VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra sociální práce
Volnočasové aktivity osob s poruchou autistického spektra v Integračním centru Sasov Bakalářská práce
Autor: Michaela Kabelková Vedoucí práce: Mgr. Martina Černá, Ph.D. Jihlava 2016
Copyright © 2016 Michaela Kabelková
PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, ţe předloţená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, ţe citace pouţitých pramenů je úplná, ţe jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále téţ „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím uţitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, ţe na má bakalářskou práce se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, ţe VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o uţití mé bakalářské práce a prohlašuji, ţe souhlasím s případným uţitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, ţe uţít své bakalářské práce či poskytnout licenci či jejího vyuţití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne poţadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaloţených vysokou školou na vytvoření díla (aţ do jejich skutečné výše), z výdělku dosaţeného v souvislosti s uţitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne …………………………. Podpis
Poděkování Tímto bych ráda poděkovala paní Mgr. Martině Černé, Ph.D. za poskytnuté rady a odborné vedení při tvorbě bakalářské práce. Dále bych také chtěla poděkovat organizaci APLA Vysočina za poskytnutí cenných rad a informací, které mi byly nápomocné při realizaci rozhovorů s klienty rodiči a sociálními pracovníky.
Anotace KABELKOVÁ, Michaela: Volnočasové aktivity osob s poruchou autistického spektra v Integračním centru Sasov. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava. Katedra Sociální práce. Vedoucí práce: Mgr. Martina Černá Ph.D. Stupeň odborné kvalifikace: bakalář. Jihlava 2016
Cílem bakalářské práce je zjistit, jaké volnočasové aktivity uţivatelé Integračního centra Sasov vyuţívají. Bakalářská práce je sloţena z teoretické a praktické části. Teoretická část práce obsahuje několik kapitol, které jsou: Poruchy autistického spektra, Volnočasové aktivity a APLA Vysočina. V první části se věnuji vysvětlení pojmů poruchy autistického spektra a volného času. Závěr teoretické části je věnován organizaci APLA Vysočina. V praktické části práce je na základě metody strukturovaného rozhovoru zkoumáno, jaké volnočasové aktivity uţivatelé Integračního centra Sasov vyuţívají. Bakalářská práce bude mít vyuţitelnost pro obor Zdravotně sociální pracovník, širokou veřejnost a organizaci APLA Vysočina.
Klíčová slova Autismus, kazuistika, poruchy autistického spektra, sociální sluţby, volnočasové aktivity
Annotation KABELKOVÁ, Michaela: Leisure Activities for People with Autism Spectrum Disorders in the Integration Center Sasov. Bachelor thesis. College of Polytechnics Jihlava. Department of Social Work. Supervisor: Mgr. Martina Černá Ph.D. Degree of qualifications: Bachelor. Jihlava 2015
The aim of the thesis is to find out what leisure users Integration Centre Sasov use. Bachelor thesis consists of theoretical and practical parts. The theoretical part contains several chapters, which are: Autism spectrum disorders, Leisure Activities and APLA Highlands. The first part is devoted to explaining the concepts autism spectrum disorders and leisure. The conclusion of the theoretical part is devoted to the organization APLA Highlands. The practical part is based on the method of structured interview examined how leisure users Integration Centre Sasov use. Bachelor thesis will have usefulness in the field of health and social workers, the general public and organization APLA Highlands.
Key words Autism, Autistic spectrum disorders, Case study, Leisure activities, Social services
OBSAH Obsah ÚVOD ............................................................................................................................... 9 TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................... 11 1
HISTORIE ............................................................................................................... 11 1.1.
2
3
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA ............................................................. 15 2.1.
Dětský autismus ............................................................................................... 15
2.2.
Atypický autismus ............................................................................................ 16
2.3.
Aspergerův syndrom ........................................................................................ 17
2.4.
Rettův syndrom ................................................................................................ 17
2.5.
Autistické rysy ................................................................................................. 18
VOLNOČASOVÉ AKTIVITY ............................................................................... 19 3.1.
4
Triáda problémových oblastí............................................................................ 12
Volný čas a hra ................................................................................................. 19
APLA VYSOČINA ................................................................................................. 21 4.1.
Denní stacionář................................................................................................. 21
4.2.
Sociální rehabilitace ......................................................................................... 22
4.3.
Odborné sociální poradenství ........................................................................... 22
PRAKTICKÁ ČÁST ...................................................................................................... 24 5
INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV ...................................................................... 24 5.1.
6
CÍL VÝZKMU ........................................................................................................ 26 6.1.
7
Aktivity integračního centra Sasov .................................................................. 24 Popis metody a metodiky výzkumu ................................................................. 26
VÝZKUMNÝ SOUBOR......................................................................................... 27 7.1.
Tonda................................................................................................................ 27
7.2.
Honza ............................................................................................................... 30
8
ZHODNOCENÍ ....................................................................................................... 33
9
DISKUZE ................................................................................................................ 36
ZÁVĚR ........................................................................................................................... 37 SEZNAM POUŢITÝCH ZDROJŮ ................................................................................ 39 ZKRATKY ..................................................................................................................... 41 SEZNAM PŘÍLOHP ...................................................................................................... 42
ÚVOD „Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je vše pronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá“ 1 Autismu je stále aktuální téma, o kterém určitá část veřejnosti stále nic nevím. Důvodem výběru tématu volnočasových aktivit osob s poruchou autistického spektra byla moje praxe v organizaci APLA Vysočina. Chtěla bych tak poukázat, ţe i lidé s autismem mohou trávit svůj volný čas na kulturních akcích, v zájmových krouţcích, kině apod. Cílem práce je zjistit pomocí rozhovorů s uţivateli, rodiči a sociálními pracovníky jaké volnočasové aktivity vyuţívají v integračním centru Sasov. Dalším, tedy dílčím cílem je vyhledat rozdílnosti v odpovědích v rozhovoru s rodiči a sociálními pracovníky. Díky rozhovorů bych chtěla zjistit více o ţivotě osob s autismem, jaké mají příleţitosti a moţnosti trávit svůj volný čas s rodinou či v integračním centru Sasov Bakalářskou práci jsem rozdělila teoretickou a praktickou část. Praktická část zahrnuje v první kapitole historii samotného autismu a triádu problémových oblasti, které se autismu týkají. Druhá kapitola se především věnuje vysvětlení pojmu porucha autistického spektra, kde se věnuji pojmům, jako jsou Dětský autismus, Atypický autismus, Rettův syndrom apod. Poslední dvě kapitoly zahrnují volný čas, hru a organizaci APLA Vysočina, která poskytuje vybrané sociální sluţby pro osoby s poruchou autistického spektra a osobám s mentálním nebo kombinovaným postiţením. Praktická část je výzkumná a vedena kvalitativní formou. K realizaci praktické části jsem
vyuţila
polo
strukturovaný
rozhovor
se
samotnými
uţivateli,
rodiči
a sociálními pracovníky. V rozhovoru jsem pouţila otevřené otázky, kde dotazovaní mohou rozvíjet své odpovědi na danou otázku. Z důvodu anonymity jsem v mojí bakalářské práci uváděla pouze jména dotazových respondentů nikoliv příjmení.
1
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-0917. Str. 33
9
Hlavním zdrojem mé bakalářské práce je literatura věnující se především problematice autismu, poruch autistického spektra, volnému času a hře. Dále jsem vyuţila odborné internetové zdroje a právní zákony upravující sociální sluţby. Přínos mé bakalářské práce by mohl mít pro katedru sociální práce, pro studenty oboru zdravotně sociální pracovník, pro odbornou nebo laickou, která se zajímá problematikou osob s autismem a dále i organizaci APLA Vysočina. Pomůţe, nahlédnout jakým způsobem lidé s poruchou autistického spektra tráví svůj volný čas.
