Verliezen aan de dood een proces van overgave

Verliezen aan de dood… een proces van overgave Een fenomenologische studie van de belevingswereld van naaste familieleden, geconfronteerd met de donatievraag Marleen Stevens

In België is orgaandonatie sinds 13 juni 1986 geregeld via de donatiewetgeving, die voorziet dat iedere Belg verondersteld is orgaandonor te zijn bij hersendood, tenzij hij bij leven verzet heeft aangetekend. Hoewel het op basis van deze wetgeving strikt genomen niet noodzakelijk is om toestemming tot orgaandonatie te vragen aan de familie van een mogelijke donorpatiënt, overleggen artsen in de praktijk wel met de naaste familieleden. Wat zich op dat ogenblik bij deze mensen afspeelt en hoe ze de donatievraag beleven, is bijna niet voor te stellen. Nochtans dienen hulpverleners zich zo goed mogelijk op de beleving af te stemmen, om te vermijden dat mensen in deze zeer kwetsbare situatie nog meer worden gekwetst. De beleving van deze situatie is het thema geworden van 'Verliezen aan de dood … een proces van overgave', een fenomenologisch onderzoek dat in 2007 werd uitgevoerd aan de Universiteit Gent. In dit artikel beschrijven we het proces en de onderzoeksbevindingen en de mogelijke implicaties voor de hulpverlening.

1. Verliezen aan de dood… 'Hoe is het mogelijk dat mensen die zo acuut en massaal worden getroffen in hun leven, een antwoord kunnen geven op de donatievraag, waar ze nadien in vrede mee kunnen leven?' De fenomenologische benadering plaatst de donatievraag in het proces van verlies en rouw. Want naaste familieleden komen door deze vraag onverwacht en onvoorbereid tot de kern van de verlieservaring: de realiteit die onomkeerbaar en zeer dramatisch is. Ze confronteert de betrokkenen met de uiterste grenzen van het leven, met de zin en de betekenis ervan.

1.1 De emotionele confrontatie met het totaal onverwachte moment Alle familieleden die bij deze studie werden

betrokken,

werden

totaal

onverwacht

geconfronteerd met hersendood en het overlijden van hun kind of levenspartner: ofwel als gevolg van een intern hersentrauma (hersenbloeding) ofwel als gevolg van een extern hersentrauma veroorzaakt door een verkeersongeval. De meeste familieleden geven aan dat ze de eerste confrontatie met het gebeurde als 'moment' hebben beleefd. De slechtnieuws-melding zet de tijd stil. Het eigen leven wordt grondig overhoop gehaald. Ze kunnen het moment van de melding, dat gegrift staat in hun geheugen, zeer gedetailleerd weergeven. Het onverwachte gebeuren wordt als erg ingrijpend ervaren. Emoties overweldigen zonder dat men er vat op heeft.

Pastorale Perspectieven Nr. 139 - 2008/2

3749

Gevoelens die worden uitgedrukt zijn ongeloof, angst, chaos, onmacht, woede, hoop, verdriet. Men is in alle staten, men verliest zichzelf en men wankelt. Verschillende respondenten geven ook aan dat ze tijdens deze eerste confrontatie de ernst van de toestand van hun geliefde onmiddellijk intuïtief aanvoelden. De data geven aan dat de eerste inschatting van de ernst van de toestand onmiddellijk wordt afgetoetst aan de reacties van de hulpverleners. Men is zeer alert en observatiegericht naar wat door hen gezegd en gedaan wordt. De boodschap die doorgegeven wordt - verbaal en nonverbaal - wordt duidelijk gehoord én begrepen als voorbode van de dood. '… ik heb gekeken naar de reactie van de mensen van de MUG die hier toekwamen, en aan de reactie van één van die mannen heb ik… ik dacht het al dat het heel ernstig was, en het werd in feite direct bevestigd…'

1.2 De eerste opvang De meeste patiënten worden, bij het vermoeden van een cerebraal letsel, door tussenkomst van de MUG, opgevangen op de spoedgevallenafdeling. Soms is een transfer naar een groter ziekenhuis nodig. Daarna volgt de opname op de intensieve zorgafdeling. De familieleden worden nu geconfronteerd met hun geliefde in het ziekenhuis. De zorg die de hulpverleners tijdens deze opvang en transfers aan de familieleden besteden, blijkt zeer belangrijk voor de manier waarop de werkelijkheid, die zich zal ontvouwen, verder wordt gepercipi-

