VEEL betere kwaliteit van zorg. Geschreven door: - Bianca De Bie - Femke Jansen, PhD

VEEL betere kwaliteit van zorg Geschreven door: - Bianca De Bie - Femke Jansen, PhD

150127_boekje_def.indd 1

16-04-15 14:14

VEEL betere kwaliteit van zorg Endometriose Stichting Auteurs: Bianca De Bie en Femke Jansen

Inleiding

De deelnemende patiëntenorganisaties willen systematisch en structureel ervaringen van patiënten inzetten, onder meer om vroege herkenning en erkenning van de ziektebeelden te bevorderen en zo de kwaliteit van zorg en maatschappelijke participatie te verbeteren. De verkregen informatie zal zorgen voor een effectievere rol van patiëntenorganisaties als derde partij en een verbeterde positie van individuele patiënten. Voorliggend project is hierbij niet alleen gericht op het sterker dan voorheen expliciteren van de inbreng van patiënten in de zorg, maar ook op bewustwording van patiënten en mogelijke patiënten. Een grotere alertheid bij (mogelijke) patiënten voorkomt de enorme (zorg)kosten die worden gemaakt door te late herkenning en diagnose. Het voorkomt ook jarenlang nodeloos dolen door medische circuits, daardoor werkeloos raken en sociaal buitenspel staan. Hoeveel geld dit de maatschappij scheelt kan alleen het CPB goed becijferen, maar het gaat om miljoenen.

Onderzoeksmethode

Om een duidelijk beeld te krijgen van alle gegevens die we wilden onderzoeken hebben we in eerste instantie gezocht naar een goede online onderzoekstool. Hiervoor hebben we SurveyMonkey gekozen. Deze tool wordt door veel onderzoeksbureaus en universiteiten gebruikt. Het voordeel van deze methode is dat je het onderzoek op verschillende manieren kunt verspreiden en inzetten. Wij hebben de ontwikkelde vragenlijst op verschillende manieren verspreid onder (potentiële) endometriose patiënten. Hiervoor hebben we met name de sociale media en de website ingezet. De vragenlijst bestond uit max. 223 vragen. Hierin zat een logica redenatie verwerkt dus niet iedere respondent kreeg alle vragen te zien. Dit was afhankelijk van gegeven antwoorden. Voor de statistische analyse is gebruik gemaakt van SPSS 22. Gemiddelde waarden zijn weergegeven ± de standaarddeviatie (±SD).

2 150127_boekje_def.indd 2

16-04-15 14:14

Onderzoeksresultaten

Op de verschillende oproepen zijn 1233 respondenten gestart met het invullen van de vragenlijsten, 789 respondenten hebben minimaal 1 vragenlijst volledig ingevuld. (Respondenten die de vragenlijst(en) onvolledig hebben ingevuld zijn niet meegenomen in de analyse.) Hiervan zijn er 320 gestart met de vragenlijst van de Endometriose Stichting. Van de 464 respondenten die zijn gestart met de vragenlijst van FREYA hebben 30 mensen vervolgens de vragenlijst van de Endometriose Stichting ingevuld. Totaal hebben dus 350 mensen de vragenlijst van de Endometriose Stichting volledig ingevuld. Demografie De vragenlijst omtrent endometriose is enkel ingevuld door vrouwen, aangezien endometriose een vrouwelijke aandoening is. De vragenlijst is zowel in Nederland als België onder de aandacht gebracht, 97,5% van de reacties komt uit Nederland. De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen is 36,7 (±6,7) jaar. De grootste groep respondenten komt uit Noord- (19%) en Zuid- Holland (16%), de kleinste groep uit Zeeland (1,8%). Het opleidingsniveau van de respondenten ligt vergelijkbaar bij LBO/MBO (41,5%) en HBO (38,4%). Driekwart van de respondenten heeft werk, waarvan 26,8% fulltime en 46% parttime. Van deze parttimers is 13,4% om gezondheidsredenen parttime aan het werk. Dit betekend echter ook dat een deel van deze vrouwen door endometriose in de ZW (7,2%) of zelf in de WIA/WAO (3,4%) zit. Menstruatieklachten geschiedenis De gemiddelde leeftijd waarop de respondenten aangaven hun eerste menstruatie te hebben gehad is 12,5 (±1,6) jaar. De eerste menstruatieklachten werden ervaren op 15,1 (±6,1) jaar. Deze leeftijd is niet afhankelijk van de leeftijd waarop men voor het eerst menstrueert (p=0.67). Gemiddeld ervaren de respondenten 2,6 jaar na hun eerste menstruatie de eerste klachten, 30% van de respondenten ervaart de eerste klachten direct bij de eerste menstruatie.

