voor Elkaar Lieke (16): Mantelzorger? stellen zich voor Al 55 jaar zorgen voor je zus Werk & mantelzorg: tips voor werkgevers en werknemers

Zorg voor Elkaar

Uitgave van welzijnsorganisaties: WelzijnGeldermalsen | WelzijnLingewaal | Welzijn Neerijnen |

Mantelzorgconsulenten

Al

jaar 55 zorgen

stellen zich voor TEST: Bent u een

Mantelzorger?

voor je zus

Lieke (16):

mantelzorg broertje is onderdeel dagelijks leven Wat kunt u doen voor een

mantelzorger?

Werk & mantelzorg:

tips voor werkgevers en werknemers

Zorg voor elkaar

Voor woord

Marco van Westerlaak Directeur WelzijnGeldermalsen, WelzijnLingewaal en Welzijn Neerijnen

In 1972 is prof. Dr. Johannes Hattinga-Verschure degene die de term ‘mantelzorg’ introduceert. Hij beschrijft het als volgt: de zorg die als vanzelfsprekend aan elkaar gegeven wordt. Jaren later licht hij de term verder toe. Het gaat om zorg die mensen verwarmt, omdat ze in een sociaal netwerk aan elkaar gegeven wordt op basis van vanzelfsprekendheid en wederkerigheid; zorg als een warme mantel om de zorgbehoevende heen. De term mantelzorg is geboren en inmiddels niet meer weg te denken uit de huidige zorgwereld. Tegelijkertijd is de term mantelzorg voor velen, die daar niet beroepsmatig bij betrokken zijn, nog onbekend. Misschien is dit wel begrijpelijk. Zorg verlenen aan elkaar, aan mensen die dicht bij je staan, is normaal en logisch. Het is eerder opmerkelijk, dat daar een speciale term zoals mantelzorg voor bestaat. Laat staan dat daar een speciale krant voor uitgebracht wordt. Toch is deze krant er en bent u er momenteel in aan het lezen. Eén van de redenen dat Hattinga-Verschure de term mantelzorg introdu-

ceerde, was dat hij vond dat de zorg te veel door professionals uitgevoerd werd en te ver van mensen af stond. We moesten weer leren om voor elkaar te zorgen en dit normaal te vinden. Dit zien we de laatste jaren gebeuren. De overheid trekt zich terug en we moeten meer voor elkaar zorgen. We mogen daarbij niet uit het oog verliezen dat zorg voor anderen soms ook heel belastend kan zijn. Als de mantel te zwaar is, moet ook de mantelzorger op steun kunnen rekenen. Reden voor de gemeenten Neerijnen, Lingewaal en Geldermalsen om samen met Welzijn Neerijnen, WelzijnLingewaal en WelzijnGeldermalsen te kiezen voor het uitbrengen van deze krant over mantelzorg. Om te laten zien hoe logisch het verlenen van deze zorg is, om begrip te kweken voor de inzet van mantelzorgers en om aandacht te vragen voor mantelzorgers die het (te) zwaar hebben. Leest u dan ook vooral verder. Zodat de krant, al is het een beetje, bijdraagt aan zorg voor elkaar. Zodat u, ik en vele anderen deze zorg kunnen blijven geven en ontvangen en de mantel altijd warmte blijft geven.

Inhoudsopgave

11 7

Wat is mantelzorg? Test: Bent u mantelzorger? Vul in & win! Leven met Parkinson Jonge mantelzorger: Lieke de Groot Beroerte kan iedereen overkomen Ondersteuning voor mantelzorgers Zorgen voor een vriend of kennis Mantelzorgconsulenten stellen zich voor Ondersteuning van sociaal team of kernteam Mantelzorger van moeder, vader én partner Stef Jansen ontvangt mantelzorg Werk & mantelzorg ‘Zorg voor de juiste randvoorwaarden’ Ali Donker over de cirkel van invloed

5

Rol van omgeving Al 55 jaar zorgen voor zus

3 4 4 5 6 8 10 11 12 14 14 16 18 19 20 22 23

Colofon © WelzijnGeldermalsen, WelzijnLingewaal en Welzijn Neerijnen, januari 2016 Tekstredactie & interviews

Sophie van Hogendorp | Welzijn Anky van Wichen | Van Wichen Communicatie | www.vanwichencommunicatie.nl

Fotografie

Portretten bij interviews: Bernice Merkens

Vormgeving en druk

Het Kontakt, www.hetkontakt.nl Oplage: 25.000 exemplaren Huis-aan-huis verspreid in de gemeenten Geldermalsen, Lingewaal en Neerijnen

Wilt u (delen van) dit magazine overnemen? Neem dan eerst contact op met een van de welzijnsorganisaties voor toestemming. Contactgegevens vindt u op de achterzijde.

Zorg voor elkaar

Wat is mantelzorg? Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers in beeld Veel mensen kennen een mantelzorger, al weten ze vaak niet dat diegene een mantelzorger is. Hoe dat komt? Mantelzorgers zijn veelal bescheiden over hun zorgtaken. Ze doen het ‘gewoon’, uit liefde en de emotionele band die ze met iemand hebben. Met het nieuwe zorgstelsel en de huidige participatiemaatschappij, komt mantelzorg steeds meer in beeld. Het doel is dat mensen zo lang mogelijk thuis, in hun vertrouwde omgeving kunnen blijven wonen. Daarbij wordt gekeken naar wat men zelf kan, waar familie en vrienden bij kunnen helpen en waar professionele hulp voor nodig is.

De cijfers • Nederland telt maar liefst 4 miljoen mantelzorgers • 25% van alle jongeren van 12-15 jaar groeit op met ziekte en zorg in de thuissituatie • 1 op de 6 werkenden is mantelzorger • 1 op de 10 mantelzorgers voelt zich zwaar belast of overbelast Bron: Onderzoek Sociaal Cultureel Planbureau, december 2015

Voorbeelden van ­mantelzorg

• Zorgen voor iemand met een

Verschil mantelzorg en vrijwilligerszorg

Mantelzorg en vrijwilligerszorg worden vaak door elkaar gehaald. Toch zijn het twee verschillende zaken. Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers, verwoordt het heel treffend:

Mantelzorg overkomt je Mantelzorgers kiezen er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt hen, omdat ze een emotionele band hebben met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, kunnen hier niet zomaar mee stoppen en verrichten soms verpleegkundige handelingen.

Voor vrijwilligerszorg kies je Vrijwilligers kiezen ervoor om te zorgen of ondersteunen. Als zij met het vrijwilligerswerk starten, is er (nog) geen emotionele band. Zij verlenen hun zorg voor een beperkt aantal uren en kunnen hier op eigen initiatief mee stoppen. Zorgvrijwilligers werken in georganiseerd verband en verrichten nooit verpleegkundige handelingen.

•

•

verstandelijke en/of lichamelijke beperking, al dan niet aangeboren. Zorgen voor voor mensen met een ernstige of chronische psychische of psychiatrische aandoening. Zoals autisme, verslaving en schizofrenie. Zorgen voor iemand met dementie.

De zorg kan bestaan uit persoonlijke verzorging, zoals wassen en helpen met aankleden en eten. Ook medicijnbeheer en verpleegkundige handelingen worden soms uitgevoerd door mantelzorgers. Net als huishoudelijke ondersteuning. Denk aan koken, schoonmaken, wassen en strijken, boodschappen doen. Ook het bijhouden van de administratie en het begeleiden van ziekenhuisbezoeken kan gezien worden als mantelzorg.

Mantelzorger: laat u zien!

De mantelzorgconsulenten van de welzijnsorganisaties van Geldermalsen, Lingewaal en Neerijnen kunnen veel betekenen voor een mantelzorger. Bijvoorbeeld op het gebied van (tijdelijke) ondersteuning, informatie en themabijeenkomsten, deelgenotencontact of gewoon even een luisterend oor. Maar zij kunnen dit alleen doen, als zij weten wie de mantelzorgers zijn. Dus mantelzorgers: laat uzelf zien! Vul de bon in op pagina 4 en de mantelzorgconsulenten nemen vrijblijvend contact met u op.

3

Zorg voor elkaar

Bent u een ­mantelzorger? Weet u niet zeker of u mantelzorger bent?

Doe de test! • Zorgt u weleens voor uw zorgbehoevende partner, ouder, kind, familielid of een vriend? • Doet u dit meer dan acht uur per week? • Doet u dit langer dan drie maanden?

Kunt u alle vragen met ‘ja’ beantwoorden? Dan bent u een mantelzorger.

TIP

! met een boek Tip: ontspan zoret m nt f bezig be Als u intensie bet he is der, dan gen voor de an te om t nd vi manieren langrijk dat u n ka en ig m Voor som ontspannen. rust zijn. moment van n een boek ee jn, of dere wereld zi Even in een an en jk ki ee m houder juist over de sc ort so e fd el e in eenz van iemand di graag s u. Als u zich situatie leeft al zijn deze n roman, dan herkent in ee u. Ovehien wat voor boeken missc r-stuk t ook stuk-voo rigens zijn he orgers! lz te an or niet-m aanraders vo

Voor jou

Jojo Moyes

432 pagina’s, € 10,Louisa’s wereld is klein. Ze werkt in een café om de hoek en woont nog bij haar ouders. Wills wereld is ook klein. Vroeger had hij alles wat hij zich kon wensen - een goede baan, avontuurlijke vakanties, een mooie vriendin - maar door een ongeluk zit hij in een rolstoel, verlamd vanaf zijn nek. Door de chronische pijn en zijn wanhoop ziet hij maar één uitweg. Wanneer Louisa haar baan kwijtraakt, gaat ze aan de slag als Wills verzorger, en het duurt niet lang voor de tegenpolen botsen. Als ze ontdekt wat Will voor ogen heeft, besluit Louisa alles op alles te zetten om hem van gedachten te doen veranderen. Maar hoe overtuig je iemand dat er nog zo veel avonturen te beleven zijn, als je zelf de wereld niet durft te ontdekken?

4

Overbelast? Als u het gevoel heeft dat de zorg voor de ander soms ten koste gaat van uzelf. Dan bent u mogelijk een overbelaste mantelzorger. En dat kan nooit de bedoeling zijn. De mantelzorgconsulent in uw gemeente kan u bijstaan en zoeken naar een tijdelijke of structurele oplossing. Want zorgen voor de ander, betekent ook goed zorgen voor uzelf. Op pagina 12-13 stellen de mantelzorgconsulenten zich aan u voor.

Tip:

vul de bon in en maak kans op een exemplaar!

Ma

Hugo Borst

192 pagina’s, € 17,50 Aangrijpend boek van Hugo Borst over zijn dementerende moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden.

Vul in & win!

Dolgelukkig zijn wij Annemarie Haverkamp

222 pagina’s, € 16,95 Annemarie en haar vriend Bart hebben een kind gekregen. Maar Jobs hoofd heeft de vorm van een peer, zijn lichaam is slap, hart en darmen vertonen gebreken – er is verschrikkelijk veel mis. De baby blijkt geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. ‘Dolgelukkig zijn wij’ is een realistisch verhaal over tegenslag en dilemma’s. Een verhaal over de maakbare wereld waarin we ten onrechte denken zelf de regie te hebben. Niet anders dan met kippenvel van ontroering te lezen, zo eerlijk is Haverkamps verslag over de eerste zes jaar van hun leven met Job. Leuke bijkomstigheid: alle inzenders maken kans op één van de drie exemplaren van het boek ‘Ma’ van Hugo Borst!

