Wat na de diagnose van dementie? Operationalisering van de zorgdiagnose. Een pilootproject

Wat na de diagnose van dementie? Operationalisering van de zorgdiagnose. Een pilootproject. Kato De Malsche Contact: Borsbeekstraat 57, 2140 Borgerhout, [email protected]

Promotor: Prof. Dr. Jan De Lepeleire, vakgroep huisartsgeneeskunde Katholieke Universiteit Leuven Praktijkopleider: Dr. Ludo Dhondt Stagecoördinator: Dr. Frieda Mast

Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde

Inhoudsopgave Hoofdstuk 1: inleiding 1.1 Waarom dementie?

p1

1.2 Doel van dit onderzoek

p1

Hoofdstuk 2: Literatuur 2.1 Over dementie 2.1.1 Definitie van dementie

p2

2.1.2 Diagnose van dementie

p3

2.1.3 Allochtone patiënten en dementie

p4

2.1.4 Opsporen van problematiek bij dementie

p5

2.1.5 Aanpak van dementie 2.1.5.a Aanpak van de patiënt 2.1.5.b Aanpak van de mantelzorger 2.1.5.c Aanpak gerelateerd aan de veiligheid en omgeving van de patiënt 2.1.5.d De rechten van de patiënt

p5 p7 p9 p10 p12

Hoofdstuk 3: Pilootproject 3.1 Literatuurstudie 3.1.1 Inleiding

p13

3.1.2 Methode

p13

3.1.3 Besluit

p14

3.2 Project 3.2.1 Inleiding 3.2.2 Methode 3.2.2.a Ontwikkeling van het schema 3.2.2.b Selectie van de patiënten 3.2.2.c Uitvoering

p14

p14 p18 p19

3.2.3 Resultaten 3.2.3.a Demografie van de geselecteerde patiënten en mantelzorgers p20 3.2.3.b Resultaten met betrekking tot de patiënt p21 3.2.3.c Resultaten met betrekking tot de mantelzorger p27 3.2.3.e Resultaten met betrekking tot de veiligheid van de patiënt p31 3.2.3.f Resultaten met betrekking tot de toekomst van de patiënt p33 3.2.3.g Resultaten na aanpak van de problemen p35 3.2.3.h Duur van het gesprek en de voorbereiding p38 3.2.4 Bespreking en conclusie resultaten

p38

3.2.5 Besluit

p44

Hoofdstuk 4: Voorstel voor het schema

p46

Hoofdstuk 5: Besluit en advies

p48

Hoofdstuk 6: Referenties Hoofdstuk 7: Bijlagen

Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Waarom dementie? Dementie en zorg voor thuiswonende bejaarden is een van de moeilijkste vakgebieden binnen de geneeskunde. Elke arts heeft wel enkele patiënten waarbij hij geregeld op huisbezoek gaat om voorschriften te schrijven, de bloeddruk te controleren, te controleren of alles wel goed gaat. Ook bij dementerenden gebeurt dit vaak op dezelfde manier. Bij dementerenden is er echter het probleem dat de patiënt zelf zijn problemen vaak niet meer onder woorden kan brengen. Om deze reden moet er meer gecommuniceerd worden met familieleden en mantelzorgers van deze patiënten. Maar er worden ook vaak veel zaken over het hoofd gezien doordat er te routineus en zonder een duidelijk schema wordt geraadpleegd bij deze patiënten. Er bestaan richtlijnen over dementie, maar nog steeds is het niet helemaal duidelijk hoe problemen makkelijk en snel opgespoord kunnen worden. Bij zulke routinehuisbezoeken heb je vaak het gevoel: “wat heb ik nu eigenlijk voor nuttigs gedaan”. Via een duidelijk schema kan dit gevoel verminderen en zouden er extra problemen opgespoord kunnen worden. 1.2 Doel van dit onderzoek Voor dit onderzoek werd beslist om verder te gaan op het onderzoek van Dr. J. Dondorp rond diagnose van dementie.1 Dr. J. Dondorp bestudeerde in zijn onderzoek welke doeltreffende tools zouden kunnen zijn om dementie te diagnosticeren. De bruikbaarheid van de FRAIL-test2 werd hierbij getoetst in de praktijk. Daaruit bleek dat de FRAIL –test kan gebruikt worden als screeningstool voor dementie maar dat om diagnose dementie te stellen de resultaten best geëvalueerd worden in combinatie met andere testings, zoals de MMSE3 en andere.1,4 Niet alleen diagnostiek is echter een moeilijk gegeven bij dementerende personen. Ook na diagnose is er nog steeds veel onduidelijkheid over de aanpak van dementerende personen. Meestal worden niet alle noodzakelijke stappen gezet na diagnose omwille van gebrek aan een volledig, concreet diagnostisch en therapeutisch schema. Het doel van dit onderzoek is dus om een duidelijke planning te maken voor de huisarts bij dementerende personen. Welke tests dienen er te gebeuren, naar welke problemen moet er specifiek gevraagd worden? Tijdens het project van J. Dondorp werden de dementerende patiënten reeds uit het medisch dossier van de praktijk gefilterd. Daarom was het ook makkelijker om de nodige patiënten te selecteren voor dit onderzoek. Wat meteen duidelijk werd, was dat ondanks de grote populatie allochtone patiënten in de praktijk, er geen enkele allochtone patiënten onder de gekende dementerenden waren. De volgende stap in dit project was om de aan te pakken problematiek bij dementerende patiënten op te sporen. Hierbij werd als handleiding het onderzoek van Dr. M. Vermandere gebruikt, wiens project handelde over zorgdiagnose bij de dementerende patiënt.5 Hierbij werd er nagegaan welke problematiek er zich voordeed bij dementerende patiënten. Er werd Kato De Malsche

1

navraag gegaan bij huisartsen en andere zorgverstrekkers, dementerenden en hun mantelzorgers over mogelijke knelpunten binnen de zorg voor dementerenden. Verder werden de zaken die patiënten en hun mantelzorgers prioritair vonden besproken. Wat vooral op de voorgrond kwam, was dat er ook bij mantelzorgers belangrijke problematiek kon gevonden worden. Binnen de dagelijkse praktijk wordt er meestal aandacht geschonken aan de patiënt, maar soms blijven de noden van de mantelzorgers achterwege. Uit het project van dr. M. Vermandere is er uiteindelijk een duidelijke lijst tevoorschijn gekomen van elementen van zorgdiagnose en behoeften bij thuiswonende dementerende.5 Wat echter nog niet duidelijk was, was de manier waarop deze problematiek getest moest worden in dit praktijk. Dit werd het doel van het huidige project. Er werd een praktisch schema gecreëerd met als leidraad het Qualidemproject.6-8 Dit onderzoeksproject handelt over de verschillende tests die toegepast kunnen worden bij dementerenden (thuiswonenden en residentieel verblijvende personen) en hun mantelzorgers voor detectie van problemen.6-8 Dit schema zou dan toegepast worden op 10 thuiswonende dementerenden en hun mantelzorgers om na te gaan of het toepassen van deze handleiding ook praktisch haalbaar zou zijn. In de ideale situatie zou deze checklist toegepast moeten worden op nieuw gediagnosticeerde thuiswonende dementerende, maar aangezien dit praktisch gezien moeilijk te verwezenlijken is, bij een project van beperkte omvang, werd er gekozen voor thuiswonende dementerenden in alle stadia van de ziekte.

Hoofdstuk 2: Literatuur 2.1 Over dementie 2.1.1 Definitie van dementie Dementie wordt gedefinieerd als volgt volgens de DSM IV criteria: “ A. Ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen wordt zichtbaar door beide volgende: A1. Geheugenstoornissen. A2. Één of meer van de volgende cognitieve stoornissen: afasie, apraxie, agnosie, stoornis in uitvoerende functies. B. De stoornissen in A1 en A2 veroorzaken elk een significante beperking in het sociale of beroepsmatige functioneren en betekenen een significante beperking ten opzichte van het vroegere niveau van functioneren. C. Het beloop wordt gekenmerkt door een geleidelijk begin en een progressieve cognitieve achteruitgang. D. De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium. Kato De Malsche

2

E. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan een andere As1 stoornis (schizofrenie, depressieve stoornis, …)” 9 Naast deze cognitieve symptomen zien we ook andere geassocieerde problemen. Zo onderscheiden we: - Gedragsproblemen: agressie, agitatie, disinhibitie, rusteloosheid, ronddolen, … - Psychologische symptomen: delusies, hallucinaties, stemmingsstoornissen, diurnale ritmestoornissen, angsten en fobieën, … - Seksuele stoornissen: exhibitionisme, … - Persoonlijkheidsveranderingen. - Verminderde zelfredzaamheid. Bepaalde activiteiten van het dagelijkse leven worden veel moeilijker uitgevoerd.10 In 2000 leden er wereldwijd reeds 18 tot 25 miljoen mensen aan dementie. Dit wordt verwacht te verdubbelen tot 32 a 40 miljoen personen tegen 2020.11 Van alle dementiële types is Alzheimer het vaakst voorkomend. In de toekomst wordt er verwacht dat de prevalentie van dementie nog gaat stijgen omwille van de toenemende gemiddelde leeftijd van de wereldpopulatie, aangezien de belangrijkste risicofactor voor ontwikkelen van dementie leeftijd blijkt te zijn.11 Aangezien dat er zo’n stijgende populatie dementerende verwacht wordt, zal ook de rol van de huisarts in therapie en opvolging van dementie belangrijker worden. In Vlaanderen zouden er nu ongeveer 100 000 mensen aan dementie lijden, 65 000 van hen zijn thuiswonenden.12,13 Genetische voorgeschiktheid zou een rol spelen. Familieleden van personen met de ziekte van Alzheimer hebben een grotere kans op het ontwikkelen van deze ziekte. Verder is zoals gezegd leeftijd een belangrijke risicofactor. Dementie kan zich op alle leeftijden voordoen, maar toch vergroot de kans duidelijk met vorderende leeftijd. Ook voeding speelt een rol in het ontstaan van dementie. Onder andere alcoholgebruik en malnutritie kunnen het ontstaan van bepaalde types van dementie uitlokken.10 2.1.2 Diagnose van dementie Diagnose is mogelijk in de eerste lijn. Het qualidemproject toonde aan dat diagnose gesteld kan worden mits combinatie van verschillende tests. Met de FRAIl-test kan er gescreend worden naar dementie.Diagnose kan onder andere gesteld worden met een combinatie van de MMSE en de Clock drawing test14-17. Diagnose kan ook bevestigd worden als de patiënt voldoet aan de DSM IV criteria voor dementie.2-4, 6-9 Voor verder onderscheid tussen de verschillende types van dementie en voor instellen van medicatie is wel verdere doorverwijzing naar de tweede lijn aangewezen. Verschillende andere richtlijnen bevestigen deze visie. Diagnose kan gesteld worden in de eerste lijn, mits er zeker twee consulten hebben plaatsgevonden, waarvan één consult bij de patiënt thuis. Verwijzing wordt aangeraden ter differentiatie van de verschillende types van dementie.18-20 Kato De Malsche

3

2.1.3 Allochtone patiënten en dementie Het is gekend dat er bij allochtone ouderen veel minder dementie gediagnosticeerd wordt dan bij de autochtone bevolking in België. Dit heeft verschillende redenen. De term en de betekenis van dementie is veel minder gekend bij de allochtone bevolking dan bij de autochtone bevolking. Vaak zijn ook de informatievoorzieningen niet aangepast aan de andere culturen. Vb. informatiebrochures zijn meestal in het Nederlands en als ze dan toch in het Arabisch geschreven zijn, dan zijn er nog altijd veel mensen die de brochures niet zullen kunnen begrijpen omwille van analfabetisme. Er heerst ook nog steeds een taboe rond het thema en vaak wordt er, in plaats van over dementie, gesproken over vergeetachtigheid, en vergeetachtigheid is geen ziekte maar een normaal gevolg van het verouderingsproces voor deze mensen. Verder wordt er gezien dat allochtone ouderen veel minder gebruik maken van de mogelijke hulpvoorzieningen. Enerzijds maken mensen van de Afrikaanse origine veel vaker gebruik van traditionele geneeswijzen. Pas als deze uitgeput zijn zullen ze zich wenden tot onze westerse geneeskunde. Onze westerse geneeskunde is vooral een aanvulling voor de traditionele geneeswijzen, niet andersom. Er zou binnen de allochtone populatie ook een veel minder grote kennis en een negatiever beeld heersen over de voorzieningen. Maar andersom is ook het aanbod van de voorzieningen onvoldoende aangepast aan de noden van de allochtone populatie. Vooral bij de Marokkaanse en Turkse gemeenschap zijn vele van de voorzieningen (onder andere voedselvoorziening, bejaardenhulp) vrij onbekend. Bij de allochtone bevolking wordt zorg voor ouderen gezien als plicht, een plicht die de familie zelf dient te vervullen. De oudere heeft ooit voor de kinderen gezorgd, dus is het de bedoeling dat de kinderen later ook voor de ouderen gaan zorgen, als dit nodig wordt. Door de groeiende emancipatie van de jongere generatie is deze wederkerigheidgedachte echter aan het verminderen en ontstaat er nu wel een probleem voor opvang en zorg voor de ouderen. Verder hebben rusthuizen een slechte naam voor allochtone ouderen. In het land van herkomst komen ouderen enkel in tehuizen terecht als ze geen familie hebben die hen kan of wil onderhouden. Naar een rusthuis gebracht worden is dus vaak een schande voor deze mensen. Om ervoor te zorgen dat deze doelgroep toch bereikt zou kunnen worden dienen er verschillende principes bekeken te worden: Familie en afkomst zijn zeer belangrijker. Het zal makkelijker zijn hen te bereiken wanneer dit gebeurt vanuit hun eigen familie of eigen socio-culturele groep. Er werd hierbij geopperd dat in de allochtone gemeenschap informatievoorziening op iets grotere schaal (informatiebijeenkomsten) waarschijnlijk beter zou werken omdat deze vorm van communicatie meer aansluit bij hun cultuur. Hierbij moet wel bekeken worden wie zo’n bijeenkomst zou leiden: best iemand van de eigen cultuur, best op een voor hen vertrouwde Kato De Malsche

4

plaats (vb. de moskee). Ook dient rekening gehouden worden met het feit dat voor islamieten zulke bijeenkomsten best afzonderlijk geschieden voor man en vrouw. Wat betreft rusthuizen: deze zijn momenteel onvoldoende aangepast aan de woonvoorwaarden van een allochtone patiënt. Het personeel spreekt meestal de taal niet wat de integratie alleszins bemoeilijkt. Ook is er bij het personeel vaak geen kennis van de rituelen en gebruiken van deze mensen. Daarnaast zijn ook de wooninrichting, de voedselvoorzieningen en de activiteiten in rusthuizen niet aangepast aan de wensen van de allochtone gemeenschap.21-27 2.1.4 Opsporen van problematiek bij dementie Case finding moet gebeuren bij de dementerende zelf en bij de mantelzorger. Bij beiden zijn er specifieke problemen terug te vinden. Het doel van dit project is uit te vinden op welke manier deze problemen het beste opgespoord kunnen worden. Welke intrinsieke problemen zijn er bij de patiënt (depressies, vallen, medische voorgeschiedenis en medicatie, …)? Verder dient de draagkracht en draaglast (financieel, emotioneel, sociaal, …) van de mantelzorger bekeken te worden. Inventaris van de thuissituatie dient te gebeuren bij deze evaluatie: welke hulp is er, welke moet er nog komen, is de woonsituatie ”veilig” genoeg voor de dementerende patiënt. Daarnaast dient er ook een toekomstplanning gemaakt te worden. Best vroeg in de ziekte, wanneer de patiënt zijn wil nog kan uiten. Naast de initiële evaluatie van problemen wordt bij dementie aangeraden een 4 to 6maandelijkse herevaluatie te laten gebeuren. Dementie is namelijk een progressieve ziekte, dus naast de initiële tests zal er ook later gecontroleerd dienen te worden.28,29 2.1.5 Aanpak van dementie Dementie dient multifactoriëel aangepakt te worden. Verschillende personen (arts, mantelzorger, specialist, verpleegkundige, andere personen binnen de welzijnssector, …) zullen met elkaar moeten communiceren om een goede zorg te kunnen verlenen. Om deze reden is het belangrijk dat één iemand “case manager” wordt, die de situatie en de hulp kan overzien. Wie deze rol best toebedeeld krijgt, is nog niet meteen duidelijk. De huisarts zou deze rol toebedeeld kunnen krijgen. Eventueel kan ook de dementieconsulent waarover in het huidige dementieplan Vlaanderen gesproken wordt deze rol vervullen. Maar in de praktijk is het volledig opnemen van deze functie vaak onmogelijk omwille van tijdsgebrek en een soms onduidelijke taakomschrijving. Belangrijk om te weten is dat aanpak van dementie een continu proces is. De toestand van de patiënt en dus ook de aanpak van de patiënt dient geregeld geherevalueerd te worden.12, 13, 18, 19, 28-30

Er wordt verondersteld dat langdurige individuele interventies een beter effect geven dan kortdurende groepsinterventies.20 Heel belangrijk is te bekijken welke hulp er nodig is voor de patiënt. Kato De Malsche

5

Hieronder een lijst van de mogelijke hulpvoorzieningen in Vlaanderen: Voor de patiënt:

Mantelzorgers, huisartsen, artsen-specialisten, (thuis)verpleegkundigen,verzorgenden, ergotherapeuten, kinesisten, logopedisten, diensten voor gezinszorg, dienst maaltijdenbedeling, poetsdienst, dienstencentra, medische huizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg (CGG), bejaardenoppas en gezinsopvangdiensten, expertcentra dementie.

Inrichtingen: Tijdelijke inrichtingen: ziekenhuisdiensten, geriatrische diensten, psychogeriatrische diensten en gespecialiseerde diensten, dagopvang en dagverzorgingscentra, nachtopvang en kortverblijf in een bejaardentehuis. Permanente institutionele en semi-institutionele inrichtingen voor bejaarden: woonzorgcentra (WZC), psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT), serviceflats, verblijven en seniories.10 Hoewel er reeds vele voorzieningen zijn, zijn er ook nog steeds veel zwakke punten binnen het dementiebeleid. In het dementieplan Vlaanderen 2010-2014 werden er 11 werkpunten aangehaald: 1. Zoeken naar de mens achter de dementie 2. Aandacht voor de mantelzorger en de thuissituatie 3. Pleidooi voor waarheidsmededeling bij diagnosestelling 4. Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg 5. Lerende en zelfzekere hulpverleners en zorgorganisaties 6. Imago residentiële zorg verbeteren 7. Attent zijn voor vergeten groepen 8. Registratie en meten leidt tot weten en beter besturen 9. Dementie erkend als chronische aandoening 10. Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden: advance care planning 11. Het juridisch statuut versterken Één van de mogelijke werkpunten binnen dit dementieplan was het creëren van het begrip “dementieconsulent”. Dit zou een hulpverlener zijn die aan huis bij de dementerende psychosociale begeleiding en praktische informatie komt bieden. In Nederland is dit concept al bekend. In België dient dit idee nog verder uitgewerkt te worden. In één studie werd er bevestigd dat dergelijke thuishulp (in deze studie door thuisverpleging) de tijd tot institutionalisering kan verlengen.12, 13, 31 De andere werkpunten worden verder besproken.

Kato De Malsche

6

2.1.5.a Aanpak van de patiënt Dementie is tot op dit moment nog een ongeneeslijke ziekte. Enkele medicamenteuze en niet-medicamenteuze acties zouden eventueel de achteruitgang van de patiënt kunnen vertragen. Ook voor de geassocieerde symptomen zijn sommige medicaties eventueel nuttig. Onder andere de cholinesterase-inhibitoren zouden er voor zorgen dat de cognitie minder snel achteruitgaat. Of er echter ook een verbetering in kwaliteit van leven en gedrag optreedt is niet duidelijk. Toch is verwijzing belangrijk nadat de diagnose van dementie gesteld is om toelating voor deze medicatie te verkrijgen. Andere medicatie zoals Ginkgo biloba hebben geen bewezen effect en hebben gekende interacties met andere medicaties dus worden afgeraden. Ook andere psychofarmaca dienen met voorzichtigheid gebruikt te worden gezien het frequent optreden van bijwerkingen. Eventueel kunnen er kortdurend benzodiazepines gebruikt worden bij agitatie, eventueel antipsychotica bij agressie. Deze medicaties kunnen ook de zorgbelasting bij de mantelzorger eventueel verlagen.20,32-38 Sommige bronnen29 beweren dat cognitieve stimulatie de cognitieve achteruitgang zou vertragen, volgens andere heeft dit echter geen effect.39 Naast de aanpak van de dementie zelf is echter ook aanpak van de geassocieerde problemen nodig. Naast het echte geheugenverlies zijn er vaak andere problemen die optreden en waar wel curatief tegen opgetreden kan worden. Deze zijn onder andere geassocieerde depressies, vermindering van de kwaliteit van leven, vermindering van de zelfredzaamheid. Uit het project rond zorgdiagnose van M. Vermandere bleek dat volgende punten belangrijk waren voor de patiënt en de mantelzorger: - Meedelen van de diagnose. - Stemming van de patiënt. - Levenskwaliteit van de patiënt. - Uitvoering van de activiteiten van het dagelijkse leven. - Globaal functioneren van de patiënt. - Eigenheid en identiteit van de patiënt. - Visie van de patiënt op de eigen ziekte. - Opstellen van zorgdoelen.5 Volgens velen wordt aangeraden de diagnose mee te delen tenzij er grote medische bezwaren zijn om dit te doen. Volgens enkele zijn er echter sommige dementerenden die de diagnose liever niet zouden weten (recht op niet-weten). Anderzijds is er ook de wet op de patiëntenrechten, die ons eigenlijk verplicht de diagnose mee te delen aan de patiënt. Het is belangrijk hiertussen een evenwicht te vinden. Als er beslist wordt de diagnose niet mee te delen, dan dient dit alleszins op basis van een goede reden te zijn en belangrijk is ook deze reden goed te vermelden in het dossier van de patiënt.18, 13, 32 Kato De Malsche

7

Depressie tijdens dementie heeft verscheidene oorzaken. Het is niet bewezen dat de graad van dementie samenhangt met het ontstaan van depressies of niet, wel zouden gedragsproblemen bij de patiënt het gemoed van de patiënt beïnvloeden.40 Ook is het niet volledig duidelijk of antidepressiva hier een uitweg kunnen bieden.41 Volgens sommigen zou gedragstherapie depressie tegengaan.32 Allerlei andere therapieën (onder andere multisensoriële therapie (licht,aroma,…), fysieke activiteit, …) werden getest maar toonden geen significante verbetering van gemoed, gedrag, cognitie. In één onderzoek werd bevonden dat multisensoriële therapie eventueel wel effect zou kunnen hebben.32, 42-46 Levenskwaliteit heeft te maken met persoonlijkheid en de manier van genieten van de patiënt, maar ook met de omgeving (mantelzorgers, leefomgeving, …). Het is belangrijk om in kaart te brengen of de patiënt nog geniet, of hij tevreden is. Dit is niet altijd gemakkelijk om uit te vinden bij gevorderde dementerenden, maar via observatie is er reeds veel informatie te verkrijgen.47 Verder zijn er de problemen met de activiteiten van het dagelijkse leven. Het is belangrijk de patiënt te stimuleren en ervoor te zorgen dat hij zoveel mogelijk zelf kan doen. Enerzijds om de zelfstandigheid van de patiënt te bewaren, anderzijds ook om de mantelzorger te ontlasten, want verminderde zelfredzaamheid bij de patiënt is een belangrijke factor voor ontwikkeling van overbelasting bij de mantelzorger. Indien nodig kan er zeker hulp ingeroepen worden van professionelen. Er zijn allerlei instanties en personen die gecontacteerd kunnen worden voor hulp: thuisverpleegkundigen, gezinszorg, maatschappelijke werkers, logopedisten, kinesitherapeuten, … Het globale functioneren van de patiënt wordt voor velen gezien als deel van de vorige werkpunten en hierop wordt verder dus niet op ingegaan. Belangrijk is ook de eigenheid en identiteit van de patiënt te bekijken en te bespreken, reeds vroeg in de ziekte. Zo kunnen zijn wensen, de wensen die hij/zij tijdens heldere momenten had, ook verder in het ziekteproces gevolgd worden. Dit dient dan ook goed genoteerd te worden in het dossier. Om de visie van de patiënt te kennen, dient de diagnose eerst meegedeeld te worden. Als dit gebeurd is, is het belangrijk te bespreken hoe de patiënt hier mee omgaat, hoe hij denkt over de ziekte. Ook dit kan latere beslissingen vergemakkelijken. Indien deze zaken gekend en besproken zijn, zal het ook makkelijker zijn zorgdoelen op te stellen. Dit dient vroeg in de ziekte te gebeuren, maar ook hierbij is het belangrijk geregeld te toetsen of er veranderingen zijn gekomen in de wensen van de patiënt en de mantelzorger.18 Verder zijn er nog enkele zaken inherent aan de ziekte en de ouderdom waarmee zeker rekening moet gehouden worden: Vaak zijn er problemen met de voeding. Veel dementerende dementie weigeren in het terminale stadium voedsel. Heden wordt er dan vaak voor sondevoeding geopteerd. Uit onderzoek is echter gebleken dat sondevoeding geen oplossing biedt voor de nutritietoestand van de patiënt. Verder zijn er allerlei complicaties die optreden tijdens het krijgen van sondevoeding (diarree, opzwellen van de buik, infecties, …). Om deze reden wordt geopperd een terminaal dementerende niet te dwingen te eten. Wel belangrijk is ze de optie tot eten en Kato De Malsche

8

drinken aan te bieden en een goede verzorging te bieden (onder andere bevochtiging van de mond, …).10 2.1.5.b Aanpak van de mantelzorger Daarnaast moet ook de gezondheid van de mantelzorger geëvalueerd worden. De mantelzorger is vaak onontbeerlijk voor de thuiswonende dementerende patiënt. Het is belangrijk om te weten of de draaglast van deze mantelzorger niet te groot wordt. Enkele belangrijke punten om na te gaan bij de mantelzorger zijn: -

