Versterken van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg : Het perspectief van gebruikers en mantelzorgers

Versterken van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg : Het perspectief van gebruikers en mantelzorgers

Koningin Fabiolafonds

Fonds Julie Renson

Beheerd door de Koning Boudewijnstichting

Versterken van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg : Het perspectief van gebruikers en mantelzorgers

Koningin Fabiolafonds

Fonds Julie Renson

Beheerd door de Koning Boudewijnstichting

Colofon

Versterken van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg : Het perspectief van gebruikers en mantelzorgers Cette publication est également disponible en français sous le titre : Renforcer les soins de santé mentale de première ligne : Perspective des usagers et des aidants proches Een uitgave van het Koningin Fabiolafonds en het Fonds Julie Renson, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel AUTEURS

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Vertaling GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

Kim Becher Rachel Dechenne Philippe Vandenbroeck Ann d’Alcantara, voorzitster van het Koningin Fabiolafonds Emmanuel Nelis, voorzitter van het Fonds Julie Renson Tinne Vandensande, adviseur Prabhu Rajagopal, projectmedewerker Pascale Prête, assistente Edith Carbonez, opdrachthouder Silvia Brügelmann Elisabeth Hayes PuPiL Tilt Factory Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze electronische uitgave kan (gratis) besteld worden : on line via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax +32-70-233 727

Wettelijk depot : ISBN-13 : EAN : BESTELNUMMER :

D/2893/2012/08 978-90-5130-775-7 9789051307757 3059 April 2012

Koningin Fabiolafonds Fonds Julie Renson

Versterken van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg

4

Voorwoord

Het Koningin Fabiolafonds, het Fonds Julie Renson en de Koning Boudewijnstichting bundelen hun krachten om vanaf 2012 samen te werken rond de geestelijke gezondheidszorg. Het partnerschap pleit voor een andere visie op gezondheid en gezondheidszorg, en wil investeren in herstel van onderuit, in basiszorg samen met de patiënt en zijn omgeving, met als doelstelling een patiëntgerichte en familiegedreven geestelijke gezondheidszorgsysteem tot stand te brengen. De bouwstenen voor dit partnerschap werden in 2011 reeds gelegd, met een seminariereeks over de versterking van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg. Als input voor 3 seminaries werden de ervaringen van gebruikers en mantelzorgers verzameld door middel van inter views en focusgroepen. Deze bevraging verrijkt het stakeholderdebat met de noden en verwachtingen van psychisch kwetsbare personen en hun naasten. De voornaamste boodschappen van deze bevraging werden op de seminaries voorgesteld om met de betrokken actoren en experts na te denken over verbeteringen. De seminaries – op 10 juni, 15 september, en 17 november 2011 – bogen zich respectievelijk over deskundigheidsbevordering in de eerstelijns GGZ, de rol van de huisarts in een veranderend landschap en psychiatrische zorg in de thuissituatie. Deze studie brengt een analyse van de resultaten van de gesprekken. Zo willen we de stem van de patiënten en mantelzorgers versterken. Een eerstelijn moet immers kunnen bouwen op hoe deze personen de bestaande voorzieningen ervaren en, in welke mate die afgestemd zijn op hun diverse noden. Bij deze wensen we de patiënten die zich bereid toonden voor een interview en de mantelzorgers die hun persoonlijke ervaringen hebben gedeeld op de focusgroepen, van harte te bedanken. Deze opdracht werd toevertrouwd aan het onderzoeksbureau ShiftN. ShiftN voerde voor de Koning Boudewijnstichting al een macroscopische knelpuntanalyse uit van het hele GGZ-landschap in België. Ook begeleidde ShiftN in de loop van 2010, in opdracht van de Fondsen, twee focusgroepen om te peilen naar wat leeft bij de huisartsen met betrekking tot GGZ. Ann d’Alcantara, Voorzitster van het Koningin Fabiolafonds Emmanuel Nelis, Voorzitter van het Fonds Julie Renson



5



6

INHOUDSTAFEL 1. Methodiek. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 1.1. Bevraging. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 1.2. Selectie van kandidaten. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 1.3. Indeling van het verslag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 2. Analyse van de interviews. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 2.1. Kernboodschappen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 2.1.1. Keuzevrijheid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 2.1.2. Toegankelijkheid. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2.1.3. Persoonsgerichte benadering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 2.1.4. Destigmatisering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 2.1.5. Coördinatie en samenwerking. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 2.1.6. Opleiding/Competenties van hulpverleners. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

2.2. De rol van huisartsen in eerstelijns GGZ. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 2.3. (Psychiatrische) zorg in de thuissituatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 2.4. Aanbevelingen van patiënten. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 3. Analyse van de focusgroepen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 3.1. Samenstelling van de focusgroepen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 3.2. Methodiek. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 3.3. Resultaten van de focusgroepen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 3.3.1. Toegankelijkheid. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 3.3.3. Coördinatie en samenwerking. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 3.3.4. Ondersteunende maatregelen voor mantelzorgers (en patiënten) . . . . . 43 3.3.5. Destigmatisering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

3.4. Aanbevelingen van mantelzorgers. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3.4.1. De rol van huisartsen in eerstelijns GGZ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3.4.2. Psychiatrische zorg in de thuissituatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

4. Het perspectief van huisartsen : raakpunten. . . . . . . . . . 49 4.1. Focusgroepen van huisartsen : hindernissen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 4.2. Focusgroepen van huisartsen : aanbevelingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 4.2.1. Een betere coördinatie tussen de eerste, tweede en derde lijn en aanverwante sectoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 4.2.2. Versterking van de eerste lijn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 4.2.3. Maatregelen ten aanzien van psychiaters . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 4.2.4. Tegengaan van medicalisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 4.2.5. Speciale voorzieningen voor kwetsbare personen/groepen . . . . . . . . . . 52 4.2.6. Onderzoek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

5. Conclusies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Samenvatting. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Executive summary. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Zusammenfassung. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61



7



8

1. Methodiek

1.1. Bevraging

•

De bevraging had niet tot doel een omvattende en representatieve studie te maken van de ervaringen van gebruikers en hun directe sociale kring met betrekking tot eerstelijns GGZ. Doel was om via een relatief beperkte interventie toch de belangrijkste bekommernissen te identificeren.

•

Patiënten en familieleden/mantelzorgers werden beschouwd als twee groepen die elk een verschillende aanpak vereisten. Daarom verliep de bevraging via een parallel traject. Familieleden en mantelzorgers werden bevraagd via twee focusgroepen, een Nederlandstalige en een Franstalige. Voor patiënten/gebruikers werden persoonlijke interviews voorzien.

• In een eerste fase (in mei 2011) werden 6 persoonlijke interviews afgenomen. Op basis daarvan werd een audiovisuele presentatie gemaakt die werd vertoond op het eerste seminarie van 10 juni. In juli en augustus vonden 6 aanvullende interviews plaats. Aan Nederlandstalige kant werden in totaal 7 patiënten geïnterviewd omdat een patiënte wenste te worden bijgestaan door haar partner, eveneens een gebruiker van diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ. Aan Franstalige zijde werden 5 patiënten bevraagd omdat een patiënte met schizofrenie op het laatste moment moest afzeggen wegens een crisisopname. Uiteindelijk werden haar moeder en zuster geïnterviewd.


•

De beide focusgroepen vonden plaats op 27 augustus. Het syntheseverslag van deze focusgroepen is opgenomen in dit rapport.

•

De interviews en focusgroepen hadden een semi-open karakter, d.w.z. er werd gepolst naar thema’s die verband houden met de agenda van de drie seminaries, maar de lijn en inhoud van het gesprek werden in grote mate bepaald door de geïnterviewde persoon zelf.


9

1. Methodiek

1.2. Selectie van kandidaten •

De selectie van kandidaten voor de focusgroepen en interviews werd uitgevoerd door de Koning Boudewijnstichting en de Fondsen Koningin Fabiola en Julie Renson. ShiftN bracht aan Franstalige zijde ook enkele kandidaten aan.

•

Bij de selectie van kandidaten voor de focusgroepen en interviews werd een zo groot mogelijke diversiteit nagestreefd in termen van pathologie, leeftijd, geografische spreiding en context (ruraal/stedelijk), geslacht en taal.

•

De werving van kandidaten verliep moeilijker dan verwacht, zowel voor de interviews als de focusgroepen. Het bleek niet eenvoudig om kandidaten te vinden waarvan vooraf zeker was dat ze relevante input zouden leveren voor de verschillende thema’s van de seminaries. Daarbij moet in aanmerking worden genomen dat het voor patiënten niet vanzelfsprekend is om hun ervaringen, waarmee vaak zeer pijnlijke herinneringen en details uit hun privé-leven gemoeid zijn, met onbekenden te delen. Daarbij moet ook worden aangestipt dat er aanmerkelijke verschillen waren tussen de patiënten, met aan de ene kant van het continuüm de ervaringsdeskundige die met de nodige afstand kan reflecteren op zijn ervaringen met GGZ en anderzijds de patiënt die bij wijze van spreken nog midden in zijn pathologie zit, zeer emotioneel betrokken is en, begrijpelijkerwijs, geen pasklaar antwoord heeft op alle onderdelen van de vragenlijst. Voor de interviewers was het alvast een bijzonder leerrijke ervaring. De afgelopen jaren hebben we tientallen interviews afgenomen van experts, waaronder ook ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Maar patiënten horen spreken over hun eigen, intieme belevingen in een één-op-één gesprek is een heel andere ervaring. Dat iedere gebruiker verschillend is en verschillende noden heeft, kan op basis van deze interviewronde alleen maar worden bevestigd. Ook dat het bijzonder moeilijk is, maar daarom niet minder noodzakelijk, om aan deze verschillen recht te doen en de complexiteit van elke individuele situatie zoveel mogelijk in aanmerking te nemen. Dat dialoog en luisterbereidheid daarbij een essentiële rol vervullen, lijkt evident. Daarom willen we, hoewel dit rapport niet bedoeld is om aanbevelingen te formuleren van onze kant, toch een lans breken voor de vermenigvuldiging van substantiële contacten tussen enerzijds gebruikers en ex-gebruikers van diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ (en niet te vergeten, mantelzorgers) en anderzijds alle actoren die op de verschillende niveaus geestelijke gezondheidszorg in België vorm geven.



10

1. Methodiek

1.3. Indeling van het verslag In het volgende hoofdstuk worden de resultaten van de interviews met patiënten besproken. Eerst volgt een analyse van de kernboodschappen, waarna de specifieke aanbevelingen van patiënten omtrent de rol van huisartsen in de eerstelijn en psychiatrische thuiszorg aan bod komen. Het vierde hoofdstuk bevat een bespreking van de resultaten van de focusgroepen van mantelzorgers. Eerst worden hun standpunten over de GGZ in het algemeen en vervolgens hun aanbevelingen rond huisartsen en psychiatrische thuiszorg besproken. In het vijfde hoofdstuk worden de resultaten van de focusgroepen van huisartsen (in 2010 georganiseerd door de Fondsen) vergeleken met het patiënten- en mantelzorgersperspectief. Tot slot volgen enkele algemene conclusies.



11



12

2. Analyse van de interviews 2.1. Kernboodschappen De analyse van de interviews verliep in twee fasen : een eerste analyse werd uitgevoerd met het oog op het eerste seminarie van 10 juni 2011, waar het patiëntenperspectief op de Belgische GGZ in het algemeen werd weergegeven via een audiovisuele presentatie. Een tweede, definitieve analyse vond plaats in het kader van de voorbereiding van het tweede en derde seminarie. Bij de eerste analyse werden zes ‘kernpunten’ gedistilleerd. Daarbij ging het niet zozeer om duidelijk afgebakende thema’s of ‘clusters’ als wel om zes fundamentele boodschappen die direct in het oog springen bij het lezen van de transcripten : •

Er is nood aan een betere toegankelijkheid van voorzieningen

•

Patiënten willen zoveel mogelijk keuzevrijheid in zorg

•

Tegenover het huidige, gefragmenteerde en pathologiegebonden model pleiten patiënten voor een meer holistische en persoonsgerichte benadering

•

Kwaliteitsvolle opvang vereist een destigmatisering van psychische problemen, zowel binnen de hulpverlening als op het niveau van de gehele maatschappij

•

Er is behoefte aan een betere opleiding van hulpverleners, zowel binnen de sector als in de belendende sectoren

•

Het huidige GGZ-systeem is te gefragmenteerd en onoverzichtelijk. Er is nood aan een betere coördinatie tussen de verschillende actoren en sectoren.

Deze eerste analyse berustte weliswaar op een beperkt aantal interviews (zes), maar de genoemde punten kwamen daarin zo nadrukkelijk naar voren, dat er weinig reden was om te twijfelen aan hun status van ‘kernboodschap’. Dit werd ook grotendeels bevestigd door de aanvullende interviews die na de eerste analyse werden afgenomen, tenminste wat vijf van de zes punten betreft. De enige kernboodschap waar in het licht van de bijkomende interviews enkele kanttekeningen bij moeten worden geplaatst is die met betrekking tot ‘keuzevrijheid’.



13

2. Analyse van de interviews

In de volgende sectie zullen de verschillende kernpunten één voor één worden behandeld, echter niet volgens de bovenstaande volgorde, die werd gebruikt bij de audiovisuele presentatie. In dit verslag beginnen we met de bespreking van het (controversiële) punt ‘keuzevrijheid’ en gaan we vervolgens in op ‘toegankelijkheid’, ‘persoonsgerichte benadering’, ‘destigmatisering’ en ‘coördinatie’. Als laatste behandelen we ‘opleiding’, omdat dit in feite een samenvatting is van alle overige kernpunten, d.w.z. de competenties waarover hulpverleners moeten beschikken om te beantwoorden aan wat patiënten beschouwen als basisvoorwaarden voor een goede geestelijke gezondheidszorg. In de laatste sectie gaan we in op de rol van de huisarts in eerstelijns GGZ en psychiatrische thuiszorg. Wat dit laatste thema betreft, kon helaas maar weinig informatie worden verzameld. De meeste geïnterviewde patiënten hadden geen ervaring met thuiszorg, laat staan psychiatrische thuiszorg. De enige twee getuigenissen die nadrukkelijk op thuiszorg betrekking hadden, leverden hoofdzakelijk informatie op over praktische ondersteuning in de thuissituatie, overigens met een zeer positieve evaluatie daarvan door de betrokkenen.

2.1.1. Keuzevrijheid Zoals hierboven aangegeven, kwam ‘keuzevrijheid’ aanvankelijk naar voren als een zeer fundamentele eis van patiënten, zoals bijvoorbeeld blijkt uit de onderstaande fragmenten. Die PAAZ-afdeling vond ik heel slecht. Het was er ook heel druk, een piekmoment. Het was echt overbevolkt met patiënten. Ik denk niet dat er veel informatie van de PAAZ-afdeling naar Kortenberg is gegaan. Ik heb gewoon gezegd : ik wil hier weg, en ben dezelfde avond nog naar Kortenberg gereden. Keuzevrijheid is heel belangrijk. Sommige mensen rijden 100 km naar een psychiater die ze vertrouwen. Terwijl er een CGGZ en een psychiater om de hoek zijn. Ik rij ook redelijk ver met de trein, van Oostende naar Izegem, voor de auticoach. En mijn psychiater is in Kortrijk, dat is nog een stuk verder. Die trein moet ik ook betalen, net zoals de psychiater. Ik kies voor kwaliteit, voor evolutie. Toch blijkt keuzevrijheid geen onaantastbaar principe te zijn in het vertoog van patiënten. Want, hoewel geen enkele geïnterviewde zich expliciet uitspreekt tegen het recht van keuzevrijheid, kan uit bepaalde opmerkingen en getuigenissen worden opgemaakt dat het niet voor iedereen a priori een uitgangspunt voor goede zorg is. Bijvoorbeeld : uit het relaas van een vrouw die naar eigen zeggen aan chronische vermoeidheid lijdt, blijkt dat zij enorm is geholpen door een maatschappelijk werkster die haar min of meer heeft gedwongen om het psychiatrisch ziekenhuis te verlaten en in Beschut Wonen te stappen, met ondersteuning van thuiszorg. Hoewel zij zich oorspronkelijk had verzet, spreekt zij nu haar waardering uit voor het kordate optreden van de sociaal werkster : ‘...in de kliniek wist ik niet dat ik nog leefde. Ik sliep op een eenpersoonskamer. Ze kwamen regelmatig kijken wat ik deed, maar ik lag altijd in mijn bed. Totdat die sociaal assistente mij uitnodigde op haar bureau. Normaal moesten we een afspraak maken om bij haar te komen om



14


bepaalde papieren in orde te brengen. Maar zij heeft mij toen zelf uitgenodigd. Ze stelde mij voor om in Beschut Wonen te stappen. Ik heb toen direct mijn hoofd geschud, zo van : ik moet daar niets van weten. Maar ze heeft mij verplicht, en ik heb daar geen spijt van gekregen’. Een andere patiënt uit zijn bezorgdheid over de positie van ‘onmondige’ patiënten, vooral in een toekomstig GGZ-systeem waarin te nadrukkelijk zou worden ingezet op zelfredzaamheid. Hij geeft het voorbeeld van initiatieven Beschut Wonen waar begeleiders ervoor kiezen om de groepsdynamiek spontaan te laten groeien vanuit het collectief van bewoners, terwijl volgens hem hulpverleners in sommige gevallen dwingender moeten optreden en een kader horen te scheppen waarbinnen elk individu goed kan functioneren, ook de minder mondige patiënt. Soms praat ik daar met mijn vriendin over. Die heeft een veel minder goede babbel dan ik. Maar zij heeft die zorg ook nodig. Tijd speelt daar weer een belangrijke rol in. Er mogen zijn, ook als je niet mondig bent. Als ik kijk naar Beschut Wonen, is dat ook een beetje mijn kritiek. Je moet de onmondigen beschermen. Deze voorbeelden doen weliswaar geen afbreuk aan de vaststelling dat patiënten betrokken willen worden bij beslissingen die hun zorgsituatie aangaan, maar ze laten ook zien dat de mate waarin iemand gebruik kan maken van zijn keuzevrijheid geconditioneerd wordt door een aantal contextuele en persoonsgebonden factoren, zoals kennis van het zorgaanbod, financiële draagkracht, inzicht in de eigen aandoening, kennis van medicatie, veerkracht, mondigheid... Volgens een van de interviewees, een persoon met autisme, moet keuzevrijheid juist als de hoofdpijler van een goed GGZ-systeem worden beschouwd. Deze persoon is niet toevallig actief in patiëntenverenigingen, heeft een open, horizontale verhouding met zijn artsen, is bijzonder goed geïnformeerd over het zorgaanbod en bepaalt in grote mate zelf welke medicatie hij inneemt. Als ervaringsdeskundige maakt hij lotgenoten wegwijs in het labyrint van diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ en probeert hij bij te dragen tot een betere beeldvorming rond mensen met een handicap. Het basispunt voor mij is dat de persoon zelf moet kunnen uitmaken wat de kwaliteit is van de ondersteuning die hij krijgt. En dat hij zelf moet kunnen kiezen door wie hij behandeld wordt. Ik doe veel als ervaringsdeskundige. Voor de Vlaamse vereniging autisme doe ik getuigenissen voor scholen, regio-activiteiten (dat zijn ouders die per regio activiteiten organiseren voor ouders van autisten), inleefmomenten (waar je in twee uur alle lichamelijke en psychische ervaringen van autisten leert ontdekken als niet-autist). Ik ga ook naar ministeries voor sensibilisatiecampagnes. Daarnaast werk ik voor Grip vzw, waar ik in de raad van bestuur zit en in enkele kerngroepen, rond visiebepaling en beeldvorming rond mensen met een handicap. Uit deze getuigenis blijkt ook dat keuzevrijheid niet louter een pleidooi is voor een zo groot en gevarieerd mogelijk aanbod van voorzieningen en de vrijheid om daar tussen te kiezen, maar tevens als een instrument kan worden opgevat dat patiënten in staat stelt om op een lucide manier om te gaan met de lacunes en botte kanten van het systeem.