Bent u mantelzorger? Dan komt de mantelzorgconsulent uit uw gemeente graag met u in contact voor een vrijblijvend kennismakingsgesprek. Uiteraard kunt u dan ook uw ideeën over de ondersteuning van mantelzorgers door Welzijn en de gemeente delen. Bent u als mantelzorger bekend bij Welzijn? Dan wordt u ook op de hoogte gehouden van relevante activiteiten, zoals workshops of de jaarlijkse mantelzorgdag. Als u mantelzorg ontvangt en uw mantelzorger met ons in contact wilt brengen, dan stellen we dit ook zeer op prijs! Vul onderstaande bon in en stuur de bon naar Stichting WelzijnGeldermalsen, Antwoordnummer 14510, 4191 ZX Geldermalsen. Een postzegel is niet nodig. Uiteraard gaan we zeer vertrouwelijk om met de gegevens.

0 Ik ben mantelzorger 0 Ik ontvang mantelzorg en wil mijn mantelzorger aanmelden (met toestemming van de mantelzorger) Naam :............................................................................................................................................... Adres :............................................................................................................................................... Postcode :................................................Woonplaats. :......................................................................... Telefoonnummer:...................................................................................................................................... E-mailadres (eventueel):.......................................................................................................................... Korte omschrijving situatie :.................................................................................................................... ................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................

Zorg voor elkaar

Leven met Parkinson:

Hoe het gaat verschilt per dag Ton en Truus Swenne wonen al dertig jaar in hun vrijstaande huis in Heukelum. Ze hebben het altijd goed gehad samen, maar sinds 2006 is hun leven veranderd. Truus: ,,Vanaf dat moment begon mijn hand een beetje te trillen. Het viel in eerste instantie best mee, het gebeurde niet de hele dag door, maar het werd steeds erger.’’ Daarom ging ze toch naar de huisarts en daar werd geconstateerd dat Truus de ziekte Parkinson heeft. ,,Ik had wel verwacht dat dit de uitkomst van het onderzoek zou zijn, maar het is niet niks. Natuurlijk ga je niet dood aan Parkinson, maar het is wel een grote handicap.’’ Dood vogeltje De ziekte breidde zich langzaam uit door haar hele lichaam. Vanaf 2009 kreeg ze ook problemen met lopen en er is zelfs een tijd geweest dat ze helemaal niet meer kon lo-

weer te kunnen lopen, ze moest en zou het kunnen, en dat is haar ook gelukt. Na vier weken kon ik haar alweer ophalen, dat was op oudejaarsdag in 2014. Sindsdien is ze weer gewoon thuis.’’

‘Natuurlijk ga je niet dood aan Parkinson, maar het is wel een grote handicap’ pen. Ton: ,,In 2014 werd Truus echt heel ziek vanwege een maaginfectie. Ze kon niets binnenhouden en is in die periode vijftien kilo afgevallen. Daarnaast kon ze niet meer lopen, in bed komen of zichzelf omdraaien in bed. Op dat moment was ik dag en nacht voor haar aan het zorgen.’’ Uiteindelijk werd ze opgenomen in het ziekenhuis van Gorinchem. Ton: ,,Het was toen zo erg dat ze ook bijna niet meer praatte. Ze was net een dood vogeltje.’’ Een Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis ontdekte dat Truus verkeerde medicijnen kreeg. Daardoor werd ze als het ware vergiftigd. Na die constatering ging het beter. Uiteindelijk mocht ze naar een revalidatiecentrum in Sliedrecht waar ze zes weken zou moeten verblijven om opnieuw te leren lopen en weer te leren hoe ze zelf in en uit bed kon komen. Ton: ,,Ze was zo gedreven om

Maatregelen Omdat het paar niet wist hoe de revalidatie zou verlopen, waren er al wel maatregelen getroffen. Zo had Ton via WelzijnLingewaal al afspraken gemaakt met een vrijwilliger die

regelmatig met Truus in haar rolstoel zou komen wandelen, er zijn beugels geplaatst in de

sloten hun huis te verkopen en gelijkvloers te gaan wonen. Ton: ,,Bovendien hebben we

‘Ik hoop dat het voorlopig nog even blijft zoals nu’ douche en de wc en er waren al afspraken voor het plaatsen van een traplift. Dit bleek echter allemaal niet nodig. Het herstel ging zo goed, dat Truus weer zelf kan lopen. Hoe goed ze loopt, verschilt echter wel per dag. Truus: ,,De ene dag kan ik gewoon even naar de buurvrouw lopen, de andere dag heb ik mijn rollator nodig. De Parkinson blijft en ik zal dus nooit meer helemaal beter worden. Uiteindelijk zal het steeds minder goed gaan, maar ik hoop dat het voorlopig nog even blijft zoals nu.’’

Gelijkvloers wonen Omdat Ton en Truus allebei beseffen dat er een tijd zal komen dat Truus niet meer zelf de trap op kan, hebben ze be-

nu zelf ervaren dat iedereen ziek kan worden. We worden allebei ouder en op dit moment ben ik nog gezond, maar ook dat kan veranderen.’’ Het echtpaar wil wel graag in Heukelum blijven wonen. Ze hebben daarom hun oog laten vallen op een nieuwbouwproject in hun woonplaats. In de lente wordt gestart met de bouw en Ton en Truus hopen dat ze daar uiteindelijk kunnen gaan wonen. Ton: ,,Onze zoon en dochter wonen ook in Heukelum en we willen graag bij elkaar in de buurt te blijven wonen. Onze kinderen staan altijd voor ons klaar en we zijn de afgelopen jaren ook echt samen doorgekomen. Dat is heel fijn.’’

Zorg voor elkaar

Jonge ­mantelzorgers Jongeren die thuis vaak mee moeten helpen in het huishouden omdat hun vader of moeder dit niet meer kan. Kinderen van ouders die kampen met verslavingsproblemen of depressie. Zonen en dochters van een ouder met kanker. Broertjes of zusjes van kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Kinderen die met hun zorgbehoevende opa of oma in huis wonen. Het zijn allemaal jonge mantelzorgers.

Ben je een jonge mantelzorger? Het zorgen voor je familielid geeft je vast een fijn gevoel. Je doet het uit liefde en misschien ook een soort vanzelfsprekendheid. Maar soms kan het allemaal iets teveel worden. Het is daarom belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Mantelzorgconsulenten Karin Burgers (Lingewaal), Monique van Eijndhoven (Neerijnen) en Pieter van der Keur (Geldermalsen) hebben wat tips voor je verzameld.

• Praten lucht op.

Deel je zorg met iemand die je vertrouwt. Je zult zien, het lucht op. • Heb je vragen over de ziekte of handicap? Zoek informatie en stel je vraag aan een arts of verpleegkundige, of aan je familieleden. Soms maak je je onnodig zorgen en kan een antwoord je geruststellen. • Vertel je mentor of leraar over je thuissituatie. Bespreek op school wat je thuis meemaakt. Er is dan meer begrip als je aandacht af en toe niet bij de les is.

Weetje Een kwart van alle jongeren tot 25 jaar groeit op met een familielid dat langdurige zorg nodig heeft. Dikke kans dus dat je een jonge mantelzorger kent of er een bent.

• Doe leuke dingen. Blijf sporten en met vrienden afspreken. Tijd voor jezelf is ook belangrijk! Bovendien heb je wat afleiding en kun je je hart luchten als je dit wilt. • Wordt het te veel? Geef het aan! Vraag mensen in je omgeving of ze iets van je kunnen overnemen. Of vraag hulp aan ons, de mantelzorgconsulenten. Ze hebben een groot netwerk en zoeken met jou naar een passende oplossing. Op pagina 13 van deze krant vind je hun contactgegevens.

Kijk eens op mezzo.nl Op deze website vind je veel informatie en tips, speciaal voor jonge mantelzorgers. Mezzo heeft ook een Facebook-pagina waar geregeld tips en herkenbare verhalen op worden gedeeld. Zo kun je ook in contact komen met andere jonge mantelzorgers.

‘Als ik praat over de ziekte van mijn broertje schrikken mensen vaak’ Lieke de Groot uit Meteren is nu zestien en al zolang ze zich kan herinneren heeft ze te maken met mantelzorg. Lieke: ,,Ik was vier toen mijn broertje Jorrit geboren werd. Hij heeft het pseudo-obstructiesyndroom. Dit is heel zeldzaam, in Nederland zijn er maar drie kinderen die het hebben.’’ De ziekte van Jorrit werd geconstateerd toen hij twee was. Lieke: ,,Door zijn darmziekte kan hij niets eten en drinken. Vroeger spuugde hij dan ook alles uit. Hij heeft nog lang sondevoeding gekregen, maar ook dat gaat nu niet meer. De voedingsstoffen die hij nodig heeft om te leven, worden daarom toegediend via een katheter die rechtstreeks zijn bloedbaan in gaat.’’ Onderdeel van dagelijks leven De zorg voor Jorrit, die inmiddels twaalf jaar is, is onderdeel van het dagelijks leven van Lieke en haar ouders. Lieke helpt met de praktische zaken zoals het knippen van stoma6

zakken en het naar de wc gaan. Haar ouders nemen de medische taken op zich. Lieke: ,,Dat medische stuk mag ik niet doen en dat vind ik eigenlijk niet zo erg. Ik zou het namelijk best eng vinden om bijvoorbeeld een infuus

Zorg voor elkaar

‘Ik ben bang dat Jorrit niet zoveel tijd meer heeft’ aan te leggen, dat is echt een hele grote verantwoordelijkheid.’’

Niet meer naar school Heel even hebben Lieke en Jorrit vroeger op dezelfde school gezeten: de Meester Aafjesschool in Meteren. Al snel werd echter duidelijk dat dit voor Jorrit niet werkte. Daarom is hij naar de Maartensschool gegaan in Nijmegen. Een tijd lang ging dat goed, maar sinds twee jaar gaat Jorrit niet meer naar school. Lieke: ,,Met het medische gedeelte van de ziekte van Jorrit konden ze heel goed omgaan op de Maartensschool, maar daarnaast heeft Jorrit ook autisme en daar konden ze niet zo goed mee omgaan. Wanneer hij naar een school zou gaan voor kinderen met autisme, dan zou zijn medische situatie weer een probleem vormen. Daarom gaat hij niet meer naar school. Inmiddels is hij trouwens ook zover achteruit gegaan dat hij het lichamelijk niet meer aan zou kunnen om naar school te gaan. Wel komt er nu af en toe iemand bij ons thuis om Jorrit geschiedenisles te geven want dat vindt hij heel leuk.’’

Geen probleem Lieke beseft heel goed dat de gezinssituatie die voor haar normaal is, niet veel voorkomt. Toch ziet ze dit niet als een probleem. ,,Wij zijn echt een heel hecht gezin en dat is fijn. Natuurlijk merk ik wel verschillen met andere gezinnen. Mijn vrienden gaan bijvoorbeeld met hun ouders naar het buitenland op vakantie. Wij doen dat niet omdat dat niet handig is met Jorrit. Maar ik zie dat niet als een nadeel, in Nederland kun je het ook gewoon leuk hebben.’’

Mensen schrikken vaak Ondanks dat Lieke zich helemaal niet schaamt voor de ziekte van haar broertje, vertelt ze het toch niet snel aan mensen. ,,Als ik er wel over praat, schrikken mensen vaak omdat ze eigenlijk niet doorhadden hoe ernstig de ziekte van Jorrit eigenlijk is. Toch heeft dit me nooit tegengehouden om vrienden mee naar mijn huis te nemen. Ik vertel ze van tevoren natuurlijk wel wat ze kunnen verwachten. Gelukkig merk ik niet dat er mensen zijn die het proberen te vermijden om bij ons thuis te komen.’’

