Wat is een mensenleven waard?

Jaargang 31, december 2007

Wat is een mensenleven waard?

Postcodegeneeskunde Kwaliteit en QALY € 80.000 Ethiek of berekening? Dure geneesmiddelen

Zorgkosten voor kanker zijn (te?) laag! Jack Wereldsma, hoofdredacteur

Gaat de redactie van het IKR Bulletin met het onderwerp ‘Wat is een mensenleven waard?’ te ver? Aangezien ieder mensenleven uniek en gevoelsmatig zeer waardevol is, lijkt het onethisch om dit in geld uit te drukken. Toch worden in andere sectoren van de samenleving de kosten om een sterfgeval te voorkomen hoog en aanvaardbaar geacht, te weten 2,5 miljoen euro. Bovendien constateert de Stichting voor Economisch Onderzoek in een recent onderzoek dat de gewelddadige dood van een persoon de maatschappij 3,2 miljoen euro lijkt te kosten. Als dan ook de kosten van mishandeling, bedreiging en zeden-, drugs- en economische delicten in getallen kunnen worden gevat, lijkt het niet meer dan logisch dat ook in de gezondheidszorg wordt gekeken naar de waarde van een mensenleven. Hierbij kan waarde verschillend worden geïnterpreteerd. Niet alleen de waarde in geld, maar vooral Jack Wereldsma ook gevoelsmatige, ethische waarde en bovendien specifiek gericht op de oncologische zorg. Door de vergrijzing zal het aantal patiënten met kanker toenemen. Dit ondanks het feit dat door betere preventie, diagnostiek en behandeling de vijfjaarsoverleving bij mannen en vrouwen met kanker de laatste dertig jaar met 15 procent is gestegen, tot respectievelijk 45 en 60 procent (2001). De kosten voor de zorg bij kankerpatiënten zullen dus blijven toenemen. Wat vindt u in dit bulletin? Dit IKR Bulletin heeft vier delen, te weten historie, gevoelsmatige/ethische waarde, waarde in geld aan de hand van verschillende gebruikte technieken en tot slot de partijen ‘in het veld’ en eventuele juridische consequenties. Uiteraard is er veel aandacht voor de zogenaamde dure geneesmiddelen. De inhoud van dit Bulletin werd uitsluitend op macroniveau benaderd, vandaar dat pastorale bijdragen ontbreken. De redactie is erin geslaagd prominente auteurs en adviseurs te vinden die hun mening over dit moeilijke onderwerp geven. Voor dure geneesmiddelen is kanker de grootste verbruiker. Maar wat is duur? In 2001 werd dit gedefinieerd: “Elk intramuraal geneesmiddel met een omzet van circa 2 miljoen euro op macroniveau voldoet aan deze definitie.” Is dit een probleem van het laatste decennium? Nee, vanaf de jaren veertig van de vorige eeuw wordt al gesproken over de toepassing van dure geneesmiddelen. De vraag is of door het nieuw ingevoerde doelmatigheidsonderzoek van geneesmiddelen en het uitkomstenonderzoek, de kosten voor de gezondheidszorg kunnen worden teruggebracht. De ziekte kanker maakt wat kosten betreft slechts een klein deel uit van de totale kosten van de gezondheidszorg (2,4 miljard euro: 4,1 procent van het totaal 57,5 miljard euro in 2003); de meeste kosten liggen op het gebied van zorg voor de geest (12,7 miljard euro, 22 procent). Het bepalen van de kwaliteit van leven (KVL) is niet hetzelfde als het weerspiegelen van de gezondheidstoestand (GT). Het gaat hierbij niet alleen om het functioneren, maar ook wat iemand van zijn of haar functioneren vindt. Het is ook niet een QALY (quality adjusted life year), waarbij te weinig rekening wordt gehouden met individuele verschillen. Doorslaggevend is dat bijvoorbeeld bij vrouwen met borstkanker, in ethisch opzicht, meer rekening moet worden gehouden met de wil van de patiënt (zeker in bepaalde fases van de ziekte). In de terminale fase dient men zich bij de vraag naar toepassing van euthanasie af te vragen of de ‘klaar met leven’-problematiek valt onder ondraaglijk lijden (noodzakelijk om euthanasie te mogen toepassen). Welke technieken zijn er om de waarde van een mensenleven in geld uit te drukken? Een economische evaluatie is een vergelijking van kosten en opbrengsten. Met een kosteneffectiviteitstudie kan worden vastgesteld wat een nieuwe technologie (bijvoorbeeld een geneesmiddel) oplevert aan gezondheid (effectiviteit) en wat zij kost. Om de effecten van uiteenlopende geneesmiddelen te kunnen vergelijken, is een uitkomstmaat ontwikkeld waarin de opbrengsten van vrijwel alle gezondheidsprogramma’s kunnen worden uitgedrukt: de QALY (voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren). Op twee manieren kan men gezondheid in QALY winnen: door langer te leven en door gezonder te leven. Door hier consequent aan vast te houden kunnen echter situaties ontstaan die we niet willen. De ene QALY is de andere niet. Uit onderzoek blijkt dat een meer noodzakelijke behandeling meer mag kosten. Dit heeft geleid tot het besluit van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in 2006, als startpunt voor de discussie, de maximumgrens (dus bij zeer ernstige aandoeningen) op het magische getal (inmiddels ruim gebruikt en misbruikt in de pers) van 80.000 euro per QALY te zetten. Hoe gaan de ‘werkers in het veld’ hiermee om? De redactie heeft vier groepen naar hun mening gevraagd: (zorgverleners) de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, NVMO, met de commissie BOM, (zorgontvangers) de Nederlandse Federatie

IKR Bulletin, december 2007

1

van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK, (zorgaanbieders) een ziekenhuisbestuurder en een zorgverzekeraar. Door de ontrafeling van specifieke veranderingen in het gedrag van kankercellen, kunnen nu specifieke aangrijpingspunten voor doelgerichte behandeling worden gevonden, met als resultaat een effectievere behandeling met minder bijwerkingen. Deze nieuwe generatie oncolytica is duur door de hoge bereidings- en ontwikkelingskosten (vooral de biotechnologische producten). Daarnaast leiden de gecompliceerde preklinische fase 1- tot en met fase 3-onderzoeken, mede met de grote kans op falen van een nieuw product tijdens het ontwikkeltraject, tot hoge kosten. Echter, de farmaceutische industrie is min of meer vrij om haar prijs te stellen, waarbij de patenten tegenwoordig beter zijn beschermd. Dat is de reden dat de overheid de beleidsregel dure geneesmiddelen in het leven heeft geroepen. Daarin wordt een onderscheid gemaakt tussen extra- en intramurale geneesmiddelenvergoeding. De eerste categorie wordt vergoed volgens het Geneesmiddelen Vergoeding Systeem op basis van gelijke indicatie en gelijk werkingsmechanisme (100 procent vergoeding). Terwijl de intramurale geneesmiddelenvergoeding alleen gebeurt op basis van indicatie (80 procent extrabudgettaire vergoeding door de zorgverzekeraars, 20 procent te betalen door de ziekenhuizen). Door de NVMO werd door zorgen over de ontwikkeling van dure geneesmiddelen de commissie BOM opgericht. Deze commissie is ingesteld om aan de hand van criteria te beoordelen of bepaalde oncolytica een plaats moeten hebben in de dagelijkse praktijk. De uitspraken van de commissie BOM zijn niet vrijblijvend. Gemandateerd door de beroepsgroep stelt zij een richtlijn op voor behandeling. Hierbij ligt de verantwoordelijkheid van de beroepsgroep in haar inhoudelijke deskundigheid. Als in Nederland ooit aan de orde komt of er financiële grenzen zijn aan de behandeling van kanker, dan zou er in ieder geval onderscheid gemaakt kunnen worden tussen genezing en levensverlenging. Voor geneesmiddelen die het verschil kunnen maken tussen leven en dood lijkt een financiële grens aan de vergoeding niet aanvaardbaar. Wanneer door de oncologen, conform de commissie BOM, behandelprotocollen worden vastgelegd en de resultaten gedurende een afgesproken tijd worden gecontroleerd, kan de therapeutische waarde worden vastgesteld en vastgelegd in landelijke behandelprotocollen. Volgens de NFK zouden deze geneesmiddelen, wanneer voorgeschreven volgens dit behandelprotocol, voor 100 procent extrabudgettair moeten worden vergoed. Voor ziekenhuisbestuurders zou dit de oplossing zijn om toch innovatieve projecten te kunnen blijven uitvoeren. De 20-procentvergoeding zoals nu gehanteerd, mag zeker niet ten laste komen van de kwaliteit van de standaard medische behandeling en verzorging. De nieuwste financiële ontwikkelingen met zogenaamde maatstafconcurrentie, zullen waarschijnlijk een nog grotere financiële last op de ziekenhuizen leggen. Zorgverzekeraars concentreren zich vanaf nu op de kwalitatieve zorg die zorgaanbieders leveren. Juridisch gezien lijken er veel haken en ogen te zitten aan de aansprakelijkheid van te leveren zorg tussen zorgverzekeraars, zorgaanbieders en zorgverleners, ondanks dat in de Kwaliteitswet zorginstellingen (KZI) een en ander duidelijk is omschreven. Resumerend kan na dit lange voorwoord worden gesteld dat ‘de kosten van de zorg nauwlettend moeten worden gevolgd waarbij de betaalbaarheid in acht moet worden genomen, echter altijd vanuit het perspectief van de gezondheidswinst die wordt behaald en het lijden dat wordt voorkomen’ én dat ‘de financiële waarde van een mensenleven door de politiek moet worden bepaald’. De zorgkosten van kanker mogen best, in vergelijking met andere kosten voor gezondheidszorg, omhoog. U treft in dit IKR Bulletin wat overlap van teksten in de diverse artikelen aan, waarvoor excuus. Op de vraag ‘Hoe wordt de oncologische zorg binnen uw instelling georganiseerd?’, wordt op een rooskleurige manier ingegaan door Paul van der Velden (oncoloog) en mevrouw Jolijn Kamphuis-van der Poel (nurse practitioner) in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland. In de serie ‘Omgaan met kanker’ krijgt mevrouw Louise de Hek (bedrijfsmaatschappelijk werker) De Stromen - Opmaat Groep het woord. Ronald Damhuis (hoofd afdeling Kankerregistratie en Onderzoek) IKR, zorgde voor de statbloks. Rest mij alle auteurs te bedanken voor hun waardevolle bijdragen. Tevens dank aan Hanneke van Trirum voormalig coördinator Communicatie en vele jaren eindredacteur van dit Bulletin. Bijzondere dank gaat uit naar de adviseurs van dit nummer: mevrouw Jolanda de Vries, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de medische setting’, Departement Medische Psychologie, Universiteit van Tilburg&manager a.i. Medische Psychologie, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg en Adri Steenhoek, hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid iBMG/Erasmus MC. Ik wens u veel leesplezier en stof voor discussie, Jack Wereldsma

2


Inhoud Dure geneesmiddelen: waait ook nu de bui weer over? prof. dr. A. Steenhoek

4

De zorgkosten van kanker in Nederland prof. dr. J.J. Polder, ir. L.C.J. Slobbe, ir. P.H.M. van Baal

6

Wat is kwaliteit van leven? mw. prof. dr. J. de Vries, prof. dr. J.A. Roukema

12

Ethische afwegingen bij de behandeling van vrouwen met borstkanker dr. E.J.O. Kompanje

15

Het ondraaglijke meetbaar maken mw. A. Brinks

19

De grenzen van het pakket Werner Brouwer, Elly Stolk

22

Nieuwe dure geneesmiddelen en economische evaluatie dr. F.G.A. Jansman

25

Nieuwe ‘dure’ kankergeneesmiddelen en kosteneffectiviteitsanalyses: hoe is de stand van zaken? mw. prof. dr. C.A. Uyl-de Groot, prof. dr. A. Steenhoek

28

Dure middelen in de oncologie mw. dr. J.M.L. Stouthard, prof. dr. P.H.B. Willemse

31

Kosten en vergoedingen in de oncologie drs. M.A.J.M. Bos

34

Dure geneesmiddelen: NFK-standpunt en patiëntenperspectief mw. dr. E. Borst-Eilers

36

De kosten van een mensenleven in het ziekenhuis dr. P.L. Batenburg

39

Dure geneesmiddelen in woelige tijden mw. mr. drs. N.U.N. Kien

41

Serie: Oncologische zorg in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis mw. M. Kamphuis-van der Poel, dr. P.C. van der Velden

44

Serie: Omgaan met kanker mw. L. de Hek

46

Statbloks in dit nummer: Vijfjaars relatieve overleving naar tumorsoort, 1995-2004


3

Dure geneesmiddelen: waait ook nu de bui weer over? prof. dr. A. Steenhoek, hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid, instituut Beleid&Management Gezondheidszorg, Erasmus MC, Rotterdam

De laatste jaren komt men steeds vaker het begrip ‘dure geneesmiddelen’ tegen. Dat is opmerkelijk, want men hoort zelden spreken over dure laboratoriumonderzoeken, dure operaties of dure bestralingen. Wanneer nieuwe geneesmiddelen op de markt komen en door hun prof. dr. A. Steenhoek hoge kosten in aanmerking komen voor een bijzondere financiering, dan volgt er een uitgebreide beoordelingsprocedure en wordt er binnen een bepaalde periode verplicht aanvullend onderzoek verwacht dat de doelmatigheid van die nieuwe middelen moet aantonen. Dat is opmerkelijk, want dat wordt bijna nooit verwacht van andere diagnostische of therapeutische innovaties. Geneesmiddelen lijken dus op dit punt in de gezondheidszorg een uitzonderingspositie in te nemen. Het is evenwel te verwachten dat de ontwikkelingen bij dure geneesmiddelen slechts de voortekenen zijn van een veel bredere beweging op het gebied van doelmatigheidsonderzoek in de gezondheidszorg. Het is daarom nuttig om het verleden, heden en toekomst van dure geneesmiddelen onder de loep te nemen en te bezien welke lessen daarvan voor de gezondheidszorg te leren zijn.

Elk intramuraal geneesmiddel met een omzet van circa twee miljoen euro op macroniveau voldoet aan de definitie ‘duur geneesmiddel’ Wat is duur? Sommige geneesmiddelen kosten zo veel meer dan andere, dat we ze expliciet ‘duur’ noemen [1]. Voor de afbakening en een bredere discussie is echter een definitie noodzakelijk. Wat is eigenlijk ‘duur’? De eerste officiële definitie werd in 2001 opgesteld door het toenmalige College Tarieven Gezondheidszorg (CTG; thans Nederlandse Zorgautoriteit, NZa) bij de introductie van haar eerste beleidsregel op het gebied van de financiering van dure geneesmiddelen [2]. Het kostencriterium werd gebaseerd op twee peilers: 1. De kosten van het geneesmiddel per behandeldag (verpleegdag dan wel dagbehandeling) moeten ten minste

4


tienmaal hoger zijn dan de gemiddelde geneesmiddelenkosten per behandeldag. 2. De totale kosten van het geneesmiddel moeten op macroniveau ten minste 0,5 procent bedragen van de totale geneesmiddelenkosten van ziekenhuizen op macroniveau. De herkomst of achtergrond van beide criteria zijn niet nader onderbouwd. Bij de herziening van de beleidsregel per 1 januari 2006 is het eerste criterium komen te vervallen en voldoet dus elk intramuraal geneesmiddel met een omzet van circa 2 miljoen euro op macroniveau aan de definitie ‘duur geneesmiddel’.

Extra financiering Sinds 1 januari 1983 worden ziekenhuizen gefinancierd aan de hand van vooraf berekende jaarbudgetten. Hieruit moeten de ziekenhuizen alle kosten voor personeel, materiaal, investeringen en afschrijvingen betalen. Langzaamaan wordt dit systeem vervangen door een financiering op basis van werkelijk geleverde prestaties met in principe vrije prijzen, het zogenaamde diagnosebehandelingcombinatie-systeem (DBC). Maar dat zal nog flink wat jaren duren. De ziekenhuisbudgetten groeien jaarlijks met zo’n 5 procent en de uitgaven die sneller groeien, moeten dus op de een of andere manier worden beteugeld of er moet extra geld voor komen. Dit betreft onder meer geneesmiddelen. Tot 2000 groeiden de geneesmiddelenkosten in ziekenhuizen nauwelijks sneller dan de budgetten en was er dus geen pijn. Maar vanaf dat jaar stegen door de introductie van veel nieuwe, dure geneesmiddelen de kosten echter explosief. Ziekenhuizen trokken aan de bel en kregen uiteindelijk extra geld. De al eerder genoemde beleidsregel dure geneesmiddelen, beschrijft hoe dat in zijn werk gaat. Op dit moment krijgen de ziekenhuizen 80 procent compensatie van de kosten van de dure geneesmiddelen die in die beleidsregel voorkomen.Voor de kosten van dure geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen, de zogenaamde weesgeneesmiddelen, is er zelfs 100 procent compensatie. De ziekenhuizen laten voortdurend weten dat men met deze compensatie niet uitkomt. Ze moeten immers zelf nog 20 procent uit het overallbudget betalen. Omdat harde cijfers ontbreken, is er een monitorproject gestart en zullen er in 2007 voor het eerst integrale cijfers beschikbaar zijn over de omvang en de groei van de kosten van dure geneesmiddelen in ziekenhuizen.

Waarom alleen intramuraal? Gelet op de historische achtergrond, is het begrijpelijk maar ook opmerkelijk dat de beleidsregel dure geneesmiddelen zich op dit moment beperkt tot de intramurale situatie. Ook extramuraal komen immers steeds meer geneesmiddelen

beschikbaar die conform de principes van de intramurale definitie het predicaat ‘duur’ zouden kunnen krijgen. Een recent voorbeeld is dasatinib (Sprycel) dat extramuraal wordt gebruikt en via het GVS volledig wordt vergoed. De kosten van dit geneesmiddel bedragen circa 50.000 euro per patiënt per jaar. Maar dat begrip kent men extramuraal niet: geneesmiddelen worden volledig vergoed wanneer ze tot het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) zijn toegelaten. Aan de hand van de openbare cijfers van het Geneesmiddeleninformatieproject (GIP) van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) kan worden berekend dat er in 2006 inmiddels net zo veel geld wordt uitgegeven aan intramurale als aan extramurale dure geneesmiddelen (zo’n 300 miljoen euro). Daar komt nog bij dat patiënten recht (‘aanspraak’) hebben op nieuwe geneesmiddelen wanneer de medische professionals ze als gebruikelijke zorg beschouwen en ze in hun protocollen of richtlijnen hebben opgenomen. Wanneer een ziekenhuis door financiële overwegingen een duur geneesmiddel niet zou toepassen, is er dus een (juridisch) probleem. Er zijn al voorbeelden van patiënten die na een gang naar de rechter alsnog hun therapie kregen. Met extramurale geneesmiddelen is dat ondenkbaar. Er wordt hier met twee maten gemeten!

beschikbaar. Eigenlijk is de vraag aan de orde of het geld dat aan de dure therapie wordt besteed wel terecht is. Dit is niet op vrijwillige basis, maar als verplicht onderdeel van de spelregels in de beleidsregel vastgesteld! Omdat het voor velen nog nieuwe materie betreft, wordt door een aantal experts onder regie van CVZ hard gewerkt aan een handleiding voor dit type onderzoek. De randomized controlled trial, basis voor het registratieonderzoek van geneesmiddelen, is inmiddels een gouden standaard op het gebied van geneesmiddelenonderzoek. Ook de richtlijnen voor farmaco-economisch onderzoek hebben hun definitieve plaats gekregen. Doelmatigheidsonderzoek en uitkomstenonderzoek zijn niet nieuw, wel nieuw is dat ze verplicht zijn. Doelmatigheidsonderzoek met geneesmiddelen zou wel eens de voorloper kunnen zijn van een veel breder verplicht uitkomstenonderzoek naar de doelmatigheid van de gezondheidszorg in de volle breedte. Dit is immers helemaal conform de maatschappelijke trend op dit gebied.

Doelmatigheidsonderzoek met geneesmiddelen en uitkomstenonderzoek zijn niet nieuw. Wel nieuw is dat ze verplicht zijn.

Nieuws onder de zon? Hoewel het toenmalige CTG het begrip dure geneesmiddelen in 2001 voor het eerst officieel definieerde, is het op zich niet nieuw [4]. Medio jaren negentig van de vorige eeuw kwamen de taxoïden paclitaxel (Taxol) en docetaxel (Taxotere) op de markt. Er waren toen reacties die vergelijkbaar waren met die op de dure geneesmiddelen van dit moment. Ook toen meldden patiënten dat het ene ziekenhuis wel en het andere Taxol niet toepaste (postcodegeneeskunde) en werd door de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw dr. E. Borst een eenmalige subsidie verstrekt om aan die situatie een eind te maken. In het begin van de jaren negentig waren de ziekenhuizen al opgeschrikt door de introductie van een duur middel voor de behandeling van het sepsissyndroom (HA 1A; Centoxin, 1991) en de hematopoetische groeifactoren filgrastim (Neupogen, 1991) en lenograstim (Granocyte, 1993). Eind jaren tachtig was er financiële opschudding rond de introductie van alteplase (Actilyse, 1988) voor de behandeling van het acute myocardinfarct. Maar zelfs al in 1947 besteedt het Nederlandsch Tijdschrift voor Geneeskunde een paragraaf aan dure geneesmiddelen vanwege de problematiek bij de toepassing van het peperdure streptomycine.

Er wordt bij de intra- en extramurale vergoedingen met twee maten gemeten!

Waait de bui over? Hierboven werd beschreven dat in het (verre) verleden ook steeds nieuwe, dure geneesmiddelen op de markt kwamen. Toch vormden deze geen blijvend probleem. Zal dat ook nu weer gebeuren? Er zijn twee belangrijke verschillen: 1. Het aantal nieuwe, dure geneesmiddelen dat in korte tijd op de markt beschikbaar komt, is veel groter dan vroeger. Inmiddels staan er al zo’n 25 geneesmiddelen op de NZa-lijst dure geneesmiddelen. Hierdoor is de financiële problematiek voor de ziekenhuizen groter en legt dit een extra druk op de beleidsvorming en toepassing van deze middelen. 2. De verplichting om de doelmatigheid van deze geneesmiddelen aan te tonen met uitkomstenonderzoek in de dagelijkse praktijk, waarbij daarvoor een relatief korte periode beschikbaar is, is nieuw. Het landelijk onderzoek taxoïden (LONT) in 1997 vormde hiervan de nog eenmalige ad-hocvoorbode. Maar nu is dit onderzoek inmiddels een verplichting.

Conclusie De ontwikkelingen op het gebied van dure geneesmiddelen zullen hun repercussies hebben op het veld van de totale gezondheidszorg. Het is goed wanneer medische professionals zich hierop voorbereiden!

Literatuur

Uitkomstenonderzoek

1.

De extra financiering van dure geneesmiddelen wordt anno 2007 tijdelijk ter beschikking gesteld wanneer er wordt onderzocht of het nieuwe geneesmiddel doelmatig is in de praktijk van alledag. Daarvoor is maximaal drie jaar

2. 3. 4.

Wat is duur? Stichting Farmaceutische Kengetallen. Pharm Weekbl 2006;142 (37):1148. CTG-beleidsregel I-549. Dure geneesmiddelen in ziekenhuizen; ingaande 1 januari 2002. Vranken M, Schutjens M, Steenhoek A. Patiënt krijgt zwartepiet. Vergoeding geneesmiddel moet aanspraak volgen. Pharm Weekbl 2007;142(21):19. Steenhoek A. Zestig jaar dure geneesmiddelen. Ned Tijdschr Geneeskd, in druk.


5

De zorgkosten van kanker in Nederland prof. dr. J.J. Polder, hoogleraar gezondheidseconomie, Universiteit van Tilburg (departement TRANZO)/projectleider Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010, Rijksuniversiteit voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), ir. L.C.J. Slobbe, projectleider Kosten van ziekten in Nederland, RIVM, ir. P.H.M. van Baal, gezondheidseconoom en modelleur, RIVM

Dure geneesmiddelen staan volop in de belangstelling. De kosten hiervan zijn de laatste jaren immers sterk toegenomen. Voor een evenwichtig debat is het goed om ook eens te kijken naar alle uitgaven aan kankerzorg in Nederland, en deze bovendien te bezien vanuit het perspectief van prof. dr. J.J. Polder de totale zorgkosten. Dit artikel biedt een overzicht, waarbij ook wordt ingegaan op de betekenis van het laatste levensjaar en de invloed van ongezond gedrag. Besloten wordt met een aantal reflecties op de ontwikkeling van de zorgkosten in de toekomst.

Kosten van ziekten In 2006 werd in Nederland 65,7 miljard euro aan gezondheidszorg uitgegeven. Dat is ruim 4.000 euro per inwoner en 12,4 procent van het bruto binnenlands product [1]. We hebben het dan over de definitie van gezondheidszorg die door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) wordt toegepast in de Zorgrekeningen. Er zijn ook andere definities mogelijk. Internationaal gezien zijn de zorgkosten lager, omdat typische Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)-voorzieningen als verzorgingshuizen en instellingen voor gehandicaptenzorg dan niet worden meegeteld. Ook het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hanteert lagere bedragen, omdat niet alle voorzieningen relevant zijn voor het debat in de Tweede Kamer over de hoogte van de zorguitgaven. Het Budgettair Kader Zorg (BKZ) beperkt zich primair tot de Zorgverzekeringswet (ZVW) en de AWBZ. Dé zorgkosten bestaan dus niet. Altijd moet worden gekozen voor een bepaalde definitie. De Zorgrekeningen hebben daarbij als voordeel dat er een maatschappelijk perspectief wordt gehanteerd waarin werkelijk alle zorgkosten zijn meegeteld. Een tweede voordeel is dat de definities in de loop der tijd niet wijzigen, waardoor de kosten van jaar tot jaar en over langere perioden kunnen worden vergeleken. In dit artikel gaan we daarom uit van de Zorgrekeningen. In 2003 werd in Nederland nog 57,5 miljard euro aan gezondheidszorg uitgegeven. Door het RIVM is dit bedrag uitgesplitst naar de verschillende dimensies van vraag en aanbod, waaronder diagnose, leeftijd en geslacht [2]. Het betreft de meeste recente actualisering van het Kosten van

6


Ziektenonderzoek dat om de zoveel jaar wordt uitgevoerd. Veertig procent van de zorguitgaven in 2003 kwam voor rekening van mannen. Vrouwen gebruikten dus aanzienlijk meer zorg. Uit figuur 1 kan worden opgemaakt dat het daarbij vooral ging om zorg rondom zwangerschap en geboorte en zorg op hoge leeftijd. Vrouwen hebben namelijk een aanzienlijk hogere levensverwachting dan mannen. Daarom telt de oudere bevolking niet alleen meer vrouwen, maar zijn deze ook vaker alleenstaand waardoor zij gemiddeld een groter beroep doen op formele zorg dan mannen. Ook aan jonge kinderen wordt verhoudingsgewijs veel zorggeld besteed. Het gaat hier zowel om intensieve en dure (ziekenhuis)zorg voor een kleine groep pasgeborenen als om de kosten van ouderen kindzorg van alle Nederlandse zuigelingen en peuters, en zelfs ook om de uitgaven aan kinderopvang voor veel van hen. Hoewel je dat kunt betwisten, schaart het CBS ook kinderopvang onder de Zorgrekeningen.