50

eerd en beleefd. Vooral de niet storende maar discrete aanwezigheid, de onverwachte persoonlijke aandacht, het nabij zijn, het begrip en respect dat men toont, het geduld en de zorg voor het welzijn van elkaar, worden als erg ondersteunend beleefd. Het houdt de getroffen naaste staande en laat, ondanks de fatale uitkomst, bij het terugkijken een mooie herinnering na. '… hij heeft ons opgevangen, heeft uitleg gegeven over wat er ging gebeuren, of wat er aan het gebeuren was, ons eventjes alleen gelaten maar na een uurtje terug komen kijken, terug gebabbeld, koffie aangeboden, koffiekoeken en 'als je vragen hebt' … hij heeft ons enorm goed opgevangen en dat is voor mij, dat heeft ons allebei (echtgenote en zoon) geholpen in ons rouwproces…'

1.3 Als in een roes … tussen droom en werkelijkheid Door de opname op de spoedgevallen en de intensieve zorgafdeling groeit het besef dat de realiteit niet is terug te dringen. En om vooralsnog te ontsnappen aan de ondraaglijke pijn die deze realiteit in zich draagt, verglijden de meeste respondenten naar een droomtoestand. Men wordt automatisch uit het dagelijkse leven getild. De werkelijkheid wordt als vanachter een sluier beschouwd. Het denken en handelen gebeurt automatisch. Het denken is gescheiden van het voelen. Men voelt zich als het ware afgesneden van de buitenwereld, waarbij de innerlijke wereld overheerst. Deze 'refractaire periode' kan van een paar uren tot dagen en maanden duren.

Verliezen aan de dood ... een proces van overgave


'…ik weet niet meer hoe wij op die intensieve zijn terecht gekomen, en wij stonden daar en hij lag daar in die box… en ze zegden vanalles en die foto's hingen daar en ge kent daar niets van en ge ziet daar niets van… uw volledig besef is weg, ge wordt geleefd, en ik weet niet meer hoe wij terug naar huis zijn gereden, ik wist niets meer…' Het zoeken naar houvast en verbondenheid komt in deze fase op de voorgrond. Familieleden zoeken de eigen intieme gezinskern op. Men wil bij elkaar zijn, elkaar nabij zijn. De band die men met elkaar heeft, de herinneringen die hen binden, geven houvast waardoor men er emotioneel niet onderuit gaat. Het samen 'zijn' rond de geliefde en het zorgen voor elkaar geven steun en evenwicht. '… heel het gezin was mee... want de twee andere kinderen wilden mee … en daarna was er ook de familie die we hadden opgebeld, broers en zussen … ze zijn de hele tijd gebleven…' Maar niet alleen de familiekring en vrienden, ook de hulpverlener kan deze verbondenheid en houvast bieden. De stille aanwezigheid, het samenzijn, het zonder woorden laten voelen dat men er is als mens, wordt aangegeven als zeer betekenisvol. Iemand ervaart de warmte in de zorg door de manier waarop de hulpverlener zichzelf als mens prijsgeeft. Een andere naaste weet zich erkend en gesteund wanneer ze eerlijkheid voelt in de boodschap die de hupverlener brengt. Het schept vertrouwen en geeft kracht voor wat te gebeuren staat.

'…en er was een hulpverlener als Nel die vrijdagavond op intensieve lag, die zei van: 'ik heb ook een dochtertje van dezelfde leeftijd', en die daar zo wat van vertelde, zo van: 'en ze rijdt heel graag te paard en ze is heel graag buiten…' En ik vertelde dan ook van Nel… En dat deed wel iets. Ik heb zo het gevoel dat dat een stukje - hoe zal ik het noemen - warme zorg is, zorg die het verschil uitmaakt… en ik weet niet of je op professioneel vlak veel van jezelf mag vrijgeven, maar het maakt wel een verschil…' Zoals eerder aangegeven treedt in deze fase 'tussen droom en werkelijkheid' het gescheiden denken en voelen op de voorgrond. Verschillende respondenten geven aan dat ze de realiteit juist zien, maar nog niet toelaten. Het hart volgt niet. Men hoopt vooralsnog op een wonder. Men zoekt hoopgevende signalen die men aftast bij zichzelf, bij de geliefde en bij de hulpverleners. Het lijkt alsof hoop de kracht moet geven om de emotionele confrontatie met de ondraaglijke pijn van de realiteit, nog even af te houden. '… en toch hoop je nog op een wonder… allicht, denk je wel… je verstand weet dat, ze hebben het niet vlakaf gezegd, maar je verstand is wel mee met wat ze zeggen… maar je hart niet, versta je, je hart hoopt op een wonder…'

