Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín. Tyršova 1069, Vsetín. Absolventská práce Veronika Víchová

Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín Tyršova 1069, 755 01 Vsetín

Absolventská práce

2014

Veronika Víchová

Masarykovo gymnázium Střední zdravotnická škola Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín

 Tyršova 1069, 755 01 Vsetín  +420 575 750 300 [email protected] www.mgvsetin.cz

„Jak se ţije lidem s chronickou myeloidní leukémií“

Absolventská práce (PRŮZKUMNO – VÝZKUMNÁ PRÁCE)

Zpracovala:

Veronika Víchová studentka denního studia oboru diplomovaná všeobecná sestra

Vedoucí práce: Phdr. Ivana Talandová

Vsetín, 20. března 2014

PROHLÁŠENÍ

Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci vypracovala samo statně a všechny pouţité prameny jsem uvedla v seznamu literatury. Souhlasím se zpřístupněním své absolventské práce ke studijním účelům.

Ve Vsetíně dne 20. března 2014

Podpis autorky …

PODĚKOVÁNÍ

Ráda bych tímto poděkovala vedoucí absolventské práce Phdr. Ivaně Talandové za trpělivost, pomoc, odborné vedení a připomínky při zpracování této absolventské práce. Dále bych chtěla poděkovat mojí mamince, paní Janě Pelouchové a sestřičkám z Hemato-onkologické kliniky ve Fakultní nemocnici Olomouc za vstřícnost a ochotu při vyplňování dotazníků.

Obsah 1 Úvod.................................................................................................................................... - 6 2 Cíl práce a pracovní hypotéza ............................................................................................. - 7 3 Charakteristika problému .................................................................................................... - 8 3.1 Co je to CML? .................................................................................................................- 8 3.1.1 příčina vzniku............................................................................................................ - 9 3.1.2 rozdělení CML .......................................................................................................... - 9 3.1.3 příznaky................................................................................................................... - 10 3.1.4 diagnostika .............................................................................................................. - 10 3.2 Léčba .............................................................................................................................. - 11 3.2.1 Historie léčby .......................................................................................................... - 11 3.2.2 Hydroxyurea............................................................................................................ - 12 3.2.3 Interferon................................................................................................................. - 13 3.2.4 Imatinib (Glivec)..................................................................................................... - 14 3.2.5 Dasatinib (Sprycel) ................................................................................................. - 15 3.2.6 Nilotinib (Tasigna) .................................................................................................. - 16 3.2.7 Splenektomie........................................................................................................... - 18 3.3 Chemoterapie ................................................................................................................. - 18 3.3.1 Neţádoucí účinky.................................................................................................... - 19 3.4 Sdruţení Diagnóza CML ............................................................................................... - 20 3.5 Transplantace ................................................................................................................. - 21 3.6 Nadace Haimaom ........................................................................................................... - 22 3.7 Ţivotospráva během léčby ............................................................................................. - 23 3.7.1 CML a těhotenství................................................................................................... - 24 3.7.2 Doplatky za léky ..................................................................................................... - 24 3.7.3 Doprava k ambulantnímu vyšetření ........................................................................ - 25 3.7.4 Pacienti s CML u stomatologa ................................................................................ - 25 3.7.5 CML a anestezie...................................................................................................... - 25 3.7.6 Pacienti s CML u chirurga nebo gynekologa.......................................................... - 26 3.8 Polymerázová řetězová reakce....................................................................................... - 26 3.9 Péče o psychiku onkologického pacienta ...................................................................... - 27 4 Metodika ........................................................................................................................... - 28 -

4.1 Dotazník ......................................................................................................................... - 29 4.2 Metodika otázek ............................................................................................................. - 29 5 Výsledky průzkumu .......................................................................................................... - 34 5.1 Zjištěné výsledky ........................................................................................................... - 34 5.2 Analýza zjištěných výsledků.......................................................................................... - 51 6 Návrh na řešení zjištěných nedostatků.............................................................................. - 53 7 Závěr ................................................................................................................................. - 55 8 Resume v českém jazyce................................................................................................... - 56 9 Resume v cizím jazyce...................................................................................................... - 57 10 Seznam pouţité literatury................................................................................................ - 58 11 Seznam příloh a přílohy .................................................................................................. - 60 -

1 Úvod V předkládané, závěrečné absolventské práci se zabývám chronickou myeloidní leukémií (dále jen CML). Toto téma jsem si vybrala, protoţe je mi velmi blízké. Moje maminka trpí touto nemocí uţ 17 let a proţíváme to s ní všichni, proto se v mé práci zaměřuji na to, jak se lidem daří zvládat tuto „náročnou ţivotní situaci.“ Kaţdé onemocnění je pro člověka velkým zásahem do ţivota. Někteří se s ní dokáţou vyrovnat sami, ale jiní potřebují podporu ať uţ od rodiny, přátel, známých nebo odborných pracovníků. Kdyţ nemocný zjistí, ţe má CML, šok z informace je ze začátku zničující. Optimismus a víra v budoucnost se vytrácí a ţivot pro něj přestává mít cenu. Pokud ale nemocný zjistí, co všechno lze udělat, tak si uvědomí, ţe vše pokračuje. Potom se pro něho ţivot stává podobně kvalitním, jako před onemocněním. Vrací se mu chuť do ţivota. CML spadá do chronických onemocnění, které klienta tíţí aţ několik let. Při dnešním rozvoji medicíny je výhoda v tom, ţe pokud se nemoc objeví, klient uţ nemusí procházet chemoterapií. Tím se sniţuje riziko deficitu sebepéče a člověk často není tak závislý na ostatních z hlediska pomoci starání se o sebe. Nikdo však nechce být po dobu nemoci sám a je dobře kdyţ má fungující rodinu a oporu.

-6-

2 Cíl práce a pracovní hypotéza Cíl práce

Cílem mé práce je zjistit, jak se respondenti dokázali vyrovnat s náročnou ţivotní situací a zda znají sdruţení s názvem Diagnóza CML.

Pracovní hypotézy:

1. Předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina. 2. Předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţení s názvem Diagnóza CML.

-7-

3 Charakteristika problému

3.1 Co je to CML? CML je nádorovým onemocněním krvetvorné tkáně, Je jedním ze čtyř hlavních druhů leukemií. Její průběh je zpočátku pozvolný. Mnohdy je nález zvýšeného počtu leukocytů v krvi náhodným zjištěním a ţádné jiné podezřelé příznaky nejsou zpočátku přítomny. U CML se především zmnoţují granulocyty, ale mohou být zmnoţeny i krevní destičky a červené krvinky, neboť všechny tyto druhy mají prapůvod ve společné myeloidní kmenové buňce. Choroba vzniká v důsledku získané (tedy ne vrozené či dědičné) genetické změny, která postihuje kmenovou krvetvornou buňku. Všechny lidské buňky obsahují 46 chromozomů, z nichţ 44 je spárováno do 22 párů, číslovaných od 1 do 22, a 2 jsou tzv. pohlavní chromozomy (XX u ţen a XY u muţů). U CML dochází k „odlomení“ části chromozomu č. 9 a části chromozomu č. 22, které se vzájemně vymění v procesu nazvaném translokace. Na chromozomu č. 22, kde se po vzájemné výměně usadí – gen ABL1 (Abelson murine leukaemia) a z chromozomu 9 gen BCR (Breakpoint cluster region), které spolu dohromady splynou v gen nový, tzv. fúzní BCR-ABL1. Atypicky zkráceného chromozomu 22 u pacientů s CML si všimli v roce 1960 američtí vědci P. Novell a D. Hungerford. Podle místa svého objevu byl patologický chromozom nazván Filadelfským (Ph) chromozomem. Tento gen způsobuje vznik bílkoviny, která má

funkci enzymu

a

působí

jako

urychlovač

procesů

v buňkách.

Výsledkem

je nekontrolované mnoţení buněk, které navíc ve srovnání se zdravými buňkami déle přeţívají. Nositelkami patologického genu BCR-ABL1 jsou všechny nemocné buňky, kterým dala vznik postiţená mateřská krvetvorná buňka. (viz lit. č. 7)

-8-

3.1.1 Příčina vzniku

Kaţdoročně se v ČR zjistí asi 150 aţ 200 nových případů tohoto onemocnění, CML se můţe vyskytnout v kaţdém věku, ale věkový průměr nemocných se pohybuje kolem 50–55 let věku, CML je o něco málo častější u muţů neţ u ţen. Přesnou příčinu vzniku CML vlastně neznáme. Vyšší pravděpodobnost je u jedinců, kteří byli vystaveni vyšším dávkám radioaktivního záření. Důkazem je vyšší výskyt leukemií u lidí, kteří přeţili výbuch atomové bomby v Hirošimě a Nagasaki. Je důleţité zdůraznit, ţe CML není chorobou dědičnou, tzn. děti po svých rodičích nezískají náchylnost k jejímu vzniku. CML také nepatří mezi nakaţlivé choroby.(viz lit. č. 7)

3.1.2 Rozdělení CML  Chronická fáze - naprostá většina pacientů je diagnostikována v tomto stádiu, které můţe trvat měsíce aţ roky. Je to pomalu postup ující fáze, kdy mohou být pacienti zcela bez příznaků nemoci nebo jsou příznaky mírné, např. únava, zvýšené pocení atd. Pacienti jsou v této fázi choroby schopni běţných ţivotních aktivit bez většího omezení. Zvýšený počet leukocytů je v této fázi choroby snadno ovlivnitelný léčbou, která má ambulantní charakter.  Akcelerovaná fáze - u některých pacientů můţe být choroba diagnostikována v této fázi, jindy v ni můţe přejít chronická fáze choroby. Období zvýšené aktivity onemocnění, trvající řádově několik měsíců charakterizované příznaky např. bolestí kostí, zvýšených teplot, nočního pocení, úbytku na váze, zvětšování sleziny, únavy, krvácivých projevů, atd. Choroba přestává reagovat na stávající léčbu, je třeba podat intenzivnější terapii. Pacient není sc hopen vykonávat běţné aktivity ţivota.  Blastická fáze - blastický zvrat můţe být předcházen fází akcelerace, ale můţe vzniknout i náhle z chronické. Fáze velmi podobná akutní myeloidní leukémii. Choroba přestává zcela reagovat na dosavadní léčbu, je třeba zvolit intenzivní terapii, často zpočátku podanou za hospitalizace. Pokud jsou pro to podmínky -9-

(věk pacienta, jeho ostatní onemocnění, dostupnost vhodného dárce a další), měl by být pacient směřován k provedení transplantace krvetvorných buněk. (viz lit. č. 7)

3.1.3 Příznaky

Asi polovina pacientů nemá ţádné příznaky. Onemocnění je diagnostikováno zcela náhodně, např. při odběru krve z jiného důvodu nebo při pravidelné preventivní prohlídce. Nejčastější příznaky:  únava  nechutenství  nevysvětlitelný úbytek hmotnosti  zvýšené, zejména pak noční pocení  zvýšené teploty  snadná tvorba modřin či jiné krvácivé projevy  dechové obtíţe  závratě  bolesti břicha  pocity plnosti po jídle  bolesti kostí a kloubů  zvětšení sleziny (splenomegalie)

3.1.4 Diagnostika

Diagnóza CML se obvykle stanoví po odebrání vzorku krve a jejím vyšetření počtem krvinek a pod mikroskopem. Při CML bývá zvýšen celkový počet bílých krvinek, přičemţ typické je zmnoţení vyzrávajících granulocytů. Pro potvrzení diagnózy hematolog obvykle vyšetřuje i vzorek kostní dřeně.