Kosten van kanker zijn laag De meeste zorguitgaven houden verband met psychische stoornissen. ‘Zorg voor de geest kost het meest’, kopte het Algemeen Dagblad ooit naar aanleiding van een van de Kosten van Ziektenpublicaties. Het gaat dan om het vijfde hoofdstuk van de ICD-9, waaronder ook dementie en

FIGUUR 1 Kosten van de Nederlandse gezondheidszorg in 2003 naar leeftijd en geslacht (in miljoen euro) Bron: www.kostenvanziekten.nl

verstandelijke handicaps vallen. In 2003 ging daar 12,7 miljard euro in om, overeenkomend met 22 procent van de totale zorgkosten. Dat is vele malen meer dan het bedrag dat aan kanker (nieuwvormingen) werd uitgeven, namelijk 2,4 miljard euro (4,1 procent van het totaal). Figuur 2 laat zien dat wanneer de hoofdgroepen van de ICD-9 op volgorde van kosten worden geplaatst, nieuwvormingen op de achtste plaats komen, na onder meer hart- en vaatziekten, aandoeningen van het spijsverteringsstelsel, het bewegingsstelsel, het zenuwstelsel en de zintuigen. Deze lage plaats van kanker is opmerkelijk. Het gaat immers om een ernstige ziekte die veel voorkomt en intensieve zorg met zich meebrengt. Ook is het een van de belangrijkste doodsoorzaken. Kennelijk betekent dat nog niet dat de zorgkosten op nationaal niveau ook substantieel zijn. Aan het spijsverteringsstelsel wordt bijvoorbeeld veel meer uitgegeven. Dit blijkt vooral het gevolg te zijn van de tandheelkundige zorg. Hoewel de kosten per zorggebruiker laag zijn,bezoekt vrijwel elke Nederlander een of meer keren per jaar de tandarts. Daarom zijn op landelijk niveau de uitgaven zo hoog. Voor aandoeningen van de zintuigen geldt iets soortgelijks door de vele brildragers en mensen met contactlenzen en gehoorapparaten. Hieruit blijkt dat de zorgkosten vooral oplopen voor aandoeningen waarbij grote delen van de bevolking een beetje zorg gebruiken, óf voor redelijk grote groepen patiënten die langdurige, intensieve zorg ontvangen, zoals verstandelijke handicaps, dementie, beroerte en de meeste psychische stoornissen.

De lage kosten van kanker zijn opmerkelijk

Canada, Australië, Frankrijk en Duitsland waar kostenaandelen voor kanker werden gevonden variërend van ruim vier tot zeven procent [3-4].

Intramurale geneesmiddelen In het Kosten van Ziektenonderzoek is niet afzonderlijk rekening gehouden met intramurale geneesmiddelen. Daardoor kunnen de kosten van een ziekte als kanker, waarvoor verhoudingsgewijs veel geneesmiddelen intramuraal worden ingezet, enigszins te laag zijn ingeschat. Tabel 1 laat zien dat in 2003 bijna 573 miljoen euro aan intramurale geneesmiddelen werd uitgegeven. Twintig procent daarvan viel onder de beleidsregel dure intramurale geneesmiddelen van de Nederlandse Zorgautoriteit. Zowel de totale omzet als het aandeel van de dure geneesmiddelen daarin zijn de laatste jaren behoorlijk gestegen. Aan intramurale kankermiddelen werd in 2003 ruim 100 miljoen euro uitgegeven, met name aan cytostatica. Ook deze bedragen zijn sterk toegenomen. In 2006 was ruim 30 procent van de totale omzet aan intramurale geneesmiddelen bestemd voor kankerpatiënten. Dit neemt niet weg dat het op de totale kosten van kanker om kleine bedragen gaat. In 2003 zouden de kosten van kanker, inclusief de intramurale geneesmiddelen, hooguit 2,5 miljard euro zijn geweest, waardoor er in de rangorde ten opzichte van andere aandoeningen niets verandert. Als we hieronder beter naar de kosten van kanker kijken, baseren we ons daarom op het Kosten van Ziektenonderzoek, zonder aanpassingen voor de intramurale geneesmiddelen.

TABEL 1 Omzet intramurale geneesmiddelen (apotheekinkoopprijzen in miljoen euro, exclusief btw, uitsluitend receptgeneesmiddelen) Bron: Farminform, 2007,

We zagen reeds dat aan Zorgrekeningen een breed maatschappelijk perspectief ten grondslag ligt. Wanneer de zorgkosten wat smaller worden afgebakend tot bijvoorbeeld de curatieve zorg, dan stijgt het aandeel van kanker tot vijf à zes procent, afhankelijk van de selectie van zorgsectoren. Dit cijfer spoort met de bevindingen in andere landen als

Nefarma

FIGUUR 2

Kankermiddelen**

Kosten van de Nederlandse gezondheidszorg in 2003 naar diagnose (hoofd-

Percentage in totaal

groepen van de ICD-9, kosten in miljoen euro)

intramurale geneesmiddelen

2003

2004

2005

2006

572,9

616,2

711,8

831,3

21

23

28

34

106,9

134,5

193,3

263,1

19

22

27

32

104,1

131,6

190,4

260,0

1,8

2,7

3,0

3,2

L01b - antimetabolieten

14,9

16,4

20,1

23,2

L01c - vinca alkaloiden

38,0

45,9

52,5

63,8

L01d - antineoplastische antibiotica

19,7

20,8

22,8

22,5

L01x - alle overige

29,8

45,9

91,9

147,4

Hormonen en antihormonen

2,8

2,9

3,0

3,1

L02a - cytostatische hormonen

1,7

1,6

1,6

1,6

L02b - cytostatische hormoon

1,1

1,3

1,3

1,5

Totaal intramurale geneesmiddelen Percentage dure intramurale geneesmiddelen*

Bron: www.kostenvanziekten.nl Cytostatica L01a - alkylerende stoffen

neoplastische middelen

antagonisten * Volgens de beleidsregel dure intramurale geneesmiddelen van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa, gebaseerd op CI-996) ** Voor enkele producten waren geen omzetgegevens beschikbaar


7

TABEL 2 Kosten van kanker in miljoen euro, naar type (Nederland, 2003). Aandeel van mannen, ziekenhuiszorg en extramurale genees- en hulpmiddelen (in procent). Toename van de kosten in de periode tot 2025 door demografische veranderingen (groeivoet per jaar in procent) Aandeel van

Jaarlijkse Genees-

groeivoet

en hulpmiddelen 2003-2025 Miljoen euro

Percentage

Mannen

Ziekenhuiszorg

(extramuraal)

(percentage)

Slokdarmkanker

36,4

1,5

66,5

72,8

14,6

1,5

Maagkanker

51,7

2,2

61,5

85,9

3,7

1,8

232,4

9,9

51,5

86,0

3,7

1,8

Dikkedarm- en endeldarmkanker Alvleesklierkanker

32,8

1,4

48,2

83,2

4,6

1,6

Longkanker

182

7,7

65,5

78,4

3,8

1,8

Borstkanker

198,9

8,4

0,2

48,5

13,4

1,0

Baarmoederhalskanker

52,2

2,2

0,0

28,2

4,8

0,0

Ovariumkanker

32,6

1,4

0,0

88,3

2,1

1,2

Prostaatkanker

92,1

3,9

100,0

51,9

36,4

2,4

Blaas- en nierkanker

99,6

4,2

71,2

79,7

4,1

1,9

Non-Hodgkin lymfomen

67,6

2,9

55,5

80,6

7,7

1,3

Overige lymfe- en bloedkankers

106,3

4,5

54,6

80,5

0,1

1,2

Overige kankers

788,4

33,5

41,5

46,5

13,3

1,4

Goedaardige nieuwvormingen geslachtsorganen

97,2

4,1

1,0

86,9

3,6

-0,1

Overige goedaardige nieuwvormingen

286,2

12,1

46,4

83,7

4,3

1,0

Totaal nieuwvormingen

2.356

100

43,7

65,3

9,2

1,4

Totaal gezondheidszorg

57.529

42,0

26,9

13,0

0,9

TABEL 3 De tien duurste ziekten voor mannen en vrouwen in 2003, uitgaande van de gemiddelde kosten per ziektegeval* (in euro, afhankelijk van het kostenniveau afgerond op 1.000). Tevens totale kosten (in miljoen euro) en het aandeel in totale kosten per geslacht (percentage) Mannen

1

Vrouwen

Totale kosten

Aandeel

Kosten* per

Totale kosten

Aandeel

Kosten* per

in

in

ziektegeval

in

in

ziektegeval

miljoen euro

procent

in euro

miljoen euro

procent

in euro

Verstandelijke handicap, incl. syndroom van Down

Verstandelijke handicap, 2.514

10,4

42.000

incl. syndroom van Down

2.092

6,3

46.000

739

3,1

25.000

Dementie

2.386

7,2

33.000

Slokdarmkanker

24

0,1

23.000

Slokdarmkanker

27.000

Meningitis

11

0,0

22.000

Heupfractuur

Heupfractuur

104

0,4

22.000

6

Schizofrenie

317

1,3

7

Sepsis

19

0,1

8

Longkanker

119

0,5

9

Maagkanker

32

0,1

12.000

Maagkanker

20

0,1

11.000

10 Vroeggeboorten

78

0,3

10.000

Vroeggeboorten

66

0,2

10.000

3.957

16,4

Totaal top-10

5.162

15,5

24.179

100

Totaal vrouwen

33.350

100

2

Dementie

3 4 5

Totaal top-10 Totaal mannen * Exclusief de kosten van preventie

8


12

0,0

319

1,0

25.000

Meningitis

11

0,0

25.000

18.000

Sepsis

25

0,1

19.000

14.000

Longkanker

63

0,2

14.000

12.000

Schizofrenie

169

0,5

12.000

Kosten afzonderlijke kankers Van de totale uitgaven aan kankerzorg was het grootste deel bestemd voor kwaadaardige nieuwvormingen (83,8 procent). Met de preventie en behandeling van goedaardige gezwellen was 16,2 procent van de uitgaven gemoeid (tabel 2). Bovenaan de lijst met hoogste kosten staan dikkedarm- en endeldarmkanker (9,9 procent), gevolgd door borstkanker (8,4 procent) en longkanker (7,7 procent). Op het totaal bleken de uitgaven aan slokdarmkanker, alvleesklierkanker en ovariumkanker laag te zijn (minder dan twee procent). Verder bleek een aanzienlijk deel van de kosten te vallen in de categorie overige kankers. Voor een deel is dit een gevolg van de gebruikte data en methoden. Niet alle zorgregistraties bieden een gedetailleerd inzicht in de diagnose, waardoor onder meer kosten van verpleging en verzorging aan deze restgroep zijn toegewezen en niet aan de afzonderlijke kankers. In de tabel is dit ook af te lezen aan het verhoudingsgewijs lage aandeel van de ziekenhuiszorg binnen deze restcategorie (46,5 procent). Bij de meeste kankers vertegenwoordigt de ziekenhuiszorg veruit het grootste deel van de kosten (80 procent en hoger), op grote afstand gevolgd door de extramurale genees- en hulpmiddelen. Alleen bij baarmoederhalskanker is het aandeel van deze sectoren laag. Bij deze vorm van kanker wordt het meest uitgegeven aan preventie in de vorm van het bevolkingsonderzoek op baarmoederhalskanker (23,8 miljoen euro). Voor borstkanker geldt iets soortgelijks, zij het dat de kosten van het bevolkingsonderzoek (41,8 miljoen euro) minder dan de helft van de totale uitgaven aan borstkanker bedragen. Dat hangt uiteraard samen met de vele behandelmogelijkheden bij deze aandoening. Mannen vertegenwoordigen met 43,7 procent iets minder dan de helft van de totale uitgaven. Daarbij zijn er grote verschillen tussen de afzonderlijke kankers. Uiteraard betreft dat de geslachtsspecifieke vormen van de ziekte (prostaatkanker enerzijds en borst-, baarmoederhals- en ovariumkanker anderzijds), maar ook slokdarmkanker, longkanker en maagkanker waar het aandeel van mannen met meer dan zestig procent substantieel hoger is. De bulk van de uitgaven valt in de leeftijdscategorie van vijftig

FIGUUR 3 Zorgkosten van enkele kankers in 2003 naar leeftijd (in miljoen euro)

jaar en ouder (figuur 3). Voor prostaatkanker zijn er onder de zestig jaar zelfs nauwelijks kosten, terwijl het kostenpatroon voor longkanker en darmkanker een duidelijke piek laat zien bij 70- en 80-jarigen. Alleen voor borstkanker en baarmoederhalskanker worden ook op jongere leeftijd verhoudingsgewijs hogere bedragen uitgegeven. Het betreft hier de uitgaven aan de eerder genoemde bevolkingsonderzoeken.

Kosten per ziektegeval De verdeling van de totale zorgkosten over de verschillende ziekten en aandoeningen, biedt een schat aan informatie. Het plaatje is echter niet compleet als niet ook wordt gekeken naar de kosten per ziektegeval. We zagen immers dat voor ziekten als tandcariës en gezichtsafwijkingen die met een bril of contactlenzen kunnen worden gecorrigeerd, de totale kosten hoog zijn terwijl het per zorggebruiker slechts om kleine bedragen gaat. Voor sommige ziekten die weinig voorkomen, geldt het omgekeerde: hoge uitgaven per ziektegeval maar lage totale zorgkosten. Tabel 3 geeft een overzicht van de tien ziekten met de hoogste kosten per ziektegeval [5]. Bij elkaar vertegenwoordigen deze ruim 15 procent van de totale zorgkosten, exclusief de kosten van preventie die bij de toerekening aan ziektegevallen uiteraard niet zijn meegenomen. Opnieuw staan verstandelijke handicaps en dementie bovenaan. Ook psychische stoornissen (schizofrenie) treffen we aan. Nieuw in deze lijst zijn echter een aantal kankers en verder ook sepsis, meningitis, heupfracturen en vroeggeboorten. Vooral slokdarmkanker valt op met hoge kosten per ziektegeval (23.000 tot 27.000 euro). Andere vormen van kanker met aanzienlijke uitgaven per patiënt zijn longkanker en maagkanker. Voor alle andere kankers bedragen de zorgkosten per ziektegeval minder dan 10.000 euro per jaar. Het gaat hier uiteraard om gemiddelde bedragen. De ene patiënt is de andere niet en tussen patiënten bestaan grote verschillen in het beloop van de ziekte, de benodigde zorg en de daarmee gemoeide zorguitgaven. Co-morbiditeit speelt daarbij een belangrijke rol evenals het naderende levenseinde [6].

Bezien vanuit het laatste levensjaar leidt kanker wel tot de hoogste kosten

Bron: www.kostenvanziekten.nl

Het laatste levensjaar is duur Bovenstaande gegevens zijn cross-sectioneel opgebouwd. Dat wil zeggen dat informatie uit allerlei sectoren en bronnen is samengevoegd om een compleet beeld van de zorgkosten te schetsen. De prijs die daarvoor wordt betaald, is dat er niets bekend is over het verloop van kosten bij individuele patiënten. Daarvoor zijn longitudinale gegevens op persoonsniveau nodig. Zorgverzekeraars zijn daarbij een belangrijke bron van informatie. Met een representatieve steekproef (13,4 procent van de bevolking) was het mogelijk om voor zorg die tegenwoordig onder de Zorgverzekeringswet valt, aangevuld met verpleeghuiszorg en thuiszorg, een schatting te maken van de kosten in het laatste levensjaar van Nederlanders die in 1999 waren overleden [7]. Gemiddeld bleek ongeveer 15 procent van de totale zorguitgaven over de gehele levensloop in het laatste


9

levensjaar te vallen. Het gaat om gemiddeld 15.000 euro met een grote variatie tussen mensen. Er was ook variatie tussen doodsoorzaken, maar deze beperkte zich op het niveau van hoofdgroepen van de ICD-10 tot enkele duizenden euro’s. Van de belangrijkste doodsoorzaken bleken de kosten van hart- en vaatziekten lager dan gemiddeld te zijn en de kosten van kanker hoger. Bij hart- en vaatziekten heeft dit te maken met het fatale karakter van een groot aantal hartinfarcten en beroerten, waardoor het gemiddelde naar beneden wordt getrokken. Bij kanker waren de kosten hoog door de intensieve en dure zorg gedurende het laatste levensjaar. Tussen de verschillende kankers waren de verschillen klein, met uitzondering van lymfe- en bloedkankers waarvoor de kosten gemiddeld 10.000 euro hoger bleken te zijn, onder meer door kostbare behandelingen als beenmergtransplantaties [8]. In 1999 vertegenwoordigde kanker een aandeel van 27,9 procent in de totale sterfte. Bij elkaar gebruikten deze aan kanker overleden mensen voor 730 miljoen euro aan ziekenhuiszorg, thuiszorg en verpleeghuiszorg, wat overeenkomt met ruim 35 procent van de totale zorgkosten in het laatste levensjaar van alle mensen die in 1999 zijn overleden [7]. Hoewel de kosten op de totale zorguitgaven beperkt zijn (figuur 2), leidt kanker vanuit het perspectief van het laatste levensjaar dus wel tot de hoogste kosten.

Aan de hand van de Kosten van Ziektenonderzoeken heeft het RIVM een analyse gemaakt van de zorgkosten van ongezond gedrag [11]. Daaruit bleek dat bij de huidige stand van de wetenschap over population attributable risks (PAR) ongeveer 5 tot 10 procent van de totale zorgkosten aan ongezond gedrag en persoonsgebonden factoren kan worden toegewezen. Het precieze aandeel is onbekend omdat er overlap is tussen bijvoorbeeld overgewicht, voeding en lichamelijke activiteit. De meeste kosten komen voor rekening van roken (3,7 procent) gevolgd door hoge bloeddruk (3,3 procent) en overgewicht (2 procent). Tabel 4 toont de belangrijkste ziekten en het aandeel van roken en overgewicht in de totale kosten per aandoening. Het hoogste aandeel van roken treffen we aan bij longkanker (89 procent) en COPD (82 procent). Roken blijkt daarnaast ook 250 miljoen euro van de overige kankerkosten te verklaren. Overgewicht is een belangrijke oorzaak van zorg en zorgkosten bij diabetes, hart- en vaatziekten en aandoeningen van het bewegingsapparaat. Van de zorgkosten van kanker bleek ruim 100 miljoen euro toewijsbaar aan overgewicht. Tabel 4 heeft alleen betrekking op kankers waarvoor de relatie met roken en overgewicht bekend en gekwantificeerd is. Het gaat dan om ongeveer de helft van de totale kankerkosten. Omgerekend naar de totale zorgkosten van kanker wordt ruwweg 15 procent veroorzaakt door een ongezonde leefstijl.

De invloed van ongezond gedrag Er komt in Nederland steeds meer aandacht voor ongezond gedrag. Vooral ook sinds de Volksgezondheid Toekomst Verkenningen van 2002 en 2006 waarin onomstotelijk werd vastgesteld dat Nederland achterop raakt bij andere Europese landen als het om gezondheid gaat [9-10]. Ongezond gedrag speelt daarbij een grote rol. Voor longkanker is dit inmiddels algemeen bekend. Maar ook voor andere ziekten zijn er steeds meer aanwijzingen dat leefstijl een belangrijke factor is. De belangstelling van politiek en samenleving richt zich de laatste tijd daarbij steeds meer op overgewicht en obesitas.

TABEL 4 Bijdrage van roken en overgewicht aan de zorgkosten voor causaal gerelateerde ziekten van de Nederlandse bevolking van 20 jaar en ouder in 2003 (miljoenen euro, aandeel in procent)* Miljoen euro

% toewijsbaar aan: Roken

Overgewicht 17

Hart- en vaatziekten

2.121

32

Beroerte

1.490

23

6

COPD

428

82

0

Diabetes

557

6

55

1.903

0

14

189

89

0

1.091

25

10

Klachten en aandoeningen aan het bewegingsapparaat Longkanker Kanker overig**

* De kosten per aandoening kunnen afwijken van de cijfers in figuur 2,

15 procent van de kosten van kanker wordt veroorzaakt door een ongezonde leefstijl Toekomst De Nederlandse bevolking vergrijst. Weliswaar in een minder hard tempo dan in de omliggende landen, maar de gevolgen voor de samenleving zullen hoe dan ook groot zijn. Als er meer oudere mensen zijn, zullen de zorgkosten toenemen. Ouderen gebruiken immers veel meer zorg dan jongeren. Bovendien zal de omvang van de beroepsbevolking afnemen, waardoor de economische basis voor de sociale welvaartsstaat smaller wordt. Als het om de zorguitgaven gaat, is becijferd dat deze jaarlijks met 0,9 procent zullen toenemen door de demografische ontwikkeling [12]. Het gaat dan om het extra geld, in constante prijzen, dat nodig is om de groeiende groep ouderen van dezelfde zorg te voorzien als in 2003 gebruikelijk was. Of deze groei als hoog of laag moet worden aangemerkt, zal sterk afhangen van het maatschappelijke draagvlak en in het bijzonder de economische groei. Voor ziekten die verhoudingsgewijs meer op oudere leeftijd voorkomen, zal de kostenstijging groter zijn. Dit is ook voor kanker het geval. Tabel 2 toont een gemiddelde groeivoet van 1,4 procent per jaar, terwijl de uitgaven aan prostaatkanker (2,1 procent), longkanker en darmkanker (beide 1,8 procent) nog meer zullen toenemen.

zowel vanwege het weglaten van een aantal kankers, alsook door de gehanteerde leeftijdsgrens van 20 jaar ** Kanker aan de maag, slokdarm, pancreas, mondholte, strottenhoofd, blaas, nieren, endeldarm, colon, borst en prostaat

10


Het gaat hierbij dus alleen om de kostenstijging door de demografische ontwikkeling. Andere invloeden komen daar nog bij. Naast de prijsontwikkeling die in de gezondheids-

zorg altijd wat hoger is dan de algemene inflatie, gaat het vooral om volumegroei door ontwikkelingen in de zorgvraag (waaronder epidemiologische trends), het zorgaanbod en het overheidsbeleid. In de periode 1994-2003 bedroeg de groei van het zorgvolume bovenop de demografische groei ongeveer 2 procent per jaar. In de periode 1999-2003 was de groei nog hoger (ongeveer 3 procent per jaar). Toen werd wel gesproken over exploderende zorgkosten. Dit heeft tot allerlei maatregelen geleid ter beheersing van de zorguitgaven, waardoor 2003 een keerpunt is geworden in de kostenontwikkeling. De vraag hoe groot de volumeontwikkeling in de toekomst zal zijn, is niet eenvoudig te beantwoorden. Vaak worden historische cijfers naar de toekomst vertaald. Voor de gezondheidszorg als geheel levert een dergelijke exercitie wat ruwe contouren op, maar resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Voor afzonderlijke ziekten moet een dergelijke, simpele extrapolatie van trends zelfs worden ontraden. De ontwikkeling en implementatie van nieuwe medische technologie en de toepassing van nieuwe behandelmogelijkheden, zullen van doorslaggevende invloed zijn op de ziektespecifieke kostenontwikkeling. Zo blijkt uit tabel 1 dat de uitgaven aan intramurale geneesmiddelen in het algemeen en dure middelen in het bijzonder, sterk zijn toegenomen. Of deze stijging zich in de toekomst zal voortzetten, hangt af van twee dingen. Ten eerste van de ontwikkeling van nieuwe intramurale geneesmiddelen, en ten tweede van de budgettaire ruimte die overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders voor de toepassing van deze middelen beschikbaar stellen. Zo heeft de stijging in de achterliggende jaren ook te maken met een inhaaleffect en het wegwerken van onderbehandeling mede op basis van de beleidsregel dure intramurale geneesmiddelen. Algemeen geldt dat de invloed van nieuwe medische technologie op de zorgkosten het gevolg is van een complexe interactie tussen technologische, institutionele en beleidsmatige ontwikkelingen. Op hogere aggregatieniveaus, zoals ziekte of zorgsector als geheel, geldt vervolgens dat deze ontwikkelingen kunnen leiden tot substitutie van zorg en verschuivingen in kosten tussen behandelingen, zorgaanbieders en zorgsectoren. Deze complexe interacties kunnen niet met macrobenaderingen als Kosten van Ziekten worden ontrafeld. Van grote betekenis zijn economische evaluaties waarin nieuwe technologieën op al hun merites uitvoerig worden beoordeeld.

goedkoop, maar dat neemt niet weg dat het vaak wel een goede koop kan zijn [13]. Er wordt immers gezondheid gewonnen en leed voorkomen. En is dat juist ook niet het doel van preventie en zorg?

Conclusie Kijkend naar de toekomst is het van belang om de kosten van de zorg nauwlettend te volgen en de betaalbaarheid steeds op de agenda te houden. Maar altijd wel vanuit het perspectief van de gezondheidswinst die wordt behaald en het lijden dat wordt voorkomen of verminderd. Per definitie is dat een maatschappelijk perspectief dat aan het individuele ontstijgt. De ultieme (gezondheidseconomische) vraag is dus niet hoe hoog de zorgkosten in het algemeen, of van kanker en dure geneesmiddelen in het bijzonder zullen zijn, maar hoe de samenleving gezondheid en ziekte, leven en lijden waardeert, welke middelen zij aan preventie en zorg ter beschikking wil stellen en hoe deze middelen het meest doelmatig kunnen worden ingezet. Dat vergt een continu debat, waaraan de bijdragen in dit IKR Bulletin een zinvolle bijdrage kunnen leveren.

Met dank aan dr. J. Oltvoort van Nefarma voor het ter beschikking stellen van de kostengegevens van de intramurale geneesmiddelen.

Literatuur 1. 2.

3.

4.

5.

6.

Dit geldt ook voor preventie. Bij kanker gaat het dan niet alleen om bevolkingsonderzoeken, maar ook om leefstijlinterventies. We zagen immers dat een substantieel deel van de zorgkosten van kanker wordt veroorzaakt door ongezond gedrag. Op het eerste gezicht zou effectieve preventie daarom tot forse besparingen kunnen leiden, zeker ook gelet op de hoge kosten in het laatste levensjaar. Toch ligt ook dit ingewikkelder. Immers, ook al wordt kanker voorkomen of het overlijden uitgesteld, de dood zal toch een keer komen. Alleen de meerkosten van kanker ten opzichte van andere doodsoorzaken worden uitgespaard. Bovendien worden in de gewonnen levensjaren extra zorgkosten gemaakt omdat mensen andere ziekten oplopen en daarvoor zorg gebruiken. Preventie is daarom meestal niet

7. 8.

9.

10.

11.

12.

13.

CBS Zorgrekeningen. Geraadpleegd op Statline, 27 augustus 2007 (www.cbs.nl). Slobbe LCJ, Kommer GJ, Smit JM, Groen J, Meerding WJ, Polder JJ. Kosten van ziekten in Nederland 2003: Zorg voor euro's - 1. Bilthoven: RIVM centrum Volksgezondheid Toekomst Verkenningen (VTV); 2006. RIVM-rapport 270751010 (www.kostenvanziekten.nl). Heijink R, Koopmanschap MA, Polder JJ. International comparison of cost of illness. Bilthoven: RIVM centrum Volksgezondheid Toekomst Verkenningen (VTV); 2006. RIVM-rapport 270751016. Wilking N, Jönsson B. A pan-European comparison regarding patient access to cancer drugs. Stockholm: Karolinska Institutet, Stockholm School of Economics; 2005. Hollander AEM, de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM, van, Polder JJ. Zorg voor gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. Bilthoven: RIVM centrum VTV; 2006.RIVM-rapport 270061003. Wong A, Bruin A, de, Hilten O, van, Kommer GJ, Polder JJ. Groot- en kleingebruikers van ziekenhuiszorg - Hoe scheef zijn de zorgkosten verdeeld? In: Hilten O, van, Mares AMHM, editors. Gezondheid en zorg in cijfers 2006. Voorburg: Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); 2006. p. 13-28. Polder JJ, Barendregt JJ, Oers H, van. Health care costs in the last year of life - the Dutch experience. Social Science&Medicine. 2006;63(7):1720-31. Kok IMCM de, Polder JJ, Berkers M, Meerding WJ, Rebolj M, Ballegooijen M van. The impact of future costs of healthcare in gained life years on the Cost effectiveness of cancer screening (submitted for publication). Oers (red.) JAM, van. Gezondheid op koers? Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2002. Bilthoven/Houten: RIVM, Bohn Stafleu Van Loghum; 2002. RIVM-rapport 270551001. Hollander AEM, de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM, van, Polder JJ. Zorg voor gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. Bilthoven: RIVM centrum VTV; 2006. RIVM-rapport 270061003. Baal PHM, van , Heijink R, Hoogenveen RT, Polder JJ. Zorgkosten van ongezond gedrag in Nederland 2003 - Zorg voor euro’s - 3. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM); 2006. RIVM-rapport 270751015. Kommer GJ, Slobbe LCJ, Polder JJ. Trends en verkenningen van kosten van ziekten - Zorg voor euro’s - 2. Bilthoven: RIVM centrum Volksgezondheid Toekomst Verkenningen (VTV); 2006. RIVM-rapport: 270751013. Polder JJ, Baal PHM, van, Exel NJA, van, Brouwer WBF. Preventie: niet altijd goedkoop, wel vaak een goede koop - Een economisch verhaal over preventie en de waarde van gezondheid. In: Boot JM (red.). Jaarboek Publieke Gezondheid. Abcoude: Public Health Forum; 2007. p. 128-141.