10
TEORETICKÁ ČÁST
1 HISTORIE Pojem autismus poprvé pouţil v roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler. Pouţil termín
autismus
k pojmenování
jednoho
ze
symptomů
pozorovaných
u schizofrenních pacientů. Autistické odtaţení od reality bylo výrazem pro zvláštní druh myšlení, pohrouţení se do vnitřního světa snů a fantazie. Toto myšlení bylo a je povaţováno za neproduktivní a pasivní, jednalo se tedy spíše o výraz popisující druh snění, které je obráceno do vlastního nitra. Rok 1943 byl klíčový pro historii autismu. Americký psycholog Leo Kanner ve svém článku uveřejnil výsledky svého pětiletého pozorování 11 dětí, které vykazovaly mnoţství společných znaků chování, ale současně nesplňovaly diagnostická kritéria ţádné známé kategorie psychických onemocnění. Prvotní pojímání autismu vycházelo z několika případových studií, kde děti popisoval extrémně osamělé a uzavřené ve svém vlastním světě. O rok později, tedy v roce 1944, vídeňský pediatr Hans Asperger ve svém článku popsal syndrom
s podobnými
projevy.
Syndrom
povaţoval
za
poruchu
osobnosti.
Hans Asperger se věnoval dětem s mírnějšími formami poruchy, zatímco Kanner popisoval děti, které mají spíše těţší formu autismu. Další významnou osobou historie je britská lékařka Lorna Wingová, která se významně zaslouţila o rozšíření poznatků z psychopatologie poruch autistického spektra. Jako první roce 1981 zavádí pojem Aspergerův syndrom a popisuje také tzv. „Triádu symptomů“. Sepsala také řadu odborných publikací a příruček pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra.2
2
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-0917. Str. 34-37
11
1.1.
Triáda problémových oblastí
Za základní charakteristické rysy autismu se povaţují především postiţení ve třech oblastech, které se nazývají triádou diagnostických kritérií autismu. Termín zavedla v roce 1979 Lorna Wing ve spolupráci s Judith Gould na základě studie se 173 dětmi. Popsaly tři hlavní oblasti, ve kterých se objevují obtíţe v komunikaci, sociálním chování a imaginaci spojenou se stereotypním okruhem zájmů. Komunikace Komunikací rozumíme verbální i nonverbální interakci s receptivní i expresivní sloţkou řeči, komunikace za pouţití obrázků, gest či mimiky. Komunikace je nesmírně důleţitá, schopnost sdělit své potřeby a myšlenky je nezbytná potřeba kaţdého z nás. Postiţení komunikace u osob s autismem je různorodé. Porucha komunikace je zaloţena převáţně na vrozené neschopnosti chápat význam vzájemné komunikace a účelu komunikace. Úroveň řečového projevu neodpovídá věku dítěte, coţ je jedním z prvních faktorů, který by měl upozornit na případnou poruchu a vést ke kontaktování odborníka. Narušená komunikace vyţaduje vţdy profesionální intervenci, kterou je nutné provádět ve spolupráci s rodiči, učiteli a dalšími odborníky. Děti i dospělí s poruchami autistického spektra uţívají verbální i nonverbální komunikaci, vţdy záleţí na individuálním případu, nonverbální komunikace uţívají většinou děti a dospělí s těţší symptomatikou, nejméně narušený verbální projev mívají jedinci s Aspergerovým syndromem. Řeč nemusí být poškozena, v komplexním řečovém vývoji však vţdy nalezneme abnormality.3 Attwood si všiml, ţe děti s poruchou autistického spektra mají potíţe především s gesty a postoji, které vyjadřují emoční proţívání, jako například zahanbení, touha po útěše nebo uvítání.4 Pokud děti s autismem mluví, nejsou schopné konverzovat, konverzaci začít a udrţet, často opakují slova i věty. Tento jev nazýváme echolálie. Jsou narušeny i nonverbální projevy komunikace a to proto, ţe děti s autismem nevyhledávají oční kontakt, většinou se dívají do země či stranou. 3
BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 40-45 4 THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-0917. Str. 100
12
Dle MKN-10 Světové zdravotnické organizace jsou v oblasti komunikace specifikována kritéria pro posuzování jednotlivých poruch autistického spektra.5 Sociální interakce Sociální interakce spočívá v sociálním chování a formování sociálních vztahů. Většina dětí má od narození přirozenou schopnost navazovat vztah ke svým rodičům i k ostatním lidem. Tato schopnost není vrozená dětem s poruchami autistického spektra. Neumí číst z očí, gest, postojů či výrazů obličeje, není schopno porozumět tomu, co cítíme, co si myslíme, jaké máme úmysly či přání. Tyto nedostatky ovlivňují rozvoj jedince, jeho učení i chování. Z důvodu problémů v komunikaci u dětí s autismem neprobíhá mezilidská komunikace na
funkční
úrovni,
vyplývá
z toho
i
porucha
v sociálním
chování
a interakci. Sociální vztahy jsou pro člověka s autismem natolik sloţité, ţe vyšší inteligence a dobrá komunikační schopnost u vysoce funkčních typů autismu a lidí s Aspergerovým syndromem nedokáţí kompenzovat tento deficit. Dané osobě se nedostává empatie, neumí projevit cit přiměřeným způsobem, neumí s ostatními plně sdílet radost nebo bolest. Dospělí lidé s poruchami autistického spektra z důvodu neschopnosti navázat hlubší vztah s jiným člověkem postrádají zkušenost proţitku svého vlastního významu pro druhého člověka.6 U poruch autistického spektra se setkáváme s celou škálou sociálního chování, která má dva extrémní póly. Pól osamělý, kdy se dítě při kaţdé snaze o sociální kontakt odvrátí, protestuje, stáhne se do koutku nebo zaleze pod stůl, zakrývá si oči nebo uši, hučí a třepe rukama před obličejem nebo se věnuje manipulaci s nějakým předmětem. Protikladem je pól extrémní, nepřiměřené sociální aktivity, kdy se dítě s poruchou autistického spektra snaţí navázat sociální kontakt všude a s kaţdým, nectí vůbec sociální normu, dotýká se lidí, upřeně jim hledí do obličeje a hodiny jim dokáţe vyprávět o věcech, které je nezajímají či obtěţují.7
5
BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 45-48 6 BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 45-48 7 THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-0917. Str. 63
13
Představivost, stereotypní chování Představivost
je
třetí
oblastí
triády
a
souvisí
se
stereotypním
chováním
a omezenými zájmy. U dětí s poruchami autistického spektra můţeme zaznamenat zvláštnosti v chování jiţ v prvních letech ţivota. V historickém pojetí se vyskytl názor, ţe děti s autismem vedou bohatý vnitřní ţivot a jejich představivost je na mnohem vyšší úrovni neţ u jejich vrstevníků. Aţ v posledních dvaceti letech byla přijata myšlenka, ţe imaginace těchto dětí je naopak velmi omezená. Narušená představivost a neschopnost předvídat sled dalších situací způsobuje nechuť ke změnám, vyhovující je stálý řád a přesný denní harmonogram činností. Domníváme se, ţe denní harmonogram je minimum, které by kaţdé dítě s poruchou autistického spektra mělo mít. Narušení představivosti má na mentální vývoj dítěte negativní vliv v několika směrech. Narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, ţe se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a potaţmo celého vývoje.8
8
BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 48-50
14
2 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA Autismus je podle Howlinové celoţivotní často velmi devastující postiţení, které závaţným způsobem ovlivní kaţdou oblast ţivota postiţeného. Není proto překvapující, ţe celá řada postiţených má problémy s chováním, které je označováno za rušivé, nepřijatelné nebo devastující.9 Autismus je poruchou, jejíţ příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, ţe určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, ţe autismus vzniká aţ při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování.10 Poruchy autistického spektra dále jen PAS, patří mezi pervazivní vývojové poruchy. Ty patří dle MKN – 10 mezi poruchy psychického vývoje. Jsou definovány jako: skupina poruch charakterizovaných kvalitativním zhoršením vzájemných společenských interakcí a způsobů komunikace a omezeným, stereotypně se opakujícím repertoárem zájmů a aktivit.11
2.1.