15


Mijn thuisbegeleider zei bijvoorbeeld : je moet een tafel hebben van zoveel op zoveel meter om mensen te kunnen ontvangen, om een normaal leven te leiden. Maar als ik liever investeer in een grotere computer, dan koop ik die computer, en niet een tafel. Ook de stap naar werk is geen prioriteit voor mij. Mijn kwaliteit van bestaan gaat dan naar beneden. Ik zou angstig worden. De vraag naar keuzevrijheid hangt dan ook in belangrijke mate samen met het pleidooi voor een meer menselijke en persoonsgerichte benadering en het ontwikkelen en ondersteunen van ervaringsdeskundigheid. Uit verschillende interviews blijkt dat patiënten pas het belang van zelfhulp en lotgenotencontacten ontdekken nadat ze geconfronteerd zijn geweest met de rigide, ‘depersonaliserende’ kanten van het medische model. Doelstellingen als ‘zorg op maat’ en een betere levenskwaliteit blijken vaak niet realiseerbaar zonder actieve betrokkenheid van de patiënt zelf. Dat is het medische model : genezen van de aandoening en maatschappelijk functioneren gaan boven alles. Terwijl de levenskwaliteit van die persoon niet meetelt...Wij vertrekken van het VN-Verdrag voor mensen met een handicap. Op basis van ervaringsdeskundigheid proberen we te evolueren naar meer rechten en meer levenskwaliteit. Ervaringsdeskundigheid wordt door veel hulpverleners nog altijd gezien als een ontkenning van de aandoening. Volgens die psychoanalytische benadering mocht ik niet aan ervaringsdeskundigheid doen, want daardoor zou ik nog veel meer in mijn autisme geloven (...) Ik denk dat door erover te spreken, je juist meer afstand ervan kan nemen. Als je je wentelt in die aandoening, betekent dat juist dat je geen ervaringsdeskundigheid hebt. Niet alle geïnterviewde patiënten hebben zo’n duidelijk gearticuleerde visie op ervaringsdeskundigheid, maar uit veel van de getuigenissen komt dezelfde frustratie naar voren over het gebrek aan inlevingsvermogen van hulpverleners en de dwang waarmee bepaalde ingrepen in de GGZ gepaard gaan, des te meer gezien de extreem kwetsbare en ontredderde toestand waarin patiënten zich op die momenten bevinden. Er is een team dat rondom mij is gaan staan, mij steeds meer in bedwang hield en vervolgens wegdroeg op een draagberrie. Ze hadden mij vastgebonden op een veldbed, aan de handen, de voeten, rond de buik. En zelfs toen ik «neen, neen, neen» zei, hebben ze mij een inspuiting gegeven om mij in slaap te doen. Ik heb dat ervaren als een agressie, iets traumatiserend, omdat men mij helemaal geen vragen gesteld had, of naar mijn mening had gevraagd. Ik was een zorgobject, nu ja zorg, veeleer geweld wat mij betreft. Ik heb deze belevenis trouwens op papier gezet en ik heb het bewust verwerkt alsof ik verkracht was. Daar ben ik maar 4 dagen gebleven omdat ze maar doorgingen en doorgingen... Dat maakte mij bang. Omdat daar iemand was die mij gezegd had dat ze mij via een rechter konden verplichten om mijn geneesmiddelen te nemen. Dat ging te ver voor mij… Zijn ze er om mij te helpen of om mij te verpletteren? Ik wou geen geneesmiddelen en ik dacht dat het mijn recht was om neen te zeggen tegen geneesmiddelen als ik er geen wou. Nu heb ik beslist om er te nemen. Dat is niet hetzelfde.



16


Vaak blijken hulpverleners niet in staat de schadelijke gevolgen van hun optreden in te schatten. Vooral de gevolgen van een slechte eerste opvang kunnen soms heel lang aanslepen. Ik neem al heel lang antidepressiva. Al sinds het begin van mijn huwelijk heeft mijn huisarts dat voorgeschreven. Als ik het nu bekijk, vind ik het jammer dat hij mij toen niet heeft doorverwezen en dat het zoveel jaren heeft aangesleept voordat ik naar een psychiater ben gegaan. Ik heb slechte ervaringen met psychiaters. Ik durf niet zomaar in een nieuwe therapie te stappen. Nu gaat het min of meer en ik ben bang om dat op het spel te zetten, begrijp je? Ik wil dat niet meer meemaken. Dat is helemaal bij het begin van de psychiatrie begonnen. Het was mijn moeder die mij gevraagd had om naar een huisdokter te gaan. Ze maakte zich zorgen omdat ik drugs nam en dreigde verslaafd te worden. En dus vond ze dat ik een behandeling nodig had om dat te compenseren. Ik ben dus naar een arts geweest die mij geneesmiddelen gegeven heeft: een neurolepticum, antidepressiva en een kalmeermiddel. Als hij geen antipsychotisch neurolepticum had gegeven, was alles in orde geweest. Dan had ik nooit al die rotzooi en dat hondenleven van de psychiatrie meegemaakt. Ik zou gestudeerd hebben, ik zou aan het werken zijn. Enkel en alleen omwille van dat neurolepticum dat tot niets diende. Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat alle geïnterviewde patiënten een zeker wantrouwen koesteren tegenover het GGZ-systeem. De a-symmetrische relatie tussen hulpverlener en patiënt is daar in belangrijke mate debet aan. Hoewel de meeste geïnterviewde patiënten ook goede ervaringen tot zeer goede ervaringen hebben met psychiaters en andere hulpverleners, hebben de slechte ervaringen, vooral bij eerste contacten met GGZ, meestal diepe sporen nagelaten. Ze behouden zich dus het recht voor om een therapie of andere interventie af te breken indien ze het gevoel hebben dat ze er geen baat bij hebben. Vanuit die optiek zouden we dus kunnen stellen dat ‘keuzevrijheid’ een vluchtroute is binnen het systeem. Maar het kan ook de toegang betekenen tot een veilige haven, d.w.z. een vertrouwensrelatie gericht op de specifieke noden van de patiënt en met inachtneming van diens eigen ervaringskennis. Daarbij hangt veel af van hoe mondig de patiënt is en in welke mate hij op de hoogte is van de mogelijkheden die het systeem te bieden heeft. Bij de bespreking van de focusgroepen zullen we zien dat de metaforen ‘vluchtroute’ en ‘veilige haven’ voor mantelzorgers een heel andere lading hebben. Zij ervaren de keuzevrijheid van de patiënt vaak juist als een obstakel voor goede hulpverlening, vooral wanneer het om patiënten gaat die zware psychische aandoeningen hebben maar iedere opvang weigeren. 2.1.2. Toegankelijkheid Een van de knelpunten van het huidige GGZ-systeem, die het frequentst worden aangehaald in de interviews, is de toegang tot zorg. Vooral de toegang tot ambulante diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ en crisisopvang laat volgens veel patiënten te wensen over. Naast de problematiek van de wachtlijsten vormt opvang buiten de kantooruren een belangrijk knelpunt. Voor zover diensten en zorgverstrekkers beschikbaar zijn, beschikken ze niet altijd over de nodige competenties om psychiatrische patiënten op te vangen. Daarnaast is er een probleem van nabijheid en territoriale spreiding. Sommige patiënten moeten grote afstanden afleggen om passende opvang te vinden.



17


Als er nu een dokter was die alleen maar vlug zou kijken of het niet te ernstig is, is dat al een hele geruststelling. Zodat ik weet : je moet die voet ontsmetten met dat en dat middel, totdat we een afspraak hebben. Maar als ik het helemaal niet weet...Andere mensen hebben een netwerk om dat op te vangen. Mijn ouders wonen vrij ver van hier. Gelukkig heeft mijn vriendin EHBO gevolgd, misschien omdat ze rekening houdt met mijn situatie. Je zou minstens iemand aan de lijn moeten krijgen die wat raad kan geven. Dat kan rust brengen en door die rust kan een persoon daarna hulp zoeken. Eenmaal in het systeem gaat het vlot en dat is goed. Het probleem is het toegangsniveau. Zonder de tijd van vroeger te willen verheerlijken, maar vroeger had je vrije consultaties. Dat is blijkbaar niet meer zo. Ook bij mijn huisarts is dat nu afgeschaft. Overal moet je wachten. Met mijn tijdsbesef is wachten heel moeilijk. Kon men maar zorgen voor noodopvang waar men de mensen 24 of 48 uur zou kunnen houden zodat ze daarna terug kunnen naar hun plek: beschut wonen, een gemeenschapshuis of thuis. Waar moet je naartoe als je een crisis meemaakt? Je kunt naar de spoed gaan, maar dan word je opgenomen. En dan is er nog niemand om je te woord te staan. Ik ben zes maanden geleden van psychiater veranderd, omdat de vorige met zijn praktijk is gestopt. Stel dat er een crisis is, zou ik ofwel een week moeten wachten, ofwel naar Diest moeten gaan. Ofwel naar de spoed. Er zijn ook belangrijke financiële drempels. Verschillende patiënten klagen over het feit dat hulpverlening in de psychiatrie steeds duurder wordt. Daarenboven hebben personen met psychische problemen vaak niet de middelen om zorg buiten de gesubsidieerde circuits te verkrijgen. Het is allemaal duurder geworden. Vroeger hoorde je wel eens dat mensen gingen overwinteren in de psychiatrie omdat het zo goedkoop was. Maar die tijden zijn voorbij. En wat je krijgt van de mutualiteit is ook niet meer om over naar huis te schrijven. Mijn psychiater wordt terugbetaald door het RIZIV, maar mijn auticoach niet, terwijl zij heel belangrijke dingen voor mij doet. Als ik naar het ziekenhuis ga, komt ze mee als tolk. Soms probeer ik dat wel alleen te doen, maar die artsen gaan heel snel en gebruiken een bijzonder jargon. Voor dat je het weet lig je in de operatiekamer en worden er verkeerde dingen gedaan met je. Het enige wat je dan nog kunt doen is roepen : Stop!! Die tolk zorgt ervoor dat de focus van het gesprek op mij wordt gelegd. Of we bereiden samen het gesprek voor. Professionele hulpverlening is vaak ook gecommercialiseerd. Na de eerste ontmoeting moet je dadelijk tekenen voor een reeks van zes of twaalf gesprekken tegen 50 euro per uur. Niet iedereen kan zich dat permitteren.



18


Toegankelijkheid manifesteert zich ook op het niveau van de relatie tussen hulpverlener en patiënt. Veel patiënten klagen over het feit dat hulpverleners niet genoeg tijd nemen om hun patiënt te leren kennen, te pathologiegericht denken of te weinig rekening houden met de persoon achter de diagnose. Kenmerken van een goede therapeut? De mens zien achter de diagnose. Authenticiteit, medemenselijkheid en begrip. Voldoende vertrouwen uitstralen en voldoende vertrouwen geven. Ergens moet het ook klikken. Men heeft het snel over pathologieën en zo, het is alsof men het lijden en de pijn van de patiënt niet echt begrijpt. Niet allemaal, maar ik associeer dat met een soort prehistorie van wat het zou kunnen zijn. Van een begeleiding die echt helpt om iets moeilijk door te komen. Als je medeleven voelt bij de persoon die tegenover je zit, en niet iemand gehaast hebt, vlug de volgende enzovoort, dan ween je gemakkelijk, dan laat je alle angsten naar buiten komen.

Daarbij lijkt de professionele achtergrond van de hulpverlener geen garantie te bieden op kwaliteit. Sommige patiënten lijken zelfs aan te geven dat hoe meer hulpverleners getraind zijn om pathologiegericht te denken, des te minder ze in staat zijn tot empathie. Sommige patiënten en mantelzorgers zoeken daarom soelaas bij lotgenoten. Bij die therapeut heb ik eindelijk mijn verhaal kunnen doen. Ik weet niet welke opleiding die persoon heeft. Het is zeker geen psychiater. Het klikte gewoon. Hij luisterde en gaf antwoorden waar ik verder mee kon. Het is een opluchting om alles eindelijk te kunnen zeggen, je vindt personen die min of meer hetzelfde hebben meegemaakt en die misschien gaan kunnen begrijpen wat wij meegemaakt hebben, die hetzelfde meegemaakt hebben, en die ons misschien gaan kunnen helpen om oplossingen te vinden. De psychiater waar ik ging daarentegen… Het zijn niet altijd diegenen die bovenaan de ladder staan die de zaken het best aanpakken. Het zijn veeleer de opvoeders en zo, die dicht bij de jongeren staan, met wie het goed klikte. Het taalgebruik van hulpverleners blijkt soms ook een belangrijke barrière te zijn. Patiënten pleiten voor een klantgerichte communicatie, waarbij technisch jargon zoveel mogelijk moet worden vermeden. De meeste patiënten vinden het ook belangrijk dat de arts op een open en begrijpelijke manier communiceert over de inhoud van het medisch dossier. Ook de taal is belangrijk. Ik heb een verpleger gehad die heel moeilijke taal gebruikte. Ik heb toen gevraagd of hij dat eenvoudiger kon uitleggen. Hij heeft dat gedaan, en ik ben daar enorm mee opgeschoten. Dat vond ik mooi, dat hij dat kon. Want het is niet evident. Ik vind het ook belangrijk dat mijn arts open is over wat er in mijn dossier staat. Dat hij geen diagnoses achter mijn rug stelt. En dat hij mijn ervaringsdeskundigheid erkent en stimuleert.



19


Mijn nieuwe huisarts heeft ook geen oordeel over de medicatie die ik neem. Als ik zeg dat mijn levenskwaliteit daardoor verbetert, is dat goed voor haar. Ze legt wel in verstaanbare taal uit wat de effecten van die medicatie kunnen zijn. Ze werkt ook met mensen uit de derde en de vierde wereld. Dus ze kent vele werelden. Patiënten zijn in sommige gevallen gevoelig voor de omgeving waarin consulten plaatsvinden. Personen met autisme hebben bijvoorbeeld last van prikkels in wachtzalen of dokterspraktijken. Sommige patiënten voelen zich dan weer ongemakkelijk in de nabijheid van anderen of hebben moeite met wachten. Ik vermijd plaatsen met veel prikkels, want dat heeft veel effect op mijn vermoeidheid. Bij mijn huisarts is de omgeving heel kalm. Er hangt weinig aan de muur. Weinig zoemende apparaten. In CGGZ’s is het meestal heel modern ingericht, met allerlei schreeuwerige dingen aan de muur, een zoemende computer... Daardoor verlies ik mijn concentratie. Zodra er angst is, word je de angst gewaar en als ik dat begin te voelen, weet ik dat ik moet vertrekken. Of anders kan ik de persoon aankijken en hem dat proberen duidelijk te maken... Verschillende patiënten klagen over een tekort aan voorzieningen die het midden houden of de overgang mogelijk maken tussen psychiatrische, residentiële opvang en de reïntegratie in de maatschappij. Aangepaste woonvormen, met of zonder supervisie, waarbij patiënten tot rust kunnen komen of zich kunnen voorbereiden op maatschappelijke reïntegratie, blijken soms zeer moeilijk te vinden. Zo klaagt een jonge vrouw die wegens problemen met haar vader het ouderlijk huis op haar zestiende heeft verlaten na een zelfmoordpoging, dat er geen passende opvang is voor jonge mensen die de school hebben verlaten en geen enkel aanknopingspunt meer hebben met de maatschappij. En ze zeiden me: « Dat is het probleem, er bestaat niets voor die categorie daar. Voor de jongeren. Voor de jongeren die nog wat kunnen rekenen op hun ouders, gaat het nog, zij komen het wel te boven. Maar zij die in moeilijkheden zitten en dat niet kunnen, dat is moeilijk. » Voor chronische patiënten is er eveneens een tekort aan passende opvang : Ideaal gezien zou er voor patiënten met dit soort van chronische psychopathologie een woonplaats worden gevonden waar er ter plaatse gespecialiseerde teams zijn die geschikte activiteiten aanbieden. En dat met een luisterend oor en in samenwerking met de familie van de patiënten. 2.1.3. Persoonsgerichte benadering Tegenover de gefragmenteerde en pathologiegerichte benadering van het medische model, pleiten patiënten voor een meer individuele, persoonsgerichte aanpak, waarbij alle aspecten die het welzijn van het individu beïnvloeden in aanmerking worden genomen en als één geheel worden benaderd. Wat ik een heel goede tendens vind, is dat men patiënten steeds meer individueel gaat bekijken. Ik zeg niet altijd en overal, maar ik heb toch de indruk dat de GGZ evolueert naar een vraaggestuurde



20


visie. Iedereen heeft een ander karakter. Wat bij de een werkt, werkt niet bij de ander. Dat staat trouwens in het VN-Verdrag voor mensen met een handicap. Je moet kunnen kiezen voor de hulpverlening die jij het beste vindt. Dat geldt ook voor wonen. Zelf kan ik niet wonen waar ik wil. Dit is het appartement van mijn ouders. Ik ben overal buiten gegooid. Voor sociale huisvesting kom ik niet in aanmerking. Het medische model is nog zeer sterk verankerd in België. Wonen, werken, vrije tijd, relaties... Ik kan ook niet samenwonen met mijn vriendin. Zowel bij RIZIV als bij FOD Sociale zaken word je daarvoor gestraft. Je raakt je inkomen kwijt. Ook bij de RVA is het zo. Zij weten wat goed is voor mensen met een handicap of een psychische beperking. Maar zij kunnen dat niet inschatten, juist door die beperking. (mijn vorige huisarts) interesseerde zich alleen voor de fysieke oorzaken. Autisme vond hij onzin. Over mijn huidige huisarts ben ik heel tevreden. Het verschil met mijn vorige is dat zij rekening houdt met het sociale, het fysieke en het psychische als één geheel. Ik denk dat veel verplegers in psychiatrische ziekenhuizen niet omkijken naar hun patiënten. Het is bekend dat psychiatrische patiënten vaker sterven in ziekenhuizen, veel meer dan andere patiënten. Als je lichamelijke klachten hebt, wordt dat niet ernstig genomen. Dan zeggen ze : ‘dat is psychisch, u beeldt zich dat in’. In plaats van objectieve doelstellingen te koppelen aan de bestrijding van ziektebeelden, zoals gangbaar in het huidige medische model, moet volgens de meeste ondervraagde patiënten de nadruk worden gelegd op levenskwaliteit en individuele ontplooiing. Meestal is het de hulpverlener die te snel denkt : ‘Binnen zoveel sessies moet ik vooruitgang geboekt hebben. Anders ben ik mislukt’. Het kan zijn dat er geen vooruitgang is, maar dat betekent dat de zorgvraag op een andere manier gesteld moet worden. Je moet beide kunnen : erkennen van beperkingen en focussen op oplossingen. Mensen vallen vaak van het ene uiterste in het ander. Sommigen focussen louter op je talenten, zonder de beperkingen te erkennen. Dat is ook niet goed. Bij het Vlaams Agentschap gebeurt er nu een vraagverduidelijking. Dat vind ik wel positief. Een vraagverduidelijking los van het aanbod. Eigenlijk zou dat bij mensen met een psychische beperking ook moeten. Een dienst die aan de persoon vraagt : waar zou je eigenlijk naartoe willen. Wat zijn jouw dromen? Maar dat kan soms heel moeilijk zijn, als je in een depressie zit, en totaal niet weet waar je naartoe wil. Op het vlak van arbeidsintegratie bekritiseren patiënten de tweedeling tussen betaald en onbetaald werk. Veel patiënten willen heel graag aan het werk, maar vinden geen passende arbeidsvoorzieningen. Het gewone arbeidscircuit is voor hen vaak te veeleisend. Personen met psychische problemen aan werk helpen is m.a.w. een goede doelstelling, zolang rekening wordt gehouden met de mogelijkheden en beperkingen van elk individu.



