Jabok – Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická
Absolventská práce Agresivní chování u lidí s autismem
Vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová 2009
Zpracovala: Dana Váková
Prohlášení 1. Prohlašuji, že jsem absolventskou práci Agresivního chování u lidí s autismem zpracovala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů a literatury. 2. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. 3. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla v případě zájmu pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím. 4. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla zveřejněna v elektronické podobě.
13.4.2009 Dana Váková
Poděkování Mé poděkování patří především paní Ortové, díky jejímž připomínkám má moje práce ucelený a smysluplný tvar. Dále bych ráda poděkovala učitelům ze Speciální školy Chotouňská, kde jsem mohla strávit měsíční praxi a především dětem z této školy, které mi dovolily nahlédnout do jejich světa.
Obsah
Úvod …………………………………………………………..…………....................
2
1. Co je autismus ………………………………….....…..………….......................
2
2. Rain Man a „ti“ další …………………………..………………..........................
4
3. Jak poznáme člověka s autismem ...............................................................
5
3.1 Čarovný pohled ...……………………………..……......................................
6
3.2 Originální pojetí člověka s autismem ........…....…………...........................
6
4. Jak vnímají svět lidé s autismem .................................................................
7
5. Autistická triáda ...…………………………………………..…….......................
8
5.1 Komunikace ...……………………………………………..............................
8
5.2 Nadřazené pojmy a abstrakce ..................................................................
9
5.3 Důvody, proč mnoho lidí s autismem nemluví ..........................................
11
5.4 Sociální chování ........................................................................................ 13 5.5 Sociální vztahy ..........................................................................................
14
5.6 Má mě rád? ...............................................................................................
15
5.7 Co je roztomilé v pěti letech, nemusí být roztomilé ve dvaceti letech .......
16
5.8 Dobrovolně samotářem? ..........................................................................
17
6. Porozumění výrazu obličeje .........................................................................
18
7. Představivost .................................................................................................
19
8. Stereotypní a rituální chování ......................................................................
20
8.1 Je lepší rituální chování lidi s autismem odnaučovat, nebo ne? ...............
21
8.2 Proč mají lidé s autismem své rituály .......................................................
21
9. Vnímání lidí s autismem ................................................................................
22
9.1 Zkušenosti s Markétkou a Robinem a jejich jiným zrakovým vnímáním....
22
9.2 Zkušenosti s Jirkou a jeho jinou hmatovou vnímavostí ............................
24
9.3 Autismus je i fyzická nemoc ......................................................................
24
10. Čemu všemu se říká autismus ...................................................................
24
11. Je autismus léčitelný? ................................................................................
24
12. Nežádoucí chování lidí s autismem ...........................................................
25
12.1 Důvody nežádoucího chování .................................................................
26
12.2 Jak dosáhnout uspokojení potřeb .............................................................
28
13. Analýza chování ..........................................................................................
28
13.1 Aplikovaná behaviorální terapie ................................................................
29
13.2 Negativní a pozitivní posilování ................................................................
30
13.3 Podněcování .............................................................................................
30
14. Agrese ....................................................................................................
30
14.1 Jak vzniká agrese v člověku .....................................................................
32
14.2 Důvody agrese u lidí s autismem ..............................................................
32
14.3 Agrese jako nástroj k dosažení cíle ..........................................................
34
14.4 Jak řešit agresi ..........................................................................................
35
14.5 Agresi trestat, nebo řešit ...........................................................................
35
15. Honzíkova agrese vůči lidem v okolí .......................................................... 36 15.1 Co stojí za agresivním chováním Honzíka ................................................ 38 15.2 Vyhodnocení a návrhy řešení .................................................................... 40 16. Sebepoškozování ......................................................................................... 41 16.1 Co lidem sebepoškozování přináší ............................................................ 41 16.2 Teorie o sebepoškozování ......................................................................... 42 16.3 Jiříkovo sebepoškozování ......................................................................... 43 16.4 Důvody Jiříkova sebepoškozování ............................................................ 43 16.5 Vyhodnocení a návrhy řešení .................................................................... 45 16.6 Jiříkova agrese vůči předmětům v okolí .................................................... 46 16.7 Důvody Jiříkova sebepoškozování ............................................................ 46 16.8 Vyhodnocení a návrhy řešení .................................................................... 47 Závěr .................................................................................................................... 48 Resumé................................................................................................................. 50 Seznam literatury................................................................................................... 51
Úvod Téma lidí s autismem jsme si vybrala proto, že mě tito lidé něčím fascinují. Je to jejich osobitostí, jejich chováním bez ohlížení se na jiné lidi. Lidé s autismem nepřemýšlí nad tím, co si kdo o nich myslí. Chovají se tak, jak zrovna cítí. Mají svůj svět, do kterého se nám pravděpodobně nepodaří nikdy zcela nahlédnout. Je to jejich zcela jiným chápáním věcí, které mě vždy nutí přemýšlet nad věcmi i z jiného pohledu a neplavat vždy s proudem jen proto, abych nevybočovala. Na agresivní chování jsem se zaměřila proto, že jsem se s ním často u lidí s autismem setkala a hlavně proto, že ho vnímám jako volání o pomoc. Vnímám ho jako způsob komunikaci, který bychom měli vyslyšet a snažit se pomoci. V první časti mé práce se snažím pospat autismus a lidi postižené touto nemocí. Přesto, že se chci vyhnout teoretickým popisům autismu a s ním spojeným nežádoucím chováním, je nutné, abych teorií začala. Bez ní bych nemohla dobře vysvětlit příčiny nežádoucího chování a pro nezaujatého čtenáře, který o autismu mnoho neví, by má práce byla nesrozumitelná a stěží pochopitelná. V další části jsem se již zaměřila na nežádoucí chováním a úžeji na agresivní chování u konkrétních lidí. Uvádím zde příklady z mé praxe, systematické hledání příčin, které vedou k agresivnímu chování a nabízím možná řešení.
1. Co je to autismus? Otázkou je, zda je autismus opravdu nemocí. Já chápu autismus jako jiný svět, jinou dimenzi. A jak jsem se odčetla z výpovědí lidí s autismem, má představa není mylná. „Kdyby se normální lidé znenadání ocitli na jiné planetě
s podivnými
neznámými
tvory,
cítili
by
se
pravděpodobně
zastrašeni, nevěděli by, jak se chovat, a určitě by měli potíže porozumět, co si cizinci myslí, cítí a co chtějí, neuměli by správně reagovat. A to je
2
autismus…“1 Pokud budeme lidi s autismem vnímat jako mimozemšťany, kteří se rozhodli žít na naší planetě, musíme se jim snažit pobyt u nás co nejvíce zpříjemnit. To znamená jim trpělivě vysvětlovat, jak to u nás funguje, jak se mají chovat, aby byli ostatními přijati a nesklízeli jejich udivené, nebo rozzlobené pohledy, nad jejich chováním. A máme to štěstí, že se naši návštěvníci snaží mezi nás adaptovat, což je často stojí spoustu úsilí. Samozřejmě je i spousta těch, kteří se adaptaci brání a jsou k ní nuceni. Je to i z toho důvodu, že jsou pro náš svět vybaveni jiným vnímáním a jiným myšlením. Vidí, slyší a cítí někdy více, nebo naopak méně, než my ostatní. Vrátím se k úvodní otázce co je autismu a použiji definici, která zní: „Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování.“2 To je vcelku jasná a srozumitelná definice, ale představit si za ní živého člověka, je pro mě přeci jenom obtížné. Tomuto popisu chybí spousta nuancí a barvitosti. Museli bychom přečíst mnoho knih, abychom měli obrázek komplexní a přesto by byla naše představa plochá, jako namalovaná na papíře a chyběla by jí plastičnost a barvitost těchto lidí. Samozřejmě by bylo naivní, mít za cíl kompletně a bezchybně popsat lidi s autismem, protože stejně jako jiní lidé, jsou lidé s autismem individuální osobnosti, které se od sebe diametrálně liší. Popsat objektivně lidi s autismem je o to těžší, že abychom mohli ostatní lidi pochopit, nebo se alespoň trochu přiblížit jejich myšlení, potřebujeme s nimi komunikovat. Ovšem komunikace s člověkem s autismem je pro nás někdy obtížná a to i komunikace neverbální. Komunikace je i jednou z oblastí takzvané triády autismu, která je narušena. Do této triády je ještě zařazena oblast sociálních vztahů a
1
Joliffe a kol., cit. podle Howlin, s. 72
2
Co je to vlastně autismus? [online]
3
představivosti, které jsou, stejně jako komunikace,
také kvalitativně
narušeny.3 Autistické triádě se podrobněji věnuji v jedné z dalších kapitol.
2. Rain Man a „ti“ další Mezi lidmi panuje představa, že lidé s autismem se chovají jako Raymond z filmu Rain Man. I když je to zkreslená představa, měli bychom být za tento film vděčni, a to nejen pro to, že dal název občanskému sdružení pracujícímu jako svépomocná skupina, ale že se jeho zásluhou dostalo do povědomí lidí, že autismus existuje a lidé trpící touto neobvyklou nemocí také. Má to ale jeden nedostatek. Například když jsem kamarádům vyprávěla, že jsem na praxi ve speciální škole pro autisty, mysleli si, že pracuji s malými génii, kteří během sekundy vědí, kolik sirek se z plné krabičky vysypalo na zem. Stejně jako je každý člověk jiný, tak i každý člověk s autismem je jiný. Stejně tak jako má každý člověk jinak vysoký intelekt, stejně tak i každý člověk s autismem má jinak vysoký intelekt. Autismus se podle toho dělí na vysoce funkční autismus, nebo-li Aspergerův syndrom a nízko funkční autismus. Mezi lidi s vysoce funkčním autismem můžeme zařadit ze součastníků např. Bill Gatese, Al Gora, Woodyho Allena, nebo Boba Dylana. Ovšem nejsou jediní, před nimi trpěli Aspergerovým syndromem například Andy Warhol, Friedrich Nietzsche, Franz Kafka, Mark Twain, nebo Vincent Van Gogh a mnoho dalších osobností.4 Lidé s vysoce funkčním autismem mají vyšší IQ. Dokáží si svůj autismus uvědomit a snaží se s ním pracovat. „Jsem schopna ovládat autismus…a budu ho ovládat…nedovolím, aby autismus ovládal mne.“5 Podle Barona-Cohena, působícího na univerzitě v Cambridgi, mezi lidi s vysoce funkčním autismem můžeme zařadit například Alberta Einsteina, nebo Isaaca Newtona. Baron-Cohen s matematikem Ioanem Jamesem z 3
Viz Jelínková, s. 2
4
Viz Slavní lidé s autismem a Aspergerovým syndromem. [online]
5
Howlin, s. 27
4
univerzity v Oxfordu vycházeli z životopisů těchto dvou osobností a porovnávali jejich rysy, s rysy lidí s autismem. „Newton se zdá být klasickým příkladem. Mluvil zřídka, byl natolik ponořený do své práce, že často zapomínal jíst, a byl netečný a nerudný i k těm málo přátelům, které měl. Pokud nikdo nepřišel na jeho přednášku, stejně přednášel a mluvil do prázdné místnosti. V padesáti letech se nervově zhroutil následkem deprese a paranoie.“6 Proti teorii Barona-Cohena, že Einstein patřil mezi lidi s vysoce funkčním autismem, stojí například smysl pro humor tohoto vědce, čímž také oponuje Glenn Elliot, psychiatr z californské univerzity v San Franciscu a dodává, že již genialita Einsteina a Newtona může mít za následek rysy v jejich chování, které mohou působit jako autistické.7
3. Jak poznáme člověka s autismem Lidé s autismem nejsou rozpoznatelní na první pohled, což jim může přinášet nepříjemnosti. Například když se na jednoho chlapce s autismem, který dojíždí každý den vlakem do speciální školy, rozčílila starší paní, že je to nevychovanec, když jí nepustí sednout. Dan je zvyklý sedět ve vlaku na jednom místě. Pokud není volné, je schopen projít celý vlak, aby ho našel. Pokud Dana vyvede něco z míry, začne velmi sprostě nadávat a kývat se zezadu dopředu. Taková chování je pro ostatní lidi nečekaná a vysvětlují si ji jednoduše tím, že je Dan hulvát. Podobný nepříjemný zážitek má i Marianka: „Tak jsem si chtěla ještě odpočinout v čekárně. Sedly jsme si tam. Já jsem byla nervózní tak jsem furt povídala. Bylo tam ticho, takže to bylo hodně slyšet. Říkala jsem samý chytrý věci furt dokola. Tam byl chlap a proti nám vylítl a začal mi nadávat: Drž hubu! Vypadni odsud když nejsi normální krávo jedna pitomá!!“8 Pokud má dítě viditelné postižení, pravděpodobně se do podobných nepříjemných situací nedostane. Lidé s autismem mají problém schovaný v sobě a projeví se až jejich nápadným chováním. Ovšem můžeme autismu 6
Muir [online]
7
Viz Tamtéž
8
Marianka. Jak mi v čekárně vynadal jeden pán [online]
5
říkat problém? Lidé s autismem vybočují ze společenských norem, tím pádem jsou pro společnost problém. Naštěstí již žijeme v době, kdy problémy řešíme a neschováváme je pod koberec, jako by nebyly. Pokud bychom brali jako řešení problému pouze úplné vyléčení člověka s autismem, mnoho takových výsledků bohužel nemáme. Proto se musíme snažit lidem s autismem co nejvíce porozumět. Ovšem porozumění může být i klíčem k řešení.
3.1 Čarovný pohled Lidé s autismem sice většinou nejsou nápadní svým vzhledem, kromě jejich zvláštního pohledu. Jejich pohled míří někam za vás, skrze vás a chybí mu jiskra, která je viditelná u lidí, kteří s někým komunikují. Jejich pohled je velmi zvláštní a nezapomenutelný. Rčení „oko, do duše okno“, zdá se platí pro všechny lidi stejně. Nikdy nezapomenu na oči autistických dětí, s kterými jsem strávila měsíc praxe. Zdálo se mi, že v jejich očích je častěji, než u ostatních lidí, vidět nepřítomnost, vzdálenost, zmatenost a nejistota. Samozřejmě se tento popis nehodí na všechny děti. Některé měly naopak častěji radostný, nebo klidný pohled, ale bylo v něm vždy něco zvláštního a neuchopitelného, těžko popsatelného a pro mě magického.
3.2 Originální pojetí člověka s autismem Jednou z možností, jak lidem s autismem porozumět a přistupovat k nim, je jako k počítači, ač tento způsob může působit neosobně. „Vzhledem ke svým mnohaletým zkušenostem s umělou inteligencí jsem zjistil, že podobnosti
mezi
počítačovou
logikou
a
autistickým
myšlením
je
konkrétnější. Když jsem četl knihu o umělé inteligenci, dostal jsem pocit, že čtu o autismu.“9 A v čem vidí autor podobnost? „Počítač a život podle předpisů nám poskytuje dva pojmy stejného významu: doslovný výklad. Je to právě pojem „doslovný výklad“, který spojuje počítačovou logiku a autistické myšlení.“10
9
Vermeluen, s. 13
10
Tamtéž
6
V každém případě si lidé s autismem zaslouží náš respekt a ode mě i obdiv. Žijí ve světě, který jim ve spoustě věcech nedává smysl. Ale aby byli společností přijati, nutíme je dělat různé věci, které na ně mohou působit jako nesmyslnosti. Je to podobné, jako bychom se ocitli v cizí zemi, ve které nerozumíme jazyku, ani místním zvykům. Ale abychom na sebe neupoutávali pozornost a splynuli s davem, opakujeme chování místních lidí, aniž bychom rozuměli významu tohoto konání. Podobně, jako když jsem Jiříkovi chtěla něco ukázat a začala jsem tím směrem mířit prstem, Jirka se podíval pouze na konec mého prstu, ale dál se již nepodíval.
