INHOUDSTAFEL.
Voorwoord ……………………………………………………………………………………………1 Inleiding ……………………………………………………………………………………………….1 Deel I: Literatuurstudie …………………………………………………………………………….3 1. Onderzoeksvragen……………………………………………………………………….3 2. Methode …………………………………………………………………………………...3 3. Het handicap – creatiemodel van Fougeyrollas ……………………………………4 4. Epidemiologie van oncologische aandoeningen bij kinderen in België ………5 5. Kanker, een chronische aandoening ………………………………………………...6 6. Risico’s voor de ontwikkeling bij een kind met kanker …………………………..8 6.1. Lichamelijke ontwikkeling …………………………………………………..8 6.1.1. Lichamelijke nevenwerkingen van de behandeling van kanker …..........8 6.1.1.A Nevenwerkingen op korte termijn tijdens de behandeling ……………..9 6.1.1.B Late effecten van behandeling van kanker op kinderleeftijd …………..9 6.1.1.B.1 Cardiale dysfunctie ……………………………………………9 6.1.1.B.2 Endocrienologische gevolgen …………………………....10 6.1.1.B.3 Musculosceletale problemen ………………………………11 6.1.1.B.4 Neurologische en sensorische problemen ……………...12 6.1.1.B.5 Vermoeidheid …………………………………………………14 6.1.2 Fysieke beperkingen ………………………………………………………..14 6.2 Cognitieve ontwikkeling …………………………………………………….15 6.3. Emotionele/psychische ontwikkeling ……………………………………17 6.4. Sociale ontwikkeling ………………………………………………………..19 7. Aandachtspunten op school bij een kind met kanker…………………………...20 7.1. Algemeen ……...……………………………………………………………...20 7.1.1 Afwezigheden ………………………………………………………………..21 7.1.2. Informatie ……………………………………………………………………21 7.2. Lichamelijke problemen ……………………………………………………23
7.3. Emotionele problemen ……………………………………………………..23 7.4. Sociale relaties ………………………………………………………………23 7.5. Gedragsproblemen ………………………………………………………….24 7.6. Academische problemen …………………………………………………..25 7.6.1. Extra ondersteuning ………………………………………………………..25 7.6.2. Schoolloopbaan …………………………………………………………….26 8. Besluit van de literatuurstudie ………………………………………………………27
Deel II: Onderzoek naar de integratie van kinderen met kanker in het onderwijs ……..28 1. Onderzoeksvragen …………………………………………………………………….28 2. Methode ………………………………………………………………………………….29 2.1. Steekproef …………………………………………………………………….29 2.2 Onderzoeksopzet …………………………………………………………….29 2.3 Informatie en toestemming ………………………………………………..30 2.4 Analyse ………………………………………………………………………..31 3. Onderzoeksresultaten …………………………………………………………………31 3.1 Respons ……………………………………………………………………….31 3.2 Resultaten ……………………………………………………………………..32 3.2.1 Beschrijving van de onderzoeksgroep ……………………………………32 3.2.1.A Geslacht en leeftijd ………………………………………………32 3.2.1.B Diagnose ………………………………………………………….33 3.2.1.C Behandeling ………………………………………………………34 3.2.1.D Onderwijs …………………………………………………………34 3.2.2 Analyse van lichamelijke, psychische, sociale en cognitieve problemen aan de hand van de PCQL-32 ……………………………………………………34 3.2.2.A Totale groep kinderen ……………………………………………35 3.2.2.B Groep jongeren …………………………………………………..38 3.2.3. Medische problemen ……………………………………………………….40 3.2.4. Welbevinden op school …………………………………………………...40
3.2.5 Afwezigheden ……….……………………………………………………….41 3.2.6 Re-integratie na een lange afwezigheid …………………………………..42 3.2.7 Informatie …………………………………………………………………….43 3.2.8 Begeleiding op school ………………………………………………………44 3.2.9 Schoolloopbaan ……………………………………………………………..44 3.2.10 Samenwerking met het CLB ……………………………………………...45 4. Discussie ………………………………………………………………………………...46 4.1 Respons ……………………………………………………………………….46 4.2 Onderzoeksgroep ……………………………………………………………46 4.3 Analyse van lichamelijke, psychische, sociale en cognitieve problemen aan de hand van de PCQL-32 ……………………………………47 4.4 Welbevinden op school ……………………………………………………..48 4.5 Afwezigheden …………………………………………………………………48 4.6 Informatie ……………………………………………………………………...49 4.7 Begeleiding op school ………………………………………………………49 4.8 Schoolloopbaan ……………………………………………………………...50 4.9 Samenwerking met het CLB ……………………………………………….50 5. Besluit en aanbevelingen voor de jeugdgezondheidszorg …………………….51 Referenties ………………………………………………………………………………………….53 Bijlagen ……………………………………………………………………………………………...56 Bijlage 1: Vragenlijst voor de ouders ………………………………………………….56 Bijlage 2: Vragenlijst voor de jongere …………………………………………………86 Bijlage 3: Informatiebrief voor de ouders …………………………………………...109 Bijlage 4: Informatiebrief voor de jongere …………………………………………..111 Bijlage 5: Toestemming van de medisch ethische commissie ………………….113
VOORWOORD
De taak van de medische equipe in het CLB uitbreiden naar een meer vraaggestuurde en schoolondersteunende werking is één van mijn ambities als CLB arts. De medewerking aan een draaiboek voor integratie van chronisch zieke kinderen in het onderwijs sluit hierbij perfect aan. Graag zou ik enkele mensen willen bedanken die een belangrijke rol hebben gespeeld in de realisatie van deze masterproef. Mijn promotor, Professor Hoppenbrouwers voor het leggen van de contacten met de dienst oncologie in het UZ Leuven, de feedback en continue coaching. Mijn co promotor Professor Anne Uyttebroeck voor de feedback en het openstellen van de raadpleging voor de bevraging. Mijn co promotor Inge Van Trimpont, voor het helpen samenstellen van de vragenlijsten, en het nalezen van de teksten. Trui Vercruysse en heel het team van oncologie te UZ Gasthuisberg Leuven voor hun medewerking aan dit project. Mathieu Roelants voor het coderen van de vragenlijsten en het ontwerpen van de excel tabellen. Nono en mijn schoonouders voor de opvang van mijn dochtertje. Mijn lieve echtgenoot, voor de morele steun en aanmoediging.
INLEIDING
Door de vooruitgang van de medische wereld, zijn de overlevingskansen van kinderen met kanker sterk gestegen. Zo zullen dus meer en meer van deze kinderen na hun behandeling opnieuw school lopen en zich als volwassenen aanbieden op de arbeidsmarkt. Ondanks de beste zorgen houden deze kinderen vaak sequelen over aan hun ziekte of aan de behandeling, wat een impact kan hebben op hun integratie in het onderwijs- en 1
arbeidsproces. In het zogenaamde “handicap-creatie model” van Fougeyrollas staat het concept ‘handicapsituatie’ centraal. Volgens dit denkkader wordt een handicapsituatie gecreëerd in de wisselwerking tussen enerzijds persoonlijke factoren en anderzijds omgevingsfactoren. Om te vermijden dat ziekte of handicap aanleiding geven tot een handicapsituatie komt het erop aan om enerzijds pro-actief de omgevingsfactoren die een obstakel zouden vormen in het leer- en arbeidsproces in kaart te brengen en anderzijds maatregelen te nemen die faciliterend kunnen werken.(1) Dit denkkader willen we toepassen op de onderwijsparticipatie en het leerproces van chronisch zieke kinderen. Dit betekent dat we pro-actief moeten ingrijpen op potentieel bedreigende persoonlijke en omgevingsfactoren om te voorkomen dat beperkingen die gebonden zijn aan de chronische aandoening een handicapsituatie zouden vormen op school. Hiervoor is samenwerking tussen verschillende partners cruciaal. We denken hierbij niet alleen aan ouders en kinderen, maar ook aan hun behandelend artsen, leerkrachten, directie. Wij zijn ervan overtuigd dat ook het CLB voor deze kinderen een belangrijke rol te spelen heeft. Uit mijn ervaringen als CLB arts weet ik dat het CLB in de realiteit vaak niet of weinig betrokken wordt bij de begeleiding van deze kinderen. Indien dit toch gebeurt, is de samenwerking tussen het CLB en de school zeker niet uniform en sterk afhankelijk van de visie die de school hieromtrent al dan niet heeft ontwikkeld. Gesteund door het Fonds Margueritte-Marie Delacroix werkt de dienst Jeugdgezondheidszorg van de KULeuven aan de ontwikkeling van een draaiboek voor integratie van chronisch zieke kinderen op school. Dit draaiboek dient als handleiding en achtergrondinformatie voor CLB’s om een optimale integratie van ieder chronisch ziek kind te helpen nastreven. De studie in deze masterproef is onderdeel van dit project, en spitst zich toe op de knelpunten en kansen met betrekking tot het leren en de onderwijsparticipatie van kinderen met kanker. In de literatuurstudie ligt de focus voornamelijk op de mogelijke effecten van de behandeling van kanker op kinderleeftijd. Deze informatie dient als belangrijke achtergrond om het functioneren van en de mogelijke knelpunten voor kinderen met kanker op school in kaart te brengen. Dit literatuuronderzoek wordt aangevuld met eigen onderzoek bij kinderen met (een verleden van) kanker. Op deze manier wens ik een bijdrage te leveren aan, naar mijn mening, een zeer nuttig instrument. 2
3
DEEL I
LITERATUURSTUDIE
In deze literatuurstudie wensen we eerst en vooral het handicap-creatie model van Fougeyrollas verder toe te lichten. Vervolgens wensen we een beeld te krijgen van de epidemiologie van kanker bij kinderen in België. Verder wordt aandacht besteed aan de gevolgen van kanker op kinderleeftijd in het algemeen, en de impact van kanker en de behandeling ervan op de schoolparticipatie.
1.Onderzoeksvragen
De literatuursearch was gericht op het beantwoorden van de volgende onderzoeksvragen: 1. Wat zijn de gevolgen van kanker en de behandeling van kanker op de ontwikkeling van het kind? 2. Welke aandachtspunten zijn er bij een kind met kanker op school?
2.Methode
De literatuurstudie werd gestart aan de hand van enkele algemene artikels die ik van mijn promotor en co-promotor kreeg aangeboden. Daarna werd via Pubmed een systematische zoektocht verricht aan de hand van verschillende zoektermen. Hierbij werd steeds rekening gehouden met de publicatiedatum van de artikels, en de meest recente artikels met abstract - voornamelijk reviews - werden weerhouden. Er werd een limiet van ‘ gepubliceerd in de laatste 5 jaar’ toegepast. Indien dit weinig resultaat opleverde werd deze limiet weggelaten. Met de volgende zoektermen werden relevante artikels gevonden: •
‘childhood cancer and education’: 707 artikels waarvan 113 reviews; 4 artikels werden weerhouden;
•
‘childhood cancer and neurocognitive function’: 40 artikels waarvan 15 reviews; 4
2 artikels werden weerhouden; •
‘childhood cancer study’: 102 reviews; 5 artikels werden weerhouden;
•
‘ HRQL and childhood cancer’: 26 artikels waarvan 4 reviews; 2 artikels werden weerhouden. (HRQL : Health Related Quality of Life)
Bij elke zoektocht werden via ‘related articles’ en de literatuurlijsten nog relevante artikels geselecteerd. De abstracts werden gelezen en de “full” tekst werd opgezocht via de digitale bibliotheek van KULeuven. Met dezelfde zoektermen werd ook gezocht via Google Scholar. Dit resulteerde in enkele bijkomende interessante artikels. Verschillende websites werden geraadpleegd voor data en achtergrondinformatie.
3. Het handicap – creatie model van Fougeyrollas
In het handicap - creatie model van de Canadese antropoloog Fougeyrollas wordt een handicap beschreven als een situatie waarin de vervulling van levensgewoonten van een persoon met een beperking worden belemmerd. De handicap is het resultaat van twee groepen van factoren. De eerste groep van factoren zijn de stoornissen en de beperkingen van een persoon die het gevolg zijn van ziekte of letsel. De tweede groep van factoren bestaat uit de kenmerken van de omgeving die in een bepaalde situatie een obstakel of een facilitator vormen voor de integratie van personen met een beperking. In dit model is het ontstaan van een handicap situationeel en interactief. Een eerste stap in het verbeteren van de positie van personen met een beperking bestaat in het in kaart brengen van de belemmeringen die deze personen ondervinden bij het vervullen van hun levensgewoonten. Een volgende stap is het bepalen van de obstakels die deze belemmeringen veroorzaken en deze omvormen tot facilitatoren. (1) Dit handicap - creatie model vormt de basisidee voor de ontwikkeling van het draaiboek voor integratie van chronisch zieke kinderen in het onderwijs. Deze kinderen ondervinden een aantal beperkingen ten gevolge van hun chronische aandoening. Deze beperkingen kunnen leiden tot belemmeringen op school. Door op school deze belemmeringen in kaart te brengen, en de obstakels proberen om te vormen tot facilitatoren, kan een handicapsituatie op school worden vermeden.
5
4. Epidemiologie van oncologische aandoeningen bij kinderen in België
Het Nationaal Kankerregister maakt voor het jaar 2005 melding van 60142 nieuwe diagnoses van kanker in België, wat overeenstemt met gemiddeld 164 nieuwe gevallen per dag. Minder dan één procent van alle kankers doet zich voor op kinderleeftijd. In 2005 werd er in België bij 301 kinderen tussen 0 en 14 jaar kanker vastgesteld, waarvan 159 bij jongens en 142 bij meisjes. In de leeftijdscategorie tussen 15 en 20 jaar werden 158 kankers vastgesteld in 2005, waarvan 78 bij jongens en 78 bij meisjes. In de periode tussen 1997 en 2001 werden in Vlaanderen in totaal 777 gevallen van kanker geregistreerd, waarvan 417 bij jongens en 360 bij meisjes. In 8,6 % van de gevallen werd de diagnose gesteld voor de leeftijd van 1 jaar en in 43% van de gevallen voor de leeftijd van 5 jaar. Acute lymfatische leukemie is de meeste voorkomende vorm van kanker op kinderleeftijd. Indien in Vlaanderen tussen 1997 en 2001 bij kinderen tussen 0 en 14 jaar de diagnose van kanker werd gesteld, ging het in 18% van de gevallen om een acute lymfatische leukemie. (2) De specificatie van de verschillende maligne tumoren bij kinderen verschilt volledig van deze bij volwassenen. Bij volwassenen worden kankers voornamelijk ingedeeld volgens het aangetaste orgaan, terwijl bij kinderen een internationale classificatie wordt gebruikt die voornamelijk gebaseerd is op de morfologie van de tumoren. De International Classification of Childhood Cancer (ICCC) wordt hiervoor internationaal gebruikt. Volgens deze classificatie worden de tumoren bij kinderen ingedeeld in 12 diagnostische groepen. (39) Het aantal tumoren bij kinderen tussen 0 en 16 jaar, ingedeeld volgens de ICCC groepen, vastgesteld in het UZ Leuven tussen 1995 en 2006 vind je terug in de onderstaande tabel. (38,39)
6
Tabel 1: Aantal gevallen van kanker bij kinderen tussen 0 en 16 jaar, vastgesteld tussen 1995 en 2006 in UZ Leuven, ingedeeld volgens de 12 ICCC groepen UZ Leuven childhood cancer population 1995-2006 Diagnosis
Number
%
I
Leukaemia
203
27
II
Lymphoma
97
13
174
24
IV Sympathetic nervous system tumours
51
7
V
14
2
VI Renal tumours
38
5
VII Hepatic tumours
6
1
VIII Malignant bone tumours
45
6
IX Soft-tissue sarcomas
57
8
X
39
5
16
2
1
0
III CNS and miscellaneous intracranial and intraspinal neoplasms
Retinoblastoma
Germ-cell, trophoblastic and other gonadal
neoplasms XI Carcinomas and other malignant epithelial neoplasms XII Other and unspecified malignant neoplasms
5. Kanker, een chronische aandoening?
In de literatuur is er geen eenduidige definitie van chronische ziekte bij kinderen terug te vinden. Meestal gaat het om kinderen die langdurig ten gevolge van hun ziekte beperkingen ondervinden in hun ontwikkeling en functioneren. Deze beperkingen kunnen zich uiten in de lichamelijke, socio-emotionele en intellectuele ontwikkeling. De prognose kan zeer verschillend zijn. Sommige ziekten zullen in de loop van de tijd genezen, andere aandoeningen blijven levenslang aanwezig en kunnen nog verder evolueren met nog meer beperkingen tot gevolg. 7
Sommige chronische ziekten verlopen met acute fasen afgewisseld met perioden waarin een kind weinig of geen klachten heeft. Aandoeningen met diverse etiologie, verloop, prognose, beperkingen, moment van ontstaan vallen onder het begrip chronische ziekte. (3) De ICF, International Classification of Functioning, disability and health gebruikt de term chronische conditie om discussies over ziekte, aandoening, beperking, functie, handicap of stoornis te vermijden.(4) Wij opteren voor de definitie van Van der Meulen die het begrip chronische ziekte bij jonge kinderen als volgt formuleert: “… een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch (met name) cognitief functioneren van het kind, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft.” Aan chronisch moet een medisch oordeel ten grondslag liggen. Het tweede deel van de definitie brengt het psychologisch functioneren van het kind in geding. Hiermee wordt gedoeld op een brede opvatting van het begrip cognitie: de processor die informatie en affect verwerkt tot mentale vaardigheden, aandacht, geheugen, emotie, taal en sociale aanpassing.(5) Deze definitie is zeker toepasbaar op kinderen met kanker en laat toe om deze kinderen te detecteren en hun lichamelijk en psychisch functioneren en de mate van sociale aanpassing te bewaken en bevorderen. De overlevingskansen van kinderen met een oncologische aandoening zijn de laatste jaren sterk gestegen. In Europa zag men bij kinderen van 0 tot 14 jaar die tussen 1995 en 2002 een diagnose van kanker kregen, een 5-jaars overleving van 81%. Bij Europese adolescenten van 15 tot 24 jaar zag men een 5-jaars overleving van 87%. Het relatieve risico op overlijden verminderde met 8% voor kinderen en met 13% voor adolescenten tussen 1995-1999 en 2000-2002. (6) In België noteerde men bij kinderen en adolescenten die tussen 1995 en 2002 een diagnose van kanker kregen, een 5-jaars overleving van respectievelijk 83% bij kinderen tussen 0 en 14 jaar en 90% bij adolescenten tussen 15 en 24 jaar. (7) Door de verhoogde overlevingskansen, wordt de groep van ‘overlevers’ veel groter. Men zal dus ook meer te maken krijgen met de effecten van de aandoening en de nevenwerkingen van de behandelingen op langere termijn. Recent zijn er meerdere studies opgezet om deze lange termijn effecten in kaart te brengen. Een belangrijke studie rond dit onderwerp is de Childhood Cancer Survivor Study. 8
The Childhood Cancer Survivor Study (CCSS), is een Amerikaanse studie die een grote en diverse cohorte kinderen met een diagnose van kanker opvolgt. De cohorte omvat kinderen die een diagnose kregen tussen 1970 en 1986, op dat moment minder dan 21 jaar waren en minstens een overleving hadden van 5 jaar post-diagnose. 20276 kinderen werden weerhouden, waarvan reeds 14054 meededen aan de studie door een vragenlijst in te vullen. Aan de hand van deze vragenlijsten zijn verschillende artikels verschenen die belangrijke topics beschrijven zoals: secundaire maligniteiten, cardiopulmonale complicaties, psychosociale implicaties, … (8) De effecten van een oncologische diagnose op een kind en zijn omgeving mogen niet onderschat worden. Kanker en de behandeling van kanker kunnen langdurige effecten hebben op een kind en zijn omgeving. Het gaat hier om lichamelijke, maar ook sociale, emotionele, psychologische en cognitieve effecten. Deze effecten kunnen een impact hebben op de kwaliteit van leven van het kind en zelfs later op het volwassen leven. In de volgende paragraaf wordt hier dieper op ingegaan.
