VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Lupénka jako somatopsychické onemocnění

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií

Lupénka jako somatopsychické onemocnění Bakalářská práce

Autor: Nikola Bromová Vedoucí práce: Mgr. Jana Bubláková Jihlava 2016

Abstrakt Bakalářská práce na téma Lupénka jako somatopsychické onemocnění se zabývá popisem onemocnění a ošetřovatelskou péčí o pacienty s lupénkou s ohledem na jejich psychosociální potřeby. Výzkumná část je věnována prezentaci výsledků dotazníkového šetření s cílem zjistit, jaký dopad má lupénka na psychiku nemocného a který provokační faktor nejvíce zhoršuje lupénku.

Klíčová slova lupénka, psoriáza, somatopsychický, psychické potíže

Abstract Bachelor thesis called Psoriasis as Somatopsychic Disease deals with a description of the disease and with nursing care of psoriasis suffering from psoriasis. It take into consideration their psychosocial needs. The empirical part of the thesis presents the results of the questionnaire survey with the goal of discovering the impact of psoriasis on the man´s life and finding out challenge factors that make the psoriasis the worst.

Keywords psoriasis, somatopsychic, psychological trouble

Poděkování Děkuji paní Mgr. Janě Bublákové za odborné vedení, poskytování cenných rad a připomínek při zpracování mé bakalářské práce a také za její drahocenný čas, který mi věnovala. Rovněž také děkuji vrchním sestrám - z kožního oddělení Nemocnice Jihlava, p. o. a Nemocnice Pardubického kraje a. s. - Pardubické nemocnice a kožnímu lékaři MUDr. Vladimíru Vackovi za poskytnutí možnosti provedení dotazníkového šetření na pracovištích. V poslední řadě bych chtěla poděkovat všem, kteří se podíleli na této bakalářské práci, a to hlavně pacientům s psoriázou, kteří mi dotazník s laskavostí vyplnili. Bez nich by tento výzkum nemohl být proveden.

Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne ...................................................... Podpis

Obsah Úvod.................................................................................................................................. 7 1

Současný stav problematiky ..................................................................................... 9 1.1

Lupénka .............................................................................................................. 9

1.2

Historie lupénky ............................................................................................... 10

1.2.1 1.3

Etiologie a provokační faktory ......................................................................... 12

1.4

Klinický obraz- formy ...................................................................................... 13

1.5

Průběh onemocnění .......................................................................................... 14

1.5.1

2

Fakta o psoriáze ........................................................................................ 11

Komplikace ............................................................................................... 14

1.6

Diagnostika ...................................................................................................... 15

1.7

Léčba ................................................................................................................ 16

1.8

Péče o lupénku ................................................................................................. 18

1.9

Somatopsychické onemocnění ......................................................................... 19

Výzkumná část ........................................................................................................ 21 2.1

Cíle výzkumu a výzkumné otázky ................................................................... 21

2.2

Metodika výzkumu........................................................................................... 22

2.3

Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí ......................... 22

2.4

Průběh výzkumu............................................................................................... 23

2.5

Zpracování získaných dat ................................................................................. 23

2.6

Výsledky výzkumu........................................................................................... 24

2.7

Diskuze............................................................................................................. 38

2.8

Návrh řešení a doporučení pro praxi ................................................................ 45

Závěr ............................................................................................................................... 47 Seznam použité literatury ............................................................................................... 49 Seznam tabulek ............................................................................................................... 53 Seznam grafů .................................................................................................................. 54 Seznam příloh ................................................................................................................. 55

6

Úvod „Člověk může žít, když je slepý a hluchý, když neslyší a nerozpozná chuti, ale jakmile mu nefunguje kůže, není schopen života.“

Helen Keller

(Morschitzky, Sator, 2012) Největším a nejviditelnějším orgánem lidského organismu je kůže. Kůže je velmi důležitý orgán, který v první řadě chrání naše tělo proti bakteriím a virům. Stav kůže má také dopad na psychickou stránku osobnosti, hlavně tedy na sebevědomí. Poškozená kůže může vyvolat jak fyzické, tak i psychické problémy. (Eucerin: Jak kůže…) V bakalářské práci se budu zabývat problematikou lupénky a tím, jaký může mít dopad na psychickou stránku pacienta. Tuto problematiku jsem si vybrala z důvodu, že můj rodinný příslušník tímto onemocněním trpí a z toho důvodu je mně i mé rodině blízká. Pokud působí psychika na onemocnění, hovoříme o psychosomatice. V bakalářské práci se ale budu věnovat opačnému jevu, jak nemoc působí na psychiku člověka, tedy somatopsychice. Lupénka neboli psoriáza je jedna z nejčastějších dermatóz. Psoriáza je chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje až 2 - 3 % středoevropské populace, v České republice tímto kožním onemocněním trpí cca 200 – 300 tisíc obyvatel, z toho 10 % nemocných je postiženo velmi těžkou formou. V celém světě je okolo 125 milionů lidí s lupénkou. Častěji se vyskytuje u bílého obyvatelstva z rozvinutých zemí, u černochů je výskyt lupénky méně častý, stejně jako v horkém podnebném pásmu. (Drozenová, 2008) Onemocnění neohrožuje pacienta na životě, nicméně má výrazný vliv na fyzické, sociální a psychické aspekty života. Pacienti se středně těžkou formou psoriázy jsou v žebříčku negativního dopadu na kvalitu života na druhém místě hned za depresí. Lupénka je srovnatelná se závažnými onemocněními, jako jsou revmatoidní artritida, onkologická onemocnění či choroby srdce. (Drozenová, 2008) Lupénka je nevyléčitelné kožní onemocnění, vhodnou léčbou jdou zmírnit potíže nemocného a dosáhnout tak kvalitnějšího a delšího života pacienta. (Navrátilová, Miklíková, 2012)

7

Dle 67. zasedání Světové zdravotnické organizace (WHO = World Health Organization) je lupénka přijata jako chronické, nepřenosné, bolestivé onemocnění, které způsobuje postižení a není vyléčitelné. Usnesení také potvrzuje, že nemoc pacienty psychosociálně zatěžuje a že mnoho lidí s lupénkou trpí, protože o nemoci nemají dostatek informací a nemají přístup ke správné léčbě. (iPsoriaza: Světová zdravotnická organizace…)

8

1 Současný stav problematiky 1.1 Lupénka Lupénka, latinským názvem psoriáza, je jedno z nejčastějších, chronických, zánětlivých onemocnění kůže, které ale není infekční, jak se někteří lidé obávají při styku s lidmi trpící právě lupénkou. Je to autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém jedince napadá vlastní buňky. V Evropě postihuje 2 % populace, v Asii méně, přibližně 1 %. U původních obyvatel Ameriky, Austrálie a u Inuitů se lupénka nevyskytuje. V České republice je psoriázou postiženo téměř 300 tisíc lidí. Lupénka postihuje nejvíce kůži, ale zhruba u 10 – 20 % pacientů se může mimo jiné objevit i v kloubech, což se nazývá psoriatická artritida, která je do jisté míry podobná revmatoidní artritidě. (Olejárová, Fialová, 2012) Lupénkou trpí muži i ženy, vyskytuje se v jakékoliv socioekonomické skupině. Těžší průběh onemocnění je častější u mužského pohlaví. Lupénka není dědičným onemocněním, ale je prokázaný dědičný sklon k onemocnění. První známky vzniku lupénky jsou nejčastější v rané dospělosti a okolo 40. – 50. roku života, ale lupénka se může objevit téměř kdykoliv, například i v dětství. Děti a staří lidé jsou však postiženi méně často. (iPsoriaza: Co je to…) Vlastnost organismu obnovovat kůži je velice důležitá, za obvyklých okolností se kůže regeneruje každých 28 dní. U lidí s lupénkou se tato regenerace zrychluje na každé 3 až 4 dny. Kožní buňky jdou vzhůru kožními vrstvami a vznikají buňky pokožky. Tento přesun trvá asi 2 týdny. Další dva týdny tyto buňky odumírají, postupně dochází k jejich odstraňování a nahrazení novými buňkami. Tento proces se vyskytuje u zdravých lidí od narození až do smrti. U pacientů s lupénkou je proces zřetelně oslaben. Škára vytváří nové buňky velmi rychle, tudíž povrch pokožky zarudne, zanítí se, stává se citlivý a tvoří se výstupky a šupiny. V místě poškození může dojít až k trojnásobnému zesílení pokožky nad úrovní povrchu. (Pagano, 2012) Lupénka je také systémová choroba, to znamená, že k ní bývají přidružena další systémová zánětlivá onemocnění a může zkrátit délku života mužům o 3,5 roku a ženám o 4,4 roku. Nejedná se o poškození orgánů lupénkou, ale o nemoc se stejnou nebo podobnou patogenezí, nebo o choroby vznikající v důsledku chronických závažných zánětlivých změn. (Nevoralová, 2013). 9

1.2 Historie lupénky Lupénka je nejstarší popsané onemocnění. Toto kožní onemocnění popsal už řecký lékař Hippokrates (468 –377 př. n. l.), v díle Corpus Hippocraticum, vydaném 100 let po jeho smrti. Označení psoriáza pochází z řeckého slova „psóra“, což znamená „svrbění, svědění“ nebo též „šupina“. V době Hippokrata byla lupénka považována za formu lepry, tedy

infekčního

onemocnění.

Pacienti

byli

izolováni

v uzavřených

objektech – v tzv. leprosáriích, spolu s malomocnými. Lékař Galén (129 – 200 n. l.) poprvé použil termín psoriasis vulgaris pro onemocnění pokožky a škáry, které je provázeno svěděním. Až významný rakouský dermatolog Ferdinand Ritter von Hebr (rodák z Brna) definitivně oddělil psoriázu od infekční lepry. (Olejárová, Fialová, 2012) 

400 let př. n. l. Hippokrates objevil lék pro kožní onemocnění, byl to tér neboli dehet.



150 let př. n. l. Galén identifikoval lupénku jako kožní onemocnění.



V roce 1800 Jean-Louis Ailbert v nemocnici v Paříži klasifikoval kožní onemocnění podle příčiny, vzhledu, dle doby trvání a podle průběhu a reakce na léčbu.



V roce 1809 Dr. Robert Willan jako první rozpoznal psoriázu jako specifickou klinickou entitu a přesně ji popsal.



V roce 1836 Henry Daggett Bulkley otevřel lékárnu v New Yorku, byla to první lékárna v USA pro léčbu psoriázy a jiných kožních potíží.



V roce 1840 doktor Ferdinand von Hebra, zakladatel moderní dermatologie, eliminoval lepru od lupénky.



V roce 1970 byla zavedena lokální léčba lupénky (aplikovaná na kůži) - laser a fototerapie. Jako další byla uvedena systémová léčba (ústní a injekční léky na podporu imunitního systému). I pobyt u Mrtvého moře se osvědčil jako efektivní terapie.



Ve druhé polovině 20. století se biologické léky staly špičkovou metodou pro výzkum a léčbu lupénky. Produkty jsou vyrobené z látek nacházejících se v živých buňkách a působí na imunitní systém člověka. (National Psoriasis Foundation: TheHistoryof…)

10

1.2.1 Fakta o psoriáze 

Lupénka je autoimunitní a neinfekční onemocnění.



Postihuje 3 % světové populace.



