Vandaag draait het om ons

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 10 — winter 2005

‘Vandaag draait het om ons’ In dit nummer onder andere: Fietsen geeft meer bewegingsvrijheid

‘Ik ben een tevreden mens’

Onderwijs en rugzak “We zijn volwaardige burgers”

MEEnieuws 3/2005

Veel leesplezier! Mensen met een beperking zijn volwaardige burgers. Belangenvereniging Onderling Sterk laat daar in dit blad geen onduidelijkheid over bestaan. En terecht. Want waarom zouden mensen met een beperking niet volledig meetellen?

Alleen is het wel zo dat je soms tegen beperkingen aanloopt, die door mensen zijn bedacht. Vooral in weten regelgeving. Dat zijn de momenten waarop MEE mensen kan helpen. Bijvoorbeeld door te zoeken naar andere bronnen van geld als ouders geen aangepaste fietsaanhanger voor hun kind kunnen krijgen, omdat je volgens de wet maar één voorziening van de gemeente kunt krijgen. Of door

iemand te helpen met een heraanvraag van een elektrische rolstoel, omdat de regels af en toe toch wel erg ingewikkeld zijn. In al die gevallen is MEE een steun in de rug. Want leven met een beperking hoeft niet altijd een handicap te zijn!

Wij wensen u veel leesplezier! De redactie

In dit nummer

2

4

Wrister kreeg dankzij MEE toch een fietskar: ‘Fietsen geeft gewoon veel meer bewegingsvrijheid’

6

Opnieuw aanvragen van rolstoel succesvol via MEE: ‘Ik ben een tevreden mens’

8

Thema pagina: Onderwijs en rugzak: leerlinggebonden financiering

10

MEE is steun in de rug ‘Ik doe het prima’

12

Door empowerment kwaliteit van leven verbeteren ‘We zijn volwaardige burgers’

14

Brusjesdag in het Kameleondorp ‘Vandaag draait het om ons’

MEEnieuws 3/2005

Kort nieuws MEE Groningen telefonisch bereikbaar buiten kantooruren Vanaf 1 januari is MEE Groningen ook op dinsdag – en donderdagavond telefonisch bereikbaar tot 19.30 uur. We gaan gedurende drie maanden na of deze vorm van dienstverlening aansluit bij de wensen en verwachtingen van cliënten, verzorgers, familieleden, vrienden, buren en mantelzorgers. Na de proefperiode zal MEE Groningen besluiten of de telefonische bereikbaarheid in de avonduren permanent wordt aangeboden. Natuurlijk is en blijft MEE Groningen op werkdagen tijdens kantooruren bereikbaar voor informatie, vragen, advies, consultatie, inschrijving en ondersteuning!

Column over opvoeding, weerbaarheid, assertiviteit. En er is bijvoorbeeld ook een speelleergroep. Het aanbod is omvangrijk en gevarieerd. Wilt u meer weten, bel dan met het informatienummer in uw provincie, of kijk op de website. U vindt ze op de achterkant van dit blad. En zit de cursus die u wilt er niet bij, laat dat dan weten. Als er genoeg belangstelling is kunnen we wellicht een cursus organiseren.

Tof! Tof! is een nieuw tijdschrift voor mensen met een verstandelijke beperking. Tof! is informatief: met veel nieuws, interviews en reportages. Maar Tof! is vooral ook leuk: je vindt er uittips, recepten, contactadvertenties en puzzels. Voor meer informatie: www.ikbentof.nl

Nieuwe datingsite Op 1 november ging www.aypadating.com online. De site is er om mensen met een beperking te helpen een partner te vinden. Daarnaast is er op de site informatie te vinden over uitgaansgelegenheden en over feesten die Aypa-Dating voor zijn leden gaat organiseren. Op de site zijn diverse mogelijkheden om de site aan te passen. Lettergroote, kleur, contrast, lettertype en lay-out kunnen naar behoefte worden aangepast.

Cursussen Vanaf januari gaan er bij MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe weer allerlei cursussen van start, onder andere

Markt van Mogelijkheden Op 22 april 2006 is in het Aquaverium in Grou weer een Markt van Mogelijkheden. Het thema is dit keer ‘Wonen en vrijetijdsbesteding voor mensen met een beperking.’De markt wordt georganiseerd door het Patiënten en Consumenten Platform Friesland (PCPF), de Provinciale Federatie van Ouderverenigingen (PfvO) en MEE Friesland. Wilt u weten welke mogelijkheden er bestaan als het gaat om het vinden van passende woonruimte of vrijetijdsbesteding? Ga dan naar de Markt van Mogelijkheden. Informatie bij MEE Friesland (058) 284 49 11.

