Weekprogramma met daarin de Dag van de Mantelzorg WACHTKAMER-EXEMPLAAR

WACHTKAMER-EXEMPLAAR

WCZ 2009:Opmaak 1 17-08-09 11:15 Pagina 1

Weekprogramma met daarin de Dag van de Mantelzorg


De Week Chronisch Zieken 2009 en magazine Chronisch Ziek worden mogelijk gemaakt door:

Inhoud

‘Het wordt een feest’ 4 Willeke Alberti luistert het openingscongres op. Nog altijd zingt de populaire zangeres voor uitverkochte zalen. Maar ze treedt ook vaak op in verpleeg- en verzorgingshuizen. Willeke praat over dit werk, dat voor haar heel belangrijk is. Tijd voor leven 7 Ook voor mensen met een chronische aandoening zijn er legio mogelijkheden om volop van hun vrije tijd te genieten. Onder andere daarover gaat het openingscongres van de Week Chronisch Zieken, Tijd voor Leven. Meer samenhang in de zorg voor chronisch zieken Minister van Volksgezondheid Ab Klink licht de plannen toe die hij heeft voor een systeem dat de zorgvraag van de patiënt centraal zet. Levenskunstenaars Portretten van mensen die van hun leven met een chronische aandoening iets bijzonders maken.

8

13, 17, 27, 53, 59

XP: de zon als vijand Mensen willen graag van de zon genieten. Maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Zeker niet voor mensen met de uiterst zeldzame aandoening Xeroderma Pigmentosum.

14

Op reis? Vergeet uw geneesmiddelenpaspoort niet Handig voor onverhoopte dokterscontacten op reis, maar ook ter geruststelling van argwanende douanebeambten.

23

BeweegKuur 25 Bewegen op doktersvoorschrift moet leiden tot minder obesitas en diabetes-2.

2

Chronisch Ziek 2009

Pen als Lotgenoot De Pen als Lotgenoot is een schrijfwedstrijd voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Douwe van der Meer (19 jaar) schrijft over zijn autistische stoornis.

26

‘Ik had dit niet willen missen’ Intensieve begeleiding vanuit een ziekenhuis kan het leven van een chronisch patiënt ingrijpend veranderen.

49


Redactioneel

Tijd voor Leven

‘Meedoen is meetellen’ Jetta Klijnsma, staatssecretaris van Sociale Zaken, loopt moeilijk. Die handicap vraagt veel energie. Toch heeft ze nooit overwogen om met rustiger werk genoegen te nemen.

51

De Opdrachtenbank en Swink Twee nieuwe initiatieven om Wajongers met ambitie aan de slag te krijgen.

54

De mantelzorger en vrije tijd Mantelzorgers zorgen vaak slecht voor zichzelf. Praten kan het begin zijn van de oplossing.

57

Big!Move: superkids Superkids is de kindergroep van Big!Move, een project om mensen met gezondheidsklachten met plezier in beweging te krijgen.

58

Verwenzorg en vrijetijdsbesteding in de ggz

60

STIPP: kijken vanuit de belevingswereld van het kind Het onderzoeksprogramma STIPP leert ouders hoe ze het beste met hun veel te vroeg geboren kind kunnen omgaan.

63

Disability Studies en de ‘gehandicapte’ samenleving Jacqueline Kool legt uit wat daarmee precies wordt bedoeld.

64

Chronisch Ambitieus Dat is het motto van CrossOver, het kenniscentrum dat jongeren met een beperking aan de slag helpt.

66

Wegwijzers, en een meldpunt Nieuwe, interactieve websites als Regelhulp.nl helpen u bij het vinden van vergoedingen en voorzieningen.

69

Wat vond u ervan? Een selectie van ingezonden brieven en mails.

74

Woordzoeker Adressen patiëntenorganisaties Websites en infolijnen

65 70 75

In dertien jaar tijd is de Week Chronisch Zieken uitgegroeid tot een nationaal evenement met honderden lokale activiteiten, spraakmakende openingscongressen met talrijke minisymposia, de medewerking van vrijwel alle organisaties die voor chronisch zieken van belang zijn, en een nog steeds toenemende belangstelling van de pers en de samenleving. Als thema voor 2009 is gekozen ‘Tijd voor Leven’. Want net als alle anderen hebben mensen met chronische aandoeningen en hun mantelzorgers behoefte aan ontspanning, vakantie, nieuwe indrukken, nieuwe mensen. Alleen heeft voor hen het organiseren van bijvoorbeeld een vakantie vaak wat meer voeten in de aarde dan voor mensen zonder lichamelijke of geestelijke beperkingen. Maar ‘Tijd voor Leven’ hebben betekent natuurlijk meer dan ‘alleen maar’ met vakantie kunnen gaan. Het betekent ook: de mogelijkheid hebben je vrije tijd goed te besteden, toegang hebben tot sportverenigingen, aan amateurkunst kunnen doen, naar de film kunnen gaan, een museum kunnen bezoeken. Want dat is tenslotte waar het voor mensen met chronische aandoeningen om gaat, gewoon kunnen meedoen. Over meedoen gesproken: u komt toch ook naar het openingscongres? Het inschrijfformulier vindt u op www.chronischziek.nl. Ik verheug me erop u op 6 november in Nieuwegein te kunnen begroeten. Stichting Week Chronisch Zieken Joan M. Leemhuis-Stout, voorzitter

Chronisch Ziek 2009

3


Willeke Alberti opent de Week Chronisch Zieken

Het wordt een

Feest! Veronique Huijbregts

Heel Nederland kent Willeke Alberti als de gevierde zangeres van hits als Morgen ben ik de bruid en Spiegelbeeld. Nog altijd zingt ze voor uitverkochte zalen de sterren van de hemel. Maar weinig mensen weten dat ze ook regelmatig optreedt in verpleeg- en verzorgingshuizen. 9 november luistert ze het Openingscongres van de Week Chronisch Zieken op. Acht jaar geleden zette Willeke Alberti de Willeke Alberti Foundation op. Dankzij de sponsors van deze stichting kan de zangeres met haar eigen band gratis optreden in zorginstellingen. Jaarlijks doet ze dat maar liefst zo’n 35 keer. De vraag wat haar ertoe heeft gebracht om dit te doen, lijkt haar te verbazen, zo vanzelfsprekend vindt ze het. Of ze in haar eigen leven soms te maken heeft met mensen met een chronische ziekte? Iederéén kent toch wel mensen die iets mankeren, antwoordt Willeke. ‘Natuurlijk zijn er altijd mensen in je omgeving die een beperking hebben. Die bijvoorbeeld slecht zien of slecht horen. En ik heb al twintig jaar een kennis die in een rolstoel zit. Maar voor mij is dat niet zo speciaal. Het is gewoon een mens die me veel doet. En bij mijn optredens kom ik veel mensen tegen die chronisch ziek zijn.’

4

Chronisch Ziek 2009

Saamhorigheid Zoekend naar een antwoord op de vraag waarom ze zo graag voor deze doelgroep zingt, denkt ze terug aan haar jeugd. ‘Dat heeft te maken met mijn achtergrond. Ik ben geboren in de Jordaan. Dat vanzelfsprekende gevoel van saamhorigheid dat de mensen daar toen hadden, heb ik altijd gehouden. En mijn vader en ik hebben altijd opgetreden in ziekenhuizen, via organisaties als de Witte Bedjes of het Koningin Wilhelmina Fonds. We hebben samen heel wat gezongen voor zieke mensen, zoals mensen met epilepsie of Parkinson. Ik treed op om mensen een plezier te doen. Dat geeft mij veel energie en maakt mijn leven fijn. Liefde en aandacht voor elkaar, daar gaat het om.’ Met haar optredens bezorgt ze haar publiek een onvergetelijke middag. Dat merkt de zangeres aan de reacties die ze krijgt. ‘Ik ken geen mens

voor wie muziek niets betekent. Zelf verwerk ik mijn moeilijkheden door te zingen. Ik kan alles kwijt in mijn liedjes. Daardoor weet ik hoe belangrijk muziek is, voor ieder mens. In dat uur dat ik optreed zie ik dat ook altijd opnieuw. Iedere aanwezige heeft wel een lied dat hem diep raakt of gaat over gevoelens die hij zelf ook heeft. Of dat herinneringen boven brengt. Omdat mijn optredens helemaal spontaan zijn, kan ik mijn repertoire aanpassen aan de mensen in de zaal. Iedereen kent de liedjes van toen nog, ook de jeugd, merk ik. Het is feest, een feest van herkenning en samenzijn.’ Door het directe contact gebeurt er van alles tussen haar en de mensen in de zaal, vertelt Willeke. ‘Mensen willen me vasthouden, met me praten. Die warmte, die wisselwerking die er is, daar ben ik ontzettend blij mee. Dat maakt deze optredens bijna belangrijker dan mijn gewone optredens, omdat ik zo mezelf kan zijn. Ik geef alles wat ik te geven heb, en dat krijg ik ook weer terug. Vaak zie je dat de emoties loskomen. Op elk concert zijn er mensen bij wie de tranen over de wangen rollen. Ik huil ook wel eens mee. Soms ontroert iemand me hevig. Het verdriet van iemand kan me ook diep raken.’


Kippenvel Elk optreden heeft zijn eigen sfeer. ‘Voor mij is ieder optreden een première. Zodra ik op het toneel sta, valt alles van me af en ben ik blij. Neem gisteren, toen trad ik op in een verpleeghuis in Zevenaar. Het optreden was buiten. Het weer zag er erg donker uit. Maar op het moment dat ik opkwam, was de lucht blauw. Ik krijg er nog kippenvel van. Het publiek was heel gemêleerd, ouderen, mensen met een lichamelijke beperking, een chronische aandoening. Aan alle kanten stonden en zaten mensen, binnen en buiten. Een jongeman sprong spontaan bij mij op het podium. We hebben samen polonaise gelopen. Hij liep voorop. We zijn de hele tuin door geweest. Het was een feestje, en dat is het altijd.’ Ook van haar aanwezigheid op het openingscongres van de Week Chronisch Zieken gaat ze een feestje maken, zegt Willeke. Natuurlijk moeten er zoveel mogelijk mensen komen. ‘Als er iets speciaals georganiseerd wordt voor mensen die chronisch ziek zijn, zou ik daar als chronisch zieke altijd naartoe gaan,’ verklaart ze beslist. Maar voor het zover is, wil ze eerst genieten van een mooie zomer en een welverdiende vakantie. ‘In mijn vrije tijd doe ik lekker niks! Het hele jaar door ben ik druk. Dit jaar blijf ik bij mooi weer lekker thuis, even niks doen, even niet erop letten of mijn haar goed zit en mijn make up in orde is.’

foto: Robbert Broekhuijsen

www.willekealberti-foundation.nl; www.chronischziek.nl.

Chronisch Ziek 2009

5


www.fokuswonen.nl 24-uurs assistentie op afroep en aanwijzing voor mensen met lichamelijke handicap

‘Fokus betekent voor mij vrijheid’ Zelfstandig en onafhankelijk wonen en leven terwijl je een lichamelijke handicap hebt? Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met een ernstige lichamelijke handicap. Het bijzondere van Fokus is dat de cliënt bepaalt welke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt. ‘Fokus betekent voor mij vrijheid,’ zegt de 27-jarige Suzanne. ‘Dankzij Fokus kan ik het leven leiden dat ik graag wil. Ik kan opstaan wanneer ik wil, kan thuiskomen wanneer ik wil en ga zo maar door. En doordat ik gewoon tussen andere mensen in de buurt woon, heb ik geen stempel van gehandicapt. Fokus is voor mij de ideale manier om zo gewoon mogelijk te leven.’ Suzanne woont in een Fokuswoning in Amsterdam: ‘De zekerheid dat iemand mij kan helpen is belangrijk. In de woning zit een alarm-intercomsysteem waarmee ik de ADL-assistent kan oproepen. Die is binnen een paar minuten aanwezig of laat weten hoe lang ik moet

wachten. Als er sprake is van een noodgeval is er sowieso binnen vijf minuten iemand bij me.’ Cliënten van Fokus kunnen 24 uur per etmaal assistentie inroepen bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Bijvoorbeeld bij

Bij Fokus kunnen cliënten 24 uur per etmaal een beroep doen op ADL-assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen.

Open dagen Tijdens de Week Chronisch Zieken organiseert Fokus open dagen op dertien locaties: Roosendaal Oliemolen, Maastricht Centrum, Elst Westeraam, Tilburg Bodehof, Purmerend Purmer-Noord, Velserbroek, Enschede Breugelmansgaarde, Leeuwarden Camminghaburen, Den Haag Groothandelsmarkt, Dordrecht Stadspolders, Emmeloord Revelsant, Nieuwegein Fokkesteeg en Arnhem Stadseiland. Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl.

lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, eten en drinken, toiletgang, verplaatsen, eenvoudige verpleegtechnische assistentie en handen spandiensten. Suzanne: ‘Ik roep de ADL-assistent op wanneer ik hulp nodig heb en geef vervolgens aanwijzingen over wat er moet gebeuren. Daardoor kan ik zelf mijn dag indelen zoals ik graag wil’. Snel een woning Fokus telt ruim negentig projecten in heel Nederland. Een Fokusproject bestaat uit 12 tot 20 Fokuswoningen die verspreid in een woonwijk staan en met de hulppost verbonden zijn. Een Fokuswoning is een volledig aangepaste, gelijkvloerse huurwoning, die wordt gehuurd van een woningcorporatie. Ook mensen die niet in een Fokuswoning wonen, maar in een huur- of koopwoning in de buurt van een Fokusproject, kunnen gebruik maken van de assistentieverlening van Fokus. Suzanne werd door een vriendin op Fokus gewezen. ‘Ik hoorde dat er een enorme wachtlijst zou zijn, maar dat bleek reuze mee te vallen. Voor ik het wist kreeg ik een prachtig appartement aangeboden.’

Voor wie bestemd? Fokuswoningen zijn bestemd voor mensen met een lichamelijke handicap die zijn aangewezen op een rolstoeltoegankelijke woning. Verder moet belanghebbende beschikken over een indicatie voor persoonlijke verzorging van minimaal vijf uur per week, aangewezen zijn op ‘zorg op afroep’ en voldoende sociaal zelfredzaam zijn. De snelheid waarmee een Fokuswoning wordt toegewezen varieert. In diverse projecten komen binnenkort woningen vrij. Het complete woningaanbod staat op www.fokuswonen.nl.


Tijd voor leven

Openingscongres Week Chronisch Zieken 6 november 2009, NBC Nieuwegein Eten met vrienden, naar een film gaan, als vrijwilliger een sportteam coachen, een rondvaart maken... Dat zijn allemaal dingen waar mensen van kunnen genieten. In hun vrije tijd beleven veel mensen de mooiste momenten van hun leven en laden ze hun accu op. Maar als je bijvoorbeeld een ernstige vorm van reuma hebt, is genieten van je vrije tijd niet vanzelfsprekend. Voor de ene mens maakt de ziekte het lastig erop uit te gaan - als je een ernstige vorm van reuma hebt wordt reizen moeilijk. Voor de ander is er nauwelijks verschil tussen vrije tijd en andere tijd, zoals in psychiatrische ziekenhuizen waar mensen weinig omhanden hebben. En dan zijn er nog de financiële beperkingen. Waar haal je het geld vandaan om, bijvoorbeeld, kaartjes voor dat mooie concert te kopen? Toch zijn er ook voor mensen met een chronische aandoening legio mogelijkheden om volop van hun vrije tijd te genieten. Daarover gaat het openingscongres van de Week Chronisch Zieken, Tijd voor Leven. U vindt er veel informatie over de ontwikkelingen en mogelijkheden op dit gebied.

De dag biedt ook een podium om knelpunten en oplossingen te bespreken. Er komen bovendien veel andere onderwerpen aan de orde. Het congres is een ontmoetingsplaats voor alle mensen die, als ervaringsdeskundige of op een andere manier, betrokken zijn bij het leven met een chronische ziekte of handicap.

U komt toch ook?!!

foto: R. Beusker Dagvoorzitter Ria Bremer

Dagprogramma ’s Ochtends vertellen mensen met een chronische ziekte wat hun de energie geeft om te genieten van hun vrije tijd. Ook de rol van de overheid komt aan bod. Olga en Duco van Nederland in Beweging brengen u in beweging. Willeke Alberti sluit het ochtendprogramma feestelijk af. ‘s Middags kunt u kiezen uit de volgende minisymposia: • Zeldzame ziekten o.l.v. Stuurgroep Weesgeneesmiddelen • Onderwijs o.l.v. de CG-Raad • Mantelzorg o.l.v. Hogeschool Utrecht • Disability Studies o.l.v. ZonMw in samenwerking met onder meer handicap + studie • Amateurkunst o.l.v. Week Chronisch Zieken i.s.m. Kunstfactor • Chronisch ambitieus o.l.v. CrossOver, over jongeren met een beperking en werk • Leven met medicijnen! o.l.v. Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) • Tijd voor leven, voor alle mantelzorgers, óók in de GGZ! o.l.v. Mezzo en Radar Reizen

Willeke Alberti: ‘We maken er een feestje van!’ Haar optredens in zorginstellingen zijn steevast een feest. Deze keer zorgt Willeke Alberti voor de muzikale omlijsting van het ochtendprogramma van het Openingscongres. Informatiemarkt en demonstraties Op de doorlopende informatiemarkt kunt u kennismaken met verschillende patiëntenorganisaties en fondsen. U ontdekt er wat diverse organisaties op het gebied van vrije tijd te bieden hebben. Verder vinden er allerlei demonstraties en presentaties plaats. ADL-ondersteuning is aanwezig.

Organisatoren van de dag ZonMw organiseert het congres samen met de Stichting Week Chronisch Zieken en de unit Fonds PGO van het CIBG. Inschrijven? Ga snel naar www.zonmw.nl/tijdvoorleven Deelname aan het congres is gratis, op volgorde van aanmelding. Zorg dus dat u zich tijdig inschrijft! Dat kan via www.zonmw.nl/tijdvoorleven. Wilt u eerst het programmaboekje ontvangen? Stuur dan een e-mail met uw adresgegevens naar [email protected] of bel naar 070 - 349 51 50. Chronisch Ziek 2009

7


Minister Ab Klink van VWS

ov

Samenhangende z daar werken w Veronique Huijbregts

Mensen met chronische aandoeningen maken een steeds groter deel van de totale groep patiënten uit. Dat vraagt om ingrijpende veranderingen in de zorg. Minister van Volksgezondheid Ab Klink legt uit waarom ketenzorg betere zorg biedt, tegen lagere kosten. Welk beleid streeft u de komende jaren na in de zorg voor chronisch zieken? Minister Klink: ‘Laat me eerst de achtergronden schetsen. Vroeger bestond de gezondheidszorg vooral uit planbare ingrepen. De dokter behandelde en opereerde zo nodig en dat was dat. De chronisch zieken, die er toen natuurlijk ook waren, leefden veel korter dan nu. Mede door de successen in de gezondheidszorg is het aantal chronisch zieken enorm toegenomen. En dat aantal blijft stijgen. Daardoor verandert de aard van de zorgvraag. Bij chronisch zieken zijn begeleiding en afstemming zeker zo belangrijk als behandeling. Je gaat van snijden naar begeleiden, zoals hoogleraar Guus Schrijvers het eens uitdrukte. Maar de huidige bekostiging en de opleidingen zijn nog ingericht op de oude zorgverlening. Ziekenhuizen, specialisten, huisartsen en fysiotherapeuten werken allemaal apart en krijgen ook apart betaald. Met het risico dat de

8

Chronisch Ziek 2009

zorg verbrokkelt en er te weinig wordt gelet op samenhang en begeleiding. De chronisch zieke moet dan vooral zelf zorgen dat er samenhang wordt geboden. Dat kun je van patiënten niet vragen. Het aanbod moet integraal zijn.’ Hoe haalbaar is zo’n integraal aanbod? ‘In diverse projecten zijn inmiddels goede ervaringen opgedaan met het bieden van integrale zorg, ondanks de barrières die het huidige zorgstelsel en de zorgbekostiging opwerpen. De Nederlandse Diabetes Vereniging heeft zo samen met andere instellingen en enkele zorgverzekeraars aangetoond dat integrale zorg goed mogelijk is. Mensen worden er gezonder van en de zorgkosten nemen af, omdat de complicaties afnemen. Dat is ook gebleken bij een ketenaanpak rondom hartfalen. Effectieve zorg is vaak de beste zorg. Ik sprak in Zoetermeer een man met ernstige

diabetes die al diverse oogoperaties had gehad. Hij nam deel aan het diabetesproject. Hij vertelde dat hij in de twee jaar dat hij begeleiding kreeg, geen operatie meer nodig had gehad. Voor die tijd was hij in korte tijd al meer dan tien maal onder het mes geweest. Eén zo’n geval kan toeval zijn, maar dit beeld zie je over de hele linie. Er zijn bij integrale zorg minder acute verwijzingen, minder amputaties, minder hartinfarcten. De zorg rantsoeneren door bijvoorbeeld het zorgpakket uit te kleden is dan vooralsnog niet nodig, omdat je de zorg zelf verbetert en de zorgconsumptie afneemt. Dat is goed voor de patiënt, maar ook voor de zorgverleners. De artsen die meedoen aan het hartfalenproject zijn buitengewoon trots op het feit dat ze de complicaties met 50 procent hebben weten terug te brengen. Daarom is onze slogan voor de komende jaren: samenhangende zorg. Daar werken we aan.’

S


over integrale (keten)zorg voor chronisch zieken

e zorg, n we aan Hoe ziet die integrale zorg er precies uit? Klink: ‘Het gaat om zorg dichtbij huis en met goede begeleiding. De eerste lijn krijgt grote betekenis. We zetten om te beginnen vier ketendiagnosebehandelcombinaties (dbc’s) op, voor diabetes, COPD, hartfalen en cardiovasculair risicomanagement. Verloopt dit succesvol, dan komen er volgens plan ook keten-dbc’s voor dementie, artrose en depressie. We richten de bekostiging zo in dat deze ketenzorg in samenhang wordt betaald. Je krijgt als patiënt met een van deze aandoeningen begeleiding van een zorgverlener die de samenhang kan garanderen en in een netwerk opereert. Voor de inhoud van de zorg worden zorgstandaarden ontwikkeld, zodat de zorg medisch verantwoord is. Op basis van die standaard stelt je begeleider in overleg met jou een individueel zorgplan op. Hierin wordt de behandeling toegesneden op jouw achtergrond en leefwijze. Dat is de grote winst: de samenhangende zorg wordt rond jou als patiënt georganiseerd. Je krijgt tips en aandachtspunten voor jouw specifieke situatie. Je zorgverlenerbegeleider bewaakt de samenhang en de naleving van het zorgplan. We onderzoeken nog in hoeverre hulp-

middelen en medicijnen een plek in het integrale zorgaanbod kunnen krijgen. Bij het opstellen van het zorgplan bepalen begeleider en patiënt dan samen welke hulpmiddelen en medicijnen het meest geëigend zijn.’ Van de patiënt wordt een actieve opstelling verwacht, blijkt uit Klinks betoog. De patiënt houdt bijvoorbeeld zelf bepaalde signaalwaarden in de gaten. Bij afwijkingen kan hij direct

Wat betekent deze zorg voor de patiënt? ‘De samenhang in de zorg en de begeleiding geven veel meer greep op je leven. Dat gaat psychologisch verder dan het woord zelfmanagement suggereert. De patiënten die ik heb gesproken hebben, ook door het op hun persoon toegesneden zorgplan, het gevoel dat ze er weer toe dóen. Natuurlijk moet je als patiënt

Het gaat om zorg dichtbij huis en met goede begeleiding contact opnemen met een verpleegkundige. De moderne communicatiemogelijkheden spelen hierbij een belangrijke rol. ‘Neem hartfalen. Via het gewicht houd je in de gaten of er sprake is van een overmaat aan vocht in je lichaam. Is de signaalwaarde te hoog, dan bel je een verpleegkundige en overleg je of je de behandelaar moet bezoeken. Zo’n consult zou je via een scherm in de huiskamer kunnen houden.’

wel weten waarop je moet letten, wanneer de signaalwaarden contact met een zorgverlener of aanpassingen nodig maken. Het gaat vaak niet om ingewikkelde zaken, maar iemand moet je er wel op attenderen en bij begeleiden. Bij de projecten rond hartfalen en diabetes zie je enorme resultaten, mede doordat mensen hun leefstijl aanpassen. Dat gaat niet op dictaat, maar op een speelse manier. Er staat echt niet in de richtlijnen dat je geen wijn meer mag drinken!’

Chronisch Ziek 2009

9


Wat verwacht u in dit opzicht van mantelzorgers? ‘Mantelzorgers zijn begaan met hun naasten. Die kunnen wanneer ze weten waarop ze moeten letten acute aandoeningen helpen voorkomen. De eerste reactie zal zijn: hè, hè, nu weet ik tenminste wat ik moet doen.’ Hoe ziet u de rol van patiëntenverenigingen? ‘Patiëntenorganisaties kunnen bij de totstandkoming van de zorgstandaarden een belangrijke rol spelen. Hun inbreng komt de kwaliteit ten goede. Bij het opstellen van de zorgstandaard voor de zorg aan mensen met Parkinson is heel goed geluisterd naar patiënten. Een aandachtspunt waar die mee kwamen, was seksualiteit. Als medicus kom je daar niet zo snel op. De zorgstandaard en de opleiding zijn hierop aangepast. Bij het individuele behandelplan komt dit punt aan de orde. ‘Verder signaleer ik bij mensen die iets mankeren een grote behoefte om te weten wie de beste zorg levert. Hoe vaak ik niet benaderd word met vragen daarover! Ik zou willen dat patiëntenorganisaties patiënten daarover informeren. In de Verenigde Staten gebeurt dat al. Daar zijn patiëntenorganisaties groeperingen met veel slagkracht. Die informatie over kwaliteit is niet alleen belangrijk voor patiënten, maar ook voor medici. Want die prikkelt hen tot verbeteringen.’ Minister Ab Klink

10

Chronisch Ziek 2009

Foto: Hadewych Veys


Nieuws van VWS

Patiënt centraal Chronisch zieken en gehandicapten hebben vaak dagelijks te maken met genees- en hulpmiddelen. Minister Klink van VWS wil met ingang van 2011 de genees- en hulpmiddelen onderbrengen in de ‘functionele bekostiging’. Dat is een systeem waarbij de zorgvraag van de patiënt centraal staat en de zorg betaald gaat worden langs de zorgketen die de patiënt doorloopt. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want het gaat om een enorme hoeveelheid producten. Ook een duidelijke vergoedingsregeling, de veiligheid en een juist gebruik van genees- en hulpmiddelen krijgen veel aandacht van VWS. Veiligheid middelen Voor VWS staat de veiligheid van genees- en hulpmiddelen hoog op de agenda. Niet alleen in ontwikkelingslanden, ook in westerse landen worden vervalste geneesmiddelen aangeboden. In Nederland gaat het vooral om geneesmiddelen die via internet besteld worden. Daar zitten vaak vervalsingen bij die schadelijk kunnen zijn voor de (volks)gezondheid. Want in neppillen kunnen verkeerde werkzame stoffen zitten, foute doseringen of vervuilingen. VWS heeft daarom een campagne gevoerd om mensen te waarschuwen voor de gevaren. Niet om de burgers te vertellen dat ze geen geneesmiddelen via het internet mogen bestellen, wel om ze uitdruk-

kelijk te wijzen op de risico's. De campagnewebsite is online: www.internetpillen.nl. Chronisch zieken kunnen ook te maken krijgen met aanbiedingen van vervalste medische producten op internet. VWS werkt samen met betrokken organisaties aan een plan om op te treden tegen de vervaardiging, de verspreiding en het gebruik van vervalste medische producten. Dat zulke maatregelen niet overbodig zijn zien we aan het recente voorbeeld van 200.000 valse diabetesnaalden op de Nederlandse markt. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft een belangrijke rol bij het bewaken van de veiligheid van medische producten.

Chronisch Ziek 2009

11


Nieuws van VWS

Techniek leren Medische technologie wordt steeds belangrijker, of het nu gaat om een simpele injectienaald of de uiterst complexe techniek van een MRI-scan. Voor alle producten geldt dat een juist gebruik voorwaarde is voor succes. De Inspectie heeft vorig jaar een rapport uitgebracht over de risico’s van deze producten. Zij vindt dat ver-

nemen. Een ander probleem is dat niet alle medicatie geschikt is om zonder extra maatregelen mee te nemen op reis. Medicijnen moeten vaak koud (in de koelkast) of maximaal op kamertemperatuur bewaard worden. Maar heb je dat onderweg naar je vakantiebestemming wel allemaal in de hand? En hoe lang blijft het dan nog goed? Dat staat nou weer

de hulpverleners komt die hulp dichterbij. Zij kunnen dan op eigen kracht, eventueel met onderlinge steun, zelf hun dagelijkse situatie verbeteren. Duidelijker vergoedingsregeling Terecht wordt vaak geklaagd dat het onduidelijk is waar men welk hulpmiddel vergoed kan krijgen. VWS

Ook mantelzorgers techniek leren beteringen noodzakelijk zijn op het gebied van training van de zorgverleners om te leren werken met nieuwe hoogwaardig technologische apparatuur, maar ook om tussentijds de vaardigheden bij te houden. Soms werken ook mantelzorgers met medische hulpmiddelen. Ook dan is een goede instructie heel belangrijk. Een training kan ook in die gevallen wenselijk zijn. Minister Klink heeft voor deze verbeteringen een plan van aanpak aangeboden aan de Tweede Kamer. Therapietrouw op vakantie Het lijkt zo simpel, even een pilletje innemen. Maar ‘therapietrouw’ (het opvolgen van de voorschriften van de arts) is in de praktijk niet altijd zo eenvoudig. Telkens weer blijkt uit onderzoek dat mensen om uiteenlopende redenen niet altijd therapietrouw zijn. Soms is juist zoiets aantrekkelijks als vrije tijd, een weekend weg, of een vakantie er de oorzaak van. Omdat je opeens uit het vaste ritme bent waarbinnen je thuis gewend bent je medicijnen in te

12

Chronisch Ziek 2009

net niet in de bijsluiter. En zijn er misschien alternatieven speciaal voor de vakantie? Medicijnen die gemakkelijker mee te nemen of te gebruiken zijn in de vrije tijd? Misschien toch nog eens naar vragen bij uw arts of apotheker. Uiteindelijk gaat het er natuurlijk om dat het medicijn goed gebruikt wordt zodat het zijn werk goed kan doen! Meer keuze bij hulpmiddelen Minister Klink wil de zorggebruiker meer keuze geven, door de knellende productlijst van de Zorgverzekeringswet (Zvw) te vervangen door een systeem dat meer van de patiënt uitgaat. Die moet samen met de zorgverlener en zorgverzekeraar kunnen kijken welk hulpmiddel het best ‘past’. Het is de bedoeling om in 2011 de hulpmiddelenzorg uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) te hebben omgebouwd naar dit principe. Dan is het natuurlijk wel belangrijk dat de chronisch zieken en professionals weten wat er in de wereld voor hen te koop is. Als zij hun wensen goed en duidelijk kunnen communiceren met

heeft onderzocht welke knelpunten hulpmiddelengebruikers daarbij ervaren. Vervolgens hebben zorgverzekeraars, gemeenten, leveranciers en zorgverleners meegedacht over oplossingen. Het plan is de hulpmiddelenzorg zo in te richten dat er nog maar twee vergoedingsregelingen voor hulpmiddelen overblijven, de Zvw en de WMO. De AWBZ-uitleenhulpmiddelen worden dan ondergebracht bij de Zvw en WMO. Deze twee worden zo verdeeld dat de hulpmiddelen rond één aandoening of thema zoveel mogelijk in één hand zitten. Zo voorkomen we dat patiënten meerdere keren hetzelfde verhaal aan verschillende mensen moeten houden. Minister Klink heeft het College voor Zorgverzekeringen gevraagd te onderzoeken of dat allemaal haalbaar is.

VWS timmert hard aan de weg om ervoor te zorgen dat zowel in vakantietijd als in het dagelijkse leven thuis, de cliënt kan rekenen op goede genees- en hulpmiddelenzorg.

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter


Als Bas van den Hoven in de ranke skiff glijdt, lijkt het alsof er een libelle op neerstrijkt: geen gewiebel of geklots, perfect evenwicht. Eén haal aan de riemen en hij schiet weg over het kanaal. Je zou niet zeggen dat hij een paar jaar geleden nog iedere morgen uren moest hoesten om een beetje lucht te krijgen. Cystic fibrosis, taaislijmziekte, die vooral de longen aantast en op den duur dodelijk is. In 2004, toen zijn longfunctie op 13 procent stond, gaf een dubbele longtransplantatie hem ‘een nieuw motorblok’, zoals hij zegt. ‘In het ziekenhuis was ik nog te ziek en bezorgd om te beseffen wat ik had gewonnen. Dat kwam pas toen ik merkte dat ik kon wandelen zonder dat het zwart voor mijn ogen werd.’ Hij moest een nieuwe levensinstelling ontwikkelen. ‘Voorheen draaide alles om je gezondheid, je

wordt een beetje egocentrisch en denkt alleen op de korte termijn. Daarna moet je met anderen iets opbouwen, een vaste lijn ontwikkelen.’ Sporten deed Bas (31) altijd al; dokters hadden hem ingeprent dat het goed voor hem was. Terwijl hij vroeger ‘droog’ op een roeiapparaat trainde, kan hij nu zijn vleugels uitslaan – en niet alleen op de roeiclub in zijn woonplaats Tilburg. ‘Toen ik las dat er World Transplant Games bestonden, ben ik meteen gaan trainen. Ik heb goud gewonnen in Canada en heb in Bangkok deelgenomen. Voor de Games van dit jaar in Australië had ik een compleet roeiteam georganiseerd met trainer, website en sponsors; helaas vielen veel deelnemers af. Nu train ik voor goud met mijn partner in de dubbeltwee.’ Bas is bouwkundige, maar liever vindt hij een werkkring in de sport –

nadat hij Australië en omstreken verkend heeft. ‘Ik heb een visum voor zes maanden. Backpacken is waarschijnlijk niet voor me weggelegd vanwege mijn medicijnen, maar als ik alles goed regel is reizen geen probleem.’ De medicijnen voorkomen afstoting van zijn nieuwe longen. Hoewel de dagelijkse hoeveelheid pillen er voor een leek angstaanjagend uitziet, laat Bas zich er niet door uit het veld slaan. ‘Je moet ook leven. Vroeger keek ik nooit verder dan een week vooruit, nu is de weg heel breed. Ik ben mijn donor eeuwig dankbaar.’

www.donorroeiteam.nl www.sportentransplantatie.nl www.ncfs.nl www.donorregister.nl Chronisch Ziek 2009

13


Meer weten over zeldzame aandoeningen?

