"ICD vehaal " Voordat ik met mijn verhaal begin, wil ik me even voors tellen. Ik ben Petra Wes terhof. Ik ben niet getrouwd, maar heb wel een dochter van 23. Ik kom uit Hoogeveen. Mijn verhaal begint begin februari 2003, toen ik het benauwd kreeg. Ik had al jaren cara, maar gebruikte daar nog geen medicijnen voor. Nu s chreef de dokter die wel voor, zodat ik erop rekende, dat ik s nel beter zou worden. De medicijnen hielpen echter niet, evenmin als de andere die hij voors chreef. Het ging s teeds s lechter en na de uits lag van mijn bloedonderzoek s tuurde mijn huis arts mij door naar het ziekenhuis . Mijn toes tand was zo erns tig, dat ik van de internis t meteen moes t blijven. Grote paniek in de familie, dat begrijp je wel. De internis t s chreef zuurs tof, medicijnen en rus t voor. De volgende dag al kwam hij vertellen, dat hij niets meer voor mij kon doen en dat ik naar een andere afdeling ging, want er waren problemen met mijn hart ontdekt. Tijdens het bezoekuur bracht men mij over naar de afdeling cardiologie,waar ik bijna 5 weken ben gebleven. Ik was dus hartpatiënt voor de res t van mijn leven. Om te beginnen werd ik aanges loten op de telemetrie en men s chreef mij voor altijd een natrium- en vetarm dieet voor. Roken werd me verboden, maar daar was ik gelukkig begin februari al mee ges topt. Daarna kwamen de gebruikelijke onderzoeken: longfoto, fiets proef enz. Ejectiefractiefoto's toonden aan, dat mijn pompfunctie nog maar 10% bedroeg. Het onderzoek vond zelfs twee keer plaats , omdat men de eers te keer niet wilde geloven dat mijn ejectiefractie zo laag was . Het mees te zag ik op tegen de hartkatheteris atie, die 30 tot 40 minuten zou duren. Die s tond gepland voor 20 maart. Om tien uur reed men mij naar de katheteris atiekamer. Ik werd klaargemaakt, maar toen de cardioloog mij wilde verdoven, raakte ik volledig in paniek. Ik s prong van de tafel af, trok alle s langetjes weg, zei dat ik mijn s pullen ging inpakken en naar huis ging en rende weg. Maar mijn bril lag nog binnen. Daarom ging ik in de overvolle wachtkamer zitten. Even later vers cheen de cardioloog met een kop koffie. Hij zei: “Je hebt 5 minuten de tijd om te kiezen tus s en leven en de dood”. Omdat ik alleen een operatiehemd aanhad, kreeg ik een badjas van hem. Na die 5 minuten ben ik toch maar weer met hem naar binnen gegaan. Nu had ik er wel vrede mee, want ik had geen andere keus . Voordat ik er erg in had, was de cardioloog begonnen en zaten er drie katheters in mijn hart. De arts legde s teeds uit, wat hij aan het doen was en op een monitor kon ik dat volgen. Dat vond ik erg interes s ant. Regelmatig vroeg hij, hoe ik mij voelde. 30 tot 40 minuten zou het duren, had men mij verteld, maar 3 uur later waren ze nog met mij bezig en ik begon mij af te vragen wat er mis was . Mijn cardioloog had ondertus s en al twee keer telefonis ch overlegd met een collega in Zwolle. Hij s tond inmiddels met het zweet op zijn voorhoofd. Het lukte hem namelijk niet om mijn rechterkrans s lagader te traceren. “Uw hart is een en al chaos , het ligt in s piegelbeeld”, legde hij me uit. “Daarom lukt het niet”. Hij gaf de moed echter niet op en bes loot een echo te maken. Eindelijk, na viereneenhalf uur vers cheen er een glimlach op zijn gezicht. De katheteris atie was ges laagd. Diezelfde avond vond een ges prek plaats met de cardioloog, waarbij ook mijn broer die huis arts is , en mijn dochter aanwezig waren. Hij vertelde, dat hij zoiets nog nooit had meegemaakt en dat hij het een raads el vond, dat deze afwijking nooit eerder ontdekt was , temeer daar ik in het verleden al een vijftal operaties had ondergaan aan mijn baarmoeder, die uiteindelijk verwijderd werd om kanker te voorkomen. Erg vreemd. Zijn diagnos e was : hartfalen tengevolge van twee lekkende hartkleppen en bovendien hartritmes toornis s en. Om te beginnen wilde hij een ICD laten implanteren. Daarnaas t s chreef hij medicijnen voor. Zodra het ziekenfonds toes temming had gegeven voor de implantatie, werd ik op 28 maart met de ambulance overgebracht naar Zwolle. Daar maakte ik kennis met de hartritmecardioloog die de ICD zou implanteren. Hij maakte een tekening en vertelde alles over de ingreep. Hij zei ook, dat het een lange dag zou worden vanwege de chaos met mijn hart. Ik werd bes t heel erg nerveus en ook wel een beetje bang, maar mijn dochter s laagde erin, mij weer te laten lachen. Op 1 april (geen grap) vond de implantatie plaats . Men bracht mij al vroeg naar de katheteris atiekamer. Ook deze