VERSLAG LANDELIJKE DAG 2013 DE OORSPRONKELIJKE EN ONVERKORTE VERSIE

VERSLAG LANDELIJKE DAG 2013 DE OORSPRONKELIJKE EN ONVERKORTE VERSIE

HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013

Inleiding Wat jammer dat we deze dag met al die interessante voordrachten in het kort moeten samenvatten. We zouden er een hele Vascuzine over kunnen volschrijven. Als aanwezige op de Landelijke Dag hebt u zelf maar twee workshops kunnen volgen. Voor een globale indruk over wat er bij alle achttien workshops aan de orde is gekomen volgt hieronder ons verslag. Op die manier kunt u zich nu reeds voorbereiden op de keuze van een onderwerp voor de volgende Landelijke Dag. Beseft u wel dat het hier gaat om de verslaglegging van leken en dus om niet meer of minder dan wat wij gehoord hebben of op basis van onze notities achteraf gehoord denken te hebben. Voor de inhoudelijke juistheid van medische onderwerpen kunnen we dan ook niet verantwoordelijk zijn en we verwijzen u voor vragen op dit gebied met klem naar uw eigen behandelaar. We zullen het verslag maken in een praktische volgorde. Eerst de algemene stukken GPA algemeen Churg Straus Lange termijn effecten van Vasculitis en de medicatie Het lopende wetenschappelijk onderzoek De diverse organen die kunnen worden aangetast De medicatie Een aantal bijzondere benaderingen en therapieën Werk en inkomen. Workshop GPA algemeen Prof.dr. Cohen Tervaert

In de workshop GPA algemeen behandelde prof. Cohen Tervaert de geschiedenis van de verschillende vormen van vasculitis. Aanvankelijk heetten alle vaatontstekingen Polyarteriitis Nodosa. Later werd duidelijk dat we ontstekingen aan kleine, middelgrote en grote vaten moeten onderscheiden. Sinds kort zijn er nieuwe benamingen: GPA: Granulomatose met polyangiitis (ziekte van Wegener) EGPA: Eosinofiele Granulomatose met polyangiitis (syndroom van Churg Straus) MPA: Microscopische Polyangiitis en PAN: Polyarteriitis Nodosa. Als een arts wil vaststellen of iemand een vasculitis heeft en zo ja welke vorm dan laat hij een bloed-‐ en urinetest doen en een Anca-‐bloedtest. De diagnose kan definitief worden vastgesteld als er een biopt (onderzoek stukje weefsel) is genomen. Per jaar krijgen 20-‐30 per 1.000.000 mensen vasculitis, in totaal zijn er 3000 tot 5000 patiënten in Nederland. Het is daarmee een zeldzame ziekte. Je kunt op alle leeftijden vasculitis krijgen, de piek ligt op de leeftijd van 60-‐ 70 jaar. Van de 20 nieuwe patiënten per jaar hebben er gemiddeld 12 GPA, 6 MPA en 2 EGPA. Professor Cohen Tervaert staat langere tijd stil bij de Anca: anti neutrofiele cytoplasmatische antistof. Dit zijn antistoffen gericht tegen eiwitten in een bepaalde witte bloedcel, de neutrofiele granulocyt. Meestal is de antistof gericht tegen de enzymen proteinase 3 (PR3, knipt eiwitten in stukjes) en myeloperoxidase (MPO, is een soort “chloor”). (Een enzym is een eiwit dat een bepaalde reactie in een cel mogelijk maakt of versnelt). De anca is bij vasculitis bijna altijd positief: in 80 % betreft het anti-‐PR3, in 15 % anti-‐MPO. Soms is de diagnose moeilijk te stellen, bijvoorbeeld bij negatieve anca of bij gelocaliseerde vasculitis. Dan is nader onderzoek nodig, bijvoorbeeld een gericht biopt op geleide van een PET-‐CT-‐scan. Vasculitis wordt al langere tijd behandeld met 6 maanden Endoxan (cyclofosfamide), gevolgd door Imuran (azathioprine), en vanaf het begin hoge doses prednisolon dat in de loop der tijd afgebouwd wordt. In zeer ernstige gevallen wordt plasmaferese toegepast. De overlevingskans steeg hierdoor enorm.

verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 1 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 De kans op recidief is hoog: 66% van de patiënten krijgt binnen 5 jaar een recidief (bij GPA ligt dat hoger) en 80% binnen 10 jaar. Bij patiënten die stafylokokkendrager zijn (stafylokok is een bacteriesoort), is de recidief kans hoger dan bij de niet-‐stafylokokkendragers. Het antibioticum Cotrimoxazol in hogere dosering (2dd 960 mg) kan dan helpen om de recidiefkans te verlagen met 63%. Sinds kort zijn er nieuwe veelbelovende geneesmiddelen: de biologicals, zoals Rituximab. Waarschijnlijk wordt dit jaar Rituximab in Nederland vrijgegeven voor de behandeling van vasculitis en zal dan ook gefinancierd gaan worden. Professor Cohen Tervaert staat ook nog stil bij de verhoogde kans bij vasculitispatiënten op hart en vaatziekten (angina pectoris, hart-‐ en herseninfarct, en in de acute fase van de ziekte op trombose). Hij benadrukt het belang van de preventieve maatregelen om hart-‐ en vaatziekten te voorkomen: een gezonde levensstijl, acetosal, het nastreven van een normale bloeddruk en mogelijk statines (cholestorolverlagers). Workshop Churg-‐Strauss, Takayasu, Arteritis Temporalis, PAN, PCR Prof.dr. Ten Berge, werkzaam als internist, nefroloog en immunoloog in het AMC

