Voorlichting in ziekenhuizen Van informatieoverdracht tot begeleiding en zelfzorg op eigen kracht
Een studie naar patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen en beleid en praktijk in België, Engeland, Frankrijk en Nederland Met conclusies en aanbevelingen voor de Belgische situatie
Godinne, februari 2008 Mevr. Karin van Ballekom
Met de steun van de Koning BoudewijnsStichting en de Nationale Loterij 1
« Elke patiënt draagt van binnen zijn of haar eigen arts. » Albert Schweitzer
« Het is belangrijker te weten wat voor persoon een ziekte heeft dan te weten welke ziekte een persoon heeft. » Hippocrates
2
Voorwoord Pas wanneer wijzelf of een van onze naasten in aanraking komen met de gezondheidszorg zoals bij opname in het ziekenhuis, realiseren we ons hoe ingrijpend dit is. Hoe cruciaal het krijgen van juiste, begrijpelijke, op maat gesneden en goed getimede informatie is. Gegeven door een zorgverlener die behalve het hebben van kwalificaties op het gebied van ( para- ) medische ( technische ) zorg ook geschoold is om op een adequate wijze voorlichting te geven. Hoewel folders, dvd’s, voorlichtingswebsites en andere voorlichtingsmiddelen een aanvullende rol hebben, ligt de kern van de voorlichting daar waar die hoort te zijn; in de relatie en de dialoog tussen de patiënt en zorgverlener. Wanneer een aandoening chronisch is wordt de rol van informatie, kennisoverdracht, het aanleren van hoe zelf met ziekte om te gaan en de eigen rol daarin belangrijker en de communicatie met de zorgverlener intenser en langduriger. We leven in een maatschappij waar informatie een centrale rol speelt en overvloedig aanwezig is voor hen die de weg weten. Het is wel zo dat de één door de grote hoeveelheid niet weet welke informatie te selecteren, terwijl de andere van informatie verstoken blijft. Bij verschillende publieksonderzoeken naar factoren voor geluk en wat de belangrijkste zaken in het leven zijn, scoort gezondheid, begrijpelijk, zeer hoog. Dit is een tijd waarin de hiërarchische verhoudingen veranderen en de burger voor zijn rechten opkomt, ook wanneer het gaat om het verkrijgen van gezondheidszorg en de informatie en vaardigheden om zo goed mogelijk voor de eigen gezondheid te zorgen. Een tijd waarin de druk van de kosten van de gezondheidszorg op de nationale begrotingen groter wordt. Dit alles vormt een nieuwe uitdaging voor het hele zorgstelsel; een uitdaging waarin patiëntenvoorlichting een belangrijke rol kan spelen.
3
Inhoudsopgave 3
VOORWOORD
4
INHOUDSOPGAVE
5
INLEIDING EN VERANTWOORDING
7
HOOFDSTUK 1 : ACHTERGRONDEN
7 12 17 19 22 22 31 39 47 47 47 48 51 56 59
4
1. Wat is patiëntenvoorlichting? 2. Het belang en de effectiviteit van patientenvoorlichting. Wat schieten we ermee op? 3. Patiëntenvoorlichting en sociale ongelijkheid 4. Coördinatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen HOOFDSTUK 2 : PATIËNTENVOORLICHTING IN DE ONS OMRINGENDE LANDEN 1. Het Verenigd Koninkrijk 2. Frankrijk 3. Nederland HOOFDSTUK 3 : BELGIË Historie op federaal niveau De periode 1960 - 1998 De situatie sinds 1998 Stand van zaken in 2007 in Wallonïe Stand van zaken in 2007 in Vlaanderen Bevoderende en remmende factoren
62
HOOFDSTUK 4 : RELEVANTE ORGANISATIES OP EUROPEES NIVEAU
65
HOOFDSTUK 5 : SAMENVATTING GEGEVENS EN CONCLUSIES WELKE VOOR BELGIË RELEVANT ZIJN
69
HOOFDSTUK 6 : AANBEVELINGEN
69 72
1. Bases voor vooruitgang 2. Welke financiën en waarvoor?
74
BESLUIT EN DANKWOORD
76
AFKORTINGEN
78
BIJEENKOMSTEN CIESP
Inleiding en
verantwoording Dit rapport is geen wetenschappelijke verhandeling, maar bevat een overzicht om duidelijk te maken wat er zich in dit land en de omringende landen afspeelt op het terrein van patiëntenvoorlichting. Op basis hiervan worden aanbevelingen gedaan over wat de mogelijkheden zijn om informatie-, kennisoverdracht instructie en educatie van de patiënt binnen het zorgproces en de communicatie over en weer tussen de patiënt en de professionele zorgverlener te verbeteren. Hieruit kunnen conclusies getrokken voor de daartoe bevoegden over verder te ondernemen actie. De gegevensverzameling heeft plaatsgevonden via documenten en literatuurstudie, het consulteren van gegevens op het internet en niet in de laatste plaats door interviews met sleutelpersonen. Dit om een verrijking en actualisering van het materiaal te bewerkstelligen. Er zijn moeilijkheden bij het vinden van literatuur is mede doordat de terminologie gebruikt om patiëntenvoorlichting aan te duiden, verscheiden is. Omdat het een multidisciplinair terrein betreft kan informatie gevonden worden op vele vakgebieden, hetgeen het zoeken niet vereenvoudigt. Er is de keuze gemaakt om patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen te behandelen. Uiteraard vindt patiëntenvoorlichting ook buiten het ziekenhuis plaats en de continuïteit van voorlichting is van groot belang en vereist veel inzet. Wel is het zo dat op dit moment patiëntenvoorlichting het meest prominent vast te leggen is in ziekenhuizen gezien de mate van structuur daar aanwezig. Naar een terreinverkenning van patiëntenvoorlichting op andere gebieden van de gezondheidszorg is wel een behoefte en wellicht wordt deze later nader in beeld gebracht. Er is in dit rapport echter sprake van een kunstmatige scheiding van de werkelijkheid die door de auteur volledig wordt onderkend. De keuze voor de genoemde landen is tot stand gekomen met oog op de mogelijk relevante gegevens die ook in België kunnen worden gebruikt. Er is gekozen voor landen met zelfde talen, maar ook voor een land met een andere taal en een verschillend gezondheidszorgbestel ( VK ). Aanvankelijk was de intentie ook Duitsland en Zwitserland te betrekken in het onderzoek. Dit is niet gedaan omdat het beschikbare budget en de tijd niet toeliet dit op een grondige wijze uit te voeren. Er is wel voor gekozen in Nederland, België, Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk sleutelfiguren te interviewen en niet alleen onderzoek te doen op basis van documenten en internetsites. Bij de gegevens over andere Europese landen wordt niet ingegaan op de verschillen in de gezondheidssystemen. Dat is elders1, 2, 3 al geschied en wordt omwille van de uitgebreidheid hier niet opnieuw gedaan. Uiteraard is het wel zo dat deze verschillen invloed hebben op patiëntenvoorlichting. In de aangehaalde
5
studies zijn ook verscheidene andere aspecten belicht in Engeland, België en Nederland. Deels wordt deze informatie hier nader toegelicht, deels aangevuld. Er is getracht hetzelfde werk niet te herhalen, zeker wat betreft de studie van het Vlaams Patiënten Platform, om schaarse middelen van de zelfde subsidiegever zo effectief mogelijk te gebruiken. Remmende en stimulerende factoren worden uitgelicht om van de ontwikkelingen rond patiëntenvoorlichting in andere landen te kunnen leren. Er is getracht door het aanboren van zoveel mogelijk informatiebronnen een zo objectief mogelijk overzicht samen te stellen. Desondanks is het mogelijk dat organisaties en activiteiten over het hoofd gezien zijn, waarvoor bij voorbaat verontschuldigingen. Uit praktische overwegingen is er voor gekozen om verwijzingen naar documenten en literatuur direct onder aan de betreffende bladzijde als voetnoot op te nemen. In dit document wordt de term zorgverlener gebruikt om alle beroepskrachten die aan de zorg van de patiënt bijdragen aan te duiden. Van zorgassistente, tot röntgenlaborant tot polikliniekassistente, tot ergotherapeut tot medisch specialist.
1
Deccache, A., Ballekom, K.P. van (2001 ) Patient education in Belgium : evolution, policy and perspectives. Patient Education and Counseling, 44, 43-48
2
Vlaams Patiënten Platform (2007 ) Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen; VUB i.s.m. Vlaams Patiënten Platform
3
Albada, A. Patiëntencommunicatie in West Europa. Een onderzoek naar de organisatie van patiëntencommunicatie in ziekenhuizen en factoren die dat beïnvloeden in Nederland, Vlaanderen en Engeland (afstudeerscriptie ) Utrecht : Universiteit van Utrecht (2005 )
6
Hoofdstuk 1
Achtergronden Patiëntenvoorlichting is een terrein waarmee wetenschappers en practici zich de laatste 30 jaar specifiek bezighouden. In die tijd is er kennis en ervaring opgedaan, is onderzoek verricht en zijn verscheidene theorieën en modellen ontstaan. Het voert te ver hier daarvan een overzicht te geven. Daarom een samenvatting van de belangrijkste elementen.
Wat is patiëntenvoorlichting ? GVO, Gezondheidspromotie, Patiëntenvoorlichting, Public relations en bejegening Het is in de eerste plaats belangrijk de verhouding tussen gezondheidsvoorlichting ( GVO ), gezondheidspromotie en patiëntenvoorlichting duidelijk te maken. Daarnaast zijn er nog de aanpalende gebieden van public relations en bejegening. Preventie is een sleutelwoord wanneer we over het hele terrein spreken. Patiëntenvoorlichting houdt zich niet met primaire preventie bezig, dat wil zeggen met het vermijden van directe risico’s voor gezondheid, maar eerder op het terrein van de secundaire preventie ( het bevorderen van gedrag dat er toe kan leiden dat in een vroeg stadium de ontwikkeling van een ziekte kan worden omgekeerd of gestopt ). Patiëntenvoorlichting speelt zich meer af op het gebied van de tertiaire preventie, waarbij ze geheel geïntegreerd in de zorg voor mensen met een acute of chronische aandoening zou moeten zijn. Vooral op het terrein van de secundaire preventie zijn de meeste raakvlakken tussen GVO en patiëntenvoorlichting. In het Engelse taalgebied wordt voor GVO vrij eenduidig de term « health education » gebruikt en in het Franstalige deel van Europa « Éducation pour la santé ». « Health Promotion » is de term die wordt toegepast voor gezondheidspromotie met als equivalent in het Frans « Promotion pour la Santé ». De WHO definieerde dit begrip in 1986 als volgt : Het proces om individuen, groepen en gemeenschappen in staat te stellen de determinanten van gezondheid te beheersen en daardoor hun gezondheid te bevorderen. Over het algemeen wordt in de praktijk met gezondheidspromotie of gezondheidsbevordering dat gedeelte van GVO aangeduid dat zich bezighoudt met mensen die nog niet ziek zijn. Ideologisch gezien speelt de notie van « beïnvloeding van gedrag » een rol. Een term die bij GVO vrij centraal staat en bij vooral bij patiëntenvoorlichting recent in een ander licht gezien wordt.
7
In principe wordt patiëntenvoorlichting beschouwd als onderdeel van de wetenschap van de GVO. Hierin lijkt echter een kentering te komen, zoals de ontwikkelingen in Frankrijk aangeven. Reden hiervoor is dat naarmate de vakgebieden zich verder ontwikkelen er verschillende uiteenlopende strategieën en methodologische middelen ontstaan. De nadruk bij patiëntenvoorlichting, vooral bij chronische ziekten, ligt op het proces waarin de patiënt een autonome keuze kan maken en zelf verantwoordelijk is voor zijn eigen gezondheid bij ziekte en behandeling. In het geval van ziekte ligt de situatie wat dat betreft duidelijker dan bij GVO, waarbij men spreekt van mogelijkheden van ziekte. Bij GVO wordt de ziekte zelf niet bestreden, maar het gedrag dat tot de ziekte leidt wordt aangepakt4 . De betrokkenheid van de bevolking, maar ook de actieve inzet van ambtenaren, politici, beroepsorganisaties en mogelijk ook de industrie is nodig. « Goede projecten op dit gebied vereisen dus een buitengewoon gedegen werkwijze en evaluatie ». De zichtbaarheid van de effecten van GVO levert soms problemen op. Anders ligt dat bij patiëntenvoorlichting, en ook in het geval van de later besproken therapeutische educatie, waar het om een bepaald publiek gaat met een overzichtelijke groep zorgverleners in een situatie. Daar is evaluatie ook niet eenvoudig maar het is duidelijker hoe het doel bereikt kan worden. Een patiënt heeft een probleem; namelijk ziekte, waarvoor een oplossing gezocht moet worden, terwijl bij GVO het publiek ( nog ) geen probleem heeft. Bij patiëntenvoorlichting is er een hulpverleningssituatie. In het Engels wordt patiëntenvoorlichting vertaald als patient education, maar ook counseling, instruction, enlightenment en guidance worden gebruikt. Omdat er geen exacte vertaling in het Frans is voor voorlichting wordt de term « éducation » gebruikt. In de definitie van het WHO wordt zo het terrein verengd tot alles wat met de behandeling van een ziekte te maken heeft De problemen die de laatste vijftig jaar werden geconstateerd doordat patiënten zich niet bleken te houden aan de gedragsvoorschriften van de zorgverlener, maakte de noodzaak van een andere aanpak evident. Daarbij kwam de maatschappelijke druk en het toenemende besef dat mensen met een ziekte of aandoening zelf mee wilden beslissen over hun bijdrage aan de behandeling en daarvoor dan ook verantwoordelijk worden gemaakt. De betekenisverlening van ziekte en de informatie die alleen de patiënt heeft over hoe het is en voelt de ziekte te hebben kwamen steeds meer in het centrum te staan van de zorgverlening. Informatie die doorslaggevend kan zijn voor het succes van de behandeling. Patiëntenvoorlichting blijkt nu een belangrijke rol te spelen en kunnen spelen in dit geheel. In het denken over patiëntenvoorlichting komt ook steeds meer nadruk op de rol van de naasten van de patiënt. Familie, vrienden en kennissen worden waar gewenst door patiënt en zorgverlener betrokken bij het voorlichtingsproces. Dit is extra duidelijk wanneer het om de voorlichting aan kinderen gaat of bij mentaal gehandicapten en mensen met een psychische stoornis. Bij de hantering van chronische ziekten komen deze groepen echter ook steeds meer in beeld. Het specifieke stuk van patiëntenvoorlichting bij chronische ziekten heeft zich vooral in Frankrijk in Zwitserland en in mindere mate in Wallonië ontwikkeld tot een apart werkterrein. De specialisatie van patiëntenvoorlichting die mensen met een chronische aandoening betreft wordt over het algemeen aangeduid met éducation thérapeutique ( ETP ) of door sommigen in België5 als « programme
8
4
Eijkman, M.A.J.,Duyx, M.P.M.A., Visser A.Ph. Patiëntenvoorlichting en mondgezondheid Houten, Bohn, Stafleu van Loghum ( derde druk 2006 ) .
5
Thomas, G. L’Education du patient Structuration, Organisation et Développement. Kluwer, Bruxelles 2003
d’autonomie structurés ». De nadruk op dit onderdeel van patiëntenvoorlichting is in de genoemde landen zo overheersend dat andere onderdelen van patiëntenvoorlichting lijken te zijn ondergesneeuwd, zoals we vooral bij de bespreking van Frankrijk zullen zien. « Éducation thérapeutique » is een term en aanpak ontstaan aan het eind van de vorige eeuw en vooral gedragen door dhr. Ph. Assal, die een werkgroep leidde van de Wereld Gezondheids Organisatie ( WHO ) die dit onderdeel van de zorg op de kaart zette. De term werd vooral gekozen omdat via deze soort voorlichting een therapeutisch effect verwacht kon worden6 . Helaas wordt deze term soms gebruikt als synoniem van patiëntenvoorlichting, wat een omissie is omdat ETP slechts een deel van patiëntenvoorlichting betreft7. Het onderscheid tussen public relations ( PR ) en patiëntenvoorlichting lijkt duidelijk, maar blijkt in de praktijk toch dicht tegen elkaar te liggen. Dit komt bijvoorbeeld tot uitdrukking bij het vervaardigen van schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Behalve inhoud, welke alles met patiëntenvoorlichting te maken heeft, zal de vormgeving van een brochure een raakvlak zijn tussen beide disciplines. De public relations verantwoordelijke zal de huisstijl willen handhaven en invloed willen hebben op de lay out. De bewegwijzering in een ziekenhuis is bijvoorbeeld een ander gemeenschappelijk gebied, waar huisstijl en de verstrekking van informatie aan patiënten dooreenlopen. In het algemeen kan gezegd worden dat alles wat te maken heeft met faamverbetering en het imago van de zorginstelling te maken heeft, PR is8 . De bejegening van patiënten is een ander raakvlak. Hoe de omgangsvormen zijn ten opzichte van patiënten kan elementen bevatten van non-verbale communicatie zoals de toonzetting en aanspreekvorm.
Definiëring In de Nederlandse aanduiding patiëntenvoorlichting roept het deel voorlichting een beeld op. Iemand voorlichten betekent letterlijk iemand voorgaan met een licht opdat hij/zij zelf kan zien waarheen te gaan. De laatste 10 jaar is er onvrede met termen als patiëntenopvoeding ( Vlaanderen ) of patiënteneducatie/éducation thérapeutique. Deze drukken in die visie teveel het verschil in niveau in de relatie uit ( ouder-kind, leraar-leerling ) en biedt te weinig ruimte aan de dialoog en de interactie op gelijkwaardig niveau die inherent is aan patiëntenvoorlichting. Dekkers9 was een van de eersten die trachtte vast te leggen wat patiëntenvoorlichting is en maakte een vierdeling. Een indeling die nog steeds voldoet. Hij onderscheidde : - Patiënteninformatie ( met het accent op de inhoud, bijvoorbeeld informatie over beschikbare voorzieningen, de rechten van de patiënt, de aard en duur van de ziekte en de behandeling, het behandelingsplan, de kosten ) 6
Gesprek met A. Deccache, RESO, Université de Louvain, Brussel dd. 6 maart 2007
7
Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. INPES, HAS, juni 2007
8
Van Ballekom-van de Ven K.P. ( 1990 ) PR en Patiëntenvoorlichting; één pot nat ? Primage 4,3 6-8.
9
Dekkers, F.,Patiëntenvoorlichting : de onmacht en de pijn. Ambo, Utrecht, 1981
9
-
-
patiënteninstructie, ( met het accent op overdracht; hier gaat het om de functionele rol van de patiënt bij onderzoek en genezingsproces, bijvoorbeeld voorlichting over de inname van medicijnen, de voorbereiding op narcose en operatie, informatie wat er bij onderzoeken gaat gebeuren ) patiënteneducatie ( met het accent op het leerproces ; het gaat om een systematische, doelgerichte inspanning opdat de patiënt zich informatie eigen kan maken, bijvoorbeeld leren omgaan met chronische ziekten en de behandeling daarvan, informatie over belangrijke leefregels en risico’s, inwinnen van een second opinion ) ? patiëntenbegeleiding ( met humanitaire doelstelling ; het steun verlenen door middel van communicatie om de psychische belasting van de behandeling, de ziekte en de gevolgen daarvan zo goed mogelijk te dragen, bijvoorbeeld verwerking van zeer slecht nieuws, stervensbegeleiding, contacten met familie )
In recentere bewerkingen van deze definitie vloeien de laatste twee componenten samen in de term patiëntenbegeleiding10. Hoogleraar van den Borne11 in Nederland definieert patiëntenvoorlichting als volgt : « Een planmatige leerervaring waarbij meestal een combinatie van methoden wordt gebruikt, zoals informatieverstrekking, advisering en gedragsveranderingtechnieken, die de kennis en beleving van de ziekte en het en het gezondheidsgedrag van de patiënt beïnvloeden gericht op het verbeteren of handhaven van de gezondheid of het leren omgaan met een chronische aandoening ». Terecht wordt door Albada12 opgemerkt dat met de verandering in terminologie van patiëntenvoorlichting naar patiëntencommunicatie, in de naamgeving beter gereflecteerd wordt dat het om een interactief proces gaat waarin beide partners een actieve rol vervullen. Patiëntencommunicatie wordt gedefinieerd als het proces waarbij de communicatie met, voor en over patiënten een integraal onderdeel uitmaakt van het zorgproces13 . In deze definitie wordt een ander nieuw element toegevoegd. Namelijk dat van de communicatie over de patiënt. Hiermee wordt gedoeld op de multidisciplinaire afstemming over de communicatie met de patiënt. In de al aangehaalde publicatie van Albada wordt deze definitie uitgebreid door er een doel aan toe te voegen : « Het proces waarbij de communicatie met, voor en over patiënten op een planmatige manier een integraal onderdeel uitmaakt van het zorgproces gericht op kennisvermeerdering, attitudeverandering en/of gedragsverandering bij de patiënt ten aanzien van zijn gezondheidssituatie ». In sommige instellingen wordt ook de term zorgcommunicatie gebruikt. In het Franse taalgebied worden vele definities gehanteerd. Ook hier zien we dat recent de rol van de patiënt in de communicatie sterker naar voren komt. De meest gebruikte definitie in Franstalig België is de volgende : 10
Visser, A.Ph. Patiënt in het ziekenhuis. Voorlichting en begeleiding, Van Gorcum, Assen 1986
Borne, H.W. van den, Patiëntenvoorlichting; De patiënt van informatie-ontvanger naar geïnformeerde beslisser. ( 1997 ) Rede bij aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Maastricht.
11
10
12
Albada, A. Patiëntencommunicatie in West Europa. Een onderzoek naar de organisatie van patiëntencommunicatie in ziekenhuizen en factoren die dat beïnvloeden in Nederland, Vlaanderen en Engeland ( afstudeerscriptie ) Utrecht : Universiteit van Utrecht ( 2005 )
13
Bennekom van, J. ( 2001 ) Patiëntenvoorlichting of patiëntencommunicatie. What‘s in a name ?! Leiden : Nederlands Instituut voor Postacademisch onderwijs
« L’éducation du patient est un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l’organisation et procédures hospitalières, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et destinés à aider le patient ( et sa famille ) à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé, et favoriser un retour aux activités normales »14 . In deze publicatie wordt het begrip patiëntenvoorlichting gebruikt.
Inhoud, methoden en technieken, hulpmiddelen en organisatie De inhoud van de voorlichting kan allerlei zijn en variëren van informatie over bijvoorbeeld het recht op inzage van het patiëntendossier, of de bezoekuren in het ziekenhuis ( kennis van feiten en regels ), tot de voorbereiding van een darmonderzoek ( instructie ), tot de wijze van gebruik van astma medicijnen ( begeleidend ). Het is belangrijk in elke situatie te kunnen vaststellen welke informatie nodig is, zowel met oog op het (para- ) medisch handelen als met oog op de behoefte van de patiënt. Op welke informatie de patiënt wettelijk gezien recht heeft wordt, naar gelang het land in wetten omschreven. Wat in de discussie over het algemeen systematisch wordt vergeten is dat bepaalde onderdelen van patiëntenvoorlichting zoals attitude- en gedragsverandering complex zijn en niet eenvoudig te bewerkstelligen. Om de informatie over te brengen staan er verschillende methoden en technieken ter beschikking om de communicatie ter beschikking. We moeten dan denken aan verbale als ook non-verbale communicatie ( bijvoorbeeld aanraking, oogcontact, lichaamshouding ), welke laatste een onderschatte maar belangrijke invloed heeft. Er zijn gespreksvaardigheden, zoals hoe actief te luisteren, open en gesloten vragen stellen, samenvatten, herhalen van informatie. Daarnaast zijn er vele structuren in gesprekken aan te brengen afhankelijk van het doel, bijvoorbeeld adviesgesprek, slecht nieuws gesprek, probleemverkennende gesprek, groepsgesprek. Door de jaren heen is er een groei in de systematiek in de communicatie in de relatie tussen patiënt en zorgverlener, vooral door de vertaling van wetenschappelijk onderzoek naar de praktijk, maar ook door trial and error in de praktijk. Gezien het multidisciplinaire karakter van patiëntenvoorlichting en de complexiteit van alle informatie, instructie en begeleiding zijn de planning en systematiek als ook didactische en communicatieve vaardigheden centrale gegevenheden. Hoewel de kern van patiëntenvoorlichting in het gesprek van de zorgverlener en de patiënt ligt, zijn er diverse hulpmiddelen die een aanvullende functie hebben. Er zijn de klassieke hulpmiddelen zoals schriftelijk voorlichtingsmateriaal, modellen, tekeningen en foto’s. De nieuwe media, zoals videobanden, dvd’s, Internet en cd rom maken veel furore, maar kunnen alleen als ondersteuning gebruikt worden van het gesprek en niet als vervanging, omdat de zorg voor de patiënt op maat gesneden moet worden en van persoon tot persoon in dialoog vorm krijgt. Bij de nieuwe middelen zoals het internet en cdrom, speelt de 14
Deccache, A, Lavendhomme E. Information et éducation du patient : des fondements aux méthodes, Col. Savoirs & Santé,Eds. De Boeck-Université, Bruxelles, 1989
11
toegankelijkheid een remmende rol voor ouderen en achtergestelde groepen. In het Engels wordt dit de « digital divide » genoemd. De rol van hulpmiddelen wordt vaak verkeerd gezien. De voornaamste reden hiervoor is dat ze als product van een voorlichtingsbeleid duidelijk zichtbaar zijn. Dit in tegenstelling bijvoorbeeld tot verbeteringen in de gespreksvaardigheden van medisch specialisten. Zoals al genoemd is patiëntenvoorlichting een multidisciplinaire taak en veel zorgverleners zijn er bij betrokken en verantwoordelijk voor. Communicatie onderling ter afstemming van de voorlichting is onontbeerlijk. Dit klinkt eenvoudig maar blijkt in de praktijk, zelfs in een overzichtelijke instelling als een ziekenhuis, een hele opgave. Onderzoeken in het verleden naar wat patiënten de belangrijkste bron van informatie vinden hebben het al aangetoond, maar recent werd opnieuw15 aangetoond dat dat in 73% van de gevallen de arts is. Daarom is voorzichtigheid bij grote investeringen geboden in andere voorlichting dan welke door de arts of andere zorgverlener in direct gesprek gegeven wordt. Patiëntenvoorlichting vraagt om organisatie, niet alleen, zoals hier besproken op micro niveau (in de directe relatie tussen patiënt en hulpverlener ) maar ook op mesoniveau (het niveau van de gezondheidszorginstellingen ) als op macroniveau ( het niveau van regionale of landelijke beleidsorganen en andere betrokken instellingen ). De invloed van de instellingen op macroniveau wordt bij de verschillende landen besproken. De organisatie op mesoniveau in het ziekenhuis wordt later behandeld.
Het belang en de effectiviteit van patientenvoorlichting. Wat schieten we ermee op ? Wat zijn de belangen van patiëntenvoorlichting ? Willen we kwalitatief betere zorg leveren ? Willen we via patiëntenvoorlichting tot goedkopere zorg komen ? Willen we patiëntenvoorlichting omdat die in gestructureerde vorm de patiënt mee laat beslissen over zijn diagnose en behandeling ? Willen we patiëntenvoorlichting als onderscheidend element in de concurrentie met andere zorgverlenende instellingen ? Omdat het zo goed is voor de naam van de instelling ? Geven we patiëntenvoorlichting omdat het moet voor de informed consent en vanwege de rechten van de patiënt ? Omdat het ethisch gezien een inherent deel van de zorg hoort te zijn ? Of liefst eigenlijk vanwege dit alles samen ?