6. Risico’s voor de ontwikkeling bij een kind met kanker 6.1. Lichamelijke ontwikkeling. 6.1.1. Lichamelijke nevenwerkingen van de behandeling van kanker.
Dikwijls heeft de behandeling van kanker bijwerkingen en gevolgen op lange termijn. De meest voorkomende maligniteiten bij kinderen zijn leukemie en lymfomen. Hoge doses corticosteroïden, gebruik van vincristine, alkylerende cytostatica, anthacyclines, methotrexaat, intrathecale cytostatica en radiotherapie maken deel uit van de behandeling. Deze behandelingen geven een aantal late effecten die van belang kunnen zijn in de ontwikkeling van het kind. (9) De behandeling van hersentumoren is sterk afhankelijk van histologie en de lokalisatie van de tumor. De frequentst voorkomende tumoren zijn astrocytomen, ependymomen en medulloblastomen. (10) Meestal bestaat de behandeling uit een combinatie van chirurgie en bestraling, al dan niet met adjuvante chemotherapie (alkylerende cytostatica, cyclofosfamide, cisplatine, vincristine, methotrexaat, prednisone…).(11) Behandelingsprotocollen zijn gebaseerd op risicostratificatie, rekening houdend met onder andere de leeftijd van het kind. (10) 9
De frequentst voorkomende maligne bottumoren zijn het osteosarcoom, ewingsarcoom en chondrosarcoom. Deze sarcomen hebben een piekincidentie op 15-35 jaar. (12) De meest voorkomende weke delen tumoren zijn het rhabdomyosarcoom en het synoviosarcoom. (12) De behandeling van sarcomen kan bestaan uit chirurgie, chemotherapie (anthracyclines, cisplatine, ifosfamide, methotrexate,…) of radiotherapie. Of een combinatie van behandelingen. (12)
6.1.1.A. Nevenwerking op korte termijn tijdens de behandeling. De nevenwerkingen op korte termijn, tijdens de behandeling, zijn afhankelijk van de manier van behandelen. Bij chemotherapie zijn de voornaamste klachten misselijkheid, braken en haaruitval. Beenmergaplasie kan leiden tot levenbedreigende bloedingen of infecties. Kinderen kunnen sterk vermageren, maar kunnen ook zwaarder worden door inname van cortisone. Tijdelijke effecten van craniale radiotherapie zijn haaruitval, vermoeidheid, misselijkheid en braken. Pijn is een klacht die veelvuldig voorkomt. Pijn door de tumor zelf, pijn na eventuele chirurgie, pijn van naaldprikken. (13,14)
6.1.1.B. Late effecten van behandeling van kanker op kinderleeftijd. Hieronder worden een aantal belangrijke late effecten beschreven die zich kunnen voordoen na de behandeling van kanker. We beschrijven voornamelijk de effecten die kunnen belangrijk zijn bij het functioneren in de school. Ook beschrijven we een aantal effecten die belangrijk zijn in functie van de preventieve consulten in het CLB.
6.1.1.B.1.Cardiale dysfunctie Anthracyclines verminderen de contractiliteit van de hartspier, wat kan leiden tot irreversibele cardiomyopathie.(9,12,15) De cardiotoxiciteit is dosis afhankelijk. Anthracyclines verhogen tevens het risico op problemen met pericard en kleplijden. (16) Bestraling van het hart kan het risico op een cardiovasculair incident verhogen. (9) Radiotherapie beschadigt het myocard waardoor ischemie en fibrose ontstaat met invloed op de contractiliteit van de hartspier en ontstaan van coronaire problemen. (15) Bestraling van het hart verhoogt ook het risico op hartfalen, pericardproblemen en kleplijden. (16) 10
Een Nederlands literatuuronderzoek naar late effecten bij kinderen met een verleden van leukemie of lymfoom beschrijft een incidentie van klinisch hartfalen van 0-16%, en een incidentie van subklinisch hartfalen van 0-57% bij kinderen behandeld met anthracyclines.(9) Een tweede Nederlands literatuuronderzoek naar late effecten bij kinderen behandeld voor sarcomen beschrijft een incidentie van 27-100% subklinisch hartfalen en een incidentie van 1,5-2,2% klinisch hartfalen. Deze grote spreiding kan te wijten zijn aan verschillen in definitie van hartfalen, verschillende meetmethoden en verschil in duur van opvolging. (12) De CCSS beschrijft dat kinderen behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL) 6.9 maal meer kans hebben op cardiale problemen in vergelijking met hun broers of zussen. (17) Bij de bevraging van 1607 personen met een verleden van hersentumor, rapporteerde 18% een cardiovasculair probleem (verhoogd risico op infarct, bloedklonters en symptomen van angina pectoris). (18) Bij bevraging van de volledige cohorte van de CCSS had 1,7% van de patiënten hartfalen, ten opzichte van 0,2% van de controle; 1,6% ten opzichte van 0,5% had kleplijden; 1,3% ten opzichte van 0,3% had pericardproblemen. Het risico op myocardinfarct was het grootste bij de personen met een verleden van Hodgkin’s lymfoom en neuroblastoma. (16) Alle gekende risicofactoren voor cardiale problemen (hypercholesterolemie, roken, hypertensie) verhogen het cardiovasculair risico bij deze patiënten nog meer. Daarom is voorlichting en een gezonde levensstijl zeker te promoten in deze risicogroep. (15)
6.1.1.B.2. Endocrinologische gevolgen Een groot deel van de hormonale gevolgen van de behandeling wordt veroorzaakt door radiotherapie. Uit een eerder genoemd Nederlands literatuuronderzoek blijkt dat de kans op schildklierproblemen met 25-30% verhoogt indien de schildklier in het bestraalde veld ligt. Deze schildklierproblemen komen het meeste voor bij de ziekte van Hodgkin.(9) Lengtegroei kan verminderd zijn ten gevolge van craniale bestraling. (9) Ernstige groeiretardatie werd in een Amerikaans literatuuronderzoek gerapporteerd bij 30-35% van de kinderen behandeld voor hersentumoren en bij 10-15% van de kinderen behandeld voor ALL. Hoe jonger de kinderen werden bestraald, hoe hoger het risico op groeiachterstand. (15) 11
Bij 2434 kinderen met een verleden van ALL uit de CCSS, werd in vergelijking met de controle een groter risico op een kleinere gestalte vastgesteld. Kinderen die craniale bestraling kregen liepen een hoger risico, dan kinderen behandeld met chemotherapie alleen. Men zag ook een grotere afname van de volwassen lengte bij hogere dosissen van craniale bestraling. De kleinste volwassen gestaltes kwamen voor bij kinderen die behandeld werden met spinale radiotherapie. (19) Bij de bevraging van 1607 personen met een verleden van hersentumor werd groeihormoondeficiëntie gerapporteerd in 21% van de gevallen. Vergeleken met de controlegroep zag men een 270 maal verhoogd risico voor het optreden van groeihormoondeficiëntie. (18) De groep ALL patiënten uit de CCSS die behandeld werden met craniale radiotherapie toonden een verhoogd risico op vervroegde puberteit. (19) Vervroegde puberteit kan mee een kleine lengte veroorzaken. (9,19) Van 533 meisjes van 16 jaar of ouder uit de CCSS met een verleden van hersentumor, rapporteerde 6,4% nog geen menarche te hebben gehad. (18) Op de Vlaamse groeicurve ligt de p97 voor menarche tussen de 15,5 en 16 jaar. Dit wil zeggen dat in de populatie van Vlaamse meisjes 3% of minder nog geen menarche heeft op 16 jaar. (20) Ook gewichtsproblemen komen voor. Overgewicht ziet men vooral na gebruik van dexamethasone en na craniale bestraling. Ondergewicht komt vooral voor na alkylerende medicatie en bestraling. (9)
6.1.1.B.3. Musculosceletale problemen Patiënten die ooit een (extremiteits)sarcoom hadden, hebben het meeste last van musculosceletale problemen. Een aantal kinderen moet een amputatie ondergaan met verlies van functie tot gevolg. (17) Een van de late gevolgen van amputatie zijn problemen met de stomp, die een goede passing en belasting van de prothese beïnvloeden. Fantoompijn en stomppijn kunnen lange tijd aanhouden en in sommige gevallen nooit overgaan. Recent onderzoek bij ruim 500 patiënten die een amputatie hadden ondergaan toonde aan dat 74,5% last had van fantoompijn en 45,2 % van stomppijn. Slechts 14,8% was pijnvrij. (12)
12
In geval van extremiteit sparende chirurgie is er sprake van segmentresectie van het bot en meestal een aangrenzend gewricht. Reconstructie kan bestaan uit autoloog materiaal en resulteert over het algemeen in een duurzame situatie met weinig late complicaties. Gewrichten worden gereconstrueerd met inwendige prothesen. Late effecten en complicaties zijn mechanische defecten van de prothesen zoals slijtage, breuk en loslating van de prothese. Doorgaans 7-12 jaar na implantatie leiden deze tot revisieoperaties. Infectie van de prothese is een zeer ernstige complicatie en kan nog jaren na de implantatie voorkomen.(12) Bij ewingsarcomen, synovio- of rhabdomyosarcoom is de aangewezen behandeling radiotherapie. Een lange termijn effect van de behandeling is spierfibrose die nog maanden tot jaren na de behandeling kan ontstaan. Deze spierfibrose kan asymptomatisch zijn, maar ook ernstige functionele gevolgen hebben. Radiotherapie vóór de puberteit kan groeiretardatie veroorzaken. Na de puberteit zijn gewrichtsdysfunctie en verzwakking van het bot met verhoogd fractuurrisico de belangrijkste complicaties. (12) Osteoporose, osteonecrose en gewrichtsproblemen komen ook voor bij 30% van de kinderen die behandeld werden voor leukemie of lymfomen. (9) A.C.M van de Luijtgaarden verwijst naar een studie waarbij de meting van de botdensiteit in een groep van 48 kinderen behandeld voor een sarcoom bij 20,8% osteoporose en bij 43,7% osteopenie toonde. Oorzaken hiervan kunnen zijn: het verlies van mineralen of het verlies van botmassa door imobilisatie. (12)
6.1.1.B.4. Neurologische en sensorische problemen
Neurologische en neurosensorische problemen zoals paralyse, coördinatieproblemen, evenwichtsproblemen en tremor komen voor bij kinderen behandeld voor hersentumoren en eerder zeldzaam bij acute lymfatische leukemie (ALL), acute myeloide leukemie (AML) en weke dele tumoren (17) Neurosensorische sequelen na behandeling voor hersentumoren. In de CCSS cohorte werd bij 1607 volwassenen met een verleden van hersentumor de neurologische en neurosensorische problemen onderzocht.(21)
13
Bij 17% van de patiënten kon men een neurosensorisch probleem vaststelen. Patiënten die behandeld werden voor een hersentumor hebben een hoger risico op het ontwikkelen van gehoorproblemen, blindheid in één of beide ogen, cataract of dubbelzicht. Bij 12% van de patiënten werd een gehoordaling vastgesteld. Een hoge dosis straling (>50 Gy) ter hoogte van de fossa posterior ging gepaard met een hoger risico op gehoorverlies. Coördinatieproblemen werden vastgesteld in 49% van de groep met primaire hersentumor en motorische problemen werd vastgesteld bij 26%. Men zag een verhoogd risico op motorische problemen bij kinderen die een hoge dosis straling (>50 Gy) kregen op de frontale hersendelen. De meeste problemen waren van voorbijgaande aard. Bij 4,6% werd een motorisch probleem als laat effect van de behandeling gerapporteerd. Bij 25% van de groep met primaire hersentumor kwamen convulsies voor. Bij 6,5% kwam de eerste aanval van stuipen 5 jaar of later na de behandeling voor. Dit risico verhoogde ook na hogere craniale stralingsdosis. (21) Na chirurgie ter hoogte van de fossa posterior kan een fossa posterior syndroom optreden. Dit werd beschreven bij 20% van de kinderen die behandeling kreeg voor een medulloblastoom. (21) Dit syndroom manifesteert zich in moeite met spraak. Ook dysfunctie van de hersenstam kan worden gezien, wat leidt tot dysfagie, aangezichtsverlamming, abducens parese, hypotonie en ataxie. Dit fossa posterior syndroom kan weken tot maanden aanhouden. Sommige kinderen behouden echter permanent een dysartrie.(10,21)
Neurosensorische sequelen na behandeling voor ALL. Een groep van 4151 volwassenen die een behandeling kregen voor ALL op kinderleeftijd werden bevraagd naar neurologische sequelen. Van deze groep had 44% een vorm van neurologische schade. Bij 15,1% was op 20 jarige leeftijd een auditief, vestibulair of visueel probleem aanwezig. Duizeligheid was de meest voorkomende klacht. Gehoorvermindering en blindheid bleken niet meer voor te komen dan in de controlegroep. Op de leeftijd van 20 jaar had 21,2% last van motorische problemen of coördinatie problemen. Men zag in vergelijking met de controlegroep ook een verhoogd risico op focaal neurologische problemen en pijnsensatie. Het voorkomen van convulsies werd gerapporteerd door 6,1% van de ondervraagden. 14
Een probleem van hoofdpijn werd gerapporteerd door 21% van de ondervraagden. Kinderen met ALL behandeld met craniale bestraling en jongeren die een herval hadden van de ziekte blijken een verhoogd riscico te lopen op late neurosensorische problemen. (22)
Neurosensorische sequelen na behandeling voor sarcomen en neuroblastomen. Neurotoxiciteit kan veroorzaakt worden door cisplatine, ifosfamide en vincristine. (12) In Nederlands literatuuronderzoek werd bij 26 – 90% van de kinderen behandeld met cisplatine voor een sarcoom bilaterale sensineuraal gehoorverlies voor hoge tonen gerapporteerd. Het gehoorverlies is dosis gerelateerd. Ook lagere tonen kunnen aangetast geraken. (12)
6.1.1.B.5. Vermoeidheid
Vermoeidheid is een klacht die gemeld wordt in 13-19% van de cohorte van de CCSS. (17) Door kinderen behandeld voor leukemie of lymfoom wordt ernstige vermoeidheid vaak als klacht gemeld. Toch ziet men weinig verschil bij vergelijking met de controlegroep. Vermoeidheid komt meer voor na een intensievere chemotherapie en treedt vaker op bij vrouwen. (9)
6.1.2. Fysieke beperkingen
Een van de mogelijke gevolgen van kanker op kinderleeftijd zijn fysieke beperkingen. Hiermee wordt bedoeld: beperkingen in de structuren en functies van het lichaam, de mogelijkheid om activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren en de mogelijkheid om zijn levensrollen te vervullen als lid van de maatschappij. (17) Resultaten van de Childhood Cancer Survivor Study tonen aan dat fysieke beperkingen, (waaronder moeilijkheid om objecten te heffen, tafels verplaatsen, boodschappen dragen, bowlen, bergop wandelen, trappen lopen, bukken, heffen, wandelen, eten, aankleden, baden, toilet gebruik) aanwezig waren bij 19.6% van de studiepopulatie. Voor 7.9% had dit consequenties voor school of op het werk. Kinderen met een hersentumor, een bottumor of een Hodgkin lymfoom ondervinden het meest fysieke beperkingen.
15
Van alle behandelingen veroorzaken bestralingen ter hoogte van hoofd, hersenen en thorax een duidelijk verhoogd risico op fysieke beperkingen. Maar ook patiënten behandeld met chemotherapie (alkylerende cytostatica of anthracycline of een combinatie) vertoonden meer fysieke beperkingen. Daarnaast brengen de musculosceletale en neurologische nevenwerkingen uiteraard eveneens fysieke beperkingen met zich mee. Pijn, vermoeidheid en de pulmonale en cardiale toestand blijken bepalend te zijn voor de fysieke capaciteiten. Fysieke beperkingen hebben niet alleen gevolgen voor het dagelijks functioneren maar hebben ook gevolgen voor het sociale, economische en culturele leven van patiënten. Het is gekend dat mensen met fysieke beperkingen vaker minder geschoold zijn, lagere inkomens hebben en minder werkgelegenheid hebben. Ook hebben mensen met fysieke beperkingen minder toegang tot de gezondheidszorg. Mensen met fysieke beperkingen hebben minder contacten met vrienden, buren of familie. Ze volgen minder religieuze diensten en gaan minder op restaurant. Ook moeilijke toegang tot transport is hierin een belangrijke factor. (17)
6.2. Cognitieve ontwikkeling
Neurocognitieve sequelen van de behandeling voor kanker ontstaan bij craniale radiotherapie, hoge dosissen methotrexaat en cytarabine of intrathecale methotrexaat. Men ziet een hoger risico op neurocognitieve sequelen bij een hogere dosis straling, jongere leeftijd bij therapie en bij vrouwen. (17)
Neurocognitieve sequelen na behandeling voor acute lymfatische leukemie (ALL) Uit vroegere studies is bekend dat profylactische craniale radiotherapie bij kinderen met ALL een daling van intelligentie en schools presteren teweeg bracht. Patiënten toonden na craniale bestraling een kortere aandachtsspanne, verminderde concentratie en waren sneller afgeleid. (11) Wanneer de negatieve effecten van craniale bestraling duidelijk werden, probeerde men de profylactische bestraling te vervangen door intrathecale en systemische
16
chemotherapie. Dit bleek inderdaad minder schade te berokkenen, maar toch bleef er een neurocognitief effect aanwezig. (11,23,24) Een recente meta-analyse rond dit onderwerp toonde in de meeste studies geen daling in IQ bij kinderen die behandeld werden met chemotherapie alleen. (24) In deze meta-analyse vond men voornamelijk stoornissen in aandacht, snelheid van informatieverwerking, geheugen, verbale verstaanbaarheid, visueel-ruimtelijke vaardigheden, en visueel-motorisch functioneren. De grootste problemen ziet men door stoornissen in executieve functies. Dit omvat de mogelijkheid zich te organiseren en te plannen, informatieverwerking en zelfgestuurd gedrag. (23,24) Deze zijn vaak de oorzaak van gedragsproblemen en onderpresteren op school.
