Citace článku Chromá J, Sikorová L. Use specific methods of assessment of pain in children with severe multiple disabilities. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2015;6(2):245– 252. VYUŽITÍ SPECIFICKÝCH METOD HODNOCENÍ BOLESTI U DĚTÍ S TĚŽKÝM KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM Jana Chromá, Lucie Sikorová Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta Ostravské univerzity, Česká republika Abstrakt Cíl: Hlavním cílem výzkumu bylo porovnat intenzitu bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením prostřednictvím tří specifických hodnotících škál. Design: Výzkum byl realizován metodologií kvantitativního výzkumu. Jednalo se o průřezovou studii. Metodika: Výzkumný soubor tvořilo 43 dětí s těžkým kombinovaným postižením trpících bolestí. Sběr dat probíhal v období od března do listopadu 2013, v nemocničních a institucionálních zařízeních. Výsledky: Na základě stanovené problematiky došlo k porovnání intenzity bolesti prostřednictvím škál Paediatric Pain Profile (PPP), Non-Communicating Children’s Pain Checklist-Revised (NCCPC-R) a škálou revised Face Legs Activity Cry Consolability (rFLACC). Současně byla testována intenzita bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením v závislosti na věku a pohlaví. Z výsledků vyplývá, že skupina starších dětí (8–18 let) vnímá bolest intenzivněji. Intenzita bolesti se u dětí s těžkým kombinovaným postižením hodnocená dle škály revised Face Legs Activity Cry Consolability pohybovala v průměru kolem 7,19 bodů, což odpovídá silné bolesti či diskomfortu. Z výsledků je patrný významný vztah mezi jednotlivými hodnotícími škálami. Pouze mezi škálou revised Face Legs Activity Cry Consolability a Paediatric Pain Profile nebyl zjištěn statisticky významný vztah (p = 0,267). Což může být do jisté míry dáno i poměrně malým výzkumným vzorkem. Závěr: Byla porovnána intenzita bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením prostřednictvím tří standardizovaných škál, tyto škály hodnotí intenzitu bolesti podobně. Psychometrické vlastnosti standardizovaných nástrojů (PPP a NCCPC-R) zatím nebyly testovány. Klíčová slova: dítě, bolest, těžké kombinované postižení, Paediatric Pain Profile, NonCommunicating Children’s Pain Checklist-Revised, revised Face Legs Activity Cry Consolability. Úvod Narození dítěte s těžkým kombinovaným postižením představuje pro celou rodinu obrovskou zátěž. Přináší do rodinného prostředí také obrovské napětí, jež může trvat i velmi dlouhou dobu (Matějček, 2001, s. 27). U všech těžce postižených jedinců (bez ohledu na věk) je společné, že na základě svého postižení mají zvláštní potřeby pro vlastní vývoj a interakci s jinými lidmi (Hanák, 2005, s. 15). Tato skupina dětí klade zvýšené nároky také na čas rodičů, tělesnou námahu i finanční oběti (Matějček, 2001, s. 28). U dětí s těžkým postižením se jedná o postižení celistvosti člověka v jeho životních výkonech, které je tak těžké, že ve většině oblastí se stěží dosahuje hranice toho, co v našem mezilidském styku v širokém slova smyslu lze považovat ještě za normu. (Vítková, 2003, s. 152). Tyto děti s těžkým kombinovaným postižením představují skupinu s rozdílnou etiologií postižení a současně s vyšším rizikem vzniku bolesti (Dowling, 2004, s. 37–38). Mají častější zkušenosti s bolestí
než běžná pediatrická populace (Hauer, 2010, s. 198; Perguin et al., 2000a, s. 51). Postižení ovlivňuje mnoho rodin na celém světě a v současné době tvoří jedinci s postižením asi 10% z celkové světové populace, tedy zhruba 650 milionů lidí (Taormina-Weiss, 2011). K ukazatelům nemocnosti dětské populace v České republice se řadí statistika vrozených vad. Z počtu 118 348 živě narozených dětí v roce 2009 byla do prvních narozenin zjištěna vrozená vada u 4 653 dětí. „Na 10 000 živě narozených dětí tak připadlo 393 dětí s vrozenou vadou, tj. na každé 25. dítě“ (Zdravotnická ročenka, 2010). V roce 2010 bylo v České republice dispenzarizováno 8431 dětí s dětskou mozkovou obrnou, 98 629 s poruchami vidění, slabozrakostí a slepotou, 6 256 dětí s poruchami sluchu, nedoslýchavostí a hluchotou. Pro vrozené vady a deformace bylo v roce 2010 v České republice dispenzarizováno 36 708 dětí (ÚZIS, 2011). Dětská bolest je fenomén a donedávna nebyla vnímána lékaři jako specifický problém. Dle Mareše (1997, s. 