- 10 -

Vyšetřovací metody:  anamnéza a fyzikální vyšetření  biochemický rozbor krve  cytologické, případně i histologické vyšetření kostní dřeně – sternální punkce, trepanobiopsie  vyšetření krevního obrazu a diferenciálního rozpočtu bílých krvinek  molekulárně genetické vyšetření krve a kostní dřeně  další doplňující vyšetření, např. ultrazvuk břicha (viz lit. č. 7)

3.2 Léčba Současná léčba CML je soustředěna do ambulantní sféry a pacienti v naprosté většině ţijí plnohodnotným ţivotem jako před stanovením diagnózy. V úvodu léčby však můţe být doporučena nebo i nutná hospitalizace. V průběhu ambulantní léčby pak mohou spíše výjimečně nastat situace, kdy je nutná hospitalizace pacienta, například z důvodu neţádoucích účinků léčby nebo při poměrně vzácné progresi onemocnění do pokročilé fáze. V současné době máme k dispozici tři BCR-ABL tyrozinkinázové inhibitory (dále jen TKI) – imatinib (Glivec) – uznávaná 1. linie léčby, dasatinib (Sprycel) a nilotinib (Tasigna) – v současnosti léky 2. linie. Je pravděpodobné, ţe v budoucnu se k nim přidají další léky.

3.2.1 Historie léčby Zprvu nebyla leukémie léčena vůbec a pacienti přeţívali v průměru 32 měsíců od prvních příznaků choroby V roce 1865 se podařilo poprvé u nemocného sníţit počet leuko cytů přípravkem obsahujícím arzen. Počátkem 20. století byla zavedena do léčby CML radioterapie neboli léčba ionizujícím zářením. Ozáření sleziny přineslo částečnou úlevu od potíţí, které její zvětšení provázelo, prodlouţení ţivota však dosaţeno nebylo. V roce 1953 bylo ozáření sleziny nahrazeno tabletovým cytostatikem busulfan, který přinesl úlevu od obtíţí i prodlouţení ţivota na 35–47 měsíců. O několik let později

- 11 -

byl busulfan nahrazen lépe snášenou hydroxyureou, která se v některých indikacích pouţívá dodnes. Hydroxyurea prodlouţila přeţití pacientů na 48–69 měsíců. V 70. a 80. letech minulého století se zkoušela léčba CML vysokými dávkami protinádorových léků, tzv. cytostatik. V raných 80. letech byl do léčby CML zaveden interferon alfa, který byl objeven jiţ v roce 1957. Jde o bílkovinu, kterou produkují některé typy lidských bílých krvinek a je zaměřená proti virovým nákazám. Podstata účinku u CML není zcela objasněna, pravděpodobně jde o imunitní působení. Ve srovnání s ostatními léky do té doby uţívanými v léčbě CML, dokázal interferon významně sníţit počet Ph pozitivních buněk aţ k nulovým hodnotám a tak dosáhnout významného prodlouţení ţivota, i kdyţ jen u části pacientů. V roce 1999 byly zveřejněny první povzbudivé výsledky klinických zko ušek nového léku, který byl syntetizován v r. 1992 jako specifický inhibitor právě oné patologické tyrozinkinázy BCR-ABL. Lék byl nazván imatinib (Glivec) stal se prvním molekulárně cíleným lékem uţitým v léčbě nádorového onemocnění, úspěšně prošel všemi fázemi klinického zkoušení, kde prokázal výbornou účinnost a dobrou snášenlivost, a v roce 2001 se stal vůbec nejrychleji schváleným protinádorovým lékem pro uţití v klinické praxi. Výzkum v oblasti CML stále kráčí kupředu a v současnosti máme k dispozici ještě účinnější TKI 2. generace – dasatinib (Sprycel) a nilotinib (Tasigna), kterými lze imatinib nahradit v případě jeho léčebného selhání či intolerance. Od roku 2010 jsou oba tyto preparáty schváleny coby prvoliniové léky pro nově diagnostikované pacienty v chronické fázi CML. Řada dalších slibných léků je v různých fázích vývoje a klinického zkoušení.

3.2.2 Hydroxyurea Je tabletové cytostatikum, které se uţívá ke sníţení počtu leukocytů nebo trombocytů zejména v úvodu terapie CML, a dále pak v situacích, kdy z nějakého důvodu nelze uţívat TKI. Úvodní dávka se pohybuje mezi 30–40 mg/kg/den p.o. a dále se upravuje dle hodnot krevního obrazu. Hydroxyurea je poměrně dobře snášena a její účinek nastupuje rychle. Z neţádoucích účinků (dále jen NÚ) se mohou vyskytnout nevolnost, ospalost, nervové a psychické obtíţe, bolesti hlavy, koţní vyráţky, trávicí obtíţe, záněty v dutině ústní.

- 12 -

3.2.3 Interferon

Interferon je bílkovina, která má úlohu při boji s virovou infekcí. K léčebným účelům se běţně získává sloţitými technikami. Doposud se přesně neobjasnilo, jakým způsobem u CML působí, ale kdyţ se podá nemocným ve vysokých dávkách (jeţ se v organizmu za normálních podmínek nevyskytují a musí se podat ve formě injekcí), má u části nemocných s CML velmi dobrý léčebný účinek. Interferon má, ve srovnání s hydroxyureou, výhodu, ţe neupravuje pouze hodnoty krevního obrazu, ale umoţňuje navíc docílit tzv. cytogenetickou odpověď. U části nemocných se podíl podaří sníţit ještě výrazněji a nemoc je poté prokazatelná pouze vysoce citlivými metodami molekulární genetiky. Přeţití nemocných je výrazně lepší neţ u nemocných léčených chemoterapií a v některých případech se můţe vyrovnat pravděpodobnosti přeţití po transplantaci. Ve srovnání s transplantací však interferon nemůţe CML úplně vyléčit, onemocnění pouze potlačí a udrţí pod kontrolou. Interferon je nezbytné podávat minimálně jeden rok. Dalším problémem jsou NŮ, které se vyskytují velmi často. Zpočátku se vyskytují zejména horečky, později se vyskytují mír né chřipkové projevy – pocit únavy, malátnost, bolesti kloubů a svalů, rýma nebo kašel. Můţe se také objevit nechutenství, hubnutí, vyráţky nebo zvýšené vypadávání vlasů. Změny nálady, deprese a vzácněji i autoimunní onemocnění. V současnosti je interferon lékem první volby u nemocných, u nichţ není moţné provést transplantaci krvetvorných buněk. Interferon je nezbytné uchovávat v ledničce při teplotě 2-8 stupňů a chránit před světlem. Proto je nezbytné zejména v letním období co nejvíce zkrátit dobu po kterou je lék vystaven venkovní teplotě. Nenechávat lék v létě uloţen v automobilu. K transportu je vhodné pouţít přenosný termobox nebo alespoň termosku. Na druhé straně se lék nesmí ukládat do mrazničky! Některé přípravky (interferonová pera) lze po dobu transportu nebo po vloţení náplně po určitou dobu uchovávat při pokojové teplotě. Doba vystavení pokojové teplotě se však pro různé preparáty liší. Změny mohou nastat také s uvedením nového preparátu. Před vlastním podáním léku je vhodné v rámci edukace pacienta připravit vše nezbytné – interferon, jehlu, stříkačku nebo pero a desinfekci. Připravte si stříkačku se správným mnoţstvím léku nebo si příslušnou dávku nastavte v peru. Pečlivě si desinfikujte kůţi v místě podání. Jednou rukou si vytvořte mezi palcem a dvěma dalšími prsty koţní řasu, do které napíchněte jehlu. Protáhněte krátce pístem stříkačky zpět k ověření, zda jste náhodnou - 13 -

nenapíchli cévu a rychle si podejte do podkoţí potřebné mnoţství léku. Vytáhněte jehlu a namístě krátce podrţte vatový tampon. Místo nemasírujte. Kaţdou aplikaci léku si provádějte na jiné místo. (viz lit. č. 1)

3.2.4 Imatinib (Glivec)

Zavedení prvního TKI imatinibu (Glivec) do léčby pacientů s CML v roce 2001 znamenalo skutečnou revoluci v dosavadním léčebném přístupu k této nemoci. Ukázalo se, ţe funguje ve všech fázích CML. Imatinib potvrdil svou účinnost a dobrou snášenlivost. Stal se novým zlatým standardem léčby pacientů s nově diagnostikovanou CML. Lék je k dispozici v tabletách a dávka pro pacienty je 400 mg v jedné denní dávce, pro pokročilé fáze je pak doporučovaná dávka vyšší – 600 aţ 800 mg rozdělených do dvou denních dávek. Je důleţité dodrţovat doporučení v příbalovém letáku, například uţívat imatinib s jídlem a zapíjet ho velkou sklenicí vody a vyvarovat se některých potravin (grapefruitu a grapefruitové šťávy, sevillských pomerančů, karamboly, čaje z třezalky tečkované). Rovněţ některé léky, které pacient uţívá z důvodu jiných onemocnění, mohou s imatinibem v organismu vstupovat do nepříznivé interakce a jeho účinnost buď sniţovat či zvyšovat. Jedná se zejména o léky, které jsou v organismu zpracovávány v játrech. Z běţných léků není doporučováno kombinovat imatinib s paracetamolem (přípravky Paralen, Paralax, Panadol, Ataralgin, Efferalgan, Doreta, Daleron, Korylan, Medipyrin, Zaldiar,…) Při horečce či bolesti je doporučován spíše lék typu ibuprofenu či acylpyrinu. Vůbec nejčastějším NÚ nejen imatinibu, ale i ostatních dostupných TKI je tzv. hematologická toxicita neboli, útlum kostní dřeně. Projeví se poklesem v jedné nebo více řadách krvinek. Nejčastějšími nehematologickými NÚ imatinibu jsou:  trávicí obtíţe  otoky (nejčastěji otoky v obličeji, kolem víček, dále otoky dolních končetin, nárůst hmotnosti ze zadrţování tekutin)  koţní vyráţka  svalově-kloubní obtíţe (svalové křeče, bolesti svalů a kloubů)  únava  bolesti hlavy - 14 -

 zvýšení jaterních testů (enzymů ALT, AST, bilirubinu)  změny pigmentace (zbarvení) kůţe, poruchy koţních adnex (vypadávání vlasů, obočí,…)  oční změny (krvácení do oční spojivky, zánět spojivek, rozmazané vidění)  poruchy iontů a minerálů (sníţení krevní hladiny fosforu) Při léčbě imatinibem se nejčastěji vyskytují silné otoky včetně moţnosti pleurálních (pleura - pohrudnice) a perikardiálních výpotků (perikard - osrdečník). Jen zcela zřídka dochází k

těţkému městnavému srdečnímu selhání a dysfunkci levé komory. Můţe

se vyskytnout zvýšení jaterních testů, ovšem jen u 1 % pacientů bylo kvůli nim nutné sníţit dávky. Vzácně dochází i k jiným závaţným vedlejším účinkům. Účinnost léčby imatinibem se hodnotí pomocí vyšetření krve a kostní dřeně v pravidelných intervalech. V současné době nelze říci, ţe by imatinib dokázal nemoc úplně zlikvidovat a ţe by mohl být po čase bezpečně vysazen bez rizika návratu onemocnění.