Prof. Ten Berge verzorgde de workshop over deze verschillende zeldzame vormen van systemische vasculitis. Zij gebruikte hierbij beeldmateriaal om te laten zien wat het effect van de ziekte is op de bloedvaten. Normaal zijn de bloedvaten mooi glad. Bij ontstoken aderen is een woekering te zien van cellen waardoor het bloedvat dicht raakt. De wand raakt hierdoor zodanig verzwakt dat het bloed een andere weg zoekt. De naamgeving van de ziekte gebeurt op basis van de aangedane vaten en de typische verschijnselen. Vaak is er echter overlap van ziekteverschijnselen terwijl de natuur zich ook niet altijd houdt aan de indeling van deze verschillende vormen van vascuIitis. De ziekten beginnen met algemene ziektegevoelens zoals koorts, gewichtsverlies, huid-‐, gewricht-‐, spier-‐, buikklachten, zenuwuitval etc. Echter nooit allemaal tegelijk. In het algemeen volgt, na de diagnosestelling, een nagenoeg gelijke behandeling tegen de ziekte. Echter toegespitst op de betreffende persoon. Een nieuw medicijn is de dure Rituximab dat toegepast kan worden als de huidige medicatie niet voldoet. Bij vasculitis is vermoeidheid een vreselijke en reële klacht. De oorzaak van vasculitis is onbekend; er is geen sprake van overerving terwijl genetica wel een rol speelt. Bij Churg-‐Strauss (Eosinofiele Granulomatose met Poly Angiitis) heeft 95% van de patiënten astma in de jaren voorafgaand aan de ziekte. Er zijn vaak KNO klachten en huiduitslag. De ANCA is positief bij 50%. De grootte van de betrokken bloedvaten wisselt sterk. Van middel grote slagaderen tot de kleinste haarvaten. Bij Poly Angiitis Nodosa raken de middelgrote en grote slagaderen ontstoken. Hierdoor wordt door de vorming van knobbels in de aderen de bloeddoorstroming verstoord en ontstaan er problemen in de betrokken organen. De ANCA is vaak negatief. Bij de ziekte van Takayasu, die voorkomt bij jongere mensen, zijn de grote slagaderen aangetast. Hierbij ontstaat door het ontstekingsproces bindweefsel dat storingen veroorzaakt in de doorbloeding. Soms is een vaatoperatie met de plaatsing van een stent mogelijk. Takayasu dooft meestal uit na 5 -‐10 jaar. Bij Arteritis Temporalis, voorkomend bij mensen ouder dan 50 jaar, worden vooral bloedvaten getroffen die het hoofd van bloed voorzien. Hoofdpijn, verminderd gezichtsvermogen, spierpijn, stijfheid, koorts zonder aanwijsbare oorzaak, bloedarmoede zijn typische verschijnselen bij Arteritis Temporalis. De oogarts kan vasculitis constateren. Polychondritis is geen vasculitis maar een ontsteking van het kraakbeen. Vooral het kraakbeen van neus, oren bovenste luchtwegen en gewrichten worden aangetast. Door de verscheidene ziektebeelden waren er veel vragen van de 29 aanwezigen; deze kregen van prof. Ten Berge de volle aandacht. Workshop Lange termijn gevolgen Prof.dr. C.A. Stegeman

Dr. Stegeman vertelt om te beginnen dat hij deze inleiding de moeilijkst denkbare vindt. Er valt heel weinig te voorspellen over het lange termijn verloop van de ziekte. Dat verschilt bij iedere patiënt. Iedere patiënt is een individu met een andere instelling en ander lichaam. Ook de vasculitis is per patiënt anders voor wat betreft soort (GPA, Takayasu e.d.) aangetaste organen en ook de ernst van de ziekte verschilt per individu. Wel zijn enkele algemene gevolgen van de ziekte aan te geven. Na één à twee jaar zijn de lange termijn effecten wel duidelijk. Bij anca gerelateerde vasculitis heeft tussen de 30 – 50% van de patiënten een opvlamming. Dit kan de lange termijneffecten versterken. Eveneens heeft de duur van het medicijngebruik en de soort medicijnen effecten op het verloop van de ziekte. Ook de restschade na 1 à 2 jaar verschilt per patiënt. Soms kan de schade langzaam herstellen, soms is de schade definitief. verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 2 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 Over de vraag welk soort medicatie het best opvlammingen voorkomt is ook al niet een eenduidig antwoord te geven. Moeheid is een veel voorkomende klacht. Uit onderzoek blijkt dat patiënten gemiddeld meer moe zijn dan een vergelijkbare groep gezonde mensen. Opmerkelijk is dat partners van patiënten gemiddeld minder moe zijn in vergelijking met gezonde mensen. Bij mannen blijkt dat zij minder moe worden, actiever worden met hormoontoediening (testosteron), maar dit vraagt nog verder onderzoek. Aan het eind van de presentatie werd het de aanwezigen duidelijk dat geen enkele patiënt hetzelfde verloop van de ziekte heeft. En dat er nog veel onderzoek moet worden verricht. Workshop Wetenschappelijk onderzoek Arda Göçeroğlu en Chinar Rahmatulla

