Verslag Invitational Werkconferentie Nationaal Actieprogramma Diabetes Een initiatief van VWS en NDF 30 januari 2008, Mariënhof, te Amersfoort
Vastgesteld 22 februari 2008
1
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Inhoudsopgave
1. Opening dagvoorzitter Dirk Ruwaard,
4
directeur Directie Publieke Gezondheid, ministerie VWS 2. Inleiding Dirk Ruwaard
5
3. Peter van der Velden, voorzitter Diabetesvereniging Nederland
6
4. Bert Kuipers, directeur Nederlandse Diabetes Federatie
7
5. Deelsessies
8
6. Samenvatting door Reinout van Schilfgaarde,
9
voorzitter Nederlandse Diabetes Federatie 7. Afronding werkconferentie, door Dirk Ruwaard
11
Bijlage: Verslag van de vijf deelsessies Deelsessie 1: Diseasemanagement / ketenzorg
13
Deelsessie 2: Primaire preventie & vroegtijdige opsporing
16
Deelsessie 3: Preventie in de zorg
19
Deelsessie 4: Regie van de Patiënt
21
Deelsessie 5: Informatievoorziening en ICT
23
2
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Verslag Invitational Werkconferentie Nationaal Actieprogramma Diabetes Een initiatief van VWS en NDF 30 januari 2008, Mariënhof, te Amersfoort Dagvoorzitter:
Dirk Ruwaard, directeur Directie Publieke Gezondheid, Ministerie VWS
Deelnemers:
circa 80 mensen, op uitnodiging van NDF en VWS
Eindverslag:
Nederlandse Diabetes Federatie (NDF)
Dit verslag volgt het verloop van de werkconferentie. Van de drie plenaire inleidingen wordt volstaan met een korte impressie. De complete presentaties zijn terug te vinden op www.diabetesfederatie.nl. Vervolgens wordt een beknopte weergave van de opzet van de vijf deelsessies gegeven. Daarna volgt de samenvatting van de NDF voorzitter, op basis van de terugkoppeling vanuit de deelsessies door de themavoorzitters. In bijlage wordt tenslotte een uitgebreide weergave van de bespreking in deze vijf deelsessies gegeven.
3
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
1. Opening dagvoorzitter Dirk Ruwaard directeur Directie Publieke Gezondheid, ministerie VWS De voorzitter heet alle aanwezigen welkom. De werkconferentie heeft tot doel om met behulp van het voorwerk, waaronder de NDF quick scan en activiteiten van het ministerie van VWS, en de input van de aanwezigen invulling te geven aan het Nationaal Actieprogramma Diabetes.
4
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
2. Inleiding Dirk Ruwaard Nederlanders zijn niet zo gezond als ze zouden kunnen zijn. Er zijn dus nieuwe strategieën nodig om gezondheidsproblemen in de 21
ste
eeuw aan te pakken. Ketenzorg en diseasemanagement staan in de
aandacht. Er volgt een uiteenzetting hoe het ministerie van VWS werkt aan chronisch zieken beleid. In de diabeteszorg is men het verst met het experimenteren en doorvoeren van vernieuwingen en de aanpak van diabeteszorg kan als een voorbeeld dienen voor andere chronische ziekten. Dit voorjaar zal de visie op het chronische ziektebeleid van Minister Klink in een brief aan de Tweede Kamer verschijnen. Wat zijn de ambities voor het Nationaal Diabetes Actieprogramma? Het actieprogramma ambieert de groei van het aantal mensen met diabetes tussen de jaren 2005 en 2025 te beperken tot minder dan 15% en te bereiken dat 65% van de mensen met diabetes geen complicaties heeft. Via een samenhangend en innovatief programma wordt gestreefd naar een trendbreuk. Vervolgens dienen, waar mogelijk, de activiteiten naar andere chronische ziekten te worden uitgerold. Het ministerie van VWS, met de coördinatie bij de Directie Publieke Gezondheid, verbindt de directies die raakvlak hebben met de gestelde ambities. Het NDF heeft de centrale rol in de coördinatie van het diabetesveld en zorgt voor een brugfunctie naar VWS. Ter voorbereiding van het Nationaal Actieprogramma Diabetes zijn vijf thema’s uitgewerkt. De NDF voerde op deze thema’s een quick scan uit waarvan deelnemers de resultaten thuis hebben ontvangen. In deelsessies komen deze thema’s vandaag aan de orde.
5
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
3. Peter van der Velden voorzitter Diabetesvereniging Nederland De patiënt en de Diabetesvereniging Nederland (DVN) zijn in het zorgstelsel ‘van Niets op Één’ gekomen! In een korte periode is de positie van de patiënt binnen de zorg centraal komen te staan. Regie en zelfmanagement zijn begrippen die uitwerking vragen wat betreft betekenis en randvoorwaarden in de praktijk. Daar ligt voor de DVN, als belangenbehartiger, een belangrijke rol. De DVN informeert haar achterban over de ontwikkelingen en haar standpunt hierin. Wat betreft de kwaliteit van de zorg is veel winst te behalen met behulp van de volgende punten. •
Vaststellen en totale financiering van preventie en educatie;
•
Een nationaal Elektronisch Patiënten Dossier (EPD);
•
De patiënt in de rol van opsteller pakket van eisen en toetser van de praktijk;
•
Totale solidariteit;
•
Service..
Met inzet op deze vijf punten ligt het scoren van een 4 naar een 9 binnen handbereik. De kwaliteit van de zorg kan slechts een 10 halen wanneer ook de patiënt, als tegenprestatie, bereid is tot therapietrouw en de wil tot goed zelfmanagement / discipline.
