Voorwoord Voor u ligt het eerste beleidsplan van “De Skulp, centrum voor leven met kanker”. De diagnose kanker wordt vaak vergeleken met een natuurramp: “mijn wereld stortte in, mijn leven schudde op zijn grondvesten, ik zakte door de grond, ik werd overspoeld door emoties”. Het geeft aan dat alle zekerheden wegvallen. Niets lijkt meer hetzelfde. De ziekte en behandelingen hebben niet alleen lichamelijk een grote impact maar ook emotioneel, mentaal en sociaal. Voor partners, kinderen en andere naasten is kanker ook vaak zeer ingrijpend. De naam “De Skulp” betekent slakkenhuis in het Fries. Voor ons herbergt het slakkenhuis een prachtige symboliek. Het is een natuurlijke behuizing waarin je je terug kunt trekken in de woelige tijden van de ziekte. Waar je een kopje koffie drinkt, kunt ontspannen door een massage, je verhaal kwijt kunt en waar je weer naar buiten treedt als je daar aan toe bent. De vorm van het slakkenhuis is een perfecte spiraal1 die staat voor leven, loslaten en opnieuw balans (herboren worden) vinden. En in veel levensovertuigingen is de spiraal het symbool voor verdieping. Door kanker stellen mensen zichzelf vaak zingevingsvragen en ervaren daardoor een gevoel van verdieping in hun leven. De slak doet denken aan vertraging. De ziekte en behandeling dwingen vaak tot een vertraging van het levensritme vanwege pijn of gebrek aan energie. Maar ook stemt het tot nadenken over wat nu werkelijk belangrijk is in het leven. In dit beleidsplan worden onze plannen voor het openen van een Fries centrum voor leven met kanker ontvouwd. Waarbij we beginnen bij de gast om vervolgens toe te werken naar de samenwerkingsrelatie in de buitenwereld en vise versa.
1
Het slakkenhuis is een architectonisch hoogstandje. De perfecte verhoudingen van de spiraal 0, 1, 1,2,3,5,8 etc. ook wel de fibonacci-reeks genoemd, blijkt ook de gulden snede te benaderen. Een dergelijke prachtige plek willen wij bieden aan onze doelgroep.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
2
Inhoudsopgave Voorwoord……………………………………………………………………………………………………………………... Cijfers en aanbod……………………………………………………………………………………………………………. Waarom een centrum voor leven met kanker in Friesland?............................................... Missie…………………………………………………………………………………………………………………………….. Visie……………………………………………………………………………………………………………………………….. Doelstellingen…………………………………………………………………………………………………………………. Onze kernwoorden…………………………………………………………………………………………………………. Doelgroep………………………………………………………………………………………………………………………. Verwachte effecten………………………………………………………………………………………………………… Kwaliteit…………………………………………………………………………………………………………………………. Aanbod…………………………………………………………………………………………………………………………… Strategie…………………………………………………………………………………………………………………………. Planning …………………………………………………………………………………………………………………………. Over de locatie/huisvesting……………………………………………………………………………………………. Organisatiestructuur en bemensing………………………………………………………………………………… Communicatie/PR en Fondsenwerving…………………………………………………………………………… Samenwerkingsrelaties…………………………………………………………………………………………………… Begroting…………………………………………………………………………………………………………………………
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
2 4 5 5 5 5 6 6 6 7 7 8 9 9 10 10 11 12
3
Cijfers en aanbod Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker in zijn of haar leven. Per jaar stijgt het aantal mensen dat de diagnose kanker te horen krijgen met 3%. Zoomen we in op Friesland dan waren dat ruim 4100 nieuwe kankerpatiënten in 2012. Friesland heeft een relatief oudere bevolking. Ligt het landelijk gemiddelde van 65 plussers op 16,8% (CBS,2013), in Friesland varieert dat tussen de 19 en 22 % van de bevolking. De verwachting is dat het aantal 65 plusser fors zal toenemen de komende jaren. Op 1 januari 2010 telde Nederland circa 2,54 miljoen 65-plussers. Dit aantal zal stijgen tot 3,36 miljoen in 2020 en tot 4,10 miljoen in 2030 (prognoses; CBS) Naarmate mensen ouder worden, neemt de kans op kanker toe. Van de genoemde 4100 nieuwe kankerpatiënten in Friesland waren 1786 rond de 65 jaar. Reden