DE TRAGIEK VAN EEN ZACHTE DOOD

DE TRAGIEK VAN EEN ZACHTE DOOD Een ethische visie op palliatieve sedatie GERRY HOVERS

Coverontwerp: Peter Ligtenberg

0

DE TRAGIEK VAN EEN ZACHTE DOOD EEN ETHISCHE VISIE OP PALLIATIEVE SEDATIE

Doctoraal scriptie vrije studierichting sociale en politieke ethiek

Faculteit Geesteswetenschappen, afdeling Religiewetenschappen en Theologie Universiteit van Tilburg.

Referent: dr. Jan Jans Co-referent: dr. Annelies van Heijst

Gerry Hovers Anr: 517305 Tilburg, juni 2007

1

INHOUDSOPGAVE

1 1.1 1.2 1.3 1.3.1 1.3.2 1.3.3 1.3.4 1.4 1.5

2 2.1 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.3.1 2.2.3.2 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 2.3.6 2.3.7 2.4 2.5 2.6 2.6.1 2.6.2 2.6.3 2.6.4 2.7. 2.8

Voorwoord

4

Inleiding

6

Zorgverlening rond het levenseinde in de lage landen Begripsbepaling en begripsomschrijving Inleiding Palliatieve sedatie Begrippen met betrekking tot medische beslissingen rond het levenseinde Medisch handelen Palliatie Sedatie Levensbeëindiging Medisch begeleid sterven Conclusie

10 11 13 13 13 15 16 16 18

Palliatieve sedatie Inleiding De KNMG-richtlijn palliatieve sedatie Definitie van palliatieve sedatie Kortdurende, intermitterende en continue sedatie Indicaties voor palliatieve sedatie Een levensverwachting van hooguit één tot twee weken Eén of meer refractaire symptomen Voorwaarden voor palliatieve sedatie Zorgvuldige uitvoering van de sedatie Overleg met de patiënt Proportioneel en adequaat toepassen Ondersteunen van de naasten Samenwerken met andere hulpverleners Rapportage en evaluatie Zorg voor zorgverleners Consultatie Palliatieve sedatie en euthanasie Beschouwing De laatste slaap Misbruik Afzien van voeding en vocht Is palliatieve sedatie een alternatief voor euthanasie Informatie Conclusie 2

20 21 21 22 22 22 23 24 24 24 25 25 26 26 26 27 28 29 29 29 30 31 32 32

3 3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.4 3.5 3.5.1 3.5.2 3.6

4 4.1 4.2 4.3

Palliatieve zorg Inleiding Wat is palliatieve zorg De betekenis van palliatieve zorg De ontstaansgeschiedenis van de palliatieve zorg Palliatieve zorg als onderdeel van de gezondheidszorg in Nederland Orientatie op de medische ethiek De principe benadering in de medische ethiek Ethische reflectie op de morele uitgangspunten in de palliatieve zorg De brede professionaliseringsbenadering Zingeving en palliatieve zorg Waarden en normen Ethiek en palliatieve zorg Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering Moreel beraad Conclusie

34 36 36 37 38 40 41 42 44 45 46 46 48 49

Past sedatie in een palliatieve zorgethiek? Inleiding Past sedatie in een palliatieve zorgethiek? Conclusie

51 52 52

Besluit 54 57 58

Reflectie Samenvatting Summary

59

Bronnen en literatuur

3

VOORWOORD In de tijd dat ik van de lagere school kwam, was scholing voor meisjes nog niet zo belangrijk. Mijn vader had voor zijn dochters een toekomst uitgestippeld als winkeljuffrouw in zijn zaak en hij vond MULO (Meer Uitgebreid Lager Onderwijs) voor meisjes meer dan genoeg. Door toedoen van mijn moeder kwam ik uiteindelijk toch op de middelbare school terecht, maar die opleiding werd evenals mijn latere carrière als winkeljuffrouw, geen groot succes. Het begrip ‘education permanente’ werd geïntroduceerd. Via het volgen van jeugdleiderscursussen van Scouting Nederland kreeg ik belangstelling voor het beroep van jeugdleidster en op een goede dag vertrok ik naar Nijmegen om daar op de Kopse Hof de beroepsopleiding te gaan volgen. De opleiding groeide en breidde zich uit en ik kreeg via de Kopse Hof de gelegenheid om naar HBO mee te groeien. Tijdens mijn huwelijk kon ik doorwerken en doorleren, maar toen ik eenmaal zwanger was, werd het vanzelfsprekend gevonden dat ik me totaal zou gaan concentreren op mijn nieuwe taak als moeder. Toch miste ik al snel het werk en omdat er in die tijd nog geen enkele zwangerschapsregeling bestond, ging ik maar weer aan de slag. Vanwege een grote gezinsuitbreiding in de jaren zeventig stopte ik met werken. Bijna tien jaar later, toen ik voor het nodige levensonderhoud toch weer aan het werk moest, merkte ik dat er voor mij, met mijn inmiddels verouderde beroepsopleiding, weinig kansen lagen. Ik meldde me aan bij de Hogeschool van Amsterdam voor de Voortgezette Agogische Beroepsopleiding. Met het behaalde diploma kon ik niet meteen, maar wel na een poosje, aan het werk bij de beroepsopleiding voor verzorgenden. Weer tien jaar later, met het einde van mijn werkzame leven in zicht, meldde ik me aan voor de studie theologie aan de theologische faculteit in Tilburg. In de eerste jaren vond ik het moeilijk om werk, studie en persoonlijk leven met elkaar te combineren. In de tijd dat ik niet meer werkte heb ik de studie gezien als een goede en plezierige tijd waarin ik veel heb kunnen leren. De studie heeft mij tevens geïnspireerd om de Camino naar Santiago de Compostela te lopen. Het is een tocht geweest die een onuitwisbare indruk heeft achtergelaten. Een tocht waarbij ik door contact met mensen van verschillende nationaliteiten, leeftijden en achtergronden veel heb kunnen leren en heb kunnen ervaren. Ik ben dankbaar dat ik in een tijd heb kunnen leven dat ik, ondanks een geringe vooropleiding, als vrouw, een leven lang heb kunnen leren en dat ik nu op het punt sta om de studie theologie met een doctoraal examen af te ronden. Mijn oordeelsvorming is in eerste instantie gevormd door de katholieke opvoeding van mijn ouders, mijn familie en de nonnen op school. Later ben ik niet alleen beïnvloed door opleiding, werk en mensen die me lief waren, maar ook door de tijdgeest die mensen veranderde van behoudend naar vrijmoedig zoeken. Met het pensioen in zicht werd authenticiteit zowel een opdracht als een queeste.1 Bakens voor meer houvast probeerde ik te vinden in de studie theologie met als specialisatie sociale en politieke ethiek. Die bakens gaven echter niet het houvast dat ik aanvankelijk had willen vinden; maar ze boden wel een oriëntatie op de weg naar het ‘goede leven’. De dood als grens geeft betekenis aan dat ‘goede leven’. 1

Vgl. Joep Dohmen, Charles Taylor. www.bertoaussems.nl/site/stuff/CharlesT.PDF, (maart 2007).

4

Mijn scriptie gaat over zorg op de weg naar die grens, op weg naar het einde. Het gaat over een vorm van stervenszorg die palliatieve zorg genoemd wordt. In zijn boek Filosofie van de Levenskunst zegt Wilhelm Schmid dat door het mee-sterven met anderen het begrip ‘euthanasie’ zijn eigenlijke betekenis van ‘goed sterven’ terugkrijgt zonder dat dit met al te naïeve en romantische ideeën wordt verbonden, want het sterven kan toch heel smartelijk en ellendig zijn.2 In juli 2005 had ik nog het plan om voor het einde van het studiejaar 2005-2006 mijn scriptie in te leveren en af te studeren. Ik had een onderwerp en ik had er zin in. Maar inmiddels zijn we toch nog een jaar verder. ‘Even’ een scriptie schrijven was voor mij niet mogelijk. Niet alleen omdat er wel eens periodes zijn geweest die mijn aandacht vroegen voor andere zaken, maar vooral de luxe om over het algemeen veel tijd te hebben voor de scriptie, heeft mij parten gespeeld. Ik had de gelegenheid veel tijd te geven aan het lezen van allerlei artikelen en boeken die met mijn onderwerp te maken hadden en om een aantal zaken uit te zoeken. Dit maakte het werken aan de scriptie niet alleen tot een leerzame maar ook plezierige arbeid. Graag wil ik de mensen bedanken die, ieder op hun eigen manier, bijgedragen hebben aan deze scriptie. Zonder hun steun was deze scriptie nooit afgekomen: •

•

•

• •

2

Allereerst dank aan Jan Jans voor zijn begeleiding, zijn interesse in mijn onderwerp en zijn literatuurkopietjes. Zijn steun bij het schrijven van deze scriptie heeft me het vertrouwen gegeven dat het ook wel zou lukken. Mijn kinderen Mary, Henny, John, Pieter, natuurlijk Judith met haar input vanuit haar medische achtergrond en hun partners voor hun vertrouwen, af en toe doorspekt met een vleugje ironie, in mijn mogelijkheden en mijn nogal eens veranderende plannen om af te studeren. Peter voor zijn interesse, voor zijn krantenknipsels, zijn ideeën en vooral voor zijn bereidheid om de versies van mijn scriptie kritisch door te nemen en alle taal- en stijlfouten op te sporen. Miem en Joek die regelmatig mijn verhalen over de scriptie hebben moeten aanhoren en die mij hebben gesteund met hun meeleven en hun feedback. Mijn studiegenoten, Yvonne, Marlies, Anneke, Berry, Paulus, en Jacques die me met hun mailtjes, telefoontjes en gesprekken regelmatig opgepept en opgevangen hebben. Ik mis daarbij Ank. Zij hoorde ook bij het studieclubje dat we na de verhuizing van de faculteit naar de universiteit gevormd hebben. Ank was erg betrokken bij mijn studievorderingen. Een week voor haar overlijden heeft ze me nog gezegd dat ze het jammer vond dat ze niet aanwezig kon zijn bij mijn afstuderen. Ik vind het verdrietig dat ze er niet meer bij kan zijn.

W. Schmid, Filosofie van de levenskunst; Inleiding in het mooie leven, Amsterdam, Ambo, 2003, p. 59 [oorspronkelijke uitgave: Schönes Leben, Frankfurt am Main, 2000].

5

1

INLEIDING

Artsen gaan massaal over op pijnbestrijding bij stervenden” was de kop van een bijdrage in het zaterdagsbijvoegsel van de NRC van zaterdag 15 april 2006. De journaliste, Jannetje Koelewijn, laat in dit artikel via een aantal interviews met ernstig zieke patiënten en met artsen zien dat het sterven draaglijk gemaakt kan worden als mensen die ernstig lijden kunstmatig in slaap worden gebracht en in slaap worden gehouden totdat ze overlijden. Mensen maken hierdoor het einde van hun leven niet bewust mee. Tijdens de sedatie wordt over het algemeen afgezien van vocht en voedsel omdat dat niet meer zinvol is. Deze manier van levensbeëindiging is geen euthanasie (opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek) maar men noemt het palliatieve sedatie. Het verslag in de krant gaat er van uit dat palliatieve sedatie (ook wel terminale sedatie genoemd) een oplossing lijkt te zijn voor patiënten die niet willen lijden en voor een zachte dood kiezen èn voor artsen die geen euthanasie willen toepassen.3 In de praktijk blijkt, volgens de bijdrage in de NRC, de scheidslijn tussen euthanasie en palliatieve sedatie erg dun te zijn. Het artikel wil laten zien dat palliatieve sedatie, waarvoor een richtlijn door de artsenorganisatie KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Geneeskunde) in december 2005 is gepresenteerd, nog omgeven is door een aantal onduidelijkheden. Ooit gaan we allemaal dood. Weliswaar hebben medisch-biologische ontwikkelingen het mogelijk gemaakt om veel mensen met een ernstige ziekte of handicap te genezen en om patiënten die toch niet meer kunnen genezen langer en met steeds minder klachten in leven te houden. Maar de dood blijft uiteindelijk onontkoombaar. Volgens de Franse historicus, Philippe Ariès (1914-1984) heeft de secularisatie van de 20ste eeuw het moeilijk gemaakt om lijden en dood nog als iets zinvols te zien. De medicalisering van de dood en de hang naar geluk zorgen er volgens Ariès voor dat de gedachte aan de dood wordt onderdrukt. Na de tweede wereldoorlog wordt de geneeskunde sterk geprofessionaliseerd. Ariès beschrijft de ontwikkelingen als een ‘triomf van de medicalisering’. Alles lijkt op een gegeven moment mogelijk. Op grote schaal vinden er allerlei kunstgrepen plaats waardoor mensen genezen en langer blijven leven. In het ziekenhuis waar die kunstgrepen plaatsvinden zijn er mogelijkheden voor reanimatie, pijnbestrijding, beademing, kunstmatige toediening van voeding en vocht en nog veel meer mogelijkheden. Op de intensive care overlijden tenslotte de mensen tussen tikkende machines en slangetjes. Nieuwe ontwikkelingen maken het mogelijk om de dood steeds langer uit te stellen, maar op een gegeven moment begint men ook te beseffen dat de dood niet klein te krijgen is en dat men zijn bestaan moet aanvaarden. De dood krijgt wel een andere inhoud. Doodgaan gebeurt niet langer op een enkel moment, maar het sterven verloopt trager en de duur wordt in stukken verdeeld. Er komt een hersendood, een biologische dood, en een celdood. Het mysterie verdwijnt. De onoverwinbare dood is een tegenslag die men probeert te verdringen. Een teken van onmacht die de ziekenhuisroutine niet te veel in de war mag brengen. Het is wenselijk dat men sterft zonder het zelf te merken, en het is gepast om te sterven zonder dat iemand anders het merkt. Een te opvallende, lawaaierige dood waarbij de patiënt in opstand komt, strookt niet met de gang van zaken in het ziekenhuis. Wat wij tegenwoordig een mooie dood noemen, komt volgens Ariès overeen met wat in de Middeleeuwen een verschrikkelijke dood was, ‘de onvoorbereide dood’. Sterven tijdens de 3

J. Koelewijn, ‘Artsen gaan massaal over op pijnbestrijding bij sterven’, NRC, 15 april 2006.

6

slaap is de mooiste dood die we ons kunnen wensen en via een medische manoeuvre lijkt tegenwoordig die onvoorbereide, onbewuste dood van vroeger, weer teruggebracht te worden. Ariès signaleert later nog een nieuwe trend. De verbetering van het stervensproces en de waardigheid van de dood worden belangrijk. De dood gaat men zien als een belangrijke gebeurtenis die bij het leven hoort. Mensen moeten proberen om de dood draaglijk te maken door de natuurlijke waardigheid van de stervende naar voren te halen ofwel door ernstig zieke patiënten te helpen met een gerichte stervensbegeleiding. Een vaardigheid waarvoor Elizabeth Kübler-Ross veel aandacht heeft gevraagd.4 Sommigen menen dat een verzachting van de dood pas mogelijk is als de medicalisering van de dood wordt teruggedrongen.5 In ons land komt in de jaren zestig de discussie over de medicalisering op gang met de brochure Medische macht en medische ethiek van Jan Hendrik van den Berg.6 Daarin beschrijft hij de opkomst van de moderne medische technologie, de daaraan verbonden hoop dat alle gebreken en ziekten opgelost zullen worden en ten slotte de teloorgang van die hoop. Het boek wordt het begin van de Nederlandse taboedoorbraak van de dood. James Kennedy vindt dat het doorbreken van het taboe op de dood de noodzakelijke maar niet afdoende oorzaak is geweest van de opkomst van de euthanasiebeweging.7 De afschaffing van het taboe op de dood gaf ruimte om over de dood te praten. Deze grotere aandacht voor de dood leidde in andere landen tot andere uitwerkingen. In Engeland had dit bijvoorbeeld tot gevolg dat daar de hospice-beweging van de grond kwam. Alhoewel mensen nu openlijk spreken over de dood en het taboe op de dood in ons land tot het verleden is gaan behoren, vraagt Kennedy zich toch af of de angst voor de dood werkelijk verdwenen is.8 Mensen denken volgens hem nog steeds niet graag na over hun eigen dood. We moeten accepteren dat de dood bij het leven hoort omdat de dood onherroepelijk na elk leven komt. Daarom kunnen we praten over doodgaan als het overgaan van een grens van onszelf naar een toestand waar we zelf niet meer bij zijn. Dood-zijn is dan niet meer zo angstig. Doodgaan wel. Dus is het wenselijk dat men de grens overgaat en sterft zonder het zelf te merken. De angst voor het sterven roept ook afkeer op van zaken die te maken hebben met sterven zoals veroudering, ziekte, pijn, afhankelijkheid en aftakeling. Die afkeer kan invloed hebben op de ondraaglijkheid van het lijden. Het kan een reden zijn dat patiënten en naasten aan de arts vragen om dit lijden te verlichten, omdat voor velen het langzaam maar zeker bezwijken aan een ziekte een afschuwelijk perspectief is. Het kan ook een reden zijn voor de samenleving om zich te mengen in beslissingen rond het levenseinde. Hulpverleners zullen zich dan ook steeds moeten afvragen van wie men het lijden wil verlichten: van de patiënt, zijn naasten, zijn hulpverleners of van de maatschappij.9 Het is van belang dat er discussies op gang komen over een goede dood zodat we ons een mening gaan vormen over waardig sterven. Moeten we niet alles doen om mensen op het einde van hun leven te verlossen van hun pijn en hun angst? Kunnen we mensen wel in eenzaamheid laten sterven en moeten we niet alles proberen om op het einde van het leven onze solidariteit met de stervenden te tonen? Goede zorg kan wellicht de pijn verlichten en kan 4 5 6 7 8 9

De arts Elizabeth- Kübler-Ross (1926-2004) heeft onderzoek gedaan naar sterven en rouwverwerking. P. Ariès, Het uur van onze dood, Amsterdam, De Arbeiderspers, 2003, p. 585-628 [oorspronkelijke uitgave: L’homme devant la mort, Parijs, 1977]. J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek, Nijkerk, Callenbach, 1969. J. Kennedy, Een weloverwogen dood; Euthanasie in Nederland, Amsterdam, Bert Bakker, 2002, p. 48 Ibid., p. 55. J.Keen, Palliative Sedation (Lezing uitgesproken op het symposium van Pro Vita Humana op 12 november 2005 over: Sedatie in de laatste levensfase). www.provitahumana.nl (mei 2006).

7

misschien ook de problemen van lichamelijke, psychische en spirituele aard verminderen. Toen ik in 2003 op televisie de uitzendingen zag over palliatieve sedatie was mijn eerste reactie er een van verbazing. Hoe kan men mensen in een diepe laatste slaap brengen van enkele dagen tot meer dan een week, zodat ze die laatste levensfase, waarin ze ondraaglijk lijden, niet bewust hoeven mee te maken? Vaak wordt ondraaglijk lijden veroorzaakt door gevoelens van eenzaamheid, spijt, angst, afhankelijkheid en minderwaardigheid. Bestaat in dat geval goede stervenszorg niet uit aandacht en nabijheid van naasten? Die verbazing is de opmaat geweest voor het schrijven van deze scriptie. Mijn bedenkingen over palliatieve sedatie hebben mij geïnspireerd bij het formuleren van mijn onderzoeksvraag. Die vraag luidt: ‘Draagt palliatieve sedatie, waarbij een patiënt in de laatste levensfase in een diepe slaap wordt gebracht met als doel ernstig lichamelijk of psychisch lijden te verlichten, bij aan een goede zorg bij het sterven?’ Ik ben mijn onderzoek begonnen met het zoeken in de literatuur naar begrippen, definities en gegevens over palliatieve sedatie. De richtlijn van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) over palliatieve sedatie was daarbij een goede steun. Het bestuderen van het begrippenkader van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) leverde een eye-opener op. Hier valt palliatieve sedatie onder pijnen symptoomcontrole. Door sedativa proportioneel en adequaat toe te passen kan men de symptomen in voldoende mate onderdrukken. Het basisbegrip palliatieve sedatie dat ook door de KNMG-richtlijn gebruikt wordt voor diepe sedatie in de stervensfase wijst op de relatie met de palliatieve zorg. Ik heb me daarom intensief beziggehouden met palliatieve zorg en met de vraag wat het verschil maakt tussen palliatieve zorg en terminale zorg. Ik heb me afgevraagd of het doel van palliatieve zorg om kwaliteit van leven te bereiken door psychosociale, fysieke en spirituele ondersteuning te geven, zo maar in de allerlaatste fase afgebroken kan worden door medisch technisch ingrijpen om sedatie toe te kunnen passen. Iemand die zich niet meer bewust is van zijn leven lijkt geen kwaliteit van leven meer te hebben. Maar ook op andere punten bleek palliatieve zorg een ambivalent zorgconcept te zijn. Zo bestond er niet alleen spanning tussen palliatieve zorg en palliatieve therapie, maar was de spanning ook te vinden tussen palliatieve zorg en het marktdenken. Palliatieve zorg werd bovendien in veel publicaties afgeschilderd als de probleemoplosser van alle ellende rond het sterven. Mijn reactie op deze ontdekking was het willen veranderen van mijn onderzoeksvraag. Ik wilde vanaf dat moment onderzoeken of palliatieve zorg goede zorg kan geven bij het sterven. Mijn referent Jan Jans, docent moraaltheologie, heeft me daarvan weerhouden. Hij stelde voor om eerst de onderzoeksvraag te behandelen van hoofdstuk 4. ‘Past palliatieve sedatie in een ethiek van palliatieve zorg?’ Het werken aan die vraag heeft me weer op het goede spoor gebracht. Palliatieve sedatie kan wèl bijdragen aan een goede stervenszorg. Al onze medischtechnische kennis kan namelijk niet verhinderen dat het sterven vaak gepaard gaat met ondraaglijk lijden. Om onderbehandeling van pijn te voorkomen rest ons dikwijls alleen maar het tragische middel van het kunstmatig coma. Als het mogelijk is om het proportioneel toe te passen dan is dat winst.