6
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
4. Bert Kuipers directeur Nederlandse Diabetes Federatie Door de inzet van vele deskundigen uit het veld is het mogelijk geweest om in korte tijd een quick scan uit te voeren. Het beeld dat hiermee is ontstaan is dat er op dit moment veel initiatieven in gang zijn gezet. Duizend bloemen bloeien, maar… het is nú tijd voor een structurele aanpak met bijbehorende financiering. Een Nationaal Actieprogramma Diabetes van overheid, mensen met diabetes, professionals in het veld en verzekeraars is nu noodzakelijk. Na een korte uiteenzetting van de bevindingen van de in opdracht van de NDF door bureau ResCon en De Praktijk uitgevoerde quick scan van de vijf thema’s, volgt een aantal observaties. •
Het moet gaan om een structureel en integraal pakket van veranderingen en maatregelen: de keten is zo sterk als de zwakste schakel. Dat betekent o.a. ook nadrukkelijk aandacht voor (obesogene) omgevingsfactoren;
•
Er moet een verbinding komen tussen preventie en zorg; hiertoe vooral voortbouwen op de intentieverklaring van groot aantal partijen in het kader van de campagne Kijk op diabetes om tot een nationaal preventieprogramma te komen;
•
Essentieel is een ketenaanpak, geënt op een door alle partijen geaccordeerde zorgstandaard die uitgaat van de vraag van de (potentiële) patiënt;
•
Regie en landelijke sturing om kennis te delen, wildgroei te voorkomen en ter bevordering van kwaliteit en certificering;
•
Kernbegrippen in het nationaal programma zijn ook: interdepartementaal, internationaal, onderzoeksprogrammering en financiering.
Verandering vraagt een cultuuromslag in het denken van ziekten naar het denken in gezondheid. Bovendien vraagt het diabetesprobleem ook om ambassadeurs en krachtige pleitbezorgers, als rolmodel maar bijv. ook rondom preventie vanuit de wetenschap.
7
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
5. Deelsessies Van de vijf thema’s werd twee keer een deelsessie gevoerd. De voorzitters gaven hiervan plenair een korte terugkoppeling, welke terug te vinden is op www.diabetesfederatie.nl . Het betreft de volgende deelsessies en voorzitters: -
Deelsessie 1: Diseasemanagement / ketenzorg Voorzitter: Cor Spreeuwenberg, hoogleraar ‘Eerste en tweede lijns zorg aan chronisch zieken’, Universiteit Maastricht
-
Deelsessie 2: Primaire preventie & vroegtijdige opsporing Voorzitter: Gerjo Kok, hoogleraar ‘Toegepaste psychologie’, Universiteit Maastricht
-
Deelsessie 3: Preventie in de zorg Voorzitter: Ton Drenthen, Nederlandse Huisartsen Genootschap
-
Deelsessie 4: Regie van de Patiënt Voorzitter: Peter van der Velden, Diabetesvereniging Nederland
-
Deelsessie 5: Informatievoorziening en ICT Voorzitter: Adriaan Mol, huisarts te Loosdrecht.
8
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
6. Samenvatting door Reinout van Schilfgaarde, voorzitter Nederlandse Diabetes Federatie De quick scan geeft een weergave van de hoofdlijnen en thema’s, de noodzakelijke vragen en knelpunten. Daarmee blijkt dit een goede voorbereiding van de dag te zijn geweest. Het onderzoek is niet volledig maar geeft wel een goede ordening van de onderwerpen. In Nederland gebeurt veel, waaronder veel goede ontwikkelingen, maar er is ook sprake van versnippering. Duidelijk wordt dat er dringende behoefte is aan samenhang en aanvulling op hiaten. Uit de deelsessies en de quick scan komt een aantal essentiële bouwstenen en kernwoorden naar voren die in het Nationaal Actieprogramma Diabetes terug moeten komen: •
Zorg is multidisciplinair, professionals werken in een team vanuit gelijkwaardigheid. Ook richting verzekeraars.
•
De patiënt heeft recht op een teamprestatie gebaseerd op de zorgstandaard.
•
De patiënt heeft de regie, maar moet die ook leren nemen.
•
De NDF zorgstandaard geeft de kern van het zorgproces weer, zorg wordt verifieerbaar, realiseerbaar en feedback wordt mogelijk. De standaard is een overkoepelende beschrijving van de inhoud van de te leveren zorg. Hij vormt dus de basis ten behoeve van het aangaan van contracten met zorgverzekeraars en wordt als zodanig ook gehanteerd in het experiment met keten-dbc’s waarbij het gaat om een groepsprestatie.
•
Integraal en geïntegreerd. De zorgstructuur is nu ingericht op een scheiding van zorg en preventie. Een arts wordt opgeleid om zieken te genezen. Preventie vindt echter plaats in diverse fases van het zorgproces en is daarmee soms ook synoniem aan goede zorg. Er hoort dus sprake te zijn van een zorgcontinuüm van preventie – zorg – nazorg. Ook op die wijze is de zorg momenteel nog niet ingericht.
•
Er moet beleid op voorlichting en preventie komen. Daarbij is het belangrijk het individu in relatie tot zijn omgeving te beschouwen. School, familie, werk, woonomgeving hebben invloed op de leefstijl. Daarnaast is er een diversiteit van individuen wat betreft opleiding, etniciteit, leeftijd en achtergrond. Dit betekent dat er dus geen blauwdruk voor groepsgericht preventief werken bestaat. Er is behoefte aan maatwerk.
•
Daarmee wordt het belangrijk criteria vast te stellen waaraan preventieprogramma’s moeten voldoen. Certificering zou een rol kunnen spelen.
