Vereniging Nederland-Davos. Activiteitenverslag 2011

Vereniging Nederland-Davos

Activiteitenverslag 2011

Vereniging Nederland - Davos

1




Davos. M’n lucht en m’n leven!


2



3


Inhoud

Activiteitenverslag 2011 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6

Profiel van de VND Algemene Identificatiegegevens Juridische structuur Doelgroep Het astmacentrum in Davos Hoofddoelstellingen Samenswerkingsrelaties

2.1 2.2 2.3

De besturing van de VND Het bestuur De algemene ledenvergadering Het ledenbestand

2

3 3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.1.4 3.1.5 3.1.6 3.1.7 3.2

Beleid en activiteiten Algemeen beleid Het bevorderen van de bekendheid van hooggebergtebehandeling De ondersteuning van empowerment Het bevorderen van de kwaliteit van zorg Het bevorderen van het welzijn van mensen met moeilijk behandelbaar astma Het bevorderen van toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling Het bevorderen van de mogelijkheden tot aanvullende verblijf Collectieve belangenbehartiging Financieel beleid

Bijlage 1: Overzicht beurzen en symposia


4



5


Patiëntenvereniging

1. Profiel van de VND 1.1 Algemene identificatiegegevens

Rechtspersoon: Vereniging Nederland-Davos Adres: Keerkring 6 Postcode: 2801 DG Plaats: Gouda Tel. 0182 - 585390 e-mailadres: [email protected] Website : www.nederland-davos.nl Twitter: Twitter@NL_Davos Handelsregister: 40409618

1.2 De juridische structuur De Vereniging Nederland Davos (VND) is een patiëntenvereniging. De vereniging stelt zich o.m. ten doel het welzijn te bevorderen van jeugdige en volwassen Nederlandstalige patiënten, lijdende aan astma en andere ziekten van de ademhalingsorganen, in het bijzonder door de bevordering van hoog-gebergtebehandeling. Het bestuur is belast met het besturen van de vereniging en bestaat uit tenminste 7 en ten hoogste 11 leden en wordt gekozen door de algemene ledenvergadering uit de leden van de vereniging. De algemene leden vergadering kiest de bestuursleden voor een periode van 4 jaren en zij zijn twee maal herkiesbaar. Er is een rooster van aftreden. Leden van de vereniging zijn alle natuurlijke en rechtspersonen, die als zodanig door het bestuur zijn toegelaten en die hun contributie voldoen. De VND voldoet aan de keurmerkeisen van de ANBI.

1.3 De doelgroep De VND richt zich primair op mensen met moeilijk behandelbaar astma (MBA) en secundair op mensen met een (ernstig) atopisch syndroom (astma en constitutioneel eczeem). Mensen met MBA hebben veel astma- en andere medicijnen nodig om de symptomen van hun aandoening enigszins onder controle te houden. Ze reageren in het algemeen onvoldoende op de gebruikelijke medimencateuze therapie en leefomgeving- en saneringsmaatregelen. Ze houden veel klachten ondanks het bevorderen van therapietrouw, controle van inhalatietechniek en hoge dosis medicatie met als gevolg (veelal ernstige) bijwerkingen, vooral door de hoge doses corticosteroïden. Uiteindelijk wordt een deel van de patiënten met MBA verwezen naar een gespecialiseerd centrum, zoals het Nederlands Astmacentrum te Davos (NAD).

1.4 Het Nederlands Astmacentrum Davos Historisch bestaat er een sterke band tussen de VND en het NAD. Veel leden van de VND waren dan ook voorheen opgenomen in Davos. Een belangrijk deel van de inkomsten van de VND komt uit een legaat, het zogenoemde Franckenlegaat, dat is geschonken door een ex-patiënt (van de rechtsvoorganger) van het NAD. Statutair is vastgesteld dat de vereniging zich o.m. richt op de bevordering van hooggebergtebehandeling. Het NAD ligt op 1560 meter hoogte in de Zwitserse bergen en bossen. Het is gespecialiseerd in de behandeling van volwassenen, kinderen en jongeren met ernstig astma, al of niet met een allergische component. Het hooggebergte klimaat heeft een goede invloed op de behandeling van astma. Vooral voor astmapatiënten met een allergie voor huisstofmijt biedt het hooggebergte een goede plaats om te


6



7


revalideren. De huisstofmijt en andere stoffen zoals pollen, luchtverontreiniging of bepaalde schimmelsporen komen er niet of nauwelijks voor. Door het investeren in de deskundigheid, de tijd en de aandacht van een interdisciplinair team, de toepassing van integrale zorg, de bijzondere behandelomgeving en een individuele benadering kunnen patiënten hun grenzen verleggen en de kwaliteit van hun leven verbeteren. Effecten van longrevalidatie bij patiënten met astma zijn internationaal wetenschappelijk onderbouwd en de behandeling is vastgelegd in internationale standaarden. Deze evidence based standaarden vormen de basis voor de behandelprogramma’s in het NAD. Het centrum initieert ook wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van interdisciplinaire behandeling van chronisch zieken, samen met partners in academische centra. Voor meer informatie: www.merem.nl

1.5 Hoofddoelstellingen

Het Nederlands Astmacentrum Davos ligt op 1560 meter hoogte in de Zwitserse bergen en bossen.

De VND heeft in haar strategisch plan 2010 -2015 haar hoofddoelstellingen vastgelegd. Dit plan heeft de goedkeuring verkregen van de algemene ledenvergadering. De hoofddoelstellingen van de VND zijn: 1. het bevorderen van de kwaliteit van de (na)zorg voor mensen met MBA; 2. het bevorderen van de toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling (HGB); 3. het bevorderen van de mogelijkheden tot verblijf in het hooggebergte van Davos; 4. het bevorderen van het welzijn, de behartiging van de belangen en het stimuleren en faciliteren van empowerment van mensen met MBA.

1.6 Samenwerkingsrelaties Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland zet zich in voor optimale preventie en behandeling van chronische longaandoeningen. De LAN functioneert als een platform van partijen in Nederland die zich bezig houden met chronische longaandoeningen, zoals patiëntenverenigingen (waaronder het Astma Fonds en de VND), zorgorganisaties en beroepsgroepen. Dit vanuit de gedachte dat samenwerking tot synergie leidt. Voor het realiseren van het beleid bouwt en onderhoudt de LAN infrastructurele voorzieningen en zoekt de LAN samenwerking met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen. Een vertegenwoordiging van het bestuur van de VND was in het verslagjaar aanwezig bij de algemene ledenvergaderingen en bij enkele andere bijeenkomsten, zoals de werkgroep verkenning preferentiebeleid zorgverzekeraars en de adviescommissie preventie en zorg. Belangrijke inzet van de VND binnen de LAN is de totstandkoming van de zorgstandaard astma. In dat kader participeert de VND in twee werkgroepen n.l. de werkgroep zorgstandaard astma voor volwassenen en de werkgroep zorgstandaard astma voor kinderen. In elke werkgroep is een lid / ervaringsdeskundige van de VND vertegenwoordigd.