Jonge mantelzorgers hebben veel verantwoordelijkheden, een groot loyaliteitsgevoel naar hun familie en een zwaardere emotionele last op hun schouders. En dat in een periode waarin ze zich ontwikkelen tot jongvolwassenen en bezig zijn met vrienden, school en studiekeuze. Uitval ligt op de loer bij deze groep. Wat kunt u als mentor of docent doen om dit te voorkomen?

Samen voetballen

‘Ik ben niet zielig’

en moment dat wel even spannend voor Lieke was, was de eerste keer dat haar vriend Thom kennismaakte met Jorrit. ,,Ik was heel bang dat het niet zou klikken. Met autisme is het namelijk zo dat je iemand aardig vindt of niet. Er is geen middenweg. Maar ze hebben nu een goede band.’’ Ook de band tussen Lieke en

Het toekomstbeeld van Jorrit ziet er niet goed uit. In eerste instantie was de verwachting dat hij misschien maar tien jaar oud zou worden. Inmiddels heeft hij de twaalf gehaald, maar hij gaat wel snel achteruit. Lieke: ,,Zijn ziekte wordt steeds erger. Laatst is bijvoorbeeld zijn dikke darm eruit gehaald. Hij wordt ook

De zorg voor Jorrit is onderdeel van het dagelijks leven van Lieke haar broertje is goed, al denkt ze zelf dat hun band wel wat beter had kunnen zijn. ,,Door zijn autisme heeft Jorrit niet zoveel interesse en dat maakt het soms lastig.’’ Wel gamen broer en zus veel samen. Ook houden ze allebei van voetbal, dus daar kunnen ze samen over praten. Lieke: ,,Heel soms nemen we Jorrit mee naar de panna-kooi. Het grootste deel van de dag zit hij in een rolstoel, maar hij wil zo graag voetballen dat hij heel even een knop kan omzetten. We gaan dan met de rolstoel naar de panna-kooi en voetballen daar een wedstrijd van twee keer 2,5 minuut. Daarna moeten we weer stoppen, langer kan hij gewoon niet doorgaan. Ondanks dat hij dat wel zou willen.’’

steeds zwakker. Dat kan natuurlijk niet anders want hij krijgt niet veel voedingsstoffen binnen. Daardoor worden zijn spieren steeds slapper en kan hij steeds minder. Voor mensen met het pseudo-obstructiesyndroom is het toekomstperspectief sowieso onzeker. De ziekte is namelijk zo zeldzaam dat er maar weinig onderzoek naar is gedaan. Ik ben bang dat Jorrit niet zoveel tijd meer heeft omdat de ziekte zich zo snel ontwikkelt.’’ Een heftige uitspraak, maar wel de realiteit. En Lieke wil ook graag dat andere mensen dat ook zo benaderen. ,,Ik vind het moeilijk als mensen me zielig vinden. Ik ben helemaal niet zielig. Ik ben hiermee opgegroeid en zo is het gewoon.’’

Tips voor docenten • Weet wat er leeft bij uw leerlingen. Ziet u

dat iemand letterlijk of figuurlijk vaak afwezig is? Vraag dan eens door naar de thuissituatie. • Denk mee in oplossingen en vraag wat de leerling nodig heeft. Deelgenotencontact met andere jonge mantelzorgers op school? Extra huiswerkbegeleiding? Het samen inlichten van de klas?

• Vraag advies aan professionals. Denk aan

de schoolmaatschappelijk werker, de leerplichtambtenaar, het sociaal team/kernteam van de gemeente waar de leerling woont, een van de mantelzorgconsulenten van de welzijnsorganisaties of Mezzo. Of verwijs door naar een van deze personen of organisaties.

7

Zorg voor elkaar

‘We maken er samen Iedereen kan een CVA (Cerebro Vasculair Accident) krijgen. In het dagelijks leven wordt een CVA ook wel een beroerte genoemd. Wanneer je een beroerte krijgt, kan er een bloedvat in de hersenen knappen (dan heet het een hersenbloeding) of raakt er een bloedvat verstopt (in dat geval heet het een herseninfarct). De Deilse Johanna van der Heijden kreeg haar eerste CVA toen ze 44 was. Daarna heeft ze er nog twee gehad. Haar partner Luc Vroegh zorgt sindsdien voor haar. Luc: ,,Na de tweede keer zeiden de artsen dat het met de medicijnen die ze kreeg voorgeschreven niet nog eens kon gebeuren. Toch kwam er een derde CVA. We zijn dan ook best wel bang dat het nog een keer mis kan gaan.’’ Linkerkant viel uit Luc kan zich de keren dat het misging nog goed voor de geest halen. ,,De eerste keer was een jaar of zes geleden. Ik was naar mijn werk en Johanna was thuis. Bij die beroerte is haar hele linkerkant uitgevallen. Ze kon niet meer praten en wist niet meer hoe ze moest telefoneren. Uiteindelijk heeft ze de telefoon kunnen bereiken en mij gebeld, maar ze kon niks zinnigs uitbrengen. Daar ben ik behoorlijk van geschrokken. Ik heb haar zoon gebeld om te

vragen of hij wilde gaan kijken en toen ik thuiskwam, was de ambulance er al. De tweede keer gaf ze ’s ochtends al aan dat ze zich niet lekker voelde. Haar gezicht was ook een beetje opgezwollen. Ze is daarom naar de huisarts gegaan, maar dat leverde niets op. Toen ik net op mijn werk was aangekomen, werd ik gebeld door mensen omdat Johanna dronken over straat zou lopen. Dat was dus niet zo, vanwege de CVA kon ze niet meer goed lopen. Ze is toen weer met spoed naar het

ziekenhuis in Nieuwegein gebracht waar ze een week heeft gelegen. Uiteindelijk heeft ze vier maanden lang allerlei therapieën gevolgd om weer te leren praten en om lichamelijk te revalideren. Daarna is het een paar jaar goed gegaan. In 2013 ging het echter voor de derde keer mis.’’

Glas is halfvol De drie CVA’s hebben blijvende schade aangericht bij Johanna. Niet alleen is haar karakter veranderd, ook zijn haar geheugen en coördinatie aangetast, ziet ze geen diepte meer, is het maken van zinsverbanden moeilijk geworden en heeft ze een spasme in haar hand. Gaat ze boodschappen doen, dan vergeet ze wat ze wilde kopen, koken en autorijden gaan niet meer omdat ze door het gebrek aan

Zorg voor elkaar

het beste van’ coördinatie maar één ding tegelijk kan doen en ze kan maar korte stukjes lopen. Luc: ,,Als Johanna een klein stukje gelopen heeft, wordt haar been moe en gaan haar hersenen hem verkeerd aansturen. Dan loopt ze rond alsof ze dronken is. Er zijn dagen bij dat het best goed gaat, maar er zijn ook dagen dat haar been ’s ochtends al niet meer wil. Maar het is zoals het is. Voor ons is het glas halfvol en niet halfleeg. Zeker omdat we weten dat er ook mensen zijn die na een CVA nooit meer kunnen praten of lopen.’’

gen, om elf uur, om twaalf uur en om twee uur even om te vragen of alles goed gaat.’’ De laatste tijd had Luc extra veel zorgen om zijn vriendin omdat ze heel depressief was. Ze had hierbij ook suïcidale neigingen. Luc: ,,Vanuit WelzijnGeldermalsen is er nu een vrijwilliger die hier op vaste momenten even langskomt om een kopje koffie te drinken met Johanna en om even te kijken hoe het met haar gaat. Dat is heel fijn, op die momenten kan ik me echt op mijn werk richten en hoef ik me even geen zorgen te maken.’’

Vrijwilliger Ondanks dat het naar omstandigheden best goed gaat met Johanna, heeft het stel toch veel aanpassingen moeten doen in hun dagelijks leven. Luc, die monteur van bakkerijmachines is, werkte altijd veel in het buitenland. Dat

Iedereen kan een beroerte krijgen doet hij nu niet meer omdat het risico dat er iets misgaat met Johanna voor hem te groot is. Hij werkt nog wel fulltime, maar is altijd in Nederland. Luc: ,,Het zou voor ons allebei prettiger zijn als ik minder ga werken, van mijn baas mag dat ook, maar dan redden we het financieel gewoon niet. We moeten dus door op deze manier. Nu nemen we iedere dag samen de agenda door voordat ik naar mijn werk ga. Anders vergeet Johanna haar afspraken. Daarna ga ik naar mijn werk en Johanna naar therapie. Wanneer ik op mijn werk ben, bel ik haar om kwart over ne-

Toch weer een hondje Om te zorgen dat Johanna zich minder alleen voelt, heeft het stel een puppy in huis genomen. Voor haar eerste beroerte werkte Johanna als hondentrimster en ze heeft zelf ook altijd honden gehad. Het plan was echter om geen dieren meer in huis te halen zodat Luc en Johanna samen konden gaan reizen. Luc: ,,Johanna heeft nog nooit in een vliegtuig gezeten. We zouden samen mooie vakanties uitzoeken en zij zou voor de eerste keer gaan vliegen. Maar toen kreeg ze haar eerste CVA.’’ Omdat een vakantie in het buitenland er niet meer in zit,

is er nu dus toch weer een hondje.

‘We maken er samen het beste van’ Een groot sociaal leven, heeft het paar ook niet meer. Luc: ,,Er zijn mensen die we nooit meer zien en horen, maar gelukkig ook mensen die het weten en er gewoon normaal mee omgaan. Onze directe vrienden hebben we nog, maar er zijn mensen die je gewoon niet meer uitnodigen. Als we bijvoorbeeld uit eten gaan, moet ik het vlees van Johanna in kleine brokjes snijden omdat ze het anders niet kan eten. Sommige mensen vinden dat vervelend. Als we een keer naar een feestje gaan, moeten we ook altijd op tijd

naar huis omdat Johanna snel moe is. Omdat je niet aan Johanna kunt zien dat ze ziek is, denken veel mensen dat ze zich aanstelt en dat is best vervelend. Gelukkig hebben we wel goede vrienden die het snappen en er normaal mee omgaan. Ook hebben we lieve buren die aanbieden om te helpen met de dagelijkse dingen zoals de boodschappen.’’ Ondanks alle veranderingen in hun persoonlijke levens, blijven Luc en Johanna bij elkaar. Luc: ,,Natuurlijk denk ik weleens ‘het is best heftig zo, was het maar anders’. Maar ik ga echt niet weg bij Johanna, zo zit ik gewoon niet in elkaar. We maken er samen het beste van.’’

‘Na de tweede CVA zeiden de artsen dat het niet nog eens kon gebeuren, toch kwam er een derde keer’

9

Zorg voor elkaar

Voorzieningen en ondersteuning voor mantelzorgers Bent u mantelzorger? Weet dan dat u niet alleen staat. Vanuit verschillende hoeken kunt u advies, hulp en ondersteuning krijgen. Ondersteuning vanuit Welzijn De mantelzorgconsulenten van WelzijnGeldermalsen, WelzijnLingewaal en Welzijn Neerijnen kijken graag met u mee welke hulp u nodig heeft om de zorg te kunnen blijven dragen. Lees op pagina 12 en 13 van deze krant wat de medewerkers van de welzijnsorganisaties voor u kunnen betekenen.