Binnen zorggroepen ontmoeten professionals en de patiënt elkaar. De patiënt heeft naast diabetes vaak ook andere chronische ziekten. Er zijn verschillende ontwikkelingen over de wijze waarop zorggroepen zich moeten voorbereiden op de toenemende multimorbiditeit. Bijvoorbeeld differentiering in taakverdeling binnen zorggroepen. Deze ontwikkelingen moeten worden getoetst en vervolgens worden vertaald naar de zorgstandaard. Voorlopig is doorgaan op de ingeslagen weg de juiste keuze. Dit uiteraard in goede en groeiende verhouding met betrokkenen bij andere chronische ziekten en de bijbehorende zorgbehoeften.
9
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
•
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Educatieprogramma’s ontbreken maar worden, gezien het grote aantal mensen dat jaarlijks de diagnose diabetes krijgt, enorm belangrijk. In de ontwikkeling en implementatie van deze programma’s heeft de DVN een voorname rol. Zelfmanagement vraagt instructie en toelichting waarbij nieuwe vaardigheden dan alleen kennisoverdracht zijn vereist. ‘Teach the teacher’ programma’s verdienen aandacht. Dit is een grote onderneming en vereist specifieke expertise. Psychische en sociale processen spelen een rol waarmee professionals rekening moeten houden. Het huidige zorgsysteem is hier niet voor geschikt. Er is dus een nieuwe benadering van zorgprocessen nodig.
•
Informatievoorzieningen en het elektronisch patiëntendossier (EPD) zijn van cruciaal belang en bieden mogelijkheden tot kwaliteitsbeleid en communicatie tussen professionals. Ze dragen bij aan het genereren van informatie voor beleid en wetenschap. Een goed EPD is toegankelijk voor alle betrokken, inclusief de patiënt, en biedt een weergave van gegevens die tijdens het zorgproces zijn verzameld. Het is de basis voor een datafaciliteit die de mogelijkheid biedt tot ordening van gegevens en benchmarking wat vervolgens bijdraagt aan kwaliteitsbevordering.
10
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
7. Afronding werkconferentie, door Dirk Ruwaard De dagvoorzitter concludeert dat er vandaag in open en constructieve sfeer door alle aanwezigen goede input is gegeven voor het op te stellen Nationaal Actieprogramma Diabetes. Hij stelt zich voor nu met de NDF op korte termijn tot een nader ontwerp van het programma te komen en afspraken te maken over de opzet en het verdere tijdpad. De inbreng van vandaag zal daar zeker bij worden benut.
11
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Bijlage: Verslag van de vijf deelsessies Van de vijf thema’s werd twee keer een deelsessie gevoerd. De voorzitters gaven hiervan plenair een terugkoppeling, waarna Reinout van Schilfgaarde (voorzitter NDF) kwam tot de hierboven beschreven samenvatting. Hieronder van de vijf sessies een uitgebreid verslag, met dank aan de notulisten.
12
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Deelsessie 1: Diseasemanagement / ketenzorg Voorzitters: Cor Spreeuwenberg, hoogleraar ‘Eerste en tweede lijns zorg aan chronisch zieken’, Universiteit Maastricht en Anno Pomp, ministerie van VWS Anno Pomp geeft een inleiding. Het aantal chronisch zieken neemt toe wat wordt veroorzaakt door de vergrijzing maar ook als effect van slechte leefgewoonten. Het vergt een gestructureerde aanpak. Diseasemanagement is dan ook een van de speerpunten in het beleid van VWS. Geïnventariseerd wordt wat er onder diseasemanagement wordt verstaan. Hierbij komen de zorgstandaard, zelfmanagement, multidisciplinair zorgteam, een aanspreekpunt voor de patiënt en maatwerk aan de orde. De deelnemers voegen daar drie punten aan toe. Een actieve betrokken patiënt leidend tot zelfmanagement en het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Instrumenten om te kunnen sturen op zowel proces als uitkomsten. En het management component dat kan worden verdeeld in: het primaire behandelproces; de individuele professionals; de patiënten en de backoffice / administratie. Diseasemanagement / ketenzorg is geen doel op zich maar een middel om goede kwaliteit van zorg te kunnen leveren. De samenstelling van de keten zou moeten worden bepaald door eerst het doel van de keten vast te stellen. Daarmee wordt de samenstelling vanzelf duidelijk. In de keten wordt iemand aangewezen die dient als aanspreekpunt voor de patiënt. Deze persoon verzorgt de afstemming tussen de verschillende zorgverleners en tussen zorgverleners en patiënten. De patiënt kan gebruik maken van deze persoon om door de keten te worden geloodst. Door het drastisch gewijzigde beleid in het zorgsysteem en de komst van de diabeteszorggroepen is een stap terug gedaan in de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn. De diabeteszorggroepen zijn opnieuw in een domeinstrijd terecht gekomen. De keuzevrijheid van een patiënt wordt door de komst van diabeteszorggroepen beperkt omdat de zorg van hulpverleners die niet aangesloten zijn bij een zorggroep niet wordt vergoed. Geeft de Zorgstandaard de standaard behandeling aan, de norm waaraan de zorg moet voldoen of beschrijft de standaard het minimum dat aan zorg geleverd dient te worden? Hoe dan ook, individuele aanpassing is vereist. Voor de wijze waarop in de praktijk invulling gegeven moet worden aan de zorgstandaard biedt deze ruimte voor eigen invulling. De vraag is of dit wenselijk dan wel schadelijk is voor de kwaliteit van de zorg.
13
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Aan de hand van de volgende, door VWS opgestelde vragen, wordt discussie gevoerd. Voor welke patiëntengroepen kan diseasemanagement worden ingezet? Optie 1 • •
Voor alle chronische ziekten diseasemanagement; Alleen voor chronische ziekten die voldoen aan criteria met betrekking tot: de ernst van de aandoening, de prevalentie en complexiteit.
Optie 2 •
Diseasemanagement met een indeling in vier groepen: vaten (diabetes hartfalen); botten (knieën heupen, ruggen); hersenen en longen.
Optie 3 •
Eén diseasemanagement programma voor alle chronische ziekten.