8


De inzet van haar ervaringsdeskundigheid van de VND in de zorgstandaard astma heeft ervoor gezorgd dat deze mede is gebaseerd op de kwaliteitscriteria vanuit het patiënten perspectief van mensen met MBA. De werkgroepen kwamen tien keer bijeen. Eind 2011 was de zorgstandaard astma voor zowel volwassenen als jeugd in groten lijnen gereed. Er komt in januari 2012 nog een bijeenkomst waarna de het traject zorgstandaard astma wordt afgerond. In samenwerking met de leden van de LAN zoals het Astma Fonds, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) en Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft de VND zich in 2011 hard gemaakt om Omalizumab voor vergoeding beschikbaar te houden. Een kleine groep patiënten, met een ernstig persisterend allergisch astma, die onvoldoende gebaat is bij behandeling met overige astmamedicatie, gebruikt Omazlizumab. In 2011 is er een herbeoordelingsrapport uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport door het College van Zorgverzekeraars (CvZ). In het rapport was te lezen dat CvZ van mening was dat Omalizumab niet meer voor vergoeding in aanmerking dient te komen. De VND heeft samen met de leden van de LAN maar ook apart diversen brieven naar CVZ gezonden om te benadrukken waarom Omalizumab vergoed moest blijven. Tevens hebben leden van de VND hun persoonlijk ervaringen met Omalizumab aan CVZ verzonden. Daarnaast heeft een lid van de VND tijdens de hoorzitting van CVZ uitgelegd aan de commissie hoe belangrijk Omalizumab voor haar zoon is. Het resultaat van al deze inspanningen waren dat Omalizumab in ieder geval in 2012, weliswaar onder voorwaarden die nog nader omschreven dienen te worden, vergoed wordt. Echter de onderhandelingen zijn nog in volle gang dus het is nog niet te zeggen of Omalizumab ook na 2012 vergoed gaat worden. Meer informatie over de LAN: www.longalliantie.nl.

CG-raad De CG-Raad zet zich in voor verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap of chronische ziekte. Een vertegenwoordiging van het bestuur heeft deelgenomen aan de algemene ledenvergaderingen van de CG-Raad. De VND maakt gebruik van de ondersteuning van het juridische steunpunt van de CGRaad bij beroeps- en klachtenprocedures tegen verzekeraars, die machtigingen voor opname in Davos weigeren, bij patiënten die wel door een (long)kinderarts of een longarts zijn geïndiceerd. In 2011 is dat meerdere malen aan de orde geweest. Meer informatie over de CG-Raad: www.cg-raad.nl.

N.P.C.F. De N.P.C.F. zet zich in voor een betere zorg vanuit het patiënten perspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie. De VND is (aspirant) lid van deze koepelorganisatie. Een vertegenwoordiging van het bestuur bezocht 2 algemene ledenvergaderingen in maart en juli. De VND zal zich in 2012 beraden over de inzet in deze federatie. Meer informatie over de N.P.C.F.: www.npcf.nl.

NEDERLANDSE PATIËNTEN CONSUMENTEN FEDERATIE

Platformoverleg longpatiëntenverenigingen. Het platformoverleg is een netwerkorganisatie van meerdere patiëntenverenigingen op het gebied van longaandoeningen. Deelnemers zijn de Astma Fonds Patiëntenvereniging, de werkgroep (binnen het Astma Fonds) Alpha-1 antitrypsine deficiëntie Nederland, de Vereniging Nederland Davos, de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland, de Stichting Pulmonale Hypertensie en de Sarcoïdose belangenvereniging. Het Platformoverleg werd in 2011 bijgewoond door een vertegenwoordiging van het bestuur. Het Platformoverleg wil gezamenlijk onderwerpen aanpakken zoals bijvoorbeeld nazorg. VND is zich aan het beraden over de inzet in deze federatie.


9


De bestuursleden

Mevrouw G.J.J. Prins, voorzitter

Mevrouw W.S.G. van Dijk-Hoen, secretaris

De heer P.G. Sliedrecht, lid

De heer H, Verbeek, lid

De heer R. Pennings, penningmeester

Mevrouw I.M. Duckers, lid

2.De besturing van de VND

De heer G.J.C.M. Brom, lid

2.1 Het bestuur Het bestuur van de VND bestond op 31 december 2011 uit 7 personen. De leden van het bestuur zijn geselecteerd op basis van een profielschets. Leden van het bestuur hebben o.m. algemene bestuurlijke kwaliteiten en ervaring, het vermogen om in teamverband te kunnen en willen werken, integriteit, verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling, de bereidheid om een bijdrage te leveren aan het versterken van het imago van de VND en het NAD en zijn maatschappelijk actief. Bestuursleden hebben geen tegenstrijdige belangen, noch naar de vereniging, noch naar Merem Behandelcentra en vooral het Nederlands Astmacentrum in Davos (NAD). Het bestuur ontvangt geen bezoldiging, wel worden de feitelijk gemaakte onkosten vergoed op declaratiebasis. In het verslagjaar ontvingen de bestuursleden voorts als dank voor hun werkzaamheden voor de vereniging een cadeaubon van € 200 per persoon. De samenstelling van het bestuur per 31 december 2011 was als volgt: Mevrouw G.J.J. Prins, voorzitter sinds 08.10.2011 Mevrouw W.S.G. van Dijk-Hoen, secretaris sinds 08.10.2011 De heer R. Pennings, penningmeester De heer G.J.C.M. Brom, lid De heer P.G. Sliedrecht, lid De heer H. Verbeek, lid Mevrouw I.M. Duckers, lid sinds 08.10.2011 H.B. = herbenoembaar


10


(aftredend in 2015, nog twee maal H.B.) (aftredend in 2015, nog twee maal H.B.) (aftredend in 2013, nog een maal H.B.) (aftredend in 2013, nog een maal H.B.) (aftredend in 2013, nog een maal H.B.) (aftredend in 2014, nog twee maal H.B.) (aftredend in 2015, nog twee maal H.B.)