Stemming. Draagkracht en draaglast. Levenskwaliteit. Fysieke gezondheid. Copingsstrategieën. Opleidingsniveau in verband met dementie.5

Bepaalde acties zouden de verhouding draagkracht-draaglast van de mantelzorger gunstig beïnvloeden: - Overname van de ADL-zorg. - Ondersteuning bij huishoudelijke activiteiten. - Psycho-educatie. - Ondersteuningsgroepen van lotgenoten. - Versterken van het sociale netwerk. - Psychotherapie en/of medicatie bij psychiatrische aandoeningen van zowel mantelzorger en patiënt en bij gedragsproblemen van de patiënt. - Respijt in zorg door dagbehandeling/dagverzorging/dagopvang/nachtopvang/tijdelijke opname. - Permanente opname in een verzorgingstehuis of verpleeghuis.5 Er wordt gedacht dat partners van dementerende patiënten zelf een hogere kans zouden hebben op het ontwikkelen van dementie. Om dit tegen te gaan is uiteraard goede begeleiding van de mantelzorger belangrijk.48 Heel belangrijk is om de mantelzorger vroegtijdig te informeren over de ziekte en over de evolutie daarvan. Op deze manier kan de mantelzorger een extra schakel vormen in het detecteren van problemen bij de dementerende. Voor mantelzorgers zouden korte psychoeducatieprogramma’s nuttig zijn, tegenover langere psycho-educatieprogramma’s voor de hulpverleners.47 Goede educatie van de mantelzorger zou de tijd tot institutionalisering van de patiënt kunnen vertragen.49, 50 Verder dient nagegaan te worden of er geen depressieve symptomen optreden bij deze personen, of er geen verlies van kwaliteit van leven optreedt. Kato De Malsche

9

Het detecteren van problemen bij deze mantelzorger kan een belangrijk teken zijn dat er extra hulp nodig is. Verschillende factoren bepalen de zorgbelasting van de mantelzorger. Patiëntgerelateerde factoren zijn onder andere: - De ernst van de dementie is niet eenduidig gerelateerd met hogere zorgbelasting. De zorgbelasting ligt hoger bij matige dementie dan bij beginnende of ver gevorderde dementie. - Verminderde zelfredzaamheid bij de patiënt (onder andere gemeten via de iADL) geeft een duidelijk verhoogde zorgbelasting bij de mantelzorger. - Gedragsproblemen en depressieve klachten bij de patiënt verhogen de zorgbelasting bij de mantelzorger. - Apathie en terugtrekgedrag bij de patiënt zouden zwaarder wegen bij de mantelzorger dan depressie en agressie. - Een gebrek aan communicatie tussen patiënt en mantelzorger zou meer problemen geven dan een slechte communicatie. Mantelzorgergerelateerde factoren: -

-

Een accepterende houding van de mantelzorger is beter dan een corrigerende houding om agressiviteit en gedragsproblematiek bij de patiënt tegen te houden. Psychiatrische problemen en psychofarmaca bij de mantelzorger, medische problematiek bij de mantelzorger. Coping strategieën. Problem-focused coping zou beter zijn dan emotion-focused coping. Hoewel in latere fasen van de ziekte (wanneer er geen oplossingen meer te bieden zijn) emotion-focused coping en berusting beter zouden zijn. De kwaliteit van de relatie vóór de ziekte bepaalt de relatie ten tijde van de ziekte in belangrijke mate (principe van de wederkerigheid in de zorg). De familieband tussen de mantelzorger en patiënt: partners en inwonende familieleden hebben een hogere zorgbelasting dan andere. Mannelijke mantelzorgers kennen minder stress. Vrouwelijke mantelzorgers zouden meer eisen stellen aan hun zorg. Etniciteit en cultuur bepaalt vaak de sterkte van de familiebanden. Psychoëducatie van de mantelzorger werkt positief in de latere fasen van de ziekte.20, 30

2.1.5.c Aanpak gerelateerd aan de veiligheid en omgeving van de patiënt Daarnaast zijn er ook de preventieve maatregelen die kunnen gemaakt worden. Het project rond de zorgdiagnose bij thuiswonende dementerenden detecteerde volgende aandachtspunten: o Nood aan toezicht op de patiënt. o Nood aan toezicht op medicatie-inname. o Nood aan een alarmsysteem. Kato De Malsche

10

o o o o

Valpreventie. Financiële veiligheid. Behoud van het rijbewijs. Brandpreventie.

De nood aan toezicht is afhankelijk van de graad van dementie. Onder andere toezicht op medicatie-inname is hierbij wel een must, want foute inname kan uiteraard de gezondheid van de patiënt schaden. Belangrijk is te weten of er eigenlijk echt problemen op kunnen treden wanneer er gedurende een periode minder direct toezicht is. Want ook de vrijheid van de patiënt dient gerespecteerd te worden. Op de momenten dat er geen toezicht aanwezig is, kan er eventueel gekozen worden voor een alarmsysteem, op voorwaarde dat de patiënt nog voldoende helder is om hier op een goede wijze gebruik van te maken.5 Een groot probleem bij de dementerende is vallen. Dit is enerzijds inherent aan de oudere leeftijd, anderzijds kan de patiënt omwille van de cognitieve problemen soms ook een hoger risico lopen op val. Enkele interventies kunnen hierbij verbetering bieden: onder andere woningaanpassingen (vb. opletten met losliggende tapijten, …), medicatieaanpassingen, het verbeteren van de visus, kunnen voordelen bieden. Mobiliteitstraining kan ingeschakeld om de mobiliteit van de patiënt intact te houden en zo ook val te vermijden.20, 32 Een belangrijk punt is de financiële veiligheid van de patiënt. Aanpak van dementie is vaak een dure aangelegenheid, voor de patiënt zelf en voor de mantelzorgers. Zo zijn er de directe kosten: medische raadplegingen, medicatie, eventuele opnamekosten in een WZC. En de indirecte kosten: werktijd van de mantelzorger, … Via verschillende wegen wordt deze financiële toestand beschermd. Via de gewone ziekteverzekering worden de directe kosten vergoed. De indirecte kosten, dus de kosten voor de werkuren van de mantelzorger kunnen vergoed worden, mits de mantelzorger hier een aanvraag voor indient.6-8 Om de financiële veiligheid van de patiënt te verzorgen kan er eventueel een financiële bewindvoerder aangesteld worden. Deze formule wordt vooral toegepast bij vergevorderde dementerenden. De mate van wilsonbekwaamheid wordt hierbij bepaald door de vrederechter die zijn beslissingen maakt aan de hand van een medisch attest geleverd door de behandelende arts (onderscheid volledig of gedeeltelijk, tijdelijk of permanent onbekwaam). In dit geval kan de dementerende op voorhand een vertegenwoordiger aanduiden die later de financiële bewindvoering zal uitvoeren. Bij minder ver gevorderde dementie kunnen de mantelzorgers eventueel een volmacht nemen over de rekeningen van de patiënt. In dit geval hebben de dementerende en de mantelzorger evenveel zeggingsrecht over de rekeningen van de patiënt. Vroeg in de ziekte kan de patiënt eventueel beslissen tot “lastgeving”: de patiënt kan via het tekenen van een document een persoon naar keuze aanstellen tot lasthebber. Deze kan dan handelingen uitvoeren in naam van de patiënt. Dit kan goed werken als de patiënt zich nog goed bewust is van de draagwijdte van zijn besluit en als de relatie met de lasthebber goed en eerlijk verloopt.51

Kato De Malsche

11

Verder voorziet de wet in het recht op verzaking: elke aankoop, elk contract buiten de lokalen van de verkoper gesloten, kan binnen de 7 dagen na het afsluiten hiervan afgezegd worden.10, 51

In verband met het rijbewijs van de patiënt: wanneer de diagnose van dementie gesteld is, dient de patiënt in principe binnen de 4 dagen nadat hij werd ingelicht over zijn medische toestand zijn rijbewijs in te leveren bij het gemeentebestuur. Rijden met dementie is dus verboden. Er zijn enkele uitzonderingen: wanneer de patiënt slaagt voor een rijvaardigheidstest bij het Centrum voor Rijgeschiktheid en Voertuigaanpassing (CARA), kan hij zijn rijbewijs terug verkrijgen, mogelijks met enkele beperkingen (vb. enkel met één bepaalde wagen, enkel binnen een bepaald gebied, …). Bij elke verandering in de ziekte dient deze test echter opnieuw afgelegd te worden. Één studie toonde aan dat dementerende patiënten effectief slechter rijgedrag vertoonden, maar er kon niet aangetoond worden dat ze ook vaker ongevallen zouden veroorzaken.10, 51, 52 Indien er een vermoeden is van oudermishandeling kan dit doorgegeven worden aan het Vlaams Meldpunt Ouderenmis(be)handeling. Als laatste is ook de brandveiligheid belangrijk bij de patiënt. Gasvuren, koffiezetapparaten, sigaretten, … Dit zijn alle gevaarlijke apparaten wanneer ze worden gebruikt door mensen met cognitieve problemen. De gevaren voorzien en gevaarlijke situaties vermijden is hierbij belangrijk. Enerzijds kunnen deze situaties vermeden worden door meer toezicht, anderzijds door omgevingsaanpassingen. 2.1.5.d De rechten van de patiënt Ook over dingen zoals wilsbeschikking en vertrouwenspersoon moet reeds vroeg gesproken worden aangezien er juridische moeilijkheden komen als er pas over wilsbeschikking wordt gesproken bij vergevorderde dementie. 53, 54 Wilsbeschikking is in België een moeilijk gegeven. Bij weinig gevorderde dementie kan er eventueel nog een beroep gedaan worden op wilsbeschikking, in een verder gevorderd stadium, is dit volgens de Belgische wet niet meer mogelijk. Een wilsverklaring is 5 jaar geldig, maar het is niet altijd duidelijk welke vooraf besproken items ook effectief geldig zijn bij een persoon die cognitieve problemen vertoont. In de praktijk komt het er volgens de wet op neer dat een wilsverklaring bij dementie eigenlijk niet geldig is.10, 51, 53 Verder is het aanstellen van een vertegenwoordiger ook iets dat vroeg dient te gebeuren, ook dit is namelijk niet meer mogelijk wanneer de dementie te ver gevorderd is. Wanneer dit echter wel voldoende vroeg tijdens de ziekte is gebeurd, dient de arts de aanwijzingen van de vertegenwoordiger te volgen, tenzij deze maatregelen wil stellen die het leven en de gezondheid van de patiënt in gevaar brengen. In dit geval kan de arts tegen de wil van de vertegenwoordiger in beslissen.10, 51, 54 Euthanasie is een ander moeilijk punt bij dementie. Het is niet volledig duidelijk of dementie voldoet aan de criteria ondraaglijk en aanhoudend lijden (een voorwaarde voor euthanasie). De wet stelt in dit geval dat euthanasie niet mogelijk is, gezien men voor de beslissing tot euthanasie volledig wilsbekwaam dient te zijn, of niet meer bij bewustzijn, wat bij verder gevorderde dementie in beide gevallen niet zo is. Het niet meer bewust zijn, geldt hier Kato De Malsche

12

namelijk alleen maar in het geval van onomkeerbaar coma, niet in geval van cognitieve problemen.10, 51, 53 Daarnaast is er, wat betreft medische experimenten, ook bescherming voor de patiënt. Dementeren kunnen enkel meewerken aan medische experimenten, indien de wettelijke vertegenwoordiger (aangesteld via een cascadesysteem, als de dementerende niet eerder zelf een vertegenwoordiger heeft aangesteld) akkoord is met dit experiment.10, 51 Gedwongen opname is enkel mogelijk indien de patiënt zijn eigen gezondheid en veiligheid of de gezondheid van anderen in gevaar brengt. Voor dementerenden is hier geen speciale wet voorzien, de algemene wet voor gedwongen opname bij de geesteszieke patiënt dient hierbij gevolgd te worden.51 Verder zijn er ook voor het opstellen van een testament specifieke wetten. Voor het opstellen van een testament dient de desbetreffende persoon “gezond van geest” te zijn. Bij dementie kan er dus twijfel ontstaan over de geldigheid van het testament. Dit dient dan door een rechter bekeken te worden. Financieel heeft de chronisch zieke patiënt rechten. Patiënten met een Katz schaal B of C kunnen een toelage voor chronisch zieken krijgen.55, 56 In Vlaanderen is er ook de zorgverzekering, voor de gedeeltelijke terugbetaling van niet-medische kosten. Wie in een erkende voorziening verblijft, krijgt deze premie automatisch, maar ook thuiswonenden kunnen deze premie aanvragen bij het ziekenfonds of de verzekeringsmaatschappij.51

Hoofdstuk 3: Pilootproject 3.1 Literatuurstudie 3.1.1 Inleiding Om na te gaan welke problemen er waren rond dementie werd er eerst een grondige literatuurstudie uitgevoerd rond dit thema. De huidige richtlijnen werden bekeken om te kijken waar er nog praktische knelpunten liggen. Verder werd er gezocht naar de problemen die patiënten en mantelzorgers zelf aangaven. Ook de mogelijke therapeutische opties werden overlopen. 3.1.2 Methode De bronnen werden verkregen via het EBM-portaal van de site www.farmaka.be. De zoekterm “dementie” werd gebruikt. Eerst werden er richtlijnen gezocht. Onder andere de nhg-standaarden18, CBO richtlijnen 20, SIGN-richtlijnen 32 werden zo gevonden. Daarna werd er gekeken onder de “samenvattingen van bestaande evidentie”. Zo werd onder andere via Minerva, de cochrane collaboration en EBM journal informatie verkregen. Kato De Malsche

13

De volgende stap was de zoekmethoden. Via CEBAM, trip-database, en Pubmed werden verdere resultaten bekomen. Verder werd bij deze zoekmachines de zoektermen “dementia” en “ethnicity” gebruikt voor informatie rond dit thema. Daarnaast werd ook via de zoekmachine “google” gezocht onder de zoektermen “dementie” en beleid” om een idee te hebben over de toekomstplannen van Vlaanderen en België in verband met dementie. En “dementie” en “juridisch” in verband met de juridische aspecten rond dementie. 3.1.3 Besluit Uit de literatuurstudie is gebleken dat er wel goede kennis is over waar de knelpunten liggen bij dementie. In de huidige richtlijnen is echter geen duidelijk schema te vinden over hoe die knelpunten opgespoord dienen te worden. In het project van M. Vermandere5 werd een duidelijke handleiding gecreëerd over welke problemen opgespoord dienen te worden. In het Qualidemproject 6-8 werd de betrouwbaarheid van verschillende tests getoetst in de praktijk. In dit pilootproject zal een combinatie van deze beide werkstukken gebeuren. Aan de lijst van M. Vermandere zullen de nodige tests toegevoegd worden gekozen vanuit het Qualidemproject. 3.2 Project 3.2.1 Inleiding Dit project heeft als doel te testen hoe haalbaar het is het zelfgecreëerde schema toe te passen in de praktijk. De patiënten zullen hierbij alle geselecteerd worden vanuit 1 praktijk. Het zal hier gaan om dementerenden in alle stadia van de ziekte. In ideale omstandigheden zou dit schema getoetst moeten worden bij beginnende dementerenden. Aangezien dit praktisch niet haalbaar is binnen 1 praktijk omwille van gebrek aan voldoende patiënten werd er gekozen om het schema toe te passen op patiënten in alle stadia van de ziekte. Bij detectie van problemen, zal dit aan de behandelende huisarts gemeld worden. Na enkele maanden zal er dan gecontroleerd worden of er effectief veranderingen opgetreden zijn voor de patiënt. 3.2.2 Methode 3.2.2.a Ontwikkeling van het schema Het schema werd gemaakt aan de hand van het project rond zorgdiagnose bij thuiswonende dementerenden van M. Vermandere 5 en het qualidemproject van de universiteit Leuven.6-8 In het project van M. Vermandere werd er reeds een werkdocument voor zorgdiagnose bij de thuiswonende dementerende opgesteld: Kato De Malsche

14

1) Patiënt: § § § §

§ § § § §

Medische voorgeschiedenis Actieve ziektes en comorbiditeit Chronische medicatie Werd de diagnose dementie meegedeeld aan de patiënt? · Indien ja: wanneer, door wie, hoe reageerde hij/zij, heeft hij/zij het begrepen, wat betekent de ziekte voor hem/haar, wenst hij/zij nog meer uitleg. · Indien nee: waarom niet? Hoe is de stemming van de patiënt? Zijn er eventuele depressieve symptomen? Hoe ervaart de patiënt zijn/haar levenskwaliteit? Wat maakt hem/haar gelukkig of ongelukkig? Hoe scoort de patiënt op de ADL en iADL-schaal? Waarbij heeft hij/zij hulp nodig? Hoe gebeurt de medicatie-inname? Is er hierbij hulp nodig? Eigenheid en identiteit: · Wat is het beroep van de patiënt? · Wat is zijn/haar religie? · Hoe kan je zijn/haar karakter omschrijven? · Aan welke normen en waarden hecht zij veel belang?

2) Mantelzorger: §

§

§

Lichamelijk welzijn: · Zijn er lichamelijke klachten? · Zijn er lichamelijke beperkingen die de zorg voor de patiënt in de weg kunnen staan? Psychisch en sociaal welzijn: · Hoe is de stemming van de mantelzorger? Zijn er eventuele depressieve symptomen? · Hoe ervaart de mantelzorger de zorgbelasting? · Neemt de mantelzorger voldoende tijd voor ontspanning? · Heeft de mantelzorger voldoende ondersteuning vanuit zijn/haar omgeving? Competenties: · Kennis: o Wat weet de mantelzorger over dementie? o Heeft hij/zij behoefte aan meer informatie? o Weet hij/zij waar informatie over dementie te vinden is? · Vaardigheden: o Zijn er vaardigheden waarmee de mantelzorger moeite heeft? o Is er een dagindeling gemaakt? · Attitude: o Hoe gaat de mantelzorger om met de zorg voor de patiënt? o Hoe reageert hij/zij op gedragsproblemen van de patiënt?

3) Veiligheid: §

Kato De Malsche

Aanpassing van de woning: · Is er aandacht voor valpreventie? · Is er aandacht voor brandpreventie?

15

§ § §

Is er nood aan persoonlijk toezicht door de mantelzorger? Continu of slechts een deel van de dag? Geniet de patiënt voldoende financiële bescherming? Is er al nagedacht over het al of niet behouden van het rijbewijs? Wat is er beslist?

4) Beslissingen rond het levenseinde: § § §

§

Wat is de visie van de patiënt over de toekomst? Is er met de patiënt en de mantelzorger gesproken over eventuele latere institutionalisering? Wat is de wens van de patiënt? Heeft de patiënt een vertegenwoordiger aangesteld, in het geval hij/zij wilsonbekwaam wordt? Heeft de patiënt een wilsverklaring opgesteld over de zorg, in het geval hij/zij wilsonbekwaam wordt? Is deze gedateerd en ondertekend?

5

Met deze lijst als handleiding werden er mogelijke tests gezocht die de nodige informatie zouden opsporen. Dit gebeurde aan de hand van het Qualidemproject van de universiteit van Leuven. Dit project toetste verschillende tests uit in de praktijk om de bruikbaarheid ervan te achterhalen. De handigste en meest correcte tests werden geselecteerd. Op deze manier bekwamen we deze lijst. Bij de patiënt:

Medische VG, medicatie Diagnose meegedeeld? Verwijzing? Stemming Kwaliteit van leven Zelfredzaamheid Valrisico Supervisie Visie

Test/Methode Dossier Ja/Nee. Waarom nee? Ja/Nee. Waarom nee? DSM IV depressie ADRLQ ADL(Katz), iADL (Lawton and Brody) Timed up and go test Supervisie evaluatie schaal Gesprek

Referentie test

Test/Methode Dossier DSM IV depressie Zarit Burden Interview WHO QoL8 Ways of coping checklist Gesprek

Referentie test

Referentie 57 Referentie 58 Referentie 55, 56, 59 Referentie 60, 61 Referentie 62

Bij de mantelzorger: Medische VG, medicatie Stemming Zorglast Kwaliteit van leven Coping Kennis

Kato De Malsche

Referentie 57 Referentie 63 Referentie 64 Referentie 65

16

In verband met de veiligheid van de patiënt Alarmsystemen Financiële veiligheid Rijveiligheid Brandveiligheid Wegloopgedrag

Test/Methode Ja/Nee Bewindvoerder Ja/Nee Rijbewijs behouden? Gasvuren/roken? Ja/Nee

Referentie test

Test/Methode Gesprek. Institutionalisering? Ja/Nee Ja/Nee

Referentie test

In verband met de toekomst: Zorgplanning Vertrouwenspersoon Wilsbeschikking

Referentie 54 Referentie 53

Als test voor depressie werd voor de DSM IV-criteria57 depressie gekozen. Dit is een snelle, makkelijke manier om te detecteren of patiënten depressie vertonen. De huisarts is ook gewoon hiermee te werken. Niet alle stemmingsstoornissen worden hiermee echter gedetecteerd, maar wel de belangrijkste. Om de kwaliteit van leven te testen werd er gekozen voor de Alzheimer Disease Related Quality of Life test.58 Deze is speciaal ontwikkeld voor dementerenden en kan hierbij dus perfect gebruikt worden. In het Qualidemproject werd aangetoond dat deze test bruikbaar was voor detectie van problemen met kwaliteit van leven bij dementerenden. Voor de zelfredzaamheid werd gekozen voor de ADL schaal van Katz 55, 56 gezien deze ook gebruikt wordt in rusthuizen en gezien het nodig is de score te weten op deze test voor verschillende terugbetalingmodaliteiten. Wat betreft de iADL werd er gekozen voor de test van Lawton and Brody59 die makkelijk afneembaar is en duidelijke resultaten geeft. Om valrisico te testen werd de Timed up and go test 60, 61 gebruikt. Deze werd reeds uitgetest in het Qualidem project Om de supervisie na te gaan werd de supervisie evaluatieschaal 62 gebruikt. Deze test hoeveel tijd de patiënt alleen doorbrengt, zonder controle. Wat betreft eigenheid en identiteit van de patiënt werd ervoor gekozen hier tijdens dit onderzoek niet op in te gaan aangezien de patiënten vaak te vergevorderd dementerend waren. Wanneer deze checklist wordt toegepast bij beginnende dementerende wordt wel aangeraden hier navraag naar te doen. Om de draagkracht en draaglast van de patiënt te testen werd het Zarit Burden Interview 63 gebruikt. Deze werd getest en goed bevonden in het qualidem project.

Kato De Malsche

17

Om de kwaliteit van leven van de mantelzorger te bepalen werd de WHO QoL 8 64 gebruikt. Een test die weinig tijd in beslag neemt en internationaal goedgekeurd is door de WHO Daarnaast werd de Ways of coping checklist 65 geselecteerd om te testen of de patiënt aan probleemgeoriënteerd of emotiegeoriënteerd coping doet. Het is gebleken, zoals eerder vernoemd, dat probleemgeoriënteerd coping betere resultaten geeft dan emotiegeoriënteerde coping, tenzij dan in het terminale stadium van de ziekte als er geen oplossingen meer te bieden zijn. Deze ways of coping checklist kan bij elke probleemsituatie gebruikt worden, maar dus ook in de setting van dementie bij een familielid of kennis. Ook deze werd getest in het qualidem project.6-8, 65 Er werd tijdens dit onderzoek gekozen geen algemene informatie te verstrekken, maar te vragen of de mantelzorger zelf nog vragen gehad, gezien de meeste mantelzorgers in dit onderzoek de patiënt reeds jaren verzorgden en dit misschien te confronterend zou zijn voor de mantelzorgers. Wanneer deze vragenlijst wordt gebruikt bij nieuwe diagnose van dementie wordt wel aangeraden goede informatie te verstrekken aan de mantelzorger. Er werd over valpreventie niks gevraagd tenzij er met de “timed up and go” – test problemen werden gesignaleerd. Indien dit het geval was, werd in dit onderzoek informatie verschaft over valpreventie. 3.2.2.b Selectie van de patiënten De patiënten werden geselecteerd uit 1 praktijk. Het ging om een stedelijke praktijk met een gevarieerd publiek. Het gaat om een publiek met veel allochtone patiënten. Hiernaast is er ook veel vierde wereld problematiek. Er zijn relatief weinig bejaarden aanwezig in deze praktijk. De patiënten werden geselecteerd uit de praktijk via het elektronisch medisch dossier. Tijdens het vorige onderzoek in de praktijk van Dr. J. Dondorp werd er getest welke patiënten voldeden aan de diagnose FRAIL en dementie. 163 patiënten boven 65 jaar werden hierbij getest. Tijdens dit onderzoek werden alle mensen die de gecodeerde diagnose dementie kregen in het dossier uitgeselecteerd (n=12). In het dossier werd dan ook nog gecheckt of deze diagnose door de specialist werd gesteld, of via de huisarts. Bij de patiënten die positief testten op de FRAIL-test (n= 32) werd dit genoteerd in het elektronisch medische dossier. De mensen die positief testten voor de FRAIL test en reeds de diagnose dementie hadden gekregen (n=12) werden hierbij geëxcludeerd voor verder onderzoek. De mensen die positief testten werden dan door J. Dondorp verder onderworpen aan een MMSE. Degenen die hierop minder dan 24 scoorden op de MMSE (n=4) werden verwezen naar de specialist en 3 personen kregen daarna de diagnose dementie in het elektronisch medisch dossier vermeld, bevestigd door de specialist. Dit maakte dus dat er 15 patiënten waren die de gecodeerde diagnose dementie hadden gekregen en waar bevestiging was gebeurd bij de specialist. Van deze patiënten waren er 7 die in een WZC verbleven en die dus niet konden participeren aan deze studie. Uiteindelijk Kato De Malsche

18

bleven er 8 thuiswonende dementerenden met mantelzorger over die de diagnose dementie hadden gekregen en waarbij de diagnose bevestigd was geworden bij de specialist. Verder werd er ook bij alle patiënten die positief scoorden op de FRAIL-test nagegaan of er toch geen sprake was van dementie. Dit gebeurde door actief het dossier in te kijken op zoek naar specialistische of huisarts verslagen waarin over een mogelijk vermoeden of diagnose van dementie gesproken werd. Diegenen waarbij er een vermoeden was van dementie (n=4) werden besproken met de behandelende huisarts. Bij enkelen van hen (n=2) was de huisarts zeker van de diagnose dementie omwille van het verder gevorderd stadium van de ziekte. Zij voldeden aan de DSM IV-criteria voor dementie en hadden een MMSE kleiner dan 24 en werden dus ook gediagnosticeerd als dementerend en geïncludeerd in de studie, wat uiteindelijk dus 10 participerende kandidaten opleverde. Geen van hen weigerde mee te doen aan de studie. In enkele gevallen waren er meerdere mantelzorgers. Op dat moment werd de belangrijkste mantelzorger gekozen, die de meeste tijd spendeerde bij de patiënt of de meeste taken verrichtte. Van de tien patiënten betekende dit dat er 8 verwezen waren naar de specialist. 3 werden er verwezen naar een psychogeriater, 4 naar de geriater, 1 naar de neuroloog. 3 van hen kregen de diagnose alzheimer, 4 kregen de diagnose waarschijnlijk alzheimer en 1 van hen kreeg de diagnose vasculaire dementie. Voor de twee overige werd de diagnose gesteld via de DSM IV criteria en de MMSE. Beiden voldeden volledig aan de DSM IV criteria. De scores op de MMSE waren 20/30 en 15/30, waarbij de tweede patiënt wel nogal moeilijk zijn aandacht verleende. Inclusie gebeurde op basis van verwijzing naar de specialist, of op basis van een score <24 op de MMSE in combinatie met het voldoen aan de criteria voor dementie van DSM IV.