11

Wat is kwaliteit van leven? mw. prof. dr. J. de Vries, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de medische setting’, Departement Medische Psychologie, Universiteit van Tilburg/manager a.i. Medische Psychologie, St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg en prof. dr. J.A. Roukema, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de medische setting’, Departement Medische Psychologie, Universiteit van Tilburg/oncologisch chirurg Heelkunde, St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg

Op de polikliniek van een oncologisch chirurg neemt de patiënt dagelijks het initiatief om bij een voorgestelde behandeling te beginnen over de kwaliteit van leven (KVL). Bijvoorbeeld wanneer bij borstkanker de discussie over de toevoeging van chemotherapie aan de orde komt. Bij vrouwen mw. prof. dr. J. de Vries jonger dan 50 jaar verbetert cheen prof. dr. J.A. Roukema motherapie na chirurgie in veel gevallen hun levenskansen [1]. Maar dat geldt in veel mindere mate bij oudere vrouwen. De vooruitgang die we de laatste jaren bij die groep voor de prognose hebben geboekt, is minimaal. Toch wordt oudere vrouwen met bepaalde stadia van borstkanker conform de internationale richtlijnen, aanvullende chemotherapie geadviseerd op basis van statistieken die getuigen van slechts een zeer kleine overlevingswinst. Dan komen andere aspecten aan de orde, één daarvan is kwaliteit van leven. Ook de industrie besteedt aandacht aan kwaliteit van leven: men brengt geen middel op de markt zonder bij de testresultaten nadrukkelijk te vermelden dat het gebruik ervan de kwaliteit van leven gunstig beïnvloedt of in ieder geval niet schaadt. Verder groeit het aantal publicaties in oncologische vaktijdschriften met als keyword ‘Quality of life’ gestaag. Echter, wat men verstaat onder kwaliteit van leven en wat men in onderzoeken daarnaar meet, is onduidelijk. Het doel van dit artikel is om duidelijk te maken wat kwaliteit van leven is, maar ook wat het niet is. We hopen zo een bijdrage te leveren aan de discussie die soms opduikt waarin wordt bepleit om het concept af te schaffen omdat we niet weten wat het is. Verder geven we handvatten waarvoor men kwaliteit-vanlevenvragenlijsten kan gebruiken.

Kwaliteit van leven, definitie Kwaliteit van leven (KVL) wordt gezien als een belangrijke aanvulling op de traditionele medische eindpunten, zoals morbiditeit en mortaliteit [2]. Daarom ging in eerste instantie de aandacht uit naar lichamelijk functioneren. Toen men inzag dat het zich richten op het lichamelijk functioneren alléén te beperkt was, is de aandacht (in aansluiting op de definitie van gezondheid van de WHO (World Health Organization) [3]) verschoven naar de invloed van ziekte op het lichamelijk, psychologisch en sociaal functioneren

12


van patiënten. Kan iemand nog trappen lopen, boodschappen doen en/of heeft iemand nog sociale contacten? Antwoorden op deze vragen weerspiegelen de gezondheidstoestand (GT) [2,4-6]. In veel studies wordt gesproken over gezondheidsgerelateerde KVL (GRKVL) terwijl men GT meet. De verwarring ontstaat doordat beide concepten de drie domeinen die direct gerelateerd zijn aan gezondheid omvatten. Echter, GRKVL is KVL, maar dan beperkt tot het lichamelijke, psychologische en sociale domein. Kwaliteit van leven is een breder begrip waarbij het niet alleen gaat om het functioneren, maar ook om wat iemand van zijn of haar functioneren vindt. Het is door de World Health Organization Quality of Life-groep (WHOQOL) gedefinieerd als de perceptie van het individu ten aanzien van zijn/haar positie in het leven binnen de context van de cultuur en de waardesystemen waarin hij/zij leeft, en dat in relatie tot zijn/haar doelen, verwachtingen, standaarden en interesses [7]. Hoe tevreden is iemand met de steun die hij/zij krijgt, hoeveel last heeft iemand van pijn en hoe vervelend vindt iemand het om geen trappen meer te kunnen lopen?

Bij kwaliteit van leven gaat het niet alleen om het functioneren, maar ook om wat iemand van zijn of haar functioneren vindt De antwoorden op dergelijke vragen bepalen de KVL. Verder is de KVL breder doordat het ook andere domeinen dan het lichamelijke, psychologische en sociale domein omvat, zoals omgeving of spiritualiteit [2,6,8,9]. Een ander verschil tussen beide begrippen zit in de uitwerking. In GTvragenlijsten ligt de nadruk op waar patiënten last van hebben of wat zij niet meer kunnen, terwijl in KVL-vragenlijsten aspecten ook positief worden benaderd. Een negatieve benadering kan leiden tot een negatieve antwoordtendentie en kan bovendien een negatieve stemming induceren. Er wordt nogal eens gezegd dat GT-vragenlijsten KVL meten, omdat ze ook door patiënten zelf worden ingevuld,

dus subjectief zijn. Er zijn echter twee betekenissen van het woord subjectief. Enerzijds verwijst het woord inderdaad naar het feit dat KVL- en GT-vragenlijsten beide door patiënten worden ingevuld. Anderzijds betekent het woord subjectief bij KVL ook dat patiënten aangeven wat zij vinden van hun functioneren, hoe zij het ervaren. Dit is een betekenis die niet op GT-vragenlijsten van toepassing is. Het is dus belangrijk dat men zich realiseert dat de concepten van elkaar verschillen, omdat fysiek beperkt zijn of slecht kunnen functioneren, lang niet altijd betekent dat de KVL van de betreffende patiënt ook erg slecht is [9]. Individuele verwachtingen over gezondheid, ambities die men nog kan waarmaken, de capaciteit om met beperkingen om te gaan, de tolerantiedrempel voor ongemak en de zelfeffectiviteit t.a.v. ziekte zijn sterk medebepalend voor iemands KVL. Hierdoor kunnen twee personen met identieke beperkingen (GT) dit geheel anders evalueren. Het resultaat is dat ondanks een gelijke GT hun KVL dus helemaal niet hetzelfde hoeft te zijn [2,6]. Daarnaast bestaan er zogenaamde utiliteitsmaten, zoals de Disability Adjusted Life Year (DALY) en de Quality Adjusted Life Year (QALY). Wat ze meten lijkt nog het meest op GT, maar dan in een heel magere variant. Buiten het feit dat ze zich richten op wat patiënten nog kunnen en niet op hoe zij het ervaren, gaan beide concepten geheel voorbij aan een van de kenmerken van de KVL en gerelateerde begrippen, namelijk de multidimensionaliteit. De QALY en de DALY zijn primair gericht op het lichamelijke domein van GT. Er moet dus worden geconstateerd dat men er ook niet in geslaagd is om GT te incorporeren in de begrippen. Een kenmerk van utiliteitsmaten is dat zij elk één getal zijn. Hier maken we om twee redenen bezwaar tegen. Ten eerste wordt er geen of weinig rekening gehouden met individuele verschillen. Er is een tabel met getallen, voor elke aandoening een getal. Hierin is geen ruimte voor voorkeuren en keuzes van individuen. Ten tweede geeft het samenvoegen van scores op verschillende domeinen tot een totaalscore, slechts zeer beperkte informatie, omdat de betekenis van dat getal onduidelijk is. Een zelfde totaalscore op een multidimensionele vragenlijst kan immers het resultaat zijn van zeer verschillende domeinscores [2]. De ene patiënt kan voornamelijk problemen hebben op het sociale vlak, terwijl de andere psychologische of lichamelijke problemen heeft. Vooralsnog gaat de poging om GT te incorporeren in rekenmodellen over kosten in de zorg, zoals gebruikelijk in economische rekenmodellen, uit van de rationeel denkende en handelende mens. Daarbij gaat men voorbij aan de complexiteit van het concept KVL en de mensen waar het om draait. In dit geval de patiënt.

In DALY en QALY wordt te weinig rekening gehouden met individuele verschillen Gebruik van onderzoek naar KVL In de klinische praktijk kan een KVL-vragenlijst een arts of verpleegkundige inzicht geven in de invloed van een ziekte op de KVL van een patiënt. Deze informatie kan vervolgens

worden gebruikt bij het nemen van beslissingen over de behandeling. Het gericht gebruiken van de vragenlijst in het gesprek met de patiënt, zal het contact met een patiënt en de interactie tussen patiënt en arts positief beïnvloeden, doordat hij/zij zich beter begrepen voelt. Bovendien kunnen veranderingen op KVL-gebied die zich gedurende de behandeling voordoen, worden opgemerkt. Het routinematig gebruiken van KVL-vragenlijsten draagt bij aan een goede communicatie tussen gezondheidszorgprofessionals. Dit kan het geven van zorg-op-maat bevorderen. Het belang van samenwerking tussen disciplines kan zichtbaar worden als blijkt dat patiënten problemen hebben op verschillende gebieden van KVL waar niet de arts maar bijvoorbeeld ook een psycholoog iets kan betekenen. Binnen het St. Elisabeth Ziekenhuis is op dit terrein een begin gemaakt door de werkgroep Verwijs-Wijzer, die een screeningslijst heeft ontwikkeld voor lichamelijke klachten en psychosociale problemen van borstkankerpatiënten en het ontwerpen van een, aan de screeningslijst gekoppelde, duidelijke doorverwijsstructuur.

Het routinematig gebruik van KVL-vragenlijsten draagt bij aan een goede communicatie tussen gezondheidszorgprofessionals. Dit kan het geven van zorg-opmaat bevorderen Als het gaat om het implementeren en plannen van nieuw beleid in de zorg is het belangrijk dat het effect van dergelijke beleidsveranderingen op de KVL van mensen die gebruikmaken van de gezondheidszorg wordt geëvalueerd. De toepassing van KVL-vragenlijsten zal het mogelijk maken om zulke veranderingen te plannen en te monitoren [2]. De vragenlijsten worden toegepast in klinisch geneesmiddelenonderzoek, andere interventiestudies en epidemiologisch onderzoek. Het gaat hier dus niet om het kunnen doen van uitspraken over een individuele patiënt, maar over groepen patiënten. In klinische trials verschaffen ze basismetingen over veel aspecten, en geven ze informatie over veranderingen in KVL tijdens en na de behandeling. Dit laatste is vooral belangrijk als de prognose van de ziekte slechts gedeeltelijk herstel of remissie is en de behandeling meer palliatief dan curatief is. Maar ook kan het belangrijke inzichten geven over bijwerkingen van een medicijn. Interventies kunnen ook primair worden geëvalueerd door de effecten ervan op de KVL van patiënten vast te stellen. In grootschalig epidemiologisch onderzoek kunnen KVL-vragenlijsten worden toegepast om gedetailleerde gegevens te verkrijgen over een bepaalde populatie en kunnen ze worden gebruikt om morbiditeit en mortaliteit te voorspellen. Verder kunnen individuele patiëntstudies worden uitgevoerd om de specifieke aspecten van de KVL waarin een patiënt problemen ervaart zichtbaar te maken.


13

Consequenties van KVL-meting voor de gezondheidszorg Als wij zouden erkennen dat de zorg voor onze kankerpatiënten niet synoniem moet zijn aan ‘zorg dat ze kost wat kost zo oud mogelijk worden’, maar veeleer met ‘zorg voor mogelijkheden dat een patiënt goed voorgelicht mede zelf kan bepalen wat hij wel en niet wil’, en ‘zorg dat er voldoende mogelijkheden zijn dat er voor een kankerpatiënt op maat wordt gezorgd’, zou dat een belangrijke verschuiving teweegbrengen in onze zorgcultuur. Het primaat zou minder liggen bij de miljardenindustrie van het medisch-industrieel complex, en meer bij maatregelen die de kwaliteit van leven van kankerpatiënten in gunstige zin beïnvloeden. Dan denken wij vooral aan oude maatregelen die we niet meer of te weinig toepassen zoals aandacht, genuanceerde en op de patiënt toegesneden voorlichting (dus geen foldertjes of vage verwijzingen naar een website), goede bereikbaarheid van hulpverleners en troost. Maar ook aan nieuwe maatregelen die we nog voor een deel aan het ontdekken zijn, zoals behandeladviezen op basis van persoonlijkheidskenmerken en professionele interventies in het kader van bijvoorbeeld angstreductie. Dat zou een aanzienlijke verschuiving in geldstromen tot gevolg hebben, niet alleen in het curriculum van onze professionele opleidingen in de zorg, maar ook in het medisch curriculum.

ding van KVL-onderzoek in de zorgketen, omdat de behandeling van kankerpatiënten een multidisciplinaire aangelegenheid is. Dit multidisciplinaire karakter strekt zich nu in feite niet uit tot de patiënt zelf. Dit is wel nodig. Deze tekst komt grotendeels uit de oratie ‘Lichaam en geest: samenspel’ die op 8 september 2006 door beide auteurs in Tilburg is uitgesproken.

Voorbeeldvragen KVL Hoeveel last hebt u van depressieve gevoelens? Hoe alleen voelt u zich in uw leven? In welke mate bent u tevreden met uw seksuele leven?

Literatuur 1.

Samenvatting In de gezondheidszorg ligt de nadruk op medische aspecten, terwijl de aandacht gericht zou moeten zijn op de patiënt. Als dit het geval zou zijn, zouden andere aspecten en verschillende concepten zoals gezondheidstoestand en (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven meer aandacht krijgen en de mogelijkheden en keuzes in medische behandelingen beïnvloeden. Echter, hiervoor is het nodig om een duidelijk beeld te hebben over waarin die concepten verschillen en overeenkomen. KVL is het evalueren van het functioneren, terwijl GT gaat over het functioneren zelf. Het is belangrijk om KVL te incorporeren in zorg en onderzoek. Ons doel voor de nabije toekomst is om beleid te veranderen naar aanlei-

2. 3. 4. 5. 6. 7.

8. 9.

Early Breast Cancer Trialists’ Collaborative Group. Effects of chemotherapy and hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an overview of the randomised trials. Lancet 2005;365:1687-1717. De Vries J. Quality of life assessment. In: Vingerhoets AJJM, red, Assessment in behavioural medicine. Hove, UK: Brunner-Routledge, 2001, p. 353-370. WHO. The first ten years of the World Health Organisation. Geneva, Switzerland, WHO, 1958. Van der Steeg AF, De Vries J, Roukema JA. Quality of life and health status in breast carcinoma. Eur J Surg Oncol 2004; 30:1051-1057. Curtis JR, Patrick DL. The assessment of health status among patients with COPD. Eur Respir J 2003;41:36s-45s. De Vries J, Drent M. Quality of life and health status in interstitial lung diseases. Curr Opin Pulm Med 2006;12:354-358. WHOQOL group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Soc Sc Med 1998;46:1569-1585. De Vries J, Drent M. Quality of life and health status in sarcoidosis: a review. Semin Respir Crit Care Med 2007;28:121-127. Breek JC, De Vries J, Van Heck GL, Berge Henegouwen DP, Hamming JF. Assessment of disease impact in patients with intermittent claudication: Discrepancy between health status and quality of life. J Vasc Surg 2005;41:443450.

STATBLOK

Vijfjaars relatieve overleving (%) naar tumorsoort, 1995-2004

14


Ethische afwegingen bij de behandeling van vrouwen met borstkanker dr. E.J.O. Kompanje, klinisch ethicus intensive care, afdeling intensive care, Erasmus MC Rotterdam

Artsen en verpleegkundigen verlenen ‘zorg’ aan medemensen met lichamelijke en geestelijke problemen. ‘Zorg’ is in te delen in twee kerntaken: ‘er-zijn’ en ‘handelen’. Het ‘er-zijn’ komt tot uiting in betrokkenheid en zorgzaamheid. De hulpverlener is betrokken bij hetgeen de patiënt dr. E.J.O. Kompanje overkomt, heeft gemeende aandacht voor diens vragen (betrokkenheid) en geeft aan de patiënt te willen bijstaan en te willen behandelen (zorgzaamheid). Het ‘handelen’ komt tot uitdrukking in het technisch handelen (bijvoorbeeld het voorschrijven en verstrekken van medicijnen, het inbrengen van een katheter, het uitvoeren van een operatie). Bij sommige handelingen is er een overlapping van beide taken, bijvoorbeeld tijdens het wassen van een patiënt waarbij gelijk wondverzorging wordt gedaan. In principe zal een goed hulpverlener beide kerntaken goed beheersen, maar in het ene beroep is de eerste kerntaak belangrijker dan de tweede (bijvoorbeeld voor een psychiatrisch verpleegkundige of een verpleeghuisarts is ‘er-zijn’ belangrijker dan technisch handelen). In andere beroepen is het tweede weer belangrijker dan het eerste (bijvoorbeeld voor een orthopedisch chirurg of een anesthesieverpleegkundige). Daarnaast is de ene hulpverlener beter in de eerste kerntaak dan in de andere. Deze verdeling komt scherp naar voren in clichés (de begripvolle psychiater en de botte chirurg). Voor de behandeling van oncologische patiënten zijn beide taken van gelijk belang. De diagnose kanker is voor de meeste mensen een existentiële horror. Na de diagnose breekt een tijd aan van angst, onzekerheid, mutilerende en/of ingrijpende behandeling, een afscheid van vanzelfsprekendheid, en voor sommigen een voorbereiding op het einde van het leven. Daarom moeten oncologische hulpverleners ‘er voor de patiënt zijn’, maar is ook een evidence-based handelen (chemotherapie, chirurgie, bestraling, voorkoming en behandeling van bijwerkingen van de chemotherapie, wondzorg) van cruciaal belang. Hoewel de in dit artikel beschreven ethische afwegingen toepasbaar zijn op vrijwel alle categorieën oncologische patiënten, focus ik mij in dit artikel op vrouwen met borstkanker.

Ethische principes In de principe-ethiek worden principes gewogen. Welk ethisch principe weegt in een specifieke situatie zwaarder en kan daardoor richting geven aan voorgenomen handelen?

Belangrijke principes in de genees- en verpleegkunde zijn ‘goeddoen’ en ‘geen schade berokkenen’. Onder het ‘goeddoen’ wordt verstaan dat hulpverleners de patiënt betrokken en zorgzaam bijstaan en volgens de moderne inzichten behandelen met als doel de ziekte van de patiënt te genezen of als dat niet lukt, de symptomen van de ziekte draaglijk te maken en draaglijk te houden. Ook het geven van palliatieve zorg of zelfs het uitvoeren van euthanasie hoort onder het ‘goeddoen’. Het principe van ‘geen schade berokkenen’ is een bijzonder principe in de medische en verpleegkundige zorg. Nergens wordt immers zo veel lichamelijke schade berokkend aan mensen als in de ziekenhuizen. Binnen de oncologische zorg wordt in vergelijking met andere specialismen zeer veel schade berokkend. In de volgende casus wordt dat duidelijk. Een 38-jarige vrouw voelde een na de menstruatiecyclus nietverdwijnend knobbeltje in haar linkerborst. Na een tripple-test krijgt zij dezelfde dag de uitslag: een mammacarcinoom. Een week later wordt het verdere beleid besproken. Om verschillende redenen adviseert de chirurg tot een mamma-amputatie in plaats van een borstbesparende operatie. Na de operatie blijken twee van de veertien okselklieren positief voor tumorcellen en volgt een adjuvante behandeling met chemotherapie (vijf maal FEC). Na de tweede toediening verliest de vrouw haar lange haar en ontwikkelt een ‘chemo-brain’. Zij heeft woordvindingsstoornissen, geheugen- en concentratiestoornissen en is prikkelbaar. Door de chemotherapie is zij gedeeltelijk in de overgang gekomen, door de adjuvante behandeling met Zoladex en Tamoxifen is zij dit binnen afzienbare tijd volledig met als gevolg: opvliegers, slapeloosheid en gewrichtspijn. Door de hele behandeling bepaalt vermoeidheid nu een groot deel van haar leven. Bij deze vrouw is in een paar maanden tijd een grote hoeveelheid schade berokkend: een ernstige lichamelijke mutilatie door amputatie van de borst, de voortijdig geïnduceerde menopauze, de cognitieve stoornissen en verlies van haar lange haar. Het ethische principe ‘geen schade berokkenen’ is hier klaarblijkelijk van ondergeschikt belang geweest. Het principe van ‘goeddoen’ (een jonge vrouw trachten te genezen van borstkanker) heeft hier de doorslag gegeven. De aanzienlijke schade nemen de behandelaars en de patiënt hierbij op de koop toe. Goeddoen zonder schade te berokkenen is in de eerste zorg voor vrouwen met borstkanker niet mogelijk. Genezen of een zo lang mogelijke overleving, zijn voor de chirurg en de oncoloog de drijfveren hierbij geweest. Een deel van de schade is


15

tijdelijk of verbetert weer (het verlies van haar en de cognitieve stoornissen van de ‘chemo-brain’) en een ander deel is nog zo goed als het kan te verhelpen (een reconstructie van de geamputeerde borst). Bij weging van ethische principes gaat het om het vinden van een balans tussen principes. In dit geval is het ‘goede’ van overleving en mogelijk genezing zonder twijfel doorslaggevend boven het voorkomen van schade. Maar deze afweging tussen goed en kwaad is niet het enige wat telt. De behandelaars maken een behandelplan. Maar het is de patiënt die de uiteindelijke keuze maakt. De hulpverleners kunnen alleen maar een podium bieden voor een zorg met de beste kansen op genezing of overleving. De meeste vrouwen met een nieuw gediagnosticeerd mammacarcinoom zullen in navolging van de oncoloog en de chirurg eveneens kiezen voor de beste kansen op genezing en de mutilerende en belastende behandeling ondergaan. De vrouw in de volgende casus kiest zelfs voor meer behandeling en mutilatie dan de chirurg. Bij een 45-jarige vrouw wordt een twee centimeter groot adenocarcinoom in haar rechterborst gevonden. De chirurg geeft aan dat het tumortje met een lumpectomie te verwijderen is, waarna een serie bestralingen moet volgen. De borst kan hierbij worden gespaard. De vrouw krijgt een week om over het voorstel na te denken. In het gesprek een week later vraagt zij de arts om in plaats van een borstbesparende operatie een ablatio te doen. Zij vindt het een beangstigend idee dat de borst waarin een tumor heeft kunnen groeien aan haar lichaam blijft. De arts benadrukt nogmaals dat een lumpectomie in haar geval veilig is, maar de vrouw blijft volharden in haar wens. Een week later amputeert de chirurg de gehele rechterborst. Deze vrouw kiest voor de in haar ogen beste kansen op genezing en overleving en voor geestelijke rust. De arts kan, omdat amputatie van de borst naast een lumpectomie een reguliere behandeling is, hier slechts in meegaan. Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) moet de arts een behandelvoorstel doen en kan de patiënt dit voorstel accepteren of weigeren. De chirurg handelt naar de beide aspecten van zorg verlenen. Hij is betrokken en zorgzaam (hij wil adequate zorg bieden en respecteert de keuze van de vrouw) en handelt hier vervolgens professioneel naar (hij voert technisch correct de borstamputatie uit). Het is echter niet zo dat elke wens van een patiënt moet worden gevolgd, maar de keuze van de vrouw is niet zodanig onredelijk dat de chirurg hier niet in mee kan gaan. Door toch een lumpectomie door te zetten in plaats van een amputatie, zal de chirurg de vrouw schade berokkenen, ondanks dat zijn handelen en intentie goed zijn. De vrouw zal immers haar borst na de lumpectomie niet meer vertrouwen en hier geestelijk onder lijden. Enkele vrouwen willen na de diagnose helemaal geen reguliere behandeling, en ook dit hebben hulpverleners maar te accepteren. Een 44-jarige vrouw koos na de diagnose borstkanker niet voor de behandeling die de grootste kans op genezing en overleving gaf. Zij liet haar borst niet opereren (de chirurg had aangegeven dat de tumor middels een lumpectomie te verwijderen was) en weigerde reguliere chemotherapie of bestraling. Wel koos zij voor

16


alternatieve behandeling, welke echter de tumor niet liet slinken of verdwijnen. Naast weldoen en geen schade berokkenen, is er nog een ander belangrijk ethisch principe binnen de hulpverlening. Hulpverleners moeten de keuzes van patiënten respecteren hetgeen tot uitdrukking komt in het principe van respect voor de zelfbeschikking (autonomie). Hoe frustrerend ook voor de reguliere behandelaars die de jonge vrouw eerst hebben onderzocht en naar hun idee de meest effectieve behandeling hadden voorgesteld. Zij kunnen alleen maar aanvaarden en respecteren dat zij haar niet mochten behandelen. Zij wilden goeddoen, maar het principe van respect voor de autonomie woog zwaarder. Je kunt iemand een goede behandeling niet opdringen. Deze patiënte is uiteindelijk ellendig aan haar einde gekomen. Het kleine behandelbare mammacarcinoom was na de diagnose binnen een jaar uitgegroeid tot een enorme tumor die door de borstwand heen de thorax in was gegroeid. Toen zij uiteindelijk in de stervensfase in een regulier ziekenhuis werd opgenomen, gaven de ervaren artsen en verpleegkundigen aan nog nooit een zo ver gevorderd mammacarcinoom te hebben gezien. Aan het einde is haar nog palliatieve zorg gegeven, toch nog een stukje ‘goeddoen’ in de reguliere zorg. Dat de alternatieve genezers uiteindelijk door justitie veroordeeld zijn voor de autonome keuzes die de jonge vrouw zelf heeft genomen, is vanuit het principe van respect voor de autonomie opmerkelijk [1].

Goeddoen zonder schade te berokkenen is in de eerste zorg voor vrouwen met borstkanker niet mogelijk Tijdelijk effect Een 52-jarige postmenopauzale vrouw werd twee jaar terug behandeld voor een 9 centimeter groot ductaal adenocarcinoom van de linkerborst. Twaalf lymfklieren in de oksel waren positief. Haar borst werd geamputeerd en er volgde chemotherapie en bestraling. De hormoonreceptoren waren negatief. Nu, twee jaar na de eerste behandeling, zijn er metastasen in longen en ribben vastgesteld. Pleurodese gaf verlichting van de benauwdheid. De oncoloog wil de vrouw gaan behandelen met taxanen. Omdat de tumor hormoonreceptoren negatief waren, is hormonale behandeling niet mogelijk. De vrouw kiest ervoor zich niet verder met cytostatica te laten behandelen. De behandeling van een vrouw met een gemetastaseerde hormoonreceptor negatieve borstkanker met taxanen geeft een kans op remissie van circa 30-40 procent, met een remissieduur van circa zes tot acht maanden [2]. De bijwerkingen van de chemotherapie kunnen heftig zijn. Bij een dergelijke belasting en slechte prognose is de keuze die de patiënt maakt van doorslaggevend belang. De afweging tussen het ‘goeddoen’ en het ‘voorkomen van schade’ is hier minder duidelijk dan bij een vrouw met een behandelbare primaire tumor, waar het ‘goeddoen’ opweegt tegen de aan te richten schade. Een gemetastaseerde borstkanker

is immers een incurabele ziekte. Het ‘goeddoen’ bestaat bij deze vrouw uit een 30-40 procent remissiekans met een remissieduur van ruim een halfjaar. De schade bestaat uit de onvermijdelijke bijwerkingen van de cytostatica en de belasting van het ondergaan van deze behandeling. Deze schade kan ook het enige resultaat zijn van de ingrijpende behandeling. Er bestaat immers een niet te verwaarlozen kans dat de chemotherapie in het geheel geen effect oogst en de remissie uitblijft. De vrouw dient dus te beslissen wat zij met de laatste maanden van haar leven wil. Het gaat bij de behandeling van een gemetastaseerd mammacarcinoom naast een mogelijk voor langere tijd terugdringen van de uitzaaiingen, om de kwaliteit van het resterende leven. Hier zal het goeddoen op zijn gericht. Bij botmetastasen kunnen bijvoorbeeld nog biofosfonaten worden toegediend, waardoor de kwaliteit van leven aanzienlijk verbetert, maar de levensverwachting niet wordt verlengd. Ook een pleurodese kan de benauwdheid verlichten en de kwaliteit van het bestaan vergroten. Nog meer dan bij de behandeling van een primaire tumor, zullen de behandelaars de keuze van de vrouw met een gemetastaseerde borstkanker moeten respecteren. Nu zullen zij er vooral moeten ‘zijn’ en minder moeten ‘handelen’. En het handelen zal palliatief zijn met minimale belasting. Bij de volgende patiënt met een uitgezaaide borstkanker zou de oncoloog echter nog wat meer mogen aandringen tot wel behandelen dan bij de hierboven beschreven vrouw. Bij een 40-jarige vrouw worden zeven jaar na de primaire behandeling (een lumpectomie met bestraling) uitzaaiingen in de longen vastgesteld. De primaire tumor was zowel ER- als PgR-positief. De oncoloog geeft aan dat zowel hormonale therapie als chemotherapie voor de vrouw baat zou kunnen hebben. De vrouw geeft gelijk aan geen belastende behandeling te willen. De oncoloog heeft de neiging dit te accepteren maar spreekt een vervolggesprek voor een week later af.

