanden (SD = 8.51, Range = 0-26). Bij het longitudinale deel 22
werden enkel patiënten uitgenodigd die nog maar net gediagnosticeerd waren. In wat volgt worden de demografische kenmerken van de steekproef beschreven, zowel voor het longitudinaal als voor het cross-sectioneel deel. Een kort overzicht wordt weergegeven in Tabel 1a en 1b. Cross-sectionele deel Van de 53 gecontacteerde gezinnen waren er zes gezinnen die weigerden deel te nemen. Hiervoor gaven ze verschillende redenen op. Enerzijds hadden deze gezinnen het gevoel nu teveel aan hun hoofd te hebben, anderzijds waren er andere praktische aspecten (zoals zwangerschap moeder) die de deelname aan het onderzoek bemoeilijkten. De deelnamerespons is bijgevolg 90.38 procent. De overgebleven deelnemers waren 47 kinderen en adolescenten, waaronder 27 jongens en 20 meisjes. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 6.9 jaar (SD = 4.27, Range = 0–15). Vijf kinderen waren te jong om reeds onderwijs te volgen; de andere kinderen en adolescenten zaten allen in het reguliere onderwijs. Zo zaten er zeven in de eerste kleuterklas (14.89%), drie in de tweede kleuterklas (6.38%), twee in de derde kleuterklas (4.26%), zes in het eerste leerjaar (12.77%), vijf in het tweede leerjaar (10.64%), twee in het derde leerjaar (4.26%), drie in het vierde leerjaar (6.38%), drie in het vijfde leerjaar (6.38%), twee in het zesde leerjaar (4.26%), één in het eerste middelbaar (2.13%), twee in het tweede middelbaar (4.26%) en vier in het vierde middelbaar (8.51%). Volgens de ouders kenden 6.38 procent van de kinderen schoolse problemen en 4.26 procent van de kinderen stressfactoren op school. Verder kregen 31 kinderen de diagnose ALL (65.96%), zes de diagnose AML (12.77%), vier de diagnose T-cel lymfoom (8.51%), twee de diagnose B-cel lymfoom (4.26%), één de diagnose monoblasten (2.13%) en één de diagnose meyelo monoblasten (2.13%). Drie kinderen waren afkomstig uit Nederland (6.38%), alle anderen hadden een Belgische nationaliteit (93.62%). Bovendien waren alle ouders en alle kinderen blank (100%). Van de kinderen die deelnamen hadden vier kinderen (8.51%) in het verleden last gehad van chronische of recurrente pijn; twee hiervan hadden nog steeds last van deze pijn op het moment van vragenlijstafname. Bij tien gezinnen (21.28%) had een ander gezinslid last van chronische of recurrente pijn.
23
Bij het cross-sectionele deel gebruiken we telkens de data en gegevens van slechts één ouder. De reden hiervoor is gebrek aan gegevens van beide ouders voor elk kind. Wanneer zowel moeder als vader deelnamen, werd er random één ouder geselecteerd voor verdere analyse. Op deze manier werden de gegevens verzameld bij 12 vaders (25.53%) en 35 moeders (74.47%). De gemiddelde leeftijd van de ouders was 37.9 jaar (SD = 6.25, Range = 22-50). De meeste ouders hadden een diploma van het hoger secundair onderwijs (N = 13; 27.66%) of een diploma van het hoger onderwijs (N = 27; 57.45%). Merendeel van de ouders waren gehuwd of samenwonend (85.11%); verder waren er drie ouders gescheiden (6.38%) en drie ouders alleenstaand of ongehuwd (6.38%).
24
Tabel 1: Demografische kenmerken cross-sectioneel deel M
SD
n(%)
Kenmerken kind Meisje
20 (42.55%)
Jongen
27 (57.45%)
Leeftijd (in jaren)
6.95
4.27
Duur sinds diagnose
5.60
8.51
Diagnose ALL
31 (65.96%)
AML
6 (12.77%)
T-cel lymfoom
4 (8.51%)
B-cel lymfoom
2 (4.26%)
Meyelo monoblasten
1 (2.13%)
Onderwijs Kleuteronderwijs
12 (25.53%)
Lager onderwijs
21 (44.68%)
Secundair onderwijs
7 (14.89%)
Schoolse problemen
3 (6.38%)
Stressfactoren op school
2 (4.26%)
Origine België
44 (93.62%)
Nederland
3 (6.38%)
Kenmerken ouder Vaders
12 (25.53%)
Moeders
35 (74.47%)
Leeftijd
37.9
6.25
Gezinssituatie Gehuwd of samenwonend
40 (85.11%)
Gescheiden
3 (6.38%)
Alleenstaand of ongehuwd
3 (6.38%)
Opleidingsniveau <= lager secundair
40 (85.11%)
>= hoger secundair
7 (84.99%)
25
Longitudinale deel Van de 31 gecontacteerde gezinnen waren er vier gezinnen die weigerden deel te nemen aan het onderzoek. De voornaamste reden hiervoor was de overweldiging door de diagnose. Verder was er één gezin waarbij enkel het kind participeerde en gebeurden de lumbale en beenmergpuncties bij een ander kind onder narcose, waardoor ook deze twee gezinnen uitgesloten werden voor verdere analyse. De deelnamerespons was bijgevolg 87.10% of 25 gezinnen. De kinderen en adolescenten bestonden uit 15 jongens en 10 meisjes, met gemiddelde leeftijd 6.63 jaar (SD = 4.21; Range = 0-15). Het merendeel van de kinderen had de diagnose ALL (80%); de overige 5 kinderen de diagnose AML (20%). Deze diagnose en de intensieve behandeling die dit tot gevolg heeft, zorgde ervoor dat geen enkel kind in staat was om naar school te gaan gedurende de periode van het pijnonderzoek. In tegenstelling tot het cross-sectionele deel, beoogden we bij het longitudinale deel de data en gegevens van beide ouders op te nemen. Bij merendeel van de deelnemende gezinnen (N = 18; 72%) deden zowel de moeder als de vader mee aan het onderzoek en konden we dan ook beide ouders opnemen in onze dataset. Bij de overige zeven gezinnen deed echter slechts één ouder -enkel de moeder- mee (28%). De gemiddelde leeftijd van de deelnemende moeders was 36.12 jaar (SD = 6.04; Range = 23-47); de gemiddelde leeftijd van de deelnemende vaders was 39.92 jaar (SD = 5.79; Range = 32-50). De meeste ouders waren gehuwd of samenwonend (84%) en beschikten over een diploma van het hoger onderwijs (60%). Verder waren alle ouders en kinderen blank, waren er 24 gezinnen met Belgische nationaliteit en was er één gezin met een Nederlandse nationaliteit.
26
Tabel 1b: Demografische kenmerken longitudinaal deel M
SD
n(%)
Kenmerken kind Meisje
10 (40%)
Jongen
15 (60%)
Leeftijd (in jaren)
6.63
4.21
Diagnose ALL
20 (80%)
AML
5 (20%)
Origine België
24 (96%)
Nederland
1 (4%)
Kenmerken ouder Deelnemende ouder(s) Beide ouders
18 (72%)
Enkel moeder
7 (28%)
Leeftijd
36.12
6.04
Gezinssituatie Gehuwd of samenwonend
21 (84%)
Gescheiden of alleenstaand
4 (16%)
Opleidingsniveau <= secundair onderwijs
10 (40%)
>= hoger onderwijs
15 (60%)
Meetinstrumenten Deze studie maakt deel uit van een groter pijnonderzoek en enkel de relevante methoden voor de vraagstelling van deze thesis worden besproken. Pain catastrophizing scale for parents puncties (PCS-P puncties). De Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P; Goubert et al.; 2006) is een herwerking van de Pain Catastrophizing Scale for Adults (Sullivan et al., 1995) en van de Pain Catastrophizing Scale for Children (PCS-C; Combrez et al., 2003). De PCS-P bevat 13 items over verschillende gedachten en gevoelens die ouders kunnen ervaren als 27
hun kind pijn lijdt. Er worden drie subschalen onderscheiden: “Rumineren”, “Hulpeloosheid” en “Uitvergroten”. De PCS-P is een valide instrument om het ouderlijk catastroferen over pijn van hun kind te meten, zowel bij schoolgaande kinderen als bij kinderen met chronische pijn (Goubert et al., 2006). In deze studie maken we gebruik van een situatie-specifieke versie van de PCS-P, namelijk de Pain Catastrophizing Scale for Parents Puncties (PCS-P puncties). In lijn met vorige studies (Caes et al., 2011; Goubert et al., 2006) bevat de PCS-P puncties drie items, één uit elke subschaal van de PCS-P (Rumineren, Hulpeloosheid en Uitvergroten), waarbij men de ouders vraagt terug te denken aan de laatste punctie. Deze items moeten beoordeeld worden op een 11-puntenschaal (0= helemaal niet, 10= heel veel). Het item voor de subschaal Rumineren bevraagt “In welke mate bent u tijdens de punctie blijven denken aan hoeveel pijn de punctie voor uw kind deed?”. Het item voor de subschaal Hulpeloosheid bevraagt “In welke mate heeft u tijdens de punctie gedacht dat u, omwille van de pijn van uw kind, het niet meer zou uithouden?”. Het item voor de subschaal Uitvergroten bevraagt “In welke mate heeft u tijdens de punctie gedacht dat er, omwille van de pijn, iets ernstigs zou gebeuren met uw kind?”. Van deze drie items werd een gemiddelde score berekend, variërend tussen 0 en 10, die de mate weergeeft waarin ouders deze gedachten en gevoelens ervaren wanneer hun kind pijn lijdt tijdens een lumbaal- of beenmergpunctie. De Cronbach’s alpha van deze vragenlijst was zeer goed (α = .86). Distress tijdens punctie.…… Aan de hand van vier emotionele adjectieven (ongerust, overstuur, gespannen, droevig) werden de ervaren gevoelens van distress van de ouders gemeten tijdens de punctie van het kind (Caes et al., 2011). Deze emotionele adjectieven zijn gebaseerd op het werk van Batson (Batson et al., 1981) en reflecteren zelf-georiënteerde emotionele responsen of distress. De adjectieven moeten beoordeeld worden op een 11-puntenschaal (0= helemaal niet, 10= heel erg). De gemiddelde score varieert tussen 0 en 10 en een hogere score wijst op meer gevoelens van distress bij ouders tijdens de punctie van het kind. De Cronbach’s alpha bij deze vragenlijst was zeer goed ( = .90). Zelfgerapporteerd ouderlijk gedrag. Na afloop van de puncties werden de ouders gevraagd te rapporteren over het gedrag dat men zou stellen indien men aanwezig zou zijn tijdens de punctie. De vragenlijst bestaat
28
uit negen items die gebaseerd zijn op de Child-Adult Medical Procedure Interaction Scale-Revised (CAMPIS-R; Blount et al., 1997), de Inventory of Parent/Caregiver Responses to the children’s Pain Experience (IRPEDNA; Huguet, Miró & Nieto, 2007) en de Adults’ Responses to Children’s Symptoms (ARCS; Van Slyke & Walker, 2006) en is aangepast aan de situatie van de puncties. Bij de CAMPIS-R wordt een onderscheid gemaakt tussen coping bevorderend, distress bevorderend en neutraal gedrag van de ouders. CAMPIS-R is een valide en betrouwbaar instrument om het gedrag van ouders en kinderen tijdens pijnlijke medische procedures na te gaan (Blount et al., 1997). De IRPEDNA is een vragenlijst waarbij de items verwijzen naar het gedrag dat ouders/verzorgers kunnen stellen bij het zien van het kind in pijn. Er worden drie categorieën onderscheiden: bezorgdheid, ontmoediging en coping bevorderend gedrag. De ARCS is een vragenlijst waarbij het gedrag nagegaan wordt dat ouders kunnen stellen bij het zien van hun kind in pijn. Er worden drie categorieën onderscheiden:
beschermend
oudergedrag,
minimaliserend
oudergedrag
en
aanmoediging/monitoring. ARCS is een valide en betrouwbaar instrument voor ouders van kinderen met pijn (Van Slyke & Walker, 2006). Op basis van deze drie vragenlijsten werden negen items ontwikkeld en opgedeeld in drie categorieën, met drie gedragsitems per categorie: (1) coping bevorderend gedrag (bv. het kind afleiden van de pijn door over andere dingen te praten of humor te gebruiken), (2) ontmoedigend gedrag (bv. klagen) en (3) gedrag waarbij aandacht gegeven wordt aan de pijn van het kind (bv. aan het kind tonen dat ze meevoelen met zijn/haar pijn; verder wordt naar dit gedrag gerefereerd als pijngericht gedrag). Elk item moet beoordeeld worden op een 11-puntenschaal (0=helemaal niet, 10= heel erg). Per subschaal werd er een gemiddelde score berekend die varieert tussen 0 en 10, waarbij een hogere score wijst op het meer stellen van dat gedrag. In kader van deze masterproef maakten we enkel gebruik van de categorie pijngericht gedrag, gebaseerd op de hypothese dat er een positieve samenhang zou zijn tussen de hoeveelheid catastroferende gedachten van de ouders en de ouderlijke tendens om pijngericht gedrag te stellen naar het kind. De Cronbach’s alpha van deze subschaal pijngericht gedrag was zeer goed (α = .70)
29
Geobserveerd pijngericht gedrag. In overeenkomst met het standaard klinische protocol van het Universitair Ziekenhuis Gent mogen ouders mee in de behandelruimte gedurende de pre- (= voor de punctie) en postprocedure fase (= na de punctie) van de punctie, maar wordt hen gevraagd tijdens de punctie het labo te verlaten en buiten even te wachten. Het gedrag van de ouders werd dus bijgevolg enkel voor en na de punctie opgenomen op video. De preprocedure fase begon wanneer ouder en kind het labo binnenkwamen en eindigde wanneer de ouder het labo verliet om tijdens de punctie aan de deur te wachten. De postprocedure fase begon wanneer de ouder opnieuw binnenkwam in het labo en eindigde wanneer zowel het kind als de ouder het labo verlieten. Het coderingssysteem dat werd gebruikt om gedrag van ouders tijdens beide fasen te coderen, was gebaseerd op de coderingsprocedure van Walker en collega’s (2006). Hierbij werd echter één aanpassing gemaakt. In tegenstelling tot Walker en collega’s -die zich enkel focusten op het verbale gedrag- werd ook het non-verbale gedrag van ouder en kind gecodeerd. De coderingsprocedure voor het gedrag van de ouder bestond uit de volgende codes: (1) Verbaal en non-verbaal gedrag waarbij aandacht besteed wordt aan de pijn van hun kind of pijngericht gedrag (bv. “Deed het veel pijn?”; “Heb je nu nog pijn?”; de hand van het kind vasthouden; het kind strelen); (2) Verbaal en non-verbaal gedrag waarbij geen aandacht besteed wordt aan de pijn van hun kind of niet pijngericht gedrag (bv. glimlachen, een grapje maken, het kind verbaal prijzen, duim omhoog steken); en (3) Andere; d.i. onverstaanbare uitspraken, uitspraken over technische aspecten van de punctie en gedrag gericht naar het medisch personeel. Gelijkaardige coderingen werden gebruikt om het gedrag van het kind te coderen: (1) Verbaal en non-verbaal pijngedrag (bv. “Ik wil dit niet, ik ben bang.”, wenen, roepen, weerstand bieden); (2) Verbaal en non-verbaal niet-pijn gedrag (bijvoorbeeld: over iets anders praten, met speelgoed spelen) en (3) Ander (bv. onverstaanbare uitspraken). Gedrag van ouders en kinderen werd per interval van vijf seconden bekeken, waarbij voor elke code aangegeven werd of dit gedrag voorkwam of niet. De video-opnames werden gecodeerd door twee onafhankelijke codeerders. Eén persoon codeerde alle video-opnames, de tweede codeerde 25 procent van de opnames. De kappa betrouwbaarheid die hieruit berekend kon worden, indiceerde een goede betrouwbaarheid (.74 tot .90) voor alle coderingscategorieën (Fleis, 1981).