3.2.2.c Uitvoering De interviews werden in bijna elk geval uitgevoerd bij de patiënte in aanwezigheid van de mantelzorger. Slechts in een geval werd eerst de patiënt geïnterviewd en pas nadien de mantelzorger. De bekomen informatie werd ter plaatse uitgeschreven zoals verder in de bijlage te zien is. De tijdsduur van de gesprekken werd getimed vanaf het eerste punt van het schema aangehaald werd tot de laatste vraag beantwoord was. Sommige items werden aan de patiënt gevraagd, andere enkel aan de mantelzorger, afhankelijk van de graad van dementie. Enkele items werden reeds eerder opgezocht in het elektronisch medisch dossier (EMD) van de praktijk indien mogelijk (onder andere medische voorgeschiedenis, medicatie, verwijzing naar specialist). De berekeningen van de scores gebeurden achteraf. Indien er een probleem gedetecteerd werd, werd de behandelende huisarts gecontacteerd, die dan eventuele stappen kon ondernemen als de patiënt en de mantelzorger dit zouden wensen. Na enkele maanden (variërend van 1 tot 3 maanden), werd er dan bij de personen waarbij er problemen aanwezig waren, gecontroleerd of er enige verandering opgetreden was inzake dit probleem. Kato De Malsche

19

3.2.3 Resultaten ° Overzicht: 3.2.3.a Demografie van de geselecteerde patiënten en mantelzorgers Van de 10 patiënten waren er 3 (30%) van het mannelijk en 7 (70%) van het vrouwelijk geslacht. De leeftijd van de patiënten lag tussen 67 en 90 met een gemiddelde van 82,80 jaar. De mantelzorgers bestonden uit 4 (40%) kinderen van de patiënt, 5 (50%) partners en 1 (10%) schoondochter. Het waren 4 (40%) mannelijke, 6 (60%) vrouwelijke mantelzorgers. De leeftijd van de mantelzorgers varieerde van 42 tot 90 jaar. De gemiddelde leeftijd bedroeg 66,6 jaar. De patiënten: Patiënt 1, Vrouw Patiënt 2, Vrouw Patiënt 3, Vrouw Patiënt 4, Vrouw Patiënt 5, Man Patiënt 6, Vrouw Patiënt 7, Vrouw Patiënt 8, Man Patiënt 9, Vrouw Patiënt 10, Man

Leeftijd 82 82 90 80 78 87 87 87 67 88

Verwijzing Psychogeriater Psychogeriater Psychogeriater Geriater / Geriater Geriater / Geriater Neuroloog

Diagnose Probably Alzheimer Alzheimer Alzheimer Alzheimer / Probably Alzheimer Alzheimer / Probably Alzheimer Vasculaire dementie

De mantelzorgers: Mantelzorger1, Man Mantelzorger 2, Vrouw Mantelzorger 3, Man Mantelzorger 4, Man Mantelzorger 5, Vrouw Mantelzorger 6, Vrouw Mantelzorger 7, Vrouw Mantelzorger 8, Vrouw Mantelzorger 9, Mantelzorger 10,

Kato De Malsche

Leeftijd 90 54

Relatie Echtgenoot Dochter

Inwonend Ja Ja

Extra mantelzorgers 4 Dochters (drie hiervan helpen effectief) Echtgenoot

60 42 78

Zoon Zoon Echtgenote

Nee Ja Ja

Gezelschapsdame, nog drie kinderen / Kinderen

61

Schoondochter

Nee

Kinderen

53

Dochter

Ja

Kleindochter

73

Echtgenote

Ja

/

69 86

Echtgenoot Echtgenote

Ja Ja

/ Kinderen

20

3.2.3.b Resultaten met betrekking tot de patiënt Deze vragen en ook de vragen in verband met veiligheid en toekomst van de patiënt werden bij 4 (40%) personen afgenomen bij de patiënt zelf, in de andere gevallen werd de mantelzorger geconsulteerd gezien het niet meer mogelijk was een gesprek te houden met de patiënt. De patiënt was wel aanwezig tijdens het gesprek waardoor ook sommige zaken geobserveerd konden worden. Tabel: resultaten met betrekking tot de patiënt

Verwijzing naar specialist gebeurd? Diagnose meegedeeld aan patiënt? DSM IV depressie positief? Mogelijkheid tot institutionalisering?

Test

Ja 8 (80%) 5 (50%) 2 (20%) 6 (60%)

Nee 2 (20%) 5 (50%) 8 (80%) 4 (40%)

Gemiddelde

Range

Opmerkingen

ADRLQ

Aantal patiënten waarop de test is toegepast 10

396.13 (=72,71%)

212.08 (38,93%)535.98 (98,39%)

ADL

10

Onafhankelijk tot Katz C psychisch

iADL Timed up and go test

10 Standaard8

Onafhankelijk 5 Katz A psychisch 1 Katz B psychisch 3 Katz C psychisch 1 2,40 Standaard 12,9s

De scores op het item “bewustzijn van zichzelf” correleren niet met de overall score. Discrepantie tussen score gegeven door patiënt en score gegeven door mantelzorger

Met tas 5

0 tot 7/8 Standaard 10-22s Met tas 10-17s

Met tas 13,2s Cognitief 14s

Cognitief 1 Cognitief 14s

Supervisie Evaluatie Schaal

10

6,1

Volledig correct uitvoeren van de test is moeilijk omwille van moeilijk begrip van de opdracht. Een patiënt had twee verschillende staphulpmiddelen, het meest veilige werd hier gebruikt voor berekening

1-8

° Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie Bij bijna alle patiënten was er belangrijke comorbiditeit die de zorg bemoeilijkten of die extra complicaties met zich mee konden brengen. Bij 8 (80%) patiënten waren er orthopedische problemen en problemen van vallen. Bij 5 (50%) waren er cardiologische problemen in de voorgeschiedenis. Bij 6 (60%) van hen werden er continentieproblemen genoteerd. Dit werd echter vastgesteld via de ADL, slechts bij 1 (10%) van deze patiënten werd dit in het dossier bij problemen vermeld. Ook werd dit Kato De Malsche

21

probleem bij 6 (85,71%) van de 7 vrouwen gemeld, enkel de jongere patiënte vermeldde dit probleem niet. Slechts 1 van de mannen (33,3%) vermeldde af en toe problemen met de continentie. Bij 5 (50%) patiënten werden er huidige of vroegere depressies genoteerd. Bij 1 (20%) van hen werd dit anamnestisch genoteerd, er was geen sprake van depressies in het dossier. Qua medicatie namen 5 (50%) van de patiënten cholinesterase-inhibitoren in. 2 (20%) namen deze niet omdat ze geen goedkeuring hadden voor terugbetaling aangezien er geen specialistische verwijzing was gebeurd. Bij 1 (10%) van hen was deze medicatie wel opgestart, maar gestopt aangezien de mantelzorger verder gebruik van medicatie nutteloos vond (naast deze cholinesterase-inhibitoren waren ook alle andere medicaties gestopt). Bij 1 (10%) van hen was de medicatie nooit gestart aangezien de familie hier niet veel nut van inzag en niet teveel medicatie wilde voor de ouders. Bij 1 (10%) van hen ging het om vasculaire dementie en waren cholinesterase-inhibitoren dus niet geïndiceerd. Drie (30%) van hen gebruikten antidepressiva. 2 (20%) van hen waren gekend met recidiverende depressies, de andere zou vroeger depressies gehad hebben. De andere patiënt met depressies in de voorgeschiedenis vertoonde nu geen tekens van depressie meer en nam dus geen antidepressiva. Drie (30%) van de patiënten gebruikten benzodiazepines. Één (10%) van de patiënten gebruikte stimulantia (rilatine), opgestart door de specialist om de aandacht te vergroten. Één (10%) van de patiënten gebruikte een anti-epilepticum, opgestart door de specialist (reden niet vermeld in het dossier, patiënt wist ook niet waarom). Geen enkele van de patiënten gebruikten chronisch antipsychotica. Het minimum aantal medicamenten bij de patiënten was 0, het maximum 11. Gemiddeld gebruikten de patiënten 4,7 medicamenten. ° Verwijzing naar specialist Acht (80%) van de patiënten werden verwezen naar de specialist. Een (10%) van de 2 die niet verwezen werd weigerde dit. Bij de andere patiënt kwam het vermoeden pas laat en toen de diagnose eenmaal gesteld was door de huisarts vond de mantelzorgster het niet meer de moeite om hem door te verwijzen. 3 (30%) werden er verwezen naar een psychogeriater, 4 (40%) naar de geriater, 1 (10%) naar de neuroloog. 3 (30%) van hen kregen de diagnose alzheimer, 4 (40%) kregen de diagnose waarschijnlijk alzheimer en 1 (10%) van hen kreeg de diagnose vasculaire dementie. Bij de specialist werden naast differentiaal diagnostiek van dementie, nog verschillende andere tests uitgevoerd. Onder andere depressieve gevoelens werden nagegaan, gedragsproblematiek en er werd een inventaris van de aanwezige hulp gemaakt.

Kato De Malsche

22

° Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? Alle mantelzorgers waren op de hoogte van de diagnose. Bij 5 (50%) patiënten werd de diagnose meegedeeld aan de patiënt. Er werd niet altijd de term dementie gebruikt. Veelal werd er gesproken over “concentratieproblemen”. 1 (10%) van de patiënten weigerde de diagnose echter te aanvaarden, waardoor hij bij elke poging tot uitleg kwaad werd en het onderwerp afleidde. De diagnose werd dus wel meegedeeld maar drong niet heel goed door. Bij de patiënten waarbij de diagnose niet werd meegedeeld, gebeurde dit op vraag van de mantelzorgers, ofwel besliste de huisarts hiertoe. Nu is het bij de overige 5 patiënten te laat om nog diagnoses mee te delen omwille van een te ver gevorderd stadium van de ziekte. ° Stemming: DSM IV depressie 2 (20%) van de geïnterviewde patiënten voldeden aan de DSM IV criteria voor depressie.57 Bij 1 (10%) van hen was de patiënt nog voldoende cognitief in orde om helder op de vragen te kunnen antwoorden. Bij de andere patiënt kon niet op alles geantwoord worden en werd ook aan de mantelzorger enkele vragen gesteld over de patiënt. Dit resultaat dient dus met voorzichtigheid bekeken te worden. Bij de overige 8 (80%) patiënten werd geen depressie vastgesteld op basis van de DSM IV criteria. Ook hierbij moeten deze resultaten met voorzichtigheid bekeken worden gezien de mantelzorgers vaak betrokken moesten worden bij de vragen omwille van onvoldoende cognitie van de patiënten. Met slechts 2 (20%) van deze overige 8 patiënten was het nog mogelijk een betrouwbaar gesprek te voeren. ° Alzheimer disease related quality of life Sociaal leven /138,42 Patiënt 1

78,64 (56.81%)

Bewustzijn van zichzelf /94.64 49,18 (51,97%)

Patiënt 2

35,98 (25.99%) 107,58 (77.72%) 128,31 (92.70%) 138,42 (100%) 138,42 (100%) 116,61 (84.24%) 116,5 (84.16%) 138,42 (100%)

73,07 (77.21%) 60,09 (63.49%) 23,6 (24.94%) 70,66 (74,66%) 85,86 (90.72%) 32,39 (34.22%) 32,39 (34,22%) 73,07 (77,21%)

Patiënt 3 Patiënt 4 Patiënt 5 Patiënt 6 Patiënt 7 Patiënt 8 Patiënt 9

Kato De Malsche

Gevoelens en humeur /181,1 84,06 (46,42%)

Genieten van activiteiten /56,61 22,26 (39,32%)

Reactie op de omgeving /73,99 53,17 (71.86%)

Totaal /544,76

79,89 (44,11%) 158,03 (87,26%) 91,75 (50.66%) 157,65 (87.05%) 181,1 (100%) 97,47 (53,82%) 171,35 (94.62%) 171,35 (94,62%)

0 (0%) 35,78 (63,20%) 45,06 (79,60%) 34,6 (61.12%) 56,61 (100%) 34,6 (61.12%) 46,15 (81.52%) 56,61 (100%)

23,14 (31.27%) 52,18 (70.52%) 53,94 (72.90%) 73,99 (100%) 73,99 (100%) 64,42 (87.07%) 73,99 (100%) 55,06 (74.42%)

212,08 (38.93%) 413,66 (75,93%) 342,66 (62,90%) 475,32 (87,25%) 535,98 (98,39%) 345,49 (63,42%) 440,38 (80.48%) 494,51 (90,78%)

287,13 (52.71%)

23

Patiënt 10

128,31 (92.70%)

62,17 (65.69%)

144,24 (79,65%)

34,6 (61.12%)

44,79 (60,54%)

414,11 (76,02%)

In deze test worden 5 soorten van kwaliteit van leven getest bij de patiënt: sociaal leven, bewustzijn van zichzelf, gevoelens en humeur, genieten van activiteiten en reactie op de omgeving. 58 De overall score varieerde hier tussen 212.08 (38,93%) en 535.98/544.76 (=98.39%). De gemiddelde score was 396.13 (=72,71%). De twee patiënten die positief scoorden voor depressie via de DSM IV criteria, vertoonden ook hier de laagste scores. Een van de twee scoorde nog goed (73.07=77.0%) voor bewustzijn van zichzelf. Dit heeft ook eerder te maken met gevorderdheid van dementie dan met echte depressie. Er werd ook genoteerd dat bij 3 (30%) personen die over het geheel een goede score hadden, wel slecht scoorden op bewustzijn van zichzelf. Maar dit lijkt eigen te zijn aan dementie. Het bewustzijn van zichzelf correleerde dus niet met de algehele score voor kwaliteit van leven. ° ADL (Katz) iADL (Lawton and Brody) 5 (50%) van de patiënten scoorden een Katz onafhankelijk. 1 (10%) scoorde Katz A psychisch, 3 (30%) scoorden Katz B psychisch en 1 (10%) scoorde Katz C psychisch.53, 54 De scores voor iADL varieerden tussen 0 en 7/8. 57 In de meeste gevallen correleerde een lagere iADL score met slechter functioneren bij de Katz schaal. In een geval scoorde de patiënte onafhankelijk voor de Katz schaal, maar 0/8 op de iADL score. Bij deze patiënte werd er wel multipele keren val genoteerd. Deze patiënte was ook gekend met depressie, waardoor het volgens de mantelzorgster vaak eerder om niet willen dan om niet kunnen ging. Bij twee (20%) van de patiënten kwam er eigenlijk te weinig hulp volgens de familie. Bij een patiënte die alleen woonde, kwam er enkel poetshulp, voor de rest werd alles door de patiënte zelf gedaan. Volgens de familie waren er problemen met voeding, volgens de patiënte zelf niet. In het andere geval diende de echtgenote alles te doen, aangezien de patiënt hulp (voornamelijk verpleeghulp en hulp bij verplaatsingen) weigerde. Bij hem werd er wel enkele malen val genoteerd, de mantelzorgster had schrik de nodige taken in de toekomst niet meer te kunnen voltooien. Bij twee (20%) van de patiënten waren er wel problemen met verplaatsing, maar weigerde de patiënt hiervoor hulpmiddelen met als gevolg verschillende keren vallen. Bij de patiënten die inwoonden bij de kinderen, werd er veel door de kinderen gedaan. Bij een (10%) van de patiënten werd er stressincontinentie vermeld. Een probleem dat nog niet gekend was bij de behandelende arts. In dit geval werd er dus een nieuw probleem gedetecteerd via de ADL Katz schaal. Deze test werd afgenomen bij de patiënt zelf en steeds werd ook de mantelzorger geraadpleegd aangezien er soms verschillende visies op de problemen waren bij beide.

Kato De Malsche

24

° Val: timed up and go test Deze test was iets moeilijker toe te passen op de dementerende. Omwille van de slechtere cognitie werden de opdrachten niet steeds goed begrepen en was er vaak hulp nodig om de patiënten de goede handeling uit te laten voeren. Vooral bij de verder gevorderde dementerende. De test werd uitgevoerd met de eigen wandelhulpmiddelen van de patiënt. Er werd ook nagegaan hoeveel keer de patiënt gevallen was in de laatste jaren. Meestal kon daar geen exact cijfer op geplakt worden. De cut off waarde voor verhoogd risico op val werd gesteld op 13,5 seconden, 14,5 indien voltooid met een tas water in de hand, 15 seconden, al tellend.60, 61 Bij de gewone test was er vaak veel hulp nodig en werd de opdracht niet altijd perfect uitgevoerd gezien de test vaak niet begrepen werd. De gemiddelde snelheid was 12,9s. Variërend van 10 tot 22s. Een (10%) patiënt scoorde positief op de timed up and go test. Zij was ook effectief gekend met recidiverend vallen, maar weigerde staphulmiddelen te gebruiken. 1 (10%) patiënt scoorde positief met stok, niet met rolator. Meestal gebruikte deze patiënte de rolator. Zij was 1 maal gevallen dit jaar, toen ze met haar stok wandelde. Bij twee (20%) van de patiënten kon de test niet correct uigevoerd worden. De cognitieve test lukte maar bij 1 (10%) van de patiënten, de anderen waren cognitief te slecht om het tellen goed te volbrengen. Op de manuele test (met een tas in de hand), scoorden 2 (20%) van de patiënten positief. Bij de ene, eerder vernoemde patiënt was dit omwille van het feit dat de test niet te volbrengen was met rolator, hoewel ze deze normaal gezien wel gebruikt. Met stok is ze dit jaar al eenmaal gevallen. Er werd aangeraden steeds een rolator te gebruiken. De andere patiënt scoorde negatief op de standaard test, positief op deze test. Hij was ook gekend met recidiverend vallen, maar dit enkel over langere afstanden omdat hij klaagde van blokkeren. Bij verder onderzoek bleek er enige rigiditeit te zijn in zijn bewegingen. Er werd beslist een neuroloog te raadplegen omwille vermoeden van rigiditeit op basis van de ziekte van Parkinson. Deze test werd niet correct uitgevoerd bij 5 (50%) van de patiënten. Bij de overige patiënten werd er geen val genoteerd. Bij een (10%) van de patiënten was er vroeger een valprobleem, maar dit was op basis van duizeligheid omwille van orthostatische hypotensie, waarvoor effortil werd opgestart. Nu is er geen probleem meer. Bij de patiënten die positief testten, werd er dus inderdaad val genoteerd. Bij de patiënten die negatief testten niet. Bij 2 (20%) van de 10 patiënten werd de opdracht niet uitgevoerd. ° Supervisie evaluatie schaal De scores voor de supervisie evaluatie schaal lagen tussen 1 en 8. Waarbij 1 wil zeggen “alleen en onafhankelijk”. 6 en 7 “parttime toezicht inclusief ’s nachts” en 8 “full time indirect toezicht”.62 Er was een (10%) persoon die alleen en onafhankelijk woonde. Hierbij belde de familie minstens eenmaal per dag. Het alleen wonen werd hier door de familie wel als een probleem ervaren. Opname in een rusthuis was hier vroeger reeds overwogen, maar omwille van de Kato De Malsche

25

goede fysieke toestand van de patiënte en de nog niet ver genoeg gevorderde toestand van de patiënte werd opname in een WZC geweigerd. Drie (30%) van de patiënten scoorden 6. Hierbij gaat het om parttime toezicht inclusief ’s nachts. Overdag is de persoon die toezicht houdt soms meer dan een uur afwezig. 3 (30%) van deze patiënten woonden in bij de echtgenoot. Bij 2 (20%) van hen waren ook de kinderen elke dag meer dan een uur aanwezig. Bij geen van hen werd een probleem genoteerd. 1 (10%) van de patiënten woonde in bij de zoon. Wanneer deze afwezig was, werd de patiënte tijdelijk opgenomen in de inrichting waar ze ook eenmaal per week voor dagopname heengaat. Bij deze patiënt dienden de deuren afgesloten te worden als de zoon niet thuis was, omwille van vluchtgedrag. Drie (30%) van de patiënten scoorden 7. Hierbij gaat het om parttime toezicht inclusief ’s nachts waarbij de persoon die toezicht houdt overdag niet langer dan een uur weg is. 3 (30%) van hen woonden in bij de echtgenoot, 1 (10%) van hen bij de dochter. Bij de eerste drie was de echtgenote bijna nooit uit het huis, tenzij voor korte boodschappen, meestal vergezelde de patiënt de echtgenoot. 1 (10%) van de mantelzorgers gebruikte een babyfoon als de patiënt boven was en de mantelzorger beneden. De laatste patiënt woonde in bij de dochter. Als deze weg was, kwam ofwel de kleindochter oppassen, ofwel liet ze haar moeder even alleen mits veiligheidsvoorwaarden: deuren op slot, water- en gaskraan afgesloten. Bij langere afwezigheid van de dochter ging de patiënte in kortverblijf. 1 (10%) van de patiënten scoorde 8. Bij haar huurde de familie een gezelschapsdame in, die 24u op 24 bij de patiënte bleef. ’s Nachts sliepen ze in een aparte kamer, maar er werd dan gewerkt met een babyfoon, aangezien deze patiënte vluchtgedrag vertoonde. ° Visie op de toekomst Bij de meeste patiënten was er ooit gesproken over institutionalisering. 4 (40%) van de patiënten hadden in de toekomst te kennen gegeven niet naar een rusthuis te willen gaan. Op dit moment kon er echter geen mening meer gegeven worden over deze kwestie omwille van te ver gevorderde graad van dementie en onvoldoende cognitie. In deze gevallen waren ook drie (30%) van de mantelzorgers niet snel geneigd tot institutionalisering. Enkel als het echt moest, was institutionalisering een optie. Bij een van deze gevallen was de situatie onhoudbaar geworden voor de dochter en de echtgenoot en werd er toch eventuele institutionalisering overwogen. In de andere 6 (60%) van de gevallen was er wel over institutionalisering nagedacht. In 3 (30%) van deze gevallen werd er reeds een aanvraag ingediend voor opname in een WZC. In een (10%) van deze gevallen werd de patiënte niet op de wachtlijst geplaatst aangezien ze nog te goed scoorde op de Katz-schaal, ondanks het verder gevorderde dementiële proces. In een (10%) van de gevallen was opname een optie, maar nog niet meteen aangezien de situatie thuis nog houdbaar was. In een (10%) van de gevallen werd er gehoopt op snelle opname, aangezien de mantelzorger schrik had dat ze de patiënt niet lang meer alleen zouden kunnen verzorgen. In de andere 3 (30%) gevallen was er wel reeds nagedacht over institutionalisering, maar bij geen enkele van hen was er reeds een concrete aanvraag ingediend. In 1 van de gevallen Kato De Malsche

26

wilden de patiënte en haar echtgenoot eerst nog eens bekijken in welk rusthuis ze eventueel zouden willen terechtkomen. In de andere twee gevallen was verhuizen naar een service flat eventueel een optie, maar zeker nog niet voor meteen. Er werd dan ook nog niet nagedacht om een aanvraag in te dienen.

3.2.3.c Resultaten met betrekking tot de mantelzorger

DSM IV depressie

Zarit Burden Interview

Score/Range 1 (10%) mantelzorger test positief 12-55/88

WHO QoL8

Slecht tot zeer goed

Ways of coping

56-74/108

Gemiddelde /

Opmerkingen

25,2

4 (40%) little or no burden 5 (50%) mild to moderate burden 1 (10%) moderate to severe burden Slechts 2 mantelzorgers testten slecht op een item, slechts 2 mantelzorgers testten zeer goed op een item

64,9

° Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie Bij 3 (30%) van de mantelzorgers waren er geen medische problemen te vinden. Dit waren alle drie jongere personen (twee zonen, één schoondochter). Bij 5 (50%) van de mantelzorgers waren er orthopedische problemen. Bij twee (20%) waren er problemen van vallen. Twee (20%) van de mantelzorgers hadden depressies in de voorgeschiedenis. 1 (10%) van de mantelzorgers had een geschiedenis van alcoholabusus. Een (10%) van de mantelzorgers was gekend met migraine. Een (10%) mantelzorger vertoonde uitgesproken ouderdomsslechthorendheid. Zes (60%) van de mantelzorgers gebruikten medicatie. Variërend van geen tot 6 medicaties met een gemiddelde van 1,9. Drie (30%) van hen gebruikten cardiologische medicatie. 1 (10%) van hen gebruikte ook zware pijnmedicatie omwille van de orthopedische problemen. Twee (20%) van hen gebruikten psychomedicatie. Een (10%) van hen was gekend met psychiatrische problematiek in de voorgeschiedenis, bij de andere was de reden voor gebruik hiervan niet duidelijk. ° Stemming: DSM IV depressie Een (10%) van de mantelzorgers testte positief op depressie. Haar dementerende moeder testte ook positief op depressie. Bij de andere depressieve patiënt ontwikkelde een van de dochters, die ook als mantelzorgster fungeerde vroeger, ook een depressieve episode. Verder testte geen enkele van de mantelzorgers positief voor depressie. De mantelzorgster die depressies in de voorgeschiedenis had, testte nu niet positief voor depressie.