Een wereld van verschil Wij zijn met ons hele gezin naar Brazilië geweest. Het was een geweldige vakantie. In Brazilië zijn de verschillen immens groot. Wat ons meteen opviel was hoe rolstoel-onvriendelijk het overal is. Natuurlijk in de grote plattelandgebieden valt het niet mee. Maar in de grotere steden en dorpen hadden we op z’n minst verwacht dat er enige vorm van aanpassing was. Maar niets van dat alles. Smalle stoepjes waar een rolstoel niet op kan, overal hoge drempels voor de winkels, banken waar je niet in kan met een rolstoel, restaurants op een bovenverdieping alleen toegankelijk via een lange trap etc. Wat ons ook verbaasde was dat er eigenlijk nergens mensen met een handicap te zien waren. Tjalling trok erg veel bekijks met zijn rolstoelscooter. Zoiets hadden ze daar nog nooit gezien. Mensen met een beperking worden weggemoffeld. Kinderen worden vaak zelfs bij een weeshuis afgestaan. Zelfs toen we in een weeshuis waren werden de kinderen die ‘anders’ waren professioneel weggestopt. Heel erg vond ik dat. In de grootste steden zagen we ‘eindelijk’ mensen met een handicap al dan niet in een rolstoel. Ze leven daar voornamelijk een bedelend bestaand. Mensen zijn er niet mee opgegroeid en dus zijn ze raar en worden ze verstoten. Niet alleen de levensstandaard is daar zo veel anders dan hier in Nederland. We hebben nu ook ervaren hoeveel verder Nederland al is met de integratie van mensen met een beperking. We doen het zo slecht nog niet. Filippina

3

MEEnieuws 3/2005

Wrister (4) kreeg dankzij MEE toch een fietskar:

‘Fietsen geeft gewoon veel meer bewegingsvrijheid’ Een speciaal autostoeltje, een hoog-laagbox, dito bed en aankleedkussen, een rolstoel: voor de verzorging van Wrister, die Down syndroom heeft, hebben zijn ouders Miranda en Jan-Wrister Meijer ontzettend veel nodig. “En het is allemaal geen overbodige luxe,” verzekert JanWrister, “we kunnen gewoon niet zonder deze hulpmiddelen”. Toch wees de gemeente, ondanks een positief advies van de ergotherapeut, hun aanvraag voor een fietskar af. Gelukkig konden zij, via MEE, bij verschillende fondsen terecht, zodat de fietskar er toch kon komen.

4

▼

MEE weet de weg naar fondsen, die hulpmiddelen willen betalen.

Het gezin Meijer is voor geen kleintje vervaard. Vader JanWrister, een klusser in hart en nieren, heeft een prachtige badkamer en slaapkamer voor zijn zoon aangebouwd. Een gewone buggy wordt met hetzelfde gemak aangepast zodat Wrister er in kan, en een (deels) zelfgemaakte driewieler staat al klaar voor gebruik. Moeder Miranda trekt er graag op uit met de kleine man, maar overdag heeft ze geen auto en met de buggy kom je niet ver. Een fietskar leek een uitkomst. “Die wilden we zelf kopen,” vertelt Jan-Wrister, “maar we hadden een aangepast exemplaar nodig, een die iets hoger was dan normaal en waarin een speciale stoel gemonteerd was, en die bleek tot onze grote schrik maar liefst 2500 euro te kosten. Zeker drie keer zo duur als een normale kar! Je snapt niet waar dat nou voor nodig is. Met een positief advies van de ergotherapeut zijn we naar de gemeente gegaan om een beroep op de WVG te doen, maar daar stelden ze ons voor de keuze: óf de fietskar, óf de rolstoel.” Redmiddel Miranda kan zich er nog kwaad over maken: “Zonder rolstoel kunnen we echt niet, die hebben we absoluut nodig als Wrister met de rolstoeltaxi vervoerd wordt naar bijvoorbeeld het ziekenhuis. Het ergste is wel dat ze bij de gemeente dan met die adviezen komen: ‘Ga maar eens bij de Blokker kijken, daar staat

zo’n fietskar voor maar 80 euro!’ Ze weten niet waarover ze praten.” Als laatste redmiddel was daar dan nog MEE. De familie Meijer nam contact met hen op en zo kwam het balletje aan het rollen. Jan-Wrister: “Bij MEE kenden ze allerlei fondsen die dergelijke hulpmiddelen wel willen bekostigen. We moesten natuurlijk vele formulieren invullen, maar dat hadden we er wel voor over. Uiteindelijk hebben we 2300 euro bij elkaar gesprokkeld en nu staat de fietskar in de garage. Wel een jaar nadat we er mee waren begonnen, maar toch.” Met z’n drieën Door het prachtige nazomerweer hebben de Meijers al uitvoerig gebruik kunnen maken van de fietskar. “We hebben al een paar fietstochten gemaakt met z’n drieën”, vertelt Miranda. “Jammer genoeg kan ik voorlopig niet alleen met de fiets op stap, want Wrister is zo enthousiast dat er iemand naast moet rijden om hem in de gaten te houden. Voor hem geldt echt: hoe harder we fietsen, hoe beter!”