3.2.5 Dasatinib (Sprycel)

Je představitelem 2. generace TKI, jeho účinnost se udává aţ 325x větší neţ je účinnost imatinibu a kromě toho dasatinib působí na většinu mutací BCR-ABL1, které jsou na imatinib rezistentní. Doporučená dávka dasatinibu pro pacienty v chronické fázi – 100 mg jednou denně a v pokročilých fázích 140 mg v jedné denní dávce. Dasatinib je rovněţ k dispozici v tabletách, a to v síle 20, 50 a 70 mg. Je moţné ho uţívat s jídlem jako imatinib nebo i nalačno. Rovněţ dasatinib můţe vstupovat s ostatními pacientovými léky do neţádoucích interakcí, je tedy třeba jejich uţívání s ošetřujícím hematologem zkonzultovat. Dasatinib je dobře snášen a často je právě chybění NŮ, které nemocnému způsoboval imatinib, pro pacienta příjemným překvapením. I dasatinib můţe způsobovat řadu obtíţí, na které je třeba myslet. Nejčastějším NÚ je opět útlum krvetvorby. Z nehematologických NÚ jsou nejčastějšími tyto:  periferní otoky (zadrţování tekutin)  pohrudniční výpotky, výpotky v perikardu  trávicí obtíţe (nevolnost, průjem - 15 -

 dušnost  infekce  únava  bolesti hlavy  bolesti v pohybovém aparátu Při dasatinibu můţe velmi rychle klesnout počet krevních destiček, čímţ vzniká zvýšené riziko krvácení. Je proto nutné přesně sledovat hodnoty krevního obrazu. K otokům v pohrudnici a osrdečníku někdy dochází aţ po několika měsících terapie a mohou být velmi závaţné. Při dušnosti by měl být proveden rentgen hrudníku. Někdy dochází k určité změně srdečního rytmu. Vedlejší účinky jsou při dávkování 100 mg jednou denně méně intenzivní neţ při dávkování 70mg dvakrát denně. I tento lék nedokáţe vymýtit spící kmenové buňky, proto by léčba dasatinibem měla být při dobré účinnosti trvalá.

3.2.6 Nilotinib (Tasigna)

Je syntetickým derivátem imatinibu, který byl vyvinut s cílem ovlivnit BCR-ABL tyrozinkinázu i v případě, ţe je díky mutaci nepřístupná pro imatinib, který na ni pak nemůţe působit. O úspěších v klinickém zkoušení byl v roce 2007 nilotinib v dávce 2 x 400 mg denně schválen pro podání u pacientů s CML. Nilotinib má na rozdíl od imatinibu a dasatinibu striktní doporučení ve smyslu nutnosti uţití lék nalačno. Je nezbytné být lačný 1 hodinu před a 2 hodiny po uţití nilotinibu. Vzhledem k tomu, ţe nilotinib se uţívá ve dvou denních dávkách – 400 mg ráno a večer, jsou na pacienta kladeny určité nároky na dodrţení správných intervalů lačnění. V případě nedodrţení těchto doporučení se můţe zvýšit účinnost nilotinibu v organismu neţádoucím způsobem ve smyslu nárůstu toxicity. Z hlediska NŮ nilotinib způsobuje útlum kostní dřeně, i kdyţ ne v takové míře jako dasatinib. Nejčastějšími projevy nehematologické nesnášenlivosti nilotinibu jsou:  koţní vyráţka a svědění kůţe  nevolnost - 16 -

 únava  periferní otoky  bolesti hlavy  průjem  biochemické abnormality Také při uţívání nilotinibu můţe dojít ke změně srdečního rytmu. Pacienti, kteří mají dědičně podmíněnou změnu srdečního rytmu, by se proto nilotinibem neměli léčit. Je potřeba upravit nedostatek draslíku a hořčíku. Případy náhlého úmrtí při léčbě nilotinibem, které měly patrně srdeční příčinu, byly zaznamenány jen zcela ojediněle. U pacientů s poškozením jater by se měl nilotinib uţívat opatrně. Zvýšení hodnot jaterních enzymů nebo bilirubinu je zpravidla pouze přechodné. Krátkým přerušením léčby lze hodnoty navrátit zpět k normálu. Rovněţ můţe dojít k zánětu slinivky břišní či zvýšení hladin lipázy a amylázy, tj. enzymů slinivky břišní. U všech tří TKI můţe být při léčbě pozorováno silnější vypadávání a řídnutí vlasů. To však můţe mít i mnoho jiných příčin. Při uţívání imatinibu mohou vlasy také houstnout, tmavnout, případně méně šedivět. Podle jiných pacientů naopak šedivé vlasy přibývají, ovšem, i lidé uţívající imatinib stárnou. Pomoci jim mohou k tomu určené přípravky na péči o vlasy. Při léčbě imatinibem se velmi často kolem očí objevují otok y (periorbitální edém). Nejvýraznější jsou zpravidla po ránu. Při braní imatinibu můţe pacient trpět nadměrným slzením nebo mít naopak suché oči. Dále se mohou objevit krevní výrony pod spojivkami a také – zejména u imatinibu – rozostřené vidění. To pravděpodobně souvisí se slzením očí a se změnou rovnováhy očních kapalin v čočkách. Pro zmírnění vedlejších účinků v oblasti očí by pacient měl co moţná nejméně solit, případně lze zváţit podání diuretika. V obzvláště závaţných případech přichází v úvahu chirurgický zákrok. Jinak je moţné na suché oči pouţít umělé slzy a tvoření otoků lze léčit steroidovými očními kapkami. Preventivně by se pacienti měli vyhýbat velké námaze jako např. zvedání těţkých břemen. Na rukou a nohou nejčastěji vznikají edémy, vzácněji mohou vzniknout kolem srdce a plic. Při uţívání dasatinibu (2 x 70mg denně) vzniká pleurální pohrudniční výpotek. Méně často nastává tento vedlejší účinek při dávkování 100 mg jednou denně. Proti pleurálnímu

- 17 -

výpotku je moţné nasadit diuretika nebo steroidy. V některých případech je nutné odsátí tekutiny z pohrudnice, sníţení dávky nebo přerušení léčby. (viz lit. č. 7)

3.2.7 Splenektomie Před více lety se věřilo, ţe odstraněním sleziny (splenektomií) lze nemocným s CML prodlouţit chronickou fázi onemocnění. Slezina má různé funkce, ale hlavní spočívá v ochraně těla před bakteriální infekcí. Dospělý člověk je vystaven po odstranění sleziny pouze malému riziku infekce a můţe ţít normálně. Zkoumáním skupin nemocných, z nichţ někteří měli odstraněnou slezinu a jiní ne, nebyl potvrzen přínos této operace. Navíc léky pouţívané v chronické fázi zmenšují velikost sleziny bez větších problémů. Tato operace není proto ve standardní léčbě doporučována.

3.3 Chemoterapie Moderní chemoterapie je účinnou zbraní proti rakovině. Je léčbou volby v ochraně proti šíření choroby a zvyšuje šanci na přeţití. U některých druhů rakoviny, citlivých na chemoterapii, se tato metoda stává často jedinou moţnou léčbou. Pro zvýšení účinku se

chemoterapie

kombinuje

s jinými druhy

léčby

jako

je

chirurgie,

ozařování

nebo hormonální terapie. Chemoterapie se nasazuje také v případě, ţe příznaky rakoviny navenek zmizely, ale je ţivotně nutné zabránit moţnému šíření rakovinných buněk. V chemoterapii se pouţívá velké mnoţství různých léků. Kaţdý lék, který likviduje, poškozuje nebo zpomaluje růst nádoru, lze povaţovat za účinný. Je nutné zničit rakovinné buňky bez trvalého poškození normálních buněk. Chemoterapie zasahuje rychle se dělící rakovinné ale i zdravé buňky. Dříve pacienti dostávali jen jeden lék. Při vývoji nových medikamentů lze ordinovat kombinaci léků, která často působí účinněji. Můţe se také uţívat trojkombinace léků, který likviduje rakovinné buňky ve fázi dělení, jiného léku působící na buňky ještě před dělením a hor monů vytvářejících prostředí nevhodné pro růst buněk . - 18 -

3.3.1 Neţádoucí účinky Jsou nevyhnutelným projevem uţívání některých léků. NÚ chemoterapie je její působení na všechny rychle se dělící buňky. Mnohé léky uţívané v chemoterapii přechodně ovlivňují schopnost kostní dřeně tvořit krevní buňky, včetně bílých krvinek bojujících proti infekci. U některých těchto léku se vyskytují zaţívací obtíţe, například průjem, nauzea a zvracení nebo vypadávání vlasů. Projevy některých NÚ lze sníţit, léčit nebo kontrolovat.  Před chemoterapií - podání chemoterapií nevyţaduje prázdný ţaludek. Výţivná strava a dostatek tekutin umoţňují vylučování odpadních látek, které vznikají při léčbě. Jídlo a pití naposledy dvě hodiny před chemoterapií. Lékař můţe doporučit uţít před příchodem do nemocnice lék proti zvracení.  Během chemoterapie - snaţit se zmírnit úzkost. Některé léky mohou navodit ospalost nebo kovovou nepříjemnou pachuť v ústech – v tomto případě pomáhá bonbon nebo ţvýkačka  Po chemoterapii - léky – proti zvracení, cílem je zabránit NÚ a zvracení. Jídlo a nápoje – jíst malé porce, měkká nebo rozmixovaná potrava, po chemoterapii můţe být nesnášenlivost sladkých dţusů. Příjem dostatečného mnoţství tekutin. Pohyb – čerstvý vzduch a přiměřený pohyb působí preventivně proti nevolnosti a zvracení. Spánek – pokud v době spánku nemocný musí uţívat léky, je nejlepší nastavit si budík nebo brát lék hned po probuzení. (viz lit. č. 2)

- 19 -

3.4 Sdruţení Diagnóza CML

DIAGNÓZA CML je občanské sdruţení pacientů s CML usilující o zlepšování péče o nemocné. Sdruţení informuje pacienty, jak ţít s chronickým onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných moţnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Poskytuje příleţitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře. Sdruţení zahájilo svoji činnost na jaře roku 2006 za pomoci odborníků ze šesti specializovaných center pro léčbu CML v České republice. Tito lékaři tvoří Poradní radu sdruţení a aktivně napomáhají naplňování jeho cílů. Počet členů Poradní rady není nijak omezen, naopak se rozšiřuje o další hematology a specialisty z oboru molekulární biologie či psychologie. Členy sdruţení se mohou stát osoby starší 18 let: pacienti, rodinní př íslušníci a přátelé pacientů – stávajících členů. Členství je bezplatné. Cíle sdruţení: 

zprostředkování odborných informací o onemocnění CML a moţnostech léčby



organizace pacientských setkání s odbornou přednáškou



zlepšování dialogu lékař – pacient



advokacie ve prospěch dostupnosti léčby



spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na onkologii a práva pacientů v tuzemsku i ve světě (viz lit. č. 8)

- 20 -

3.5 Transplantace Je to běţný, mnoho let ověřený medicínský postup, který přináší vyléčení řady jinak obtíţných nemocí. Ročně ji absolvují desítky tisíc lidí na celém světě. Jde o závaţný výkon. Můţe člověka uzdravit z těţké choroby, na druhé straně však přináší rizika různých komplikací, které mohou být dočasně velmi nepříjemné a na které se můţe v některých případech i zemřít. (viz příloha č. 3) Transplantace dělíme na: 

BMT – angl. zkr. bone marrow transplantation - transplantace kostní dřeně. Odběr se provádí z lopat kostí kyčelních v celkové anestézii na operačním sále, hojení u příjemce trvá déle, delší období komplikací (sníţené červené, bílé krvinky a krevní destičky)



PBSCT - angl. zkr. peripheral blood stem cell transplantation - transplantace periferních kmenových buněk, odběr se provádí přes venózní kanylu po stimulaci růstovými faktory



autologní - pacient dostane svoji vlastní dřeň nebo buňky



syngenní - pacient dostane dřeň nebo buňky od svého jednovaječného dvojčete, pacientů je velmi málo



alogenní - pacient dostane dřeň nebo buňky od příbuzného dárce (bratr, sestra)



MUD = z ang. mash unrelated donors, alogenní nepříbuzenecká transplantace. Pacient dostane dřeň nebo buňky od nepříbuzného dárce z registru dárců kostní dřeně, pokud není shodný dárce v rodině. Alogenní transplantace se u CML provádí do 1 roku od určení diagnózy. Pacienti po transplantaci kostní dřeně nebo periferních kmenových buněk jsou ošetřováni na sterilní transplantační jednotce. Jsou ohroţeni infekcí z vnějšího a vnitřního prostředí. V České Republice je 7 transplantačních center. (viz lit. č. 6)