Ondersteuning vanuit de gemeente De gemeente is verantwoordelijk voor de ondersteuning en waardering van mantelzorgers en de gemeenten betalen WelzijnGeldermalsen, Welzijn Neerijnen en WelzijnLingewaal om dit vorm te geven. Daarnaast kunnen inwoners van Lingewaal die minimaal drie maanden meer dan acht uur per week onbetaalde zorg geven, bij het Wmo-loket een verzoek indienen voor een mantelzorgcompliment. De gemeente Geldermalsen maakt in de loop van 2016 bekend hoe de mantelzorgwaardering, of het mantelzorgcompliment, eruit gaat zien. In Neerijnen heeft de gemeente de invulling van de mantelzorgwaardering (die in 2014 mantelzorgcompliment heette) in handen gegeven aan  Welzijn Neerijnen. Voor meer informatie hierover kunt u terecht bij Welzijn Neerijnen. Voor alle drie de gemeenten geldt dat als u gedurende minimaal drie maanden meer dan acht uur per

10

week onbetaalde zorg geeft, u bij het Wmo-loket een verzoek kunt doen voor Huishoudelijke Hulp Toelage (HHT). U kunt dan middels vouchers een huishoudelijke hulp van een zorgaanbieder inzetten voor ondersteuning in het huishouden.

Dag van de Mantelzorg Jaarlijks organiseren WelzijnGeldermalsen, WelzijnLingewaal en Welzijn Neerijnen een speciale activiteit rondom de ‘Dag van de Mantelzorg’. In 2015 werden mantelzorgers in Lingewaal verwend met een high tea en een schilderworkshop en konden ze ontspannen met een stoelmassage. In Neerijnen konden mantelzorgers onder het genot van een hapje en een drankje deelnemen aan diverse activiteiten. Zo was er een workshop schilderen, toverde een portretknipster in korte tijd een prachtig portret van de aanwezige mantelzorgers en konden ze kennismaken met Reiki en handleeskunde. In Geldermalsen werd gezamenlijk geluncht waarna de ex-

positie ‘Mantelzorger laat je zien’ officieel werd geopend. Ook gaf Angela van Rooij een muzikale show die speciaal voor deze middag was samengesteld.

Advies en ondersteuning vanuit Mezzo Mezzo is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een ander. Als mantelzorger kunt u lid worden van Mezzo. Voor € 22,50 per jaar profiteert u van de volgende voordelen: • Bij de Mantelzorglijn kunt u terecht met uw vragen of voor een luisterend oor: 0900 20 20 496 (€ 0,10 p/m). Elke werkdag bereikbaar tussen 9.00 en 16.00 uur. • U ontvangt één keer per jaar het magazine De Mantelzorger. • Sociaal juridisch advies bij het schrijven van brieven of bezwaarschriften en bemiddeling tussen bijvoorbeeld mantelzorger en werkgever. • Praktische informatie die u als mantelzorger wilt weten, biedt Mezzo u aan via de website, een magazine, een nieuwsbrief, speciale folders en bijeenkomsten. • De Mezzo Kaart: voordeel bij winkels bij in de buurt en op 2.500 webshops. • Kortingen op diverse producten en diensten zoals korting bij de huur van een rolstoelauto, mobiele alarmering of een speciale zorgverzekering. Kijk voor meer informatie op de website van Mezzo: www.mezzo.nl.

Respijtzorg Soms heeft u als mantelzorger even tijd voor uzelf nodig. Om uit te rusten, andere mensen te zien of andere dingen te doen dan zorgen. Dat kan echter alleen als u de zorg op een verantwoorde manier kunt overdragen. Vervangende zorg of respijtzorg kan dan een oplossing zijn. Dit type zorg houdt in dat u de zorg tijdelijk overdraagt aan een ander. Voorbeelden van respijtzorg zijn: • opvang buitenshuis, zoals dagopvang, verblijf in een logeerhuis of in een time-outvoorziening. • iemand die bij uw naaste thuis komt om voor een bepaalde periode de zorgtaken over te nemen. Dit kan gedaan worden door een beroepskracht of vrijwilliger. Respijtzorg kan incidenteel zijn, bijvoorbeeld tijdens een vakantie, of structureel, bijvoorbeeld een dagdeel per week of een weekend per maand. Het kan ook gaan om een gezamenlijke vakantie van de mantelzorger en de zorgvrager waarbij de zorg wordt overgenomen door een zorgprofessional. Respijtzorg is soms gratis, bijvoorbeeld als het om vrijwilligerswerk gaat. Als er wel kosten aan verbonden zijn, kunt u die mogelijk vergoed krijgen vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg (Wlz), de Jeugdwet, het persoonsgebonden budget (pgb) of uw ziektekostenverzekering.

Zorg voor elkaar

‘Wat begon als het v­ erlenen van een gunst aan een vreemde, groeide uit tot een v­riendschap’ Mantelzorg betekent niet altijd dat er gezorgd wordt voor een familielid of partner. Ook zorgen voor een vriend of kennis kan mantelzorg zijn. Dat weet ook Els Bodegraven uit Tricht. Vijf jaar geleden was ze in het zwembad met een vriendin. Els: ,,Zij stelde me voor aan degene voor wie ik nu zorg. Zij wil echter niet bij naam genoemd worden, dus laten we haar Marja noemen. Marja heeft een visuele beperking waardoor ze nog maar twee procent ziet. Tijdens onze eerste ontmoeting kwam ter sprake dat ze de rouwadvertenties in de lokale krant niet kan lezen en dat ze dit lastig vindt. Ik ben al met pensioen en wil graag iets voor een ander betekenen. Ik bood daarom spontaan aan om haar wekelijks de krant voor te lezen en dat doe ik nog steeds.’’ Van gunst tot vriendschap De dames bleken het goed met elkaar te kunnen vinden en wat begon als het verlenen van een gunst aan een vreemde, groeide uit tot een vriendschap. Els: ,,In eerste instantie ging ik alleen op donderdag, net na het eten, naar Marja. Ik las haar dan de krant voor en ging weer weg. Na ongeveer een jaar veranderde onze band in een vriendschap. Ik word sindsdien bijvoorbeeld ook gevraagd op de verjaardag van Marja en help haar dan met de voorbereidingen hiervoor. Ik waardeer Marja heel erg als mens. Ze is een hele sympathieke vrouw en zal altijd met je meedenken. De vriendschap die wij hebben opgebouwd, is voor ons allebei heel waardevol.’’

Ook zorgen voor een vriend of kennis kan mantelzorg zijn Steeds omvangrijker De zorgtaken die Els voor Marja doet, zijn steeds wat omvangrijker geworden. De twee dames fietsen bijvoorbeeld regelmatig samen op een tandem, Els doet af en toe boodschappen voor Marja en helpt haar met klusjes rond huis en tuin en het lezen en schrijven van kaarten en brieven. Els: ,,Ik streef er ook naar om in elk geval één avond in de week samen te eten. Dat is altijd heel gezellig. Soms kook ik dan, een andere keer halen we wat.’’

soms of ik met haar mee wil. Ik ben dan letterlijk haar ogen.’’

‘Wat ik doe, doe ik graag’ Ondanks dat Els door instanties gezien wordt als mantelzorger, voelt ze zich geen

‘De vriendschap die wij hebben opgebouwd, is voor ons allebei heel waardevol’

Onafhankelijk Marja kan nog heel veel zelf en vindt het ook belangrijk om onafhankelijk te zijn. Op plekken waar ze vaak komt, kent ze de weg en kan ze zich ook goed redden. Als ze ergens heen moet waar ze nog nooit is geweest, is het echter lastiger. Els: ,,Dan vraagt ze

mantelzorger. ,,Het beeld dat ik heb van mantelzorgers, is dat het mensen zijn die een ander echt verzorgen. Dat doe ik helemaal niet. Marja en ik doen vooral leuke dingen samen en wat ik voor haar doe, doe ik graag. Voor mij hoeft dat geen stempel te krijgen.

Ik vind het alleen wel belangrijk dat ze weet dat ze me kan bellen als er iets is.’’ Els is bovendien van mening dat iedereen wat meer om zich heen moet kijken en een ander moet helpen, ook als het geen familie is. ,,Mensen worden steeds ouder en je ziet steeds meer dat families ver uit elkaar wonen. Dan is het prettig als je ook in je eigen omgeving mensen hebt op wie je terug kunt vallen als er een keer iets is. Verhuis je naar een nieuwe stad of een nieuw dorp? Houd dan een open huis om kennis te maken met je buren of zorg dat je mensen leert kennen via bijvoorbeeld een school, kerk of dorpshuis. Zo bouw je een netwerk op van mensen voor wie jij misschien eens iets kunt betekenen en die er voor jou zijn als je zelf een keer hulp nodig hebt.’’ 11

Zorg voor elkaar

Mantelzorgconsulenten: ‘Verbindin Karin Burgers (WelzijnLingewaal), Monique van Eijndhoven (Welzijn Neerijnen) en Pieter van der Keur (WelzijnGeldermalsen) zijn gelukkig voor veel mensen een vertrouwd gezicht. Ze zijn (onder meer) mantelzorgconsulent en adviseren en ondersteunen mantelzorgers waar ze kunnen. Maar wat betekent dit eigenlijk in de praktijk? De drie mantelzorgconsulenten aan het woord. Pieter: geen dag hetzelfde

TIP Mantelzorgwoning: veel mogelijkheden Uw hulpbehoevende ouders in huis nemen, maar toch privacy voor beide partijen bewaren of uw lichamelijk beperkte zoon zelfstandig laten wonen in uw achtertuin? Er zijn steeds meer mogelijkheden voor het realiseren van een mantelzorgwoning of mantelzorgunit. Vraag uw mantelzorgconsulent om meer informatie over de opties en welke stappen u moet ondernemen.

TIP Wilt u op samen op vakantie? Er zijn speciale mantelzorgarrangementen, zodat de mantelzorger en de zorgvrager samen op vakantie kunnen. Denk aan een aangepast appartement met hulpmiddelen. In veel gevallen vergoedt de zorgverzekeraar zo’n vakantie gedeeltelijk. Uw mantelzorgconsulent kan u hierbij helpen.

Hoe ziet een dag van een mantelzorgconsulent eruit? Pieter vertelt met zijn kenmerkende, rustige stem: ,,Ik begon gisteren met een presentatie over mantelzorg, daarna ging ik op huisbezoek, had ik een kennismakingsgesprek met een mantelzorger en een ondersteuningsgesprek. De persoon kon zijn hart luchten en ik gaf het adres van een instantie waar hij contact mee op kan nemen voor zijn situatie. Aan het einde van de middag sprak ik nog een jonge mantelzorger. Een veelzijdige dag dus. En geen dag is hetzelfde.” Karin en Monique beamen zijn laatste zin, zonder enige twijfel.

Mantelzorger in beeld De mantelzorgconsulenten willen de mantelzorgers in de gemeente in beeld krijgen. En dat bedoelen ze tweeledig. Ze willen weten wie de mantelzorgers zijn, zodat ze hen gericht kunnen ondersteunen. Daarnaast willen ze instanties en zorgverleners meer oog la-

Karin Burgers

12

ten krijgen voor mantelzorgers. Een steeds belangrijker wordende groep onmisbare en vaak onzichtbare krachten.