MEEnieuws 3/2005

Laatste redmiddel ‘Voor reële vraag is meestal wel geld te vinden’ Mensen met een beperking hebben bepaalde voorzieningen nodig. Dat varieert van praktische hulpmiddelen als een traplift of een (aangepaste) computer, tot minder meetbare - maar net zo belangrijke - voorzieningen als een aangepaste vakantie of individuele zwemlessen. Dat kan meestal worden betaald uit wettelijke regelingen zoals bijvoorbeeld de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten), de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten) of de Wet Werk en Bijstand. Maar soms bieden die geen uitkomst. Dan kan fondswerving soms een oplossing bieden. Fondswerving komt pas in beeld als geen van deze regelingen uitkomst biedt. Bij MEE weten ze precies wat de mogelijkheden zijn. Roelie van Aalderen is medewerker fondswerving voor MEE Groningen: “Als we een aanvraag krijgen bekijken we eerst of deze reëel is en dus kans van slagen heeft. We zoeken samen met de cliënt uit waar de mogelijkheden liggen. Dan is het mijn taak om de verschillende fondsen te benaderen. Fondsen vragen veel informatie over de persoonlijke omstandigheden van cliënten zoals de privé situatie en de financiën. Al met al is het een hele klus, die ook voor de cliënt veel administratieve rompslomp met zich meebrengt. Maar dat vind ik eigenlijk vanzelfsprekend, want voordat zo’n fonds ergens geld insteekt moeten ze wel weten waar het om gaat. Wij kunnen ook nooit garanderen dat een aanvraag gehonoreerd zal worden. Dat zijn dingen waar de cliënt wel rekening mee moet houden. Maar voor een reële vraag is meestal wel geld te vinden.”

5

MEEnieuws 3/2005

Opnieuw aanvragen van rolstoel succesvol via MEE:

‘Ik ben een tevreden mens’ Mevrouw Minke Huizinga (88) woont in Warfheem, een bejaardencentrum in het Groningse Warffum. Ze is nog bijzonder goed bij de tijd, maar fysiek is het de laatste jaren wat achteruit gegaan. Vooral de benen willen niet meer zo best. Vandaar dat ze zich tegenwoordig in een elektrische rolstoel verplaatst. “Voor binnen is die. Ik ben er een stuk zelfstandiger door geworden.”

6

▼

Mevrouw Huizinga: ‘Ik kan me nu goed verplaatsen zonder afhankelijk te zijn van anderen.’

MEEnieuws 3/2005

“Toen mijn man overleed was ik 58, maar na verloop van tijd werd het vrij jong dus nog. Ik was altijd een zoveel minder dat ik een rolstoel ondernemend type geweest en ik nodig had. Uiteindelijk voldeed ook wilde graag mobiel zijn. Ook na zijn die niet meer en heb ik een elektridood. Maar autorijden kon ik niet, sche rolstoel voor binnen gekregen. dat had ik altijd aan mijn man overVeel vrouwen van mijn generatie gelaten. En met de fiets kom je niet vinden zo’n elektrisch geval maar ver. Openbaar vervoer? Nee, dan eng. Dat komt denk ik vooral omdat voel ik me teveel gebonden aan ze nooit achter het stuur van een tijden. Ik wilde zo onafhankelijk auto hebben gezeten. Ik had die rijmogelijk zijn en dan is een auto de ervaring dus wel, en kon me direct al enige optie. Rijbewijs halen dus. Ik prima redden met het nieuwe verheb heel wat lessen gehad, maar na voermiddel.” drie keer examen is het me dan toch gelukt. En ik heb er nog veel plezier “Om de stoel te krijgen was trouvan gehad: pas op mijn 80e ben ik wens een flinke klus”, verzekert gestopt. Toen vond ik het niet meer mevrouw Huizinga. “Mijn eerste vertrouwd.” aanvraag mislukte jammerlijk; de Maar ook na haar actieve ‘chaufgemeente vond dat ik er niet voor in feurscarrière’ heeft mevrouw aanmerking kwam. Via mijn fysioHuizinga nog profijt van haar opgetherapeut hoorde ik toen dat het ook dane rijvaardigheid. eenging eigenlijk mogelijk was om via MEE een herGeke Versnel: “Ik “Eenkwam praatje op maken vanzelf” zeker moment hier in het bejaardenaanvraag te doen. Ik had nog nooit centrum Warfheem terecht”, vertelt van MEE gehoord en volgens mij ze. “Ik was toen al slecht ter been, geldt dat voor de meeste bewoners

hier. Maar goed, hoe dan ook: MEE heeft toen voor mij de heraanvraag gedaan; ik had er zelf helemaal geen omkijken meer naar. Er is nog wel een keer iemand geweest van die rolstoelenleverancier, ik mocht kiezen voor een binnen- of een buitenmodel. Nou, buiten hoefde voor mij niet meer zo, dus ik heb voor een binnenmodel gekozen. Nu kan ik me hier in het centrum tenminste goed verplaatsen zonder afhankelijk te zijn van anderen. Ja, ik ben een heel tevreden mens en ik heb weer een stuk van mijn zelfstandigheid terug.” Veel ouderen zijn er niet van op de hoogte dat MEE ook hen ondersteuning kan bieden bij bijvoorbeeld het aanvragen van hulpmiddelen. Voor meer informatie over de diensten van MEE voor ouderen, kunt u contact met ons opnemen. De contactgegevens staan op de achterzijde van dit blad.