Dětský autismus
Dětský autismus tvoří jádro PAS. Stupeň závaţnosti bývá různý, od mírné formy aţ po těţkou. Problémy se musí projevit v kaţdé části diagnostické triády, jako jsou sociální interakce, komunikace a představivost.12 K narušení dochází v různé míře, typický je výskyt charakteristických projevů jiţ před třetím rokem věku dítěte a postiţení ve všech oblastech triády. Kromě triády typických projevů se objevují i nespecifické rysy, kdy mohou být děti přecitlivělé na zvuky, pachy i chutě.
9
HOWLIN, Patricia. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. ISBN 978-80-7367-4991. Str. 13 10 Zpracováno dle: http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeho-spektra/detsky-autismus-2.html [online]. [cit. 2. 9. 2016] 11 BZALOVÁ, Barbora Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 978-80210-5781-4. Str 68 12 THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367091-7. Str. 177
15
Forma dětského autismu můţe být variabilní, nízko funkční autismus a to projevujícím se nezájmem o fyzický i sociální kontakt, neschopnost se verbálně či neverbálně komunikovat, těţkým stereotypním chováním aţ vysoko funkční autismus.13
2.2.
Atypický autismus
Atypický autismus tvoří součást autistického spektra. Lze říci, ţe atypický autismus je zastřešující termín pro část osob, na které by se hodil vágní výrok autistické rysy či sklony. Typické pro tuto kategorii jsou potíţe spojené s navazováním kontaktů a vztahů s vrstevníky a neobvyklá přecitlivělost na vnější podněty. 14 Atypický autismus podle Bazalové vykazuje řadu shodných symptomů s dětským autismem.15 Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech:
První symptomy autismu zaznamenány aţ po třetím roce ţivota. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k různorodosti příčin vzniku autismu moţná.
Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíţe a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria
Jedna oblast z diagnostické triády není výrazně narušena.
Autistické chování se přidruţuje k těţké a hluboké mentální retardaci. Můţeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký, ţe míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůţe být v ostrém kontrastu s celkovou mentální úrovní.16
13
BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 69-71 14 THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367091-7. Str. 182-183 15 BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 71 16 Zpracováno dle: http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeho-spektra/atypicky-autismus.html [online]. [cit. 2. 9. 2016]
16
2.3.
Aspergerův syndrom
Bazalová uvádí, ţe Aspergerův syndrom je typem autismu s mírnějším projevem ze spektra poruch. Syndrom byl popsán v roce 1944 vídeňským psychiatrem Hansem Aspergerem. Jedná se o velmi různorodý syndrom, který má specifika stejně závaţná, ale kvalitativně odlišná od ostatních PAS, primárně se liší tím, ţe se zpravidla nevyskytuje opoţdění ve vývoji řeči a kognitivní sloţka nebývá narušena. Aspergerův syndrom je povaţován za nejoptimističtější diagnózu z PAS. Psychický vývoj je
narušen
v oblasti
komunikace,
sociální
interakce
a
představivosti.
Lidé s Aspergerovým syndrom mají stejnou inteligenci jako běţná populace, ačkoliv mají mnoţství jiných vlastností, které jejich ţivot značně komplikují. Dalším typickým znakem je komplikované zapojování do kolektivu vrstevníků, obvykle mají málo přátel nebo vůbec ţádné. Přátelství navazují jen zřídka a většinou o ně ani nestojí a dávají přednost samotě. Zájmy bývají jednostranné, obvykle k nim patří dopravní prostředky, počítače, encyklopedické zájmy, kosmos, mapy, dopravní značky apod. 17
2.4.
Rettův syndrom
Syndrom je doprovázen těţkým neurologickým postiţením, které má pervazivní dopad na somatické, motorické i psychické funkce. Tento syndrom postihuje převáţně dívky, jen ojediněle byl popsán u muţů. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace. Dívky nejsou schopny pohybu nebo je jejich chůze abnormální. Rovněţ je typickým znakem ,,sociální úsměv“ a malá hlava.18 Dívky mají jen částečně autistické chování. Výrazný je velmi malý rozsah pozornosti. V oblasti motoriky zaznamenáváme různou míru ztráty úchopových schopností rukou často doprovázenou závaţnými poruchami hybnosti. U dívek, které svými klinickými projevy přesně splňují diagnostická kritéria, hovoříme o klasickém Rettově syndromu (asi 2/3 dívek).19
17
BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 78-79 18 BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 97880-210-5781-4. Str. 72 19 Zpracováno dle: http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeho-spektra/rettuv-syndrom.html [online]. [cit. 2. 9. 2016]
17
2.5.
Autistické rysy
Thorová uváţe, ţe vzhledem k chybějící jednotné definici není jasné, zda autistické rysy jsou synonymem pro symptomy poruch autistického spektra, nebo označením pro projevy dětí, jejichţ chování však frekvencí a intenzitou neodpovídá diagnostickým kritériím ţádné poruchy autistického spektra. V ţádném případě autistické rysy nejsou diagnózou. Přesto se diagnostický závěr „autistické rysy“ v České republice těší velké oblibě. Jeho uţívání povaţováno za nevhodné z několika důvodů:
Chybí oficiální definice toho, co jsou autistické rysy, v praxi je touto diagnózou označována velmi nehomogenní skupina.
Falešná negativita – často se tohoto označení dočkají děti, které jednoznačně trpí autismem nebo atypickým autismem. Jen se nejedná o dítě s typicky vyjádřeným Kannerovým syndromem, kterého je podle odhadů mezi lidmi s autismem pouze deset procent.
Falešná pozitivita- autistické rysy jsou přiřčeny dětem, u kterých se o autismus nejedná. Dítě můţe mít poruchu expresivní sloţky řeči, syndrom získané afázie (Landův – Kleffnerův syndrom), trpět poruchou emocí či těţší formou poruchy aktivity a pozornosti.
Snad
nejvíce
lidí
pouţívá
diagnózu
autistické
rysy
nebo
autistické
rysy
s mentální retardací jako označení pro děti, jejichţ správná diagnóza by měla znít atypický autismus anebo dětský autismus a mentální retardace. Obrovskou nevýhodou tohoto trendu je, ţe slovo rysy dává falešné zdání menší závaţnosti poruchy, rodiče těchto dětí pak nemají oporu v legislativě, a nemohou vyuţít poradenských, sociálních a vzdělávacích sluţeb, které nutně potřebují.20
20
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367091-7. Str. 208-209
18
3 VOLNOČASOVÉ AKTIVITY 3.1.
Volný čas a hra
Podle Jelínkové je volný čas doba, kdy se věnujeme povinnostem, ale je to doba kdy se věnujeme odpočinku či různým zájmovým aktivitám ať uţ kulturním nebo sportovním Častou chybou při péči o osoby s autismem je skutečnost, ţe si neuvědomujeme, ţe tito postiţení se neumějí sami zorganizovat svůj volný čas a jakákoliv moţnost výběru je pro ně velice obtíţná. Osoby s autismem postrádají schopnost najít si pro sebe vhodnou činnost. Dlouhá doba neorganizovaného času často vede ke stereotypům a různým rituálům.21 U dětí s autismem je přirozené vyuţít kognitivní přístup, jelikoţ se týká základních problémů autismu jako např. sebeuvědomění představivost atd. Hra patří mezi sociální jevy, které se jen těţko vysvětlují logicky.22 Pro zdravé je hra přirozenou aktivitou, která pomáhá objevovat svět a rozvíjet dovednosti a schopnosti. Osoby s autismem mají velké problémy s dorozumívání, sociálními vztahy, s chápáním symbolů a často i s napodobováním, tudíţ mají výrazně omezené moţnosti a prostor pro hru. Většina her, hlavně kolektivních, má poměrně sloţitá pravidla. A proto je potřeba jako i u jiných dovedností, herní výuku rozdělit do několika postupných kroků.
Problémové oblasti osob s autismem, které se objevují při hře a ve volném čase.