De behandeling van vrouwen met borstkanker is ook in ethisch opzicht maatwerk Metastasen van ER- en PgR-positieve tumoren kunnen zeer gunstig reageren op hormonale behandeling en de belasting van de hormonale therapie is vele malen minder dan chemotherapie [3]. In deze casus zou de oncoloog hier in het vervolggesprek nadrukkelijk op moeten wijzen, ook al geeft de vrouw aan geen behandeling meer te willen. De belastende chemotherapie zou achterwege gelaten kunnen worden, maar de hormonale therapie zou het leven kunnen verlengen en de kwaliteit daarvan kunnen vergroten. Ook al beschikt de vrouw zelf over haar verdere leven en de behandeling van haar ziekte, toch mag de hulpverlener enige drang uitoefenen als de keuze van de patiënt hem of haar irreëel overkomt. Hij of zij handelt dan als goed hulpverlener en de (lichte) drang is als ‘goeddoen’ te zien

Niet meer kunnen beslissen Een 33-jarige vrouw werd met trastuzumab behandeld voor een tumor met HER2-overexpressie, waardoor zij in een ogenschijnlijke remissie is gekomen. Ze wordt met spoed opgenomen in het ziekenhuis nadat ze in een warenhuis plotseling een gegeneraliseerd insult kreeg. Zij is niet wekbaar en ademt oppervlakkig. Om deze reden wordt zij geïntubeerd en mechanisch beademd. Op de gemaakte CT-scan waren diverse hersenmetastasen zichtbaar en een grote intracerebrale bloeding naast een van de uitzaaiingen. Ze wordt op de intensive care opgenomen. De dag na opname is zij nog steeds comateus, wat wordt verklaard door de grote bloeding in de hersenen. De oncoloog geeft aan dat de metastasen mogelijk met radiotherapie behandeld kunnen worden. Ook zou intrathecaal methotrexaat nog kunnen worden overwogen. De neurochirurg geeft aan dat hij de bloeding zou kunnen ontlasten, waarna de vrouw mogelijk weer bij bewustzijn zou komen. Omdat de bloeding in de dominante hemisfeer ligt, is een halfzijdige verlamming en afasie waarschijnlijk. Hoe wegen we hier het ‘goeddoen’ en ‘geen schade berokkenen’? Er is door de gemetastaseerde ziekte al veel schade aan de hersenen ontstaan. Er zijn verschillende uitzaaiingen in de hersenen, er is een grote bloeding in de dominante hemisfeer die ondanks alle behandeling tot blijvende uitval van motoriek en spraak zal leiden. Daarnaast is de prognose van een gemetastaseerde tumor met HER2-overexpressie slecht [4]. De vrouw zal aan haar ziekte komen te overlijden. Het lijkt niet zinvol om haar te revalideren voor haar cerebrale schade. Is het dan zinvol om nog te gaan behandelen? De chirurgische ontlasting van de bloeding is voor de vrouw niet belastend. Zij is immers comateus. Stel dat zij zal bijkomen tot een niveau dat zij begrijpt wat haar is overkomen, zal zij dan beslissen tot radiotherapie of intrathecale toediening van methotrexaat? De overleving is met radiotherapie beperkt tot ongeveer een halfjaar. Intrathecale toediening van methotrexaat heeft ernstige bijwerkingen zoals leukoencephalopathie of een chemische meningitis [5]. Dit in combinatie met de hersenschade die zij door de bloeding heeft opgelopen, maakt de kans op schade wel erg groot. Hier weegt het ‘goeddoen’ niet meer zwaarder dan het ‘voorkomen van schade’. In deze situatie zal het ‘voorkomen van schade’ het leidende ethische principe moeten zijn. ‘Goeddoen’ in de zin van remissie en verbetering van de kwaliteit van het resterende leven, is eigenlijk niet meer mogelijk. Bij deze vrouw zou tot het afzien van verdere behandeling en het staken van orgaanfunctieondersteunde therapie moeten worden besloten. Zo is dat ook gebeurd. De mechanische beademing werd gestaakt nadat zorg was gedragen voor adequate sedatie en toediening van opiaten. De vrouw stierf 45 minuten na het staken van de beademing. Zou de echtgenoot van de vrouw nog kunnen eisen dat er toch behandeld zou gaan worden? Nee, vanuit medisch oogpunt (waarschijnlijkheid van slagen, prognose, kwaliteit van leven) was verder behandelen disproportioneel. Bij een dergelijk oordeel kunnen familieleden niet eisen dat er toch ingrijpend behandeld zou moeten worden. Vanuit het oogpunt van de behandelaars zou het ‘handelen’ dan ‘mishandelen’ zijn, hetgeen immoreel zou zijn. De hulpverleners zouden niet meer de eis van zorgzaamheid en betrokkenheid kunnen waarmaken. Hun handelen zou niet


17

in overeenstemming zijn met wat van een goed hulpverlener mag worden verwacht.

Conclusie De behandeling van vrouwen met borstkanker is maatwerk. Ook in ethisch opzicht, waarbij de wil van de vrouw doorslaggevend is. Het berokkenen van schade is bij de behandeling van vrouwen met borstkanker onvermijdelijk. In de meeste gevallen van nieuw gediagnosticeerde borstkanker is het ethische principe van goeddoen dominant, en legitimeert het berokkenen van schade. Dat is echter bij vrouwen met een uitgezaaide kanker niet zo, en dan weegt het oordeel van de vrouw zwaar. Borstkanker is een ziekte met vele kanten. In dit artikel zijn slechts een paar voorbeelden geschetst. Andere casussen met ethische aspecten zoals het preventieve beiderzijdse ablatio zonder aanwezige borstkanker bij vrouwen die draagster zijn van het BRCA1- of BRCA2-gen, of de wens tot actieve levensbeëindiging bij vormen van borstkanker met zeer slechte prognose (zoals mastitis carcinomatosa) zijn door ruimtegebrek niet aan de orde geweest, maar geven in de praktijk wel aanleiding tot indringende ethische afwegingen.

Literatuur 1.

2.

3.

4. 5.

Renckens CNM, Van Dam FSAM, Koene RAP. Strenge tuchtrechtelijke maatregelen in de zaak-Millecam: belangrijke jurisprudentie voor het aanscherpen van de gedragsregels door de wetenschappelijke verenigingen en de KNMG. Ned. Tijdschr. Geneeskd 2006; 150: 1847-1851. Nooij MA, Hupperets PSGJ. Palliatieve behandeling van het gemetastaseerde mammacarcinoom. In: Wobbes Th e.a (red.), Handboek mammacarcinoom. De Tijdstroom, Utrecht, 2007, pp 285-290. Dickson RB, Lippman ME. Cancer of the breast. Management of metastatic disease. In: De Vita VT e.a. (red.), Cancer. Principles and practice of oncology. Lippincott Raven, Philadelphia, 2000, pp. 1602-1606. Slamon DJ, Godolphin W, Jones LA, e.a. Studies of the Her2 neu proto-oncogene in human breast cancer and ovarian cancer. Science 1989; 244: 707-712. Estevez LG, Seidman A. HER2 positive breast cancer. Incidence, prognosis and treatment options. Am J Cancer 2003; 2: 169-179.

STATBLOK


18


Het ondraaglijke meetbaar maken mw. A. Brinks, SCEN- en huisarts, Rotterdam

Ondraaglijk lijden is een van de zorgvuldigheidseisen waaraan moet worden voldaan bij de uitvoering van euthanasie. Reeds bij de eerste jurisprudentie in het begin van de jaren tachtig toetste de rechter of er sprake was van ondraaglijk lijden. Het werd toen als volgt geformuleerd: mw. A. Brinks “Lichamelijk of psychisch lijden dat door de persoon zelf wordt ervaren als ondraaglijk.” Het is een begrip waarbij iedereen wel ongeveer snapt wat ermee wordt bedoeld, maar waar niet zo eenvoudig handen en voeten aan te geven is, laat staan dat het in een maat of getal is uit te drukken. Toch worden SCEN-artsen geacht te toetsen of een patiënt ondraaglijk lijdt.

SCEN-artsen Vanuit de KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der geneeskunst) is het SCEN-project (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) ontwikkeld en in 1997 werden de eerste artsen opgeleid om consultatie en steun te kunnen bieden aan artsen die te maken kregen met het verzoek om euthanasie. Recentelijk vond het symposium ‘10 jaar SCEN: Instituut in ontwikkeling’ plaats. Iedere arts met affiniteit voor levenseindeproblematiek kan in een driedaagse cursus worden opgeleid. Inmiddels zijn er landelijk meer dan vijfhonderd artsen als zodanig actief. Het grootste gedeelte is huisarts, maar het aantal verpleeghuisartsen en medisch specialisten dat wordt opgeleid, neemt gestaag toe.

Euthanasieprocedure De strekking van de Euthanasiewet, van kracht sinds 1 april 2002, is dat levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding strafbaar blijven, tenzij deze handelingen worden verricht door een arts die hiervan mededeling doet aan de gemeentelijke lijkschouwer en voldoet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen [1]. De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: - de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; - de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; - de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten;

-

-

-

met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is; ten minste één andere, onafhankelijke arts raadpleegt, die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen; de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding zorgvuldig uitvoert.

De inhoud van bovenstaande eisen wordt niet beschreven in de wet, maar de toetsingscommissie oordeelt of de arts heeft gehandeld ‘naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en naar in de medische ethiek geldende normen.’ De SCEN-arts die wordt geconsulteerd bij een vraag om euthanasie, neemt de taak op zich van de bovengenoemde onafhankelijk arts. Hij of zij toetst de bovengenoemde criteria en begeeft zich daarmee op juridisch terrein. Naast deze toetsing is de hoofdtaak van de SCEN-arts toch vooral het steun bieden aan de consultvragend (huis)arts.

Casus Een patiënt van 64 jaar heeft zijn huisarts verzocht om euthanasie toe te passen. In het kort is de ziektegeschiedenis als volgt. Zeven jaar geleden is bij de patiënt een tongcarcinoom vastgesteld, hij is geopereerd en nabestraald en later werd een tongreconstructie uitgevoerd. Een jaar later krijgt patiënt een arteriële bloeding in de hals, wordt geopereerd waarbij een maagperforatie als complicatie optreedt. Vanaf die operatie heeft de patiënt een PEGsonde en wordt daardoor gevoed. Begin van het jaar wordt botnecrose van de kaak vastgesteld, waar patiënt veel pijn aan heeft. Kortgeleden blijkt dat patiënt een groot tumorrecidief heeft van de tongbasis met necrose. Op dit moment heeft de patiënt veel pijn in de mond en hals en de zwelling in de hals en mond lijkt per dag groter te worden. De patiënt gebruikt ongeveer 1.800 mg morfine per dag met redelijk resultaat. Tevens heeft patiënt last van neuropathie van de benen, waarvoor hij medicatie gebruikt met gering effect. De patiënt vertelt dat voor hem de kwaliteit van leven op dit moment onvoldoende is, hij is bang dat de tumor opnieuw een bloeding zal veroorzaken. Hij is erg moe en hij kan zoals hij zegt zijn vrouw te weinig liefde geven. Alles bij elkaar maakt dit de situatie voor hem ondraaglijk.


19

Het gesprek met de patiënt Het zal duidelijk zijn dat ondraaglijk lijden voor ieder mens anders is, zoals Eric Cassell zegt: “Bodies don’t suffer, persons do” [2]. Een SCEN-arts zal daarom in het gesprek met de patiënt proberen duidelijk te krijgen wat in de situatie waarin de patiënt zich bevindt, als ondraaglijk wordt ervaren. Daarbij komen aspecten aan de orde als: aard en prognose van de ziekte, symptomatologie/klachten, verlies van functies, persoonsgebonden aspecten en omgevingsfactoren [3]. In feite is de beoordeling van het ondraaglijke geen medische beoordeling, echter in Nederland hebben de artsen nu eenmaal deze taak op zich genomen. Als SCEN-arts word je geacht om de toestand van de patiënt te verwoorden en daarbij zijn communicatieve vaardigheden onontbeerlijk. Daarbij moet de SCEN-arts naast een emotioneel empathische houding, ook een cognitief empathische houding aannemen. Alleen het persoonlijk meevoelen en inleven is niet voldoende (de emotionele empathie). De arts zal zich ook moeten kunnen verplaatsen in de situatie van de patiënt, waarbij alle bovengenoemde aspecten worden betrokken en waarbij de patiënt het referentiekader is. Dit wordt ook wel het cognitief empathisch vermogen genoemd.

“Bodies don’t suffer, persons do” Bij patiënten die gevoelens en opvattingen goed onder woorden kunnen brengen, zal het makkelijker zijn het

Casus Als SCEN-arts bezocht ik een 54 jarige vrouw op verzoek van haar huisarts. In een gesprek met de patiënte op haar huisadres, in het bijzijn van haar echtgenoot, vertelt ze het volgende: ze werd opgenomen in het ziekenhuis met bloedarmoede op basis van reeds langer bestaande maagen slokdarmproblemen. Op een röntgenfoto van de longen waren afwijkingen te zien die aanvankelijk leken op tuberculose en bij nader onderzoek bleek zij uiteindelijk een longtumor te hebben. Tijdens het gesprek zit de patiënte op de bank, ze is mager en enigszins kortademig. Ze heeft tot twee jaar geleden in huishouding gewerkt in een bejaardentehuis, ze is niet gelovig en heeft geen bepaalde hobby’s. Ze vertelt dat ze toen de diagnose longkanker duidelijk werd, ze gelijk met haar familie en huisarts heeft gesproken over de mogelijkheid van euthanasie. Haar huisarts gaf haar een boekje over euthanasie en de nieuwe regels in Nederland, dat ze heeft gelezen. Ze heeft een maagsonde waardoor ze kunstmatig wordt gevoed. De pijnstilling met morfinepleisters en morfinetabletten is tot nu toe goed geregeld. Over het algemeen voelt ze zich nog redelijk, maar er zijn steeds meer dagen dat ze zich belabberd voelt en ze denkt dat als ze zich zo blijft voelen, ze niet verder wil leven. Het is moeilijk voor haar om aan te geven wat voor haar ondraaglijk is, ze voelt zich dan ‘beroerd’, is niet echt kortademig en heeft dan ook geen pijn. Ze merkt wel dat ze in korte tijd erg achteruit is gegaan.

20


ondraaglijke te vatten dan bij patiënten die dat niet goed kunnen. Bij patiënten die verbaal minder vaardig zijn, is vooral van belang om open te staan voor andere communicatiemiddelen, zoals lichaamstaal of oogcontact. Soms bemerkt men alleen het uiterste verlangen om gevoelens over te brengen, terwijl de fysieke mogelijkheden daartoe beperkt zijn.

Zorg voor de SCEN-arts Het werk van de SCEN-arts komt bovenop het gewone werk als (huis)arts. De consultatie, de verslaglegging en eventueel overleg is tijdrovend (ongeveer 4 uur). In een week kunnen dus maar een beperkt aantal consultaties door iemand worden gedaan. De emotionele belasting die het verzoek van een patiënt om euthanasie met zich meebrengt, geldt niet zozeer voor de SCEN-arts, maar vooral voor de uitvoerende huisarts. Het is aan de SCEN-arts om hier oog voor te hebben en in te ondersteunen.

Is klaar-met-levenproblematiek ondraaglijk lijden? Minimaal vier keer per jaar hebben de SCEN-artsen begeleidingsbijeenkomsten, geleid door deskundige supervisors. Het doel is het uitwisselen van ervaringen, het elkaar onderling consulteren en het reflecteren op eigen handelen, ook bij verslaglegging. Tijdens deze bijeenkomsten komt het thema ‘wat is ondraaglijk’ regelmatig ter sprake. Patiënten kunnen de laatste fase van hun leven als ondraaglijk beleven, terwijl het door de SCEN-artsen ‘klaarmet-levenproblematiek’ wordt genoemd. De Hoge Raad bepaalde in 2002 in de zaak Brongersma dat levensbeëindigend handelen door een arts alleen aanvaardbaar is als het lijden van de patiënt vooral te maken heeft met een lichamelijk of psychisch classificeerbare aandoening. De KNMG heeft een commissie benoemd (commissie Dijkhuis) om zich over de bovenstaande problematiek te buigen. De kern van de conclusies van de commissie die in 2004 zijn verschenen, wordt door de KNMG onderkend, namelijk dat het bij ‘lijden aan het leven’ gaat om een complexe problematiek die om een bijzondere en behoedzame benadering vraagt. Verder verhelderd zal moeten worden of, en zo ja onder welke voorwaarden, artsen zich op professionele wijze kunnen inlaten met verzoeken om hulp bij levensbeëindiging vanwege ‘lijden aan het leven’, zo stelt de KNMG. Op het tienjarig SCEN-symposium [4] werd over dit onderwerp met verschillende disciplines gefilosofeerd. Uit onderzoek blijkt dat juist de toetsingscommissies ‘klaar-metlevenproblematiek’ in sommige gevallen aanmerken als ondraaglijk lijden. Het blijkt dat in de praktijk bij alle euthanasieverzoeken min of meer de mate van ontluistering een rol van betekenis heeft. Het begrip ontluistering is echter misschien wel net zo moeilijk te definiëren als ondraaglijk.

(Eigen) opvattingen In de loop van de geschiedenis veranderen de opvattingen over wat ondraaglijk lijden is. In religieuze kringen staat het

lijden voor een veelomvattend begrip en niet zozeer voor iets wat je zou moeten verhelpen. Dokters hebben natuurlijk meegeholpen om te het beeld te scheppen dat lijden niet nodig zou hoeven zijn (‘u hoeft geen pijn te lijden’) en ook het publiek heeft vaak een idee dat de gezondheidszorg ongekende mogelijkheden biedt. Echter, de mogelijkheden die er gekomen zijn om het leven te verlengen, maken het lijden niet voor iedereen minder. En tot nu toe bestond bij een aantal specialisten betrekkelijk weinig belangstelling voor de problematiek van de uitbehandelde patiënt. Goede palliatieve zorg maakt lijden niet altijd en voor iedereen draaglijk, het romantische beeld van goede palliatieve zorg is vaak niet realistisch. Naarmate je zelf ouder en al dan niet wijzer wordt als arts, verandert de opvatting over ondraaglijkheid misschien ook wel. Als beginnend arts overschat je soms de medische professie. In de loop van de tijd is er een reëler beeld ontstaan van de mogelijkheden.

Literatuur 1. 2. 3. 4.

www.toetsingscommissieseuthanasie.nl Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine, Oxford University Press, 2004. Beijk, MM. Ondraaglijk lijden: wat is het, waar wordt het door veroorzaakt en door wie wordt het bepaald? Medisch Contact (jaargang 53 nummer 24) 1998. www.knmg.nl/symposia, voor het verslag van het symposium 10 jaar SCEN.

Conclusie Hoe maak je het ondraaglijke meetbaar? In gesprek met de patiënt probeert de SCEN-arts het ondraaglijke zo goed mogelijk te verwoorden voor derden, met de patiënt als referentiekader. De medische richtlijnen en vooral ook ethische- en persoonlijke normen dienen daarbij als leiddraad. Het is klip-en-klaar dat de patiënt centraal moet staan, zelfs al wil of kan niet iedere patiënt nadenken of praten over het naderend einde.

STATBLOK



21

De grenzen van het pakket Werner Brouwer en Elly Stolk, instituut voor Beleid&Management Gezondheidszorg, ErasmusMC, Rotterdam

‘Een gezond levensjaar mag maximaal 80.000 euro kosten.’ De meeste mensen herinneren zich het recente RVZ-advies (Zinnige en Duurzame Zorg) vooral door deze krantenkop. Veel ophef was het gevolg van dit rapport en veel patiënten maakten zich zorgen of hun behandeling Werner Brouwer wel zou worden voortgezet. Velen spraken er schande van dat een levensjaar werd geprijsd alsof het handelswaar betrof en ventileerden de opvatting dat leven niet geprijsd kan worden omdat het oneindig waardevol is. Sommigen deden het RVZ-advies af als ‘a slip of the pen’. Toch is en blijft het RVZ-advies (dat recent zijn vervolg kreeg in een tweede advies) zeer belangrijk en niet zo onzinnig of onethisch als soms voorgesteld. En voor een gebied als oncologie, waar met regelmaat nieuwe behandelmethoden en geneesmiddelen worden ontwikkeld die vaak relatief duur zijn, is het ook een zeer relevant advies. In dit artikel lichten we de gedachten waarop het RVZ sterk lijkt te leunen nader toe.

Het basispakket Het basispakket is het hart van de Nederlandse zorgverzekering. Daarin staat (meer of minder gedetailleerd) waarop de Nederlandse burger qua gezondheidszorg recht heeft op grond van zijn ziektekostenverzekering. Het is dan ook niet verwonderlijk dat er veel aandacht is voor de vaststelling van dit pakket. Die taak rust bij de overheid, waardoor de aanspraken op zorg voor alle burgers centraal worden vastgelegd en in principe gelijk zijn. Maar hoe moet de overheid het basispakket vaststellen? Welke zorg moet in het pakket worden opgenomen en welke moet er dus noodzakelijkerwijs uit blijven? Over die vraag is in de afgelopen decennia veelvuldig nagedacht. Vaak wordt gesteld dat zorg in het basispakket ‘gepaste zorg’ moet zijn. Dat is zorg die voor de gebruiker ervan noodzakelijk, effectief en doelmatig is [1]. Die criteria zijn al terug te vinden in de zogenaamde trechter van Dunning, ontwikkeld door de Commissie Keuzen in de Zorg [3] en afgebeeld in figuur 1. Deze trechter beeldt uit dat zorg in het basispakket moet worden getoetst op noodzakelijkheid, werkzaamheid (effectiviteit) en kosteneffectiviteit. Tevens moet worden bezien of de zorg niet voor eigen rekening en verantwoording van

22


de gebruiker kan worden gelaten. Deze laatste ‘zeef’ in de trechter is echter moeilijk te toetsen, waardoor meestal alleen de eerste drie criteria worden gebruikt, zoals ook in de definitie van gepaste zorg hierboven.

Economische evaluaties In de afgelopen jaren is er veel progressie geboekt bij het vaststellen van effectiviteit en kosteneffectiviteit. In een economische evaluatie kan worden vastgesteld wat een nieuwe technologie, bijvoorbeeld een geneesmiddel, oplevert aan gezondheid (effectiviteit) en wat het kost. Deze zaken kunnen aan elkaar worden gerelateerd en zo ontstaat er een kosteneffectiviteitratio. Die zegt niets meer of minder dan hoeveel een additionele hoeveelheid gezondheid, gewonnen met deze nieuwe technologie, kost. Om de effecten van uiteenlopende interventies te kunnen vergelijken, is een uitkomstmaat ontwikkeld waarin de opbrengsten van vrijwel alle gezondheidszorgprogramma’s kunnen worden uitgedrukt: de ‘quality adjusted life year’ of QALY. Men kan op twee manieren gezondheid (QALY) winnen in deze maat: door langer te leven en door gezonder te leven. De maat omvat dus de lengte en de kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven is de relatieve waardering die mensen geven aan het leven van een jaar in een bepaalde gezondheidstoestand. Een jaar perfect gezond leven krijgt de waarde 1. Een jaar niet leven krijgt de waarde 0. De meeste niet-

FIGUUR 1 Trechter van Dunning

perfecte toestanden (bijvoorbeeld blindheid, leven met pijn of depressie) krijgen een waarde tussen de 0 en de 1. Stel dus dat iemand verkeert in een slechte, maar niet levensbedreigende gezondheidstoestand. De persoon kan nauwelijks lopen en heeft veel pijn. Naar verwachting leeft deze persoon nog tien jaar in deze toestand. Stel dat deze gezondheidstoestand een kwaliteit van leven waarde krijgt van 0,4. Indien we deze persoon uit deze situatie kunnen halen met een medicijn en weer volledig gezond kunnen maken, dan wint deze persoon dus per jaar 0,6 QALY. Over zijn resterende leven (tien jaar) zijn dat dus 6 QALY. Als we hierin nu ook nog betrekken dat deze behandeling 60.000 euro kost, dan kunnen we ook aangeven dat deze behandeling een kosteneffectiviteitratio heeft van (€ 60.000/6 QALY =) 10.000 euro per QALY.

‘Een gezond levensjaar mag maximaal 80.000 euro kosten’ Naarmate het meer kost om een QALY te winnen, is het medicijn minder kosteneffectief en daarmee minder aantrekkelijk om in te voeren. Belangrijk is ook om te onderstrepen dat het dus niet erg is als een behandeling veel kost, zolang het dan ook maar veel gezondheid oplevert. Op dit moment wordt in de besluitvorming meestal een afkapgrens gehanteerd van 20.000 euro per QALY. Als een interventie duurder is dan dit bedrag per QALY dan maakt het minder kans om in het basispakket te worden opgenomen. Let op dat dit bedrag dus aanzienlijk lager ligt dan het door de RVZ naar voren gebrachte bedrag! Voor veel interventies is inmiddels zo’n kosteneffectiviteitratio bekend. Tabel 1 geeft een overzicht van een aantal interventies.

TABEL 1 QALY-league table Behandeling

Alternatief

Incrementele kosten per QALY

GM-CSF bij oudere leukemiepatiënten

Daunomycine cytosine

EPO bij nierdialyse

Conservatieve behandeling

192.731 114.045

Longtransplantatie


82.462

Nierfunctievervangingsprogramma

Geen behandeling

43.709

Harttransplantatie


38.206

Levertransplantatie


36.402


26.176

PTA alleen

14.612

Didronel profylaxe (osteoporose) PTA met selectieve stent plaatsing Introductie borstkankerscreening

Geen screening

4.204

Viagra

Andoscat

4.163

Als we nu met ons beschikbare budget – dat per definitie begrensd is – zo veel mogelijk gezondheid willen winnen, wat moeten we dan doen op basis van tabel 1? Het antwoord luidt: beginnen met de meest kosteffectieve behandelingen (onder in de tabel, i.e. Viagra) en dan naar boven toewerken tot het budget op is. Op die manier winnen we het maximale aantal QALY met het gegeven budget.

Noodzakelijkheid Daarmee wordt meteen duidelijk dat er iets mis gaat. Een dergelijke prioritering willen we normaal gesproken niet. We beginnen nu namelijk bij Viagra en zullen waarschijnlijk nooit genoeg budget hebben om tot aan de longtransplantaties te komen, die bijna bovenin de tabel staan en relatief veel geld vergen om er gezondheid mee te winnen. Maar geconfronteerd met de keuze tussen het vergoeden van Viagra of longtransplantaties, zullen niet veel mensen aan Viagra de voorkeur geven, ook al heeft het een veel gunstigere kosteneffectiviteitratio [6]. Wat betekent dat? Niets meer of minder dan dat wij verschillende waardes hechten aan verschillende QALY-winst. We vinden QALY-winst bij mensen die er zeer slecht aan toe zijn (zoals in het geval van een longtransplantatie) belangrijker, dus waardevoller, dan QALY-winst bij mensen met relatief milde aandoeningen. In andere woorden: de longtransplantatie vinden we noodzakelijker dan de Viagra. Daarmee is de eerste zeef van de trechter van Dunning weer in beeld.

