Ve Vaší brožurce ètu, že má-li nìkdo chu, mìl by se podìlit o svou zkušenost. Ahoj mammahelpky!!! LISTÁRNA

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

9 / 2006

StrÆnka 1

ZÁØÍ

Co se dìlo o prázdninách l Rùžové zpravodajství Seriál Tøiadvacet dialogù o rakovinì l Lymfedém a cvièení Co je to klinická studie? l Programy MH center l Recepty

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 2

SLOVO DO DUŠE „Dobrý den, milé dìti. Vítám Vás v novém školním roce. Doufám, že jste všichni prožili krásné prázdniny. Vìøím, že jste si z nich pøivezli spoustu zajímavých zážitkù. Prožívali jste vzrušující dobrodružství, navštívili neznámé kouty naší krásné vlasti, poznali nové kamarády a utužili svá pøátelství. Jistì jste všichni odpoèatí a plní sil. Spoleènì se teï pustíme do další práce… a v letošním roce nás toho èeká opravdu hodnì.“ Promiòte mi ten dìtský úvod, ale takhle nìjak nás každý rok vítala paní uèitelka. Je to už dávno, co jsem chodila do školy, ale jak se blíží konec prázdnin, zaèínám poèítat dny a vzdychám, že už je konec s nicnedìláním a zase nastanou povinnosti. Kdybych Vám mìla vyprávìt svoje zážitky z prázdnin asi bych nevymyslela nic pøekvapivého. Tedy jak se to vezme, protože podle mì jsem si docela užívala. Nevím, jak se to pøihodilo, možná milosrdný èas to zaøídil, možná to má víc dùvodù, že jsem prožila normální, celkem poklidné dny. Pomalu jsem zaèala pøemýšlet i o jiných vìcech než o své nemoci, vlastnì až veèer jsem si uvìdomila, že jsem si za celý den nevzpomnìla a pokud jsem vùbec pøemýšlela, tak o nìèem jiném. Už jsem pomalu nevìøila, že taková situace mùže nastat. Pro jistotu jsem si, jen tak pro sebe, hned øekla: „Hlavnì neusni na vavøínech, holèièko!“ Vlastnì nìkteré mimoøádné zážitky bych mìla. Vidìla jsem svìtlušky (už jsem si vážnì myslela, že existují jenom v pohádkách) nebo jsem si po dlouhé dobì troufla na ten pøíšerný kopec za chatou, už ho zase celý vyšlapu na kole a nemusím jezdit bùhvíkudy. Taky jsme se s rodinou a našimi pøáteli vydali na výlet, na hrad Bezdìz, v tom nejvìtším horku, pøes les, poøád pìknì do kopce. Dovlekli jsme se stateènì až do vesnice, do zahradní restaurace a tam jsem skonèili (kopec k hradu už byl moc veliký, cesta klikatá a to stateèné dítì dost unavené). Mìli jsme krásný výhled na hrad, tak jsme si povídali, hádali jsme se kdo, kdy a proè hrad postavil (naše znalosti byly ostudné, asi bychom potøebovali nìjaké hodiny dìjepisu)..….ale byly to pøesnì ty chvilky, kdy jsem byla šastná, že jsem na svìtì. Vypadali jsme tak všichni, jen to nikdo z nás neøekl nahlas…a cestou zpátky jsme zmokli. Ještì nìco mì pøed pár dny napadlo… že bych mìla podìkovat všem babièkám (samozøejmì i dìdeèkùm), když nám o prázdninách tak nezištnì a s láskou opeèovávají dìti. Až teï si zaèínám uvìdomovat, snad že to vidím na svých dìtech, co všechno dobrého do nich vkládají. Nenásilnì, vlastnì jen tak mimochodem jim svým povídáním pøedávají svoje zkušenosti a názory, stejnì jako to dìlala moje babièka se mnou, jenom mi došlo až za hodnì dlouhou dobu, že nejen od rodièù, ale i od babièky jsem do života vybavená lecjakou radou, kterou ctím a jednám podle ní. Vìøím, že jste prožili prázdniny nebo dovolenou podle svých pøedstav, odpoèinuli si a nabrali nové síly, všichni jste si to zasloužili. Nejspíš jste se smíøili i s tím, že prázdniny budou zase až napøesrok a jste pøipravení pustit se do další práce, pokud jste do ní už neskoèili rovnýma nohama. A se vám daøí všechno, na co se podíváte. Vaše Jitka Kluèinová 2

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 3

Jitka pojala svùj dnešní, poprázninový úvodník jako nenápadné konstatování, že je už zase schopna vnímat spoustu vìcí "normálnì", že s úlevou pociuje, jak se její život po nemoci zase vrací do normálních kolejí - a tak to jistì vidí vìtšina z vás, co se z pøibývajícími dny a mìsíci vzdalujete od své hoøké, ne dost snadno sdìlitelné zkušenosti. Jsou tu ale mammahelpky, které mají teprv všechno pøed sebou, èi si zrovna lámou hlavu, jak to celé zvládnou, zda a jak najdou nìkoho, kdo jim pomùže. Pro nì pøineseme v pøíštích èíslech èlánek od zkušené psycholožky Pauline Iványi, Holanïanky, která žije u nás a témìø dennì pomáhá dìvèatùm v brnìnském MH centru. Dnes nabízím aspoò jednu prostou, obyèejnou radu: nebojte se vyhledat odbornou pomoc, když se topíte v emocích a zoufalých pocitech! Od mé nemoci uplynulo už víc jak šest let, ale stále si velmi živì vybavuji, jak jsem se úpornì a bez výsledku rvala sama s jednou ze svých krizí, a jak úlevná a objevná zároveò pro mì byla hned první hodina strávená s psycholožkou Marií. Vdìèím jí za mnohé, øada vìcí mi docházela postupnì, ale co jsem pochopila okamžitì, bylo poznání, že je to èlovìk, který mi v té situaci opravdu rozumí. O porozumìní sobì samé jsem se pak s její pomocí musela pøièinit…I vám se to jistì podaøí! Jana Drexlerová

LISTÁRNA

Ahoj mammahelpky!!!

V

e Vaší brožurce ètu, že má-li nìkdo chu, mìl by se podìlit o svou zkušenost. Nevím, zda je má vìc zajímavá, ale podìlím se. Je mi 58 let. 19. 9. 2005 jsem podstoupila ablaci,vèetnì odnìtí podpažních uzlin. Od poèátku mne hroznì bolela ruka, od ramene až k zápìstí. Chirurg mi øekl, že to není možný, a jen cvièím. K dispozici jsem mìla brožurky na cvièení s návodem z nemocnice a tak poctivì cvièím a cvièím. Bolesti ale trvají, ruku sotva pozvednu, cvièit se nemá pøes bolest, ale k bolesti se vždy dostanu. Každý lékaø mne odbyl s tím, že pokud ruka neotéká, o nic nejde. Bolesti byly i v noci, ruku pozvednout nešlo a ranní protažení – no hrùza. Sedm mìsícù poctivého cvièení mne odmìnilo menšími bolestmi, ale zavázat si zástìru, utøít si zadek, zapnout podprsenku – dost nároèný. Osmý mìsíc se rozhodnu požádat obvodní lékaøku o rehabilitaci, ta mne pošle na obvodì k neurologovi. Neurolog si mne prohlédne, nechá mne sáhnout na nos se zavøenýma oèima, napíše mi jedny prášky na nervy, druhé na køeèe a vystaví mi žádanku na rentgen ramene. Vypadnu z ordinace, mám prášky, jen ne rehabilitaci. Žádanku na rentgen házím do koše, prášky do šuplíku. Je jaro, chodím po lese a tam cvièím – zvedám ruce, ramena, no co mne napadne. Postupnì si zvykám pohybovat rameny i rukama pøi chùzi a pøestává mi vadit, jestli mne náhodou nìkdo vidí, k tomu cvièím ráno i veèer po pùl hodinì, tìlo si i samo øekne o rùzné cviky, ale základ mám z brožurek v nemocnici. Devátý mìsíc bolesti ustávají, jen ve mnì rùznì vržou svaly. Nyní, desátý mìsíc, jsem v pohodì. Spím bez problémù – jen jsem obložena pol3

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 4

štáøi, abych si ruku nepøilehla, bolesti nemám, i když malé trápení asi zùstane, jako zapnout si podprsenku. Ruku nezatìžuji nákupy – øídím se jen doporuèením, které je dostupné nám všem a cvièím a cvièím. Jak ty králíci z klobouku ve veèerníèku. Zdravím Vás, tìším se na shledání po prázdninách a doufám, že budu stejná optimistka jako v tuto chvíli. Hana Honzáková P.S. A budu s Vámi cvièit !!!