21


Het probleem zit hem niet in de arbeidsgeschiktheid of ongeschiktheid, maar in de omschrijving van werk, de acceptatie van niet-gebruikelijke werkvormen. (...) Ik denk dat dit niet alleen geldt bij mensen met een psychische beperking, maar ook voor huisvrouwen. Het opvoeden van kinderen is ook werk, hé. Ik heb twee keer betaald werk gedaan en ik ben twee keer hervallen. Ik ben niet terug psychotisch geworden, maar ik heb toch twee keer een crisis gehad. Nu vraag ik me dus af : is het dat waard? Is het niet beter om aan een rustig tempo vrijwilligerswerk te doen en stabiel te blijven. Het is vijf jaar geleden, dus misschien ben ik ondertussen wat aangesterkt. Ik begrijp wel dat ze ons aan het werk willen zetten. Werk is belangrijk en een grote stap naar herintegratie in de maatschappij. Het gevoel om een zinvolle bezigheid te hebben. Maar ik haal dat uit vrijwilligerswerk. Je moet dat geval per geval bekijken. Er zijn mensen die één keer een psychose hebben en daarna terug aan het werk kunnen, zonder ooit nog problemen te hebben, terwijl anderen hun leven lang in een instelling blijven. Het idee dat iedereen aan betaald werk moet, vind ik een beetje absurd, want in tijden van crisis hebben zelfs goed gediplomeerde mensen problemen om een job te vinden. Hoe ga je dan mensen met een handicap aan werk helpen? Als er plekjes op de appel zitten en er liggen tien appels rond zonder plekjes, pak je een appel zonder plekjes, hé. Bij het ondersteunen van persoonsgerichte benaderingen kan ervaringsdeskundigheid een belangrijke rol spelen. Lotgenoten hebben vaak waardevolle kennis over het systeem en kunnen deze informatie via patiëntenverenigingen of andere fora (o.a. internet) verspreiden. Dankzij de Vlaamse vereniging autisme ben ik bij Dynamiek terechtgekomen. Zij doen aan ervaringsuitwisseling rond goede hulpverleningsdiensten, want goede individuele therapeuten of een goede psychiater vinden is heel moeilijk, vooral psychiaters die iets afweten van autisme en bovendien rekening houden met de persoon, het karakter, temperament.

2.1.4. Destigmatisering Er rust nog steeds een zeer groot stigma op geestelijke gezondheidsproblemen. Alle geïnterviewde patiënten hebben hier in min of meerdere mate onder geleden. Schaamte, de angst om een etiket opgeplakt te krijgen of te worden uitgesloten maken het bijzonder zwaar om de stap naar hulpverlening te zetten of zelfs met hun naaste omgeving erover te praten. Als je in de psychiatrie hebt gezeten, bekijken sommige mensen je ook alsof je een vuile ziekte hebt. Mensen zijn bang van wat ze niet kennen.



22


Mijn maten, die zijn niet op de hoogte. Ik ben bang dat ze beginnen te spotten en tekeergaan, zo van: «Hahaha jij gaat naar een psychiater, ik niet, dat wil zeggen dat je een mongool bent». Ik vind de naam van het Centrum voor Geestelijke Gezondheid afschuwelijk. Ik begrijp dat er mensen zijn die daar niet willen binnengaan. Dat geeft de indruk dat je melaats bent. Uit de interviews komt ook naar voren dat stigmatisering niet alleen samenhangt met maatschappelijke vooroordelen, maar ook wordt veroorzaakt door het heersende klinische model, waarin het stellen van diagnoses en het onderscheiden tussen gezond vs. ongezond centraal staat. Men heeft snel de neiging om een individu ziek te verklaren door hem een of ander etiket op te plakken. Mij heeft het toch bang gemaakt want er werd me toch gezegd dat men moest oppassen omdat ik een persoon was... met wat ik meegemaakt heb, zou ik schizofreen of schizoïde zijn. Enfin, dat was echt zwaar voor mij. Want ik heb geen hallucinaties, ik hoor geen stemmen. Ik doe mijn best om zo positief mogelijk te evolueren. Wat stigma en labelling betreft, zijn alle ziekten wel echte ziekten? Ik bedoel ADHD, ADD, leerstoornissen.... En al op zeer jonge leeftijd Rilatine voorschrijven. Is dat ook geen gevolg van het typische hokjesdenken waar we de laatste tijd aan ten prooi vallen? Ik weet het niet, het is maar een bedenking. Ik vond het vroeger ook lastig om stil te zitten. Maar toen werd je niet als ziek beschouwd, je was gewoon lastig. Ik loste dat op door tekeningetjes te maken in mijn kantlijnen. Maar oh wee als je geen zin hebt om te tekenen en boel begint te maken : dan heb je ADHD! En wat voor gevolgen heeft die medicatie niet? Bovendien krijgen die kinderen al op zeer jonge leeftijd een stempel. Het is echt niet leuk om met zo’n stempel rond te lopen, hoor. Een lange tijd wilde ik niet, omdat ik bang was dat men een of ander etiket op mij zou kleven. Ik heb echt geen zin om in een vakje terecht te komen waar men mij zegt, u bent dat. Dat gaat mij tegenhouden, dat gaat een gevangenis worden waarbinnen ik nooit ga evolueren, ik ga er nooit uit geraken. Ik hou helemaal niet van een relatie waar men mij een etiket of een naam geeft, volgens mij zijn we allemaal vatbaar voor geestelijke aandoeningen. Het is net die ervaring en soms denk je dat je er nooit vanaf geraakt. En ik denk dat door op deze wijze te denken, mensen beïnvloed kunnen worden zodat ze er ook niet meer uit komen. De meeste patiënten juichen de vermaatschappelijking van GGZ toe, al wijzen sommigen op obstakels die de integratie van psychische patiënten bemoeilijken. Naast het wantrouwen voor psychische patiënten en de tendens om gedrag te normeren wordt de maatschappij in toenemende mate gekenmerkt door prestatiedruk, individualisering en het streven naar veiligheid en efficiency. Deze ontwikkelingen staan haaks op de doelstelling van socialisering en verdraagzaamheid. Gaan we evolueren naar de maakbare mens? Een maatschappij die zo snel gaat dat 25% toch psychisch ziek wordt, vroeg of laat. Moeten we niet gewoon met z’n allen een beetje gaan vertragen? En iets minder denken aan de economische groei?



23


Ik ben daar een beetje filosofisch in. Ik weet niet of de politiek daar iets aan kan doen. De maatschappij wordt steeds meer individualistisch. Vroeger kon je buiten spelen. Nu kan dat bijna niet meer. Veel computers, veel televisie, veel binnenshuis, veel regelgeving. Het rookverbod in de cafés? Ik vind dat heel erg, want daardoor haal je weer allerlei sociale verbanden uit elkaar. Dat is voor veel mensen een ontmoetingsplaats... Als dat wordt opgeheven, raken die mensen nog meer geïsoleerd. We zijn teveel een land geworden van wettekes. Het is een heksenjacht. En binnenkort beginnen ze over iets anders. Zoals overgewicht. Ze zullen niet ophouden. Zeventig jaar geleden hebben we het ook geweten, hé. Mensen zoals wij, die medicatie nemen, hebben daardoor vaak last van overgewicht. Nu worden we ook daarop geviseerd. Ziekte, lijden en dood wordt allemaal geïnstitutionaliseerd. Je gaat naar palliatieve zorg, je gaat naar het bejaardentehuis, je komt in de psychiatrie. Iedereen wordt ergens bij zijn groepje gezet. Wie zie je dan nog? De gezonde werkende mens. Daarom vraag ik me ook af of we klaar zijn voor artikel 107. Ik ga toch niet tegen mijn buren zeggen dat ik ooit door het lint ben gegaan? Op congressen wel, maar mijn buren, daar wacht ik toch nog even mee. De keuze tussen het asiel en de maatschappij moet van de persoon zelf komen. Zelf klaag ik niet : liever hier dan in Kortenberg. Maar ik vind niet dat iedereen die stap terug naar de maatschappij moet zetten. Ik vind het wel spijtig dat sommige dingen die inherent zijn aan het leven worden weggestopt in een asiel. Dan krijg je een vertekend beeld van wat het leven is. Als je nooit iemand ziet lijden. Het is dat gezondheidsideaal. Wat afwijkt van de norm, wordt niet aanvaard. Ik noem dat gezondheidsverrechtsing.

2.1.5. Coördinatie en samenwerking Patiënten vinden vaak niet hun weg in het systeem, vooral wanneer zij voor het eerst te maken krijgen met psychische problemen. Het ontbreekt aan informatiepunten waar ze worden ingelicht over de beschikbare voorzieningen in hun regio. Niemand weet meer hoe het allemaal in elkaar zit. Dat geeft een heel onzeker gevoel. Je weet niet waar je terecht kunt. Zorg gewoon voor meer duidelijkheid. Niet dat de ene zegt dit, en de ander dat. Als patiënten zich bij een voorziening aanmelden, moeten ze telkens opnieuw hun verhaal doen. Er is te weinig informatie-uitwisseling tussen de verschillende echelons binnen de GGZ. Via het globaal medisch dossier is het nochtans mogelijk om informatie rond de patiënt zoveel mogelijk te centraliseren. Elke keer als je verandert, is het terug beginnen vanaf nul, of wat dacht je. Dat is erg zwaar. Je moet helemaal opnieuw beginnen.



24


Via het globaal medisch dossier kan ik de resultaten van het UZ Leuven bespreken met mijn huisarts. Die mensen in Leuven hebben daar vaak geen tijd voor of spreken een onverstaanbare taal. Mijn huisarts weet wie mij allemaal begeleidt, wat de doelstellingen zijn, welke evoluties er zijn, waar zij zelf op moet letten. Zij doet daar ook niet geheim over. Ze laat mij die verslagen lezen op de computer. Niet alleen tussen GGZ-hulpverleners onderling, maar ook met de actoren van belendende sectoren is een betere samenwerking nodig, onder andere op het vlak van preventie. Ook ervaringsdeskundigen kunnen een belangrijke rol vervullen in het uitbouwen van netwerken rond personen. Er moet een echte, globale coördinatie zijn. Er zou bijna een organisme moeten zijn die alle organisaties die geestelijke gezondheidszorg aanbieden overkoepelt en die kan zorgen voor alle mogelijke uitwisselingen zodat er interactiviteit is tussen alle verenigingen. Op zo’n manier dat er altijd een arm, een hand is die steun kan bieden. Op dit moment ben ik ervaringsdeskundige. Doordat ik al die diensten heb opgezocht en weet wat er wel en niet aan mankeert, word ik veel gevraagd om daar tips over te geven. Ik zit ook aan de autismetelefoon. Er zijn heel wat mensen die totaal niet weten waar ze naartoe moeten. Of die procedures opstarten waarvan ik weet dat het verloren energie is. Je moet als hulpverlener vooral oplossingsgericht denken, maar weinig mensen doen dat of geven niet de juiste informatie. Goede preventie is ook zorgen voor voldoende netwerken rond mensen. Niet alleen voor personen die al met GGZ te maken hebben, maar voor iedereen. Dat is ook iets wat wel eens vergeten wordt. We laten ze los, maar als er geen netwerk is, zijn het vogeltjes voor de kat. En dan bedoel ik niet alleen een netwerk van hulpverleners, maar van familie en vrienden. Zodat je echt in een weefsel zit.

2.1.6. Opleiding/Competenties van hulpverleners Heel wat kerncompetenties kwamen al aan bod in de vorige hoofdstukken. Zo bleek bij de bespreking van de aspecten die bijdragen tot toegankelijkheid dat patiënten veel belang hechten aan empathie, begrip, luisterbereidheid en betrokkenheid van de kant van hulpverleners. Ze ergeren zich aan betuttelend gedrag en wensen met respect te worden behandeld. Tegenover de traditionele, ‘paternalistische’ verhouding met artsen pleiten ze voor een meer open en horizontale relatie tussen patiënt en hulpverlener, waarbij communicatieve en sociale vaardigheden een essentiële rol spelen. Verschillende (vrouwelijke) patiënten geven aan dat ze liever door vrouwelijke hulpverleners worden verzorgd. Ik word lastig van mannelijke hulpverleners. Ik kende een meisje dat in het ziekenhuis lag. Een mannelijke verpleger probeerde haar...., altijd lief doen en zo. Zij heeft toen gezegd : zou je dat



25


niet liever tegen je vrouw zeggen? Maar als je dat aankaart bij een arts of de directie, gelooft niemand je. Die vrouwelijke psychiater gaf mij moed. Zij praatte met mij en toonde medeleven. En ze was vriendelijk. Vroeger hadden wij een vrouwelijke psychiater. Die is nu met pensioen. Ik kon daar veel beter mee praten dan met die nieuwe psychiater. Je bent in vijf minuutjes buiten bij hem. Ik heb liever een vrouwelijke arts. Daarmee kan ik langer babbelen. Ik heb nu een heel goede psychiater, een vrouw. Dat is toevallig een vriendin van mijn huisarts. Met haar gaat het contact veel gemakkelijker. Als er iets is, sturen we een mailtje naar elkaar, bijvoorbeeld wanneer ik het niet red met mijn medicamenten. Met het oog op de doelstelling van een meer persoonsgerichte benadering verwachten patiënten dat hulpverleners hun eigen referentiekader overstijgen en oog hebben voor alle aspecten die bijdragen tot de levenskwaliteit van de patiënt. Als iemand op een praktische manier bijdraagt tot mijn levenskwaliteit, groeit mijn vertrouwen in die persoon en kan ik bepaalde dingen bespreken over onderliggende psychische problemen. Mijn coach werkt ook erg oplossingsgericht. Dat is ook die systeemtherapie. Ik heb daar een boek over : ‘Solution based thinking’. Dat werkt goed voor autisme : je kunt zelf naar oplossingen zoeken. Terwijl andere therapievormen, zoals die in het CGGZ worden aangeboden, vooral probleemgericht denken. Zo blijf je bezig met je problemen en krijg je er nog een depressie bovenop. In het kader van de vermaatschappelijking van geestelijke gezondheidszorg en het tegengaan van stigmatisering, verwachten patiënten dat hulpverleners hun ivoren toren durven verlaten en erover waken dat patiënten niet het slachtoffer worden van etikettering, voorbarige diagnoses of therapieën die hun levenskwaliteit en sociale reïntegratie compromitteren. Tegelijk moet worden erkend dat hulpverleners opereren binnen een maatschappelijk en medisch-reglementair kader dat niet altijd ruimte biedt om de doelstellingen van vermaatschappelijking te realiseren. De realisatie van deze doelstellingen zal dus niet alleen afhangen van de hulpverleners, maar van een brede, maatschappelijk gedragen hervorming. Je moet je bewust zijn van maatschappelijke ontwikkelingen. Je kunt dus aan preventie doen, maar als de maatschappij in een andere richting evolueert, heeft die preventie dan wel zin? Als mensen geen netwerk hebben waar ze terecht kunnen. Als ze geïsoleerd raken, omdat ze alleen maar werken. De geestelijke gezondheid moet terug in het gewone burgerleven worden gebracht. Het gaat over 20 percent van de bevolking, niet altijd, maar potentieel. Dat maakt dus wel echt deel uit van het leven.



26


Daarnaast moeten hulpverleners zich zoveel mogelijk kunnen inschakelen in netwerken en zorgen voor een zo goed mogelijke coördinatie met andere hulpverleners en zorgactoren. Er is bijgevolg ook nood aan meer kennis over GGZ, met name in de eerstelijn. Er is meer aandacht nodig voor geestelijke gezondheidszorg tijdens de opleiding, niet alleen voor huisartsen, maar voor iedereen die in de eerstelijn staat, dus ook mensen die thuiszorg doen, want die komen dikwijls in contact met psychiatrische patiënten. Hulpverleners moeten durven peilen of er psychologische problemen zitten achter andere problemen, en daar ook gevolg aan durven geven. Tenslotte pleiten verschillende patiënten voor de input van ervaringsdeskundigheid in het curriculum van psychiaters, huisartsen en andere hulpverleners. Ik vind wel dat ervaringsdeskundigen een nuttige rol kunnen vervullen in de eerstelijn, vooral op preventief gebied. Zoals wij soms met Denk getuigenissen afleggen, dat zouden we eigenlijk is eens bij de huisartsen moeten doen. Of tijdens hun opleiding.

2.2. De rol van huisartsen in eerstelijns GGZ Over het algemeen lieten de geïnterviewde patiënten zich in generieke termen uit over de competenties waarover hulpverleners volgens hen dienen te beschikken. In veel gesprekken wordt gerefereerd aan de ‘arts’ of ‘artsen’ zonder dat het altijd duidelijk is of het om de psychiater of de huisarts gaat. In die gevallen wordt meestal verwezen naar algemene basiscompetenties, zoals begrip, luisterbereidheid enzovoort. Tussen de geïnterviewde patiënten zijn er aanmerkelijke verschillen wat hun ervaringen en relatie met huisartsen betreft. Voor sommigen is het een vertrouwenspersoon, aan wie ze meer durven toevertrouwen dan aan hun psychiater. Anderen gaan alleen voor medicijnvoorschriften bij de huisarts op bezoek. Sommigen hebben zeer goede ervaringen, terwijl anderen spreken van ernstige tekortkomingen. In enkele gevallen houden patiënten hun huisarts zelfs gedeeltelijk verantwoordelijk voor hun psychiatrische problemen. Het gaat dan met name over huisartsen die te vlug of te zware medicatie voorschrijven of te lang wachten met doorverwijzen. Hieronder hebben we de verschillende aanbevelingen van patiënten met betrekking tot de rol van huisartsen, gebundeld aan de hand van de vijf kernpunten.