Co- en multimorbiditeit: hoe om te gaan met? Wanneer wordt gesproken over co- of multimorbiditeit. Alleen al over de term co- en multimorbiditeit blijkt geen overeenstemming te zijn. Hoort depressie bij het ziektebeeld of is dit een multi-morbiditeit? Indien er sprake is van co- of multimorbiditeit dient maatwerk te worden geleverd. Casemanagement zou hiervoor wellicht de aangewezen organisatievorm zijn. Bekostiging en prikkels: integraal product? Gaming? Op welk niveau wordt er bekostigd? Programma of individu en diseasemanagement of verrichtingen. Unaniem: op basis van diseasemanagement. Bekostiging wordt onderverdeeld in: •
Een vergoeding voor het primaire proces op basis van het gemiddelde zorgprofiel (taken, minuten, tarieven);
•
Afstemmingskosten;
•
Management structuur/taken.
Bij de huidige DBC systematiek worden de managementtaken voor chronische ziekten vergoed. Indien de stap naar integrale chronische zorg wordt gezet zullen managementtaken niet evenredig groeien en dus de gemiddelde kosten per patiënt dalen. Het probleem bij de bekostiging is: wat is verzekerde en wat is onverzekerde zorg. Door primaire preventie te vergoeden stelt de zorgverzekeraar in plaats van VWS de basis van het verzekerde pakket vast. Het basispakket wordt illegaal opgerekt. Daarnaast dreigt het gevaar dat, in het huidige zeer complexe declaratiesysteem, fouten worden gemaakt in de declaraties waardoor aandoeningen dubbel wordt vergoed.
14
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Casemanagement: hoort bij diseasemanagement De eerste pijler van diseasemanagement is Casemanagement, waarvoor vier profielen bestaan: 1. Individu en zorgverlener 2. Individu en niet zorgverlener 3. Team 4. Patiënt Niet iedere patiënt kan de casemanager zijn van zijn eigen zorgproces, maar dit heeft wel de voorkeur. Bij profiel 3 is de kans op domeindiscussie groot. Het is noodzakelijk randvoorwaarden te formuleren. Toetsen op uitkomst is essentieel. Juridische aansprakelijkheid. Er is sprake van aannemers en onderaannemers. Het is onduidelijk op welk niveau (individueel of keten) aansprakelijkheid geldt. Wel blijft iedere individuele hulpverlener in de keten verantwoordelijk voor zijn eigen handelen. Of een diabeteszorggroep voldoet aan de definitie van een zorginstelling en ook als zodanig aansprakelijk kan worden gesteld wordt momenteel uitgezocht. (Primaire) preventie: bij hoogrisicogroepen Er is discussie over wat wel en niet onder diseasemanagement / ketenzorg valt. Over secundaire preventie is men het eens. Dit komt overeen met goede zorg voor de patiënt. Met betrekking tot de primaire preventie is men het eens over het belang van screening maar over de plaats van deze screening zijn de meningen verdeeld. Een deel van de groep vindt dat dit binnen de zorg thuis hoort. Het actief benaderen van hoogrisicogroepen loont. De respons is hoog. Tegenstanders zijn van mening dat beïnvloeding van leefstijl beïnvloeding is vanuit gezondheid en niet vanuit ziekte. Het maakt daarom geen onderdeel uit van een ziektemodel. Indien primaire preventie wordt ondergebracht in het gezondheidszorgsysteem wordt de potentiële patiënt gemedicaliseerd wat niet wenselijk is. Daarnaast wordt een programmatische aanpak bij de huisarts gezien als een zeer zware belasting. Of de Zorgstandaard moet worden uitbreid met primaire preventie blijft dan ook een punt van discussie. De DVN spant zich in om de mensen die diabetes hebben maar het niet weten op te sporen. Ze willen zich echter verder alleen bezig houden met mensen die al diabetes hebben en spelen geen rol bij primaire preventie.
15
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Deelsessie 2: Primaire preventie & vroegtijdige opsporing Voorzitters: Gerjo Kok, hoogleraar toegepaste psychologie, Universiteit Maastricht en Lejo van der Heiden, Ministerie van VWS Input voor de discussie zijn de belangrijkste resultaten uit de quick scan: •
Preventieactiviteiten zijn vaak tijdelijk, moeten integraal onderdeel zijn van diabeteszorg en opgenomen worden in bestaande richtlijnen en standaarden;
•
Verbetering samenwerking en afstemming;
•
Zorgverleners zijn vaak onvoldoende toegerust voor nieuwe preventieactiviteiten;
•
Tijdig opsporen hoogrisicogroepen;
•
Leefstijlactiviteiten zijn beperkt beschikbaar;
•
Kennis over preventieactiviteiten en de effecten er van is nog beperkt.