CO SE DÌLO V MAMMA HELP CENTRECH?

Hlásíme z Prahy…. Každý si pøedstavuje pod pojmem prázdniny okurkovou sezónu, ale my v Praze to letos nemùžeme vùbec øíct. Celé léto jsme prožily ve velkém shonu. – Novináøi si u nás podávali dveøe, chtìli po nás informace hlavnì o lince AVON proti rakovinì prsu. Mìly by o nás ale také vyjít další èlánky, mimo jiné v èasopisech PULS, Svìt ženy a Pøekvapení. – Koneènì jsme dodìlaly naši vysnìnou artedílnu, kde budou i dva poèítaèe s internetem. Už v minulém èísle o naší MAMMANETCE psala Jana. – V celém domì, kde sídlí naše centrum, probíhá rekonstrukce ústøedního topení, vymìòují ve stropì ventily a zase nám øežou a pak spravují sádrokarton… Dovedete si pøedstavit, jak to po øemeslnících vypadá. – Samozøejmì jsme mìly normální provoz centra a navštívilo nás i hodnì nových pacientek.Je vidìt, jak technika postupuje, mnoho žen nás vyhledalo po shlédnutí našich webových stránek. – Velkou událostí na konci léta pro nás byla návštìva našich kamarádek „AMAZONEK“ z Polska ve dnech 24. – 25. 8. Naše pøátelství udržujeme již od roku 2000. Vidíme se vìtšinou jednou za rok a tak je tøeba se peèlivì pøipravit. Ida pøipravila krásné dárky (kvìtináèe vyzdobené ubrouskovou technikou) a obdarovaly jsme je i korálkovými náramky od Slávky Lébrové. Marta s Ivou je vzaly na procházku Prahou, dìvèata z Polska se vždy ráda vracejí na Staromìstské námìstí a Karlùv most. Myslím, že se jim u nás zase líbilo. – Výlet z Mníšku pod Brdy do Øevnic 26. srpna vyšel krásnì. Bylo nás 20 a poèasí i cesta nás nezklamaly. – 4

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 5

Marcela se celé léto stará o výšivky na naše benefièní prodeje a má pro vás stále pøipraven i velký výbìr pøedloh k vyšívání. Staèí pøijít k nám do centra a odnést si domù pøedlohu a bavlnky a vyšívat. Musíte si jen opatøit jehlu na vyšívání, která má tupý hrot. Doufejme, že i letos budeme mít s rùžovou výšivkou velký úspìch. – Tìším se zase na nìjaký babinec, až se s vámi uvidím! Vaše Hanka Jírovcová

Z Mníšku do Øevnic 26.srpna se konal první poprázdninový výlet pražských mammahelpek do Mníšku pod Brdy a odtud pìšky do Øevnic a pak vlakem zpìt do Prahy... Co to ? Tužka se vzpírá, odmítá psát dál, že je to prý stejná písnièka, kdo má èíst ty opakované chvalozpìvy. Co s tím? Probírám všechny aspekty výletu. Poèasí: pøedpovìï byla nevalná, deštivé pøeháòky a pomìrnì chladno. Skuteènost? Pøíjemných dvaadvacet stupòù, mírný vìtøík, obèas vykouklo i sluníèko, šlo se nádhernì. Cesta vedla lesem, byla vìtšinou travnatá, mìkká, v lese jsme našli i tøi krásné houbièky a sezobli nìjakou ostružinu. Ani stoupání nebylo zpoèátku nijak pøíkré, pomìrnì pohodlnì a brzy jsme došli na skalnatý vršek nad Mníškem a objevili barokní areál Skalka. Køížová cesta, poustevna s kostelíkem svaté Maøí Magdaleny, klášter (vybudované Kryštofem Dienzenhoferem), potìšily oèi i srdce. Areál je pìknì upraven a stále se ještì na jeho zlepšování pracuje. V kostelíku a v klášteøe jsou poøádány výstavy výtvarného umìní a v èervenci u pøíležitosti poutì je v areálu sloužena mše pod širým nebem. Po prohlídce a krátkém odpoèinku jsme se vydali smìrem k Øevnicím. Šli jsme po rovinì, pak zaèalo klesání, pìšina byla kamenitá, museli jsme dávat pozor, abychom neuklouzli po koøenech stromù. Cestu nám zkøížil potùèek, to jsme ale spoleènými silami zvládli. Sešli jsme do údolí, minuli lesní divadlo a vkroèili do mìsteèka s vidinou útulné hospùdky a dobrého obìda. První zastávka sice nebyla úspìšná, nevlídný personál nás okamžitì odradil, ale další kroky nás pøivedly na námìstíèko s restaurací, která zachránila povìst Øevnic. Výborné jídlo a pøíjemná obsluha opìt pozvedly náladu. Obìd probìhl v uvolnìné atmosféøe za pøíjemného povídání všech úèastníkù. Parta se sešla sympatická, v tomto punktu už vùbec nenajdu nìjaká negativa, tady jsem bez šance. Bylo nás dvacet, není to sice kdovíjak velký poèet, ale je stále ještì doba dovolených, doba chat a chalup, a to vykonalo své. Janinka mezi nás pøivedla nejen svou rodinu, ale i své dvì pøítelkynì. S potìšením se setkaly známé tváøe a jména, ale tøeba Jitka se výletu zúèastnila poprvé. Jsem pøesvìdèena, že bude pokraèovat. A tak moje tužka se nakonec udobøila a dokonèila svou práci. Pøíští vycházka je v øíjnu. To vyrážíme na horu Øíp. Zase to vyjde? Uvidíme. Alena 5

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 6

Prázdninová zdravice z Brna Není to tak dlouho, co jsem se s vámi louèila a pøála mnoho krásných letních dnù. A byly krásné. Sice nás ta úmorná vedra potrápila, ale když pøišel d隝 a ochladilo se, pøivolávala jsem sluníèko zpìt. Když svítí, je hned veseleji. Veselo a živo bylo i u nás v Mammahelpu Brno. I když se odpolední programy pøes léto neplánovaly, pøesto za námi každou støedu dìvèata chodila. Probraly jsme co je nového, ale hlavnì jsme vyšívaly. Záložky, pøáníèka, jehelníèky, pytlíèky na koøení. Máme pøipravené ruèníky, které zdobíme vyšitými mušlièkami a rybkami. Na utìrkách se krásnì vyjímají kuchyòské motivy a nádhernì vypadá ovoce a zelenina. Radost pohledìt na dýòové zátiší. Zaèínáme batikovat šaty, ty potom ozdobíme rùžovou výšivkou. Co vám mám povídat – práce jak na kostele! Ale tìší nás a to je hlavní. Naše dìvèata jsou moc šikovná. Zdá se mi, že mezi sebou tajnì soupeøí, kdo víc vyšije. Koneènì jsem se zapojila i já, mìla jsem strach, že to svými nemotornými prsty nedokážu. Teï mì vyšívání tak baví, že zapomínám na èas a krásnì si pøi tom odpoèívám. Pomalu uká podzim na dveøe. I toto období má své nenapodobitelné kouzlo. Pøeji vám všem, milé mammahelpky, užívejte tìchto krásných dnù babího léta plnými doušky a ve zdraví. Zdena P.S.: Ještì pøidávám nìco dobrého, zapomnìla jsem øíct, že jsme každou støedu ochutnávaly nìjakou dobrotu! Podívejte se do receptù.