Neurocognitieve sequelen na behandeling voor hersentumoren. Ook bij kinderen na een behandeling voor een hersentumor zag men een daling van de intelligentie en schools presteren.(11) Patiënten toonden na behandeling vooral problemen met geheugen, aandacht, verwerkingssnelheid, visuele perceptie en taal. Bij hersentumoren tonen kinderen die behandeld werden met radiotherapie een daling in IQ. Kinderen die alleen een chirurgische behandeling kregen, vertonen duidelijk minder daling in IQ. Ook zijn er problemen gedocumenteerd met motoriek, stoornissen in verbaal geheugen en visueel-ruimtelijke organisatie, spelling en wiskunde. (11) Een Deense studie toonde bij een groep van 133 kinderen na een behandeling voor een hersentumor een gemiddeld IQ van 87,1 met een lager verbaal dan performaal IQ. Ook hier bleek craniale bestraling een extra riscicofactor voor IQ daling. (25) Bij hersentumoren zijn de neurocognitieve effecten niet enkel te wijten aan bestraling. Ook tumorinfiltratie, hydrocephalus en het trauma na chirurgie hebben een invloed op de neurocognitieve vaardigheden. (11) Ook bij andere types tumoren is het zeer moeilijk te bepalen of de effecten die men vaststelt werkelijk een effect zijn van de behandeling of van de ziekte zelf. Alle studies tonen aan dat jongere kinderen en meisjes een hoger risico lopen op neurocognitieve schade in vergelijking met oudere kinderen en jongens. (11,15, 23, 24)
17
6.3. Emotionele/psychische ontwikkeling
De behandelingsperiode is een heel onzekere situatie voor de kinderen. Tijdens de behandeling kunnen verschillende emoties afwisselen bij het kind en de andere leden van het gezin: boosheid, machteloosheid, angst, frustratie, schuld,.... Deze emoties vloeien voort uit een situatie die gekenmerkt is door onzekerheid en onbeheersbaarheid. Bovendien kan niemand verantwoordelijk worden gesteld voor het voorkomen van deze ziekte, wat het voor het kind soms heel moeilijk maakt om zijn emoties op iemand te richten. Soms zal men zichzelf verantwoordelijk stellen, de ouders, of de behandelende arts. Tijdens de behandeling zijn deze kinderen ook heel beperkt in hun vrijheid van handelen. Ze hebben weinig kans om zelf beslissingen te nemen en zijn opeens opnieuw zeer afhankelijk van hun ouders en anderen. Vooral voor adolescenten is dit een zeer moeilijke situatie. (14) Om op lange termijn de psychische (en ook fysieke en sociale) toestand van kinderen met een verleden van kanker te achterhalen, wordt vaak gebruik gemaakt van Quality of Life (QOL) studies. De wereld gezondheid organisatie (WHO) definieert QOL als : “de perceptie van een individu over zijn positie in het leven in de context van het culturele en waarde systeem waar zij in leven en in relatie met hun doelen, standaarden en bezorgdheden.” De “ Health Related Quality of Life ” (HRQL) vloeit voort uit de definitie van de WHO dat “gezondheid een toestand is van fysiek, mentaal en sociaal welbevinden.” De WHO stelt voor dat QOL bestaat uit verschillende domeinen, namelijk fysiek, psychologisch, sociaal en omgevingsfactoren. Er is echter nog weinig uniformiteit over hoe deze QOL en HRQL wordt gemeten. Instrumenten voor QOL en HRQL te meten worden door elkaar gebruikt. Bij een recente systematische review werden 13 QOL en HRQL studies vergeleken. Hiervan gebruikten 9 een verschillend instrument om de QOL of HRQL te meten. Ondanks de grote variatie aan instrumenten om QOL of HRQL te meten, bevatten deze allemaal subschalen die fysieke, psychologische en sociale items omvatten. (26) Voor ons eigen onderzoek hebben wij in onze vragenlijst de Pediatric Cancer Quality of Life inventory – 32 (PCQL-32) opgenomen om een algemeen beeld te krijgen van de totale gezondheidstoestand van onze ondervraagde populatie. De PCQL is een gevalideerde vragenlijst die specifiek is ontwikkeld voor kinderen met kanker. Ze bestaat uit een oudervragenlijst, een vragenlijst voor kinderen ( 8-12 jaar) en een vragenlijst voor de jongere ( 13-18 jaar), die identiek zijn aan elkaar. De vragenlijst omvat 5 subschalen, namelijk (1) 18
Symptomen gerelateerd aan behandeling en ziekte (9 items); (2) Fysiek functioneren (5 items); (3) Psychologisch functioneren (6 items);(4) Sociaal functioneren (5 items); (5) Cognitief functioneren (7 items). De items worden gescoord op een 4-puntsschaal van 0 - 3. De vraagstelling luidt: “ Hieronder vindt u een lijst van problemen die bij uw zoon/dochter kunnen voordoen. Duid aan hoe erg dit probleem bij uw zoon/dochter aanwezig was gedurende de laatste maand. Met 0= als het nooit een probleem is, 1= als het soms een probleem is, 2= als het vaak een probleem is, 3= als het altijd een probleem is.” De totaalscore van deze lijst en de verschillende subscores geven een beeld van de HRQL van de kinderen met kanker, met de hoogste scores voor de kinderen met de meeste problemen. (36,37) In de 13 studies van de systematische review werden kleine tot geen verschillen gezien in psychologisch welbevinden tussen kinderen met kanker en de controles. Men vond geen relatie met de leeftijd van diagnose of de tijd sinds de diagnose. Overlevers van tumoren van het centraal zenuwstelsel rapporteren de laagste HRQL scores op de psychologische subschalen.(26) In de Childhood Cancer Survivor Study tonen volwassenen die in het verleden een vorm van kanker hebben doorgemaakt over het algemeen een goede emotionele en psychische gezondheid. Toch zijn er bepaalde risicogroepen die een lagere Health Related Quality of Life (HRQL) melden. Risicofactoren voor een lagere HRQL zijn: • van het vrouwelijk geslacht zijn • een lagere scholingsgraad hebben • ongehuwd zijn • het hebben van een laag inkomen • werkloosheid • geen ziekteverzekering hebben • de aanwezigheid van een belangrijk medische probleem • het ondergaan hebben van craniale bestraling of craniale chirurgie. (27)
19
9126 personen uit de CCSS werden bevraagd over het voorkomen van suïcide gedachten in de voorbije week. Bij deze volwassenen na behandeling voor kanker op kinderleeftijd zag men toch een hogere melding van suïcide gedachten, met name 7,8% ten opzichte van 4,5% in de controlegroep (broers/zussen). De hoogste prevalentie zien we na behandeling voor een hersentumor. Suicide gedachten bleken geassocieerd met een lage gezondheidsstatus. Ook kanker gerelateerde pijn was geassocieerd met meer suïcide gedachten. Deze zelfmoordgedachten waren niet noodzakelijk geassocieerd met depressie en kunnen aanwezig zijn de eerste jaren na behandeling, maar ook nog vele jaren nadien de kop opsteken. (28)
6.4. Sociale ontwikkeling
De leefwereld van een kind met kanker wordt na de diagnose en de start van de behandeling plots veel kleiner. Ze worden geïsoleerd van leeftijdsgenoten, klasgenoten en vrienden. Door het ziek zijn worden zij opnieuw meer afhankelijk van hun ouders. Zieke kinderen worden door de omgeving ook vaak verwend of overbeschermd. (13) Ze kunnen zich vaak zeer eenzaam voelen. Voornamelijk oudere kinderen lijden ook erg onder hun veranderde lichaam. Haarverlies, gewichtstoename of -afname kunnen hen zich ‘ anders ‘ doen voelen dan hun leeftijdsgenoten. Dit bemoeilijkt ook het behouden van en aangaan van nieuwe sociale contacten. (14) Op lange termijn zijn de meeste volwassenen die op kinderleeftijd kanker doormaakten, redelijk goed aangepast. Toch ziet men bij velen op volwassen leeftijd, zeker bij degenen die aantasting hebben opgelopen van het centraal zenuwstelsel meer problemen op sociaal vlak De meest voorkomende problemen zijn lage opleiding, minder dan optimale beroepstoestand, persoonlijke en relationele problemen, problemen met vriendschappen, problemen met intieme relaties, minder huwelijken en minder vaak zelfstandig kunnen leven. (29) Opleiding speelt een belangrijke rol in het bekomen van een bepaalde sociale status. De diagnose van kanker, de symptomen, de gezinsdruk, de lichamelijke en psychische nevenwerkingen van de behandeling, kunnen allen bijdragen tot het onderbreken van de opleiding. Resultaten van de CCSS tonen dat 23 % van de kankerpatiënten nood hebben aan speciale ondersteuning op school, in vergelijking met slechts 8% bij de broers en zussen van de kankerpatiënt. De kinderen die het meeste nood hadden aan speciale ondersteuning 20
op school zijn kinderen met een diagnose op kleuterleeftijd en kinderen die lijden aan leukemie, hersentumoren en de ziekte van Hodgkin. Ook het gebruik van intrathecaal methotrexaat en craniale bestraling geeft een verhoogd risico op verhoogde nood voor speciale ondersteuning op school. Bovendien is er een grotere kans dat een kind dat lijdt aan kanker zijn middelbare school niet afmaakt. (29) Een Canadese cohorte van 800 overlevers van kinderkanker toonde dat 21%, ten opzichte van 9% van hun leeftijdsgenoten, een jaar moest overdoen, 19% ten opzichte van 7% van hun “peers” vertoonde een leerstoornis, 20% ten opzichte van 8% van kinderen zonder kanker kreeg een speciaal programma en 19% ten opzichte van 8% had geen goede vrienden. (29) Bij volwassen die op kinderleeftijd kanker doormaakten, heeft 5,6% nooit gewerkt. Een chronische medische problematiek na de behandeling vormt een verhoogd risico op werkloosheid. (29) Natuurlijk lopen personen met een onvolledige opleiding meer kans op werkloosheid. Ook de sociale contacten zijn verschillend bij volwassenen die op kinderleeftijd kanker doormaakten. Minder volwassenen zijn getrouwd. Ook rapporteren volwassenen beperkingen in hun seksueel leven. Bovendien zijn vriendschappen beperkter en wordt vrije tijd minder met vrienden doorgebracht. (29) De psychische en emotionele toestand en de fysieke beperkingen van de patiënt spelen natuurlijk een grote rol in deze sociale ontwikkeling.
7. Aandachtspunten op school bij een kind met kanker 7.1. Algemeen Terugkeer van een kind met kanker naar school is een hele uitdaging. Re-integratie is echter enorm belangrijk om het normale leerproces te behouden. Daarboven heeft het schoollopen ook een positieve invloed op het zelfvertrouwen van het kind. De school van het kind is de voornaamste bron van sociale contacten met leeftijdsgenoten. Met de hogere overlevingsgraad van kinderen met kanker, zullen velen ook in het volwassen leven moeten stappen, ongeacht de ziekte die ze op kinderleeftijd doormaakten. Een positieve schoolloopbaan leidt meestal tot een betere integratie op het werk als volwassene en tot betere interpersoonlijke relaties. (30) 21
7.1.1. Afwezigheden
Kinderen die de diagnose van kanker krijgen worden meestal voor een hele tijd opgenomen in het ziekenhuis. Na de initiële behandeling krijgen de meeste kinderen nog aanvullende therapieën. De meeste kinderen komen op een bepaald moment tijdens deze behandeling terug op school. Zelfs na terugkeer in de school zijn kinderen met kanker echter vaak afwezig. Ze hebben vaker episodes van infecties, of moeten soms thuisblijven als een vorm van infectie zich voordoet in de klas. Bovendien moeten ze vaak naar het ziekenhuis voor behandeling of follow-up. (31) Uit literatuuronderzoek blijkt dat afwezigheden een probleem zijn voor kinderen met kanker in elk stadium van hun ziekte. Hoewel de afwezigheden afnemen met de tijd na de diagnose, blijven ook na de behandeling meer kinderen afwezig op school. Kinderen met kanker blijken ook meer afwezig dan kinderen met andere chronische aandoeningen of kinderen met orthopedische problemen. (30) Tijdens de afwezigheden kunnen kinderen beroep doen op tijdelijk onderwijs aan huis. In een bevraging van de ouders van 117 Britse kinderen met een chronische aandoening waarvan 51 kinderen met kanker zou een vierde graag een “tutor” hebben gehad thuis, maar heeft dit niet gehad. (31)
7.1.2. Informatie
Door de lage prevalentie van kanker op kinderleeftijd, hebben weinig leerkrachten ervaring met deze kinderen, wanneer ze terugkomen naar school. Door dat gebrek aan kennis kunnen ze angstig staan tegenover de terugkeer van deze leerling in de klas. Volgens een bevraging in Groot-Brittannië uitgevoerd bij leerkrachten van 117 kinderen met een chronische aandoening, waarvan 51 met kanker was maar 13% van de leerkrachten gecontacteerd door de schoolgezondheidszorg bij de teugkeer van de leerling in de klas. Veel leerkrachten hadden graag wat extra medische informatie ontvangen. (31) Uit ander onderzoek blijkt dat leerkrachten zelden worden geïnformeerd over de zaken die voor hen relevant zijn, vb. problemen met gedrag of psychologische problemen. (30,32) 22
Het begrip van leerkrachten over de gezondheidstoestand van de leerling en de impact hiervan op het schools functioneren blijken zeer belangrijk voor het bieden van aangepaste ondersteuning aan de leerling. (32) Uit een Finse bevraging van 43 patiënten blijkt dat slechts 53% van de kinderen met kanker met zekerheid kon zeggen dat hun klasgenoten uitleg hadden gekregen over zijn of haar aandoening. De helft van de kinderen vond dat de uitleg best werd gegeven door een leerkracht of een vertegenwoordiger van het ziekenhuis. Maar 15% vond dat de uitleg moest gegeven worden door henzelf of de ouders. (33) Bij een bevraging van het medisch personeel in verband met overdracht van informatie naar de school, blijkt dit op zeer uiteenlopende manieren te gebeuren: geschreven informatie, per telefoon, persoonlijke contacten of georganiseerd overleg. Een grote moeilijkheid bij het doorgeven van informatie is de privacy van de patiënt en het beroepsgeheim. Daarom worden ook vaak de ouders gevraagd als tussenpersonen met als gevolg dat de informatie onvolledig of onjuist kan zijn. (32) Schoolartsen beschouwen zichzelf als de link tussen behandelend arts en de school wat betreft medische problemen. Toch is die rol niet voor iedereen duidelijk. Er is een grote variatie of deze artsen op de hoogte worden gebracht en welke informatie aan hen wordt doorgespeeld. (32) Ook in Vlaanderen is niet voor iedereen duidelijk wat men op dit vlak van de CLB-arts mag verwachten. Betere samenwerking tussen het ziekenhuis en de school, en open communicatie met ouders kan de re-integratie van een kind met kanker vergemakkelijken. (31) Sommige programma’s waarin informatie wordt uitgewisseld tussen alle partijen en uitleg wordt gegeven aan klasgenoten in bijzijn van het kind, bleken zeer succesvol. De kinderen hadden minder depressieve gevoelens, een verhoogd zelfvertrouwen en hun ouders meldden minder problemen. De uitleg over de ziekte aan klasgenoten verhoogde hun kennis over de ziekte. Meer klasgenoten wilden contact met het kind, maar de zorgen bleven aanwezig. (30) Ook na het invoeren van informatieprogramma’s blijven zorgen bestaan. Zo blijkt uit de evaluatie van een programma dat leerkrachten door de uitleg meer kennis hebben over de ziekte, maar zich ook meer bewust zijn van medische complicaties en zich daar zorgen over maken. Zo waren de moeders na dit programma minder bezorgd over de acceptatie van hun kind in de klasgroep. Toch maakten ze zich nog evenveel zorgen over de gezondheidstoestand van hun kind. De kinderen zelf dachten wel dat hun klasgenoten hun toestand beter zouden begrijpen, maar ze maakten zich nog steeds veel zorgen over mogelijke achterstand in hun schoolloopbaan en het aanvaard worden in de klasgroep. (34) 23
7.2. Lichamelijke problemen
Bij een bevraging van leerkrachten over kinderen die na de behandeling voor kanker terugkeerden naar school werden volgende lichamelijke problemen gemeld: verhoogde eetlust, cushinoïd uiterlijk, verlies van spiermassa, spierzwakte, gewrichtspijn, misselijkheid en ulcera in de mond. Er werd ook een verandering in stemming en gedrag gerapporteerd. (31) Er werd nergens beschreven hoe scholen met deze lichamelijke problemen omgaan. Welke lichamelijke problemen de leerling met kanker zal ondervinden, zal afhankelijk zijn van de diagnose, de aard van de behandeling en het stadium van behandeling. Zoals hierboven beschreven zijn er nevenwerkingen op korte termijn, maar ook op lange termijn. Blijvende aandacht voor deze lange termijn effecten is heel belangrijk.
7.3. Emotionele problemen
Kinderen die terugkeren naar school na een behandeling voor kanker maken zich vaak zorgen over hun veranderd uiterlijk, voornamelijk over hun haarverlies. Ze zijn bang hiervoor gepest te worden, en in sommige gevallen worden ze hier ook daadwerkelijk voor gepest. (31) In een retrospectieve studie van 40 kankerpatiënten, had 40% van hen slechte herinneringen aan de houding van hun klasgenoten ten opzichtte van hun ziekte. 31,7% van deze kinderen vermeldden gepest te worden ten opzichte van 10,9 % van de controlegroep. In 77% van de gevallen was het pesten ziektegerelateerd of gerelateerd met het uiterlijk van het kind. (33)
7.4. Sociale relaties
Sociale steun van leeftijdsgenoten blijkt belangrijk te zijn voor een optimale psychologische aanpassing bij adolescenten met kanker. (33)
24
Een manier om sociale relaties te achterhalen is aan leerkrachten, klasgenoten of leerlingen zelf vragen welke rol ze iemand zouden toewijzen in een schooltoneel. Men kan hierbij kiezen tussen verschillende rollen: sociaal-leider (iemand die een goede leider is, iemand waar iedereen graag bij is, iemand met veel vrienden), agressief-verstorend (iemand die andere kinderen pest, iemand die bazig is ) of gevoelig-geïsoleerd (iemand die vaak uitgesloten is, iemand die snel gekwetst is, iemand die vaak triest is). Noll et al. publiceerden tussen 1990 en 1999 een reeks studies die gebruik maakten van deze methode om sociale relaties in kaart te brengen. Bij ondervraging van leerkrachten wordt aan kinderen met kanker vaker de gevoelig-geïsoleerde rol toegekend en minder vaak de rol van sociaalleider. Ook klasgenoten geven een kind met kanker vaker een gevoelig-geïsoleerde rol. Kinderen met kanker zelf maken deze verschillen echter niet. We zien wel dat er geen verschil is in termen van populariteit of aantal vrienden tussen kinderen met kanker en hun klasgenoten. (30)
7.5. Gedragsproblemen
Literatuurstudie toont uiteenlopende resultaten over het gedrag van kinderen met kanker op school. Bij een systematische review over gedragsproblemen bij terugkeer naar school van kankerpatiënten werd bij 11 van 19 geanalyseerde studies gebruik gemaakt van de Child Behavior Checklist voor kinderen (CBCL) (30). De CBCL is een gedragsvragenlijst voor kinderen van 4/6-18 jaar waarop ouders, andere familieleden of volwassen die een kind goed kennen vragen kunnen beantwoorden over vaardigheden en gedrag van een kind. Ouders kunnen op 20 vragen over vaardigheden informatie geven over activiteiten, sociale contacten en schoolwerk. De CBCL 4/6-18 heeft 118 specifieke vragen over emotionele en gedragsproblemen en twee open vragen over andere problemen. Ouders kunnen aangeven hoe goed een vraag nu of in de afgelopen 6 maanden past bij een kind met behulp van de volgende antwoordmogelijkheden: 0 = helemaal niet, 1 = een beetje of soms, 2 = duidelijk of vaak. De antwoorden op de vragen tellen op tot schalen. Er bestaat ook een aangepaste vragenlijst voor leerkrachten, de teachers report form (TRF). De CBCL werd ontwikkeld door de auteurs Achenbach en Edelbrock. De vragenlijst wordt internationaal gebruikt en werd in heel wat talen vertaald. (35)
25
In een systematische review van Y.H.Vance werd in de meeste studies geen verschil gevonden in gedrag van kinderen met kanker in vergelijking met gezonde medeleerlingen. (bevraagd bij ouders en leerkrachten via de CBCL). Uit sommige bevragingen konden positieve conclusies worden getrokken: kinderen met kanker waren volgens de leerkrachten meer bereid om op te letten in de klas. Ze blijken ook effectief beter op te letten en argumenteren minder. (30) In een bevraging van 117 leerkrachten rapporteerden de leerkrachten over het algemeen meer negatief gedrag bij kinderen met kanker die terugkeerden naar school in vergelijking met kinderen met een andere chronische aandoening. (31) Ouders meldden in sommige studies meer problemen van agressie, depressie en hyperactiviteit. Maar de gedragingen waren meestal niet extreem. (30)
7.6. Academische problemen
Sommige kinderen die terugkeerden naar school na een behandeling voor kanker voelden zich achterop met alle of bepaalde vakken. Zelfs na terugkeer naar school bleek het moeilijk om de achterstand in te halen. Een reden hiervoor was dat de medische consultaties vaak op hetzelfde moment in de week vallen en dus steeds dezelfde lessen werden gemist. (31) Kinderen met kanker blijken uit verschillende studies meer problemen te ondervinden met wiskunde en vreemde talen. (33)
7.6.1. Extra ondersteuning
Uit een Finse studie van 117 kinderen met kanker blijkt dat 30% van de kinderen, ten opzichte van 3,7% van de controles, nood hebben aan extra ondersteuning op school (tutoring). Negen procent (9%) van de kankerpatiënten vond dat het aanbod voor extra ondersteuning onvoldoende was. Vijftig procent (50%) van de kinderen met kanker had het gevoel dat ze extra ondersteuning thuis zouden kunnen gebruiken. Voor 11% was dit ook effectief geregeld. (33)
26
In de CCSS cohorte blijken 23 % van de kankerpatiënten nood te hebben aan speciale ondersteuning op school, in vergelijking met 8% van de broers en zussen. De kinderen die het meeste nood hadden aan speciale ondersteuning op school zijn kinderen met een diagnose op kleuterleeftijd en kinderen die lijden aan leukemie, hersentumoren en de ziekte van Hodgkin. Ook het gebruik van intrathecaal methotrexaat en craniale bestraling geeft een groter risico op verhoogde nood voor speciale ondersteuning op school. (29) Een Canadese cohorte van 800 overlevers van kinderkanker toonde dat 19%, ten opzichte van 7% van de controles, een leerstoornis vertoonden en 20%, ten opzichte van 8%, had nood aan een speciaal programma. (29)
7.6.2. Schoolloopbaan
Uit een Finse studie blijkt dat 7% van de 117 kinderen met kanker en hun broers of zussen school start op een later tijdstip dan de controlegroep. 9,3% van de kankerpatiënten moet een jaar overzitten. (33) Een Canadese cohorte van 800 overlevers van kinderkanker toonde dat 21%, ten opzichte van 9% in een controlegroep, een jaar moest overdoen. (29) De CCSS beschrijft bovendien een verhoogde kans dat een kind dat lijdt aan kanker zijn middelbare school niet afmaakt. (29)
