Vragenlijsten en Meetinstrumenten in palliatieve zorg METEN IS WETEN
Dr. Bart H.P. Osse, huisarts
1
Het leven begint met een APGAR score!! Waarom dit meetinstrument? • Uniforme meting • Eenvoudige logistiek • Klinisch beslismoment – Apgar < 3 betekent direct ingrijpen
• Prognostische betekenis
de APGAR score Teken
0 punten
1 punt
2 punten
A
Activity (activiteit)
Slap
Actieve bewegingen
P
Pulse (hartslag)
Afwezig
Armen en benen gebogen Onder de 100 /min
G
Grimace (reactie op prikkels) Appearance (uiterlijk)
Geen respons
Grimas
Blauw-grijs, geheel bleek
Respiration (ademhaling)
Afwezig
Rose, behalve extremiteiten Langzaam, onregelmatig
Niezen, hoesten, trekken Rose over gehele lichaam Goed, huilen
A
R
Boven de 100 /min
2
Vragenlijsten in Palliatieve zorg • Waarom vragenlijsten? – Wat te meten ? – Vragenlijst als hulpmiddel
• Wanneer te meten? bij infauste prognose maar nog zonder klachten? bij terminale zorg?
• Waarmee /welke? Edmonton Symptom Asessment Schedule PNCP = Problemen en Behoeften vragenlijsten
• Conclusie
WAAROM vragenlijsten gebruiken ? • Klinische functie – geïntegreerd in de palliatieve zorg
• Kwaliteitsverbetering – registratie zorgprocessen
• Rekenschap – registratie verrichtingen / vergelijking andere centra
• Onderzoek – interessante fenomenen
• Rolverschuiving patiënt – inspraak in zorg / autonomie en zelfbeschikking
3
Kijken naar de Patiënt • Objectieve observaties – Voedingstoestand/ BMI – Bewustzijn /delier – Functionele status/ b.v. Karnofski
• Subjectieve beleving – – – –
Pijn Angst/depressie Kwaliteit van leven Wensen t.a.v. zorg
Vanuit Patiënten perspectief (of perspectief van naasten)
• Feitelijke rapportage – is… gebeurd? – heeft u last van …?
• Wensen en behoeften – wilt u aandacht voor ...? – heeft u behoeft aan …?
• Beoordelingen – wat vindt u van….? – hoe waardeert u …..?
4
Kijken naar de Kwaliteit van zorg • Zorg proces – Bewaking zorgproces – Kwaliteit verbetering b.v. Wordt pijn systematisch geïnventariseerd? Is er een protocol voor braken?
• Zorg uitkomsten – Evalueren zorg/ controle kwaliteit – Wetenschappelijk onderzoek b.v. Wat waren de pijnscores in de laatste 2 weken? Hoeveel anti-emetica werden gebruikt?
Waarom VRAGENLIJSTEN gebruiken? • Toegang tot patiënten perspectief • Concept meetbaar maken – Hoop, Locus of control, Patiënt centredness
• Uniform en reproduceerbaar • Logistiek inpasbaar / delegeerbaar • Wetenschappelijk onderbouwd – Validiteit, betrouwbaarheid en gevoeligheid
5
Valkuilen vragenlijsten • Sociaal wenselijke antwoorden • Verwachtingen kleuren ervaringen – response-shift: acceptatie onwenselijke situatie
• Scheve distributie /ongevoeligheid voor verandering – vrijwel iedereen antwoord “goed /uitstekend” – specifieke instrumenten gevoelige dan generieke
• Antwoord categorieën niet goed schaalbaar – b.v. slecht-matig groter verschil dan goed-uitstekend
• Vereiste cognitieve vaardigheden – herinnering aan wat er precies gebeurd is – eigen ervaringen vertalen naar antwoordmogelijkheden vragenlijst
Nadelen vragenlijsten • • • • •
Onpersoonlijk en afstandelijk Belasting voor patiënt en staf Weinig flexibel aan situatie Structuur en consequente logistiek vereist Verwerken data kost (veel) tijd
6
WANNEER wat te meten • Vroege palliatieve fase – functioneren in brede zin: Kwaliteit van leven (HealthRelated Quality of Life) – behoeften patiënt centraal: medisch doel naar achtergrond
• Eind fase: terminale zorg – focus op lich. symptomen en existentiële kwesties ‘totale functioneren’ =HRQoL minder relevant – ‘objectieve’ symptoom meting/ proxy ratings
Vragenlijsten in palliatieve zorg (een willekeurige greep-1) • Self assessment symptoom scores – Visual Analogue Scale (VAS) of een numerieke schaal – Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), – Palliative Care Assessment Tool (PACA),
• Functioneren – Karnofski score – ECOG: Eastern Coop. Oncology Group functional index – Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT),
• Kwaliteit van leven – McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL), – McMaster Quality of Life Scale (MQLS) – EORTC-QLQ –c30
7
Vragenlijsten in palliatieve zorg (een willekeurige greep-2) • Zorgbehoeften – Problemen en Behoeften vragenlijst (PNPC) (Problems and Needs in Palliative Care)
• Zorg proces – System assessment tool (www. careofdying.org) – Support Team Assessment Schedule (STAS) I.Higginson
• Zorg uitkomsten – CAPC Development Tool: Needs Assessment Checklist (www.capc.org) – Palliative Care Outcome Scale (POS)
Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) E. Bruera et al. 1991 • Pijn, Vermoeidheid, Misselijkheid, Depressie, Angst, Sufheid, Eetlust, algemeenWelzijn, Kortademigheid, +overige
• zelf-assessment, (of door verzorger) –10-punts semi-VAS schaal –Longitudinaal door herhaaldelijke metingen
8
9
Edmonton Symptom Assessment System E. Bruera 1991
• Gevalideerd door veelvuldig klinisch gebruik, en met Rotterdam Symptom CheckList en Brief Pain inventory. • Toepasbaarheid: initieel kan 84% zelfstandig invullen, maar voor overlijden nog maar 17% • Toepasbaar in veel situaties: hemodialyse, screenen op angst/depressie, veel gebruikt als referentie in onderzoek. • Nederlandse (aangepaste) versie ‘klachtendagboek’ UMCU
10
Problemen en Behoeften vragenlijst (PNPC) B. Osse, UMCN afd Kwaliteit van zorg 2004
Doel – Effectueren van ‘patient centred care’ – Overzicht bieden over de problemen en zorgbehoeften – Meetbaar maken van zorgbehoeften Door – Eigen oordeel van patiënten: Self assessment – Gestructureerd potentiële problemen te checken – Onderscheid evaren problemen v.s. behoefte aan zorg
Problemen en Behoeften vragenlijst • • • • • • • • • • • •
Handelingen in dagelijks leven (I-ADL) Lichamelijke klachten Sociale activiteiten Financieel –administratief Mensen in uw omgeving (Sociale probl) Emoties (Psychische probl) Zingeving Verlies zelfstandigheid (Autonomie) Zelf omgaan met hulpverlening Algemene problemen met de zorg Wensen t.a.v. de huisarts Wensen t.a.v. de specialist
7 items 18 items 4 items 5 items 15 items 15 items 5 items 9 items 3 items 9 items 20 items 19 items
11
Ik begrijp wel dat u ziek bent.. maar als u nu eventjes dit vragenlijstje wilt invullen....