MEE wijst de weg bij praktische problemen

“Ik zoek iemand die boodschappen voor me kan doen; weet u waar ik moet zijn? Mijn man heeft een hersenbloeding gehad en is erg afhankelijk van mij. Ik word ook een dagje ouder. Bestaan er logeermogelijkheden voor mijn man?”

Vragen als deze zijn gesneden koek voor de telefonisten van MEE. Ook Anneke Offringa, consulent bij de afdeling aanmeldingen, weet de weg in de wirwar van hulpverlenende instanties: “Als iemand ons met zo’n vraag belt, pakken we ons adressenbestand erbij. Meestal volstaan we met het geven van het telefoonnummer of sturen we bijvoorbeeld een overzichtslijst van logeermogelijkheden. Maar we geven ook adviezen om het dagelijks leven zo zelfstandig mogelijk in te richten, en we verstrekken informatie over bijvoorbeeld een vrijwilligerscentrale die kan regelen dat er boodschappen gedaan worden. Daarnaast helpen we bij het invullen van formulieren, denk hierbij aan het indicatieformulier voor het aanvragen van thuiszorg. Dat doen we niet alleen voor jonge mensen met een beperking, maar ook voor oudere. Juist voor hen kan de hulp van MEE een uitkomst zijn. De meeste mensen die ons bellen zijn echt geholpen met onze kennis en ervaring, vooral omdat zij kunnen profiteren van ons netwerk van contacten in de zorgwereld.”

7

MEEnieuws 3/2005

Thema: leerlinggebonden financiering

Onderwijs en rugzak Ouders van kinderen met een beperking willen een bewuste keus maken voor een school die het beste bij hun kind past: de school in de buurt of een speciale school. Als ze kiezen voor een reguliere school in de buurt moet die school wel de juiste zorg en aandacht kunnen bieden. De extra middelen die daarvoor nodig zijn kunnen worden betaald uit de leerlinggebondenfinanciering. Die wordt ook wel de rugzak genoemd omdat het geld gekoppeld is aan het kind. Het geld wordt door de school besteed. Ouders hebben inspraak in de besteding van het geld via een handelingsplan.

8

MEEnieuws 3/2005

Tips www.oudersenrugzak.nl

Meer keuzevrijheid voor ouders De rugzak is er om ouders meer keuzevrijheid te geven. Als hun kind in aanmerking komt voor deze regeling kunnen ze extra middelen inzetten. Ouders krijgen overigens niet zelf het geld in handen. Dat geld gaat naar de school. Een deel is bestemd voor begeleiding door een speciale school. Een ander deel is bedoeld voor specifieke ondersteuning, zoals bijvoorbeeld remedial teaching voor schrijven, lezen of rekenen. De school krijgt ook extra geld voor de aanschaf van extra leermiddelen, zoals een speciale reken-of leesmethode, een speciale pen of een aangepast bureau. De rugzak is voor kinderen in het basisen voortgezet onderwijs en ook voor kinderen in het MBO. Voor wie is de Rugzak bedoeld De rugzak is bedoeld voor: • Dove en slechthorende kinderen. • Kinderen met ernstige spraaktaal-moeilijkheden.

• Kinderen met een lichamelijke beperking. • Kinderen met een ver standelijke beperking. • Kinderen met een meervoudige beperking. • Langdurig zieke kinderen. • Kinderen met ernstige psychiatrische- of gedragsproblemen. De rugzak is er vooral voor kinderen die zonder extra begeleiding geen reguliere school kunnen bezoeken. Hoe vraag je een Rugzak aan? Ouders melden hun kind aan bij een Commissie voor Indicatiestelling (CvI). Als het kind in aanmerking komt voor het Speciaal Onderwijs kan het een indicatie krijgen. Met die indicatie heeft het kind recht op een Rugzak voor het regulier onderwijs. Er wordt dan een handelingsplan gemaakt. Daar staan zaken in als de onderwijsdoelstellingen, inschakelen van deskundigen, afspraken over de communicatie tussen ouders en school etc. De adressen van de CvI’s zijn te vinden via www.tcai.nl. U kunt ook altijd MEE in uw provincie bellen, telefoonnummers achter op dit blad.