- 21 -

3.6 Nadace Haimaom Název Haimaom, který nadace dostala, má vyjadřovat vedoucí myšlenku a cíl nadace – pomoci nemocným s krevními (Haima…) a nádorovými (…om) chorobami. Myšlenka zřízení Nadace Haimaom se zrodila na půdě Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc. Vedeni touto myšlenkou a příklady ze zemí, kde neziskové organizace a nadační aktivity mají dlouholetou tradici, ustanovili dne 1. července 1997 prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc., MUDr. Ivana Sulovská, MUDr. Edgar Faber, CSc., doc. RNDr. Marie Jarošová, CSc., Mgr. Lia Andrlová, Mgr. Alexandra Škrobánková, Miloslava Lipertová, Jana Ščudlová a Milada Šinclová. (viz příloha č. 3) Poslání nadace Nadace Haimaom je zřízena a pracuje za účelem zlepšení hospitalizačních podmínek pacientů s váţnými krevními poruchami, prohloubení všestranné péče o ně, zkvalitnění a doplnění lékařské a laboratorní přístrojové techniky, materiálního vybavení a podpory vzdělávání pracovníků Hemato-onkologické kliniky Fakultní Nemocnice Olomouc. Činnosti nadace  soustřeďuje finanční prostředky na účet nadace  pořizuje či přispívá na přístrojové a materiální vybavení Hemato-onkologické kliniky Fakultní Nemocnice Olomouc  organizuje a finančně zajišťuje edukační programy pro nemocné a jejich rodinné příslušníky  rozvíjí vzájemnou spolupráci zdravotníků, příbuzných pacientů a veřejnosti a informuje je o problémech a potřebách pacientů  organizuje odborná setkání lékařů s cílem vzdělávání a zlepšení informovanosti o nových diagnostických a léčebných moţnostech  podporuje vzdělávání pracovníků Hemato-onkologické kliniky a jejich účast na odborných seminářích a kongresech a přispívá na ně  spolupodílí se na organizaci celostátního sjezdu (Olomouckých hematologických dnů), který je nejvýznamnějším pravidelným kaţdoročním setkáním hematologů České republiky, na kterém jsou prezentovány výsledky nejmodernější diagnostických

- 22 -

moţností a léčebných přístupu v hematologii a diskutovány moţnosti další spolupráce jednotlivých center jak v ČR, tak i na poli mezinárodním Prostředky k realizaci cílů nadace získává především z násled ujících zdrojů:  darů právnických a fyzických osob věnovaných nadaci  výnosů z odborných, kulturních a společenských akcí  výnosů z podnikatelských a jiných ekonomických aktivit souvisejících s cíli nadace (viz lit. č. 9)

3.7 Ţivotospráva během léčby Většina nemocných chce pro úspěch léčby udělat vše. Nejdůleţitější je pravidelně uţívat doporučené léky podle ordinace lékaře a chodit na pravidelné kontroly dle objednání. Důleţitý je také dostatečný přísun tekutin. Dostatek tekutin sníţí zatíţení ledvin léky a zplodinami látkové přeměny. Doporučuje se vypít 2 aţ 3 litry tekutin denně. Léčivé čaje často obsahují řadu látek, jeţ jsou tělu prospěšné. Malé mnoţství alkoholických nápojů má na organizmus prospěšný účinek. Alkoholické nápoje poţívané během léčby v malém mnoţství nezhorší její výsledek. Na druhé straně je doporučováno přestat kouřit, nezdrţovat se, zejména v létě, na přímém slunci. Vhodný je přiměřený pohyb, lehký sport a dostatek spánku. Pokud je nemocný zaměstnán, je vhodné, aby se vyvaroval přílišné psychické i fyzické zátěţe a stresu. Nevhodná je práce na směny, zejména noční sluţby. Jelikoţ je při krevních onemocněních oslabena obranyschopnost, doporučuje se vyhýbat se stykům s osobami, jeţ trpí nakaţlivým - infekčním – onemocněním. V době chřipkových epidemií doporučujeme proto nezdrţovat se na místech, kde se shromaţďuje více osob. Pokud musíte takové místo navštívit, zdrţujte se tam co nejkratší dobu. Pokud je onemocnění stabilizované a pod kontrolou léčby, není důvod k tomu, aby nemocný byl po celý rok doma a vyhýbal se cestování. Nedoporučujeme cesty do exotických krajin, kde je riziko např. tropických nakaţlivých onemocnění. (viz lit. č. 3)

- 23 -

3.7.1 CML a těhotenství Během léčby doporučujeme uţívat účinnou antikoncepci. Uţití antikoncepce je nezbytné z důvodu, ţe není moţné vyloučit negativní vliv uţívaných léků na pohlavní buňky a plod. Pokud by ţena nebo muţ chtěli mít v budoucnu dítě, doporučuje se ještě před začátkem léčby (pokud tomu nebrání nějaké komplikace) provést odběr a zamraţe ní spermií a odběr a zamraţení vajíček. Ve chvíli kdy se pacient dozví diagnózu, se mu můţe zdát otázka mateřství nebo otcovství nepodstatná, ale časem změní názor a po podané léčbě nebo při transformaci onemocnění uţ bude pozdě. Můţe se stát, ţe se diagnóza CML stanoví u mladé ţeny jako výsledek rutinního krevního testu prováděného v těhotenství. Zjištění CML není vţdy jednoznačným důvodem pro ukončení těhotenství. Nebylo prokázáno, ţe by těhotenství muselo průběh CML zhoršovat. To zda bude těhotenství pokračovat nebo se předčasně ukončí potratem, závisí na rozhodnutí nemocné, ale je nezbytné učinit rozhodnutí po vyhodnocení všech skutečností (stupeň těhotenství, pokročilost onemocnění, komplikace atd.) Pokud chce mít ţena dítě, těhotenství můţe pokračovat, ale aţ do porodu není moţné podávat cytostatické léky, coţ můţe ovlivnit průběh onemocnění. V řadě případů bylo prokázáno, ţe plod není leukémií matky ohroţen. (viz lit. č. 3)

3.7.2 Doplatky za léky

Většina léků nezbytných v léčbě CML je poskytována bezplatně v rámci zdravotního pojištění. Některé léky nebo léčebné postupy jsou velmi nákladné a jde o desítky aţ stovky tisíc korun ročně. Můţe se ovšem stát, ţe nemocný bude poţádán o doplatek k určitému léku. Výše těchto doplatků se můţe měnit. (viz lit. č. 3)

- 24 -

3.7.3 Doprava k ambulantnímu vyšetření

Nemocný bydlí často desítky kilometrů od místa ambulantních kontrol a doprava k ošetřujícímu lékaři je mnohdy komplikovaná. V případě zhoršeného zdravotního stavu lékař posoudí moţnost předpisu dopravy sanitkou. Pokud je nemocný nesamostatný je moţné předepsat dopravu s doprovodem. Doprava sanitkou má své výhody (nemocný ji neplatí) ale i nevýhody (nemocný je většinou dopravován s dalšími pacienty, coţ znamená ztrátu soukromí, nezbytnost delšího čekání a delší jízdy). V případě, ţe doprava sanitkou je nezbytná, lze pouţít i vlastní automobil a poţádat pojišťovnu o proplacení jízdného. Na proplácení jízdného je většinou poţadováno potvrzení ošetřujícího lékaře o stavu onemocnění a jednotlivá potvrzení z návštěv v ambulanci. (viz lit. č. 3)

3.7.4 Pacienti s CML u stomatologa

V případě, ţe pacient s CML potřebuje vytrhnout zub, je to moţné bez hematologické přípravy a doporučení udělat, pokud má nemocný doklad o tom, ţe jeho onemocnění je v remisi a ţe má normální parametry krevního obrazu. Pokud jde o větší zákrok, je vhodné zkontrolovat krevní obraz a základní koagulační parametry. Jsou- li v normě, je moţné výkon bez obav provádět. Antibiotická clona je indikována jako u jiných nemocných, není třeba ji navyšovat. (viz lit. č. 1)

3.7.5 CML a anestezie

Pacienti s CML, kteří jsou v remisi onemocnění, nemají ţádné kontraindikace při provedení celkové anestezie. Přerušení léčby TKI na jeden i několik dní v případě nutnosti se většinou nijak neprojeví. Je ale vhodná kontrola krevního obrazu. (viz lit. č. 7)

- 25 -

3.7.6 Pacienti s CML u chirurga nebo gynekologa

V případě ţe pacient s CML potřebuje drobný chirurgický zákrok, je moţné ho bez hematologické přípravy a doporučení udělat, pokud má nemocný doklad o tom, ţe jeho onemocnění je v remisi a ţe má normální parametry krevního obrazu. Pokud jde o větší zákrok, je nutné zkontrolovat krevní obraz a základní koagulační parametry. Pacientky s CML léčené TKI mohou otěhotnět. V případě gravidity je ale nutné léky ihned vysadit a po dohodě s hematologem nahradit jinými léky (interferon alfa). TKI se nesmějí podávat kojícím ţenám. Muţům, kteří jsou léčeni TKI, nelze zakázat, aby měli děti, protoţe neexistuje důkaz, ţe tato léčba můţe ovlivnit vývoj jejich dítěte. Měli by být o teoretické moţnosti poškození informováni. (viz lit. č. 7)

3.8 Polymerázová řetězová reakce

Polymerázová řetězová reakce (dále jen PCR) je to pomůcka pro diagnostiku a monitorování, která se pouţívá u CML a měří reakci na léčbu. Při kaţdém testování PCR je hodnota výsledku důleţitá a lze ji snadno srovnat s předchozími hodnotami. Je to často jediný test, který dá člověku představu o tom, jak hluboká a stabilní je jeho odpověď na léčbu. PCR měří mnoţství genetického materiálu (RNA, DNA) nebo přítomnost bílkoviny BCRABL. Hladiny PCR jsou svázány s mnoţstvím i aktivitou leukemických buněk, které ještě v člověku s CML zůstaly. Často se říká, ţe PCR měří zbytkovou nemoc, protoţe můţe odhalit i velice nízké hladiny bílkoviny BCR-ABL. PCR se můţe testovat buď z krve, nebo ze vzorků kostní dřeně. Dostatek materiálu k testování je důleţitý, proto se dává přednost periferní krvi. - 26 -

Ze začátku se měří kaţdé 3 měsíce. Jakmile dojde k poklesu hladin BCR-ABL na molekulární úroveň, doporučuje se hladinu sledovat kaţdé 3-6 měsíců k zajištění stability. (viz lit. č. 6)

3.9 Péče o psychiku onkologického pacienta Choroba a proces léčby představují pro člověka často výraznou změnu, kterou vnímá jako zátěţ a je nucen tuto změnu stavu řešit. Onemocnění svým průběhem, způsobem léčby, její úspěšností nebo následky nezasahuje pouze do ţivota pacienta, ale má vliv také na jeho okolí. Můţe výrazně ovlivnit souţití partnerů, rodinný ţivot, plnění pracovních povinností, zájmové oblasti a společenský ţivot nemocného. Vliv zátěţe onemocnění na psychiku nemocného se odvíjí od jeho osobnostních vlastností, zdravotní úrovně a postoje ke zdraví, sociální podpory rodiny a v neposlední řadě také od jednotlivých charakteristik onemocnění. V onkologii je důleţitý způsob sdělení diagnózy, moţnosti léčby a respektování přání klienta. CML je chronické onemocnění, coţ můţe také nést řadu psychických obtíţí, se kterými se musí postupně postiţený pacient vyrovnávat. Psychický stav zasahuje nejen do proţívání, ale také do jednání mezi druhými a má vliv na sociální stránku ţivota. Nemocní se sdruţují v různých spolcích a dělí se o své pocity, jsou edukováni a získávají plno informací ohledně jejich nemoci. I u pacientů s CML funguje občanské sdruţení, které si můţeme najít na webových stránkách. Jako zdravotníci bychom se měli zamyslet nad tím, co můţeme pro pacienta udělat v různých oblastech, abychom ovlivnili jeho hodnocení kvality ţivota. Měli bychom se pokusit vylepšit komunikační schopnosti a zvolit správný přístup k nemocnému. Vyuţívat vstřícný, citlivý a vřelý přístup jak sester, tak i veškerého zdravotního personálu, který s nemocným přijde do styku. Měli bychom pacienty podporovat a poskytovat dostatek informací. Nemoc se výrazně promítá do psychiky nemocného a odráţí se v jeho proţívání a chovaní. Onemocnění má velký vliv rovněţ na kvalitu ţivota člověka a často pro jedince představuje výraznou zátěţ. Samotný vliv nemoci na člověka je podmíněn více faktory: 

charakteristika onemocnění - 27 -



aktuální stav zdraví daného jedince



osobnostní vlastnosti



sociální situaci



pracovní zařazení



zdravotní uvědomění a jiné.

