Waarde van een mensenleven Wenselijkheid kostenplafond in de gezondheidszorg
Essay
Liesbeth Kwekel
Een moreel dilemma Aanleiding en onderzoeksvraag Op Prinsjesdag is de Miljoenennota 2016 gepresenteerd. Voor volgend jaar is er 74,6 miljard begroot aan zorgkosten; circa 28% van de totale begroting, na de post ‘Sociale Zekerheid en Arbeidsmarkt’ de omvangrijkste.1 Een groei ten opzichte van 2015 met 2,3%. Hoewel er sprake is van een trendbreuk, doordat de zorguitgaven na meer dan een decennium minder hard groeien, dreigt de zorg onbetaalbaar te worden. Door voor medisch specialistische zorg hoofdlijnenakkoorden af te sluiten, met daarin maximale volumegroei percentages (1% dit jaar), groeien de zorguitgaven minder hard. Daarnaast is de beheerste groei het gevolg van kostenverlaging van ‘gewone’ geneesmiddelen, doordat zorgverzekeraars kritischer inkopen (lagere tarieven afdwingen), en van de toegenomen mogelijkheden om medicijnen van hun voorkeur te vergoeden. Echter, de kosten van dure geneesmiddelen, zoals oncolytica, stijgen explosief.2 Doordat alternatieven hiervoor veelal ontbreken is er weinig onderhandelingsruimte. Dit zorgt voor budgettaire problemen bij de ziekenhuizen.3 Toenemende druk op het op solidariteit gebaseerde zorgstelsel door zorguitgaven die sneller stijgen dan de groei van de economie, veroorzaakt door met name vergrijzing en voortschrijdende technologie, waren voor de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) reden om in 2006 een advies aan de minister van VWS uit te brengen.4 Hierin wordt een methodologie aangereikt waarmee duidelijke grenzen kunnen worden gesteld ten aanzien van welke zorg wel en welke niet uit collectieve middelen moet worden betaald, zodat beschikbare middelen zo eerlijk en adequaat mogelijk worden ingezet. De criteria die aan het advies ten grondslag liggen zijn: noodzakelijkheid / zorgbehoefte (hoe hoger, hoe eerder financiering uit gemeenschappelijke middelen), effectiviteit en kosten (hoe meer ‘value for money’ (betere gezondheid of kwaliteit van leven) en hoe lager de daarvoor te maken kosten, des te eerder financiering uit gemeenschappelijke middelen) en rechtvaardigheid (waarborgen van gelijke toegang tot de zorg). Het resulteert in zogenaamde QALY’s; voor kwaliteit gecorrigeerde levensverwachting.5 Voorgesteld wordt een drempel van 0,1 voor de ziektelast 6 en een plafond voor de kosten van interventie van € 80.000 per QALY per jaar bij een ziektelast van 1,0. Het bedrag van € 80.000 is onder meer tot stand gekomen op grond van het door de WHO in 2002 voorgestelde te stellen plafond aan de relatieve kosteneffectiviteit van een interventie, gebaseerd op drie maal het bruto nationaal product per hoofd van de bevolking. De uitkomst dient volgens de Raad maatschappelijk te worden getoetst op grond van niet kwantificeerbare criteria en zo nodig gecorrigeerd. In het advies zijn meerdere nuanceringen opgenomen. Met de verschijning in juni 2014 van een rapport van de Signaleringscommissie van KWF Kankerbestrijding (SCK),7 waarin onder meer een bedrag gerelateerd aan het effect van de behandeling wordt aanbevolen in
1
Kamerstukken II 2015/16, 34 300, 1, p. 3. In Nederland is in 2013 € 733 miljoen besteed aan kankergeneesmiddelen, € 517 miljoen hiervan aan dure oncolytica. Per jaar zijn er in Nederland circa 100.000 nieuwe kankerdiagnoses, in 2020 naar schatting 125.000. Bron: KWF-rapport 2014, p. 11. 3 Dekker en Wester, NRC 16 september 2015, p. 7. 4 RVZ-advies 2006. 5 ‘QALY’s worden berekend door levensjaren doorgebracht met ziekte te vermenigvuldigen met 1 -/- de wegingsfactor, waarbij één QALY staat voor één jaar leven in goede gezondheid. De wegingsfactor voor een ziekte, op een schaal van 0 (helemaal geen nadelige gevolgen) tot 1 (zeer ernstig nadelige gevolgen), is een maat voor de ernst van de gevolgen van ziekte ofwel de kwaliteit van leven. Deze wordt bepaald door zowel objectieve aspecten, zoals de beperkingen die iemand ondervindt als gevolg van de ziekte, als subjectieve; het functioneren op fysiek, psychisch en sociaal gebied. Hoe een persoon oordeelt over de objectieve aspecten van zijn gezondheid wordt bepaald door de subjectieve aspecten, hoe de ziekte wordt ervaren. Met behulp van vragenlijsten wordt de kwaliteit van leven gemeten. De gezondheid die hoort bij een ziekte met een wegingsfactor van 0,67 is 33% van de optimale gezondheid, ofwel drie jaar leven met de ziekte is gelijk aan één jaar leven in volledige gezondheid.’ Zo is de wegingsfactor voor: longkanker 0,285, nierinsufficiëntie 0,142, diabetes 0,198 en dementie 0,678. Stel dat een nieuwe € 100.000 kostende behandeling leidt tot een toename van de levensverwachting met 10 jaar met een kwaliteit van leven van 0,5, dan is het effect van die behandeling 5 QALY’s en kost iedere gewonnen QALY € 20.000. Bron: ‘Ziektegerelateerde weegfactoren voor de kwaliteit van leven’, www.nationaalkompas.nl en ‘Ziektelast in DALY’s: Wat zijn wegingsfactoren en hoe zijn ze bepaald?, www.nationaalkompas.nl en ‘Verloren levensjaren, ziekte en ziektelast voor ziekten geselecteerd voor de VTV-2014’, www.nationaalkompas.nl en ‘Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten?, www.nationaalkompas.nl. Overigens werd reeds in 1977 door Weinstein en Stason een dergelijke kosteneffectiviteitsanalyse beschreven (M.C. Weinstein en W.B. Stason, ‘Foundations for cost-effectiveness analysis for health and medical practices’, N Engl Med 1977). 6 De voor het ‘gemiddelde’ individu geldende aandoeningen gebonden ziektelast die door de samenleving wordt onderschreven. Hoe groter de ziektelast van de behandelde indicatie, hoe noodzakelijker een behandeling. 7 KWF-rapport 2014. 2
1
verband met de te verwachten onbeheersbaarheid van de zorgkosten op korte termijn,8 is opnieuw de discussie over een prijsplafond opgelaaid. Uit een in augustus 2014 gehouden onderzoek onder medisch specialisten 9 blijkt dat 71% voor invoering van een prijsplafond in de gezondheidszorg is, volgens 59% van de ondervraagden is invoering ervan onontkoombaar. Bij de beslissing om nog kostbare behandelingen aan te bieden, is 58% van mening dat de leeftijd van de patiënt moet worden meegewogen. Van de deelnemers denkt 49% dat invoering van een plafond kan leiden tot een prijsdaling van sommige behandelingen, 29% denkt dat er geen prijsdaling zal optreden. Van de ondervraagden vindt 20% de geadviseerde € 80.000 per QALY een goed bedrag, 6% vindt het te hoog, 12% te laag en 62% heeft geen mening. Van de specialisten heeft 16% patiënten die duurder zijn dan deze norm. Bij de keuze voor een bepaalde behandeling speelt bij 38% de kosten een redelijk grote rol en bij 52% een niet zo grote rol. Voor het beheersen van de kosten voelt 95% zich mede verantwoordelijk. Volgens 70% zou in bepaalde gevallen de kosten van behandeling onderwerp van gesprek moeten zijn tussen arts en patiënt, 57% geeft aan dit (bijna) nooit met de patiënt te bespreken en 35% soms. Bij deze gerichtheid op kosteneffectiviteit zijn vele kanttekeningen te plaatsen. Dementie bijvoorbeeld is de op één na duurste diagnosegroep. In 2011 bedroegen de kosten voor dementie 4,8 miljard euro. In 2013 waren er circa 260.000 mensen die hieraan leden, waarvan ongeveer 32% een indicatie hadden voor intramurale psychogeriatrische zorg.10 De GGZ-zorgkosten met verblijf bedragen indicatief gemiddeld € 41.000 per persoon per jaar.11 Uitzicht op genezing is er niet. De verwachting is dat op basis van alleen demografische ontwikkelingen het aantal mensen met dementie tussen 2011 en 2030 met 73% zal stijgen. 12 De kosten worden (grotendeels) uit collectieve middelen betaald. Medicijnen voor de erfelijke ziekte van Pompe kosten tussen de €400.000-€700.000 per jaar per persoon en hebben een lage gemiddelde effectiviteit (werkzaamheid). Op jaarbasis bedragen de totale kosten circa € 44 miljoen (2010). Met een gemiddelde incrementele kosteneffectiviteitsratio tussen €0,3 en € 0,9 miljoen per QALY, zouden de kosten ver boven het plafond uitkomen.13 In Nederland is bij 140 mensen de diagnose Pompe gesteld, per jaar komen er gemiddeld 4 mensen bij.14 De ziekte is ongeneselijk. De levensverwachtingen lopen sterk uiteen.15 Financiering geschiedt vooralsnog uit de gemeenschappelijke middelen. Ten laste van de collectieve middelen worden ook zaken vergoed zoals de preventieve PrEP-pil ter voorkoming van een hiv-infectie bij mensen die moeite hebben met het consequent en correct gebruiken van condooms en die door veel wisselende seksuele contacten blootstaan aan hoge risico’s. De kosten van PrEP zijn circa € 7.000 per jaar.16 In het basispakket zijn bijvoorbeeld ook maximaal drie IVF/PGD-behandelingen opgenomen voor mensen met een kinderwens. Kosten per IVF-behandeling circa € 2.500, inclusief PGD circa € 7.000. De slagingskans per behandeling is ongeveer 20%, na drie IVF/PGD-behandelingen 40-50%. Een IVF-behandeling brengt onder meer risico’s op complicaties van enkele procenten voor de vrouw met zich mee en de risico’s verbonden met voorkomende meerlingzwangerschap. 