30
Angst bij kinderen. De mate waarin kinderen angst ervoeren tijdens de punctie werd door de pedagogisch medewerker beoordeeld na afloop van de punctie. De pedagogisch medewerker bleef tijdens de punctie aanwezig en speelde tijdens de punctie in op de noden van het kind (bv. het kind afleiden, informatie geven omtrent de procedure, …). Aan de hand van een 11-puntenschaal (0 = helemaal niet tot 10 = heel veel) beantwoordde de pedagogisch medewerker de volgende vraag: “Geef aan hoe bang het kind volgens u was tijdens de punctie”.
Procedure Wanneer een kind met leukemie, dat voldeed aan de inclusiecriteria, zich aanmeldde op de afdeling hemato-oncologie in het Universitair Ziekenhuis Gent, werden de ouders en het kind ingelicht over de doelstellingen van het onderzoek. Dit gebeurde telkens door de verantwoordelijke onderzoeker1 van die dag. De anonimiteit van de deelnemers werd gegarandeerd en er werd meegedeeld dat deelname aan het onderzoek op ieder moment kon stopgezet worden. Wanneer beiden bereid waren om deel te nemen aan het onderzoek, werd er aan het kind (vanaf 12 jaar) en zijn/haar ouder(s) gevraagd om een toestemmingsformulier te ondertekenen en werden ze verder ingelicht over de praktische zaken van het onderzoek. Het onderzoek bestond uit twee delen: een cross-sectioneel gedeelte en een longitudinaal gedeelte. Beide gedeelten maakten gebruik van de Pain Catastrophizing Scale for Parents Puncties. Deze vragenlijsten werden meegegeven aan de ouders meteen na het ondertekenen van het toestemmingsformulier. Er werd benadrukt dat de vragenlijsten individueel en onafhankelijk dienden ingevuld te worden. Indien er vragen waren, was er de mogelijkheid om deze te stellen. Bij het cross-sectionele gedeelte werd bij elke participant één punctie opgevolgd (meestal de eerste behandelingsgerelateerde punctie van het kind). In overeenkomst met het standaard klinische protocol van het Universitair Ziekenhuis Gent mogen ouders mee in de behandelruimte gedurende de pre- en postfase van de punctie, maar werd hen
1
We werkten met een agenda waarmee we een soort van wachtdienst ontwikkelden. Elke thesisstudent had 1 à 2 dagen waarop zij verantwoordelijk was voor de puncties van die dag en moest deze dan opvolgen in het UZ Gent. Op die manier konden we ervoor zorgen dat alle puncties opgevolgd werden.
31
gevraagd om tijdens de punctie het labo te verlaten. Aan de ouders werd gevraagd om na afloop aan te geven in welke mate ze distress ervaren hadden tijdens de punctie en welk gedrag ze zouden stellen indien ze aanwezig zouden zijn geweest tijdens de punctie. Verder werd tijdens de pre- en postprocedure fase het gedrag van ouders opgenomen op video en later gecodeerd. Bij het longitudinale gedeelte werd elke punctie die het kind diende te ondergaan als onderdeel van zijn/haar intensieve behandeling opgevolgd. Hierbij werd na elke punctie aan de aanwezige ouder gevraagd om aan te geven in welke mate men gevoelens van distress ervaren had tijdens de punctie en welk gedrag men zou stellen mocht men aanwezig zijn geweest tijdens de punctie. In de meeste gevallen is er echter slechts één ouder aanwezig bij de punctie, waardoor we meestal enkel data van één ouder per punctie ter beschikking hadden. Gemiddeld gezien was bij 72 procent van de puncties de moeder aanwezig, bij 14 procent van de puncties de vader en in 6 procent van de gevallen waren beide ouders aanwezig.
Analyse Alle statistische analyses werden uitgevoerd met SPSS statistische software 20 en HLM 6.01. Alle F-toetsen zijn gebaseerd op Wilks’ Lambda. De cross-sectionele data verkregen we op basis van zelfrapportage en op basis van videomateriaal. Aan de hand van Pearson correlatie analyses en hiërarchische lineaire regressies gingen we het verband na tussen ouderlijk catastroferen (specifiek tijdens puncties, PCS-P puncties) enerzijds en de ouderlijke distress en het geobserveerd en zelfgerapporteerd ouderlijk gedrag waarbij aandacht gegeven wordt aan de pijnervaring van het kind (= verder refereren we over dit gedrag als pijngericht gedrag) anderzijds. Voor
de regressie analyses werden ouderlijke distress, zelfgerapporteerd pijngericht gedrag en geobserveerd pijngericht gedrag tijdens de pre- en postprocedure fase als vier afzonderlijke afhankelijke variabelen beschouwd. Voor elke lineaire regressie werd in de eerste stap de score op de PCS-P puncties ingevoerd. In de tweede stap werd gecontroleerd voor de duur van de punctie, de duur sinds de diagnose, de leeftijd van het kind en het geslacht van het kind. Bij de analyses met geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de pre- en postprocedure fase werd in een derde stap
32
eveneens gecontroleerd voor pijngedrag van het kind tijdens de preprocedure, respectievelijk de postprocedure fase. De longitudinale data die we verkregen op basis van de zelfrapportage vragen rond ouderlijke distress en gedrag zijn hiërarchisch genest, of hebben met andere woorden een multilevel data structuur. De ouderlijke distress en het ouderlijk pijngericht gedrag gedurende elke punctie (herhaalde metingen; niveau 1) zijn genest binnenin het individu (ouders; niveau 2). Deze individuen zijn op hun beurt genest binnen koppels (moeder en vader van een specifiek kind; niveau 3). Om deze reden gebruikten we multilevel analyses voor het analyseren van deze data (HLM versie 6.01, Raudenbush, Bryk & Congdon, 2004), aangezien deze methode expliciet rekening houdt met de afhankelijkheid
van
de
individuele
observaties
en
hierdoor
meer
precieze
parameterschattingen bekomen worden (Dai, Labarthe, Grunbaum, Harrist & Mueller, 2002; Kenny, Kashy & Cook, 2006; Nezlek, 2001). Een bijkomend voordeel van multilevel analyse is de manier waarop omgegaan wordt met missing data. Deze methode zorgt er immers voor dat alle observaties meegenomen kunnen worden in de analyse, ook al hebben we niet voor elke punctie data van de moeder én de vader (Hox, 2010). Voor de analyses met ouderlijke distress en ouderlijk pijngericht gedrag als afhankelijke variabelen werden volgende stappen uitgevoerd. In een eerste stap werd geen enkele predictor opgenomen in het model met uitzondering van de variabele “tijd” (0 = 1ste punctie, 1= 2de punctie, …). Dit is het basismodel, waarbij werd nagegaan hoeveel variantie in de afhankelijke variabelen kan teruggevonden worden tussen de koppels (niveau 3) en binnenin de koppels (niveau 2 en niveau 1). In een tweede stap werd gecontroleerd voor de mate van angst die het kind ervaart tijdens de punctie en de duur van de punctie. In een derde stap werden ook het geslacht van de ouders, de PCS-P punctie score en de interactie hiertussen aan het model toegevoegd. Bovendien werd ook de interactie tussen de variabele tijd en het geslacht van ouders en de interactie tussen de variabele tijd en PCS-P punctie opgenomen in het model. Hierdoor konden we nagaan in welke mate de veranderingen van de afhankelijke variabelen over de tijd heen beïnvloed worden door het geslacht van de ouder of ouderlijk catastroferen. In een laatste stap werd gecontroleerd voor het effect van de leeftijd van het kind, het geslacht van het kind en het type diagnose (AML of ALL). Bij categorische variabelen werd
33
dummy codering gehanteerd (bv. vader = 0, moeder = 1; jongen = 0, meisje = 1; AML = 0, ALL = 1), continue variabelen werden gecentreerd en gestandaardiseerd.
Resultaten Cross-sectioneel Gedeelte Descriptieve analyses. De gemiddelden en standaarddeviaties voor de verschillende variabelen worden weergegeven in Tabel 2. Een punctie duurde gemiddeld 10.93 minuten (SD = 6.52, Range = 2-25) en bestond in 51.06 % van de gevallen uit een lumbaalpunctie, in 31.91 % van de gevallen uit een beenmergpunctie en in 17.02 % van de gevallen uit zowel een lumbaal- als een beenmergpunctie. Het gemiddelde niveau van de ouderlijke catastrofale gedachten over de pijn van het kind tijdens de punctie (PCS-P punctie) was 4.21 (SD = 2.72, Range = 010). Het gemiddelde niveau van de ouderlijke distress was 4.24 (SD = 2.78, Range = 0-10). Het gemiddelde niveau van het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders was tijdens de preprocedure fase 16.72 (SD = 21.34, Range = 0-75.96) en tijdens de postprocedure fase 15.56 (SD = 18.29, Range = 0-58.70). Het gemiddelde niveau van het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders was 4.24 (SD = 2.78, Range = 0-10). Tabel 2 : Gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Range Schalen
M
SD
Range
1. PCS-P punctie score
4.21
2.72
0-10
2. Ouderlijke distress
4.24
2.78
0-10
3. Geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de
16.72
21.34
0-75.96
15.56
18.29
0-58.70
5. Zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders
4.24
2.78
0-10
6. Duur punctie
10.93
6.52
2-25
preprocedure fase 4. Geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de postprocedure fase
34
Correlaties. De correlaties tussen de variabelen worden weergegeven in Tabel 3. Correlatie analyse toont aan dat de mate van ouderlijke distress tijdens de punctie positief gecorreleerd was met de mate waarin ouders catastroferen over de pijn van het kind tijdens de punctie (r = .55, p< .05), alsook met de mate van geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de postprocedure fase (r =.36, p < .05). Verder was de mate van geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de preprocedure fase positief gecorreleerd met dit ouderlijk gedrag tijdens de postprocedure fase (r = .44, p < .05) en met het geobserveerd pijngedrag bij het kind tijdens de preprocedure fase (r = .78, p < .05) en de postprocedure fase (r = .70, p < .05). Het geobserveerd pijngericht gedrag van ouders tijdens de postprocedure fase was tevens positief gecorreleerd met het geobserveerd pijngedrag van het kind tijdens de preprocedure fase (r = .40, p < .05) en tijdens de postprocedure fase (r = .52, p < .05). Verder vonden we dat de duur van de punctie positief gecorreleerd was met het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders (r = .41, p < .05). De duur sinds de diagnosestelling was negatief gecorreleerd met het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de postprocedure fase (r = -.35, p <.05). De leeftijd van het kind was negatief gecorreleerd met het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de pre- en postprocedure fase ( preprocedure: r = -.47, p < .05; postprocedure: r = -.36, p < .05 ), met het pijngedrag van het kind tijdens de preprocedure fase (r = -.41, p< .05) en met het pijngedrag van het kind tijdens de postprocedure fase (r = -.60, p < .05). Verder vonden we voor geen enkele variabele significante verschillen tussen de jongens en de meisjes (t <1.56, ns). Als laatste vonden we een significant verschil voor de mate van ouderlijke distress tussen moeders en vaders ( t(45) = -3.30, p < .05), waarbij moeders meer distress ervoeren dan vaders (Mmoeders = 4.96, SDmoeders = 2.74, Mvaders = 2.17, SDvaders = 1.71).
35
Tabel 3: Pearson’s correlatiecoëfficiënten (r)tussen catastroferende gedachten van ouders (PCS-P), ouderlijke distress tijdens punctie en pijngericht gedrag van ouders SCHALEN 1
Catastroferen (PCS-P puncties)
2
Distress tijdens punctie
3
Geobserveerd pijngericht gedrag
1 -
2
3
.55** -.04 -
.10
4
5
6
7
8
9
10
.10
.17
.23
.04
.03
-.10
.18
.36*
.07
.22
.19
-.07
-.08
.05
.78** .70** -.27
-.06
-.47**
-.29
.40** .52** -.23
-.17
-.36*
-
.006
-.14
.41** .19
-
.65** -.26
.44** .003
ouder tijdens preprocedure fase 4
Geobserveerd pijngericht gedrag
-
ouder tijdens postprocedure fase 5
Zelfgerapporteerd pijngericht
-.14
gedrag ouder 6
Geobserveerd pijngedrag kind
-.05
-.41**
-.35*
-.11
-.60**
-
.14
.26
-
.14
tijdens preprocedure fase 7
Geobserveerd pijngedrag kind
-
tijdens postprocedure fase 8
Duur sinds diagnosestelling
9
Duur punctie
10 Leeftijd kind
-
Noot: PCS-P: Pain Catastrophizing Scale for Parents ; * p < .05, ** p < .01
36
Hiërarchische lineaire regressie analyses. Geobserveerd pijngericht gedrag tijdens de preprocedure fase De resultaten van deze regressie-analyse worden weergegeven in tabel 4. De regressie analyse
toonde
een
significant
hoofdeffect
van
de
leeftijd
van
het
kind
(t = -3.32, p< .05) en van het pijngedrag van het kind tijdens de preprocedure fase (t = -3.36, p < .05). We kunnen deze effecten als volgt interpreteren: hoe jonger het kind, hoe meer pijngericht gedrag we observeren bij de ouders (β = -.56) en hoe meer pijngedrag het kind vertoont tijdens de preprocedure fase, hoe meer pijngericht gedrag we observeren bij de ouders tijdens de preprocedure fase (β = .76) We vinden ook een effect van de hoeveelheid catastrofale gedachten van de ouders over de pijn van het kind tijdens de punctie ( t = -2.23, p < .05), waarbij we minder pijngericht gedrag observeren tijdens de preprocedure fase bij ouders met een hoge mate van catastrofale gedachten (β = -.23). Er werden geen andere significante effecten gevonden ( alle t < .14). Geobserveerd pijngericht gedrag tijdens de postprocedure fase De
resultaten
van
deze
regressie-analyse
worden
weergegeven
in
tabel
4.
