Obsah ÚVOD.......................................................................................................................................................... 6 1
2
3
AUTISMUS ....................................................................................................................................... 8 1.1
TERMÍN AUTISMUS ..................................................................................................................... 8
1.2
VÝVOJ KONCEPCE ...................................................................................................................... 9
1.3
SOUČASNÉ ZAŘAZENÍ A DEFINOVÁNÍ AUTISMU .......................................................................... 9
1.4
ETIOLOGIE ............................................................................................................................... 15
1.5
EPIDEMIOLOGIE ....................................................................................................................... 16
1.6
DIAGNOSTIKA .......................................................................................................................... 16
1.7
PŘIDRUŽENÉ VADY A OBTÍŽE ................................................................................................... 20
VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ JEDINCŮ S AUTISMEM......................................................... 23 2.1
POHLED DO HISTORIE ............................................................................................................. 230
2.2
PŘEDPOKLADY PRO VÝCHOVU A VZDĚLÁVÁNÍ......................................................................... 25
2.3
OČEKÁVÁNÍ A CÍLE .................................................................................................................. 26
2.4
VÝCHOVNĚ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM TEACCH........................................................................ 28
ŽÁK S AUTISMEM V PRAKTICKÉ ŠKOLE ........................................................................... 34 3.1
CÍL, METODY ŠETŘENÍ A CHARAKTERISTIKA ŠKOLSKÉHO ZAŘÍZENÍ ......................................... 34
3.2
VÝSLEDKY ŠETŘENÍ ................................................................................................................. 43
3.3
ZÁVĚR ŠETŘENÍ........................................................................................................................ 54
3.4
ŽIVOTNÍ PERSPEKTIVA JEDINCE S AUTISMEM ........................................................................... 55
ZÁVĚR...................................................................................................................................................... 59 POUŽITÁ LITERATURA ...................................................................................................................... 60 RESUMÉ................................................................................................................................................... 62
Úvod
Motto:
„Chceme-li někomu pomáhat, musíme se umět podívat na svět jeho očima.“ (Theo Peeters)
V každé společnosti se vyskytují jedinci zdraví, nemocní i jedinci s postižením. V dnešní době již není snahou společnosti osoby s postižením schovávat, vyřazovat či dokonce odstraňovat, jak tomu bylo v historii již mnohokrát. Naopak se projevují snahy o co nejintenzivnější zapojení těchto osob do běžného života. Jedná se tedy o pedagogickou, pracovní a také sociální integraci do společnosti. Aby bylo možné jí dosáhnout, je nutná včasná a odborná podpora a péče o tyto jedince, která je jedním z rozhodujících faktorů úspěšnosti jejich zapojení do běžného života. V oblasti speciálně pedagogické péče o osoby s autismem je důležitým prvkem proces vzdělávání. Ten by měl být nastaven tak, aby byl vstřícný směrem k žákovi a jeho individuálním potřebám. Autismus bývá nejčastěji charakterizován jako chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojovaná s poruchou kontaktu s vnějším světem. Je zařazen mezi pervazivní vývojové poruchy; vystihuje zhoršený vzájemný společenský kontakt, poruchy chování, komunikační problémy, omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit. Vývoj jedince s tímto typem postižení probíhá odlišným způsobem od vývoje jedince zdravého a postižení se projeví ve více oblastech života. Lidé se často uzavírají před okolním světem do sebe, jelikož tomuto světu nerozumí nebo mu rozumí jen s obtížemi, je to pro ně svět, který téměř nebo vůbec nechápou. Člověk s autismem hledá jen těžce ve zmatku svých zkušeností nějaký smysl. Úzkost, strach a zoufalství často projevuje nepřiměřeným chováním. Při výchovné a vzdělávací péči o osoby s autismem musí být brán ohled na zvláštnosti jejich postižení. Speciální přístup vychází z jejich vysoce specifických potřeb. Výchovně vzdělávací metody se prakticky neustále vyvíjejí a každý, kdo pracuje
6
s osobami s autismem, získává další poznatky a dosavadní programy individuálně přizpůsobuje. Oblasti výchovy a vzdělávání u jedinců s autismem je věnována řada publikací a studií, v odborné literatuře lze nalézt mnoho různých výchovně vzdělávacích technik či metod a postupů. Ve své práci jsem se zaměřila na využívání různých metod a forem při výuce jedince s autismem. Práce je rozdělena do tří částí; do první části jsem začlenila jednak základní poznatky týkající se autismu a též i oblast výchovy a vzdělávání jedinců s touto vývojovou poruchou. V druhé části je nastíněna problematika vzdělávání jedinců s autismem obecně a ve třetí části následuje profil konkrétního jedince s autismem, s nímž jsem přicházela do styku po dobu téměř čtyř let při své učitelské praxi ve Výchovném ústavu a Středních školách Olešnice na Moravě.
7
1 Autismus 1.1
Termín autismus Pojmu autismus bylo použito poprvé v roce 1911 ve Švýcarsku psychiatrem
Eugenem Bleuberem. Při popisu psychopatologie schizofrenie nazval autismem egocentrické myšlení, které je typické pro schizofrenii – tedy stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního nesrozumitelného světa nemoci (Hrdlička 2003). Autismus (z řeckého slova „autos“ = sám, osamělý, sám o sobě) jako samostatný syndrom byl poprvé popsán v roce 1943 americkým psychiatrem Leo Kannerem, který na počátku 40. let pozoroval projevy autismu a mylně se domníval, že jde o onemocnění příbuzné se schizofrenií. Ve své studii popsal projevy určité skupiny dětí s výraznými nedostatky v oblasti sociálních vztahů (Hrdlička 2003). Odborný termín autismus zvolil Kanner na základě svého zjištění, že tyto děti jako by žily ve svém vlastním světě, pro okolí špatně pochopitelném. Kanner tuto skupinu dětí charakterizoval následujícími čtyřmi základními projevy (Schopler 1998, s. 16):
neschopností již od útlého dětství navazovat vztah s rodiči a reagovat na ně;
neosvojení si řeči tak, jak je to běžné u normálních dětí; často se u nich řeč vůbec nerozvine nebo mluví zvláštním způsobem, který ztěžuje komunikaci;
projevy stereotypního chování, a to na různých vývojových stupních, od prostých opakovaných pohybů těla až ke komplexním rituálům, které sestávají z prvků chování následujících v přesném pořadí;
projevy problémů při zpracování smyslových informací a velká skupina dalších specifických problémů v chování.
Dnešní použití termínu autismus se netýká schizofrenie, ale jde většinou o vývojovou poruchu. Pedagogicko-psychologickou terminologií bychom mohli autismus charakterizovat jako poruchu socializace, neschopnost navazování a prožívání mezilidských vztahů, spojenou se zpravidla závažnou poruchou komunikačních schopností (Švarcová 2000).
8
1.2
Vývoj koncepce Koncem 40. let vyslovilo několik výzkumníků teorii o kontinuitě psychotických
stavů v dětství (kam byl zařazen i dětský autismus) se schizofrenií dospělých. Bezpochyby v tom sehrálo roli i nešťastné použití slova „autismus“, které implikovalo spojení ke schizofrennímu procesu. To vedlo k mylnému klasifikačnímu zařazení dětského autismu do skupiny schizofrenních psychóz v dětství – jak v Mezinárodní klasifikaci nemocí, tak i v americkém klasifikačním manuálu DSM–I a DSM–II (Hrdlička 2003). Ve 40. a 50. letech (v době Kannera) soudily některé psychologicky orientované směry, že autismus je spojen s nedostatečnou emocionální vybaveností matky a že je důsledkem příliš racionální citově chladné výchovy zejména matek intelektuálek. Léčebný postup spočíval v odebrání dítěte rodičům a jeho umístěním v psychiatrické léčebně. V dalších letech byly shromážděny nepopiratelné důkazy o tom, že symptomy autismu nejsou způsobeny chladnými matkami a jejich chybnými rodičovskými postupy. Psychogenní teorie měla celou řadu nešťastných důsledků, její chybné a zavádějící chápání podstaty autismu přineslo nesmyslné stresy a zátěž rodinám a především postiženým dětem. Až v 60. a 70. letech na základě rozsáhlých empirických výzkumů začíná postupně převažovat názor, že jde o vývojovou poruchu, jejíž příčinu musíme hledat v oblasti organické, biologické a somatické.
1.3
Současné zařazení a definování autismu Autismus je v současné době zařazen mezi pervazivní vývojové poruchy
organické povahy. Vývoj jedince probíhá odlišným způsobem od jedince zdravého a postižení se promítne do všech oblastí života (pervazivní postižení). Pervazivní vývojové poruchy jsou obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychická onemocnění, která se projevují opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikativních a kognitivních funkcí (Hrdlička, Hort 2001).
9
Klasifikace Mezinárodní klasifikace nemocí v platné revizi (MKN-10) zařazuje pervazivní vývojové poruchy:
Dětský autismus (časný infantilní autismus, Kannerův infantilní autismus)
F 84.0 Klasická varianta autistického postižení s výraznými symptomy ve všech oblastech triády. Narušený vývoj se obvykle projeví před věkem tří let. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při rituálech nefunkčního charakteru. Komunikace je silně narušena, někdy tyto děti vůbec nemluví, nejsou schopné konverzovat, opakují věty nebo celá slova. Chybí přátelské emoční reakce, pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí, má záchvaty vzteku a agrese, samo se zraňuje (např. kousání zápěstí, fackování se, bouchání do hlavy či hlavou o zeď). Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Objevují se abnormální smyslové reakce. Dítě bývá extrémně uzavřené, neprojevuje zájem o děti ani dospělé. Přibližně u 80 % postižených je přidružena mentální retardace, polovina nezíská nikdy funkční řeč, asi u jedné třetiny se vyskytuje současně epilepsie.
Atypický autismus F 84.1 Liší se od dětského autismu buď dobou vzniku (je zřejmý až po dosažení tří let
věku dítěte) nebo nejsou naplněny základní znaky autistického chování (nesplnění všech tří okruhů diagnostických kritérií). Je častý u výrazně retardovaných jedinců.
Rettův syndrom F 84.2 Jde o syndrom postihující dívky. Charakteristický je normální co téměř normální
časný vývoj, následovaný přibližně mezi sedmým a dvacátým čtvrtým měsícem života ztrátou řeči, manuálních dovedností (ztráta schopnosti používat účelně ruku) a zpomalením růstu hlavy. Později se vyvíjí skolióza nebo kyfoskolióza. U většiny dívek se objevují epileptické záchvaty.
10
Jiná dezintegrační porucha v dětství F 84.3 Je charakteristická počátečním obdobím normálního vývoje, následovaném
poměrně rychlou ztrátou (během několika měsíců) dříve získaných dovedností. Diagnóza vyžaduje klinicky významnou ztrátu dovedností alespoň ve dvou z následujících oblastí: expresní nebo receptivní řeč, hra, sociální dovednosti nebo adaptační chování, kontrola defekace, motorické dovednosti. Dále pak kvalitativně abnormální sociální fungování, které je zřejmé nejméně ve dvou z následujících oblastí: kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci, kvalitativní abnormality v komunikaci, omezení, opakující se stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit (včetně motorických stereotypů a manýrování), celková ztráta zájmu o předměty a okolí.
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními
pohyby F 84.4 Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci a stereotypní pohyby (nebo sebepoškozování). V adolescenci má hyperaktivita tendenci být nahrazena hypoaktivitou, což právě u pravé hyperkinetické poruchy není obvyklé. Nevyskytuje se sociální narušení autistického typu.
Aspergerův syndrom F 84.5 Tento typ vývojové poruchy popsal už v roce 1944 Hans Asperger a syndrom
nese jeho jméno. Patří sem postižení s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí, některé funkce hlavně v oblasti sociálních vztahů jsou však narušeny způsobem, který je typický pro klasický autismus. Abnormality v komunikaci nebývají tak výrazné jako u dětského autismu, většina postižených komunikuje verbálně zcela bezchybně, řeč však působí velmi konvenčně až pedanticky, postižený selhává v praktické každodenní komunikaci. Typické jsou zvláštní zájmy, které bývají postiženým intenzivně studovány a znalosti v úzkém oboru jsou mnohdy úplně vyčerpávající. Největším problémem pro tento typ postižení je neschopnost navazovat reciproční sociální vztahy. Egocentrismus, sociální naivita, neschopnost spolupracovat s vrstevníky, rigidní myšlení, šokující poznámky jsou často překážkou začlenění postiženého do společnosti.
11
Pervazivní poruchy jiné F 84.8 Poruchy, které obsahují některé prvky artistické symptomatologie, ale nesplňují
všechna kritéria autismu, Aspergerova syndromu či dětské dezintegrační poruchy.
Nespecifikované poruchy F 84.9 Postižení, kteří vykazují tři nebo více symptomů a nesplňují kritéria pro
autismus, Aspergerův syndrom, dětskou dezintegrační poruchu či jinou poruchu příbuznou autismu, mohou být diagnostikovány jako osoby s autistickými rysy. Tyto autistické rysy mívají mnohé děti s poruchou pozornosti a těžkou motorickou neobratností. Také mnozí postižení s mentální retardací nesplňující kritéria pro autismus trpí poruchou příbuznou autismu či autistickými rysy (Gilbert, Peeters 2003).
Komunikace Téměř polovina dětí s autismem si nikdy neosvojí mluvenou řeč a pokusy naučit tyto nemluvící děti znakové řeči většinou selhávají. Pokud se u dítěte s autismem řeč rozvíjí, může být slovní zásoba i velmi bohatá, ale dítě zprvu slova nepoužívá ke komunikaci. V řeči je viditelná řada typických nápadností: četné echolálie, především tzv. odložené echolálie – dítě opakuje slova nebo i dlouhé výroky, které dříve zaslechlo (opakování je velmi přesné, s přesnou nápodobou melodie i intonace). U části dětí se v průběhu vývoje začne spontánní řeč ke komunikaci vyvíjet, v této spontánní řeči však bývá dlouho přítomna nápadně špatná artikulace a neplynulost, řeč není dostatečně synchronizovaná s verbálními komunikačními signály. U dětí s mírnějším stupněm postižení pak od školního věku nemusí být řeč již artikulačně nápadná, velmi často však přetrvávají odchylky v intonaci nebo zvláštní tón hlasu. Závažné však u nich zůstává stále, že hovoří bez ohledu na svého partnera v komunikaci, nejsou schopny udržet linii rozhovoru a často unikají k dlouhým monologům o svém oblíbeném tématu.
