MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA
KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
Možnosti využití strukturovaného učení u dětí s DMO a autismem
Diplomová práce
Brno 2008
Vedoucí diplomové práce: PhDr. Dana Brožová
Vypracovala: Kateřina Chybíková
Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
podpis 2
Děkuji paní PhDr. Daně Brožové za odborné rady a metodické vedení při zpracování této diplomové práce. 3
OBSAH ÚVOD ........................................................................................... 5 1 TĚLESNÉ A KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ .......................... 6 1.1 Definice dětské mozkové obrny, charakteristika pojmu ......................................... 6 1.2 Etiologie a projevy dětské mozkové obrny ............................................................. 7 1.3 Formy dětské mozkové obrny, diagnostika .......................................................... 10
2 AUTISMUS ............................................................................. 16 2.1 Etiologie a projevy autismu .................................................................................. 16 2.2 Formy autismu ...................................................................................................... 20 2.3 Diagnostika autismu .............................................................................................. 23
3 MOŽNOSTI VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S TĚŽKÝM A KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM.......................................... 26 3.1 Legislativní úprava, vzdělávání jedinců se speciálními vzdělávacími.................. 26 potřebami .................................................................................................................... 26 3.2 Podmínky vzdělávání jedinců s dětskou mozkovou obrnou a .............................. 27 autismem ..................................................................................................................... 27 3.3 Sociální služby, ústavy sociální péče, stacionáře a další ...................................... 34 způsoby pomoci .......................................................................................................... 34 3.4 Strukturované učení .............................................................................................. 37
4 MOŽNOSTI VYUŽITÍ STRUKTUROVANÉHO UČENÍ U . 41 DĚTÍ S DMO A AUTISMEM .................................................... 41 4.1 Charakteristika výzkumu, metodologie ................................................................ 41 4.2 Charakteristika místa šetření a výzkumného vzorku ............................................ 42 4.3 Analýza výzkumného šetření ................................................................................ 44 4.4 Závěry šetření, diskuze ......................................................................................... 57
ZÁVĚR ....................................................................................... 59 RESUMÉ .................................................................................... 60 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ ............................................ 61 PŘÍLOHY: .................................................................................. 63
4
ÚVOD V současné době, mají na základě legislativního zajištění přístup ke vzdělávání i osoby s těžkým a kombinovaným postižením. Do této skupiny mimo jiné patří i jedinci s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a autismem. Stále se hledají nové formy a metody výuky těchto jedinců. Mezi jednu z možností výuky můžeme zařadit i strukturované učení, což je forma vzdělávání určená prvotně pro autisty. Cílem této diplomové práce je prokázat vhodný vliv strukturovaného učení určeného pro vzdělávání dětí s autismem na děti s DMO. První kapitola diplomové práce se zabývá problematikou tělesného a kombinovaného postižení, dále pak DMO. Děti s DMO tvoří nejnápadnější skupinu mezi postiženými dětmi, nejen pro zjevné somatické odchylky a postižení motoriky, ale často i pro silně narušenou komunikační schopnost. DMO patří mezi nejčastější neurovývojová onemocnění. DMO je onemocnění neprogresivní nikoli neměnné, bývá často kombinována i s jinými vadami, jako je mentální retardace vady zraku, sluchu apod. Ve druhé kapitole diplomové práce se zabývám autismem. Děti s autismem tvoří specifickou skupinu postižení. Jedná se o pervazivní vývojovou poruchu, pro kterou je charakteristická triáda příznaků: společenská interakce, často neschopnost komunikace a opakující se repertoár zájmů a aktivit. Třetí kapitola řeší legislativní úpravu a možnosti vzdělávání dětí s DMO a autismem. Dále se zde zabývám schopností komunikace osob s kombinovaným a těžkým postižením, alternativní a augmentativní komunikací a popisuji strukturované učení. Teoretická část bude zahrnovat poznatky o dané problematice získané z různých odborných publikací, výzkumná část bude tvořena kvalitativním výzkumem, který jsem prováděla během své práce v ústavu sociální péče v Křižanově v základní škole speciální. Ve výzkumu jsem využila techniku rozhovor s terapeuty, učiteli, rozhovory s rodiči dětí, vlastní pozorování a práci s dětmi.
5
1 TĚLESNÉ A KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ Osoby s tělesným postižením představují velmi heterogenní skupinu. Jejich společným znakem je omezení hybnosti. Tělesné postižení postihuje člověka v celé jeho osobnosti. Motorika, vnímání, kognice a emoce jsou od sebe neoddělitelné a vzájemně propojené. Tělesná motorika může být postižena jen mírně, při těžším motorickém postižení jsou však pohybové možnosti člověka omezeny podstatně. Jako tělesně postižený je označován člověk, který je omezen v pohybových schopnostech v důsledku poškození podpůrného, nebo pohybového aparátu nebo jiného organického poškození (Pipeková, Vítková 1998). Patří sem obrny centrální a periferní, DMO, lehká mozková disfunkce, deformace, malformace a amputace. Charakteristika postižení více vadami je uvedena ve Věstníku MŠMT ČR (č. 8/ 1997, č.j. 25602/97-22): Za postiženého více vadami se považuje dítě, resp., žák postižený současně dvěma nebo více na sobě kauzálně nezávislými druhy postižení, z nichž každé by jej vzhledem k jeho závažnosti a důsledkům opravňovalo k zařazení do speciální školy příslušného typu.
Pro potřeby resortu školství se žáci s těžkým postižením a více vadami člení do tří skupin: 1. skupina, v níž je společným znakem mentální retardace, která je determinujícím faktorem pro nejvýše dosažitelný stupeň vzdělání a pro dosažitelnou míru výchovy. Proto je při rozhodování o způsobu vzdělávání považována za vadu dominantní. 2. druhou skupinu tvoří kombinace vad tělesných smyslových a vad řeči. Specifickou skupinu tvoří děti hluchoslepé 3. samostatnou skupinu tvoří děti a žáci autisté a s autistickými rysy.
1.1 Definice dětské mozkové obrny, charakteristika pojmu Dětská mozková obrna je raně vzniklé poškození mozku, projevující se převážně v poruchách hybnosti a vývoje hybnosti. K poškození dochází v době před porodem, během porodu nebo krátce po něm (Pipeková 1998, Lesný 1985). Poškození mozku v uvedených obdobích má za následek nejen poruchy hybnosti, ale i poruchy psychomotoriky, poruchy intelektu a poruchy vědomí (epileptické záchvaty). Taktéž se vyskytují smyslové poruchy – sluchu, řeči a zraku. 6
Při DMO je podle Kábeleho přímá souvislost mezi poruchami hybnosti a poruchami řeči, neboť to jsou v podstatě poruchy hybnosti mluvních orgánů. Ve vývoji řeči dětí s DMO dochází v lehčích případech k opoždění v těžších případech až k omezenému vývoji. V souvislosti s celkovým motorickým vývojem dítěte můžeme již v počátku přípravného období sledovat nejrůznější odchylky (Kraus 2005). Vyskytují se i obtíže s dýcháním a sáním již v kojeneckém období. Jen zřídka se objevuje broukání, chybí hra s končetinami, mluvidly, chybí pudové žvatlání. Podle Londýnského porodníka byla skupina poškození mozku v perinatálním období označována od roku 1959 „Littleova choroba“, v dalším období se užíval název „perinatální encefalopatie“, později se přešlo k anglosaskému názvu „Cerebrál Palsy“. U nás zavedl v roce 1952 zakladatel české dětské neurologie I. Lesný název „perinatální encefalopatie“, v roce 1959 „dětská mozková obrna“.
1.2 Etiologie a projevy dětské mozkové obrny Příčina vzniku dětské mozkové obrny není dosud jednoznačně vysvětlena. Jedná se ale vždy o prenatální poškození mozku v raných stadiích jeho vývoje nebo o perinatální poškození při těžkém porodu nebo dalších komplikacích spojených s narozením dítěte. Příčin poškození a jejich možných kombinací od vlivů mechanických po toxické je nepřeberné množství. Za rizikové faktory vzniku DMO lze považovat i rodinnou zátěž, jako centrální poruchy v rodině, degenerativní onemocnění, graviditu ve vyšším věku, opakované potraty atd. Poškození nezralého dětského mozku zřejmě vyvolává teprve souhrnné působení několika škodlivých činitelů při současném oslabení celého organismu. DMO vzniká kombinací více příčin a projevuje se více následky. Názory na období, ve kterém dochází k postižení vyvíjejícího se mozku po porodu, jsou různé, pohybují se mezi šesti měsíci a třemi roky. U nás převládá názor, že rozhodujícím obdobím, kdy dochází k poškození mozku, je celá doba nitroděložního vývoje, období porodu a dva až tři měsíce popřípadě až jeden rok po porodu (Klenková, 2000). Patologicko anatomický obraz je různý, odpovídá působení různých patogenních činitelů na CNS v různém vývojovém stupni. Podle Pipekové (1998) klasické formy DMO při včasné rehabilitaci nebývají dnes tak zřetelně vyjádřeny, v prvním roce života se klinický obraz teprve utváří a diagnóza je z neurologického hlediska jasná obvykle až ke konci prvního roku života dítěte nebo u steroidní formy DMO i později. 7
Příčiny vzniku DMO v jednotlivých obdobích: Prenatální období – všechna onemocnění matky v těhotenství, infekční onemocnění, působení nejrůznějších škodlivin, nedostatečná výživa matky, nedonošenost nebo přenošenost plodu, škodlivé působení RTG paprsků, rádiové záření.
Perinatální období – obtížný porod, překotný nebo dlouhotrvající porod, klešťový porod, porod pánevním koncem, krvácení do mozku, asfyxie, hypoglykémie
Postnatální období – encefalitida, meningitida, působení toxických látek do 1. roku života dítěte.
Projevy DMO Protože jde nejčastěji o poškození mozku ve stadiu jeho raného vývoje, jsou projevy tohoto postižení velmi variabilní. Děti s DMO tvoří snad nejnápadnější skupinu mezi postiženými dětmi, nejen pokud jde o zjevné tělesné odchylky a nápadné poruchy motoriky, ale i proto, že naprostá většina z nich má zároveň i výraznou poruchu komunikace. Poruchy motoriky se projevují u spastických i nespastických forem DMO. Kromě poruch hrubé motoriky je při řeči nápadná i porucha motoriky mluvních orgánů, tj. porucha jemné motoriky. Může jít podle Lesného (1980), o spastickou dyskinezi nebo hypotonii (Kábele, 1998). Mentální retardace může ještě více zhoršit nepříznivou prognózu. Údaje v naší i světové literatuře o výskytu mentální retardace u dětí s DMO kolísají. Kombinace mentální retardace s DMO patří ve speciální pedagogice k nejtěžším (Švarcová, 2000). Narušené chování časté emoční změny, mohou být podmíněné dlouhodobou nemocí, frustrací, ochranitelskou výchovou, špatnou schopností sociální adaptace. Negativní vliv muže mít i odmítavý postoj rodičů nebo prarodičů. Důsledkem je pak apatie, nezájem o komunikaci a navazování sociálních vztahů. Poruchy zraku jsou u dětí s DMO poměrně časté až 50%. Nejčastěji je uváděn strabismus. Poruchy sluchu jsou rovněž poměrně časté, u 25% nedoslýchavost lehčího stupně. Sovák uvádí 5 – 25% výskyt, přičemž zdůrazňuje i možnost přechodných sluchových poruch v období vystupňování spasticky. 8
Epilepsie se nejčastěji objevuje u dětí s hypotonickou formou DMO. Časté epileptické záchvaty se mohou negativně projevit jak v obsahové, tak ve zvukové části řeči. Poruchy pocitové diskriminace zkoumal Lesný (1972). Podle něj DMO postihuje současně i senzitivní inervaci, což se projevuje v terapii. Příznaky závisí především na lokalizaci léze, přičemž jedna příčina může být výsledkem celé řady poruch. Poruchy řeči jsou charakteristickým projevem DMO a zároveň nejobtížněji korigovatelným narušením komunikační schopnosti. Nejčastěji jde o dysartrii. Řeč u dětí s DMO U dětí s DMO ovlivňuje porucha hybnosti i mluvidla, a proto vznikají problémy v regulaci dýchání, poruchy fonace a artikulace. V důsledku toho může být narušen rytmus řeči, melodie, plynulost a výslovnost. Řečový projev může být neobratný a primitivní. Mohou jej rušit dyskinézy to znamená mimovolní pohyby a záškuby, které nelze nijak ovlivnit. Všechny tyto problémy mohou v různé míře přispět ke zhoršení. Ve vývoji řeči dětí s DMO dochází v lehčích případech k opoždění, v těžších až k omezenému vývoji. V souvislosti s celkovým motorickým vývojem dítěte můžeme již v počátcích přípravného období sledovat nejrůznější odchylky. (Lechta, 1994) uvádí těžkosti s dýcháním a sáním již v kojeneckém období. Jen zřídka se objevuje broukání, chybí hra s končetinami, mluvidly, chybí pudové žvatlání. K nápadným znakům orálního vývoje dětí s DMO patří: - zaostávání orálních reflexů - zvýšená nebo snížená citlivost v ústní oblasti - poruchy koordinace čelistí, rtů - jazyka při žvýkání a polykání - poruchy polykání při jídle, pití - při křiku, pláči, smíchu nápadné tvoření hlasu. Při zjišťování poruch řeči u dětí s DMO je nutné zjistit příčiny opožděného nebo omezeného vývoje řeči, popřípadě i úplné nemluvnosti ( Kábele, 1998).
Příčiny mohou být: v poruše centrálních řečových oblastí v mozku, ve snížených rozumových schopnostech, v poruchách hybnosti mluvních orgánů, v poruchách sluchu. Příčiny je nutné zjistit a podle toho volit metody k rozvíjení hybnosti a řeči. Často je postižena schopnost automatizace řeči, vytváření mluvních celků. 9
U dětí s DMO se mohou vyskytovat různé vady řeči. Řečové poruchy dané tělesným postižením dělí ( Wellmitz, 1993) na tři skupiny. Symptomatické poruchy řeči - jsou to poruchy řeči, které vznikají jako symptom tělesného postižení, je postižena hrubá motorika, ale také motorika řeči. Patří sem například dysartrie, anartrie. Nepřímé působení tělesného poškození - poruchy porozumění řeči a aktivní složky řeči. Sociální podmínky - postižena je sociálně komunikační oblast. Je třeba se vyjádřit k prognóze vývoje řeči u dětí s DMO (Kováčiková, 1998) se zmiňuje o tom, že nemůžeme být v těžkých případech nereálně optimističtí. Někdy se musíme spokojit s minimálními pokroky. V těžkých případech bychom měli mít za cíl pomoci dítěti osvojit si řeč alespoň na úrovni společensky přijatelného projevu, aby mohlo projevit svoje základní potřeby. V těchto nejtěžších případech je velkým přínosem strukturované vyučování, které rozvíjí řeč a chápání i u nejtěžších případů DMO. Logopedická péče u dětí s DMO Logopedická péče je jednou z mnoha terapií, které by se mělo dětem s DMO dostávat již od prvního zjištění, že dítě má potíže se sáním, polykáním, či dýcháním. Z komplexní rehabilitační péče o dítě s DMO logopedii nelze vyčlenit, je její nezastupitelnou součástí. Klinický logoped, u něhož je dítě v péči, by se měl řídit především těmito pravidly: čím dříve práce s dítětem začne tím lépe. Logopedickou péči je třeba sladit s fyzioterapií. Při provádění logopedické péče je třeba uvést dítě do polohy, při které se co nejvíce normalizuje svalové napětí, již od časné doby je třeba provádět stimulaci orofaciální oblasti, péče by měla probíhat formou individuální terapie, nejlépe za přítomnosti rodičů (Kraus, 2005).
1.3 Formy dětské mozkové obrny, diagnostika Dětská mozková obrna se dělí z klinického hlediska, na formy spastické a nespastické. Ke spastickým řadíme formy, diparetickou, hemiparetickou, kvadruparetickou, oboustrannou
hemiparetickou.
K nespastickým
řadíme
formy
diskenickou,
hypotonickou, mozečkovou. Tyto formy neexistují jako čisté a někdy přecházejí jedna ve druhou (Kraus, 2005). 10
Diparetická forma DMO Etiologie této formy DMO se mění podle zralosti novorozence. Projevuje se symetrickým postižením obou dolních končetin. Ty jsou většinou slabší, zejména v bércích. Obyčejně jsou také méně vyvinuté, takže je nápadný nepoměr mezi vzrůstem trupu a dolních končetin. Většina svalových skupin má zvýšené svalové napětí čili spastickou hypertonii. Dítě začíná chodit většinou mezi 3. a 5. rokem. Diparetická forma DMO vzniká poškozením mozku, především v oblasti jeho kmene, tedy v místech, kde nervové dráhy motorické z obou mozkových polokoulí jsou již pohromadě vedle sebe. Mozková kůra zpravidla není zasažena, a tak bývá u této formy inteligence zachována.