Kato De Malsche

27

° Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview De scores varieerden tussen 12 en 55 op 88, met een gemiddelde score van 25,2. Vier (40%) personen scoorden little or no burden. Vijf (50%) personen scoorden mild to moderate burden, 1 (10%) persoon scoorde moderate to severe burden.63 Dit was de persoon die zelf positief testte voor depressie en wiens moeder ook positief testte voor depressie en laag scoorde op de ADRLQ. De zelfredzaamheid bij deze patiënte was ook laag. Ze deed niks meer zelf en hoewel ze geen hulpmiddelen gebruikte om te stappen, viel ze wel geregeld. Bij de andere depressieve patiënte met lage scores op de ADRLQ scoorde de mantelzorger hier mild to moderate burden. Vooral de depressies maakten het voor deze mantelzorger moeilijk. Met de dementie had de mantelzorger geen probleem. Deze patiënte testte ook nog goed voor zelfredzaamheid. En er was veel hulp aanwezig. Een van de dochters van deze patiënte zorgde vroeger als mantelzorger voor haar, maar was hiermee gestopt omdat de draaglast te hoog werd. Bij de andere mantelzorgers die mild to moderate burden scoorden waren er andere problemen. In een geval woonde de patiënte alleen en waren er veel zorgen in verband met de nodige opvang voor de patiënte. De patiënte deed bijna alles zelf en scoorde dan ook goede scores op de ADL en iADL. Ook depressies waren er niet aanwezig en de patiënte testte goed op de ADRLQ. De mantelzorgster wilde dat de patiënte naar een rusthuis zou gaan, de patiënte weigerde. Volgens de mantelzorgster waren er ook verschillende zaken die de patiënte beweerde nog goed te doen, de mantelzorgster beweerde echter van niet. Ook was er geen echte familieband tussen haar en de patiënte. Zij was de schoondochter van de patiënte en ze vond dat haar echtgenoot teveel partij koos voor zijn moeder in plaats van voor haar bij deze kwesties. In een ander geval was de draaglast hoog, omdat de mantelzorgster veel tijd moest besteden aan de patiënte, haar moeder. De moeder woonde in bij de dochter en de dochter had daardoor weinig tijd om nog een eigen leven te leiden. De dochter had reeds geprobeerd met kortverblijf en daghospitalisatie en andere vormen van supervisie maar vond dit niet goed voor haar moeder, gezien deze altijd geagiteerd terug kwam van zo’n bezoek. De moeder volledig alleen laten was slechts een optie voor maximaal enkele uurtjes. Toen de moeder nog iets beter was van cognitie had zij in een onbewaakt moment namelijk het gasvuur aangestoken waardoor de keuken in brand was gevlogen en ook had ze op een bepaald moment de keuken onder water laten lopen. Om dit te voorkomen werden er nu maatregelen getroffen, maar nog steeds was het niet volledig veilig de patiënte volledig alleen te laten. De patiënte had dan ook steeds minder tijd voor zichzelf. In het volgende geval, waarbij de mantelzorger mild to moderate burden scoorde, ging het om een jongere mantelzorger (echtgenoot van de patiënte), die ook veel van zijn leven had moeten laten vallen voor zijn demente echtgenote. Hij vond echter dat hij verplicht was om voor haar te zorgen gezien hij het haar vroeger zelf ook niet gemakkelijk had gemaakt. De patiënte scoorde goed op de ADL en op de ADRLQ. In het laatste geval ging het om de echtgenote van de patiënt. Bij haar was vooral de schrik dat ze niet meer voor hem zou kunnen zorgen voelbaar. Dit gaf haar veel zorgen. Verder was Kato De Malsche

28

er ook soms schaamte aanwezig, vooral aangezien de patiënt zich steeds uitkleedde in het openbaar. Deze patiënt scoorde nog goed op de ADL en op de ADRLQ, dus dit was niet echt de reden van de te hoge draaglast bij de mantelzorgster. Bij de mantelzorgers die little or no burden scoorden ging het tweemaal om een zoon van de patiënt en tweemaal om een echtgenote. In het eerste geval had de zoon een gezelschapsdame ingehuurd die voor de patiënt zorgde 24u op 24u, de patiënte scoorde ook goed op de ADRLQ, ze scoorde slechter op zelfredzaamheid, maar er was zeer veel hulp waardoor de familie hier weinig last van ondervond. In het tweede geval woonde de patiënte in bij de zoon. De patiënte scoorde slechter op zelfredzaamheid en vertoonde ook enige gedragsproblemen. Zij was niet gekend met depressies en de overall score op de ADRLQ was ook voldoende hoog. Er was veel extra hulp en ook geregeld dagopnames of kortverblijven. De zoon had geen problemen met de dementie omdat hij wist waaraan hij begon en aangezien hij vond dat hij de zorg verschuldigd was aan de patiënte aangezien zij vroeger ook voor hem had gezorgd. Bij de twee andere mantelzorgsters was er weinig extra hulp, maar toch vertoonden de mantelzorgsters geen te hoge draaglast. De ene mantelzorgster verklaarde wel dat ze het af en toe jammer vond dat ze minder buiten kwam en minder sociaal contact had nu, maar dat lag evengoed aan haar eigen fysieke achteruitgang dan aan de ziekte van de man. Deze patiënt scoorde nog goed op ADRLQ en zelfredzaamheid. Bij de andere mantelzorgster werd er nog veel uit huis gegaan, wat haar ook plezierde. Het enige waar ze zich vroeger aan stoorde, maar waarmee ze nu geen problemen meer mee had, was dat haar echtgenoot iedereen, vreemden en niet-vreemden, aansprak op straat. Deze persoon scoorde minder goed op zelfredzaamheid, maar de mantelzorgster vond het niet erg om te helpen. Hij scoorde wel nog goed op de ADRLQ. ° WHO QoL 8 64 Hierop scoorden de meeste mantelzorgers vrij goed. De 2 (20%) mantelzorgers van beide depressieve patiënten scoorden “slecht” op het item “energie voor het dagelijkse leven” en bij een (10%) van deze twee ook bij het item “mogelijkheid om de dagelijkse taken te vervullen”. Bij haar scoorde de patiënte ook beduidend lager op zelfredzaamheid. Zij scoorden wel beiden “goed” op het item “persoonlijke relaties”. Beiden scoorden “noch goed, noch slecht” op de “algehele kwaliteit van leven”. Hierbij scoorde de depressieve mantelzorgster enkel goed op de items “genoeg geld” en “goede leefomgeving”, de andere mantelzorger scoorde ook “goed” op de items “tevredenheid over zichzelf”. Ook de mantelzorgster die zelf depressies had doorgemaakt scoorde over het algemeen iets lager. Zij scoorde “slecht” op het item “energie voor het dagelijkse leven”. Ook bij haar scoorde de patiënte minder op zelfredzaamheid. Voor de rest scoorde er niemand “slecht” op eender welk item. Er was een (10%) persoon die beduidend beter scoorde dan de rest en dat was de echtgenote van een van de dementerende patiënten. Tijdens het gesprek met de patiënt erbij vertelde ze Kato De Malsche

29

heel tevreden te zijn, maar achteraf vertelde ze wel af en toe problemen te hebben met het feit dat ze veel minder buiten kwam en veel minder sociaal contact had dan vroeger. ° Ways of coping checklist De score op de ways of coping checklist varieerde van 56 tot 74 op 108 met een gemiddelde van 64.9. Hoe hoger de score, hoe meer aan probleemgeoriënteerde coping gedaan wordt. 65 De meeste mantelzorgers hebben professionele hulp gezocht, zijnde de huisarts en de eerder vernoemde hulpbronnen om zich te informeren over het probleem. Wel zijn er heel veel mantelzorgers die de zaken een voor een aanpakken in plaats van de problemen eerst te voorzien, zij vermeldden dat er vele aspecten van de ziekte niet altijd te voorzien was, en dus ze waren wel genoodzaakt de problemen een per een aan te pakken. Verder waren er twee (20%) van de mantelzorgers die klaagden dat ze door de dementie van de partner sociaal geïsoleerder waren dan vroeger. De mantelzorgster van de patiënte met de ernstige depressie en sterk verlaagde zelfredzaamheid, scoorde het hoogst op deze test. Zij probeerde op enorm veel manieren een oplossing te vinden voor de problemen, en heeft zich ook heel goed geïnformeerd, maar toch lijken de problemen geen oplossing te hebben. Ook de mantelzorgster die vroeger zelf met depressies heeft gekampt en die vrij hoog scoorde op de zarit burden interview scoorde een even hoge score op deze test. Ook zij had zich voldoende geïnformeerd en voldoende hulp gezocht (onder andere psychologische hulp voor zichzelf), maar toch leek er geen pasklare oplossing gevonden te worden en de problemen bleven groot. De mantelzorger die het laagst scoorde, scoorde wel heel laag op de zarit burden interview. Deze mantelzorger nam de problemen aan van zodra ze zich voordeden, maar aanvaarde ook gemakkelijk als ze onoplosbaar bleken te zijn. Zich sterk informeren deed hij niet want hij dacht de problemen wel op te lossen als ze zich voordeden. Ook een andere mantelzorger die laag scoorde op deze test kende weinig problemen met de zorg voor de patiënt. Zij had zich slechts gematigd geïnformeerd. Ze was enkel te raden gegaan bij bevriende personen, die in dezelfde situatie zaten en had geen echte professionele hulp gezocht. De patiënt die ze verzorgde had echter ook weinig problemen, dus ze had nog niet vaak situaties gekend waarbij ze snel een oplossing moest vinden. Bij deze beide mantelzorgers was het motto “we doen wat er moet gebeuren op het moment dat het probleem zich voordoet, niet op voorhand”. ° Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Er waren slechts weinig mantelzorgers die vragen hadden over dementie. De meeste patiënten verkeerden ook al in een verder stadium van dementie. Daarom hadden de meeste mantelzorgers zichzelf dan ook al grondig geïnformeerd. 5 (50%) van de mantelzorgers hadden info opgedaan bij de huisarts, verder waren er velen ook verder gaan zoeken. Slechts een (10%) van de patiënten vermeldde actief op zoek te zijn gegaan naar informatie en dit via internet. In totaal waren er 5 (50%) patiënten die de diagnose dementie (of in Kato De Malsche

30

verbloemde taal: concentratieproblemen) te horen gekregen hadden. Een (10%) van deze weigerde de diagnose onder ogen te zien en hij weigerde dan ook verdere informatie te zoeken. Een (10%) van deze patiënten heeft zelf geen informatie opgezocht gezien ze liever niet wist wat er allemaal nog zou komen. Over de andere twee (20%) is niet gekend of ze ooit informatie hebben proberen te verzamelen, en dit was nu niet meer te vragen gezien het verder gevorderd stadium van de ziekte. 5 (50%) van de mantelzorgers zijn via betrouwbare bronnen op zoek gegaan naar informatie. Drie (30%) van de mantelzorgers hadden bij allerlei behandelende en niet-behandelende artsen informatie gevraagd. Verder werd er ook op andere manieren informatie gezocht. Een (10%) mantelzorger had een schoonzus die in een WZC werkte en via haar had de familie ook allerlei info bekomen. Een (10%) van de mantelzorgsters was reeds met verscheidene zelfhulpgroepen gaan praten. Ook was ze naar de psychologe gegaan. Ze vond echter dat er te weinig aandacht werd geschonken aan praktische problemen en is hiermee voortijdig gestopt. Een (10%) van de mantelzorgsters was zelf verpleegster en was zelf naar allerlei bijscholingen geweest over dementie. Een (10%) van de mantelzorgsters had zich geïnformeerd via internet en documentaires op televisie. Een (10%) van de mantelzorgsters had zich geïnformeerd bij bevriende familieleden van dementerende patiënten. Zij had vooral vragen over agressie. Haar echtgenoot had hier nu geen last van, maar ze had schrik dat dit eventueel nog zou kunnen komen. Twee (20%) van de mantelzorgers vermeldden dat ze niks zouden opzoeken, ze zouden wel zien wat er moest gebeuren op de moment dat het probleem zich voordeed. Twee (20%) van de mantelzorgers vermeldden dat ze eigenlijk gewoon al doende heel veel ervaring hebben opgedaan en nu wel wisten hoe ze met het probleem om moesten gaan. Een (10%) van de mantelzorgers (zelf de zoon van de patiënte) had vragen over erfelijkheid. 3.2.3.e Resultaten met betrekking tot de veiligheid van de patiënt Alarmsystemen Financiële bewindvoerder

Ja 0 (0%) 1 (10%)

Behoud rijbewijs

3 (30%)

Brandveiligheid: Problemen met roken/gasvuren

3 (30%)

Wegloopgedrag

2 (20%)

Kato De Malsche

Opmerkingen 1 (10%) iemand babyfoon 9 (90%) andere volmacht over de rekeningen 7 (70%) nooit rijbewijs gehad. Niemand leverde zijn rijbewijs in 1 (10%) problemen met sigaretten. 2 (20%) problemen met gasvuren. Bij 1 van deze worden de gaskranen altijd dichtgedraaid bij afwezigheid mantelzorger 1 (10%) echt wegloopgedrag, 1 (10%) wil altijd vertrekken maar steeds met echtgenote erbij. 2 andere (20%) vertoonden vroeger wegloopgedrag

31

° Persoonlijke alarmsystemen Geen enkele (0%) van de patiënten had een alarmsysteem. Bij een van hen werd er wel een babyfoon gebruikt als de patiënt boven was en de mantelzorger beneden. Bij 9 (90%) van de 10 patiënten was er bijna continu iemand aanwezig in huis om te verwittigen als er iets moest gebeuren. 1 (10%) persoon woonde alleen thuis en bij haar zou een alarmsysteem wel handig zijn. ° Financiële bewindvoerder aangesteld Een (10%) van de mantelzorgers werd aangesteld als financiële vertegenwoordiger. In al de andere gevallen (90%) kreeg de mantelzorger enkel een volmacht over de rekeningen in de bank. ° Behoud rijbewijs Zeven (70%) van de patiënten hadden geen rijbewijs. Geen enkele (0%) van de andere patiënten leverde zijn rijbewijs in na de diagnose. Twee (20%) van deze patiënten hebben wel hun auto ingeleverd. In het laatste geval reed de partner nu altijd met de auto. Er waren nog geen problemen geweest. ° Brandveiligheid Slechts 1 (10%) van de patiënten was roker. Bij haar waren er wel af en toe problemen. Meestal was de echtgenoot bij de patiënt, maar soms durfde de patiënte wel eens alleen in een hoekje gaan roken en af en toe werden de peuken dan onveilig weggegooid. De partner stimuleert haar om samen met hem te roken en verstopte de pakjes sigaretten zoveel mogelijk voor haar. Negen (90%) patiënten hadden gasvuren. Bij de laatste patiënt waren er enkel elektrische vuren. Slechts twee (20%) patiënten hadden hier ooit problemen mee gehad. Een van de patiënten had ooit de gas aangedraaid en zo was de keuken in brand gevlogen. Zo had deze patiënte ook de kraan een keer heel lang aan laten staan waardoor de keuken onder water had gestaan. Sindsdien draaide de mantelzorgster de gashoofdkraan en de waterhoofdkraan dicht wanneer ze vertrok. De andere patiënte is een alleenstaande thuiswonende patiënte. Zij weigert kookhulp en verzorgt dus alle maaltijden zelf. Ze is tot nu toe nog helder genoeg om de gasvuren altijd uit te draaien, maar ze heeft zelf schrik dat dit gaat verslechteren, maar toch weigert ze maaltijdenhulp. De familie heeft ook schrik dat er op een bepaald moment iets gaat gebeuren. In een geval (10%) werd het gasvuur nooit meer gebruikt, gezien de maaltijden elke dag gebracht werden. Er werd aangeraden het gasvuur weg te doen. In alle andere gevallen raakte de dementerende patiënt de gasvuren nooit aan. Kato De Malsche

32

° Wegloopgedrag Acht (80%) van de patiënten vertoonden geen wegloopgedrag. In 2 (20%) van deze gevallen was er vroeger wel wegloopgedrag, maar was dit nu opgehouden. Bij de 2 (20%) overige gevallen werd er wel wegloopgedrag genoteerd. In het eerste geval zou de patiënte vooral ’s nachts weglopen uit de kamer. Deze patiënte heeft echter een gezelschapsdame die met de deur open slaapt en dit vroeger meestal altijd hoorde. Sinds kort is toch beslist de deur ’s nachts op slot te doen omwille van het risico. De gezelschapsdame hoort wel wanneer de patiënte iets nodig heeft ’s nachts. Bij de andere patiënte werd er ook wegloopgedrag genoteerd. Nu werden de deuren echter altijd op slot gedaan waardoor er nu geen problemen meer waren. Bij een (10%) van de patiënten waarbij er vroeger wegloopgedrag was, werden de deuren nu nog altijd preventief op slot gedaan. Een (10%) van de andere patiënten vertoonde niet echt wegloopgedrag, maar wekte wel ’s nachts vaak zijn echtgenote met de vraag of ze samen eens weg konden gaan. Indien de echtgenote dit echter weigerde was er geen probleem meer. 3.2.3.f Resultaten met betrekking tot de toekomst van de patiënt

Vertrouwenspersoon

Ja 3 (30%) aanvraag ingediend bij WZC 0 (0%)

Wilsbeschikking

0 (0%)

Zorgplanning

Opmerkingen 1 andere patiënt (10%) heeft aanvraag ingediend voor WZC die geweigerd werd 1 mantelzorger (10%) gaf aan vertrouwenspersoon te willen zijn, maar de patiënt was niet meer in staat om dit nog in orde te brengen 2 (20%) patiënten hadden ooit te kennen gegeven te willen sterven, 1 (10%) hiervan vroeg effectief om euthanasie. 1 (10%) mantelzorger vroeg of euthanasie voor de patiënt mogelijk was, zonder eigenlijke vraag van de patiënt

° Zorgplanning Bij drie (30%) van de patiënten was er reeds een aanvraag ingediend voor opname in een WZC. Bij twee (20%) van deze patiënten was opname in een WZC gepland binnen enkele maanden, aangezien de situatie vooral voor de mantelzorger te moeilijk werd. In het ene geval omwille van depressie, sterk verminderde zelfredzaamheid en recidiverend vallen van de patiënt, waardoor de draaglast voor de mantelzorger veel te groot werd. Bij de andere patiënt vooral omdat de mantelzorger zelf een oudere patiënte was, met medische problemen en de verzorging een beetje te moeilijk werd. De mantelzorgster wilde de verantwoordelijkheid liever niet meer dragen. Bij de derde patiënt was er een aanvraag ingediend, maar voor de patiënt en zijn vrouw was thuis wonen nu nog zeer goed haalbaar. Kato De Malsche

33

Voor een vierde patiënt was een aanvraag ingediend maar zij scoorde nog te goed op de Katz schaal (onafhankelijk), waardoor ze niet op de wachtlijst geplaatst kon worden. Volgens de behandelende geriater, zou het wel mogelijk zijn, indien er toch acute verslechtering optreedt, om de patiënte toch snel te laten opnemen in een WZC. Bij de overige 6 (60%) patiënten werd er nog geen aanvraag ingediend. Bij een (10%) van de patiënten werd een aanvraag voor een WZC overwogen, maar ze waren nog aan het beslissen over welke WZC’s geschikt zouden zijn. Bij twee (20%) van de patiënten was service flat eventueel een optie. Maar zeker nog niet nu. Ze hadden nog geen zin om nu al een aanvraag in te dienen. De man wilde zo lang mogelijk in zijn huis blijven wonen, dat ook zijn geboortehuis was. Hij was ook een beetje te trots om naar een WZC te gaan. Bij de andere patiënte in dit geval was service flat een optie, maar pas in de verre toekomst. Ze waren nu nog te jong en te goed om in een service flat te gaan. Bij drie (30%) van de patiënten was institutionalisering echt geen optie. Bij een van deze patiënten was er voor het moment geen probleem. Er was 24u op 24u een gezelschapsdame bij de patiënte aanwezig. Verder was alle mogelijke hulp aanwezig, dus waarschijnlijk zou institutionalisering ook niet nodig worden. De familie van de patiënte heeft ook veel geld, dus kosten zijn geen probleem. Bij de andere patiënte kon de zoon in combinatie met de nodige hulp voldoende ondersteuning bieden voor de patiënte. Deze patiënte ging eenmaal per week op dagopvang en wanneer de zoon niet thuis was gedurende een periode ging de moeder in kortverblijf. De mensen van dit kortverblijfcentrum hadden de zoon verzekerd dat als er echt een probleem was de moeder zeker naar het kortverblijfcentrum zou kunnen komen voor een eventuele langere periode. Bij de volgende patiënte wilde de dochter liever dat haar moeder zou sterven dan dat ze naar een rusthuis zou moeten, aangezien ze de keren dat ze op kortverblijf was gegaan, altijd heel geagiteerd terug was gekomen. De mensen van het kortverblijf hadden haar eveneens verzekerd dat als er echte acute problemen zouden zijn, ze altijd terecht zouden kunnen bij hen. ° Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger Geen enkele (0%) patiënten hadden een vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangeduid.54 Bij de meeste patiënten was het nu ook te laat om dit nog te doen, aangezien ze reeds te ver gevorderd waren in de dementie. De mantelzorgers gaven hierbij aan dat er eigenlijk nooit over zoiets is nagedacht. Bij drie (30%) van de patiënten was het eventueel nog mogelijk om hierover te praten, maar de patiënten en mantelzorgers gaven hierbij aan dat ze hier liever niet over na wilden denken. Een (10%) van de mantelzorgers gaf aan dat ze nu wel spijt had, dat ze dit vroeger niet heeft geregeld. Zij wilt nu namelijk echt dat haar moeder een rustige dood zou sterven, of eventueel zelfs euthanasie zou kunnen ondergaan.

Kato De Malsche

34

° Wilsbeschikking Geen enkele patiënt (0%) had een wilsbeschikking opgesteld.53 Door een (10%) van de patiënten was vroeger wel eens nagedacht over euthanasie. Zij leed momenteel aan een depressie maar voor het moment zijn er geen gedachten aan de dood. Ze weet zelf dat haar stemming heel hard schommelt en ziet euthanasie niet zitten. De andere depressieve patiënte sprak tot voor kort geregeld over de dood en gaf meermaals te kennen dat ze liever dood zou zijn. Momenteel spreekt ze bijna niet meer, dus ook deze vraag naar de dood wordt niet meer geuit. De familie is dan ook zelf bij een Leifarts gaan informeren over de mogelijkheid tot euthanasie, maar deze heeft geweigerd aangezien de dementie reeds te ver gevorderd was en dit dus niet kan volgens het juridische kader. Bij een andere patiënte vroeg de dochter ook om euthanasie van de moeder, enerzijds omdat ze hoopte dat haar moeder rustig zou kunnen sterven, aangezien ze dit leven geen leven vindt voor haar moeder, maar ook niet voor haarzelf. De moeder heeft nooit de wens om dood te gaan geuit en vertoont ook geen depressieve kenmerken. Ze scoort ook goed op de ADRLQ. De dochter wenst wel dat als er zich een groot medisch probleem voordoet, de moeder niet meer behandeld zou worden. Hiervoor werden geen documenten opgesteld. Bij de overige patiënten werd er nooit over wilsbeschikking of euthanasie gesproken en is dat ook geen optie, noch voor de patiënten, noch voor de mantelzorgers. 3.2.3.g Resultaten na aanpak van de problemen (na een interval van 1 a 3 maanden)

Patiënt 1

Probleem Patiënt: Depressie, verhoogd valrisico, gasvuren, toekomstplannen

Patiënt 2

Patiënt: depressie, gedaalde kwaliteit van leven, onvoldoende hulp, vallen. Mantelzorgster: depressie, te hoge zorglast,

Patiënt 3

Rijbewijs, maar eigenlijk zonder problemen Toekomst

Patiënt 4 Patiënt 5

Patiënt: Diagnose aanvaarden, te weinig hulp, vallen, toekomst. Mantelzorger: Te weinig sociaal contact.

Patiënt 6

Patiënt: Urine-incontinentie, problemen met voeding? Te weinig toezicht, aanvraag WZC geweigerd.

Kato De Malsche

Advies Psychologe, psychogeriater voor medicatieaanpassing, altijd rolator gebruiken, gasvuren verwijderen, aanvraag WZC indienen Opname via afspraak met geriater

Rijbewijs inleveren. Indienen aanvraag voor WZC Verwijzing neuroloog, verpleeghulp, aanvraag WZC, hobby voor mantelzorger. Evt vertrouwenspersoon aanstellen. Evt medicatie voor urineincontinentie (in overleg met behandelende arts beslist dit niet te doen).

Opgevolgd advies Psychologe en psychogeriater afspraak gemaakt.

Opname gebeurde. Dit was eigenlijk reeds voor dit onderzoek gepland, maar door het maken van de afspraak met de geriater, gebeurde het misschien iets sneller. / / /

Alarmsysteem wordt overwogen.

35

Mantelzorger: Discrepantie ideeën patiënt/mantelzorger. Veiligheid: alarmsysteem, gasvuren.

Voedingshulp. Nieuwe aanvraag WZC via geriater. Alarmsysteem. Maaltijdenhulp.

Patiënt 7

Toekomst? Mantelzorger: te weinig informatievoorzieningen, te weinig gespecialiseerde kwaliteitsvolle hulp.

/

Patiënt 8

Te weinig hulp? Mantelzorger vermeldt zelf geen probleem. Toekomst? Mantelzorger: sociale isolatie.

Psychologe gespecialiseerd in dementie. In de toekomst dementieconsulent. Aanvraag indienen WZC, dagopvang. Poetshulp, verpleeghulp? Aanvraag WZC maar scoren hier nog te goed voor en zijn nog te jong. Rijbewijs inleveren.