8

Mijn scriptie bevat de volgende hoofdstukken: In hoofdstuk 1 wil ik aandacht geven aan de belangrijkste begrippen die te maken hebben met zorgverlening bij het sterven. Deze begrippen worden vaak met elkaar verward of worden niet duidelijk gebruikt. Dit kan gemakkelijk leiden tot onduidelijkheid in de praktijk en in een gevoelige zaak als zorg en ondersteuning bij het sterven kan dit nare misverstanden tot gevolg hebben. Voor een goede stervenszorg is daarom een goede begripsomschrijving van groot belang. In hoofdstuk 2 wil ik aan de hand van de KNMG-richtlijn voor palliatieve sedatie de voorwaarden en de grenzen van palliatieve sedatie beschrijven. Verder zal ik aandacht geven aan enkele morele vragen rondom palliatieve sedatie. Palliatieve zorg is een zorgmodel voor mensen die niet meer beter kunnen worden en die binnen afzienbare tijd aan hun ziekte zullen overlijden. De bedoeling van deze zorg is om de laatste fase in het leven zo goed mogelijk te laten zijn. In hoofdstuk 3 wil ik me verdiepen in de basisprincipes van de palliatieve zorg. Ik wil bekijken waar en hoe deze zorg zich onderscheidt van andere vormen van terminale zorg. Verder wil ik nagaan of deze zorg, die gegeven wordt binnen het stelsel van de reguliere gezondheidszorg, wel mogelijkheden heeft om zich als totale zorg met een eigen morele lading, nu en in de toekomst, te kunnen en te blijven profileren. In hoofdstuk 4 zal ik een antwoord geven op de vraag of palliatieve sedatie past in een palliatieve zorgethiek. Als de gezondheidssituatie van de ongeneeslijk zieke patiënt verder verslechtert en de zieke erg veel lijdt aan verschijnselen die niet meer te behandelen zijn dan probeert men soms het ondraaglijk lijden, veroorzaakt door pijn, angst en andere ernstige ongemakken, op te heffen door de patiënt via medicaties buiten bewustzijn te brengen. We moeten ons daarbij wel bewust zijn dat pijn vaak meer is dan alleen fysieke pijn. De beslissing om over te gaan op palliatieve sedatie betekent dat de patiënt zich niet meer bewust is van de nabijheid van zijn naasten. Omdat er na de sedatie geen communicatie meer mogelijk is met de patiënt heeft dit ook ingrijpende consequenties voor familieleden en andere naasten van de patiënt. Daarna zal ik via een reflectie proberen om tot een antwoord te komen op de gestelde onderzoeksvraag.

9

1

ZORGVERLENING ROND HET LEVENSEINDE IN DE LAGE LANDEN BEGRIPSBEPALING EN BEGRIPSOMSCHRIJVING

1.1

Inleiding

In Nederland hebben wij sinds april 2002 een euthanasiewet. Er was toen al meer dan dertig jaar vanuit maatschappij en politiek gediscussieerd over euthanasie. De wet geeft een begripsbepaling van euthanasie en beschrijft de zorgvuldigheidseisen die bij euthanasie in acht genomen moeten worden. Het lijkt erop dat in ons land euthanasie goed geregeld is. Toch is de discussie over euthanasie niet geluwd. Nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot zorgverlening rond het levenseinde staan in de belangstelling en beïnvloeden de visie op euthanasie. De laatste tijd wordt in de media veel aandacht besteed aan de relatie tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie worden terminale patiënten die ondraaglijk lijden aan symptomen die niet te behandelen zijn, in een kunstmatige coma gebracht. Vaak wordt deze behandeling gecombineerd met het niet meer toedienen van voeding en vocht. Deze behandeling is bedoeld voor patiënten die binnen één tot twee weken zullen overlijden. Maar soms geven artsen ook palliatieve sedatie aan patiënten die meer dan twee weken te leven hebben. Als een arts diepe en continue sedatie inzet bij mensen die langer te leven hebben dan twee weken, zal de dood als gevolg van de sedatie intreden, en niet door de ziekte.10 Hieruit blijkt dat de scheidslijn tussen euthanasie en palliatieve sedatie niet duidelijk is. Daar komt bij dat er ook verwarring bestaat over de begrippen. Zo worden palliatieve zorg, palliatieve sedatie en pijnbestrijding, waarbij morfine gebruikt wordt, dikwijls door elkaar gehaald en bestaat er eveneens veel verwarring over de begrippen palliatieve sedatie, slow euthanasia en euthanasie. In de volgende paragraaf zal ik daarom de relevante begrippen die in de stervenszorg gebruikt worden beschrijven. In het empirisch onderzoek Medische Besluitvorming aan het einde van het Leven uit 2001 en gepubliceerd in 2003, worden voor het eerst gegevens genoemd met betrekking tot terminale sedatie.11 De regering heeft naar aanleiding van dit onderzoek gewezen op het belang van een landelijke richtlijn voor palliatieve sedatie. De KNMG heeft zich toen bereid verklaard een commissie in te stellen. De KNMG-richtlijn palliatieve sedatie werd in december 2005 aangeboden aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). België kreeg in september 2002 zijn euthanasiewet. Daarmee zijn Nederland en België de eerste landen in de wereld geweest die euthanasie gelegaliseerd hebben. Een van de meest opmerkelijke verschillen tussen de Nederlandse Wet en de Belgische Wet is het verschil in tijd die nodig was om de wetten tot stand te brengen. Het Belgische euthanasiedebat begon pas in 1999. Het verschil is vooral het gevolg van de lange en vele discussies rond de zich ontwikkelende en wettelijke geaccepteerde praktijk rond euthanasie in Nederland. In België 10 11

‘Artsen bieden ‘zachte dood’ soms te snel aan’, Trouw, 24 mei 2007. G. van der Wal, e.a., Medische besluitvorming aan het einde van het leven: de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht, De Tijdstroom, 2003, p. 75-87.

10

bestond er over de kwestie geen jurisprudentie. België was hierdoor wel verplicht om een gedetailleerde euthanasiewet te maken om daarmee de maximale gerechtelijke zekerheid voor patiënt en arts te kunnen garanderen. Er is nog een ander verschil: de Nederlandse Wet noemt ook de hulp bij zelfdoding. In België valt hulp bij zelfdoding niet onder de euthanasiewet. Hierdoor is de situatie in België onduidelijk wat hulp bij zelfdoding betreft.12 In Nederland heeft het reguleren van de euthanasie veel aandacht gevraagd zodat de interesse voor palliatieve zorg pas kon groeien toen de euthanasiewet geregeld was. België kende al een goed netwerk van palliatieve zorg, dat zich ontwikkelde in de tweede helft van de jaren negentig. Deze palliatieve zorg heeft invloed op het euthanasiedebat in België en heeft daarmee het beleid en de begrippen die te maken hebben met beslissingen rond het levenseinde gekleurd.13 Daarom wil ik ook begrippen die in België gehanteerd worden maar anders geformuleerd zijn dan de Nederlandse begrippen en voor mijn scriptie van belang zijn, vermelden.

1.2

Palliatieve sedatie

In mei 2007 is het Nederlandse evaluatierapport Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding verschenen.14 Dit onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde is gebaseerd op cijfers uit 2005. Deze cijfers zijn vergeleken met gegevens uit het evaluatierapport van 2001. In beide rapporten is ook aandacht besteed aan palliatieve sedatie.

12

13 14

M. Adams, H. Nys, ‘Euthanasia in the Low Countries: Comparative Reflections on the Belgian and Dutch Euthanasia Act’ in: P. Schotsmans, T. Meulenberg, (eds.), Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Leuven, Peeters, 2005, p. 5-10. B. Broeckaert, R. Janssens, ‘Palliative Care and Euthanasia; Belgian and Dutch Perspectives’ in: P. Schotsmans, T. Meulenbergs, (eds.), Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Leuven, Peeters, 2005, p. 65-66. B. Onwuteaka-Philipsen, e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag, ZonMw, 2007. www.zonmw.nl/programmas/evaluatieregelgeving/publicaties (mei 2007).

11

Geschatte frequenties van medische beslissingen rond het leveneinde en palliatieve sedatie in Nederland in 2005 en 2001 (sterfgevallenonderzoek).15 2005 n

% *

2001 n

% *

Medische beslissingen rond het levenseinde Euthanasie

2325

1,7

3500

2,6

Hulp bij zelfdoding

100

0,1

300

0,2

Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt

550

0,4

950

0,7

Intensivering pijn- of symptoombestrijding met bespoediging van het levenseinde als mogelijk neveneffect

33700

25

29000

21

Afzien van potentieel levensverlengende behandeling

21300

16

28000

20

Met medische beslissingen rond het levenseinde†

9700

7,1

8500

6,0

Zonder medische beslissing rond het levenseinde

1500

1,1

‡

Palliatieve sedatie

* †

‡

Gewogen percentage van alle sterfgevallen. Gevallen van palliatieve sedatie waarin een medische beslissing werd genomen met levensbekorting als mogelijk of beoogd gevolg werden, al naar gelang de beantwoording van de betreffende vragen door de arts, geclassificeerd als het afzien van levensverlengende behandeling, het toepassen van intensieve symptoombestrijding of (in zeldzame gevallen) als levensbeëindigend handelen. Deze gevallen dienen dus niet te worden opgeteld bij het totaal aantal medische beslissingen rond het levenseinde. Niet bekend voor 2001.

Palliatieve sedatie bleek in 2001 al vrij vaak voor te komen. In 6% van alle sterfgevallen werd een patiënt tot aan het overlijden diep gesedeerd of in coma gebracht. In 2005 was dat gestegen tot ruim 7%. In 2001 was euthanasie met 2,6% de doodsoorzaak van alle sterfgevallen. In 2005 was dat gedaald naar 1,7%. In 2005 was er ook een afname van hulp bij zelfdoding ten opzichte van 2001.16 De onderzoekers denken dat de daling van het aantal euthanasiegevallen waarschijnlijk verklaard moet worden door de toename van palliatieve sedatie. Mogelijk wordt 15

16

B. Onwuteaka-Philipsen, e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding Den Haag, ZonMw, 2007, p. 24. 2007).www.zonmw.nl/programmas/evaluatieregelgeving/publicaties (mei 2007). Ibid., p. 24-25.

12

palliatieve sedatie door sommige artsen toch gezien als een uitvoeringsvariant van euthanasie.17 Voorzitter de Valk van de toetsingscommissie voor euthanasie zei bij de presentatie van het jaarverslag over 2006 dat er nauwkeurig gelet wordt op euthanasie, maar dat er weinig controle is op artsen die het levenseinde, via symptoombestrijding of palliatieve sedatie, gewild of ongewild bespoedigen.18

1.3

Begrippen met betrekking tot medische beslissingen rond het levenseinde

Om helderheid en overeenstemming te krijgen over relevante begrippen met betrekking tot de zorgverlening rond het levenseinde heeft de beleidsafdeling van de KNMG in opdracht van de Vereniging van Verpleeghuisartsen en Sociaal Geriaters (NVVA) een literatuurstudie uitgevoerd.19 Uit de daarin gehanteerde begrippen zal ik die begrippen overnemen die voor mijn scriptie relevant zijn.20 1.3.1 Medisch handelen In deze categorie zijn de volgende begrippen ondergebracht: • normaal of gewoon medisch handelen; • buitengewoon medisch handelen; • medisch zinloos handelen. Met ‘normaal medisch handelen’ wordt bedoeld de activiteiten en interventies die voortvloeien uit de professionele standaard van de hulpverlener. Het gaat om geïndiceerd handelen met een concreet doel. De gedachte is dat in gevallen waarvoor een indicatie bestaat de patiënt deze handelingen van de zorgverlener mag verwachten. Het is algemeen aanvaard dat levensbeëindiging niet behoort tot het normaal medisch handelen. Een omschrijving van ‘buitengewoon medisch handelen’ is moeilijk te geven. Hoogerwerf heeft in 1999 wel een onderscheid gemaakt tussen de begrippen ‘normaal medisch handelen’ en ‘buitengewoon medisch handelen’.21 De notitie heeft echter weinig navolging gekregen. Van ‘medisch zinloos handelen’ wordt gesproken als het handelen niet meer bijdraagt aan de oplossing van het medische probleem van de patiënt en/of dat de beoogde interventie qua effecten en belasting niet meer in redelijke verhouding staan tot het te bereiken doel.

17 18 19 20 21

B. Onwuteka-Philipsen, e.a. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag, ZonMw, 2007, p. 134. www.zonmw.nl/programmas/evaluatieregelgeving/publicaties (mei 2007). M. Vermeulen, ‘Vaker de dood een handje helpen’, de Volkskrant, 23 mei 2007. KNMG, KNMG-kennisdocument: begrippen en zorgvuldigheidseisen rond het levenseinde, versie 1.0. maart 2005. www.knmg.artsennet.nl p. 34 e.v. (mei 2006). Aanvullende informatie gehaald uit een artikel van M. Bonk en C. Hildering. Zorgverlening rond het levenseinde. Begrippen en zorgvuldigheidseisen. www.provitahumana.nl 2005, nr. 3. (mei 2006). A. Hoogerwerf, Denken over sterven en dood in de geneeskunde. Utrecht, Van der Wees, 1999, p. 83.

13

1.3.2 Palliatie In deze groep horen begrippen als: • palliatieve zorg; • palliatieve terminale zorg; • pijnen symptoombestrijding; • palliatieve benadering; • palliatieve geneeskunde; • palliatieve chemotherapie. ‘Palliatieve zorg’, wordt gebruikt voor de zorg in de laatste levensfase, maar is daartoe niet beperkt. Ook patiënten met een ernstige ziekte die nog een vrij lange levensverwachting hebben, kunnen deze zorg krijgen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gaat uit van de volgende definitie: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’. ‘Palliatieve terminale zorg’ verwijst naar de zorg in het laatste deel van de palliatieve fase, waarin kenmerken van het sterven zichtbaar worden en het sterven onafwendbaar is. Het KNMG-kennisdocument categoriseert ‘pijnen symptoombestrijding’ als een onderdeel van palliatieve zorg. Het begrip ‘palliatieve benadering’ wordt gebruikt om de zorgfilosofie te omschrijven die gebruik maakt van de kennis en vaardigheden die voortkomen uit de elementen die beschreven zijn in de definitie van de palliatieve zorg, zonder dat die zorg speciaal bedoeld is voor patiënten die zich in de terminale fase van het ziekteproces bevinden. De term ‘palliatieve geneeskunde’, verwijst naar een deelgebied van de geneeskunde dat zich speciaal richt op patiënten met een ongeneeslijke levensbedreigende ziekte, waarin expertise van symptoombestrijding en psychische begeleiding kenmerken zijn. Voorstanders vinden dat specialisatie nodig is, terwijl tegenstanders vinden dat specialisme ongewenst is omdat het de medicalisering bevordert van het stervensproces. Wat wèl steeds meer gebeurt, is de vorming van experts binnen bepaalde gebieden van de geneeskunde (zoals binnen de huisartsengeneeskunde, de verpleegkunde of interne geneeskunde). ‘Palliatieve chemotherapie´ wordt vooral toegepast om de kwaliteit van leven te verbeteren, maar in de praktijk staat ook levensverlening op de agenda.22

22

I. Grootjans-Geerts, ‘Palliatieve zorg: meer dan antitumortherapie en symptoombestrijding’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 151 (2007) 12, p. 679.

14

1.3.3

Sedatie

De volgende begrippen zullen worden omschreven: • sedatie; • lichte sedatie; • tijdelijke sedatie; • intermitterende sedatie; • diepe sedatie; • acute sedatie; • terminale sedatie; • palliatieve sedatie; • sedatie in de laatste levensfase. Met ‘sedatie’ wordt het toedienen bedoeld van kalmerende middelen ter bestrijding van bijvoorbeeld angst en/of onrust. Sedatie leidt tot verlaging van het bewustzijnsniveau van de patiënt. Sedatie is een begrip dat ook in de andere sectoren van de gezondheid wordt gebruikt. Sedatie kan het bewustzijn van de patiënt op verschillende manieren verlagen: licht, wekbaar, tijdelijk, diep met tussenpozen en diep continue. Dat is de achtergrond van begrippen als ‘lichte sedatie’, ‘tijdelijke sedatie’, ‘intermitterende sedatie’, en ‘diepe sedatie’. Het begrip ‘acute sedatie’ kenmerkt zich door een onverwacht moment van besluitvorming. De begrippen ‘terminale sedatie’, ‘palliatieve sedatie’ en ‘sedatie in de laatste levensfase’ moeten worden gezien als een verbijzondering van het algemene begrip sedatie. Deze drie begrippen worden gebruikt voor de situatie in de context van een levensbedreigende ziekte; veelal in de laatste levensfase. Er zijn bezwaren tegen het gebruik van het begrip ‘terminale sedatie’. De kritiek is dat het bijvoeglijk naamwoord ‘terminaal’ de suggestie kan wekken dat beëindiging van het leven een doel zou zijn van de sedatie.23 Om die reden wordt door verschillende auteurs het woord ‘palliatieve sedatie’ gebruikt. Het begrip palliatieve sedatie past ook beter in een beleid dat zich richt op pijnen symptoombestrijding. Het kenmerk van het begrip ‘palliatieve sedatie’ is dat de sedatie betrokken wordt op de palliatieve zorg die veel langer kan duren dan de laatste levensfase. In de richtlijn van de KNMG over palliatieve sedatie staat de volgende definitie: ‘Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden. Het verlagen van het bewustzijn is een middel om dat doel te bereiken. Het is van groot belang dat palliatieve sedatie op juiste indicatie, proportioneel en adequaat wordt toegepast. Palliatieve sedatie wordt, gezien als normaal medisch handelen.

23

R. Janssens, e.a., ’Morele overwegingen bij terminale sedatie’, in: M. Verkerk, R. Hartoungh, (eds.) in: Ethiek en Palliatieve Zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003, p. 155.

15

1.3.4

Levensbeëindiging

Hier vallen de volgende begrippen onder: • euthanasie; • hulp bij zelfdoding; • levensbeëindiging zonder (uitdrukkelijk) verzoek; • opzettelijke levensbeëindiging; • slow euthanasia; • zelfdoding / zelfmoord. ‘Euthanasie’ is opzettelijke levensbeëindiging door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek. Het kernbegrip is levensbeëindiging. Daarvan is sprake als een hulpverlener een gerichte interventie pleegt die tot doel heeft het leven van een patiënt te beëindigen. ‘Hulp bij zelfdoding’ is het opzettelijk behulpzaam zijn bij zelfdoding van een ander of hem de middelen daartoe verschaffen. ‘Levensbeëindiging zonder (uitdrukkelijk) verzoek’ betreft levensbeëindiging, maar zonder verzoek van de patiënt zelf. Met ‘zelfdoding’ of ‘zelfmoord’ wordt bedoeld: het zich benemen van het leven. Het gaat hier om een handeling van de betrokkene zelf. Als palliatieve sedatie wordt toegepast om hetzelfde doel te bereiken als euthanasie (namelijk levensbekorting) maar dan in een langzamer tempo en zonder het in acht nemen van de voor euthanasie geldende zorgvuldigheidseisen, dan noemt men deze praktijk verkapte euthanasie ofwel ‘slow euthanasia’.24 Levensbeëindiging behoort niet tot het normale medisch handelen. Het uitgangspunt is dat levensbeëindiging niet is toegestaan. Een uitzondering wordt gemaakt door de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet). Omdat levensbeëindiging geen normaal medisch handelen is kan een arts daar ook niet toe verplicht worden. Euthanasie is geen recht van de patiënt en dus geen plicht voor de arts.25

1.4

Medisch begeleid sterven

De Belgische FPZV heeft ook een begrippenkader gepubliceerd met betrekking tot het medisch begeleid sterven. Men merkte namelijk dat er grote verwarring was over bijvoorbeeld het verschil of de grens tussen pijnbestrijding en euthanasie of tussen euthanasie en het nalaten van een levensverlengende handeling. De FPZV wilde meer duidelijkheid en koos daarom voor een ordening van verschillende vormen van medisch begeleid sterven.

24 25

Integrale Kankercentra, ‘Sedatie vs. Euthanasie’ uit: Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg. www.pallialine.nl (mei 2007). In het proefschrift Auto-euthanasie; Verborgen stervenswegen in gesprek met naasten, waarop de psychiater B. Chabot in mei 2007 promoveerde, wordt ‘auto-euthanasie’ omschreven als zelfstandige levensbeëindiging zonder handeling door een arts, maar wel in gesprek met familie, vrienden of hulpverleners.

16

Men ging uit van drie categorieën:26 1. Keuzes in verband met curatief of levensverlengend handelen: • Het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling; • Niet-behandelbeslissing; het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld. • Weigeren van behandeling; het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat de patiënt deze behandeling weigert. 2. Keuzes in verband met palliatief handelen en symptoomcontrole: • Pijnbestrijding; het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren. • Palliatieve sedatie; het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig is om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren. 3. Keuzes in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelgericht letale medicatie wordt toegediend: • Euthanasie; opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek. • Hulp bij zelfdoding; meewerken aan een opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door de betrokkene. • Actief levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, niet op diens verzoek. Omdat men bij beslissingen rond het levenseinde al gauw geneigd is te denken aan levensverkorting heeft men er zeer bewust voor gekozen om de begrippen niet te plaatsen onder die noemer. De FPZV vindt dat men die eenzijdige focus op levensverkorting af moet wijzen omdat een dergelijke benadering tot een eenzijdige visie leidt van ethische keuzes rond het levenseinde. Het is van groot belang om ook bij het levenseinde niet alleen vast te houden aan levensverkortend handelen, maar om eerst ook aan levensverlengend handelen te denken en aan kwaliteit van leven bij levensverlengend handelen. Als men afziet van een levensverlengende behandeling, omdat men die niet zinvol vindt, dan kan men niet spreken van levensverkorting. Goede stervenszorg is mogelijk en noodzakelijk om het stervensproces draaglijk te maken. Pijn- en symptoombestrijding horen bij goede stervenszorg. Voor pijnen symptoomcontrole is niet alleen de intentie van de arts van belang, maar ook en vooral de adequaatheid en proportionaliteit van wat op een objectief niveau (niveau van handeling) gedaan wordt. Het gaat er om de medicatie af te stemmen op de pijn die de patiënt heeft of die bij de patiënt verwacht mag worden (resultaat). Vanuit deze verheldering wordt duidelijk dat pijnbestrijding en actieve levensbeëindiging niet met elkaar (intentie, handeling en resultaat zijn anders) verward hoeven te worden. 26

B.Broeckaert & FPZV, Medisch begeleid sterven: een begrippenkader. www.kuleuven.be/thomas/images/secundair_onderwijs/im_de_kijker/9/visietekst_FPZV.doc (mei 2007).

17

In dit begrippenkader is palliatieve sedatie enkel een vorm van bijzondere symptoomcontrole. Het bewustzijn wordt hierbij zoveel verlaagd als nodig is om één of meerdere refractaire symptomen onder controle te krijgen. De intentie hierbij is dus niet om het leven te beëindigen. Ook hier staan adequaatheid en proportionaliteit centraal. Een sedatie die goed wordt uitgevoerd is geen actieve levensbeëindiging. Intentie (symptoombestrijding), handeling (niet meer medicatie dan nodig is om het symptoom onder controle te brengen) en resultaat (levensverkorting is uitzonderlijk) zijn zeer verschillend. Actieve levensbeëindiging is juist gericht op levensverkorting of levensbeëindiging; het is juist de intentie van de handeling. Vanuit deze intentie wordt de medicatie gekozen en wordt de dosis vastgesteld (handeling). Het resultaat van de actieve levensbeëindiging is het overlijden van de patiënt. Euthanasie is opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek. Om misverstanden te vermijden wordt ‘en actief’ toegevoegd aan de definitie. Bij euthanasie gaat het om een actief ingrijpen dat de dood veroorzaakt. Op deze wijze wordt duidelijk dat het stopzetten of nalaten van een levensverlengende behandeling (bijvoorbeeld kunstmatige voedsel- en vochttoediening) niet onder de noemer van euthanasie valt. Sedatie die wordt toegepast om het leven te bekorten valt wel onder actieve levensbeëindiging. Dit begrippenkader van de FPZV laat verheldering zien doordat het een onderscheid aanbrengt tussen drie categorieën van begeleid sterven. Deze drie categorieën, die door de scheiding duidelijk naar voren komen, vragen alle drie om een eigen intentie en handeling en hebben hun eigen resultaat. Alle drie roepen eigen ethische vragen op. Het vertrekpunt bij het kijken naar stervenshulp is in dit begrippenkader anders omdat het niet uitgaat van levensbeëindiging maar van hulp bij het sterven. Die hulp bij het sterven betekent dan zorg voor de levenskwaliteit van de patiënt en zijn of haar familie. Ook sterven hoort bij het leven en bij het goede leven hoort ook een goede dood.