12
Lidé s autismem celkově velmi málo napodobují druhé, neužívají gesta, ale i jejich mimice a ostatním tělesným pohybům chybí komunikační význam. Bezprostřední mimické vyjádření pocitů však nebývá narušeno. Specificky je narušeno tzv. sociální načasování, které je nezbytné pro užití jakékoliv řeči v dialogu (Krejčířová 2003).
Sociální vztahy Nejvážněji postižené děti jakoby neodlišovaly živé od neživého, mnohdy jakoby si vůbec neuvědomovaly přítomnost druhých lidí (zacházejí s lidmi jako s předměty) a na příchod či přítomnost druhých většinou zřetelnějším způsobem nereagují. Již nejmenší děti s autismem se někdy až aktivně brání očnímu kontaktu, neumí či nechtějí se s rodiči mazlit, nevyžadují přítomnost ani pomoc druhých. Děti s menší hloubkou postižení mohou mít od počátku zájem o kontakt s dospělými. Ani tyto děti však v mladším věku neprojevují aktivní zájem o hru s druhými dětmi (i když hru druhých rádi pozorují), později nenavazují přátelské vztahy, chybí empatie. Některé děti (s lehčím stupněm poruchy) ovšem emoční vztahy s druhými vytvářejí a mohou pak mít i značný zájem o navázání přátelství, ale nejsou schopny skutečné reciprocity, protože nechápou pocity a potřeby druhých, ani běžné sociální konvence, jejich pokusy o interakci bývají silně intrusivní, necitlivé, děti nerozumí sociálním signálům a pojem přátelství má pro ně odlišný význam (Krejčířová 2003).
Představivost, stereotypní chování Rozdílný kognitivní styl lidí s autismem, který se projevuje už v prvních letech života zvláštnostmi v chování, bývá přičítán omezené představivosti, která dětem nedovolí rozvinout zájmy v širším měřítku a vede ke stereotypním a rituálním vzorcům chování. Stereotypní chování mívá různé (někdy velmi bizarní) formy a mění se s vývojem dítěte. Řada dětí se projevuje motorickými stereotypy (plácání rukama, třepetání prsty, otáčení celým tělem, kývavé pohyby apod.), které mohou časem přejít i v sebezraňování.
13
U mluvících dětí se projevují verbální stereotypy (opakování slov, zvuků, kladení stále stejných otázek apod.). U vysoce funkčních autistů se objevují stereotypy v oblasti zájmů (sbírání faktů, předmětů apod.). Mnohé děti si vytvoří velmi přesné rituály, které často bývají natolik nápadné, že velmi ztěžují rodině styk s veřejností a někdy rodinu společensky izolují. Změny v navyklém pořádku vedou často u dětí s autismem k extrémním stresům a nejistotě, což se může projevit nevhodným chováním. Často se u dětí s autismem vyskytuje velmi omezený repertoár zájmů a vzorců chování – dítě si oblíbí určitou věc, kterou nosí stále s sebou, očichává cizí lidi apod. (Jelínková 2001).
Podskupiny autistického spektra Profesorka Lorna Wingová zavedla rozdělení dětí s autismem podle sociálního chování do tří skupin (Peeters 1998, s. 85):
Typ uzavřený – zůstává uzavřený, straní se kolektivu, aktivně se vyhýbá lidem, kontakt s okolím pro něj může být stresující;
Typ pasivní – nevyhledává styk s druhými, ale nebrání se mu;
Typ aktivní, ale zvláštní – pasivně přijímá společnost ostatních (někdy ho okolí za autistu vůbec nepovažuje), v sociální interakci se ovšem často projevuje zvláštním způsobem (např. využívá stále stejné stereotypní otázky).
Rozdělení do podskupin nelze brát naprosto přesně, dítě může mít charakteristické rysy různých podskupin. Také s vývojem se jeho charakteristické rysy mění a dítě může přejít do jiné skupiny (Jelínková 2001). Sám profesor Peeters doplňuje podskupiny podle Wingové ještě o malou skupinu, kterou nazývá skoro normální. Tito jedinci dělají v životě obvykle velké pokroky, používání jazyka je normální, celkem s úspěchem napodobují sociální chování. Jen tu a tam se v jejich chování objeví něco, co by se od lidí jejich úrovně rozhodně neočekávalo (Peeters 1998, s. 87).
14
1.4
Etiologie Autismus je porucha s neznámou etiologií, je předmětem intenzivního výzkumu.
Jedná se o poruchy organické povahy, ale nemůžeme dosud s jistotou říci, jaký etiologický faktor nebo faktory jsou odpovědny za tuto poruchu. V podstatě jde o poruchu neurologickou, která se specificky projeví v kognitivním vnímání a následně i v chování postiženého. Více dětí s autismem než dětí u běžné populace utrpělo během těhotenství, při porodu či těsně po porodu poškození mozku nebo se v tomto období nacházely v prostředí, ve kterém vyvíjející se mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst (infekční choroby, metabolické poruchy či genetické vady). Asi u jednoho ze čtyř postižených s diagnózou autismus je možno najít současně medicínskou poruchu, jejíž příčina je známa nebo je alespoň pravděpodobná. Syndrom fragilního X a jiné chromozomální poruchy, tuberózní skleróza (genetická porucha s kombinací kožních a mozkových problémů), Itova hypomelanóza (porucha s oblastmi hypopigmentované kůže a problémy mozku) poškození plodu infekcí zarděnek před narozením, postnatální herpes encefalitis (zánětlivá infekce mozku) a metabolické poruchy jsou ty nejznámější. Zatím není známá žádná spojitost mezi těmito poruchami, ale je všeobecně předpokládáno, že poškodí ty mozkové funkce, které jsou nezbytné pro normální vývoj sociálních vztahů, komunikace a představivosti (Gillberg, Peeters 2003).
Dědičnost nebyla u autismu dosud prokázána, předpokládá se, že se dědí určitý typ kognitivní neschopnosti nebo sociálního deficitu, což za určitých okolností vede k plnému rozvinutí symptomů autismu (Jelínková 2001). Studie dvojčat dokázaly, že výskyt autismu je vyšší u jednovaječných než u dvojvaječných dvojčat. Tento poznatek sice podporuje předpoklad o silném genetickém příspěvku ke vzniku autismu, ale není ovšem zcela jasné, jak velký je tento genetický příspěvek u jednotlivých případů, kolik genetických změn je důsledkem jejich genetických poruch nebo co přesně je dědičné (Gillberg, Peeters 2003).
15
1.5
Epidemiologie Během posledních 30 let bylo provedeno přibližně 20 epidemiologických studií
dětského autismu. Autismus je častější u mužů než u žen, uvádí se poměr 4–5 : 1 (Hrdlička 2003). Některé studie předpokládají nižší poměr vzhledem k tomu, že dívky (zdravé či autistické) mají vždy vyvinutější řeč a sociální vztahy než chlapci a také okruh jejich zájmů nebývá tolik omezený. Tyto skutečnosti mohou v hraničních případech maskovat autistické symptomy u dívek (Jelínková 2001). Mnohem méně údajů je k dispozici o Aspergerově syndromu, zdá se však, že jeho výskyt je častější, přibližně 36–71 na 10 000 dětí věku 7–16 let. Rettův syndrom se vyskytuje pouze u žen a odhad je přibližně 6–7 na 100 000 dívek (Hrdlička, Hort 2001).
1.6
Diagnostika Autismus není jednoduchá porucha. Pro stanovení klinické diagnózy dětského
autismu musí být podle všech současných diagnostických manuálů plněna tři základní kritéria, jinak řečeno, dětský autismus je charakterizován psychopatologií ve třech hlavních oblastech (Hrdlička, Hort 2001).
Kvalitativní narušení sociální interakce
v popředí je nezájem o kontakt s lidmi, včetně nejbližší rodiny;
slabá nebo žádná odpověď na emoce jiných lidí;
vázne přizpůsobení chování sociálnímu kontextu;
špatné používání sociálních signálů;
slabá integrace sociálního, emočního a komunikačního chování.
Narušená komunikace a hra
dominuje opožděný vývoj řeči nebo úplná absence řeči;
nedostatečné užívání řeči v sociálním kontaktu;
stereotypní a repetitivní použití jazyka;
deficit ve schopnosti si hrát a relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení.
16
Omezené, stereotypní chování a zájmy
dominuje lpění na neměnnosti života a prostředí pacienta, projevující se dodržováním nefunkčních rituálů a odporem i k sebemenším změnám osobního prostředí;
stereotypní motorické manýry (volní stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný účel a slouží patrně k uvolnění napětí;
zúžené a specifické zájmy, zcela odlišné od zájmu vrstevníků (obvykle bývá zájem o neživé, mechanické předměty, nikoli o společenské, interaktivní koníčky).
Pokud se tyto tři skupiny symptomů objevují společně, nazýváme je podle L. Wingové triádou postižení. Triáda symptomů musí být zcela zřetelná a nemůže být považována za pouhé všeobecné vývojové opoždění. Její projevy jsou patrné do třiceti měsíců věku dítěte. Kromě základní triády symptomů bývá přítomna i řada dalších zvláštností či přidružených poruch, které nejsou pro stanovené diagnózy body základními, ale jejich přítomnost může k správné diagnóze přispět (typické jsou například abnormity smyslového vnímání, hyperaktivita, hypoaktivita, poruchy pozornosti, emoční poruchy, úzkostné reakce). Častými bývají i vrozené nedostatky jako jsou problémy s chápáním významu či přiřazováním významu, problémy s chápáním reality a chápáním souvislostí, problémy s chápáním stavu mysli, problémy s předvídavostí, problémy s chápáním emocí, problémy s generalizací a problémy se zaměřením na nedůležitý detail (Jelínková 2001).
Nápadná bývá téměř vždy výrazná nerovnoměrnost vývoje. Děti s autismem bývají pohybově obratné, často mívají velmi dobrou schopnost prostorové orientace a kvalitní zrakovou a prostorovou paměť. Přes dobrou spontánní motoriku jsou přítomny časté obtíže dyspraktické ( nezvládnou používat nůžky). Jejich inteligence nemusí být postižena, ale je také většinou značně nerovnoměrná; častěji však jde o kombinaci autismu s mentální retardací (kteréhokoliv stupně). Pravidlem bývá i značná emoční labilita, u dětí s autismem se často dostavují
17
i bez zjevného vnějšího podnětu prudké afektivní výbuchy s křikem a pláčem, závažným problémem může být i jejich tendence k sebepoškozování. Velmi časté jsou těžké a obtížně zvladatelné poruchy spánku (Krejčířová 2003). Můžeme pozorovat i přecitlivělost na dotek, bizarní stravovací návyky (včetně pojídání nejedlých předmětů), sníženou citlivost vnímání bolesti, kolísání nálad. S uvedenými projevy a přidruženými poruchami se setkáváme přinejmenším u jedné třetiny všech osob postižených autismem (Gillberg, Peeters 2003). Autismus se obvykle projeví už v prvních třech letech života, symptomy jsou však nejvýraznější u dětí ve věku 3–6 let. U velmi malých dětí se vychází především z odpovědí rodičů.
Posuzovací škály Pro přesnější hodnocení autistických projevů existuje řada posuzovacích stupnic (škál). V současnosti je v České republice nejvíce užívána observační škála CARS (Childhood Autism Rating Scale) – Revidovaný diagnostický dotazník autismu. Její administrace trvá půl hodiny až hodinu a poskytuje spolehlivé rozlišení, zda se jedná o pacienta s autismem či nikoliv. Orientačně určuje rovněž závažnost poruchy (Hrdlička 2003). Výhodou testu je především to, že klade důraz na přímé pozorování chování dítěte a opírá se o empirická data. CARS bere v úvahu širší kritéria a zahrnuje všechny prvky různých diagnostických kritérií. Testy jsou vhodné pro všechny věkové kategorie včetně předškolních dětí.
Děti jsou posuzovány v patnácti položkách (Jelínková 2001, s. 39):
vztah k lidem;
napodobování;
emocionální reakce;
motorika;
používání předmětu, hra;
adaptace na změny;
zraková percepce;
18
sluchová percepce;
chuťová, čichová a hmatová percepce;
strach a nervozita;
verbální komunikace;
neverbální komunikace;
úroveň aktivity;
úroveň a konzistence intelektových funkcí;
celkový dojem.
Další, velmi podobnou posuzovací stupnicí, užívanou v České republice zejména pro výzkum nebo pro posouzení nejnesložitějších případů je ADI-R (Autism Diagnostic Interwiew – Revised) – Revidovaný diagnostický dotazník autismu. Obsahuje 111 položek a doba potřebná k jejímu pořízení se pohybuje okolo tří hodin. Tato škála je založena na pohovoru s rodiči (rodičem) a mapuje velmi podrobně jak všechny oblasti postižení, tak i detailně dobu nástupu poruchy a jejich jednotlivých příznaků (Hrdlička 2003). Je nutné zdůraznit, že CARS i ADI-R jsou pouze posuzovací škály. Pro přesné individuální hodnocení dítěte je třeba provést hodnocení v jednotlivých funkčních oblastech a k tomu slouží další hodnotící systémy a psychoedukační profily.
Formy autismu Podle projevů dítěte lze rozlišovat tři formy autismu, které ve své podstatě slouží jen k přesnějšímu popisu poruchy vyskytujícího se u konkrétního dítěte. Na podkladě výsledků posuzovací škály CARS lze tedy členit autismus podle možné míry socializace dítěte na následující formy (Krejčířová 2003):
Vysoce funkční autismus – dobrá adaptibilita a vysoká míra socializace.