De regressie analyse toonde een significant hoofdeffect van de leeftijd van het kind ( t = -2.38, p < .05): hoe jonger het kind, hoe meer pijngericht gedrag we observeren bij de ouders (β = -.42). Er werden geen andere significant effecten gevonden ( alle t < -.81). Zelfgerapporteerd pijngericht gedrag De
resultaten
van
deze
regressie-analyse
worden
weergegeven
in
tabel
4.
Uit de regressie-analyse bleek dat enkel de duur van de punctie ( t = 2.91, p < .05) een significant effect had op de mate van zelfgerapporteerd pijngericht gedrag. Zo zouden de ouders meer de neiging hebben om pijngericht gedrag te stellen bij een langdurige punctie, dan bij een kortstondige punctie (β = 0.42). Er werden geen andere significante effecten gevonden (alle t < -1.62). Ouderlijke distress op basis van de vragenlijst De
resultaten
van
deze
regressie-analyse
worden
weergegeven
in
tabel
4.
De regressie-analyse toonde een significant hoofdeffect van de hoeveelheid catastrofale gedachten van de ouders over de pijn van het kind tijdens de punctie ( t = 3.89, p< .05): hoe meer catastrofale gedachten over de pijn van het kind tijdens de punctie, hoe meer distress de ouder ervaart tijdens de punctie (β = .55). Er werden geen andere significante effecten gevonden (alle t < -.46).
37
Tabel 4: De resultaten van de hiërarchische lineaire regressie-analyses CriteriumVariabele
Stap
Voorspeller
R²Change
Adj. R²
Geobserveerd pijngericht gedrag voor de punctie
1 2 3 4 5 6
Geslacht kind Leeftijd kind Duur punctie Duur sinds diagnose Catastroferen (PCS-P) Pijngedrag kind tijdens preprocedure
-7.87 -1.00 -.19 .04 -1.79 .65
.00 .29 .29 .30 .30 .70
-.03 .25 .23 .22 .20 .65
Geobserveerd pijngericht gedrag na de punctie
1 2 3 4 5 6
Geslacht kind Leeftijd kind Duur punctie Duur sinds diagnose Catastroferen (PCS-P) Pijngedrag kind tijdens preprocedure Pijngedrag kind tijdens postprocedure
-1.69 -.61 -.30 -.11 .50 .06
.00 .17 .19 .20 .22 .30
-.03 .12 .13 .11 .10 .15
1 2 3 4 5
Geslacht kind Leeftijd kind Duur punctie Duur sinds diagnose Catastroferen (PCS-P)
-.28 .06 .12 -.05 .11
.06 .08 .21 .26 .28
.04 .04 .15 .18 .19
Ouderlijke distress
1 2 3 4 5
Geslacht kind Leeftijd kind Duur punctie Duur sinds diagnose Catastroferen (PCS-P)
-.39 -.04 -.01 -.02 .56
.03 .03 .04 .04 .31
.00 -.02 -.04 -.06 .22
Noot:
Pain
Zelfgerapporteerd pijngericht gedrag
PCS-P:
Catastrophizing
Scale
.36
for
Parents
specifiek
voor
puncties;
* p < .05 (De gerapporteerde gestandaardiseerde β’s zijn deze van de laatste stap in de analyses).
38
Longitudinaal gedeelte Descriptieve analyses. De gemiddelden en standaarddeviaties voor de verschillende variabelen worden weergegeven in Tabel 5. De deelnemende kinderen ondergingen gemiddeld negen lumbaalof beenmergpuncties (M = 9.76, SD = 2.70, Range = 4-14) gedurende hun intensieve behandeling. Dit waren in 64.2% van de gevallen lumbaalpuncties, in 28% van de gevallen beenmergpuncties en in 6.9% van de gevallen zowel een lumbaal- als een beenmergpunctie. De gemiddelde duur van een punctie was 8.37 minuten (SD = 6.32, Range = 1.58 – 36). Het gemiddelde niveau van de ouderlijke catastrofale gedachten over de pijn van het kind tijdens de punctie (PCS-P punctie) was 4.79 (SD = 2.71, Range = 0-10, Mvaders = 5.16, SDvaders = 2.45, Mmoeders = 4.51, SDmoeders = 2.91). Verder zagen we geen significante verschillen tussen de moeders en de vaders op de verschillende variabelen ( t < |1.26|). Tabel 5: Gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Range. Schalen
M
SD
Range
1. PCS-P punctie score
4.79
2.71
0-10
2. Ouderlijke distress
4.31
2.64
0-10
3. Ouderlijk pijngericht gedrag
6.85
1.81
1.20-10
4.17
2.46
0-10
4. Angst bij kind, zoals gescoord door de pedagogisch medewerker
Multilevel analyses. Het verloop van ouderlijke distress en de invloed van ouderlijke catastrofale gedachten De resultaten van deze multilevel analyse worden weergegeven in tabel 6. Aan de hand van multilevel analyse onderzochten we de mate waarin ouderlijke distress tijdens een punctie verandert over de tijd (niveau 1). Bovendien gingen we na of de veranderingen in distress afhankelijk waren van het geslacht van de ouder en van de hoeveelheid ouderlijke catastrofale gedachten over de pijn van het kind tijdens de punctie (niveau 2). In deze analyse werd er gecontroleerd voor de hoeveelheid angst bij het kind, de duur van de punctie (niveau 1), de leeftijd en het geslacht van het kind en de diagnose (niveau 3). Het basismodel gaf aan dat 22% van de variantie van ouderlijke distress zich bevindt op het derde niveau (tussen koppels), 45% op het tweede niveau (binnen koppels) en 33% op het
39
eerste niveau (binnen ouders). Er werd geen significant hoofdeffect gevonden voor tijd en voor de hoeveelheid ouderlijke catastrofale gedachten ( alle t < 1.39, ns). De interactie tussen tijd en de hoeveelheid ouderlijke catastrofale gedachten was wel significant (γ120= 0.10, t(41) = 2.69, p < 0.05, r = .29). Deze interactie houdt in dat de veranderingen in ouderlijke distress over de tijd variëren naargelang de hoeveelheid catastrofale gedachten over de pijn van het kind tijdens de puncties. Met name, hoog catastroferende ouders rapporteerden een toenemende distress over tijd, terwijl we bij laag catastroferende ouders een daling in distress zagen (zie figuur 1). Verder leverde het type diagnose (γ002 = 2.34, t(21) = 3.08, p < 0.01, r = .42) een significante bijdrage bij het verklaren van ouderlijke distress tijdens de punctie. Zo zagen we dat ouders meer distress rapporteerden wanneer hun kind de diagnose AML gekregen had, in vergelijking met ouders van kinderen met de diagnose ALL. De resultaten van het finale model worden weergegeven in Tabel 6. Het verloop van ouderlijk gedrag en de invloed van ouderlijke catastrofale gedachten De
resultaten
van
deze
regressie-analyse
worden
weergegeven
in
tabel
6.
De analyses toonden aan dat 21 procent van de variantie van het ouderlijk gedrag zich bevindt op het derde niveau (tussen koppels), 36 procent op het tweede niveau (binnen koppels) en 43 procent op het eerste niveau (binnen ouders). Er werden geen significante veranderingen over tijd gevonden in de ouderlijke tendens om pijngericht gedrag te stellen (γ100 = -0.03, t(204) = -0.57, ns r = .03). Ook de interactie tussen de tijd en de hoeveelheid ouderlijke catastrofale gedachten was niet significant (t <.40, ns). Wel vonden we dat hoog catastroferende ouders een hogere neiging rapporteerden om pijngericht gedrag te stellen (γ020 = 1.02, t(40) = 4.24, p < 0.001, r = .45) in vergelijking met laag catastroferende ouders. Verder had de diagnose van het kind een significante bijdrage bij het verklaren van de verschillen in de neiging tot het stellen van pijngericht gedrag (γ 002 = 1.36, t(21) = 2.17, p < 0.05, r = .32). Zo zouden ouders van een kind met de diagnose AML meer de neiging hebben om pijngericht gedrag te stellen tijdens een punctie, in vergelijking met ouders van een kind met de diagnose ALL. De resultaten van het finale model worden weergegeven in Tabel 6.
40
Tabel 6 : Hiërarchisch linear model Ouderlijke distress Ouderlijk gedrag Coëff. SD T r Coëff. SE T r Intercept (γ000) 4.24 .68 6.24*** 7.02 .35 20.30*** Tijd (γ100) -0.06 .08 -0.78 .09 -0.03 .04 -0.57 .03 Duur van de LP/BMP puncties (γ200) -0.18 .17 -1.03 .11 -0.04 .08 -0.57 .03 Distress kind (γ300) 0.26 .17 1.55 .17 -0.09 .09 -1.03 .06 Geslacht ouder (γ010) 0.31 .75 0.41 .05 -0.09 .40 -0.22 .03 PCS-P score (γ020) 0.67 .48 1.39 .16 1.02 .24 4.24*** .45 Geslacht ouder*PCS-P(γ030) 0.68 .55 1.25 .14 -0.46 .31 -1.49 .18 Tijd*Geslacht ouder (γ110) 0.04 .08 0.48 .06 0.03 .06 0.51 .03 Tijd*PCS-P score (γ120) 0.10 .04 2.69* .29 -0.01 .02 -0.40 .03 Geslacht kind (γ001) -0.72 .43 -1.68 .26 -0.54 .60 -0.89 .14 Diagnose kind (γ002) 2.35 .76 3.08** .42 1.36 .62 2.17* .32 Leeftijd kind (γ003) -0.38 .26 -1.49 .23 -0.22 .20 -1.12 .18 Coëff. = Coëfficient; PCS-P score = score op de Pain Catastrophizing Scale for Parents; * p < .05; ** p < .01; *** p < .001 Model voor ouderlijke distresss: Yij = 000 + 001(geslacht kind) + 002(diagnose kind) + 003(leeftijd kind) + 010(geslacht ouder) + 020(ouderlijk catastroferen) + 030(geslacht ouder*ouderlijk catastroferen) + 100(tijd)+ 110(geslacht ouder x tijd) + 120(ouderlijk catastroferen x tijd) + 200(duur van LP/BMP) + 300(distress kind)+ r0j +r1j(tijd) + r2j(duur LP/BMP) + r3j(distress kind) + u00j +eij Model voor ouderlijk pijngericht gedrag: Yij = 000 + 001(geslacht kind) + 002(diagnose kind) + 003(leeftijd kind) + 010(geslacht ouder)+ 020(ouderlijk catastroferen) + 030(geslacht ouder*ouderlijk catastroferen) + 100(tijd) + 110(geslacht ouder x tijd) + 120(ouderlijk catastroferen x tijd) + 200(duur LP/BMP) + 300(distress kind) + r0j + u00j +eij Voor alle onafhankelijke variabelen werd er gevonden dat een model bestaande uit niveau 1, niveau 2 en niveau 3 beter paste bij de data dan een model zonder predictoren (ouderlijke distress: χ2(19) = 113.59, p < .0001; Ouderlijke tendens tot pijngericht gedrag: χ2(10) = 76.65, p < .0001).
41
Figuur 1
Discussie Bespreking van de resultaten Deze masterproef onderzocht het effect van ouderlijk catastroferen over de pijn van hun kind tijdens de punctie op de ouderlijke distress en het ouderlijk gedrag bij ouders van kinderen met leukemie, die wegens hun behandeling regelmatig een punctie moeten ondergaan. Bij het cross-sectioneel gedeelte veronderstelden we dat (1) ouders die tijdens de punctie catastroferen over de pijn van hun kind meer distress zullen ervaren en meer gedrag zullen stellen met aandacht voor de pijnervaring van het kind, ten nadele van ander gedrag, zoals bijvoorbeeld afleiden. Bij het longitudinaal gedeelte veronderstelden we dat (2) na herhaaldelijke lumbaal- en beenmergpuncties, de distress en het gerelateerd pijngericht gedrag van niet-catastroferende ouders zal afnemen en dat (3) de distress en het gerelateerd pijngericht gedrag bij ouders mét catastrofale gedachten over de pijn van hun kind gelijk zal blijven of zelfs zal toenemen. De significante effecten -bekomen in deze studie- kunnen als volgt samengevat worden. Bij het opnemen van één punctie per patiënt, specifiek het cross-sectioneel gedeelte, vonden we een significant verband tussen catastroferen enerzijds en distress en pijngericht gedrag anderzijds. Met name, catastroferende ouders ervoeren meer distress tijdens de punctie én we observeerden bij deze ouders minder pijngericht gedrag tijdens
42
de preprocedure fase, in vergelijking met niet-catastroferende ouders. Dit is slechts gedeeltelijk in lijn met onze eerste hypothese, waarbij we veronderstelden dat ouders die tijdens de punctie catastroferen over de pijn van hun kind meer distress zouden ervaren en meer pijngericht gedrag zouden stellen dan niet-catastroferende ouders. Naar aanleiding van het ontbreken van een significant effect van de diagnoseduur bij het cross-sectioneel gedeelte, focusten we in het longitudinale gedeelte op de evolutie van distress en gedrag na herhaaldelijke lumbaal- en beenmergpuncties. Hierbij vonden we in lijn met onze tweede hypothese- dat de interactie tussen de tijd en de mate van catastrofale gedachten van de ouders over de pijn van hun kind tijdens de punctie significant was. Hieruit kunnen we afleiden dat de veranderingen in distress over tijd variëren naargelang de hoeveelheid ouderlijke catastrofale gedachten. Met name, hoog catastroferende ouders rapporteerden een toenemende mate van distress over tijd, terwijl we bij laag catastroferende ouders een daling in distress zagen. Daarnaast vonden we bij het longitudinaal gedeelte een significant positief effect van catastroferen op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders, wat eveneens in lijn is met onze hypotheses.