1.5

Conclusie

Het gaat in Nederland bij hulp voor stervenden al lang niet meer alleen om euthanasie. Er hebben zich een aantal ontwikkelingen voorgedaan, denk aan palliatieve zorg, palliatieve sedatie, betere mogelijkheden voor symptoom- en pijnbestrijding, die de opvattingen en het gedrag van artsen met betrekking tot hulp bij het sterven beïnvloed lijken te hebben. Veel beslissingen rond het levenseinde roepen morele vragen op waarop vaak verschillend wordt gereageerd. De begrippen palliatieve zorg en palliatieve sedatie en hun vele definities worden nog vaak omgeven door grote spraakverwarring. Onduidelijke begrippen zorgen ook voor onduidelijkheid in de praktijk van het handelen. Uit de proefneming die in 2005 gehouden werd tijdens het onderzoek Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding bleek een toename van het aantal gevallen van palliatieve sedatie ten opzichte van 2001. In 2001 waren er 8500 gevallen tegenover 9700 in 2005. In hetzelfde jaar is euthanasie en hulp bij zelfdoding aanzienlijk afgenomen. De veronderstelling bestaat dat er een verschuiving heeft plaats gevonden tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Artsen schijnen steeds vaker gemotiveerd te worden door een positieve keuze

18

voor palliatieve sedatie.27 Zij zien hun handelen tijdens het levenseinde van hun patiënten vaak niet als euthanasie, maar als vermindering van het lijden, ook al is het wel de bedoeling de patiënt sneller te laten sterven. Euthanasie en palliatieve sedatie worden vaak gezien als laatste redmiddelen in ondraaglijke situaties aan het einde van het leven. Toch zullen euthanasie en sedatie vanuit een morele visie moeten worden gezien als twee verschillende zaken. De reden is dat het doden van een ander, zeker op het eerste gezicht, een kwaad is dat enkel gerechtvaardigd kan worden als daardoor een groter kwaad kan worden vermeden.28 Als we het leven willen beëindigen moeten we vragen om euthanasie en niet om sedatie. Voor euthanasie zijn er duidelijke procedures; voor sedatie zijn de procedures minder helder. Duidelijkheid vind ik in het begrippenschema over medisch begeleid sterven van de FPZV. In dit schema worden de diverse manieren van medisch begeleid sterven in drie categorieën opgedeeld. De bedoeling hiervan is om elke categorie eigen aandacht te geven: met betrekking tot curatief of levensverlengend handelen, met betrekking tot pijnen symptoombestrijding en met betrekking tot actieve levensbeëindiging. Dat levert vooral winst op voor de categorie pijnen symptoombestrijding. Pijn- en symptoombestrijding worden hier niet bekeken vanuit levensverkorting maar ook niet vanuit levensverlenging. Pijn- en symptoombestrijding en daar hoort, weliswaar in een bijzondere vorm, ook palliatieve sedatie bij, proberen de pijn en de symptomen op adequate wijze te controleren. Dat is de intentie. Daar is ook de behandeling op gericht en dat moet tot het juiste resultaat leiden. Wanneer bijvoorbeeld een arts bij een sedatie die langer duurt dan verwacht, besluit om het stervensproces te versnellen dan is er geen sprake van sedatie, maar wel van actieve levensbeëindiging. Dit Vlaamse begrippenoverzicht geeft ook aan het begrip ‘palliatieve sedatie’ zijn betekenis. De definitie van de FPZV zegt: “Palliatieve sedatie is het doelbewust en weloverwogen verlagen van het bewustzijnsniveau van de patiënt tot een niveau waarop één of meerdere weerbarstige symptomen in voldoende mate worden onderdrukt.” Palliatieve sedatie betekent hier meer dan alleen het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het gaat er hier om dat de sedatie proportioneel en adequaat wordt toegepast zodat de symptomen in voldoende mate worden onderdrukt. Dat is een uiting van palliatieve zorg die gericht is op kwaliteit van leven van de patiënt en zijn of haar naasten.

27

E. Brandt, ‘Onderzoekers lichten de opmerkelijke euthanasie-evaluatie toe’, Medisch Contact, 62 (2007) 19, p. 804. 28 R. Janssens, e.a.,‘Morele overwegingen bij terminale sedatie’ in: M.Verkerk, R. Hartough, (eds.), Ethiek en Palliatieve Zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003, p. 161.

19

2

PALLIATIEVE SEDATIE

2.1

Inleiding

“En tegen Gilgamesj zei hij:” Nooit zult ge het leven vinden waarnaar ge zoekt.” Gilgamesj zei tegen de glorierijke Sjamasj:”Moet ik, nu ik zwoegend zover de wildernis ben ingedwaald, gaan slapen en de aarde voor altijd de wereld mijn hoofd laten bedekken? Laat mijn ogen de zon zien tot ze verblind zijn van het kijken. Ik ben niet meer dan een dode, maar laat mij toch het licht van de zon zien!” 29 Dit verhaal dat zo’n vierduizend jaar oud is vertelt over Gilgamesj en zijn zoektocht naar de onsterfelijkheid. Aan het einde van de tocht weet Gilmanesj dat onsterfelijkheid is voorbehouden aan de goden. Hij krijgt als troost een cadeau. Het is een wondermiddel tegen de doodsangst: de eeuwige jeugd. Een paar decennia terug leek het even of de medische wetenschap met zijn vele nieuwe mogelijkheden in de strijd tegen ziekte en dood in staat was om met een soortgelijk wondermiddel het menselijke lot te beïnvloeden. Maar in 2007 lijkt die remedie, net als het middel van Gilgamesj, niet goed te werken. Wel worden mensen door betere en meer doeltreffende medische zorg ouder, maar die vele ouderen worden meestal niet gezonder. Dat betekent dat er veel chronisch zieken zijn. Mensen waarvoor genezing niet meer mogelijk is en die gedurende een lange tijd geconfronteerd worden met de eindigheid van het bestaan. Gilgamesj was een man die niet wilde sterven en vierduizend jaar later, nu de grenzen van de geneeskunde opnieuw zijn bijgesteld, wordt doodgaan bijna weer als een gewoon deel van het leven beschouwd. Er is meer aandacht voor het levenseinde gekomen. Mensen willen, als ze dan toch moeten sterven, een waardige, zachte dood. Iedereen zal dat verlangen naar een waardige dood begrijpen en zoveel mogelijk ondersteunen. Het probleem is alleen dat het verlangen naar een waardige dood verschillend geïnterpreteerd wordt.30 Het betekent voor sommige mensen dat zij, als ze weten dat ze een ernstige dodelijke ziekte hebben, afzien van verdere behandelingen en kiezen voor zorg die gericht is op kwaliteit van leven voor de tijd die ze nog hebben. Pijn- en symptoomcontrole kunnen daarvoor van essentieel belang zijn. Voor anderen is de keuze voor een zelfgekozen dood een vorm van waardig sterven. Zij zien in euthanasie een zachte dood waardoor verder lijden en vernedering wordt voorkomen. Die bewuste keuze om het lot in eigen handen te nemen is voor hen een rechtvaardiging voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Waardig sterven betekent voor veel mensen in de allerlaatste levensfase zacht en kalm overlijden. Heel veel lijden kan vaak door goede zorg in een liefdevolle omgeving, waar ook aandacht is voor de spirituele behoeften van de patiënt, draaglijk gemaakt worden. Maar als de grenzen van de zorg bereikt zijn en de patiënt ondraaglijk blijft lijden dan kan palliatieve sedatie misschien een oplossing zijn. 29 30

A. Eliot, e.a., Mythen van de mensheid. Amsterdam, Kosmos, 1977, p. 246- 248 [oorspronkelijke uitgave: Myths, Maidenhead, 1976]. P. Schotsmans, ‘Een discussie-advies omtrent gecontroleerde sedatie’, Ethische perspectieven 9 (1999) 1, p. 3031. www.ethische-perspectieven.be/page.php?LAN=N&FILE=ep_detail&ID=70&TID=227,(aug. 2006).

20

In dit hoofdstuk wil ik me verder verdiepen in palliatieve sedatie. Allereerst wil ik, aan de hand van de KNMG-richtlijn voor palliatieve sedatie, de definitie, de voorwaarden en de grenzen bestuderen. Daarnaast zal ik uit de literatuur enkele ethische argumenten voor en tegen het toedienen van palliatieve sedatie gebruiken om mijn opvatting over een verantwoorde toepassing van palliatieve sedatie te laten zien.

2.2

De KNMG-richtlijn palliatieve sedatie

Nederland had niet alleen als eerste land ter wereld een euthanasiewet, het is sinds december 2005 ook het eerste land dat een richtlijn kent voor palliatieve sedatie. De essentie van die richtlijn is dat palliatieve sedatie normaal medisch handelen is. Er is dus geen sprake van levensbeëindigend handelen dat valt onder buitengewoon medisch handelen. Dit betekent dat artsen zich niet hoeven te houden aan specifieke zorgvuldigheidseisen zoals die bij euthanasie gelden. In de richtlijn wordt het begrip palliatieve sedatie gebruikt. De KNMG kiest hiermee voor één begrip. Dat geeft duidelijkheid. Tot nu werden de begrippen palliatieve sedatie, terminale sedatie en sedatie in de laatste levensfase naast en door elkaar gebruikt. Het woord palliatief past in een proces van palliatieve zorg.31 In de palliatieve zorg wordt het begrip ‘zorg’ holistisch geïnterpreteerd. Het omvat behalve zorg voor het lichamelijk lijden ook zorg voor psychologische, sociale en spirituele dimensies. 2.2.1 Definitie van palliatieve sedatie In de KNMG-richtlijn is palliatieve sedatie: ‘Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn om het lijden te verlichten in de laatste levensfase.’ De commissie die de richtlijn heeft opgesteld zegt dat ze bewust kiest voor een definitie die zo feitelijk mogelijk is. Normatieve elementen en omschrijvingen horen volgens de commissie niet thuis in de definitie. Het doel is het verlichten van het lijden en het middel is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Het verlichten van het lijden is een ruim begrip dat ook gebruikt wordt in de doelstelling van euthanasie. Omdat in de praktijk euthanasie en palliatieve sedatie nogal eens met elkaar verweven raken zou een strakkere omschrijving wellicht duidelijker zijn. De definitie van Broeckaert, die de FPZV-nota, die ik ook heb aangehaald in het vorige hoofdstuk, heeft geschreven, geeft wel een soortgelijke definitie, maar is toch in zijn omschrijving preciezer. Het doel is hier dat de refractaire symptomen in voldoende mate onderdrukt worden. Het middel is het doelbewust en weloverwogen verlagen van het bewustzijn tot een niveau waarop één of meerdere refractaire symptomen in voldoende mate zijn onderdrukt. Hier lees ik in doel en middel wel een norm: het bewustzijn moet zoveel verlaagd worden dat de symptomen door de 31

Commissie landelijk richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, Utrecht, 2005, p. 5.

21

patiënt kunnen worden verdragen. De definitie is daardoor minder ruim. De definitie van palliatieve sedatie uit de KNMG-richtlijn bestaat uit drie onderdelen: Handelen dat het bewustzijn verlaagd. Het doel van dit handelen is niet om het leven te verkorten of te verlengen. Het is van belang dat palliatieve sedatie op de juiste indicatie, proportioneel en adequaat wordt toegepast. De mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering. De evaluaties en besluitvormingsprocessen zijn gericht op het adequaat verlichten van het lijden; Het gaat om opzettelijk handelen. Situaties die een onbedoeld neveneffect zijn van een behandeling vallen niet onder palliatieve sedatie; Het verlagen van het bewustzijn om het lijden te verlichten gebeurt in de laatste levensfase. De richtlijn beschrijft de laatste levensfase als de fase waarin de dood op redelijk korte termijn verwacht wordt.

2.2.2 Kortdurende, intermitterende en continue sedatie De richtlijn noemt twee vormen van palliatieve sedatie: • de diepe en continue sedatie tot het moment van overlijden; • de kortdurende of de intermitterende sedatie. De richtlijn noemt wel twee vormen van palliatieve sedatie maar beschrijft alleen de aspecten van de diepe en continue sedatie. Dat is niet zo verwonderlijk omdat de kortdurende of intermitterende sedatie in de geneeskunde een middel is dat ook gebruikt wordt buiten de stervensfase. 2.2.3 Indicaties voor palliatieve sedatie 2.2.3.1 Een levensverwachting van hooguit één tot twee weken De richtlijn stelt als voorwaarde voor zowel diepe als continue sedatie dat het overlijden binnen één tot twee weken moet worden verwacht. Er wordt dan geen vocht en voeding meer toegediend. De commissie gaat er van uit dat bij een levensverwachting van hooguit twee weken het onthouden van voeding en vocht het tijdstip van overlijden niet beïnvloedt. Zij is van mening dat het toedienen van vocht bij diepe en continue palliatieve sedatie zinloos medisch handelen is en zelfs lijden kan toevoegen. Bij een levensverwachting die langer is, zal, volgens de richtlijn, diep en continu sederen wel invloed hebben op het moment van overlijden omdat de patiënt dan aan uitdroging zal overlijden. Over de termijn was en is veel commotie. Broeckaert schrijft in zijn nota voor de FPZV dat degene die gesedeerd wordt in veel gevallen niet meer in staat is om te eten en te

22

drinken.32 Dat betekent dat het overgrote deel van de patiënten dan zo dicht bij de dood staat dat het levensverkortende effect van het niet toedienen van vocht vrijwel nihil is. Broeckaert vindt niet dat continue sedatie altijd gekoppeld moet zijn aan het niet meer toedienen van voeding en vocht. Wanneer sedatie gecombineerd wordt met het nalaten van toedienen van voeding en/of vocht, dan wordt er niet louter gesedeerd, maar wordt er én gesedeerd én wordt er afgezien van kunstmatige toediening van voeding en/of vocht. Het gaat dan om twee handelingen die elk hun eigen afweging vragen. Het Nederlandse Artsenverbond (NAV) en de Juristenvereniging (JPV) pleiten er in een persbericht voor om pas te beginnen met palliatieve sedatie in de stervensfase.33 Dat is de fase, volgens het persbericht, waarbij de behoefte aan vocht bij patiënten over het algemeen afneemt. Bij een langere levensverwachting kan dus geen diepe sedatie gegeven worden. Tijdelijke of intermitterende sedatie zou dan overwogen kunnen worden. Maar het is niet zeker dat hiermee de onbehandelbare symptomen altijd onder controle kunnen worden gehouden. 2.2.3.2 Eén of meer refractaire symptomen Pas als een patiënt ondraaglijk lijdt aan een of meer refractaire symptomen zoals benauwdheid, pijn en angst wordt hij geïndiceerd voor palliatieve sedatie. Een symptoom is refractair volgens de richtlijn als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief is en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Het is erg moeilijk om in de laatste levensfase te bepalen of een symptoom onbehandelbaar is omdat de gegeven tijd en de omstandigheden, bijvoorbeeld het gebruik van andere geneesmiddelen, een symptoom al snel onbehandelbaar maken. Maar wat gebeurt er als de patiënt en de arts het niet eens zijn? Wat gebeurt er als de naasten van de patiënt een meningsverschil hebben met de arts over de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt? Kan een patiënt een behandeling weigeren omdat die als te belastend ervaren wordt? En kan de behandelende arts wel achterhalen of het symptoom een indicatie is voor sedatie of moet de arts, wil hij ook verantwoord medisch handelen, toch een deskundige consulteren? In de praktijk komt het voor dat een patiënt om palliatieve sedatie vraagt om het stervensproces niet bewust mee te hoeven maken. Voor de commissie die de richtlijn heeft opgesteld is dit geen reden voor een indicatie. Maar existentiële angst en spiritueel lijden kunnen wel aangemerkt worden als refractaire symptomen die een indicatie vormen voor palliatieve sedatie.34 Veel artsen zijn niet opgeleid om met deze symptomen om te gaan. Het is voor hen vaak te ingewikkeld om de ondraaglijkheid van de angst van de patiënt te bepalen. Bovendien spelen eigen opvattingen van de behandelende arts ook een rol. In een Japans onderzoek bleek dat artsen

32

33 34

B. Broeckaert, FPZV, Medisch begeleid sterven: een begrippenkader. www.kuleuven.be/thomas/images/secundair_onderwijs/in_de_kijker/9/visietekst_FPZV.doc (mei 2007). www.kuleuvwn.be/icrid/images/varia/Typologie/Medisch_begeleid_sterven_presentatie.ppt (mei 2007). Persbericht NAV en JPV, Scherp KNMG-richtlijn palliatieve sedatie aan, 2006.www.medischeethiek.nl/modules/news/print.php?storyid=254 ( aug. 2006). G. Rubenfeld, ‘Palliative Sedation in Dying Patients’. JAMA, 294 (2005) 14, p. 1812. www.jama.com (sept. 2006).

23

die een hogere mate van burn-out aangaven, meer geneigd waren om diepe sedatie toe te passen.35 Al deze zaken tonen aan dat het moeilijk is voor een arts om een patiënt te indiceren voor diepe en continue sedatie. Het consulteren van een deskundige, ervaren arts op het gebied van palliatieve zorg of pijnbestrijding is nodig. De nota van de FPZV omschrijft refractaire symptomen als symptomen die ook door een ervaren team niet onder controle kunnen worden gebracht.

2.3

Voorwaarden voor palliatieve sedatie

2.3.1 Zorgvuldige uitvoering van de sedatie Lijden hoort bij leven en sterven en hoeft daarom niet tot elke prijs te worden bestreden. Te nadrukkelijke pijnen symptoombestrijding kan leiden tot te veel medicalisering van het sterfbed en tot verminderde mogelijkheden om te communiceren. Toch heeft de arts wel de plicht om het lijden van de patiënt te verlichten, desnoods door diepe en continue sedatie.36 Het is echter een middel dat alleen bij hoge uitzondering toegepast mag worden. Diepe en continue sedatie vraagt een hoge prijs. Emotioneel en sociaal lijken diep gesedeerde mensen dood; schijnbaar leven ze alleen fysiek nog een tijdje door. Palliatieve sedatie is in dat geval een erg ingrijpend gebeuren, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn naasten. Het is dus belangrijk dat zowel de indicatiestelling als de palliatieve sedatie zeer zorgvuldig worden uitgevoerd. 2.3.2 Overleg met de patiënt Een direct of indirect verzoek van de patiënt kan de eerste aanleiding zijn om te kijken of palliatieve sedatie toegepast kan worden om het ondraaglijk lijden op te heffen.37 Maar ook de naasten van de patiënt, de verpleegkundigen en de arts kunnen het initiatief nemen als zij vinden dat onbehandelbare symptomen de situatie van de patiënt onhoudbaar maken zodat er niets anders overblijft dan palliatieve sedatie. De arts is wettelijk verplicht om volledige informatie te geven aan de patiënt of, als dat niet meer mogelijk is, aan diens naasten, over de ziekte, de bevindingen en het behandelplan van de palliatieve sedatie.38 De arts heeft bovendien toestemming nodig van de patiënt (‘informed consent’). Die toestemming moet geënt zijn op een vrijwillige en consistente beslissing, maar voor mensen in de stervensfase kan het moeilijk zijn om hun situatie te overzien en een autonome beslissing te nemen. De arts en het medisch team moeten dan proberen te achterhalen wat de opvattingen en wensen zijn van de patiënt. Niet iedereen wil tijdens een laatste kunstmatige slaap overlijden. 35

36 37 38

E.Verhagen, e.a., verwijzen in: ‘Palliatieve sedatie’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9, p. 458 naar: T. Morita, e.a., ‘Practices and attitudes of Japanese oncologists and palliative care physicians concerning terminal sedation: a nation wide study’. E. Verhagen, e.a., ‘Palliatieve sedatie’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9, p. 458. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, p.43. Het gaat hier om de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).

24

Het is noodzakelijk dat de patiënt en zijn naasten, tenminste als dit nog mogelijk is, weten wat palliatieve sedatie precies inhoudt en wat er gaat gebeuren. Praten over het eventueel onthouden van voeding en/of vocht is van belang. 2.3.3 Proportioneel en adequaat toepassen Het is van groot belang dat palliatieve sedatie proportioneel wordt toegepast, dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoomcontrole. Het comfort van de patiënt, maar ook het welzijn van de naasten, is daarbij bepalend. De medicatie, de dosering, combinaties en de duur van de inzet van de medicamenten moeten daarbij adequaat worden afgestemd.39 Meestal wordt er stapsgewijs gesedeerd vanuit een zorg op maat. Daarna moet er regelmatig gekeken worden of de patiënt nog rustig is. Bij het proportioneel toepassen van palliatieve sedatie hoort ook een afweging plaats te vinden over de ernst van het symptoom en de zwaarte van het middel. Zijn één of meer refractaire symptomen redenen om iemand een tot twee weken in een kunstmatig coma te houden? En zijn bijvoorbeeld schuldgevoel en angst argumenten om iemand tot aan zijn dood buiten bewustzijn te houden? Moeten we een patiënt wel sederen om zijn naasten even de broodnodige rust te geven? Het Nederlands Artsenverbond (NAV) en de Juristenvereniging (JPV) pleiten er voor dat de arts die een besluit neemt over sedatie veel ervaring en ook voldoende kennis heeft van palliatieve zorg. Als de arts niet voldoende competent is voor deze speciale behandeling of als er twijfel bestaat over kernpunten dan moet er eerst aantoonbaar advies worden ingewonnen bij een arts die dat wel heeft.40 In Medisch Contact, een vakblad voor medici, zou volgens het Nederlands Dagblad een artikel staan dat vermeldt dat huisartsen en palliatie teams regelmatig een verschil van mening hebben over de indicatie bij palliatieve sedatie. Sommige huisartsen schijnen, volgens het blad, pas advies te vragen als sedatie al is toegezegd.41 De FPZV-nota adviseert zorgverleners en patiënten voor ondersteuning contact op te nemen met de palliatieve equipes van de regio of instelling. De equipes verstrekken informatie over eventuele palliatieve alternatieven en geven palliatieve ondersteuning. Hulpverleners kunnen daar ook terecht met andere vragen rondom het levenseinde.42 2.3.4 Ondersteunen van de naasten Palliatieve sedatie en euthanasie worden nogal eens met elkaar verward. Het is nodig dat er voldoende informatie gegeven wordt zodat er geen misverstanden kunnen ontstaan over doel en voorwaarden van èn interventies bij palliatieve sedatie. Naasten moeten weten wanneer 39 40 41 42

Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, p. 43. Ibid., p. 43. ‘Richtlijnen sedatie moet aangescherpt’ , Nederlands Dagblad. 10 juni 2006. www.nd.nl/htm/dossier/euthanasie/artikelen/060610a (aug.2006). Gezondheid.be, Organisatie palliatieve zorg. www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3329 (mei 2007).