15
12
Coulter, A. Ellins, J. Swain, D. et al (2006 ) Assessing the quality of information to support people in making decisions about their health an healthcare. Picker Institute Europe, Public Health Resource Unit Oxford
Waar en waarom is (het geven van ) patiëntenvoorlichting belangrijk ? -
-
-
-
Er is een verschuiving op epidemiologisch niveau van acute ziektes naar chronische ziektes en patiëntenvoorlichting speelt in de behandeling van de laatste een belangrijke rol. Acute aandoeningen vereisen meestal een kortdurende behandeling terwijl chronische ziektes een lange follow up vereisen en behalve technische medische behandeling is de actieve rol van de patiënt belangrijk. De patiënt zal zoveel mogelijk zelf moeten kunnen beslissen en bijdragen om de continuïteit van curatieve en preventieve zorg te garanderen. Het geven van informatie, instructie en begeleiding is inherent aan het effectieve management van de ziekte.16 Lage therapietrouw. Vooral bij de behandeling van chronische ziektes blijkt dat de therapietrouw ver beneden peil is. Een andere aanpak is gewenst en patiëntenvoorlichting kan daaraan, zoals al geschetst, een bijdrage leveren. Patiëntenvoorlichting is ethisch gezien een integraal deel van de zorg. Behandeling van mensen met een ziekte is ethisch gezien niet mogelijk zonder met hen te communiceren en hen in te lichten over wat er aan schort, gebeurt en gebeuren moet. Het verkrijgen van informatie is een recht van de patiënt. In verscheidene landen, de een wat vroeger dan de ander, zijn wetten in werking getreden die de rechten van de patiënten garanderen. Dit brengt met zich mee; zoals in informed consent, dat het recht op informatie van de patiënt geformaliseerd wordt. De politieke druk en versterkte democratisering in de samenleving spelen hierbij een rol. De emancipatorische beweging laat zich gelden, « empowerment », « shared decision making » doen hun intree. Patiënten vragen om meer informatie en participatie in de beslissingen die over hun gezondheid worden genomen. Niet alleen op individueel niveau, maar ook op instellingsniveau en overstijgend beleidsniveau. De communicatie op individueel niveau is patiëntenvoorlichting. Zowel in Nederland als in België is geconstateerd dat door de verplichting van de artsen deze voorlichting een sterk juridisch accent krijgt. Artsen geven voorlichting omdat ze daartoe wettelijk verplicht zijn en de uitvoering kan een methode worden om zich juridisch in te dekken tegen een klacht van de patiënt. Bovendien is het zo dat de invoering van een dergelijke wet, zowel in Nederland als in België, niet gepaard is gegaan met de mogelijkheid van voorbereiding, training of andere na- en bijscholing voor de beroepsbeoefenaren die in de praktijk van alledag verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van de wet.17 Patiëntenvoorlichting is een toevoeging aan de kwaliteit van de zorg. Een verschuiving van de praktijkzorg vanuit een biomedisch model ( waar biologische en fysiologische aspecten de hoofdrol spelen ) naar een holistisch model ( waar ook psychologische en sociale dimensies omvat worden ) maakt dat er een groeiende belangstelling is voor effectiviteit en kwaliteit van zorg. Kwaliteit in objectieve zin volgens bepaalde standaarden, maar ook kwaliteit in de ogen van de gebruiker van de zorg; de patiënt. De organisatie structuur van patiëntenvoorlichting wordt door wetenschappelijk bewijs, maar ook in de praktijk, steeds meer gezien als een kwaliteitsfactor.
16
Deccache, A., Ajoulat, I. (2001 ) A European Perspective : common developments, differences and challenges in patient education. Patient Education and Counseling, 44 : 7-14
17
De wet op de patiëntenrechten : kennis, toepassing en attitudes bij beroepsoefenaars, Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform(2006 )
13
-
Tevredenheid van de patiënten. De toenemende concurrentie en bijbehorende marketing in de gezondheidszorg, samen met de toegekende centrale plaats van de patiënt in het zorgstelsel maakt mede dat er beter wordt gelet op de tevredenheid van de patiënten. Zij worden meer als klanten benaderd. Patiëntenvoorlichting is een onderwerp waar patiënten meestal een goed beeld en ook een oordeel over hebben. - Patiëntenvoorlichting is een middel om in de zorg de patiënt centraal te stellen. Dit is een aspect dat ook in de vorige punten doorklinkt. Patiëntgerichtheid is een begrip dat sinds de jaren zeventig is ontwikkeld en in tegenstelling met de artsgerichte ( gegevens verzamelend vanuit het eigen medische referentiekader ) benadering en tegenwoordig dominant lijkt te worden. Sinds de jaren negentig is evidence-based medicine sterker in de belangstelling komen te staan18. In vergelijk met patient -centred medicine zijn het modellen die weinig overeenkomsten met elkaar hebben. Het eerste model heeft het image de individuele klinische ervaring samen te brengen met wetenschappelijk bewijs voor de meest adequate zorg, maar is ziekte georiënteerd en het bewijs wordt verzameld via grote groepen met dezelfde klinische conditie. Het gaat vooral om de interpretatie van de arts van het « bewijs » en er is weinig ruimte voor de rol van de patiënt. Dit kan ongewenste situaties geven waarin patiënten tegen hun wens interventies ondergaan « omdat het zo in het protocol staat en bewezen is dat dat het beste is ». De volgende doelen voor patiëntgerichte communicatie kunnen worden onderscheiden : 1 ) het achterhalen van het perspectief van de patiënt, 2 ) het begrijpen van de unieke sociale context, 3 ) het bereiken van wederzijds begrip rekening houdend met de waarden van de patiënt, 4 ) het delen van de regie met de patiënt ( patiënt en dokter wikken, maar de patiënt zal beschikken ) . Het gezichtspunt, de ervaringen, behoeftes, mening en inzichten van de patiënt zullen in een dialoog worden gecommuniceerd. - Klachten over communicatie van zorgverleners. Naarmate klachtenprocedures beter zijn vastgelegd en functioneren, wordt steeds duidelijker dat vele klachten in de gezondheidszorg afwezige of slechte voorlichting betreffen.19 Het is overigens niet zo dat een goede klachtenopvang patiëntenvoorlichting structureel of organisatorisch zal verbeteren. - Druk op patiëntenvoorlichting door kortere opnames in ziekenhuizen en bij het stijgende aantal dagbehandelingen. Doordat de opnameduur korter wordt moet meer voorlichting gegeven worden in een kortere tijd. Bovendien is het zo dat de patiënt vaker een deel van de nazorg zelf ter hand moet nemen. In dagbehandelingen geldt ook dat in beperkte periode veel informatie, instructie voor nazorg en begeleiding moet gegeven worden. Dit stelt hogere eisen aan de communicatieve vaardigheden van de zorgverleners en vraagt om een gestructureerde en goed getimede aanpak. Navrant is te moeten constateren dat patiëntenvoorlichting werd ontwikkeld om verblijfsduur te reduceren en dat nu de kortere verblijfsduur de mogelijkheden van patiëntenvoorlichting verminderen.
14
18
Bensing, J. M.Bridging the gap. The separate worlds of evidence based medicine and patientcentered medicine. Patient education and Counseling 39 ( 2000 ) 17-25
19
Gryson, S.,Verhaegen, M.N.,Jaarverslag 2006 Federale Ombudsdienst « Rechten van de patient »
Wat is de effectiviteit van patiëntenvoorlichting ? Het vinden van bewijs voor de effectiviteit van patiëntenvoorlichting en het integreren in een « body of knowledge » van effectiviteitonderzoek is geen gemakkelijke opgave. Er is de afgelopen decennia wel onderzoek gedaan, maar die te vinden en te synthetiseren is niet eenvoudig. De al beschreven verscheidenheid van terminologie is slechts één van de problemen; het feit dat effectiviteitstudies vaak betrekking hebben op afzonderlijke pathologie is een andere. Er is wel veel gepubliceerd over diabetes, astma en enkele andere chronische ziekten. Over de effectiviteit van patiëntenvoorlichting in algemene en organisatorische zin zijn er minder publicaties. Er is een behoefte strategieën gerelateerd aan verschillende pathologie met elkaar te vergelijken en zo effectiviteit in het algemeen te verhogen 20 Een andere moeilijkheid is dat mondelinge voorlichting en schriftelijke voorlichting in onderzoeken als ook het gebruik van verschillende andere voorlichtingsmiddelen al dan niet met elkaar in combinatie worden gemeten. Vergelijkbaarheid van onderzoeken wordt hierdoor bemoeilijkt. In de meta-analyses komt naar voren dat rekening gehouden moet worden met het zogenaamde « efficacy- effectiveness » gap hetgeen verwijst naar het verschil tussen interventies in experimentele (ideale ) situaties en interventies in de praktijk van alledag. Van andere moeilijkheden wordt onder andere melding gemaakt in een recente publicatie van de Health Foundation 21 . Omdat er zoveel verschillende factoren verantwoordelijk zijn voor effect van communicatie is het een moeilijk te isoleren component. Een reden voor vele onderzoeksinstituten, hoewel het belang van dergelijke research wel wordt ingezien, dit onderzoek niet uit te voeren. Bovendien was het lange tijd niet eenvoudig voor dergelijk onderzoek financiering te krijgen. Er zijn vanaf de jaren tachtig verscheidene meta-analyses 22, 23, 24, 25, 26 over de beschikbare literatuur verricht. Een meta-analyse behelst een statistische bewerking van de resultaten van een groot aantal evaluatiestudies en is een goede manier om te kijken wat het effect van een interventie is. Er is binnen de metaanalyses een grote verscheidenheid aan vorm en inhoud van het aangebodene 27 . 20
Bensing, J.M., Visser, A., Saan H.(2001 ) Patient Education in the Netherlands. Patient Education and Counseling 44 ,15-22
21
Coulter, A., Ellins, J. Patient-focused interventions; a review of the evidence. London, the Health Foundation, 2006
22
Levy, S.R.,(1980 ) Nutrition education research : an interdisciplinary evaluation and review. Health Education Quarterly, nr.7 : 107-116
Mullen, P.D., (1985 ) Clinical trials of patient education for chronic conditions : a comparative metaanalysis of intervention types. Preventive Medicine, nr 14 : 753-781
23
24
Mullen, P.D., Douglas A.M., Velez R.(1992 ) A meta-analysis of controlled trials of cardiac patient education. Patient Education and Counseling; nr. 19 : 143-162
25
Devine, E.C. (1992 ) Effects of psychoeducational care for adult surgical patients : a meta-analysis of 191 studies. Patient Education and Counseling; nr. 19 : 129-142
26
Lipsey, M.W. The efficacy of psychological, educational and behavioural treatment : conformation from meta-analysis. (1993 ) American Psychologist, nr.48 : 1181-1209
27
Borne, H.W. van den, Patiëntenvoorlichting; De patiënt van informatie-ontvanger naar geïnformeerde beslisser.(1997 ) Rede bij aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Maastricht
15
Wat weten we ? In de zin van algemene communicatie weten we inmiddels hoe belangrijk affectief gedrag is, speciaal non-verbale communicatie 28, maar ook dat bepaalde communicatiegedragingen door hulpverleners kunnen worden aangeleerd. Als effecten van patiëntenvoorlichting worden de volgende bewezen geacht : 1. kortere verblijfsduur in het ziekenhuis, 2. sterke indicatie voor hogere patiëntentevredenheid, 3. angstreductie, 4. hogere therapietrouw, 5. verbetering van de effectiviteit van de zorg, 6. reductie van de negatieve impact van gezondheidsproblemen op de levenskwaliteit en de psyche van de patiënt, 7. verbeteren van kennis en onthouden van medische informatie, 8. grotere betrokkenheid en door patiënt waargenomen gevoel van controle op de situatie. Verder zijn er aanwijzingen dat patiëntenvoorlichting de patient : 1. een grotere autonomie bij chronische ziekte verwerft, 2. zijn ziekte beter accepteert, 3. tot een keuze van de juiste zorg komt, 4. beter kan en zal meewerken aan diagnostiek en behandeling, 5. minder complicaties van de ziekte zal krijgen. De combinatie van mondelinge voorlichting en schriftelijke voorlichting werkt beter dan het geven van schriftelijke voorlichting alleen29 uit één van de meta- analyses van Mullen blijkt echter dat de combinatie van schriftelijk en mondeling minder kennisvermeerdering oplevert dan mondeling alleen. Een verklaring hiervoor kan zijn dat door de beschikbaarheid van het schriftelijke materiaal de persoonlijke communicatie met de arts minder is, omdat deze aanneemt dat het schriftelijke materiaal wel voldoende zal zijn. Het moge duidelijk zijn dat veel onderzoek zich nu meer richt op gedragsveranderende processen en niet alleen op kennisvermeerdering. Er is bewijs voor het effect van hulp bij beslissingen door de patiënt, die zowel hun kennis vermeerdert als ook maakt dat zij een meer realistische verwachting krijgen van de voor- en nadelen van een behandeling30. Er zijn enkele studies die veelbelovende resultaten laten zien aangaande shared decision making en, tegengesteld aan wat sommigen verwachten, een keus van de patiënt voor minder kostbare behandelopties31. Wat betreft de invloed van de informatie via het internet komen er langzamerhand meer gegevens. Artsen hebben de vrees uitgesproken dat zij verwachten meer tijd zullen kwijt zijn aan het beantwoorden van vragen over door de patiënt gevonden informatie op het internet. Er is voorzichtig bewijs dat er juist een positieve invloed van uitgaat omdat patiënten gerichte vragen stellen en punten
16
28
Bensing, J. M.Bridging the gap. (2000 ) The separate worlds of evidence based medicine and patientcentered medicine. Patient education and Counseling 39 ; 17-25
29
Johnson, A. et al (2003 ) Written and verbal information versus verbal information only for patients discharged from acute hospital settings to home. Cochrane. Database. Rev., CD003716 ( 4 )
30
O’Connor, A.M.,. ( 2003 ) Decision Aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane.Database.Rev.,CD001431 (2 )
31
O’Connor, A.M, Stacey D. (2005 ) Should patient decision aids be introduced in the health system ? Copenhagen, Denmark, World Health Organization, Health Evidence Network.
te berde brengen 32 Het effect van patiëntenvoorlichting blijkt groter naarmate deze meer aangepast is aan de patiënt. In een recent meta review naar therapietrouw33 wordt nog eens benadrukt dat het luisteren naar de patiënt en het in dialoog blootleggen van de perspectieven van de patiënt als ook het bespreken van verwachtingen, behoeften en ervaringen, voor therapietrouw van groot belang is. Onderzoek naar de effectiviteit van patiëntenvoorlichting is voornamelijk gedaan in huisartsen praktijken. Gegevens over de effectiviteit in het consult van medisch specialisten is beperkter aanwezig. De effectiviteit van patiëntenvoorlichting bij langdurige ziekten in economische zin geniet bij politici, overheden en beleidmakers een grote belangstelling 34 . Er zijn grote besparingen mogelijk indien het zorgsysteem minder onder druk komt te staan als patiënten beter in staat zijn hun eigen ziekte te managen. In het algemeen kan geconcludeerd worden dat de discussie rond het aantonen van het belang van patiëntenvoorlichting naar de achtergrond is gedrongen. Hoe patiëntenvoorlichting zo georganiseerd en gegeven kan worden zodat ze het meest effectief is, is het onderwerp dat nu op de voorgrond staat.
Patiëntenvoorlichting en sociale ongelijkheid Hoe verhouden patiëntenvoorlichting en sociale ongelijkheid zich ? In de literatuur wordt dit onderwerp vaak zijdelings aangestipt. Het heeft te maken met de bespreking van een groep die moeilijk of geen toegang heeft tot zorg. Het probleem van de toegang ( access ) tot gezondheidszorg is in vele landen actueel en veelvuldig besproken en tegen het licht gehouden, ook in Europees 35 verband. De vraag is welke rol informatie en voorlichting daarin speelt. Welke rol speelt informatie bij het vinden van de juiste hulp- en zorgverlening door burgers ? In het Verenigd Koninkrijk heeft het Ministerie van Gezondheid verschillende projecten gestart om dit probleem bij de kop te nemen. Zij worden doorgaans ondergebracht in het beleid en activiteiten dat met « Choice » wordt aangeduid. The Picker Institute publiceerde in 2007 een document over « Accessing information about health and social care services »36. Daarin gaven patiënten aan dat het probleem vaak al begint bij het « niet weten wát het is dat je moet weten » 32
Eysenbach, G.,(2003 ) The impact of the Internet on cancer outcomes. CA Cancer J. Clin, 53(6 ) : 356-371
33
Sluijs, E. et al. Patient adherence to medical treatment : a meta review. NIVEL, Utrecht, 2006.
34
L’Education Thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Analyse économique et organisationnelle ; rapport d’orientation. Service Evaluation médico-économique et santé publique. Haute Autorité de Santé (HAS ) , 2007
35
Health Programme 2008-2013. Together for health, European Commission, DG Health and Consumer Protection, Brussels 2007
36
Picker Institute Europe, Swain, D., Ellins, E., Coulter, A. et al. Accessing information about health and social care services’, Oxford, (2007 )
17
en dus ook niet waar je naar op zoek moet. De noodzaak tot opleiding van zorgverleners om hen in staat te stellen de informatiebehoefte van gebruikers van de gezondheidszorg te begrijpen, werd in de aanbevelingen opgenomen. « Every health and social care professional should be encouraged to embrace their role as a key information provider ». In het bestek van dit rapport kan hierop niet uitgebreid ingegaan worden, maar voorlichtingspecifieke zaken zijn te vinden bij de gegevensverzameling uit Engeland. Als er wel zorg genoten wordt dan is de voorlichting voor bepaalde groepen een probleem. Men kan denken aan analfabetisme, maar ook aan het feit dat men de taal van het land niet machtig is. Kelly ( 2007 )37 vond dat artsen de geletterdheid van patiënten gewoonlijk overschatten. In dit bestek is de term « health literacy » relevant. Health literacy is een begrip dat door Kickbush38 wordt gedefineerd als « the ability to make sound health decisions in the context of everyday life-at home, in the community, at the work place, the health care system, the market place an the political arena ». Onderscheiden worden functionele « health literacy » ( kunnen lezen en schrijven ), interactieve « health literacy » ( cognitieve en sociale vaardigheden ) en kritieke « health literacy » ( vermogen om informatie te analyseren en te gebruiken om tot actie over te gaan ) . In het onderzoek van het VPP ( Vlaams Patienten Platform ) rond patiëntenrechten van 200639 wordt melding gemaakt van de problemen die ziekenhuisartsen, huisartsen en verpleegkundigen zeggen te ondervinden bij het informeren van specifieke groepen patiënten. Voornamelijk allochtone patiënten, patiënten met een psychische aandoening, laag opgeleide patiënten en wilsonbekwame patiënten. Verpleegkundigen zeggen daarbij ook problemen te hebben met ouderen en personen met een handicap. Resultaten die ook door Zanchetta 40 werden gevonden. Internet en computerfaciliteiten vormen een beperkte hulp voor hen gezien taalproblemen en analfabetisme. De wet op de patiëntenrechten zegt dat de patiënt het recht heeft op voorlichting in een voor hem of haar begrijpelijke taal. In een samenleving met veel culturen is dat niet altijd gemakkelijk uit te voeren. In de opleiding van zorgverleners, zo wordt in bovengenoemd onderzoek van het VPP aanbevolen, zou hiervoor meer aandacht moeten komen in België. Initiatieven ter verbetering bij zogenaamde « low literacy » groepen hebben gemengd effect gehad, maar er is voorzichtig bewijs dat wanneer toegangsbarrières tot computerfaciliteiten zijn weggenomen er positieve invloeden zijn op kennis, tevredenheid, gezond gedrag en « self efficacy »41. Lanseley, and Cox 42 vonden dat in Londen, patiënten van zwarte minderheidsgroepen net zoals anderen die in armoede leven, sociaal uitgeslotenen, met een ongelijkheid in informatieaanbod over kanker- preventie, -diagnose, -behandeling en -zorg werden geconfronteerd.
18
37
Kelly, P.A., Haidet, P. (2007 ) Physician overestimation of patient literacy : a potential source of health care disparities. Patient Education and Counseling 66(1 ) : 119-22
38
Kickbush,I. et al (2005 ) Enabling healthy choices in modern health societies. Presentation given to the 8th European Health Forum Bad Gastein : 5-8 October
39
De wet op de patiëntenrechten : kennis, toepassing en attitudes bij beroepsoefenaars, Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2006
40
Zanchetta, M.S., Pouresiami I.M.. Health literacy within the reality of immigrants’ culture and language. Can J Public Health (2006 ) May-june ;97 Suppl 2 : 526-30
41
Coulter, A., Ellins, J. Patient-focused interventions ;a review of the evidence. London, The Health Foundation, 2006
In dit verband wordt opgemerkt dat patiëntgerichte communicatie van belang is. Ook hier wordt de noodzaak van op maatgesneden voorlichting onderstreept. Het maakt uit wat de patiënt aan geestelijke bagage meeneemt, waar hij vandaan komt, hoe zijn geestesgesteldheid is, welke ziekte hij heeft enzovoort. Maar het maakt niet uit in die zin dat voor ieder maatwerk moet worden verricht. Voor iedere patiënt moet de voorlichting aangepast worden aan en in dialoog met die patiënt. Op verschillende deelgebieden van de zorg en gerelateerd aan ziektebeelden zijn uit de onderzoeksliteratuur wel wat zaken te noemen. Zo concludeerden Cooper-Patrick 43 dat « cross cultural communication » tussen huisartsen en patiënten en het mogelijk maken van het kiezen tussen artsen zal leiden tot een grotere participatie van de patiënt in de zorg, hogere tevredenheid en betere « health outcomes ». In een recent artikel van Ridde, Guichard en Houéto44 komt naar voren dat sinds de Charter van Ottowa ( WHO ) 20 jaar geleden wat betreft gezondheidsbevordering en gelijke kansen er maar weinig in praktijk is gebracht. In deze Charter werd gemeld dat « la promotion de la santé vise l’égalité en matière de santé ». Het lijkt meer een oriëntatiepunt dan een instrument om activiteiten te plannen.
Coördinatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen Dat in dit rapport de voorlichting in ziekenhuizen alleen besproken wordt is aan het begin van dit document al toegelicht. Het blijft echter een kunstmatige kijk op de processen die in patiëntenvoorlichting van belang zijn en gekenmerkt worden door continuïteit en afstemming. Continuïteit voor en na de gang naar of het verblijf in het ziekenhuis en de afstemming met zorgverleners die bij de patiënt betrokken zijn buiten het ziekenhuis, zijn essentieel. Er zijn meerdere mogelijkheden om patiëntenvoorlichting in een ziekenhuis te structureren. Aangezien in Nederland en België coördinatoren patiëntenvoorlichting werkzaam zijn wordt hier stilgestaan bij de inhoud van deze functie. Een ziekenhuis is een groot geheel waarbinnen meerdere afdelingen zijn. Afdelingen die met de voortgang van en specialisering in de zorg de neiging hebben eilanden te vormen met hun eigen handelswijze. Voor de patiënt die op zijn pad meerdere van deze afdelingen zal moeten doorkruisen laat zich dat vooral in de communicatie gevoelen. Herhaaldelijk komt het bijvoorbeeld voor dat de patiënt dezelfde vragen moet beantwoorden of dat voorlichting tegenstrijdig, afwezig of niet afgestemd is. Met de voortschrijding van de 42
Lanseley, A., and Cox C.L. (2007 ) Cancer information and support needs of statutory and voluntary sector staff working with people from etnically diverse communities. European Journal Cancer Care; 16 (2 ) : 122-9
43
Cooper-Patrick, L., Gallo J.J., Gonzalez, J.J., Vu H.T., Powe N.R., Nelson C., Ford D.E., Race, gender, and partnership in the patient-physician relationship. JAMA, 1999, Aug 11; 282(6 ) : 583-9
44
Ridde,V.,Guichard, A.,Houéto, D. Les inégalités socials de sante d’Ottowa a Vancouver : agir pour une égalité équitable des chances’.IUPHE- Promotion et éducation Supplement 2 2007
19
communicatietechnologie komt hier door de afdelingen heen verbetering in door dat tot een zelfde geautomatiseerd systeem toegang kan worden verkregen. Net als in de zorg, is het voor redenen van efficiency en zo min mogelijke belasting van de klant/ patiënt belangrijk dat de voorlichting gestroomlijnd is. Dat die informatie van de patiënt gevraagd wordt en aan hem gegeven wordt op het moment dat het gezien de behoefte van de patiënt en de noodzaak voor een goed verlopende diagnose of behandeling belangrijk is. De zorg wordt net als de voorlichting rond de patiënt gecentreerd en niet vormgegeven zoals dat voor de betreffende afdeling gemakkelijk is. Dit tot stand te brengen is één van de taken van een coördinator patiëntenvoorlichting. Een coördinator patiëntenvoorlichting wordt ook wel eens aangeduid als « change agent », omdat in de bestaande handelswijze van de zorgverleners en afdelingen een verandering moet komen. Daarom is het geen gemakkelijke functie en één die een goede organisatorische, inhoudelijke en contactuele bagage vereist. Over het algemeen wordt voor deze functie een academisch niveau gevraagd. Het advies is, gezien de beleids- en organisatieontwikkelende taak, deze functie te plaatsen als een staffunctie direct onder de directie. Een coördinator patiëntenvoorlichting geeft zelf geen voorlichting maar stimuleert, steunt en vormt de zorgverleners wiens taak het is. Daarnaast wordt een hulpaanbod gedaan ( door het hele ziekenhuis heen ) om voorlichtingsactiviteiten op te starten, te structureren, kwalitatief te optimaliseren, voorlichtingsmiddelen te ontwikkelen en distribueren en afstemming in de voorlichting te bereiken.
Wat doet een coördinator patiëntenvoorlichting ? Beleidsmatig -
-
Ontwikkelen van een voorlichtingsbeleid voor het ziekenhuis, advisering van directie en medische staf ten aanzien van strategisch denken, visieontwikkeling, opleiding ( seisen ) personeel met betrekking tot communicatie met patiënten en infrastructuur voor patiëntenvoorlichting kwaliteit van zorg, opstellen van een activiteitenplan, opstellen van een begroting voor voorlichting.
Opbouwen van een infrastructuur voor patiëntenvoorlichting -
20
Instelling van een commissie patiëntenvoorlichting of ander multidisciplinair orgaan ter ondersteuning en advisering van beleid en praktijk, samenwerkingsverbanden tot stand brengen wat betreft voorlichting tussen verschillende afdelingen, steun en richtlijnen voor afstemming van voorlichting binnen het ziekenhuis en in contact met zorgverleners daarbuiten, standaarden, protocollen en draaiboeken voor vervaardiging en gebruik van voorlichtingsmiddelen zoals brochures, websites en cd roms, creëren van na- en bijscholing in communicatieve vaardigheden, voorlichtingsmethodiek en therapeutische communicatie, aanstellen van contactpersonen patiëntenvoorlichting op verschillende afdelingen.