cardioloog vertelde elke minuut wat hij aan het doen was . Ik was tegen alle verwachting in onts pannen en liet alles maar over mij heen komen. Er werd zelfs gelachen en er werden moppen getapt. Toen de dokter echter de derde lead in moes t brengen, die naar mijn rechter krans s lagader moes t, verzocht hij om doods e s tilte. Pas na 25 minuten klonk er een zucht van verlichting; de draad zat op de juis te plaats . Op de monitor had ik de hele gebeurtenis kunnen volgen. Tens lotte kreeg ik een lichte narcos e voor het tes ten van de ICD, waarna ik terug naar de afdeling werd gebracht. Later kwam de cardioloog nog even kijken en vroeg hoe het ging. De ingreep was reuze meegevallen, vertelde hij en als de volgende dag alles in orde was , zou ik naar huis mogen. Ik s liep die nacht als een roos . Inderdaad mocht ik de andere dag mijn ouders bellen, om te vertellen, dat ik het ziekenhuis mocht verlaten. Natuurlijk was ik reuze blij met mijn ICD, want anders zou het s nel afgelopen zijn met me. Het was namelijk een biventriculaire ICD. Dat betekent, dat hij niet alleen mijn hartritmes toornis s en kan voorkomen, maar ook mijn pompfunctie kan verbeteren. Maar toch viel het me tegen om weer thuis te zijn, want de hartkwaal die gecons tateerd was , had veel gevolgen voor me. Elke dag moes t ik 6 s oorten medicijnen s likken: bloedverdunners , bètablokkers , choles torol- en plas tabletten. Om mijn conditie weer een beetje op peil te brengen en ook mijn pompfunctie te verbeteren, kreeg ik elke week fys iotherapie. Verder moes t ik regelmatig naar de ziekenhuizen in Hoogeveen, Zwolle en Meppel voor allerlei controles . Op een gegeven moment zelfs tien keer per week. Tot overmaat van ramp ging mijn ICD aan de wandel. Omdat ik geen vetweefs el genoeg had, zakte hij af tot onder mijn oks el. Mijn cardioloog in Meppel bes loot, dat ik voor een pocketrevis ie naar Zwolle moes t om deze door een thoraxchirurg aan mijn bors t s pier vas t te laten zetten. Dat moes t s nel gebeuren. 27 november 2003 vond de ingreep plaats . Ik was doodnerveus , want er s tond me weer een echte operatie onder volledige narcos e te wachten. De ingreep zou binnen 20 minuten achter de rug zijn, maar het duurde bijna zeven uur. De oorzaak was , dat er domme fouten werden gemaakt, waarbij een lead was vernield. Aanvankelijk wis t het operatieteam niet, of de bedrading volledig vernieuwd moes t worden of alleen de kapotte lead. Uiteindelijk werd tot het laats te bes loten. Het gevolg was een bloedbad, waarbij ik ongeveer een liter bloed verloor. Pas om elf uur ’s avonds was ik terug op de afdeling. De volgende dag vonden er nog een groot onderzoek en wat kleinere plaats en moes t ik opnieuw onder narcos e voor het afgeven van een s hock ter controle van de nieuwe draad. De zaalarts had me inmiddels verteld, wat er tijdens de operatie was mis gegaan, onder andere, dat mijn linkerarm tijdelijk verlamd was . Dat zou echter binnen vier weken over zijn, dus werd er verder geen aandacht aan ges chonken. 1 december mocht ik naar huis . Ik voelde mij gees telijk helemaal niet lekker, want ik moes t de hele tijd maar aan het verhaal van de zaalarts denken, die gezegd had, dat het kantje boord was gewees t. Ik was door het oog van de naald gekropen. Ik bes loot mijn cardioloog in Meppel om opheldering te vragen, maar die bes chikte niet over het
operatievers lag. Daarom verwees hij me naar de cardioloog in Zwolle die me geholpen had. Deze vertelde mij een heel ander verhaal dan de zaalarts . Deze had zijn mond voorbijgepraat en kreeg daarvoor een waars chuwing. Er kwam weer een s traaltje zon binnen. Ik bleef klachten houden in mijn linkerarm. Een neuroloog in Hoogeveen deed een uitgebreid onderzoek, maar kon niets vinden. Later in het jaar verergerden de klachten en ik kreeg nu ook pijn op de plek waar de ICD zat. Met lood in mijn s choenen wendde ik mij maar weer tot mijn cardioloog. Omdat ik klaagde over mijn ICD, advis eerde hij mij om een plas tis ch chirurg te vragen een bors tverkleining uit te voeren. Helaas was dat niet mogelijk, omdat het ziekenfonds dit niet wilde vergoeden. De pijn werd uiteindelijk veroorzaakt door zogenaamde neuronen op de ICD-wond. Dit zijn welis waar goedaardige gezwellen, maar ze zijn niettemin erg pijnlijk. Ik had er maar liefs t 27. Op 3 november 2004 werden ze onder lokale verdoving verwijderd. Als of het allemaal nog niet genoeg was , kreeg ik op 22 februari 2005 een niet zo leuke brief uit Zwolle. Mijn ICD moes t al vervangen worden, omdat hij behoorde tot het type ICD van het merk Medtronic, waarmee zich problemen konden voordoen. Het zou wel een wonder gewees t zijn, als niet juis t ik tot de “gelukkigen” zou hebben behoord. Begin maart werd de ICD zonder complicaties vervangen. Een maand later kreeg ik weer klachten. Mijn cardioloog s chreef me drie weken rus t voor. Daarna moes t ik terugkomen. Nu cons tateerde hij, dat de ICD omhoog was gekropen. De man werd er helemaal s til van. ”Je bent een echte pechvogel”, zei hij. Het enige wat er opzat, was opnieuw een operatie in Zwolle. 