Hemiparetická forma DMO Patří mezi nejčastější (Janda, Kraus 2005). Vyskytuje se zde reflexní úchop na postižené horní končetině a předčasně vyhasíná na končetině dolní. Dítě se otáčí později na břicho přes postiženou stranu, polohu na čtyřech nezvládne. Ve stoji přenáší skoro vždy těžiště na zdravou stranu. Hlavu také natáčí ke zdravé straně. Horní končetina, je téměř vždy postižena více. Paže je přitažená k trupu, končetina je pokrčena až úplně ohnuta v lokti. Během vývoje se u hemiparetické formy DMO hybnost i svalový tonus na tzv. zdravé straně integruje prakticky normálně. Pokud jde o lehčí formu nebo dochází k uspokojivým výsledkům rehabilitace, tak se integrují i postižené končetiny do použitelného hybného i tonusového stereotypu (Lesný, 1990).
Kvadruparetická forma DMO Jde o nejtěžší formu DMO. Charakterizuje ji oboustranná spasticita obou horních končetin, s postižením bulbárního svalstva. Vzniká na základě poškození převážně v oblasti mozkového kmene. Spastickou obrnou jsou však postiženy všechny čtyři končetiny, neboť poškození je hrubější. To, co platí pro diparetickou formu, platí i zde, ale navíc jsou nápadně postiženy i horní končetiny víceméně symetricky. Téměř vždy se zde projevuje těžká mentální retardace a mikrocefalie.
Oboustranná forma hemiparetická DMO Vzniká na podkladě dvou samostatných složek, přičemž každá je v jedné mozkové hemisféře. Postižení je asymetrické. Končetiny jsou v patologických drženích jako u 11
hemiparézy a jejich hybnost je těžce omezena. Jde o jednu z nejtěžších forem DMO. Tyto děti nechodí a pro těžké kontraktury nemohou ani pohybovat horními končetinami. Jsou zcela odkázány na invalidní vozík a na cizí pomoc. Většina těchto dětí má sníženou inteligenci a časté epileptické záchvaty (Kraus, 2005).
Diskenická forma Tato forma DMO má charakteristickou etiologii a klinické projevy. Jedná se o dříve nazývanou extrapiramidovou formu. Vyznačuje se přítomností nepotlačitelných pohybů. Objevují se spontánně, v klidu nebo jsou vyprovokovány různými podněty, např. náhlým zvukem, bolestí, polekáním, objevují se nebo zesilují při afektu. Zpravidla se značně zvětšují a zmnožují při chtěných pohybech, které doprovázejí, ruší v provedení a někdy dokonce znemožňují. Na obou stranách těla jsou většinou nesymetrické. Vyskytují se rozhozeny po těle v různém stupni, takže někdy znemožňují chůzi. Bezděčné pohyby postihují také svalstvo obličeje, žvýkací, polykací i svalstvo zúčastněné na tvorbě hlasu i řeči. Řeč bývá těžko srozumitelná, vždy je pomalá, postižený vyráží slabiky či slova, je porušen spád řeči. Dýchání je vždy nepravidelné s různě velikou hloubkou dechu i výdechu. Často se vyskytuje oboustranná nedoslýchavost centrálního původu (Kábele, Kraus, 2005).
Hypotonická forma DMO Projevuje se snížením svalového tonusu. Následkem tohoto postižení děti mají větší rozsah pohybu v kloubech, stoj je velmi nejistý na široké bázi, a jestliže dítě chodí, pak je chůze vrávoravá, rovněž velmi nejistá. Někdy jsou přítomny nebo se vyvíjejí mozečkové příznaky.
Mozečková forma Důležitou úlohu zde hrají prenatální faktory. U některých se mohou na postistižení podílet i genetické faktory. Nástup příznaků bývá plíživý a značně variabilní. Je zde dlouho přetrvávající tzv. žabí syndrom. Děti neprospívají pro špatný styl příjmu potravy. Často zvrací a mají spatný polykací reflex. Mezi 1. a 2. Rokem převažuje v klinickém obraze hypotonie. Vyznačuje se snížením svalového napětí a poruchami koordinace pohybů. Někteří autoři Lesný, Kraus (2005), nezařazují tuto formu mezi ostatní formy. 12
Je třeba poznamenat, že každá forma DMO představuje onemocnění celého mozku, ale funkční strukturální postižení může být někdy menší, někdy větší a to právě způsobuje odlišnosti mezi jednotlivými formami. Jednotlivé formy DMO se často kombinují, mluví se proto o smíšených formách. Děti postižené DMO jsou neklidné, těkavé, špatně se soustřeďují, mívají poruchy psaní, čtení, počítání. Jde o případy tzv. malého mozkového postižení. U všech forem DMO dochází často k dalším poruchám v oblasti zraku, sluchu a řeči. Časté jsou, epileptické záchvaty vyskytují se asi u jedné třetiny postižených. Dítě, které není schopno v rámci postižení samostatné chůze, je trvale ochuzeno o všechny podněty, poznatky a zkušenosti pohyblivého jedince a začíná zaostávat i sociálně. Bez ohledu na rozumovou úroveň se mohou vyskytovat u všech forem DMO poruchy chování. Velké potíže pak mají ve škole. Špatně se soustřeďují na jakoukoli činnost, jsou těkavé, neukázněné, vzdorovité.
Diagnostika DMO Nejtěžší případy DMO lze diagnostikovat velmi brzy po narození, středně těžké postižení ještě v raném věku. Dítě výrazně zaostává v pohybovém vývoji včetně chůze. Vašek (1991 s. 75), chápe speciálně pedagogickou diagnostiku jako sytém poznatků zaměřených na možnosti a prostředky poznávání individuálních zvláštností postiženého jedince k odhalení souvislostí, které jsou příčinou těchto potíží. Současně tvoří východisko při speciálně pedagogickém působení na diagnostikovaného jedince, které má optimalizovat jeho vývoj a uplatnění v životě. Speciálně pedagogická diagnostika se zabývá poznáváním zvláštností jedince s postižením, který je charakterizován nejen svým handicapem, ale především svými individuálními vlastnostmi, které ho odlišují od ostatních a mohou podstatným způsobem ovlivnit jeho prožívání, vztah k sobě i ostatním lidem v jeho sociálním prostředí, a tím i postoj prostředí k němu (Pipeková, 1998). Vývoj každého jedince je dynamickým procesem, ve kterém se uplatňují různé faktory, a proto není možno na speciálně pedagogickou diagnostiku pohlížet jako na něco statického a neměnného. Úkolem speciálně pedagogické diagnostiky v tomto smyslu je snaha o prognózu, tedy o odhad možnosti edukace dítěte na základě získaných poznatků (Vítková, 2004). Lehčí případy mohou snadno uniknout pozornosti. Postižení se pak často projeví až v předškolním věku při neschopnosti dítěte zvládnout 13
činnosti, k jejichž realizaci je nutná jemná motorika a koordinace pohybu. Právě klinický logoped je často ten, kdo může projevy lehčí DMO odhalit. Dítě se v případě nepoznané DMO většinou dostává do jeho péče pro původně zcela jinou diagnózu. Diagnostika je v každém případě především záležitostí odpovídajících medicínských oborů. Časná diagnostika DMO vzniká u 8 až 10% dětí rozených před termínem. Kolem 40% ze všech dětí s DMO se narodí před termínem, časná diagnostika dětské mozkové obrny je proto velice důležitá. Umožňuje zahájit podrobné sledování, podporuje indikaci rané péče o postižené děti a také znamená dřívější zahájení rehabilitace. Tento postup může zmírnit funkční následky a předcházet fyzikálním a kognitivním komplikacím. Spolehlivá identifikace DMO ve velmi ranném věku je extrémně obtížná. Podle některých autorů mají děti s DMO periodu útlumu s žádnými nebo jen nezřetelnými neurologickými příznaky. Důsledkem je uváděný věk diagnózy DMO pohybující se v rozmezí několika měsíců po narození až do konce 2 roku (Kraus, 2005). Sekundární prevence Záměrem sekundární prevence komplikací v důsledku pozdní diagnostiky nebo nesprávně vedeného léčebného postupu. U nás se v sekundární prevenci používají dvě základní formy vyšetření novorozenců. K včasnému rozpoznání ohrožených dětí slouží, screening psychomotorického vývoje dle Vlacha, jenž se provádí u všech dětí v pravidelných intervalech v prvním roce života. Druhým je screening posturálního vývoje podle Vojty. Slouží k vyšetření dětí s rizikem a s podezřením na opožďování psychomotorického vývoje. U novorozenců postižených různými lézemi mozku se nemění kvantita spontánní hybnosti, ale mění se její kvalita. Diferenciální diagnóza jednotlivých forem DMO Základem diferenciální diagnózy DMO je odlišení progresivních neurologických onemocnění zejména těch, které mají specifickou terapii. Ke stanovení diagnózy progresivního neurologického onemocnění pomáhají různé laboratorní testy. Někdy mají nesprávnou diagnózu DMO také děti s mentální retardací bez motorického postižení. Příčinou je pozorované opoždění vývoje. A naopak také děti s DMO nelze považovat za mentálně postižené, pokud mají vývojové opoždění.
14
Častým společným příznakem různých forem DMO v raném věku je hypotonie. Zvýšení svalového tonu hypertonie je obecným raným příznakem forem DMO. Výrazná hypertonie provází také hyperekplexii, která se může podobat diparéze nebo kvadruparéze (Kraus, 2005).
Shrnutí V této kapitole jsem stručně shrnula problematiku tělesného a kombinovaného postižení a blíže jsem definovala dětskou mozkovou obrnu a s ní spojené charakteristiky. Jsou zde rozděleny základní typy obrn, příčiny vzniku, projevy a základní i diferenciální diagnostika.
15
2 AUTISMUS Autismus je souhrnný název pro různé, často obtížně diferencované varianty s podobnými projevy. Tento termín charakterizující stažení se do sebe a tendenci k sociální izolaci poprvé použil E. Bleur v roce 1911. Specifickou poruchu nazvanou raný dětský autismus popsal v roce 1943 americký psychiatr L. Kanner, jehož sledovanou skupinu tvořily závažněji postižené, sociálně velice nápadné děti.
Typická triáda příznaků 1. Neschopnost vzájemné společenské interakce: brání postiženému dítěti adaptovat se na prostředí, ve kterém žije. Život je pro ně chaoz bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejich logice rozumí jen oni sami. 2. Neschopnost komunikace: kvalita komunikace je silně narušena, často dítě všechny nemluví, pokud ano, není schopné konverzování, často opakuje jen slova, věty, chybí přátelské emoční reakce, pohledy do očí. Chybí spontánost a tvořivost při hře. Dítě bývá uzavřeno do sebe, neprojevuje zájem o okolí, děti ani dospělé, nemazlí se. 3. Omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit: dítě nasnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutiních činností nefunkčního charakteru (Hrdlička, 2000).
2.1 Etiologie a projevy autismu Údaje o četnosti výskytu dětského autismu se pohybují v určitém rozmezí 2-20 dětí na 10000, které je dáno přísností použitého kritéria. Autismem jsou mnohem častěji postiženi chlapci než dívky (Tichý, 2002). Autismus vzniká jako důsledek organického poškození mozku, ale jeho etiologie není jednoznačně vymezena. Může se vytvořit různými způsoby a na jeho vzniku se může podílet více faktorů. Není podmíněn sociokulturně, četnost jeho výskytu, je v různých zemích obdobná. Genetická podmíněnost – vznik autismu na genetické bázi, byla opakovaně potvrzena. Shoda autistických projevů u monozygotních dvojčat byla velmi vysoká asi 60 – 90% U dizygotních byla mnohem nižší asi 9%, což potvrzuje význam genetických dispozic. U rodičů autistických dětí byly zjištěny určité vlastnosti, které se podobají bazálním příznakům této poruchy. Např. nápadnost v komunikaci obtíže v navazování 16
mezilidských vztahů, větší rigiditu tendenci k izolaci a větší úzkosti (Köhler, 1999, Hrdlička 2000, Piven 2002). Exogenní prenatálně působící vlivy – např. nitroděložní infekce může rovněž přispívat ke vzniku autismu, nelze vyloučit, že může být i jeho příčinou (Köhler, 1999). Biologické faktory – Jedná se o funkční či morfologickou změnu mozku. Neexistuje specifický nález typický pro takto postižené děti. Strukturální odlišnosti – jde zejména o abnormality mozkové kůry, limbického systému, mozečku, bazálních ganglií. Mezi jednotlivými částmi mozku se vatváří menší počet funkčních spojení. Je zde předpoklad, že některé z uvedených odlišností mohou vzniknout již v raném období nitroděložního vývoje, jako důsledek narušení standardního programu migrace neuronů (Harris, 1998, Komárek a kol. 2000). Pro organický základ této poruchy mluví i fakt, že autistické děti velmi často trpí epilepsií (16-40%). Neurochemické odlišnosti – U postižených dětí byla zjištěna porucha snížení citlivosti k bolesti (Paclt a Florián, 1998). Vnější sociální faktory, chování rodičů k dítěti – Citově chladnou výchovu a odmítání dítěte nelze považovat za příčinu této poruchy. Skutečnost, že rodiče autistických dětí bývají častěji určitým způsobem nápadní, je třeba chápat spíše jako projev genetických dispozic (Hrdlička, Piven, 2002).
Klinický obraz autismu Autismus postihuje většinu psychických funkcí, ale nejnápadnější je porucha sociálně – komunikačních schopností. Hlavní příznaky tohoto onemocnění zahrnují poruchu sociálního porozumění mezilidských vztahů a komunikace. Typické je nápadné stereotypní jednání. Vývoj autistických dětí je nejen opožděný, ale v mnoha oblastech i kvalitativně porušený a nerovnoměrný (Jelínková, 2000). Definuje jej především: Porucha socializace – deficit v oblasti sociálního porozumění a sociální interakce je jedním ze základních symptomů. Tyto děti neprojevují žádný zájem o sociální kontakt, chovají se, jako by ostatní lidé ani neexistovali kvalitativní odlišnost neverbální komunikace: autistické děti nereagují standardním způsobem na běžné sociální signály, např. oční kontakt, úsměv a mimiku obličeje. Autistické děti nejsou schopny empatie, nerozumí emočním projevům jiných lidí, nedokážou odhadnout jejich pocity. 17
Neuvědomují si existenci těchto citů. Nedovedou adekvátně interpretovat ani gestikulaci pohyby těla tón hlasu a reagovat na ně (Hrdlička, 2005). Narušený vývoj řeči – pro autistické děti je typický narušený vývoj řeči a neschopnost používat ji jako prostředek komunikace ani neprojevují zájem o tento druh interakce. Neakceptují obvyklým způsobem signály komunikačního partnera, nerozumí jeho emočním projevům, ani kognitivnímu obsahu sdělení, proto pro ně tyto podněty nemohou být atraktivní. Je možné, že se řeč nevyvíjí právě proto, že ji autistické dítě k ničemu nepotřebuje. V jejich případě mohou zastávat komunikační funkci různé nápadné projevy chování: výbuchy vzteku, agrese a sebezraňování (Podle Carra1998, v Schopler a Mesibov, 1997). Jde o jakousi primitivní variantu komunikační exprese, kdy dítě nedokáže vyjádřit své pocity a potřebuje jiným, adekvátnějším způsobem. Narušení vztahu k lidem – autisticé dítě nenavazuje vztahy k lidem dokonce mezi nimi
ani
nediferencuje
standardním
způsobem.
Nejdůležitější
rozlišovacím
mechanismem je pro dítě rozdíl mezi obvyklým a novým, neznámým. Nevytváří se obvyklá citová vazba k matce či dalším členům rodiny, standardní nejsou ani vztahy s vrstevníky. Autistické dítě není schopné přijímat pozitivní citové projevy a opětovat je. Tyto děti často nerozlišují projevy pozitivních a negativních emocí a navíc jim je stejně oboje lhostejné až nepříjemné. Nechápou význam mezilidských vztahů, nedovedou sdílet emoce ani pozornost k určitému dění nebo společnou činnost. Lidské bytosti nevnímají jinak, než jako neživé objekty. Autistické děti nemají zájem o kontakt, nechtějí se chovat nebo mazlit, ani nevyžadují pomoc jiného člověka. Porucha sociální adaptace – Autistické děti nerozlišují jednotlivé sociální situace a nerozumí jejich smyslu. Proto ani nechápou to, jaké chování by bylo aktuálně vhodné, a nepřipadá jim to ani důležité. Deficit v oblasti sociálního porozumění se projeví i neschopností učit se nápodobou. Z toho důvodu si tyto děti neosvojí mnohé způsoby chování, které jsou pro jejich vrstevníky samozřejmé. Neschopnost napodobovat se projevuje i ve hře, tento typ hry se u nich nevyskytuje. Důsledkem je porucha sociální adaptace, chování autistických dětí bývá nápadné a nepřiměřené kontextu a často je obtížně regulovatelné (Hrdlička, Thorová 2005). Kognitivní odlišnosti – Děti s autismem mají problémy v orientaci ve světě, špatně chápou význam a rozdíly různých objektů i situací. Bez významu není ani fakt, že se nedovedou dostatečně soustředit a většina z nich je postižena také mentálně.