Altijd op huisbezoek Karin, Monique en Pieter gaan altijd op huisbezoek voor een kennismakingsgesprek met een mantelzorger. Pieter: ,,Zo krijgen we een goed beeld van iemands leefwijze, maar bijvoorbeeld ook van hobby’s. Ik kwam eens bij een dame die iemand zocht om af en toe een kop koffie mee te drinken, als afleiding voor de intensieve zorg voor haar

vrijwillige hulp.” Monique: ,,Mensenkennis en inlevingsvermogen zijn belangrijke eigenschappen. Dat is net zo belangrijk bij gesprekken met vrijwilligers, als bij mantelzorgers.” Karin: ,,Inderdaad, ik denk altijd: wat als het mijn ouders zouden zijn, of een vriend, welke persoon zou daarbij het beste passen?”

De mantelzorger bestaat niet Een vrije variant op de uitspraak die Koningin Maxima ooit deed over De Nederlander. Dé mantelzorger bestaat

,,Individueel waar het moet, waar het kan.”

samen

man. Ik zag een piano staan. Meteen schoot er een vrijwilligster door mijn hoofd, waarvan ik wist dat ze dol is op klassieke muziek. Ik bracht ze met elkaar in contact en het klikte.”

‘Stel, het zijn mijn ouders’ ,,Eigenlijk zijn we een soort matchmakers”, zegt Karin. ,,We bekijken wat iemand nodig heeft. Vervolgens verwijzen we door naar een professional als dit nodig is, of naar

Monique van Eijndhoven

niet, want elke situatie en zorgvrager is anders. Dat vraagt dus om maatwerk. De mantelzorgconsulenten geven persoonlijk advies en ondersteuning, toegespitst op de omstandigheden en vraag van de mantelzorger. Karin: ‘’Maar als we een veelvoorkomende vraag zien, dan proberen we dit wel collectief op te pakken. Bijvoorbeeld door een training, informatieavond of nieuwsbrief te wijden aan een bepaald thema. Denk aan

Pieter van der Keur

Zorg voor elkaar

ngen leggen, daar gaat het om’ ouders van kinderen met autisme of familieleden die te maken krijgen met dementie.” Individueel waar het moet, samen waar het kan.

Krachten bundelen WelzijnGeldermalsen, WelzijnLingewaal en Welzijn Neerijnen vallen onder dezelfde paraplu. “We werken allemaal lokaal, daar kennen we de mensen en de weg naar de juiste instanties en zorgverleners. Nou is het gebied niet heel groot, dus in sommige gevallen loont het om de krachten van Geldermalsen, Lingewaal en Neerijnen te bundelen”, aldus Pieter. Monique vult aan: “Bij activiteiten gaan we steeds vaker samenwerken, op die manier verbreden we het aanbod voor de mantelzorgers. Verbindingen leggen, daar gaat het om.”

Respijtzorg: maak er gebruik van! Bij respijtzorg dragen mantelzorgers hun taak tijdelijk over aan iemand anders. Bijvoorbeeld voor een vakantie, een uitje of gewoon een moment van ontspanning. Zo houden ze het zelf ook langer vol. Monique verwoordt het treffend:,,Alle steentjes van het leven zijn van belang. Maar als er te veel steentjes worden opgestapeld, valt de stapel uiteindelijk om. En dat kan voorkomen worden. Daarvoor zijn wij er.”

Eigen kracht Pieter organiseert weleens een Eigen kracht-conferentie. ,,Soms kunnen mensen het even niet alleen. Dan is een netwerk onmisbaar. Tijdens zo’n conferentie maken we samen met familie en bekenden een plan voor de toekomst.

Men bouwt een netwerk op, op eigen kracht. Zo kunnen mensen soms toch thuis blijven wonen in hun vertrouwde omgeving. Of naar huis komen voor hun laatste levensfase. Erg mooi om zulke processen van dichtbij te mogen begeleiden, deelnemers zijn vaak verrast over wat er ontstaat.”

Wat biedt de mantelzorgconsulent? • Emotionele steun

een luisterend oor en begrip voor uw situatie als mantelzorger • Praktische steun regeltaken overnemen, de consulent kent de weg in het lokale zorglandschap • Informatie en advies aanvullende informatie over een ziekte of aandoening, over wet- en regelgeving of over zorg en regelingen in het algemeen • Ontzorgen zorg uit handen nemen met hulp van uitgebreide pool van vrijwilligers, bijvoorbeeld als u ziek bent of wekelijks een vereniging wil bezoeken. Maar ook als u naar een verjaardag of feest wilt waar de zorgvrager niet mee naartoe kan. • Bijeenkomsten en trainingen deelgenotencontact en cursussen en trainingen • Nauwe samenwerking met andere partijen met kernteam Geldermalsen, sociaal team Lingewaal en sociaal team Neerijnen. Maar ook met Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers.

TIP Kom naar de mantelzorgsalon De welzijnsorganisaties in uw gemeente organiseren regelmatig een mantelzorgsalon. Dit staat aangekondigd in de lokale media, op de Facebook-pagina’s en op de websites van WelzijnGeldermalsen, WelzijnLingewaal en Welzijn Neerijnen. De mantelzorgsalon is een bijeenkomst waar ondersteuning gekoppeld wordt aan ontmoeting en ontspanning. Denk aan een educatieve theatervoorstelling, een lezing of een workshop.

TIP Mantelzorger: laat horen wat je nodig hebt! Dat kan een klein of groot verzoek zijn. Monique van Eijndhoven, mantelzorgconsulent: ,,Laatst vroeg iemand of er een dekbedhoes met rits bestaat, dat maakt het bed verschonen gemakkelijker. Ik ben op internet gaan zoeken en vond ze. Vervolgens heb ik een winkel in de buurt gebeld, met de vraag of zij de hoezen konden inkopen. Ze hadden er – net als ik – nog nooit van gehoord, maar waren meteen bereid de hoezen te bestellen. Zo kon de persoon deze hoezen in de buurt kopen. Die kennis deel ik weer met andere mantelzorgers voor wie dit van nut kan zijn. Dus: stel altijd je vraag!”

Kom in contact met uw mantelzorgconsulent WelzijnGeldermalsen

Pieter van der Keur: tel. 06-42 22 32 74, e-mail: [email protected]

WelzijnLingewaal

Karin Burgers: tel. 06-24 81 21 53, e-mail: [email protected]

Welzijn Neerijnen

Monique van Eijndhoven: tel. 0418-65 23 71 e-mail: [email protected]

13

Zorg voor elkaar

Ondersteuning van sociaal team of kernteam Door de verschuivingen in het zogenoemde ‘sociaal domein’, zijn veel zorgtaken overgedragen vanuit het rijk naar gemeenten. Deze verschuivingen zijn gepaard gegaan met forse bezuinigingen. Taken op het gebied van zorg, werk en jeugd zijn dus niet alleen naar de gemeenten gegaan, ze moeten ook uitgevoerd worden voor minder geld. Veel gemeenten hebben een team van professionals samengesteld om (een deel van) deze taken op te pakken en om te zorgen dat er met minder financiële middelen toch goede zorg voor kwetsbare inwoners is vanuit één centrale visie. Ook Lingewaal, Geldermalsen en Neerijnen hebben hiervoor gekozen. In Lingewaal en Neerijnen wordt dit team het Sociaal team genoemd, in Geldermalsen heeft het de naam Kernteam gekregen.

Contactgegevens Contact opnemen met de sociale teams of het kernteam kunt u doen als u zelf een hulpvraag heeft, maar ook als u zich zorgen maakt om een persoon of gezin in uw omgeving.

De drie teams bestaan uit professionals vanuit verschillende organisaties. Zo is er in ieder team een medewerker van één van de drie welzijnsorganisaties actief. Daarnaast zijn bijvoorbeeld wijkverpleegkundigen, ouderenadviseurs, Wmo-consulenten, jeugdhulpverleners, schuldhulpverleners en (school)maatschappelijk werkers actief in de teams.

Voor wie

De sociale teams en het kernteam zijn er voor volwassenen, gezinnen, jongeren en ouderen met verschillende vragen. Bijvoorbeeld over opvoeding, gezondheid, relaties, huishouden, wonen, mantelzorg, werk of eenzaamheid.

Niet oplossen, maar ondersteunen

De leden van de sociale teams en het kernteam gaan met u in gesprek over uw

‘Mantelzorg voor moeder, vader én partner’ 14

vragen. Samen kijken ze wat u zelf kunt doen, waar mensen uit uw omgeving bij kunnen helpen en waarbij u professionele hulp nodig heeft. U houdt daarbij de touwtjes in handen. De teams ondersteunen waar nodig en helpen u zoveel mogelijk zélf uw leven op de rit te krijgen. Soms is naast de hulp van het sociaal of kernteam nog andere zorg nodig. Zij helpen u in dat geval bij de contacten met de juiste organisaties.

Eén aanspreekpunt

In de drie gemeenten werken de teams soms net iets anders. Wat wel voor allemaal geldt, is dat iedere hulpvrager maar één aanspreekpunt heeft. Dit is prettig omdat de hulpvrager dan niet steeds opnieuw zijn of haar verhaal hoeft te vertellen. Er is daarom gekozen voor een vaste contactpersoon per gezin of hulpvrager.

Sociaal team Lingewaal



[email protected] 06 - 13 13 05 55 (elke werkdag tussen 9.00-12.00 uur)

Sociaal team Neerijnen



[email protected] 06 - 20 60 60 92 (elke werkdag tussen 9.00-12.00 uur)

Kernteam Geldermalsen



[email protected] 0345 - 586700

,,Ik vind niet dat ik het zelf als mantelzorger heel zwaar heb, mensen die constant iemand moeten verzorgen hebben het veel zwaarder.’’ Aan het woord is de opgewekte Ella Bras uit Haaften, die op dit moment mantelzorger is voor haar man en haar vader. Ook heeft ze jarenlang voor haar moeder gezorgd. Ella: ,,Mijn moeder had psychische problemen en daar heb ik vanaf mijn elfde jaar mee geleefd. Ondanks alles voel ik me toch geen mantelzorger, ik doe het gewoon uit liefde voor de mensen om me heen.’’ Maak het leven van een ander acceptabel Vier jaar geleden is de moeder van Ella overleden. In de laatste jaren van het leven van haar moeder, namen de zorgtaken voor Ella toe.

,,Voor mijn moeder was ik altijd, naast mijn vader, een aanspreekpunt. Samen met mijn vader, die de dagelijkse zorg voor haar had, nam ik de beslissingen voor haar welzijn. Sinds 2008 heb ik op verzoek van

Zorg voor elkaar

‘Geniet van het leven en de tijd die je gegund wordt’ mijn ouders ook de financiële taak op mij genomen. Het lukte hen niet meer om zelf het overzicht te houden, dus regelde ik sindsdien in overleg met hen alle financiële zaken. Dat overleggen met elkaar vinden vind ik belangrijk, wanneer mensen nog goed bij hun verstand zijn, zodat ze goed op de hoogte gehouden worden en de teugels niet helemaal uit handen hoeven te geven.’’ Ella’s ouders zijn vanwege de toenemende zorgtaken in 2011 naar een aanleunwoning bij Zorgcentrum De Wittenberg verhuisd. Met Ella’s vader gaat het op dit moment goed. Hij heeft een beroerte gehad en heeft suikerziekte. Ter ondersteuning komt er daarom iedere dag iemand langs om te helpen met het aan- en uittrekken van zijn steunkousen en

hij heeft huishoudelijke hulp. Ella: ,,Nu alles rondom de zorg voor mijn vader goed geregeld is, hoef ik hem niet zelf te verzorgen. Ik doe wel andere dingen. Ik koop bijvoorbeeld zijn kleren, regel dingen voor hem, ben de contactpersoon bij zorgverleners en op financieel gebied, ga met hem naar specialisten en met hem mee op bezoek bij familie. Maar alle echte ‘zorgtaken’ heb ik kunnen onderbrengen bij professionals. Ik besef me heel goed dat ik het leven van iemand anders niet kan leiden, maar ik kan wel proberen te zorgen dat de mensen om me heen zo acceptabel mogelijk kunnen leven.’’