25

ze het beste afscheid kunnen nemen en wanneer de beste tijd is voor religieuze rituelen zoals ziekenzalving of gebed.43 Goede bijstand is in deze situatie erg waardevol. Een diep gesedeerde patiënt leeft meestal niet langer dan één of twee dagen. Maar als patiënten langer leven kan dat heel zwaar zijn voor de familie. Ervaringen in het UMC St. Radboud hebben laten zien dat naasten na ongeveer drie dagen een grote kans hebben op een burn-out.44 Ervaringen in een Engels hospice hebben laten zien dat familieleden hun gesedeerde naaste helemaal niet meer kwamen bezoeken. De gesedeerde patiënt werd er al als overleden gezien.45 2.3.5 Samenwerking met andere hulpverleners Samenwerking tussen mensen van het behandelende team, de andere hulpverleners die betrokken zijn bij de patiënt en de naasten van de patiënt is zéér belangrijk. Het is niet alleen van belang bij de indicatiestelling maar het is ook goed voor de voortgang van de hulpverlening. Daarom is afstemmen en informatie uitwisselen met alle betrokkenen nodig.46 2.3.6 Rapportage en evaluatie Relevante gegevens, zoals de indicatie voor palliatieve sedatie, de manier waarop de sedatie is uitgevoerd en de middelen die bij de sedatie gebruikt zijn, moeten worden aangetekend. Ook de opvattingen van de patiënt, de naasten en, als het van toepassing is, de uitkomsten van de consultatie zijn belangrijke gegevens om te rapporteren.47 Goede verslaglegging is van belang voor de evaluatie. Rapportage en evaluatie dragen bij aan goede communicatie. 2.3.7 Zorg voor zorgverleners Gedurende het hele traject zal er ook aandacht en ondersteuning moeten zijn voor de verschillende zorgverleners van de patiënt.48

43 44 45 46 47 48

G. Rubenfeld, ‘Palliative Sedation in Dying Patients’, JAMA, 294 (2005) 14, p. 19. www.jama.com, (sept. 2006). R. Janssens, e.a., ‘Morele overwegingen bij terminale sedatie’ in: M. Verkerk, R. Hartough, (eds.) Ethiek en Palliatieve Zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003, p. 162. Ibid., p. 162. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, p. 19. Ibid., p. 29. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, p. 46.

26

2.4

Consultatie

De commissie van de landelijke richtlijn palliatieve sedatie ziet geen aanleiding voor het stellen van de voorwaarde dat voorafgaand aan een beslissing tot palliatieve sedatie altijd een deskundige arts moet worden geconsulteerd. De commissie vindt wel dat er een bijzondere situatie ontstaat wanneer de patiënt refractaire symptomen heeft, maar het overlijden niet met zekerheid binnen een tot twee weken kan worden verwacht zoals bij spierdystrofie en de ziekte ALS. Omdat men wil voorkomen dat patiënten te vroeg gesedeerd worden, moet in deze gevallen altijd een deskundig arts geconsulteerd worden.

2.5

Palliatieve sedatie en euthanasie

Zowel op beleidsniveau als in de praktijk zijn er onduidelijkheden over het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie.49 Palliatieve sedatie en euthanasie hebben allebei tot doel om het ondraaglijke lijden in de laatste levensfase te verlichten. Maar tussen beide bestaan wezenlijke verschillen. Het motief bij palliatieve sedatie is een laatste toevlucht te zijn voor lijden en onrust. Men doet dit door het bewustzijn te verlagen tot een niveau waarop de symptomen weer draaglijk zijn. Daarbij zijn er geen aanwijzingen dat het buiten bewustzijn brengen bij palliatieve sedatie het leven verkort. Bij euthanasie is de intentie het leven van de patiënt te beëindigen en daardoor het ondraaglijk lijden weg te nemen. Palliatieve sedatie mag niet gebruikt worden om het leven af te breken of het sterven te bespoedigen. Euthanasie en palliatieve sedatie zijn allebei vormen van medisch handelen. Euthanasie is geen gewoon medisch handelen dat gericht is op het beschermen en het niet schaden van het leven. Het gaat daar juist tegen in. Daarom is palliatieve sedatie emotioneel veel minder belastend voor de arts.50 Omdat euthanasie een vorm is van buitengewoon medisch handelen is er een aparte wetgeving gemaakt met duidelijk omschreven zorgvuldigheidseisen. De arts die euthanasie toepast moet dit melden omdat hij anders geen beroep kan doen op strafuitsluiting. Hierdoor legt hij tegelijkertijd verantwoording af over zijn handelswijze. Euthanasie wordt beschermd door een aantal zorgvuldigheideisen. Één van die eisen is dat euthanasie alleen kan worden toegepast als er een uitdrukkelijk verzoek ligt van een patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Bij palliatieve sedatie, dat onder normaal medisch handelen valt, kan de toestemming van de patiënt vervallen als deze niet meer wilsbekwaam is en de arts vindt dat palliatieve sedatie een goede optie is. De commissie vindt dat palliatieve sedatie in principe omkeerbaar is en euthanasie niet. Dat is een vreemde opvatting omdat juist de bedoeling van diepe en continue sedatie is om de sedatie tot aan het overlijden vol te houden. Het weer bij laten komen laat ook de refractaire symptomen terugkomen. Bovendien is de kans groot dat er dan ook allerlei bijwerkingen van diepe sedatie verschijnen. De Engelse arts Jeremy Keen zei op een symposium vorig jaar dat continue diepe sedatie in de terminale fase, waarbij afgezien wordt van vocht en voeding, na twee 49 50

Ibid., p 51. A. Keizer, S. Swart, ‘Palliatieve sedatie, het sympathieke alternatief voor euthanasie’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9, p. 450.

27

dagen nierfalen kan veroorzaken.51 Er bestaat volgens Keen een grote kans dat een patiënt na enkele dagen aan nierfalen sterft. Een patiënt die niet lijdt aan refractaire symptomen komt niet in aanmerking voor palliatieve sedatie. Dat geldt ook voor niet-terminale patiënten. Aangezien palliatieve sedatie valt onder normaal medisch handelen heeft een patiënt met een juiste indicatie recht op deze behandeling en heeft de arts ook de plicht die behandeling te verrichten. Bij euthanasie heeft de patiënt geen recht op de behandeling en de arts heeft niet de plicht om die behandeling uit te voeren. Het hoort wel bij een goede beroepshouding om de patiënt die vraagt om euthanasie door te verwijzen naar een collega die wel euthanasie wil toepassen. Mensen zijn vooral in de laatste levensfase erg kwetsbaar en afhankelijk. Het is heel belangrijk dat hulpverleners hier zorgvuldig mee omgaan.

51

Palliatieve sedatie

Euthanasie

Doel

Verlichten van het lijden.

Opheffen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Middel

Opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase met sederende middelen.

Opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander (arts) dan de betrokkene (patiënt) op diens verzoek.

Praktijk

Normaal medisch handelen.

Buitengewoon medisch handelen. De arts die euthanasie toepast heeft meldingsplicht.

Voorwaarden

* Bestaan van een of meer refractaire symptomen. * Het overlijden moet binnen 1 à 2 weken worden verwacht. * Indicatiestelling door de behandelende arts. * Er moet indien mogelijk informed consent zijn van de patiënt of zijn/of haar naasten. * Zorgvuldige uitvoering. adequaatheid en proportionaliteit.

* Er moet sprake zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. * Er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. * Arts moet samen met de patiënt tot overtuiging komen dat er geen andere redelijke oplossing is. * Er moet tenminste één andere, onafhankelijke arts worden geraadpleegd. * Levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding moet op medisch zorgvuldige wijze worden uitgevoerd.

Tijdstip van overlijden.

Binnen 1 à 2 weken.

Bijna onmiddellijk.

J. Keen, Palliative Sedation. (Lezing uitgesproken op het symposium van Pro Vita Humana op 12 november 2005 over: ‘Sedatie in de laatste levensfase’). www.provitahumana.nl, (mei 2006).

28

2.6

Beschouwing

2.6.1 De laatste slaap Bij palliatieve sedatie gebruikt men het verlagen van het bewustzijn om de patiënt te verlossen van het lijden aan onbehandelbare symptomen. Meestal gebruikt men dan het woord in slaap brengen. Maar dit is een woord dat wel erg verhullend is. Een slaap is een toestand van rust van de zintuigen en van het bewustzijn. Het is een toestand waaruit men zelf kan ontwaken. Maar een diepe sedatie is geen natuurlijke slaaptoestand. Iemand die diep gesedeerd is, verkeert in een toestand van bewusteloosheid. Het is een soort kunstmatig coma. Men kan zich dan ook afvragen wat voor leven het leven nog is van een diep en continu gesedeerde patiënt met bijvoorbeeld een levensverwachting van nog een week. Weegt de schade die aan de patiënt wordt toegebracht door hem in een bewusteloze toestand te brengen, waardoor hij geen weet meer heeft van zijn leven, op tegen het voordeel dat de patiënt zich ook niet meer bewust is van zijn ondraaglijk lijden? De stervende mens heeft geen enkele invloed meer op het stervensgebeuren. Er is geen contact meer met zijn naasten. Men kan zich zelfs afvragen of na een dergelijke kunstmatig sterven er nog een natuurlijke dood is. Het sterven is immers verdwenen, terwijl juist het sterven en niet de dood bij het leven hoort. Extra aandacht voor proportionaliteit is zeker voor een sedatie, die misschien langer kan duren dan twee dagen, dan ook erg belangrijk. 2.6.2 Misbruik In de pers is de laatste tijd veel geschreven over misbruik van palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie zou door de arts gebruikt kunnen worden om euthanasie toe te passen door het lijden op te heffen met als doel het leven te verkorten. Eisen die voor euthanasie gelden, kunnen dan omzeild worden. Maar dikwijls wordt deze manier om het lijden te beëindigen, vooral in die gevallen waar morfine is gebruikt, door artsen gezien als een vorm van pijnbestrijding of van palliatieve sedatie en niet als ‘slow euthanasia’.52 De nood van de arts, zoals emotionele problemen bij het toepassen van euthanasie en administratieve rompslomp, kunnen ook redenen zijn voor ongepast gebruik. Wanneer de arts onervaren is, bestaat de mogelijkheid dat ook bij patiënten die last hebben van nog behandelbare symptomen, palliatieve sedatie wordt toegepast.53 Het komt voor dat een patiënt palliatieve sedatie vraagt om het sterven te bespoedigen en/of om het sterven niet bewust te willen meemaken, zonder dat er sprake is van een refractair symptoom. Volgens de richtlijn van de KNMG zijn dit geen redenen voor een indicatie.54 De richtlijn van de KNMG die in 2005 is uitgebracht geeft aan de hulpverleners in de zorg voor terminale patiënten meer duidelijkheid. Zij doet dit door het beschrijven van een 52 53 54

E. Brandt, ‘Onderzoekers lichten de opmerkelijke euthanasie-evaluatie toe’ Medisch Contact, 62 (2007), 19, p. 807. R.v. Deijck e.a.’Terminale sedatie bij wilsbekwame patiënten: geen overwegende morele bezwaren in de medische literatuur’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147 (2003) 50 p.2481. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, p. 15.

29

definitie en het stellen van voorwaarden. Zij wil met de richtlijn ook laten zien dat palliatieve sedatie een middel moet zijn dat alleen gebruikt wordt in die gevallen waarin arts en patiënt geen andere uitweg meer zien. Het is nodig dat deze richtlijn in de praktijk wordt getoetst en daarna wordt geëvalueerd. 2.6.3 Afzien van voeding en vocht Patiënten die diep gesedeerd worden krijgen geen vocht en/ of voeding meer toegediend. Men gaat er van uit dat dit geen zinvolle handeling meer is. Het kan het leven kunstmatig rekken, zonder dat het nog iets toevoegt aan de kwaliteit van leven.55 Maar als een diep gesedeerde patiënt, die geen vocht krijgt toegediend, na tien dagen overlijdt, is hij dan gestorven aan zijn ziekte of is hij gestorven aan uitdroging? Sedatie kan evenwel levensverkortende gevolgen hebben. Het niet toedienen van vocht maakt het risico groot door de kans op uitdroging. Maar levensverkortende gevolgen kunnen ook ontstaan door extra behandelingen die nodig zijn voor de sedatie en die het verzwakte lichaam in de laatste levensfase soms net niet meer kan opbrengen. Het motief van de arts om via sedatie het lijden te verlichten en het leven niet te beëindigen is het meest belangrijk. Door de onbedoelde levensverkortende gevolgen van palliatieve sedatie, zeker bij die gevolgen die kunnen ontstaan bij het onthouden van vocht, lijkt sedatie vaak op levensbeëindigend handelen. Dat is een grijs gebied. En daar kan palliatieve sedatie ook gebruikt worden om het levenseinde te bespoedigen. Meestal om een milde dood mogelijk te maken. Het wel of niet kunstmatig toedienen van vocht bij terminale sedatie maakt het sterven enerzijds maakbaar. Zo kan men door extra vocht toe te dienen het leven soms toch wat extra rekken. Men kan het sterven daardoor even uitstellen voor bijvoorbeeld een familie die van ver moet komen. Anderzijds laat het zien dat het leven toch zijn eigen verloop kent en het voor artsen vaak moeilijk is om de levensverwachting van de patiënt te voorspellen. 2.6.4 Is palliatieve sedatie een alternatief voor euthanasie? Euthanasie is een zéér serieuze zaak. Aan de vraag om euthanasie liggen vaak benauwenis en benardheid ten grondslag en gebrek aan een ander perspectief.56 Dikwijls zijn angst en gebrek aan zingeving redenen om euthanasie te vragen. Dat betekent niet dat deze oorzaken euthanasie altijd rechtvaardigen, het betekent alleen dat euthanasie een oplossing wil zijn voor een ander lijden dan het lijden aan refractaire symptomen in de allerlaatste levensfase waar palliatieve sedatie verlichting wil brengen. Meer een lijden aan het leven. Palliatieve sedatie maakt euthanasie niet overbodig. Palliatieve sedatie en euthanasie zijn in de kern twee verschillende zaken. Euthanasie wordt uitgevoerd op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt die niet alleen ondraaglijk maar vooral uitzichtloos lijdt. Euthanasie is niet 55 56

E. Verhagen, ‘Palliatieve sedatie’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9, p. 459. A.v. Heijst, ‘Rhetorica van de goede dood’ in: F. de Lange en J. Jans (eds.) De dood in het geding, Kok, Kampen 2000, p.102.

30

gebonden aan de terminale fase. De intentie bij euthanasie is dat de patiënt onmiddellijk overlijdt. Palliatieve sedatie is een medische behandeling waarbij sedativa stapsgewijs en proportioneel worden toegepast en die erop gericht is om de symptomen van het lijden te verlichten en daardoor het stervensproces draaglijker te maken. Palliatieve sedatie kan alleen maar toegepast worden als de patiënt lijdt aan een of meer refractaire symptomen in de laatste stervensfase. Diepe continue sedatie gaat door tot de dood. Maar het tijdstip van overlijden is niet zeker. Voor patiënten in de terminale fase kan palliatieve sedatie dus wel een alternatief zijn. Maar niet iedereen wil de allerlaatste levensfase bewust onbewust meemaken. Billings en Block laten een patiënt zeggen: “ Maar wat is het verschil? Als de dokter bereid is mij een medicatie te geven om mij in slaap te laten sukkelen om niet meer wakker te worden, waarom staat hij dan niet toe om mij sneller dood te maken? Want dat is wat ik wil.” 57 Palliatieve zorg en palliatieve sedatie kunnen goede hulpmiddelen zijn in de zorg voor stervenden. Goede, terminale zorg op maat kan een steun zijn bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden en kan daardoor in sommige gevallen euthanasie voorkomen. SCEN –artsen (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), zouden patiënten die geïndiceerd zouden kunnen worden voor palliatieve sedatie kunnen wijzen op deze vorm van stervenshulp.58

2.7

Informatie

Om het sterven draaglijk te maken zullen sommige patiënten een voorkeur hebben voor palliatieve sedatie. Anderen zullen meer voelen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Maar veel patiënten zullen, wanneer de arts de mogelijkheid van palliatieve sedatie bespreekt, kiezen voor deze vorm van stervenshulp. Dat is de ervaring uit de palliatieve zorgverlening. Patiënten zijn veelal afhankelijk van de informatie die de arts geeft. Het is dus raadzaam dat de arts het hulpaanbod bij het sterven bespreekt met de patiënt die weet dat zijn sterven nabij is en die om hulp vraagt bij het sterven.59 Een arts die principieel tegen euthanasie is en die bemerkt dat zijn patiënt om euthanasie zou kunnen vragen, moet tijdig laten weten nooit een dergelijk verzoek te zullen inwilligen. De patiënt kan dan op zoek gaan naar een andere arts. Algemeen wordt aangenomen dat een arts die principiële bezwaren heeft om euthanasie toe te passen geen verwijsplicht heeft. In het euthanasiestandpunt van de KNMG staat beschreven dat de arts bereid moet zijn enige hulp te geven, zoals het doen van suggesties of het noemen van namen en telefoonnummers van collega artsen, maar het zelf actief benaderen van collega artsen hoort daar niet bij. Het verstrekken van relevante informatie aan die andere arts hoort vanzelfsprekend bij een goede hulpverlening. 57 58 59

A. Billings, S. Block ‘ Slow euthansia’ in: Journal of Palliative Care, (1996) 12, [ geciteerd door R. Janssens en D. Willems in: Ethische vragen in de palliatieve zorg. Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum, 2001, p.43. B. Broeckaert, R. Janssens, Palliative care and euthanasia in: P. Schotsmans, T. Meulenberg, (eds.) Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Peeters, Leuven, 2005, p. 40. R.Janssens e.a. ‘Morele overwegingen bij terminale sedatie’ in: M. Verkerk, R. Hartough, (eds.) Ethiek en Palliatieve zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003, p.162.

31

2.8

Conclusie

De begripsverwarring rond palliatieve sedatie was groot. Eind 2005 is de nieuwe KNMG-richtlijn palliatieve sedatie uitgekomen. Er is nu een definitie en er zijn indicaties en voorwaarden opgesteld. Het heeft zeker meer duidelijkheid geschapen. Diepe sedatie in de allerlaatste levensfase kan, in zeer bijzondere omstandigheden, als pijn en andere onbehandelbare symptomen niet meer verzacht kunnen worden, een uitkomst zijn. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden zonder het leven te willen beëindigen. De behandeling kan bijdragen aan een zachte en waardige dood. Een palliatieve sedatie die zorgvuldig is uitgevoerd verkort het leven niet. Maar het besluit om over te gaan op diepe en continue sedatie heeft wel consequenties voor de stervende en diens naasten. Om de onbehandelbare symptomen toch onder controle te houden en om de patiënt het juiste comfort te geven is het soms nodig dat de patiënt buiten bewustzijn wordt gebracht. Be-wust-zijn hoort bij cognitie, bij autonomie en bij communicatie. Diepe sedatie maakt daar een einde aan. Men kan zich afvragen of er nog wel sprake is van menselijk bestaan als alleen het lichaam doorleeft. Diepe sedatie gaat daarmee in tegen een essentiële opvatting van palliatieve zorg dat patiënten moeten blijven leven in een mentaal alerte staat, zodat zij afscheid kunnen nemen van hun familie of hun laatste wensen kenbaar kunnen maken.60 Palliatieve sedatie is dus een zeer ingrijpende behandeling. Een zorgvuldige indicatiestelling moet daaraan vooraf gaan. Vervolgens is een deskundige afweging een vereiste. Palliatieve sedatie zal het best tot zijn recht komen als de behandeling gegeven wordt in een samenhang met palliatieve zorg waar ook aandacht is voor de sociale, psychologische en spirituele behoeften van de patiënt. Het sederen van patiënten die al veel medicijnen gebruiken in hun laatste levensfase vraagt extra kennis van pijnbestrijding. Om een juiste afweging te maken en om zorgvuldig te sederen, is consultatie erg belangrijk. Speciaal opgeleide SCENartsen (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) die nu met succes geconsulteerd worden bij euthanasie zouden hier, na extra bijscholing, misschien ook voor ingezet kunnen worden. Uit onderzoeken van de laatste jaren is gebleken dat palliatieve sedatie in Nederland vrij veel wordt toegepast. De vele publicaties over palliatieve sedatie die er in het afgelopen jaar in Nederland zijn verschenen handelen vaak over het grijze gebied tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Uit de publicaties in pers en vakbladen komt naar voren dat in deze gevallen dikwijls de arts de patiënt tot aan het overlijden continu en diep sedeert om het levenseinde te bespoedigen en om euthanasie te voorkomen.61 Een grijs circuit is een potentiële bron voor misbruik en daarom moet er alles aan gedaan worden om de KNMG-richtlijn helder uit te voeren. Zaken die tot misverstand kunnen leiden moeten gemeld worden. Toch geeft het grijze circuit ook ruimte aan mensen die het op het einde van hun leven plotseling erg moeilijk krijgen. Onderzoek en discussie hierover is erg belangrijk, ook scholing is van belang. Zorgvuldig toepassen van palliatieve sedatie is geen eenvoudige zaak. De 60 61

R.van Deijck, e.a., ‘Terminale sedatie bij wilsbekwame patiënten: geen overwegende morele bezwaren in de medische literatuur’, in: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147 (2003) 50, p. 2480. A. Keizer, S. Swart, ‘Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?’ Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9, p. 450.

32

problematiek is erg complex. Het is arbeidsintensief en het vraagt bovendien gemotiveerde, goed opgeleide gespecialiseerde zorgverleners op verschillende terreinen. Schraalhans blijft zeker nog wel enige tijd keukenmeester in de zorg; zeker in verpleeg- en verzorgingshuizen. Ondanks de herhaaldelijke oproepen van staatssecretaris Ross om toch nog maar eens te proberen nog efficiënter te werken, hoop ik, dat er toch voldoende middelen komen om goede en deskundige palliatieve zorg bij thuiszorg en in verpleeg- en verzorgingshuizen mogelijk te maken. Bij die goede en deskundige zorg hoort ook luisteren, aandacht geven en de patiënt serieus nemen. In de Middeleeuwen was de dood doodgewoon. Niet alleen de dood maar ook de doden waren aanwezig in het dagelijkse leven. Men was zeker van een leven na de dood. Een onvoorziene dood had niet veel status. Een aangekondigde dood was beter. In deze tijd willen veel mensen juist een plotselinge dood; een dood waarvoor men niet bang hoeft te zijn omdat men niet weet dat men sterft. Door de medische techniek is dat mogelijk. De dood kunnen we niet wegsturen, maar we kunnen hem wel steeds beter aanpassen. Maar door de dood maakbaar te maken hebben geneeskunde en techniek wel de dood zijn mysterie en zijn transcendente waarden afgenomen. Het morele ijkpunt voor medische beslissingen aan het einde van het leven is daardoor aan het veranderen. Het heeft geleid tot morele twijfels over aanpak en handelen bij sterven en dood.