Interpretatie van de resultaten Het verband tussen catastroferen en distress De link tussen catastroferen en distress is in het verleden zowel op intra- als op interpersoonlijk niveau onderzocht geweest, waarbij men op beide niveaus evidentie vond voor het effect van catastroferen op distress. Ouders met catastrofale gedachten over hun eigen pijnervaring of de pijnervaring van hun kind zouden meer gevoelens van distress ervaren dan niet-catastroferende ouders (Caes et al., 2011; Goubert et al., 2008; Keefe et al., 2003; Sullivan et al., 1995). Ook in deze studie, met focus op het interpersoonlijke karakter van catastroferen, konden we dit effect bevestigen. Daarenboven zorgde deze studie voor de mogelijkheid dit verband te bekijken binnen een longitudinaal perspectief. Hierbij vonden we dat de veranderingen in distress over de tijd variëren naargelang de hoeveelheid catastrofale gedachten van de ouders over de pijn van hun kind tijdens de punctie. Met name, hoog catastroferende ouders rapporteerden een toenemende mate van distress over tijd, terwijl laag catastroferende ouders een daling in distress rapporteerden. Een eerste mogelijke verklaring hiervoor is -in overeenstemming met suggesties geformuleerd door Goubert en collega’s (2006)43
dat ouders, wanneer ze geconfronteerd worden met de pijnervaring van hun kind, angstig worden en denken aan de negatieve gevolgen van deze pijn voor hun kind. Wanneer ouders hier op een catastroferende manier mee omgaan, kan dit leiden tot toenemende angst, gevoelens van machteloosheid of hulpeloosheid. Op hun beurt kunnen deze emoties leiden tot meer spanning of distress. Daarenboven werd in eerder onderzoek aangetoond dat catastroferende ouders een hogere pijninschatting maken omtrent de pijnervaring van hun kind (Goubert et al., 2005; Goubert et al., 2008; Keefe et al., 2003). Hierbij is het waarschijnlijk dat -wanneer ouders verwachten dat hun kind veel pijn zal ervaren- de ouders angstiger zullen zijn, deze pijn zullen linken aan meer negatieve gevolgen en bijgevolg meer distress zullen ervaren, dan wanneer ze verwachten dat hun kind slechts geconfronteerd zal worden met een lichte pijn. Hierbij kan pijninschatting fungeren als mediator tussen catastroferen en distress. Verder onderzoek naar dit gemediëerd verband is nodig om meer duidelijkheid te brengen. Ook voor het longitudinale gedeelte kunnen we hierbij aansluitend een verklaring formuleren. Overeenkomstig de bevindingen van Keefe en collega’s (2003) en Goubert en collega’s (2005; 2008), waarbij gesteld werd dat catastroferende ouders een hogere pijninschatting maken omtrent de pijnervaring van hun kind, kunnen we veronderstellen dat een hogere pijninschatting kan leiden tot een toenemende mate van catastrofale gedachten. Dit kan op zijn beurt aanleiding geven tot selectieve aandacht (Van Damme, Crombez & Eccleston, 2002; Van Damme, Crombez & Eccleston, 2004), waarbij de ouders gefocust blijven op de pijnervaring van hun kind. De enge focus op de pijn kan ervoor zorgen dat aandachtsafleiding bemoeilijkt wordt (Vervoort et al., 2001), waardoor de ouders gedurende de hele punctie zeer angstig blijven en de angst niet getoetst wordt aan de realiteit. Een ander gevolg van selectieve aandacht is dat het habituatie-effect minder snel optreedt, wat op zijn beurt de intense angst en de distress in stand houdt. Gevolg hiervan is dat bij volgende puncties de distress en de angst, aanwezig bij de eerste punctie, opnieuw integraal geactiveerd zullen worden, zonder habituatie-effect of toetsing aan de realiteit. Deze factoren kunnen zorgen voor een instandhouding of zelfs toename van distress over tijd. Bij niet-catastroferende ouders is het mogelijk dat er na herhaaldelijke puncties wel een habituatie-effect optreedt, waarbij de distress geleidelijk afneemt. Ook is het waarschijnlijk dat niet-catastroferende ouders een ruimere aandachtsfocus hebben, waardoor hun angst en distress getoetst en
44
aangepast worden aan de realiteit. Over de tijd heen kan dit leiden tot bijsturing van hun beleving en afname van de distress. Verder onderzoek moet meer licht werpen op deze relatie. Een tweede mogelijke verklaring kan gevonden worden wanneer we de link leggen met ouderlijk gedrag. Zoals in volgende paragraaf beschreven staat, vonden we in deze studie een effect van catastroferen op ouderlijk gedrag. Zo toonden de cross-sectionele analyses een significant negatief effect van catastroferen op het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de preprocedure fase en toonden de longitudinale analyses een significant positief effect van catastroferen op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders. Wanneer we deze resultaten vervolgens linken aan eerder onderzoek, kunnen we een aantal aspecten afleiden. Met name, Batson en collega’s (1987) toonden aan dat volwassenen met meer gevoelens van distress meer gedragsresponsen vertonen om de eigen distress te reduceren (bijvoorbeeld door ontsnappen of vermijden van pijn, of focussen op pijnvermindering zoals onder andere geruststellen van het kind) en minder gedrag vertonen dat gericht is naar en rekening houdt met de noden van het kind. Deze gedragingen worden door Batson en collega’s zelf-georiënteerde responsen genoemd. Ook het bestudeerde gedrag in deze studie, met name het pijngericht gedrag, kunnen we onder deze noemer plaatsen. Blount en collega’s (1997), Cline en collega’s (2006) en Goubert en collega’s (2008) gingen hierop verder en toonden aan dat deze zelf-georiënteerde gedragsresponsen niet noodzakelijk hulpvol zijn voor het kind. Specifiek, het kind controle geven, geruststellen of het minimaliseren van de pijn hebben een negatief effect op de distress en de coping van het kind, terwijl humor, afleiden en niet-procedure gerelateerd praten (= ander-georiënteerde gedragsresponsen) een positief effect hebben op de distress en de coping. Hieruit kunnen we afleiden dat het gedrag van de ouders met aandacht voor de pijnervaring van het kind, zoals bestudeerd in deze studie, een negatief effect kan hebben op de distress van het kind. Verder toonden Ryan en collega’s (2010) aan dat er een significant positief verband bestaat tussen de distress van het kind en de distress van de ouders. Zo leidt een toenemende mate van distress bij het kind tot een toenemende mate van distress bij de ouders, en omgekeerd. Naast deze bidirectionele relatie toonden Ryan en collega’s aan dat de distress van de ouder op tijdstip één voorspellend is voor de distress van het kind op tijdstip twee. Het omgekeerde effect werd hierbij niet
45
bevestigd. Als laatste kunnen we een bidirectionele relatie vermoeden tussen ouderlijke catastrofale gedachten over de pijn van hun kind en toenemende ouderlijke distress. Aan de ene kant leidt ouderlijk catastroferen over de pijn van hun kind tot toenemende ouderlijke distress (Caes et al., 2011; Goubert et al., 2008), wat eveneens bevestigd wordt in deze studie. Aan de andere kant is het mogelijk dat bij catastroferende ouders het mechanisme van selectieve aandacht werkzaam is. Dit kan ervoor zorgen dat deze ouders niet kunnen loskomen van de distress en de angst, veroorzaakt door de pijnlijke medische procedure en de hierdoor ontstane pijn bij hun kind, waardoor geen habituatie-effect kan optreden. Bij de daaropvolgende puncties zullen bijgevolg de initiële angst en distress opnieuw integraal geactiveerd worden, waarbij de distress over de tijd constant blijft of zelfs zal toenemen. Het niet kunnen loskomen van deze aversieve pijnlijke stimuli en de daaraan gekoppelde distress kunnen op hun beurt leiden tot een stijging aan catastrofale gedachten over de pijn van hun kind. We kunnen de hierboven vernoemde onderzoeksresultaten samenvatten in een schema: Catastroferen over de pijn van hun kind Ouderlijke distress Zelf-georiënteerd gedrag (~pijngericht gedrag) Toenemende distress bij het kind Toenemende distress bij de ouder Hoewel het waarschijnlijk is dat alle variabelen bidirectioneel op elkaar inspelen, kunnen we geen eenduidige conclusie trekken omtrent de richting van deze verbanden. Wel kunnen we concluderen dat deze mediatoren er mogelijks voor gezorgd hebben dat er in deze studie een verband gevonden werd tussen catastroferen en toenemende ouderlijke distress. Hierbij aansluitend kunnen we nog een derde mogelijke verklaring formuleren. Doordat de ouders de onderzoeksruimte moeten verlaten gedurende de punctie, ervaren ze enkel de prikangst van het kind tijdens de preprocedure fase, en niet de eigenlijke pijn van het kind tijdens de procedure. In merendeel van de gevallen echter is deze prikangst groter
46
dan de pijn veroorzaakt door de prik, mede dankzij de Kalinox2 die gebruik wordt. Daarenboven zorgt de Kalinox ervoor dat tijdens de postprocedure fase de herinneringen aan deze pijn minder intens ervaren worden en dat de kinderen relatief rustig en ontspannen zijn. Bij niet-catastroferende ouders is het mogelijk dat de negatieve gedachten rond de pijnervaring van hun kind gestuurd worden door het verwachte ontspannen gedrag van hun kind tijdens de postprocedure fase. Dit zou kunnen aansluiten bij onze hypothese dat de distress van niet-catastroferende ouders na herhaaldelijke lumbaal- en beenmergpuncties afneemt, aangezien de verwachting van ontspannen gedrag tijdens de postprocedure fase gedurende de eerste punctie nog niet geïnstalleerd is en aangezien het vertrouwen in een goede afloop nog moet groeien. Catastroferende ouders daarentegen kunnen meer waakzaam zijn voor de negatieve emoties van hun kind. Selectieve aandacht zorgt er bijgevolg voor dat de aandacht van de ouder getrokken wordt door de intense prikangst van het kind, zonder rekening te houden met het verwachte ontspannen gedrag tijdens de postprocedure fase. Hierdoor zal de ouder tijdens de punctie minder ontspannen zijn, minder vertrouwen hebben in een goede afloop en meer distress ervaren. Over verschillende puncties heen kan selectieve aandacht ervoor zorgen dat de verwachting van catastroferende ouders omtrent het verloop van de punctie niet bijgesteld wordt aan de realiteit en dat ze blijven hangen aan de distress die ze ervaren gedurende de eerste puncties. Hierdoor is het mogelijk dat bij elke punctie de initiële hoeveelheid distress volledig geactiveerd wordt, zonder gemodereerd te worden door recente positieve ervaringen. Dit kan een mogelijke verklaring zijn voor de afwezigheid van een daling in distress bij catastroferende ouders. De link met ouderlijk gedrag Onze eerste hypothese stelde dat ouders met catastrofale gedachten meer pijngericht gedrag zouden stellen ten aanzien van hun kind in pijn, in vergelijking met nietcatastroferende ouders. Om dit verband te toetsen gebruikten we zowel longitudinale als cross-sectionele analyses.
2
Kalinox (of “lachgas”) is een kleurloos gas dat toegediend wordt via een masker. Na twee à drie minuten inhalatie wordt de patiënt rustig en ontspannen. Kalinox zorgt er tevens voor dat de pijn minder intens herinnerd wordt. Kalinox wordt sinds een tiental jaren gebruikt op de afdeling kinderoncologie en wordt toegepast bij pijnlijke medische procedures, zoals puncties en infusen steken.