Het solidariteitsgevoel met zieken neemt toe naarmate de ziekte ernstiger wordt Maar wat is dan noodzakelijkheid en kunnen we dat meetbaar maken? Tegenwoordig wordt ervan uitgegaan dat noodzakelijkheid samenhangt met de hoeveelheid gezondheid die iemand verliest als gevolg van een aandoening [7-8]. Bij indicaties met een grote ziektelast (dus waardoor veel gezondheid wordt verloren) wordt ingrijpen gezien als meer ‘noodzakelijk’. Als men als gevolg van een ziekte (bijvoorbeeld een acute hartstilstand) alles kwijtraakt, is behandeling meer noodzakelijk, dan wanneer er maar heel weinig gezondheid verloren gaat (een bekend voorbeeld zijn de kalknagels). In relatie tot de doelmatigheid van een interventie betekent dit vervolgens dat we een hogere prijs per QALY accepteren voor meer noodzakelijke zorg. Dit geeft weer dat het solidariteitsgevoel met zieken toeneemt naarmate de ziekte ernstiger wordt. Gezondheidswinst bij mensen die er slecht aan toe zijn, mag dan dus meer kosten dan wanneer mensen er relatief goed aan toe zijn. Om het in relatie tot tabel 1 uit te drukken: Viagra stijgt in de tabel (dus wordt minder snel vergoed) wanneer hier rekening mee wordt gehouden en longtransplantaties dalen in de lijst (dus komen eerder in aanmerking voor vergoeding).

Bron: Rutten-van Mölken e.a. (2000) op basis van Nederlands evaluatie onderzoek [5]

Het idee dat ook door de RVZ naar voren is gebracht, is dat een meer noodzakelijke behandeling hogere kosten


23

per QALY mag maken om toch voor opname in het basispakket in aanmerking te komen. Dus niet langer alle QALY op eenzelfde wijze bezien of ze nu door de bestrijding van kalknagels of door een nieuw kankermedicijn dat levensverlengend werkt worden gewonnen, maar een genuanceerder beeld is nodig waarin noodzakelijkheid integraal wordt betrokken. Figuur 2 geeft dit weer: naarmate een behandeling noodzakelijker is (zoals bij veel kankerbehandelingen het geval zal zijn), mogen hogere kosten per QALY worden gemaakt. Daarmee vervalt de huidige beoordelingssystematiek (20.000 euro ongeacht noodzakelijkheid – de rechte lijn in de figuur) en komt een nieuwe naar voren (de kromme lijn).

die we betalen door onverstandig om te springen met het budget. Want door dure, maar weinig effectieve middelen toe te laten, geven we veel geld uit om weinig gezondheid te winnen voor een bepaalde groep patiënten. Maar daardoor kan dit geld niet meer worden gebruikt voor een andere groep patiënten die wel veel gezondheid zou kunnen winnen. We offeren dan dus meer gezondheid dan we winnen. Ten tweede geeft de RVZ aan dat de zorg niet alleen gaat over zo veel mogelijk gezondheid winnen, maar ook over een eerlijke verdeling van die gezondheid. Er zijn slechtere boodschappen denkbaar.

FIGUUR 2 Een meer noodzakelijke behandeling mag meer kosten

Dan blijft er nog een vraag over. Hoe loopt de rode lijn precies? Om die vraag te beantwoorden moeten we niet alleen iets weten over het relatieve gewicht dat we hechten aan gezondheidswinst in verschillende contexten (dus hoe de kromming precies loopt), maar ook iets over de waarde van gezondheid. Hierover is internationaal nog bitter weinig bekend [e.g. 2]. Op basis van de beschikbare kennis heeft de RVZ moedig voorgesteld, vooral als startpunt voor discussie, de maximumgrens (dus bij zeer ernstige aandoeningen) op 80.000 euro per QALY te zetten. [4]

We zijn dan bereid meer voor gezondheid te betalen Conclusie Uiteraard is die grens uiteindelijk een politieke beslissing en uiteraard is het dringend gewenst hier meer empirische onderbouwing voor te krijgen, ook in de Nederlandse context. Maar tegelijkertijd is het te gemakkelijk om te zeggen dat de RVZ de plank missloeg door een maximum te noemen. Want hoe moeilijk het ook is, er zijn grenzen aan wat we kunnen doen en wat we doen. Op tal van terreinen overigens. Die grenzen worden, noodzakelijkerwijs, bepaald door de, door ons gekozen politiek. Die moet afwegen hoeveel geld er moet naar onderwijs, ontwikkelingssamenwerking en de zorg. En juist omdat het zorgbudget niet oneindig is, moeten we verstandig omgaan met de beschikbare middelen. In feite wijst de RVZ op twee zaken. Allereerst op de prijs in termen van misgelopen gezondheid

24


Literatuur 1.

2.

3. 4. 5.

6.

7.

8.

Brouwer WBF, Rutten FFH. De afbakening van het basispakket. In: Zicht op Zinnige en Duurzame Zorg. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ), Zoetermeer, 2006. Brouwer WBF, van Exel NJA, van Baal PHM, Polder JJ. Economics and public health. Engaged to be happily married. European Journal of Public Health 2007; 17(2): 122-123. Commissie Keuzen in de zorg. Kiezen en delen. Den Haag, 1991. RVZ. Zinnige en Duurzame Zorg. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ), Zoetermeer, 2006. Rutten-van Mölken MPMH, van Busschbach JJ, Rutten FFH (eds). Van Kosten tot Effecten; een handleiding voor evaluatiestudies in de gezondheidszorg. Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen, 2000. Stolk EA, Brouwer WBF, van Busschbach JJ. Rationalising rationing: economic and other considerations in the debate about funding of Viagra. Health Policy 2002a; 59: 53-63. Stolk EA, Poley M, Brouwer WBF,van Busschbach JJ. Proeftoetsing iMTA model. In Toenders WGM. Vervolgonderzoek breedte geneesmiddelenpakket. Amstelveen: College voor ZorgVerzekeringen, 2002. Stolk EA, van Donselaar G, Brouwer WBF, van Busschbach JJ. Reconciliation of economic concerns and health policy: illustration of an equity adjustment procedure using proportional shortfall. PharmacoEconomics 2004; 22(17): 1097-1107.

Nieuwe dure geneesmiddelen en economische evaluatie Gedeelten hiervan zijn een bewerking van artikelen van deze auteur op www.oncotherapie.nl

dr. F.G.A. Jansman, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog, Isala klinieken, afdeling Klinische farmacie, Zwolle/Groningen University Institute for Drug Exploration (GUIDE), Afdeling Farmacotherapie en Farmaceutische PatiëntenZorg, Groningen

De totale economische last van de behandeling van kankerpatiënten, inclusief screening, controle en diagnose van de ziekte, hospitalisering, chirurgie, radiotherapie, oncolytica (chemo- en immunotherapie), supportive care, huisarts, kliniekbezoek, laboratoriumanalyse en co-medicatie, is aanzienlijk. De indirecte en directe kosten van dr. F.G.A. Jansman bijvoorbeeld colorectale kanker zijn voor de Verenigde Staten voor het jaar 2000 berekend op 5,3 miljard US dollar en voor de totale wereldbevolking op 14 tot 22 miljard US dollar [1,2]. Daarbij zijn in het laatste decennium de kosten van chemo- en immunotherapie sterk toegenomen en deze trend lijkt zich voort te zetten in de komende jaren. De hoogste kosten van de behandeling worden gemaakt tijdens de eerste fase van de ziekte, wanneer diagnostiek, chirurgie en controles plaatsvinden, en tijdens de terminale fase van de ziekte, vooral door hospitalisering, chemo- en immunotherapie (palliatief) en supportive care [1,3].

door een standaardbehandeling [9]. De oncolytica zijn vooral duur door de gecompliceerde bereiding en de hoge ontwikkelkosten (vooral biotechnologische producten), de gecompliceerde preklinische en fase 1- tot en met fase 3-onderzoeken en de grote kans op falen van een nieuw product tijdens het ontwikkeltraject. Zo liggen de kosten voor onderzoek en ontwikkeling 20 procent hoger dan bij normale geneesmiddelen, met als gevolg dat deze producten duurder op de markt worden gebracht. Daarnaast is kostbare biotechnologie steeds vaker de bron van nieuwe dure producten binnen de oncologie. Ten slotte speelt ook de vergrijzing een grote rol in de kostenstijging: kanker komt vooral voor bij oudere mensen en deze populatie blijft groeien [6,9].

De hoogste kosten van behandeling worden gemaakt tijdens de eerste fase en de terminale fase

Toename kosten De toename van de kosten van oncolytica voor behandeling van colorectale kanker is illustratief voor de ontwikkeling van de kosten van oncolytica in het algemeen. Was in de afgelopen vijftig jaar 5-FU in combinatie met folinezuur de hoeksteen van de behandeling met een prijs van ongeveer 63 US dollar per acht weken, momenteel kunnen de kosten van nieuwe combinaties van irinotecan, oxaliplatin, bevacizumab of cetuximab meer dan 30.000 US dollar zijn voor eenzelfde behandelingsduur [4]. Hierbij zijn de additionele kosten voor de meer complexe toedieningsschema’s nog niet eens meegerekend. In de Verenigde Staten stijgen de uitgaven voor de gezondheidszorg jaarlijks met 7,2 procent [5]. Deze stijging wordt gedeeltelijk veroorzaakt door hogere kosten van nieuwe geneesmiddelen. Aan deze kosten dragen de geneesmiddelen binnen de oncologie voor een belangrijk gedeelte bij [6]. Ongeveer 3,5 procent van de totale uitgaven aan geneesmiddelen in Europa wordt uitgegeven aan de behandeling van kanker. Elk land kampt met toenemende kosten bij de behandeling van kanker en door dure innovaties op het gebied van de oncologie, zullen de kosten alleen maar toenemen [6-8]. Vaak zijn nieuwe producten binnen de oncologie ‘first-in-class’, waardoor ze niet direct vervangbaar zijn

Door de kostenstijging wordt men steeds kritischer ten opzichte van nieuwe geneesmiddelen. In Nederland wordt de beslissing om een behandeling goed te keuren, voornamelijk uitgevoerd door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA), voorheen het College Tarieven Gezondheidszorg/de Zorgautoriteit i.o. (CTG/Zaio). Bij goedkeuring wordt 80 procent van de prijs van een duur geneesmiddel vergoed en de overgebleven 20 procent is voor rekening van het ziekenhuis [10]. In het ziekenhuis wordt gebruikgemaakt van formularia, waarbij ook rekening wordt gehouden met de kosten van een geneesmiddel. Goede economische evaluaties van behandelingen zijn echter beperkt voorhanden. Op dit moment wordt de toelating van nieuwe geneesmiddelen mede bepaald door budgettaire beperkingen [7]. Specialisten kunnen zich hierdoor in een moeilijke positie bevinden, omdat ze enerzijds beperkingen krijgen opgelegd als voorschrijver, maar anderzijds ook voor het welzijn van hun patiënt pleiten [8]. Uit onderzoek is gebleken dat 78 procent van de Amerikaanse oncologen vindt dat alle patiënten, ongeacht de kosten, toegang moeten hebben tot effectieve zorg, waaronder dure geneesmiddelen. Bij onbeperkt voorschrijven bestaat echter het risico dat het


25

accent te veel wordt gelegd op statistisch significante onderzoeksresultaten, terwijl de klinische relevantie voor de individuele patiënt uit het oog wordt verloren [11].

Kwaliteit van leven en kosten Bij de beoordeling van nieuwe (dure) geneesmiddelen voor kanker is verbetering van levensduur en/of kwaliteit van leven een van de vereisten voor het rechtvaardigen van de hoge kosten [7]. Voor de kosten hiervan is recent voor de Nederlandse situatie een drempelwaarde van 80.000 euro gesteld per gewonnen levensjaar, gecorrigeerd voor kwaliteit van leven (QALY) [12]. Voor de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk zijn de corresponderende bedragen 50.000 US dollar [8] en 20.000-30.000 pond [12] (National Institute for Health and Clinical Excellence) per QALY. Echter, oncologiepatiënten beoordelen een behandeling niet aan de hand van de kosten [6,13], maar vanuit een bepaald start- of referentiepunt ergens in het traject van de ziekte en behandeling. De patiënt kijkt daarbij niet naar de absolute uitkomst van de behandeling, maar overweegt het effect van een behandeling in termen van verlies of winst, waarbij verlies of winst dicht bij het referentiepunt het zwaarste telt [13]. Dit verschil in beoordelen maakt situaties waarin de patiënt een behandeling niet krijgt, complex. Om de stijging van de kosten voor de gezondheidszorg te beperken, kunnen kosteneffectiviteitanalyses helpen bij de beslissing of een nieuwe behandeling zinvol is. In deze analyses worden de interventiekosten vergeleken met het (meetbare) effect van de behandeling. Er zijn wel nadelen aan het gebruik van kosteneffectiviteitanalyses. Zo moet kritisch worden gekeken naar de methodologische kwaliteit en vooral de aard van de gemeten uitkomsten van de analyse. Ook moet in aanmerking worden genomen dat alleen een gemiddelde van de uitkomst wordt weergegeven en niet wordt gekeken naar de verdeling over een populatie. Uit economisch oogpunt zou het bijvoorbeeld de voorkeur hebben om 150 patiënten een dag langer te laten leven boven één patiënt 120 dagen [5,11].

in oncolytica worden gegeven. Soms worden patiënten die minder dan drie cycli hebben gekregen uit de studie geëxcludeerd. Aannemende dat deze patiënten gemiddeld meer toxiciteit hebben ondervonden, worden hierdoor mogelijk dure behandelingskosten vanwege ernstige toxiciteit gemist. Een andere factor is het verschil in gezondheidszorgsystemen tussen landen. In het bijzonder de nieuwe oncolytica zijn onderworpen aan per land uiteenlopende regelingen die bepalend zijn voor de omvang van het gebruik en de marktprijs. Nieuwe oncolytica kunnen bijvoorbeeld zijn toegewezen aan het ziekenhuisbudget of vallen onder specifieke vergoedingsregelingen (bijvoorbeeld de 80-procentregeling in Nederland), die de omvang van het gebruik kunnen beïnvloeden. Ten slotte veranderen de doseerschema’s in de loop van de tijd, waardoor economische analyses hun actualiteit verliezen. Nieuw geïntroduceerde oncolytica, vooral de immunomodulantia, kunnen binnen afzienbare tijd vooruitschuiven van een laatstelijns rescuebehandeling naar een tweede of zelfs eerstelijnsbehandeling. Voor de nieuwe richtlijnen voor farmacoeconomische analyses zijn dan ook problemen te verwachten bij het kiezen van geschikte vergelijkingsmiddelen en een adequate duur van follow-up voor de analyse, waarin de toegepaste doseerschema’s inmiddels kunnen zijn veranderd.

Het plan van substitutie is slecht verenigbaar met het streven naar optimale zorg en gaat voorbij aan het doelmatigheidsprincipe Dure geneesmiddelen en substitutie

Uit economisch oogpunt zou het de voorkeur hebben om 150 patiënten een dag langer te laten leven boven één patiënt 120 dagen Ook andere factoren moeten kritisch worden beoordeeld bij het vergelijken van economische aspecten van de uiteenlopende doseerschema’s [14,15]. Zo moeten de opgenomen directe en indirecte kosten van een analyse zorgvuldig worden vergeleken. Voorbeelden van directe kosten zijn de acquisitiekosten van de oncolytica, kosten van dagbehandeling voor toediening, kosten van behandeling van bijwerkingen en reiskosten. Indirecte kosten, waaronder verlies van productiviteit, zijn moeilijker vast te stellen en worden dan ook meestal niet meegenomen. Tevens is alertheid geboden voor de duur van de kuur of het aantal cycli waar-

26


Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (Nza) zijn van plan om clusters te maken van therapeutisch vergelijkbare (dure) geneesmiddelen (onder meer oncolytica). Het idee is, om vanuit het oogpunt van doelmatigheid in de zorg, een vergoedingssysteem in te stellen waarin vergelijkbare geneesmiddelen binnen een cluster worden vergoed tot het niveau van het goedkoopste geneesmiddel. Hierbij wordt verondersteld dat de geneesmiddelen binnen een cluster in principe kunnen worden gesubstitueerd. Deze veronderstelling gaat echter voorbij aan de verschillen in werkingsmechanismen en daarmee met de balans van effectiviteit en bijwerkingen tussen therapeutisch vergelijkbare middelen. Vooral bij kwetsbare oudere patiëntenpopulaties met co-morbiditeit is individualisering van de behandeling belangrijk. Ook wordt geen rekening gehouden met het dynamische karakter van kanker en andere ziekten. Immers, combinaties van verschillende geneesmiddelen zijn gebruikelijk en de samenstelling van combinaties verandert snel in de tijd. Ook krijgen kankerpatiënten vaak meerdere behandelingen na elkaar. Daarbij komt het bij de behandeling van kanker geregeld voor dat door bijwerkingen of recidieven moet worden uitgeweken naar een ander (duurder) middel dan

het goedkoopste. Daarom is het plan van substitutie slecht verenigbaar met het streven naar optimale zorg en gaat het voorbij aan het doelmatigheidsprincipe. Het clusteren van feitelijk niet vergelijkbare middelen en het vergoeden tot een niveau van het goedkoopste middel hiervan, suggereren ten onrechte dat de duurdere middelen ‘luxe’ middelen zijn die kunnen worden vervangen.

Literatuur 1.

2. 3. 4. 5.

Conclusie

6.

De nieuwe behandelingen van patiënten met colorectale tumoren zijn effectiever, maar ook vele malen duurder dan conventionele therapieën. Dit geldt vaak ook voor behandelingen van andere tumorsoorten. Voor het beoordelen van de toegevoegde waarde van een nieuw duur oncolyticum bevindt de behandelaar zich in een spanningsveld tussen patiëntenbelang en budgettaire gevolgen voor het ziekenhuis. Bij de implementatie van nieuwe effectieve therapieën is betrouwbare kennis over de kosten ervan van belang. Daarom is een zorgvuldige beoordeling van beschikbare economische analyses belangrijk en zouden studies naar de werking en bijwerking van nieuwe behandelingsmodaliteiten structureel gepaard moeten gaan met onderzoek naar de relatie tussen winst in effectiviteit en de kosten daarvan.

7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.

Redaelli A, Cranor CW, Okano GJ, et al. Screening, prevention and socioeconomic costs associated with the treatment of colorectal cancer. Pharmacoeconomics 2003;21:1213-38. Schrag D, Weeks J. Costs and cost-effectiveness of colorectal cancer prevention and therapy. Semin Oncol 1999;26:561-8. Ramsey SD, Berry K, Etzioni R. Lifetime cancer-attributable cost of care for longterm survivors of colorectal cancer. Am J Gastroenterol 2002;97:440-5. Schrag D. The price tag on progress: chemotherapy for colorectal cancer. N Engl J Med 2004;351:317-9. Grusenmeyer PA, Wong YN. Interpreting the economic literature in oncology. J Clin Oncol 2007; 25: 196-202. Meropol NJ, Schulman KA. Cost of cancer care: issues and implications. J Clin Oncol 2007; 25: 180-186. Drummond MF, Mason AR. European perspective on the costs and cost-effectiveness of cancer therapies. J Clin Oncol 2007; 25: 191-195. Levine MN, Ganz PA, Haller DG. Economic evaluation in the Journal of Clinical Oncology: past, present, and future. J Clin Oncol 2007; 25: 614-616. DiMasi JA, Grabowski HG. Economics of new oncology drug development. J Clin Oncol 2007; 25: 209-216. Bochove, A van, Boven E, Giaccone B, Steenhoek A. Een mensenleven: onbetaalbaar? Pharm Weekbl 2006; 14: 491-494. Sulmasy DP. Cancer care, money, and the value of life: Whose justice? Which rationality? J Clin Oncol 2007; 25: 217-222. Anon. Zinnige en duurzame zorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2006. Weinfurt KP. Value of high-cost cancer care: a behavioral science perspective. J Clin Oncol 2007; 25(2): 223-227. Jansman FG, Postma MJ, Brouwers JR. Cost considerations in the treatment of colorectal cancer. Pharmacoecon 2007:25:537-62. Provenzale D, Gray RN. Colorectal cancer screening and treatment: review of outcomes research. J Natl Cancer Inst Monogr 2004;33:45-55.

STATBLOK



27

Nieuwe ‘dure’ kankergeneesmiddelen en kosteneffectiviteitsanalyses: hoe is de stand van zaken? mw. prof. dr. C.A. Uyl-de Groot, hoogleraar afdeling klinische epidemiologie en biostatistiek, VU Medisch Centrum, Amsterdam, prof. dr. A. Steenhoek, hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid, instituut voor Beleid&Management Gezondheidszorg, Erasmus MC, Rotterdam

In Nederland zal, net als in veel andere Europese landen, het aantal patiënten met kanker de komende jaren fors toenemen. In 2000 werden ongeveer 69.000 nieuwe gevallen van kanker geregistreerd; in 2015 zal dit zijn opgelopen tot zo’n 95.000. Dit is een toename van bijna 40 promw. prof. dr. C.A. Uyl-de Groot, cent. De belangrijkste oorzaak hiervan is dat het aantal mensen ouder dan 65 jaar sterk zal stijgen. De stijging bij mannen is groter dan bij vrouwen. Kanker is een aandoening die vooral op oudere leeftijd voorkomt, tweederde van alle patiënten is ouder dan 60 jaar. Tegenover deze stijging van aantallen patiënten staat gelukkig een toenemende kans op overleving. De vijfjaarsoverleving bij mannen is de afgelopen 30 jaar gestegen van circa 30 procent in de jaren zeventig tot circa 45 procent in 2001. Bij vrouwen steeg dit percentage van circa 45 procent in de jaren zeventig naar ongeveer 60 procent in 2001. De grotere kans op overleving bij vrouwen is te wijten aan het feit dat er bij vrouwen relatief meer goed te genezen vormen van kanker, zoals borstkanker, voorkomen. Ondanks deze betere resultaten voor overleving zal het aantal sterfgevallen door kanker toch blijven stijgen: de betere overleving weegt, denkt men, niet op tegen het grotere aantal nieuwe gevallen door de vergrijzing. Meer patiënten houdt in meer diagnostiek, meer behandeling, meer nazorg en dus ook meer kosten. Niet alleen op het gebied van kanker, maar in de gehele gezondheidszorg is er de afgelopen decennia sprake van een toenemende groei in diagnostische en therapeutische mogelijkheden, terwijl de benodigde middelen, zoals menskracht, tijd, apparatuur en geld steeds schaarser worden. Hierdoor ontstaat er een toenemende spanning tussen datgene wat we medisch gezien kunnen, en de beschikbare hoeveelheid geld. Het is dan ook onvermijdelijk dat de vraag wordt gesteld wat de waarde is van deze nieuwe ontwikkelingen, of deze ontwikkelingen doelmatig worden ingezet en hoe we dit moeten beoordelen. Deze vragen zijn nu extra actueel omdat er relatief veel nieuwe, dure kankergeneesmiddelen op de markt zijn gekomen en er discussies, dan wel problemen zijn bij de vergoeding van deze middelen.

28


Economische evaluaties Hoe kan je op een verantwoorde manier keuzes maken? Een mogelijkheid is het uitvoeren van een ‘health technology assessment’. Een essentieel onderdeel hiervan zijn de economische evaluaties. Deze evaluaties zijn in principe gericht prof. dr. A. Steenhoek op nieuwe diagnostische of therapeutische mogelijkheden, maar kunnen ook gericht zijn op reeds toegepaste gezondheidsinterventies. Een economische evaluatie is een vergelijkende analyse van zowel kosten als opbrengsten. Het doel hiervan is het afwegen van de waarde van een technologie tegen de waarde van alternatieve technologieën. Hierbij wordt een nieuwe technologie vergeleken met een bestaande behandeling. De vraag is of de verbetering van de gezondheidstoestand opweegt tegen de grotere inzet van middelen. Het doel van deze studies is het ondersteunen van de beleid- en besluitvorming. De meestgebruikte economische evaluaties zijn de zogenaamde kosteneffectiviteitsanalyses en kostenutiliteitsanalyses. Hiervoor moeten dus zowel kosten als effecten worden bepaald.

Een economische evaluatie is een vergelijkende analyse in termen van zowel kosten als opbrengsten De kosten worden op een aantal manieren ingedeeld. Meestal wordt onderscheid gemaakt tussen directe en indirecte kosten, zowel binnen als buiten de gezondheidszorg. Onder directe kosten binnen de gezondheidszorg vallen bijvoorbeeld verpleegdagen, polikliniekconsulten, dagbehandeling, verrichtingen en geneesmiddelen. Directe kosten buiten de gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld kosten van familie die naar het ziekenhuis moet rijden. Indirecte kosten zijn kosten die niet rechtstreeks verband houden met de interventie. Indirecte kosten binnen de gezondheidszorg zijn de kosten die gedurende extra levensjaren

worden gemaakt. Buiten de gezondheidszorg betreft het kosten die geen directe relatie hebben met de interventie, zoals productieverliezen in verband met ziekteverzuim. Het gaat dus bij kosteneffectiviteitstudies niet alleen om de kosten van het geneesmiddel zelf. Bij het bepalen van de medische effectiviteit wordt onderscheid gemaakt tussen werkzaamheid en doeltreffendheid. Met werkzaamheid wordt bedoeld de mate waarin onder optimale omstandigheden en een vooraf precies omschreven patiëntengroep, de technologie beter is dan de gebruikelijke diagnostiek of behandeling. Hiervoor wordt meestal een klinische studie uitgevoerd. Doeltreffendheid onderzoekt of een medische technologie, toegepast in de dagelijkse praktijk, het beter doet. De manier waarop medische effectiviteit wordt gemeten, is afhankelijk van het type technologie: is het preventieve, diagnostische of therapeutische technologie. Bij een therapeutische technologie wordt het effect meestal in termen van onder meer overleving, ziektevrije overleving, respons op de behandeling, bijwerkingen en kwaliteit van leven gedefinieerd. Kwaliteit van leven is bij de behandeling van kankerpatiënten een essentieel onderdeel en wordt in veel studies als uitkomst meegenomen.

Bij de kosteneffectiviteitsanalyse dient echter één maat van effectiviteit te worden gekozen. Wanneer meer dan één effect een rol speelt, bijvoorbeeld overleving en kwaliteit van leven, dan is een eenvoudige effectmaat niet meer voldoende. De meest gekozen oplossing hiervoor is het berekenen van ‘voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren’ (QALY). Dit houdt in dat de levensverwachting wordt gecorrigeerd met een kwaliteitsfactor, een zogenaamde ‘utiliteit’. Deze factor geeft het niveau van kwaliteit van leven aan. In veel klinische onderzoeken wordt een meetinstrument waarmee je gezondheid kunt waarderen niet meegenomen. Kwaliteit van leven wordt dan meestal gemeten met behulp van kankerspecifieke vragenlijsten. Hierbij moet worden gedacht aan vragen over moeheid, haaruitval, droge mond of angst. Het is de vraag of het mogelijk is deze items om te zetten in één (representatief) getal. Als we zowel de kosten als de effecten hebben berekend, kunnen we de ratio berekenen. Dit noemen we een incrementele kosteneffectiviteitsratio. Deze ratio geeft aan hoeveel geld moet worden geïnvesteerd voor een extra eenheid opbrengst (uitgedrukt in een uitkomstmaat),

wanneer strategie A wordt vervangen door strategie B. De uitkomstmaat bij economische evaluatiestudies bij kanker is meestal levensjaren al dan niet gecorrigeerd voor kwaliteit van leven.