Wanneer heb jij je eerste menstruatieklachten ervaren?

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Gelijk bij de eerste menstruatie Niet bij de eerste menstruatie, maar wel binnen een jaar na de eerste menstruatie Na een tot twee jaar na de eerste menstruatie Na twee tot vijf jaar na de eerste menstruatie Na vijf tot tien jaar na de eerste menstruatie Na tien tot vijtien jaar na de eerste menstruatie Langer dan 15 jaar na de eerste menstruatie Nadat ik was bevallen begonnen de klachten Ik weet dit echt niet meer

Fig. 1) Wanneer heb jij je eerste menstruatieklachten ervaren?


16-04-15 14:14

Tijdens hun pubertijd hebben de menstruatieklachten al invloed op het leven van deze jonge vrouwen. Met name hun studie (54,1%) en sociale leven (45,9%) heeft hieronder te leiden. Maar ook werk, sport, vriendschap, relaties en de ontwikkeling van hun seksualiteit worden beïnvloed door hun menstruatieklachten. Als jonge vrouw praten de meesten met hun ouders, vaak moeder, over hun klachten. Slechts 20% praat met een arts over deze eerste klachten. De meesten krijgen echter als (bekende) boodschap mee dat menstruatieklachten normaal zijn en dat er niet gezeurd moet worden. Bijna de helft van de vrouwen ervaart dan ook onbegrip van de omgeving op hun klachten.

“Mijn moeder had zelf ook een zware menstruatie en vertelde dat dit erbij hoorde. In de pauzes moest ik dan maar even gaan liggen. Ik heb dit altijd van haar aangenomen en tot voor kort altijd gedacht dat mijn klachten normaal waren en ik een soort van zwak was.” Eerste hulpvraag voor klachten Van alle bevraagden geeft 64% aan dat de klachten bij het moment van hulpvraag ten opzichte van de klachten in de begin jaren verergerd zijn. De meeste respondenten hebben de eerst medische hulp gezocht bij een huisarts (82%), een klein aantal (6%) van de respondenten zijn voor de klachten zelfs via de spoedeisende hulp bij een arts terecht gekomen. Voordat deze stap werd gezet gaan er soms vele jaren voorbij. De respondenten zijn gemiddeld 23,6 (±8,3) jaar oud als ze voor het eerst hulp zoeken voor hun klachten. Dit betekent dat ze gemiddeld 8,5 jaar rond lopen met hun klachten voordat ze hulp zoeken. 100%

100%

90%

90%

80%

80%

70%

70%

60%

60%

50%

50%

40%

40%

30%

30%

20%

20%

10%

10%

0%

0%

Langer dan Langer 10 jaar na danmijn 10 jaar eerste na mijn eerste klachten klachten Na 5 tot 10 jaar eerste Na 5na totmijn 10 jaar na mijn eerste klachten klachten Na 2 tot 5 jaar mijn eerste Nana 2 tot 5 jaar na mijn eerste klachten klachten Na 1 tot 2 jaar mijn eerste Nana 1 tot 2 jaar na mijn eerste klachten klachten Binnen 1 jaar Binnen 1 jaar Binnen 6 maanden Binnen 6 maanden Direct na mijn eerste Direct na klachten mijn eerste klachten

Fig. 2) Hoe lang na je eerste klachten heb je voor het eerst medische hulp gezocht?

Eerste consult bij de huisarts Bij de hulpvraag bij de huisarts wordt in een eerste consult bijna altijd een gesprek (95%) gevoerd over de klachten. Bij maar 40% van de vrouwen wordt tevens een lichamelijk onderzoek gedaan. Het eerste consult wordt door de meeste respondenten als neutraal of prettig ervaren. Het advies van de huisarts bij het eerste consult kan zeer gevarieerd zijn: lifestyle-adviezen (een warme kruik, bedrust etc), medicatie en/of een doorverwijzing naar de specialist (Fig. 3). Deze doorverwijzing gebeurd slechts bij 1 op de 3 vrouwen, 41% van de respondenten geeft dan ook aan ontevreden te zijn over het behandelplan van de huisarts. Bijna de helft van de respondenten geeft aan dat de klachten verergerd zijn na het behandelplan.