43), Fendrychové et al. (2001) byla bolest spojována s řadou mýtů a nepravd. Zvýšený zájem o výzkum bolesti v dětském věku byl patrný až od 80. a 90. let minulého století (Palyzová, 2004, s. 264). Prožívání bolesti, její projevy, následky, adaptivní chování, zvládání a její hodnocení se liší v různých fázích dětského věku (Sedlářová, 2008, s. 120). Nejdůležitější je individuální přístup ke všem postiženým dětem. Obzvláště obtížné je hodnocení bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením. Tyto děti nejsou schopny míru své bolesti interpretovat verbálně a jsou odkázány na výpověď jejich rodičů/pečovatelů. Každé z těchto těžce postižených dětí dává bolest najevo jiným způsobem. Specifické problematice hodnocení bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením se věnuje jen několik málo zahraničních autorů. V současnosti je k dispozici pouze šest standardizovaných metod hodnotících bolest u dětí s těžkým kombinovaným postižením v anglickém jazyce. V České republice dosud není žádná specifická metoda pro hodnocení bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením. Cíle Cílem výzkumu bylo porovnat intenzitu bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením hodnocenou prostřednictvím tří specifických hodnotících škál a analyzovat vybrané skórovací systémy hodnotící bolest, které lze využít u dětí s těžkým kombinovaným postižením Paediatric Pain Profile (revised Face Legs Activity Cry Consolability a Non-Communicating Children’s Pain Checklist-Revised). Metodika Design Výzkum byl realizován metodologií kvantitativního výzkumu. Jednalo se o průřezovou studii. Soubor Výzkumný soubor tvořily děti s těžkým kombinovaným postižením trpící bolestí. Pro výběr respondentů byla zvolena následující kritéria: Dítě s těžkým, kombinovaným postižením trpící bolestí Dítě neschopné komunikovat a vyjádřit svou bolest verbálně Děti ve věku 3–18 let Dítě žijící na území České republiky Souhlas zákonného zástupce se zapojením dítěte do výzkumu Každý zákonný zástupce/rodič byl individuálně poučen o záměru a významu výzkumného šetření, byl informován o zachování anonymity a vlastní šetření probíhalo po vyslovení a podepsání jeho souhlasu. Sběr dat
Sběr dat probíhal v období od března do listopadu 2013, v nemocničních a institucionálních zařízeních, jež zůstávají v anonymitě. V první části sběru dat byly získávány identifikační údaje respondenta (věk, pohlaví), jež slouží k další analýze získaných informací. Následně bylo zahájeno samotné hodnocení bolesti dle tří specifických měřících nástrojů: Paediatric Pain Profile (PPP), Non-Communicating Children’s Pain Checklist-Revised (NCCPC-R), revised Face, Legs, Activity, Cry, Consolability (rFALCC). Tyto měřící nástroje jsou použity za souhlasu autorů a dle jejich přesně stanovené metodologie. Měřící nástroj rFLACC je běžně využíván v podmínkách české ošetřovatelské praxe, české odborné veřejnosti byl předložen Fendrychovou (2004, s. 55). Měřící nástroje PPP a NCCPC-R byly přeloženy z anglického jazyka do českého jazyka a následně prošly lingvistickou verifikací. Metodika překladu probíhala ve čtyřech krocích. Krok 1: Překlad z anglického jazyka do českého jazyka byl přeložen nezávisle dvěma překladateli, jejichž mateřský jazyk je čeština. Krok 2: Oba výsledné překlady v českém jazyce byly analyzovány malou pracovní skupinou. Byly diskutovány zejména rozdíly a nejasnosti mezi oběma verzemi překladu což následně vedlo k dosažení koncensu/shody v prvním návrhu překladu. Krok 3: První návrh byl přeložen zpětně do anglického jazyka dvěma překladateli (native speakers), kteří neparticipovali na první verzi překladu a nebyli seznámeni s originálem překládaného dokumentu. Krok 4: Rozdíly mezi originálním anglickým dokumentem a zpětně přeloženým (back-translated) dokumentem byly analyzovány. Všechny nejasnosti v překladu (nebo v původní verzi) byly identifikovány a objasněny. Paediatric Pain Profile (PPP) Tento nástroj (Hunt et al., 2004, s. 9–18) pro hodnocení bolesti byl speciálně vyvinut pro děti s těžkým postižením, zejména pro děti, které mají problémy verbálně vyjádřit bolest a jsou závislé na svém pečovateli. Cílem Paediatric Pain Profile je snadněji popsat a zaznamenat bolestivé chování, usnadnit sledování bolesti a účinnost léčby a také usnadnit komunikaci s profesionály