Není nakažlivá, tudíž se nešíří z jedné osoby na druhou.



Postihuje ženy i muže, jakéhokoliv věku a etnické příslušnosti.



Neexistuje žádný typ osobnosti spojovaný s lupénkou.



Pacienti mívají fyzickou bolest. Zarudlé léze mohou praskat a krvácet. Svědění může být nepřetržitý problém.



Existují různé léčebné metody, které nemusí být efektivní pro všechny nemocné.



Existuje mnoho způsobů léčby, ale spousta lidí stále čelí špatné kvalitě života, protože léčba často nefunguje, je velmi drahá, nebo může způsobovat vážné vedlejší účinky.



Forma artritidy, nazývaná psoriatická artritida, postihuje 30 - 50 % lidí postižených lupénkou.



Lupénku a psoriatickou artritidu nelze zcela vyléčit.



Nemocní mohou mít velmi silné emocionální reakce v důsledku lupénky, např. mají rozpaky, hněv či smutek.



Pacienti s lupénkou jsou někdy zesměšňováni, nebo se vyhýbají ostatním lidem kvůli svému onemocnění. Povědomí zdravých lidí o psoriáze může pomoci zvládnout pohled na nemoc.



Lidé potřebují podporu a pomoc k vyrovnání se s nemocí.



Je důležité, aby pacienti, kteří mají lupénku, vyhledali lékařskou pomoc a dozvěděli se co nejvíce o svém onemocnění.



Těžká psoriáza má řadu komorbidit, jako je hypertenze, metabolický syndrom, onemocnění jater atd. Z toho důvodu je důležité lupénku důkladně a efektivně sledovat a léčit.



Pomozme zbavit veřejnost mýtů o lupénce tím, že budeme informovat pouze fakty o nemoci. (International Federation of Psoriasis Associations: Important facts about…)

11

1.3 Etiologie a provokační faktory „Hledáme-li příčinu lupénky v pokožce, je to, jako bychom se dívali na špičku ledovce a domnívali se, že jej vidíme celý. Můžeme vytrvale odlamovat kousky z jeho vršku, ale ledovec tak nikdy nezmizí. Proč? Protože hlavní část ledovce leží pod povrchem, a dokud zůstává skrytá, nemůžeme se ledovce zbavit.“ (Pagano, 2012, s. 26) Vnější projevy lupénky jsou výsledkem procesu, který probíhá uvnitř těla. Je důležité sledovat procesy probíhající v organismu pacienta. Teorie Edgara Cayceho udává, že původ onemocnění se nachází ve střevním traktu, kde dochází k rozvoji lupénky. U pacientů s lupénkou nastávají změny na střevě, na určitých místech se stává tenčí a pórovité. Toxiny procházející střevním traktem se ve výsledku eliminují a u pacientů s lupénkou prosakují a jdou do lymfatické soustavy a poté do krevního řečiště. (Pagano, 2012) Příčina vzniku lupénky nebyla ještě objasněna. Na onemocnění se podílí dědičnost, odhaduje se asi u 30 % pacientů, nicméně se nedědí nemoc, ale pouze náchylnost k ní. Na vzniku nemoci se účastní také imunitní systém, kdy T-lymfocyty putují do bazálních vrstev kůže a tam uvolňují zánětlivé látky, takzvané cytokiny. Ty podněcují zánět a urychlují tvorbu kožních buněk, jejich dělení a olupování. (Revmatické nemoci: Příčiny psoriázy; Lupénka 360: Příčiny a spouštěcí…) Rodiče, kteří lupénkou nikdy neonemocněli, mohou mít děti s 10% pravděpodobností výsevu lupénky. V případě, že onemocnění jedno dítě z jednovaječných dvojčat, pravděpodobnost, že onemocní i druhé dítě je až 90 %. Za předpokladu, že lupénkou trpí oba rodiče, je 50% riziko vzniku lupénky u jejich dětí. Pokud lupénkou trpí jeden z rodičů, riziko vzniku onemocnění u dětí se snižuje na 20 %. (Lužná, Vránová, 2011) Velký podíl na vzniku či zhoršení lupénky mají také vnitřní a vnější provokační (spouštěcí) faktory. Vnitřním faktorem jsou infekce horních cest dýchacích, u mladších pacientů angíny a u starších nemocných virózy, dále pak infekce zubů a chronický zánět žlučníku. Mezi další provokační faktory patří hormonální změny zejména u žen. Za hormonální změny se považuje puberta nebo období po porodu. Naopak v období těhotenství se lupénka u žen zlepšuje. Dalším provokačním faktorem může být klimakterium. Faktorem ovlivňujícím téměř každé onemocnění je životospráva nemocného. Lupénku může značně zhoršit stres, alkohol, kouření, nedostatečný spánek či nepravidelný životní rytmus. Určité typy léků mohou na lupénku také působit, 12

např. betablokátory, lithium, antimalarika, inhibitory ACE, zlato, interferony, někdy nesteroidní antirevmatika a blokátory kalciových kanálů. Dna, obezita, diabetes mellitus či choroby jater mohou být dalšími faktory ovlivňující psoriázu. (Nováková, 2011) Na lupénku působí negativně i vnější provokační faktory, jako jsou fyzikální, chemické a biologické - viry. Zástupci fyzikálních vlivů jsou poranění, tření kůže, střídavý tlak, UV záření, kolísání teplot a klimatu. Lupénku provokují také chemické faktory, jako je poleptání, podráždění kůže a agresivní místní léčba. (Nováková, 2011)

1.4 Klinický obraz- formy Lupénka se nejčastěji vyskytuje na predilekčních místech těla. Jsou to taková místa, která jsou náchylná ke zvýšené mechanické námaze. Těmito místy jsou především lokty, kolena, ale i kštice či oblast lumbální krajiny a další jiná místa na těle. Lupénka také může zasáhnout i jiné orgány než je jen kůže, převážně to jsou klouby, a tehdy mluvíme o psoriatické artritidě. V posledních dvaceti letech se čím dál více objevují důkazy o tom, že lupénka postihuje i jiné systémy, k těm nejzávažnějším patří postižení kardiovaskulárního systému. (Pavelka et al., 2014) Lupénka má různé klinické typy, mezi ty nejčastější patří psoriasis vulgaris, neboli ložisková (viz příloha č. 3), plaková psoriáza. Vyskytuje se až u 80 % pacientů, na vlasaté části hlavy, možno i na obličeji, na kolenech, loktech a v oblasti kříže. Charakteristickými projevy tohoto typu jsou ostře ohraničená, červená, šupinatá ložiska různých velikosti, např. kapkovitá velikosti mince. Ložiska mohou také splývat do sebe a tvořit mapy, nebo lupénka může být po celém těle. Méně běžnou formou je inverzní psoriáza, která se vyskytuje

v kožních

záhybech

v podpaží,

tříslech,

pod

prsy,

v podbřišku

nebo v hýžďové rýze. Typickým projevem u většiny pacientů jsou svědivá ložiska lupénky. Pacienti také často chodí k lékaři s výskytem psoriázy nehtů, projevující se dolíčkováním, žlutavě prosvítajícími skvrnami či zesílením nehtů. Generalizovaná pustulózní psoriáza je dalším typem, vyznačující se výsevem hnisavých puchýřků po celém těle, horečkou a zvětšením mízních uzlin. Za předpokladu, že se puchýřky vyskytují pouze na dlaních a ploskách, jedná se o palmoplantární pustulózní psoriázu. (Olejárová Fialová, 2012) Další formou lupénky je guttátní (kapkovitá) psoriáza. Tato forma se vyskytuje po celém těle. Projevuje se malými ložisky lupénky s nánosy šupinek, které jsou podobné kapkám 13

vody. Vzniká po prodělané angíně či streptokokové infekci, často u mladých lidí. Ložiska lupénky mohou být také přítomna ve kštici, kdy jsou zarudlá, šupinatá ložiska rozeseta po celé vlasaté části, často se vyskytuje i za ušima a na zátylku. (iPsoriaza: Formy psoriázy) Závažným typem lupénky je postižení kloubů (psoriatická artritida - PsA), trpí jím pětina nemocných a projeví se několik let po kožním výsevu, ale není to vždy pravidlem. Je možné, že PsA se objeví současně s kožními projevy, nebo pacienti mohou onemocnět nejdříve PsA a poté až psoriázou kůže. Zánět může postihovat jak vetší, tak i menší klouby končetin a páteře. Zánět se projevuje otokem a bolestí, kloub může být zarudlý, při těžkých formách mohou vznikat i deformity kloubu. (Olejárová, Fialová, 2012)

1.5 Průběh onemocnění Průběh onemocnění lupénkou je individuální a u každého pacienta se liší. Může probíhat v akutní formě, kdy se první kožní projevy objeví po prodělaném infekčním onemocnění. Po několika týdnech po infekci se objeví kapkovitá ložiska na končetinách a trupu, která mohou svědit. Akutní forma lupénky se často vyskytuje u mladých pacientů, vymizí sama, nebo přejde do chronické formy. Vleklý typ onemocnění se projevuje infiltrovanými ložisky se šupinatěním. Jsou postiženy lokty, kolena, bederní oblast zad, uši, kštice a okolí řitního otvoru. Existuje také zánětlivá forma, kdy jsou ložiska lupénky zřetelně červená, občas s rozsáhlým ohraničením. Povrch zánětlivých ložisek je šupinatý a žlutě zbarvený. (Lužná, Vránová, 2007) Pacienti trpící těžkou formou lupénky se musí psychicky vyrovnat se svou nemocí a s jejím dopadem na kvalitu života. Pokud pracují s látkami, které provokují nebo zhoršují jejich lupénku, musí práci opustit. Při akutním výsevu ložisek je pacient nucen být často v pracovní neschopnosti nebo nastoupit do invalidního důchodu. Pacienti se stydí za svůj vzhled kůže a nechtějí ji ukazovat světu, proto nosí dlouhé rukávy a kalhoty, tento problém mají jak muži, tak ženy. Lupénka má také vliv na mezilidské vztahy, především k druhému pohlaví. (Long, 2009)

1.5.1 Komplikace Jako u každého onemocnění, tak i u lupénky mohou nastat komplikace. Méně častým případem je výskyt psoriázy po celém těle, kdy je kůže pacienta zarudlá a šupinatí, je 14

to tzv. psoriázová erytrodermie. Jinou, vážnou komplikací může být artritida, která souvisí s lupénkou. Může se objevit i u lehké formy nemoci. Přibližně u jednoho pacienta z dvaceti se objeví příznaky kloubního onemocnění podobné revmatoidní artritidě. Nejčastěji jsou postiženy malé a velké klouby horních a dolních končetin a také klouby prstů na rukou a nohou a nehty. Pokud mají pacienti postiženou páteř a pánev, jedná se o ankylozující spondylitidu. (Long, 2009)