11


8 oktober 2011 Hotel en Congrescentrum De Reehorst in Ede

De heer H.E. van Ipenburg, voorzitter De heer A. Hagemans,secretaris De heer J.P.M. Zoun, lid De heer J.P.M. Zoun, secretaris

tot 08.10.2011 tot 06.04.2011 tot 06.04.2011 van 06.04.tot 08.10.2011

De 114e Algemene Ledenvergadering werd op 8 oktober in Hotel en Makkelijk te vinden op slechts 250 meter van treinstation Ede - Wageningen. vanaf de A12 enHierbij de A30. Congrescentrum De ReehorstEn op te5 minuten Ede rijden gehouden. waren 101 leden aanwezig. Eigen vervoer: Als u met eigen vervoer komt, dan is er parkeergelegenheid bij De Reehorst. Een dagkaart kost e 5,-. U kunt de kaart via het aanmeldingsformulier bestellen.

Aan de orde kwamen onder meer: de begroting, het jaarverslag, de Lunchbuffet: Als afsluiting bent u van harte uitgenodigd om deel te nemen jaarrekening, de benoeming van de nieuwe leden van het bestuur en aan het lunchbuffet. Hiervoor bedraagt de eigen bijdrage e 10,-. Deelname kunt u op het aanmeldingsformulier aangeven. de mogelijkheid tot donateurschap.

De secretariële ondersteuning was in de handen van mevrouw M.M.Rüegg-Orta. Het bestuur kwam in het verslagjaar acht maal bijeen, waarbij één bestuursvergadering in Davos gehouden werd. Aan de orde kwamen onder meer het activiteitenplan, de begroting, de voortgangsverslagen, het jaarverslag en de jaarrekening. In de bestuursvergaderingen is veelvuldig gesproken over onderwerpen als: machtigingsproblematiek, stand van zaken m.b.t. de beheerders van het Franckenlegaat en onderzoek van dr. S.G.M.D. Pasmans, dermatoloog. Ook werden er profielschetsen gemaakt voor de vacatures bestuursleden. Daarnaast werden aanvragen vanuit het NAD besproken. Afgezien van de reguliere taken van voorzitter, secretaris en penningmeester is de verantwoordelijkheid voor uitvoering van activiteiten verdeeld over de voornoemde bestuursleden. Meestal zijn per activiteit twee bestuursleden aanspreekbaar. De coördinatie van de uitvoering ligt bij de activiteitencommissie, waarvan onder andere ook twee bestuursleden deel uitmaken. Naast het bestuur waren 33 vrijwilligers actief voor diverse activiteiten.

Bestuurlijk overleg: Vertegenwoordigers van het bestuur hadden regelmatig overleg met de bestuurders van Merem Behandelcentra en het Astma Fonds. Aan de orde kwamen onder meer enkele subsidieaanvragen, het lopende wetenschappelijk onderzoek van dr. S.G.M.D. Pasmans, de stand van zaken van het overleg met de Ronald McDonald organisatie over het te realiseren familiehuis in Davos, de afstemming van de onderlinge communicatie en de machtigingenproblematiek. In het verslagjaar werd meerdere keren overlegd met een vertegenwoordiger van de houder van het Franckenlegaat. Aan de orde kwamen onder meer de opstelling van de legaathouder ter zake van de bestedingen van de VND ( in het bijzonder ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek), de gewenste omvang van het vermogen en de nieuwe inrichting van de Stichting Fonds Nederlands Sanatorium te Davos. De herinrichting van deze stichting, die de gelden van het Franckenlegaat beheert, is gewenst vanwege de dubbele functie van de legaathouder ABNAMRO, namelijk enerzijds het generen van zoveel mogelijk opbrengsten uit het Franckenlegaat en anderzijds het kritisch beoordelen van de bestedingen door de VND. In de nieuwe stichting worden deze functies gescheiden, mede vanwege de nieuwe inzichten op het gebied van compliance en governance. De VND wordt hierin bijgestaan door een advocaat om op deze manier te proberen de bovengenoemde zaken vlot te trekken. Het overleg met vertegenwoordigers van de Ronald McDonald organisatie werd in 2011, op verzoek van het NAD tijdelijk stil gezet. De bedoeling is om in 2012 de gesprekken weer te hervatten. Met de Ronald McDonald organisatie wordt gekeken naar de mogelijkheden om een familiehuis te realiseren in de nabijheid van het Nederlands Astmacentrum te Davos ten behoeve van de daar opgenomen patiënten.

Ledendag Davos.

De locatie: Hotel en Congrescentrum De Reehorst in Ede. 2.2. De algemene ledenvergadering Bennekomseweg 24, 6717 LM EDE

Officiële gedeelte: De op te vragen stukken voor het officiële gedeelte van

de dag, kunt onderdeel u via de post of via mail toegezonden krijgen. De algemene ledenvergadering was van de ledendag: U kunt dit aangeven op bijgevoegd aanmeldingsformulier. “Samen voor zelfredzaamheid”. Tijdens de ledendag konden de aanVragen: Bij vragen kunt u contact opnemen via de mail: wezigen een drietal workshops volgen: [email protected] of per telefoon: 0182 - 585 390.

Blijven ‘alle’ medicijnen beschikbaarGraag voor tot ons? zaterdag 8 oktober! - Renske Leijten. De Vereniging Nederland - Davos ziet uit naar uw komst. - De VND, actief voor ouderen? - Rol van de huisartsenpraktijk in het kader van de nazorg.


M’n lucht en m’n leven! • Ontmoet oud - patiënten en nieuw te verkiezen bestuursleden • Met 4 boeiende workshops van o.a:

Renske Leijten

Longarts NAD

‘Een heldere visie op Moeilijk Behandelbaar Astma.’

Thema: Samen voor zelfredzaamheid

www.nederland-davos.nl

Op 31 december 2011 telde de Vereniging 1343 leden. Ongeveer 66% van deze leden heeft zelf astma of een familielid (partner en/of kind) met astma. In het verslagjaar hebben 108 leden opgezegd of zijn om andere reden uit het bestand verwijderd. Er kwamen in het verslagjaar 105 nieuwe leden bij; het totale ledenbestand is dus met 3 leden afgenomen ten opzichte van 2010. De ledenadministratie is verzorgd door mevrouw M.M. Rüegg-Orta. Er waren 43 vrijwilligers actief, inclusief de bestuursleden. De activiteitencommissie kwam 4 x bijeen. Aan deze vrijwilligers is veel dank verschuldigd voor het vele werk dat zij gedurende het verslagjaar hebben verzet.

‘Gaat de minister in de toekomst onze medicijnen voorschrijven?’