při jakýchkoliv obavách z bolesti dítěte. Tento nástroj obsahuje 20 různých položek chování na hodnotící škále, každou z těchto položek lze hodnotit na čtyřbodové Likertově škále (0 – vůbec ne, 3 – velmi hodně), (tab. 1). Tento nástroj je spolehlivý, platný a využitelný jak v klinickém, tak v intervenčním výzkumu. Vnitřní konzistence v rozmezí 0,75– 0,89 (Cronbach alfa) a spolehlivost 0,74–0,89 (intraclass korelace). (Hunt et al., 2004, s. 9– 18). Non-Communicating Children’s Pain Checklist-Revised (NCCPC-R) NCCPC-R (Breau, McGrath, et al., 2002) je určen k použití pro děti, které nejsou schopny komunikovat verbálně, pro své kognitivní (mentální / duševní) postižení. Tento nástroj pro hodnocení bolesti byl určen pro použití v krátkodobém nebo dlouhodobém horizontu bolesti dítěte. Je rozdělen do 7 oblastí: hlasové projevy (4 položky), sociální projevy (4 položky), reakce obličeje (5 položek), aktivita dítěte (2 položky), tělo a končetiny (6 položek), fyziologické reakce (6 položek), jídlo/spánek (3 položky). Každá z těchto položek je hodnocena dle pětibodové Likertovy škály (0 – vůbec ne, 1 – zřídka, 2 – docela často, 3 – velmi často, N/A – nehodnotitelné), (tab. 1). Rovněž i tento nástroj se vyznačuje velmi dobrou spolehlivostí a platností. Cronbachovo alfa (α) zde bylo 0,93 (Breau et al., 2002, s. 354). Revised Face, Legs, Activity, Cry, Consolability (rFLACC) Tato hodnotící škála (Merkel, 1997, s. 293) se zaměřuje na pět kategorií (tvář, končetiny, aktivitu, křik/pláč, utišitelnost). Jednotlivé reakce dítěte na bolest jsou hodnoceny na bodové škále od 0 do 2. Přičemž silná bolest a diskomfort se u dětí objevuje při 7–10 bodech. Jedná se o škálu spolehlivou a platnou pro hodnocení bolesti u dětí s kognitivní poruchou (VoepelLewis et al., 2002, s. 1224). Výhodou u této škály je její revize (Malviya et al., 2006, s. 258)
jež zahrnuje doplnění jednotlivých bolestivých projevů k danému bodovému hodnocení u dětí s těžkým kombinovaným postižením. Vnitřní konzistence rFLACC je možno považovat za výbornou, Crombachovo alfa α = 0,86 pro všechny zahrnuté položky (Maviya et al., 2006, s. 263). Tyto standardizované měřící nástroje jsou použity za souhlasu autorů a dle jejich přesně stanovené metodologie. Tab. 1 Měřící nástroje Paediatric Pain Profile a Non-Communicating Children’s Pain Checklist-Revised a revised Face, Legs, Activity, Cry, Consolability rFLACC Škála NCCPC-R PPP 3–18 0–18 Děti i dospělí Věk hlasové projevy (4 položky), sociální projevy hlasové projevy, sociální (4 položky), reakce obličeje hlasové projevy, reakce projevy, reakce obličeje, (5 položek), aktivita dítěte obličeje, končetiny, aktivita dítěte, tělo Hodnocené (2 položky), tělo aktivita dítěte, utišitelnost a končetiny, fyziologické parametry a končetiny (6 položek), reakce, jídlo/spánek (bez fyziologické reakce (6 kategorizace) položek), jídlo/spánek (3 položky) 5 Počet hodnocených 30 20 položek pětibodová Likertova škála čtyřbodová Likertova tří bodová škála (0 – 1 – 2 (0 – vůbec ne, 1 – zřídka, 2 škála body, dle specifických Bodové – docela často, 3 – velmi (0 – vůbec ne, 1 – trochu, bolestivých projevů) vyhodnocení často, N/A – 2 – hodně, 3 – velmi nehodnotitelné) hodně) 0–10 0–90 0–60 Celkové skóre
Přílohy
NE
Historie bolesti Souhrnný graf Průběžné hodnocení bolesti Konzultace s odborníky
NE
Analýza dat Zpracování dat probíhalo pomocí počítačového programu Microsoft Excel a statistického programu Stata v. 10. Pro popis souboru byla použita základní popisná statistika (frekvenční tabulky s absolutními a relativními počty, aritmetický průměr, směrodatná odchylka, medián). Závislost jednotlivých proměnných mezi hodnotícími škálami měřícími intenzitu bolesti byla hodnocena pomocí Spearmanova korelačního koeficientu. Srovnání základních charakteristik bylo hodnoceno dle chí-kvadrát testu a Fischerova exaktního testu. Pro hodnocení kvantitativních hodnot v závislosti na míře bolesti byl použit neparametrický Wilcoxonův test pro dva výběry. Statistické testy byly hodnoceny na hladině významnosti 5 %. Výsledky byly zpracovány do tabulek v MS Excelu. Výsledky Výzkumný soubor (n = 43) tvořilo 22 dívek a 21 chlapců s těžkým kombinovaným postižením trpících bolestí. Průměrný věk dětí zařazených do výzkumného souboru činil 8,1 let. V literatuře se většinou objevuje teoretický popis a klasifikace jednotlivých druhů postižení zvlášť, avšak v praxi se může vyskytnout kombinace dvou a více různých vad u jednoho dítěte. Jedná se o natolik různorodou skupinu dětí, že pro ně není možné vytvořit jednotný klasifikační systém (Slowík, 2007, s. 147). Kombinované postižení může mít řadu podob a stupňů závažnosti (Langer, 2006, s. 69–77). Mnozí autoři (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 116;