Vergoeding van nieuwe (dure) kankergeneesmiddelen Sinds juli 2002 wordt de beoordeling of een geneesmiddel voor vergoeding via het geneesmiddelenvergoedingssysteem in aanmerking komt, mede gebaseerd op de incrementele kosteneffectiviteit van dat middel. Meestal gaat het om nieuwe extramurale geneesmiddelen, waarbij met behulp van gerandomiseerd klinisch onderzoek (randomized controlled trial, RCT) en farmaco-economische modellering de incrementele kosteneffectiviteit ten opzichte van een vergelijkbare, gangbare therapie wordt bepaald. Een nadeel van deze aanpak is dat er op het moment van besluitvorming meestal nog weinig ervaring met het nieuwe geneesmiddel is opgebouwd. Het is onduidelijk of de (kosten)effectiviteit die in een RCT is vastgesteld bij een kleine, geselecteerde groep patiënten, vertaalbaar is naar de dagelijkse praktijk. Ook zijn bij sommige dure intramurale, maar ook bij een aantal extramurale geneesmiddelen geen of weinig uitkomsten over finale eindpunten, zoals overleving, beschikbaar. Mede hierom stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) aanvullende eisen aan geneesmiddelen die op de lijst van de Beleidsregel Dure Geneesmiddelen worden geplaatst. Ziekenhuizen hoeven de medicijnen op die lijst niet volledig uit hun eigen budget te betalen, maar krijgen een vergoeding van 80 procent van de zorgverzekeraar van de

Het gaat bij kosteneffectiviteitstudies om meer dan de kosten van het geneesmiddel alleen patiënt. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) adviseert de NZa over voorlopige opname op de lijst op basis van de gegevens die worden aangeleverd door de organisatie die de aanvraag doet. Dat kan elke partij zijn die valt onder de Wet marktordening gezondheidszorg (WMG). Het geneesmiddel kan dan voorlopig worden vergoed voor een periode van maximaal drie jaar op basis van vier eisen: - De therapeutische meerwaarde moet worden vastgesteld. - Een kostenprognose moet laten zien dat het geneesmiddel voldoet aan het kostencriterium. De kosten van het geneesmiddel moeten minimaal 0,5 procent van de totale geneesmiddelkosten van ziekenhuizen op macroniveau gaan bedragen (ongeveer 2 miljoen euro). - Er moet een doelmatigheidsindicatie worden afgegeven. - Er moet een voorstel voor het bepalen van de doelmatigheid in de dagelijkse praktijk worden ingediend. De aanvrager heeft vervolgens drie jaar de tijd om het onderzoek naar de doelmatigheid in de dagelijkse praktijk


29

te laten verrichten. Om vooraf zo veel mogelijk duidelijkheid te bieden over de procedure en het beoordelingsproces te bevorderen, wil het CVZ kunnen aangeven aan welke eisen dat onderzoek ten minste moet voldoen. Hiervoor is een werkgroep ingesteld door het CVZ. Bij uitkomstenonderzoek zijn specifieke methodologische problemen te verwachten. De keuze van uitkomstmaten kan anders zijn dan in het klinisch onderzoek. De geneesmiddelen worden onder andere omstandigheden toegediend en gebruikt. Patiënten kunnen niet willekeurig worden toegewezen aan de onderzoeksgroep of de controlegroep, zoals in RCT’s wel gebeurt. Hoe hiermee wordt omgegaan, wordt op dit moment onderzocht in twee pilot-studies die worden uitgevoerd door het Institute for Medical Technology Assessment van het Erasmus MC. Het gaat hier om twee indicaties, te weten het multiple myeloom en colonkanker. Bij de uitvoering van deze studies wordt samengewerkt met de Stichting Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland (HOVON) en diverse integrale kankercentra.

Conclusie Nieuwe geneesmiddelen moeten op tijd, dus niet te snel en niet te langzaam in de medische richtlijnen en protocollen worden opgenomen. Te snel is niet goed omdat de effectiviteit bewezen moet zijn, er moet een bepaalde mate van bewijs zijn. Te langzaam is niet goed omdat hierdoor patiënten adequate behandeling wordt onthouden. Het mag duidelijk zijn dat behalve effectiviteit ook doelmatigheid en soms ook andere aspecten van ‘health technology assessment’ moeten worden meegenomen in de besluitvorming hierover. De overheid en de zorgverzekeraars zullen er wellicht in de toekomst niet aan kunnen ontkomen meer

Nieuwe geneesmiddelen dienen op tijd, dus niet te snel en niet te langzaam in medische richtlijnen en protocollen te worden opgenomen geld in de gezondheidszorg te steken. Nieuwe ontwikkelingen en een vergrijzende bevolking nopen hier immers toe. Maar dit zal de vraag of dat geld maatschappelijk gezien daadwerkelijk goed is besteed alleen maar versterken. Het is van groot belang om de systematiek van het onderzoek dat nodig is om deze vraag te beantwoorden, zo snel mogelijk op orde te hebben. Deze systematiek en de resultaten van het kosteneffectiviteitsonderzoek moeten kunnen steunen op een breed draagvlak bij alle belanghebbenden.

Literatuur 1.

30


Rutten-van Molken MPMH, Van Busschbach JJ, en Rutten FFH. Kosten tot effecten; een handleiding voor evaluatiestudies in de gezondheidszor, Elsevier gezondheidszorg, Maarsen.

Dure middelen in de oncologie mw. dr. J.M.L. Stouthard, internist-oncoloog, Medisch Centrum Rijnmond-Zuid Rotterdam, prof. dr. P.H.B. Willemse, internist-oncoloog, Universitair Medisch Centrum Groningen

Behoefte aan nieuwe middelen Kanker is een frequent voorkomende ziekte en de incidentie neemt geleidelijk toe. Dat wordt veroorzaakt door het stijgen van de gemiddelde leeftijd: kanker is dikwijls een ziekte van de oudere mens. Toch daalt de sterfte aan mw. dr. J.M.L. Stouthard borstkanker de laatste jaren. Dat is enerzijds te danken aan een vroegere diagnose, onder meer door de landelijke screening op borstkanker, anderzijds door het ontwikkelen van effectieve middelen tegen kanker. Wetenschappelijk onderzoek heeft in de afgelopen jaren veel inzicht opgeleverd in hoe kanker ontstaat, welke regelmechanismen in kankercellen verstoord zijn geraakt, waardoor kankercellen ongebreideld kunnen groeien, hoe ze normale weefselbarrières kunnen doorbreken en hoe deze kwaadaardige cellen zich buiten hun oorspronkelijke weefsel kunnen handhaven en uitgroeien, vaak met dodelijke afloop voor hun gastheer, de patiënt. Door de ontrafeling van specifieke veranderingen in het gedrag van kankercellen, kunnen specifieke aangrijpingspunten voor zogenaamde targeted therapy, doelgerichte behandeling, worden gevonden. Het voordeel van doelgerichte behandeling is dat de kankercellen in hun groei geremd kunnen worden zonder dat gezonde cellen hier te veel hinder van ondervinden. Dit is kortom een effectievere behandeling met minder bijwerkingen. Het behoeft geen betoog dat de behandeling van kankerpatiënten hiermee in hoge mate is gediend. Helaas is de ontwikkeling van deze nieuwe geneesmiddelen kostbaar. Enerzijds is er veel kennis nodig voor de ontwikkeling en anderzijds is er hoogwaardige en kostbare technologie nodig voor de productie. Om het effect van nieuwe geneesmiddelen vast te stellen, is veel patiëntgebonden onderzoek nodig waarbij de selectie van de juiste patiëntengroep vaak tijdrovender en complexer is dan bij de ontwikkeling van veel andere geneesmiddelen. Tot slot is de farmaceutische industrie min of meer vrij om haar prijs te stellen, waarbij de patenten tegenwoordig beter zijn beschermd. Toch zijn deze nieuwe selectieve middelen noodzakelijk om vooruitgang te boeken in de behandeling van kankerpa-

tiënten. De introductie van het monoclonale antilichaam trastuzumab (Herceptin®) illustreert de bovengenoemde ontwikkeling. Eerst werd in de jaren tachtig de amplificatie (versterking) van een gen (erbB2) gevonden, dat bleek te coderen voor een receptoreiwit, dat celgroei stiprof. dr. P.H.B. Willemse muleerde bij bepaalde vormen van agressieve borstkanker (HER2/neu). Vervolgens bleek het mogelijk om een blokkerend antilichaam te ontwikkelen tegen dit receptoreiwit (trastuzumab). Dit antilichaam werd toegediend aan vrouwen met uitgezaaide borstkanker, die geselecteerd werden op een overmatige expressie (aanwezigheid) van deze HER2/neu-receptor. Het tumorverkleinende effect van chemotherapie bleek bij met trastuzumab behandelde vrouwen bijna twee keer zo sterk, de overlevingskans na een jaar nam met de helft toe [1]. Gecombineerd met de juiste chemotherapie, bleken de bijwerkingen van trastuzumab vrijwel nihil. Toepassing van trastuzumab gedurende een jaar als de adjuvante behandeling van vrouwen met HER2/neu-positieve tumoren, bleek vervolgens te leiden tot een halvering van het aantal vrouwen bij wie de ziekte binnen vier jaar terugkwam, hetgeen zich naar verwachting zal vertalen in een hoger genezingspercentage [2]. Het is duidelijk dat hier van een gewenste ontwikkeling sprake is. De kosten van behandeling gedurende een jaar met Herceptin zijn ongeveer 35.000 euro.

Wat is duur? De resultaten die tot nu toe bekend zijn, laten zien dat er zeven patiënten met trastuzumab behandeld moeten worden om één extra patiënt te genezen (sommige patiënten krijgen geen recidief en bij sommige zal de behandeling niet werken). De kosten per genezen patiënt bedragen dus ongeveer 7x35.000 euro is een kwart miljoen euro. Een genezen patiënt betekent veel extra gewonnen levensjaren van uitstekende kwaliteit; daarmee lijken de kosten gerechtvaardigd. Moeilijker ligt het als vergelijkbaar dure middelen niet worden gebruikt als curatieve behandeling, maar om kanker af te remmen zonder genezing. Hierbij gaat het om het winnen van tijd, met behoud van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. De tijdwinst is uiteraard veel kleiner, soms zelfs maar een paar maanden. Voor individuele patiënten en hun behandelend arts bestaat er doorgaans


31

weinig twijfel: als er winst in tijd en/of kwaliteit te bereiken is, wordt er meestal tot behandeling besloten. In de spreekkamer lijken kosten geen grote rol te spelen, uit enquêtes onder oncologen kwam dit ook naar voren. Anderzijds voelen de meeste oncologen zich wel degelijk betrokken bij de enorme toename van de uitgaven voor oncologische middelen. Tijdens veel congressen, symposia en andere bijeenkomsten is het een belangrijk onderwerp van gesprek, het gaat dan ook om grote bedragen. In 2003 vormden de uitgaven aan oncologische middelen 20 procent van het totale geneesmiddelenbudget van de ziekenhuizen. Ten opzichte van 2002 was dit een stijging van 25 procent, terwijl de totale kosten van geneesmiddelen van de ziekenhuizen in dezelfde periode met 10 procent toenamen [3]. Dit was nog voordat nieuwe, actieve monoclonalen zoals trastuzumab, bevacizumab en cetuximab op de markt werden gebracht. Om ziekenhuizen tegemoet te komen in deze kostenstijging, stelde de overheid de beleidsregel dure geneesmiddelen in. Deze bepaalt dat dure middelen die voor vergoeding in aanmerking komen, voor 20 procent uit het ziekenhuisbudget moeten worden betaald, en voor 80 procent door de verzekeraars moeten worden vergoed. Overigens is het budget dat de verzekeraars voor deze vergoeding hebben weer in mindering gebracht op het totale ziekenhuisbudget.

De farmaceutische industrie is min of meer vrij om haar prijs te stellen, waarbij de patenten tegenwoordig beter zijn beschermd Om opgenomen te worden op de vergoedingslijst dure geneesmiddelen, en dus voor deze regeling in aanmerking te komen, heeft de overheid een aantal voorwaarden gesteld. Ten eerste moeten de kosten van het nieuwe, dure middel een drempelwaarde van 0,5 procent van het totale geneesmiddelenbudget van het ziekenhuis (gaan) overschrijden, om als ‘duur’ te worden aangemerkt. Daarnaast moet de Commissie Farmaceutische Hulpmiddelen oordelen dat de werkzaamheid van het nieuwe middel, ten opzichte van de gangbare behandeling, opname rechtvaardigt. En ten derde worden binnen drie jaar na opname op de vergoedingslijst, de resultaten van een doelmatigheidsonderzoek verwacht. Pas indien aan deze derde voorwaarde is voldaan, zal het middel definitief worden opgenomen op de lijst. Tot die tijd wordt gesproken over een ‘voorlopige opname’. Hoe deze derde voorwaarde moet worden ingevuld, is op dit moment nog onzeker.

Commissie BOM Al voordat de overheid de beleidsregel dure geneesmiddelen instelde, was er binnen de beroepsgroep van medisch oncologen zorg over de beschikbaarheid van nieuwe, dure

32


middelen voor hun patiënten. Op initiatief van de NVMO (Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie) en onder voorzitterschap van prof. dr. Pax Willemse, werd de Commissie Beoordeling Oncologische Middelen (Commissie BOM) opgericht. Doel van deze commissie is om namens de beroepsgroep richtlijnen op te stellen voor de toepassing van (dure) oncologische middelen. Hierdoor is het mogelijk een duur middel voor alle patiënten die daarvoor in aanmerking komen, beschikbaar te stellen. De NVMO omschrijft het zo: “De commissie BOM is ingesteld om aan de hand van criteria die zijn vastgelegd in de zogenaamde PASKWIL-module, te beoordelen of oncologische middelen een plaats behoren te hebben in de dagelijkse praktijk. Dit vanuit de opvatting dat registratie van een middel niet automatisch inhoudt dat de bijdrage van het middel aan de dagelijkse praktijk zodanig is dat er ook een indicatie voor is.” De uitspraken van de Commissie BOM zijn niet vrijblijvend. Gemandateerd door de beroepsgroep stelt zij een richtlijn voor behandeling. De commissie bestaat uit tien internist-oncologen, vier werkzaam in een academisch centrum, een in een categoraal ziekenhuis, vier in een algemeen ziekenhuis en een bij een integraal kankercentrum. Daarnaast zijn er twee toegevoegde leden, een statisticus en een farmacoloog. De commissie komt vier- tot zesmaal per jaar bijeen. Tijdens deze bijeenkomsten wordt gesproken over de positiebepaling van nieuwe (dure) oncologische middelen of methoden. De basis hiervoor vormt wetenschappelijk onderzoek dat is gepubliceerd in ‘peer-reviewed journals’, ofwel onderzoek dat is gepubliceerd en getoetst. Niet-gepubliceerde data worden niet meegewogen in de oordeelsvorming. Of een nieuwe behandeling voldoende bijdraagt aan de tot dan toe in Nederland gebruikelijke behandelingen, wordt getoetst aan een aantal tevoren vastgestelde criteria, vastgelegd in de PASKWIL-module (zie tabel 1). Deze criteria hebben betrekking op het effect van de behandeling (responspercentage, tijd tot progressie, ziektevrije en totale overleving), op de bijwerkingen (acuut en/of blijvend) en op de kracht van de bewijsvoering (gerandomiseerde studies). De kosten zijn geen criterium bij de beoordeling. Wel worden zij in de verslaglegging inzichtelijk gemaakt. Het verslag van de bijeenkomsten wordt gepubliceerd in het tijdschrift Medische Oncologie en staat op de website van de NVMO.

Positie Commissie-BOM-adviezen Door de pro-actieve opstelling van de NVMO bij de ontwikkeling en introductie van nieuwe, dure behandelingsmogelijkheden zijn meerdere doelen gediend. Ten eerste ligt de discussie over de betekenis van nieuwe behandelingsmogelijkheden waar hij hoort: bij de beroepsgroep. De beoordeling door de Commissie BOM maakt helder voor welke patiënten deze behandelopties ter beschikking moeten staan. Bovendien blijken de uitspraken van de commissie in veel gevallen een goede basis voor individuele artsen om het gesprek over de kosten met hun ziekenhuisdirecties te kunnen voeren. Tot slot gelden de beoordelingen van de Commissie BOM als richtlijnen binnen de beroepsgroep. Afwijkingen van deze richtlijnen, zoals soms voorgesteld door partijen in het ziekenhuis (bijvoorbeeld de lokale geneesmiddelencommissie) zullen dus steeds gemotiveerd moeten worden.

Daarnaast kreeg deze constructieve werkwijze erkenning van de beleidsmakers. Meermalen is overlegd met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), om de problematiek van de dure geneesmiddelen gezamenlijk te bespreken. Inmiddels is bovendien sprake van een goede samenwerking met de Commissie Farmaceutische Hulp (CFH). Deze commissie geeft het College voor zorgverzekeringen (CVZ) advies over de toelating van nieuwe geneesmiddelen in Nederland. Daar waar het oncologische middelen betreft, wordt het conceptadvies van de CFH voorgelegd aan de Commissie BOM, alvorens het aan de minister van VWS te presenteren.

TABEL 1 PASKWIL module

goed

onvoldoende

Palliatief Responskans

>20%

<20%

Responsduur

>6 weken

<6 weken

TTP

>6 weken

<6 weken

Mediaan

>6 weken

<6 weken

1 jaar

>20%

<20%

Mediane

>duur

Overleving

behandeling

behandeling

Overleving na 5 jaar

>5%

<5%

Overleving

Adjuvant

‘In de spreekkamer is the number-needed-to-treat altijd 1’

Specifieke bijwerkingen Lethaal

<5%

>5%

Hoe verder?

Acuut, ernstig (opname)

<25%

>25%

Dat de kosten van (oncologische) behandelingen steeds hoger worden, is een gegeven. Dat hierdoor keuzes gemaakt moeten worden, lijkt onafwendbaar. De Commissie BOM draagt met haar oordelen bij aan de inhoudelijke aspecten van deze keuze. De financiële consequenties maakt zij inzichtelijk, maar oordeelt hierover niet. Binnen de NVMO heerst de mening dat een uitspraak over de kosten een politieke uitspraak is. De Raad voor Volksgezondheid en Zorg heeft in haar rapport ‘Zinnige en duurzame zorg’ een uitspraak gedaan over de maximale prijs van medische behandelingen (80.000 euro per gewonnen levensjaar). Veel politieke discussie heeft dit nog niet losgemaakt. Dat het echter niet aan de individuele arts is om te oordelen of een behandeling voor haar/zijn patiënt financieel gerechtigd is, is duidelijk. Zoals prof. dr. M.M. Levi een aantal jaar geleden al opmerkte: “in de spreekkamer is the number-needed-to-treat altijd 1.” De verantwoordelijkheid van de beroepsgroep ligt in haar inhoudelijke deskundigheid. Op grond van onderzoek, ervaring en uitspraken van belanghebbenden, zullen de criteria waarop nieuwe behandelingsmogelijkheden worden getoetst in de komende jaren ongetwijfeld worden bijgesteld. Een uitspraak van oncologen over de toelaatbare prijs van hun behandelingen is vooralsnog niet te verwachten. De politiek is hier aan zet.

Chronisch (beperkend)

<10%

>10%

Performance status

>20%

<20%

Reponse (WHO/Karnofsky)

verbetering

verbetering

Stabiele PS, TTP-PS

>6 weken

<6 weken

Klinisch

<5 dagen

>5 dagen

Poliklinisch

<3 dagen

>3 dagen

per 3 wk

per 3 wk

Kwaliteit van leven

Impact van de behandeling Palliatief

Level of evidence

Een of meer

Alleen fase II

Fase III studies/

studies

meta-analyse

Literatuur 1.

2. 3.

Slamon DJ, Leyland-Jones B, Shak S et al. Use of chemotherapy plus a monoclonal antibody against HER2 for metastaticbreast cancer that overexpresses HER2. NEJM 2001;344:783-792. Romond EH, Perez EA, Bryant J et al. Trastuzumab plus Adjuvant Chemotherapy for Operable HER2-Positive Breast Cancer.NEJM 2005; 353:1673-1684. P.H.B. Willemse. Oratie: De prijs van het gelijk. Uitgesproken op 24 april 2007 te Groningen.


33

Kosten en vergoedingen in de oncologie drs. M.A.J.M. Bos, directeur zorg, Zorgverzekeraars Nederland

Zorgverzekeraars Nederland heeft op 20 oktober jl. de nieuwe inkoopgids DBC’s voor 2008 uitgebracht. De titel is: ‘Kwaliteit als kompas voor de zorginkoop’. Het is niet de zoveelste lijst van ranking van ziekenhuizen. Deze gids beschrijft kwaliteit van zorg en is samengesteld in opdracht van alle drs. M.A.J.M. Bos zorgverzekeraars en beslaat de beschrijving van het hele B-segment, dus 20 procent van de hele ziekenhuiszorg. De ongeveer duizend DBC’s zijn teruggebracht tot een kleine vijftig zorgpaden, die zijn opgebouwd uit professionele richtlijnen, zorgprofielen en patiëntervaringen. Een uniek document: compacte, openbare informatie, samengesteld door medische professionals bij zorgverzekeraars in nauwe samenwerking met de Wetenschappelijke Verenigingen en de Orde van Medisch Specialisten, het kwalteitsinstituut CBO, het Cochrane Instituut en last but not least alle aandoeningsgerichte Patiëntenverenigingen.

Kwaliteitsinformatie Met gefundeerde kwaliteitsinformatie en zonder informatie over kosten of prijzen, willen de zorgverzekeraars de omslag inzetten. Zij willen het door de burgers betaalde premiegeld optimaal inzetten om contracten te sluiten en productieafspraken te maken met ziekenhuizen en instellingen om ervoor te zorgen dat wanneer die burger ziek wordt, hij of zij ook direct de best mogelijke zorg krijgt. Dus vooraf regelen dat de zorg in een ziekenhuis gegarandeerd goed is. Wanneer een patiënt eerst niet optimaal wordt behandeld en daarna ergens anders moet worden herbehandeld, zijn de verzekeraars en dus de burger middels de premie, veel duurder uit. Los van de extra ellende voor de patiënt en de familie.

Stoppen met het leveren van niet-goede zorg is ook kwaliteit Dat geldt niet alleen voor de behandelingen in het B-segment, waar borstkanker en prostaatkanker nu al in zitten, maar uiteraard ook voor de behandelingen in het A-segment. Of die in 2009 allemaal ook in het B-deel komen, is niet relevant: het blijkt dat bij alle behandelingen de ervaring, dus het volume en de procesorganisatie van de instelling voor een goede kwaliteit essentieel zijn. Bij kan-

34


kerbehandelingen komt daar nog bij dat de multidisciplinaire benadering essentieel is. Het is dus logisch dat de zorgverzekeraars bij de contractering van zorg deze kwaliteitscriteria hanteren.

Hoe het is en was Tot aan dit jaar (en voor een groot deel ook nog het jaar 2008) betaalden de zorgverzekeraars elk jaar een min of meer vast budget aan elk ziekenhuis. De contraprestatie is dat elke patiënt die zich bij het ziekenhuis meldt volgens de regelen der kunst en zoals in de beroepsgroep gebruikelijk is, wordt behandeld. Die omschrijving is achterhaald. Als blijkt dat er per jaar 1.700 patiënten overlijden door vermijdbare fouten, kan dat niet zijn omdat dit in de beroepsgroep gebruikelijk is. Dat zou cynisch zijn en is ook niet waar. Er zijn tal van topklinieken, waar patiënten zeer goed worden behandeld. Het is alleen onbegrijpelijk, dat die goede behandelingen niet door elk ziekenhuis worden overgenomen. Eigenlijk moet een ziekenhuis dat die topbehandelingen niet kan uitvoeren, tegen patiënten die zich aanmelden zeggen dat ze bij hen aan het verkeerde adres zijn. Het is een verkeerde prikkel dat verzekeraars in het oude systeem dezelfde vergoedingen moesten betalen aan ziekenhuizen en specialisten, los van de kwaliteit die werd geleverd. Dat is nu gelukkig met veel moeite achterhaald. Er was vooral veel kritiek vanuit de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG): “Wat dacht die verzekeraar wel dat hij iets van kwaliteit wist…, het kon toch niet zo zijn dat de verzekeraar op de stoel van de dokter ging zitten.” En meer van dit soort demagogie. De spiegel voorhouden van deskundigheid vindt de KNMG als artsenorganisatie dus blijkbaar eng: niet iedereen houdt van die vooruitgang. Maar voor de gezondheidszorg en voor de patiënten is het een grote stap voorwaarts.

Hoe het hoort en wordt De werkelijkheid is dus dat de verzekeraar aan de professional vraagt wat de beste behandelingen zijn en daar houdt de verzekeraar bij de contractering nu ook het ziekenhuis aan. Dus wie zich niet aan die eigen professionele normen houdt, moet dan ook eigenlijk niet worden betaald of gecontracteerd. In de gewone wereld heel normaal, maar in de gezondheidszorg een revolutie. De verzekeraar bedenkt het niet zelf. Dus als de vereniging van hoofd-halsoncologen als kwaliteitscriterium voor goede zorg stelt: minimaal tweehonderd nieuwe patiënten behandelen in multidisciplinaire teams, dan vraagt van nu af de verzekeraar bij de contractbespreking aan een ziekenhuis: hoeveel

patiënten worden hier in multidisciplaire teams behandeld voor de hoofd/halsoncologie? Is dat veel minder dan tweehonderd, dan moet het ziekenhuis kiezen: of in samenspraak met andere klinieken meer behandelingen gaan doen of besluiten om tegen patiënten te zeggen dat men beter naar een kliniek verderop kan gaan, waar die criteria wel worden gehaald. Dat is kwaliteit. Het stoppen met het leveren van niet-goede zorg is dus ook kwaliteit. Het is beter over te stappen op het leveren van zorg waar men wel goed in is. Profileren van deskundigheid en patiëntgerichtheid. Sommigen in de zorg scharen dat onder het begrip marktwerking. Dat zou kunnen, want blijkbaar komt die logische kwaliteitsconcentratie, doelmatigheid en patiëntgerichtheid niet vanzelf. Blijkbaar zijn daar andere partijen voor nodig zoals een goed geïnformeerde verzekeraar, die gericht contracteert. En eerlijk gezegd zijn er veel, waaronder de patiëntenorganisaties en de vele professionals, die met enthousiasme in deze nieuwe ontwikkeling meegaan. In goede samenwerking en afstemming gaat alles veel sneller dan ieder afzonderlijk zou hebben gedaan.

Professionals, instellingen en verzekeraars Naast deze stap voorwaarts naar up-to-date kwaliteit, is het van belang dat behandelcentra meedoen in keuzes maken in doelmatigheid. Het is inmiddels ongeloofwaardig om met elke eerste golf van publicatie van de farma-industrie mee te liften en naar buiten te brengen dat alles maar moet kunnen. Dat plaatst de deskundigen buiten de discussie en dat is jammer. Vaak leek het in het verleden dat de specialist in NOVA een vertegenwoordiger was van de industrie. Het was dan ook zeer bewonderenswaardig, dat de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) recent een persbericht uitbracht met als boodschap dat telkens de goede en doelmatige keuze gemaakt moet worden onder de term: ‘Goedkoop waar het kan en duur waar het moet.’

den hebben, daar moeten ziekenhuizen en klinieken volledig transparant in zijn. Je kunt het ook omdraaien: verzekeraars willen als betalers van de zorg voorkomen dat patiënten worden behandeld in klinieken en behandelcentra die daar onvoldoende voor zijn toegerust.

“Goedkoop waar het kan en duur waar het moet” Dat kan ook betekenen, dat er centralisatie plaatsvindt van bepaalde behandelingen. Bijvoorbeeld ovariumcarcinoombehandeling alleen in Rotterdam en Groningen, omdat daar de topteams zitten. Die concentratie van deskundigheid zal luid en duidelijk kenbaar moeten worden gemaakt aan patiënten, huisartsen, verzekeraars en overheid. Deze beweging is gelukkig in hoog tempo ingezet: daarom staat de gezondheidszorg in Nederland op veel fronten op zo’n kwalitatief hoog peil. Daarom komen de laatste maanden Amerikanen hier kijken hoe wij het doen in plaats van dat wij daar gaan kijken, zoals de afgelopen jaren. We moeten elkaar wel scherp houden om deze beweging voorwaarts vast te houden.

Conclusie Gezien het bovenstaande is het voor Zorgverzekeraars Nederland reden om te participeren in het Nationaal Platform Kankerbestrijding, samen met IKC’s, VWS, KWF, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten en vele professionals. Misschien is het binnenkort wel zo dat patiënten vanuit het buitenland hierheen komen, omdat de behandelingen zo goed en goed georganiseerd zijn met korte wachttijden. Meer flexibiliteit in het huidige financieringssysteem van ziekenhuizen zou zowel verzekeraars als behandelaars hier zeer bij helpen.