Rùžové zpravodajství Rùžové výšivky se kupí ve všech MAMMA HELP CENTRECH, jsou stále dokonalejší a úžasnìjší, kdo by byl pøed rokem øekl, že se k takovým výtvorùm dopracujeme? Pøed umem, vynalézavostí a zápalem nìkterých vyšívaèek lze pouze smeknout a zírat v nìmém úžasu, stejnì obdivuhodný je zájem stále vìtšího poètu žen, které nám tímto zpùsobem chtìjí pomoci a podpoøit nás. A brzy se uvidí, jak celou tu snahu dokážeme zúroèit – blíží se totiž Dny D, tedy dny našich benefièních prodejù! 6

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 7

Zatím prozradíme jen datum 11. listopadu, to budou v Hradci Králové Martinské trhy, a tam také bude naše letošní prodejní „rùžovᓠpremiéra. Nechcete se pøijet podívat? Nemáte v Hradci pøátele, pøíbuzné, známé, které byste chtìly na tuto akci pozvat? Pokud ano, volejte prosím koordinátorku MHC Hradec Králové, Renatu Koutnou, tel. 495 221 947, dozvíte se všechny bližší informace (a také tøeba mùžete nabídnout pomoc pøi prodeji, co øíkáte?) Benefièní prodeje v Praze, Brnì a Pøerovì budou také probíhat v listopadu, a v pøíštím bulletinu najdete podrobné scénáøe. Každopádnì, vaše pomoc je moc vítaná, nejen pøi prodeji výšivky, ale také pøi pøípravì na prodej a pøi jeho propagaci. Jestli vám cokoli bránilo ve vyšívání samotném, mùžete teï, ve finiši, pøispìt svojí troškou do mlýna zase jinak. Jen spoleènými silami se nám to celé podaøí dotáhnout do konce a pøispìt tak na dobrou vìc. Dìkuji pøedem všem, které svou pomoc nabídnou. A ještì jedno podìkování od Zdenky z Brna, které je samozøejmì za všechny mammahelpky: „Tak si tak prohlížím nᚠvýšivkový sešit, do kterého si peèlivì zapisujeme, kdo co si vzal k vyšívání a co už máme vyšité a pøipravené k rámování. Letos se zapojilo do projektu Rùžová výšivka i plno našich žen, a opravdu kouzlí jeden obrázek za druhým. Ale musím pøiznat, že na dìvèata z Køížku ještì nemáme. Dostáváme od nich ty nejsložitìjší a nejkrásnìjší výšivky. Charitativní èesko-slovenský klub køížkového vyšívání – Køížek dìtem nám pøispívá již druhým rokem. Je obdivuhodné, že se takhle daly dohromady pøes internet ženy, jejichž zálibou je køížkové vyšívání. Z vyprávìní Anièky Klímové víme, se ani osobnì všechny neznají. Malují jehlou obrázky pro dìti v nemocnicích, dìtských domovech, aby jim udìlaly radost a pøinesly jim kousek lidského štìstíèka. Nezapomínají ani na seniory. Svými nádhernými výšivkami obdarovávají babièky a dìdeèky v domovech dùchodcù. Pro nadaèní fond Klíèek, který provozuje dìtský hospic v Malejovicích, šijí mìkkouèké vyšívané polštáøky s motivy blízkými dìtské dušièce. Znaèný kus svého èasu a bezesporu kousek svého nezištného srdce vìnují i nám. Když si prohlížím výšivky z Køížku, dýchá na mì z obrázkù teplo domova, radost ze života, láska, krása. Pøi pohledu na hrajícího houslistu slyším i jemné tóny houslí. A dìtem, jak sladce se bude usínat, když nad jejich postýlkou bdí maková panenka, ráno je bude vítat koèièka èi usmìvavý zajíèek. Nenacházím slov, jak vám vyjádøit úctu a obdiv, za vaši záslužnou práci. Z každièkého vašeho stehu je vidìt, že vyšíváte s chutí a láskou. Pro radost svoji a hlavnì pøinášíte radost druhým. Za všechny z Mamma HELPU vám, dìvèata z Køížku, moc a moc dìkuji.“ 7

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 8

SERIÁL

Tøiadvacet dialogù o rakovinì Strastiplná cesta po dlouhém, úzkém mostì aneb jak pøekonat rakovinu Knížka Tøiadvacet dialogù byla napsána pro všechny, kdo onemocnìli zhoubným nádorem, a pro všechny, komu onemocnìl nìkdo blízký. Aby se lidé v této situaci umìli zorientovat, aby mohli sami posoudit svou pozici v nemoci, aby se mohli na základì pravdivých informací svobodnì rozhodnout. Je psána formou rozhovorù s pøítelem, jehož žena touto nemocí právì prochází.

Èást VI.

O tom, co je to chemoterapie a jak mùže na nemocné pùsobit. O chemoterapii a stresu a také o tom, jak lze tento stres mírnit vèasnými informacemi o léèbì. Pøesnì v šest Jana s Liborem zazvonili na zvonek našeho bytu. Po pøípravì nezbytné kávy a výmìnì obvyklých vìt, které se øíkají, když pøijde návštìva, jsme se usadili v køeslech a Libor mì vybídl, abych zaèal, jak øíkal, o té chemoterapii. Jana tvrdila, že ví, že musí chemoterapii dostat jako souèást léèby a tak se jí zvýší pravdìpodobnost vyléèení (všimnìte si, použila moje døívìjší slova), tak abych se spíše zabýval vedlejšími úèinky chemoterapie, o nichž slyšela v èekárnì pøed ozaøováním celé romány. Ano, pacienti se vzájemnì hodnì straší. Pøitom již neøeknou, jak rychle a jak dùkladnì byly jejich nežádoucí vedlejší úèinky chemoterapie zvládnuty. Vedlejší úèinky, zpùsobené chemoterapií, mají široký okruh fyzických a emocionálních následkù v závislosti na užitém léku a osobì, která jej dostává. Vedlejší úèinky mohou mít velký vliv na to, jak se nemocný pøizpùsobí a jak žije se svou nemocí. Øíci nemocnému jednoduše, že chemoterapie je jen doèasné nepohodlí, které se musí vydržet pro záchranu života, nemusí být dostateèným ujištìním, pøedevším v dobì, kdy se kvalita tohoto života zdá být nesnesitelná. Vìtšina vedlejších úèinkù skonèí s ukonèením chemoterapie, ale má to jen malý význam pro nemocného, který se právì zotavil z operace a jemuž se pouze øekne, že musí brát léky, které zpùsobí, že se opìt bude cítit nemocen. Nejvìtším strachem, kterému èelí lidé léèení chemoterapií je strach z neznámého. Bude léèba fungovat? Jaké budou vedlejší úèinky? Jak špatné to bude? A mùže to být ještì horší? Dostatek èasu na odpovìdi nebo pøedvídání otázek bude vykroèením na dlouhé cestì pomoci nemocnému, aby pochopil, co se od nìho oèekává a co on mùže oèekávat od chemoterapie – dobré nebo špatné. Znalost, že nìkteré vedlejší úèinky lze 8