Středně funkční autismus – snížená míra adaptibility a socializace.
Nízko funkční autismus – výrazně snížená schopnost adaptace a jen velmi omezená schopnost socializace s velkou mírou podpory.
19
Po vyhodnocení uvedené škály je možno určit, zdali jde o lehký, středně těžký nebo těžký dětský autismus.
Včasné vyšetření a stanovení diagnózy Současné prospektivní studie ukazují, že včasné stanovení diagnózy autismu a z ní vycházejících terapeutických a rehabilitačních programů významným pozitivním způsobem ovlivňuje další vývoj dítěte i jeho dlouhodobou prognózu. V případě časného zahájení terapie je opakovaně potvrzováno nejen dlouhodobé zlepšení sociálních dovedností časně vedených dětí, ale i zlepšení jejich celkového fungování. I sami rodiče si přejí být informováni co nejdříve, jelikož při lepším porozumění povaze stavu dítěte mohou věnovat svoji energii plně jak postiženému dítěti, tak i fungování celého rodinného systému. Avšak v praxi bývá často diagnóza zachycována až později ve vývoji: v průměru až tak kolem pěti let věku, u tzv. vysoce funkčního autismu ovšem často až ve věku školním. Průměrný věk stanovení diagnózy Aspergerova syndromu uvádí studie ve Velké Británii až v jedenácti letech (Krejčířová 2003). Všechny symptomy se vyvíjejí a mění s věkem, nejzřetelnější bývají obvykle v předškolním věku (3–5 let). V tomto období lze při stanovení diagnózy velmi dobře vycházet z klasických popisů jednotlivých problémových oblastí. U dětí mladších však projevy teprve krystalizují, do tří let věku bývá proto potřebné základní diagnostická kritéria do určité míry modifikovat a ke spolehlivé diagnóze je nezbytné znát dobře charakteristiky vývoje dětí s autismem.
1.7
Přidružené vady a obtíže Autismus může být, a také často bývá, kombinován s jinými poruchami či
handicapy psychického i fyzického rázu. Může se s ním kombinovat cokoliv, některé poruchy jsou však u autismu častější.
20
Mentální retardace Lidé s autismem a příbuznými poruchami mají velmi rozdílnou úroveň
intelektových schopností. Většina z nich je současně i mentálně retardovaná, a to asi v 75 % případů (Hrdlička 2003). Jiní, zvláště ti s diagnózou Aspergerův syndrom, mají vysoké IQ, mluví v celých větách (někdy jsou dokonce příliš povídaví) a jsou velmi aktivní (Gillberg, Peeters 2003).
Epilepsie U jednoho z 5–6 předškolních dětí s autismem se objeví epilepsie už v prvních
dnech života. U dalších 20 % se epilepsie (někdy velmi mírného charakteru) objeví v pubertě či těsně po ní. Výskyt epilepsie u Aspergerova syndromu je nepatrně četnější než u veškeré populace, ale nikdy není tak vysoký jako u klasického autismu (Gillberg, Peeters 2003).
Zrakové postižení Zrakové vady se vyskytují zhruba u jedné třetiny postižených autismem (např.
šilhavost). Bohužel mnozí z těch, u kterých se ve školním věku či později objeví zrakové postižení, odmítají nosit brýle. Velmi často u dětí s autismem pozorujeme zvláštní přijímání zrakových podnětů, dítě se vyhýbá očnímu kontaktu s jinou osobou, bojí se pohledu do dálky, upřeně a dlouho zírá do světla, těká neustále pohledem z místa na místo. Skupinou, která nebyla bohužel zatím dostatečně zmapována a vzdoruje úspěšnému řešení, jsou nevidomé děti s autismem (Jelínková 2001). Četnost problémů vidění u Aspergerova syndromu není známa, ale klinická zkušenost naznačuje, že je tato četnost nejméně tak vysoká, jako u autismu, což je jednoznačně vyšší než u normální populace (Gillberg, Peeters 2003).
Sluchové postižení Sluch je u osob s autismem postižen velmi často. Jedna čtvrtina postižených má
závažné sluchové problémy a několik procent z nich neslyší vůbec (Gillberg, Peeters). I ti postižení, u kterých je sluch z organického pohledu normální, přijímají a zpracovávají sluchové podněty někdy neobvyklým způsobem. Vzniká proto dojem, že
21
dítě je hluché, přestože slyší dobře. Mnohé z postižených autismem obtěžují různé zvuky či hluk. Zvláštní bývají i reakce na určitý sluchový podnět. Dítě s autismem reaguje na jeden a tentýž podnět někdy velmi rychle, jindy nereaguje vůbec. Častým problémem je i to, že v hlučném prostředí vnímají pouze celkovou zvukovou kulisu, aniž dokáží jednotlivé zvuky rozlišit a snímat odděleně.
Postižení řeči Řeč a jazyk jsou u velké většiny dětí s autismem vážně postiženy. Většinou však
nejde o narušenou schopnost mluvit, jako je tomu u afázie či dysfázie, ale o neschopnost pochopit význam vzájemné komunikace. Jen nepatrné procento dětí s autismem má narušenou samotnou schopnost mluvit. V takovém případě se jedná o souběh autismu a afázie a má význam zkoušet znakovou řeč. V případech bez afázie je nutné s učením jak komunikovat rozvíjet chápání proč komunikovat a najít jiný způsob alternativní komunikace (Jelínková 2001).
Problematické chování Často se k autismu přidružuje problematické chování rozdílné intenzity. Někteří
lidé s autismem mají mírné problémy (např. nemají rádi změny), u druhých je možno pozorovat agresivní nebo sebezraňující chování. S autismem se také často pojí hyperaktivita, neschopnost soustředění či výrazná pasivita.
22
2 Výchova a vzdělávání jedinců s autismem Mezi odborníky i rodiči dětí s autismem je znám slogan Autistické společnosti Ameriky (Autistic Society of America), který zní: „Léčbou je vzdělání.“ (Vocilka 1994, s. 9). Tím se nemyslí tradiční trivium (čtení, psaní a aritmetika), ale spíše základní dovednosti, které jsou součástí každého učebního a výchovného procesu. Lidé s autismem potřebují takovou péči, která bere ohled na zvláštnosti jejich postižení. Přiměřený, individuální a speciálně vytvořený výchovně vzdělávací systém působí jako léčebný prostředek, který sám o sobě redukuje řadu symptomů, zlepšuje kvalitu života a zvyšuje míru soběstačnosti jedince. Jeho zanedbáním může docházet k regresi, poruchám chování, agresivitě, sebepoškozování apod. Východiskem každého výchovně vzdělávacího procesu je kvalitní diagnóza stanovující vývojovou úroveň, zájmy a schopnosti jedince s autismem. Nutností je i důkladná příprava a vzdělávání odborníků.
2.1
Pohled do historie V minulých letech bylo pohlíženo na autismus jako na psychickou poruchu.
Věřilo se, že specifické problémy dětí s autismem v oblasti sociálních vztahů a v oblasti komunikace vznikají z emocionálního strádání dítěte, které má svou příčinu v patologickém rodičovském přístupu. Vlivem tohoto chybného výkladu byly tyto děti vylučovány ze škol a léčeny neúčinnými terapiemi. Zároveň byly často považovány za netestovatelné a výsledkem tak mnohokrát bylo umístění dítěte v internátní škole, aby bylo vzdáleno od patologického vlivu svých rodičů, což bylo obvykle pokládáno za nejvhodnější terapeutické řešení. Předpokládalo se, že vyléčením narušené psychiky se vyřeší všechny problémy spojené s poruchou, a tudíž nebylo téměř vůbec potřeba se jejich vzděláváním zabývat. Zmíněné přístupy však ve svém výsledku přinesly mnoho škod a dnes jsou již považovány za zcela překonané. Výzkumy posledních třiceti let a klinické zkušenosti jasně ukázaly, že uvedený výklad adaptačních problémů je naprosto chybný. Začaly se objevovat nové přístupy k péči o děti s autismem a praxe jednoznačně ukázala, že výchova a vzdělávání patří mezi základní přístupy k těmto dětem a nelze je oddělovat od terapeutického procesu.
23
Vývoj u nás V našem speciálním školství je problematika vzdělávání žáků s autismem řešena teprve v posledním desetiletí, během něhož však bylo v této oblasti dosaženo řady úspěchů. Významným
momentem
pro
aktivizaci
rodičů,
odborníků,
institucí
a ministerstev byl vznik sekce Autistik při Sdružení pro pomoc mentálně postiženým (SPMP). Sekce Autistik vznikla na podnět rodičů dětí s autismem na podzim roku 1992. V roce 1993 se stala členem mezinárodní asociace Autisme Europe (IAAE – International Association Autisme Europe) sídlící v Bruselu. V srpnu roku 1994 se sekce Autistik při SPMP osamostatnila a založila občanské sdružení Autistik. Členy jsou většinou rodiče dětí s autismem, ale i odborníci, kteří se věnují těmto dětem. Ve školním roce 1992–1993 byla formou experimentálního ověřování vytvořena první možnost systematického vzdělávání žáků s autismem. Ve vytypovaných speciálních školách, ve třídách pomocných škol při ústavech sociální péče pro mentálně postižené a v soukromých školách pro žáky s více vadami byly otevřeny první třídy pro žáky s autismem, tzv. „auti– třídy“. Učitelé působící v těchto třídách byli proškoleni převážně formou zahraničních stáží ve speciálních školách a střediscích péče o děti s autismem (Švarcová 2000).
Legislativní zakotvení vzdělávání dětí s autismem obsahovala vyhláška MŠMT ČR č. 127/97 Sb. o speciálních školách a speciálních mateřských školách, v současnosti je řeší Zákon 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání a vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Tyto předpisy umožňují zřizovat třídy pro děti a žáky s autismem při speciálních mateřských školách, zvláštních školách, pomocných školách, praktických školách i odborných učilištích. Existují speciální programy pro výchovu a vzdělávání jedinců s autismem, které jsou podle stupně svého postižení zařazováni do některých z výše uvedených tříd (je i možnost integrace do běžné třídy, zejména u některých jedinců s Aspergerovým syndromem). Možná další eventuální péče je i navštěvování stacionářů zaměřených na tyto jedince, nebo rozličné charitativní instituce.
24
Souhrnně tedy lze říci, že ve výchově a vzdělávání jedinců s autismem jsme již o značný kus vepředu než před několika lety. Došlo k legislativním úpravám, vznikly třídy pro tyto děti, rozšiřuje se základna vzdělaných odborníků, pronikly k nám nové metody a postupy práce, vyšlo mnoho nových knih zabývajících se touto problematikou a byla uspořádána řada přednášek a seminářů za účasti nejvýznamnějších zahraničních odborníků.
Je velmi důležité zavčas a správně tyto jedince diagnostikovat. Je potřebné rozšířit systém péče nejen o děti s autismem, ale i o dospělé jedince, jelikož přibližně dvě třetiny osob s autismem zůstanou i v dospělém věku závažně handicapováni a zůstanou trvale závislé na péči rodiny nebo institucí. Schopnosti, se kterými přišli tito lidé na svět, nedokáží bez speciální pomoci využít. Díky speciálně pedagogické péči je možno dosáhnout ve zlepšování stavu dětí s tímto typem postižení velkých úspěchů.
2.2
Předpoklady pro výchovu a vzdělávání Při práci s dítětem, které má diagnostikován autismus, je značně důležité mít
neustále na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou jakési „vnitřní slepoty“, která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech (Krejčířová, Semínová 2000). Děti se často uzavírají do „svého světa“, nesnášejí změny, vyžadují neměnné činnosti a prostředí, mívají problémové chování. Je proto nutné, aby v co největší možné míře pochopily svět kolem sebe a chceme-li, aby přijímaly nové informace a vědomosti, je třeba upravit prostředí tak, aby jim dodávalo jistotu a poskytovalo jim vysokou míru předvídatelnosti (Gillberg, Peeters 2003). Navzdory individuálním rozdílům potřebují tyto osoby podobný typ vzdělávacího přístupu, který musí vycházet z bezpodmínečné individualizace (respekt k individualitě a postižení jedince), vizuální podpory (vizualizovaná informace musí být
25
zřetelná a jasná), předvídatelnosti a návaznosti. Nesmíme opomenout ani princip přiměřenosti, tedy to, že by se k dětem mělo přistupovat diferencovaně podle jejich vývojového stupně a práce by se měla přizpůsobit jejich schopnostem. Lidé s autismem většinou nechápou svět v kontaktu jako celek, ale vnímají konkrétní věci, které poznávají a objevují v jednotlivých částech. Tyto jednotlivosti neumí zobecnit, poznávají vše v rámci svých specifických podmínek. Nedokáží přecházet z jedné asociace do druhé a vytvářet si stále nové komplexní obrazy světa. Z tohoto důvodu potřebují neměnný vnější řád, který jim spolu s jistotou předvídatelnosti přináší klid a bezpečí. Důležitou součástí ve výchově a vzdělávání dětí s autismem je oblast sexuální výchovy, která byla léta opomíjena a odsouvána do pozadí. Část dětí s autismem nežije v ústavech, ale vyrůstá doma. Postižené dítě je vždy pro rodinu nesmírnou zátěží, nejen faktickou (nutnost specializované péče), ale především citovou. Ne všichni rodiče se dokáží s touto zátěží vyrovnat (Vágnerová a kol. 1993). Děti s autismem mají minimální kontakty se světem a v rodině většinou chybí potřebná odborná pomoc. Osoby s autismem, co se týče sexuálních aktivit, jsou vlastně postiženy dvakrát. Tlumí je veřejnost i rodiče, všichni jim brání zejména v hmatovém kontaktu, a tak jejich dotek nerozvíjí. Rodina se většinou snaží omezit masturbační aktivity, které dítě neskrývá (Vocilka 1995, s. 59). Veřejnost nechápe, že člověk s postižením potřebuje k životu i sexuální život jemu odpovídající. Jelikož potřeba lásky i fyzické blízkosti u dětí s autismem je mizivá, musíme tuto oblast rozvíjet. Měli bychom vytvářet situace, kdy může být vzájemný kontakt obou pohlaví, např. výlety či pohybové aktivity.