Toegankelijkheid De eerder genoemde kwaliteiten waaraan een goede therapeut volgens patiënten moet voldoen, gelden evenzeer voor de huisarts : niet oordelen, tijd maken, luisteren, openheid van zaken geven, helder communiceren, niet uit de hoogte doen...



27


Mijn nieuwe huisarts heeft ook geen oordeel over de medicatie die ik neem. Als ik zeg dat mijn levenskwaliteit daardoor verbetert, is dat goed voor haar. Ze legt wel in verstaanbare taal uit wat de effecten van die medicatie kunnen zijn. Een goede psychiater, therapeut of huisarts, iemand die tijd maakt om naar je te luisteren, dat is het belangrijkst. Maar tegenwoordig is het allemaal beperkt, ook voor die mensen. Het moet snel gaan en op afspraak. Er zijn geen vrije consulten meer. Een huisarts die psychische klachten niet au sérieux neemt of afdoet als placebo’s, daar kan ik me vreselijk over opwinden. Ik denk dat het beter wordt, maar ook bij jonge huisartsen heb je er nog die zo denken. Ook de laagdrempeligheid van de huisarts speelt een belangrijke rol. Tegenover de specialistische, ‘topdown’ benadering van het klinische model, kan de huisarts vanuit een meer praktijkgerichte aanpak een vertrouwensrelatie opbouwen met de patiënt en ‘bottom-up’ evolueren naar de meer complexe problematiek. Ook als ik naar de huisarts ga. Als die mij goed helpt met een griepje, zal ik meer geneigd zijn om over mijn serieuzere problemen te vertellen. Ik krijg dan vertrouwen in zijn werkmethode. Ik vind het belangrijk dat de hulpverlener mij au sérieux neemt, mij niet behandelt als een idioot of als een loser. Zo’n persoon kan mij ook begeleiden naar zwaardere zorgvormen. (...) Dat is het tegenovergestelde van wat psychoanalyse doet. Eerst heel je leven blootleggen en dan komen de praktische zaken wel. Daarnaast vervult de huisarts een vertrouwensrol. Hij dient de privacy van patiënten te respecteren. In één geval voelt een patiënte zich dan weer bedrogen wanneer ze ontdekt dat haar huisarts heeft verzwegen dat haar man een drankprobleem heeft. De meeste geneesmiddelen krijg ik van mijn huisarts, alleen voor de antidepressiva ga ik naar de psychiater. Er zijn dingen die je gemakkelijker tegen een huisarts zegt dan tegen de psychiater. De psychiater kent mijn gezin maar van horen zeggen. Wat mij veel geholpen heeft, is brieven schrijven. Echt waar. Daar heb ik veel aan gehad. Als patiënt is het belangrijk dat je je kunt uitdrukken. Ik heb heel veel brieven naar mijn huisarts geschreven. Zij heeft mij toen zelfs bedankt omdat ik allerlei informatie over alcoholverslaving in die brieven verwerkte. Ook het respecteren van de privacy vind ik belangrijk. Mijn vriendin heeft meegemaakt dat die oude dorpsdokter alles doorvertelde aan haar ouders. Die slechte huisarts had mij niet eens gezegd dat mijn man alcoholist was. Beroepsgeheim, zei hij. Die paar keer dat ik mijn huisarts nog nodig had, heb ik er nul komma nul steun aan gehad. En op dit moment ben ik nog steeds op zoek. Hier in Zonhoven zou ik niemand weten die ik in vertrouwen kan nemen.



28


Persoonsgerichte benadering Voor sommige patiënten is de huisarts een belangrijke schakel tussen somatische en psychische zorg. Ze vinden het belangrijk dat de huisarts alle aspecten die het welzijn van de persoon beïnvloeden in aanmerking neemt en in een geest van openheid en respect met de patiënt omgaat. Over mijn huidige huisarts ben ik heel tevreden. Het verschil met mijn vorige is dat zij rekening houdt met het sociale, het fysieke en het psychische als één geheel. Ze vraagt mij eerst naar mijn mening. ‘Heb je de laatste tijd veel stress gehad’. Na zo’n kort gesprek onderzoekt ze mij en zegt ze : ‘Ik denk dat het dat is.’ ‘Past dat bij jouw beleving?’ Als het daar lijnrecht tegenover staat, zeg ik dat gewoon. Ik zoek het altijd eerst op het internet. Zij gaat dan mee in dat gesprek. Ze zegt niet : ‘Ik heb zoveel jaar gestudeerd, ik weet precies wat er aan de hand is. Jij neemt nu dat medicament’. Nu heb ik een huisarts in wie ik echt vertrouwen heb. Ik heb hem gekozen voor de manier waarop hij zich uit en aandacht heeft voor de manier waarop ik graag begeleid word voor mijn lichamelijke of geestelijke gezondheid. Het is geen psychiater natuurlijk, maar hij begeleidt me. Ik geloof bijvoorbeeld meer in natuurlijke producten, gezond leven enz. Ik geloof daar meer in dan in een chemisch antwoord dat alles veeleer afsluit dan iets anders.

Destigmatisering Sommige patiënten kloppen het liefst niet aan bij een centrum GGZ of een CLB, wegens het stigma. De huisartsenpraktijk is voor velen dan ook het eerste aanspreekpunt. Een psycholoog toevoegen aan de huisartsenpraktijk? Dat lijkt me wel een goed idee. De drempel om naar een CGGZ te gaan is te hoog. Stel dat een kennis je daar ziet binnenstappen. Dat is een beetje hetzelfde als een OCMW. Maar iedereen gaat naar de huisarts. Psychiatrische patiënten botsten al op zoveel ongeloof. Ik ben in die periode verschillende keren bij mijn eigen huisarts geweest. Ik vond het niet erg om die extra kost te betalen, maar niet iedereen kan dat, hé. Ik wist eigenlijk wel bij welke dienst ik moest aankloppen : het CLB. Toen was dat nog het PMS, maar de stap was te groot. Dat geldt voor veel mensen. Dus de eerste professionele hulpverlener met wie ik in contact kwam was de huisarts.

Coördinatie en samenwerking Idealiter functioneren huisartsen in een netwerk van zorgverleners rond de patiënt. Daarbij zijn ze op de hoogte door wie hij behandeld wordt, welke medicijnen hij ontvangt enz. Daarbij speelt technologie een belangrijke rol. Het is ook belangrijk dat huisartsen tijdig doorverwijzen, bij voorkeur naar hulpverleners van wie ze de competenties kennen.



29


Wat mijn huisarts ook goed doet, is dat ze af en toe een verslag opvraagt van de verschillende hulpverleners met wie ik samenwerk, zoals mijn auticoach, ook al is die geen medicus, maar maatschappelijk assistent met een therapeutische opleiding. Mijn huisarts weet dus wie mij allemaal begeleidt, wat de doelstellingen zijn, welke evoluties er zijn, waar zij zelf op moet letten. Zij doet daar ook niet geheim over. Ze laat mij die verslagen lezen op de computer. Dan heb je wel een Globaal Medisch Dossier nodig. Een elektronisch dossier dat gecentraliseerd wordt. Ik ga af en toe ook naar het UZ Leuven voor mijn fysieke handicap. Die sturen al die resultaten door, zodat ik het kan bespreken met de huisarts. Die mensen in Leuven hebben daar vaak geen tijd voor of spreken een onverstaanbare taal. Ik ben bij die huisarts gegaan toen die de praktijk van mijn vroegere huisarts had overgenomen. Zij had in die eerste jaren nog niet zoveel cliënten en dus meer tijd voor mij. Ze heeft mij toen aangeraden om naar een andere psychiater te gaan, die vriendin van haar. Ik vond dat wel goed. Het is ook hun taak om door te sturen. Die huisarts is nog vrij jong, 38 jaar.

Opleiding/Competenties Zoals hierboven al werd aangehaald, vinden patiënten dat huisartsen een betere kennis moeten hebben van GGZ. Zowel op het gebied van crisisopvang, geneesmiddelen voorschrijven, doorverwijzen naar specialisten als het kunnen peilen naar psychische problemen zouden huisartsen meer competenties moeten opbouwen. Het zou niet slecht zijn om ook huisartsen te leren omgaan met een eerste crisis. Want zelfs huisartsen zijn niet genoeg opgeleid inzake geestelijke gezondheid. Huisartsen moeten meer van geestelijke gezondheidszorg weten dan nu het geval is. Meer doorverwijzen en minder voorschrijven, zeker antidepressiva. Daar halen we in België veel te hoge cijfers op. De psychiatrie in Vlaanderen is veel meer medicamenteus dan in Wallonië. Die hebben een heel andere insteek. Zij hebben Lacan, wij hebben Janssen Farmaceutica. Veel mensen verwachten teveel van de huisarts. Je hebt er die al hun leven lang medicatie voorschrijven. De mijne wil dat niet. Als die medicatie niet wordt gecontroleerd door de psychiater, wil ze niet blijven voorschrijven. Ze verwacht dat die patiënt om de zoveel maanden een psychiatrisch consult doet. Ik vind dat positief. En durven peilen, als hulpverlener, of er psychologische problemen zitten achter andere problemen, en daar ook gevolg aan durven geven. Want veel somatische klachten zijn eigenlijk psychosomatisch. Dat hoort ook bij die opleiding. Voor huisartsen is het ook belangrijk dat ze inzicht hebben in de medicatie die je neemt en de mogelijke bijwerkingen ervan. Inzicht krijgen in je aandoeningen doe je bij de psychiater, maar



30


inzicht in je medicatie krijg je vaak bij de huisarts. De apotheker heeft daar ook een belangrijke functie in. Ik heb ook een goede relatie met mijn apotheker. De toevoeging van een eerstelijnspsycholoog zou een belangrijke stap kunnen betekenen in het toevoegen van GGZ-competenties aan de eerstelijn, al blijken niet alle patiënten even overtuigd en onderstrepen sommigen het belang van menselijke eigenschappen tegenover technische deskundigheid. Mijn moeder had op een bepaald moment ook een depressieve periode, maar ze had geen zin om naar een psychotherapeut te gaan. Toch heeft mijn huisdokter gezegd : ‘Mevrouw, voor mij is de grens bereikt. Ik denk dat u andere hulp nodig hebt. Ik heb eerste hulp geboden, nu moet ik u doorverwijzen naar een psycholoog.’ In onze huisartsenpraktijk is er ook een psycholoog. Ik ga nu bij een psychiater die in een huisartsenpraktijk zit. En ze hebben daar ook nog psychologen. Ik ben zelf niet bij die huisartsenpraktijk, maar ik vind het wel goed dat die psychiater daar zit. In Wijkgezondheidscentra zou ik dat ook wel aanraden. Voor zelfstandige huisartsen is het natuurlijk moeilijk. Een eerstelijns psycholoog? Dat is een moeilijke vraag, omdat we al op leeftijd zijn en het voor ons te laat is. Misschien zou dat wel goed zijn voor jonge mensen. Ik zou me toch altijd eerst informeren over de competentie van die persoon. Navraag doen bij mensen die ervaring hebben met die persoon. Niet zomaar in het wilde weg naar een psycholoog of psychiater stappen. Dat zou ik misschien doen om aan een voorschrift te komen, maar niet om echt geholpen te worden. In scholen merk je dat ook. Heel veel directeurs of coördinatoren hebben iets als psychologie gestudeerd, maar die maakten niet de indruk op mij dat ik zou zeggen : die persoon kan ik in vertrouwen nemen. Ik heb daar altijd mijn bedenkingen bij gehad. (...) Belangrijker is dat men begrip kan tonen, echte menselijkheid...

2.3. (Psychiatrische) zorg in de thuissituatie Zoals in de inleiding al werd aangestipt, hadden de meeste geïnterviewde patiënten weinig of geen ervaring met thuiszorg, laat staan psychiatrische thuiszorg. Op het einde van de interviewcampagne spraken we twee vrouwelijke patiënten die thuiszorg ontvangen en daar zeer positief tegenover staan. Daarbij gaat het echter hoofdzakelijk om praktische hulp in het huishouden. Daarnaast interviewden we een persoon met autisme die ervaring had met thuisbegeleiding, maar daar eerder negatief tegenover stond. We zullen de drie ‘case studies’ geval per geval bespreken. Op het einde van de sectie worden enkele algemene conclusies met betrekking tot thuiszorg weergegeven. Mevrouw X Mevrouw X lijdt, volgens de informatie die we van Familiezorg ontvingen, aan een persoonlijkheidsstoornis en ‘renteneurose’ en moet ‘gestimuleerd worden om tot iets te komen’. Na een verblijf van ongeveer tien jaar in verschillende psychiatrische ziekenhuizen wordt ze door de sociaal werkster verplicht (volgens haar eigen woorden) om in Beschut Wonen te gaan, met ondersteuning van thuiszorg. Ze reageert hier eerst afwijzend op, maar na een periode van zes maanden beoordeelt ze deze beslissing als zeer positief.



31


Ik heb acht jaar verbleven in het psychiatrisch centrum in Menen. Ik was altijd moe. Ik kwam niet uit mijn bed. Totdat de dokter mijn kamer sloot en ik verplicht was om naar buiten te komen. Ik lag dan beneden op de zetel in mijn afdeling. Dat heeft jaren geduurd, totdat de sociaal assistente mij verplichtte om de kliniek te verlaten. Zo ben ik terechtgekomen in ‘Eigen Woonst’ (Beschut Wonen). De sociaal assistente heeft mij voorgesteld om thuiszorg te nemen. Ik kende dat niet. Dat valt heel goed mee. Wekelijks in de voormiddag komt een vrouw mij gedurende vier uur helpen met het huishouden. Ze is vandaag nog langs geweest. We beginnen met de was. Dan gaan we naar de Delhaize om inkopen te doen voor het eten. Dan kuisen we - elke bewoner moet een deel van het huis schoonhouden. Alle plaatsen zijn gemeenschappelijk, behalve onze kamer. Daarna maakt ze eten voor mij. Mevrouw X krijgt geen psychiatrische thuiszorg. De supervisie gebeurt vanuit ‘Eigen Woonst’. Er zijn wekelijks twee groepsvergaderingen en één individuele bespreking, waarbij wordt ingegaan op wat er in het huis gebeurt, welke problemen er zijn, wat veranderd moet worden... In het team zitten een psycholoog, opvoeders en verpleegkundigen. Wij staan continu onder begeleiding. Dat verloopt goed (...) Eigen Woonst verplicht ons om de zes maanden een psychiater te bezoeken. Ik heb ook een huisarts die verbonden is aan de kliniek, maar sinds ik hier ben heb ik die huisarts niet meer bezocht. Daarnaast volgt mevrouw X ook therapie in de kliniek. Twee en een halve dag. Dat is niet bij de psychiater. Dat heet ‘De Pendel’. We doen fitness, relaxatie en zaalsport. Ik doe dat graag. Woensdag koken we. De ene week maken we een menu en de andere week enkel soep. Iedereen moet zijn steentje bijdragen om alles te kuisen en de afwas te doen. Dat gebeurt allemaal onder begeleiding van een therapeute. Op donderdag hebben we ‘Industriële’. Dat is activiteitenwerk. Etiketjes plakken, blaadjes plooien... En in de namiddag doen we gezelschapsspelen. Sinds haar verhuizing uit het ziekenhuis blijkt mevrouw X veel actiever te zijn geworden. Ze lijkt een mentaliteitsverandering te hebben ondergaan. Toen ik in het ziekenhuis verbleef, waren er ook activiteiten, maar ik volgde ze niet. Er was ook therapie, maar de dokter verplichtte mij om dat te volgen en dat had ik niet zo graag. En ik kon niet goed opschieten met die psychiater. Ik had wel contact met de mensen van mijn afdeling. Het was altijd dezelfde groep. Die hadden andere klachten dan ik, psychiatrische klachten, maar van lichte aard. Mijn ambitie voor de toekomst is om nog actiever te worden. Meer van het leven genieten. Nu ga ik nergens zonder begeleiding naartoe. De zorg die mevrouw X ontvangt ligt ook binnen haar financiële mogelijkheden.