XP:

de zon als vijand Veronique Huijbregts

In de zomer willen mensen graag van de zon genieten. Maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Zeker niet voor mensen met de uiterst zeldzame aandoening Xeroderma Pigmentosum (XP). ‘Ik kan niet tegen de zon,’ vertelt de zeventigjarige Adry Visser - De Jong. ‘Als kind kreeg ik steeds plekjes in mijn gezicht. Mijn moeder nam me mee naar de huisarts en de specialist. Die wisten er geen raad mee en namen ook geen biopsie. Dat gebeurde pas voor het eerst toen ik achttien was. Toen werd vastgesteld dat die plekjes huidkanker waren.’ De plekjes werden bestraald, maar nog altijd wist de jonge Adry niet hoe het kwam dat zij zo snel huidkanker kreeg. Eén per miljoen Daar kwam ze pas rond haar dertigste achter, toen een medisch-bioloog van het Erasmus MC nader onderzoek deed. Deze specialist ontdekte dat Adry de uiterst zeldzame aandoening XP had, een overgevoeligheid voor 14

Chronisch Ziek 2009

zonlicht waardoor snel huidkanker ontstaat. Het is een erfelijke aandoening die je alleen krijgt als je beide ouders dat defecte gen hebben. Dat komt één keer per miljoen mensen voor, vertelt mevrouw Visser. Zij heeft de aandoening gelukkig niet in de ergste variant A, maar is ingedeeld als ‘E’ op een schaal die loopt tot G. Dat wil zeggen dat haar huid zich nog voor 50 procent herstelt van schadelijke UV-straling. Zij kan nog naar buiten als de zon schijnt. ‘Ik smeer me in met sunblock en een gel, heb een zonnehoed op en bedek mijn armen en benen helemaal. Maar mensen die de ziekte in de ergste vorm hebben, mogen helemaal niet in de zon komen en moeten een kap dragen die lijkt op de kleding van een imker.’

De aandoening weerhoudt mevrouw Visser en haar man er niet van erop uit te gaan. In het voor- en najaar en in noordelijke landen waar de zon minder fel prikt kan het echtpaar van vakantie genieten. Toch beïnvloedt de aandoening het leven van mevrouw Visser flink. ‘Bij deze ziekte hoort dat het immuunsysteem niet helemaal goed functioneert. Ik voel me vaak niet lekker en ben vatbaarder voor ziektes. Maar omdat internisten de ziekte niet kennen, geloven en begrijpen ze me niet. Ze zien het verband met XP niet. Alleen huidartsen kennen deze ziekte. Maar specialisten werken nauwelijks samen en wisselen weinig informatie uit. Ik dokter al mijn leven lang.’ Maar vervelend? Ach, relativeert ze, het hoort gewoon bij haar leven.


Kom naar het openingscongres op 6 november 2009!

Aandacht voor zeldzame aandoeningen

Foto: Liesbeth Sluiter

Adry Visser - De Jong

Lotgenotenweekend Over de zorg die mevrouw Visser van huidartsen krijgt is ze erg tevreden. Ze bemoeit zich graag met de behandeling. Want er zijn allerlei manieren om de terugkerende plekjes huidkanker te bestrijden, zoals plastische chirurgie, behandeling met vloeibaar stikstof en fotodynamische therapie, en bij uitzondering bestraling. Over de keuze daarvan denkt ze graag mee, want ze wil er graag ‘acceptabel’ blijven uitzien. Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, kent Nederland geen patiëntenvereniging voor mensen met XP. Die zou immers hooguit zestien leden tellen! Maar in grotere landen,

zoals Duitsland en Frankrijk, zijn er meer mensen met de aandoening en zijn er wel bijeenkomsten van patiënten. Mevrouw Visser gaat jaarlijks in Duitsland naar een weekend waar ze lotgenoten ontmoet, geniet van een fijn hotel en informatie krijgt over de nieuwste ontwikkelingen op het terrein van de behandeling van XP. Dat is plezierig, zegt ze. Ze verheugt zich nu al op de eerstvolgende bijeenkomst, in november. Van het bestaan van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (zie kader) hoorde ze pas onlangs. ‘Dat had ik graag eerder geweten. Ik kan ze inschakelen als ik steun nodig heb bij mijn contacten met artsen. Dat is goed om te weten!’

Van zeldzame aandoeningen zoals Xeroderma Pigmentosum (XP) bestaan er naar schatting vijf- tot achtduizend. Naast zeldzame huidaandoeningen zijn er ook zeldzame spierziekten, chromosoomafwijkingen of bijvoorbeeld stofwisselingsziekten. Zeldzame ziekten komen bij hooguit vijf op de tienduizend mensen voor en zijn vaak levensbedreigend of invaliderend. In Europa krijgt naar schatting zes tot acht procent van de bevolking er zelf of via een naaste mee te maken, dat zijn in Nederland zo’n miljoen mensen. Voor de diagnose, preventie of bestrijding van veel van deze ziekten bestaat nog geen remedie. De middelen die ertegen worden ontwikkeld heten weesgeneesmiddelen, naar het Engelse ‘orphan drugs’. Speciale Europese regels stimuleren onderzoekers en de farmaceutische industrie om weesgeneesmiddelen te ontwikkelen ondanks de hoge kosten en de kleine afzetmarkt. Op die manier zijn er in Europa 50 weesgeneesmiddelen op de markt gekomen. Door gebrek aan kennis van zeldzame aandoeningen bij artsen en onderzoekers worden ze vaak pas laat en na een lange lijdensweg ontdekt en behandeld. Daarom is in 2001 de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen opgericht, die de ontwikkeling van geneesmiddelen stimuleert en de situatie van mensen met een zeldzame aandoening wil verbeteren. Dat doet zij door onbegrip te bestrijden en meer aandacht voor deze aandoeningen te vragen bij het algemene publiek, maar vooral ook bij politici, wetenschappers en de farmaceutische industrie. Jaarlijks organiseert de stuurgroep samen met de VSOP, KNMP en het Zeldzame Ziektenfonds de Zeldzame Ziekten Dag. In 2009 vond deze plaats in Duinrell. Ook internationale samenwerking is heel belangrijk voor de bestrijding van zeldzame aandoeningen. Want alleen een actieve houding en samenwerking met betrokkenen over de hele wereld kan voorkomen dat mensen met een zeldzame aandoening onnodig lang moeten wachten op adequate zorg. Contact: 070-3495211 of [email protected] . Meer informatie en brochure op www.weesgeneesmiddelen.nl en www.zeldzameziektendag.nl Chronisch Ziek 2009

15




Luciana Aciero (21) volgt een hbo-studie International Business and Management, heeft een administratieve baan in de haven van Amsterdam en gaat in het weekend graag uit. Ze heeft ook sikkelcelanemie, een erfelijke ziekte die het zuurstoftransport door het bloed bemoeilijkt en daardoor moeheid en soms veel pijn veroorzaakt. Als je haar in de ogen kijkt, zie je iets wat zich niet gauw klein laat krijgen. ‘Ik ben eerder moe dan andere mensen en ik kan niet lang staan of lopen,’ zegt ze, ‘maar dat betekent niet dat ik niet kan werken. Werkgevers moeten je wel de kans geven.’ Ze heeft in het verleden een paar bittere ervaringen opgedaan. Een afwijzing nadat ze bij een sollicitatie had verteld dat ze een chronische ziekte had. Ontslag bij een andere baan omdat het werk

zwaar was en de werkgever niet flexibel. Bij de Amsterdamse Haven liep het anders. Luciana kwam er terecht via Emma At Work, het uitzendbureau van het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis dat jongeren met een chronische ziekte of handicap aan werk helpt. ‘Als je solliciteert, is de werkgever al op de hoogte van je ziekte; verder verloopt alles normaal. Je stuurt je cv op, je maakt kennis en vertelt wat je kunt en wilt. Ik werk er sinds 2006, daarnaast in vakanties ook wel voor andere bedrijven als de NS.’ Noodgedwongen mist ze regelmatig lessen op haar opleiding; daarom betreurt ze het dat ze geen huiswerkbegeleiding kan krijgen, of examens kan doen op aangepaste tijden. Ze vroeg een persoonsgebonden budget (pgb) aan dat haar in staat zou stellen zelf begeleiding

te betalen. Helaas bleek die voorziening niet beschikbaar voor hbo-studenten, vertelt ze. Maar hoe lastig het voor Luciana soms ook is om te werken en een opleiding te volgen, thuis zitten is geen optie. ‘Wat ga ik dan doen, tv kijken? Op het werk kun je praten en lachen met collega’s, op school kan ik kennis opdoen en samenwerken met andere leerlingen en een toekomst opbouwen. Iedereen heeft zwakke en sterke punten; het gaat erom of je van binnen de wil hebt om iets te bereiken. Ik wil graag iemand zijn en een leuk leven leiden, zoals iedereen.’ Emma At Work wordt gesteund door Rabobank Foundation www.oscar.nl www.emma-at-work.nl Chronisch Ziek 2009

17


Boeken Perspectief, een uitgave van Revalidatie Nederland, laat zien wat er met mensen gebeurt nadat ze door een ziekte of een ongeval de controle over hun eigen leven verliezen. Dan kom je terecht in een wereld waarin je afhankelijk bent. Gelukkig zijn er mogelijkheden om je te helpen de regie over je eigen leven terug te krijgen. In negentien aangrijpende verhalen, opgetekend door Annelies van Lonkhuizen en begeleid door prachtige fotoportretten van Inge Hondebrink, wordt van de toegevoegde waarde van revalidatie verslag gedaan. De fotoserie en verhalen gaan als reizende tentoonstelling langs diverse locaties in Nederland. Het boek is mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds, en voor € 9,50 te bestellen via een formulier op de website; daar leest u ook waar de tentoonstelling zich momenteel bevindt. www.revalidatienederland.nl

Elke dag gebeuren er kleine en grote ongelukken. Niet alleen in huis, maar ook op straat en op het werk. De vlam slaat in de pan en er breekt brand uit. De stroom valt uit. Of door een overstroming moet u het pand verlaten. Voor mensen met een beperking kan zo’n situatie extra problemen met zich mee brengen. Dan kan een klein incident een grote ramp worden. Via nietbangmaarvoorbereid.nl test u uw zelfredzaamheid, en wat u zelf kunt doen om die te verbeteren. De site en de folder zijn gemaakt door de taakgroep Handicap & Lokale Samenleving, met steun van het Revalidatiefonds. Annemarie Postma Veel mensen met gezondheids- en gewichtsproblemen kampen met gevoelens van schuld, angst, tekortschieten en niet-erkende of onverwerkte pijn. Het nieuwe boek van Annemarie Postma, Het leven is perfect, biedt een gezond en toegankelijk eetplan om fitter en gezonder te worden, en een ‘zeven weken leefplan’. Elke ‘eetweek’ heeft een thema en biedt de lezer herkenning, oefeningen en wetenswaardigheden. Een praktische handleiding om geblokkeerde (levens) energie vrij te maken. Uitgeverij De Boekerij, € 19,95 De Blauwe Gids van de NBAV geeft een overzicht van het aanbod van aangepaste vakanties voor mensen met beperkingen. Ook informeert de gids over de mogelijkheden een deel van de reis vergoed te krijgen en om uw persoonsgebonden budget in te zetten. U kunt de gids telefonisch aanvragen op 088-3355700, of downloaden via www.deblauwegids.nl.

Vakantiegids Oostenrijk staat dit jaar centraal in de Vakantiegids van Support Magazine, het blad over leven, wonen en werken met een lichamelijke handicap. De gids staat vol praktische informatie en tips over vakantieactiviteiten in binnenen buitenland. De meer dan 2000 actuele adressen van aangepaste accommodaties wereldwijd zijn samengesteld door www.toegankelijk.com. Bestellen via www.supportmagazine.nl; kosten incl. verzending € 5,95. 18

Chronisch Ziek 2009


Korte berichten

Korrelatie Iedereen weet dat je Korrelatie kunt bellen voor professionele telefonische hulpverlening door maatschappelijk werkers en psychologen. En steeds meer mensen raadplegen Korrelatie online. Voor hulp, advies of informatie bij psychische of sociale problemen. Korrelatie beschikt over een uitgebreide database met adressen van instellingen voor Zorg en Welzijn, ook bij u in de buurt. Verder kunt u chatten over uw (grote of kleine) problemen. Korrelatie heeft diverse sites, onder andere een die bedoeld is voor mensen met relatieproblemen, bijvoorbeeld met chronische aandoeningen als achtergrond: www.werkenaanrelatieproblemen.nl. Korrelatie is bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 18.00 uur op 0900 -1450 (15 cet per minuut). Het e-mail adres is: [email protected]. De chat is op werkdagen open van 09.00-17.30 uur: www.korrelatie.nl Ouder worden met hiv Door de combinatietherapie is hiv langzamerhand een chronische aandoening geworden. Cees Smit was jarenlang coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten en heeft die ontwikkeling aan den lijve meegemaakt. Eerder was hij co-auteur van Ouder worden met hemofilie. Samen met een aantal andere direct betrokkenen schrijft hij nu een boek over ouder worden met hiv. Het wordt op 1 december 2009, Wereld Aids Dag, gepresenteerd, en is een uitgave van het Aids Fonds.

Levenskunstenaars De lezers van magazine Chronisch Ziek kennen de portretten die Liesbeth Sluiter maakt van chronisch zieken. Al jarenlang zijn ze een vast onderdeel van het blad. In dit nummer zijn ze opgenomen in de rubriek Levenskunstenaars. Onder dezelfde titel zijn nu, met financiële steun van Rabobank Foundation, 25 portretten gebundeld. Liesbeth Sluiter heeft opnieuw contact opgenomen met de geportretteerden, om te horen hoe ze het nu maken, en heeft de verhalen op die manier geactualiseerd. Het eerste exemplaar van Levenskunstenaars wordt tijdens het Openingscongres gepresenteerd. Zie voor meer informatie www.chronischziek.nl

GeestKracht op Koers Hoe staat het met de behandeling van angst en depressie, schizofrenie en psychosen, gedragsstoornissen en de maatschappelijke participatie van mensen met ernstige psychische problemen? Over die vraag gaat de ZonMw-publicatie Geestkracht op Koers. Het boekje geeft een tussenstand van het onderzoeksprogramma Geestkracht voor verbeteringen in de ggz. Uit de resultaten blijkt dat oplossingen voor vraagstukken in de geestelijke gezondheidszorg dichterbij komen. Het boekje is geschreven om cliënten hierover te informeren en met hen in gesprek te komen over toepassing van deze oplossingen. De publicatie is te downloaden op www.zonmw.nl/publicaties

Cliëntenrechten Stel: uw nieuwe huisarts bevalt u niet. Mag u een andere kiezen? Voor het gebruiken van zorg bestaan regels, of het nu gaat om het kiezen van een arts, de vergoeding van een geneesmiddel, of de bescherming van uw medische gegevens. Veel van de regels zijn er om de gebruikers van zorg te beschermen. De campagne Clientenrechten.nl is een initiatief van CG-Raad, Consumentenbond, kiesBeter.nl, NPCF en de Zorgbelang-organisaties. Hier vindt u nuttige informatie over uw rechten, met links naar organisaties die u verder kunnen helpen. U kunt ook een test doen, om te zien hoe goed u zelf uw rechten kent. www.clientenrechten.nl Chronisch Ziek 2009

19


Zin in vakantie? Heerlijk met vakantie, ook als u veel zorg nodig heeft. Op ons schip en onze hotels kunt u erop rekenen dat het u aan niets zal ontbreken. Wilt u graag samen boeken? Bij ons kan dat. Bel voor meer informatie met de afdeling van het Rode Kruis bij u in de buurt, of met het landelijk bureau.

Het Nederlandse Rode Kruis Landelijk bureau, Bijzondere Vakanties Telefoon 070 - 44 55 888 E-mail [email protected]

www.rodekruis.nl

Oefentherapie Cesar/Mensendieck en chronisch ziek Oefentherapie C/M is gericht op het in stand houden en zo mogelijk verhogen van uw zelfredzaamheid en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Oefentherapie biedt u gerichte oefeningen aan, waarmee u systematisch aan de slag gaat onder begeleiding van de oefentherapeut. Zo leert u heel bewust nieuwe bewegings-patronen aan. Geleidelijk aan ervaart u wat u zelf kunt doen om beter met uw lichamelijke beperking om te gaan, zodat uw dagelijks functioneren verlicht wordt. Ook als u chronisch ziek bent is vrijetijdsbesteding een belangrijk punt. De oefentherapeut C/M kan u daarin adviezen geven. Er zijn ook oefentherapeuten die vooral werken met doelgroepen zoals musici, sporters en ouderen met

bewegingsproblematiek of met doelgroepen met een specifieke aandoening zoals bijvoorbeeld artrose. Mensen met een chronische ziekte zoals Parkinson, COPD of reuma, kennen vaak continu pijn. De oefentherapeut C/M weet alles van pijn en de bewegingsmechanismen van ons lichaam. Samen met u kijkt de oefentherapeut wat voor u de mogelijkheden van bewegen zijn. U bekijkt bijvoorbeeld samen welke sport of vrijetijdsbesteding voor u geschikt is. U kunt op veel plaatsen in het land deelnemen aan groepslessen onder begeleiding van een oefentherapeut C/M, zoals gymnastiek, Nordic Walking en zwemmen. Oefentherapie C/M wordt vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Behandeling van een aantal chronische aandoeningen wordt afhankelijk van de diagnose uit de basis-, dan wel uit de aanvullende verzekering vergoed. We adviseren u dit te bespreken met uw oefentherapeut. Groepslessen moet u zelf betalen. De huisarts of specialist kan u een verwijsbriefje geven, maar u kunt ook op eigen initiatief contact opnemen met een van de 2000 oefentherapeuten Cesar en Mensendieck. Kijkt u voor een oefentherapeut bij u in de buurt op www.oefentherapeut.nl of bel 030-2625627.


Winnende activiteit Week Chronisch Ziek 2008

Door

gemengd sporten

je weer een gewoon mens voelen Door mensen met en zonder chronische klachten gescheiden te behandelen zet je hen nodeloos apart. Bij het Leidse centrum Gezondheid in Beweging oefent iedereen door elkaar heen.

De aanpak van dit multidisciplinaire centrum is erop gericht dat mensen zelf door te bewegen werken aan de verbetering van hun gezondheid. Er komen veel mensen in behandeling

met chronische aandoeningen, vertelt centrummanager Ivonne de Vos. Volwassenen met reuma, chronische pijnklachten, CVA, osteoporose en diabetes, en kinderen met overge-

wicht krijgen de behandeling die het beste bij ze past. Maar de therapeuten stimuleren hen ook om door te stromen naar de algemene groepen in het centrum. ‘Iedereen mankeert wel (eens) iets,’ zegt Ivonne de Vos nuchter. ‘En waar trek je de grens tussen “gewone” klachten en chronische klachten? Daarom trainen mensen met een reumatische aandoening bij het centrum wekelijks samen met andere mensen, en gaan mensen met diabetes op stap in de nordic walking groep. De deskundige begeleiders van de groepen geven individuele instructies die passen bij ieders niveau en klachtenpatroon. Van de deelnemers wordt verwacht dat zij elkaars grenzen accepteren. Het sociale element is in het centrum erg belangrijk,’ vertelt De Vos. Tijdens het wandelen en trainen komen gesprekken op gang en in de gezellige wachtruimte kunnen mensen met elkaar koffie drinken. Ivonne: ‘Door zo samen te sporten krijgen mensen weer meer gevoel van eigenwaarde. We vragen alleen van iedereen dat hij zelf in actie komt. Aan passief behandelen doen we hier niet.’ www.gezondheidinbeweging.info

Gezondheid in Beweging organiseerde een activiteit in de Week Chronisch Zieken 2008 en won dit artikel als inzender van hun evaluatieformulier. Chronisch Ziek 2009

21


Gaan al mijn medicijnen wel samen? Uw apotheker staat altijd voor u klaar om samen met u uw medicijngebruik te bespreken. De apotheker bekijkt welke geneesmiddelen u gebruikt, of ze in combinatie met elkaar geen probleem opleveren en of de dosering wel klopt. Zo weet u zeker dat u de juiste medicijnen gebruikt. Meer weten over uw medicijnen? VRAAG HET U UW W APOTHEKER

>ciZgcVi^dcVaZ9V\ kVcYZEVaa^Vi^ZkZOdg\ :_iYel[h_d]oekhle_Y[ DeoViZgYV\&%dìdWZg'%%.k^cYikddgYZk^_[YZbVVaYZ >ciZgcVi^dcVaZ9V\kVcYZEVaa^Vi^ZkZOdg\>9EOeaVVih# EVaa^Vi^ZkZodg\WZhiVVijîodg\"Zc]jaekZgaZc^c\kddgbZchZc Y^Zdc\ZcZZha^_ò^Zò^_cZckddg]jccVVhiZc#=ZiYgVVîc^Zi VaaZZcdb]ZiaVVihiZhij`_ZkVc]ZiaZkZc!bVVgdd`dbYZ o^ZìZ[VhZY^ZYVVgVVckddgV[\VVi#9VVgW^_]ddgiVVcYVX]i kddg]Zia^X]VbZa^_`Z!ehnX]dhdX^VaZche^gîjZaZVheZXikVc YZbZch#EVaa^Vi^ZkZodg\^hZgc^ZiVaaZZckddgbZchZcbZi `Vc`Zg!bVVgdd`kddgeVi^ciZcbZiW^_kddgWZZaY6AH!8DE9 Zc]Vgi[VaZc# DeoViZgYV\&%dìdWZgldgYZckZZaad`VaZZcgZ\^dcVaZ VXi^kîZîZc\Zdg\Vc^hZZgYdbVVcYVX]iiZkgV\Zckddg eVaa^Vi^ZkZodg\ZcYZ`ZjoZhY^ZZgo^_c^cYZaVVihiZaZkZch[VhZ# LVciZg^hkVV`bZZgbd\Za^_`YVcjYZcì# cYZoZ `gVcikZgiZaaZcbZchZckVcjîkZghX]âaZcYZVX]iZg\gdcYZcdkZg ]jcZgkVg^c\ZcbZieVaa^Vi^ZkZodg\#

A_àleehc[[h_d\ehcWj_[[dWYj_l_j[_j[dX_`k_dZ[ Xkkhjef0mmm$_Zfp$db$

22

Chronisch Ziek 2009

Gezond? Gezonde voeding is voor iedereen belangrijk, en vooral voor mensen die zich minder kunnen bewegen dan ze graag zouden willen. Maar wat is nu eigenlijk gezonde voeding? Daarover bestaan veel misverstanden. Net als over het nut van diëten. Prof. dr Martijn Katan beschrijft in zijn veelgeprezen boek Wat is nu gezond? wat er wetenschappelijk vaststaat over voeding en gezondheid, wat absoluut een fabel is, en wat nog niet goed is onderzocht. Met vele praktische adviezen en verwijzingen naar deugdelijke websites. Uitgeverij Bert Bakker, 220 pag. , € 14,95.


Met medicijnen op reis

Vergeet uw medisch paspoort niet!

Opgepast, opiaten! Voor middelen waarin opiaten zitten verwerkt is een Europees Medisch Paspoort niet voldoende. In veel landen is het bezitten en gebruiken van opiaten streng verboden. Op overtreding van dat verbod kunnen zeer strenge straffen staan. Wanneer u geneesmiddelen gebruikt die onder de Opiumwet vallen, dan kunt u deze geneesmiddelen dus niet zomaar meenemen naar het buitenland. Dat geldt voor onder andere sterke pijnstillers, medicinale cannabis, ritalin, flunitrazepam en rohypnol. In geval van twijfel raadpleegt u uw arts of apotheker. Reist u naar

0ERSOONLIJKEGEGEVENS .AAMENINITIALENMV

Geneesmiddelen Paspoort

Name and initials m/f / Nom et initaux h/f

'EBOORTEDATUM Date of birth / Date de naissance

s .EEMDITPASPOORTALTIJDMEE

Adres Address / Adresse

s 4 OONHETALTIJDOOKALSERNIETOMWORDT GEVRAAGD BIJEENBEZOEKAANARTS SPECIALIST APOTHEEK BIJZIEKENHUISOPNAME OOKINHETBUITENLAND

Woonplaats Residence / Domicile

:IEKTEKOSTENVERZEKERINGENPOLISNUMMER

s , AATDEARTSENDEAPOTHEKERHETPASPOORT INVULLEN

Health insurance / Assurance

s.EEMUWGENEESMIDDELENMEEOPVAKANTIE ENLAATUWAPOTHEKERDEGEGEVENSINDIT geneesmiddelenpaspoort invullen s!LSUINHETBUITENLANDNAAREENARTSOF APOTHEEKMOET LAATDANDITGENEESMIDDELENpaspoort zien

6RAAGOVERUWMEDICIJNEN

Uw paspoort zult u waarschijnlijk niet vergeten als u naar het buitenland reist, maar heeft u ook aan een paspoort voor uw geneesmiddelen gedacht? In onverhoopte noodgevallen in binnenen buitenland geeft zo’n Europees Medisch Paspoort aan artsen en andere zorgverleners direct inzicht in uw medische geschiedenis en uw medicijngebruik. Naast al deze zaken worden in het paspoort ook de namen opgenomen van degenen die moeten worden gewaarschuwd in noodgevallen. Het paspoort heeft nog een belangrijk voordeel: het kan wantrouwige douanebeambten geruststellen die uw medicijnen voor drugs aanzien. Het Europees Medisch Paspoort is op verzoek van huisartsen, ggd’s, apotheken en patiëntenverenigingen ontwikkeld en is opgesteld in elf Europese talen. Het is verkrijgbaar bij uw apotheker, die u ook helpt bij het invullen.

een Europees land dat hoort bij de zogenoemde Schengenlanden, dan moet u een Schengenverklaring meenemen. Dat geldt voor België, Denemarken, Duitsland, Finland, Frankrijk, Griekenland, IJsland, Italië, Luxemburg, Noorwegen, Oostenrijk, Portugal, Spanje, Zweden, Estland, Letland, Litouwen, Polen, Hongarije, Malta, Tsjechië, Slowakije, Slovenië en Zwitserland. Uw arts moet de Schengenverklaring ondertekenen, waarna de inspectie de verklaring waarmerkt. Reist u naar een land buiten het zogenoemde Schengengebied, dan hebt u daarvoor toestemming nodig van de ambassade of het consulaat van dat land in Nederland. Om die toestemming te krijgen is tenminste een verklaring nodig van uw arts. Pas wanneer u over de verklaring van uw arts beschikt, neemt u contact op met de ambassade of het consulaat van het land dat u gaat bezoeken.

WWWAPOTHEEKNL

De verklaringen zijn te downloaden op de site van de Inspectie voor de Gezondheidszorg: www.igz.nl. Het is verstandig om geneesmiddelen mee te nemen in de verpakking van de apotheek. Neem alleen een kleine voorraad voor de eerste twee dagen van uw reis mee in uw handbagage in de originele verpakking. Overige medicijnen kunt u het beste in uw koffer stoppen. Therapietrouw onderweg Weersta altijd de verleiding even ‘vakantie te nemen van uw medicijnen’. Alleen met uitdrukkelijke toestemming van uw arts is dat mogelijk. Veel mensen die medicijnen gebruiken hebben juist tijdens de vakantie moeite het pillenregime vol te houden, omdat ze uit hun dagelijkse ritme zijn. Een hulpmiddel kan dan uitkomst bieden. Een medicatiecassette helpt u uw medicijnen op tijd in te nemen, en laat u eenvoudig zien of u een pil bent vergeten. Chronisch Ziek 2009

23



Nieuw leefstijlprogramma voor mensen met (hoog risico op) diabetes type 2

BeweegKuur, het beste recept voor uw gezondheid

Niet of te weinig bewegen kan veel gezondheidsschade veroorzaken. Het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB) maakte met subsidie van het ministerie van VWS en samen met vele partners in de gezondheidszorg een plan. Zo’n zestienhonderd Nederlanders met diabetes type 2 (of een hoog risico daarop) kunnen in 2009 een BeweegKuur doen die ze door hun huisarts krijgen voorgeschreven. Ook is het de bedoeling dat mensen met overgewicht en obesitas kunnen gaan deelnemen aan de BeweegKuur. Als de resultaten van het onderzoek goed zijn is het de bedoeling de BeweegKuur vanaf 2011 in het verzekeringspakket op te nemen. Dan ga je bewegen op recept. Hoe het werkt? Eerst krijg je van de huisarts een BeweegKuur-recept voorgeschreven. Dan maak je samen met een leefstijladviseur of fysiotherapeut een beweegplan. Dat verschilt per deelnemer, afhankelijk van de conditie, het huidige beweeggedrag en je ambities. In een logboek hou je de vorderingen bij, en regelmatig heb je contact met je adviseur. Ook krijg je adviezen over gezonder eten van een diëtist. De deelnemers zijn enthousiast. Een van hen vertelt waarom. De BeweegKuur van Gauri Gauri Dewnarain (52): ‘Ik kwam er wel op een hele rare manier achter dat ik diabetes had. Ik was speciaal geselecteerd op mijn vakmanschap om aan de Erasmusbrug in Rotterdam te mogen werken. Op een dag werkte ik aan de tuien en ineens

Foto: NISB/ Voermans Van Bree Fotografie

werd ik niet goed. Ze hebben me bungelend aan mijn veiligheidsgordel binnengehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat ik een hypo had gehad en dat ik zwaar diabetespatiënt was, zonder dat ik dat wist. Ik kon mijn werk niet meer doen en kwam in de wao terecht. Thuis ging het eigenlijk steeds slechter; ik deed niks anders dan televisie kijken en vissen en ik werd steeds zwaarder. Tot de huisarts me de BeweegKuur adviseerde, nu een paar maanden geleden. Patricia, de leefstijladviseur, houdt me goed in de gaten. Ze kijkt samen met mij de hele tijd naar mijn beweegprestaties en wat dat met mijn diabetes doet. Nou, het gaat echt de goede kant op en ik ben ook al wat afgevallen. Maar het belangrijkste is dat ik het sporten heb ontdekt: het geeft me een goed gevoel

Gauri Dewnarain en het zorgt voor een dagelijkse afleiding. Eigenlijk zie ik dit nu als mijn werk. Ik zou het sporten niet meer willen missen: dat is mijn levensstijl geworden. Dus ik ben al druk bezig uit te zoeken bij welk sportcentrum ik straks terecht kan. Veertig euro per maand kan ik echt niet betalen, maar ik zie dat er steeds meer sportcentra zijn die in de daluren lagere prijzen rekenen. Dankzij de BeweegKuur heb ik ontdekt hoe ik gezonder kan leven. Er mogen nog wel wat kilo’s af, maar dat gaat me vast lukken als vegetariër.’ Voor meer informatie kijk op: www.beweegkuur.nl

Chronisch Ziek 2009

25


De Pen als Lotgenoot

Douwe van der Meer (19 jaar) zet in zijn bijdrage aan De Pen als Lotgenoot 2008 mooi uiteen wat het betekent als je een autistische stoornis hebt. Hij won de aanmoedigingsprijs in de categorie ‘Pen Jeugd’. Omdat de andere leerlingen zijn gedrag gek vonden, werd hij op de middelbare school vaak gepest. Dat beschrijft Douwe in zijn verhaal, gemaakt als opdracht voor het vak Levensovertuiging. ‘Ik ben al zo vaak alleen, maar zo voel ik me pas echt alleen,’ staat er. Dat is inmiddels twee jaar geleden. ‘Ik dacht toen dat ik vanwege dat pesten liever op een andere school had gezeten,’ zegt Douwe nu. ‘Nu maakt het me niet meer zoveel uit. Ik studeer inmiddels scheikunde aan een hogeschool. Ik ben een van de slimmere leerlingen in de klas, dus ik voel me nu wel prettig.’

Bij zijn stoornis (officieel PDD NOS, een specifieke vorm van autisme) hoort dat Douwe zich vaak terugtrekt en het moeilijk vindt om gevoelens van andere mensen te begrijpen. Het verschil tussen huilen van verdriet of van plezier is voor hem lastig te herkennen. Hij doet zijn best om niets te doen wat anderen niet prettig vinden, maar begrijpt lang niet altijd waaróm mensen iets onprettig vinden, vertelt hij. ‘En mijn gevoel voor humor is ook anders.’ Die humor kon hij wel delen in een groep met andere mensen met autisme. Dikke pret had hij op die bijeenkomsten. ‘We voelden elkaar goed aan en hebben ontzettend gelachen. Mensen om ons heen begrepen totaal niet waarom we zo’n plezier hadden.’ Het is niet zo dat hij zich in andere situaties steeds een vreemde eend in de bijt voelt. Het komt wel voor dat mensen hem slecht begrijpen. ‘Als ik uitleg dat ik een autistische stoornis heb, accepteren ze dat meestal wel.