Problémy chování: nehraje si s hračkami, pouţívá hračky nevhodným způsobem, nemá zájem o hru s vrstevníky, nerespektuje pravidla hry, bojí se nových hraček, rozbíjí, ničí hračky apod.
21
JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus IV. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 2001. Str. 20 22 BEYER, Jannik. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-157-3. Str. 35
19
Skryté
příčiny:
nerozumí
pravidlům
hry,
necítí
se
dobře
v nestrukturovaném prostředí, nudí se, neumí navazovat kontakty, problémy v komunikaci, chybí vhodná motivace, nápodoba, neumí si vybrat z nabízených aktivit apod. 23
23
JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus VI. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 2002. Str. 21
20
4 APLA VYSOČINA APLA - Vysočina o. s. je asociace pomáhající lidem s autismem, která byla zaloţena v roce 2004 rodiči dětí s autismem s cílem zajistit účinnou podporu problematice autismu
na
Vysočině.
Prioritně
řešila
diagnostiku
a
vzdělávání
dětí
s autismem a systémovou poradenskou podporu, kterou mělo garantovat zřízení krajského školského koordinátora pro děti s poruchou autistického spektra. Následně se věnovala vybudování zařízení sociálních sluţeb pro děti a dospělé postiţené autismem, mentálním a kombinovaným postiţením.24 Jednou z hlavních budov je Integrační centrum Sasov, které poskytuje registrované sociální sluţby, jako denní stacionář, sociální rehabilitaci a sociální poradenství.
4.1.
Denní stacionář
Posláním denního stacionáře, dále jen DS je podpora a pomoc osobám s poruchou autistického spektra a osobám s mentálním nebo kombinovaným postiţením z Kraje Vysočina ve věku od 7 do 40 let. Obecným cílem práce DS je, aby tito lidé mohli kvalitně a samostatně, popř. s co nejmenší mírou podpory, uspokojovat osobní potřeby a zájmy uţivatelů v rámci běţné společnosti. Podpora a pomoc vychází z individuálních potřeb jednotlivých uţivatelů, působí na ně aktivně tak, aby byli schopni samostatného ţivota a integrace do běţné populace jejich vrstevníků s ohledem na jejich schopnosti a dovednosti. Při poskytování sociální sluţby je respektována jejich důstojnost, včetně lidských práv a základních svobod. Cílem DS je:
zvýší moţnosti společenského uplatnění a to prostřednictvím aktivit poskytovaných DS – dílny, školní trivium, všeobecný přehled
schopnost samostatného rozhodování a organizace dne
schopnost s podporou a po nácviku samostatně obstarávat osobní záleţitosti (úřady, lékaře a jiné sluţby)
24
Zpracováno dle: http://www.aplavysocina.cz/index.php/o-nas[online]. [cit. 2. 9. 2016]
21
4.2.
schopnost osvojit si sociální návyky v oblasti sebeobsluhy
znát hodnotu peněz
schopnost se v co nejvyšší míře přiblíţit ţivotu svých vrstevníků
schopnost se zapojit do nácviku pracovních činností25
Sociální rehabilitace
Sociální rehabilitace dále jen SR je soubor specifických činností směřujících k dosaţení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běţných, pro samostatný ţivot nezbytných činností alternativním způsobem vyuţívajícím zachovaných schopností, potenciálů a kompetencí
nácvik
dovedností
pro
zvládání
péče
o
vlastní
osobu,
soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění,
zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti,
pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí. 26
4.3.
Odborné sociální poradenství
Odborné sociální poradenství dále jen OSP, má vést ke zkvalitnění ţivota uţivatelů. Posláním, v rámci základního sociálního poradenství, je poskytnutí informací umoţňující optimální řešení nepříznivé sociální situace všem uţivatelům sluţby. Je zaměřeno především na podávání kvalifikovaných informací v oblasti práva, psychologie a vzdělávání i základní orientace v těchto systémech. OSP je především zaměřeno na specifické potřeby osob s poruchou autistického spektra a pro osoby se zdravotním postiţením. Tato sluţba je zaměřena na poradenství v oblasti poruch autistického spektra a na poradenství v oblasti sociálních systémů, pomoc s vyřízením ţádostí o sociální 25
Zpracováno dle: http://www.aplavysocina.cz/index.php/denni-stacionar-ds[online]. [cit. 2. 9. 2016] Zpracováno dle: http://www.mpsv.cz/cs/13929[online]. [cit. 2. 9. 2016]
26
22
dávky, práva osob s postiţením, poradenství v oblasti vzdělávání a integrace, informovanost o sluţbách pro osoby se zdravotním postiţením, pomoc při vyřizování běţných záleţitostí, pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s přirozeným sociálním prostředím, pomoc při komunikaci vedoucí k uplatňování práv a oprávněných zájmů, metodické vedení zájemce o OSP v prostorách integračního centra Sasov.27
27
Zpracováno dle:http://www.aplavysocina.cz/index.php/odborne-socialni-poradenstvi-osp[online]. [cit. 2. 9. 2016]
23
PRAKTICKÁ ČÁST
5 INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV Do integračního centra Sasov můţe chodit kaţdý kdo je znevýhodněný např. tím, ţe patří mezi osoby s autismem či mentálním postiţením nebo kombinovaným postiţením ve věkové hranici 7 aţ 40 let věku. Posláním integračního centra Sasov je podpořit a pomoci uţivatelům k samostatnosti. Centrum je otevřené od 8:00 do 16:00 od pondělí do čtvrtka. V pátek je otevřeno pouze od 8:00 do 14:00.
5.1.
Aktivity integračního centra Sasov
Keramická dílna Při práci s hlínou se uţivatel učí udělat misku nebo hrnek. Tato práce u uţivatelů vzbudí chuť si hrát, něco tvořit a vyrobit svůj nápad. Bude mít dárky pro své rodiče a kamarády. Tato dílna má dvě místnosti, kdy v jedné se pracuje s hlínou, v druhé se budou výrobky vypalovat v peci. Tkalcovská dílna Uţivatel se můţe učit i tkát látky. Budete si moci vybrat, jakou bude mít barvu, velikost a pro koho budete vyrábět. Můţe si u nás vyrobit peněţenku, šálu, kobereček, batoh, pásek, tašku apod. Košíkářská dílna Uţivatel se bude společně s pracovníky učit plést z proutí. Vyrobí si třeba košík na ovoce, ošatku na chleba nebo obal na květináč. Tato práce posílí jeho trpělivost a tvořivost. Plavání Plavání se realizuje na základní školu Demlova v Jihlavě. Plavání je velice příjemné a uzdravující. Uţivatel protáhne a uvolní svaly a získá tím větší klid.
24
Cvičení Cvičení má velký význam pro tělo i pro uţivatele samotné. Uvolní nebo posilní se svaly. Je zde moţnost chodit i na masáţe. Počítačové kurzy V počítačových kurzech uţivatelé pracují především na softwarových programech FONO
a
Mentio.
Tyto
programy
jsou
určena
na
rozvoj
komunikačních
a jiných dovedností. Při práci na počítačích se naučí pracovat s novými programy. Zlepší se komunikace. Moţná je i práce na internetu. Bowling, kuželky Uţivatelé integračního centra Sasov navštěvují např. i kuţelnu Cháb v Jihlavě, kde se pořádají kuţelkové turnaje, kterých se kaţdoročně účastní. Svozová služba V rámci integračního centra Sasov je zajištěna svozová sluţba - dostat se k nám můţete naším autem. Tuto sluţbu je nutno domluvit s paní ředitelkou. Stravování Integrační centrum Sasov zajišťuje uţivatelům celodenní pitný reţim. Strava - oběd - je dováţena externím dodavatelem. Celý den bude v jídelně připraven čaj nebo šťáva. Oběd bude dováţet firma a bude vydáván asistentkami.28
28
Zpracováno dle: http://www.ics.estranky.cz/clanky/vyklad-pro-zajemce-o-sluzby-dennistacionar.html[online]. [cit. 2. 9. 2016]
25
6 CÍL VÝZKMU Cílem práce je zjistit pomocí rozhovorů s uţivateli, tedy s osobami s poruchou autistického spektra, jaké volnočasové aktivity vyuţívají v integračním centru Sasov. Dalším, tedy dílčím cílem bylo vyhledat rozdílnosti v odpovědích v rozhovoru s rodiči a sociálními pracovníky o vyuţití volnočasových aktivit osob s poruchou autistického spektra. Výzkum probíhal v období letních prázdnin, přesněji v měsíci srpen.