Operationele activiteiten -
Toevoeging van naar de praktijk vertaalde wetenschappelijke kennis met betrekking tot communicatie en voorlichting, deskundigheidsbevordering van zorgverleners, steun bij opzet en organisatie van voorlichtingsactiviteiten en projecten, voorlichtingsbijeenkomsten, evaluatie en bijstelling van voorlichtingsactiviteiten, overleg met patiëntenorganisaties over hun bijdrage aan voorlichting
In het document dat door de een werkgroep van WHO is vervaardigd is een beschrijving te vinden van de werkzaamheden van een coördinator voor therapeutische educatie45 . De werkzaamheden van een dergelijke coördinator beslaat slechts een deel van de patiëntenvoorlichtings-activiteiten in een ziekenhuis. In landen als Frankrijk zijn voorlichtingsactiviteiten op programmaniveau georganiseerd in ziekenhuizen, vooral rond therapeutische educatie projecten voor chronische zieken. Het zijn vooral individueel geïnteresseerde zorgverleners die projecten dragen. Er is daar duidelijk te zien dat voorlichtingsbeleid op instellingsniveau moeite heeft van de grond te komen en dat daardoor er ziekenhuisbreed minder garanties zijn voor continuïteit en afstemming van de voorlichting en bestendiging van kwaliteitsbeleid. Een coördinator patiëntenvoorlichting vervult bij een beleid op instellingniveau een sleutelrol.
45
L’éducation thérapeutique du patient- programmes de formation continue pour professionnelles de soins dans la domaine de la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de travail O.M.S. Bureau Régional pour l’Europe Copenhague, 1998.
21
Hoofdstuk 2
Patiëntenvoorlichting in de ons omringende landen 1. Het Verenigd Koninkrijk Algemeen In het Verenigd Koninkrijk is het gezondheidszorgsysteem georganiseerd in de National Health Service ( NHS ). De verschillen in organisatie van de gezondheidszorg met de andere besproken landen zijn aanzienlijk. Voor een uitgebreide bespreking in het kader van patiëntenvoorlichting wordt verwezen naar de publicaties van Albada 46 en het Vlaams Patiëntenplatform 47 . In deze bespreking wordt in specifieke zin ingegaan op de organisatie van patiëntenvoorlichting. Gegevens werden verzameld via gesprekken met betrokken professionals, informatie van het Internet en documenten en andere literatuur. De term patient education wordt in het Verenigd Koninkrijk niet vaak gebruikt. Termen als health education en health promotion zijn beter ingeburgerd. Aangezien het bij beide laatste termen om een breder gebied gaat bemoeilijkt dit het vinden van relevante literatuur en de discussie rond het vakgebied. In een artikel uit 2001 wordt dit weergegeven in de titel « The struggle for the recognition and development of patient education in the UK » 48 .
22
46
Albada, A. Patiëntencommunicatie in West Europa. Een onderzoek naar de organisatie van patiëntencommunicatie in ziekenhuizen en factoren die dat beïnvloeden in Nederland, Vlaanderen en Engeland (afstudeerscriptie ) Utrecht : Universiteit van Utrecht, 2005
47
Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen; VUB i.s.m. Vlaams Patiënten Platform (2007 )
48
Skelton, A.(2001 ) Evolution not revolution ? The struggle for the recognition and development of patient education in the UK. Patient Education and Counseling 44 : 23-27
Patiëntenvoorlichting in het Verenigd Koninkrijk tot 2007 Net als in vele andere Europese landen is de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het verleden diffuus geweest. Op vele plaatsen in de NHS hielden professionals zich op hun eigen wijze bezig met het geven van voorlichting. In de tachtiger jaren werd vooral vanuit de medische hoek aandacht besteed aan de communicatie tussen artsen en patiënten 49, 50 . Het inzicht dat de toename van chronische ziekten een ander beroep zou doen op medici en de medische stand in het algemeen, groeide snel. Dat patiënten een grotere verantwoordelijkheid ten aanzien van hun gezondheid zullen willen en moeten nemen en de rol van patiëntenvoorlichting daarin, werd eveneens al vroeg duidelijk. De British Medical Association initieerde bijvoorbeeld ook de onafhankelijke organisatie Developing Patient Partnerships ( DPP ) in 1997 opgericht om onder andere de toegankelijkheid van de gezondheidszorg te verbeteren, ongelijkheid aan te pakken en zelfzorg te bevorderen. De nieuwe inzichten verklaren voor een deel het beleid dat de overheid voerde vanaf de jaren tachtig. In het beleidsstuk « Health of the Nation » van 1992, van de toentertijd conservatieve regering, werd de rol van voorlichtingsactiviteiten expliciet genoemd. De socialistische regeringen daarna werkten dit sterker uit. De NHS werkte dit verder uit in het rapport « Patient Partnership : Building a Collaborative Strategy ». In de naamgeving is te zien dat het accent wordt gelegd op « shared decision making ». De nadruk kwam allengs meer te liggen op « acces » en het geven van informatie om als patiënt de weg te kunnen vinden in de gezondheidszorg. Zo werd begin 1995 het NHS Direct Interactive gelanceerd, waarop patiënten online konden uitzoeken waar, welke zorgverleners bij hen in de buurt te vinden zijn. Dit werd ondersteund door een nationale campagne (Get the Right Treatment campaign ). In 2000 werd een plan gepresenteerd voor de komende 10 jaar. In dit plan zegde de NHS toe de informatie aan patiënten te verbeteren 51 In 2003 was er een consultatieronde onder betrokkenen bij de gezondheidszorg die resulteerde in een « strategy paper »52 In alle documenten is informatieverstrekking een centraal gegeven, maar niet in de zin van voorlichting zoals deze plaatsvindt tussen zorgverlener en patiënt en gaat over ziekte, diagnose en behandeling. Het gaat om informatie die moet leiden tot optimale toegankelijkheid van het zorgsysteem en een efficiënt gebruik daarvan. Net als in Nederland ging de wijziging van beleid gepaard met het in het leven roepen van allerlei organisaties en gedurende de jaren negentig met reorganisatie van bestaande organisaties en fusering en verandering van naamgeving. Voor 2000 was binnen de NHS de Health Education Authority actief. Deze organisatie was een ondersteunend instituut voor de gezondheidsvoorlichting en werd in 2000 vervangen door de « Health Development Agency » ( HDA ), welke een breder werkingsgebied had. Onder het bewind van de regering Blair kreeg dit instituut als opdracht « to develop the evidence base to improve health and reduce health inequalities ». Beide organisaties beschouwden de 49
Byrne, P.S., Long, E.L., Doctors talking to patients ( 1984 ) The Royal College of Practioners, Exeter
50
Pendleton, D. Hasler J. Doctor-Patient Communication ( 1983 ) London Academic Press
51
NHS Plan july 2000, hoofdstuk 10
52
Building on the best choice, responsiveness and equity in the NHS. Dec. 2003
23
ondersteuning van patiëntenvoorlichting niet expliciet tot hun activiteiten, maar er was wel enige aandacht voor het onderwerp. Op 1 april 2005 is de HDA opgegaan in de National Institute for Health and Clinical Excellence ( NICE ). Deze organisatie heeft een weer breder werkings-gebied en is « responsible for providing national guidance on the promotion of good health and the prevention and treatment of ill health ». Het Centre for Health Information Quality ( CHIQ ) was tevens een kort leven beschoren en de taken werden door andere organisaties overgenomen waaronder het Patient Information Forum. Het rapport van de Health Care Commission ( een instantie die de gezondheidszorg moet inspecteren en evalueren ) van 2005 geeft aan dat patiënten problemen ervaren in de voorlichting en hun betrokkenheid bij de zorg. Vooral rond diagnostiek en medicatie is er een lacune, zo valt uit het aan de basis van het rapport liggende evaluatie op te maken. Een conclusie is dan ook dat de informatieverstrekking voor patiënten in alle stadia van de zorg verbeterd zou moeten worden53.
Stand van zaken in 2007 en betrokken organisaties Sinds het eerste kabinet Blair in 1997 is er een sterk accent gekomen op de toegang van de gezondheidszorg op basis van gelijkheid voor allen. « Social inclusion » werd in het overheidsbeleid ook een centraal thema. In een van de gesprekken werd opgemerkt dat er naar wordt gestreefd van een medical model of care naar een social model of care te gaan54.
Department of Health and National Health Service (NHS ) Het ministerie heeft door de jaren heen, in samenwerking met de NHS een actieve rol vervult op het gebied van gezondheidsvoorlichting en patiëntenvoorlichting; « We are creating new ways to make information relevant, trustworthy and timely for everybody ». De « white paper » van het department « Our health, our care, our say » van januari 2006 geeft opnieuw de aanzet tot verscheidene voorlichtingsgerelateerde programma’s. Het driejarige programma « Better information, better choices, better health » is een uitwerking van de beleidvoornemens, net zoals het « Information for Choice » programma. Een aantal van de hieronder genoemde activiteiten vallen onder deze programma’s. Een voorbeeld is « Health Space »55 , zoals die voor patiënten online toegankelijk is. Het gaat om een « personal health organiser » waarmee in de toekomst ook het NHS Summary Care Record (gepland voor zomer 2008 ) kan worden ingezien. Via Health Space kan ook het programma NHS Direct Interactive en Choose and Book worden geactiveerd om zorgverleners in de buurt te vinden en afspraken te maken bij verschillende poliklinieken waarnaar men is verwezen. In de toekomst wordt deze service uitgebreid en wordt toegang gegeven tot allerlei
24
53
Health Care Commission (2005 ) State of healthcare 2005. www. Healthcarecommission.org.uk
54
Gesprek met mevr. M.Simpson, Information for Choice projectmanager, Department of Health dd 3 mei 2007
55
www.dh.gov.uk
informatiebronnen, bijvoorbeeld ook over gezonde leefstijl en hoe zelfzorg toe te passen bij chronische ziekten. Zodoende wordt bepaalde informatie voor patiënten op maat gesneden en geeft het hen de mogelijkheid zelf wat betreft de eigen gezondheid meer te kunnen bepalen en meebeslissen. Dan is er het « Information Accreditation Scheme » om het publiek zelf te laten beoordelen wat informatiekwaliteit voor hen betekent. Het gaat dan uitsluitend om voorlichtingsmiddelen. Voorts wordt het concept van « Information Prescriptions » uitgeprobeerd. Deze voorschiften worden na de pilottests gegeven aan « Everyone with a long term condition or social care need, in consultation with a health or social care professional. Information prescriptions will guide people to relevant and reliable sources of information to allow them to feel more in control and better able to manage their condition and maintain their independence »56. De « Patient Information Bank » is toegankelijk voor zorgverleners die de informatie daarop kunnen printen en aan patiënten geven. Binnen het Information for Choice programma zijn er verscheidene activiteiten die met zelfzorg en voorlichting te maken hebben. In de eerste plaats is er het Expert Patient Programme dat hierna wordt besproken omdat hier inmiddels een zelfstandige organisatie mee is belast. In de tweede plaats wordt er aan de vaardigheden van de zorgverleners gewerkt in samenwerking met de Royal Colleges of Medicine. Daarnaast wordt onderzocht hoe technologie ( en de daarbij horende instructie ) kan worden ingezet om te komen tot meer zelfzorg thuis. Hiervoor is een proefproject gaande in Kent57 waar patiënten ook een intensieve training krijgen om de technologie onder de knie te krijgen. Specifieke ziektebeelden krijgen tevens aandacht. De DEMOND en DAFNE programma’s voor patiënten met diabetes zijn daar getuige van. Er zijn nog vele andere programma’s, waarbij het niet altijd even duidelijk is hoe ze aan elkaar gerelateerd zijn of door wie georganiseerd en uitgevoerd. In ieder geval is er geen gebrek aan activiteit. Ook in zeer praktische zin spant het ministerie zich in. Een voorbeeld daarvan zijn de door het Patient Information Forum gemaakte richtlijnen die zijn te downloaden via de site van het ministerie en de NHS58 om vooral schriftelijke informatie aan patiënten aan bepaalde eisen te laten voldoen. Ook praktische richtlijnen voor de wettelijk verplichte informed consent zijn beschikbaar. Een ander praktisch voorbeeld is de brochure « Questions to ask : getting the most out of your appointment » Een folder voor patiënten die na een breed consultatieproces is ontstaan en in 11 talen beschikbaar is als ook in braille en op geluidscassette. Dit laatste is een goed voorbeeld van bijdrage aan de verbetering van voorlichting in de dialoog tussen patiënt en zorgverlener. Verder is er een duidelijke samenwerking met universiteiten op het terrein van onderzoek. Het ministerie heeft veel programma’s in gang gezet en instanties opgericht maar trekt zich uit sommigen langzamerhand, financieel terug.
56
www.informationprescription.info
57
Gesprek met mevr. M.Simpson, Information for Choice projectmanager, Department of Health dd 3 mei 2007
58
www.nhsidentity.nhs.uk/patientinformationtoolkit/2001
25
Activiteiten van andere organisaties Patient Advice and Liaison Service Deze service is in 2000 van de grond gekomen na druk van patiëntengroeperingen die vroegen om een centraal punt voor informatie en probleemoplossing binnen de verschillende NHS Trusts59 . Een service naast de al bestaande klachtenprocedure. Het uiteindelijke doel is een serviceverbetering via het op basis van vertrouwelijkheid geven van advies en ondersteuning en het bieden van een luisterend oor, aan patiënten, hun families en zorgverleners. Er wordt informatie verstrekt over NHS diensten, ook worden er namens de patiënt problemen opgelost. Het gaat vaak om een doorverwijsfunctie. Daarnaast fungeert het PALS systeem als een detectiemechanisme van problemen binnen de NHS trusts. Klachten worden doorgespeeld en via de Independent Complaints Advocacy Service verwerkt, maar het gaat hier om problemen in het systeem die niet zwaarwegend genoeg zijn voor een klacht. De functie wordt ingevuld door zogenaamde PALS officers, die op allerlei plaatsen in het systeem aanwezig zijn dus ook in ziekenhuizen. In 2003 had 95% van de trusts aan PALS Service. Hoewel de PALS officers in dienst zijn van de NHS zijn ze in principe onafhankelijk. De meeste contacten zijn telefonisch (75% in 2006 in Newham ) en het netwerk en de kennis en daarmee het nut van de PALS officers is groeiende 60. Zij hebben zich inmiddels verenigd tot het National PALS netwerk.
Het Patient Information Forum (PIF ) Een onafhankelijke organisatie die de ontwikkeling, produktie en verspreiding van informatie van hoge kwaliteit aan patiënten en hun familie en zorgverleners tot taak heeft. Deze in 1997 door het Kings Fund opgerichte organisatie doet dit « to enable them to become more involved in their health care ». Bovendien streven zij na als onafhankelijk forum het delen van « good practice » te bevorderen. Dit forum spant zich in om health literacy onder de loep te brengen. Zij beijveren zich ook om opleidingen voor en kwalificaties in voorlichting van de grond te krijgen.
Developing Patient Partnerships ( DPP ) Een organisatie die qua doelstellingen dicht tegen het PIF aanligt is het hierboven al genoemde Developing Patient Partnerships ( DPP ). Deze organisatie richt zich themagewijs op het maken van allerlei materialen ter gezondheidsbevordering, die van goede kwaliteit is en objectief. Zij richten zich op het publiek en bieden 10 pakketten per jaar aan allerlei instanties aan om locaal campagne te voeren op een bepaald gebied, bijvoorbeeld depressie, oorpijn bij kinderen, waar naar toe te gaan als u zich niet goed voelt. Huisartsen zijn tot voor kort de hoofddoelgroep. Zij kunnen zich abonneren op de pakkettenreeks. Recentelijk krijgt het DPP veel vragen over hoe voorlichtingsmateriaal het beste gebruikt kan worden61 . Thans richten zij zich ook op GVO in bedrijven.
26
59
www.dh.gov.uk
60
Gesprek met Monica Zenonos, PALS manager Newham Co-chair National Pals Network, dd 2 mei 2007
61
Gesprek met Pam Prentice, Joint Chief Executive DPP dd. 3mei 2007
Deze organisatie werd de laatste 8 jaar met 5 miljoen pond gesteund door het Ministerie van Volksgezondheid maar kan in de komende jaren op minder steun rekenen.
Het Expert Patient Programme (EPP ) Het Expert Patient Programme ( EPP ) 62 , nu niet meer in handen van het ministerie maar een zelfstandige sociale instelling, richt zich op mensen met een chronische ziekte om hun zelfzorg bevorderen. Dit is een door de NHS gesteund zelfmanagement programma van zes wekelijkse sessies van twee en een half uur gegeven door opgeleide cursusleiders die zelf ook een « long term condition » hebben. Het is gebaseerd op het werk van Prof. K.Lorig van Stanford University in Californië. Communicatie met zorgverleners, familie en vrienden maakt van het programma deel uit. Het ontwikkelen van effectieve relaties met hulpverleners is opgenomen in het programma. In elk deel van het VK is een EPP team die deze cursussen geven. Vooral Primary Care Trusts ( PCT ) gebruiken deze programma’s, maar bij de implementatie zijn wel problemen 63 Doordat binnen de PCTs veel reorganisatie is geweest is er weinig ruimte voor dit soort vernieuwingen en projecten. Bovendien was er een probleem met het bereiken van potentiële deelnemers. De resultaten zijn voorzichtig positief, maar verdere evaluatie is nog gaande.
British Medical Association (BMA ) Sinds 1998 heeft de BMA aan communicatieve vaardigheden van medici intensief aandacht gegeven. Dit mondde uit in het rapport « Communication Skills and continuing professional development ». Hierop werd in 2003 een discussiestuk opgesteld dat later werd aangevuld tot een rapport dat in 2004 is gepubliceerd 64 en waarin de stand van zaken in de opleiding van medici met betrekking tot communicatieve vaardigheden wordt besproken. In de aanbevelingen zijn drie belangrijke punten. - Dat zowel op undergraduate als op postgraduate niveau in de opleiding meer aandacht moet worden besteed aan communicatieve vaardigheden, omdat deze niet klinische vaardigheden evenzo belangrijk zijn als de klinische capaciteiten. - Dat organisatorische ondersteuning voor artsen in deze essentieel is. - Dat onderwijsaanbieders er voor moeten zorgen dat er voldoende opleidings= mogelijkheden voor artsen zijn. Wat er sinds 2004 met deze aanbevelingen is gedaan is niet helemaal duidelijk. Ook de Royal College of Physicians of London heeft zich in de jaren negentig over dit vraagstuk gebogen 65 In september 2007 verscheen een stuk betreffende selfcare management van de Patient Liaison group and General Practitioners Committee 66 van de British Medical Association. In dit stuk is ook aandacht voor het belang van patiëntenvoorlichting en « self management education ». Er wordt op gewezen dat zorgverleners « ..need 62
www.expertpatients.nhs.uk
63
Gesprek mrs Jean Thompson chief executive Expert Patient Programme,dd 2 mei 2007
64
Communication skills education for doctors : an update. British Medical Association, November 2004.
65
Royal College of Physicians of London Improving communication between doctors and patients.London : RCP,1997
66
Improved self care by people with long term conditions through self management education programmes. BMA, September 2007
27
to develop consultation skills which allow them to guide patients as to their options for self care.. » en « Training should also be ( naast in het medische curriculum ) provided for practicing doctors on the appropriate consultation techniques for patients with a long term condition ».
National Institute for Clinical Excellence (NICE ) Het National Institute for Clinical Excellence ( NICE ) heeft bij navraag op dit moment geen beleid op het terrein van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen 67. Verbazend hoewel ze zich wel met dev ontwikkeling van klinische richtlijnen bezig houden en hun doelgroep zorgverleners is.
Picker Institute Deze organisatie is een instelling zonder winstoogmerk die met name het patiëntenperspectief in de gezondheidszorg als uitgangspunt neemt. Eén van de drie hoofddoelstellingen is opleiding in de zorg vooruit te brengen en speciaal door training voor zorgverleners in communicatieve vaardigheden aan te bieden. Patiënt gecentreerdheid is een centraal thema in hun werk. Zij doen in opdracht van bijvoorbeeld het Ministerie voor Volksgezondheid allerlei onderzoek waaronder ook surveys waarin kwaliteit van zorg mede onderwerp is.
Health Foundation Deze organisatie investeert 5 miljoen pond sterling in het project « Co-creating Health » een nieuwe aanpak van zelfmanagement bij chronische ziekten. In dit project wordt naast activiteiten voor patiënten ook duidelijk genoemd dat voor artsen een trainingsprogramma moet worden ontwikkeld « to develop the knowledge and skills required to support and motivate their patients to take an active role in their own health ». Opvallend is dat het concrete onderwerp patiëntenvoorlichting weinig is terug te vinden, hoewel in uitgebreide studierapporten 68 het onderwerp wel voor de hand ligt.
Universiteiten en andere opleidingen In het Verenigd Koninkrijk zijn er vele universiteiten. Een niet onaanzienlijk aantal zal zich met gezondheidsvoorlichting en promotie bezighouden. Zeker wat betreft research. Een uitputtende bespreking is dan ook op deze plaats te uitgebreid. Het valt wel op dat de overheid regelmatig onderzoeksopdrachten geeft aan universiteiten met betrekking tot de zorg en in enkele gevallen ook wat betreft patiëntenvoorlichting. De aandacht binnen ( para ) medische opleidingen voor het onderwerp patiëntenvoorlichting of communicatieve vaardigheden is groeiende 69 .
In ziekenhuizen / hospital trusts Veel van het materiaal en de projecten die voorlichting raken lijken voornamelijk gericht op de eerstelijns gezondheidszorg. Huisartsen vervullen in het Engelse systeem dan ook een poortwachtersfunctie. Wat er binnen de ziekenhuizen
28
67
Mail Mrs Jane Cowl, Programme manager Patient and Public involvement Programme april 2007
68
Coulter, A., Ellins, J. Patient-focused interventions; a review of the evidence, Health Foundation/ Picker Institute Europe; aug; 2006
69
Communication skills education for doctors : an update. British Medical Association, November 2004
gebeurd met voorlichting is relatief ondoorzichtig. Of dit komt omdat er weinig gebeurd in de ziekenhuizen of omdat er een zwakke infrastructuur is voor deze activiteiten is niet duidelijk. Het is uiteraard ook mogelijk dat er een verregaande integratie is van de voorlichting in het zorgproces. Er is een aanwijzing dat patiëntenvoorlichting wordt gegeven via door artsen ontworpen vastgelegde protocollen, die professioneel gericht zijn en weinig ruimte laten voor de behoeftes van de patiënt 70. Er zijn in een aantal ziekenhuizen « patient literature officers » werkzaam, die zover duidelijk is geworden zich bezig houden met het samenstellen van schriftelijke voorlichtingsmaterialen. Zij maken niet zelden deel uit van de interne en externe communicatieafdeling of de public relations afdeling. Hier gaat het opnieuw om voorlichtingsmiddelen die moeten aanvullen wat er in de dialoog met arts of andere zorgverlener wordt gecommuniceerd of gecommuniceerd moet worden.
Samenvatting In het Verenigd Koninkrijk wordt door de NHS en het Department of Health veel geïnvesteerd in het geven van informatie aan patiënten. Deze informatie betreft voornamelijk de beschikbaarheid van diensten en hoe deze te vinden en er gebruik van te maken. Er zijn vele projecten en programma’s die de toegankelijkheid van het gezondheids-zorgsysteem moeten verhogen door middel van het geven van informatie.De tendens is om gezondheidszorg en sociale zorg meer te koppelen en met elkaar te integreren. Er is ook aandacht voor het gebruik van middelen als het Internet en het vinden van informatie door patiënten aldaar. De nadruk ligt zeer eenzijdig op het maken van schriftelijke voorlichtingsmaterialen. Wat er in de dialoog tussen artsen en patiënten maar ook met andere zorgverleners aan voorlichting plaatsvindt en zeker in het ziekenhuis is moeilijk te achterhalen. De ( para- ) medische organisaties zijn wel actief maar er lijkt van een nationaal beleid of programma op dit terrein geen sprake. De aandacht voor de begeleiding van mensen met een chronische ziekte en de voorlichting die daarbij komt kijken wordt allengs groter. Kenmerkend voor het VK is dat er een groot aantal activiteiten plaatsvindt, maar dat de politieke wind die er waait van grote invloed is op het beleid. Dit heeft als gevolg dat net ingezette activiteiten soms niet worden gecontinueerd of worden vervangen door andere programma’s. De bevorderende en remmende factoren hieronder zijn niet gebaseerd op de mening van de ondervraagden, maar op gevonden documenten en andere verzamelde informatie.
Bevorderende factoren -
70
Grote aandacht voor health education in de jaren negentig hetgeen een basis heeft gelegd voor de stand van zaken anno 2007. Een Ministerie dat beleid maakt wat betreft voorlichting en vele projecten en ondersteunend instituten aanstuurt en doet samenwerken. Overzichtelijkheid van het zorgsysteem (NHS ) wat betreft activiteiten en beleid. Een aanzienlijk budget om vernieuwingen door te voeren en projecten te financieren.
Tones, K. Tilford S. Robinson Y. Health Education : effectiveness and efficiency. London : Chapmann and Hall 1991
29
-
Veel ( programma’s voor ) voorlichting aan het publiek en patiënten over waar binnen de NHS te gaan voor bepaalde zorg en toegankelijkheid van de zorg. Veel aandacht voor voorlichting aan sociaal geïsoleerde bevolkingsgroepen. Veel aandacht voor voorlichting die de geinformeerdheid en de keuze en de eigen beslissing van de patiënt in het zorgbestel bevorderen. Veel programma’s ter bevordering van zelf management bij chronische ziektes en de voorlichting en educatie die daaraan te pas komt zowel bij patiënten als bij zorgverleners. Aandacht voor praktische hulpmiddelen bij de voorlichting. Aanzienlijke betrokkenheid van organisaties als de « British Medical Association » bij de verbetering van communicatieve vaardighedenbij artsen. Groot aanbod van directe informatie aan de patiënt vooral via internet.
Belemmerende factoren -
-
-
30
De recente reorganisatie in Primary Care Trusts en andere Trusts heeft voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting betekend dat er een scheiding plaats vond in financieringsstromen en dat de continuïteit van voorlichting en zorg in het algemeen daaronder lijkt te lijden. Activiteiten richten zich expliciet op de ene sector of op de andere. Eenzijdige aandacht en nadruk op schriftelijk voorlichtingsmateriaal en kwaliteit daarvan. Een grote nadruk op informatie op gebied van keuzes voor soorten zorg en waar deze te vinden in de gezondheidszorg, met weinig oog en budget voor verbetering van kwaliteit van de voorlichting in de dialoog met de zorgverlener. Gebrek aan structuur en onduidelijke situatie wat betreft voorlichting aan patiënten in ziekenhuizen. Nadruk op het verstrekken van informatie online. Ouderen en sociaal minder bedeelden, die belangrijke doelgroepen in de voorlichting zijn, blijven van deze informatie juist verstoken. Als alternatief zijn er telefoonnummers en plaatsen waar ouderen online kunnen zoals bibliotheken en « community centers » : de zo genaamde UK online centers. Grote aandacht voor beleidsrelevante en politiek goed liggende programma’s en daaraan gekoppelde instituten, zodat het overzicht soms zoek lijkt en er doublures lijken op te treden. Dit werkt tevens in de hand dat onder invloed van de politiek programma’s een voortijdige dood sterven en instituten worden opgegeheven.