/

Patiënt 9

Patiënt 10

Rijbewijs

/

Opname in rusthuis was reeds gepland voor deze studie. Was misschien nog niet meteen nodig, maar echtgenote had schrik voor de toekomst.

Bij 5 (50%) van de patiënten werden er geen noemenswaardige problemen genoteerd. Er werd bij hen wel aangeraden toch eens na te denken of ze geen aanvraag wilden indienen voor een rusthuis of service flat, maar dit wilden ze niet. Twee (20%) van de patiënten werden op vraag van de mantelzorgers opgenomen in een rusthuis. Een (10%) van deze patiënten was gekend met depressie. Er werd een nieuwe afspraak geregeld bij de gerontogeriater die op vraag van de huisarts en de familie aandrong op snelle opname in een WZC. Dit gebeurde dan ook, ongeveer een maand na dit consult. De echtgenoot van de patiënte bleef echter wel thuis wonen. De dochter en de echtgenoot komen vaak op bezoek. Het gaat iets beter met de dochter en de echtgenoot hoewel ze zich wel heel schuldig voelt. Met de moeder gaat het niet zo goed. Ze is vaker gedesoriënteerd. Ze weigert te eten, de verpleging moet haar dwingen. Er is een voorstel geweest van de verpleging om haar niet meer te dwingen te eten, zodat ze rustig kan sterven. De dochter gaat daar nog over nadenken, want ze vindt dit wel nogal een wrede dood. Bij de andere patiënt was opname vooral nodig aangezien de mantelzorgster zelf oud was, en verscheidene medische problemen had en zelf liever wenste opgenomen te worden in een WZC, zodat zij de verantwoordelijkheid voor haar echtgenoot niet meer diende te dragen. Na drie maanden werd hij opgenomen in een rusthuis met zijn echtgenote. Dit was eerder toevallig, niet op vraag van de huisarts. Omwille van de medische problemen van de echtgenote (de mantelzorgster) en de toestand van de patiënt stonden zij vooraan op de wachtlijst. Ondertussen gaat het niet zo goed met de patiënt. Hij is nog meer gedesoriënteerd. Hij vertoont geen echte gedragsproblemen (behalve dan dat hij zichzelf altijd uitkleedt), maar de achteruitgang valt wel zwaar voor de echtgenote. Bij een van de patiënten die een depressie vertoonde werd aangeraden hiervoor toch weer hulp te zoeken. Een psychologe werd gecontacteerd om met de patiënte te praten over de Kato De Malsche

36

dementie en de depressies. Ook met de psychogeriater werd een afspraak gemaakt om de antidepressiva eventueel te veranderen. De patiënte heeft al even een goede periode zonder depressies, wat het voor de echtgenoot en kinderen ook veel makkelijker maakt. De dementie levert tot nu toe niet veel problemen. De depressieve dochter heeft nog steeds weinig contact met de moeder. Er werd bij haar aangeraden altijd de rolator te gebruiken, gezien ze slechter scoorde op de timed up and go test met enkel haar stok. Verder werd er aangeraden toch een aanvraag te doen bij een WZC. Ze zeiden dat ze eens gingen kijken welke WZC geschikt was voor hen. Tot nu toe is er nog geen aanvraag gebeurd. Bij een van de patiënten vermeldde de mantelzorgster geen problemen, behalve dan dat ze te weinig buiten kwam en te weinig sociaal contact had. Alleen op de consultatie vermeldt ze soms dat hulp misschien wel nodig gaat worden, met haar echtgenoot erbij zegt ze dat het geen probleem is dat ze alles zelf moet doen. Maar ze wil nog geen extra hulp aanvragen gezien haar echtgenoot daarmee nog niet in het reine is gekomen. Er werd aangeraden een aanvraag te doen bij een WZC of service flat, maar dit zagen ze niet zitten. Er werd aangeraden een afspraak te maken via de eigen huisarts bij de neuroloog omwille van de stapproblematiek van de patiënt. De afspraak werd gepland, maar is nog niet gebeurd. Naast de stapproblematiek zal dan ook de geheugenproblematiek kunnen bekeken worden door de neuroloog. Verder heb ik de mantelzorgster aangeraden opnieuw een hobby te zoeken aangezien ze klaagde over te weinig sociaal contact. Er werden enkele mogelijkheden gevonden. Maar hiermee beginnen is tot nog toe niet gelukt, maar ze is er nog steeds over aan het denken. Ik heb de vrouw aangeraden eventueel vertegenwoordiger te worden, aangezien de echtgenoot nog helder genoeg was. Achteraf melde ze de papieren toch niet in te zullen vullen. Bij een volgende patiënte waren er problemen in verband met de supervisie van de patiënt. De patiënt woont alleen thuis en er is geen opvang gedurende dag. De patiënte heeft ook geen alarmsysteem. Verder werd er een incontinentieprobleem vastgesteld dat voordien nog niet gekend was. Er werd door de behandelende arts beslist geen medicatie op te starten voor deze incontinentieprobleem, maar het probleem is nu wel gekend. Er werd met de behandelende arts besproken om eventueel een persoonlijk alarmsysteem aan te vragen. Dit is tot nu toe nog niet gebeurd maar ging op het volgende huisbezoek nogmaals besproken worden met de patiënte. De patiënte heeft binnenkort nog een herhaalconsult bij de specialist, waarbij het probleem van de supervisie nog eens besproken gaat worden. Eventueel zou ze nu misschien wel voldoende punten scoren op de Katz-schaal om op een wachtlijst voor een WZC te komen. De patiënte wil nog steeds geen hulp bij maaltijden, want ze vermeldt zelf toch niet veel te eten en het koken zou nog lukken. Bij een andere patiënte waren er vooral problemen met de zorgbelasting van de mantelzorgster. Zij was zelf al vaak naar zelfhulpgroepen gegaan en naar een psychologe om over de problemen te babbelen, maar ze vond dat deze geen pasklare, praktische oplossingen konden bieden voor de problemen bij dementie. Zij vroeg of er geen systeem was waarbij er iemand aan huis kwam om tips te geven over de aanpak van dementie en om de thuissituatie te evalueren. Dit is ongeveer het principe van de dementieconsulent, dat wordt vermeldt in het dementieplan Vlaanderen. Op dit moment is dit nog moeilijk praktisch haalbaar dus werd Kato De Malsche

37

als alternatief een psychologe voorgesteld die zich specialiseerde in omgaan met dementie, maar daar heeft ze nog geen afspraak mee gemaakt. Ze is hierover aan het twijfelen. 3.2.3.h Duur van het gesprek en de voorbereiding De gesprekken varieerden van 58min tot 1u38min met een gemiddelde van 1u14min. Er was niet echt een overeenkomst te vinden tussen de hoeveelheid problemen omwille van de ziekte en de lengte van het gesprek. Naast de tijd om het gesprek af te nemen, neemt ook de scoring van de verschillende tests heel veel tijd in beslag. De exacte duur van het scoren werd niet gemeten in dit project. 3.2.4 Bespreking en conclusie resultaten Uit de literatuur is gebleken dat na diagnose dementie er een goede zorgdiagnose dient te gebeuren om specifieke problemen bij dementie op te sporen. In dit project werd geprobeerd uit te zoeken via welke mogelijke tests deze problemen op te sporen zijn. En tevens werd de haalbaarheid van deze tests in de praktijk voor de huisarts getest. Normaal gezien is het de bedoeling dit schema toe te passen bij de pas gediagnosticeerde dementerende omdat er vele zaken reeds vroeg in de ziekte besproken dienen te worden. Onder andere aanstellen van een vertrouwenspersoon en wilsbeschikking, visie van de patiënt, … worden veel moeilijker en vaak ook onmogelijk om te bespreken naar gelang de ziekte vordert. Een ander punt van kritiek op dit project is dat alle patiënten hier gekozen werden uit een praktijk met 4 artsen. Moest dit project op grotere schaal plaatsvinden, zouden er waarschijnlijk andere resultaten uit de bus komen, gezien elke arts zijn gewoonten en zijn minpuntjes heeft. In dit project zullen deze specifieke problemen dus eerder naar voor komen dan wanneer dit project op grotere schaal zou gebeuren. Dit werk moet dan ook gezien worden als pilootproject: is het de moeite om dit in de toekomst verder te testen? In dit project werden 8 (80%) patiënten verwezen naar de specialist. Dit geeft een vertekend beeld van de realiteit gezien diagnose gesteld door de specialist als een van de inclusiecriteria werd genomen. In werkelijkheid zijn er waarschijnlijk meer mogelijk dementerende patiënten die geen doorverwijzing hebben ondergaan. Onder andere bij de allochtone populatie is dit het geval. In de praktijk waarin deze studie gebeurde zijn er zeer veel allochtone patiënten aanwezig. Ondanks dit feit, waren geen enkele van de geselecteerde patiënten allochtonen. Enkele malen werd mij door een patiënt gesproken over symptomen bij familieleden die dementie deden vermoeden. Wanneer dit vermoeden echter benoemd werd, werd het probleem geminimaliseerd en geen enkele van deze keren werden er dan verdere stappen ondernomen. Dit is een vaststelling die reeds bij de literatuurstudie bevestigd werd. 19-25 Wat opvallend was qua medicatiegebruik is dat geen enkele van de patiënten onder gedragsregulerende medicaties stonden (geen antipsychotica). Wel gebruikten 3 (30%) van de patiënten benzodiazepines, maar deze werden vooral om in te slapen gebruikt, wat een weid verspreid gegeven is onder de bejaarde populatie. Echt kalmerende medicatie werd niet Kato De Malsche

38

gebruikt. Dit is een belangrijke conclusie. Er zou verder op grote schaal onderzocht moeten worden of dit een algemeen gegeven is. In rusthuizen wordt er namelijk veel gebruik gemaakt van antipsychotica. Wat vaak niet altijd nodig is. Drie (30%)van de patiënten gebruikten antidepressiva, 2 (20%) van deze patiënten testten ook effectief positief op depressie, de derde zou depressies gehad hebben in de voorgeschiedenis. Eigenlijk zou de medicatie van deze patiënt dus nog eens herzien dienen te worden. Een (10%) van de patiënten gebruikte rilatine (opgestart door de specialist, de reden hiervoor was niet duidelijk terug te vinden). Over het gebruik van psychofarmaca bij dementie heerst veel discussie. In dit project waren er 7 (70%) patiënten die enige vorm van psychofarmaca gebruikten. Er waren wel maar twee (20%) patiënten die enige psychiatrische kenmerken (zijnde depressie) vertoonden. Er waren wel enkele patiënten met gedragsstoornissen, maar hiervoor werd geen specifieke medicatie gegeven. Vijf (50%) van de patiënten gebruikten cholinesterase-inhibitoren omwille van de cognitieve achteruitgang. Zeven (70%) kregen de diagnose alzheimer of probably alzheimer. Enkele van de mantelzorgers gaven aan dat ze de verdere achteruitgang van de cognitie toch niet konden tegenhouden en zij wensten dan ook deze medicatie niet toe de dienen bij de patiënt. Wat betreft meedelen van diagnose: Vijf (50%) personen kregen hun diagnose te horen. Er werd niet altijd gesproken over “dementie”, eerder over de term “cognitieve achteruitgang”. Een (10%) van deze patiënten weigerde deze diagnose onder ogen te zien. Om deze reden vroeg de mantelzorgster mij om hier niet verder op in te gaan bij de patiënt. Bij 2 (20%) van de patiënten was een gesprek rond deze diagnosemededeling onmogelijk gezien te ver gevorderd stadium van de ziekte. De overige twee (20%) personen vermeldden tevreden te zijn over het feit dat ze wisten wat er aan de hand was. Een van de twee is zelf op internet gaan zoeken naar verdere informatie, de andere patiënte deed dit liever niet, aangezien ze liever niet wilde weten wat er allemaal nog zou kunnen komen. Wat betreft stemming en kwaliteit van leven liepen de resultaten van de DSM IV criteria depressie 55 en de ADRLQ 56 ongeveer gelijk op. De DSM IV criteria dienden als de patiënt niet meer helder genoeg kon antwoorden, afgenomen te worden bij de mantelzorger. Toch werd ook op deze manier gezien dat de patiënten die positief scoorden voor dementie op de DSM IV criteria ook de laagste scores vertoonden op de ADRLQ. Dit is een belangrijke conclusie, hoewel dit uiteraard nog verder onderzocht moet worden, gezien de kleine onderzochte populatie. De ADRLQ is een heel specifieke test voor dementerenden, maar neemt ook heel veel tijd in beslag. Zeker het scoren is iets dat een huisarts niet zomaar op een huisbezoek kan doen. Daarom zou het eventueel mogelijk zijn om in de tussentijdse gesprekken eventueel naar de stemming te testen via de DSM IV dementie criteria die snel afgenomen kan worden, en dan jaarlijks een ADRLQ af te nemen, eventueel met hulp van de mantelzorgers. Eventueel kan de mantelzorger de lijst invullen en dan kan de arts de resultaten op het consult bespreken met de mantelzorger. Wat betreft de zelfredzaamheid waren er 5 (50%) patiënten die ondanks de dementie toch een Katz score onafhankelijk kregen. 55,56 De iADL scores 59 hingen vaak samen met de ADL scores. Bij een van de depressieve patiënten was het niet meteen duidelijk of de slechte scores op de iADL vooral een gevolg waren van de dementie of van de depressie (niet willen of niet kunnen?). Kato De Malsche

39

Wat ook opviel is dat de graad van afhankelijkheid niet altijd samenhangt met de hoeveelheid aangewende hulp. De enige patiënt met een Katz schaal C psychisch kreeg enkel verpleeghulp. Al de rest werd door de inwonende dochter verzorgd. Daartegenover staat dat bij twee patiënten (20%) die Katz onafhankelijk scoorden, er eigenlijk heel veel hulp kwam (verpleeghulp, poetshulp, bejaardenhelpster, maaltijden). In beide gevallen waren hierbij de mantelzorgers ook niet zeer actief (in het ene geval een zeer oude mantelzorger, in het andere geval een mantelzorger die problemen had met hygiëne, medicatie-inname, zonder dementerend te zijn). De hoeveelheid hulp hing grotendeels af van de wensen van de mantelzorger en de patiënten. Bij twee (20%) van de patiënten werd er ook een tekort aan hulp genoteerd. Ze stapten wel zelfstandig, maar bijgevolg was er ook een sterk verhoogd valrisico en aantal keren vallen. Maar in deze gevallen weigerden de patiënten hulp. Zij scoren dus wel goed op de ADL (want ze stappen zelfstandig), maar eigenlijk zouden ze beter wel hulpmiddelen gebruiken. Dit is dus een indicatie dat iADL en ADL eventueel geen goede indicatoren zijn voor de zelfredzaamheid en de nodige hulp en de noodzaak tot opname in een WZC. Dit werd reeds eerder vastgesteld in het Qualidemproject van de universiteit van Leuven.6-8 De scores voor iADL kunnen eventueel bijgehouden worden door de mantelzorger, de scores voor ADL kunnen eventueel door de thuisverpleegkundige of door de mantelzorger bijgehouden worden. Deze tests wordt ook bijna altijd afgenomen door de specialist aangezien de ADL belangrijk is voor eventuele opname in een WZC. Voor valrisico bleek de timed up and go test 60, 61 een goede maat te zijn voor valrisico, maar deze was wel niet eenvoudig af te nemen. De patiënten werkten moeilijk mee en de cognitieve test was bijna nooit uitvoerbaar vanwege de cognitieve problemen. Wat betreft supervisie scoorden de meeste patiënten tussen 6 en 8, parttime toezicht inclusief ’s nachts. 62 Wat een normale situatie is voor thuiswonenden met partner of inwonend bij de kinderen. Slechts bij een (10%) van de patiënten was er een score 1. Bij haar waren er dan ook wel mogelijke problemen van veiligheid (brandrisico, …). Vooral de familie stoorde zich hieraan. Opname in WZC was echter nog niet mogelijk aangezien zij niet voldoende punten scoorde op de Katz-test. Maar ook hier gaf deze lage score op de Katz-schaal mogelijks een verkeerd beeld. De patiënte vermeldde zelf haar eten klaar te maken zonder problemen. De mantelzorgster vermeldde echter dat dit niet altijd het geval was, de patiënte zou sommige maaltijden overslaan. Dit wijst er ook op dat er discrepanties zijn tussen de ideeën van de mantelzorgers en die van de patiënt. Indien de mantelzorger inwoont bij de patiënt is dit echter veel makkelijker te toetsen, dan indien de patiënte alle woont. Er werd bij haar een alarmsysteem voorgesteld. Bij de andere patiënten had een alarmsysteem niet veel zin, gezien de mantelzorgers bijna altijd aanwezig waren en er twijfel was over het correcte gebruik van dit alarmsysteem. Bij alle patiënten en mantelzorgers was er reeds nagedacht over eventuele institutionalisering. Voor drie (30%) van de patiënten was dit totaal geen optie. Voor de rest eventueel wel. Bij drie (30%) van dezen werd echter geen aanvraag ingediend aangezien ze geen zin hadden om hier nu al over te moeten beslissen. Bij vier (40%) van hen was reeds een aanvraag ingediend. In 3 (30%) van de gevallen gebeurde de aanvraag op vraag van de mantelzorger. In het vierde geval diende de patiënte zelf een aanvraag in, maar deze werd geweigerd omwille van te Kato De Malsche

40

goede score op de ADL en iADL test. Wat betreft de toekomst werd er opgemerkt dat er velen geen echte toekomstplannen hadden, wanneer er plotse achteruitgang zou optreden. Twee (20%) personen werden tijdens dit onderzoek opgenomen in een rusthuis. Bij allebei gebeurde dit omwille van een te hoge werklast voor de mantelzorger. De patiënten hadden hierbij voordien aangegeven liever niet naar een rusthuis te gaan. Slechts twee (20%) van de mantelzorgers gebruikten enige vorm van psychofarmaca. Bij een van deze mantelzorgsters was er een gekende depressie. Bij de andere mantelzorgster was er geen duidelijke reden voor het gebruik hiervan. In verband met depressies scoorde er een mantelzorger positief. De DSM IV criteria voor depressie 55 zijn snel en makkelijk af te nemen en zullen alleszins de belangrijkste symptomen testen. Om zeker te zijn dat de kwaliteit van leven voldoende is moeten er echter wel extra tests gebeuren. Onder andere de Zarit Burden Interview 63 en de WHO QoL8 64 kunnen hierbij extra informatie geven. In verband met draagkracht en draaglast was hier duidelijk dat depressies bij de patiënt een hogere draaglast gaf bij de mantelzorger. De mate van zelfredzaamheid had hier een kleinere rol in de draaglast van de mantelzorger hoewel in de literatuur anders wordt beweerd. 20, 30 In enkele gevallen scoorde de patiënte goed op de ADL en iADL maar was er toch zorglast voor de mantelzorger. In andere gevallen scoorde de patiënt slecht op de ADL, maar vermeldde de mantelzorger geen verhoogde zorglast. Dit heeft voornamelijk te maken met de ingesteldheid van de mantelzorger en met de aanwezige hulp. Bij de mantelzorgers die zich verzoend hadden met de ziekte en met het feit dat ze veel aandacht zouden moeten besteden aan de patiënt, was de zorglast duidelijk lager dan bij de mantelzorgers die er moeite mee hadden dat ze veel van hun leven op moesten offeren voor de patiënt. Ook lijkt de familierelatie tussen de patiënt en de mantelzorger een belangrijk effect te hebben. Er lijken meer problemen te zijn als de mantelzorger kinderen van de patiënt zijn, dan als het om de echtgenoot van de patiënt gaat. Bij twee (20%) van de mantelzorgers/kinderen van de patiënt werden er geen problemen genoteerd, maar in een (10%) geval was dit omdat er een gezelschapsdame aanwezig was, waardoor de zoon eigenlijk geen enkele taken moest vervullen als mantelzorger, in het andere geval was er een sterk gevoel van wederkerigheid. Zijn moeder had in het verleden veel voor hem moeten doen, en hij vond dat het nu omgekeerd zijn taak was om zijn moeder te verzorgen en had zich hier volledig bij neergelegd. Ook dit principe wordt besproken in de literatuur. 20, 30 Bij de andere kinderen of schoondochters werden er toch wel problemen genoteerd. Door de zorg voor de patiënt komen er namelijk vaak problemen met het sociale leven van de mantelzorger. Dit lijkt vaker een probleem te zijn bij jonge mantelzorgers dan bij de oudere mantelzorgers (meestal de echtgenoten van de patiënt). Meer onderzoek hierover dient te gebeuren gezien de kleine schaal van deze studie. Opvallend was dat alle patiënten vrij goed scoorden op kwaliteit van leven, hoewel er bij enkele van de mantelzorger toch duidelijke problemen waren. Een (10%) van de mantelzorgers scoorde positief op depressie, maar zij scoorde wel middelmatig op kwaliteit van leven. Slechts twee (20%) personen gaven “slecht” als antwoord op enkele items. De Kato De Malsche

41

mantelzorgster die het slechtst scoorde op kwaliteit van leven was wel de mantelzorgster met depressies en een verhoogde zorglast in de voorgeschiedenis. Er waren echter nog meer mantelzorgers die problemen aangaven inzake hun leven en de zorglast, maar toch vertoonden zij bij deze test een goede score. Dit wijst er op dat de antwoorden op deze vragen toch vrij subjectief zijn. Wat de ene persoon als goede kwaliteit van leven beschouwd kan de andere als onvoldoende beschouwen. Meer onderzoek over de objectieve ten opzichte van de subjectieve kwaliteit van leven dient te gebeuren. Er werd genoteerd dat de manier van coping niet veel effect had op de zorglast en stemming van de mantelzorger. Volgens de literatuur zou probleemgeoriënteerde coping beter zijn dan emotiegeoriënteerde coping, behalve dan in latere stadia van de ziekte, wanneer er geen oplossingen meer zijn voor de patiënt. 20, 30 In dit onderzoek werd echter genoteerd dat de mate van coping geen echte invloed had op de zorglast en stemming van de mantelzorger. Er waren mantelzorgers die zichzelf zeer goed informeerden waarbij er toch grote problemen qua zorglast waren terwijl er andere zich zeer weinig informeerden waarbij er helemaal geen problemen waren. De mantelzorgers die zich hadden verzoend met het feit dat de patiënt ziek was en die de problemen aanpakten wanneer ze zich voordeden hadden minder problemen dan de mantelzorgers die hard naar oplossingen zochten. Raad en informatie werd op verschillende manieren gezocht. Altijd werd de huisarts geconsulteerd, maar verder werd er ook vaak via eigen bronnen gezocht. Enkele mantelzorgers gingen te raden bij bevriende artsen/verpleegkundigen, andere mantelzorgers zochten raad op het internet/documentaires. Slechts een (10%) mantelzorger had hulp gezocht bij een zelfhulpgroep of praatgroep in verband met dementie. Slechts twee (20%) van de mantelzorgers hadden hulp gezocht bij een psychologe. Op het moment van dit onderzoek waren er slechts weinig mantelzorgers die vragen hadden over dementie. Dit lag enerzijds aan het feit dat bij alle patiënten de diagnose reeds lang gekend was en de mantelzorgers zich reeds zelf hadden geïnformeerd, anderzijds aan het feit dat ik hen enigszins overviel met de vraag en ze hier dus niet duidelijk over na hadden kunnen denken. Bij het controlegesprek enkele maanden later waren er echter nog steeds geen vragen. Het gebruik van alarmsystemen werd slechts door een (10%) van de patiënten en mantelzorgers nuttig bevonden. 9 (90%) van de patiënten woonden in bij hun mantelzorger, dus voor hen kon de mantelzorger als alarmsystemen fungeren. De laatste patiënte woonde echter alleen. Voor haar was een alarmsysteem wel nuttig geweest. Het is niet duidelijk of dit alarmsysteem wel op een goede manier gebruikt zou worden, maar voor alleenwonende patiënten is dit misschien wel handig. Natuurlijk moet er eerst overwogen worden of alleen wonen wel een optie is voor een dementerende patiënt. Indien er voldoende hulp aanwezig is en er voldoende voorzorgen getroffen worden, is dit misschien mogelijk, maar mogelijks zijn er wel problemen met veiligheid. Vooral het gebruiken van gasvuren en dergelijke kan een gevaar inhouden. Slechts 2 (20%) vermeldden hierbij problemen. Een van hen was alleenwonend, de andere woonde in bij haar dochter. Bij deze laatste patiënt waren er nu geen problemen meer gezien ze voldoende voorzorgen nam als ze het huis verliet (gas afsluiten, water afsluit). Bij de eerste patiënte vermeldde de patiënt zelf geen problemen, de Kato De Malsche