16-04-15 14:14

Fig. 3A

40%

Huis, tuin en keuken oplossingen (kruik, op tijd naar bed, rustig aan, etc)

35%

Paracetamol

30%

NSAID (ibrobrufen, naproxen, enz) 25% Hormonale medicatie: anticonceptiepil, cyclisch (met stopweek) 20%

Hormonale medicatie: anticonceptiepil continu (pas stoppen als er een doorbraak bloeding ontstaat Hormonale medicatie: progestagenen (orgametril, provera, etc)

15%

Doorverwijzing specialist

10%

Verwijzing voor echo onderzoek op afdeling radiologie

5%

0%

Fig. 3B Verminderd 14%

Tevreden 30%

Verergerd 47%

Prettig 26%

Ontevreden 40%

Gelijk gebleven 39% Verminderd Gelijk gebleven Verergerd

Zijn je klachten na het behandelplan / advies van de huisarts?

Neutraal 30%

Verminderd Gelijk gebleven Verergerd

Hoe tevreden ben je met de manier waarop je behandeling door de huisarts is ingezet?

Onprettig 18%

Neutraal 56%

Verminderd Gelijk gebleven Verergerd

Hoe verliep het eerste gesprek met de huisarts?

Fig. 3) A ) Welk advies werd door de huisarts gegeven? B) Tevredenheidsscore consult huisarts

De gemiddelde huisarts-delay is 3,8 (±6,2) jaar, dit is de tijd tussen het eerste consult bij de huisarts en het eerste consult bij de specialist. Indien de doorverwijzing naar een specialist niet direct gebeurd, zien we dat de huisartsdelay significant (p<0.001) stijgt. De doorverwijzing krijgt 40% van de respondenten binnen de eerste 5 consulten, dit gebeurd gemiddeld binnen een jaar na het eerste consult. Echter bij 15% van de respondenten zijn er meer dan 10 consulten (gemiddelde tijdspanne meer dan 2 jaar) bij de huisarts nodig voor dat de respondent wordt doorverwezen naar een specialist. Doorverwijzing naar de (1ste) specialist. Het grootste deel van de vrouwen (81,9%) wordt gelijk naar de gynaecoloog doorverwezen. Toch komt er 11,7 % van de vrouwen eerst bij een MDL-arts, uroloog of internist terecht. Na hun (eerste) doorverwijzing kan 20% van de vrouwen binnen een week terecht bij een gynaecoloog, een groot deel (45%) kan binnen een maand terecht, 5,2% van de vrouwen heeft een wachttijd die gemiddeld langer is dan 3 maanden. Bij het eerste consult met de gynaecoloog wordt naast een gesprek (84,7%) over de klachten ook een lichamelijk onderzoek (91,6%) gedaan. Een kleine groep van de gynaecologen voert het eerste gesprek aan de hand van een vaste vragenlijst (10,9%). De meeste vrouwen ervaren dit eerste gesprek over het algemeen als prettig. Helaas is er ook een groep van 16% die dit consult als onprettig ervaart. De helft (56%) van de gynaecologen laat aanvullend diagnostisch onderzoek uitvoeren. De specialisten die wel aanvullend onderzoek laten doen, maken een echo (84,4%), doen bloedonderzoek (62,4%) en/of een MRI (34%). Een klein deel doet een RXcolon (13,4%) en of IVP (5,7%). Binnen 1 maand hebben de meeste vrouwen een aanvullend onderzoek gehad. Een kwart (26%) wacht echter tussen de 1 en 4 maanden!


16-04-15 14:14

Als behandeling wordt er bij deze vrouwen door de eerste specialist regelmatig gekozen voor een kijkoperatie (44%). Bij 27,5% wordt er pijnstilling met Paracetamol en/of NSAID’s voorgeschreven, bij maar 21,8% wordt voor continu hormoon medicatie gekozen, resp.15% pil continu en 6,8% progestagenen. Lifestyle-adviezen worden aan 10% van de vrouwen gegeven, bij 2% van deze vrouwen is dit het enige advies en deze worden dus met een Welk advies door de (eerste) specialist (gynaecoloog) gegeven? (meerdere antwoorden lifestyle oplossing weer naar huis werd gestuurd door de gynaecoloog. mogelijk) 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Huis, tuin en keuken oplossingen (kruik, op tijd naar bed, rustig aan, etc) Paracetamol NSAID (ibrobrufen, naproxen, enz) Hormonale medicatie: anticonceptiepil, cyclisch (met stopweek) Hormonale medicatie: anticonceptiepil continu (pas stoppen als er een doorbraak bloeding ontstaat) Hormonale medicatie: progestagenen (orgametril, provera, etc) Medicatie: Lucrin, zoladex, decapeptyl, etc (Kijk)operatie / chirurgische behandeling

Fig. 4) Welk advies werd door de 1ste specialist gegeven? (meerdere antwoorden mogelijk)


16-04-15 14:14

Bij de tevredenheid over de behandeling die bij de eerste specialist wordt ingezet geeft 35% aan ontevreden te zijn, 41% is tevreden. Onprettig 15%

Tevreden 43%

Prettig 46% Neutraal 39%

Neutraal 24%

Onprettig Neutraal Prettig

Hoe verliep het eerste gesprek met de specialist (gynaecoloog)?