2. Frankrijk Algemeen Het gezondheidszorgsysteem in Frankrijk heeft evenals in andere landen zijn bijzondere kenmerken. Op deze plaats wordt geen uiteenzetting gegeven van dit systeem aangezien dat niet het doel is van dit rapport noch er binnen het kader van dit project ruimte is dit te doen. Waar de organisatie van de gezondheidszorg van belang is voor de gepresenteerde gegevens zal er melding van worden gemaakt. Binnen de overheid zijn de directies « Générale de la Santé ( DGS ) » en de « Direction de l’hospitalisation » de belangrijkste instanties als het om patiëntenvoorlichting gaat. Andere zeer belangrijke spelers in het veld zijn de zorgverzekeraars Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés ( CNAMTS ) en de Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie ( URCAM ). Zoals in het navolgende geconstateerd wordt heeft de aandacht voor patiëntenvoorlichting maar in het bijzonder voor de zogenaamde therapeutische educatie voor mensen met een chronische ziekte de laatste 15 jaar een zeer snelle ontwikkeling doorgemaakt. In vergelijking met de naburig land België kan zelfs worden gezegd dat er zich een inhaalslag heeft voltrokken.
Patiëntenvoorlichting in Frankrijk tot 2007 Al 30 jaar lang zijn er kleinschalige initiatieven op het gebied van patiëntenvoorlichting in Frankrijk. In de eerste plaats werd geconstateerd dat geïnteresseerde en door sommigen zelfs militant genoemde zorgverleners 71 , vooral in ziekenhuizen en vooral medisch specialisten, hun voorlichting aan patiënten gingen structureren en via netwerken en uitwisseling een voortdurende verbetering zochten van hun aanpak in de voorlichting. Zij streefden naar een multidisciplinaire samenwerking bij patiëntenvoorlichting. In de zorg voor patiënten met diabetes heeft dit zich het duidelijkst gemanifesteerd. De ontwikkeling van patiëntenvoorlichting rond een chronische ziekte en dus een pathologie werd daarmee al vroeg in gang gezet. De ontwikkeling van therapeutische educatie rond bepaalde chronische ziektebeelden ( voornamelijk suikerziekte en astma ), heeft zich tot op heden sterk voortgezet; sterker dan in de andere besproken landen. In de tweede plaats was er van meet af aan een aanzienlijke belangstelling van gezondheidszorginstellingen die patiëntenvoorlichting-activiteiten erkenden, bevorderden en superviseerden. De initiële aandacht voor patiëntenvoorlichting en de experimentele pogingen om daarin structuur te krijgen kwamen in Frankrijk vooral vanuit het veld. De medici die zich met therapeutische educatie bezighielden, hadden vaak ook goede contacten met beslissers en andere sleutelpersonen binnen de overheid en andere beleidsorganen. Pas later zijn officiële instanties en andere instellingen zich met het onderwerp gaan bemoeien. 71
Grenier, B., Bourdillon, F., Gagnayre R., (2007 ) Le développement de l’éducation thérapeutique en France : politiques publiques et offres de soins actuelles. Santé Publique, 19, no.4, 283-292
31
De roep om opleidingen op het gebied van patiëntenvoorlichting liet zich al snel gevoelen; In eerste instantie vervulde alleen de Université de Paris en meer speciaal het Laboratoire de Pédagogie de la Santé daarin. Hetzelfde gold voor onderzoek op dit terrein, dat zich voornamelijk aan dezelfde universiteit afspeelde en voor een klein deel aan het Centre de recherche, Médecine, Maladie et Sciences Socials en het Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ( INSERM ) . Studies naar voorlichtingsprojecten in ziekenhuizen in 1992 en 1999 toonde dat er sprake was van een sterke groei, vooral nog steeds in diabeteseducatie. De term patiëntenvoorlichting werd niet gedefinieerd bij deze surveys, om een inventarisatie te kunnen maken van wat door het veld als zodanig werd beschouwd. In 1992 antwoordde 27% van de instellingen en geeft 81% van hen minstens 1 grote voorlichtingsactiviteit te hebben. In 1999 antwoordt 46,5% en heeft 88,5% een dergelijke activiteit 72. Ten tijde van deze studies is coördinatie van patiëntenvoorlichting door het ziekenhuis heen en ook naar de eerste lijn toe nog nauwelijks aanwezig. Later zullen er wel Unités Transversale d’Education du Patient (UTEP ) ontstaan, maar dan ook nog niet als voltijdsfunctie. Op zoek naar methodologie en geïnspireerd door de aanbevelingen van een werkgroep van het WHO 73 werd het geheel van voorlichtings-activiteiten bij chronische ziekten « éducation thérapeutique » genoemd. Een term die in Frankrijk en in Franstalig België grote navolging vond, zelfs zo sterk dat de term en de inhoud van patiëntenvoorlichting erdoor verdrongen lijkt te worden. Zoals al in het hoofdstuk over definiëring is besproken hangt veel af van de definitie van de term. In het algemeen wordt therapeutische educatie alleen gebruikt voor alle voorlichting, instructie en begeleiding in geval van chronische ziekte. Er ontstaan meer structuren die de ontwikkelingen op methodologisch gebied steunen. Aan het eind van de jaren negentig gaat de overheid zich meer met het onderwerp bezighouden. Op een Nationale Conferentie in 1998 kreeg het onderwerp substantiële aandacht, waaruit, mede door de interesse van de politiek leiders, meerdere overheidsinitiatieven voortvloeiden. Met de professionele en financiële erkenning van patiëntenvoorlichting-activiteiten werd een begin gemaakt. Het Comité voor Gezondheidsvoorlichting raakte betrokken bij de ontwikkelingen en kon rekenen op een financiële injectie van het Ministerie (DGS ) en de CNAMTS. Andere zorgverzekeraars volgden. Ook het ANAES ( Agence Nationale d’Accreditation et d’Evaluation en Santé ), de nationale instelling voor evaluatie en accreditatie in de gezondheidszorg erkende het belang van het ontwikkelen van therapeutische educatie. In 2002 werd het Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé ( INPES ) opgericht. Deze instelling heeft naast andere taken als opdracht opleidingen gerelateerd aan de volksgezondheid te ontwikkelen. In een decreet van 2004 wordt dit gespecificeerd ook voor gezondheidsvoorlichting. De diversiteit van activiteiten en het relatief schaars gebruik van evaluatie en gegevens uit de wetenschappelijke literatuur maakte de structurering van de vele
32
72
Fournier, C., Mischlich D., d’Ivernois J.-F., Sandrin-Berthin B., Ménard J. (2001 ) Towards promotion, structuring and acknowledgement of patient education activities in France. Patient Education and Counseling 44 29-34
73
L’éducation thérapeutique du patient- programmes de formation continue pour professionnelles de soins dans la domaine de la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de travail O.M.S. Bureau Régional pour l’Europe Copenhague, 1998
activiteiten op de werkvloer moeilijk. Er bleven zich rond pathologie vele verschillende aanpakken ontwikkelen. Over de periode 1998 – 2002 is door het Laboratoire de Pédagogie de la Santé een synthese gemaakt van referenties naar documenten die de snelle ontwikkeling van therapeutische educatie in Frankrijk mede hebben mogelijk gemaakt. Voor de periode van 2002 tot en met 2006 is dat opnieuw gedaan 74 . Vanaf 2002 is namelijk een ware explosie waar te nemen, niet alleen in voorlichtingsactiviteiten, maar ook in beleidsdocumenten, richtlijnen, praktische hulp bij het maken van voorlichtingsmiddelen, aanbevelingen vanuit overheidsinstanties, zorgverzekeraars, onderzoeksinstellingen en allerlei andere organisaties ook op regionaal niveau. Het onderwerp is voornamelijk therapeutische educatie voor specifieke pathologie maar langzamerhand komt er meer belangstelling voor de gemeenschappelijke aspecten van therapeutische educatie door de verschillende ziektebeelden heen. Methodologie en evaluatieinstrumenten komen in deze periode steeds sterker in beeld. Aangezien gezondheidsvoorlichting en therapeutische educatie vaker in beleidsdocumenten voorkomen en als wezenlijk onderdeel van de zorg wordt beschouwd, is er ook meer politieke wil voor deze activiteiten en de ondersteuning en verbetering ervan, financiële ruimte te scheppen. Zorgverzekeraars namen aan de financiering ruimschoots deel, zeker op regionaal niveau. In het najaar van 2004 werd de Haute Autorité de Santé in het leven geroepen om de hervorming van het ziektekostenstelsel te ondersteunen. Dit instituut geeft vooral adviezen over de definitie en omvang van terug te geven ziektekosten. In die zin zijn ze voor de financiering van therapeutische educatie belangrijk. De versimpeling van administratieve procedures 75 en samenwerking tussen zorgverleners 76 stimuleerden de ontwikkeling en uitvoering van therapeutische educatie ook. « La Loi de Santé Publique » had een sterk preventief accent en was voor therapeutische educatie van positieve invloed. Het relatief hoge sterftecijfer, de toename van het aantal chronische ziekten bij een verouderende bevolking en de aandacht voor sociale gelijkheid ook als het gezondheidszorg betreft, worden aangedragen als argument voor therapeutische educatie. Er werd geconstateerd dat de positieve impact van de wet van augustus 2004 op het gebied van Santé Publique en die op het terrein van de hervorming van de ziektekosten op de ontwikkeling van therapeutische educatie groot is geweest 77. Als voorbeelden van concrete evaluaties kan die van de astmascholen 78 genoemd worden, waarin concrete effecten naar voren worden gehaald en ook praktische aanbevelingen gegeven worden naar aanleiding van een sterktezwakte analyse. Een heel ander praktisch voorbeeld, is de handleiding die de « Haute Autorité de Santé » ( HAS ) heeft gemaakt voor het samenstellen van schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Veel werk onttrekt zich echter aan het oog omdat deze zich op ziekenhuis niveau, plaatselijk of regionaal niveau afspeelt en er geen publicaties plaatsvinden over het werk ter plekke. In enkele regio’s zijn er zogenaamde « pôles de prévention et
74
Grenier, B., Gagnayre, R. (2006 ) Orientations pour le développement de l’éducation thérapeutique en France : textes de références de 2002-2006
75
Circulaire DHOS/CNAMTS du 19 décembre 2002 relative aux réseaux de santé
76
Rapport sur la coopération des professions de santé : transfert de compétences. Prof. Y. Berland, octobre 2003
77
Grenier, B., Bourdillon, F. ,Gagnayre R., (2007 ) Le développement de l’éducation thérapeutique en France : politiques publiques et offres de soins actuelles. Santé Publique, 19, no.4, 283-292
78
Evaluation des écoles de l’asthme. Direction Générale de la Santé, juin 2006
33
d’éducation du patient », zoals in Picardie 79 . Een voorbeeld van therapeutische educatie door het ziekenhuis heen is dat van het universitaire ziekenhuis in Nantes 80 . Er komt steeds meer nadruk op de multiprofessionaliteit van therapeutische educatie en de noodzaak van het betrekken van allerlei instanties, hulpverleners, zorgverleners zowel in de eerste als in de tweede lijn om een continuüm te creëren waarin de therapeutische educatie voortgaat.
Stand van zaken in 2007 en betrokken organisaties Zoals hiervoor duidelijk werd is in het nieuwe millennium een forse impuls gegeven aan patiëntenvoorlichting in de vorm van therapeutische educatie. De overheid nam initiatief maar de ziektekostenverzekeraars zagen het belang van investering in therapeutische educatie ook duidelijk en handelden daarnaar. De informatie zoals hier gegeven zal ongetwijfeld niet compleet zijn. Daarvoor volgen de ontwikkelingen elkaar te snel op en zijn er teveel organisaties en instanties bij betrokken. Gelijktijdig met het samenstellen van dit rapport zijn er in Frankrijk belangrijke beslissingen met betrekking tot de financiering van therapeutische educatie in de praktijk. De zogenaamde T2A zal worden aangepast 81. Het gaat om activiteiten zoals uitgevoerd door publieke en privé-instellingen die niet per handeling getarifeerd zijn. Zowel de minister van economische zaken als die verantwoordelijk voor gezondheid beslissen over de toekenning en erkenning van therapeutische educatie in geldelijke zin. Het is daarna zaak beleidsbeslissingen te nemen. Aangezien de sommen geld, die er mee gemoeid zijn, groot zijn en daarmee belangen voor de verschillende betrokken beroepsgroepen en instellingen sterk, zal dit proces nog wel enige tijd in beslag nemen. Er wordt niet verwacht dat er een toename van de middelen komt dus er zal een herverdeling van de beschikbare middelen zijn, hetgeen de belangenstrijd zou kunnen verhevigen. Bepaalde bronnen bevestigen dat er zal worden uitgegaan van een bepaalde som voor het aanbieden van het programma therapeutische educatie per patiënt. Er wordt dan een onderscheid gemaakt in de verschillende fases van therapeutische educatie en de daarbijbehorende vergoeding. Daarvoor moeten programma’s dan wel voldoen aan bepaalde criteria en aangemerkt worden ( labellisé ).
Kennis -en researchinstituten Door de kennisinstituten zijn er 2 belangrijke rapporten gepubliceerd. Het HAS gaf een economische en organisatorische analyse uit met betrekking tot
34
79
Libion, F., Deccache, A., Brun MF., Gagnayre, R. (2006 ) Pôles de prévention et d’éducation du patient en Picardie ; Réalisation d’un cahier de charges d’activités et d’évaluation, un an après. Gestions Hospitalières ;201 : 570-574
80
Le Rhun A., Greffier C., Lamour, P., Gagnayre, R., Lombrail P. (2007 ) Etat des lieux en 2006 de 16 programmes d’éducation thérapeutique au CHU de Nantes (et réseaux rattachés ) : une démarche éducative centrée sur le patient ? Education du Patient et enjeux de Santé. Vol. 25, no 1, 17-21
81
Gesprek R.Gagnayre, Université de Paris, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, dd 16 octobre 2007
therapeutische educatie bij chronische ziekten 82 . Er wordt geconstateerd dat het aanbod van therapeutische educatie zeer divers is en weinig gecoördineerd. De programma’s zijn heterogeen. Zij zijn niet zo gestructureerd en gesystematiseerd dat het een vaststelling van de kwaliteit toelaat. Zij concentreerden zich tevens op de situatie zoals die wat betreft therapeutische educatie buiten de ziekenhuizen bestaat. Er is een spanning tussen de wil van de gezondheidszorginstellingen om deze service aan te bieden en wat er op dit moment aan aanbod qua kennis, opgeleid personeel en structuren is. Doordat er zo lang vanuit de daartoe bevoegde instellingen geen richting is gegeven, begint het tegen de ontwikkeling van therapeutische educatie te werken dat er een gebrek aan kwaliteitscontrole is. De aanbevelingen in het rapport gaan in de richting van het vaststellen van een algemene strategie met betrekking tot therapeutische educatie, met veel nadruk op de kwaliteit ervan. Op nationaal niveau wordt gepleit voor versterking van de bestaande structuren, waarvan er 1 het toezicht en overzicht zal verzekeren. Per regio zouden er twee soorten structuren moeten zijn; één voor coördinatie en ondersteuning en diverse voor de daadwerkelijke verstrekking van therapeutische educatie. In het geciteerde document van het HAS zijn nog vele andere suggesties voor de verdere ontwikkeling van therapeutische educatie in Frankrijk te vinden. De rol van patiëntenorganisaties wordt wel genoemd maar er wordt niet uitgewerkt wat die rol zou kunnen zijn, evenmin als dat wordt aangeduid voor de farmaceutische industrie. Het INPES gaf samen met het HAS een methodologische richtlijn uit over hoe een therapeutische educatie programma te structureren 83. Dit document dat zowel gericht is op zorgverleners als op professionele organisaties en anderen die bij de behandeling van mensen met een chronische ziekte zijn betrokken geeft concrete aanwijzingen met betrekking tot de inhoud van therapeutische educatie, de organisatie ervan als ook de evaluatie. Dit alles voorafgegaan door een theoretisch kader.
Universiteiten ; research en opleiding In het onderzoek zoals hieronder beschreven komen de opleidingen voor artsen met betrekking tot therapeutische educatie er slecht af. Slechts 19 van de 41 faculteiten reageert en daarvan heeft maar 57% van de responderende opleidingen geeft aan in hun curriculum specifiek aandacht te besteden aan therapeutische educatie. Wat betreft universitaire opleidingen in therapeutische educatie zijn er anno 2007 12 universiteiten die een universitair diploma aanbieden ( DU of DIU ) en er zijn ook bachelor- en masterstudies aan enkele universiteiten. Aan de universiteit van Parijs in Bobigny wordt bijvoorbeeld een tweejarig masters aangeboden ( Education clinique et santé, spécialisée éducation et santé ). In veel universitaire opleidingen is de studie vaak meer gericht op gezondheidsvoorlichting dan op het specifieke terrein van therapeutische educatie. 82
L’Education Thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Analyse économique et organisationnelle ; rapport d’orientation. Service Evaluation médico-économique et santé publique. Haute Autorité de Santé (HAS ), 2007
83
Structuration d’un programma d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. INPES, HAS, juin 2007
84
Etat de lieu de la formation initiale en éducation initiale en éducation thérapeutiques du patient en France ; Résultat d’une enquête nationale descriptive. INPES oktober 2006
35
Andere Opleidingen In 2005 deed het INPES een enquête om te onderzoeken hoe het gesteld was met het onderwerp therapeutische educatie in beroepsopleidingen 84. 415 van de 527 opleidingen namen aan deze enquête deel. Eén van de redenen om dit onderzoek te doen was een 0 situatie te hebben om daaraan later te kunnen refereren. Een andere was de noodzaak te weten welke opleidingen specifieke aandacht aan therapeutische educatie besteden, nu via decreten het voor steeds meer beroepsbeoefenaren verplicht is deze vaardigheden te beheersen. De basisopleidingen van 10 beroepen ( diëtisten, tandartsen, artsen, verpleegkundigen, vroedvrouwen, fysiotherapeuten, podologen, kraamverzorgenden, apothekers en gezondheidszorgmanagement ) werden geanalyseerd. De grote meerderheid van opleidingen waren uiteraard die van de verpleegkundigen. Het contrast met de resultaten van de artsen was groot; 83% van verpleegkundige basisopleidingen reageerden en gaven in 67% van de gevallen aan dat ze therapeutische educatie een specifieke plaats hadden gegeven in hun programma. Van al de opleidingen samen is dit aantal 55%. De discussie van deze resultaten en de eraan te verbinden consequenties is zover duidelijk, nog in volle gang. Een andere belangrijke instantie die zich met opleiding bezighoudt is het IPCEM ( Institut de Perfectionnement en Communication et Education du Santé ). Zij verzorgen sinds 1989 permanente educatie en hun brochure van 2007-2008 85 meldt dat al 4500 studenten uit 500 instellingen aan hun programma’s heeft deelgenomen. Zij bieden verscheidene scholingen aan zowel op basis van een bepaald ziektebeeld als ook met als thema een algemeen onderwerp zoals hoe een patiëntenvoorlichting programma op te zetten. Er zijn mogelijkheden tot het volgen van een cyclus van een aantal seminaries als ook « in company trainingen ». Daarnaast verzorgt deze organisatie scholing op aanvraag en is er één maal per 2 jaar een wetenschappelijk symposium. De doelgroepen zijn alle zorgverlenenden in de gezondheidszorg. Daarnaast stimuleert deze organisatie het onderzoek op het terrein van therapeutische educatie. Via een samenwerking met het door het Belgische Centre d’Education du Patient, wordt ook gepubliceerd in het door deze laatste organisatie uitgegeven blad « Education du Patient & Enjeux de Santé ». Verder worden er documenten en andere middelen op het terrein van therapeutische educatie door het IPCEM ontwikkeld. In 2007 verscheen er een overzicht van de daartoe bevoegde commissie voor de oriëntatie op preventie. Naar aanleiding daarvan werden er 5 prioriteiten vastgesteld waarvan er 1 is dat die zorgverleners die in hun basis opleiding en bijscholing gezondheidsvoorlichting hebben in hun rol versterkt zullen worden. Het onderzoek moet voordeel hebben van het oprichten van « l’Ecole des hautes études en santé publique » en van de bundeling de krachten van anderen met dezelfde wetenschappelijke interesse.
Regionale en departementale organisaties Er zijn sinds het eind van de vorige eeuw zowel regionale ( 21 ) als ook departementale ( 90 ) comités voor gezondheidsvoorlichting in het leven geroepen. De regionale dragen als naam de afkorting CRES, de departementale CODES. Zij participeren in de totstandkoming en uitvoering van het locale gezondheidsbeleid, stellen informatie en documentatie ter beschikking voor 85
36
Zie ook website www.ipcem.org
iedereen die aan GVO doet, bieden opleidingen aan als ook technische en methodologisch advies. Zij worden gefinancierd door de staat, plaatselijke ziektekostenverzekeraars en werken voornamelijk op basis van actieprogramma’s. In hoeverre therapeutische educatie of patiëntenvoorlichting deel uitmaakt van hun praktijk wordt niet zo duidelijk uit de documenten die ter beschikking waren. Er is wel sprake van enige spanning tussen zij die in de gezondheidsvoorlichting werken en zij die zich op therapeutische educatie richten. De aanpak en methodologie komt niet altijd overeen. De comités zijn op nationaal niveau verenigd in de « Fédération Nationale des Comités de l’Education pour la Santé » ( FNES ). Zij vertegenwoordigen hen op nationaal en internationaal gebied. In 2005/2006 werd een telefonische enquête gehouden onder alle comités om hen te vragen hoe het met « gezondheidsvoorlichting voor patiënten » stond. Van de 89 comités die antwoordden ( respons 71% ) was er 30% die documentatie, training en methodologische ondersteuning had gegeven gedurende de twee jaar daarvoor. In datzelfde tijdsbestek had 20% gezorgd voor de coördinatie van groepsbijeenkomsten van zorgverleners en patiënten en was 10% via het verstrekken van informatie en uitvoeren van evaluatie actief geweest. Als belangrijkste stimulerende factoren worden genoemd, het vermogen samenwerking tot stand te brengen, de eigen competentie op het terrein vooral de kennis van methodologie, groepswerk, de steun van de eigen organisatie en het hebben van financiële samenwerking met anderen. Maar als remmende factoren wordt dezelfde financiering genoemd, problemen bij samenwerking en gebrek aan erkenning.
Andere organisaties Zoals al eerder opgemerkt vervullen patiëntenorganisaties een bescheiden rol. In 2001 werd onder hen een schriftelijke enquête 86 afgenomen om te zien hoe zij hun plaats zagen en hun daadwerkelijke rol met betrekking tot de ontwikkeling van therapeutische educatie. Van de 124 dan geregistreerde organisaties reageert 68, waarvan 17 meldden dat zij zich met het onderwerp niet bezighielden. Uit de antwoorden van de overige 51 blijkt dat zij zich vooral bezighouden met informatieverstrekking en psychologische steun. Drie organisaties geven blijk van voorlichtingsprogramma’s te hebben. De rol die de patiëntenorganisaties hebben lijkt meer op een « vakbond in de oude zin van het woord » voor patiënten. De bemoeienis met de zorg en het zoeken van samenwerking met zorgverlenende instellingen op het terrein van therapeutische educatie is in 2001 marginaal. Wellicht ligt dit ook aan de basis dat deze organisaties nog maar zelden bij besluitvorming over therapeutische educatie op nationaal niveau betrokken worden. De farmaceutische industrie toont in Frankrijk een groeiende belangstelling, hoewel zij zich, zo lijkt het, vooral op disease management richten en niet zo zeer patiëntgericht opereren. Het sinds 1996 opgerichte instituut Agence Nationale d’Accreditation et d’Evaluation en Santé ( ANEAS ) dat het soortgelijke instituut ANDEM verving, heeft tot taak de veiligheid van de patiënt te verbeteren als ook de kwaliteit van de zorg. Dit gaat aan de hand van criteria op basis van vrijwilligheid van de deelnemende instellingen en via visites van experts. De certificatie ligt in handen van het al eerder besproken instituut HAS. Men houdt zich al zo vroeg als 1993 bezig met accreditatie van therapeutische educatie als onderdeel van het zorgproces, maar op dat moment slechts alleen in vage termen. Thans worden 86
Lecimbre E., Gagnayre R., Deccache A., d’Ivernois J-F. (2002 ) Le rôle des associations de patient dans le développement de l’éducation thérapeutique en France. Santé Publique, 14, nr.4,389-401
37
de criteria aangescherpt bij een tweede visite van de inspecteurs maar Gezondheidsvoorlichting en therapeutische educatie worden op één hoop gegooid. Daarom worden er nu suggesties gedaan 87 deze twee disciplines te scheiden als ook bijvoorbeeld meer aandacht te hebben voor de mate van scholing van de betrokken zorgverleners.
Samenvatting In Frankrijk is de situatie voor de zogenaamde therapeutische educatie rooskleurig te noemen. Zoals al in het hoofdstuk over definiëring is uitgelegd is de definiëring van therapeutische educatie niet overal hetzelfde. Op het veel grotere terrein van patiëntenvoorlichting vormt therapeutische educatie een deel, zij het een belangrijk deel en in Frankrijk een goed uitgewerkt concept dat door het hele land met succes wordt geïmplementeerd. De andere stukken van patiëntenvoorlichting zoals alle voorlichting rond diagnostische onderzoeken en acute zorg lijken weinig aandacht te krijgen. De therapeutische educatie voor mensen met chronische ziekte krijgt alle aandacht. Inmiddels zijn beleidsmakers, ziektekostenverzekeraars voor deze aanpak gewonnen en de politieke beslissingen om op grote schaal therapeutische educatie in te voeren, met bijbehorende financiering, lijken niet ver weg. De discussie over het nut van therapeutische educatie is een gepasseerd station. Bijzonder is dat aan de basis van therapeutische educatie vooral medici en paramedici hebben gewerkt. Zij zijn de pioniers geweest. Het verbale gedeelte van het consult en het mondelinge contact met de patiënt heeft altijd op de voorgrond gestaan. De structuur van een grootschalige invoering van therapeutische educatie in Frankrijk is gelegd, maar er zijn nog wel problemen te overkomen. Zo zal bijvoorbeeld een bijscholingsoperatie nodig zijn van vele hulpverleners. Ook ondersteunende instituten op regionaal niveau moeten nog van de grond komen. Opmerkelijk daarbij is dat de bestaande regionale en departementale comités voor gezondheidsvoorlichting nauwelijks hebben aangehaakt bij de ontwikkelingen rond therapeutische educatie en de geringe betrokkenheid van patiëntenorganisaties. De invloed van de patiënt vindt voornamelijk plaats op individueel niveau rond de behandeling. Er is wel een zekere angst dat er een toename van therapeutische educatie programma’s van lage kwaliteit zal komen. Daarom wordt veel nadruk gelegd op de kwaliteit en de controle daarop. Accreditatie en certificatie zijn onderwerpen waaraan met oog op therapeutische educatie gewerkt wordt.
Bevorderende factoren (voor therapeutische educatie ) -
87
38
Sensibilisatie van het veld door de aandacht voor communicatie, preventie en gezondheidsvoorlichting in verschillende basisopleidingen van zorgverleners. De zichtbaarheid van effectiviteit van therapeutische educatie zeker bij bepaalde pathologie als diabetes. Pionierswerk en gedrevenheid verricht door artsen in ziekenhuizen door heel Frankrijk. Zij probeerden hun praktijkervaringen met de voorlopers van therapeutische educatie te structureren.
Geffrier d’Acremont, C.,Gagnayre, R., Accréditation des établissements de santé et éducation thérapeutique du patient. (2005 ) Université de Paris, Département de pédagogie des sciences de la santé
-
Deze medici van het eerste uur gebruikten ook hun invloed om beslissers binnen de overheid te overtuigen. Originaliteit en diversiteit van de aanpakken van therapeutische educatie. Beschikbaarheid sinds 1990 van trainingen en permanente educatie (vooral door IPCEM ) . Interesse en bemoeienis van overheid inclusief financiële injecties. Veelheid van ondersteunende organisaties, zowel kennisinstituten researchinstellingen, opleidingsinstellingen als vooral ook zorgverzekeraars. Veel aandacht voor methodologie en evaluatie. Grote bereidheid en interesse van de zorgverleners in het veld.