6.1.
Popis metody a metodiky výzkumu
Jako nástroj kvalitativního výzkumu se pouţívá rozhovor. Cílem strukturovaného rozhovoru je poloţit všem respondentům otázky ve stejném pořadí. Kvalitativní výzkum pouţívá především tři typy dat: data z rozhovoru, data z pozorování a data z dokumentů. Rozhovor umoţňuje zachytit výpovědi a slova v jejich přirozené podobě, coţ je jedním ze základních principů kvalitativního výzkumu.29 Pro rozhovor jsem vyuţila strukturovaný rozhovor, kde jsem si připravila pro všechny respondenty stejné otázky. Pouze některé otázky byly doplněny o doplňující otázku pro upřesnění odpovědi respondenta. Jednotlivé rozhovory jsme zaznamenávala na diktafon a následně přepisovala.
29
ŠVAŘÍČEK, Roman a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-262-0644-6. Str. 15-16
26
7 VÝZKUMNÝ SOUBOR Pro praktickou část byli vybráni dva uţivatelé integračního centra Sasov, kteří byli ochotni poskytnout rozhovor. Dále byla ochotna poskytnout rozhovor maminka jednoho z uţivatelů. Jako další, kteří byli ochotni poskytnout rozhovor sociální pracovníci, kteří osobně pracují s druhým uţivatelem v integračním centru. Jeden z rozhovorů byl realizován přímo v integračním centru Sasov, druhý byl v neutrální prostředí vybrané restaurace v Jihlavě. Se souhlasem respondentů jsem ve své bakalářské práci zveřejnila jejich jména a diagnózy. Pro rozhovor jsem si připravila 12 otevřených otázek pro rodiče a sociální pracovníky, v případě potřeby jsem vyuţila i doplňující otázky. Do druhého rozhovoru jsem si připravila pouze 4 otevřené otázky, které byly pro oba uţivatele z integračního centra Sasov stejné. Pouze některé otázky jsem doplnila o doplňující otázku pro upřesnění odpovědi.
7.1.
Tonda
Při rozhovoru postupuji podle předem připravených otázek. Rozhovor obsahuje 12 otázek. Na začátku se věnuji především diagnóze a jejímu stanovení, poté přecházím na otázky, které se věnují integračnímu centru Sasov. Další otázky směřují k volnočasovým aktivitám, které uţivatel, tedy Toník vyuţívá v integračním centru Sasov, vlastní seberealizaci, a poté, jakým aktivitám se věnuje s rodinou. V závěru rozhovoru mám připravené otázky, které se věnují negativním reakcím okolí a samotnému zlepšení Toníkova zapojení do aktivit. První rozhovor, který jsem zrealizovala, byl rozhovor s matkou dítěte. Rozhovor byl veden pouze s matkou. Tonda nemá ţádné další sourozence. Ţije pouze s matkou a jejím přítelem, který u rozhovoru nebyl přítomen. Matka byla velice ochotná a nebála se zodpovědět jakoukoliv otázku. Tonda, kterému je dnes 11 let má Atypický autismus, střední mentální retardaci a hyperkinetickou poruchu učení Toník se narodil v roce 2005 předčasně v 7 měsíci těhotenství, ale jako zdravé dítě. Do 3 let věku Toník vůbec nemluvil. Na návrh dětské 27
lékařky, která naznala že by se Tonda rozmluvil sám spolu s ostatními dětmi, jsem tedy Tondu zařadila v roce 2008 do běžné Mateřské školky. Toníkovo rozmluvení přišlo mezi 6. a 7. rokem. Tonda mluví špatně a nerozumí výrazům slov, které říká. Po přijetí do Mateřské školky se spustili Tondovy problémy, kdy si nerozuměl s ostatními dětmi a začal svévolně bouchat hlavou například do zdi nebo kamkoliv jinam. Následně jsem se rozhodla navštívit Speciálně pedagogické centrum v Jihlavě. Běžnou Mateřskou školku tedy Tonda navštěvoval celý jeden rok. Teď navštěvuje běžnou základní školu, kde má svojí asistentku. Další poloţenou otázkou bylo, odkud se matka dozvěděla o integračním centru Sasov. O integračním centru na Sasově se matka dozvěděla úplnou náhodou, za pomoci Červeného kříţe. Když Toník navštěvoval druh terapie na počítači s interaktivní tabulí, která mu hrozně pomáhala. I přes to, že se k počítači dostal tak jednou dvakrát týdně, ale byla jsem přesvědčená, že kdyby měl možnost s tím počítačem pracovat častěji, že by se i ta komunikace zlepšila. Já jsem v té době neměla možnost se dostat k počítači nebo internetu, tak jsem požádala koordinátorku, zda je možné počítač zapůjčit nebo na počítač docházet, na to jsem dostala odpověď, že na toto si mám sehnat sponzora. Tak jsem kontaktovala různé organizace a až Červený kříž mě odkázal na organizaci APLA Vysočina a tak jsem se dostala s Toníkem do integračního centra. Integrační centrum navštěvují jiţ 6 let. Na začátku v integračním centru nejvíce vyuţili sociální poradenství, díky kterým jsem získala mnoho uţitečných informací a rad. Poté se přirozeně přidal nácvik dovedností a odpolední kroužky a zájmy především počítačový kurz v integračním centru. Dříve chodil i na můj divadelní kroužek, který v integračním centru dělám i pro ostatní uživatele. Nyní začíná chodit na vaření a loutkářský kroužek, který je v Polné. Matka v rozhovoru uvedla, ţe je s integračním centrem spokojená a ţádné aktivity pro Tondu jí zde nechybí. Z důvodu, ţe pro Tondu vyuţívá i jiné organizace, které poskytují volnočasové aktivity. Integrační centrum je na krásném místě, které je mimo město. Je tam krásná příroda, žádný hluk ani stres, který by byl pro Toníka negativní. Snad jen jediné, že nevlastníme automobil, tak je to kolikrát s Toníkem třeba v zimě na Sasov dorazit, přece jen je to dál od zastávky trolejbusu.