42

mantelzorger wel. Dit toont weer een discrepantie tussen de visie van de patiënt en de mantelzorger. In geen enkele van de gevallen werd het rijbewijs ingeleverd bij het gemeentebestuur, hoewel dit officieel een verplichting is na diagnose dementie. In de praktijk leverde dit geen problemen, gezien geen van de patiënten nog aanstalten maakte om te rijden. Een (10%) van de patiënten leverde niet zijn rijbewijs, maar wel zijn auto in. Bij deze patiënt bracht dit wel een schaamtegevoel teweeg. Een deel van zijn onafhankelijkheid en eergevoel ging bij hem ook verloren samen met het verlies van die auto. In het eerste stadium van de ziekte kan dit voor een schok zorgen bij de dementerende patiënt. Het is een teken dat er verminderde zelfredzaamheid optreedt. En meestal weten de patiënten die de diagnose meegedeeld hebben gekregen ook dat dit slechts een klein onderdeel is van de verminderde zelfredzaamheid. De huisarts zou de geschikte persoon zijn om de patiënt te wijzen op het gevaar van autorijden en de plicht om het rijbewijs in te leveren. In de praktijk gebeurt dit dus vaak niet. Ook in het aanstellen van een financieel vertegenwoordiger kan de arts een grote rol spelen, de diagnose en mate van beslissingskracht moet namelijk door de arts bepaald worden. In de praktijk zien we hier echter ook in deze studie, dat dit bijna nooit gebeurt. De meeste mantelzorgers hebben enkel een volmacht over de rekeningen van de patiënt. Op zich is dit een goede oplossing voor het probleem, maar het kan wel een risico geven op misbruik. Aanstellen van een vertegenwoordiger of opstellen van een wilsbeschikking gebeurde bij geen enkele van de patiënten. De patiënten werden hier ook niet over geïnformeerd. Dit is een belangrijke taak voor de huisarts. Vooral het aanstellen van een vertrouwenspersoon kan belangrijk zijn in het begin van de ziekte. Het opstellen van een wilsbeschikking is minder nuttig, gezien euthanasie verboden is volgens de wet bij dementie. Wel is het belangrijk te spreken over de toekomst met de patiënt op het moment dat dit nog kan. Goed weten wat de visie van de patiënt is kan latere beslissingen in verband met therapeutische hardnekkigheid en institutionaliseren vergemakkelijken. Dit onderzoek had ook als doel te testen in hoeverre dit gesprek veranderingen teweeg bracht bij de patiënt. Deze veranderingen werden bekeken 1 a 3 maand na het initiële consult. Dit is mogelijks een te kort interval. Hoewel vele patiënten wel aangaven dat ze de problemen die ze aangaven nier belangrijk genoeg vonden om grote stappen te ondernemen. Ik denk dat dit onderzoek ook aangaf dat het belangrijk is dat de problemen gekend zijn bij de arts. Als er dan acute achteruitgang optreedt bij de patiënt en de mantelzorger kan de arts hier reeds op anticiperen. Ondanks het feit dat er niet zodanig veel veranderde bij de patiënt was wel meteen duidelijk dat vooral de mantelzorgers tevreden waren met het gesprek. Slechts met drie (30%) van de patiënten was het nog mogelijk een helder gesprek te voeren, dus een analyse van de tevredenheid bij de patiënt is moeilijk te maken. Maar de geïnterviewde patiënten gaven wel aan dat spreken over het probleem en weten dat een arts hen opvolgt een geruststelling is. Gewoon het verhaal vertellen was vooral voor de mantelzorgers echter een opluchting. Vaak worden mantelzorgers een beetje over het hoofd gezien bij de opvolging van dementie. Tijdens dit project kregen zij wel de nodige aandacht. Een (10%) van de mantelzorgers vermeldde dat zij vond dat er veel te weinig aandacht werd besteed aan mantelzorgers. Zij had reeds verscheidene zelfhulpgroepen en psychologen gecontacteerd, maar wat ze echt Kato De Malsche

43

wilde, was dat er iemand aan huis zou komen om de problemen ter plaatse te zien en aan te pakken. De huisarts zou hierin mogelijks een rol kunnen spelen (dit is eigenlijk wat er tijdens dit project gebeurde), maar eventueel kan dit ook een rol zijn voor de dementieconsulent, wiens rol beter uitgewerkt zou moeten worden.12, 13 Het voeren van deze gesprekken resulteerde in het feit dat ik als onderzoeker nog nooit zoveel geschenken heb gekregen van patiënten dan nu. Dit geeft ook voor de onderzoeker een zeer positief gevoel. Die geschenkjes bewijzen dat ondanks het feit dat je misschien niet veel praktische verbeteringen teweeg brengt er wel tevredenheid is bij de patiënt en vooral de mantelzorger. De gesprekken namen in dit geval veel tijd in beslag, maar mits aanpassingen is het mogelijk een concreet haalbaar diagnostisch schema bij dementie te creëren. 3.2.5 Besluit De eigenlijke conclusies van dit project dienen alleszins met voorzichtigheid bekeken worden aangezien de testpopulatie klein was. Een grootschaligere studie zou hierbij moeten gebeuren, waarbij er meer net gediagnosticeerde dementerenden participeren, die dan over een langere periode gevolgd kunnen worden. Dit was in dit project praktisch gezien niet haalbaar gezien de beperktheid van tijd en patiëntenpopulatie waaruit de patiënten geselecteerd zouden worden. Wat opvallend was, was dat ondanks de praktijk in een stedelijke regio met veel allochtonen gelegen is, en er meer allochtone dan autochtone patiënten in de praktijk komen,er geen enkele allochtone dementerende bij de geselecteerde patiënten was. Uit gesprekken met collega’s bleek dat er over sommigen wel een vermoeden van dementie was, maar dat er veel minder geconsulteerd werd om dit probleem. Dementie en cognitieve achteruitgang wordt in de allochtone middens gezien als inherent aan het verouderingsproces. Er is ook meestal een goede sociale omkadering van deze patiënten waardoor de problemen ook minder aan de oppervlakte komen. De uiteindelijke conclusie van dit project is, dat ondanks het feit dat het afnemen van deze tests niet altijd een concrete probleemoplossende actie tot gevolg zal hebben, er wel meer oog is voor de problemen. Over vele zaken van dit schema die wel belangrijk kunnen zijn, was vaak nog niet gesproken (onder andere de kwestie vertrouwenspersoon en wilsbeschikking, vaak werd er ook te weinig over de toekomst nagedacht). Bij de meeste patiënten en mantelzorgers was de drempel om eigenlijke probleemoplossende stappen te zetten te groot. Onder andere aanvragen plaatsen om op een wachtlijst voor een WZC te komen, gebeurde vaak niet als de huisarts of specialist zich daar niet mee bemoeide, vaak ook door onwil van de patiënt/mantelzorger. Ook psychologische hulp voor de mantelzorger werd zelden gebruikt. Wel werd er genoteerd dat de meeste patiënten en mantelzorgers heel tevreden waren dat er eens grondig naar hen geluisterd werd. De tevredenheid bij de patiënt en de mantelzorger was meestal groot na het gesprek.

Kato De Malsche

44

Vooral bij de mantelzorgers was dit heel duidelijk. In de huidige huisartspraktijk wordt er bij het probleem dementie vooral gekeken naar de patiënt, maar het is zeer belangrijk ook aandacht te besteden aan de mantelzorger. Niet alleen voor de mantelzorger, maar ook voor de patiënt, aangezien uit de literatuur is gebleken dat problemen met de mantelzorger ook problemen kunnen induceren bij de patiënt.20, 30 Uit dit onderzoek is alleszins gebleken dat er belangrijke problemen gedetecteerd kunnen worden bij de mantelzorger door toepassing van dit schema. In de ideale situatie zouden deze tests afgenomen moeten worden meteen na de diagnose van dementie. Enkele zaken zullen waarschijnlijk al bij de specialist gebeuren. Om differentiaal diagnose tussen de verschillende vormen van dementie te maken, is verwijzing naar de specialist zeer belangrijk. Als extra pluspunt levert verwijzing echter ook op dat er reeds verscheidene andere tests gebeuren bij de patiënt. Onder andere de Katz schaal en tests om depressie na te gaan worden meestal afgenomen bij de specialist. Ook wordt er bij de specialist meestal al een inventaris gemaakt van de aanwezige hulp en wordt er gekeken welke hulp er extra nodig kan zijn. Verwijzing naar de specialist is dus niet alleen nuttig voor verdere differentiatie van het probleem, maar ook om de takenlast van de huisarts te verlichten. Ook eventuele mantelzorgers en verpleegkundigen kunnen eventueel ingeschakeld worden om de takenlast van de huisarts te verminderen. De verpleegkundige kan wijzigingen in de ADL bijhouden, de mantelzorger kan eventueel de wijzigingen in gedrag en stemming observeren bij de patiënt. Over het gebruik van de Katz-schaal ter staving van nood aan hulp dient ook verder nagedacht te worden. Uit dit onderzoek en uit eerdere onderzoeken (oa het Qualidemproject) bleek dat er vaak een discrepantie is tussen de nodige hulp en de eigenlijk noodzakelijke hulp. De aanwezigheid van hulp heeft veel te maken met de wensen van de patiënt eerder dan met de noodzaak tot hulp. Dit werd ook duidelijk uit het feit dat het verhaal van de patiënt vaak heel anders was dan dat van de mantelzorger. Verder onderzoek hierrond dient te gebeuren.6-8 Uit dit onderzoek is alleszins gebleken dat het afnemen van dit schema wel veel tijd in beslag neemt. Juist om deze reden zal het nodig zijn extra personen te betrekken bij het observeren van veranderingen. Deze huidige handleiding is niet op elk huisbezoek toepasbaar omwille van tijdsgebrek. Wel zou het handig zijn, dit eenmalig toe te passen en bij verdere bezoeken een vereenvoudigd schema toe te passen en de veranderingen te toetsen bij de mantelzorger en de eventuele thuisverpleegkundige. Bij huisbezoeken wordt de mantelzorger dus ook best altijd gecontacteerd, hoewel individuele gesprekken met de patiënt soms ook belangrijke zaken zoals visie en stemming van de patiënt aan het licht kunnen brengen. Wie eventueel ook een belangrijke rol zou kunnen spelen bij het afnemen van dit schema is de dementieconsulent. Eventueel kan die de taak van de huisarts om dit schema af te nemen overnemen. De dementieconsulent zou eventueel de problemen kunnen detecteren via dit schema, waarna er in overleg met de huisarts kan gesproken worden over eventuele therapeutische opties. Als eindconclusie is duidelijk dat deze handleiding wel belangrijke problematiek naar boven brengt, maar ook wel veel tijd in beslag neemt. Vooral voor detecteren van problemen bij de Kato De Malsche

45

mantelzorger, waar nu veel te weinig tijd aan besteed wordt door de huisarts, is dit een nuttige test. Eventueel kan voor tussentijdse evaluaties een verkorte versie van dit schema gebeuren, die wel binnen het tijdsschema van de huisarts past, of de dementieconsulent kan hierbij betrokken worden. Verder onderzoek dient alleszins nog te gebeuren om een praktisch haalbaar werkschema voor de huisarts te maken. Enkele van de hier besproken tests zullen best elk consult bekeken worden, andere zijn eventueel slechts af en toe nodig. Hoe dit dan praktisch in zijn gang zou moeten gaan is nog niet duidelijk.

Hoofdstuk 4: Voorstel voor het schema Hieronder een mogelijk praktisch voorstel in verband met de opvolging van dementie: Er wordt 4 tot 6 maandelijkse herevaluatie van de dementie aangeraden volgens de huidige richtlijnen. Tussendoor kunnen er eventueel nog sneller puur medische consulten gebeuren.

Diagnostiek: DSM IV, MMSE, specialistische verwijzing. Evolutie: MMSE (jaarlijks?), eventueel specialistische opvolging.

Patiënt: Initieel

Elk consult X

4 a 6maandelijks X

Jaarlijks

Medische VG, actieve ziektes, medicaties Verwijzing naar specialist

X

Diagnose meedelen of weloverwogen beslissing nemen dit niet te doen DSM IV depressie

X

ADRLQ

X

ADL(Katz)/ iADL (Lawton and Brody)

X

Timed up and go test, inventaris val Supervisie Evaluatie Schaal

X

X

X

X

Kato De Malsche

X

X

X

Opmerking

Eventueel extra verwijzen als problemen/voor medicatie

X

X X

X

X

Bij mantelzorger of patiënt Eventueel vragenlijst laten invullen door mantelzorger vooraf Eventueel door thuisverpleegkundige of mantelzorger Eventueel vroeger bij val Herevalueren bij veranderingen of bij problemen met de veiligheid van de patiënt

46

Visie op de toekomst/ziekte

X

X

X

Herevalueren als er zich problemen voordoen

Mantelzorger: Initieel

Elk consult

4 a 6maandelijks

Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie DSM IV depressie Zarit Burden Interview

X X X

X

WHO QoL 8 Ways of coping checklist Gesprek over kennis

X X X

X

Jaarlijks

Opmerking Bij veranderingen herevalueren

X

X X X X X

Bij veranderingen patiënt of stemming mantelzorger

Eerste maal informeren, nadien enkel nagaan of er vragen zijn

Veiligheid patiënt: Initieel

Elk consult

4 a 6maandelijks

Jaarlijks

Persoonlijke alarmsystemen

X

Financiële bewindvoerder

X

Rijbewijs inleveren of rijgeschiktheidstest

X

Brandveiligheid, roken, gasvuren Wegloopgedrag

X

X

X

X

X

X

4 a 6maandelijks

Jaarlijks

Opmerking Herevalueren bij veranderingen in de supervisie evaluatie schaal of bij detectie andere problemen ivm veiligheid of vallen Herevalueren bij veranderingen iADL Als rijbewijs herkregen 4 a 6maandelijkse herevaluatie dementieproces

Toekomst: Initieel Zorgplanning

X

Vertrouwenspersoon

X

Wilsbeschikking

X

Kato De Malsche

Elk consult

X

X X

Opmerking Herevaluatie bij veranderingen patiënt Herevaluatie bij zichtbare achteruitgang patiënt Indien over gesproken bij visie op

47

de toekomst.

Hoofdstuk 5: Besluit en advies Uit dit pilootproject is alleszins gebleken dat de zorgdiagnose bij dementerende patiënten een belangrijk gegeven is waarbij zeker nog verder onderzoek dient te gebeuren. Het hier gecreëerde schema levert misschien niet veel winst op inzake veranderingen in therapie of extra hulp, maar het laat wel toe de belangrijkste problemen op te sporen, zodat daarop kan ingesprongen worden indien echt nodig. Er is gebleken dat de testen vrij gemakkelijk afneembaar zijn. Voor sommige van de testen is hulp mogelijk van mantelzorgers en verpleegkundigen. Wie eventueel ook een belangrijke rol zou kunnen spelen bij het afnemen van dit schema is de dementieconsulent. Eventueel kan die de taak van de huisarts om dit of een soortgelijk schema af te nemen overnemen. De dementieconsulent zou eventueel de problemen kunnen detecteren via dit schema, waarna er in overleg met de huisarts kan gesproken worden over eventuele therapeutische opties. Dit principe zou verder uitgewerkt moeten worden door de overheid. Verdere onderzoeken zouden moeten gebeuren rond het thema allochtonen en dementie. Ook hier zou de overheid stappen moeten ondernemen om deze vergeten populatie meer aan bod te laten komen. Het zorgaanbod is namelijk onvoldoende aangepast aan deze populatie en ook de bewustmaking van het probleem via campagnes en informatiebrochures verloopt te hard gericht op enkel de autochtone bevolking. Het initiële schema afnemen neemt veel tijd in beslag. Indien er echter een duidelijke planning kan gemaakt worden zoals uiteindelijk gesuggereerd, dan zal dit waarschijnlijk wel mogelijk blijken te zijn voor de huisarts. Hierover dient alleszins nog verder onderzoek te gebeuren. Indien mogelijk over een langere periode. Vanaf de diagnose dementie tot veel later in de ziekte. Eventueel dienen de gebruikte testen opnieuw geëvalueerd te worden Als uiteindelijke boodschap van dit project geldt dat ondanks het feit dat er misschien geen duidelijk effect is van het toepassen van een uitgebreide zorgdiagnose bij de dementerende patiënt er alleszins problemen worden gedetecteerd en de mantelzorger en de patiënt ook weten dat als er echt problemen komen, de arts hierop veel makkelijker zal kunnen inspringen. Dit leidde reeds in dit pilootproject tot een veiliger gevoel bij de dementerende en zijn mantelzorger.

Kato De Malsche

48

Hoofstuk 6: Referenties 1) Dondorp J. Vermoeden van dementie, welke aanpak is zinvol. Antwerpen. Koninklijke Universiteit Leuven; 2009. 2) De Lepeleire J, Ylieff M, Stessens J, Buntinx F, Paquay L. De validity of the Frail instrument in general practice. Arch Public Health 2004; 62: 185-196. 3) Folstein M, Folstein SE, McHugh PR. “Mini-Mental State”. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician? J Psychiatr Res 1975; 12: 189-198. 4) De Lepeleire J, Ylieff M, Stessens J, Buntinx F, Paquay L. The validity of the frail instrument in general practice. Archives of public health. 2004; 62: 185-96. 5) Vermandere M. Zorgdiagnose bij thuiswonende dementerenden: een nieuw concept? Leuven: Katholieke Universiteit Leuven; 2009. 6) Buntinx F, De Lepeleire J, Fontaine O, Ylieff M, editors. Qualidem II. Eindrapport 20022005. Deel A Leuven-Liège: Qualidem; 2005. 7) Buntinx F, De Lepeleire J, Fontaine O, Ylieff M, editors. Qualidem II. Eindrapport 20022005. Deel B Leuven Liège: Qualidem; 2005. 8) Buntinx F, De Lepeleire J, Ylieff M. Zorg voor dementerenden in België. Honderd vragen en antwoorden op basis van het Qualidem-onderzoek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant; 2006. 9) Klinisch-diagnostische criteria dementiesyndroom, DSM IV. American Psychiatric Association; 1994. 10) De Deyn PP. Dementie: medisch, psychosociaal, ethisch en preventief. Mechelen; 2004. 11) Martin Prince. Epidemiology of dementia. Psychiatry 2004; 3: 11-13. 12) Naar een dementievriendelijk Vlaanderen. Dementieplan Vlaanderen 2010-2014. 2010. Beschikbaar via: http://www.ministerjovandeurzen.be/nlapps/data/docattachments/DEMENTIEPLAN%20 _DEF_.pdf. Geraadpleegd 2011 maart 31. 13) Dementieplan Vlaanderen 2010-2014. 2010. Beschikbaar via: http://www.alzheimerliga.be/LinkClick.aspx?fileticket=324C416E6139734D7847773D&t abid=716&stats=false. Geraadpleegd 2011 maart 31. 14) Shulman KI. Clock-drawing: is it the ideal cognitive screening test? Int J Geriat Psychiatry 2000; 15(6): 548-6. 15) Sunderland T, Hill JL, Mellow AM, & al (1989). Clock Drawing in Alzheimer’s disease: A novel measure of dementia severity. Journal of the American Geriatric Society, 37, 725729. 16) Wolf-Klein GP, Silverstone FA, Levy AP, Brod MS, Breuer J. Screening for Alzheimer's Disease by Clock Drawing. Journal of the American Geriatrics Society 1989; 37:730-734. 17) Freedman M, Leach L, Kaplan, et al. Clock drawing: a neuropsychological analysis. New York: Oxford University Press 1994 18) Wind AW, Gussekloo J, Vernooij-Dassen MJFJ, Bouma M, Boorsma LJ, Boukes FS. NHG-standaard dementie (tweede herziening). Huisarts Wet. 2003; 46(13): 754-767. 19) De Lepeleire J, Vernooij-Dassen M. State of the art: de diagnose van dementie. Huisarts Nu 2003; 32(2): 70-82.

20) Nederlandse vereniging voor klinische geriatrie/kwaliteitsinstituut voor de gezonheidszorg CBO. Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Alphen a/d Rijn: Van Zuiden Communications; 2005. 21) Voorlichting over dementie voor migranten. Algemeen persbericht voorlichting dementie Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland bereidt migranten voor op op dementie. Alzheimer Nederland afdeling Uden Veghel. 2011. Beschikbaar via: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp-en-advies/regionale-afdelingen/afdelingudenveghel/nieuws/voorlichting-over-dementie-voor-migranten.aspx. Geraadpleegd 2011 maart 31 22) Dewallef L., Leman J., Buntinx F. and De Lepeleire J. De zorg voor dementerende migranten in Vlaanderen Departement Sociale en Culturele Antropologie KULeuven; 2001. 23) Dewallef L, Pang L., De Lepeleire J., Ylieff M., Fontaine O., Leman J. et al. Hoeveel dementerende migranten verblijven er in de Vlaamse rust- en verzorgingstehuizen? Tijdschrift voor Geneeskunde 2002; 58: 1478-1481. 24) Mukadam N, Cooper C, Basil B. Why do ethnic elders present later to UK dementia services? A qualitative study. Int psychogeriatr 2011; 24 :1-8. 25) Mukadam N, Cooper C, Livingston G. A systematic review of ethnicity and pathways to care in dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2011; 26(1): 12-20. 26) Cooper C, Tandy AR, Balamurali TB, Livingston G. A systematic review and metaanalysis of ethnic differences in use of dementia treatment, care and research. Am J Geriatr Psychiatry 2010; 18(3): 193-203. 27) Alagiakrishnan K. Practice tips. Ethnic elderly with dementia: overcoming the cultural barriers to their care. Can Fam Physician 2008; 54(4): 521-2. 28) California Workgroup on Guidelines for Alzheimer’s Disease Management. Guidelines for Alzheimer’s disease management. Los Angeles (CA): Alzheimer’s Association of Los Angeles, Riverside and San Bernardino Counties; 2002. 29) American Psychiatric Association (APA). Practice guideline for the treatment of patients with Alzheimer’s disease and other dementias of late life. Am J Psychiatry 1997; 154(5 Suppl): 1-39. 30) Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie, 2005. 31) Eloniemi-Sulkava U, Notkola IL, Hentinen M, Kivelä SL, Sivenius J, Sulkava R. A support programme for patients with dementia and their caregivers lowered institutionalisation rates initially. J Am Geriatr Soc 2001; 49(10):1281-1287. 32) Scottish intercollegiate guideline network. Management of patients with dementia: a national clinical guideline. Edinburgh: SIGN; 2006. 33) Kernboodschappen: Aanpak van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Minerva 2002; 1(8): 14-14. 34) Michiels B. Medicamenteuze behandeling van dementia. Minerva 2008; 7(9): 130-131. 35) Birks J. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database Syst Rev 2006; 25(1): CD005593. 36) Birks J, Grimley Ev, Van Dongen M. Ginkgo biloba for cognitive impairment and dementia. Cochrane Database Syst Rev 2002; 4: CD003120.

37) Schoenmakers B, Buntinx F, De Lepeleire J. Can pharmacological treatment of behavioural disturbances in elderly patients with dementia lower the burden of their family caregiver? Fam Pract. 2009; 26(4):279-86. 38) Olsen CE, Poulsen HD, Lublin HK. Drug therapy of dementia in elderly patients. A review. Nord J Psychiatry 2005; 59(20): 71-77. 39) Clare L, Woods B. Cognitive rehabilitation and cognitive training for early stage alzheimers disease and vascular dementia. Cochrane Database Syst Rev 2003; 4: CD003260. 40) Banerjee S, Smith CS, Lamping DL. Quality of life in dementia: more than just cognition. An analysis of associations with quality of life in dementia. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:146-148. 41) Bains J, Birks J, Dening T. Antidepressants for treating depression in dementia. Cochrane Database Syst Rev 2002; 4: CD003944. 42) Forbes D, Culum I, Lischka AR, Morgan DG, Peacock S, Forbes J, et al. Light therapy for managing cognitive, sleep, functional, behavioural, or psychiatric disturbances in dementia. Cochrane Database Syst Rev 2009; 4: CD003946 43) Hansen NV, Jørgensen T, Ørtenblad L. Massage and touch for dementia. Cochrane Database Syst Rev 2006; 4: CD004989. 44) Vink AC, Birks J, Bruinsma MS, Scholten RJPM. Music therapy for people with dementia. Cochrane Database Syst Rev 2004; 3: CD003477. 45) Forbes D, Forbes S, Morgan DG, Markle-Reid M, Wood J, Culum I. Physical activity programs for persons with dementia. Cochrane Database Syst Rev 2008; 3: CD006489. 46) Kong EH, Evans LK, Guevara JP. Nonpharmacological intervention for agitation in dementia: a systematic review and meta-analysis. Aging Ment Health 2009; 13(4): 51220. 47) Doody RS, Stevens JC, Beck C, Dubinsky RM, Kaye JA, Gwyther L, et al. Practice parameter: management of dementia (an evidence based review). Neurology 2001; 56(9): 1154-1166. 48) Vitaliano PP. Spouses of people with incident dementia are at sixfold increased risk of developing dementia. Evid Based Ment 2010; 13(4): 101. 49) Brodaty H, Gresham M, Luscombe G. The prince henry hospital dementia caregivers’ training programme. Int J Geriatr Psychiatry 1997; 12(2): 183-192. 50) Teri L, Gibbons LE, McCurry SM, Logsdon RG, Buchner DM, Barlow WE, et al. Exercise plus behavioral management in patients with Alzheimer disease: a randomized controlled trial. JAMA 2003; 290(15): 2015-2022. 51) De Potter V, Michel T. Dementie, hoe ermee omgaan? Koning Boudewijnstichting. Beschikbaar via: http://www.kbs-frb.be/uploaded Files/KBSFRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/Demence_NL.pdf. Geraadpleegd 2011 maart 31. 52) Man-Son-Hing M, Marshall SC, Molnar FJ, Wilson KG. Systematic review of driving risk and the efficacy of compensatory strategies in persons with dementia. J Am Geriatr Soc. 2007; 55(6): 878-84.

53) Model voor de wilsverklaring euthanasie. FOD Volksgezondheid. Beschikbaar via: http://www.health.belgium.be/internet2Prd/groups/public/@public/@dg1/@acutecare/doc uments/ie2form/7458404.pdf. Geraadpleegd 2011 maart 31. 54) Aanwijzing van een vertrouwenspersoon. FOD Volksgezondheid. Beschikbaar via: http://www.health.belgium.be/internet2Prd/groups/public/@public/@dg1/@legalmanage ment/documents/ie2divers/8304411.pdf. Geraadpleegd 2011 maart 31. 55) Katz S, Ford AB, Moskowitz RW, Jackson BA, Jaffe MW. Studies of illness in the aged. The index of ADL: a standardized measure of biological and psychological function. Journal of the American Medical Association 1963; 185: 914-919. 56) Evaluatieschaal tot staving van de aanvraag om tegemoetkoming in een verzorgingsinrichting. RIZIV 2011. Beschikbaar via: http://www.riziv.be/care/nl/residential-care/pdf/residentialcare020.pdf. Geraadpleegd 2011 maart 31. 57) Klinisch-diagnostische criteria depressie, DSM IV. American Psychiatric Association; 1994. 58) Rabins PV, Kasper JD, Kleinman L, Black BS, Patrick DL. Concepts and methods in the development of the ADRQL : an instrument for assessing heath-related quality of life in persons with Alzheimer disease. J Ment Health Aging 1999; 5: 33-48. 59) Lawton MP, Brody EM. Assessment of older people: self maintaining of older people; self maintaining and instrumental activities in daily living. The gerontologist 1969; 29: 179186 60) Shumway-Cook A, Brauer S, Woolacott M. Predicting the probability for falls in communitydwelling older adults using the Timed Up & Go Test. Physical Therapy 2000; 80: 896-903. 61) Podsiadlo D, Richardson S. The timed "Up & Go": a test of basic functional mobility for frail elderly persons. J Am Geriatr Soc 1991; 39: 142-148. 62) Boake C. Supervision rating scale: a measure of functional outcome from brain injury. Arch Phys Med Rehabil 1996; 77: 765-772. 63) Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired eldery: correlates of feelings of burden. The gerontologist 1980; 20: 649-655. 64) Power M. Development of a common instrument for quality of life. A. Nosikov and C. Gudex EUROHIS: Developing Common Instruments for Health Surveys. Amsterdam: IOS Press. 2003; 57: 145-163 65) Schoenmakers B, Buntinx F, De Lepeleire J. The relation between care giving and the mental health of caregivers of demented relatives: A cross-sectional studie. Eur J Gen Pract 2009; 12(2): 99-106.

