Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky
SOUROZENECKÉ VZTAHY V RODINĚ DÍTĚTE S AUTISMEM Bakalářská práce
Brno 2007
Vedoucí bakalářské práce: Vypracovala: PhDr. Mgr. Dana Zámečníková, Ph.D. Jolana Macháčková
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
.......................................................
Děkuji vedoucí diplomové práce PhDr. Mgr. Daně Zámečníkové, Ph.D. za metodickou pomoc a cenné rady, které mi poskytla v průběhu zpracování této práce.
Obsah Úvod ................................................................................................................................. 5 1 Vymezení okruhu osob .......................................................................................... 6 1.1 Dětský autismus ...................................................................................................... 6 1.2 Triáda problémových oblastí................................................................................... 8 1.3 Přidružené poruchy a zvláštnosti ............................................................................ 11 1.4 Vývoj dítěte s autismem.......................................................................................... 13
2 Rodina dítěte s postižením.................................................................................... 17 2.1 Teoretické vymezení pojmu rodina......................................................................... 17 2.2 Změny v rodině plynoucí z narození postiženého dítěte......................................... 18 2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi ..................................................................................... 23 2.4 Sourozenecké vztahy............................................................................................... 25
3 Případové šetření se zaměřením na sourozenecké vztahy v rodině ...... 31 3.1 Metody a cíle šetření ............................................................................................... 31 3.2 Vlastní šetření.......................................................................................................... 31 3.3 Interpretace výsledků .............................................................................................. 39 3.4 Závěr šetření............................................................................................................ 40
Závěr................................................................................................................................ 42 Resumé ............................................................................................................................ 43 Die Resümee .................................................................................................................. 43 Použitá literatura ........................................................................................................ 44 Přílohy ............................................................................................................................. 47
Úvod Neuplynulo ještě mnoho let od doby, kdy byl na rodiny, jimž se narodilo postižené dítě, vyvíjen nátlak, aby dítě svěřily do ústavní péče, protože bylo všeobecně rozšířeno přesvědčení, že je to tak pro všechny zúčastněné nejlepší a protože z postiženého dítěte „stejně nikdy nic nebude“ a „bude rodině jen na obtíž“. Také se používal argument, že postižené dítě bude neurotizovat své zdravé sourozence (Matulay, 1989). Na rodiny, které se i přesto rozhodly, že se o své postižené dítě chtějí starat samy, bylo pohlíženo skrz prsty. Dnes jsou však už tyto rodiny ve zcela jiné situaci. Mnohé studie a výzkumy posledních let totiž prokázaly, že postižené dítě, které je vychováváno v rodině - v atmosféře lásky a přijetí - dosahuje výsledků a pokroků, které odborníci nepředpokládali. Rodinám, jež se rozhodly si své postižené dítě ponechat a pečovat o něj (mnohdy celoživotně), je proto nabízena podpora a pomoc jak ze strany státu, tak také ze strany různých organizací a sdružení. Pro samotné dítě s postižením má nesporně pozitivní vliv, jestliže vyrůstá v rodině. Ale jaký vliv má přítomnost tohoto dítěte na ostatní členy rodiny? Na rodiče, jejich potřeby a partnerské soužití? Na zdravé sourozence? Právě na zdravé sourozence postižených dětí je zaměřena tato práce. Zajímalo nás, jak zdraví sourozenci prožívají skutečnost, že jejich bratr či sestra jsou postižení, jak se s touto skutečností vyrovnávají a jaké jim přináší pozitiva či negativa. Chtěli jsme se na rodinu pečující o postižené dítě podívat jejich očima. Cílem této bakalářské práce je podat ucelenější obraz o rodině vychovávající postižené dítě – dítě s autismem – se zvláštním zřetelem na vztahy mezi sourozenci, na postoj zdravých sourozenců k postiženému dítěti a jejich prožívání tohoto vztahu. Práce je rozdělena na dvě části – teoretickou a praktickou. Teoretická část obsahuje dvě kapitoly. První kapitola se zabývá autismem – jeho vymezením a charakteristikou dětí trpících touto poruchou. Druhá kapitola je věnována popisu rodiny, která se rozhodla vychovávat své postižené dítě; obsahuje fakta o fázích přijetí dítěte s postižením, výchovných stylech rodičů a také problémech, kterým musí čelit sourozenci těchto dětí. Praktickou část práce tvoří výsledky šetření provedeného v rodině dítěte s autismem a jejich interpretace. K šetření bylo využito techniky volných rozhovorů, realizovaných se zdravými sourozenci. Celá práce je podložena studiem odborné literatury, jejíž seznam je uveden v závěru práce. 5
1 Vymezení okruhu osob 1.1 Dětský autismus Dříve, než si přiblížíme pojem „dětský autismus“, podívejme se na současné terminologické pojetí poruch autistického spektra (dále jen PAS) jako celku.