27
8. Besluit van de literatuurstudie.
In de literatuur wordt sinds kort veel aandacht besteed aan de mogelijke gevolgen op lange termijn van kanker op kinderleeftijd. De overleving van kanker op kinderleeftijd wordt groter en daardoor zal men in de toekomst ook vaker geconfronteerd worden met deze late gevolgen. Deze gevolgen zien we zowel op lichamelijk, op socio-emotioneel als op neurocognitief vlak. Door de verscheidenheid van de ziektebeelden, de verschillen in behandelingen, de verschillende leeftijden bij diagnose, is het onmogelijk om ‘het kind met kanker’ te definiëren. Immers een kind dat net de diagnose van hersentumor heeft gekregen, vereist een heel andere aanpak dan een adolescent die op 1 jarige leeftijd een behandeling kreeg voor een Wilm’s tumor. Omdat ieder kind een verschillende aanpak nodig heeft, is het belangrijk hierover goed te communiceren en een kader te ontwikkelen dat voor elk kind afzonderlijk toepasbaar is. Kennis van de mogelijke gevolgen op langere termijn zijn hierbij zeer belangrijk. Uit het voorgaande leren we immers dat sommige fenomenen zich pas jaren na de diagnose ontwikkelen. Uit de literatuur blijkt ook dat vele problemen zich kunnen voordoen op school, maar sommige kinderen doorlopen na hun diagnose een normale schoolloopbaan zonder veel problemen. De grootste knelpunten in de school blijken de vele afwezigheden, zeker bij recente diagnose. Een ander groot struikelblok blijkt de informatie-uitwisseling en samenwerking tussen de verschillende partners. In het tweede deel van deze thesis willen we door een bevraging van kinderen met (een verleden van) kanker en hun ouders, een beeld vormen van hoe de ondersteuning van deze kinderen momenteel verloopt op onze scholen in Vlaanderen vanuit de perceptie van kinderen en hun ouders, en wat de verwachtingen van kinderen met (een verleden van) kanker en hun ouders zijn naar scholen en CLB toe. Alle items die in deze literatuurstudie belangrijk bleken, werden in de vragenlijst opgenomen.
28
DEEL II
ONDERZOEK NAAR DE INTEGRATIE VAN KINDEREN MET KANKER IN
HET ONDERWIJS
In dit deel willen we onderzoeken of kinderen met kanker op school in Vlaanderen specifieke ondersteuning ontvangen. Door een bevraging bij kinderen met kanker en hun ouders willen we een zicht krijgen op de problemen waar zij op dit ogenblik op stuiten. Ook willen we op deze manier een beeld krijgen van de begeleiding die deze kinderen krijgen en wat hun wensen en noden zijn voor de toekomst. Als vervolg van deze bevraging zal een tweede bevraging volgen van leerkrachten en CLB’s van de betreffende kinderen. Dit om de visie van ouders, kinderen, scholen en CLB’s optimaal op elkaar af te stemmen. Deze tweede bevraging valt buiten het opzet van deze masterproef.
1.Onderzoeksvragen
De volgende onderzoeksvragen komen aanbod: 1. Welke problemen (lichamelijk, psychisch, sociaal) ervaren kinderen met kanker op school? 2. Hoe wordt op school omgegaan met veelvuldige afwezigheden? 3. Hoe wordt op school omgegaan met informatieoverdracht? 4. Welke begeleiding ontvangen en verwachten kinderen met kanker en hun ouders vanwege de school en het CLB?
29
2. Methode 2.1. Steekproef.
Onze steekproef bestond uit een groep patiënten die zich tijdens de maand april 2010 aanboden op de raadpleging hemato-oncologie en neuro-oncologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ook patiënten die gedurende deze periode werden opgenomen, of behandeling kregen op de dagzaal werden aangesproken. De vragenlijst werd aangeboden aan de ouders van kinderen vanaf 3 jaar tot 18-19 jaar. De bovengrens van leeftijd was niet belangrijk, wel het feit of zij nog middelbaar onderwijs genoten. Aan kinderen vanaf 12 jaar werd ook gevraagd een vragenlijst in te vullen. Patiënten werden ons toegewezen door Prof. Anne Uyttebroeck. Patiënten met een oncologische diagnose en behandeling, die op dit moment of in het verleden school liepen kwamen in aanmerking. Het tijdstip van diagnose speelde geen rol. Patiënten die tijdens deze periode voor het eerst startten met de behandeling werden uitgesloten. Sommige patiënten werden uitgesloten wegens een taalprobleem.
2.2 Onderzoeksopzet
Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst die ontwikkeld werd specifiek voor kinderen met kanker. De vragenlijst is gebaseerd op een bestaande vragenlijst die door de promotoren ontwikkeld en gebruikt werd in kader van een gelijkaardig onderzoek van kinderen met hemiplegie. De vragenlijst voor kinderen met kanker werd uitgebreid met specifieke items die uit het literatuuronderzoek relevant bleken te zijn. Dit voorstel werd voorgelegd aan het oncologisch team van het UZ Gasthuisberg Leuven, die na een aantal kleine aanpassingen hun goedkeuring gaven. Vraag 1-5 van de vragenlijst bevat een bevraging naar de “Quality of Life” van de kinderen met kanker. Hierin werden de items en het kader van de PCQL – 32 gebruikt. Deze items werden vertaald uit het Engels, een back-translation werd uitgevoerd door de promotor. Een validering voor deze vertaling is niet voorhanden. We kozen voor deze vragenlijst omdat ze specifiek ontwikkeld is voor kankerpatiënten, en kan gebruikt worden voor verschillende types van kanker, in alle stadia van behandeling. (36,37) 30
Aan deze 32 items werd nog een lijst lichamelijke klachten toegevoegd. (vraag 6) Deze zijn niet in de PCQL-32 opgenomen. Wij voegden deze toe omdat de aanwezigheid van lichamelijke klachten zeer belangrijk kan zijn voor het functioneren op school. De volledige vragenlijsten ( bijlage 1,2) bevat vragen die peilen naar volgende onderwerpen: -
algemeen functioneren ( PCQL-32 + lijst lichamelijke klachten)
-
algemeen welbevinden op school
-
afwezigheden
-
informatie verstrekken op school
-
extra maatregelen op school
-
schoolloopbaan
-
samenwerking met CLB
2.3. Informatie en toestemming
Het doel en inhoud van deze bevraging werd rechtstreeks aan de patiënten toegelicht. Zij werden door mij persoonlijk of één van de psychologen van de dienst oncologie van het UZ Leuven aangesproken en gevraagd of zij geïnteresseerd waren om aan deze bevraging mee te werken. Een bijkomende informatiebrief werd aan de ouder en de jongere meegegeven ( bijlage 3,4) Voor de bevraging gaven ouders en jongere (vanaf 12 jaar) schriftelijk akkoord. Ze konden op deze manier ook instemmen deel te nemen aan een volgende bevraging, waarin hun school en het CLB gecontacteerd zal worden. Deze bevraging valt buiten deze masterproef. De toestemmingsbrieven en vragenlijsten werden in januari 2010 opgestuurd naar de ethische commissie. Na een paar aanpassingen in het instemmingsformulier voor de jongere, kregen we op 17 maart 2010 van de ethische commissie de toestemming om de bevraging uit te voeren. ( bijlage 5)
31
2.4. Analyse
Iedere vragenlijst werd gecodeerd, en werd anoniem verwerkt in een excel tabel, windows versie 2007. Er werd een aparte tabel opgesteld voor de oudervragenlijsten en de vragenlijsten voor de jongeren. De vragen rond QOL werden voor de volledige groep kinderen geanalyseerd. Voor de groep jongeren werd voor dit onderdeel een vergelijking gemaakt met de antwoorden van hun ouders. Diagnose en tijdstip van diagnose werden indien relevant gelinkt. De vragen in verband met de afspraken op school en de samenwerking met het CLB werden geanalyseerd voor de volledige groep aan de hand van de oudervragenlijsten. Indien de jongerenvragenlijsten bijkomende interessante informatie bevatten werden deze opgenomen in de resultaten.
3. Onderzoeksresultaten
3.1. Respons
Gedurende de maand april 2010 werden mensen op de raadpleging en dagzaal kinderoncologie door mijzelf en de psychologen aangesproken om deel te nemen aan de bevraging. Eén persoon weigerde mee te werken aangezien er geen problemen waren, en hij dus het nut van de bevraging niet inzag. Eén persoon stemde in, maar verliet de raadpleging zonder de vragenlijst in te dienen. Een vijftal personen stemde in, maar wensten de vragenlijst thuis in te vullen en terug te sturen. Van deze personen hebben we op heden geen respons ontvangen. Eén ouder vulde samen met haar dochter en mijzelf de vragenlijst in. Eén jongere kwam op consultatie zonder ouders en vulde de vragenlijst in. In totaal vulden 46 ouders en 26 jongeren de vragenlijsten in. Van de mensen die door ons aangesproken werden, was er dus een hele grote bereidwilligheid tot medewerking.
32
3.2. Resultaten 3.2.1. Beschrijving van de onderzoeksgroep. 3.2.1.A. Geslacht en leeftijd. Van de 46 ouders die de vragenlijsten invulden, ging het in 22 gevallen om hun zoon en in 24 gevallen om hun dochter. De vragenlijsten werden door jongeren vanaf 12 jaar ingevuld. Twee jongeren werden 12 jaar in de loop van dit jaar. Eén meisje van 14 jaar vulde geen vragenlijst in. Van 2 jongens (15 en 17 jaar) ontvingen we enkel een jongerenvragenlijst. In totaal vulden 12 jongens en 14 meisjes de vragenlijst in. De leeftijdsverdeling van de jongens en meisjes vind je terug in de onderstaande tabellen.
Tabel 2: Leeftijdsverdeling van de volledige groep kinderen (n=46) in jaren. Leeftijd in jaren 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 Aantal jongens
0 1 2 1 1 1 1 3
3
1
1
2
1
2
1
0
1
Aantal meisjes
0 1 1 2 1 2 1 1
1
2
2
3
1
2
3
1
0
Totaal
0 2 3 3 2 3 2 4
4
3
3
5
2
4
4
1
1
Tabel 3: Leeftijdsverdeling van de jongeren (n=26) die de vragenlijst invulden in jaren. Leeftijd in jaren 11 12 13 14 15 16 17 18 19 Aantal jongens
1
1
1
2
2
2
2
0
1
Aantal meisjes
1
2
2
2
1
2
3
1
0
Totaal
2
3
3
4
3
4
5
1
1
33
3.1.2.B Diagnose In de onderstaande tabellen krijgt u een overzicht van de verschillende diagnosen en het jaar van diagnose bij jongens en meisjes in de totale groep en de groep jongeren.
Tabel 4: Aantal diagnosen bij jongens (M) en meisjes (V) in de totale groep en bij de jongeren. Diagnose
M totale
V totale
groep
groep
Leukemie
6
10
Lymfoom
7
Sarcoom
M
V
Totaal
jongeren
jongeren
jongeren
16
2
6
8
3
10
2
2
4
3
4
7
4
4
8
Hersentumor
3
2
5
2
1
3
Neuroblastoom
1
2
3
0
1
1
Wilm’s tumor
2
1
3
1
0
1
Kiemceltumor
0
1
1
0
0
0
Schildkliertumor 0
1
1
0
0
0
Onbekend
0
0
1
0
1
0
Totaal
Tabel 5: Jaar van diagnose bij de totale groep en de groep jongeren. Jaar van diagnose
Vóór 2005 2005-2006 2007-2008 2009-2010
Totale groep
12
7
18
9
Jongeren
7
5
10
4
34
3.2.1.C Behandeling Met uitzondering van 1 kind, kreeg iedereen chemotherapie. Negen kinderen waren nog in behandeling op het moment van de bevraging. Alle jongeren die bevraagd werden kregen chemotherapie. Radiotherapeutische behandeling werd toegepast bij 11 kinderen, 7 hiervan vallen in de groep bevraagde jongeren. Een chirurgische ingreep was nodig bij 18 kinderen, 13 hiervan behoren tot de groep van jongeren. Drie kinderen, waarvan 1 jongere kreeg een beenmergtransplantatie.
3.2.1.D. Onderwijs. Totale groep: Van de 46 kinderen volgen 43 gewoon onderwijs. Buitengewoon onderwijs wordt slechts door 3 kinderen gevolgd. Van de kinderen die les volgen in het gewoon onderwijs (n=43) krijgen 5 kinderen kleuteronderwijs, 18 krijgen les op de lagere school en 20 volgen middelbaar onderwijs. Groep jongeren: Van de 26 jongeren volgt 1 buitengewoon onderwijs. 3 jongeren zitten in het laatste jaar basisonderwijs. Van de jongeren die middelbaar onderwijs volgen, zitten er 11 in ASO, 9 in TSO en 2 in BSO. Vier kinderen, allemaal uit de jongerengroep konden op het moment van de ondervraging geen school lopen.
3.2.2. Analyse van lichamelijke, psychische, sociale en cognitieve problemen aan de hand van de PCQL-32.
Voor uitleg rond het gebruik van de PCQL-32 verwijs ik naar het literatuurgedeelte 6.3. De volledige PCQL-32 vindt u terug in de vragenlijst vraag 1-5. (bijlagen 1,2) Hieronder worden de resultaten van de volledige groep, gescoord door de ouders voorgesteld. De antwoorden van de groep jongeren worden vergeleken met de antwoorden van hun ouders.
35
3.2.2.A Totale groep 46 kinderen (n=46) Totaalscore. In Figuur 1 wordt een overzicht gegeven van de totaalscores gerangschikt van laag naar hoog, voor elk van de 46 kinderen, gescoord door de ouders. Een totaalscore van 96 is het maximum dat kan gescoord worden in de PCQL-32. Een hogere score betekent een lagere levenkwaliteit.
Figuur 1: Totaalscores op de PCQL-32 ( Y-as) van de volledige groep kinderen (n=46) ( Xas) gescoord door de ouders, gerangschikt van laag naar hoog.
De maximum totaalscore in deze groep bedraagt 46 en de minimum score bedraagt 0. De gemiddelde totaalscore is 21,4 ( +/- 12,8 SD). Een lage score (0-32) werd gegeven door 78,2% (n=36) van de ouders. In 2,2% (n=1) van de gevallen werd een score van 0 gegeven. Geen enkele ouder scoorde tussen 65 en 96. Van de ouders scoorden 23,9% (n=11) tussen 33 en 64. (zie figuur 2) Deze hogere scores zien we bij kinderen gediagnosticeerd tussen 2007-2010. Vijf van deze kinderen kregen de diagnose lymfoom, 2 hersentumor, 2 osteosarcoom, 1 leukemie en 1 schildkliertumor. Acht van deze 11 kinderen zijn boven de 12 jaar.
36
Subschalen.
Figuur 2: Procentueel aantal kinderen van de totale groep (X-as) die een lage, middelmatige of hoge score geven op de verschillende subschalen.
Schaal 1: Problemen en symptomen die verband houden met de ziekte en behandeling. De maximale score die op deze schaal kan gegeven worden is 27. Van de 82,6% (n=38) ouders die een lage score gaven (0-9), gaven 15,2% (n=7) een score van 0. Eén ouder (2,2%) gaf een hoge score tussen 19-27. Het gaat om een leukemiepatiënt die gediagnosticeerd in 1996. De 15,2% (n=7) kinderen die scoorden tussen 10-18 kregen allen recent hun diagnose, met name tussen 2008-2010. Schaal 2: Fysieke problemen. De hoogste score die op deze schaal kan gegeven worden is 15. Van de 63,1% (n=29) ouders die een lage (0-5) score gaven, scoorden 34,8% (n=16) een 0. Scores tussen 6 en 10 werden gegeven in 30,4% (n=14) van de gevallen. De hoogste scores tussen 9 en 15 werden gegeven bij 6,5% (n=3) van de kinderen. Het ging om de diagnosen osteosarcoom (n=2) en leukemie (n=1). Deze kinderen die de hoogste scores kregen waren allen ouder dan 12 jaar. De meeste problemen werden vermeld voor de items sportactiviteiten, lopen en wandelen.
37
Schaal 3. Psychische problemen. De maximale score die op deze schaal kan toegekend worden bedraagt 18. Van de 78,2% (n=36) ouders die een lage (0-6) score gaven, scoorden 17,3% (n=9) een 0. Bij 1 kind ( 2,2%) werd een hoge score (13-18) gegeven. Het ging om een kind dat in 2010 een diagnose kreeg van schildkliercarcinoom. Scores tussen de 7-12 werden gegeven bij 19,6% (n=9) van de kinderen. Over het algemeen werden hogere scores gegeven op de items “bang zijn” en “zich verdrietig voelen”. In de hoogste en de middengroep waren 8 van de 10 kinderen boven de 12 jaar.
Schaal 4. Sociaal functioneren. De maximumscore die op deze schaal kan worden gegeven bedraagt 15. Een lage score (05) werd geven door 78,2% (n=36) van de ouders. In 13,1% (n=6) van de gevallen bedroeg de score 0. De hoogste scores in onze groep vallen tussen de 6-10. Geen enkele ouder scoorde tussen 11-15. De hoogste scores vinden we terug op het item “niet hetzelfde kunnen doen als kinderen van dezelfde leeftijd”. Van deze 21,7% (n=10) hebben de helft van de kinderen een diagnose van lymfoom. Acht van de 10 kinderen zijn boven de 12 jaar.