23 mei 2005 vond deze plaats . Daarbij werd de ICD in mijn linkerbors t geplaats t, vlak bij mijn tepel, wat voor een vrouw niet prettig is . Ik had bes t veel pijn. Ik durf het bijna niet meer te zeggen, maar nu zit de ICD nog niet goed. Toch wacht ik tot de volgende controle om het te vertellen, want ik wil eers t een beetje van de zomer genieten. De ICD-wond is al 5 keer open gewees t. Die controles houden trouwens heel wat in. Elke keer wordt mijn hart 1 s econde s tilgezet om te zien of de pacemaker dat regis treert. Vervolgens wordt ook een ritmes toornis opgewekt om de defibrillator zijn werk te laten doen. Ik voel het wel, maar erg pijnlijk is het niet. Alles bij elkaar duurt het uitlezen bijna een half uur. Daar bovenop komen dan nog de bezoeken aan de hartfalen verpleegkundige. Zij maakt een echo en meet mijn bloeddruk op, omdat deze te laag is . Van de echo die ze in januari 2006 maakt, hangt af, of ik mis s chien nog een keer onder het mes moet voor de vervanging van mijn twee lekkende hartkleppen. Langzamerhand ben ik nu eindelijk zover, dat ik het dragen van de ICD geaccepteerd heb, evenals mijn omgeving. Ze zijn ook niet meer zo bezorgd over mij. Bovendien s taat mijn cardioloog altijd voor me klaar om me op te monteren, als ik het even moeilijk heb. Ik leef maar gewoon van dag tot dag en zie wel, wat er komt. Als ik het moeilijk heb, denk ik met dankbaarheid terug aan de wereldreis die ik in 2002 van mijn ouders mocht maken, omdat ik het in de jaren daarvoor zo voor mijn kiezen had gekregen. Ik vind het leuk om mijn verhaal te vertellen. Het lucht mij ook wel een beetje op. Ik hoop, dat veel ICD-dragers op mijn verhaal reageren. Mis s chien kunnen we goede contacten opbouwen. Vriendelijke groet van Petra Wes terhof uit Hoogeveen. Vervolg ICD verhaal Laten we verder gaan met mijn 2de deel van mijn ICD verhaal. Na een korte vakantie in Turkije wachtte mij wederom een pocketrevis ie op 17 okt 2005. De zoveels te al op een lange rij. Maar nerveus was ik niet voor de ingreep de procedure kende ik nu wel, het was weer dokter Sie de ICD op zijn plaats ging zetten. De ingreep zou ongeveer 40 minuten gaan duren. Dit was de vierde keer al s inds ik de ICD op 1 april 2003 gekregen had. Gelukkig verliep de ingreep vlot en s nel. Nadat ik weer bij was had ik zin koffie en brood, maar ik mocht nog niets hebben. Na een uurtje was ik weer op de afdeling terug en mocht ik weer alles hebben. Ik moes t een nachtje blijven vanwege de algehele narcos e. Gelukkig verliep de korte opname zeer goed, dus mocht s nel naar huis de volgende dag. Ik had goede hoop dat de ICD nu zou blijven zitten. De ICD werkte verder uits tekend en de batterij had nog genoeg voltage voor een paar jaar. Nu moes t ik weer gaan hers tellen van de operatie, maar was weer lekker thuis . . Eind november moes t ik op controle en alles was goed. December, januari en februari vers treken had ik weer de pijn die ik al vele malen had gevoeld. Ik bes loot maar weer eens de cardioloog te bellen ik kon al s nel terecht, nog de zelfde dag. Mijn vader wilde wel met de auto mee naar Meppel te rijden. Ik had wederom weer lood in mijn s choenen om mijn probleem te vertellen. In de behandelkamer was de cardioloog erg verras t dat de ICD weer zijn eigen weg is gegaan. Hij was al zeker 5 cm van zijn plek af. Nu zij de cardioloog dat ik weer naar Zwolle moes t voor de 5de pocketrevis ie. Ik had het eigenlijk ook wel verwacht, tja ik had geen andere keus . Maar ik was een grote pechvogel had de cardioloog tegen mij gezegd. Er werd gelijk een afs praak gemaakt bij dokter Sie, in de Wezenlanden. Op 1 maart 2006 kon ik terecht. Ik bes loot om er maar even een leuk uitje van te maken. Ik ging met de trein naar Zwolle, en dan lopen naar het ziekenhuis . Het was een mooie zonnige dag en ik was bes t in een goede s temming. In het ziekenhuis aangekomen liep gelijk naar de poli thoraxchirurgie, en nam na aanmelden plaats in de wachtkamer. 