2.3
Očekávání a cíle Vysoce optimistická očekávání vedou často k tomu, že rodiče či učitelé kladou
na dítě nerealisticky vysoké nároky a předpokládají, že pokrok se dostaví rychle. To obvykle vede k pokračujícímu pocitu zklamání a frustrace nejen u dítěte, ale i u rodičů a učitelů. Nadšení a přeceňování bez rozumného zhodnocení je nejzávažnější překážkou k optimálnímu individuálnímu terapeutickému přístupu. Na druhé straně nerozumně malá očekávání snižují úsilí a vedou k neadekvátním požadavkům na dítě. Není zde využito optimálně úrovně učení a nedostaví se pokrok (Schopler 1998).
26
Jestliže bude probíhat práce na příliš vysoké, široké, globální rovině, těžko se problém vyřeší. Očekávání musí být pozitivní a optimistické, avšak ne výrazně nerealistické.
Druhy cílů Pro zabezpečení úspěšné výchovy a vzdělávání je nezbytné vytýčení vhodných cílů. Z časového hlediska si můžeme určit tři druhy racionálních cílů: cíle dlouhodobé, cíle krátkodobé a bezprostřední učební úkoly (Jelínková 2001, s. 47). Dlouhodobé cíle reflektují naděje a očekávání rodičů a prognózy odborníků. Jejich cílem by měl být šťastný a plnohodnotný život v dospělém věku. Díky údajům o charakteru a hloubce postižení lze naplánovat realističtější cíle. Doporučuje se formulovat dlouhodobý cíl obecně a zaměřit se spíše na krátkodobé cíle a bezprostřední učební úlohy. Krátkodobé cíle se vztahují k pokroku, jenž se má dostavit v období tří měsíců až jednoho roku. Pro takové období lze formulovat už konkrétní specifické cíle, které je třeba rozčlenit do bezprostředních učebních úkolů. Z hlediska obsahu existují dva druhy cílů (Schopler 1998, s. 56):
Ty cíle, které zahrnují obsah výuky (cíle k rozvoji dovedností a schopností dítěte): Vytvářejí pouze pracovní rámec a vodítko pro výběr specifických úkolů. Jelikož při výuce může dojít ke zrychlení či zpomalení, je nutností krátkodobé cíle pravidelně přehodnocovat. Změny těchto cílů neohrozí trvalou naději ani úsilí.
Ty cíle, které zahrnují opatření týkající se obtížného a zvláštního chování dítěte (cíle k nápravě chování): Děti s vývojovou poruchou se často chovají způsobem, jenž se dotýká jejich okolí doma i ve škole. Tyto projevy chování mohou být pouze zvláštní a neobvyklé, ale také velmi rušivé a mohou vést až k chování, jež by mohlo vážně ohrozit život těch osob, které dítě obklopují. Je proto důležité identifikovat jednotlivé problémy chování a rozlišit povahu problému, kterou představují.
27
Výběr cílů Lze určit velké množství eventuálních cílů, z nich je však nezbytné vybrat jen omezené množství těch, které budou realizovatelné. Pro stanovení konečných cílů výchovně vzdělávacího programu se musí vycházet z konkrétní situace a je třeba brát v úvahu celou řadu hledisek. Rozhodování by mělo probíhat na základě následujících úvah (Schopler 1998, s. 58):
co je realistické pro dítě;
je závazné pro třídu;
jaké jsou priority a potřeby rodičů;
jaká je pravděpodobnost úspěchu.
2.4
Výchovně vzdělávací program TEACCH Lidé s autismem potřebují soustavnou celoživotní péči, která musí mít nezbytné
zabezpečení a zázemí. Ve světě je známa řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc těmto lidem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karoliny známý jako TEACCH (Treatment and Education of related Communication handiccaped Childern – volně přeloženo péče o vzdělávání dětí s autismem a dětí s komunikačními problémy). Program funguje již třicet let a vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou vzdělavatelné (Thořová, Semínová 2000). O jeho zrod se přičinil profesor Eric Schopler, který patří mezi světové odborníky v problematice autismu. Program TEACCH je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku a zahrnuje v sobě podporu ve třech hlavních oblastech života – v uspořádání domácnosti, ve výchově a vzdělávání a ve společenském uplatnění. Pomoc vychází z potřeb těchto lidí a ze specifik autistické poruchy. Do procesu výchovy a vzdělávání je zapojena celá řada odborníků a neméně důležitou roli zde hrají rodiče, kteří jsou považováni za partnery a mohou účinně spolupracovat jako kooterapeuti (Schopler 1997, s. 75).
28
V mnoha zemích má TEACCH program zákonem daný mandát poskytovat služby, výzkum a proškolování v oblasti autismu a příbuzných vývojových poruch.
Základní složky Mezi základní složky TEACCH programu patří:
individuální přístup k dětem;
aktivní generalizace dovedností;
úzká spolupráce s rodinou;
integrace lidí s autismem do společnosti;
přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí;
pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnost vzdělávání těchto dětí;
aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování.
Strukturované učení Základní výukovou strategií TEACCH programu je strukturované učení s důslednou vizuální podporou, které vychází z individuálního hodnocení každého žáka. V České republice je metodiky strukturovaného učení využíváno. Strukturované podmínky
zajistí
dítěti
s autismem
potřebnou
míru
jasnosti,
informovanosti
a předvídavosti. Zkušenosti a empirický výzkum minulých let dokázaly, že čím je postižení autismem hlubší, tím více strukturované prostředí dítě potřebuje (Jelínková 2001). Strukturované učení se uplatňuje při:
rozvoji schopností a dovedností = kognitivní přístup;
minimalizaci problémů v chování = behaviorální přístup.
Mezi základní principy strukturovaného učení se zařazuje:
individuální přístup;
strukturalizace;
vizualizace.
29
Individuální přístup Individualizace je nezbytnou podmínkou kvality vzdělávání. Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší, rozdílů je více než podobností (např. rozdíly v mentální úrovni, v různé míře a četnosti autistických symptomů, v rozdílných schopnostech vnímání, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace apod.). Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí (Thořová, Semínová 2000):
zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte – na základě psychologického vyšetření či pedagogického pozorování;
zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení;
vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí;
sestavit individuální výchovně vzdělávací plán;
v případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů (problémového chování) vhodné strategie jejich řešení.
Strukturalizace Strukturalizace zajišťuje osobám s autismem potřebnou dávku informovanosti a jasnosti.
Struktura prostředí Pravidelné a důsledné dodržování podmínky prostředí pomáhají redukovat stres
a úzkost dětí s autismem, jejichž charakteristickým rysem je touha po neměnném prostředí (okolí). Struktura prostředí nabízí jistotu tím, že vytváří pravidelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Pomáhá v prostorové orientaci a dává jim odpověď na otázku „kde?“.
Struktura času Denní režim je velmi důležitou součástí strukturovaného vyučování, jelikož
splňuje princip předvídatelnosti. Jeho sestavení a dodržování pomáhá dětem předvídat
30
očekávané aktivity, odlišit jednotlivé události a porozumět jejich vzájemným vztahům. Zároveň může i výrazně snížit problémy s jejich chováním. Časový plán musí být vizuálně srozumitelný a má respektovat vývojovou úroveň jednotlivých žáků (tabulky, obrázky či fotografie).
Struktura pracovního programu Jedinci s autismem nemají schopnost řídit, zjednodušovat nebo nějakým
způsobem organizovat vše, co vnímají svými smysly. Proto nejsou ani schopni se rozhodnout, kde a jak začít.
Vizualizace (zviditelnění) Pokud neposkytneme lidem s autismem vizualizaci času zvenku, vytvoří si svoji vlastní předvídatelnost, což dělají skrze nefunkční rituály a stereotypy. Jestliže se pak sled činností některý den změní, nastávají obvykle problémy s chováním. Existuje velká pravděpodobnost, že pokud bude tato změna zaznamenána ve vizualizovaném denním programu, a tudíž na ni bude dítě připraveno, k žádným problémům nemusí dojít (Thořová, Semínová 2000). Vizualizovaný denní program dává odpověď na otázku „kdy?“, pomáhá v časové orientaci, pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe a vede k větší samostatnosti. Při jeho sestavování zjistíme nejprve úroveň schopností abstraktního myšlení dítěte s autismem a na základě tohoto zjištění stanovíme vhodný typ vizuální podpory. Z hlediska vývoje se typ vizuální podpory může měnit. Používané typy vizuální podpory (od nejjednodušších po nejsložitější):
konkrétní předmět;
fotografie;
piktogramy;
piktogramy s nápisem;
nápis;
psaný rozvrh;
diář.
31
Výukové pomůcky Důležitou součástí strukturovaného učení je výběr vhodných pomůcek. Při jejich volbě je třeba dodržet určité zásady, které vyplývají z charakteru postižení. Veškeré materiály musí být jednoduché, bez zbytečných detailů a rozptylujících prvků. Vhodné jsou jasné barvy a jednoduché tvary, obrázky by měly být jednoznačné a konkrétní. Děti s autismem mají problémy s chápáním symbolů, z toho důvodu je lepší dát přednost skutečným předmětům, které používáme v denním životě. Všechny pomůcky by měly být příjemné na dotek, měla by s ním být snadná manipulace a měly by odpovídat věku dítěte. Nesmí být opomenuty ani preference samotného dítěte, které lze s výhodou použít při motivaci či upevňování získaných dovedností (ale pozor, aby dítě nepoužívalo pomůcek k sebestimulaci). Nelze podceňovat ani hledisko bezpečnosti zvolených pomůcek v běžném slova smyslu, ale v úvahu musí být vzata i specifika poruch autistického spektra (Jelínková 2001).
Funkční oblasti ve výuce Prostředkem využívaným v TEACCH programu, díky jemuž získáme informace o tom, co dítě umí a které úkoly jsou zatím nad jeho síly, je psychoedukační profil (PEP). Výsledku získaného pomocí PEP je pak použito pro vytvoření individuálních vzdělávacích plánů pro tyto děti. Pro lepší organizaci velkého počtu výukových úkolů a výukových možností rozlišuje TEACCH program 9 funkčních oblastí, které jsou většinou shodné s kategoriemi PEP (napodobování, vnímání, hrubá motorika, jemná motorika, koordinace oko – ruka, neverbální poznávací schopnosti, verbální schopnosti, sebeobsluha, sociální oblast). Děti s autismem se obvykle v některých oblastech vyvíjejí rychleji než v oblastech jiných (např. dítě může bezchybně ovládat sebeobslužné dovednosti na vývojové úrovni tří let, ale úroveň jeho komunikace se rovná úrovni ročního dítěte (Schopler a kol. 2000). Jednotlivé úkoly všech oblastí vyžadují většinou více než jednu dovednost. Je třeba brát v úvahu nevyrovnaný vývojový profil dítěte s autismem. Nejúspěšnější cvičení jsou ta, která vycházejí z individuálního hodnocení dítěte (PEP) – berou v úvahu úroveň všech jeho dovedností a jsou mu „šitá na míru“. Překrývání dovedností lze s výhodou využít při učení jakékoliv dovednosti.
32
Behaviorální hlediska v problémovém chování Z behaviorálního hlediska je na autismus pohlíženo jako na syndrom, který se projevuje excesy a deficity v chování (Schopler, Mesilov 1997, s. 25). Za excesy jsou považovány takové projevy chování, které jsou nepřiměřené svou intenzitou a frekvencí, nebo které jsou nepřiměřené i při nízké intenzitě a frekvenci. Mezi behaviorální excesy patří u autismu sebestimulace, sebezraňování a nutkavé chování. K behaviorálním deficitům patří také takové projevy, které se nevyskytují v patřičné síle anebo takové, které se nevyskytují vůbec a jejichž absence je nežádoucí. Patří k nim řeč, sociální chování a problémy s pozorností a soustředěním. Každý z těchto excesů a deficitů je třeba studovat a pochopit ve vztahu s prostředím, které děti obklopuje.
Specifické behaviorální postupy Postupy pro nápravu chování jsou vybírány vždy pro konkrétní dítě s autismem. Kromě závažnosti problému se bere v úvahu i dostupnost nápravy. U kterékoliv nápravy musí dítě chápat vztah mezi nevhodným chováním a trestem a mezi žádoucím chováním a odměnou. Nejčastěji používané behaviorální intervence lze rozdělit do tří skupin (Jelínková 2001, Schopler 1998):
pozitivní posilování (kladné zpevňování);
mírně omezující postupy;
silně omezující postupy – tresty.
Toto rozdělení do tří skupin je do jisté míry umělé, při výběru je třeba vycházet z individuálního hodnocení dítěte. Co je pro jedno dítě odměnou, může být pro jiné dítě trestem.
33
3 Žák s autismem v praktické škole
3.1
Cíl, metody šetření a charakteristika školského zařízení
Cílem šetření je posoudit možnosti vzdělávání jedinců s autismem ve školském zařízení pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami.
Při šetření byly použity následující metody:
analýza školní dokumentace;
analýza dokumentace žáka (na jejím základě byla zpracována kazuistika žáka);
technika rozboru výsledků žákových prací;
pozorování žáka ve výchovně vzdělávacím procesu;
analýza pozorování žáka;
dotazník.
Významné informace se podařilo získat s použitím techniky dotazníku. V tomto případě jde o nestandardizovaný dotazník, který je členěn do tří částí. V části A se rodiče vyjadřují k dovednostem, které měl chlapec vytvořeny před nástupem do školy; část B zahrnuje vyjádření k týmž dovednostem po ukončení prvního roku praktické školy; část C je zaměřena na aktivity v domácím prostředí. Dotazník byl předán rodičům osobně s náležitým vysvětlením jeho účelu. (Přepis vyplněného dotazníku je uveden v příloze 5.).
