VERSLAG ONDERZOEK EN SCRIPTIE

VERSLAG ONDERZOEK EN SCRIPTIE Aan: Van: Datum:

Iedereen die belangstelling heeft voor de samenvatting van het onderzoek naar familieparticipatie in Florence Duinstede Marijke Kleijn 27 juni 2009

De aanleiding -> centrale vraag Het onderwerp ‘familie’ heeft altijd al mijn belangstelling gehad. Ik denk dat de zorg rondom de zorgvragers (in dit geval noem ik hen ‘bewoners’) zo goed als mogelijk kan worden gegeven. De familie daaromheen heeft echter te maken met andere zaken, naast zorg hebben zij ook emotionele betrokkenheid bij de bewoner. Ik denk dat familie niet altijd de aandacht krijgt (vraagt?) die nodig is en zij meer belast zijn dan wij ons wel realiseren. Ze moeten zorg uit handen geven, kunnen dit als ‘falen’ ervaren of als ‘schuld’, ze kunnen het ervaren als ‘partner, vader of moeder in de steek laten’ of juist andersom, dat ze er juist voor kiezen om de zorg uit handen te geven zodat ze weten dat het goed is voor het welbevinden van hun familielid. Mijn nieuwsgierigheid ging uit naar de beleving van de familie en hoe zij aankijken tegen opname en verblijf in het verpleeghuis. Tweede kant van de nieuwsgierigheid ligt bij de medewerker. Hoe ervaren zij het (samen)werken met familie? Kunnen zij dit vormgeven zoals ze dat graag willen? Welke belemmeringen ervaren ze en welke pluspunten kunnen zij noemen? Antwoorden op deze vragen hoopte ik te kunnen vinden in het onderzoek, waarin ik een antwoord moest vinden op de opdracht die de organisatie mij gaf en die was vertaald in de volgende probleemstelling: hoe en op welke manieren kan de familie van bewoners in Florence verpleeghuis Duinstede een bijdragen (gaan) leveren aan kwalitatief goede zorg en welzijn zodat dit ten goede komt aan het welzijn van de bewoner, de betrokkenheid van de familie en de samenwerking met de zorgmedewerkers? Het onderzoek Drie aandachtsgebieden vormden de basis voor het onderzoek: de periode voor het verpleeghuis, de periode tijdens de verpleeghuisopname en de periode als de verpleeghuisopname is afgesloten. Hierbij heb ik gesproken met drie familieleden van dementerenden waarbij de dementerende thuis woont, negen familieleden van dementerenden die in het verpleeghuis wonen en drie familieleden van voormalig verpleeghuisbewoners. Vanuit de groep medewerkers heb ik een gesprek gehad met zes medewerkers in het verpleeghuis en twee medewerkers van de dagactiviteiten of thuiszorg. Het is een inventariserend onderzoek geworden, bedoeld om de huidige situatie in beeld te brengen, te inventariseren, te beschrijven en te analyseren welke problemen in de uitgangspositie leven. Daarbij is gewerkt met de kwalitatieve benadering waarbij wordt uitgegaan dat menselijk gedrag niet wordt beïnvloed door structuren en omgeving, maar om de betekenis die mensen daaraan geven. Het gaat dan om de ervaring die mensen hebben. Een open interview moest leiden tot antwoorden op een aantal open basisvragen, met daarbij alle ruimte voor de inbreng van de beleving van de geïnterviewde. Naast genoemde familie en medewerkers is een gesprek geweest met een afdelingsmanager bij een zusterinstelling met als doel te horen hoe zij met familieparticipatie omgaan en welke stappen al zijn ondernomen om te komen tot meer samenwerking. Daarnaast zijn een tweetal methodieken onderzocht die passen bij een (opstartend) proces van familieparticipatie. Doel daarbij was te onderzoeken of deze methodieken passen bij de bewoner en zijn familie, de medewerkers en de cultuur in Duinstede.