Belemmerende factoren (voor therapeutische educatie ) -
-
Eenzijdige nadruk op therapeutische educatie en de minimale aandacht voor andere onderdelen van patiëntenvoorlichting. Diversiteit van aanpak en het bestaan van onoverzichtelijkheid op het terrein van kwaliteit en structurering van therapeutische educatie. Nadruk op pathologie gebonden voorlichting. Therapeutische educatie wordt alleen gekoppeld aan bepaalde ziektebeelden. Andere niet chronische pathologie lijkt verstoken te blijven van structurele verbetering in de patiëntenvoorlichting. De aandacht voor voorlichting bij acute zorg maar ook bij bijvoorbeeld diagnostiek die niet leidt tot vaststelling van en chronische ziekte krijgt nauwelijks aandacht. Algemene coördinatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis met aandacht voor problemen die algemeen zijn en door het hele ziekenhuis spelen en de ondersteuning van algemene patiëntenvoorlichting lijkt dan ook in de kinderschoenen te staan. Verwarring van Gezondheidsvoorlichting en therapeutische educatie. In methodologie en doelstellingen zijn er duidelijke verschillen. Afwezigheid, op dit moment nog, van duurzame financiering van de activiteiten. Het gebruik van therapeutische educatie als middel tot zakelijk « disease management ». De definiëring van de methodologie van therapeutische educatie is nog niet stabiel en wijdverbreid genoeg om verwisseling met aanpakken als coaching en counseling te voorkomen 88.
3. Nederland Algemeen In Nederland is patiëntenvoorlichting en de coördinatie daarvan al lange tijd een ingeburgerd begrip en een gestructureerde activiteit in de gezondheidszorg. Met oog daarop zijn een aantal deskundigen geïnterviewd die kunnen terugkijken op het ontstaan en de evolutie van patiëntenvoorlichting in Nederland en kunnen evalueren. Daarnaast zijn uiteraard ook practici van recenter datum ondervraagd. De ervaringskennis uit het verleden van de auteur o.a. als oud experimenteel coördinator patiëntenvoorlichting was ook een bron van informatie. 88
Gesprek R. Gagnayre Université de Paris, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, dd 16 octobre 2007.
39
Historie van patientenvoorlichting Al in de jaren zeventig was er belangstelling voor Gezondheids- en Patiënten voorlichting. Er werd een Commissie Nationaal Plan GVO ( Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding ) ingesteld welke aanzet gaf tot diverse activiteiten. De politieke druk die daaraan vooraf ging was aanzienlijk. Politieke pressiegroepen, waaronder patiëntengroeperingen zetten het parlement aan de voorlichting aan patiënten te verbeteren, maar vooral de rechten van de patiënt. In verschillende nota’s en beleidsstukken werden patiëntenrechten en in het bijzonder het recht op informatie onderstreept. Het belang van patiëntenvoorlichting werd door het betreffende ministerie snel ingezien en er kwam een stimuleringsbeleid. In de jaren tachtig werd onder andere het Landelijk Centrum GVO opgericht. Dit instituut had een landelijk ondersteunende functie op het terrein van preventie en patiëntenvoorlichting. Inmiddels is dit instituut van naam veranderd in NIGZ (Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie ). Het Nationaal Ziekenhuis Instituut zag al vroeg in wat verbetering van patiëntenvoorlichting voor de kwaliteit van zorg zou kunnen betekenen en zette zich daar gedurende vele jaren voor in. Een ander initiatief was de aanstelling van vijf experimentele coördinatoren voor patiëntenvoorlichting in evenveel ziekenhuizen. Het succes van dit laatste experiment zorgde ervoor dat binnen relatief korte tijd zo goed als alle Nederlandse ziekenhuizen coördinatie van patiëntenvoorlichting een plaats hadden gegeven door middel van een speciale medewerker daarvoor. Hoewel de experimentele ziekenhuizen op een subsidie van het rijk konden rekenen is het indicatief voor de waarde van een dergelijke coördinatie dat ziekenhuizen direct uit eigen middelen budget vrijmaakten om een coördinator te kunnen aanstellen. Aan de Universiteit van Maastricht werd een professor in de patiëntenvoorlichting aangesteld. Ook artsenorganisaties waren in steeds grotere mate betrokken bij de voorlichting. Zo was er de Stichting Voorlichting Patiënten; mede op initiatief van de Landelijke Specialisten Vereniging. De instelling van patiënten- en cliëntenraden weerspiegelde de grotere inspraak die de gebruikers van de gezondheidszorg kregen.
Stand van zaken in 2007 en betrokken organisaties Op nationaal niveau -
-
40
Het Ministerie belast met de volksgezondheid houdt zich bijna niet meer direct bezig met het ondersteunen en stimuleren van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Wel heeft ze projecten als Sneller Beter (www.snellerbeter.nl ) en Kies Beter (www.kiesbeter.nl ) in gang gezet die de kwaliteit in de gezondheidszorg proberen te verbeteren ook via patiëntenvoorlichting op het Internet. Op deze laatste site worden patiënten in staat gesteld gezondheidsinformatie zoveel mogelijk op hun situatie toe te snijden. Subsidies voor aan patiëntenvoorlichting gerelateerde projecten kunnen nu via Stichting Fonds PGO worden aangevraagd. Het NIGZ heeft zich meer gericht op primaire preventie en gezondheidsbevordering. Het accent ligt niet meer zozeer op patiëntenvoorlichting als wel op kwaliteit van zorg en zelf-management door de patiënt en hoe die te
-
-
-
-
stimuleren. Er is nog wel invloed van het NIGZ op algemeen beleid. Het NIGZ heeft wel een ruim relevant cursusaanbod. Het Nationaal Ziekenhuis Instituut bestaat als zodanig niet meer. Opleidingen met specifieke aandacht voor communicatie in de gezondheidszorg zijn er zowel op universitair niveau als op niveau van hogescholen. Zowel in de basisopleiding als in de vorm van na- en bijscholing. Een bijgewerkt overzicht hiervan kon niet gevonden worden. Toch blijft er behoefte aan meer opleidingen, vooral als die toegespitst zijn op bestaande functies als medewerker patiëntencommunicatie en manager patiëntencommunicatie. De Universiteit van Maastricht heeft een (bijzonder ) hoogleraarschap in de patiënten voorlichting. Verder is er ruime opleidingsaandacht voor het onderwerp in diverse universiteiten; de Universiteit van Utrecht ( Faculteit Sociale Wetenschappen, capaciteitsgroep Gezondheidspsychologie ) Universiteit van Twente (Toegepaste Communicatiewetenschap ). In de meeste opleidingen van beroepsbeoefenaren heeft patiëntenvoorlichting gecombineerd met gezondheidsvoorlichting tevens een vaste plaats gekregen. Onderzoek wordt tevens in genoemde universiteiten verricht en soms ook in andere 89. Het NIVEL lijkt buiten de universitaire setting onder leiding van prof.dr Bensing in dit geheel het voortouw te hebben. De rol van zorgverzekeraars op de patiëntenvoorlichting, zeker als deel van kwaliteitsbeleid is relatief nieuw. Het is echter duidelijk dat zij voorstander zijn van de structurering en organisatie van patiëntenvoorlichting ter verbetering van de zorg. Samen met COMPRIZ (zie onder ) werd bijvoorbeeld een onderzoek gedaan naar de scholingsbehoefte van beroepsbeoefenaren. Sinds 1992 hebben functionarissen werkzaam in de patiëntenvoorlichting zich verenigd in de VPV, thans COMPRIZ ( Communicatie-professionals in de Gezondheidszorg ). Deze vereniging heeft niet zozeer corporatistische doelstellingen (CAO ) maar streeft onder andere de kwaliteitsbevordering van het vak na. Dit gebeurt door middel van symposia en nascholing. COMPRIZ wil dan ook het opzetten van een basisopleiding, vervolgopleidingen en specialisaties stimuleren, samen met bestaande opleidingsinstituten 90, 91. Bij het wegvallen van gerichte aandacht van het NIGZ wordt door COMPRIZ ook aangestuurd op het oprichten van een kenniscentrum. Invloeden hebben het accent op de noodzaak van patiëntenparticipatie in de zorg gelegd. Zonder dialoog met de patiënt lukt dat niet. Behalve allerlei initiatieven om dit vorm te geven in de voorlichting heeft dit ook druk gelegd op de bestaande terminologie. Dit is bij de bespreking van de terminologie al naar voren gekomen. In Nederland worden de termen patiëntencommunicatie en zorgcommunicatie nu frequent gebruikt. Een groot aantal beroepsbeoefenaren belast met coördinatie van patiëntenvoorlichting is in de organisaties ook betrokken bij vernieuwingsprocessen zoals klinische paden en zorgprotocollen of zorgpaden. Zowel in Nederland als in België is een groot aantal ziekenhuizen betrokken bij het integreren van klinische paden. Een ontwikkeling die wordt begeleid door het CBO ( Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg; vroeger Centraal Begeleidingsorgaan intercollegiale toetsing ). Voor meer informatie hierover wordt verwezen naar de bespreking van de stand van zaken in België. De nadruk op
89
Zandbelt, L.C. Patient centered communication in the medical specialist communication. Dissertatie Universiteit van Amsterdam(2006 )
90
website COMPRIZ www.compriz.nl
91
Gesprek met mevr. Janine van Bennekom en Bianca Kanters, bureau Zorgcommunicatie Amfia Ziekenhuis dd 16/03/07
41
-
-
-
het belang van goed georganiseerde voorlichting als onderdeel van een mogelijke accreditatie is een andere stimulans. Bij de toenemende automatisering en de invloed daarvan op informatieprocessen, evenals bij het hanteren van de invloed van informatie van het internet zijn de beroepsbeoefenaren in de patiëntencommunicatie vaak betrokken. Overkoepelende organisaties van beroepsbeoefenaren, instellingen en patiënten en consumentenorganisaties zoeken steeds meer aansluiting bij de praktijk van de communicatie met de patiënt en de deskundigheid die er in de organisaties aanwezig is. Een goed voorbeeld daarvan is dat de Orde van Medisch Specialisten onlangs met deskundigen van het NIGZ de medisch specialistische richtlijnen bekeken met oog op patiëntenvoorlichting en een programma patiëntenvoorlichting is gestart 92. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, waarin de rechten van de patiënt duidelijk werden geformuleerd, had een grote impact op de vormgeving van patiëntenvoorlichting. Zie ook de bevorderende factoren die hierna zullen worden behandeld. Tevens moet worden geconcludeerd dat, net zoals we in dit overzicht ook bij België zullen zien, de praktijk op de uitvoering van de Wet slecht was geprepareerd. Dit schiep een vacuüm dat de aanwezige functionarissen patiëntenvoorlichting deels konden vullen.
Op ziekenhuisniveau -
-
42
In 2002 werd een inventariserend onderzoek gedaan 93 naar de stand van zaken van patiëntenvoorlichting. Voor een volledig verslag wordt naar de publicatie zelf verwezen. Hier worden enkele gegevens uitgelicht die directe relevantie hebben voor dit rapport. Er was een respons van 55% in dit onderzoek. De enquetes werden verzonden naar ziekenhuizen, revalidatie centra, maar ook naar integrale kankercentra. Het bleek dat in de Nederlandse instellingen er gemiddeld 2,2 voltijdsplaats was ingeruimd voor patiëntenvoorlichting. Er is een differentiatie opgetreden in soorten functies. Zo worden managers patiëntencommunicatie ( 18% ) onderscheiden alsmede adviseurs patiëntencommunicatie ( 36% ), als medewerker patiëntencommunicatie ( 18% ) en medewerker patiënteninformatie ( 31,8% ). Hierbij moet wel vermeld worden dat in bijvoorbeeld academische ziekenhuizen waar gemiddeld 5,3 voltijdsbanen zijn, de differentiatie groter is. Op de verschillen en inhoud van de functie is al eerder in gegaan. De achtergrond van managers en adviseurs is meest academisch, terwijl die van de andere groepen liggen op het niveau van hoger beroepsonderwijs. Een kwart van de functionarissen op academisch niveau heeft een graad in de Gezondheidsvoorlichting. 64% van de instellingen heeft in zijn beleidsplan patiëntenvoorlichting een plaats gegeven. Ten opzichte van 1994, toen een eerder soortgelijk onderzoek is gedaan is dit een stijging van 12%. Het budget dat in ziekenhuizen ter beschikking werd gesteld anno 2002 bestaat voornamelijk uit personeelskosten, gevolgd door budget voor voorlichtingsmateriaal- en activiteiten. Opmerkelijk is dat er bijna overal budget wordt vrijgemaakt voor deskundigheidsbevordering. In één van de experiment ziekenhuizen is destijds op de verpleegafdelingen gestart met de opleiding van de zogenaamde COPA’s ofwel Contact Personen Patiëntenvoorlichting. Dit bleek een groot succes. Veelal gaat het om
92
www.orde.artsennet.nl
93
Albada A., Patiëntenvoorlichting onder de loep;Een inventariserend onderzoek naar de stand van zaken van patiëntenvoorlichting anno 2002. Onderzoeksrapport Vereniging Patiëntenvoorlichting, ( 2003 )
-
-
verpleegkundigen die op de verpleegafdelingen verantwoordelijk zijn voor voorlichtingsmaterialen en het opzetten van en bijdragen aan verbetertrajecten met betrekking tot patiëntenvoorlichting. Inmiddels wordt en is dit systeem ook op poliklinieken ingevoerd waar vooral polikliniekassistentes hiermee belast zijn. Patientenservicebureaus, dat wil zeggen fysieke plaatsen waar patiënten heen kunnen gaan om informatie te krijgen ( en meestal ook zorgverleners ), waren anno 2002 aanwezig in de helft van de Nederlandse ziekenhuizen. De taakstelling van deze bureaus kan per ziekenhuis sterk verschillen. In 56,9% is klachtenopvang een taak naast distributie van voorlichtingsmaterialen als ook het geven van een « luisterend oor ». Uit gesprekken blijkt dat het management van het ziekenhuis over het algemeen snel te winnen is voor een dergelijk bureau, behalve vanwege de zichtbaarheid van voorlichtingsactiviteiten ook uit Public Relations ( PR ) overwegingen. De bemensing van een dergelijk bureau levert echter problemen op, vaak worden hiertoe vrijwilligers ingezet 94. Uit gesprekken met deskundigen blijkt dat er steeds sterkere twijfels zijn over het nut van een dergelijk bureau. Het kan vaak niet bieden waar de patiënt/cliënt naar op zoek is. Het gaat meestal om een vraag of een klacht die in het directe contact met de zorgverlener moet worden behandeld of had moeten worden behandeld. De scholing en bevoegdheden om dat voor de patiënt naar tevredenheid te doen, ontbreekt in een dergelijk bureau vaak. Bovendien maakt de bemensing van een bureau de inzet van het personeel statisch. Een functionaris die de patiëntenvoorlichting wil verbeteren zal de instelling in moeten in plaats van de zorgverleners naar hem of haar te laten komen. Met betrekking tot de distributie van schriftelijke of andere voorlichtingsmaterialen komt men ook steeds meer tot de conclusie dat deze aan de patiënt aangeboden moeten worden op de plaats en op het moment dat dit logisch en nodig gezien is het moment in het zorgtraject. De begeleiding van de betrokken zorgverlener en aanvullende mondelinge voorlichting is daarbij van belang. Kwaliteitsbeleid wordt in de Nederlandse ziekenhuizen steeds belangrijker geacht. De communicatie met patiënten maakt daar een belangrijk onderdeel van uit. Een onderdeel dat ook wetenschappelijk gezien een duidelijke relatie heeft met de tevredenheid van de gebruiker van de ziekenhuisdiensten is patiëntenvoorlichting. In de plaats die functionarissen in de organisatie krijgen wordt dit tevens gereflecteerd. Vaak hebben zij tegenwoordig een plaats in een kwaliteitsbureau of wordt aan de functie een andere « kwaliteits » taak toegevoegd. Een andere ontwikkeling is dat functionarissen patiëntenvoorlichting een organisatorische plaats krijgen in de PR/ communicatie afdeling. Mede omdat het vervaardigen van schriftelijk voorlichtingsmateriaal daar gemakkelijk kan worden ondergebracht.
Op het programmaniveau van patiëntenvoorlichting zal gezien het voorgaande duidelijk zijn dat er vele activiteiten gaande zijn. Een overzicht hiervan zou in het bestek van dit rapport te ver strekken. Door de aanwezigheid van een coördinator patiëntenvoorlichting moet wel opgemerkt worden dat er in vergelijking met plaatsen waar geen coördinator is er meer algemene voorlichtingsprojecten zijn, die niet pathologie gebonden zijn; zoals een algemeen folderbeleid of voorlichting bij verwijzing naar de radiologie.
94
Gesprek met mevr. A. Albada, NIVEL, dd 29/03/07
43
In algemene zin Naarmate patiëntenvoorlichting zich in Nederland verder heeft ontwikkeld zijn een aantal aspecten naar voren gekomen die nadere aandacht behoeven 95 . Zoals een duidelijke rolverdeling en afstemming van zorgverleners in de patiëntenvoorlichting, ook als stimulans voor de continuïteit van zorg; de verdere betrokkenheid van patiëntenorganisaties, de noodzaak van kwaliteitscontrole en de grenzen van patiëntenvoorlichting in een zorgstelsel onder druk. In een zorgstelsel waar door tijdgebrek door artsen steeds meer voorlichting wordt gedelegeerd aan andere zorgverleners die daartoe niet zijn opgeleid, kunnen negatieve effecten ontstaan.
Bevorderende factoren De bevorderende factoren zoals hier genoemd, zijn de neerslag van gesprekken met deskundigen 96, literatuur en andere documenten.
Op nationaal niveau 1. Politieke pressie vanuit patiëntenorganisaties op de politiek en overheid in de jaren zeventig en tachtig. 2. Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst 1995 en andere vanuit de overheid gestuurde richtlijnen voor ziekenhuisinstellingen waarin het belang, het recht op en de noodzaak van informatie aan patiënten werd onderstreept. 3. De stimulerende rol van de overheid, en de structurele aandacht voor het onderwerp op meerdere niveaus, waaronder de oprichting van het Landelijk Centrum GVO en de financiering van experimentele coördinatoren als later ook het stimuleren van onderzoek. 4. Het Landelijk Centrum GVO dat vooral in de beginjaren expertise, documentatie toevoegde en scholing organiseerde en verscheidene projecten organiseerde en samenwerking tot stand bracht. 5. Evaluatie van het project met de experimentele coördinatoren patiëntenvoorlichting door het Nationaal Ziekenhuis Instituut en oprichting van het blad Patiëntenvoorlichting door dezelfde organisatie. 6. Publicatie van praktische handvatten voor de praktijk van de patiëntenvoorlichting onder andere door de publicatie van het Handboek Coördinator Patiëntenvoorlichting 97 en andere publicaties 98 o.a. door het Landelijk Centrum.
Op ziekenhuis niveau 1. Aanwezigheid van coördinatoren patiëntenvoorlichting met name zij die met een adequate opleiding zijn aangesteld op hoger kader niveau in de
44
95
Bensing, J.M., Visser A., Saan H.(2001 ) Patient Education in the Netherlands. Patient Education and Counseling 44 ,15-22
96
Gesprekken met Dr A. Visser dd 29/03/07 en Prof dr B. van den Borne (Universiteit Maastricht ) dd 16/03/07; met mevr. Jeanine van Bennekom en Bianca Kanters, bureau Zorgcommunicatie Amfia Ziekenhuis dd 16/03/07; met A. Albada (NIVEL ) dd 26/03/07
97
Handboek Coördinator Patiëntenvoorlichting. Tweede en bijgewerkte versie, Landelijk Centrum GVO, Utrecht,1995
98
Bijvoorbeeld Patiëntenvoorlichting : teksten, studie-en praktijkopdrachten, documentatie. Mia Euverman, Ans Grotendorst, Landelijk Centrum GVO/ SOVOV, Leiden, 1990
organisatie, die directe verantwoording schuldig zijn aan het management 2. Een overtuigd en ondersteunend ziekenhuismanagement, dat door middel van duidelijk beleid op het terrein van patiëntenvoorlichting en bijbehorend budget de structurering en coördinatie mogelijk maakt. 3. Een betrokken en goed samengestelde commissie patiëntenvoorlichting. Aanbevelenswaard is dat deze multidisciplinair is met een helder actie- en beleidsplan. 4. Aanwijzing en opleiding van COPA’s ofwel Contact Personen Patiëntenvoorlichting op de verpleegafdelingen en poliklinieken. De rol en betrokkenheid van verpleegkundigen in het algemeen.
Belemmerende factoren 1. Gebrek aan adequaat opgeleide mensen om de rol van coördinator op zich te nemen. In de jaren tachtig aan het begin van de aandacht voor patiëntenvoorlichting bestonden nog geen GVO opleidingen en hoewel in de ziekenhuizen een grote vraag was, waren er niet genoeg specifiek opgeleide mensen. In sommige ziekenhuizen werd een personeelslid dat elders in het ziekenhuis, met welke reden dan ook, niet meer kon functioneren, aangesteld als coördinator. De praktijk leerde dat deze mensen, vaak zonder gepaste opleiding en kennis, begrijpelijk, zelden in staat bleken de coördinatie van de patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis uit te tillen boven het maken van brochures. Door hun voormalige positie in het ziekenhuis bleek het voor hen nauwelijks mogelijk op beleidniveau te werken en toegang te krijgen tot alle sectoren van het ziekenhuis. 2. Patiëntenvoorlichting werd en wordt soms losgekoppeld van de mondelinge overdracht van informatie en instructie en de begeleiding in de relatie tussen arts of andere zorgverlener en de patiënt. Er wordt dan louter gefocust op de ontwikkeling en verstrekking van materialen of voorlichtingsmiddelen zoals folders, videos en dvds met informatie en meer recent op websites met informatie. Deze kunnen echter alleen een aanvullende rol hebben. 3. Gebrek aan integratie van het onderwerp patiëntenvoorlichting in de beroepsopleiding en bijscholing van medici en paramedici. 4. Negatieve opvattingen over coördinatorschap en het onderwerp patiëntenvoorlichting bij artsen. 5. Aanvankelijk ontbreken van infrastructuur in ziekenhuizen 6. Relatieve onzichtbaarheid van wat een coördinator patiëntenvoorlichting doet. 7. Onvoldoende ( financiële ) steun van het ziekenhuismanagement.
Aanbevelingen Nationaal 1. Een duidelijk politiek signaal en aandacht vragen voor het onderwerp zou het overheidsbeleid in gang kunnen zetten. Een goede politieke lobby is noodzakelijk om dit tot stand te kunnen brengen. 2. Duidelijke steun van de overheid en een financieringsbeleid voor personeel, activiteiten en voorlichtingsmaterialen. 3. Het door de overheid stimuleren van het aanstellen van coördinatoren patiëntenvoorlichting, die daartoe zijn opgeleid en vooral wetenschappelijke bagage en organisatiekwaliteiten meebrengen.
45
4. Richtlijnen of handboeken met praktische handvatten voor de praktijk van patiëntenvoorlichting van alledag. 5. Oprichten of versterken van opleidingen en na- en bijscholingen. Het accent moet liggen op de opbouw van deskundigheid wat betreft patiëntenvoorlichting. 6. Het vroegtijdig betrekken van medische specialisten in plannen rond de verbetering van patiëntenvoorlichting. 7. Het betrekken van zorgverzekeraars bij de structurering van patiëntenvoorlichting in de gezondheidszorg. 8. Een ondersteunend kennisinstituut. 9. Steun voor onderzoek en evaluatie op het terrein van coördinatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. 10.Inspelen op de mogelijkheden en de beperkingen van het internet. 11.Inspelen op recente ontwikkelingen als marktwerking, kwaliteitsbeleid en protocollering, Diagnose Behandel Combinaties of vergelijkbare onderwerpen, om de structurering van patiëntenvoorlichting daarin een plaats te geven. 12.Patiëntenvoorlichting als onderdeel van accreditatie van ziekenhuizen.
In het ziekenhuis 1. Een gericht beleid en bijpassende financiering wat betreft patiëntenvoorlichting en de structurering daarvan. 2. Aanstelling coördinator patiëntenvoorlichting met een juist profiel en op een hoger kader niveau met direct verantwoordelijkheid aan de directie. 3. Instelling van multidisciplinaire commissie patiëntenvoorlichting en andere structuren zoals COPA’s ofwel Contact Personen Patiëntenvoorlichting. 4. Aansluiting en integratie van patiëntenvoorlichting in andere vernieuwingsprocessen zoals klinische paden/zorgpaden, protocollering op de werkvloer, mogelijkheden op het terrein van de informatica. 5. Inrichting van patiëntenservicebureau´s onder de voorwaarde dat de bemensing daarvan professioneel kan zijn en aan de gewekte verwachtingen van de patiënt voldaan kan worden en de voorlichting niet daar wordt weghaalt waar hij hoort; in het directe contact van de zorgverlener en de patiënt. 6. Zich te hoeden voor de vermenging van PR/ marketing doelstellingen en het doel van patiëntenvoorlichting.
46
Hoofdstuk 3
:
België
Zowel in Vlaanderen als in Wallonië is een oriënterende ronde en studie gemaakt. Er is een combinatie gemaakt van de gevonden gegevens uit literatuur, informatie van het Internet en andere beschikbare documenten. Waar mogelijk, gezien de omvang van dit onderzoek en de erbij komende kosten en beschikbare tijd, werden gesprekken gevoerd. Verdere gesprekken vonden plaats nadat er verkenningen hadden plaatsgevonden in Engeland, Frankrijk en Nederland opdat de gegevens uit die landen ook konden worden voorgelegd aan de gesprekspartners. Bij het ter perse gaan van dit document is dit nog geen afgerond proces, aangezien het onderwerp patiëntenvoorlichting niet altijd op duidelijke plaatsen te achterhalen is en het opsporen van betrokkenen een langdurig proces is, waarbij vele netwerken gebruikt moeten worden.