Aad Bron

Daarnaast verzorgde Aad Bron, longarts NAD, plenair een workshop over moeilijk behandelbaar astma.

2.3 Het ledenbestand

Lid Tweede Kamer voor de SP

Foto Bas Stoffelsen / SP

In 2011 zijn de hierna genoemde bestuursleden afgetreden:

Uitnodiging voor de ledendag

In het laatste kwartaal van 2010 werd een ledenonderzoek uitgevoerd door het onderzoeksbureau Duo Market Research. De VND wil met dit onderzoek meer inzicht verkrijgen in het ledenprofiel, de mate van tevredenheid over de huidige dienstverlening, de wensen van de leden en de kwaliteit van de nazorg van het Nederlands Astmacentrum in Davos. Uit het onderzoek kwamen de volgende aandachtspunten naar voren: - verbetering van de nazorg van het NAD; - meer aandacht bij het geven van informatie voor patiënten van het NAD; - meer aandacht voor praktische en gevarieerde informatie; - verbetering van de berichtgeving gedurende een verslagjaar van het bestuur; - verbetering van het contact tussen de leden en het bestuur; - de oudere groep, vaak buitengewoon trouwe leden. De uitkomsten van dit onderzoek zijn in 2011 gepubliceerd in AstmaNieuws en in diverse bestuursvergaderingen besproken. In 2011 zijn de zaken die naar voren kwamen uit het onderzoek door het bestuur opgepakt en uitgewerkt.


12



13


Meerjarenplan 2010 - 2015

&

3. Beleid activiteiten 3.1 Algemeen beleid

Het beleid van de VND is vastgelegd in het meerjarenplan 2010 - 2015. Hierin zijn onder meer beschreven de missie, de meerjaren doelstellingen, de doelgroep, enkele speerpunten en nieuwe initiatieven. Het plan heeft de goedkeuring van de ALV. De missie van de VND voor de beleidsperiode 2010 – 2015 luidt: “het bevorderen van het welzijn van mensen met moeilijk behandelbaar astma en van de mogelijkheden tot een optimale medische behandeling van mensen met MBA”. Moeilijk behandelbaar Astma is een ernstig en ondergewaardeerd probleem in de samenleving. De groep mensen met MBA is weliswaar klein (ongeveer 3.000 - 5.000 mensen), maar de medische zorgconsumptie is hoog en mensen met MBA nemen een groot deel van de totale medische kosten van astma voor hun rekening. De kwaliteit van leven van deze groep neemt in het algemeen aanzienlijk af, mede door de bijwerkingen van het hoge corticosteroïdengebruik. Over de doelgroep is relatief weinig bekend (oorzaken, behandeling, mortaliteit, incidentie, prevalentie, maatschappelijke impact, zorgkosten, etc.). In het verlengde van deze doelgroep wil de VND zich ook inzetten voor kinderen met een ernstig atopisch syndroom (de secundaire doelgroep). De huidige representatie van het aantal leden van de VND in de primaire doelgroep is op 31 december 2011 ongeveer 35%. Onderstaand volgt een overzicht van de in het verslagjaar gerealiseerde activiteiten per hoofddoelstelling.

3.1.1 Het bevorderen van de bekendheid van de hooggebergte behandeling Beurzen In het verslagjaar zijn leden van het zogenoemde promoteam bij ongeveer 17 beurzen of symposia aanwezig geweest. De VND wordt in toenemende mate uitgenodigd om bij bepaalde manifestaties aanwezig te zijn. In bijlage 1 vindt u het volledige overzicht. De website: www.nederland-davos.nl In 2011 werd de website van de VND 104.096 bezocht. Het aantal unieke bezoekers bedroeg 67.859 wat neer komt op 5.655 unieke bezoekers per maand. In 2011 werden 347.429 pagina’s bezocht. Ook in 2011 is er veel verbeterd en aangepast aan de website zoals: de fotoalbums draaien, er zijn verschillende banners geplaatst of aangepast.


14



15


Hoes DVD NBAD op de Hoogte 2011.indd 1

139,5

emaakt in opdracht van de erland - Davos g met Merem Behandelcentra/ macentrum Davos Ton Snijders

Op de hoogte Page 1 van een opnamefront) in het (outside Nederlands Astmacentrum Davos

Maar ook is nu de DVD “Op de hoogte” via de website te bekijken. Iedere dag is er nieuws op de website geplaatst, hierdoor blijft de website zeer actueel.

Erik Elferink

125

Spine

Peter Sliedrecht

ntage: Henk Haveman

124,5

oes:

4

k)

suele Produkties: www.zimi.nl

acentrum Davos? os.nl

Op 04.02.2011 is AstmaNieuws...online gestart. Dit is de tweewekelijkse nieuwsbrief van de VND. Iedereen kan zich (gratis) voor deze nieuwsbrief inschrijven. Op 31.12.2011 waren er 594 abonnees.

verwijzen van informatie te voorzien.

Deze DVD is mede bedoeld om verwijzers die een patiënt willen gaan

Deel 2 biedt inzicht in wat een opname voor jongeren inhoudt.

In deel 1 staat de opname voor volwassenen centraal.

125

Astmacentrum Davos inhoudt.

Zodat u vast een globale indruk krijgt van wat een opname in het Nederlands

AstmaNieuws De redactie kwam 4 x bijeen, er kwamen 4 nummers van ons eigen magazine AstmaNieuws uit, specifiek gericht op mensen met MBA.

en patiënten van de kliniek aan het woord die vanuit hún vakgebied en ervaring antwoord geven op de meeste van uw brandende vragen.

De mensen in het Nederlands Astmacentrum Davos kunnen dat vanzelfsprekend wel. Naast beelden van het astmacentrum ziet en hoort u medewerkers

Page 2

Nederland meestal niet zomaar te beantwoorden zijn.

op. Waarom naar Davos? Waar kom ik terecht? Hoe ziet een behandeling er uit en wat levert me dat dan mogelijk op? Belangrijke vragen die door de arts in

7

De longarts of kinderarts heeft bij u een opname in het Nederlands Astmacenroept natuurlijk meteen heel veel vragen trum Davos ter sprake gebracht. Dat138

ASTMA N!EUWS

ASTMA N!EUWS

Grenzen verleggen in Davos

Veertiende jaargang - nr. 2 - Juni 2011

ASTMA N!EUWS

Dertiende jaargang - nr. 2 - Mei 2010

Dertiende jaargang - nr. 3 - september 2010

Astmabehandeling bij kinderen onder de maat

Davos en dan...!