Wie zich snel wil oriënteren op leerlinggebonden financiering is bij www.oudersenrugzak.nl aan het goede adres. De site richt zich met name op ouders van kinderen met een beperking. Er is informatie te vinden over indicatiestelling, handelingsplan, expertisecentra. Er is een informatieplein, een vragenplein en nog veel meer. De site maakt deel uit van het project 'Oudervoorlichting Leerlinggebonden financiering' van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en de Federatie van Ouderverenigingen.

Informatielijn Via de informatielijn (030) 297 06 89 is snel informatie op te vragen over ‘Ouders en rugzak’. De informatielijn is bereikbaar op maandag, dinsdag, woensdag en donderdag van 9.30 uur tot 13.30 uur.

Dossier rugzak Het ministerie van OC en W heeft een uitgebreid dosier over de Rugzak: www.minocw.nl/rugzakje en ook via www.leerlinggebondenfinanciering.nl is veel informatie te vinden.

Onderwijsconsulenten In oktober 2002 zijn onderwijsconsulenten aangesteld. Dat zijn onafhankelijke deskundigen die kosteloos kunnen adviseren en begeleiden bij ernstige schoolplaatsingsproblemen. Als ouders voor hun kind met een handicap, ziekte of stoornis geen school kunnen vinden die hun kind wil of kan plaatsen, dan kunnen zij kosteloos een onderwijsconsulent inschakelen. Het kan zowel gaan om plaatsing op een gewone school als om plaatsing op een school voor (voortgezet) speciaal onderwijs. De onderwijsconsulenten zijn in 2004 ondergebracht bij de Adviescommissie Toelating en Begeleiding (ACTB). Voor meer informatie: www.onderwijsconsulenten.nl

9

MEEnieuws 2/2005

MEE is steun in de rug

‘Ik doe het prima’

Hoe is het om ieder moment van de dag met pijn geconfronteerd te worden? Roelie Wiersma, zelf iemand met chronische pijn, geeft antwoord op deze vraag. En legt uit wat MEE voor haar heeft betekend.

Roelie is niet bepaald een persoon om bij de pakken neer te zitten, integendeel, haar pijn heeft haar alleen maar sterker gemaakt. “Natuurlijk heb ik in het begin een periode gehad dat ik het niet zag zitten”, verklaart ze. “Dat heeft iedereen die met chronische pijn te kampen heeft en daar moet je doorheen. Nu heb ik het een plek weten te geven en ben ik met van alles en nog wat bezig. Onder andere als medewerker van Stichting Pijn – Hoop, regio Hoogeveen, een patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn.” Nieuwe relaxstoel “Al sinds 1993 heb ik pijn in mijn rug met uitstralingspijn naar mijn linkerbeen”, vertelt Roelie. “De meest waarschijnlijke oorzaak is een oude sportblessure aan de knie waardoor ik een verkeerde loophouding heb ontwikkeld. De pijn beperkt me in mijn doen en laten: ik ben slecht ter been en ik heb allerlei voorzieningen 10

nodig, zoals een scootmobiel en een relaxstoel. Gelukkig krijg ik het meeste vergoed via WVG en mijn ziektekostenverzekering, anders zou het niet op te brengen zijn. Echt soepel gaat het aanvragen daarvan overigens niet altijd. Zo had ik vorig jaar een nieuwe relaxstoel nodig. Het exemplaar dat ik op dat moment had was afgeschreven, bovendien was de zitting eigenlijk te laag. Ik heb toen een indicatie aangevraagd die tot mijn grote verbazing en woede werd afgewezen. Geheel onterecht. Ik heb onmiddellijk protest aangetekend en een herindicatie geëist, met als uiteindelijke resultaat een nieuwe stoel. Uiteraard ben ik daar heel erg blij mee, maar het heeft al met al wel een jaar geduurd voor ik kreeg wat ik nodig had en ik eindelijk weer fatsoenlijk kon zitten.” Voorlichting Tijdens haar gevecht om de stoel, stapt Roelie bij MEE binnen. “Ik

wilde weten of ik de juiste procedures volgde, of de bezwaarschriften juridisch klopten en dat soort dingen meer”, diept ze op uit haar herinneringen. “Het was dus niet direct een vraag om praktische hulp maar meer een beoordelingsverzoek. De conclusie van de consulente met wie ik een gesprek had, was dat ik het prima deed en dat ik geen praktische hulp van MEE nodig had. Het leuke was dat tijdens dat gesprek naar voren kwam, dat ik actief was binnen Stichting Pijn-Hoop. Zij attendeerde mij er toen op dat MEE zo’n patiëntenorganisatie op allerlei manieren kan ondersteunen en adviseren. Op een van onze lotgenotenbijeenkomsten heeft een collega van haar daar vervolgens voorlichting over gegeven en dat bleek heel nuttig: de meeste van onze leden weten nu precies voor welke dienstverlening ze bij MEE terecht kunnen. Dus bijvoorbeeld voor juridische bijstand of voor informatie over andere organisaties binnen de zorgwereld.”