17 Gezondheidszorg is erkend als mensenrecht en wordt beschermd door diverse internationale verdragen. Artikel 12 van het Internationaal Verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten (IVESCR), waarbij Nederland partij is, formuleert het als ‘het recht van een ieder op een zo goed mogelijke lichamelijke en geestelijke gezondheid’. Volgens de toelichting op het artikel verplicht het de staat zich te onthouden van het aantasten van de gelijkheid voor een ieder in de toegang tot voorzieningen van gezondheidszorg. Het gelijkheidsbeginsel maakt dat verschil in behandeling slechts door verschil in objectief te bepalen medische behoefte kan worden gerechtvaardigd, anders is er sprake van discriminatie. 18 Het recht op zorg is op nationaal niveau neergelegd in artikel 22 lid 1 van de Grondwet: ‘De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid’. Het is een sociaal grondrecht. Uit de verdragen en de grondwet volgt dat op de overheid de inspanningsverplichting rust om zorg te dragen voor een stelsel van gezondheidszorg dat toegang geeft tot noodzakelijke, kwalitatief goede medische zorg, 8
De Visser, Volkskrant 20 juni 2014. EenVandaag & OMS-rapport 2014. Onderzoek onder 2294 medisch specialisten. 10 ‘Dementie: Hoeveel zorg gebruiken patiënten en wat zijn de kosten?’, www.nationaalkompas.nl. 11 VGZ-rapport 2012. 12 ‘Dementie. Omvang van het probleem. Neemt het aantal mensen met dementie toe of af?’, www.nationaalkompas.nl. 13 CVZ-rapport 2012. 14 www.spierziekten.nl (Overzicht spierziekten, Ziekte van Pompe). 15 www.ziektevanpompe.nl (Leven met de ziekte van Pompe). 16 Aids Fonds en Soa Aids-standpunt 2014. 17 www.pgdnederland.nl. en www.freya.nl/web_folders/folder4.php. 18 Hermans & Buijsen 2010, p. 54. 9
2
gegeven de afhankelijkheid van de beschikbare middelen. Op die gelijke toegang moet de overheid toezien. Voorzieningen moeten voor iedereen in gelijke mate bereikbaar zijn; betaalbaar, niet te ver weg en zonder lange wachttijden. Bovendien volgt uit het mensenrecht op gezondheidszorg dat van een éénmaal bereikt punt van gezondheidszorg niet mag worden teruggekomen.19 Toegang tot noodzakelijke zorg getuigt van respect voor de menselijke waardigheid.20 De Staat bepaalt welke zorg noodzakelijk is, tot uitdrukking komend in wat collectief wordt gefinancierd. Schaarste maakt dat het individuele grondrecht op gelijke behandeling (en het klassieke mensenrecht recht op leven, artikel 2 EVRM) op gespannen voet komt te staan met rechtvaardigheid voor de hele samenleving. ‘Individuele en sociale rechten zijn als communicerende vaten: bij toenemende collectivisering moet in toenemende mate aan individuele rechten aandacht worden gegeven en omgekeerd.’21 Moet bovenstaande leiden tot een kostenplafond in de gezondheidszorg? Willen wij zo met elkaar omgaan? De beginselen van de publieke ethiek staan onder druk. Het kostenplafond gaat uit van rechtvaardigheid, één van de morele principes. Behalve dat kan worden afgevraagd hoe rechtvaardig een dergelijke kosteneffectieve benadering daadwerkelijk is, zijn ook andere morele principes is het geding. Vooral het principe van weldoen, de zorg richten op wat goed is voor het individu, de patiënt, maar ook dat van respect voor autonomie, het recht om eigen behandelkeuzes te maken zonder daarbij te worden ingeperkt, gedwongen of gehinderd. De onderzoeksvraag die in dit essay centraal staat luidt: ‘Is het moreel juist in de gezondheidszorg een kostenplafond voor medische behandelingen te hanteren?’ Methode en afbakening In dit onderzoek staat niet ter discussie of er iets moet worden gedaan om de zorgkosten beheersbaar te houden, dit wordt aangenomen. Het gaat om de vraag hoe. Allereerst zullen de handelingsmogelijkheden worden weergegeven. Deze zullen slechts in hoofdlijnen worden beschreven. Het zou niet alleen te technisch worden, ook ontbreekt de medische kennis om alle mogelijkheden uitputtend te beschrijven. Na het vaststellen hiervan zal worden nagegaan of er cruciale informatie ontbreekt die belemmert te oordelen over de handelingsmogelijkheden. Nadat de betrokkenen bij het morele dilemma zijn bepaald en de relevante argumenten, bezien vanuit de morele principes, zijn geïnventariseerd, zal het gewicht dat de morele principes in casu krijgen worden afgewogen om te kunnen bepalen welke handelingsmogelijkheid de voorkeur verdient. Daarmee wordt een antwoord geven op de onderzoeksvraag. Tot slot wordt aangegeven wat er vervolgens moet gebeuren; wie heeft welke verantwoordelijkheid. Het onderzoek is uitgevoerd aan de hand van literatuurstudie, berichten in de media, evaluaties, statistieken en door analyse.
Hoe kosten te beheersen Handelingsmogelijkheden Uitgaande van te beteugelen zorgkosten en de onderzoeksvraag, zijn in grote lijnen de reële handelingsmogelijkheden: I Er wordt een kostenplafond ingesteld van € 80.000, of een ander maximum bedrag, per extra gewonnen levensjaar met kwaliteit van leven (overeenkomstig het RVZ-advies); II Er wordt geen kostenplafond ingesteld. De kostenproblematiek wordt aangepakt door onder meer kritisch te kijken naar de inhoud van het basispakket. Is het noodzakelijk dat bijvoorbeeld de PrEP-pil die verband houdt met een bewuste individuele keuze wordt vergoed. Verder door (op nationaal niveau) harder te onderhandelen met de farmaceutische industrie, door samenwerking op Europees niveau en door bijvoorbeeld efficiëntere diagnostiek.22 In het gebied tussen deze twee uitersten van wel of geen kostenplafond zijn variaties of andere kosteneffectiviteitsmethoden mogelijk. Ook zouden de alternatieven genoemd bij optie II gecombineerd
19
Buijsen 2010, p. 66. Buijsen 2015, p. 66-70. 21 Leenen 1988, p. 23. 22 Bindels 2015, p. 37-40. 20
3
kunnen worden met een kostenplafond. Echter, om het ethische vraagstuk helder te houden, is gekozen om in de hierna volgende analyse deze twee opties tot uitgangspunt te nemen. Ontbrekende feiten Om over onder andere de haalbaarheid van de hiervoor beschreven handelingsmogelijkheden te kunnen oordelen is het nodig na te gaan of er essentiële informatie ontbreekt. Bij enkele punten wordt hier stilgestaan. De aanleiding voor het morele dilemma en daarmee de onderzoeksvraag is het betaalbaar houden van de zorg. Handelingsmogelijkheid I, de invoering van een kostenplafond, is hierdoor ingegeven. Echter, het is onzeker of een maximering tot daling van de zorgkosten zal leiden. Het zou tot gevolg kunnen hebben dat farmaceuten de prijs van een nieuw geneesmiddel op het gemaximeerde bedrag zetten, waardoor de zorg zelfs duurder zou worden. Hiermee hangt samen dat de prijs van de totstandkoming van nieuwe medicijnen ondoorzichtig is23 en het niet duidelijk is waarom er tussen Europese landen grote prijsverschillen bestaan. Dat maakt de onderhandelingspositie moeilijker. Het heeft echter niet tot gevolg dat de handelingsmogelijkheden daardoor onhaalbaar zijn, omdat op bijvoorbeeld nationaal niveau hiervoor instrumenten ter beschikking staan. Uit het onderzoek onder medisch specialisten blijkt dat 28% niet weet of er patiënten onder behandeling zijn die meer kosten dan de € 80.000 per gewonnen levensjaar, onder andere doordat patiënten bij meerdere ziekenhuizen onder behandeling staan. Een administratie zou hierop moeten worden ingericht, zodat bij handelingsmogelijkheid I de behandelaar over deze informatie beschikt als dit onderwerp met de patiënt ter sprake moet worden gebracht. Voor veel interventies ontbreekt het momenteel aan informatie over werkzaamheid (hooguit 50% is hierop beoordeeld) en doelmatigheid (minder dan 50%), zeker in de care sector waar verstandelijke handicap en dementie de duurste diagnosegroepen zijn.24 Hiernaar zou onderzoek moeten worden gedaan. In de oncologie is niet of zeer zelden een garantie te geven dat een behandeling zal werken, zelfs bij tumoren die niet zijn uitgezaaid. Ook komt het voor dat patiënten met een levensverwachting van enkele maanden na een nieuwe of andere succesvolle behandeling een jarenlange levensverlenging hebben gekregen, met kwaliteit. De methodiek bij handelingsmogelijkheid I zou met criteria kunnen worden uitgebreid. Hoeveel mensen een beroep op zorg gaan doen is niet bekend. Een gezondere leefstijl speelt hierbij een rol, met name bij bijvoorbeeld dementie25 en longkanker.