32


Ik betaal vijf euro per uur voor mijn thuiszorg. Dus dat is twintig euro per week. Met mijn pensioentje kan ik dat wel betalen. Ik heb zo’n duizend euro per maand. Toen ik in de kliniek was, moest ik ook duizend euro per maand betalen. Ik hield dus bijna niets over. Mevrouw Y Mevrouw Y lijdt aan terugkerende depressies en een auto-immuunaandoening, waardoor ze haar werk als hulpverlener van daklozen moest opgeven. Haar man is zwaar alcoholverslaafd geweest en heeft nog steeds drankproblemen. Het gezin telt vijf kinderen waarvan er twee nog thuis wonen. Een vijftal jaar geleden werd ze voor het eerst opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis, waar ze zes weken verbleef. In die tijd werden haar jongste twee kinderen opgevangen, haar dochter E. bij een onthaalmoeder, en haar pasgeboren baby L. bij een collega. Toen ze terug thuis kwam kreeg ze thuiszorg van de organisatie ‘T’. Een tweetal jaar geleden ging ze op aanraden van haar huisarts over op ‘Familiezorg’. Er zijn drie personen die langskomen. Als er één ziek is, kan ik altijd terugvallen op die twee anderen. Alle drie doen ze hun werk heel goed (...) We zijn onlangs zelfs met de familie op vakantie geweest. Dat zou zonder hen niet mogelijk zijn geweest. Dat is echt wat mij het meeste helpt. Ik praat graag, en zij ook, maar ondertussen werken ze wel goed door. Bij ‘T’ was dat veel minder. Ik heb er ooit één gehad die om kwart voor vier zijn papieren aan het tellen was. Naast het feit dat de verzorgers hun praktische taken goed en grondig uitvoeren, apprecieert mevrouw Y dat ze aanspreekbaar zijn en oog hebben voor de problematiek van haarzelf en haar gezin. Met de mensen van Familiezorg praat ik niet alleen over koetjes en kalfjes, maar ook over hoe ik mij voel en zo. Dat kan met alle drie. Ze staan daarvoor open. Er zit er eentje bij die dezelfde leeftijd heeft als ik. Dat is wel geestig. We hebben een beetje dezelfde achtergrond, qua muziek en zo. Mijn gezin is er ook blij mee. Een fout bij ‘T’ is dat die niet kijken naar leeftijd. Zo stuurden ze bijvoorbeeld een jong kind naar mij dat pas was afgestudeerd. Dat gaat misschien voor een heel jong gezin en wat kraamhulp of zo. Maar voor complexere gezinnen heb je toch wat meer ervaring nodig. Thuisverzorgers moeten ook respect tonen voor de mensen die ze komen helpen. En zoals ik al zei, ik heb meer vertrouwen in vrouwen, of het nu psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers of thuisverzorgers zijn. Volgens mevrouw Y is thuiszorg de belangrijkste ondersteuning die zij kan krijgen. Ze doet geen therapie en ontvangt verder geen hulpverleners aan huis. Ik zou het echt niet redden zonder thuiszorg. Ik heb mijn kinderen niet leren helpen in huis. Ik wilde dat ze hun tijd staken in de school en in vrije tijd, zoals andere kinderen. Ergotherapie is goed als je depressief bent en je je weer een beetje nuttig wil voelen. Maar teveel



33


ergotherapie is ook niet geestig, hoor. En dat geldt voor andere therapieën ook. Ik ben blij dat ik kan praten met de mensen van Familiezorg, nu en dan met mijn huisarts, en om de vijf of zes weken met de psychiater. Maar voor de rest is therapie niet meer aan mij besteed. Ik heb sowieso een hekel aan groepsactiviteiten. Bovendien houden mensen zich vaak niet aan de afspraken. Het is de bedoeling dat je zwijgt over wat er in de groep gezegd wordt. Maar ik heb al meegemaakt dat men ging rondbazuinen dat een persoon transseksueel is. Dat vind ik erg. Ook in het geval van mevrouw Y vormt het financiële aspect geen obstakel. Wat het financiële aspect betreft : ik weet niet hoe ze het doen, maar omdat ik zoveel hulp nodig heb, krijg ik korting. Ik betaal nu 5,60 euro per uur. Soms krijg ik 8 uur hulp, soms 12 uur. Ik zou echt niet zonder kunnen. Terwijl ik dat jarenlang zelf heb gedaan. Mijnheer Z Mijnheer Z is een persoon met autisme die lijdt aan een ernstige stofwisselingsstoornis. Hij heeft in de loop der jaren verschillende diagnoses gekregen en een hele weg afgelegd om de hulp te verkrijgen die volgens hem het beste bij hem past. Hij is zeer gehecht aan zijn autonomie en ervaart veel vormen van hulpverlening als nodeloos opdringerig en normatief. De thuisbegeleiding die hij tot nu toe heeft ontvangen beantwoordt evenmin aan zijn visie van een klantgerichte, op levenskwaliteit focussende hulpverlening. Thuiszorg heb ik geprobeerd, maar dat is oordelend. Mijn vriendin werkt bijvoorbeeld in de thuiszorg. Ze merkt dat haar collega’s voortdurend oordelen, terwijl zij dat niet doet. Dat is iets positiefs aan haar autisme : ze kan overweg met mensen waar anderen niet mee overweg kunnen. Haar uitgangspunt is : ik ben ingehuurd om het proper te maken en die mens zijn eten te geven. Als die zijn tijd spendeert met roken en naar televisie kijken en daar content mee is, ok. Sommigen beginnen dan maatregelen te treffen zodat die persoon meer buiten zou komen. Bij mij was dat ook zo. Ik zei tegen die thuisbegeleider dat hij moest opkrassen, dat hij kon kiezen tussen de trap of het venster. Die boodschap kwam wel aan. Dat is het medische model : genezen van de aandoening en maatschappelijk functioneren gaan boven alles. Terwijl de levenskwaliteit van die persoon niet meetelt. Soms is het ook de omgeving van de patiënt die daarop aandringt. Maar als hulpverlener moet je daar afstand van kunnen nemen. In andere commentaren geeft mijnheer Z aan dat hij vooral gebaat is bij praktische ondersteuning. Hij geeft het voorbeeld van een inloophuis dat is opgestart door ‘Autiwoonzorg’ : Heel concrete dingen, zoals het vinden van een goede loodgieter, dat heeft enorme effecten op je psychische gezondheid. Weten dat je niet bedrogen wordt. Autiwoonzorg speelt daarop in en heeft een netwerk van betrouwbare figuren, waarvan ze weten dat die met autisten kunnen omgaan.



34


Psychiatrische thuiszorg probeert dat ook een beetje, maar dan moet je je laten erkennen als psychiatrisch geval. Ik heb sowieso moeite met hulpverleners die in mijn huis komen. Dat is ook het probleem met thuisbegeleiding. Mijn vriendin heeft daar bijvoorbeeld geen last mee, dus dat geldt niet voor alle mensen met autisme. Als iemand op een praktische manier bijdraagt tot mijn levenskwaliteit, groeit mijn vertrouwen in die persoon en kan ik bepaalde dingen bespreken over onderliggende psychische problemen. Voor zover het mogelijk is om op basis van deze drie getuigenissen conclusies te trekken, blijkt alvast dat elk van de geïnterviewden veel waarde hecht aan praktische ondersteuning. Twee patiënten hechten ook belang aan het menselijk contact met de verzorgers, de mogelijkheid om over van alles te spreken, niet slechts over ‘koetjes en kalfjes’. Het gaat niet toevallig om mensen met een beperkt sociaal netwerk. Daarbij is het belangrijk dat de verzorgers begrip en respect tonen en de situatie goed aanvoelen. Uit navraag bij ‘Familiezorg West-Vlaanderen’ bleek dat deze organisatie veel aandacht besteedt aan interne vorming en bijscholing rond GGZ voor hun verzorgers. Eenmaal een vertrouwensrelatie is opgebouwd, blijkt het in sommige gevallen ook mogelijk om een volgende stap te zetten in de richting van een meer persoonsgerichte, ‘curatieve’ benadering. Daarbij spelen ook de andere kernboodschappen ‘toegankelijkheid’, ‘destigmatisering’, ‘opleiding’ en ‘coördinatie’ een belangrijke rol.

2.4. Aanbevelingen van patiënten •

Toegankelijkheid : patiënten willen een meer toegankelijke zorg, zowel naar tijd (buiten de kantooruren), nabijheid, beschikbaarheid als betaalbaarheid. Er moeten betere voorzieningen komen voor crisisopvang, de wachtlijsten moeten worden aangepakt, vooral in de ambulante zorg, en er is ook een acute nood aan alternatieve arbeids- en woonvoorzieningen en passende opvang voor chronische patiënten. Van hulpverleners verwachten patiënten meer begrip en empathie, alsook meer openheid over hun medische dossier en betere communicatievaardigheden.

• Coöordinatie en samenwerking : er is nood aan een betere informatie-uitwisseling tussen de eerste, tweede en derde lijn, alsook tussen de GGZ en aanpalende sectoren. Er is ook meer continuïteit nodig in de opvang, met name op het gebied van nazorg en ontslagmanagement, maar ook qua preventie. Daarnaast zijn goede informatiepunten nodig om de overzichtelijkheid van het systeem te verhogen. Hulpverleners moeten ook meer open staan voor de inbreng van ervaringsdeskundigen in het GGZ-systeem. •

Competenties : hulpverleners in de eerstelijn moeten meer op de hoogte zijn van de GGZproblematiek en een opleiding krijgen in crisisopvang. Ze moeten in staat zijn hun eigen referentiekader te overstijgen, beter samen te werken met andere sectoren en meer rekening te houden met de individuele noden van patiënten. Psychiaters moeten zich niet alleen met neurologische, medicale aspecten bezighouden maar oog hebben voor alle aspecten die het welzijn van de patiënt beïnvloeden.

•

Destigmatisering : er zijn maatregelen nodig om het huidige stigma op geestelijke gezondheidszorg aan te pakken. Naast het tegengaan van maatschappelijke vooroordelen moet ook



35


rekening worden gehouden met het feit dat het medische model, waarin de nadruk ligt op diagnosestelling en het denken in termen van normaal/abnormaal, een stigmatiserende werking kan hebben. Er moet zoveel mogelijk worden gewerkt aan de reïntegratie van personen met psychische problemen in de maatschappij, al mag men daarbij niet blind zijn voor de beperkingen van de patiënt. •

Om de gefragmenteerde visie op en organisatie van de GGZ het hoofd te bieden, pleiten gebruikers voor een meer persoonsgerichte benadering, waarin alle aspecten die het welzijn van de patiënt bevorderen (fysiek, psychisch, sociaal) in aanmerking worden genomen en waarbij de levenskwaliteit van de patiënt centraal staat. Daartoe dienen hulpverleners en zorgvoorzieningen samen te werken in netwerken die rond de individuele patiënt worden uitgebouwd. Ervaringsdeskundigheid kan daarbij een belangrijke rol vervullen, zowel in het coachen van lotgenoten als bij de opleiding van hulpverleners en het overleg rond zorgorganisatie en zorgbeleid.

•

Wat de rol van huisartsen in de eerstelijns GGZ betreft, dienen deze te beschikken over een betere kennis terzake dan nu het geval is, niet alleen om beter te kunnen optreden in crisissituaties, maar ook om te kunnen peilen naar psychische problemen en tijdig door te verwijzen naar gespecialiseerde zorg. Ze moeten beter op de hoogte zijn van medicatie en minder voorschrijven. Ze moeten zich ook kunnen inschakelen in zorgnetwerken rond de patiënt en daarin eventueel een coördinerende rol kunnen vervullen. Huisartsen moeten relevante informatie kunnen verschaffen over diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ, over lotgenotencontacten en netwerken van mantelzorgers in de regio.

•

Psychische patiënten hebben veel baat bij thuiszorg. Daarbij is het kunnen omgaan met psychische problematiek en complexe gezinssituaties een belangrijke vaardigheid. Indien via praktische hulp en ondersteuning een vertrouwensrelatie kan worden opgebouwd met de patiënt, is het voor de hulpverlener in kwestie vaak gemakkelijker om hem te begeleiden naar meer gespecialiseerde zorg.



36

3. Analyse van de focusgroepen 3.1. Samenstelling van de focusgroepen Aan de Franstalige groep namen twaalf personen deel, aan de Nederlandstalige tien. De meeste deelnemers waren mantelzorger voor hun kind, met uitzondering van een Franstalige deelneemster die zorg droeg voor haar zus en, aan Nederlandstalige zijde, een deelnemer die zich over zijn zus ontfermde en een man die zijn (inmiddels overleden) echtgenote had bijgestaan. Tijdens de focusgroepen werd niet specifiek gepeild naar leeftijd of sociaal-economische achtergrond, al kon uit de opmerkingen van de deelnemers worden opgemaakt dat de meeste inkomensgroepen vertegenwoordigd waren, met uitzondering wellicht van de allerarmsten. De meeste deelnemers behoorden tot de leeftijdsgroep 45-65. Er waren ook enkele senioren van boven de 70 die nog steeds een dragende rol vervullen in familieverenigingen. De geografische spreiding was in beide groepen vrij evenwichtig, met weliswaar in de Franse groep een grote vertegenwoordiging uit het Brussels Gewest. Wat de diagnoses van de verzorgde familieleden betreft, waren er in de Franse focusgroep vijf personen met schizofrenie, twee met een b ip o lair e s t o o r ni s, é é n m e t e e n s c hizoï d e /p ar an oï d e persoonlijkheidsstoornis en één kind met leerstoornissen en schoolfobie. In de Nederlandstalige groep betrof het eveneens vijf personen met schizofrenie, één met een bipolaire stoornis, één met een manische depressie en een vrouw met een post-natale depressie. In elke groep was er een mantelzorger die zelf ook ervaring had als patiënt (in beide gevallen een bi-polaire stoornis).

3.2. Methodiek In elke focusgroep werden drie gespreksrondes gehouden : •

Een introductieronde

•

Een gespreksronde waarbij de deelnemers werden verzocht om na te denken over hun ervaringen aan de hand van twee vragen : Wat helpt mij? Wat hindert mij? Daarbij kregen ze enkele thema’s op flipchart aangereikt : • Toegankelijkheid (nabijheid, beschikbaarheid, financiële drempels, informatie...)



37

3. Analyse van de focusgroepen

• • •

ompetenties van hulpverleners C Coördinatie en samenwerking Lotgenotencontacten/Ervaringsdeskundigheid

In de Franstalige groep werden drie groepen gevormd. De resultaten van de discussie werden per groep gepresenteerd door een rapporteur. In de Nederlandstalige groep werden de resultaten individueel gerapporteerd. Daarna volgde telkens een groepsdiscussie. •

Een laatste ronde waarbij de deelnemers de kans kregen om aanbevelingen te formuleren aan de hand van drie ‘prompts’ : • Stop : aan welke knelpunten/regelingen/situaties moet een einde worden gemaakt? • Start : welke initiatieven/maatregelen/veranderingen moeten in gang worden gezet? • Continue : welke aspecten van het huidige systeem moeten in stand worden gehouden? Daarbij werd gevraagd om specifiek na te denken over de rol van de huisarts in eerstelijns GGZ en psychiatrische thuiszorg.

3.3. Resultaten van de focusgroepen Aangezien in de drie gespreksrondes zowel knelpunten, hulpmiddelen als aanbevelingen aan bod kwamen en de resultaten van de drie rondes elkaar dus in zekere mate overlappen, hebben we ervoor gekozen om in dit verslag de output van de focusgroepen te bundelen in vijf hoofdthema’s : • toegankelijkheid • competenties en taken van hulpverleners • coördinatie en samenwerking • ondersteuning van mantelzorgers • destigmatisering Daarnaast hebben we ook twee aparte hoofdstukken gewijd aan de aanbevelingen van mantelzorgers omtrent de rol van de huisarts in eerstelijns GGZ en psychiatrische thuiszorg.

3.3.1. Toegankelijkheid Informeren en betrekken van mantelzorgers Alle deelnemers waren het erover eens dat mantelzorgers beter geïnformeerd en nauwer betrokken moeten worden bij beslissingen die hun dierbaren aangaan, niet alleen wat het medische luik betreft, maar over alle zorgaspecten, inclusief huisvesting, ontslag, juridische kwesties... Met name de volgende knelpunten kwamen naar voren : •

Zorgverleners verschuilen zich vaak achter hun beroepsgeheim en patiëntenrechten om mantelzorgers niet te betrekken/informeren.

•

Op grond van de wet op de patiëntenrechten moeten hulpverleners luisteren naar de patiënt, maar



38


die verkeert vaak in een staat van verwarring waardoor hij/zij niet altijd in staat is de juiste beslissing te nemen. •

Wantrouwen tegenover de buitenwereld hoort bij het ziektebeeld van psychische aandoeningen, o.a. schizofrenie. Dit is vaak ook de reden waarom patiënten hun eigen familie niet meer vertrouwen. Hulpverleners en andere derden zouden hier meer rekening mee moeten houden.

•

Mantelzorgers kennen de patiënt doorgaans beter dan wie ook en leveren ook de grootste inspanning voor hun verzorging. Deze realiteit wordt te weinig erkend, zowel op het niveau van de individuele zorgrelatie als in de organisatie van de gezondheidszorg en het sociaal-economisch beleid in het algemeen.

•

Personen met een psychische aandoening zijn extra kwetsbaar voor misbruik, zowel lichamelijk, psychisch als economisch.

•

Een mogelijkheid om economisch misbruik door derden tegen te gaan is de voorlopige bewindvoering, maar dit systeem is te rigide en te weinig gericht op de individuele noden van psychisch zieken en hun omgeving.

•

Ombudsdiensten zijn te zeer gebonden aan een instelling. Dikwijls worden ze gebruikt om ervoor te zorgen dat klachten geseponeerd worden. Pas als er veel klachten zijn over een afdeling wordt er ingegrepen, maar aan persoonlijke klachten wordt meestal geen gevolg gegeven. Een mantelzorger klaagde ook over het feit dat een patiënt de ombudsdienst kan verbieden om te overleggen met de familie.

•

Personen met een psychopathologie kunnen vaak niet autonoom functioneren, wat een extra last betekent voor mantelzorgers, onder andere op administratief gebied. Bijvoorbeeld : de ouders van een zoon die in het buitenland was opgenomen moesten allerlei juridische obstakels overwinnen om hem te repatriëren. Aangezien niemand de verantwoordelijkheid wilde nemen, moesten ze zelf voor zijn vervoer zorgen, met alle risico’s van dien (o.a. dat hij onverwacht uit de auto springt)

•

De bij wet gewaarborgde keuzevrijheid van patiënten houdt in dat zij zelf kunnen kiezen om al dan niet behandeld te worden of van therapeut te veranderen, ook al strookt die keuze niet met wat - vanuit het perspectief van de mantelzorger - goed voor hen is. Bijvoorbeeld : een dochter verandert van psychiater die experimenteert met medicatie. Haar toestand verslechtert zienderogen, maar de moeder staat machteloos. De feiten wijzen zelfs op seksueel misbruik.

•

Om de nodige verzorging voor hun patiënten af te dwingen, zien sommige mantelzorgers zich verplicht om over te gaan tot gedwongen opnames. Enerzijds is dit een pijnlijke beslissing die de relatie tussen mantelzorger en verzorgde ernstig kan vertroebelen, anderzijds betekent het vaak een opluchting voor de mantelzorger, omdat een derde de beslissing neemt en daardoor de mantelzorger ontlast van de verantwoordelijkheid.

•

Bij opvang in een ziekenhuis dienen mantelzorgers beter geïnformeerd te worden over wat er met de patiënt gaat gebeuren. ‘Een psychiater heeft 30 minuten met ons gepraat, zonder veel uitleg



39


te geven. De volgende dag zag onze zoon eruit als een zombie. Hij had 30 medicamenten gekregen... We hebben hem daar enkel kunnen weghalen door een beslissing van de rechter’. •

Hulpverleners zouden mantelzorgers moeten informeren vanaf het moment dat de eerste symptomen zich manifesteren. ‘Dat ze ons op zijn minst zeggen : dit zijn de elementen waarover we beschikken, de vragen die we ons stellen. We zullen hem medicamenten geven waardoor hij een afgestompte indruk maakt, maar dat komt door die en die oorzaken...’

Toegankelijkheid van voorzieningen In het algemeen ervaren mantelzorgers het huidige aanbod als te beperkt, ontoegankelijk en onoverzichtelijk. Naast een gebrek aan crisisopvang in de ambulante en residentiële sector klagen veel mantelzorgers over het gebrek aan passende woonvoorzieningen en dagcentra en in het algemeen aan maatregelen tot begeleiding en reïntegratie van patiënten na hun ontslag uit psychiatrische ziekenhuizen. •

Mantelzorgers ervaren een groot gebrek aan crisisopvang. ‘Onze zoon is aan de deur gezet door twee psychiatrische ziekenhuizen. Een avond toen we hem pas hadden afgezet, werden we opgebeld met de boodschap dat hij daar niet kon blijven omdat hij gewelddadig was...Pas nadat we de politie en de jeugdrechter hebben ingeschakeld (voor een gedwongen opname) is het weer goed met hem gekomen’.

•

Wachtlijsten vormen een ernstig probleem. Sommige mantelzorgers uiten hun ongerustheid over de afbouw van bedden. Zij vrezen dat de problematiek van de wachtlijsten daardoor nog zal verergeren.