Arda en Chinar zijn twee promovendi die onderzoek doen naar ANCA-‐geassocieerde vasculitis aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Tijdens deze workshop heeft Arda de aanwezigen bijgepraat over het onderzoek op het gebied van de kleine vaten vasculitis. Het onderzoek naar kleine vaten vasculitis richt zich op de volgende vragen. Wat veroorzaakt vasculitis? Wat gebeurt er in het lichaam, hoe ziet het ziekteproces er uit? Zijn er voorspellers aan te wijzen, zodat men een opvlamming aan kan zien komen en er onderscheid is te maken tussen zwaardere en lichtere vormen van vasculitis? En wat is de beste therapie? Arda heeft een overzicht gegeven van het onderzoek dat gedaan wordt om antwoorden op deze vragen te krijgen. Ook vertelde hij dat in huidig en toekomstig onderzoek meer aandacht gaat naar de beleving van de patiënt; waar heeft de patiënt het meeste last van (denk aan moeheid) en hoe is dat het beste te bestrijden? De presentatie maakte maar weer eens duidelijk dat vasculitis een complexe ziekte is waarvan de oorzaak, verloop en behandeling afhangen van vele factoren, zoals omgevingsomstandigheden en genetische aanleg. En ook uit de vragen van de deelnemers bleek dat er nog veel vragen te onderzoeken zijn. Wat zijn bijvoorbeeld de lange termijn gevolgen van nieuwe medicijnen zoals rituximab? En wat is de invloed van bijvoorbeeld voeding, vitamines en mineralen op de behandeling van vasculitis? Naar dit laatste wordt (nog) geen onderzoek gedaan. Ondanks dat Arda zeer veel heeft kunnen vertellen tijdens deze workshop, een goed overzicht heeft gegeven en we met veel informatie zijn weggegaan, was de tijd te kort om alles te bespreken wat we wilden weten. In ieder geval mooi om te zien dat er in Nederland promovendi zijn zoals Arda en Chinar die zich vol enthousiasme voor onderzoek naar vasculitis inzetten, want er is nog veel werk te doen! Workshop: hart en vaten Dr. J.C. Balt, cardioloog, werkzaam in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Om aan vasculitis gerelateerde stoornissen en afwijkingen van het hart te herkennen is het noodzakelijk om de werking van het hart te begrijpen. Daarom legt dr. Balt de bouw en het functioneren van het hart uit. Het hart is een spierpomp die enerzijds zuurstofarm bloed naar de longen voert en anderzijds het verkregen zuurstofrijke bloed weer doorpompt naar de hersenen, alle organen en alle lichaamsdelen. Het hart zelf hangt in een hartzakje, dat het hart omgeeft met vocht. Dat vocht zorgt ervoor dat het hart ook bij heftige invloeden kan blijven werken. Om hartziekten te kunnen herkennen zijn er een vijftal methoden: 1. Het elektrocardiogram (ecg) meet de stroomverschillen tussen het samentrekken en het ontspannen van het hart. 2. De echo: door geluidsimpulsen wordt het hart zichtbaar op een beeldscherm. Het hart kan dan bekeken worden tijdens zijn werking. Men kan dan bijvoorbeeld zien dat het hartzakje of een klep ontstoken zijn als gevolg van vasculitis. 3. Men kan ook een angiogram maken door middel van katheter: vernauwingen van de kransslagaders kunnen worden waargenomen. 4. Een MRI (Magnetic Resonance Imaging), waarbij een deel van het lichaam wordt bekeken zonder dat het lichaam wordt geopend. De methode kan informatie geven tot in het detail b.v. van het hart. 5. Een CT-‐scan (Computer-‐Tomogram) kan vaststellen of er vasculitis in de grote vaten is. GPA kan overal in het lichaam voorkomen, in de luchtwegen, in de longen, de nieren, maar ook bij het hart. Het hartzakje kan ontstoken zijn en ook de kransslagaders. Bij het Churg-‐Straus syndroom is vaak het hartzakje aangetast. In 80% van de gevallen kan met het gebruik van prednisolon het syndroom goed worden bestreden. Enkele vragen over een hartinfarct werden behandeld. Dr. Balt hield een goed en helder betoog en met veel foto’s van scans, echo’s, MRI en CT-‐scans. verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 3 van 10



Workshop neurologie dr. P. Halkes werkzaam in het Medisch Centrum Alkmaar

Dr. Halkes besprak de verschillende typen zenuwen en hun functie. De bij Churg Straus veel voorkomende zogenaamde klapvoet en dropped hand worden veroorzaakt door beschadiging van één grote zenuw. Polyneuropathie: dit is vaak een geleidelijk proces waarbij het voorbeeld van de sok en handschoen’ wordt aangehaald. Deze begint in handen & voeten De neuropathieën die bij Vasculitis voorkomen manifesteren zich vaak in de kleine en middelgrote arteriën. Beschadigde zenuwen kunnen herstellen, al is dit soms een proces van maanden of jaren. Dit gebeurt niet als ze volledig stuk zijn. Conclusie van dr. Halkes -‐ Vasculitis kan schade aan het zenuwstelsel veroorzaken -‐ Voor het perifere zenuwstelsel leidend tot kracht en/of gevoelsverlies -‐ Soms ontstaat schade aan het centraal zenuwstelsel, leidend tot diffuse schade of uitval van kracht, gevoel en/of spraak Dr. Halkes heeft naast een interessante en boeiende presentatie ervoor gezorgd dat er ondanks de soms heftige onderwerpen, toch een ontspannen sfeer heerste, waarbij er bij voortduring een boeiende interactie tussen arts en publiek plaatsvond. Workshop Nieraandoeningen Dr. R.J. Hené, gepensioneerd internist nefroloog was verbonden aan het UMCU