1.4 Stap voor stap de realiteit toelaten Met de tijd groeit het besef. Stap voor stap komt de realiteit binnengesijpeld en kan men deze niet meer terugdringen. Hoop en ongeloof worden stilaan ingeruild voor de pijnlijke realiteit die de dood aankondigt. De


3751

zorgrelatie die men ervaart tijdens deze bewustwording is van wezenlijk belang voor de manier waarop men de werkelijkheid dan beleeft. Het samen kijken naar de realiteit, de stille nabijheid, het begrip en de betrokkenheid van de hulpverlener, worden als heel ondersteunend ervaren, ook bij het terugkijken nadien. '…en als ik terugkwam zat daar een dokter-specialist in de gang, en die vroeg me gewoon hoe het ongeval gebeurd was, die was heel begrijpend, die liet me gewoon uitvertellen…' Het krijgen van inzicht in de evolutie naar de toestand van hersendood is in het proces, waarin men bewust wordt dat de realiteit onherstelbaar is, heel belangrijk. Het is voor de familieleden niet gemakkelijk om de hersendode toestand te begrijpen. De geliefde die beademd blijft, zorgt voor een belangrijke ambiguïteit: de geliefde ziet er niet stervend of dood uit. Het hersendode lichaam bezit nog te veel kenmerken die alleen aan levenden worden toegeschreven. De geliefde die dood is maar niet dood lijkt, zorgt voor verwarring

We merken dat het belangrijk is om eenduidige boodschappen te geven. Dit voorkomt verdere verwarring. De informatie over de evolutie van de toestand van de geliefde moet duidelijk en verstaanbaar zijn. Ze wordt best stapsgewijs aangeboden, voorzien van herhaling en rekening houdend met het ritme van het draagvermogen. Ook nu is het belangrijk dat de hulpverlener begrip en erkenning toont voor het verdriet en de emoties die optreden, ruimte geeft om te luisteren en de kans om vragen te stellen. Het vergroot het vertrouwen in de hulpverleners aan wie men zich overgeleverd voelt. Het helpt hen bij het kijken naar en stilaan toelaten van het onomkeerbare. De hoop en verwachtingen die men had, moeten op een zachte manier plaats kunnen maken voor de realiteit van de dood. '… en ze hebben dat verschillende keren gezegd, want ge ziet uw zoon ademen… ja ze hebben dat met stappekes gezegd dat hij dood was, dat we geen hoop en geen verwachtingen meer mochten hebben… en ik voelde mezelf ook zo in stappekes, alles, het doordringen, het verwerken van wat men zei…'

en onzekerheid. '… gelijk ze daar lag, leefde ze nog… zolang als ze aan dat machien lag met al die darmpjes en zo, leefde ze nog voor mij… en beseft ge eigenlijk niet dat ze hersendood was… ja ze had nog warm, er was hartslag, de borstkas ging op en neer, voor ons was ze eigenlijk niet… en 't is ook de eerste keer dat je dat ziet... ja, ze had haar ogen maar open te doen…'

52

Maar wanneer de realiteit van de dood te snel wordt voorgezet en de boodschap van hersendood te direct wordt aangebracht, wanneer het ritme en het draagvermogen van de naaste niet worden gerespecteerd, dan is de emotie die door deze confrontatie ontstaat zo massaal, dat men gevangen blijft in de irrealiteit, in het wezenloze, in de droomtoestand van waaruit men de werkelijkheid aanschouwt, als het ware buiten zichzelf en niet echt.