Tobben met gezondheid De zorg voor haar man Jan is een ander verhaal. Al bijna

vijftien jaar tobt hij met zijn gezondheid. Hij had al suikerziekte, maar verspreid over de afgelopen jaren heeft hij ook twee keer een TIA gehad en meerdere black-outs. Hij is heftruckchauffeur, maar vanwege zijn black-outs, waarvan artsen nog steeds niet weten wat de oorzaak is, heeft hij een tijdelijke rijontzegging. Verder is zijn longinhoud nog maar 62 procent en is zijn karakter na de TIA’s iets veranderd. Ook heeft Jan zware aderverkalking en naar aanleiding daarvan heeft hij diverse operaties achter de rug. ,,Dit is echter allemaal symptoombestrijding, de artsen proberen te doen wat ze kunnen, maar beter worden gebeurt niet meer. Lichamelijke inspanning is voor hem zwaar. Hij leeft met de dag en per dag kijkt hij wat er mogelijk is. Daarnaast moet ik zorgen dat alles in en rond het huis ook gewoon doorgaat.’’ Naast de lichamelijke druk rondom de zorgtaken die Ella op zich heeft genomen, is er ook nog financiële druk. Zelf zit ze in de WW en Jan gaat volgend jaar met pensioen. Hierdoor zal hun inkomen achteruit gaan en zolang Ella geen zicht heeft op een betaalde baan, maken Jan en Ella zich ook zorgen om het financiële plaatje van volgend jaar. Om niet aan de druk ten onder te gaan, leven Ella en Jan bij de

,,Ik heb nu ook weer een kleine baan. Ik werk als oproepkracht voor het ROC in Gorinchem. Ik surveilleer tijdens het afleggen van het Centraal Examen van de leerlingen. Dit heeft consequenties voor mijn uitkering, maar ik voel me wel prettig bij het werk. Het is even iets anders en ik krijg er energie van.’’

Steun vanuit het Sociaal Team Ondanks dat Ella heel positief is ingesteld, beseft ze dat ze een zware periode achter de rug heeft. Daarom heeft ze ondersteuning gevraagd bij het Sociaal Team van de gemeente Neerijnen. Samen met Jan heeft ze een aantal gesprekken gehad met een lid van het Sociaal Team en hier kijkt ze tevreden op terug. ,,Het was prettig dat Jan en ik open en eerlijk met elkaar konden praten met een derde persoon erbij die als een soort buffer tussen ons in zat en ons waar nodig kon coachen. Doordat we in deze gesprekken naar elkaar hebben uitgesproken waar we tegenaanlopen zonder elkaar verwijten te maken, hebben we samen een nieuwe weg gevonden. Ik ben daar een stuk rustiger door geworden en de druk die ik voelde omdat het leek alsof ik alles alleen moest doen, is weg. Natuurlijk hadden we 95 procent van de op-

Ella kijkt tevreden terug op de ondersteuning vanuit het Sociaal Team dag en genieten ze zoveel mogelijk van alles wat het leven hen te bieden heeft. En dat is duidelijk te merken: ondanks alles wat ze heeft meegemaakt en de zorgen die ze met zich meedraagt, blijft Ella positief.

lossing al zelf uitgedacht, maar de laatste loodjes wegen altijd het zwaarst en het was fijn dat iemand ons daarbij kon ondersteunen.’’ 15

Zorg voor elkaar

‘Zelfstandig wonen dankzij Stef Jansen uit Asperen heeft osteogenesis imperfecta (OI). Hij zit in een rolstoel en heeft een aangepaste woning. Maar hij ervaart geen beperking in het dagelijks leven. Tegen zijn trouwe maatje Rakker: ,,Beperking? Dat woord kennen we niet, hè?”. Stef woont zelfstandig, met behulp van professionele zorg en mantelzorg van zijn ouders en vrienden.

Over OI OI is een aangeboren, erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel zit in allerlei delen van het lichaam, ook in de botten. Het zorgt voor onderlinge steun in het lichaam. Bij iemand met OI is het bindweefsel minder stevig. De botten zijn hierdoor zwakker en breken makkelijker. Ook kunnen ze een andere vorm krijgen en er kan een achterstand in de groei ontstaan. OI wordt ook wel broze bottenziekte genoemd.

Spalkje van LEGO Stef: ,,Ik kan inmiddels goed aanvoelen wie ik het toevertrouw om mijn jas aan te trekken. Een breuk ligt op de loer, dan ben ik zomaar 6 weken uit de running. Mijn moeder had vroeger altijd een spalkje van LEGO in haar jaszak, om een breuk snel te ondersteunen. Het zou me eigenlijk niets verbazen als ze dit nog steeds bij zich draagt!”

Jeugdvriendje nu mantelzorger Stef is een geboren Drent en kwam als 4-jarige naar Asperen. ,,Ik ben niet iemand die binnen blijft zitten, dus ik

16

kreeg al snel een speelmaatje. Dit was Dick Vermeer. We zijn samen opgegroeid en zijn elkaar daarna uit het oog verloren. Totdat ik bij hem in de straat kwam wonen in 2000. Dick is getrouwd met Sandra. Ze helpen me bij verschillende klusjes en laten mijn hond uit als ik ziek ben. Ik kan altijd op ze rekenen, maar ze hebben ook een eigen leven. Dat vind ik heel belangrijk.”

Ouders, mantelzorgers voor het leven De vader (82) en moeder (73) van Stef wonen een paar huizen verderop. Stef: ,,Mijn moeder zegt dat zo lang als het kan, ik dan bij hen moet komen eten. Elke middag eet ik daar warm, ’s avonds maak ik dan voor mezelf een boterham.” Zijn ouders doen ook de boodschappen en helpen bij verschillende zaken die geregeld moeten worden.

Professionele hulp Voor dingen waarbij zijn ouders of vrienden niet kunnen helpen, krijgt Stef professionele zorg via Emma Zorg en Syndion. Denk aan het huishouden en de persoonlijke verzorging van Stef. Anneke

Zorg voor elkaar

mantelzorg’

van Syndion komt al lang bij Stef. Laatst nam ze zelfs haar man even mee, zodat hij de kerstspullen voor Stef van zolder kon halen.

Kom voor jezelf op Hoe het is om al je hele leven mantelzorg te krijgen? ,,Tja, het is niet anders”, zegt Stef. ,,Ik zou maar 2 jaar worden, en nu heb ik de 52 al aangetikt. Mijn ouders en ik kijken niet te ver vooruit. Wie dan leeft, dan zorgt. Maar als het teveel wordt, moeten mantelzorgers niet bang zijn om extra hulp te vragen!” Zelf doet Stef ook veel voor mensen die wat extra hulp of aandacht nodig hebben.

Druk baasje Dankzij zijn scootmobiel komt hij overal. Elke maandagochtend is hij te vinden bij het BuurtOntmoetingsPunt (BOP) in Asperen, waar hij ook bestuurslid is. Op dinsdag en donderdag gaat hij naar het Koningin Emmahuis, een verzorgingshuis. Samen met hondje Rakker doet hij mee aan het aaihondenproject voor mensen met dementie. ,,Die mensen komen soms even ‘terug’ als ze een hondje aaien, zo mooi.” En op woens-

dagmiddag stapt Rakker weer met Stef in de scootmobiel richting het Thomashuis in Asperen. ,,Daar hoef ik niet

aan te komen zonder hond! We drinken koffie en de bewoners spelen met de hond.”

Wilskracht en de gunfactor Stef is ontzettend positief ingesteld en heeft veel doorzettingsvermogen en wilskracht. ,,Als ze zeggen dat ik geen koffie kan serveren aan de ouderen in het Emma-

huis, dan word ik boos. Al moet ik tien keer op en neer rijden met mijn rolstoel, iedereen krijgt koffie. Ik laat me niet zomaar uit het veld slaan en klaag nooit.” En dat maakt dat mensen graag met hem omgaan en hem even helpen als dit nodig is. Zo geniet Stef van zijn tuin, dankzij iemand die aanbood de tuin voor hem te onderhouden. Voor een kop koffie.

17

Zorg voor elkaar

Werk & Mantelzorg Bent u mantelzorger en heeft u ook een betaalde baan? Dan bent u niet de enige: één op de zes werknemers is mantelzorger, in de zorgsector zelfs één op de vier. In totaal heeft ongeveer zeventig procent van de mantelzorgers een betaalde baan. Gemiddeld geven zij 17 uur mantelzorg per week. De combinatie van werk en zorg is voor veel mensen lastig. Bijvoorbeeld omdat zorgtaken en werktijden elkaar overlappen en omdat het veel energie kost. Om te voorkomen dat u hierdoor overbelast raakt, kunt u verschillende dingen doen. Zo kunt u gebruikmaken van wettelijke verlofregelingen. Of met uw werkgever in gesprek gaan over andere mogelijkheden om uw zorgtaken en werk te combineren. Verlofregelingen Er bestaan verschillende verlofregelingen waar werkende mantelzorgers gebruik van kunnen maken. Deze regelingen zijn wettelijk vastgelegd: elke werknemer heeft er dus recht op. Het gaat om de volgende drie opties: • Calamiteitenverlof: dit verlof kunt u opnemen als u onverwachts direct vrij moet zijn en kan een paar uur tot een paar dagen duren. Tijdens dit verlof krijgt u doorbetaald. • Kortdurend zorgverlof: kortdurend zorgverlof mag in totaal maximaal twee keer het aantal uren zijn dat u werkt en

•

kunt u opnemen voor de zorg voor een ziek kind, een zieke partner of voor de zorg voor iemand anders in uw sociale omgeving. Neemt u kortdurend zorgverlof op? Dan is uw werkgever verplicht om tijdens het verlof ten minste 70% van uw loon door te betalen. Is dit bedrag lager dan het minimumloon, dan ontvangt u ten minste het minimumloon. Langdurend zorgverlof: moet u langere tijd zorgen voor een ziek kind, een partner, ouder of iemand anders in uw sociale omgeving? Dan kunt u langdurend zorgverlof opnemen. Per

jaar mag u twaalf weken lang zorgverlof opnemen voor maximaal de helft van het aantal uren dat u werkt. In overleg met uw werkgever kunnen de verlofuren vaak ook anders verspreid worden, maar ze moeten in elk geval binnen achttien weken opgenomen worden. U ontvangt geen salaris voor de uren dat u langdurend zorgverlof opneemt; de uren dat u blijft werken, krijgt u wel doorbetaald. Houd er wel rekening mee dat er per cao afwijkende voorwaarden of regelingen kunnen gelden. Wanneer u wilt weten waar u in uw eigen cao recht op heeft, leg dit dan voor aan uw werkgever.

Andere mogelijkheden Is het lastig voor u om werk en zorg te combineren? En wilt of kunt u geen gebruikmaken van de genoemde verlofregelingen? Dan kan het soms helpen om uw werktijden aan te passen of minder uren te gaan werken. Ook hier zijn wettelijke mogelijkheden

Tips

1 2 3 4

- Ga in gesprek: als u uw situatie kenbaar maakt bij uw collega’s en uw werkgever, zullen ze meer begrip hebben als u een keer moe bent, uw dag niet hebt of tijdens werktijd iets moet regelen voor degene waar u voor zorgt. - Zoek naar oplossingen die bij uw situatie passen: denk hierbij aan het opnemen van zorgverlof, meer thuiswerken, het opsparen van overuren voor onverwachte zorgsituaties of het uitbesteden van regeltaken aan bijvoorbeeld een mantelzorgconsulent van de welzijnsorganisatie in uw gemeente. - Kijk of respijtzorg in uw situatie een oplossing kan bieden: neemt een vrijwilliger, vriend, familielid, kennis of professional de zorgtaken even van u over? Dan kunt u zich wellicht beter concentreren op uw werkzaamheden. - Kijk ook eens op www.werkenmantelzorg.nl voor informatie en tips voor werkende mantelzorger.