Op zaterdag 28 mei werd er door de VND, in samenwerking met het Nederlands Astmacentrum in Davos, een dag georganiseerd voor de kinderen en ouders/verzorgers van kinderen die opgenomen zijn geweest in het astmacentrum in Davos. In de locatie van Mountain Network te Arnhem kregen de kinderen een sportief programma aangeboden. ’s Ochtends gingen de kinderen de klimwand in en ’s middags werden de hoge NUON torens beklommen. Vrijwilligers van de VND begeleiden het kinderprogramma. Vanuit Davos waren aanwezig: Ad Bosschaart, kinderarts en Monique Coolen, psycholoog. Er waren 24 kinderen en 28 ouders op deze dag aanwezig.

3.1.3 Het bevorderen van de kwaliteit van de zorg Vereni ging derland - Davos ASTMAN!EUWS Juni 2011 1 Ne

Mei 2010

1 ASTMAN!EUWS


September 2010

1 ASTMAN!EUWS

3.1.2 De ondersteuning van empowerment Lotgenotencontact Het Astma Fonds heeft eind 2011 20 longpunten gerealiseerd. Verspreid in Nederland vinden maandelijks bijeenkomsten plaats voor longpatiënten en hun omgeving. De VND informeert haar leden over deze Longpunten door de Longpunten op de website en in AstmaNieuws op te nemen. En bij ieder nieuw geopend Longpunt krijgen de VND leden in de betreffende plaats schriftelijk bericht. Zie ook www.longpunt.nl. Patiënten contactdagen / terugkomdagen Op zaterdag 21 mei organiseerde Davosschool in samenwerking met het Nederlands Astmacentrum een patiënten contactdag voor alle patiënten die in 2009 en 2010 waren opgenomen in het NAD. Thema van deze dag was: “hou vast die gezondheidswinst! “ Renate Nicolaas, medisch psycholoog in het Waterland ziekenhuis te Purmerend voorheen in het NAD, heeft dit onderwerp samen met Lia van Bergen, maatschappelijk werkende, behandeld. Daarnaast was Jeanette Wiersum, coördinator afdeling Welzijn van de Ango aanwezig. De Ango is een algemene landelijke vereniging van, voor en door mensen met een functiebeperking en chronisch zieken. De Ango werkt aan het verbeteren van de levensomstandigheden van mensen zoals die zijn ontstaan, als gevolg van een functiebeperking of chronische ziekte. Vanuit het NAD was Mathi van der Duijs, zorgcoördinator aanwezig. De dag werd door 55 patiënten bezocht al dan niet vergezeld door hun partner of naasten.


16



Wetenschappelijk onderzoek De VND heeft in het verslagjaar het lopende wetenschappelijke onderzoek “Moeilijk behandelbaar astma in het hooggebergte bij patiënten in het NAD”, uitgevoerd door drs. L.H. Rijssenbeek-Nouwens gesubsidieerd. Dit onderzoek is in 2011 afgerond. In dit onderzoek komt naar voren dat hooggebergte therapie meerwaarde heeft t.o.v. zowel allergisch als niet allergisch astma. De longfuncties, de conditie en de kwaliteit van leven verbeteren aanzienlijk evenals het gebruik van corticosteroïden dat significant daalt. In Davos vindt onderzoek plaats naar kinderen met astma in combinatie met eczeem. De VND ondersteunt dat deze kinderen in Davos voor hooggebergtebehandeling in aanmerking komen via het project “Topzorg voor kinderen met ernstig constitutioneel eczeem en astma bij het atopie syndroom”. Daardoor wordt wetenschappelijk onderzoek (gefinancierd door derden) mogelijk zodat hooggebergtebehandeling niet alleen beschikbaar is voor kinderen met moeilijk behandelbaar astma, maar ook voor kinderen met het moeilijk behandelbare atopie syndroom, waar astma deel van uitmaakt. Het project wordt uitgevoerd door dr. S.G.M.D. Pasmans. Davosschool Davosschool is gespecialiseerd in het organiseren van deskundigheidsbevordering in de vorm van congressen en symposia die zich afspelen rondom het Nederlands Astmacentrum in Davos. Daarnaast organiseert Davosschool ook themadagen en patiëntenbijeenkomsten. De organisatie van Davosschool was in handen van mevrouw M. van Roest. Tijdens de meeste bijeenkomsten is tenminste één bestuurslid aanwezig als gastheer. De VND subsidieert en organiseert deze deskundigheidsbevorderingen op de eerste plaats om de deelnemers te laten kennismaken met hooggebergte therapie en andere behandelingsmogelijkheden.


17


de WinterKLAS in Davos.

KLAS staat voor KinderLongziekten en Allergie Symposium, maar

Winter ILD School

tegelijk ook voor Kinderlongziekten en Allergie in een Stimulerende, Sportieve en Sneeuw omgeving, zeker nu de nascholing opnieuw in Davos plaats vindt. De Vereniging Nederland-Davos is sinds de start van de WinterKLAS in 2003 vaste partner van WinterKLAS geweest. Als patiëntenvereniging voor mensen met astma en COPD die baat hebben bij hooggebergte-

WinterKLAS 2 011 - SymposiumBoek

In 2011 organiseren we voor de9e keer, en met bijzonder veel plezier,

Winter KLAS

2011

behandeling, wil de vereniging de Nederlandse kinderartsen graag de kans geven om kennis te maken met de multidisciplinaire zorg voor kinderen met astma in de hooggebergte-omgeving van het Nederlands Astmacentrum in Davos. De WinterKLAS is een unieke nascholing: kleine groepen, uitsluitend

Davos- Zwitserland

de berg.

Longfunctie Analisten Symposium Boek

Kinderartsencursus

zijn getraind, onderwerpen uit de dagelijkse praktijk op het gebied

SymposiumBoek

van kinderlongziekten en allergie. Intensieve en kwalitatief hoogwaardige nascholing, hoog gewaardeerd, volledig geaccrediteerd, met daarnaast voldoende vrije tijd om van de schitterende omgeving

Davos 5-8 Januari 2011

te genieten. Wij wensen u een inspirerende en succesvolle WinterKLAS 2011 Davos - Zwitsrland

‘Jubileum’ Kadertraining

DAVOS - Switzerland Davos - Switzerland 2011

avos, aankomst in NL rond 08.00 uur.

workshops, interactief onderwijs door docenten die speciaal hiervoor

DAVOS - Switzerland

5 - 8 J a n u a r i 2 011

metingen op de ijsbaan.