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 9

pøedvídat a že mohou být zvládnuty nebo zmírnìny, také pomáhá nastolit pacientùv pocit kontroly své léèby. Vyzbrojen touto znalostí je nemocný v lepším postavení pro pøekonání léèby a jakýchkoli vedlejších úèinkù, které mohou být léèbou zpùsobeny. Nemocní by mìli být ujištìni, že lékaøi vyvinou veškeré úsilí pro minimalizaci vedlejších úèinkù, vèetnì snížení dávek lékù a pøizpùsobení léèebných režimù (pokud je to možné). Pøíèinou velké duševní stráznì se mùže také stát ztráta vlasù, která doprovází podávání nìkterých lékù. Jedna nemocná po absolvování chemoterapie uvedla: „Nejvìtším znièujícím vedlejším úèinkem mé chemoterapie, dokonce horším než nauzea (nevolnost) a zvracení, byla ztráta mých vlasù. Mùže to znít smìšnì. Nemyslím si ale, že si nìkdo, kdo to nezažil, dokáže uvìdomit, jak moc jsou vlasy souèástí vaší identity, dokud je neztratíte. Když vypadávají, je to jako byste pozorovali rozpad svého tìla pøed svýma oèima. A zaènete si uvìdomovat, co vám tato nemoc mùže udìlat“. Tøebaže vlasy naprosté vìtšinì nemocných vyrostou po léèbì znovu a nový rùst mùže zaèít již bìhem léèby, mùže být i doèasná ztráta vlasù pro nìkoho velkou ranou. Je témìø jedno, jak intelektuálnì je ten který nemocný vybaven, pouze málo jich je pøipraveno na šok vidìt, jak chomáèe vlasù zùstávají na høebenech a na polštáøích. A vzhledem k tomu, že jen velmi málo nemocných má nìjaké pøedchozí zkušenosti s parukami, mohou jim cenné rady velmi pomoci a pøispìt tak k jejich uklidnìní. Nevolnost a zvracení mohou být do jisté míry zmírnìny nìkterými léky a také mohou být zmírnìny pomocí øádné dietní podpory. Zdravotníci by mìli zdùraznit potøebu dostateèné výživy pøi léèbì, ale pro nemocného, který nemùže jíst, a už z dùvodu nevolnosti nebo obavy z léèby mùže být uvedené doporuèení nesplnitelné. Ambulantní nemocní se mohou pouèit z knížek, ve kterých se diskutuje o dietì a pøíjmu energie obecnì, mohou si pøeèíst, jak pøipravovat stravu, aby vypadala a chutnala pùsobivì a jakou stravu pøipravovat, aby se vyhnuli nìkterým vedlejším úèinkùm léèby. (Po èase si pomocí systému „pokus – omyl“ vìtšina nemocných svùj jídelníèek upraví podle vlastní potøeby, v pøípadech déletrvajícího nechutenství a úbytku váhy je nutno se poradit s lékaøem o doplòující umìlé výživì – napø. Nutridrink.) Nemocní také mohou pociovat slabost a únavu, zpùsobené úèinky nìkterých lékù na svalstvo nebo vedlejšími úèinky jako anemií, déle trvající nauzeou a zvracením. V kombinaci s nevysvìtlenou nervozitou a podráždìností poznamenávají nìkteøí nemocní, léèení chemoterapií, že tyto úèinky mohou ovlivnit jejich schopnost provádìt denní aktivity v práci nebo doma. S tìmito problémy je tøeba se svìøit svému ošetøujícími lékaøi, ale u nìkterých nemocných se nepodaøí pøíèinu únavnosti nalézt. V souèasné dobì je pøíèina takové únavy pøedmìtem výzkumu. Uvažuje se o vlivu receptorù „J“ v plicích apod. Také stres zpùsobený rakovinou a chemoterapií se mùže manifestovat širokým okruhem nemocí nemocného. Rodinní pøíslušníci by mìli být dopøedu upozornìni, že výky9

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 10

vy nálady vèetnì období depresí prolnuté s výtrysky zvýšené, témìø šílené aktivity jsou souèástí toho, jak nemocný vnímá svou nemoc a ne pouze reakcí na lidi kolem nìj. Nìkteré problémy s chemoterapií vyvolávají otázky, na nìž není jistá odpovìï. Zdrojem strachu pro mnohé nemocné je hrozba sterility. Ženy v reprodukèním vìku obvykle budou mít po chemoterapii zpoèátku nepravidelný menstruaèní cyklus. Mùže se také úplnì zastavit a mùže být i porušena schopnost otìhotnìt. Pro nìkteré ženy je však otìhotnìní stále možné a je dokonce doporuèováno použití antikoncepèních prostøedkù. Správné vysvìtlení chemoterapie, možných vedlejších úèinkù a metod, jak jim lze èelit, vyžaduje svùj èas. Pravdìpodobnì nejlepší osobou, která iniciuje otevøený vztah lékaø-pacient, je chemoterapeut. Ale i jiný èlen týmu, jako napøíklad sestra, mùže zaujmou jeho místo, nebo vysvìtlení doplnit. Pøibrání pøíbuzných na první chemoterapeutické návštìvy, vedle potøebné emocionální podpory, pomùže posílit vysvìtlení dané nemocnému. Je nutné pøiznat, že v našich podmínkách je pøítomnost manžela, nebo jiné blízké osoby pøi chemoterapii vzácná, a navíc mnoha zdravotníkùm nepøíjemná. Nìkteøí dávají svou nelibost najevo pøímo nebo si stìžují dalším zdravotníkùm. Neuvìdomují si, že jde o urèitou výhodu, když mohou odpovìdìt na mnohé otázky a vybudovat základ vztahu dùvìry jak ke zdravotníkovi samotnému, tak k provádìné léèbì. Pøi diskusích o vedlejších úèinících chemoterapie s nemocným a jeho rodinou by se nemìly pøehlédnout emocionální následky. Nìkdy mùže být vhodné psychiatrické konsilium, ale èasto postaèí nemocného a rodinu seznámit s tím, že emocionální problémy lze oèekávat, aby se tak vytvoøila atmosféra pøijetí nebo tolerance. A už jsou vedlejší úèinky chemoterapie jakékoli (pouze o nìkolika je zde zmínka), je nutno znovu pøipomenout, že nemocný, léèený chemoterapií je pod tlakem neobvyklého stresu. Jisté vedlejší úèinky – jako nevolnost (nauzea) a zvracení – jsou nejintenzivnìjší bìhem prvních nìkolika dnù po podání léku. S postupujícím èasem se tyto úèinky oslabují a nemocný se zaèíná cítit lépe. Je si však vìdom, že ho èeká další léèebný den a èasto k tomuto dni pøistupuje s nepøíjemnou pøedtuchou. Další vedlejší úèinky, únava, hmotnostní úbytek, ztráta vlasù – to vše se s postupem léèby kumuluje a pacient se tak vlastnì nikdy bìhem léèby necítí dobøe. I když jsou vedlejší úèinky mírné nebo i úplnì chybìjí, jsou už jen opakované návštìvy lékaøe a nemocnice depresivní a pøipomínají pacientovi jeho nemoc. Nemocní, kteøí již byli léèeni chemoterapií, mohou být dokonce bojácnìjší než zaèáteèníci. S tím, jak léèba vyèerpává jejich mentální a fyzické rezervy, hledají z obavami slovní i neslovní narážky od zdravotníkù, že se jejich stav zlepšuje. Nemocný, který se pohybuje v šerém svìtì chemoterapie, není ani exaktnì nemocný, ale ani exaktnì zdráv, potøebuje pomoc a vedení pøi pøekonávání své nemoci a své léèby. Mít èas poslouchat, vysvìtlovat a uèit nemocného, jak si mùže pomoci sám, zjišovat jeho názor na léèebné volby, kdykoli je to možné, být k nìmu pozorný a projevovat mu drobné laskavosti v péèi, to vše pøispívá k pacientovì pocitu vlastního 10

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 11

významu a sebeúcty. Co se jeví obvyklé nebo iracionální zkušenému zdravotníkovi, je nové a velmi reálné pro nemocného léèeného chemoterapií. (seriál pøipravuje Ida, s laskavým souhlasem autora, èásteènì zkráceno a upraveno)

Co je to klinická studie

aneb Mám se stát pokusným králíkem? Druhá èást

Minule jsme si vysvìtlili, co jsou klinické studie a co znamenají fáze klinických studií. Dnes si shrneme, co by mìl „subjekt klinického hodnocení“ (tak zákon oznaèuje pacienta èi zdravého dobrovolníka, který se studie úèastní) znát a zvažovat pøed pøípadným vstupem do studie.

Jak se rozhodnout o pøípadné úèasti ve studii?

Pokud Vám lékaø nabídne úèast ve studii, mìl by Vám vysvìtlit dùvody studie a vše, co by Vás ve studii èekalo. V každém pøípadì Vám musí dát písemnou informaci o studii. Znìní této informace je schvalováno Etickou komisí a Státním ústavem pro kontrolu léèiv. Tato informace musí uvést všechna známá rizika i pøínosy léèby, popsat provádìná vyšetøení, zpùsob léèby atd. Svoji úèast ve studii si øádnì promyslete. Až na výjimky není zahájení protinádorové léèby akutní záležitostí, která nesnese odkladu. Nic se nestane, pokud bude léèba zahájena o nìkolik dní pozdìji, o své úèasti ve studii se proto nerozhodujte bez rozmyslu. Poraïte se s pøíbuznými a známými, nebojte se zeptat lékaøe pokud Vám nìco není jasné. Porovnejte si možnosti standardní léèby s léèbou ve studii. Podívejte se, jak èasto budete docházet na kontroly k lékaøi, jak èasto budou provádìny odbìry krve atd. Je dùležité, abyste byly schopny dodržet všechny podmínky dané protokolem studie – na rozdíl od bìžné léèby není tøeba možné, abyste dostaly léky na celé prázdniny, protože odjíždíte na chalupu. Teprve pak podepište „informovaný souhlas“ s úèastí ve studii. Nebojte se odmítnut, pokud Vám úèast ve studii z jakéhokoli dùvodu nebude vyhovovat. Je rozhodnì lepší, pokud se odmítnete studie úèastnit od samého zaèátku, než abyste ze studie vystoupily v jejím prùbìhu, protože to vede ke snížení hodnoty výsledkù studie. Pokud budete mít jakkoli pochybnosti, ovìøte si, zda studie byla projednána Etickou komisí a Státním ústavem pro kontrolu léèiv.