PAS a pervazivní vývojové poruchy Podle Thorové (2006) je termín PAS jen jiným označením pro pervazivní (tj. celou osobnost postihující) vývojové poruchy. „Pervazivní vývojové poruchy jsou obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychiatrická onemocnění, která se projevují opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikativních a kognitivních1 funkcí. Mezinárodní klasifikace nemocí v platné revizi (MKN-10) zařazuje mezi pervazivní poruchy dětský autismus (F84.0),
atypický
autismus (F84.1), Aspergerův syndrom (F84.5), Rettův syndrom (F84.2), jinou desintegrační poruchu v dětství (F84.3), hyperaktivní
poruchu sdruženou s mentální retardací
a stereotypními pohyby (F84.4) a pervazivní poruchy jiné (F84.8) a nespecifikované (F84.9)“ (Hrdlička, Hort, 2001, s. 2). „Obtížnost v zařazování dětí do určité kategorie pervazivních vývojových poruch a jejich vzájemné překrývání (typické např. pro autismus a Aspergerův syndrom) vyvolaly v praxi potřebu vzniku všeobecného termínu, který by zastřešoval děti s co nejširší škálou i mírou symptomů. Ve světě se rozšířil a je v současné době běžně používán termín PAS, který zhruba odpovídá pervazivním vývojovým poruchám. Nicméně termín PAS je považován za výstižnější, protože specifické deficity a abnormní chování jsou považovány spíše za různorodé než pervazivní“ (Thorová, 2006, s. 59-60). Také Ošlejšková (2006) uvádí termíny autistické spektrum či autistické kontinuum jako synonyma pervazivních vývojových poruch. Tato terminologie je propagována v posledních 15 letech. Historicky zaužívaný je však název autismus.
Dětský autismus „Dětský“ nebo také „Kannerův“ či „infantilní“ autismus je nejlépe prostudovanou pervazivní vývojovou poruchou (Hrdlička, Komárek, 2004). Je to klasická varianta autismu projevující se od nejútlejšího věku, nebo má svůj počátek do 3 let věku (Opatřilová in Pipeková a kol., 2006; Svoboda, 2001). 1
poznávací, též vnímající (Hartl, Hartlová, 2000)
6
Výskyt dětského autismu v populaci se uvádí 3 až 5 na 10 000 narozených dětí. Chlapce postihuje 3 až 4krát častěji než dívky (Peeters, 1998; Opatřilová in Pipeková a kol., 2006; Vocilka 1996; Svoboda, 2001). V České
republice
se
každý
rok
narodí
okolo
200
dětí
s autismem
(www.autismus.cz/autismus_faq.html).