om aan te nemen dat een substantieel aantal van onze doelgroep tot deze leeftijdscategorie behoort. In het rapport “Kankerzorg in beeld”2 van het IKNL worden trends in de kankerzorg beschreven. Daarin wordt aangegeven dat de oncologische zorg voor ouderen wezenlijk anders is, echter ook dat er nog weinig informatie voorhanden is. Het vormt dan ook een uitdaging om ook voor deze groep een passend aanbod te gaan organiseren. Duidelijk is wel dat een goede samenwerking tussen de zorgaanbieders essentieel is. En meer dan anders doet het een appèl op de door ons voorgestane integrale aanpak. Een toename in het aantal mensen met kanker wordt ook veroorzaakt door levensstijl, met name door roken. KWF geeft aan dat 30% voorkomen kan worden door levensstijl. In De Skulp is nadrukkelijk aandacht voor leefstijl. Zowel door een rookvrije omgeving, door gezonde (eigen gekweekte) voeding als door informatie over leefstijl en in de benadering van gasten. Hoewel nog steeds de helft van de kankerpatiënten overlijdt aan de ziekte, stijgen de overlevingskansen. Door betere overleving wordt kwaliteit van leven en daarmee psycho-sociale nazorg steeds belangrijker. Opvallend daarbij is de toenemende aandacht voor de eigen regie. Datzelfde geldt ook voor de terugkeer van de patiënt in maatschappelijke rollen. Reden voor ons om uit te gaan van de eigen kracht van de gasten, zelfmanagement te faciliteren en ook reintegratietrajecten aan te gaan bieden. Veel kankerpatiënten zeggen tijdens en na de behandelingen behoefte te hebben aan begeleiding. Tien procent zoekt daadwerkelijk hulp. Dit relatief lage percentage is mede te verklaren uit onbekendheid met het psycho-oncologische aanbod én vanuit het feit dat in de medische wereld nog weinig oog is voor de psychologische kant van de ziekte. Uit het recent gepubliceerde “behoefteonderzoek inloophuizen” uitgevoerd door ResCon3 blijkt dat slechts 10% door de medisch behandelaren op de mogelijkheid van psycho-sociale ondersteuning gewezen is. Terwijl uit hetzelfde onderzoek blijkt dat een hogere kwaliteit van leven wordt ervaren als men wel gebruik maakt van die ondersteuning. Van belang voor het bereiken van onze doelgroep is dan ook de samenwerking met ziekenhuizen en huisartsen. In ons aanbod werken we vanuit een holistische aanpak waarbij lichaam en geest worden verbonden. Ongeveer 200 zorgvragers per jaar gaan vanuit Friesland naar Het Behouden Huys in Haren (Groningen) voor psycho-oncologische begeleiding. Het is wenselijk dat deze zorgvragers dichter bij huis passende ondersteuning en/of begeleiding kunnen krijgen. In het centrum voor leven met kanker De Skulp wordt, door samenwerking met het Behouden Huys, die mogelijkheid geboden. 2
IKNL, januari 2014 www.iknl.nl/docs/default-source/shop-downloads/kankerzorg-in-beeld-%28kib%29.pdf?sfvrsn=2
3
ResCon, november 2014 http://www.ipso.nl/images/documenten/IPSO-ResCon-Behoefteonderzoekinloophuizen.pdf
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
4
Waarom een centrum voor leven met kanker in Friesland? Per jaar krijgen ruim 4100 inwoners van Friesland te horen dat zij kanker hebben. Het is vanzelfsprekend dat zij naar een ziekenhuis in de regio kunnen gaan voor een medische behandeling. Ondanks het feit dat veel mensen met kanker en hun naasten behoefte hebben aan een luisterend oor en/of begeleiding, is het niet vanzelfsprekend dat daarin wordt voorzien. In Friesland is geen inloophuis en voor psycho-oncologische begeleiding moeten inwoners uit Friesland naar Haren in Groningen reizen. In Nederland bestaan 83 inloophuizen. IPSO, de belangenorganisatie voor inloophuizen en Psychooncologische centra, versterkt haar leden door zich actief te richten op het realiseren van een kwalitatief hoogwaardige, laagdrempelige zorg voor mensen met kanker en hun naasten. IPSO streeft naar een landelijke dekking. Met het oprichten van De Skulp willen wij ook de inwoners van Friesland die te maken hebben met kanker, kwalitatief hoogwaardige passende psycho-oncologische ondersteuning en begeleiding bieden.