Schaal 5. Cognitieve problemen. De hoogste score die op deze schaal kan worden gegeven bedraagt 21. Op deze schaal werd door de ouders in 82,6% (n=38) van de gevallen een lage score (0-7) gegeven, in 26,1% (n=12) van de gevallen werd een 0 gegeven. Bij 13,1% (n=6) van de kinderen werd een score van 8-14 gegeven. Twee kinderen kregen een hoge score tussen (15-21). Bij de hoogste scores in onze groep werden de diagnosen gesteld tussen 2003 en 2008. De leeftijden van de kinderen met de hoogste scores ligt tussen 9-16 jaar. De hoogste score werd gezien bij een kind dat tevens ADD heeft. 38
3.2.2.B. Groep jongeren in vergelijking hun ouders (n=24). Totaalscores.
Figuur 3: Totaalscores op de PCQL-32 (Y-as) van de groep jongeren in vergelijking met de groep van hun ouders (X-as), ieder gerangschikt van laag naar hoog.
In figuur 3 worden de totaalscores van de jongeren in vergelijking met de groep van hun ouders weergegeven. De score bij de jongere varieert tussen 0 en 45 en bij de ouders tussen 0 en 44. De gemiddelde totaalscore bij de jongere bedraagt 23 (+/- SD 12,5) en bij de ouders 23,5 (+/- 14 SD).
39
De gemiddelde scores per schaal worden weergegeven in figuur 4. De gemiddelde scores bedragen voor de ouders voor schaal 1: 6,67 (+/- 5,4 SD), voor schaal 2: 5,5 (+/- 4,7SD), voor schaal 3: 4,8 (+/- 3,8 SD), voor schaal 4: 4,7 (+/- 2,6SD), voor schaal 5: 3,6 (+/- 4,3SD). Voor de jongeren bedragen de gemiddelde scores voor schaal 1: 6,25 (+/- 4,3SD), voor schaal 2: 5,9 (+/- 4,2SD), voor schaal 3: 4,4(+/- 3,9SD), voor schaal 4: 3,7 (+/-2,3SD), voor schaal 5: 3,5 (+/- 3,8 SD).
Figuur 4: Gemiddelde scores (Y-as) op de verschillende subschalen (X-as) vergeleken tussen jongeren en hun ouders.
40
3.2.3. Medische problemen
Aan de ouders werd via een 4-puntsschaal van 0 tot 3 een aantal medische problemen bevraagd. De vraagstelling en schaalwaarde is identiek aan deze van de PCQL-32. In onderstaande figuur vindt u een overzicht van de resultaten.
Figuur 5: Resultaten van de scores op de 4-puntsschaal van een aantal medische problemen bevraagd bij de ouders (n=46).
3.2.4. Welbevinden op school
Resultaten van de oudervragenlijsten (n=42) Volgens de ouders zijn 5 van de 42 kinderen niet gelukkig op school. In slechts 1 geval heeft dit volgens de ouder iets te maken met de aandoening. Pesten naar aanleiding van de aandoening werd in 9 gevallen door de ouders gemeld. Drie ouders hadden geen zicht op het pestgedrag in de school. Slechts 1 ouder meldde problemen met leerkrachten naar aanleiding van de aandoening. Drie ouders hadden hier geen zicht op. Volgens de ouders hadden 37 van de 42 kinderen goede vrienden. 41
Resultaten van de jongerenvragenlijsten ( n=24). Het welbevinden van de jongeren werd bevraagd via een visueel analoge schaal (VAS), waarbij 10 zeer gelukkig betekent, en 0 zeer ongelukkig. Slechts 3 jongeren scoorden onder de 5. Van deze jongeren beweerden 2 dat hun ziekte een grote invloed heeft op hun geluksgevoel. Pesten naar aanleiding van de aandoening werd aangegeven in 3 gevallen. Problemen met leerkrachten omwille van de aandoening werden door 4 jongeren aangegeven. Van de 26 jongeren vermelden er 22 dat zij goede vrienden hebben.
3.2.5. Afwezigheden
Volgens de bevraging bij de ouders ( n=46) zijn hun kinderen bij het begin van de behandeling gemiddeld 7 maanden afwezig. De kortste periodes van afwezigheden zijn minder dan 1 maand en kwamen voor bij de diagnose van lymfoom, Wilm’s tumor en schildkliertumor. Afwezigheden van langer dan 12 maanden kwamen voor bij kinderen met een diagnose van hersentumor, osteosarcoom en leukemie. Tijdens deze afwezigheden kregen 12 kinderen les via Bednet, 34 kinderen kregen les in de ziekenhuisschool en 28 kinderen kregen tijdelijk onderwijs aan huis (ToAH). In geen enkel geval werden er geen ondersteuningsmogelijkheden aangeboden waar het wel nodig was. De samenwerking met de verschillende partners verliep in alle gevallen goed tot zeer goed. Bij de bevraging rond afwezigheden dit schooljaar, waren 25 van de 46 kinderen minder dan 1 keer per maand afwezig. Het tijdstip van diagnose bij deze kinderen lag tussen 1996 en 2008. Afwezigheid van 1 keer per maand kwam voor bij 4 kinderen. Hun diagnose werd gesteld tussen 2004 en 2008. Vier kinderen, waarvan de diagnose werd gesteld tussen 2008 en 2010, waren meer dan eens per maand, maar minder dan een keer per week afwezig. Afwezigheid van een langere periode dit schooljaar kwam voor bij 11 kinderen. Hun diagnose werd gesteld tussen 2007 en 2010. Voor 6 van deze kinderen was de behandeling dit schooljaar nog lopende. Volgens de ouders werd bij 36 van de 44 kinderen bij afwezigheid contact gehouden door de school. In de meeste gevallen gebeurde dit contact door de leerkracht (n=30) en door de 42
medeleerlingen (n=16). In 2 gevallen werd contact gehouden door het CLB. De contacten verliepen telefonisch en/of door persoonlijke contacten (n=24). Volgens de jongeren werd bij 15 van de 24 (in 20/ 24 volgens hun ouders) contact gehouden tijdens afwezigheden. De contacten gebeurden eveneens meestal door de leerkracht en de medeleerlingen. Contact verliep vooral via telefoon en mail. Bij slechts 3 jongeren via een persoonlijk contact.
3.2.6. Re-integratie na een lange afwezigheid
De vragen rond schoollopen tijdens de aandoening werden gesteld via een visueel analoge schaal (VAS) aan de ouders. Waarbij 0 zeer gemakkelijk betekent en 10 zeer moeilijk. In de onderstaande figuur 6 ziet u de scores voor elke vraag gevisualiseerd. Elke vraag heeft betrekking op het schoollopen tijdens de periode van behandeling.
Figuur 6: Resultaten van de scores op de VAS ( 0= zeer gemakkelijk, 10= zeer moeilijk) rond een aantal problemen die zich voordoen met betrekking tot schoollopen tijdens de behandeling, volgens de ouders. (y-as: n ouders)
43
3.2.7. Informatie.
De school had volgens 69,7% van de ouders (32/46) voldoende informatie gekregen rond de aandoening van hun zoon of dochter. In de helft van de gevallen gebeurde informatieoverdracht via een gesprek (24/46). Negen ouders gaven een folder aan de school, en 5 werkten via een informatiekoffer ‘ Chemo Kasper’ uit UZ Gasthuisberg. Vaak was er een combinatie van middelen. De informatie werd in alle gevallen mede door de ouders gegeven. In de helft van de gevallen werd de informatie mede door het ziekenhuispersoneel overgebracht (17/32). Het betreft de arts, de psycholoog of medewerkers van de ziekenhuisschool. In 3 gevallen werd informatie door het CLB gegeven. In 5 gevallen gaf de leerling informatie. Bij telkens ongeveer de helft van de gevallen had de informatie specifiek betrekking op fysieke activiteiten (24/40), sociale activiteiten (24/40), gedrag (16/40) en welbevinden (22/40). Bij de jongerenbevraging meldden rond informatieoverdracht 3 van de 25 jongeren niet te weten of de school op de hoogte is van hun aandoening. De klasgenoten werden volgens de ouders in 93,5% (43/46) van de gevallen op de hoogte gebracht. De informatieoverdracht gebeurde in 30% van de gevallen mede door de ouders, in 35% van de gevallen mede door de leerling en in 93% van de gevallen door een medewerker van de school. Medewerker van de school betrof de klastitularis, de zorgcoördinator of de leerlingbegeleider. In 1 geval werd de uitleg door het CLB verschaft. Bij 2 kinderen werd de klas niet ingelicht omdat de leerling dit niet wenste. In 1 geval gaf dit problemen en werd de klas achteraf toch ingelicht. Bij de bevraging van de jongeren wisten 2 jongeren niet of hun klas werd ingelicht over hun aandoening. Bij de jongeren waren de klas geen uitleg kreeg (n=7), wisten 4 jongeren de reden hiervoor niet. Deze jongeren vonden het vervelend geen uitleg aan de klas werd gegeven. Slechts 1 jongere wenste de klas niet in te lichten wegens slechte ervaringen op een vroegere school. De helft van de ouders ( 20/41) had na opstart van de school nog contacten. Voor de 15 ouders die geen contacten hielden, was dit maar in 2 gevallen gewenst. 44
3.2.8. Begeleiding op school.
Extra schoolse begeleiding was volgens de ouders nodig voor 38% van de kinderen (16/42). De extra begeleiding die werd aangeboden betrof GON-begeleiding (n=3), inhaallessen (n=5), studiebegeleiding op school (n=4), en hulpmiddelen in de klas (n=3). Enkele leerlingen kregen buitenschoolse studiebegeleiding en privélessen (n=3). Voor 7 van de 40 kinderen worden er volgens de ouders aanpassingen gedaan tijdens de lessen LO. Voornamelijk “stoppen als het niet meer gaat” en “andere opdrachten indien nodig”. Voor 2 kinderen zouden deze aanpassingen wenselijk zijn, maar worden ze niet toegepast op school. Waar nodig wordt bij 78,3% van de kinderen volgens de ouders rekening gehouden met de lichamelijke problemen op school. Bij slechts de helft van de kinderen (8/17) wordt er echter op school rekening gehouden met het verhoogd infectierisico. Of hier rond maatregelen werden genomen was voor 5 ouders niet gekend. De jongeren zelf geven in 10 van de 22 gevallen aan dat er in de klas wordt rekening gehouden met hun gevoelens. Een vertrouwenspersoon op school is in 13 van de 23 gevallen aanwezig. In 9 gevallen is dit een leerkracht, in 3 gevallen een medewerker van het CLB. Ook een aantal andere vertrouwenspersonen worden vermeld waaronder de directeur, de zorgcoördinator of vrienden.
3.2.9. Schoolloopbaan.
Een schoolse achterstand werd volgens de ouders opgelopen door 26% van de kinderen (11/42). De oorzaak werd in 73% van de gevallen mede toegeschreven aan de veelvuldige afwezigheden. In 91% van de gevallen werd de oorzaak mede toegeschreven aan de aandoening en de behandeling zelf. In 27% van de gevallen spelen emotionele problemen een rol. De gevolgen van deze schoolse achterstand was voor 2 kinderen een jaar overzitten, 1 leerling moet meerdere jaren overzitten en 4 leerlingen werden georiënteerd naar een andere richting. 45
3.2.10. Samenwerking met het CLB.
Resultaten van de oudervragenlijsten. Het CLB werd bij 48% (22/46) van de ondervraagde ouders op de hoogte gebracht over de aandoening van hun zoon of dochter. Van de ouders wist 43% (20/46) niet of het CLB op de hoogte was. De CLB arts was in 37% (17/46) gevallen op de hoogte van de aandoening van het kind. In 20% gevallen wisten de ouders niet of de arts op de hoogte was. Slechts 30% van de ouders had op dit moment of in het verleden contact met het CLB. Om de tevredenheid over de samenwerking met het CLB te bevragen werden via een 5puntsschaal een aantal uitspraken over het CLB bij de ouders getoetst. De resultaten hiervan vindt u in de onderstaande figuur 7. Voor de volledige uitspraken verwijzen we naar vraag 39 van de vragenlijst. ( bijlage 1)
Figuur 7: Resultaten van de scores van de ouders (n=14) (Y-as) op 7 uitspraken over het CLB (X-as) op 5 puntsschaal waar Score 1: helemaal akkoord/ score 2: akkoord/ score 3: geen mening/ score 4: eerder niet akkoord/ score 5: niet akkoord.
46
Van de 29 ouders die nooit contact hadden met het CLB vinden 8 deze samenwerking niet nodig, 6 ouders vinden dat de samenwerking vanuit de school niet erg gestimuleerd wordt en 10 ouders weten niet waarom ze geen contact hebben met het CLB. Verwachtingen naar het CLB toe waren er in 29% van de ouders.
Resultaten van de jongerenvragenlijsten. Op het moment van de ondervraging hebben 4 jongeren contact met het CLB. In 3 gevallen was er contact met de psycholoog en in 1 geval met de arts van het CLB. Van de 19 jongeren die de vraag naar verwachtingen naar het CLB invulden antwoordden 7 dat ze niets verwachten en 3 dat ze het niet weten. Negen jongeren hadden een concrete verwachting van begeleiding, informeren, hulp, luisterend oor, … Slechts 1 leerling gaf aan dat het CLB voor hem/haar een belangrijke rol speelt. Van 25 leerlingen hebben slechts 7 het gevoel dat ze bij het CLB terecht kunnen.
4. Discussie. 4.1. Respons. Bijna alle personen die aangesproken werden, vulden de vragenlijst in. De bereidwilligheid en respons was erg hoog. Omwille van organisatorische redenen (vooral laattijdig akkoord van de commissie voor medische ethiek) is het totaal aantal ouders die we konden bevragen gedurende de maand april relatief klein. Om die reden werd besloten om de bevraging buiten de scope van deze masterproef nog een aantal maanden verder te zetten.
4.2. Onderzoeksgroep Ondanks de kleine en variabele groep is de verdeling zeer gelijkmatig. De groep bestaat uit ongeveer de helft jongens en de helft meisjes. De leeftijd is gelijkmatig verdeeld tussen 4 en 19 jaar. De verdeling van diagnosen komt overeen met de epidemiologie voor deze leeftijdsgroep in België.
47
4.3. Analyse van lichamelijke, psychische sociale en cognitieve problemen aan de hand van de PCQL-32
Over het algemeen zijn de totaalscores op de Quality of Life schalen laag (0-46), wat dus betekent dat onze onderzoekspopulatie ondanks hun aandoening over het algemeen een hoge levenskwaliteit aangeeft. Dit komt overeen met de gegevens van andere Quality of Life studies die we vinden in de literatuur. (26,27) Op een maximaal mogelijke score van 96, scoren de ouders uit onze bevraging ten hoogste 46. Deze hoogste score komt echter voor bij een kind dat ook lijdt aan ADD, wat een sterke verhoging op de subschaal van cognitief functioneren met zich meebrengt. De tweede hoogste score bedroeg 44. Ook op de verschillende subschalen worden over het algemeen lage scores toegekend. Een verband leggen met diagnose of behandeling is moeilijk omwille van de beperkte grootte van de onderzoeksgroep, zeker wanneer deze groep nog eens opgedeeld wordt volgens diagnose. Op de items van problemen en symptomen die verband houden met de ziekte en behandeling wordt de hoogste score gegeven door een leukemiepatiënt gediagnosticeerd in 1996. Hieruit kunnen we afleiden dat deze vragen retrospectief zijn ingevuld. Zoals te verwachten is zien we de hogere scores op deze subschaal bij kinderen met een recentere diagnose. Ook op de subschaal van “psychisch functioneren” komt de hoogste score voor bij een recente diagnose in 2010. Op de items van “fysiek functioneren” worden het minst lage scores gegeven van alle schalen. Maar toch zien we dat hier in vergelijking met de andere schalen het hoogste percentage 0 scores voorkomt. Op de schalen van “fysiek functioneren”, “psychische problemen”, “sociaal functioneren” en “cognitief functioneren scoren de ouders van kinderen van meer dan 12 jaar hoger in vergelijking met de ouders van de jongere kinderen. Voor de interpretatie van de scores moeten we rekening houden met het mogelijk voorkomen van andere medische condities of problemen in deze groep kinderen met kanker. Zo is de hoogste score op de “cognitieve” subschaal, en tevens de hoogste totaalscore te wijten aan een bijkomend probleem van ADD. 48
Een andere bias is dat de PCQL-32 niet gevalideerd is voor kinderen onder de 8 jaar. Hierdoor worden in deze groep lagere scores gegeven voor de schalen van “fysiek functioneren” en “cognitief functioneren”. Bij vergelijking van de scores tussen de jongeren en hun ouders zien we zeer gelijklopende gemiddelde scores. Hoewel het om een zeer gevarieerde groep gaat en de standaarddeviatie groot is, verwachten we toch op deze manier eventuele grote verschillen of duidelijke trends tussen ouders en kinderen te detecteren. Op deze manier markeren we wel de kleine individuele verschillen in scores die tussen ouder en kind aanwezig zijn.
4.4. Welbevinden op school
Zowel volgens de ouders als volgens de jongeren zelf, is het welbevinden op school zeer goed. Pestgedrag werd gemeld door 21,4% van de ouders en 12,5 % van de jongeren. Dit is lager vergeleken met een studie van 40 kankerpatiënten die in 24% van de gevallen ziektegerelateerd pestgedrag terugvond. (33) Van de jongeren geven 84.6% aan goede vrienden te hebben. Volgens de ouders hebben 88% van de jongeren. Een Canadese studie van 800 kankerpatiënten beschreven 8% kinderen die geen goede vrienden hadden. (29)
4.5. Afwezigheden
Onze bevraging bij de ouders toont dat het grootste probleem van afwezigheid zich voordoet bij het begin van de behandeling. De gemiddelde duur van afwezigheid bij onze kinderen bedroeg 7 maanden. De literatuur beschrijft een groot probleem van afwezigheden bij kankerpatiënten gedurende elk stadium van hun ziekte (30). Bij 54% van de bevraagde ouders wordt een afwezigheid van minder dan 1 keer per maand beschreven. Het aantal afwezigheden stijgt naar mate de diagnose recenter is. Tijdens afwezigheid beweren 78% van de ouders nog contacten te hebben met de school. Slechts 62.5% van de jongeren beweren contact te hebben met de school. Dit zou kunnen beteken dat de contacten vaker via de ouders gaan en dat de jongere hierin minder wordt betrokken. De contacten gebeurden in beide gevallen door de leerkracht en de medeleerlingen. 49
Tijdens lange afwezigheid kregen 74% van de kinderen les in de ziekenhuisschool en 61% kreeg onderwijs aan huis. De bevraging gebeurde bij kinderen die behandeld werden in het UZ Gasthuisberg Leuven, en dus aldaar school volgden. Een bredere bevraging kan uitwijzen of dit vergelijkbaar is met de andere ziekenhuisscholen in België.
4.6. Informatie
Volgens de ouders had bij 69,7% de school voldoende informatie gekregen. In ongeveer de helft van de gevallen had de informatie specifiek betrekking op fysieke activiteiten, sociale activiteiten, gedrag en welbevinden van de jongere. Uit de literatuur blijkt dat leerkrachten toch nog vaak graag meer medische informatie hadden gekregen en meer informatie over de gevolgen van de aandoening in de klas.(30,31,32) Uit de hierna volgende bevraging van leerkrachten zal blijken of dit ook geldt in de Vlaamse scholen. De informatieoverdracht aan scholen gebeurt voornamelijk via de ouders zelf. De klasgenoten werden volgens de ouders in 93.5% van de gevallen geïnformeerd over de aandoening. Dit gebeurde in 93% van de gevallen door een leerkracht of andere medewerker van de school. Uitleg aan klasgenoten wordt uit onze bevraging als zeer nuttig beschouwd. Uit een Finse bevraging kon maar 53% van de leerlingen met zekerheid zeggen dat hun klasgenoten uitleg hadden gegeven. (33) Informatieprogramma’s blijken uit de literatuur zeer nuttig te zijn (30), toch blijft de vraag welke informatie mag of kan doorgegeven worden en wie het best geplaatst is dit te doen.