'… ik kon die stap niet maken omdat alles zo vlug ging,… in mijn gedachten was dat niet echt… je kan gewoon niet geloven dat ze weg zijn, je kan je dat niét voorstellen en dàt is juist het probleem, je weet dat ze zijn overleden, je wéét dat, maar je kan dat gewoon niet geloven… en op een manier was ik nog altijd bezig met 'dat kan niet, dat kàn niet, het is niet waar'…' Het moet duidelijk zijn dat niet alleen wàt gezegd wordt, maar vooral ook de manier waarop de informatie wordt aangeboden, zal bepalen hoe de boodschap wordt gehoord en hoe ook deze werkelijkheid wordt beleefd. De deskundige stapsgewijze aanpak, de eerlijkheid en warmte in de zorgrelatie, ondersteunt de naaste in het lijden en helpt hem stappen in de richting van de realiteit.

1.5 Hebben we alles gedaan? Niet alleen de zorg voor de naaste, maar ook de zorg voor de hersendode geliefde is een aandachtspunt in de werkelijkheidsbeleving van de naaste familieleden. Wordt alles gedaan wat mogelijk is? Stelt men alles in het werk om de geliefde te redden van de dood? We horen dat de deskundigheid en het respect die de hulpverlener toont voor de geliefde, heel betekenisvol is en beleefd wordt als erg ondersteunend. Het bevestigt het vertrouwen in de bekwaamheid en toewijding die men hulpverleners toeschrijft en in de zorg voor de geliefde gerealiseerd wil zien. Het troost, het ontneemt angst, het helpt om ja te zeggen tegen de dood. Wanneer de naaste overtuigd is dat alles werd gedaan wat binnen de mogelijkheden

ligt om de dood van de geliefde te vermijden, dan helpt dat haar/hem om de dood stilletjes toe te laten. Maar wanneer dit niet het geval is, zullen schuldgevoelens en een wrang gevoel de verlies- en rouwverwerking voor lange tijd doorkruisen. '… ik heb me lange tijd als een verrader gevoeld, dat ik niet tot de laatste seconde gevochten heb voor haar, ik heb lang het gevoel gehad of ik wel alles had gedaan dat ik had moeten doen… hebben we wel genoeg gevochten?...' In het proces van verliezen aan de dood, waarbij de realiteit stapsgewijs wordt toegelaten, geven een aantal respondenten aan dat ze de informatie die ze kregen over de toestand van hun geliefde toetsen, interpreteren en verder aanvullen, om zich een beeld te kunnen vormen van de reële situatie. Naaste familieleden zijn geen passieve ontvangers. De meeste zeggen dat ze een bewuste en actieve zoektocht ondernemen om met de geboden informatie het begrip hersendood en de onomkeerbaarheid van de situatie te begrijpen en te kunnen accepteren. Verschillende respondenten willen teruggaan naar wat er is gebeurd, als het ware de film terugdraaien. Waar is het fout gegaan…? Deze realiteitstoetsing lijkt erg belangrijk om de overstap te kunnen maken van de irreële droomtoestand naar de onontkoombare en onnoembaar harde realiteit.

1.6 De dood in de ogen kijken De dood wordt op een bepaald moment 'herkend'. In een aantal getuigenissen komt naar voor hoe vaag de scheidingslijn tussen leven en dood kan zijn. Als men denkt dat de


3753

hersendode geliefde aan de machine toch nog leeft, dan is de dood toelaten onwezenlijk, irreëel en onmogelijk. Familieleden die daarentegen de warmte en beweging van het lichaam kunnen toewijzen aan de tussenkomst van de machine, kunnen zich een duidelijker beeld vormen van wat hersendood betekent, en nemen deze toestand sneller aan als dood. Verschillende respondenten drukken in deze fase ook de behoefte uit om te zorgen voor hun geliefde. Het lijkt of ze zich door de zorg willen confronteren met de realiteit. Ze geven ook aan hoe waardevol ze het vinden wanneer de hulpverleners hen hierbij helpen en ondersteunen. De hulpverlener slaat als het ware een brug tussen de emotionele binnenwereld van de naaste met de harde reële buitenwereld.

was hier wat en daar wat… maar had ik het geweten… had ik ze nog één keer in mijn armen gepakt, nog één keer… maar ik was zo benauwd dat ik haar pijn ging doen…' De dood dwingt het leven van de geliefde los te laten. De naaste verliest en moet toegeven aan de dood. Alles valt stil en de aandacht is volledig gericht op de geliefde die aan het wegvallen is… '… ge staat dan met uwe rug tegen de muur… ge zijt maar juist bezig met één ding en dat is je kind, ja, je kind dat aan het wegvallen is… en je voelt je zo machteloos als je het ziet liggen en je wilt het overnemen van haar, maar je kunt niet…'