Missie De Skulp, het centrum voor mensen in Friesland die leven met kanker heeft als missie: het bieden van ondersteuning en begeleiding bij het autonoom vormgeven van leven met kanker, waarbij de gast het uitgangspunt vormt.
Visie In de ondersteuning aan en begeleiding van mensen met kanker, hun naasten, nabestaanden en mantelzorgers werken we vanuit verbinding. Zo zorgen we voor het gevoel van welkom zijn, gezien worden en voor (h)erkenning. We scheppen ruimte om vragen te stellen over de zin en het perspectief van het leven. Welbevinden en kwaliteit van leven staan centraal. Door de eigen (veer)kracht te faciliteren en te stimuleren kan een nieuwe balans ontstaan, in relatie tot zichzelf, in sociale relaties en in maatschappelijke rollen. De Skulp wil laagdrempelig én expert zijn door een kwalitatief hoogwaardig, gevarieerd en toegankelijk activiteitenaanbod te bieden. In onze ondersteuning en begeleiding maar ook in de samenwerking met andere organisaties ((para)medische en GGZ) streven wij heelheid na. Naast een fysiek inloophuis bieden we ook een online platform aan.
Doelstellingen -
Opzetten van De Skulp, centrum voor leven met kanker in Friesland, waarbij de deuren geopend worden in het najaar van 2015. 5-10 vrijwilligers hebben een basistraining gehad Organiseren van een passend, aantrekkelijk en gevarieerd activiteiten aanbod voor de gasten voor 2 à 3 dagen per week. Tenminste eenmaal contact met alle ziekenhuizen en huisartsen in de regio en één samenwerkingsrelatie met een zorgverzekeraar Realiseren van een sluitende financiering door in te zetten op een financieringsmix.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
5
Onze kernwoorden zijn: Verbinding, heelheid, welbevinden, kwaliteit, authenticiteit, natuur.
Doelgroep Mensen die leven met kanker, hun naasten, nabestaanden en mantelzorgers staan centraal in De Skulp. Ondersteuning en begeleiding kan worden geboden in elke fase van het proces vanaf de diagnose kanker tot vele jaren na de behandeling of in de fase van afscheid nemen en rouw. In het centrum is iedereen welkom ongeacht leeftijd, soort kanker, sekse of levensopvattingen.
Verwachte effecten In De Skulp komen mensen schuilen na de aardbeving die de diagnose kanker veroorzaakt. Zij worden onvoorwaardelijk welkom geheten en vinden geborgenheid. Vanuit die basisbehoefte, die noodzakelijk is alvorens zelfontwikkeling mogelijk is (piramide van Maslow4), kan worden gebouwd aan balans. Er is tijd: niets hoeft en veel is mogelijk. Er ontstaat ruimte voor belangrijke (zingevings)vragen. Om vervolgens op eigen wijze de beweging van binnen naar buiten weer te kunnen maken. Net als bij het slakkenhuis. Dit resulteert vaak in nieuwe perspectieven op sociale en maatschappelijke rollen, zoals o.a. werk. Gasten zeggen dan dat zij (weer) een zinvolle en zingevende bijdrage willen leveren. Voor de maatschappij levert het een kostenbesparing op als mensen in staat zijn hun werk (weer) op te pakken. Menselijk contact, waarbij de gast echt gezien en gehoord wordt, heeft een helend effect. Uit onderzoek wordt het wel als het meest effectieve aspect van begeleidingsrelaties gezien. Heelheid streven we ook na in onze holistische, integrale aanpak. Wij verwachten dat deze werkwijze aansluit bij wat de gasten nodig hebben en overbehandeling kan worden voorkomen. Natuur is een belangrijk element in en om ons centrum. Het schept rust en is onderdeel van de healing environment van De Skulp. Dat is van groot belang als je weinig energie hebt. Of weinig prikkels kunt verdragen door de behandeling of de impact die kanker kan hebben. Tegelijkertijd geeft het weer nieuwe energie en inspiratie. Want in de natuur is leven en dood zichtbaar en voelbaar, voel je de levenskracht en kan je genieten van de schoonheid. De mens is onderdeel van de natuur en het verblijven in en samenwerken met de natuur verbindt de mens weer met zichzelf en met zijn/haar omgeving. Zelfmanagement wordt belangrijker en krijgt ook steeds meer inhoud. In het centrum De Skulp is aandacht voor het faciliteren van gasten met als doel dat zij zelf hun zorgproces (beter) vorm kunnen geven. In Duitsland ontvangen zorgvragers nu al 10% korting op hun zorgverzekering als zij een cursus zelfmanagement doen. Het resultaat is dat zorgvragers bewuster en gerichter gebruik maken van de zorg en dat de zorgbehoefte vermindert.