33

3

PALLATIEVE ZORG

“You matter because you are, and you matter until the last moment of life; and we will do all that we can, not only to help you die peacefully, but to live until you die.” Cicely Saunders

3.1

Inleiding

De dag van de palliatieve zorg kreeg in 2006 veel aandacht van de media. In de kranten verschenen artikelen over deze zorg en ook radio en televisie zonden reportages uit over organisaties en instellingen die zich hiermee bezighouden. Palliatieve zorg; de fysieke, sociale, psychologische en spirituele zorg die gericht is op comfort bij patiënten die lijden aan niet-acute aandoeningen en die geen kans meer hebben op genezing en op hun naasten, staat in de belangstelling. Het is niet zo gemakkelijk om precies te omschrijven wat palliatieve zorg is. In zijn dissertatie Palliative care: concepts and ethics noemt Rien Janssens palliatieve zorg een onduidelijk concept. Die onduidelijkheid is het gevolg van de ontwikkeling van de palliatieve zorg in de laatste veertig jaar. Palliatieve zorg is in de jaren zestig van de vorige eeuw in Engeland ontstaan als een moreel protest tegen de manier waarop doodzieke mensen tot het allerlaatste moment werden doorbehandeld. In aparte ziekenhuizen voor palliatieve zorg werd daar aan mensen in de allerlaatste levensfase terminale zorg gegeven. Dat betekende dat er geen zorg werd gegeven om het leven te verlengen maar dat de palliatieve zorg gericht was op het verlichten van het lijden. De palliatieve zorg werd voornamelijk gegeven aan kankerpatiënten. De doelgroep was dus afgebakend. Zolang de palliatieve zorg werd gegeven in aparte ziekenhuizen was de verzorging duidelijk te onderscheiden van de gangbare medische zorg. De palliatieve zorg die gegeven werd was geïnspireerd door een christelijke levensovertuiging. Vanuit de eerbied voor het leven was men tegen euthanasie. De fysieke, sociaalpsychologische en spirituele zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven heeft inmiddels een verandering ondergaan. Deze zorg is niet alleen ingevoerd in West-Europa, ook in Noord-Amerika en Australië wordt palliatieve zorg gegeven. De zorg voor mensen die de dood onder ogen moeten zien en hun naasten heeft zich intussen losgemaakt van haar christelijke wortels. Beslissingen aan het einde van het leven worden meer en meer geïnspireerd door seculiere waarden zoals kwaliteit van leven. Euthanasie is in de palliatieve zorg niet langer onbespreekbaar. Ook is het de bedoeling om palliatieve zorg te bieden aan patiënten met een slechte prognose maar die nog een vrij lange tijd van leven kunnen verwachten. Palliatieve zorg wordt vooral toegepast bij kankerpatiënten. Toch wordt het belang gezien van het beschikbaar zijn van deze zorgvorm voor alle mensen die sterven aan niet-acute aandoeningen. Het was de bedoeling van de eerste zorgverleners om de palliatieve zorg na verloop van tijd weer te integreren in de reguliere gezondheidszorg. Dat is inmiddels ook gebeurd. In Amerika, West-Europa en Australië heeft de palliatieve zorg zich in de laatste decennia

34

aangepast aan de reguliere gezondheidszorg.62 In Nederland komt in 2002 de minister van VWS, mevrouw Borst-Eilers, met het voorstel om voor palliatieve zorg geen speciaal plan te maken maar om de zorg te beschouwen als een wezenlijk deel van de gezondheidszorg. Alle zorgverleners samen moeten proberen om de last en de pijn zódanig te verminderen dat de patiënt ruimte krijgt voor wat hij of zij in deze levensfase nog wil doen. De plaats waar palliatieve zorg wordt geboden is in principe niet van betekenis. Ook aandacht voor de directe naasten van de patiënt maken een belangrijk onderdeel uit van deze zorg. Opleidingen en bevordering van deskundigheid zijn, volgens de minister, van belang. Voor noodzakelijke ondersteuning moeten zorgverleners, terug kunnen vallen op speciale consultatieteams.63 De provincie Noord-Brabant ziet in palliatieve zorgverlening een voorziening om de hogere sterfte van de komende jaren, die het gevolg zal zijn van de vergrijzing, goed op te kunnen vangen. De mensen van deze groep die niet acuut sterven, vormen de doelgroep voor de palliatieve zorg in Brabant.64 Dat betekent dat voor de toekomst de palliatieve zorg zich in deze provincie niet alleen gaat richten op mensen met kanker maar ook op mensen met chronische longaandoeningen, hart- en vaatziekten en op kwetsbare ouderen met bijvoorbeeld dementie. Palliatieve zorg zal voor de groep ouderen door de complexiteit van de relatie tussen verschillende stoornissen, ziekten, beperkingen en de daaraan gerelateerde zorgbehoefte, andere zorgarrangementen nodig hebben.65 Deze vorm van palliatieve zorg kent nog veel kennishiaten en problemen. Door al deze ontwikkelingen is de palliatieve zorg veranderd en ze verandert nog steeds. De zorg is daardoor meerduidig en minder helder geworden. Het lijkt soms een praktijk te worden die structureel en maatschappelijk wordt aangestuurd, om al het stervensleed, dat door de vergrijzing nog eens extra dimensie krijgt, te beheersen en te bedekken met een geruststellend pallium.66 In dit hoofdstuk wil ik me allereerst bezighouden met de vraag wat palliatieve zorgverlening is. Ik wil kijken naar haar basisprincipes en naar de wijze waarop palliatieve zorg wordt aangeboden. Vervolgens wil ik bezien of de palliatieve zorg ook eigen specifieke waardepatronen heeft waardoor zij zich onderscheidt van andere vormen van stervensbegeleiding. Palliatieve zorg wordt vaak gepresenteerd als een zorg met een sterke morele dimensie. Hoe krijgt die morele dimensie betekenis in de praktijk van de palliatieve zorg? Welke waarden en normen zijn belangrijk? Lopen de morele waarden van deze zorg door de toenemende druk van de overheid op efficiëntie en resultaatverantwoording in de 62 63

64 65 66

M. Janssens, Palliative care: concepts and ethics, Nijmegen, 2001, p.11-13, (Proefschrift Katholieke Universiteit Nijmegen). www.webdoc.ubn.kun.nl/mono/j/janssens_m/pallca.pdf (november 2006). E. Borst-Eilers. Op 13 maart 2002 maakte minister Borst van WVS in een brief aan de Tweede Kamer der Staten Generaal haar definitieve standpunt bekend over de toekomstige organisatie en bekostiging van de palliatieve zorg. www.minvws.nl/dossiers/eerstelijnszorg/palliatieve-zorg/standpunt (mei 2007). Integraal Kankercentrum Zuid, Palliatieve zorg in beeld. Ontwikkelingen in Brabant en Noord-Limburg, Eindhoven, 2006, p.13. J. Schols, Palliatieve zorg en ouderen (Voordracht gehouden op het symposium ‘Palliatieve zorg in beeld’ van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) op 1 december 2006 in het Provinciehuis, ’s Hertogenbosch). Zie C. Leget, ‘De blijvende ambivalentie van de dood en de grenzen van de palliatieve zorg’, Filosofie & praktijk, (27-2) 2006, p.47- 58.

35

gezondheidszorg geen gevaar? Heeft het omgaan met existentiële vragen rond lijden en eindigheid en met morele eisen zoals betrokkenheid en goede palliatieve zorgverlening nog andere ondersteuning nodig dan alleen goede vakkennis en technische beheersingsmacht? Het hoofdstuk wil ik afsluiten met de vraag: welke mogelijkheden zijn er voor ondersteuning?

3.2

Wat is palliatieve zorg?

In hoofdstuk 2 is de definitie van palliatieve zorg gegeven. zoals die geformuleerd is in 2002 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Palliatieve zorg wordt daar beschreven als het geheel van alle maatregelen, die nodig zijn om het lijden te verlichten van patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten. Palliatieve zorg is een totale zorg, dat wil zeggen dat er niet alleen lichamelijke zorg gegeven wordt maar ook psychologische, sociale en spirituele zorg. De WHO voegt hieraan toe dat bij palliatieve zorg: • de genezing van de patiënt niet het doel is, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; • de dood een normaal, natuurlijk proces is, dat niet vertraagd of versneld wordt; • er aandacht is voor lichamelijke én psychische klachten; • de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd worden; • er emotionele ondersteuning is voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; • er emotionele ondersteuning is voor de naasten om te leren om te gaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens; • er, indien nodig, vanuit een team zorgverleners wordt gewerkt, zodat aan alle noden van de patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking).67 Het is de vraag of men bij de toevoeging over het vertragen of versnellen van de dood niet moet concluderen dat de WHO vindt dat euthanasie in principe niet past bij palliatieve zorg. 3.2.1 De betekenis van palliatieve zorg Palliatieve zorg legt veel nadruk op de goede kwaliteit van leven van de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naasten. Om kwaliteit van leven in de laatste fase van het leven van de patiënt te kunnen realiseren is een zorg nodig die als een mantel (pallium) van bescherming om de zieke wordt gehangen. De persoonlijke wensen en de situatie van de patiënt, vormen het uitgangspunt van deze zorg. Het gaat om deskundige en totale, dat wil zeggen, fysieke, psychosociale en spirituele zorg; zorg waar aandacht is voor pijnverlichting, symptoombestrijding en comfort maar evenzeer voor hulp om nog zo goed mogelijk te kunnen leven en op de best mogelijke manier te kunnen sterven. 67

www.palliatievezorg.nl (november 2006).

36

De laatste fase van het leven wordt ook wel terminale fase genoemd. Volgens Heidegger is een mens een ‘sein zum Tode'. Vanaf de geboorte van de mens is de dood naar hem onderweg. De mens heeft niet om de dood gevraagd; de dood komt naar hem toe. Het ‘zum’ geeft niet alleen de grens aan die het bestaan afrondt; het verwijst ook naar de opdracht te anticiperen op de toekomst, om de eigen eindigheid te accepteren en daar zin aan te geven, voordat er gestorven is. In het dagelijkse leven houden mensen zich niet zo bezig met hun tijdelijkheid. Bij een goede kwaliteit van leven in die laatste levensfase kunnen er meer mogelijkheden zijn om ruimte te krijgen om die onbegrijpelijke, onvermijdelijke toestand van de dood een plaats te geven. Mensen kunnen daardoor in staat zijn hun leven zin te geven en het te voltooien. Palliatieve zorg wil daarbij een steun zijn zoals bij het terzijde staan bij de afronding van het leven en bij het nemen en verwerken van afscheid. Goede communicatie is daarbij van enorm belang. Onder totale zorg valt ook zorg voor de naasten van de patiënt, mantelzorgers en verzorgenden. De patiënt wordt niet benaderd als een geïsoleerd individu maar wordt gezien in zijn of haar sociale context. Palliatieve zorg kan ondersteuning geven aan familie en naasten van de patiënt bij het verwerken van de ziekte en de dood van hun geliefde. Hulp aan de naasten kan betekenen, helpen bij het verplegen, advies geven en assistentie verlenen bij de verzorging zoals bij het innemen van medicijnen, het herkennen van bepaalde kenmerken van het ziekteproces. Daarbij hoort ook helpen bij het huishouden zoals het klaarmaken van de maaltijd, boodschappen halen en verlichting brengen door te waken of op te passen. Palliatieve zorg krijgt als zorg voor mensen die binnen afzienbare tijd gaan sterven veel aandacht. Maar de buitengewoon positieve belangstelling roept ook wel eens argwaan op. Is het allemaal wel goud wat er blinkt? Maakt het pallium het sterven echt gemakkelijk? Heeft pijnen symptoombestrijding de euthanasie overbodig gemaakt? Door te troosten, respect te tonen en aandachtige toewijding te geven kan palliatieve zorg, vooral aan mensen die alleen of bijna alleen zijn veel bijdragen aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Pijn- en symptoombestrijding kunnen die laatste fase een stuk gemakkelijker maken. Maar palliatieve zorg kan niet alle ellende rond het sterven wegnemen. Het zal moeilijk blijven om deze aarde te moeten verlaten. 3.2.2 De ontstaansgeschiedenis van de palliatieve zorg Palliatieve zorg is ontstaan in Engeland in de jaren zestig van de vorige eeuw. Cicely Saunders stichtte toen in een Londense buitenwijk het St. Christopher’s hospice voor terminale patiënten. Door te breken met de zorgpraktijk voor stervende patiënten in de Engelse ziekenhuizen, die zich enkel richtte op een curatieve aanpak, wilde zij meer aandacht vragen voor het omgaan met sterven. Bovendien vond men het in die ziekenhuizen onjuist met stervenden te praten over hun naderende dood. Saunders baseerde zich bij het uitwerken van haar visie op zorg voor terminale patiënten op de traditie van de hospices die ontstonden in de vroege Middeleeuwen langs de pelgrimsroutes naar heilige steden zoals Rome en Santiago de Compostela. Deze hospices vingen zieke en stervende pelgrims op, maar ook zieken, armen en wezen uit de omgeving waren welkom. St. Christopher’s hospice hield zich na de stichting bezig met een breed concept van zorg voor zijn patiënten. Er werd totale zorg gegeven (care) en geneeskundige zorg (cure) op het 37

gebied van pijnen symptoomcontrole. De kennis op het gebied van deze zorg werd gedeeld met andere artsen via consultatie en educatie. Palliatieve zorg is ontstaan buiten de geneeskunde. Saunders vond dat tegenover de morele praktijk van de curatieve geneeskunde een andere morele praktijk zou moeten komen staan. Een praktijk die er niet zonder meer van uitging dat de geneeskunde met haar nieuwe technologieën alles zou moeten doen om zieken te genezen en hun leven te verlengen maar waarbij eerder een zekere medische terughoudendheid zou passen. Een morele praktijk vanuit een holistische zorgvisie waarin meer aandacht was voor het welzijn van mensen in nood. Ondanks haar kritiek op de geneeskunde, die de holistische zorg naar de marge had geschoven, leefde bij Saunders wel het bewustzijn dat de nieuwe waarden en normen van de palliatieve zorg weer terug zouden moeten stromen naar de geneeskunde. Saunders zei daarover: “We moeten er uit gaan, om nieuwe houdingen en nieuwe kennis de kans te geven weer binnen te komen.”68 3 2.3 Palliatieve zorg als onderdeel van de gezondheidszorg in Nederland Belangstelling voor menswaardig sterven bracht in Engeland de palliatieve zorg op gang. In Nederland ontstond uit de aandacht voor menswaardig sterven de euthanasiebeweging. In ons land ontstond pas interesse voor andere vormen van humanitaire stervenshulp in de jaren negentig toen de campagne tegen euthanasie bijna voorbij was. De politiek wilde de tegenstanders van euthanasie tonen dat zij ook aandacht had voor andere vormen van zorg rond lijden en dood. In 1996 nam mevrouw Borst-Eilers, die toen minister was van VWS, het initiatief voor een veelomvattend stimulerings- en ontwikkelingsprogramma voor palliatieve zorg. Het programma was vooral gericht op verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid. In 1998 werden door minister Borst zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ-en) aangewezen. Zij kregen van de minister de opdracht om kennis op het gebied van palliatieve zorg te ontwikkelen, te verspreiden en oplossingen te bedenken voor goede samenwerkingsvormen op regionaal niveau. In de centra werd samengewerkt tussen universiteiten en academisch ziekenhuizen. Daarnaast namen ook verpleeghuizen, hospicegroepen, Integrale Kankercentra (IKC’s) en vrijwilligersorganisaties deel.69 Het werd een succes. Palliatieve zorg leek een plaats te krijgen in het Nederlandse gezondheidsstelsel. In 2002 verscheen het rapport Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s. De onderzoekers, Francke en Willems legden de nadruk op toekomstprognoses. Zij berekenden dat tussen 1997 en 2015 het aantal Nederlanders dat jaarlijks zou overlijden aan niet-acute aandoeningen zou stijgen met circa 20%. Dat zou betekenen dat ook de vraag naar palliatieve zorg tot aan 2015 zou kunnen groeien met ongeveer 20%. Vervolgens gingen de onderzoekers na welke toekomstscenario’s voor palliatieve zorg de beste kansen zouden hebben in Nederland. De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat een scenario dat gekenmerkt wordt door een zorgaanbod dat voor alle terminale patiënten en hun naasten in gelijke mate beschikbaar is en dat uitgevoerd wordt door generalisten; professionele 68 69

R. Janssens, H. ten Have, ‘Medische ethiek en zorgpraktijk; Een diagnose vanuit moraaltheologisch perspectief.’ Tijdschrift voor Theologie, 39 (1999) 2, p.173-174. M. de Korte Verhoef, Eindrapport Toetsingscommissie COPZ: vijf jaar Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg, 2004, p.11-13. www.ikc.nl (mei 2007).

38

zorgverleners die zich niet alleen bezighouden met zorg voor palliatieve patiënten, het meest haalbaar zou zijn. Palliatieve zorg kan dan betaald worden uit de basisverzekering en kan zonder moeite worden ingepast in de gezondheidszorg. De toename van het aantal sterfgevallen zal de haalbaarheid van dit scenario alleen maar vergroten omdat zorgverleners hierdoor hun ervaring en vaardigheden vergroten. De voornaamste bedreiging ligt in de onzekerheid of voor de collectieve financiering de noodzakelijke solidariteit met stervenden wel aanwezig is. Een andere bedreiging vormt het tekort aan professionele zorgverleners door ontgroening en vergrijzing. Nog een andere belangrijke beperking wordt veroorzaakt door een tekort aan mantelzorgers, vooral omdat het scenario leunt op de beschikbaarheid van mantelzorgers. Zij geven zonder financieel gewin de aanvullende zorg. De inhoud van de zorg in dit scenario is sterk afhankelijk van het uniforme, reguliere aanbod. De patiënt en zijn naasten hebben daar weinig invloed op. De gewenste spirituele en emotionele steun kan in voldoende mate beschikbaar zijn, mits er voldoende zorgverleners zijn zoals pastoraal werkers en maatschappelijk werkers die willen en kunnen samenwerken. Ook deze hulpverleners zijn generalisten en zij zijn er veelal niet om zich uitsluitend te richten op zéér ernstig zieke patiënten. Speciale persoonlijke aandacht voor kwetsbare mensen, aandacht voor comfort, respect voor autonomie en kunnen anticiperen op speciale zorgbehoeften in de laatste levensdagen, zijn kwaliteiten die men niet altijd van generalistische zorgverleners kan verlangen. Zij zijn niet speciaal opgeleid om met sterven en dood om te gaan. Het kan wèl zo zijn dat generalistische zorgverleners totale zorg op maat kunnen geven omdat zij in de loop van de tijd al een band met de patiënt en zijn of haar naasten hebben opgebouwd. Een sterk punt van dit scenario is dat de zorg voor iedereen, die daarvoor geïndiceerd is, toegankelijk is.70 In maart 2002 verscheen het definitieve standpunt van WVS over de toekomst van de palliatieve zorg. Men koos voor een generalistische opzet, waarbij palliatieve zorg geïntegreerd werd in de reguliere zorg. De COPZ-en verdwenen en de palliatieve zorg werd uitgespreid over diverse instellingen en personen.71 Omdat palliatieve zorg geen medisch specialisme is geworden, bestaat de kans dat er ook minder wetenschappelijk onderzoek verricht zal worden. In zijn oratie aan het VU medisch centrum zei Zuurmond dat nu te veel palliatieve zorg plaatsvindt zonder dat wetenschappelijk is aangetoond dat het effectief is. Hij is van mening dat palliatieve zorg geen sluitstuk zou moeten zijn. Als oplossing ziet Zuurmond ondermeer de concentratie van de zorg middels palliatieve zorg units.72 November 2006 vierde het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) haar 10-jarig bestaan. Bij die gelegenheid zei Kennedy dat de integratie van de palliatieve zorg in het gezondheidsstelsel van Nederland waarschijnlijk te snel is gegaan. Een groot deel van het geld dat omgaat in deze tak van de zorg wordt volgens hem beheerd door directies van grote zorginstellingen en zorgcentra die de fondsen binnenhalen die de overheid aanbiedt voor palliatieve zorg. Deze instellingen en centra ontwikkelen daarop programma’s en 70 71

72

A. Francke, D.Willems, Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s, Maarssen, Elsevier gezondheidszorg, 2000, p.129- 132. (In opdracht van (ZON) Zorg Onderzoek Nederland). E.Borst-Eilers, minister van WVS, beschreef in maart 2002 in haar brief aan de Tweede Kamer der Staten Generaal haar definitieve standpunt over de toekomstige organisatie en bekostiging van de palliatieve zorg. www.minvws.nl/dossiers/eerstelijnszorg/palliatieve-zorg/standpunt (mei 2007). W. Zuurmond, Palliatieve zorg dient beter wetenschappelijk onderbouwd te worden (oratie aan VU medisch centrum op 17 maart 2006). Persbericht VU medisch centrum, www.VUmc.nl (november 2006).

39

handleidingen die de overheid graag wil hebben, die al passen bij reeds bestaand onderzoek en tevens aansluiten bij specialisaties die al aanwezig zijn. Hierdoor wordt de motivering om via wetenschappelijk onderzoek nieuwe visies en beleidsthema’s te ontwikkelen niet gestimuleerd. De huidige regelingen laten volgens Kennedy nog een ander probleem zien en dat is gebrek aan aandacht voor de kwaliteit van de zorg op het niveau van de dagelijkse praktijk. Het beleid van de overheid richt zich tot nu toe vooral op gevestigde instellingen en niet op de garantie dat alle burgers toegang kunnen krijgen tot die zorg. Kennedy doelt hier waarschijnlijk op het feit dat op dit moment voornamelijk kankercentra het beleid van de palliatieve zorg uitvoeren en dat het voornamelijk kankerpatiënten zijn die van deze zorg kunnen profiteren. De focus zou nu ook verbreed moeten worden naar andere zorgvragers met langzame progressieve aandoeningen. Alhoewel Kennedy overtuigd is van de bezieling op de werkvloer van de palliatieve zorg, mist hij de inspiratie bij het management. De ‘civil society’ is volgens hem weinig daadkrachtig en zouteloos in haar opvattingen. Hij vraagt zich af of het gebrek aan betrokkenheid ook niet te wijten is aan de verminderde invloed van religieuze en humanistische tradities. In deze tradities verplichtten instellingen zich in het verleden tot het verlenen van zorg. Zorg die meer was dan het beschikbaar stellen van middelen en personeel. Alle bestuurslagen waren betrokken bij de zorg in de laatste levensfase en de hele leefwereld van de patiënt werd aangemoedigd om dan aanwezig te zijn.73

3.3

Oriëntatie op de medische ethiek

In 1969 schreef Van den Berg dat het in de geneeskunde alleen geoorloofd is om het menselijk leven te sparen en te verlengen als dat zinvol is. Hij vond niet dat een arts onvoorwaardelijk technologie (medische macht) in kon zetten om het leven te verlengen. Er moest rekening gehouden worden met de gevolgen van het medisch ingrijpen. En er moest vooral gekeken worden of het ook naar het oordeel van de patiënt zinvol was.74 In ons land vormde het boek van Van den Berg de opmaat voor de euthanasiediscussie. In andere West-Europese landen groeide naar aanleiding van vragen over medisch zinloos handelen de belangstelling voor palliatieve zorg. Deze ontwikkelingen vormden tevens het begin van een nieuwe oriëntatie op de medische ethiek. Respect voor autonomie werd erg belangrijk. Palliatieve zorg die uitgaat van de wensen en behoeften van de patiënt kon daardoor makkelijker aansluiting vinden bij de reguliere gezondheidszorg. 3.3.1 De principebenadering in de medische ethiek Van oudsher gaat de medische ethiek uit van eerbied voor het menselijk leven. Dit vindt zijn oorsprong in de joods-christelijke traditie en is terug te vinden in het gebod: ‘Gij zult 73

74

J. Kennedy, 10 jaar NPTN (Voordracht gehouden op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg ‘Terugblikken en Vooruitzien’ op 1-3 november 2006 in het Congres Hotel De Werelt in Lunteren). www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl, (november 2006). J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek, Nijkerk, Callenbach, 1969, p.47.