2. … een proces van overgave '… en ik had aan de verpleger 's nachts gevraagd of ik hem mocht helpen om hem te wassen, want als ik zwanger was had ik moeten plat liggen en zo, en dan had hij voor mij ook zoveel gezorgd… ik wou hem nu ook verzorgen, en ik wou hem wassen en doen wat ik eigenlijk nooit had kunnen terugdoen…' Sommige familieleden zijn bang om de geliefde pijn te doen. De angst overheerst en belet hen om de geliefde aan te raken. Wanneer de hulpverlener de naaste in deze afscheidsfase niet uitnodigt en ondersteunt bij dit laatste zorgen en aanraken, dan kan de onvoldane behoefte omslaan in levenslang, diep verdriet om deze gemiste kans. '… ik heb me zo beklaagd… ik was zo benauwd om haar pijn te doen, en het

54

In dit stil moment van massaal verdriet wordt het donatiegebeuren op de voorgrond geplaatst. Bijna gelijktijdig aan het besef dat men de geliefde los moet laten, wordt de naaste geconfronteerd met de mogelijkheid van orgaantransplantatie.

2.1 Het dode lichaam In de getuigenissen horen we dat de beleving van de dood en de betekenis van het dode lichaam afhankelijk is van het mensbeeld van waaruit men denkt en handelt. Dit beïnvloedt de perceptie die men heeft over de dood. Zo zijn er familieleden die ervan overtuigd zijn dat de eenheid van lichaam en geest met de dood ophoudt te bestaan, en dat men met de dood niets kan meenemen van dit leven. De dood scheidt de geliefde van zijn lichaam, dat hiermee wordt



ont-zelf-d. Dit dualistisch mensbeeld helpt om zich los te maken van het lichaam van de geliefde. Het legitimeert het wegschenken. Andere familieleden zijn overtuigd dat de dood niets verandert aan de geliefde. De geliefde blijft werkelijk bestaan over de dood heen. Het dode lichaam - en de organen blijven onafscheidelijk verbonden met de geliefde. Deze familieleden beleven de dood en het dode lichaam vanuit een monistische visie. Meer dan bij het dualistisch denken bemoeilijkt dit het loslaten.

De donatievraag wordt ook beleefd als een intieme vraag, die in de intieme kring en niet in een zakelijk kader past. Niet zozeer de vraag zelf, maar de intimiteit van het gebeuren en de manier waarop de hulpverlener aanwezig is, wordt door de familieleden benadrukt. In de getuigenissen horen we dat het voelen van elkaar in verbondenheid rond de hersendode geliefde, heel ondersteunend is bij het ontvangen van de donatievraag. De hulpverlener die er in slaagt deze intimiteit en verbondenheid niet te verstoren, wordt

2.2 De donatievraag

door

Alle respondenten in deze studie worden tijdens of kort na de mededeling van hersendood geïnformeerd over de mogelijkheid van donorschap. Tijdens dit gesprek benadrukt de hulpverlener de gevolgen van de hersendode toestand en wijst hij op de uitzichtloosheid ervan. Hierbij wordt de mogelijkheid aangereikt om de nog gezonde organen te gebruiken voor transplantatiedoeleinden. Aan de familie wordt gevraagd hoe zij hier tegenover staan. De donatievraag volgt hier op. De donatievraag wordt beleefd als een moeilijke en pijnlijke vraag, maar ook als een legitieme vraag. Bijna alle familieleden geven aan dat de vraag niet onverwacht kwam, maar dat ze er zelf in die omstandigheden niet aan hadden gedacht. De meeste drukken hun waardering uit omdat hen de vraag werd gesteld, want ze weten dat de wetgeving dit in principe niet meer oplegt aan de hulpverlener. Ze waarderen het erg dat hun mening wordt gevraagd, ook al is het moeilijk en pijnlijk om een antwoord te geven.