28
Seberealizace Tondy je pro jeho fungování velice důleţitá. Proto má svůj vlastní pokoj, který je zároveň i odpočinkovou místností. V pokoji více méně dělá veškeré aktivity od her až po učení. Doma svůj vlastní pokoj nebo spíš jeho jeskyně, kde nemůžu nic dělat. Počmárané zdi apod. ale je to jeho osobní místnost. Jeho rituál je, že každý den po škole se tam na dvě hodiny zavře a má svůj klid a dělá si tam svoje různý věci. Ze speciální školy i školky má matka spousty známých a přátel, které také mají dítě s různými poruchami autistického spektra. Setkávají se poměrně často kvůli dětem, i kdyţ si spolu nehrají, zůstávají mezi nimi vazby, které nechtějí zpřetrhat. Společně s ostatními rodinami chodí na kulturní akce, jako jsou hudební koncerty, kina, parky. Od začátku jsem měla takovou vizi, že prostě musím naučit Toníka praktickej život. Takže i když měl hrůzu a paniku z ohňostrojů, tak jsem chtěla, aby se to naučil jenom, že něco takového je. Dva roky jsme trolejbusem projížděli na Sv. Martina, potom jsme vystupovali na zastávce a hned zpět do trolejbusu až minulí rov ohňostroj ustál v postranní uličce. Dále jsem se zajímala, jak tráví volný čas jako rodina. Matka není nijak sportovně aktivní, ale věnují se aktivitám podle situace např. jaké je venku počasí nebo jakou má Toník náladu. My nejsme moc aktivní rodina, ale to zase neznamená, že bychom leželi doma. Klidně kdyby chtěl Tonda na zmrzlinu do Prahy, tak sedneme na autobus a jedeme. Aktivitám se věnujeme podle příležitostí. Tonda se většinou spíš sám věnuje elektronice, jako jsou počítače, telefony a tablety. Tonda je hrozně šikovnej a hodně se v poslední době zlepšuje Poslední otázkou byla situace, kdy se matka setkala či nesetkala s negativní reakcí společnosti na Tondovo chování. Kde měla matka jednoznačnou odpověď, ţe se s negativními reakcemi setkává většinou kaţdý den. Nejčastěji s nechápavými výrazy občanů až po nějaké nevhodné poznámky. Ze začátku mi to bylo jedno, ale pak jsem to začala registrovat a zaujala jsem obranný postoj. Teď se na to dívám úplně jinak, vždyť já bych taky koukala divně, kdybych o tom nic nevěděla. V tuto chvíli mi to nevadí, protože jsem ráda, že Tondovi situace zvládám. Druhou částí byl rozhovor s Toníkem, který byl poměrně sloţitý. V době kdy jsem dělala rozhovor s Toníkem, nebyl v úplně dobrém rozpoloţení, coţ bylo názornou ukázkou, ţe mnohdy můţe být spolupráce s osobami s PAS těţká. V rozhovoru jsme poloţila Tondovi 4 otázky, na které mohl volně odpovídat. Rozhovor trval necelých pět 29
minut z důvodu neudrţení pozornosti, další pokračování v rozhovoru by ztrácelo smysl. Na otázku co nejraději dělá, kdyţ je v integračním centru odpověděl velmi stručně. No když jsme tady, tak jsem většinou na počítači rád tam hraju. U konce rozhovoru, kdy jsem poloţila Tondovi doplňující otázku na téma elektronika, která je jeho nejoblíbenější aktivitou, byl komunikativnější. Jo mám rád všechno počítače, telefony, tablety zkouším na nich různý hry a programy. Nejradši mám jenom elektroniku doma i na Sasově mám počítač. Tonda má velmi starostlivou matku, která se snaţí pro něho zařídit co nejlepší ţivot i s ohledem na jeho omezení.
7.2.
Honza
Při rozhovoru postupuji podle předem připravených otázek. Rozhovor obsahuje 12 stejných otázek, jako u prvního rozhovoru. Na začátku se věnuji především diagnóze a jejímu stanovení, poté přecházím na otázky, které se věnují integračnímu centru Sasov. Další otázky směřují k volnočasovým aktivitám, které uţivatel, v tomto rozhovory tedy Honza vyuţívá v integračním centru Sasov a vlastní seberealizaci. V závěru rozhovoru mám připravené otázky, které se věnují negativním reakcím okolí, samotnému zlepšení a zapojení do aktivit, které Honza vyuţívá. Druhý rozhovor jsem realizovala s dvěma sociálními pracovníky, kteří osobně s Honzou v integračním centru pracují. Honza ţije v úplně rodině společně s dalšími mladšími sourozenci dvěma sourozenci, kteří nemají ţádnou autistickou poruchu. Honza, kterému je dne 28 let má mentální postiţení s autistickými rysy. Diagnóza mi byla stanovena docela pozdě a hlavně špatně. Diagnostikovali jeho problém jako letitý. Spousta odborníku i v dnešní době, v některý případech autismu si není jistá jak ho správně určit. Nejsem si jistá, ale diagnóza mu byla stanovena až v deseti letech. Integrační centrum si matka Honzy vyhledala sama a kontaktovala paní ředitelku. Honza prošel zvláštní školou a učilištěm, kde začali jeho problémy s alkoholem, chováním a hygienou. Maminka hledala cesty a alternativy, kam by mohl, docházel a měl pravidelný režim. Protože socializace je nutný prvek k rozvoji, ale Honza je velice inteligentní. Takže Honza je v centru od samého začátku, takže 10 let. 30
Honza navštěvuje centrum třikrát týdně a to pravidelně kaţdé pondělí, středu a pátek vţdy v 10 hodin dopoledne. Do centra se dopravuje sám, vlakem na který nastupuje v Třebíči. Výjimečně chodí, kdyţ je naplánovaný speciální program, jako je plavání, bowling, kino nebo návštěva restaurace. Mezi Honzovy aktivity v centru patří především práce na počítači s internetem, různá programování instalování anebo práce přes vzdálenou plochu. Hodně se zaměřuje na veškerou techniku, která se v integračním centru nachází. Další aktivitou, která ho baví je bowling, v poslední době si oblíbil i kuţelky. Účastní se i plavání na Vodním ráji v Jihlavě. Co se týká práce, nějaký hrabání, sekání trávy a tak, to ho vůbec nebaví. Když je to vyloženě práce, tak toho vůbec nebaví a nechce to dělat. Jediný co mu v centru chybí je podle něho rychlí internet, že nemůže dělat na počítači tolik věcí, co by chtěl. Mezi Honzovy oblíbené aktivity patří i návštěvy kulturních akcí společně s ostatními uţivateli integračního centra. Rád jde do kina i hudební akce, kde je doprovází sociální pracovníci. Dokonce byl i na koncertu Kabátů, protože má rád metal, rock. Vyloženě ho kulturní akce baví má z toho i zážitek, nedělá žádné scény chová se mezi lidmi úplně normálně. Když jdeme do kina, Honza si vybírá filmy sám, protože má rád jiné filmy než ostatní. Seberealizací pro Honzu je, kdyţ je ve své místnosti, která mu byla v integračním centru vyhrazena. V místnosti má svůj počítač a další součástky počítačů, které sám zapojuje a uvádí do provozu. Počítače jsou jeho zábava a tím se hodně seberealizuje. Tohle ho vyloženě baví, motivuje, inspiruje a dělá ho to šťastný. On prostě potřebuje jenom počítač, internet a je naprosto spokojenej. Co se týká zapojení do aktivit a zlepšení samostatnosti, se podle sociálních pracovníků Honza hodně zlepši a zklidnil. Zmírnili se i afekty kdys se neovládne a vybuchne, tím má i lepší náladu a je moţné s ním cokoliv řešit. Zapojuje se především do aktivit, které jsou spojené s jeho zájmem, jako např. nákup lístku do kina. Honzovy většinou neděláme plán dopředu. Záleží to i na jeho náladě, většinou se jeho individuální plán plánuje za pochodu, co se naskytne i pro něho je to tak lepší. Poslední mojí otázkou na sociálního pracovníka byla, zda se někdy setkávají s negativní reakci okolí na samotného uţivatele. Zde jsem očekávala, jako v prvním rozhovoru, 31
ţe se negativní reakce objeví. Naopak jsem byla překvapena jasnou odpovědí sociálního pracovníka, ţe kamkoliv s Honzou šel, neměl problém s jakoukoliv negativní reakcí společnosti. Já jsem s ním byl tak 15 krát na nějaké akci a nikdy vůbec nikdy jsem se nesetkal s negativní reakcí, ať už to byla restaurace nebo kino. On se ani nikdy nějak neprojevoval, byl v pohodě. Když jsme byly v kině, nechal si utrhnout vstupenku, našel si svoje sedadlo a choval se tiše, možná i líp než ostatní. Druhou částí rozhovoru stejně jako u prvního byl přímý rozhovor s Honzou, pro kterého jsem měla nachystané 4 otázky, které se shodovali s rozhovorem Toníka. Stejně jako u prvního rozhovoru jeho časová doba byla omezena na 5 minut, z důvodu udrţení pozornosti. Rozhovor s Honzou byl úplně jiný, z počátku jsem si nebyla jistá, zda se mnou bude chtít mluvit, nakonec ochotně odpověděl na všechny moje otázky. Při rozhovoru jsem se zaměřila na jeho chování a zvukové projevy. Jak uţ bylo zmíněno nejraději má počítače, trampolínu a muziku. Na to jsem hned navázala doplňující otázkou, jakou muziku má nejraději. Rád poslouchám metal i heavy metal občas i něco jinýho. Společné aktivity se svými kamarády nemá, spíš se věnuje aktivitám sám. O to nejde, ale já moc kamarádu nemám, to spíš tady, tady se nejvíc kamarádím s O. společně jsme vymejšleli šílený akce a tak to se těžko jmenuje. Jak sám Honza říkal, nejraději má počítače, hry na počítači a muziku. I doma nejčastěji sedí u počítače. Honza má v integračním centru Sasov skvělé příleţitosti jak pro svoji seberealizaci, tak i pro rozvoj schopností. Především, má kolem sebe pracovníky, kteří mu věnují čas a pozornost.