Dr. Hené geeft aan dat hij het functioneren van de nieren gaat uitleggen. Ook zal hij ingaan op nierafwijkingen bij vasculitis. De nier is opgebouwd uit ca. 600.000 tot 1.000.000 nefronen waarin de bloedzuivering plaats vindt. De nier bestaat uit een grote hoeveelheid Glomerulus en uit Tubuli. De Glomerulus is een kluwen van haarvaten die functioneren als een zeef waarmee de voor-‐urine wordt gemaakt tot wel zo’n 120 liter per dag. In de Tubuli (de buisjes) wordt de urine sterk geconcentreerd tot circa 1,5 liter. Doordat de Glomerulus een vaatkluwen is kan, bij een vasculitis, dus een ontsteking ontstaan. De taken van de nier zijn: verwijderen van afvalstoffen, regelen van de vochtbalans, produceren van hormonen en regelen van de bloeddruk Nierafwijkingen bij Vasculitis Dr. Hené geeft aan dat nierafwijkingen niet altijd tijdig worden opgemerkt, omdat men pijn ervaart als nieren niet goed functioneren. Er zijn vier manier om het al dan niet goed functioneren van de nier te achterhalen. Dit kan door het meten van de hoeveelheid creatine in het bloed. Door urine onderzoek. Door de ancatest en het maken van een nierbiopt. Als de nier beschadigd is moet er gelet worden op de bloeddruk. Verder adviseert hij een dieet met niet teveel eiwit en zout. Hij toont op een dia flessen Spa rood en blauw. Hierop staat dat men veel water moet drinken. Na een druk op de knop springt groot het woord ONZIN in beeld. Dit is n.l. alleen noodzakelijk wanneer het lichaam meer dan normaal vocht afvoert. Water reinigt de nieren namelijk niet extra en wordt eigenlijk zo snel mogelijk weer afgevoerd. Dialyse geeft zo’n 8 % van de normale resultaten van de nier en is dus maar beperkt en moet daardoor vaak en veel gebeuren. De wachttijd voor een donor transplantatie is, zolang er geen familiedonor beschikbaar is, zo’n 4 jaren. Op een vraag uit de zaal hoever de wetenschap is met implanteerbare kunstnieren antwoord dr. Hené dat dit zeker nog een tiental jaren zal duren voordat het zover is. Na een applaus wordt de bijeenkomst keurig op tijd en naar tevredenheid afgesloten. Workshop dermatologie Dr. K. Koopmans, werkzaam in het Meanderziekenhuis in Amersfoort verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 4 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 Dr. Koopmans begon de presentatie door aan te geven dat de huid het grootste orgaan is van het lichaam. De vijfentwintig deelnemers aan deze workshop kregen uitleg over de diverse huidaandoeningen, van kleine aandoeningen ‘de zgn. petechiën’ tot grote -‐ ‘de zgn. necrose’. De petechiën duiden niet op een vaatontsteking. De plapabele purpura, de nodi/noduli, de ulcus, schimmels en necrose wijzen wel op problemen met de bloedvaten. Het zijn vlekjes die soms rood, soms paars, soms wit, soms met blaasjes, soms met zweertjes op de huid te zien zijn. Deze moeten altijd onderzocht worden met in het achterhoofd de gedachte aan vasculitis. Veelal heeft iemand, voor er ook maar gedacht wordt aan GPA al huidproblemen, vaak vlekjes. Veel mensen denken hierbij eerder aan een allergische reactie en gaan niet meteen naar de dokter. Een dermatoloog is dan ook meestal niet de eerste specialist die vasculitis diagnosticeert. Hij komt vaak later in beeld om de vasculitis te bevestigen. Bloeduitstortingen door het stoten zijn vaak lang zichtbaar bij vasculitispatiënten, het ijzer in het bloed blijft achter. Dit ijzer kan gaan “roesten” waardoor er bruine verkleuringen in de huid zichtbaar blijven. Dit is niet erg. Het tijdens de presentatie vragen kunnen stellen was heel plezierig, omdat er nogal veel Latijnse namen voorbij kwamen. Deze konden direct verduidelijkt worden . Er kwamen ook vragen naar aanleiding van de foto’s en deze werden zeer uitgebreid en tot tevredenheid van de vragenstellers beantwoord. Een workshop waarbij het nodige werd opgestoken. Workshop: Longen Prof. Dr. Drent

De workshop longen werd gegeven door Prof. dr. Drent. Zij is 2 dagen per week werkzaam in ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en adviseert en coacht vandaar uit longartsen in heel Nederland. Ook is zij een dag per week verbonden aan de Universiteit Maastricht en verder is ze internationaal actief. De workshop werd bezocht door 16 mensen die onder de indruk waren van de presentatie van Mevr. Drent. Het was de eerste keer dat ze deze workshop presenteerde op de Landelijke Dag. Er was veel interactie tussen de deelnemers en spreekster waardoor er veel te weinig tijd was om de hele presentatie te zien. Het was een zeer leerzame lezing met een heel duidelijke uitleg van de beelden die te zien waren. Al met al een heel boeiend verhaal. Workshop KNO met Reuk en Smaak Mw. L. Schot. KNO-‐arts in het AMC te Amsterdam