Ontevreden 33%

Ontevreden Neutraal Tevreden

Hoe tevreden ben je over de manier waarop de behandeling door de (eerste) specialist is ingezet?

Fig. 5) Tevredenheidsscore 1ste specialist

De diagnose Bij het merendeel van de respondenten (84%) wordt de diagnose, endometriose, door de gynaecoloog gesteld. Bij een klein deel (16%) door chirurg, uroloog of zelfs de huisarts. De diagnose wordt bij 54% binnen 6 maanden na het bezoek aan een specialist gesteld, waarvan bij 21% zelfs direct. Terwijl het bij 11,6% van de respondenten 6 mnd tot 1 jaar duurt voordat ze een diagnose krijgen. Verder Hoeveel aan een nog specialist gesteld? doettijd 16 %naerje naeerste bezoekbezoek aan de specialist eens totis5de jaardiagnose over en wordt zelfs bij 17% na meer dan 5 jaar de diagnose gesteld. De gynaecoloog heeft de diagnose in de meeste gevallen gesteld door middel van een kijkoperatie (71%), ook werdtijddenadiagnose gesteldaan op een basis van eenisechoscopie en/of MRI(16%). Hoeveel je eerste bezoek specialist de diagnose(29%) gesteld?

100% 100%

90% 90%

80%

80%

70%

70%

60%

60%

Weet ik echt niet meer Weet ik echt niet meer Meer danMeer 5 jaar dan 5 jaar 2 en 5 jaar Tussen 2Tussen en 5 jaar Tussen 1 en 2 jaar

Tussen 1 en 2 jaar

Tussen 6 maanden en 1 jaar

50%

Tussen 6Tussen maanden en 1 jaar 3 en 6 maanden

50% 40%

40%

Tussen 3Binnen en 6 maanden 3 maanden

30%

Binnen 3 Direct maanden

30%

20%

20%

10%

Direct

0%

10%

1

Fig. 6) Hoeveel tijd na je eerste bezoek aan een specialist is de diagnose gesteld?

0% 1

Meer dan 50% van de respondenten wordt niet gediagnosticeerd door de eerst bezochte gynaecoloog, 30% krijgt van de 2de specialist de diagnose en 25% heeft 3 of meer specialisten bezocht alvorens ze de diagnose kregen.


16-04-15 14:14

Eerste consult bij de specialist die de diagnose heeft gesteld Als men de specialist bezoekt die uiteindelijk de diagnose stelt dan voert deze specialist tijdens het eerste consult bijna altijd een gesprek over de klachten (91%) ondersteund met een lichamelijk onderzoek (90%), 71% van de vrouwen ervaart dit eerste consult als prettig. Ook van deze specialisten laat 53% een aantal standaard ondersteunende onderzoeken uitvoeren zoals echo (76%), bloedonderzoek (69%) en/of MRI (63%). De wachttijden voor deze onderzoeken zijn minder dan 2 maanden (88%). In enkele gevallen worden bepaalde ondersteunende onderzoeken herhaald door de diagnosticerend specialist. Echter weten we niet over welke tijdspanne deze onderzoeken worden uitgevoerd en kunnen we dus niets zeggen over de noodzaak hiervan en eventuele extra medische kosten.

1ste Specialist

Diagnosticerend Specialist

Dubbel

Echo

131

76

33

Bloedonderzoek

96

67

23

MRI

47

58

16

Tabel 1) Aanvullend onderzoek (absolute aantallen respondenten)

De diagnosticerend specialist adviseert diverse behandelingen, opvallend is het grote aantal kijkoperaties (64%) tov het aantal kijkoperaties (44%) dat de eerste specialist heeft geadviseerd (fig. 7). Tevens blijkt dat 61% van de vrouwen tevreden is met de behandeling die is ingezet door deze arts (fig 8). 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Huis, tuin en keuken oplossingen (kruik, op tijd naar bed, rustig aan, etc) Paracetamol NSAID (ibrobrufen, naproxen, enz) Hormonale medicatie: anticonceptiepil, cyclisch (met stopweek) Hormonale medicatie: anticonceptiepil continu (pas stoppen als er een doorbraak bloeding ontstaat) Hormonale medicatie: progestagenen (orgametril, provera, etc) Medicatie: Lucrin, zoladex, decapeptyl, etc (Kijk)operatie / chirurgische behandeling

Fig. 7) Welk advies werd door de diagnosticerend gynaecoloog gegeven? (meerdere antwoorden mogelijk)


16-04-15 14:14

Onprettig 6%

Ontevreden 18%

Neutraal 25%

Tevreden 61%

Prettig 69%

Neutraal 21% Ontevreden Neutraal Tevreden

Onprettig Neutraal Prettig

Hoe verliep het gesprek met de specialist (gynaecoloog)?