4. Jak vnímají svět lidé s autismem „Realita je pro postižené autismem, vzájemným souborem událostí, lidí, míst, zvuků a zrakových vjemů. Zdá se, že neexistují žádné hranice, řád nebo smysl čehokoliv. Největší část svého života trávím hledáním nějakého vzorce za tím vším. Soubor stereotypů, časů, přesných cest a rituálů. To vše mi pomáhá vnést aspoň pořádek do nesnesitelně chaotického života. Snažím se udržet neměnný pořádek, abych omezila hrozný strach.“11 Touto výpovědí autorky nám je vysvětleno i stereotypní chování lidí s autismem, obliba v neměnnosti, pravidelnosti a rituálech. Například Dan je schopen vyjmenovat celý jízdní řád vlaků, kterými jezdí do školy. To znamená z Kolína do Prahy a zpět a nejen to, Dan je schopen říci i typy a čísla těchto vlaků. Samozřejmě, s ohledem na jeho přesnost, ho velice rozčílí, když má vlak zpoždění. Pro uklidnění si proto začne opakovat celý jízdní řád. Náš svět je pro lidi s autismem těžko srozumitelný. Jak se píše v německém článku, kde Dr. Mattew Belmonte z univerzity v Cambridge v Anglii tvrdí, že člověk s autismem velmi intenzivně vnímá detaily, ale již není schopen se zaměřit na celek. Podle jeho teorie, ke které došel pokusy, lidé s autismem nejsou schopni vnímat filtrovaně, ale všechny věci kolem sebe vnímají se stejnou intenzitou. Člověk bez autismu si umí řadit věci podle důležitosti a podle toho volí intenzitu, s jakou věci kolem sebe vnímá. 11
Howlin, s. 110
7
Pokud si představíme, že vnímáme všechny detaily a nejsme schopni se zaměřit na jeden, vzniká nám obrovský přetlak vjemu a informací, které člověk těžko pojme. Už jen člověk, je pro člověka s autismem hříčkou. Při každé věci kterou říká, ač stejné, se dokáže tvářit jinak, což vždy mění význam vyřčeného. Například při ironii.12 Můžeme říci „dnes je ale krásné počasí“ a k tomu připojit úšklebek, který naznačuje, že si myslíme úplný opak. Ovšem tyto dvě věci si člověk s autismem není schopen spojit. Z toho mu vychází paradox, který těžko chápe, pokud vůbec. Člověk bez autismu si možnost ironie připouští a přesto se musí někdy ujistit, jak druhý svou větu vlastně myslí, aby se ujistil, zda vyřčenému porozuměl správně. Podobně to mají lidé s autismem i s pochopením věcí. Nepřipouští si, že by předměty mohli být zatěžkány například vztahem k jiné osobě. „Jedinci s autismem zůstávají uvěznění v konkrétních pozorováních. Jsou konkrétní lidé: pozorují to, co je konkrétní, viditelné, reálné. Vztahy a koherence naopak nejsou viditelné entity. Jsou abstraktní.“13
5. Autistická triáda Přesto, že se autismus projevuje v různých oblastech, nejčastěji je diagnostikován na základě autistické triády, která se týká problému v oblasti komunikace, sociálních vztahů, představivosti, nebo stereotypního chování.
5.1 Komunikace Komunikace je jednou ze základních potřeb člověka. Máme neustálou potřebu něco sdělovat a nejsme v komunikaci omezeni pouze na verbální způsob dorozumívání. Komunikujeme i pohybem, hudbou, nebo výtvarným uměním. Lidé vymysleli i způsob komunikace pro lidi, kteří neslyší a dokonce i pro lidi kteří trpí hluchoslepotou. Mohou se dorozumívat pomocí Lormovy abecedy, nebo Taktilního znakového jazyka. Obě metody využívají zachovaného smyslu a to citu. 12
Viz Verstrickt [online]
13
Vermeulen, s. 40
8
Pro komunikaci vymýšlíme stále nové způsoby. Nyní se hodně mluví o rozšíření zkratkovité komunikace, například smskami, které si posíláme z telefonu na telefon. Přesto, díky technickým vynálezům jako jsou počítače a internet, máme možnost komunikovat s více lidmi, než dříve. A to i s lidmi, které jsme nikdy neviděli, nebo jsou na druhém konci světa a přesto vědí, co právě teď děláme. Komunikace je zkrátka pro nás velmi důležitá a je naším denním chlebem. Tak to bohužel nevnímají lidé s autismem. Podle Věry Čadilové si lidé s autismem neuvědomují, k čemu komunikace slouží a že díky ní mohou ovlivňovat své okolí.14 Proto často s okolím komunikují nežádoucím a pro nás těžko pochopitelným způsobem. Díky komunikaci máme pocit, že rozumíme druhému, že vidíme do jeho myšlenek, ale neplatí to zcela. Při jakékoliv komunikaci, vycházíme ze svých zkušeností, takže pokud nám někdo popisuje například nějaké místo, zapojujeme svou fantazii, proto nikdy nemůže vidět ve své představě stejné místo, jaké nám druhý popisuje. Podobné to je, pokud nám druhý popisuje své pocity. Vycházíme ze svých pocitů, které nám připadají podobné těm, které nám druhý popisuje. „…můžeme vědět pouze to, co lidé říkají, a zbytek je spekulací a interpretací.“15 Proto i má práce nemůže být zcela platná a objektivní. Pokud by ji četl člověk, který autismem trpí, možná by se divil, jak popisuji jeho vnímání světa. „Většina lidí se dokáže podělit s ostatními o své fyzické strádání, ale nikdo nepochopí duševní utrpení někoho, kdo trpí poruchou, jako je autismus.“16
5.2 Nadřazené pojmy a abstrakce Lidé s autismem s námi komunikují, bohužel jich spousta z nich ke komunikaci nevyužívá slova. Často ani nepoužívají gesta, na která jsem zvyklí a která jsou již všeobecně známá. Jejich komunikaci si často musíme vysvětlovat po svém, což je pro nás samozřejmě lehčí, když člověka známe déle. Podobně jako u malých dětí, které začínají mluvit, ale jejich výslovnost není ještě zřetelná. Rodiče dítěte, nebo člověk, který s dítětem bude trávit 14
Viz Čadilová [online]
15
Bondy, Frost, s. 16
16
Howlin, s. 219
9
spoustu času, mu již bude bez problému rozumět, na rozdíl od člověka, který dítě slyší poprvé. Důvodem nemusí být pouze výslovnost, ale také slova, která používá v jiném spojení, než bychom čekali. Například kamarádky syn, kterému jsou 3 roky, říká „pích, pích“, když vidí sníh. Je to proto, že od malinka jezdí na hory a učí se lyžovat. Při lyžování musí píchat hůlkami do sněhu. Sníh a zimu si proto spojil s horami, kde lyžuje a musí dělat pích, pích do sněhu. Proto si jako nadřazený pojem zvolil pích, pích pro vše, co je spojené se zimou. Podobně jako většina dětí označuje vše k jídlu jako „ham, ham“. Takto používají slova zdravé děti. Děti s autismem to mají ovšem složitější. Nedokáží slova zobecnit. Pro ně konkrétní slovo, patří ke konkrétní věci. Jako příklad uvádí Jelínková slovo auto. „Slyší-li dítě s autismem slovo auto, pak je toto slovo spojeno vždy s konkrétním autem, které dítě zná. Dítě s autismem si nedovede představit zobecňující pojem slovo auto.“17 To znamená, že pokud zná dítě auto namalované na obrázku, těžko si slovo auto spojí s autem projíždějícím kolem něho na ulici. Pokud bude dítě s autismem znát auto pouze jako osobní auto, neřekne nákladnímu autu nadřazeným pojmem auto, protože pro něj to auto není. „Řeč dětí s autismem se rozvíjí opačně, slovo židle pro ně představuje jen jednu určitou židli, nepoužívají toto slovo pro jiné židle, které se liší vnějšími viditelnými znaky, barvou, tvarem, velikostí.“18 Důvodem, proč dítě s autismem má problém přiřazovat jeden pojem více věcem, je i ten, že lidé autismem nejsou dobře schopni abstraktivního myšlení. Z toho mohou vznikat zábavné situace, kdy dítě splní přesně požadovaný úkol, který mu zadáme. Například, když dítěti řekneme „jdi s košem“, každé zdravé dítě pochopí, že ho čeká nepříjemná domácí povinnost, která mu zkrátí volný čas, v kterém by si mohl hrát. Pochopí, že musí vzít odpadkový koš, obout se, vyjít před dům, dojít k popelnic, otevřít popelnici, vysypat do ní odpadky, zavřít popelnici, vrátit se do domu, atd. Dítě s autismem si za větou „jdi s košem“ všechny tyto kroky nepředstaví.
17
Jelínková, s. 3
18
De Clerq, s. 16
10
Proto se může stát, že dítě s autismem vezme například koš na houby a jde. Ačkoliv udělá zcela něco jiného, než bychom čekali, splní zadaný úkol. Thomas měl opačný problém. Snažil se zobecnit
slovo slon, ale
soustředil se na nesprávný prvek, který by naznačoval, že jde o slona. Tím prvkem byla barva, proto slonem pojmenoval i hrocha a nosorožce.19 Zdravým dětem takové rozlišování nečiní problém. Poznají slona, i když je plyšový a růžový. Lidé si ulehčují práci tím, že podobným věcem, které mají stejnou funkci a účel, říkají jednotným názvem. Pokud se odlišují něčím zásadnějším, je objekt pojmenován jiným názvem. Pokud bychom měli mít pro každý objekt jiný název, pravděpodobně bychom se již spolu nikdy nedomluvili. Představa, že říkáme každé skleničce jinak, každé tužce jinak, každému tričku jinak, asi bychom nedělali nic jiného, než zjišťovali, o čem druhý mluví a učili se nové názvy. Pro lidi s autismem naše zjednodušování má ale opačný efekt, který vede spíše k jejich zmatenosti. Oni potřebují mít pro každou věc jiný název, neboť nejsou schopni věc pojímat jako celek, ale zaměřují se na detaily. Proto je pro ně těžké pochopit, že talíř, který je hranatý a má obrázek, je stejně talíř jako talíř, který je kulatý a celý modrý. Jejich smysl pro detail jde tak daleko, že jsi nejsou jisti, zda před nimi stojí člověk, nebo zvíře, jak popisuje Hilde De Clerq historku se svým synem. Zeptala se Thomase, jak pozná, že vidí ptáka a ne něco jiného a on jí odpověděl. „Nejdříve se podívám, je-li to zvíře, nebo člověk. Když vidím, že je to zvíře, podívám se, jestli má čtyři, nebo dvě nohy. Má-li dvě, je to pták.“20 Může to znít jako vtip, ale vtip to není. Thomas má tu výhodu, že je schopen analyzovat, co vidí, některé děti s autismem bohužel ne.
5.3 Důvody, proč mnoho lidí s autismem nemluví Spousta lidí se cítí nervózně, když je s člověkem, kterého naznají a náhodně se vedle sebe vyskytnou. Začnou horečnatě přemýšlet co říct, jen aby nebylo ticho. To ovšem neplatí pro lidi s autismem. Jak píše Jelínková, děti s autismem nemají problém v tom, že by nemohli, nebo neuměli mluvit, 19
Viz De Clerq, s. 32
20
De Clerq, s. 20
11
jako například děti s mentální retardací, nebo afázií. Problém je skryt v tom, že děti s autismem nemají takovou
potřebu komunikace jako jiní lidé,
protože nechápou, k čemu jim může komunikace sloužit, kde je její význam a přínos.21 Na otázku, proč spousta lidí s autismem nemluví si snaží odpovědět i autoři knihy Vizuální komunikační strategie v autismu. Bohužel, přesnou odpověď také neznají, ale shodují se s Jelínkovou v tom, že lidé s autismem nemají žádný objektivní důvod, který by jim v řeči bránil. Další otázku, kterou si pokládají,
je proč některé děti čile komunikují, ač je to jen ve formě
echochálie a jiné děti ze sebe nevydají jediné slovo. Ovšem to je další záhada autismu, na kterou stále neznáme odpověď.22 Je zajímavé, že některé děti s autismem se začnou vyvíjet jako zdravé děti, včetně řeči a po určitě době se jejich vývoj řeči zcela zastaví a přestanou používat i slova, která předtím používaly. Jako například Honzík, který přes pomalejší rozvoj řeči, jak je uvedeno v jeho anamnéze, používal 2 až 3 slova a v 1 roce zcela zamlkl a přestal i vokalizovat. Podobně na tom je i Jiřík, který kolem 18 měsíců začal opakovat, dále se však jeho řeč nerozvíjela a v současné době, kdy je Jiříkovi 12 let, nevydá ze sebe ani slovo. Opakem je Markétka, která mluví velmi ráda a často je k nezastavení. Ovšem ulpívá na jednom tématu, což jsou většinou sladkosti, které miluje.
Markétka dokáže
vyjmenovat celý sortiment sladkostí, a když jí dojde tento sortiment, dokáže si vymýšlet další neexistující sladkosti, jako jsou například gumoví netopýři, krysy apod. Další dítě s autismem, které jsem poznala a s mluvením nemá problém, je Kubík. Kubík dokáže přeříkat téměř vše, co den předtím říkal jeho tatínek a také se stále dokola ujišťuje, že je Kubík hodný a nezlobí. Kubík i Markétka mluví v třetí osobě, což u dětí s autismem též není výjimečné. Člověk, k tomu aby mohl plnohodnotně komunikovat verbálně, potřebuje expresivní a receptivní komunikaci. Za těmito pojmy je skryta schopnost umět používat jazyk, umět jím něco srozumitelně sdělit a předat nějakou informaci. Díky receptivní komunikaci zase naopak rozumíme tomu, co nám 21
Viz Jelínková, s. 2
22
Viz Bondy, Frost, s. 30
12
sděluje druhý.23 Lidem s autismem často jedna z těchto schopností chybí. Autoři knihy Vizuální komunikační strategie v autismu doporučují pro zvládnutí obou komunikací (receptivní a expresivní), techniku aplikované behaviorální analýzy.