Wat kunnen we doen om deze belemmeringen weg te nemen? Wees creatief, innovatief en specifiek! •
Omgevingsverandering
Het gezondheidsadvies in de spreekkamer moet geïntegreerd worden met omgevingsinterventies. Een integrale aanpak is vereist. Niet alleen binnen de zorg maar ook op scholen en op de werkvloer moet aandacht zijn voor ongezonde gewoontes en het aanleren van gezond gedrag. Denk hierbij ook aan het stimuleren van bewegen op de basisscholen in het voortgezet onderwijs, het aanbieden van gezonde consumpties op scholen. Werkgevers kunnen een bijdrage leveren door het aanbieden en bekostigen van een zogenaamde ´gezondheids check´ voor hun werknemers. Hierbij moet ook aandacht zijn voor follow-up bijvoorbeeld als er sprake is van een hoog risico op diabetes. Het preventieaanbod moet op een hoger niveau aangestuurd worden door de NDF of door VWS. •
Effectiviteit leefstijlinterventies
Ga niet opnieuw het wiel uitvinden maar leer van interventies die al ontwikkeld en getest zijn. Kijk hierbij ook naar het buitenland, zoals Finland. Bied structuur als het gaat om kwaliteitseisen waar een programma / interventie aan moet voldoen. Biedt daarnaast ook ruimte voor nieuwe initiatieven. Het zou een gemeentelijke taak moeten zijn om de vaak dure interventies goedkoper aan te bieden en hierdoor ook aantrekkelijker te maken. Het aanbod moet ook gestructureerd, gecontroleerd en transparant worden. Consumenten maar ook zorgverleners moeten weten waar naartoe verwezen kan worden. Indien er onvoldoende evidence based interventies zijn, moet ook gebruik gemaakt kunnen worden van best practices. Hierbij verdient wijkgericht aanbod ook aandacht. Voorgesteld wordt om een soort APK keuring te ontwikkelen om de kwaliteit van leefstijlinterventies te kunnen bewaken, een vorm van certificering of accreditatie. De naleving hiervan zou bijvoorbeeld door het Centrum Gezond Leven op zich genomen kunnen worden.
16
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
•
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Tailoring
Bewustwording van de burger is van belang. Dit vereist een grootschalige interactieve aanpak waarbij vooral aandacht moet zijn voor de moeilijk bereikbare doelgroep (lage ses). Er kan niet vroeg genoeg begonnen worden met aandacht voor een gezonde leefstijl en ongezonde gewoontes. Op basisscholen en binnen het gezin moet de jeugd aangesproken worden op gezond gedrag. Leefstijlinterventies moeten op maat aangeboden worden. Er zijn consultatiebureaus voor jonge kinderen, op de basisschool staat het kind onder controle van een schoolsarts maar daarna valt men in een gat. Hier moet mede de aandacht op gericht worden. Wacht niet tot de kinderen al ”bedorven” zijn. Screening moet gericht zijn op alle doelgroepen. De moeilijk bereikbare doelgroep moet actief benaderd worden. De diabetes risicotest (uit de campagne Kijk op Diabetes) zou binnen verschillende sectoren aangeboden moeten worden, bijvoorbeeld op school en op werk. Verder moeten er afspraken gemaakt worden over de follow-up (leefstijlaanbod); het traject van testen naar gedragsverandering is mede de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. •
Scholing zorgverleners en opleiding andere beroepsgroepen
Er is veel kennis voorhanden over hoe het ontstaan van diabetes voorkomen kan worden. Het is nu zaak om deze kennis op de juiste plek te krijgen. Zorg voor voldoende en gekwalificeerde professionals. Goede scholing voor zowel huisartsen, internisten als andere zorgverleners. Daarbij is binnen de opleiding van deze zorgverleners ook structurele aandacht voor screening, advisering en nazorg van belang. Ook in diverse settings, zoals de school, moet kennis en kunde voor handen zijn. Denk hierbij aan het onderwijs en deskundigen die betrokken zijn bij de stedenbouw. Dit draagt bij aan de integrale benadering. •
Rol eerste lijn
Maak gebruik van het positieve effect van signaleren en doorverwijzen door de huisarts. Het contact moment met de huisarts kan tevens gebruikt worden om een mogelijk risico te benoemen. De huisarts moet weten wat zijn rol is en wanneer hij moet doorverwijzen naar andere professionals. Bijvoorbeeld voor ondersteuning van gedragsverandering bij de patiënt. Hierbij kan gedacht worden aan een leefstijladviseur. Dit is vaak een zorgverlener die is bijgeschoold in het begeleiden van de patiënt. Naast deze leefstijladviseurs kan ook gedacht worden aan professionals uit andere sectoren die niets te maken hebben met gezondheid (leerkrachten, welzijnswerkers) maar wel vaardig zijn in het begeleiden van mensen. Niet alleen de huisarts moet zich bezighouden met het vroegtijdig opsporen van mensen met een hoogrisico op diabetes. Hier ligt ook een rol voor bijvoorbeeld de GGD, scholen en de thuiszorg. De consument moet in zijn voorkeurssetting aan de slag kunnen gaan. Een vertegenwoordiger van een zorgverzekeraar geeft aan dat, vanwege de hoge werkdruk en het toekomstige tekort aan personeel, primaire preventie z.i. niet binnen de zorg hoort. De huisarts zou wel advies kunnen geven maar de grootste belasting moet niet binnen de eerstelijnszorg liggen.
17
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
•
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Communicatie
Communiceer over de risico’s van gedrag, geef voorbeelden van gezond gedrag via verschillende kanalen. Hierbij kan gedacht worden aan de tv (real life soap), internet (games). Let op effectiviteit! •
Financiering
Universele preventie zou bekostigd moeten worden door de sectoren die er verantwoordelijk voor zijn. Maar de vraag is wie de selectieve en geïndiceerde preventie betalen? De praktijkondersteuner wordt momenteel betaald door de zorgverzekeraar. Hierbij wordt nu nog gekeken naar de populatie binnen de praktijk niet naar de populatie binnen de wijk. Met de huidige ontwikkelingen zal de werkdruk alleen maar toenemen en zal een tekort aan praktijkondersteuners ontstaan. Enkele aanwezigen zijn van mening dat de consument / patiënt zelf deels verantwoordelijk moet zijn voor de financiering. Andere aanwezigen geven juist aan dat een eigen bijdrage een enorme drempel kan zijn om aan leefstijlinterventies deel te nemen.