Rizika úèasti ve studii

V písemné informaci jsou uvedena všechna známá rizika spojená s podáním zkoušeného léku. Ve fázi I je zkoušen nový lék, k dispozici jsou pouze data z experimentù na zvíøatech. V této fázi nikdo není schopen stoprocentnì pøedpovìdìt, že podání léku 11

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 12

bude bezpeèné. V tisku nedávno probìhla zpráva o závažných komplikacích pøi studii v Anglii, takové pøípady jsou však naštìstí výjimeèné. Ve studiích dalších fází jsou postupnì údaje o bezpeènosti doplòovány. Na bezpeènost nemocných ve studiích dozírá øada regulaèních orgánù, u nás je to Evropská léková agentura a Státní ústav pro kontrolu léèiv a Etická komise. Tyto orgány hodnotí rizika spojená s léèbou a pomìr rizik a pøínosù ještì pøed zahájením studie. Pokud by rizika pøevažovala nad pøínosy, studie vùbec nebude povolena. Bezpeènost je pak sledována i v prùbìhu studie. Každý lékaø, který provádí studii je povinen do 24 hodin hlásit každou „závažnou nežádoucí pøíhodu“ – tou je i každé neplánované pøijetí do nemocnice (nebo neplánované prodloužení pobytu v nemocnici), a to bez ohledu na to, zda souvisí s podanou léèbou – takto je napøíklad hlášena i hospitalizace pro úraz. U velkých mezinárodních studií je bezpeènost sledována i nezávislou komisí expertù. Komise nebo regulaèní orgány prùbìžnì hodnotí všechna došlá hlášení a pøi jakýchkoli pochybnostech mohou studii doèasnì pøerušit nebo i trvale ukonèit. Se znaèným rizikem nežádoucích úèinkù je však spojena i standardní onkologická léèba, je tedy vhodné porovnávat rizika standardní léèby a léèby ve studii. Pøi léèbì (ve studii i mimo ni) je nutné, aby pacient vèas informoval lékaøe o všech obtížích, které má. Jen tak je možno pøedejít rozvoji závažných komplikací. Mezi „rizika“ léèby ve studii patøí i to, že podaný lék nebude mít pøedpokládanou úèinnost. Ani pøi bìžné léèbì nelze však dopøedu stoprocentnì odhadnout, jak bude lék úèinný u konkrétního pacienta, tím ménì je to možné u nového léku, když ještì nejsou známy faktory, které úèinnost léku ovlivòují. Lze tedy shrnout, že je udìláno maximum pro to, aby nemocný zaøazený do studie nebyl vystaven nadmìrnému riziku, riziko však nelze nikdy zcela vylouèit.

Výhody úèasti ve studii

Hlavní výhodou je možnost léèby novými léky èi novými kombinacemi, které mimo studii nejsou dostupné. Pøedpokládá se, že nový lék bude úèinnìjší než dostupná standardní léèba nebo že pøi stejné úèinnosti bude jeho podání spojeno s nižším rizikem nežádoucích úèinkù. Standardní léèba pak vìtšinou zùstává v záloze jako další možnost. V randomizovaných studiích, která srovnávají dva (nebo) více zpùsobù léèby však není pøedem jasné, jaká léèba bude pro pacienta zvolena. Pøi rozhodování o úèasti ve studii si uvìdomte, že pro Vás mùže být vybrána i „standardní“ léèba. Ve studiích je zpravidla protokolem vyžadováno peèlivìjší sledování pacienta, než je bìžné. To umožòuje døívìjší odhalení pøípadného zhoršení nemoci èi nežádoucího úèinku. V nìkterých pøípadech pøichází i další výhoda, a tou je finanèní odmìna za úèast ve studii. Ta je však zpravidla vyplácena jen zdravým dobrovolníkùm nebo jako kompenzace výdajù, které by v souvislosti s úèastí ve studii mohli vzniknout (napøíklad významnì èastìjší dojíždìní na kontroly k lékaøi atd.). Údaje o odmìnì èi úhradì nákladù jsou vždy souèástí „Informací pro pacienta“. 12

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 13

Jaká jsou práva úèastníkù studie.

Podpisem „informovaného souhlasu“ se nevzdáváte žádných svých práv. Mezi Vaše základní práva patøí i možnost kdykoli „odvolat informovaný souhlas“ èili „vystoupit ze studie“, aniž byste takové rozhodnutí museli jakkoli zdùvodòovat. Každé takové vystoupení ze studie však zkresluje její koneèné výsledky, mìly by k nìmu vést jen závažné dùvody. Pokud si nejste jisty, že Vám podmínky studie vyhovují, radìji do ní vùbec nevstupujte. Dalším právem „subjektu hodnocení“ je náhrada škod vzniklých úèastí ve studii. Zadavatel studie musí ze zákona uzavøít pojištìní na studii a pojišovna pak takové škody uhradí. Pokud by se tedy stalo, že budete jakkoli poškozeny, uplatnìte toto své právo. V závìru této èásti lze tedy shrnout: úèasti ve studii se nemusíte obávat, ale vždy peèlivì zvažte, zda Vám podmínky studie vyhovují. Nebojte se øíci ne, pokud máte jakékoli pochybnosti nebo výhrady. Minule jsem sliboval ještì další informace, ale ty se do dnešního pokraèování již nevejdou, takže zase až pøíštì. MUDr. František Nový

CO ZNAMENÁ, KDYŽ SE ØEKNE Dny letního nicnedìlání jsou nenávratnì za námi. Bohatý prázdninový bulletin si jistì stejnì jako já obèas proètete znovu, abyste se do tìch krásných, i když nìkdy pøíliš horkých dní vrátily. Nicménì je tøeba pokroèit a tak jsem se i já opìt pustila do vìcí užiteèných. Protože jsme v minulých bulletinech èetly zajímavé èlánky o tom, jak se dostávají nové léky k nám nemocným, napadlo mì, že by se nám mohlo hodit vysvìtlení nìkterých ménì známých výrazù a pøipravila jsem na toto téma malý slovníèek... Hanka Šabatová

Generický lék –

kopie originálního léku, s nímž má shodnou úèinnou látku. Mùže to být licenèní kopie originálního léku nebo taky kopie vyrábìná bez licence, což je možné po vypršení patentové ochrany.

Generická firma – výrobce, který nemá vlastní vývoj a výzkum nových léèiv a vyrábí léèiva na základì licence nebo i bez licence po vypršení patentové ochrany originálního léèiva.

Inovativní lék – v pøekladu to znamená pøevratný, tedy originální lék. 13

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 14

Klinické zkoušky – zkoušení nového léku na lidech, zprvu na zdravých dobrovolnících, pozdìji pøímo na nemocných. Má velmi pøísná pravidla. Originální lék – léèivo vyvinuté výrobcem vèetnì úèinné látky a po dobu dvaceti let od objevení úèinné látky patentovì chránìné.

Patentová ochrana – ve farmaceutickém prùmyslu zpravidla patnáct až dvacet let, po tu dobu nemùže žádný jiný výrobce bez souhlasu majitele patentu vyrábìt stejný lék.

Preklinické zkoušky – ovìøování úèinkù nových lékù v laboratoøích, zatím

bez testování na lidech.