Dr. Schot refereert aan de FWS enquête 2002 (zeer waardevol). Van 477 ingevulde enquêtes gaf 84% aan in de eerste periode KNO problemen te hebben. De neus dient voor ademhaling, reuk, smaak. Een deel is benig, een deel bestaat uit kraakbeen. Bij een zadelneus is er iets mis met het kraakbeen. KNO-‐artsen zijn terughoudend met operatief ingrepen, omdat bij het doorsnijden van weefsel ook de vaten worden doorgesneden. Bij vaatontsteking gaan de vaten kapot. 12% van de patiënten heeft last van korstvorming, 12% van neusbloedingen en 8% een gat in het tussenschot van de neus. Dr. Schot geeft aan dat bij snuiten door 2 neusgaten tegelijk er te veel druk wordt opgebouwd. Snuiten het liefst per kant. Dagelijks met zoutwater oplossing spoelen. (1 a 2 keer per dag) Bijvoorbeeld met de Rhinoflow (rustige methode). Ook zijn er allerlei spuitjes of ver-‐evelaars te koop. Er is kant en klare zoutoplossing te koop. Dit is niet noodzakelijk. De neus is niet steriel. Het is prima een zelfgemaakte zoutoplossing te gebruiken. De zoutoplossing kan men zelf maken door een afgestreken theelepel zout op te lossen in een drinkglas met lauw water. Ook kunt u een neuszalf gebruiken. De neuszalven Nasumel en STB worden door de zorgverzekeraars niet vergoed. Deze zalven zijn identiek. Alternatief: een mengsel van nanoline, vasoline en glycerine via uw KNO-‐arts, dat door apotheek wordt gemaakt. Ander alternatief: witte vaseline. Reuk: wordt o.a. gebruikt voor de fijne smaak, herinnering/emotie, gevaar of partnerkeuze. Er zijn 1.000 geurreceptoren, die in combinatie 10.000 verschillende geuren herkennen. Die gaan via zenuwbanen naar het reuk/smaak centrum in de hersenen. verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 5 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 Door medicatie of infecties in de mondholte kan de smaak (deels) verdwijnen. Veel groeit in je lichaam weer aan: spieren, botten, etc. maar niet de zenuwen. Smaak: Wat u proeft komt door het gebruik van kruiden, de structuur en vorm van het product, de temperatuur en het geluid bij het kauwen. Wat voelt prettig? Hoe ervaart u het product. Hoe kan je het bereiden en nuttigen van voedsel aantrekkelijker maken? Let daarbij op: structuur. kleur, opmaak, het uiterlijk van het voedsel, de basissmaken, sensatie, gevoel. Structuur: Dit kan een combinatie zijn van hard, zacht, romig, stug etc. Het is eigenlijk maar net wat de persoon in kwestie prettig vindt om waar te nemen. Probeer zo veel mogelijk verschillende structuren uit en ontdek wat prettig is. Uiterlijk: Door het bord mooi op te maken, veel kleur of vreemde vormen te gebruiken, kan eten een lust voor het oog worden. Basissmaken: Wat is een lekkere combinatie van de basissmaken? Juist alleen zoet, of zoet met zuur? Probeer diverse combinaties uit en ontdek het. Sensatie is niet te verwarren met structuur. Het gaat hier meer om gevoel in de mond, zoals heet, koud, tintelend, etc. Er zijn diverse producten die een sensatie veroorzaken. Test welke het fijnst is. Kijkt u een op de site: www.ruikenenproeven.nl Workshop: Spieren en pezen Ivo Daanen, fysiotherapeut

Ivo Daanen, fysiotherapeut met een mastertitel en gespecialiseerd in reumatische aandoeningen. Ivo vertelde aan de 25 aanwezigen dat er nauwelijks literatuur te vinden is over de invloed van vasculitis op spieren en pezen. In 2011 vond hij wereldwijd via PubMed slechts drie artikelen, dit jaar vijf. Er is dus zeer weinig over bekend. Daarom hield Ivo aan de hand van een denkbeeldige patiënt met achillespees klachten zijn workshop. Tendinopathie (irritatie van een pees) kan veroorzaakt worden door: -‐ overbelasting -‐ prednisongebruik. -‐ indirect door medicatie: door bijvoorbeeld azathioprine -‐ gewoon het ouder worden -‐ en bij vasculitis door een verminderde doorbloeding van de pees ten gevolge van de vaatontsteking. Hierdoor wordt de pees minder gevoed en ontstaat een irritatie van de pees. Ivo gaat in op de verschillende manieren om tendinopathiëen te behandelen. Enkele van deze behandelingen zijn ook geschikt voor het trainen van spieren. De meest geschikte zijn: submaximaal trainen (de RAPIT-‐methode) en Graded Activity. De RAPIT-‐methode beoogt de basisconditie omhoog te krijgen, waardoor spieren en pezen beter doorbloed raken. Dit kan door middel van roeien, loopband, crosstrainer, met daarnaast dagelijkse activiteitsoefeningen als gaan zitten en gaan, belast en onbelast. Graded Activity betekent: telkens een beetje meer trainen. Nadruk wordt gelet op overbelasting. Doel is om dit te voorkomen. Beter is het om gedoseerd in beweging te blijven en je activiteit goed af te stemmen hoe je je die dag voelt. Ren je zelf niet voorbij! Iedereen kreeg volop de gelegenheid om vragen te stellen. Enkele weetjes naar aanleiding van deze vragen: Spierpijn is niet hetzelfde als pijn aan de spieren die chronische patiënten vaak hebben. Dit is systemische pijn die moeilijk te beïnvloeden is met fysiotherapie. De pieken in de pijn zijn wel te beïnvloeden. Wanneer je veel spiermassa verloren hebt ten gevolge van een ernstige ziekte en langdurige bedlegerigheid, zal die verloren spiermassa niet (helemaal) meer terugkomen, hoe hard je je best ook doet. Je hebt niet meer de overcapaciteit in je spieren die nodig is om “spierballen te kweken”. Om je spiermassa en conditie op peil te houden is het belangrijk om in beweging te blijven, binnen je eigen mogelijkheden en met regelmaat. Door het bewegen maak je endorfine dat medebepalend is voor je welbevinden. Hydrotherapie (oefenen in water of zwembad) is heilzaam, omdat de bewegingen minder zwaar zijn. Workshop Osteoporose verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 6 van 10



