SCR 8113
( '
"We zijn een dokter voor onszelP' Kinderen aan het woord over hun diabetes
Doctoraalscriptie Medische Antropologie Universiteit van Amsterdam Faculteit der Politiek en Sociaal-Culturele Wetenschappen Oudezijds Achterburgwal 185 1012 DK Amsterdam Christine Dedding Sarphatipark 34 hs 1072 PB Amsterdam e-mail: Christin~. dedill.1IB.@.~t11dGn t. UYJilll studentnummer: 9867716 Datum:februari 2003 Begeleider: Dr Ria Reis Illustratie omslag: tekening van Jamina.
Voorwoord I hope to shift the dominant cultural conception of illness away from passivitythe i11 person as "victim of' disease and then recipient of care - toward activity. (Frank 1997:xi)
Ik sluit me graag bij bovengenoemde wens van Frank aan. In mijn werkzaamheden als ergotherapeut heb ik me de laatste jaren ingezet om mensen met een chronische ziekte hun persoonlijke verhaal te laten vertellen en te laten behouden. In een mede door mij ontwikkelde Post HBO cursus 'client-centred practice' probeerde ik deze manier van werken, waarin het individu voorop staat en niet zijn/haar diagnose, onder de aandacht te brengen van collega (para)medici. Vaak kreeg ik bij aanvang van de cursus van de deelnemers te horen dat patiënten niet weten wat goed voor hen is. Volwassenen, maar zeker kinderen werden niet in staat geacht om hun problemen te overzien, de door hun ervaren problemen onder woorden te brengen en tenslotte zou hun visie weinig veranderen aan de bestaande behandeling, volgens de (para)medici. Mijn persoonlijke ervaring is dat zelfs kleine kinderen in staat zijn om aan te geven wat zij als probleem ervaren en vaak constateerde ik dat het kind iets anders met de therapie wilde bereiken dan zijn/haar ouders. Toen een kinderarts van het St. Lucas Andreas ziekenhuis mij benaderde om een antropologisch onderzoek naar kinderen te doen, was ik direct enthousiast en wist ik dat de kinderen mijn primaire gesprekspartners zouden worden. Deze gedachte werd versterkt doordat er nog weinig geschreven is vanuit het perspectief van kinderen zelf. Aangezien er veel kinderen met diabetes op de polikliniek van het St. Lucas Andreas ziekenhuis komen, deze groep veelvuldig met het medische systeem in aanraking komt en de leden van het kinderdiabetesteam vragen hadden ten aanzien van de behandeling, is er voor gekozen om de kinderen met diabetes te benaderen voor het onderzoek.
Deze scriptie is het resultaat van de gesprekken die ik met de kinderen met diabetes heb gevoerd, zonder hun geduld en enthousiasme was dit verhaal niet tot stand gekomen. Ik wil de kinderen en hun ouders hartelijk bedanken voor hun deelname aan
dit onderzoek; ik heb van jullie kennis en ervaring genoten, maar vooral ook veel geleerd. Ik bedank Dr Bart Wolf, die mij het vertrouwen en de middelen gaf om dit onderzoek te verwezenlijken, het aantrekken van een, beginnend, antropoloog in een medische setting, is in Nederland (nog) niet echt gebruikelijk. Dr Ria Reis wil ik heel hartelijk bedanken voor haar enthousiasme. Haar ideeën, kennis en ervaring zijn een grote bron van inspiratie geweest. De samenwerking met de leden van het kinderdiabetesteam heb ik als zeer plezierig ervaren. Dank ook aan alle anderen die, direct of indirect, bijgedragen hebben aan het tot stand komen van deze scriptie.
Amsterdam, februari 2003
Christine Dedding
Inhoudsopgave Samenvatting
1
Summary
3
Inleiding
5
1
Kinderen, diabetes en allochtonen, een theoretisch kader
7
1.1
'Het kwetsbare kind'
7
1.2
Antropologie en kinderen
9
1.3
Antropologie en (chronisch) zieke kinderen
11
1.4
Het ziektebeeld diabetes
12
1.5
Allochtonen en de Nederlands gezondheidszorg; voorzichtigheid geboden."
13
1.6
Consequenties voor het onderzoek
15
2
Het onderzoeksveld
17
2.1
Onderzoekssetting
17
2.2
Doelstelling en onderzoeksvragen
18
2.3
Onderzoeksgroep
19
2.4
Methoden en technieken
20
2.5
Onderzoeksethiek voor kinderen ...
24
2.6
Het onderzoeksproces en een reflectie daarop
26
3
De kinderen, hun families en behandelaars
34
3.1
De kinderen
34
3.2
Ouders, of moeders?
35
3.3
De leden van het kinderdiabetesteam
36
3.4
Basiskarakteristieken van de kinderen
38
4
Kinderen over hun diabetes
41
4.1
Het is geen echte ziekte
41
4.2
We zijn een dokter voor ons zelf
44
4.3
We kunnen bijna alles".
51
4.4
Discussie
54
5
Kinderen en vrijheid van handelen
61
5.1
We weten het zelf beter, want wij hebben het, hun niet
61
5.2
Ik wil graag dat ze gelukkig is
63
5.3
Recht op privacy en autonomie
65
5.4
Nepslapen en meer
68
5.5
Discussie
71
6
Discussie, condusie en aanbevelingen
73
6.1
Discussie en conclusie
73
6.2
Aanbevelingen
77
Geraadpleegde literatuur
80
Bijlagen
Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4
Illustraties voor de interviews met de kinderen van zeven en acht jaar. Vragen voor de Focus Group Discussion met de kinderen van negen tot 14 jaar. Vragen en opdrachten voor de Focus Group Discussion met de kinderen van zeven en acht jaar. Weergave van een toneelstukje, gespeeld in de Focus Group Discussion met kinderen van zeven en acht jaar.
90
91 92
93
Samenvatting Er is veel geschreven over kinderen met diabetes vanuit biomedisch en psychologisch perspectief Het perspectief van degenen die het betreft, de kinderen, ontbreekt echter. Doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de leefwereld en leefomgeving van kinderen met diabetes vanuit het kindperspectief. Middels interviews, Focus Group Discussions en in mindere mate participerende observatie, heb ik geprobeerd antwoord te geven op de volgende vragen: Van welke strategieën maken kinderen gebruik in de omgang met hun diabetes, welke percepties liggen daaraan ten grondslag en hoe staat dat in relatie tot de mogelijkheden en restricties van hun thuissituatie? En wat zijn hierbij de verschillen en overeenkomsten tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen? Het onderzoek vond plaats in het St. Lucas Andreas ziekenhuis te Amsterdam onder 19 kinderen met diabetes tussen de zeven en 14 jaar oud.
De percepties van de kinderen op het ziektebeeld zijn niet altijd terug te voeren tot één kind perspectief. De ideeën over de oorzaak variëren bijvoorbeeld van het stoken van een vuurtje en erfelijkheid, tot het schrikken van de hond van de onderbuurvrouw. Maar over sommige punten zijn de kinderen het eens: op de eerste plaats vinden ze suikerziekte geen echte ziekte. Ze voelen zich niet ziek en zien diabetes als een gebrek in het lichaam, het verandert je niet als mens. De medische behandeling neemt naast het niet altijd alles mogen eten, een centrale plaats in in de beleving van de ziekte. Het biomedisch perspectief is niet sterk vertegenwoordigd in de perceptie van de kinderen, dit is bijzonder omdat zij in het dagelijks leven zo frequent en lijfelijk worden geconfronteerd met dit perspectief Een belangrijk punt van verschil tussen kinderen enerzijds en (para)medici en ouders anderzijds is de waarde die gehecht wordt aan getallen, zoals die van het bloedsuikergehalte. De kinderen meten hun bloedsuikergehalte minder vaak dan medisch gezien wenselijk geacht wordt, zij beroepen zich op hun gevoel en het feit dat de cijfers geen getrouwe weergave zijn van de complexiteit van een leven met diabetes. Een ander punt van verschil is het belang wat gehecht wordt aan de toekomst: de kinderen benadrukken dat ze weten welke risico's ze lopen maar dat ze het heden belangrijker vinden en dat niemand voor hen de toekomst kan voorspellen. Ze dichten zichzelf een
grote mate van beslissingsbevoegdheid en verantwoordelijkheid toe en verrichten het grootste deel van de (medische) handelingen zelf, zij refereren daar aan als 'werk'. Niettemin voelen zij zich niet serieus genomen als gesprekspartner in de behandeling van hun ziekte en wordt hun handelingsruimte om te handelen op basis van eigen ideeën, kennis en ervaring door ouders en (para)medici vanuit het oogpunt van bescherming beperkt. Daarnaast wordt het dragen van verantwoordelijkheid voor de ziekte en de behandeling daarvan door de ouders gezien als een bedreiging van een gelukkige jeugd.
De kinderen zijn creatief in het vinden van strategieën wanneer hun ideeën en wensen niet overeenkomen met die van ouders en/of (para)medici, de strategieën variëren van nepslapen, zwijgen en geheimhouden tot botweg weigeren om iets te doen. De effectiviteit van de strategieën wordt vergroot doordat ze kind zijn én chronisch ziek zijn, waardoor de kinderen een grote mate van kwetsbaarheid wordt toegedicht. Deze kwetsbaarheid maakt dat de ouders aan de wensen van het kind willen voldoen of niet boos kunnen worden als het kind zich niet gedraagt zoals zij dat eigenlijk graag zouden willen. De kwetsbaarheid geeft de kinderen macht en daarmee een handelingsruimte in de omgang met hun diabetes, die groter is dan vaak wordt aangenomen.
Er zijn verschillen gevonden tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen, maar deze zijn kleiner dan verwacht; de perceptie op het ziektebeeld en de problemen die ze ervaren als gevolg van hun ziekte zijn niet wezenlijk anders dan van autochtone kinderen. Onderzoek naar 'allochtone' kinderen dient dus niet alleen gericht te zijn op het zoeken naar verschillen maar ook op het zoeken naar overeenkomsten.
Het onderzoek is een illustratie van de agency en competentie van kinderen met diabetes in de omgang met en het denken over hun ziekte, de behandeling en de relatie met hun dagelijks leven. De kinderen verrichten 'werk' dat overeenkomsten vertoont met het werk van een dokter en in schril contrast staat met hun positie als kind en ontvanger van zorg. Wanneer ouders en (para)medici hun doel willen bereiken, namelijk het welbevinden van de kinderen en het beperken van het risico van complicaties op langere termijn, zijn ze in hoge mate afhankelijk van de medewerking van de kinderen, zo blijkt uit het onderzoek.
2
Summary Much has been written about children with diabetes from a medical or psychological perspective. What's lacking is the perspective of the ones concemed, the children. The aim ofthis study is to gain an insight in the perception of illness and daily life of children with diabetes from the child's point of view. I've tried to find an answer to the following questions: Which strategies do children use to deal with diabetes, what are the underlying perceptions and what is the relation between this and the possibilities and restrictions of their home situations? What are the differences and similarities between Dutch children and Moroccan children? I carried out my research by means ofinterviews, Focus Group Discussions and, toa smaller degree, participant observation. The research took place in St. Lucas Andreas hospital in Amsterdam, 19 children with diabetes participated, their age between 7 and 14 years old.
The children's perceptions of the illness can't always be traced back to one single child perspective. The conceptions of the cause vary for instance from stoking up a bonfire to heredity or being startled by the downstairs neighbour's dog. But the children agree on some points: first of all they think that diabetes is nota real disease. They don't feel ill and they consider diabetes a disorder in the body, it doesn't change one as a person. Next to not being allowed to eat anything you like, the medical treatment features prominently in experiencing the disease. The biomedical perspective is hardly represented in the children's perception; this is striking, because in their daily lives they are frequently and physically confronted with this perspective. A major difference between the children on the one hand and parents and (para) medics on the other hand is the attached interest to numbers, like the one of the blood sugar level. The children don't measure their blood sugar level as frequently as is considered advisable from a medical point of view, they rely on their sense and refer to the fact that numbers are no accurate reproduction of the complexity ofliving with diabetes. Another matter of difference is the interest attached to the future: the children emphasize that they know what the risks are, but that the present is more important than the future, a future no one can predict.
3
They impute a large extent of power of decision and responsibility on themselves and perform most (medical) acts themselves, which they consider "work". Still, they don't feel regarded as a serious discussion partner when it comes to the treatment of their disease. Their freedom to act according to their own ideas, knowledge and experience is restricted by parents and (para)medics with the intention of protection. Parents consider the hearing of the responsibilities for the disease and its treatment a threat toa happy childhood.
The children are very creative in finding strategies when their ideas and wishes don't correspond to those of the parents and (para)medics. The strategies vary from faking sleep, not recording and keeping secrets to bluntly refusing to do things. The efficiency of the strategies is enlarged by the facts that they are children and chronically ill, therefore the children are credited with a large extent ofvulnerability. This vulnerability makes the parents willing to fulfil the child's wishes or make them unable to get angry when the child doesn 't behave like they would want it to. The vulnerability empowers the children and gives them more freedom to deal with their diabetes then generally expected.
Differences between Moroccan and Dutch children have been found, hut they are smaller then expected. The perception of the syndrome and the problems they experience as a result don 't differ essentially from those of autochthon children. Study of allochthonous children should not only focus on the differences, hut also on the similarities.
The study is an illustration of the agency and competence of children with diabetes in their dealing with and thinking about their disease, the treatment and the relation to their daily lives. The children perform acts that resemble the work of doctors, which contrasts sharply with their position ofa child and care receiver. The study reveals that parents and (para) medics are very dependent on the cooperation of the children to achieve their goals, the children's well being and limiting the risks of complications in the long run.
4
Inleiding Ze zijn lief, schattig en soms vervelend. Soms kunnen ze het bloed onder je nagels vandaan halen en zou je ze achter het behang willen plakken. Maar bovenal zijn ze kwetsbaar, ze moeten beschermd worden tegen zichzelf en tegen de buitenwereld. Woorden als schattig en kwetsbaar geven vorm aan de leefWereld waarin kinderen in de Westerse samenleving functioneren, volwassenen bepalen wat goed is en treden op als woordvoerder voor kinderen. Het is echter de vraag in hoeverre kinderen zich in deze woorden van volwassenen (willen) herkennen en zich er in de praktijk van alledag door laten leiden ....
In deze scriptie wordt verslag gedaan van een onderzoek naar kinderen met diabetes vanuit het perspectief van kinderen zelf. Hoe is het om als kind diabetes te hebben? Welke ideeën hebben kinderen over het ziektebeeld en de behandeling? Hoeveel handelingsruimte krijgen ze van behandelaars en ouders in de omgang met hun diabetes en misschien nog wel interessanter, hoeveel handelingsruimte nemen ze of eisen ze op?
Het onderzoek heeft plaatsgevonden in het St. Lucas Andreas ziekenhuis te Amsterdam op verzoek van het hoofd Kindergeneeskunde en de leden van het kinderdiabetesteam. Aanleiding voor het onderzoek vormden de Marokkaanse kinderen met diabetes; de kinderartsen vermoedden dat Marokkaanse kinderen het in medisch opzicht, gemeten aan de hand van bloedwaarden, minder goed doen. De kinderartsen gaven aan dat het contact en de communicatie in het algemeen moeilijker verloopt en dat dat wellicht een nadelige invloed heeft op de behandeling. Voorgaande geeft de beleving van de kinderartsen weer. Of Marokkaanse kinderen met diabetes anders omgaan met diabetes dan autochtone kinderen en het 'slechter' doen stond voor dit onderzoek nog open. Gedurende zes maanden heb ik drie dagen per week op het ziekenhuis en bij kinderen thuis over hun leven met diabetes gepraat, zowel individueel als in kleine groepen.
5
De opbouw van de scriptie is als volgt: in hoofdstuk één beschrijf ik het theoretisch kader van waaruit het onderzoek is opgezet. In hoofdstuk twee beschrijf ik het onderzoeksveld en de onderzoeksopzet, gevolgd door een evaluatie van de gehanteerde onderzoeksactiviteiten. In hoofdstuk drie introduceer ik de kinderen en hun families, aan het eind van dit hoofdstuk vindt de lezer een overzichtstabel met enkele basisgegevens van de kinderen die in het onderzoek hebben geparticipeerd 1. In hoofdstuk vier en vijf worden de onderzoeksbevindingen beschreven. De scriptie wordt afgesloten met een conclusie en aanbevelingen in hoofdstuk zes.
1
Uit privacyoverwegingen zijn de namen van alle informanten verm1derd.
6
HOOFDSTUK 1 KINDEREN, ALLOCHTONEN EN DIABETES, EEN SOCIAAL-WETENSCHAPPELIJK KADER In dit hoofdstuk wordt het theoretisch kader beschreven van waaruit het onderzoeksplan tot stand is gekomen. Ik zal ingaan op de connotatie van kwetsbaarheid die het begrip 'kind' oproept, hoe er tot op heden in de sociale wetenschappen aandacht is besteed aan kinderen, het ziektebeeld diabetes en de door velen als problematisch beschouwde relatie tussen allochtonen en de Nederlandse gezondheidszorg. Consequenties voor de opzet van het onderzoek worden aan het eind van het hoofdstuk gegeven.
1.1
'Het kwetsbare kind'
De Westerse perceptie van de kindertijd is dat die leuk en onbezorgd hoort te zijn (Helman 2000:6). Kinderen, zo wordt aangenomen, zijn in essentie kwetsbare wezens die alleen kunnen overleven en zich succesvol ontwikkelen wanneer ze intensief verzorgd en beschermd worden door volwassenen (cf Christensen 2000; Frankenberg et al. 2000). Dit leidt tot een constructie van de kindertijd waarin kinderen gescheiden zijn van volwassenen, volwassenen verantwoordelijk zijn voor kinderen en het kind als 'nog geen onderdeel van de maatschappij' is de ontvanger van zorg, bescherming en opvoeding. In de Westerse perceptie heeft het kind verder de status van 'niet werker', een kind mag niet werken maar heeft in plaats daarvan het recht om te spelen en te leren. Dit discours ten aanzien van kinderen is het duidelijkst terug te zien in campagnes gericht op het werven van fondsen voor het beschermen en redden van kinderen. Kinderen worden in deze campagnes nadrukkelijk vertoond als onschuldig en behoeftig aan zorg.
In het beeld van het kwetsbaar kind, dat maakt dat we ze willen beschermen en in hun behoeften willen voorzien, is een paradox verborgen: terwijl we geraakt worden bij het zien van een zielig kind, verwelkomen we het ook. Het kan er voor zorgen dat we positieve emoties van tederheid voelen, die in zichzelf een bevestiging zijn van de macht van volwassenen. Het kind wordt geportretteerd als de ander, als een afhankelijk en passief object, de volwassene kan en moet het kind redden, beschermen en controleren 7
(cf. Christensen 2000; Frankenberg et al. 2000; Van Wolputten & Meurs 2002). Hiermee komen we aan op een belangrijk punt van kritiek op de connotatie van kwetsbaarheid die het kind oproept; deze connotatie maakt een kind tot een afhankelijk en passief object. Overigens kan kwetsbaar gevonden worden en daa1mee aandoenlijk, ook zo zijn voordelen hebben, bijvoorbeeld als je zin hebt in een lolly of een ijsje. Enerzijds zorgt het beeld van kwetsbaarheid dat kinderen macht wordt ontnomen, anderzijds geeft het kinderen ook macht.
Er zijn meer punten van kritiek op de connotatie van kwetsbaarheid. Hele categorieën van
bepaalde individuen, kinderen maar ook ouderen, worden per definitie als kwetsbaar beschouwd door anderen. Of individuen die tot deze groep gerekend worden zichzelf als kwetsbaar beschouwen is nog maar de vraag en is, zo betogen verschillende auteurs, situationeel en relationeel bepaald (Christensen 2000; Frankenberg et al. 2000). Zo kan een kind zich kwetsbaar voelen in een vreemde omgeving met alleen maar volwassenen, maar zich 10 minuten later oppermachtig voelen wanneer hij samen met andere kinderen uit het zicht van volwassenen is. Wanneer het gaat om ziekte of een ongeval voert kwetsbaarheid de boventoon en wordt kinderen alle zorg uit handen genomen, maar op het voetbalveld wordt het kind aangemoedigd om op te staan en aan te vallen (Christensen 2000).
Een laatste punt van aandacht is de 'overdraagbaarheid' van kwetsbaarheid; de kwetsbaarheid van het kind beperkt zich niet alleen tot het kind, maar strekt zich uit tot de omgeving. Ouders ervaren de 'overdraagbaarheid' van kwetsbaarheid bijvoorbeeld wanneer ze hun zieke kind aanschouwen, maar zij worden ook geraakt wanneer hun kind zich ernstig misdraagt in het bijzijn van anderen of niet voldoet aan de verwachtingen van hun zelf of hun directe omgeving (Franken berg et al. 2000). Deze overdraagbaarheid werkt ook andersom, en is eenvoudig uit te proberen, complimenteer een kind en de ouders stralen.
8
1.2
Antropologie en kinderen
Ondanks de grote rol die kinderen spelen in het dagelijks leven van veel volwassenen en de geheel eigen fase die ze wordt toebedeeld in de maatschappij, de kindertijd, is er tot voor kort weinig aandacht besteed aan kinderen door antropologen en sociologen. Enerzijds omdat kinderen lange tijd zijn beschouwd als passieve volgelingen van de volwassen cultuur, als nog in ontwikkeling zijnde, op weg naar volwassenheid en dus nog niet interessant (Meurs & van Wolputte 2000). Anderzijds menen volwassenen al alles over kinderen te weten; zij waren het immers ooit zelf (Van der Geest 1996: 339-40). Niet alleen wordt er tegenwoordig meer aandacht besteed aan kinderen en de kindertijd binnen de sociale wetenschappen maar kinderen wordt ook een actievere rol toebedeeld. Er wordt niet alleen over kinderen geschreven, maar meer en meer wordt erkend dat het van belang is om kinderen en de kindertijd te bestuderen vanuit het perspectief van kinderen zelf, het emic point of view, in plaats van het perspectief van volwassenen, het zogeheten etic point of view 2 (Christensen 1998; Christensen & James 2000; Van der Geest 1996; James et al.1998; Lawrence 1999; Toren 1999). Kinderen hebben het recht om vanuit hun eigen invalshoek te spreken en, zo betogen steeds meer wetenschappers, dienen gezien te worden als social actors; kinderen worden niet alleen beïnvloed door hun sociale omgeving, maar beïnvloeden zelf ook hun sociale omgeving, zij geven betekenis aan gebeurtenissen om hen heen en handelen hier naar (James & Prout 1997; Prout 2002). Het kunnen handelen op basis van eigen ideeën en daarmee invloed uitoefenen op de omgeving wordt ook wel agency genoemd. Agency wordt door de Britse socioloog Giddens beschreven als:
The notion of agency attributes to the individual actor the capacity to process social experience and to devise ways of coping with life, even under the most extreme forms of coercion. Within the limits of information, uncertainty, and the other constraints that exist, social actors are knowledgeable and capable. They attempt to solve
2
Etic betreft de visie van buitenstaanders op de situatie van een bepaalde groep, emic betreft het perspectief van binnenuit, de visie en belevingswereld van de onderzochte groep zelf, in dit geval de kinderen.