Wanneer hij hun ritme aanvoelt en respec-

familieleden

sterk

gewaardeerd.

teert, de nodige ruimte en tijd geeft om de vraag aan te nemen en te overdenken, dan creëert hij de kans dat het antwoord zich vormt. '… de donatievraag werd ons gesteld… en als 33jarige jonge moeder had ik hier al wel over gehoord, maar nog zeker niet over nagedacht. De neuroloog stelde de vraag in een afzonderlijke ruimte in het bijzijn van mezelf, de ouders van mijn man en zijn broer… ze heeft de boodschap sereen, waardig en met diep medeleven overgebracht, met alle respect voor onze keuze. Ze leidde het gesprek in met de melding dat de situatie op dat moment zo was dat een eventueel donorschap mogelijk was. Het hart van Bruno was immers nog levenskrachtig en sterk. Ze ging verder met te vertellen dat het voor sommige nabestaanden een troost is dat een orgaan van hun geliefde verder leeft in een ander mens. Daarna liet zij ons alleen…'


3755

2.3 Het antwoord op de donatievraag Wanneer het proces van verliezen en loslaten van de geliefde stapsgewijs verloopt en de familieleden worden ondersteund om de pijn te dragen, dan komen zij tot de overgave die het antwoorden vereist. Het is de unieke combinatie van factoren die maakt dat het antwoord zich uitkristalliseert als het persoonlijke, intieme resultaat van het proces waarin men zich overgeeft en waarbij men kan zeggen: ja, zij/hij is dood. '… dat ja zeggen, dat is niet alleen van: ja, ge moogt die organen gebruiken, maar dat is ook zeggen van: ja, hij is dood… en dat moet ge dan zélf zeggen… dat is… ja dat is moeilijk…' Eén van de bepalende factoren is het mensbeeld van waaruit mensen elkaar en het dode lichaam beleven. Sommigen blijven de geliefde over de dood heen beleven als persoon. De dood verandert niets aan het wezen en de betekenis van de geliefde. De relatie blijft bestaan en het dode lichaam - en de organen - blijven onafscheidelijk verbonden met de geliefde. Hierdoor is het loslaten en wegschenken van organen niet mogelijk en men stemt niet toe in de donatievraag. Andere familieleden beleven de dood als het proces waarbij de geliefde gescheiden wordt van dit leven en door te sterven zijn lichaam achterlaat. Wanneer men ervan overtuigd is dat de eenheid van lichaam en geest ophoudt te bestaan, dan helpt dit om zich gemakkelijker los te maken van dit lichaam en orgaandonatie toe te laten. We willen hierbij wel vermelden dat dit niet betekent dat naasten met een dualistische visie altijd

56

instemmen met de donatievraag en orgaandonatie toelaten. Een andere factor die eveneens een belangrijke rol lijkt te spelen tijdens de zoektocht naar het antwoord, is de integriteit. We horen dat integriteit heel verschillend wordt beleefd en ingevuld. Met het verlangen naar het behouden van de integriteit, drukt de naaste zijn respect voor de overledene uit. Respect voor het lichaam lijkt overeen te stemmen met respect voor de persoon die men was. Zo wil een respondent niet dat het lichaam van zijn geliefde mooie vrouw wordt geschaad door littekens. Hij vreest dat hij haar door de donatie tekort zou doen en mede hierdoor stemt hij niet in. De ouders van Hans, die zowel orgaan als weefseldonatie toestonden, beleven het hoofd van hun zoon als meest wezenlijk deel van hun kind. Ze willen dit ongeschonden houden en geven daarom geen toelating voor een autopsie van zijn hoofd. We durven hieruit afleiden dat de beleving van de integriteit geen rationeel maar een puur emotioneel gebeuren is. Een volgend aspect dat we willen benadrukken in de zoektocht naar het antwoord op de donatievraag, is dat de naaste de wens van de hersendode geliefde tracht te vinden. Men wil datgene doen wat de geliefde zou willen, of wat het best bij het ethisch beeld van de geliefde past. Opnieuw treden de verbondenheid en de relatie die men met elkaar had, op de voorgrond. We horen bij verschillende respondenten het grote belang van het kennen van elkanders antwoord op de donatievraag. Wanneer men nooit met elkaar heeft gesproken over orgaandonatie en men niet weet hoe de geliefde hierover