•

Er is te weinig opvang buiten kantooruren. De economische kost van 24h/7x7-opvang is ook bijzonder hoog. Reden te meer om te voorzien in extra ondersteunende maatregelen voor mantelzorgers, voor wie het principe ‘zorg kent geen kantooruren’ een dagelijkse realiteit is.

•

Een belangrijke ontbrekende schakel in het huidige stelsel zijn passende woonvormen voor personen die gestabiliseerd zijn en behoefte hebben aan een omkadering die de tussenschakel vormt tussen thuisomgeving en maatschappij. Voorbeelden : ‘Habitat et Participation’ en ‘Autre-lieu’ in Brussel, d.w.z. een gemeenschapshuis met niet-gesuperviseerde appartementen waar de focus ligt op vermaatschappelijking, zonder verzorgend personeel. ‘Er heerst een familiale sfeer, men helpt elkaar’. Voorstel : ‘Je zou mensen ook individueel kunnen laten wonen, een vorm van ‘gespreid Beschut Wonen’, als je een goede coach hebt.’

•

Sommige mantelzorgers klaagden ook over het feit dat ze nauwelijks contact hebben met de begeleiders van Beschut Wonen en niet op de hoogte worden gebracht als er problemen zijn.

•

Ondersteuning van tewerkstelling of dagactiviteiten, om patiënten een bezigheid te geven en sociaal contact te bevorderen. ‘Mijn zoon doet vrijwilligerswerk voor senioren, maar krijgt daar niets voor betaald, want dan is hij zijn uitkering kwijt. Als hij toch iets zou krijgen, al was het maar in de vorm van cadeaubonnen, zou dat in termen van zelfbevestiging een enorm verschil maken.’



40


•

Dagcentra voor psychiatrische patiënten, bijvoorbeeld rond kunst, koken of uitstappen.

•

Mantelzorgers worden ook geconfronteerd met aanzienlijke financiële drempels. Vaak zijn zij gedwongen een deel van hun beroepsactiviteit op te geven maar ze krijgen geen vergoeding voor de zorg die ze verstrekken.

•

Uit de discussies kwam ook naar voren dat er belangrijke territoriale verschillen zijn. Met name in Wallonië verschilt het aanbod aanmerkelijk naargelang men zich in een ruraal of stedelijk gebied bevindt (in het bijzonder Brussel). Maar ook Vlaanderen kent belangrijke verschillen. Zo beschikt Antwerpen over een goed uitgebouwd aanbod aan alternatieve woonvoorzieningen, terwijl dit in sommige delen van Limburg of West-Vlaanderen niet het geval is.

3.3.2. Competenties & taken van hulpverleners Over het algemeen rekenen mantelzorgers op meer begrip en inlevingsvermogen van GGZprofessionals en een grotere kennis van de GGZ-problematiek bij personen die in belendende sectoren actief zijn, zoals de somatische zorg, onderwijs, justitie, welzijn, maar ook OCMW’s en mutualiteiten. Hulpverleners moeten worden opgeleid om een bredere kijk te ontwikkelen op de GGZ-problematiek (niet louter klinisch) en zo vroeg mogelijk families te betrekken. Ze moeten getraind worden in het omgaan met andere zorgpartners en de huidige, gefragmenteerde visie op zorg leren overstijgen. •

Mantelzorgers klagen over de afstandelijkheid van veel hulpverleners, niet alleen psychiaters, maar ook personen die zich met niet-curatieve aspecten bezighouden, zoals werknemers van mutualiteiten of overheidsdiensten. ‘Mensen die dat soort werk doen, mogen geen koele kikkers zijn, ze moeten uitstralen dat je welkom bent, dat ze tijd voor je maken, dat is heel belangrijk’.

•

Hulpverleners zijn vaak te weinig flexibel. Idealiter zouden de verschillende partijen elkaar zoveel mogelijk tegemoet moeten komen. ‘Je moet altijd stand-by zijn op het moment dat verzorgers er tijd voor maken. Ze zouden meer rekening met ons moeten houden.’

•

Tegenover de huidige, gefragmenteerde visie (‘vakjesdenken’) zouden professionals moeten streven naar een meer menselijke, persoonsgerichte benadering, waarbij niet zozeer gedacht wordt vanuit het referentiekader van de zorgverstrekker, maar wel vanuit de behoeften van de patiënt en zijn omgeving.

•

Veel mantelzorgers klagen over het feit dat psychiaters te weinig consciëntieus zijn in het zoeken naar de juiste medicatie voor de individuele patiënt. Ze houden vaak ook te weinig rekening met nevenwerkingen. Sommige psychiaters experimenteren, terwijl andere onvoldoende op de hoogte zijn van nieuwe geneesmiddelen.

•

Artsen moeten niet te vlug en te veel medicatie voorschrijven. De farmaceutische industrie speelt soms een dubieuze rol in de medicalisering van de geestelijke gezondheidszorg.

•

Hulpverleners van belendende sectoren (onderwijs, welzijn, politie, justitie) moeten worden opgeleid om beter te kunnen omgaan met personen met psychische problemen.



41


•

Verschillende mantelzorgers stelden voor om in de opleiding van psychiaters en psychologen ook de visie van mantelzorgers op te nemen. Een deelneemster gaf het voorbeeld van een opleiding die door mantelzorgers (Similes) werd ontwikkeld om ouders te leren omgaan met de schizofrenie van hun kind. Op vraag van een psychiater wordt deze opleiding nu ook aangeboden aan professionele hulpverleners.

•

In psychiatrische ziekenhuizen heeft men vaak te weinig oog voor het feit dat psychiatrische patiënten soms bijkomende, lichamelijke aandoeningen krijgen. Verschillende deelnemers spraken van verwaarlozing door het verplegend personeel. Voorbeeld : een vrouw leed aan ernstige constipatie en was al veertien dagen niet naar het toilet geweest, zonder dat werd ingegrepen.

•

Als een psychiatrische patiënt bij een arts komt, zou die de omgeving zoveel mogelijk moeten mee-screenen en de context proberen te begrijpen. Dat kan ook belangrijk zijn in verband met eventuele erfelijke oorzaken.

•

Verschillende mantelzorgers wezen op het belang van het erkennen van lichamelijke oorzaken achter psychische aandoeningen. Zo zei een mantelzorger die zelf een bipolaire stoornis had dat het voor hem een enorme opluchting betekende toen zijn arts hem vertelde dat zijn ziekte een biochemische oorsprong had. Een andere deelneemster was erachter gekomen dat zij leed aan een gebrek aan lithium en dat dit had bijgedragen tot haar bipolaire stoornis. Sommige ouders verweten bepaalde psychotherapeutische scholen dat ze de schuld systematisch bij de ouders leggen (‘schizofrenogene ouders’, ‘toxische ouders’ enz.)

•

Verschillende ouders wezen erop dat cannabis een trigger kan zijn voor psychoses en schizofrenie en dat dit te vaak wordt gebagatelliseerd, ook door artsen.

•

Hulpverleners moeten leren om in een begrijpelijke taal te communiceren met patiënten en hun omgeving.

•

Informatiecampagnes in scholen, preventie rond middelenmisbruik. ‘Heel wat psychische problemen manifesteren zich in de puberteit’.

•

Veel medische professionals in de GGZ (psychiaters, psychologen, psychiatrische verplegers) lijden aan burn-out. Er moet ook aan maatregelen worden gedacht om hun taak te verlichten.

3.3.3. Coördinatie en samenwerking Het huidige GGZ-landschap wordt door mantelzorgers als bijzonder gefragmenteerd ervaren. Er is te weinig aansluiting tussen psychiatrische en somatische, residentiële en ambulante zorg en te weinig continuïteit in de opvang van personen met psychische problemen. Mantelzorgers pleiten voor een meer geïntegreerde zorg, waarin ook niet-curatieve aspecten die bijdragen tot de levenskwaliteit van de patiënt worden ondersteund.



42


•

De bruuske overgang van minderjarigheid naar meerderjarigheid vanaf 18 jaar stemt niet overeen met een reële overgang van jeugd naar volwassenheid, wat veeleer een geleidelijk proces is. Toch is het wetgevend en therapeutisch kader zeer verschillend. Zo hebben ouders vanaf achttien jaar geen inspraak meer.

•

Ouders van meerderjarige kinderen met psychische problemen moeten nu niet betrokken worden bij de beslissing van een huisarts om hun kind door te verwijzen naar een psychiatrisch ziekenhuis. Zij zijn dan ook vragende partij om in de toekomst als partner bij dit soort ingrijpende beslissingen te worden geconsulteerd.

•

Ontslagmanagement : bij het verlaten van een psychiatrisch ziekenhuis is meestal geen opvang voorzien voor de patiënt en zijn omgeving. Psychiatrische ziekenhuizen geven in de regel geen medicamenten mee (op grond van een farmaceutische regeling) terwijl het continueren van medicatie vaak van cruciaal belang is.

•

De coördinatie in ambulante zorg moet nu reeds in belangrijke mate door de mantelzorgers zelf worden georganiseerd. Het zou dan ook logisch zijn om de mantelzorger in die rol te ondersteunen.

•

Daarnaast pleiten verschillende mantelzorgers voor het aanstellen van een coach/opvoeder/gids die de gestabiliseerde persoon opvolgt nadat hij het ziekenhuis heeft verlaten en op wie hij of de familie een beroep kunnen doen. ‘Niet alles kan aan de familie worden overgelaten. Dat draagt ook niet bij tot een serene relatie’. De coach zou de maatschappelijke dimensie vertegenwoordigen en de mantelzorger de private/familiale sfeer.

•

‘Alliance thérapeutique précoce’ : het vroegtijdig opzetten van een horizontale samenwerking tussen patiënt, zorgverleners en mantelzorgers voor de opvang van psychosen. Patiënten die voor het eerst te maken krijgen met hallucinaties en waanvoorstellingen reageren vaak zeer angstig en paranoïde op hun omgeving. Daarom is het belangrijk om in een vroeg stadium het vertrouwen te herstellen via een alliantie tussen specialistische kennis en de betrokkenheid van naasten.

•

Multidisciplinaire teams (inclusief sociaal werker, huisarts) die erop toezien dat de verschillende dimensies van zorg goed op elkaar aansluiten.

•

Huisartsen die patiënten doorverwijzen naar een psychiatrisch ziekenhuis zouden de familie daarvan op de hoogte moeten brengen.

3.3.4. Ondersteunende maatregelen voor mantelzorgers (en patiënten) Gezien de sleutelrol die mantelzorgers vervullen in de zorg voor personen met psychische problemen, is het essentieel om ze zo goed mogelijk te ondersteunen, zowel in termen van zorgcoördinatie, opleiding als financiële en structurele omkadering.



43


•

Mantelzorgers weten vaak niet goed hoe ze moeten reageren op crisissituaties. Het zou nuttig zijn om informatie/training daaromtrent te voorzien.

•

Mantelzorgers van personen met psychische problemen pleiten voor een ‘positieve vooringenomenheid’ van overheid en gerechtelijke instanties in dossiers van voorlopige bewindvoering, gedwongen opname en vertegenwoordiging van patiënten.

•

Diverse juridische obstakels maken het moeilijk voor mantelzorgers om de belangen van patiënten naar behoren te behartigen. Voorbeeld : Als een patiënt langdurig wordt opgenomen en zijn woning gedurende een bepaalde tijd niet bewoond wordt, kan de staat een belasting op de leegstand heffen. Als hij niet wil verkopen, zal de familie uiteindelijk opdraaien voor de kosten.

•

Wanneer een patiënt na zijn ontslag terug thuis komt wonen, zorgt dit vaak voor overlast voor de overige gezinsleden. Daarom is het belangrijk om rustperiodes in te lassen, waarbij die persoon tijdelijk kan worden opgevangen in een andere, aangepaste setting. ‘80% van de koppels die een familielid met psychische problemen moeten opvangen, gaat uit elkaar’.

•

Betaald verlof voor mantelzorgers : wie zorg wil geven kan gebruik maken van tijdkrediet, loopbaanonderbreking, of palliatief verlof als een familielid kanker heeft. Voor mantelzorgers in de GGZ ontbreekt het vaak aan passende regelingen. Bijvoorbeeld : een werkgever stond toe dat een mantelzorger verlof nam, maar nam geen vervangende kracht aan, waardoor de last van het verlof gedragen moest worden door haar collega’s, wat niet bevorderlijk is voor de maatschappelijke aanvaarding van mantelzorg.

•

Men zou kunnen denken aan een erkend statuut voor gestabiliseerde patiënten die expertise hebben opgebouwd in het begeleiden van psychisch zieken, zoals in Canada, waar zij ook financieel worden vergoed (‘pair aidant’). Als ex-patiënt kunnen zij gemakkelijker een horizontale relatie uitbouwen dan mantelzorgers.

•

Blijken van empathie en betrokkenheid van de omgeving. Personen met psychische problemen zijn vaak heel gevoelig voor emoties. Daarom is het belangrijk om niet alleen de naaste familie te betrekken, maar een ruimer sociaal netwerk rond de patiënt uit te bouwen.

•

De situatie is ook bijzonder zwaar voor zusters en broers. Zij krijgen nauwelijks nog aandacht, worden geconfronteerd met emotioneel belastende en vaak angstaanjagende ervaringen, waaronder de vrees om dezelfde psychische aandoening te krijgen.

•

Aanvaarding : verschillende deelnemers wezen op het feit dat de ziekte gemakkelijker te dragen is als zowel patiënt als mantelzorger aanvaarden dat de ziekte deel is geworden van hun leven, in plaats van de persoon te blijven afmeten aan wie hij ooit was. ‘De dag dat we hebben aanvaard dat ons leven een miserie zou zijn...de dag dat we hem hebben verteld dat we alle beperkingen zouden aanvaarden die zijn ziekte ons oplegde, die dag is hij veranderd. Hij is opnieuw beginnen ademen.’

•

Systemische gezinstherapie. Bijvoorbeeld in ‘La Ramée’ te Ukkel, waar de begeleiding gebeurt door een multidisciplinair team.



44


•

Lotgenotencontact en patiënten- en familieverenigingen zoals Similes, Le funambule, Psytoyens, Uilenspiegel. Veel mantelzorgers wijzen op de enorme steun die ze hebben gehad aan familie- en patiëntenverenigingen. Daar kregen ze de informatie, het advies en de empathie die ze tevergeefs zochten in de professionele hulpverlening. Deze rol van ervaringsdeskundigheid moet verder worden uitgebouwd.

•

Psycho-educatie voor familieleden (bijvoorbeeld ‘Pro-famille’), waarbij families eerst uitleg krijgen over de ziekte en dan leren hoe ze er in het dagelijks leven mee om moeten gaan.

•

Mantelzorgers moeten ook leren goed voor zichzelf te zorgen. ‘Als mantelzorger moet je minstens één hobby hebben, één stukje tuin dat helemaal van jou is’.

3.3.5. Destigmatisering Mantelzorgers krijgen op verschillende manieren te maken met stigmatisering. Angst of schaamte om de toestand van zijn/haar kind in de openbaarheid te brengen, afwijzende reacties uit de omgeving, een paternalistische houding van sommige hulpverleners, negatieve beeldvorming in de media, sociale reflexen die een maatschappelijke integratie in de weg staan. •

Er is gebrek aan adequate informatie over psychische aandoeningen in de media. De bevolking moet beter geïnformeerd worden.

•

Men zou informatiecampagnes in scholen moeten houden. ‘Kinderen confronteren met de vraag ‘Wat is dat, een zot?’

•

Journalisten dragen vaak bij tot stigmatisering. Zij zijn nochtans degenen die de bevolking correct moeten informeren. ‘Het wordt tijd dat we journalisten beter gaan opleiden’.

•

De reactie van politici is vaak zeer schadelijk. Als een tragisch ongeval zich voordoet, doet men te weinig om de paniek onder te bevolking in te dammen. ‘Integendeel, er worden allerlei stigmatiserende uitspraken gedaan, bijvoorbeeld over schizofrenie, zonder enige kennis van zaken’.

•

Een mantelzorger die zelf een bipolaire stoornis had, gaf aan dat het bijzonder moeilijk is om in zo’n situatie met je naasten te communiceren : ‘Als je voelt dat het met jezelf zo misgaat, ontwikkel je niet zomaar het nodige zelfvertrouwen om dat aan iemand te zeggen. Ik durfde het zelfs bijna niet tegen mijn eigen man te zeggen. Die angst voor de buitenwereld heeft ook invloed op hoe er naar je gekeken wordt.’

•

De maatschappij is enorm gericht op veiligheid en normen. ‘Men is bang van het vreemde.’

•

Patiënten ervaren bepaalde kwalificaties als zeer stigmatiserend, terwijl ‘stempels’ soms nodig zijn om toegang te verkrijgen tot bepaalde voorzieningen. ‘Om een aanvullende premie te krijgen, moet ik mijn zoon laten registreren als gehandicapte. Maar dat accepteert hij niet. Dus leggen wij zelf geld bij.’



45


•

Sommige verklaringsmodellen van psychische aandoeningen werken ook stigmatiserend naar ouders toe. (Zie hierboven : ‘schizofrenogene’, ‘toxische’ ouders...)

3.4. Aanbevelingen van mantelzorgers 3.4.1. De rol van huisartsen in eerstelijns GGZ •

Het is belangrijk dat de huisarts op de hoogte is van de behandeling die een patiënt ontvangt, zodat hij zelf geen verkeerde medicatie voorschrijft. ‘Een huisarts kan niet alles weten, maar hij moet wel voldoende op de hoogte zijn om geen ernstige fouten te maken’.

•

Men kan niet verlangen van de huisarts dat hij een persoon met psychische problemen op lange termijn begeleidt. ‘Daarvoor ontbeert hij de vereiste competenties alsook de beschikbaarheid.’

•

Huisartsen moeten voorzichtig zijn met het stellen van diagnoses. ‘Onze huisarts heeft verschillende malen verzekerd dat onze zoon niet de ziekte had die hij volgens ons wel had. Daardoor zijn we de pedalen kwijtgeraakt en hebben we tijd verloren.’

•

Er is nood aan een betere communicatie tussen psychiater en huisarts. ‘Maar de praktische coördinatie moet worden overgelaten aan de ouders.’

•

De huisarts heeft de taak om medische terminologie om te zetten in duidelijke informatie voor de naaste omgeving. Men zou ook kunnen denken aan een informatiepunt waar specialistische concepten worden uitgelegd in gewone mensentaal.

•

Het beroepsgeheim zou in sommige gevallen moeten worden versoepeld. Bijvoorbeeld : soms krijgen jongeren tussen 16 en 25 jaar problemen die geleidelijk aan uitmonden in psychopathologie, zonder dat de huisarts de familie daarvan op de hoogte brengt. Hierdoor worden diagnoses vaak uitgesteld, soms met dramatische gevolgen.

•

Indien men naar een nieuw model evolueert naar het voorbeeld van Canada, met een ‘pair aidant’of een coach die de patiënt bijstaat en begeleidt, zou men moeten overwegen om ook een ‘gedeeld beroepsgeheim’ in te voeren.