Ik heb er ook geen probleem mee dat mensen me autistisch noemen. Want dat staat voor mij los van mij, dat is iets wat anderen bedacht hebben. Ik ken mezelf niet anders. Ik vind mezelf een gewoon persoon. Ik wil het liefst dat anderen me ook zo benaderen. Houd een beetje in je achterhoofd dat ik autistisch ben, dus soms wat anders kan reageren. Maar probeer me zoveel mogelijk als een normaal persoon te zien.’ In zijn vrije tijd schrijft Douwe op Hyves over wat hij meemaakt. Dat is een uitlaatklep voor hem, bevestigt hij. Verder schrijft hij gedichten, vooral als hij zich verveelt. Maar dat komt de laatste tijd zelden voor. Zijn studie neemt veel tijd in beslag. Wie weet wordt zijn vakantie een productieve tijd voor gedichten. Want dan ‘ga ik me waarschijnlijk vervelen’, zegt Douwe. ‘Ik heb er wel zin in!’ (VH)

Autisme De leegte direct om me heen waar zich geen persoon bevindt dicht genoeg om in contact te komen om door te dringen tot mezelf om in een behoefte te voorzien dat mist in mijn hoofd waar een draadje problemen veroorzaakt heeft waardoor ik niet meer de behoefte nodig heb waardoor ik anders word dan anderen en denken dat ik een buitenstaander ben waardoor ze niet in de buurt komen om in een behoefte te voorzien dat mist in mijn hoofd Gedicht: Douwe van der Meer De Pen als Lotgenoot is een schrijfwedstrijd voor mensen met een chronische ziekte of handicap van het Fonds PGO (ondergebracht bij het CIBG). Meer informatie over deelname vindt u op www.penalslotgenoot.nl. 26

Chronisch Ziek 2009

Illustratie: Marit de Wolf



Bart Vos (59) voelde zich opgebrand. Een mislukte operatie had zijn vrouw in 1992 posttraumatische dystrofie bezorgd, een chronische aandoening die veel pijn veroorzaakt; later kwamen daar reuma en evenwichtsstoornissen bij. Hijzelf had te kampen gehad met een posttraumatische stress-stoornis, opgelopen toen een jongen voor zijn ogen onder de trein sprong, en een week later een zwager precies hetzelfde deed. ‘Ik verwerkte in die tijd niets. Ik was als financieel adviseur bij een grote bank een druk baasje, verzorgde mijn vrouw. Het was overleven.’ Toen hij onderweg naar een klant zijn auto de middenberm in wilde rijden, kwam de mallemolen knarsend tot stilstand. Een therapeut hielp bij het verwerken van zijn trauma, en in 2007 stopte hij met werken. ‘Het was een

goede beslissing. Ik ging reisboeken lezen en in mijn hoofd de wereldreizen maken waarvan ik altijd had gedroomd. Ik fietste veel, en kocht een oldtimer om op te knappen. Maar het was niet genoeg; begin 2009 was ik op. De relatie met mijn vrouw stond onder druk, maar je hebt lief en leed met elkaar gedeeld en wilt elkaar niet kwijt. Zoekend op internet kwam ik Mezzo tegen, organisatie voor mantelzorgers. Ik las iets over “respijtzorg”, “een weekendje weg” en “energie opdoen”. Ik aarzelde, was bang voor snikkende mensen en nare verhalen. Ik ben dolblij dat ik heb doorgezet.’ De aankomst in het hotel gaf vertrouwen. Geen moeilijke toestanden, een luchtige introductie. ‘We kregen steeds kleine cadeautjes van de begeleidsters, zoals het advies een tijdje met je gezicht in de zon te gaan staan. We wandelden

door de natuur met een boswachter. Over de yoga-les was ik aanvankelijk cynisch, maar het gaf zo’n rust dat ik inmiddels thuis ook een groep heb gezocht. De maaltijden waren lekker, de gesprekken met lotgenoten zinvol. In een persoonlijk gesprek met een begeleidster kwam ik erachter dat ik alleen een goede mantelzorger kan zijn als ik mijn eigen behoeften erken. Dat sloeg in als een bom.’ Het was aanvankelijk lastig de ervaringen met zijn vrouw te delen. ‘We leren met vallen en opstaan. Ik heb nog steeds minder goede momenten, maar dan ontspan ik me hier tussen mijn boeken en mediteer ik. Ik ben een vrolijker mens geworden.’

www.mezzo.nl Chronisch Ziek 2009

27



Programma Week Chronisch Zieken 2009 • Zoek op plaats- of provincienaam naar actviteiten bij u in de buurt. • Activiteiten geplaatst in kader hebben een landelijk karakter. • Deelname aan activiteiten is gratis, tenzij anders aangegeven. • Wilt u zeker zijn of een actviteit ook werkelijk plaatsvindt, raadpleeg dan de betreffende contactpersoon. • Meer activiteiten vindt u op www.chronischziek.nl

Alkmaar Danscenter Verbiest, Oude Kanaaldijk 3 Salsa dansen en merengue voor Parkinsonpatiënten en anderen met mobiliteitsstoornissen. Woensdag 10.30 - 11.45 uur, donderdag 14.00 - 15.15 uur, € 65, Dansschool Sizzling Salsa, Marianne Greiner, 0640-308610, [email protected], www.sizzlingsalsa.nl Alkmaar Medisch Centrum Alkmaar, Wilhelminalaan 12 Regiomiddag voor leden en geïnteresseerden met als thema Medicijnen en hulpmiddelen 12-11-2009, aanvang 14.30 uur Nederlandse Stomavereniging, Gerrit Kreuze, 0346-262286, [email protected], www.stomavereniging.nl Alkmaar Alkmaarderhout, Parkeerplaats Zwembad, Sportlaan Beweeg... Mee !!! Nordic Walking voor mensen met beperking of chronische aandoening. 13-11-2009, aanvang 10.15 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Almelo Steunpunt Informele Zorg Siza Dag van de Mantelzorg I.Tieltjes, R.Schlepers, J.ter Beek 0546-863888 [email protected] www.siztwente.nl Almelo Centrum voor Zorg en Beweging, Nachtegaalstraat 171 Taiji-Qigong, zittend of staand houding-, ademhaling-, spieren gewrichtentraining. 12-11-2009 10.45 - 13.45 uur, 13.45 - 14.45 uur The Yellow Maple, V. Rillmann, 0546-644994, [email protected], www.theyellowmaple.nl

6 tot en met 14 november 2009

Almelo Sporthal Schelfhorst, Stins 2 Open les CVA-aktief voor mensen die CVA (beroerte) hebben gehad. 10-11-2009, 17.00 - 18.00 uur RSV-Schelfhorst, Joke Warringa, 0546-866446, [email protected], www.rsv-schelfhorst.nl Almelo Sporthal Schelfhorst, Stins 2 Cardio-trimmen, sportgroep voor mensen met hartproblemen o.l.v. fysiotherapeut. 10-11-2009 16.00 - 17.00 en 17.00 - 18.00 uur RSV-Schelfhorst, Joke Warringa, 0546-866446, [email protected], www.rsv-schelfhorst.nl Almere Gymzaal, Vergeet-me-nietjesstraat 6 Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 12-11-2009 20.00 - 22.00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl Almere Stadhuis, Stadhuisplein 1 Doe- en kijkdag voor mensen met functiebeperking of chronische ziekte. Met informatiestands, demonstraties sport en dansen, creative workshops en expositie. 12-11-2009 11.00 - 16.00 uur Soga, Wilma Buysman, Gerda de Waart, 036-5338350, [email protected], www.soga-almere.nl Almere Naardenstraat 3 Workshop Schrijf voor je lotgenoot! Katja Urban laat u ervaren hoe creatief schrijven over uw leven zowel uw lotgenoten als u enorm kan inspireren. Met schrijftips én tips om blokkades te overwinnen! Voor iedereen die ervaringen wil delen. 14-11-2009 14:00 - 17:00 uur, € 2,50 Woorden over Leven, Katja Urban, 0610-124503, [email protected], www.woordenoverleven.nl

Almere Verwendag voor mantelzorgers waarop u andere mantelzorgers kunt ontmoeten en aan leuke activiteiten kunt deelnemen. 10-11-2009 VMCA Steunpunt Mantelzorg Almere, Jos Alders 036-5334812 [email protected] www.mantelzorgalmere.nl Alphen aan den Rijn Nederlandse Patiënten Vereniging afd. Alphen aan den Rijn e.o. Info: C.A. Rijfers-Domburg 06-49672549 [email protected] www.npvzorg.nl Amersfoort Regardz Eenhoorn, Kon. Wilhelminalaan 33 PDS-Infodag, informatie over het Prikkelbare Darm Syndroom. Zie verder www.pdsb.nl voor aanmelding en verdere bijzonderheden. 7-11-2009 13.30 - 17.30 uur € 15,00 Gerard Hoefnagels, 088-7374666, [email protected], www.pdsb.nl Amersfoort Gymzaal, Raadhoven 1, Schothorst Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 11-11-2009 20.00 - 22.00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl

LANDELIJK Amersfoort Regarz Eenhoorn, Koningin Wilhelminalaan 33 Landelijke Hyperventilatie Dag voor mensen die gebukt gaan onder hyperventilatie en aanverwante angstklachten en hun partners. Ook hulpverleners zijn van harte welkom. 7-11-2009 13.30 - 17.00 uur Nederlandse Hyperventilatie Stichting, Roos Tichelaar, 0206628876, [email protected], www.hyperventilatie.org

Amstelveen Steunpunt mantelzorg Amstelring Dag van de Mantelzorg Anne-Marie de Rooij 020-3335353 [email protected] www.amstelring.nl Amsterdam Dynamo Dag van de Mantelzorg Marike Soeterik 020-6939923 [email protected] www.dynamo-amsterdam.nl Chronisch Ziek 2009

29


6 t/m 14 november 2009 Amsterdam Stadsdeel Geuzenveld-Slotermeer Dag van de Mantelzorg Monica Blom 020-8898139 [email protected] www.geuzenveld.amsterdam.nl Amsterdam Markant, Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Constance Sanders 020-8868800 [email protected] www.markant.org Amsterdam Fysiotherapie Spaarndam, Spaarndammerstraat 57 huis Bewegingsprogramma voor COPD- en diabetespatiënten, verbetering van conditie, bloedglucosespiegel en zuurstofopname capaciteit. Volgens afspraak. W. Laarman, sportfysiotherapeut, 020-6844486, [email protected], www.fysiospaarndam.nl Amsterdam Start bij speeltuin achter zwembad, Orteliuskade t/o Van Spilbergenstraat Nordic Walking kennismakingsles voor mensen met beperking zoals arthrose. Door actief gebruiken van de poles neemt de belasting op de gewrichten tot zo'n 30% af. Nordic Walking is ook prima voor mensen met diabetes of overgewicht en bij RSI klachten. 4-11-2009, 11-11-2009, 18-11-2009 14.30 - 15.45 uur, 15.00 - 16.15 uur € 9,Ineke Hartman Sportfysiotherapie, 0611-282439, [email protected], www.inekehartman.nl Amsterdam Sporthallen Zuid, Burgerweeshuispad 54 Fitness voor (ex) kankerpatiënten, Verder in Balans, Eenmaal per week met lotgenoten fitnessen grondoefeningen op muziek onder leiding van fysiotherapeut. Alle spiergroepen komen aan bod. Persoonlijke intake. Zeer lage deelnamekosten. 6-11-2009, 13-11-2009 10.30 - 11.30 uur M. Dahler, [email protected], www.verderinbalans.nl Amsterdam VPG Prins Willem Alexander Manege, Loosdrechtdreef 9 Vereniging Paardrijden Gehandicapten biedt mensen met beperking de mogelijkheid om paard te rijden. Wekelijks rijden ruim 100 ruiters met veel plezier paard indien nodig onder begeleiding van enthousiaste vrijwilligers. Ma t/m za € 60,Bert Beijer, 020-697970, [email protected], www.vpg-amsterdam.nl

30

Chronisch Ziek 2009

Amsterdam Olympisch Stadion 1 Hardlopen in het Olympisch Stadion 'Koplopers' Wekelijks op maandag van 18.00 - 19.30 uur training bij Phanos. Vaste structuur van verzamelen, warming-up, kerntraining en afronding met cooling-down. Voor (ex) psychiatrische cliënten 9-11-2009 18.00 - 19.30 uur GGZ inGeest, Karen Diemeer, 020-7886102, [email protected], www.buitenkans.info Amsterdam Gymzaal van de British School, Fred Roeskestraat 94b Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 11-11-2009 20.00 - 22.00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl Amsterdam Vondelpark, Vondelpark 7A Workshop nordic walking voor mensen met beperking of chronische aandoening. 6-11-2009 start 10.30 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl

LANDELIJK Amsterdam Sporthallen Zuid, Burgerweeshuispad 54 Slotmanifestatie Week Chronisch Zieken: Amsterdam Beweegt! Bewegen is essentieel voor iedereen, maar met name voor chronisch zieken. U vindt er sportdemonstraties, informatiemarkt over gezond eten en bewegen, work-outs, conditietests. Toegang gratis. 14-11-2009 11.00-16.00 uur Diabetes Vereniging Nederland, afd. Amsterdam, Harry Jonk 0653-322063, [email protected], www.dvn-amsterdam.nl

Amsterdam Fysiotherapie Tussenmeer 90 Fysiotherapie bij longaandoeningen en diabetes. In kleine groep 6 tot 8 personen gecontroleerd fitnessen o.l.v. fysiotherapeut. Di /vr 9.00 - 10.00 en 13.00 - 14.00 uur Truida Heemskerk, 020-6193667, [email protected] Amsterdam Cordaan Verpleeghuis Gaasperdam, Soestdijkstraat 4 Informatie over bewegen o.l.v. fysiotherapeut, sporten met Nintendo Wii, valpreventietraining, de behandelmogelijkheden bij Parkinson en hulpmiddelen. 12-11-2009 14:00 - 16:30 uur Cordaan Verpleeghuis Gaasperdam, Mw M. Elshot, 020-5642331, [email protected], www.cordaan.nl Amsterdam Meteorensingel 25 Gratis houdingscheck en advies op maat door Mensendieck therapeut Mensendieck Molenwijk en Tuindorp Oostzaan, Petra Gunnink, 020-6331691, [email protected], www.mensendieckamsterdam-noord.nl Amsterdam De Drie Hoven, Louis Bouwmeesterstraat 377 Rolstoeldansen, open les combi-dansen waarbij rolstoeler danst met valide partner, en duo-dansen waarbij beide danspartners gebruik maken van rolstoel. 11-11-2009 19.30 - 21.30 uur AMRODA, Cock van Roon, 023-5629226, [email protected], www.amroda.nl Amsterdam Domselaerstraat 10 Oefentherapie, iets voor u? Maak vrijblijvend afspraak. Sonja Evers & Helena Jongema, 020-6937105, www.cesaramsterdam.nl Amsterdam Biljartzaal Sloterdijk, Willem Leevendstraat 28-30 Ontspannen partijtje biljart spelen Info: Biljartclub Victoria, Janneke Horneman, 020-6441166, [email protected], Amsterdam Pro Fit Amsterdam Oost, Willem Beukelsstraat 151-b Algemene training voor chronisch zieken (DM, COPD, Hart etc) Zie www.pfao.nl speciale prijzen tijdens Week Chronisch Zieken! René Stuart, 020-6655447, [email protected], www.pfao.nl Amsterdam Pres. Allendelaan 3 Fit4lady is circuit-training voor de vrouw gericht op vetverbranding en conditieverbetering. ma t/m za 9.00 - 12.00 en 16.00 - 20.30 uur, € 39,Fit4lady Amsterdam, Loes van Groningen, 0654923353, [email protected], fit4lady.nl

Voor activiteiten over uw eigen ziekte: www.chronischziek.nl


Week Chronisch Zieken Amsterdam Palestra Fitness Centre, Marius Bauerstraat 233 a&b (Para) Medische Fitness! Kom langs tijdens Week Chronisch Zieken en betaal geen inschrijfgeld! ma en do 9.00 - 12.00 uur; di en do 15.00 - 17.00 uur. H.J. Bonnema, 020-6150314, [email protected], www.palestra-amsterdam.nl Amsterdam Pres. Allendelaan 3 Fit4lady biedt circuit-training voor de vrouw gericht op vetverbranding en conditieverbetering. ma t/m za 9.00 - 12.00 en 16.00 - 20.30 uur € 39,Loes van Groningen, 0654-923353, [email protected], fit4lady.nl Amsterdam Overtoom 283 Warm water zwemmen voor (ex-)hartpatienten o.b.v. fysiotherapeut. di 18.00-19.00 uur, do 19.30-20.30 uur, do 20.30-21.30 uur. HIB, Gerard v Middelaar, 020-6922884, [email protected], Amsterdam Heiligeweg 21-25 Werken aan je conditie. Van pilates/ bodyshape/fitness tot aan spinning onder deskundige leiding. ma-vr 9.00-22.00 uur, za 13.00-17.00 uur, zo 11.00-15.00 uur Fred Brandenburg, 020-6202060, [email protected], www.studio-21.nl Amsterdam dr. Jan van Breemenstraat 2 Catwalk training. U leert tijdens het lopen uw eigen positieve kanten te belichten. Na de workshop van harte welkom om kleding te showen tijdens echte modeshow. 13-11-2009 17.00 - 20.00 uur € 5,Vereniging Reumapatiënten Amsterdam, Gerrit Schoute/ Marty de Jager, 020-5896292, [email protected], www.janvanbreemen.nl Amsterdam Keizersgracht 154 Gratis houdingscheck met persoonlijk advies door Mensendiecktherapeut Petra Gunnink, 020-6235136, [email protected], www.mensendieck-amsterdam.nl Amsterdam Pres. Allendelaan 3 Fitness en aquarobics naar eigen niveau onder begeleiding van fysiotherapeut. Fitness dagelijks 9.00-21.00 uur, Aquarobics ma, di, do, vr voor 55+ 10.00 - 12.00 uur, voor dames 19.00 - 21.00 uur Oostwest Sportmanagement, Martien Oosterveld, [email protected], www.hcsloterpark.nl

Amsterdam www.mbvo-amsterdam.nl Beweging voor ouderen: gymnastiek, aerobic, sportinstuif, fitness, sportief wandelen, nordic walking, tai chi, yoga, weerbaarheid, country linedance, volksdansen, gezelschapsdansen. Locaties, dag en tijdstip op onze website. Meer Bewegen voor Ouderen, 020 - 8861070, [email protected],

Amsterdam Zuidoost Sporthal Gaasperdam, Ravenswaaipad 5 Judo voor kinderen met of zonder handicap gewoon samen. Kinderen die niet zo snel of zo hard kunnen, gaan voluit aan de slag tegen "gelijke" tegenstanders. Judo vereniging Bushido, Lieneke Stilkenboom, 0628-139606, [email protected],

Amsterdam Olympisch Stadion Runningtherapie voor mensen met een depressie of andere psychische klachten. ma 18.00 - 19.15 uur Phanos, Bé van Lotringen, 0651 - 085683, [email protected], phanos.org

Amsterdam Zuidoost Sporthal Gaasperdam, Ravenswaaipad 5 Open training rolstoelhockey voor mensen met elektrische rolstoel. 7-11-2009 11.00 - 14.00 uur Rolstoelhockeyvereniging The Dolphins, Mieke van den Akker, 0297346027, [email protected], www.thedolphins.nl

Amsterdam Jaap Edenbaan, Radioweg 64 Sledgehockey: ijshockey op slee 7-11-2009 16.15 - 17.15 uur Amsterdam Huskies, Ineke van de Pas, 06-21234861, [email protected], amsterdamhuskies.nl Amsterdam Fitness De Keijser, Krelis Louwenstraat 1c1 Medische Fitness en bewegen onder leiding van fysiotherapeut. 6 en 13-nov-2009 9.00 - 18.00 uur Martien Oosterveld, 020-4862486, [email protected], www.oostwest.org Amsterdam Abe Lenstralaan 10 Handboogschieten brengt spanning in uw leven. Voor jong en oud. 8-11-2009 12.00-16.00 uur Edwin de Ligter, 06-50286490, [email protected], www.knhs-concordia.org Amsterdam Buitenveldert Kantine Hockey club AMVJ, Het loopveld Hockey voor kinderen. Spelenderwijs mogelijkheiden ontwikkelen en uitbreiden met als doel plezier beleven van het sporten. wo en vr 14.00 - 16.00 uur AMVJ, M- Lazizi, 0653-672014, [email protected], www.amvj.net Amsterdam Zuidoost Gymzaal Venserpolder, Alexander Dumaslaan 17 Zelfverdediging met minimale inspanning, kracht en contact jezelf effectief verdedigen. 3, 10, 17, 24 nov. 19.00 - 20.00 uur € 10,00 Kurodaiya, K. Gopal, 0655801701, [email protected], www.zelfverdediging.com

Meer informatie? www.chronischziek.nl of Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m)

Amsterdam Nieuw Sloten Heverleestraat 1 Beweging op Slender You banken voor mensen die hun lichaam niet te veel en te snel mogen belasten. Ook dieet-advies. 13.00-16.00 uur € 11,00 Lea Elovits/Karin Nieuwenhuzen, 020-6696641, [email protected], www.slenderyouamsterdam.nl Amsterdam-Nieuwendam Gymzaal IJdoornschool, Werengouw 85 Gymnastiek voor dames met lichte lichamelijke handicap. di 20.00 - 21.00 - 22.00, do 20.00 - 21.00 uur. Conditietraining DamesGymnastiek Nieuwendam "CDGN", J. Vermeulen, 0299-645929, [email protected], www.cdgn.nl Anna Paulowna Sportpark Kleine Sluis, Nordic Walking voor mensen met beperking of chronische aandoening 14-11-2009 10.00 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Apeldoorn De Kap Dag van de Mantelzorg Karin Fennes 055-5295527 [email protected] www.dekap.nl Apeldoorn Gemeentecentrum De Duiker, Hoenderloseweg 10 Inloopochtend Reuma 6-11-2009 10.00 - 12.00 uur RPV Apeldoorn e.o., Ilonka Krenger, 055-5331170, [email protected], www.reuma-apeldoorn.nl

Chronisch Ziek 2009

31


6 t/m 14 november 2009 Apeldoorn Toneelzaal GGNet Apeldoorn, Deventerstraat 459 Meezing Feest voor bewoners van GGNet Apeldoorn, mét het Apeldoorns Matrozenkoor en lekkere hapjes verzorgd door leerlingen van het ROC. 12-11-2009 19.00 - 21.30 uur GGNet Apeldoorn, Rikie van der Veer, 06-20438380, [email protected], www.ggnet.nl/site/59/392/603/S1043 Appelscha Culinair Historisch Kookmuseum, Boerenstreek 9 Blijk van waardering voor mantelzorgers. Speciaal ook voor jonge mantelzorgers van 12-22 jaar. 14-11-2009 13.30 - 19.00 uur Werkgroep Mantelzorg Ooststellingwerf, Tietsje Geertsma, 0516-515188, [email protected], Arnhem Bio-Vakantioord, Wekeromseweg 8 Kunst-knutselweekend in het teken van 1001 nacht-sprookjes. O.a. schilderen, boetseren, oosters verkleden, modeshow. Voor kinderen van 4 - 14 jaar met hun begeleider. 6, 7, 8 nov 2009 vr 19.30 uur - zo 15.00 uur , kosten op navraag Stichting Bio, J.A. Hertzberger, 026-4838201, [email protected], www.stichtingbio.nl Arnhem Fokus StadsEiland, Abe Lenstrahof 2 Wonen voor mensen met lichamelijke handicap. Tijdens de open dag kunt u een Fokuswoning bezichtigen en in gesprek gaan met cliënten en medewerkers. 14-11-2009 12.00 - 15.00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Arnhem Restaurant de Planken Wambuis, parkeerplaats Nordic Walking, korte wandeling en genieten van de natuur 11/18-nov-2009 10.00 - 11.00 uur aanmelden tot 2 dagen ervoor € 5,00 Doremieke, 06-40921361, [email protected], www.in-enoutdoorsport.nl Assen Start vanaf hal Wilhelmina Ziekenhuis, Europaweg-Zuid 1 Wandelen voor mensen met astma en COPD. In uw eigen tempo 9-11-2009 13:30 - 15:30 uur Astma Fonds, Frans Hedemann, 0592-345790, www.drenthe.astmafonds.nl

32

Chronisch Ziek 2009

Asten Steunpunt mantelzorg Asten Onis Dag van de Mantelzorg Truus van Otterdijk 0493-441246 [email protected] www.oniswelzijn.nl Axel aan-Z Dag van de Mantelzorg Cobi van den Berg 0115-563015 [email protected], www.aan-z.eu Baarlo Heierhof 15 Tijdens Week Chronisch Zieken massagebehandeling van half uur slechts 10 euro. Wilt u weten of oefentherapie ook geschikt voor u is, kom dan tijdens Week Chronisch Zieken langs voor gratis screening. CESAR2MOVE, 077-4771700, [email protected], www.cesar2move.nl Badhoevedorp Het Voortouw, Adelaarstraat 15B Tai Chi Chuan is Chinese bewegingsleer en Chi Kung is oefening voor lichaam en geest waar de ademhaling centraal staat. 7/14-nov-2009 14.00 - 15.00 uur € 10,00 Badhoevedorpse school vd 13 technieken, Roy J.J. van den Bergh, 020-6596914, [email protected], www.kenkungfu.nl Barneveld Steunpunt Mantelzorg/ Vrijwilligers Centrale Barneveld Dag van de Mantelzorg Frieda Tahamata 0342-404120 [email protected] www.vcb.nl Bedum Stichting Welzijn Bedum Dag van de Mantelzorg Bep Martens, Jan Wevers 050-3015549, [email protected], www.welzijnbedum.nl Beek Steunpunt Mantelzorg Westelijke Mijnstreek Dag van de Mantelzorg Geeke Siemons 046-4288060 [email protected] www.piw.nl Beek en Donk De Koppelen, Koppelstraat 35 Dag van de Mantelzorg Mantelzorgers uit Laarbeek in het zonnetje gezet met een geanimeerd programma. 10-11-2009 19.00 - 22.00 uur Welzijn Laarbeek, Franic Verkuijlen, 0492-328800, [email protected], www.welzijnlaarbeek.nl

Beekbergen ParcHuis Spelderholt Theaterzaal, Spelderholt 9 Vrije tijd moet Uptime zijn! Een informatieve dag met presentaties door en over tieners en jongvolwassenen met Downsyndroom. 14-11-2009 10.00 - 16.00 uur € 30,00 Stichting Downsyndroom (SDS), Erik de Graaf, 0522-281337, [email protected], www.downsyndroom.nl Beetsterzwaag Timpaan Welzijn Dag van de Mantelzorg Geertje Miedema 0512-384058 [email protected] Bellingwolde Stichting Welzijn Oldambt Dag van de Mantelzorg Trijnie de Roo 0597-454999 TdeRoo @Welzijnldambt.nl www.welzijnoldambt.nl Bemmel Meldpunt Vrijwillige Thuishulp en Steunpunt Mantelzorg Lingewaard Dag van de Mantelzorg Monique Ritzen 0481-450919 [email protected] www.meldpuntlingewaard.nl Bergen Bergerbos, P Duinvermaak, Breelaan 132 Nordic Walking voor mensen met beperking of chronische aandoening 12-11-2009 12.00 uur Sportwandelschool Hoorn/West-Friesland, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Bergen op Zoom Ringersweg 16 Paramedisch team PARKINSONNET geeft tips en demonstraties over het beter leren omgaan met de ziekte van Parkinson. Over bewegingsproblematiek, spraak- en slikproblematiek, allerlei hulpmiddelen en de cursus beter leren communiceren met uw partner. 7-11-2009 10.30 - 15.30 uur Mensendieck Praktijk Hopmans, Lilian Hopmans, 0164-256373, [email protected], Bergschenhoek Stichting welzijn senioren Lansingerland Dag van de Mantelzorg Leen van der meij 010-5214428 [email protected] www.swsl.nl Best Welzijn Best Dag van de Mantelzorg Lous van Laarhoven 0499-770110 [email protected] www.welzijnbest.nl



Week Chronisch Zieken Beverwijk Thuiszorgwinkel, Bullerlaan 10 Inloopdag Longfunctiemeting voor iedereen die benauwd of kortademig is of veel hoest, door longverpleegkundige. Ook een diëtiste aanwezig. 20-11-2009 9.00-16.00 uur ViVa! Zorggroep, Linda Beentjes, [email protected], www.vivazorggroep.nl Blaricum Tergooi Ziekenhuizen, Rijksstraatweg 1 Epilepsie, wat als medicijnen niet helpen? Een aantal mensen met epilepsie kan door operatie aanvalsvrij worden. Ook hebben veel mensen met epilepsie baat bij nervus vagus stimulator of het ketogeen dieet. 9-11-2009 19.30 - 21.30 uur Epilepsie Vereniging Nederland, Joke Govers, 036-5338687, [email protected], www.epilepsievereniging.nl Blerick Drie Decembersingel 48 Massage. Tijdens Week Chronisch Zieken voor massagebehandeling van half uur slechts € 10,00 Wilt u weten of oefentherapie ook geschikt voor u is, kom dan in de Week Chronisch Zieken langs voor screening. CESAR2MOVE, 077-4771700, [email protected], www.cesar2move.nl Boekel Nia Domo, St Agathaplein 6 Dag van de Mantelzorg, Informatie en ontspanning voor mantelzorgers. Gehandicapten Platform Boekel, H.M.v.Sleeuwen, 0492-321807, [email protected], Borne Stichting Informele Zorg Twente Dag van de Mantelzorg Betsy Letteboer 06-10342839 [email protected] www.siztwente.nl Bovenkarspel Streekbos, Veilingweg 22 Nordic Walking voor mensen met beperking of chronische aandoening 7-11-2009 10.15 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Boxmeer gymzaal Elzendaal college, Bilderbeekstraat 27 Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) is zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 9-11-2009 20.00-22.00 uur Ankie Boumans, 0492-344102, [email protected], www.taoist.nl

Boxmeer Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Marjo Mooren 0485-313270 [email protected] www.mantelzorglvc.nl Boxmeer Beugenseweg 11 a Bloedsuiker meetdag. In het kader van de Wereld Diabetesdag in Kring-apotheek voor iedereen gratis bloedsuikermeting. 13-11-2009 9.00 - 17.00 uur E. Mombarg-Blankvoort, 0485-575566, [email protected], www.apotheekbeugenseweg.nl Boxmeer Kring-apotheek Beugenseweg Bijeenkomst epilepsie 9-11-2009 19.30 - 22.00 uur E. Mombarg-Blankvoort, 0485-575566, [email protected], www.apotheekbeugenseweg.nl Boxtel Steunpunt Mantelzorg Delta St Welzijn Dag van de Mantelzorg Marieke Dijkshoorn 0411-674244 [email protected] www.deltaboxtel.nl Breda Stib, Steunpunt informele zorg Breda Dag van de Mantelzorg Dyana Hoedemaker 076-5265540 [email protected] www.stib-breda.nl Bunschoten-Spakenburg Dienstencentrum De Haven, Op de Ree 161 g Ontspannen en rustig bewegen. Gratis groepsles voor ouderen vanaf 65 jaar. 11-11-2009 14.30 - 15.30 uur Informatie middag valpreventie. Hoe u vallen kunt voorkomen. Eenvoudige tips, hulpmiddelen en oefeningen kunnen het risico verminderen. 11-11-2009 13.00 - 14.30 uur Tiltechnieken voor mantelzorgers. Bij het verzorgen kunnen er rugklachten ontstaan door het voortdurend tillen en verzorgen. Deze workshop kan klachten verminderen of voorkomen. 11-11-2009 16.00 - 17.30 uur Introductie ademtherapie bij astma, hyperventilatie of andere longproblemen. In deze workshop leert u hoe de ademhaling functioneert en hoe u deze kunt oefenen. 12-11-2009 15.00 - 16.30 uur Groepspraktijk Oefentherapie, Adri Blokhuis, 033-2980455, [email protected], www.cesarbunschoten.nl


Bussum Crailoose Heide, hoek Randweg Laarderweg Proefles Nordic Walking. Door het gebruik van poles worden enkels, knieën en heupen ontlast. Meldt u aan voor proefles! 12-11-2009 11.00- 12.00 uur Mensendieck praktijk Laarderweg, Barbara Faber, 035-6914883, [email protected], Capelle aan den IJssel Steunpunt Mantelzorg/Meldpunt Dag van de Mantelzorg Adri van Wijngaarden 010-4501344 [email protected] www.meldpunt-ck.nl Capelle aan den IJssel Lylantse Ban 9 Zelfverdediging met minimale inspanning, kracht en contact leren om jezelf effectief te verdedigen. 6, 13, 20, 27 nov 2009 15.00 - 16.00 uur, 12.00 - 13.00 uur € 10,00 Kurodaiya, K. Gopal, 0655801701, [email protected], www.zelfverdediging.com Culemborg op diverse locaties, Actief met artrose. Passende beweging is goed voor artrose aan knieën en heupen, ook al gaat het moeizaam.... doe daarom mee met speciaal beweeguur. Uw begeleider: oud-sportleraar, zelf behept met flinke knieartrose . Info: Accuraad, Nico Cok, 0345-682200, [email protected], Culemborg Praktijk Accuraad, Grondzeilerweg 43 Minder pijn bij artrose. Maak gratis kennis met behandelmethode voor gewrichtspijn (Bowen Techniek, of Kinesio-Taping). Door Nico Cok, beweegambassadeur ANBO. Behandeling op afspraak overdag en 's avonds. Accuraad, 0345-682200, [email protected], Daalerveen Wijkcentrum 't Trefpunt, Gerard Nijlandstraat Taiji-Qigong, Chinese Bewegingsleer voor chronisch zieken/gehandicapten vanaf 16 jaar 10-11-2009 19.15 - 20.15 uur The Yellow Maple, Veronique Rillmann, 0621-391995, [email protected], www.theyellowmaple.nl Damwald Steunpunt Mantelzorg Dantumadeel Dag van de Mantelzorg Hanny van der Meer 0511-424995 [email protected] www-swd-friesland.nl

Chronisch Ziek 2009

33


6 t/m 14 november 2009 De Bilt SWO-centrum De Duiventil, Jasmijnstraat 6 Toneelvoorstelling eenacter "Steeds Beter" voor alle mantelzorgers De Bilt door toneelgezelschap "Steeds Beter". Introducée welkom. Toegang gratis. 10-11-2009 14.00 - 15.45 uur Steunpunt Mantelzorg De Bilt, Mevr. W. Hak of mevr. L. Spelberg, 030-2203490, [email protected], www.swodebilt.nl Delft Steunpunt Mantelzorg Delft Dag van de Mantelzorg Sonja Koelewijn 015-2140707 [email protected] www.ouderenwerkdelft.nl Delft Reinier de Graaf ziekenhuis, Gebouw H, zaal Hipporama 6e verdieping Coeliakie informatiebijeenkomst. Kleine proeverij glutenvrije produkten. 11-11-2009 20.00 uur Mw. H. Heskes, 0648-273617, [email protected], Delft Gym. Oostpoortschool, Oranje Plantage 78 Taoïstische Tai Chi ™ is zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 9-11-2009 20.00 - 22.00 uur Iris Belfroid, 071-5616101, [email protected], www.taoist.nl Delft Delfshove Verwendag voor cliënten: ontbijt op bed, koffie met gebak en gezellige middag met muziek. 12-11-2009 10.00-16.00 uur Delfshove, [email protected], Delft Reinier de Graaf Gasthuis, R.de Graafweg 3 - 11 Informatiestand 11-11-2009 9.00 - 17.00 uur Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten, graves-patienten.nl Delfzijl Stichting Welzijn & Dienstverlening Delfzijl Dag van de Mantelzorg Margriet Jansen 0596-650787 [email protected] Den Bosch "De Stolp", Rijnstraat 497 Voor alle mantelzorgers in de gemeente 's-Hertogenbosch middag van ontspanning. Met als thema dit jaar "Mantelzorg is TOPsport". 10-11-2009 Steunpunt Informele Zorg, Annelies van Sluisveld, 073-6401729, [email protected]