Pipeková, 2010, s. 35; Vašek, 2003, s. 37) rozdělují podobně klasifikaci dětí s kombinovaným postižením do tří skupin: 1. mentální postižení v kombinaci s jiným postižením 2. duální smyslové postižení – nejčastěji hluchoslepou, tělesné vady a vady řeči 3. poruchy autistického spektra, autismus v kombinaci s jiným postižením. Toto rozdělení kombinovaného postižení jsme převzali a rozdělili respondenty dle základní diagnózy. Nejpočetnější skupinu respondentů tvořily děti s mentálním postižením v kombinaci s jiným postižením 25 (58 %). Respondentů s duálním smyslovým postižením – nejčastěji hluchoslepotou, tělesnými vadami a vadami řeči bylo 10 (23 %). Poslední nejméně početnou skupinu tvořilo 8 (19 %) dětí s poruchami autistického spektra v kombinaci s jiným postižením. V rámci vyhodnocení jednotlivých položek měřících nástrojů jsme porovnávali intenzitu bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením dle dvou věkových kategorií (tab. 2): mladší děti (3–7 let) a starší děti (8–18 let), kde vyplývá statisticky významný rozdíl (0,023), tedy starší děti ve věku 8–18 let vnímají bolest intenzivněji než děti ve věkové skupině 3–7 let. Dále jsme porovnávali intenzitu bolesti dle škály rFLACC v závislosti na pohlaví, zde nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl. Z výsledků je patrné, že mezi dívkami a chlapci není rozdíl ve vnímané intenzitě bolesti. Tab. 2 Hodnocení intenzity bolesti dle škály rFLACC v závislosti na věku a pohlaví Charakteristika rFLACC Střední bolest (%) Silná bolest (%) Věk Mladší děti 10 (50) 10 (50) Starší děti 4 (17) 19 (83) Pohlaví Žena 7 (32) 15 (68) Muž 7 (32) 14 (67)
p-hodnota 0,023 0,961
Dále jsme sledovali bolestivé chování u dětí s těžkým kombinovaným postižením. V rámci jednotlivých škál byly mapovány hlasové a sociální projevy, reakce obličeje, aktivita dítěte, tělo a končetiny, fyziologické reakce, jídlo/spánek. Naše skupina respondentů dávala bolest najevo nejčastěji prostřednictvím reakcí obličeje. Zde bylo hodnoceno 5 položek. První z nich hodnotila svraštění obočí, změny v oční krajině, včetně: široce otevřených očí, mhouření, mračení očí. Další z hodnocených položek v této kategorii bylo: koutky úst svěšeny dolů a dítě bez úsměvu (u 30 % respondentů se objevovalo velmi často), svraštěné, pevně sevřené, našpulené nebo chvějící se rty, byly velmi často typické pro 14 % dětí. Poslední sledovanou položkou bylo zatínání nebo skřípání zubů, žvýkání či vyplazování jazyka. U 16 % těžce kombinovaně postižených dětí se tento bolestivý projev objevoval velmi často. Pozitivem Paediatric Pain Profile je, že oproti ostatním hodnotícím škálám obsahuje záznamové archy pro hodnocení až tří zdrojů bolestí najednou, arch pro průběžné hodnocení bolesti a další přílohy, např. souhrnný graf pro záznam vývoje bolesti či možnost zápisu jednotlivých konzultací se zdravotnickými profesionály. Z výsledků je patrné, že tišení bolesti (farmakologické či nefarmakologické) má vliv na snížení její intenzity hodnocené pomocí škály Paediatric Pain Profile a speciálního formuláře pro průběžné hodnocení bolesti. Došlo zde k poklesu intenzity bolesti z průměrné hodnoty 30,72 na hodnotu 14,49 (tab. 3). Tab. 3 Srovnání intenzity bolesti celého souboru dětí dle jednotlivých hodnotících škál Položka N Medián Ar. průměr Věk 43 8 8,09 rFLACC celkem 43 7 7,19 NCCPC-R celkem 43 31 33,30 PPP Bolest 1 43 30 30,72
SD 4,04 1,40 7,44 9,28
Min 3 5 22 12
Max 18 10 57 54
PPP Bolest 2 PPP Bolest 3 PPP – Průběžné hodnocení bolesti
19 5 43
28 28 13
28,58 30,20 14,49
9,58 11,52 7,75
14 21 2
49 49 33