4
Abraham Maslow (1908 -1970)was een klinisch psycholoog die bekend werd vanwege de behoeftepyramide. Om zich als mens te kunnen ontwikkelen moet, volgens Maslow, een aantal fundamentele menselijke behoeften minimaal bevredigd zijn tw: als eerste primaire biologische behoefte: eten drinken, als tweede bestaanszekerheid ofwel fysieke veiligheid, sociale behoefte, vervolgens erkenning, dan zelfverwerkelijking of zelfontplooiing.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
6
Kwaliteit De Skulp streeft hoge kwaliteit na. Kwaliteit in de programmering , door maximaal aansluiting te zoeken bij bestaand behandelbeleid (‘richtlijnen’) in de medische, paramedische en psychooncologische zorg. Kwaliteit wordt ook nagestreefd door de processen goed in te richten. Mogelijk wordt op korte termijn een kwaliteitssysteem uitgerold vanuit IPSO. Implementatie vanaf de opstart van De Skulp verdient de voorkeur. Om de best passende ondersteuning en begeleiding aan gasten te kunnen bieden, is het essentieel en “verplicht” dat de vrijwilligers en betaalde krachten een inwerkprogramma krijgen. Ook voor het bestuur kan eventuele benodigde scholing worden aangeboden. In een opleidingsplan zal worden uitgewerkt hoe de deskundigheidsbevordering van het opstartende centrum dusdanig gestalte kan krijgen dat de beleidsdoelstellingen worden gehaald. Naast een inwerkprogramma kan worden gedacht aan permanente bijscholing en leren in netwerken. Daarmee onderschrijven we het kwaliteitsbeleid van IPSO.
Aanbod De Skulp is een laagdrempelige organisatie waar mensen zonder verwijzing of afspraak kunnen binnenlopen voor een kopje koffie en/of een gesprek. Het aanbod is aantrekkelijk en gevarieerd, zodat er voor iedereen iets bij is. Voor een goede mix tussen individueel aanbod én groepsactiviteiten wordt gezorgd. Wij gaan uit van een groeimodel. De keuzes worden afgestemd met de doelgroep. Het aanbod kan afhankelijk van de behoefte van onze gasten de onderstaande activiteiten bevatten: -
Ontmoeten: kopje koffie of thee drinken samen lunchen of dineren lotgenoten contact individueel of in een groep kinder-/jongeren- groep
-
Informatie: Open mediatheek Cursus Zelfmanagement Workshop: in gesprek met je arts, werkgever,.. Spreekuur bij oncologieverpleegkundige, diëtiste etc. Activiteiten van patiëntenverenigingen Workshops
-
Doe-activiteiten: Wandelen Sporten Tuinieren Schrijven Yoga Mindfulness
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
7
Meditatie Boetseren Schilderen Beeldhouwen Zingen/stemexpressie/muziek Koken
-
Welzijn en verzorging Verwenarrangement/verwendag Kapper t.b.v. pruiken en haarproblemen Manicure Massage Klankschalenmassage Haptonomie Behandeling van schoonheidsspecialiste ….
-
Begeleidingsmogelijkheden: Coaching Individuele therapeutische gesprekken Therapeutische groepsbegeleiding Begeleiding d.m.v. werken met paarden Re-integratietraject Fysiotherapie Lymfedrainage .…..