9
problems, leam how to intervene in the flow of social events around them and monitor continuously their own actions, observing how others react to their behavior and taking note of the various contingent circumstances. (Giddens in Long 1992:22)
Volgens deze beschrijving van Giddens is het mogelijk dat kinderen ondanks hun lage positie in de samenleving en de beperking die dit met zich meebrengt in bijvoorbeeld het krijgen en vinden van informatie, in staat zijn actief vorm te geven aan hun leven. De mate waarin een kind ruimte krijgt voor eigen acties en ideeën is deels afhankelijk van de restricties die het kind tegenkomt bijvoorbeeld van ouders. Sommige ouders leggen regels op en geven geen ruimte voor onderhandeling, anderen laten hun kind geheel vrij in het maken van keuzes en velen zullen tussen deze twee uitersten in zitten. Het onderwerp van onderhandeling zal hierbij een grote rol spelen. Zo zal geen enkel kind kunnen beslissen dat hij alleen maar patat wil eten, maar veel kinderen mogen wel kiezen wat ze aantrekken of met wie ze willen spelen. Andere factoren die van invloed zijn op de onderhandelingen zijn bijvoorbeeld de leeftijd van het kind, de sociale setting waarin de onderhandelingen plaatsvinden, culturele verwachtingen ten aanzien van kinderen en eerdere ervaringen van ouders met hun kind (Killen 1996:2-4).
De nieuwe benadering van kinderen als social actors stelt nieuwe vragen en eisen aan methoden van onderzoek, zoals: kun je als volwassene participerende observatie doen bij kinderen, en welke rol neemje dan aan? Probeer je kind te zijn met de kinderen, een vriend, een autoritaire/non-autoritaire volwassene of een soort tussenpersoon, iets tussen volwassenen en kinderen in? (cf. Davis et al. 2000:213) Kun je kinderen onderzoeken zonder volwassenen erbij te betrekken, zou het wenselijk zijn? (cf. Alderson & Goodey 1996) Hoe kun je kinderen het beste interviewen en vanaf welke leeftijd? (cf. Delfos 2000; Punch 2002) De afgelopen jaren komen er steeds meer publicatfos over deze methodologische thema's, met name van onderzoekers die zich hebben gericht op straatkinderen en chronisch zieke kinderen (cf Christensen & James 2000; James et al. 1998; Pridmore & Stephens 2000). Dat de nieuwe visie op kinderen niet alleen gevolgen heeft voor methoden van onderzoek maar ook voor de ethische kant
10
van onderzoek wordt nog niet altijd onderkend en vergt nog veel discussie (cf. Alderson & Goody 1996; Sauer 2002). De ethische kant van onderzoek met kinderen wordt nader
besproken in paragraaf 2.5 van deze scriptie, in relatie tot de onderzoeksopzet.
1.3
Antropologie en (chronisch) zieke kinderen.
Zowel nationaal als internationaal hebben verschillende antropologen zich sinds enkele jaren aan de studie van zieke kinderen gewijd. Zo heeft er in Nederland een onderzoek plaatsgevonden naar medicijngebruik van kinderen (Hardon et al 1996)) en bespreekt Reis in een artikel over kinderen en conversieverschijnselen hoe kinderen door het vertonen van ziekteverschijnselen invloed uitoefenen op hun omgeving en hoe ouders daarvoor ter verantwoording worden geroepen (Reis 2000). Op internationaal niveau is het in Engeland multidisciplinair groots opgezette en nog lopende 'Children 5-16 Programme' een interessant voorbeeld waarin acties, perspectieven en ervaringen van kinderen in een brede context geplaatst worden, waarbij er van uit wordt gegaan dat kinderen competente commentators zijn ten aanzien van hun eigen leven (Prout 2002).
Voor de opzet van de studie naar kinderen met diabetes is het van belang dat in verschillende antropologische studies reeds is aangetoond dat kinderen op grond van informatie die ze krijgen van onder andere behandelaars, ouders, media en leeftijdsgenoten een eigen betekenis geven aan ziekte en de behandeling en op grond daarvan keuzes maken. Zo beschrijft Myra Bluebond-Lagner in een onderzoek over kinderen met leukemie hoe kinderen in het ziekenhuis onderling informatie uitwisselen en bediscussiëren. Op basis van interpretaties van de medicatie, het gedrag van ouders en behandelaars komen de kinderen tot een eigen conceptualisering van hun ziekte (In: Christensen 1998: 188). Uit een onderzoek van Trakas, over kinderen met astma, blijkt dat kinderen van 7-12 jaar oud zich zorgen maken over de afhankelijkheid van medicatie en de effecten van medicatie op lange termijn. De kinderen zoeken zelf een balans in het gebruik van hun medicatie; bijvoorbeeld door de medicijnen niet in het openbaar te gebruiken of niet in het bijzijn van een ouder die zich zorgen maakt (Trakas 1996). Beide
11
onderzoeken kunnen worden gezien als een illustratie van het feit dat kinderen competent zijn in het denken over ziekte en als actieve participanten dienen te worden gezien in de omgang met hun ziekte en de behandeling.
1.4
Het ziektebeeld diabetes
Diabetes Mellitus, in het dagelijks taalgebruik vaak afgekort tot diabetes ofwel suikerziekte is de meest voorkomende chronische ziekte in Nederland. In de afgelopen 25 jaar verdubbelde het aantal kinderen en tieners met diabetes in alle Westerse landen. In heel Nederland hebben zo'n 300 kleuters diabetes. Per jaar komen er 60 kleuters bij. In de leeftijdsgroep van 0-18 jaar zijn er 3. 500 kinderen met diabetes, jaarlijks komen daar 500 kinderen bij (Bruining 2000: 112, 113). De incidentie van diabetes in Nederlandse kinderen is recentelijk beraamd op 18,6 kinderen per honderdduizend, per jaar (Van Wouwe et al 2002:559) Als er niets gevonden wordt waarmee de ziekte voorkomen kan worden, heeft tegen het midden van deze eeuw een op de vijftig kinderen deze ziekte zo voorspelt Bruining (2000: 112).
Door medici worden twee typen diabetes onderscheiden. Kinderen hebben in de meeste gevallen diabetes type I. Zij moeten insuline spuiten omdat de alvleesklier onvoldoende insuline maakt. Bij het andere type, diabetes type II, reageert het lichaam niet goed op insuline. Dit type wordt ook wel ouderdomsdiabetes genoemd maar komt als gevolg van overgewicht steeds vaker voor bij kinderen (Bruining 2000).
De grootste bedreiging voor mensen met diabetes is de prognose op langere termijn. Diabetespatiënten hebben meer kans op hart- en vaatziekten, oog- en nierafwijkingen en problemen met de voeten. Hoe meer het glucosegehalte in het bloed het normale gehalte benadert, hoe kleiner de kans op chronische complicaties. Dag in dag uit dient er een balans gezocht te worden tussen insuline, voedsel en lichamelijke activiteit. Een verkeerde balans kan leiden tot veel plassen, dorst en moeheid, hyperglykemie genoemd of kortweg hyper, of tot een hypoglykemie, ook wel afgekort tot hypo. De verschijnselen bij een hypo zijn: zweten, hartkloppingen, honger, trillen, wazig zien en moeheid. Elke
12
vorm van spanning en inspanning (sporten, verjaardag, proefwerk, boosheid) heeft effect op de glucosespiegel en bemoeilijkt het handhaven van een evenwicht. De ontwikkeling en de dynamische wereld van een kind maken de omgang met diabetes extra complex.
Diabetes komt vaker voor onder Marokkanen dan onder Nederlanders. De incidentie van diabetes onder 0-19 jarigen is 1,5 keer zo hoog voor Marokkaanse ten opzichte van Nederlandse kinderen. Ten opzichte van Turkse leeftijdsgenoten is de kans zelfs 4,5 keer zo hoog voor Marokkanen (Vos 1997 :3 97). Men vermoedt dat dit verschil niet alleen te wijten is aan een verhoogde genetische aanleg, maar dat de verklaring ook gezocht moet worden in omgevingsfactoren in het land van herkomst en/of in de acculturalisatie in de nieuw samenleving (Vos l 997:399;Van Wouwe et al. 2002:559). In verschillende publicaties over allochtonen, met diabetes wordt gesproken over problemen met het navolgen van het behandelbeleid (Meyaard 1996:47-8; De Muynck & Peeters 1997). Deze problemen en de daaraan verbonden oorzaken zijn niet wezenlijk anders dan beschreven worden over allochtonen bij andere ziektebeelden en zullen in de volgende paragraaf besproken worden. Overigen is ook van autochtonen met diabetes bekend dat het naleven van behandelvoorschriften problemen oplevert (Coates & Boore 1998; Glasgow et al 1999; Hosli 1998; Hunt 1998; Koopman 1993).
1.5
Allochtonen en de Nederlandse gezondheidszorg: voorzichtigheid geboden ....
Cultural difference is not given by nature, but created by social interaction. (Baumann 1999: 146)
Allochtone patiënten worden in de gezondheidszorg veelal als probleemgroep ervaren. Terugkerende thema's in de literatuur over allochtone patiënten zijn: de taalbarrière, problemen met de communicatie, gebrek aan kennis over ziektebeelden en de werking van het lichaam in het algemeen en allerhande culturele gebruiken en ideeën die een 'goede' behandeling in de weg staan. Wie precies bedoeld worden met allochtonen blijft vaak onduidelijk, net ~ls de definities die zorgverleners gebruiken voor wie allochtoon is
13
of niet (Van Duursen et al. 2002:13,14). Zo ook in de literatuur over allochtonen en diabetes; de teneur is dat allochtonen zich minder goed houden aan de behandelvoorschriften en dat ze hierop moeilijk aanspreekbaar zijn door de betrokken hulpverleners. Belangrijk is dat het gaat om de ervaring en het oordeel van de hulpverleners, die in de loop der jaren in de beeldvorming over allochtonen een vast plekje hebben veroverd, maar niet altijd geobjectiveerd zijn middels onderzoek. Recentelijk hebben er twee onderzoeken plaatsgevonden, beiden in het Slotervaartziekenhuis te Amsterdam die aantonen dat de relatie die gelegd wordt tussen problemen in de zorgverlening en een allochtone achtergrond niet altijd terecht is. Eén onderzoek betreft een onderzoek naar Marokkaanse patiënten met diabetes. De internist had het vermoeden dat er bij Marokkaanse patiënten sprake was van ontevredenheid over de behandeling waardoor ze vaker onnodig terugkomen. De verklaring van de ontevredenheid van de allochtone diabetespatiënten werd gezocht in het vermeende lage kennisniveau van de ziekte. Na een enquête bleek echter dat het niveau van kennis van de ziekte onder allochtonen en autochtone patiënten gelijk was, waarna het onderzoek werd stopgezet (Malki 2002). Het tweede onderzoek handelde over allochtone patiënten met chronische buikklachten. De gastro-enterologen vinden dat deze patiënten diffuse klachten en veel psychosociale problemen hebben, psychosociale problemen somatiseren, klaaggedrag vertonen, medicijnen overmatig of verkeerd gebruiken, 'shoppen', door de huisarts verkeerd ofte snel naar de specialist worden doorverwezen, een hogere consultfrequentie hebben en langere consulten nodig hebben (Van Duursen et al. 2002: 14 ). Kortom, de allochtone patiënten worden als probleem patiënten ervaren door de gastro-enterologen. Uit het onderzoek van Van Duursen et al. blijkt echter dat dit niet geldt voor alle allochtone patiënten en dat ook autochtone patiënten binnen de categorie van probleempatiënt vallen. De negatieve beeldvorming over allochtonen in de gezondheidszorg is hardnekkig. Over de kant van het aanbod, namelijk wat de gezondheidszorg aan de allochtonen biedt en hoe de zorgverlening allochtonen benadert en opvangt, is nog weinig bekend. De Muynck en Peeters (1997:43) stellen dat er een groot gebrek is aan onderzoek dat zicht werpt op de kwaliteit van de zorgverlening aan allochtonen. Reeds in 1989 waarschuwt van Dijk
14
voor het enkel en alleen zoeken naar verklaringen voor problemen met allochtonen in de zorgverlening in detaalbarrière, communicatieproblemen en cultuur. Wanneer verklaringen voor de problemen uitsluitend aan de zijde van de patiënt worden gezocht kan dit leiden tot 'blaming the victim' aldus van Dijk. Ook waarschuwt hij dat taalproblemen en cultuurverschillen gebruikt kunnen worden als 'excuus' voor een falende hulpverlening. Het falen van een therapie wordt dan gerechtvaardigd door de cultuur van de patiënt (Van Dijk 1989). Bovendien heeft medisch antropologisch onderzoek aangetoond dat verschillen in ideeën, gedrag en verklaringsmodellen bestaan tussen en binnen de verschillende allochtone groepen en dat deze verschillen onderling vaak groter zijn dan die tussen allochtonen en autochtonen (Baumann 1999; Duursen et al.2002:70).
1.6
Consequenties voor het onderzoek
De problemen die de (para)medici ervaren met de Marokkaanse kinderen vormden de aanleiding voor dit onderzoek, toch heb ik er voor gekozen om naast Marokkaanse kinderen ook Nederlandse kinderen bij het onderzoek te betrekken. In eerder onderzoek is immers aangetoond dat de gedachte dat de zorg aan allochtonen per definitie problematischer verloopt niet stand houdt. Daarnaast bleken alle kinderen in mijn onderzoek tot de zogenaamde tweede generatie te behoren en kunnen we ons afvragen hoe 'allochtoon', ofte wel hoe anders, deze kinderen zijn. Deze kinderen leven immers niet alleen met twee culturen maar ook in twee culturen (cf Baumann 1999; Crul et al. 1999). Per situatie kunnen zij kiezen van welk cultureel referentiekader gebruik te maken, het Marokkaanse referentiekader van hun familie of het Nederlandse referentiekader van hun leeftijdsgenoten, school, sportclub etc.
Het centrale gedachtegoed in het onderzoek is dat kinderen social actors zijn, competent zijn in het denken over en omgaan met hun diabetes en dat onderzoek naar kinderen dient plaats te vinden vanuit het kindperspectief Kinderen spelen dan ook de hoofdrol in dit verhaal en ouders en hulpverleners de bijrollen. Voor mij als onderzoeker is de taak
15
weggelegd om zo dicht mogelijk bij het verhaal en de woorden van de kinderen te blijven, maar ook om als verzamelaar, verwerker, en beoordelaar van informatie, nieuwe inzichten te produceren over oorzakelijke relaties tussen verschijnselen (Richters 1993:184). Dat is, om bij de woorden van Richters te blijven, immers wat een antropoloog onderscheidt van een romanschrijver of diplomaat (ibid: 184 ). In de weergave van het verhaal heb ik een duidelijk onderscheid gemaakt tussen de woorden van de kinderen en de woorden van mij als onderzoeker.
16
HOOFDSTUK 2 HET ONDERZOEKSVELD In dit hoofdstuk wordt de onderzoekssetting beschreven, het St. Lucas Andreas ziekenhuis en het kinderdiabetesteam. Vervolgens worden de onderzoeksdoelstelling, de onderzoeksvragen en de methoden en technieken beschreven die in dit onderzoek zijn toegepast. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een evaluatie van het onderzoeksproces. Deze evaluatie wordt uitgebreid beschreven omdat er nog weinig antropologische onderzoek verricht is vanuit het perspectief van kinderen zelf en methoden van onderzoek nog in ontwikkeling zijn (cf. Pridmore & Step hens 2000, Shier 2001 ).
2.1
Onderzoekssetting
Het onderzoek vond plaats in het St. Lucas Andreas ziekenhuis in Amsterdam West. Het verzorgingsgebied wordt gekenmerkt door goedkope woningbouw en een hoog percentage allochtonen, waarin Marokkanen zijn oververtegenwoordigd. Uit een onderzoek dat van 1 juni 1994 tot 1 februari 1996 is gehouden op de polikliniek kindergeneeskunde bleek dat van de in totaal 904 verwezen kinderen 31 % van origine Nederlands was tegen 69% van allochtone afkomst (Wolf 1997: 150). Van de 45 kinderen met diabetes die in het St. Lucas Andreas ziekenhuis voor behandeling komen, zijn er twee van Turkse afkomst, 25 Marokkaans, 14 Nederlands en vier van andere komaf waaronder Surinaams en Hindoestaans.
Voor de kinderen met diabetes is een speciaal kinderdiabetesteam opgericht bestaande uit twee kinderartsen, drie diabetesverpleegkundigen, een diëtist en een psycholoog. Wanneer bij een kind diabetes wordt geconstateerd door de huisarts of bij de eerste hulp volgt meestal een klinische opname. Wanneer kind en/of ouder zelf insuline kunnen spuiten en voldoende weten over het ziektebeeld mag het kind naar huis, meestal is dat na een week. Indien de behandeling goed verloopt komt het kind vervolgens één keer per drie maanden op controle. Dit is een combinatiespreekuur waarbij kind en ouder bij alle disciplines langs gaan behalve bij de psycholoog. De psycholoog wordt, gezien haar
17
beperkte formatie, alleen ingeschakeld wanneer daar een directe aanleiding voor is, bijvoorbeeld bij extreme spuitangst en opvoedingsproblemen. De kinderarts kijkt of het kind zich in het algemeen goed ontwikkelt, bepaalt de hoeveelheid en soort insuline en kijkt of het insuline spuiten goed verloopt. De diëtiste geeft voorlichting over een juiste voeding, hoeveel koolhydraten producten bevatten en hoeveel koolhydraten een kind over de dag verdeeld mag nemen. De diabetesverpleegkundige leert het kind omgaan met de insuline, het spuiten, waar in het lichaam (afwisselend in buik, billen en/of boven been) en hoe, maar ook hoe er mee om te gaan in het dagelijks leven. Zij bezoekt de families soms thuis en bezoekt zonodig de school van de kinderen.
2.2
Doelstelling en onderzoeksvragen
Er is veel geschreven over kinderen met diabetes vanuit biomedisch en psychologisch perspectief Problemen met het naleven van het behandelbeleid en de complicaties die dat met zich mee brengt op langere termijn zijn uitgebreid gedocumenteerd (Glasgow et al 1999; Hosli 1998; Runt 1998; Koopman 1993). Het perspectief van degenen die het betreft, de kinderen, ontbreekt echter. Doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de leefwereld en leefomgeving van kinderen met diabetes vanuit het kindperspectief
Vraagstelling Van welke strategieën maken kinderen gebruik in de omgang met hun diabetes, welke percepties liggen daaraan ten grondslag en hoe staat dat in relatie tot de mogelijkheden en restricties van hun thuissituatie? Wat zijn hierbij de verschillen en overeenkomsten tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen?
Kinderen en strategieën is voor sommige mensen een contradictio in terminis, zo bleek bij het opzetten van dit onderzoek, maar vanuit de opvatting dat kinderen social actors zijn kan men bij hen ook strategieën verwachten: net als volwassenen ondergaan zij hun ziekte niet passief, maar doen er ook iets mee. Zieke mensen proberen middels strategieën de invloed van de ziekte en de behandeling daarvan zo min mogelijk te laten
18
interfereren met datgene wat zij belangrijk achten in het leven Onder strategieën wordt verstaan actief keuzes maken en acties ondernemen, maar ook zwijgen, geheimhouden, niets doen of de zorg aan anderen overlaten (cf. Van Elteren-Jansen 1995; Nijhof2001; Strauss & Corbin 1988; De Swaan 1982:158; Verbeek Heida 1993). Met percepties doel ik op ideeën die kinderen hebben over de oorzaak, de chroniciteit van de ziekte, de behandeling en hun visie op wat normaal en acceptabel is in een specifieke context (cf Helman 2000:98-100). De thuissituatie van kinderen, de praktische omstandigheden waarin ze verkeren, maar ook contacten met anderen en de bronnen van informatie waar ze over beschikken, kunnen mogelijkheden scheppen voor eigen ideeën en zelfstandig handelen maar ook restricties. Het 'kind-beeld' wat ouders hebben zal hierbij een belangrijke rol spelen. Uitgangspunt is dat kinderen eigen ideeën hebben over hun ziekte en de behandeling en daar binnen de mogelijkheden en restricties van de thuissituatie naar handelen.
2.3
Onderzoeksgroep
In totaal komen er 45 kinderen met diabetes variërend in leeftijd van 0 tot 18 jaar op de kinderpoli van het St. Lucas Andreas Ziekenhuis. De kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar zijn benaderd om mee te doen aan het onderzoek. Van tevoren stond vast dat kinderen zelf het woord moesten kunnen voeren over hun suikerziekte, vandaar dat is gekozen voor een ondergrens van 7 jaar. Als bovengrens is gekozen voor 14 jaar omdat de leefomgeving van kinderen dan sterk verandert en de puberteit een geheel andere betekenis aan autonomie kan geven. Gestreefd is naar een groep van 20 kinderen, deels van Nederlandse en deels van Marokkaanse afkomst zodat het mogelijk is uitspraken te doen over verschillen en overeenkomsten. Zowel de kinderen als de ouders hebben een brief ontvangen met daarin informatie over het onderzoek. Een week na ontvangst van de brief is telefonisch gevraagd of zowel het kind als de ouder(s) mee willen doen aan het onderzoek. Wanneer ouders wel wilden deelnemen aan het onderzoek maar het kind niet werd afgezien van inclusie in de
19
onderzoeksgroep. Als, het kind wel wilde deelnemen aan het onderzoek, maar de ouder(s) niet was dit wel mogelijk mits ouders daar geen bezwaar tegen hadden.