dacht, bemoeilijkt dit in belangrijke mate het beantwoorden van de donatievraag. Familieleden die daarentegen overtuigd zijn van de wens van de geliefde, omdat men er samen tevoren had over gepraat, zeggen dat het antwoord daardoor eerder voor de hand ligt. Ze geven aan dat de verantwoordelijkheid in die omstandigheden dan niet rust op diegene die het antwoord moet geven. Men moet alleen maar de beslissing overmaken die de persoon zelf eerder uitgesproken had. Het geeft innerlijke rust te weten dat men doet wat de geliefde zelf wou. Dit lijkt eveneens een cruciaal gegeven in het rouwproces dat volgt. '… en ik zei tegen die dokter: 'ik ben voor, maar hij is tegen, maar ik wil wachten tot de kinderen hier zijn'… en als ze dan gekomen waren dan hebben ze direct gezegd: 'onze papa wou dat niet' en ook zijn vrienden zegden dat… en ik vond dat ik niets mocht weggeven dat van mij niet is, en we hebben dat allemaal gedacht. We konden het niet doen en anders, dan zou ik beslist problemen hebben gekregen met wat ik gedaan had…' In een aantal getuigenissen wordt het ethisch appèl uitgesproken. Men vindt dat men als mens een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van elkaar. Zeker wanneer men inzicht heeft in het belang van orgaandonatie, treedt dit aspect op de voorgrond. Voor mensen die het dode lichaam hebben losgekoppeld van de geliefde, legitimeert die verantwoordelijkheid het wegschenken van het dode lichaam.

Doorheen de getuigenissen horen we dat, wanneer de naaste familieleden het gevoel hebben niet onder druk te worden gezet, als ze ruimte krijgen en gerespecteerd worden in hun ritme, dat de kans dan groot is dat ze het antwoord vinden en de juiste beslissing kunnen nemen, waar ze vredig naar kunnen terugkijken. '… dat is de beslissing die je op dat moment neemt en waar je je goed bij voelt… en ik voel me er nog altijd goed bij, en ik zou zeker herhalen wat ik persoonlijk gedaan heb…'

2.4 Afscheid nemen In het proces van verliezen aan de dood en komen tot de overgave, is het afscheid nemen misschien wel de meest moeilijke stap in heel het acute gebeuren. Het moment en de manier waarop afscheid kan worden genomen, wordt bepaald door het antwoord op de donatievraag. Wanneer er geen donatie plaats vindt, zal de ventilator worden stopgezet, en volgt het biologisch overlijden van de hersendode geliefde. We horen hoe belangrijk de intimiteit van het gezin bij dit afscheid is, het samen kunnen zijn in verbondenheid met elkaar. Het brengt een kracht naar boven waarmee men de geliefde kan begeleiden tot aan de grens met de dood. Men vindt het erg belangrijk dat dit meest intieme moment van verscheiden in alle rust en privacy kan plaats vinden. Wanneer er wel ingestemd wordt met orgaandonatie, zal het lichaam worden voorbereid op de ingreep. Het tijdstip van biologisch overlijden wordt daardoor een aantal uren, soms zelfs meer dan een dag, uitgesteld. Hierdoor kunnen naaste familie-


3757

leden, langer dan anders het geval zou zijn, bij de hersendode geliefde blijven en als het ware samen wachten tot het moment waarop zij/hij wordt weggevoerd naar het operatiekwartier. Deze wachttijd creëert een ruimte waarin de naaste tijd krijgt om dingen te doen die hij wil doen. We horen dat het heel ondersteunend en troostend is als de hulpverlener alle kansen hiertoe biedt. Iemand getuigt van hoe hij de behoefte had gevoeld om expliciet te zeggen tegen de hulpverlener die hun hersendode zoon kwam halen voor de ingreep, dat ze het met respect moesten doen, dat ze hun hersendode zoon moesten proberen mooi af te leggen nadien, en dat hij wou verwittigd worden als ze klaar waren. Om half-vijf 's ochtends kreeg hij via de telefoon het bericht van het ziekenhuis dat ze klaar waren met het wegnemen van weefsels en organen. En het feit dat de hulpverlener de moeite had gedaan om hem op dat moment op te bellen en niet te wachten tot de ochtend nadien, wordt door de respondent als een zeer belangrijke vorm van respect en erkenning beleefd. Ook deze beleving blijkt fundamenteel in het rouwproces nadien. We hoorden in verschillende getuigenissen dat familieleden het erg waarderen wanneer het dode lichaam na de donatie wordt teruggebracht op de intensieve zorgafdeling. Hier kunnen dan de laatste zorgen worden toegediend. Iemand getuigt van hoe belangrijk zij het vond om de hulpverlener hierbij te helpen. Hoe belangrijk voor zichzelf dat ze de kans kreeg om op die manier ten volle afscheid te kunnen nemen en hoe troostend de gedachte dat ze dàt had kunnen doen waarvan ze dacht dat de geliefde het zo van haar zou hebben gewild.