Dr. de Nijs, reumatoloog bij het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond,

Dr. de Nijs gaf een duidelijke presentatie over osteoporose. Het is een traag verlopend proces waarbij steeds meer botmassa (in het bijzonder kalk) uit de botten verdwijnt. De kans op botbreuk wordt dan groter. Vanaf het dertigste levensjaar neemt de hoeveelheid botmineraal heel langzaam af, zowel bij mannen als bij vrouwen. Bot leeft; dagelijks wordt oud bot afgebroken en nieuw vervangend bot opgebouwd. Om de 10 jaar is het botmineraal geheel vervangen. Hiervoor moet er voldoende calcium in de voeding (melkproducten) aanwezig zijn. Regelmatige actieve lichaamsbeweging, waarbij de botten belast worden, is verder erg belangrijk. Ook vitamine D (zonlicht) is van groot belang voor de botten. Bij vasculitis wordt vaak prednisolon gebruikt. Dit medicijn helpt niet alleen ontstekingen onderdrukken maar remt ook de botvorming. Rugwervels worden het sterkst aangetast; deze breken niet maar zakken in terwijl lange botten wel breken zoals een heup. Het stellen van een diagnose bij osteoporose is niet gemakkelijk omdat er geen directe klachten zijn. Met onderzoeksmethoden als DEXA en CT-‐scan kan men het verlies aan botmineraal in een vroeg stadium waarnemen. Het tempo van de voortgang van osteoporose kan beter worden gevolgd waarbij dan een schatting kan worden gemaakt van het risico op een botbreuk. Om botontkalking tegen te gaan wordt er vaak een product als Fosamax voorgeschreven. In geval van zeer ernstige osteoporose zijn injecties mogelijk met een bijschildklierhormoon. Hieraan zijn echter zeer hoge kosten verbonden. Door de toenemende vergrijzing zal osteoporose en botbreuk steeds meer voorkomen.

Workshop: omgaan met medicijnen Karen de Leest, apotheker in Nieuwegein.

Karen hield voor de aanwezigen een inzichtelijke presentatie over de medicijnen die bij een standaard therapie worden voorgeschreven. Allereerst liet Karen de informatieve site van Apotheek.nl zien. Hierop zijn alle medicijnen overzichtelijk opgenomen inclusief de bijwerkingen. Ook liet Karen een grappig filmpje zien waarin getoond werd hoe je het best medicijnen door kunt slikken. Vervolgens ging Karen in op de standaardtherapie die de artsen aan GPA patiënten voorschrijven. In de regel zijn dit prednisolon, endoxan, cotrimaxasol en imuran. Per medicijn vertelde ze wat de bijwerkingen konden zijn. Karen had zelfs al een overzicht van tot nu toe bekende bijwerkingen van het nieuwe medicijn rituximab. Na de bespreking van de bijwerkingen ging Karen ook in op combinaties van de standaard medicijnen met medicijnen die je zonder recept bij de drogist kunt kopen. Zo vertelde ze dat bijv. Ibuprofen niet samen met prednisolon ingenomen mag worden, omdat het maagklachten oplevert. Zij benadrukte dat het altijd beter is om welke medicijn dan ook bij je eigen apotheek te kopen. Die apotheek heeft een overzicht van je medicijngebruik. Mocht een nieuw medicijn niet een goede werking hebben met je standaardmedicijn dan wordt dit door de computer meteen gesignaleerd en kan met de apotheker besproken worden welk medicijn er voor in de plaats kan komen. Karen legde ook de nadruk op het opvragen van een overzicht van je medicijngebruik. Vasculitispatiënten gebruiken in de regel veel medicijnen. Het is daarom belangrijk dat je zelf een overzicht van de uitgegeven medicijnen in huis hebt. Dit is vooral handig als je onverwacht, waar dan ook, in het ziekenhuis belandt. Tijdens de uitleg konden de aanwezigen vragen stellen, waar druk gebruik van werd gemaakt. Zo waren er vooral vragen over bijwerkingen van prednisolon en de hoogte van de dosering ervan. Ook meldde een van de aanwezigen dat ze gehoord had dat een vasculitispatiënt erg veel last had gehad van de griepprik. Karen gaf aan dat ze deze geluiden ook had gehoord, maar dat dit nog nooit gemeld was bij Lareb * (de instantie die de bijwerkingen van medicijnen registreert). Ze verzocht iedereen dan ook dergelijke reacties op de griepprik vooral te melden. Als er meerdere meldingen van waren kon het onderzocht worden. * www.lareb.nl Workshop psychosociale aspecten Dhr. Zewald, klinisch psycholoog/psychotherapeut in Den Helder