32
8 ZHODNOCENÍ Výzkumné šetření, tedy rozhovory se zaměřovali na volnočasové aktivity osob s poruchou autistického spektra v integračním centru Sasov. Hlavním cílem výzkumu bylo zjistit, jaké volnočasové aktivity uţivatelé nejvíce vyuţívají. Dále jsem šetření zaměřila i na sociální pracovníky a rodiče, kde jsem se zaměřila na rozdílnosti odpovědí v rozhovoru se sociálním pracovníkem a rodičem. Rozhovoru se zúčastnili dva chlapci ve věku jedenáct a dvacet osm let, kteří vyuţívají aktivity a sluţby integračního centra Sasov. Pro získání jsem pouţila strukturovaný rozhovor s předem připravenými otázkami, které jsem dle situace rozšířila o doplňující otázky během rozhovoru. Další informace jsem získávala od matky jednoho z chlapců sociálních pracovníků integračního centra Sasov. Pro něţ jsem měla předem připravené otázky. Všechny rozhovory jsem prováděla osobně ať uţ v přítomnosti rodiče nebo sociálního pracovníka. Rozhovory vţdy probíhali v příjemném prostředí nebo v místě kde měl uţivatel své oblíbené místo. Sociálním pracovníků a matce jednoho z chlapců nedělalo ţádný problém mluvit o daném tématu i problematice osob s autismem. Rozhovor s chlapci byl sloţitější v tom případě, ţe jsem se na začátku snaţila navázat kontakt, abych navázala přátelskou atmosféru a mohla uskutečnit rozhovor. Kaţdý z chlapců byl v rozhovoru určitým způsobem specifický. Všechny otázky rozhovoru, které jsme měla přípravné, mi byly zodpovězeny. Pro rozhovor se sociálními pracovníky jsem vybrala ty, kteří se v integračním centru osobně Honzovi věnují a vědí jaké má potřeby, jaké aktivity v centru vyuţívá. U Tondy, to byla přímo osobně jeho matka, která byla ochotná poskytnout jakékoliv informace k danému tématu. Co tě nevíce baví v integračním centru Sasov/ co tu nejraději děláš? Tuto otázku jsem vyuţila při rozhovoru s osobami s poruchou autistického spektra. Otázka byla zaloţena na jednoduchosti, aby nebyla pro oba chlapce nijak sloţitá. Otázku jsem tedy poloţila oběma chlapcům a odpovědi si byly v jistě rysu podobné. I kdyţ kaţdý z chlapců je úplně odlišný, jeden společný rys přeci mají. Při rozhovoru jsem zjistila, ţe Tonda i Honza mají velmi specifickou oblíbenou činnost, kterou dělají 33
v integračním centru Sasov i ve volném čase. Jejich specifickou aktivitou je záliba v technice a počítačích, kde se podle sociálních pracovníků a i matky jednoho z chlapců nevíce rozvíjí jejich schopnosti, dovednosti a zároveň i seberealizace. Jaká je diagnóza uţivatele/ kdy byla diagnóza stanovena? Otázku jsem poloţila jak sociální pracovnici, tak i matce jednoho z chlapců. Rozdílnosti v rozhovorech se sociálními pracovníky a matkou byly znatelné. Matka Tondy se v rozhovoru poskytovala více informací o samotné diagnóze Tondy, kdy mu byla zjištěna a jak vyhledala integrační centrum Sasov za pomoci jiné organizace. Matka se spíše zaměřila na volnočasové aktivity, kterým se Tonda v současné době věnuje, jsou mimo integrační centrum, to ale neznamená, ţe by nevyuţíval aktivit integračního centra Sasov. Naopak u sociálních pracovníků odpovědi na otázky diagnózy a vyhledání integračního
centra
nebyly
tak
rozmanité.
Více
se
zaměřili
a rozvíjeli otázky, které se týkali Honzových aktivit, které v integračním centru běţně vyuţívám. O jaké aktivity má uţivatel největší zájem? Na tuto otázku odpovídali sociální pracovník a matka jednoho z chlapců a tím jsem mohla zjistit, které aktivity jsou nejvyuţívanější. Oba chlapci vyuţívají aktivity nabízené integračním centrem. Tonda nabízené aktivity vyuţívá spíše v menší míře neţ Honza, který kromě své počítačové místnosti vyuţívá i aktivity jako návštěvy kulturních akcí, kino, plavání bowling apod. V integračním centru Sasov je mnoţství moţností pro uţivatele, jak vyuţít svůj volný čas. Výběr záleţí na samotných uţivatelích, které aktivitě se chtějí věnovat. Jsou aktivity, které Vám v integračním centru Sasov chybí? Z většiny odpovědí, jsem zaznamenala, ţe jsou uţivatele s nabídkou i výběrem aktivit spokojení a v integračním centru nic nepostrádají. U Honzy ani Tondy není problém se s nimi účastnit jakýchkoliv aktivity, záleţí spíše na jejich náladě, a jak se v dané situaci cítí.
34
Zpozorovali/la jste někdy negativní reakce vůči uţivateli? Co se týká této otázky tak zde se odpověď sociálního pracovníka a matky jednoho z chlapců poněkud liší. Jak jsem jiţ uvedla, Honza celkem často navštěvuje kina, restaurace a jiná zařízení, kde se vyskytují lidé, kteří ho neznají. Na jedné straně je sociální pracovník, který nikdy neměl s tím, ţe by okolí negativně reagovalo na jakékoliv chování nebo projevy Honzy. Kdeţ to na druhé straně je Tondy matka, která se naopak setkává s negativními projevy okolí na Tondovo chování. Matka okolní reakce nijak neřeší a nevěnuje jim pozornost, protoţe jak uvedla je spokojená, co všechno s Tondou zatím dokázala. Celkově musím velmi kladně zhodnotit ať uţ práci s uţivateli nebo sociálními pracovníky a matkou. Díky jejich uţitečným informacím, které jsem získala, mohla vzniknout tato bakalářská práce.
35
9 DISKUZE Volnočasové aktivity osob s poruchou autistického spektra byly zjištěny pomocí strukturovaného rozhovoru, který byl veden se samotnými uţivateli, tak i s rodiči a sociálními pracovníky. Uţivatelé byli vybráni na základě doporučení. Sociální pracovníci byli vybráni na základě spolupráce s daným uţivatelem. V době, kdy bylo výzkumné šetření prováděno, byl omezení počet moţných respondentů, s kterými bych mohla rozhovor uskutečnit. Lze tedy předpokládat, ţe při větším vzorku respondentů by se některé z otázek lišily nebo by byly rozmanitějšího charakteru, co se týká vyuţívaných volnočasových aktivit v integračním centru Sasov. Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit, jaké volnočasové aktivity uţivatelé integračního centra vyuţívají. Díky rozhovoru jsem došla k závěru, ţe nejvyuţívanější aktivitou pro oba uţivatele jsou počítače a počítačové kurzy. Mezi další vyuţívané aktivity patří plavání, bowling a návštěvy kulturních akcí. Jeden z uţivatelů vyuţívá volnočasových aktivit v jiných zařízeních. Dílčím cílem mojí bakalářské práce bylo vyhledat rozdílnosti v odpovědích u rozhovoru s rodiči a sociálními pracovníky o vyuţití volnočasových aktivit. Výsledek rozhovorů byl překvapující i očekávaný, ţe sociální pracovníci i matka mají stejný pohled na vyuţívání volnočasových aktivit, ale zároveň kaţdý rozhovor byl specifický v tom. Patrný rozdíl byl v otázce, která se dotazovala na negativní reakce okolí. Kdy se matka uţivatele často setkává s negativními reakcemi na rozdíl od sociálních pracovníků. Můţe to být i tím, ţe sociální pracovníci mohou za negativní reakce povaţovat jiné projevy okolí, neţ matka. Tomu to tématu by se mělo věnovat více pozornosti z důvodu, ţe i osoby s autismem mají své určité potřeba a chuť se věnovat aktivitám, díky kterým se cítí dobře a zároveň je
určitým
způsobem
v jejich
ţivotě
obohacují.