58

'… en ik heb hem mogen helpen wassen, en mijn dochtertje is er blijven bijzitten, we hebben hem kunnen kleden… en zijn broek die gereed lag, die wou ik hem aandoen, en hij moest ook een onderhemdje aandoen, want hij wou nooit zonder onderhemdje zijn hemd aandoen… en ik dacht: 'ik moet zien dat hij zich wat goed voelt'…'

Terugblik Familieleden van hersendode patiënten, die geconfronteerd worden met de donatievraag, worden meestal op een zeer brutale manier getroffen door het totaal onverwacht overlijden van hun geliefde. Kenmerkend bij dit plotse verlies is dat de gebeurtenissen elkaar snel opvolgen. De donatievraag die hen daarbij wordt gesteld, brengt hen onvoorbereid tot de kern van de verlieservaring. De studie 'verliezen aan de dood… een proces van overgave' bracht aan het licht dat de beleving van de werkelijkheid - hersendood en de donatievraag - wordt beïnvloed door de perceptie die men heeft over sterven en doodgaan, het mensbeeld van waaruit men denkt en handelt, de opgedane ervaringen, de identiteit en persoonlijkheid die men heeft, de sterkte en kracht van de sociale relaties, de band die men met de geliefde had. Het kennen van de wens van de geliefde en het inzicht in hersendood zijn hierbij van fundamenteel belang. De donatievraag wordt beleefd als een moeilijke, intieme maar ook als een legitieme vraag. Alle respondenten getuigden van hoe



belangrijk zij het vonden dat hen de vraag was gesteld. Het antwoord is verbonden met overgave, met loslaten, met 'ja' zeggen, 'ja zij/hij is dood'. We hoorden dat dit een proces is dat stapsgewijs verloopt, op voorwaarde dat de omgeving draagt en ondersteunt. Uit het onderzoek blijkt eveneens dat het belangrijk is om de begrippen 'hersendood' en 'orgaandonatie' te demedicaliseren en buiten de medische wereld te brengen. Mensen handelen immers niet op grond van objectieve feiten, maar op grond van de interpretaties die ze maken. Ze construeren hun werkelijkheid. En juist daarom is het wenselijk dat deze begrippen maatschappelijk herkenbaar worden gemaakt. De informatie die men geeft, zet mensen aan om in het gezin en in de vriendenkring te praten over hersendood en orgaandonatie, waardoor ze hun eigen visie en mensbeeld kunnen toetsen en delen met elkaar. De hulpverlener die in zijn zorg en communicatie eerlijk is en fundamenteel respect uitdrukt, is heel betekenisvol. Menselijke warmte en nabijheid worden sterk benadrukt. Door dingen te doen die betekenis

geven aan het afscheid en die met elkaar te delen, worden emoties naar buiten gebracht en kan het verlies worden gedragen. Het vraagt een sterke empatische houding, betrokkenheid en authenticiteit van de hulpverlener, die de familie discreet nabij blijft en volgt. De dood bespreekbaar maken brengt communicatie en verbondenheid voort. Het isolement dat het verlies meebrengt, kan worden doorbroken. Het kan de weg openen naar het zelfhelende vermogen dat in ieder mens aanwezig is en dat essentieel lijkt in het rouwproces dat volgt.

Over de auteur Marleen Stevens is master in de verpleegkunde en vroedkunde, lector en coördinator van de permanente vorming voor het studiegebied gezondheidszorg aan de KaHo Sint-Lieven. Voor haar onderzoek naar de belevingswereld van naaste familieleden geconfronteerd met de donatievraag kreeg Stevens de prestigieuze prijs 'Magda Dierendonck'. Deze prijs wil de verwetenschappelijking van de verpleegkunde in Vlaanderen stimuleren en bekroont patiëntgeoriënteerd onderzoek. Proficiat vanwege de redactie!


3759

Verliezen aan de dood een proces van overgave

Recommend Documents