18
Smyslové podněty Autističtí jedinci zpracovávají podněty jinak, než je obvyklé. Nevnímají svět standardním způsobem a při jeho poznávání preferují jiné smyslové kvality, než jejich vrstevníci. Odlišnost smyslové percepce resp., jejího zpracovávání se projevují i zvýšenou citlivostí na některé běžné podněty. Autistické děti mohou být přecitlivělé především na některé zvuky, které odmítají a reagují na ně nepřiměřeným způsobem. Mívají problémy v diferenciaci různých podnětů (Komárek, 2005). Kognitivní postižení Autistické dětí trpí určitým kognitivním postižením, především jde o neschopnost porozumět významu různých podnětů a interpretovat tyto informace standardním způsobem. Nerozvíjí se symbolické myšlení, je zde patrná porucha fantazijní produkce jejich hra nemá tvořivý charakter, nejsou patrné symbolické hry. Wingová (1997) označuje tuto odchylku jako poruchu imaginace. Autistické děti se často zajímají o takové vlastnost objektů, které ostatní děti nezajímají: povrch hračky její struktura, zvuk. Učení autistických dětí Učení těchto dětí má rovněž své zvláštnosti. Spontánní učení je značně limitované, těmto dětem chybí subjektivní důvod k osvojení mnoha znalostí a dovedností. Kromě toho nejsou schopny generalizovat svou zkušenost (Hrdlička 2005, Schopler, Mesibov 1997). Jakákoli změna tyto děti dezorientuje a uvádí do ještě většího chaosu. Z tohoto důvodu všechny nové podněty odmítají a reagují na ně úzkostně. Nejsou zvídavé a spontání, rozmanitost světa je jim nepříjemná mají strach z čehokoli nového odlišného, dávají přednost stereotypu. Mají potřebu zachovávat řád, kterému jsou schopné lépe porozumět (Jelínková, 1999). Nápadnost ve zpracovávání informací a preference staereotypu souvisejí i s celkově limitovanými rozumovými schopnostmi: - mentální retardace postihuje až 75% autistických dětí. - pouze malá část 5-20% postižených má inteligenci v mezích širší normy a není tak závažně handicapována. Tato varianta se označuje jako vysoce funkční autismus. - Existují i autisté, kteří jsou jednostranně nadaní, mají např. hudební talent dispozice k numerickým matematickým operacím či vynikající mechanickou paměť (Komárek 2005, Halgin a Whitbourne, 1994).
19
Řeč u autistických dětí Posuzujeme v mnoha ohledech. Řeč těchto dětí se někdy nevytváří vůbec nebo je velmi primitivní a v mnoha směrech jiná její vývoj mívá často zvláštní průběh, chybí žvatlání což je u zdravých dětí prvním projevem řeči. Posuzujeme dvě základní složky komunikace, verbální a neverbální způsob dorozumívání. V oblasti verbální komunikace zjišťujeme vývojovou úroveň řeči, (nejčastěji podle vývojových škál), zda se dítě domluví ve větách, slovy nebo vydává pouze zvuky. Sledujeme jak bohatá je slovní zásoba, kolik slov dítě používá v mluvené řeči, současně se snažíme určit, nakolik běžně používaným slovům rozumí. Všímáme si, zda verbální vyjadřování je tvořeno produktivní řečí, nakolik se objevují echolálie, bezprostřední i oddálené, doslovné opakování frází dříve či právě slyšených, agramatismy, jaká je gramatická struktura vět, zda dítě zaměňuje zájmena, hovoří o sobě v nesprávné osobě, zda vytváří svá slova a pojmenování předmětů, když mluví jaký je tón hlasu a jeho intenzita. Zkoušíme na kolik je dítě schopno reagovat na kladené otázky, verbální výzvy, příkazy a zákazy. Díváme se, zda je dítě schopno vést rozhovor a na jaké téma nakolik je kontakt spontánní, zda neopakuje stále dokola stejné otázky, ulpívá na určitých tématech a verbálních rituálech a jaký má verbální komunikace celkový smysl vzhledem k situaci (Lechta, 2002). Vedle zaměření se na verbální komunikaci je také důležité posouzení, do jaké míry je dítě schopno využívat prostředky neverbální komunikace či kompenzovat jimi opoždění či deficit ve vývoji mluvené řeči. Sledujeme, zda dítě navazuje oční kontakt a v jaké kvalitě, jestli dokáže ukázat na předmět zájmu, a také se daným směrem podívat, jak vyjadřuje svůj souhlas a nesouhlas. Zda je schopno vyjádřit své potřeby a přání nebo musí rodič pouze hádat, co se dítě snaží vyjádřit, co potřebuje. Všímáme si přítomnosti neobvyklých bizarních gest. Jak dítě využívá gesta, nakolik chápe gestikulaci a mimiku druhých lidí (Thorová, 2000).
2.2 Formy autismu Diferenciální diagnostika v této oblasti není snadná. Většina diferenciálně diagnostických rozdílů má kvantitativní, nikoli kvalitativní charakter. Chybí zde biologické markery, které by umožňovaly snadné rozlišení. Jedinou výjimku tvoří
20
Rettův syndrom kde již současná medicína dokáže pomocí genetické analýzy identifikovat patologický gen. Ani tato metoda však zatím není 100% (Komárek, 2000). Atypický autismus Tuto diagnózu lze použít, jestliže porucha nesplňuje zcela kritéria pro dětský autismus buď tím že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3. roce života.
Aspergerův syndrom Tento termín použila v roce 1981 Lorna Wingová a nahradila tímto termínem dosud používaný název autistická psychopatie. Jedná se o koncepčně nejdiskutovanější jednotku, u níž výzkumníci jen obtížně hledají její ohraničení oproti vysoce funkčnímu autismu. Někteří odborníci tvrdí že Aspergerův syndrom je jen méně závažnou variantou autismu a dělení dvou diagnóz je tudíž zbytečné (Hrdlička 2005, Miller a Ozonoff, 2000).
Rettův syndrom Poprvé byb popsán v roce 1965. Vyskytuje se pouze u žen, jeho prelevace je popisována 6-7/100 000 dívek. Příčina syndromu je genetická. Charakteristický je normální nebo téměř normální časný vývoj až do pátého měsíce života, následovaný ztrátou řeči manuálních dovedností a zpomalení růstu hlavy. Klinický obraz doplňují kroutivé, svíravé či tleskavé pohyby rukou. Může se vyskytnout nepravidelné dýchání, především v bdělém stavu, zahrnující stavy hyperventilace, apnoe a zadržování dechu. Později se vyvíjí skolióza nebo kyfóza. Téměř všechny pacientky, mají patologické EEG ve smyslu výskytu epilepsie (Netušil, 1999). - stadium časné stagnace, (6 měsíc – 1,5 roku) - rychlá vývojová regrese objevuje se mezi 1. a 2. rokem a trvá 13 – 19 měsíců - pseudostacionární stadium objevuje se ve 3–4 letech, ale může být opožděno - stadium pozdní motorické regrese se často objevuje ve školním věku.
Jiná desintegrační porucha Porucha dříve známá jako infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla popsána v roce 1908. Jedná se pravděpodobně o velmi vzácnou poruchu do roku 1999, bylo v literatuře popsáno jen 126 případů ( Malhotra a Gupta, 1999). Pro 21
poruchu je charakteristické počáteční období normálního, nenápadného vývoje které podle kritérií musí trvat minimálně do dvou let života dítěte. Nemoc se projeví obvykle kolem 3 až 4 roku života. Hlavním příznakem je rychlá progresivní ztráta dříve získaných dovedností, především řeči kníž dochází v rámci normy během 6-9 měsíce. Jiná dezintegrační porucha v dětství oproti autismu začíná významně později průměrný věk je až 3,76 roku. Děti s desintegrační poruchou více mentálně retardované, agresivnější a méně často projevovaly repetitivní hru než děti s autismem.
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypnímy pohyby Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperativní syndrom, mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby nebo poškozování. v adolescenci má mít hyperaktivita tendenci být nahrazena hypoaktivitou. Nevyskytuje se zdesociální narušení autistického typu (Hrdlička, 2000).
Landau-Kleffnerův syndrom Je pro něj charakteristická ztráta řeči, která byla před tím dobře rozvinutá. Dítě však nevykazuje autistické rysy, tj. ztrátu poznávacích schopností sociability. Podobnost s autismem spočívá v tom, že asi 30% rodičů dětí s autismem uvádí, že se u jejich dítěte v prvních letech života objevovala řeč. Tu však kolem 2 až 3 let ztratila. Děti s tímto syndromem jsou velice hyperaktivní, často neklidné, až agresivní. Téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty, a to v souvislosti se ztrátou řeči.
Klinefelterův syndrom Představuje genetickou poruchu s vazbou na chromozom X, vyskytuje se u mužů. Je zde vždy nápadné zvláštní chování (odvrácení se při pozdravu, vyhýbavý pohled). Plácání rukama, vzrušené tření rukou vrzání kloubů na prstech, směs rychlého dýchání a vzdychání. Stupeň mentální retardace je mírný až středně těžký, přičemž určující je množství nadpočetných X chromozomů (Komárek, 2000).
Jiné psychiatrické poruchy Patří sem: mentální retardace, schizofrenie s časným začátkem, demence v dětství, specifické vývojové poruchy řeči a jazyka, elektivní mutismus sociální úzkostná porucha, obsedantně-kompulzivní porucha, porucha se stereotypnímy pohyby, 22
hyperkinetické poruchy, dysharmonický vývoj osobnosti se schizoidními nebo vyhýbavými tendencemi. Psychiatrická diferenciální diagnostika pervazivních vývojových poruch zůstává dosud
založena
především
na
detailním
anamnestickém
rozboru
a
citlivé
psychopatologické interpretaci a diferenciaci jednotlivých symptomů, s pomocí výsledků specifických posuzovacích škál a psychologického vyšetření.
2.3 Diagnostika autismu Samotné stanovení diagnózy a míry závažnosti postižení pouze pomocí prostého klinického hodnocení je málo přesné. Hraje zde roli, že se jedná o poměrně vzácnou poruchu, se kterou nepřicházejí lékaři a psychologové mimo specializovaná centra často do kontaktu. Dále je třeba vzít v úvahu malou praktickou zaškolenost terénních odborníků v problematice. Při klinickém vyšetření se opíráme o pozorování dítěte a o kontakt s ním klíčové jsou anamnestické údaje o nástupu příznaků a vývoji onemocnění. Detailní jsou vodítka poskytující kritéria MNK-10 a to především ve své verzi pro výzkum (MNK-10, 1996). Tato kritéria ukazuje (tab. 1. viz. přílohy). Pro přesnější hodnocení autistických projevů. Slouží i pro následné sledování vývoje postižení, (Rutter a Taylor, 2002). Tyto nástroje samy o sobě nevytvoří diagnózu, ale doplňují a zpřesňují podklady pro ni. V současnosti se pro diagnostiku autismu v české republice používají nejčastěji tyto dvě škály CARS a ADI-R.
CARS – (childhood autism rating scale, Schopler et al, 1980), jejíž administrace trvá půl hodiny až hodinu.
ADI-R – (autism diagnostic interview – revised, Lord et al 1994). Jedná se o podrobné strukturované interview s rodiči. Doba potřebná k jeho uskutečnění je asi 3 hodiny. Tento nástroj se využívá v české republice některými pracovišti zejména pro výzkum nebo k posouzení nejsložitějších případů (Hrdlička, 2005). Je třeba zdůraznit, že za stanovení správné diagnózy nese zodpovědnost lékař – dětský psychiatr. Ostatní odborné lékařské i nelékařské postupy vyšetřování autistických pacientů pouze spolupracují pod lékařovou koordinací. Stanovení diagnózy neznamená jen mechanické naplnění kritérií MNK-10 a dosažení potřebných bodů ve 23
standardizovaných diagnostických nástrojích, ale i komplexní lékařské a laboratorní vyšetření a vyloučení jiných nemocí a poruch (Komárek, 2000). Postup v diagnostice obsahuje i foniatrické a ORL vyšetření, které je významné zejména u autistických pacientů se závažným narušením řečové produkce. Musí zde být vyloučeno podezření na poškození hlasivek nebo jiná poškození mluvidel. Dále je zde důležité vyšetření očního pozadí, které má vyloučit nitrolební procesy se vznikem mozkového útlaku, i když je tato diagnóza v dětském věku vzácná. Významnou součástí diagnostiky autismu je screening vrozených metabolických vad a neurologické vyšetření. Dále pak genetické vyšetření a magnetická resonance mozku. Minimální věk pro zjištění diagnózy autismu. Většinou se předpokládá, že příznaky dětského autismu jsou nejvýrazněji vyjádřeny v období třetího až pátého roku. Někteří autoři se domnívají, že symptomy autismu jsou alespoň u některých dětí měřitelné už v 18. měsících života a je tedy možná sestavit již u takto malých dětí předběžnou diagnózu (Filipek et al. 1999). K tomuto účelu byly vyvinuty nástroje pro časnou detekci, nově například škála Modified checklist for autism in toddlers (M-CHAT, Robins et al. 2001).
Pro praxi je velmi důležité dělení autismu: Vysoce funkční autismus – označuje autistické jedince bez přítomnosti mentální retardace IQ minimálně 70 a s existencí komunikativní řeči, tedy osoby s menší formou postižení. Poměr vysoce funkčního autismu je asi v rozmezí 11-34% Středně funkční autismus – zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací, kde je již více patrno narušení komunikativní řeči a v klinickém obraze přibývá stereotypií. Nízkofunkční autismus – je popisován u nejvíce mentálně retardovaných dětí (těžká a hluboká MR), které nemají rozvinutou použitelnou řeč, velmi málo navazují jakýkoli kontakt a v symptomatice převládají stereotypní příznaky. Prognóza Příznaky dětského autismu bývají nejvýrazněji vyjádřeny v období třetího až pátého roku. O něco později v období nástupu školní docházky, lze u autistických dětí přece jen pozorovat určitou diferenciaci mezi vztahem k rodičům a k ostatním lidem. U méně postižených dětí dochází během základní školní docházky k získání určitých komunikativních a sociálních dovedností (koeniig et al, 2000). Během adolescence u 24
některých dětí pozorujeme zhoršení behaviorálních projevů, zatímco u menší části dětí dochází naopak ke zlepšení symptomatiky (Rutter 1970). I v dospělosti přetrvávají výrazné nesnáze v sociálních situacích a to dokonce u nejlépe fungujících jedinců (Hrdlička 2005, Volkmar a Cohen, 1998). Přibližně dvě třetiny autistů zůstanou i v dospělém věku závažně handicapovány a zůstanou trvale závislé na péči rodiny nebo institucí. Jen asi 1/3 autistů má předpoklady alespoň částečné samostatnosti. Přes dosažené pokroky v diagnostice zůstává dětský autismus poruchou s dosti heterogenní manifestací symptomů. Proto musíme další výzkum směrovat nejen z hlediska psychopatologického ale i atiopatogenetického.
Shrnutí V této kapitole se zabývám autismem. Je zde zpracována etiologie, projevy, rozdělení jednotlivých pervazivní poruch, diagnostika a diferenciální diagnostika, dále jsem zde zpracovala rozdíly mezi jednotlivými pervazivnímy Přílohy).
25
poruchami, (tabulka 1. Viz.
3 MOŽNOSTI VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S TĚŽKÝM A KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM Žáci s postižením, ať už jde o postižení tělesné, mentální, současné poškození více vadami nebo děti s autismem, mají právo vzdělávat se, tak jako děti zdravé. Je zde však zapotřebí splnit určité podmínky. V současné době splňuje podmínky vzdělávání těchto dětí rámcový vzdělávací program v základní škole speciální, nebo pokud je to možné, je dítě integrováno do klasické základní školy, nebo speciální třídy v běžné škole kde výuka probíhá podle rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání (Pipeková, 1998, Vašek, 1996).