2.4
Methoden en technieken
De onderzoeksopzet was kwalitatief van aard. Algemeen wordt erkend dat het bestuderen van alledaagse praktijken en het verschaffen van inzicht in de alledaagse rationaliteit van het in een specifieke context gesitueerde optreden van mensen, ook en juist als dat afwijkt van het bovenaf geplande, de kracht is van kwalitatief onderzoek (Goedhals, Hak, ten Have 1997: 10). Het maakt deze benadering bij uitstek geschikt voor een onderzoek naar de perspectieven van en keuzen die kinderen maken in het alledaagse omgaan met hun diabetes.
Aangezien er nog weinig bekend is over de perceptie van kinderen op diabetes en de controle die zij hierop (kunnen) uitoefenen was het onderzoek exploratief en beschrijvend van aard. Tevens is er onderzocht of er verschillen en overeenkomsten in beleving en omgang zijn tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen. Het onderzoek bevat dus ook een comparatief element.
Onderzoeksactiviteiten Interviews Semi-gestructureerde interviews zijn gehouden met de kinderen, de ouders en de zorgverleners. Door gebruik te maken van open vragen en losse kernwoorden werden de respondenten in de gelegenheid gesteld om uitgebreid in te gaan op hun visie en de door hun ervaren problemen met betrekking tot het ziektebeeld. Het interview met de zorgverleners diende om de visie van zorgverleners op de behandeling en de positie van kinderen daarin, in kaart te brengen. Deze interviews waren als eerste gepland om te zorgen dat ik enigszins bekend was met de rol van de hulpverleners en daardoor het verhaal van de ouders en kinderen beter zou kunnen plaatsen. Vervolgens vonden de interviews met de ouder(s) plaats in het bij zijn van het kind. Deze interviews hadden tot
20
doel de context van kinderen in kaart te brengen, de visie van ouders op het ziektebeeld en de behandeling, de plaats die het kind hierin inneemt en de interactie tussen kind en ouder te observeren. En zeker zo belangrijk, om toegang te krijgen tot een tweede gesprek met het kind alleen. Tenslotte kwam ik dan bij mijn primaire doelgroep, de kinderen. Voor de jongste kinderen, van zeven en acht jaar, is gebruik gemaakt van illustraties ter ondersteuning van het gesprek. In een versierde doos zaten verschillende plaatjes, bijvoorbeeld van een toverhoed, zuster, school of een boze eend, zie bijlage 1. Om het spannend te houden was ieder plaatje apart opgevouwen en anders van formaat. Bij aanvang van het interview werd de kinderen gevraagd om de doos goed te schudden en er vervolgens één voor één een plaatje uit te halen en iets over het plaatje te vertellen, te beginnen met "wat zou dat nou zijn?". Als het kind zelf niet de relatie legde met diabetes gaf ik daar een opening voor, bijvoorbeeld bij het plaatje van 'de boze eend', liet ik kinderen eerst vertellen of ze ook wel eens boos zijn en waarom, indien diabetes daarbij niet ter sprake kwam, vroeg ik het kind of hij wel eens boos is omdat hij diabetes heeft en daar iets over te vertellen.
Focus Group Discussions Nadat de kinderen geïnterviewd zijn is er met de kinderen een Focus Group Discussion (FGD) gehouden, ingedeeld naar leeftijd, 7-9 jaar, 9-10 jaar en 10-13 jaar. Het voordeel van een FGD is dat het de machtsverhouding tussen de volwassen onderzoeker en het kind vermindert doordat de kinderen in de meerderheid zijn en steun ontvangen van elkaar. De onderlinge interactie en reflectie geven diepgaande informatie die niet altijd uit individuele interviews naar voren komt (Hardon et al. 1995; James et al. 1998:190).
Voor de oudste twee groepen is dezelfde methode gebruikt. Voor het kennismakingsspel voor deze twee groepen zijn vooraf een aantal gegevens van de kinderen op aparte kaartjes genoteerd, zoals hobby's, samenstelling van hun familie, wat ze later willen worden, hoe lang ze al diabetes hebben etc. Per kind vroeg ik om een categorie (bijvoorbeeld de kaartjes met de hobby's) te verdelen onder de aanwezigen zonder vooraf het hele stapeltje in te zien. Wanneer alle categorieën verdeeld waren vroeg ik hoeveel foute kaartjes iedereen voor zich op tafel had liggen. Dit zorgde ervoor dat iedereen even
21
aan het woord was geweest en men iets van elkaars achtergrond wist. Vervolgens liet ik een kaartenbakje met vragen, stellingen en voorbeeldsituaties rondgaan, welke door de kinderen om de beurt werd voorgelezen. Voor een overzicht van de vragen zie bijlage 2. Voor de kinderen van 7-9 jaar was het kennismakingsspel Twister, een bestaand spel waarbij kinderen door elkaar op een speelveld hun handen en voeten moeten verplaatsen zonder om te vallen. In plaats van een kaartenbakje was er een versierd doosje met dichtgeplakte enveloppen. Diegene die met een dobbelsteen zes gooide mocht een envelop openmaken en voorlezen. De opdrachten varieerden van het beantwoorden van probleembriefjes van lotgenoten, toneel spelen tot het maken van een tekening. Voor een gedetailleerd overzicht van de vragen en opdrachten voor deze leeftijdsgroep zie bijlage 3 De gespreksruimte was voor alle drie de groepen aangekleed met een grote poster van een tropisch eiland en het drinken werd geschonken in glazen met dolfijnen erop. Voor dit thema was gekozen omdat in alle drie de groepen een paar vragen gingen over een verblijf op een onbewoond eiland en het maakte de ruimte wat uitnodigender om met elkaar van gedachten te wisselen.
Participerende observatie De mogelijkheden voor participerende observatie waren in dit onderzoek hoofdzakelijk beperkt tot de interviewmomenten bij de families thuis. Gedurende de interviews was het mogelijk een indruk te krijgen van hoe kind en ouder met elkaar omgingen als het gaat om bijvoorbeeld eten en drinken, spuiten en bloedsuikers meten, maar ook hoeveel ruimte een kind krijgt voor zijn eigen verhaal en mening in het gesprek. De uitjes die elk jaar door het kinderdiabetesteam worden georganiseerd, als moment van educatie maar ook als doel hebben kinderen en ouders met elkaar in contact te brengen, vormden een andere mogelijkheid voor participerende observatie. Tijdens het onderzoek heeft zo'n uitje éénmaal plaatsgevonden.
Tekeninglgedichtl(strip)verhaal Aan het eind van het ouder-kind interview konden de kinderen kiezen uit een A-4 met daarop "Diabetes is ... " of"Diabetes is alsof. .. ", met het verzoek hierop een tekening, gedicht of (strip )verhaal over diabetes te maken. Het doel was kinderen een andere
22
mogelijkheid te bieden om iets over hun leven met diabetes te laten zien naast de verbale mogelijkheden die een interview of Focus Group Discussion gaf
Bronnen onderzoek en overige onderzoeksactiviteiten 11
Patiënteninformatie (tijdschriften en voorlichtingsbrochures), algemene literatuur over diabetes en nationale en internationale beleidsstukken over diabetes en de positie van kinderen in de geneeskunde werden bestudeerd en geanalyseerd.
11
De Nederlandse diabetesdagen op 12 en 13 oktober in de jaarbeurs van Utrecht werd bezocht. Er waren lezingen, een informatiemarkt en doe-activiteiten georganiseerd door een aantal samenwerkende diabetesinstellingen.
11
Bijwonen van een symposium georganiseerd door het Slotervaart ziekenhuis te Amsterdam waar een onderzoek naar volwassenen met diabetes van Marokkaanse afkomst werd gepresenteerd en een voorlichtingsvideo voor en door mensen met diabetes van Marokkaanse en Surinaamse afkomst werd vertoond.
11
Ik heb rond bovengenoemde video een bijeenkomst georganiseerd voor Marokkaanse moeders van een kind met diabetes, dit gaf moeders de gelegenheid onderling informatie uit te wisselen en informatie te krijgen over diabetes vanuit een voor hun herkenbare context, maar diende tevens als moment van dataverzameling.
11
Bijwonen van een voorlichtingsbijeenkomst voor ouders over diabetes en de puberteit, georganiseerd door het kinderdiabetesteam van het St. Lucas Andreas ziekenhuis.
11
Met de kinderartsen had ik geregeld een overleg over de voortgang van het onderzoek, voor mij waren dit momenten waarop ik beter inzicht kreeg in het biomedisch perspectief op diabetes en het persoonlijke perspectief van de betreffende artsen. Deze overlegmomenten dienden dus tevens als moment van dataverzameling.
Analysemethoden De analyse is bij etnografisch onderzoek geen aparte onderzoeksfase: "Formally, it starts to take shape in analytic notes and memoranda; informally, it is embodied in the
23
ethnographer's ideas and hunches" (Hamrriersley & Atkinson 1997:205). De analyse gaat dus tegelijk van start met het onderzoek. Het is een voortdurende wisselwerking tussen het te verkrijgen materiaal, de theorie en ideeën van de onderzoeker, ook te omschrijven als een cirkelgang van reflectie - waarneming - ordening -· reflectie et cetera. (cf. Christensen & James 2000; Davis et al. 2000; Hardon et al 1995; Helman 2000). Op basis van de verhalen van de kinderen, ouders en hulpverleners is een coderingssysteem opgezet van analytische categorieën waarna gezocht is naar vergelijkingen tussen de kinderen en de situaties waarin ze verkeren om te komen tot kenmerken die het individuele overstijgen. De verkregen resultaten zijn vergeleken met bestaande literatuur en voorgelegd aan twee kinderen met diabetes en aan de leden van het kinderdiabetesteam.
2.5
Onderzoeksethiek voor kinderen."
... incapacitated persons are not able to decide what is in their best interest, or anyone else's. They cannot ask for the things, which are in their interest or refuse the things, which are not. Such persons depend on the care of others and are consequently very vulnerable. Where incapacitated persons are concerned, therefore, other related values assume greater importance than the principle of respect for individual autonomy. Pieter J.J. Sauer (2002)
De nieuwe visie op kinderen als social actors, roept niet alleen vragen op over methoden van onderzoek maar ook ten aanzien van ethiek In de WMO, Wet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen, is vastgelegd dat een kind jonger dan twaalf jaar geen toestemming hoeft te verlenen voor onderzoek, het is voldoende als de ouders toestemming verlenen. Kinderen worden in de wet omschreven als een kwetsbare groep; wanneer het kind tekenen van verzet vertoont moet het onderzoek bij het betreffende kind 3
gestaakt te worden . De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft een 3
WMO, art. 4, lid 2; http://www.ccmo.nl
24
gedragscode opgesteld waarin "verzet" nader gedefinieerd wordt. Daarin wordt erkend dat ieder kind anders reageert maar wordt de onderzoekers ook een opening geboden. Ik citeer: "Soms leidt de angst voor het onderzoek of de ingreep tot verzet. Met geduld en begrip zal men het kind zoveel mogelijk informeren en geruststellen en veelal verloopt 4
het onderzoek of de ingreep daarna zonder problemen" .Sauer beschrijft in zijn artikel aparte ethische richtlijnen voor onderzoek naar kinderen, hij definieert daarin onder andere ook wat wel en niet acceptabel is; Crying on performing a venipuncture in
children is not considered an abnormal reaction and in principle no reason not to carry out the study (2002:5). Overigens is de rest van het artikel geschreven vanuit het oogpunt van goed doen aan en bescherming van kinderen.
Alderson & Goody staan kritisch ten opzichte van een aparte onderzoeksethiek voor kinderen. Zij roepen vragen op als: "Should we respect adults' non-response or refusal, and so collude in silencing children?" en "Are adults' decisions always an essential protection for vulnerable children against potentially abusive research?" (Alderson & Goody 1996: 113). Wanneer wordt toegegeven aan een aparte ethiek voor kinderen wordt toegegeven aan de macht van volwassenen over kinderen, wordt voorbij gegaan aan de wijsheid van kinderen en aan conflicterende belangen tussen volwassenen en kinderen, aldus Alderson & Goody (ibid: 114). Onderzoeksethiek van sociaal-wetenschappelijk onderzoek vanuit het perspectief van kinderen als social actor, verdient dus nog de nodige discussie.
In dit onderzoek hebben alle kinderen tegelijk met hun ouders een brief ontvangen met informatie over het onderzoek, in het bijzonder wat deelname aan het onderzoek betekent, dat deelname vrijwillig is en dat terugtrekken uit het onderzoek altijd mogelijk is. In het onderzoek gaf het kind en niet de ouder de doorslag voor wel/geen deelname aan het onderzoek.
4
http://www.ccmo.nl/download/vcrzet_minde1jarigen.doc
25
Bij aanvang van het onderzoek is een formulier voor informed consent gemaakt. Na overleg met onderzoekers van de werkgroep JOAG5 is echter besloten deze niet te gebruiken omdat de ervaring in Amsterdam heeft geleerd dat Marokkaanse informanten niet graag voorafgaand aan een onderzoek een officieel papier ondertekenen6. Voor dit onderzoek is besloten om geen formulier voor informed consent te gebruiken ook niet voor autochtonen. Het principe van informed consent is omgedraaid, voorafgaand aan elk gesprek heb ik beloofd de gegevens anoniem te verwerken. Het onderzoek is ter goedkeuring voorgelegd aan de Medisch Ethische Commissie van het St. Lucas Andreas ziekenhuis en is positief beoordeeld.
2.6
Het onderzoeksproces en een reflectie daarop
Positie als onderzoeker Na jarenlang als ergotherapeut met kinderen gewerkt te hebben was het een verademing om kinderen in de rol van onderzoeker te ontmoeten. Ik hoefde het behandelbeleid niet te verdedigen, was er niet om de kinderen te controleren ofte overreden om iets wel of niet te doen. Ik heb me nadrukkelijk niet opgesteld als kenner, wat vergemakkelijkt werd doordat ik weinig ervaring heb met het ziektebeeld. Ik ben de kinderen tegemoet getreden als een non-autoritaire volwassene, geïnteresseerd in de mening en deskundigheid van kinderen. Dit werd door de kinderen herkend en gewaardeerd, zij spraken graag over hun visie op diabetes en durfden de praktijk van alledag te laten zien. Saïd at in mijn bijzijn drie frikadellen als tussendoortje. Zijn moeder weigerde in eerste instantie om hem mayonaise te geven, maar Saïd maakte duidelijk dat dat in mijn bijzijn heus wel kon. Ook andere kinderen gingen hun dieet ver te buiten in mijn bijzijn of vertelden over situaties waarover zij niet tegen de leden van het diabetesteam durfden of wilden vertellen. Het lijkt eenvoudig om kinderen serieus te nemen, maar ook in mij schuilt het kindbeeld van de cultuur waarin ik leef. Zo merkte ik dat wanneer iets wat een kind vertelde teveel
5
Jonge onderzoekers op het terrein van migranten en gezondheid Onduidelijk is welke groepen allochtonen problemen hebben met het ondertekenen van een formulier voor informed consent. Nadere definiëring en controle in het veld lijkt mij noodzakelijk eveneens het nadenken over alternatieven.
6
26
afweek van 'het nonnale', het concept van een kind als fantasievol wezen naar voren trad. Een voorbeeld; Ghalid van 14, wiens beide ouders als schoonmaker werken, antwoordde op mijn vraag wat hij later wil worden: "Ik wil later advocaat worden ... een Ferrari hebben en een groot huis". Pas als hij vertelt dat hij de maximale cito-score heeft behaald zie ik het niet meer als een kinderdroom. Schattig vond ik de manier waarop Ali, een jongen van zeven aankondigde dat hij niet zoals zijn vader in een restaurant wil werken, maar bloemenman wil worden. Voor hem op dat moment een serieuze keuze, voor mij schattig?
Bereiken van de doelgroep Kinderen waardeerden het erg om een aan hun geadresseerde brief te krijgen; "jij hebt mij een brief gestuurd hè" zei Nasira van zeven herhaaldelijk. Ik heb lang getwijfeld of ik de brief voor de kinderen apart zou versturen of in een envelop bij de brief voor de ouders. Uiteindelijk heb ik gekozen voor het laatste omdat ik bang was ouders voor het hoofd te stoten en dat dit aanleiding zou geven om afte zien van het onderzoek. Van de in totaal 24 aangeschreven families, wilde één kind niet mee doen (zijn ouders wel) en vier ouders wezen deelname af. Het kind wat niet mee wilde doen, wilde niets met zijn diabetes te maken hebben. De ouders die niet mee wilden doen en ook niet wilden dat hun kind deelnam vonden het nalopen van de ziekenhuisafspraken al belastend genoeg. Al met al was het enthousiasme voor deelname groot. Het streven was om 20 kinderen te includeren in de leeftijd van zeven tot 14 jaar, waarvan ongeveer de helft van Marokkaanse afkomst en de helft van Nederlandse afkomst. Dit is niet helemaal gelukt. Er hebben 19 kinderen deelgenomen aan het onderzoek waaronder twee Turkse kinderen, een Surinaams kind en een Hindoestaans kind. De culturele achtergrond van het kind bleek soms anders dan verwacht bij het openen van de voordeur en de vooraf opgestelde inclusiecriteria bleken niet realistisch binnen de kleine groep kinderen die op de polikliniek van het St. Lucas Andreas ziekenhuis komen. Aangezien het eerste doel van dit onderzoek was het kindperspectief op diabetes boven tafel te krijgen en er pas in tweede instantie gekeken zou worden naar overeenkomsten en verschillen tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen, heb ik de inclusie verruimd naar kinderen met verschillende culturele achtergronden.
27
Een veel gehoord probleem bij onderzoek onder 'allochtonen' is de bereikbaarheid. Dit was herkenbaar voor de Marokkaanse doelgroep. Veel adressen bleken niet juist te zijn: van sommige families had ik drie tot vier telefoonnummers waarvan er niet één bleek te kloppen. Families belden niet af wanneer de afspraak niet goed uitkwam. Soms kwam ik en was er iemand jarig of was de moeder boodschappen aan het doen of bleek het kind dat ik zou interviewen opgenomen in het ziekenhuis. Agenda's of kalenders werden niet vaak gebruikt. De avond tevoren opbellen ter herinnering en een keer extra langs fietsen was de beste oplossing.
Evaluatie van de gekozen onderzoekstechnieken Of de onderzoekstechnieken goed gekozen en uitgevoerd zijn, is geëvalueerd op basis van het enthousiasme van de kinderen om deel te nemen en aan de relevantie en kwaliteit van de data die de techniek opleverde. Het enthousiasme van de kinderen wordt niet alleen bepaald door hoe leuk ze iets vinden maar ook door hun oordeel over het nut van een onderzoeksactiviteit.
Het interview: Kinderen vonden het leuk om geïnterviewd te worden maar vonden het niet leuk om weer over diabetes te moeten praten, dat moeten ze immers al zo vaak. Kinderen raakten enthousiast voor het interview als ik zei dat het gesprek over hun eigen mening en ideeën zou gaan. Velen voelden zich 'eindelijk' serieus genomen. De jongste groep kinderen van zeven tot negen jaar vond het erg leuk om met het doosje op schoot te zitten en vooraf flink te schudden. Elke keer was het weer spannend om te kijken wat voor plaatje er zou komen. Bijzonder was het om te zien hoe gedetailleerd kinderen de plaatjes bekeken. Zo leek het plaatje van de injectiespuit kennelijk niet op de spuit die de kinderen gebruiken voor de insuline. Nasira begon een heel verhaal over de spuit die ze kreeg toen ze naar Marokko ging en andere kinderen begonnen in detail uit te leggen wat er fout was aan dat plaatje. In tegenstelling tot de kinderen vonden de ouders het direct prettig om te praten over de
diabetes van hun kind. In detail werd verteld hoe het allemaal begon op welke datum, dag en soms zelfs het tijdstip. Om zowel in het interview met de kinderen als de ouders te
28
komen tot diepgaand inzicht, inzicht dat relevant voor de vraagstelling zou zijn, werd van mijn kant veel creativiteit gevraagd. Deze creativiteit werd gaandeweg het onderzoek gevonden.
Focus Group Discussions (FGDs) Het organiseren van de FGDs bleek in de praktijk problematisch. Ik wilde de FGDs bij voorkeur niet in het ziekenhuis houden, omdat dat geen neutraal terrein is voor de kinderen. Na twee mislukte pogingen in een buurthuis ben ik naar de zusterflat van het ziekenhuis uitgeweken. Dit bleek voor de ouders laagdrempeliger, want daar waren ze immers al zo vaak, terwijl het buurthuis onbekend terrein was. Een nadeel van FGDs met kinderen is dat zowel ouder als kind moeten kunnen omdat kinderen niet alleen kunnen komen, en dat ouders bereid moeten zijn om ondertussen iets anders te gaan doen. Een ander probleem is het tijdstip; 's avonds is niet voor iedereen acceptabel, families moeten al regelmatig alles omzetten voor de vele ziekenhuisafspraken, scholen zijn 's middags niet allemaal op hetzelfde tijdstip uit, de kinderen moeten weer op tijd thuis zijn om te spuiten en te eten, hebben sportclubjes en/of andere activiteiten na school en kinderen zijn niet in de positie om zelf te beslissen welke activiteit voorrang heeft. De eerste FGD heeft uiteindelijk maar met twee kinderen plaatsgevonden, de tweede met zes kinderen en de derde met vier kinderen. Om toch te waarborgen dat er voldoende kinderen aanwezig zijn om de positieve kanten van een groepsbijeenkomst te benutten zou ik een volgende keer meer dan zeven kinderen uitnodigen per bijeenkomst zodat er bij afzeggingen altijd voldoende kinderen overblijven. De beschikbaarheid en vervoersproblemen van ouders zijn te omzeilen door kinderen op te halen en thuis te brengen.