40

niet doden’. In de Hippocratische eed die artsen na hun examen afleggen is het uitgangspunt de eerbied voor het leven. In de eed moeten artsen beloven om aan patiënten geen middelen te geven die dodelijk kunnen zijn of om advies te geven hoe men het leven kan beëindigen. In de huidige tijd is de ethiek niet meer een zaak van het individuele geweten van de arts gesteund door de eed van Hippocrates.75 Men gaat nu uit van algemene principes. De ethische principes die in de gezondheidszorg gelden zijn: • Goed doen, weldoen; het gezondheidsbelang staat voorop. • Niet schaden: risico’s die genomen worden om het goede te bereiken zoals gezondheid moeten zo laag mogelijk gehouden worden. • Respect voor autonomie; het is belangrijk te weten of de patiënt wilsbekwaam is. Om een stem te kunnen geven bij de besluitvorming is het nodig dat de arts informatie geeft over de situatie. • Rechtvaardigheid. Gelijke behandeling en eerlijke verdeling van de medische zorg.76 Deze vier algemene principes liggen volgens Beauchamp en Childress, die ze hebben opgesteld, ten grondslag aan het medisch handelen.77 Het gaat om algemene waardeprincipes die in de praktijk wel met elkaar in strijd kunnen zijn, maar die ook handvatten kunnen vormen om waarden tegen elkaar af te wegen. Daardoor passen ze ook in een beleid voor palliatieve zorg die zich niet meer zo richt op genezing maar meer op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Het ‘goede’ is dan dikwijls niet meer in de bekende hoek te vinden, maar kan soms pas gevonden worden door moreel beraad. Zo bevorderen de ontwikkelingen in de gezondheidszorg de mogelijkheden om een leven steeds te verlengen. Maar het goede van het verlengde leven kan schade tot gevolg hebben als het opgerekte leven een uitbreiding van het lijden betekent. De zaak kan daarbij nog ingewikkelder worden wanneer een patiënt aangeeft coûte que coûte het leven te willen verlengen terwijl de voorzieningen die daarvoor nodig zijn schaars en duur zijn. Het dilemma zal men moeten oplossen door de principes met elkaar te vergelijken en de juiste afwegingen te maken. Omdat de principes van algemene aard zijn brengt de principebenadering een aantal moeilijkheden mee bij het proces van afweging. Om de problemen bij de afweging te ondervangen zijn regels en protocollen nodig. Maar ook de regels en protocollen kunnen wel eens tegen het belang van de patiënt ingaan. Zo wordt in de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) benadrukt dat voor iedere medische behandeling toestemming nodig is van de patiënt. Dat betekent dat de patiënt, nadat hij in begrijpelijke taal is geïnformeerd over ziekte, mogelijke behandeling, gevolgen en risico's van die behandeling, beslist. Toch ligt dit gegeven moeilijk als het gaat om een zeer kwetsbare patiënt die waarschijnlijk binnen zeer afzienbare tijd zal gaan sterven. Is het dan wel juist om die patiënt te informeren om vervolgens een beslissing te kunnen vernemen? Als de zorgverlener denkt dat bepaalde informatie bij de patiënt slecht zal vallen, dan moet dat geen reden zijn om de patiënt deze informatie niet te geven. Alleen als naar het oordeel 75

76 77

Sinds 2003 heeft Nederland een nieuwe artseneed. Er is gekozen voor een eenvoudige formulering. Elementen uit de oude eed zijn bewaard gebleven voor zover ze nog relevant zijn, zoals het geen schade toebrengen aan de patiënt en de geheimhoudingsplicht. Nieuw is dat de arts belooft zijn medische kennis niet te misbruiken, zelfs niet onder druk. www.knmg.artsennet.nl/content/dossiers, (mei 2007). G. Widdershoven, Ethiek in de kliniek; Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek. Amsterdam, Boom, 2000, p. 16, 21-23. T. Beauchamps, J. Childress, ‘Principles of biomedical ethics’, Oxford, Oxford University Press, 1994. [geciteerd door G. Widdershoven, Ethiek in de kliniek; Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek, Amsterdam, Boom, 2000, p. 23].

41

van de zorgverlener het geven van bepaalde informatie ernstig nadeel voor de patiënt zal opleveren, dan verstrekt hij die informatie niet. De zorgverlener is dan wel verplicht dit met een familielid, voogd of wettelijke vertegenwoordiger te overleggen. Een ander probleem van de principiële benadering is dat principes, regels en protocollen andere kwesties en moeilijkheden vaak verbergen. Zo kan de extra waardering in de gezondheidszorg voor de autonomie van de patiënt andere waarden zoals zorgzaamheid en medemenselijkheid verbergen. 3.3.2 Ethische reflectie op de morele uitgangspunten in de palliatieve zorg Palliatieve zorg onderscheidt zich wezenlijk van curatieve zorg door het verschil in perspectief. Palliatieve zorg geeft zorg aan mensen die niet meer beter kunnen worden en ze is daardoor extra normatief geladen. Het is immers een daad van medemenselijkheid om iemand in zijn laatste dagen bij te staan. Speciale zorg voor stervenden is dan ook niet nieuw. Het is zorg die voortkomt uit solidariteit omdat we weten dat we allemaal eens zullen sterven. Het is zorg die wezenlijk is voor mensen. Voor haar dissertatie Ethics of palliative care in practice heeft Maaike Hermsen een onderzoek gedaan via een literatuurstudie naar de morele problemen die specifiek zouden moeten zijn voor palliatieve zorg. Zij constateerde dat er in de publicaties een buitengewone belangstelling bestond voor euthanasie. In de meerderheid van de onderzochte artikelen vond men euthanasie niet passen binnen de palliatieve zorg.78 Palliatieve zorg ziet de dood als een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld moet worden. Daarom is er voor euthanasie vaak geen plaats in de palliatieve zorg. Het argument dat goede palliatieve zorg euthanasie overbodig zou maken wordt vaak gebruikt. Toch komt steeds vaker de vraag op of euthanasie, in die gevallen waar pijnen symptoomcontrole bij ondraaglijk lijden falen en er geen comfortverbetering optreedt, toch niet een onderdeel zou moeten zijn van palliatieve zorg. Nu is euthanasie een medische behandeling die alleen plaats kan hebben op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Daarbij moet de arts die de euthanasie zal uitvoeren, zich houden aan een aantal zorgvuldigheidseisen. Deze maatregelen kosten tijd. Dat betekent in theorie dat in een acute situatie van ondraaglijk lijden waarbij pijnen symptoomcontrole niet meer helpen, in de palliatieve zorg levensbeëindiging de enige, juiste optie is. Er zijn christenen die elke vorm van levensbeëindigend handelen afkeuren omdat zij vinden dat God alleen kan beslissen over het leven. Palliatieve zorg en palliatieve sedatie zijn dan alternatieven die overblijven als het sterven ondraaglijk wordt. Ook de katholieke kerk wijst euthanasie af. Zij vindt dat het leven geen eigendom is, maar een geschenk van God en dat bijgevolg over menselijk leven niet vrijelijk beschikt kan worden. Maar soms kan de weg naar het levenseinde zo onmenselijk zwaar zijn dat een teruggave van het leven aan God, wiens glorie toch het heil van de mens is, een noodzaak wordt. De keuze voor euthanasie is in dat geval een keuze voor het minst kwade.79 78 79

M. Hermsen, Ethics of palliative care in practice, Nijmegen, 2005, p.46, (Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen). J. Jans, ‘Churches in the low countries on euthanasia’ in: P. Schotsmans, T. Meulenbergs, (eds.). Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Leuven, Peeters, 2005, p.201.

42

Door palliatieve zorg neer te zetten als een alternatief voor euthanasie wordt deze zorg min of meer afgeschilderd als een zeer speciale en deskundige toewijding die in staat is om al het lijden en leed van de laatste levensfase te behandelen en weg te nemen. Dergelijke verwachtingen zijn niet reëel en zijn dan ook geen goed uitgangspunt. Palliatieve sedatie past makkelijker dan euthanasie in het concept van de palliatieve zorg omdat sedatie meer en meer gezien wordt als een bijzondere vorm van symptoomcontrole. De patiënt krijgt die medicatie die nodig is om het symptoom onder controle te krijgen, waardoor het stervensproces menswaardiger kan verlopen. Een dergelijke benadering past goed in de palliatieve zorg van deze tijd die symptoombestrijding als een middel ziet om het lijden te verlichten. Hermsen heeft in haar onderzoek ook gekeken naar andere morele vraagstukken. De meest frequent voorkomende kwesties, volgend op euthanasie, die zij in de literatuur tegen is gekomen zijn door haar opgedeeld in vijf categorieën. Het zijn: kwaliteit van leven, beschouwingen aan het einde van het leven, communicatie, morele problemen bij onderzoek en zorg en verzorging. Vooral communicatie tussen zorgverlener en patiënt is belangrijk omdat het de voorwaarde is voor goede zorg. Goede communicatie is meer dan het formuleren van een boodschap in verstaanbare taal. Het betekent in de palliatieve zorg ook aanraken, om kunnen gaan met intimiteit, humor en zorgvuldig taalgebruik. Hermsen ziet een groeiende belangstelling voor morele problemen in de palliatieve zorg.80 Die grote aandacht vraagt om een kritische reflectie. Heeft deze zorg die zich profileert ten opzichte van de gangbare geneeskundige terminale zorg ook werkelijk nieuwe morele uitgangspunten? Ook terminale zorg houdt zich bezig met stervenszorg en daar gelden immers evenzeer normen van deskundigheid, empathie en betrokkenheid. Toch ligt het bij palliatieve zorg anders. Palliatieve zorg is een totale zorg; de medische, psychosociale en spirituele behoeften van de patiënt staan er centraal. Daarbij is de kwaliteit van leven het meest belangrijke aspect van de palliatieve zorg. Daarom worden medische handelingen in deze zorg pas ingezet als ze in dienst staan van de kwaliteit van leven van de patiënt. Men zou het kunnen zien als een vorm van medische terughoudendheid; een erkenning dat men op grenzen stuit.81 Daardoor is men genoodzaakt om te werken in een multidisciplinaire setting. Multidisciplinair werken betekent in de zorg voor stervende mensen anticiperen op verschillende probleemsituaties en dat vereist een morele gevoeligheid en deugdzaamheid op het gebied van liefde, empathie, hoop en compassie. Het zijn belangrijke beroepshoudingen die vereist zijn om goede en aangepaste zorg te kunnen geven aan patiënten in de laatste fase van hun leven en aan hun naasten. Het belang van deze specifieke morele dimensie is ook van betekenis voor de toekomst van de palliatieve zorg. Palliatieve zorg ontwikkelt zich snel en integreert in een rap tempo in onze gezondheidszorg. Iedere zorgverlener moet in staat zijn om goede, professionele palliatieve zorg te geven. Door de specifieke morele dimensie om te zorgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt zal onderzoek, advies en ondersteuning noodzakelijk zijn. Alleen op deze manier zal de toekomstige ontwikkeling van palliatieve zorg niet in gevaar komen.82 80 81

82

M. Hermsen, Ethics of palliative care in practice, Nijmegen, 2005, p. 65-66, (Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen). R. Janssens, e.a. Articulating the Concept of Palliative Care: Philosophical and Theological Perspectives in: Journal of Palliative care, [geciteerd door R. Janssens, H. ten Have, ‘Medische ethiek en zorgpraktijk. Een diagnose vanuit moraaltheologisch perspectief ‘ Tijdschrift voor Theologie 39 (1999) 2, p. 174]. M. Hermsen, Ethics of palliative care in practice, Nijmegen, 2005, p. 156-161. (Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen).

43

3.4

Zingeving en palliatieve zorg Waarden en normen

Kennedy heeft in zijn lezing bij het 10-jarig bestaan van het NPTN het belang aangegeven van de christelijke levensbeschouwing op vragen rond betrokkenheid in de palliatieve zorg. Ook Annelies van Heijst heeft zich met deze vraag beziggehouden. In haar boek Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas bij de arme Zusters van het Goddelijk Kind, sinds 1852 schrijft Van Heijst dat de religieuzen bij hun liefdadige zorg door hun kerkelijke inbedding houvast kregen. Maar moraal daalt volgens haar niet van bovenaf neer op mensen. De zorgpraktijk zelf is de vindplaats van moreel relevante kennis. Die kennis ligt niet alleen op het vlak van professionele vaardigheden maar ook op het vlak waar het in het zorgen uiteindelijk om gaat in de diepmenselijke zin van het woord. Voor deze dimensie van zorg is er volgens Van Heijst nu minder aandacht.83 In een voordracht gehouden in 2004 ‘De Warmhartige Amerikaan’ gaat Van Heijst via de bijbelse parabel van de barmhartige Samaritaan (Lucas 10, 25-37) op zoek naar een eigentijds verstaan van barmhartigheid. Van Heijst noemt enkele kenmerken van barmhartigheid. Één van de kenmerken is erg typerend: barmhartigheid ontspringt aan een open manier van in het leven staan en ‘om je heen zien’. Van Heijst citeert Cees Waaijman die ooit eens heeft gezegd: “De Samaritaan zag, werd bewogen en kwam in beweging”. In de praktijk betekent dit dat iemand iets dòet voor anderen, omdat hij open staat voor het appèl van anderen die hulp of steun nodig hebben. Om dat appèl te ondergaan moeten mensen willen kijken en luisteren. Meestal horen ze dan geen luide schreeuw, maar een diepe zucht. Barmhartigheid is een houding die voortkomt uit ‘warm-hart-igheid’ waardoor mensen zich in kunnen zetten voor anderen. Mensen kunnen aldus zin geven aan het leven. Van Heijst vraagt zich in haar lezing af wat er dan precies christelijk is aan barmhartigheid. In de parabel zijn het de priester en de leviet die voorbij lopen. Zij doen in feite niets fout. Zij houden zich alleen maar aan hun rol. Maar de Samaritaan treedt wel buiten zijn rol. Hij ziet de gewonde, onbekende reiziger en hij bekommert zich over die man omdat deze, juist doordat hij gewond en afhankelijk is, een beroep op hem doet. Als de ‘geroepene’ voelt de Samaritaan de plicht om barmhartigheid te tonen. De morele kracht van de parabel is volgens Van Heijst voor iedereen bedoeld die dit appèl ondergaat.84 De mens is een sociaal wezen dat op zoek is naar het goede, het goede gelukte leven. De mens is ook een vrij en redelijk wezen. Via de regelgeving van de rede weet hij dat hij het goede moet doen omdat het goed is. Dat geeft inzicht, zelfkennis. Dat maakt hem vrij. Hij kan kiezen. Wat betekent het geloof in God voor het handelen van de mensen. In onze samenleving is God aan het verdwijnen en ook in de moraal is God niet meer de enige zingever. Vanuit het perspectief van het goede leven gaat het om de gemeenschap met anderen. De overeenkomst in moraliteit tussen een christen en een niet-christen zit dan ook in het menselijke, in het humane. Het betekent dat er geen normatieve theorieën zijn waarin een christen zich van 83 84

A. van Heijst, Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas bij de Arme Zusters van het Goddelijk Kind, sinds 1852, Hilversum, Verloren, 2002, p. 18. A. van Heijst, De Warmhartige Amerikaan (Voordracht gehouden op een bijeenkomst van het Thijmgenootschap ‘De hemel van Nederland’ op 9 oktober 2004 in Tilburg).

44

een niet-christen onderscheidt. Het goede, gelukte leven is het doel van het leven; het is het topje van de ijsberg en is voor christenen en niet-christenen gelijk. Maar de manier waarop het topje bereikt kan worden, kan verschillend zijn. De leefregels van de Bergrede (Mt. 5 -7) bevatten geen nieuwe inhoud, maar het christelijk mensbeeld dat er getoond wordt geeft wel een inspiratie aan het handelen.85

3.5

Ethiek en palliatieve zorg

“Productiedraaien. Daar gaat het om” zei een verpleegkundige in een interview met Trouw. Zij en haar collega namen ontslag. Niet omdat ze uitgekeken waren op hun vak, maar omdat ze vonden dat ze de patiënten, door de hoge werkdruk, niet meer de kwaliteit konden geven die volgens hen nodig was.86 Door de toenemende druk van de overheid om de zorg betaalbaar te houden, wordt de gezondheidszorg meer en meer gemodelleerd volgens technische en bedrijfsmatige inzichten. Dat betekent dat de zorg gebonden is aan regelgeving. Omdat de gezondheidszorg verweven is met morele en existentiële waarden, zoals respectvolle zorg en menslievende zorgverlening, die niet altijd in te passen zijn in een rationele bedrijfsvoering, roept het spanningen op. De vraag die opkomt, is of palliatieve zorg dan wel past in de reguliere gezondheidszorg. Palliatieve zorg is enkele decennia terug ontstaan als een tegenbeweging van mensen die zorgden voor stervende patiënten. Zij verlieten de reguliere gezondheidszorg omdat zij vonden dat die zorg niet de juiste instelling had om goede stervenszorg te geven. Nu is de reguliere gezondheidszorg weer aangewezen om de palliatieve zorg uit te voeren en zorgverleners die palliatieve zorg geven, zullen zich veelal moeten richten naar de rationele, bedrijfsmatige cultuur in de gezondheidszorg. En juist voor de praktijk van de palliatieve zorg, die gericht is op zéér kwetsbare mensen, is het belangrijk dat die zorg wordt gegeven in een omgeving waar ruime aandacht is voor steun, troost en echte zorg. Van Osselen-Riem heeft voor haar proefschrift een aantal interviews gehouden met zorgverleners over ethische principes en belangrijke normen en waarden rond palliatieve zorg. Uit de interviews bleek dat er in de palliatieve zorg spanningen voor kunnen komen die te maken hebben met grenzen en belemmeringen die verbonden zijn met een systeem van wet en maatschappelijke regelgeving waardoor ook hier morele en existentiële vragen onbeantwoord bleven.87 Een voorbeeld van een moeilijke situatie die regelmatig voorkwam was de overplaatsing van een ernstig zieke patiënt van een hospice naar het verpleeghuis. Die overplaatsing was nodig omdat de richtlijn voor de duur van het verblijf in een hospice bepaald is op drie maanden. Als de patiënt na drie maanden nog leefde, omdat bijvoorbeeld de zorg in het hospice de gezondheidssituatie van de patiënt stabieler had gemaakt waardoor ook het levensperspectief verschoven was, moest de patiënt naar een andere verpleegsituatie toe. Dat was voor veel patiënten een verschrikking. In een ander interview kwam het probleem van de privacy aan de 85

86 87

De betekenis van het geloof voor het handelen van mensen is behandeld in de werkcolleges ‘Moraaltheologie’ gegeven door dr. J. Jans aan de hand van teksten van K. Demmer uit: Die Wahrheit leben: Theorie des Handels, Freiburg im Breisgau, Basel, Wien, Herder, 2001. Ik heb het college gevolgd in het collegejaar 2001-2002 aan de Theologische Faculteit in Tilburg. W. van de Bles, ‘In de zorg gaat het om productie’ Trouw, 6 januari 2007. J. van Osselen-Riem, Zorg op de Grens; Palliatieve zorg in ethisch perspectief, Utrecht, Lemma, 2003, p.151-160 (Proefschrift Universiteit Maastricht).

45

orde. Een volgende moeilijke situatie was het gevoel te kort te schieten door te weinig aandacht aan de vrijwilligers te kunnen geven. Ook hier waren het problemen die waren ontstaan door spanningen tussen het systeem van de instelling en de opvatting over goede palliatieve zorg. Een ander probleem voor de palliatieve zorg dat ik onlangs tegenkwam is de sterke scheiding tussen eerste lijnszorg en zorg via de tweede lijn. Ernstig zieke patiënten die naar het ziekenhuis moeten, kunnen daar niet geholpen worden door hun huisarts, omgekeerd kunnen de specialisten uit het ziekenhuis hun palliatieve patiënten doorgaans niet thuis behandelen.88

3.5.1 Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering In een bijdrage aan een rapport van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) Geloven in het publieke domein; verkenningen van een dubbele transformatie heeft Kunneman onlangs een betoog gehouden over het belang van christelijke, humanistische en spirituele waarden in de zorg.89 Kunneman vindt dat de morele waarden en existentiële vragen die in de zorg momenteel in het geding zijn de privé-overtuigingen van de betrokken burgers enerzijds raken, anderzijds ook overstijgen en dat zorginstellingen daardoor een bijzondere middenpositie innemen tussen privésfeer en het domein van de politiek, wetenschap en professionele praktijken. Onbegrensde economische groei en verdere voortgang van de maakbaarheid van de samenleving zijn ontwikkelingen in het publieke domein die niet zonder meer moeten worden gesteund. Ze vragen om kritische reflectie omdat deze vooruitgangsgedachten vaak ten koste gaan van solidariteit en zorg. Zorginstellingen zouden moeten proberen om uit de polarisatie te komen. Kunneman geeft twee richtingwijzers. Allereerst zou er in het publieke domein aandacht moeten komen voor religie en levensbeschouwing. Niet als exclusieve hoeders van zingeving, maar als een culturele humuslaag voor morele waarden, in het bijzonder voor maatschappelijke solidariteit. De moderne religiositeit draagt bij aan de sociale cohesie van de samenleving. Nu zijn er steeds minder mensen lid van een kerkgenootschap of van een levensbeschouwelijke organisatie. Wel zijn hun tradities op inhoudsniveau nog steeds van belang voor uitgewaaierde geïndividualiseerde zingevingsprocessen van tweederde van de Nederlandse bevolking. Maar volgens Kunneman is het probleem dat de culturele humuslaag voor morele betrokkenheid en onderlinge solidariteit nog maar door een klein gedeelte van de levensbeschouwelijke instituten wordt beheerd en dus niet langer als hun exclusieve

88 89

Anesthesisten komen nog wel eens bij patiënten thuis. Bijvoorbeeld in geval van euthanasie, maar ook voor pijnbestrijding bij palliatieve patiënten die moeilijk te prikken zijn zoals bij nierpatiënten en drugsgebruikers. H. Kunneman, ‘Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering: de casus geestelijke verzorging’, in: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR), Geloven in het publieke domein; verkenningen van een dubbele transformatie, Amsterdam, Amsterdam University Press, 2006, p. 367-392. www.wrr.nl (jan. 2007).