Na psychiku člověka sehrává také důleţitou roli: 

časový faktor nemoci,



prognóza onemocnění,



postiţení orgánových systémů,



přítomnost viditelných defektů,



způsob léčby,



prostředí, v němţ probíhá diagnostika a léčba.

Změna ţivotní situace, příznaky onemocnění a samotný diagnostický, terapeutický, ošetřovatelský a rehabilitační program naplňují nemocného obavami, nejistotou, jeţ se týkají jeho současného stavu, vlastní existence, ale vztahují se také na rodinu a širší sociální prostředí. V tomto směru se vytváří prostor pro působení zdravotnických pracovníků. Úlohou zdravotnických pracovníků je sledovat změny chování nemocných, výskyt psychických problémů a akceptovat tyto změny a problémy jako určitý způsob vyrovnávání nemocného s danou situací. Zároveň je důleţité pomoci nemocnému zorientovat se v nové situaci. (viz lit. č. 5,10)

- 28 -

4 Metodika

4.1 Dotazník Pro svůj výzkum jsem si vybrala metodu dotazníku, protoţe jsou pouţívány nejčastěji a je to nejrychlejší způsob jak získat potřebné informace od více lidí. Budu provádět před výzkum, kdy rozdám prvních 10 dotazníků a pokud budou respondenti vše chápat a nebudou mít ţádné připomínky, tak budu pokračovat. Předpokládám, ţe rozdám celkem 60 dotazníků respondentům s CML na setkání pacientů v Praze a na Hemato-onkologické klinice ve Fakultní Nemocnici Olomouc. Dotazník bude vyplněn v období měsíců prosinec- leden 2013/14. Obsahuje celkem 15 otázek. Výsledky jsou uvedeny v tabulkách a grafech. (viz. příloha č. 1)

4.2 Metodika otázek Vaše pohlaví? a) Muţ b) Ţena V této otázce budu zjišťovat, kolik respondentů je muţského a kolik je ţenského pohlaví. Váš věk? a) 18-35 b) 36-55 c) 56-75 d) Více neţ 76 Touto otázkou budu zjišťovat, v jakém věkovém rozmezí se nejčastěji pohybují respondenti, kteří trpí CML

- 29 -

Otázka č. 1 : Jak dlouho uţ trpíte diagnózou - chronická myeloidní leukémie? Chci zjistit, kolik let uţ se respondenti snaţí vyrovnat s touto diagnózou.

Otázka č. 2 : Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? a)

náhodou

b)

podle příznaků

c)

na základě jiného krevního vyšetření

d)

jiné (doplňte…)

Touto otázkou bych chtěla vědět, jak respondenti přišli na to, ţe mají CML.

Otázka č. 3 : Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? a) ano b) ne Zajímalo by mě, jestli respondentům lékař nabídl, ţe jim zajistí setkání s psychologem, aby jim pomohl vyrovnat se s náročnou ţivotní situací při sdělení diagnózy.

Otázka č. 4 : Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí? a) podpořili mě b) otočili se ke mně zády c) nevyjádřili se d) dělali, ţe je vše normální U této otázky bych se chtěla dozvědět, jak se zachovala rodina a blízcí kdyţ se dozvěděli, ţe se u respondenta vyskytla závaţná nemoc.

Otázka č. 5 : Co jste nejsilněji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu? - 30 -

a) smutek b) strach c) vztek d) bezmoc e) nic U této otázky bych chtěla zjistit, jak se respondenti nejvíc cítili, kdyţ se dozvěděli o svém onemocnění.

Otázka č. 6 : Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou ţivotní situací sám/a? a) ano b) ne Zajímalo by mě, jestli se respondenti dokázali vyrovnat se svým onemocněním sami a tím bych si chtěla potvrdit hypotézu č. 1, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina.

Otázka č. 7 : Pokud ne, kdo Vám nejvíce pomohl? a) lékař b) psycholog c) rodina d) přítel/přítelkyně e) manţel/manţelka f) jiné (doplňte…) Chtěla bych zjistit, na koho se respondenti nejčastěji obraceli s pomocí, abych si mohla potvrdit hypotézu č. 1, u které předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina.

- 31 -

Otázka č. 8 : Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa? a) ano b) ne U této otázky bych si chtěla ověřit, jestli respondenti vyuţívají sluţeb psychologa, aby se dokázali lépe vyrovnat s diagnózou.

Otázka č. 9 : Kde se v současné době léčíte? (doplňte město) U této otázky bych chtěla, aby respondenti doplnili město, ve kterém se v současné době léčí.

Otázka č. 10 : Jak se dopravujete ke svému lékaři? a) vlakem b) autem c) autobusem d) jiné (doplňte) …. Zajímalo by mě jak je pro respondenty obtíţné, dopravovat se k lékaři na kontroly.

Otázka č. 11 : Víte o tom, ţe máte právo na proplacení cestovného? a) ano b) ne Touto otázkou bych chtěla dokázat, jestli respondenti vědí, ţe mají nárok a proplacení jízdného, kdyţ se dopravují k lékaři.

Otázka č. 12 : Jak často dojíţdíte na kontroly ke svému lékaři? a) 1x za měsíc b) 1x za 3 měsíce c) 1x za půl roku - 32 -

d) 1x za rok Na tuto otázku se budu ptát, protoţe chci zjistit, jak často musí respondenti na kontroly k lékaři.

Otázka č. 13 : Víte co je to sdruţení Diagnóza CML? a) ano b) ne c) nevím Touto otázkou bych chtěla zjistit, kolik respondentů zná sdruţení a tím bych si chtěla ověřit platnost hypotézy č. 2, u které předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţení s názvem Diagnóza CML.

Otázka č. 14 : Jste členem sdruţení Diagnózy CML? a) ano b) ne Bude mě zajímat kolik respondentů je členem sdruţení.

Otázka č. 15 : Pokud ano, zajímáte se o aktuální dění a zajímavosti ohledně sdruţení Diagnózy CML? a) ano b) ne c) nevím d) nezajímá mě to Touto otázkou bych chtěla ověřit, kolik respondentů se zajímá o aktivity a jestli se aktivně zapojují do vyhledávání informací.

- 33 -

5 Výsledky průzkumu

5.1 Zjištěné výsledky Průzkum byl prováděn anonymně, pomocí dotazníků. Nejdřív jsem provedla před výzkum, kdy jsem rozdala prvních 10 dotazníků. Dotazníky byly rozdány mezi pacienty s CML na setkání v Praze a na Hemato-onkologické klinice Fakultní nemocnice Olomouc. Respondentů bylo 60 a byli to muţi i ţeny.

Poloţka: pohlaví Dotazník jsem rozdala mezi 60 respondentů (100%). K muţskému pohlaví se hlásilo 25 respondentů (41,7%) a k ţenskému 35 respondentů (58,3%). (viz tabulka a graf č. a) Tabulka č. a

Vaše pohlaví? muţ ţena celkem

počet respondentů 25 35 60

Graf č. a

- 34 -

respondenti v % 41,7 58,3 100

Poloţka: věk Dále jsem zjišťovala, v jakém věkovém rozmezí se respondenti pohybují. 18 – 35 let zvolilo 5 respondentů (8,3%). 36 – 55 let odpovědělo 26 respondentů (43,4%). 56 – 75 let vybralo 24 respondentů (40%) a víc neţ 76 let zvolilo 5 respondentů (8,3%). (viz tabulka a graf č. b)

Tabulka č. b

Váš věk? 18 - 35 36 - 55 56 - 75 víc neţ 76 celkem

počet respondentů 5 26 24 5 60

Graf č. b

- 35 -

respondenti v % 8,3 43,4 40 8,3 100

Poloţka č. 1 Jak dlouho uţ trpíte diagnózou CML? Dle volné výpovědi na tuto otázku odpovědělo 2 měsíce - 5 respondentů (8,3%); 5 měsíců - 2 respondenti (3,3%); 18 měsíců - 2 respondenti (3,3%); 2 roky - 13 respondentů (22,7%); 4 roky -2 respondenti (3,3%); 5 let - 4 respondenti (6,7%); 6 let - 8 respondentů (13,3%); 7 let - 3 respondenti (6%); 9 let - 4 respondenti (6,7%); 10 let - 4 respondenti (6,7%); 11 let - 9 respondentů (16%); 15let - 1 respondent (1,7%); 17 let - 2 respondenti (3,3%); 18 let - 1 respondent (1,7%). (viz tabulka a graf č. 1) Tabulka č. 1

Jak dlouho uţ trpíte diagnózou CML? 2 měsíce 5 měsíců 18 měsíců 2 roky 4 roky 5 let 6 let 7 let 9 let 10 let 11 let 15 let 17 let 18 let celkem

počet respondentů

respondenti v %

5 2 2 13 2 4 8 3 4 4 9 1 2 1 60

8,3 3,3 3,3 22,7 3,3 6,7 13,3 6 6,7 6,7 16 1,7 3,3 1,7 100

Graf č. 1

- 36 -

Poloţka č. 2 Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? Moţnost náhodou zvolilo 19 respondentů (31,7%); podle příznaků - 12 respondentů (20%); na základě jiného krevního vyšetření - 27 respondentů (45%). Poslední otázka byla

na doplnění a 2 respondenti uvedli, ţe na to přišli při předoperačním vyšetření (3,3%). (viz tabulka a graf č. 2)

Tabulka č. 2

Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? náhodou podle příznaků na základě jiného krevního vyšetření předoperační vyšetření celkem

počet respondentů 19 12 27 2 60

Graf č. 2

- 37 -

respondenti v % 31,7 20 45 3,3 100

Poloţka č. 3 Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? Moţnost ano zvolilo 14 respondentů (23,3%) a ne odpovědělo 46 respondentů (76,7%). (viz tabulka a graf č. 3)

Tabulka č. 3

Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? ano ne celkem

počet respondentů

respondenti v %

14 46 60

23,3 76,7 100

Graf č. 3

- 38 -

Poloţka č. 4 Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí? Moţnost podpořili mně, zvolilo 49 respondentů (81,7%); otočili se ke mně zády, nezvolil nikdo; nevyjádřili se, uvedl 1 respondent (1,7%); dělali, ţe je vše normální zvolilo 10 respondentů (16,7%). (viz tabulka a graf č. 4)

Tabulka č. 4

Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí? podpořili mě otočili se ke mně zády nevyjádřili se dělali, ţe je vše normální celkem

počet respondentů

respondenti v %

49 0 1 10 60

81,7 0 1,7 16,7 100

Graf č. 4

- 39 -

Poloţka č. 5 Co jste nejsilně ji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu? Odpověď smutek si zvolilo 14 respondentů (23,3%); strach - 23 respondentů (38,3%); Vztek - 8 respondentů (13,3%); bezmoc - 8 respondentů (13,3%); nic - 7 respondentů (11,8%). (viz tabulka a graf č. 5)

Tabulka č. 5

Co jste nejsilněji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu?