Kinderen vinden het leuk om zelf de vraag voor te lezen; het maakt dat ook de meest stille en verlegen kinderen even de aandacht krijgen en het reduceert de rol van de onderzoeker. Het kennismakingsspel werkte bij alledrie de groepen goed als opening van de bijeenkomst en als kennismaking met elkaar. Bij het verdelen van de kaartjes bij de oudste twee groepen werd er veel mis gegokt en dat lokte veel reacties uit. Bij de jongste groep bleek de variatie in activiteiten goed te werken. De kleine toneelstukjes leverden
29
mooie inzichten op, zie bijlage 4, de tekenopdracht vonden ze het minst leuk, vermoeidheid zou daarbij een rol kunnen hebben gespeeld want het was de laatste activiteit van de bijeenkomst. Dat de FGDs een succes waren bleek uit het feit dat de kinderen niet wilden stoppen en de ouders al verschillende keren op de deur hadden geklopt. Bij de tweede en derde leeftijdsgroep zeiden de kinderen; "ze (de ouders) moeten maar even wachten". De groep van negen tot 12 jaar wilden graag dat dit concept, met leeftijds- en lotgenoten ideeën en ervaringen uitwisselen, in de behandeling wordt overgenomen. Op hun verzoek is er nog een extra bijeenkomst geweest, maar helaas traden daar weer de problemen met tijd op en waren er maar twee kinderen gekomen.
Tekening, gedicht of {strip)verhaal Het idee was dat de kinderen in de week tussen het eerste interview (kind en ouder) en het tweede interview (alleen met kind), een tekening of iets dergelijks zouden maken. Dit werkte niet goed. Veel kinderen vonden het moeilijk en vroegen "wat moet ik dan tekenen of schrijven" en sommigen zeiden "ik heb alles al verteld in het interview". Daarnaast constateerde ik dat kinderen een druk leven leiden en naast het huiswerk wat ze moeten maken eenvoudigweg geen zin hadden in deze opdracht. Voor de jongste groep gold dit minder, zij maakten vaak iets tijdens het interview dat ik had met hun moeder en dat voor hen te lang duurde om de aandacht bij vast te houden. Niet elk gezin leek te beschikken over een doos kleurpotloden of stiften. Mogelijk zou het voor kinderen, met name de jongste groep, leuker zijn geweest als er een doos stiften bij het A4tje werd geleverd. Ik besloot al in een vroeg stadium van het onderzoek de kinderen niet onder druk te zetten, maar de keuze voor de onderzoeksactiviteit ter discussie te stellen en het aan hen zelf over te laten of ze iets maakten of niet. Sommige kinderen hebben twee blaadjes gevuld, uiteindelijk heb ik 14 A4-tjes ontvangen, waarvan een aantal is terug te vinden in deze scriptie.
Datarecording De interviews zijn zoveel mogelijk opgenomen op band en letterlijk uitgetypt. Vooraf werd toestemming gevraagd aan de kinderen en de ouders, twee keer gaf een ouder aan
30
bezwaar te hebben tegen bandopname en zijn losse aantekeningen gemaakt alwaar geen bezwaar tegen was.
Validiteit en betrouwbaarheid van de verkregen data
The strength of the quantitative approach lies in its reliability (repeatability) ... The strength of qualitative research lies in validity (closeness to the truth) .... (Greenhalgh 1997:153)
De kwaliteit van kwalitatief onderzoek wordt vaak ter discussie gesteld, terugkerende punten zijn een gebrek aan: representativiteit, generaliseerbaarheid, betrouwbaarheid en objectiviteit. Van essentieel belang in deze discussie is dat kwalitatief onderzoekers niet primair geïnteresseerd zijn in generalisatie naar een getalsmatig universum (een populatie) maar naar een theoretisch universum (een klasse van verschijnselen) (Goethals et al. 1997:12). Kwalitatief onderzoek kan dus niet zonder meer worden bekritiseerd met kwaliteitscriteria die aan kwantitatief onderzoek worden gesteld, maar kennen hun eigen kwaliteitscriteria (ibid: 15).
In dit onderzoek is door het zo goed mogelijk documenteren van het proces, het
vastleggen van data op tape en terugkerende gesprekken met begeleiders en collega onderzoekers geprobeerd de betrouwbaarheid van gegevens te vergroten. De validiteit van het onderzoek wordt versterkt doordat uitspraken van de kinderen letterlijk zijn geciteerd, de meeste kinderen drie keer hebben geparticipeerd, er gebruik is gemaakt van verschillende onderzoeksmethoden naast elkaar en de verkregen data regelmatig zijn teruggekoppeld aan de kinderen gedurende het onderzoeksproces en aan twee kinderen aan het eind van het onderzoek. Daarnaast zijn de verkregen data vergeleken met bestaande literatuur en voorgelegd aan de leden van het kinderdiabetesteam.
31
Diabetes is.
Diabetes is."
11
!
/
I
I f
/
I
{ / l
l
1
I ! I
I i j
l
l
I !
j
\
1
1 i
1
I
1
\ 1
1 )
1
/
/
l
!
t1
1 1 {
s
1',
(
HOOFDSTUK 3 DE KINDEREN, HUN FAMILIES EN BEHANDELAARS In dit hoofdstuk worden de basiskarakteristieken gegeven van de kinderen en de omgeving waarin zij leven. Daarbij horen de ouders en, zoals zal blijken uit paragraaf 3.2, met name de moeders. De perceptie van de kinderen komt uitgebreid aan bod in hoofdstuk vier en vijf De visie van de leden van het kinderdiabetesteam wordt hier kort weergegeven, voor zover ze van belang is om de beleving van de kinderen te kunnen plaatsen. Het hooföstuk wordt afgesloten met een overzichtstabel van de kinderen, die de geïnteresseerde lezer er op na kan slaan bij het lezen van de citaten in hoofdstuk vier en vijf
3.1
De kinderen
Negentien kinderen hebben geparticipeerd in het onderzoek, waarvan acht jongens en 11 meisjes. De leeftijd varieerde tussen de zeven en 14 jaar: vijf kinderen van 14 jaar, vier van 12 jaar, twee van 11 jaar, twee van 10 jaar, drie van 8 jaar en drie van 7 jaar oud. Alle kinderen die in het onderzoek participeerden zijn in Nederland geboren, hun ouders komen uit vijf verschillende landen; Marokko (9x), Nederland (4x), Turkije (2x), Suriname (lx) en India (lx). Twee kinderen komen uit een gemengd huwelijk (Marokkaans-Nederlands en Surinaams-Nederlands), beide kinderen worden door hun Nederlandse moeder opgevoed en hebben geen contact meer met hun vader. Dertien kinderen hebben een religieuze achtergrond; 12 kinderen zijn moslim en één kind Sikh.
Twee kinderen kwamen uit hetzelfde gezin. Het aantal één ouder gezinnen was hoog, zes van de 18 gezinnen. Op twee kinderen na hadden ze allemaal broers en/of zussen. Bijna alle families woonden in Amsterdam West, één in Amsterdam Noord en twee families woonden in een dorp in de directe omgeving van Amsterdam. De ouders waren over het algemeen laag opgeleid of hadden geen scholing genoten, vijf van de in totaal 30 ouders zijn hoog opgeleid. Daarentegen volgt een opvallend hoog percentage van de kinderen, zeven van de tien, HAVONWO onderwijs of gaat dit het komende jaar volgen. 34
Drie kinderen van de jongste groep gaan naar het speciaal onderwijs, een school voor zieke kinderen. Bij deze drie kinderen spelen de sociale omstandigheden thuis een rol bij de keuze voor speciaal onderwijs.
Met name de Turkse en Marokkaanse gezinnen hadden het financieel gezien niet breed, zij moesten rondkomen van een uitkering of hadden een laagbetaalde baan. De kinderen beschikten echter allemaal over een computer en het merendeel ook over internet. Alle ouders gaven aan een computer duur te vinden, maar achtten het belangrijk voor de toekomst van hun kinderen.
Zeven kinderen hebben bij aanvang van het ziektebeeld in kritieke omstandigheden verkeerd, zij zijn per ambulance naar het ziekenhuis gebracht, hebben in coma gelegen en/of een periode op de intensieve care doorgebracht. De gemiddelde ziekteduur is viereneenhalfjaar; drie kinderen hebben korter dan eenjaar diabetes, acht kinderen hebben zes jaar of langer diabetes. Bijna alle kinderen spuiten insuline met een insulinepen, een aantal kinderen overweegt om over te stappen op een insulinepomp. Op dit moment heeft één kind een insulinepomp. Het moment waarop de kinderen zelf begonnen met spuiten wisselt, sommige kinderen beginnen er direct mee en anderen nadat hun moeder het enkele jaren voor hen heeft gedaan. Van de zeven en achtjarige spuit niemand zelf, de negen tot twaalfjarige spuiten soms zelf en de veertienjarige spuiten bijna altijd zelf.
3.2
Ouders of moeders?
Een kleine kanttekening. Tot nu toe is er gesproken van ouders en geen onderscheid gemaakt in vaders en moeders. In de praktijk is dat onderscheid er wel: het zijn de moeders die de zorg en verantwoordelijkheid voor het kind met diabetes dragen. Vaders vormen de grote afwezigen, zowel bij de interviews in dit onderzoek als in de dagelijkse praktijk. Slechts twee vaders zijn bij de interviews aanwezig geweest, één vader wilde bij het interview zijn omdat hij actief betrokken is bij het kind en haar diabetes en de
35
andere vader wilde niet dat ik alleen met zijn vrouw zou spreken. Veel vaders weten niet hoeveel insuline hun kind dagelijks gebruikt en zeker niet in relatie tot een afwijkende hoeveelheid koolhydraten en (in)spanning. Daarnaast willen/kunnen sommige vaders geen insuline spuiten bij hun kind. De grote afwezigheid van vaders is ook geconstateerd door Seiffge-Krenke. Zij verrichte een longitudinale studie naar adolescenten met diabetes en hun vaders en constateert dat ondanks de pogingen van de adolescenten om hun vader bij de behandeling te betrekken, vaders geen initiatieven tonen en nauwelijks over diabetes willen communiceren. Slechts tussen de vier en zeven procent van de moeders ontvangen steun van hun echtgenoot in de zorg van hun kind (Seiffge-Krenke 2002:440).
3.3
De leden van het kinderdiabetesteam
De leden van het kinderdiabetesteam van wie ik de behandelinhoudelijke taken kort aangaf in paragraaf 2.1, zijn allen begaan met het lot van de kinderen. Ze zien de kinderen meestal samen met de ouder(s) en vinden dat dat het moeilijker maakt om precies te weten wat er bij het kind speelt. Vanaf het zevende of achtste jaar proberen ze de kinderen zoveel mogelijk bij de behandeling te betrekken, deels om de angst van het kind voor spuiten en prikken te verminderen, maar ook omdat ze vinden dat een kind tussen de acht en tien een bepaalde mate van zelfstandigheid kan dragen. Het vier à vijf keer per dag meten van het bloedsuikergehalte heeft medisch gezien de voorkeur, omdat dat de kans op complicaties op langere termijn kan terugbrengen, maar niet alle leden vinden dat je dat van de kinderen kan vragen. Maar omdat je met name een hyper en in mindere mate een hypo, pas voelt als het te laat is, dat wil zeggen als het bloedsuikergehalte een waarde boven de tien of onder de vijf heeft, achtten zij het toch ook cruciaal dat de kinderen regelmatig meten.
In 1989 is door vertegenwoordigers van Europese overheden en patiëntorganisaties overeenstemming bereikt dat er meer aandacht moet komen voor diabetes en dat complicaties en overlijden als gevolg van diabetes snel moeten worden teruggebracht. Dit
36
is geconcretiseerd in een lange lijst met doelen voor de korte en lange termijn en vastgelegd in de beroemde St Vincent Declaration. De International Society for Pediatrie and Adolescent Diabetes (ISP AD) heeft in navolging van deze verklaring in 1995 internationale richtlijnen voor de behandeling van diabetes type I opgesteld, die in 2000 zijn herzien (ISP AD Guidelines 2000). Sinds die tijd worden resultaten, dat wil zeggen de bloedwaarden van de kinderen, tussen verschillende instellingen steeds vaker met elkaar vergeleken. Ook de bloedwaarden van de kinderen met diabetes van het St. Lucas Andreas ziekenhuis worden afgezet tegen een landelijk gemiddelde en internationale richtlijnen. Dit legt een extra druk op de leden van het kinderdiabetesteam om goed te 'presteren'.
37
3.4
Basiskarakteristieken van de kinderen
Naam
Leeftijd
Land van herkomst
Aantal jaar
ouders
diabetes
Bart
14
Nederland
6
Fatita
14
Marokko
3
Marja
14
Nederland
6
Selma
14
Turkije
6
Jamna
14
Marokko
4
Mark
12
Nederland+ Marokko
8
Said
12
Marokko
4
Achmed
12
Marokko
Ghalid
12
Marokko
9
Lata
11
India
8
Mustafa
11
Marokko
6
Zalika
10
Marokko
6
Aïscha
10
Nederland+ Suriname
Jos
8
Nederland
Nasira
8
Marokko
2
Merel
8
Nederland
3
Ali
7
Turkije
3
Carmen
7
Suriname
3
Jamina
7
Marokko
6
--
38
Diabetes is alsof".
1 i
\
\1 \
Diabetes is ...
1
F~.
·--------
HOOFDSTUK 4 KINDEREN OVER HUN DIABETES In dit hoofdstuk staat de perceptie van de kinderen centraal. In het eerste deel worden de denkbeelden van kinderen over het ziektebeeld beschreven; hun ideeën over ziek zijn, de oorzaak, chroniciteit en de toekomst. In het tweede deel worden de percepties van de kinderen op de behandeling beschreven; hoe denken ze over de controles, het spuiten, het dieet en het meten van het bloedsuikergehalte. In deel drie komen de consequenties van suikerziekte voor hun dagelijks leven aan bod, oftewel, kunnen kinderen alles doen wat ze willen doen?. De drie delen worden aan het eind van het hoofdstuk in een discussie samengebracht.
4.1
Het is geen echte ziekte
Alle kinderen benadrukten dat je je met suikerziekte goed kunt voelen. Als je ziek bent, dan heb je koorts of griep en voel je je niet goed. Bij suikerziekte is dat niet het geval, en daarom vinden de kinderen suikerziekte geen echte ziekte. Veel kinderen wezen er op dat suikerziekte van binnen zit, het is een gebrek in het lichaam. Voor Bart, Aischa en Lata was dat een extra reden om te zeggen dat suikerziekte geen ziekte is: "het is niet echt een ziekte, het is meer een orgaan dat het niet doet", en "ik zie het niet als ziek zijn, ik zie het meer gewoon als iets van binnenin". Lata: Het is eigenlijk niet zo'n heel groot verschil als datje geen suikerziekte hebt, het is gewoon van binnen, je lichaam die reageert gewoon anders omdat bepaalde dingen niet werken of niet goed werken maar voor de rest als mens verander je niet echt. .. bij ons zit het zeg maar in ons ...
Geen van de kinderen vond het leuk om te praten over wat diabetes precies is, maar vertellen over wat het betekent om suikerziekte te hebben, oftewel de illness beschrijven, deden ze graag. De zevenjarige Jamina definieerde suikerziekte als: "suikerziekte is als je suiker hoog is mag je niet veel eten en is je suiker heel laag is dan mag je heel veel eten". Suikerziekte hebben betekent dat je allerlei apparatuur moet gebruiken zoals de tekening
41
van Achmed laat zien, dat er continu in je geprikt wordt alsof je een speldenkussen bent, aldus Aischa, dat je vaak naar het ziekenhuis moet, zie de tekening van Zalika en Nasira, en volgens Marja is het soms een onuitstaanbaar stukje van je leven maar blijf je in principe wel leven7 . De medische behandeling, de apparatuur, het prikken en de controles hebben naast het niet altijd alles mogen eten, een centrale plaats in de beschrijving van de beleving van de ziekte.
Perceptie op de oorzaak Op de vraag "wat is de oorzaak van suikerziekte" of"hoe komt het datje suikerziekte hebt gekregen" antwoordden 11 kinderen dat ze het niet weten. De antwoorden waren kort en bondig: Jamina: "dat weet ik niet, gewoon gekregen", Achmed "ik begrijp het niet, maar ik kan er ook niks aan doen" en Bart constateerde dat hij er vroeger over nagedacht heeft maar er niet is uitgekomen. Geen van deze kinderen toonde interesse in de oorzaak.
De kinderen die wel een idee hadden over de oorzaak zochten die vooral bij zichzelf, in hun gedrag, eetgewoonten of emoties: Mark: Ik heb misschien zelf iets verkeerds gedaan ... maar dan denk ik wel weer wat. ... misschien een vuurtje gestookt enneh ... ik heb er niet echt bij stil gestaan. Jamna: misschien vroeger iets verkeerds gegeten ... ik weet het niet. De dokter zei iets anders Lata:
Mijn moeder was zwanger van mijn zusje en ik dacht dat ik helemaal geen aandacht meer zou krijgen ... die stress zelf is gewoon de oorzaak.
Er zijn ook kinderen die de oorzaak niet bij zichzelf zochten: dezelfde Mark die denkt iets verkeerds gedaan te hebben is een keer ernstig ziek geworden op een boerderij, hij vond het daar niet fris en denkt daar iets te hebben opgestoken. Ghalid denkt dat hij diabetes heeft gekregen omdat hij als klein kind heel erg geschrokken is van de hond van 7
De tekeningen en verhalen zijn terug te vinden, in volgorde van beschrijving, op pagina 59, 39, 32, 33 en 40 van deze scriptie.
42
de onderbuurvrouw. Zijn moeder denkt dit ook en beiden zijn nog boos op de onderbuurvrouw. Saïd en Jos zochten het in een combinatie van factoren: Saïd:
Het is erfelijk dus. Je kunt het ook krijgen als je heel erg schrikt of vaak boos bent. Ik weet niet welke van de twee het bij mij is.
Jos:
Ehm door zenuwachtig te zijn en te eten. Te veel eten. Of bloed tegen bloed. Opensnijden en bloed tegen bloed ...
De diversiteit in denkbeelden over de oorzaak is groot, er is dus niet sprake van één kind perspectief. Opvallend is het ontbreken van religieuze of bovennatuurlijke oorzaken
8 ,
ze zochten het bij zichzelf, in hun omgeving en een enkele keer in sociale relaties (cf. Helman 2000:91). Het biomedisch perspectief waar de kinderen in hun leven frequent mee in aanraking komen door hun veelvuldige contacten met hulpverleners, maar ook in voorlichtingsbrochures en bladen, kwam slechts bij twee kinderen naar voren, waarbij Saïd het biomedisch perspectief combineerde met oorzaken als schrik en boosheid. Twee kinderen refereerden aan wat de dokter denkt, maar zoals Jamna laat zien is dat niet doorslaggevend en ook Aischa neemt de gedachte van de dokter niet voetstoots over: ... de doktoren denken dat ook, dat ik ehm van jongs af aan steeds als ik griep kreeg dat het dan steeds erger werd. Dat dan steeds mijn alvleesklier minder begon te werken .. .ik heb ieder jaar wel griep, dus daarom denk ik dat dat zo is.
Perceptie op chroniciteit en de toekomst De kinderen weten dat suikerziekte chronisch is, dat het je hele leven lang blijft zitten in je lijf, zoals Jos zegt. De meeste kinderen weten ook dat er ernstige dingen kunnen gebeuren, dat je je been kwijt kan raken en dat je blind kan worden, maar dat is niet wat kinderen bezighoudt. Aischa; "Ik weet wel wat er kan gebeuren. Je kan gewoon blind worden, er kunnen ernstige dingen gebeuren, maar dat is als je constant hoog zit en dat hebben wij niet dus". En even later: "nou dan hebben ze het over tien jaar nou ... in die
8
Dit beeld vertoont overeenkomsten met een Finse studie naar conceptualisering van ziekte door kinderen, ook daar noemden kinderen geen religieuze en bovennatuurlijke oorzaken (Vaskilampi, T. et al in: Bush et
al. 1996:295-318)
43
tien jaar kan er nog zoveel gebeuren misschien hebben we dan niet eens meer diabetes omdat ze dan een medicijn hebben gevonden ... ". Kinderen hopen en verwachten dat er een oplossing komt voor de diabetes, dat ze niet zo zijn als de mensen die complicaties hebben gekregen, dat men nu meer weet dan vroeger en dat niemand de toekomst kan voorspellen. Bovendien wordt het heden belangrijker gevonden dan de toekomst: Lata:
Nee, ik denk niet zo vaak aan de toekomst. Ik droom wel heel vaak, ik loop altijd te dromen, maar dan is dat meestal over nu of morgen. Het heeft nooit iets met diabetes te maken.
De diversiteit in ideeën over de oplossing voor suikerziekte is groot, net als bij de perceptie op de oorzaak, maar nu is het biomedisch perspectief sterk vertegenwoordigd. Mark: "Nou ze gaan gewoon naar mijn alvleesklier, halen ze van mij d'r uit en van iemand die volgens mij gestorven is of dood is planten ze d'r weer in, denk ik en danneh dat het weer goed komt". Volgens Marja is het wel logisch dat gentherapie de oplossing gaat brengen. En volgens Aischa gaan ze de alvleesklier klonen en een goede alvleesklier die goed werkt implanteren. De kinderen weten van ontwikkelingen in Amerika, Canada, India en China. Sommigen denken na over een operatie in het buitenland, de mogelijkheden van financiering worden in de afweging meegenomen.
4.2
We zijn een dokter voor ons zelf
Mark vertelde in het interview dat hij later een wereldberoemde dokter wil worden: gewoon echt iets maken dat zeg maar ook voor reuma dat je dat kan weghalen zonder dat de tenen ofzo d'r af moet of de voet. Ja, de dokters die ik nu zie zijn gewoon effe praten ennehje mag weer gaan. Ze vertellen soms vertellen ze nog wel eens wat nieuws maar dat is ook negen van de tien keer. ... Nou ik heb dan geen zin om der heen te gaan maar het moet (zachtjes) even door de zure appel heen bijten .. .ik kom er gewoon voor niks. Dat ze in het ziekenhuis vooral praten, weinig doen en je er niet beter van wordt, wordt door meer kinderen geconstateerd. Een andere constatering is dat het altijd hetzelfde is,
44
het is saai, ze kennen de vragen én het antwoord al en vaak moeten ze luisteren naar wat de dokter met hun moeder bespreekt en niet met hen. Het terugkerende verhaal van wat er later kan gebeuren vinden de kinderen vervelend, "alsof je dom bent" aldus Saïd, en ze vragen zich af wat het nut er van is.