18
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Deelsessie 3: Preventie in de zorg Voorzitters: Ton Drenthen, Nederlandse Huisartsen Genootschap en Erik Koster, Ministerie van VWS Door VWS zijn drie vragen voorbereid voor de discussie: 1. Is screening health/check op hoog risico door huisartsen een gewenste ontwikkeling, moet dat bevorderd worden? Is een preventieconsult effectief? 2. Wat kunnen verzekeraars voor dit thema betekenen? 3. Welke prikkels zijn effectief en noodzakelijk? Een health check kan wenselijk zijn. Waarbij het niet gaat om screening op biomarkers, maar een health check waarbij mensen met een verhoogd risico op diabetes kunnen worden opgespoord. Het verdient de voorkeur bij de health check ook de leefstijl te betrekken. De bezoekers van de eerste sessie waren geen voorstander van een ‘bevolkingsonderzoek’ waarbij mensen met een gestoorde glucose tolerantie of diabetes worden opgespoord. Dit lijkt ook niet (kosten) effectief. Wel is er behoefte aan een gouden standaard gezondheids check om mensen met een verhoogd risico op te sporen, een goed voorbeeld hiervan is de gevalideerde Diabetes Risico Test. Het realiseren van een gouden standaard is belangrijk om ‘versnippering’ tegen te gaan. Daarbij is het belangrijk dat een health check evidence based is. Tevens vraagt de implementatie van een health check om een systematische organisatie, zodat ook de opvang van mensen met een verhoogd risico goed georganiseerd is. Volgens de deelnemers is het niet wenselijk dat de health check een op zichzelf staand initiatief wordt. Het is noodzakelijk dat er een adequate opvang is voor de hoogrisicogroep. Daarvoor moeten de sociale kaart en locale initiatieven bekend zijn, er is dus belang bij een goede regionale organisatie. Een voorbeeld van een landelijke campagne met regionale organisatie is de campagne ‘Kijk op Diabetes’ (van de NDF). De ‘BeweegKuur’ (van NISB) sluit hier goed bij aan. Bij een health check en daaropvolgende opvang is het van belang extra aandacht te besteden aan mensen met lage ses en allochtonen. Voor die groepen moet een programma op maat worden geboden. Gezien de grote overeenkomst in risicofactoren van bepaalde aandoeningen is het wellicht wenselijk een overkoepelende risicotest te ontwikkelen. Mensen kunnen door de huisarts worden benaderd voor de health check en naar aanleiding daarvan een preventieconsult krijgen. Voordelen van deze benadering is dat het ervaren kan worden als een betrouwbare en persoonlijke benadering. Belangrijk is dat mensen die geen gehoor geven aan een uitnodiging opnieuw benaderd worden. Huisartsen kunnen mensen tevens gericht benaderen waarbij een selectie van patiënten op bepaalde criteria kan worden gemaakt zoals erfelijkheid of leeftijd. Maar ook de GGD kan een rol spelen bij het stimuleren van de health check. Bij het opsporen van hoogrisicogroepen speelt een effectieve risicocommunicatie een belangrijke rol.
19
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Door de aanwezigen worden verschillende drempels gezien voor vroegtijdige opsporing, zoals: •
Tijd en geld;
•
Consumenten kennen de wegen niet om de juiste plaats te vinden om over hoog risico op diabetes te praten;
•
Consumenten kunnen moeilijk onderscheid maken tussen verschillende testen en de betrouwbaarheid daarvan;
•
Het motiveren van mensen;
•
Ondersteuning in de praktijk: beschikbaarheid van praktijkondersteuning, kennis en capaciteit;
•
Door het veld wordt opgemerkt dat er strenge eisen zijn tav ontwikkelde interventies (evidence based) om voor (structurele) financiering in aanmerking te kome;.
•
Beperkende factoren in de zorg: nationale omstandigheden en tradities (de zorg nodigt niet uit tot preventie).
De overheid vraag het veld, de zorgverleners, patiënten en verzekeraars, om een uniform voorstel. De zorgstandaard die als norm geldt, is hiervan een voorbeeld. De campagne ‘Kijk op Diabetes’ onderzoekt of het protocol: ‘diabetes type 2: opvang van hoog risico’ effectief is zodat opname in de zorgstandaard mogelijk wordt. Het aangaan van partnerschappen wordt als belangrijk ervaren. Ten slotte werd opgemerkt dat ongezond gedrag een maatschappelijk probleem is wat een brede maatschappelijke aanpak vergt (making the healthy choice the easy choice). Met betrekking tot de laatste vraag van VWS, de noodzakelijke en effectieve prikkels, werden de volgende suggesties gegeven. Mogelijke prikkels zijn bijvoorbeeld het geven van incentives, bijvoorbeeld aan huisartsen die actief primaire preventie stimuleren. Ook is behoefte aan ondersteuning in de huisartsenpraktijk waarbij kennis en capaciteit aandachtspunten zijn. Daarnaast zouden leefstijlinterventies structureel gefinancierd kunnen worden zodat er een toegankelijk lokaal aanbod is dat tevens aantrekkelijk is voor moeilijk bereikbare doelgroepen (bijvoorbeeld lage ses en allochtonen).
20
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Deelsessie 4: Regie van de Patiënt Voorzitters: Peter van der Velden, voorzitter DVN en Janneke Boer, Ministerie van VWS In de eerste ronde houdt Janneke Boer van VWS een inleidend verhaal waarin naar voren komt dat de patiënt centraal zou moeten staan, maar dat dat door allerlei redenen niet zo is. Genoemd wordt o.a. het gebrek aan informatie, het tekort schieten van de organisatie rondom chronische zieken en het bewustzijn van de patiënt. Kennis is van groot belang. Dat betekent dat er goede educatie nodig is, waarvoor een keurmerk zou moeten komen. In de tweede ronde wordt bij de inleiding volstaan met de vraag: Hoe kunnen we een centralere rol voor de patiënt creëren? Hieronder volgen kort de belangrijkste opmerkingen. •
In plaats van te spreken over de patiënt, moeten we spreken over de mens met diabetes. Er rust een taboe op chronisch ziek zijn. Een aandoening hebben is niet hetzelfde als chronisch ziek zijn! Het gaat ook niet alleen om de patiënt, maar neem de sociale context mee: de mantelzorg en / of de partner.