10 minuten later was ik al aan de beurt. Dokter Sie was erg verbaas d dat ik er alweer was , tja leuk was het niet. Nadat de dokter mijn probleem zag, werd er wederom bes loten om te operen pfft. Ik werd gelijk op de operatielijs t gezet en 10 maart zou het gebeuren. Op 4 maar moes t ik s toppen met de bloedverdunners en mezelf injecteren met Fraxi Parine. Dis is nodig om een bloedbad te voorkomen. Dus kon gaan aftellen, maar ik wilde er een leuke dag van maken. In het centrum trof ik per toeval mijn dochter Pamela dus de middag werd nog leuker. Moes t even afleiding hebben, ik had bij de V&D een nieuw nachthemd gekocht. Later zijn we lekker uit eten gegaan bij de Chinees . Maar de dag was zo om en ging weer op naar huis , Pamela zwaaide mij uit toen de trein weg reed. Thuis gekomen gelijk de fam gebeld om te laten weten hoe het was gegaan. Mijn ouders kwamen nog even langs en de hond moes t ook nodig uit. Ondertus s en zat ik ineens te denken of er geen blijvende oplos s ing was voor mijn ICD probleem. Ik vond het toch wel erg vervelend dat ik weer onder het mes moes t. Ik zag er niet tegen op maar toch de zoveels te keer al weer. En daarna weer hers tellen en niets mogen doen met mijn linker arm. En al de achts te keer de plek open, het litteken werd er ook niet mooier op. Bedacht dat ik ondanks de pijn mijn huis maar eens ging s choon maken, zodat het na de ingreep klaar was . De dagen vers treken en 10 maart kwam nu toch wel s nel aan. Op 9 maart haalde ik lekker wat bij de Chinees bij mij op hoek. Ik had wel eens wat verdient dacht ik zo. Deze avond vroeg onder de wol, want om 7.00 uur moes t ik me al melden. Mijn ouders hebben mij weg gebracht met de auto. Bij het ziekenhuis aan gekomen moes t ik mij aan melden en bloed prikken en nog een thoraxfoto laten maken. Op de afdeling kreeg ik een bed op een zaal met alleen mannen. Inmiddels was het 9.00 uur en moes t een operatie hemd aan ik werd om half 10 opgehaald. De heren zwaaide mij uit en ik was op weg naar de OK. Op de operatiekamer zij ik dat ik zelf op de operatietafel kon klimmen. Alles werd aan ges loten en de operatie kon beginnen. Nerveus of ges pannen was ik zeer zeker niet tja het was al de zoveels te keer. De dokter kwam nog even s nel binnen om te vertellen wat hij ging doen. Hij zou de ICD nu weer vas t zetten aan en onder mijn grote bors t s pier. De narcos e werd nu in ges poten en was onder zeil. Na de ingreep die 40 minuten duurde was ik s nel weer bij kennis , en had nergens las t van. Ik ging deze keer erg s nel naar de afdeling waar mijn ouders ook al waren. Ik vroeg de verpleegkundige een kop koffie, maar die mocht ik niet van want ze wilde
geen toes tanden. Terwijl ik niet eens mis s elijk was of moes t overgeven. Maar s tiekem heeft mijn pa er toch 1 gekregen. Dit werd niet gewaardeerd door die andere zus ter. Maar ik ken mezelf het bes te en na een kop koffie was en voelde me al weer veel beter. Natuurlijk had ik nog pijn en mijn arm deed zeer van het infuus . Na een uurtje gingen mijn ouders weer weg zodat ik even kon gaan s lapen voor het eten. Rond 17.00 uur werd mij een warme maaltijd gebracht een pas ta gerecht. Het s laapje had mijn even goed gedaan zodat ik me een s tuk fitter voelde. Ondertus s en kwam mijn dochter Pamela binnen en op de zaal hing een goede s temming. Het was een hele gezellige boel mijn dochter zei nou mam je treft het wel zo. Het bezoek van Pamela verliep s nel maar was blij dat ik haar had gezien. Onder tus s en werd ik goed verzorgd door de heren ze haalde koffie s chudde mijn kus s en op enz enz. het licht ging in tus s en ook langzaam uit, en de nacht was begonnen. De volgende ochtend na een goede nacht rus t werd bloed geprikt en de tempratuur op genomen. De dokter kwam ook langs die vertelde dat de ingreep erg goed was gegaan. Dus dat was een goed bericht en nog meer goed nieuws was dat ik naar huis mocht. Rond 10.00 uur mocht ik weg, er moes t nog een brief gemaakt worden en de ICD werd nog uitgelezen. Mijn dochter kwam ook nog even s nel binnen en mijn ouders waren er ook al. Mijn s pullen waren ingepakt en nam afs cheid van de heren en pers oneel. Beneden nog een kop koffie mijn dochter, ouders nog even gedag gezegd op naar huis . Thuis aangekomen s tond er een mooi boeket bloemen van de familie. Ook nu weer moes t ik hers tellen van dit alles . Ik hoopte wel dat het nu echt beter zou zijn met de ICD die ik ging benoemen tot “wandelende ICD”. Met de zomer in het vooruitzicht genoot ik weer van alle