34
Vzdělávání mládeže ve Výchovném ústavu a Středních školách v Olešnici na Moravě
Historie zařízení Městečko Olešnice leží na hranici tří okresů: Blansko, Žďár nad Sázavou
a Svitavy. Katastrální hranice města je současně hranicí Čech a Moravy. Ve městě žije 1800 obyvatel, má však širší význam pro region z důvodu přirozené spádovosti pro okolí (pracovní příležitosti, kultura, školství, obchodní centrum, centrum lékařského obvodu apod.) Podobně tomu bylo po celá desetiletí. Nejbližšími městy jsou Letovice a Boskovice v blanenském regoinu, kam Olešnice územně patří, Bystřice nad Pernštejnem v okrese Žďár nad Sázavou a Polička v okrese Svitavy. Spádově a dopravou je Olešnice směrována především na 50 km vzdálené Brno. Vzdálenost od měst, v dřívějších dobách těžko překonávaná, přiměla místní obyvatele k hospodářské samostatnosti. Tradiční zemědělství bylo doplňováno domáckou textilní výrobou, která nabyla později průmyslového charakteru. Zemědělská výroba vyžadovala zpracování zemědělských produktů ve velkém objemu, a proto vznikly a dosud existují ve městě průmyslové provozy, které zpracovávají především mléko a maso. V zemědělství působí několik zemědělských společností zaměřených vesměs na pěstování brambor a obilovin a na chov dobytka. Pro město jako centrum školského obvodu je velmi významné základní školství s tradicí od 17. století. Od roku 1910 byla obecná a měšťanská škola v Olešnici umístěna v nové budově postavené v letech 1908–1910. Navštěvovalo ji 500 žáků. Vzdálenost k okolním centrům středního školství vedla olešnické občany několikrát k úvahám o zřízení školy, kde by děti z regionu pokračovaly v dalším vzdělávání zaměřeném na praktické činnosti především v zemědělství. V roce 1924 byla založena hospodářská škola a umístěna v pronajatých prostorách, v roce 1926 byla postavena nová budova. Hospodářská škola vzdělávala absolventy obecných a měšťanských škol v teoretických i praktických oblastech zemědělství. Po ukončení činnosti hospodářské školy dané změnou společenských podmínek bylo zvažováno, jaký bude její další osud. V roce 1967 bylo rozhodnuto, že zde bude umístěn výchovný ústav pro mládež. Mělo zde být umístěno několik desítek chlapců ve věku 15–18 let k převýchovnému působení. Představy veřejnosti o využití budovy
35
bývalé hospodářské školy byly však zcela odlišné, ale i přes odpor občanů a představitelů tehdejšího MNV byl v Olešnici výchovný ústav zřízen. V roce 1980 nastupuje nový ředitel, který s sebou přináší nové ideje a novou koncepci zařízení. K významné kvalitativní změně dochází v roce 1981, neboť od 1. září tohoto roku bylo ve VÚM zřízeno odborné učiliště určené absolventům zvláštních škol z okolí. V roce 1989 se nabídka učebních oborů rozšířila a nadále se rozrůstá. Záměrem vedení školy je vytváření takových učebních oborů, aby žáci po jejich absolvování našli uplatnění na trhu práce. Nabídka oborů tedy vychází především z potřeb místních podniků, z potřeb regionu, z poptávky pracovního trhu, ale zároveň je limitována materiálním vybavením a omezenými prostorami školy. Od 1.9.1991 byla při OU v Olešnici experimentálně zřízena speciální rodinná škola pro absolventy zvláštních škol a žáky s neukončeným vzděláním na základní škole. K dalšímu posunu ve smyslu rozšíření nabídky tohoto školského zařízení pro mentálně retardovanou mládež došlo k 1.9.1994, kdy MŠMT zřídilo speciální rodinnou školu, odborné učiliště a výchovný ústav pro mládež.
Současnost zařízení
Od roku 1.1.2005 se toto zařízení nazývá Výchovný ústav a Střední školy Olešnice na Moravě. Jeho součástí je výchovný ústav, který se řídí Zákonem 109/2002 Sb., o výkonu ústavní výchovy nebo ochranné výchovy ve školských zařízeních a o preventivně výchovné péči ve školských zařízeních a o změně dalších zákonů. Odborné učiliště, praktická škola se řídí Zákonem č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. Pro žáky OU a praktické školy je k dispozici internát, jenž je součástí výše jmenovaného subjektu.
36
Praktická škola dvouletá Studium je určeno pro mládež se sníženým intelektovým nadáním, která není schopna vzdělávání v odborném učilišti, přitom potřebuje získat vědomosti a praktické zručnosti v základních životních situacích; tento typ studium je má na ně připravit. Ke studiu jsou přijímáni chlapci a dívky, kteří ukončili povinnou školní docházku v základní škole praktické, základní škole speciální a v nižším než devátém ročníku základní školy a v odůvodněných případech v devátém ročníku základní školy. Jedná se o denní studium určené pro žáky internátní, dojíždějící a žáky s ústavní výchovou. Je ukončeno závěrečným vysvědčením. Žáci by měli být připraveni pro výkon jednoduchých činností v oblastech praktického života. Cílem přípravy je umožnit žákům získání základních vědomostí, dovedností a návyků pro výkon jednoduchých činností v oblastech praktického života dle podmínek školy.
Pojetí a cíle výchovně vzdělávacího programu Nově formulované úkoly výchovy a vzdělávání kladou důraz na rozvíjení všech
stránek osobnosti žáků tak, aby lépe porozuměli světu, v němž žijí, získali znalosti a dovednosti důležité pro život a nalezli své místo ve společnosti. Výchova a vzdělávání v praktické škole umožňuje žákům se speciálními vzdělávacími potřebami, plynoucími se snížené úrovně jejich rozumových schopností žákům s více vadami, doplnění a rozšíření všeobecného vzdělání dosaženého v průběhu plnění povinné školní docházky a osvojení si vědomostí a dovedností potřebných k výkonu
konkrétních
jednoduchých
činností
v různých
profesních
oblastech
i v každodenním životě. Ve výchovně vzdělávacím programu je v souladu s individuálními potřebami a možnostmi žáků kladen důraz zejména na vypěstování kladného vztahu k práci, na rozvoj komunikačních dovedností, základní orientaci v celospolečensky závažných problémech, kultivaci osobnosti, výchovu ke zdravému životnímu stylu, dosažení maximální možné míry samostatnosti a posílení předpokladů sociální integrace žáků.
37
Zdravotní požadavky Vzhledem k tomu, že v praktických školách se vzdělávají žáci s různými druhy
a různou mírou závažnosti zdravotního postižení, způsobilost žáků ke vzdělávání musí být posouzena odborným lékařem, na základě jehož doporučení budou stanoveny na žáky požadavky, které budou důsledně respektovat jejich individuální zvláštnosti, zdravotní stav a specifické problémy vyplývající z povahy a stupně postižení.
Profil absolventa
Absolvent praktické školy si v rámci studia doplňuje a rozšiřuje všeobecné vzdělání, které dosáhl v průběhu plnění povinné školní docházky v základní škole, v základní škole praktické nebo speciální. Osvojuje si znalosti a manuální dovednosti potřebné k výkonu jednoduchých činností a získá tak perspektivní možnost uplatnění se v různých oblastech praktického života. Vzdělání je zaměřené i na rozvíjení komunikačních dovedností. Žák se učí plnit stanovené povinnosti, dodržovat vymezená pravidla a spolupracovat. Je veden k respektování práce vlastní i druhých a rozvíjí své osobní kvality. Žák je vychováván k vědomému dodržování morálních zásad, k správnému orientování základních mravních hodnost a k respektování základních pravidel společenského chování. Absolvent se učí kultivovaně vystupovat na veřejnosti i v soukromí. Rozpoznávání nevhodného a rizikového chování je důležitou součástí výuky a žák je veden k uvědomování si možných důsledků svého chování. Chápe význam dodržování zdravého životního stylu, váží si svého zdraví i zdraví jiných osob a dovede se podílet na ochraně životního prostředí. V průběhu studia je seznámen se základními právy a povinnostmi každého občana. Také je informován o možných důsledcích nedodržování zákonů a porušování lidských práv. Při studiu jde také o osvojení si základních pracovních dovedností, návyků a pracovních postupů potřebných v každodenním životě.
38
Rámcový výchovně vzdělávací obsah jednotlivých předmětů
Učební plán praktické školy dvouleté:
Kategorie a názvy vyučovacích předmětů
Povinné předměty
Celkový počet týdenních vyučovacích hodin
I. ročník
II. ročník
Celkem
A. Základní předměty Český jazyk Občanská výchova Matematika Výtvarná výchova Hudební výchova Tělesná výchova Rodinná a zdravotní výchova Ruční práce Příprava pokrmů Praktická cvičení
2 1 2 1 1 2 2 4 4 5
2 1 2 1 1 2 2 4 4 5
4 2 4 2 2 4 4 8 6 - 16 10
B. Výběrové předměty Pěstitelské práce
4
8
Celkem
28
56 - 66
Charakteristika výchovně vzdělávacích oblastí Žáci jsou vzděláváni v následujících předmětech:
Český jazyk a literatura Vzdělávání jazykové a literární se realizuje výukou předmětu český jazyk
a literatura. Český jazyk zahrnuje vyučování jazyka a slohu. Pravopisný výcvik je funkční součástí slohu. Ve výuce předmětu je kladen důraz především na rozvoj komunikačních dovedností žáků. Prostřednictvím literatury jsou rozvíjeny jejich čtenářské, vyjadřovací a tvůrčí schopnosti.
Občanská výchova Na osobnostní a občanský rozvoj žáka se zaměřuje výuka předmětu občanská
výchova, která poskytuje žákům základní vědomosti o podstatě a fungování demokratické společnosti, o právech a povinnostech občanů, vytváří u žáků základy
39
právního vědomí a občanské odpovědnosti, přispívá k jejich kultivaci po stránce mravní, estetické i fyzické.
Matematika Cílem předmětu je poskytnout žákům základní matematické vědomosti
a dovednosti a rozvíjet jejich logické myšlení. Ve výuce je kladen důraz především na rozvoj schopnosti žáka aplikovat nabyté dovednosti v praktických situacích běžného života.
Výtvarná výchova Estetické vzdělávání má především kultivační a výchovné poslání. Má
mezipředmětový charakter, na jeho formování se podílí celá řada druhů umění. Realizuje se prostřednictvím tvůrčích činností žáka a jeho vlastního poznání a chápání krásna, ve vzdělávacím programu praktické školy především v předmětech literatura, výtvarná výchova, hudební výchova, příp. dramatická výchova.
Tělesná výchova Rozvoj tělesné kultury se realizuje v hodinách tělesné výchovy, svými
požadavky zasahuje i do oblasti zdravotní výchovy. Cílem je upevnění zdraví žáka, zdokonalování jeho tělesného a pohybového vývoje, uspokojování potřeby pohybové aktivity i efektivní využívání volného času.
Ruční práce Učivo předmětu poskytuje základní znalosti a dovednosti z oblasti odívání,
ručních prací a údržby oděvu pro potřeby rodiny. Organizace výuky je dána charakterem předmětu, výuka probíhá převážně formou praktických cvičení. Při výuce se musí klást důraz na obsah učiva a konkretizaci obsahu jeho alternativních činností, a to z důvodu výuky obou pohlaví, chlapců i děvčat. Je potřeba úměrně redukovat činnosti určené dívkám (pletení, háčkování apod.) Získané dovednosti žáci využijí jak v pracovním uplatnění, tak v rámci zájmových činností ve volném čase. Každá získaná dovednost zvýší soběstačnost žáků a možnost jejich seberealizace. Rozsah tématických celků, jejich pořadí, časové rozvržení, popř. zařazení jiných témat volí učitel podle možností a schopností žáků.
40
Cíl vzdělávání v předmětu ruční práce Cílem vzdělávání v předmětu ruční práce je, aby žáci zvládli různé druhy rukodělných činností odpovídajících jejich zájmu a schopnostem, získali základní poznatky z oblasti textilních materiálů, oprav a údržby výrobků z nich a zároveň byli motivováni využívat získaných dovedností v péči o domácnost. Rámcový rozpis učiva
estetika vzhledu;
rozdělení textilních vláken;
drobné krejčovské úpravy;
žehlení;
ruční šití;
strojové šití;
jednoduchá úprava oděvů, drobné opravy prádla a oděvů;
háčkování, pletení;
další techniky ručních prací, např. vyšívání, drhání, batikování;
práce montážní a demontážní.
Příprava pokrmů Výuka předmětu poskytuje základní vědomosti a dovednosti potřebné pro
přípravu jednoduché stravy a svým zaměřením přispívá k výchově ke zdravému způsobu života žáků. Obsah vyučovacího předmětu navazuje na učivo zvláštní školy, konkrétně na předmět pracovní vyučování, zaměřený na práce v domácnosti. Koncepce předmětu vychází především z praktických cvičení, v jejichž rámci budou žákům přístupnou formou předkládány poznatky z oblasti zdravé výživy. Rozsah tématických celků, jejich pořadí a časové rozvržení, popř. zařazení jiných témat volí učitel podle možností a schopností žáků.
41
Cíl vzdělávání v předmětu příprava pokrmů Cílem vzdělávání v předmětu příprava pokrmů je, aby žáci zvládali dovednosti potřebné při přípravě stravy, získali základní znalosti z oblasti zdravé výživy a naučili se stolovat a dodržovat zásady společenského chování.
Rámcový rozpis učiva
bezpečnost při přípravě stravy;
zásady zdravé výživy;
výběr, nákup potravin, skladování potravin;
stolování;
výrobky studené kuchyně;
tepelné úpravy pokrmů;
konzervování potravin;
slavnostní oběd;
dietní stravování;
výživa dětí.
Praktická cvičení Předmět umožňuje aplikaci teoretických vědomostí předmětu ruční práce
v praktických činnostech. Poskytuje základní znalosti a dovednosti z oblasti odívání, ručních prací a údržby oděvů pro potřeby rodiny.