1.6 Diagnostika Diagnostika lupénky je prováděna jedině dermatologem, lékařem zabývajícím se kožními chorobami. Lupénka se nejčastěji diagnostikuje přítomnými klinickými projevy, se kterými pacient přijde k lékaři. Dermatolog musí pečlivě prohlédnout celý kožní povrch, zejména nehty, kštici, uši, je nutné zkontrolovat i kožní záhyby na těle. Důležité je také odebrání rodinné anamnézy, která může být pozitivní, tudíž by hrála roli dědičnost jako faktor pro vznik lupénky. (Štolfa, Štork, 2007) Lékař zhodnotí anamnézu nynějšího onemocnění a zjistí, kdy pacient poprvé zaregistroval vzniklá ložiska. Lékař potřebuje znát průběh onemocnění, charakter a rozsah příznaků, lokalizaci postižení a závažnost onemocnění. Důležité je, v jakých případech se projevy psoriázy zhoršily či recidivovaly, jaké byly celkové a kloubní příznaky. Lékař zjišťuje, zda pacient využil nějakých léčebných metod a jaká byla účinnost. Tyto velice důležité anamnestické údaje jsou důležité pro správnou diagnostiku a následnou léčbu psoriázy. Při diferenciálně diagnostických pochybách je výhodou využití biopsie k histologickému vyšetření. (Benáková, 2007) Biopsie se provádí odebráním malého vzorku kůže, který putuje na histologické vyšetření, kde se zkoumá pod mikroskopem. Zesílení rohové vrstvy kůže je typickým projevem psoriázy. Oproti zdravé kůži je kůže postižená lupénkou zvlněná, tvoří se úzké čepy, nad nimiž je pokožka ztenčená. V psoriatické kůži jsou zmnoženy leukocyty. (Olejárová, Fialová, 2012) Laboratorní vyšetření krve je vhodné provést při výskytu celkových a kloubních příznaků, případně i při nejisté diagnostice. Může se odebrat krev na C reaktivní protein, sedimentaci červených krvinek a revmatoidní faktor. Při výskytu exantematických výsevů se vyšetřuje ASLO, kultivace z krku a nosu. Pokud je potřeba nasadit celkovou léčbu, je vhodné vyšetřit příslušné laboratorní ukazatele potřebné k monitorování 15

a nasazení daného léku. V případě podezření na psoriatickou artritidu je nutné udělat revmatologické a rentgenologické vyšetření. (Benáková, 2007)

1.7 Léčba V první řadě je vhodné uvést to, že lupénka je nevyléčitelné, avšak léčitelné kožní onemocnění s nepříznivou prognózou. Hlavním cílem léčebného procesu je snížení míry postižení, docílení a udržení dlouhodobé remise. Vedlejším cílem je zmírnění nežádoucích účinků a zkvalitnění života pacienta. Mezi nejčastější léčebné metody v současnosti patří lokální terapie, fototerapie a celková léčba. (Navrátilová, Miklíková, 2012) Jádrem lokální terapie psoriázy je aplikace kožních mastí, krémů či roztoků. Základní lék, který je předepisován dermatology, je kortikosteroidní mast. Při lupénce ve kštici, na obličeji a v kožních záhybech se používají krémy se slabými kortikosteroidy (pro krátkodobé užití), příkladem je hydrokortizon. Silné kortikosteroidy se používají jen zřídka, protože krátkodobě mohou potlačit akutní výsev lupénky, ale při vysazení se psoriáza objeví v ještě horší podobě. Další účinnou látkou pro léčbu lupénky ve kštici je dehet, respektive šampony s obsahem dehtu. (Long, 2009) Správná a účinná lokální terapie závisí na dobré, důkladné technice ošetření kůže. Pacient a ošetřující tým musí znát vedlejší a nežádoucí účinky a předcházet jim. Léky musí být správně uchovávány a vhodně aplikovány. Důležité je, aby byla léčba pečlivá a v pravidelných intervalech ošetření. (Miklíková, 2012) Pro léčbu lupénky je nejvíce vhodné slunce, proto se v tropických a subtropických zemích psoriáza vyskytuje nejméně. Sluneční paprsky zlepšují průběh lupénky u tří čtvrtin nemocných. V případě nemožnosti využít přírodního zdroje slunce je možné využívat umělý zdroj. Používá se PUVA fototerapie, což je měkké ultrafialové záření typu A aplikované ve zvláštním soláriu. Pacientovi se před ozářením podá lék zvaný psoralen, který zvyšuje citlivost kůže k UV záření, je v podobě tablet, lokálních mastí nebo roztoků ke koupeli. Existuje také UVB fototerapie, což je terapie ultrafialovým zářením typu B, kterou je možné provádět v léčebném zařízení i v domácím prostředí po zakoupení přístroje. Elektronka imitující záření je umístěna svisle, nemocný stojí ve středu ozařovací místnosti - solária. Pro maximální účinnost se fototerapie provádí 15- 30 minut třikrát týdně. Při fototerapii se musí používat ochranné brýle a citlivé části těla musí být zakryté 16

látkou. Sestra kontroluje, aby pacientovi nehrozilo popálení. Je potřeba, aby všichni takto léčení pacienti byli monitorováni dermatologickým lékařem. Pokud pacient chodí na fototerapii, je nevhodné se přirozeně opalovat. Možné je malé riziko vzniku rakoviny kůže, zrychleného stárnutí a také riziko vzniku šedého zákalu. Pacienti mohou navštěvovat také speciální léčebná zařízení v zemích s teplým klimatem. Známá destinace je oblast Mrtvého moře v Izraeli, kde jsou paprsky filtrovány silnější vrstvou atmosféry, protože moře leží pod úrovní mořské hladiny. Léčebnou metodou lupénky může být také přikládání obkladů z bahna a soli z Mrtvého moře, kombinace všech těchto metod se nazývá klimatoterapie. (Long, 2009) V případě neúčinnosti lokální terapie a fototerapie se používá celková (vnitřní) léčba lupénky. Dermatolog, který ji nasadí, si musí být jistý, že pacient je pro toto léčení vhodný. Povinností pacienta při celkové léčbě je dodržování lékařských pokynů a dispenzarizace dermatologem. K vnitřní léčbě se využívají vitamíny, léky ovlivňující rohovatění kůže (retinoidy) a léky mající vliv na imunitu. Mezi nejčastější léky k vnitřnímu užití patří např. acitretin, který je retinoid a je odvozený od vitamínu A, dalším lékem je cyklosporin A, který je imunosupresivní lék. Pokud pacient užívá cyklosporin A, nesmí se slunit ani využívat fototerapii. Metotrexát je lék, který blokuje růst buněk a působí protizánětlivě, při jeho používání je přísná abstinence alkoholu a zákaz léčby sluncem či UV zářením. Nejmodernější metodou v současnosti je biologická léčba, která zasahuje podstatu onemocnění. Používá se k léčbě těžkých forem lupénky a při selhání ostatní terapie je velmi účinná. Je ale finančně náročná a je poskytovaná pouze specializovanými centry. (Peňázová, 2007) Alternativní metodou pro léčbu psoriázy je psychoterapie, která využívá techniky autosugesce a relaxace, jako je jóga, autogenní trénink, hypnóza, meditace a využívání skupinové psychoterapie. (Peňázová, 2007) V případě, že je lupénka rozšířená po celém těle (generalizovaná lupénka), může lékař dermatolog doporučit pacientovi lázeňský pobyt na dobu 21 dní. Lázně k léčbě lupénky jsou např. Sirnaté lázně Ostrožská Nová Ves, Lázně Slatinice, Lázně Velké Losiny a Lázně Jablonec. Lázeňská léčba se zakládá na navození psychické pohody, která je důležitá hlavně v minimalizaci psychických potíží a tím i zhoršování lupénky. Léčba v lázních se snaží dosáhnout toho, že lupénka bude zahojená a klinické projevy se zklidní na delší dobu. Využívají se koupele v přírodní sirné vodě, fototerapie, lokální terapie.

17

Lázně Nová Ves doporučují olejové koupele pro suchou kůži, které jsou vhodné k odstranění odumřelé kůže a ke zvláčnění pokožky. V případě potřeby zklidnit svědivou pokožku je dobrá ovesná koupel. (Lázně Nová Ves: Léčba lupénky v…) Lázně Jablonec doporučují využití kryoterapie, která má pozitivní vliv na průběh onemocnění. Tato metoda dokáže vrátit zpět k normálu chybnou reakci lymfocytů. Využití Aloe Vera udávají Lázně Jablonec také za účinné, neboť v této rostlině je celý komplex výživových i léčebných hodnotných látek. Aloe vera čistí organismus, posiluje detoxikaci jater a tiší nežádoucí autoimunitní činnost cytokinů a T- lymfocytů. Lázně Jablonec radí pacientům dlouhodobé využívání aloe vera spolu se solí z Mrtvého moře. (Lázně Jablonec: Lupénka, psoriáza, léčba…)

1.8 Péče o lupénku Péče o pacienty trpící lupénkou by měla být komplexní, utvářející podmínky pro dobré výsledky v léčbě. Mimo léčebné prostředky by měl pacient upravit i svůj životní styl jakým doposud žil. Je potřeba o kůži pečovat i v klidových fázích a dosáhnout nejlépe remise. Pro úspěch léčby je dobré vyhýbat se stresovým situacím, alkoholu a kouření, nebude tak docházet ke zhoršování stavu. (Naše porodnice: Lupénka- příznaky…) Ošetřovatelská péče je prováděna buď zdravotnickým personálem při hospitalizaci pacienta ve zdravotnickém zařízení (v nemocnici, v lázních, ve stacionáři), nebo se pacient léčí sám v domácím prostředí s pravidelnou kontrolou dermatologa v ambulanci. (Štork, 2007) Pokud je pacient hospitalizovaný a leží na kožním oddělení, péči o kůži provádí všeobecná sestra dle ordinace lékaře. Sestra pečuje o pacientovu pohodu, psychický stav a učí pacienta správné technice potřebné pro domácí ošetření. Pro úspěch ošetřovatelské péče je potřeba dobře nanášet na kůži léčebné prostředky, zabránit svědivým příznakům a docílit správného léčebného výsledku. Sestra aplikuje léky k zevnímu použití v příslušné místnosti nebo u lůžka pacienta. Léky jsou skladovány v lékárně na sesterně v originálním obale s platnou exspirací, kterou musí sestra kontrolovat. Lék se aplikuje štětičkou či lopatkou pouze na postižená místa bez jakéhokoliv dráždění kůže. Sestra pozoruje komplikace, nežádoucí účinky léků a jejich účinnosti, zapíše ošetření kůže do dokumentace a informuje ošetřujícího lékaře. (Soldánová, 2007)

18

Domácí péči o lupénku využívá pacient v případě, kdy není hospitalizován v nemocničním zařízení. Každodenní péče o pokožku psoriatika je nutná. Mimo ošetřování kůže zevními prostředky jsou i další doporučení. Ranní chladnější sprcha napomáhá proti svědění a zlepšuje psychiku. Ložiska lupénky jsou často suchá, proto je vhodné ji hydratovat, zvláčnit pomocí hydratačních a změkčovacích krémů, aby bylo co nejméně příznaků svědění a šupění. Pokud je něco, co lupénku dráždí, je potřeba to vyloučit - prášek na praní, deodoranty, šampóny, oleje do koupele, druh látky na oblečení atd. Pro nedráždění pokožky je dobré používat mýdla, které jsou pH neutrální a vyhýbat se klimatizovaným místům. Lupénka potřebuje klid a šetrné zacházení, proto pacient nemá kůži škrábat a násilně odstraňovat šupiny, tyto činnosti spíše lupénku aktivují. Kůži s ložisky lupénky je potřeba chránit před třením, a to používáním volných bavlněných oděvů a pohodlné obuvi. I zdravý životní styl má co dočinění s lupénkou, proto je dobré jíst pravidelně vyváženou stravu, bez nadměrného přísunu živočišných tuků, bez alkoholu a kouření. Jistým předpokladem pro úspěšnou léčbu je pravidelná aplikace léků, které dermatolog předepsal a hlavně psychická pohoda a umění zvládat stres. (Peňázová, 2007)