34

Chronisch Ziek 2009

Den Bosch Jeroen Bosch Ziekenhuis, Nieuwstraat 34 Wensendag voor dialysepatiënten. In de loop van Week Chronisch Zieken, afhankelijk van dialysetijd. Den Bosch MEE regio ’s-Hertogenbosch Dag van de Mantelzorg Marianne Verhulst 073-6401700 [email protected] Den Haag Reuma PV Den Haag e.o., Aaltje Noordewierstraat 276 te Loosduinen Voorlichting medicijnen en Lupus 11-11-2009 11.00 - 13.00 uur Greet Vermeulen, 070-3235478, www.Lupus-medischepraktijk.nl

Landelijk Den Haag World Forum, Churchillplein 10 Eén zorg ontketend, teamwork van chronische patiënt en professional. Discussie met de minister van VWS over proactieve aanpak en integrale zorg. Voor professionals, beleidsmakers en zorgaanbieders. 12-11-2009 10.00 - 17.00 uur. Ministerie van VWS. Will Kuiters 0252-360130 [email protected], www.willkuiters.nl Den Haag Dansschool Ghoenghroe ki Pukar, Televisiestraat 240 Bollywooddans workshop 21-11-’09 18.00 -19.00 19.00 - 20.00 uur € 7,00 Sandhya Manniesing, 0615-107260, [email protected], www.ghoenghroekipukar.com Den Haag Adriaan Pauwstraat 20 Interactieve sessie voor patiënten die beter voorbereid en weerbaarder het gesprek willen ingaan met hun behandelend arts. Praktische tips en ideeën met gezonde dosis humor gebracht! 7-11-2009 11.00 - 12.30 uur Hypofysestichting, Ineke Zwetsloot, 0651-999870, [email protected], www.hypofyse.nl Den Haag Fokus Den Haag Groothandelsmarkt, Lau Mazirellaan 92 Open dag. Maak kennis met Fokuswoning en ga in gesprek met cliënten en medewerkers. 12-11-2009 11:00 - 15:00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Den Helder Omring Dag van de Mantelzorg Albert Gorter, 0223-661670, steunpuntmantelzorg-kvnh.nl www.omring.nl

Deventer Verwendag voor mantelzorgers met workshops zoals schilderen met was, sieraden maken en speksteen hakken. Aanmelden 0900-8662. 10-11-2009 10.00 - 15.00 uur Carinova Mantelzorgondersteuning, Annet ter Braak, 0570-518185, [email protected] www.carinova.nl Diemen AGO zwembad, Kriekenoord 17 Zwemmen/bewegen in warm water van 33 graden. In beschermde omgeving. ma 15.00 - 16.00 uur, do. 18.00 - 20.00 uur AGO zwembad, 020-6903487, [email protected], agozwembad.nl Doetinchem Steunpunt Mantelzorg Doetinchem Dag van de Mantelzorg Ans de Blaauw 0314-341919 [email protected] www.ijsselkring.nl Dokkum Ziekenhuis Sionsberg, Informatiestand Astmafonds 9-11-2009 10.00 - 16.00 uur N. van der Meulen, 058-2133516, [email protected], Dokkum Steunpunt Mantelzorg Dongeradeel Dag van de Mantelzorg Francien Bekius 0519-292223 [email protected] www.mantelzorgdongeradeel.nl Dordrecht Albert Schweitzer Ziekenhuis, locatie Amstelwijck, Van der Steenhovenplein 1 Nederlandse Coeliakie Vereniging Glutenvrij lekkers proeven. 10-11-2009 10.00 - 16.00 uur Ingrid Boer, 0642-237839, glutenvrij.nl. Dordrecht Albert Schweitzer Ziekenhuis, locatie Amstelwijck, Schildklierstichting aanwezig op informatiemarkt 10-11-2009 10.00 - 16.00 uur Gerda Hoppener, 0186-610138, www.schildklier.nl Dordrecht Centrale hal, locatie Amstelwijck, Van der Steenhovenplein 1 Informatiemarkt 10-11-2009 10.00 - 16.00 uur Albert Schweitzer Ziekenhuis Patientenvoorlichting, Caroline van der Mijle, 078-6523431, [email protected], www.asz.nl



Week Chronisch Zieken Dordrecht Suze Groenewegerf 186 Open dag. Kom kennismaken met Fokus-wonen voor mensen met lichamelijke handicap. Ga in gesprek met cliënten en medewerkers. 13-11-2009 13:00 - 16:00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl

Drunen Cafe de Klinkert, Klinkert 1 Proefles Nordic Walking en sportief wandelen. Er wordt rekening gehouden met elk niveau. 13-11-2009 10.00 - 11.30 uur. Instituut voor houding, beweging en training, Nicolette Slot-Roefs, 06-20443883, [email protected], www.wandelbewust.nl

Eindhoven Basisschool Atalanta, Barrierweg 1 Open klas Taoïstische Tai Chi (tm), zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 11-11-2009 20.00-22.00 uur Ankie Boumans, 0492-344102, [email protected], www.taoist.nl

Doorn Stichting Welnuh Dag van de Mantelzorg Vanessa Houthuizen-Drost 0343-430039 [email protected] www.welnuh.nl

Dwingeloo Cultureel Centrum Over Enthinge, Enthingeweg 13 Dag van de Mantelzorg 2009 voor (ex) mantelzorgers uit Westerveld. Froukje en Jeanette brengen muziek, sketches en verhalen in het Stellingwerfs ten gehore. 10-11-2009 13.30 -16.30 uur Contactpunt Mantelzorg Westerveld, Marian Weishaupt, 0521-592525, [email protected], www.mantelzorgwesterveld.nl

LANDELIJK Eindhoven Auditorium TU Eindhoven, Den Dolech 1 Landelijke dag met 6 verschillende workshops 7-11-2009 10.15 - 16.00 uur Nederlandse Stomavereniging, Anne Houttuin, 0346263618, [email protected], www.stomavereniging.nl

Ede Steun- en Informatiepunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Janny van Heumen en Marian van Loo 0318- 650777 [email protected] www.kwv.nl www.ikbenjongenikzorg.nl

Eindhoven TU Matrix Gebow, Den Dolech 2 Masterclass Fun Technology ter aanmoediging tot sociale participatie van ouderen en fysieke en mentale training (preventie). Voor professionals en onderzoekers. 10, 11-nov-2009 9.30 - 17.30 € 225,00 NV-ISG p/a Hogeschool Utrecht Faculteit Gezondheidszorg, HSM Kort, 030-2585342, [email protected], www.gerontechnology.info

Drachten Ziekenhuis Nij-Smellinge, Informatiestand Astmafonds 10, 11-nov-2009 10.00 - 16.00 uur Ans Galema, 058-2882835, [email protected], Driebergen Hoofdstraat 88 Walk 4 Brains. Een wandeltocht in Driebergen van 5 of 12 km voor meer aandacht en geld voor hersentumorenonderzoek. 7-11-2009 10.00 uur € 25,00 Stichting STOPhersentumoren.nl, Mw. K. Hofstee, [email protected], www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws LANDELIJK Driebergen Antropia Cultuur en Congrescentrum, Hoofdstraat 8 Najaarssymposium van de VOKK met informatiestands, gastsprekers uit de kinderoncologie, ervaringsdeskundigen en parallelsessies voor kinderen, jongeren en opa's en oma's. 7-11-2009 9.30 - 16.30 uur Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, mw Gera, 030-2422944, [email protected], www.vokk.nl LANDELIJK Driebergen Sociaal Cultureel Centrum Champ 'Aubert, Boterbloem 1 Jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten met de ziekte van Graves en hun relaties. 14-11-2009 11:30 - 15:30 uur Nederlandse Ver. van Graves Patiënten, 0900-20220073, [email protected], www.graves-patienten.nl Driebergen-Rijsenburg Gymzaal Basisschool De Kring, Akkerweg 40 Open klas Taoïstische Tai Chi ™ , zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 11-11-2009 20:00 - 22:00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl

Ede Ziekenhuis Gelderse Vallei, Willy Brandtlaan 10 Bewegen en voeding. In de Week Chronisch Zieken staat elke dag een andere patiëntengroep in het zonnetje. Verschillende afdelingen in het ziekenhuis en patiëntenverenigingen organiseren samen activiteiten zoals lezingen, informatiestands in de hal, kookworkshop, zelf uitproberen van hulpmiddelen bij bewegen. Dagelijks 10.00 - 20.00 uur Ziekenhuis Gelderse Vallei, Marieke Hartsuiker, 0318-434323, [email protected], www.geldersevallei.nl Ede Restaurant de Planken Wambuis, Verlengde Arnhemseweg 146 Nordic Walking. Maakt kennis met nordic walking of verfijnt uw techniek. Daarna genieten van de wilde paarden. 11, 18-nov-2009 10.00-11.30 uur, opgave tot 2 dagen van te voren. € 5,00 Doremieke Kuijsten, 0640-921361, [email protected], in-enoutdoorsport.nl Eersel Steunpunt Mantelzorg de Kempen Dag van de Mantelzorg Jeanne Heusschen 0497-514746 [email protected] www.mantelzorgdekempen.nl Eindhoven Steunpunt Mantelzorg Verlicht Dag van de Mantelzorg Conny Musch 088-0031288 [email protected] www.mantelzorgverlicht.nl


Elsloo (Lb) De Oefenpraktijk (vertrekpunt), Stationsstraat 171 Trainingswandelen voor iedereen, alleen of samen met partner in groepsverband o.l.v. oefentherapeut Mensendieck. 9-11-2009 10.00 - 11.15 uur Monique Nabben, 0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl Elsloo (Lb) De Oefenpraktijk, Stationsstraat 171 Medical Kinetics (groepslessen) Training voor mensen met (chronische) klachten aan het bewegingsapparaat. Half uur voorlichting en half uur bewegen. 11-11-2009 10.30 - 11.30 uur Monique Nabben, 0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl Elst Mantelzorg Salon 12-11-2009 14.00 - 16.00 uur Steunpunt Mantelzorg Marijke Arends, 0481-375959, [email protected], www.meldpuntoverbetuwe.nl Elst Forum 29 Open dag in Fokuswoning. Kom in gesprek met cliënten en medewerkers. 7-11-2009 12.00 - 15.00 uur Fokus 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl

Chronisch Ziek 2009

35


6 t/m 14 november 2009 Emmeloord Revelsant 24 Open dag in Fokuswoning. Kom in gesprek met cliënten en medewerkers. 13-11-2009 13.00 - 16.00 uur Fokus 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Emmeloord Carrefour, Welzijnsgroep Noordoostpolder Dag van de Mantelzorg Berry van Dam 0527-630000 [email protected] www.carrefour.nu Emmen Veenstra Dans en Zalencentrum Emmen, Wolfsbergenweg 47b Dansen voor mensen met verstandelijke beperking. 1x in de twee weken op de zaterdag. Alle deelnemers zijn van harte welkom. U leert in deze danscursus quickstep, Engelse wals maar ook de cha cha, salsa en de tango. 13:00 - 14:00/15.00 uur € 6,50 Veenstra, 0591-653688, [email protected], www.dansschoolveenstra.nl Emmen Veenstra Dans en Zalencentrum, Wolfsbergenweg 47b Rolstoeldansen 19/20:00 - 21:00 uur € 5,50 Veenstra, 0591-653688, [email protected], www.dansschoolveenstra.nl Emmen Zwembad de Trans in de Rietlanden, Leeuwerikenveld 14 Zwemmen en oefeningen voor mensen met astma en mild/matig COPD 9-11-2009 18:30 - 19:15 uur Linda Borsboom, 06-41515540, drenthe.astmafonds.nl Emmen Sporthal Bargeres, Calthonerbrink 2 Sportgroep voor mensen met astma en mild/matig COPD 12-11-2009 13:30 - 14:30 uur Linda Borsboom, 06-41515540, drenthe.astmafonds.nl Enschede Wijkcentrum De Roef, Pastoor Geertmanstraat Taiji-Qigong, Chinese Bewegingsleer. Vanaf 16 jaar. 11-11-2009 9.15 - 10.15 uur 10.45 - 11.45 uur The Yellow Maple, Veronique Rillmann, 0621-391995, [email protected], www.theyellowmaple.nl Enschede Fokus , Breugelmansgaarde 102 Open dag in Fokuswoning. Kom in gesprek met cliënten en medewerkers. 11-11-2009 15:00 - 20:00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl

36

Chronisch Ziek 2009

Enschede Haaksbergerstraat 55 COPD, en dan? Informatiemarkt en minisymposium voor COPD-patiënten en hun omgeving over zelfmanagement van lichamelijke en psychosociale gevolgen van COPD. 12-11-2009 's avonds Patiëntenvoorlichting MST, 053-4872045, [email protected], www.mst.nl Enschede Gebouw Haaksbergerstraat, Haaksbergerstraat 55 COPD, en dan? Workshop voor verpleegkundigen over COPD en zelfmanagement 12-11-2009 16.00 - 17.00 uur Patiëntenvoorlichting MST, 053 4872045, [email protected], mst.nl LANDELIJK Ermelo (Gld), Landelijke dag volwassen kinderen van ouders met psychische problemen. Herkenning, ontmoeting en uitwisseling over ervaringen als ‘kind van’, vroeger en nu. Gespreksgroepen en workshops om te belichten wat verborgen was zoals zorgen, talenten, trouw. 7-11-2009 10.00 - 16.00 uur € 12,50 Stichting Labyrint In Perspectief, Maria Peters, 030 2546803, [email protected], labyrint-in-perspectief.nl Franeker De Skûle Dag van de Mantelzorg I. Veltman 0517-393750 [email protected] www.deskule.nl Friesland Zelfverdedigingsles voor chronisch zieken en gehandicapten Ook iemand die niet zo sterk is kan zich leren verweren als hij of zij de juiste technieken kent. Zorgbelang Fryslân, Elizabeth Spieker, 0582159222, [email protected], www.zorgbelang-fryslan.nl Friesland Vakantiekaart: tips en links In de Week Chronisch Zieken deelt Zorgbelang Fryslân kaartjes uit met tips en links voor het vinden van geschikte locaties om weekend of vakantie door te brengen voor mensen met beperking of chronische ziekte en hun verzorger(s)familieleden Zorgbelang Fryslân, Elizabeth Spieker, 058-2159222, [email protected], www.zorgbelang-fryslan.nl

Gennep Synthese Dag van de Mantelzorg Corry Hopman 0485-512934 [email protected] www.synthese.nl Giessen Parkeerplaats bij De Kikvors, Jagerspad 26 Kennismakingsclinic Nordic Walking. Voor materiaal wordt gezorgd. Ervaar het effect van wandelen op uw ademhaling, spierkracht, ontspanning, conditie en humeur. 10-11-2009 10:00 - 11:00 uur Praktijk voor oefentherapie Mensendieck, Karin Verbeek, 06-55533313, [email protected], www.karinverbeek.nl Goes Smwo Steunpunt Mantelzorg en Vrijwilligerswerk Dag van de Mantelzorg Ronald Masclé 0113-277122 [email protected] www.smwo.nl Goor Sporthal Rozenstraat 4 Open les Rolstoeldansen. Zowel in combi (met staande partner) als duo (met 2 zittende partners). 6-11-2009 18.30 - 21.45 uur Joy on Wheels, Yvonne Ruiter, 0547-272518, [email protected], www.joyonwheels.nl Gorinchem MEE Alblasserwaard/Vijfheerenlanden Dag van de Mantelzorg Natascha Hessels 0900-2020672 [email protected] www.meeav.nl Gouda Informele Zorg Midden Holland Dag van de Mantelzorg Corina Feteris 0182-547920 [email protected] www.informelezorg.nl Gouda Brasserie Felicia, Spieringstraat 99-101 Glutenvrije high-tea georganiseerd door de Nederlandse Coeliakie Vereniging in samenwerking met Brasserie Felicia. 8-11-2009 middag € 15,00 Mw P. de Jong, 0613-291369, [email protected], glutenvrij.nl Gouda Omlooppad 2B Gratis houdingsen bewegingsscreening door oefentherapeut Cesar. Op afspraak. Ursula Wieggers, 0610-119755, [email protected], www.cesargouda.nl

Genemuiden Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuiszorg Zwartewaterland Dag van de Mantelzorg Lia Ruitenberg 0613-014955 [email protected]



Week Chronisch Zieken 's-Gravenpolder Dorpshuis "Ons Dorpsleven", Poelvoordestraat 3 Psyiënt Emergis Verwenzorgmiddag. Ook dit jaar wordt op die dag de VPN-prijs "Beste GGZ-hulpverlener 2010" regio Zeeland uitgereikt. Voor psychiatrische en ex-psychiatrische patiënten. 11-11-2009 13.30 uur - 16.30 uur Vereniging Psyiënt Nederland - Emergis, Adri Walhout/Lucy Segaar, 0113-316400, [email protected], [email protected], www.psyient.nl,www.emergis.nl Groningen Provinciaal Coordinatiepunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Diny Rankenberg 050-5770101 [email protected] www.mantelzorggroningen.nl Groningen In 8 verschillende wijken, Dag van de Mantelzorg Ontmoeting tussen mantelzorgers en medewijkbewoners met high tea in 8 wijken 10/11/12/13-11-2009 14.30 - 16.30 uur Humanitas, Steunpunt mantelzorg, Jikke Meulman/Hennie Mulder, 0503126000, [email protected], www.humanitasgroningen.nl Groningen Cultuurcentrum de Oosterpoort, Trompsingel 27 Feestelijke avond met o.a. Doe een wens voor een mantelzorger. 20-11-2009 19.30-22.30 Humanitas, Steunpunt Mantelzorg, Hennie Mulder/Jikke Meulman, 050-3126000, [email protected], www.humanitasgroningen.nl Groningen UMCG, Hanzeplein 1 Workshop Zelfmanagementondersteuning. Van deelnemers wordt verwacht actief te zijn op dit gebied. Deelname alleen mogelijk door indienen van poster. Voor beleidsmakers en doendenkers. 11-11-2009 10.00 - 15.00 uur UMC Groningen, Jilles van den Doel, 050-3619511, www.umcg.nl [email protected] Haaksbergen Fysiotherapie Schmitz, Hibbertsstraat 22 Bewegen o.l.v. fysiotherapeut. Beweegprogramma's door meeste zorgverzekeraars vergoed. In groep maar met individueel advies. Ook voor kinderen. 8.00 uur - 19.00 uur Peter Paul Schmitz, 0535-721763, [email protected], www.fysiotherapieschmitz.nl

Haarlem Gebouw Taoïstische Tai Chi Vereniging Nederland, Rijksstraatweg 116 Open klas Taoïstische Tai Chi (tm), zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 9-11-2009 20.00 - 22.00 uur 10-11-2009 14.00 - 16.00 uur 12-11-2009 10.00 - 12.00 en 20:00 - 22.00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl Haarlem Thuiszorgwinkel, Stephonsonstraat Longfunctiemeting door de longverpleegkundige tijdens de inloopdag. Ook de diëtiste aanwezig. 20-11-2009 9.00 - 16.00 uur Zorgbalans, Myrthe Brachel, [email protected], www.zorgbalans.nl Haastrecht Praktijk voor Oefentherapie Cesar Haastrecht, Concordiaplein 4 Groepslessen voor mensen met reuma en osteoporose 11/12-11-2009 9:45 - 10:30 uur A.M. Thuis, 0182-502981, [email protected], Haren Torion Dag van de Mantelzorg Marian Folkerts 050-5344173 [email protected] www.torion.nl Harlingen Ziekenhuis De Batting, Informatiestand Astmafonds 9-11-2009 10.00-16.00 uur N. van de Meulen, 058-2133516, [email protected], Harlingen Het Rondeel Dag van de Mantelzorg Johanna Schaap 0517-239582 [email protected] Hattem Servicepunt mantelzorg Dag van de Mantelzorg Willeke Geerts 038-4432885 [email protected] www.scwhattem.nl Heel Praktijk voor Oefentherapie Cesar, Heerbaan 31 Groepsles voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners. 6, 13-nov-2009 10.00 - 11.00 uur Karin Klip, 0475-311022, [email protected], Heemskerk/Beverwijk, Sportevenement in Week Chronisch Zieken met sportclubs die geïntegreerd of aangepast aanbod hebben. Info: MEE NWH, Peter Koppejan, 0251-261660, Sportsupport Kennemerland, Linda Lammers, 023-5260302, [email protected],


Heemstede Groenendaalse Bos, P bij de Molen, Beweeg... Mee !!! Nordic Walking 13-11-2009 10.30 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Heemstede Thuiszorgwinkel, Lieven de Keylaan 7 Longfunctie Meting door de longverpleegkundige tijdens de inloopdag. Ook een diëtiste is aanwezig. 20-11-2009 9.00 - 16.00 uur Zorgbalans, Myrthe Brachel, [email protected], www.zorgbalans.nl Heerenveen Sportcentrum Sportstad Heerenveen, Abe Lenstraboulevard 23q Medisch zwemmen o.l.v. instructeur voor mensen met bijv. heup- of rugklachten, artrose en reuma. 6-11-2009 09.15 - 10.00 uur Hermien de Jong, 0513-614830, [email protected], sportstadheerenveen.nl Heerenveen Sportcentrum Sportstad Heerenveen, Abe Lenstraboulevard 23q Zwemmen voor (ex) hartpatienten. Als u niet kunt zwemmen is dit geen belemmering. 9-11-2009 11.00 - 11.45 uur Hermien de Jong, 0513-614830, [email protected], www.sportstadheerenveen.nl Heerenveen Sportcentrum Sportstad Heerenveen, Abe Lenstraboulevard 23q Reumazwemmen in warm water (32 graden). In instructiebad, u hoeft dus niet te kunnen zwemmen. 9-11-2009 9.00 - 09.45 uur Siemie Nota, 0513-614830, [email protected], www.sportstadheerenveen.nl Heereveen Ziekenhuis Tjongerschans, Informatiestand Astmafonds 10, 11-nov-2009 10.00 - 16.00 uur N. van der Meulen, 058-2133516, [email protected] Heeze Paladijn Dag van de Mantelzorg Marjolein Dubbelman 040-2265597 [email protected] www.paladijn-welzijn.nl Heiloo Stichting Ouderenwerk Heiloo Dag van de Mantelzorg Frans Beudeker 06-23928279 [email protected] www.ouderenwerkheiloo.nl

Chronisch Ziek 2009

37


6 t/m 14 november 2009 Heiloo Bergeonstraat 34 Oefentherapie iets voor u? Kom kennismaken met oefentherapie Mensendieck. 10-11-2009 13.00 - 14.00 uur Angelique den Ouden, 072-5338114, [email protected], www.mensendieck-heiloo.nl Heino Zwolseweg 71a Sauna arrangement. Drie-daags arrangement voor 2 personen in bungalow. U bent één dag te gast bij Sauna Swoll. De sauna is volledig rolstoel toegankelijk. € 299,00 Info: Care Holidays Heino, 088-3280040, [email protected], www.oldheino.nl Helmond Gymzaal Hobostraat, Hobostraat Open klas Taoïstische Tai Chi (tm), zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 9-11-2009 15.15 - 17.00 uur 10-11-2009 19.30 - 21.30 uur 12-11-2009 15.00 - 17.00 uur Ankie Boumans, 0492-344102, [email protected], www.taoist.nl Helmond Wijkhuis Brede School "De Fonkel", Prins Karelstraat 123 Verwenmiddag voor mantelzorgers en verzorgden met als thema: Mantelzorg? Doe het samen! Informatiemarkt, voordracht door Fien van Berlo-Braks over Brabantse klederdrachten. Zangworkshop door Carolien van der Hulst van Zangwerk. 10-11-2009 13.00 - 17.00 uur Vrijwilligerscentrale Helmond, Lies van Houtem, 0492 554586, [email protected], www.vrijwilligethuiszorghelmond.nl Hemmen Dorpshuis, Feestelijke bijeenkomst voor mantelzorgers met high tea op prachtige locatie. Aanmelden bij het Meldpunt/ Steunpunt Mantelzorg 0481-350050 do 12 november 2009 14.00 uur Steunpunt Mantelzorg Overbetuwe, coörd. Marijke Arends, 0649-881094, [email protected], www.meldpuntoverbetuwe.nl Hengelo Mantelzorgers: Workshop en ontspannen 7/10-nov-2009 13.00 - 18.00, 19.30 - 22.00 uur Steunpunt Informele Zorg, Annelies Korf, 074-2507338, [email protected], www.siztwente.nl Hengelo Noord Zalencentrum Frans op den Bult, Deurningerstraat Taiji-Qigong, Chinese Bewegingsleer 11-11-2009 19.00 - 19.45, 20.30 - 21.30 uur The Yellow Maple, Veronique Rillmann, 0621-391995, [email protected], www.theyellowmaple.nl

38

Chronisch Ziek 2009

Hilversum Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek Dag van de Mantelzorg Saskia Putters 035 -6569590 [email protected] www.mantelzorggooi.nl Hoevelaken Verloskundigenpraktijk AandeLaak, Hogebrinkerweg 15C Verantwoord Fit! groepsles voor iedereen. Een gedeelte van de les is op muziek. Eerste les is gratis. Voor chronisch zieken die redelijk goed ter been zijn. 18:00 - 19:00 uur in Hoevelaken, 9:00-10:00 uur in Nijkerk Oefentherapie Cesar, Melissa Mater, 033-2459217, [email protected], www.cesarnijkerk.nl Hooge Mierde De Schakel, de Stad Bewegen voor senioren/ chronisch zieken 11-11-2009 wo 9.00 - 10.00 uur kbo Hooge Mierde, Ellie Paridaans, 0497642666, [email protected], Hoogeveen VV De Weide (theorie) en Elbe Fitness (praktijk), Elbe 1-3 Sportief bewegen voor mensen met reumatische aandoeningen in theorie en praktijk. Neem makkelijk zittende kleding en en eventueel sportschoenen mee. 6-11-2009 19.30 - 22.00 uur SportDrenthe, K. Meijerink, 0528-233775, [email protected], www.sportdrenthe.nl Hoogezand Steunpunt Mantelzorg Hoogezand-Sappemeer Dag van de Mantelzorg Maaike Louwsma 0598-322880 [email protected] Hoorn Westfriesgasthuis, Maelsonstraat 3 Informatiemarkt voor mensen met chronische ziekte, ook voor familieleden en professionals. Organisaties op het gebied van vrijetijd, sport en recreatie zullen zich presenteren.10-11-2009 10:00 - 15:00 uur MEE Noordwest-Holland, Remco Fritz, 0229-789500, [email protected], www.meenwh.nl Hoorn Risdammerhout, Scheerder 1 Beweeg ... Mee !!! Nordic Walking 9-11-2009 12.00 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Horst Synthese Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Ria van Eijk-Bastiaansen 077-3978500 [email protected] www.synthese.nl

Horst aan de Maas Het Zorghoes, Westsingel 94-100 Diverse activiteiten. Maak kennis met het zorgaanbod in 't Zorghoes en ervaar zelf in de Week Chronisch Zieken wat zij voor u kunnen betekenen. Miranda van der Burgt en Emmy Bouten, [email protected], www.zorghoes.nl Huissen Zalencentrum de Valom, Karstraat 2 Ontspannende dag voor mantelzorgers 13-11-2009 10.30 - 15.00 uur Steunpunt Mantelzorg Lingewaard, Monique Ritzen, 0481-450919, [email protected], www.meldpuntlingewaard.nl Huizen Vrijwillige Thuishulp Dag van de Mantelzorg Els Aardewijn 035-5241414 [email protected] www.vconline.nl Hulsel 't Drieske, Huisacker 5 Bewegen voor senioren/chronisch zieken 11-11-2009 10.00 - 11.00 uur kbo Hulsel, Ellie Paridaans, 0497-642666, [email protected] Hulst StichtingWelzijn Hulst Dag van de Mantelzorg Petra Vinke 0114-684700 [email protected] www.welzijnhulst.nl IJsselstein Stichting Pulse, Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Wilma Kleijweg 030-6868030 [email protected] www.stichting-pulse.nl IJsselstein Healthclub IJsselstein, Linnaeusweg 31 Open dag rond leefstijl- en beweegprogramma's voor mensen met of kans op diabetes, met astma of COPD, met rug- of RSI- klachten, met obesitas en voor senoiren die fit en gezond oud willen worden. 7-11-2009 10.00 - 15.00 uur Liana Cornelissen, 030-6888673, [email protected], www.fpclubs.nl Kapelle Steunpunt "de Wegwiezer" gemeente Kapelle Dag van de Mantelzorg Petra Slingenberg 06-22271357 [email protected] Katwijk Stichting Mantelzorgondersteuning Duin- en Bollenstreek Dag van de Mantelzorg Letty Castelein 071-4093210 [email protected] www.mantelzorgsteunpunt.nl



Week Chronisch Zieken Kennemerland Dag van de Mantelzorg in het teken van informeren en verwennen. In elke gemeente in de regio Midden en ZuidKennemerland zijn mantelzorgers welkom. 10-11-2009 10.00 - 15.00 uur Tandem, 023-8910610, [email protected], www.tandemzorg.nl

Leeuwarden UIT ETEN op 10 november. Plaats wordt nog bekend gemaakt. Zet datum alvast in uw agenda! € 2,50 Stichting ZVCL Zonzoekersreizen, Marieke van Dasselaar, 058-2139317, [email protected], www.zonzoekersreizen.nl

Kerkrade Steunpunt voor Mantelzorgers Parkstad Limburg Dag van de Mantelzorg Corinna Crutzen 045-5616210 [email protected] www.mantelzorgparkstad.nl

Leeuwarden WTC EXPO, Heliconweg 52 Voorlichtingstand tijdens de Hobbybeurs FEC/WTC te Leeuwarden 5, 6, 7, 8-nov-2009, € 8,00 Stichting ZVCL Zonzoekersreizen, Marieke van Dasselaar, 0582139317, [email protected], www.zonzoekersreizen.nl

Kessel Kerkplein 6 Tijd voor ontspanning! In Week Chronisch Zieken is massagebehandeling van half uur slechts € 10,00. CESAR2MOVE, 077-4771700, [email protected], www.cesar2move.nl Kessel Kerkplein 6 Gratis screening. Wilt u weten of oefentherapie ook geschikt voor u is, kom dan in de Week Chronisch Zieken langs voor een screening. € 10,00 CESAR2MOVE, 077-4771700, [email protected], www.cesar2move.nl Leek Dienstencentrum de Schutse, achterzijde, Grietenij 65 Regiobijeenkomst HME/MO Lotgenoten 10-11-2009 19.30 - 21.30 uur HME/MO Lotgenoten Contactgroep, M. Post-Bloemhoff, 0516-451760, [email protected], www.hme-mo.nl Leek Steunpunt Mantelzorg Grootegast, Leek, Marum Dag van de Mantelzorg Asha Schultink 0594-512334 [email protected] Leens Markans Dag van de Mantelzorg Anneke Heekelaar 0595-575581 [email protected] Leerdam Stichting Welzijn Dag van de Mantelzorg Suzanne de Ronde 0345-637363 [email protected] www.stichtingwelzijn.nu Leeuwarden Gemeente Leeuwarden Dag van de Mantelzorg Marieke van den Heuvel 058-2338853 [email protected] www.leeuwarden.nl

Leeuwarden Fokus Camminghaburen, Lieuwenburg 107 Open dag om Fokuswoning te bezichtigen en in gesprek gaan met cliënten en medewerkers. 12-11-2009 10.00 - 18.00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Leeuwarden Eden Oranje Hotel Leeuwarden, Stationsweg 4 Informatiebijeenkomst psoriasis en psoriasis met gewrichtsklachten. Tijd (maken) Voor Leven zodat we kunnen ontspannen, wat goed is voor huid en gewrichten. Sauna Hotstones, fysiotherapeut, kapster en schoonheidsspecialiste doen ideeën aan de hand. 10-11-2009 20.00 - 22.00 uur PVN afd Noord Nederland, dhr H. Feenstra, 0514 531506, [email protected], www.pvnnet.nl Leeuwarden Fec, Heliconweg 52 Astmavoorlichting tijdens Hobbybeurs 5, 6, 7, 8-nov-2009 Candy Roorda, 0513-621206 Leeuwarden Hotel Stenden, COPD Lunch Met o.a. Taeke van der Meer. Voor zware COPD-patiënten met partner. 19-11-2009 11.30-14.30 uur € 12,50 Astmafonds, N. van der Meulen, 058-2133516, [email protected], Leeuwarden Ziekenhuis MCL, Astmafonds Informatiestand 13-11-2009 10.00-16.00 uur N. van der Meulen, 058-2133516, [email protected], Leiden Leids Universitair Medisch Centrum, Albinusdreef 2 Lupus, hoe ga je er mee om? 7-11-2009 14:00 - 17:00 uur Lupus Patienten Groep, Eveline Zijlstra, 0630-538309, [email protected], www.lupuspatientengroep.nl


Leiden Rijnland Revalidatie Centrum, Wassenaarseweg 501 Bechterew oefengroep. Wekelijks trainingsprogramma bestaande uit oefentherapie, sport en spel en hydrotherapie o.l.v. therapeut. Kom eens mee doen! 10-11-2009 di 19.00 -21.30 uur Bechterew Patiënten Vereniging, Marjolein van Haasteren, 0252-425543, [email protected], www.bpvleiden.nl Leiden Brahmslaan 64 Kennismaking met Nordic Walking voor iedereen die half uur kan lopen. Stokken aanwezig. wo 11-11-2009 14.00 - 15.00 uur, za 14-11-2009 11.00 - 12.00 uur Laila Vindsland, 071-5311760, [email protected], gezondheidinbeweging.info Leiden Brahmslaan 64 Diabetici in Beweging. In kleine groep bewegen o.l.v. oefentherapeut (geen fitness). 9-11-2009 11.00 - 12.00 uur Laila Vindsland, 071-5311760, [email protected] gezondheidinbeweging.info Leiden Brahmslaan 64 Ouderen in Beweging: met leeftijdsgenoten (70-100 jr) zo fit mogelijk de toekomst tegemoet! Er wordt in de zaal geoefend o.b.v. oefentherapeut. Er wordt geen apparatuur gebruikt, en niet op de grond geoefend. 9-11-2009 13.15 - 14.00 uur Ivonne de Vos, 071-5311760, [email protected] gezondheidinbeweging.info Leiden Brahmslaan 64 Stoelmassage, voel de spanning weg trekken en nieuwe energie toestromen. 9, 11-nov-2009 18.00 - 21.00 uur, 14-nov-2009 9.00 - 13.00 uur € 5,00 Martine Braam, 06-25366710, [email protected] gezondheidinbeweging.info Leiden Brahmslaan 64 Voet analyse op podoposturale wijze waarmee chronische voet-, knie-, heup, rugen nekpijnen behandeld kunnen worden. 10-11-2009 18.30 - 19.30 uur Ivonne de Vos, 071-5311760, [email protected], gezondheidinbeweging.info Leiden Brahmslaan 64 Herinner je wat leven is! De Cranio Sacraal therapeut laat u door diepe ontspanning voelen hoe het is om "te leven". 10-11-2009 20.00 - 21.00 uur Greet Breeuwer, 071-5143486, [email protected] gezondheidinbeweging.info