Díky
organizacím,
jako je např. APLA Vysočina je taková moţnost osobám s poruchou autistického spektra dopřána.
36
ZÁVĚR Autismus sebou přináší jisté změny a je potřeba si je uvědomovat, těmto lidem se věnovat a motivovat. I osoby s autismem jsou stále lidé, kteří mají určité zájmy, záliby a volný čas, který by měl být smysluplně vyuţitý. Bakalářskou práci jsem rozdělila teoretickou a praktickou část. Praktická část je rozdělena do několika samostatných kapitol, které zahrnují historii samotného autismu a triádu problémových oblasti, které se autismu týkají. Druhá kapitola se především věnuje vysvětlení pojmu porucha autistického spektra. Zde je věnována pozornost pojmům, které se týkají PAS. Poslední dvě kapitoly zahrnují volný čas, hru a organizaci APLA Vysočina, která poskytuje vybrané sociální sluţby pro osoby s poruchou autistického spektra a osobám s mentálním nebo kombinovaným postiţením. Praktická část je výzkumná a vedená kvalitativní formou. K realizaci praktické části jsem
vyuţila
polo
strukturovaný
rozhovor
se
samotnými
uţivateli,
rodiči
a sociálními pracovníky. Z důvodu anonymity jsme v mojí bakalářské práci neuváděla. Jedna z kapitol je věnována zhodnocení informací, získaných pomocí rozhovorů s vybranými respondenty. Devátá a zároveň poslední kapitola bakalářské práce se věnuje diskuzi. Zdrojem mé bakalářské práce je literatura věnující se především problematice autismu, poruch
autistického
spektra,
volnému
času
a
hře.
Hlavním
zdrojem
pro zpracování práce byly především informace a rozhovory, které jsem získala od ochotných respondentů. Respondenty pro rozhovor byly dva uţivatelé integračního centra Sasov s poruchou autistického spektra, dále matka jednoho z nich a dva sociální pracovníci z integračního centra Sasov. Hlavním cílem mé bakalářské práce bylo zjistit, jakým volnočasovým aktivitám se věnují uţivatelé, tedy osoby s poruchou autistického spektra. Z rozhovorů jsem zjistila, ţe mezi prioritní aktivitu patří práce na počítačích a počítačové kurzy. Dílčím cílem bylo najít rozdílnosti v odpovědích matky a sociálních pracovníků. Rozdílností u odpovědí se vyskytla u otázek, které se týkaly diagnózy a jejího stanovení, kdy odpověď sociálních pracovníků byla velmi stručná na rozdíl od matky, které těmto otázkám věnovala více času. Další rozdílnost v odpovědi jsem zaznamenala 37
u otázky, která se dotazovala na setkání s negativními reakcemi okolí na uţivatele s poruchou autistického spektra. Na rozdíl od matky, která se s negativními reakcemi setkává skoro kaţdý den, sociální pracovníci tuto zkušenost nemají. Hlavní i dílčí cíl mé bakalářské práce byl naplněn. Přínos mé bakalářské práce by mohl mít pro katedru sociální práce, pro studenty oboru zdravotně sociální pracovník, pro odbornou nebo laickou, která se zajímá problematikou osob s autismem. Pomůţe, nahlédnout jakým způsobem lidé s autismem tráví svůj volný čas. Očekávám, ţe bakalářská práce bude přínosná i pro organizaci APLA Vysočina. Velký přínos má bakalářská práce i pro mě samotnou, kdy jsme měla moţnost být v kontaktu s lidmi s poruchou autistického spektra a zároveň tak získat nové zkušenosti.
38
SEZNAM POUŢITÝCH ZDROJŮ
Tištěné zdroje
ATTWOOD, Tony. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005. ISBN 978-80262-0193-9
BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra. Brno: Masarykova univerzita, 2011. ISBN 978-80-210-5781-4
BEYER, Jannik. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-157-3
HOWLIN, Patricia. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. ISBN 978-80-7367-499-1
JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus psychologického poradenství, 2001.
ŠVAŘÍČEK, Roman a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-262-0644-6.
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. 1. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7.
IV.
Praha:
Institut
pedagogicko-
39
Elektronické zdroje
http://www.ics.estranky.cz/clanky/vyklad-pro-zajemce-o-sluzby-dennistacionar.html[online]. [cit. 2. 9. 2016]
http://www.aplavysocina.cz/index.php/odborne-socialni-poradenstvi-osp [online]. [cit. 2. 9. 2016]
http://www.aplavysocina.cz/index.php/denni-stacionar-ds[online]. [cit. 2. 9.2016]
http://www.mpsv.cz/cs/13929[online]. [cit. 2. 9. 2016]
http://www.aplavysocina.cz/index.php/o-nas[online]. [cit. 2. 9. 2016]
http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeho-spektra/rettuv-syndrom.html [online]. [cit. 2. 9. 2016]
http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeho-spektra/atypickyautismus.html [online]. [cit. 2. 9. 2016]
http://www.autismus.cz/popis-poruch-autistickeho-spektra/detsky-autismus2.html [online]. [cit. 2. 9. 2016]
40
ZKRATKY
APLA
Asociace pomáhající lidem s autismem
DS
Denní stacionář
MKN
Mezinárodní klasifikace
OSP
Odborné sociální poradenství
PAS
Porucha autistického spektra
SR
Sociální rehabilitace
41
SEZNAM PŘÍLOHP
Příloha 1: Seznam otázek k rozhovoru s uţivatele integračního centra Sasov Příloha 2: Seznam otázek pro rodiče a sociální pracovníky
42
Příloha 1 Seznam otázek k rozhovoru s uţivatelem integračního centra Sasov 1. Co tě nejvíce baví/ co nejraději děláš v integračním centru Sasov? 2. Jaké máš rád aktivity/ hry? 3. Máš nějaké hry nebo aktivity, které děláš společně se svými kamarády z integračního centra Sasov? 4. Co nejraději děláš (hry, volnočasové aktivity) kdyţ jsi doma?
43
Příloha 2 Seznam otázek pro rodiče a sociální pracovníky 1.
Jaká diagnóza byla stanovena uţivateli?
2.
Kdyby byla jeho diagnóza zjištěna?
3.
Jak se/ jste dozvěděli o integračním centru Sasov?
4.
Jak dlouho a často integrační centrum Sasov navštěvuje?
5.
O jaké aktivity má v integračním centru Sasov největší zájem?
6.
Jsou aktivity, které Vám v integračním centru chybí?
7.
Má uţivatel dostatek prostoru pro vlastní seberealizaci?
8.
Navštěvujete kulturní akce, kde se vyskytuje větší počet lidí, jako jsou např. koncerty, kina, sportovní akce apod.?
9.
Jak trávíte volný čas jako rodina, které aktivity společně provozujete? Setkáváte se i s jinými osobami či rodinami, kde se vyskytuje u osoby porucha autistického spektra?
10.
Pozorujete u uţivatele zlepšení v zapojení do provozovaných aktivit?
11.
Zpozorovali
jste
někdy
negativní
reakci
okolí
vůči
uţivateli?
44