18

voor. Op basis van de Wet aanpassing arbeidsduur (Waa) kunt u bijvoorbeeld een verzoek indienen bij uw werkgever om minder (of meer) uren te gaan werken. Daarvoor gelden een aantal voorwaarden: • U bent minimaal één jaar bij dezelfde werkgever in dienst. • U kunt maar eens per twee jaar een verzoek indienen. • Deze wet geldt alleen voor organisaties met meer dan tien werknemers. Kleinere bedrijven kunnen een andere regeling hebben.

Het is de bedoeling om deze regels in de toekomst te versoepelen, maar dat is nu nog niet het geval. Een andere optie is om met uw werkgever te bespreken of u uw werktijden flexibel kunt indelen. In het kader van Het Nieuwe Werken is thuiswerken of werken in de avonduren steeds meer geaccepteerd en dit kan wellicht ook een lastenverlichting opleveren in uw situatie.

Zorg voor elkaar

Zorg als werkgever voor de juiste w ­ erkomgeving en randvoorwaarden Hoe ga je als werkgever om met personeelsleden die mantelzorger zijn? Petra van der Weijde, manager stafgroep bij Rabobank West Betuwe, weet het antwoord hierop wel. ,,Denk als werkgever niet alleen op korte termijn en aan kosten. Denk juist aan de lange termijn: je medewerkers bepalen hoe succesvol je bent. Heb je vitale medewerkers? Dan heb je meer kans op succes. Medewerkers zijn er zelf verantwoordelijk voor om vitaal te blijven, maar wij moeten als werkgever zorgen voor de juiste werkomgeving en randvoorwaarden.’’ Maatwerk Petra zorgt dat werknemers in haar organisatie regelmatig in gesprek gaan met een leidinggevende. Er zijn bijvoorbeeld vaste momenten voor voortgangs-, coachings- en beoordelingsgesprekken. Petra: ,,Die gesprekken gaan verder dan alleen de inhoud van het werk en de doelstellingen die we afspreken. Het is belangrijk om ook te bespreken of je teamleden goed in hun vel zitten, hoe het thuis gaat en of ze in balans zijn. Wanneer blijkt dat

werkers is het al voldoende als ze hun uren flexibeler kunnen indelen. Anderen willen tijdelijk minder werken. Als dat het geval is, kijken we hoe we dat vorm kunnen geven. Dit is en blijft een stuk maatwerk waarbij wij verder gaan dan de wettelijke normen voor mantelzorgers. Doordat we ons bij de bank op deze manier opstellen, voorkomen we dat de situatie uit balans raakt en mensen ziek worden. Dat willen we liever voor zijn door goede afspraken te maken.’’

met mantelzorg te maken krijgt en we zijn allemaal maar mensen en geen robots. Dus gaat het privé even wat minder? Dan heeft dat ook effect op je werk.’’ Om te voorkomen dat een medewerker uiteindelijk uitvalt, adviseert Petra iedere leidinggevende om het gesprek aan te blijven gaan met zijn of haar personeel. ,,Soms vinden medewerkers het heel normaal dat ze zich veelvuldig inzetten voor een partner, familielid of vriend. Gaandeweg het gesprek komen ze er dan vaak achter dat het eigenlijk wel veel is wat ze allemaal doen. Door dit bespreekbaar te maken, kun je samen op zoek naar de beste oplossing voor dat moment.’’

Geef aan wat er speelt Ben je mantelzorger? Dan raadt Petra je aan om dit kenbaar te maken bij je leidinggevende. ,,Natuurlijk zou het mooi zijn als je leidinggevende aan je merkt dat er iets is en hier ook naar vraagt. Gebeurt dit niet? Kaart het dan zelf aan. Door de zorgen en de druk die mantelzorg met zich mee kunnen brengen, zal je uiteindelijk waarschijnlijk minder goed gaan presteren en daar word je dan wellicht op afgerekend. Geef je op tijd aan wat er aan de hand is, dan kun je dit voor zijn en neem je zelf de verantwoordelijkheid in handen.’’

Ben je mantelzorger? Geef dit dan aan bij je werkgever! één van onze medewerkers mantelzorger is, zijn er een aantal belangrijke vragen. Hoe red je het in de situatie waar je in zit? Wat vraagt het van je? En wat heb je nodig om te zorgen dat de combinatie tussen werk en privé in balans kan blijven?’’ Petra beseft dat er verschillende vormen van mantelzorg zijn. Soms is het langdurig, soms tijdelijk. Soms vraagt het heel veel tijd, soms minder en dan is het goed te combineren met werk. ,,We kijken daarom altijd per geval wat de juiste oplossing is. Hier is geen standaard voor, het gaat om maatwerk. Voor sommige mede-

Blijf het gesprek aangaan In totaal werken er 290 mensen voor Rabobank West Betuwe. Ongeveer achttien procent van hen is mantelzorger. Petra verwacht dat dit percentage in de toekomst verder op zal lopen. Aan de ene kant omdat mensen steeds ouder worden en dus meer gaan mankeren, aan de andere kant omdat de nieuwe wetgeving een groter beroep op familie doet als het gaat om zorgtaken. ,,Daarom moet je als werkgever goed nadenken hoe je hiermee om wilt gaan. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen een keer

‘Denk als werkgever aan de lange termijn: je medewerkers bepalen hoe succesvol je bent’

Zorg voor elkaar

“Ik voelde me net een inktvis, met overal tentakels” doen.” In 2014 ging haar gezondheid hard achteruit met veel ziekenhuisopnames. Ali regelde thuiszorg om moeder ’s morgens te wassen, zorgde dat er een hoog-laagbed beneden kwam te staan en een mobiele douche. Een periode lang beheerde Ali zelf alle medicatie voor haar moeder. Na een heftige periode van intensieve zorg en het bericht dat moeder is uitbehandeld, besluiten ze op advies op zoek te gaan naar een verzorgingshuis. In ‘Ravestein’ in Geldermalsen vindt moeder (inmiddels 83) in april 2015 haar nieuwe thuis. Ali: ,,Het is moeilijk om de dagelijkse zorg los te laten, maar ik zag ma opbloeien. Ze kreeg weer een sociaal leven en er wordt liefdevol voor haar gezorgd. Een hele geruststelling.”

Ali Donker (57) uit Haaften zorgde jarenlang voor haar dementerende vader en haar moeder die last heeft van hartproblemen. En dat naast haar werk als kraamverzorgster. Ze leerde haar mannetje te staan en om hulp te vragen. Ook ervaarde ze hoe fijn het is als je werkgever met je meedenkt en je vrienden hebt om je hart bij te luchten.

Dan belde er al snel iemand: ‘Als jullie ‘m kwijt zijn, hij rijdt hier!’. Dan merk je weer hoe fijn het is om een dorp te wonen waar we elkaar helpen.”

Harde schijf vol informatie

Zorg loslaten

,,Als je zelf in de zorg werkt, verwacht men dat je veel medische kennis hebt. Maar baby’s en je vader met Alzheimer, dat zijn twee werelden apart”, begint Ali. ,,Toen mijn vader acht jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg, ben ik meteen gaan uitzoeken op internet hoe die ziekte werkt. Dat maakte het ergens ook gemakkelijker om ermee om te gaan en ma te begeleiden. Ook toen mijn moeder hartklachten kreeg, ben ik online gaan zoeken naar meer informatie en mo20

gelijkheden. De harde schijf van mijn laptop zit inmiddels helemaal vol, maar het heeft me enorm geholpen!”

“Hij rijdt hier” Toen haar vader beginnende Alzheimer had, kwam er veel zorg op schouders van Ali terecht. ,,Mijn moeder wilde weleens naar de soos, maar kon mijn vader niet alleen laten, dan bleef ik bij hem. Later regelden we dagopvang. Soms waren we pa kwijt. Hij reed graag rond langs plekken die hij kende van vroeger, zoals zijn ouderlijk huis.

De vader van Ali werd uiteindelijk opgenomen, een moeilijke keuze, met name voor haar moeder. In juli 2010 is hij overleden. Moeder had ondertussen een TIA gehad en een pacemaker gekregen. Door slechte bloedvaten in haar benen kreeg ze open benen, waardoor goede wondverzorging en veel bedrust nodig was. Ali: ,,Ik voelde met net een inktvis, met overal tentakels. Er moest zoveel gebeuren. Én ik moest ook gewoon werken en mijn eigen huishouden

Boekje altijd bij de hand Elke stap, elk onderzoek, elke ziekenhuisopname. Alles noteert Ali nauwkeurig in een klein notitieboekje. Ook alle uitdraaien van de pacemakerfilmpjes van haar moeder zitten erin. Ze begon ermee toen haar vader ziek werd. ,,Ik heb het altijd bij me als ik met mijn moeder naar het ziekenhuis ga. Zo handig, zeker als je verschillende specialisten bezoekt. Echt een aanrader!”

Cirkel van invloed Een tijd terug zag Ali een bericht van Welzijn Neerijnen over een cursus voor mantelzorgers: Zorgen voor een ander begint bij jezelf. Ze volgde de cursus en het bleek een eyeopener. ,,Ik leerde dat

Zorg voor elkaar

ik me niet druk moest maken om zaken waar ik toch geen invloed op heb. Dat kost alleen maar energie. In plaats daarvan kijk je naar jouw cirkel van invloed. Op welk stukje van je werk- en privéleven heb je wél invloed op hoe dingen gaan? Daar ga je op je strepen staan en maak je je hard voor wat jij belangrijk vindt en wat goed is voor jou. En dat levert je juist energie op!”

Wees zakelijk! Aan de keukenmuur hangt een roze briefje. ‘Zakelijk’ staat erop. En dat briefje hangt er al heel lang. Het is een advies dat Ali ooit van mantelzorgconsulent Monique van Eijndhoven kreeg. ,,Bij het aanvragen van bijvoorbeeld thuiszorg, vond ik het lastig om op mijn strepen te staan en te krijgen wat mijn moeder nodig had. Door dit briefje word ik telkens aangemoedigd dat het goed is om zakelijk te zijn en

ders. Daardoor vlogen haar zorgverlofuren en vakantiedagen erdoorheen. Ze spaarde haar bovenwettelijke uren van een aantal jaren op, zo kon ze 5 weken achter elkaar voor haar moeder zorgen toen dit nodig was. Als kraamverzorgende werkt ze 8 dagen achter elkaar in een gezin. Dat vraagt een strak afgestelde planning. ,,Ik heb zo’n geluk met mijn werkgever, Kraamzorg De Waarden”, zegt Ali blij. Ze besprak haar privé-situatie met haar manager en uitte haar zorgen over haar uren. ,,Ze zei meteen: ‘dat komt wel goed’. Dan gaat er een golf van opluchting door je heen. Als mijn moeder naar het ziekenhuis moest, dan gaf ik dat direct door aan de planner en die plande mijn diensten om de ziekenhuisbezoeken heen. Daardoor kon ik zowel op mijn werk, als thuis, optimaal functioneren. Dus meld bij je werkgever dat je mantelzorger bent, er is vaak meer begrip dan je durft te verwachten.”