Namens het organisatiecomité,

Pathologic,Károly radiologic and clinical Illy, Bart Rottier en Paul Brand correlations in interstitial lung diseases

Davos, Zwitserland 9-14 januari 2011

Ontwikkeling van de zorgstandaard Astma In het strategisch plan is afgesproken dat de VND haar ervaringsdeskundigheid zal inzetten bij de ontwikkeling van een zorgstandaard astma, zodat deze mede gebaseerd is op kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief van mensen met MBA. Een tweetal werkgroepen zullen deze zorgstandaard gaan maken n.l. een werkgroep jongeren en een werkgroep volwassenen. Drie leden van de VND hebben zitting in deze werkgroep. Eind 2011 was de zorgstandaard astma voor zowel volwassenen als jeugd in groten lijnen gereed. Er komt in januari 2012 nog een bijeenkomst waarna de het traject zorgstandaard astma wordt afgerond.


3.1.4 Het bevorderen van het welzijn van mensen met MBA

0693135415

vnd38660008

Vereniging Nederland-Davos 0693138214

Davos. Daar zit kennis in de lucht!

Bestelnummer vnd38660010 0693138544

Bestelnummer: vnd38660009 18-11-2010 20:49:00

definitief omslag ILD school 2011.indd 1

14-12-2010 18:37:36

sympboek mWinterklas 2011.indd 1

Davos 13-16 Maart 2011

rend en succesvol 2esymposium side 2011’ toe.

from

Bench to Bedside’

en (io) krijgen tevens de kans om tidisciplinaire zorg voor patiënten gte omgeving van het Nederlands

-Davos heeft ons de mogelijkheid walitatief hoogwaardige klinische ntwikkelen. een patiëntenvereniging voor r astma en zet zich in voor de an hooggebergtebehandeling in

Dr. Ad N.Bosschaart ([email protected]) Kinderarts

Merem behandelcentra Ernstig Nederlandsastma: Astmacentrum Davos Herman-Burchard-Strasse 1 CH- 7265 Davos Wolfgang

Prof. Dr. Andrew Bush ([email protected]) Professor of Paediatric Respirology In 2011 wordt voor de 7e keer het symposium voor Longverpleegkundigen, KinderDepartment of Paediatric Respiratory Medicine longverpleegkundigen en Nurse Practitioners gehouden in Davos. Imperial College at National Heart and Lung Institute Royal Brompton Hospital ASTMA ON TOP wordt georganiseerd door het Nederlands Astmacentrum te Davos (NAD) UK-London samen met DavosSchool, het congresbureau van de Vereniging Nederland-Davos.

PD Dr. Roger Lauener ([email protected]) Chefarzt der Allergieklinik Zentrum für Kinder und Jugendliche Hochgebirgsklinik Davos Herman-Burchard-Str. 1 CH-7265 Davos Wolfgang

Dr. Pernille Christensen ([email protected]) In de zorg en organisatie van het NADEar-Nose-Throat staat de patiëntDepartment centraal. and Danish Pediatric De hypo-allergene en prikkelarme omgeving vanServices Davos biedt de optimale kans om het Pulmonary astma tot rust en de patiënt op adem te laten komen. Daarmee is een optimale uitgangsRigshopitalet situatie geschapen voor een succesvolle behandeling. University of Copenhagen

PD Dr. Günther Menz ([email protected]) Chefartz Klinik für Pneumologie / Allergologie Ärtzlicher Direktor Hochgebirgsklinik Davos Herman-Burchard-Str. 1 CH-7265 Davos Wolfgang

Blegdamswej Diagnostiek en behandeling van kinderen en volwassenen DK-2100 Copenhagenmet ernstig en moeilijk te behandelen astma is de kerntaak van het NAD. Aan de hand van de multidisciplinaire probleemanalyse, worden samen met Dr. de patiënt behandeldoelen vastgesteld. Urs Freyde ([email protected]) Het hoofddoel is de controle over het astma terug te krijgen en verbetering van alle Chefartz Pädiatrie und .. Artzlicher Direktor aspecten van de kwaliteit van leven door interdisciplinaire zorg in een optimale en Universitäts-Kinderspital beider Basel stimulerende omgeving. Een goede voorbereiding Spitalstr. 33 op het vasthouden van die kwaliteit en een optimaal zelfmanagement na terugkeer in Nederland krijgt gedurende de hele CH-4056 Basel behandeling aandacht. Dr. Christian Geidel ([email protected]) Wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met de afdeling longziekten van het Leitender Abteilungsarzt Allergieklinik Academisch Medisch Centrum te Amsterdam afdeling van het Zentrumen fürdeKinder undkinderdermatologie Jugendliche Universitair Medisch centrum in Utrecht onderbouwt deDavos ontwikkeling van de zorg. Hochgebirgsklinik Veel aandacht wordt besteed aan inbedding in de Nederlandse Herman-Burchard-Str. 1 ketenzorg door middel van netwerkvorming en daar bent u als verpleegkundige heel belangrijk in. CH-7265 Davos Wolfgang

Harald Jung ([email protected])

Oberarzt Klinik für Pneumologie und Allergologie Davos 13der -16 Maart 2011 Hochgebirgsklinik Davos

0693146247

0693147346 Herman-Burchard-Str. 1 CH-7265 Davos Wolfgang Bestelnummer vnd38660011

vnd38660012

def EACD 2011.indd 1

EACD European Allergy and Asthma Center Davos Europäisches Zentrum für Allergie und Asthma Davos c/o Stiftung Deutsche Hochgebirgsklinik Davos Herman-Burchard-Str. 1 CH-7265 Davos Wolfgang Tel. Nr. Durchwahl: (0041) 081-4173137 bzw. (0041) 081-4174444 Telefax Nr.: (0041) 081-4173034 E-Mail Anschrift: [email protected].

Program Chair

7

Dr. Elianne J.L.E. Vrijlandt ([email protected]) Paediatric Pulmonologist University Medical Center Groningen PO Box 30.001 NL-9700 RB Groningen

Prof. Dr. Eric J. Duiverman ([email protected]) Kindergeneeskunde Professor of paediatric respiratory diseases Head of the department of paediatric pulmonology at the University Hospital Groningen/Beatrix Children’s Hospital AFD. Kindergeneeskunde, UMCG Postbus 30.001 NL-9700 RB Groningen

e

‘From the wheezing infant to adult asthma’ ‘Vom giemenden Kind zum erwachsenen Asthmatiker’

23 maart t/m 26 maart 2011

April 15th - 17th 2011 - Hochgebirgsklinik Davos

De subsidieregeling De subsidieregeling maakt het verblijf in Davos mogelijk voor nauwe verwanten (zoals ouders en /of partners) van in het NAD opgenomen patiënten. De regeling van de VND voorzag ook in 2011 in een financiële bijdrage per persoon/per nacht voor de kosten van verblijf op basis van logies met halfpension. De bijdrage bedraagt 60% van de kosten per overnachting over een maximum van CHF 90,- per persoon per nacht. In 2011 is er ongeveer 200 maal een beroep op deze regeling gedaan.