Saai zijn de consulten ook voor de zevenjarigen. Wanneer ik samen met de kinderen tijdens de FGD het consult in de spreekkamer naspeel beginnen de zevenjarige dokters het consult met in mijn oren te kijken, het kost veel moeite om het thema richting diabetes te krijgen. Tijdens het interview begint Jamina bij het zien van een plaatje van een zuster, waar zij om te beginnen een dokter van maakt, een verhaal over bevallen en ponsplaatjes:
Wat is dat? Een dokter. En waar denk je aan bij een dokter? Dat iemand eh dat ze gaat iemand ophalen en dan gaat ze het doen. Iemand, bijvoorbeeld iemand krijgt een baby thuis dan gaat ze die roepen en dan komt ze en dan gaat ze naar de kamer van [de diabetesverpleegkundige]. En wat doet een
dokter als je suikerziekte hebt? Ehm dan gaat ze soms je bloedsuiker afuemen ... en ze gaat met je moeder praten en als je binnen komt moet je zo'n kaart een eh dingetje geven daar staat je naam op en je achternaam ik weet niet hoe dat heet.
Een kaarçje? Ja, zo'n kaartje. Dat moetje aan die dinges geven als er iemand zo bij de deur, oke dan zie je zo een deur toch? En dan kom je binnen en dan moetje een kaartje geven en als je geen kaartje geeft dan kan je ook niet binnen komen.
Hm, dat is wel lastig..he, en praat de dokter ook met jou ofalleen met je moeder? Soms met mij en soms met mijn moeder. En wat zegt ze dan tegen jou? Hm ... ben je soms eh ... , is je soms, is soms je suiker hoog? En dan zeg ikja of nee .
... en vind je het leuk als de dokter metjou praat Ja. of vind je het leuker als ze metje moeder praat? Nee dat niet. Nee, waarom niet? Dan zit ik de hele dag zo op die stoel (houdt met haar handen haar hoofd vast) en dan heb ik niks te doen. De controles zijn voor Jamina weinig interessant, het voelt als een hele dag zitten. Ali was wat korter van stof, controle is volgens hem: "lang praten en van een kamer naar een
45
andere kamer gaan". Op de vraag of hij dan ook praat, antwoordde hij kort en bondig: "Geen zin".
Als controle tijdsverspilling is, zoals sommige kinderen het letterlijk noemen, waarom komen ze dan nog? Deels omdat het moet, "als ik niet ga word ik toch weer opgeroepen" en "anders worden ze boos", maar er zijn ook positievere reden om toch te gaan "misschien is er iets nieuws", "ik wil weten wat hun van mij vinden" en "om mijn GlycoHb te horen".
De kinderen hebben niet alleen ideeën over wat er niet goed of vervelend is aan de controles maar ook over hoe het anders kan. Ze vinden het prettiger om met mensen te praten die het ook hebben en van hun eigen leeftijd zijn. Dan zou het niet alleen gaan over 'eenheden', maar ook over "privé en diabetes", over hoe het op school gaat en met vrienden en vriendinnen en zouden ze van en aan elkaar kunnen leren. Verder zouden ze alleen willen komen als je vragen hebt, als je twijfelt, als het niet goed gaat of als je behoefte hebt aan een gesprek. En ze zouden geen afspraken maken onder schooltijd, want dan mis je te veel.
De polikliniekcontroles vormen maar een klein deel van de behandeling. Het grootste deel van de behandeling vindt thuis plaats en wordt verricht door de kinderen en ouders, het bestaat uit het spuiten van insuline, het volgen van een dieet en het meten van het bloedsuikergehalte.
Het spuiten van insuline
Saïd: "De dokter weet niet dat het pijn doet als je prikt, dat weet de dokter niet, dat weet jij zelf alleen". Pijn bij het spuiten van insuline wordt zelden genoemd in de medische literatuur over diabetes; (para)medici zijn van mening dat het spuiten van insuline, waar een zeer dunne naald voor wordt gebruikt, nauwelijks pijn doet. Toch noemt bijna elk kind het met nadruk: Marja:
Bij mijn benen deed het spuiten ook altijd pijn, echt standaard. Hoe voorzichtig ik het ook dee en hoe kort het naaldje ook was, maakte niet uit
46
het deed gewoon altijd pijn. Want die huidplooi glee weg dus dan moest ik altijd al heel hard knijpen om hem vast te houden en de naald deed ook heel vaak pijn. Ik weet niet hoe het kan maar het was wel zo. " Mensen denken dat het went. Ik zeg dan altijd, als ik jou een klap geef en ik doe het over 4 uur weer, dan doet het toch nog steeds pijn.
Aischa:
Ze zeggen bijvoorbeeld, ja je moet in je buik prikken, maar bij mij als ik in mijn buik prik, ik weet niet hoe het komt, maar ik heb dan altijd dat het een paar uur later nog steeds zeer doet in mijn buik en dat is heel gek maar bij mij is dat zo. En ik heb ook zo'n gekke afwijking dat ik 's avonds alleen in dit been wil prikken voor de nachtdosering en niet in dit been want dan vind ik dat dit been pijnlijker dan dat been, terwijl ik het anders wel doe (lacht).
Bij de één doet het spuiten in de buik pijn, bij de ander is spuiten in de benen pijnlijk, en bij weer anderen doet het pijn op een niet nader gedefinieerde verkeerde plek. Zowel Marja als Aischa zeggen niet te weten hoe het komt dat het pijn doet, maar pijn doet het. Verwoorden van pijn lijkt meer te zijn dan alleen fysieke pijn, wat er overigens ook is, maar ook pijn omdat het moet, twee keer per dag, inje eigen lijf, je hebt geen keus:
Marja:
... dacht ik van nou, ik heb hier echt geen zin meer in en ik doe het niet meer. Dacht ik van nou, dan kan je jezelf beter van de flat afgooien want anders wordt je hartstikke ziek en dat is ook niet beter. En waarom wilde je het dan niet doen? Nou ik was d'r gewoon zat van, dat, ja ik weet niet hoe ik het precies moet uitleggen, op zich is het niet zo erg, maar als je steeds weer en steeds weer alles en het zijn allemaal kleine dingetjes zoals dat spuiten heb je zo gedaan maar dat moet wel. Je moet het gewoon doen, dat, dat vind ik zo irritant. .... Je kan niet kiezen om het wel of niet te doen. " ... je moet het echt doen en iedere dag weer en echt voor iedere
47
maaltijd moetje weer spuiten, als je een keer iets extra's eet of iets minder eet moet ik me insuline weer aanpassen. Steeds weer .
Mark:
. . . zo vaak dan word ik gewoon gek van al die naalden in je been of in je buik dat vind ik dan niet zo leuk en dan word ik een beetje gek van. Soms doet het gewoon effe pijn en dan denk ik, ik gooi hem in de hoek en ik zie hem nooit meer terug en aan de andere kant denk ik weer dan ga ik weer dood en ik kan niet zonder dat ding leven.
De kinderen kunnen niet kiezen om niet te spuiten, maar wel waar ze spuiten. Het advies is om de plaats van spuiten zoveel mogelijk te variëren, maar bijna allemaal hebben ze een voorkeursplekje, ergens op het been of ergens op de buik. De stap om op andere plaatsen te spuiten is groot en roept bij veel kinderen angst op: "toen heb ik de hele tijd daar geprikt en nou als ik zelf wil prikken dan prik ik alleen nog maar daar, dan durf ik hier niet meer omdat het ben afgeleerd" (Lata). Prikangst kan soms zo groot zijn, dat het spuiten 45 minuten in beslag kan nemen.
Het dieet Op mijn openingsvraag van het interview 'Wat vind jij leuk om te doen?', antwoordde Ali: "Allemaal lekkere dingen opeten". Ali mag van zijn moeder twee keer per week snoep en zomers elke dinsdag een ijsje.
Sommige hulpverleners zijn van mening datje in tegenstelling tot vroeger niet meer echt kunt spreken van een dieet, in principe mogen kinderen met diabetes alles eten. Kinderen ervaren het echter wel als een dieet. Ten eerste betekent alles eten, dat je vaker dan twee keer moet spuiten en dat wilde geen één van de geïnterviewde kinderen. Ten tweede moet je altijd rekening houden met watje eet, hoeveel koolhydraten er in zitten, en hoe laatje eet. Ghalid:
Het is bijna drie uur en dan mag ik ook nemen ... maar soms niet als ik
48
bijvoorbeeld halféén heb gegeten mag ik niet om drie uur eten, maar als ik om 12 uur heb gegeten mag ik wel om drie uur eten9 .
Een half uur voor het avondeten spuiten wordt zowel door de kinderen als de ouders lastig gevonden, het vergt een strakke planning van het koken en discipline van het kind om het spuiten niet uit te stellen. Wanneer een kind te laat spuit, wordt het eten koud of begint de rest van de familie soms al met eten. Het bijhouden van hoeveel je eet is lastig wanneer er gegeten wordt uit één schaal zoals bij sommige Marokkaanse families gebeurt, maar ook door simpelweg met meerdere mensen aan tafel te zitten: Saïd:
Ik eet altijd alles mee. Ik ga niet elke hap uitrekenen. Ze [de diëtiste] zegt drie boterhammen bijvoorbeeld en je eet met zijn allen dan heb je misschien wel meer nodig omdat je dan meer trek hebt.
Dat niet alleen eten, maar ook snoepen een sociale bezigheid is voor kinderen zal blijken uit paragraaf 4.3. Maar bovenal is snoepen lekker en onderdeel van het normale leven; iedereen doet het, iedereen mag het en juist dat maakt het voor kinderen met suikerziekte zo zwaar, Ghalid:
Er ontbreekt iets in mijn leven eigenlijk, dat ik niet veel dingen mag en iedereen mag dat, ontbreekt er iets aan mij omdat ik suikerziekte heb. Want ik mag niet snoepen, dat ontbreekt er aan mij, andere kinderen die mogen altijd.
Toen ik Ghalid vroeg wat hij van andere kinderen zou willen weten, antwoordde hij: "Ja eigenlijk wel, hoe het normale leven is", waaronder hij verstaat: "snoepen, spelen en vrijheid".
De kinderen leren van de diëtiste hoeveel koolhydraten een product bevat en hoeveel koolhydraten ze op een dag mogen. In de praktijk wordt het tellen, of eigenlijk het schatten van de koolhydraten, door de moeders gedaan. De kinderen weten in welke la het boekje met tabellen ligt, de moeders bepalen wat er gegeten wordt, doen de 9
Strauss & Corbin constateren dat regels soms strikter worden nageleefd dan verwacht wordt door hulpverleners: Yet very few clients have the medical background to knowhow to achieve a balance between controlling their condition and doing their job. It takes considerable medical sophistication and
49
boodschappen en koken. De kinderen hoeven zich er niet mee te vermoeien, dat komt later wel als ze op zich zelf gaan wonen, aldus de moeders. Geen van de kinderen gaf aan het rekenwerk zelf te willen doen.
Meten van het bloedsuikergehalte In tegenstelling tot het spuiten van insuline hebben kinderen keus in het wel of niet meten van het bloedsuikergehalte, dat wil zeggen ze gaan niet dood als ze het niet doen. De kinderen worden door de leden van het kinderdiabetesteam geleerd om bij voorkeur vier a vijf keer per dag hun bloedsuiker te controleren, maar velen doen het niet dagelijks. Het is weer een extra handeling die ze moeten verrichten en de kinderen beroepen zich op hun gevoel; ze weten zonder te meten. Ouders vertelden in het interview vaak met trots dat hun kind een hypo of hyper zo goed voelt aankomen, maar houden vast aan het meten. De meeste kinderen doen het omdat het moet van hun moeder en de leden van het kinderdiabetesteam, of om in uitzonderlijke situaties hun eigen gevoel te controleren. Lata: Als ik me gewoon echt niet meer goed voel dan ga ik wel meten om het zeker te weten. Maar meestal weet ik het wel. ... Ik heb ook heel vaak dat mijn moeder zegt oh jee je suiker is heel erg hoog, ga meten en dan kom ik heel vaak zo pesterig aanlopen, dan is hij onder de tien, en dan heb ik zoiets van zie je wel, ik heb gelijk. Dan roept ze wel lacherig, ja voor de zekerheid.
De bloedsuikerwaarden worden door de kinderen niet zomaar als objectieve waarheid aangenomen, ze kennen allemaal situaties waarin het bloedsuikergehalte niet overeenkomt met de verwachtingen van medici, ouders en/of zichzelf Ze noemen situaties waarin ze veel gesnoept hadden, maar toch een lage bloedsuiker hadden of andersom. Deze discrepantie maakt het voor henzelf moeilijk om zich altijd te ontzien, maar ook voor moeders om hun kind op hun gedrag aan te spreken: Jos at tijdens het interview een hele zak chips leeg, een bakje selderijsalade en een bakje satésalade. Zijn
experience with illness management to understand the subtleties of how illness affects you, where you can give and where you cannot (1988:142).
50
moeder probeerde hem af te remmen, maar zonder resultaat. Na het interview vroeg ik Jos of hij zijn bloedsuiker wilde met~n. Hij vond het geen probleem en kwam met zijn spullen gezellig naast me op de bank zitten, uitslag: 8.6
10
.
Jos glunderde: "jij dacht dat ik
te hoog zat he?" De veronderstelde objectiviteit van het bloedsuikergehalte wordt verder tenietgedaan doordat kinderen er soms voor kiezen om niet de waarheid te vertellen, maar gunstigere waarden door te geven wanneer daar om gevraagd wordt of door alleen te meten wanneer ze een goede uitslag verwachten.
Medici streven naar een bloedsuikergehalte tussen de vier en tien omdat dit de minste kans op complicaties op langere termijn geeft. Kinderen kennen deze marge, maar hebben zo hun eigen marges en argumenten: Bart en Fatita vinden een ondergrens van vier te laag "dan voel je nog wel trillen enzo. Dan moet je wel wat eten". Ghalid is juist blij als hij onder de vier heeft: "Ja dat vind ik juist leuk. Ja dan kan ik lekker extra eten". Zestien vindt hij ook nog goed: "normaal is dat hoog, maar ik vind dat goed, dan zeg ik, ik hoef er niet een prik bij te hebben". Lata wil tussen de zes en de acht blijven: "Want suiker schommelt ook heel vaak en de ene week zit ik de hele tijd boven de 10 en de andere keer zit ik soms rond de 15 ... Als het een keer rond de zes of de zeven komt ben ik al heel erg blij, dan lijkt het opeens alsof alles weer heel goed is". De marges van de kinderen zijn niet gebaseerd op het gevaar van complicaties op langere termijn, maar op hoe ze zich voelen bij een bepaalde waarde.
4.3
We kunnen bijna alles."
Op de vraag of je als je suikerziekte hebt alles kan doen wat andere kinderen ook doen, antwoordden de meeste kinderen bevestigend: Lata: "Ja je kan sporten, je kan alles, je kan gezellige dingen doen, dus ja er zijn wel ergere dingen". Er zijn maar een paar dingen die niet kunnen. Genoemd worden: je kan geen piloot worden, niet gaan boksen, geen alcohol drinken, niet te veel snoepen, niet roken, niet met gevaarlijke dingen omgaan en
10
8.6 is een goede waarde. Het zou kunnen dat Jos laag zat toen hij begon te eten, het zou ook kunnen dat de waarde hoger zou zijn wanneer er meer tijd tussen zou hebben gezeten.
51
niet alleen gaan zwemmen. Uitslapen wordt niet direct genoemd maar blijkt in veel gezinnen een terugkerend punt van discussie te zijn. De consequenties van diabetes lijken op het eerste gezicht mee te vallen. Zoals Lata zegt: "er zijn wel ergere dingen". Diabetes beïnvloedt echter niet zozeer wat kinderen kunnen doen maar hoe; bij alles wat ze doen moeten ze rekening houden met hun diabetes.
Situatie thuis: mijn moeder als ze thuiskomt vraagt ze me ieder uur wel ... zit je niet te laag en voel je je wel goed enzo .. dus ik vergeet het bijna nooit want mijn moeder herinnert me er altijd aan (Aischa)
Mijn moeder let ook heel erg goed op wat ik eet en ze kijkt ook echt alles altijd na wat ik heb gegeten. Want ik kwam net terug van een vriendin, van mijn buurmeisje, toen vroeg ze wat heb je tot nu toe allemaal gegeten en dan houdt ze dat bij, ook wat ik 's avonds eet. De volgende dag gaat het weer hetzelfde. (Lata)
De kinderen voelen zich niet alleen continu gecontroleerd, maar worden dat ook daadwerkelijk, zitje niet te hoog of te laag, heb je je brood op, heb je wel geld bij je, heb je al geprikt, waar gaje naar toe, benje op tijd thuis, zijn frequent terugkerende vragen. Mustafa constateerde dat zijn moeder meer bezig is met hem dan met zijn kleine broertje, en hij vindt dat het ergst aan het hebben van diabetes. De enige keer dat Bart zijn stem verhief tijdens het interview was toen ik vroeg hoe hij het vindt dat mensen bezorgd om hem zijn, dat vindt hij áltijd heel erg rot. En Ghalid vindt het "eigenlijk niet leuk, want ik wou normaal zijn", controle geeft hem een 'hatelijk' gevoel, alsof hij wil schreeuwen. Bezorgdheid en contro Ie maken deel uit van het leven van de kinderen, ze zien het belang er van in, maar voelen zich er soms ook in verstrikt. Voor sommige kinderen betekent het dat ze, in tegenstelling tot hun broers of zussen, nooit alleen thuis mogen blijven, niet op straat mogen hangen, niet bij vriendjes mogen blijven en niet bij opa en oma mogen logeren.
52
Kinderen hebben niet alleen te maken met bezorgdheid van ouders maar ook van vrienden en leeftijdgenoten. Deze bezorgdheid van leeftijdgenoten heeft zowel een positieve als een negatieve zijde. De meeste kinderen hebben een vriend of vriendin die weet wat er aan de hand is en weet wat er moet gebeuren als het mis gaat. Het geeft ze een gevoel van veiligheid en het maakt dat ze zich gesteund voelen. Nasira: "als ik iets wil doen, nee, nee, dat niet, jij moet nog wachten met prikken, met eten, magje niet doen, anders gebeurt iets met je misschien", zij vindt het fijn dat haar vriendinnen met haar meedenken. Maar veruit het merendeel van de kinderen wil niet dat zomaar alle kinderen het weten: "Mijn vrienden van voetbal weten er niks van, ja een paar maar. Ja, anders gaan ze teveel vragen ... ik heb een vriendje die heeft ook suikerziekte die weet er ook alles van". Teveel vragen, het weer moeten uitleggen en niet anders behandeld willen worden zijn redenen om het stil te houden.
Sociale contacten worden niet alleen beïnvloed door bezorgdheid van ouders en leeftijdgenoten, maar ook doordat de kinderen op tijd thuis moeten zijn om te spuiten en ze niet altijd kunnen mee snoepen met hun vrienden. Hoezeer snoepen niet alleen een genot is maar ook een sociale bezigheid blijkt wel uit het verhaal van Mark: Snoepen je vrienden veel? Nou om de twee dagen doen we het meestal, om de dag, een dag wel een dag niet. "we hebben een snackbar op de hoek en dan gaan we der effe heen lopen en meestal nemen we niet zulke zoete dingen gewoon, lollies zijn dan 35 cent, nemen we voor iedereen een lolly en een snoepje en dan is het klaar. Oudere kinderen snoepen niet alleen samen, maar gaan ook samen naar de Me Donalds of ergens anders iets eten en drinken, dat is lastig als je 'geen koolhydraten meer over hebt' zoals Marja zegt, maar ook als je moet wachten met eten totdat je kan prikken. Kinderen komen daarmee voor een moeilijk dilemma te staan; gewoon mee doen of 'verstandig' doen en wachten met eten of niet mee eten met de anderen.
De zevenjarige Jamina en Ali willen niet dat kinderen op school weten dat ze suikerziekte hebben, Jamina:
53
... elke dag heb ik suikersnoepjes in mijn zak en dan vallen ze als ik ga springen, springtouwen ofzo dan vielen ze uit mijn zak. En wat zeggen ze
dan? Oh je mag niet snoepen op school! En wat zeg jij dan? Dan ga ik gewoon verder springtouwen anders weet iedereen het en dan zeggen ze het helemaal door. Dat mag niet? Dat vind ik niet zo ftjn (zacht). Waarom vind je dat niet zo .fijn .. anders weet de hele school het, gaan die het aan iemand anders vertellen. Is
het een geheimpje? Knikt. Andere kinderen vinden dat ze op school eindelijk eens in het voordeel zijn met hun suikerziekte, ze mogen iets wat andere kinderen niet mogen: tijdens de lessen eten. Het houden van een spreekbeurt over diabetes wordt ook als positief punt genoemd, zonder uitzondering, halen ze daar hoge cijfers voor. Dat veel kinderen hoge cijfers halen en niet alleen voor hun spreekbeurt, zou ook met de diabetes te maken kunnen hebben, aldus sommige kinderen: Saïd:
Het lijkt wel of ze [mensen die suikerziekte hebben] slimmer zijn dan de rest. Het lijkt wel zo, die denken echt meer aan hun werk, de neiging om gewoon de beste te zijn ... Dat is ook automatisch zo als je harder werkt als je ziek bent." .dan denkje aan je ziekte plus je moet aanje werk denken, je denkt niet maar aan één ding.
Suikerziekte hebben betekent echter ook dat als je niet goed oplet dit gelijk aan de suikerziekte wordt gewijd, datje niet altijd mee kan doen met gym, datje veel moet verzuimen voor afspraken in het ziekenhuis en datje soms 's ochtends ziek thuis bent en 's middags weer op school bent, iets wat niet altijd door klasgenoten en leraren begrepen wordt.
4.4
Discussie
De kinderen spreken in vage termen over het ziektebeeld en hun lichaam. Ze lokaliseren de ziekte 'ergens in het lichaam' en hebben het over 'dingen die niet werken' of 'niet goed werken'. Dit zou tot de misvatting kunnen leiden dat de kinderen over onvoldoende
54
kennis van het ziektebeeld beschikken, maar dit is niet het geval; de kinderen die spreken van 'iets in het lichaam' en 'bepaalde dingen die niet werken of niet goed werken' zijn goed in staat om een medische beschrijving van diabetes te geven, bijvoorbeeld in een spreekbeurt voor hun klasgenoten. De gedachte van Cassel, "disease is something an organ has, illness is something a man has" lijkt een betere verklaring te bieden (Cassel in Helman 2000:83). De disease is niet iets om lang en zorgvuldig bij stil te staan, vertellen wat de ziekte voor hen als mens betekent is voor hun belangrijker en kost hun duidelijk minder moeite, ze vertellen er graag over.