Praktická cvičení předmětu příprava pokrmů Obsahem výuky je osvojování dovedností a pracovních návyků žáků při
přípravě jednoduché stravy směřující ke schopnosti zajistit kvalitní a zdravou výživu vlastní rodiny, popř. vykonávat jednoduché kuchařské práce v restauračních provozech.
Cíl praktických cvičení Cílem praktických cvičení je zvládnutí dovedností potřebných při přípravě stravy jako i získání základních znalostí z oblasti zdravé výživy a naučit žáky stolovat a dodržovat zásady společenského chování.
42
Oblast praktických dovedností předpokládá využití netradičních forem výuky: nácviku praktických činností, situačních her, využívání poznatků a zkušeností z jiných oblastí. Výuka předmětů rodinná a zdravotní výchova, ruční práce (alternativa pro dívky i pro chlapce) a příprava pokrmů poskytuje žákům základní znalosti z uvedených oblastí. Stěžejním úkolem je však osvojení manuálních dovedností potřebných k výkonu jednoduchých činností v profesním i osobním životě.
Klíčové dovednosti Tyto dovednosti mají prostřednictvím vzdělávání umožnit žákům přizpůsobivěji reagovat na společenský vývoj a zároveň vytvářejí předpoklady pro uplatnění žáků v občanském i pracovním životě.
3.2
Výsledky šetření
Žák s autismem
Kazuistika Pavel, žák s autismem, byl přijat do praktické školy s dvouletou přípravou
1.9.2002. Naše školské zařízení bylo doporučeno rodičům poté, co žák skončil docházku ve zvláštní škole, kde byl zařazen ve speciální třídě s výchovně vzdělávacím programem pomocné školy č.j. 24 035/97-22. V souladu s daným programem byl na výstupním vysvědčení hodnocen slovně: Čtení – čte s částečným porozuměním Psaní – píše úhledně Počty – počítá s drobnými chybami Věcné učení – učivu rozumí Tělesná výchova – je méně obratný, ale snaží se Pracovní a výtvarná výchova – při práci vyžaduje vedení Hudební výchova – má dobrý hudební sluch a rytmus, pěkně zpívá
43
V posledním ročníku mu byla udělena pochvala za snahu a píli, dobré pracovní výsledky a vzornou reprezentaci školy. Žák byl ve třídě oblíben, cítil bezpečí a jistotu, na které měla velký podíl třídní učitelka a spolupráce celého učitelského sboru. Spolupráce rodičů se školou byla velmi dobrá. Pro chlapce nebyl vzhledem k jeho postižení vhodný internátní pobyt, proto jej matka po celou dobu školní docházky osobně dopravovala do školy, i když vzdálenost mezi domovem a místem školy byla značná. (V příloze 1 dokládám písanku žáka s autismem. V příloze 2 dokládám práci z pracovní a výtvarné výchovy.)
Osobní anamnéza Žák zahájil školní docházku s dvouletým odkladem. Obtížně snášel změny,
reagoval úzkostí a pláčem. Bylo velmi obtížné upoutat jeho pozornost. Práceschopnost byla minimální, zvládal úkoly pro dítě nanejvýše čtyřleté. Neustávaly kývavé pohyby a též pohyby rukou byly stále intenzivnější. Přetrvávaly vady řeči (vývojová dyslálie). Na problémové situace reagoval umíněně, stažením do sebe, též vztekem a křikem. Chlapec se cítil jistěji a klidněji v rodině (kde měl bezpečné útočiště v matce), i když kývavé pohyby a třes rukou údajně neustávaly ani v domácím prostředí.
Rodinná anamnéza Chlapec s autismem je prvorozený. Má ještě sestru a bratra, kteří jsou bez
postižení. Sestra studuje vysokou školu a bratr končí studium na škole střední a bude pokračovat ve studiu na vysoké škole technického zaměření. Chlapec vyrůstá s matkou, otcem a sourozenci v rodinném domku s velkou zahradou. Rodina je plně funkční, otec je zaměstnán a matka veškerý svůj čas věnuje rodině, především svému prvorozenému synovi. Pravidelně každé ráno ho vozí osobním automobilem do školy vzdálené 12 km od místa bydliště, neboť autobusové spojení je nevyhovující. Vztahy v rodině jsou velmi vřelé. Sourozenci svého bratra vnímají jako sobě rovného a snaží se mu pomáhat při zvládání základních sebeobslužných úkonů.
44
Maminku má Pavlík jako prioritu, bez které se cítí ohrožený a nejistý. O tatínkovi hovoří pouze na vyzvání, ale velmi časti kreslí obrázky nákladního auta, s nímž tatínek jezdí jako řidič z povolání.
Z psychologických vyšetření Gravidita s potížemi, nedonošený. Klešťový porod, kříšení. V evidenci
psychiatrie od roku 1989 – retardace psychomotorického vývoje, zvláště expresívní složky řeči, autistické rysy v chování. Podle nálezu lékaře přetrvávají zvláštnosti v chování, neklid, stereotypie, potíže ve spolupráci. Chlapec je pod medikací. V roce 1998 – při vyšetření dobře přijímá sociální kontakt, v komunikaci dosti neobratný, aktivnější v interakci s matkou. Aktuální intelektové výkony v pásmu středně těžké mentální retardace (5 let mentálního věku) s dosti vyváženou složkou verbální i názorovou. Anamnesticky ve vývoji zpožďování a rozvoj autistických projevů od 1 roku věku, celkově klidnější, zvolna se zlepšují i komunikační dovednosti a schopnost přizpůsobit se změnám (dosud ovšem preferuje ustálený řád a stabilní prostředí a každá změna pro něj představuje značnou zátěž). V roce 1999 byl vybrán, aby podstoupil léčbu v Ústavě biologie a lékařské genetiky FN Motol. Doporučení – Tanakan a laserové působení na mozková centra. V roce 2002 – chlapec navazuje obtížně kontakt, četné jsou stereotypní kývavé pohyby, které se v zátěži stupňují. V kontaktu je pasivní, rezervovaný. Snadno se vzdává, preferuje jednoduché úkony. Slovní zásoba je pod věkovou úrovní, vyjadřování je chudé, ve výslovnosti je dyslálie, artikulační neobratnost. V hrubé i jemné motorice je neobratný, v sebeobslužných úkonech nutná pomoc. V zátěži selhává, je nutný trvalý dohled dospělé osoby. Vývoj pokračuje pomalým tempem, je determinován celkovým postižením.
45
Vyučovací proces a rozbor prací žáka Specifickým problémem vzdělávání dětí s autismem je skutečnost, že buď nepřijímají informace ze svého okolí, nebo je tento příjem velmi omezen a jeho průběh je provázen nesmírnými komplikacemi. Naučit dítě s autismem základním dovednostem je obtížné, nepatrné výsledky se dostavují velmi pomalu. Vyžaduje to vytrvalost, systematičnost a dlouhodobě pravidelnou práci celého sociálního okolí, ale hlavně speciálního pedagoga. Proces učení je u těchto dětí mimořádně komplikovaný. Přestože jsou osoby s autismem přiřazovány k jedné diagnóze, jsou velmi různorodé a mají své individuální zvláštnosti. Mezi odborníky zabývajícími se problematikou autismu není dosud shoda v názorech na to, zda mají být vzděláváni samostatně či společně s nepostiženými žáky, nebo se žáky s jinými druhy postižení. V případě Pavla byla zvolena varianta zařazení do třídy se žáky s jinými typy postižení.
Kolektiv speciálních pedagogů v naší škole si byl při přijímání žáka s autismem do praktické školy dvouleté všech výše uvedených skutečností dobře vědom. Protože v naší škole dosud žáci s autismem vzdělávání nebyli, snažili se ti pedagogové, kteří měli Pavla vyučovat, získat co nejvíce informací o tomto typu postižení. Zjistili jsme, že je třeba přizpůsobit prostředí, změnit zavedené vyučovací metody a postupy, vypracovat individuální program, neboť bylo jasné, že daný učební plán nebude možné realizovat v plném rozsahu. Očekávali jsme, že vzhledem k typu postižení budou Pavlovy pokroky velmi malé či dokonce nepatrné, předpokládali jsme i značné komplikace a problémy, avšak velmi jsme si přáli, aby Pavel měl jako ostatní děti možnost pokračovat ve vzdělávání, pobývat mezi svými vrstevníky.
Vyučovací proces Osoby s autismem jsou nejspokojenější, mají-li práci přizpůsobenou svým schopnostem. To jim dodává pocit sebedůvěry a užitečnosti. Nikdo, žádný člověk není spokojen, nemá-li dlouhou dobu žádnou činnost. Obsah každé jednotlivé aktivity musí
46
být jasný a při potížích je nutné poskytnout pomoc s informacemi k dosažení daného cíle. Dobrá organizace dne hraje velmi důležitou roli.
Žák s autismem Pavel je vzděláván podle individuálního vzdělávacího plánu, jelikož nestačí tempu ostatních žáků ve třídě. Má velké problémy s výukou psaní, čtení i matematiky. V ostatních předmětech, kde je důležitá trpělivost a jemná motorika, Pavel velmi zaostává a je nutná velká pomoc vyučujícího. Jsou velké potíže se soustředěním, neustávají kývavé pohyby a třas rukou. Časté jsou otázky nesouvisející s tématem. Během prvního ročníku byl Pavel velmi spokojený, ve třídě si oblíbil spolužáky i vyučující a každou jejich nepřítomnost těžce snášel. I když byl velmi snaživý, jeho znalosti a dovednosti neodpovídaly požadavkům k postoupení do dalšího ročníku, bylo rodičům navrženo a doporučeno opakování prvního ročníku. Druhý rok, který Pavel trávil v prvním ročníku, se problémy ve výuce spíše prohlubovaly. Písemný projev se začal postupně zhoršovat, počty zvládal obtížněji i s počitadlem a četl po slabikách a bez porozumění. Stále častější byly kývavé pohyby a třas rukou, hledění do světel v místnosti. Jemná motorika zůstávala na stejné úrovni bez znatelného vývoje. Do druhého ročníku postoupil Pavel s velkou chutí do práce. Během celého druhého ročníku potíže pokračovaly beze změny, po celou dobu Pavlovy docházky do školního zařízení v jeho vědomostech a dovednostech velký pokrok nenastal. Je faktem, že sice nestačil tempu výuky, ale přitom samotný pobyt ve třídě byl velkým přínosem nejen pro něj samotného, ale i pro jeho rodinu. I když se Pavel do dění ve třídě příliš nezapojoval, naplňovalo ho být i pouhým pozorovatelem. Těžce snášel dny volna a prázdniny. Nechtěl zůstávat doma a ráno se dožadoval odvozu do školy.
Na konci druhého ročníku se přihodila epizoda, která Pavla velmi poznamenala. Během vyučovací hodiny praskla žárovka v osvětlení nad místem, kde Pavel seděl. Tato zdánlivá maličkost zanechala v Pavlovi velmi silný negativní zážitek. Bál se vstoupit do oné třídy, nechtěl chodit po chodbě, kde bylo slabší osvětlení.
47
Od této chvíle se muselo svítit v každí místnosti, kde se nacházel. Každé vypnutí světla ho velmi stresovalo a křikem dával najevo nelibost. Svoji třídu nechtěl opouštět ani o přestávkách, neustále vyhledával místa v zadní části místnosti a střežil, zdali světla opět nezhasnou. Vzhledem ke zhoršujícímu se zdravotnímu stavu byla předčasně ukončena Pavlova docházka do druhého ročníku, škola doporučila návštěvu ošetřujícího lékaře a po vzájemné domluvě bylo dohodnuto opakování druhého ročníku. V současné době navštěvuje Pavel druhým rokem druhý ročník praktické školy dvouleté. Po celou dobu, po kterou je umístěn v našem zařízení, mám možnost s Pavlem pracovat. Má rád prostředí, v němž se pohybuje, oblíbil si spoustu učitelů, spolužáků, vrstevníků. Ti si již zvykli na neobvyklé chování, přijali Pavla mezi sebe a snaží se mu pomáhat. Zaměstnanci školy i přes všechny problémy vnímají Pavla jako milého chlapce a jsou potěšeni jeho přítomností.
Dle mého názoru je v zájmu dětí s autismem, aby měly možnost co nejčastějšího styku se svými vrstevníky, ať už dětmi bez postižení nebo s jiným typem postižení. Tato vzájemná interakce a zejména komunikace je prospěšná nejen pro děti s postižením, ale i pro vrstevníky bez postižení, neboť mají možnost lépe je poznat a pochopit jejich zvláštnosti a potřeby. U každého dítěte s postižením je nutné zvážit vhodnost zařazení do integrovaného vzdělávání, neboť je nutné respektovat jeho fyzické i psychické zvláštnosti a charakteristiky. V praktické škole dvouleté, do níž byl Pavel zařazen, závazný učební plán bohužel není „šitý na míru“ žákům s autismem, ale snahou vyučujících je v rámci možností navázat na získané vědomosti a dovednosti a nadále je rozvíjet. V blízkosti bydliště chlapce neexistuje jiné specializované školské zařízení, které by mohl navštěvovat.
Rodiče jsou informováni průběžně o zvládání učiva, jeho průběhu a nedostatcích a jsou zapojeni jako partneři, neboť je důležité, aby na výuku navazoval řízený a pevně strukturovaný program.
48
Práce žáka s autismem ve vyučovacím procesu (pozorování žáka formou hospitace ve vyučovacích hodinách)
Český jazyk
Téma: Opis slov a vět
Po zahájení vyučovací hodiny se Pavel posadí se rohu místnosti na židli a neustále se kývá a sleduje rozsvícená světla, která se nesmějí zhasnout ani za jasného dne. Po několikáté výzvě od vyučujícího i spolužáků se přesune na své místo v lavici. Kývavé pohyby neustávají. Následuje vyzvání vyučujícího, aby si žáci připravili pomůcky pro výuku a kontrola domácího úkolu. Pavel vždy úkol přinese vypracovaný a podepsaný rodiči. Protože předepsané učivo by nezvládal v plném rozsahu, je vzděláván podle individuálního plánu. Zapomíná tvary písmen, písmo je neuspořádané, psaní i následné čtení textu je bez porozumění, čte po slabikách, v pomalém tempu. Zvládne pouze opis, a to s četnými chybami. Písemný projev žáka vyučující neklasifikuje, úroveň jeho znalostí je zjišťována ústní formou, pokládáním jednoduše formulovaných otázek. V jeho odpovědích je velmi těžké najít racionální jádro, neboť bývají zmatené, mimo téma a stává se často, že Pavel neodpovídá vůbec. Pak obvykle po delší prodlevě následuje otázka, která s tématem nesouvisí, prohlubují se kývavé pohyby a dostavuje se třas rukou.