Hoe tevreden ben je over de manier waarop de behandeling door de specialist is ingezet?

Fig. 8) Tevredenheidsscore diagnosticerend gynaecoloog.

Van de vrouwen die na de eerste gynaecoloog zijn doorverwezen naar een collega wordt vervolgens 26,8% wederom doorverwezen naar een andere collega. Dit blijkt ook uit de cijfers dat een kwart van de patiënten meer dan 2 specialisten bezoekt alvorens de diagnose wordt gesteld. Deze doorverwijzingen worden grotendeels gedaan omdat een collega als beter gespecialiseerd wordt gezien. Endometriose voorlichting Bij het krijgen van een diagnose van een chronische ziekte hoort passende, goed uitgewerkte informatie en voorlichting. Het grootste deel (69%) van de patiënten krijgt persoonlijke uitleg en informatie van de gynaecoloog. Deels met ondersteuning van een folder uit het ziekenhuis (41%) en verwijzing naar de internetsite van de Endometriose Stichting (20%). Schrikbarend genoeg krijgt 18,8% GEEN informatie en ook geen verwijzing waar naar informatie te zoeken!

“Helemaal niets. Dacht echt dat het na de 1e ingreep allemaal verholpen was.” Ondanks dat het grootste deel de informatie rechtstreeks van de specialist krijgt, is maar 38% tevreden over deze informatie en is 28% ronduit ontevreden over de ontvangen informatie. Indien we de tevredenheidsscore weergeven per voorlichtingsmethode zien we dat deze ontevredenheid met name wordt veroorzaakt indien er geen voorlichting wordt gegeven (tabel 2).

Ontevreden

Neutraal

Tevreden

Geen informatie

84%

13%

3%

Persoonlijke uitleg

14%

36%

50%

Folder ziekenhuis

12%

32%

56%

Internet ES

3%

27%

70%

Tabel 2) Tevredenheidsscore weergegeven per voorlichtingsmethode


16-04-15 14:14

Endometriose operatie We hebben eerder gezien dat veel patiënten een operatie ondergaan als gevolg van hun endometriose, 34% heeft 1 operatie gehad, 45% meer dan 2 en een kleine 5% zelfs meer dan 5! De meest recente operatie is voor de respondenten gemiddeld 4,3 (±4,4, range 0-35) jaar geleden. De wachttijd voor deze operatie is zeer uiteenlopend, meer dan de helft is echter al binnen 2 maanden geholpen (fig. 9). Gedurende de wachttijd krijgen de meeste mensen (66%) hormonale medicatie voorgeschreven. Maar ook de zware pijnmedicaties (29%) worden regelmatig voorgeschreven. De operaties worden voor 70% laparoscopisch uitgevoerd. Patiënten zijn over zowel de voorlichting vooraf en achteraf en over de operatie zelf tevreden. Bij 58% van de vrouwen heeft de operatie verbetering in het klachtenbeeld gebracht, terwijl voor 27,9% de Hoe langheeft duurde het voordat je terecht een operatie? operatie geen verandering opgeleverd en voor 13,7%kon zijn voor de klachten zelfs verergerd na de operatie.

100% 90% 80% 70% 60% 50%

Langer dan 1 jaar Tussen 9 maanden en 1 jaar Tussen 6 en 9 maanden Tussen 4 en 6 maanden Tussen 2 en 4 maanden

40%

Tussen 1 maand en 2 maanden

30%

Binnen 1 maanden

20%

Binnen 1 week

10% 0% 1 je terecht kon voor een operatie? Fig. 9) Hoe lang duurde het voordat

Huidige situatie en kwaliteit van leven In hun huidige situatie belemmert endometriose het dagelijks leven van 37% van de vrouwen, terwijl er een gelijke groep (36%) aangeeft geen belemmering te ervaren. Buikpijn is de voornaamste klacht bij endometriose, 75% heeft nu nog steeds last van buikpijn, met name rondom en tijdens de menstruatie, 39% geeft aan altijd buikpijn te hebben. Slechts een kleine groep (17%) heeft buikpijn tijdens hun ovulatie. Deze buikpijn wordt omschreven als zeurend (35,8%), constant (31,7%) en stekend (26,9%). Op een scorelijn van 5 (1= heel lichte pijn, 5= ergst denkbare pijn) geven de vrouwen hun buikpijn een gemiddelde score van 3,2 (±0,9). In hun huidige situatie vindt 62% van de vrouwen dat de klachten na verschillende behandelingen en operaties over het algemeen wel zijn verbeterd, 25% geeft aan geen verbetering te ondervinden en slechts 13% vindt dat de klachten zijn verergerd.