počet respondentů

respondenti v %

smutek strach vztek bezmoc nic celkem

14 23 8 8 7 60

23,3 38,3 13,3 13,3 11,8 100

Graf č. 5

- 40 -

Poloţka č. 6 Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou ţivotní situací sám/a? Moţnost ano zvolilo 19 respondentů (31,7%); odpověď ne zvolilo 41 respondentů (68,3%). (viz tabulka a graf č. 6)

Tabulka č. 6

Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou situací sám/a? ano ne celkem

počet respondentů

respondenti v %

19 41 60

31,7 68,3 100

Graf č. 6

- 41 -

Poloţka č. 7 Pokud ne, kdo Vám ne jvíce pomohl? Moţnost lékař zvolilo 12 respondentů (29,3%); psycholog - 2 respondenti vybrali (4,9%); rodina - 23 respondentů (56,1%); přítel/přítelkyně nezvolil nikdo; manţel/manţelka 3 respondenti (7,3%). Poslední odpověď byla na doplnění a 1 respondent uvedl léčitele (2,4%). (viz tabulka a graf č. 7)

Tabulka č. 7

Pokud ne, kdo Vám nejvíce pomohl? lékař psycholog rodina přítel/přítelkyně manţel/manţelka léčitel celkem

počet respondentů

respondenti v %

12 2 23 0 3 1 60

29,3 4,9 56,1 0 7,3 2,4 100

Graf č. 7

- 42 -

Poloţka č. 8 Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa? Na tuto otázku odpovědělo ano 7 respondentů (11,7%) a odpověď ne zvolilo 53 respondentů (88,3%). (viz tabulka a graf č. 8)

Tabulka č. 8

Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa?

počet respondentů

respondenti v %

ano ne celkem

7 53 60

11.7 88,3 100

Graf č. 8

- 43 -

Poloţka č. 9 Kde se v současné době léčíte? Moţnost Olomouc si zvolilo 30 respondentů (50%); Brno - 7 respondentů (11,7%); Praha -

16 respondentů (26,6%); Hradec Králové - 4 respondenti (6,7%); Plzeň - 3

respondenti (5%). (viz tabulka a graf č. 9)

Tabulka č. 9

Kde se v současné době léčíte? Olomouc Brno Praha Hradec Králové Plzeň celkem

počet respondentů 30 7 16 4 3 60

Graf č. 9

- 44 -

respondenti v % 50 11,7 26,6 6,7 5 100

Poloţka č. 10 Jak se dopravujete ke svému lékaři? Moţnost vlakem zvolilo 12 respondentů (20%); autem - 32 respondentů (53,3%); autobusem - 5 respondentů (8,3%). Poslední otázka byla na doplnění a 6 respondentů uvedlo MHD (10%) a 5 respondentů uvedlo sanitku (8,3%). (viz tabulka a graf č. 10)

Tabulka č. 10

Jak se dopravujete ke svému lékaři? vlakem autem autobusem MHD sanitkou Celkem

počet respondentů 12 32 5 6 5 60

Graf č. 10

- 45 -

respondenti v % 20 53,3 8,3 10 8,3 100

Poloţka č. 11 Víte o tom, ţe máte právo na proplacení cestovného? Ano zvolilo 26 respondentů (43,3%) a ne odpovědělo 34 respondentů (56,7%). (viz tabulka a graf č. 11)

Tabulka č. 11

Víte o tom, ţe máte právo na proplacení cestovného? ano ne celkem

počet respondentů

respondenti v %

26 34 60

43,3 56,7 100

Graf č. 11

- 46 -

Poloţka č. 12 Jak často dojíţdíte na kontroly ke svému lékaři? Moţnost 1x za měsíc odpovědělo - 22 respondentů (36.7%); 1x za 3 měsíce - 37 respondentů (61,6%); 1x za půl roku - 1 respondent (1,7%). Moţnost 1x za rok nezvolil nikdo. (viz tabulka a graf č. 12)

Tabulka č. 12

Jak často dojíţdíte na kontroly ke svému lékaři? 1x za měsíc 1x za 3 měsíce 1x za půl roku 1x za rok celkem

počet respondentů

respondenti v %

22 37 1 0 60

36,7 61,6 1,7 0 100

Graf č. 12

- 47 -

Poloţka č. 13 Víte co je to sdruţení Diagnóza CML? Moţnost ano zvolilo 55 respondentů (91,7%); ne odpovědělo 5 respondentů (8,3%). Odpověď nevím, nezvolil ani jeden respondent. (viz tabulka a graf č. 13)

Tabulka č. 13

Víte co je to sdruţe ní Diagnóza CML? ano ne nevím celkem

počet respondentů 55 5 0 60

Graf č. 13

- 48 -

respondenti v % 91,7 8,3 0 100

Poloţka č. 14 Jste členem sdruţení Diagnóza CML? Moţnost ano odpovědělo 40 respondentů (66,7%) a moţnost ne zvolilo 20 respondentů (33,3%). (viz tabulka a graf č. 14)

Tabulka č. 14

Jste členem sdruţení Diagnóza CML? ano ne celkem

počet respondentů 40 20 60

Graf č. 14

- 49 -

respondenti v % 66,7 33,3 100

Poloţka č. 15 Zajímáte se o aktuální dění a zajímavost ohledně sdruţení Diagnózy CML? Moţnost ano odpovědělo 41 respondentů (68,3%); ne - 18 respondentů (31,7%) a moţnost nezajímá mě to si nezvolil nikdo. (viz tabulka a graf č. 15)

Tabulka č. 15

Zajímáte se o aktuální dění a zajímavost ohledně sdruţení Diagnóza CML? ano ne nezajímá mě to celkem

počet respondentů

respondenti v %

41 18 0 60

68,3 31,7 0 100

Graf č. 15

- 50 -

5.2 Analýza zjištěných výsledků

Průzkum byl prováděn po předchozím před výzkumu, kdy jsem rozdala prvních 10 dotazníků abych zjistila, zda je srozumitelný pro všechny respondenty. Dotazník jsem rozdala mezi 60 respondentů, celkem na něho u mého zkoumaného vzorku odpovědělo 25 muţů a 35 ţen. V dotazníku jsem také poţadovala zaznamenat věk, abych zjistila, v jakém věkovém rozmezí se respondenti s CML pohybují.

Pracovní hypotéza č. 1 : Předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina.

Poloţka č. 6: Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou ţivotní situací sám/a? Z 60 dotazovaných respondentů (100%) uvedlo 19 respondentů (31,7%) ano, ţe se s náročnou ţivotní situací dokázalo vyrovnat samo. Moţnost ne zvolilo 41 respondentů (68,3%). V této otázce jsem zjišťovala, zda se respondenti dokázali vyrovnat se situaci sami, protoţe se v hypotéze č. 1 zabývám tím, kdo respondentům nejvíce pomohl.

Poloţka č. 7: Pokud ne, kdo Vám nejvíce pomohl? Tato otázka byla pokračováním otázky č. 6 a zjišťovala jsem, kdo respondentům nejvíce pomohl zvládnout náročnou ţivotní situaci. Celkem na ni odpovídalo 41 respondentů (100%). Respondenti měli vybírat nebo doplnit odpověď. Moţnost lékař zvolilo 12 respondentů (29,3%). Psychologa zvolili 2 respondenti (4,9%). Rodinu zvolilo 23 respondentů (56,1%). Odpověď přítel/přítelkyně nevybral ani jeden respondent. Moţnost manţel/manţelka vybrali 3 respondenti (7,3%). Poslední odpověď byla na doplnění a 1 respondent (2,4%) napsal moţnost léčitel. Vzhledem k tomu, ţe 56,1% respondentů zvolilo odpověď, ţe jim nejvíce pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina, se má první hypotéza potvrdila. Výsledek

- 51 -

mě ani moc nepřekvapil, ale více mě udivila odpověď léčitel a myslím si, ţe by to bylo dobré téma na další absolventskou práci.

Pracovní hypotéza č. 2 : Předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţe ní s názve m Diagnóza CML.

Poloţka č. 13: Znáte sdruţení Diagnóza CML? Z 60 respondentů (100%) dopovědělo 55 respondentů (91,7%) ano, ţe znají sdruţení Diagnóza CML. 5 respondentů (8,3%) neznají sdruţení. Moţnost nevím nezvolil ani jeden respondent. Vzhledem k tomu, ţe 91,7% respondentů odpovědělo, ţe zná sdruţení Diagnóza CML, tak se mi má druhá hypotéza také potvrdila. V tomto případě mě výsledek mile překvapil, protoţe jsem nečekala, ţe sdruţení zná tolik respondentů.

Poloţka č. 14: Jste členem sdruţení Diagnóza CML? V této poloţce mě zaujalo to, ţe z dotazovaných 60 respondentů (100%) odpovědělo ano 40 respondentů (66,7%) a ne opovědělo 20 respondentů (33,3%). Udivuje mě, ţe 33% zvolilo moţnost ne, protoţe tím pádem se tito respondenti nemohou setkávat s ostatními, co mají stejný problém a trpí stejnou diagnózou.

Poloţka č. 11: Víte o tom, ţe máte nárok na proplacení cestovného? Z 60 dotazovaných (100%) odpovědělo ano 26 respondentů (43,3%) a moţnost ne zvolilo 34 respondentů (56,7%). U této poloţky jsem se zastavila, protoţe mi přišlo špatné, ţe více neţ polovina dotazovaných neví o tom, ţe má právo na proplacení cestovného. Coţ je škoda, protoţe někteří respondenti dojíţdí velké vzdálenosti na kontroly ke svému lékaři. Při rozdávání dotazníků se mě dokonce jedna respondentka zeptala, zda je to pravda, ţe mají jako pacienti s CML právo na proplacení cestovného od pojišťovny.

- 52 -

6 Návrh na řešení zjištěných nedostatků

U mé zkoumané práce jsem měla 60 respondentů, z toho bylo 25 muţů a 35 ţen. Cílem mé práce bylo zjistit, jak se respondenti dokázali vyrovnat s náročnou ţivotní situací a zda znají sdruţení s názvem Diagnóza CML. Anonymní dotazník jsem rozdala mezi pacienty, který m byla diagnostikována CML. Díky analýze výsledků jsem mohla potvrdit hypotézy, ale zjistila jsem také pár nedostatků. Jako první mě zarazila otázka č. 3, kdy jsem se ptala – „Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem?“ 76,7% odpovědělo, ţe ne. Podle mého názoru je to celkem zaráţející, protoţe odborný pracovník pomůţe člověku snáz vyrovnat se s náročnou ţivotní situací. Sice i rodina je pro nemocného velkou oporou, ale mnohdy mohou rodinní příslušníci člověka i vystrašit, proto ţe mají mylné informace o nemoci, které si získají na internetu. U otázky č. 7 jsem zjišťovala, kdo nejvíce pomohl pacientovi vyrovnat se s náročnou ţivotní situací. S převahou všichni uváděli rodinu, ale poslední odpověď byla na doplnění a objevil se mi tam léčitel. V dnešní moderní době uţ je spousta alternativní medicíny a rozvíjí se čím dál víc. Mnohdy se ale objeví léčitel, který si na něj jen „hraje“ a tvrdí nemocnému, ţe musí přestat brát veškeré léky, aby se mohl uzdravit. Nebráním se této myšlence léčby, ale nemocný by si měl nejdřív ověřit, zda je v rukou odborníka nebo jen nějakého „šarlatána.“ Otázkou č. 11 jsem zjišťovala, zda nemocní vědí, ţe mají právo na proplacení cestovného. Byla jsem v šoku, kdyţ mi vyšel výsledek, ţe více neţ 50% respondentů o tom neví. Je to velký nedostatek v informovanosti, protoţe mnohdy nemocní dojíţdí i stovky kilometrů V otázce č. 14 jsem uvedla otázku – „jste členy sdruţení Diagnóza CML?“ 33,3% uvedlo, ţe není členy sdruţení coţ je velká škoda, protoţe toto sdruţení organizuje setkání pacientů s CML s lékaři, kde se přednáší o nových poznatcích onemocnění a nových studiích. Je lepší kdyţ má nemocný kolem sebe lidi se stejným problémem a můţe se si s nimi o tom promluvit a ví, ţe není na světě sám, kdo trpí touto diagnózou. Těchto setkání se také mohou zúčastnit rodinní příslušníci, aby byli nemocným oporou.