1. Historie op federaal niveau De periode 1960 - 1998 In de zestiger en zeventiger jaren werden de eerste projecten gestart die gericht waren op het informeren van patiënten volgens een gestructureerde wijze. De eerste terreinen waren tuberculose ( TBC ) en diabetes behandeling. In de jaren tachtig begon zich in het Franstalige gebied een kentering af te tekenen, welke in de paragraaf Wallonië zal worden beschreven. Hiermee nam Wallonië een voorsprong op de rest van België en liep een tijdje gelijk op met ontwikkelingen in het Nederland. In 2000 verscheen een publicatie 99 waarin de situatie van dat moment werd samengevat als het gaat om de patiëntenvoorlichting. Voor uitgebreide informatie wordt naar dit artikel verwezen. Het was duidelijk dat op federaal niveau geen beleid was wat betreft de ( coördinatie ) van patiëntenvoorlichting. Iets dat in 1997 ook al geconstateerd was 100. Gedurende vele jaren is dit zo gebleven, ondanks dat steeds duidelijker werd dat gestructureerde voorlichting, instructie en informatieverstrekking op allerlei vlak grote voordelen heeft. 99
Deccache, A., van Ballekom , K.P. Patient education in Belgium : evolution, policy and perspectives. Patient Education and Counseling, 44, 43-48
100
Vandenbossche, K . Integratie van patiëntenvoorlichting in de hospitaalsetting : casestudy in ziekenhuis alfa. Afstudeerscriptie, Universiteit Gent, 1998
47
De situatie sinds 1998 De overheden In 1997 was er een reorganisatie van overheidsbevoegdheden voor de ziekenhuisgezondheidszorg en andere gezondheidszorg. De regering van de Franse Gemeenschap vaardigde een decreet uit waarin de gezondheidspromotie georganiseerd werd. Dit decreet verving een ministerieel arrest aangaande de gezondheidsvoorlichting – en opvoeding. Zo kon er sinds 1998, in tegenstelling tot voorheen, slechts zeer mondjesmaat financiële steun voor ontwikkeling van en projecten rond patiëntenvoorlichting worden verkregen op communautair niveau. Vooral projecten die op primaire preventie en op gezondheidspromotie gericht waren, kwamen voor subsidiering in aanmerking. Men hield en houdt zich vooral bezig met primaire preventie. Dit betekende voor de veelbelovende ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in Wallonië een grote tegenslag. Vooral het bestaande kennisinstituut daar, maar ook allerlei onderzoeksprojecten in andere instellingen hadden en hebben hiervan zwaar te lijden. In Vlaanderen werden initiatieven, die de ontwikkeling van geplande patiëntenvoorlichting in een stroomversnelling moesten brengen, door het voornoemde ontbreken van beleid en steun in de kiem gesmoord. Er is onduidelijkheid ontstaan waar en tot wie zich te richten indien het om patiëntenvoorlichting gaat. Er hebben een aantal wetten, behandelconventies en andere regelingen het licht gezien waarin patiëntenvoorlichting een rol speelt. Zo is bijvoorbeeld in de wet die op 6 oktober 2002 van kracht werd met betrekking tot patiëntenrechten in art.7 het recht op informatie duidelijk verwoord. In dit verband kan ook het « Résumé Infirmier Minimum » of Minimale Verpleegkundige Gegevens en vooral factor 11 genoemd worden. In dit document worden alle verpleegkundige handelingen geregistreerd. In factor 11 wordt de voorlichting aan patiënten en zijn of haar naasten omschreven als taak van het team belast met de zorg voor de patiënt en de verpleegkundige als deel daarvan. Net als andere verpleegkundige handelingen werd met deze gegevens inzichtelijk dat voorlichting plaats dient te vinden en waar dit niet het geval is in een ziekenhuis kan er de vinger op worden gelegd door de registratie die vier maal per jaar plaatsvindt. Dit Résumé wordt binnenkort herzien en, zo lijkt het, naar 78 criteria uitgebreid 101 . Voor andere beroepsgroepen is behalve in de psychiatrie, zover de auteur bekend, een dergelijke registratie niet gerealiseerd. In het Koninklijk Besluit van13 juli 2006 « tot bepaling van de normen die door de ziekenhuizen en hun diensten moeten worden nageleefd », wordt op het niveau van het middenkader er op aangedrongen dat verpleegkundigen een aanvullende opleiding hebben. Als mogelijkheid wordt daar ook een master in de gezondheidsvoorlichting en -bevordering genoemd. Er wordt in vermeld dat het middenkader van de verpleegkundigen in het ziekenhuis belast kan worden met patiëntenvoorlichting, naast een aantal andere niet minder omvangrijke taken. Deze activiteiten dienen ter ondersteuning van de organisatorische en inhoudelijke aspecten van de verpleegkundige hulpverlening. Als opleidingsniveau van één hoofdverpleegkundige wordt ook aangeduid dat deze een « bijkomende kaderopleiding » in de verpleegkunde, of een bijkomende opleiding van universitair niveau in de gezondheidsvoorlichting-en bevordering dient te hebben gevolgd. In hoeverre deze kwalificaties bij verpleegkundigen al een realiteit zijn in de ziekenhuizen is onbekend. 101
48
Luong,J. Du RIMI au RIM II, interview met Anita Simoens. 2006 Hospitals, vol.4
INAMI/ RIZIV Door hen werd een aantal behandelconventies geformuleerd waarin een separate plaats is ingeruimd voor patiëntenvoorlichting. Omdat de conventies per ziekenhuis vastgelegd worden is het moeilijk te achterhalen wat de exacte inhoud van deze conventies is en welke rol patiëntenvoorlichting erin krijgt. Wel bekend is hoe deze bij de behandeling van diabetes vormgegeven is.
Klinische paden Een interessante ontwikkeling is een aanpak van het zorgproces die aangeduid wordt met klinische paden. Deze uit het Angelsaksische taalgebied overgenomen visie van het zorgproces is in die zin dan ook vernieuwend en biedt goede mogelijkheden er een structurering en afstemming van de voorlichting een plaats te geven. Zowel in Nederland als in België worden klinische paden in ziekenhuizen tot stand gebracht en geïntegreerd in de zorg. In totaal zijn 111 zorginstellingen hiermee bezig. In België worden de projecten begeleidt door het Centrum voor Ziekenhuis – en Verplegingswetenschap ( Universiteit Leuven ) en in het Franstalige gebied is de École de Santé Publique van de Université Catholique de Louvain daarbij betrokken. Een klinische pad wordt gedefinieerd als « a complex intervention for the mutual decision making and organisation of care processes for a well-defined group of patients during a well-defined period ». Patiëntgecentreerdheid is een centraal thema in deze benadering. In de vijf elementen nodig voor een goed georganiseerd zorgproces wordt communicatie met patiënt en familie genoemd. Al in het begin van de ontwikkeling van klinische paden was er aandacht voor de integratie van voorlichting in de paden 102. Nu, 6 jaar later wordt op basis van literatuur en onderzoek in een recente publicatie geconstateerd dat « To further improve the communication between the multidisciplinary team and the patients with the actual focus of healthcare on patient safety and shared decision making, we will need to be further develop ( ing ) and integrating communication mechanisms and methods in the basic training of all healthcare professionals » 103. Deze ontwikkeling biedt mogelijkheden om binnen de klinische paden een duidelijke structurering en afstemming van informatie, instructie en educatie van patiënten tot stand te brengen. Er dient wel voor gewaakt te worden dat binnen het klinisch pad de patiënt kan participeren in zijn behandeling en kan meebeslissen ( zie ook boven ). Er zijn nog weinig voorbeelden in België waar een dergelijke integratie in de klinische paden goed is doorgevoerd 104.
De andere spelers in het veld In de loop der tijd hebben, behalve directe betrokkenen bij de structurering van patiëntenvoorlichting, organisaties als ziektekostenverzekeraars, de Wetenschappelijke Vereniging van Huisartsen en instellingen als het Rode Kruis zich met patiëntenvoorlichting bezig gehouden. Activiteiten werden georganiseerd en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld zover bekend zonder uitwisseling of samenwerking. 102
Goossens, P., Vanhaecht K.(2001 ) Klinische paden in de patiëntenvoorlichting; The Perfect Fit ? Tijdschrift voor Gezondheidsvoorlichting,8, 10-11.
103
Vanhaecht K.,(2007 ) The impact of clinical pathways on the organisation of care processes. Dissertatie Katholieke Universiteit Leuven.
104
Gesprek met dr. K. Vanhaecht en dhr. S. Deneckere Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap dd 22/11/07; Gesprek Dr R.Mertens en Dr X. de Béthune Christelijke Mutualiteit dd 28/11/07
49
Vanuit de mutualiteiten en de inter-mutualiteit blijkt 105 dat er kwaliteitsprojecten zijn die wel vaak aan voorlichting raken en dat bij veel van die projecten de communicatie zelfs een sleutelrol vervult. Bij de Christelijke Mutualiteit worden projecten rond klinische paden ( zie ook hierna ), klachtenbemiddeling en medische dossiervorming genoemd. Daarnaast hebben de meeste mutualiteiten een Gezondheids Voorlichting en Opvoedingsdienst die brochures produceert, voorlichtingsavonden en andere activiteiten organiseert, maar vooral met oog op preventie en gezondheidspromotie. De mutualiteiten beschikken over een enorm en sociaal sterk netwerk, met vele vrijwilligers. De websites van de mutualiteiten laten een betrokkenheid zien op het niveau van primaire preventie en een aantal algemene gezondheidsonderwerpen. De gezondheidsvoorlichting is algemeen, wat begrijpelijk is gezien hun positie als landelijke instelling. In hun berichtgeving naar hulpverleners toe, meestal via tijdschriften die ook op het Internet toegankelijk zijn, lijkt het onderwerp patiëntenvoorlichting geen duidelijke plaats te hebben. Een overkoepelende organisatie voor ziekenhuizen op nationaal niveau is de Belgische Vereniging der Ziekenhuizen. Zover bekend ontplooit deze organisatie zelf geen gestructureerde activiteiten ter bevordering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Voor informatie over federale onderzoeksinstellingen als het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg ( KCE ), het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid ( WIV ) en het Belgische Centrum voor Evidence-Based Medicine ( CEBAM ) wordt naar de bespreking in het rapport van de VPP 106 verwezen. Binnen de eerste twee instituten is patiëntenvoorlichting geen onderwerp van studie. Het CEBAM geeft op zijn website 107 suggesties voor het vinden van betrouwbare folders en websites voor patiënten. Wat betreft de beroepsverenigingen van de verschillende medische en paramedische beroepen kan gezegd worden dat een ronde langs de verschillende websites een zeer schaarse oogst opleverde. Een gedetailleerde inventarisatie, zoals in Frankrijk uitgevoerd, mogelijk gekoppeld aan verdere bewustwording is, een suggestie voor de toekomst. Een andere goede indicator om te zien hoe het gesteld is met de communicatie met patiënten in ziekenhuizen is de aard van de klachten die binnenkomen te analyseren. In België zijn er twee federale ombudspersonen die zich met betrekking tot patiëntenrechten bezighouden. In het jaarverslag dat zij voor 2006 108 maakten, constateren zij dat de communicatie tussen de patiënt en de beroepsbeoefenaar essentieel onderdeel is van het patiëntenrecht en dat er op dat niveau ruimte is voor verbetering. Vooral in het verwachtingspatroon van de klagers wordt een buitengewone behoefte geconstateerd aan een luisterende houding en een werkelijke dialoog met de beroepsbeoefenaar. De aanbeveling van deze dienst is ( eveneens als in vorige jaarverslagen ) dan ook duidelijk : « het belang van specifieke opleidingen in de communicatietechnieken, die aan de beroepsbeoefenaars aangeboden worden, niet alleen tijdens de basisopleiding van de beroepsbeoefenaar, maar ook tijdens de verdere loopbaan. » ( blz. 49 ).
50
105
Gesprek met dr. R. Mertens en dr. X. de Bethune Intermutualiteit en diens Studie en Ontwikkeling van de Christelijke Mutualiteit; dd. 28/11/07
106
Vlaams Patienten Platform (2007 ) . Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen; Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform
107
www.cebam.be
108
Gryson S., Verhaegen M.N., Jaarverslag 2006 Federale Ombudsdienst « Rechten van de patient ».
Het belang van de patiëntenverenigingen en de koepelorganisaties Ligue des Usagers des Services de Santé en het Vlaams Patiënten Platform als ook het Trefpunt Zelfhulp wordt in beide landsdelen ingezien, ook door de verschillende overheden. Zij zijn steeds beter in staat ( gesteld ) de belangen van patiënten onder de aandacht te brengen van allerlei instanties en het grote publiek. Gedurende het laatste jaar is het onderwerp patiëntenvoorlichting voor hen ook een belangrijk aandachtsgebied geworden. Vooral wat betreft patiëntenparticipatie in het individuele geval en zeker bij chronische ziekte, maar ook in algemene zin. Door ervaringsdeskundigheid zijn patiënten in staat voorlichting aan andere patiënten te geven waarover professionele hulpverleners niet beschikken. Hun bijdrage kan voor de andere zorgverleners aanvullend, verlichtend zijn voor de patiënten en voor henzelf verhelderend. De Duitstalige gemeenschap heeft een organisatie « Patient Rat und Tref » waar burgers voor gezondheidsvragen terecht kunnen en waar ook contact kan worden verkregen met patiëntengroepen. Daarnaast is er op de regerings website GVO informatie te vinden 109. Het laatste jaar is er een toenemende belangstelling in dit landsdeel voor het onderwerp patiëntenvoorlichting 110.
2. Stand van zaken in 2007 in Wallonië De ziekenhuizen Sinds 1983 zijn er ontwikkelingen in een aantal ziekenhuizen. Er werden in een vijftal ziekenhuizen commissies patiëntenvoorlichting ingesteld en ook twee coördinatoren patiëntenvoorlichting. In de jaren daarna zette deze ontwikkeling door. In 1998 werd in Wallonië een onderzoek gedaan 111 naar de stand van zaken van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Op deze enquête reageerden 55 van de 105 ziekenhuizen. 98% van de respondenten gaf aan tenminste 1 patiëntenvoorlichtingprogramma te hebben, terwijl het gemiddelde 3,2 programma was. Van de bestaande programma’s werd duidelijk dat de voornaamste onderwerpen chronische ziekten betroffen, maar ook psychologische problemen, zwangerschap, screening, preventie en vaccinatie. De meeste programma’s waren permanent, zodat duidelijk werd dat patiëntenvoorlichting meer en meer geïntegreerd is geraakt in de dagelijkse zorg zoals die in ziekenhuizen wordt aangeboden. Een ander belangrijk gegeven is dat professionele hulpverleners de verwachtingen van patiënten en hun omgeving, met betrekking tot patiëntenvoorlichting, stimulerend vonden.
109
www.dglive.be
110
Gesprek Alain Deccache Unite RESO, UCL, Brussel dd 6/12/07
111
Deccache, A., Libion, F., van Cangh, C., Dumont, J., Collignon, JL., Borgs M. (1999 ) Promouvoir la santé dans les milieux des soins et les hôpitaux ? Une enquête en Communauté Française de Belgique ; Prom Educ : Int Health Prom Educ; 1(6 ) : 31-35.
51
In 2001 werden in 33 ziekenhuizen in Wallonië en Brussel gegevens verzameld 112. Opvallend was dat gegevens teruggezonden werden via de verpleegkundige directies terwijl ze aan de algemene medische directie werden verzonden. In algemene zin vindt 80% van de respondenten wel dat patiëntenvoorlichting deel uitmaakt van de doelstellingen van de instelling. In 16 ziekenhuizen van de 30 is een « personne de ressource » aanwezig, altijd uit het verpleegkundige departement en deeltijds aangesteld. Slechts in 5 instellingen is een werkgroep aanwezig die uit meerdere disciplines is samengesteld om patiëntenvoorlichting te ontwikkelen, terwijl alle respondenten verklaren dat dit in de andere instellingen wel wenselijk zou zijn. Uit de resultaten van deze enquête blijkt voorts dat er in een aantal instellingen wel gespecialiseerde verpleegkundigen zijn, die op het gebied van een specifieke pathologie ( zoals diabetes, stoma, dialyse ) en een speciale voorlichtingstaak hebben als deel van hun zorg voor deze patiënten. Voorlichtingsprogramma’s zijn divers en talrijk. In maart 2005 ondernamen de CIESP, AIEP en CEP een enquête om opnieuw de stand van zaken op te nemen. Deze enquête werd aan alle landelijke ziekenhuisinstellingen verzonden en 37 reageerden in Wallonië en 1 antwoordde in Vlaanderen. Hieruit bleek dat in 20 van de 38 instellingen een persoon aanwezig was die patiëntenvoorlichting coördineerde. De daadwerkelijke tijd die hieraan kon worden besteed varieerde nog al. Voor 18 instellingen werd deze taak gecombineerd met vele andere werkzaamheden. Slechts twee respondenten konden hier driekwart van hun tijd aan besteden en 2 voltijds. Van de 20 respondenten waren er 18 met als basis een verpleegkundige opleiding. Dit bevestigt het beeld van de verpleegkundige als voorvecht(st)er van patiëntenvoorlichting in Wallonië In 2 van de antwoordende 38 instellingen is een Commissie Patiëntenvoorlichting aanwezigen in 6 een beleid op dat terrein. In 7 ziekenhuizen was er een specifiek budget voor patiëntenvoorlichting maar met name om personeelskosten ( 5 ) en het vervaardigen van voorlichtingsmateriaal ( 4 ) te bekostigen. Voorts spraken 25 zich uit voor de wenselijkheid van de komst/aanwezigheid van een coördinator, commissie patiëntenvoorlichting ( 27 ), beleid over patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis ( 24 ), budget voor patiëntenvoorlichting ( 28 ), procedure van evaluatie (26 ). In enkele ziekenhuizen is de coördinatie van patiëntenvoorlichting in het algemene ziekenhuisbeleid opgenomen. Verpleegkundigen beschrijven het als hun exclusieve rol om met patiëntenvoorlichting bezig te zijn. Het is echter evident dat alle zorgverleners betrokken moeten zijn. In de ziekenhuizen in Wallonië lijkt het dat de verpleegkundige beroepsgroep haar taak in de voorlichting zeer ernstig heeft opgenomen en veel heeft bereikt 113. De verpleegkundige inspanningen, vaak gedaan zonder bijbehorende beloning, verdienen veel respect. Wel moet geconstateerd worden dat de activiteiten zich voornamelijk op de verpleegafdelingen afspelen en er minder tot geen gestructureerde aandacht is voor patiëntenvoorlichting in de rest van het ziekenhuis. Er is bovendien een tendens de coördinatie van patiëntenvoorlichting een activiteit te maken die uitsluitend als taak van de verpleegkundige beroepsgroep wordt gezien, met zelfs corporatistische trekjes. Het kan en mag niet zo zijn dat de verpleegkundige de enige aangewezene is voor patiëntenvoorlichting. Thans lijkt het echter tijd dat andere beroepsgroepen hun verantwoordelijkheid wat dit betreft omzetten in
52
112
Dumont,.J.(2001 ) Etat de lieux sur le développement structurel de l’éducation thérapeutique du patient dans les hôpitaux de la communauté Wallonie- Bruxelles. Hospitals, no.247, vol. 4
113
Thomas, G. L’Education du patient Structuration, Organisation et Développement. Kluwer, Bruxelles 2003
geplande en gestructureerde actie. In een zorgsysteem waar meer accent komt te liggen op poliklinische contacten en dagbehandeling moet het accent echter niet blijven liggen op patiëntenvoorlichting op verpleegafdelingen. In ziekenhuizen die al sinds zeer lange tijd en met succes bezig zijn met het onderwerp patiëntenvoorlichting zoals het CHR Citadelle in Luik valt te constateren dat er een lange adem nodig is. Dit ziekenhuis heeft onlangs de dienst die de deskundigheidsbevordering voor patiëntenvoorlichting verzorgt samengevoegd met de algemene opleidingsdienst.
CEP ( Centre d’Education du Patient ) Met steun van de Waalse overheid en via privé initiatief werd in 1982 een Centrum opgericht dat tot taak heeft patiëntenvoorlichting te promoten en te ondersteunen. Dit centrum was de opvolger van centra die vanaf 1979 actief waren op het gebied van de ontwikkeling van voorlichtingsmiddelen. Vanaf 1980 werd het centrum gesteund door de FNAMS ( Féderation Nationale des Associations MédicoSociales ), les Cliniques Universitaire de Mont Godinne, de ANMC ( Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes ) en de FIH ( Féderation des Institutions Hospitalières ). In 1988 volgde erkenning door het Ministerie van de Franse Gemeenschap. Tot 1998 is het mogelijk op die basis steun te geven aan de ontwikkelingen in het veld en nieuwe stimulansen te geven. Na dat jaar worden de activiteiten bemoeilijkt door de evolutie van verantwoordelijkheden op overheidsniveau. Van de Franstalige overheden is alleen nog steun te verwachten voor activiteiten die de gezondheids-voorlichting en gezondheidspromotie betreffen. Voor ondersteuning van activiteiten in curatieve zin en gericht op ziekenhuizen is het moeilijk budget te vinden. De oriëntatie van het centrum wordt noodgedwongen meer gericht op gezondheidsvoorlichting in algemene zin. De subsidiestroom is versnipperd en bemoeilijkt de werking van het Centrum. Met moeite wordt getracht de aanwezige kennis en expertise met betrekking tot de ondersteuning van patiëntenvoorlichting te behouden. Getuige de vraag naar dit onderwerp aan het Centrum zou het te betreuren zijn indien dit verloren zou gaan. Het Centrum probeert zijn doelstellingen mede te bereiken door middel van de uitgave van een blad ( Education du Patient et Enjeux de Santé voorheen Bulletin d’Education du Patient ), Kenmerkend is dat dit blad inmiddels een oplage heeft van 800 exemplaren en dat daarvan 250 abonnees zijn uit Frankrijk. Ook methodologische en technische ondersteuning en het aanbieden van scholing behoren tot de activiteiten. Zij biedt ondersteuning aan zorgverleners, instellingen, zorgeenheden en aan hen die een besturende en managementfunctie hebben. Het grote publiek wordt benaderd via campagnes, voorlichtingsprogramma’s en evaluaties en door het ter beschikking stellen van documentatie en kennis.
CIESP ( Comité Interinstitutionnel d’Education pour la Santé du Patient ) Een aantal ziekenhuizen en zorginstellingen verzamelden zich rond het thema patiëntenvoorlichting. Op dit moment zijn dat er ongeveer 25 in getal. Zij beogen de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in zorginstellingen 114 . Dit alles met een sterk accent op de uitwisseling van ervaringen tussen de instellingen. Bovendien willen zij de reflectie over patiëntenvoorlichting, onderzoek en opleiding van patiëntenvoorlichting aanmoedigen en ondersteunen. Twee maal per jaar vindt
53
er een algemene vergadering plaats met daaraan gekoppeld een studiedag/ conferentie die zeer goed bezocht wordt. De laatste drie keer was de deelname zeer hoog ; ( opkomst van 100 ( okt. 2006 ), 180 ( febr. 2007 ) en 107 ( okt. 2007 ). Vooral als men bedenkt dat alle zorgverleners voor het bijwonen van een studiedag vrijgemaakt moeten worden, zich moeten verplaatsen en een bescheiden bedrag moeten betalen om de kosten te dekken is dit een indrukwekkend aantal. Dankzij de administratieve en inhoudelijke ondersteuning van het CEP en een kleine subsidie van het FNRS was het CIESP in staat de uitnodiging beter te verspreiden met deze belangstelling als gevolg. Er is duidelijk een behoefte aan studiemogelijkheden. Om een indruk te krijgen van de onderwerpen van de bijeenkomsten is een lijst bijgesloten in bijlage 2. Daarnaast zijn er werkgroepen die zich over specifieke onderwerpen buigen en vooral interinstitutionele samenwerking beoogt.
AIEP ( Association des Infirmières en Education du Patient ) De verpleegkundigen in Wallonië die zich van meet af aan hebben ingezet voor de verbetering van patiëntenvoorlichting hebben zich als beroepsgroep in deze vereniging gegroepeerd. Sinds de oprichting in 1993 beijveren zij zich door samenwerking, uitwisseling van ervaring, vorming van zorgverleners voor de verbetering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Samen met de medewerkers van het CEP en de mensen van de RESO, universiteit de Louvain, zijn zij voorvechters van het eerste uur. Op dit moment beraden zij zich hoe de coördinatie van patiëntenvoorlichting vanuit het verpleegkundig perspectief georganiseerd te krijgen en er een structurele financiering voor te krijgen. Het AIEP ziet, in tegenstelling tot andere betrokkenen, het coördinatorschap van patiëntenvoorlichting, als voorbehouden aan de verpleegkundige beroepsgroep, hetgeen mogelijk uit hun voorvechtersfunctie verklaard kan worden. Op dit moment bevinden de meeste verpleegkundigen, die al vele jaren hun coördinerende taak te vuur en te zwaard hebben moeten verdedigen, zich meestal op het niveau van middenkader. Daarom is voor hen vaak moeilijk op instellingsniveau te opereren en veranderingen in het gehele ziekenhuis van de grond te krijgen.
LUSS 115
( Ligue des Usagers des Services de Santé )
De LUSS is de overkoepelende organisatie die, sinds 1999, patiëntenverenigingen uit Wallonië vertegenwoordigt. Bewust is gekozen voor een naam waarin het woord gebruikers voorkomt in plaats van patiënten. Zij buigen zich, naast allerlei andere zaken, ook over de wijze waarop patiëntenverenigingen aan de voorlichting in ziekenhuizen kunnen bijdragen. Zij zien een rol weggelegd voor vertegenwoordigers van de verenigingen om vanuit hun ervaringsdeskundigheid dat stuk voorlichting toe te voegen dat professionele hulpverleners niet kunnen bieden. Het gaat dan vooral om praktische zaken die in hun gelederen collectief zijn ervaren ( bijvoorbeeld geheugensteuntjes bij medicijninname ) en nieuwe patiënten tot nut kunnen zijn. Tevens zijn zij alleszins bereid professionele zorgverleners in te lichten, vanuit die zelfde collectieve ervaringen, over hoe het is om patiënt met
54
114
Brochure CIESP
115
Interview Ligue des Usagers des Services de Santé. Micky Fierens, Dominique Wathelet, Carine Serano. dd 6/11/07
een bepaalde aandoening te zijn. Welke informatie is daarbij belangrijk om van zorgverleners te krijgen ? Het traject dat de gebruiker van het zorgssysteem tijdens zijn zorgverlening doorloopt is voor hen het referentiekader bij de voorlichting. Het perspectief van de patiënt en zijn ervaringsdeskundigheid staan centraal.
Questions Santé Deze organisatie richt zich vooral op primaire preventie. De thema’s waarover zij service aanbieden in de vorm van pedagogische middelen liggen op het raakvlak van maatschappij en gezondheidszorg. Dit zijn voornamelijk brochures en in een enkel geval een powerpoint presentatie. Behalve het aanbieden van de pedagogische middelen, kan ook geleerd worden hoe ermee om te gaan en worden bijeenkomsten aangeboden over de door het centrum voorgestelde thema’s. Een van de thema’s ; « Usagers du système de santé, à vous la parole » raakt oppervlakkig aan het onderwerp patiëntenvoorlichting. Voorts houden zij zich met bezig met grote publiekscampagnes
Universiteiten Er zijn universiteiten in Wallonië die zich bezig houden met Gezondheids voorlichting. De Université Libre Bruxelles is er daar een van. De afdeling PROMES deel van de Ecole de Santé Publique, houdt zich met name bezig met gezondheidsvoorlichting en gezondheidspromotie voor jongeren. Preventie via scholen maakt een ander belangrijk onderdeel uit. De aan de PROMES gelieerde SIPES ( Service Communautaire de Promotion de la Santé ) biedt diensten aan voor gegevensverzameling. In Namen is het de medische faculteit en daarbinnen het Departement de Psychologie dat opleidingen in de gezondheidspromotie worden genoemd, binnen het raam van volwasseneneducatie. De afdeling Psychologie houdt zich voornamelijk bezig met de psychologie rond mensen met een handicap en de daarbij horende voorlichting. Aan de Universiteit van Luik is het de Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education die « éducation du patient » 116 in zijn programma noemt. Voorts wordt er binnen l’Ecole de Santé Publique een licentiaat aangeboden in « Santé Publique » oriëntatie gezondheidspromotie. Hierbinnen is een programma mogelijk waar preventie en gezondheidseducatie voorop staat en een klein onderdeel aan patiëntenvoorlichting is gewijd. De aan de universiteit gelieerde instelling APES waarbinnen vooral logistieke en methodologische hulp wordt aangeboden bij het geven van gezondheidsvoorlichting heeft de intentie zich te plaatsen tussen de werkers in het veld enerzijds en de politiek en administratief betrokkenen en de wetenschappers anderzijds. Zij richten zich is hun opleidingsaanbod vooral op evaluatie van gezondheidsvoorlichting. Aan de Université Catholique de Louvain is het vak patiëntenvoorlichting prominent aanwezig. Aan de Unité de l’Education pour la Santé, die onderdeel uitmaakt van de « l’École de Santé Publique » en de Medische Faculteit, wordt zowel onderzoek gedaan als opleiding gegeven. Sinds 1998 is deze eenheid erkend door de Franstalige communautaire regering als instelling voor opleiding, onderzoek en documentatie. Op nationaal, maar ook op internationaal vlak, heeft deze afdeling 116
website www.fapse.ulg.ac.be
55
zijn sporen verdiend. Het aan de unit verbonden documentatie centrum RESODOC voorziet geïnteresseerden van de nodige documentatie. Doordat niet voldoende budget en interesse is voor het onderwerp in België doet RESO, sinds dat de overheidsbevoegdheden zijn veranderd veel onderzoek in Frankrijk, maar zou graag meer actief zijn in België 117 . Vooral de onderwerpen die de effectiviteit en efficiëntie van patiëntenvoorlichting betreffen als ook hoe de patiënt zijn situatie bij chronische ziekte begrijpt en er zich aan aanpast, zijn onderwerpen die hoog op de gewenste onderzoekslijst staan.De opleidingen die aangeboden worden zijn de Master en sciences de la santé publique, « Éducation pour la santé Éducation du patient » en het doctoraat en « Éducation pour la santé - Éducation du patient ». Daarnaast is er de mogelijkheid tot het behalen van een « Certificat de formation complémentaire » als aanvulling op een ( para- ) medische beroepsopleiding. Ongetwijfeld zijn er, zowel in Wallonië als in Vlaanderen, andere kortdurende opleidingen; bijvoorbeeld georganiseerd door de farmaceutische industrie, welke in het kader van dit project niet konden worden geïnventariseerd.