16-04-15 14:14

De meeste mensen (75,6%) praten met hun partner, ouders en/of vriend(in) over hun klachten. 15,6% bespreekt dit ook met haar baas en vind hier over het algemeen begrip. Een kleine groep 5% praat met niemand over haar klachten. De respondenten geven gemiddeld een 6,8 (±1,6) voor hun kwaliteit van leven. Endometriose en je maatschappelijke omgeving Driekwart van de mensen (77.5%) maken endometriose bespreekbaar binnen hun maatschappelijke omgeving, hun opleiding dan wel werkgever weet van hun aandoening. Een groot deel (74%) ervaart begrip van die omgeving waarbij tevens 32% van die omgeving niet wist wat endometriose was. De omgeving geeft daarbij dan wel aan meer informatie te willen. Tevens zien we een groep die hierdoor goede afspraken met werkgever/opleiding (17,7%) heeft kunnen maken over verzuim. Gelukkig is er maar een kleine groep waar geen begrip is (7,7%). Ondersteunende zorg Omgaan met een chronische aandoening kan op verschillende manieren, hierbij kunnen zorgverleners anders dan de specialist ook een rol spelen. Wij vroegen de deelnemers aan te geven of zij door hun specialist wel eens zijn doorverwezen naar een psycholoog, diëtist, fysiotherapeut of de Endometriose Stichting. Het grootste deel is nooit doorverwezen (62,8%), een vergelijkbaar deel van 15,6%/17,5%/12,2% is naar respectievelijk psycholoog, fysiotherapie of Endometriose Stichting doorverwezen, maar 5% werd verwezen naar een diëtist. Ook heeft een deel (40,1%) van de ondervraagden zelf ondersteunende hulp gezocht in de alternatieve geneeswijze, waarvan 55,7% een positief effect heeft ervaren. In tabel 3 is weergegeven waar de alternatieve hulp werd gezocht.

Acupunctuur

55,7%

Endometriosedieet

32,8%

Osteopathie

26,7%

Chinese geneeskunst

20,6%

Haptonomie

12,2%

Homeopaat

11%

Tabel 3) Alternatieve geneeswijze

Op de vraag of de vrouwen naast endometriose nog een andere ziekte of aandoening hebben, beantwoordt 48% deze vraag positief. De aandoeningen die worden aangeven door de vrouwen zijn zeer divers. De meest voorkomende aandoeningen zijn PDS (13,6%), astma (11,6%) en fybromyalgie (7,1%)


16-04-15 14:14

De rol van de zorgverzekeraar Zoals terug te zien in tabel 4 zijn de meeste ondervraagden bij de bekende verzekeringsmaatschappijen verzekerd.

CZ

16,9%

Zilveren kruis Achmea

15,7%

VGZ

10,4%

Menzis

9,0%

Unive

4,5%

IZZ

4,5%

Tabel 4) Zorgverzekeraars

Van de respondenten geeft 40% aan tevreden te zijn met hun zorgverzekering, 7,5% is ontevreden, en meer dan de helft heeft hier een neutrale mening over. Dit komt waarschijnlijk ook door het feit dat bij 45,3 % van de verzekerden hun behandelingen volledig vergoed worden. Bij 33,1% word het gedeeltelijk vergoed en maar een kleine groep (5%) heeft problemen met het vergoed krijgen van behandelingen. Wat in de opmerkingen opvalt is dat mensen aangeven dat hun pil dan wel spiraal niet vergoed wordt, ondanks dat er bij het CvZ toch uitzonderingen staan opgenomen dat deze bij noodzakelijk gebruik op recept van endometriose wel vergoed worden. Andere vergoedingsproblemen zitten ook vaker in het feit dat behandelingen over de grens (België) plaatsvinden.

“Pil en spiraal worden niet vergoed” “Uiteindelijk wel, maar het heeft heel veel moeite gekost aangezien ik onder behandeling ben in Leuven en mijn zorgverzekeraar geen contract heeft met dit ziekenhuis.”