.

.

Hoofdstuk 7: Bijlagen Patiënt 1: Duur gesprek 1u05. Vrouw, °29/4/1928 Diagnose dementie: Door psychogeriater. Beginnend dementieel proces, waarschijnlijk Alzheimer. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: THP li en re. Gonarthrose, omarthrose waarvoor multipele infiltraties. Bacteriele endocarditis, arteritis temporalis. Medicatie: Efexor Exel 75, Micardis 40/12,5, Aricept 10, Xanax retard 0,5, medrol 16, asaflow 80, trazolan 100, staurodorm. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? JaJa. 4) Stemming: DSM IV depressie: 1,2, 3,4,5,6,7. Mineure depressie. Gekende recidiverende depressie. Reeds jaren aan de gang. Gaat op en af. Nu even een slechtere periode. 5) Alzheimer disease related quality of life: NeeJaNeeJaJaJaNeeJaNeeJaNeeNee: 78.64= 56,8% JaJaNeeJaNeeNeeNeeJa 49.18=52% NeeJaNeeNeeJaJaNeeNeeNeeJaNeeNeeNeeJaJa 84.06=46.4% JaNeeNeeJaJa 22.26=39.3% NeeNeeJaNeeNeeJaNee 53.17=71.9% 6) ADL (Katz): 22212232. Katz 0. iADL (Lawton and Brody): A2 B3 C4 D3 E2 F4 G2 H2. 4/8 Aangewende hulp: bejaardenhelpster elke week voor poetsen, verpleegster elke dag voor aankleden/wassen. Maaltijden worden geleverd via privébedrijf. Vervoer wordt geregeld door familie of met de taxi (met taxicheques voor bejaarden). Poetshulp. Medicatie wordt klaargelegd door familie. Financiën worden geregeld door echtgenoot en familie. Hulp bij shoppen door familie. Voedsel wordt geleverd s middags. Echtgenoot en bejaardenhelpster zorgt voor de andere aankopen. Voldoende hulp. 7) Val: timed up and go test: Met stok 17 sec, met rolator 13sec. Tellend met rolator 14 sec. Met rolator en tas koffie niet mogelijk, met stok en tas koffie 17 sec. Twee maal gevallen in de laatste paar jaren. [Geef tekst op]

8) Supervisie evaluatie schaal: 6. Part time toezicht incl s nachts. Enkel oudere echtgenoot aanwezig. Familie komt elke dag op bezoek. Oudere echtgenoot is bijna continu aanwezig, dus bij problemen kan deze altijd iemand van de familie verwittigen 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Ja. Voor de patiënte is WZC een optie, maar nu nog niet. Nog geen aanvraag gebeurd. Na dit gesprek stonden de personen toch positiever tov een rusthuis. Er werd nog geen aanvraag ingediend, gezien ze nog aan het bekijken zijn waar ze heen zouden willen gaan op termijn. Mantelzorger: 1) echtgenoot, °17/10/1920. 2) 4 dochters. 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: AMI 1995, 2003 waarvoor CABG. Oesofagitis en multipele maagulcera in VG. Multipele tibiafracturen waardoor slecht mobiel. Presbyacusis. Medicatie: Plavix, simvastatine EG 20, Pantomed 40. 2) Stemming: DSM IV depressie: Geen enkele depressieve symptomen bij echtgenoot. Een van de 4 dochters gekende depressie, maar zij is gestopt met de zorg voor de moeder omdat dit te zwaar werd. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview: 0001002222021102112112. Totaal 23.Mild to moderate burden. Wordt goed opgevangen door de dochters. Dochters vermelden telefonisch ook geen noemenswaardige last. Ze zijn met zn vieren dus kunnen de last goed verdelen. De ene dochter met de gekende depressie hielp vroeger mee, maar is nu gestopt met helpen gezien de last haar te hoog was. De echtgenoot heeft meer last van de depressies van de echtgenote dan van de beginnende dementie. 4) WHO QoL 8: 33234444 5) Ways of coping checklist: 132122222232322223323223322 Totaal 62. Hij ziet zijn echtgenote heel graag en kan er daarom wel mee om. Het is ook nog maar het beginstadium van dementie en ook hij vertoont wat cognitieve achteruitgang, dus voor de mantelzorger stoort dit niet zo hard. Het is wel heel moeilijk met de mantelzorger te babbelen owv de gehoorsproblemen. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? De dochters zijn zeer goed ingelicht owv contacten van een van de dochters met vanalle bevriende dokters en van een andere dochter die een schoonzus heeft die in een RVT werkt. Er waren niet echt vragen. Patiënte wil liever niet teveel horen over de toekomst. Veiligheid patiënt:

[Geef tekst op]

1) Persoonlijke alarmsystemen.: Nee. Echtgenoot verwittigd de familie als nodig. Ze vinden dit niet nodig. 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Wet op beheer der goederen. Echtgenoot was zoiezo baas over de gezamelijke rekening. Niet officieel. 3) Behoud rijbewijs of niet? Heeft geen rijbewijs. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Geen roken. Gasvuren worden bediend door echtgenoot. Allemaal vernieuwde of gecontroleerde gasvuren. Kookvuur wordt niet meer gebruikt. Voorgesteld om dit weg te doen. 5) Wegloopgedrag? Nee. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Institutionalisering. Aanvraag wordt gepland. Patiënten moeten eerst nog eens goed nadenken waar ze heen willen gaan. Aangezien hun appartement op de 1e verdieping ligt zonder lift en vooral transport zeer moeilijk wordt. Pte kan rolator niet gebruiken op de trap en heeft deze eigenlijk echt nodig. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld. Zijn de documenten juist geregistreerd: Nee. 3) Wilsbeschikking: Nee. Er is wel ooit gesproken over euthanasie door de pte, owv haar depressie die reeds lang bezig is. Toen nooit echt actief bekeken. Nu is het te laat owv de dementie. Er werd het laatste jaar wel niet meer actief over de dood gesproken, aangezien de pte bij momenten (oa door contacten met de psychogeriater) ook zeer goede episoden heeft. Na enkele maanden: psychologe werd gecontacteerd om met de patiënte te babbelen over de dementie en de depressies. Ook met de psychogeriater werd een afspraak gemaakt om de depressiemedicatie eventueel te veranderen. De patiënte heeft al even een goede periode zonder depressies, wat het voor de echtgenoot en kinderen ook veel makkelijker maakt. De dementie levert tot nu toe niet veel problemen. De depressieve dochter heeft nog steeds weinig contact met de moeder. Aangeraden altijd rolator te gebruiken. Dit doet ze niet tot nu toe. Institutionalisering. Aanvraag wordt gepland. Patiënten moeten eerst nog eens goed nadenken waar ze heen willen gaan. Aangezien hun appartement op de 1e verdieping ligt zonder lift en vooral transport zeer moeilijk wordt. Pte kan rolator niet gebruiken op de trap en heeft deze eigenlijk echt nodig.

[Geef tekst op]

Patiënt 2: Duur gesprek 1u15. Vrouw, °27/06/1928. Diagnose: Door psychogeriater. Gevorderd dementieel proces, alzheimer. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Spataders, urgeincontinentie, depressie en angsten, 2 maal heupfractuur 2005, 2010. Medicatie: efexor exel 75, exelon 9,5 pleisters, omnivit, sipralexa, depakine chrono 2/d, steovit D3. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja. Lange tijd twijfel dementie/depressie. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? NeeJa. 4) Stemming: DSM IV depressie. 123456789. Majeure depressie. 5) Alzheimer disease related quality of life: NeeJaNeeNeeNeeJaNeeJaNeeNeeNeeNee NeeJaJaJaJaNeeNeeJa NeeNeeNeeNeeJaJaJaNeeNeeNeeNeeNeeNeeJaNee NeeJaNeeJaJa NeeJaJaNeeJaJaNee 6) ADL (Katz) : 221121 32. Katz 0. iADL: A4, B4, C4, D5, E3, F4, G3, H3. 0/8 Bejaardenhelpster om boodschappen te doen en af en toe te koken. Dochter brengt eten. Poetshulp. Dochter is verpleegster en wast en kleed pte aan. Verpleeghulp. Dochter woont in zelfde gebouw. Weigert stok te gebruiken. 7) Val: timed up and go test. Kan opdracht niet uit voeren zonder dat ze geleid wordt (uit zetel rechtgetrokken en aan de arm geleid. Heel traag. 22sec. Niet geprobeerd met tas of cognitief. Laatste jaar 4 maal gevallen. 8) Supervisie in kaart brengen: Supervisie evaluatie schaal: 6. Part time toezicht (incl s nachts). De echtgenoot is altijd bij haar en is cognitief nog goed. Hij is echter niet goed mobiel. De dochter woont in het appartement boven hen en is overdag en ’s nachts meestal aanwezig.

[Geef tekst op]

9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Pte wilde dit vroeger eigenlijk zelf niet, geeft nu geen respons meer op de vraag en haar echtgenoot wil eigenlijk ook geen opname. Mantelzorger: 1) dochter, °16/2/1956, 2) Echtgenoot. 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Migraine, depressies. Medicatie: inderal, trazolan, Dolmad Duo. 2) Stemming: DSM IV depressie: 14568. Mineure depressie. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview 2332233332232313323223. Totaal 55. Moderate to severe burden. Dit weet de dochter. Ze kan de zorg ook niet meer goed aan. Ook voor de echtgenoot van de pte is het heel zwaar om voor haar te zorgen gezien de depressies. 4) WHO QoL 8: 33223444 5) Ways of coping checklist: 132231234343333224333333332. Totaal 74. Oa naar psychologe gegaan. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Is zelf verpleegster. Heeft cursussen gevolgd. Kan niet meteen iets bedenken. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen. Nee. 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Nee. Echtgenoot en dochter regelen alles. 3) Behoud rijbewijs of niet? Had geen rijbewijs. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Geen probleem want doet zelf niks meer. Zit heel de tijd in de zetel niks te doen. 5) Wegloopgedrag? Nee. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Aanvraag gemaakt bij rusthuis vanuit psychogeriatrie. Patiënte wilde wel niet naar het rusthuis, maar het werd veel te zwaar voor de dochter. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld. Zijn de documenten juist geregistreerd: Nee.

[Geef tekst op]

3) Wilsbeschikking: Aanvraag euthanasie vanuit familie onderhoord, maar kon niet gezien te ver gevorderde dementia. Mantelzorgster is zelf gaan onderhoren bij Leifartsen, maar was niet mogelijk. Na enkele maanden: Er gebeurde na dit gesprek een nieuw consult bij de psychogeriater die op vraag aandrong op snelle opname in een rusthuis, wat dan ook gebeurde. De echtgenoot is niet mee ingetrokken in het rusthuis. De dochter en de echtgenoot komen vaak op bezoek. Het gaat iets beter met de dochter en de echtgenoot hoewel ze zich wel heel schuldig voelt. Met de moeder gaat het niet zo goed. Ze is vaker gedesoriënteerd. Ze weigert te eten, de verpleging moet haar dwingen. Er is een voorstel geweest van de verpleging om har niet meer te dwingen te eten, zodat ze rustig kan sterven. De dochter gaat daar nog over nadenken, want ze vindt dit wel nogal een wrede dood. Patiënt 3: Duur gesprek 1u00. Vrouw, °20/06/1920. Diagnose dementie: Bij psychogeriater. Gevorderde dementie, alzheimer. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie. Arthrose. Af en toe gezwollen enkels, verder geen problemen. Medicatie: Durogesic 100 plakkers, 3 maal per week furosemide 40. Kinderen wilden geen anti-cholinergica, willen zo min mogelijk medicatie voor hun moeder, enkel het hoogst noodzakelijke. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? NeeJa. 4) Stemming: DSM IV depressie: 4,8. 5) Alzheimer disease related quality of life: JaNeeJaJaJaJaJaJaJaNeeJaNee NeeJaNeeJaJaNeeNeeJa JaNeeNeeNeeNeeNeeNeeNeeJaNeeNeeJaJaNeeNee JaJaJaJaNee JaNeeJaNeeNeeNeeNee 6) ADL (Katz): 444222 33: Katz B psychish iADL : A3B4C4D5E3F4G3H3.1/8

[Geef tekst op]

Poetshulp, kookhulp, gezelschapsdame, verpleegster. Rolstoel voor buiten, binnen alleen zonder hulp. 7) Val: timed up and go test: Opdracht werd niet uitgevoerd tenzij onder dwang als je haar rechttrok en begeleide, dan 12sec. Niet mogelijk met tas. Geen val in de laatste jaren. 8) Supervisie in kaart brengen: Supervisie evaluatie schaal: 8. Full time indirect toezicht. Van gezelschapsdame die elke dag en nacht aanwezig is. 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Nee. Is goed zo nu. De familie wil daar eigenlijk nog niet over denken. De patiënte kan hier niet meer over meebabbelen, maar wilde vroeger toen ze nog beter was zoiezo altijd thuis blijven. Mantelzorger: 1) Zoon, °6/6/1950, 2) gezelschapsdame. 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Overgewicht, N phrenicusparalyse (op basis van ziekte van lyme?). Medicatie: / 2) Stemming: DSM IV depressie: NeeNee. Wel veel stress op het werk. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview. 0002002400010020000201. Totaal 14.Door de aanwezigheid van de gezelschapsdame hebben ze vooral contact met de pte tijdens de leuke momenten (uitstapjes, familiefeestjes). Daarom hebben ze weinig last. Financieel kost zo n gezelschapsdame wel veel, maar ze zijn met 5 kinderen, en ze kunnen het betalen. 4) WHO QoL 8: 44333445 5) Ways of coping checklist. Familie: 332232223333222223323323323. Totaal 68. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Vooral vragen over erfelijkheid. Verder hebben ze zich voldoende geïnformeerd. De gezelschapsdame had al eerder ervaring met dementerenden. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen? Nee 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Nee. Kinderen regelen alles. Volmacht in de bank. 3) Behoud rijbewijs of niet? Nog behouden. Geen probleem want geen auto meer. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Geen probleem. Komt niet aan de vuren.

[Geef tekst op]

5) Wegloopgedrag? Ja. ‘s Nachts uit de kamer. Sinds een tijdje doen ze de deur op slot. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Niet gedaan. Familie is rijk, dus er is altijd wel een goede oplossing te vinden als nodig, zoals nu de gezelschapsdame. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld. Zijn de documenten juist geregistreerd. Nee. Te laat nu. Kinderen verzorgen alles. 3) Wilsbeschikking. Nee. Te laat nu. Pte was ook anti-euthanasie. Na enkele maanden: niks moeten veranderen. Pte is goed zo. Weglopen gebeurt niet meer, gezelschapdame moet s nachts wel meestal enkele malen uit bed, als de pte buiten wil uit haar kamer. Patiënt 4: Duur 1u20 Vrouw, °5/8/1931 Diagnose dementie: Door geriater, MMSE 17/30, gevorderde dementie, alzheimer. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Indeukingsfractuur, SDAT 2004, osteoporose, obstipatie, hypertensie, hypothyreoidie, carotisendarterectomie, val met schedelbreuk, heupfractuur links, discopathie L5S1, polymorfe vt en torsades de pointes op basis van hypokaliemie. Medicatie: Aricept 10 Sipralexa 10 (zou vroeger depressies gehad hebben, niet vermeld in het dossier) 0,5 Folavit 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? NeeJa 4) Stemming: DSM IV depressie: Nee Nee. Op heldere momenten soms depressieve episoden. 5) Alzheimer disease related quality of life: JaNeeJaJaJaJaJaNeeJaNeeNeeNee NeeJaNeeJaNeeJaJaJa JaJaJaJaNeeJaNeeNeeJaJaJaJaJaJaJa JaNeeJaNeeJa [Geef tekst op]

JaNeeNeeJaNeeJaJa 6) ADL (Katz) 442422 43: Katz B psychisch. iADL A3B4C4D5E3F4G3H3.1/8 Drie maal gevallen in 10 jaar tijd. Gebruikt stok. Stapt met stok. Bewegingskine is nodig. Inwonend bij zoon. 1x/wk dagopvang OLV Antwerpen, familiehulp elke dag.. Als zoon weg is kortverblijf. Poetshulp. Familiehulp. Zoon kookt. 7) Val: timed up and go test. Niet kunnen uitvoeren, luisterde niet naar opdrachten en werd lastig bij aandringen. 3 maal gevallen in 10 jaar tijd. 8) Supervisie in kaart brengen: Supervisie evaluatie schaal. 6. Part time toezicht (incl s nachts). Woont in bij zoon. 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Moeder is eigenlijk direct ingetrokken bij de zoon. Zij hebben nooit problemen gehad samen en vroeger, toen ze nog helder was, verklaarde ze thuis te willen blijven wonen. Mantelzorger: Zoon, °12/2/1969. 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Geen problemen. 2) Stemming: DSM IV depressie: Geen depressieve symptomen. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview 1010110400110410000001. 16. Little or no burden. Hij wist waaraan hij begon. Heeft het hem nooit beklaagd. Dijn moeder heeft vroeger heel veel voor hem gedaan en nu doet hij dat terug voor haar. Zijn inwonende vriendin vindt het niet altijd zo gemakkelijk, maar die wist ook waaraan ze begon toen ze bij hem introk. 4) WHO QoL 8 44444434 Soms problemen met de vriendin omdat zij het niet altijd gemakkelijk vindt dat zijn moeder bij hen in woont. Maar hij vindt dat zij wist waaraan ze begon toen zij bij hem introk. 5) Ways of coping checklist. 113113313313311313313213313. Totaal 56. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Weet zelf meer over dementie dan de meeste artsen, omdat hij het zelf meemaakt. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen: Nee.

[Geef tekst op]

2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Borg van bank gekregen als financiele beheerder. 3) Behoud rijbewijs of niet? Geen rijbewijs. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Nooit problemen. Helemaal in het begin wel. 5) Wegloopgedrag? Vroeger, nu niet meer. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Nog niet over nagedacht. Wil hier niet over denken. Nee, geen optie voor de zoon. Als het echt nodig is dan zal hij op dat moment wel zien wat er moet gebeuren. Het dagverblijf waar de moeder soms heengaat heeft hem vertelt dat als het echt nodig ze daar wel terecht kan. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld. Zijn de documenten juist geregistreerd? Nee. Niet meer mogelijk nu. Zoon beslist alles. 3) Wilsbeschikking: Nee. Niet meer mogelijk nu. Zoon wil dit ook niet. Na enkele maanden: moeder is opgenomen geweest in ziekenhuis wegens gekend medisch probleem, maar voor de rest geen bijzonderheden. Patiënt 5: duur 1u05 Man, °8/10/1932 Diagnose dementie: Op basis van DSM IV. MMSE 20/30. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis: Hypertensie, Prostaatadenocarcinoom, lacunair infarct, stenose li carotis. Appendectomie. Liesbreuk 2x. val met fractuur bovenarm (op basis van duizeligheid of CVA?), depressie. 2011: evt parkinsonisme? Onderzoek bij neuroloog is aangeraden en gepland. Medicatie: Lipitor 10, atenolol 50, androcur en asaflow 80. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Nee, reeds enkele malen voorgesteld en afspraak gemaakt, maar steeds afgezegd. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? Mantelzorger ja, pt nee, zijn geheugenproblematiek is voor hem taboe, zoals eerder zijn prostaatproblematiek ook taboe was. Toen is hij bijna boos weggestapt uit de praktijk omdat hij mijn collega niet wilde geloven. [Geef tekst op]

4) Stemming: DSM IV depressie: Nee Nee 5) Alzheimer disease related quality of life: JaNeeJaJaJaJaJaNeeJaJaNeeNee JaJaNeeNeeJaNeeJaJa JaNeeNeeNeeNeeNeeNeeNeeJaNeeJaNeeJaNeeNee JaJaJaNeeJa JaNeeNeeNeeNeeJaNee 6) ADL: 211121 32 Onafhankelijk. iADL: A2B3C4D2E3F4G2H2. 3/8 Wassen alleen met washandje, eenmaal per week wast vrouw hem volledig. Hij weigert verpleging. Auto weggegeven aan schoonzoon op aanraden van de huisarts. Kan wel alleen stappen, maar niet verder dan enkele tientallen meters, dan blokkeert hij. Hij weigert hulp van een stok of rolator en komt dus niet meer buiten. Koken is te gevaarlijk, vroeger kookte hij, maar nu laat hij de gasvuren aanstaan als hij probeert. Buren en dochters komen vaak helpen. Geen verdere hulp. Echtgenote doet alles. 7) Val: timed up and go test. Dit jaar al enkele keren gevallen. Geen stok. Pt wil dit niet. 13 sec. 15 met kop koffie. Korte afstanden zijn geen probleem, voor de patiënt. Vanaf langere afstanden blokkeert hij soms plots. Cognitief lukte niet . Het tellen lukte niet. 8) Supervisie in kaart brengen: Supervisie evaluatie schaal. 6 Part time toezicht incl s nachts. 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Willen thuis blijven. Zeker niet naar rusthuis. Willen evt missch naar service flat, maar nog geen aanvraag gediend, en nog geen zin om hierover na te denken. Mantelzorger: Echtgenote, ° 28/01/1933. 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Torsiescoliose, gonarthrose, tendinose schouder supraspinatuspees. Cataractoperatie. Bursitis trochanterica. Geen medicatie. 2) Stemming: DSM IV depressie: Geen depressieve symptomen. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview. Tijdens gesprek met echtgenoot erbij: 0100102100020201010001 Totaal: 12. Weinig last. Soms een beetje problemen omdat de echtgenoot veel minder buiten komt waardoor zij ook veel minder buitenkomt. Achteraf zonder de echtgenoot erbij meldt ze toch wat ongerust te zijn over de toekomst. De

[Geef tekst op]

echtgenoot komt echt niet meer buiten en hij weigert vanalle hulp. Ze is bang dat ze later vanalles alleen zal moeten doen. 4) WHO QoL 8: 44444445. Komt weinig buiten owv echtgenoot. 5) Ways of coping checklist: 133232113323222113113213312. 55. Ze doet wat er moet gebeuren op het moment dat het probleem zich voordoet. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Nee. Nu zijn er nog geen echte problemen. Alles loopt nog goed, er zijn nog geen gevaarlijke situaties. De vragen zullen wel komen op het moment dat er problemen optreden. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen: Nee. Vrouw is alarmsysteem. 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Nee. Vrouw doet alles. 3) Behoud rijbewijs of niet? Rijbewijs nog maar auto weggegeven op aanraden huisarts en echtgenote. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Geen roken, gasvuren, maar enkel vrouw bediend die. Man is nu nog helder genoeg om het vuur niet te gebruiken. 5) Wegloopgedrag? Nee. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Evt serviceflat, maar nog geen aanvraag ingediend en ze wensen dit ook niet te doen aangezien de man wat te trots is en niet weg wil gaan van de woning waar hij is opgegroeid. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld. Zijn de documenten juist geregistreerd. Nee. Vrouw denkt alles te zullen beslissen. Heb vrouw aangeraden evt vertegenwoordiger te worden. Achteraf melde ze de papieren toch niet in te zullen vullen. 3) Wilsbeschikking. Nee, niet nodig. Heeft daar nog niet over nagedacht. Na enkele maanden. Echtgenote lijkt me toch soms een beetje overbelast te zijn, maar ze wil dit niet meteen toegeven, zeker niet met echtgenoot erbij. Alleen zegt ze soms dat hulp misschien wel nodig gaat worden, met haar echtgenoot erbij zegt ze dat het geen probleem is dat ze alles moet doen. Nog steeds geen zin in service flat. Afspraak bij neuroloog owv stapproblematiek is gepland, maar nog niet gebeurd. Naast de stapproblematiek zal deze dan ook de geheugenproblematiek kunnen bekijken.