Hlavním cílem výzkumu bylo porovnat intenzitu bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením prostřednictvím tří specifických hodnotících škál. Hodnotící nástroje Paediatric Pain Profile a Non-Communicating Children’s Pain Checklist-Revised byly přeloženy do českého jazyka a intenzita bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením byla porovnávána se škálou rFLACC v české ošetřovatelské praxi běžně používanou. Prostřednictvím Wilcoxonova testu pro dva výběry byly sledovány jednotlivé parametry těchto hodnotících škál (NCCPC-R, PPP) a porovnávány v kategoriích střední (4–6 bodů) a silné (7–10 bodů) bolesti dle rFLACC. V těchto posuzovaných parametrech byl zjištěn statisticky významný rozdíl (NCCPC-R = 0,001 a PPP = 0,036). Dále byla provedena korelace hodnotících škál pomocí Spearmanova koeficientu. Z výsledků je patrný významný vztah mezi jednotlivými hodnotícími škálami (tab. 4). Pouze mezi škálou rFLACC a Paediatric Pain Profile nebyl zjištěn statisticky významný vztah (0,2674). Což může být do jisté míry dáno i poměrně malým výzkumným vzorkem. Tab. 4 Vyhodnocení intenzity bolesti dle jednotlivých škál Škála rFLACC NCCPC-R
PPP
rFLACC NCCPC-R PPP PPP – průběžné hodnocení bolesti
1,0000 0,3989
1,0000 0,5444 0,2674 0,4832
1,0000 0,3940 0,3155
PPP – průběžné hodnocení bolesti
1,0000
Psychometrické vlastnosti standardizovaných nástrojů (PPP a NCCPC-R) zatím nebyly testovány. Aby tyto nástroje mohly být doporučeny pro českou ošetřovatelskou praxi, bylo by vhodné tyto psychometrické vlastnosti testovat v rámci dalšího výzkumu. Diskuse Autoři studií tvrdí, že bolest u dětí s těžkým kombinovaným postižením je každodenní záležitostí (Breau et al., 2003a, s. 335; Hunt et al., 2007, s. 276; Oberlander, O´Donnell, 2001, s. 38). Také 71 % z 50 zdravotnických pracovníků zdravotnického střediska ve Vancouveru potvrzuje každodenní výskyt bolesti u dětí s postižením (Oberlander, O´Donnell, 2001, s. 38). Výsledky studie Breau et al. (2003a, s. 340) ukazují, že až 52 % dětí trpělo každodenními bolestmi během 4 týdenního sledovaného období. Tato frekvence výskytu bolesti je poněkud vyšší než uvádí Perguin et al. (2000a, s. 51), kde 50 % dětí mělo zkušenost s bolestí ve sledovaném období 3 měsíců. Srovnání těchto dvou studií však může být do jisté míry limitující z důvodu použití rozličných metod měření bolesti. Ze srovnávací studie prováděné u ambulantních dětí s těžkým kombinovaným postižením v denní péči, byla zjištěna vyšší míra bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením (72 %) v porovnání s 25 % dětí bez postižení (Leland, 1994, s. 402). Dle studie Hunt et al. (2004, s. 14) 42 % rodičů, dětí s těžkým kombinovaným postižením, uvádělo každodenní bolest a až 20 % z těchto dětí mělo bolest těžké až velmi těžké intenzity. Taktéž u 73 % dětí s těžkým postižením se objevila v průběhu 2 až 4 týdnů alespoň jedna epizoda bolesti (Stallard et al., 2002, s. 460). Bolestivé chování u dětí je komplexní, dominantní projevy se však mohou s vývojem dítěte měnit (Palyzová, 2004, s. 265). Projevy bolestivého chování se u dětí s těžkým kombinovaným postižením mohou lišit v závislosti na typu bolesti. Akutní bolest je častěji spojena s projevy jako je pláč, výrazná mimika, nepohyblivost, zatímco pro chronickou bolest
je typické sténání, nechutenství, nespolupráce (Breau et al., 2000, s. 609). U mnoha dětí s těžkým kombinovaným postižením se bolest projevuje atypicky (Masterson, 2011, s. 1–6). Některé děti s postižením (Prader-Willi syndrom) mají zvýšený práh bolesti (Priano et al., 2009, s. 829), u jiných je naopak patrná zvýšená citlivost vůči bolesti (Defrin et al., 2004, s. 58). Děti a adolescenti s postižením vykazují vyšší míru emocionálních a behaviorálních problémů než jejich zdraví vrstevníci (Dekker et al., 2002, s. 1087; Emerson, Einfeld, 2010, s. 583). Dětí s podobnými příčinami postižení reagují na bolest podobně. Solodiuk et al. (2013, s. 1043) upozorňují na významný vztah mezi odpovědí na bolest a příčinou mentálního postižení. Děti, jejichž příčinou postižení jsou prenatální či perinatální problémy, vyjadřují bolest především pomocí výrazů obličeje, v menší míře pak prostřednictvím sociálních a hlasových projevů, než děti s mentálním postižením způsobeným jinými příčinami. Na reakci dítěte na bolest (bolestivém chování) se podílí i pohlaví. U dívek jsou četnější fyziologické a sociální odezvy na bolest, kdežto chlapci svou bolest dávají najevo častěji prostřednictvím hlasového projevu. Fyziologické a sociální změny v chování chlapců jsou méně časté. Ovšem interpretace těchto rozdílů u dětí s těžkým kombinovaným postižením je