1.9 Somatopsychické onemocnění Slovo somatopsychika je složená z řečtiny ze dvou slov – sóma (tělo) a psyché (duše). Somatopsychické choroby jsou takové, v jejichž dopadu vznikají psychické příznaky a psychosociální poškození, nebo která potřebují trvalé duševní zpracovávání (zvládání nemoci). Pokud je somatická nemoc čím dál více chroničtější, tím více se stahují organické aspekty do pozadí a vyčnívají duševní a psychosociální aspekty. (Morschitzky, Sator, 2012) Každá vážnější somatická nemoc zasahuje do celistvosti organismu a provází, mimo jiné i psychické problémy. Určitou podobou psychické reakce na tělesné onemocnění je efekt vzájemného působení somatické choroby s osobností pacienta. Věk, životní zkušenosti a konkrétní stav nemocného, očekávání od léčby, informovanost pacienta, chování zdravotnického personálu a vliv rodinných příslušníků, to jsou faktory, které mohou ovlivňovat danou reakci nemocného na nemoc. (LF3 UK: Reakce na nemoc…) Pro mnoho kožních chorob nehledě na příčinu platí: pokud je imunitní systém narušen stresem, dermatologické poruchy se špatně hojí. Viditelná dermatologická onemocnění, která provází svědění, vedou ke škrábání a kůže dostává nepřitažlivou podobu. Nemoci 19

mohou velice narušit psychický a sociální pocit nemocného. Následkem toho jsou depresivní,

úzkostné

stavy,

snížené

sebevědomí

a sociální

osamocení.

Lidé

s onemocněním kůže si přijdou bezmocní, stres vyvolaný nemocí nese další zhoršení projevů choroby. (Morschitzky, Sator, 2012) Pokud pacient trpí lupénkou, tak hlavně stres a duševní zátěž může stále zhoršovat onemocnění. Pokud pacient nezvládá psychický boj s lupénkou, nastává zhoršení stavu. Z terapeutického pohledu je důležité, aby bylo zjištěno, jaké emoční pocity, chováni či životní okolnosti vyvolávají zhoršení lupénky či naopak, co ji zlepšuje. Kožní choroby vyžadují léčebnou jednoduchost. Onemocnění kůže jsou mnohdy chronické a nevyléčitelné, jde tedy jen o minimalizování příznaků a zamezení zhoršování stavu. Z psychického hlediska je potřeba posílit sebevědomí a omezit úzkostné a depresivní stavy. Výsledkem správné psychoterapie by mělo být zvládnutí choroby a dosáhnutí kvalitního života nemocného. (Morschitzky, Sator 2012)

20

2 Výzkumná část 2.1 Cíle výzkumu a výzkumné otázky Cíle práce 1. Zjistit, jaký dopad má lupénka na psychiku nemocného. 2. Zjistit, který provokační faktor nejvíce zhoršuje lupénku. Výzkumné otázky 1. Jaký je nejčastější provokační faktor pro zhoršení lupénky? 2. Jaké nejčastější psychické problémy mají pacienti s lupénkou? 3. V jaké míře se u pacientů vyskytuje pocit studu?

21

2.2 Metodika výzkumu Pro zpracování mé bakalářské práce jsem zvolila kvantitativní výzkumnou metodu. Technikou sběru dat byl dotazník vlastní konstrukce (viz příloha č. 2). V úvodu dotazníku je seznámení s účelem dotazníku a pokyny pro respondenta k vyplnění. Dotazník byl zcela anonymní a jeho vyplnění bylo dobrovolné. Obsahuje celkem 19 otázek, z čehož

první

souboru -

dvě

otázky

slouží

k rozlišení

charakteristiky

výzkumného

zjištění věku a pohlaví respondentů. Ostatní otázky se zaměřují

na onemocnění. V dotazníku jsem využila otevřených a uzavřených otázek a jednu polouzavřenou. V uzavřených otázkách, kterých bylo 15, mohli respondenti zaškrtnout buď pouze jednu možnost, nebo i více odpovědí. Ve třech otevřených otázkách mohli dotazovaní odpovědět na otázku svými slovy.

2.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Výzkumný soubor tvořili lidé, kteří mají osobní zkušenost s onemocněním lupénkou, jediným kritériem pro výběr respondentů do výzkumného souboru byl právě fakt, že respondent trpí daným onemocněním. Výzkum probíhal po schválení žádosti o provedení dotazníkového výzkumu (viz příloha č. 1) na kožních odděleních v Nemocnici Jihlava, p. o. a v Nemocnici Pardubického kraje, a. s. - Pardubické nemocnici a v Kožní ambulanci MUDr. Vacíka v Čáslavi. Níže je uveden graf, který zobrazuje věk respondentů a graf označující pohlaví zúčastněných osob. 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 37

20% 10%

23

15

3

0% 19- 35 let

36- 55 let

56- 75 let

76 a více let

Věk

Graf 1Věk

22

Graf 1 znázorňuje věk lidí s lupénkou, kteří dotazník vyplnili. Respondenti měli vyplnit svůj přesný věk. Ve věkovém rozmezí 19- 35 let bylo 19 % respondentů (15 respondentů), 36- 55 let 47 % (37 respondentů), 56- 75 let 30 % (23 respondentů) a pacientů ve věku

Relativní četnost

76 a více let byly 4 % (3 respondenti). Průměrný věk respondentů je 43,6 let. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

41

37

Muž

Žena Pohlaví

Graf 2Pohlaví

Graf 2 ukazuje pohlaví dotazovaných. Je to velmi vyrovnané, mužů bylo 53 % (41 respondentů) a žen 47 % (37 respondentů).

2.4 Průběh výzkumu Výzkum a sběr dat probíhal na výše uvedených pracovištích po odsouhlasení žádosti o provedení dotazníkového výzkumu náměstkyní ošetřovatelské péče (viz příloha č. 1). Dotazníkové šetření probíhalo v období od března do května roku 2015. Distribuce dotazníků k pacientům proběhla ve spolupráci s vrchními sestrami a sestrou na ambulanci. Dotazníky vyplňovali jak pacienti hospitalizovaní, tak i pacienti v ambulantní péči. Celkem bylo rozdáno 100 dotazníků, nazpět se jich vrátilo 78 řádně vyplněných, návratnost tak činila 78 %.

2.5 Zpracování získaných dat Ke zpracování získaných dat z dotazníku jsem použila Microsoft Office Excel 2013.

23

2.6 Výsledky výzkumu Otázka číslo 3 - Jak dlouho trpíte lupénkou? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20%

28

10%

18

21

11- 20 let

21- 30 let

11

0% 10 a méně let

31 a více let

Doba trvání lupénky

Graf 3Doba trvání lupénky

Graf číslo 3 znázorňuje to, jak se u jednotlivých respondentů lupénka dlouho vyskytuje. Nejčastější odpovědí byla doba trvání 10 a méně let - 36 % (28 respondentů), trvání 11 - 20 let uvedlo 23 % (18 respondentů), 21- 30 let - 27 % (21 respondentů) a 31 a více let uvedlo 14 % (11 respondentů).

24

Otázka číslo 4 - Jakým typem lupénky trpíte? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30%

55

20%

27

10% 0%

4

1

5

12

12

9

2

Typ lupénky

Graf 4Typ lupénky

Graf číslo 4 ukazuje, jakým typem lupénky pacienti trpí. Respondent mohl uvést jednu i více odpovědí. Nejvíce respondentů - 71 % (55 respondentů) uvedlo, že trpí ložiskovou psoriázou, kapkovitou psoriázou trpí 5 % (4 respondenti), inverzní psoriázou 1 % (1 respondent). Psoriázou dlaní a plosek nohou trpí 6 % (5 respondentů), pustulózní generalizovanou psoriázou 3 % (2 respondenti). Druhým nejčastějším typem byla psoriáza kštice, kterou trpí 35 % pacientů (27 respondentů), psoriázu nehtů má 15 % (12 respondentů), psoriázou kloubů (psoriatická artritida) trpí 15 % (12 respondentů) a 12 % (9 respondentů) nedokáže posoudit, jakým typem lupénky trpí.

25

Otázka číslo 5 - Vyskytovala/vyskytuje se lupénka ve Vaší rodině? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 36

33

20% 10%

9

0% Ano

Ne

Nevím

Výskyt lupénky v rodině.

Graf 5Výskyt lupénky v rodině

Graf číslo 5 ukazuje, zda se v rodině respondentů vyskytovala nebo vyskytuje lupénka. U 42 % pacientů (33 respondentů) se lupénka vyskytla/ vyskytuje v rodině a u 46 % (36 respondentů) ne. 12 % (9 respondentů) uvedlo, že neví, zda se lupénka objevila v jejich rodině. Otázka číslo 6 - Máte dostatečné informace o Vašem onemocnění? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20%

36

33

10% 0% Ano, mám vše potřebné

Spíše ano

2 Ne, nemám dostatek informací

7 Nedokážu zhodnotit

Informace o nemoci

Graf 6Informace o nemoci

Z grafu číslo 6 můžeme vyčíst, že většina respondentů - 46 % (36 respondentů) má o svém onemocnění dostatek informací. Odpověď „spíše ano“ uvedlo 42 % (33 respondentů), 26

3 % (2 respondenti) uvedli, že nemají dostatek informací a 9 % (7 respondentů) nedokáže posoudit tuto problematiku. Otázka číslo 7 - Máte nějaké/á přidružená onemocnění? 100% 90% 80%

Relativní četnost

70% 60% 50% 40% 30%

43

20% 23 10%

12

0% Ano, mám

Ne, nemám

Nedokážu posoudit

Přidružená onemocnění

Graf 7Přidružená onemocnění

Graf číslo 7 ukazuje, kolik respondentů se potýká i s jiným přidruženým onemocněním než je lupénka. 30 % (23 respondentů) uvedlo, že přidružené onemocnění mají, 55 % (43 respondentů) zaznamenalo, že žádné další onemocnění se v jeho anamnéze nenachází a 15 % (12 respondentů) nedokáže posoudit, zda má nějaký jiný problém.

27

Otázka číslo 8 - Pokud jste v otázce č. 7 odpověděl/a „ANO“, uveďte prosím jaké/á Tabulka 1 - Přidružená onemocnění

Přidružené onemocnění

n

%

Akné

1

3

Alergie

1

3

Angina pectoris

1

3

Astma

3

8

Diabetes mellitus

3

8

Dna

1

3

Hypercholesterolémie

2

5

Hypertenze

9

25

CHOPN

1

3

Obezita

1

3

Onemocnění kloubů

4

11

Onemocnění srdce

1

3

Onemocnění střev

1

3

Onemocnění štítné žlázy

3

8

Psoriatická artritida

3

8

Senná rýma

1

3

Celkem

36

100

Tabulka číslo 1 znázorňuje přidružená onemocnění, se kterými se pacienti léčí mimo lupénku. Tuto otázku vyplňovali pouze ti, kteří v otázce číslo 7 odpověděli, že mají přidružená onemocnění, což bylo 23 respondentů. Otázka je otevřená tudíž respondenti mající přidružené onemocnění uvedli jednu, nebo i více odpovědí svými slovy. Nejčastějším

přidruženým

onemocněním

pacientů

byla

hypertenze

25 % (9 respondentů). Akné má 3% pacientů (1 respondent), alergie 3 % (1 respondent), anginu pectoris 3 % (1 respondent), astmatem trpí 8 % (3 respondenti), diabetes mellitus má 8 % (3 respondenti), dnu 3 % (1 respondent), hypercholesterolémii 5 % (2 respondenti), CHOPN 3 % (1 respondent), obezitu mají 3 % (1 respondent). Druhým nejčastějším přidruženým onemocněním je onemocnění kloubů, kterým trpí 11 % (4 respondenti), onemocnění srdce 3 % (1 respondent), onemocnění střev 3 % (1 respondent), onemocnění štítné žlázy se nachází u 8 % (3 respondenti), psoriatickou artritidou trpí 8 % (3 respondenti) a sennou rýmu mají 3 % (1 respondent).