28-02-2011 10:25:59

20-02-2011 10:21:10

Cursusboek LVS 2011.indd 1

EACD Symposium with Workshops

PD Dr. Roger Lauener ([email protected]) Chefartz der Allergieklinik Zentrum für Kinder- und Jugendliche Hochgebirgsklinik Davos Dr. Anja A.P.H. Vaessen-Verberne Herman-Burchard-Str. 1 ([email protected]) Zevende Symposium voor Longverpleegkundigen, Kinderlongverpleegkundigen, CH-7265 Davos Wolfgang Paediatric Pulmonologist Nurse Practioners en Praktijkondersteuners in Davos, Zwitserland Amphia Hospital Conference Hotel/Tagungshotel NL- Breda Vereniging Nederland-Davos Waldhotel Davos **** Prof. Dr. J. Christian Virchow CH-7270 Davos Platz ([email protected]) Telefon Nr.: (0041) 081- 4151515 Ärztlicher Direktor Telefax Nr.: (0041) 081- 4151516 Zertifiziert durch die Bayerische Landesärztekammer Klinik für Pneumologie Universitätsklinikum www.waldhotel-davos.ch mit insgesamt 12 Weiterbildungspunkten. Rostock Zertifiziert durch die Schweizerische Gesellschaft für Venue/Tagungsort: Ernst-Heydemannstr. 6 Pneumologie mit insgesamt 10 Credits. D-18055 Rostock Waldhotel Davos , CH-7270 Davos Platz (s. o.) Accreditatie van 9 punten zowel bij NVALT als NVK. Hochgebirgsklinik Davos, CH-7265 Davos Wolfgang (s. o.)

01-03-2011 16:14:11

3.1.5 Het bevorderen van de toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling In 2011 zijn door Davosschool de volgende activiteiten georganiseerd:

Top

5 tot en met 8 januari:

Nederlandse Vereniging Longfunctie Analisten “NVLA Jubileum Kadertraining“ aantal deelnemers: 68 9 tot en met 14 januari: kinder(long)artsen congres “de WinterKLAS” aantal deelnemers: 60 10 tot en met 13 februari: Winter ILD een nascholingscursus voor longartsen met interesse voor interstitiële longziekten georganiseerd door Prof. Dr. H.C. Hoogsteden, Erasmus MC, Rotterdam. De VND ondersteunt dit symposium financieel. DavosSchool verzorgt de symposiumboeken, organiseert een workshop in het NAD en wat andere kleine regelzaken. 13 tot en met 17 maart : longartsencongres Ernstig Astma “from benche to bedside“ aantal deelnemers: 30 23 tot 26 maart: het longverpleegkundigen congres; “Astma on Top” aantal deelnemers: 65 15 tot en met 17 april: het EACD congres, congres dat door het NAD en de Hochgebirgsklinik wordt georganiseerd, wordt in deze organisatie ondersteunt door Davosschool, helaas was ondanks het goede programma en de grote inzet vanuit de Nederlandse voorzitter en DavosSchool, er toch weinig opkomst vanuit Nederlandse deelnemers. 18 november: “Astma on Top”, mini symposium longverpleegkundigen te Zwolle, aantal deelnemers 25

rd voor alle longn Nederland. nemen en meld je

osschool.nl door te aanmeldformulier stiging van de - per persoon. mmer 41.79.36.486 ol o.v.v. naam n als het bedrag is bijgeschreven. van betaling

Organizer / Main-Sponsor:

On Top Astma Symposiumboek

Prof. Dr. med. Erika von Mutius ([email protected]ünchen.de) Kinderklinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital Pneumologie und Allergologie Lindwurmstr. 2a D-80337 München

Voorzieningen NAD Diverse subsidies zijn verstrekt ten behoeve van patiënten in Davos. Als voorbeelden kunnen worden genoemd nieuwe boeken en DVD’s t.b.v. de bibliotheek, een beamer met toebehoren voor de jeugdafdeling voor het kijken van films, een buiten trampoline en een pooltafel voor de jeugdafdeling. Welkomstpakketten Er werden in het verslagjaar 113 welkomstpakketten aan de jeugd- en volwassenenafdeling uitgedeeld. Een welkomstpakket bestaat uit een brief van de VND, tasje of rugzak (jeugdafdeling) VND, keycord, bidon en wekker.

Dr. Els J. Weersink ([email protected]) Academic Medical Center Amsterdam Postbox 22600 F5-148 NL-1100 DD Amsterdam

PD Dr. Bianca Schaub ([email protected])) Oberärtzin Dr. von Haunersches Kinderspital Lintwurmstr. 4 D-80337 München

Davos 2011

De Vereniging Nederland-Davos (VND), patiëntenvereniging Dr.deHans Michael Haitchi voor mensen met moeilijk behandelbaar astma, zet zich([email protected]) in voor de continuïteit en toegankelijkheid van hooggebergtebehandeling in Davos. MD,MMed (INT), PhD, FHEA MRC Clinician Scientist NHS Wij zijn de VND dankbaar voor het sponsoren het symposium ASTMA& ON TOP. Honoraryvan Consultant Visiting Scientist Scholar Met deze ondersteuning kunnen wij de kostenofvoor u laag houden. Division Pulmonary Biology Cincinnati Children’s Hospital Medical Center of Cincinnati Wij wensen uUniversity een inspirerend symposium, succesvol netwerken, 3333 Burnet Avenue, fijne dagen en vooral veel plezier toe in Davos. USA-Cincinnati, OH, 45229-3039, USA Namens het organisatieteam en de sprekers van ASTMA ON TOP Dr. Andreas Jung ([email protected]) en de medewerkers van het Nederlands Astmacentrum Davos. Oberarzt Allergieklinik Zentrum für Kinder und Jugendliche Hochgebirgsklinik Davos Lous Rijssenbeek-Nouwens Herman-Burchard-Str. 1 CH-7265 Davos Wolfgang

19-12-2010 11:21:13

PD Dr. med. Christian Vogelberg ([email protected]) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Fetscherstrasse 74 D-01307 Dresden

Prof. Dr. Eckard Hamelmann ([email protected]) Direktor Betriebsstätte St. Josef Hospital Ruhruniversität Bochum Alexandrinenstr. 5 D-44791 Bochum