Perspectieven, pro’s en contra’s afgewogen Betrokkenen Een weloverwogen beoordeling van het dilemma vereist dat het probleem vanuit verschillende ethische gezichtspunten wordt benaderd; wat zijn de gevoelens, wensen, belangen en verwachtingen van de betrokkenen. Voor de patiënt gaat het om zijn welzijn; beter worden, de zorg krijgen die kan leiden tot levensverlenging (met kwaliteit van leven) of verlichting van de pijn. Daarbij zal hij zelf behandelkeuzes willen maken, zonder financiële dwang van anderen. De patiënt wil rechtvaardigheid; gelijke toegang tot de zorg. Bij het weigeren daarvan zal dat voor hem leiden tot afname van zijn welzijn. De familie, het gezin van de patiënt zijn direct bij zijn welzijn betrokken en zullen een rol spelen bij de te maken keuzes. De hulpverlener moet bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen en dient te handelen volgens de professionele standaard (artikel 7:453 BW). De hulpverlening moet afgestemd zijn op de reële individuele behoefte van de patiënt, maar dat geldt voor al zijn patiënten. Ook dient de zelfbeschikking van de patiënt te worden gerespecteerd.26 Met de wetenschap van het beperkte (ziekenhuis)budget, kan de arts voor een probleem worden geplaatst. Ziekenhuizen hebben een wettelijke zorgplicht. Zij moeten echter ook zorgen voor een gezonde bedrijfsvoering om zorg te kunnen blijven bieden. Ditzelfde geldt voor de zorgverzekeraars. Stijgende zorgkosten zullen uiteindelijk leiden tot stijgende premies voor de zorgverzekering en daarmee is het een belang dat de hele maatschappij aangaat. Bovendien kan iedereen door ziekte getroffen worden. 23
‘Schippers wil inzicht in kosten medicijnen’, NRC 9 september 2015, p. 7. RVZ-advies 2006, p. 20. 25 Zie noot 12. 26 KNMG-gedragsregels 2013. 24
4
Farmaceutische bedrijven moeten de kosten van onderzoek en ontwikkeling terugverdienen. Zij hebben mede de verantwoordelijkheid voor betaalbare gezondheidszorg. De winstdoelstellingen van deze bedrijven waarmee investeerders worden geïnteresseerd staan hiermee op gespannen voet. De overheid ten slotte heeft tot taak te zorgen voor toegankelijke goede gezondheidszorg. De politiek bepaalt aan welke publieke belangen de middelen worden besteed. Het is aan de politiek om de solidariteit al dan niet in stand te houden, grenzen te bepalen en maatregelen te treffen. De morele argumenten en weging Uit de verschillende perspectieven volgt dat diverse morele normen relevant zijn. Relationele (bezien vanuit familie en de zorgverlener), professionele (beroepsnormen) en publieke normen, de normen die voor iedereen gelden en min of meer aanvaard zijn als fundamenteel voor de manier waarop mensen met elkaar omgaan. Veel professionele normen, waaronder ‘het welzijn van de cliënt voorop stellen’ zijn een vertaling van een publieke norm. De publieke normen die in casu in het geding blijken, zijn terug te voeren op de morele beginselen van weldoen, respect voor autonomie en rechtvaardigheid.27 De hierna volgende argumenten zijn ontleend aan de bij deze beginselen horende normen om voor of tegen een kostenplafond in de gezondheidszorg te pleiten. Met het instellen van een kostenplafond wordt het financieringsvraagstuk benaderd met de publieke normen van het consequentialisme. De juistheid van de handelingen wordt uitsluitend bepaald door hun gevolgen, het meeste welzijn voor het grootste aantal mensen (zogenoemde nutsbeginsel) op grond van een kostenbatenanalyse. In deze utilistische benadering wordt ook de kwaliteit van leven gekwantificeerd. Het doel van de QALY’s is om de basis voor keuzes tussen verschillende opties zo helder en rationeel mogelijk te maken. De QALY’s kunnen niet alleen worden gebruikt om de effecten van verschillende behandelingen op de levensduur en kwaliteit van leven te vergelijken en voor de allocatie van de schaarse middelen in de gezondheidszorg, maar ook om te beslissen wat de patiënt zal worden geadviseerd en als instrument waarmee patiënten worden voorzien van informatie over de effecten van verschillende behandelingen.28 Deze standaardisatie kan een doeltreffende en transparante manier zijn om de kosten te beheersen en de zorg voor iedereen toegankelijk te houden. Uit onderzoek29 blijkt dat in de huidige praktijk de keuze om een interventie