3.1 Legislativní úprava, vzdělávání jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami Zákony upravující vzdělávání: Školský zákon č. 561/ 2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, se zabývá definováním veškerých zákonitostí souvisejících se vzděláváním v české republice. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí a žáků mimořádně nadaných. Vzdělávací proces se přizpůsobuje úrovni psychického a fyzického rozvoje žáků s těžkým zdravotním postižením. Vzhledem k variabilitě schopností a úrovni vědomostí a dovedností je nezbytné při vzdělávání uplatňovat přístupy odpovídající vývojovým a osobnostním specifikům žáků, za přispění nejvyšší míry podpůrných opatření. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání v základní škole speciální je otevřený dokument, který může být upravován podle potřeb a zkušeností s realizací školních vzdělávacích programů i podle měnících se potřeb žáků. Žáci s více vadami, pokud jednou vadou je mentální postižení se vzdělávají v základní škole praktické nebo v základní škole speciální podle školského zákona č. 561/2004 Sb., Vyhláška 73/2005 Sb., Žáci s více vadami kteří nejsou mentálně postižení, se vzdělávají v základních školách a ve speciálních školách, které svým 26
zaměřením odpovídají potřebám vyplívajícím z jejich nejzávažnějšího postižení. Pedagogická práce s žáky s těžkým postižením a svíce vadami je mimořádně náročná a vyžaduje vysokou míru odbornosti a vytvoření mimořádných podmínek. Vyhláška 73/2005 Sb., §10 vymezuje možnost vytvoření přípravného stupně základní školy speciální pro děti s těžkým mentálním postižením, více vadami nebo autismem. Základní vzdělávání žáků se realizuje v rámci povinné školní docházky po dobu devíti školních let, nejvýše však do konce školního roku, v němž žák dosáhne sedmnáctého roku věku. Žákovi se zdravotním postižením může ředitel ve výjimečných případech povolit pokračování v základním vzdělávání do konce školního roku, v němž žák dosáhne dvacátého roku věku. V případě žáků s těžkým mentálním postižením, žáků s více vadami a autismem pak se souhlasem zřizovatele do dvacátého šestého roku věku. Rámcový vzdělávací program pro vzdělává žáků v základní škole speciální (dále jen RVP ZŠS) RVP ZŠS navazuje svým pojetím na přílohu RVP ZV – LMP upravující vzdělávání žáků s lehkým a mentálním postižením. Umožňuje upravit vyučovací hodiny podle potřeb žáků a vyučovací hodiny dělit na více jednotek. Stanovuje cíle vzdělávání žáků s mentálním postižením, souběžným postižením více vadami a dětí autistických. Specifikuje úroveň klíčových kompetencí, jíž by mohli žáci s těžkým postižením dosáhnout na konci základního vzdělávání. Vymezuje vzdělávací obsah, očekávané výstupy a učivo na úrovni, kterou by si žáci v průběhu základního vzdělávání měli osvojit. Zařazuje, jako součást vzdělávání průřezová témata podporuje přípravu na společenské uplatnění, popřípadě na výkon jednoduchých pracovních činností. Stanovuje základní vzdělávací úroveň, kterou škola musí respektovat ve svém školním vzdělávacím programu [online].
3.2 Podmínky vzdělávání jedinců s dětskou mozkovou obrnou a autismem Speciální vzdělávání se poskytuje žákům, u nichž byly speciální vzdělávací potřeby zjištěny na základě speciálně pedagogického, popřípadě psychologického vyšetření školským poradenským zařízením, nebo odborným zdravotnickým pracovištěm s tím, že výsledné doporučení vystavuje školské poradenské zařízení. Speciální vzdělávání se 27
poskytuje i žákům zařazeným do škol zřízených při školských zařízeních pro výkon ústavní nebo ochranné výchovy (Vítková, 2004). Organizace speciálního vzdělávání, její forma a obsah, jsou upravovány podle konkrétních potřeb žáků, speciální vzdělávání a podporu zabezpečuje škola. Ve speciální škole, třídě či oddělení lze zařadit žáky do dvou a více ročníků, ve třídách, odděleních a skupinách pro žáky s těžkým zdravotním postižením mohou zabezpečovat výchovně vzdělávací činnost současně 3 pedagogičtí pracovníci, z nichž 1 je asistent pedagoga. Pro přípravu na vzdělávání dětí s těžkým mentálním postižením, více vadami nebo autismem lze zřídit přípravný stupeň školy speciální. V některých případech je třeba, aby umístění dítěte do určitého typu vzdělávání předcházel diagnostický pobyt, který určí, zda pro něj ten určitý způsob vzdělávání a zařazení do školy která, byla vybrána, bude vhodný. Diagnostický pobyt může trvat 2 až 6 měsíců a může jít o formu docházkovou, kdy rodiče dítě každý den do školy vozí, nebo formu internátní. Přezkoumání zařazení žáka do režimu speciálního vzdělávání, dojde li k významné změně jeho speciálních vzdělávacích potřeb, provede školské poradenské zařízení a případně navrhne úpravu tohoto režimu [online]. Podpůrná opatření potřebná při speciálním vzdělávání dětí s DMO a autismem Při výuce žáků se speciálními vzdělávacími potřebami je nutné využití různých podpůrných speciálních a kompenzačních pomůcek, bez kterých se tito žáci neobejdou. Patří sem: speciální metody, formy a postupy práce s dětmi, speciální učebnice, didaktické materiály, kompenzační pomůcky, rehabilitační pomůcky, zařazení předmětů speciálně pedagogické péče, snížené počty žáků ve třídách, v oddělení, nebo studijní skupině, služby asistenta pedagoga, další možné úpravy podle individuálního vzdělávacího plánu, poskytování pedagogicko - psychologikých služeb (Švarcová, Vítková, 2004). Školy pro děti, žáky a studenty se speciálními vzdělávacími potřebami. Pro osoby se zdravotním postižením se souhlasem kraje (vyjma škol zřizovaných ministerstvem) zřizují: samostatné školy s upraveným ŠVP, v rámci běžných kol (i mateřských škol), jednotlivé speciální třídy, oddělení, studijní skupiny, základní školy speciální (se ŠVP upraveným dle příloh RVP pro mentálně postižené, autisty a žáky s kombinovaným postižením), (Pipeková, 1998).
28
Školská poradenská zařízení Tato zařízení zajišťují činnosti a služby pro děti, žáky a studenty a jejich zákonné zástupce, školy a školská zařízení. Patří sem: speciálně pedagogické, pedagogicko -
psychologické, preventivně –
výchovné, informační, diagnostické, poradenské a metodické zařízení. Napomáhají při volbě vhodných vzdělávacích postupů, spolupracují s orgány právní ochrany, zdravotnických zařízení (Fischer, Mertes 1990).
Způsoby vzdělávání žáků s těžkým, kombinovaným postižením a autismem Základní škola speciální - charakteristika Základní škola speciální poskytuje vzdělávání žákům s takovou úrovní rozumových schopností, která jim nedovoluje zvládat požadavky obsažené v RVP ZV ani RVP ZV – LMP, ale umožňuje jim, aby si ve vhodně upravených podmínkách a při odborné speciálně pedagogické péči osvojovali základní vědomosti, dovednosti a návyky. Do skupiny žáků s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami jsou zařazeni i žáci s hlubokým mentálním postižením, kterým je tímto umožněn rovný přístup ke vzdělání. RVP ZŠS obsahuje dva díly, které jsou zpracovány podle stupně mentálního postižení žáků a jsou navzájem prostupné [online]. Organizace vzdělávání v základní škole speciální Vzdělávání v základní škole speciální může s předchozím souhlasem ministerstva trvat deset ročníků. První stupeň je tvořen 1. – 6. ročníkem, druhý stupeň 7. – 10. ročníkem. Vyučovací hodina může být rozdělena na více jednotek podle individuálních schopností a potřeb žáků. O zařazení žáka do vzdělávacího programu základního vzdělávání pro žáky se zdravotním postižením nebo vzdělávacího programu základní školy speciální rozhoduje ředitel školy na základě písemného doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení. Vzdělávání v základní škole speciální navazuje na výchovu v rodině a na speciální předškolní vzdělávání v mateřské škole, mateřské škole speciální nebo v přípravném stupni základní školy speciální. Hodnocení znalostí v základní škole speciální probíhá formou slovního hodnocení [online]. Osnovy učiva pro základní školu speciální zahrnují: Usnadnění verbálního popřípadě neverbálního dorozumívání s okolím využívání všech dostupných systémů a forem komunikace, úkolem je pomáhat žákům, aby poznávali své schopnosti a možnosti 29
a využívali je v osobním i pracovním životě. Umožnit žákům osvojení sebeobslužných činností a základních pracovních dovedností a návyků na takové úrovni, aby byli schopni je v běžném životě používat. Pozitivní průběžná motivace v učení, podpora názorného myšlení úzkého sepětí s realitou, vést žáky ke schopnosti reálného pohledu na svou osobu i na osoby ve svém okolí, vést je k porozumění chování a činnostem druhých lidí. Připravovat žáky, aby si uvědomovali svá práva a naplňovali své povinnosti. Poskytovat dostatek příležitostí k získávání zkušeností s jinými lidmi a vést je k poznání a toleranci k odlišnostem různých skupin ve společnosti (Vítková, 2004).
Rehabilitační vzdělávací program základní školy speciální Je určen žákům s těžkým postižením a více vadami, u kterých je vždy zastoupeno mentální postižení. Pro jmenovaný okruh žáků je charakteristická nízká úroveň jejich psychických funkcí, zejména pozornosti, paměti a volních vlastností potřebných k systematickému osvojování učiva. Těžiště práce spočívá v komplexním speciálně pedagogickém působení na tělesný i duševní rozvoj žáků s respektováním jejich individuálních potřeb. V popředí stojí rozvoj komunikačních dovedností, pohybový rozvoj, sebeobsluha. Dále je důležité působení na jejich chování, klade se důraz na rozvoj zájmů v oblasti hudebních, výtvarných a jednoduchých pracovních aktivit. Rehabilitační vzdělávací program základní školy speciální, který je určený žákům s těžkým postižením a více vadami, se experimentálně ověřoval v letech 1998/1999, 1999/2000 a postupně zaváděl jako alternativní program základní školy speciální (Vítková, 2004).
Integrace – individuální skupinová Pokud to zdravotní stav a mentální schopnosti žáka umožňují, můžeme jej integrovat do běžné školy a běžné třídy, nebo do běžné školy, ve které je vytvořena speciální třída. K integraci je zapotřebí řídit se individuálním vzdělávacím plánem. Individuální vzdělávací plán Je vypracován ve spolupráci se školským poradenským zařízením a zákonným zástupcem žáka, nebo zletilým žákem zpravidla před nástupem žáka do školy, nejpozději však 1 měsíc po nástupu žáka do školy nebo po zjištění speciálních vzdělávacích potřeb. Může být doplňován a upravován v průběhu celého školního roku podle potřeby žáka, za jeho zpracování odpovídá ředitel školy. Seznámení zákonného 30
zástupce žáka nebo zletilého žáka s individuálním plánem provede ředitel školy. Sledování dodržování postupů a vyhodnocování opatření stanovených v individuálním vzdělávacím plánu provádí školské poradenské zařízení, to poskytuje žákovi, škole i zákonnému zástupci žáka poradenskou podporu. Stanoví se především pro individuálně integrovaného žáka, žáka s hlubokým mentálním postižením, popřípadě pro žáka skupinově integrovaného nebo žáka speciální školy. Individuální vzdělávací plán vychází ze školního vzdělávacího programu příslušné školy, závěrů psychologického a speciálně pedagogického vyšetření školského poradenského zařízení. Dále je pak důležité vyjádření registrujícího pediatra či jiného odborného lékaře nebo dalšího odborníka. Ředitel si dále může vyžádat asistenta pedagoga k některým žákům, [online]. Funkce asistenta pedagoga Hlavní činností asistenta pedagoga je pomoc žákům při přizpůsobení se školnímu prostředí, pomoc pedagogickým pracovníkům školy při výchovné a vzdělávací činnosti dále pak pomoc při komunikaci se žáky, při spolupráci se zákonnými zástupci a komunitou, z níž žák pochází (Vítková, 2004).
Vzdělávání žáků s DMO Typické pro tyto děti jsou, často snížené rozumové schopnosti, slabá koncentrace pozornosti, zvýšená unavitelnost, žáci si zapamatovávají útržkovitě, nevýběrově, obtížně si vybavují i reprodukují učivo. U dětí postižených DMO záleží na tom, jak moc je postižen jejich pohybový aparát a jednak zda je u nich přítomna mentální retardace, podle těchto hledisek se musíme řídit při výběru vzdělávací cesty těchto dětí. Obecně platí, že s použitím kompenzačních pomůcek může tělesně postižený žák absolvovat všechny předměty. Obtíže u dětí postižených DMO tvoří především předměty náročné na motoriku geometrie, Vv, Tv – zde je třeba obsah předmětů upravit. Dále zde musí být zajištěn bezbariérový vstup do školy, odpovídající technické vybavení, vhodné didaktické a kompenzační pomůcky. Chybět by neměly i pomůcky pro rozvoj manuálních dovedností, pomůcky pro tělesnou výchovu a relaxaci (Kraus, 2005). Podmínky vzdělávání žáků s tělesným postižením: Tělesné postižení omezuje ve Větší míře pohyb, v nejtěžších případech vede až k celkové nehybnosti. Postiženy mohou být jak horní tak dolní končetiny časté pro různé formy DMO. (Vítková, 2004). 31
Problémy týkající se omezení hybnosti: 1.
izolovanost a závislost na okolí
2.
respektování problémů se sebeobsluhou
3.
komunikační problémy
4.
společenské problémy
5.
obtíže s pohybem a dopravou
Postižení působí na psychické projevy člověka, mění se životní rytmus, dochází k poruchám aktivity, změnám postojů sebehodnocení
objevují
se komplexy
méněcennosti je zde zvýšená citlivost a vyšší míra závislosti.
Učitel si musí všímat: úrovně jemné motoriky, (schopnosti psát kreslit, obratnosti rukou, pracovního tempa) vnímání, může být primárně poškozeno ve formě dysgnózií, zařazení předmětu dorozumívací dovednosti: předmět je určen dětem s problémy v řečovém projevu, písemném projevu, komunikaci.
Vzdělávání žáků autismem U těchto žáků, musíme brát také ohledy na přítomnost dalších postižení a podle toho vybírat jejich vzdělávací cestu. Je zde rozhodující přítomnost mentální retardace. U autistickách dětí se nejlépe osvědčil tzv. TEACH model vzdělávání. Dále je zde možná integrace do běžné školy v případě nepřítomnosti mentální retardace. V případě přítomnosti mentální retardace, bývá žák zařazen do základní školy speciální nebo jejího přípravného stupně (Hrdlička, 2000).
Filosofie TEACH modelu především sem patří: - individuální přístup k dítěti - aktivní generalizace dovedností - úzká spolupráce s celou rodinou - integrace autistických dětí do společnosti - přímý vztah mezi hodnocením a intervencí - pozitivní přístup k dětem - aktivní snaha o pedagogickou intervenci zlepšení chování (Schopler, 1997). 32
Strukturované učení je podrobněji popsáno v kapitole 3.4
Alternativní a augmentativní komunikace Tyto formy komunikace jsou nutné v případě, že jedinec není schopen komunikace klasickými prostředky, jako je řeč, psaní. Tyto formy komunikace se snaží především kompenzovat projevy závažných komunikačních poruch. Alternativní a augmentativní komunikace (dále jen AAK), umožňuje těžce postiženým osobám, u nichž je částečně nebo úplně znemožněna verbální komunikace, dorozumívat se, komunikovat s okolím, vyjádřit své pocity, myšlenky, přání, reagovat na podněty (Kubová, 1996).