•
In feite heeft de patiënt al de regie, maar de manier waarop kan in de praktijk verschillen. Dit hangt samen met de beleving door de patiënt en de (gewenste) kwaliteit van leven. Weet dan ook als hulpverlener wie je voor je hebt en wat de patiënt beweegt bepaalde keuzes te maken. Verschillende doelgroepen vereisen een verschillende benadering. Het doel en de verwachtingen van de patiënt en de zorgverlener komen niet per definitie overeen. Zoek de oplossing daar waar de strubbelingen zijn. Het zou goed zijn mensen voor te lichten door iemand uit eigen kring of cultuur, peer to peer en niet massaal.
•
De patiënt ervaart in de eerste fase na de diagnose de ziekte meestal niet als zodanig. In deze fase zijn risico’s meer ‘een probleem in de toekomst’ en is de behoefte aan informatie matig. Pas als de consequenties van diabetes zichtbaar worden, wordt hulp gezocht.
•
Er moet geïnvesteerd worden in een kwaliteitslabel voor educatie. Er zijn nu veel verschillen en consequenties ontbreken als het geen resultaat heeft. Daarnaast is er ook behoefte aan certificering van goede interventies (inclusief voor- en nameting). Certificeren van educatie kost geld. Er moet dus ook worden afgerekend met misstanden. Stel zwarte of grijze lijsten op met slecht functionerende artsen. Zorg voor praktijkvisitaties en schakel hierbij de patiëntenvereniging in.
•
Mensen hebben recht op een ongezond leven, maar gaat het hier om een bewuste keuze? Er zijn voorbeelden uit het buitenland waarin chronisch zieken verplicht een (‘educatie’) traject volgen. Daaraan zou een beloning kunnen worden gekoppeld.
•
Het probleem om de boodschap interessant te laten zijn ligt niet bij de patiënt maar bij de overheid, zorgverlener en verzekeraar. Het is hun verantwoordelijkheid om naast medicatie ook leefstijl onder de aandacht te brengen.
21
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
•
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Het probleem van de toenemende diabetespopulatie is nú groot, dus er moet nú iets gedaan worden. Maak gebruik van de kennis die er al is. De patiënt zelf de regie laten nemen kan niet. De patiënt verdwijnt letterlijk tussen en onder de zorgverlener, verzekeraar en overheid.
•
Er moet geïnvesteerd worden in de aansluiting van het zorgaanbod op wensen van de patiënt. De persoonlijke en sociale problemen zijn het grootst, terwijl daar weinig zorg voor is. Er moet dus geïnvesteerd worden in de combinatie van diabetes en psychosociale problemen.
•
Denk vanuit een chronisch zorgmodel: Aanbieders zijn niet in staat proactief teams te vormen. Een totale reorganisatie is nodig zodat het past bij de aard van de ziekte. Niet meer pleisteren maar volledige verandering. Geef niet de huisarts de regie, maar breng dat onder in een stichting of BV.
•
Elektronisch Patiënten Dossier (EPD): Onderzoek de mogelijkheden en negatieve gevolgen van ICT gebruik. Maak het dossier ook toegankelijk voor de patiënten. Toegang tot data voor iedereen zal leiden tot positieve marktwerking.
•
Ontwikkel een kenniscentrum voor patiënten en professionals.
•
De DVN moet de volgende stap nemen: Laat verzekeraars, werkgevers, etc. in kaart brengen wie van hun verzekerden, werknemers welk risicoprofiel heeft. Ze heeft ook een verantwoordelijkheid in het monitoren van de kwaliteit van de zorg. Ook heeft ze een belangrijke rol in de educatie. Ze zal ook eigen leden moeten activeren ten behoeve hiervan. Zij met haar educatieprogramma weer oppakken, dat liep goed.
•
Weinig patiënten hebben er kijk op of de zorgverlening die zij ontvangen, deugt. Daar ontbreekt een instrument voor. Daarom is een patiëntenversie van de zorgstandaard in ontwikkeling. Ook de CQ index wordt genoemd. De zorgverzekeraars zouden moeten kiezen voor goede zorgverleners.
•
Wat zit er in het rugzakje van de individuele patiënt? Naast vaardigheden en instrumenten wordt de psychische bagage vaak vergeten: initiatief tot verandering, assertiviteit van de patiënt, de verwachting invloed op de eigen gezondheid te hebben. Hiervoor is de sociale structuur niet optimaal. De educatieprogramma’s moeten hierbij aansluiten.
•
Casemanagement kan verschillen qua niveau: patiënt, team zorgverleners, één zorgverlener, iemand anders. Dit moet worden afgestemd óf zorgen dat het aanbod aan de vraag voldoet. Niveau verschilt per fase en individu.
•
De zorgstructuur moet totaal veranderen, de professionele kant kent nu te veel obstakels voor innovatie.
•
De gemeenten moeten zorgen voor structuur in het zorgaanbod. Denk daarbij aan de GGD en convenanten die gesloten kunnen worden.
•
Mensen met diabetes moeten elkaar treffen, ze kunnen leren van het contact met elkaar. Dat kan heel eenvoudig door bijvoorbeeld groepsconsulten, samen sporten of websites als www.patientslikeme.com.