16-04-15 14:14

Endometriose en gezin Het hebben van een chronische aandoening zorgt natuurlijk ook in je omgeving en binnen je relatie voor gevolgen. De gezinssamenstellingen van de ondervraagden ziet er als volgt uit. Een derde van de respondenten heeft kinderen, deze groep heeft gemiddeld 1,5(±0,7) kind. De meeste kinderen zijn op natuurlijke wijze verwekt (67,7%), 27,1% is verwekt mbv een fertiliteitsbehandeling en 6% van de kinderen binnen deze gezinnen zijn adoptie-, pleeg- of stiefkinderen. Van deze kinderen zijn er 6,5% met een keizersnede als gevolg van de endometriose Wat is je gezinssamenstelling? geboren.

3% Alleenstaand zonder kinderen

2%

12%

Alleenstaand met kinderen 34%

Samenwonend/getrouwd zonder kinderen Samenwonend/getrouwd met kinderen 49%

Woon bij mijn ouder(s)/ verzorger(s)

Fig. 10) Gezinssituatie

% Vrouwen

Gemiddeld aantal keer

Ovulatie inductie

9%

5,1

IUI

21%

5

IVF

29%

2,3

IVF (cryo)

15%

3,1

ICSI

7,5%

3,5

ICSI (cryo)

7%

1,9

Tabel 5) Fertiliteitsbehandelingen vrouwen met kinderen

In de groep respondenten met kinderen heeft 54% nog nooit een fertiliteitsbehandeling ondergaan, 46% heeft deze wel ondergaan. In tabel 5 is weergegeven hoeveel procent een bepaalde behandeling heeft ondergaan en het gemiddeld aantal keer dat men deze behandeling heeft gedaan. Op relationeel gebied geeft 35% aan dat het de relatie sterker heeft gemaakt door dichter bij elkaar gekomen te zijn. Bij 20,6% heeft het voor relatieproblemen gezorgd die uiteindelijk wel samen zijn opgelost. Echter 10,9% verliest elkaar tijdens dit proces zodanig dat het leidt tot een relatiebreuk. Op het moment van invullen van deze vragenlijst heeft 39,4% een actieve kinderwens en zij hebben ook de vragenlijst van Freya ingevuld.


16-04-15 14:14

Klachten De vrouwen zijn op vier momenten naar hun klachten gevraagd, namelijk, de eerste klachten (moment 1), klachten op het moment van de 1ste hulpvraag (moment 2), klachten op het moment van de diagnose (moment 3) en hun huidige klachten (moment 4). Tevens is daarbij op elk moment gevraagd de klachten te rangschikken van hun meest erge klacht tot hun minst erge klacht, ze konden daarbij ook aangeven dat ze een klacht niet hadden op dat moment. Deze gegevens zijn weergeven in fig. 11. 100 90 80

% vrouwen

70 60 50 40 30 20 10 0 Buikpijn

Rugpijn

Extreem veel Erg lange duur Pijn tijdens het bloedverlies menstruatie vrijen

pijnlijke ontlasting

1ste klachten

93

74

64

59

37

54

Hulpvraag

97

85

64

63

67

72

Diagnose

97

86

62

58

76

Huidig

76

63

24

21

60

Bloed en/of Loze aandrang slijm bij de voor ontlasting ontlasting

Pijn bij het plassen

Bloed bij de urine

Spotting

Loze aandrang Misselijkhied voor urine

Overgeven

Geen energie

Flauwvallen

32

36

31

17

41

32

47

31

73

36

41

41

43

19

46

35

58

36

85

34

77

50

43

47

21

50

39

55

36

86

32

55

30

33

32

13

30

29

36

18

74

14

Huidig

Fig 11 Het percentage vrouwen dat een bepaalde klacht heeft op de 4 momenten: 1ste klachten, hulpvraag, diagnose en huidige situatie. Daarbij zijn de gemiddelde rangschikkingsscores weergegeven die deze vrouwen aan een bepaalde klacht hebben gegeven (1234=significant (p<0.05) verschillend met moment 1, moment 2, moment 3 en/of moment 4.)

Over het algemeen zien we tot aan het diagnosemoment een stijging van een bepaalde klacht en een stijging van het aantal klachten. Gelukkig ligt de lijn van de huidige situatie lager dan die van de andere momenten (en dus minder vrouwen last hebben van bepaalde klachten), dit wijst er op dat behandelingen een positief effect hebben. De meest voorkomende klacht voor endometriose is buikpijn, bijna alle vrouwen hebben hier op moment 1 last van. We zien zelfs dat dit aantal nog significant stijgt op het diagnose moment. Ondanks de significante daling heeft op dit moment driekwart van de vrouwen nog steeds last van buikpijn. De gemiddelde rangschikkingsscore (1,7) geeft ook aan dat vrouwen buikpijn als hun meest erge klacht ervaren.