Chronisch Ziek 2009 39


6 t/m 14 november 2009 Leiden Boisotkade 2 Inloopochtend over wat oefentherapie Mensendieck voor u kan doen. Welke oefeningen zijn voor u geschikt? Hoe gebruikt u uw loophulpmiddel het best? 9-11-2009 10.00 - 12.00, 18.00 - 19.00 uur Mensendieckpraktijk Leiden Centrum, Barbara Prud'homme van Reine, 071-5149835, [email protected], www.mensendieckleidencentrum.nl

Lisse Vegro Verpleegartikelen, Vennestraat 13 Workshop gewrichtsproblemen. Wat kan de reumaverpleegkundige voor u betekenen? Informatie over AWBZ, Wmo en zorgverzekeraar en ADL hulpmiddelen. Wat kan de thuiszorg winkel voor doen? 12-11-2009 10:00 - 12:30 uur Mark Scholte, 0800-2887766, [email protected], vegro.info

Leiden Leidse Vereniging van Mantelzorgers, BIZ Activite en Radius. Dag van de Mantelzorg Els van der Loeff en Jan Burgmeijer 071-5126084 lvvm.loeff@hccnet .nl www.lvvm.nl

Loppersum Stichting Welzijn & Dienstverlening Dag van de Mantelzorg Dirkje Kornelius 06-21524167 [email protected]

Leiderdorp ActiVite Thuiszorg Groot Rijnland Dag van de Mantelzorg Lyonne Maassen 071-5161415 [email protected] www.mantelzorgers.activite.nl

Meijel Kurversweg 8 Tijdens Week Chronisch Zieken massagebehandeling van half uur slechts € 10,00. Wilt u weten of oefentherapie ook geschikt is voor u, kom dan deze week langs voor gratis screening. CESAR2MOVE, 077-3078152, [email protected], www.cesar2move.nl Meppel Contactpunt Mantelzorg Meppel Dag van de Mantelzorg Harriet Santing 0522-252798 [email protected] www.mantelzorgmeppel.nl Meppel Zwembad Hesselingen, Tooroplaan 2 Zwemmen voor mensen met astma en COPD. Zonder begeleiding vrij zwemmen in uw eigen tempo. 12-11-2009 14:30 - 15:30 uur € 3,50 Astma Fonds, Arend de Leeuw, 0521-341686, drenthe.astmafonds.nl

Lekkerkerk Voorstraat 128 Even stilstaan bij bewegen. Mindfulness en oefentherapie-Mensendieck. Bewust bewegen bij chronische pijn. Ook voor sporters. 11, 12-nov-2009 10.00 - 12.00 uur Wicky Barreveld, 0180-665828, afmvdstaak@chello,

Maasbree Op de Kemp 36 Tijdens Week Chronisch Zieken massagebehandeling van half uur voor € 10,00. Is oefentherapie ook voor u geschikt? Kom deze week langs voor gratis screening. CESAR2MOVE, 077-4771700, [email protected], www.cesar2move.nl

Lekkerkerk Stichting Welzijn Senioren Lekkerkerk Dag van de Mantelzorg Denise van Zundert 0180-522045 [email protected] www.swsn.eu

Maasland Steunpunt Mantelzorg MiddenDelfland Dag van de Mantelzorg Antoinette in 't Hout 06- 0379080 [email protected] www.swmd.nl

Lelystad CMI Ziekenhuis, Ziekenhuisweg 100 Voorlichting en informatie over reuma 11-11-2009 10.00 - 16.00 uur Reumapatiëntenvereniging Lelystad, M.Willekens, 0320-236672, [email protected], www.reumalelystad.nl

Maastricht Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis ZZL Dag van de Mantelzorg Tanja Goessen 043-3215046 [email protected] www.voormantelzorgers.nl

Meppel Oosterboer 't Erf, SCALA-beweegles voor mensen met chronische aandoening voor conditie, kracht en lenigheid. 5, 12, 19, 26-nov-2009 13.30 - 14.30 uur Sport en Beweeg, Eefke Hooijer, 0655-990920, [email protected], www.sportdrenthe.nl

Maastricht Muziekschool Kumulus, St. Maartenspoort 2 Kennismaken met Spelen in een Popband voor mensen met verstandelijke beperking. 9-11-2009 16.00 - 19.30 uur Annemie Hermans, 06-52086377, [email protected], www.kumulus.nl

Meppel Sporthal Koedijkslanden, Gerard Doustraat 96 Beweeggroep voor mensen met CVA of Parkinson 4, 11, 18, 25-nov-2009 14.30 - 15.30 uur Sport en Beweeg, Eefke Hooijer, 06-55990920, [email protected], www.sportdrenthe.nl

Maastricht Fokus Maastricht Centrum, Misericordestraat 35 Tijdens de open dag kennismaken met een Fokuswoning en in gesprek gaan met cliënten en medewerkers. 7-11-2009 11:00 - 17:00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl

Meppel Ziekenhuis Meppel, Hoogeveenseweg 38 Informatiestand Fibromyalgie 10-11-2009 10.00-16.00 uur F.E.S. Fibromyalgie, Trijnie Brand-Brals, 0522-254115, [email protected]

Leusden Mantelzorg, doe het niet alleen! Workshop, voorlichtingsbijeenkomst en ontspanning 10-11-2009 19.30 - 21.30 uur Steunpunt Mantelzorg Leusden, Antoinette Evertse, 033-4953077, [email protected], www.mantelzorgleusden.nl Limburg Inlichtingen verstrekken, intake gesprekken, kennismaking met Nordic Walking. Op aanvraag. Nordic Walking Limburg, Jacques Janssen, 06-10754595, [email protected], www.nordicwalkinglimburg.nl 40

Losser Gezond bewegen kent geen leeftijdsgrenzen. Informatie over Oefentherapie Cesar en beweeggroepen. 11, 13-nov-2009 13.00 - 15.00 uur Sandra Schreur, 064-7434381, [email protected], www.fysiotherapielosser.nl

Malden Mantelzorg Heumen Dag van de Mantelzorg Anita de Roos 024-3570570 [email protected]

Chronisch Ziek 2009

Meppel Go For It Welness, Paradijsweg 8 Fitness voor mensen met astma en COPD o.l.v. speciaal hiervoor opgeleide fysiotherapeut. 10-11-2009 14:00 - 15:00 uur Fysiotherapiepraktijk 't Oevertje, Petra Hasper, 0522492199, [email protected], www.fysionijeveen.nl



Week Chronisch Zieken Middelburg Vrijwillige zorg Walcheren Dag van de Mantelzorg Conny Prins 0118-553530 [email protected] www.zorgvrijwilligers.nl Moelingen (België) Voerenstraat 52 Leven vanuit je wortels. Voor iedereen die wil leren beter in zijn vel te zitten. 7, 14-nov-2009 14.30 - 18.00 uur € 12,50 Instituut Orshof, Eveline Geelen, 003243812106, [email protected], www.instituutorshof.be Mook Synthese Dag van de Mantelzorg Arda Poels 024-8901492 [email protected] www.synthese.nl Muiderberg De Rijver, Nienhuis Ruyskade 26 Mantelzorgers in beeld. Tentoonstelling over het leven van elke dag van mensen die dagelijks voor ziek kind, familielid of partner zorgen. 2 t/m 6, 9 t/m 13 en 16 t/m 19-nov-2009 Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek, Saskia Putters, 035-6231100, [email protected], www.mantelzorggooi.nl Muntendam Stichting Welzijn Menterwolde Dag van de Mantelzorg Griean Bügel 0598-654721 [email protected] Nieuw Amsterdam Contactpunt Mantelzorg Schoonebeek Betsy de Blecourt-Vredeveld 0591-553272 [email protected] Hester Elijzen 0591-555366 [email protected] Nieuwegein Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein Dag van de Mantelzorg Els Ingelse 030-8802229 [email protected] www.vitrascmd.nl Nieuwegein NBC, Blokhoeve 1 Informatiestand Tubereuze Sclerosis op openingscongres Week Chronisch Zieken 6-11-2009 vanaf 10.15 uur Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, Marlies van Zuilen, 0307070554, [email protected], www.stsn.nl

LANDELIJK Nieuwegein NBC, Blokhoeve Openingscongres Week Chronisch Zieken: Tijd voor leven Met optreden van Willeke Alberti en vele minisymposia. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15-16.00 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl ZonMw, Ilona de Lange, 070-3495150, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven Symposium Zeldzame ziekten en vrije tijd Oplossingen en ideeën om er op uit te gaan. Dit symposium is deel van openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, Mw J. Huizer, 070-3495257, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven Symposium Onderwijs Hoe krijgt ziek kind toch goed onderwijs? Welke ondersteuning is er voor ouders en school? Hoe is de afstemming tussen school en zorgverlening te regelen? Symposium is onderdeel van het openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl CG-Raad, Floor Kaspers, 030-2916674, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven Symposium Mantelzorg: Zet eens een andere bril op! Presentatie van lesmodule voor gezondheidszorg opleidingen door prof. Mia Duijnstee, lector Familiezorg Hogeschool Utrecht. Dit symposium maakt deel uit van het openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl Bert de Groot, 0651-180563, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven

Nieuwegein Fokus Nieuwegein Fokkesteeg, Havelterschans 22 Tijdens deze open dag kunt u een Fokuswoning bezichtigen en in gesprek gaan met cliënten en medewerkers. 14-11-2009 10.00-15.00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl


Leven met medicijnen Wat kan de apotheker betekenen voor mensen met chronische aandoening? Het symposium maakt deel uit van openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl KNMP, Marije Hagendoorn, 070-3737140, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven Symposium Disability Studies. Welke bijdrage levert onderzoek aan de verbetering van de leefwereld van mensen met chronische aandoening of handicap? Symposium is onderdeel van het openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl Judith Jansen, 070-3495111, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven Tijd voor Leven, voor alle mantelzorgers, óók in de ggz Cliënten in de ggz hebben vaak te veel vrije tijd. Hun mantelzorgers te weinig. Wat zijn mogelijke oplossingen? Symposium is onderdeel van het openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl Mezzo, P. van den Bercken, [email protected], 030-6592222, www.zonmw.nl/tijdvoorleven Levenskunstenaars: amateurkunst Kunnen mensen met chronische aandoening of handicap gelijkwaardig participeren in amateurkunstbeoefening en centra voor de kunsten? Symposium maakt deel uit van het openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl Bert de Groot, 0651-180563, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven Symposium: Chronisch ambitieus: Laat je niet afremmen op zoek naar werk! Symposium is onderdeel openingscongres Week Chronisch Zieken. Toegang gratis (mits tijdig aangemeld) 6-11-2009 10.15 - 16.15 uur, aanmelden: www.chronischziek.nl CrossOver, Arjan Keijzer, 030-6035424, [email protected], www.zonmw.nl/tijdvoorleven

Chronisch Ziek 2009

41


6 t/m 14 november 2009 Nijkerk Mantelzorg: Doe het samen! Voorlichtingsbijeenkomst met informatiemarkt en verwen- en ontspanningsactiviteiten. Datum nog onberkend. Sigma, Steunpunt Mantelzorg, J. Verbeek - van Lienden, 033-2474830, [email protected], www.sigma-nijkerk.nl Nijkerk Wijkcentrum Corlaer, Rijstegoed 2 Verantwoord Fit! groepsles voor spierversterking, coördinatie en conditieverbetering. Eerste les gratis. Voor chronisch zieken die redelijk goed ter been zijn. do 09:00 - 10:00 in Nijkerk, do 18:00 - 19:00 in Hoevelaken Oefentherapie Cesar, Melissa Mater, 033-2459217, [email protected], www.cesarnijkerk.nl Nijmegen Markt met regionale patiëntenverenigingen, lezingen en metingen. Verpleegkundigen en patiëntenverenigingen informeren uitgebreid over ziektebeelden, behandelingen en lotgenotencontact. Bezoekers kunnen de risicofactoren voor hart- en vaatziekten (bloeddruk, suikergehalte en cholesterol) laten meten en hun longfunctie laten testen. 10-11-2009 11.00 - 15.00 uur UMC St Radboud, M. de Boer / K. Hermans, 024-3617000, [email protected], www.umcn.nl Nijmegen St. Radboud Ziekenhuis, Geert Grooteplein-Zuid 10 Tijdens de patiënteninformatiemarkt is ook de Nederlandse Coeliakie Vereniging aanwezig met informatiestand over coeliakie en het glutenvrije dieet. 10-11-2009 11.00 - 15.00 uur Nijmegen Sportpark Schoonhorst (ingang aan de Kerkstraat), Kerkstraat Tennisclinic voor mensen met Downsyndroom onder leiding van SDSAmbassadeur Sjeng Schalken. Voor de verdere details zie www.downsyndroom.nl 7-11-2009 Stichting Downsyndroom (SDS), Lieke Koets, 0522281337, [email protected], Nijmegen Weg door Jonkerbos 100 Markt met regionale patiëntenverenigingen. Verpleegkundigen en patiëntenverenigingen informeren uitgebreid over ziektebeelden, behandelingen en lotgenotencontact. Bezoekers kunnen fietstest doen. 12-11-2009 11.00 - 15.00 uur CWZ, M. de Weerd, 024-3658300, [email protected], www.cwz.nl

42

Chronisch Ziek 2009

Nijmegen Donders Institute for Brain, Cognition and Behavior, Montessorilaan 3 Workshop: Omgaan met beperkte belastbaarheid Dr Zedlitz van het Donders instituut over omgaan met (chronische) vermoeidheid en beperkte belastbaarheid. Nederlandse Hypofysestichting, Ineke Zwetsloot, 0651-999870, [email protected], www.hypofyse.nl Nijverdal Apotheek Nijverdal, Grotestraat 61 Informatiedag in de apotheek met diverse stands: het uitzetten van medicijnen, het gelijk laten lopen van chronische medicatie, de herhaaldienst, bloedsuiker, bloeddruk meten etc. 14-11-2009 09.30 - 16.00 uur Apotheek Nijverdal, Rianne of Letty, 0548-616678, [email protected], apotheeknijverdal.nl Nijverdal Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel Dag van de Mantelzorg Gerda Palma-Besselink 0548-638830 [email protected] www.vrijwilligethuiszorg.nl Noord-Holland Pepp Cursus voor Parkinson patienten en hun mantelzorgers om te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte en de kwaliteit van leven voor beiden te verbeteren. 20-11-2009 € 85,00 Beweeg Bewust, Karin Roeleveld, 0297 344547, [email protected], www.beweegbewust.com Noord-Holland Cursus 'veilig op pad met de rollator' Bijeenkomst waarin het lopen met rollator wordt geoefend, met informatie over aanschaf, aanvraag en onderhoud. 20-11-2009 € 20,00 Beweeg Bewust, Karin Roeleveld, 0297 344547, [email protected], www.beweegbewust.com Nuenen Café René, Parkstraat 3 Regiobijeenkomst HME/MO Lotgenoten 9-11-2009 20.00 - 22.00 uur HME/MO Lotgenoten Contactgroep, M. Post-Bloemhoff, 0516-451760, [email protected], www.hme-mo.nl Oirschot Stichting Welzijn Oirschot Dag van de Mantelzorg Ine van Ham 0499-335142 [email protected]

Ommen Verwendag voor mantelzorgers Gezellige dag met workshops o.a. schilderen met was, sieraden maken, speksteen hakken. Aanmelden Carinova 0900-8662 10-11-2009 10.00 - 15.00 uur Oostburg Steunpunt Mantelzorg West Zeeuws-Vlaanderen Dag van Mantelzorg, Laura Vroon 0117-452452 [email protected] www.welzijnencultuur.nl Oosterwolde FL Stichting Vrijwilligersplatform Ooststellingwerf Dag van de Mantelzorg Tiesje Geertsma 0515-515188 [email protected] Panningen Schoolstraat 19d Tijdens Week Chronisch Zieken massagebehandeling van half uur slechts € 10,00. Wilt u weten of oefentherapie ook geschikt is voor u, kom dan deze week langs voor gratis screening. CESAR2MOVE, 077-3078152, [email protected], www.cesar2move.nl Panningen Vorkmeer, Steunpunt Mantelzorg regio Helden Dag van de Mantelzorg Piet Selen 077-3077350 [email protected] www.vorkmeer.nl Pijnacker Bureau mantelzorg ondersteuning Pijnacker-Nootdorp Dag van de Mantelzorg Francis Bennis 06-22470217 [email protected] www.mantelzorgpijnacker-nootdorp.nl Purmerend Spurd Leeghwaterbad Leeghwaterpark 1 Sport Samen, voorlichting en zwemmen voor mensen met geheugenproblemen hun partner (gratis). Aangepast zwemmen voorkomt verergeren verschijnselen van dementie. 10-11-2009 13.00 - 14.00 uur Spurd, sportstichting Purmerend, Petra Schilp, 0299-418118, [email protected], www.spurd.nl Purmerend-Noord, Weverstraat 19 Open dag. Kennismaking met een Fokuswoning en gesprek met cliënten en medewerkers. 10-11-2009 14.00 - 17.00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl



Week Chronisch Zieken Putten Schilderen voor mensen met beperking. Met jouw mogelijkheden maak je een eigen werkstuk. Onder deskundige begeleiding. 9, 11-nov-2009 € 11,00 Atelier Lupine, Astrid Krauts, 0341-360395, [email protected], www.atelierlupine.nl Raalte Zwembad Tijenraan, Zwolsestraat 68a In Week Chronisch Zieken gratis meedoen met één van de aquasporten of recreatief zwemmen. Melden bij de kassa van het zwembad. Voor tijden en groepen zie www.raalte.nl/sport of bel naar het zwembad. Mw J. Derksen, 0572-347950, [email protected] of [email protected], www.raalte.nl/sport Raalte Steunpunt Mantelzorg Ommen Dag van de Mantelzorg Femmy Stolte 0570 518185 [email protected] Renswoude Nederlandse Patienten Vereniging Renswoude Dag van de Manelzorg Linda van de Pol 0318-570142 [email protected] Reusel trimbaan, Burgemeester Willekenslaan Nordic walking voor mensen die reeds nordic walken en voor hen die er mee kennis willen maken. wo 11-11-09 van 11.15 - 12.15 uur, do 12-11-09 van 13.30 - 14.30 uur De Grensverleggers, Ellie Paridaans kruisstraat 126 5541RZ Reusel, 0497-642666, [email protected], Reusel D'n Aachterum, Korenbocht 50 Bewegen voor senioren/chronisch zieken 12-11-2009 9.00 - 10.00 uur, 10.15 - 11.15 uur kbo Reusel, Ellie Paridaans, 0497642666, [email protected], Rheden Meldpunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorgondersteuning Rheden en Rozendaal Dag van de Mantelzorg Ans Polman 026-3831541 [email protected] www.mvtrheden.nl Rijen Lokaal Steunpunt Mantelzorg Gilze-Rijen Dag van de Mantelzorg Dianne v Beek, 0630-858182 [email protected]

Rijswijk gebouw Taoïstische Tai Chi Vereniging, Bilderdijklaan 1 Open klas Taoïstische Tai Chi ™ zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 6-11-2009 10.00 - 12.00 uur 20.00 - 22.00 uur 9-11-2009 10.00 - 22.00 uur 10-11-2009 20.00 - 22.00 uur 11-11-2009 13.30 - 15.30 uur 12-11-2009 20.00 - 22.00 uur 13-11-2009 10.00 - 12.00 uur 20.00 -22.00 uur Iris Belfroid, 071-5616101, [email protected], www.taoist.nl Roden Contactpunt Mantelzorg Noordenveld Dag van de Mantelzorg Jannie Houwing 050-8505330 [email protected] www.mantelzorgnoordenveld.nl Rolde Contactpunt Mantelzorg Aa en Hunze Dag van de Mantelzorg Carla Rozeman 0592-242223 [email protected] www.mantelzorgaaenhunze.nl Roosendaal Fokus, Oliemolen 116 Open dag. Fokuswoning bezichtigen en in gesprek gaan met cliënten en medewerkers. 7-11-2009 10:00 - 16:00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Rotterdam Steunpunt Mantelzorg Centrum Dag van de Mantelzorg Heleen Lub 010-2400622 [email protected] www.smdc.nl Rotterdam Hogeschool, Museumpark 40 Tijd voor leven van ouders! Ondersteuning voor ouders van kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Voor ouders en professionals. 9-11-2009 van 13.30 tot 17.00 uur. Transities in Zorg, Elly Katoen 010-7945185 [email protected] www.opeigenbenen.nu Rotterdam Steunpunt Mantelzorg Hillegersberg / Schiebroek Dag van de Mantelzorg Emile vd Steen 010-4220844 [email protected] www.thermiek.info Rotterdam Mantelzorg en werk 10-11-2009 15.00 - 20.00 uur SWF/Steunpunt Mantelzorg Feyenoord, Bert van Oostenbrugge, 010-4851897, [email protected], www.swf.nl Ruurlo VIT Oost-Gelderland Dag van de Mantelzorg Paulien Broer van Dijk 0573-438400 [email protected] www.vitoostgelderland.nl


Santpoort Noord Wustelaan Molen de Zandhaas, Velserhoofdlaan Beweeg ... Mee !!! Nordic Walking 11-11-2009 10.00 uur Sportwandelschool, Jan Tonneman, 0655-937535, [email protected], www.beweeg-mee.nl Sassenheim Mensendieckpraktijk Sassenheim, Vijfmeiweg 18 Workshop Ontspanningsoefeningen voor mensen met chronische pijnklachten 10, 12-nov-2009 10.30 - 11.30 uur Rina de Jong, 0252-231292, [email protected], www.mensendiecksassenheim.nl Schiedam Vlietland Ziekenhuis, Vlietlandplein 2 Informatiemarkt patiëntenverenigingen: Borstkanker Vereniging, Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten, Nierpatiëntenvereniging Rijnmond, Vereniging van Rugpatiënten en Stomavereniging . 11-11-2009 13.30 uur - 16.30 uur Patiënten Service Bureau, 010-8930082, [email protected], www.vlietland-ziekenhuis.nl Schiedam Stichting Mantelzorg NWN Dag van de Mantelzorg Twink Hoeksema 010-2040824 [email protected] www.mantelzorgnwn.nl Schijndel Brede Welzijnsinstelling Het Palet Dag van de Mantelzorg José Swinkels 073-5441413 [email protected] www.bwihetpalet.nl Schoonhoven Stichting Welzijn Ouderen Schoonhoven Dag van de Mantelzorg Sandra Timmer-Americaan 0182-381886/0182-381227 [email protected] www.swoschoonhoven.nl Schoonhoven Praktijk voor oefentherapie Cesar, Bergambachterstraat 9c Cesarfit. Op ontspannen manier oefenen in kleine groep van max. 5 mensen. 11-11-2009 9:30 - 10:30 uur Anita Rutze, 0182-386560, [email protected], Sint Annaparochie Werkgroep Mantelzorg het Bildt Dag van de Mantelzorg Ekie Altena-Bouma 0518-402778 [email protected] www.swohetbildt.nl/swo

Chronisch Ziek 2009

43


6 t/m 14 november 2009 Sint Michielsgestel Steunpunt mantelzorg Dag van de Mantelzorg Ria Swinkels 06-1404 1212 [email protected] www.mantelzorgsintmichielsgestel.nl Sittard Orbis Ziekenhuis, Dr. H. van Hoffplein 1 Verwendag Orbis-GGZ. Busreis voor max. 50 cliënten naar attractiepark. 12-11-2009 9.00 - 18.00 uur Afdeling Integrale zorg, W. Schaekers, 088-4599393, [email protected], Sittard Paramedisch Centrum Sittard Zuid, Veestraat 28 Bewegen is Gezond. Voorlichting over sporten met chronische aandoening, slechte conditie of overgewicht. Speciale programma's voor kinderen en ouderen. Half uur voorlichting en één uur proefles. 9, 11-nov-2009 9.30 - 11.00 uur Emmoniek Huijnen, oefentherapeut Mensendieck, 046-4007707, www.paramedischcentrumsittard.nl Sluis Presentje voor mantelzorgers en informatiepakketje aan huis. Mantelzorgers kunnen aangemeld worden tot en met 30 oktober. 10-11-2009 9.00 - 17.00 uur Steunpunt Mantelzorg West ZeeuwschVlaanderen, Laura Vroon, 0117-452452, [email protected], welzijnencultuur.nl Sneek Antonius Ziekenhuis Sneek, Bolswarderbaan 1 Reumastand in Antonius Ziekenhuis 10-11-2009 9.30 - 16.00 uur Reumapasjiontenferieniging Sudwest Fryslan, G.Kazemier, 0515-442608, [email protected] Sneek Amacitia Hotel COPD Lunch voor zware COPD-patiënten met partner. 18-11-2009 11.30 - 14.30 uur Astmafonds, Jan Pons, 0513-413777, [email protected], Sneek Ziekenhuis Sint Antonius, Informatiestand Astmafonds 10-11-2009 10.00 - 16.00 uur Astmafonds, N. van der Meulen, 058-2133516, [email protected], Soest Stichting Welzijn Ouderen Soest Dag van de Mantelzorg Pien Krolis 035-6023681 [email protected] www.swossoest.nl

44

Chronisch Ziek 2009

Someren Onis, Steunpunt Mantelzorg Someren Dag van de Mantelzorg Marianne Lenders 0493-441253 [email protected] www.oniswelzijn.nl Spijkenisse Ruwaard van Putten Ziekenhuis, Psoriasis heb je nooit alleen. Informatie geven over de ziekte 'psoriasis' d.m.v. gesprek en foldermateriaal 10.00 - 15.00 uur PVN afdeling Zuidwest Nederland, via [email protected], www.pvnnet.nl Stadskanaal Theater Geert Teis, Geert Teisplein 2 Mantelzorg? Doe het samen! Theatervoorstelling, symposium, informatiemarkt 16-11-2009 15.00 - 22.00 uur Steunpunt Mantelzorg Zuid Groningen, 0599-652723, [email protected], www.welstad.nl Steenwijk Medisch Trainingscentrum, J.H.W. Pasmanweg 12 Bewegen met COPD. Onder begeleiding van fysiotherapeut. 10/11-11-2009 € 2,00 Club Fysio Therapie, Caren Bonaparte, 0634944274, [email protected], clubfysiotherapie.nl Stiens Stichting Welzijn Middelsee Dag van de Mantelzorg Andries van der Veer 0511-471958/0518-419950 [email protected] www.welzijnmiddelsee.nl Terschelling-Midsland Thuiszorg Het Friese Land Dag van de Mantelzorg Ingrid Schaap 06-20494032 [email protected] Tholen Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Jacqueline Heijboer 0166-668315 [email protected] Tilburg Riddershof, Lehárstraat 114 Verwenmiddag voor COPD patiënten en mantelzorgers 11-11-2009 12.00 - 16.00 uur Lotgenoten Contact Midden Brabant, Cees de Graauw, 013-5333383, [email protected], www.lcmb.nl

Tilburg Praktijk v oefentherapie Cesar, Veldhovenring 37b Samen bewegen op eigen kracht. Gratis groepsles als je je aanmeldt op [email protected] Za 14 nov 10.00 - 12.00 uur open voor houdingsen bewegingsadviezen! Gratis houdingscheck. Valerie Tillie, 06-24231232, www.cesartherapie-tilburg.nl Tilburg Zorgbelang Tilburg, Lage Witsiebaan 2 b Regiodag Anoiksis Tilburg Met informatie van de Hersenstichting over schizofrenie 9-11-2009 13.00 - 14.30 uur Anoiksis, regiocoordinator Tilburg, 030-2546113, [email protected], www.anoiksis.nl Tilburg Fokus Tilburg Bodehof, Bodehof 29 Open dag. Bekijk een Fokuswoning en spreek met cliënten en medewerkers. 7-11-2009 13.00 - 17.00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Tilburg Coeliakie en glutenvrij eten, promotieweek met event van Nederlandse Coeliakie Vereniging voor mensen die coeliakie hebben of denken coeliakie te hebben. Beppie Ouwerling, 076-5016180, [email protected], glutenvrij.nl Tubbergen Steunpunt Informele Zorg Tubbergen Dag van de Mantelzorg Toni Maathuis 0546-538064 [email protected] www.siztwente.nl Udenhout Praktijk voor oefentherapie Cesar, Marjolein 1A Inloopmiddag met gratis houdingsen bewegingsadviezen 7-11-2009 14.00 - 16.00 uur Mirjam van Gorp, 013-5116067, [email protected], www.oefentherapie-udenhout.nl Ulft MOVE, Delweg 1-voor Bewegen Met Plezier 10, 12-nov-2009 in de middag € 3,00 MOVE, Joke Schat, 0315-686015, [email protected], oefentherapeut.info Urk Steunpunt Mantelzorg, Caritas Urk Dag van de Mantelzorg José Oijevaar 0527-690553 0527-683030 [email protected]



Week Chronisch Zieken LANDELIJK Utrecht ME/CVS Stichting Nederland ontmoetingsmiddag tijdens de Week Chronisch Zieken. Voor meer informatie kijk op www.me-cvs-stichting.nl. 11-11-2009 13.00 - 16.00 uur Marieke Moerdijk, 035-6211290, [email protected], www.me-cvs-stichting.nl

Veendam Sportcentrum Oxygym, Boven Oosterdiep 9 Groepslessen Cesargym voor vrouwen met verminderde belastbaarheid (chronische klachten). In kleine groepen. Van 6 t/m 14 november gratis les i.p.v. € 6,00 Praktijk voor Oefentherapie Cesar, Mw. M. Boonstra-Wolthuis, 0598-618467, [email protected], www.cesartherapieveendam.nl

Utrecht Steunpunt Mantelzorg Utrecht, Stichting Stade Dag van de Mantelzorg Eva-Maria den Balvert 030-2361929 [email protected] www.mantelzorgutrecht.com

Veenendaal Theater de Lampegiet, Benchatheater voor mantelzorgers. Een spetterende combinatie van theater en circus. Voor gratis kaartjes en informatie: 0318-582277 12-11-2009 20.00 - 22.30 uur Regionaal Steunpunt Mantelzorg ZO-Utrecht, Mirjam Wijgman en Jolanda Molemaker, 0318-582277, [email protected], www.swov-mantelzorg.nl

Utrecht Gymzaal achter Anne Frankschool, Van Bijnkershoeklaan 6 Open klas Taoïstische Tai Chi ™ zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 10-11-2009 20.00 - 22.00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl Utrecht De Paraplu, Bijnkershoeklaan 10 Verhalen onder de Paraplu - cursus levensverhalen schrijven. Op zoek gaan naar levensverhalen, naar verhalen uit je leven, is boeiend werk. Het zal je plezier en inzicht geven. Start 21-09-2009 tot 16 november € 36,00 Cecile Paulussen, 030-2946384, [email protected], www.deparaplu.nl Utrecht De Paraplu, Bijnkershoeklaan 10 Geintegreerde Dans Zie www.lidyrubers.nl 'Integrated dance' 3,10,17,24-nov-2009 13.00 - 15.00 uur € 4,50 De Paraplu, Lidy Rubers, 0318 640749, [email protected], www.lidyrubers.nl Utrecht Fysio Physics Croeselaan, Croeselaan 209-211 Leefstijlprogramma's en sport ter bevordering van de gezondheid voor mensen met of kans op diabetes, astma, COPD, rugklachten, obesitas en voor 60+. 7, 10, 12-nov-2009 Anne Pijpers, 030-2766648, [email protected], www.fpclubs.nl Veendam Compaen Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Esther Poelsma 0598-698159 [email protected] www.compaenveendam.nl Veendam Praktijk voor oefentherapie C/M, De reede 1 Proefles Medical Kinetics. 9-11-2009 16.00 - 17.00 uur Anita Roeda, 0598-619373, www.medicalkinetics.nl

Veghel Peppelhof, Wilgenstraat 17 Voorlichting Zorgverlening over huishoudelijke zorg in relatie tot de WMO en het mogelijke kostenplaatje. 19-11-2009 19.30 - 21.30 uur RPV Veghel-Uden.e.o., mw D Somers, 0413-211844, www.rpv-vegheluden.nl Veldhoven Stichting Welzijn Ouderen Veldhoven Dag van de Mantelzorg Anke van Hest 040-2534230 [email protected] www.swove.nl Velserbroek Tandem Dag van de Mantelzorg Willeke de Weerd 023-8910610 [email protected] www.tandemzorg.nl Velserbroek Fokus Velsen Velserbroek, R. de Vosstraat 21 Open dag. Kennismaken met een Fokuswoning en spreken met cliënten en medewerkers. 11-11-2009 14:00 - 17:00 uur Fokus, 050-5217200, [email protected], www.fokuswonen.nl Venlo-Blerick Thuishulpcentrale Midden-Limburg Dag van de Mantelzorg Elly van Zijl 077-3231130 [email protected] www.informelezorg.org

Venray Synthese Dag van de Mantelzorg Ankie Bongers 0478-517353 [email protected] www. synthese.nl Vianen Steunpunt Mantelzorg Vianen Dag van de Mantelzorg Gera van Klaveren 0347-374097 [email protected] Voorburg Stichting Rondom Mantelzorg Steunpunt Rijswijk Dag van de Mantelzorg Ada Bannink 070-7543678 [email protected] www.rondommantelzorg.nl Voorschoten Frisozaal, hoek JW Frisolaan/J.v.Stolberglaan Open klas Taoïstische Tai Chi ™ zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 11-11-2009 20.00 - 22.00 uur Iris Belfroid, 071-5616101, [email protected], www.taoist.nl Vught Mantelmeeuw Dag van de Mantelzorg Annemarie van Hoof 073-6581658 [email protected] Waalwijk Parkeerplaats t.o. cafe Het Galgenwiel, Burg. Smeelelaan 124 Kennismakingsles nordic walking. Voor materiaal wordt gezorgd. U hoeft alleen goede schoenen aan te trekken. 14-11-2009 14.30 - 15.30 uur Praktijk voor oefentherapie Mensendieck, Karin Verbeek, 06-55533313, [email protected], www.karinverbeek.nl Waalre MEE Zuidoost Brabant Dag van de Mantelzorg Yvonne van de Sande 040-2140404 [email protected] www.meezuidoostbrabant.nl LANDELIJK Wapenveld ECR Groot Stokkert, Dr. J. van Breemenlaan 2 Verwenweek in het hotel met onder andere een avond romantisch zwemmen, herfstwandeling, presentatie van Ko de Boswachter en wellness workshop op het programma vrij 6/11 tot vrij 13/11 € 996,00 ECR Groot Stokkert, 088-3280050, [email protected], www.grootstokkert.nl