Placebo – vypadá jako studovaný lék (tzn. ovìøovaný studií), ale neobsahuje

úèinnou složku. Dává se kontrolní skupinì osob pøi zkouškách nových lékù. Avšak pøi ovìøování u pacientù se jen výjimeènì dá placebem nahradit lék, která pacient užívá trvale, protože by to mohlo ohrozit jeho zdraví. Podává se proto buï zkoumaný lék nebo placebo v kombinaci s lékem, který nemocný užívá trvale.

Balancování mezi bolestivými otoky a touhou cvièit Tento èlánek napsala Amerièanka Susan Berger, Krista Gottlieb jej pro nás vystøihla a pøivezla a Rùžena Metlièková pøeložila. Otiskujeme jej pro zajímavost a vyvolání pøípadné diskuse… Po více než 20 let pøevládal mezi lékaøi názor, že ženy které prodìlaly operaci rakoviny prsu a jsou ohroženy vznikem lymfedému (oslabujícího nevratného otoku jedné nebo obou paží), by se mìly vyvarovat vìtšiny cvikù posilujících horní polovinu tìla, pøípadnì zvedání pøedmìtù t잚ích než 2,5 kg. Pro vìtšinu žen znamenalo toto pøísné varování, že nesmìjí nosit nejen tìžké nákupy, ale ani své dìti. Bìh a chùze neškodily, ale vše co zatìžovalo ruce bylo pokládáno za nebezpeèné. Ženy, které žily s lymfedémem, dostávaly stejné rady z obavy, že zátìž horní poloviny tìla by zhoršila jejich otoky, bolest a špatnou pohyblivost. Ale právì uveøejnìná studie University of Minnesota tìmto dlouholetým omezením odporuje. Zjistilo se, že pomalé zvedáním zvolna rostoucích zátìží nezvyšuje vznik lymfedému u žen s rakovinou prsu, kterým byly odstranìny lymfatické uzliny, ani se nezhoršují symptomy u tìch, které již lymfedémem trpí po delší dobu. 14

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 15

„Zatímco bìžné lékaøské pøíruèky øíkají, že tento typ cvièení mùže být škodlivý, podle našeho výzkumu je vskutku bezpeèný,“ øekla Kathryn Schmitz, autorka studie a asistentka profesora epidemiologie na Abramson Cancer Center of Univerzity of Pennsylvania. „Je zapotøebí ještì dalšího výzkumu, abychom zjistili, zda toto cvièení zabraòuje vzniku lymfedému, ale existují fyziologické dùvody pro to, že by mohlo.“ Tato, v souèasné dobì zatím nejrozsáhlejší a nejdelší studie, která zkoumala vliv posilování horní poloviny tìla na ženy po operaci rakoviny prsu, byla uveøejnìna v Journal of Clinical Oncology. Cvièící skupina zvyšovala po co nejmenších dávkách zátìž pøi tahu závaží. Po šesti mìsících cvièení dvakrát týdnì se u 23 žen, které zvedaly zátìž, obvod paže nezmìnil a hlásily ménì symptomù než 22 žen v kontrolní skupinì. „Lékaøi neøíkají ženám aby nic nenosily proto, že by je chtìli omezovat,“ øekla Dr.Smitz. „Je to proto, že lymfedém je jeden z nejnepochopitelnìjších, nenávidìných a obávaných vedlejších úèinkù léèení rakoviny prsu a oni nechtìjí, aby ženy trpìly. Je tøeba být opatrný, ale vylili jsme s vanièkou i dítì.“ Po více než desetiletí se mnoho žen po operaci rakoviny prsu z obavy pøed lymfedémem omezilo na zvedání maximálnì 2,5 kg. Další ze stejného dùvodu pøestaly posilovat a daly pøednost klidu duše pøed jeho pøínosy – napøíklad pro prevenci osteoporózy. Z pøibližnì 2 milionù žen v USA, které prodìlaly operaci rakoviny prsu jich 30 % trpí lymfedémem, odhaduje Dr. Josef Feldman z Lymfedema Treatment Center of Evanston Nortwestern Healthcare v Evanstonu, Illinois. Výzkum, proè mají nìkteré ženy sklon ke vzniku lymfedému, zaèal teprve nedávno. Tøebaže to zatím nebylo dokázáno, vìtšina odborníkù se domnívá, že ženy, které mají nadváhu nebo ty, které podstoupily radioterapii, jsou ohroženy více. Rovnìž se pøedpokládá, že pøíèinou vzniku lymfedému mùže být infekce, poranìní paže nebo pøetlak v kabinì letadla. Cheryl Hogle, pomocná uèitelka z Minneapolisu, zaèala mít po letu problémy s pravou paží. Otok byl tak zlý, že ovlivnil i jemné pohyby a nakonec jí dìlalo problém otevøít uzávìr pet lahve. „Lidé nepochopí, že je to chronické a bolestivé,“ øekla pìtapadesátiletá paní Hogle. „A oteklou paži nemùžete nikde schovat.“ Ale to ji neodradilo. Pokud nebylo pøíliš horko, nosila pøi joggingu dlouhé rukávy. Poté, co se zúèastnila studie Dr.Schmitz, paní Hogle opìt nabyla plnou funkènost paže. Cvièí s èinkami a nosí nákupy, které by se nikdy pøedtím nebyla odvážila zvednout. Studie rovnìž potvrdila to, co øada odborníkù praktikovala již delší dobu. Dr. Anne Rosenberg, chirurg zabývající se operacemi prsu z Jefferson Medical College ve Filadelfii, øekla, že pacientky, které nadále pravidelnì posilují, nemají nutnì vedlejší úèinky. „Musíte to provádìt opatrnì,“ øekla. „Ale mùžete.“ 15

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 16

Nìkteré ženy, které žijí s lymfedémem, zvládly opakované posilování, aniž by se jejich symptomy zhoršily. Dva roky poté, co jí pravá paže bolestivì otekla, zaèala Tracy Novak z West Virginia University v Morgantownu opìt plavat pod dohledem své fyzioterapeutky. Pøitom sledovala otok paže. Stylem klasická prsa zaèala plavat nejdøíve 12 kol a nyní jich uplave 40. Po posílení horní poloviny tìla je opìt schopna starat se o dceru svého pøítele, která je vážnì ochrnutá. V posledním desetiletí zjistila Linda Miller, øeditelka Breast Cancer Physical Therapy Center ve Filadelfii, že pacientky, které své paže posilují, kontrolují symptomy lymfedému lépe než ty, které žádné èinky nezvedají. „Léta mne nikdo neposlouchal,“ øekla fyzioterapeutka Linda Millerová. „Tato studie otøese svìtem lymfedému.“ Nìkteré odborníky ale studie nepøesvìdèila. Pøestože byla dobøe navržena, Dr. Feldman z Lymfedema Treatment Center varoval, že sledování žen trvalo pouze šest mìsícù. (Dr. Schmitz právì zahájila roèní studii posilování s 288 ženami po operaci rakoviny prsu, z nichž polovina trpí lymfedémem). Dr. Feldman øekl, že nezaène doporuèovat svým pacientkám aby zvedaly více než 2,5 kg, dokud nebude uskuteènìno pozorování trvající nìkolik let. Pøi posilování je vždy nutné mít elastický rukáv a prùbìžné mìøení paže by mìl provádìt odborník na lymfedém. „Více obezøelosti neuškodí,“ øekl Dr. Feldman. Na druhé stranì zaèali zastánci postupného váhového zatìžování naznaèovat, že posilování mùže dokonce ženy po operaci rakoviny prsu ochránit pøed lymfedémem – nahromadìním mízní tekutiny pod kùží. Jsou-li mízní uzliny po operaci odstranìny, aby se pøedešlo šíøení rakoviny, zùstane jich ménì pro filtraci tekutiny bohaté na proteiny a mùže dojít k otoku. Ale posilování tok mízní tekutiny zvyšuje a zlepšuje vstøebávání proteinù. Dr.Schmitz ve své studii pøedpokládá, že by mohlo pomáhat jako „prevence lymfedému.“ Dr. Carolyn Kaelin, chirurg a zakládající øeditelka Comprehensive Breast Center v Brighamu a Women's Hospital v Bostonu, nabídla tuto teorii: pomalý, zvolna se zvyšující zátìžový trénink horní poloviny tìla jemnì stlaèuje kanálky, kterými proudí míza a ty se mírnì rozšíøí. Obvod kanálku se mùže skuteènì èasem zvìtšit, aby se pøizpùsobily nadmìrnému množství tekutiny pøi zranìní nebo stresu. Protože náhlé zranìní èasto vyvolá lymfedém, odborníci zùstávají neústupní a tvrdí, že je možné zátìž pøehnat. Trenérku Elizabeth Warren z Chicaga mylnì informoval lékaø (poté co jí vyòal mízní uzliny), že je tak fit, že se nemusí obávat námahy. Ale v roce 1995 si zažila bolest i otok levé paže, když zachytila 65-ti kilovou èinku, kterou upustil její klient. Tento osudový okamžik paní Warren ve vìku 55 let tak poznamenal, že pøestala zvedat i ty nejlehèí váhy. Její zeslabené tìlo zaèalo být problém. „Protože jsem ztratila sílu ve svalech,“ øekla, „nadále jsem si paži poškozovala.“ Nyní zkouší pomalu zvedat zvolna se zvyšujícími dávky, ale stìžuje si, že nebyla vèas lépe informována jak má postupovat. Kdyby se tak stalo, soudí paní Warren, nejspíše by se vyvarovala lymfedému nebo by alespoò lépe zvládala jeho symptomy. 16