•

Huisartsen moeten er rekening mee houden dat de familieleden vaak de enigen zijn waarop patiënten kunnen terugvallen wanneer ze door de professionele hulpverlening worden losgelaten. Het is daarom van belang om de familie in iedere fase zoveel mogelijk te betrekken en informeren.

•

Consultaties bij huisartsen zijn niet gratis en vormen een bijkomende kost voor patiënten, die meestal over een zeer klein budget beschikken. Indien men de huisarts een rol wil laten spelen in de GGZ, zal ook dat financiële aspect in aanmerking moeten worden genomen.



46


•

Men moet er rekening mee houden dat voor veel patiënten een bezoek aan een huisarts geen evidentie is, niet alleen in rurale gebieden. ‘In steden zijn veel mensen bang om op straat te komen. Huisbezoeken door artsen zijn in die gevallen geen overbodige luxe.’

•

Veel patiënten met psychische problemen hebben moeite met wachten. Ze voelen zich vaak ook niet op hun gemak in een wachtzaal. ‘Een apotheker in Schaarbeek laat ze nu systematisch voorgaan. Dit blijkt een heel effectieve maatregel te zijn.’

•

Huisartsen kunnen ook een belangrijke rol spelen in preventie en vroegdetectie, zonder meteen te willen behandelen. Ze moeten op tijd kunnen doorverwijzen naar een specialist.

•

Het zou nuttig zijn om te voorzien in brochures over psychische aandoeningen, informatie over lotgenotencontacten in de wachtkamer of bij de huisarts op zijn bureau.

•

Indien een mantelzorger om informatie vraagt, zou de huisarts hem moeten kunnen doorverwijzen naar een lokale vereniging van mantelzorgers, zodat die persoon een contactpunt vindt waar hij info kan verzamelen, een gesprek hebben, moed verzamelen.

3.4.2. Psychiatrische zorg in de thuissituatie •

Indien de patiënt zelf geen psychiatrische thuiszorg wil, zou de behandelende arts dat in sommige gevallen moeten kunnen opleggen.

•

Thuisverzorgers zouden meer in contact moeten komen en rekening houden met de mantelzorger. Er is nood aan een goede coördinatie tussen beide.

•

Men zou cursussen (psycho-educatie) aan huis moeten aanbieden voor personen die samenleven met een persoon met psychische problemen, zoals ‘Pro Famille’. Eerst krijgen ze informatie over de ziekte, vervolgens leren ze ermee om te gaan en tenslotte worden ze experts die ook andere gezinnen kunnen helpen.

•

Mobiele equipes die aan huis komen en de ernstigste problemen ter plaatse aanpakken en er alles aan doen om een ziekenhuisopname te voorkomen. Deze equipes bestaan reeds maar zouden frequenter moeten optreden.

•

Naast de traditionele ondersteuning in het kader van psychiatrische thuiszorg zouden ook diensten moeten worden aangeboden die het individueel welzijn verhogen en beantwoorden aan reële behoeften van cliënten : • ‘hygiënische’ diensten, zoals pedicuur, manicuur, een kapper die aan huis komt. • Psychisch zieken hebben vaak behoefte aan lichamelijke contacten, bijvoorbeeld massages. • Ze hebben ook seksuele behoeften. Voor ouders is dit een lastig onderwerp, maar het is een belangrijk aspect van hun welzijn. In Zwitserland wordt deze dienst aangeboden door prostituees die een officieel statuut krijgen als ‘seksuele assistenten’.



47


•

Thuisverzorging moet in verschillende settings worden aangeboden, niet louter in de officiële woonplaats, ook in Beschut Wonen. Men kan zich ook settings indenken waarbij ervaringsdeskundigen kinderen van andere mantelzorgers ontvangen. ‘Het is soms gemakkelijker om met andermans kinderen met psychische problemen om te gaan dan met zijn eigen kinderen’.

•

Er is nood aan een referentiepersoon, een coördinator die ook aan huis komt, vooral in het begin van de ziekte. Deze persoon zou ook betaald moeten worden om die functie te vervullen.

•

Territoriale verschillen : psychiatrische thuiszorg zou over het hele grondgebied moeten worden aangeboden. In sommige afgelegen gebieden is dat nu niet het geval.



48

4. Het perspectief van huisartsen : raakpunten 4.1. Focusgroepen van huisartsen : hindernissen Op 6 en 15 mei 2010 organiseerden het Koningin Fabiolafonds en het Fonds Julie Renson twee focusgroepen met respectievelijk Franstalige en Nederlandstalige huisartsen. Uit het syntheseverslag van deze focusgroepen (beschikbaar op de website van de Stichting: www.kbsfrb.be) blijkt dat er heel wat raakpunten zijn tussen hoe huisartsen naar het Belgische GGZ-systeem kijken en het perspectief van patiënten en mantelzorgers. De door de huisartsen gebruikte beelden en metaforen tijdens de eerste ronde van de focusgroepen geven blijk van een gevoel van machteloosheid, eenzaamheid en frustratie waaronder zowel zijzelf als hun patiënten gebukt gaan : ‘desolaat’, ‘woestijn’, ‘doolhof’, ‘eenzaamheid’, ‘vervreemding’... Patiënten met psychische problemen raken vlug in een situatie van maatschappelijk isolement, terwijl ze juist extra nood hebben aan ondersteuning door de maatschappij en hun directe omgeving. Maar deze situatie wordt bemoeilijkt door het taboe op geestelijke aandoeningen. De huisarts krijgt vaak te maken met een brede waaier aan psychische problemen, zonder in die rol te worden ondersteund. Huisartsen bepalen nu min of meer hun eigen takenpakket. Ze beslissen zelf of ze een patiënt behandelen of doorverwijzen. ‘Als ik mij morgen ontferm over een psychotische patiënt, zal niemand daar iets van zeggen’. Als de huisarts echter een patiënt weigert te behandelen, kan die vaak nergens anders terecht. De GGZ kampt met enorme wachtlijsten en de klassieke psychiatrie is niet aangepast aan ‘lichtere psychische aandoeningen’, die vaak wortelen in sociale problemen. De door de huisartsen aangehaalde knelpunten stemmen in grote mate overeen met de punten die eerder in dit verslag werden besproken :


•

Er is een groot probleem van toegankelijkheid en betaalbaarheid, vooral voor kwetsbare groepen.

•

Er is een ernstig probleem van beschikbaarheid op de tweede en derde lijn.

•

Het aanbod van voorzieningen is onoverzichtelijk.


49

4. Het perspectief van huisartsen : raakpunten

•

De opleiding van psychiaters is te zeer gericht op neurowetenschappen en houdt te weinig rekening met de realiteit op het terrein. Patiënten hebben vaak multipele problemen, die niet eenvoudig te kaderen zijn binnen theoretische modellen.

•

Er is te weinig continuïteit in de opvang, te weinig overleg tussen huisartsen en psychiatrische instellingen. Qua nazorg en ontslagmanagement is er te weinig coördinatie tussen de eerste, tweede en derde lijn, met inbegrip van belendende sectoren als huisvesting, arbeid en welzijnswerk.

•

Huisartsen hebben nood aan communicatie en ondersteuning. Zij pleiten zelf ook voor de invoering van een basisopleiding rond de opvang van patiënten die angstig of depressief zijn, hyperventileren...

•

In de vakpers ligt de nadruk te zeer op een medicaliserende aanpak.

Daarnaast kaarten huisartsen de moeilijke rol aan die ze vervullen als vertrouwenspersoon, waarbij ze tegelijk soms gedwongen zijn om maatregelen te nemen die de vrijheid van de patiënt beknotten. Ze klagen ook over de in hun ogen soms onrechtmatige toepassing van het beroepsgeheim door psychiaters en psychologen en pleiten voor een meer open communicatie tussen de eerste, tweede en derde lijn.

4.2. Focusgroepen van huisartsen : aanbevelingen Naast algemene aanbevelingen ten aanzien van het GGZ-beleid, zoals de noodzaak van een ingrijpende, structurele hervorming, formuleerden de huisartsen een aantal concrete aanbevelingen met betrekking tot de volgende zes punten :

4.2.1. Een betere coördinatie tussen de eerste, tweede en derde lijn en aanverwante sectoren •

Informatie-uitwisseling : psychiaters en psychologen moeten meer feedback geven na doorverwijzing en de huisarts op de hoogte houden van het traject waarin de patiënt zich bevindt; invoering van een consultatieve hulplijn waar huisartsen advies kunnen inwinnen bij een psychiater; beter in kaart brengen van bestaande voorzieningen, inclusief een profielschets van psychologen.

• Betere toegankelijkheid van de tweede en derde lijn, inclusief extra-murale zorg; Centra voor GGZ moeten gemakkelijker toegankelijk worden voor kwetsbare groepen (allochtonen, armen, chronische patiënten en zware pathologiegroepen); psychiatrische urgentieteams die aan huis komen; uitbreiding van psychiatrische thuiszorg. •

Betere samenwerking, overleg, coördinatie tussen de verschillende sectoren : multidisciplinaire outreaching teams; betere coördinatie van nazorg en ontslag; uitbouwen van overleg rond de individuele patiënt naar het model van geïntegreerde diensten voor thuisverzorging van somatische patiënten.



50


• Samenwerking met welzijnsgerelateerde sectoren : opleiden van mantelzorgers; versterken van solidariteit binnen lokale gemeenschappen, o.a. met het oog op het signaleren van risicosituaties; opvang op lokale schaal (Beschut Wonen, CGGZ, liaison-psychiater, reïntegratie van gedetineerden, buurthuizen, administratieve ondersteuning); bevorderen van samenwerking met sociaal werkers. • Een betere preventie/vroegdetectie : ‘Stop splitsing tussen preventieve en curatieve zorg’; een meer structureel en minder projectmatig preventiebeleid; vroegdetectie van jongeren met een eerste psychose; opvoedingsondersteuning voor ouders.

4.2.2. Versterking van de eerste lijn • Financiële aspecten : terugbetaling van psychotherapie in de eerste lijn (moet gepaard gaan met erkenning); betere terugbetaling van langdurige consulten bij de (bijgeschoolde) huisarts; terugbetaalde verwijzing naar een eerstelijnspsycholoog. •

Betere opleiding en ondersteuning van huisartsen : groepsessies voor huisartsen, door individuele psychiaters of CGGZ; in kaart brengen van goede opleidingen; universitaire opleidingsonderdelen psychologie en psychotherapie moeten worden opengesteld voor huisartsen; financiering van intervisie en coaching voor huisartsen.

4.2.3. Maatregelen ten aanzien van psychiaters •

Betere waardering van het beroep van psychiater; ‘stop quota voor psychiaters in universiteiten’.

•

In hun opleiding moeten psychiaters meer kennismaken met niet-medicaliserende benaderingen; ze zouden zich meer moeten openstellen voor andere actoren binnen de GGZ.

•

In plaats van het vakjesdenken moet meer aandacht worden besteed aan de complexiteit van psychische aandoeningen. Jonge assistent-psychiaters moeten worden gesensibiliseerd voor de situatie van huisartsen en de sociale en multiculturele context waarbinnen die functioneren.

4.2.4. Tegengaan van medicalisering •

‘Stop overbetaling van diagnostiek, vooral in de kinderpsychiatrie, waardoor er geen geld en tijd meer is voor therapie’; meer aandacht voor oplossingsgerichte methoden, focussen op de sterke kanten van patiënten.

•

‘Stop overconsumptie van antidepressiva’; ‘stop het creëren van patiënten’; stuur niet iedereen naar de psychiater, maar creëer een discipline die het midden houdt tussen coaching en psychiatrische hulpverlening.



51


•

‘Stop de stigmatisering van psychiatrische patiënten door ze in hokjes te plaatsen die niet overeenstemmen met de realiteit’.

4.2.5. Speciale voorzieningen voor kwetsbare personen/groepen •

Creëer ontvangstruimten voor eenzame personen (‘café social’)

•

Crisiscentra voor psychiatrische patiënten die zeer arm of kwetsbaar zijn : een dagelijkse opvang van enkele uren of een tijdelijke huisvesting voor een periode van twee weken, in samenwerking met een psychiatrisch verpleger of psycholoog.

•

Opvangmogelijkheden voor kwetsbare doelgroepen, zoals verslaafden.

4.2.6. Onderzoek •

Bevorderen van de uitwisseling van goede initiatieven en ervaringen tussen de verschillende gemeenschappen in België.

•

Een werkgroep die informatie verzamelt rond succesvolle initiatieven, bijvoorbeeld door te peilen naar positieve ervaringen van patiënten.



52

5. Conclusies

•

Qua perceptie van de knelpunten in de Belgische geestelijke gezondheidszorg zijn er veel punten van overeenstemming tussen patiënten en mantelzorgers. • Toegankelijkheid : er is een groot probleem om de juiste opvang te vinden op het juiste moment. Er is een gebrek aan crisisopvang, een groot probleem met wachtlijsten, vooral in de ambulante zorg, en een gebrek aan alternatieve woon- en werkvormen. Voorzieningen worden over het algemeen duurder en zijn niet gelijkmatig over het grondgebied verspreid. Daarnaast klagen zowel patiënten als mantelzorgers over het gebrek aan empathie bij hulpverleners en verwachten ze meer openheid en betere communicatievaardigheden van hun kant. • Coördinatie en samenwerking : er is een gebrek aan informatie-uitwisseling tussen de eerste, tweede en derde lijn en tussen diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ en aanpalende sectoren. Het systeem wordt als te gefragmenteerd ervaren, er is te weinig continuïteit in de opvang en het ontbreekt aan informatiepunten die het systeem overzichtelijk maken. Een betere samenwerking is vereist, niet alleen tussen hulpverleners onderling, maar ook met ervaringsdeskundigen en mantelzorgers. • Competenties : het ontbreekt aan GGZ-competenties in de eerstelijn, zowel bij huisartsen als bij hulpverleners in belendende sectoren. Veel zorgverleners houden te zeer vast aan hun eigen, pathologiegerichte referentiekaders en zouden meer rekening moeten houden met de individuele noden van de patiënt. • Destigmatisering : zowel patiënten als mantelzorgers hebben last van het stigma dat op geestelijke gezondheidsproblemen rust. Naast maatschappelijke vooroordelen wordt het denken in termen van normaal/ abnormaal ook bevorderd door het heersende medische model. Beide groepen erkennen het belang van vermaatschappelijking, maar geven aan dat rekening moet worden gehouden met een aantal tegenovergestelde maatschappelijke ontwikkelingen die de realisatie van een meer sociale, gemeenschapsgerichte GGZ bemoeilijken.



53

5. Conclusies

•

Om de gefragmenteerde visie op en organisatie van de GGZ het hoofd te bieden, pleiten gebruikers voor een meer persoonsgerichte benadering, waarin alle aspecten die het welzijn bevorderen (fysiek, psychisch, sociaal) in aanmerking worden genomen. Daartoe moeten hulpverleners niet alleen hun eigen referentiekader overstijgen en kennis van belendende sectoren ontwikkelen, maar ook leren samenwerken in netwerken die rond patiënten worden uitgebouwd. De levenskwaliteit van de patiënt moet centraal staan. Ervaringsdeskundigheid kan daarbij een belangrijke rol vervullen, zowel in het coachen van lotgenoten als bij de opleiding van hulpverleners en het overleg rond zorgorganisatie en zorgbeleid.

• Mantelzorgers willen als volwaardige partner in het zorggebeuren worden behandeld. Ze wensen beter te worden geïnformeerd, niet alleen over de medische situatie van de patiënt, maar over alle zorgaspecten : ontslag, huisvesting, het aanbod van voorzieningen, juridische kwesties. In hun ogen maken hulpverleners vaak misbruik van hun beroepsgeheim en patiëntenrechten om mantelzorgers niet te informeren. Volgens hen hoort hun ervaringsdeskundigheid ook een belangrijke rol te spelen in de vormgeving van GGZ, zowel op micro, meso- als macroniveau. Daarnaast pleiten ze voor ondersteunende maatregelen zoals betaald verlof, psycho-educatie en alternatieve opvangmogelijkheden die het gezin kunnen ontlasten. •

Er tekent zich een belangrijk spanningsveld af rond het begrip ‘keuzevrijheid’. Voor sommige patiënten is het een hoeksteen van goede gezondheidszorg, waarin autonomie, levenskwaliteit en zorg op maat centraal staan. Voor anderen betekent het in de eerste plaats dat ze zich het recht voorbehouden om van arts te veranderen of een behandeling stop te zetten. Keuzevrijheid kan dus fungeren als ‘vluchtroute’ binnen het systeem, maar biedt ook de sleutel tot het vinden van een ‘veilige haven’. Dat laatste vereist wel een actieve betrokkenheid en voldoende mondigheid bij de individuele patiënt. Het is echter belangrijk dat ook de meest kwetsbare en minder mondige patiënten aan hun trekken komen in het GGZ-systeem. Zij mogen niet het slachtoffer worden van een doorgedreven focus op zelfredzaamheid en individualisering.

•

Mantelzorgers staan dan weer kritisch tegenover de keuzevrijheid van patiënten, omdat zij vaak niet over voldoende autonomie en helderheid van geest beschikken om dit recht in hun eigen belang uit te oefenen, vooral niet patiënten die lijden aan een zware psychopathologie. Voor hen betekent keuzevrijheid vaak een vluchtroute uit het hele systeem, waarbij de patiënt van de regen in de drop belandt. Mantelzorgers rest dan enkel nog een gedwongen opname, waardoor de relatie met de patiënt nog verder vertroebelt. Ze pleiten dan ook voor meer begrip bij hulpverleners en bestuurlijke instanties en voor een GGZ die assertiever optreedt ten aanzien van patiënten met ernstige psychische problemen.

•

Wat de rol van huisartsen in de eerstelijn betreft, wijzen zowel patiënten als mantelzorgers erop dat zij over het algemeen een betere kennis moeten hebben van GGZ om te kunnen optreden in crisissituaties, maar ook om te kunnen peilen naar psychische problemen en tijdig door te verwijzen naar gespecialiseerde zorg. Ze moeten ook beter op de hoogte zijn van medicatie en minder pillen voorschrijven. Idealiter kunnen ze zich inschakelen in een netwerk rond de patiënt en werken ze goed samen met andere hulpverleners. Huisartsen moeten ook informatie kunnen verschaffen over bestaande diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ, lotgenotencontacten en netwerken van mantelzorgers in de regio. Wat het verstrekken van informatie over de individuele patiënt



54

5. Conclusies

betreft, verkeert de huisarts vaak in een moeilijke positie. Mantelzorgers vinden dat huisartsen hen meer moeten betrekken en informeren, terwijl patiënten vaak behoefte hebben aan een vertrouwenspersoon buiten de familie en belang hechten aan het respecteren van hun privacy. •

Tijdens de interviews kon helaas weinig informatie worden verzameld over psychiatrische thuiszorg. Wel bleek uit de gesprekken met twee patiënten dat zij zeer veel baat hebben bij thuiszorg en dat het kunnen omgaan met psychische problematiek en complexe gezinssituaties een belangrijke vaardigheid is bij het verstrekken van thuiszorg aan personen met psychische problemen. Daarbij bleek ook dat een vertrouwensrelatie kan worden opgebouwd via praktische ondersteuning, waarna gemakkelijker de stap kan worden gezet naar psychiatrische begeleiding.