Venlo-West De Zorgondersteuner Dag van de Mantelzorg Marja Heijnen 077-3231130 [email protected] www.dezorgondersteuner.nl


Chronisch Ziek 2009

45


6 t/m 14 november 2009 Walcheren Middag voor mantelzorgers rond het thema: "netwerken" met informatie, ontmoeting en ontspannende activiteiten 10-11-2009 Steunpunt Mantelzorg Walcheren, Conny Prins, 0118- 553530, [email protected], www.zorgvrijwilligers.nl Weert Gymzaal Philips van Horne SG, Wertastraat 1 Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 12-11-2009 20.00 - 22.00 uur Ankie Boumans, 0492-344102, [email protected], www.taoist.nl Werkendam Fitnesscentrum studio aktief, van der Kunstraat 4 Groepslessen op muziek voor mensen met gezondheidsklachten en fitness za 7 en 14 nov 10.45 - 11.45 uur ma 9 en wo 11 nov 21.00 - 22.00 uur do 12 nov 9.45 - 10.45 uur Manita Vervoort, 0183-678939, [email protected], www.studioaktiefwerkendam.nl Werkendam Medisch dienstencentrum "de Doktershoek", Raadhuislaan 2-033 Oefentherapie iets voor u? Kom kennismaken met oefentherapie Cesar. 7-11-2009 10.00 uur tot 12.00 uur Praktijk voor oefentherapie Cesar, Martine Kusen/ Marieke la Verge, 0183-503720, [email protected], www.cesarwerkendam.nl Werkendam Fitness Centrum Studio Aktief, Van der Kunstraat 4 Oefentherapeut als bewegingscoach bij chronische aandoeningen. Wat is optimale manier van bewegen en hoe om te gaan met de pijn? 12-11-2009 11.00 - 14.00, 16.00 - 18.00 uur praktijk voor oefentherapie Mensendieck, Jolanda Jansen-van Hoften, 0183-678470, [email protected], www.mensendieck-praktijk.nl Woerden Hofpoortziekenhuis, Polanerbaan 1 Reuma, leven en Welzijn: met o.a. informatiemarkt, dr. Jacobin v.d Werf over reuma en diabetes, Regina Huisman over voeding , Tai-chi- tao, dr. Terborg over medicijnen en hartklachten. 7-11-2009 10.00 - 15.30 uur € 7,50 Reumaregioraad midden Nederland, Lamber Neuzerling, 06 55846076, [email protected],

46

Chronisch Ziek 2009

Wierden Stichting Mantelzorg Wierden Dag van de Mantelzorg Dini Stelwagen 0546-576650 [email protected] Winsum Stichting Welzijn & Dienstverlening Dag van de Mantelzorg Monica Blom, Steunpunt Mantelzorg Winsum 06-48874339 [email protected] Zaamslag Nederlandse Patiënten Vereniging afd. Zeeuws-Vlaanderen Dag van de Mantelzorg Marianne Koesveld 0115-432212 [email protected] www.npvzorg.nl Zaandam Mensendieck Praktijk Kogerveld, Pinksterbloemweg 1 Oefentherapie-Mensendieck leert bewuster omgaan met uw lichaam. De therapie wordt vergoed door uw zorgverzekering. ma-vrij 10.00 - 18.00 uur Frank Putters, 075-6354581, [email protected], Zaandam Zaantheater, Nicolaasstraat 3 Dag over Netwerken. Workshops voor mantelzorgers en professionals, Sint Maarten buffet, muziek-theater 'Vlieg" 11-11-2009 14.00 - 22.00 uur € 5,00 Centrum Mantelzorg, Anja Burger, 029-9394573, [email protected], www.centrummantelzorg.nl Zaltbommel Levensverhalen tekst & advies, Gamerschestraat 75 Schrijf je levensverhaal. Woorden vinden voor je eigen verhaal, verheldert. Ook degenen die je verhaal lezen, begrijpen beter hoe je in het leven staat. Begeleiding op individuele basis.Afspraak maken kan het hele jaar door. € 48,00 Hester Stafleu, 0418 512493, [email protected], www.stafleu-levensverhalen.nl Zandpol Contact cpm Schoonebeek Dag van de Mantelzorg Jannie Kamps-Tiemes 0591-551392 [email protected] Zeewolde Steunpunt Zeewolde Dag van de Mantelzorg Hilly Bouwman 06-41275787 [email protected] www.steunpuntzeewolde.nl

Zeeland Ruimte voor de partner is interactieve workshop alleen voor partners van chronische zieken. 'Partners van' komen in veel gevallen op de tweede plaats terwijl zij in hun dagelijkse leven (even) sterk onder invloed staan van de aandoening als de patiënt zelf. 11-11-2009 nader te bepalen Nederlandse Hypofysestichting, Ineke Zwetsloot, 06-51999870, [email protected], www.hypofyse.nl Zeist MeanderOmnium Steunpunt Mantelzorg Dag van de Mantelzorg Mieke Stouten 030-6925319 [email protected] www.meanderomnium.nl Zeist Gymzaal, Nicolaas Beetslaan 31 Open klas Taoïstische Tai Chi ™ , zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 7, 14-nov-2009 10:00 - 12:00 uur Wendy Romeijn, 06-40095299, [email protected], www.taoist.nl Zeist Woudschoten Conferentiecentrum, Woudenbergseweg 54 Boekpresentatie. Dit is een boek over de huidaandoening CPLD, de vereniging, verhalen van patiënten, gedichten en deskundigen. 7-11-2009 19.00 - 22.00 uur CPLD vereniging Ons Licht, P. Gerrist, 06-52680869, [email protected], cpld-vereniging-ons-licht.nl Zevenaar Sporthal Lentemorgen, Lentemorgen 3 Sport- en beweegdag voor chronisch zieken van 18 tot 60 jaar Sportclubs laten zien hoe je op aangepaste manier kunt sporten bij hun vereniging. Demonstraties en zelf meedoen. Conditietest. 12-11-2009 13.00 - 16.30 uur St. Netwerk Chronisch Zieken Zevenaar, Tonnie Gevers, 0316-330135, [email protected], Zevenbergen Multifunctioneel centrum, Kristallaan 25c Open klas Taoïstische Tai Chi (tm), zachte bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht lichamelijke toestand. 9-11-2009 20.00 - 22.00 uur Ankie Boumans, 0492-344102, [email protected], www.taoist.nl



Week Chronisch Zieken Zevenbergen Gemeentehuis gemeente Moerdijk, Pastoor van Kessellaan 15 Niet iedereen beweegt zich zo vrij als een vogel. Bijeenkomst Veiligheid en Zelfredzaamheid voor mensen met beperkingen. 13-11-2009 12.30 uur Gehandicaptenplatform "De Kernen", Ria Neelen-Rijsdijk, 0168.463681, [email protected] Zierikzee Het Welzijnshuis Dag van de Mantelzorg Marianne Ketting 0111-453452 [email protected] www.hetwelzijnshuis.nl Zoetermeer Stichting Rondom Mantelzorg, locatie Zoetermeer Dag van de Mantelzorg Els van Wijk 079-7111740 [email protected] www.rondommantelzorg.nl Zuidwolde Contactpunt Mantelzorg De Wolden Dag van de Mantelzorg Luuk Winters 0528-378686 [email protected] Zutphen Ziekenhuis het Spittaal, Ooyerhoekseweg 8 Informatiestand Reuma in het ziekenhuis 9, 10-nov-2009 van 9.00 tot 16.00 uur RPV Zutphen e.o, J G Lautenbach, 0313-652593, [email protected], www.reumagelderland.nl Zwolle Wijkcentrum SIO, Thorbeckelaan 2 Pak je Kans. Samen stoppen met roken is een training in groepsverband in 9 bijeenkomsten om te stoppen met roken. Dankzij de training houd je je motivatie op peil en leer je technieken om met moeilijke momenten om te gaan. Leden Icare Ledenvereniging ontvangen 50% korting. Vanaf 18/11/2009 19.30 - 21.00 uur € 160,00 Icare Cursussen, Servicebureau, 0522-279260, [email protected], icare.nl

Varia Hoe was je dag? Film/fotografeer jouw dag. Maak fotoserie of kort filmpje waarmee je een beeld geeft over je leven mét MS of over je leven náást iemand met multiple sclerose. Je inzending is welkom in de hele maand november 2009 en kun je sturen aan [email protected]. MSweb verloot VVV/Iris-bon van 100 euro onder de inzenders. www.msweb.nl, Adeline Fritzsche/ Ilse Lukken, 0318-541447, [email protected], www.mskidsweb.nl Handleiding voor de (her)keuring Uitgave van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om goed voorbereid naar de arbeids(on)geschiktheidskeuring te gaan. Speciale aanbieding in de week van de Chronisch Zieken 0van € 13,50 voor € 10,00 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Ronald Schuch, 050-5492906, [email protected], www.steungroep.nl Wereld COPD Dag Woensdag 18 november is Wereld COPD Dag. Kijk voor meer informatie over COPD op www.astmafonds.nl Astma Fonds, 0900-2272596, www.astmafonds.nl Paardrijden Paardrijden voor ruiters met chronische klachten. Hippische Sportoefentherapie heeft speciaal aanbod tijdens Week Chronisch Zieken. Op afspraak € 30,00 Hippische Sportoefentherapie, Barbara Faber, 0625-487828, [email protected], www.hippischesportoefentherapie.nl

Zorgbelangorganisaties Zorgbelangorganisaties in Nederland organiseren verschillende activiteiten in deze week. Dit in verschillende provincies en regio's in het land. Voor het volledige overzicht van de activiteiten van de zorgbelangorganisaties en locatieadressen verwijzen wij u door naar: www.zorgbelang-nederland.nl Zorgbelang Nederland, Rinske de Waard, 030-2991970, [email protected], Apneu Apneu-vereniging is tijdens Week Chronisch Zieken aanwezig met informatie op diverse lokaties Apneuvereniging, Reina van Groningen, 0548-520207, [email protected], www.apneuvereniging.nl Vakantietips Mensen met reuma geven de beste en leukste tips voor succesvolle vakantie in het maandblad van de Reumapatiëntenbond en de website www.reumabond.nl A. Sanders, 033-4616364, [email protected], Partnerdag Parkinson Voor de patiënten wordt het een dagje uit. Voor de partners / mantelzorgers worden groepsgesprekken georganiseerd. Parkinson Vereniging, 030-6561369, [email protected], www.parkinson-vereniging.nl

Zwolle e.o. Open huis + informatietafel bij alle vestigingen van MEE IJsseloevers 9, 10, 11, 12, 13-nov-2009 8.30 - 17.00 uur Jolande Westendorp, 038-4554646, [email protected], www.meeijsseloevers.nl


Chronisch Ziek 2009

47


Korte berichten InZicht Dit loepspel stimuleert slechtziende kleuters om met een loep goed te leren kijken. Bovendien verbetert het spel de fijne motoriek van de loepgebruikers. Het lijkt op ‘Electro’: het kind zoekt de juiste plaatjes door een spoor van piepkleine symbolen te volgen. Door dit spel regelmatig te spelen, leren slechtziende jonge

PIMPEDBYROOS Vaak zijn praktische dingen zoals aanpassingen voor mensen met een lichamelijke beperking niet zo aantrekkelijk voor het oog. Mis(s) Onbeperkt Nederland Roos Prommenschenckel vond dat al langer, en ging daar met hulp van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) iets aan doen. 'PimpedbyRoos' heeft producten waarmee je saaie aanpassingen een moderne look kunt geven.

kinderen de loep te gebruiken als dat nodig is. Het spel is ontwikkeld door Bartiméus, de kennisorganisatie voor alle vragen rondom visuele beperkingen in Nederland, met financiële steun van ZonMw. Voor mensen die zelf slechtziend of blind zijn, maar zeker ook voor professionals. Meer info bij [email protected]

De eerste lijn bestaat uit overtrekhoezen voor je kruk (Stocky), rolstoel (Wheely) en rollator (Rolly). Zo wordt je hulpmiddel niet alleen praktisch, maar ook een accessoire bij je kleding. De hoes is vervangbaar waardoor je hem aan je outfit kunt aanpassen. Buiten deze hoezen heeft PimpedbyRoos ook Grippy’s, waarmee je sieraden, tassen en bidonhouders aan je hulpmiddel kunt bevestigen.

Deze producten zorgen ervoor dat je zelfs kunt gaan pronken met je gepimpte hulpmiddel! Meer info op pimpedbyroos.nl.

derd, en ten goede. Zieken en gehandicapten van vandaag hebben recht op de regie over hun eigen leven; zij zijn autonome individuen. Met net als anderen behoefte aan seks. 1,5 miljoen patiënten hopen dan ook dat de professional over seks begint. Mensen die door een chronische ziekte, kanker, of een lichamelijke handicap problemen hebben bij het vrijen. Vaak gaat het om belemmeringen die ze niet zelf kunnen oplossen. Zij vinden het moeilijk om erover te praten en hopen dat de professional dat zal doen. Helaas blijkt die zich vaak onkundig te voelen. Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking gaat daarin verandering brengen. W.L. Gianotten, M.J. Meihuizen-de Regt, N. van Son-Schoones (red.) 2008, ISBN 9789023244059. Uitgeverij van Gorcum. Bestellen via www.vangorcum.nl

SEZC! Je eerste zoen, vrijen en verkering krijgen; jongeren met een chronische aandoening of handicap komen hier later aan toe dan hun leeftijdgenoten. Om seksualiteit en relaties op een prettige manier bespreekbaar te maken is SECZ! ontwikkeld. Bedoeld voor gebruik in groepen met jongeren van 12 tot 25 jaar. Onderwerpen: je eigen lichaam, contact maken met anderen, seks, en de toekomst. Het spel wordt gratis verstrekt aan mytylscholen, revalidatiecentra en poliklinieken die groepsbijeenkomsten voor jongeren verzorgen, en aan patiëntenorganisaties met een jongerenafdeling. Ontwikkeling en realisatie van het spel worden mogelijk gemaakt door ZonMw, Johanna Kinderfonds, Revalidatiefonds en VSBfonds. Voor meer informatie: www.zonmw.nl.

foto Toon Hendriks

Cartoon: Jan Zandstra

SEKSUALITEIT BIJ ZIEKTE EN LICHAMELIJKE BERPERKING Eindelijk een boek voor hulpverleners die met chronisch zieken en gehandicapten over seks willen praten. Want de mening over seksualiteit bij ziekte en handicap is in de afgelopen decennia behoorlijk veran48

Chronisch Ziek 2009


Ziekenhuis biedt mensen met reuma multidisciplinair programma

‘Ik had dit niet willen

’ missen Een wereld van verschil. Dat betekent de begeleiding vanuit de Sint Maartenskliniek voor Leo van Ras (61). Hij nam er deel aan een multidisciplinaire behandeling bij het Ambulant Reumacentrum en leerde zo met zijn reuma te leven. Vier jaar geleden kreeg de Brabander Leo van Ras (61) te horen dat hij reumatoïde artritis (RA) had, in een agressieve vorm. De RA stak al snel op steeds meer plaatsen de kop op. Eén knie was ernstig aangetast, maar door Leo’s slechte conditie durfde de orthopeed een operatie niet aan. De behandelend reumatoloog besloot hem door te verwijzen naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. ‘Ik zat behoorlijk in de put,’ herinnert Leo zich. ‘Je was moe, intens moe,’ zegt zijn vrouw Toos. Evenwicht Na de intake bij de Sint Maartenskliniek, in november 2008, kreeg Leo het advies deel te nemen aan een groep voor mensen met artritis en artrose. Het was een programma met een reumatoloog, een fysio- en een ergotherapeut, een diëtiste, een verpleegkundige en een psycholoog. De behandeling bestond uit ruim twintig bijeenkomsten, in de groep, individueel en driemaal met de partners erbij. ‘Je leert in je leven met reuma een evenwicht vinden tussen inspanning en ontspanning, actie en rust. Want je kunt te veel, maar ook te weinig doen. Ik ging bijvoorbeeld steeds meer slapen,’ vertelt Leo.

Eerst werd de beginbalans opgemaakt, als basis voor een zorgen stappenplan. En vanaf maart bezocht Leo tweemaal per week de kliniek, voor groepsbijeenkomsten, oefeningen en begeleiding. Van de fysiotherapeut leerde hij onder meer zo te lopen dat hij zijn gewrichten zo min mogelijk belastte. De ergotherapeut dacht mee over aanpassingen in huis en een manier waarop Leo zijn hobby schilderen weer op kon pakken. De reumatoloog gaf voorlichting over de aandoeningen van de deelnemers. Bij de verpleegkundige kon Leo met letterlijk élke vraag terecht. ‘Je vergeet de diëtiste!’ roept Toos hier uit. ‘Je bent 10 kilo kwijt!’ ‘Klopt,’ zegt Leo. ‘Zij leerde me dat ik minder moet eten, omdat ik minder beweging krijg dan vroeger.’ Zelfvertrouwen Misschien wel het belangrijkste waren de andere groepsleden en de psycholoog, zegt Leo. ‘Bij de psycholoog heb ik mijn hoofd kunnen leegmaken. In de groep hebben we gelachen, gehuild en elkaar door dik en dun gesteund.’ Leo kreeg huiswerk mee en moest wekelijks invullen hoe hij vond dat hij er nu voorstond,

Foto Merlin Daleman Leo van Ras fysiek en psychisch. Hij is zeer tevreden over zijn vooruitgang. ‘Ik weet nu beter wat ik aan kan en wat valkuilen zijn. En mijn conditie is zo verbeterd dat mijn knie geopereerd kan worden.’ De resultaten zijn verbluffend, zegt zijn vrouw. ‘Hij heeft veel meer zelfvertrouwen. Ik heb mijn oude Leo weer terug.’ Leo: ‘Ik had het voor geen goud willen missen.’ (VH) Chronisch Ziek 2009 2007

49


Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Jetta Klijnsma

Sla

goede hulp niet af! Veronique Huijbregts

Jetta Klijnsma, staatssecretaris van Sociale Zaken, loopt moeilijk. Die handicap vraagt veel energie. Toch heeft ze nooit overwogen om met rustiger werk genoegen te nemen. Voluit meedoen in de maatschappij is voor haar essentieel. ‘Meedoen is meetellen.’ ‘Voor mij is participatie meedoen. En meedoen is meetellen,’ zegt Jetta Klijnsma. ‘Vroeger werd je met een chronische ziekte of handicap al snel buiten de samenleving geplaatst. Je kreeg goede verzorging, maar je werd ook een beetje gepamperd. Maar ook als je een beperking hebt wil je dat mensen je voor vol aanzien. Je bént ook ‘vol’! De laatste decennia beseffen we dat steeds meer. En gelukkig zijn er veel voorzieningen die mensen die niet helemaal op eigen kracht de samenleving kunnen betreden, ondersteunen om gewoon mee te kunnen doen.’ Dat is niet alleen van wezenlijk belang voor die mensen zelf, maar ook voor de samenleving, benadrukt Klijnsma. Want mensen met een beperking vullen, tot tevredenheid van werkgevers, steeds vaker vacatures in gewone bedrijven op en doen vrijwilligerswerk waaraan veel 50

Chronisch Ziek 2009

behoefte is. ‘Ik weet dat het niet voor iedereen met een beperking even eenvoudig is om mee te doen. Voor hen zijn er veel ruggensteuntjes. Dat kan van alles zijn, een maatje, begeleiding op de werkvloer, subsidie om je loon aan te vullen...’ Perspectief Om de maatschappelijke participatie van jonge mensen met een handicap te bevorderen, krijgen mensen met een Wajong-uitkering vanaf 1 januari 2010 een aanbod voor scholing, werk of vrijwilligerswerk, al naar gelang het traject dat het beste bij hen past. Dat is niet vrijblijvend, zegt Klijnsma. ‘Je wordt bloedserieus genomen. Samen met jou wordt gekeken naar wat jij wél kunt, en niet wat je niet kunt. Dat geldt ook voor mensen bij bedrijven voor sociale werkvoorziening.’ Voor mensen die echt niet elders

Foto Ward Oranje.

terecht kunnen, blijven de bedrijven voor sociale werkvoorziening natuurlijk bestaan, zegt Klijnsma. Maar het beleid is erop gericht mensen te prikkelen (weer) actief te worden op de reguliere arbeidsmarkt, en ‘het beste uit zichzelf te halen’. Een communicatiecampagne en een website met die boodschap, moeten daarbij helpen. www.ikkan.nl biedt mensen alle benodigde informatie om aan de slag te gaan, onder meer over de regionale ‘werkpleinen’ op internet die UWV en gemeenten samen hebben opgezet. Klijnsma snapt dat in de huidige economische malaise werk vinden er niet makkelijker op wordt. ‘Maar na de crisis hebben we deze mensen keihard nodig. Voordat de crisis toesloeg hebben veel mensen met een uitkering met re-integratiemiddelen werk gevonden.’


tonen lager klinkt voegt ze daar aan toe: ‘Je moet natuurlijk wel altijd je eigen plan blijven trekken! Laat je niet betuttelen! Dat moet ook helder zijn. Jij bent uiteindelijk degene die gaat over de vraag wat je wel of niet wilt.’

Staatssecretaris Klijnsma en de ‘meiden van de keukenploeg’ van project de Herstelling in Amsterdam. Rollator Dankzij de regelingen die er ook toen al waren, kon Klijnsma in haar studietijd een kamer op de begane grond krijgen, vertelt ze. ‘Dat was fijn. Dan hoefde ik de trap niet op.’ Vergelijkbare maatregelen maken de fysieke leefomgeving van mensen met een beperking steeds groter, ook op de werkvloer, benadrukt ze. ‘De Arbo-wetgeving heeft een hoge vlucht genomen, met liften, invalidentoiletten en werkplekaanpassingen. Dat heeft mij ook de wind in de rug gegeven.’ Wat kan ze mensen met beperkingen of chronische ziektes uit eigen ervaring adviseren om maatschappelijk actief te blijven? Klijnsma: ‘Wees niet te beroerd om hulp te aanvaarden.

Ik heb zoveel hulp op allerlei fronten gehad: mensen die mijn rollator voor me een trap optillen, die mijn tas dragen, de gekste dingen. Als ik steeds met een nuffig neusje zou zeggen dat ik dat zelf wel kan, kan ik mijn werk niet doen. Hulpmiddelen zijn er genoeg. Maar er zijn nog steeds veel mensen die zeggen: ik met een rollator, da’s toch geen gezicht! Daar beperk je jezelf enorm mee.’ Eerlijk vertelt ze: ‘Vroeger deed ik ook alles zonder rollator. Ik kan wel los lopen, maar het is gewoon gevaarlijk. Op een gegeven moment heb ik tegen mezelf gezegd: ik lijk wel gek ook. Straks val ik om en dan moet ik een half jaar revalideren. Het is stom om zo’n hulpmiddel niet te gebruiken.’ Met een stem die opeens een paar

Kamperen Mensen met een beperking moeten net als ieder ander de kans hebben er eens tussenuit te gaan, beaamt de staatssecretaris. ‘Gelukkig zijn er instellingen als de Zonnebloem. Als ik zie hoeveel plezier mensen met een zware handicap aan die uitstapjes beleven, dat is top! Verder is het fijn als je op vakantie ondersteuning van je omgeving kunt krijgen. Dat gebeurt ook veel: familieleden of vrienden die iemand op sleeptouw nemen. Zelf ga ik het liefst kamperen. Maar zonder mijn man zou ik dat niet kunnen. Hij zet de tent op en zorgt dat de rolstoel bij de hand is. Dat vindt hij geen enkel probleem. We genieten allebei volop van die vakanties.’ Dan, ingaand op het geldgebrek van veel mensen met een beperking, zegt ze: ‘Zoiets als een vakantiepot hebben we niet bij SZW, maar binnen de bestaande regelingen en uitkeringen moet je zo nu en dan even op vakantie kunnen. Natuurlijk is dat met een klein inkomen moeilijker dan wanneer je er warmpjes bij zit. Maar voor veel ondersteuning kun je gratis terecht bij allerlei organisaties en instellingen. Ik heb zelf in het bestuur van de Stichting Buddy Netwerk gezeten. Die buddy’s gaan vrijwillig met jou op pad. Die hulp heb je nodig! Mijn advies is: maak gebruik van de mogelijkheden die er zijn en van de fantastische vrijwilligers die zich aanbieden!’ Chronisch Ziek 2009

51


52

Chronisch Ziek 2009



Mustafa Jebari (36) parkeert zijn auto voor het huis waar hij net is ingetrokken met vrouw en twee maanden jong dochtertje, opent de achterklep, vist zijn rolstoel tussen de verhuisdozen uit, zet hem in elkaar en rolt voor me uit naar binnen. ‘Mijn beenspieren zijn niet sterk ontwikkeld,’ zegt hij nonchalant, ‘maar ik heb het geluk dat ik vrij mobiel ben.’ Als hij het ooit al moeilijk heeft gehad met de polio-verlamming die hij als kind opliep in zijn geboorteland Marokko, is daar nu niet veel meer van te merken. ‘Het zijn vooral anderen die beperkingen zien, zelf wil ik gewoon genieten en normale dingen doen. Er zijn altijd mogelijkheden.’ Zoals meedoen aan de Paralympics van Barcelona, Atlanta, Sydney en Athene, als lid van het Nederlandse rolstoel-basketbalteam. Op zijn vijftiende ontdekte

Mustafa dat die sport en hijzelf een goede combinatie vormden. ‘Rolstoelbasketbal is spectaculair, snel en heel fysiek. Bovendien een teamsport, je bent onder vrienden.’ Inmiddels heeft hij het niveau wat teruggeschroefd. ‘Het werd tijd om aan een maatschappelijke carrière te denken. Ik heb aan de Johan Cruyff Universiteit de opleiding sportmarketing en management gedaan. Voor ik verder ga studeren, wil ik nu eerst werkervaring opdoen.’ Ook dat heeft hij voor elkaar: sinds januari 2009 is hij projectleider van (S)Cool on Wheels, een project van het Fonds Gehandicaptensport dat kinderen in groep zeven en acht van de basisschool een goed beeld wil geven van het leven met beperkingen, en vooral ook van de mogelijkheden. ‘Ervaringsdeskundigen houden gratis

workshops op scholen, met een theorieen een praktijkdeel, waarin kinderen aan den lijve meemaken hoe het is om bijvoorbeeld in een rolstoel te zitten of blind te zijn. We gebruiken ook een flitsende DVD met rolstoelstunts. Het werkt erg goed, kinderen vragen je het hemd van het lijf. Ik zou het project graag willen uitbreiden naar het voortgezet onderwijs en het bedrijfsleven; (S)Cool on Wheels is volgens mij niet alleen goed voor de beeldvorming over gehandicapten, maar ook voor degenen die voorgelicht worden. Het kan hen inspireren, want als ze zien dat ik het uiterste uit mezelf haal, waarom zij dan niet?’ www.fondsgehandicaptensport.nl, www.scool-on-wheels.nl (S)Cool on Wheels wordt mede mogelijk gemaakt door Rabobank Foundation. Chronisch Ziek 2009

53


De Opdrachtenbank: Geknipt voor Wajongers met ambitie De Opdrachtenbank ‘verkoopt’ diensten op het terrein van IT en web. In het Amsterdamse kantoor voeren mensen met een arbeidsbeperking opdrachten uit van bedrijven in het hele land. Directeur Paul Malschaert is niet over een nacht ijs gegaan toen hij de Opdrachtenbank opzette. Niet alleen onderzocht hij of zijn plannen commercieel haalbaar waren, hij liet ook onderzoek doen naar de werknemers die hij wilde aantrekken. Het verbaasde hem al langer dat werkprojecten voor mensen met beperkingen vaak zo’n moeite hebben om geïnteresseerden te vinden. ‘Er is nog zo weinig bekend over mensen met een Wajong-uitkering,’ zegt hij. ‘Wat kunnen en willen ze? Wat houdt hen tegen en wat stimuleert hen? Niemand die het echt weet.’ Uit zijn onderzoek bleek onder meer dat deze doelgroep niet vanuit huis aan de slag wil gaan, maar gewoon op een kantoor wil werken. Het kantoorpand dat Malschaert met zorg uitzocht liet hij, met subsidie van het VSBfonds, zo inrichten dat het geschikt is voor mensen met uiteenlopende fysieke of psychische beperkingen. Vanzelfsprekend is het rolstoeltoegankelijk en heeft het een invalidentoilet. Er is ook een ruimte waar mensen even kunnen gaan liggen en kleine medische handelingen kunnen verrichten. De kunststof vloerbedekking is zo gekozen dat stof er zich niet in nestelt. Voor mensen met autisme, die graag alleen zitten, zijn er aparte werkkamers. En voor iedereen is er een loungehoek, om even bij te tanken. Het geheel is ruim, licht en met vrolijke kleuren ingericht. Er gaat rust en concentratie van uit. Dat was 54

Chronisch Ziek 2009

Foto: Guus Pauka

ook de bedoeling, zegt Malschaert. In de kantoortuin zitten de eerste werknemers achter computers te werken. Op afstand helpen zij opdrachtgevers hun website up to date te houden, databestanden te beheren en grote en kleine computerproblemen op te lossen. Zijn medewerkers zijn behalve op hun vaardigheden ook geselecteerd op hun ambitie, benadrukt Malschaert. ‘Dit is een commercieel bedrijf. Werk staat hier centraal. Je moet aan een leertraject willen deelnemen, want iedere medewerker krijgt een professional die hem begeleidt en traint. En iedereen wordt geacht zich te blijven scholen, want in de ICT staan

ontwikkelingen nooit stil. Voor mensen die zichzelf zielig vinden is hier geen plaats.’ Philip Oostindiën is vanaf de start bij de Opdrachtenbank actief en nu in opleiding. Met zijn rolstoel reist hij per trein van zijn woonplaats naar station Amsterdam Sloterdijk, waar het kantoor dichtbij ligt. Zijn eerdere pogingen om via een Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO) aan de slag te gaan, waren op niets uitgelopen, vertelt hij. En het werk dat hij deed, bood hem geen uitdaging meer. Nu volgt hij een cursus waarmee hij straks de website van een groot ziekenhuis actueel kan houden. ‘Dat past heel wat beter bij mijn ambitie!’ (VH) www.instituutgak.nl


Vertel op www.swink.nl hoe het beter kan! Als je een beperking of (arbeids)handicap hebt, loop je bijna dagelijks tegen barrières op. Een opleiding volgen, werk vinden, jezelf verplaatsen, je moet er allemaal veel moeite voor doen. Het is vaak zwoegen, of, in goed ouderwets Engels: to swink. Tegelijkertijd heb je misschien zelf allerlei slimme ideeën over hoe je al die belemmeringen uit de weg zou kunnen ruimen. Zelf ken je de voetangels en klemmen in jouw leven immers van binnenuit. Des te frustrerender is het te merken dat bedrijven en instanties vaak met halve

oplossingen komen, bedacht door mensen die niet ervaringsdeskundig zijn. Als jij jouw ideeën wilt uitwisselen en gebruiken om mee te werken aan effectieve oplossingen, ga dan naar www.swink.nl. Want Swink is opgezet om te kijken hoe het beter kan. Swink wil de weerstand in het leven met een beperking omzetten in een bron van kracht. Daartoe biedt het jou en alle andere jongeren en jongvolwassenen met een (arbeids)beperking een interactief platform om te werken aan slimme verbeteringen. Op Swink gaat het dus

om jouw mogelijkheden, talenten en wensen (en nu eens niet om jouw beperkingen!). Je kunt je gratis aanmelden. Na registratie kun je actief deelnemen aan discussies op het platform, vragen stellen aan experts en ervaringsdeskundigen, meedenken over oplossingen en Swink verder ontwikkelen. Dus meld je aan en vertel op www.swink.nl hoe het beter kan. (VH) Swink is opgezet met steun van het UWV en Stichting Instituut Gak. Kijk op www.swink.nl

Informatie voor opdrachtgevers op www.opdrachtenbank.nl Onbeperkt genieten van vrije tijd en sport Er is vast wel een vereniging waar ze een beetje rekening houden met mijn tempo, maar waar vind ik die?

Er zijn veel verenigingen en organisaties die vakanties, sporten andere activiteiten organiseren voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. MEE beschikt over adressen en telefoonnummers. U wilt immers ondanks uw beperking of chronische ziekte zelf de regie voeren over uw leven. Dankzij de cliëntondersteuning van MEE kunt u dat blijven doen. De consulenten van MEE wijzen u en uw omgeving de weg op het gebied van vrije tijd & sport, jeugd & gezin, leren & werken, regelgeving & geldzaken, wonen & samenleven en vrienden & relaties.

Raad en daad voor iedereen met een beperking 0900 - 999 88 88 [lokaal tarief] www.mee.nl

Chronisch Ziek 2009

55


FINANCIËLE ONDERSTEUNING VOOR PROJECTEN IN DE GEZONDHEIDSZORG

10 jaar Fonds NutsOhra Fonds NutsOhra (FNO), één van de grootste zorgfondsen in Nederland, bestaat dit jaar 10 jaar. Het landelijke fonds is in 1999 ontstaan door de fusie van Delta Lloyd met het zorgbedrijf NutsOhra en heeft de afgelopen jaren een forse bijdrage geleverd op veel terreinen van de gezondheidszorg. Projecten in de gezondheidszorg ‘Wij richten ons op projecten in de gezondheidszorg’, vertelt Ria de Heus, directeur van het fonds. ‘Je kunt hierbij denken aan (pilot) projecten die genezing of behandeling bevorderen of preventie- en voorlichtingsprojecten. Maar ook projecten die mensen met een beperking of chronisch zieken in staat stellen deel te nemen aan reguliere activiteiten die voor hen zonder hulp en zorg van vrijwilligers of specifieke aanpassingen niet toegankelijk zouden zijn. Belangrijk vinden wij dat de patiënt baat heeft bij de resultaten van het project en wij zijn vooral gevoelig voor innovatieve projecten met een sociaal aspect.’