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 17

NÁŠE TIPY Máte lymfedém a nevíte co s ním èi máte obavu, že vám nikdo neøekl, jak se lymfedému vyvarovat? Snadná pomoc – je tu pro vás nová poradna a v ní se o vás postará jedna z nejzkušenìjších lymfoterapeutek, naše dlouholetá spolupracovnice a také èlenka Mamma Helpu, paní Alena Jelínková! CENTRUM PREVENTIVNÍ A NÁSLEDNÉ ONKOLOGICKÉ PÉÈE o.p.s., Nemocnice Sv. Alžbìty, Na Slupi 6, Praha 2, otevírá PORADNU PRO LYMFATICKÉ OTOKY. Bude zamìøena na prevenci a domácí ošetøování lymfatického otoku -instruktáž, automasáže, cvièení, bandážování, péèi o jizvu. Edukace probìhne dle osobní potøeby klientky. Program je schválen Správní radou CPNOP, o.p.s. Cena 300 Kè za hodinu. Pøijít mùžete vždy ve støedu a ve ètvrtek od 15.00 hod., po pøedchozím telefonickém objednání na èísle 221 969 383 nebo 606 225 280. Tìší se na vás Alena JELÍNKOVÁ, lymfoterapeut

RECENZE

Štìpánka Zavøelová: Nestìžuj si Kniha s tímto trochu záhadným názvem vyšla letos v èervnu v Pardubicích. Autorka konèí jednu etapu svého života, která nepatøí k nejveselejším (ale která je pøesto zvláštním zpùsobem tøeskutì veselá). Snaží se i na zdravotních potížích, které i my dùvìrnì známe, najít to dobré. Pøi svém vzpomínání na uplynulou životní etapu neteskní ani se pøíliš nezaobírá svou nemocí, spíš ji zmiòuje jen tak na vysvìtlenou proè najednou má èas pozorovat kvetoucí èi podzimnì vybarvenou nebo zasnìženou zahradu. Zmiòuje se i o svých zkušenostech s psychiatrií, která jí pomohla pøenést se pøes nejobtížnìjší období léèby. Nebojí se ani popsat své zkušenosti s léèiteli, které vidí pøedevším z humorné stránky s tím, že došla k zjištìní, že èlovìk musí v sobì najít dost síly na to, aby se s nepøíjemnostmi života popral sám. S vlídnou laskavostí vzpomíná na rùzné zážitky z rodinného života, o které v rodinì s pìti dìtmi není nouze. Své pøíbìhy prokládá zápisky z deníèku malé dcerky. Nezapomíná ani na své pøátele a kolegynì ze školy (povoláním je uèitelka), kteøí ji všichni po dobu nemoci podporovali. Je to knížka (95 stránek), která se dá pøeèíst „jedním dechem“ a pøipomene nám, že život pøes rùzné problémy je stále jedineèný a krásný! To je názor Dáši Charvátové, která si knížku „zabrala“ hned poté, co ji pošta do pražského MHC pøinesla. Autorce jsem slíbila, že její dílko tímto zpùsobem nabídneme ètenáøkám, které s velkou pravdìpodobností bude zajímat, a ona na oplátku pøislí17

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 18

bila, že se o své zážitky a zkušenosti s námi podìlí i „naživo“, bude-li zájem. Takže se tìšte na besedu s ženou, která si opravdu nestìžuje, a pokud si chcete knížku objednat, zavolejte do nìkterého MH centra. Knížka stojí 99,- korun, pøi zaslání poštou vám pøipoèítáme dobírku.

HORKÁ LINKA Když jsme otvíraly první, pražské MAMMA HELP CENTRUM, vybízely jsme pøíchozí, aby si z domova pøinášely své hrníèky. Ujalo se to okamžitì, každá z vás, co tenkrát chodila do centra èastìji, tøeba na odpolední programy, si hrníèek pøinesla a je myslím dodnes ráda, když má „doma“ v centru nìco svého… Co myslíte, nešel by tenhle nápad oprášit? Mammahelpky, nechcete si pøi pøíští návštìvì vašeho centra pøinést svùj hrníèek a pøidat jej na polici mezi ostatní?

Gratulace: tìm z nás, které oslaví své narozeniny v øíjnu: Nina P. – 1.10., Eva S. – 2.10., Terézia D. a Kvìtoslava N. – 4.10., Nora El L. a Gabriela F.(60) – 5.10., Ludmila M. – 6.10., Ilona K. a Lenka Š. – 7.10., Božena S. – 8.10., Eva H., Alena K. a Dagmar K. – 9.10., Stanislava K. – 10.10., Marie K. – 11.10., Ing. Ida B., MUDr. Halka Bitmanová a Soòa N. – 13.10., Marie Š. – 14.10., Pavla V. – 16.10., Lucie Ch., Marie J.(60), Alena J., Mgr. Marta J. a Hana V. – 17.10., Vojtìška S. a JUDr. Hana T. – 18.10., Marta B. a Božena Z. – 20.10., Ota P.(60) a Milada V. – 23.10., Drahomíra D. – 25.10., Linda M.(65) a Helena P. – 26.10., Ivana K. – 27.10., Marcela A., Jindøiška D. a Marcela M. – 31.10.

Zveme vás všechny na výstavu fotografií jedné z mammahelpek, Marty Hynkové, jejíž obrázky z Islandu jsou k vidìní v Èajovnièce, na adrese Zelená 471, Neratovice. Výstavu s názvem „Svìt je krásnej...“ si mùžete prohlédnout do konce øíjna, otevøeno je od pondìlí do soboty, vždy od 14.00 do 22.00 hodin. Neodkládejte to, stojí to za vidìní!!! 18

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 19

ZAPIŠTE SI DO DIÁØE Program MHC Praha (Pozor zmìny !!) ü 21. 9. 16.00 Babinec – ochutnávka domácích dobrot z letních zahrad, lesù, luk a strání. ü 5.10. 17.00 Pøednáška o dùchodovém pøipojištìní – JUDr. J. Lochman ü 12.10. 16.30 úvodní hodina Kurzu asertivity (Pøihlašujte se!) Kurz vede PhDr. Soòa Hloušková ü 19. 10. 17.00 Prezentace firmy MAXIS: epitézy, návleky 15.00 – 19.00 Artedílna s Idou a Štìpánkou: základy drátkování na kamenech,ubrousková technika na dlaždicích ü 26. 10. 16. 00 Babinec, s prohlížením fotek a videa z vydaøených akcí ü 2.11. 16.30 Kurz asertivity – 2. hodina ü 9.11. 17.00 Pøednáška o prevenci rakoviny dìložního èípku – pøiveïte své dcery a mladší kamarádky!!! MVDr. Jitka Musilová

Sobotní vycházky s Hankou: Sobota 14. 10. Vycházka na Øíp Sraz na Masarykovì nádraží ráno v 8.15, odjezd vlaku je v 8.40 smìr Kralupy/Vlt.