obtížná. Mohou se uplatňovat jak faktory biologické, tak behaviorální a poroto je vhodné doplnit další výzkumy zaměřené na specifickou problematiku dopadu bolesti na pohlaví dítěte s těžkým kombinovaným postižením. Bolestivé projevy u dětí s těžkým kombinovaným postižením mohou být málo výrazné a často jsou identifikovány zejména rodiči/pečovateli (Hunt et al., 2003, s. 171; Terstegen et al., 2003, s. 187). Mezi nejčastější hodnocené bolestivé projevy u dětí s těžkým kombinovaným postižením patří: motorika, obličejová mimika a grimasování, stereotypní pohyby, hlasové projevy, změny v chuti k jídlu či spánku, sociální chování, změny fyziologických, imunitních, endokrinních a humorálních funkcí (Knegt, 2013, s. 894; Palyzová, 2004, s. 265; Solodiuk et al., 2013, s. 1042). V naší skupině respondentů se nejčastěji bolest projevovala prostřednictvím reakcí obličeje a to u 19 % dětí s těžkým kombinovaným postižením. Mnozí autoři uvádějí, že závažnost a frekvence bolesti je tím vyšší, čím závažnější má dítě postižení. (Breau et al., 2001, s. 721–727; Breau et al., 2003b, 1219–1226; Hunt et al., 2007, s. 276; Houlihan et al., 2004, s. 305; Stallard et al., 2002, s. 460–462). S našimi výsledky se shodují například studie autorů Voepel-Lewis et al. (2005, s. 168), kde intenzita bolesti hodnocená dle škály FLACC byla 6,4, odpovídá silné bolesti či diskomfortu. U validizační studie škály Paediatric Pain Profile byla naměřená průměrná intenzita bolesti u 140 dětí, jež nemohou verbálně sdělit míru své bolesti 1 na průměrnou hodnotu 31,3 a bolest 2 dosahovala intenzity 26,9. Ve skupině 168 dětí s těžkým kombinovaným postižením, ve věku 3–18 let byla průměrná intenzita bolesti na měřená dle škály NCCPC-R 35,6 (Breau et al., 2003c, s. 499). Ve výsledcích výzkumů se objevují rozporuplné informace ohledně intenzity bolesti v závislosti na věku a pohlaví. Např. Perguin et al. (2000b, s. 230) uvádějí vysokou prevalence silné chronické bolesti častěji u dívek od 12 let. Ve výzkumu Breau et al. (2003a, s. 335) se rodinné a demografické charakteristiky mezi dětmi s akutní a chronickou bolestí nelišily, z čehož autoři usuzují, že v jejich studii prostředí nehrálo významnější vliv na druh a intenzitu bolesti Z výsledků je dále patrné, že bolest u dětí s těžkým kombinovaným postižením se neliší v závislosti na věku ani pohlaví. Také dle Hunt et al. (2007, s. 278) se intenzita bolesti nemění v závislosti na demografických charakteristikách jako je věk a pohlaví. Ovšem z našich výsledků je patrná závislost intenzity bolesti na věku dítěte s těžkým kombinovaným postižením, starší děti vnímají bolest intenzivněji. Děti s těžkým kombinovaným postižením mají významné problémy v oblasti motorických funkcí, kognitivních, komunikačních schopností a vyžadují podporu a pomoc ve většině aspektů každodenních života (Petry et al., 2008, s. 15). Z toho důvodu by péče o tyto děti měla být zaměřena na aktivní vyhledávání a uspokojování biologických, psychických
i sociálních potřeb, aby bylo dosaženo nejlepší možné kvality jejich života. Kvalitně poskytovaná ošetřovatelská péče je v dnešní době hlavním cílem moderního ošetřovatelství. Závěr Hodnocení bolesti by mělo reflektovat vývoj dítěte s těžkým kombinovaným postižením. Tyto dětí vyjadřují bolest jiným způsobem a často problematicky, což bývá zapříčiněno sociálněkomunikačním deficitem (Gilbert-MacLeod et al., 2000, s. 301). Proto je důležité všechny tyto aspekty zohlednit v ošetřovatelské diagnostice za pomocí standardizovaných škál hodnotících bolest u dětí s těžkým kombinovaným postižením. Je důležité, aby se zdravotničtí pracovníci orientovali ve specifické problematice bolesti u dětí s těžkým kombinovaným postižením. Je nutné, aby pochopili, jak bolest ovlivňuje dítě s těžkým kombinovaným postižením a jeho rodinu, aby mohli poskytovat služby, které lépe vyhovují jejich potřebám a mají potenciál zlepšit jejich zdraví a kvalitu života. Každá sestra by zároveň měla znát více než jeden měřící nástroj pro hodnocení bolesti u dětí. A vždy jej vhodně zvolit a doporučit rodičům ať už dle věku dítěte, tak dle typu bolesti či vývojového stádia komunikačních a kognitivních funkcí Etické aspekty a konflikt zájmu Každý z dotazníků byl doplněn o informovaný souhlas, kde rodič/zákonný zástupce vyjádří souhlas s účastí dítěte na