wel of niet te vergoeden veelal niet geschiedt op basis van ‘harde’ gegevens, maar veel meer op ondoorzichtige overwegingen ingegeven door de lobby van consumentengroepen, de media en dergelijke. Grenzen worden ad hoc getrokken wat willekeur met zich meebrengt en geen optimale allocatie van het zorgbudget. Besluitvorming over een plafond zal op nationaal niveau, democratisch, moeten geschieden. Daarmee wordt de discussie buiten de spreekkamer gehouden en wordt voorkomen dat er wantrouwen ontstaat in de behandelrelatie tussen de patiënt en de hulpverlener door het vermoeden dat andere overwegingen dan medische een rol spelen. Utilistisch geredeneerd zal voor de toekomst een kostenplafond in vergelijking met de huidige gang van zaken de beste gevolgen hebben. Het lijkt een rechtvaardige methode. Echter, van de publieke normen maken ook de deontologische deel uit, de eerder genoemde beginselen, die een morele drempel vormen voor een louter consequentialistische benadering. Het morele gehalte van een handeling wordt ook bepaald door het karakter daarvan, de intentie. De invoering van een kostenplafond is utilistisch bezien juist door het per saldo positieve effect ervan, maar het gaat voorbij aan het morele principe van respect voor de autonomie. De patiënt wordt de keuze om te worden (door)behandeld op grond van informed consent ontnomen, tenzij hij zelf de kosten kan dragen. Met de standaardisatie in de vorm van een van QALY wordt ook zijn eigenheid en uniciteit veronachtzaamd. De zelfbeschikking kan terzijde worden geschoven als de vrijheid van anderen daardoor in gevaar komt. Voor de hulpverlener is het de professionele standaard die een grens stelt aan deze autonomie. Ook de professionele autonomie van de hulpverlener wordt met een plafond geschonden. Een maximering af laten hangen van de omstandigheden van het geval zal tot ineffectiviteit van de methodologie leiden. De beschikbaarheid van middelen voor gezondheidszorg hangt onder meer af van vele beleidskeuzes die op nationaal niveau worden gemaakt. Een kostenplafond roept ook vragen op met betrekking tot rechtvaardigheid, hieronder te bespreken. Er is een te ver verwijderd verband om te stellen dat de keus van de één om een beroep te doen op de gezondheidszorg ten koste gaat van de keuzemogelijkheid van anderen. Het is daarom ethisch niet verantwoord om de individuele autonomie niet te respecteren. 27
Beauchamp 2013. Uit het niet-schaden beginsel (actief voorkomen dat aan de ander schade wordt toegebracht) volgt niet een positieve verplichting om te voorzien in gezondheidszorg. Dit beginsel wordt daarom slechts zijdelings ter sprake gebracht. 28 Beauchamp 2013, p. 239. 29 RVZ-advies 2006, p. 5. 5
Een arts dient het welzijn van zijn cliënt voorop te stellen en de beste zorg te leveren voor de patiënt. Die zorg moet een arts aan al zijn patiënten bieden. Deze professionele norm geeft uitdrukking aan het principe van weldoen, waarbij de aandacht uitgaat naar het individu. Hierbij zal het beginsel van niet-schaden in acht moeten worden genomen; een behandeling waarbij goed doen verandert in schade toebrengen zal achterwege worden gelaten. Het principe bestaat niet alleen uit de positieve verplichting om goed te doen en het goede te bevorderen maar ook uit ‘utility’ wat inhoud dat bij het weldoen voordelen, risico’s en kosten worden meegewogen.30 Het is terug te vinden in de KNMG gedragsregels; een arts moet zich bij zijn beroepsuitoefening laten leiden door ‘het doelmatig en rechtmatig gebruik van voor zorg bestemde gelden en middelen’. 31 Uit de toelichting op deze gedragsregels wordt niet duidelijk dat dit ook zou kunnen zien op een kostenplafond. Het (ziekenhuis)budget speelt dan een rol, zoals reeds uit het onderzoek onder medisch specialisten bleek. Als een kostenplafond impliceert dat het individuele welzijn van een deel van de patiënten wordt opgeofferd, is dat in strijdt met het beginsel van weldoen en leidt dit principe tot voorkeur voor handelingsmogelijkheid II. Het principe van rechtvaardigheid houdt in dat het handelen gericht behoort te zijn op een gelijke behandeling van anderen en op een eerlijke verdeling van lusten en lasten. Afgevraagd kan worden hoe rechtvaardig een kostenplafond is. Het plafond is gekoppeld aan de voor