De geringe mate waarin het biomedisch perspectief terugkomt in de percepties van de kinderen ten aanzien van het ziektebeeld is des te opvallender daar zij in hun dagelijks leven, zeer lijfelijk en frequent, worden geconfronteerd met dit perspectief. En ondanks het feit dat ze dagelijks insuline moeten spuiten, dieet moeten houden en frequent het ziekenhuis bezoeken beschouwen ze zich niet als ziek. Ziekte is voor hen geen abstractie maar iets watje voelt of niet en wat van invloed is op watje wel of niet kan doen.
In de il/ness-beschrijving neemt de behandeling een grote plaats in, in tegenstelling tot bijvoorbeeld lichamelijke klachten: deze worden nauwelijks geuit. Het 'ontbreken' van lichamelijke klachten is ook geconstateerd door Seiffge-Krenke in een onderzoek naar adolescenten met diabetes; zij schrijft dit toe aan het negeren van het lichaam (1997:352). De resultaten van dit onderzoek wijzen anders uit. Ten eerste voelen de kinderen zich niet ziek: ze zijn wel eens duizelig of vermoeid maar hebben daar weinig hinder van. Ten tweede vinden ze de consequenties van diabetes en de behandeling daarvan voor hun dagelijks leven belangrijker om over te praten. En ten derde vertellen de kinderen allemaal hoe goed ze een hyper of een hypo voelen aankomen en ouders bevestigen dat met trots. Van werkelijk negeren is dus geen sprake. Er zijn overigens wel degelijk aanleidingen voor het negeren van het lichaam: het zieke lichaam is lastig en het maakt dat ze anders zijn dan andere kinderen. Maar belangrijker lijkt mij dat kinderen met diabetes wordt geleerd zich te distantiëren van hun lichaam; medici en ouders leren de kinderen dat de cijfers van de bloedsuikermeter betrouwbaarder zijn dan hoe ze zich zelf voelen. De bloedsuikermeter brengt medici en ouders de gemoedsrust van
55
beheersbaarheid, de complexiteit van het lichaam wordt teruggebracht tot één cijfer, zelfs tot op één cijfer na de komma (cf Frank 1995:34; Van der Geest 1996:343; Nijhof2001).
De perceptie van de kinderen wijkt op vier belangrijke punten af van die van (para)medici. Ten eerste benadrukken kinderen dat het spuiten van insuline pijn doet en het meten van het bloedsuikergehalte nauwelijks. (Para)medici daarentegen zijn van mening dat het meten van het bloedsuikergehalte pijn doet en het spuiten van insuline niet of nauwelijks. De reden van de discrepantie tussen de kinderen en de (para)medici kan liggen in de beperkte definitie van pijn die (para)medici hanteren, die puur fysiek is, en gerelateerd wordt aan de dikte van de naald en de plaats van spuiten, en de brede definitie van pijn die kinderen hanteren, waarin ook ruimte is voor emoties en de dwang die ze ervaren, zij moeten hun lichaam en de begrenzing ervan (de huid 11 ), schenden en binnendringen. Dit roept gevoelens van verzet op en deze gevoelens worden versterkt doordat dokters denken dat het spuiten van insuline nauwelijks pijn doet. De kinderen weten wel beter: bij hun doet het wel pijn.
Een tweede geschilpunt tussen medici en kinderen is het verschil in denken over de toekomst. Het voorkomen van complicaties op langere termijn is een belangrijke motivatie van medici voor een streng behandelregiem. De kinderen zeggen: wij leven nu, wij zijn anders dan die mensen die complicaties krijgen en niemand kan de toekomst voorspellen, misschien hebben we dan geen diabetes meer. Maar bovenal vinden ze het heden belangrijker dan de toekomst. Door ouders en medici wordt dit al snel uitgelegd als 'kinderen denken niet na over de toekomst', waardoor het perspectief van de kinderen geen thema van gesprek wordt in de behandeling maar tot continue herhaling van het standpunt van de volwassenen leidt.
Het belang dat (para)medici en kinderen hechten aan het meten van het bloedsuikergehalte is een derde geschilpunt. De kinderen meten minder vaak hun bloedsuikergehalte dan medici wensen, en als ze het doen, doen ze het met een ander
11
De huid is niet alleen een metafoor maar ook een instrnment van afscheiding (cf. Erlich 1990 in SeiffgeKrenke 1997)
56
doel. Kinderen meten om hun gevoel op dat moment te controleren en of ze juist wel of juist niet mogen eten, medici denken eerder aan het hiervoor al genoemde risico op complicaties op langere termijn.
Het vierde geschilpunt betreft de perceptie op de rol die kinderen spelen in de behandeling van hun aandoening. In hun uitspraken refereren de kinderen regelmatig aan zorgen voor hun ziekte als 'werk'. Sommige specificeren dat werk als 'werk' dat een dokter ook doet; zij observeren hun lichaam, doen interpretaties, passen daar al dan niet hun medicatie op aan en geven zichzelf injecties oflaten die geven. Dat zieken 'ziekenwerk' verrichten is niet nieuw, Strauss & Corbin: An illness is not just experienced as part of one's life; it must also be managed.
Management requires work. At health facilities, the work is clone by practitioners; at home, the ill themselves do the work .... The most obvious work involves following a regimen. (1988:51) Dat kinderen ziekenwerk verrichten en het ook als zodanig interpreteren, is voor zover mij bekend niet eerder beschreven. Het werk wat de kinderen met diabetes verrichten staat in schril contrast met hun positie als kind en als ontvanger van zorg. De kinderen voelen zich niettemin niet altijd serieus genomen in hun rol van actieve participant door hun ouders en (para)medici.
Naast het vele ziekenwerk wat de kinderen verrichten zeggen ze alles te kunnen wat andere kinderen ook kunnen, maar altijd met hun ziekte in gedachte. De kinderen wordt naast het in verhouding vrij losse ritme van alledag (slapen, eten, drinken) nog een ritme opgelegd; het meerder malen per dag op tijd eten, spuiten van insuline en continu controleren hoe je je voelt. En één belangrijk facet van het kind zijn ontbreekt, ze kunnen niet snoepen zoals andere kinderen dat kunnen. Ze ervaren het niet kunnen snoepen als een groot gemis en een af:Wijking van het normale kind bestaan. Tevens is het niet kunnen
57
snoepen van invloed op hun sociale relaties; voor kinderen is snoepen, vergelijkbaar met het samen eten van volwassenen, een sociale activiteit
12
.
12
Overigens is snoepen niet alléén voor kinderen een sociale aktiviteit. Volwassenen die in de maand december dieet moeten houden wegens ziekte of overgewicht zullen het sociale aspect van snoepen herkennen.
58
Diabetes is ...
/
/
HOOFDSTUK 5 KINDEREN EN VRIJHEID VAN HANDELEN In hoofdstuk vier is gebleken dat kinderen eigen ideeën hebben over suikerziekte, de behandeling en de consequenties van beiden voor hun dagelijks leven. In dit hoofdstuk wordt de handelingsruimte van de kinderen besproken. Onder handelingsruimte versta ik de vrijheid die een kind krijgt of neemt om op basis van eigen ideeën te handelen. Deze handelingsruimte wordt vanuit het oogpunt van bescherming of het idee het beter te weten ingeperkt door ouders en (para)medici. Kinderen, zo zal blijken, beschikken echter over strategieën om zich tegen deze dominantie te verweren.
In de eerste paragraaf wordt beschreven hoe kinderen hun eigen expertise inschatten ten aanzien van het ziektebeeld en de behandeling daarvan, aangezien dit van invloed zal zijn op de handelingsruimte die ze wensen of opeisen. Vervolgens komen de ouders aan het woord, wordt de mate waarin kinderen over privacy en autonomie beschikken besproken en de strategieën die kinderen hanteren in de omgang met hun diabetes. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een discussie.
5.1
"We weten het zelf beter, want wij hebben het, hun niet"
Kinderen schatten hun eigen expertise hoog in en geven daar verschillende argumenten voor. Ze benadrukken dat artsen niet weten hoe het voelt om suikerziekte te hebben. Daarmee doelen ze op hoe het voelt om te spuiten, een hyper of een hypo te hebben, maar ook op wat het betekent om suikerziekte als mens te hebben, er mee te leven. Het feit dat ze het al jaren hebben is een tweede reden om zich expert te voelen; toen ik Mark vroeg of hij zich altijd aan de regels van het ziekenhuis houdt, antwoordde hij: "Nee, ja, nou ik heb het zelf al te lang, enne ja, ik weet zelf wat ik wel mag en niet mag". Een derde reden die door de kinderen wordt genoemd is dat suikerziekte niet bij iedereen hetzelfde is, ze bestrijden het uniforme medische beeld en benadrukken individualiteit in het verloop van de ziekte en de behandeling. 'Je bent eigenlijk ook zelf een dokter voor je zelf', concludeerde Saïd. De zevenjarigen tonen zich op hun eigen wijze experts; je doet
gewoon dit of gewoon dat. Op de vraag watje moet doen als je hoog zit, antwoordde
61
Jamina: "dan moet ik gewoon tv kijken dan wordt mijn suiker laag en als ik naar buiten ga". Ali zou gewoon zijn moeder roepen bij een hypo, maar als ze er niet is, dan is dat ook geen probleem dan gaat hij gewoon limonade drinken.
Dit geloof in eigen kunnen past bij de huidige maatschappelijke ontwikkelingen waarin "A belief in the efficacy and value of the selfhas grown". authority has become
increasingly located in the individual, responsible for making decisions about what is right and wrong" (Giddens geciteerd in Thomson & Holland 2002:103). Thomson & Holland constateren dat jongeren in de leeftijd van 11tot16 jaar een sterk geïndividualiseerd verslag geven van sociale processen en zich persoonlijk verantwoordelijk stellen voor acties en uitkomsten die als buiten de controle van het individu beschouwd kunnen worden (2002:111-2). Deze geïndividualiseerde verslaglegging is ook terug te vinden in de verhalen van de kinderen met diabetes. Toen ik Marja vroeg wat ze dacht toen de dokter en verpleegkundige voorstelden om van het insuline spuiten over te gaan op een insulinepomp, antwoordde zij: Nou ik had er eerst over nagedacht en ook heb het internet gekeken enzo voor wat de voordelen er van waren toen dacht ik nou ik kan het maar beter doen want erger dan het nu is wordt het toch niet. Dus kan alleen maar beter worden en als ik het niet wil, kan ik altijd nog stoppen. Had je zelf op het internet gezocht?
Ja nou er was een vrouw in het ziekenhuis, Marijke heet ze die heeft ook suikerziekte, die was er ook toen ik daar kwam toen ik diabetes kreeg en die heeft nu ook het pompje en die vertelde me van die site, die heeft me dat adres toegemaild en toen heb ik der effe gekeken. Dat leek me wel wat, ik dacht nou ik probeer het gewoon. Want als je het niet probeert weetje zeker dat het niet beter wordt. Marja toont in haar verhaal een grote daadkracht en beslissingsbevoegdheid, overleg met haar ouders lijkt niet te hebben plaatsgevonden, ze heeft zelf 'effe' op internet gekeken en de voors en tegens tegen elkaar afgewogen. Dit geloof in eigen kunnen en verantwoordelijkheid dragen voor eigen keuzes is ook in het verhaal van de andere
62
kinderen te horen. Mark heeft gelezen over een operatie in Amerika, als het zover is zou hij er wel naar toe willen. Hij zou blij zijn als hij niet meer hoeft te prikken, maar niet blij zijn als er wat mis gaat; "maar die beslissing moet ik dan maar nemen. Ik zie wel wat ze met me doen of ik kom terug of niet" zei Mark. Op de vraag of hij op een sportclub zit antwoordde hij: "Nee, ik heb op school gewoon gym en dat vind ik genoeg. En op school als we pauze hebben gaan we een uur voetballen, nou eigenlijk een halfuur en dat vind ik genoeg voor een dag". Mark bepaalt wat goed voor hem is en lijkt dat ook zelf te beslissen. Ghalid antwoordde op mijn vraag of hij alles doet wat ze in het ziekenhuis zeggen: "Nee, want ik kan toch wel niet precies op tijd eten, en ik kan ook later prikken. Dat doe ik vaak, dan eet ik eerst voordat ik prik. Nee, daar merkje niks van". (cursief C.D.)
5.2
Ik wil graag dat ze gelukkig is".
Eén van de dingen die het eerst opvalt in de gesprekken met de ouders is hoe graag ze hun verhaal doen. Het moment waarop hun zoon of dochter gediagnosticeerd werd met diabetes stond hen nog helder voor de geest: "Ja, ik vergeet nooit, nooit. .. huilen, huilen, huilen dat hij suikerziekte heeft. In coma naar ziekenhuis gebracht en ja, ik smeek aan God dat hij goed terugkomt". En een andere moeder "Ja, het heeft me tien jaar van mijn leven gekost zeg ik altijd maar. Vreselijk was het. Ja mijn wereld is ingestort, ja ... de acute situatie ... de dreiging dat ze kon overlijden, dat het helemaal mis kon gaan". De angst voor coma en overlijden blijft bij veel ouders, samen met véle andere zorgen en angsten. Angst voor de toekomst is bij alle ouders aanwezig: angst voor complicaties aan hart, ogen en blaas, kan mijn kind straks trouwen en kinderen krijgen en hoe zal het in de puberteit gaan met uitgaan en alcohol gebruiken. Maar ook zorgen over kleine alledaagse dingen: "Ik durfde nauwelijks met hem over straat want ik wist niet wat is de invloed van een wandelingetje op suikerziekte";" ... ik ben altijd bang dat ik te weinig heb of dat ik ergens beland waar je niks kan kopen of zo". Ouders van de jongste groep maken zich zorgen over de periode dat hun kind op school zit: "hij wil soms niet eten of ze maken gym, wordt bloedsuiker ook laag ... dus elke dag is niet hetzelfde soms spelen ze buiten
63
soms zitten ze hele dag in de klas". Ook spelen op straat, spelen bij vriendjes of een bezoek aan het zwembad zijn voor de ouders geen rustige momenten.
De zorgen die ouders hebben proberen ze zo min mogelijk aan hun kinderen te laten zien. Ouders willen graag dat hun kind gelukkig is, een onbezorgde jeugd beleeft. Er is maar een enkele ouder die in het bijzijn van het kind openlijk praat over complicaties die kunnen ontstaan als gevolg van de diabetes. Ze spreken over "dingen die het eerder begeven" of "die ernstige dingen waar je meer risico op hebt".
De onbezorgde jeugd die ouders voor hun kind wensen komt ook naar voren wanneer het gaat over het delen van verantwoordelijkheden. Verantwoordelijkheden worden zo min mogelijk op de schouders van de kinderen gelegd. De moeder van Aischa: "Ik wil graag dat ze gelukkig is en kan spelen en kan doen en laten wat ze wil en zo veel mogelijk leuke dingen meemaakt. Ik probeer zoveel mogelijk de zorg op me te nemen, zodat zij zoveel mogelijk kind kan zijn". De zorg op zich nemen betekent voor ouders dat ze hun kind soms een ijsje moeten weigeren terwijl andere kinderen wel ijs eten, maar ook dat ze hun kind moeten injecteren of moeten toezien dat hun kind dat dag in dag uit zelf doet 13 . De realisatie dat hun kind zijn leven lang moet spuiten en moet opletten met wat hij eet, maakt het voor ouders extra zwaar. Ouders vinden het dan ook moeilijk om streng toe te zien op het naleven van de behandelvoorschriften. De moeder van Ali antwoordde op de vraag of zij vindt dat haar zoon zich altijd aan de behandelvoorschriften moet houden: Ehm, ja eigenlijk voor gezondheid wel, maar andere kant hij is een kind en eh hij moet zich niet, eh, bijzonder voelen van andere kinderen. Ik ben een moeder dus (lacht) ja, het is moeilijk om iets te zeggen, ja voor gezondheid moet eigenlijk wel.
Er is sprake van een grote ambiguïteit bij de ouders, zij willen hun kind een fijne
onbezorgde jeugd geven maar zich ook aan de behandelvoorschriften houden. Zij willen
13
Het plaatsen van een naald in de kinderhuid is extra moeilijk omdat de zachte en fijne kinderhuid staat voor waarden van puurheid en onschuld (cf. Christensen 2000:49).
64
hun kind loslaten om te groeien naar zelfstandigheid maar willen tegelijkertijd hun kind het liefst continu controleren. Enerzijds worden zij in de rol van controleur gedrukt door hun eigen angsten, anderzijds door de verwachting van de omgeving en hulpverleners; van ouders wordt immers verwacht dat zij de verantwoordelijkheid dragen voor het welzijn van hun kinderen; als het niet goed gaat met een kind wordt de ouder daar op aangesproken en niet het kind (cf. Finerman 1995; Reis 2000; Ware 1984).
5.3
Het recht op privacy en autonomie
In de Rechten van het Kind, opgesteld door de Verenigde Naties in 1989, is vastgelegd dat kinderen onder andere recht hebben op: respect voor autonomie en privacy, een omgeving met zo min mogelijk restricties, maar ook op bescherming (Bowers Andrews & Freeman 1997: 12, 17). Dat deze rechten in de praktijk met elkaar kunnen botsen moge
duidelijk zijn.
Elf van de 19 kinderen heb ik niet alleen kunnen spreken, dat wil zeggen moeder wilde er gezellig bij zitten, moeder liet de kamerdeur open en rommelde wat in de keuken, moeder zat met de buurvrouwen op de gang, een ouder zusje ging de kamer stoffen of een jonger broertje liep heen en weer tussen zijn moeder die in de slaapkamer zat en zijn vader in de keuken. Twee van deze elf kinderen waren Nederlands en behoorden tot de jongste leeftijdsgroep, de overigen zijn Marokkaans en Turks. Geen van deze kinderen zochten zelf naar mogelijkheden om mij alleen te spreken, bijvoorbeeld door de deur dicht te doen. Wanneer ik aan het kind voorzichtig vroeg of hij of zij het vervelend vond dat anderen mee konden luisteren naar wat ze te zeggen hebben, werd veelal de schouders opgehaald. Of ze het niet erg vonden, gewend waren dat anderen meeluisteren of niet in de positie waren om privacy te vragen is op basis van dit onderzoek niet te zeggen, maar privacy is duidelijk geen gewoon goed voor kinderen.
Ruimte om naar eigen inzicht te handelen lijkt voor kinderen nog schaarser, zeker wanneer het gaat om ziekte en het gebruik van medicatie. Medicijnen worden over het
65
algemeen gezien als dingen die je net als lucifers ver bij kinderen vandaan moet houden (Van der Geest 1996:342). Toch is dat juist bij kinderen met suikerziekte niet mogelijk, moeders zijn niet altijd aanwezig als er gespoten moet worden en sommige kinderen vinden het spuiten van insuline minder onoverkomelijk als ze het zelf doen. Daarnaast is het beleid van het kinderdiabetesteam er op gericht kinderen zo snel mogelijk zelf te leren spuiten. Kinderen met suikerziekte krijgen dus vaak noodgedwongen de mogelijkheid om medicijnen niet alleen vast te houden, maar sterker nog, te injecteren. Een handeling die normaal gesproken niet is voorbehouden aan volwassenen, maar aan medici. Kinderen met diabetes overschrijden daarmee de grenzen van het kind zijn (cf Christensen 2000:41 ). Dit wil echter niet zeggen dat zij ook in andere situaties als volwassenen behandeld worden, in tegendeel sommige kinderen worden door hun ziekte 'kleiner gehouden' dan hun broertjes of zusjes, zo mogen ze bijvoorbeeld niet alleen thuis zijn. De moeder (M) van de 14-jarige Bart (B): M:
Ik moet alleen zorgen dat hij bijvoorbeeld dat hij zijn eten meeneemt naar school enne dat die alles bij zich heeft verder wat die nodig heeft. He, vorige week toen had die zijn brood vergeten. Nou dat kan ik dat mooi brengen. Maar ja, dat is één keer in de zoveel tijd.
C:
Kun je op school ook wat kopen?
B:
Ja.
M:
Ik wist niet of die geld bij zich had.
B:
Ik heb altijd geld bij me.
M:
Ja, maar dat wéét ik dan niet.
Ehm, nou ik ben nu, op dit moment ben ik zover, dat hij nu al een paar keer echt alleen is geweest ehm, dat hij zijn eten, had ik een magnetronmaaltijd, ... ik denk wel dat die zelfstandig kan zijn ja, ja, dat moet ik ook wel een beetje overwinnen, maar ik durf het nu wel. Als het echt mis gaat, dan hebben we een heel plan, he, dan kan die hier in de buurt terecht, ja telefoonnummers liggen klaar.
C:
Is het wel eens misgegaan?
B:
Nee.
66
M:
Nou ik ben bang, als hij echt hier alleen zou zijn he, ik denk dat hij zich 's ochtends verslaapt. Nou en dan begint het geknoei al.
Ouders maken zich zorgen over de puberteit omdat kinderen dan gaan experimenteren en ze hun kinderen niet meer in de hand hebben, zoals ze dat letterlijk zeggen. Impliciet geven ze daarmee aan dat experimenteren bij kinderen te voorkomen is en noodzakelijk is waar het de omgang met suikerziekte betreft. 'Van je fouten moetje leren' gaat voor de kinderen niet op, ze krijgen er de ruimte niet voor uit angst dat het niet goed gaat. Terwijl het pedagogisch principe van aldoende leren bij iedereen, inclusief de kinderen bekend is. Toen ik een paar kinderen vertelde dat ik suikerziekte een ingewikkelde ziekte vind, waren ze niet verbaasd. Saïd: "als je het uit een boek gaat leren, ja, dan begrijp je het niet. .. " en Lata:" Ik heb het niet geleerd, ik maak iets mee en daardoor wist ik meer. .. ". Alleen de vader van Jos spreekt zich positief uit over leren door zelf te ervaren: "Hij moet ermee leren leven, en de beste manier om er mee te leren leven is zelf te proberen".