MEEnieuws 3/2005

Ondersteuning Samen zoeken naar oplossingen “Iedereen, die met een vraag bij MEE komt krijgt antwoord.” Aan het woord is consulent Willemien Lugtenberg van MEE “Als het gaat om eenvoudige vragen kunnen we vaak direct antwoord geven. Dan kun je denken aan een vraag als: ‘Hoe krijg ik een rolstoel?’ Als het gaat om complexere vragen is het meestal niet mogelijk om direct een antwoord te geven. Dan schakelen we ook collega’s in. Zij brengen dan samen met de cliënt de vraag helder in beeld en gaan op zoek naar oplossingen. Een goed voorbeeld: de keus om te verhuizen naar een aanleunwoning of thuis te blijven en de bestaande woning aan te laten passen.” Elke MEE-organisatie werkt op een andere manier en gaat op een andere manier met vragen van cliënten om. Het voorbeeld hierboven gaat over MEE-Groningen. Bij elke MEE-organisatie staat echter voorop dat de cliënt hoe dan ook een duidelijk antwoord krijgt. Dus of u nu belt met MEE-Groningen, MEE-Friesland of MEE-Drenthe: MEE ondersteunt en helpt u op weg.

Roelie Wiersma: ‘Voorlichting MEE nuttig voor patiëntenverenigingen.’

Belangenorganisaties Soms is het zo dat een cliënt niet meer in staat is zelf de zorg te organiseren. Ook dan kan iemand een beroep op MEE doen. “Wij kunnen die organisatie van de zorg dan voor een deel van hem overnemen door bijvoorbeeld te bemiddelen en indicaties aan te vragen.”, verzekert Lugtenburg. “Verder kennen we het bestaan van veel belangenorganisaties waar we onze cliënten op kunnen attenderen. Ze kunnen er terecht voor informatie en ondersteuning door lotgenoten.”

11

MEEnieuws 3/2005

Door empowerment kwaliteit van leven verbeteren:

‘We zijn volwaardige burgers’ De Landelijke Federatie Belangenbehartiging (LFB) Onderling Sterk, is er voor en door mensen met een verstandelijke beperking. Voor de regio Noordoost is er een steunpunt in Wolvega. Daar werken Willem Kwakkel, Bert Kruize en Yta Strikwerda. Dat doen ze samen met coach Rietje Oomen en stagiair Simon van Dijk. In dit verhaal vertellen ze over hun werkzaamheden.

12

▼

Onderling Sterk helpt mensen om zich zo zelfstandig mogelijk staande te houden in de maatschappij.

Veel mensen met een verstandelijke beperking kennen het wel. Je stelt iemand een vraag, maar het antwoord is niet aan jou gericht, maar aan de persoon met wie je bent. Eén van je ouders bijvoorbeeld, of een begeleider. Of je woont in een instelling en de leiding vindt dat zij het beste weet hoe jij je geld moet besteden. Dat zijn moeilijke situaties. Vooral omdat je nooit goed geleerd hebt hoe je daar op moet reageren. Onderling Sterk kan mensen met een verstandelijke beperking helpen om zichzelf zo zelfstandig mogelijk staande te houden in de maatschappij. Empowerment “Ons gebied is groot: heel Friesland, Groningen en Drenthe”, vertelt Bert. “Wij willen graag meer verenigingen oprichten. Op dit moment zijn er een paar, maar dat moeten er snel meer worden. Mensen uit onze doelgroep moeten in hun eigen omgeving kunnen samenkomen om elkaar te helpen en te ondersteunen. Bijvoorbeeld door het organiseren van thema- en voorlichtingsavonden.” “Ja, voorlichting geven, dat doe ik veel”, zegt Willem. “Voorlichting voor mensen zoals ik. Ik doe dat in de vorm van een presentatie. Een powerpoint presentatie. Ik vertel ze dan hoe ze zichzelf sterker kunnen maken, hoe ze de kwaliteit van hun leven kunnen verbeteren. En hoe ze de regie daarover kunnen krijgen. Empowerment heet dat. Verder geef ik ook voorlichting aan zorginstellingen en begeleiders.” “En aan gemeentes en provincies”, haakt Rietje in. “Dat doen we omdat we bekendheid willen geven aan onze federatie. We

MEEnieuws 3/2005

doen dat ook om met anderen te kunnen gaan samenwerken en en om geld bij elkaar te sprokkelen. Fondsen en subsidies.” Simon: “Bovendien hopen we dat we de maatschappij een beetje kunnen opvoeden over hoe ze met mensen met een verstandelijke beperking om moeten omgaan. Dus niet als een stel kleine kinderen, maar als volwaardige medeburgers.” Kwaliteitsspel Mensen die opbellen naar het steunpunt in Wolvega, of daar binnenlopen, hebben grote kans dat ze Yta aan de lijn krijgen. “Ik werk hier vijf dagen in de week als secretaresse”, zegt ze. “Ik neem de de telefoon aan. Maar ik doe meer, hoor. Ik type ook stukjes voor de website en voor onze nieuwsbrief. En ik heb een kwaliteitsspel gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking. Met plaatjes en moeilijke woorden die ik begrijpelijk heb gemaakt.”