28

Otázka číslo 9 - Na kterých částech těla se Vám lupénka vyskytuje? Tabulka 2 - Části těla postižené lupénkou

Části těla postižené lupénkou

n

%

Bérce

4

2

Celé tělo

11

5

Dlaně

8

3

Hlava

15

7

Holeně

2

1

Hýždě

4

2

Klouby

3

1

Kolena

16

7

Kštice

12

5

Lokty

26

11

Nehty

3

1

Nohy

32

14

Obličej

2

1

Paže, podpaží, ramena

3

1

Plosky

4

2

Pod prsy

2

1

Předloktí

3

1

Ruce

22

10

Stehna

4

2

Trup

24

11

Uši

3

1

Záda

26

11

Celkem

229

100

Tabulka číslo 2 představuje části těla postižené lupénkou, které pacienti v dotazníku uvedli. Otázka je otevřená, tudíž v ní respondenti uváděli své vlastní odpovědi. Nejčastěji postiženým místem, které respondenti uvedli jako odpověď, jsou nohy - 14 % (32 respondentů). Dalším častým místem jsou záda a lokty, obě místa po 11 % (26 respondentů). Lupénka na trupu se vyskytuje u 11 % (24 respondentů), na rukou u 10 % (22 respondentů). 2 % pacientů (4 respondenti) zaznamenalo výskyt lupénky 29

na bércích, stejně tak i na hýždích, na ploskách nohou a také na stehnech. 5 % respondentů (11 respondentů) postihuje lupénka na celém těle, 3 % (8 respondentů) na dlaních ruky, 7 % (15 respondentů) uvedlo jako postiženou část těla lupénkou hlavu. 1% pacientů (2 respondenti) uvedlo výskyt na holeních, na obličeji, také pod prsy a 3 respondenti mají lupénku v kloubech, na pažích, v podpaží, ramenech, předloktí, na uších a na nehtech. U 7 % (16 respondentů) se lupénka nachází na kolenech a u 5 % (12 respondentů) ve kštici. Otázka číslo 10 - Existuje na Vašem těle nějaké místo postižené lupénkou, které byste označil/ a za pro Vás nejhorší? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30%

50

20%

28

10% 0% Mám

Nemám Nejhorší místo na těle postižené lupénkou

Graf 8Nejhorší místo na těle postižené lupénkou

Graf číslo 8 znázorňuje, zda pacienti mají na svém těle nějakou část postiženou lupénkou, která by je omezovala, nebo jim vadila více než jiné. Otázka je polouzavřená, tudíž respondenti měli zaškrtnout odpověď, zda mají nebo nemají nejhorší místo postižené lupénkou a pokud měli takové místo, měli uvést jaké to je a důvod proč je nejhorší. 64 % (50 respondentů) uvedlo, že má část těla, kterou považuje za nejhorší a 36 % (28 respondentů) nemá. Respondenti, kteří uvedli, že mají nějaké nejhorší místo na těle postižené lupénkou, uvedli oblast hlavy, trup, horní končetiny, dlaně, nehty a dolní končetiny. Důvodem, proč jsou tato místa nejhorší pro dotazované respondenty, jsou velká viditelnost lupénky, přítomnost největších ložisek lupénky, nemožnost obléknout krátké oblečení, stud pacienta a lidé prohlížející pacienty s lupénkou.

30

Otázka číslo 11 - Jaké příznaky lupénky se u Vás vyskytují v největší míře? 100% 90% 80%

Relativní četnost

70% 60% 50% 40% 30%

68 51

47

20% 10% 0%

19

16 4

6

12

12

10

2

Příznaky lupénky

Graf 9Příznaky lupénky

Graf číslo 9 zobrazuje jaké příznaky onemocnění se u respondentů vyskytují nejčastěji. Respondenti mohli uvést jednu i více odpovědí. Nejvíce pacientů - 87 % (68 respondentů) uvedlo, že má olupování kůže. Zarudnutí kůže se projevuje u 60 % (47 respondentů) a pálení kůže trápí 24 % (19 respondentů). Druhým nejčastějším příznakem je svědění kůže, uvedlo tak 65 % pacientů (51 respondentů). Mezi další příznaky patří puchýře u 5 % (4 respondenti), krvácení 8 % (6 respondentů) a 3 % (2 respondenti) mají mokvání kůže. U 21 % (16 respondentů) se vyskytuje bolest. Únavu a otoky kloubů zaznamenalo po 15 % (12 respondentů) a 13 % pacientů (10 respondentů) má potíže se ztuhlostí kloubů.

31

Otázka číslo 12 - Jaký provokační faktor nejvíce zhoršuje Vaši lupénku? 100% 90% 80%

Relativní četnost

70% 60% 50% 40% 30%

52

20%

36

30 17

10% 4

0% Psychické vlivy

3

Infekční Hormonální Životospráva Roční období Fyzikální a onemocnění a vlivy chemické vlivy záněty

4 Léky

Provokační faktory

Graf 10Provokační faktory

Graf číslo 10 prezentuje odpovědi respondentů na otázku zjišťující, jaké provokační faktory nejvíce ovlivňují lupénku. Respondenti měli zaškrtnout odpověď, která se vyskytuje nejvíce, někteří respondenti uvedli odpovědí více. Nejčastějším faktorem jsou psychické vlivy, jako je například stres, strach, vyčerpání - uvedlo tak 67 % (52 respondentů). Infekční onemocnění a záněty (angína, záněty zubů, gynekologické záněty) zaznamenalo 38 % (30 respondentů). Hormonální vlivy ovlivňují 5 % (4 respondenti), životospráva (alkohol, kouření, nedostatek spánku, obezita) -22 % (17 respondentů). Druhým nejčastějším provokujícím faktorem jsou roční období 46 % (36 respondentů). Fyzikální a chemické vlivy (úrazy, operace, kolísání tlaku, UV záření) zapsali 4 % (3 respondenti) a léky uvedlo 5 % (4 respondenti).

32

Otázka číslo 13 - Omezila Vás lupénka natolik, že musíte být v invalidním důchodu? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 65

40% 30% 20% 10%

13

0% Ano

Ne Invalidní důchod

Graf 11Invalidní důchod

Graf číslo 11 ukazuje, zda jsou pacienti omezení lupénkou natolik, že by museli být v invalidním důchodu. Tento problém má 17 % (13 respondentů) a většina - 83 % (65 respondentů) nemusí být v invalidním důchodu. Otázka číslo 14 - Vyskytují se u Vás nějaké psychické potíže z důvodu lupénky? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20%

33

27 18

10% 0% Ano

Ne

Nedokážu posoudit

Psychické potíže

Graf 12Psychické potíže

Graf číslo 12 zobrazuje, že lidé s lupénkou mají psychické problémy z důvodu této nemoci, a to až 42 % (33 respondentů). 35 % pacientů (27 respondentů) uvedlo, že je žádné psychické obtíže neprovázejí a 23 % (18 respondentů) nedokáže posoudit situaci. 33

Otázka číslo 15 - Pokud jste v otázce č. 14 odpověděl/a „ANO“, uveďte jaké? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

31 19

11

15 6

4

3

4

12 0

Psychické obtíže

Graf 13Psychické obtíže

Graf číslo 13 vychází z otázky 14, představuje psychické obtíže spojené s lupénkou. V této otázce mohl dotazovaný uvést jednu i více odpovědí. Nejčastějším problémem pacientů s lupénkou je pocit studu, udává ho 40 % (31 respondentů). Pocitem méněcennosti trpí 24 % (19 respondentů), pocit beznaděje trápí 14 % (11 respondentů). Strach pronásleduje 5 % (4 respondenti), 19 % (15 respondentů) se vyhýbá lidem, úzkostné stavy udává 8 % (6 respondentů), vztek mají 4 % (3 respondenti). Pocit nespravedlnosti pociťuje 5 % (4 respondenti), ztrátu energie, slabost a velkou únavu má 15 % (12 respondentů), odpověď „nedokážu posoudit“ neuvedl žádný pacient.

34

Otázka číslo 16 - Vyhledal/a jste někdy pomoc odborníků z důvodu psychických potíží? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40%

57

30% 20% 10%

17 4

0% Ano

Ne

Ne, ale uvažuji o tom

Pomoc odborníka

Graf 14Pomoc odborníka

Graf číslo 14 vypovídá o tom, zda pacienti s lupénkou již někdy využili potřeb odborníků na psychiku. 22 % (17 respondentů) vyhledalo odbornou pomoc, 73 % (57 respondentů) tyto služby nevyužilo a 5 % pacientů (4 respondenti) uvažuje o tom, že vyhledají odborníka v oblasti psychického zdraví. Otázka číslo 17 - Máte pocit, že Vás lupénka ovlivňuje v každodenním životě? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10%

36 25 11

6

Zřídka

Vůbec ne

0% Ano, velmi

Ano, občas

Vliv lupénky na každodenní činnosti

Graf 15Vliv lupénky na každodenní činnosti

35

Z grafu číslo 15 vyplývá, že u 32 % pacientů (25 respondentů) lupénka velmi ovlivňuje jejich každodenní činnosti. Odpověď „ano, občas“ uvedlo 46 % (36 respondentů), zřídka je ovlivňováno 14 % (11 respondentů) a lupénka vůbec neovlivňuje 8 % respondentů (6 respondentů). Otázka číslo 18 - Ovlivňuje stav Vaší kůže Vaše kontakty s ostatními lidmi? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10%

30 18

18

12

0% Ano, velmi

Ano, občas

Zřídka

Vůbec ne

Vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi

Graf 16Vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi

Graf číslo 16 představuje vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi. U 23 % pacientů (18 respondentů) stav kůže velmi ovlivňuje kontakty s ostatními lidmi. 39 % (30 respondentů) uvedlo, že kontakty s lidmi jsou ovlivňovány občas. 23 % (18 respondentů) má tento problém pouze zřídka a 15 % (12 respondentů) se s tímto nesetkává.

36

Otázka číslo 19 - Jak se cítíte s tímto onemocněním? 100% 90%

Relativní četnost

80% 70% 60% 50% 40% 30% 39 20% 10%

26 13

0% Dobře

Ne moc dobře

Špatně

Pocity s tímto onemocněním

Graf 17 Pocity s tímto onemocněním

Poslední otázka měla za cíl zjistit, jak se cítí pacienti s lupénkou. Graf číslo 17 poukazuje na to, že 17 % (13 respondentů) se cítí dobře, 50 % pacientů (39 respondentů) se s lupénkou necítí moc dobře a 33 % (26 respondentů) se cítí špatně.