Příčiny vzniku V mnohých (hlavně starších) publikacích o autismu nalezneme informaci, že etiologie je neznámá. V současnosti však již máme k dispozici některé teorie, které odhalují možné příčiny vzniku tohoto postižení. První teorii vytvořil Leo Kanner (po němž postižení dostalo název „Kannerův syndrom“ či „Kannerův infantilní autismus“), který zastával názor, že příčinou je způsob výchovy dítěte v rodině, mechanizace vztahů a citově chladné matky. Pozdější výzkumy však tuto teorii nepotvrdily a i sám Kanner od ní nakonec upustil (Svoboda, 2001). Vágnerová (2004) uvádí, že jednou z možných příčin je genetický přenos z rodičů na děti. Nedědí se přímo autismus jako takový, ale jen určité vlastnosti či osobnostní rysy (např. nápadnosti v komunikaci, obtíže v navazování mezilidských vztahů, tendence k izolaci a větší úzkostnosti), které se za určitých okolností mohou rozvinout až na patologickou úroveň. Gillberg a Peeters (1998) dodávají, že pravděpodobnost vzniku autismu u sourozence dítěte s autismem je 1:20, v ostatní populaci je to však jen 1:1000. Z toho vidíme, že riziko narození dalšího dítěte s takovýmto postižením v rodině je značné. Ostatní teorie již předpokládají poškození mozku a abnormity fungování CNS, které mohly vzniknout v pre-, peri- nebo postnatálním období2 a které se významným způsobem podílejí na vzniku či rozvoji autismu. Možností, jak může dojít k poškození mozku, je mnoho. Patří mezi ně např. intrauterinní či neonatologické infekce3, těhotenské či perinatální komplikace a metabolické poruchy4 (Svoboda, 2001; Gillberg, Peeters, 1998).
2
období před, během a po porodu Mezi nejzávažnější intrauterinní (též nitroděložní) infekce patří např. rubeola (zarděnky). Jako příklad nebezpečné neonatální (novorozenecké) infekce můžeme uvést např. herpes viry (Gillberg, Peeters, 1998). 4 Nejnovější teorie přichází s myšlenkou, že příčinou autismu je metabolická porucha spočívající v nekompletním trávení proteinů (přesněji peptidů) – ty pronikají střevní stěnou do krve a tou jsou dopraveny až do mozku, který poškozují. Je to jako by si dítě samo vytvářelo jedy, které ho otravují. Tato teorie využívá jako léčebného prostředku GFCF dietu, která z jídelníčku vylučuje obiloviny a mléčné výrobky. Tato dieta je velmi účinná a bylo zaznamenáno již mnoho případů výrazného zlepšení alespoň některých symptomů autismu (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=131). 3
7
1.2 Triáda problémových oblastí Podle Diagnostických kritérií DSM-IV (Příloha 1) i Diagnostických kritérií MKN-10 (Příloha 2) jsou u jedinců s autismem narušeny tyto tři oblasti5: oblast sociální interakce6, oblast komunikace a oblast zájmů a chování. „Frekvence symptomů a tíže poruchy se u každého člověka velmi liší. Některé dovednosti mohou zcela chybět, jiné jsou jen výrazně opožděné. Symptomy se kombinují v nesčetných variacích, a tak prakticky nenajdeme dvě děti se stejnými projevy“ (Thorová, 2006, s. 31).