4.7. Begeleiding op school
Hoewel uit de PCQL-32 blijkt dat de problemen volgens de ouders eerder laag zijn. Zien we dat deze toch bij een belangrijke groep van deze kinderen problemen kunnen geven bij reintegratie op school na een lange afwezigheid. Extra schoolse begeleiding was volgens de ouders nodig voor 38% van de kinderen. Deze cijfers zijn vergelijkbaar met wat we hierover terugvinden in de literatuur (29,33).
50
Waar nodig wordt bij 78.3% van de kinderen rekening gehouden met lichamelijke problemen op school. Uit de bevraging blijkt dat de meest voorkomende lichamelijke problemen vermoeidheid, pijn, haarverlies en verhoogd infectie risico zijn. Toch ziet men dat slechts in de helft van de gevallen op school met dit verhoogd infectie risico rekening wordt gehouden. Eventuele maatregelen zijn voor 5 ouders niet gekend, wat impliceert dat dit ook niet besproken is op school.
4.8. Schoolloopbaan
In 23% van de gevallen liepen de ondervraagde kinderen volgens hun ouders een schoolse achterstand op. Een of meerdere jaren overzitten was het gevolg voor 6.5% van de kinderen. In de literatuur vind je cijfers terug van 9% kinderen met kanker die hun jaar moeten bissen. (29,33)
4.9. Samenwerking met CLB
Slechts 30% van de ouders had nu of in het verleden contact gehad met het CLB. De samenwerking met het CLB verloopt in het algemeen vlot. Knelpunten worden gemeld rond de overlegmomenten en de opvolging van de leerling door het CLB. Voor velen speelt het CLB geen belangrijke rol. Men heeft over het algemeen wel het gevoel met zijn vragen bij het CLB terecht te kunnen en voldoende ondersteuning te krijgen door het CLB. Enkele ouders melden ook dat het CLB voor hun onbekend is. Anderen leggen nog heel sterk de link tussen leerproblemen en CLB. Minder dan de helft van de ouders bracht het CLB op de hoogte van de aandoening van hun zoon of dochter. De schoolarts werd in ongeveer een derde van de gevallen ingelicht. Ook van de jongeren zijn er weinig verwachtingen naar het CLB toe. Slechts 4 jongeren hebben op moment van de bevraging contact met het CLB. Weinig leerlingen hebben het gevoel dat ze bij het CLB terecht kunnen. Samenwerking met het CLB zou echter voor kinderen met kanker een meerwaarde kunnen betekenen. We zien immers uit de bevraging en uit literatuur (32) dat de overdracht van 51
medische informatie naar de school in kader van het beroepsgeheim voor medisch personeel zeer moeilijk is. Als alle informatie echter van de ouders moet komen zal deze vaak onvolledig of soms niet helemaal correct zijn. De CLB arts is perfect geplaatst als persoon om deze medische informatie te vertalen naar de schoolcontext en afspraken te maken met respect voor de privacy van de leerling.
5. Besluit en aanbevelingen voor de jeugdgezondheidszorg. In kader van de ontwikkeling van een draaiboek voor de integratie van chronische ziekte kinderen in het onderwijs, deed ik een bevraging bij kinderen met (een verleden van) kanker en hun ouders. Uit deze bevraging kunnen we vaststellen dat onze kinderen met kanker en hun ouders over het algemeen weinig problemen melden op fysiek, sociaal, psychologisch en emotioneel vlak. Deze kinderen voelen zich goed op school, hebben veel vrienden en zijn zelden slachtoffer van pesterijen. Een groot probleem bij deze kinderen is de lange afwezigheid bij begin van diagnose. Kinderen missen vaak een groot deel van de lessen en lopen hierdoor gemakkelijker een schoolse achterstand op. We zien dat voor een heel aantal kinderen tijdelijk onderwijs aan huis, of andere ondersteunende maatregelen worden georganiseerd. Toch is het belangrijk dat ieder kind van een dergelijke ondersteuning kan genieten. Ondanks dat er door ouders en kinderen weinig problemen worden gemeld, blijkt de reintegratie na een lange afwezigheid voor velen moeilijk. Informatie verstrekken aan de school is hierin cruciaal. Uit de bevraging blijkt dat de school in 70% van de gevallen voldoende informatie heeft gekregen, dus rest er nog 30% van de gevallen waar dit niet het geval is. De informatie wordt in vele gevallen gegeven door de ouders zelf. Een bevraging van leerkrachten moet uitwijzen of deze voldoende is. Om een kind met een oncologische aandoening optimaal te begeleiden is geen pasklare formule te geven. Een oncologische problematiek vertegenwoordigt immers een waaier van verschillende diagnosen en behandelingen, die elk hun zorg met zich meebrengen. Ook het tijdstip van diagnose speelt een rol in het bepalen van de aandachtspunten. Rond elk kind met een oncologische aandoening zou best een overleg gebeuren met de behandelende arts, een vertegenwoordiger van de school, een medewerker van het CLB, de ouders en het kind. 52
De CLB arts, en bij uitbreiding het hele CLB team, kan een zeer belangrijke rol spelen in vertalen van informatie en inschatten van de noden van het kind, met respect voor privacy en beroepsgeheim. Het CLB is ook goed geplaatst om verdere contacten met ouders en behandelend artsen te onderhouden bij voorkomen van latere effecten. Het is belangrijk dat de CLB arts tijdens de medische onderzoeken extra aandacht heeft voor mogelijke late effecten van een oncologische aandoening en de hieraan gekoppelde behandeling. Men ziet uit de bevraging dat het CLB momenteel geen grote rol heeft in de begeleiding van kinderen met oncologische problemen. Zowel contacten met de ouders en jongere als ondersteuning van het schoolteam (deelnemen aan overleg, informatieoverdracht) zijn over het algemeen erg beperkt. De samenwerking tussen school en CLB moet geoptimaliseerd worden opdat de CLB arts op de hoogte wordt gebracht door de school wanneer zich dergelijk probleem aandient. Vervolgens kan het CLB contact opnemen met de ouders en indien gewenst het behandelende team. Het lijkt mij interessant om de knelpunten van deze bevraging van kinderen met een oncologisch probleem te vergelijken met de bevragingen die in het verleden reeds plaatvonden en in de toekomst zullen plaatsvinden bij kinderen met andere chronische aandoeningen. We hopen ook zeker uit de volgende bevraging van CLB en leerkrachten nog interessante informatie te bekomen om een optimaal samenwerkingsmodel voor te stellen.
53
REFERENTIES
1. Devisch F, Samoy E en Lammertijn F. Barrieres voor sociale integratie van personen met een handicap. Departement sociologie KU Leuven. Rapport, 2000. 2. www.kankerregister.org ( geraadpleegd 12/2009) 3. Van Trimpont I. Inleiding draaiboek intergratie van chronisch zieke kinderen op school: ontwerp, 2009. 4. World Health Organization (WHO) ICF, International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO, 2001. 5. Meulen BF van der. Orthopedagogische thuisbegeleiding aan gezinnen met een chronisch ziek kind. Groningen: Stichting Kinderstudies, 2003. 6. Gatta G, Zigon G, Capocaccia R, Coebergh JW, Desandes E, Kaatsch P, Pastore G, Peris-Bonet R, Stiller CA. Survival of European children and young adults whit cancer diagnosed 1995-2002. Eur J Cancer. 2009;45(6):992-1005. Abstract. 7. www.eurocare.it ( geraadpleegd 12/2009) 8. Robinson LL et al. Study design and cohort characteristics of the childhood cancer survivor study: a multi-institutional collaborative project. Med Pediatr Oncol 2002;38(4):229-239. Abstract. 9. Schouten-vanMeeteren A.Y.N. en van den Bos C. Late effecten van leukemie en lymfoom op kinderleeftijd. Ned Tijd Hemato 2006;3(1): 3-8. 10. Muller S and Chang S. Pediatric brain tumors: current treatment strategies and future therapeutic approaches. Neurotherapeutics 2009;6:570-586. 11. Butler R and Haser J. Neurocognitive effects of treatment for childhood cancer. Mental retardation and developmental disabilities research reviews 2006(12):184-191. 12. van de Luijtgaarden A, Kaal S, Schreurder H, van Gaal J en van der Graaf W. Behandeling van sarcomen bij adolescenten en jong volwassenen: de prijs op lage termijn. Ned. Tijdschr oncol 2009;6:211-217. 13. Uyttebroeck A. Re-integratie in de school na een oncologische behandeling. K.U.Leuven, 2004. 54
14. Last B.F.en Grootenhuis M.A.. Psychosociale kinderoncologie. TOKK ( 29-2004) 15. Landier W and Bhatia S. Cancer Survivorship: a pediatric perspective. The oncologist 2008;13:1181-1192. 16. Mulrooney D et al. Cardiac outcomes in a cohort of adult survivors of childhood and adolescent cancer: retrospective analysis of the childhood cancer survivor study cohort. BMJ 2009;339:b4691. 17. Ness K et al. Physical Performance Limitations in the childhood cancer survivor study cohort. J Clin Oncol 2009; 27(14): 2382-2389 18. Gurney J et al. Endocrine and cardiovascular late effects among adult survivors of childhood brain tumors. Cancer 2003;97(3):663-673. 19. Chow E et al. Decreased adult height in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: a report from the childhood cancer survivor study. J. Pediatr 2007;150(4):370-375. 20. www.vub.ac.be/groeicurven (geraadpleegd 04/2010) 21. Packer R et al. Long-term neurologic and neurosensory sequelae in adult survivors of a childhood brain tumor: childhood cancer survivor study. J. Clin. Oncol. 2003;17:32553261. 22. Goldsby R et al. Late-occurring neurologic sequelae in adult survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: a report from the childhood cancer survivor study. J. Clin.Oncol. 2010;28:324-331. 23. Anderson F, Kunin-Batson A. Neurocognitive late effects of chemotherapy in children: the past 10 years of research on brain structure and function. Pediatr Blood Cancer 2009;52:159-164. 24. Buizer A, de Sonneville L, Veerman A. Effects of Chemotherapy on neurocognitive function in children with acute lymfoblastic leukemia: a critical review of the literature. Pediatr Blood Cancer 2009;52:447-454. 25. Reimers T.S. et al. Cognitive deficits in long-term survivors of childhood brain tumors: identification of predictive factors. Med Pediatr Oncol 2003;40:26-34. 26. McDougall J.and Tsonis M. Quality of life in survivors of childhood cancer: a systematic review of literature. Support Care Cancer 2009;17:1231-1246. 55
27. Zeltzer L et al. Psychological status in childhood cancer survivors: a report from the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol. 2009;27(14):2396-2404. 28. Recklitis C et al Suicide ideation in adult survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol 2009;28:655-661. 29. Gurney J et al. Social outcomes in the childhood cancer survivor study cohort. J.Clin Onco. 2009;27(14):2390-2395. 30. Vance YV and Eiser C. The school experience of the child with cancer. Child care health and development 2002;28:5-19. 31. Larcombe I, Walker J, Charlton A, Meller S, Morris Jones P, Mott MG. Impact of childhood cancer on return to normal schooling. BMJ 1990;301:169-171. 32. Mukherjee S, Lightfoot J and Sloper P. Communicating about pupils in mainstream school with special health needs: the NHS perspective. Child: health, care and development 2002;28:21-27. 33. Lähteenmäki PM, Huostila J, Hinkka S, Salmi TT. Childhood cancer patients at school. European Journal of Cancer 2002;38:1227-1240. 34. McCarthy AM et al. Evaluation of a school re-entry nursing intervention for children with cancer. J Ped Oncol Nurs 1998;15:143-152. 35. www.orthopedagogiek.com (geraadpleegd 04/2010) 36. Varni W et al. The pediatric cancer quality of live inventory-32 (PCQL-32). Reliability and validity. Cancer 1998;15(82):1184-1196. 37. Varni W et al. The pediatric cancer quality of life inventory ( PCQL) Instrument development, descriptive statistics and cross informant variance. J. Behav. Med. 1998;21:179-203. 38. Uyttebroeck A. T-Cell lymphoblastic malignancies in childhood and adolescence: a critical review of prognostic factors, treatment and outcome. 2009 39. Kramarova E. and Stiller C.A. The international classification of childhood cancer. Int. J. Cancer 1996;68:759-765.
56
BIJLAGEN Bijlage 1 : Vragenlijst ouders.
Betreft: “Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school: een gedeelde zorg”
Toestemmingsformulier voor ouders
Ondergetekende, ………………………………. ouder van ………………………………. verklaart hierbij voldoende ingelicht te zijn over het onderzoeksproject “Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school: een gedeelde zorg”.
De resultaten van dit onderzoek kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijke doeleinden en mogen gepubliceerd worden. Mijn naam en de naam van mijn zoon/dochter worden daarbij niet gepubliceerd en de vertrouwelijkheid van de gegevens is in elk stadium van het onderzoek gewaarborgd. Ik begrijp dat deelname aan deze studie vrijblijvend is, dat ik/mijn kind mij/zich kan terugtrekken wanneer ik/mijn kind dit wil of noodzakelijk acht en dat deelname van mijn kind aan deze studie los staat van de behandeling die mijn kind krijgt en nodig heeft. Ik heb ook het recht op inzage van de gegevens die over mijn kind in dit onderzoek verzameld worden.
Ik geef mijn akkoord door onderstaande vakjes aan te kruisen: Ik wil mijn medewerking verlenen aan dit project door de vragenlijst in te vullen. Ik geef hierbij toestemming aan de medewerkers van dit onderzoek in het kader van dit project contact op te nemen met de school en het Centrum voor Leerlingenbegeleiding dat aan deze school verbonden is.
Datum:
Handtekening: 57
……………………….
…………………
Vragenlijst voor de ouders
Enkele persoonsgegevens die relevant zijn voor het onderzoek
Naam van uw zoon/dochter: ……………………………...……………………………...
Voornaam van uw zoon/dochter: ……………………………...…………………………
Geboortedatum van uw zoon/dochter: …………………...……………………………...
Diagnose van uw zoon/dochter:…………………………………………………………
Jaar van diagnose: ……………………………………………………………..
Mijn kind kreeg/krijgt volgende behandeling(en) voor zijn aandoening:
Chemotherapie: van …………… tot ……………………………….. Bestraling: van ………… tot …………………………………….. Chirurgie: ………………………………………………………….. Beenmergtransplantatie Andere: ………………………………………………………….
Mijn zoon/dochter:
Gaat naar een school voor gewoon onderwijs …………………. 58
Gaat naar een school voor buitengewoon onderwijs Geniet een ander soort onderwijs, specificeer: …..…………………………………
Naam school: ………………………………………………..…………………………………... Adres school: ………………………………………………..…………………………………...……………..…………………………………..………………… Leerjaar en richting: …………………………………………………………………………………….
Gaat uw zoon/dochter op dit moment naar school? Ja Nee (dan mag u de vragen 7 t.e.m. 14 en de vragen 27 t.e.m. 37 overslaan)
Een aantal vragen over het functioneren van uw zoon/dochter. Hieronder vindt u een lijst van problemen die zich bij uw zoon/dochter kunnen voordoen. Duid aan hoe erg dit probleem bij uw zoon/dochter aanwezig was gedurende de laatste maand.
0 : als er nooit een probleem is
1 : als het soms een probleem is
2 : als het vaak een probleem is
3 : als het altijd een probleem is
1. Problemen en symptomen die verband houden met ziekte en behandeling.
59
Bang worden wanneer hij/zij naar het ziekenhuis moet gaan
0 – 1 – 2 – 3
Misselijk zijn tijdens de behandeling
0 – 1 – 2 – 3
Het eten smaakt niet goed
0 – 1 – 2 – 3
Misselijk worden wanneer hij/zij denkt aan de behandeling
0 – 1 – 2 – 3
Bang zijn voor naalden
0 – 1 – 2 – 3
Pijn in spieren of gewrichten
0 – 1 – 2 – 3
Bang zijn voor beenmergpuncties of lumbale puncties
0 – 1 – 2 – 3
Medische onderzoeken doen veel pijn 0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen en symptomen gerelateerd aan de behandeling:
……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… 2. Problemen met lichamelijk functioneren
Deelnemen aan sportactiviteiten
0 – 1 – 2 – 3
Klusjes doen in huis
0 – 1 – 2 – 3
60
Wandelen of zich voortbewegen
0 – 1 – 2 – 3
Iets opheffen
0 – 1 – 2 – 3
Lopen
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met lichamelijk functioneren:
3. Problemen met psychisch functioneren
Bang zijn
0 – 1 – 2 – 3
Verdrietig zijn
0 – 1 – 2 – 3
Zorgen maken over de toekomst
0 – 1 – 2 – 3
Zorgen maken over nevenwerkingen van de behandelingen 0 – 1 – 2 – 3
Zorgen maken dat de kanker zou
0 – 1 – 2 – 3 61
terugkeren
Zorgen maken over de doeltreffendheid van de behandeling
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met psychisch functioneren:
……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………….
4. Problemen met sociaal functioneren
Ruzie maken of vechten met anderen
0 – 1 – 2 – 3
Zijn/haar zin niet krijgen
0 – 1 – 2 – 3
Gepest worden om zijn/haar uiterlijk
0 – 1 – 2 – 3
Aan vrienden vertellen dat hij/zij niet meer zo veel kan doen als voor zijn/haar ziekte
0 – 1 – 2 – 3
62
Niet hetzelfde kunnen doen als kinderen van dezelfde leeftijd
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met sociaal functioneren:
……………………………………………………………………… ………………………………………………………………………. 5. Problemen met cognitief (verstandelijk) functioneren
Dingen vergeten
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met onthouden wat hij heeft gelezen
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met op te letten in de klas
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met schrijfopdrachten
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met rekenen
0 – 1 – 2 – 3
63
Moeite om huistaken bij te houden
0 – 1 – 2 – 3
Moeite om de aandacht vast te houden
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met cognitief functioneren: ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………….
6. Lichamelijke klachten door de ziekte of de behandeling.
Vermoeidheid
0 – 1 – 2 – 3
Kortademigheid
0 – 1 – 2 – 3
Verhoogde vatbaarheid voor infecties
0 – 1 – 2 – 3
Meer naar toilet moeten dan voordien
0 – 1 – 2 – 3
64
Gewichtsverlies
0 – 1 – 2 – 3
Gewichtstoename
0 – 1 – 2 – 3
Haarverlies
0 – 1 – 2 – 3
Gehoorsproblemen
0 – 1 – 2 – 3
Problemen met zicht
0 – 1 – 2 – 3
Problemen met spraak
0 – 1 – 2 – 3
Last door aanwezigheid van een katheter
0 – 1 – 2 – 3
Pijn
0 – 1 – 2 – 3
Andere lichamelijke klachten door de ziekte of de behandeling: …………………………………………………………………… 65
………………………………………………………………………
Algemeen welbevinden op school (wanneer uw kind op dit ogenblik niet naar school gaat, ga dan meteen naar vraag 15)
7. Heeft u de indruk dat uw zoon/dochter graag naar school gaat en dat hij/zij zich gelukkig voelt op school?
Ja (ga meteen naar vraag 10) Nee Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 10)
Indien nee, waaraan merkt u dit? ………………………………………………………………..………………………………………………..…………………………………........ ....................................................................