kleine dingen van het leven. Ik moes t 6 weken later op controle komen, de hechtingen los te op. Na een paar dagen van hers tel leek het of de pijn was verdwenen, de wondpleis ter mocht er nu definitief af. Het litteken was nog een beetje rood en erg lelijk. Maar goed ik kon er wel me leven er zijn ergere dingen. Ook voelde ik mij bes t wel goed en pijn was er nog niet. Het werd april , mei, juni en juli De ICD zat nog s teeds goed en ook nog s teeds geen pijn. Ik begon zowaar te geloven dat het hier nu ook zou blijven. Ondertus s en was het alweer een tijdje verder en de zomer was heerlijk. Ik had voor de hitte een op blaas baar zwembad eentje waar ik helemaal languit in kon poedelen. Zo vers treken de dagen tot het 20 Augus tus werd toen ik een piepend geluidje hoorde. Ik zocht een s til plekje om het eens goed te beluis teren, en ja hoor het was duidelijk hoorbaar. Daar ik niet aan mijn ICD dacht was omdat er een ambulance voorbij reed met s irene en zwaailicht. Dus ging ik verder met wat ik aan het doen was met een cdtje op. Ongeveer anderhalf uur later hoorde ik het piepende geluid nog s teeds . Nu s chrok ik er wel van en zij s hit mijn ICD die geeft alarm wat ik erg vreemd vond. Want bij mij is de alarmtijd om 10.30 afges teld en hoor dan een s irene. Na wat lichte paniek de huis arts en pos t gebeld want het was zondag. Gelukkig was mijn eigen huis arts daar dus het probleem was s nel opgelos t. Hij belde met Zwolle en mij, ik moes t naar Zwolle om mijn ICD te laten uitlezen. Ik belde mijn ouders of hun mij konden brengen en dat ging ook. Onderweg nog s teeds piep geluiden en mijn ouders hoorde het nu ook. Ik vond het eigenlijk wel s pannend wat ze gingen doen in de Weezenlande te Zwolle. Na een half uur rijden waren we er en de auto in de parkeergarage gezet. Op naar de afdeling traumatologie waar ik me melde met nog s teeds piep geluid. Ik werd naar de afdeling hartzorg gebracht en moes t meteen op een bed gaan liggen. Er kwamen vers chillende arts en en verpleegkundigen bij mij kijken en luis teren. Er moes t eers t een röntgenfoto gemaakt worden van de voor en zijkant. Op de foto was geen afwijking gevonden gelukkig. Omdat het zondag was is er ICD technicus aanwezig dus moes t een nachtje blijven. Ik had het vermoeden al dus had de s pullen ook mee genomen. Nadat ik op de afdeling cardiologie was op genomen gingen mijn ouders weer huis waarts . Nu wachten op de dag van morgen en dacht aan mijn hondje Dies el die zomaar alleen thuis was . Maar mijn ouders zouden haar ophalen en verzorgen. Ondertus s en werd de broodmaaltijd binnen gebracht. Daar ik eigenlijk wel trek had nam ik een kop tomaten s oep met 4 s neetjes brood en koffie. Hoe later de avond vers treek, had ik eens tijd om na te denken wat ik eigenlijk verder met mijn leven wilde. Ik was vrijgezel en wilde eigenlijk niet meer alleen blijven, want mijn dochter Pamela woonde al op zicht zelf in Zwolle. Ik bes loot wanneer ik weer thuis was , mij in te s chrijven op het internet bij een date s ite. Met die gedachte ben ik gaan s lapen. De volgende ochtend was het piepgeluid weg en wis t nog s teeds niet wat het was gewees t. Na bloedafname en tempraturen wachten op de ICD technicus die zou een uurtje later komen. Eers t even ontbijten en koffie drinken. Ik bleef lekker op bed het was een gezellige zaal, waar we lekker konden kwebbelen met alweer alleen mannen. Ondertus s en was de ICD technicus er ook met de mobiele ICD computer. Het uitlezen ging gebeuren en werd op alle punten gectrontoleerd en wederom geen afwijking gevonden. Maar wat was het piep geluid dan wel gewees t, niemand wis t het en de ICD was goed gekeurd. We hebben het maar als loos alarm gelaten dit gebeurt wel vaker. Dus mocht ik weer naar huis ook voelde ik me wel heel goed die dag. Ik belde mijn ouders die we kwamen halen, ondertus s en kwam Pamela nog even s nel binnen die ik gerus t ges teld had dat er niets aan de hand was gewees t. Mijn ouders waren er en nam afs cheid van Pamela en ging lekker weer naar huis waar ik opgewacht werd door mijn hondje Dies el die niets van mij wilde weten. Tja, was ook zomaar we gegaan dat vond ze echt niet leuk dus . Later die dag kwam ik er toch achter wat het piepgeluid was gewees t. In mijn broekzak zat mijn mobiele telefoon die had ik de vorige dag ook aan, en kwam er pas veel te later achter dat hij in mijn broekzak zat. Nu heb ik een klein model en er nooit aan gedacht, maar de tel liet weten dat de batterij op was . Ik heb het aan niemand