16-04-15 14:14

Veel voorkomende andere klachten bij endometriose zijn rugpijn en geen energie. Ook deze klachten laten een significante stijging van het aantal vrouwen dat buikpijn en/of rugpijn heeft zien na het diagnose moment. Tevens zien we bij deze klachten ook een significante daling in het percentage naar huidige moment, maar is er nog steeds een grote groep die op dit moment deze klachten heeft. Men ervaart met name rugpijn als een sterk aanwezige klacht (rangschikking: 3-4). Voor de klacht, pijn tijdens vrijen, zien we dat slecht 1 op de 3 deze klacht tijdens het eerste klachten moment ervaart, wat we kunnen verklaren doordat het hier meestal jonge vrouwen betreft die waarschijnlijk nog niet seksueel actief zijn. De sterke significante stijging naar moment 2 en 3 is dan ook een logisch gevolg. Twee menstruatie gerelateerde klachten die we bij veel vrouwen met endometriose zien, zijn extreem veel bloedverlies en de erg lange menstruatie. Ongeveer 60% ervaart beide klachten op het eerste klachten moment. Er is echter geen significant verschil tussen moment 1 met moment 2 en 3, wat wil zeggen dat men deze klacht al direct bij het eerste klachten moment heeft en dit dus geen klachten zijn die pas op een later moment optreden. Wel zien we een significante daling naar moment 4, waarschijnlijk doordat veel vrouwen geen menstruatie meer hebben door o.a. het gebruik van hormonale medicatie. Een klacht die we ook vaak zien bij endometriose is pijn bij de ontlasting. Bijna 80% van de vrouwen heeft dit op het moment van diagnose (rangschikkingscore:4-5), maar ook hier zien we een significante daling naar het huidige moment (55%). We zien dus duidelijk dat endometriose niet getypeerd wordt door het hebben van 1 specifieke klacht, maar dat het een combinatie is van zeer veel verschillende klachten. En dat zelfs na diagnose en behandeling veel vrouwen nog altijd klachten ervaren.


16-04-15 14:14

“Twee weken geleden heb ik mijn, voorlopig, laatste operatie ondergaan. Mijn eierstokken zijn verwijderd ivm endometriose. Zes jaar geleden is mijn baarmoeder verwijderd ook door endometriose. Op dit moment zit ik in de overgang, mijn leeftijd is 44 jaar. Mijn leven staat al 15 jaar in het teken van endometriose. Ik heb geen werk meer, ik ben ongewild kinderloos, mijn relatie is verbroken, ik zit in een sociaal isolement en mijn depressie is verergerd. Graag meer bekendheid in de media over deze genadeloze aandoening.. alvast bedankt.” Met vriendelijke groet.. mij.

“Jullie zijn goed bezig!!” “Ik heb meegedaan aan een studie voor medicijnen. Orgametril, zoladex, van alles heb ik gekregen. Maar toch als een wonder 2x spontaan zwanger geworden en 2 prachtige dochters gekregen. Klachten zijn er nog steeds , maar ik heb het geaccepteerd en ermee leren leven.”

“Graag aandringen bij (huis)-artsen, SEH-artsen op de signalen voor endometriose. Ik heb enorm voor mezelf moeten opkomen om serieus genomen te worden tav mijn klachten en vermoeden van endometriose. Ik ben daar onzeker door geworden en heb een hele periode daardoor juist geen arts bezocht, omdat ik toch niets zou mankeren. Erg frustrerend. Pas bij geplande kijkoperatie bleek endometriose 4 en een geheel verkleefde buik, uiteindelijk volgde een open buikoperatie.” “Ik merk nu weer hoe belangrijk het is wat jullie doen!! En dat het zo belangrijk is dat patiënten hun informatie kunnen vinden en dat de info up-to-date is. Dank jullie wel!!”

“Ik hoop dat er meer bekendheid komt over endometriose. Veel mensen hebben geen idee welke impact het heeft op het dagelijks leven.”

“Ik heb geluk gehad op 15 jarige leeftijd, huisarts gelijk actief en bij een goede gynaecoloog terecht gekomen.”

Endometriose Stichting Postbus 7234, 3280 AA Numansdorp [email protected] www.endometriose.nl

150127_boekje_def.indd 16

16-04-15 14:14

VEEL betere kwaliteit van zorg. Geschreven door: - Bianca De Bie - Femke Jansen, PhD

Recommend Documents