Aan de hand van de informatie is een onderzoeksverslag gemaakt waarin een samenvatting van de interviews is opgenomen. De knelpunten en verbeterpunten zijn genoemd, een samenvatting van de onderzochte methodieken en adviezen over hoe het proces van familieparticipatie meer vorm kan krijgen. Daarbij is opgenomen wat daarvoor nodig is voor familie en medewerkers. Florence, Duinstede, de bewoners, familie en afdelingen Het onderzoek is uitgevoerd bij Florence verpleeghuis Duinstede. Hier wonen 120 bewoners. De wetten en regels binnen Duinstede zijn beschreven. De drie afdelingen voor (totaal 90) bewoners met P.G. zorgvragen zijn als basis genomen voor het onderzoek. De bewoners zijn gemiddeld 86 jaar. 21 Personen hebben een partner, 14 daarvan treden op als eerste contactpersoon, de overige bewoners hebben een van de kinderen, een neef of nicht of goede bekende als eerste contactpersoon. In de scriptie is informatie opgenomen over familiestructuren en systemen, waarbij het ‘zorgen voor’, ‘verzorgen’ en ‘zorgen maken om’ is uitgelegd in relatie tot de familie. Hun emotionele betrokkenheid moet niet onderschat worden. Het vraagt van de organisatie om een familiegerichte zorgverlening, niet reactief na problemen, maar proactief, met een uitnodigende houding naar de familie. Beschreven is de samenstelling van de teams waarbij ingegaan wordt op structuren in teams, zorgstijlen en welke invloeden er kunnen zijn op de structuur en zorgstijlen. Familieparticipatie De definitie van familieparticipatie richt zich op het beleid enerzijds en op het helpen bij de (ver)zorg(ing) anderzijds. Aan de hand van de participatieladder is vastgesteld dat het participatieniveau ligt op ‘participatie via informatie (familie wordt geïnformeerd over het aanbod, de organisatie en uitvoering van zorg en welzijnstaken en worden betrokken via het stellen en beantwoorden van vragen) tot participatie via consultatie (familie wordt naar hun mening gevraagd over het aanbod, de organisatie en uitvoering van zorg en welzijnsactiviteiten voor hun familielid, er wordt geluisterd en gehandeld naar hun visie als de professionals dat nodig achten, de besluitvorming ligt bij de professionals). Een stap verder zou functionele participatie zijn (Familie is betrokken bij besluitvorming. Ze doen actief mee aan het aanbod van zorg en welzijnsactiviteiten. Professionals hebben de controle in handen en nemen de uiteindelijke besluiten.). Daarop volgt interactieve participatie (waarbij sprake is van een partnerschap tussen familie en professionals en er gezamenlijk gezorgd wordt voor aanbod en besluitvorming) tot zelfmobilisatie, waarbij de regie bij de familie ligt en professionals op de achtergrond staan. Dit laatste is voor sommige taken niet haalbaar of wenselijk, maar een niveau waarbij meer wordt samengewerkt zoals bij functionele participatie kan zeker een doelstelling voor de toekomst zijn. Conclusies na het onderzoek/de gesprekken met de familie en medewerkers In de scriptie zijn de gesprekken uitgebreid samengevat. In dit verslag een korte samenvatting van de conclusie. Een aantal kernwoorden komt terug: communicatie, informatie en ondersteuning, ongeacht de fase waarin de familie en medewerkers zich bevinden. In de fase voor het verpleeghuis Familie in de thuissituatie is vaak onbekend met het verpleeghuis, ze weten niet goed de weg in het zorgaanbod. Ze missen informatie over het ziektebeeld en lopen tegen vragen aan op emotioneel en praktisch gebied. Qua ondersteuning is casemanagement bijna noodzakelijk. Als casemanagement is ingezet zijn familieleden beter geïnformeerd, voelen zich gesteund en krijgen waar nodig hulp in emotionele en praktische zin. Dagactiviteiten worden als zinvol ervaren en ontlasten de thuissituatie. Anderen houden dit juist af om zolang mogelijk zelf te kunnen zorgen. Medewerkers in de fase voor het verpleeghuis kennen soms het verpleeghuis en de mogelijkheden zelf niet, en kunnen zodoende de familie niet goed informeren. Het