47
De longitudinale analyses toonden een positief effect van catastroferen op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders. Zo rapporteerden catastroferende ouders een hogere neiging om gedrag te stellen met aandacht voor de pijnervaring van het kind in vergelijking met niet-catastroferende ouders, wat in overeenstemming is met onze hypothese. Dit positief effect sluit eveneens aan bij eerder onderzoek, dat aantoonde dat catastroferende ouders meer distress ervaren (Goubert et al., 2006; Goubert et al., 2008) en meer pijngericht gedrag stellen (Sieberg, Williams en Simons, 2012) in vergelijking met niet-catastroferende ouders. De cross-sectionele analyses toonden een negatief effect van catastroferen op het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de preprocedure fase. Dit onverwacht negatieve effect van catastroferen valt te verklaren wanneer we minder pijngericht gedrag interpreteren als een vorm van vermijdingsgedrag. In literatuur omtrent het fear-avoidance model (Leeuw et al., 2006) wordt gesteld dat, afhankelijk van de interpretatie van pijn, twee reactiepaden mogelijk zijn. Een eerste pad bestaat eruit dat men ondanks de pijn volhardt in de dagelijkse activiteiten, zonder de angstige verwachting pijn te zullen ervaren. Dit pad zal uiteindelijk leiden tot het actief blijven van de persoon met pijn. Een tweede pad ontstaat wanneer men naar aanleiding van de pijn catastrofale gedachten ontwikkelt. Deze catastrofale gedachten leiden tot een angstige verwachting pijn te zullen ervaren, wat op zijn beurt zal leiden tot vermijdingsen/of ontsnappingsgedrag. In het overzichtartikel van Leeuw en collega’s (2006) vinden we een eerste aanwijzing voor een significant effect van catastroferen op vermijdingsgedrag, waarbij catastroferen bekeken wordt vanuit een intrapersoonlijk perspectief. Recentelijk is er ook vanuit het interpersoonlijk perspectief evidentie voor dit verband. Caes en collega’s (2011) toonden aan dat catastroferende ouders een grotere tendens vertoonden om de pijnlijke activiteit van hun kind te willen stoppen, in vergelijking met niet-catatstroferende ouders. In dit experiment kregen de ouders de opdracht de videocamera uit te zetten op het moment dat ze hun kind wilden vragen te stoppen met het experiment. Door het uitzetten van de camera konden de ouders de resterende tijd van het experiment niet meer zien, waardoor dit gedrag geïnterpreteerd kan worden als een vorm van vermijdingsgedrag. Hierbij aansluitend kunnen we veronderstellen dat de verminderde aanwezigheid van pijngericht gedrag bij
48
catastroferende ouders, zoals gevonden in deze studie, een uiting kunnen zijn van vermijdingsgedrag. Opmerkzaam bij de cross-sectionele analyses was het feit dat er enkel een effect gevonden werd van catastroferen op het pijngericht gedrag van de ouders tijdens de preprocedure fase, en niet tijdens de postprocedure fase. Om dit effect te kunnen verklaren maken we gebruik van het artikel van Caes en collega’s (2011). Caes en collega’s toonden aan dat het verband tussen ouderlijke catastrofale gedachten over de pijn van hun kind en de ouderlijke tendens om de pijnlijke activiteit van hun kind te willen stoppen, volledig gemedieerd wordt door ouderlijke distress. Gezien het feit dat de tendens tot het stellen van een welbepaald gedrag de beste voorspeller is van het eigenlijk uitvoeren van dat gedrag (Ajzen, 1991), kunnen we veronderstellen dat deze mediatie ook opgaat voor de relatie tussen catastroferen en geobserveerd pijngericht gedrag. Wanneer we deze bevindingen vervolgens toepassen op de resultaten van deze studie, kunnen we volgende zaken afleiden. Een eerste mogelijke verklaring voor het ontbreken van een effect van catastroferen op het pijngericht gedrag van de ouders tijdens de postprocedure fase kan gezocht worden in de procedure van de lumbaal en/of beenmergpunctie. Deze puncties worden door de patiënten als extreem pijnlijk ervaren (Zernikow et al., 2005). Hierdoor ontstaat er in de preprocedure fase vaak angst en distress, wetend dat de punctie zal volgen en pijn zal veroorzaken. Deze angst en de verwachting van pijn kunnen zowel het gedrag van het kind als het gedrag van de ouders sturen. Mogelijks gaan de kinderen hierdoor meer pijngedrag vertonen en gaan de ouders meer gedrag stellen om hun eigen distress te reduceren (~pijngedrag of vermijding). Na de punctie echter is het waarschijnlijk dat deze angst, alsook de pijn sterk afneemt; aangezien de procedurepijn zeer locaal en in tijd beperkt is. Kinderen en ouders voelen zich opgelucht dat het voorbij is, worden meer ontspannen en maken zich minder zorgen. Hierdoor is het mogelijk dat het kind minder pijngedrag vertoont en dat de ouders minder distress ervaren. Rekening houdend met het artikel van Caes en collega’s (2011), waarbij men vond dat ouderlijke distress de relatie tussen catastrofale gedachten en ouderlijk gedrag volledig medieert, is het mogelijk dat de verminderde mate van ouderlijke distress tijdens de postprocedure fase de afwezigheid van het effect van catastroferen op het pijngericht gedrag van de ouders tijdens de postprocedure fase verklaart. Een tweede mogelijke verklaring kan gezocht worden in het gebruik van
49
Kalinox. Zoals hierboven reeds vernoemd, zorgt Kalinox ervoor dat het kind zich tijdens de postprocedure fase rustig en ontspannen gedraagt. Yamada en Decety (2009) toonden in hun artikel aan dat het zien van iemand in pijn automatisch zorgt voor de activatie van een bedreigingsdetectiesysteem, wat op zijn beurt zorgt voor de automatische activatie van zelfgeoriënteerde emoties (waaronder distress) bij de observerende persoon. Hierbij aansluitend kunnen de angstige gezichtexpressie van hun kind en de verwachting van pijn in de preprocedure fase er bijgevolg voor gezorgd hebben dat het bedreigingsdetectiesysteem geactiveerd werd en dat de observerende persoon, specifiek de ouder, distress ervoer. Hierdoor is de mediator voor de relatie tussen catastroferen en pijngericht gedrag aanwezig. Tijdens de postprocedure fase echter is het kind vaak nog wat afwezig door de kalinox en zijn er geen uiterlijke kenmerken van angst of pijn waar te nemen. Hierdoor is het mogelijk dat noch het bedreigingsdetectiesysteem,
noch
de
zelf-georienteerde
emoties
automatisch
geactiveerd worden, waardoor de afwezigheid van de mediator distress ervoor gezorgd kan hebben dat het effect van catastroferen op gedrag tijdens de postprocedure niet gevonden werd. Zoals hierboven reeds vermeld, zijn er enkele belangrijke verschillen tussen de crosssectionele en de longitudinale resultaten. Met name, bij de cross-sectionele analyses vonden we een significant negatief effect van catastroferen op het geobserveerd pijngericht gedrag van de ouders tijdens de preprocedure fase, terwijl we bij de longitudinale analyses een significant positief effect vonden van catastroferen op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders. Aangezien deze resultaten op het eerste zicht onverenigbaar lijken, vraagt dit nadere interpretatie. Een eerste mogelijke verklaring voor het verschil tussen het cross-sectionele negatieve effect en het longitudinale positieve effect van catastroferen op het ouderlijk gedrag, vinden we bij de gebruikte meetmethode. Terwijl de cross-sectionele analyse gebruik maakt van observaties, maakt de longitudinale analyse gebruik van vragenlijsten. Verschillende meetmethoden kunnen zorgen voor verschillende resultaten. Daarenboven is de tijd tussen de dataverzameling en de pijnlijke medische procedure van het kind verschillend bij het gebruik van observatie en zelfrapportage. Terwijl bij observatie het gedrag onmiddellijk opgenomen wordt op video, wordt de gedragsvragenlijst pas na de procedure afgegeven. Hierdoor kunnen er cognitieve vertekeningen ontstaan die de
50
resultaten beïnvloeden. Ook is er bij elk individu een essentieel onderscheid tussen de tendens tot het stellen van een welbepaald gedrag (zelfgerapporteerd gedrag) en het eigenlijk stellen van dat gedrag (geobserveerd gedrag), waarbij er slechts een kleine correlatie is tussen beide (Abraham et al., 1999; Ajzen, 1991; Bagozzi, 1992; Cohen, Manimala & Blount, 2000). Een tweede mogelijke verklaring voor het verschil tussen het cross-sectionele negatieve effect en het longitudinale positieve effect van catastroferen op het ouderlijk gedrag, kan gevonden worden in het verschil in situatie. Batson en collega’s (1981) en Goubert en collega’s (2005) toonden aan dat distress, veroorzaakt door het zien van een kind in pijn, aanleiding geeft tot zelf-georiënteerde responsen bij de observerende persoon. De doelstelling van deze gedragingen is het reduceren van de eigen distress, waarbij de observator en niet het kind in pijn centraal staat. Baston en collega’s voegden hieraan toe dat de reden waarom volwassenen met distress zowel vermijdingsgedrag als pijngericht gedrag stellen, te vinden is in het verschil in situatie. Specifiek, volwassenen met distress stellen enkel pijngericht gedrag om de eigen distress te reduceren wanneer ze niet kunnen ontsnappen. Indien ontsnappen wel mogelijk is, wordt de distress gereduceerd aan de hand van vermijdingsgedrag. Caes en collega’s (2012) bevestigden het belang van de situatie en vonden dat catastroferen enkel een positief effect had op het pijngericht gedrag van de ouders -hier specifiek verbaal pijngericht gedrag- wanneer de ouders bedreigende informatie kregen over de pijn van hun kind. In afwezigheid van deze bedreigende informatie observeerden Caes en collega’s een negatief effect van catastroferen op het verbaal pijngericht gedrag van de ouders. Wanneer we deze bevindingen toepassen op onze studie, kunnen we volgende zaken veronderstellen. Tijdens de procedure moeten de ouders de onderzoeksruimte verlaten op het moment van de prik, waarbij het kind verder ondersteund wordt door de pedagoog. Hierdoor kunnen we mogelijks veronderstellen dat de ouders tijdens de procedure het gevoel hebben te kunnen ontsnappen, waardoor -in overeenstemming met de bevindingen van Batson- de ouders hun distress zullen reduceren aan de hand van vermijdingsgedrag. Bij het invullen van de vragenlijst echter, moeten de ouders alle vragen invullen. Dit gegeven plus het feit dat ouders er dan alleen voor staan om hun kind af te leiden en te ondersteunen, kan deze situatie bedreigend maken. Gebrek aan mogelijkheid om te ontsnappen en het bedreigend karakter van de situatie zou een mogelijke verklaring kunnen zijn waarom
51
het vragenlijstonderzoek een positief verband vond, terwijl het observationeel onderzoek een negatief verband vond. Een derde mogelijke verklaring is het feit dat de cross-sectionele analyse enkel gebruik maakt van de eerste3 behandelingsgerelateerde punctie, terwijl de longitudinale analyse een groot aantal puncties omvat. Hierbij is het waarschijnlijk dat de ouders tijdens de eerste behandelingsgerelateerde punctie zich zeer angstig, onzeker, hulpeloos en machteloos voelen (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Mogelijks kan dit ervoor zorgen dat ouders in het begin eerder op de achtergrond blijven, met andere woorden vermijdingsgedrag stellen, en de ervaren pedagoog zijn werk laten doen. Na herhaalde puncties daarentegen is het mogelijk dat de ouders meer vertrouwd geraken met de procedure en meer geloven in hun eigen kunnen als expert van hun eigen kind. Dit zou kunnen leiden tot meer actief gedrag na herhaalde beenmergpuncties, met andere woorden meer pijngericht gedrag. Hierbij moeten we echter wel opmerken dat er in deze studie geen tijdseffect van pijngericht gedrag gevonden werd. Meer onderzoek hierover is noodzakelijk. Een vierde mogelijk verklaring is het al dan niet opsplitsen van de procedure in een pre- en postprocedure fase. Terwijl het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag de gehele procedure omvat, over alle fasen heen, splitsen we bij het observationeel pijngericht gedrag de procedure op in een pre- en postprocedure fase. Een verschil in tijdsinterval kan bijgevolg meebepalend geweest zijn voor het verschil in onderzoeksresultaten. Andere opvallende bevindingen Als eerste is er het effect van de leeftijd van het kind op het pijngericht gedrag van de ouders tijdens de pre- en postprocedure fase. Met name, hoe jonger het kind, hoe meer pijngericht gedrag we observeerden bij de ouders tijdens de pre- en postprocedure fase. Dit verband ligt voor de hand, aangezien we vaststelden dat jongere kinderen zich meer dan oudere kinderen richtten naar en vastklemden aan de ouders, alsook meer pijngedrag vertoonden. Gezien de significante correlatie tussen het pijngedrag van het kind en het pijngericht gedrag van de ouders, is het aannemelijk dat meer pijngedrag bij het kind leidt tot meer pijngericht gedrag bij de ouders. Ook is het waarschijnlijk dat, in overeenkomst met de separatie-individualisatie theorie (Steinberg, 2002) ouders meer 3
Sinds het begin van het pijnonderzoek in 2008 werden alle nieuwe patiënten van bij het begin van hun behandeling opgevolgd. Van deze patiënten gebruikten we voor de cross-sectionele analyse de eerste behandelingsgerelateerde punctie. Voor patiënten die toen reeds aan hun behandeling bezig waren, gebruikten we voor de analyse de eerste punctie die opgevolgd werd door ons onderzoek.
52
beschermend en bezorgd zijn wanneer het om jonge kinderen gaat, dan wanneer het om tieners gaat. Vaak merkten we dat tieners ofwel zonder hun ouders kwamen ofwel dat de ouders sterk op de achtergrond bleven. Mogelijks willen tieners noch thuis noch in het ziekenhuis betutteld worden. Ten tweede is er het effect van de duur van de punctie op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders. De analyses toonden dat de ouders meer de neiging rapporteerden om pijngericht gedrag te stellen bij een langdurige punctie, in vergelijking met een kortstondige punctie. Dit verband kunnen we mogelijks verklaren door de mediator ongerustheid of catastrofale gedachten. Bij langdurige puncties is het mogelijk dat de ouders zich ongerust beginnen maken (bv. “Wat gebeurt er binnen allemaal?” “Alles zal toch in orde zijn?”), wat aanleiding kan geven tot catastrofale gedachten. Deze gevoelens van distress en catastrofale gedachten kunnen op hun beurt een invloed hebben op het ouderlijk gedrag, zoals aangetoond in deze studie. Aanvullend onderzoek is nodig om dit verband, alsook het gemedieerd verband, verder te specificeren. Ten derde is er het effect van de diagnose van het kind op de mate van ouderlijke distress en het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van de ouders. Specifiek, ouders van kinderen met de diagnose AML rapporteerden meer distress en een grotere neiging om pijngericht gedrag te stellen, dan ouders van kinderen met de diagnose ALL. Dit is in overeenstemming met wetenschappelijke literatuur, waarbij gesteld wordt dat de overlevingskansen van kinderen met AML lager zijn dan de overlevingskansen van de kinderen met ALL (Gatta, Capocaccia, De Angelis, Stiller & Coebergh, 2003). Daarenboven zijn er bij AML minder behandelingsgerelateerde puncties, waardoor de ouders minder snel kunnen habitueren aan deze procedure. Zowel de hogere overlevingskans bij ALL als het habituatieeffect kunnen ervoor gezorgd hebben dat ouders van kinderen met ALL minder distress ervaren en minder geneigd zijn om pijngericht gedrag te stellen dan ouders van kinderen met AML.