In goede samenwerking en afstemming gaat alles sneller Daarin nemen de professionals hun verantwoordelijkheid in de discussie. Die beslissingen kunnen niet altijd worden doorgeschoven naar de politiek. Er zijn grenzen aan reële mogelijkheden, aan betaalbaarheid, aan realiteit. Soms is het beter om vanuit acceptatie meer nadruk te leggen op psychosociale begeleiding dan op de volgende noodgreep van chemotherapie. Het zij gezegd: hier zijn geen vaste routes voor af te spreken. Het kan moeilijk zijn om vast te houden aan richtlijnen en protocollen. Maar juist de topcentra proberen de patiënten met goede protocollen houvast te geven. De keuze maken om niet te behandelen met medicamenten of bestralingen, maar wel met goede psychosociale therapie, kan patiënten ook het noodzakelijke houvast bieden. Die keuze is aan de professionals; dat is geen taak van de verzekeraars. Zij moeten eraan meewerken dat best practices en goede zorg ook gegarandeerd kunnen worden gegeven aan hun verzekerden, bij de daarvoor toegeruste klinieken en behandelaren. Daarvoor is het dus nodig dat ziekenhuizen laten zien welke zorg zij te bie-


35

Dure geneesmiddelen: NFK-standpunt en patiëntenperspectief mw. dr. E. Borst-Eilers, voorzitter Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

De NFK is een federatie van 25 kankerpatiëntenorganisaties. De federatie en de lidorganisaties worden gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding. De missie van de NFK is: Het bevorderen van optimale kwaliteit van zorg én optimale kwaliteit van leven voor alle menmw. dr. E. Borst-Eilers sen met kanker. Uit deze missie vloeien de drie hoofdtaken van de NFK voort: 1. belangenbehartiging; 2. ondersteunen van de lidorganisaties; 3. voorlichting aan patiënten (in samenwerking met KWF Kankerbestrijding). De activiteiten op het gebied van belangenbehartiging worden voorbereid in platforms, waarin leden van betrokken patiëntenorganisaties zitting hebben. Aan het overleg binnen een platform kan ook worden deelgenomen door deskundigen van buiten de NFK. Het NFK-bureau voert het secretariaat van de platforms.

Ongelijke beschikbaarheid van dure geneesmiddelen Sinds 2003 houdt het Platform Medicijnenbeleid van de NFK zich bezig met de problematiek van de beschikbaarheid van dure geneesmiddelen. De aanleiding lag in de vele signalen dat ziekenhuizen een verschillend beleid voerden bij het voorschrijven van nieuwe, dure geneesmiddelen tegen kanker. Het gevolg was bijvoorbeeld dat patiënten met eenzelfde indicatie voor Herceptin (borstkanker), voor Velcade (multipel myeloom) of voor Alimta (mesothelioom) dat geneesmiddel in het ene ziekenhuis wél konden krijgen en in het andere ziekenhuis niet. Deze zogenoemde ‘postcodegeneeskunde’ acht de NFK volstrekt onaanvaardbaar: patiënten in gelijke medische omstandigheden hebben immers recht op gelijke behandeling. De oorzaak van de verschillen lag volgens de ziekenhuizen in de verschillende mate waarin zorgverzekeraars dure geneesmiddelen extrabudgettair aan de ziekenhuizen vergoedden, variërend van 0 tot 75 procent. De NFK startte daarom eind 2003 een lobby voor eenzelfde extrabudgettaire vergoeding voor alle ‘dure’ geneesmiddelen, dat wil zeggen alle middelen die voorkomen op de ‘beleidsregel dure geneesmiddelen’

36


van het toenmalige CTG (thans Nederlandse Zorgautoriteit NZa). Die extrabudgettaire vergoeding zou volgens ons 100 procent van de kosten van de betreffende middelen moeten bedragen, zodat er geen enkele prikkel meer zou zijn om ze aan patiënten te onthouden. Om onze stem meer kracht bij te zetten, voerden we deze lobby samen met de betrokken oncologen, vooral met de NVMO (Nederlandse Vereniging Medische Oncologie en de HOVON (Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland). Wij richtten ons zowel tot het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als tot de woordvoerders volksgezondheid in de Tweede Kamer. Daarnaast voerden we overleg met de NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen) en de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra).

Regering en parlement moeten aangeven welke grenzen er aan de collectief gefinancierde zorguitgaven moeten worden gesteld Na een intensieve lobby van anderhalf jaar verklaarde minister Hoogervorst zich bereid de beleidsregel te wijzigen: sinds 1 januari 2006 zijn zorgverzekeraars verplicht om aan de ziekenhuizen extrabudgettair de kosten van alle dure geneesmiddelen voor 80 procent te vergoeden. De toegankelijkheid tot behandeling met dure geneesmiddelen is hierdoor sterk verbeterd. Maar het feit dat ziekenhuizen nog 20 procent uit hun eigen budget moeten betalen, maakt dat nog steeds een deel van de patiënten niet de behandeling krijgt waarop zij recht heeft. Volgens de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) werd bijvoorbeeld in 2006 aan 20 procent van de patiënten met een indicatie voor Herceptin dit middel onthouden. De NFK blijft dan ook pleiten voor het ophogen van de extrabudgettaire vergoeding tot 100 procent. Om daarbij onnodig gebruik van dure geneesmiddelen te voorkomen, zou de beroepsgroep

dan wel landelijke behandelprotocollen moeten opstellen (en regelmatig actualiseren), zich daar in de praktijk aan moeten houden en de resultaten regelmatig moeten evalueren. Een middel waar aanvankelijk veel van wordt verwacht, maar dat in de praktijk toch geen therapeutische meerwaarde blijkt te hebben, kan dan weer snel worden afgevoerd. In 1996 zijn dergelijke afspraken gemaakt als voorwaarde voor 100 procent extrabudgettaire vergoeding van nieuwe, dure aids-remmers. Dat heeft uitstekend gewerkt.

Dure geneesmiddelen in de kinderoncologie Voor opname op de beleidsregel dure geneesmiddelen is vereist dat de landelijke kosten van het middel ten minste 0,5 procent bedragen van de totale geneesmiddelkosten in alle ziekenhuizen samen. Omdat kanker bij kinderen gelukkig weinig voorkomt, wordt deze drempel nooit gehaald voor middelen die speciaal zijn geregistreerd voor de behandeling van kinderkanker. Daar komt nog bij dat de kinderoncologie – om kwaliteitsredenen – geconcentreerd is in een klein aantal ziekenhuizen, waardoor de financiële last van dure geneesmiddelen in de kinderoncologie volledig drukt op het budget van slechts enkele ziekenhuizen. De NFK vindt dan ook dat er voor kinderoncologische middelen een eigen drempelwaarde moet worden vastgesteld, die recht doet aan de lage incidentie.

Geneesmiddelen uit een landelijk behandelprotocol zouden voor 100 procent extrabudgettair moeten worden vergoed De substitutiebepaling in de beleidsregel dure geneesmiddelen Een ander probleem dat de NFK heeft met de beleidsregel dure geneesmiddelen, betreft de zogenoemde substitutiebepaling. Deze heeft tot doel te voorkomen dat er onnodig een duur geneesmiddel wordt voorgeschreven, terwijl er een goedkoper, therapeutisch gelijkwaardig alternatief beschikbaar is. Geneesmiddelen worden daartoe op de beleidsregel geclusterd en het te vergoeden bedrag is nooit meer dan (80 procent van) de kosten van het goedkoopste alternatief. De NFK heeft geen moeite met het principe van het clustersysteem op zich, dat we al jaren kennen bij de extramurale geneesmiddelen als het GVS (Geneesmiddelen Vergoeding Systeem). Maar terwijl in het GVS clustering plaatsvindt op basis van gelijke indicatie én gelijk werkingsmechanisme, gebeurt dat bij de intramurale middelen alleen op basis van indicatie. Wij vinden dat geen goed criterium. Niet alle middelen voor de behandeling van dezelfde indicatie (dezelfde vorm van kanker) zijn immers therapeutisch gelijkwaardig en uitwisselbaar. Wij vinden het bovendien onbegrijpelijk dat voor intramurale en extramurale middelen verschillende methoden van clustering worden gehanteerd. Over het clustersysteem zijn de NFK en de NPCF

(Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) samen al enige tijd in gesprek met het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), tot dusverre zonder succes.

Het uitkomstenonderzoek naar doelmatigheid van dure geneesmiddelen De NFK heeft geen moeite met het principe van voorlopige opname van een geneesmiddel op de beleidsregel dure geneesmiddelen, in afwachting van nadere evaluatie. Een nieuw, veelbelovend middel kan immers op diverse punten tegenvallen. De bijwerkingen kunnen te ernstig blijken, terwijl de therapeutische meerwaarde slechts gering is. Dat kan voor artsen en patiënten een reden zijn om het middel niet meer te gebruiken en dan kan het weer van de beleidsregel worden verwijderd. Maar wij hebben wel moeite met de manier waarop het uitkomstenonderzoek in de praktijk lijkt te gaan worden uitgewerkt. De dynamiek in de klinische oncologie is groot: frequent dienen zich nieuwe therapieën aan, die in clinical trials tegen de geldende standaardtherapie worden getest en bij gebleken meerwaarde de nieuwe standaard gaan vormen. Deze praktijk verhoudt zich slecht met een vast schema van beoordeling van nieuwe geneesmiddelen na drie jaar. Hopelijk vindt men een modus voor het uitkomstenonderzoek die beter aansluit bij de praktijk. Een bezwaar van meer principiële aard betreft het doel van het uitkomstenonderzoek: het bepalen van de doelmatigheid van een geneesmiddel. De doelmatigheid bepalen van een interventie in de gezondheidszorg houdt in: de kosten vaststellen per QALY (gewonnen levensjaar, gecorrigeerd voor kwaliteit van leven) en die kosten vervolgens vergelijken met een vastgestelde bovengrens voor doelmatigheid. Liggen de kosten per QALY boven die grens, dan is het geneesmiddel ondoelmatig [1]. Het geplande uitkomstenonderzoek kan er dus toe leiden dat een geneesmiddel tegen kanker na drie jaar van de beleidsregel wordt verwijderd omdat de kosten de toegestane grens overschrijden. Willen artsen en patiënten het middel desondanks blijven gebruiken omdat zij het therapeutisch effect de moeite waard vinden, dan krijgen de ziekenhuizen voor dat middel geen extrabudgettaire vergoeding meer en ontstaat opnieuw een situatie van ongelijke toegang. Het mag duidelijk zijn dat het vaststellen van een dergelijke bovengrens verstrekkende gevolgen kan hebben. Binnen de gezondheidszorg is men dan ook algemeen van opvatting dat alleen de politiek zulke grenzen kan vaststellen. De NFK is het daarmee eens. Het is immers de verantwoordelijkheid van regering en parlement om aan te geven welke grenzen er aan de collectief gefinancierde zorguitgaven moeten worden gesteld. Die verantwoordelijkheid kunnen zij niet afschuiven op artsen, ziekenhuisdirecties, zorgverzekeraars of de NZa. Je kunt je ook afvragen of het stellen van een financiële grens aan medische behandelingen überhaupt ethisch aanvaardbaar is in het huidige Nederland. Naar de mening van de NFK is dit niet het geval, zolang er nog sprake is van verspilling van geld in de ziekenhuissector. Volgens een onderzoek, verricht in opdracht van de vorige minister van


37

VWS, kunnen er nog miljarden worden ‘inverdiend’, door drastische verbetering van logistiek en veiligheid. Zo lang op dat terrein geen uiterste inspanning is geleverd, is het stellen van een financiële grens aan de toepassing van werkzame geneesmiddelen tegen kanker voor de NFK onbespreekbaar. Zou het stellen van financiële grenzen aan de behandeling van kanker toch ooit in Nederland aan de orde komen, dan zou in ieder geval onderscheid kunnen worden gemaakt tussen genezing en levensverlenging. Slechts in het geval van middelen die geen genezing van kanker kunnen bewerkstelligen, maar wel het leven enigszins kunnen verlengen, kan het legitiem zijn om vergoeding te laten afhangen van de verhouding tussen de kosten en de medische baten. Maar nogmaals, dat besluit is aan de politiek. Voor geneesmiddelen die het verschil kunnen maken tussen leven en dood is een financiële grens aan de vergoeding naar onze mening niet aanvaardbaar. In de praktijk zal dit probleem zich overigens niet snel aandienen, want de kosten die men in andere sectoren van de samenleving aanvaardbaar acht om een sterfgeval te voorkomen zijn hoog: circa 2,5 miljoen euro [1]. Gelijke monniken, gelijke kappen: ook in de gezondheidszorg mag de genezing van dodelijke ziekte dus 2,5 miljoen euro kosten.

Ook in de gezondheidszorg mag de genezing van dodelijke ziekte dus 2,5 miljoen euro kosten om een sterfgeval te voorkomen

Dat wil niet zeggen dat wij er niet naar moeten streven om geneesmiddelen tegen kanker zo doelmatig mogelijk te gebruiken: goedkoop waar het kan en alleen duur waar het moet. Naar de mening van de NFK zou doelmatig gebruik kunnen worden bevorderd als de oncologen voor ieder nieuw, duur middel dat veelbelovend lijkt, een behandelprotocol afspreken, zich daaraan houden en de therapeutische resultaten (waaronder ook de ervaringen van patiënten) op uniforme wijze registreren. Het middel komt dan voorlopig op de beleidsregel dure geneesmiddelen. Na enige tijd (afhankelijk van het aantal patiënten) kan dan een oordeel worden gegeven over de therapeutische waarde. Dat oordeel wordt vervolgens verwerkt in de landelijke behandelprotocollen. Geneesmiddelen die worden voorgeschreven volgens het geldende behandelprotocol, zouden voor 100 procent extrabudgettair vergoed moeten worden. Verdwijnt een middel uit het behandelprotocol, dan verdwijnt het ook weer van de beleidsregel. Dit systeem is gebaseerd op vertrouwen in de deskundigheid én de discipline van de medische beroepsgroep. Er hoort wel bij dat het voorschrijfbeleid transparant is voor zorgverzekeraars, patiënten en de overheid. Naar de mening van de NFK is dit systeem, waarmee binnen de oncologische beroepsgroep (NVMO, HOVON) al enige ervaring bestaat, rechtvaardiger en eenvoudiger (dus goedkoper) dan het systeem dat men thans voor ogen heeft.

In Engeland is men de weg naar het waarderen van geneesmiddelen op grond van de kosten-batenverhouding al enige jaren geleden ingeslagen. Het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) is daar verantwoordelijk voor het vaststellen van de doelmatigheid van geneesmiddelen. NICE beschouwt een geneesmiddel als doelmatig wanneer de kosten per gewonnen QALY niet meer bedragen dan 44.000 euro. Duurdere middelen worden binnen de National Health Service (NHS) niet voorgeschreven. NICE is onlangs bekritiseerd door een aantal Engelse gezondheidseconomen, die de grens van 44.000 euro veel te hoog vinden. Zij zouden de grens willen relateren aan het macrobudget van de NHS. Dit voorbeeld illustreert een ander nadeel van het stellen van financiële grenzen aan medische behandelingen: zo’n systeem leidt onherroepelijk tot pijnlijke discussies over de waarde van het leven en de levenskwaliteit van mensen met ernstige ziekten.

Een beter systeem voor doelmatig gebruik van dure geneesmiddelen? Je kunt je afvragen of wij in Nederland überhaupt wel een systeem van doelmatigheidsbepaling van geneesmiddelen, met een financieel plafond voor de vergoeding moeten optuigen, temeer daar de uitgaven aan geneesmiddelen in Nederland relatief tot de laagste in Europa behoren.

38


Literatuur 1.

Rutten FFH en Brouwer WBF. Afbakening van het basispakket: de rol van het doelmatigheidscriterium. In: Zicht op zinnige en duurzame zorg, 35-88. rvz, Den Haag 2006.

De kosten van een mensenleven in het ziekenhuis dr. P.L. Batenburg, voorzitter Raad van Bestuur Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam

De stijging van de kosten van de volksgezondheid brengt financiële problemen met zich mee. De redenen hiervoor zijn bekend: de vooruitgang van de geneeskunde in combinatie met de ‘dubbele’ vergrijzing. Daarnaast is het gebruikelijk dat de overheid jaarlijks de vraag naar zorg te laag dr. P.L. Batenburg begroot, waardoor tussentijds de noodklok vrijwel permanent klinkt. Het betaalbaar houden van de kosten van de volksgezondheid is dan ook een uitdaging. Dat geldt niet alleen nationaal, maar ook internationaal.

Wat is een mensenleven waard? Het antwoord hierop is een politieke vraag. Deze vraag is overigens niet nieuw. De discussie over de gewenste omvang en inhoud van het basispakket wordt al sinds de jaren tachtig gevoerd onder de noemer ‘Grenzen van de zorg’, hetgeen resulteerde in adviezen van de Gezondheidsraad [1] en de Nationale Raad voor de Volksgezondheid [2]. In 1987 gaf de commissie Dekker [3] aandacht aan het onderwerp. In 1991 kwam de commissie ‘Keuzen in de zorg’ [4] onder voorzitterschap van prof. Dunning tot de bekende ‘trechter van Dunning’. Deze commissie stelde voor zorg te toetsen op noodzakelijkheid, werkzaamheid, doelmatigheid en de noodzaak van collectieve financiering. Na relatieve stilte kwam de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid vijf jaar later met aanbevelingen [5]. Van zeer recente datum (medio 2006) is het advies van de Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) ‘Zinnige en duurzame zorg’ [6]. De RVZ beoogt daarmee door een concreet voorstel het politieke debat te stimuleren, zodat de politiek de grenzen kan bepalen. Naar mening van de RVZ moeten zorgvoorzieningen die weinig toevoegen aan de gezondheid of erg duur zijn uit het basispakket. De RVZ stelt voor dat het redden van een mensenleven per jaar 80.000 euro zou mogen kosten. Om ad-hocbeslissingen en willekeur bij pakketmaatregelen te voorkomen, is het raadzaam om harde kwantitatieve criteria op te stellen, aldus de raad. Na weging op deze kwantitatieve criteria moet het besluit nog maatschappelijk worden getoetst. Hoe dat precies moet, kondigt de RVZ aan in een volgend rapport te zullen uitleggen.

cussie over dit onderwerp gestart. Ook politieke partijen zwijgen hierover. In het recente regeerakkoord, waarin de kostenstijging van de gezondheidszorg belangrijk is, wordt het onderwerp gemeden. Op zich is het zwijgen begrijpelijk: discussie rond dit onderwerp ligt in de publieke opinie – en daarmee in de politiek – zeer gevoelig. De politieke discussie wordt daarmee niet gevoerd en zal ook in de toekomst worden gemeden. Dat geldt overigens niet alleen in Nederland: dat geldt wereldwijd. Het zou de politiek sieren als zij wel de discussie zou aangaan. Door het ontkennen van de werkelijkheid (en het niet-voeren van de discussie) wordt de budgettaire spanning niet opgelost. Hoe weerbarstig pakketdiscussies zijn, blijkt in de praktijk. Kleine wijzigingen in het pakket (orale anticonceptie, tandarts etc.) worden in een volgende regeerperiode onder invloed van de politieke druk direct weer aangepast. Ook al kondigt de RVZ aan met weer een aanvullend rapport te komen, nu al kunnen wij voorspellen dat ook na het volgende rapport de politiek zal blijven zwijgen en de regering de uitnodiging tot de discussie niet zal oppakken.

Door de maatstafconcurrentie zal de financiële druk op ziekenhuizen aanzienlijk toenemen Waar de discussie rond het pakket wordt vermeden, blijft het accent van het overheidsbeleid liggen op beheersing van de kosten. Dat doel moet worden bereikt door systeemwijzigingen die variëren van vraagsturing, vrije prijsvorming, maatstafconcurrentie tot ‘ordinaire’ kortingen. Vanuit financieel perspectief begrijpelijk, maar vanuit inhoudelijk perspectief zorgelijk. In deze kabinetsperiode wacht de ziekenhuizen een korting van structureel minimaal 400 miljoen euro. Dit bedrag is nog exclusief eventuele kortingen door ‘volumeoverschrijding’: de kosten van de hogere consumptie (ten opzichte van de te lage ramingen door de overheid), die de overheid telkens weer op de sector wil verhalen.

Ziekenhuis en financiën De politiek Al met al twintig jaar adviezen van deskundige colleges (mede geformuleerd door professionals uit het veld). Opvallend daarbij is het zwijgen van de politiek in die twintig jaar. In deze periode heeft geen enkele regering de dis-

Kijkend naar de toekomst geeft dit financieel perspectief vanuit bestuurdersperspectief reden tot zorg. Het gaat immers niet alleen om het opvangen van genoemde kortingen, maar er blijft ook geld noodzakelijk voor innovatie (zoals duurdere en complexere behandelingen). De


39

gezondheidszorg staat immers niet stil. Voor innovatie hebben ziekenhuizen (uitzonderingen zoals de niet-dekkende vergoeding dure geneesmiddelen daargelaten) geen aparte financiering. Innovatie moet grotendeels achter de voordeur worden gefinancierd. Alle ziekenhuizen zijn dan ook continu bezig met allerlei verbeterprojecten die beogen geld vrij te maken om hun begroting en daarin hun ambities te dekken. Tot op heden kan in de meeste ziekenhuizen het spanningsveld tussen financiële taakstelling en ambities worden overbrugd. Wanneer wij naar de toekomst kijken, dan zal het spanningsveld veel sterker worden en wellicht onoverbrugbaar. Het oude systeem van ‘FB-financiering’ (=functionele budgettering), waarin 80 procent van de dure geneesmiddelen in het ziekenhuisbudget wordt vergoed, is het laatste jaar ingegaan. In dat systeem moet het ‘verlies’ van 20 procent uit de ‘winst’ op andere onderdelen in de ziekenhuisexploi-

De vraag wat een mensenleven waard is, zal door de politiek onbeantwoord blijven tatie worden gedekt. Enerzijds is dat onbevredigend, anderzijds is de realiteit van de grofmazige FB-systematiek dat op andere onderdelen in het ziekenhuis deze financiering ook wel eens gunstig uitvalt. In het DBC-tijdperk (diagnosebehandelingcombinatie) gaat dit veranderen. Naast een (te) klein deel van vrij onderhandelbare DBC’s in het B-segment (2007: 20 procent) wordt voor het resterende deel vanaf 2008 prestatiebekostiging met ‘maatstafconcurrentie’ ingevoerd. De maatstaf is de maximaal toegestane gemiddelde prijs per DBC voor de totale DBC-productie van het ziekenhuis. Heeft het ziekenhuis een te hoge gemiddelde DBC-prijs in vergelijking met de rest van het land in de onderhandelingen met verzekeraars bereikt, dan wordt het ziekenhuis gekort. De maatstaf bestaat voor een klein deel uit vaste tarieven, waaronder dure geneesmiddelen. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft besloten dat zij dure geneesmiddelen niet in het (vrij onderhandelbare) B-segment wil brengen, uit vrees voor (uiteindelijk) onderverstrekking aan de patiënt als gevolg van concurrentie op de prijs. Dat is een verstandig besluit. Dure geneesmiddelen worden in de toekomst als vaste prijs in de maatstaf meegenomen, voor een indicatie en voor een bepaalde dosering. Daarbij zal de NZa een vaste prijs baseren op de (landelijk) gemiddelde inkoopkosten van het product, hetgeen een prikkel moet geven aan het ziekenhuis om goedkoop in te kopen. Daarbij heeft de NZa voor ogen de verzekeraars een mogelijkheid tot controle op de verstrekkingen te geven en zorgaanbieders met de resultaten te confronteren. Op papier geeft dat een basis voor integrale vergoeding (mits de middelen goed worden ingekocht) en lijkt dit ten opzichte van het heden een stap vooruit. De werkelijkheid dreigt weerbarstiger te zijn. Kennis en kunde van de professional ontwikkelen zich immers sneller dan het bureaucratische apparaat dat de maatstafconcurrentie moet onder-

40


steunen. Nieuwe ontwikkelingen zullen daardoor met vertraging in de maatstaf worden meegenomen. Door de maatstafconcurrentie zal de financiële druk op ziekenhuizen aanzienlijk toenemen en zal van ‘winst’ op andere onderdelen geen sprake meer zijn. De vrees lijkt dan ook gerechtvaardigd dat onder dit systeem nieuwe behandelingen slechts met vertraging kunnen worden toegepast (namelijk op het moment dat zij van de NZa binnen de maatstaf een plaats hebben gekregen) [7].

Professionals De vraag wat een mensenleven waard is, zal politiek onbeantwoord blijven. Daarmee dreigt het antwoord op de vraag te komen van plaatsen waar het niet hoort: de spreekkamer van de professional en op tafel bij de ziekenhuisbestuurder. Daarmee wordt de vraag niet opgelost en ontstaat in de toekomst een steeds groter spanningsveld tussen behandelingstechnische mogelijkheden en financiële onmogelijkheden. Op beiden rust de verantwoordelijkheid het spanningsveld zo veel mogelijk hanteerbaar te maken. Van de professional mag in de eerste plaats worden verwacht dat hij/zij kritisch is naar zichzelf en uitsluitend die zorg levert die in de eerste plaats werkt, noodzakelijk en doelmatig is. Die zorg dient te passen binnen wetenschappelijke standaarden en protocollen. Concentratie van bepaalde typen behandelingen zoals bijvoorbeeld weergegeven in de IKR-regiovisie oncologie is daarbij noodzakelijk. Ook moet van de professional worden verwacht dat hij/zij zich toetsbaar opstelt, zowel extern als intern. Daarbij verwacht ik dat – gegeven de financiële druk – zowel nationaal als internationaal de discussie omtrent de werkzaamheid, noodzakelijkheid en doelmatigheid van behandelingen nog intenser zal worden gevoerd. Daarbij mag ook worden verwacht dat de professionals kritisch zijn naar elkaar, zowel op het niveau van de wetenschappelijke verenigingen, binnen een regionaal platform als het IKR, maar ook binnen het eigen ziekenhuis. Hoe kritischer de professional zich opstelt bij werkzaamheid, noodzakelijkheid en doelmatigheid, hoe meer hij/zij het stuur in handen houdt. De situatie waarin – gegeven de financiële situatie – een ziekenhuisbestuurder zich wil bemoeien met de inhoud van het professionele domein, is zeer ongewenst. Dat laat onverlet dat de professional zich toetsbaar naar de buitenwereld zal moeten opstellen bij de behandeling.

Conclusie De vraag wat een mensenleven waard is, blijft onbeantwoord. De uitdaging ligt bij de politiek om daarop een antwoord te formuleren. De uitdaging bij de professional is in het handelen kritisch te zijn op de punten werkzaamheid, noodzakelijkheid en doelmatigheid. Literatuur 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Gezondheidsraad, Grenzen van de Gezondheidszorg, 1986. Nationale Raad voor de Volksgezondheid, Advies Grenzen van de Zorg, Zoetermeer 1996. Commissie Structuur en Financiering Gezondheidszorg (commissie-Dekker), Bereidheid tot Verandering, ’s-Gravenhage 1987. Commissie Keuzen in de zorg (Commissie Dunning), Kiezen en Delen, ’s Gravenhage 1991. Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, Rapporten aan de RegeringVolksgezondheidszorg, Den Haag 1997. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, ‘Zinnige en duurzame zorg’, ’s Gravenhage 2006. Uitvoeringstoets ‘Op weg naar vrije prijzen’, Nederlandse Zorgautoriteit Utrecht, 2007.