5.4 Sociální chování Sociální vztahy a kontakty v naší společnosti se řídí určitými pravidly, které se v některých zemích liší. Například plivat v restauraci na zem, nebo říhat hlasitě na veřejnosti, je ve většině zemích téměř nepřípustné a pokud se tak zachováme, musíme očekávat odsouzení okolí za naše chování. Nestane se tak ovšem v některých asijských zemích, kde je toto chování naopak vítáno a značí zcela něco jiného, než v ostatních zemích. Naopak za smrkání do kapesníku bychom nebyli pochváleni v asijských zemích. Lidé s autismem ovšem tyto zvyky nevnímají. Jsou schopni se naučit určitému chování, ovšem nejsou vždy schopni odhadnout, kdy se naučené chování má používat a proč vlastně. Nevidí za ním smysl, necítí rozdílnost prostředí, podle které by se měli řídit a odhadnout, zda se zde mohou chovat tak, nebo onak. Často také nepoznají míru, kdy je jejich chování žádané a kdy už je ho příliš. Například Davídek. Davídek, pravděpodobně s nastupující pubertou měl potřebu stále někoho pusinkovat a hladit. Tento fyzický kontakt je pro většinu lidí příjemný, ovšem za určitých podmínek. Musí přicházet od člověka, kterého známe, musí na to být vhodná chvíle a kontakt musí být svou intenzitou přiměřený. Bohužel ani jednu z těchto podmínek Davídek nedodržoval. Jakmile jste Davídka nechali vás pohladit, nebo dát vám pusu, měli jste jistotu, že tento kontakt nebyl poslední a bude velmi těžké ho přimět, aby s hlazením přestal. Davídek byl schopen vás celý den pusinkovat a hladit. Jeho chování bylo velmi nepříjemné pro kolemjdoucí na ulici, nebo spolucestující v dopravních prostředcích, kteří jeho náklonnosti také nebyli ušetřeni. Muselo se proto vymyslet řešení, aby Davídek neobtěžoval ostatní lidi, ale přesto uspokojil svou potřebu. Náhradou se mu stala plyšová bota, kterou musel nosit všude s sebou a jakmile na něho 23
Viz Bondy, Frost, s. 30
13
přišla touha někoho pohladit, nebo pusinkovat, byl odkázán na botu, kterou pohladil, nebo jí dal pusu, čímž svoji potřebu alespoň z části na nějakou dobu uspokojil. Do častých nepříjemností se dostává tatínek dvacetileté Marušky. Maruška vypadá jako dospělá, zdravá a krásná slečna. Mívá ovšem častou potřebu se kompletně vysvléct a nebrání jí v tom ani to, že je na veřejnosti. Což v jejím věku již vypadá poněkud zvláštně a přiláká vždy pohledy lidí. Takhle se například stalo, že tatínek vyrazil s Maruškou na výlet, během něhož si zašli do restaurace na oběd. Protože byli v novém prostředí, musel jít s Maruškou tatínek na toaletu, na což se spousta lidí dívala pohoršeně. Nezaujatí pozorovatelé si za jejich společným odchodem představovali úplně jiné věci a jejich fantazie jela na plné obrátky. Ovšem na tyto pohledy a někdy i poznámky je Maruščin tatínek již zvyklý a většinou nemá chuť stále vysvětlovat, že jde se slečnou na záchod, protože to je jeho dcera, která trpí autismem. Ovšem vrcholem a šokem bylo pro dámy přítomné na toaletě, když se Maruška objevila zcela nahá. Možným vysvětlením, proč se Maruška často svléká, může být teorie Lindy Cecavové-Neubauerové, která upozorňuje na jiné vnímání lidí s autismem, mezi které patří i hmatová přecitlivělost, která se může vyznačovat i tím, že dítě špatně snáší dotek látky na těle.24 Lidé s autismem nejsou zatíženi konvencemi naší společnosti. Když něco chtějí udělat, tak to udělají a nezajímá je názor ostatních, ani jak budou na věc pohlížet. Zda se jejich chování hodí, nebo nehodí. Nejsou zkrátka žádnými pokrytci. Chce se mi říct bohužel, že nám tato bezprostřednost chybí, ale uvědomuji si, že kdyby se každý choval vždy jenom tak, jak by se mu chtělo, bez ohlížení se na ostatní, bylo by s lidmi k nežití. Proto máme mez pro naše bezprostřední chování, kterému se v přiměřené míře říká spontanita a pokud je s ní zacházeno v kladném smyslu, je často žádaná a nevlastníky spontanity obdivována.
24
Viz Cecavová-Neubauerová. Smyslové vnímání lidí s autismem [online]
14
5.5 Sociální vztahy Sociální vztahy jsou pro lidi bez autismu, podobně jako komunikace, která má často za cíl navázání, nebo podporování sociálního vztahu, velmi důležité. Většina lidí s autismem to tak necítí, proto se říká, že lidé s autismem ostatní lidi vnímají jako věci. Tento způsob vnímání lidí popisuje Hrdlička s odkazem na práci v renomovaném, americkém, psychiatrickém časopise. „Když se podíváme pomocí funkční magnetické rezonance na to, jak je aktivován mozek u úplně zdravých dětí, zjišťujeme, že zdravé děti mají v mozku dva úplné různé způsoby, jak zpracovávají informace - podle toho, zda se dívají na živý, nebo na neživý objekt. Vidí-li člověka, zpracovávají informaci úplně jinak, než když se dívají na kus nábytku. U autistů tato diferenciace neexistuje, existuje jediný společný proces zpracování informací v mozku, to znamená, že autista není schopen už primárně odlišit neživý objekt od živého. To má ten důsledek, že nemá zájem o sociální vztahy prostě proto, že je není schopen vnímat.“25 Podobně je tento proces vnímání lidí a předmětu popsán v německém článku, který také vychází z americké studie. Je zde psáno, že v mozku člověka jsou speciální oblasti, které poznávají tváře. Neživé objekty jsou zpracovávány v jiné oblasti. Lidé s autismem ovšem oblast pro rozpoznání objektu zapojí, i když se dívají na člověka. Výjimkou je, když se člověk s autismem dívá na svou matku, nebo její obrázek. V tom případě zaktivuje správné centrum, které poznává obličeje. V článku je tento poznatek vysvětlen tím, že lidem s autismem nechybí potřebné centrum, ale mají nedostatek
nervových spojů.
Protože je kontakt s matkou velmi blízký,
postačí jim k rozpoznání jejího obličeje i slabé kontakty. 26
5.6 Má mě rád? Přesto je spousta výpovědí nešťastných matek dětí s autismem, které touží po objetí od svého dítěte, kterého se jim nedostává. To, že dítě nevyhledává kontakt se svou matkou, nebo se mu brání, bývá jedním z prvních příznaků, kterého si matky u dítěte všimnou a podle kterého 25
Hrdlička [online]
26
Viz Verstrickt [online]
15
začínají být znepokojeny, že jejich dítě je jiné. Spousta dětí se obětí může naučit, ale chybí mu spontanita. Neumí přirozeně poznat ani city druhých lidí. Umí se je naučit vnímat pouze z konkrétních činů, které jim musí být vyjmenovány. Pokud dotyčný nesplní nic z jmenovaného, člověk s autismem neví, zda ho má například tatínek rád, jak popisuje Marianka, slečna s autismem. „Tak třeba když vydělá ty penízky. A máma mu řekne ať si něco koupí. Tak on si nic drahýho ani nechce koupit. Ale když mi máma koupí barbínu tak táta má dycky radost když já mám radost, že jí můžu zase česat….No a nebo se to pozná podle toho. Já jsem třebas jednou hrála piškvorky. A tam byl jeden protivnej hráč. Já jsem mu řekla něco chytrýho. A ten hráč mi na to napsal něco špatnýho, že jsem nějaká praštěná a divná...No a pak když to slyšel táta. Tak táta chudák byl unavenej strašně...Tak najednou vylítnul z postele a řek. Pojď vyzveme tohodle hráče ještě jednou a já ho rozdrtim. Já budu jak rozzuřenej piškvor... Tím pádem poznám, že mně má rád.“27
5.7 Co je roztomilé v pěti letech, nemusí být roztomilé ve dvaceti letech Spousta chování, které je u dětí roztomilé a žádoucí, v dospělosti působí při nejmenším zvláštně. Například Jiřík. Když Jirkovi byla schována hračka, nebo nějaký předmět, aby ho nezničil, nebo ho nerozptyloval při učení, vypozoroval, že první místo, kam učitel předmět schoval, bývala učitelova kapsa. Proto Jiřík nejdříve šel a strkal ruce do učitelových kapes kalhot a když tam věc nenašel, obcházel všechny dospělé a
prohledával jejich
kapsy. Kdyby bylo Jiříkovi pět let, může to působit jako zábavná hra, kterou se i dospělí budou bavit. Nyní, když je Jirkovi dvanáct let, je mu toto chování ve škole tolerováno, ale kdyby se tak choval k cizím lidem, pravděpodobně by pochvalu nesklidil a ostatní by nejspíše reagovali překvapeně, nebo podrážděně a koukali na Jirku jako na nevychovaného kluka. Podobné je to i s Jirkovým objímáním. Jak již jsem řekla, většina lidí s autismem nevyhledává fyzický kontakt. Jirka tuto potřebu občas má, ovšem jeho objetí není něžné. Jirkovo objetí probíhá tak, že si stoupne před člověka a chytne 27
Marianka. Jak to poznám, že mně má táta rád [online]
16
ho kolem krku a postupně podlamuje nohy, že za chvíli na člověku visí. Pokud by Jiřík vážil o třicet kilo méně, bylo by to ještě snesitelné, ale vzhledem k jeho váze, Jirka váží asi padesát kilo, je jeho projev přízně těžké ustát. Ale vzhledem k tomu, že je každý rád za Jirkův projev náklonnosti, nebo alespoň si tak jeho chování vysvětlujeme, snaží se s Jirkou dostat k nejbližší židli, aby nebyl povalen. Tím, že se takto Jiřík nechová k cizím lidem, může být jeho chování skutečně chápáno jako projev náklonnosti a ne pouze potřeba se například protáhnout.
5.8 Dobrovolně samotářem? Lidé s autismem jsou popisování, mimo jiné, jako samotáři, kteří nestojí o kontakt s ostatními lidmi a jsou spokojeni ve svém světě. Zda je správné toto odůvodnění, není zcela tak jisté. Například Linda CecavováNeubauerová si myslí, že jejich uzavřenost není dobrovolná, ale důvodem je jiné vnímání, které je může do jejich uzavřenosti dohánět, aby byli schopni fungovat.28 Mohou se například soustředit na vjem, o kterém mi nemáme ani ponětí. Pro nás je ve většině případů středobodem naší pozornosti člověk, který s námi komunikuje. Pokud pro člověka s autismem není člověk ničím zajímavý, může se stát, že se plně soustředí na něco jiného a nepřijde mu zvláštní, že mu nevěnuje pozornost a že by ho jeho chování mohlo popouzet, nebo urážet. Přesto, že píši o tom, že lidé s autismem nemají o ostatní lidi zájem, není to tak zcela pravda. Někteří lidé s vysoce funkčním autismem mívají často opačná problém. Velmi touží po přátelích a zapojení se do života lidí. Problém bývá v tom, že jsou v tomto snažení neohrabaní, a proto lidmi buď odmítání, nebo využíváni. Bohužel lidé s autismem nevědí přesně, co to znamená přátelství, proto jim někdy stačí, že s nimi někdo komunikuje a hned ho považují za přítele, pro kterého udělají cokoliv, co jim řekne. 29 Důkazem zájmu o kamarádství s ostatními lidmi nám může být opět výpověď Marianky. „Já vnímán svojí odlišnost. A to je blbý. Mně už od roku 28
Viz Cecavová-Neubauerová. Smyslové vnímání lidí s autismem [online]
29
Viz Howlin, s. 73
17
2006 začínalo být divný proč si se mnou nikdo nerozumí. Já závistivě a lítostivě koukám jak si děti hrajou. Máma mně za nima posílá a já jí řeknu: Né oni by se mi zase začali smát. Já lítostivě koukám taky kvůli tomu, že když vidím jak jdou spolu dvě holky povídaji si a smějou se. Ale pak to dokážu mámě vysvětlit. Říkám: Mami oni by vůbec nechápaly, že mi některý věci nemůžou říct. A když něco řeknu koukaji na mně, že jsem nějaká divná. Proto se mnou nekamaráděj. Já mám s autismem veliký problémy, protože lidi si se mnou nerozuměj kvůli tomu,že jsem jiná.“30
6. Porozumění výrazu obličeje Stejně, jako mají lidé s autismem problémy rozpoznat předměty, ještě komplikovanější je pro ně rozpoznat náladu člověka a emoce, které se zrcadlí v jeho tváři a gestech. Každý člověk má svou mimiku, která se projevuje i jinou intenzitou. Jsou lidé, kteří dokáží říct vtip s kamennou tváří a naopak lidé, kteří se za břicho popadají, dříve než vtip dořeknou. Jsou lidé, kteří svůj smutek neprojevují navenek a jsou lidé, které rozpláče sebemenší důvod. Smích a pláč jsou jen dva základní projevy, kterými člověk ukazuje svou náladu. Přesto vždy nemusí znamenat totéž. Někdo dostane záchvat smíchu i při krizové situaci, která není k smíchu, ale dotyčný se s ní neumí jinak vypořádat. Někdo se naopak může rozplakat při návalu štěstí. Lidé s autismem ovšem pro pochopení výrazu člověka potřebují jednoduchá pravidla. Neprožívají věci jako ostatní lidé, proto je pro ně těžké porozumět tomu, co ostatní prožívají. Například Jakub ode mě chtěl stále namalovat kamna. Když jsem mu je namalovala, začal na ně ukazovat a říkal: „Kamna, tam se pálí miminka, spálíme tam miminka“. I když tato věta působí strašidelně, Jakub situaci nedával stejný význam, jako by dali ostatní lidé, ale měla pro něj jiný smysl, který jsem se bohužel nedověděla. Může existovat jednoduché vysvětlení a to takové, že mohl vidět tuto scénu v televizi a přiřadit jí jiný význam. Podobně jako Thomas. Thomas si myslí, že když se dva lidé točí, budou mít svatbu. Proto se všech nejdříve ptal, zda měli svatbu. Pokud měli, řekl, že se předtím točili. 30
Marianka. O hře piškvorky a jak si se mnou lidi nerozumí [online]
18
Toto spojení je pro lidi nelogické, pokud neví, co Thomase k jeho úsudku vede. Thomas totiž viděl pohádku O Popelce, kde Popelka tančí s princem. Když se na pohádku koukal se sestrou, řekla, že budou mít svatbu. Proto se pro Thomase stalo určujícím znamením, že když se dva točí, budou mít svatbu. Jeho poznání se mu ovšem zkomplikovalo, když viděl, jak dva jedí z jednoho talíře, nebo dvě myši měly propletené ocásky a vždy někdo vyřkl, že budou mít svatbu. Thomas si tedy přidal do seznamu, že lidé budou mít svatbu, když se točí, jedí z jednoho talíře a mají propletené ocásky.31 Lidé s autismem se snaží věci pochopit za pomoci pravidel, která musí být jasná a viditelná. Bohužel si ne vždy vyberou správné určující symboly. Pokud se jim podaří přiřadit projev člověka k správnému pocitu, neznamená to, že si emoci zvnitřnili, ale pouze ji komentují.