Beperkingen en sterktes De bekomen resultaten moeten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden, gezien de limieten die aan deze studie verbonden zijn. Ten eerste is deze studie beperkt door haar kleine steekproef (cross-sectionele gedeelte: n = 47; longitudinaal gedeelte:
53
n=25). Hierdoor was de statistische power van het onderzoek beperkt, waardoor enkel grote effecten gevonden werden en kleinere effecten verborgen bleven. Replicatie van deze studie in grotere steekproeven is bijgevolg nodig om deze resultaten verder te kunnen generaliseren. Ten tweede baseren we ons in deze studie enkel op de gegevens van kinderen met leukemie, waardoor de resultaten specifiek rekening houden met de diagnose kanker en met de context van pijnlijke medische procedures. De generalisatie van deze bevindingen naar gezonde kinderen of kinderen met een andere ziekte, zonder de aanwezigheid van lumbaal- en/of beenmergpuncties is bijgevolg niet evident. Ten derde bestaat de steekproef vooral uit jongere kinderen (slechts 1.70% van de kinderen is ouder dan 10 jaar). Aangezien het aannemelijk is dat de leeftijd van het kind een invloed heeft op de onderzoeksresultaten, is onderzoek met een betere verdeling van leeftijd noodzakelijk om deze bevindingen verder te kunnen generaliseren. Ten vierde zijn er in beide steekproeven meer deelnemende moeders dan deelnemende vaders en werd er in de analyses niet gecontroleerd voor het geslacht van de ouder. Aangezien de literatuur zowel evidentie vindt voor als tegen significante verschillen tussen ouders voor verscheidene variabelen, is het mogelijk dat dit gegeven een invloed heeft op onze onderzoeksresultaten (Phares, Lopez, Fields, Kamboukos & Duhig, 2005; Goubert, Vervoort, Cano, Crombez, 2009). Ten vijfde varieert de plaats waar de ouders de vragenlijst PCS-P puncties invulden. Sommige ouders vulden deze vragenlijst thuis is, anderen deden dit in het ziekenhuis. Dit kan resulteren in verschillende scores, aangezien de thuisomgeving meer vertrouwen en geruststelling opwekt dan een ziekenhuissetting. Hierbij aansluitend kunnen we niet garanderen dat de ouders de PCSP vragenlijsten onafhankelijk van elkaar invulden. Verder onderzoek zal vereisen dat de vragenlijsten in het ziekenhuis worden ingevuld, in aanwezigheid van een observator, zodat de onafhankelijkheid van de bekomen resultaten gegarandeerd kan worden. Ten zesde varieert bij de cross-sectionele deelnemers de tijd sinds de diagnosestelling waarop de gezinnen werden opgenomen in het onderzoek en hiermee evenredig ook het moment waarop de vragenlijst PCS-P puncties werd ingevuld door de ouders. Op basis van eerder onderzoek kunnen we echter niet besluiten of dit gegeven een invloed had op onze onderzoeksresultaten. Enerzijds wees eerder onderzoek uit dat de eerste periode na de diagnosestelling het meeste distress met zich meebrengt en dat de angst nadien stelselmatig afneemt (Norberg & Boman, 2008). Anderzijds toonde Kazak en collega’s
54
(1995) aan dat pijnlijke procedures een blijvende bron van angst en bezorgdheid zijn, waarbij deze niet afnemen gedurende de behandeling. Aan deze beperking kwamen we in deze studie reeds gedeeltelijk tegemoet door naast cross-sectionele ook longitudinale data op te nemen. Als laatste beperking is er de bias door zelfrapportage. Het rapporteren van zelf-georiënteerde emoties, zoals distress, vereist introspectie en de bereidheid om de aanwezige emoties eerlijk toe te geven. Sociale wenselijkheid kan er enerzijds voor gezorgd hebben dat ouders reeds van bij het begin een kleine hoeveelheid distress aangeven, al dan niet overeenkomstig met hun werkelijke hoeveelheid distress, om zo een groter competentiegevoel uit te stralen. Anderzijds is het mogelijk dat ouders denken dat ze door de puncties stress moeten ervaren, waardoor ze een hogere mate van distress zullen rapporteren. Naast de bovenvermelde beperkingen vertoont deze studie ook een aantal sterktes in vergelijking met voorgaand onderzoek. Ten eerste is de responsratio binnen dit onderzoek zeer hoog, namelijk 90.38% voor het cross-sectioneel gedeelte en 87.10% voor het longitudinaal gedeelte. Ten tweede is de populatie homogeen wat betreft de diagnose en de behandeling voor zowel het cross-sectioneel als het longitudinaal gedeelte, en homogeen wat betreft de tijd sinds de diagnosestelling voor het longitudinaal gedeelte. Alle kinderen werden gediagnosticeerd met de diagnose ALL of AML en krijgen de protocollaire behandeling voor leukemie. De kinderen van het longitudinaal gedeelte werden allen opgevolgd
van
bij
het
begin
van
hun
diagnosestelling,
waardoor
elke
behandelingsgerelateerde punctie geregistreerd kon worden. Ten derde wordt er zowel gebruik gemaakt van cross-sectionele als longitudinale data. Longitudinale analyses scheppen immers, in tegenstelling tot cross-sectionele analyses, de mogelijkheid om causale relaties vast te stellen, de richting ervan te bepalen, alsook de evoluties van de variabelen te bekijken over verloop van tijd. Ten vierde maakt de studie zowel gebruik van zelfrapportages als van observaties. Hierdoor registreerden we zowel de actietendensen als het geobserveerd gedrag van de ouders en konden we beide gegevens met elkaar vergelijken. Ten vijfde konden de distress- en gedragsvragenlijsten onmiddellijk na de pijnlijke medische procedures ingevuld worden door de ouders. Op deze manier kon er minder vertekening optreden in vergelijking met retrospectief onderzoek, waarbij soms teveel tijd zit tussen de stresserende gebeurtenis en het meetmoment.
55
Klinische implicaties In lijn met voorgaand onderzoek toonde deze studie aan dat de catastrofale gedachten van de ouders over de pijn van hun kind tijdens de punctie een significant effect hebben op de ouderlijke distress en het ouderlijk gedrag waarbij aandacht gegeven wordt aan de pijnervaring van het kind (Batson, Fultz & Schoenrade, 1987; Caes et al., 2011, Caes et al., 2012; Goubert et al., 2008). Daarenboven toonde Batson en collega’s (1987) aan dat deze zelf-georiënteerde gedragsresponsen (pijngericht gedrag of vermijding) niet noodzakelijk hulpvol zijn voor het kind, maar integendeel meer distress veroorzaken. Dahlquist en Pendley (2005) toonden aan dat de angst van de ouder een invloed heeft op hoe het kind reageert op afleiding bij interventies. Implementatie van deze onderzoeksresultaten is bijgevolg noodzakelijk. Dit onderzoek schept de mogelijkheid om hulpverleners, betrokken bij de lumbaal- en beenmergpuncties, op de hoogte te brengen. Zo is het zinvol hen te informeren over de invloed van catastrofale gedachten op de distress en het gedrag van de ouders, alsook over de invloed van het gedrag van de ouders op de distress en de coping van het kind. Door het psycho-sociaal team waakzaam te maken voor dit ouderlijk gedrag en de onderliggende denkstijl, kan het team (aan de hand van psychologische ondersteuning en begeleiding) trachten iets te veranderen aan deze manier van denken, wat een positieve invloed kan hebben op het gedragsmatig en emotioneel welzijn van zowel het kind als de ouders. Een eerste manier om dit alles te verwezenlijken is door het bevorderen van open communicatie, zowel tussen de hulpverleners als met de ouders en het kind. Na het opbouwen van een vertrouwensrelatie kan een deskundige helpen om catastrofale gedachten om te buigen naar helpende gedachten, en pijngericht gedrag naar copingbevorderend gedrag. Hoewel het belang van distress bij ouders reeds meermaals aangetoond is in de literatuur (Dahlquist & Pendley, 2005; Streisand, Kazak & Tercyak, 2003), is het opvallend hoe weinig oudergerichte interventies hier rechtstreeks op inspelen. Het verder uitwerken van een dergelijke interventie zal in de toekomst van groot belang zijn. Een tweede manier om veranderingsprocessen op gang te brengen, is door het geven van psycho-educatie (Atkinson, Coia, Gilmpur & Harper, 1996; Honig, Hofman, Hilwig, Noorthoorn & Ponds, 1995). Medewerkers, ouders en kinderen hebben er immers baat bij om te weten welk gedrag distressbevorderend en welk gedrag copingbevorderend werkt, alsook om te weten dat elk gedrag kan 56
bijgestuurd en aangeleerd worden. Hierbij is het echter wel belangrijk te onthouden dat een welbepaalde copingstrategie enkel adaptief is voor een welbepaalde persoon in een welbepaalde
situatie,
waarbij
rekening
moet
gehouden
worden
met
de
persoonskenmerken (De Rijk, 2010; Van der Burgt & Verhulst, 2009).
Suggesties voor verder onderzoek Op basis van de beperkingen waarmee we in deze studie geconfronteerd werden, kunnen we een aantal suggesties formuleren voor verder onderzoek. Ten eerste is er nood aan een gelijkaardige studie met een grotere steekproef en met een betere verdeling van geslacht, zowel bij de patiënten als bij de deelnemende ouders. Deze voorwaarden zullen er voor zorgen dat de betrouwbaarheid van de resultaten toeneemt, alsook dat kleinere maar klinisch relevante verbanden gedetecteerd kunnen worden. Ten tweede zou het interessant zijn om na te gaan welke andere variabelen een invloed zouden kunnen hebben op het gedrag en de distress van de ouders. Zo is het mogelijk dat eerdere levensgebeurtenissen, de huidige gezinssituatie of de mate van sociale steun determinerende factoren zijn. Eerder onderzoek toonde immers aan dat mensen door vroegere levensgebeurtenissen kwetsbaar kunnen worden voor verschillende psychische symptomen (Kessler, 1997; Tore & Tore, 2009) en dat sociale steun kan fungeren als buffer bij stressvolle gebeurtenissen (Schaefer, Coyne & Lazarus, 1981; Wilcox, 1981). Ook is het mogelijk dat het verband tussen catastroferen enerzijds en ouderlijke distress en gedrag anderzijds gemedieerd wordt door de hierboven vernoemde factoren. Ten derde zou het coderen van al het videomateriaal, overeenkomstig met alle behandelingsgerelateerde puncties, een meerwaarde kunnen betekenen. Hierdoor zouden immers longitudinale analyse met observationele data uitgevoerd kunnen worden. Omwille van de tijdsintensiteit die het coderen van de videofragmenten met zich meebrengt, opteerden we er echter voor om in deze studie slechts één behandelingsgerelateerde punctie per patiënt te coderen. Ten vierde zou onderzoek naar het onderscheid tussen ouderlijke distress veroorzaakt door de diagnose en ouderlijke distress ten gevolge van de pijnlijke medische procedures wenselijk zijn om de resultaten, bekomen met deze masterproef, verder te kunnen generaliseren. Zo kunnen we veronderstellen dat ouders zowel distress ervaren ten gevolge van de diagnose van hun kind, waarbij deze distress gedurende het hele genezingsproces aanwezig blijft, als distress ten gevolge van de pijnlijke medische procedures. Beide vormen van distress 57
kunnen verschillend beïnvloed worden door catastroferen, waarbij eveneens de mogelijkheid bestaat dat beide vormen op elkaar inwerken of zelfs elkaar versterken. Als laatste zou het eveneens informatief zijn om naast lineaire stijgingen en/of dalingen van distress ook grillige patronen na te gaan. Zo is het immers mogelijk dat de distress van niet-catastroferende ouders in eerste instantie toeneemt, en pas later, nadat een habituatieeffect is opgetreden, afneemt.
Conclusie Er werd reeds veel onderzoek verricht naar de impact van kinderoncologie op het ruimere functioneren van het kind en zijn gezin. In deze masterproef focusten we expliciet op het gedrag, de cognities en de emoties van de ouders. Op basis van de resultaten, bekomen met deze studie, kunnen we concluderen dat de hoeveelheid catastrofale gedachten over de pijn van hun kind tijdens de punctie een significante invloed heeft op de ouderlijke distress, alsook op het gedrag van de ouders. Hoewel de cross-sectionele en longitudinale resultaten verschilden voor het effect van catastroferen op ouderlijk pijngericht gedrag, specifiek een negatief verband bij de cross-sectionele analyses ten opzichte van een positief effect bij de longitudinale analyse, waren we in staat deze bevindingen te kaderen binnen een ruimer perspectief. Deze bevindingen creëren de mogelijkheid om ouders van kinderen met leukemie op een meer adequate manier te begeleiden en hen te ondersteunen bij het ombuigen van catastrofale gedachten naar helpende gedachten. Gezien de impact van deze catastrofale gedachten op het welzijn van de ouder en zijn kind zou dit een meerwaarde kunnen bieden binnen de multidisciplinaire begeleiding.
58
Referenties Abraham, C., Sheeran, P., Norman, N., Conner, P., de Vries, N., & Otten, W. (1999). When good intentions are not enough: Modeling post-intention cognitive correlates of condom use. Journal of Applied Social Psychology, 29, 2591-2612. Ajzen, I. (1991). The theory of planned behavior. Organizational Behavior and Human Decision Processes, 50, 179-211. Atkinson, J.M., Coia, D.A., Gilmour, W.H. & Harper, J.P. (1996). The impact of education groups for people with schizophrenia on social functioning, British Journal of Psychiatry, 168, 199-204. Bagozzi, R. P. (1992). The self-regulation of attitudes, intentions and behavior. Social Psychology Quarterly, 55, 178-204. Batson, C.D., Duncan, B.D., Ackerman, P., Buckley, T.& Birch, K. (1981). Is empathic emotion a source of altruistic motivation? Journal of Personality and Social Psychology, 40, 290-302. Batson, C.D., Fultz, J.& Schoenrade, P.A. (1987). Distress and empathy: two qualitatively distinct vicarious emotions with different motivational consequences. Journal of Personality, 55, 19-39. Blount, R.L., Sturges, J.W.& Powers, S.W. (1990). Analysis of child and adult behavioral variations by phase of medical medical procedure. Behavior Therapy, 21, 33-48. Blount, R.L., Cohen, L.L., Frank, N.C., Bachanas, P.J., Smith, A.J., Manimala, M.R.& Pate, J.T. (1997). The child-adult medical procedure interaction scale-revised: An assessment of validation. Journal of Pediatric Psychology, 22, 73-88. Boothby, J.L., Thorn, B.E., Overduin, L.Y.& Ward, L.C. (2004). Catastrophizing and perceived partner responses to pain. Pain, 109, 500-506. Caes, L., Vervoort, T., Eccleston, C., Vandenhende, M., Goubert, L. (2011). Parental catastrophizing about child's pain and its relationship with activity restriction: The mediating role of parental distress. Pain, 152, 212-222. Caes, L., Vervoort, T., Trost, Z. & Goubert, L. (2012). Impact of parental catastrophizing and contextual threat on parents’ emotional and behavioral responses to their child’s pain. Pain, 153, 687-695. Cline, R.J.W., Harper, F.W.K., Penner, L.A., Peterson, A.M., Taub, J.W.& Albrecht, T.L. (2006). Parent communication and child pain and distress during painful pediatric cancer treatments. Social Science & Medicine, 63, 883-898.
59
Cohen, L.L., Manimala, R. & Blount, R.L. (2000). Easier said than done: what parents say they do and what they do during children’s immunizations. Children’s Health Care, 29, 79-86. Dahlquist, L.M. & Pendley, J.S. (2005). When distraction fails: Parental anxiety and children’s responses to distraction during cancer procedures. Journal of Pediatric Psychology, 30, 623-628. De Rijk, P. (2010). Bidden in GGZ. Delft: Eburon. Eccleston, C., Crombez, G., Scotford, A., Clinch, J., Connel, H.(2004). Adolescent chronic pain: patterns and predictors of emotional distress in adolescents with chronic pain and their parents. Pain, 108, 221-229. Eiser, C., Hill, J.J. & Vance, Y.H. (2000). Examining the psychological consequences of surviving childhood cancer: Systematic review as a research method in pediatric psychology. Journal of pediatrics psychology, 25, 449-460. Frank, N.C., Blount, R.L., Smith, A.J., Manimala, M.R.& Martin, J.K.(1995). Parent en staff behavior previous child medical experience, and maternal anxiety as they relate to child procedural distress en coping. Journal Pediatric Psychology, 20, 277-289. Gatta, G., Capocaccia, R., De Angelis, R., Stiller, C. & Coebergh, J.W. (2003). Cancer survival in European adolescents and Young adults. European Journal of cancer, 39, 2600-2610. Goubert, L., Craig, K.D., Vervoort, T., Morley, S., Sullivan, M.J.L., Williams, A.C.C., Cano, A.& Crombez, G. (2005). Facing others in pain: the effects of empathy. Pain, 118, 285-288. Goubert, L, Eccleston, C., Vervoort, T., Jordan, A.& Crombez, G. (2006). Parental Catastrophizing Scale. The parent version of the Pain Catastrophizing Scale (PCS-P): A preliminary validation. Pain, 123, 254-263. Goubert, L., Vervoort, T., Sullivan, M.J.L., Verhoeven, K.& Crombez, G. (2008). Parental Emotional Responses to Their Child’s Pain: The role of dispositional Empathy and Catastrophizing About Their Child’s Pain. The Journal of Pain, 9, 272-279. Goubert, L., Vervoort, T., Cano, A.& Crombez, G. (2009). Catastrophizing about their children’s pain is related to higher parent-child congruency in pain ratings: An experimental investigation. European Journal of Pain, 13, 196-201. Hadjistavropoulos, T.& Craig, K.D. (2002). A theoretical framework for understanding self-report and observational measures of pain: a communications model. Behav Res Ther, 40, 551-571.