Meer informatie Voor meer informatie: LFBNoord-Oost : (0561) 61 33 11 of email: [email protected] Bezoekadres: Markt 31a, 8471 AS Wolvega. Steunpunt Leeuwarden: Postbus 2575, 8901AB Leeuwarden. Tel.(058) 215 92 22, donderdags en vrijdags tijdens kantoortijden. In Assen wordt ook een afdeling van Onderling Sterk opgericht. Bel met Aranka (0592) 85 12 22 voor meer informatie. Er is ook een landelijke site: www.onderling-sterk.nl. Daar kun je doorklikken naar de nieuwe site van LFB Onderling Sterk Noord-Oost.

Herkenning MEE brengt mensen bij elkaar “Wanneer mensen bij ons aan kloppen, die een belangenvereniging willen oprichten, kijken we eerst wat precies de vraag is”, zegt Willie Jansma, staffunctionaris bij MEE Friesland. “Dan zoeken we uit hoe we ondersteuning kunnen bieden. Mensen moeten zelf de uitvoering doen. We kunnen op allerlei manieren advies geven. Want hoe doe je dat, een nieuwe vereniging op poten zetten. Waar loop je tegen aan? Waar moet je aan denken? Wat moet je allemaal regelen? En zijn er misschien mensen te vinden, die kunnen helpen bij het oprichten van een vereniging? Daarin proberen we de weg te wijzen: Mensen bij elkaar brengen dus. We geven ook voorlichting en informatie. Daarvoor hebben we een uitgebreid informatie- en documentatiecentrum. Iedereen kan daar terecht met allerhande vragen. We kunnen er ook voor zorgen dat er sprekers of gespreksleiders komen op themadagen of bijeenkomsten. Die kunnen dan iets vertellen over een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld over ‘Samenwerking met begeleiding’, of over ‘De arbeidsmogelijkheden voor mensen met een beperking’.” Uitgebreid netwerk “Mensen kunnen ook bij ons aankloppen wanneer ze bijvoorbeeld nieuwe leden of coaches willen werven. We gaan niet een reclamecampagne bedenken en uitvoeren. We kunnen wél nuttige tips geven. Als het om vinden van coaches gaat, kunnen we putten uit een uitgebreid netwerk van vrijwilligers. Ik moet er wel bij zeggen dat het soms moeilijk is de juiste mensen te vinden, die op de juiste tijd beschikbaar zijn.

13

MEEnieuws 3/2005

Sil: ‘Brusjesdag is ónze dag.’

Brusjesdag in het Kameleondorp:

‘Vandaag draait het om ons’ Aan een touw over het moeras slingeren, dat is het leukste spel. Vinden de twee zusjes Eelkje (10) en Isa (7). Hun zus Anna heeft een verstandelijke beperking, wat hen tot heuse ‘brusjes’ (BRoer of zUS) maakt. De dames genieten met volle teugen van de jaarlijkse Brusjesdag, net als hun iets oudere mede-brussen Angela (14) en Sil (bijna 12): “Dit is echt ònze dag.”

14

MEEnieuws 3/2005

De dag begint om 10 uur. Nog wat onwennig arriveren de kinderen – allen tussen de 7 en 14 jaar – bij het Kameleondorp in Terherne. Voor Angela en Sil is het niet de eerste keer, voor Eelkje en Isa wel. Ze moeten even wennen dat Anna, het tweelingzusje van Isa, niet mee is. “Als Anna erbij is, doen we alles veel langzamer”, vertelt Isa, “en nu hoeven we niet één keer te wachten.” Serieus Met de boot gaat de hele groep, zo’n vijftig in totaal, naar het Kameleoneiland. Daar vindt een soort survival-ochtend plaats, met allerlei bijzondere spelletjes en activiteiten. Eelkje vindt het heel spannend: “Bij sommige spelletjes kun je in de modder vallen, zodat je heel vies wordt.” Isa heeft daar geen problemen mee: “We hebben wel extra kleren mee, dus het is niet erg als we in het moeras vallen.” De lunch bestaat uit soep, brood en knakworsten, die boven een zelf gestookt vuurtje worden opgewarmd. Als alles op is gaan de kinderen tot 10 jaar weer met de boot terug om in de Kameleonboerderij een speurtocht te doen. De oudere groep, waartoe ook Angela en Sil behoren, blijft op het eiland voor het serieuze gedeelte. “We gaan nu met elkaar praten over de negatieve en positieve dingen die je meemaakt als je een broer of zus met een beperking hebt,” vertelt Sil. Voor