7. Představivost Přesto, že o někom říkáme, že nemá představivost, nemáme tak zcela pravdu, protože každý má alespoň minimální představivost. Pokud by opravdu žádnou neměl, pravděpodobně by v našem světě, ve kterém si musíme spoustu věcí domyslet, stěží normálně fungoval. Stejně jako lidé s autismem. I když to často vypadá právě naopak, protož si jsou schopni spojit dohromady takové věci, které by nás nikdy nenapadlo spojovat. Nebo jejich chování může působit humorně, protože díky své přísné realističnosti, dodržují přesně dané pokyny. Peter Vermeulen ve své knize popisuje studii francouzského filosofa Henriho Bergsona, který přišel na teorii: „…že se chování stává humorným, když dostane nádech chování strojů. Lidé se smějí, když mechanické chování nahrazuje chování lidské. Když Laurel a Hardy coby zahraniční legionáři pochodují stále kupředu, zatímco zbytek čety odbočí doleva, smějeme se.“32 Přesně takovým zdrojem humoru jsou lidé s autismem, ovšem bohužel nevědomě. Nedostatek představivost pro lidi s autismem znamená to, že neumí naučené věci používat, například když se ocitnou v jiné situaci. Třeba
31
Viz De Clerq, s. 43
32
Vermeulrn, s. 21
19
Matyáš se naučil dopravní značky z kartiček pexesa, i jak se má chovat, když například přechází přes silnici. Přesto jsem s ním musela jít ven a vše si s ním zopakovat, aby pochopil, že značky, které se naučil ve třídě, jsou ty samé značky venku na ulici. To ovšem nebyl ten největší problém. Přesto, že se zdálo, že Matyáš již ví, co která značka znamená a co má dělat, když se rozsvítí červené světlo na semaforu, v podstatě to uměl pouze říct, ale neuměl to použít v praxi. Když jsme ve výuce pokročili o další krok, přišla na řadu další překážka, o které jsme se již zmiňovala. Přesné dodržování pravidel, které jak víme, v dopravě tak striktně dodržována nejsou. Nesprávné chování řidičů, nebo chodců Matyáše velmi mátlo, protože jsem ho učila něco, co ve skutečnosti nebylo ostatními dodržováno. Další problém se nám vyskytl, když jsem šli přes přechod. Matyáš mi před přechodem řekl, že se přes něj smí přejít, pouze když svítí zelené světlo. Ovšem když jsme byli v půlce přechodu, na semaforu se objevilo světlo červené. To byla pro Matyáše těžce řešitelná situace, protože se naučil, že když svítí červené světlo, nesmí na přechod vkročit, ale již jsem mu neřekla, co dělat, když už na přechodu je. Matyáš se proto zarazil a chvíli kladl odpor, abychom se dostali na chodník. Lidem s autismem je proto důležité říci všechny předpokládané situace, ale je jasné, že všechny možnosti nejsme schopni vyčerpat. Bohužel lidé s autismem si nedokážou situaci domyslet a vhodně zaimprovizovat, proto je nečekané situace vyvedou z míry, protože s ní nepočítali a nemají pro ni žádnou šablonu chování.
8. Stereotypní a rituální chování Stereotypním a rituálním chováním je myšleno chování, nebo pohyby, které člověk často a bezdůvodně opakuje. Může to být například houpání se zepředu do zadu, srovnávání předmětů, dotýkání se země, vykonávání činnosti vždy přesně v jednotlivých krocích, atp. Pro lidi s autismem je to také jedno z typických chování, kterým se vyznačují.
20
8.1 Je lepší rituální chování lidi s autismem odnaučovat, nebo ne? Rituální chování lidí s autismem má pro ně smysl, který mi nevidíme a opakovaně a neúnavně jim vnucujeme, jak by se měli v našem světe chovat, protože jejich chování se do našeho světa nehodí. Jejich chování, i když není agresivní, například, že se dítě s autismem často dotýká země, jako by se chtělo ujistit, že tam pořád je, nám nezapadá do žádné škatulky, neumíme si ho vysvětlit a plně mu nerozumíme. Proto se je lidé pracující s těmito dětmi snaží odnaučit. To je ovšem často praktikováno zákazy, což je také cesta, ale myslím si, že ne cesta z cest nejlepší a proto i méně účinná. Dalším důvodem je také to, aby se dítě s autismem neuzavřelo pouze do svého rituálního chování. Otázkou je, zda dítěti v jeho uzavřenosti není lépe a my ho nutíme k otevřenosti a nestereotypnosti pouze proto, že chceme, aby se chovalo jako my a bylo tím pro nás čitelnější. Ovšem důvodem stereotypního a rituálního chování je uváděn strach a úzkost.33 Jinde se dočteme, že stereotypní a rituální chování je zapříčiněno tím, že lidé s autismem vykonávají činnost tak, jak se jí jednou naučili, bez uvědomění si smyslu jednotlivých kroků a často ani smyslu celé činnosti.34 Proto se uchylují k přesnému napodobování.
8.2 Proč mají lidé s autismem své rituály Důvod rozdílného vysvětlení příčin stereotypního chování vidím i v odlišných případech, na které se zaměřím. Pokud hledáme vysvětlení pro opakující se pohyby, může být důvodem zmíněný strach a úzkost. Pokud se zaměříme na stereotypní postup při celém procesu činnosti, například vždy stejný postup při oblékání, můžeme si tento neměnný postup vysvětlit nejasností výsledku pro člověka s autismem. Pokud si přečteme odůvodnění lidí s autismem, najdeme zde shodu s oběmi předešlými teoriemi, proč je u lidí s autismem časté stereotypní a rituální chování. Je to snaha ženy s autismem o uspořádání věcí proto, aby předešla strachu z neporozumění tomuto světu, kterému se snaží zabránit 33
Viz Howlin, s. 110
34
Viz Vermeulen, s. 91
21
přesnými postupy, díky nimž má pocit, že alespoň něco má svůj jistý řád. „Soubor stereotypů, časů, přesných cest a rituálů. To vše mi pomáhá vnést alespoň určitý pořádek do nesnesitelně chaotického života. Snažím se udržet neměnný pořádek, abych omezila hrozný strach.“35
9. Vnímání lidí s autismem Podle Lindy Cecavové-Neubauerové, je věnováno smyslovému vnímání lidí s autismem jen málo pozornosti. S tím musím, po prostudování spousty knih o autismu a lidí s autismem souhlasit, neboť jsem našla jen málo kapitol, které by se vnímání lidí s autismem věnovaly. Přičemž Linda Cecavová-Neubauerová přikládá odlišnému vnímání lidí s autismem velký význam, co se týče jejich chování. Lidi s autismem jejich smyslové vnímání ovlivňuje, většinou v negativním slova smyslu, čímž jim i negativně zasahuje do života. To se odráží i na jejich chování, neboť je velmi těžké se soustředit na jednu věc, když ve stejné intenzitě vnímáme všechny věci okolo, ať sluchové, zrakové, hmatové, čichové, nebo chuťové. Může se stát ovšem i opak a lidé s autismem mají nižší citlivost. Linda Cecavová-Neubauerová je rozděluje na smysly hypersenzitivní, čímž myslí příliš citlivé, nebo hyposenzitivní a to znamená naopak málo citlivé. Jiná citlivost vnímání může mít za příčinu jeden z hlavních znaků autismu a to uzavřeností do sebe samotného, nebo při nižší vnímavosti mohou lidé s autismem trpět nedostatkem stimulů, proto si je zprostředkovávají činnostmi, které nám mohou připadat při neuvědomění si pozadí jejich konání, jako zvláštní. Tomuto chování se říká sebestimulace a děti jsou často tomuto chování odnaučovány, což Linda Cecavová-Neubauerová nevidí jako dobré, neboť se tím dopouštíme popírání potřeb dítěte, nebo dospělého s autismem. 36
35
Joliffe a kol., cit. podle Howlin, s. 110
36
Viz Cecavová-Neubauerová. Smyslové vnímání lidí s autismem [online]
22
9.1 Zkušenosti s Markétkou a Robinem a jejich jiným zrakovým vnímáním Osobně jsem se setkala s přecitlivělostí žáka na světlo. Robin je hoch, který rád pracuje na školních úkolech, ale jakmile bylo ve třídě šero a rozsvítili se zářivky, od úkolů utíkal do tmavé chodby. Když byl vyzván, aby se vrátil na místo, vždy se vracel s mikinou přes hlavu, aby se k němu světlo zářivek nedostalo a snažil se tak vypracovávat úkol. Bylo to pro něj velmi náročné, proto většinu času, kdy bylo rozsvíceno, trávil na chodbě a vyčkával, až se venku vyjasní a bude možné zhasnout. S potřebou stimulace zraku jsem se setkala u Markétky. Markétka, jak sama říká, ráda věci „očíčkuje“. To znamená, že si předměty, které u ní vzbudí pozornost, strká pod brejličkami až do oka. Tímto způsobem jednou „očíčkovala“ i živou berušku, které se stalo Markétčino „očíčkování“ osudným a po jejím prohlížení bohužel již beruška živá nebyla. Markétka má také v oblibě třpytky a to jakékoliv a na čemkoliv. Když jednou paní učitelka z vedlejší třídy přišla v tričku, které mělo na sobě třpytky, Markétka celý měsíc nemluvila o ničem jiném, než o třpytkách paní učitelky a stále se dožadovala jít do její třídy a byla vždy velmi zklamaná, když paní učitelka neměla její oblíbené triko. Proto jsme Markétce na její nástěnku, která visí přímo přední, pověsili obrázek, který se třpytil zlatými třpytkami. Ovšem Markétka se potom nebyla schopna soustředit na svou práci a stále si jen prohlížela třpytky na obrázku. Proto se jí staly odměnou a měla obrázek a jiné předměty s třpytkani slíbeny vždy za odměnu, když splnila nějaký úkol. Linda Cecavová-Neubauerová nabízí i konkrétní možnosti stimulace při snížené
citlivosti
některých
smyslů.
A
pokud
se
staneme
zprostředkovatelem stimulu, můžeme tím přirozeně vytvořit mezi námi a dítětem pouto. Například při snížené citlivosti na sluch, můžeme dítěti foukat, šusti, nebo šeptat přímo do ucha. Při snížené citlivosti zraku, můžeme dětem kroužit před očima barevnými předměty. Při snížené hmatové citlivosti doporučuje Linda Cecavová-Neubauerová libovolné masáže, nebo tření ručníkem. 37
37
Cecavová-Neubauerová. Smyslové vnímání lidí s autismem [online]
23
9.2 Zkušenosti s Jirkou a jeho jinou hmatovou vnímavostí Se sníženou hmatovou citlivostí jsem se setkala u Jiříka. Jirka miluje lechtání, ovšem ne klasické lechtání, ale jedná se spíše o zarytí prstu do boku a ježdění po žebrech a štípaní. Vyžaduje si to tím,
že přistoupí
k někomu dospělému a začne chrčet, protože Jirka vůbec nemluví. Poté si lehne na zem a dotyčný ho musí začít lechtat, což může na nezaujatého pozorovatele působit jako mučení, protože Jirka svou spokojenost projevuje opět chrčením, nebo chrochtáním.
9.3 Autismus je i fyzická porucha Článek Linda Cecavová-Neubauerová zakončuje slovy: „Cílem mých řádků o smyslovém vnímání lidí s autismem je podpořit myšlenku, že lidé s autismem nejsou po fyzické stránce úplně zdraví. Jestliže známe příčinu, můžeme též navrhnout léčbu. Pokud se však o autismu bude hovořit stále jako o psychické poruše, budou děti s autismem nadále trpět a nikdo jim nepomůže „vždyť jsou jinak zdravé“.“38 Tím Linda Cecavová-Neubauerová přináší do této problematiky další rozměr, který je vnímaný, ale myslím si, že mu není z tohoto pohledu věnována přílišná pozornost. Přitom se stačí pouze více zaměřit na potřeby lidí s autismem a snažit se na ně nahlížet z jejich pohledu. Pokud je lépe pochopíme, můžeme s nimi i lépe pracovat. Pravděpodobně i nežádoucí chování, plynoucí z těchto potřeb, nebudeme vnímat především jako nežádoucí chování, ale jako chování, kterým nám lidé s autismem naznačují, co potřebují a co jim dělá potěšení.
10. Čemu všemu se říká autismus Autismem se mohou mylně označovat ještě další poruchy, které mají podobné znaky s autismem. Proto jsou také souhrnně nazývány příbuznými vývojovými poruchami autismu. Ovšem mají také spoustu odlišností, čímž si zaslouží své jméno a popis. Patří mezi ně: Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, Dezintegrační porucha, Atypický autismus a v neposlední řadě Dětský autismus. 38
Cecavová-Neubauerová. Smyslové vnímání lidí s autismem [online]
24
11. Je autismus léčitelný? Ve většině knih se dočteme, že autismus je nevyléčitelnou nemocí. S tím nesouhlasí manželé Samahria Lyte a Barry Neil Kaufman, který napsal knihu Son Rise, zázrak pokračuje s podtitulem Skutečný příběh vyléčení chlapce z neléčitelného autismu… V knize je popsán příběh jejich syna Rauna, kterému byl diagnostikován autismus a lékaři rodičům spíše podkopávali elán a naději, že je možné, aby se stav jejich syna zlepšil, natož zcela vyléčil. Přesto je nyní jejich syn zdravý muž, bez jakýchkoliv známek autismu. A jak toho docílili? „Tento program si dovolil navrhnout, že láska a hluboký respekt k člověku bude ten nejdůležitější faktor ovlivňující motivaci dítěte k učení.“39 V podstatě jde o snahu, stát se součástí světa dítěte. Zprvu nejde o to, dostat dítě do našeho světa přes zákazy, ale naopak proniknout do světa dítěte a tím mu dát najevo respekt a že ho uznáváme takové, jaké je. Ku pomoci této metodě je i speciální dieta, která předpokládá, že je autismus metabolickou poruchou a ve hře je i imunitní systém. Léčba dietou je u některých dětí velmi úspěšná a u některých lidí došlo k úplnému vyléčení. Pro
zlepšení
chování
lidí
s autismem
se
používá
Aplikovaná
behaviorální analýza. Ve výuce je kladen důraz na strukturalizaci a vizualizaci. Samozřejmě se vymýšlí a používá více, či méně úspěšně spousta dalších metod. Zapomenuto není ani na farmaceutika, která mají ovlivnit chování lidí s autismem a pomoci jim.
12. Nežádoucí chování lidí s autismem Většina charakteristického chování lidí s autismem je, z našeho pohledu, označováno jako nežádoucí chování. Patří sem, mimo jiné, i agrese a sebepoškozování. Vzhledem k tomu, že jsem se rozhodla mou práci věnovat agresivnímu chování, pokusím se v této části agresi popsat, vysvětlit její možné příčiny, uvést příklady a pokusit se dobrat příčině, proč 39
Cecavová-Neubauerová. Son Rise Program®. [online]
25
se agresivní chování u konkrétního člověka objevilo. Přestože lidé autismem mají jiné myšlení a vnímání než ostatní lidé, myslím si, že emoce jsou nám společné. Rozdíl je pouze v tom, co je v nás vyvolá a jak s nimi umíme nakládat. „Na emoce se pohlíželo jako na něco „zvířecího“ v člověku, jako na proces, který může být pro něj nebezpečný a zničující.“40 Proto si dovolím vycházet ze stejných definic a odůvodnění emocí, které předcházejí nežádoucímu chování u zdravých lidí.