8. Heeft dit laag welbevinden op school, volgens u, iets te maken met zijn/haar aandoening?
Ja Nee Ik weet het niet
9. Ziet u een andere oorzaak waardoor hij/zij zich niet goed voelt in de school?
Ja 66
Nee Ik weet het niet
Indien ja, specificeer: ………………………..………………………………
10. Geef hieronder aan hoe uw kind zich volgens u voelt in de klasgroep. Omcirkel het meest gepaste cijfer.
Zeer goed 0 0
1
2
3
4
5
6
7
8
10 Zeer slecht 9 10
11. Heeft uw zoon/dochter goede vrienden op school?
Ja Nee Ik weet het niet
12. Werd uw zoon/dochter ooit gepest op school wegens zijn ziekte?
Ja Nee Ik weet het niet
13. Heeft je zoon/dochter problemen met leerkrachten omwille van zijn/haar ziekte? 67
Ja Nee Ik weet het niet
Enkele vragen rond het schoollopen van uw zoon/dochter. 14. De vragen in onderstaande tabel peilen naar de moeilijkheden die uw kind ondervond/ondervindt bij het naar school gaan tijdens de aandoening. Omcirkel bij elke uitspraak het cijfer dat het meest van toepassing is voor uw kind. Zeer gemakkelijk 0
10 Zeer moeilijk 0
1
2
3
4
Naar school gaan tijdens de aandoening verliep voor mijn kind….
5
6
7
8
9
10
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Lichamelijke klachten maakten het naar school gaan…..
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Psychosociale problemen maakten het naar school gaan voor mijn kind …
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Terugkeren naar school na een langere periode van afwezigheid verliep….
Het leren verliep…
Het deelnemen aan alle activiteiten op school verliep….
Afwezigheden 68
15. Hoe lang is uw zoon/dochter reeds afwezig of afwezig geweest van school bij het begin van de behandeling: …………………………………………….
16. Werden tijdens deze afwezigheid één of meerdere van de onderstaande ondersteuningsmogelijkheden aangereikt? (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
Mijn kind was nooit afwezig, ondersteuning was niet nodig Er werden geen mogelijkheden aangereikt Er werd thuisonderwijs georganiseerd in samenwerking met de school (zogenaamd ToAH) Er werd thuisonderwijs georganiseerd in samenwerking met vrijwilligersorganisaties Er werd gebruik gemaakt van internet om mijn kind de lessen te laten volgen Er werd gebruik gemaakt van internet om mijn kind de leerstof aan te bieden Mijn kind kreeg les in de ziekenhuisschool Mijn kind kreeg les via Bednet Andere, specificeer:…………………………………………………………
17. Indien uw kind genoot van één van de bovenstaande ondersteuningsmogelijkheden. Hoe verliep de samenwerking met de school? Zeer goed Redelijk goed Niet zo goed Zeer slecht Ik weet het niet Niet van toepassing, ondersteuning was niet nodig
18.Wat liep er goed/niet goed in de samenwerking met de school:
………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 69
………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………
19.Werd het CLB van de school op de hoogte gebracht van de ondersteuning die uw kind kreeg? Ja Nee (ga meteen naar vraag 20) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 20)
Zo ja, door wie? Uw zoon/dochter zelf Ik deed dit De school De behandelende arts De psycholoog van het ziekenhuis Anderen, specificeer: ……………… Ik weet het niet
20. Hoe vaak is uw zoon /dochter al afwezig geweest dit schooljaar?
Minder dan één keer per maand Eén keer per maand Meer dan één keer per maand, maar minder dan één keer per week Eén keer per week Meer dan één keer per week Alle dagen, gedurende een periode van:……weken of ….. maanden
21. Hield de school tijdens de afwezigheid van uw kind contact. 70
Ja Nee (ga meteen naar vraag 22)
Indien ja, door wie en op welke manier hield de school contact met uw kind? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) Door de leerkracht Door de medeleerlingen Door het CLB Per brief Per mail Telefonisch Persoonlijke contacten
Informatie verstrekken op school. 22. Heeft de school volgens u voldoende informatie gekregen over de aandoening van je kind? Ja Neen (ga meteen naar vraag 26) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 26)
23. Onder welke vorm werd deze informatie volgens u aan de school beschikbaar gesteld? (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
Folder Gesprek Informatie van internet Andere, specificeer : …………………………………………………………….. Ik weet het niet 71
24. Wie heeft deze informatie gegeven?
Ik weet het niet Uw zoon/dochter zelf Ik deed dit zelf De behandelende arts Psycholoog van het ziekenhuis Het CLB van deze school Medewerkers van de ziekenhuisschool Anderen, specificeer: ………………………………….……………………
25. Had deze informatie betrekking op de specifieke gevolgen van de aandoening van mijn kind voor het leren en het deelnemen aan activiteiten op school van mijn kind? Omcirkel in onderstaande tabel voor elk type informatie het cijfer dat het meest van toepassing is op uw kind. 1. Ja
2. Neen
3. Ik weet het niet
4. Niet van toepassing
Informatie over de gevolgen voor deelname aan fysieke activiteiten op school
1
2
3
4
Informatie over de gevolgen voor deelname aan sociale activiteiten op school
1
2
3
4
Informatie over de gevolgen voor het leren op school
1
2
3
4
1
2
3
4 72
Informatie over de gevolgen op het gedrag op school
Informatie over de gevolgen voor het welbevinden op school
1
2
3
4
26. De klasgenoten van mijn kind werden geïnformeerd over de aandoening.
Ja Nee (ga meteen naar vraag 27) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 27)
Indien ja, door wie werden de klasgenoten geïnformeerd? (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
Door mezelf Door mijn zoon/dochter Door de klastitularis Door de zorgcoördinator Door de leerlingenbegeleider Door de behandelende arts Door de ziekenhuispsycholoog Door het CLB van de school Ik weet het niet
Welke informatie werd gegeven?
73
……………………………………………………………………………………………………………………………………..…………………… ……………......................................... Indien neen, De klasgenoten werden niet geïnformeerd over de aandoening van mijn zoon/dochter omdat:
Mijn zoon/dochter dit niet wenste Omdat dit volgens ons niet nodig is Andere, specificeer…………………………………………………………………….
Vormde het volgens u een probleem dat de klasgenoten niet werden geïnformeerd? Zo ja, welke problemen ondervond uw zoon/dochter hierdoor: ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
27.Werden er nadat uw kind terug op school gestart was nog contacten met de school georganiseerd? (wanneer uw kind op dit ogenblik niet naar school gaat, ga dan meteen naar vraag 38)
Ja Nee Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 28)
Indien ja, met wie was er nog contact?
De klastitularis De zorgcoördinator Andere leerkrachten De directie 74
Het CLB/CLB-arts Anderen, specificeer: ………………………………….…………………
Indien neen, had u deze contacten graag gewenst?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 28) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 28)
Indien u nog contacten had gewenst, waarom wenste u dit?
Om de integratie op school te bevorderen Omdat er leerproblemen zijn bij mijn zoon/dochter Om eventuele problemen te bespreken Om andere redenen, specificeer:………………………………………………….
Extra maatregelen op school 28. Heeft uw kind extra begeleiding nodig voor de schoolse vakken?
Ja Nee ( ga meteen naar vraag 30) Ik weet het niet ( ga meteen naar vraag 30)
Indien ja, Welke ondersteunende maatregelen krijgt hij?
75
Mijn kind krijgt geen ondersteunende maatregelen GON begeleiding Aangepast individueel handelingsplan/leerplan Er worden inhaallessen georganiseerd Mijn kind krijgt studiebegeleiding Gebruik van hulpmiddelen in de klas Andere:……………………………………………………………………
29. Bent u tevreden over deze maatregelen?
Ja (ga meteen naar vraag 30) Nee
Indien nee,
De maatregelen kwamen niet tegemoet aan de noden van mijn kind op school. We wisten niet wat er allemaal mogelijk was Andere: …………………………………………………………………………
30. Uw zoon/dochter neemt deel aan de turn- of zwemles.
Nooit Bijna nooit Soms Bijna altijd Altijd
76
31. Worden er speciale aanpassingen gedaan tijdens de turn- of zwemles?
Ja Neen, terwijl voor mijn kind dergelijke aanpassingen wel wenselijk zijn (ga meteen naar vraag 32) Neen, voor mijn kind zijn dergelijke aanpassingen niet nodig (ga meteen naar vraag 32) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 32)
Indien ja, welke aanpassingen? …………………………………………………………………………………………….……………………………………………………………… ……………………………………….
32. Wordt er in de klas rekening gehouden met de medische (lichamelijke) problemen van uw kind?
Niet van toepassing, mijn kind heeft geen medische (lichamelijke) problemen (ga meteen naar vraag 34) Ja Nee Ik weet het niet
33. Duid hieronder telkens aan op welke manier er werd/wordt rekening gehouden met de medische problemen van uw kind, en vul zo nodig aan. Indien uw kind niet aan het vermelde probleem lijdt, duid dan de keuzemogelijkheid “niet van toepassing” aan!
Algemeen:
Er werden geen algemene afspraken gemaakt Aanwezigheid van een medische fiche op school 77
Afspraken rond medicatie op school Afspraken over afwezigheden Andere, specificeer: …………………………………..
Vermoeidheid:
Niet van toepassing Hier werd geen rekening mee gehouden Een lokaaltje werd voorzien waar mijn kind kan uitrusten Mijn kind mocht het klaslokaal verlaten bij vermoeidheid Mogelijkheid tot verkorte schooldagen Alternatieve taak bij de lessen lichamelijke opvoeding werd voorzien Bij schooluitstappen werden alternatieven voorzien Andere, specificeer : ……………………………………. Ik weet het niet
Pijn:
Niet van toepassing Hier werd geen rekening mee gehouden Het kind laten uitrusten De school mogen verlaten bij pijn Bij pijn werd contact opgenomen met ouders Afspraken rond medicatiegebruik werden gemaakt Andere, specificeer : ……….. Ik weet het niet
78
Bewegingsbeperking
Niet van toepassing Hier werd geen rekening mee gehouden Alternatieve taak bij lessen lichamelijke opvoeding werd voorzien Er werd rekening gehouden met de bereikbaarheid van klaslokalen Infrastructuur aanpassingen werden uitgevoerd Maatregelen werden genomen tijdens speeltijden Gebruik van computer tijdens de les werd mogelijk gemaakt Gebruik van speciale stoel of andere hulpmiddelen werd voorzien Andere: ………………………………… Ik weet het niet
Vatbaarheid voor infecties
Niet van toepassing Hier werd geen rekening mee gehouden Stappenplan bij voorkomen van besmettelijke ziekten op school werd voorzien Extra aandacht werd besteed aan hygiëne op school Andere: ………………………………………………………………… Ik weet het niet
Haarverlies:
Niet van toepassing Hier werd geen rekening mee gehouden Dragen van een hoofddeksel werd toegestaan 79
Aandacht werd gegeven aan de psychologische weerslag van het haarverlies Andere: ……………………………………………… Ik weet het niet
34. Werd er rekening gehouden met de psychosociale en emotionele problemen van uw kind?
Niet van toepassing Ja Nee Ik weet het niet
35. Kan uw kind op school met iemand in vertrouwen praten?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 36) Ik weet het niet ( ga meteen naar vraag 36)
Indien ja, bij wie kon uw kind op school terecht?
Zorgcoördinator Leerkracht Directie CLB medewerker Andere: …………………………………………………………… 80
81
Schoolloopbaan
36. Liep uw kind een schoolse achterstand op ten gevolge van de aandoening en/of de behandeling ervan?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 38) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 38)
Indien ja, Welke oorzaken lagen hiervan aan de basis volgens u?
Door regelmatige afwezigheid Door aandoening zelf Door de nevenwerkingen van de behandeling Door leerproblemen Door emotionele problemen Andere, specificeer:……………………………………………………… Ik weet het niet
37.Welke gevolgen heeft dit gehad voor uw kind op school?
Geen gevolgen Een jaar overzitten Meerdere jaren overzitten Uw zoon/dochter werd geheroriënteerd naar een andere richting Uw zoon/dochter moest veranderen van school 82
Uw zoon/dochter ging ver naar buitengewoon onderwijs Andere,specificeer:……………………………………………………………
Samenwerking met het CLB
38. Het CLB is op de hoogte van de aandoening van mijn kind.
Ja Neen Ik weet het niet
39. Ik heb op dit ogenblik contact of in het verleden contact gehad met een medewerker van het CLB.
Ja Neen (ga meteen naar vraag 41)
Indien ja, Omcirkel het meest gepaste cijfer na elk van de onderstaande uitspraken (opgelet: denk bij deze uitspraken aan uw contacten met het CLB in het algemeen, zowel nu als in het verleden)
1. Helemaal akkoord 2. akkoord 3. geen mening 4. eerder niet akkoord 5. niet akkoord
De samenwerking met het CLB verloopt erg vlot.
1 – 2 – 3 – 4 –5 83
Het CLB zorgt voor voldoende overlegmomenten.
1 – 2 – 3 – 4 –5
Ik kan steeds met mijn vragen bij iemand van het CLB terecht.
1 – 2 – 3 – 4 –5
Ik heb het gevoel voldoende ondersteuning te krijgen van de medewerkers van het CLB.
1 – 2 – 3 – 4 –5
Het CLB speelt een belangrijke rol voor mij en mijn zoon/dochter.
1 – 2 – 3 – 4 –5
Het CLB volgt mijn zoon/dochter goed op.
1 – 2 – 3 – 4 –5
De CLB arts is goed op de hoogte van kanker.
1 – 2 – 3 – 4 –5
40. Ervaart u knelpunten bij de samenwerking met het CLB?
Ja Neen (ga naar vraag 42)
Indien ja, Welke knelpunten? ………………………………………………………………………………..………………………………………………………………………… …………………………………………
Zou u iets willen veranderen aan deze werking? (vb. meer overlegmomenten, meer ondersteuning, meer concrete hulp…) ………………………………………………………………………………..………………………………………………………………………… …………………………………………
Ga meteen naar vraag 42.
84
41. Indien u NOOIT contact had met een medewerker van het CLB, om welke reden had u geen contact met CLB ( meerdere antwoorden zijn mogelijk )
Ik vind een samenwerking met het CLB niet noodzakelijk Ik heb een slechte ervaring met de samenwerking met het CLB De samenwerking met het CLB wordt vanuit de school niet erg gestimuleerd Andere reden, specificeer ………………………………………………………………………………..………………………………………………………………………… ………………………………………… Ik weet het niet
42. Werd de CLB – arts naar aanleiding van een medisch consult op de hoogte gebracht van de medische problematiek van uw zoon/dochter?
Ja Neen (ga meteen naar vraag 43) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 43)
Indien ja, Via welke weg gebeurde dit? (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
Via een vragenlijst Via een brief van de ouders Telefonisch Door de behandelende arts Door de school
85
43. Ik vind dat het CLB een taak heeft in de begeleiding van mijn kind op school, namelijk (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
Ik verwacht dat het CLB de medische informatie vertaalt naar de behoeften van mijn kind bij het leren en het deelnemen aan activiteiten op school. Ik verwacht dat het CLB het schoolteam informeert in samenspraak met ouders en kind Ik verwacht dat ik het CLB kan contacteren bij problemen Ik verwacht dat het CLB zorgt voor het doorstromen van informatie bij schoolovergangen in samenspraak met ouders en kind Andere, specificeer….. Ik verwacht niets van het CLB
44. Werkt u nog samen met andere zorgverleners en/of organisaties voor de begeleiding van uw kind? (bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, kinesist….)
Ja Neen
Indien ja, Met welke zorgverleners en/of organisaties werkt u samen? ………………………………………………………………………….………………………………………………………………………………… ………………………………………
Welke meerwaarde biedt deze samenwerking? ………………………………………………………………………………………………….. …………………..........................................................................................................................
86
Ervaart u knelpunten in deze samenwerking?
Ja Nee
Indien ja, welke knelpunten? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………
87
Bijlage 2 : Vragenlijst voor de jongere. Betreft: “Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school: een gedeelde zorg”
Instemmingsformulier jongere Ondergetekende, ………………………………. verklaart hierbij voldoende ingelicht te zijn over het onderzoeksproject “Optimale integratie van kinderen en jongeren met een chronische aandoening op school: een gedeelde zorg”.
De resultaten van dit onderzoek kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijke doeleinden en mogen gepubliceerd worden. Mijn naam wordt daarbij niet vermeld en de vertrouwelijkheid van de gegevens is in elk stadium van het onderzoek gewaarborgd. Ik begrijp dat deelname aan deze studie vrijwillig is, dat ik mij kan terugtrekken wanneer ik dit wil of noodzakelijk is. Ik begrijp dat mijn deelname aan deze studie los staat van de behandeling die ik krijg en nodig heb.
Ik geef mijn akkoord door onderstaande vakjes aan te kruisen:
Ik wil mijn medewerking verlenen aan dit project door de vragenlijst in te vullen
Ik geef hierbij toestemming aan de medewerkers van dit onderzoek in het kader van dit project contact op te nemen met mijn school en het Centrum voor Leerlingenbegeleiding dat aan mijn school verbonden is.
Datum:
……………………….
Handtekening:
.
……………………
88
Vragenlijst voor het kind/de jongere
Enkele gegevens over jezelf
Naam: …………………………………………………………………………………………...
Voornaam: …………………………………………………………………...…………………
Geboortedatum: …………………………………………………………………………………
Hoe oud ben je? ……………jaar
Welke vorm van kanker heb/had je? ………………………………………………………...
Wanneer werd je ziek: ……………………………………………………………..
Welke behandeling kreeg/krijg je? Chemotherapie Bestraling Operatie Beenmergtransplantatie Andere: …………………………………………………..
Naar welke school ga je? ……………………………………………………………………..
Adres van de school? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………….
In welk studiejaar zit je?………………………………………………………………………... 89
Welke richting studeer je?……………………………………………………………………… Kun je op dit moment naar school gaan? Ja Nee
Een aantal vragen over problemen die je kan ondervinden tijdens je ziekte. Hieronder vind je een lijst van problemen die zich kunnen voordoen. Duid aan hoe erg dit probleem bij jou aanwezig was gedurende de laatste maand.
0: als er nooit een probleem is
1: als het soms een probleem is
2: als het vaak een probleem is
3 : als het altijd een probleem is
1. Problemen en symptomen die verband houden met ziekte en behandeling.
Bang worden wanneer hij/zij naar het 0 – 1 – 2 – 3 ziekenhuis moet gaan
Misselijk zijn tijdens de behandeling
0 – 1 – 2 – 3 90
Het eten smaakt niet goed
0 – 1 – 2 – 3
Misselijk worden wanneer hij/zij denkt aan de behandeling
0 – 1 – 2 – 3
Bang zijn voor naalden
0 – 1 – 2 – 3
Pijn in spieren of gewrichten
0 – 1 – 2 – 3
Bang zijn voor beenmergpuncties of lumbale puncties
0 – 1 – 2 – 3
Medische onderzoeken doen veel pijn
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen en symptomen gerelateerd aan de behandeling: ………………………………………………………………………
2. Problemen met lichamelijk functioneren
Deelnemen aan sportactiviteiten
0 – 1 – 2 – 3
Klusjes doen in huis
0 – 1 – 2 – 3
Wandelen of zich voortbewegen
0 – 1 – 2 – 3
91
Iets opheffen
0 – 1 – 2 – 3
Lopen
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met fysiek functioneren: ……………………………………………………………………… ………………………………………………………………………. 3. Problemen met psychisch functioneren
Bang zijn
0 – 1 – 2 – 3
Verdrietig zijn
0 – 1 – 2 – 3
Zorgen maken over de toekomst
0 – 1 – 2 – 3
Zorgen maken over nevenwerkingen van de behandelingen 0 – 1 – 2 – 3
Zorgen maken dat de kanker zou terugkeren
0 – 1 – 2 – 3
92
Zorgen maken over de doeltreffendheid van de behandeling
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met psychisch functioneren: ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………. 4. Problemen met sociaal functioneren
Ruzie maken of vechten met anderen
0 – 1 – 2 – 3
Zijn/haar zin niet krijgen
0 – 1 – 2 – 3
Gepest worden om zijn/haar uiterlijk
0 – 1 – 2 – 3
Aan vrienden vertellen dat hij/zij niet meer zo veel kan doen als voor zijn/haar ziekte
0 – 1 – 2 – 3
Niet hetzelfde kunnen doen als
0 – 1 – 2 – 3 93
kinderen van dezelfde leeftijd
Andere problemen met sociaal functioneren: ……………………………………………………………………… 5. Problemen met cognitief (verstandelijk) functioneren
Dingen vergeten
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met onthouden wat hij heeft gelezen
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met op te letten in de klas
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met schrijfopdrachten
0 – 1 – 2 – 3
Moeite met rekenen
0 – 1 – 2 – 3
Moeite om huistaken bij te houden
0 – 1 – 2 – 3
Moeite om de aandacht vast te 94
houden
0 – 1 – 2 – 3
Andere problemen met cognitief functioneren: ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………….