onderwerp ‘verpleeghuis’ wordt niet altijd besproken. De familie wordt nauwelijks betrokken bij dagactiviteiten. Medewerkers van de dagverzorging geven aan dat inhoudelijk nog veel te verbeteren valt in het aanbod dagactiviteiten. In de fase tijdens het verpleeghuis Als het gaat om communicatie noemen alle familieleden dat dit beter kan. Bejegening is een veel genoemd onderwerp. Familie ervaart de medewerkers als ‘druk’ en willen of durven niet altijd iets te vragen. Familie noemt het ‘systeem’ van zorg waarmee ze afstand ervaren. Non-verbale contacten zijn belangrijk. Als men het druk heeft is een vriendelijke lach al snel voldoende, maar dan moet die er wel zijn. De opnamedag wordt zonder uitzondering als de ingrijpendste dag genoemd. Die is zakelijk en er moet van alles, maar er is weinig aandacht voor de emotionele beleving van de familie. Deze dag is cruciaal voor het ‘thuisgevoel’ van de familie. Bij deze dag ervaart de familie ook binnen de noemer informatie een systeem, dat niet altijd gemakkelijk bereikbaar is. Het is eenrichtingsverkeer van de organisatie naar de familie, zij doen wat hun gevraagd wordt. Actief praten over wat men doet en wil blijven doen is (bijna) niet aan de orde. In het verpleeghuis wordt de casemanager gemist waarmee (een aantal) familieleden een band heeft opgebouwd. Ze zouden graag dit contact voortzetten. Familie noemt het veilig weten van de bewoner als belangrijke steun. Als hij/zij veilig is, kan de familie gerust zijn. Familie voelt zich gesteund als ze welkom zijn op de afdeling en medewerkers dit ook zo uiten of laten merken. Familie weet niet altijd de weg naar ondersteuning binnen het verpleeghuis. De EVV’ers zijn niet altijd aanwezig en het is niet altijd duidelijk hoe dan contact gemaakt moet worden. Kenmerkend voor familie is de emotionele beleving van de opname. Allerlei emoties zoals schuldgevoel, onmacht, gevoelens van rouw en verdriet komen daarbij, familie weet daar niet altijd raad mee, maar durft er ook niet altijd als vanzelfsprekend over te praten. Proactief ondersteuning bieden ervaart de familie als prettig en noemt daarbij het lotgenotencontact, contact met psychologen en andere medewerkers die tijd hebben voor een luisterend oor. De medewerkers in het verpleeghuis ervaren contacten met familie heel divers. Het ligt in opleiding en een stuk persoonlijke betrokkenheid hoe het contact zich verhoudt. Werkdruk wordt genoemd als knelpunt bij de medewerkers, de hoeveelheid taken is soms een belemmering. Medewerkers geven aan het lastig te vinden met ‘moeilijke’ familie om te gaan. Taken worden wel eens afgeschoven op een collega, dat geeft onvrede. Medewerkers voelen zich in staat de familie goed te informeren en zonodig door te verwijzen. Ze zouden graag wat meer tijd hebben voor ondersteuning van familie. Onderling ervaren ze steun van elkaar. In de fase na het verpleeghuis Veel informatie komt overeen met de antwoorden van de familie van bewoners in het verpleeghuis. Familie geeft aan dat ‘Afspraken laatste zorg’ tussentijds geëvalueerd zouden moeten worden. De communicatie rondom de fase waarin familie afscheid neemt van een bewoner die terminaal is vraagt de nodige aandacht. Het is soms rommelig op de afdeling en het zorgsysteem raast onverminderd door. Familie voelde het alsof ze er al geen deel meer van uitmaakten. Niet alle medewerkers kunnen zich zorgvuldig uiten richting familie en dat is vooral in deze fase als zeer onprettig ervaren. Een familiekamer wordt gemist. De mogelijkheden rondom afscheid en uitvaart worden zeer gewaardeerd, zo ook de inzet van de pastoraal werkers. Familie valt in een gat na het overlijden en mist nazorg en ondersteuning daarbij. Huidige stand van zaken t.a.v. familieparticipatie Kijkend naar het onderzoek, dan kan gesteld worden dat in de thuissituatie sprake is van passieve participatie, zeker als de dementerende gebruik maakt van dagactiviteiten. In de fase van het verpleeghuis ligt het participatieniveau op participatie via informatie tot participatie via consultatie. Afhankelijk van de inzet en betrokkenheid van de EVV’er, ligt het participatie