22
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
Nationaal Actieprogramma Diabetes
Deelsessie 5: Informatievoorziening en ICT Voorzitters: Adriaan Mol Huisarts Loosdrecht en Jeroen Hulleman ministerie van VWS. Inleider: Jacob Hofdijk In zijn presentatie schetst Jacob Hofdijk een model voor diabetes ketenzorg en de wijze waarop idealiter de informatievergaring en –uitwisseling tussen de actoren binnen de keten plaatsvindt. Dit model is voorbereid door een werkgroep binnen VWS. Informatievoorziening binnen het model faciliteert het primaire zorgproces en de aanlevering van verantwoordingsinformatie. Om ketenzorg met de NDF Zorgstandaard als uitgangspunt (zoals in het model weergegeven) te laten slagen zijn adequate verslaglegging en adequate informatie-uitwisseling voor de in de keten betrokken partijen een vereiste. De aanwezigen wordt na de presentatie gevraagd of ze zich herkennen in het gepresenteerde model. De volgende aandachtspunten komen in de hiernavolgende discussie aan bod: •
Adequate informatievoorziening moet zich in eerste instantie richten op de ondersteuning van het primaire proces. De patiënt moet optimaal gebruik kunnen maken van de - bij zijn diabeteszorg betrokken - zorgverleners.
•
Ook voor het verkrijgen van draagvlak voor het aanleveren van gegevens ten behoeve van beleidsinformatie is bovenstaand punt van belang. Eerst de informatievoorziening ten behoeve van de primaire zorg goed regelen, met andere woorden de patiënteninformatie. Vervolgens komt informatievoorziening aan de hand van indicatoren aan de orde. Vastgestelde indicatoren moeten daarbij afleidbaar zijn uit die gegevens die al ten behoeve van de zorg zijn vastgelegd. Draagvlakproblemen richten zich niet op de inhoud van de informatievoorziening maar op de hiervoor gehanteerde strategie.
•
Op dit moment is er in het veld nog weinig draagvlak voor het aanleveren van verantwoordingsinformatie aan derden, terwijl zorgverzekeraars hier in het kader van hun beleidsvoering / inkoop grote behoefte aan hebben.
•
Een belangrijk knelpunt in de informatievoorziening op dit moment is het ontbreken van één taal waardoor zorgverleners niet adequaat met elkaar kunnen communiceren (en er ook ten behoeve van verantwoordingsinformatie geen eenduidige informatie kan worden opgeleverd). Dit probleem manifesteert zich nu ook duidelijk binnen het ZonMw programma.
•
Daarnaast beschikken niet alle partners binnen de keten over een informatiesysteem (software zowel als hardware).
•
De motivatie voor adequate verslaglegging en adequate informatie door de diabetes zorggroep ligt voor zorgverleners niet primair in de daarmee te behalen financiële incentive, maar in de verbetering van de dagelijkse praktijkvoering (registratiedividend).
23
Verslag Werkconferentie VWS/NDF 30 januari 2008
•
Nationaal Actieprogramma Diabetes
De DVN vraagt om een belangrijkere rol binnen de informatievoorziening (bijvoorbeeld de aanwezigheid van de patiënt op de plek waar nu volgens het model het zorgcontract tussen zorggroep en zorgverzekeraar wordt opgemaakt, opdat afspraken over informatievoorziening de zorg niet dichtklinken.
•
Patiënten vragen om transparante informatie op basis waarvan zij een oordeel kunnen geven over de kwaliteit van de geleverde zorg.
•
Een landelijke uniforme dataset voor de diabeteszorg ontbreekt vooralsnog. Deze moet worden ontworpen en worden opgenomen in de NDF Zorgstandaard. De verantwoordelijkheid voor het tot stand komen van deze set ligt bij de NDF. VWS wil de NDF hierin faciliteren (bijvoorbeeld met een conferentie ten behoeve van het verkrijgen van draagvlak).
•
Het EPD is vooral van belang voor het verkrijgen van spiegelinformatie.
•
Zorgcontracten zijn nu vooral gebaseerd op uitkomstparameters terwijl evaluatie eigenlijk om procesparameters zou moeten draaien.
•
Alle bij de diabetes ketenzorg betrokken partijen (zorgverleners en patiënten) moeten elkaars aan de diabeteszorg gerelateerde informatie over een patiënt kunnen inzien. Het privacyaspect vormt hierbij een knelpunt. Mensen met diabetes lijken dit zelf geen struikelblok voor inzage te vinden, mits de gegevens die kunnen worden ingezien van belang zijn voor de aan hen te leveren diabeteszorg.
•
De DVN dient zich publiekelijk uit te spreken voor het belang van inzage in aan diabetes gerelateerde gegevens voor de kwaliteit van de zorg.
•
In goede ketenzorg verdwijnt de scheidslijn tussen eerste lijn en tweede lijn.
•
Landelijke opslag van patiëntengegevens is belangrijk voor het verkrijgen van actuele epidemiologische gegevens en voor het verkrijgen van andere beleidsinformatie. Evaluatie van de in het kader van het Nationaal Actieprogramma Diabetes geformuleerde doelstellingen is alleen vanuit een dergelijke centrale dataset mogelijk. In het kader van de landelijke opslag van gegevens is het van belang duidelijke afspraken te maken over het type gegevens dat hierin geaggregeerd zal worden.
•
Concluderend uit de discussie worden als knelpunten en actiepunten geformuleerd: -
knelpunt: ontbreken dataset in zelfde taal voor de hele diabeteszorg;
-
knelpunt: niet alle partners in de ketens hebben beschikking over informatiesystemen;
-
knelpunt: angst bij zorgverleners dat data oneigenlijk gebruikt kunnen worden door derden;
-
actiepunt: draagvlak creëren voor dataset;
-
actiepunt: dataset opnemen in NDF Zorgstandaard;
-
verantwoordelijk voor deze acties: NDF;
-
knelpunt: probleem van privacygevoeligheid van info; echter is vooral gevoed vanuit de NPCF (en deels medische hoek), wordt echter niet zo ervaren door diabetespatiënten;
-
actiepunt: DVN stemt af met achterban; DVN spreekt zich publiekelijk uit over diabetes gerelateerde gegevens voor zorgverlening.
24