60
Honig, A., Hofman, A., Hilwig, M., Noorthoorn, E. & Ponds, R. (1995). Psychoeducation and expressed emotion in bipolar disorder: preliminary findings, Psychiatry Research, 56, 299-301. Huguet, A., Miró, J.& Nieto, R. (2007). The inventory of parent/caregiver responses to the children’s pain experience (IRPEDNA): Development and preliminary validation. Pain (in press). Jensen, M.P., Turner, J.A.& Romano, J.M. (2001). Changes in Beliefs, Catastrophizing, and Coping Are Associated With Improvement in Multidisciplinary Pain Treatment. Journal of consulting and Clinical Psychology, 69, 655-662. Kashikar-Zuck, S., Goldschneider, K.R., Powers, S.W., Vaught, M.H.& Hershey, A.D. (2001). Depression and functional disability in chronic pediatric pain. Clinical Journal of Pain, 17 , 341–349. Kazak, A. E. (1994). Implications of survival: Pediatric oncology patients and their families. Pediatric psychooncology: Psychological perspectives in children with cancer, 171-192. Kazak, A.E., Boyer, B.A., Brophy, P., Johnson, K., Scher, C.D., Covelman, K.& Scott, S. (1995). Parental perceptions of procedure related distress and family adaptation in childhood leukemia. Children’s Health Care, 24, 143-158. Kazak, A, E, Penati, B., Boyer, B.A., Himelstein, B., Brophy, P., Waibel, M.K., Blackall, G.F., Daller, R.& Johnson, K. (1996). A randomized controlled prospective outcome study of a psychological and pharmacological intervention protocol for procedural distress in pediatric leukemia. Journal of Pediatric Psychology, 21, 615-631. Kazak, A.E., Barakat, L.P., Meeske, K, Christakis, D., Meadows, A.T., Casey, R., Penati, B., Stuber, M.L. (1997). Posttraumatic Stress, family functioning and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of consulting and clinical psychology, 65, 120-129. Kazak, A.E., De Rosa, B.W., Schwarts, L.A., Hobbie, W., Carlson, C., Ittenbach, R.F., Mao, J.J.& Ginsberg, J.P. (2010). Psychological outcomes and health beliefs in adolescent and young adult survivors of childhood cancer and controls. Journal of clinical oncology, 12, 2002-2007. Keefe, F.J., Lipkus, I., Lefebvre, J., Hurwitz, H., Clipp, E., Smith, J.& Porter, L. (2003). The social context of gastrointestinal cancer pain: a preliminary study examining the relation of patient pain catastrophizing to patient perceptions of social support and caregiver stress and negative responses. Pain, 103, 151-156. Kessler, R.C. (1997). The effects of stressful life events on depression. Annual Review of Psychology, 48, 197-214.
61
Last, B.F.,& Grootenhuis, M.A. (1998). Emotions, coping, and the need for support in families of children with cancer: A model for psychosocial care. Patient Education and Counseling, 33, 169-179. Last, B. F.& Grootenhuis, M.A. (2004). Psychosociale kinderoncologie. TOKK, 29, 114-126. Leeuw, M., Goossens, M.E.J.B., Linton, S.J., Crombez, G., Boersma, K., Vlaeyen, J. (2006). The fear-avoidance model of musculoskeletal pain: current state of scientific evidence. J Behav Med, 30, 77-94. Ljungman G., Kreuger, A., Gordh, T., Berg, T., Sörensen, S.& Rawal, N. (1996). Treatment of pain in pediatric oncology: a Swedish nationwide survey. Pain, 68, 385-394. Ljungman,G., Gordh, T., Sörensen S.and Kreuger A. (1999). Pain in pediatric oncology: interviews with children, adolescents and their parents. Pain in paediatric oncology, 88, 623-630. Ljungman G., Gordg, T., Sörensen S.and Kreuger A. (2000). Pain variations during cancer treatment in children: a Descriptive Survey. Pediatric Hematology and Oncology, 17, 211-221. McGrath, P. (1990). Pain in children: nature, assessment and management. New York: Guilford Press.
Meister, L. M. (1993). Late effects of childhood cancer treatment. Current Problems in Pediatrics, 23 , 102-131. Norberg, A.L., Boman, K.K. (2008). Parent distress in childhood cancer: A comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms, depression and anxiety. Acta Oncologia, 47, 267-274. Patiño-Fernández, A.M., Pai, A., Alderfer, M., Hwang, W.T., Reilly, A.& Kazak, A. (2008). Acute stress in parents of children newly diagnosed with cancer. Pediatric Blood and Cancer, 50, 289-292. Perquin, C.W., Hazebroek-Kampschreur, A.A.J.M., Hunfeld, J.A.M., Bohnen, A.M., van Suijlekom-Smit, L.W.A. & Passchier, J. (2000). Pain in children and adolescents: a common experience. Pain, 81, 51–58. Peterson, C.C.& Palermo, T.M. (2004). Parental reinforcement of recurrent pain: The moderating impact of child distress and anxiety on functional disability. Journal of Pediatric Psychology, 29, 331-341. Phares, V., Lopez, E., Fields, S., Kamboukos, D. & Duhig, A.M. (2005). Are fathers involved in pediatric psychology research and treatment? Journal of Pediatric Psychology, 30, 631-643.
62
Powers, S.W., Blount, R.L., Bachanas, P.J., Cotter, M.C.& Swan, S.C. (1993). Helping preschool leukemia patients and their parents cope during injections. Journal of Pediatric Psychology, 19, 681-695. Ryan, J.L., Ramsey, R.R., Fedele, D.A., Mullins, L.L., Chaney, J.M. & Jarvis, J.N. (2010). A Longitudinal Examination of the Parent-Child Distress Relationship in Children With Juvenile Rheumatic Disease. Rehabilitation Psychology, 55, 286 291. Rees, G., Gledhill, J., Garralda, M. E., & Nadel, S. (2004). Psychiatric outcome following pediatric intensive care unit (PICU) admission: A cohort study. Intensive Care Medicine, 30, 1607–1614. Schaefer, C., Coyne, J.C. & Lazarus, R.S. (1981). The health-related functions of social support. Journal of Behavioral Medicine, 4, 381-406. Spagrud, L.J., von Baeyer, C.L., Ali, K., Mpofu, C., Penkman Fennell, L.& Friesen, K. (2008). Pain, distress, and Adult-Child Interaction During Venipuncture in Pediatric Oncology: An Examination of Three Types of Venous Acces. Journal of Pain and Symptom Management, 36, 173-184. Steinberg, L. (2002). Adolescence (6th ed.). Boston, MA: McGraw-Hill. Streisand, R., Kazak, A.E. & Tercyak, K.P. (2003). Pediatric specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Childrens Health Care, 32, 245-256. Sullivan, M.J.L., Bishop, S.R.& Pivik, J. (1995). The Pain Catastrophizing Scale: Development and Validation. Psychlogical Assessment, 7, 524-532. Sullivan, J.L., Tripp, D.A.& Santor, D. (2000) Gender Differences in Pain and Pain Behavior: The Role of Catastrophizing. Cognitive Therapy and Research, 24, 121-134. Sullivan, M.J.L, Thorn, B., Haythornthwaite, J.A., Keefe, F., Martin, M., Bradley, L.A.& Lefebvre, J.C. (2001). Theoretical Perspectives in the Relation Between Catastrophizing and Pain. The Clinical Journal of Pain, 17, 52-64. Tore, A. & Tore, S. (2009). The effects of depression and Stressful Life Events on the Development and Maintenance of Syndromal Social Anxiety: Sex and Age Differences. Journal of Clinical child and Adolescent, 38, 501-512. Turner, J.A., Mancl, L.& Aaron, L.A. (2004). Pain related catastrophizing: a daily process study. Pain, 110, 103-111. Van Damme, S., Crombez, G. & Eccleston, C. (2002). Retarded disengagement from pain cues: the effects of catastrophizing and pain expectancy. Pain, 100, 111118.
63
Van Damme, S., Crombez, G. & Eccleston, C. (2004). Disengagement from pain: the role of catastrophic thinking about pain. Pain, 107, 70-76. Van der Burgt, M. & Verhulst, F. (2009). Doen en blijven doen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Vervoort, T., Goubert, L., Eccleston, C., Verhoeven, K., De Clercq, A., Buysse, A. & Crombez, G. (2008). The effects of parental presence upon the facial expression of pain: The moderating role of child pain catastrophizing. Pain, 138, 277-285. Vervoort, T., Caes, L., Crombez, G., Koster, E., Van Damme, S., Dewitte, M. & Goubert, L. (2001). Parental catastrophizing about children’s pain and selective attention to varying levels facial expression of pain in children: A dot-probe study. Pain, 152, 1751-1757. Voûte, P.A., de Kraker, J., Caron, H.N. (1997). Kinderoncologie. Houten/Diegem. Bohn Stafleu Van Loghum. Walker, L.S., Claar, R.L.& Garber, J. (2002). Social consequences of children's pain: When do they encourage symptom maintenance? Journal of Pediatric Psychology, 27, 689-698. Warnars-Kleverlaan, N.& Molenkamp, C. (1999). Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? Krommenie. Drukkerij Knijnenberg. Wilcox, B.L. (1981). Social support, life stress, and psychological adjustment: A test of the buffering hypothesis. American Journal of Community Psychology, 9, 371 386. Williams, ACdC. (2002). Facial expression of pain: an evolutionary account. Behavior Brain Science, 25, 439-488. Wool, M.S.,& Mor, V.M. (2005). A Multidimensional Model for Understanding Cancer Pain. Cancer Investigation, 23, 727-734. Yamada, M.& Decety, J. (2009). Unconscious affective processing and empathy: An investigation of subliminal priming on the detection of painful facial expressions. Pain, 143, 71-75. Zebrack, B.J. & Zeltzer, L.K. (2003). Quality of life issues and cancer survivorship. Current problems in cancer, 27, 198-211. Zernikow, B., Meyerhoff, U., Michel, E., Wiesel, T., Hasan, C., Janssen, G., Kuhn, N., Kontny, U., Fengler, R., Görtitz, I.,&Andler, W. (2005). Pain in pediatric oncology-children’s and parent’s perspectives. European Journal of Pain, 9, 395-406.
64
Bijlage 1 : Vragenlijsten PCS-P puncties We willen u vragen om terug te denken aan de laatste punctie die uw kind gehad heeft. Probeer aan te geven in welke mate onderstaande gedachten en gevoelens weergeven wat u dacht en voelde tijdens de laatste punctie bij uw kind door onder elke zin het best passende te omcirkelen. 1. In welke mate bent u tijdens de punctie blijven denken aan hoeveel pijn de punctie voor uw kind deed? 0
1
2
3
4
5
6
7
8
helemaal niet
9
10
heel veel
2. In welke mate hebt u tijdens de punctie gedacht dat er, omwille van de pijn, iets ernstigs zou kunnen gebeuren met uw kind? 0
1
2
3
4
5
6
7
8
helemaal niet
9
10
heel veel
3. In welke mate hebt u tijdens de punctie gedacht dat u niets kon doen om de pijn van uw kind te stoppen? 0
1
2
3
4
5
6
7
8
helemaal niet
9
10
heel veel
4. In welke mate hebt u tijdens de punctie gedacht dat u, omwille van de pijn van uw kind, het niet meer zou uithouden? 0 helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
heel veel
65
Vragenlijst distress Hieronder staan een aantal emoties die ouders kunnen ervaren wanneer hun kind een punctie ondergaat. Probeer aan te geven in welke mate u elke emotie voelde tijdens de punctie bij uw kind door bij elke emotie het best passende te omcirkelen.
Ongerust 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Helemaal niet heel erg
Begrijpend 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Helemaal niet heel erg
Overstuur 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Helemaal niet heel erg
Inlevend 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
1
2
3
4
5
6
7
Helemaal niet heel erg
Angstig en/of gespannen 0
8
9
10
Helemaal niet heel erg
Meevoelend 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Helemaal niet heel erg
Droevig 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Helemaal niet heel erg
66
Vragenlijst zelfgerapporteerd gedrag Zopas heeft uw kind een punctie ondergaan die als pijnlijk kon ervaren worden door uw kind. Duid voor elk van de onderstaande gedragingen aan in welke mate u denkt dat u deze gedragingen gesteld zou hebben als reactie op de pijn mocht u bij uw kind aanwezig zijn geweest tijdens de punctie.