Andere organisaties In het Waalse gedeelte van het land is het Europese project Health Promoting Hospitals actief. De onderwerpen die binnen deze organisatie aan bod komen zijn vooral gericht op primaire preventie en hebben een wijder terrein van actie dan patiëntenvoorlichting. Overkoepelende ziekenhuisorganisaties zijn het Verbond van Verzorgingsinstellingen. Op het eerste gezicht 118 zijn zij niet actief op het terrein van patiëntenvoorlichting, maar een nader onderzoek, via een interview is hier op zijn plaats. Daarnaast de Belgische Vereniging der Ziekenhuizen, zoals hierboven al genoemd en de Waalse tak van het National Verbond van Medisch-Sociale Verenigingen, Fédération Nationale des Associations Médico-Sociales ( FNAMS ), Fédération des Institutions Hospitalieres en Wallonië ( FIHW ) genaamd. Hun betrokkenheid uit zich via deelname in bestuursorganen als in die van het CEP.
3. Stand van zaken in 2007 in Vlaanderen In tegenstelling tot het Franstalige landsdeel was er minder tot geen activiteit waarneembaar op het vlak van patiëntenvoorlichting.
56
117
Gesprek Alain Deccache Unite RESO, UCL, Brussel dd 6/12/07
118
website www. vvi.be
Ziekenhuizen In de negentiger jaren was het al duidelijk dat in sommige ziekenhuizen belangstelling was voor het onderwerp en dit resulteerde in de aanstelling van een coördinator in één van de Vlaamse ziekenhuizen. In 2006/2007 heeft het Vlaams Patiënten Platform ( zie hieronder ) een studie uitgevoerd naar patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen in samenwerking met de VUB 119. Dit onderzoek is de voornaamste bron van gegevens voor de situatie in Vlaanderen. Het mag bijzonder genoemd worden dat een patiëntenvereniging de taak heeft opgevat dit onderzoek te doen. In dit verkennend onderzoek werden 117 ziekenhuizen aangeschreven van wie er 65 de vragenlijst terugzonden, een responspercentage van 55,6 %. Voor gedetailleerde informatie betreffende dit onderzoek verwijzen we graag naar het uitgebreide en degelijke onderzoeksrapport. Hier slechts enige bevindingen. In meer dan een derde van de responderende ziekenhuizen in Vlaanderen is er geen sprake van personen of structuren die instaan voor de coördinatie van patiëntenvoorlichting - Bijna één op vijf ziekenhuizen zegt te beschikken over een coördinator patiëntenvoorlichting. Van deze 12 gaat het in 2 gevallen om een voltijdsfunctie. Meestal gaat het om een combinatie met een andere functie bijvoorbeeld op het gebied van kwaliteitszorg of communicatie. - De coördinatoren zijn universitair geschoold en hebben verschillende achtergronden, maar geen van hen heeft een op de taak toegespitste opleiding. - Voorts zijn er velen die als contactpersonen en referentiepersonen instaan ( 21 ) voor de patiëntenvoorlichting van de patiënt en hun entourage. - Onvoldoende personeelsmiddelen en beschikbaarheid zijn de redenen die het meest worden opgegeven als ervaren belemmering voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis, met als goede tweede gebrek aan andere middelen, maar ook gebrek aan visie en coherent beleid in het ziekenhuis en daarbuiten. - Als stimulerende factoren worden de vraag van het publiek genoemd en de motivatie van het personeel. - Voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting wordt de verhoging van de personeelsmiddelen en financiële ondersteuning van de voorlichtingsactiviteiten het vaakst als zeer belangrijk aangegeven. De basisopleiding en permanente vorming van zorgverleners en professionele erkenning van deze activiteiten het meest als eerder belangrijk. - Wat betreft de concrete voorlichtingsactiviteiten –programma’s en –projecten blijkt dat veel draait om de productie en het gebruik van schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Voorts was er een grote variatie in onderwerpen. Informatie- en voorlichtingssessies werden tevens vaak genoemd als voorlichtingsmiddel. Verpleegkundigen staan het vaakst in voor de uitvoering van de activiteiten.
Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie (VIG ) Het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie ( VIG ) ; dat in 1992 is opgericht deels naar het model van het toenmalige Landelijk Centrum GVO, thans NIGZ, 119
Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen; Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007
57
heeft helaas vanaf het begin de patiëntenvoorlichting niet tot haar taken gerekend. De versnippering door de gedwongen samenkomst van organisaties die zich rond een bepaalde pathologie of primaire preventieonderwerp bezighielden, heeft dat mogelijk verhinderd. Daarnaast speelt ook mee dat primaire preventie kunstmatig is losgemaakt van secundaire en tertiaire preventie door de bevoegdhedenverdeling op federaal en gemeenschapsniveau. Voor primaire en preventie is wel plaats, voor secundaire en tertiaire preventie in algemene zin niet tot nauwelijks. Een ondersteunende functie naar het veld, als kennisinstituut wat betreft de ( coördinatie ) van patiëntenvoorlichting is in die zin niet aanwezig.
Universiteiten Er zijn enkele universiteiten die zich meer voor het onderwerp begonnen te interesseren. De Universiteit van Gent120 is sinds lange tijd met het onderwerp bezig. Binnen de masteropleiding Gezondheidsvoorlichting in Gent wordt ook aandacht besteed aan patiëntenvoorlichting. Binnen het masterprogramma en schakelprogramma verpleegkunde en vroedkunde is plaats voor de ondersteuning van zelfmanagement bij chronische zieken en is ruime aandacht voor informatie, begeleiding en educatie van de patiënt. In de Universiteit van Antwerpen wordt zijdelings in de opleiding in vroed-en verpleegkunde aan het onderwerp aandacht besteed zoals dat ook aan de Katholieke Universiteit van Leuven het geval is. De Vrije Universiteit van Brussel heeft onlangs samengewerkt met het VPP en een studie uitgevoerd naar patiëntenvoorlichting in Vlaanderen ( zie boven ). De aandacht voor het vak patiëntenvoorlichting als onderdeel van gezondheidspromotie neemt aan de Vlaamse Universiteiten over het algemeen een zeer bescheiden plaats in.
Patiëntenverenigingen Patiëntenverenigingen bundelden zich en in 19 werd het Vlaams Patiëntenplatform opgericht. Het is een onafhankelijke koepelorganisatie van patiëntenverenigingen die streeft naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Zij willen op actieve wijze deelnemen aan het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg. In 2006 deed deze organisatie een onderzoek onder artsen en verpleegkundigen naar de stand van zaken op het gebied van patiëntenrechten na de invoering van de wet patiëntenrechten in 2002 121 . Uit het onderzoek bleek dat de opleidingen geneeskunde ( 71,9% van ondervraagde artsen ) en verpleegkunde ( 50% van verpleegkundigen ) meer aandacht moeten besteden aan patiëntgericht communicatie. In dit rapport wordt ook melding gemaakt dat dit niet alleen om vaardigheden vraagt maar ook om een mentaliteitsverandering. Uit het andere onderzoek dat door het VPP is uitgevoerd en hierboven onder ziekenhuizen is geciteerd levert verschillende aanwijzingen op. De aanbevelingen
58
120
website www.opleidingen.ugent.be
121
De wet op patientenrechten : Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsoefenaars. Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patienten Platform, 2006.
van het VPP zijn duidelijk 122 en stroken met die van deze studie. Thans ontplooit het VPP activiteiten om patiëntenvoorlichting te stimuleren. Voorts is er het trefpunt Zelfhulp ; een informatie- en ondersteuningscentrum voor en over zelfhulp en zelfhulpgroepen. Zij geven naast informatie, vorming en organiseren ook studiedagen. Beide verenigingen worden financieel ondersteund door het Vlaams Ministerie van Welzijn en Gezondheid.
Overkoepelende organisaties Ziekenhuis- en verzorgingsinstellingen in Vlaanderen worden overkoepeld door het National verbond van Medisch-Sociale verenigingen en de Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen. Zover bekend ontplooien zij geen activiteiten die op gestructureerde wijze de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen verbeteren. Men staat wel open voor kwaliteitsverbetering van de zorg.
4. Bevorderende en remmende factoren Bevorderende factoren -
122
De invoering van de wet met betrekking tot patiëntenrechten van 2002 wordt door verschillende groepen anders ervaren wanneer men in termen van stimulerend of belemmerd voor patiëntenvoorlichting wil spreken. De grootste groep meent echter dat de verplichtingen wat betreft de informatieoverdracht toch wel stimulerend heeft gewerkt in de zin dat men er nu werk van moest maken. Dat de informatieoverdracht van overheidswege zo belangrijk wordt geacht dat het tot een verplichting wordt gemaakt, heeft er in verscheidene ziekenhuizen voor gezorgd dat er professioneel aandacht aan wordt besteed. Er wordt meer beroep gedaan op de deskundigheid van zorgverleners die over patiëntenvoorlichting weten en van hun kant uit is de wetgeving een goede aanleiding om dit bij professionele hulpverleners onder de aandacht te brengen. Voor Wallonië geldt dat expertise en infrastructuren ( nog net ) aanwezig zijn maar zeer lijden onder een gebrek aan steun van overheden om het ondersteunend werk te doen waarvoor zij destijds in het leven zijn geroepen. Onder de beroepsbevolking, en in Wallonië met name onder verpleegkundigen, is een groot enthousiasme aanwezig om te leren hoe patiëntenvoorlichting te geven en structuren te creëren die dat mogelijk maken. RIM wetgeving Koninklijk Besluit van 13 juli 2006. In dit KB wordt ingegaan op de rol van verpleegkundigen in de patiëntenvoorlichting.
Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen; Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007
59
-
-
Conventies van de INAMI/RIZIV waarin patiëntenvoorlichting in het zorgproces duidelijk wordt genoemd als belangrijk onderdeel van de zorg. Reorganisaties in ziekenhuizen waarbij een algemeen directeur wordt aangesteld en er meer oog komt voor transversale zorgprocessen en patiëntgerichtheid. Oog voor kwaliteit van zorg en de rol die patiëntenvoorlichting daarin speelt. Daaraan gekoppeld wordt genoemd dat het goed op orde hebben van de voorlichting genoemd wordt als criterium voor het krijgen van accreditatie of het behouden van conventies van de INAMI. Bewijsmateriaal van het positieve effect van patiëntenvoorlichting op de zorg en de genezing en het welbevinden van patiënten. Meer concurrentie tussen ziekenhuizen. Men raakt zich er meer van bewust dat goede voorlichting een belangrijk « verkooppunt » is naar potentiële patiënten toe. Informatietechnologie als uitdaging, met oog voor de beperkingen. De mogelijkheden zijn er, maar het is nog niet duidelijk hoe het gebruik het beste kan worden gestimuleerd ter ondersteuning ( en nooit ter vervanging ) van voorlichting tussen patiënt en zorgverlener.
Belemmerende factoren Grootste belemmerende factor in het hele land is het ontbreken van structurele overheidsaandacht voor het belang van patiëntenvoorlichting -
-
-
-
60
Onderschatting bij beleidsmakers, politici en management van ziekenhuizen van het belang van patiëntenvoorlichting in de zorgverlening. Ontbreken van een beleid en het afwezig zijn van financiën om de zorgverleners in de gezondheidszorg voldoende in staat te stellen de voorlichtende taak op een wijze, die tegemoetkomt aan de eisen van deze tijd, uit te voeren. Versnippering van bevoegdheden tussen federale, regionale en communautaire overheden, waardoor er geen beleid of financiering tot stand komt. Werken met een systeem waar de verantwoordelijkheid voor primaire, secundaire en tertiaire voorlichting bij verschillende overheden is ondergebracht, brengt ondoorzichtigheid met zich mee en langs elkaar heen werken. Ontbreken van een kennisinstituut voor patiëntenvoorlichting in Vlaanderen en de onvoldoende instandhouding en erkenning van de waarde van het kennisinstituut in Wallonië. Afbraak door onvoldoende steun in ziekenhuizen en van beleidsmakers en de politiek van bestaande structuren en expertise in Wallonië. In Vlaanderen is er weinig steun voor het groeiende enthousiasme en inzien van de noodzaak voor patiëntenvoorlichting op de werkvloer. Nog steeds moet men het doen met enkele vooruitlopende ziekenhuizen die het belang van het onderwerp inzien en gedreven individuen. Afwezigheid van voldoende en duidelijke structuren en deskundigheid om tot adequate voorlichting aan en in overleg met patiënten te komen. Verkeerde inschatting door de politiek, overheidsdiensten en gezondheidszorginstellingen van welke eisen de toenemende vergrijzing en het toenemende aantal chronische ziekten stelt aan de informatie-uitwisseling met de patiënt, die in zijn eigen zorg steeds meer zal willen, moeten en kunnen participeren. De wet op het patiëntenrecht van 2002. Sommigen menen dat de wet bij patiënten en zorgverleners niet voldoende bekend is. Daarbij wordt hij door zorgverleners wat betreft de voorlichting juridisch geïnterpreteerd en wordt patiëntenvoorlichting gezien als middel om
-
-
zich in te dekken en aansprakelijkheid af te wentelen. Bij de invoering van de wet is weinig aandacht besteed aan voorbereiding van de professionele krachten in de gezondheidszorg, om de wet qua voorlichting aan patiënten adequaat uit te voeren. Behoudendheid van ziekenhuismanagement en het medisch etablissement en een zekere aarzeling zich vernieuwend op te stellen met betrekking tot de zorgverlening. Er is koudwatervrees, vooral bij de behandeling van chronische patiënten, een deel van de controle en het beslissingsproces over te dragen aan de patiënt. Er is onvoldoende deskundigheid. Er moet meer scholing komen voor het aansturen, en vormgeven op beleids- en organisatorisch niveau. Er is een flinke behoefte aan mensen die uit ervaring en opleiding hiertoe in staat zijn. Er is onvoldoende kennis van en ervaring met het geven van adequate voorlichting op de werkvloer. In de plaats in de hiërarchie van het ziekenhuis is de verpleegkundige coördinator zelden direct verantwoordelijkheid schuldig aan de algemene directie. Dat beperkt uiteraard de armslag en invloed die een coördinator kan hebben.
Gezien de bovenstaande positieve factoren en mogelijkheden die een structurele ondersteuning van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen voor de verbetering van de zorgverlening kan betekenen is het zeer te betreuren dat de verschillende overheden niet tot meer actie zijn overgegaan. Aan de ene zijde ligt er een duidelijk commitment en enthousiasme van een deel van de beroepsbevolking, een bestaande structuur ( met name in Wallonië ) die geen erkenning en financiële middelen krijgt en aan de andere zijde een steeds grotere druk van de maatschappij en de gebruikers van de gezondheidszorg daarin om naar behoren te worden ingelicht over wat hen het zeer aan het hart gaat; de zorg voor hun gezondheid.
61
Hoofdstuk 4
Relevante organisaties op Europees niveau Voor een uitgebreid overzicht wordt verwezen naar de publicatie van Albada 123 . Hierna worden de belangrijkste organisaties die een concrete verbinding hebben met patiëntenvoorlichting genoemd.
WHO De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO ) is vooral actief op het terrein van gezondheidsvoorlichting in de zin van primaire preventie. In de jaren negentig was deze organisatie actief op het terrein van therapeutische educatie124 en verscheen hierover een concrete publicatie125 .Daarnaast wordt gewezen op het door de WHO gesteunde Health Promoting Hospitals netwerk. Tot op heden zijn de activiteiten die secundaire en tertiaire preventie en daaraan gekoppelde patiëntenvoorlichting betreffen weinig talrijk. Er gaat wel veel aandacht uit naar primaire preventie en de plaats van het ziekenhuis in de gemeenschap en samenwerking bij gezondheidspromotie.In 2000 droeg de WHO bij aan een grote conferentie over patiëntenvoorlichting (Patient Education 2000 ) waar chronische ziekten centraal stonden.
EACH EACH ( European Association for Communication in Healthcare ) is een in 2001 opgerichte 126 multidisciplinaire vereniging voor onderzoekers, opleiders en professionals in de gezondheidszorg. Allen die de noodzaak en therapeutische
62
123
Albada, A. Patiëntencommunicatie in West Europa. Afstudeerscriptie. Universiteit Utrecht, Algemene Sociale Wetenschappen, 2005
124
L’éducation thérapeutique du patient- programmes de formation continue pour professionnelles de soins dans la domaine de la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de travail O.M.S. Bureau Régional pour l’Europe Copenhague, 1998
125
Education Thérapeutique du Patient. Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans la domaine de prévention des maladies chroniques. Recommandations d’in groupe de travail de l’O.M.S. Copenhagen , WHO 1998
waarde van communicatie van goede kwaliteit in de gezondheidszorg inzien, kunnen lid worden. Momenteel heeft EACH ruim 300 leden uit 31 landen. De organisatie beijvert zich netwerken te organiseren en te onderhouden op het gebied van training/opleiding en onderzoek in communicatie in de gezondheidszorg. Behalve de affiliatie met het blad Patient Education and Counseling is er ook een website 127 . Tweejaarlijks wordt een groot internationaal congres georganiseerd en daarnaast kleinschalige workshops op specifieke thema’s. Het laatste grote congres in Basel trok 420 deelnemers uit 40 landen. In september vindt het volgende congres plaats in Oslo 128. In verschillende comités wordt afzonderlijk aandacht besteed aan onderzoek ( REACH ), opleiding ( T-EACH ) en publiciteit ( P-EACH ). In 2006 werd het 5 Jarig bestaan van de organisatie geëvalueerd en uitdagingen, plannen en doelstellingen voor de komende 5 jaar geformuleerd 129. De kracht van deze non profit organisatie schuilt in de nadruk op een degelijke onderzoeksachtergrond en een goed oog voor actualiteit en de verbinding van het wetenschapsgebied met ontwikkelingen in de maatschappij.
SETE SETE 130 staat voor Société « Education Thérapeutique Européen » en werd in 2002 opgericht. Deze organisatie heeft voornamelijk leden in Frankrijk, België, Italië en Zwitserland. Zij richt zich op uitwisseling van ervaringen en onderzoeksgegevens en wil ook gezamenlijk onderzoek op het terrein van therapeutische educatie ( ETP ) opzetten en de resultaten daarvan verspreiden. De wijze waarop dit gebeurt, is via symposia en bijeenkomsten en een nieuwsbrief. Er zijn inmiddels twee congressen georganiseerd; één in 2004 over evaluatie en één over de praktijk van ETP in 2007. Het lidmaatschap is behalve voor beroepskrachten ook open voor patiënten en hun familie en andere geïnteresseerden uit het publiek. Deze organisatie lijkt nog in een groeifase.
Internationale Diabetes Federatie Vanuit de Internationale Diabetes Federatie en het DAWN Institute dat gelieerd is aan een farmaceutische fabrikant, worden jaarlijks congressen georganiseerd. Eerst gingen deze congressen over diabetes, maar zijn recentelijk uitgebreid naar andere chronische ziekten. Het vorige congres trok 900 belangstellenden en het volgende congres zal in november in Boedapest plaatsvinden 131. De sponsoring voor de congressen gebeurt door verschillende farmaceutische fabrikanten.
126
Bensing.J.M., Dulmen, A.M. van, Kallerup, H.,Visser, A., Borrell, F., Finset A, Goedhuys J, Langewitz W, Mallinson C, Peltenburg M, Schofield T, Zimmermann C. EACH : The European Association for Communication in Healthcare (Editorial ) . Patient Educ Couns 2001; 43 : 1-4
127
www.each.eu
128
www.each-conference.com
129
Van Dulmen S., Finset, A., Langewitz, W. Zimmerman, C. Peltenburg,M. Visser, A., Bensing, J.M. (2006 ) Five years of EACH. Patient Education and Counseling 62 : 379-384
130
www.socsete.com
131
www.kenes.com
63
De Europese Commissie De Europese Commissie ( EC ). Tot het Verdrag van Maastricht ( 1993 ) was de gezondheidszorg een terrein waar de EC zich niet mee mocht bemoeien ; het was voorbehouden aan de nationale overheden en dat is wat betreft de patiëntenzorg nog steeds zo. Anno 2008 ligt het wat betreft de publieke gezondheidszorg anders. Op het terrein van de directe zorg is er ook een verschuiving, mede doordat er binnenkort een doorvoering van een aangepaste dienstenrichtlijn voor de gezondheidszorg te verwachten is. Dit betekent dat er een vrij verkeer van diensten en goederen zal zijn en dat patiënten die grensoverschrijdende zorg genieten ook voorlichting daarover en tijdens de zorg zullen krijgen. Op onderzoeksterrein is er een langere traditie. De EC heeft aan het eind van de vorige eeuw verscheidene projecten gesubsidieerd op het terrein van AIDS/HIV en kanker, waar ook patiëntenvoorlichting onderdeel was van studie. Bijvoorbeeld op het terrein van training van artsen bij voorlichting aan HIV patiënten 132. Het Directoraat Generaal Gezondheid en Consumentenbescherming heeft in samenwerking met het European Public Health Executive Agency sinds 2006 een zogenaamd e-health portal geopend, waar men in 22 talen allerlei informatie over gezondheid kan bekijken 133. Er is recent geprobeerd de informatie met betrekking tot geneesmiddelen te stroomlijnen, maar nog zonder veel succes. Er is een grote scheiding tussen wat er geschiedt in het Angelsaksische deel van de wereld en wat bijvoorbeeld in het Franstalige gedeelte tot stand wordt gebracht. De geringe uitwisseling van gegevens en onderling contact is voor verbetering vatbaar. Een mogelijke uitdaging op Europees niveau.
64
132
Ballekom, K. van, Bergen J.van, Brenneman, D. Davies, M., Deccache A., Klein, K., Newton, T., Seidel K., Wigersma , L. Careful communication : A training package on communication for doctors working with people with HIV/AIDS.Brussels/London 1995
133
www. health.europe.eu
Hoofdstuk 5
Samenvatting gegevens en conclusies welke voor België relevant zijn Uiteraard zijn er, zeker met medeneming van wat er in de ons omringende landen gebeurt, vele conclusies te trekken. De praktische vormgeving van patiëntenvoorlichting zal per land verschillend zijn, maar de werkelijkheid in het contact van de patiënt met de zorgverlener zal in grote lijnen overeenkomen. Kijkende naar de aandacht voor patiëntenvoorlichting in de bekeken landen geconstateerd kan worden dat : -
-
-
-
In Nederland de verbetering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen is voortgekomen door publiekspressie en door druk uitgeoefend door patiëntengroeperingen. In Frankrijk zijn de initiators medici en andere zorgverlener in de praktijk en in Engeland is het de overheid die deze beweging in gang heeft gezet. De diversiteit van aanpak is in Frankrijk derhalve het grootst. De rol van de overheid is in het Verenigd Koninkrijk het sterkst, terwijl in Nederland die lange tijd sterk aanwezig was, maar nu verminderd is. In Frankrijk is de overheid aangehaakt op de ontwikkelingen in het veld, zeker toen de economische belangen zichtbaarder werden. In alle landen is wel duidelijk geworden hoe belangrijk de interesse, stimulering en sturing en financiële ondersteuning van de overheid is. In het Verenigd Koninkrijk wordt de ontwikkeling vanuit de overheid en NHS strak georganiseerd. In Nederland is er voor gekozen experimenten een kans te geven, voor ondersteunende structuren als een kennisinstituut te zorgen en daarna een deel van de ontwikkeling door betrokkenen te laten overnemen. Zowel in Frankrijk als in het Verenigd Koninkrijk is er nadruk op de ongelijkheid in toegang tot zorg en patiëntenvoorlichting. In alle drie landen is er een groter wordende scheiding in gezondheidsvoorlichtende activiteiten en patiëntenvoorlichtinginitiatieven.
Er wordt in de conclusies niet op details ingegaan. De verwachting is dat deze al voldoende in de rest van het rapport naar voren zijn gekomen.
65
Positie België in vergelijking met de omringende landen Zoals al geschetst zijn er veel verschillen in de gezondheidszorgsystemen van de ons omringende landen. Daarom zijn vergelijkingen op alle vlakken niet altijd evident. Wel kan gezegd worden dat waar Nederland, Engeland en Frankrijk het belang van integratie van patiëntenvoorlichting in de zorg hebben ingezien en daar naar hebben gehandeld er in België een achterstand is opgelopen134, 135, 136, 137. Bovendien kan geconstateerd worden dat België, zeker wat betreft Wallonië, te maken heeft met het effect van de remmende voorsprong. Er is in de jaren tachtig en begin negentig veel opgebouwd en behoudens enkele uitzonderingen, dreigt dit deels verloren te gaan door gebrek aan gericht beleid van de verschillende overheden. De verdeling van bevoegdheden tussen federale en andere overheden is daar mede debet aan. Er is tot op heden geen beleid in België dat erop gericht is de communicatie tussen patiënten en de zorgverleners in de ziekenhuizen te structureren en te ondersteunen.
