Vrijwilligersnieuwsbrief april 2014

Wordt deze nieuwsbrief niet goed weergegeven? Bekijk de online versie.

Vrijwilligersnieuwsbrief april 2014 Wilt u reageren op deze nieuwsbrief of hebt u een interessant bericht voor de volgende editie, stuur dan een e-mail naar [email protected].

Personalia Koos de Punder stopt als voorzitter bij regioteam Flevoland Koos de Punder heeft zijn taak als voorzitter van het regioteam Flevoland beëindigd. Er wordt de komende tijd een nieuwe voorzitter voor dit regioteam geworven. Koos blijft actief voor de regio Amstelland/Kennemerland waar hij de buitengewone leden bezoekt. Ook blijft hij lid van de themagroep BOL. De Hart&Vaatgroep bedankt Koos voor zijn werkzaamheden als voorzitter voor het regioteam Flevoland.

Uit de regio Ontmoetingsdag 21 maart Op 21 maart organiseerde De Hart&Vaatgroep West Brabant samen met het Franciscus ziekenhuis Roosendaal een ontmoetingsdag. Er waren meer dan 100 mensen aanwezig. Op het programma stonden presentaties van verpleegkundigen over hartrevalidatie en het leven met hartfalen. Een fysiotherapeut vertelde over het belang van bewegen voor hartpatienten. Hartpatiënt Ad van Gool vertelde heel boeiend en persoonlijk over zijn leven voor en na de harttransplantatie (2004). Hij heeft zijn ervaring ook verwoord in 2 boeken. Op dit moment heeft hij weer een normaal en actief leven . Zijn positieve instelling werkte heel inspirerend voor de zaal. Lees ook het uitgebreide verslag van deze dag. Hart- en Vaatbeweegdag 29 maart Op 29 maart organiseerde UMC Utrecht samen met De Hart&Vaatgroep voor de tweede keer een Hart- en Vaatbeweegdag. Ruim 500 hart- en vaatpatiënten en naasten maakten kennis met verschillende vormen van bewegen. Er was een grote informatiestand waarin vrijwilligers uit de regio Utrecht/'t Gooi en medewerkers van de Hart&Vaatgroep vertelden over activiteiten en deelnemers aanmoedigden lid te worden van De Hart&Vaatgroep.

Hartweek Van 6 t/m 12 april was het collecteweek van de Hartstichting. 60.000 collectanten gingen op pad met de collectebus. Ook vele collega's van De Hart&Vaatgroep en Hartstichting gingen langs de deuren. Op de foto hiernaast staat Ineke Bekkering, coördinator vrijwilligers in de regio Noord, die 2 dagen op pad ging met de bus. Collectant gemist? Doneer in de online collectebus Nieuw dit jaar tijdens de Hartweek was de online collectebus. Veel mensen maakten een eigen bus aan riepen hun vrienden online op om te doneren. Ook De Hart&Vaatgroep heeft een eigen online bus aangemaakt. Heb je de collectant gemist? Stop dan alsnog een bijdrage in de online collectebus van De Hart&Vaatgroep.

Vrijwilligersdagen 2014 In maart waren er verdeeld over het land een aantal vrijwilligersdagen: in Leeuwarden, Leiden, Roosendaal en Arnhem. Vrijwilligers van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep kregen een afwisselend programma aangeboden met veel informatie en entertainment van cabaretgroep Mier. Er was een interactieve Oud&Nieuws-quiz met veel verrassende feiten rondom het thema '50 jaar Hartstichting'. Hieronder een kleine foto-impressie.