výzkumu. Výzkumné šetření bylo zahájeno po schválení žádosti Etickou komisí Lékařské fakulty Ostravské Univerzity a Etické komise Fakultní nemocnice Ostrava. Před zahájením výzkumného šetření byly získány také souhlasy s výzkumným šetřením od managementu jednotlivých institucí. Během výzkumu byla respektována Listina základních práv a svobod, Úmluva o právech osob se zdravotním postižením v návaznosti na Úmluvu o právech dítěte, dále Norimberský kodex, Helsinská deklarace, Tokijská deklarace a Mezinárodní etické směrnice pro biomedicínský výzkum zahrnující lidské subjekty a Deklarace IASP o právech pacientů na adekvátní léčení bolesti. Autorský podíl Koncepce a design (JCH, LS), analýza a interpretace dat (JCH, LS), zpracování návrhu rukopisu (JCH), kritická revize rukopisu (JCH, LS), finální dopracování článku (JCH, LS). Bibliografické zdroje Bartoňová M, Vítková M. Strategie ve vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami: texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno: Paido; 2007. Breau LM, McGrath PJ, Camfield C, Rosmus C, Finley GA. Preliminary validation of an observational pain checklist for persons with cognitive impairments and inability to communicate verbally. Developmental Medicine & Child Neurology. 2000;42(9):609–616. Breau LM, Camfield C, McGrath PJ, Rosmus C, Finley GA. Measuring pain accurately in children with cognitive impairments: refinement of a caregiver scale. Journal of Pediatrics. 2001;138(5):721–727. Breau LM, McGrath PJ, Camfield CS, Finley GA. Psychometric properties of the noncommunicating children’s pain checklist-revised. Pain. 2002;99(1):349–357. Breau LM, MacLaren J, McGrath PJ, Mafield CS, Finley GA. Caregivers beliefs regarding pain in children with cognitive impairment: Relation between pain sensation and reaction increases with severity of impairment. The Clinical Journal of Pain. 2003a;19(6):335–344. Breau LM, Camfield CS, McGrath PJ, Finley GA. The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Archivess of Pediatrics & Adolescent Medicine. 2003b;157(12):1219–1226.
Breau LM, Camfield CS, Symons FJ, Bodfish JW, MacKay A, Finley GA, McGrath PJ. Relation between pain and self-injurious behavior in nonverbal children with severe cognitive impairments. The Journal of pediatrics, 2003c;142(5):498–503. Defrin R, Pick CG, Peretz C, Carmeli E. A quantitative somatosensory testing of pain threshold in individuals with mental retardation. Pain. 2004;108(1):58–66. Dekker MC, Koot HM, Ende JVD, Verhulst FC. Emotional and behavioral problems in children and adolescents with and without intellectual disability. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2002;43(8):1087–1098. Dowling M. Pain assessment in children with neurological impairment. Paediatric Nursing. 2004;16(3):37–38. Emerson E, Einfeld S. Emotional and behavioural difficulties in young children with and without developmental delay: a bi‐national perspective. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2010;51(5):583–593. Fendrychová J, Kochová B, Přibylová P. Ošetřovatelská péče. In: Borek I et al. Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské péče. 2. doplněné vyd. Brno: IDVPZ; 2001. Fendrychová J. Hodnotící metodiky v neonatologii. 1. vyd. Brno: NCONZO,2004. Gilbert-Macleod CA, Craig KD, Rocha EM, Mathias MD. Everyday pain responses in children with and without developmental delays. Journal of Pediatric Psychology. 2000;25(5):301–308. Hanák P. Diagnostika a edukace dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR; 2005. Hauer J. Identifying and managing sources of pain and distress in children with neurological impairment. Pediatric Annals. 2010;39(4):198–205. Houlihan CM, O'Donnell M, Conaway M, Stevenson RD. Bodily pain and health-related quality of life in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2004;46(5):305–310. Hunt A, Mastroyannopoulou K, Goldman A, Seers K. Not knowing— the problem of pain in children with severe neurological impairment. International Journal of Nursing Studies. 2003;40(2):171–183. Hunt A, Goldman A, Seers K, Crichton N, Mastroyannopoulou K, Mffat V, Brady M. Clinical validation of the paediatric pain profile. Developmental Medicine and Child Neurology. 