- 53 -

V mém návrhu zjištěných nedostatků doporučuji: 

vytvořím leták s informacemi o nároku na uhrazení cestovného, který rozdám do ambulancí onkologických klinik a na gymnáziu, střední a vyšší škole zdravotnické Vsetín



při výukách onkologie doporučuji doplnit informace ohledně ţivota pacientů s CML



rozdám seznam ověřených a spolehlivých léčitelů do ambulancí



doporučím pacientům členství ve sdruţení Diagnóza CML

- 54 -

7 Závěr

Má závěrečná práce nese název „Jak se ţije lidem s CML.“ Jako cíl jsem si stanovila zjistit, jak se respondenti dokázali vyrovnat s náročnou ţivotní situací a zda znají sdruţení s názvem Diagnóza CML. Provedla jsem před výzkum, kdy jsem rozdala prvních 10 dotazníků pacientům. Dále jsem pokračovala a oslovila 60 respondentů, z toho bylo 25 muţů a 35 ţen. Zjišťovala jsem informace pomocí anonymního dotazníku, který obsahuje 15 otázek týkajících se ţivota pacientů s CML, jak zjistili, ţe mají CML, informace o tom, jak se dokázali vyrovnat s náročnou ţivotní situací a o sdruţení Diagnóza CML. Stanovila jsem si dvě hypotézy: 1. Předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina. 2. Předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţení s názvem Diagnóza CML. Obě hypotézy se mi potvrdily. Při analýze mě překvapilo to, ţe kdyţ byla respondentům sdělena diagnóza, tak lékaři nedoporučovali setkání s psychologem. Není to sice povinné, ale vysoce erudovaný odborník v oboru psychologie dokáţe nemocnému více pomoct. Dále mnoho respondentů nevědělo, ţe má právo na proplacení cestovného. Také jsem se zamyslela nad tím, ţe spousta respondentů sice zná sdruţení Diagnóza CML, ale uţ menší procento je jejím členem. Coţ mi přijde škoda, protoţe kdyţ se člověk pohybuje mezi lidmi, kteří mají stejnou diagnózu, tak se s problémem dokáţe vyrovnat lépe. V návrhu na řešení zjištěných nedostatků jsem se zabývala nedostatky, které mi vyšly z analýzy, a doporučila jsem moţnosti, jak se těmto nedostatkům vyhnout. Své kolegyni bych odporučila rozebrat vliv vysoce erudovaného léčitele na nemoc. Závěrem bych chtěla říct, ţe z pohledu člověka, jehoţ nejbliţší trpí diagnózou CML vím, ţe nejdůleţitější je nemocného podrţet v nejtěţších chvílích a být mu dostatečnou oporou. - 55 -

8 Resumé v českém jazyce

Téma mé absolventské práce je „ Jak se ţije lidem s CML“. Zjišťovala jsem, jak se lidé dokázali vyrovnat s náročnou ţivotní situací a jak ţijí se svou nemocí. Ke zjištění výsledků jsem si vybrala metodu dotazníku, který byl anonymní. Obsahuje 15 otázek, které jsou otevřené, uzavřené i polootevřené. Dotazníky jsem rozdala mezi 60 respondentů (100%) z toho 25 muţů (41,7%) a 35 ţen (58,3%). Stanovila jsem si dvě hypotézy: 1. Předpokládám, ţe více neţ 30ti% respondentům pomohla zvládnout náročnou ţivotní situaci rodina. 2. Předpokládám, ţe více neţ 50% respondentů zná sdruţení s názvem Diagnóza CML. Jako návrh řešení k mé práci jsem vytvořila leták o informacích o proplacení cestovného k lékaři. Jako další práci bych chtěla doporučit léčitele a jeho vliv na nemoc. Závěrem bych chtěla říct, ţe z pohledu člověka, jehoţ nejbliţší trpí CML si myslím, ţe nejdůleţitější je nemocného podrţet v nejtěţších chvílích, protoţe nikdy nemůţeme vědět, jestli nás nepotká podobná situace a potom i my budeme potřebovat pomocnou ruku nejbliţších.

- 56 -

9 Resumé v cizím jazyce

The topic of my graduate work is „How people live with CML”. I tried to find how people cope with difficult life situations and how they live with their illness. To determine the results I chose the method of questionnaire, which was anonymous. It contains 15 questions that are open, closed and semi-open. I handed out these questionaires to 60 respondents (100%) to 25 men (41,7%) and 35 women (58,3%). I set the following two hypotheses: 1) I suppose that more than 30% respondents helped manage difficult life situation of the family. 2) I suppose that more than 50% of respondents knew association called Diagnosis CML.

My proposal for solution of my work I done flyer about informations to repayment travel to the doctor. As future work, I would like to recommend a healer and its effect on disease. Finally I would like to say from the perspective of human having a patient with CML I think the most important thing is to hold the patient in the most difficult moments because we can never know if we will not meet a similar situation, and then we'll need a helping hand to the next.

- 57 -

10 Seznam pouţité literatury Bibliografie 1. FABER Edgar, KABAJA Václav, TYPNEROVÁ Silvie. Diagnóza CML Chronická myeloidní leukemie Informační brožura pro pacienty a jejich blízké. Praha: Erika s.r.o., 2004. ISBN 80-85612-31-3 2. HIRANOOVÁ Nancee, MCKAYOVÁ Judith. Jak přežít chemoterapii a ozařování. Praha: Triton s.r.o., 2005. ISBN 80-7254-542-6 3. INDRÁK, Karel. Chronická myeloidní leukémie. Praha: Erika s.r.o., 2010. ISBN 80-7262-680-9 4. KRIŠKOVÁ, A. a kol. Ošetřovateľské techniky-metodika sesterských činností. 2. vyd. Martin : Osveta, 2006. ISBN 80-8063-202-2 5. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha : GradaPublishing, 2002. ISBN 80-247-0179-0. 6. ŠVORGJOVÁ, Mája. Transplantace kostní dřeně. Plzeň: F. S. Publishing, 2006. ISBN 80-903560-2-8 7. ŢÁČKOVÁ, Daniela. Chronická myeloidní leukémie. Brno: LF MU a FN, 2012. ISBN 978-80-260-1828-5

Internetové zdroje

8. PELOUCHOVÁ, Jana. O nás. [online]. Dostupné z : http://diagnoza-cml.cz/osdruzeni/ [cit. 9. 10. 2013]. 9. ADMINISTRATOR. Posláni a statut nadace. [online]. Dostupné z : http://www.haimaom.cz/app/index/3/poslani_a_statut_nadace [cit. 29. 10. 2013]. 10. MOROVICSOVÁ, Eva. Nemoc v prožívání člověka. [online]. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/sestra/nemoc-v-prozivani-cloveka-277577 [cit. 18. 1. 2014].

- 58 -

Přednášky Regionální setkání pacientů v Praze s celorepublikovou účastí 16. listopadu 2013 Regionální setkání pacientů a rodinných příslušníků v Olomouci - 16. března 2013 Regionální setkání zdravotníků, pacientů a rodinných příslušníků v Olomouci 24. března 2012

- 59 -

11 Seznam příloh a přílohy Příloha č. 1 dotazník Příloha č. 2 seznam onkologických center Příloha č. 3 asistence při odběru kostní dřeně Příloha č. 4 leták Příloha č. 5 příběhy, poděkování pacientů

- 60 -

Příloha č. 1 Dotazník Dobrý den, Jsem studentkou Vyšší odborné školy zdravotnické ve Vsetíně a ráda bych Vám dala tento dotazník k vyplnění. Odpovědi, které zvolíte mi poslouţí k vytvoření absolventské práce s názvem:“Jak se ţije lidem s chronickou myeloidní leukémií.“ Prosím odpovídejte pravdivě a poctivě. Dotazníky jsou anonymní a výsledky pouţiji pouze pro moji potřebu k vytvoření práce. Vybrané odpovědi zatrhněte, popřípadě doplňte. Předem děkuji za ochotu a čas, který strávíte vyplněním tohoto dotazníku. Veronika Víchová Vaše pohlaví?

Váš věk?

a) Muţ

a) 18-35

b) Ţena

b) 36-55 c) 56-75 d) více neţ 76

Otázka č. 1 : Jak dlouho uţ trpíte diagnózou - chronická myeloidní leukémie? (dále jen CML)

Otázka č. 2 : Jak jste zjistil/a, ţe máte CML? a) náhodou b) podle příznaků c) na základě jiného krevního vyšetření d) jiné (doplňte…) Otázka č. 3 : Kdyţ Vám lékař sdělil diagnózu, doporučil Vám setkání s psychologem? c) ano d) ne Otázka č. 4 : Jak se zachovali vaši blízcí, kdyţ se dozvěděli, ţe trpíte touto nemocí?

e) podpořili mě f) otočili se ke mně zády g) nevyjádřili se h) dělali, ţe je vše normální Otázka č. 5 : Co jste nejsilněji cítil/a kdyţ jste se dozvěděl/a diagnózu? f) smutek g) strach h) vztek i) bezmoc j) nic Otázka č. 6 : Dokázal/a jste se vyrovnat s náročnou ţivotní situací sám/a? c) ano d) ne Otázka č. 7 : Pokud ne, kdo Vám nejvíce pomohl? g) lékař h) psycholog i) rodina j) přítel/přítelkyně k) manţel/manţelka l) jiné (doplňte…) Otázka č. 8 : Navštěvujete nebo vyuţíváte sluţeb psychologa? c) ano d) ne Otázka č. 9 : Kde se v současné době léčíte? (doplňte město)

Otázka č. 10 : Jak se dopravujete ke svému lékaři? e) vlakem f) autem

g) autobusem h) jiné (doplňte) …. Otázka č. 11 : Víte o tom, ţe máte právo na proplacení cestovného? c) ano d) ne Otázka č. 12 : Jak často dojíţdíte na kontroly ke svému lékaři? e) 1x za měsíc f) 1x za 3 měsíce g) 1x za půl roku h) 1x za rok Otázka č. 13 : Víte co je to sdruţení Diagnóza CML? d) ano e) ne f) nevím Otázka č. 14 : Jste členem sdruţení Diagnózy CML? c) ano d) ne Otázka č. 15 : Zajímáte se o aktuální dění a zajímavosti ohledně sdruţení Diagnózy CML? e) ano f) ne g) nevím h) nezajímá mě to

Příloha č. 2 Seznam onkologických center v České Republice



komplexní onkologické centrum Fakultní nemocnice Hradec Králové ve spolupráci s Radiologickým centrem společnosti Multiscan, s.r.o.



komplexní onkologické centrum Fakultní nemocnice Na Bulovce ve spolupráci se Všeobecnou fakultní nemocnicí a Fakultní Thomayerovou nemocnicí s poliklinikou



komplexní onkologické centrum Fakultní nemocnice Olomouc



komplexní onkologické centrum Fakultní nemocnice Plzeň



komplexní onkologické centrum Fakultní nemocnice s poliklinikou Ostrava



komplexní onkologické centrum Fakultní nemocnice v Motole



komplexní onkologické centrum Krajské nemocnice Liberec, a.s.



komplexní onkologické centrum Krajské nemocnice T. Bati, a.s. Zlín



komplexní onkologické centrum Masarykova onkologického ústavu v Brně ve spolupráci s Fakultní nemocnicí Brno a Fakultní nemocnicí U Svaté Anny



komplexní onkologické centrum Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, o.z.



komplexní onkologické centrum Nemocnice České Budějovice, a.s.



komplexní onkologické centrum Nemocnice Jihlava, p.o.



komplexní onkologické centrum Nový Jičín, Radioterapie, a.s.