niveau op functionele participatie. Gesprekken wijzen uit dat familie wel meer wil participeren, maar niet goed weet hoe dit aan te pakken, belemmerd wordt door het systeem of zich hiertoe niet uitgenodigd voelt. Dat is jammer, want participatie geeft familie het gevoel betrokken te zijn, deel uit te maken van goede zorg voor een dierbare, invloed te houden op het proces, een stukje meerwaarde kan toevoegen. Daarbij is het belangrijk dat ze gewaardeerd worden, hun aanwezigheid iets bijdraagt en ze zich nuttig voelen. Het onderzoek richtte zich op de inventarisatie van de huidige situatie en geeft daarmee antwoord op een deel van de probleemstelling. Tweede vraag uit de probleemstelling, hoe familie meer kan bijdragen, is niet beantwoord. Resultaten uit het onderzoek geven de knelpunten weer waarom de tweede vraag vooralsnog onbeantwoord blijft. Als de knelpunten aandacht krijgen, kan het proces van familieparticipatie een vervolg krijgen en kunnen methodieken ingezet worden dit proces te begeleiden. Genoemde aanbevelingen Drie kernwoorden komen steeds terug: communicatie, informatie en ondersteuning en ook in de aanbevelingen is op die drie kernwoorden ingezet. Met betrekking tot informatie: • medewerkers beter uit te rusten met informatie over de organisatie en mogelijkheden; • kennismakingstraject organiseren voor familie van aspirant verpleeghuisbewoners; • informatieoverdracht van dagopvang naar verpleeghuis verbeteren; • de opnameprocedure herzien en laten begeleiden door een professional als een casemanager; • actief familiebeleid opzetten om familieparticipatie vanzelfsprekend te maken; • het onderwerp ‘opname in een verpleeghuis’ als vast onderdeel terug laten komen tijdens het multidisciplinair overleg bij de dagopvang. • Aanleggen van een zorgleefplan vanaf de diagnose. Dat betekent in de thuissituatie werken met een zorgleefplan en de basis vormen voor de verdere (ver)zorg(ing) in de toekomst. Met betrekking tot communicatie: De communicatie door medewerkers laat te wensen over. Een communicatietraining is daarom van groot belang. Competenties als representativiteit, inlevingsvermogen, respectvolle houding moeten deel uitmaken van de training. Bij het bepalen wie voor zo’n opleiding in aanmerking komt kan het bestaande opleidingsniveau leidend zijn, maar ook aandachtspunten uit het BOB gesprek kunnen de aanzet zijn om een medewerker een training te laten volgen. Naast opleidingsniveau zijn immers de persoonlijke bagage op het gebied van normen en waarden, interesse in de mens en de motivatie van de medewerker van belang in de basis voor communicatievaardigheden. Het is belangrijk dat geleerde technieken, omgangsvormen, beroepshouding en werkwijzen in de praktijk steeds aandacht krijgen. De inzet van een coach op de afdelingen draagt bij aan het in stand houden van het geleerde en de kwaliteit te bewaken. De methode ‘Partners in zorg’ is een goede methode om aan communicatieverbetering te werken. Als de communicatie zal verbeteren, zal dit effect hebben op alle terreinen, ook in de informatievoorziening en de ondersteuning van mensen. Medewerkers moeten ruimte (tijd) krijgen om gesprekken met familie te houden. Als er geen tijdsdruk is of wordt ervaren, dan zal de medewerker een flexibele zorgstijl aanhouden en kiezen voor de relatie met de bewoner en de familie en niet slechts voor taken en handelingen die volgens procedures gedaan moeten worden. Goede gesprekken dienen dan als basis waarin familie betrokken kan worden en zij hiertoe uitgenodigd voelen, een basis voor nauwere samenwerking en familieparticipatie.

Rondom ondersteuning Familieleden van dementerenden maken een ingrijpend proces door. Niet alleen moeten zij zorgen, zij moeten ook verzorgen en maken zich zorgen. Dat vraagt om ondersteuning bij het ziekteproces en het verwerken van de daarbij komende emoties. Medewerkers hebben een taak binnen de verzorging van de dementerende, maar hebben daarbij ook te maken met de familie. Zij hebben daarvoor niet altijd de gewenste tijd, maar zijn ook niet altijd opgeleid om gesprekken met familie goed te doen. Ondersteuning is daarbij belangrijk. Het belang van de casemanager is aangetoond in de interviews. Familie heeft er belang bij dat ze ondersteund worden door een casemanager, zij krijgen aandacht, worden geholpen bij het vinden van de juiste hulpverlening en hebben iemand die oprecht belangstelling heeft voor persoonlijke problemen van de familie rondom het dementieproces van een dierbare. De dementerende heeft profijt van deze samenwerking omdat er passende zorg en begeleiding wordt gevonden en hij zo lang mogelijk thuis kan blijven. De casemanager is een belangrijke schakel die behouden zou moeten blijven in de periode dat de dementerende in het verpleeghuis woont. Nu vindt een overgang plaats naar maatschappelijk werk, tenminste als er problemen zijn. Als er geen extra aandacht nodig is bij problemen, komt de familie onder de aandacht van de EVV’ers en is er niet automatisch een opvang/contact met het maatschappelijk werk. Het mag duidelijk zijn dat gezien de werkdruk en de hoeveelheid taken van de EVV’er, het onmogelijk is de juiste steun te bieden als vervolg op de contacten die men voor het verpleeghuis had met de casemanager. Het zou daarom heel wenselijk zijn als de functie en rol van casemanager voortgezet wordt als de dementerende wordt opgenomen in het verpleeghuis. Dat heeft een flink aantal voordelen: • • • • • • • • •