37

2.7 Diskuze V bakalářské práci jsem stanovila dva cíle a tři výzkumné otázky. Hlavním cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaký dopad má lupénka na psychiku nemocného. Vedlejším cílem jsem zjišťovala, jaký provokační faktor nejvíce zhoršuje lupénku. K těmto dvěma cílům byly také stanoveny tři výzkumné otázky zabývající se převážně psychikou pacienta. V následujícím textu jsou jednotlivé výzkumné otázky vyhodnoceny na základě dat získaných z dotazníkového šetření.

2.7.1 Vyhodnocení výzkumné otázky č. 1 Výzkumná otázka: Jaký je nejčastější provokační faktor pro zhoršení lupénky? K této výzkumné otázce se vztahuje otázka číslo 12 - Jaký provokační faktor nejvíce zhoršuje Vaši lupénku? Otázka číslo 14 - Vyskytují se u Vás nějaké psychické potíže z důvodu lupénky? Otázka číslo 15 - Pokud jste v otázce č. 14 odpověděl/a „ANO“, uveďte jaké? Z odpovědí respondentů vyplývá, že za faktory, které mají negativní vliv na průběh onemocnění, označují v nejvyšší míře psychické vlivy. Uvedlo tak 67 % respondentů. Mezi psychické vlivy se řadí hlavně stres, ale také strach, vyčerpání, zlost či nevyrovnání se s chorobou, což je problém, který někdy není schopen pacient sám zvládnout a měl by být řešen s odborníkem - psychologem či psychiatrem. Jak výše zmiňuji, většina respondentů řadí psychické vlivy mezi jednoznačné spouštěče obtíží

s nemocí

spojených.

Jelikož

je

psoriáza

řazena

mezi

onemocnění

tzv. psychosomatická, nelze opomenout fakt, že i vlastní choroba jako taková, tedy zejména její projevy a dopad na vzhled člověka, bude mít vliv na jeho psychiku. Není proto překvapením, že celých 42 % respondentů uvedlo, že mají psychické potíže, které se přímo váží k nemoci. Za největší problém uváděli stud. Stud se projektuje do oblasti psychosociálních potřeb nemocného, některé nemocné doslova handicapuje, např. při výběru povolaní. Ohryzková (2014) ve svém výzkumu rovněž zjistila, že nejčastějším provokačním faktorem lupénky je stres, a to u 38,9 % (82 respondentů). Ohryzková (2014) míní, že stres pacientů může být způsoben negativním přístupem společnosti, nebo že stres může nastat při hledání pracovní profese či navazování nových partnerských vztahů. 38

Ohryzková (2014) to odůvodnila tím, že společnost má nedostatečné informace o lupénce jako kožním onemocnění, které ale není v žádném případě infekční. Chimenti (2005) napsal, že psychický stres hraje významnou roli ve zhoršení lupénky a je také zřejmě jedním z nejdůležitějších vyvolávajících faktorů způsobujících onemocnění. Toto tvrzení není novinkou, neboť už Seville ve svém výzkumu z roku 1977 uvedl, že vzplanutí lupénky předcházel psychický stres, a to v 39 %. Seville (1977) zjistil, že v 94 % případů je inkubační doba od stresové situace do vzplanutí psoriázy dva dny až jeden měsíc. Dále také Seville (1977) uvedl, že u osob, které vykazují jako spouštěč stres, se nemoc častěji zhoršuje, než u lidí, kteří stres neuvedli jako významný přispívající faktor. Novotná (2011) se ve své práci zabývala vlivem stresu na různá kožní onemocnění, kde psala také o vlivu na lupénku. Uvedla, že si pacienti berou moc povinností a mají problémy v rodině a v práci. Právě proto by doporučovala pacientům zaměstnání bez velkého pracovního vytížení a hlavně bez směn. Napsala také, že by spíše volila profesi, kde člověk s lupénkou nepřijde do styku se zákazníkem. Souhlasím s tvrzením Novotné (2011) a myslím si, že práce bez směn a bez výrazného pracovního vytížení by určitě mohla prospět ve zlepšení zdravotního stavu. Kůže potřebuje pravidelný režim a péči. Nežádoucí stresové situace, které mohou vznikat i v pracovním nasazení, mohou pacientovi přitížit. Takovýmto situacím je dobré se vyvarovat v podobě jiného zaměstnání. Práce bez směn nenarušuje pravidelné ošetření lupénky, nemocný může docházet pravidelně na léčebné procedury do nemocničního zařízení a psychický stav a hlavně lupénka se výrazně zlepší.

2.7.2 Vyhodnocení výzkumné otázky č. 2 Výzkumná otázka: Trpí pacienti s lupénkou psychickými problémy? K této výzkumné otázce se vztahuje otázka číslo 14 - Vyskytují se u Vás nějaké psychické potíže z důvodu lupénky? Otázka číslo 16 - Vyhledal/a jste někdy pomoc odborníků z důvodu psychických potíží? Otázka číslo 17 - Máte pocit, že Vás lupénka ovlivňuje v každodenním životě? Otázka číslo 18 - Ovlivňuje stav Vaší kůže Vaše kontakty s ostatními lidmi?

39

Otázka číslo 19 - Jak se cítíte s tímto onemocněním? Vyhodnocením otázek, které se vztahovaly k dané problematice, vyplynulo, že pacienti s lupénkou trpí psychickými poruchami. Potíže se vyskytují u 42 % dotazovaných. I přesto, že pacienti s lupénkou trpí psychickými problémy, vyhledalo pomoc odborníka pouze 22 % respondentů. Richards et al. (2004) se zabýval tím, jak byli dermatologové, specializovaní na léčbu lupénky schopni rozpoznat psychickou zátěž nemocného. Lékaři dokázali odhalit pouze 39 % pacientů, kteří měli psychické problémy. Pouze 1/3 lékařů odeslala pacienta k odbornému specialistovi. Uvedl také, že to potvrzuje názor, že lékaři mají sklon k podceňování stavu pacienta. Myslím si, že je to závažný problém a děje se i v jiných oborech. Každý lékař se zabývá pouze nemocí příslušící jeho specializaci a psychické problémy pacienta už nijak neřeší. Psychické potíže by měl lékař určitě řešit, i pouhé doporučení ke specialistovi by pacientovi velmi pomohlo. Stačilo by, kdyby se lékař zajímal o pacienta nejen z důvodu stavu jeho kůže, ale také jak se mu daří po psychické stránce. Právě psychické problémy nejvíce zhoršují stav lupénky. Tak jako je negativně psychika spojená s lupénkou, měl by být i dermatolog psychologem. Krajčovičová (2013) uvedla, že pacienti trpící lupénkou mají psychické potíže, a to až v 70 % případech.

Pouze minimum

pacientů však

navštíví

psychologa

či psychoterapeuta. Proto se Krajčovičová (2013) domnívá, že by pacienti mohli mít pocit, že nemají právo mít jakékoliv psychické problémy. Krajčovičová (2013) si je vědoma, že by měla být společnost více informována o lupénce. Myslím si, že je třeba, aby lidé věděli, že lupénka není nakažlivé onemocnění a že jakýkoliv negativní ohlas při pohledu na postiženou kůži může mít značný vliv na psychiku pacienta. Pokud společnost nezaměstnává lidi s psoriázou, odmítá kontakty či doteky s lidmi trpícími lupénkou a štítí se jich, tak mají pacienti nepříjemné psychické problémy. V otázce č. 17 jsem zkoumala souvislost lupénky s každodenním životem pacientů. Je zřejmé, že lupénka má dopad na kvalitu života jedince. V dotazníkovém výzkumu uvedlo vliv na každodenní život 78 % respondentů.

40

Na otázku, zda stav pacientovy kůže ovlivňuje kontakty s ostatními lidmi, odpovědělo kladně 62 % respondentů.

Tento

problém

nastává především

u lupénky,

která se vyskytuje na viditelných místech, které nejdou zakrýt, a kdy druhá osoba ji na první pohled vidí. Lupénka také může mít vliv na zaměstnání či na profesní kontakt. Národní fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením se tímto problémem zabývá. Lidé s psoriázou patří do kategorie osob s nejhorším uplatněním na trhu práce. Vznikla kampaň, jejíž myšlenkou bylo, aby se zaměstnavatelé nebáli zaměstnávat lidi s lupénkou. Hlavním cílem bylo zlepšit informovanost veřejnosti, pacientů a zaměstnavatelů. S negativní reakcí na lupénku při kontaktu s druhou osobou se setkávají také všeobecné sestry. Pečují o pacienta v těsné blízkosti a neznalý pacient, takový, který neví, že lupénka není infekční, může mít strach z nákazy od sestry, která mu poskytuje ošetřovatelkou péči. Psoriázou u sester se zabývala Ondráčková (2011). Uvedla, že 3 z 8 dotazovaných zdravotních sester se setkaly s negativními reakcemi pacientů na stav jejich kůže. Jedna respondentka opustila své pracovní místo na dětském oddělení kvůli obavám jedné maminky ošetřovaného dítěte z důvodu možné nákazy. Další případy byly též ze strachu z nakažení. 7 respondentek uvedlo jako prevenci před negativními reakcemi nošení dlouhých rukávů. Ondráčková (2011) se domnívala, že tento krok udělaly z pocitu studu a z obavy reakcí pacientů. Myslím si, že by bylo vhodné pacienta předem informovat, že ošetřující sestra má takový problém a řádně mu vysvětlit, že onemocnění není nakažlivé. Krueger (2011) provedl v roce 1998 výzkum, ve kterém zjistil, že 81 % pacientů se cítí trapně a jsou zdrženliví, co se týče kontaktů s ostatními lidmi. Problematická jsou pro ně ložiska lokalizovaná na viditelných místech- ruce, nehty, plosky nohou a nepříjemná místa - podpaží a genitálie. Němcová (2008) psala v článku, že studie o lupénce, i když jsou odlišné, dokazují, že onemocnění ovlivňuje psychiku i kvalitu sociálních vztahů. Pacienti trpí psychickou zátěží až vyčerpáním. Dále také uvedla, že studie zvaná EUROPSO provedla výzkum s psoriatiky z celé Evropy včetně České republiky. Zúčastnilo se 18 386 nemocných. Výsledkem bylo, že zhoršení kvality života je způsobeno závažností lupénky. 48 % dotazovaných uvedlo, že je ovlivněn jejich každodenní život. Dotazovaní udali lupénku jako závažný problém, narušující kvalitní život. Nejvíce jim vadí to, že si často

41

musí měnit a prát oblečení, musí mnohem častěji provádět osobní hygienu a že mají narušený spánek. Raudenská, Javůrková (2011) uvedly kazuistiky lidí trpící lupénkou. Pacienty psoriáza omezovala hlavně v sexuálním vztahu, kdy se jich protějšky štítily. Omezení přicházelo i v jiných vztazích, kdy se druzí báli nakažení lupénkou. Autorky uvedly, že psoriáza působila jako sekundární stresor v interpersonálních vztazích v průběhu nemoci. Stres z psoriázy vedl k osamocení a ovlivňoval kvalitu života pacientů. Zajímalo mě také, jak se pacienti s lupénkou cítí, proto byla v dotazníku uvedena grafická škála, která zahrnovala tři různé emocionální stavy. Výsledkem grafické škály vyjádřené pomocí „smajlíků“ je to, že pacienti se cítí dobře pouze v 17 % případů.