Ruimte geven voor experimenteren gaat voor de meeste ouders een stap te ver, maar er zijn wel ouders die autonomie aanmoedigen door met hun kind samen te werken of door met hun kind te onderhandelen (cf Killen 1996: 1). Zo krijgt Ali de keus wanneer hij om extra snoep vraagt, tussen snoepen en een keer extra bij spuiten of niet snoepen. Een enkele keer kiest Ali voor extra spuiten, maar meestal niet. Lata: "mijn moeder die laat me het niet zelf doen maar die zegt wel eerst wat ik denk dat ik moet doen en dan zegt ze van ja dat is goed of ze zegt nee dat moet juist niet" De moeder van Marja heeft het gevoel dat ze Marja de ruimte wel moet geven, zelfs als het niet goed gaat, wat in het verleden al eens is gebeurd; Het is toch haar ziekte, dus ja als zij dat niet wil... Ik zeg jij moet er mee leven, dus ja, denk er toch nog eens over na ... En net als met dat prikken ook ik laat het gewoon aan haar over. Kijk als zij in de kamer wil gaan prikken, ja dan kijk ik even mee, maar als zij dat boven doet, wat zij tegenwoordig vaak wel doet, ook omdat dan haar schooltas bijvoorbeeld boven staat daar zit die in, kun je haar niet achterna lopen.
67
Wanneer Marja op haar kamer is, is zij op haar eigen terrein, maar dat geldt zeker niet voor alle kinderen uit het onderzoek en daar komt bij dat niet alle kinderen een eigen slaapkamer hebben waar ze zich terug kunnen trekken. Zeker is wel dat alle kinderen de mogelijkheid hebben de controle van hun ouder(s) te ontvluchten, al was het alleen maar doordat ze een groot deel van de dag op school doorbrengen, maar ook omdat sommige moeders werken en kinderen buiten spelen of bij vrienden. (cf. Bearman & La Greca 2002)
5.4
Nepslapen en meer
".those who lack power in society may find other forms and means of selfexpression beyond the verbal. For children the body is clearly an important resource." (James et al. 1998: 188)
Kinderen hebben minder macht dan volwassenen, maar beschikken tegelijkertijd over machtsmiddelen waar volwassenen minder makkelijk gebruik van kunnen maken. "De kracht der zwakken is hun hinderkracht", aldus de Swaan. Door hun hulpeloosheid en het leed dat daar mee gepaard gaat zorgen kinderen ervoor dat er voor hun gezorgd wordt (De Swaan 1976:64). Uit het onderzoek blijkt dat kinderen niet alleen zorgen dat er voor hen gezorgd wordt, maar ook dat ze door strategisch handelen voor zichzelf zorgen. Een typisch voorbeeld hiervan is niet vragen of je een snoepje mag, maar het snel nemen, Aischa: "als ik een taartje eet terwijl het niet mag dan weet ik dat ze misschien boos wordt maar ja, dan heb ik het toch al gedaan, dus". De zevenjarige Jamina maakt meer gebruik van het principe van hinderkracht, zij heeft een strategie ontdekt voor het krijgen van iets lekkers, die alleen werkt als je suikerziekte hebt:
".waarom ben je dan boos? Dan mag ik bijna helemaal niks. Wat mag.Je dan niet. Dan mag ik geen drinken soms. En dan wordt je boos? Knikt. En wat doe je dan als je boos wordt? Dan ga ik slapen en dan zegt mijn moeder: Wakker worden! Ga jij slapen als je boos wordt? Ja ga ik nepslapen en dan zegt mijn
68
moeder: Wakker worden! Wakker worden! En dan pas mag ik wat eten. Oh, want
als jij slaapt dan mag jij eten".dan denkt ze dat mijn suiker laag is. Nepslapen of vermoeidheid voorwenden wordt ook door andere kinderen gebruikt, Lata: "Ehm als ik ergens geen zin in heb dan wil ik gewoon even zitten en niets doen. Dan zeg ik 'meester, ik ben moe' en dan zegt hij: 'oh ja, ga maar zitten hoor'". Thuis gebruikt Lata het excuus van nepslapen om langer te kunnen uitslapen: "ja, dan wil ik, doe ik één been mijn bed uit maar dan val ik weer in slaap (lacht) ... en mijn moeder die staat dan beneden te wachten". Nepslapen is dus een strategie die drie doelen kan dienen: zorgen datje iets te eten krijgt, met rust gelaten worden of net wat langer inje bed kunnen blijven liggen. Met rust gelaten worden door vermoeidheid voor te wenden zal thuis niet werken omdat het bij ouders direct associaties oproept met een hypo en daarmee gevaar voor coma, daarentegen zal iets te eten krijgen niet moeilijk zijn.
Rondom het meten van het bloedsuikergehalte wordt een breed scala aan strategieën gehanteerd, zoals: het zo lang mogelijk uitstellen, niet prikken en zomaar een getal noemen, alleen prikken als je een 'goede' uitslag verwacht en te hoge uitslagen geheim houden. Voor geheimhouden wordt soms ook gekozen als er iets mis is gegaan met het spuiten van insuline: Saïd:
mijn moeder, ja die werkt niet en ja en mijn moeder die is er vaak bij dus, mijn moeder die is elke dag thuis, maar ja ik hou wel geheim voor haar. Als ik bijvoorbeeld echt iets denk van dit is echt heel fout dan zeg ik het soms niet. .. ben ik mijn insuline vergeten te nemen heb ik een droge mond dan zit ik fout maar ja dat heb ik niet gezegd
Ghalid:ik heb het ook gehad. Ik heb 's morgens een andere prik en 's avonds ook een andere enne ik had die prik van 's avonds had ik 's ochtends toen heb ik niks gezegd
Geheimhouden naar medici is moeilijk voor kinderen omdat zij zelden alleen naar het spreekuur komen.
69
Lata:
Mijn moeder vertelt altijd alles heel eerlijk, soms heb ik hele hoge suiker en hoop ik dat de dokter er niet achter komt, maar mijn moeder die vertelt het altijd. Dan kijk ik altijd de andere kant op, ik heb het niet gedaan. En dan zie ik mezelf daar zo zitten en dan moet ik een beetje lachen enzo. En mijn moeder "ja, jij moet zelf ook een keer beter opletten", dat zeg ik altijd ... Maar het werkt toch nooit ... ik zeg iedere drie maanden hetzelfde ik zal beter mijn best doen en de volgende keer ja, het is echt niet gelukt. Dat hoor ik dan ieder keer, daar moet ik om lachen.
Moeder: ... zij zegt in het ziekenhuis alles ja, ja, ja, als zij thuiskomt alles is anders. Door de andere kant op te kijken, een beetje te lachen en" ja, ja, ja" te zeggen, gaat Lata de confrontatie uit de weg, zij onttrekt zich van het gesprek en de verantwoordelijkheid en laat haar moeder en dokter ploeterend achter. Zwijgen tijdens het consult kan dus effectief zijn, maar juist bij kinderen kan het ook tegen ze werken; het kan geïnterpreteerd worden als geen interesse voor wat er zich afspeelt, Shier: It is a commonly expressed belief that children are not interested in having a say
in decisions, and would rather be left to play, or whatever. This belief is, however, contradicted by many reports where children, when asked, have strongly expressed a desire to have more say in things. (2001:112) Twee ouders wilden graag mee doen aan het onderzoek maar vertelden dat het interviewen van hun kind niet zinvol zou zijn. Zij dachten dat hun kind zich niet zo met zijn ziekte bezighield, er geen mening over had en toch niets zou zeggen, net als bij de controles in het ziekenhuis. Eén moeder was bij het interview wat ik met haar kind had aanwezig en was verbaasd over de antwoorden van haar kind, de andere moeder was verbaasd dat het gesprek met haar kind een uur had geduurd. Voor sommige kinderen is, mede afhankelijk van de situatie, zwijgen de meeste effectieve of de enige strategie die overblijft
14
,
maar zoals het voorbeeld van het nepslapen al aantoonde zijn kinderen
creatief en flexibel; zoals Jos die bij mijn bezoek de gastheer speelt en met allemaal lekkers voor 'mij' uit de keuken komt, maar soms ook heel direct zoals Nasira. Toen ik
14
Shier laat zien dat er veel redenen zijn waarom kinderen hun mening niet uiten naar volwassenen. Hij noemt: gebrek aan zelfvertrouwen, verlegenheid, voorgaande ervaringen waarin niet werd geluisterd of het uiten van meningen niet productief was, geen cultuur van participatie of inadequate communicatievaardigheden aan de kant van de volwassenen als wel aan de kant van het kind (2001: 112)
70
haar vroeg wat zij doet als zij ergens geen zin in heeft, antwoordde ze: "Dan doe ik het gewoon niet en als mijn moeder zegt je moet het doen, dan ga ik gewoon weg".
5.5
Discussie
De ouders maken zich zorgen over de mate waarin hun kind met zijn/haar ziekte een gelukkige jeugd kan beleven en over de consequenties van de ziekte op langere termijn. Een gelukkige jeugd wordt door de ouders gekoppeld aan het, in grote lijnen, hetzelfde mogen doen als andere kinderen, bijvoorbeeld snoepen, maar ook aan het niet hoeven dragen van verantwoordelijkheden. Zij streven er naar om de verantwoordelijkheden ten aanzien van de ziekte en de behandeling zo min mogelijk op de schouders van de kinderen te leggen. En ze hopen dat hun kind niet bekend is met de complicaties die op latere leeftijd kunnen ontstaan. Maar in deze hoop schuilt vaak ook een verwijt: omdat kinderen in de ogen van hun ouders niet weten wat de gevolgen van diabetes op latere leeftijd kunnen zijn, voelen de ouders zich extra verantwoordelijk. Deze verantwoordelijkheid uit zich in het nog meer willen controleren, maar dit leidt vaak tot onbegrip en conflicten met het kind.
Dit onbegrip aan de kant van de kinderen voor de over hun uitgeoefende controle, niet alleen door ouders maar ook door (para)medici, is niet verwonderlijk als we naar hun verhaal luisteren. De kinderen vertellen dat ze weten welke risico's ze lopen en benoemen die ook. Ze dichten zich zelf een grote mate van verantwoordelijkheid en beslissingsbevoegdheid toe en lijken dat vanzelfsprekend te vinden. Deze vanzelfsprekendheid komt voort uit het idee dat alleen zij weten wat het betekent om suikerziekte te hebben; zij weten hoe het voelt en kennen de consequenties voor hun dagelijks leven. Daarnaast wijzen ze er op dat het merendeel van hen al enkele jaren diabetes heeft en dat diabetes niet voor iedereen hetzelfde verloopt; ze bestrijden het uniforme medisch beeld van diabetes en benadrukken individualiteit in het verloop van de ziekte en de behandeling.
71
Het recht op respect voor autonomie en privacy en een omgeving met zo min mogelijk restricties, zoals vastgelegd is door de Verenigde Naties, komt de kinderen niet vanzelf toe. Ouders en (para)medici schrijven kinderen, in tegenstelling tot de kinderen zelf, een beperkte mate van agency toe. Zij onderschatten daarmee de kennis van de kinderen over het ziektebeeld, de mate waarin de kinderen over eigen ideeën beschikken en de rol die de kinderen zelf spelen in de behandeling. En de mate waarin kinderen gecontroleerd kunnen worden, wordt door hen overschat. Want ondanks de beperkte vrijheid van handelen die de kinderen gegeven wordt, blijken ze meer dan verwacht wordt, in staat te zijn om te handelen op basis van eigen ideeën en wensen. Ze beschikken daarvoor over vernuftige strategieën als nepslapen, maar sommige kinderen blijken ook in staat te zijn om botweg te weigeren iets te doen. Hun macht komt voort uit het feit dat ze kind zijn én chronisch ziek zijn, waardoor ouders voor ze willen zorgen en moeilijk boos kunnen worden. Deze macht wordt vergroot door de creativiteit waarmee de kinderen gebruik maken van het feit dat ze kind zijn en chronisch 'ziek' zijn. Wanneer de ouders en de leden van het kinderdiabetesteam hun doel willen bereiken, namelijk het welbevinden van de kinderen en het risico op complicaties op de langere termijn zo klein mogelijk houden, kunnen zij eigenlijk niet om de kinderen als social actor heen; zij zullen het kind als actieve participant in de behandeling moeten betrekken. Actieve participatie van kinderen in de behandeling is bovendien in lijn met de WGB0 15 , waarin is vastgelegd dat kinderen recht hebben op leeftijds adequate informatie en actief moeten kunnen deelnemen aan beslissingen op het terrein van ziekte en gezondheid.
15
Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst.
72
HOOFDSTUK 6 DISCUSSIE, CONCLUSIE & AANBEVELINGEN
6.1
Discussie en conclusies
Diabetes is een abstract en technisch ziektebeeld, het is een ziektebeeld dat omgeven wordt door (meet)apparatuur en technische termen. Kinderen met diabetes komen minimaal één keer per drie maanden op controle bij de leden van het kinderdiabetesteam. Educatie over het menselijk lichaam en het ziektebeeld speelt in deze contacten een belangrijke rol. Deze educatie wordt van belang geacht om de ziekte onder controle te houden, beter maken is immers (nog) niet mogelijk. De invloed van het biomedisch perspectief is niet beperkt tot deze contacten. Het is ook sterk vertegenwoordigd in het dagelijks leven van de kinderen. Het grootste deel van de medische behandeling vindt thuis en in het leven van alledag plaats en de behandeling wordt (groten)deels door de kinderen zelf uitgevoerd. Toch komt het biomedische perspectief nauwelijks terug in de perceptie van de kinderen: zij houden vast aan eigen ideeën over wat ziek zijn is, wat diabetes is en wat er de oorzaak van zou kunnen zijn. Dit wil niet zeggen dat de kinderen het medisch model niet begrijpen en beheersen. Kinderen houden vast aan hun perspectief omdat het medisch model te kort schiet op wat door de kinderen als belangrijk ervaren wordt. In hun ziektebeleving nemen niet lichamelijke klachten een grote plaats in, maar wel het niet 'normaal' kunnen snoepen, 'pijn' bij het spuiten, altijd aanje ziekte moeten denken, continu gecontroleerd worden en niet serieus genomen worden als partner in de behandeling. Voor de beslissingen die zij in het leven van alledag moeten nemen, zoals bijvoorbeeld met betrekking tot de sociale aspecten van het niet normaal mogen snoepen, biedt het medisch model onvoldoende ingang.
De perceptie van de kinderen met diabetes verschilt op meerdere punten van die van (para)medici en ouders. De drie belangrijkste verschillen zijn: het belang wat gehecht wordt aan getallen, de mate waarin de toekomst het heden bepaalt en de mate waarin kinderen over agency beschikken.
73
Het belang wat gehecht wordt aan getallen Als de kinderen hun bloedsuikergehalte meten doen ze het omdat het moet van hun ouders en (para)medici of om hun eigen gevoel te controleren. Zij concluderen uit de uitkomst of ze juist wel of juist niet iets mogen eten. Maar meestal vertrouwen ze op hun gevoel, ze vertellen dat ze een hyper of hypo goed voelen aankomen. Het belang dat (para)medici hechten aan het meten van het bloedsuikergehalte is voornamelijk gerelateerd aan het risico op complicaties op latere leeftijd. Op het moment dat een hypo of hyper gevoeld wordt is vanuit dit oogpunt het kwaad al geschied. Ouders en (para)medici hechten ook aan het meten vanwege de gemoedsrust die er van uitgaat. Meten brengt de complexiteit van het lichaam terug tot een getal, met getallen kunnen we vergelijken en, zo lijkt het, controleren (cf Frank 1995:34; Van der Geest 1996:343; Nijhof2001 ). De kinderen zijn van mening dat de complexiteit van een leven met diabetes niet te vangen is in een getal en bestrijden de objectiviteit ervan. Zij beschrijven situaties waarin de getallen van het bloedsuikergehalte niet overeenkwamen met de verwachtingen van hun ouders en (para)medici en soms ook van zich zelf Het bestrijden van deze objectiviteit neemt soms bijna letterlijke vormen aan, bijvoorbeeld wanneer zij alleen meten op de momenten dat ze een voor hun 'gunstige' waarde verwachten. Gunstig in de zin van iets mogen eten, of als bewijs dat ze niet teveel hebben gegeten. Het belang wat (para)medici en ouders hechten aan meten kan als gevolg hebben dat kinderen geleerd wordt zich te distantiëren van hun eigen lichaam, zij leren immers dat getallen betrouwbaarder zijn dan hun eigen gevoel, zo wordt betoogd in paragraaf 4.4.
Het belang wat gehecht wordt aan de toekomst In tegenstelling tot het handelen van (para)medici en ouders wordt het handelen van de kinderen meer bepaald door het heden dan door de toekomst. Dit is niet simpelweg te verklaren door de redenering dat 'kinderen niet nadenken over de toekomst', zoals vaak van kinderen gezegd wordt. De kinderen benadrukken dat ze weten welke risico's ze lopen maar ook dat ze het heden belangrijker vinden en dat niemand voor hen de toekomst kan voorspellen. Daarnaast zou ik ter overweging willen geven dat als we kijken naar wat de kinderen al moeten presteren in het heden, namelijk continu balanceren tussen enerzijds de eisen die de ziekte en de behandeling stellen en anderzijds
74
zo 'gewoon' mogelijk leven, denken over de toekomst en daar naar handelen mogelijk teveel is gevraagd van een mens, en dus niet alleen van kinderen.
De mate waarin kinderen over agency beschikken De kinderen verrichten een groot deel van de (medische) handelingen zelf en refereren daar aan als 'werk'. In hun verhalen komt een sterke ik-oriëntatie naar voren; zij dichten zichzelf een grote mate van beslissingsbevoegdheid en verantwoordelijkheid toe. Ouders en (para)medici proberen vanuit het oogpunt van bescherming, het beter te weten en de gedachte dat een gelukkige jeugd samengaat met het dragen van niet te veel verantwoordelijkheden de handelingsruimte van kinderen te beperken. Het beeld van het kind als kwetsbaar wezen staat hierin voorop en niet het kind als social actor met agency. De mate waarin kinderen over eigen ideeën, kennis en ervaring beschikken en daar naar handelen wordt hiermee sterk onderschat door ouders en (para)medici. Doordat ze kind zijn, chronisch ziek zijn en niet te vergeten, beschikken over een grote mate van creativiteit, zich bijvoorbeeld uitend in strategieën als nepslapen, is de handelingsruimte van de kinderen groter dan ouders en (para)medici verwachten.
Wanneer met bovengenoemde drie verschillen, maar ook met de in hoofdstuk vier en vijf beschreven eigen perceptie van kinderen op hun lichaam, ziekte en behandeling en consequenties daarvan voor hun dagelijks leven geen rekening wordt gehouden, zal er geen daadwerkelijke communicatie tussen de kinderen en (para)medici tot stand komen. De volwassenen zullen hun standpunt blijven herhalen. De kinderen zullen de contacten als saai en vervelend blijven ervaren en op zoek gaan naar wegen om op basis van hun eigen ideeën en wensen te handelen. Wanneer ouders en (para)medici hun doel willen bereiken, namelijk het welbevinden van de kinderen en zo min mogelijk risico op complicaties in de toekomst, zijn zij in hoge mate afhankelijk van de kinderen. Het idee van 'het kwetsbare kind', dat gecontroleerd kan en moet worden, inwisselen voor de gedachte dat ouders en (para)medici afhankelijk zijn van zelfs jonge kinderen, zal tot de nodige discussie leiden, maar is gezien de resultaten van dit onderzoek op zijn plaats en past in een tijd waarin de grenzen tussen kinderen en volwassenen aan verandering onderhevig zijn:
75
The peculiarity of the late twentieth century, and the root cause of much present confusion and angst about childhood, is that a public discourse which argues that children are persons with rights to a degree of autonomy is at odds with the remnants of the romantic view that the right of a child is to be a child. (Cunningham geciteerd in Shehan 1999: 16)
Het laatste onderdeel van de vraagstelling, te weten het verschil en de overeenkomsten tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen is in voorgaande hoofdstukken nog nauwelijks belicht. Deels komt dit voort uit het feit dat de onderzoeksgroep diverser van aard was dan vooraf gepland. Vanzelfsprekend zijn er verschillen gevonden tussen de Marokkaanse en de Nederlandse kinderen, zoals het eten uit één schaal in sommige, maar niet in alle Marokkaanse families, en het willen meedoen aan de jaarlijks terugkerende ramadan 16 . Door deze verschillen er uit te lichten zou echter een vertekend beeld van de werkelijkheid ontstaan, want de overeenkomsten tussen de kinderen zijn vele malen groter dan de verschillen. Marokkaanse kinderen ervaren geen wezenlijk andere problemen met hun diabetes dan Nederlandse kinderen. Het toewijzen van ongeluk en genezing aan Allah dat zo veelvuldig wordt beschreven en als probleem wordt ervaren door de Nederlandse hulpverlening, komt niet in het verhaal van de kinderen terug. Ook de mate waarin Marokkaanse en Nederlandse kinderen in staat zijn om te handelen op basis van eigen ideeën en wensen verschilt niet meer dan de verschillen die binnen beide groepen voorkomen. Het feit dat de kinderen uit het onderzoek allemaal kinderen van de tweede generatie zijn, zou mee kunnen spelen in de sterke mate van overeenkomst met Nederlandse kinderen. Zij beschikken immers ten dele over hetzelfde referentiekader.
16
Het zijn de kinderen die mee willen doen aan de Ramadan. De ouders hebben uit het oogpunt van gezondheid liever niet dat hun kind mee doet met de Ramadan en zeggen dat het ook niet hoeft volgens de Koran. De kinderen geven aan dat ze willen delen in de gezelligheid en zien het als een prestatie.
76
6.2
Aanbevelingen
Uit dit pilot-onderzoek vloeien een aantal aanbevelingen voort, zowel ten aanzien van de behandeling van kinderen met diabetes, als ten aanzien van antropologisch onderzoek.