12.1 Důvody nežádoucího chování Nežádoucím chováním s námi lidé s autismem, ale i ostatní lidé komunikují. Sdělují nám tímto způsobem věci, které neumí vyjádřit jinak a mají pocit, že tímto druhem komunikace dosáhnou svého cíle rychleji a snáze. Že pochopíme, co od nás chtějí, nebo co jim chybí. Pokud budeme vycházet z teorie, že nežádoucím chováním nám člověk sděluje, co mu schází, je samozřejmě důležité se dopátrat, čeho se to týká. A pokud budeme vycházet z teorie, že každý člověk má stejné základní potřeby, můžeme se orientovat podle Maslowovy pyramidy potřeb. 1. fyziologické potřeby 2. potřeba bezpečí, jistoty a soukromí 3. potřeba lásky, přijetí, sounáležitosti 4. potřeba úcty a respektu 5. potřeba seberealizace Fyziologickými potřebami jsou myšleny základní potřeby těla, které má každý člověk. Patří sem uspokojení hladu, žízně, dostatek spánku, ale také uspokojení sexuálních potřeb, které samozřejmě mají i lidé s autismem. Tuto potřebu je ovšem potřeba uspokojovat přijatelným způsobem a v soukromí.
40
Fürst, s. 123
26
12.2 Jak dosáhnout uspokojení potřeb Paní učitelka mi vyprávěla o slečně s autismem a mentální retardací, která v pubertě měla velkou potřebu sexuálního uspokojení. Ve svém uspokojování byla velmi vynalézavá. Například při muzikoterapii si strčila malá sluchátka, tzv. pecky, do kterých byla dětem pouštěna hudba do pochvy, nebo jí paní učitelky několikrát nachytaly, jak sedí na umyvadle a pouští si proud vody mezi roztažené nohy. Lidé s autismem v tomto nemají hranice, proto je důležité je tomu naučit. Například David neměl problém se začít uspokojovat kdykoliv a kdekoliv. Proto se paní učitelka domluvila s Davidovou babičkou, která na jeho chování upozornila i paní učitelku, že jakmile bude na Davidovi vidět, že se chce začít uspokojovat, bude poslán na toaletu, kde může svou činnost nerušeně a bez toho, aby někoho pohoršoval, dokončit. Tato metoda se osvědčila a všichni byli spokojeni. Potřeba bezpečí, jistoty a soukromí je u lidí s autismem uspokojena, pokud jsou lidé předvídatelní, nedělají věci, které dotyčný nečeká a tím na něho mohou působit ohrožujícím dojmem. Pokud se ostatní chovají předvídatelně, splňují tím i potřebu jistoty. Aby tato potřeba byla splněna, je také pro lidi s autismem důležitá jasnost jejich role a jejich úkolů. Jůn sem ještě řádí co možná největší svobodu pohybu a dále možnost si vzít předměty, které jsou pro člověka s autismem bezpečné a je možné, aby je využíval. Potřeba lásky, přijetí a sounáležitosti. Tuto potřebu je dle mého názoru zbytečné
vysvětlovat,
protože
každý
člověk,
kromě
některých
lidí
s autismem ví, jak projevit lásku druhému člověku. Lidí, kteří pracují s lidmi s autismem by ale neměli zapomínat, že je důležité, aby se svými klienty komunikovali nejen když jim zadávají nějaký úkol. Lidem s autismem musíme dávat najevo své porozumění a zájem o ně. Na potřebu úcty a respektu se v některých zařízeních zapomíná a s klienty je jednáno podle jednoho metru. Ovšem tito lidé mají různé rozumové schopnosti, kterými nás mohou často překvapit. Já jsem bohužel tuto chybu také udělala a vím, že už se jí nikdy nedopustím. Na měsíční praxi v Berlíně jsem jeden týden strávila v zařízení pro lidi se všemi možnými postiženími. Byla tam i patnáctiletá Jeaklin, dívka na vozíku,
27
která špatně mluvila. Když jsem se jí nabídla, že si s ní něco zahraji, nejprve jsem šáhla po hře, kterou hrají maximálně sedmileté děti. Udělala jsem fatální chybu. O Jeaklin jsem si udělala mínění podle většiny ostatních klientů, kteří byli ve většině případů mentálně retardovaní. Jeaklin měla se mnou trpělivost a pár kol hry si se mnou zahrála, ale po chvíli mi sdělila, že tahle hra už opravdu není pro ni. V tu chvíli mi vše došlo a velmi jsem se zastyděla a poučila se snad navždy. Jůn upozorňuje také na respektování věku klientů, na který se také často zapomíná. I podle věku je třeba s klienty jednat. Často se setkáváme s tím, že i lidem v důchodovém věku zaměstnanci tykají. Na tom samozřejmě není nic špatného, pokud je toto oslovování po dohodě s klientem. Jako poslední potřeba, je potřeba seberealizace, která obnáší to, abychom lidi s autismem nechávali rozhodovat o tom, co budou dělat a kdy to budou dělat, v rámci možností, sami. Ovšem nejen to, také bychom jim měli dopřávat roli, ve které budou moci diktovat oni a my je budeme poslouchat.41
13. Analýza chování Pokud chceme zlepšit konkrétní nežádoucí chování dítěte, nebo dospělého člověka s autismem, nejdříve musíme odhalit příčinu, která má nežádoucího chování za vinu. K tomuto účelu je nejvhodnější analýza chování. Nejprve musíme chování objektivně popsat a to velmi podrobně. Je důležité popsat chování do nejmenších detailů, a to bez zestručňování a zobecňování. Je důležité také zaznamenat délku a četnost chování. Díky zaznamenání můžeme nejen objevit příčinu, ale pokud podnikneme kroky k zlepšení, nebo napravení chování, můžeme takto 42
chování ať k lepšímu, nebo horšímu.
sledovat změnu
Rodiče jsou totiž do takového
pozorování citově velmi zainteresovaní a může se stát, že objektivně nevidí, co jejich dítě dělá, nebo jak se jeho chování změnilo. Neměli bychom také 41
Jůn, s. 107
42
Viz Schopler, Mesibov, s. 27
28
zapomenout zaznamenat, co chování předchází a co mu následuje. Tento záznam nás může nasměrovat a ukázat příčinu nežádoucího chování, neboť každé chování je určitým druhem komunikace, kterou nám dotyčný něco sděluje. Pokud se rozhodneme používat nějakou metodu, můžeme si její výsledky ověřit v testu na vyhodnocení postupu léčby autismu (ATEC), který navrhl Bernard Rimland a Stephen M. Edelson z Autism Research Institutu a je dostupný na internetových stránkách. Dotazník si lze nechat po vyplnění zdarma vyhodnotit.43 Což je dobrá pomůcka pro objektivní zhodnocení úspěšnosti metody. Musíme však počítat s tím, že každá metoda potřebuje svůj čas a výsledky se nemusí dostavit hned.
13.1 Aplikovaná behaviorální terapie Pokud analyzujeme chování a zjistíme příčinu, můžeme si vybrat metodu, kterou se budeme snažit nežádoucí chování ovlivnit. Možností je behaviorální terapie, která má v popisu již zmíněnou analýzu chování. Nejdříve si musíme ujasnit, zda chceme některé chování omezit, nebo naopak zvýšit jeho četnost. Podle toho zvolíme buď negativní posilování, nebo pozitivní posilování. Tato terapie vychází z předpokladu, že člověk své chování provádí naučeně. Aby se tak začal chovat, jsou zapotřebí spouštěče. Když je zapnut spouštěč, následuje konkrétní chování po něm se dostaví následek, který pokud je u dotyčného žádoucí, se stává i upevňovačem.44 Například, když dítě nechce jít ven, začne křičet. Maminka, aby ho utěšila mu slíbí, že nikam nepůjdou. Spouštěčem je to, že dítě nechce jít ven, po té následuje brekot a následkem je to, že dítě skutečně ven nejde. Z toho důvodu je důležité, abychom se soustředili i na to, co chování předchází a tím můžeme odhalit důležitý spouštěč. A dále je důležité zaměřit pozornost na to, co po chování následuje.
43
Viz Vyhodnocení postupu léčby autismu [online]
44
Viz Jůn, s. 109
29
13.2 Negativní a pozitivní posilování Negativní posilování znamená například, že dítě nerado sedí vedle jiného spolužáka a projevuje se to tím, že se kýve zepředu dozadu. Pokud ho přesadíme na jiné místo, jeho četnost houpání se sníží, nebo zcela zmizí. To znamená, že jednoduše dosáhneme eliminace nežádoucí chování.45 Pozitivní posilování v praxi znamená, že například Markétka se nerada učí a nejméně má ráda čtení. Proto vymýšlela všechny možné způsoby, jak odlákat pozornost učitele, který s ní pracoval. Například přinášela témata hovoru, která se ovšem opakovala. Jak již jsem o Markétce psala, velmi ráda se baví o sladkostech, což je její hlavní téma. Pokud toto téma nezabere a stále je nabádána k učení, vytáhne své druhé oblíbené téma a tím jsou nemoci. Markétka má, jak sama říká, velmi často teplotu, bolí ji bříško, nebo hlavička, nebo má rýmu a kašel. Dokud učitelé nepřišli na to, že to je pouze její způsob, jak uniknout od učení, často tato taktika Markétce procházela, čímž bylo posilováno nežádoucí chování. Přestože učitelé Markétce její vymýšlení prokoukli, často svou metodu zkouší. Proto se využila Markétčina obliba ve sladkostech. Nejprve se Markétce dával bonbón za každý splněný úkol, nyní se množství bonbónů snižuje a dostává ho až po třetím splněném úkolu. Vzhledem k tomu, že není dobré, aby byla Markétka takto živena bonbóny, využívá se její další záliby a to jsou třpytky. Pokud Markétka splní nějaká úkol, může si malovat třpytky, nebo se na ně dívat.
13.3 Podněcování Pokud chceme vytvořit chování, které si dítě zatím vůbec neosvojilo, využijeme podněcování. Tím je myšleno, že dítěti zprvu pomáháme. Například pokud nerozumí tomu, co po něm chceme, můžeme mu to ukázat. Nebo jiný příklad. Když jsem po Jiříkovi chtěla, aby obkresloval kruh, nechápal co po něm chci. Proto jsem mu obkreslování ukázala sama. Když i po té se neměl k tomu, aby opakoval činnost po mně, vzala jsem jeho ruku s pastelkou do své a společně jsme kruh začali obkreslovat. Musíme si ale
45
Viz Schiller, Mesibov, s. 28
30
dát pozor, aby si dítě nezvyklo, že mu budeme vždy pomáhát, takže se snažíme, aby dítě co nejdříve začalo činnost provozovat samo.46
14. Agrese Agresivní chování u lidí s autismem není výjimečný jev. Ačkoliv se s agresí setkáváme téměř denně, stačí se podívat na večerní zprávy, které násilím v různých formách téměř přetékají, řadí se mezi nežádoucí chování. A to mezi nejméně vítané nežádoucí chování, protože na ostatní nežádoucí chování se lidé koukají pouze jako na něco jiného, zvláštního, možná zajímavého, co je ničím neobtěžuje a v podstatě se jich netýká. Agresivnímu chování ovšem nemusí být pouze pozorovateli, ale může se jich i citelně dotknout a to v případě, že budou napadeni. „Agrese je vrozenou reakcí na překážku, ale může být též naučena jako instrumentální více či méně generalizovaná reakce, která pak vystupuje bez doprovodu vzteku a nepřátelství.“47 Můžeme se setkat s několika formami agrese. Může se jednat o agresi vůči předmětům, lidem, autoagresi neboli sebepoškozování a dále o agresi verbální, nebo fyzickou. Dále můžeme dělit agresi na konkrétní podoby, například kousání, plivání, škrábání, kopání atd. V každém případě, agrese vyvolává nepříjemné pocity v lidech, kteří jsou tomu svědky, ale může vést až k fyzické újmě aktéra, nebo napadeného.
14.1 Jak vzniká agrese v člověku Existuje několik teorií na téma, co stojí za agresí, kde se v člověku bere a co je příčinou jejího vzniku. Například v psychoanalytické teorii existují dva směry. Konrád Lorenz vychází z teorie, že agrese je vrozený pud. „Druhý směr představuje frustrační hypotéza agrese J. Dollarda aj., která tvrdí, že agrese je vždy důsledkem frustrace.“48 Obě teorie se shodují v tom, že agrese člověku pomáhá k odreagování a snížení napětí. 46
Viz Schopler, Mesibov, s. 29
47
Hyhlík, s. 104
48
Fürst, s. 132
31
Sigmund Freud zastával, stejně jako Konrád Lorenz, teorii, že agrese je člověku vrozená, stejně jako sexuální pud. Oba pudy mají ovšem opačný smysl. Sexuální pud máme za smyslem rozmnožování, naopak agresivní pud máme za smyslem smrti. Pokud zasáhne pud života, agrese člověka se otáčí na ostatní lidi.49 Pokud bychom se přiklonili k pudové teorii, dostáváme se do slepé uličky, jelikož by agrese byla vrozená, tudíž omluvitelná, jak píše Poněšický. Stejně jako když se někdo narodí s alergií na pyl, nemůžeme se na něj zlobit, že má na jaře rýmu. Je to něco, co člověk neovlivní. Naopak, pokud se přikloníme na stranu teorie, že je agrese vyvolaná frustrací, stává se ovlivnitelnou a lze ji odstranit. Bohužel, přes pokusy ovlivnit agresivní chování výchovou, se tato teorie nepotvrdila.50
14.2 Důvody agrese u lidí s autismem Děti
s autismem,
u
kterých
se
objeví
agresivní
chování
a
sebepoškozování, nejsou ničím ojedinělé. Agresi projevují různými způsoby a mají k němu i různé důvody. „Obtíže v senzorické integraci, neschopnost navazovat sociální vztahy, nedostatečně chápe nebezpečí, má omezenou schopnost dorozumívání, neumí si zorganizovat volný čas, není citlivé k bolesti, nedostatečně zvládá podněty, neumí vyjádřit své pocity jiným způsobem, je snadno frustrované, je výrazně neklidné, je přehnaně zaujaté taktilními podněty, špatně koordinuje“51 Ovšem důvodů může být mnohem víc. V knize Výchova dětí s autismem jsou vyjmenované a popsané další příčiny nežádoucího chování, jako je vliv prostředí. Jednoduchou možností může být to, že dítěti vadí něco v místnosti, ve které se právě vyskytuje. Bohužel to často není schopné někomu sdělit, ale na druhou stranu je možné tuto příčinu jednoduše vysledovat. Například může být známkou to, že dítě se nevhodně chová pouze v té konkrétní místnosti a v jiných nikoliv.