2004;46(1):9–18. Hunt A, Wisbeach A, Seers K, Goldman A, Crichton N, Perry L, Mastroyannopoulou K. Development of the paediatric pain profile: role of video analysis and saliva cortisol in validating a tool to assess pain in children with severe neurological disability. Journal of Pain Symptom Management. 2007;33(3):276–289. Kneght NC. Behavioral Pain Indicators in People With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. The Journal of Pain. 2013;14(9):885–896. Langer J. Problematika péče o osoby s kombinovaným postižením. In: Ludíková L. Základy speciální pedagogiky. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého; 2006. Leland NL, Garrard J, Smith DK. Comparison of injuries to childrenwith and withoutdisabilities in a day-care center. Journal of Developmental & Behavavioral Pediatrics. 1994;15(6):402–408. Malviya S, Voepel-Lewis T, Burke C, Merkel S, Tait AR. The revised FLACC observational pain tool: improved reliability and validity for pain assessment in children with cognitive impairment. Pediatric Anesthesia. 2006;16(3):258–265. Mareš J. Dítě a bolest. Praha: Grada; 1997. Masterson M. Understanding Pain in Patients With Intellectual Disabilities. American Nursing Today. 2011;6(10):1–6.
Matějček Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3., přeprac. vyd. Jinočany: H & H; 2001. Merkel S, Voepel-Lewis T, Shayevitz JR, Malviya S. The FLACC: A behavioral scale for scoring postoperative pain in young children. Pediatric Nursing. 1997;23(3):293–297. Oberlander T, O'donnell M. Beliefs about pain among Professional working with children with signifiant neurologic impairment. Developmental Medicine And Child Neurology. 2001;43(2):38–140. Palyzová D. Bolest v dětském věku. Postgraduální medicína. 2004;3:264–270. Perguin CW, Hazebroek-Kampschreur AA, Hunfeld JA, Bohen AM, van Suijlekom-Smit LW, Passchier J, van der Wouden JC. Pain in children and adolescents: a common experience. Pain. 2000a;87(1):51–58. Perguin CW, Hazebroek-Kampschreur AA, Hunfeld JA, van Suijlekom-Smit LW, Passchier J, van der Wouden JC. Chronic Pain Among Children and Adolescents: Physician Consultation and Medication Use. Clinical Journal of Pain. 2000b;16(3):229–235. Petry K, Maes B. Quality of life: People with profound intellectual and multiple disabilities. In: Pawlyn J, Carnaby S. Profound Intellectual and Multiple Disabilities: Nursing Complex Needs. Sussex: Blackwell; 2008. Pipeková J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3.vyd. Brno: Paido; 2010. Priano L, Miscio G, Grungi G, Milano E, Baudo S, Sellitti L, Mauro A. On the origin of sensory impairment and altered pain perception in Prader-Willi syndrome: a neurophysiological study. European Journal of Pain. 2009;13(8):829–835. Sedlářová P. Základní ošetřovatelská péče v pediatrii. 1. vyd. Praha: Grada; 2008. Slowík J. Speciální pedagogika. Praha: Grada; 2007. Solodiuk JC. Parent described pain responses in nonverbal children with intellectual disability. International Journal of Nursing Studies.2013;50(8):1033–1044. Stallard P, Williams L, Lenton S, Velleman R. Pain in cognitively impaired, noncommunicating children. Archives of Dissease Childhood. 2002;85(6):460–462. Taormina-Weiss W. The World Health Organization's Report on Disability. WHO: World Health Organization; 2011. Terstegen C, Koot HM, de Boer JB, Tibboel D. Measuring pain in children with cognitive impairment: pain response to surgical procedures. Pain. 2003;103(1-2):187–198. Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky. Zdravotnictví České republiky ve statistických údajích. Zdravotnictví ČR, 2011. Vašek Š. Základy specialnej pedagogiky. Bratislava: Sapientia; 2003. Vítková M. Integrace dětí s tělesným postižením. In Přehled speciální pedagogiky a školská integrace. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého Olomouc; 2003. Voepel-Lewis T, Merkel S, Tait AR, Trcinka A, Malviya S. The reliability and validity of the Face, Legs, Activity, Cry, Consolability observational tool as a measure of pain in children with cognitive impairment. Anesthesia Analgesia. 2002;95(5):1224–1229. Voepel-Lewis T, Malviya S, Tait AR. Validity of parent ratings as proxy measures of pain in children with cognitive impairments. Pain Management Nursing. 2005;6(4):168–174. Zdravotnická ročenka. Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky. Zdravotnictví ČR 2010 ve statistických údajích; 2010.