46

verantwoordelijkheid kan worden beschouwd.90 Religieuze uitgangspunten en perspectieven veranderen meer en meer in zingevingsstijlen. Het is volgens Kunneman hoog tijd om de humuslaag voor morele betrokkenheid te gaan onderhouden. Hij vindt dat de overheid een meer actieve bijdrage moet leveren om de erosie van de culturele humuslaag voor morele betrokkenheid tegen te gaan. De tweede richtingwijzer wijst op de verstrengeling van existentiële en morele vragen met organisatorische contexten en professionele kennis en de omvorming daarvan tot technisch beheersbare problemen. Zo komen er in de gezondheidszorg vaak morele vragen aan de orde die naar achterliggende zingevingskaders verwijzen en tegelijkertijd verweven zijn met professionele kennis en technische mogelijkheden. Men kan zich bijvoorbeeld afvragen of het lijden van mensen serieus wordt genomen als het enkel bestreden wordt met medisch technische hulpmiddelen zoals morfinepomp en infusen. Omdat het hier gaat over zingevingsvragen en morele afwegingen die de particuliere overtuigingen van de betrokken individuen overstijgen, kunnen deze vragen niet alleen vanuit de professionals of vanuit het management van organisaties beantwoord worden. Kunneman ziet een oplossing in ‘horizontale transcendentie’ en ‘normatieve professionalisering’. Transcendentie die verwijst naar een absoluut gestelde oorsprong is verticale transcendentie. Die absoluut gestelde oorsprong kan God zijn, het Woord of de Rede. Verticale transcendentie zien we in deze tijd meer en meer verschuiven naar een transcendentie die niet beheerst wordt door een opdracht van bovenaf maar betrekking heeft op een horizon van inzichten over transcendente waarden en het onderliggende zingevingskader. Die horizontale transcendentie kan alleen oplichten in openheid en in bereidheid tot ontmoeting met anderen en met het delen van verschillende standpunten over ethische waarden die aansturen op het ‘goede leven’, op een goede zorg. Uit die hermeneutische benadering of uit die ‘leerzame wrijving’, zoals Kunneman het noemt, ontspringt ‘meer’. Er ontstaat een verdieping van inzichten, van de horizon, die oplicht door zingeving die inspireert. Kunneman vindt dat er in de gezondheidszorg meer aandacht moet komen voor zingevingskaders en zingevingsvragen die via ‘leerzame wrijving’ komen tot verdieping en verrijking. Met het begrip ‘normatieve professionalisering’ wil Kunneman tegenwicht bieden aan de dominantie van bedrijfsmatig georiënteerde managementmodellen en regelgeving plus de bijbehorende ‘technische’ invulling van professioneel handelen in de gezondheidszorg. Om dat te bereiken vestigt Kunneman de aandacht op de normatieve kaders waaraan alle vormen van professioneel handelen in de zorg gebonden zijn omdat ze essentieel zijn voor kwaliteit in de zorg. De normen, en de achterliggende waarden waarnaar ze verwijzen, hebben betrekking op drie niveaus die in het professioneel handelen samenkomen. Allereerst gaat het om normen zoals die in de wet zijn vastgelegd. Bijvoorbeeld over het nakomen van contractuele verplichtingen of over handelen volgens de zorgvuldigheidseisen bij euthanasie. Op het tweede 90

Kunneman haalt in zijn bijdrage Kronjee en Lampert aan (‘ Leefstijlen en zingeving’, WRR-rapport p.171-191) die in hun artikel onderzoeksmateriaal tonen over religieuze uitgangspunten en zingeving in de Nederlandse samenleving. Zij laten zien dat in ons land een groep bestaat van 25% die een christelijke overtuiging aanhangen en daar in kerkverband een inhoud aangeven. Samen met de 3% Moslims en overige ‘gebonden’ religieuzen is dit een groep van ongeveer 28%. Daarnaast is er een groep mensen met een humanistische of gematigd humanistische overtuiging van 26% en een even grote groep van ‘ongebonden’ spirituelen. Een kleinere groep van 18% behoort tot de groep van niet-religieuze, niet-humanistische mensen. Zij scoren hoog op nihilisme en hedonisme en staan met hun rug naar de samenleving.

47

niveau wordt het professioneel handelen in de zorg geleid door normen die te maken hebben met de specifieke kennisbasis en deskundigheid van het beroep. Zoals proportioneel en adequaat handelen bij pijnbestrijding. Op de derde plaats gaat het om de specifieke morele betekenis van het beroep in kwestie zoals mensen bijstaan, tijd nemen om te troosten na een slecht nieuws gesprek, respectvolle afstemming op de uniciteit van de persoon in kwestie. Voor een dergelijke beroepshouding zijn cognitieve wijsheid en ervaringskennis niet voldoende. Om zich te kunnen richten op de wezenlijke zorgvragen van de patiënt moeten zorgverleners kunnen beschikken over morele overtuigingen en existentiële inzichten. Vanuit die eigen morele overtuigingen en die eigen inzichten over zingeving zouden zorgverleners, volgens Kunneman, vooral bij dilemma’s via ‘ leerzame wrijving’ naar professionele aansluiting moeten zoeken met de zorgpraktijk en met de publieke ruimte. Tegenkrachten die hieruit zouden kunnen ontstaan zouden de overheid misschien kunnen bewegen om eens vraagtekens te zetten bij de toenemende nadruk in de zorg op doelmatigheid en resultaatverantwoording. Kunneman meent zelfs dat de overheid, juist in haar beleid voor efficiëntie, een keuze maakt voor één zingevingsstijl, namelijk een stijl waaruit elke verwijzing naar transcendente waarden verbannen is. Het gaat hier dan om diepgang en inspiratie, om levenskunst en levenswijsheid en vooral ook om morele bewogenheid door het lot van anderen, ook en juist wanneer geen menswaardige technische oplossingen beschikbaar zijn voor de vragen waarmee zij kampen en het er vooral om gaat hen niet in de steek te laten en te laten ervaren dat zij hoe dan ook betekenisvol blijven.91 3.5.2 Moreel beraad in de palliatieve zorg In de palliatieve zorg groeit op microniveau de aandacht voor moreel beraad. Moreel beraad kan worden gezien als gestructureerde methodische gesprekken rond een casus, die gevoerd worden om in een multidisciplinaire setting om te gaan met de morele problematiek in de palliatieve zorg. Bijvoorbeeld over het geven van advies aan een patiënt die voor de beslissing staat te kiezen voor palliatieve sedatie of bewust sterven. Kritisch en gestructureerd nadenken door zorgverleners uit de verschillende disciplines die bij palliatieve zorg betrokken zijn, kan de zorg verbeteren. Palliatieve zorg heeft eigen morele uitgangspunten (zie 3.3.2). Het vergroten van de gevoeligheid bij en door zorgverleners voor die morele dimensie kan gezien worden als een gewenst neveneffect van moreel beraad.92

91 92

Kunneman verwijst hier naar Alma 2004; Baart 2005; Van Heijst 2005. M. Hermsen, “ Praktische ethiek en palliatieven zorg” in: M.Verkerk, R. Hartough, (eds.) Ethiek en palliatieve zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003, p. 137.

48

3.6

Conclusie

Tijdens het schrijven van dit hoofdstuk heb ik me regelmatig afgevraagd wat het grote verschil is tussen palliatieve zorg en andere zorg voor mensen die moeten sterven. Doodgaan is doodnormaal en het verlichten van pijn en lijden bij sterven is al van oudsher een vanzelfsprekende zorg. Stervenszorg is een toewijding die niet altijd alleen gegeven wordt omdat het de zorg betreft voor een geliefd persoon maar ook uit een gevoel van solidariteit waarbij de zorggever hoopt dat er ook bij zijn sterven iemand zal zijn die hem helpt en ondersteunt in zijn laatste levensfase. Zorg voor stervenden wordt omgeven door morele waarden en normen. In de terminale zorgverlening hebben alle zorgverleners, van zorghulp tot arts geleerd om te werken vanuit een holistische zorgvisie. Ook in de palliatieve zorg werkt men vanuit die visie. In de terminale zorg is er, net als bij de palliatieve zorg, aandacht voor een humaan verloop van de stervensfase. In de palliatieve zorg én in de terminale zorg worden er tegenwoordig geen zwaar belastende therapieën meer gegeven die enkel gericht zijn op het rekken van het leven. En ook in de gewone zorg voor terminale patiënten is er evenals in de palliatieve zorg aandacht voor pijnen symptoombestrijding. Toch is er een verschil tussen bijvoorbeeld terminale zorg en palliatieve zorg. Palliatieve zorg onderscheidt zich wezenlijk van andere vormen van terminale zorgverlening doordat ze na de vaststelling dat de ziekte niet meer te genezen is, zich specifiek richt op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van de patiënt. Om de kwaliteit van leven te kunnen realiseren, waarbij het gaat om heel de mens, is curatieve zorg, ook al is die holistisch geïnspireerd, niet voldoende. Psychosociale en spirituele zorg zijn in de palliatieve zorg dan net zo belangrijk als curatieve zorg. Zo betekent zorg voor de kwaliteit van leven niet alleen goede pijnen symptoombestrijding of aandacht voor de religieuze en spirituele behoeften van de patiënt maar ook zorg voor naasten en zorgverleners. In onze geïndividualiseerde samenleving betekent het bovendien dat er aandacht is voor de eventuele relationele en existentiële eenzaamheid van een patiënt. Bij palliatieve zorg kan alleen de patiënt bepalen wat kwaliteit van leven voor hem of haar inhoudt. Respect voor de keuzes is dan ook erg belangrijk. Toch kan het van belang zijn dat er rekening gehouden wordt met de toenemende kwetsbaarheid van de patiënt waardoor het moeilijk voor hem of haar kan worden om beslissingen te nemen. Om goede palliatieve zorg te kunnen geven die gericht is op kwaliteit van leven zullen zorgverleners in staat moeten zijn om niet alleen vanuit het eigen vakgebied te werken maar ook oog te hebben voor de andere disciplines die binnen de palliatieve zorg werken. Palliatieve zorg is zorg op een breed en omvattend terrein en teamwork is daarom erg belangrijk. Palliatieve zorg is meer dan het doorverwijzen van een patiënt met psychische problemen naar een psycholoog. Palliatieve zorg is zorg in een multidisciplinaire setting. Daarbij voegt moreel beraad ook nog iets wezenlijks toe. De betrokken zorgverleners uit de diverse disciplines denken samen na over de morele problematiek van een bepaalde situatie. Het bevordert de meningsvorming over morele aspecten. Palliatieve zorg wordt traditioneel aangeboden aan kankerpatiënten, maar als de doelstelling van palliatieve zorg kwaliteit van leven is voor mensen die binnen afzienbare tijd zullen sterven, dan kan palliatieve zorg ook een zorg zijn voor alle mensen die zullen sterven aan niet-acute aandoeningen. Ik denk dan bijvoorbeeld aan palliatieve zorg voor ouderen. In een voordracht op 1 december 2006 voor het Integraal Kankercentrum Zuid noemt Schols het WHO rapport uit 2004 en een aantal onderzoekingen over dit onderwerp (Rietjes e.a. 2005, Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005). Schol’s conclusie is dat palliatieve zorg voor ouderen erg complex is 49

door de relatie tussen stoornissen, beperkingen en handicaps en de daaraan gerelateerde zorgbehoefte. Bestaande palliatieve zorgmodaliteiten en zorgarrangementen zijn daardoor meestal niet geschikt voor ouderen. Palliatieve zorg voor ouderen is meer dan alleen terminale zorg. Kwalitatief goed onderzoek is dan ook nodig.93 Het WRR-rapport: Geloven in het publieke domein heeft in de media veel stof doen opwaaien. Ook het pleidooi in dit WRR-rapport voor het ontwikkelen van een ‘normatieve professionaliteit’ in de zorg riep nogal wat bezwaar op. Veel tegenstanders vonden dat de regering zich niet moest bemoeien met zingeving.94 In een reactie in Trouw in februari 2007 zeggen Van den Donk en Jonkers, voorzitter en stafmedewerker van de WRR, dat ‘normatieve professionaliteit’ vooral moet worden beschouwd als een verduidelijking van en discussie over de gehanteerde normen door professionals in de zorgpraktijk.95 Ik denk dat juist de palliatieve zorg, die geïntegreerd is in de reguliere zorg die alsmaar technischer, rationeler en efficiënter moet worden, juist behoefte heeft aan ‘leerzame wrijving’ over existentiële vragen en morele waarden die de eigen opvattingen van burgers treffen maar ook overstijgen; over opvattingen die betrekking hebben op ‘het goede leven’ (kwaliteit van leven). “Nederland is, internationaal gezien, van achterblijver tot één van de koplopers geworden op het terrein van de palliatieve zorg” zei staatssecretaris Ross- van Dorp tijdens het congres ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van het NPTN op 1 november 2006 in Lunteren.96 Om deze uitspraak te verifiëren is een brede kennis nodig van palliatieve zorg op internationaal niveau. Die kennis heb ik niet. Maar deze uitspraak suggereert volgens mij wel dat we op het terrein van palliatieve zorg erg ver zijn. Dat betwijfel ik. Palliatieve zorg wordt tot op heden hoofdzakelijk gegeven aan kankerpatiënten. Voor andere chronische zieken en voor ouderen is palliatieve zorg nauwelijks toegankelijk. Veel ziekenhuizen hebben nog geen palliatieteam. Mensen die thuis sterven aan een chronische ziekte zijn voor palliatieve zorg afhankelijk van de bereidheid en de kennis van hun huisarts en de wijkverpleegkundige. Professionele kennis van palliatieve zorg is bij veel artsen, verpleegkundigen en verzorgenden nog onder de maat. Er zijn te weinig concrete voorstellen tot onderzoek. Er is dus nog veel werk aan de winkel! Ook het grote publiek is nog onvoldoende voorgelicht. Het is voor hen belangrijk geïnformeerd te zijn over de betekenis van deze zorg in de laatste levensfase, tegelijkertijd is het voor hen van belang om de grenzen te kennen van die palliatieve zorg. Angst voor de dood is iets natuurlijks. Palliatieve zorg is niet bedoeld om die natuurlijke angst onder het ‘pallium’ weg te stoppen.

93 94 95 96

J. Schols, Palliatieve zorg en ouderen. (Voordracht gehouden op het symposium “Palliatieve zorg in beeld” van het Integraal Kankercentrum Zuid op 1 december 2006 in het Provinciehuis ’s Hertogenbosch). Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR), Geloven in het publieke domein: verkenningen van een dubbele transformatie, Amsterdam, Amsterdam University Press, 2006, p.367-392. www.wrr.nl. (januari 2007). W. van de Donk, P. Jonkers, ‘Nee: de WRR pleit niet voor staatszingeving’, Trouw,14 februari 2007. C. Ross-van Dorp, Nederland koploper in de palliatieve zorg (Voordracht gehouden op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg ‘ Terugblikken en Vooruitzien’ op 1-3 november 2006 in het Congres Hotel De Werelt in Lunteren). www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl (november 2006).

50

4

PAST SEDATIE IN EEN PALLIATIEVE ZORGETHIEK?

4.1

Inleiding

In zijn boek De domesticatie van het noodlot noemt De Mul drie houdingen die zich in onze cultuur hebben ontwikkeld om met de angst voor het noodlot zoals haat, oorlog en dood te kunnen leven. De eerste houding is de tragische houding die we kennen uit de Griekse tragedies. Deze houding probeert de angst voor het noodlot te temmen door het lot op heroïsche wijze op de schouders te nemen omdat het toch niet te vermijden is. Al in de klassieke oudheid wordt de tragische houding vervangen door de tweede houding van het geloof het lot te kunnen beheersen door het op een streng rationele wijze te benaderen. Met deze praktische benadering lopen de filosofen uit de 4e eeuw voor Christus al vooruit op de strategie van de moderne tijd. In de tussenliggende millennia laat het christendom een andere houding zien. De Christelijke leer van de voorzienigheid geeft namelijk geen enkele ruimte aan het toeval. Alle gebeurtenissen, ook die op het eerste gezicht op een noodlottig toeval lijken, dienen in het door God voorziene plan een doel en krijgen daardoor zin. Deze gedachte vergroot de draagkracht van de gelovige, zeker wanneer er als troost eeuwig heil in het vooruitzicht wordt gesteld. Met de ontwikkeling van de moderne technologie worden er instrumenten ontwikkeld die de mens in staat stellen niet meer te hoeven berusten in het noodlot, maar juist het lot in eigen hand te kunnen nemen. Dat is de derde houding. Weliswaar heeft de gezondheidszorg de dood nog niet bedwongen, maar ze kan wel veel ernstig zieke mensen genezen. Bovendien kan ze, als het sterven eenmaal onvermijdelijk is, door rationele afwegingen niet alleen de manier waarop men wil sterven bepalen maar ook het tijdstip waarop men gaat sterven. Toch hebben de successen van de techniek inmiddels hun keerzijden laten zien. Zo kan de gezondheidszorg zieken wel langer in leven houden, maar daartegenover staat dat het stervensproces vaak slepend en het lijden soms onmenselijk is. Het noodlot laat zich niet temmen. Het lijkt erop of in deze postmoderne tijd een nieuwe houding bezig is zich te ontwikkelen. Het is een houding waarbij het moderne geloof in het technisch kunnen, vermengd wordt met het tragische besef dat de maakbaarheid zijn grenzen heeft bereikt.97 Die tragische dimensie van het bestaan vinden we ook terug in de palliatieve sedatie. Met al onze medische technische kennis kunnen we dikwijls niets meer doen, dan helpen het lijden in de stervensfase te verminderen door de mensen in een kunstmatig coma te brengen. Dit zou kunnen betekenen dat de patiënt zich niet meer bewust is van de aandacht van zijn naasten. Het verlichten van de pijn vraagt hier het offer van het ontbreken van nabijheid en troost. En omdat men geen weet heeft van dat leven lijkt het of er ook geen kwaliteit van leven meer is. Palliatieve sedatie is daardoor niet alleen maar goed of alleen maar slecht en het maakt deze manier van medisch begeleid sterven ambivalent. Uiterste voorzichtigheid is dan ook heel belangrijk.98

97 98

J. de Mul, De domesticatie van het noodlot, Kampen, Klement, 2006. Ibid., p. 177-178.

51

4.2

Past sedatie in een palliatieve zorgethiek?

Over het medische model van Broeckaert voor begeleid sterven heb ik al geschreven in het begin van deze scriptie. Het is een zeer duidelijk model. Broeckaert beschrijft in het model drie categorieën. De categorie die voor dit hoofdstuk van belang is gaat over pijnen symptoomcontrole. Hierbij is proportionaliteit de ethische norm. Adequate pijnen symptoomcontrole is niet alleen belangrijk voor de kwaliteit van leven van de patiënt, maar ook voor zijn naasten die het vaak erg zwaar vinden om hun geliefde te zien lijden. Broekaert ziet bij mensen met een langzaam progressieve levensbedreigende aandoening waarbij curatieve zorg op een gegeven moment toch niet succesvol lijkt te zijn, een langzame verschuiving optreden naar palliatieve zorg. Om de levenskwaliteit van de patiënt en zijn naasten te verbeteren wordt er veel aandacht gegeven aan pijnen symptoomcontrole. Dit gebeurt door het geven van ondersteuning op het fysieke vlak en door het aanbieden van psychosociale en spirituele zorg . Maar soms kan het ondraaglijk lijden in de laatste levensfase alleen onder controle gehouden worden via het geheel of gedeeltelijk verlagen van het bewustzijn; door palliatieve sedatie. We moeten ons, volgens Broeckaert, daarbij wel bewust zijn dat pijn meer is dan alleen fysieke pijn. Existentiële pijn is niet te verhelpen door sedatie. De patiënt is zich dan alleen niet meer bewust van zijn pijn. Analgetica en sedativa zijn middelen die eigenlijk alleen gebruikt kunnen worden voor een medicamenteuze behandeling van fysieke pijn. Zo kan een patiënt in de allerlaatste fase van het stervensproces erg angstig zijn. Dikwijls is dat dan een reden om de patiënt te sederen. Maar misschien zou de patiënt ook rustig worden als er iemand was die zijn hand vasthield. We moeten er voor waken dat we er geen gewoonte van maken om de eenzaamheid weg te spuiten. Omdat de bestrijding van fysieke pijn in de terminale fase cruciaal is, kan volgens Broeckaert palliatieve sedatie bij ondraaglijk lijden een hulpmiddel zijn in de zorg voor terminale patiënten. Het grootste ethische probleem in verband met pijnbestrijding in de terminale fase is volgens Broeckaert de onderbehandeling van pijn.99

4.3

Conclusie

Palliatieve sedatie, waarbij de patiënt buiten bewustzijn wordt gebracht omdat hij ondraaglijk lijdt, is een zeer ingrijpend gebeuren. Palliatieve sedatie is een medicamenteuze behandeling die bij ondraaglijke pijn past in een palliatieve zorgsetting om onderbehandeling van pijn te voorkomen. Het is een behandeling met een dubbel, tragisch effect en dat maakt palliatieve sedatie ambivalent. Palliatief werkende artsen zouden er voor moeten waken om alleen aan fysieke pijnen symptoombestrijding te doen. Ze zouden moeten beseffen dat palliatieve zorg zich ook bezighoudt met psychosociale en spirituele zorg. Het is wel een andere soort zorg dan de benadering van de specialismen die rondom de rationele medische technologie zijn gegroepeerd. 99

B. Broeckaert & FPZV, Medisch begeleid sterven: een begrippenkader. .www.kuleuven.be/icrid/images/varia/Typologie/Medisch_begeleid_sterven_presentatie.ppt (mei 2007).

52

Voor het medisch handelen betekent dat terughoudendheid. Het symptoom of de symptomen vormen vaak het topje van de ijsberg.100 Daaronder zitten vaak de andere problemen van de patiënt. Pijn kan er bijvoorbeeld zijn door eenzaamheid terwijl angst kan ontstaan uit onmacht of door beperkingen. Het is van groot belang dat er vanuit de verschillende disciplines in de palliatieve zorg geluisterd en gekeken wordt om de onderliggende oorzaken te herkennen en er aandacht aan te besteden. Als dit niet gebeurt lopen terminale patiënten de kans dat zij onderbehandeld worden. Er is dan sprake van een slechte terminale zorg.

100

B. Zylicz, Palliatieve zorg op een vernieuwde manier beschouwd (Lezing uitgesproken op het congres op het symposium van Pro Vita Humana op 12 november 2005 over: Sedatie in de laatste levensfase). www.provitahumana.nl (mei 2006).