Dětská onkologická centra 

dětské onkologické centrum Fakultní nemocnice Brno



dětské onkologické centrum Fakultní nemocnice v Motole

Příloha č. 3 Asistence při odběru kostní dřeně

Před samotnou punkcí sestra zhodnotí stav pacienta a provede záznam do ošetřovatelské dokumentace. Sestra asistuje u punkčního cytologického vyšetření kostní dřeně a u punkčního histologického vyšetření kostní dřeně (trepanobiopsie). Sestra nejprve připraví všechny potřebné pomůcky k odběru:  tác s 8-10 podloţními sklíčky, rozloţenými na předem označené papírové podloţce (jméno pacienta, rodné číslo, diagnóza, číslo pojišťovny, oddělení)  buničina, kde jsou poloţena další dvě sklíčka  jednorázová aspirační jehla, jednorázová 20 ml stříkačka na odběr, jednorázová 5 ml stříkačka a sterilní jehly na anestezii  prostředky k anestezii (Mesocain, Lidocain, Procain) a 10 sterilních tamponů, dezinfekci, sterilní rukavice, sterilní perforovaná rouška  sterilní čtverce na pokrytí místa vpichu, náplast, emitní miska U muţů sestra provede dle potřeby oholení místa vpichu a změří a zaznamená fyziologické funkce pacienta (krevní tlak, puls). Před odběrem dopomůţe pacientovi zaujmout vhodnou polohu - v leţe na zádech s končetinami volně poloţenými podél těla nebo na boku či na břiše při biopsii z kosti pánevní. Sestra na stůl vedle pacienta připraví emitní misku na odloţení pouţitého materiálu. Lékař provede označení místa vpichu (na hrudní kosti výška 2-3 ţebra). Lékař provede sterilními rukavicemi a tampony odmaštění místa vpichu benzín alkoholem a dezinfekci jodem. Sestra asistuje lékaři při sterilním nasátí anestetika a lékař znecitliví místo vpichu. Potom podá lékaři sterilní perforovanou roušku a lékař překryje místo vpichu. Po celou dobu výkonu sestra sleduje pacienta a povzbuzuje ho. Lékař si vezme punkční jehlu, upozorní pacienta na vpich a provede odběr. Sestra po ukončení výkonu na místo vpichu přiloţí sterilní tampon, překryje sterilními čtverci a fixuje náplastí. Punkční materiál aplikuje na podloţní sklíčka a zajistí transport do laboratoře. Sestra uklidí pouţité pomůcky a pravidelně sleduje pacienta - místo vpichu, bolesti a fyziologické funkce. Provede záznam do ošetřovatelské dokumentace. (viz lit. č. 6)

Příloha č. 4 Leták

indikace

a důvod schválení jízdy (vyjádření typu „vyšetření“ apod. nelze považovat za zdůvodnění individuálního transportu).

PPPR R O A N RO OPPPLLLA ACCCEEEN NÍÍÍ CCCEEESSSTTTO V N É H O O OV VN NÉÉH HO O K K K A Ř K LLLÉÉÉK KA AŘ ŘIII???

Hrazenou službou je myšlena přeprava pojištěnce v zdravotní stav neumožňuje jeho

transportu

10 cest vzhledem k rozsahu tiskopisu. případě,

že

lékař takovou dopravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovní

. Jedná se o účetní doklad, a proto opatřen vlastnoručním podpisem.V Potvrzení o odborném vyšetření/ošetření – ústavní péči (na zadní straně dokladu) při každé návštěvě vyplní lékař datum ošetření a potvrdí razítkem a podpisem. Tím současně indikuje hrazenou přepravu pro cestu zpět.

poskytnout. Ošetřující lékař vystavuje d pojištěnce odesílá k poskytnutí konkrétního zdravotnického zař

péče

do

místo, kam je pacient odeslán; vždy je tř schopen požadované zdravotní služby poskytnout.

Pokud doklad splňuje všechny náležitosti, je VZP povinna jej svému pojištěnci proplatit. Jestliže se následnou kontrolou zjistí, že na dokladu byly uvedeny nesprávné údaje (není uveden nejbližší poskytovatel, počet jízd, nejsou vyznačené hospitalizace apod.), bude neoprávněně uhrazená péče dána indikujícímu lékaři k úhradě. Autor: Veronika Víchová Zdroj: http://www.zdravky.cz/kongresovylist/aktualne/podminky-pro-uhradu-cestovnichnakladu-pacienta

Pozornost je třeba věnovat rubrice d –

Obrázkový zdroj: http://www.google.com/imghp?hl=cs

Příloha č. 5 Příběhy, poděkování pacientů

Naučil jsem se s nemocí ţít „Jsem rád, že jsem se mohl stát členem Vašeho sdružení, narazil jsem na letáček při mé poslední kontrole v Olomouci a hned jsem si jej samozřejmě vzal. Mým ošetřujícím lékařem je mimo jiné pan doktor Faber. Myslím, že to byl skvělý nápad na založení tohoto sdružení a děkuji, že jsem se mohl stát jeho členem. Není nad to být informován, být v kontaktu s dalšími lidmi se stejnou nemocí, pomáhat si navzájem a být svým způsobem i oporou ostatním. Člověk by opravdu neměl zůstávat sám se svou nemocí jak je to zmíněno i ve sloganu sdružení, byť pro každého je tou největší oporou asi rodina, jak je tomu i v mém případě.Upřímně Vám musím říct, že sdělení diagnózy byl pro mě docela šok a po určitou dobu jsem se s tím docela těžce vyrovnával. To by asi ale vyvedlo z míry každého člověka, už jen když slyší slovo leukémie, pak když jsem se ještě pročítal podrobnosti tét o nemoci, tak se člověku udělá docela úzko. Mám to ještě v živé paměti, CML mi zjistli v listopadu 2005, náhodně při testu krve v Krevním centru, kde jsem chodil pravidelně darovat krev. Musel jsem ke své obvodní lékařce, kde jsme provedli další test, zvýšený počet leukocytů se znovu potvrdil a tak jsem putoval na hematologii k vyšetření kostní dřeně, kde se vše potvrdilo - diagnóza zněla CML. Nemohl jsem tomu uvěřit, ale bylo to tak. Snažil jsem se s tím rychle vyrovnat a byť to nebylo lehké a člověku to sem tam některé věci připomenou, ale jinak to ani nejde, tak se mi to podařilo, musím říct, že hlavně díky mé rodině, mé manželce a našemu 2-letému synovi. Oni jsou pro mě největším smyslem života a dobíjí mě energií. Navíc jsem optimista a tak jsem chmurné myšlenky rychle pustil k vodě a naučil se s touto nemocí žít, prostě jí překonal. Možná se to bude zdát někomu lehkomyslné, ale to není na místě. Člověk se přece musí umět radovat z každého dne a i z těch nejmenších věcí a já to tak dělám. A když už mě přepadnou nějaké ty chmurné myšlenky, tak si jednoduše vzpomenu na svou rodinu (manželku a syna) a vše je rázem pryč. Navíc si často neuvědomujeme, že spousta lidí je na tom podstatně hůře a taky bojují a musí se často vyrovnat s horšími věcmi. Myslím, že je potřeba to mít na paměti, určitě to člověku pomůže vyrovnávat se s takovou diagnózou, jakou je CML. Petr“

Být si navzájem oporou je skvělé

„Patřím mezi mladší pacienty a svoji diagnózu jsem se dozvěděla před rokem a pár měsíci. Lékaři a sestřičky v nemocnici se chovali skvěle, profesionálně a lidsky - měla jsem pocit, že se snaží mi rozumět, poskytnout mi všechny informace a udělat pro mě to nejlepší. Pak přišlo nepříjemné probuzení, kdy jsem dojížděla v horečkách, při neuvěřitelné únavě, bolestech a neustálých infekcích 16O km do ambulance, kde na mě lékař neměl ani pět minut času. Neměla jsem k němu nejmenší důvěru - měla jsem pocit, že o mě nemá nejmenší zájem, že mu dělá problém sdělit mi jakoukoliv informaci (a hlavně, že nechce, abych cokoliv o své nemoci věděla, protože nemám právo o sobě rozhodovat) a že jsem pro něj přítěží. Přesně model vztahu lékař - pacient, který nemá být a který je velice neefektivní pro obě strany. Jsem přesvědčená, že díky sdružení Diagnóza CML se tento vztah změnil, více svému lékaři důvěřuji, více mu rozumím, díky sdružení a jeho přednáškám, kde je možnost konzultace s

lékaři, mám informace o své nemoci, které mi tolik pomáhají se s nemocí vyrovnat. Věřím, že časem se vztah s mým lékařem ještě zlepší. Navíc psychologická podpora ostatních členů sdružení je nedocenitelná! Jsem v kontaktu s vrstevníky, jejich úspěchy mi dávají novou sílu a doufám, že na oplátku jim i já mohu být oporou, když se něco nedaří. Samozřejmě, že v podstatě každý musí bojovat sám, ale o kolik lépe se bojuje, když máte za zády lidi, kteří vám úplně rozumí, protože jsou na stejné lodi, kteří vás neodsuzují, ale cítí s vámi, protože prožívají podobné věci. Takže bych chtěla moc poděkovat jak lékařům a sestřičkám, tak i sdružení Diagnóza CML, bez sdružení by mi léčba nepřipadala komplexní. Díky! Jana“

Máme krásného chlapečka

„Koncem října 2006 jsem zjistila, že budeme mít s manželem miminko. Měla jsem obrovskou radost, jelikož šlo všechno podle plánu. V červnu svatba a na podzim miminko, tak jsme si to plánovali. Jenže jsem ještě netušila, že miminko bude v ohrožení díky CML, která vesele bujela. Začátkem listopadu jsem šla na krevní testy, které se začátkem těhotenství dělají a zjistili, že mám vysoké hodnoty leukocytů. Paní doktorka mě odeslala na Hematoonkologické oddělení ve Fakultní nemocnici v Olomouci, tam mě ihned přijali a začal kolotoč vyšetření a terapie... Bylo to velice náročné, jelikož jsme se snažili zachránit miminko, ale i mě. Bylo to krušné období - rozhodování, zda si miminko necháme či půjdu na potrat a začnu léčbu glivecem. Ležela jsem tu 3 týdny a díky celému oddělení máme krásného chlapečka, který roste jako z vody. Děkuji tímto všem doktorům, kteří mě měli v péči, ale nejvíce panu doktoru Faberovi, který je mým lékařem. Jsem takový krásný případ, kdy si člověk i z toho špatného musí vybrat něco pozitivního. Pacientka Petra.“

Pacientka Eva

„Je mi 59 let, nikdy jsem nebyla vážně nemocná. Ve chvíli, kdy mi byla sdělena skutečnost, že mám CML, zaskočilo mě to a dělalo mi veliké potíže se s touto s touto skutečností vyrovnat a pochopit ji... Přestože jsem nátury optimistické, začala jsem trpět depresemi. Výkyvy nálad a nejistota se změnily na velikánský strach z očekávané transplantace. Podlehla jsem „zadání“ známých a poslechla jsem léčitelku, která mě natolik ovlivnila, že jsem přestala brát Glivec, díky kterému jsem měla zdravotní stav stabilizovaný. Tři měsíce jsem prožila v napětí a očekávání slíbeného zázraku – úplného uzdravení. Nakonec jsem byla moc ráda, že paní doktorka na ÚHKT přijala mou omluvu za nekázeň a mohla jsem pokračovat v léčení. Opět beru Glivec, zdravotní stav se mi upravil, začala jsem se opět těšit z každého dne. Eva“

Desáté výročí

„Letos mám v srpnu výročí a je to vlastně 10 let boje s leukemii. Sice asi nevyhrajem, ale aspoň jí pořádně namlátíme. Dáša „ zdroj Sdružení Diagnóza CML