Bijzondere projecten FNO wordt regelmatig benaderd om deel te nemen aan grote projecten. Ook heeft het fonds de laatste jaren zelf enkele projecten geïnitieerd. In 2008 is in samenwerking met de NPCF een thematender uitgeschreven voor projecten ter bevordering

56

Chronisch Ziek 2009

van zelfredzaamheid in de thuissituatie. De Heus: ‘Het was een zeer geslaagde actie waar een prijsuitreiking aan was verbonden’. Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam was de gelukkige prijswinnaar met het project Life Coach. In dit project worden ervaringsdeskundigen getraind om ‘nieuw’gehandicapten te coachen.’ Een ander voorbeeld is het 60-jarig jubileum in 2009 van De Zonnebloem. Fonds NutsOhra heeft hier een miljoen euro voor beschikbaar gesteld om de vrijwilligers van deze vereniging voor hun fantastische werk in het zonnetje te zetten. Eén miljoen voor de klinische kinderen jeugdpsychiatrie Fonds NutsOhra bestaat dit jaar 10 jaar en heeft als cadeau een miljoen euro uitgetrokken voor kinderen en jeugd in de klinische psychiatrie. GGZ Nederland was verheugd met dit gebaar, waarmee alle instellingen in Nederland dit jaar feestelijke activiteiten zullen organiseren voor de kinderen die zijn opgenomen.

Ria de Heus, directeur Fonds NutsOhra

Criteria voor subsidie Bij de beoordeling van de aanvraag wordt vooral gelet op de kwaliteit en het belang van het resultaat, maar ook op de vraag of FNO de juiste partij is voor financiering. ‘Het aantal aanvragen is de laatste jaren fors toegenomen tot zo’n 400 op jaarbasis. Het aantal medewerkers is hierdoor in drie jaar tijd bijna verdriedubbeld. ‘Er staat nu een professioneel en enthousiast team van acht medewerkers’, aldus De Heus. Week Chronisch zieken De Week Chronisch Zieken richt zich op een belangrijke doelgroep van FNO. Het fonds steunt dit initiatief daarom al jaren van harte. Nadere info over het fonds vindt u op de site www.fondsnutsohra.nl


Meer weten over dit onderwerp? Kom naar het openingscongres op 6 november 2009 Mia Duijnstee

Mantelzorger kan moeilijk tijd voor zichzelf vrijmaken

foto: Ed van Rijswijk

Veel mantelzorgers zullen het beeld herkennen. Achttien jaar geleden haalde een kersverse dr - van huis uit verpleegkundige - Mia Duijnstee nog het NOS-journaal met haar promotieonderzoek naar de belasting van familieleden van dementerenden. Wetenschappelijk onderzoek naar problemen van mantelzorgers kwam toen nog maar net op gang. Er is in de afgelopen decennia veel bereikt. De mantelzorgers hebben zich georganiseerd in Mezzo, Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg. Onderzoeks- en opleidingsinstituten schenken steeds meer aandacht aan deze groep. Mia Duijnstee heeft talloze publicaties op haar naam en bekleedt sinds 1993 de door de LSBK gefinancierde leerstoel Familiezorg. Eerst aan de Universiteit Utrecht en nu aan de Hogeschool Utrecht. Op

Meneer De Vries zorgt al jaren voor zijn dementerende moeder. Hij heeft het gevoel dat hij aan een eigen leven helemaal niet meer toekomt. ‘Neem wat meer tijd voor jezelf’, zeggen de mensen om hem heen. Ze bedoelen het goed, maar hij kan het niet. In zijn hoofd is het een grote warboel van gevoelens van liefde, schuld, woede en frustratie. het openingscongres van Week Chronisch Zieken presenteert zij samen met Michel Jansen vanuit het lectoraat Verpleegkundige en Paramedische Zorg van Hogeschool Utrecht een methode om morele problemen van mantelzorgers bespreekbaar te maken. De bijbehorende lesmodule leert hulpverleners hoe ze met mantelzorgers het gesprek hierover kunnen aangaan. Eigen agenda bepalen De gespreksmethode helpt mantelzorgers die in de knel raken te praten over morele problemen waar ze mee worstelen. De methode is uitgebreid getest en legt het accent op het delen van ervaringen met andere mantelzorgers. Vaak gaat het om vragen zoals ‘schiet ik tekort wanneer ik een deel van de zorg overdraag aan de thuiszorg?’ Het gaat niet om het

verdedigen of aanvallen van standpunten. Het gezamenlijk zoeken naar antwoorden is het kernpunt van de methode. Met een klein aantal lotgenoten, in een rustige omgeving (wel huiselijk, maar niet thuis) en onder begeleiding van een gespreksleider, bijvoorbeeld van een Steunpunt Mantelzorg. Zo kun je als mantelzorger helderheid krijgen in de moeilijke situaties waarin je keuzes moet maken. Wie dat kan, kan ook beter zijn eigen agenda bepalen en het langer volhouden. En dat is dus zeker ook belangrijk voor degene die je verzorgt. En uiteindelijk voor de hele maatschappij, want de mantelzorgers in Nederland zijn gezamenlijk goed voor vier keer de omvang van de professionele thuiszorg. (CvM) www.lsbk.nl

www.mezzo.nl Chronisch Ziek 2009

57


Superkids

s j i w r e d n e l e p S

problemen te lijf

Big!Move is een project om mensen met gezondheidsklachten met plezier in beweging te krijgen, zodat ze zich fitter gaan voelen. Superkids is de kindergroep van Big!Move. Al spelend kunnen kinderen problemen met gezondheid en gedrag overwinnen. Negen kinderen - zes meisjes en drie jongens van zeven tot twaalf jaar oud - en begeleidster Or Bagim staan hand in hand in een kring en roepen uit volle borst: ‘Ik kan alles en jij ook!’ De yell markeert de start van een bijeenkomst van Superkids. De groep is bijeen in de gymzaal van basisschool ’t Klavertje in Amsterdam Zuidoost. Alle kinderen zijn door een leerkracht, arts of verpleegkundige voor deelname verwezen, vertelt Bagim. Soms omdat ze overgewicht hebben, vaker vanwege gedragsproblemen. Weinig zelfvertrouwen is een constante bij álle kinderen. Bij de ene uit dat zich in druk en uitdagend gedrag, bij de ander in zich isoleren. ‘Ze hebben allemaal extra aandacht nodig,’ vat Bagim samen. Duizendpoot In het volgende uur doen de kinderen ontspanningsoefeningen, leren ze samenwerken door elkaar de bal toe te spelen en gaan ze de competitie aan door om het hardst door de zaal te rennen. Ze proberen elkaar omver te duwen tijdens een oefening om hun positie te bewaken. Als supercoach en scheidsrechter krijgen 58

Chronisch Ziek 2009

ze beurtelings de gelegenheid het spel in eerlijke banen te leiden. Als er vrolijke muziek door de zaal klinkt, beginnen de heupen collectief te draaien. Bagim geeft tijdens het spel bijna ongemerkt informatie over gezond gedrag en gezond eten. De begeleidster is als een duizendpoot overal tegelijkertijd aanwezig. Ze doet haar uiterste best om alle kinderen bij het groepsgebeuren te betrekken. Dat is hard werken, want sommigen kinderen zoeken aandacht door het spel te verstoren en buiten de groep rond te hangen. ‘Ik probeer steeds in contact te blijven met elk kind, ook als het niet wil meedoen,’ vertelt Bagim na afloop. ‘Ik wil niet dat zich in de groep herhaalt wat er buiten al zo vaak gebeurt: dat de kinderen afgewezen en buitengesloten worden. Elk kind mag er zijn. Elk kind is krachtig en prachtig!’

Diploma Een positief zelfbeeld is van groot belang bij gedragsverandering – of dat nou is om lichamelijke of psychische problemen te overwinnen, zegt Bagim. Dát, en plezier in spel en beweging zijn twee belangrijke uitgangspunten achter Big!Move en Superkids. De begeleidster ziet de kinderen in de groep geleidelijk veranderen. Ze ontdekken hun sterke kanten, kunnen beter hun behoeftes uiten, krijgen meer geduld en vertrouwen en leren zich beter concentreren, aldus Bagim. ‘Aan het einde van het groepsjaar reiken we een diploma uit. Daar staat het allemaal op.’ Big!Move bestaat nu vijf jaar en breidt zich als een olievlek over het land uit. Het project is opgezet met steun van ZonMw. Ga voor meer informatie naar www.bigmove.nu.



Simon van Etten (69) was het achtste kind uit een tuindersgezin van negen. Toen hij vijf was, mocht hij een keer mee naar familie die in het trotse bezit was van een piano. ‘Een prachtig apparaat was het, zwart gepolitoerd. Ik wilde hem meteen uitproberen maar kreeg een opgeheven vinger: “Denk erom, niet aankomen!” Sindsdien heb ik altijd piano willen spelen, maar mijn vader was niet voor muziek. Alle kinderen werkten in de tuinderij.’ Later trouwde Simon en kreeg het druk met werk en kinderen. ‘Maar ik hield het vast,’ zegt hij. ‘Later, dacht ik, als ik vrije tijd krijg...’ Dat gebeurde na zijn pensionering. Hij zocht nieuwe bezigheden, repareerde gereedschap voor Afrika en surveilleerde bij schoolexamens. En hij kocht een

keyboard. ‘Ik wilde noten leren lezen. Misschien kon ik oudere mensen een plezier doen door liedjes voor hen te spelen. Maar ik begon dingen te vergeten en ik leerde niet goed meer bij. Dat gaat buiten je om, maar het gaat wel door. Ik kreeg last van een gedrukte stemming, ik voelde me een gevangene.’ Het was de ziekte van Alzheimer die kwam aansluipen en als die zich aandient, heb je geen keus: hij komt onherroeplijk binnen. Het Koorenhuis is een Haags centrum voor kunst en cultuur dat ruim baan maakt voor mensen met beperkingen. Muziekleraar Eric Schulp overtuigde Simon ervan dat hij beter van noten lezen kon afzien, en begon met hem te improviseren. Hij geeft hem wekelijks les en zegt: ‘Muziek maken is fijn voor

dementerende mensen. Het muzikale geheugen blijft lang overeind; als het spreken al is weggezakt, kunnen ze nog wel liedjes zingen. Muziek helpt hen uit die gevangenis.’ Simon: ‘Dat had Mozart ook, muziek hielp hem uit zijn gevoelens te komen. Het is voor mij een soort tweede leven.’ Op de gang van het verzorgingshuis waar hij overdag naar toe gaat, staat een piano. Hij gaat erachter zitten, zijn handen vinden de toetsen en je ziet hem gelukkig worden in zijn tweede leven.’ Na tien minuten staat hij op. ‘Als je dat een half uurtje per week kunt doen, word je helemaal opgetild.’

www.koorenhuis.nl www.alzheimer-nederland.nl Chronisch Ziek 2009

59


ZonMW adopteert zorgafdeling

oppepper

Een om te vergeten en ontspannen De Nationale Verwendag is een vast onderdeel van de Week Chronisch Zieken. Maar ook op de overige 364 dagen kunnen bewoners van zorginstellingen wel wat extra aandacht gebruiken. ZonMw ‘adopteerde’ daarom een woonafdeling in een psychiatrisch ziekenhuis. Samen met de verpleegkundigen zet deze organisatie er regelmatig een feestje op touw. Deze keer is dat een Spaanse avond. Er schettert salsamuziek door de woonkamer van afdeling Helmgras. Op deze woonafdeling van de Haagse ggz-instelling Parnassia wonen dertig cliënten, sommige al tientallen jaren. Vanavond worden ze verwend met tapas en sangria. De verpleegkundigen lopen rond in flamencojurken. Ook Ruma heeft zich mooi gemaakt. Deze bewoonster, die dertig jaar geleden als adoptiekind naar Nederland kwam, heeft in haar leven al veel narigheid meegemaakt. Helmgras biedt haar een veilige plek. Drie dagen per week werkt ze in de kassen, vertelt ze, terwijl ze zich tegoed doet aan de tortilla, champignons en kroketjes die op tafel komen. Liefdeslied Ook Nel van 61 eet met smaak. Ze woont al meer dan 25 jaar in Parnassia, waar ze nog leerling-verpleegkundige is geweest. ‘Maar toen was ik al ziek,’ vertelt ze. Dat ze hier al zo lang woont, heeft ze geaccepteerd. ‘Ik voel me niet zielig,’ benadrukt ze. Nel knutselt en breit veel, maar toch kunnen de dagen lang zijn. De verpleegkundigen organise-

60

Chronisch Ziek 2009

ren allerlei activiteiten, maar hun tijd en budget zijn beperkt. De verwenavond geeft haar een oppepper. ‘Op zulke momenten kan ik een stukje van mijn verleden achter me laten,’ zegt ze. Ook voor Nels vriendin Marga is ‘vergeten’ een belangrijk effect van deze Spaanse avond. Terwijl de hapjes in hoog tempo doorkomen, vraagt verpleegkundige Caroline Kreuning om stilte, omdat Marga een lied gaat zingen. Het wordt een liefdeslied. ‘Mooi hoor,’ hoor ik iemand zeggen. Het applaus is enthousiast. Foto: Guus Pauka Roze rozen De bewoners krijgen de Spaanse avond aangeboden door ZonMw, een overheidsorganisatie die onderzoek in de gezondheidszorg stimuleert. Directeur Henk Smid is een groot pleitbezorger van het organiseren van verwenactiviteiten, vertelt hij. ‘Hier op Helmgras organiseren we regelmatig iets met de bewoners. Daardoor leren we de mensen beter kennen en kunnen we wat met hen opbouwen.’ Als het aan Smid ligt, gaan meer organisaties een instelling of afdeling in de zorg adopteren om zulke activiteiten te organiseren.

Ruma De bewoners van Helmgras genieten volop van het feestmaal. Andere dagen hebben zij hun eten in tien minuten op, maar deze avond zitten ze om acht uur nog te tafelen. Een enkeling waagt zich aan een Spaanse dans. De kok van het Spaanse restaurant krijgt van Ruma als dank een bos prachtige roze rozen en ZonMw gaat naar huis met een grote lijst vol met de leukste foto’s van eerdere verwenactiviteiten. Het volgende feestje is al gepland: een Italiaanse avond.


Meer weten over dit onderwerp? Kom naar het Openingscongres op 6 november 2009!

Geen vrije tijd zonder zinvolle dagbesteding Je kunt pas echt van vrije tijd en vakantie genieten als je werk of een andere zinvolle dagbesteding hebt. Dat zegt Marleen Barth, voorzitter van GGZ Nederland, de vereniging van organisaties voor geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg. ‘Als ik in klinieken kom zie ik soms mensen voor de tv hangen en zich dood vervelen. Daar wordt niemand beter van. Een goede dagbesteding heeft wél een positief effect op het herstel. De kwaliteit van leven blijft veel hoger. Werk of dagbesteding kan ook voorkomen dat klachten terugkeren. Natuurlijk moet iedereen op vakantie kunnen, maar daarvan genieten kun je pas echt als je weet dat er een eind aan komt. Daarom moeten we de balans tussen vrije tijd en dagbesteding goed bewaken. Door

de invoering van de diagnosebehandelcombinaties (dbc’s) en de zorgzwaartepakketten (zzp’s) staat de financiering van de dagbesteding onder druk. GGZ Nederland doet er alles aan om aan zorgverzekeraars uit te leggen dat dagbesteding een wezenlijk onderdeel van de behandeling is. Die moet dus opgenomen zijn in dbc’s en een goede plaats krijgen in zzp’s. ‘Er zijn gelukkig ook mooie ontwikkelingen. Bij steeds meer instellingen werken de patiënten weer op het land

of in een zorgboerderij. Er zijn er met een eigen boekbinderij. Ggz-instellingen werken ook steeds vaker samen met gemeentes om dagbesteding te organiseren. In Hilversum loopt een project om mensen die al jaren in de bijstand zitten weer actief te krijgen. 80 procent van hen bleek psychische klachten of verslavingsproblemen te hebben. Een groot deel heeft weer een zinvolle activiteit gevonden, zoals vrijwilligerswerk. Contact houden met de samenleving is essentieel voor élk mens.’

Zelfstandiger dan gedacht GGZ Nederland is niet de enige die weet hoe belangrijk het is dat ggzpatiënten hun tijd actief besteden. Inge Sloot van reisbureau Radar denkt zelfs dat van de reizen met professionele begeleiding zo’n stimulerende werking uitgaat, dat ze een positieve bijdrage kunnen leveren aan de behandeling. ‘Onze reizigers blijken bij terugkomst vaak ineens veel meer te kunnen en veel zelfstandiger te zijn dan hun ggz-behande-

laars dachten.’ Voor Inge Sloot een bewijs te meer dat het doorbreken van de dagelijkse routine heel veel teweeg kan brengen in de behandeling en bejegening van ggz-patiënten. Radar laat zich niet uit het veld slaan door het schrappen van de vergoeding van de verpleegkundige begeleider uit de AWBZ, waardoor de prijzen moesten worden verhoogd. Hoewel het een gevoelige klap was zoekt het reisbureau naarstig naar nieuwe mogelijkheden om het aanbod op peil te houden. Soms lukt dat via reguliere wegen. Zorgverzekeraar Agis werd bereid gevonden een deel van de kosten te vergoeden. Soms ook

maken particuliere initiatieven als de Dr. Wittenberg Stichting deelname aan de begeleide reizen mogelijk voor mensen die het hele bedrag gewoonweg niet zelf op kunnen brengen. De site van Radar biedt een overzicht van de diverse mogelijkheden. Voor Inge Sloot is de droomklant de klant die ze niet meer terugziet. ‘Niet echt natuurlijk, want al onze reizigers krijgen evenveel zorg en waardering. Maar de klant die we niet meer terugzien is de klant die voortaan via een ‘normaal’ reisbureau zijn reis kan boeken. En dat gun je natuurlijk iedereen.’ (CvM) www.radar-reizen.nl Chronisch Ziek 2009

61


Korte berichten

Week Chronisch Zieken

2010 Van 5 tot 13 november 2010 is het Week Chronisch Zieken 2010. Het thema is veiligheid. Er is nauwelijks een thema te bedenken dat zo nauw verbonden is met vrijwel alle aspecten van het leven van chronisch zieken. Dat begint met de veiligheid van geneesmiddelen en hulpmiddelen. Maar ook de veiligheid in openbare gebouwen en in en om het huis vraagt volop de aandacht. Wat te doen als er brand uitbreekt of een overstroming dreigt? Ook met het thema veiligheid verbonden, en niet minder belangrijk: de veiligheid van uw medische gegevens. Wie let er op of u de juiste medicatie krijgt? Wie hebben er allemaal toegang tot uw medische dossier? Is uw privacy wel voldoende gegarandeerd? We zijn erg benieuwd naar uw ideeën. Doet u ook weer mee? U wordt van harte uitgenodigd activiteiten vanaf 1 april 2010 aan te melden via www.chronischziek.nl. De activiteit hoeft niet direct iets met met het thema veiligheid te maken te hebben. Heeft u vragen of opmerkingen: [email protected], telefoon 010 4366799.

Colofon De Week Chronisch Zieken is een initiatief van landelijke organisaties van patiënten, mantelzorgers, (para)medici, verpleegkundigen, werkgevers, werknemers en arbeidsbemiddelaars. Comité van aanbeveling Mevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitter Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Ria Bremer, journalist Renate Dorrestein, auteur J.F. Hoogervorst, voorzitter Autoriteit Financiële Markten Drs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNV Mevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMw Lucille Werner, tv-presentator en schrijfster H. Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland Mr. J.H. Wientjes, voorzitter VNO/NCW

62

Chronisch Ziek 2009

www.jeugdcultuurfonds.nl Kunst is een vriend die je nooit verlaat. Dat vindt het Jeugdcultuurfonds Nederland, dat zich inzet om kinderen in achterstandssituaties mee te laten doen aan culturele of kunstzinnige activiteiten. Het wordt gefinancierd door het ministerie van OCW en het Fonds voor Cultuurparticipatie. In 2012 moeten alle provincies en de vier grote steden beschikken over een lokaal of regionaal Jeugdcultuurfonds. Volgens schattingen zijn er in Nederland ongeveer 300.000 kinderen die om financiële redenen niet mee kunnen doen. Hun ouders hebben te weinig geld voor de sportclub, voor een keertje naar de film, voor nieuwe kleren en voor muziek- of toneelles. Het Jeugdcultuurfonds wil dat alle kinderen in Nederland zich kunnen ontwikkelen in minstens één kunstdiscipline. Dat kunnen muzieklessen zijn, dans of toneel, maar ook schilderen, circuslessen of schrijven. Voormalig staatssecretaris van Sociale Zaken, Ahmed Aboutaleb maakte voor 2008 en 2009 tachtig miljoen euro extra vrij voor participatie van kinderen door middel van sport, het beschikbaar stellen van computers en cultuur. Een aanvraag bij het Jeugdcultuurfonds loopt altijd via de professional die betrokken is bij het kind. Dit kan bijvoorbeeld zijn: de leerkracht of docent, de school(arts), de (jeugd)hulpverlener, de maatschappelijk werker van een welzijnsinstelling of gezondheidsorganisatie. Kijk op www.jeugdcultuurfonds.nl of uw regio al is aangesloten.

Bestuur Joan M. Leemhuis-Stout, voorzitter Heino van Essen Arie Ouwerkerk Hanneke Hillmann Albert van der Zeijden Prof. dr Trudi van den Bos Chronisch Ziek is een uitgave van Stichting Week van de Chronisch Zieken Postbus 23328 3001 KH Rotterdam T 010-4366799 [email protected] www.chronischziek.nl Fotografie en illustraties: Robbert Broekhuijsen, Roy Beusker, Merlin Daleman, Bart van der Harst, Ward Oranje, Guus Pauka, Hadewych Veijs, Marith de Wolf, Jan Zandstra, NISB/Voermans Van Bree Fotografie, Chris Godthelp-Kortink.

Teksten: Bert de Groot, Veronique Huijbregts, Bart van der Harst, Bertien Koopman, Jacqueline Kronenburg (NISB), Cuno van Merwijk, Liesbeth Sluiter. Redactie: Bert de Groot, Johan Lambregts en Cuno van Merwijk Eindredactie: Cuno van Merwijk Productie: Guus Pauka Grafische Projecten, Loosdrecht Vormgeving: Studio Rob de Visser, Eemnes Projectmanagement: Bureau Lambregts, www.burola.nl Druk: Roto Smeets Copyright: Stichting Week van de Chronisch Zieken Extra magazine? Luisterversie? Wilt u een extra magazine ontvangen? Bel met Korrelatie telefoon 0900- 1450 of stuur een e-mail [email protected]. Dit magazine is ook in gesproken vorm verkrijgbaar op Daisy cd-rom. U kunt de cd aanvragen bij Dedicon via telefoonnummer 0486 486 486 of per email [email protected] met vermelding van de titel.


Leren kijken vanuit de ervaringswereld van je kind

Met

STIPP bovenaan!

Florian

Florian werd geboren na 31 weken zwangerschap. Zijn geboortegewicht van 1200 gram lag nog lager dan gebruikelijk voor baby’s van die leeftijd. Door deelname aan het onderzoeksprogramma STIPP leerden zijn ouders hoe ze het beste met hun veel te vroeg geboren zoontje konden omgaan. Te vroeg geboren baby’s, die anders nog veilig in de baarmoeder zouden rondwiegen, komen terecht in een couveuse op een Intensive Care, met fel licht en piepende apparaten. In de Verenigde Staten had men ontdekt dat premature baby’s zich veel beter ontwikkelen in een rustige en beschermde omgeving. Als de ouders leren hoe ze deze kunnen bieden, verbetert dat ook hun band met het kind. Veilig omhullen Naar het Amerikaanse voorbeeld zette het Academisch Medisch Centrum (AMC) het onderzoeksprogramma STIPP op, een Stedelijk Transmuraal Interventie Programma voor Prematuur geboren kinderen. Marco, zijn vrouw Maudy en Florian hadden het geluk voor deelname aan dit programma te worden ingeloot. Ze kregen extra begeleiding van een gespecialiseerde kinderfysiotherapeute. Kort voor Florians ontslag uit het ziekenhuis en na zijn thuiskomst leerde zij hen hoe ze het beste met hun piepkleine zoontje konden

Foto: Chris Godthelp-Kortink

omgaan. Te vroeg geboren baby’s zijn vaak erg onrustig, vertelt Marco. ‘Ze overstrekken hun armen en benen voortdurend. De kinderfysiotherapeute leerde ons hoe we Florian in een doek konden wikkelen, zodat hij in een veilig omhulsel zat. Ze adviseerde ons hem vaak te troosten en veilig tegen ons aan te houden. We leerden te letten op fel licht en lawaai of onrust in huis. In feite leerden we te kijken vanuit Florians ervaringswereld.’ De kinderfysiotherapeute zette haar tips in een verslag en Florians’ vooruitgang werd regelmatig getest. Marco: ‘Florian werd rustiger. Ons contact met hem verbeterde sterk. En omdat we hem echt konden helpen, werden we zelf ook rustiger.’ Maudy vond het fijn dat ze de kinderfysiotherapeute alles kon vragen. ‘Florian lag bijvoorbeeld veel te kreunen. Zij vertelde ons dat dit vaker voorkomt

Het STIPP-onderzoeksprogramma in Amsterdam is opgezet met financiële steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. www.innovatiefondszorgverzekeraars.nl

bij te vroeg geboren kinderen en hoe ik daar op kon inspelen.’ Weerbaar Florian gaat nu naar de basisschool. Toen de leerkracht zich zorgen over hem maakte, zochten de ouders contact met de ergotherapeut van STIPP. Na observatie concludeerde die dat Florian waarschijnlijk veel last had van de drukte in de klas. Hij leerde de ouders hoe ze hun zoontje weerbaarder konden maken. Marco: ‘Florian was voor veel dingen bang. Hij durfde bijvoorbeeld niet op een klimrek te klauteren. Elke nacht was hij een paar keer wakker.’ De kinderergotherapeut oefende met Florian om zijn angst te overwinnen en zijn spieren beter te gebruiken. ‘Florian slaapt nu ’s nachts door en klautert op het hoogste klimrek,’ vertelt Marco. Jonge kinderen leren nog heel makkelijk, zegt Maudy. ‘Daar moet je gebruik van maken. Wij hebben veel baat bij deze begeleiding. De ouders die deze niet krijgen, missen iets heel belangrijks.’ (VH) Chronisch Ziek 2009

63


Bij Disability

Studies gaat het om de ‘gehandicapte’ samenleving Op het Openingscongres van de Week Chronisch Zieken presenteert ZonMw tijdens een minisymposium een nieuw programma, Disability Studies. Het is ontwikkeld in samenwerking met Handicap + Studie en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), en gaat over de relatie tussen handicap en samenleving. Jacqueline Kool, actief betrokken bij de programmaontwikkeling, legt het waarom ervan uit. Jacqueline Kool is ervaringsdeskundig als het om de ‘gehandicapte’ samenleving gaat. Ze is geboren met een spierziekte en zit in een rolstoel. Dat is één reden waarom ze aan de wieg van het nieuwe programma staat. Maar ze vindt het vooral hoog tijd dat ‘disability studies’ – een goede vertaling is er nog niet voor – in Nederland van de grond komen. In andere landen bestaat dit studieterrein soms al vijfentwintig jaar, maar in Nederland niet. Toch is deze benadering in onderzoek en onderwijs nodig om een volwaardige positie van mensen met een functiebeperking in de samenleving te realiseren, verklaart Kool. ‘De ziekte krijgt vorm in de samenleving. Daarom gaat het bij disability studies om alle aspecten van het leven met een handicap in de context van de samenleving.’ Inclusieve samenleving Ze legt uit wat ze bedoelt. ‘Als je als mens met een handicap een hooglaagbed nodig hebt, krijg je een een-

64

Chronisch Ziek 2009

persoonsbed. De wetgeving en de zorgverleners gaan er blijkbaar vanuit dat je geen partner hebt. Als je een tweepersoonsbed wilt moet je dat zelf betalen, want jij bent “de patiënt”, niet je partner. Of neem het persoonsgebonden budget. Prachtig dat het er is. Maar het staat bol van de bureaucratie. In de praktijk houd je maar weinig eigen regie over, wat toch het doel is van het pgb. Je leven vormgeven wordt zo erg ingewikkeld. Wie schept hier dan de barrières voor deelname aan de samenleving?’ De disability-benadering streeft naar een omkering in het denken, gaat Kool verder. Niet mensen met functiebeperkingen zijn het ‘probleem’, maar vooral de samenleving die hen uitsluit. Pas wanneer beleidsmakers en onderzoekers uitgaan van het leven van mensen met beperkingen en niet van het zorgaanbod en de regelgeving, opent de samenleving echt haar deuren voor mensen met een functiebeperking. Dan wordt het,

Jacqueline Kool

zoals Kool het noemt, een inclusieve samenleving. Zichtbaar worden ‘Niets meer óver ons, zónder ons’ is daarom een belangrijk motto van disability studies. ‘Volgens de programmaopzet komen er overal mensen met een functiebeperking in te zitten. Onderzoek en onderwijs zullen er dus anders gaan uitzien. Wij willen mensen met handicaps ook steunen om als onderzoeker actief te worden en zich meer te bemoeien met beleid en onderwijs op dit terrein. Zodat mensen met een handicap en hun ervaringen vanzelfsprekend zichtbaar worden, zonder alle bestaande clichés.’

Voor meer informatie ga naar www.zonmw.nl/disabilitystudies


Woordzoeker Zoek de gegeven woorden in het letterveld. De woorden kunnen alle kanten oplopen, zelfs van rechtsonder naar linksboven. Wanneer u ze

G N I N O W E I T N A K A V Z

T N D M U S K I E T E N N E T

C N C O T D S O N T E M L T G

S H S I D S E E I R M P U P E U A U R R N A A H E E V D L E K R B F U G B A R N I O S T R

S O O G A G K E D E R O E D A

D R O T E IJ A Z B E L G X B N

T A S L L I A N V E A U I E D

allemaal in het letterveld hebt weggestreept, vormen de letters die overblijven in de leesrichting de oplossing.

E R R E S O B G I E E H E M N A Z N T S N O N E A K A N M C A S F O M M O B B A B S T E N

M O D I I S E H G U R A E R K N IJ C L O P E O Z O R Z K W G E A S L E V K E I T U Z T E S

Stuur uw oplossing voor 16 november, per e-mail naar [email protected], of naar Week Chronisch Zieken, Postbus 23328, 3001 KH Rotterdam

BIOSCOOP BOULEVARD CRUISE DOUANEBEAMBTE DRUKTE GRENSOVERGANG GRENZELOOS KOELBOX

MOGELIJKHEDEN MUSKIETENNET RESTAURANT REIS SEKS STRANDTENT STRESS SUPPORT

TOEGANKELIJK VAKANTIEGIDS VAKANTIEWONING ZELFMANAGEMENT ZELFREDZAAMHEID ZONNEBAD ZWEMBAD

De oplossing van de woordzoeker in het magazine Chronisch ziek 2008 is De juiste pil op het juiste moment. De IRIS bonnen zijn gewonnen door: P. Elffers uit Waddinxveen W. Jaspers-Goossens uit Gennep en Mevrouw De Wilde uit Utrecht. Van harte gefeliciteerd met uw prijs!

Stichting Week Chronisch Zieken dankt de leden van Stichting Loterijacties Volksgezondheid voor hun jarenlange steun.

Chronisch Ziek 2009

65


CrossOver

Chronisch ziek, maar vooral:

Chronisch ambitieus!

Aanpakken, doorpakken en uitpakken

Bertien Koopman, Bart van der Harst

Het motto van het kabinet is: samen werken, samen leven. Zonder goede samenwerking bestaat geen goed functionerende samenleving. Iedereen moet zoveel mogelijk meedoen, ook mensen met een beperking of een chronische aandoening. Het gaat niet om wat iemand niet kan, maar wat wél. En: wat men wil! Ambitie is absoluut een voorwaarde. Dat geldt ook voor CrossOver, hét kenniscentrum voor het dynamische en uitdagende werkveld ‘jongeren-handicap-werk’. CrossOver werkt graag mee aan de Week Chronisch Zieken. Het thema ‘tijd voor leven’ sluit goed aan bij de ambities van CrossOver, jongeren met een beperking zo zelfstandig en (economisch) onafhankelijk mogelijk te laten meedoen. Het gaat om de balans tussen ‘tijd voor leven’ en ‘tijd voor werk’. Aan ambities en activiteiten is geen gebrek. Die worden duidelijk tijdens het minisymposium Chronisch Ambitieus. En er is méér: het Botsboek, de installatie van CrossRidders, kennis verzamelen en delen, de dialoog aangaan met alle partijen en verbinding zoeken. Chronisch Ambitieus Tijdens het openingscongres van de Week Chronisch Zieken presenteert CrossOver: Chronisch Ambitieus, een sprankelend minisymposium. Het programma vindt plaats op 6 november in Nieuwegein. Aanmelden voor gratis deelname: www.chronischziek.nl. CrossOver maakt duidelijk dat leven met een beperking niet betekent dat je geen ambities kunt hebben. Integendeel, blijkt vaak in de praktijk. Maar bij het verwezenlijken van die ambities staan obstakels in de weg, niet op de laatste plaats in de

66

Chronisch Ziek 2009

weten regelgeving. Ook daarop wil CrossOver de aandacht vestigen, door inventariseren, aankaarten en oplossen van knelpunten. CrossOver heeft een aantal praktijksituaties gebundeld in het BotsBoek dat is aangeboden aan Minister Donner van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

‘Cut The Crap, Get to Work’ Niet alleen in wet -en regelgeving zie je hoe weerbarstig de praktijk soms kan zijn. Jasper Wagteveld (27) kan er over meepraten. Sinds zijn 18e jaar heeft hij een Wajong status. En hij heeft ambities. Die vat hij bondig samen: ‘Cut The Crap, Get to Work’.