Tìlocvièna Rehabilitaèní cvièení s Helenou, pondìlí 15.00 a 16.30. POZOR: zaèínáme 2.øíjna! Rehabilitaèní cvièení s gumou dle dr. Smíška, úterý 13.30. POZOR: zaèínáme 3. øíjna! Jóga s Irenou, ètvrtek 14.00 a 15.30 POZOR: zaèínáme 5. øíjna! NAVÍC: Sobotní rehabilitaèní a relaxaèní cvièení s Hankou Vránovou, – zaèátek v 9.30, sobota 7. øíjna! (2 hodiny cvièení s pøestávkou na dobrý èaj a ochutnávku vlastních mouèníkù) 19

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 20

Internetová kavárna/èajovna Mammanetka

Úterý, støeda: 10.00 – 18.00 (S obsluhou, pro zaèáteèníky v práci s PC a internetem) Pondìlí, ètvrtek, pátek: 10.00 – 18.00 (Bez obsluhy, pro pokroèilé)

Program MHC Brno Zaèínáme od 14.00

ü 20. 9. Beseda o èajích a jejich léèivém úèinku. Nebude chybìt ochutnávka. Tìšte se! ü 27. 9. Povídání s Pauline. Potom babinec. Mùžete donést fotky z dovolené nebo nìco na zub. ü 4. 10. Chcete se dozvìdìt nìco zajímavého o Vietnamu? Pøijïte na besedu s mladými cestovateli a dozvíte se zajímavosti o této zemi. ü 11. 10. Znáte hlívu ústøiènou? Dozvíte se proè a jak ji pøipravovat a mùžete ji taky ochutnat. Mùžete donést i svùj recept. ü 18. 10. Bude ve znamení módy. Budeme malovat a batikovat na hedvábí, trièka, šaty, prostì na vše, co si donesete. Nìjaké šátky, šály, kravaty a trièka si u nás mùžete i koupit. ü 25. 10. Budeme pøipravovat Rùžovou výšivku k benefiènímu prodeji. A nevynecháme nᚠtradièní babinec.

Cvièení

každou støedu od 16.00 POZOR novinka! V øíjnu chceme zahájit plavání a bøišní tance (na termínech se spoleènì domluvíme a dáme vám vìdìt nebo nám mùžete zavolat).

VÝZVA:

S pøípravou benefièního prodeje Rùžové výšivky bude obrovská spousta práce. Prosíme vás proto o pomoc. Každý den od pondìlí do ètvrtka od 10 do 15 hodin nám mùžete pøijít pomáhat paspartovat, rámovat, žehlit, škrobit, šít, navlékat korálky, vyšívat, batikovat. 20

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 21

Uvítáme i zkušenosti s touto prací. Ale nebojte se, nevadí ani když to neumíte. Vždycky bude co dìlat. Kdo mùžete pøijïte nám, prosím, pomoci! Dìkujeme a tìšíme se na Vás.

Program MHC Hradec Králové zaèátky vždy od 15.00

ü 21.9. Artedílna – batikujeme polštáøky ü 5. 10. Jak vypadají naše rekondièní pobyty? Pozvánka pro ty, které ještì nikdy nikde nebyly ü 12. 10. Možnosti léèby kostních metastáz – pøednáška ü 19. 10. Artedílna – Floristika, Dušièková výzdoba ü 26. 10. Speciální pøípravky na podporu apoptózy – pøednáška

RECEPTY Skoro møížkový mouèník od Alenky z Brna 30 dkg hladké mouky, 15 dkg másla (Hery), 7 dkg cukru, 2 žloutky, 3-4 lžíce mléka Vypracujeme tìsto a v tenké vrstvì dáme na vìtší plech. Napùl upeèené potøeme smìsí – do ušlehaného snìhu ze ètyø bílkù vmícháme 25 dkg cukru, hluboký talíø rybízu. A v mírné troubì dosušíme. Místo rybízu lze použít tøeba maliny, èi jiné ovoce dle sezóny a chuti.

Rychlý jogurtový koláè od Alenky z Hradce 1 bílý jogurt, 1 1/2 kelímku polohrubé mouky, 1/2 kelímku cukru krupice, 1 vejce, 1 prášek do peèiva – odmìrkou množství je kelímek od použitého jogurtu; nádivka – jakékoliv èerstvé ovoce (nebo i kompotované), drobenka na posypání mùže a nemusí být. Ze všech pøísad umíchejte tìsto. Pøipravte si koláèovou formu, vymazanou a vysypanou moukou. Lze také péci na menším plechu na peèící fólii. Nalijte tìsto do formy, poklaïte ovocem, pøípadnì drobenkou a dejte péci asi na 15 minut na 150 oC. 21

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 22

Ovesná kaše s vejci slaná 1 šálek ovesných vloèek, l-2 vejce, 1 syrová paprika, l/2 cibule, kmín, èesnek podle chuti, sojová omáèka, sùl, trochu mléka, trocha vody, olej Vloèky zalijte trochou vody a sojovou omáèkou. Na teflonové pánvi na oleji orestujte cibuli, èesnek a pokrájenou papriku. Pak pøidejte ovesné vloèky s vodou, promíchejte a nechte krátce podusit. Vejce rozmíchejte v mléce a osolte je. Když se voda na pánvi odpaøí, zalijte vloèky vejci a nechte ztuhnout. Mùžete posypat èerstvou zelenou natí - je to zdravé a rychlé a nemusíte k tomu mít pøílohu. Ale kdo chce pøílohu, tak ideální je pøikusovat k tomu chleba a jakoukoliv syrovou zeleninu.

Obdoba: pohanka s vejci – od dr. Kmoníèkové z Prahy Pohanku (celý sáèek) krátce povaøte (nebo lépe nìkolikrát spaøte), okapanou vsypte na vìtší pánev, kde jste na sádle zesklovatìli cibulku. Až se pohanka prohøeje, vmíchejte 3-4 vejce a nechte srazit. Jednoduché a dobré, navíc zdravé – v pohance je rutin!

Tvarohové koblížky od Olinky z Prahy (množství je cca pro 2-3 osoby) 1 mìkký tvaroh v kostce, 32 dkg hladké (polohrubé ) mouky, 1 prášek do peèiva, 2 lžíce mouèkového cukru, 4 žloutky, sníh z bílkù, 2 lžíce rumu, 6 lžic mléka Cukr, tvaroh, žloutky utøeme. Pøidáme mouku s práškem do peèiva, mléko,rum,sníh z bílkù. Tìsto vypracovat – ne tuhé, ne øídké, aby šlo nabírat lžící a pomocí malé lžièky házet do rozpáleného oleje. Výborné obalit v mouèkovém cukru se skoøicí. Potøít domácími povidly a zdobit bílým jogurtem.

Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocnìním prsu Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenèní èíslo: MK ÈR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail: [email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, Jitka Kluèinová, Rùžena Metlièková, Hanka Šabatová, grafika: Helena Fialová Tisk: Tiskárna Fabián

22

zlom1.qxd

13.9.2006 23:05

StrÆnka 23

MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Hana Jírovcová

U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail: [email protected] Otevøeno: Pondìlí – pátek: 8.30 – 14.00

MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrneèková

Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail: [email protected] Otevøeno: Pondìlí – ètvrtek: 10.00 – 15.00

MAMMA HELP CENTRUM Hradec Králové: Koordinátorka: Renata Koutná

Wonkova 432 (døíve Vertex), 500 02 Hradec Králové Tel: 495 221 947, mail: [email protected] Otevøeno: Pondìlí – ètvrtek: 10.00 – 15.00

MAMMA HELP poradna Pøerov: Koordinátorka: Marta Metelková

nám. Pøerovského povstání 1, Psychosociální centrum, 3.p., 750 02 Pøerov Tel.: 739 018 868, mail: [email protected] Otevøeno: ètvrtek 14.00 – 17.00

V MAMMA HELP CENTRECH najdete: l l l l l

užiteèné informace a praktické rady potøebné kontakty na odborníky chápající pøítelkynì s osobní zkušeností s nemocí pomoc pøi øešení osobních problémù vhodné prostøedí pro intimní rozhovory

Zajišujeme také provoz bezplatné AVON LINKY proti rakovinì prsu (po-pá: 9.00 – 19.00)

800 180 880

Koordinátorka sítì MAMMA HELP CENTER v ÈR: Mgr. Jana Drexlerová, tel.: 603 747 502 23