Oblast sociální interakce Je velmi nesnadné jasně od sebe odlišit symptomy v oblasti komunikace a v oblasti sociálních vztahů (Gillberg, Peeters, 1998). Tyto dvě oblasti spolu totiž velmi úzce souvisí. Přesto však se o to pokusíme. Jednoznačně lze říci, že sociální intelekt7 je ve srovnání s mentálními schopnostmi člověka s PAS vždy v hlubokém deficitu (Thorová, 2006). U většiny dětí je abnormální vývoj v sociálních vztazích patrný již v kojeneckém věku. Pouze u jednoho z pěti takto postižených dětí probíhá normální vývoj zhruba do 18-24 měsíců (Gillberg, Peeters, 1998). U některých dětí se zdá, jako by neodlišovaly živé od neživého a jako by si vůbec neuvědomovaly přítomnost druhých lidí, chovají se k nim jako k předmětům, např. ruku dospělého užívají stejným způsobem jako jakýkoliv jiný nástroj - uchopí8 ji a podají si s ní žádaný předmět, odstrčí vedle si hrající dítě stejně jako jakoukoliv jinou překážku apod. (Svoboda, 2001). Tyto děti „nereagují standardním způsobem na běžné sociální signály, např. na oční kontakt, úsměv a mimiku obličeje. Lidský obličej je z jejich hlediska příliš proměnlivým podnětem, nejsou schopny rozlišovat jednotlivé výrazy vyjadřující určitý emoční prožitek. Nechápou jejich význam, a tudíž pro ně nemají obvyklou informační hodnotu, nevyvolávají u nich stejný zájem jako u zdravých dětí“ (Vágnerová, 2004, s. 319-320). Velmi obtížné je pro ně také „dekódovat“ a následně napodobit gestikulaci, pohyby těla či tón hlasu. Mnoho těžkostí také pramení z toho, že neumí vyjádřit své vlastní pocity (Schopler, 1999). Je velmi časté, že děti s autismem nepláčí. 5
odtud souhrnné označení „triáda“ Vzájemné dorozumívání; nejčastěji probíhá tak, že chování jednoho se stává podnětem pro chování druhého, jeho reakce se naopak stává podnětem pro prvého či dalšího (Hartl, Hartlová, 2000). Jedná se o meziosobní (vzájemné) působení. 7 též sociální inteligence – schopnost jednat s lidmi, mezilidská citlivost (Hartl, Hartlová, 2000) 8 Z našich vlastních zkušeností se tyto děti nechtějí držet za ruku způsobem, jaký je obvyklý, tzn. dlaněmi k sobě, ale uchopí ruku dospělého za zápěstí nebo někde v místě předloktí. 6
8
Děti s autismem nevyžadují přítomnost ani pomoc druhých. I jako malé děti dokáží velmi dlouhou dobu tiše ležet v postýlce a pozorovat nad sebou zavěšené hračky, nesnaží se na sebe nijak upoutat pozornost. Narušeno je i utváření emočního pouta k rodičům. Zvláště výrazná je skutečnost, že se nevytváří obvyklá vazba k matce či jiným členům rodiny. Autistické děti většinou neprojevují zájem o kontakt, nechtějí se nechat pochovat či mazlit. Na pokusy rodičů o tělesný kontakt většinou vůbec nijak nereagují, někdy jim může být tato aktivita nepříjemná. Na druhou stranu však existují i děti, které tělesný kontakt aktivně vyhledávají. Některé děti reagují na odloučení od svých blízkých (hlavně matky) křikem či afektivními výbuchy, ale důvodem tohoto chování je především odpor ke změně, kterou takové odloučení nutně přináší (Svoboda, 2001; Thorová, 2006; Vágnerová, 2004). Autistické děti ne vždy projevují zájem o hru s druhými dětmi, často nenavazují přátelské
ani vrstevnické vztahy (Jelínková, 2000). Podle Vágnerové (2004, s. 320)
„nerozumějí emočním projevům jiných lidí, nedovedou odhadnout jejich potřeby, pocity a ladění. Nejspíš si vůbec neuvědomují, že něco takového existuje.“ Svoboda (2001) však dodává, že můžeme nalézt i děti (vesměs s lehčím stupněm poruchy), které postupně emoční vztahy vytvářejí, jejich snaha o kontakt může být naopak až přehnaná. Nejsou však ve vztazích schopny skutečné reciprocity (vzájemnosti). Lidé s autismem z výše uvedených důvodů nechápou ani běžné sociální konvence, nerozlišují jednotlivé sociální situace, nedodržují společenské normy, nejsou schopni udržet přiměřenou sociální distanci. Navenek tedy mohou působit jako „divní“ či „nevychovaní“ . Důvodem, proč se děti s autismem snaží vyhýbat sociálnímu kontaktu, je podle Vágnerové (2004) skutečnost, že pro tyto děti jsou veškeré, ať již verbální či neverbální, sociální signály těžko pochopitelné a tudíž nezajímavé, nebo dokonce nepříjemné a ohrožující. Pro lidi s autismem je život „chaos bez pravidel, a proto si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni“ (Opatřilová in Pipeková a kol., 2006, s. 310).