In welke mate zou u:
Uw kind geruststellen door te zeggen dat de pijn vlug zal overgaan 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
6
7
8
9 heel veel
10
Uw kind belonen als hij/zij de punctie goed doorstaat 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
9 heel veel
10
Uw kind aanmoedigen een goede houding aan te nemen, om het prikken door de dokter te vergemakkelijken 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9 heel veel
10
7
8
9 heel veel
10
9 heel veel
10
Aan uw kind zeggen dat de pijn toch niet zo erg kan zijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
Aan uw kind vragen of u iets kan doen om de pijn te helpen verzachten
0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
67
Aan uw kind vragen of hij/zij pijn heeft 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9 heel veel
10
7
8
9 heel veel
10
Uw kind aanmoedigen om rustig te blijven, ondanks de pijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
Uw kind afleiden van de pijn bv. door over andere dingen te praten of humor te gebruiken 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9 heel veel
10
6
7
8
9 heel veel
10
6
7
8
9 heel veel
10
Aan uw kind zeggen dat hij/zij niet moet overdrijven 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
Aan uw kind zeggen dat hij/zij sterker moet zijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
Uw kind aanmoedigen om vol te houden, ondanks de pijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9 heel veel
10
5
6
7
8
9 heel veel
10
Uw kind negeren als het klaagt over de pijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
68
Aan uw kind tonen dat u meevoelt met zijn/haar pijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9 heel veel
10
7
8
9 heel veel
10
Aan uw kind zeggen dat u zelf niks kan doen aan de pijn 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
Uw kind troosten als hij/zij pijn heeft (bv. door het haar wrijven, sussende woorden zeggen) 0 Helemaal niet
1
2
3
4
5
6
7
8
9 heel veel
10
69
Bijlage 2: Informed Consents Informatiebrief onderzoek Beste ouders, Uw kind is op dit moment in behandeling voor leukemie. Wij weten dat dit bijzonder zwaar is zowel voor u als voor uw kind. Wij zouden u willen vragen deel te nemen aan een onderzoek over angst en pijn tijdens de puncties, onderdeel van de behandeling. Immers speciaal de puncties blijken vaak gepaard te gaan met angst en pijn. In deze studie zullen kinderen/jongeren met leukemie (4-18 jaar) gevolgd worden tijdens de verschillende puncties die hij/zij moet krijgen als een gevolg van zijn/haar ziekte en behandeling. De doelstelling van deze studie is het bepalen van de ervaren angst en pijn en welke factoren de mate van de ervaren angst en pijn verklaren. We hopen dat de resultaten van het onderzoek zullen bijdragen tot een verbetering van de behandeling van kinderen/jongeren met leukemie. Er zullen in totaal ongeveer 30 kinderen en hun ouders aan deze studie deelnemen. Wat wordt er precies van u en uw kind verwacht? Het onderzoek bestaat uit een vragenlijstgedeelte en een observatiegedeelte. 1. Het vragenlijstgedeelte: Aan beide ouders en kind wordt gevraagd om op 3 tijdstippen een aantal vragenlijsten in te vullen (in het begin van de intensieve fase van de therapie, op het einde van de intensieve fase en op het einde van de behandeling). Het invullen van deze vragenlijsten duurt +/- 30 minuten. 2. Het observatiegedeelte: Voor en na elke punctie zullen enkele korte vraagjes worden gesteld aan zowel kind, ouder(s) als professionelen omtrent de angst en pijn die verwacht/ervaren werd tijdens de punctie, en omtrent zorgelijke gedachten betreffende pijn en de punctie. Het beantwoorden van deze vraagjes duurt 2 à 5 minuten voor en na de punctie. Wat u nog moet weten: Tijdens de puncties zullen hartslag, polsslag en zuurstofsaturatie geregistreerd worden bij het kind. Enerzijds willen we u vragen of uw kind mag deelnemen aan deze wetenschappelijke studie. Daarvoor vragen we u bijgevoegd toestemmingsformulier te ondertekenen. Is uw kind tussen 13 en 18 jaar oud, dan vragen we ook aan hem/haar om een afzonderlijke geïnformeerde toestemming te ondertekenen. Anderzijds vragen we aan beide ouders om deel te nemen aan dit onderzoek. De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. We vragen u om een toestemmingsformulier te ondertekenen. U kan weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder dat dit op enige wijze een invloed zal hebben op uw verdere relatie met het behandelend team. Uw deelname aan deze studie zal worden beëindigd als de
70
onderzoeker meent dat dit in uw belang is. Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen. Voorts brengt uw deelname aan deze studie geen extra kosten mee. In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden. De verzamelde gegevens worden gedurende minstens 10 jaar bewaard. Vooraleer deze gegevens het ziekenhuis verlaten, worden ze eerst geanonimiseerd, b.v. door een letter-of cijfercode te gebruiken (eventueel gecombineerd met uw geboortedatum) waarbij enkel de onderzoeker(s) deze code kan/kunnen koppelen aan een naam. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld. Ze zijn toegankelijk voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. De wetten ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002) en de rechten als patiënt zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002). Contactpersonen: Als u aanvullende informatie wenst over de studie, over uw rechten en plichten en/of problemen ervaart, kunt u in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met één van onderstaande personen: - Lic. P. De Vos, Pediatrische Afdeling Hemato-Oncologie, U.Z.G., De Pintelaan 185, 9000 Gent (Tel. 09/240.5745) - Lic. N. Nolf, Pediatrische Afdeling Hemato-Oncologie, U.Z.G., De Pintelaan, 185, 9000 Gent (Tel. 09/240.24.63) - Dr. J. Verlooy, Pediatrische Afdeling Hemato-Oncologie, U.Z.G., De Pintelaan, 185, 9000 Gent (Tel. 09/240.35.79) - Lic. L. Caes, Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent (Tel. 09/264.86.12) - Prof. Dr. L. Goubert, Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent (Tel. 09/264.62.62)
71
Toestemmingsformulier 1: voor eigen Deelname Ik verklaar hierbij dat ik, (1) het document ‘Informatiebrief onderzoek’ met voettekst ‘geïnformeerde toestemming versie ouders dd. 14/11/2007’ gelezen heb en er een kopij van heb gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie. (2) uitleg gekregen heb over de aard, het doel, de duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij verwacht. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gelaten om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. (3) instem om volledig samen te werken met de onderzoeker(s). (4) op de hoogte ben dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. (5) op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten en dat dit op geen enkele manier invloed heeft op mijn relatie met het behandelend team. (6) ingelicht ben over de manier waarop mijn persoonlijke gegevens en gegevens aangaande mijn gezondheid zullen verwerkt en bewaard worden. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de onderzoeker(s), verantwoordelijk voor de verwerking. (7) op de hoogte ben van het feit dat mijn gegevens toegankelijk zijn voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld (8) op de hoogte ben van het feit dat ik, nadat de studie is afgerond en de resultaten bekend zijn, op aanvraag, bij de onderzoeker een samenvatting van de resultaten kan bekomen (vakje in het kader hieronder aanvinken wanneer je dit wenst) (9) op de hoogte ben van het feit dat alle gegevens voortvloeiend uit dit onderzoek kunnen gebruikt worden bij verdere gelijkaardige onderzoeken, die het onderwerp zullen zijn van een aparte aanvraag bij het ethisch comité.
Gelezen en goedgekeurd, op……………………………(datum),
Naam:…………………………..
Handtekening,
o Ik wens een verslag te bekomen van de groepsresultaten van dit onderzoek
72
Toestemmingsformulier 2: voor Deelname van mijn Kind Ik/wij geef/geven hierbij de toestemming om mijn/ons kind te laten deelnemen aan deze wetenschappelijke studie onder dezelfde voorwaarden als in toestemmingsformulier 1 zijn opgesomd. op……………………………(datum),
Naam:…………………………..
Handtekening,
o Ik/wij wens(en) een verslag te bekomen van de groepsresultaten van dit onderzoek
Formulier voor onderzoeker Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen.
Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven: ………………………………………………………………………………… Datum:………………………………………………………………………………………
73
Informatiebrief onderzoek Beste Jongere, Op dit moment ben jij in behandeling voor leukemie, wij weten dat dit vaak zwaar is. Één van de redenen is dat er tijdens de behandeling regelmatig puncties moeten gebeuren die pijnlijk zijn en angst oproepen. Ook voor je ouders is het zwaar om dit mee te maken. In de studie waarvoor we jouw medewerking en die van andere jongeren met leukemie vragen, willen we onderzoeken wat er allemaal bijdraagt tot het ervaren van angst en pijn wanneer je een punctie moet ondergaan. Zo willen we bijvoorbeeld onderzoeken of de gedachten die je hebt over angst en pijn de mate van angst en pijn die je ervaart kan beïnvloeden. Door jouw bijdrage hopen we in de toekomst jongeren die hetzelfde meemaken als jij beter te kunnen helpen en er voor zorgen dat ze minder pijn en angst zullen hebben. In totaal zullen er ongeveer 30 jongeren en hun ouders aan deze studie deelnemen. Na afloop van de studie, die 3 jaar zal duren, kan je een groepsresultaat van het onderzoek krijgen. Wat wordt er van jou verwacht 1. Vijf vragenlijsten invullen: - Wanneer? Op 3 tijdstippen: In het begin van de intensieve therapie, op het einde van de intensieve therapie en op het einde van de behandeling. -Hoelang duurt het invullen? Ongeveer 30 minuten 2. Bij elke punctie enkele korte vragen beantwoorden over angst en pijn die je verwacht/ervaart tijdens de punctie en de zorgelijke gedachten daarbij. - Wanneer? Voor en na elke punctie - Hoelang duurt het invullen? 2 tot 5 minuten voor en na elke punctie Wat je ook nog moet weten Als je een punctie krijgt meten verpleegkundigen ook jouw hartslag, polsslag en zuurstofsaturatie (de hoeveelheid zuurstof in het bloed). De gegevens die wij over jou en je ouders verzamelen, zullen gedurende minstens 10 jaar bewaard worden. Je hebt steeds toegang tot jouw verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op jouw verzoek verbeterd worden. Vooraleer deze gegevens het ziekenhuis verlaten, worden ze eerst geanonimiseerd, b.v. door een letter-of cijfercode te gebruiken (eventueel gecombineerd met je geboortedatum) waarbij enkel de onderzoeker(s) deze code kan/kunnen koppelen aan een naam. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld. Ze zijn toegankelijk voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden.
74
In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden. De verzamelde gegevens worden gedurende minstens 10 jaar bewaard. Vooraleer deze gegevens het ziekenhuis verlaten, worden ze eerst geanonimiseerd, b.v. door een letter-of cijfercode te gebruiken (eventueel gecombineerd met uw geboortedatum) waarbij enkel de onderzoeker(s) deze code kan/kunnen koppelen aan een naam. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld. Ze zijn toegankelijk voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. De wetten ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002) en de rechten als patiënt zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002). Als je aan deze studie deelneemt, doe je dit vrijwillig. We vragen daarvoor een toestemmingsdocument te ondertekenen. Toch mag je op elk moment stoppen, zonder dat dit invloed heeft op de relatie met het behandelend team. Toestemmingsformulier onderzoek Ik verklaar hierbij dat ik, (10) totaal uit vrije wil deelneem aan dit wetenschappelijk onderzoek (11) de toestemming geef aan de onderzoeker om mijn resultaten in te kijken en te bewaren. (12) op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten (13) er door de onderzoeker van op de hoogte gebracht ben dat al dan niet deelname aan het onderzoek op geen enkele manier invloed heeft op mijn relatie met het behandelend team. (14) op de hoogte ben van het verloop van het onderzoek (15) op de hoogte ben van de doelstellingen van de studie en de mogelijkheid heb gekregen hieromtrent vragen te stellen (16) op de hoogte ben van het feit dat ik, nadat de studie is afgerond en de resultaten bekend zijn, op aanvraag, bij de onderzoeker een samenvatting van de resultaten kan bekomen (vakje in het kader hieronder aanvinken wanneer je dit wenst) (17) op de hoogte ben dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent. (18) op de hoogte ben van het feit dat alle gegevens voortvloeiend uit dit onderzoek kunnen gebruikt worden bij verdere gelijkaardige onderzoeken, die het onderwerp zullen zijn van een aparte aanvraag bij het ethisch comité
Gelezen en goedgekeurd op……………………………(datum), Handtekening, Naam:…………………………… Adres:…………………………… Geboortedatum:………………………………… o Ik wens een verslag te bekomen van de groepsresultaten van dit onderzoek
75
Bijlage 3: Socio-Demografische Gegevens Socio-demografische gegevens over moeder/vader en kind In te vullen door onderzoeker/psycholoog Vragenlijsten ingevuld door moeder: ja / nee Vragenlijsten ingevuld door vader: ja / nee Vragenlijsten ingevuld door kind: ja / nee -Naam moeder:………………….
Leeftijd
moeder…………………
-Naam vader……………………..
Leeftijd
vader:…………………..
-Naam kind………………………
Leeftijd
kind:……………………
-Geboortedatum kind: ……………… - Geslacht Kind: M / V (Omcirkel wat past.) - Woonplaats: ………………………………………………………………………. - Heeft uw kind in het verleden last gehad van chronische of recurrente (terugkerende) pijn? JA / NEEN Zo ja, welke soort pijn: ………………………………………………………….. - Heeft uw kind nog steeds last van deze pijn? JA / NEEN - Neemt uw kind medicatie? JA / NEEN Zo ja, ook pijnmedicatie? JA / NEEN - Zijn er gezinsleden die chronische of recurrente (terugkerende) pijn ervaren? □ ja □ nee Indien ja, wie zijn deze gezinsleden?
Welke
pijnklachten
ervaren
zij?
………………………………………
………………………………………
………………………………………
………………………………………
………………………………………
………………………………………
……………………………………...
………………………………………
76
- Hoe zou je je huidige gezondheidstoestand omschrijven? (*) MOEDER: VADER: □ uitstekend □ uitstekend □ zeer goed □ zeer goed □ goed □ goed □ matig □ matig □ slecht □ slecht (*) Deze vraag voor beide ouders invullen wanneer ze beide aanwezig zijn, anders enkel invullen voor de deelnemende ouder.
- Gezinssituatie □ gehuwd of samenwonend □ gescheiden □ weduwe-weduwnaar □ alleenstaande ouder – ongehuwd □ nieuw samengesteld gezin - Aantal kinderen in het gezin:…………………………………………………………… - Geboorterang kind: eerste / tweede / derde / vierde / … - Nationaliteit kind:………………. etnische groep (ras):………………….. o indien allochtoon, hoeveelste generatie?……………………………………….. o indien allochtoon, land van geboorte?…………………………………………. - Opleidingsniveau vader : □ lager □ lager sec □ hoger sec □ hoger
Opleidingsniveau moeder: □ lager □ lager sec □ hoger sec □ hoger
- Beroep vader: □ huisman □ arbeider □ bediende □ vrij beroep □ zelfstandige □ hoger kader □ werkloos □ andere
Beroep Moeder: □ huisvrouw □ arbeidster □ bediende □ vrij beroep □ zelfstandige □ hoger kader □ werkloos □ andere
77
- Kind volgt gewoon onderwijs / bijzonder onderwijs (type : ……..) Leerjaar : 1 2 3 4 5 6 Middelbaar: 1 2 3 4 5 6 - Gaat uw kind momenteel naar school? JA / NEEN Zo nee: - Hoeveel dagen is uw kind gedurende de laatste maand niet naar school geweest?.......................................................................... - Is de afwezigheid gerelateerd aan de ziekte leukemie? JA / NEEN - Schoolse problemen : □ ja □ nee (indien ja, verduidelijk op de achterzijde welke en noteer of de problemen zich al voordeden voor de afwezigheid of niet)
- Stressfactoren op school : □ ja □ nee (indien ja, verduidelijk op de achterzijde welke)
78