kwaliteit gecorrigeerde levensverwachting. Op de QALY’s is het één en ander aan te merken. Ze gaan er bijvoorbeeld impliciet vanuit dat gezondheidsmaximalisatie het enige relevante doel is van gezondheidszorg en ze kunnen discriminerend werken voor oudere mensen.32 Tevens kan worden afgevraagd of het rechtvaardig is om met één maat alle mogelijke interventies en aandoeningen uit te drukken; kan een dementerende die geen uitzicht heeft op toenemende participatie aan de maatschappij worden vergelijken met een psychisch gezond maar fysiek gebrekkig iemand. Ook betekent een dag langer leven in de ene situatie iets heel anders dan in een andere situatie. Uit onderzoek33 is gebleken dat de aannames die aan de berekening van QALY’s ten grondslag liggen, waaronder die met betrekking tot de kwaliteit van leven, niet overeenstemmen met de werkelijkheid. Geconcludeerd wordt dat de QALY geen geschikte norm is om de besluitvorming in de zorg mee te ondersteunen. Het Nederlandse zorgstelsel is gebaseerd op solidariteit. 34 Met een kostenplafond komt deze onder druk te staan. Het leidt tot niet te rechtvaardigen sociaal-economische ongelijkheden, één van de twee principes uit de deontologische egalitarian theory of justice. Immers niet meer iedereen heeft gelijke kansen (toegang tot zorg) en de ongelijkheid komt niet ten goede aan de minstbedeelden, de ernstig (dure) zieke medemens. Kapitaalkrachtigen kunnen de zorg die boven het plafond uitkomt zelf financieren of zijn mondig genoeg om de benodigde middelen via alternatieve wegen te verkrijgen. Dit laatste past in de libertarian theory of justice. De waardigheid van de mens wordt met een plafond aangetast. ‘A human has dignity, not a price’.35 Deze overwegingen leiden tot de conclusie dat invoering van een kostenplafond niet te verenigen is met het principe van rechtvaardigheid.
Keuze en hoe verder Hoe te handelen Afweging van de normen die in het geding zijn leidt tot een voorkeur voor handelingsmogelijkheid II, het niet invoeren van een kostenplafond. Daarmee wordt de druk op de relationele norm (behandelrelatie) niet weggenomen, maar de principes respect voor autonomie, weldoen en rechtvaardigheid worden geen geweld aangedaan. Wie doet wat36 Handelingsmogelijkheid II vergt inzet van alle betrokkenen om te komen tot beheersing van het zorgbudget. Enkele mogelijkheden worden hier weergegeven.
30
Beauchamp 2013, p. 202. KNMG-gedragsregels 2013, artikel I.1. 32 Beauchamp 2013, p. 240. 33 CVZ-rapport 2013, p.29. 34 Grofweg 30% van de zorgkosten wordt aan 1% van de bevolking besteedt, circa 70% van het budget aan de duurste 10%. Bron: RIVMrapport 2005, p. 5. 35 I. Kant in Grundlegung zur Metaphysik der Sitten (1785). 36 De mogelijk te nemen maatregelen zijn deels ontleend aan het KWF-rapport 2014. 31
6
De overheid zou op Europees niveau kunnen proberen te bewerkstelligen dat het registratietraject voor geneesmiddelen efficiënter wordt zodat deze eerder beschikbaar komen, wat tot prijsdaling zou kunnen leiden. Indien landen op Europees niveau meer gaan samen werken, kan er geleerd worden van elkaars kennis en ervaring wat mogelijk tot een gemeenschappelijk beleid leidt op het terrein van bijvoorbeeld prijsstelling en inkoop. Farmaceuten zouden moeten worden aangesproken op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid, omdat er aanwijzingen zijn dat sommige nieuwe geneesmiddelen te duur zijn wat niet verklaard kan worden door hoge ontwikkelkosten. De instrumenten die de overheid ter beschikking staan om prijzen te laten dalen zouden efficiënter ingezet moeten worden. Verder zou er kritischer naar de vergoedingen uit het basispakket gekeken moeten worden en zouden er massamediale campagnes kunnen worden gevoerd met als doel de bevolking meer zorgkostenbewust te maken. Ziekenhuizen kunnen door zo scherp mogelijk te onderhandelen met de farmaceutische industrie over de inkoopprijzen een rol spelen bij de prijsdaling van dure geneesmiddelen. Dit geldt ook voor de zorgverzekeraars. Zorgverleners spelen een rol bij efficiëntere diagnostiek. Tot slot, de patiënt. Het zou niet onredelijk zijn als bijvoorbeeld iemand aan het einde van zijn leven afziet van een duur niet genezend middel dat met zekerheid tot slechts enkele maanden levensverlenging zal leiden.