Mezzo en WijMantelzorgers.nl

door te zetten. Dat ligt namelijk wél in mijn cirkel van invloed!”

Geboft met werkgever Ali bracht veel tijd door in ziekenhuizen en bij haar ou-

Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers. Ali is er al jaren lid van. ,,Ik heb al een paar keer gebeld naar de advieslijn, daar werd ik goed geholpen. En je krijgt hun interessante magazine thuisgestuurd. Daarnaast ben ik actief op WijMantelzorgers. nl, een forum voor mantel-

Tips van Ali

Wat kunt u als vriend of kennis doen voor een mantelzorger?

• Zorg dat hij zijn verhaal kwijt kan • Geef uw mening, maar zonder oordeel • Adviezen, hoe goedbedoeld ook, zijn vaak niet

wat de mantelzorger nodig heeft, daarvoor gaat hij wel naar een deskundige of specialist • Bied een schouder om op te leunen of even uit te huilen • Geef een schouderklopje of compliment, toon begrip voor de situatie • Praat ook over andere onderwerpen dan de mantelzorg • Nodig hem uit om koffie te komen drinken, te komen eten of er even uit te gaan, maak daarvoor een concrete afspraak (‘Kom zaterdagavond op de koffie’)

zorgers die werken in de sector zorg & welzijn. Je vindt er niet alleen veel informatie, maar ook herkenning.”

Twintig minuten tetteren ,,Ik ben zo blij met mijn goede vriendin. Ik kan ‘tegen haar aan tetteren’ en dat lucht op. Ik heb weleens de wekker gezet op 20 minuten. Langer heb je vaak niet nodig om te mopperen of klagen over dingen die even moeilijk gaan. Daarna is het tijd om het ook over andere dingen te hebben. Er is meer dan de zorg voor je ouders. Bovendien blijf je daarmee ook een

leuke vriendin voor de ander. Ze is er onvoorwaardelijk voor mij.”

Uitwaaien is gezond Om haar hoofd leeg te maken en te ontspannen gaat Ali graag wandelen met een vriendin. ,,Uitwaaien is gezond en we wonen hier zo mooi bij de Waal. Water ontspant. En tijdens het wandelen hebben we goede gesprekken. We lopen over de dijk naar Waardenburg n dan door het bos terug. Daarna ben ik weer helemaal opgeladen.”

TIP Ook de cursus ‘Zorgen voor een ander begint bij jezelf’ volgen? Vraag er vrijblijvend naar bij uw mantelzorgconsulent. Ali Donker leerde er hoe ze steun kan vragen, voor zichzelf opkomen, grip op haar situatie krijgt en hoe ze haar zorgen bespreekbaar maakt bij haar werkgever. Maar ook ontspannings- en ademhalingsoefeningen kwamen aan bod, net als tips om minder te piekeren. 21

Zorg voor elkaar

Vrienden, familie en buren: uw rol is groot! Heeft u in uw omgeving een gezin waarvan één van de familieleden zorgbehoevend is? Zorgt iemand in uw vriendenkring voor een partner? Of is één van uw familie-leden mantelzorger? Weet dan dat u met een klein gebaar van grote betekenis kunt zijn.

1 2

3 4

Wees concreet als u hulp aanbiedt. Zeg niet ‘laat het maar weten als ik iets voor je kan doen’, maar bied bijvoorbeeld aan om te koken, de tuin bij te houden, een stoepjes vegen, de hond uit te laten, iemand weg te brengen of op te halen of boodschappen te doen. Allemaal kleine klusjes, waarmee een mantelzorger geholpen kan zijn. Vraag de mantelzorger eens hoe het met hem of haar gaat. Vaak vragen mensen alleen naar de zorgbehoevende, maar probeer de mantelzorger hierin niet te vergeten. Natuurlijk hoeft dit gesprek niet altijd over de zieke of beperkte familieleden gaan, maar geef de ruimte om een hart te luchten en om frustraties of zorgen te uiten. Gaat het om een gezin met kinderen? Nodig één van de kinderen dan eens uit voor een dagje weg of bied aan om op te passen. Dit kan om het kind gaan met de zorgbehoefte, zodat de rest van het gezin even wat leuks kan gaan doen, of om één van de andere kinderen. Geef een moment van ontspanning. Bied respijtzorg aan: als je de mantelzorger aanbiedt om de zorgtaken even over te nemen of om een kopje koffie te komen drinken met de zorgbehoevende, heeft de mantelzorger even tijd voor zichzelf.

TIP Kijktip: tv-programma

‘Ik zorg voor jou’ Vanaf 6 januari elke woensdagavond om 21.30 uur op RTL4: het programma ‘Ik zorg voor jou’. In dit programma worden mantelzorgers geholpen om weer grip op hun leven te krijgen en te ontdekken wat ze nodig hebben. Met een mantelzorgcoach, familiepsycholoog en een financieel adviseur als ondersteunend team en Peter van der Vorst als presentator. Een interessant programma voor iedereen die ervaring heeft mantelzorg of er meer over wil weten.

TIP

Gespreksgroep Mantelzorgers onder elkaar WelzijnGeldermalsen organiseert elke twee weken een laagdrempelige gespreksgroep voor mantelzorgers: Mantelzorgers onder elkaar. Op donderdagochtend van 9.00-11.00 uur komen 6 tot 10 deelnemers bij elkaar om het te hebben over thema’s als loslaten, zorgen voor jezelf en er zijn voor de ander. Wilt u ook een keer aansluiten bij de gespreksgroep? U bent van harte welkom. Neem contact op met Pieter van der Keur, tel. 06-42223274, e-mail: [email protected].

22

Zorg voor elkaar

Al 55 jaar mantelzorger voor zus Even alleen thuis Anna laat haar zus liever niet alleen thuis. ,,Ik ben dan onrustiger dan zij.” Maar soms moet het even. Hennie: ,,We hebben afgesproken dat we dan de achterdeur op slot doen en ik niemand binnenlaat die ik niet ken. De telefoon neem ik wel op, maar als ik niet begrijp waar het over gaat dan vraag ik of ze later terugbellen. En als ik het niet vertrouw, dan gooi ik gewoon de hoorn erop.”

Weinig professionele hulp

De zussen Anna de Boef-van Beest (81, rechts op de foto) en Hennie van Beest (77) uit Spijk zijn een onafscheidelijk duo. Een monter stel. Dat graag een lekker potje koffie of thee zet voor bezoek en honderduit praat over de meest uiteenlopende onderwerpen. Maar achter de voordeur van hun seniorenwoning gaat een bijzonder verhaal schuil. Nog geen doosje paracetamol Hennie werd geboren met een onbekende aandoening. Even werd gedacht aan een waterhoofd. Ze zou als baby niet lang te leven hebben. Maar ze is er nog. Ze is zeer slechtziend, slechthorend en heeft slechts kort op het speciaal onderwijs gezeten. Anna: ,,Maar ze heeft in haar leven nog geen doosje paracetamol op. Ik slik meer medicijnen dan zij!”

In huis opgenomen Anna trouwde op haar 21e en was op haar 27e in verwachting van haar derde kind. Toen sloeg het noodlot toe. Haar man overleed plotseling en slechts enkele dagen later werd hun kindje geboren. Een heftige periode. Maar

Anna ging door en besloot haar zus Hennie in huis te nemen om haar ouders te ontlasten. En sindsdien zijn ze altijd bij elkaar gebleven.

Steun aan elkaar Letterlijk. Want Anna is wat slechter ter been en loopt met een rollator als ze een stukje gaat wandelen. Maar als ze met Hennie wandelt, dan blijft de rollator thuis. ,,Dan heb ik steun aan haar”, vertelt Anna. ,,Maar eigenlijk ga ik zelden ergens alleen heen. Dan zit ik toch de hele tijd met mijn gedachten bij Hennie.” Ondertussen schenkt Anna de koffie in en Hennie loopt al zoekend met haar handen naar de keuken voor de koekjes die ze keurig serveert. Ze zijn goed op elkaar ingespeeld.

Hennie kan zichzelf verzorgen en aankleden. Anna doet het huishouden, kookt en snijdt het eten voor Hennie in stukjes. Elke week komt er een huishoudelijke hulp voor het betere poetswerk en een schoonzoon helpt met de wekelijkse kliko-ronde en andere klusjes. Verder is er geen extra (professionele) zorg aanwezig. De dames redden zich goed. Ze wonen in een prettig buurtje, waar men elkaar helpt waar nodig. Een dochter en twee zussen wonen dichtbij. De kinderen en kleinkinderen van Anna zijn altijd bereid te helpen en op hun beurt komen Anna en Hennie graag bij hen over de vloer.

Volle agenda Hennie is een wandelende agenda. Ze onthoudt alle verjaardagen en andere gedenkdagen. Ook weet ze precies wat er de komende weken op de kalender staat. En de zussen zitten niet stil, zo blijkt. Geregeld pakken ze de taxi of rijden ze met iemand mee voor een bezoekje aan een van de Zonnebloem-activiteiten. Zoals bingo of onlangs de Sinterklaasmiddag. Even naar het tuincentrum of naar een activiteit van een van de kleinkinderen. Vanavond nemen ze een kijkje bij het sjoelen van een kleindochter. Ook zijn ze vaste gast bij de open eettafel in het Spijkse dorpshuis.

,,Als ik binnenkom, dan ruik ik de heerlijke soep al. Er wordt altijd lekker gekookt”, zegt Hennie. Anna: ,,En het is zo gezellig. We zitten met een vast groepje aan tafel. Vaak snijdt iemand anders dan even het vlees van Hennie. Dan kan ik ook een keer rustig eten, zeggen ze dan.”

WelzijnLingewaal Af en toe komt Karin Burgers, mantelzorgconsulent van WelzijnLingewaal, langs voor een gesprekje of hulp bij een aanvraag. Anna gaat ook vaak naar de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg in november. Deze dag wordt georganiseerd door de welzijnsorganisaties, en dus ook door WelzijnLingewaal. ,,Het is een leuke middag, waar je andere mensen ontmoet. Laatst kregen we van WelzijnLingewaal ook nog een bon voor twee kopjes koffie, die moeten we snel eens gaan inwisselen.”

Lintje gekregen Vijf jaar geleden kreeg Anna een welverdiende koninklijke onderscheiding, omdat ze al een halve eeuw mantelzorger was voor haar zus. Anna: ,,Een grote verrassing en een hele eer. Ik kreeg ook een mooie bos bloemen. Hennie is dol op bloemen, dus ik zei: ‘Geef die maar aan mijn zus’.” Een klein gebaar, dat eigenlijk alles zegt. Anna vindt het fijn als ze Hennie een goed gevoel kan geven, en dat wordt beloond met een stralende glimlach van Hennie. En dat maakt dat ze het al 55 jaar volhouden samen.

23

Contact: WelzijnLingewaal Raadhuisplein 3 4147 AN Asperen 0345-616610 [email protected] www.welzijnlingewaal.nl

WelzijnGeldermalsen Rijksstraatweg 64-005 4191 SG Geldermalsen T: 0345-573688 [email protected] www.welzijngeldermalsen.nl

Welzijn Neerijnen De Koeldert 30 4181 CK Waardenburg 0418 - 65 23 71 [email protected] www.welzijnneerijnen.nl

facebook.com/ welzijn.lingewaal

facebook.com/ welzijn.geldermalsen

facebook.com/ welzijnneerijnen