Hudební výchova
Téma: Poznávání hudebních nástrojů Nácvik nové písně
Na začátku vyučovací hodiny je třeba Pavlovi připomenout, že si musí sednout na svoje místo do lavice a vyndat z tašky sešit a psací potřeby. Tato výzva se musí vícekrát opakovat. Stane se, že si své pomůcky vyndá na lavici, ale vzápětí je zase uklidí do tašky.
49
Když se provádí zápis do sešitu, je ho nutné neustále vyzývat, aby z tabule opisoval. Při nabídce, že probraná látka mu bude do sešitu nalepena (vyučující má vždy tuto variantu připravenou) odmítá a trvá na svém vlastním zápisu. Vyučující má u každého žáka zavedený zpěvníček, do něhož řadí již naučené písně. Pavel si nikdy novou píseň okopírovanou na papíru sám do zpěvníčku nezařadí, vždy čeká na vyučující, až k němu přistoupí a tento úkon provede místo něj. Písničky zpívá velmi rád, je ho slyšet nejvíce z celé třídy. Pokud nezná slova písně, snaží se alespoň dozpívat konce slov. Při povídání o hudebních nástrojích neposlouchá, je roztěkaný a zahleděný do světel, která musí být neustále rozsvícena. Během výuky několikrát položí vyučujícímu stále stejnou otázku, která nemá souvislost s tématem. Když se po třídě posílají obrázky s hudebními nástroji, nepošle je dále. Musí přijít spolužák a vzít je z jeho lavice. Pavlovi se líbí jedna určitá písnička, pokud se vyučující zeptá celé třídy, kterou písničku si chtějí zazpívat, vždy si vybere jednu a tutéž a jinou písničku se žáky odmítá zpívat. Jak jsem se již zmínila, Pavel zpívá opravdu velmi rád. Hudební výchova je předmětem, kde se zapojuje do činností. Rád poslouchá hudbu a pozná i své oblíbené skupiny a zpěváky.
Tělesná výchova
Téma: Cvičení s obručemi Cvičení na lavičkách Míčové hry – základy košíkové
V tělocvičně si Pavel již vytvořil svůj rituál. Bezprostředně po příchodu vyžaduje rozsvícení všech světel, nesmí zůstat zhasnuto ani jediné. Pokud by mu nebylo vyhověno, dostane záchvat strachu, který se projevuje křikem a zvýšenou frekvencí kývavých pohybů. Ihned po příchodu do tělocvičny usedá na lavičku a pozoruje ostatní žáky. Ani po opakovaných výzvách a snaze o motivaci k činnosti se neúčastní rozcvičky. Vyčkává na lavičce a po opakované výzvě se zapojí až do činností spojených s míčem. Zde došlo ke značnému pokroku, neboť během tří předchozích let se Pavel
50
nezapojoval vůbec, celou vyučovací jednotku (2 vyučovací hodiny) proseděl na lavičce, pozoroval spolužáky a odmítal spolupracovat i komunikovat. Od počátku školního roku však Pavel přijme nabídnutý míč a zatímco ostatní žáci hrají s míčem v kolektivu, Pavel ani na jejich vyzvání, ani na vyzvání učitele se do hry nezapojí, vyhovuje mu, když si dribluje sám. Občas se posadí na lavičku a odpočívá. V závěru hodiny, kdy spolužáci uklízejí pomůcky, Pavel pravidelně bez vyzvání a z vlastní vůle obíhá tělocvičnu. Počet koleček se časem zvyšuje, často se i unaví a zadýchá. Teprve posléze se tváří spokojeně a jde se převléknout do šaten. Během týdne si mnohokrát ověřuje, zdali se v hodině tělesné výchovy půjde do tělocvičny a zdali se bude hrát s míčem a běhat.
Příprava pokrmů
Téma: Příprava lívance s borůvkami a drobenkou
Pavel se do předepsaného oblečení na vaření obléká sám, je nutné mu pomoci pouze s přivázáním zástěry. Učitelka mu však musí mnohokrát připomínat, že se má převléknout. Po příchodu do kuchyňky se jako vždy usadí na židli a provádí stereotypní kývavé pohyby. Na tabuli je již napsán technologický postup přípravy moučníku. Současně s Pavlem připravují zmíněný pokrm ještě dva další žáci. V první fázi je úkolem žáků připravit kvásek. Pavel je vyzván, aby si přinesl odměrku. Po několikanásobném opakování pokynu se přestává kývat a přináší potřebnou pomůcku. Když učitelka pohybem naznačí, kolik mléka má nalít, Pavel úkon provede, ale vzápětí se opět usadí na židli a pokračuje ve stereotypním pohybu. Musí být několikrát požádán, aby šel navážit cukr, po čase si sám přinese misku a s pomocí učitelky cukr naváží. Hned však usedá na stejné místo. Znova je mu vícekrát připomenuto, aby rozdrobil droždí do vlažného mléka, které spolužák ohřál v mikrovlnné troubě. Po delší prodlevě se i tato činnost Pavlovi zdaří. Již bez pomoci, pouze na opakovaný pokyn učitelky odnese kvásek na teplé místo a přikryje ho utěrkou. A okamžitě se znovu posadí. Pak následuje úkol připravit ostatní suroviny. Učitelka několikrát opakuje instrukci,
Pavel vstane, přinese misku k váze, kde za dohledu a pomoci učitelky
51
suroviny naváží; mezi plněním jednotlivých úkonů se opakuje vždy stejná věc – Pavel odchází a sedá na židli, musí mu být několikrát připomenuto, aby se k práci vrátil. Navážené suché suroviny po opakovaných instrukcích učitelky dal sám do mísy. A opět sedí a provádí kývavé pohyby. Když učitelka vytrvale od něj vyžaduje následující práci, rozbije vejce do misky, přinese kvásek a obojí přelije do mísy. Je-li mu během činnosti jasně opakována instrukce, vymíchá řídké těsto, odnese je na teplé místo vykynout. Mezi jednotlivými pracemi opět sedí a kývá se. Než vykyne těsto, je třeba připravit žmolenku. Vážení surovin probíhá obdobně, jak bylo již výše popsáno (opakované vyzvání k činnosti, její provedení, okamžité usednutí), ale s pomocí učitelky vše naváží sám. Zpracování žmolenky se provádí mačkáním rukama, Pavel je nezvládne dokonale, učitelka musí práci dokončit. Plech připravený učitelkou Pavel dokáže potřít tukem víceméně bez pomoci, přinese vykynuté těsto. Ke všem úkonům musí být vyzván a opakovaně instruován. Po vykonání dílčí činnosti má tendenci okamžitě si sednout. Vylít těsto na plech Pavel zvládne s pomocí, avšak rozetřít je musí už učitelka. Na další vyzvání sám těsto posype celkem rovnoměrně borůvkami i žmolenkou. Pečení moučníku musí být řízeno a kontrolováno učitelkou. Hotový lívanec má estetický vzhled a dobré chuťové vlastnosti
Současný stav Mít dovednosti znamená, umět si vybrat prvky z určitého souboru, mít schopnost prvky souboru rozlišit a organizovat je. U zdravých dětí se tyto dovednosti rozvíjejí spontánně, dětem s autismem tyto schopnosti chybí, nebo jsou výrazně oslabeny. Neustálé opakování získaných vědomostí a dovedností bylo pro Pavla velmi přínosné při docházce do zařízení, kde byl vyučován podle programu pomocné školy. Při docházce do praktické školy dvouleté tak intenzivní opakování bylo nadále prakticky neproveditelné, a proto došlo v dovednostech již dříve získaných (psaní, čtení, počítání) ke snížení úrovně těchto dovedností (úpadek v základním psaní – příloha 3; úpadek ve výtvarných pracích – příloha 4).
52
Ke značným problémům však došlo i v dalších oblastech, pro život jedince s autismem tak potřebných a důležitých, jako jsou komunikace, sebeobsluha, hygiena. Úpadek v těchto oblastech by však byl velmi nežádoucí také proto, že Pavel nyní více žil ve společnosti druhých lidí, cítil se mezi nimi jistější než před nástupem do našeho školního zařízení. Protože jsem se chtěla ujistit ve svém pevném přesvědčení, že i přes všechny výše uvedené problémy učinil Pavel ve své vybavenosti pro život velký pokrok, požádala jsem matku o vyplnění mnou vypracovaného dotazníku, který měl potvrdit nebo vyvrátit moje stanovisko: V čem prospěl Pavlovi pobyt v našem školním zařízení? Velmi jsem toužila znát názor osoby, která je Pavlíkovi nejbližší. Po celou dobu to byla ona, kdo každé ráno pravidelně přivážel syna do školy, prožívala s námi krásné i ty méně radostné chvíle, bývá rozhodujícím činitelem při řešení problematických situací, v minulosti vždy byla, a v současnosti stále je skutečnou oporou nejen svému synovi, ale též všem vyučujícím. Díky ní je spolupráce školy a rodiny opravdu příkladná.
Rozbor výsledků dotazníku pro rodiče Dle názoru matky „pobyt našeho syna v praktické škole s dvouletou přípravou byl velmi užitečný jak pro samotného Pavla, tak i pro celou naši rodinu. Naučil se novým dovednostem, větší samostatnosti a začal sám odjíždět autobusem ze školy domů. Do té doby jsem ho musela ráno do školy vozit i odpoledne pro něj jezdit. Později dokonce došel sám bez doprovodu od autobusové zastávky domů. Adaptoval se na nové prostředí bez velkých problémů a v posledním ročníku už dokázal vyřídit doma i drobné vzkazy od učitelů.“ Pavel si velmi oblíbil práce na zahradě, s otcem tam tráví převážnou část svého volného času. Dovednosti, které využívá doma velmi rád, získal v hodinách pěstitelských prací ve škole, kde pomáhal s drobnějšími pracemi na školní zahradě. Dobrý vztah získal i dalším pracím: rád se účastní sbírání brambor, pomáhá při úklidu větví, rád odnáší a rovná nařezané dřevo. Rodiče i sourozenci Pavlův pokrok hodnotí velmi pozitivně, získané dovednosti se snaží i ve volnočasových aktivitách dále rozvíjet.
53
3.3
Závěr šetření Zkušenosti nás poučily, že nejúčinnějším způsobem pomoci dětem s autismem
je umožnit jim přímý praktický přístup ke vzdělávání. Speciálně pedagogický proces se může uskutečňovat na školách a zařízeních, kde lze zajistit speciálně pedagogickou péči. Dítě s autismem vyžaduje takové vzdělávání, které odpovídá jeho individuálním potřebám. Výchovně vzdělávací proces musí být u každého dítěte s autismem individuální a měl by trvat tak dlouho, jak jen to je možné. Neexistuje dosud žádná univerzální technika použitelná ve výchovně vzdělávacím procesu dětí s autismem. Proto je nutné vypracovat a vyzkoušet celou řadu metod a rozdílných technik. Při jakékoliv činnosti a práci a dítětem s autismem musíme respektovat a chránit jeho individualitu, identitu a důstojnost. Je důležité podporovat vzdělávání, pracovní výchovu, hledat možnosti vhodného zaměstnání a zkvalitnit trávení volného času. Pro jedince s autismem znamená období volného času mnohdy nejobtížnější část dne. Nedokáže spontánně organizovat a tím pádem ani smysluplně trávit svůj volný čas, postrádají základní prvky, které by činily jejich volný čas příjemný, nejsou zvědaví a nepociťují touhu po poznání nových skutečností. Co se týče určování jejich aktivit, jsou lidé s autismem zcela závislí na jiných osobách, Aktivity musí být uzpůsobeny tak, aby odpovídaly individuálním možnostem každého jedince. Je pochopitelné, že se nebude všem líbit stejná činnost, z toho důvodu je nutné vzít v úvahu věk, všeobecný rozvoj i komunikační schopnosti jednotlivců. Dítě s autismem neumí napodobovat, neumí předstírat, nechápe význam symbolů. Mnohdy se tyto děti vyhýbají určitým činnostem, protože v nich nejsou úspěšné, nebo mají strach, nemohou-li činnost sami kontrolovat. Zůstávají obvykle na konci skupiny dětí, protože nemají nezbytné herní dovednosti. U vytváření návyků a dovedností vyžadují vzájemnost a je na místě využívat dovedností, které dítě dobře ovládá a o které má zájem. Neorganizovaný čas je většinou vyplňován stereotypním chováním, a to je někdy tak časté, že jde spíše o reflexní chování. Nesmíme žádat příliš mnoho, musíme postiženého brát takového, jaký je a v jakém prostředí žije.
54
Je podstatné, aby se všem dostalo od jejich okolí přiměřené podpory, jelikož bez cizí pomoci se mohou dostat do takového nepříznivého stavu, kdy tráví svůj čas naprosto bezúčelně. Nutné je neustálé opakování již nabytých vědomostí a dovedností. Jedinci se musí postupně učit pracovat samostatně a koncentrovat se na základní věci, jako je péče o svou osobu, rozvíjení životně důležitých dovedností, schopnosti funkční komunikace a schopnosti žít nezávisle. Třebaže žijí lidé s autismem v ústavech, chráněných domovech či nastoupí do chráněného zaměstnání, vždy nastanou určité momenty a časové úseky (víkendy, prázdniny), kdy nebude organizována žádná činnost a oni se budou muset obejít bez asistence. V přívětivém rodinném prostředí se ale vždy najde čas, který bude věnován dítěti s autismem. Pavel, díky jemuž vznikla tato bakalářská práce, je toho skvělým příkladem.