verteld ook niet gebeld met Zwolle, gewoon omdat ik dat niet durfde. Eigenlijk s chaamde ik me vres elijk diep en het voelde niet goed aan, ik wis t niet goed wat ik hiermee aan moes t. Pas de volgende dag bes loot ik toch maar even met mijn ouders en Zwolle te bellen. Met zweet in mijn handen dat wel maar ze waren blij dat ik hun op de hoogte had ges teld. Gelukkig werd een geen kos tenplaatje voor mij gemaakt, want voor het zelfde geld was het wel de ICD. En ik was zo eerlijk om het te melden aan hen. Mijn pa zei dat ik een wel heel erg s tom gewees t was , ik wilde de benzine wel betalen maar dat wilde hij niet. Dus dit hoofds tuk werd zo afges loten met een dikke s is s er pffttt. Het werd s eptember en na veel nagedacht te hebben me inges chreven op een date s ite. Ik was toe aan een lieve vriend de me nam zoals ik ben, als hart patiënte. Het was de zelfde dag al raak Peter had een vrolijk en leuk mailtje ges tuurd. Mijn profiel met foto s prak hem nogal goed aan. Dus was ik erg verras t hier mee en gelijk een net zo leuk mailtje terug ges tuurd. Na wat e-mail verkeer maar eens op ms n om te praten. Later ook met live beelden via de web-cam. Het leek enorm te klikken en we voelde elkaar goed aan. Peter vertelde ik al bij het eers te contact dat ik hart patiënte ben, Peter vertelde ook gelijk dat hij een onderbeen prothes e heeft. Dus eerlijk waren we gelijk op mijn profiel had Peter gelezen dat ik een dochter heb. Het ijs was gebroken en we s praken elkaar elke dag via ms n met live beeld. Na een tijdje werd een echte kennis maken gepland bij mij thuis . Na wat s panning ging ik op 6 oktober hem van het s tation halen. De trein was mooi op tijd en we zouden even op het s tation een kop koffie drinken. Peter was bijna 4 uur onderweg gewees t en elkaar even aftas ten voor dat we naar mijn huis gingen. Het klikte goed dus met de bus naar huis . Het zou een mooi lang weekend worden en elkaar goed leren kennen. Dit weekend zou Peter gelijk voor ges teld worden aan de fam. Het was een s uper weekend en op dins dag ging Peter weer naar Sittard en verder naar Grevenbicht. Waarom ik dit vertel is de reden dat ik niet meer alleen was en mijn leven ging veranderen. Ik zou veel gaan reizen tus s en Hoogeveen en Grevenbicht. Eind oktober begon de ICD weer te gaan wandelen en de pijn kwam ook weer terug. Maar ik moes t op controle een paar dagen later, dan zou ik er wederom weer een melding van maken. De dag van controle brak aan en ging reizen met de trein richting Meppel waar mijn ICD cardioloog zit. Tijdens het wachten in het ziekenhuis kreeg ik toch wel weer lood in mijn s choenen. Eenmaal en had ik het even moeilijk, want ik zag de bui al hangen. De cardioloog was weer erg begaan met de niet zo leuk s ituatie, maar ja het was niet anders . Na een belletje met Zwolle was ik weer terug bij af. Ik moes t mij weer melden bij dokter Sie de 6de keer alweer. Verder was alles goed en de ICD werkte nog s teeds uits tekend. De cardioloog vond dat ik wederom een dikke pechvogel ben. Maar ik had een oplos s ing bedacht en vertelde het hem. Mijn idee was ergens een mooi s tukje huid afs chrapen daar een zakje van maken. Dan met de huidkant naar binnen de ICD er in dan hechten met draad aan de binnenkant vas t zetten. En dan de wond dicht hechten. De cardioloog vond het idee wel
erg goed maar omdat huid bacteriën heeft kon het abs oluut niet. Eind november kon ik terecht voor een s nel cons ult. Nog een paar weken dan op 27 november naar Zwolle. Ondertus s en liep de vas te relatie met Peter s teeds beter en s terker. Het werd 27 november en ik ging met de trein naar Zwolle en een klein s tukje lopen. Ik liep gelijk naar de hartpoli melde me aan en ging wachten. Na goed 5 minuten was ik al aan de beurt bij dokter Sie. Nu werd het ff s pannend hij zei dat de ICD nu wel erg goed van zijn plek afwas . Ik vertelde het idee dat ik had bedacht, maar ook hij zei dat een goed maar niet haalbaar idee was . Hij zou er over nadenken hoe het probleem nu eens goed te verhelpen. Wat al wel zeker was dat ik op 6 december geholpen zou worden, dus weer naar de operatiekamer. Het werd al de 6de keer een pocketrevis ie, tja ik had weer geen keus . Nerveus werd ik hier niet meer van ik kende de procedure nu wel. Na dit bezoek wilde nog even naar mijn dochter dus ging ik bij haar een kop koffie koffie drinken. Pamela woont in Zwolle en we hadden een leuke dag. Het werd nu tijd om weer huis waarts te gaan de hond zat alleen. Thuis gekomen weer gebeld met de fam dat