Strategie Voor het verwezenlijken van onze ambitie dienen we stappen te ondernemen. Daartoe maken we een plan van aanpak, waarin o.a. concreet uitgewerkt wordt hoe we mensen vinden die met ons dit initiatief kunnen vormgeven. Daarin staat ook onze zoektocht naar een locatie vermeld, het proces van samenstellen van een aanbod voor de eerste gasten, het creëren naamsbekendheid en zijn de acties ten behoeve van financieringsmogelijkheden opgenomen. Het is onze ambitie om in het voorjaar van 2015 van start te gaan. Voor het vervolg willen we ieder jaar een jaarplan opstellen met doelstellingen voor het jaar daaropvolgend.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
8
Planning Activiteit Bestuursleden zoeken Stichting oprichten Inschrijving Kamer van Koophandel Bankrekening openen ANBI status onderzoeken/regelen
Wanneer okt 2014- april 15 april-mei 2015 april - mei 2015 april- mei 2015 mei-juli 2015
Afspraak buddy inloophuis
Nov 2014
Vrijwilligers werven Raad van inspiratieleden werven
nov 2014- dec 2015 nov 2014- dec 2015
Logo/huisstijl Website Domeinregistratie
nov 2014- juli 2015 nov 2014- aug 2015 Nov 2014
Activiteitenaanbod creëren
dec 2014 - dec 2015
Locatie zoeken
sept 2014- aug 2015
Verzekeringen
dec 2014- aug 2015
Activiteiten t.b.v. naamsbekendheid Financiering zoeken
nov 2014-dec 2015 sept 2014- dec 2015
Over de locatie/huisvesting Op dit moment zijn we nog op zoek naar een geschikte locatie. Ons gedroomde (slakken)huis is gesitueerd in een natuurlijke omgeving vanwege de “healing environment”. Het heeft een prettige, uitnodigende en warme uitstraling zowel van binnen als van buiten. Het bevat een woonruimte en keuken, kantoor, minimaal 1 activiteitenruimte, 1 groepsgespreksruimte en 3 gesprekskamers voor individuele gesprekken en 1 ruimte voor massage/fysiotherapie. Voor de sfeer van rust en ontspanning is het belangrijk de functies van organisatie en de gasten gescheiden te houden. Natuurlijk is er een tuin aanwezig met mogelijkheden voor een biologische moestuin. De Skulp moet toegankelijk zijn met de rolstoel en rollator. Er is voldoende parkeergelegenheid, liefst ook een invalideparkeerplaats en het is bereikbaar met het openbaar vervoer.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
9
Organisatiestructuur en bemensing Het centrum is een instelling zonder winstoogmerk en wordt ondergebracht in een stichting. Voor het onbezoldigde bestuur worden actieve, inspirerende leden gezocht: tenminste moet worden voorzien in een voorzitter, secretaris en penningmeester. We verwachten dat bestuursleden zowel vanuit persoonlijk affiniteit met de doelgroep als uit professionele achtergrond een goede bijdrage kunnen leveren aan het bestuur. De vrijwilligers zijn het gezicht en het hart naar de gasten toe. Een 5-10 tal vrijwilligers is nodig om het centrum te kunnen openstellen. Zodra voldoende financiële middelen beschikbaar zijn, wordt een (parttime) coördinator aangesteld ten behoeve van de continuïteit en de borging van de kwaliteit. Ten behoeve van het centrum kan een “Raad van Inspiratie” worden geformeerd, die naamsbekendheid aan het centrum De Skulp geeft, een bijdrage levert in de fondsenwerving en haar kwaliteiten aanwendt ten behoeve van De Skulp.