Augmentativní komunikační systémy Tyto systémy podporují již existující komunikační schopnosti, určité existující dovednosti, které jsou však nedostatečné pro dorozumívání, usnadňují porozumění řeči i vlastní vyjadřování. Alternativní komunikační systémy Užívají se jako náhrada mluvené řeči. V případě sluchově postižených jsou to ty, které se používají jako náhrada znakové řeči. Mezi základní mimoslovní způsoby sdělování patří: pohled, mimika, kinezika, fyzické postoje, gotika, optika, proxemika, úprava zevnějšku a životního prostředí. AAK je určena pro děti a dospělé: mentálně postižené, autisty, postižené DMO, neslyšící, s vícenásobným postižením, s poruchou po mozkové příhodě, s motorickým postižením jiného původu (Vítková 2004). Tyto systémy mohou zahrnovat oční kontakt, mimiku, gestiku, znakovou řeč, prstovou abecedu, dorozumívání pomocí předmětů, symbolů, počítačů obrázků. Při výběru vhodné formy AAK musíme posoudit současný způsob dorozumívání jedince, stupeň porozumění řeči, komunikační potřeby postiženého, pohybové možnosti, úroveň kognitivních schopností. Tyto systémy můžeme dále dělit na dynamické, sem patří – prstová abeceda, znaková řeč, jazykový systém Makaton. Dále jsou nejčastěji používány Facilitovaná komunikace, piktogramy, Bliss, neelektronické i elektronické komunikační pomůcky, sociální čtení, dosa (Klenková, 2004, s. 148). Metody facilitované komunikace – tato metoda je založena na mechanické podpoře ruky postiženého. Důležitá je důvěra postiženého k facilitátorovi (osoba, která asistenci provádí). Facilitátor přidržuje ruku, zápěstí nebo paži postižené osoby, která chce něco 33
sdělit. Nastavuje protitlak protitlak proti ruce postiženého podle jeho svalového napětí. Facilitátor tak zajistí zpětnou vazbu a zároveň je stimuluje, když postižený vyťukává zprávu na psacím stroji, počítači, tabulce s abecedou. Makaton – je to jazykový program, který poskytuje základní prostředky komunikace, podněcuje rozvoj mluvené řeči i porozumění pojmům u jedinců s poruchami komunikace. Makaton vytvořila logopedka Margaret Walker ve velké Británii. Je to jazykový program, který využívá manuální znaky doplněné mluvenou řečí a symboly. Základem je asi 350 znaků vycházejících z pojmů denního života. Znaky jsou v každé zemi pečlivě vybírány a standardizovány. Znaky a řeč jsou často doplněny obrázkovými symboly. Je nutné vždy zjistit, čemu dává postižený přednost. Nyní je makaton adaptován i ze znaků českého znakového jazyka neslyšících (Kubová, 1996). Piktogramy – jsou to zjednodušená zobrazení skutečnosti (předmětů, činností, vlastností). Jsou snadno srozumitelná všem. Jednoduchým řazením piktogramů je možno skládat věty nebo např. rozvrh hodin, program dne atd. Bliss – je to komunikační systém, která používá místo slov jednoduché obrázky. Symbolový systém vyvinul Charles Bliss. K vývoji sobolového jazyka byl inspirován čínským obrázkovým písmem. Základní slovník obsahuje asi sto symbolů. Jejich komunikací se vytváří další významy. Bliss symboly se většinou se většinou sestavují do tabulek, které mohou postižení nosit s sebou. Tento systém je možné upravit a zpracovat k počítačovému užití. Je srozumitelný pro všechny. Sociální čtení – sociální čtení se užívá ve výuce mentálně postižených dětí i dětí s více vadami. Sociální čtení se využívá k získávání poznatků o okolním světě, které jsou pro postižené ihned využitelné v životě. Vše, co se děti naučí, musí vyzkoušet sami na sobě. Nácvik sociálního čtení se skládá ze tří rozdílných kategorií: soubor obrázků a textů, slova ve vztahu k piktogramům, skupiny slov ve vztahu k piktogramům (Klenková, 2000).
3.3 Sociální služby, ústavy sociální péče, stacionáře a další způsoby pomoci Prostřednictvím sociálních služeb je zajišťována pomoc při péči o vlastní osobu, zajištění stravování, ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, ošetřování,
34
pomoc s výchovou, poskytnutí informace, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psycho – a socioterapie, pomoc při prosazování práv a zájmů. Tuto problematiku týkající se sociálních služeb a jejich zajištění řeší sociální zákon č. 108/2006 o sociálních službách, nabývá 1. Ledna 2007. Hlavním posláním tohoto zákona je chránit práva a oprávněné zájmy lidí, kteří jsou oslabeni v jejich prosazování, a to z různých důvodů jako je věk, zdravotní postižení, nedostatečně podnětné sociální prostředí, krizová životní situace a mnoho dalších příčin. Vytváří právní rámec pro nesčetné množství vztahů mezi lidmi a institucemi v případech, kdy je nezbytné zabezpečit podporu a pomoc lidem, kteří se ocitnou v nepříznivé sociální situaci Veřejnou zprávu v oblasti působení státu vykonávají Ministerstvo práce a sociálních věcí, krajské úřady, obecní úřady obcí s rozšířenou působností a úřady práce dále pak obce a kraje [online].
Ústav sociální péče pro tělesně postižené Tyto ústavy, jsou zaměřeny na péči o mládež a děti i dospělé postižené více vadami. Tato zařízení zajišťují komplexní péči o handicapované jedince v základních pěti oblastech, které se navzájem prolínají a na sebe navazují. Mezi okruh osob, pro které jsou
poskytované
služby
zprostředkovávány,
patří
osoby,
tělesně
postižené
s přidruženým mentálním postižením, osoby s kombinovaným postižením a autisté. Služby jsou jim poskytovány od 3 let věku do postupné integrace do společnosti, pokud je to možné. Programy poskytované v jednotlivých ústavech sociální péče se liší podle převažujícího složení klientely, mezi základní řadíme: celková rehabilitační péče, léčebná
tělesná
výchova,
fyzioterapie,
elektroléčba.
Dále
podle
možností
zprostředkování, hipoterapie, canisterapie, balneoterapie, ergoterapie. Mezi volnočasové aktivity se zařazují, keramika, práce se dřevem, různé výtvarné techniky. V ústavech sociální péče je zastoupena i možnost vzdělávání v základních školách speciálních, pomocných školách, praktických školách dále jsou otevírány přípravné stupně praktických škol. Pro některé klienty je zprostředkována práce v chráněných dílnách. Tato péče rodičům postižených dětí výrazně pomáhá a ulehčuje [online]. Pečovatelské služby Pečovatelská služba je poskytována dětem, osobám se zdravotním postižením a seniorům, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby, a to v přirozeném prostředí i ve specializovaných zařízeních. Služba obsahuje pomoc při zvládání běžných úkolů péče o 35
vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. Služba se poskytuje za úplatu. Služby rané péče Tyto služby jsou poskytovány rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je osobou se zdravotním postižením nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého sociálního prostředí. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Služba je poskytována především v domácnosti, obsahuje výchovné, vzdělávací, aktivizační činnosti a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba je poskytována bezúplatně (Čáp, Mareš, 2001). Stacionáře denní a týdenní Denní stacionáře poskytují ambulantní služby ve specializovaných zařízeních s cílem posílit samostatnost a soběstačnost osob se zdravotním postižením a seniorům v nepříznivé sociální situaci, která může vést k sociálnímu vyloučení. Služba obsahuje pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti. Týdenní stacionáře poskytují pobytové služby ve specializovaných zařízeních osobám, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné osoby, služby v obou typech stacionářů jsou poskytovány za úplatu. Další formy sociální pomoci Sociální poradenství, sociálně zdravotní služby, sociální rehabilitace, osobní asistence, průvodcovská, předčitatelská a tlumočnická služba, služby rané péče, podporované bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory, azylové domy, chráněné bydlení, kontaktní centra, krizová pomoc, služby následné péče a doléčovací, [online].
Poskytovatelé a dostupnost sociálních služeb Sociální služby a příspěvek na péči jsou při splnění podmínek stanovených v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, s účinností od 1. 1. 2007, poskytovány: - osobě, která je na území České republiky hlášena k trvalému pobytu - osobě, které byl udělen azyl - občanovi a rodinnému příslušníkovi občana členského státu Evropské unie 36
- cizinci, který je držitelem povolení k dlouhodobému pobytu po dobu delší než 3 měsíce. Na bezplatné poskytnutí základního sociálního poradenství o možnostech řešení nepříznivé sociální situace nebo jejího předcházení má nárok každá osoba.
Poskytovatelé sociálních služeb Obce a kraje Dbají na vytváření vhodných podmínek pro rozvoj sociálních služeb, zejména zajišťováním skutečných potřeb lidí a zdrojů k jejich uspokojení, kromě toho sami zřizují organizace poskytující sociální služby. Nestátní neziskové organizace a fyzické osoby Nabízejí široké spektrum služeb, jsou rovněž významnými poskytovateli sociálních služeb. Ministerstvo práce a sociálních věcí Je nyní zřizovatelem pěti specializovaných ústavů sociální péče.
3.4 Strukturované učení Při práci s dětmi, které trpí dětskou mozkovou obrnou, těžkou mentální retardací, autismem nebo přidruženými problémy v komunikaci, je velmi důležité si uvědomit, že tyto děti mají výrazně nevyrovnaný vývojový profil. Řada z nich trpí obtížemi v komunikaci a problémy v chování. Všechny tyto nedostatky velmi omezují samostatná rozhodnutí dětí, jejich schopnost adaptace, orientace v prostoru a čase. Děti v těch nejtěžších případech jsou celoživotně odkázány na pomoc druhých, jen obtížně získávají nové dovednosti a v řadě případů mají jen malou možnost komunikovat se svým okolím. Každý člověk potřebuje v životě určitý řád. Máme možnost orientovat se v čase pomocí hodin, diářů, máme možnost plánovat, svobodně se rozhodovat a usilovat o dosažení svých cílů. Řada dětí trpící DMO a autismem dále pak přidruženými problémy v komunikaci má tuto schopnost velmi malou. Těžce se vyrovnávají se změnami, možnosti komunikace selhávají a to vše ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě bez naší pomoci žije v neustálém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji (Žampachová, 2004).
37
Pokud chceme, aby od nás dítě přijímalo nové informace, aby mělo motivaci pro komunikaci a učení se novým dovednostem, musíme vytvořit prostředí, které jim dodá jistotu, poskytne vysokou míru předvídatelnosti, ukáže dítěti nástroje komunikace a dá mu možnost výběru. Ve světě je řada programů a metod, které se zaměřují na práci s dětmi s DMO, mentální retardací a přidruženými problémy v komunikaci. Kolébkou programu s ověřenou efektivitou, který se využívá i v Evropě, je státní modelový program státu Severní Karolína TEACCH – péče a vzdělávání dětí s DMO a dětí s problémy v komunikaci. TEACCH je státním programem od roku 1972. Tento program vznikl jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné, což podle současné legislativy neodpovídá, protože právo na vzdělání mají všichni bez rozdílu. Problémy dětí v oblasti sociálních vztahů, v komunikaci, bylo označeno jako porucha duševního zdraví. Výzkumy i klinické zkušenosti však ukázaly, že tato interpretace adaptačních problémů dítěte je naprosto chybná. V této době již někteří rodiče společně s odborníky začali vytvářet nové výukové programy, které se opíraly o jejich zkušenosti a zcela vycházely ze specifik postižených dětí. V České republice využíváme metodiku tohoto programu úspěšně již několik let a mluvíme o tzv. Strukturovaném učení (Thořová, Semínová, 2004). Filosofie a základy Strukturovaného učení: - individuální přístup k dětem - aktivní generalizace dovedností - úzká spolupráce s rodinou - integrace postižených do společnosti - přímí vztah mezi ohodnocením a intervencí - pozitivní přístup k dětem s problémy v chování a s těžkým mentálním postižením - optimistický pohled na efektivitu a možnosti těchto dětí - aktivní snaha o pedagogickou intervenci - řešení problémového chování. Nároky kladené na pedagoga Velkou roli zde hraje především profesionalita, dále pak teoretické porozumění problematice autismu, schopnost vycházet z aktuálních výsledků ohodnocení, schopnost flexibilně přizpůsobit program, schopnost přizpůsobit prostředí dítěti s přihlédnutím na specifika dané poruchy, patří sem i reálný odhad schopností dítěte s využitím silných stránek dítěte. Důraz je kladen, na odborný nácvik komunikace a sociálního chování. 38
Schopnost vycházet z aktuální vývojové úrovně dítěte v jednotlivých oblastech (Semínová 2000). Výhody strukturovaného učení Mezi
podstatné
výhody
strukturovaného
učení
patří,
bezesporu
metodika
strukturovaného učení. Akceptuje zvláštnosti dítěte a přizpůsobuje se jeho specifikám, snižuje se stresová zátěž dítěte díky možnostem upravit prostor, zviditelnit čas. Dítě je schopno vstřebávat informace, stává se sebevědomější a samostatnější. Metodika umožňuje redukovat problémy v chování (agresivita, záchvaty vzteku, negativismus). Postupně se snižuje, až eliminuje kognitivní deprivace, rozvojem schopností a dovedností dítěte, motivací k získávání dalších je dítě klidnější a ochotnější ke spolupráci, dochází k odbourávání nevhodného chování (Semínová, 2004).
Jednotlivé fáze Strukturovaného učení Individualizace Všechny děti s DMO se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v motorických schopnostech, v rozsahu tělesného postižení, v rozdílnosti v percepčních a komunikačních schopnostech a podobně. Vycházíme z toho, že každé dítě s DMO je jiné, každé má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte. Zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení. Vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí. V případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů vhodné strategie jejich řešení, (Žampachová, 2004). Strukturalizace Struktura prostředí, ve kterém se dítě s těžkou formou DMO nebo dítě s autismem pohybuje, mu pomáhá v již zmiňované orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde? Struktura tak dává jistotu tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi chováním. Struktura času vytvoření vizualizovaného denního programu, umožňuje dítěti s DMO předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Struktura pracovního programu – využití krabic s vnitřní strukturou, šanony, sešity. Vizuální podpora Důraz na předávání informací ve vizuální podobě. Zmiňuje handicap v paměťových, komunikačních a abstraktních schopnostech. Využívá se písemných pokynů, 39
piktogramů, procesních kreslených schémat nebo barevných kódů, které dítěti pomáhají připomínat pořadí či postup řešení činnosti nebo informují o správném umístění předmětu, nebo jeho funkci či k jaké činnosti konkrétní místo slouží. Vizuální podpora vede ke zvýšení samostatnosti a pocitu jistoty (Thořová, 2004). Vizualizace času Zajišťujeme jej pomocí různých forem denních a pracovních režimů. Používání režimů usnadňuje dítěti nácvik komunikace, snižuje úzkost a zlepšuje adaptabilitu. Dokumentace a zaznamenávání údajů Klademe důraz na pečlivé zaznamenávání informací. Do speciálních záznamových archů vyznačujeme například četnost spontánní komunikace, splnění či nesplnění úkolů, výskyt problémových chování. Tyto údaje jsou velmi důležité pro komunikaci mezi učitelem a rodiči, k hodnocení postupu a k plánování práce pedagoga a k řádné analýze chování. Správné vytvoření strukturovaného prostředí (v domácím prostředí, ve škole) Vytyčení míst pro jednotlivé důležité činnosti dne, vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemisťovat pokud možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno. Jak správně vytvořit strukturované pracovní místo Prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu v domácím prostředí to může být pracovní stůl v dětském pokoji, ve škole pracovní místo někde u stěny, (Semínová, Žampachová 2004). Tato forma strukturovaného učení se pro děti s DMO ukázala jako velmi přínosná. U dětí dochází k celkovému rozvoji jak v motorické oblasti, tak v rozvoji psychickém a sociálním. Velký důraz je zde kladen také na logopedickou péči o děti. Forma Strukturovaného učení je nejčastěji využívána ve speciálních třídách určených pro děti s DMO, autismem a mentální retardací.
Shrnutí V této kapitole jsem shrnula problematiku vzdělávání dětí s kombinovaným postižením a autismem. Je zde zpracována legislativa zahrnující tuto problematiku, sociální služby poskytované státem i jinými organizacemi. Blíže jsem popsala fungování ústavů sociální péče, stacionářů a podobných zařízení. V poslední podkapitole jsem se zabývala strukturovanou výukou. 40
4 MOŽNOSTI VYUŽITÍ STRUKTUROVANÉHO UČENÍ U DĚTÍ S DMO A AUTISMEM 4.1 Charakteristika výzkumu, metodologie Tato diplomová práce řeší problematiku vzdělávání u dětí s kombinovaným postižením především s dětskou mozkovou obrnou a autismem, dále pak, možnost vyžití strukturovaného učení na jejich rozvoj. V této části diplomové práce budu provádět kvalitativní výběrové šetření, které jsem prováděla během 3 let mé práce v základní škole speciální při ústavu sociální péče v Křižanově. Pro tuto práci jsem vybrala 4 děti, z nichž 2 mají rozdílné formy DMO a 2 děti jsou autistické.