er weer geopereerd moes t worden. Peter belde ik ook die zou naar Hoogeveen komen die dagen als ik opgenomen ben, gelukkig is hij vol begrip. De dagen van wachten gingen s nel voorbij Peter was op 4 december al bij mij, wat ik zeer aangenaam vond ik mis te hem eigenlijk wel. 6 december om 07.00 uur kwam mijn pa mij halen en nam afs cheid van Peter op naar Zwolle. Nu had ik het idee dat deze operatie wel eens echt de laats te zou zijn qua pocketrevis ie betreft. Het was 6 december de 12de maand gedeeld door 2 is 6 en de 6de pocketrevis ie. Het was maar een gedachte in auto onderweg naar Zwolle. Bij het ziekenhuis aan gekomen liep mijn pa nog met mij mee en wens te me op de afdeling thoraxchirurgie s terkte. Ik moes t nog bloedprikken en een röntgenfoto laten maken. Dit alles werd gedaan terwijl ik op bed was . Na een uurtje kreeg ik het bekende blauwe ok jas je aan en een half blauw tabletje. Later op de ok kroop ik zelf op de ok tafel en liet het maar weer gebeuren. De dokter kwam mij voor de ingreep vertellen wat hij van plan was . Hij wilde eens een goed onderzoek doen waarom de ICD elk half jaar van zijn plek ging. Ook vertelde hij dat een verpleegkundige in een s teriele ruimte een netje aan het maken was door middel van hechtdraad te vlechten. De dokter had mijn idee bes proken met zijn team die hier wel onder de indruk van was . Iemand zei dat je het wel met onoplos bare hechtdraad kon maken in de vorm van een s oort ouderwets boods chappen netje. Dus dit zou allemaal gaan gebeuren wat ik prima vond. Nu kon de operatie beginnen, en alles werd aan ges loten. Het infuus inbrengen gebeurde pas als de narcos e was toe gediend dit was een paar mis lukt. Ongeveer 3 uurtjes later kwam ik weer een beetje bij, en was blij dat ik er weer was . Al s nel werd ik weer naar de afdeling gebracht waar ik een warme maaltijd kreeg. Lekker een kippenboutje met aard puree en erwten en chocolade vla na. Nadat dit op was ging ik even s lapen voor het bezoek kwam. 5 uur s tond Peter en mijn ouders bij het bed ik was net wakker. Ik voelde me eigenlijk al bes t weer goed en liep ook al weer. Tijdens het bezoek kwam de thoraxchirurg de uits lag vertellen. Ik was blij dat het bezoek erbij was zodat ik het niet na hoefde te vertellen. Uit onderzoek was gebleken dat ik van nature geen bind, vet en litteken weefs el maakte. Door de vele operaties was de pocket s teeds ruimer geworden, dus de ICD had vrij s pel. Het gevlochten net moes t er nu echt voor zorgen dat de ICD niet meer kon vers chuiven en was met vele draden aan de bors ts pier gezet. Ik had nu goede hoop dat het echt niet meer zou gebeuren. Het bezoek vond het erg interes s ant die uitleg maar de tijd moes t uit wijzen. Als ik geen koorts had de volgende dag mocht ik naar huis om 11.00 uur. Het bezoek ging ook weer naar huis en ik ging lekker op bed tv kijken. Later op de avond kreeg ik een s chone wond pleis ter en de wond zag erg goed uit. Ik had zelf medicijnen mee genomen dus nam ze om 10.00 uur in. Op de zaal werd het s teeds s tiller de heren vielen 1 voor 1 in s laap, ik kon de s laap niet vatten. Ik liep nog maar eens de gang over een paar rondjes en had zin in koffie. In de keuken kon je zelf wat pakken als je het nodig had ook de koffie dus . Terug in bed belde ik even met de nachtzus ter of ik een s laap tabletje kon krijgen en die kreeg ik ook. Het was tegen 23.30 dat mijn ogen dicht vielen. De volgende ochtend was ik op tijd weer wakker en de nodige controles weer plaats vonden. Maar helaas had ik mooi koorts dus mocht niet naar huis . Ik bars te in een dikke huilbui uit, ik vond het heel erg en baalde er goed van. Nu mis te Peter wel heel erg al s nikkend belde ik naar huis om te vertellen dat ik moes t blijven. Hij zou mijn ouders en dochter bellen, zodat ze op het bezoekuur pas konden komen. Ik ging deze dag heel veel gekoeld water drinken zodat de koorts verdween. En bleef wat meer op bed en keek uit het raam. Het was treurig weer een s ombere regenachtig weertje echt wat ik nu nodig had. De dag vers treek en lag maar aan Peter te denken die elk moment binnen zou s tappen. De hele familie kwam binnen en was blij hun weer te zien, vooral Peter die mee gereden was . Ik kon nu ook wel weer een beetje lachen en vrolijk zijn. Tja, door het bezoek fleurde ik weer lekker op dit kwam mede door Peter. Hij zei dat de hond het maar een rare boel thuis vond tja ik was zomaar weer weg. Gelukkig was ik niet aan de telemetrie aan ges loten en mocht even naar beneden. Had even een