Veranderingen in een nieuw millennium en patiëntencommunicatie Dat zowel het « Vlaams Patiënten Platform », als het « Centre d’Education du Patient », als het « Koning Boudewijn Fonds » tegelijkertijd en afzonderlijk van elkaar patiëntenvoorlichting als onderwerp van een onderzoek en nadere verkenning heeft gemaakt is geen toeval. Het komt voort uit een steeds duidelijker maatschappelijke vraag om beter gestructureerde betrokkenheid en participatie van de patiënt in de zorg die hij krijgt. In hoofdstuk 1 is hier al nader op in gegaan. De combinatie van de daar genoemde factoren en vooral de grotere druk van chronische ziekten bij een vergrijzende bevolking, maakt dat er geneeskunde wordt bedreven waarin communicatie een nog belangrijker onderdeel uitmaakt dan bij acute zorg. Dit bergt de noodzaak in zich dat de patiënt geïnstrueerd, geïnformeerd en vaak getraind moet worden om een deel van de behandeling zelf te kunnen uitvoeren. Een taak die niet alle beroepsbeoefenaren zelf geleerd hebben en machtig zijn. Bovendien is het zo dat de patiënt vaker als cliënt gezien wordt en gezien wil worden. Hij komt meer in het centrum van de zorg te staan in plaats van dat hij wordt geacht zich te voegen in de regels, gewoontes en gang
66
134
Albada, A., Elbers, E., Visser, A. (2007 ) Patient Education in Western European Hospitals : A comparison of the Netherlands, Flanders and England, Patient Education and Counseling ; 66, p.410
135
Albada A. Patiëntencommunicatie in West Europa. Afstudeerscriptie. Universiteit Utrecht, Algemene Sociale Wetenschappen, 2005
136
Deccache, A. , Ballekom K.van (2001 ) Patient Education in Belgium : evolution, policy and perspectives, Patient Education and Counseling : 44, p.43-48
137
Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen ; Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007
van zaken zoals het ziekenhuis die heeft opgesteld. Informatie is hierbij ook weer een sleutelwoord. De economische druk op het gezondheidszorgstelsel, ook in België, maakt dat om meer efficiëntie wordt gevraagd. De opnameduur moet naar beneden; in kortere tijd moet meer gedaan worden. Ook hier is de rol van een goed gestructureerde informatie-uitwisseling evident. Dit wordt opgepakt in projecten als die rond de klinische paden, protocollering etc, maar zonder dat patiëntenvoorlichting op een deskundige wijze wordt geïntegreerd. De aanwezige kennis zowel op wetenschappelijk als op deskundigen niveau wordt niet aangewend.
Patiëntenrechten en patiëntenvoorlichting Zowel in Nederland als in België is bij de invoering van de wetten op patiëntenrechten veel nadruk op juridische aspecten gevallen. Aan de uitvoering van vooral de informed consent in het contact van de patiënt met de arts of andere zorgverlener is weinig tot geen aandacht besteed. De betreffende beroepsbevolking is daar waar nodig niet ondersteund om de wet in de praktijk van alledag op gestructureerde wijze uit te voeren. Hier ligt een grote uitdaging.
Financiering van voorlichtingsactiviteiten Honorering van voorlichting moet worden erkend als onderdeel van de totale zorg en waar nodig moet financiële ruimte worden gegeven om deze activiteiten op een professionele wijze uit te voeren. Hoewel de overtuiging wijdverspreid is dat het geven van informatie, instructie, training in zelfmanagement en begeleiding cruciaal is voor het zorgproces in het ziekenhuis, wordt deze taak in de honorering in België, op een enkele uitzondering na,138 nergens structureel financieel gehonoreerd. Het is een belangrijk onderdeel van kwalitatief hoogstaande zorg welke planmatig moet verlopen en gestructureerde aandacht en vaardigheden van de zorgverlener vraagt. In Engeland is dat besef groter en in Frankrijk lijkt men ook aan te stevenen op een integratie van dit aspect in de honoreringsstructuur 139. De vraag rijst wat wijsheid is. Het per handeling toekennen van een bedrag ? Of het zorgen dat de opleiding en infrastructuur goed is en het aandacht vragen voor voorlichting als essentieel en professioneel onderdeel van de zorg.
138
Bijvoorbeeld conventie op diabeteszorg
139
Gesprek R.Gagnayre, Université de Paris, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, dd 16 octobre 2007
67
Betrokkenheid van bestaande instituten en organisaties Noch het Vlaams Instituut Gezondheidspromotie en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg noch het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid 140, 141 besteden specifieke ( onderzoeks ) aandacht aan het onderwerp patiëntencommunicatie. Het Centre d’Education du Patient ondervindt financiële moeilijkheden om aan het onderwerp aandacht te besteden. Het CIESP ( Comité Interinstitutionnel d’Education pour la Sante du Patient ) en de beroepsvereniging van verpleeg-kundigen AIEP in Wallonië ondervinden ook dergelijke moeilijkheden. Op universitair niveau wordt wel onderzoek gedaan, maar door de afwezigheid van structuren en beleidsaandacht van de overheid blijft het onderzoek beperkt. Dit is in contrast met Engeland, Frankrijk en Nederland waar vele instituten en organisaties gesteund door de overheid en andere structuren een duidelijk beleid hebben neergezet en dat ook uitvoeren. Het enthousiasme en de bereidwilligheid binnen ziekenhuizen is aanzienlijk, zoals ook weer uit het, reeds vele malen aangehaalde, onderzoek van de VPP blijkt. In Wallonië is een soortgelijk enthousiasme te bespeuren. De zorgverleners op de werkvloer zijn de actoren en zien de noodzaak van een structurering en stimulering van patiëntenvoorlichting duidelijk in. Men is klaar voor verandering en een andere aanpak.
Aandacht voor en betrokkenheid van patiëntenorganisaties De vraag om aandacht voor het onderwerp komt ook van patiëntenzijde, gezien de inspanningen die het Vlaams Patiënten Platform en in toenemende mate het LUSS en het Trefpunt Zelfhulp ondernemen om het belang van patiëntenvoorlichting te onderstrepen en hoe zij daaraan willen en kunnen bijdragen.
Patiëntenvoorlichting in het informatietijdperk De toenemende invloed van informatieverzameling via moderne bronnen zoals het internet en andere moderne gegevensdragers is een ontwikkeling waar in het zorgstelsel met betrekking tot patiëntenvoorlichting een uitdaging ligt. Hoe wordt de informatiestroom zo geleid en begeleid dat patiënten een beroep kunnen doen op kwalitatief goede en aangepaste informatie. Een andere uitdaging is hoe nieuwe informatiedragers- en technologieën aangewend kunnen worden in de voorlichting.
68
140
Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen : Een verkennend onderzoek in Vlaanderen ; VUB i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007
141
Gesprekken /emails deels met betrokken instellingen deels met deskundigen
Hoofdstuk 6
Aanbevelingen Er zijn vele aanbevelingen te geven. In dit hoofdstuk wordt getracht de belangrijkste te rangschikken om een mogelijk hierop volgend plan van aanpak vorm te kunnen geven langs de hoofdlijnen zoals die hier worden neergezet. Doordat patiëntencommunicatie een onderwerp is dat veel vakgebieden raakt en deel uitmaakt van vele beroepen en disciplines is er het gevaar dat iedereen zich deskundig voelt op dit vlak. Vaak is men er niet van op de hoogte wat de wetenschap heeft opgeleverd en welke vooruitgang er op gestructureerde toepassing in de praktijk is geboekt. Voorlichting, of zoals het vaak gezien wordt « Het praten met patiënten » is iets waar iedereen wel wat over te zeggen heeft. Daarom kan niet genoeg benadrukt worden dat het van groot belang is aanwezige professionele deskundigheid gestaafd door wetenschappelijke bevindingen aan te wenden om veranderingen tot stand te brengen. De professionele erkenning van hen die daar al gedurende jaren mee bezig zijn staat hierbij voorop. Nogmaals wordt er de aandacht voor gevraagd dat dit rapport alleen handelt over patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Dat de overdracht en interdisciplinaire samenwerking met zorgverleners in de eerste- en derdelijnszorg en andere instellingen in de tweede lijn van groot belang is, staat buiten kijf.
Bases voor vooruitgang In termen van een gunstig kader zijn de volgende aanbevelingen te geven. - De overheid, vooral de federale overheid ( gezien hun bevoegdheden ) te vragen om onderkenning en erkenning van het belang van gestructureerde voorlichting aan patiënten in ziekenhuizen. - Een gericht overheidsbeleid met ondersteuning van patiëntencommunicatie op de werkvloer is mogelijk en noodzakelijk. Uiteraard is het van belang een lange termijnbeleid te maken. - Samenwerking tussen de verschillende overheden om een coherent en aanvullend voorlichtingsbeleid gestalte te geven, met een duidelijke rolverdeling. Daarnaast zijn er een aantal activiteiten waar direct mee begonnen kan worden. Gezien de ontwikkeling van chronische ziekten en de rol van patiëntenvoorlichting is er een concrete uitdaging. Enkele suggestie voor praktische activiteiten die niet direct op de begroting drukken :
69
-
Aandacht vragen voor het onderwerp bij ziekenhuizen en het belang van gestructureerde patiëntenvoorlichting onderstrepen. Het op de politieke agenda zetten van het onderwerp. Sensibiliseren van het onderwerp binnen opleidingen en vragen welke plaats zij dit onderwerp al geven en wat ze er in de toekomst mee denken te gaan doen. Het geven van aanbevelingen voor integratie van het onderwerp. Erkenning van wat er her en der al tot stand is gebracht. Toepassen van negatieve en positieve beloning voor wel of niet uitvoeren van structurering in patiëntenvoorlichting (programma’s ). Identificeren van « Centres d’excellence » en voorbeelden van « good practice ».
Verder de volgende aanbevelingen 1. Organisaties die het belang van de patiënt dienen zoals de mutualiteiten, overkoepelende ziekenhuis organisaties, onderzoeksinstituten en universiteiten vroegtijdig betrekken bij dit onderwerp en vragen naar de bijdrage die zij kunnen leveren. 2. Ook beroepsorganisaties en vooral die van artsen vroegtijdig betrekken bij de structurering van patiëntenvoorlichting. 3. Het gaat om een taak van al de zorgverleners die er zijn voor de zorg van patiënten en om de samenwerking tussen hen. Voorlichting moet grotendeels daar blijven waar hij is en dat is in het directe contact tussen zorgverlener en patiënt. Patiëntenvoorlichting en de structurering daarvan is niet de zaak van een specifieke beroepsgroep maar van een multidisciplinair team. Er moet voorkomen worden dat er corporatistische invloed komt op dit onderwerp en één beroepsgroep deze taak exclusief naar zich toetrekt of toebedeeld krijgt. 4. Verkennen van de mogelijkheden van patiëntenvoorlichting als onderdeel van accreditatie van ziekenhuizen. 5. Inpassen van structurering van patiëntenvoorlichting in andere zorgvernieuwende processen zoals klinische paden, computergestuurde patiëntendossiers. 6. Stimuleren van samenwerking en uitwisseling tussen de landsdelen en andere landen in de Europese Unie. Vooral tussen binnenlandse en buitenlandse opleidingsdeskundigen zal gewerkt moeten worden om een plan van actie voor scholing en opleiding gestalte te geven.
In specifieke zin Behouden en versterken van aanwezige ervaring en deskundigheid Behouden,stimuleren en ondersteunen van wat er, vooral in Wallonië maar ook in Vlaanderen, al tot stand is gebracht. Dit om te vermijden dat aanwezige expertise, kennis en instellingen door gebrek aan financiële middelen wegvloeien en/of opgeheven worden. Hierbij mogen wel bepaalde voorwaarden worden gesteld zodat de kwaliteit van gestructureerde verbetering van organisatie van de voorlichting wordt gewaarborgd (bijv. het profiel en niveau van personeel, evaluatie en actieve steun van ziekenhuismanagement ) en belemmerende factoren zoals die zijn aangetoond en ervaren worden weggenomen. Opgepast moet worden voor versnippering van activiteiten en fondsen, vooral wanneer die niet passen binnen het algemene overheidsbeleid
70
Opleidingen, na- en bijscholing -
-
-
Het opleiden van beroepskrachten die de structurering van patiëntenvoorlichting en de veranderingsprocessen die daarmee gemoeid zijn kunnen managen en inhoud geven op basis van wetenschappelijke kennis, organisatorisch inzicht en ervaring in de ziekenhuiswereld. Scholing in de basis opleiding van alle beroepsbeoefenaren die in rechtstreeks contact met de patiënt staan opdat zij goed zijn toegerust om voorlichting op een efficiënte en gestructureerde wijze te geven in volle overeenstemming met de eisen die onze tijd aan de zorg stelt. Na- en bijscholing, volgens de laatste wetenschappelijke inzichten, in het geven van gestructureerde en op maat gesneden voorlichting aan en in dialoog met de patiënt.
Alvorens hiermee te beginnen dient er eerst een nauwkeurige inventarisatie te komen van bestaande opleidingen, na- en bijscholingen met als onderwerp patiëntenvoorlichting, communicatieve vaardigheden etc.
Het oprichten en of versterken en uitbreiden van kennisinstituten voor zorgverleners met een duidelijke taakstelling Zij moeten de structurering van patiëntencommunicatie kunnen ondersteunen door : -
Het beschikbaar en toegankelijk maken van de wetenschappelijke en grijze literatuur op het terrein van voorlichting; Het toevoegen van deskundigheid en expertise voor betrokkenen zoals coördinatoren patiëntenvoorlichting, referentieverpleegkundigen in de ziekenhuizen maar ook bijvoorbeeld aan scholingsinstituten; Het organiseren van uitwisseling en stimuleren van samenwerking bijvoorbeeld door studiedagen, workshops en congressen; Het bijhouden van ontwikkelingen die voor de verdere structurering van patiëntenvoorlichting van belang zijn, zowel nationaal als internationaal; Het aandacht vragen voor het onderwerp bij politiek, overheid en andere betrokken organisaties; suggesties voor integratie in nieuw beleid; Het in praktische instrumenten omzetten van aanwezige kennis opdat deze op de werkvloer kunnen worden gebruikt; Het nauwlettend volgen en inspringen op ontwikkelingen binnen de informatietechnologie die van belang kunnen zijn voor de structurering van patiëntenvoorlichting. Het bereiken van een consensus over goede voorlichting ( spraktijken ).
Structuren in ziekenhuizen -
-
De steun van het management en de medische staf van een ziekenhuis is van essentieel belang. In vele ziekenhuizen wordt het aandeel van goede communicatie tussen patiënten en zorgverleners in de kwaliteit van de zorg wel gezien maar wordt daaraan geen of slecht vormgegeven. Vaak zal het aanbieden van een structuur of model al genoeg zijn. Een beleid en bijbehorend budget in elke ziekenhuis. Het aantrekken en aanstellen van een coördinator patiëntenvoorlichting, met directe verantwoording aan de algemene directie. De achtergrond en academische scholing van deze functionaris is belangrijk om de activiteiten tot een succes te kunnen maken. Het gaat zoals in het voorgaande beschreven om een faciliterende en kwaliteitsverhogende functie die de voorlichting daar
71
-
-
laat waar hij behoort te zijn; in de relatie van de zorgverlener en de patiënt. Het instellen van een multidisciplinaire commissie patiëntenvoorlichting 142, 143 als draagvlak voor het voorlichtingsbeleid, ter advies en om op de uitvoering van het beleid toe te zien. Stimuleren van de aanstelling van COPA’s ( Contact Personen Patiëntenvoorlichting ) op verpleegafdelingen, die daartoe een opleiding en bevoegdheden krijgen. Het ( via de coördinator ) organiseren van deskundigheidsbevordering voor alle beroepsgroepen die voorlichting aan patiënten moeten geven. Dit kan bestaan uit na- en bijscholing elders, maar ook in het ziekenhuis zelf georganiseerd worden. In het personeelsbeleid van het ziekenhuis is het aan te bevelen eisen wat betreft kennis en vaardigheid op het vlak van patiëntenvoorlichting waar relevant in het profiel op te nemen. Aangezien de patiënt zelf als ervaringsdeskundige dat aan voorlichting kan inbrengen wat professionelen niet kunnen is een grotere betrokkenheid van patiëntenverenigingen essentieel. Op allerlei vlak kunnen zij dat aspect aan de voorlichting toevoegen dat voor patiënten belangrijk is.
Waar mogelijk, is het advies aan te sluiten bij al bestaande structuren maar onder voorbehoud dat aan bepaalde kwaliteitseisen wordt voldaan. Dit om te voorkomen dat niet of slecht werkende structuren blijven voortbestaan.
Praktische handreikingen Aangezien voor de implementatie van de bovenstaande aanbevelingen wel tijd nodig zal zijn, wordt er voor gepleit zoveel mogelijke praktische handreikingen die reeds aanwezig zijn, te distribueren. Zodat de ontwikkeling van gestructureerde patiëntencommunicatie op de werkvloer een directe impuls kan krijgen. Gedacht moet dan bijvoorbeeld worden aan zaken als een aanpassing en vertaling van het Handboek Coördinator Patiëntenvoorlichting ( zoals in Nederland uitgegeven ), richtlijnen voor slecht nieuws gesprek, hoe om te gaan in de consultatie met informatie van het Internet, kwaliteitscriteria voor schriftelijk voorlichtingsmateriaal, formulieren gebruikt voor continuïteit en afstemming van voorlichting tussen verschillende beroepsbeoefenaren.
Welke financiën en waarvoor ? Met betrekking hiertoe wordt aangehaald wat een van de geïnterviewde experts hierover zei : « pas op dat de gierigheid de wijsheid niet bedriegt » 144. De invoering van gestructureerde voorlichting in de Belgische ziekenhuizen vraagt om een verandering in bestaande handelswijzen. Half werk past daar niet bij en de functionarissen die daarvoor verantwoordelijk zijn en worden moeten van hoog niveau zijn. Het is in het verleden gebleken, hier en in andere landen, dat zonder
72
142
Handboek Coördinator Patiëntenvoorlichting. Tweede en bijgewerkte versie, Landelijk Centrum GVO, Utrecht,1995
143
Thomas, G. L’éducation du patient. Structuration, organisation et développement. Kluwer, Brussel, 2003.
144
Gesprek met Prof. dr M. Grijpdonck, verbonden aan de Universiteiten van Utrecht en Gent, dd 11/ 2007.
een duidelijk beleid en bijbehorende financiële injectie een dergelijke verandering moeilijk op gang komt. De overheid of overheden die daarvoor kunnen zorgen zijn overigens niet gehouden dit gedurende tientallen jaren te blijven doen, zie het Nederlandse voorbeeld. De aanloopfase vraagt echter om een stimulering ook in financiële zin. In België zou deze injectie, gezien de verdeling van de bevoegdheden in de eerste plaats van de federale overheid dienen te komen. Waar hebben we het exact over ? -
-
Oprichting van een kennisinstituut in Vlaanderen en versterking van instituut in Wallonië. Experimentele aanstelling ( of ondersteuning van bestaande ) coördinatoren patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen, met een budget voor drie jaar. Voor nieuwe coördinatoren wordt het budget aangewend om systematische patiëntenvoorlichting een plaats te geven. Voor bestaande coördinatoren zal het budget waar nodig gebruikt worden ter verbetering van hun praktijk en/of ter ondersteuning van nieuwe coördinatoren. Een en ander onder strikte voorwaarden en kwaliteitseisen en met externe evaluatie. Proces- en inhoudelijke begeleiding om in professionele basisopleidingen, na – en bijscholingen patiëntenvoorlichting te integreren, Financiën voor uitwisseling en ontwikkeling en vooral een aanmoedigingsbeleid. Versterking van opleidingen van beroepskrachten die de functie van coördinator op zich kunnen nemen. Geld voor onderzoek basaal maar ook evaluatief. Projectsubsidies voor directe praktische handreikingen aan de praktijk vooral wat betreft hulpmiddelen die algemeen zijn en door het hele land gebruikt kunnen worden. Maar ook om de toegang tot en de kwaliteit van informatie op het internet en andere moderne informatiedragers tot optimaliseren.
Wat betreft de kosten en bijdrages van ziekenhuizen kan vermeld dat men zich vaak niet realiseert dat al een aanzienlijk bedrag aan voorlichting wordt uitgeven. Dit zit echter vaak verstopt 145 , zoals de druk van voorlichtingsmateriaal en de tijd die personeelsleden investeren om deze te maken. Een beleid en apart budget maken de kosten zichtbaar en beter beheersbaar, hetgeen ook een taak van de coördinator in samenspraak met de directie kan zijn. Niet tegenstaande zal de druk die op ziekenhuizen wordt gezet aan gestructureerde patiëntenvoorlichting aandacht te besteden vergezeld moeten gaan met een financiële bijdrage. Het zou de beste oplossing zijn als verschillende overheden zich hier achter zouden zetten en gemeenschappelijk een fonds ter beschikking zouden stellen.
145
Handboek Coördinator Patiëntenvoorlichting. Tweede en bijgewerkte versie, Landelijk Centrum GVO, Utrecht,1995
73
Besluit en dankwoord Opnieuw het wiel uitvinden staat gelijk aan zinloze activiteit. Dit rapport hoopt dat het kan helpen voortbouwen op ervaringen en kennis die door anderen is opgedaan. Hierin schuilt ook een waardering en erkenning voor wat anderen hebben volbracht. Gedurende de informatieverzameling maar zeker tijdens gesprekken met betrokkenen is gebleken dat in de praktijk velen het belang inzien van systematische en gestructureerde voorlichting in ziekenhuizen. Er is hiermee meer « winst » te halen, dan men vermoedt. Daarom wordt hier de hoop, maar tevens het vertrouwen uitgesproken dat op overheidsniveau maar ook op het niveau van andere organisaties zoals beroepsverenigingen en mutualiteiten het belang verder ingezien zal worden. Een dankwoord in de eerste plaats aan al degenen die mij hebben te woord gestaan en tijd hebben vrijgemaakt om mij in te lichten. -
74
Mevr. Akke Albada, junior onderzoeker, NIVEL, Utrecht Prof. Dr. Bart van den Borne, bijzonder hoogleraar patiëntenvoorlichting Universiteit van Maastricht Mevr. Janine van Bennekom, Mevr. Bianca Kanters, afdeling Zorgcommunicatie Amphia Ziekenhuis, Breda Dr Xavier de Bethune, Christelijke Mutualiteiten, departement Onderzoek en ontwikkeling, Brussel Jean-Luc Collignon, Centre d’Education du Patient, Godinne Prof. Dr. Alain Deccache, Université Catholique de Louvain, RESO Education pour la Santé, Brussel Jaques Dumont en André Nayes, Association des Infirmières en Education du Patient Prof. Dr. Jean Francois d’Ivernois, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, Université de Paris Prof. Dr. Remi Gagnayre, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, Université de Paris Mevr. Prof. Dr. Maria Grijpdonck, Universiteit Utrecht, Universiteit Gent Mevr. Marie Madeleine Leurquin, Centre d’Education du Patient, Godinne Mevr. France Libion, wetenschappelijk onderzoekster, Université Catholique de Louvain, RESO Education pour la Santé Mevr. Micky Fierens, mevr. Dominique Wathelet en mevr. Carine Serano, LUSS, Namen Dr. Raf. Mertens, Christelijke Mutualiteiten, diensthoofd departement Onderzoek en ontwikkeling, Brussel Mevr Pam Prentice, Joint Chief Executive, Developing Patient Partnerships, Londen. Mevr. Miranda Schoonacker, wetenschappelijk onderzoekster, vakgroep Medische Sociologie, Vrije Universiteit Brussel Mevr. Mary Simpson, Choice Project Manager, Department of Health, Londen.
-
-
Mevr. Geneviève Thomas, Service Gestion des Compétences, CHR Citadelle, Luik Mevr. Jean Thompson, Expert Patient Programme, Londen Dr. Kris Vanhaechte, Svin Deneckere, Centrum voor Ziekenhuiskunde en Verplegingswetenschap, Universiteit Leuven Dr. Adriaan Visser, was verbonden aan verscheidene instellingen ( Universiteit van Maastricht, International Health Foundation, Hellen Dowling Instituut ) die zich met patiëntenvoorlichting bezig houden en oud eindredacteur van het blad Patient Education and Counseling. Mevr. Ilse Weeghmans, mevr. Anne-Marie Baeke, Vlaams Patiënten Platform, Heverlee Mevr. Monica Zenonos, PALS Manager Newham Primary Care Trust, Londen
Voorts waren er vele anderen die mij geholpen hebben de juiste informatie voor dit rapport te vinden -
Mike Kelly, NICE Daniel Swain, Quality Improvement Manager, Picker Institute Europe Cécile Fournier, INPES, Parijs Hervé Lisoir, Koning Boudewijn Stichting Mark Duman, voorzitter, PIF
Verder ben ik dank verschuldigd aan de medewerkers van het Centre d’Education du Patient voor de goede samenwerking en in het bijzonder Emmanuel voor het drukklaar maken van dit document. Tenslotte gaat een dankwoord uit naar de Koning Boudewijn Stichting die het financieel mogelijk heeft gemaakt deze studie uit te voeren. Karin van Ballekom, Entraction ltd
75
Afkortingen ANAES AIEP ANMC BMA CBO CEBAM CEP CIESP CNAMTS CODES COMPRIZ COPA CRES DGS DPP EACH EC EPP ETP FIH FNES FNAMS GVO HAS HDA INAMI INPES INSERM IPCEM KB KCE LUSS NHS NPCF NICE NIGZ NIVEL PALS PCT PIF PR PROMES RIM RIZIV SETE
76
Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé Association des Infirmières en Education du Patient Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes British Medical Association Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg Belgische Centrum voor Evidence-Based Medicine Centre d’Education du Patient Comité Interinstitutionnel d’Education pour la Santé du Patient Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés Comité Départemental d’Education pour la Santé Communicatieprofessionals in de Gezondheidszorg Contact Personen Patiëntenvoorlichting Comité Régional Education pour la Santé Directie « Générale de la Santé Developing Patient Partnerships European Association for Communication in Healthcare Europese Commissie Expert Patient Programme Education Thérapeutique Féderation des Institutions Hospitalières Fédération Nationale des Comités de l’Education pour la Santé Féderation Nationale des Associations Médico-Sociales GezondheidsVoorlichting en Opvoeding Haute Autorité de Santé Health Development Agency Institut Nationale d’Assurance Maladie- Invalidité Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale Institut pour le développement de l’éducation thérapeutique Koninklijk Besluit Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Ligue des Usagers des Services de Santé National Health Service Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie National Institute for Health and Clinical Excellence Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering enZiektepreventie Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Patient Advice and Liaison Service Primary Care Trust Patient Information Forum Public Relations Promotion Education Santé Résumé Infirmier Minimum Rijks Instituut voor Ziekte- en Invaliditeits Verzekering Société Education Thérapeutique Européen
SIPES UTEP URCAM VIG VPP WHO WIV
Service communautaire de Promotion de la Santé Unités Transversale d’Education du Patient Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie Vlaams Patiënten Platform Wereld Gezondheids Organisatie Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid
77
Bijeenkomsten CIESP
Comité Interinstitutionnel d’Education pour la Santé du Patient
78
27/2/2007
Relations de soins et anxiété. Que peut développer un soignant ou professionnel de la santé comme compétences ?
11/10/2007
Pourquoi mes patient m’écoutent ils pas ? Pour une relation éducative respectueuse du projet de vie du patient.
13/03/2008
Mes patients ne m’écoutent toujours pas ! Pour une relation éducative respectueuse du projet de vie du patient.
20/11/2008
Le diagnostique éducatif.
02/ 2009
Le contrat éducatif
05/ 2009
L’intervention éducative
10/ 2009
L’évaluation
02/ 2010
Journée de synthese
Centre d’Education du Patient a.s.b.l 4, rue fond de la biche B-5530 Godinne Tél : 082 61 46 11 Fax./ 082 61 46 25 www.educationdupatient.be 79
Deze studie werd financieel mogelijk gemaakt door de Koning Boudewijn Stichting
80
Centre d'Education du Patient a.s.b.l. © 2008
Mevr. Karin van Ballekom, Entraction ltd In opdracht van het Centre d’Éducation du Patient
082 / 61 46 11 Avec le soutien du Ministère de la Communauté Française - Département Santé et du Ministère de la Région Wallonne - Division de l'emploi.