Hlavním cílem této diplomové práce, je prokázat prospěšnost strukturovaného učení nejen u dětí autistických, ale také u dětí s kombinovaným postižením, respektive s dětskou mozkovou obrnou. Dílčí cíle jsem si stanovila na základě studia odborné literatury a vlastní praxe. Chci: 1. zjistit, jaký je rozdíl v aplikaci strukturovaného učení u dětí s různými formami dětské mozkové obrny, 2. popsat, jakých subjektivních i objektivních výsledků bylo u těchto dětí dosaženo, 3. analyzovat rozdíl mezi úspěšností aplikace strukturovaného učení u dětí s autismem a dětskou mozkovou obrnou.
Metodologie diplomové práce Tato diplomová práce se skládá z části teoretické a části výzkumné. Teoretická část zahrnuje poznatky o dané problematice získané analýzou dostupné literatury, mezi něž patří: odborné publikace řešící problematiku dětské mozkové obrny, autismu, vzdělávání dětí s postižením a legislativu. Dále jsem čerpala z internetových zdrojů, rozhovorů s terapeuty, učiteli a rodiči dětí. Výzkumná část je tvořena kvalitativním výzkumem. Ve výzkumné části půjde o prokázání prospěšnosti strukturovaného učení nejen na děti autistické, ale i na děti s dětskou mozkovou obrnou. Hlavní techniky výzkumu použité v této práci: pozorování zkoumaného vzorku při vyučování, rozhovory s učiteli o průběhu vzdělávání dětí v předešlých letech, rozhovory s rodiči dětí (jaké dělají děti pokroky doma). 41
Analytická jednotka Analytickou jednotku bude tvořit skupina 4 dětí, dvou chlapců a dvou dívek, ze základní školy speciální při ústavu sociální péče v Křižanově. Podmínkou výběru byla ochota rodičů a spolupráce učitelů a terapeutů při poskytování údajů o dětech.
Časový harmonogram práce Leden 2000 - Promýšlení tématu, průběhu a realizace výzkumu. Oslovení a domluva s vedoucí diplomové práce, předložení projektu. Získání souhlasu se spoluprácí na praktické části diplomové práce.
Únor / Duben 2007 - Získávání dat a informací týkajících se daného problému, jejich roztřídění, překlad cizojazyčných studií, práce na teoretické části. Doplňování teoretických poznatků a jejich dodatečné zpracování do diplomové práce.
Květen / Září 2007 - Příprava výzkumu, výběr vhodného vzorku pacientů, seznámení se s kazuistikami, možnosti spolupráce.
Leden 2007 / Leden 2008 - Vlastní výzkum
Únor 2008 / Listopad 2008 - Zpracování výzkumu, vyvození závěrů z dosažených výsledků výzkumu, názorů odborníků a autorů použité odborné literatury, konzultace s vedoucím diplomové práce, konečná úprava textu, zkompletování diplomové práce.
4.2 Charakteristika místa šetření a výzkumného vzorku Vlastní výzkum jsem prováděla v základní škole speciální při ústavu sociální péče v Křižanově. Tento ústav patří mezi specializované zařízení s celoroční možností pobytu pro děti a mládež s kombinovaným postižením ve věku od 3 let. Jsou zde děti s různými formami obrn, autismem dále pak děti s mentální retardací. Prostory ústavu jsou umístěny do renesančního zámku, který byl do současné podoby přestavěn v roce 1886 rodem Taubrů. Budova je obklopena zámeckým parkem o rozloze 4,5 ha. Kapacita ústavu tvoří celkem 152 klientů s postižením. O komplexní chod ústavu se stará celkem 82 pracovníků, kteří zajišťují péči: zdravotní, rehabilitační – Vojtova 42
metoda a výchovnou, logopedické služby, zooterapie, péče psychologa, psychiatra včetně obohacení o kulturní, sportovní a pracovní vyžití. Vedle hlavní budovy zámecké byl postaven nový objekt, který slouží stravovacímu provozu a vrchní patro tvoří vzdělávací centrum. Tento objekt je spojen s hlavní budovou tunelem, aby děti s těžšími formami postižení měly pohodlný přístup do školní budovy. Vzdělávání klientů zabezpečuje odloučené pracoviště základní školy speciální z Velkého Meziříčí. Typy vzdělávání na základní škole speciální v Křižanově: - třídy základní školy speciální, - přípravný stupeň základní školy speciální, - rehabilitační třída, - praktická škola, - vzdělávací kurzy. Děti vzdělávající se v této škole mohou být ubytovány trvale v ústavu, nebo mají internátní pobyt a na víkendy si je rodiče odvážejí, dále mají možnost do školy každý den dojíždět. Jsou zde zastoupeny všechny tři skupiny žáků. Výchovný program je zaměřen na rozvoj osobnosti, na prohlubování vědomostí a dovedností klientů. O výuku dětí se stará 8 učitelů a 5 asistentů v jednotlivých třídách. Výuka v přípravném stupni a následovně v základní škole speciální probíhá v rámci strukturovaného učení. Děti mají 2 různé třídy, jedna je určena k odpočinku, druhá je rozložena do jednotlivých úseků, kde probíhá výuka. Děti jsou navyklé, že v každém ohraničeném úseku je čeká jiný úkol, což je podstatou strukturovaného učení. Na výuku děti dochází po jednom, ostatní zůstávají v odpočinkové třídě s druhou učitelkou a asistentkou. I prostor odpočinkové třídy je rozčleněn na úseky ke hraní, koberce k odpočinku, hudební koutek s jednoduchými nástroji umývárny. Na stěnách visí nástěnky s jednoduchými piktogramy, které dětem ukazují co je během dne a v jakém pořadí čeká. Všechny třídy mají po 6 žácích s různými typy postižení. Klienti mají možnost realizovat své kulturní, výtvarné, hudební a sportovní zájmy v širokém spektru aktivit v ústavu i mimo něj. Cílem tohoto zařízení je příjemný pobyt uspokojující všechny bio-psycho-sociální potřeby klientů, podpora samostatnosti a autonomie dle individuální možnosti klientů, snaha rozvíjet osobní potenciál každého jedince.
43
Charakteristika výzkumného vzorku Pracovala jsem v prvním ročníku základní školy speciální. Do třídy bylo zařazeno 6 dětí, z nichž 3 byly postiženy různými formami DMO a zbylé 3 děti byly autistické. Se dvěma dětmi byla možná běžná komunikace, zbylé 4 děti se dorozumívali pomocí prostředků AAK. Do svého výzkumu jsem zařadila 2 chlapce a 2 dívky. První dítě, Tomáš, je 8 letý chlapec s diagnostikovanou DMO typu spastická diparéza a středně těžkou mentální retardací, dorozumívá se řečí doplněnou piktogramy. Druhým žákem je 6 letá dívka, Jana s diagnostikovanou DMO typu infantilní cerebrální paresa a přidruženou těžkou mentální retardací, dorozumívá se pomocí piktogramů. Další dvě děti jsou chlapec a dívka oba 8 letí s diagnostikou autismus, chlapec Jiří s okolím komunikuje verbálně, dívka Ilona je schopna částečné komunikace, dále pak používá piktogramy. Všechny 4 děti navštěvují první ročník základní školy speciální, Tomáš a Ilona navštěvovali nejprve přípravný stupeň základní školy speciální.
4.3 Analýza výzkumného šetření V této kapitole uvádím výsledky výzkumného šetření zpracované do podoby kazuistických studií sledovaných dětí s DMO a autismem při aplikaci strukturovaného učení. S dětmi jsem pracovala během 3 roků mé práce v základní škole speciální i v přípravném stupni základní školy speciální, což mi umožnilo sledovat vybrané děti od jejich příchodu do přípravného stupně, až po 1 rok základní školy speciální. Pracovala jsem zde jako asistentka, a proto jsem měla možnost sledovat děti, jak během výuky, tak i během odpočinkových činností a vycházek. Doprovázela jsem sledované děti do výuky, kde jsem s nimi pracovala pomocí strukturovaného učení za dohledu specializované učitelky. O zbylé děti v té době pečovala druhá asistentka. S dětmi jsem prováděla cvičení na rozvoj jemné i hrubé motoriky, vizuomotoriky, grafomotoriky, časoprostorové orientace, rozvoj paměťových schopností, pohybových schopností. Dále zde byla zastoupena hudebně dramatická výchova, výtvarná výchova, rozvoj sebeobsluhy vše za pomoci strukturovaného učení. U verbálně komunikujících dětí jsem se snažila o rozvoj aktivní i pasivní slovní zásoby. Děti, které komunikovaly pomocí piktogramů, jsem se snažila vést k větší snaze o komunikaci z jejich strany. Snažila jsem se o rozvoj dětí ve všech sférách, které u nich byly možné. Ty z dětí, které 44
nevykazovaly výraznější mentální retardaci, jsme vzdělávaly podle individuálního vzdělávacího plánu základní školy s přihlédnutím k jejich schopnostem. Informace o zdravotním stavu dětí a jejich dosavadním vývoji jsem získala z lékařských záznamů, které mi poskytli rodiče dětí i s popisem jejich dosavadního vývoje. Dále jsem získávala informace od učitelek, které s těmito, nebo podobnými tipy dětí pracovaly už řadu roků.
Kazuistika č. 1 – Tomáš (8. roků) U chlapce je diagnostikována spastická diparéza se středně těžkou mentální retardací.
Údaje z rodinné anamnézy: Matce bylo při porodu dítěte 34 let, otci 42. Rodina je úplná bezproblémová Tomáš má o 5 let mladšího sourozence bez jakýchkoli obtíží. Matka i otec mají středoškolské vzdělání, starší bratr navštěvuje 8 ročník ZŠ. V rodině nebyly sledovány žádné problémy ani zdravotní obtíže.
Údaje z osobní anamnézy: Dítě z 2. Rizikové gravidity, (gestróza, chřipka) porod provokovaný 3 týdny před termínem. Porodní hmotnost 1950 g, první měsíc byl chlapec umístěn v kojeneckém ústavu. Propuštěn se závěrem hematom temporální části hyrocephalu, patrný strabismus. Raný psychomotorický vývoj opožděn. Mentální vývoj do 4 měsíců uspokojivý, následně se projevila retardace. Chlapec začal sedět ve 14 měsících počátky chůze v 17 měsících. Osobní čistotu dodržuje od 4 let. V 10 měsících bronchitida a bronchopneumonia, sledován pro alergické reakce bral eterovakcinu. Atopický ekzém, příušnice, plané neštovice. V 11 měsících věku projevy epileptických záchvatů, které trvaly většinou 5 – 10 minut. Tyto stavy, se opakovaly do roku ještě dvakrát, poté ustaly.
Raná logopedická péče – chlapec navštěvuje logopeda od 5 let v prostorách denního stacionáře ve Velkém Meziříčí jeden krát týdně. Je mu vždy věnována péče v rozmezí 40 minut, po celou dobu chlapec velmi dobře spolupracuje a na danou problematiku se soustředí. Oční kontakt zachován bez problémů, chlapec je vstřícný, soustředěnost a pozornost v normě. Sám se snaží komunikovat verbálně, vyskytují se i neverbální projevy komunikace pomocí končetin. Po logopedovi opakuje slova, snaží se o správnou artikulaci a dodržování slovosledu. Motorika mluvidel je slabá, hlavně jazyk. 45
Při cvičení v něm není tenze a třepe se, nezvedne jej nahoru a netvoří tak patrové hlásky. Ve slovech a výrazech tak znějí dyslalicky, nebo je paralyzuje a jeho projev se stává někdy nesrozumitelný. V řeči dyslalie d, t, n, l, r, ř dále pak interdentální sigmatismus obou řad sykavek. Dvojitý obrázek přiřadí obsahově správně, ale má problém s otočením kartičky do správné polohy. Akustická paměť je nízká. Na otázku co dělá?...potřebuje delší čas k odpovědi, často používá pro zkrácení pauzy slovní vsuvky, které často opakuje. Logopedická reedukace probíhá dvěma směry v jedné linii. Nácvik gymnastiky mluvidel v první řadě jazyka, pomocí průpravných cvičení a pomocí různých logopedických pomůcek, v druhé linii rozvoj slovní zásoby, také využití logopedických pomůcek, situačních obrázků, vytváření umělých nečekaných situací apod. komunikuje s rodiči i učiteli verbálně a pomocí piktogramů, chápání a komunikace je na úrovni 1. Signální soustavy.
Dosavadní průběh vývoje: rodiče vychovávali Tomáše doma, v 6 letech začal navštěvovat přípravný stupeň základní školy speciální. Adaptace chlapce proběhla dobře je umístěn ve třídě s 6 dětmi s podobným typem postižení a dále s autistickými dětmi. Figurální kresby chlapec není schopen, kresba je na úrovni čáranice. Snaží se o nápodobu kolečka. Dominantní ruka je pravá, držení psacího náčiní je nesprávně fixováno. Barvy chlapec rozezná dobře, je však neobratný v jemné motorice, obtíže mu činí vizuomotorická koordinace. Početní představivost není rozvinuta, vyjmenovává mechanicky početní řadu do 10, není však schopen přiřazovat. Nedostatečná vizuální percepce, nízká úroveň krátkodobé paměti. Tomášek se již od přípravného stupně základní školy speciální vzdělává pomocí strukturovaného učení společně s ostatními dětmi. Jsou u něj viditelné pokroky. Tomášek v rámci strukturované výuky prováděl v 6 – 7 letech 5 úkolů. Jednotlivé úkoly jsou barevně odděleny žetony. Modrý žeton: navlékání geometrických tvarů Žlutý žeton: třídění geometrických tvarů Červený žeton: třídění obrázků do misek (jídlo, nábytek, nářadí), chlapec je schopný třídit předměty podle obsahu. Zelený žeton: třídění do přihrádek kostičky, válečky. Fialový žeton: na kreslenou panenku přiřazuje oblečení.
46
Tyto úkoly Tomáš zvládnul během nástupu do přípravného stupně do základní školy speciální tj. v 6 – 7 letech. Další text ukazuje, co zvládá v prvním ročníku základní školy speciální v 8 letech.
Současný stav: v současnosti 8 letý chlapec: pohybuje se stále, ale kvalita chůze je špatná. Na nerovném terénu se rychle unaví, zakopává, na rovině se pohybuje jistěji. Při delší chůzi jde za ruku, po delším pochodu ho bolí nohy. Jemná motorika: nají se lžící, příbor nezvládne. Při oblékání má problém se zapínáním knoflíčků, tričko i kalhoty oblékne. Manipuluje s drobnými předměty, ale neobratně, nepíše. Mentální vývoj: umístěn v základní škole speciální v první třídě, spokojený spolupracuje. Čistotu udržuje, jinak ulpívavé myšlení, rituály, stereotypní činnosti, mimi byt potřebuje doprovod. S chlapcem dále pracuje rehabilitační sestra, která s ním pracuje Vojtovou metodou a provádí s ním orofaciální stymulaci.
Průběh strukturované výuky první ročník ZŠS: probíhá individuálně ve speciálně upravených třídách. Jedné odpočinkové a jedné výukové, za účasti 6 dětí. Tomáš se dorozumí částečně verbálně, dále má pomoc v piktogramech, které jsou rozmístěny po celé třídě. Výuka je směřována na rozvoj schopností každého jednotlivého dítěte podle jeho dosavadních schopností. Třídy jsou rozčleněné do jednotlivých úseků, ve kterých probíhá výuka. Výuka pomocí strukturovaného učení je rozdělena na jednotlivé úkoly. Každý úkol je definován určitou barvou žetonu. Každé z dětí plní jiné úkoly podle dosavadních schopností. Aby se děti soustředily, chodí do výukové místnosti jednotlivě a vykonávají úkoly, za které jsou odměňovány. Tomáš momentálně pracuje se 7 žetony. Trénování paměti: co se za jeho nepřítomnosti ve třídě změnilo, které předměty viděl, schovávání předmětů jednoho z mnoha, pexeso. Volíme vždy jednoduchou formu úkolu, aby chlapec uspěl a neztratil zájem pracovat. Náročnost zvyšujeme jen pozvolna. Tomáš momentálně zvládá: Modrý žeton: vizuální percepce – hledání a přiřazování obrázků, hledání rozdílů na dvou obdobných obrázcích, skládání průhledných obrázků, skládání obrázků rozčleněných na více dílů, hledání detailu obrázku. Žlutý žeton: časoprostorová orientace – u chlapce došlo ke zlepšení v rozlišení denní doby – ráno, dopoledne, odpoledne, večer. Dále pak rozlišení den, noc a ročních období. 47
Červený žeton: sluchová percepce – rozlišuje nejrůznější zvuky, provádí rytmizaci a poslech hudby. Poslech jednoduchého čteného textu zvládá dobře, snaží se o pochopení textu, postupně se zlepšuje. Zelený žeton: grafomotorika – s chlapcem provádíme různé uvolňovací cviky pro zlepšení úchopu. Zvládá kreslení houbičkou na velké plochy, (ve stoje na tabuli). Fialový žeton: jemná motorika – třídění drobnějších předmětů, i když s obtížemi. Před půl rokem zvládl navlékání velkých korálků, skládání méně složité mozaiky vytrhávané z papíru. Černý žeton: hrubá motorika – u Tomáše stále probíhá cvičení podle vojtovy metody, dále pak orofaciální stimulace. Bílý žeton: rozvoj hmatu – neustálé seznamování s různými povrchy a jejich vlastnostmi. Chlapec dokáže rozlišit drsný a hladký povrch dále pak rozlišuje teplé a studené. U Tomáše se nadále snažíme o rozšiřování slovní zásoby a to jak aktivní tak pasivní. Chlapec prokazuje viditelné pokroky a projevuje zájem učit se nové věci. Prognóza do budoucna však předpokládá, že k výraznějším pokrokům vzhledem k chlapcovu postižení a intelektu již nedojde. I přes veškerou péči, která je mu věnována v rámci vyučování i v rodině, bude potřebovat doživotní podporu rodičů. Nikdy nebude schopen samostatného života bez pomoci.