momentje Peter voor mezelf de res t was al naar de auto. Nadat ze weg reden moes t ik weer terug naar de afdeling en verder gaan met gekoeld water drinken. Het eten was gebracht toen ik net weer op bed was . We aten macaroni met tomatens aus , met vla als toetje. Nu begon de avond en we gingen moppen vertellen en meer lol, het werd dus erg gezellig. De avond vloog voorbij en we gingen s lapen want het was al aan de late kant. De volgende ochtend werd het bes t s pannend voor mij “koorts of geen koorts ” ik had de vorige dag heel erg veel gedronken. De controles waren goed en ik had geen koorts meer, tjee wat was ik blij hiermee. De wond zag er ook erg goed uit geen onts teking of rood dus een s chone pleis ter erop. Voordat ik naar huis mocht bellen moes t de ICD nog worden uit gelezen ook dit verliep erg s nel en alles was wederom goed. Nu nog nodige papieren en s pullen inpakken. Ondertus s en had ik al met Hoogeveen gebeld dat ik gehaald kon worden. Ik ging bij de hoofdingang op ze wachten ik nam afs cheid van de heren en pers oneel. Het was 9.30 uur toen mijn pa met Peter aankwam ik s nel ins tapte en een half uur later weer thuis was . Mijn mam had de koffie en appeltaart al klaar, en een heel mooi boeket bloemen op de tafel. De hond wilde nog niets van mij weten tja was weer zomaar weg gegaan. Zo met de goede zorg van Peter kon ik weer gaan hers tellen hij zou nog een kleine week blijven. De pijn van de operatie was ook weg wat ik natuurlijk erg vreemd vond. Ik verzorgde zelf de wond die ik moes t s poelen met de douchekop en een s chone pleis ter. De dagen vers treken en werd elke dag fitter en voelde me erg goed. Peter moes t ook weer terug naar Grevenbicht, maar nu vond ik het niet erg. Want 2 weken later zou ik naar hem gaan kers t en oud en nieuw vieren s amen met zijn moeder en de hond. Mijn leven was op een hele leuke manier veranderd nu ik Peter leerde kennen. Ik was meer bij hem en zijn mam dan in mijn huis te Hoogeveen. De komende tijden werd er veel gereis d tus s en Hoogeveen en Grevenbicht. Elke keer zeker 4 uur onder weg met het openbaar vervoer, maar dat hadden we er wel voor over. Ondertus s en vers treken de maanden en mijn ICD bleef zitten, en de pijn is ook voorgoed weg. Ik denk dat het getal 6 mij geluk heeft gebracht. 2007 zou ik helemaal ingeburgerd worden in Grevenbicht. Alles wat hier aan fees ten was en natuurlijk het grote carnaval. Het jaar vloog voorbij en had het hier erg naar mijn zin. Mijn klachten van de ICD waren helemaal verdwenen en pijn was ook echt weg. Eind 2007 werd bes loten dat ik zou gaan verhuizen naar het mooie Limburg. Ik ging in Grevenbicht s amen wonen met Peter en s choonmoeder Mia en de hond Dies el. Mei 2009 was de maand van de grote verandering. Ondertus s en had ik op het internet gezocht naar een ICD s pecialis t of ICD cardioloog. Gelukkig zat er een in het maas land ziekenhuis te Sittard. Ik heb gelijk gebeld om te horen of ik patiënte kon worden, het was geen probleem. Ik heb gelijk een afs praak gemaakt voor eind mei. Maart 2008 begon ik met de huis raad te s orteren en in te pakken. Het werd een gigantis che klus mede omdat er nog erg veel van mijn dochter op zolder en haar kamer was . Maar ik nam rus tig de tijd en had al heel wat lege bananen dozen van de Nettorama gekregen. Mijn ouders kwamen ook helpen en Pamela ook. Wat niet mee ging naar Grevenbicht of naar Pamela werd aan de kringloop winkel ges chonken. Hier in Grevenbicht waren divers e meubels vers leten dus wat ik mee nam was zeer welkom. 20 april mijn laats te verjaardag in Drenthe 7 mei ging ik echt weg uit Hoogeveen. Ondertus s en had ik een kleine vrachtwagen gehuurd en de broer van Peter Jos wilde wel rijden vanuit Sittard. Aan de ICD heb ik nauwelijks gedacht in de drukke periode vooraf gaande de verhuizing.
Maar wel rus t in acht genomen en op een mooie dag voor het laats t door Hoogeveen gefiets t. Ik had deze mooie dag een fotoreportage gemaakt van de woningen waar ik heb gewoond. Nu woon ik alweer bijna 3jaar in het zuiden des lands met een nieuwe icd op 20 augus tus 2009 en alles gaat erg goed. Het leven is dras tis ch veranderd en dit bevalt er goed. Ook de ICD cardioloog en ICD technicus zijn erg aardig en begripvol. Mijn hele ICD verhaal vonden ze prachtig en boeiend. En we zijn op 25 april 2009 getrouwd en dat op mijn 50 s te maar voel me erg gelukkig en zeer goed. Heel veel groetjes Petra Schoutrop-Wes terhof een blije ICD draags ter.
© oktober 2011, Swentibold, BasicPublishing.nl