Oblast komunikace Velká četnost potíží v oblasti komunikace je zřejmá z již výše uvedeného nezájmu o navazování sociálních vztahů a z absence potřeby sdílení se s jinými lidmi. Lidé s autismem selhávají ve všech komunikačních modalitách (Svoboda, 2001). Vzhledem k neschopnosti těchto lidí dekódovat a používat mimiku, pohled očí, gesta a tělesné postoje, je vážně narušena a ochuzena neverbální stránka komunikace. Vážně postižena bývá také velmi často komunikace verbální. Podle Svobody (2001) si téměř polovina dětí s autismem neosvojí mluvenou řeč. 9
Pokud se u dítěte s autismem řeč rozvíjí, mívá řadu odchylek. Nejdůležitější z nich je užívání slov bez záměru předání určitého sdělení, informace. Typická je tedy echolálie 9 a verbální stereotypie10, objevují se i neologismy (Vágnerová, 2004). „Způsob používání slov velmi často neodpovídá věku postiženého, sociálnímu prostředí nebo rodinnému zázemí“ (Howlin, 2005, s. 48). Mluva dětí s autismem působí šroubovaně, někdy až nepřirozeně formálně. Protože verbální celek nepředstavuje pro děti s autismem smysluplné sdělení, nacházíme v jejich slovním vyjadřování mnoho chyb (nedodržují správný slovosled, v psaném i mluveném projevu mohou některá slova chybět, jiná mohou být zkomolená atd.) Dětem s autismem je to v podstatě jedno, reprodukují řeč stejně jako jiné zvuky, které slyšely (Vágnerová, 2004). Vážné nedostatky se objevují také při užívání zájmen. Dochází k jejich záměně (např. mluví o sobě ve 3. osobě) nebo jsou v řeči vynechávána (Svoboda, 2001). Když už některé dítě pochopí význam a smysl verbálního sdělování, dělá mu problém nalézt vhodná slova a výrazy k vyjádření svých myšlenek (Howlin, 2005). Dalším problémem je doslovné chápání jakéhokoli sdělení. Lidé s autismem nepostřehnou v hlase ironii nebo nerozpoznají nadnesené výrazy 11 (Vágnerová, 2004). Potíže jim působí také používání metafor či abstrahování. Někteří jedinci se v jakémkoli rozhovoru snaží dostat a mluvit jen o svém oblíbeném tématu (Howlin, 2005). Pro dorozumívání u jedinců s autismem bývá často využíváno alternativních způsobů komunikace, zejména ukazování na předměty pro označení určité činnosti (např. talířek jako symbol oběda), obrázků, piktogramů12 a také MAKATON13.
Oblast zájmů a chování Lidé s autismem mají potřebu stálosti a neměnnosti, aktivně se brání jakékoli změně ve svém denním programu či v uspořádání prostředí. Změny a odchylky od obvyklého pořádku odmítají, někdy i velice bouřlivě (Vágnerová, 2004).
Velmi typickým je neúčelné stereotypní chování zahrnující zvláštní zvyky, rituály a způsoby chování, např. kývání, plácání rukama, třepání prsty, chůze po špičkách, točení kulatými předměty (káča, talířek) aj. Tyto zvyky mají sebestimulační charakter
9 „Dítě opakuje to, co řekl druhý člověk, avšak bez porozumění, bez potřeby pochopit obsah“ (Vágnerová, 2004, s. 324). „S echolálií je spojen jeden velmi závažný problém. Jestliže postižený opakuje věty po jiných lidech, vede to někdy k falešnému dojmu, že je mnohem schopnější než ve skutečnosti“ (Howlin, 2005, s. 49). 10 „Používání stále stejných obratů, např. těch, které dítě slyšelo v televizi“ (Vágnerová, 2004, s. 324). 11 „Na otázku, 'Můžeš mi říci, kolik je hodin?', odpoví dítě s autismem, 'Ano, mohu.' Na pokyn 'Připrav si aktovku do školy', připraví si pouze prázdnou aktovku apod. Odpoví přesně na otázku, splní přesně pokyn“ (Jelínková, Netušil, 1999, s. 3). 12 „Mezinárodní normy charakterizují piktogramy jako vnímatelný útvar, který je vytvořen psaním, kreslením, tiskem nebo jinými postupy“ (Janovcová, 2003, s. 8). 13 Komunikační systém MAKATON představuje nonverbální jazykový program, jedná se o soubor 350 manuálních znaků a symbolů sestavených do osmi stupňů od základních a běžných pojmů až k pojmům obecnějším se stále stoupající náročností (Janovcová, 2003).