2.7.3 Vyhodnocení výzkumné otázky č. 3 Výzkumná otázka: Provází pacienty s lupénkou pocit studu? K této výzkumné otázce se vztahuje otázka číslo 10 - Existuje na Vašem těle nějaké místo postižené lupénkou, které byste označil/ a za pro Vás nejhorší? Otázka číslo 14 - Vyskytují se u Vás nějaké psychické potíže z důvodu lupénky? Otázka číslo 15 - Pokud jste v otázce č. 14 odpověděl/a „ANO“, uveďte jaké? Třetí výzkumná otázka byla cílena na pocit studu, který patří také do oblasti psychických vlivů, ale s ohledem na charakter onemocnění je mu věnována zvláštní pozornost. Z výše uvedených výsledků je zřejmé, že pacienti trpící psoriázou mají psychické obtíže. Zajímalo mě ale, jaký problém se u nich vyskytuje. Dle respondentů je zřejmé, že nejčastější odpovědí byl pocit studu, a to u 40 % nemocných. Lidé se stydí za odhalená ložiska lupénky, nechtějí, aby jejich kůži někdo viděl. Svoje tělo zahalují a schovávají před ostatními pod oblečení. Vyhýbají se místům, kde by se měli odhalovat, jako je třeba aquacentrum. Pocit studu je také psychický problém, který provokuje a zhoršuje lupénku. S pocitem studu logicky souvisí fakt, který uváděli respondenti při dotazu na části těla postižené lupénkou, které jim nejvíce vadí. Je zřejmé, že místa, která byla s největší četností označována, jsou ta, která jsou viditelná při běžném sociálním kontaktu, která se obtížně skrývají. Těmi místy jsou oblasti hlavy, končetin, dlaně či nehty. Právě nemožnost zakrýt ložiska lupénky v pacientech vyvolává pocit studu.

42

Kosová (2013) ve svém výzkumu také zjistila, že nejčastějším psychickým problémem provázející pacienty je pocit studu, a to u 28,9 % respondentů. Studem se také zabýval Koo (2006). Psal o výskytu lupénky na nehtech prstů, kdy se pacienti snaží maskovat nehty před očima lidí. Maskují je lakem na nehty či ponožkami. Turčeková (2010) se zabývala dopadem dermatologického onemocnění na sebekoncepci nemocného. Uvedla, že některé chronické nemoci, do kterých patří i lupénka, mohou ovlivňovat sebehodnocení v oblasti fyzické, emocionální, společenské i duševní. Vliv lupénky na psychiku a emocionalitu je srovnatelný s onemocněními jako např. nádorové a kardiovaskulární onemocnění a deprese. Lidé s psoriázou trpí strachem z negativních ohlasů druhých lidí na jejich kůži a stigmatizací. Turčeková (2010) tak označila vnější stud a vnitřním somatickým studem označuje negativní sebehodnocení. Somatický stud a sebeodcizení mohou u lidí s kožními chorobami vyvolat klinickou psychopatologii, např. deprese, úzkost, hněv. Turčeková (2010) napsala, jak je možné popsat poruchu sebekoncepce. Jednou možností je tzv. narušený obraz těla – pacient se nechce koukat na svoje tělo, zahaluje ho oblečením, straní se veřejným místům. Výsledkem této formy může vzniknout strach z odmítnutí nebo reakce druhých lidí, pacient se cítí bezmocný a bezradný. Další podobou poruchy sebekoncepce může být změna v plnění rolí, např. změněné vnímání svých rolí i jiných lidí. Třetí forma poruchy sebekoncepce je narušená osobní identita, sebeúcta a sebevědomí. Pacient s psoriázou trpí pocity studu, neschopností zvládat situace, není schopen dávat si cíle, je nerozhodný, úzkostný, pociťuje strach. Turčeková (2010) psala také o tom, jak zlepšit a zkvalitnit sebekoncepci psoriatika. Zvýší se např. empatií zdravotnického personálu ošetřující pacienta, psychoterapií, alternativními metodami – jóga, hypnoterapie. Důležité je také dostatečná znalost onemocnění, víra a také pozitivní a nekonfliktní sociální prostředí. Young (2005) provedl výzkum, ze kterého vyhodnotil, že 91 % z 502 dotazovaných pacientů s lupénkou uvedlo, že dermatologické onemocnění má vliv na jejich sebevědomí. Dle výzkumu Young (2005) se nejčastěji s tímto problémem potýkají mladí lidé trpící psoriázou a pacienti s viditelnými ložisky lupénky.

43

Psoriázu lze vnímat jako velký estetický problém, je pochopitelné, že se pacienti necítí dobře „ve své kůži“, že často prožívají pocity studu. Ložiska lupénky bývají zarudlá se suchými šupinami a přitahují pohledy ostatních lidí. Pacienti, kteří tento problém mají, se straní lidí a místům, kde by se měli odhalovat, ze strachu z toho, co by si o nich ostatní řekli. Záleží na individualitě každého pacienta, jak zvládne operativně řešit pocity studu, zda se dokáže nad onemocnění povznést a přijmout ho jako součást sebe sama. To by byl dobrý vstup pro zvládání lupénky. Z výzkumu je ale evidentní, že je velká skupina pacientů, kteří takto psychicky silní nejsou. Bylo by proto vhodné jim cestu k znovunalezení sebejistoty a pocitu sounáležitosti pomoci najít. Velmi důležitá je podpora rodiny a přátel, kteří musí při pacientovi stát jako pevná, psychická opora.

44

2.8 Návrh řešení a doporučení pro praxi Bakalářská práce se zabývala problematikou lupénky, a to především z hlediska psychického. Dovolím si tedy zmínit několik návrhů, které by mohly vést ke zlepšení dané situace. Z dotazníkového šetření vyplynulo to, že nemocní mají psychické problémy, ale ne všichni využili pomoci odborníka, což si myslím, že by se určitě mělo změnit. Od svého příbuzného vím, že k odbornému lékaři ohledně psychického stavu nechodí, i když se u něj psychické problémy vyskytují. Tento problém bude mít většina pacientů, kteří psychologa či psychiatra nenavštívili. Svůj zdravotní stav by nejraději řešili pouze s ošetřujícím lékařem, který se zabývá diagnostikou a léčbou lupénky a chápe dopady lupénky na psychiku. Snaha o lepší detekci rizikových pacientů, pro které je lupénka výrazným zásahem do kvality života s ohledem na psychosociální sféru, by měla proto probíhat již na úrovni primární péče, v ambulantním sektoru. Podíl na této detekci může mít i sestra pracující v dermatologické ambulanci, ale také samozřejmě i sestra pracující na lůžkovém oddělení. Důležité je pacienty informovat o možnosti odborné pomoci, o faktu, že se nejedná o nestandardní situaci, povzbudit je v aktivním vyhledávání pomoci tohoto druhu. Za ideální považuji samozřejmě situaci, kdy by došlo k přímému napojení na odborníka v oboru psychologie či psychiatrie. Dalším neméně důležitým úkolem je dostat lupénku více do podvědomí společnosti. Veřejnost si nejspíš není ani vědoma toho, jak jejich reakce na člověka s lupénkou působí, hlavně v oblasti psychiky. Je proto třeba, aby proběhla v celé republice větší osvěta pomocí internetových či televizních reklam. Vhodné by byly také semináře či besedy pořádané nemocnicemi, jak pro odborný personál, tak i pro širokou veřejnost. Lupénka potřebuje více zviditelnit, musí být jasné to, že lupénka není nakažlivé onemocnění, že se jedná víceméně jen o estetický problém, který má nemilé dopady na kvalitu života. International Fedaration of Psoriasis Associations (IFPA) uvedla jako světový den psoriázy 29. říjen. Já osobně jsem o tomto významném dni nevěděla, dokud jsem se nezačala této problematice věnovat. Můj blízký příbuzný, nemocný, který se sám léčí s lupénkou, o tomto dni také nevěděl. Bylo by tedy vhodné, aby se tento mezinárodní den zviditelnil i v České republice a vždy v tento den se provedly osvěty o lupénce, kampaně pro laickou veřejnost, nebo akce pro samotné psoriatiky, které by mohly přinést zlepšení kvality života. 45

S ohledem na výzkumná fakta vyplývající z této práce bych doporučila vypracování výzkumné práce na téma informovanost laické veřejnosti o psoriáze. Cílem by bylo zjistit, jaké informace o psoriáze se mezi laickou veřejností vyskytují, jaké mýty o onemocnění jsou šířeny. Výsledky bakalářské práce by mohly inspirovat také k vytvoření informační brožury pro pacienty s lupénkou, ale zejména pro širokou veřejnost. Lupénka přináší řadu psychických problémů, které mohou vznikat z neinformovanosti okolí. Považuji tedy za nezbytné, aby se společnost dozvěděla vše potřebné nejen o vlastním onemocnění, ale také jaké další, na první pohled neviditelné dopady může onemocnění mít. Za důležité považuji zejména zdůraznění faktu, že se nejedná o infekční onemocnění, že není přenosné z člověka na člověka.

46

Závěr Bakalářská práce na téma „Lupénka jako somatopsychické onemocnění“ měla za hlavní cíl zmapovat problematiku toho, jak lupénka působí na psychiku nemocného. Psoriáza negativně zasahuje do všech sfér života od fyzické bolesti přes psychickou újmu, až po ovlivnění partnerských a pracovních vztahů. Bakalářská práce je rozvržena do dvou částí. Tou první je současný stav problematiky a druhá část je výzkumná. Současný stav problematiky se zabývá definicí lupénky, její historií, příčinami a zhoršujícími faktory psoriázy, dále se zaobírá příznaky onemocnění, diagnostikou, léčbou onemocnění a v neposlední řadě i ošetřovatelskou péči o pacienty léčící se s touto nemocí. Výzkumná část shrnuje výsledky výzkumu, který byl proveden pomocí dotazníkového šetření ve zdravotních zařízeních, který byl zhodnocen pomocí grafů a tabulek. V této části práce je popsána metodika průzkumu, charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí. Je zde také uveden průběh výzkumu a způsob zpracování získaných dat z dotazníkového šetření. Výsledky dotazníkového šetření jsou v dalším úseku praktické části vyobrazeny graficky, bylo zhodnoceno 19 otázek. Závěrem celého výzkumu je diskuze, kde jsou vyhodnoceny 3 výzkumné otázky. Zodpovězením výzkumných otázek byly splněny všechny stanovené cíle bakalářské práce. Z výsledků je zjevné, že oblast psychická je při psoriáze velmi zasažena, že lidé s touto nemocí trpí pocitu studu. Lidé s lupénkou nemají problém se samotnou lupénkou, ale s tím, co si o nich myslí ostatní lidé. Ti se jich štítí při pohledu na jejich kůži, ačkoliv lupénka není nakažlivá. Lupénku před ostatními zahalují, občas i nevycházejí mezi lidi a uzavírají se do sebe s pocity méněcennosti a nesnášenlivosti vůči okolí. Za co jsem ráda, je, že většinu lidí lupénka neovlivnila natolik, že by museli být v invalidním důchodu, neboť takové řešení nepovažuji s ohledem na psychosociální dopad za šťastné. Věřím, že bakalářská práce bude přínosem pro pacienty s lupénkou i pro veřejnost. Doufám také, že v budoucnu dojde ke zlepšení situace, že nemocní se nebudou bát o lupénce mluvit i s odborníky a nebudou se již muset stydět za své onemocnění. Z vlastní zkušenosti vím, že dostatečné množství informací o problematice je základem pro pochopení mnohého z problémů nemocného člověka. A nesmírně důležitou součástí léčby je podpora a pomoc ze strany nejbližších. 47

Benáková (2007) uvedla v knize dva výroky, které bych zde ráda závěrem uvedla, neboť výstižně definují pocity pacienta psoriatika: T. B. Fitzpatricka: „ Psoriáza nezabíjí, ale ničí život“. J. Updika: „… jméno té choroby je ponížení“.