Conclusie Dreigende onbeheersbaarheid van de zorgkosten is de aanleiding geweest voor dit betoog. Met kennis van de beschikbare feiten en het juridisch kader zijn vanuit verschillende perspectieven de morele argumenten voor invoering een kostenplafond in de gezondheidszorg geanalyseerd. Deze ethische reflectie heeft ertoe geleid dat invoering hiervan onwenselijk wordt bevonden. Voorkeur wordt gegeven aan het in samenwerking zoeken naar efficiënte alternatieven. Door het bewustzijn te creëren bij alle betrokkenen dat gezondheid iedereen aangaat en dat het niet vanzelfsprekend is dat altijd al het mogelijke wordt gedaan, kan dit bijdragen aan verstandige, en voor de zorgvrager autonome, keuzes. Een mensenleven is te veel waard om de afweging tussen leven en dood te laten bepalen door een onrechtvaardige kosten-batenanalyse.
7
LITERATUUR
Aids Fonds en Soa Aids-standpunt 2014 Maak PrEP toegankelijk in Nederland. Een standpunt van Aids Fonds en Soa Aids Nederland, Amsterdam: Aids Fonds en Soa Aids Nederland 2014. Beauchamp 2013 T.L. Beauchamp en J.F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, New York: Oxford University Press 2013. Bindels 2015 P. Bindels, ‘Betere diagnostiek’, Biowetenschappen en Maatschappij 2015, afl. 2, p. 37-40. Buijsen 2010 M. Buijsen, ‘De rechtvaardige verdeling van gezondheidszorg’, S&D 2010, afl. 10/11, p. 61-68. Buijsen 2015 M. Buijsen, ‘Ben ik soms te duur?’, Biowetenschappen en Maatschappij 2015, afl. 2, p. 66-70. CVZ-rapport 2012 Advies alglucosidase alfa (Myozyme) bij de indicatie ‘ziekte van Pompe’. Op basis van het herbeoordelingsrapport van de CFH, Diemen: CVZ 2012. CVZ-rapport 2013 Kosteneffectiviteit in de zorg. Op weg naar een genuanceerd en geaccepteerd gebruik van kosteneffectiviteitsgegevens in de zorg, Diemen: CVZ 2013. Dekker en Wester, NRC 16 september 2015 M. Dekker en J. Wester, ‘De uitgaven aan de zorg groeien harder dan de economie. Alwéér’, NRC 16 september 2015, p. 7. EenVandaag & OMS-rapport 2014 Onderzoek: ‘Prijsplafonds in de zorg’, EenVandaag & OMS 2014. Hermans & Buijsen 2010 H.E.G.M. Hermans & M.A.J.M. Buijsen, Recht en gezondheidszorg, Amsterdam: Reed Business 2010. KNMG-gedragsregels 2013 Gedragsregels voor artsen (richtlijn), KNMG 2013. KWF-rapport 2014 Toegankelijkheid van dure kankergeneesmiddelen. Nu en in de toekomst, Amsterdam: KWF Kankerbestrijding 2014. Leenen 1988 H.J.J. Leenen, Rechten van de mens in de gezondheidszorg. Handboek Gezondheidsrecht, Alpen a/d Rijn: Samson 1988. RIVM-rapport 2005 Risicosolidariteit en zorgkosten, Zoetermeer: RIVM 2005. RVZ-advies 2006 Zinnige en duurzame zorg, Zoetermeer: RVZ 2006.
8
De Visser, Volkskrant 20 juni 2014 E. de Visser, ‘KWF Kankerbestrijding: rem op te dure kankermedicijnen’, Volkskrant 20 juni 2014. (Zorgkantoren) Coöperatie VGZ-rapport 2012 Rapportage onderzoek zorgkostenmonitor dementie, Nijmegen: (Zorgkantoren) Coöperatie VGZ 2012.
9