10
a pravděpodobně slouží k uvolnění napětí. Opakující se chování se může objevit, jestliže se dítě nudí nebo je frustrované (Schopler, 1999; Vágnerová, 2004). Jiný typ stále se opakujícího chování představují neobvyklé zájmy. Některé děti si oblíbí určitý předmět (často jsou to jen části věcí, např. víčko od sklenice, kolečka od autíčka, kousek řetízku, hřebík) a nosí ho neustále s sebou, odmítají se ho vzdát. Jiná velmi častá forma stereotypního chování je neustálé opakování oblíbených slov, vět, zvuků či písní. Na vyšší vývojové úrovni se nutkavé zájmy mohou týkat určitých oborů, např. shromažďování veškerých dostupných dat o dinosaurech, učení se telefonních seznamů či jízdních řádů nazpaměť atd. (Schopler, 1999; Thorová, 2006). Téměř o všech dětech s autismem můžeme říci, že si neumí hrát. Hračky a předměty využívají v stereotypní neměnné hře. Chybí jim zkušenosti - neví, jak si mají hrát, jak manipulovat s předměty. „Hra dětí s autismem je popisována jako mechanická, bez přirozeného zájmu zkoumat svět. Dítě se věnuje činnostem, které jsou izolované od ostatních podnětů“ (Beyer, Gammeltoft, 2006, s. 39). Podle Schoplera (1999) hru nahrazuje již dříve uvedené sebestimulační chování (zvyky).
1.3 Přidružené poruchy a zvláštnosti Ve ¾ případů je autismus spojen s mentální retardací různého stupně (Valenta, Müller, 2004). Asi 5-20 % jedinců s autismem má inteligenci v mezích širší normy – tato varianta je označována jako vysoce funkční autismus (Vágnerová, 2004). Hrdlička a Komárek (2004) uvádí, že asi 16% jedinců s autismem trpí epilepsií. Na stránkách APLY 14 Praha (www.autismus.cz/autismus_diagnostika.html) se dočteme, že epilepsií trpí téměř všechny děti s autismem, jejichž IQ je nižší než 50. U jedinců s autismem se velmi často vyskytují abnormality smyslového vnímání. Dochází u nich k odlišnému vnímání a zpracovávání smyslových podnětů, což se nezřídka projevuje zvýšenou citlivostí na běžné podněty15. Kromě toho si u nich můžeme všimnout zvláštních způsobů poznávání okolí, např. očichávání (lidí i věcí) (Vágnerová, 2004). Velmi často se s autismem váží poruchy chování. Mezi formy problémového chování můžeme zařadit sebezraňování16, destruktivní činnost17, negativismus18, agresivitu, afektivní 14
APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem Častá je přehnaná reakce na hluk či jiné sluchové podněty, které běžná populace vnímá jako normální (šum v místnosti, zvuky silnice atd.) U dětí s autismem je typické, že si zakrývají uši rukama a je na nich vidět, že prožívají úzkost. Přecitlivělost na určité materiály způsobuje, že se dítě mnohdy svléká z oblečení a nesnáší určité typy oblečení (rukavice, rolák, kalhoty na knoflík atp.), na stříhání nehtů a vlasů reaguje afektivními záchvaty. Také odmítání tělesného kontaktu může být způsobeno touto hmatovou hypersenzibilitou (Thorová, 2006). 16 Dítě se samo štípe, kouše, rozdírá si kůži, tluče hlavou, mačká si oči, vytrhává si vlasy (trichotilomanie), skáče z okna aj. (Schopler, 1999; Thorová, 2006). 17 Jedná se např. o rozbíjení oken, trhání knih, ničení oblečení, převracení nábytku (Schopler, 1999). 18 Thorová (2006) uvádí jako příklad pomočení se či pokakání dítěte rodičům „na truc“. 15