de relatie die opgebouwd is blijft in stand; de familie weet de weg naar ondersteuning; de EVV’er kan samen met de casemanager het welzijn van de familie bewaken; de informatie die de casemanager in de thuissituatie heeft verzameld om te komen tot zo goed mogelijke (ver)zorg(ing) voor de dementerende blijft aanwezig; de casemanager kan ondersteuning bieden bij probleemsituaties en kent de familie; de familie heeft contact met een vertrouwd/bekend gezicht in het verpleeghuis; de casemanager kan familie (tussentijds) informatie geven over de ziekte, de problemen die kunnen ontstaan, het veranderende gedrag en hen ondersteunen bij het omgaan met het dementieproces; de casemanager kan ondersteuning bieden aan de familie als het afscheid nadert; de casemanager kan een stuk nazorg bieden.

Het zou een ideale overgang van de thuissituatie naar het verpleeghuis ondersteunen als casemanagement gecontinueerd wordt tot en met het afscheid. Dementerenden worden opgenomen met een integraal zorgleefplan. Dat is in de thuissituatie aangelegd (alle hulpverleners vanuit de ketenzorg in de thuissituatie zoals thuiszorg en casemanagement hebben daarin meegewerkt). Is er in de thuissituatie geen zorgleefplan aangelegd door thuiszorg of casemanagement, dan dient dit voor opname te gebeuren. De casemanager uit het verpleeghuis bezoekt dan de dementerende en zijn familie thuis voor kennismaking en een eerste inventarisatie voor het op te stellen zorgleefplan. Er moet voorzien worden in ondersteuning tijdens de opnamedag zonder dat dit door zakelijkheid onmogelijk wordt gemaakt. Als de opnamedag in het teken staat van ontvangst, welkom heten en welkom voelen, samen zorgen en samenwerken, wordt de basis gelegd voor familieparticipatie op een voor beide partijen gewenst niveau.

De cursus ‘Blijf in balans’ aanbieden aan familie van dementerenden. Zorgen voor voldoende EVV’ers op de afdelingen. Een verhouding zoals binnen de somatiek, waarbij 5 EVV’ers werkzaam zijn, in tegenstelling tot 3 EVV’ers op de afdelingen voor bewoners met een psychogeriatrische zorgvraag, is wenselijk. De thema-avonden ‘Praten over dementie’ voortzetten en mogelijkheden voor een soortgelijk iets overdag onderzoeken. Tot zover de samenvatting van de scriptie ‘Familieparticipatie’. Het is slechts een korte samenvatting, die de inhoud van het stuk eigenlijk tekort doet, maar een indruk geeft van de geïnventariseerde huidige situatie. Het zal duidelijk zijn dat sommige punten snel opgepakt kunnen worden, dat andere zaken meer tijd vragen en soms ook een keuze gemaakt moet worden omdat een ideale situatie simpelweg niet altijd (financieel) haalbaar is. Daarbij wordt veel van mensen gevraagd, die zich soms moeten aanpassen aan veranderingen en dat kost tijd. Opvallend uit het onderzoek is dat iedereen zich ‘thuis’ voelt, er een gevoel van ‘samen zorgen’ is, bij familie én medewerkers, en dat is – ondanks dat het soms niet zo gaat als iedereen wil – toch een prachtige conclusie. Persoonlijk vind ik het belangrijk dat het stuk aanleiding geeft tot discussie en het vinden van manieren om tot verbeteringen te komen die leiden tot meer welzijn en welbevinden van de bewoners, familieleden en medewerkers. Heeft u vragen over de werkwijze van Florence verpleeghuis Duinstede, dan kunt contact opnemen via [email protected]. Heeft u vragen over het tot stand komen van het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met Marijke Kleijn, [email protected]. Met vriendelijke groet, Marijke Kleijn, [email protected]