Astma On Top Symposiumboek

SymposiumBoek

or de tweede keer het symposium de in Davos. De vele nieuwe ontstig astma, die betekenis hebben ng en behandeling, willen we met ma is een zeldzame en complexe eenduidig behandelplan bestaat. we, middels interactief onderwijs k en de klinische problemen uit de

2 On Top ‘ Astma

e S y mSpeakers/Chairmen: posium

Davos Maart 2011

Bedside’

Symposium Ernstig astma, ‘from Bench to Bedside’

o

Winter ILD School

Winter ILD School

Longfunctie Analysten Symposium

besteden tot Nederlands Astmacentrum Davos,

On Top Astma Mini

Longverpleegkundigen Symposium

Editie NL

kunt u terecht bij:

land-Davos

Donderdag 17 november 2011

Vrijdag 18 november 2011

Maxima Medisch Centrum Eindhoven

Isala Klinieken Zwolle

22-08-2011 10:38:39

Aanpak machtigingenproblematiek In 2011 werd een aanzienlijke toename gezien van een aantal, door zorgverzekeraars, geweigerde machtigingen tot opname in het NAD. Dit terwijl de verwijzing door een longarts of (long)kinderarts had plaatsgevonden. De VND heeft een groot aantal patiënten geholpen bij hun bezwaarprocedure tegen te betrokken verzekeraar. Regelmatig heeft bestuur hierover overleg gehad met Merem (behandelcentrum waaronder het NAD valt). Velen hebben hierover in de loop van het verslagjaar hun zorgen geuit, zowel patiënten als verwijzende artsen en medewerkers van het NAD. De VND biedt aan patiënten die dit overkomt, ondersteuning bij bezwaar- en beroepsprocedures tegen de betrokken verzekeraar, daarbij gesteund door het juridische steunpunt van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad), waarvan onze vereniging lid is. Op de website van de VND is informatie geplaatst over wat leden / mensen met MBA kunnen doen indien geen machtiging kan worden verkregen, ondanks een verwijzing van een specialist.

3.1.6 Het bevorderen van de mogelijkheden tot aanvullend verblijf Onderzoek verblijfsfaciliteit In 2011 is het onderzoek naar de mogelijkheid van een verblijfsfaciliteit van de directe familie van in het NAD opgenomen patiënten, tijdelijk stopgezet. Dit omdat het NAD in 2011 hierom vroeg. De bedoeling is om in 2012, samen met het NAD het onderzoek weer op te pakken. Deze verblijffaciliteit is onder meer bedoeld voor het verblijf van moeder (en zo nodig het kind) in het kader van een Opname Moeder Kind en het verblijf van familie (w.o. ouders kinderen) van in het NAD opgenomen patiënten, thans vallende onder de subsidieregeling.

Zie ook www.davosschool.nl


18



19


Busreis In het verslagjaar is voor de 14e maal een busreis georganiseerd. Van 15 tot en met 19 maart konden 48 leden mee naar Davos. De leden kregen o.a. een rondleiding in het NAD. Voor veel leden is dit de enige mogelijkheid om onder begeleiding nogmaals Davos te bezoeken. Zomerkamp jongeren In samenwerking met de Stichting de Luchtballon is er een Zomerkamp voor kinderen / ex-patiënten in Davos georganiseerd. Het kamp is bedoeld voor kinderen in de leeftijdsgroep 15 tot 17 jaar. Het therapeutische zomerkamp heeft plaatsgevonden van 21 tot 31 juli in Davos. Tijdens het zomerkamp hebben de 17 kinderen een rondleiding in het NAD gehad en konden met de kinderen die opgenomen waren op de jeugdafdeling spreken.

Bijlage 1: Overzicht beurzen en symposia:

•

Promoteam dag te Gouda;

•

Academisch Medisch Centrum, wetenschapsdag. ‘Actie en Reactie’ voor patiënten en professionals;

•

Voorlichting aan 52, 2e jaar medische studenten aan de VU-studenten, namens de CG raad;

•

Symposium kinderlongverpleegkundigen “To wheeze or not to wheeze”. Aanwezig 100 longverpleegkundigen;

•

Allergie academie, nascholing rondom allergische aandoeningen voor zorgprofessionals;

•

‘Pubers met Astma’. Voorlichtingsbijeenkomst voor 70 jongeren in de leeftijd 12 - 18 jaar;

•

Zorgtotaal vakbeurs voor professionals werkend in de zorg, 19691 bezoekers;

•

V&VN ledendag, longverpleegkundigen symposium. Hier is de longverpleegkundige van 2011 gekozen die als prijs deelname aan het longverpleegkundige symposium in Davos aangeboden kreeg;

•

Nationaal Pulmonaal congres, een congres voor huisartsen, longverpleegkundige en Praktijkondersteuners. Aanwezig 270 deelnemers;

•

Big 5 congres voor huisartsen en praktijkondersteuners gericht op o.a. astma. Aanwezig 450 deelnemers;

•

CAHAG, scholingscursus voor huisartsen en praktijkondersteuners over astma&COPD. Aanwezig 230 deelnemers;

•

V&VN longverpleegkundigen symposium. Aantal deelnemers 156;

•

Scem ‘astma en allergie’. De meest voorkomende chronische aandoeningen bij kinderen voor kinderartsen. Aanwezig 55 deelnemers;

•

Nursing het Event voor verpleegkundigen te Ede;

•

Academisch Medisch Centrum, vaardigheidsonderwijs studenten geneeskunde;

•

Allergiebeurs voor zorgprofessional en particulier;

•

InHolland academie Amsterdam en Alkmaar, voorlichting praktijkondersteuners;

•

Openingscongres Week van de Chronisch Zieken ‘Jong en je wilt……!

3.1.7 Collectieve belangenbehartiging Lidmaatschappen Gezien het tijdsgewricht is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de collectieve belangbehartiging voor mensen met MBA, met name op het terrein van de zorg. Daarbij vraagt empowerment van mensen met MBA in het omgaan met MBA en empowerment als kritische zorgconsument óók om een bundeling van krachten om te komen tot een steeds verdergaande en op de wensen en behoeften van mensen met MBA afgestemde dienstverlening. De VND heeft die massa niet en samenwerking is voor de VND dus van essentieel belang om een goede pleitbezorger voor mensen met MBA te kunnen zijn.


20



21


Vormgeving, opmaak en fotografie: Meneer E. / illustratie en vormgeving, Amsterdam www.meneer-e.nl


22


Vereniging Nederland-Davos. Activiteitenverslag 2011

Recommend Documents