49
Viz Fürst, s. 132
50
Viz Poněšický, s. 21
51
Schopler s. 85
32
Další možností jsou zde uvedeny zdravotní problémy, například vzteklé chování nám může napovídat, že dítě trápí nějaká bolest. Dále přiměřenost úkolů. Musíme mít v sobě váhu, která by nám ukázala přiměřenost našich nároků na dítě. Pokud budou přiměřené, může to mít kladný dopad na učení dítěte. Dítě bude více motivováno a bude se snažit dosáhnout cíle. Naopak dítě může prožívat frustraci, pokud nezvládá splnit požadovaný úkol, který je pro něj příliš náročný. Jinou příčinou může být sebestimulační chování, čímž jsou myšleny například nějaké opakující se pohyby, pozorování předmětů, nebo částí těla. Za tímto chováním musíme hledat smysl, který dítěti tato činnost přináší. Může to být uspokojení nějakého ze smyslů. Například zrak může být uspokojován prohlížením si blyštivé věci z malé vzdálenosti Získávání pozornosti. Získávání pozornosti nemusí být vždy prvním motivem pro činnost, kterou dítě provádí. Může začínat sebestimulací, která u ostatních zbudí pozornost a vyvolá rekci u dospělého, kterou dítě s autismem vyhodnotí jako chtěnou. V tom případě začne chování, nebo činnost opakovat již za cílem zbuzení pozornosti u druhého. A poslední je zde uveden útěk před povinností, který je společný většině lidem. Je to chování, kterým se vyhneme, nebo oddálíme nám nepříjemné činnosti. Snad každý student by si raději desetkrát uklidil pokoj, než by se učil a někdo i tuto metodu praktikuje, ač ví, že se studiu nevyhne.52 Abychom našli důvod, nebo důvody, proč se dítě chová agresivně, musíme být citlivými pozorovateli, kteří si všímají i těch nejmenších detailů a změn, neboť dítě s autismem nám často není schopno sdělit, co ho k tomuto chování přimělo, nebo vyprovokovalo. Pravděpodobně budeme, alespoň ze začátku, postupovat metodou pokus – omyl, ale rozhodně je to lepší metoda, než pouze tlumení důsledků. Můžeme tím ušetřit spoustu nepříjemností a neštěstí nejen dítěti, ale i sobě a ostatním. Příčiny bohužel mohou být někdy skryty, jako například vnitřní bolest dítěte, která se nijak navenek neprojevuje. Nebo naopak velmi viditelné, pro jejichž odstranění, nám bude stačit například malé uzpůsobení prostředí.
52
Viz Richman s. 46
33
Měly bychom vždy nejprve vyřadit jmenované možnosti, protože pokud víme, co za agresivním chováním stojí, můžeme s tím dále pracovat. Dítě nám vždy chce něco tímto chováním říct, ale bohužel toho často není schopno.
14.3 Agrese jako nástroj k dosažení cíle Agresivní chování má vždy na ostatní nějaký efekt a podle toho se zachovají. V některých případech může lidem s autismem jejich chování přinášet prospěch, proto ho opakují a tím ztrácí původní smysl, ale funguje již spíše jako nástroj k dosažení něčeho, co je člověku příjemné. Nikoliv jako důsledek. Například když maminka uvidí, jak dítě tluče hlavou o stěnu a křičí, přirozeně se bude snažit jej utišit a uchlácholit, neboť pro matku je to srdcervoucí pohled, když vidí, jak si dítě samo ubližuje. To ovšem může vést k opakování tohoto chování, neboť dítě vidí, že jeho chování vyvolalo reakci a pokud bude chtít, aby se tato reakce od matky opakovala, bude vědět, že když začne tlouct hlavou o stěnu, pravděpodobně se situace bude opakovat. Tím pádem se jeho chování stane nástrojem. Pokud máme pocit, že jsme se dopátrali důvodu, proč se dítě, nebo dospělý člověk s autismem chová agresivně, myslíme si že jsem vybrali i správnou metodu, jak ho takového chování zbavit a přesto se úspěch nedostavil, je možné, že chybu jsme neudělali my, ale: „problémové chování může primárně plynout z handicapu uživatele.53
14.4 Jak řešit agresi Jak se říká: „není kouře bez ohně“, stejně tak není agresivní chování bez důvodu. A důvodů může být celá řada. Naším úkolem by proto mělo být, nalézt tyto důvody, a v rámci možností je řešit, nebo alespoň eliminovat. A je opravdu důležité, se v první řadě zaměřit na důvody, nikoliv následky. Tím můžeme následkům předejít, ale také tomu, aby se agresivní chování již neopakovalo. Nestačí pouze zabraňovat člověku v agresi, protože tím ji neuhasíme. V člověku pořád bude, pouze se projeví v něčem jiném. „Je-li agresivní chování znemožněno, dochází obvykle k přesunu agrese na 53
Jůn, s. 107
34
náhradní objekt: jedná-li se o agresi instrumentální, má tento náhradní objekt určitou podobnost se zdrojem frustrace, jedná- li se o “vzteklou agresi“, může být náhradní objekt zdroji frustrace i nepodobný. Realizace agrese má důležitý psychologický účinek, tzv. katarický efekt.“54 A jak píše Jaro Křivohlavý ve své knize, vzniku emoce hněvu, nebo zlosti nemůžeme zabránit, protože nejsou závislé na tom, zda emoci chceme, nebo nechceme. Toto rozhodnutí je mimo naši moc. Co ale udělat můžeme, je: „usměrňování našeho chování a jednání tak, aby šlo o konstruktivní, a ne destruktivní cestou“.55 A stejný cíl bychom měli mít při řešení agresivního chování u lidí s autismem, protože zbavit se emoce nejde a ani bychom to nechtěli. Vždyť emoce vzteku nám není dána bezdůvodně. Má i svou hodnotnou stránkou, kterou je probuzení naší pozornosti, připravenosti, větší odvahy k činu, upozornění na něco, co by nám nemělo uniknout.56
14.5 Agresi trestat, nebo řešit Měla jsem možnost vidět agresivitu u lidí, nebo spíše dětí v mém případě, ve všech podobách. Agresi k lidem, k věcem i sebepoškozování. Viděla jsem ji jako něco, co nemůže být jen tak trestáno, jak se děje v naší společnosti. Například pokud někdo někoho fyzicky napadne, je mu udělen trest, protože tím někomu ublížil. Dotyčný svůj čin udělal přesto, že věděl předem, že jeho čin bude potrestán, tím pádem on. Ví, že udělal něco špatného. Lidé s autismem si toto neuvědomují. Nedokáží se vžít do někoho jiného, nedokáží si představit, že tím někomu ublíží ať fyzicky, nebo psychicky tím, že si ubližují sami. Pravděpodobně se nám nikdy nepovede, aby se člověk s autismem vžil do pocitů druhého člověka. Není to proto, že by se lidé s autismem nechtěli vcítit do pocitů ostatních lidí, ale zkrátka proto, že to neumějí a nikdy se to nemohou naučit. Můžeme jim vysvětlit pocity lidí, ale to jsou pro lidi s autismem tak abstraktní pojmy, že se nám pravděpodobně nepodaří. Lidé s autismem vidí pouze to, co je vidět na 54
Hyhlík, s. 104
55
Křivohlavý, s. 15
56
Viz Křivohlavý, s. 10
35
lidské tváři a gestech. Mohou se naučit slovně vyjádřit, co tyto výrazy a gesta znamenají, ale nebudou jim rozumět vnitřně. Z toho důvodu nemůžeme lidi s autismem za agresivní chování trestat stejným způsobem jako ostatní lidi. Pokud člověk nedokáže ovládat svou agresi, potřebuje pomoc, ať se jedná o člověka s autismem, nebo bez autismu.
15. Honzíkova agrese vůči lidem v okolí S agresí vůči druhým lidem jsem se setkala hned první den mé měsíční praxe ve Speciální škole Chotouňská. Zážitek to byl pro mě velmi silný možná proto, že agrese byla vyvinuta vůči mně, ale především proto, že jsem za tímto chováním cítila bezradnost, která se probojovala ven a projevila se u Honzíka tímto způsobem. Honzíkovi je sedmnáct let. V jeho diagnostické správě se dočteme, že jeho celková úroveň rozumového vývoje těžce kolísá. Výrazně převládá názorné myšlení a paměť, kde výkony ostrůvkovitě sahají až do pásma lehké mentální retardace. V slovní složce, v abstrakci a imaginaci je zaznamenán strmý propad. Dále je zde konstatována četná autistická symptomatologie: Dětský autismus, typ uzavřený, s těžkou formou sociální funkčnosti, se středně těžkou až těžkou formou problematického chování. První útok na mou osobu, který byl také poslední, proběhl ve chvíli, kdy měl Honzík odejít na oběd. Z ničeho nic ke mně přistoupil a začal do mě silou bušit pěstmi. Většinou se Honzík začal chovat agresivně před odchodem na oběd, na který se dříve těšil a vykouzloval na jeho tváři úsměv. Jeho útoky se začaly objevovat až poslední měsíc a půl. Proto bylo jednou z hypotéz paní učitelky, že pro Honzíka, který každý den dojíždí s maminkou z Benešova vlakem, je již toto cestování náročné. Honzík ví, že po obědě ho čeká opět cestování. Jeho chováním se toto dojíždění stávalo velmi náročné i pro maminku. Honzík bohužel od ran nešetřil ani svou maminku a při jeho výšce a váze, které nejsou zanedbatelné, Honzík maminku převyšuje o hlavu, celkem i nebezpečné. Proto byla mamince nabídnuta možnost, že by pro Honzíka bylo možná lepší docházení do ústavu sociální péče, který by se
36
nacházel blíže k jejich bydlišti. Vzhledem k tomu, že Honzíkovi je 17 let a v základní škole může být pouze poslední rok a do praktické školy není jisté, že bude přijat, je to možnost, která bude i brzo aktuální. Ovšem tato možnost byla maminkou, respektive tatínkem, který má v této rodině hlavní slovo, odmítnuta. Pravděpodobně si neumí představit, co maminka při cestování s Honzíkem zažívá a prožívá, neboť je přes den v práci a vrací se domů až navečer. Honzíkova rodina je příkladem normálně strukturované rodiny, jak se můžeme dočíst v knize Autistické chování. Důvodem je to, že ženy tráví s dítětem veškerý čas a tím přicházejí o možnost jiné seberealizace, což je velmi unavuje, neboť to znamená, že nemají žádný čas jen pro sebe a „pouze“ výchova a péče o dítě s autismem je velmi vyčerpávající. Nemají kde najít sebeocenění, ba naopak jsou zatěžkány ještě pocitem viny, že někde selhaly a s tím přichází i deprese. Jejich příkoří jim ovšem neusnadní ani okolí, nebo společnost, která plně neakceptuje jejich dítě. Chybí jim sdílená radost s ostatními matkami, s kterými se nemůžou plně radovat z vývoje a pokroků svého dítěte. Tomu všemu samozřejmě nejsou ušetřeni ani otcové. Ti mají ovšem v normálně strukturované rodině možnost úniku do zaměstnání, kde řeší zcela jiné problémy. Mají zde možnost se na chvíli odpoutat od rodiny, být sami za sebe a mohou v zaměstnání najít pocit seberealizace a ocenění.57 Další hypotézou paní učitelky bylo, že Honzík má nějaké problémy s jídlem, buď žaludeční, nebo trávicí, neboť i při svačině se od jídla odvracel a svačení mu trvalo podstatně déle, než dříve a vytratilo se i potěšení z jídla, které bylo u něj dříve lehce pozorovatelné. Tato hypotéza, v době kdy jsem na školu docházela, nebyla ani potvrzena, ani vyvrácena. Další možností byl nějaký Honzíkův prožívaný stres, který bohužel nemá možnost ventilovat verbálně, jelikož nemluví a vydává pouze zvuky. Kvůli tomu je velmi těžké vypozorovat, co se v něm odehrává a musíme číst pouze v jeho chování, které je pro nás obtížně čitelné. Po několika útocích, se dalo často odhadnout, kdy přijde další, protože před tím většinou začal plivat okolo sebe, což není u dětí s autismem 57
Viz Schopler, Mesibov, s. 182-183
37
neobvyklé. Například v knize Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje je popsán příběh, kdy Martin, chlapec s autismem, plival lidem přímo do obličeje. Rodiče s učiteli to vyřešili tím způsobem, že Martinovi nechali zakusit, jaké to pro ostatní je. Pokud na někoho plivl, chrstli mu do obličeje vodu. Tím Martin zjistil, že je to dosti nepříjemné a přestal s pliváním na ostatní lidi.58 To byla velmi efektivní metoda pro Martina,
bohužel
na
Honzíka
by
neplatila.
Honzík
si
pliváním
pravděpodobně snažil uvolnit napětí, ovšem ne vždy mu to pomohlo a v tu chvíli došlo na fyzické vybití.
15.1 Co stojí za agresivním chováním Honzíka Hledání příčin Honzíkova chování je ztíženo o to, že Honzík nemluví a přes různé snahy se mluvit nenaučil a ke komunikaci využívá pouze ruce. Pokud chce dolít mléko, ukáže na hrneček, pokud se ptá, zda si může jít odpočinout, ukáže na pohovku. Zdá se, že Honzíkovi tato komunikace stačí. Otázkou je, zda kdyby Honzík mluvil, byl by schopen nám říct, co cítí, co si, myslí, nebo co ho rozčiluje. Myslím, že v Honzíkově případě by byla vhodná vylučovací metoda. Nejprve bych vyloučila možnosti, které by při pokusu byly pro Honzíka co nejméně stresující, ale pravděpodobné. Kdybychom vycházeli z teorií paní učitelky, zaměřila bych se nejprve na možnost, že se dojíždění pro Honzíka stalo příliš náročné a unavující. Abych mohla tuto možnost vyloučit, nebo potvrdit, začala bych se doptávat maminky, zda se agresivně chová i doma před obědem. Pokud by její odpověď byla negativní, je možné, že jsem našli důvod Honzíkova chování. Pokud by její odpověděl zněla kladně, můžeme vyloučit možnost, že za Honzíkovým chováním stojí náročnost dojíždění a můžeme hledat dál. Pokud si pomůžeme knihou Výchova dětí s autismem, kde jsou podobné příčiny jako při neuspokojení potřeb podle Maslowa a budeme postupovat ve vylučování důvodů, je jako první na řadě prostředí. Myslím tím změnu v prostředí a to z toho důvodu, že jak již jsem psala, někteří lidé s autismem špatně snáší jakoukoliv změnu. Prostředí je třeba jako důvod vyřadit 58
Viz Schopler, s. 100
38
v případě, že se Honzík nechová agresivně před obědem doma. To znamená, že zjistíme, zda v jídelně nedošlo ke změna ve vybavení, rozmístění nábytku, zasedacím pořádku, nebo změně v jídelníčku, která Honzovi nevyhovuje. Změnu zkoumáme z toho důvodu, že se dříve před obědem agresivně nechoval, tudíž předpokládám, že kdyby bylo vše stejné, jeho chování by se také nezměnilo. Pokud je jeho chování stejné i doma, je zbytečné zkoumat změny v prostředí jídelny. Dalším důvodem je v knize uvedena přiměřenost úkolů. Vzhledem k tomu, že Honzík nemá se stolováním a stravovacími návyky problém, tento důvod bych také vyloučila. Na přiměřenost úkolů v hodině bych se v tomto případě nezaměřovala, jelikož se jeho agresivní chování vyskytuje především před odchodem na oběd. Za agresivním chováním Honzíka bych sebestimulaci, která je uvedena jako další možná příčina, také nehledala. Pokud by jeho chování bylo sebestimulační, za což agresivitu vůči ostatním lidem ani nepovažuji, projevoval by se takto opět i v jiných situacích, než pouze před odchodem na oběd. Podobně bych situaci hodnotila při možnosti příčiny upoutávání pozornosti, která je dalším jmenovaným důvodem. Kdyby Honzík toužil po pozornosti okolí, vyžadoval by si ji i v jiných situacích. Jako vyžadování pozornosti bych hodnotila situaci, která se mi přihodila opět na praxi v Berlíně. V zařízení byla slečna Ema, která trpěla autismem a agresí si vyžadovala téměř vše. Já jsem jí něčím upoutala a rozhodla se, že budu středem její pozornosti. Často si sedávala v mé blízkosti a pozorovala mě, jakmile jsem se začala věnovat někomu jinému, praštila mě pěstí do zad. Pokud jsem opět začala komunikovat s ní, uklidnila se. Útěk před povinností je další možný důvod, který bych vyloučila, nebo potvrdila pokusem. Je možné, že Honzík v době oběda ještě nepociťuje hlad, proto může brát snědení obědu jako nepřiměřený úkol. Vzhledem k tomu, že Honzík nemluví a své potřeby ostatním naznačuje ukázáním ruky, těžko může vyjádřit, že nemá hlad a nechce jít na oběd. Tuto možnost si můžeme ověřit tím, že bude Honzík chodit na oběd později, nebo bude dostávat menší svačinu. 39
Povinnosti, které má ve škole, jsou podle mně přiměřené, neboť pokud by byly úkoly pro Honzu těžké, začal by se chovat agresivně již ve chvíli plnění úkolu, což také dříve dělal. Proto jsou mu již dávány pouze úkoly, které ho baví a zvládá je. Jejich počet si ovlivňuje také sám. Jakmile splní úkol, jde si lehnout na pohovku a když se cítí odpočatý, podívá se na svou lavici, zda má připraven další úkol a jde ho splnit. Jako poslední možnost jsem si nechal zdravotní problémy, které za jeho chováním mohou také stát, ale zjištění pravdivosti této možnosti, je pro Honzíka nepříjemné, jelikož obnáší návštěvu lékaře, proto bych ji navrhovala až na konec, pokud se nepotvrdí žádná z předešlých možností.