De heer Zewald begon zijn presentatie met de stelling: geluk en ernst van het leven is niet afhankelijk van chronische gezondheidsproblemen. Dr. Zewald vertelt dat de mensen in je eigen omgeving in de periode vanaf de diagnose tot ongeveer 3 maanden erna begrip tonen. Hij geeft aan dat mensen dit niet bewust maar 3 maanden doen. Hij adviseert daarom om geen


www.vasculitis.nl

blz. 7 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 wrok te koesteren. Je zou waarschijnlijk zelf in dezelfde situatie ook zo handelen. Mensen in de groep vonden dit heel herkenbaar. De heer Zewald laat een model zien dat bestaat uit de volgende elementen: gebeurtenis, voelen en denken, lichaam, gedrag, gevolg. Gedrag en gevolg werken op elkaar in. Met het model dat hij schetst zou je jezelf vragen kunnen stellen als: zijn er risicovolle gebeurtenissen, zijn er helpende gebeurtenissen? Zijn er redenen waarom ik zo denk? Voorbeeld: iemand heeft een ongeluk gehad en mist beide benen. Hij ligt plat op bed en denkt dat hij niets meer waard is. Dit klopt niet, maar hij voelt dit zo. Conclusie: wat je denkt is niet altijd waar. Denken is met jezelf praten. Anders leren denken kost veel oefening. Lichaam en stress: opgemerkt wordt dat stress niet altijd ongezond hoeft te zijn. Het is een natuurlijke vlucht-‐ en vechtreactie van het lichaam. Als stress te lang gaat duren is het belangrijk dat je er iets mee doet. Gevraagd wordt: hoe kun je aan andere dingen denken wanneer één ding overheerst? Antwoordt: dit kun je niet, je kunt het alleen maar wegdrukken of onder ogen zien. Ontspanning is heel belangrijk zowel in actieve als passieve vorm. Ook is het beter om te denken in termen van tijd (hoeveel tijd geef je jezelf om iets te doen) dan in termen van taak (hoeveel taken moet je af hebben). Schoon je agenda op. Gedrag: leerprincipes zoals: positieve ervaringen worden herhaald, negatieve ervaringen worden vermeden, e.a. worden bij ziekte door elkaar gehusseld. Het is belangrijk om met je hoofd te beslissen wat wel en niet goed voor je is. Na de presentatie van dhr. Zewald konden de aanwezigen vragen stellen. Hier werd volop gebruik van gemaakt. Workshop: Pijnpoli Dr. P. de Lo

Soms krijgt een patiënt te horen van zijn behandelend arts dat er niks meer aan zijn of haar pijn te doen is. Voor een aantal van deze patiënten echter kan de pijnpoli misschien toch nog iets betekenen. Bernard Lo, anesthesist met aantekening pijngeneeskundige, laat de aanwezigen een kijkje nemen in de ‘keuken‘ van de ‘pijnwereld’. Pijn is niet gewoon ‘pijn’. Het heeft een driedimensionaal karakter, dat wil zeggen dat pijn door meerdere factoren bepaald wordt. Fysieke, psychosociale, culturele en spirituele factoren zorgen er voor dat ‘pijn ‘ een individuele zaak ius. Het uit zich in een individueel pijngedrag. ‘Pijn’ wordt daarom door de medici verdeeld in verschillende soorten pijn. Denk hierbij aan acute pijn, chronische pijn, nociceptieve pijn (pijn waarbij spraken is van weefselschade), neuropathische pijn (pijn a.g.v. zenuwletsel/beknelling) en oncologische pijn (pijn bij kanker). De workshop leert ons waarom deze verdeling van belang is. Het speelt in het bijzonder bij de mogelijke behandeling een rol. Behalve een medicamenteuze insteek kan er gekozen worden voor een invasieve pijnbehandeling, maar ook voor behandelingen waarbij geen medicatie of ‘prik’ aan te pas komt zoals de zogenaamde TENS-‐therapie. De pijnpoli heeft zich tot doel gesteld elke individuele pijn te behandelen met een therapie die het beste past bij de soort pijn én bij de patiënt. Met een verwijzing van de huisarts of behandelend specialist kan er een afspraak worden gemaakt bij een pijnpoli. Het was een duidelijke en informatieve workshop. Worshop Omgaan met Vermoeidheid Thea Berends is als klinisch psycholoog en psychotherapeut verbonden aan het N(ijmeegs) K(enniscentrum) C(hronische) V(ermoeidheid), onderdeel van het UMC St. Radbout te Nijmegen.