Dure geneesmiddelen in woelige tijden mw. mr. drs. N.U.N. Kien, advocaat, KienLegal, Rotterdam

De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen deelde in augustus 2007 mee dat de ziekenhuizen in Nederland door de wijzigingen in de vastgoedfinanciering volgend jaar 280 miljoen euro te kort komen. Daarenboven heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) recentelijk mw. mr. drs. N.U.N. Kien aangekondigd in 2008 nog eens 160 miljoen euro op de ziekenhuizen te willen bezuinigen en in de jaren daarna nog meer [1]. Als er bezuinigd moet worden binnen een grote onderneming, leidt dat er doorgaans toe dat alle afdelingen van die onderneming bij de jaarlijkse begrotingsronde moeten kijken hoe zij hun afdelingen in het jaar daarna met minder geld toch goed kunnen laten functioneren. ‘Grotere’ investeringen worden in een dergelijke situatie veelal even uitgesteld en vaak wordt ook nagegaan of kleinere uitgaven kunnen worden beperkt. Verwacht kan worden dat hetzelfde gaat gebeuren in een ziekenhuisorganisatie die met bezuinigingen wordt geconfronteerd. Behalve met voornoemde tekorten, worden ziekenhuizen in de komende jaren ook nog eens geconfronteerd met de overgang naar ‘prestatiebekostiging’, met andere woorden de invoering van de maatstafconcurrentie (de invoering van een maximum op de gemiddelde prijs per DBC (diagnosebehandelingcombinatie) die een zorgaanbieder in rekening mag brengen voor zijn totale productie) en het verhogen van het aantal DBC’s met een vrij onderhandelbare prijs. Dat met deze ingrepen meer efficiëntie wordt bewerkstelligd dan wel nagestreefd, lijkt duidelijk. Er lijkt echter minder rekening te worden gehouden met het feit dat wellicht ook moet worden voorkomen dat bezuinigingen tegelijkertijd leiden tot afname van de kwaliteit van de geleverde dan wel vermindering van de noodzakelijk beschikbare zorg. Daar waar in de afgelopen jaren budgetbeperkingen al aanleiding gaven tot het ontwijken van kosten bij de inzet van dure geneesmiddelen zoals bijvoorbeeld Herceptin® bij borstkanker, zou er rekening mee moeten worden gehouden dat de verleiding voor een ziekenhuis groter wordt om onder dergelijke omstandigheden zo veel mogelijk kosten te vermijden en zeker relatief hoge kosten zoals bij de inzet van groepen dure geneesmiddelen. Er is op dit moment nog onvoldoende grip op dergelijk incidenteel optredend vermijdgedrag. In die gevallen waarin algemeen bekend wordt dat sommige patiënten bepaal-

de ‘duurdere behandelingen’ om budgettaire redenen niet krijgen, leidt dit nu steeds tot incidentele escalaties in de pers en politieke reacties in de vorm van Kamervragen. Tot een effectieve en structurele oplossing van die incidenten is het tot nu toe echter niet gekomen. In dit artikel worden partijen, onder verwijzing naar hun verplichtingen naar elkaar en onder druk van de aanstaande grootschalige wijzigingen in de ziekenhuisfinanciering uitgenodigd om na te gaan of dergelijke ongewenste escalaties kunnen worden voorkomen door met elkaar, in goed overleg, transparante en logische afspraken te maken die tegemoet komen aan de belangen van alle partijen in deze discussie.

Aanspraak patiënt op behandeling Geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling in het ziekenhuis, maken deel uit van de aanspraak van patiënten op geneeskundige zorg, zoals die is vastgelegd in artikel 2.1 en 2.4 van het Besluit Zorgverzekering [2]. De aanspraak wordt mede bepaald door de stand van de wetenschap en de praktijk en hetgeen in het betrokken vakgebied geldt als verantwoorde en adequate zorg. Daarnaast moet een patiënt ook op die zorg naar inhoud en omvang redelijkerwijs zijn aangewezen. Voor de invulling van de stand van de wetenschap en de praktijk is niet beslissend wat de stand van de Nederlandse wetenschap en praktijk inhoudt, maar het gaat om de internationale stand van de wetenschap en de praktijk. Daarnaast wordt door de toevoeging van het woord ‘praktijk’ bereikt dat het niet alleen gaat om ‘evidence based’ [3]. Zelfs als het overtuigend bewijs er nog niet is, kan het zijn dat de praktijk al uitwijst dat patiënten met een bepaald duur geneesmiddel moeten worden behandeld.

Zorgplicht zorgverzekeraar Zorgverzekeraars hebben ingevolge artikel 11 van de Zorgverzekeringswet een zorgplicht. Door deze zorgplicht wordt gewaarborgd dat burgers de zorg kunnen krijgen die zij nodig hebben. Het gaat er niet alleen om dat de betaling van de kosten is gewaarborgd. Het gaat er ook om dat burgers die zorg ook daadwerkelijk kunnen krijgen. De zorgverzekeraar speelt hierin een nadrukkelijke rol. Volgens de wetgever staat – ongeacht de vorm die wordt gekozen om inhoud te geven aan de zorgverzekering (natura of restitutie) – voorop dat de zorgverzekeraar de zorgkosten zal moeten betalen en zich ervoor zal moeten inspannen dat aan de zorgbehoefte van zijn verzekerden wordt voldaan. Als de verzekerde de zorg niet kan verkrijgen bij een gecontracteerde zorgaanbieder of zelf geen zorgaanbieder


41

kan vinden, heeft hij recht op bemiddeling van zijn zorgverzekeraar bij het verkrijgen van de zorg. De zorgverzekeraar zal dan de verzekerde, ongeacht de overeengekomen prestatiewijze, te hulp moeten schieten [4].

Zorginkoop Zorgverzekeraars geven uitvoering aan hun zorgplicht door (onder meer) de zorg waar hun verzekerden aanspraak op maken, in te kopen bij een ziekenhuis. Het ziekenhuis verplicht zich daarbij de zorg waarop een verzekerde aanspraak maakt jegens zijn of haar zorgverzekeraar aan de verzekerde te leveren. Er zijn jaarlijkse onderhandelingen over het budget. Kort gezegd betekent dit het volgende. De geleverde zorg die in rekening kan worden gebracht, vult het uitonderhandelde budget tot aan het overeengekomen maximum. Zorgverzekeraars weten daardoor hoeveel de voor hun verzekerden benodigde zorg voor dit jaar kost (waarop de premie kan worden vastgesteld) en weten zich verzekerd van de levering van die zorg door de gecontracteerde zorgaanbieders. De zorgaanbieder weet voor het gehele jaar dat de zorg die aan de patiënten wordt geleverd ook binnen de uitonderhandelde grenzen wordt betaald door de zorgverzekeraar. Overschrijdingen door de zorgaanbieder van het geldende maximumbudget kunnen in principe niet bij de zorgverzekeraar in rekening worden gebracht. Het ziekenhuis verdeelt de uitonderhandelde budgetten over de diverse afdelingen in het ziekenhuis. Het merendeel van de vrijgevestigde medisch specialisten in het ziekenhuis ontving tot nu toe een zogenaamde lumpsum ten behoeve van hun honorarium, die zij zelf onderling verdeelden.

Onderscheiden van zorginhoudelijke plichten De aanspraak, de zorgplicht en de beschreven wijze van zorginkoop, vloeien voornamelijk voort uit de Zorgverzekeringswet en de Wet marktordening gezondheidszorg. De aanspraak, zorgplicht en beschreven wijze van zorginkoop, zeggen – ondanks de enigszins misleidende terminologie daarvan – helemaal niets over de directe zorginhoudelijke verplichtingen van een medisch specialist en een ziekenhuis jegens de patiënt. Die verplichtingen vloeien vooral voort uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen en de bepalingen rond de geneeskundige behandelingsovereenkomst uit het Burgerlijk Wetboek. Voor geneesmiddelen geldt dat er nog een afzonderlijk juridisch kader bestaat dat regelt onder welke voorwaarden geneesmiddelen in Nederland op de markt mogen worden toegelaten. Dat zegt overigens ook weer niets over de aanspraken en de zorgplicht en zorginkoop, dan wel zorginhoudelijke verplichtingen jegens de patiënt.

Invoering prestatiebekostiging Op 13 juni 2007 heeft de minister van VWS de Tweede Kamer geïnformeerd over de invoering van een integrale prestatiebekostiging in de ziekenhuissector [5]. De minister spreekt in deze brief de wens uit dat ziekenhuizen en verzekeraars de komende jaren meer ruimte krijgen om naar eigen inzicht invulling te geven aan de zorg. Partijen moeten worden gestimuleerd om in te zetten op de ontwikkeling van innovatieve technieken die leiden tot een kwaliteitsverbetering van de zorg, maar ook tot efficiëntere werkmethodieken die leiden tot optimalisatie van logistieke

42


processen. De minister wil daarnaast zorgaanbieders uitdagen kritisch te zijn op de zorg die ze leveren; vindt de juiste zorg in de juiste instelling plaats en is er sprake van een evenwichtige concentratiegraad? Een gevolg zou kunnen zijn dat op bepaalde gebieden een herschikking van de zorg plaatsvindt, wat ten goede komt aan de kwaliteit en de doelmatigheid van de geleverde zorg. Voorwaarde voor deze ontwikkelingen is een bekostigingssystematiek die zorgaanbieders een adequate vergoeding biedt voor geleverde zorg. In deze brief schetst de minister een overgangsperiode voor de komende vier jaar om stapsgewijs te komen tot een bekostigingssysteem waarin geleverde zorg (uitgedrukt in DBC’s) centraal staat en waarin de prijzen van deze DBC’s primair worden vastgesteld in onderhandelingen tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars, al dan niet in combinatie met een maatstaf. De minister schaft daarom in 2008 de zogenaamde ‘lumpsum’ af en maakt een begin met het beëindigen van het ‘bouwregime’. Daarnaast wordt het B-segment (vrij onderhandelbare DBC’s) uitgebreid naar 20 procent. Voor de overige medisch-specialistische zorg blijft in 2008 de functiegerichte bekostiging gehandhaafd en wordt per 2009 een wellicht tijdelijke vorm van DBC-bekostiging ingevoerd waarbij sprake is van een maximum op de gemiddelde prijs per DBC die een zorgaanbieder in rekening mag brengen voor haar totale productie (maatstafconcurrentie). De minister heeft expliciet aangekondigd dat dure en weesgeneesmiddelen onder de maatstafconcurrentie worden gebracht. Het ligt voor de hand dat een ziekenhuis onder invloed van dergelijke ontwikkelingen – net als een reguliere onderneming – zal zoeken naar mogelijkheden om te ‘bezuinigen’. Waar een ziekenhuis en de daarin werkzame medisch specialisten van een reguliere onderneming die moet bezuinigen lijkt te verschillen, is: - dat de wetgeving in Nederland specifieke eisen stelt aan het product dat een ziekenhuis levert; - dat een ziekenhuis en een medisch specialist niet alleen aan zorginhoudelijke verplichtingen zijn gebonden die richting geven aan de aard en omvang van de zorg die aan een patiënt wordt geleverd, maar ook aan de verwachting van de zorgverzekeraar dat de aangesloten verzekerden die specifieke zorg nodig hebben ook terecht kunnen in dat ziekenhuis; - dat de kosten voor die geleverde zorg in ieder geval in 2008 nog binnen een overeengekomen maximum moeten blijven.

Een beperking van de financiële middelen mag nimmer ten koste gaan van de kwaliteit van zorg Kwaliteit Voor een ziekenhuis is de Kwaliteitswet zorginstellingen (KZi) relevant voor de kwaliteit van zorg die moet worden geboden. Artikel 2 van die wet is kort, duidelijk en gebiedend. Een zorgaanbieder biedt verantwoorde zorg aan. Onder verantwoorde zorg wordt in dit artikel verstaan ‘zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend,

doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die is afgestemd op de reële behoefte van de patiënt’ [6]. Ziekenhuizen zijn zorgaanbieders in de zin van deze wet. Maatschappen van medisch specialisten die in een ziekenhuis werken, vallen niet apart onder de KZi. Voor de kwaliteit van de door deze maatschappen geleverde zorg is het instellingsbestuur verantwoordelijk [7]. Onder zorg valt in ieder geval die zorg, als omschreven in of krachtens de Zorgverzekeringswet. De verstrekking van geneesmiddelen bij de intramurale behandeling, ook dure geneesmiddelen, valt onder deze aanspraak en dus onder het toepassingsgebied van de KZi. Niet alle dure intramurale behandelingen met geneesmiddelen kunnen als zorg worden aangemerkt in de zin van de KZi: alleen die behandelingen die behoren tot de stand van de wetenschap en de praktijk en voor zover een patiënt daarop in redelijkheid is aangewezen.

Een individuele instelling dient te allen tijde verantwoorde zorg te leveren In de parlementaire geschiedenis van de KZi is uitdrukkelijk aan de orde geweest in hoeverre verantwoorde zorg moet worden gegeven binnen de vigerende financiële kaders. Daarover is in de memorie van toelichting het volgende opgemerkt: “Een individuele instelling dient op grond van het onderhavige wetsvoorstel te allen tijde verantwoorde zorg te leveren. Dit betekent niet dat bij een beperkt budget geen keuzes dienen te worden gemaakt. Integendeel, het maken van keuzes is vanuit het oogpunt van effectiviteit en efficiëntie zelfs wenselijk. Echter, keuzes mogen er niet toe leiden dat geen verantwoorde zorg tot stand komt. Keuzes kunnen bijvoorbeeld wel betrekking hebben op de capaciteit van het zorgaanbod” [8].

vanuit dat al hun verzekerden voor alle noodzakelijke zorg bij het gecontracteerde ziekenhuis terechtkunnen. Bij het kiezen uit twee kwaden zal toch voor alle betrokken partijen een beperking van de verkrijgbaarheid van de zorg wellicht een aanvaardbaarder alternatief zijn dan het afbreuk doen aan de specifieke kwaliteit van geleverde zorg.

Conclusie De overwegingen van de wetgever nodigen uitdrukkelijk uit om genuanceerd na te denken over de samenhang tussen het hiervoor besproken budget, de zorginkoop, de zorgplicht en de recente ontwikkelingen voor ziekenhuizen. Ziekenhuizen, patiënten, zorgverzekeraars en medisch specialisten zouden in dat licht met elkaar in alle openheid afspraken kunnen maken over de wijze waarop dure geneesmiddelen worden verstrekt binnen het ziekenhuis en hoe om te gaan met beperkingen van een budgettair karakter en de keuzes die in dat kader worden gemaakt. Deze handelwijze zou in ieder geval een belangrijke wijziging zijn van de huidige situatie waarin informatie over budgettekorten en daaruit voortvloeiende beperkingen bij de inzet van duurdere geneesmiddelen aan patiënten niet dan wel onvoldoende wordt verstrekt en artsen nog steeds vanwege de budgettaire consequenties van hun zuiver medische behandelbeslissingen gedwongen worden een onmogelijke keuze te maken tussen het belang van de patiënt en het contractueel budgetbelang jegens de ziekenhuisdirectie.

In het Nader Verslag werd opgemerkt: “Een beperking van de financiële middelen mag nimmer ten koste gaan van de kwaliteit van zorg waarop deze wet betrekking heeft, dat wil zeggen de kwaliteit op mesoniveau (…). Er zullen in zulke gevallen keuzes moeten worden gedaan, die wellicht leiden tot een kwaliteitsverlies op macroniveau in die zin dat niet alle zorg overal verkrijgbaar is. De zorg die in zo’n geval wordt aangeboden, dient echter verantwoord te zijn [9].” De wetgever lijkt hiermee duidelijk te hebben gezegd dat als een ziekenhuis zorg verleent, dit dan ook kwalitatief de juiste zorg moet zijn. Bezuinigingen doorvoeren door kwaliteitsvermindering tot onvoldoende niveau van de geleverde zorg, is in deze zin geen optie. De wetgever lijkt een ziekenhuis daarentegen wel de ruimte te geven om de productie, dus het aantal behandelingen, te beperken (of bepaalde zorg niet meer te verlenen) zodra krapte in het budget van het ziekenhuis daar aanleiding toe geeft. Om in die zin een budgettekort op te lossen, zal evenmin een sinecure zijn. Zorgverzekeraars gaan er immers vooralsnog

Literatuur 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Informatie afkomstig van de website van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen. Nota van Toelichting bij het Besluit Zorgverzekeringen, Stb.2005, 389, p.38. De Groot, GRJ. De stand van Wetenschap en de Praktijk, TvGR 2006, nr.5, p.326350. Memorie van toelichting bij de Zorgverzekeringswet, TK 2003-2004, 29763, nr.3, p. 28-34. Brief van 13 juni 2007, kenmerk; CZ/TSZ/2771129. Wet van 18 januari 1996, Stb. 1996, 80, zoals nadien gewijzigd. Zie bijvoorbeeld Hermans, HEGM en Buijsen, MAJM. Recht en Gezondheidszorg, Maarsen, 2006, p. 110. Memorie van toelichting bij de KZi, TK 1993 – 1994, 23 633, nr.3, p. 20. Nader Verslag, TK 1994 – 1995, nr. 8, p. 25.


43

Oncologische zorg in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis

SERIE

mw. M. Kamphuis-van der Poel, nurse practitioner en dr. P.C. van der Velden, internist-oncoloog, Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis, Dirksland

Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis is een van de kleinere zelfstandige ziekenhuizen in Nederland. Het adherentiegebied van het ziekenhuis omvat geheel Goeree-Overflakkee, westelijk Voorne-Putten en een deel van Schouwen-Duiveland. De ziekenhuisadherentie bedraagt circa 65.000 inwoners. Het 154 bedden tellende ziekenhuis oogt modern met een bewuste uitstraling van warmte en geborgenheid. Het aantal activiteiten in het ziekenhuis is de afgelopen jaren snel gegroeid. Het aantal opnames in het ziekenhuis groeide in de periode 2003-2006 met 42 procent, het aantal eerste polikliniekbezoeken met 25 procent. Samenhangend met deze sterke groei nam het aantal stafleden de afgelopen jaren sterk toe en kampt het ziekenhuis momenteel met een aantal urgente huisvestingsproblemen. Jaarlijks worden in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis circa vijfhonderd nieuwe oncologische patiënten gezien. Het grootste deel van deze patiënten wordt bij aanvang of in een latere fase gezien op de gespecialiseerde oncologische poliklinieken, te weten de mammapolikliniek en de poliklinieken voor hemato-oncologie en solide tumoren. Alle nieuwe oncologische patiënten worden besproken op de oncologiebespreking of de hemato-oncologiebespreking. Een bijzondere omstandigheid bij de activiteiten van het oncologieteam is de betrokkenheid bij de palliatieve zorg voor een regio die het adherentiegebied van het ziekenhuis verre overstijgt. Beide in het ziekenhuis werkzame oncologen zijn tevens als behandelend arts aan het Hospice Calando verbonden, terwijl de nurse practitioner oncologie tevens consulente in dit hospice is. Zowel de oncologen als de nurse practitioner maken deel uit van het regionale mobiel palliatiefteam. In dit artikel worden – tegen deze achtergrond – de specifieke kenmerken van de oncologische zorg zoals deze wordt verleend in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis, beschreven.

De mammapolikliniek en de poliklinische toegangstijd Sinds 2004 beschikt ook Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis over een gespecialiseerde mammapolikliniek waar patiënten tweemaal per week terecht kunnen. In 2006 kreeg 78 procent van de patiënten binnen vijf dagen na aanmelding een definitieve uitslag over de aard van de mamma-afwijking. Het verbaast ons overigens dat bij de beoordeling van de kwaliteit van voortvarend oncologisch handelen, zowel bij de prestatie-indicatoren, in de publiciteit als bij visitaties,

44


steeds vrijwel uitsluitend naar deze indicator wordt gekeken. Dat terwijl er nauwelijks aandacht wordt besteed aan de minstens even belangrijke wachttijd voor de hierop volgende operatieve ingreep. Evenzeer menen wij dat er geen reden is om te veronderstellen dat de urgentie voor het verkrijgen van duidelijkheid bij andere groepen oncologische patiënten minder groot is. Daarom worden patiënten op de polikliniek voor solide tumoren als regel binnen drie dagen na aanmelding of de oncologiebespreking gezien. De hiervoor benodigde flexibiliteit in de planning wordt gerealiseerd door de inzet van een nurse practitioner, waardoor de oncoloog zich op momenten van topdrukte kan beperken tot die activiteiten die uitsluitend door hem kunnen worden verricht.

Continuïteit in begeleiding Uit marktonderzoek blijkt dat de groei van Het Van WeelBethesda Ziekenhuis vooral een gevolg is van de reputatie van het ziekenhuis op het gebied van patiëntvriendelijkheid. Patiënten zoeken en waarderen het gevoel als individu tot zijn of haar recht te komen. Een belangrijk aspect hierbij lijkt de continuïteit van zorg ook daar waar het de begeleidingssector betreft. Hierom is er bewust voor gekozen dat bij gesprekken op sleutelmomenten de begeleidende oncologieverpleegkundige bij het gesprek tussen patiënt en arts aanwezig is, dat de oncologieverpleegkundigen ook de toediening van chemotherapie verzorgen en dat er een verpleegkundig consulent is in het hospice. Dit betekent

dat de patiënt dezelfde verpleegkundige ziet bij het eerste consult bij de oncoloog, tijdens de intake van de chemotherapie, tijdens de behandeling met chemotherapie, tijdens de nacontroles en in een enkel geval in een hierop volgend terminaal verblijf in het hospice. Uiteraard heeft deze manier van werken – die door de patiënten wordt gewaardeerd – consequenties voor de organisatie van de verpleegkundige oncologische zorg.

mening is het mogelijk door verregaande structurering en protocollering te komen tot verdergaande delegatie van taken aan paramedici, zonder dat aan patiëntvriendelijkheid of kwaliteit van zorg wordt ingeboet.

Structurering Het oncologieteam dat op de polikliniek solide tumoren en de polikliniek hematologie werkzaam is, bestaat uit slechts twee oncologen, drie verpleegkundigen en een nurse practitioner. De beperkte omvang van deze formatie maakt een aantal functies kwetsbaar, maar impliceert ook dat de lijnen kort zijn wat een efficiënte organisatie mogelijk maakt. De bindende structuur in het oncologieteam is het lokale (inmiddels 120 pagina’s omvattende) digitale oncologieprotocol, waarin alle procedures door het oncologieteam zijn vastgelegd. Van dit protocol verschijnt iedere drie maanden een update, vooral naar aanleiding van congresbezoek van de oncologen of voortschrijdend inzicht vanuit de literatuur. Gestructureerde protocollering maakt het mogelijk dat activiteiten die in andere ziekenhuizen door medici plaatsvinden, op een naar onze overtuiging kwalitatief volstrekt verantwoorde en patiëntvriendelijke wijze door paramedisch personeel kunnen worden uitgevoerd. Zo worden patiënten die met chemotherapie worden behandeld niet bij iedere kuur door de oncoloog gezien, doch slechts op vooraf bepaalde en zorgvuldig met de patiënt besproken sleutelmomenten. De follow-up van patiënten die adjuvante chemotherapie hebben ontvangen, vindt steeds vaker plaats door de nurse practitioner. Een recent op ons verzoek door Prismant uitgevoerd patiënttevredenheidsonderzoek heeft ons duidelijk gemaakt dat deze vorm van structurering, mits zorgvuldig geïntroduceerd, zeker geen aanleiding geeft tot verminderde waardering door de patiënten vanuit het patiëntenperspectief.

Samenvatting In Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis wordt tegen de achtergrond van een beperkte omvang en een snelle groei, oncologische basiszorg verleend. Bijzonder is dat er sprake is van zeer korte wachttijden, er continuïteit in de begeleiding is en er een structurering van werkzaamheden is waarbij protocollering een centrale plaats inneemt. Naar onze


45

Omgaan met kanker

SERIE

Jack Wereldsma, hoofdredacteur mw. L. de Hek, bedrijfsmaatschappelijk werker, ‘De Stromen’- Opmaat Groep, Rotterdam

Hoe heeft u met de ziekte kanker te maken? “Als bedrijfsmaatschappelijk werker verzorg ik sinds 2005 de psycho-educatie van Herstel en Balans in de regio Rotterdam. Herstel en Balans is een revalidatieprogramma voor mensen met kanker en is gericht op het optimaliseren van hun functioneren en kwaliteit van leven (www.herstelenbalans.nl). In 1996 heeft het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) het initiatief genomen om Herstel en Balans op te zetten met als uitgangspunt: lichamelijke training in combinatie met psychosociale en educatieve begeleiding. Uiteindelijk hebben alle Integrale Kankercentra (IKC’s) het programma van Herstel en Balans bij hen in de regio geïmplementeerd.” “Gemiddeld draai ik drie groepen per jaar die uit twaalf deelnemers bestaan. Het merendeel van de deelnemers zijn vrouwen en borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker. Binnen Herstel en Balans richt ik mij op het lotgenotencon-

46


tact en behandel ik wekelijks een thema. Te denken valt hierbij aan vermoeidheid, verwerking en sociale relaties. Deelnemers zijn erg gemotiveerd en tevreden over het programma, dat blijkt uit de eindevaluaties. Ik werk graag met deze groep door die motivatie en de onderlinge betrokkenheid.” Welke ontwikkelingen zijn nieuw in uw vakgebied? “Om de kwaliteit van het programma Herstel en Balans te bewaken, is de stichting Herstel en Balans opgericht. In deze stichting participeren drie koepelorganisaties: de Vereniging van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Zij bewaken de kwaliteit van het programma, stellen de kwaliteitscriteria en richtlijnen voor de uitvoering vast, geven licenties en stellen de financiering van Herstel en Balans veilig. “De IKC’s hebben de taak op zich genomen de uitvoerende

instellingen te ondersteunen met intervisies en vergaderingen. Daarnaast werken vertegenwoordigers van alle IKC’s samen om gezamenlijk de inhoud van het programma verder uit te werken, tests en vragenlijsten beschikbaar te stellen en het programma te evalueren. Ook wordt er jaarlijks een symposium voor alle uitvoerders van Herstel en Balans in Utrecht georganiseerd.” Hoe werkt u samen met andere disciplines? “Het programma van Herstel en Balans bestaat uit twee delen: een fysiek deel en een psycho-educatieve module. Het programma duurt drie maanden en bestaat wekelijks uit twee fysieke blokken en een psycho-educatief blok. In het programma werk ik intensief samen met de fysiotherapeuten die het fysieke deel van het programma op zich nemen. Afstemming over het programma is belangrijk, het bespreken en evalueren van onze bijeenkomsten en de vorderingen van de deelnemers is hierbij een belangrijk onderdeel.” Hoe houdt u zichzelf op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen? “Ik volg nascholingscursussen en ga naar werkgroep- en intervisiebijeenkomsten. Verder lees ik vaktijdschriften waaronder het IKR Bulletin.” Hoe ervaart u de psychosociale problemen bij de ziekte kanker? “Ik vind dat de kracht van het programma ligt in de combinatie van het fysieke en psychosociale deel. Mijn aandeel binnen het programma sluit hier erg bij aan. Patiënten herstellen niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch zijn ze aan het verwerken en herstellen. Het moeten doormaken van stressvolle gebeurtenissen, van de diagnose tot na de behandeling, grijpt diep in op het leven en vraagt telkens andere strategieën van de patiënten. De manier waarop patiënten weten om te gaan met deze processen heeft invloed op hun welbevinden.” Heeft u door contacten met kankerpatiënten wel eens moeilijke momenten? “In de lotgenotencontacten is de persoonlijke betrokkenheid onderling groot, vanuit mijn positie wordt professionele en betrokken zorg en aandacht erg gewaardeerd. Wanneer het om jonge mensen gaat, word ik geraakt.” Welke ontwikkelingen op uw vakgebied verwacht u? “Herstel en Balans heeft zich als een olievlek over Nederland verspreid. Ik verwacht nu wat meer stabilisatie. Er wordt hard gewerkt aan de kwaliteit en eenduidigheid op landelijk gebied. In het onlangs verschenen rapport ‘Nacontrole in de oncologie’ van de Gezondheidsraad [1] staan belangrijke aanbevelingen zoals “Psychosociale steun en revalidatieprogramma’s dienen integraal onderdeel te zijn van nacontrole bij kankerpatiënten.” Ik verwacht dat zowel het signaleren van behoefte aan psychosociale ondersteuning en revalidatie bij de patiënt alsook de verwijzing naar passende zorg, waaronder Herstel en Balans, mede door dit rapport verbeteren.” Heeft u nog een hartenkreet als het gaat om de zorg voor mensen met kanker? “Herstel en Balans standaard in het basispakket van de ziektekostenverzekering zou heel mooi zijn, zodat zo veel mogelijk patiënten van dit programma gebruik kunnen maken.”

Literatuur 1.

Rapport ‘Nacontrole in de oncologie’, Gezondheidsraad, maart 2007.


47

Het IKR-bulletin is een periodieke uitgave van het Integraal Kankercentrum Rotterdam en wordt verspreid onder professionals in de oncologische zorg in de regio Rijnmond, Drechtsteden, ZuidHollandse eilanden, westelijk Noord-Brabant en Zeeland. Redactieadres IKR Postbus 289 3000 AG Rotterdam telefoon: (010) 440 58 03 fax: (010) 436 47 84 e-mail: [email protected] internet: www.ikcnet.nl/ikr

Redactie mw. M.M. de Boer-Dennert, coördinator Organisatie Oncologische zorg mw. dr. I.M.A. Joung, hoofd Regionale Samenwerking Oncologie mw. drs. G.H.M.W. Leenhouts, coördinator Organisatie Oncologische zorg mw. M. Leenheer, secretaresse mw. J.P. van Trirum, coördinator Communicatie, eindredacteur mw. drs. A. van de Vegte, coördinator Deskundigheidsbevordering mw. K. van Dullemen, eindredacteur dr. J.C.J. Wereldsma, hoofdredacteur

Wat is een mensenleven waard?

Recommend Documents