Botsboek – concrete ambities Naar schatting 50.000 jonggehandicapten hebben te maken met tegenstrijdigheden in regels en wetten. Dat kan anders. Het Botsboek geeft daartoe een aanzet. Het inventariseert de knelpunten die voortkomen uit de complexe weten regelgeving rond onder meer de Wajong. De uitvoering van deze wet komt niet altijd overeen met de oorspronkelijke bedoeling. Het Botsboek beschrijft 16 schrijnende praktijkgevallen, maar draagt daar ook oplossingen voor aan. Zo wil CrossOver het werkveld - beleidsmakers, ministeries, politici, het UWV e.a. - laten zien dat een dynamische regelgeving mogelijk is en betere resultaten geeft. Meer over het Botsboek: www.kcco.nl/projecten/botsboek


Foto: Bart van der Harst een kans bieden waar beide partijen gelukkig mee zijn. Zo werken bij cateraar Sodexo twee Wajongeren op de locatie van het ministerie van SZW. Ed de Boef, cateringmanager, is mede verantwoordelijk voor personeelszaken bij Sodexo; hij is enthousiast en gemotiveerd. ‘Wij vinden dat je ook deze mensen een kans moet geven, waarom niet? Als je hen taken aanbiedt die zij goed aankunnen, functioneert het prima. Mijn ervaringen zijn heel positief.’ Dat zouden dus meer bedrijven moeten doen? ‘”Moeten”, dat klinkt zo dwingend, maar ik beveel het zeker aan.’

n

100 Wajongeren Jasper Wagteveld is een van de vier Wajong ambassadeurs die zijn aangesteld voor het project 100 Wajongeren. Dit ambitieuze project mikt erop om dit jaar 100 Wajongeren aan een baan te helpen. De ambassadeurs hebben als uitdaging om hiervoor werkgevers te strikken. ‘Ik heb al tien afspraken,’ meldt Jasper, een week na de start van het project.’ Aan zijn ambities zal het niet liggen. Meer info: www.100wajongeren.nl

Zijn autisme - de grondslag voor zijn Wajong status - was in elk geval geen belemmering voor een geslaagde HBO opleiding Technische Informatica. Maar een geschikte baan vinden? Dat blijkt dan een ander verhaal. Na zijn diplomering belandt hij via het UWV in de re-integratiemolen. ‘Ik heb honderden bedrijven benaderd, ik heb drie Individuele Integratie Overeenkomsten (IRO) achter de rug. Het schiet niet echt op.’ Wat hem betreft mag de re-integratiemarkt efficiënter. ‘De focus ligt te veel op persoonlijke begeleiding. Maar, vindt hij, Wajongeren hebben ook zelf verantwoordelijkheid. ‘Persoonlijke motivatie - ambitie is ook een voorwaarde voor een

kansrijke en duurzame integratie. Als die motivatie ontbreekt moet je er verder geen energie insteken, vind ik. Cut the crap, get to work.’ Met andere woorden: je mag ambities hebben, dus pak ze ook. De rol van werkgevers Het is aan werkgevers om mensen met een chronische ziekte of beperking kansen op een baan te bieden. Dat vergt vaak - en niet alleen voor ondernemers - een omslag in het denken; je moet over drempels durven stappen. Je niet laten afschrikken door het onbekende en door bureaucratie en lastige wetten. Ambitie is dus ook voor werkgevers een voorwaarde. En er zijn inspirerende voorbeelden. Bedrijven die Wajongeren

Ambitie wijst de weg Aanpakken, doorpakken en uitpakken, dat is de spirit, waarbij CrossOver breed inzet. Het motto Chronisch Ambitieus geldt niet alleen voor het minisymposium. Het is de leidraad en strijdkreet voor de vele activiteiten en inspirerende projecten van CrossOver. Zoals het Botsboek, het in gesprek gaan met partijen, kennis verzamelen en delen. En: de introductie van de CrossRidders. Dat is de geuzennaam voor een groep werkgevers die goede ervaringen hebben met medewerkers met een beperking. In Rondetafel Gesprekken gaan zij kennis en ervaringen uitwisselen, om dit soort trajecten nog beter te laten verlopen. CrossRidders zullen ook als ambassadeurs optreden en andere werkgevers overtuigen en inspireren om jongeren met een beperking duurzaam in het arbeidsproces te laten meedoen. De link tussen CrossRidders en Kruisridders is duidelijk. Ook CrossRidders trekken ten strijde om de boodschap te verkondigen en nieuwe wegen te banen. CrossOver vindt dat het een gedeelde ambitie moet zijn, voor alle betrokken partijen in het veld. Goed voorbeeld, doet goed volgen.

Chronisch Ziek 2009

67


Advertorial

‘Elkaar stimuleren weer aan de slag te gaan’ Veel chronisch zieken zijn onlangs herkeurd en vaak meer arbeidsgeschikt bevonden dan voorheen. Voor sommigen betekent dat een vermindering van inkomen. UWV WERKbedrijf steunt deze arbeidsgeschikten bij het zoeken naar een passende baan en voor werkgevers zijn aantrekkelijke regelingen beschikbaar. UWV WERKbedrijf wil hiermee werkzoekenden en werkgevers prikkelen om met elkaar in gesprek te gaan om elkaars mogelijkheden te ontdekken. Wie jarenlang in de Ziektewet zat en na herkeuring voor 65% of meer arbeidsgeschikt is verklaard, ontvangt nu een ‘gewone’ WW-uitkering. Dat is beslist geen vetpot. Het nadenken over mogelijkheden om betaald aan de slag te gaan, ligt daarom voor de hand. De werkcoaches van UWV WERKbedrijf (voorheen CWI en UWV) proberen op verschillende manieren deze groep arbeidsgeschikten te motiveren, stimuleren en versterken om over deze mogelijkheden na te denken. Het leidend thema van de begeleiding is dan ook: “Zullen we het over WERK hebben?” Vanaf volgend jaar krijgen ook mensen met een Wajong, WAO en WIA-uitkering begeleiding via een werkplein. Op een Werkplein van zowel de gemeente als UWV WERKbedrijf komen alle diensten op het gebied van werk en inkomen samen.

Bindende factor Lex Roovers, mentor van de werkcoaches in de Schiedamse vestiging van UWV WERKbedrijf: “Wij kiezen er bij het eerste intake-gesprek voor om deze groep arbeidsgeschikten groepsgewijs uit te nodigen. De achtergronden en redenen voor hun gedeeltelijke arbeidsgeschiktheid lopen vaak sterk uiteen, maar één bindende factor geldt voor alle aanwezigen. De WW-uitkering, die ze ontvangen, is niet toereikend.”

Samen mogelijkheden ontdekken De werkcoaches van UWV WERKbedrijf vertellen de groep mensen alles wat zij moeten weten over de beschikbare mogelijkheden, rechten en plichten voor deze speciale groep werkzoekenden met een WW-uitkering. Er zijn veel faciliteiten waar werkzoekenden gebruik van kunnen maken. “Onze klanten geven aan dat ze het prettig vinden om

in een groep deze informatie te krijgen. Er wordt onderling overlegd over mogelijke opties, de één stelt een vraag die voor anderen ook relevant is en er heerst vaak een sfeer van onderlinge verbondenheid. Deze werkwijze motiveert vaak ook mensen die weerstand voelen tegen de zoektocht naar een baan. Want als die rolstoeler met MS mogelijkheden ziet op de arbeidsmarkt, waarom zou ik het dan niet proberen?”

Loyale werknemers Voor werkgevers kan het heel aantrekkelijk zijn om gedeeltelijk arbeidsgeschikten in dienst te nemen. Lex Roovers: “UWV neemt allerlei risico’s en premies compleet over. Bovendien betaalt UWV de noodzakelijke aanpassingen aan een werkplek. Dat kan variëren van een rolstoellift tot een brailleregel bij het toetsenbord van blinde werknemers. Ook kunnen werknemers met behoud van uitkering een aantal maanden ‘proefdraaien’ in een nieuwe baan. Wanneer gedeeltelijk arbeidsgeschikten en werkgevers met elkaar in zee gaan, haalt het bedrijf hiermee vaak een uiterst loyale medewerker binnen.”

In de Week van de Chronisch Zieken organiseert UWV WERKbedrijf tussen 6 en 12 november 2009 in het hele land activiteiten voor gedeeltelijk arbeidsgeschikten, jonggehandicapten en werkgevers met als thema: “Zullen we het over WERK hebben?” Informatie over de deelnemende werkpleinen staat vanaf 1 september op www. werk.nl. Bezoek hiervoor ook www.chronischziek.nl. Op www.uwv.nl staat meer informatie over aanpassingen op de werkplek, subsidieregelingen of andere re-integratievoorzieningen.


Nieuwe interactieve wegwijzers Voortdurend vinden veranderingen plaats in de manier waarop chronisch zieken een tegemoetkoming kunnen krijgen voor de extra kosten die zij moeten maken. Bijvoorbeeld de Wet tegemoetkoming chronisch ziekten en gehandicapten (Wtcg) die per 1 januari 2009 is ingegaan. De wet blijkt niet voor iedereen goed nieuws te zijn. Wat verandert er voor u? Krijgt u minder geld dan voorheen? Maar het hoeft niet altijd om geld te gaan, u kunt ook op zoek zijn naar een voorziening die bij u past. Er zijn zoveel organisaties die zich met zorg bezighouden. Je ziet soms door de bomen het bos niet meer. Wél goed nieuws is dat er wegwijzers zijn. Brochures, maar vooral interactieve websites, die u snel op weg helpen naar de informatie die u zoekt, rekening houdend met uw specifieke situatie en woonplaats. Op pagina 75 van dit magazine treft u een overzicht aan van de websites van relevante organisaties. Ook veel patiënten- en consumentenorganisaties (zie overzicht) informeren over specifieke aandoeningen en regelingen. Drie algemene nieuwe websites en een meldpunt van de CG-raad voor mensen die buiten de nieuwe regels vallen, noemen we hier apart: Veranderingenindezorg.nl Ook de overheid beseft dat het voor betrokkenen niet eenvoudig is alle regels en wetten te kennen. Daarom biedt deze site informatie over de belangrijkste veranderingen in uw zorgverzekering en de AWBZ, over de nieuwe Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten en over andere onderwerpen. www.veranderingenindezorg.nl.

Berekenuwrecht.nl Uit onderzoek blijkt, dat veel mensen niet weten waar ze allemaal recht op hebben. Dit is voor het Nibud en Stimulansz reden geweest om deze site te ontwikkelen. Met het (uiteraard anoniem) invullen van uw inkomensgegevens kunt u snel zien waar u recht op heeft. www.berekenuwrecht.nl. Meldpunt De CG-Raad opent in het najaar van 2009 een meldpunt voor mensen die volgens de ‘Wtcg-test’ van het ministerie van VWS geen tegemoetkoming zullen krijgen. Ondanks het feit dat zij wel aantoonbaar meerkosten maken door hun ziekte of handicap. Met de gegevens van het meldpunt kan de CG-Raad het ministerie adviseren om de criteria uit te breiden. Kijk op de site van de CG-raad voor meer info. www.cg-raad.nl.

Regelhulp.nl Regelhulp is een soort routeplanner (webloket) voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële ondersteuning. Het gaat om voorzieningen en ondersteuning van verschillende organisaties, zoals de gemeente, het CIZ, UWV en UWV WERKbedrijf. U kunt in Regelhulp voorzieningen aanvragen of u aanmelden voor een gesprek over ondersteuning. Met één formulier, bij verschillende instanties tegelijk. www.regelhulp.nl Chronisch Ziek 2009

69


Patiëntenorganisaties

Alfabetisch op aandoening

Organisatie

Telefoon

E-mail

Website

0346 56 39 13 0800 682 27 65 030 225 50 50 026 351 25 12 0162 51 72 10 026 351 41 60 0416 343 190 033 247 10 45 033 463 32 90 030 659 69 00 0900 200 87 11 0900 821 24 33 0575 51 56 80 0900 250 5 250 033 422 65 42 035 523 37 82 020 330 63 00 033 434 12 12 033 461 87 58 030 229 98 00

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.ataxie.nl www.nvacp.nl www.impulsdigitaal.nl www.afasie.nl www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl www.allergievereniging.nl www.vaap.nl www.aapv.nl www.alvleeskliervereniging.nl www.alzheimer-nederland.nl www.adfstichting.nl www.sabn.nl www.ruikenenproeven.nl www.stizan.nl www.antroposana.nl www.anusatresie.nl www.reuma-stichting.nl www.astmafonds.nl www.astmapatientenvereniging.nl www.autisme.nl

033 461 63 64 0318 62 51 10 0513 529 218 0900 111 19 99

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.reumabond.nl www.bwsnl.nl www.sct.nfk.nl www.bekkenbodem.net www.bekkenproblemen.nl www.nvbs.nl www.bloedlink.nl www.stichtingborderline.nl www.borstkanker.nl www.brandwonden.nl www.brandwondenvereniging.nl

[email protected]

www.caleidoscoop.nl www.candidiasis-stichting.nl www.cerebraal.nl www.glutenvrij.nl www.contactgroepgist.nl www.nvsmc.nl www.couveuseouders.nl www.cpld-vereniging-ons-licht.nl www.crohn-colitis.nl www.cva-vereniging.nl www.ncfs.nl

www.hnpcc.nfk.nl www.debra.nl www.descentrum.nl www.dvn.nl www.fodok.nl www.dovenschap.nl www.downsyndroom.nl www.mdhg.nl www.lsovd.nl www.duchenne.nl www.dwarslaesie.nl

A ADCA Vereniging Nederland Addison en Cushing Patiënten, Nederlandse Vereniging voor AD(H)D en aanverwante stoornissen, Impuls, Afasie Vereniging Nederland Afweerstoornissen, Stichting voor Allergiepatiënten, Vereniging van Alopecia Androgenetica Patiënten Vereniging Alopecia Areata Patiëntenvereniging Alvleeskliervereniging Alzheimer Nederland Angst Dwang en Fobie Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa, Stichting Anosmievereniging Antistollingspat. Ned., St. Zelfmanagement Orale (STIZAN) Antroposana, Patiëntenver. antroposofische gezondheidszorg Anusatresie, Vereniging Artrose en Reuma Stichting Astma Fonds, Vereniging het Nederlands Astma Patiënten Vereniging VBBA / LCP Autisme, Nederlandse Vereniging voor B Bechterew Beckwith-Wiedemann, Belangenvereniging Syndroom Beenmergtransplantaties, Contactgroep Bekkenbodem Patiënten, Stichting Bekkenproblemen, Stichting voor Blinden en Slechtzienden, Nederlandse Vereniging van Bloedlink, Stichting Borderline, Stichting Borstkankervereniging Nederland Brandwonden Stichting, Nederlandse Brandwonden, Vereniging van Mensen met

70

030 293 11 41 023 567 99 33 030 276 70 72 030 291 72 22 0900 044 00 44 0628 924 494

C Caleidoscoop Candidiasis Stichting Nederland Cerebraal, Vereniging Coeliakie Vereniging, Nederlandse Contactgroep GIST/Life Raft Group Contrastmiddelen, Nederlandse Vereniging Slachtoffers Couveusekinderen, Vereniging van Ouders van CPLD Vereniging Ons Licht Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland CVA Vereniging Samen Verder, De Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting, Nederlandse

058 267 21 89 070 386 25 35 06 526 80 869 0348 42 07 80 088 383 83 00 035 647 92 57

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

D Darmkanker (Erfelijke), Vereniging HNPCC / Lynch Debra Nederland, Vereniging voor Epidermolysis Bullosa DES Centrum, Stichting Diabetesvereniging Nederland Dove Kinderen, Nederlande Federatie van Ouders van Dovenschap Downsyndroom, Stichting Druggebruikers MDHG, Belangenvereniging Druggebruikers, Landelijke Stichting Ouders en Verwanten van Duchenne Parent Project, Stichting Dwarslaesie Organisatie Nederland

0800 022 66 22 035 601 89 77 030 251 83 39 033 463 05 66 030 290 03 60 030 297 08 00 0522 28 13 37 020 624 47 75 0900 515 22 44 020 627 50 62 0900 202 12 29

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Chronisch Ziek 2009

023 527 16 34 0181 41 15 65 030 296 44 69 033 247 10 40




Dyslexie, vereniging Woortblind Dystonie Patiënten, Nederlandse Vereniging van

033 422 65 47 076 514 07 65

[email protected] [email protected]

www.woortblind.nl www.dystonievereniging.nl

033 247 10 44 0900 463 68 33 0900 040 04 81 0318 67 27 72 06 534 49 407 035 603 40 40 0348 43 76 90

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.vmce.nl www.ehlers-danlos.nl www.endometriose.nl www.epilepsievereniging.nl www.epp.info www.epvn.nl www.vsop.nl www.erfelijkheid.nl

F Fabry Support & Informatie Groep Nederland Fibromyalgiepatiënten, Nationale Vereniging voor Friederich Wegener Stichting

0625 488 090 020 6862152 072 509 0909

[email protected] [email protected] [email protected]

www.fabry.nl www.fesinfo.nl www.vasculitis.nl

G Galactosemie Vereniging Nederland Gaucher Vereniging Nederland Geamputeerden, Landelijke Vereniging van Gehandicapten Organisatie, Algemene Nederlandse (ANGO) Gilles de la Tourette, Stichting Glaucoom Patiënten, Nederlands Vereniging van Graves Patiënten, Nederlandse Vereniging van

0499 47 75 09 030 637 44 17 033 2535681 033 465 43 43 0900 776 65 54 030-294 5444 0900 202 00 73

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.galactosemievereniging.nl www.gaucher.nl www.lvvg.nl www.ango.nl www.tourette.nl www.glaucoomvereniging.nl www.graves-patienten.nl

088 006 36 00 030 659 46 57 0529 42 70 00 088 002 08 00 020 659 90 21 0645 962 105 0174 24 40 11


0900 438 73 97

[email protected]

026 443 53 00 070 314 88 88 020 662 88 76 0900 497 63 97

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.aangeborenhartafwijking.nl www.hartenvaatgroep.nl www.hellp.nl www.hemochromatose.nl www.nvhp.nl www.hae-qe.nl www.chd.vuurwerk.nl www.hiso.nl www.heupafwijkingen.nl www.hidradenitis.nl www.hirschsprung.nl www.hivnet.org www.hme-mo.nl www.hoofdpijnpatienten.nl www.hpupatientenvereniging.nl www.huidfederatie.nl www.huntington.nl www.hyperventilatie.org www.hypofyse.nl

030 296 29 65 030 291 60 95 030 297 00 33

[email protected] [email protected] [email protected]

www.icpatienten.nl www.jongerenenkanker.nl www.jopla.nl

0800 022 66 22 030 242 29 44 078 614 63 61

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.kahler.nl www.doorgang.nfk.nl www.vokk.nl www.kindenziekenhuis.nl

[email protected]

www.nee-eten.nl www.stichtingklankbord.nl www.bvkm.nl

E Eczeem, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Ehlers-Danlos Patiënten, Vereniging van Endometriose Stichting Epilepsie Vereniging Nederland EPP Vereniging Erbse Parese Vereniging Nederland Erfelijkheidsvraagstukken, VSOP ERFO-centrum

H Hartafwijkingen, Patiëntenvereniging Aangeboren Hart & Vaatgroep HELPP Syndroom, Stichting Hemochromatose Vereniging Nederland Hemofilie-Patiënten, Nederlandse Vereniging van Hereditair Angio-oedeem en Quincke´s oedeem, Vereniging Hernia Diafragmatica, Stichting Herpes & Informatie Support Organisatie, Stichting Heupafwijkingen, Vereniging Aangeboren Hidradenitis Patiëntenvereniging Hirschsprung, Vereniging Ziekte van HIV Vereniging Nederland HME/MO Lotgenoten Contactgroep Hoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging van HPU Patiëntenvereniging Huidfederatie Huntington, Vereniging van Hyperventilatie Stichting, Nederlandse Hypofyse Stichting, Nederlandse I/J Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging Jongeren en Kanker, Stichting Jopla, Platform van Jongeren met een Handicap K Kahler en Waldenström Patiënten, Contactgroep (CKP) Kanker aan het spijsverteringsstelsel, Stichting DOORGANG Kanker, Vereniging Ouders Kinderen en Kind en Ziekenhuis, Landelijke Vereniging Kinderen met Voedselweigering en/of Sondevoeding, Vereniging Nee-eten!, Ouders van Klankbord, Stichting Kleine Mensen, Belangenvereniging Van

020 689 25 77 0516 45 17 60 0900 202 05 90

026 389 02 83 030 291 60 91 076 593 33 07

[email protected]

Chronisch Ziek 2009

71




Klinefelter Vereniging, Nederlandse Klippel Trenaunay Nederland, Stichting L Labyrint-In Perspectief, Stichting Lange Mensen, Klub Langerhans Cell Histiocytose, Stichting Lupus-, sclerodermie en MCTD-patiënten, NVLE ver. voor Leukemie, Stichting Contactgroep Leverpatiënten Vereniging, Nederlandse Lohuizen Syndroom, Vereniging Mensen met het Longfibrose Patiënten Nederland, Belangenvereniging Longkanker, Contactgroep van- en voor longkankerpat., St. Lupus Patiënten Groep (SLE) Lymepatiënten, Nederlandse Vereniging voor LymfklierkankerVereniging Nederland


www.klinefelter.nl www.sktn.eu

0900 254 66 74 0900 526 48 48 06 411 12 084 030 656 96 30 030 291 60 90 033 461 22 31

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.labyrint-in-perspectief.nl www.klublangemensen.nl www.histio.nl www.nvle.org www.leukemie.nfk.nl www.leverpatientenvereniging.nl www.cmtc.nl www.longfibrose.nl www.longkanker.nfk.nl www.lupuspatientengroep.nl www.lymevereniging.nl www.lymfklierkanker.nl

[email protected]

www.men.nfk.nl www.mdvereniging.nl www.vmdb.nl www.contactgroepmarfan.nl www.me-cvs-stichting.nl www.melanoom.nfk.nl

[email protected]

www.meningitis-stichting.nl

043 361 92 66 030 291 60 90 0180 611010 0900 210 00 22 033 453 25 81

M M.E.N, Belangengroep Maculadegeneratie Vereniging Nederland Manisch Depressieven en Betrokkenen, Vereniging voor Marfan Nederland, Contactgroep ME/CVS Stichting Nederland Melanoom, Stichting Menierepatiënten, Nederlandse Stichting voor Meningitis Stichting, Nederlandse Minder Validen, Algemene Landelijke Federatie Motorisch Gehandicapten en hun Ouders, BOSK Multiple Sclerose Vereniging Nederland

088 002 97 20 030 298 07 07 030 280 30 30 030 659 46 55 035 621 12 90 088 002 97 46 036 536 05 90 035 588 00 72 0599 67 15 40 030 245 90 90 070 374 77 77



www.bosk.nl www.msvereniging.nl

N Najjar Najjar Fonds, Het Narcolepsie, Nederlandse Vereniging voor Neurofibromatose Vereniging Nederland Neurostimulatie, Patiëntenvereniging voor Nierpatiëntenvereniging Vereniging Nederland

035 691 83 04 0900 686 46 30 0180 627268 036 522 01 75 035 691 21 28


www.najjar.nl www.narcolepsie.nl www.neurofibromatose.nl www.pvvn.nl www.nvn.nl

0900 99 88 998 033 463 32 99 0519 58 97 85 023 535 99 46

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.obesitasvereniging.nl www.olijf.nl www.verenigingops.nl www.oivereniging.nl www.osteoporosestichting.nl

0412 45 57 10 020 685 11 71 030 656 13 69

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.paget.nl www.stichtingpandora.nl www.parkinson-vereniging.nl www.perthes.nl www.pkuvereniging.nl www.pijn-hoop.nl www.stichtingplotsdoven.nl http://pdver.atcomputing.nl www.pdsb.nl www.p-c-d.org www.scp.nfk.nl www.psoriasis-fn.nl www.anoiksis.nl www.pha-nl.nl

O Obesitas Vereniging, Nederlandse Olijf, Stichting Organo-Psychosyndroom, Vereniging Osteogenesis Imperfecta, Vereniging Osteoporose Stichting P Paget, Nederlandse Paget patiënten vereniging Pandora Parkinson Patiënten Vereniging Perthes, Stichting Ziekte van Phenylketonurie Vereniging, Nederlandse Pijn-Hoop, Stichting Plotsdoven, Stichting Posttraumatische Dystrofie Patiënten, Vereniging van Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging Primaire Cyliaire Dyskinesie Belangengroep, Stichting Prostaatkanker, Stichting contactgroep Psoriasis Federatie Nederland Psychotische en Schizofrene Mensen, Anoiksis Vereniging van Pulmonale hypertensie, Stichting PHA Nederland

72

033 422 65 40

Chronisch Ziek 2009

0622 509 503 072 511 96 85 030 695 87 19 013 455 49 51 088 737 46 66 088 002 97 70 0592 859 249 030 254 61 13 030 656 96 31





R Restless Legs, Stichting Retina Nederland Reumapatiëntenbond RSI-Patiëntenvereniging Rubinstein-Taybi Syndroom, Stichting Rugpatiënten, de Wervelkolom, Nederlandse Vereniging van S Sarcoidose Belangenvereniging Nederland Schedel en Aangezichtsafwijkingen, Vereniging voor Schildklierstichting Nederland Schizofrenie of een psychose, Ypsilon, Vereniging Sikkelcel & Thalassemie, Oscar Nederland Stichting Sjögrenpatiënten, Nationale Vereniging Slaap Apneu Patiënten, Nederlandse Vereniging Slechthorende Jongeren, Organisatie van Slechthorenden, Nederlandse Vereniging voor Slokdarmafsluiting, Vereniging Ouderen en Kinderen met een Spierziekten Nederland, Vereniging Stembandlozen, Patiëntenvereniging voor Stickler Syndroom Contactgroep Nederland Stofwisselingsziekten, Volwassenen, Kinderen en Stomavereniging, Nederlandse Stottervereniging Demosthenes, Nederlandse Streptokokkenpatiënten, Stichting Ouders van Sturge Weber Vereniging, Nederlandse T Thuisvoeding, Vereniging voor Patiënten met Parenterale Toxische Encephalopathie, Patiënten Vereniging van Tranplantatie Nu!, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, Stichting Turner Contact, Vereniging

0900 757 46 36 030 298 06 97 0900 203 0300 033 247 10 43 06 51 16 62 40 0900 784 46 36

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.stichting-restless-legs.org www.retinanederland.nl www.reumabond.nl www.rsi-vereniging.nl www.rtsyndroom.nl www.ruginfo.nl

020 444 32 04 075 621 53 43 0900 899 88 66 088 000 21 20 030 656 96 34 0900 202 00 30 0900 202 06 75 030 232 86 82 030 261 76 16


www.sarcoidose.nl www.laposa.nl www.schildklier.nl www.ypsilon.org www.oscarnederland.nl www.nvsp.nl www.apneuvereniging.nl www.shjo.nl www.nvvs.nl www.voks.nl www.vsn.nl www.nsvg.nfk.nl

0900 548 04 80 030 232 14 83 020 692 30 11 038 420 17 64 0346 26 22 86 030 233 33 36 0316 28 08 04

088 84 84 787 0320 28 07 77 035 691 26 68 030 707 05 54 033 422 40 38

V Veteranenziekte, Stichting 0575 52 82 87 Vitiligopatiënten, Landelijke Vereniging Von Hippel-Lindau Belangenvereniging 0182 51 50 58 Vruchtbaarheidsproblemen, Freya vereniging voor mensen met 024 645 10 88 W Weerklank, Stichting Whiplash Stichting Nederland Winterdepressiepatiënten, Informatiepunt voor XYZ XYY, Vereniging

0612 46 55 05 030 656 50 00 0900 044 10 59

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

www.stofwisselingsziekten.nl www.stomavereniging.nl www.demosthenes.nl www.ogbs.nl www.nswv.nl

www.vppt.info [email protected] [email protected] [email protected]

www.stnu.nl www.stsn.nl www.turnercontact.nl

[email protected]

www.legionellaziekte.nl www.lvvp.nl www.vonhippellindau.nl www.freya.nl



www.stemmenhoren.nl www.whiplashstichting.nl www.lightsystems.nl/IvWN.html

[email protected]

www.xyy.nl

Chronisch Ziek 2009

73


Wat vindt

u?

Veel mensen geven ons hun mening over de Week Chronisch Zieken en het magazine Chronisch Ziek. Reageer op [email protected] en maak ook kans op een IRIS-waardebon van € 50,Ik vind het een geweldige vooruitgang dat heel veel mensen hulpmiddelen verstrekt krijgen en daardoor mobieler worden. Wat mij als mantelzorger opvalt is dat er na de verstrekking geen of te weinig nacontrole is. Op markten zie ik regelmatig rollators en rolstoelen te koop, waarop de sticker van de hulpverlenende instantie nog aanwezig is. M.i. kunnen die worden teruggenomen en opgeknapt. Hergebruik hier te lande of elders is altijd beter dan terechtkomen in de 2e hands handel. J.B. Als huisarts in opleiding merk ik vaak dat mensen niet weten wat ze slikken. Het is moeilijk om te weten of ze echt therapietrouw zijn, terwijl dit heel belangrijk is. Het is een goed idee dat er iemand (apotheker/nurse practioner/huisarts) met hen om de

tafel gaat zitten. Ik mis in het tijdschrift de rol van de huisarts. Patiënten zijn vaak erg gefocused op hun specialist. Dat is ook heel belangrijk! Ik zou graag zien dat de begeleidende rol bij het ziekteproces door de huisarts wordt belicht. Met medicatie en oefentherapie is veel te winnen, maar het accepteren van een chronische ziekte kan een bittere kluif zijn. L.S.-H. Ik ben erg blij met het blad en alle goede tips en adviezen. Als ik bij de apotheek kom om mijn medicatie te halen, kijk ik vast of er alweer een nieuw blad is. Ook mijn dochter van dertien leest het graag en gebruikt de verhalen voor school, de plaatjes worden er dan uitgeknipt en geplakt. S.R. en dochter K.R.

De diversiteit van de artikelen spreekt mij aan. Ik zou verheugd zijn als er niet alleen ‘succesverhalen’ in zouden staan. Er zijn legio chronisch zieken die niet altijd positief in het leven kunnen staan, niet kunnen re-integreren en soms ‘doodziek’ worden van hun afhankelijkheid. (H)erkenning van deze gevoelens zal veel chronisch zieken steunen. Door het verlies van je gezondheid kom je terecht in een rouwproces, met verschillende fases, waar je ook door altijd positief te blijven niet onderuit komt. M.I. Graag zou ik een artikel zien over het nieuwe fenomeen ‘alles vertellen aan de huisarts-assistent’. Deze ‘poortwachters’ beslissen bij voorbaat of en hoelang ik de arts mag spreken. Zelf ben ik een epileptische patiënte, en omdat ik goed ingesteld ben, zou ik eigenlijk weg willen bij de neuroloog en alleen nog af en toe bij de huisarts willen langsgaan voor een gesprek. Overal om mij heen hoor ik dezelfde geluiden. De assistentes hebben een enorme rol gekregen. E.v.d.P., Wijhe

De Week Chronisch Zieken is ieder jaar opnieuw weer mogelijk door de inzet en medewerking van talloze organisaties en individuen die ervan overtuigd zijn dat je door actief te zijn je positie kunt verbeteren. In het Magazine Chronisch Ziek komen dan ook vooral mensen en projecten aan bod die dat aantonen. Actieve chronisch zieken die zich door hun beperkingen niet laten buitensluiten, levenskunstenaars, die - en terecht - bewonderd worden door hun omgeving. Toch is dit beeld niet volledig. Er zijn ook mensen met een chronische aandoening die dit optimisme niet kunnen opbrengen. Omdat ze het eenvoudigweg te zwaar hebben, te ziek zijn. Of te boos. Wie er zo aan toe is zal zich misschien zelfs ergeren aan de positieve toon van het magazine Chronisch Ziek. Ook deze mensen hebben er recht op gehoord te worden. Herkent u zich hierin? Reageert u op [email protected]. In het volgende magazine Chronisch Ziek komt dit onderwerp dan zeker aan bod.

74

Chronisch Ziek 2009


Infolijnen ZIEKTESPECIFIEK Aids Soa Infolijn

0900 204 2040

Pandora Helpdesk

0900 726 3672

PDS Informatielijn

088 737 4636

Alzheimertelefoon

030 656 7511

Psoriasis Infolijn

070 383 80 03

Astmafonds Advieslijn

0900 2272596

Reumalijn

0900 203 0300

Cystic Fibrosis Stichting

035 647 9257

Spierziekten Informatielijn Donorregister

0900 548 0480 045 567 92 22

Depressie lotgenoten (Pandora)

0900 612 0909

Diabetes Informatielijn

033 463 0566

Epilepsie Informatielijn

0900 821 2411

Hart- en vaatziekten Informatielijn

0900 3000 300

Hepatitis Centrum

033 422 0988

Huidinfolijn, Nationaal Huidfonds

026 351 4160

KWF Kanker Infolijn

0800 022 6622

MaagLeverDarm St., Maaginfolijn

0900 202 5625

Manisch Depressieven en Betrokkenen VMDB

0900 5 123456

MS-telefoon

0900 821 2108

Nierziekten Informatielijn

0800 388 0000

ALGEMEEN Expertisecentrum Handicap en Studie

030 275 3300

Informatie en advies over studeren met een chronische ziekte

Welder

0900 4800 300

Onafhankelijk kenniscentrum voor uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap

Korrelatie

0900 1450

Eerste hulp bij al uw vragen, met informatie over ruim 25.000 organisaties

Mantelzorglijn

0900 20 20 496

Voor vragen over mantelzorg

Websites ALGEMEEN www.chronischziek.nl www.ango.nl www.leefwijzer.nl www.korrelatie.nl PATIENTENORGANISATIES www.npcf.nl www.cg-raad.nl www.zorgbelang-nederland.nl www.loc-lpr.nl Cliëntenraden in de gezondheidszorg

www.socialezekerheid.nl www.waobank.nl WAO’ers die een baan zoeken

www.waocafe.nl informatie over de WAO

www.handicap-studie.nl www.werken-naar-vermogen.nl over de WSW

Het verzekeringsdeel van de website van de Weldergroep is sterk uitgebreid. Er is veel meer informatie beschikbaar over regels die gelden voor verzekeraars als je ziek of gehandicapt bent en een verzekering wilt afsluiten. Praktische tips en praktijkvoorbeelden zijn toegevoegd.

www.aanhetwerkmetdewsw.nl www.gekniptvoordejuistebaan.nl www.vanwajongnaarwerk.nl www.aanstellingskeuringen.nl

BEWEGEN MET EEN BEPERKING www.gezondbewegen.nl www.sportiefbewegen.nl www.gehandicaptensport.nl www.nisb.nl www.30minutenbewegen.nl

ZORG www.apotheek.nl www.dokterdokter.nl

WERK, INKOMEN EN VERZEKERING www.arbonieuwestijl.nl www.ehbw.nl

www.donorvoorlichting.nl www.kiesbeter.nl

over werk, ziekte en arbeidsintegratie

www.mezzo.nl

www.werk.nl

over mantelzorg

voor gezondheidsvragen

www.health.nl www.netdokter.nl site voor jongeren

UWV WERKbedrijf

www.weldergroep.nl

alles over uw zorginstellingen

Extra magazine? Luisterversie? Wilt u een extra magazine ontvangen? Bel met Korrelatie telefoon 0900- 1450 of stuur een e-mail [email protected]. Dit magazine is ook in gesproken vorm verkrijgbaar op Daisy cd-rom. U kunt de cd aanvragen bij Dedicon via telefoonnummer 0486 486 486 of per e-mail [email protected] met vermelding van de titel.

Chronisch Ziek 2009

75


Weekprogramma met daarin de Dag van de Mantelzorg WACHTKAMER-EXEMPLAAR

Recommend Documents