15.2 Vyhodnocení a návrhy řešení Bohužel, vzhledem k tomu, že do speciální školy, kde Honzík je již nedocházím, jsou mé úvahy pouze teoretické a mohou sloužit návodně, ale neověřím si je. Pokud budu opět postupovat podle možných důvodů Honzíkova chování, jako první na řadě je náročnost každodenního dojíždění. Pokud by se tato možnost potvrdila, doporučovala bych vyslyšení rad paní učitelky a snažila se nalézt vhodné zařízení v blízkosti bydliště. Pokud bych shledala, že v jídelně došlo k jakýmkoliv změnám, zjistila bych, jak moc jsou nutné a pokud by nebylo možné navrátit prostředí do předešlého stavu, snažila bych se najít co nejvhodnější řešení pro Honzíka. Například bych ho nechala pomalu zvykat na nové prostředí, tzn., že bych mu dovolovala, aby si například oběd odnesl do třídy. Pokud by byl problém v nedostatku personálu, odvedla bych ho do jiné třídy, která by již měla po obědě, nebo by ji teprve čekal. Pokud by ani tato možnost nepomohla, navrhla bych, aby maminka nosila oběd Honzíkovi domů, kde by si ho mohl v klidu sníst. Pokud by příčina byla skutečně v tom, že Honzík nemá v čase oběda ještě hlad, zůstala bych u metody, která by byla použita při pokusu, tzn., že by Honzík dostával menší svačiny, nebo by na oběd chodil později, nebo bych opět mamince navrhla, aby brala Honzíkovi oběd domů.
40
Pokud bych nenašla v zmiňovaných důvodech ten správný důvod, vyhledala bych s Honzíkem lékaře, aby mu provedl vyšetření, které by mohlo ukázat zdravotní problémy, které nám Honzík naznačuje svým chováním. Především nesmíme zapomenout, z čeho agrese plyne. Je to z frustrace, kterou dotyčný prožívá, proto bychom měli spouštěč jeho chování nalézt co nejdříve, aby již vzniklou frustrací trpěl co nejkratší dobu.
16. Sebepoškozování Co je to sebepoškozování a proč se k něčemu takovému člověk uchýlí? Asi nejtěžší pohled na sebepoškozující dítě zažívá rodič. Rodiče jsou schopni za své dítě obětovat svůj život. Své dítě budou rodiče bránit před kýmkoliv, čímkoliv a jakkoliv. Ovšem co s tím, když si dítě ubližuje samo? Proč si samo vytváří bolest, když z bolesti má většina lidí strach a snaží se jí za každou cenu vyhnout. Proto byla bolest využívaná při fyzickém mučení lidí, kteří proto, aby se vyhnuli bolesti, řekli i to, co nebyla pravda, i když je to následně stálo život. Dali přednost smrti před bolestí. Pravděpodobně sebepoškozujícím vzniklá bolest, kterou si způsobí sami, přináší něco víc. Přestože sebepoškozování nemá za cíl smrt, jsou časté zdravotní problémy z tohoto chování, jako například: „…amputace částí těla (obvykle prstů) po kousání, znetvoření těla („květákové“ ucho) po bití, zlomeniny kostí od bití či tlučení, enukleace oka po dloubání, kožní poranění od škrábání či trhání vlasů, hematomy či vnitřní zranění po bití, otravy, poranění trávicího ústrojí od polykání nejedlých předmětů či materiálů, odchlípení sítnice nebo infekce ran jako sekundární problém.“59 Z vyjmenovaných následků sebepoškozujícícho chování vidíme závažnost takového jednání, které je pro lidi s autismem velmi nebezpečné.
16.1 Co lidem sebepoškozování přináší Jak se píše na internetových stránkách o sebepoškozování: „Pro většinu lidí je důležitým momentem vzniklá bolest, která přehluší bolest psychickou. 59
Schopler; Mesibov, s. 150
41
Fyzická bolest je něco hmatatelného, co člověk může vlastní vůlí ovládnout, narozdíl od bolesti psychické. Při pocítění bolesti mozek začne produkovat endorfiny, a tak z dotyčného jedince spadne stres a úzkost.“60
Toto
vysvětlení nemusí být zcela platné pro lidi s autismem, jelikož jak jsem již psala, někteří lidé s autismem mají jiné vnímání, než ostatní lidé. Proto jim sebepoškozování nemusí způsobovat stejnou bolest, jako jiným lidem. V tom případě by sebepoškozování mělo jinou příčinu, než přehlušení psychické bolesti. Přesto není zcela vyloučeno, že nemusí být platné pro některé lidi s autismem. „Já jsem ve svým pokojíčku často plakala klepala jsem se strachy a trápila jsem se. Furt si ze stresu drápu ručičky a teče mi z toho krev.“61 „Sebepoškozující užívá ublížení si jako prostředek uklidnění, kontroly, anebo procítění čehokoli. Sebepoškozování se poté, a velice brzy, stává jakousi formou závislosti.“62 Toto tvrzení by mohlo být platné i pro lidi s autismem.
Když
jsem
viděla
některé
děti,
které
prováděly
své
sebepoškozující rituály, často vypadaly velmi soustředěně. Například Markétka. Ta velmi ráda zdobí ostatní lidi céčkami. V nestřeženou chvíli si ale řetízky z céček začne omotávat prsty tak pevně, že jí začnou modrat. Markétka se kouká koncentrovaně na své prsty a málo co ji z jejího soustředění vytrhne. V jejím případě se potvrzuje i jistý druh sebestimulace. V souvislosti se sebepoškozováním je důležité zmínit alexytimii. Za tímto názvem je skryta porucha, která se týká vyjadřování emocí, neschopnosti vyjádřit, co člověk cítí. Alexytimie se vyskytuje u lidí, kteří trpí sebepoškozováním v tom smyslu, že nedokáží popsat pocity před sebepoškozením.63
16.2 Teorie o sebepoškozování „Teorie o sebepoškozování říká, že lidé, kteří se sebepoškozují, obvykle nemají vyvinuty tři důležité životní schopnosti: schopnost tolerovat silné
60
Co je to...sebepoškozování [online]
61
Marianka. O úzkosti a jak jsem byla špatná [online]
62
Co je to...sebepoškozování [online]
63
Viz Tamtéž
42
rozrušení, schopnost zvládnout napětí, schopnost pociťovat sounáležitost s ostatními.
První
z
těchto
vyřčených
důvodů
přímo
ovlivňuje
sebepoškozujícího, ostatní možná souvisí s komunikačními dovednostmi.“64 U
lidí
s autismem
nemusí
být
první
důvod
platný.
Za
jejich
sebepoškozováním může být i nemoc, které se snaží zbavit, nebo přehlušit ubližováním si. Za tlučením hlavou do stěny byl několikrát odhalen zánět středního ucha. Takové chování se objevuje i u ostatních dětí, především těch, které nemluví. Tlučení do hlavy se stává komunikačním nástrojem, kterým děti upozorňují, že se něco děje a bohužel to neumí vyjádřit slovně.65
16.3 Jiříkovo sebepoškozování Jiřík Vás zaujme ve třídě mezi ostatními dětmi na první pohled. Není to ani tak jeho zjevem, ale tím, že ve školní lavici sedí s cyklistickou přilbou na hlavě. Není to ovšem z jeho parádnického rozmaru, ale má to dva důvody. První důvod byl, že Jiřík často mlátil hlavou o stěnu, nebo o futra dveří, čímž si mimo jiné způsobil krvavou ránu na čele. Tím, že si stále seškraboval strup, který vznikl na místě rány, nedal možnost zahojení rány a hrozila mu infekce. Druhým důvodem bylo, aby si Jiřík mlácením hlavy o stěny neublížil ještě víc. Helma měla nečekaný efekt. Jiřík s tlučením hlavy o stěny přestal. Bohužel se prsty vždy v nestřežený moment dostal pod helmu a strup si strhával. Do Jiříkovi třídy jsem přišla v době, kdy jeho mlácení hlavou bylo z části vyřešeno, tudíž jsem nebyla svědkem, kdy si Jirka takto ubližoval, proto nemohu toto jeho chování analyzovat a pokoušet se najít důvod jeho počínání. Byla jsem ale několikrát svědkem, jak si Jirka strhával strup z čela. Dělo se tak často, když Jirka seděl v lavici a měl vypracovávat úkol. Většinou to byl úkol, který mu nezaměstnával obě ruce, musel u něho přemýšlet a nebyl to úkol oblíbený. Další příležitostí byly pro Jiříka přestávky, kdy chodil po třídě a nebyl ničím zaměstnán. A pro úplnost ještě ve zkratce Jiříkova diagnóza, která zní nízko funkční autismus s těžkou symptomatickou, rozumové schopnosti má nerovnoměrně rozvinuté v horním pásmu těžké mentální retardace. 64
Proč...? se lidé sebepoškozují [online]
65
Viz Schopler, s. 88
43
16.4 Důvody Jiříkova sebepoškozování Samozřejmě je opět nejdůležitější se nejprve zaměřit na odhalení příčiny Jiříkova chování a opět bych postupovala vylučovací metodou a vybírala bych příčiny podle knihy Výchova dětí s autismem. První v pořadí máme vliv prostředí. Tuto možnost bych vyloučila, jelikož se Jiřík chová stejným způsobem v každém prostředí, ať je to ve škole, v družině, nebo doma. Kdyby Jirku k jeho chování přivádělo něco z prostředí, choval by se tak pouze pokud by se na tomto místě ocitl. Pravděpodobně by se ale v případě této možnosti choval jinak. Například by reagoval rozbíjením věcí, nebo jinak vzteklými výlevy, v kterých je Jirka mistr. Jirka není kluk, který by se uzavíral do sebe, když mu něco vadí, ale dává své pocity najevo, i když jiným způsobem, než by bylo ve společnosti přijatelné. Zdravotní problémy, například bolesti hlavy, nebo zmiňovaný zánět středního ucha nejsou možnosti, které by se daly vyloučit. Ovšem týkaly by se Jirkova předchozího chování, tedy tlučení hlavou. Strhávání strupu z čela by se zdravotními problémy nespojovala. Ty mu spíše hrozí při pokračování v této jeho zálibě. Přiměřenost úkolů. V této možnosti bych opět neviděla příčinu Jirkova chování a to z důvodu, že jeho chování se vyskytuje i v případech, kdy na Jirku nejsou kladeny žádné nároky. Jirka se v případě, že je pro něho úkol příliš náročný, nebo ho nebaví, začne projevovat vztekle, až agresivně. Například Jirkův nejméně oblíbený úkol, kterému se ve třídě pracovně říká Popelka, spočívá v roztřiďování korálku do krabiček podle barev. Jakmile je před Jirku položená krabička s korálky, již dobře ví, co ho čeká. Jirka začne vydávat zvuky, jako vrčení a hlasité vzdychání, až fňukání. Snaží se utéct od lavice, nebo odstrkává vyučujícího od sebe. Často také vysype korálky na zem. Tím docílí toho, že oddálí třídění korálků a na druhou stranu musí sbírat korálky ze země, což je zase jeho oblíbená činnost. Z tohoto důvodu bych možnost nepřiměřenosti úkolů nehodnotila jako důvod Jirkova nežádoucího chování. Sebestimulace. Tuto možnost bych neodmítala. Podpořila bych jí i myšlenkou Lindy Cecavové-Neubauerové, kterou jsem popisovala v kapitole
44
výše. Lindy Cecavové-Neubauerové upozorňuje na odlišné vnímání lidí s autismem. U Jirky jde pravděpodobně o odlišné vnímání hmatové. Myslím, že Jirka má posunutý práh bolesti. Soudím tak podle toho, že když ho jeho asistentka praštila přes prsty pravítkem, asistentka měla na Jirku své metody, s kterými jsem nesouhlasila, přesto ji Jiřík nastavoval prsty, aby ho uhodila znovu a potom se zaujetím sledoval, jak mu červenají prsty. Celkově byl Jirka vždy zaujat věcmi červené barvy. A pokud si strhnul strup a začala mu téct krev, kterou měl po té na prstech, fascinovaně si je prohlížel. Upoutávání pozornosti je jeden z důvodů, který může mít také své opodstatnění, jelikož jakmile si Jirka začal strhávat strup, nenechal to nikdo bez povšimnutí. Přesto, že bylo Jirkovi za jeho chování vynadáváno, jeho možný cíl tím byl splněn, neboť upoutal pozornost a téměř vše se v tu chvíli točilo kolem něho. Útěk před povinností. Tento důvod bych nepodpořila, jelikož Jirka si strhával strup při jakékoliv příležitosti. Pokud mu nebyl nějaká činnost po chuti, uměl to dát najevo hlasitým projev a utíkáním od této činnosti. Vzhledem k tomu, co jsem psala v úvodu o sebepoškozování a co k němu lidi vede, je třeba vzít na zřetel i možnost uklidnění, kontroly, anebo procítění čehokoli. Jiříkovi jeho sebeubližování může pomáhat ve chvíli, kdy se soustředí a pomáhá mu tak vytlačit ostatní vjemy, které k němu mohou přicházet z okolí a on si s nimi neumí poradit.