12
Valideren
Problemen en |Behoeften vragenlijst
(Problems and Needs in Palliative Care-questionnaire)
(N=66)
• Validiteit – – – –
Items blijken relevant Geen ontbrekende onderwerpen Coherente dimensies PNPC dimensie scores kwamen overeen met scores van gevalideerde Kwaliteit van Leven-meetinstrumenten
• Betrouwbaarheid – Cronbach’s α van (meeste) dimensies > 0.70
Welke problemen ervaren patiënten met kanker? De ‘top 10’ (N=94) 92% 86% 85% 83% 81% 80% 75% 72% 71% 71%
Vermoeidheid Zwaar huishoudelijk werk Moeite met de onvoorspelbaarheid van de toekomst Angst voor uitzaaiingen Frustraties omdat ik minder kan dan voorheen De dingen blijven doen die ik gewend was te doen Angst voor lichamelijk lijden Moeite om taken uit handen te geven Afhankelijk zijn van anderen Sombere stemming
13
Waar vragen patiënten meer professionele aandacht voor?
De ‘top 10’ zorgbehoeften 25% 25% 24% 24% 23% 23% 21% 20% 19% 19%
(N=94)
Moeite met de onvoorspelbaarheid van de toekomst Angst voor uitzaaiingen Angst voor lichamelijk lijden Onthouden wat mij verteld wordt door hulpverleners De ziekte accepteren Extra kosten door de ziekte Angst voor de dood Frustraties omdat ik minder kan dan voorheen Gevoel de controle over mijn leven kwijt te zijn Angst voor behandelingen
Systematische inventarisatie van problemen en zorgbehoeften van patiënten met gemetastaseerde kanker. (N=94) • Patiënten ervaren gemiddeld 10 onderwerpen als ‘probleem’ en 27 onderwerpen als ‘een beetje een probleem’ • Een patiënt vraagt gemiddeld voor 8 problemen meer aandacht. • Ervaren problemen ≠ onvervulde zorgbehoeften. • Er bestond een algemene behoefte aan steun voor angst voor lijden en verlies van autonomie. • ‘Jongere’ patiënten (<60 jaar) hebben meer sociale, psychische en financiële problemen • 10% van de patiënten uitten een grote hoeveelheid aan problemen en zorgbehoeften.
14
Waarvoor vragen naasten meer professionele aandacht? De ‘top 10’ zorgbehoeften van naasten (N=76) 25 % 23 % 22 % 22 % 22 % 21 % 21 % 17 % 17 % 14 %
Weten op welke lichamelijke signalen van de patiënt ik moet letten Gebrek aan schriftelijke informatie Om makkelijker hulp van hulporganisaties te kunnen krijgen Angst voor de onvoorspelbaarheid van de toekomst Het coördineren zorg van verschillende hulpverleners Hoe ik met de pijn van de patiënt moet omgaan De mening van een andere dokter willen horen Onvoldoende aansluiten van ziekenhuiszorg op de thuissituatie Extra uitgaven door de ziekte De mogelijkheid om andere hulpverleners te kunnen kiezen
Systematische inventarisatie van de problemen en zorgbehoeften van Naasten • Veel hun eigen problemen vinden naasten maar ‘een beetje’ een probleem. • Emotionele problemen en zingevingvragen staan op voorgrond als eigen problemen • Naasten willen meer gesteund worden in hun zorg voor de patiënt • Naasten vragen meer aandacht voor coördinatie van zorg, toegankelijke zorg, en de mogelijkheid van second opinion • Sommige naasten uitten een grote hoeveelheid aan problemen en zorgbehoeften.
15
Conclusies • In palliatieve zorg kunnen vragenlijsten voor diverse doeleinden gebruikt worden • Doel en situatie bepaalt keuze instrument • Kies bestaand instrumenten: Ga niet het wiel uitvinden! – ESAS is praktisch in terminale fase – Met Problemen en Behoeften vragenlijsten (PNPC) kunnen ervaren problemen en zorgbehoeften in kaart worden gebracht
DANK VOOR UW AANDACHT
[email protected]
16