3.4
Životní perspektiva jedince s autismem
Základní volnočasové aktivity jedince s autismem
Společenské aktivity – mazlení, zpěv, různé hry, dovádění, jednoduché slovní hry, kreslení, stolní hry, míčové hry, honičky, procházky, běh, práce na zahradě.
Tvořivé aktivity – různé výtvarné a pracovní (rukodělné) činnosti. Při tvořivé činnosti potřebuje většina dětí určitou pomoc. Některé z nich považují za odměnu vidět obrázek, který namalovaly, pověšený na stěně a moci o něm mluvit nebo hrdě ukazovat, že to byly právě ony, které ho vytvořily.
Praktické aktivity – denní úklid domácnosti, mytí a zametání, vaření a práce se dřevem, ruční práce apod. Praktické činnosti jsou velmi důležité, jelikož dítě zaměstnají v době, kdy se těmito činnostmi zabývají rodiče či jiný člen domácnosti, a zároveň je to dobrá příprava dítěte pro budoucí život v dospělosti. Tyto jednotlivé činnosti se musí dítě učit postupně, někdy je dokonce nutné přidržovat mu ruce a pracovat s ním tak dlouho, až je schopné pracovat samo.
55
Tělesné aktivity – většina dětí s autismem je tělesně zdatná a obratná, je proto možno těchto vlastností s výhodou využít i ve volném čase. Většina z těchto dětí má ráda dlouhé procházky, jízdu na kole, aktivity v bazénu, běh, sáňkování, hry s míčem, tanec apod. Je důležité umožnit jim přístup do tělocvičen, sportovních hřišť a bazénů a dopřát jim mnoho příležitostí k dalším tělesným aktivitám.
Tiché aktivity – např. třídění věcí, navíjení nití, vybarvování, kreslení a malování, vystřihování, skládání skládanek, pletení, vyšívání, prohlížení časopisů či knížek, čtení, poslech hudby apod.
Aktivity poskytující smyslové prožitky - děti s autismem jsou obvykle na nižší psychosomatické úrovni, než by odpovídalo jejich skutečnému fyzickému věku, proto je důležité začlenit činnosti poskytující smyslové prožitky do volnočasových aktivit. Patří sem činnosti spojené s barvami, předměty různých tvarů a se zvukem, mazlení, hraní si, zpěv, hry na písku a ve vodě, hry se světlem (s baterkou), činnosti s hudebními nástroji apod.
Prázdninové aktivity – zimní či letní pobyty s rodinou nebo s nějakou institucí. Zprvu se doporučuje vybrat takové rekreační zařízení, kde je více soukromí a částečná izolace od jiných. Teprve později je možno zkusit i místo s větší koncentrací návštěvníků. Dítěti by mělo být předem vysvětleno, kam pojede, kde bude bydlet, jak bude pobyt probíhat apod. Mělo by si vzít nějakou oblíbenou hračku
a
osvědčilo
se
používání
vizualizovaného
časového
rozvrhu,
dorozumívacích karet a fotografií.
Stacionář – možnost dalšího vzdělávání Jak už bylo konstatováno, výchovně vzdělávací proces musí být u každého dítěte s autismem individuální a měl by trvat tak dlouho, jak je to jen možné. Možnosti vzdělávání žáka s autismem v praktické škole s dvouletou přípravou byly v této školské instituci již plně vyčerpány, neboť zde je žákem již čtvrtým rokem a další docházku příslušné školské předpisy nepřipouštějí. Aby byly v maximální míře
56
upevňovány nabyté vědomosti, dovednosti a návyky, bylo žákovi umožněno v souladu s předpisy opakování obou ročníků, ale školním rokem 2005/2006 bude jeho vzdělávání ukončeno. V současné době nastává čas, kdy rodiče řeší vážný problém, jakým způsobem zajistit Pavlovi co nejlepší budoucnost. Co bude dál? Nabízí se jedno východisko; záleží však pouze na rodičích, zda využijí dané možnosti a rozhodnou se pro umístění syna do denního stacionáře v dostupné vzdálenosti od místa bydliště, nebo zda zvolí variantu dle mého názoru pro chlapce i rodinu problematičtější, a ponechají si Pavla již v domácí péči.
Informace o stacionáři Agapé
Projekt stacionáře pro zdravotně postižené vyplynul z naléhavé potřeby rodin s dětmi s postižením v našem regionu. Po rozsáhlých stavebních úpravách bylo zařízení otevřeno 1.9.1991. Uživatelům je zde poskytována péče sociální, výchovně vzdělávací, práce v dílně, doprava, ozdravné pobyty a pomoc při prosazování práv a zájmů. Projekt modelového bydlení přímo navazuje na program denního stacionáře. Jedná se o pobyt osob s postižením v modelovém bytě po dobu pracovního týdne. Program probíhá od září 1999 a tvoří důležitý mezistupeň přechodu z denního pobytu na chráněné bydlení. Projekt chráněného bydlení probíhá od 1.1.2001. Uživatelé žijí ve vlastním bytě (dům s pečovatelskou službou). Stacionář Agapé zajišťuje asistenci a podporu v potřebném rozsahu s cílem přiblížit uživatele co nejvíce běžnému způsobu života.
Ve stacionáři je zajišťována pomoc při každodenních běžných úkonech, které uživatelé nedokáží zvládnout sami (hygiena, oblékání, stravování apod.), usilují o rozvoj v oblastech soběstačnosti, komunikace, motoriky, kooperace, sociálních vztahů, pracovních návyků a mnoha jiných dovednostech. Nabízí uživatelům v denním stacionáři smysluplný program aktivizace jejich schopností. Podle potřeby stacionář pomáhá při styku s úřady, zdravotnictvím, veřejností, při zajišťování rehabilitačních pomůcek, zajišťuje svoz a rozvoz klientů.
57
Výchovně vzdělávací program je zaměřen na všeobecný rozhled, používání peněz, veřejných služeb, práci s počítačem, hudbu atd. K aktivizaci klientů přispívá také pravidelný celoroční trénink a účast na speciálních olympiádách. Pro ty uživatele, jejichž zdravotní stav to vyžaduje, je zajištěna rehabilitace a zdravotní cvičení.
Stacionář Agapé je nyní užíván 12 mladými lidmi s postižením, převážně jsou to chlapci. V současnosti se zde zaměřují především na pracovní terapii. Uskutečňuje se v keramické dílně a ve dřevodělně, v létě při práci na zahradě, kde klienti pěstují zeleninu a jahody pro vlastní potřebu. Úrodu ze zahrady zužitkují při práci v kuchyni. Rozvoj jemné motoriky je podporován při vyšívání a výtvarné výchově; podle možností zde používají i dostupné moderní techniky, např. malování na sklo a na fólie. Ve stacionáři je vyvíjeno značné úsilí k rozvoji komunikačních schopností klientů a výsledky jsou překvapivě dobré. Při společných sezeních se zamýšlejí nad vztahy mezi lidmi, nad tím, že vždy existuje možnost jejich zlepšení. Klienti se učí projevit vlastní názor, vysvětlit nebo obhájit své postoje; takto je podporován rozvoj osobnosti i uvědomování si vlastní identity a důležitosti. Učí se nemyslet jen na sebe a své problémy, ale vidět i druhé lidi kolem sebe. Další snahou stacionáře je úsilí o co největší kontakt uživatelů s okolním světem. Navštěvují různé kulturní akce a připravují besídky pro své přátele a známé.
58
Závěr
V bakalářské práci bylo mým záměrem charakterizovat edukační proces jedinců s autismem. Poznatky zde prezentované nejsou čistě teoretické, nýbrž se opírají o moji osobní zkušenost, která mě vedla k volbě a zpracování tématu autismu. Během své třináctileté učitelské praxe ve speciálním školském zařízení Výchovný ústav a Střední školy v Olešnici na Moravě jsem poprvé ve svém životě měla možnost osobně poznat chlapce s autismem a podílet se na jeho výchově a vyučování. Díky téměř čtyřletému kontaktu s ním jsem měla vzácnou možnost si uvědomit, že to, co platí v tzv. běžné populaci, totiž že každý z nás je jiný a každý má ve svém životě různě velké možnosti, platí stejnou měrou, ne-li ještě více, i o lidech s autismem. Při práci s jedinci takto postiženými je nutné vzít bezpodmínečně v úvahu jejich individuální rozdíly a přizpůsobit jim nejen celý výchovně vzdělávací proces, ale též aktivity ve volném čase. Institucionální vzdělávání vyžaduje ve všech stupních maximální spolupráci a podporu rodiny. Na dítě s autismem je důležité nahlížet očima jeho rodičů, protože lze předpokládat, že právě rodiče znají své dítě nejlépe bez ohledu na to, zda má či nemá speciální potřeby. Výchovně vzdělávací proces u žáka s autismem musí být naplánován, rozpracován a hlavně realizován tak, aby podporoval rozvoj základních dovedností potřebných v běžném životě a vedl k co největší míře soběstačnosti jedince. A vždy je dobré mít na paměti, že v každém dítěti, a zejména pak v lidech postižených autismem, jsou střípky a úlomky, které je zapotřebí rozpoznat a pokusit se je orientovat tak, aby utvořily celistvou mozaiku osobnosti.
59
Použitá literatura
FARKAČOVÁ, I. Volný čas a jeho využití populace v produktivním věku. Olomouc: Univerzita Palackého, 1994. GILLBERG, CH.; PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-856-2. HRDLIČKA, M. Dětský autismus. Psychiatrie, 2003, roč. 7, č. 2, s. 117-122. HRDLIČKA, M.; HORT, V. Pervazivní poruchy v dětství: doporučené postupy /on-line/. Projekt zpracovaný ČLS JEP za podpory grantu IGA MZ ČR 5390-3, 2001. Dostupné na http://www.cls.cz/dp JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: PedF UK, 2001. ISBN 80-7290-042-0 KREJČÍŘOVÁ, D. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 2003. KVAPILÍK, J.; ČERNÁ, M.: Zdravý způsob života mentálně postižených. Praha: Avicenum, 1990. ISBN 80-201-0019-9 Materiály a dokumenty stacionáře Agapé. MÜLLER, O. A KOL. Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami v běžné škole. Olomouc: Univerzita Palackého, 2001. ISBN 80-244-0231-9 NĚMEC, J. a kol. Kapitoly ze sociální pedagogiky a pedagogiky volného času pro doplňující pedagogické studium. Brno: Paido, 2002. ISBN 80-7315-012-3 PEETERS, T. Autismus, od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, 1998. ISBN 80-71-114-X SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5 SCHOPLER, E.; LANSING, M.; WATERS, L.: Výukové aktivity pro děti s autismem. Praha: Nakladatelství Modrý klíč, 2000. ISBN 80-902494-3-4 SCHOPLER, E.; MESIBOV, G. B. Autistické chování. Praha: Portál 1997. ISBN 80-7178-133-9
60
SCHOPLER, E.; REICHLER, R. J.; BASHFORD, A.; LANSING, M. D.; MARCUS, L. M. Psychoedukační profil (PEP-R). Revidované vydání. Praha: Nakladatelství Modrý klíč, 2000. ISBN 80-902494-2-. SCHOPLER, E.; REICHLER, R. J.; LANSINGOVÁ, M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál 1998. ISBN 80-7178-199-1 ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7 THOŘOVÁ, K.; SEMÍNOVÁ, M. Strukturované učení, základy metodiky práce u dítěte s autismem. Praha: SPC Vertikála – APLA, 2000. VALENTA, M.; MÜLLER, O. Psychopedie. Praha: Parta, 2003. ISBN 80-7320-039-2 VÁŽANSKÝ, M. Základy pedagogiky volného času. 2. dopl.vydání. Brno: Print-Typia, 2001. ISBN 80-86384-00-4 VOCILKA, M. Autismus. Praha: TECH-MARKET, 1996. ISBN 80-902134-3-X VOCILKA, M. Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha: Septima, 1995. ISBN 80-85801-58-2 VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima, 1994. ISBN 80-85801-33-7
61
Resumé Bakalářská práce Žák s autismem v praktické škole se zabývá možnostmi vzdělávání jedince s autismem po ukončení základní školní docházky. V úvodu práce jsou analyzovány současné poznatky o autismu včetně výchovy a vzdělávání žáků s touto pervazivní poruchou. V tvůrčí části práce je provedena analýza výsledků kvalitativního výzkumu zaměřeného na žáka praktické školy s dvouletou přípravou. Z výsledků šetření i výpovědi rodičů vyplývá, že edukace v tomto školském zařízení je pro žáka a jeho rodinu jednoznačným přínosem. Chlapec využívá získané poznatky a dovednosti, zvyšuje se jeho samostatnost a soběstačnost. Zlepšení nastalo v kontaktu s vrstevníky, v zapojení do kolektivních aktivit, v naplnění volného času. V závěru je zvažována žákova budoucnost po ukončení praktické školy. Jako reálné se jeví dvě možnosti: celodenní péče rodiny, nebo péče denního stacionáře, nově vybudovaného v blízkosti chlapcova bydliště.
Resumé This Bachelor´s dissertation The student with autism in practical school is concerned to possibilities of the education for the autistic individual after the completion of the elementary school attendance. The introduction of the thesis analyses contemporary research about the autism including the discipline and education of the students with this pervasive defect. There is accomplished the analysis of the qualitative research results focused to the student of the practical school with the biennial cycle in the creative part of the thesis. The results of the research and parent´s answers show that the education in such a type of the school facility has the unique benefit for both the student and his family. The boy makes use of acquired knowledge and skills, his independence and selfsufficiency increases. There was also visible the improvement in the contact with same age individuals, the integration to the collective activities and the saturation of the leisure time. There is evaluated the student´s future after the completion of this practical school at the conclusion of the thesis. Two possibilities appear as real: full-time family care or the care of the social welfare institution opened recently close to the boy´s domicile.
62