48

Seznam použité literatury BENÁKOVÁ, Nina. (ed.), 2007. Psoriáza nejen pro praxi. Vyd. 1. V Praze: Triton, 190 s. ISBN 978-80-7254-966-5. DROZENOVÁ, Helena, 2008. Lupénka. Dermatologie pro praxi. Č. 2 (3), s. 121 – 125. ISSN 1802-2960. Eucerin: Jak kůže funguje. Struktura a funkce kůže. online. ©2015cit. 2015-04-12. Dostupné z: http://www.eucerin.cz/o-kuzi/zakladni-informace/struktura-a-funkce-kuze. CHIMENTI, Sergio, 2005. Psoriasis. SEE Editrice Firenze, s. 246. ISBN 8884650259. International Federation of Psoriasis Associations: Facts about psoriasis.online. © 2015cit. 2015-03-27. Dostupné z: http://www.ifpa-pso.org/web/page.aspx?refid=47. iPsoriaza: Co je to lupénka. online. ©2015 cit. 2015-03-11. Dostupné z: http://www.ipsoriaza.cz/O-psoriaze/Co-je-to-psoriaza/8-l.article.aspx. iPsoriaza:

Formy

psoriázy.

online.

©2015cit.

2015-07-17.

Dostupné

z:

http://www.ipsoriaza.cz/O-psoriaze/Formy-psoriazy/8-r.folder.aspx. iPsoriaza.cz: Světová zdravotnická organizace uznala psoriázu jako závažnou nemoc. online.

©

2015

cit.

2015-03-22.

Dostupné

z:

http://www.ipsoriaza.cz/Novinky/Svetova-zdravotnicka-organizace-uznala-psoriazujako-zavaznou-nemoc/5-67.article.aspx. KOO, John Y. M., Mark G. LEBWOHL a Chai Sue LEE, 2006. Mild to Moderate Psoriasis. Taylor& Francis, s. 296. ISBN 9780849337239. KOSOVÁ, Veronika, 2013. Kvalita života psoriatiků. Jihlava. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava, Katedra zdravotnických studií. Vedoucí bakalářské práce Radka Křepinská. KRAJČOVIČOVÁ, Eva, 2013. Aspekty života jedinců s psoriázou. Olomouc. Bakalářská práce. Univerzita Palackého v Olomouci, Pedagogická fakulta. Vedoucí bakalářské práce Marie Chrásková.

49

KRUEGER, G., KOO, J., LEBWOHL, M. et al., 2001. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Archives of Dermatology; 137:280-4. ISSN 0003-987X. Lázně Jablonec: Lupénka, psoriáza, léčba.online. © 2015cit. 2015-11-09. Dostupné z: http://www.relaxace.com/lupenka-psoriaza-lecba.html. Lázně Nová Ves: Léčba lupénky v Sirnatých lázních. online. © 2015 cit. 2015-11-09. Dostupné z: http://www.laznenovaves.cz/24933-lecba-lupenky. LF3 UK: Reakce na nemoc a úraz-psychické obranné mechanismy a následky jejich selhání.online.

©

2015cit.

2015-12-01.

Dostupné

z:

http://old.lf3.cuni.cz/reforma/reakce.html. LONG, Maxine, 2009. Rodinná encyklopedie medicíny a zdraví. 3. vyd. Čestlice: Rebo. 999 s. ISBN 978-80-255-0155-9. Lupénka 360: Příčiny a spouštěcí faktory. online. © 2015 cit. 2015-04-22. Dostupné z: http://www.lupenka360.cz/about-psoriasis/causes-and-triggers. LUŽNÁ, Dagmar, VRÁNOVÁ Dagmar, 2011. Makrobiotický léčebný talíř, aneb, Nemoc není nepřítel I. 3., rozš. a dopl. vyd. Olomouc: ANAG, 366 s. ISBN 978-80-7263-683-9. MORSCHITZKY, Hans, SATOR, Singrid, 2012. Když duše mluví řečí těla: stručný přehled psychosomatiky. Vyd. 2. Praha: Portál, 181 s. Spektrum (Portál). ISBN 978-80262-0310-0. Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Kampaň Lupénka

online.

©

2008

cit.

2015-11-01.

Dostupné

z:

http://www.nfozp.cz/projekty/kampan-lupenka/. Naše porodnice: Lupénka – příznaky a léčba.online. © 2015cit. 2015-11-29. Dostupné z: http://www.naseporodnice.cz/zdravi/lupenka-priznaky-lecba.php. NAVRÁTILOVÁ, Marie, MIKLÍKOVÁ, Jana, 2012. Psoriáza- možnosti léčby, edukace pacienta. Dermatológia pre prax. Č. 6 (3), s. 132 – 133. ISSN 1337-1746.

50

NĚMCOVÁ, Alexandra, 2008. Kvalita života u psoriázy -

význam pro praxi. In

Referátový výběr z dermatovenerologie: odborný čtvrtletník. Roč. 50, č. 1, s. 13-18. ISSN 1213-9106. NEVORALOVÁ, Zuzana, 2013. Lokální léčba lupénky. Dermatologie pro praxi. Č. 7 (3), s. 113 – 119. ISSN 1802-2960. NOVÁKOVÁ, Iva, 2011. Ošetřovatelství ve vybraných oborech: dermatovenerologie, oftalmologie, ORL, stomatologie. 1. vyd. Praha: Grada, 235 s. Sestra (Grada). ISBN 97880-247-3422-4. NOVOTNÁ, Pavla, 2011. Stres a jeho možný vliv na kožní choroby. Brno. Bakalářská práce. Masarykova univerzita Brno, Pedagogická fakulta. Vedoucí bakalářské práce Iva Žaloudíková. OHRYZKOVÁ, Alina, 2014. Život s lupénkou. Brno. Bakalářská práce. Masarykova univerzita Brno, Lékařská fakulta. Vedoucí bakalářské práce Hana Pinkavová. OLEJÁROVÁ, Marta, FIALOVÁ Jorga, 2012. Psoriáza a psoriatická artritida: čtení o nemoci slavných spisovatelů, známých muzikantů i vaší. 1. vyd. Praha: Mladá fronta, 39 s. Lékař a pacient. ISBN 978-80-204-2804-2. ONDRÁČKOVÁ, Andrea, 2011. Psoriáza u sester. České Budějovice. Bakalářská práce. Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta. Vedoucí bakalářské práce Ivana Chloubová. PAGANO, John O, 2012. Léčba lupénky: přírodní alternativa. 1. vyd. Praha: Triton, 295 s., [16] s. obr. příl. ISBN 978-80-7387-556-5. PAVELKA, Karel, ARENBERGER Petr, LUKÁŠ Milan, et al., 2014. Biologická léčba zánětlivých autoimunitních onemocnění v revmatologii, gastroenterologii a dermatologii. 1. vydání. Praha: Grada, xvi, 363 stran. ISBN 978-80-247-5048-4. PEŇÁZOVÁ, Veronika, 2007. Lupénka. Dermatologie pro praxi. Č. 1 (4), s. 184 – 187. ISSN 1802-2960. RAUDENSKÁ, Jaroslava, JAVŮRKOVÁ Alena, 2011. Lékařská psychologie ve zdravotnictví. Vyd. 1. Praha: Grada, 304 s. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-2223-8.

51

Revmatické nemoci: Příčiny psoriázyonline. © 2015cit. 2015-04-22. Dostupné z: http://www.revmaticke-nemoci.cz/priciny-psoriazy. RICHARDS, H.L,FORTUNE, D.G., WEIDMANN, A., Sweeney S.K, GRIFITHS, C.E., 2004. Detection of psychological distress in patients with psoriasis: Low consensus between dermatologist and patient. British Journal of Dermatology. 2004;151(6):1227– 33. ISSN 1365-2133. Dostupné také z: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15606519. Seiden, Ellen. The History of Psoriasis. online. © 2015cit. 2015-11-06. Dostupné z: https://www.psoriasis.org/advance/history-psoriasis. SEVILLE, R. H, 1977. Psoriasis and stress. British Journal of Dermatology. 1997 (3): 297-302. ISSN 1365-2133. SOLDÁNOVÁ, Kateřina, 2010. Role sestry při péči o klienta s psoriázou. Zlín. Bakalářská práce. Univerzita Tomáše Bati ve Zlíně, Fakulta humanitních studií. Vedoucí bakalářské práce Markéta Valentová. ŠTOLFA, Jiří, ŠTORK Jiří, 2007. Psoriatická artritida a psoriáza. 1. vyd. Praha: Maxdorf, 164 s. ISBN 9788073450021. TURČEKOVÁ, Linda. 2010. Dopad dermatologického ochorenia na sebakoncepciu postihnutého. Dermatológia pre prax, č. 4 (4), s. 149 – 151. ISSN 1337-1746. World Psoriasis Day: 29 October. online. © 2015 cit. 2015-08-11. Dostupné z: http://www.worldpsoriasisday.com/. YOUNG, M, 2005. The psychological and social burdens of psoriasis. Dermatology Nursing; 17 (1): 15-19.

52

Seznam tabulek Tabulka 1 - Přidružená onemocnění ............................................................................... 28 Tabulka 2 - Části těla postižené lupénkou ...................................................................... 29

53

Seznam grafů Graf 1 Věk ...................................................................................................................... 22 Graf 2 Pohlaví ................................................................................................................. 23 Graf 3 Doba trvání lupénky ............................................................................................ 24 Graf 4 Typ lupénky ......................................................................................................... 25 Graf 5 Výskyt lupénky v rodině ..................................................................................... 26 Graf 6 Informace o nemoci ............................................................................................. 26 Graf 7 Přidružená onemocnění ....................................................................................... 27 Graf 8 Nejhorší místo na těle postižené lupénkou .......................................................... 30 Graf 9 Příznaky lupénky ................................................................................................. 31 Graf 10 Provokační faktory ............................................................................................ 32 Graf 11 Invalidní důchod ................................................................................................ 33 Graf 12 Psychické potíže ................................................................................................ 33 Graf 13 Psychické obtíže ................................................................................................ 34 Graf 14 Pomoc odborníka ............................................................................................... 35 Graf 15 Vliv lupénky na každodenní činnosti ................................................................ 35 Graf 16 Vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi ...................................................... 36 Graf 17 Pocity s tímto onemocněním ............................................................................. 37

54

Seznam příloh Příloha č. 1 - Dotazník Příloha č. 2 - Žádosti o povolení výzkumného šetření Příloha č. 3 - Ložisková lupénka Příloha č. 4 - Fototerapie

55