•

Mantelzorgers willen nauwer betrokken worden bij de coördinatie van psychiatrische thuiszorg. Volgens hen moet psychiatrische thuiszorg in bepaalde gevallen ook kunnen worden opgelegd door de behandelende arts en ook in andere settings worden aangeboden, zoals Beschut Wonen. Mantelzorgers pleiten ook voor de uitbreiding van het scala aan thuiszorgdiensten, zoals lichaamsverzorging en massages. Psychisch zieken hebben immers vaak een grote behoefte aan lichamelijk contact. De module van mobiele equipes die aan huis komen moet worden uitgebreid. Naast professionele thuiszorg kan ook gedacht worden aan opvang door ervaringsdeskundige mantelzorgers.

•

Tenslotte kan worden opgemerkt dat er opvallende raakpunten zijn tussen het perspectief van patiënten en mantelzorgers enerzijds en huisartsen anderzijds, zowel wat de GGZ in het algemeen als de specifieke rol van de huisarts in de eerstelijn betreft. Huisartsen halen veel van dezelfde knelpunten aan met betrekking tot toegankelijkheid, coördinatie en samenwerking, stigmatisering, opleiding en competenties van psychiaters en huisartsen. Ze pleiten dan ook voor een betere samenwerking tussen de verschillende ‘lijnen’ binnen de GGZ en met belendende sectoren, meer informatie-uitwisseling, een versterking van competenties in de eerstelijn, een bredere kijk op de GGZ-problematiek bij psychiaters, minder medicalisering en speciale voorzieningen voor kwetsbare personen en groepen. Daarnaast zien ze ook mogelijkheden tot het aanwenden van ervaringsdeskundigheid, onder meer via een werkgroep die informatie onder patiënten verzamelt over succesvolle initiatieven op het terrein.



55



56

Samenvatting

In het kader van hun doelstelling om de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg in België te versterken, organiseerden het Koningin Fabiolafonds en het Fonds Julie Renson in 2011 een parallelle bevraging van patiënten/gebruikers en mantelzorgers om te peilen naar hun ervaringen met diensten en zorgverstrekkers van de eerstelijns GGZ. Voor de mantelzorgers werden focusgroepen georganiseerd, terwijl patiënten gehoord werden via individuele interviews. De resultaten van de bevraging vormden een belangrijke input voor de seminariereeks die de Fondsen organiseerden rond de versterking van de eerstelijns GGZ. De resultaten werden gepresenteerd in de drie bijeenkomsten, die respectievelijk plaatsvonden op 10 juni, 15 september en 17 november 2011. De opdracht werd toevertrouwd aan het onderzoeksbureau shiftN, dat reeds eerder met de Koning Boudewijnstichting samenwerkte rond een macroscopische analyse van het GGZ-landschap in België. Op basis van een eerste reeks interviews met individuele patiënten werden zes ‘kernpunten’ of fundamentele boodschappen gedistilleerd : • Er is nood aan een betere toegankelijkheid van voorzieningen • Patiënten willen zoveel mogelijk keuzevrijheid in de zorg • Tegenover het huidige, gefragmenteerde en pathologiegebonden model pleiten patiënten voor een meer holistische en persoonsgerichte benadering • Kwaliteitsvolle opvang vereist een destigmatisering van psychische problemen, zowel binnen de hulpverlening als op het niveau van de gehele maatschappij • Er is behoefte aan een betere opleiding van hulpverleners, zowel binnen de GGZ als in belendende sectoren • Het huidige GGZ-systeem is te gefragmenteerd en onoverzichtelijk. Er is nood aan een betere samenwerking en coördinatie tussen de verschillende actoren en sectoren. Deze analyse werd grotendeels bevestigd door de aanvullende interviews, al bleek het thema ‘keuzevrijheid’ anders te worden ingevuld door verschillende patiënten. Voor sommigen betekent keuzevrijheid dat zij zich het recht voorbehouden om van arts te veranderen of een behandeling te weigeren. Andere patiënten gaan verder en benadrukken het belang van zelfredzaamheid en actieve participatie van de patiënt in het zorgproces. Uit de focusgroepen bleek dat mantelzorgers over het algemeen dezelfde bekommernissen hebben als patiënten, al staan zij kritischer tegenover keuzevrijheid. Mantelzorgers zijn van mening dat patiënten niet altijd over de nodige autonomie en handelingsbekwaamheid



57

Samenvatting

beschikken om hun eigen belangen te behartigen. Volgens hen worden keuzevrijheid en beroepsgeheim vaak misbruikt om mantelzorgers niet te informeren of te betrekken. Zij pleiten voor meer ondersteuning en een betere coördinatie tussen hulpverleners en mantelzorgers en een meer assertieve zorg ten aanzien van patiënten met ernstige psychische problemen. Wat de rol van huisartsen in de eerstelijn betreft, vinden zowel patiënten als mantelzorgers dat de draagkrachten en de competenties van huisartsen op het gebied van GGZ moeten worden versterkt, zodat ze beter kunnen optreden bij crisissituaties, sneller durven te peilen naar psychische problemen en tijdig doorverwijzen naar gespecialiseerde zorg. Huisartsen moeten beter op de hoogte zijn van medicatie en minder vlug voorschrijven. De ideale huisarts kan zich gemakkelijk inschakelen in een netwerk rond de patiënt en werkt goed samen met andere hulpverleners. Wat het verstrekken van persoonlijke informatie betreft, zit de huisarts vaak geklemd tussen botsende belangen. Mantelzorgers vinden dat de huisarts hen beter moet informeren, terwijl patiënten hun recht op privacy beschermd willen zien. De interviews leverden slechts beperkte informatie op over psychiatrische thuiszorg. Uit enkele gesprekken met patiënten die basiszorg in de thuissituatie ontvangen kon worden opgemaakt dat zij daar veel baat bij hebben. Mantelzorgers willen nauwer betrokken worden bij de coördinatie van psychiatrische thuiszorg en vinden dat die ook opgelegd moet kunnen worden door de behandelende arts. Zij zijn bovendien van mening dat het scala aan thuiszorgdiensten moet worden uitgebreid. Op basis van de resultaten van de focusgroepen van huisartsen die de Fondsen in 2010 organiseerden, blijkt dat er opvallende raakpunten zijn tussen het perspectief van patiënten/mantelzorgers enerzijds en huisartsen anderzijds. Huisartsen halen veel van dezelfde knelpunten aan met betrekking tot toegankelijkheid, coördinatie en samenwerking, stigmatisering, opleiding en competenties van psychiaters en huisartsen. Ze pleiten voor een betere samenwerking en uitwisseling van informatie en best practices tussen de verschillende ‘lijnen’ en belendende sectoren, een bredere kijk bij hulpverleners op de GGZ-problematiek, minder medicalisering en extra voorzieningen voor de meest kwetsbare personen en groepen. Tenslotte zien huisartsen ook mogelijkheden tot het inzetten van ervaringsdeskundigheid van patiënten en mantelzorgers.



58

Executive summary As part of their aim to strengthen primary mental healthcare in Belgium, the Queen Fabiola Fund and the Julie Renson Fund in 2011 organised a parallel study of patients/users and carers in order to sound out their experiences of mental health services. Focus groups were organised for the carers while patients were interviewed individually. The results of this study were used in a series of seminars organised by the Funds on strengthening primary mental healthcare. The results were presented at three events which took place on June 10th, September 15th and November 17th 2011 respectively. The mission was entrusted to shiftN, a research company that has previously collaborated with the King Baudouin Foundation on a macroscopic analysis of the situation of mental healthcare in Belgium. A first series of individual interviews with patients brought to light six fundamental messages: • • •

•

• •

The accessibility of services infrastructure needs to be improved Patients would like to benefit from greater freedom of choice in healthcare In contrast to the current model which is fragmented and focused on pathology, patients are calling for a more holistic approach that is more focused on the individual Quality care requires that psychological problems become destigmatised, both within healthcare services and the wider society Better training of personnel is needed in mental healthcare as well as in related areas The current mental healthcare system is seen as being too fragmented and there is no overview of the patient. Better collaboration/coordination is needed among the various stakeholders and sectors involved in mental healthcare.

This analysis has been backed up by the complementary interviews although the idea of ‘freedom of choice’ is the subject of much debate. For some patients, freedom of choice means that they have the right to change doctors or to refuse treatment. Others go further by pointing to the importance of autonomy and of the active involvement of the patient in the treatment process. It emerged from the focus groups that the carers in general have the same concerns as the patients although they have a more critical approach to the idea of freedom of choice. Carers are of the opinion



59

Executive summary

that the patients do not always have a sufficient sense of autonomy or the necessary capacity to act in their own best interest. According to the carers, freedom of choice and professional confidentiality are often used to avoid informing or involving carers. They call for better support and better coordination between professionals and carers and for more pro-active mental healthcare for patients with serious psychological illnesses. With regard to the role of primary care GPs, both patients and carers feel that the competency and potential of GPs in the area of mental healthcare should be improved. In this way, GPs would be better able to deal with crisis situations, diagnose psychological problems more quickly and direct patients towards specialised care without delay. GPs should be more aware of available medication but prescribe less of it. Ideally, GPs should be able to easily integrate into the patient’s network of caregivers and to work with the other caregivers involved. Regarding the communication of personal data, GPs are in a difficult position. Carers feel that GPs should better inform them, whereas patients consider respect for their private data to be hugely important. The interviews provided limited information on psychiatric care in the home. Discussions with two patients revealed that they benefitted greatly from care in the home. Carers want to be more closely involved in the coordination of psychiatric care in the home and believe that this type of treatment should be set by the doctor. They are also calling for the range of services available for care in the home to be extended. The results of GP focus groups organised by the Funds in 2010 show a striking commonality between the perspectives of the patients/carers on the one hand and the GPs on the other hand. The GPs mentioned a number of the same problems regarding accessibility, coordination and collaboration, stigmatisation as well as the training and competency of psychiatrists and GPs. They are calling for better collaboration as well as exchange of information and best practice between the different fields and related areas. This would lead to a broader view of mental healthcare issues among psychiatrists, less medicalization and special structures for vulnerable people and groups. Lastly, GPs feel there is potential for using the experiences and expertise of patients and carers.



60

Zusammenfassung

Der Königin-Fabiola-Fonds und der Julie-Renson-Fonds setzen sich in Belgien für eine Verbesserung der Behandlung psychischer Störungen im Vorfeld der klinischen Betreuung ein. Im Rahmen dieser Tätigkeit führten sie 2011 parallel Umfragen bei Patienten und pflegenden Angehörigen durch, um deren Erfahrungen mit den Strukturen der Dienste für geistige Gesundheitspflege zu erfragen. Für die pflegenden Angehörigen wurden Fokusgruppen eingerichtet, die Patienten hingegen einzeln befragt. Die Ergebnisse dieser Untersuchung wurden in einer Reihe von Seminaren vorgestellt und ausgearbeitet, welche die beiden Fonds zum Thema Verbesserung der Grundversorgung von psychisch erkrankten Menschen organisierten. Diese Seminare fanden am 10. Juni, 15. September und 17. November statt. Mit der Durchführung war das Forschungsinstitut shiftN beauftragt, das im Rahmen einer makroskopischen Analyse des Behandlungsangebots für Menschen mit psychischen Erkrankungen in Belgien bereits mit der König-BaudouinStiftung zusammengearbeitet hat. Eine erste Serie von Einzelinterviews mit Patienten erbrachte sechs Kernpunkte bzw. grundsätzliche Anliegen: • • •

•

•

•

Der Zugang zu den Strukturen muss verbessert werden. Die Patienten wünschen größtmögliche Wahlfreiheit bei den Behandlungsmöglichkeiten. Die Patienten wünschen einen ganzheitlicheren Ansatz, der mehr auf den individuellen Menschen ausgerichtet ist – im Gegensatz zum derzeitigen Modell, das stark spezialisiert ist und von der Erkrankung ausgehend arbeitet. E ine qualitativ hochwertige Behandlung erfordert die Entstigmatisierung der psychischen Erkrankungen sowohl bei den Fachdiensten als auch in der Gesellschaft als Ganzes. Dringend notwendig ist eine bessere Ausbildung der Fachkräfte, sowohl in der Behandlung psychischer Erkrankungen als auch auf den Nachbargebieten. Das heutige System der Behandlung psychischer Erkrankungen wird als zu stark spezialisiert empfunden; es fehlt der Blick für die großen Zusammenhänge. Auf dem Gebiet der geistigen Gesundheitsversorgung sind eine bessere Zusammenarbeit und Koordination zwischen den verschiedenen Akteuren und Sektoren erforderlich.

Diese Analyse wurde durch die ergänzenden Interviews weitgehend bestätigt, auch wenn der Begriff ‘Wahlfreiheit’ dabei eher kontrovers diskutiert wurde. Für manche Patienten bedeutet diese Wahlfreiheit das



61

Zusammenfassung

Recht, den Arzt zu wechseln oder eine Behandlung zu verweigern. Andere Patienten gehen noch weiter und betonen die Bedeutung des Selbstbestimmungsrechts sowie die aktive Beteiligung des Patienten am therapeutischen Prozess. Aus den Fokusgruppen ergab sich, dass die pflegenden Angehörigen im allgemeinen dieselben Anliegen haben wie die Patienten; beim Thema Wahlfreiheit zeigen sie sich allerdings kritischer. Die pflegenden Angehörigen sind der Meinung, dass die Patienten nicht immer in ausreichendem Maß zur Selbstbestimmung fähig sind und auch nicht die notwendige Handlungsfähigkeit besitzen, um dieses Recht im Interesse ihres Wohlergehens ausüben zu können. Nach ihren Aussagen werden Wahlfreiheit und Schweigepflicht oft dazu benutzt, die pflegenden Angehörigen nicht zu informieren und mit einzubeziehen. Sie plädieren für eine bessere Unterstützung und eine verstärkte Koordinierung zwischen medizinischen Fachkräften und pflegenden Angehörigen sowie für mehr Entschiedenheit bei den Therapieangeboten für Patienten mit schweren psychischen Krankheiten. Was die Rolle der Allgemeinmediziner im direkten Kontakt mit den Patienten betrifft, so sind Patienten und pflegende Angehörige der Meinung, deren Möglichkeiten und Kompetenzen auf dem Gebiet der Behandlung psychischer Erkrankungen müssten erweitert werden, so dass sie in Krisensituationen besser eingreifen, psychische Probleme schneller diagnostizieren und die Patienten rechtzeitig auf spezielle Therapieangebote hinweisen können. Die Allgemeinmediziner müssen besser über Medikationsmöglichkeiten informiert sein und sollten weniger Medikamente verschreiben. Im Idealfall können sich die Allgemeinmediziner leicht in ein Netzwerk, in dessen Zentrum der Patient steht, einfügen und mit den anderen Beteiligten gut zusammenarbeiten. Hinsichtlich der Weitergabe persönlicher Informationen befindet sich der Allgemeinmediziner in einer heiklen Lage. Die pflegenden Angehörigen meinen, der Allgemeinmediziner müsse sie besser informieren, während die Patienten großen Wert auf die Wahrung ihrer Privatsphäre legen. Den Interviews sind nur beschränkt Angaben zur psychiatrischen Pflege zu Hause zu entnehmen. Aus den Antworten von zwei Patienten geht hervor, dass ihnen die häusliche Pflege überaus wohltut. Die pflegenden Angehörigen wollen bei der Koordinierung der psychiatrischen Pflege zu Hause stärker beteiligt werden und sind der Ansicht, diese Pflegemaßnahmen müssten vom Hausarzt angeordnet werden können. Sie sprechen sich auch für die Erweiterung des Angebots an häuslicher Pflege aus. Die Ergebnisse aus den Fokusgruppen der Allgemeinmediziner, die 2010 von den Fonds eingerichtet wurden, lassen erkennen, dass die Perspektiven der Patienten und der pflegenden Angehörigen auf der einen sowie die der Allgemeinmediziner auf der anderen Seite erstaunliche Gemeinsamkeiten aufweisen. Die Allgemeinmediziner nennen zahlreiche ähnliche Probleme hinsichtlich Zugänglichkeit, Koordination und Zusammenarbeit, Stigmatisierung sowie Ausbildung und Kompetenzen der Psychiater und Allgemeinmediziner. Sie drängen auf eine bessere Zusammenarbeit und mehr Austausch sowohl von Informationen als auch von best practices zwischen den verschiedenen beteiligten Gruppen, für eine umfassendere Kenntnis der Problematik der psychiatrischen häuslichen Pflege auf Seiten der Psychiater, eine geringere Medikation sowie spezielle Strukturen für die schutzbedürftigsten Menschen und Gruppen. Schließlich sehen die Allgemeinmediziner auch Möglichkeiten, die Lebenserfahrung der Patienten und ihrer pflegenden Angehörigen zu nutzen.



62

www.kbs-frb.be De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting in dienst van de samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Stichting steunt jaarlijks zo’n 2.000 organisaties en individuen die zich engageren voor een betere samenleving. Onze actiedomeinen voor de komende jaren zijn: armoede & sociale rechtvaardigheid, democratie in België, democratie in de Balkan, erfgoed, filantropie, gezondheid, leiderschap, maatschappelijk engagement, migratie, ontwikkeling, partnerschappen of uitzonderlijke ondersteuning. De Stichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was. In 2011 werkt de Stichting met een startbudget van 30 miljoen euro. Naast Meer info over onze projecten,

ons eigen kapitaal en de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij, zijn er de

evenementen en publicaties vindt u op

Fondsen van individuen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting

www.kbs-frb.be.

ontvangt ook giften en legaten.

Een e-news houdt u op de hoogte.

De Raad van Bestuur van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen

Met vragen kunt u terecht op

uit en zorgt voor een transparant beleid. Voor de realisatie doet ze een beroep

[email protected] of 070-233 728

op een 50-tal medewerkers. De Stichting werkt vanuit Brussel en is actief op Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel

Koning Boudewijnstichting,

lokale, regionale als federale projecten lopen.

Brederodestraat 21, B-1000 Brussel 02-511 18 40,

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes.

fax 02-511 52 21

We steunen projecten van derden of lanceren eigen acties, bieden een forum voor debat en reflectie, en stimuleren filantropie. De resultaten van onze

Giften vanaf 40 euro

projecten en acties worden verspreid via diverse mediakanalen. De Koning

zijn fiscaal aftrekbaar.

Boudewijnstichting werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s,

000-0000004-04

onderzoekscentra, bedrijven en andere stichtingen. We hebben een strategisch

IBAN: BE10 0000 0000 0404

samenwerkingsverband met het European Policy Centre, een denktank

BIC: BPOTBEB1

in Brussel.

Versterken van de eerstelijns geestelijke gezondheidszorg : Het perspectief van gebruikers en mantelzorgers

Recommend Documents