Vermoeidheid is een rare klacht. Of iemand vermoeid is of niet, is niet te zien. Iedereen kan vermoeid zijn. Vermoeidheid is niet per definitie een medisch gegeven. Vasculitis is een complexe chronische ziekte. Eerst komt lichamelijk herstel, pas later volgt het besef van de gevolgen, het verloop van de ziekte en de mogelijke bijwerkingen van de medicatie. Dan is het van belang om dit te verwerken. Vaak volgt een stilstand bij de verwerking. Men wordt overvallen door – of verdringt heftige verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 8 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 emoties. Men moet weer balans zien te vinden, weer vertrouwen krijgen in uw lichaam en leren omgaan met een onzekere toekomst. O.a. op gebied van relaties, werk, sport, etc. Moeheid heeft een signaalfunctie. Waardoor bent u moe: de medicatie, de rol van de omgeving, te weinig zuurstof, maar ook niet medische factoren kunnen een rol spelen. Er zijn ‘uitlokkende’ factoren, zoals de ziekte en de behandeling ervan. Hier is niets aan te veranderen. Er zijn ook ‘in-‐stand-‐houdende’ factoren. Hier is wel iets aan te doen, zoals: slaap/waak – ritme veranderen, meer sociale contacten en meer sociale steun. Preventief rusten heeft geen zin. Je kunt niet vooruit slapen en de slaap niet inhalen. Onregelmatig slapen / opstaan kunnen hetzelfde effect hebben als in ploegendienst werken. Het kan inslaap – of doorslaapproblemen veroorzaken. Verstoor je biologische klok / bioritme niet: zorg voor een regelmatig dag en nacht ritme. Houd vaste bedtijden aan, ook in het weekend. Niet meer overdag slapen. U heeft gemiddeld 7 – 9 uur slaap per nacht nodig. Gezond moe is tijdelijk. Het voelt als ‘gezond lekker’ moe. Anders vermoeid zijn is niet gerelateerd aan inspanningen. Het herstel duurt langer dan normaal. Definitie van chronisch moe: langer dan 6 maanden moe. Men voelt zich "niet lekker" moe. Emotie speelt mee bij vermoeidheid . Niet de situatie zelf, maar hoe je tegen de situatie aankijkt is van belang. Ban negatieve gedachten uit die een bevestiging van uw vermoeidheid inhouden. Denk niet catastrofistisch zoals "ik ben kapot" en spreek het al helemaal niet uit (negatieve zelfredzaamheid). Plaats helpende gedachten daarvoor in de plaats. Deze gedachten moeten wel reëel zijn. Niet meer over vermoeidheid praten met anderen en zeg anderen dat ook niet met jou te doen. Houd een dagboek moeheid bij. Dan kunt u kijken hoe u zich op een bepaalde tijd of dag voelde. U kunt dan proberen anders tegen de situatie aan te kijken en zaken om te draaien: wat u beter (helpende gedachte) tegen uzelf kunt zeggen. Hoe vaker u dit oefent, hoe beter u dit af gaat. Oefen op momenten dat het goed met u gaat. U kunt bijvoorbeeld een ‘post-‐it’ met daarop helpende gedachten op plekken plakken waar u veel komt. (badkamer, koelkast, spiegel, etc.) Na een week of 2 merkt u al verandering. Als u hier mee stopt, bent u het ook snel weer kwijt. Maak onderscheid tussen ergens geen zin in hebben en moe zijn. Maak per dag een plan wat u gaat doen. Leer loslaten. Zoek afleiding. Richt uw gedachten en aandacht op iets anders. Leidt een regelmatig leven i.p.v. rusten als u moe bent. Al met al een interessante workshop die gericht was op vasculitis patiënten. Mindfulness (een vorm van meditatie, en met aandacht in het moment zijn). Drs. Lisette van Ardenne

De workshop van Drs. Lisette van Ardenne over Mindfulness is goed bezocht. Ze vraagt wat wij verwachten van deze ochtend. Voor enkele mensen is Mindfulness geheel onbekend. Enkelen van ons wilden graag beter om kunnen gaan met pijn of met gedachtes of zorgen die voortkomen uit onze gezondheidsproblemen. Ze vraagt ons een moment onze ogen te sluiten en rustig in en uit te ademen en om ons heen te voelen waar we zijn, en waar we op zitten en wat we om ons heen horen aan geluiden. Zo kun je voor jezelf een rustmoment creëren en even niets moeten, want we moeten al genoeg in ons leven. Zo train je het lichaam en de geest te ontspannen, kun je de spieren van het lichaam en de geest leren ontspannen. Een goede tip van haar vond ik: Leer keuzes te maken. Lang piekeren kost veel energie die je vervolgens niet meer kunt gebruiken voor iets anders. Op die manier houd je energie over voor andere dingen. Energie hebben wij als patiënten niet voldoende. Dus is het besparen van energie heel belangrijk. Opnieuw laat ze ons een oefening doen, staand deze keer. Staand onze ogen sluiten en ook deze keer rustig in en uit te ademen en om ons heen te voelen waar we zijn, en hoe je staat op je voeten en wat je hoort aan geluiden in deze ruimte. Ze wil hiermee aangeven dat je op veel momenten en manieren de oefening kunt toepassen om even een rustmoment te creëren. Workshop: Werk en Inkomen, Annemiek de Crom verslag ld 2013 tbv website.docx

www.vasculitis.nl

blz. 9 van 10


HENK EN MACHTELD VAN WILPE – APRIL 2013 Deze workshop trok voornamelijk de jonge mensen. Het aantal deelnemers was 15. Annemiek vertel iets over haar zelf en dat ook zij ervaring heeft met een ziekte Ze gaf aan dat er veel mogelijk is in het leven met een chronische ziekte, ook als je wilt blijven werken. Je moet eerst werken aan het verwerkingsproces. Dit wordt in het volgende schema duidelijk: ontkenning, protest/boosheid/woede, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding en tot slot acceptatie van je ziekte. Er zijn ook valkuilen als je dit proces volgt, legt Annemiek uit. De valkuilen kunnen zijn: blijven negeren, aanhoudend vechten, boos blijven, onterecht beeld van acceptatie, te snel de zaken geregeld willen hebben. Belangrijk is dat je alles stap voor stap doet. Andere belangrijke onderwerpen als: ‘Wat heb je nodig en wat kan ik zelf’ kwamen aan de orde. Hierover gaf ze tips die je voor jezelf thuis kunt doen. Dee vraag die Annemiek stelde: ‘Moet je bij een sollicitatie melden dat je ziek bent’? leidde tot een discussie in de groep. Zoals verwacht waren de meningen verdeeld, de studerenden vonden meteen dat het gezegd moest worden, terwijl degene met werkervaring dat niet vonden. Annemiek gaat hier goed op in en geeft iedereen de ruimte voor eigen verhaal. Ze geeft tips en is een goed luisterend oor. We kwamen eigenlijk tijd te kort. Een fijne workshop waar nog veel meer in zit voor een volgende keer.


www.vasculitis.nl

blz. 10 van 10

VERSLAG LANDELIJKE DAG 2013 DE OORSPRONKELIJKE EN ONVERKORTE VERSIE

Recommend Documents