Even voorstellen: Randy Wie is Randy Roso-Ruoff? Ik ben geboren in 1970, gehuwd en heb 2 studerende kinderen. Wij zijn allemaal vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep. Ik ben deels opgegroeid in de Verenigde Staten en ben voormalig marinier. Ik heb diverse studies en opleidingen gedaan, waaronder rechten, sociologie en HBO-psychologie. Nu studeer ik nogmaals psychologie aan de Open Universiteit Nijmegen. Met veel plezier ben ik enkele jaren vakdocent Engels geweest op middelbare scholen. Daarna gaf ik (militair) Engels op een ROC voor geüniformeerde opleidingen en in kazernes (DIVI). De afgelopen jaren leid ik EHBO- en BHV-instructeurs op en zet ik mij vrijwillig in voor LeerLevensRedden.nl (laagdrempelig leren reanimeren bij mensen thuis). Ik heb 2 lichte hartinfarcten gehad en in 2011 een herseninfarct. Sindsdien ben ik noodgedwongen veel meer bezig met mijn gezondheid. Mijn energieniveau is laag. Ik ben dan ook slechts een paar uurtjes per dag ‘actief’. Ik moet veel rust nemen en probeer mijn (vrijwilligers)taken zo goed mogelijk te plannen, met zo weinig mogelijk verspilde tijd en energie. Hoe bent u betrokken geraakt bij De Hart&Vaatgroep? Afgelopen december heb ik mijn vrijwilligerstaken bij het Rode Kruis beëindigd en heb ik mij aangemeld als vrijwilliger bij de Hartstichting. Collecteren bleek voor mij niet zo geschikt vanwege mijn gezondheid. Daarna ben ik gevraagd voor het bestuur van De Hart&Vaatgroep in de regio Limburg. Ik had nog nooit gehoord van deze patiëntenvereniging. In februari werd ik voorzitter en waarnemend secretaris van het regioteam en dit doe ik met veel plezier en genoegen. Daarnaast leiden mijn vrouw en ik lotgenotencontact bijeenkomsten, het is fijn om nu eindelijk lotgenoten te ontmoeten en te spreken, want dát heb ik heel erg gemist! Hoe gaat het met het regioteam in Limburg? Het regioteam heeft moeilijke tijden gekend. We zijn nu druk bezig met het oppakken van allerlei activiteiten, waaronder voorlichting en bijeenkomsten in o.a. ziekenhuizen. Daarnaast

wordt er gelukkig al jaren veel gesport en gezwommen. Binnen het regioteam werken we intensief samen en hebben veel telefonisch contact. Wij zijn actief met het werven van nieuwe vrijwilligers en buitengewone leden (sportactiviteiten). Ook organiseren we dit jaar meer lotgenotenbijeenkomsten voor patiënten én naasten. Vanaf april willen we een (digitale) nieuwsbrief uitbrengen. De heer Heynen is onze nieuwe penningmeester én nieuwe webmaster. Dichterbij het multimediale vuur kan je niet zitten. Ons regioteam gaat een innoverend jaar tegemoet!

Diagnosegroepen Bijeenkomst: waar haal je je energie uit? Op 5 april was de bijeenkomst 'Waar haal je je energie uit?'. Patiënten en artsen wisselden ervaringen uit en gaven elkaar tips. Vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem bij hartpatiënten en er was dan ook veel onderlinge herkenning bij de deelnemers. Een deelnemer gaf als compliment aan de diagnosegroep HCH voor de organisatie en inhoud van de dag: “Ik was voor de eerste keer op een themadag. Ik ben aangenaam verrast door de prima ontvangst, zeer leerzame presentaties, en prettige gesprekken met medebezoekers. Organisatoren ga zo door!” Bekijk het verslag van Patricia Vlasman en de presentaties op de website.

Communicatie en Voorlichting Themabijlage Telegraaf In maart verscheen er bij de Telegraaf een themabijlage Hart & Bloedvaten. Hierin staat onder andere een artikel over stressmanagement van Jos van Erp. Hans van Laarhoven vertelt in deze bijlage over de voordelen van oplosbare stents. Download de themabijlage Landelijke Vaatdag 17 mei De Landelijke Vaatdag van De Hart&Vaatgroep staat dit jaar in het teken van gedeelde besluitvorming (shared decision making). Acteurs laten in een interactieve theateract zien hoe samen beslissen in de spreekkamer gaat. Verder komen de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van vaataandoeningen aan bod. Bekijk het programma en meld u aan

Stemmen op onderzoek Stem op onderzoek Hartstichting Welk onderzoek krijgt prioriteit? Tot half mei kan iedereen de Hartstichting laten weten welk onderzoek de komende jaren financiële steun moet krijgen. De Hart&Vaatgroep roept vooral ook vrijwilligers, patiënten en naasten op om hun stem uit te brengen. Ga naar het stemformulier

Migranten denken mee over toekomstig onderzoek Om de onderzoeksonderwerpen te selecteren voor bovengenoemd stemformulier, sprak de Hartstichting met meer dan 150 mensen, waaronder patiënten en hun naasten. De Hart- en Vaatgroep hielp om de gesprekken te organiseren. Wij vinden de stem van iedereen belangrijk, ook van mensen met een andere culturele achtergrond. Daarom organiseerden we samen met Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM) een bijeenkomst voor deze groep. Eind maart spraken we met mensen uit o.a. China, Kaapverdië, Ned. Antillen, Suriname, Eritrea en Turkije. Ze vertelden heel open over hun ziekte, terwijl dit in hun cultuur vaak niet gebruikelijk is. We hoorden veel herkenbare verhalen, maar er zijn ook duidelijke verschillen met de Nederlandse cultuur. Deze groep gaat op een andere manier om met ziekte, spreekt de Nederlandse taal niet altijd goed en heeft vaak een andere leefstijl. De gebruikelijke leefstijladviezen sluiten regelmatig slecht aan, en het effect is dan ook nihil. Dat is een gemiste kans. Niet alleen vrouwen of kinderen vragen om een andere benadering, ook mensen met een andere culturele achtergrond hebben dit nodig. Kunnen we voor hen ook iets betekenen? En is het geen verrijking om meer met deze mensen in de eigen regio samen te werken? Stuur een reactie of suggestie per e-mail aan Daphne Bloemkolk.