Ten aanzien van de behandeling van kinderen met diabetes Wanneer (para)medici voor ogen hebben dat ze de kinderen willen helpen, dat wil zeggen de hinder die kinderen ondervinden van hun ziekte en risico's op complicaties in de toekomst willen verkleinen, zal de perceptie van de kinderen een centrale plaats in de behandeling moeten krijgen. Dat betekent niet alleen luisteren naar kinderen, maar ook erkenning voor hun specifieke deskundigheid ten aanzien van hun lichaam, de omgang met hun ziekte, de relatie met hun dagelijks leven en de actieve rol die ze zelf in de behandeling vervullen. De stap na erkenning is het daadwerkelijk creëren van ruimte voor kinderen in de behandeling en omgang met hun ziekte (cf Shier 2001 ).
De kinderen uit het onderzoek hebben zelf ideeën over hoe hun positie in de behandeling op andere wijze vorm gegeven kan worden (zie paragraaf 4.2). Deze ideeën vertonen grote overeenkomsten met de basisprincipes van de peergroup-education en de child-
child approach. Beide benaderingen hebben zich in het veld bewezen, onder andere op het gebied van HIV/aids, drugs en roken, maar nog niet specifiek op het gebied van kinderen met een chronische ziekte (Backet-Milbum & Wilson 2000; Pridmore & Stephens 2000; Webb 1988).Wel is aangetoond dat een actieve participatie van kinderen in de medische interactie een positief effect heeft op genezingsprocessen, de therapietrouw en tevredenheid over de behandeling in het algemeen (Tates 2001). Wanneer gekozen wordt voor een nieuwe benadering van de kinderen, waarin zij niet als passieve ontvanger van zorg maar als social actor worden gezien, kunnen de ideeën van de kinderen als uitgangspunt dienen, waarmee de nieuwe benadering meteen van start gaat.
77
Ten aanzien van antropologisch onderzoek naar kinderen: Er zijn een aantal thema's die binnen het beperkte kader van dit leeronderzoek niet uitgewerkt konden worden.
Onderzoeksethiek en methoden van onderzoek Sociaal-wetenschappelijk onderzoek naar kinderen vanuit het perspectief van kinderen zelf en het kind als social actor, stelt nieuwe eisen aan methoden van onderzoek maar ook aan ethiek van onderzoek, zo is gebleken uit paragraaf 2.5. Ik zou willen pleiten voor discussie over: ethiek van onderzoek bij kinderen, de voor- en nadelen van bestaande methoden van onderzoek naar en met kinderen en de rol die de onderzoeker hierin kan vervullen.
De dynamische relatie tussen het kindperspectief, het volwassenperspectief en het biomedisch perspectief en vooral de onderlinge interactie tussen deze perspectieven zijn slechts zijdelings aan bod gekomen in dit onderzoek. Bestudering hiervan zou bij voorkeur dienen plaats te vinden middels participerende observatie zodat ook non-verbale communicatie en daarmee onderliggende denkbeelden en eventuele discrepanties tussen zeggen en doen naar voren kunnen komen. Het huidige onderzoek is beperkt gebleven tot de beleving van het hier en nu. Het volgen van hoe processen van een veranderend lichaamsbeeld en mogelijk ook een veranderende identiteit verloopt bij kinderen als gevolg van contacten met de hulpverlening en in de confrontatie van het leven met alledag zou natuurlijk interessant zijn. Ten aanzien van het lichaamsbeeld van kinderen met diabetes zijn ook nog vragen blijven staan: Wat bedoelen de kinderen precies wanneer ze zeggen 'het zit in mijn lichaam', wat betekent dat voor hun lichaamsbeeld en de manier waarop ze met hun lichaam omgaan? Is er sprake van aangeleerde distantie tot het lichaam of blijven kinderen als ze ouder worden ook alleen meten om hun gevoel te controleren?
Benieuwd ben ik ook naar de tweede generatie allochtone kinderen en dan met name naar de Marokkaanse kinderen: kunnen de Marokkaanse kinderen die in dit onderzoek vertelden dat ze advocaat, politicus of arts willen worden, hun doel verwezenlijken? Wat komen zij tegen op hun weg? Is het waar wat een Turkse moeder mij vertelde dat
78
Marokkaanse kinderen op school beter presteren dan Turkse kinderen, omdat Marokkaanse kinderen in tegenstelling tot Turkse kinderen uit grotere gezinnen komen en van en aan elkaar kunnen leren? Indien dit het geval zou zijn, zou dat een verdere onderbouwing zijn van de principes van de peergroup-education en de child-child
approach en een interessante aanvulling zijn op de literatuur over diaspora. In de literatuur over diaspora wordt nog nauwelijks gesproken over de rol die kinderen vervullen in processen van migratie en al helemaal niet vanuit het perspectief van de kinderen zelf.
Blik op de toekomst." ZonMw heeft subsidie verstrekt voor een vierjarig vervolgonderzoek naar kinderen met diabetes, waarin de sectie Medische Antropologie van de UVA en de afdeling Kindergeneeskunde van het St. Lucas Andreas ziekenhuis zullen samenwerken. In het vervolgonderzoek zullen een aantal van bovenstaande aanbevelingen worden opgevolgd. Er zal niet alleen met kinderen gesproken worden, maar de kinderen zullen ook een actieve rol in het onderzoek zelf vervullen; zij bepalen de richting van het onderzoek, stellen prioriteiten en gaan op zoek naar een oplossing voor de door hun ervaren problemen. Zowel de inhoud van het onderzoek als de mensen met wie ik zal gaan samenwerken maken dat ik me erg op dit onderzoek verheug.
79
Geraadpleegde literatuur Alderson, P. & C. Goodey 1996 Research with disabled children: How useful is child-centered ethics? In: Children and Society 10:106-116.
Backet-Milbum, K. & S. Wilson 2000 Understanding peer education: insights from a process evaluation. In: Health education research 15(1 ): 85-96.
Baumann, G. 1999 The Multicultural Riddle. Rethinking National, Ethnic, and Religious Identities. New York and London: Routledge.
Bearman, KJ. & A.M. La Greca 2002 Assessing Friend Support of Adolescents' Diabetes Care: The Diabetes Social Support Questionnaire-Friends Version. In: Journal ofPediatrie Psychology 27(5): 417-428.
Bowers Andrews, A. M.L. Freeman 1997 The Congruence oflnternational Children' s Rights and Feminist Principles as a Foundation for Therapy with Young people. In: Wamen & therapy: afeminist quarterly. 20(2): 7-27.
Bruining, G.J. 2000 Steeds meer kinderen krijgen diabetes. In: EADV Magazine December: 112-4.
Bush, P. & A. Hardon 1990 Towards rational medicine use: is there a role for children. In: Social Science and Medicine 31(9): 1043-1050.
80
Christensen, P.H. 1998 Differences and Similarity: How Children's Competence is constituted in Illness and its Treatment. In: Hutchby, I. & J. Moran-Ellis (eds) Children and
competence: Arenas ofaction. London/Washington: The F alm er Press: 187-201 2000 Childhood and the cultural constitution ofvulnerable bodies. In: A. Prout (ed):
The body, childhood and society. New York: MacMillan: 38-59.
Christensen, P.H. & James, A. 2000 Research with children; Perspectives and Practices. London/New York: Falmer Press.
Coates, V.E. & Boore, J.R.P. 1998 The influence of psychological factors on the self-management of insulindependent diabetes mellitus. In: Journal ofAdvanced Nursing 27:528-537.
Crul, M., F. Lindo, C. Lin Pang (eds) 1999 Culture, Structure and Beyond; Changing identities and social positions of
immigrants and their children. Amsterdam: Het Spinhuis.
Davis, J., N. Watson, S. Cunningham-Burley 2000 Learning the loves of disabled children: developing a reflexive approach. In: Christensen, P.R. & A. James. Research with children; Perspectives and
Practices. London/New York: Falmer Press:201-224.
Delfos, M.F. 2000 Luisterje wel naar mij? Gespreksvoering met kinderen tussen vier en twaaljJaar. Amsterdam: Uitgeverij SWP.
Dijk, R. Van 1989 Cultuur als excuus voor de falende hulpverlening. In: Medische Antropologie 1(2):131-143.
81
Duursen, N. Van, R. Reis, H. Ten Brummelhuis 2002 Dezelfde zorg voor iedereen? Een explorerende studie naar 'allochtonen' en
'autochtonen 'met chronische buikklachten. Amsterdam: Sectie Medische Antropologie.
Elteren-Jansen, M.van 1995
Geheimen in de alledaagse zorg van moeders voor hun kinderen. In: Medische
Antropologie 7(1):114-124.
Finerman, R. 1995
'Parental Incompetence' and 'Selective Neglect': Blaming the Victim in Child Survival. In: Social Science and Medicine 40(1 ): 5-13.
Frank, A.W. 1997 The wounded storyteller; Body, Illness, and Ethics. Chicago: The University of Chicago Press.
Frankenberg, R., I. Robinson & A. Delahooke 2000
Countering essentialism in behavioral social science: the example of 'the vulnerable child' ethnographically examined. In: The Sociological Review 2000. Oxford: Blackwell Publishers: 586-611.
Geest, S. van der 1996 Gras ping the Children's Point of View? an Anthropological Reflection. In: Bush, P.J. (ed). Children, Medicines and Culture. New York: Pharmaceutical Products Press: 337-347.
Glasgow, R., Fisher, E., Anderson, B. et al. 1999 Behavioral Science in Diabetes; Contributions and opportunities. In: Diabetes
Care 22:832-843.
82
Goethals, A., T. Hak, P. ten Have 1997
Kwalitatieve medische sociologie. Amsterdam: SISWO.
Greenhalgh, T. 1997 How to read a paper. The basics of evidence based medicine. London: BMJ publishing group.
Harnrnersley, M. & Atkinson, P. 1995
Ethnography. Principles in Practice. Londen: Routledge.
Harden, A., Boonrnongkon, P., Streefland, P., Lirn Tan, M., Hongvivatana, T., van der Geest, S., van Staa, A., Varkevisser, C. 1995
Applied Health Research. Anthropology ofHealth and Health Care. Den Haag: CIP-Data Koninklijke Bibliotheek.
Hardon, A., T. Gerrits en F.M. Haayer-Ruskarnp 1996
'Preferable half a tablet'. Health seeking behavior when Dutch children get ill. In: P.J. Bush, DJ. Trakas et al (eds), Children, Medicines and Culture. USA: Haworth Press: 209-24.
Helrnan, C.G. 2000
Culture Health and Illness. 41h ed. Oxford: Butterworth-Heinernann.
Hemandez M. & Iyengar, S.S. 2001
What drives whorn? A cultural perspective on human agency. In: Social
Cognition 19 (3): 269-94.
Hosli, E.J. 1998
Ziektebegrip bij kinderen; de ontwikkeling van het denken over ziekte. Amsterdam: Thesis Publishers.
83
Hunt, L.M. M.A. Valenzuela, J.A. Pugh 1998 Mexican American diabetes patients' casual stories and their relationship to treatment behaviors. In: Social Science &Medicine 46(8): 959-69.
ISPAD 2000 Consensus Guidelines 2000. Ed.PGF Zeist: Swift.Publ.Medforum.
James, A. Jenks, C" Prout A. 1998
Theorizing childhood. Cambridge: Polity Press.
Killen, M. (ed) 1996 Children's autonomy, social competence, and interactions with adults and ether children; Exploring connections and consequences. In: New directionsfor Child development (73)1-25.
Kliewer, W. 1997 Children's Coping with Chronic Illness. In: S.A. Wolchik en J.N. Sandler. Handbook of children 's coping. Linking Theory and Intervention. New York: Plenum Press: 275-300.
Koopman, H.M. 1993 De kijk van kinderen. Een cognitief structurele visie op de ontwikkeling van het denken over ziekte. Amsterdam: Thesis Publishers.
La wrence, A. 1999 L' enfant terrible; Anthropology and its Aversion to Children. In: Etnofoor 12(1 ): 5-26.
Malki, F. 2000 Marokkaanse Diabetespatienten. Eindverslag van het project M.D.P.
84
Slotervaartziekenhuis te Amsterdam. Ongepubliceerd.
Meurs, P. & S. Van Wolputte 2000 Ten geleide: Naar een Medische Antropologie van Kinderen! In: Medische
Antropologie 12(1):1-3.
Meyaard, T. 1996 Workshop 'Diabetes mellitus en migranten' In: Eade Nieuwsbrief, Mei:47-9.
Muynck, A. de & Peeters, R. 1997 Ali en Fatima b(j de dokter; Vraag en aanbod van gezondheidszorg voor
allochtonen in Vlaanderen. Leuven-Apeldoorn: Garant.
Nijhof, G. 2001
Ziekenwerk. Een kleine sociologie van alledaags zieken/even. Amsterdam: Uitgeverij Aksant.
Pridmore, P. & Stephens, D. 2000 Children as Partners/or Health. A critica! review of the child-child approach. London/New York: Zed Books.
Prout, A. 2000 Children's Participation: Control and Self-realization in British Late Modemity. In: Children & Society 14: 304-315.
Prout, A. 2002 Researching Children as Social Actors: an Introduction to the Children 5-16 Programme. In: Children & Society 16: 67-76.
Punch, S.
85
2002 Interviewing Strategies with Young People: the 'Secret Box', Stimulus Material and Task-based Activities. In: Children & Society 16: 45-56.
Reis, R. 2000 Kinderen en conversieverschijnselen: over de gevolgen van de stress hypothese. In: Medische antropologie 12(1 ):57-70.
Richters, J.M. 1993 De medisch antropoloog als verteller en vertaler. Met Hermes op reis in het land
van de afgoden. Heemstede: Smart.
Roper, N.A., R.W. Bilous, W.F. Kelly, N.C. Unwin, V.M. Connolly 2001
Excess mortality in a population with diabetes and the impact of material deprivation: longitudinal, population based study. In: British Medica! Journal 322:1389-93
Sauer, P.J.J. 2002 Research in children. A report of the Ethics Working Group of the CESP. In: The
European Journal ofPediatrics 161 :1-5.
Seiffge-Krenke, I. 1997 "One Body for Two" The problem ofBoundaries between Chronically I11 Adolescents and Their Mothers. In: The Psychoanalytic Study of the Child 52:340-355. ed. Albert J. Solnit, Peter B. Neubauer, Samuel Abrams, and A. Scott Dowling, Yale University Press: 340-355.
Seiffge-Krenke, 1. 2002 "Come on, Say Something, Dad!": Communication and Coping in Fathers of Diabetic Adolescents. In: Journal ofPediatrie Psychology 27(5): 439-450.
Shehan, C.L.
86
1999 No longer a place for innocence. The re-submergence of childhood in postindustrial societies. In: Contemporary Perspectives on Family Research (1 ): 1-17.
Shier, H. 2001
Pathways to Participation: Openings, Opportunities and Obligations. A New Model for Enhancing Children's Participation in Decision-making, in line with Article 12.l of the United Nations Convention on the Rights of the Child. In:
Children & Society 15:107-117.
Strauss, A. & Corbin, J.M. 1988 Shaping a New Health Care System. The Explosion ofChronic Illness as a
Catalystfor Change. San Francisco: Jossey-Bass Publishers.
Toren, C. 1999 Why Children Should Be Central to Anthropological Research. In: Etnofoor 12(1 ): 27-39.
Swaan, A. de 1982 De mens is de mens een zorg. Opstellen 1971-1981. Amsterdam: Meulenhoff
Tates, K. & Meeuwesen, L. 2001
Doctor-parent-child communication. A (re)view of the literature. In: Social
Science & Medicine 52:83 9-851.
Thomson, R. & Holland, J. 2002
Young people, Social Change and the Negotiation of Moral Authority. In:
Children & Society 16:103-115.
Trakas, D. & R. Wirsing
87
1996 Approaches to the study of chronicity: The case ofasthma. Paper presented in Genoa .
.Verbeek Hei da, P.M. 1993
How patients look at drug therapy: Consequences for therapy negotiations in medical consultations. In: Family practice 10(3).
Vos, C., H.M. Reeser, A. Hirasing, G.J. Bruining 1997
Confirmation of High Incidence of Type I (Insulin-dependent) Diabetes Mellitus in Moroccan Children in The Netherlands. In: Diabetic Medicine: 14:397-400.
Ware, H. 1984 Effects of maternal education, women's roles, and child care on child mortality. In: W.H. Mosley and L.C. Chen (eds). Child Survival: Strategies for Research.
Population and Development Review, Supplement to Volume 10: 191-214.
Webb, J.K.G. 1988
Child to Child: an approach to the health education of primary school-age children. In: Pediatrician 15: 122-6
Williams, G. 2001
Diabetes black spots and death by postcode. In: British Medica! Journal: 322:1375-6.
WMO 2002 WMO. URL: http ://www.ccmo.nl/download/verzet_minderjarigen. doe.
Wolf, B.H.M. & B.J.A.M. Bottema 1997 Etniciteit en verwijzing voor astma naar de kinderarts in Amsterdam-West. In:
Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 65(4)150-153.
88
Wolputte, S. van & Meurs, P. 2002 Lichaam, zorg, kwetsuur en verzorging. Een antropologie van de menselijke kwets baarheid. In: Medische antropologie 14(1):170-189.
Wouwe, J.P.van, Verkerk, P.H., Mattiazo, G.F., El Mokadem, N.,HiraSing, RA 2002 Variation by ethnicity in incidence of diabetes type 1 and clinical condition at onset in the Netherlands. In: European Journal ofPediatrics 161:559-560.
89
Bijlage l
Verkleinde weergave van een deel van de illustraties die gebruikt zijn in de interviews met de kinderen van zeven en acht jaar.
90
Bijlage 2
Vragen voor de Focus Group Discussion met de kinderen van negen tot 14 jaar.
•
Na deze bijeenkomst gaan we acht weken naar een onbewoond eiland. We mogen met z'n allen drie dingen meenemen. Welke drie dingen nemen we mee?
•
Na vier weken op het eiland gezeten te hebben kunnen we patat krijgen als we onze bloedsuikermeters in zee gooien. Wat doen we? We hebben nog vier weken te gaan .....
•
Nog steeds op het eiland; Eén van ons krijgt een erge hypo, even later krijgt een ander een erge hyper...Wat doen we?
•
Ik ben Mark en heb gisteren gehoord dat ik suikerziekte heb. Gaat mijn leven nu erg veranderen?
•
Vinden jullie broers en zussen datje wordt voorgetrokken?
•
Als je suikerziekte hebt, ben je dan ziek?
•
Doordat ik suikerziekte heb, kan ik minder spontaan leven. Waar of niet waar?
•
Ik vind het prettig dat er steeds meer mensen met suikerziekte komen, want dan ben ik niet meer zo anders.
•
Zou je willen dat op school niemand van je suikerziekte af weet?
•
Levert het hebben van suikerziekte ook iets positiefs op?
•
Wat zou je willen veranderen aan de behandeling van kinderen met suikerziekte?
•
Schaam je je wel eens voor je suikerziekte?
•
Gezien op een video: Een meisje van 12 jaar ziet dat haar bloedsuiker 19.1 is. Ze loopt de klas uit en belt haar moeder. Haar moeder zegt dat ze één eenheid extra moet spuiten. Wat vind jij?
•
Zelfde video: Voor de gymles controleert dit meisje altijd haar bloedsuiker. Wat vind jij daar van?
•
Ben jij wel eens suikerspin genoemd of iets anders?
•
Mijn gezondheid is het allerbelangrijkste. Waar of niet waar?
•
Hoe vinden jullie het om mee te doen aan dit onderzoek?
91
Bijlage 3
Vragen en opdrachten voor de Focus Group Discussion met de kinderen van zeven en acht jaar.
I
Wie wil er mee naar een onbewoond eiland? o Welke drie dingen wil je mee nemen? o We krijgen patat als we onze bloedsuikermeters in zee gooien. Wat doen we? We moeten nog vier weken" ... o Nog steeds op het eiland; ""(naam) krijgt een erge hypo, even later krijgt "".een erge hyper.Wat doen we?
II
Een briefje van Bas:
Hallo allemaal, Ik ben Bas. Ik vind het helemaal niet leuk om naar het ziekenhuis te gaan.Vinden jullie het wel leuk? Kan ik ook een keertje overslaan? Dag, Bas
III
Een briefje van Marieke:
Hallo allemaal, Ik ben Marieke en ik heb ook suikerziekte. Gisteren heb ik veel te veel gesnoept en ik durf het niet aan mijn moeder te vertellen. Wat moet ik doen? Marieke IV
Toneelstukje: Een kind met suikerziekte moet naar de dokter. Wie wil dokter spelen? Wie kind? En wie vader/moeder?
V
Tekenen: Drie grote vellen papier met gezichten, één stoer, één stom en één verdrietig. De kinderen tekenen of schrijven op gekleurde memo blaadjes waar ze aan moeten denken bij die gezichtjes en plakken het op het grote vel er bij.
92
Bijlage 4
Weergave van een toneelstukje, gespeeld in de Focus Group Discussion met kinderen van zeven en acht jaar.
In de spreekkamer.. "
Ik speel kind (K) en ga samen met mijn moeder (8 jaar) op controle bij de dokters (D). Ik ga schuin achter mijn moeder (M) zitten, achter het bureau zitten de twee dokters (beiden 7 jaar oud):
D:
K: D:
K: D:
M: D: M: D: M: D:
K: D:
K: D:
K: D: M:
K: M: D:
M:
Nou wat is er kind? Hallo kind, ha haha. Ik ga niks zeggen hoor. effe in je oren kijken. Ja maar waarom heb je oorpijn? Ik heb helemaal geen oorpijn, ik heb suikerziekte. Maar hoe heeft ze dan suikerziekte gekregen dat willen we eigenlijk weten .. Ja ze heeft te veel gesnoept. Te veel gesnoept, nou dat is niet goed hoor mevrouw. Hahaha. Maar waarom heb ze te veel gesnoept? vind ze lekker. Ja maar dat is niet goed om heel veel te snoepen he! nee ... maar dat heb ik niet gezien, dat heeft ze me verteld. oh maar kind je moet niet zoveel snoepen. Ik snoep nooit. jawel dat heb ik van je moeder gehoord. Maar ik snoep helemaal nooit. Jawel, jawel. .. als je naar school gaat dan heb je een verjaardag dan krijg je wel snoep. Dat neem ik nooit. Jawel! soms kom je met een zak snoep. Maar dat eet ik nooit op. Jawel je eet het in je bed. maar waarom eet uw kind gewoon snoep? Waarom, dat wouden we even weten! jullie moeten gewoon zeggen dat ik een afspraak moet maken ofzo.
93