6. Lichamelijke klachten door de ziekte of de behandeling.
Vermoeidheid
0 – 1 – 2 – 3
Kortademigheid
0 – 1 – 2 – 3
Verhoogde vatbaarheid voor infecties
0 – 1 – 2 – 3
Meer naar toilet moeten dan voordien
0 – 1 – 2 – 3
Gewichtsverlies
0 – 1 – 2 – 3
Gewichtstoename
0 – 1 – 2 – 3
95
Haarverlies
0 – 1 – 2 – 3
Gehoorproblemen
0 – 1 – 2 – 3
Problemen met zicht
0 – 1 – 2 – 3
Problemen met spraak
0 – 1 – 2 – 3
Last door aanwezigheid van een katheter
0 – 1 – 2 – 3
Pijn
0 – 1 – 2 – 3
Andere lichamelijke klachten door de ziekte of de behandeling: …………………………………………………………………… ………………………………………………………………………
96
Algemeen welbevinden op school (wanneer je op dit ogenblik niet naar school gaat, ga dan meteen naar vraag 15)
7. Ben je gelukkig op school? Omcirkel het meest gepaste cijfer hieronder om aan te duiden hoe gelukkig je je voelt. In het tabelletje betekent “0” heel ongelukkig en “10” heel gelukkig.
Heel ongelukkig 0 0
1
2
10 Heel gelukkig 3
4
5
6
7
8
9
10
8. Heeft jouw ziekte een invloed jouw gevoel van geluk? Omcirkel het meest gepaste cijfer hieronder om aan te duiden in welke mate jou ziekte invloed heeft op je gevoel van geluk. In het tabelletje betekent “0” helemaal niet en “10” in heel erge mate. Helemaal niet 0 0
1
2
10 In heel erge mate 3
4
5
6
7
8
9
10
7
10 Zeer slecht 8
9
10
9. Geef hieronder aan hoe je je voelt in de klasgroep.
Omcirkel het meest gepaste cijfer
0
Zeer goed 0 1 2
3
4
5
6
10. Heb je goede vrienden op school?
Ja 97
Nee Ik weet het niet
11. Werd je ooit gepest op school wegens je ziekte?
Ja Nee Ik weet het niet
12. Heb je problemen met leerkrachten omwille van je ziekte? Ja Nee Ik weet het niet
Enkele vragen over schoollopen.
13. Hoe moeilijk vond je het om naar school te gaan tijdens jouw ziekte? Omcirkel hieronder het meest gepaste cijfer. Zeer gemakkelijk 0 0
1
2
10 Zeer moeilijk 3
4
5
6
7
8
9
10
14. Wat had de terugkomst naar school gemakkelijker kunnen maken? …………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………
98
Afwezigheden
15. Ben je vaak afwezig op school? Ja Nee (ga meteen naar vraag 16)
Indien ja, Hoe vaak kwam dit (ongeveer) voor in de loop van het voorbije schooljaar? ………………………………………………..…………………………………...
Zijn er met de school afspraken gemaakt rond afwezigheid?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 16) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 16).
Indien ja, welke : …………………………..…………………………………................................................. …………………………..…………………………………...……………………………. 16. Als je afwezig bent, houdt de school dan contact met jou?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 17)
Indien ja (de school houdt contact met jou), Duid aan wie contact met je houdt en op welke manier dit gebeurt (meerdere antwoorden zijn mogelijk). 99
Met de leerkracht Met de medeleerlingen Met het CLB Iemand anders: …………………………… Per brief Per mail Telefonisch Persoonlijke contacten Andere: …………………………………..
17. Duid aan op welke manier je eventueel wordt/werd geholpen om bij te blijven met de lessen (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
Er wordt/werd mij geen hulp aangeboden om bij te blijven met de lessen Ik krijg/kreeg thuis les van een leerkracht van de school Ik krijg/kreeg thuis les door iemand anders De leerstof wordt/werd door de school op het internet geplaatst Ik kan/kon de lessen volgen via de webcam Ik krijg/kreeg les in de ziekenhuisschool Ik krijg/kreeg les via Bednet Andere:…………………………………………………………………
Informatie 18. Weten de leerkrachten welke ziekte je hebt? Ja Nee 100
Ik weet het niet
19. Is er iemand op school gaan uitleg geven over je ziekte?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 20 ) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 20)
Indien ja, wie heeft uitleg gegeven?
Jij deed dit zelf Je mama of papa Je dokter Psycholoog van het ziekenhuis Een medewerker van het CLB Een medewerker van de ziekenhuisschool Iemand anders:…………………………. Ik weet het niet
20. Weten de leerkrachten waar je precies last van had door je ziekte en wat de gevolgen hiervan kunnen zijn op school?
Ja Neen (ga meteen naar vraag 21) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 21)
101
Indien ja, wie heeft deze informatie gegeven?
Jij deed dit zelf Je mama of papa Je dokter De psycholoog van het ziekenhuis Een medewerker van het CLB Een medewerker van de ziekenhuisschool Iemand anders: …………………………………………………… Ik weet het niet
21. Kregen je klasgenoten uitleg over je ziekte?
Ja Neen Ik weet het niet (ga naar vraag 22 )
Indien ja (je klasgenoten kregen uitleg),
Wie deed dit?
Jij deed dit zelf Je mama of papa Je dokter Psycholoog van het ziekenhuis Een medewerker van het CLB Een medewerker van de ziekenhuisschool 102
Iemand anders:…………………………. Ik weet het niet
Wat werd verteld? ………………………………………………..…………………………………...…………………………………………………………………… ………………………………………… ………………………………………………………………………………………………….
Vond je het goed dat die uitleg werd gegeven?
Ja Neen Ik weet het niet
Waarom wel/niet?
Indien neen (je klasgenoten kregen geen uitleg),
Waarom niet? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
Vond je het vervelend dat de klasgenoten geen uitleg kregen?
Ja Neen
103
Waarom wel/niet ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
Extra maatregelen op school (wanneer je op dit ogenblik niet naar school gaat, ga dan meteen naar vraag 29) 22. Krijg je extra hulp voor bepaalde vakken? Ja Nee (ga meteen naar vraag 23) Ik weet het niet ( ga meteen naar vraag 23)
Indien ja, Welke hulp krijg je? Ik krijg GON begeleiding (leerkracht die met jou extra werkt voor bepaalde vakken) Sommige vakken moet ik niet volgen De leerstof wordt aangepast Ik krijg extra tijd bij examens Ik krijg minder huiswerk Ik krijg leerstof voor thuis als ik niet naar school kon komen Ik krijg studiebegeleiding ( hulp voor studeren en taken maken) Er worden inhaallessen georganiseerd. Ik mag hulpmiddelen gebruiken in de klas Andere:……………………………………………………………………… Ben je tevreden over deze hulp?
Ja Nee Ik weet het niet 104
Waarom wel/niet? ………………………..………………………………….…………………………….
23. Neem je deel aan de turn- of zwemles?
Nooit Bijna nooit Soms Bijna altijd Altijd
24. Heb je speciale hulp nodig tijdens de turn- of zwemles?
Ja Nee
Indien ja, welke hulp heb je nodig? …………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………
25. Duid aan of vul aan wat klopt voor jou. Als je geen last hebt van de genoemde klachten, dan duid je aan “niet van toepassing”.
Vermoeidheid
Als ik te moe ben om lessen te volgen mag ik:
105
Even in een apart kamertje uitrusten Naar huis gaan Moet ik niet deelnemen aan de LO lessen Halve dagen naar school komen Moet ik gewoon de les blijven volgen Andere, …………………………………………………………………………… Niet van toepassing, ik ben niet moe
Pijn
Als ik pijn heb mag ik:
Als ik pijn heb moet ik gewoon de les blijven volgen Naar huis gaan Medicatie nemen Niet van toepassing, ik heb geen pijn
Bewegingsbeperking
Ik kan mij moeilijk bewegen en daarom: Moet ik geen trappen doen om naar de klas te gaan Moet ik weinig van klas wisselen Is er een lift aanwezig in de school Moet ik niet deelnemen aan de LO lessen Zijn er aanpassingen tijdens speeltijden Mag ik een computer gebruiken tijdens de les Gebruik ik een speciale stoel of andere hulpmiddelen 106
Andere:……………………………………………………………………… Er zijn geen aanpassingen gebeurd op school Niet van toepassing, want ik kan mij normaal bewegen
Verhoogde vatbaarheid voor infecties
Omdat ik sneller ziek word:
Draag ik soms een mondmasker in de klas Moet ik oppassen als andere kinderen van de klas ziek zijn Kan en mag ik regelmatig mijn handen wassen in de klas Zijn er papieren handdoeken in de toiletten en de klas Kan ik mijn handen ontsmetten in de klas Andere: ………………………………………………………………………… Hier wordt geen rekening mee gehouden Niet van toepassing, ik ben niet sneller ziek dan andere kinderen van mijn klas
Haaruitval
Omdat mijn haar uitgevallen is:
Mag ik een pet dragen in de klas. Niet van toepassing, mijn haar is niet uitgevallen of is al teruggegroeid.
26. Werd er rekening gehouden in de klas met hoe je je voelde?
107
Ja Nee Dit was niet nodig, want ik voelde me goed
27. Kon je over je gevoelens met iemand op school praten?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 28) Niet nodig (ga meteen naar vraag 28)
Indien ja, met wie kon je over je gevoelens praten op school?
Met de zorgcoördinator Met de leerlingenbegeleider Met een leerkracht Met de directeur/directrice Met een CLB-medewerker Met iemand anders:
Schoolloopbaan
28. Behaalde je na de terugkeer op school minder goede resultaten?
Ja Nee (ga meteen naar vraag 29) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 29)
108
Indien ja, Hoe kwam dat volgens jou?
Door regelmatige afwezigheid Door de aandoening zelf Door de bijwerkingen van de behandeling Door moeilijkheden om te leren Doordat ik mij niet goed voelde Andere:……………………………………………………………………
Welke gevolgen heeft dit gehad op school?
Een jaar overzitten Meerdere jaren overzitten Er werd extra hulp ingeschakeld Ik ben overgestapt naar een andere richting Ik moest veranderen van school Andere: …………………………………………………..
Samenwerking met CLB
29. Ik heb contact met iemand van het CLB.
Ja Nee (ga meteen naar vraag 30) Ik weet het niet (ga meteen naar vraag 30)
Indien ja, Met wie van het CLB heb je contact?
109
Arts Psycholoog / Pedagoog Verpleegkundige Maatschappelijk werker Iemand anders: ……………………………………………………………
Ik ben tevreden over het contact met het CLB.
Ja Nee Ik weet het niet
Het CLB speelt voor mij een belangrijke rol.
Ja Nee Ik weet het niet
30. Wat verwacht je van het CLB? …………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………..………………………………….……………. ………………………………………………………………………………………………….
31. Ik heb het gevoel dat ik met mijn problemen of vragen bij het CLB terecht kan.
Ja Nee Ik weet het niet 110
Bijlage 3 : Begeleidende brief voor de ouders.
Universitaire Ziekenhuizen Leuven
INFORMATIEBRIEF OUDERS Leuven, 1 februari 2010
Betreft: “Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school” Beste ouders, In samenwerking met de dienst jeugdgezondheidszorg van de Katholieke Universiteit Leuven, de dienst kinderhematologie-oncologie van het Universitair Ziekenhuis Leuven en de Vlaamse Wetenschappelijke Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg voeren wij een onderzoek naar de integratie op school van kinderen met (een verleden van) kanker. Het doel van dit onderzoek is het opstellen van een draaiboek met richtlijnen voor leerkrachten, CLB-medewerkers en behandelende artsen. Zo wordt een samenwerkingsmodel ontwikkeld om kinderen met (een verleden van) kanker zo vlot en volledig mogelijk aan het onderwijs te kunnen laten deelnemen. Wij willen u vragen om aan dit onderzoek mee te werken. Uw deelname bestaat erin dat u (en uw kind indien het 12 jaar is of ouder) een vragenlijst invult. Deze vragenlijst gaat over uw kind en zijn of haar ervaringen met de school en het CLB, uw ervaringen met het onderwijs, uw ervaringen met de medewerkers van het CLB e.d. Tevens vragen wij uw toestemming om de medewerkers van dit onderzoek ook een vragenlijst op te sturen naar de school van uw kind en het CLB dat aan deze school verbonden is. Deze vragenlijsten peilen naar de kennis van leerkrachten en CLB-medewerkers over kanker bij kinderen, en naar de initiatieven die zij al dan niet genomen hebben om uw kind met (een verleden van) kanker in zijn/haar schoolloopbaan te begeleiden. Wij zijn vooral geïnteresseerd in de communicatie en taakverdeling tussen alle betrokken partijen, en de rol die scholen en CLB voor zichzelf hierin zien. De verzending van deze vragenlijsten houdt in dat het CLB (arts en/of psycholoog die uw kind 111
begeleiden) en de school (directeur en de leerkracht die nauwst betrokken is bij de begeleiding van uw kind), op de hoogte worden gebracht van het feit dat uw kind kanker heeft of heeft gehad.
Door deze vragenlijsten hopen wij een beter inzicht te krijgen in de samenwerking tussen kinderen met (een verleden van) kanker, hun ouders, school, CLB en artsen. Daarom zijn wij zeer geïnteresseerd in de ervaringen van alle betrokkenen, onder meer wat de communicatie tussen al deze partijen betreft, en de onderlinge informatiedoorstroming, het welbevinden van het kind, de betrokkenheid, inspanningen en aanpassingen in scholen, en de spreiding van werklast op school. Uw medewerking is voor ons van groot belang voor het opstellen van aanbevelingen voor scholen en CLB om kinderen met een chronische aandoening alle kansen op normaal onderwijs te geven. U bent natuurlijk vrij om aan deze studie mee te werken. Wij hopen dat we u via deze brief voldoende geïnformeerd hebben. Indien u nog vragen heeft, aarzel dan niet met mij hiervoor contact op te nemen. Indien u wilt meewerken aan dit project vragen wij u het bijgesloten toestemmingsformulier in te vullen en te ondertekenen, en dit samen met de ingevulde vragenlijst in de bijgevoegde aan mij geadresseerde briefomslag terug te sturen. Als ook uw kind gevraagd wordt om een vragenlijst in te vullen, voeg dan zijn/haar getekend instemmingsformulier en vragenlijst bij in dezelfde briefomslag. U hoeft geen postzegel te kleven.
Ik houd eraan u alvast hartelijk te danken voor uw interesse en medewerking.
Met vriendelijke groeten, Prof. dr. Anne Uyttebroeck, Kinderhematologie-oncologie, U.Z. Leuven Mede namens Prof. dr. Karel Hoppenbrouwers, Dienst Jeugdgezondheidszorg, K.U.Leuven Prof. dr. Katja Petry, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek, K.U.Leuven
Voor meer informatie kan u terecht bij: Prof. dr. Anne Uyttebroeck, Trui Vercruysse Kinderhematologie-oncologie Afdeling Kind, UZ Leuven Herestraat 49 – bus 7003 3000 Leuven E-mail:
[email protected] of
[email protected] Tel secr.: 016/343972
112
Bijlage 4: Begeleidende brief voor de jongere.
Universitaire Ziekenhuizen Leuven
INFORMATIEBRIEF JONGERE Leuven, 1 februari 2010
Betreft: “Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school” Beste jongere, De dienst jeugdgezondheidszorg van de Katholieke Universiteit Leuven, de dienst kinderhematologieoncologie van het Universitair Ziekenhuis Leuven en de Vlaamse Wetenschappelijke Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg doen samen inspanningen om kinderen en jongeren zoals jij, met (een verleden van) kanker, zo vlot mogelijk school te laten lopen. Wij willen niet alleen je leerkrachten, maar ook de artsen die je behandelen en de medewerkers van het CLB ondersteunen, zodat ze je kunnen helpen op school wanneer dat nodig is. Om beter te begrijpen wat de eventuele moeilijkheden en mogelijkheden zijn van kinderen en jongeren met (een verleden van) kanker, vragen we je om bijgevoegde vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst gaat over jezelf, jouw ervaringen met de school en het CLB, jouw ervaringen met de medewerkers van het CLB, enz. Een gelijkaardige vragenlijst willen we ook naar je school en je CLB sturen. Van je leerkracht en van de CLB-arts en CLB-psycholoog willen we te weten komen of zij er een idee van hebben hoe het is om als kind kanker te hebben. We vragen hen ook op welke manier zij geprobeerd hebben om jou te helpen op school. Indien je hulp nodig had natuurlijk. Door deze vragenlijsten naar je school en CLB te sturen komen zij te weten dat jij kanker hebt of hebt gehad. Daarom doen wat dat niet zonder te weten of je hiermee akkoord gaat. Lees eerst aandachtig het instemmingsformulier en spreek er met je ouders over, die zelf ook een vragenlijst hebben ontvangen.
113
Met de resultaten van deze studie hopen we beter te begrijpen hoe kinderen en jongeren zoals jij best opgevangen worden op school. Jouw medewerking is voor ons van groot belang om scholen en CLB-medewerkers te helpen om kinderen en jongeren met (een verleden van) kanker alle kansen op onderwijs te geven. Je bent natuurlijk vrij om aan deze studie mee te werken. Als je nog vragen hebt bij dit onderzoek, neem dan gerust contact op met ons. Als je wil meewerken dan vragen wij je om eerst het toestemmingsformulier te ondertekenen, en daarna de vragenlijst in te vullen. Het instemmingsformulier en de vragenlijst kan je, samen met die van je ouders, naar ons terugsturen met de bijgevoegde lege briefomslag. Je hoeft zelf geen postzegel te kleven. Wij betalen de verzending. Wij willen je alvast hartelijk bedanken voor je medewerking. Met vriendelijke groeten, Prof. dr. Anne Uyttebroeck, kinderhematologie-oncologie, U.Z.Leuven Trui Vercruysse, kinderhematologie-oncologie, kinderpsychologe, U.Z.Leuven UZ Leuven, Herestraat 49 – bus 7003, 3000 Leuven; tel. secretariaat: 016/343972 E-mail:
[email protected],
[email protected] Mede namens Prof. dr. Karel Hoppenbrouwers, Dienst Jeugdgezondheidszorg, K.U.Leuven Prof. dr. Katja Petry, Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek, K.U.Leuven Dr. Inge Van Trimpont, Dienst Jeugdgezondheidszorg, K.U.Leuven
114
Bijlage 5: Toestemming van de ethische commissie.
115