Belangenbehartiging Op bezoek bij Zorgverzekeraar De Friesland Op 24 maart was er een ontmoeting met Zorgverzekeraar De Friesland in Leeuwarden. Initiatiefnemer was Johan Bove, regiovoorzitter bij De Hart&Vaatgroep en lid van de projectgroep CVRM bij Zorgverzekeraar De Friesland. Aanwezig waren ook Ineke

Bekkering (coördinator vrijwilligers) en Karin Idema en en AnneMargreet Strijbis van De Hart&Vaatgroep. We spraken over de ervaringen en activiteiten op het gebied van CVRM. CVRM staat voor Cardiovasculair Risicomanagement en gaat over de aanpak van risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij mensen met (een verhoogd risico op) hart- en vaatziekten. Lees meer over wat De Hart&Vaatgroep doet op het gebied van CVRM en de ontwikkelde materialen. Met de zorgverzekeraar zijn afspraken gemaakt over intensievere samenwerking en we hebben goede verbindingen gelegd tussen regionale en landelijke activiteiten. We gingen tevreden huiswaarts met sûkerbolle. Johan gaat onvermoeibaar door en we weten elkaar te vinden! Uitkomsten Project Patiënten weten beter Ziekenhuizen moeten meer luisteren naar de ervaringen van patiënten. Deze ervaringen zouden ze moeten verzamelen en structureel en systematisch moeten gebruiken om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Dit kan medische missers voorkomen, en ertoe leiden dat de zorg efficiënter en patiëntvriendelijker wordt. Dit is de conclusie van het Rathenau Instituut in het rapport Sterke Verhalen uit het Ziekenhuis. Dit rapport is het resultaat van het project Patiënten weten beter. De Hart&Vaatgroep heeft meegedacht bij de opzet van het project. Jaarcongres ClaudicatioNet Op 13 maart was De Hart&Vaatgroep bij het jaarcongres van ClaudicatioNet. Bijzonder was de workshop van Cor Spreeuwenberg en vaatpatiënt Henk Giesen. Hier werden theorie en praktijk mooi gecombineerd: het ervaringsverhaal Henk naast het inhoudelijke verhaal over de Zorgstandaard cardiovasculair risicomanagement. Het leverde enthousiaste reacties op. Gemeld werd dat er inmiddels 1400 fysiotherapeuten geschoold zijn in het geven van looptraining. Dat betekent dat een landelijk dekkend netwerk een feit is. Verder zijn er veelbelovende contacten met zorgverzekeraars om de looptherapie in het verzekerde pakket te krijgen. Bekijk het programma en de presentaties

Lotgenotencontact Lotgenoot gezocht voor 13-jarig meisje Een 13-jarig meisje met hartritmestoornis (AVRT) wil graag in contact komen met een leeftijdsgenoot met gelijke ervaringen. Zij moet waarschijnlijk een ablatie ondergaan en wil graag ervaringen delen. Wil jij met haar in contact komen? Mail dan naar [email protected] Steun aan nabestaanden van hart- en vaatpatiënten De Hart&Vaatgroep hoort graag of nabestaanden van hart- en vaatpatiënten behoefte hebben aan lotgenotencontact. Denk bijvoorbeeld aan mensen die een mislukte reanimatie hebben meegemaakt of waarvan een naaste plotseling is overleden aan een (erfelijke) hartaandoening. Ook het afbreken van een zwangerschap of het verliezen van een kind met een ernstige hartafwijking is een bijzonder heftige gebeurtenis. Graag horen we welke

steun in dit soort situaties waardevol is en kan helpen in het verwerkingsproces. Stuur uw reactie aan [email protected].

Kalender In april en begin mei zijn weer een aantal interessante activiteiten gepland: 19 april : Fietstoertocht Noord-Holland 23 april: Kookworkshop Zwolle en 10 mei Kookworkshop in Amsterdam 28 april tot en met 2 mei : Midweek jongeren 16 t/m 25 jaar 6 mei: Themabijeenkomst hartfalen in Wilhelmina Ziekenhuis Assen 17 mei: Landelijke Vaatdag in Soesterberg Ga naar de agenda voor het complete overzicht

Copyright © 2014, De Hart&Vaatgroep.

Wilt u deze nieuwsbrief niet meer ontvangen of een wijziging doorgeven? Neem dan contact op met [email protected].