16.5 Vyhodnocení a návrhy řešení Ve své analýze jsem vyhodnotila dva důvody, které by přicházely v úvahu. Prvním je potřeba sebestimulace, kterou řeší Linda CecavováNeubauerová takto: „Někdy dítěti nabídnu, že mu místo, které si kouše silně zmáčknu a ono to s radostí přijímá. Tím jsem též vytvořila kontakt mezi námi. Také pomáhá tření dětí hrubými ručníky, či masážními míčky a kartáči…“66 Pokud by se nám potvrdil důvod upoutání pozornosti, navrhovala bych použití behaviorální terapie, kterou jsem výše popisovala. Znamenalo by to 66
Cecavová-Neubauerová. Smyslové vnímání lidí s autismem [online]
45
to, že pokud Jirka začne strhávat strup, snažila bych se, aby se ostatní chovali spíše nezúčastněně, to znamená, že by kolem jeho činu nebyl takový povyk. Žádné nadávání, žádné zakazování, žádné litování. Jirkovi by se vždy věnoval maximálně jeden člověk, který by ho rychle ošetřil více by se mu v tu chvíli nevěnoval. Tím bychom dosáhli toho, že Jirkovo chování by nebylo upevňováno.
16.6 Jiříkova agrese vůči předmětům v okolí Jinými Jiříkovými projevy agrese bylo, že rozbíjel květináče. Několik dní kolem nich chodil bez povšimnutí, ale pak přišel moment, kdy je vzal do ruky a zprudka jimi praštil o zem. Řešením bylo, že se květináče umístily na vysoké skříně, ovšem ani tam neunikly jeho pozornosti a občas se po nich sápal a častokrát hrozilo, že se na něj skříň převrhne. Než se Jiřík rozhodl, že květináč rozbije, nikdy jsem si nevšimla ničeho zásadního, co by jeho činu předcházelo. Vždy se tak dělo, když nebyl Jirka zaneprázdněn, to znamená ve chvílích volna. Když Jiřík květináč rozbil, strhlo se kolem něj velké pozdvižení. Jeden z učitelů mu huboval, další dva uklízeli rozbitý květináč, zametali hlínu ze země a hledali jinou nádobu, kam umístit květinu. Někdy byl Jiřík nucen k tomu, aby spoušť uklidil sám.
16.7 Důvody Jiříkova sebepoškozování Jiřík, stejně jako Honzík nemluví a snahy o nalezení alternativního způsobu komunikace byly vždy neúspěšné. Chvíli používal kartiček s obrázky, ale to pouze pro případ, že potřeboval na toaletu. V krátké době ovšem přestal používat kartiček ke komunikaci, ale pouze je ničil. Proto by bylo samozřejmě ideální, najít jiný způsob komunikace, který by Jirkovi vyhovoval a plnil svůj účel. Ale vzhledem k Jirkovu mentálnímu věku, který se pohybuje mezi osmi až třiceti šesti měsíci, je to nelehký úkol, přesto ne zcela nemožný. Na první důvod se opět
podívám ze strany prostředí. Je to možná
důvod, ale nepodpořila bych ho z důvodu, že Jirka rozbíjí květináče pouze ve chvílích volna a to nepravidelně.
46
Přiměřenost úkolů bych v tomto případě jako důvod Jiříkova chování také neviděla. Je to opět proto, kdy Jiřík květináče rozbíjel. Bylo to v přestávkách, kdy na něho žádné nároky kladeny nebyly. Zdravotní problém bych jako příčinu také vyřadila, jelikož Jirkovo chování tuto příčinu ničím nenaznačuje. Důvod sebestimulace. Myslím, že sebestimulace také není tím správným důvodem, jelikož by Jiřík rozbíjením květináče žádné sebestimulace nedosáhnul. Jiříkovo chování za cílem upoutání pozornosti by mohl být jeden z první důvod, který by Jiříkovu chování odpovídal. Opakovala by se stejná příčina Jirkova chování, jako u strhávání strupu z čela. Myslím si, že to je ta příčina, protože kolem Jirky se opět vše začne, ve chvíli rozbití květináče, točit. Vždy má jeho chování stejný dopad. Opět jeho chování předchází stejný spouštěč a to je chvíle, kdy Jirka není ničím zaměstnán. Proto by jeho hlavním důvodem mohla být nuda, kterou Jiřík neumí ničím jiným zahnat. A opět bych jako důvod Jirkova chování neviděla útěk před povinností, jelikož, jak již jsme zmínila, se jeho chování objeví ve chvíli, kdy nemá zadán žádný úkol, ale je to ve chvíli, kdy má relaxovat od učení.
16.8 Vyhodnocení a návrhy řešení Jako důvody Jirkova chování jsem vyhodnotila upoutání pozornosti a zahnání nudy. Proto bych se snažila, aby měl Jirka zaplněny i místa, kdy má odpočívat. Nemyslím tím, aby Jirka pracoval bez přestávky, ale nabízela bych mu činnosti, které ho baví a neunavují. Nebo bych ho odváděla do relaxační místnosti, kde nehrozí, že by Jiřík něco zničil, nebo by si ublíží. Což samozřejmě není v relaxační místnosti, nebo v kterémkoliv jiném prostředí, zcela vyloučeno, z důvodu jeho náklonnosti k sebepoškozování.
47
Závěr V mé práci jsem se snažila stručně přiblížit i laické veřejnosti, kdo je člověk s autismem. Jak se chová, co si myslí a jak moc, či málo je od ostatních lidí odlišný. Tento teoretický úvod byl nutný, jelikož bez něho, by bylo těžké pochopit chování lidí s autismem a hledání příčin jejich chování a samozřejmě
následné
navrhnutí
řešení.
Pokusila
jsem
se
uvést
demonstrativní příklady chlapců, kteří nějakým typem agrese trpí a snažila jsem se nalézt příčiny a navrhnout řešení. Jsem si vědoma, že mé řešení nemusí být zcela platné a bylo by je třeba ověřit v praxi. Tím bych se mohla dostat k zcela jiným příčinám, které by se objevily až ve chvíli realizace mých návrhů. Přesto si myslím, že je velmi důležité se pokoušet pomoci lidem s autismem. Jejich situace je zkomplikovaná již tím, že nemohou komunikovat, proto je na nás práce zjistit, co tyto lidi dělá šťastnými. A těm lidem kteří nám jsou schopni říct, co potřebují, se snažit co nejvíce vyjít vstříc, jelikož jejich situace není záviděníhodná. „Autismus se pokusil zbavit mě možnosti být sama sebou. Autismus se pokusil mě oloupit mě o můj život, přátelství, o pocity sounáležitosti a vzájemnosti, o možnost projevit své zájmy, využít své inteligence, být si vědoma svých citů…autismus se snažil mě zaživa pohřbít.“67 Také je velmi důležité nezapomínat ani na rodiče těchto dětí, kteří se nečekaně ocitnou v situaci, kterou si předtím asi nedokázali představit a jejich život se otočí o sto osmdesát stupňů a jejich svět se začne točit hlavně kolem jejich dítěte. Rodičům by neměl být brán optimismus, že jejich dítě se již nezlepší. Jak píše maminka Daga Tora, jehož autismus se začal zlepšovat až kolem osmnáctého roku. Většina odborníků ovšem vidí šance, kdy se dítě může ještě něco naučit a zlepšit, maximálně do dvanácti let.68 Na druhou stranu by však byla chyba rodičům namlouvat plané naděje. Lidem s autismem se ovšem nesnažíme dávat jenom my, ale můžeme od nich také mnohé dostávat. Díky nim se můžeme pokusit dívat na svět jejich jinýma očima, které jsou často velmi inspirativní. Můžeme vidět věci 67
Howlin, s. 28
68
Orjasaeterová, s. 40
48
v jejich
základu
a
ne
obalené
tisíci
předsudky,
které
si
již
ani
neuvědomujeme. A co je velmi důležité, mluvit o této nemoci, která může být i hodně zlá. Čím více se bude o této nemoci mluvit, tím více se pro lidi s autismem bude dělat. A jak mi napsala maminka Marianky, z jejíchž výpovědí jsme zde citovala: „My, rodiče autíků se tetelíme blahem, když se někdo snaží dostat do podvědomí lidí nějakou informaci o týhle prašivině (autismu).“ Ačkoliv se to nezdá, lidí s autismem není malo a i kdyby bylo, jsou důležití, jako kdokoli jiný. Použila bych citát Jiřiny Šiklové, která ho říká o ženách, ale myslím, že se hodí na kohokoliv. „Nejsou lepší, ani horší, jsou prostě jiní.“
49
Resumé Ich konzentriere mich auf autistische Menschen und konkret an ihre aggressive Verhaltung in meiner Absolventenarbeit. Der Grund, warum ich dieses Thema wählte, ist dass mich Menschen mit Autismus irgendwie faszinieren und mir nahe sind. Ich konzentriere mich auf ihre aggressive Verhaltung darum, dass ich sie als Form der Kommunikation betrachte. Sie sagen uns, dass sie quälen und dass ihnen etwas fehlt. Damit, dass wir die Ursache ihrer aggressiven Verhaltung finden, dürfen wir ihnen helfen und sie glücklicher machen. Ich widme mich in dem ersten Teil der Beschreibung des Autismus und der Menschen, die an Autismus dulden. Das ist darum, damit ich diese Menschen auch den Leuten nahelege, die über Autismus nicht viel wissen. Darum wäre es schwer begreiflich, warum sie sich so verwahren und warum ich aus ihrer Verhaltung solche Schlüsse deduziere. Im zweiten Teil widme ich mich schon konkreten Beispielen. Konkret den
zwei Jungen. Ich beschreibe ihre aggressive Verhaltung, ich analysiere ihre Verhaltung, damit ich den Grund finde, warum sie sich so verwahren und worauf sie uns damit aufmerksam machen wollen. Ich schlage nachfolgend mögliche Lösung vor.
50
Seznam literatury DE CLERQ, Hilde. Mami, je to člověk, nebo zvíře? (Myšlení dětí s autismem). (Překladatelka Miroslav Jelínková) Vydání 1. Praha: Portál, 2006. ISBN 978-80-7367-235-5 FÜRST, Maria. Psychologie(Včetně psychologie a teorie výchovy). (Překlad Jiří Horák) Olomouc: Votobia, 1997. ISBN 80-7198-199-0 HOWLIN, Patricia. Autismus u dospívajících a dospělých (Cesta k soběstačnosti). (Překlad: Miroslava Jelínková) Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-041-0 HYHLÍK, František. Malá encyklopedie současné psychologie. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1977. ISBN 14-411-77 JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus I. (Problémy komunikace dětí s autismem). Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999. ISBN neuvedno JOLIFFE, T.; LANSDOWN, R.; ROBINSON, T. Autism: A Personal Account. London: The National Austic Society, 1992. Cit. podle HOWLIN, Patricia. Autismus u dospívajících a dospělých (Cesta k soběstačnosti). (Překlad: Miroslava Jelínková) Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-041-0 JůN, H. ; ČADILOVÁ, V.; THOROVÁ,. K. a kol. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem (Zvládání problémového chování u lidí nejen v domovech sociálních služeb). Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Jak přežít vtek, zlost a agresi. Vydání 1.Praha: Grada Publishing, a.s., 2004. ISBN 80-247-0818-3
51
ORJASAETEROVÁ, T. Můj mlčenlivý syn. (Překlad. Kollnová Božena). Praha: Albatros, 1991. ISBN 80-00-00355-4 PONĚŠICKÝ, Jan. Agrese, násilí a psychologie moci. Praha: Triton, 2005. ISBN 80-7254-593-0 RICHMAN, Shira. Výchova dětí s autismem (Aplikovaná behaviorální analýza). (Překladatel Miroslava Jelínková). Vydání 1., Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-102-6 SCHOPLER, Eric; MESIBOV, Gary B. Autistické chování (překlad lektorovala PhDr. Věra Pokorná) Praha: Portál, 1997. ISBN 80- 7178- 133- 9 VERMELUEN, Peter. Autistické myšlení (Překladatel.. Ivana Strnadová) Vydání 1. Praha: Grada Publishing, a.s., 2006. ISBN 80-247-1600-3 (97880-247-1600-8)
52
Internetové zdroje CECAVOVÁ-NEUBAUEROVÁ, Linda. Son Rise Program®. [online]. 2008 [cit. 2009-4-2]. Dostupný z www: http://www.srp-terapeut.cz/son-riseprogram CECAVOVÁ-NEUBAUEROVÁ, Linda. Smyslové vnímání lidí s autismem. [online]. Cca 2008 [cit. 2009-3-30]. Dostupný z www: http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1759 Autor neuveden. Co je to...sebepoškozování. [online]. 2006-6-26 [cit. 20094-5] Dostupný z www: http://www.sebeposkozovani.ath.cx/modules.php?name=Content&pa=show page&pid=3 Autor neuveden. Co je to vlastně autismus? [online]. bez vročení [cit. 20093-20]. Dostupný z www: http://www.autismus.cz ČADILOVÁ, Věra. Komunikace u osoby s autismem. [online]. bez vročení [cit. 2009-4-4]. Dostupný z www: http://brno.apla.cz/clanky/komunikace.htm HRDLIČKA, Michal. Které faktory v lidském mozku jsou příčinou autismu? Autismus a Aspergerův syndrom pod mikroskopem (Zdravotnické noviny) [online]. Č.13/2002 [cit. 2009-4-7]. Dostupný z www:http://brno.apla.cz/clanky/ZN-13-2002-A-AS-pod-mikroskopem.htm Marianka. Jak mi tatík dělal můj pokojíček. [online]. 2008-7-16 [cit. 2009-47]. Dostupný z www: http://mimapa.blog.cz/0807/jak-mi-tatik-delal-mujpokojicek Marianka. Jak mi v čekárně vynadal jeden pán. [online]. 2008-6-19 [cit. 2009-4-7]. Dostupný z www:http://mimapa.blog.cz/0806/jak-mi-v-cekarnevynadal-jeden-pan
53
Marianka. Jak to poznám,že mně má táta rád. [online]. 2007-12-9 [cit. 20094-9]. Dostupný z www: http://mimapa.blog.cz/0712/jak-to-poznam-ze-mnema-tata-rad Marianka. O hře piškvorky a jak si se mnou lidi nerozumí. [online]. 2008-619 [cit. 2009-4-4]. Dostupný z www: http://mimapa.blog.cz/0806/o-hrepiskvorky-a-jak-si-se-mnou-lidi-nerozumi Marianka. O úzkosti. A jak jsem byla špatná. [online]. 2008- 6-18 [cit. 20094-10]. Dostupný z www:http://mimapa.blog.cz/0806/o-uzkosti-a-jak-jsembyla-spatna MUIR, H. New Scientist. Einstein a Newton projevovali znaky autismu. [online]. 2003- 4-30 [cit. 2009-4-4] (Překlad: Martina Jakubův) Dostupný z www: http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=189 Autor neuveden. Proč...? se lidé sebepoškozují. [online]. bez vročení [cit. 2009-4-5]. Dostupný z www: http://www.sebeposkozovani.ath.cx/modules.php?name=Content&pa=show page&pid=4&page=4 Autor neuveden. Slavní lidé s autismem a Aspergerovým syndromem. [online]. (Překlad: Ivan Pergler) bez vročení [cit. 2009-4-4]. Dostupný z www:http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=754 (zdroj. myautis.com) Autor neuveden. Verstrickt (Wissenschaft im Berennpunkt). [online]. 2005-26 [cit. 2009-4-4]. Dostupný z www: http://www.dradio.de/dlf/sendungen/wib/345283/, Autor neuveden. Vyhodnocení postupu léčby autismu. [online]. bez vročení [cit. 2009-4-4] (Překlad: Boba) Dostupný z www: http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1686
54