Kazuistika č. 2 – Jana (6. roků) U dívky je diagnostikována DMO typu, infantilní cerebrální parésa s těžkou formou mentální retardace.
Údaje z rodinné anamnézy: Matce bylo při porodu 24 let, Otci 26. Rodina není funkční, otec příliš pije alkoholické nápoje, není na něj spolehnutí. Matka na výchovu sama. Otec je vyučený zedník, matka vyučená kuchařka. Jana má ještě 2 starší sourozence bratra a sestru oba jsou v pořádku a navštěvují základní školu, třetí a čtvrtou třídu. V rodinné anamnéze, nebyly zaznamenány žádné závažnější zdravotní obtíže.
Údaje z osobní anamnézy: Dítě z třetí gravidity, průběh těhotenství i porod normální, včasný. Porodní váha 3 300 g, míra 50 cm. Od narození začala matka sledovat postupně větší a větší zaostávání ve vývoji. Chodit Jana začala v 18 měsících, základy slov začala 48
říkat asi ve 3 letech, ale dobře mluvit se nenaučila dodnes. Tělesně byla zdravá, asi ve 4 letech měla vysoké horečky, anginu, podezření ne záchvaty epileptického tipu, po vyšetření se epilepsie nepotvrdila. Vyšetření prokázala trvalou zaostalost rozumového vývoje na podkladě postižení mozku v porodním nebo poporodním období. Operace nebo úrazy neměla. Osobní čistotu Jana dodržuje od 5 let, občas se však v noci projevuje enuréza.
Raná logopedická péče: Jana navštěvuje logoped od 5 let v prostorách ústavu sociální péče v Křižanově. Je jí věnována péče v rozmezí 20 – 30 minut, déle se Jana nedokáže soustředit. V rozmezí této doby se dívka snaží soustředit, když se jí však nechce, odmítá komunikovat. Oční kontakt zachovává někdy, když se cítí dobře, spolupracuje a snaží se. Sama se snaží komunikovat částečně verbálně, ale spoustu slov vůbec nezvládne vyslovit, když se jí nechce, neodpovídá vůbec, když ano co neumí vyslovit, snaží se ukázat pomocí piktogramů. Po logopedovi opakuje jen jednoduchá slova většinou jednoslabičná a dvouslabičná. Motorika mluvidel je velmi slabá jazyk v některých polohách neumí ovládat a občas ho vyplazuje. Nedokáže jej dávat do požadovaných poloh, jen pomocí špachtle. Proto většinu hlásek tvoří úplně jinde než by měla, většina slov zní dyslalicky, a slovní projev je někdy naprosto nesrozumitelný. Problémy ji dělají především hlásky patrové t, d, n, l. Hlásky r, ř netvoří vůbec. Nejlépe jí jdou samohlásky a hlásky biabiální. Práce s obrázky ji baví, nepamatuje si však dění na obrázcích a jejich složitější obsah. Manipulace s předměty jí nedělá větší problémy. Akustická paměť je nízká na otázku, Co děláš? Reaguje pouze někdy. Spoléhá na matku, že jí napoví. Používá různé hrdelní zvuky, v momentě když chce něco rychle říct a neví jak. Logopedická reedukace probíhá v rámci gymnastiky mluvidel a orofaciální stimulace, dále pomocí průpravných cvičení a různých logopedických pomůcek a situačních obrázků. S matkou a učiteli ve škole, komunikuje ve velmi jednoduchých verbálních výrazech dále pomocí piktogramů. Verbální komunikace velmi jednoduchá, nekvalitní, myšlení jednoduché.
Dosavadní průběh vývoje: Matka vychovává Janu doma, otec se na výchově nepodílí. Nejprve začala Jana navštěvovat denní stacionář ve Velké Meziříčí a to od 5 let. Adaptace proběhla dobře, Jana se mezi děti a pečovatelky velmi těšila. Ve stacionáři byla vždy 5 dní v týdnu a to po dobu pěti hodin, od 8 – 12 hodin. Loni byla zařazena do 49
první třídy základní školy speciální s dalšími podobně postiženými dětmi. Jana se je schopna trvale naučit jen velmi málo jednoduchých věcí. Pamatuje si asi 5 písmen. Figurální kresba je úrovni čáranice, kreslení ji však velmi baví. Snaží se o nápodobu, někdy se jí jednoduchý obrázek povede. Velmi ji baví zpívat (spíše broukat melodie). Dominantní ruka je levá, držení psacího nástroje je nesprávné. Barvy rozezná většinou dobře. Obtíže jí činí především jemná motorika a vizuomotorická koordinace. Početní představivost nemá, pouze mechanicky počítá do 5. Neumí vyslovit své příjmení, jen křestní jméno. Nepamatuje si, kde bydlí. V rámci strukturovaného učení na začátku prvního pololetí zvládla 4 úkoly. Jednotlivé úkoly jsou odděleny barevnými žetony. Modrý žeton: třídí kostky dle velikosti do krabiček. Žlutý žeton: navlékání kroužků na trn. Červený žeton: třídění kostiček a trojúhelníčků. Fialový žeton: malování jednoduchých obrázků (slunce, květina…). Tyto úkoly Jana zvládla během Prvního pololetí v základní škole speciální v první třídě. Další text ukazuje, jak se zlepšila do konce prví třídy.
Současný stav: V současnosti 6 letá Jana: po tělesné stránce je Jana zdravá, jen mírná nadváha. Úroveň paměti stále nízká, není patrné žádné větší zlepšení. Mechanicky si však některé věci pamatuje. Jemná motorika: nají se lžící, příbor nezvládá, obléká se sama, nezaváže si však tkaničky u bot. Knoflíky zapne pouze ty veliké s menšími má obtíže. Manipuluje s většími předměty, píše 5 písmen A, C, D, T, V. Mentální vývoj: nadále na nízké úrovni. Jana navštěvuje 1 třídu základní školy speciální. Její emotivita je nadále nevyzrálá, občas výbuchy vzteku, nechce se jí ve škole pracovat. Má zde oblíbené místo na zklidnění. Když má náladu, pracuje ráda a soustředěně po určitou dobu asi 10 minut. S Janou pracuje rehabilitační sestra, provádí orofaciální stimulaci. Průběh strukturované výuky druhé pololetí: Janě plně vyhovuje práce v rámci strukturovaného učení, protože k práci vyžaduje klid a soustředění. Přítomnost ostatních dětí ji rozptyluje a ona není schopna se soustředit. Do výuky si ji učitelka bere jako první je nedočkavá a podává nejlepší výsledky hned ráno, když není unavená. Když ji brali na řadu později, nechtělo se jí pracovat. Momentálně Jana zvládá v rámci 50
strukturovaného učení 6 úkolů. Trénování paměti s ní příliš neprovádíme, nemělo to velké výsledky. Pexeso ji nebaví, po změně provedené za její nepřítomnosti ve třídě si ničeho nevšimne. Náročnost u Jana zvyšujeme jen velmi pozvolna a hodně ji chválíme. Jana momentálně zvládá Modrý žeton: vizuální percepce – přiřazování jednoduchých obrázků, skládání průhledných obrázků, skládání obrázků rozčleněných na 5 dílů podrobněji to nezvládne, hledání prvku obrázku, který tam nepatří. Žlutý žeton: časoprostorová orientace – u Jany došlo, ke zlepšení v rozlišení denní doby pamatuje si však jen – ráno, večer. Dále pak rozlišení ročních období. Červený žeton: sluchová percepce – rozlišuje nejrůznější zvuky, provádí rytmizaci a poslech hudby. Poslech jednoduchého čteného textu zvládá dobře, text si však nepamatuje, postupně se mírně zlepšuje. Zelený žeton: grafomotorika – s Janou provádíme různé uvolňovací cviky pro zlepšení úchopu. Zvládá kreslení houbičkou na velké plochy, (ve stoje na tabuli). Fialový žeton: jemná motorika – třídění drobnějších předmětů, i když s obtížemi. Před čtvrt rokem zvládla navlékání velkých korálků, skládání méně složité mozaiky vytrhávané z papíru. Černý žeton: hrubá motorika – u Jany stále probíhá procvičování motoriky, dále pak orofaciální stimulace. Hmatové vnímání – Janu tyto úkoly velmi baví, ráda pomocí hmatu poznává drsné, hladké, měkké, tvrdé povrchy reaguje úsměvem nebo zamračením když se jí to nelíbí.
Jana projevuje jen velmi pozvolné pokroky, musíme s ní pracovat pozvolna a trpělivě. Nadále bude navštěvovat logopedickou péči a budeme se snažit o rozšíření slovní zásoby. Prognóza do budoucna však předpokládá, že vzhledem k Janině těžší formě mentální retardace výraznějších výsledků dosahovat nebude. I tak můžeme říci, že v rámci strukturovaného učení pomalé pokroky dělá a individuální práce jí plně vyhovuje. Jana zůstane trvale v péči matky, samostatného života nebude nikdy schopna.
51
Kazuistika č. 3 – Jiří (8. roků) U chlapce jsou diagnostikovány výrazné autistické rysy.
Údaje z rodinné anamnézy: Matce bylo při porodu 30 let, otci 32. Rodina je úplná bezproblémová. Matka i otec jsou středoškolsky vzdělaní. Jiří má jednoho mladšího sourozence bez jakýchkoli obtíží. Mladší bratr Jiříka navštěvuje klasickou mateřkou školu v místě bydliště.
Údaje z osobní anamnézy: Jiřík se narodil z první rizikové gravidity. Narodil se 35. týdnu těhotenství, porod byl proveden císařským řezem pro odtok zelené plodové vody. Jiřík byl 10 minut oživován, nevykazoval zpočátku známky života. Po 10 minutách byl chlapec oživen a nadále dýchal sám. Do tří let věku se Jiřík jevil jako zdravé dítě, byl jen málomluvný, což rodiče považovali za normální jev u chlapců, mysleli si, že je stydlivý. Později asi ve 4 letech u něj rodiče začali pozorovat určité změny. Nesmál se, bylo stále obtížnější jej zabavit, nejraději měl hraní typu – ťukání kamínky o sebe a to i několik hodin. Pokud ho někdo z činnosti vyrušil, následovala velmi silná reakce odporu. Se stejně starými dětmi si nechtěl hrát a vyhýbal se jim. Někdy se k nim choval agresivně. Často opakoval věty bez návaznosti, na to co se dělo v okolí.
Raná logopedická péče: Jiřík byl nejprve zařazen do běžné mateřské školky, kam dojížděl každý týden logoped. Jiříkovi problémy ve školce se nadále stupňovali, když nebylo po jeho, byl vůči dětem velmi agresivní. Stačil nějaký neočekávaný podnět, některé dítě zakřičelo, do třídy přišel cizí člověk a hned u něj došlo k záchvatům zuřivosti. Právě logoped navštěvující tuto třídu si všiml chlapcových projevů a rodiče poslal na vyšetření s podezřením na silné autistické rysy.
Dosavadní průběh vývoje: protože se Jiříka děti začaly bát, vyhýbat se mu a jejich rodiče si stěžovali, že jejich dětem ubližuje, chtěli, aby přestal školku navštěvovat. V 7 letech začal Jiřík navštěvovat základní školu speciální. Adaptace chlapce proběhla dobře, je umístěn ve třídě s 6 dětmi, z nichž 3 jsou autisté, a celá výuka probíhá v rámci strukturované výuky, což mu vyhovuje. Jiřík má diagnostikovánu lehkou mentální retardaci a dosud postupuje při výuce uspokojivě. Dominantní ruka je pravá, držení psacího náčiní je v pořádku. Jemná motorika je horší, ale cvičením se zlepšuje, 52
vizuomotorická koordinace je dobrá. Početní představivost je částečně rozvinuta. Krátkodobá i dlouhodobá paměť průměrná. Jiřík po nástupu do školy prováděl v rámci strukturované výuky 8 úkolů. Modrý žeton: začínal postupně počítat do 20. Červený žeton: postupně se začal učit číst, jednotlivá písmenka. Žlutý žeton: rozlišování geometrických tvarů. Červený žeton: kreslení, postavy. Fialový žeton: hudební výchova, písničky poslech. Bílý žeton: učení se básničky, zatím jednoduché. Černý žeton: základy prvouky. Šedý žeton: tělesná výchova. Tyto úkoly Jiřík zvládl v prvním pololetí první třídy ZŠS (7 roků), další text ukazuje výsledky na konci prvního ročníku ZŠS (8 roků).
Současný stav: v současnosti 8 letý Jirka lépe zvládá záchvaty zuřivosti. Stále vyžaduje stereotypní prostředí beze změny. Na děti ve třídě si zvykl dobře. Jemná i hrubá motorika je v normálu, je samostatný, dokáže se sám obléknout, manipuluje i s drobnými předměty. Písmo je méně úhledné, ale čitelné. Mentální vývoj: je na průměrné úrovni vzhledem k lehčí mentální retardaci. Myšlení je někdy více ulpívavé, musí dodržovat své rituály a stereotypní činnosti. Chlapec navštěvuje psychologickou poradnu. Při vyučování někdy využívá asistenta.
Průběh strukturované výuky: tato forma strukturované výuky je přímo určena pro autisty a děti s autistickými rysy. Jiříkovi plně vyhovuje. V odpočinkové třídě má svůj koutek, kde se schová a není nikým rušen. Do učebny určené k vyučování jej odvádí asistentka. Jiřík komunikuje verbálně a je zvyklý že v každém úseku plní jiný úkol pro jiný předmět. Úkoly se mu přidávají jen pozvolna, aby ho to příliš nerozrušilo. Jiřík momentálně zvládá Modrý žeton: základy čtení, psaní, umí po prvním ročníku napsat celu abecedu, čte jednoduchý text. Žlutý žeton: matematika – sčítá a odčítá do 20. Násobení a dělení mu zatím nejde. Umí narýsovat trojúhelník.
53
Červený žeton: základy prvouky – rozezná roční období, umí o nich vyprávět. Vyjmenuje části dne, pomalu se učí hodiny. Zelený žeton: hudební výchova – jiřík má hudební sluch pěkně zpívá a rád poslouchá hudbu. Fialový žeton: tělesná výchova – cvičit chodí s asistentkou do malé tělocvičny, rád si sám hraje s míčem. Černý žeton: výtvarná výchova – kreslí jednoduché obrázky, příliš ho to nebaví. Chlapec vykazuje viditelné pokroky, avšak do klasické školy nebyl integrován, protože při změně prostředí snášel výuku velmi těžce. V této škole se mu líbí a chodí sem rád. Do budoucna uvidíme, jak se bude se svým postižením vyrovnávat a jak se přizpůsobí životu v kolektivu.
Kazuistika č. 4 – Ilona (8. Roků) U dívky je diagnostikován autismus se středně těžkou mentální retardací.
Údaje z rodinné anamnézy: Matce bylo při porodu 23 let, otci 30. Rodina je úplná bezproblémová. Ilona zatím nemá žádné další sourozence, rodiče plánují další dítě až za 3 roky. V rodině se nevyskytovaly žádné zdravotní ani mentální obtíže.
Údaje z osobní anamnézy: Dítě je z první gravidity. Těhotenství a porod probíhaly bez komplikací v termínu. Porodní hmotnost 2800g, měřila 48 cm. Ilona se narodila jako zdravé dítě, sedět začala v 6 měsících, chodit ve 14 měsících. Již jako dítě však neměla potřebu mazlit se ani jiný bližší kontakt s rodinou. Nejraději si hrála s barevnými kostkami, které ředila za sebe, pak je zaházela po celém pokoji a začala znovu skládat. Takto hrát si vydržela i několik hodin, aniž by vyžadovala pozornost někoho dalšího. S jinými hračkami si odmítala hrát i přes snahu rodiny.