Communicatie/PR en Fondsenwerving De communicatie moet gericht zijn op het verkrijgen van naamsbekendheid. Daartoe dienen onderstaande acties te worden ingezet: -
ontwikkelen van een aantrekkelijke informatieve website, die de identiteit van de organisatie goed weerspiegelt, goed vindbaar is en geïntegreerd is met social media-uitingen bepalen hoe, wat en wanneer en voor wie we social media inzetten ontwikkelen van aansprekende huisstijl ontwikkelen van folders opzetten online platform bezoeken van verwijzers, symposia e.d. genereren van free-publicity in regionale bladen sponsoractiviteiten
Naast de externe communicatie verdient ook de interne communicatie aandacht. In deze fase is het van belang om mensen met ons te verbinden, te inspireren en aan te zetten tot actie. De communicatievorm en –inhoud moet daarop zijn afgestemd. Fondsenwerving en communicatie zijn nauw met elkaar verbonden. Dat pleit ervoor om een groep te vormen waarin beide disciplines zijn vertegenwoordigd. Uitgangspunt voor de bekostiging van de ondersteuning en begeleiding in het centrum voor leven met kanker is gezamenlijke verantwoordelijkheid. We zoeken daarin naar vernieuwende concepten én zetten in op verschillende sporen om onze ambitie te kunnen verwezenlijken. De financieringsmix kan er als volgt uitzien: -
Eigen bijdrage: op basis van de gedachte dat iedereen ook verantwoordelijkheid draagt voor de eigen zorg, vragen we een eigen bijdrage aan onze gasten. Dat kan in de vorm van een abonnement brons, zilver, goud of bijdrage per activiteit. Belangrijk is dat het aanbod van De Skulp voor iedereen toegankelijk is. Ook alternatieven van betalen zoals ruilen van diensten behoort tot de mogelijkheden.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
10
-
-
-
-
-
-
Donaties en giften van particulieren: op de website en het foldermateriaal worden de mogelijkheden van doneren onder de aandacht gebracht met daarbij de eventuele belastingvoordelen. Het is van belang dat de ANBI status wordt aangevraagd. Crowdfunding kan worden ingezet t.b.v. bijvoorbeeld het inrichten/verwerven van een locatie. Sponsoractiviteiten: vanuit activiteiten zoals een sponsorloop of sponsorschaatsactie, een feestelijke openingsactiviteit e.d. kan geld worden gegenereerd. Huuropbrengsten van therapeuten en paramedici die in de locatie zitting hebben. Financiële ondersteuning gemeenten: betrokken gemeentes wordt gevraagd om het centrum financieel te ondersteunen. Daarbij valt te denken aan een subsidie in het kader van de WMO en participatiewet. Incidentele inkomsten kunnen worden verkregen door het indienen van aanvragen voor subsidies en fondsen. Zeker voor de opstartfase kan worden bekeken welke acties naar fondsen en subsidies kansrijk zijn. Samenwerkingsverbanden met bedrijven: vanuit de regionale functie willen we ook graag bedrijven betrekken bij ons initiatief. Daarbij kunnen we inspelen op maatschappelijk verantwoord ondernemen. Bedrijven kunnen ons steunen door een geldelijke bijdrage, sponsoring in natura, verrichten van diensten. Ook is het mogelijk dat bedrijven een reintegratietraject afnemen. Samenwerkingsverbanden met zorgverzekeraars worden ook benaderd. Door het ondersteuningsaanbod van De Skulp verwachten wij dat zorgvragers minder frequent gebruik zullen maken van de zorg. Dat betekent dat er sprake is van een win-win situatie. Zeker zorgverzekeraar de Friesland, die een voorbeeldfunctie wil hebben, zien we als potentiële medefinancier. Relatie met serviceclubs: serviceclubs in de provincie Friesland zullen we benaderen voor geld, expertise en netwerkcontacten.
Samenwerkingsrelaties Verbinding is één van onze kernwoorden. Wij hebben de ambitie om de verbinding tot stand te brengen tussen de medische wereld en die van de GGZ, maar ook tussen traditionele behandelingen en meer alternatieve werkwijzen. Als schakel in het netwerk willen we graag proactief samenwerken met Het Behouden Huys, huisartsen in de regio, ziekenhuizen in de regio, eerstelijns medewerkers, paramedici, complementaire zorg, tweedelijns geestelijke gezondheidszorg, patiëntenverenigingen, Zorgbelang Friesland, het Palliatief netwerk, zorgverzekeraars, fysiotherapeuten, gemeenten, andere inloophuizen, IPSO. In deze startfase gaan we samenwerkingsrelaties aan, creëren naamsbekendheid, inventariseren waarin we elkaar kunnen aanvullen en ontwikkelen mogelijke gezamenlijke activiteiten.
Beleidsplan De Skulp 2014-2015
11