Angela hoeft het niet zo, zij wil liever verder met de survival-spelletjes. En er zijn meer die zo denken, want er wordt geroepen: “Gaan we nu weer wat leuks doen?!” De leiding hakt de knoop door en al gauw slingeren een aantal weer aan een touw boven het moeras. Tegen vieren arriveert de boot weer in het dorp, waar de ouders binnendruppelen om hun kinderen op te halen. Sil, wiens broer Volmar verstandelijk beperkt is, wil nog even kwijt dat de Brusjesdag een heel goed gevoel geeft: “Thuis draait het vaak om Volmar, maar op deze dag draait het om ons. Het is echt ònze dag.” Voor Angela, die ook een broer heeft met een verstandelijke beperking, was het de laatste keer dat ze op Brusjesdag kon. Maar dat vindt ze helemaal niet erg: “Volgend jaar ga ik mee met het Brusjesweekend; dat is voor jongeren tussen de 15 en 23 jaar. Dat lijkt me echt geweldig.”

Meer informatie Voor meer informatie over brusjes, kijk op www.brusjes.nl of bel met één van de informatienummers van MEE, achter op dit blad. Het Autisme Team Noord-Nederland in Groningen organiseert activiteiten voor ’brusjes’ (van 8 t/m 13 jaar) van kinderen met autisme of PDD-NOS. Meer informatie en aanmelden: mevrouw S.P. Dijkstra (050-5223299), postbus 86, 9700 AB Groningen.

Bijzonder Half woord is genoeg Het woord Brus is een samenvoeging van ‘BRoer’ en ‘zUS’. De term is bedacht als aanduiding voor broers en zussen van kinderen met een verstandelijke beperking. Vaak hebben deze kinderen een bijzondere rol in het gezin: ze zijn zelfstandig, helpen veel en hebben een sterk verantwoordelijkheidsgevoel. Reden genoeg voor de werkgroep Brussen Friesland om in 2000 een speciale Brusjesdag te organiseren. Met zeventig deelnemers tussen de 8 en 18 jaar werd deze dag zo’n groot succes, dat de Brusjesdag sindsdien jaarlijks wordt herhaald. Tjimmie Hoekstra, consulente bij oudervereniging VOGG, zit in de werkgroep: “Na die eerste Brusjesdag hebben we een splitsing gemaakt tussen kinderen tot 15 jaar en kinderen van 15 jaar en ouder, omdat bleek dat hun beleving en interesse erg verschilden. Voor de oudere groep organiseren we een weekend; dit jaar was dat een zeilweekend op een tweemaster. Tijdens de weekenden is er naast veel plezier ook gelegenheid voor serieuze gesprekken.” Medeorganisator Sarah Ketelaar, zelf brusje van zus Ellen, deed vorig jaar ook mee aan het brussenweekend: “Aan buitenstaanders moet ik altijd dingen uitleggen, maar als we met brussen onderling praten is een half woord genoeg om elkaar helemaal te begrijpen.”

Oproep Waarschijnlijk wordt er in de toekomst ook iets voor Brussen in de provincie Groningen georganiseerd. Ben je geïnteresseerd of zou je willen meedenken in een werkgroep, bel dan met Tjimmie (06) 106 518 73 of mail naar de brussenwerkgroep: [email protected]. 15

MEEnieuws 3/2005

Leven met een beperking hoeft niet altijd een handicap te zijn.

Een kind opvoeden. Uitkomen met je geld. Werken in een vaste baan. Sporten. Gewoon meedoen met onze maatschappij is voor mensen met een handicap of chronische ziekte vaak een hele opgave. Maar u staat er niet alleen voor. MEE helpt u bij vragen over onderwijs, financiën, wonen, werken, vervoer en nog veel meer. U kunt gewoon bij MEE langs gaan. MEE ondersteunt u op alle terreinen van het dagelijkse leven. Vaak is er meer mogelijk dan u denkt. Leven met een beperking hoeft niet altijd een handicap te zijn. Dat is ook het motto van de landelijke MEE-campagne. Een campagne die als doel heeft MEE meer bekendheid te geven. Want met de juiste ondersteuning hoeft leven met een beperking niet altijd een handicap te zijn. Daarom is er MEE: Raad en daad voor iedereen met een beperking.

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op www.meegroningen.nl (ga naar: organisatie), www.meedrenthe.nl (ga naar: publicaties) en www.meefriesland.nl (ga naar: organisatie) Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Carin Enderlé MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema Karin van der Gun MEE Drenthe Gea Geertsema Herman Hemmen Marga van Lier Lels

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Centraal Informatie- en aanmeldpunt Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail [email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail [email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen (0592) 30 39 99 Emmen (0591) 61 68 05 Hoogeveen (0528) 26 53 31