Raná logopedická péče: Logopedickou péči vyhledali rodiče klem 3 roku Ilony, poté co stále ještě téměř verbálně nekomunikovala. Ilona nechtěla s logopedem vůbec komunikovat, opakované návštěvy v ní vyvolávaly stavy zuřivost. Logoped doporučil rodičům vyhledat psychologickou péči, tu však Ilona také odmítala a výsledek byl stejný jako na logopedii. Tehdy poprvé psycholožka vyslovila podezření na autismus a 54
poradila rodičům, zkusit dívku přihlásit do mateřské školy, jak bude reagovat. Do školky však Ilona chodila velmi nerada a s donucením. Netoužila po kontaktu s ostatními dětmi. Bylo to pro ni cizí prostředí. Mnoho lidí a jiný režim, něž na jaký byla zvyklá z domova. Děti v kolektivu ji mezi sebe těžce přijímaly, některé se jí posmívaly a to v ní vyvolávalo záchvaty zuřivosti.
Dosavadní průběh vývoje: Rodiče dětí si stěžovali, že je Ilona agresivní a jejich děti napadá. V této době šli rodiče s Ilonou na další vyšetření, která potvrdila autismu a středně těžkou mentální retardaci. Ilona se do této doby s rodiči domlouvala pomocí krátkých jednoslovných a dvouslovných vět a pomocí hrdelních zvuků, logoped doporučil piktogrami. Ilona těžce snáší jakoukoli změnu. Má přesně stanovený režim dne, který vyžaduje dodržovat a při sebemenší změně reaguje zuřivými stavy. V 6 letech začala Ilona navštěvovat přípravný stupeň základní školy speciální při ústavu sociální péče v Křižanově. Nejprve reagovala na opětnou změnu negativně, postupně si však ve speciálně upravené třídě určené pro tyto děti zvykla a postupně se zlepšuje v komunikaci a dělá všeobecně pokroky. Dominantní ruka, ve které drží Ilona psací náčiní je pravá. Má však velmi slabou jemnou motoriku a tužku drží křečovitě a nesprávně. Kresby jsou na úrovni čáranic, počítat začala v přípravném stupni do 10. Těžší početní představivost není u Ilony vyvinuta. Má nízkou úroveň krátkodobé paměti. Od 8 let začala navštěvovat 1 ročník Základní školy speciální. V rámci strukturovaného Dělala Ilona mezi 6 – 7 rokem 6 úkolů. Modrý žeton: třídí kostky dle velikosti do krabiček. Žlutý žeton: navlékání kroužků na trn. Červený žeton: skládání geometrických tvarů dle druhu. Fialový žeton: skládání mozaiky max. 5 kusů. Černý žeton: přiřazuje oblečení k panence. Šedý žeton: vytleskává rytmus, opakuje rytmus. Tyto úkoly zvládala Ilona v přípravném stupni základní školy speciální v (6 letech), další text ukazuje, jak pokročila v prvním ročníku ZŠS v (8 letech).
Současný stav: v současnosti 8 letá Ilona lépe zvládá záchvaty zuřivosti. Stále vyžaduje stereotypní prostředí beze změny. Na děti ve třídě si zvykla dobře. Jemná motorika se mírně zlepšila, hrubá motorika je v normálu. Samostatná je částečně, dokáže se sama 55
obléknout, problémy ji dělají knoflíky. Nemá je ráda, vyžaduje zipy a patenty, ty si zapne. Psát není schopna, stále maluje podivné čáranice. Mentální vývoj: je na podprůměrné úrovni vzhledem ke střední mentální retardaci. Komunikuje stále nejvíce pomocí piktogramů, jednoslovných a dvouslovných vět. Myšlení je někdy více ulpívavé, musí dodržovat své rituály a stereotypní činnosti. Dívka navštěvuje psychologickou poradnu, na tuto péči si postupně zvykla. Při vyučování někdy využívá asistenta.
Průběh strukturované výuk: tato forma strukturované výuky Iloně plně vyhovuje. V odpočinkové třídě má svůj koutek, kde se schová a není nikým rušena. Do učebny určené k vyučování ji vodí asistentka, někdy jde i sama s učitelkou. Ilona komunikuje stále hlavně pomocí piktogramů a pomocí dnes již víceslovných vět. Ne však pokaždé. Je zvyklá, že v každém úseku plní jiný úkol pro jiný předmět. Úkoly se jí přidávají jen pozvolna, větší zátěž jí nevyhovuje. Ilona momentálně zvládá Modrý žeton: vizuální percepce – přiřazování jednoduchých obrázků, skládání obrázků rozčleněných na 5 dílů podrobněji to nezvládne, hledání prvku obrázku, který tam nepatří. Žlutý žeton: časoprostorová orientace – u Ilony došlo, ke zlepšení, na piktogramech ukazuje – ráno, večer. Dále pak rozlišení ročních období, jaro, léto, podzim, zima. Červený žeton: sluchová percepce – rozlišuje nejrůznější zvuky, provádí rytmizaci a poslech hudby. Poslech jednoduchého čteného textu. Zelený žeton: grafomotorika – s Ilonou provádíme různé uvolňovací cviky pro zlepšení úchopu. Zvládá kreslení houbičkou na velké plochy, (ve stoje na tabuli). Jinak kresby stále na úrovni nesmyslných čáranic. Fialový žeton: jemná motorika – třídění drobnějších předmětů, i když s obtížemi nebaví jí to. Skládání méně složité mozaiky vytrhávané z papíru. Černý žeton: hrubá motorika – u Ilony stále probíhá procvičování motoriky. Třídění a skládání geometrických tvarů. Šedý žeton: základy počítání mechanicky vyjmenuje početní řadu do 20, sčítání a odčítání jí nejde. Ilona i přes veškeré počáteční obtíže navštěvuje školu ráda, a co se týče komunikace a ovládání se hodně se zlepšila. Do klasické školy nebyla integrace doporučena, vzhledem 56
k přítomné středně těžké mentální retardaci nemůže být zařazena do běžného učebního plánu, který by nezvládla. Vyhovuje jí stereotypní členění dne a denních úkolů, na které si zvykla.
4.4 Závěry šetření, diskuze Tato kapitola, obsahuje zhodnocení celé výzkumné části práce. Hodnotí hlavní i dílčí cíle této práce. Diplomová práce je zaměřena, na problematiku vzdělávání u dětí s kombinovaným postižením a autismem, především pak, na možnost využití strukturovaného učení na jejich rozvoj. Kvalitativní výzkum prováděný v základní škole speciální jsem prováděla po dobu 3 let, kdy jsem pracovala v 1 ročníku základní školy speciální a měla možnost sledovat pokroky i nezdary dětí v této třídě. Pro tuto práci jsem vybrala 4 vhodné děti, z nichž 2 mají rozdílné formy DMO a 2 děti jsou autistické. Měla jsem možnost pozorovat rozvoj těchto dětí od počátku jejich výuky a na základě pozorování těchto dětí jsem došla k závěrům hlavního i vedlejších cílů. Hlavním cílem této diplomové práce, bylo prokázat prospěšnost strukturovaného učení nejen u dětí autistických, ale také u dětí s kombinovaným postižením, respektive s dětskou mozkovou obrnou. Vzhledem k výsledkům dosaženým u těchto pozorovaných dětí můžu tvrdit, že strukturované učení je vhodné nejen jako varianta vzdělávání autistických dětí, ale i jako varianta vzdělávání pro děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími přidruženými postiženími. Strukturované učení vzhledem ke své přehlednosti, individuálnímu přístupu a jednoduchosti umožňuje i dětem s
kombinovaným
postižením, které nemají možnost integrace a běžná škola pro ně není vhodná, vzdělávat se. Dílčí cíl č. 1 - aplikaci strukturovaného učení u dětí s různými formami dětské mozkové obrny je možná z toho důvodu, že strukturované učení je velmi flexibilní a má možnost se přizpůsobit dětem s různými formami dětské mozkové obrny i dětem s přidruženou mentální retardací. Jsou zde také možnosti využívat jiné tipy komunikace, jako například piktogramy v případě dětí, které verbálně nejsou schopny komunikovat. Tato forma komunikace je velmi jednoduchá a využitelná v mnoha případech. Dílčí cíl č. 2 - subjektivní výsledky dosažené v tomto výzkumném šetření, jsou podle mého pozorování pokroků u popisovaných dětí dobré. Tyto vybrané děti, na kterých bylo strukturované učení aplikováno, prokázalo viditelné pokroky. Avšak u Tomáše a 57
Jiříka, byly výsledky výrazně lepší, především proto, že úroveň jejich kognitivních schopností je na vyšší úrovni, než u Jany a Ilony, které navíc mají závažnější formu mentální retardace. Objektivně byly děti ve výkazech hodnoceny kladně. Dílčí cíl č. 3 - rozdíl mezi úspěšností aplikace u dětí s autismem a dětskou mozkovou obrnou je vázaný především na přítomnost dalších postižení. Autistické děti, pro které je strukturované učení určeno především, dosahovaly dobrých výsledků téměř pokaždé, protože daný styl výuky jim plně vyhovuje. Potřebují přesně strukturovaný prostor, čas a individuální přístup, což toto učení splňuje. Dětem s kombinovaným postižením především pak dětem s dětskou mozkovou obrnou tato forma vyhovuje především z toho hlediska, že v mnoha případech vyžadují přísně individuální přístup. U mnoha forem dětské mozkové obrny je přítomna i mentální retardace a tato forma učení je stimuluje kupředu.
58
ZÁVĚR Problematika vzdělávání osob s kombinovaným postižením a autismem představuje stále problém. Neustále hledáme ideální způsoby vzdělávání těchto dětí. V současné době, však již na základě legislativního zajištění, mají přístup ke vzdělávání i tyto osoby. Je zde nepřetržitá snaha o nalezení nových forem a metod výuky těchto jedinců. Mezi jednu z možností výuky můžeme zařadit i strukturované učení což je forma vzdělávání určená prvotně pro autisty. Cílem této práce bylo prokázat vliv strukturovaného učení určeného prvotně pro vzdělávání dětí s autismem na děti s DMO. Cílem teoretické části bylo definovat problematiku tělesného a kombinovaného postižení, především DMO a autismu, dále pak možnosti vzdělávání těchto dětí a legislativní zajištění. Studiem odborné literatury, uvedené na konci diplomové práce, jsem získala množství poznatků o této problematice. Cílem výzkumné části, bylo prokázat možnost využití strukturovaného učení nejen u dětí autistických, ale také u dětí s DMO. Na základě 3 leté práce s těmito dětmi, soustavného pozorování, rozhorů s rodiči i učiteli, vznikly 4 jejich kazuistiky, které poukazují na vhodnost volby tohoto vzdělávání. Z výzkumného šetření jasně vyplývá, že strukturované učení není vhodné jen pro autisty, ale i pro děti s DMO. Tato forma vzdělávání u dětí s DMO a autismem se v základní škole speciální v Křižanově využívá již 8 rokem a pro pozitivní výsledky ji vyhledává stále více rodičů takto postižených dětí.
59
RESUMÉ Diplomová práce Možnosti využití strukturovaného učení u dětí s DMO a autismem se zabývá základní problematikou vzdělávání dětí s kombinovaným postižením, autismem. První kapitola obsahuje terminologická východiska, příčiny vzniku, charakteristiky projevů a etiologii DMO, dále pak její diagnostiku. Druhá kapitola řeší příčiny vzniku, projevy, a diagnostiku autismu. Třetí kapitola je zaměřena na systém péče o žáky s kombinovaným postižením a autismem, především na legislativu, rámcový vzdělávací program, možnosti a podmínky vzdělávání těchto dětí a přímo i strukturované učení. Výzkumné šetření, které je součástí čtvrté kapitoly, obsahuje čtyři kazuistické studie dětí s DMO a autismem, kde je sledován přínos aplikace strukturovaného učení u těchto dětí.
SUMMARY The thesis Possibilities in the Use of Structural Learning at Childern with Poliomyelitis and Autism deals with basic problems of the education of childern with combined disability, autism. The first chapter contains the terminological basis, causes of origin, characteristic features and etiology of poliomyelitis and further more its diagnosis. The sekond chapter solves the cause sof the origin, characteristic features and the diagnosis of autism. The third chapter is focused on the system of the care of pupils with combined disability and autism, in the first place on the legislation, frame education plan, possibilities and conditions of education of these children and directly also structural learning. The research, wich is the part of the fourth chapter, contains four casuistic studie sof children with poliomyelitis and autism, where the contribution of application of structural learning at these children is monitored.
60
SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ 1.
BERBERICHOVÁ, LANG, Greg. Každé dítě potřebuje speciální přístup. Praha:
Portál, 1998. ISBN 80-7178-144-4 2.
ČÁP J., MAREŠ J., Psychologie pro učitele. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-
7178-463-X 3.
HRDLIČKA M., KOMÁREK V., (eds.): Dětský autismus, přehled současných
poznatků, Praha: Portál 2004, ISBN 80-7178-813-9 4.
JAVUREK J., ZOUNKOVÁ, I Ošetřování a pohybový režim dětí s centrální
koordinační poruchou. Praha: Portál, 1994. Národní centrum podpory zdraví 5.
KLENKOVÁ J., Kapitoly z logopedie I. Edice paido. Brno, 2000. ISBN 80-
85931-88-5 6.
KLENKOVÁ J., Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností
vývojově postižených dětí. Edice paido. Brno, 2000. ISBN 80-85931-91-5 7.
KÁBELE, František. Rozvíjení hybnosti a řeči u dětí s DMO. Praha: Portál,
1998. SPN 8.
KOVÁČIKOVÁ, V., BERANOVÁ, B. Postavení Vojtovy metody ve fyzioterapii
hybných poruch. Praha: Portál, 1998. 9.
KUBOVÁ L.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně
postižených dětí. Praha: Teach-Market, 1996 10.
KRAUS J., a kolektiv. Dětská mozková obrna. Praha: Grada Publishing, 2005.
ISBN 80-247-1018-8 11.
LECHTA V., Symptomatické poruchy řeči u dětí, Praha: Portál, 2002, ISBN 80-
7178-506-9 12.
PIPEKOVÁ J., Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-
85931-65-6 13.
PIPEKOVÁ J., Kapitoly ze speciální pedagogiky 2. Brno: paido, 2006. ISBN
80-7315-120-0 14.
PRUCHA, Jan, WALTEROVÁ, Eliška, MAREŠ, Jiří. Pedagogický slovník.
Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-579-2 15.
ŠVARCOVÁ I., Mentální retardace, Praha: Portál, 2000, ISBN 80-7178-506-9
16.
ŠKODOV E., JEDLIČKA, I., Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-
7178-546-6 61
17.
VÍTKOVÁ M., Integrativní speciální pedagogika, Brno: Paido, 2004, ISBN 80-
7315-071-9 18.
THOŘOVÁ, K., SEMÍKOVÁ, M., ŽAMPACHOVÁ, Z. Prospekty o
strukturovaném učení. Praha: Portál, 2004. 19.
Vyhláška MŠMT ČR 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve
školách a školských poradenských zařízeních. 20.
Vyhláška MŠMT ČR 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se
speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. 21.
Zákon MŠMT ČR 561/2004 Sb. O předškolním, základním, středním, vyšším
odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). 22.
Zákon MPSV ČR 108/2006 o sociálních službách, nabývá platnosti 1. Ledna
2007 (sociální zákon).
Internetové zdroje: www.msmt.cz www. rvp.cz www.mpsv.cz
62
PŘÍLOHY: T č. 1. Rozdíly mezi jednotlivými pervazivními poruchami.
Znak věk při rozpoznání pohlaví
Aspergerův syndrom
Rettův syndrom
Jiná dezintegr. porucha
>3 M>Ž podprůměr MR - norma norma někdy ne
0,5 - 2,5 Ž závažnější MR ano
>2 M>Ž závažnější MR ano
Dětský autismus 0-3 M>Ž
inteligence regrese komunikač převážně ní omezené schopnosti sociální schopnosti velmi špatné omezené různé zájmy rodinná anamnéza podobných málo kdy obtíží výskyt běžný epilepsie prognóza
různá
dobré
Jiné PDD
různý M>Ž MR - norma většinou ne
různé
špatné
velmi špatné velmi špatné závisí na věku velmi špatné
ano
nevalidní rys nevalidní rys
různé
různé
často
nevalidní rys
ne
?
ne většinou dobrá
velmi častý
běžný
?
velmi špatná velmi špatná
63
různá
64