53

BESLUIT Reflectie In de voorgaande hoofdstukken heb ik geprobeerd om een beeld te geven van de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen, de palliatieve zorg. Binnen die zorg heb ik vooral aandacht willen geven aan palliatieve sedatie. Technisch medische zorg maakt het mogelijk dat mensen met een levensbedreigende ziekte vaak nog heel lang goed en prettig kunnen leven. Maar op een gegeven moment kan het toch misgaan. Mensen krijgen dan het bericht dat ze uitbehandeld zijn. Palliatieve zorg biedt, in die situatie waarin mensen hebben gehoord dat medisch ingrijpen niet meer mogelijk is, psychosociale, spirituele en medische steun aan om het naderende, definitieve afscheid te kunnen verwerken. Die steun is aangepast aan de behoefte van de patiënt en zijn of haar naasten. In de allerlaatste levensfase, wanneer het lijden ondraaglijk wordt, kan palliatieve sedatie met behulp van sedativa het bewustzijn verlagen zodat hierdoor een of meerdere onbehandelbare symptomen onderdrukt kunnen worden. Het begrip palliatieve sedatie wijst op een relatie met palliatieve zorg. Maar palliatieve sedatie is geen logisch vervolg op palliatieve zorg. Palliatieve sedatie kan soms een optie zijn als palliatieve zorg niets meer kan doen. Goede palliatieve zorg kan leiden tot vermindering van toepassing van palliatieve sedatie. In mei 2007, bij het verschijnen van het evaluatierapport van de Euthanasiewet, werd bekend dat het aantal meldingen van euthanasie was gedaald. Deze daling werd in verband gebracht met de toename van andere methoden om het lijden van stervende patiënten te verlichten zoals palliatieve zorg en palliatieve sedatie.101 In een artikel in Trouw op 11 mei 2007 over het nieuwe evaluatierapport meldde de krant dat het erop lijkt dat palliatieve sedatie zich aan het ontwikkelen is als een goed alternatief voor euthanasie; hetgeen onjuist is.102 Andere dagbladen, die ook verslag deden van het aanbieden van het evaluatierapport aan staatssecretaris Bussemaker van VWS, gebruikten de begrippen die te maken hebben met euthanasie, palliatieve zorg en palliatieve sedatie dikwijls ook nog al eens verkeerd. Benamingen en definities die te maken hebben met begeleiding en zorg bij het sterven zijn dus nog steeds onduidelijk. Het is een reden geweest om in hoofdstuk 1 een aantal van deze begrippen en definities te verduidelijken. In hoofdstuk 2 heb ik aan de hand van de KNMG-richtlijn uit december 2005 een beschrijving gegeven van palliatieve sedatie. Vervolgens heb ik palliatieve sedatie en euthanasie met elkaar vergeleken. Ik heb aangegeven dat euthanasie en palliatieve sedatie manieren zijn om het ondraaglijk lijden van mensen die nog maar kort te leven hebben te verlichten. Maar tussen beide middelen bestaan wel wezenlijke verschillen. Bij palliatieve sedatie is het motief niet het leven te verkorten maar wel om een uitweg te bieden voor ondraaglijk lijden door het bewustzijn zodanig te verlagen dat een of meerdere onbehandelbare symptomen in voldoende mate onderdrukt worden. Voeding en vocht worden daarna meestal niet meer toegediend. Dit leidt over het algemeen niet tot een versneld overlijden. 101 102

B. Onwuteaka- Philipsen, e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag, ZonMw, mei 2007. www.zonmw.nl/nl/programmas/evaluatieregelgeving/publicaties (mei 2007). R. van Heese, ‘ Euthanasiewet blijkt prima te werken’, Trouw, 11 mei 2007.

54

Patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve sedatie moeten een levensverwachting hebben van minder dan veertien dagen en ze moeten lijden aan één of meer onbehandelbare symptomen. Bij euthanasie is het motief om aan ondraaglijk en uitzichtloos lijden een einde te maken door het leven van de patiënt te beëindigen met een dodelijke injectie. Dit kan alleen gebeuren op een uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Euthanasie valt niet onder gewoon medisch handelen omdat het niet gericht is op het beschermen van het leven. Een aparte wetgeving met duidelijke zorgvuldigheidseisen heeft het mogelijk gemaakt voor artsen om euthanasie toch te kunnen uitvoeren. Iedere patiënt die meent dat hij ondraaglijk en uitzichtloos moet lijden, kan een verzoek indienen voor euthanasie, maar zijn verzoek wordt niet altijd ingewilligd. Een arts kan na beoordeling een verzoek weigeren. Een patiënt heeft geen recht op euthanasie. Voor artsen die opgeleid zijn om het leven te beschermen kan het een zeer belastend zijn om euthanasie, toe te passen. Artsen schijnen steeds vaker gemotiveerd te worden door een positieve keuze voor palliatieve sedatie.103 Zij zien hun handelen tijdens het levenseinde van hun patiënten vaak als een vorm van symptoombestrijding en niet als euthanasie, ook al is het wel de bedoeling de patiënt sneller te laten sterven. Een ander probleem lijkt de rompslomp te zijn die met euthanasie gepaard gaat. Dat betreft ondermeer het betrekken van een tweede arts bij een verzoek voor euthanasie en de aanmelding bij de toetsingscommissie. Hoofdstuk 3 handelt over palliatieve zorg, haar basisprincipes en haar waardepatronen waarmee zij zich onderscheidt van andere vormen van terminale zorg. Palliatieve zorg, de totale zorg voor mensen die nog maar kort zullen leven en hun naasten, is gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Belangstelling voor het wegvallen van sociale relaties en het opheffen van eenzaamheid is in deze zorg noodzakelijk, maar ook moet er aandacht zijn voor depressie, angst, en psychosociale gebeurtenissen zoals rouw en rouwverwerking. Hulp is nodig bij het regelen van materiële zaken. Dikwijls is er veel interesse voor onderwerpen op het gebied van geloof en zingeving en het is een misverstand om te denken dat deze spirituele behoeften alleen ingelost kunnen worden door een geestelijke verzorger. Toch blijft in de palliatieve zorg de aandacht voor fysieke problemen een belangrijke en misschien wel de belangrijkste plaats innemen. Dat geldt natuurlijk in de eerste plaats voor pijnen symptoomcontrole maar door de steeds geavanceerdere medisch technische mogelijkheden wordt ook de therapie steeds belangrijker. Zo zorgt palliatieve chemotherapie soms niet alleen voor een betere kwaliteit van leven, maar ook voor levensverlenging. Het gevolg zou kunnen zijn dat de patiënt zo lang in de medische molen rond blijft draaien dat er geen tijd meer is voor bezinning en afscheid.104 De palliatieve zorg die te maken heeft met een bureaucratisering die haar technischer, rationeler en efficiënter wil maken, heeft behoefte aan zorgverleners die via leerzame wrijving over existentiële vragen en morele waarden bewogen worden door opvattingen over ‘het goede leven’. Goede, deskundige palliatieve zorg is juist in deze geïndividualiseerde geseculariseerde en technisch georiënteerde maatschappij met zijn sterke vergrijzing en 103 104

E. Brandt, ‘Onderzoekers lichten de opmerkelijke euthanasie-evaluatie toe’, Medisch Contact, 62 (2007) 19 , p. 804. I. Grootjans-Geerts, ‘ Palliatieve zorg: meer dan palliatieve antitumortherapie en symptoombestrijding’ in: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 151 (2007) 12, p. 679.

55

ontgroening een must. Die zorg moet dan ook toegankelijk zijn voor iedereen die lijdt aan een ernstge chronische ziekte. Geld is nodig voor onderzoek, bijscholing van zorgverleners en voorlichting. De voorlichting moet niet alleen gericht zijn op de betekenis van deze zorg, maar ook op haar grenzen. Palliatieve zorg is niet bedoeld om het sterven te verbergen, maar om het sterven ‘leefbaar’ te houden. Het thema van hoofdstuk 4 gaat over de vraag of palliatieve sedatie past in een palliatieve zorgethiek. Iemand palliatief sederen in zijn laatste levensfase omdat hij ondraaglijk lijdt is een ingrijpend en ambivalent gebeuren. Om de fysieke pijn te bestrijden wordt iemand in een diep coma gebracht. In veel publicaties wordt dan gezegd dat de patiënt in diepe slaap is. Dat is verhullend taalgebruik. Men heeft er schijnbaar behoefte aan om palliatieve sedatie mooier en zachter te maken. Uit een slaap kan iemand ontwaken. Bij palliatieve sedatie is dat niet de bedoeling. En juist het coma maakt het contact met naasten onmogelijk. De patiënt kan schijnbaar geen contact meer ervaren en voor de naasten en hulpverleners is het aanwezig zijn bij een zwaar comateuze patiënt belastend. Het is de tragiek van deze zachte dood. Hulpverleners uit de palliatieve zorg moeten er voor waken dat er niet alleen aandacht gegeven wordt aan fysieke pijnbestrijding. Toch blijft het ook van belang om altijd oplettend te blijven voor fysieke pijn. Onderbehandeling van pijn is in de stervensfase ethisch ontoelaatbaar. Toen ik met het schrijven van deze scriptie begon heb ik me de vraag gesteld of palliatieve sedatie een goede zorg is bij het sterven. Die vraag is niet zo maar te beantwoorden. De redenen voor palliatieve sedatie bij terminale patiënten zijn bestrijding van onbehandelbare pijn, benauwdheid en onrust. De prijs die men voor palliatieve sedatie moet betalen is het niet meer bewust meemaken van het levenseinde. Een goede manier om met dit probleem om te gaan ligt niet vast. Moreel beraad kan in bepaalde situaties wellicht helpen bij het bepalen van een juiste handelswijze.

56

Samenvatting Palliatieve sedatie wil het ondraaglijk lijden aan onbehandelbare symptomen van stervende mensen verlichten via het verlagen van het bewustzijn. Het valt onder normaal medisch handelen. Palliatieve sedatie verschilt principieel van euthanasie, dat valt onder buitengewoon medisch handelen. Euthanasie is bedoeld om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden op te heffen door levensbeëindiging. Maar er ontstaat een grijs circuit als pijnen symptoomcontrole gebruikt worden om het lijden te verlichten door het levenseinde te bespoedigen en euthanasie te vermijden. In de gezondheidszorg geldt het ethische beginsel van respect voor de autonomie van de patiënt. Wilsbekwame patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve sedatie moeten dan ook worden geïnformeerd. De toestemming voor palliatieve sedatie kan wel vervallen als patiënten en hun directe naasten niet meer geïnformeerd kunnen worden. Het nadeel van palliatieve sedatie is dat het ten van koste gaat van cognitie, autonomie en communicatie. Palliatief werkende artsen zouden er daarom voor moeten waken om alleen aan fysieke pijnen symptoombestrijding te doen. Ze zouden moeten beseffen dat palliatieve zorg, die toch een zekere relatie heeft met palliatieve sedatie, zich naast fysieke zorg ook inzet voor psychosociale en spirituele zorg. Pijn is dikwijls meer dan alleen fysieke pijn. Pijn kan ook veroorzaakt worden door angst, schuldgevoelens en onrust. Empathie en genegenheid kunnen dan vaak van groot belang zijn. Voor het medisch handelen betekent dat terughoudendheid, waarbij enerzijds gestreefd moet worden naar behoud van cognitie en anderzijds moet worden geprobeerd om symptomen zo goed mogelijk onder controle te houden. Dat is een ethisch probleem. In ieder geval moet onderbehandeling van pijn in de stervensfase wel voorkomen worden. Zorgverleners die palliatieve sedatie toepassen dragen grote verantwoordelijkheid. Ze moeten niet alleen deskundigheid bezitten op het gebied van refractaire symptomen of communicatie, ze moeten zich ook bewust zijn van hun morele verantwoordelijkheid voor dit gebeuren. ‘Normatieve professionaliteit’ die aangescherpt wordt door ‘leerzame wrijving’ tijdens ‘moreel beraad’ kan daarbij van groot belang zijn. In het begin van deze scriptie vroeg ik mij af of palliatieve sedatie bijdraagt aan een goede zorg bij het sterven. Het is een vraag die niet zo maar te beantwoorden is. Al onze medisch-technische kennis kan namelijk niet verhinderen dat het sterven vaak gepaard gaat met ondraaglijk lijden. Om onderbehandeling van pijn te voorkomen rest ons dikwijls alleen maar het tragische middel van het kunstmatig coma. Daardoor zal toepassing van palliatieve sedatie elke keer ethische vragen oproepen en zal elke keer opnieuw de situatie van de stervende patiënt zorgvuldig beoordeeld moeten worden. Consultatie van deskundigen op het gebied van palliatie vooraf, of indien dit niet meer mogelijk is achteraf, is zeer wenselijk.

57

Summary Palliative sedation is alleviating the unbearable suffering of non treatable symptoms of people who are passing away by lowering their consciousness. It falls within the range of ordinary medical treatment. Palliative sedation differs on principle from euthanasia, which is an extraordinary medical treatment. Euthanasia removes the unbearable and hopeless suffering through termination of life. But a grey area arises when pain and symptom control are used to alleviate suffering by accelerating the end-of-life and avoiding euthanasia. In health care the ethical principle of respect for autonomy of the patient prevails. Mentally competent patients who are eligible for palliative sedation must be informed. This informed consent for palliative sedation can elapse if patients and their relatives can not be informed anymore. The disadvantage of palliative sedation is that it comes at the expense of cognition, autonomy and communication. Doctors working with palliative care should be aware that they do not treat only the physical symptoms. Pain can be caused by anxiety, feelings of guilt and agitation. Empathy and affection can be of the utmost importance. Restraint is appropriate in medical treatment. It means that on the one hand one should try to preserve cognition but on the other hand, should be able to control symptoms as well as possible. This is an ethical problem. At least insufficient treatment of pain in the terminal phase of life should be prevented by all means. Caretakers practicing palliative sedation are carrying an enormous responsibility. Not only should they be competent in terms of refractory symptoms and communication, they should also be aware of their moral responsibility. Normative professionalism accentuated by instructive friction during moral consideration can be important. At the start of this thesis I was wondering whether palliative sedation is contributing to better care during the terminal phase of life. It is difficult to answer that question. Despite our technical medical knowledge we can not prevent that passing away can come along with unbearable suffering. Preventing the undertreatment of pain often leads to a tragic, inevitable artificial coma. Implementation of palliative sedation will therefore continuously give rise to ethical questions, and constantly, the individual circumstances of the patient who is passing away should be taken in to consideration. Consultation in advance or, when this is not possible anymore afterwards, should be obvious.

58

BRONNEN EN LITERATUUR

Adams, M., Nys, H., ‘Euthanasia in the Low Countries; Comparative Reflections on the Belgian and Dutch Euthanasia Act’ in: P. Schotsmans, T. Meulenbergs, (eds.) Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Leuven, Peeters, 2005. Ariès, P., Het uur van onze dood, Amsterdam, De Arbeiderspers, 2003, [Oorspronkelijke uitgave: L’homme devant la mort, Parijs, Éditions du Seuil, 1977]. Bles, W. van de, ‘In de zorg gaat het om productie’ Trouw, 6 januari 2007, katern: de Verdieping. Bonk, M., Hildering, C., Zorgverlening rond het levenseinde: begrippen en zorgvuldigheidseisen, 2005. www.provitahumana.nl (mei 2006). Borst-Eilers, E., Standpunt op hoofdlijnen palliatieve zorg, kamerstuk, dec. 2001. www.minvws.nl/dossiers/eerstelijnszorg/palliatieve-zorg/standpunt (mei 2007). Borst-Eilers, E., Definitief standpunt palliatieve zorg, kamerstuk, maart 2002. www.minvws.nl/dossiers/eerstelijnszorg/palliatieve-zorg/standpunt (mei 2007). Brandt, E., ‘Onderzoekers lichten de opmerkelijke euthanasie-evaluatie toe’, Medisch Contact, 62 (2007) 19. Broeckaert, B., Janssens, R., ‘Palliative care and euthanasia’ in: Schotsmans, P., Meulenberg, T., (eds.) Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Leuven, Peeters, 2005. Broeckaert, B., en Stuurgroep Ethiek Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, Medisch begeleid sterven: ontwikkelingen van een begrippenkader. www.kuleuven.be/thomas/images/secundaironderwijs/inde_kijker/9/visietekst_FPZV.doc (mei 2007). www.kuleuven.be/icrid/images/varia/Typologie/Medisch_begeleid_sterven_presentatie _ppt (mei 2007). Commissie landelijk richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, KNMG, Utrecht, 2005. Deijck, R. van, e.a., ‘Terminale sedatie bij wilsbekwame patiënten: geen overwegende morele bezwaren in de medische literatuur’ Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147 (2003) 50. Dohmen, J., Charles Taylor. www.bertoaussems.nl/site/stuff/CharlesT.PDF (maart 2007). Donk, W. van de, Jonkers, P. ‘Nee: de WRR pleit niet voor staatszingeving’, Trouw, 14 februari, 2007. Eliot, A., e.a., Mythen van de mensheid. Amsterdam, Kosmos, 1977, [oorspronkelijke uitgave: Myths, Maidenhead, 1976)]. Francke, A., Willems, D., Palliatieve zorg vandaag en morgen; Feiten, opvattingen en scenario’s, Maarssen, Elsevier gezondheidszorg, 2000. Grootjans-Geerts, I., ‘Palliatieve zorg: meer dan antitumortherapie en symptoombestrijding’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 151 (2007) 12. Heese, R. van, ‘Euthanasiewet blijkt prima te werken’, Trouw, 11 mei 2007. 59

Hermsen, M., ‘Praktische ethiek en palliatieven zorg’ in: Verkerk, M., Hartough, R., (eds.) Ethiek en Palliatieve Zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003.

Hermsen, M., Ethics of palliative care in practice, Nijmegen, 2005, (Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen). Heijst, A. van, ‘Rhetorica van de goede dood’ in: F. de Lange, J. Jans (eds.), De dood in het geding, Kampen, Kok, 2000. Heijst, A. van, Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas bij de Arme Zusters van het Goddelijk Kind, sinds 1852, Hilversum, Verloren, 2002. Heijst, A. van, De Warmhartige Amerikaan, (Voordracht gehouden op een bijeenkomst van het Thijmgenootschap ‘De hemel van Nederland’ op 9 oktober 2004 in Tilburg). Integraal Kankercentrum, ‘Sedatie vs. Euthanasie’ in: Algemene richtlijnen palliatieve zorg. www.pallialine.nl (mei 2007). Integraal Kankercenrum Zuid , Palliatieve zorg in beeld; Ontwikkelingen in Brabant en Noord-Limburg, Eindhoven, 2006. Jans, J., ‘Churches in the low countries on euthanasia’ in: P. Schotsmans, T. Meulenbergs, (eds.) Euthanasia and Palliative Care in the Low Countries, Leuven, Peeters, 2005. Janssens, M., Palliative care: concepts and ethics, Nijmegen, 2001, (Proefschrift Katholieke Universiteit Nijmegen). www.webdoc.ubn.kun.nl/mono/j/janssens_m/pallca.pdf (nov. 2006). Janssens, R., Ten Have, H., ‘Medische ethiek en zorgpraktijk; Een diagnose vanuit moraaltheologisch perspecief’, Tijdschrift voor Theologie, 39 (1999) 2. Janssens, R., Willems, D., Ethische vragen in de palliatieve zorg. Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum, 2001. Janssens, R., e.a.’Morele overwegingen bij terminale sedatie’, in: Verkerk, M., Hartough, R., (eds.) Ethiek en Palliatieve Zorg, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003. Keen, J., Palliative Sedation, (Lezing uitgesproken op het symposium van Pro Vita Humana ‘Sedatie in de laatste levensfase’ op 12 november 2005). www.provitahumana.nl (mei 2006). Keizer, B., Swart, S., ‘Palliatieve sedatie, het sympathieke alternatief voor euthanasie’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9. Kennedy, J., Een weloverwogen dood; Euthanasie in Nederland, Amsterdam, Bert Bakker, 2002. Kennedy, J., 10 jaar NPTN (Voordracht gehouden op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg ‘Terugblikken en Vooruitzien’ op 1-3 november 2006 in het Congres Hotel De Werelt in Lunteren). www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl (nov.2006). KNMG, KNMG-kennisdocument: begrippen en zorgvuldigheidseisen rond het levenseinde, versie 1.0, maart 2005. www.knmg.artsennet.nl (mei 2006). Koelewijn, J., ‘Artsen gaan massaal over op pijnbestrijding bij sterven’, NRC, 15 april 2005. Korte Verhoef, M., de, Eindrapport Toetsingscommissie COPZ: vijf jaar Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg, 2004.

60

www.ikc.nl (mei 2007). Kunneman, H. ‘Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering: de casus geestelijke verzorging’, in: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR), Geloven in het publieke domein; verkenningen van een dubbele transformatie, Amsterdam, Amsterdam University Press, 2006. www.wrr.nl (jan.2007). Leget, C., ‘De blijvende ambivalentie van de dood en de grenzen van de palliatieve zorg’, Filosofie & praktijk, 27 (2006) 2. Mul, J. de, De domesticatie van het noodlot, Kampen, Klement, 2006. Onwuteaka-Philipsen, B., e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag, ZonMw, 2007. www.zonmw.nl/nl/programmas/evaluatieregelgeving/publicaties (mei 2007). Osselen-Riem, J. van, Zorg op de grens; Palliatieve zorg in ethisch perspectief, Utrecht, Lemma, 2003, (Proefschrift Universiteit Maastricht). Ross-van Dorp, C., Nederland koploper in de palliatieve zorg, (Voordracht gehouden op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg ‘Terugblikken en Vooruitzien’ op 1-3 november 2006 in het Congres Hotel De Werelt in Lunteren). www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl (nov. 2006). Rubenfeld, G., ‘Palliative Sedation in Dying Patients’ JAMA, Vol.294 (2005) 14. www.jama.com (sept. 2006). Schmid, W., Filosofie van de levenskunst; Inleiding in het mooie leven, Amsterdam, Ambo, 2003, [oorspronkelijke uitgave: Schönes Leben, Franfurt am Main, 2000]. Schols, J., Palliatieve zorg en ouderen, (Voordracht gehouden op het symposium ‘Palliatieve zorg in beeld’ van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) op 1 december 2006 in het Provinciehuis in ’s Hertogenbosch). Schotsmans, P., ‘Een discussieadvies omtrent gecontroleerde sedatie’ in: Ethische perspectieven,1999 (9). www.ethischeperspectieven.be/page.php?LAN=N&FILE=ep_detail&ID=70&TID=227 (aug. 2006). Verhagen, E., e.a., Palliatieve sedatie in: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) 9. Vermeulen, M., ‘Vaker de dood een handje helpen’, de Volkskrant, 23 mei 2007. Van der Wal G., e.a., Medische besluitvorming aan het einde van het leven; De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht, De Tijdstroom, 2003. Widdershoven, G., Ethiek in de kliniek; Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek. Amsterdam, Boom, 2000. Zuurmond, W., Palliatieve zorg dient beter wetenschappelijk onderbouwd te worden, (oratie aan VU-medisch centrum op 17 maart 2006). www.VUmc.nl (nov.2006). Zylicz, B., Palliatieve zorg op een vernieuwde manier beschouwd, (Lezing uitgesproken op het symposium van Pro Vita Humana op 12 november 2005 over ‘Sedatie in de laatste levensfase’). www.provitahumana.nl (mei 2006). xx, ‘Richtlijn sedatie moet aangescherpt’ Nederlans Dagblad, 10 juni 2006. www.nd.nl/htm/dossier/euthanasie/artikelen/060610a xx. ‘Artsen bieden zachte dood soms te snel aan’, Trouw, 24 mei 2007.

61

DE TRAGIEK VAN EEN ZACHTE DOOD

Recommend Documents