[Geef tekst op]

Verder heb ik de mantelzorgster aangeraden opnieuw een hobby te zoeken. Vroeger ging zij naar de breiclub, aangeraden hier opnieuw mee te beginnen. Dit is tot nog toe nog niet gelukt, maar ze is er nog steeds over aan het denken. Heb vrouw aangeraden evt vertegenwoordiger te worden. Achteraf melde ze de papieren toch niet in te zullen vullen. Patiënt 6: duur 1u15 Vrouw, °7/1/1924 Diagnose dementie: Door geriater, waarschijnlijk alzheimer. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: stenting prox LAD, vermoeden Alzheimer dementia, HHO, SVES. Arthrose knie en polsen. Carpaal tunnel syndroom rechts. oesofagitis graad 1. Medicatie: Coruno 16 Crestor 20 Kininesulfaat Lormetazepam 2 Omeprazole 20 Ticlid 250 Exelon, Coversyl, Motilium zo nodig. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? Ja Ja 4) Stemming: DSM IV depressie.1. Soms een beetje eenzaam. Meeste kennissen zijn al dood. 5) Alzheimer disease related quality of life JaNeeJaJaJaJaJaNeeJaJaNeeNee JaJaJaJaJaNeeNeeJa JaNeeNeeNeeNeeNeeNeeNeeJaNeeNeeNeeJaNeeJa JaNeeJaNeeNee JaNeeNeeNeeNeeJaNee 6) ADL (Katz).111121 32 Onafhankelijk. iADL (Lawton and Brody). A1B1C1D2E1F1G2H2. 7/8 Poetshulp. Verder niks. Doet alles zelf. Vergeet soms de telefoon af te drukken en deze is dan heel de dag bezettoon. Stressincontinentie was nog niet gekend bij huisarts. Er word volgend consult met de huisarts over gebabbeld. Waarschijnlijk geen medicatie op te starten, gezien pte op vanalle medicatie zeer hevig reageert. Volgens schoondochter kookt ze niet altijd. Bij het winkelen geeft ze soms verkeerd geld uit. Zoon levert soms eten. [Geef tekst op]

7) Val: timed up and go test. 12 sec. Met tas koffie even snel. Tellen lukte moeilijk. 8) Supervisie in kaart brengen: Supervisie evaluatie schaal.1 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Aanvraag voor de rusthuis ingevuld in 2008. Kwam niet in aanmerking voor plaatsing gezien ze nog te goed is fysiek, kan de mentale problemen heel goed verbergen. Aanvraag ingediend voor service flat, maar heeft hier eigenlijk geen zin in, wil liever rusthuis als het echt nodig is en nu thuis blijven zolang het nog kan. Is wel vaak eenzaam. Volgens de geriater van de pte zou het wel mogelijk zijn, als er acute verslechtering van de toestand is een snelle opname te bewerkstelligen. Mantelzorger: schoondochter, ° 23/5/1949. 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie. NeeNee. 2) Stemming: DSM IV depressie NeeNee 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview 0220030330100300032221. Totaal 27. Mild to moderate burden. Echtgenoot kiest altijd partij voor zijn mama, maar zij moet wel het meeste werk doen. Daarom is relatie met man nu moeilijker. 4) WHO QoL 8 44233433 5) Ways of coping checklist 133334233333223233323231332. Totaal 71. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Heeft zelf op internet gezocht. Is bang dat ze ook dement wordt omdat ze nu ook niet goed kan onthouden. Ze vraagt hoe moet dit nu verder. Kunnen wij hier zelf nog iets aan doen? Antwoord: als zij zelf niet opgenomen wil worden dan kan dit ook niet. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen. Nee. Zou dit evt wel willen. 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Door de oudste zoon. Werd officieel aangesteld als financiele vertegenwoordiger. Eigendommen op naam kinderen gezet. 3) Behoud rijbewijs of niet? Nooit gehad. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Gasvuren maar is hier heel voorzichtig mee. Weet dat ze deze soms kan vergeten. Wil geen kookhulp. 5) Wegloopgedrag? Nee. [Geef tekst op]

Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Volgens de geriater van de pte zou het wel mogelijk zijn, als er acute verslechtering van de toestand is een snelle opname in een rusthuis te bewerkstelligen. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld. Zijn de documenten juist geregistreerd. Nee, nooit gebeurd. Wil hier liever niet over denken. Heeft niet zo n goede band met de schoondochter die alles regelt, dus wil hier zeker niet met haar en haar zoon over babbelen. 3)

Wilsbeschikking. Nee. Wil dit niet.

Na enkele maanden. Geen medicatie opgestart voor incontinentieprobleem, maar probleem is nu wel gekend. Met collega besproken om persoonlijk alarmsysteem aan te vragen. Mijn collega vond dit een goed idee, maar het is ondertussen nog niet gebeurd. Bij het volgende consult met de patiënte zou de behandelende arts dit nog eens ter sprake brengen. Wil nog steeds niet naar rusthuis. Heeft nog herhaalconsult bij de specialist, waarbij probleem nog eens besproken gaat worden. Wil geen hulp bij maaltijden, want eet toch niet veel. Vermagert ook niet echt. Patiënt 7: duur 1u35 Vrouw, °29/01/1924 Diagnose dementia: Door geriatrie: Ziekte van Alzheimer. Verder gevorderd stadium. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Maagulcera, ooroperatie li, goedaardige cyste keel, spinaalstenose waarvoor chirurgische decompressie, sigmoiddiverticulose, postpartumpsychose. Migraine. Medicatie: aricept 10 vroeger, nu gestopt omdat het al te ver gevorderd is Alle medicatie gestopt. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja. 2002 testing dementie. Alzheimer. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? JaJa. 4) Stemming: DSM IV depressie: NeeNee. 5) Alzheimer disease related quality of life JaNeeJaJaJaNeeJaNeeJaNeeNeeNee (soms tegen dochter). NeeNeeNeeNeeNeeNeeJaJa [Geef tekst op]

JaNeeJa(soms)Ja(soms)NeeJa(enkel tegen de dochter)NeeJa(als dochter het niet meer aankan)JaJaNeeJaJaNeeNee JaJaJaNeeJa JaNeeNeeNiet meerNeeJaJa 6) ADL (Katz) 441442 44. Katz C dement iADL (Lawton and Brody) A4 B4C4D5E3F4G3H3: 0/8 Verpleeghulp elke dag. Verder geen hulp. Dochter doet alles. 7) Val: timed up and go test. Niet uitvoerbaar. Is nog goed mobiel en loopt goed, maar kan geen opdracht meer uitvoeren. Was heel de tijd rond aan het wandelen, ik kreeg haar niet op een stoel. 8) Supervisie evaluatie schaal 7. Als de dochter niet thuis is, is de kleindochter meestal thuis. Anders zit ze alleen, dit houdt geen gevaar in aangezien de dochter alle gevaarlijke dingen aanpakt. Woont in bij dochter. 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Reis van de dochter: mama gaat naar opvangcentrum in brasschaat. Mantelzorgster heeft een depressie gehad en toen enkele weken naar rusthuis gegaan. Is daar toen heel apatisch geworden en dat vond de dochter niet ok. Dagopvang heeft ze ook geprobeerd, maar dat was teveel gedoe toen ze ze weg moest voeren. De patiënte verkiest dus duidelijk thuis te blijven. Mantelzorger: Dochter, °19/10/1957 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Tweemaal discushernia, depressies in VG. Medicatie: Glucosamine. 2) Stemming: DSM IV depressie 146. Vaak gespannen. Heeft echte depressies gehad, maar nu niet meer. Wil geen antidepressiva. Wil geen psychologe want babbelt wel met kennissen, heeft al praatgroepen geprobeerd over dementie, maar dit hielp niet voor haar. Zou graag thuisbezoek hebben van mensen die de situatie praktisch kan aanpakken. Heeft dementiekliniek geprobeerd bij geriater, maar ze spreken altijd over opname en dit willen ze niet. Ze wil gewoon tips om beter met haar eigen gevoelens om te gaan. Heeft gehoord over gezelschapsdames. Maar dat is te duur. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview 2221122411133411221112. Totaal 38. Mild to moderate burden. 4) WHO QoL 8 44344344: Krijgt uitkering om voor moeder te zorgen.

[Geef tekst op]

5) Ways of coping checklist 224323233333323223323333333. Totaal 74. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? De dochter vindt dat er veel te weinig opvang is voor mantelzorgers. Ze is al met zelfhulpgroepen gaan praten, ze is naar de psychologe gegaan maar die snapte haar probleem niet voldoende. Voorstel: psychologe die zich specialiseert in dementie. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen. Nee. 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Ja. Moeder heeft volmacht gegeven in de bank. 3) Behoud rijbewijs of niet? Nooit gehad. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Gasvuur en water wordt altijd afgesloten als dochter daar klaar mee is. Alle gevaarlijke producten staan verstopt. Deuren altijd in t slot. 5) Wegloopgedrag? Vroeger, nu niet meer. Deuren worden afgesloten. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Opname zou mogelijk zijn indien er acute achteruitgang is. Geen aanvraag ingediend bij rusthuis, dit wil de dochter niet. Dochter hoopt eigenlijk dat haar moeder snel sterft. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld Nee. Heeft veel spijt dat ze dit vroeger niet heeft gedaan. 3) Wilsverklaring opgesteld? Dochter vraagt zelf naar euthanasie voor moeder. Uitgelegd dat dat niet kan. Dochter is lastig dat ze dit helemaal in het begin niet heeft gekund. Heeft spijt dat ze geen vertrouwenspersoon is. Wil eigenlijk dat er geen reanimatie enz meer gebeuren. Dochter hoopt elke nacht dat ze s ochtends gaat merken dat haar moeder rustig is gestorven in haar slaap. Na enkele maanden: ik had de dochter een telefoonnummer gegeven van een psychologe die zich specialiseert in dementie, maar daar heeft ze nog geen afspraak mee gemaakt. Is hierover aan het twijfelen. Verder gaat het met de moeder ongeveer hetzelfde. De dochter wilt nog steeds niet dat de moeder naar een rusthuis gaat.

Patiënt 8: duur 58min Man, °12/4/1923 Diagnose dementia: [Geef tekst op]

Niet naar specialist gegaan vroeger, heeft nu geen zin meer volgens echtgenote. MMSE bijna niet uitvoerbaar 15/30. Verder gevorderde dementie. DSM IV voldaan. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Prostaatca, hypercholesterolemia. Medicatie: Simvastatine 20, Qvar. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Nooit. Voorgesteld, maar niet gewillen. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? NeeJa. 4) Stemming: DSM IV depressie: geen depressieve symptomen. 5) Alzheimer disease related quality of life: JaNeeJaJaJaJaNeeNeeJaNeeNeeNee NeeNeeNeeNeeNeeNeeJaJa JaNeeNeeNeeNeeNeeNeeNeeJaNeeNeeJaJaNeeJa JaJaJaNeeNee JaNeeNeeNeeNeeJaNee Spreekt op straat iedereen aan. Echtgenote vindt dit soms lastig. 6) ADL (Katz): 431112 43Katz B psychisch iADL (Lawton and Brody): A4B3C4D3E3F4G3H3 1/8 Heeft babyfoon als hij boven is en zij beneden, lift. Geen poetshulp of verpleeghulp, geen bejaardenhulp. Dochters komen soms helpen met poetsen. 7) Val: timed up and go test 10 sec (mits veel hulp omdat hij opdracht niet snapt), tellen niet mogelijk, tas koffie 12 sec. Nooit val. 8) Supervisie evaluatie schaal 7. Als hij boven is babyfoon. 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Staan opgeschreven voor WZC. Willen nog niet direct daar naartoe. Mantelzorgster wil liefst nog zelf voor hem blijven zorgen, mantelzorgster zou zich eenzaam voelen zonder echtgenoot. De patiënt is heel rustig thuis en is altijd gelukkig geweest in zijn woning. Nu is antwoorden op de vraag of hij naar een rusthuis wil niet meer mogelijk. Mantelzorger: Echtgenote, °1/4/1937 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Geen ziektes. Enkele malen gevallen, pink en kaaksbeen fractuur. Medicatie: Anxio 1/d

[Geef tekst op]

2) Stemming: DSM IV depressie: Geen depressieve symptomen. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview. 0000002400000402001001. Totaal 14. Little or no burden. Bang dat hij agressief zou gaan worden. Heeft dit gehoord Van andere mensen. Denkt s avonds soms: we zijn weer een dag doorgeraakt. 4) WHO QoL 8 44334444 5) Ways of coping checklist 113113312333311323323223312. Totaal 59. Er is iemand gekomen om de punten op te schrijven. Gesproken met kennissen die in dezelfde situatie zitten. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen Neen. Vragen over agressie: zou dit nog komen. Dochter heeft vragen over erfelijkheid, heeft schrik. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen: Babyfoon. 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Hij en zij gedeelde volmacht op de rekening. 3) Behoud rijbewijs of niet? Nooit rijbewijs gehad. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Hij heeft hier nooit aandacht voor getoond, heeft schrik van gasvuren. 20 jaar geleden gerookt, nu niet meer. 5) Wegloopgedrag? Nooit. Weet verschil nacht dag niet en wil soms s nachts op cafe, want dat doen ze altijd overdag, maar echtgenote moet altijd mee, dus als zij s nachts dan zegt dat ze niet wilt, laat hij het daarbij. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? RVT. Eventueel eerst gewoon nog thuis met verpleeghulp. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld Nooit aan gedacht. 3) Wilsverklaring opgesteld? (oa DNR code) Nooit aan gedacht. Na enkele maanden: nog steeds geen problemen.

Patiënt 9: duur 1u38 Vrouw, °16/12/1943 [Geef tekst op]

Diagnose dementie: Bij specialist: MMSE 14/30. Diagnose gevorderde dementie waarschijnlijk alzheimer. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: cauda equina syndroom waarna arthrodese L3L4, CABG, AMI, cholecystectomie, polypectomie colon, diagnose dementie, orthostatische hypotensie, vallen, uitgesproken orthostatische hypotensie waarvoor stopzetting B blokker en opstarten effortil, enkeloedemen op basis van hypoalbuminurie door onvoldoende voedselinname, allergie contraststoffen, hypertensie. Medicatie: Aldactone 25 1x/2d, Ebixa 10 2x/d, Effortil 5, Movicol, Omeprazole 20, Plavix 75, Simvastatine 40, Zolpidem 10, lasix 40, trazolan 100, dafalgan 500 zo nodig, lactulosesiroop zo nodig, D-Cure drinkampullen. 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? JaJa 4) Stemming: DSM IV depressie: geen depressieve symptomen. 5) Alzheimer disease related quality of life JaNeeJaJaJaJaJaNeeJaJaNeeNee Heeft veel aandacht nodig. NeeJaJaJaJaNeeNeeJa JaNeeNeeNeeNeeNeeNeeNeeJaNeeNeeJaJaNeeJa JaNeeJaNeeNee JaJaJaNeeNeeJaNee 6) ADL (Katz) 111111 32. Onafhankelijk. iADL (Lawton and Brody) A1B1C4D3E2F4G3H3. 4/8 Koken zelf. Vrouw helpt mee met snijden enz, niet met koken. Poetshulp. Verpleger paar keer in de week die medicatie komt klaarleggen en die steunkousen komt klaarleggen. Kine: actieve gangrevalidatie. Verpleegkundig: controle bij hygiene. Aan tafel zitten verzameldwang. 7) Val: timed up and go test 10sec, ook met tas koffie, tellen niet mogelijk Valt af en toe. Nu al een paar jaar geleden owv duizeligheid. 8) Supervisie evaluatie schaal: 7 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Nee. Willen dit niet. Zijn lichamelijk nog goed. Enkel mentaal probleem. Evt serviceflat als echt nodig. Is financieel moeilijk haalbaar om in het rusthuis te gaan. Staan niet op de lijst. Serviceflat moet je 75 jaar voor zijn. [Geef tekst op]

Mantelzorger: Echtgenoot, °28/06/1941 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Ex-alcoholicus, 3 AMI, rugoperatie, broekprothese owv claudicatio intermittens. Medicatie: Plavix, simvastatine 40, credex 25, asaflow, zestril 5. 2) Stemming: DSM IV depressie. Geen depressieve symptomen. Zou wel liever meer buiten komen. Enkel de kleinkinderen en achterkleinkinderen komen op bezoek. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview 1111113311010231010201. Totaal 25. Mild to moderate burden. Vindt dat hij dit moet doen omdat hij het vroeger moeilijk heeft gemaakt voor haar. 4) WHO QoL 8 34333444 5) Ways of coping checklist 133231322332133312322223333. Totaal 64. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Nee. Denkt dat hij wel weet hoe het probleem aan te pakken. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen Nee 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Nee. Man doet alles. 3) Behoud rijbewijs of niet? Nooit rijbewijs gehad. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Rookster. Nog nooit probleem geweest. Gasvuren, maar die bedient ze niet. Doet het roken soms in het geniep. Echtgenoot is bang voor brand. 5) Wegloopgedrag? Nee. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Als ze ouder zijn eventueel service flat. Rusthuis wordt financieel moeilijk, maar is wel een optie. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld: Nee. 3) Wilsverklaring opgesteld: Nee. Na enkele maanden. Nog altijd geen problemen, nog geen optie tot institutionaliseren. Nog geen problemen gehad met het roken. Echtgenoot stopt de sigaretten weg als ze niet bij hem in de buurt is (wat zeer zelden is). [Geef tekst op]

Patiënt 10: duur 1u10 Man, °07/03/1922 Diagnose dementie: Bij de neuroloog. Vasculaire dementie. Beginnend. Patiënt: 1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Presbyacusis. Liesbreukoperatie. Hydrocoele-operatie. Bloeddrukschommelingen. Depressies na zelfmoord zoon. Medicatie: Cardioaspirine. Rilatine, omdat hij altijd in slaap viel (door specialist opgestart, owv concentratieproblemen en bloeddrukschommelingen). 2) Verwijzing naar specialist reeds gebeurd? Ja. 3) Diagnose meegedeeld aan patiënten en mantelzorgers? NeeJa. 4) Stemming: DSM IV depressie: geen depressieve symptomen. 5) Alzheimer disease related quality of life: JaNeeJaJaJaJaJaNeeJaNeeNeeNee JaNeeJaJaJaNeeJaJa JaNeeJaJaNeeJaNeeNeeJaNeeNeeNeeJaNeeJa JaJaJaNeeJa JaNeeJaJaNeeJaJa 6) ADL (Katz) 112111 33 Katz A Psychisch iADL (Lawton and Brody) A3B3C4D3E3F3G3H3 3/8 Poetshulp. 7) Val: timed up and go test Heel moeilijk om te luisteren naar taken. 11 sec, met koffie niet mogelijk. Geen val. 8) Supervisie evaluatie schaal: 7 9) Visie op de toekomst: mogelijkheid tot institutionalisering? Staan opgeschreven voor rusthuis, is gepland om binnen een maand in rusthuis opgenomen te worden. Vroeger verklaarde de echtgenoot altijd niet naar een rusthuis te willen gaan. Maar echtgenote vindt het mentaal te moeilijk om voor hem te zorgen en is bang dat ze op termijn toch opgenomen moeten worden. Daarom toch opname in een rusthuis gepland. Mantelzorger: Vrouw, °8/2/1924. [Geef tekst op]

1) Medische voorgeschiedenis, actieve ziektes, medicatie: Bekkenfractuur, TIA’s, vallen owv evenwichtsstoornissen, Ventrikeltachycardieen gehad, na AMI, knieprothese. Medicatie: Transtec pleisters, cedocard indien nodig, cardioaspirine, clopidrogrel, visken, simvastatine. 2) Stemming: DSM IV depressie: geen depressieve symptomen. 3) Draagkracht en draaglast: Zarit burden interview 0002103221002202222212. Totaal 28. Mild to moderate burden. Schaamt zich soms. Pt kleedt zich altijd uit, kan geen kleren verdragen. 4) WHO QoL 8 33334344 5) Ways of coping checklist 133233233333212113322323333. Totaal 66. Informatie opgedaan op tv, folders, vasculaire dementie. Voelt zich verveeld dat ze soms geambeteerd werd door hem. 6) Gesprek over dementie: kennis, vaardigheden. Ziet de mantelzorger zelf problemen? Nee, heeft alles zelf opgezocht en nu heeft ze alles zelf meegemaakt. Vraagt zich af of ze geen dingen fout gedaan heeft omdat ze in het begin niet doorhad dat hij dementeerde en ze tegen hem in ging. Veiligheid patiënt: 1) Persoonlijke alarmsystemen: Nee 2) Financiële bewindvoerder aangesteld? Nee. Heeft volmachten over de rekeningen verkregen bij de bank. 3) Behoud rijbewijs of niet? Ja. Vrouw rijdt nu altijd met de auto. Man rijdt niet meer en hij vindt dit ook niet erg. 4) Brandveiligheid: roken, gasvuren? Elektrische vuren. 5) Wegloopgedrag? Ja. Tweemaal gebeurd. Daarna deed ze de deur in het slot en gingen ze alleen samen weg. Toekomst: 1) Zorgplanning gemaakt? Wat gebeurt er bij achteruitgang patiënt? Rusthuis, ging zoiezo gebeuren. 2) Vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger aangesteld Nee. Te laat nu. 3) Wilsverklaring opgesteld? Nee. Te laat nu. Is ook vrij tevreden nu. [Geef tekst op]

Na enkele maanden: opgenomen in rusthuis met echtgenote. Gaat niet zo goed met de patiënt. Hij is nog meer gedesoriënteerd. Nog steeds niet lastig of agressief, maar de achteruitgang valt wel zwaar voor de echtgenote. Patiënt is wel tijdens de loop van dit onderzoek, na afnemen van de nodige tests overleden.

[Geef tekst op]

Informatie en Toestemmingsformulier voor de patiënt TITEL : W AT NA DIAGNOSE VAN DEMENTIE? EEN PRAKTISCHE WERKWIJZE NA HET VERDICT. INFORMATIE VOOR DE PATIËNT

Geachte heer, mevrouw, In het kader van haar master-na-masteropleiding huisartsgeneeskunde doet Dr Kato De Malsche een onderzoek naar de stappen die ondernomen dienen te worden na diagnose dementie. Dit onderzoek gebeurt in de periode van april 2010 tot en met mei 2011, onder toezicht van de KU Leuven. We willen nagaan of het organiseren van een diagnostisch en informatief gesprek na diagnose dementie een meerwaarde biedt voor de patiënt en de mantelzorger. Wij hebben hierbij een protocol opgesteld met alle stappen die ondernomen dienen te worden na de diagnose dementie. Deze omvat: Wat betreft de patiënt: -

In kaart brengen van de medische toestand. De stemming en levenskwaliteit van de patiënt nagaan. De visie van de patiënt op de toekomst nagaan. Nagaan waartoe de patiënt nog in staat is en waar er hulp bij nodig is.

Wat betreft de mantelzorger: -

De stemming, levenskwaliteit, draaglast en draagkracht van de mantelzorger nagaan.

Wat betreft de veiligheid van de patiënt: -

Mogelijke risico’s voor de patiënt ontdekken: in verband met medicatie-inname, vallen, brandgevaar, financiële toestand en rijveiligheid.

Wat betreft de beslissingen rond het levenseinde: -

Bekijken of er reeds nagedacht is over het levenseinde van de patiënt. Dit wil zeggen: is er een vertrouwenspersoon of wilsverklaring.

Indien er een bestaande testing voorhanden is, gebeurt dit hiermee, indien dit niet mogelijk is, gebeurt dit gewoon via een gesprek. Dit houdt in dat we eenmaal bij de patiënt in aanwezigheid van de mantelzorger op huisbezoek zullen komen om deze vragen te beantwoorden en eventuele verdere stappen te ondernemen. Ongeveer drie maand later zullen we een tweede keer langs komen om te horen of er verandering plaatsgevonden heeft voor de patiënt en de mantelzorger. Versie 1

16/03/2010

De Malsche Kato

De uiteindelijke bedoeling is om te beoordelen of het toepassen van deze checklist verandering teweegbrengt voor de patiënt en de mantelzorger. Alle gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden en anoniem verwerkt, dit in overeenstemming met de wet op de persoonlijke levenssfeer. Uw deelname vindt plaats op vrijwillige basis. Dit wil eveneens zeggen dat u zich op elk moment uit de studie kunt terugtrekken zonder dat dit gevolgen heeft voor uw verdere behandeling en relatie met uw huisarts. Deelname aan deze studie zal mogelijks een therapeutisch voordeel met zich meebrengen. Door het ondertekenen van een formulier voor geïnformeerde toestemming geeft u uw toestemming tot het meewerken aan de studie. Indien u nog bijkomende vragen heeft over dit onderzoek kunt u contact opnemen met onderstaande onderzoekers of uw behandelende huisarts. Wij stellen uw medewerking van harte op prijs en alvast bedankt! Met vriendelijke groeten,

Dr. Kato De Malsche

Versie 1

16/03/2010

De Malsche Kato

TOESTEMMINGSFORMULIER

Naam patiënt of mantelzorger: ………………………. 1. Ik bevestig dat Dr....................…………………(naam informerende arts in blokletters) mij uitgebreid geïnformeerd heeft over de aard en het doel van deze studie. 2. Ik bevestig dat ik de informatie over de studie heb begrepen en schriftelijk gekregen heb. 3. Ik begrijp dat mijn deelname geheel vrijwillig is en dat ik me op elk moment kan terugtrekken uit dit onderzoek, zonder nadelige gevolgen. 4. Als de patiënt niet meer in staat is zijn toestemming tot medewerking te geven, stel ik me als mantelzorger verantwoordelijk voor de medewerking aan dit onderzoek. 5. Ik begrijp dat mijn persoonlijke en klinische gegevens of de gegevens van de patiënt waarvoor ik verantwoordelijke mantelzorger ben tijdens deze studie worden verzameld en geanonimiseerd (hierbij is er totaal geen terugkoppeling meer mogelijk naar het persoonlijke dossier) of gecodeerd ( terugkoppeling naar uw persoonlijke dossier door uw behandelende arts is nog mogelijk). In overeenstemming met het koninklijk besluit van 8 december 1992 en het koninklijk besluit van 22 augustus 2002, zal de persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en bij codering zal ik toegang krijgen tot mijn verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op mijn verzoek worden verbeterd. 6. Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het KU Leuven en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen van ICH/GCP opgesteld in de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van individuen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie. 7. Ik verleen bevoegde vertegenwoordigers van KU Leuven en regelgevende instanties toestemming voor directe inzage in mijn persoonlijke medische gegevens of de gegevens van de patiënt waarvoor ik mantelzorger ben om na te gaan of het onderzoek uitgevoerd is volgens de wetten en voorschriften. 8. Er werd voor deze studie, conform de Belgische wet van 7 mei 2004 een verzekering afgesloten. Dit daar de wet voorschrijft dat voor elk wetenschappelijk onderzoek bij mensen een verzekering moet afgesloten worden ook al houdt deze studie weinig of geen risico in voor de deelnemer. 9. Ik verklaar hierbij dat ik instem met deelname aan dit onderzoek. Als de patiënt zijn toestemming niet meer kan verlenen wegens wilsonbekwaamheid geef ik als mantelzorger toestemming tot medewerking aan dit onderzoek.

Door de patiënt of de mantelzorger te ondertekenen en persoonlijk te dateren. Datum……………… Handtekening…………………………. Patiënt of mantelzorger Verklaring van de onderzoeker betreffende de geïnformeerde toestemming van de patiënt of de mantelzorger. Ondergetekende heeft de bijzonderheden van dit klinisch onderzoek, zoals dit beschreven staat in het informatieformulier voor de patiënt, volledig uitgelegd aan bovengenoemde patiënt of mantelzorger.

Datum…………………. Handtekening…………………………. Informerende arts

Versie 1

16/03/2010

De Malsche Kato

Versie 1

16/03/2010

De Malsche Kato