11
záchvaty aj. „Celkový obraz problémového chování závisí na celkové tíži symptomatiky, osobnostních predispozicích dítěte, výchovném a terapeutickém přístupu v minulosti i současnosti. Některé problémové chování je naučené, jiné má biologický základ“ (Thorová, 2006, s. 171). Schopler (1999) jako možné příčiny poruch chování uvádí neschopnost navazovat sociální vztahy, nedostatečné pochopení nebezpečí, sníženou citlivost k bolesti, neschopnost zorganizovat si volný čas (nuda), přehnanou zaujatost taktilními (hmatovými) podněty aj. Další velkou skupinu obtíží tvoří problémy s jídlem a se spánkem. Děti s autismem často jí nejedlé věci, nebo naopak jsou v jídle velmi vybíravé, např. jí jen potraviny určité barvy a konzistence, v jídle se „nimrají“ a loudají se, nebo naopak nemají záklopku sytosti, mohou mít i určité stolovací rituály19 aj. Co se spánku týče, můžeme se u dětí s autismem setkat s nespavostí, nočním probuzením a chozením po bytě, brzkým vstáváním a pozdním usínáním, odmítáním přikrývky atd. (Schopler, 1999; Vágnerová, 2004).
Možnosti určení diagnózy Podle Thorové (2006) by ideální diagnostický model měl vypadat takto: 1. Fáze podezření. Prvními lidmi, kteří si začnou všímat, že s dítětem asi není všechno v pořádku, jsou jeho rodiče a příbuzní. Ti se následně obrátí na (nejčastěji) pediatra, který vysloví podezření na autismus a odešle dítě na specializované pracoviště. 2. Fáze diagnostická. V této fázi se doporučuje týmová spolupráce dětského psychologa, psychiatra, speciálního pedagoga a dalších specialistů (neurolog, genetik atd.). 3. Fáze postdiagnostická. Rodiče se orientují v problematice autismu a aktivně spolupracují při následné péči o dítě, sami vyhledávají informace a nové možnosti. Nyní si uvedeme přehled screeningových 20 a diagnostických nástrojů (Hrdlička, Komárek, 2004; Thorová, 2006): ADI-R. Jedná se o standardizovaný rozhovor s primárním pečovatelem dítěte (zpravidla matkou), který může trvat až 3 hodiny. Tato metoda je využitelná u dětí od 18 měsíců věku. Výsledky lze převést na kritéria MKN-10. ADOS. Velmi přesná metoda, ve které volíme jednu ze čtyř modifikací podle chronologického věku a úrovně vyjadřovacích schopností dítěte. Jedná se o metodu pozorování dítěte v různých (přesně definovaných) diagnostických situacích, zaměřených především na oblast sociální interakce a komunikace. Výsledky tohoto vyšetření se opět mohou převést na diagnostická kritéria MKN-10. 19 20
např. před jídlem se zatočit, vyskládat na stůl autíčka aj. Screeningová metoda určí míru podezření, pravděpodobnosti, vyhledá rizikové jedince (Thorová, 2006).
12
CARS; Škála dětského autistického chování (Příloha 4). Tato posuzovací stupnice slouží k rychlému rozlišení, zda se jedná o autistickou poruchu či nikoli. Patří mezi metody screeningové. CHAT (Příloha 5). Opět se jedná o screeningovou metodu, v tomto případě rozdělenou do dvou sekcí. Oddíl A obsahuje otázky, na které odpovídají rodiče. Oddíl B je vypracován nejčastěji pediatrem, který zaznamená výsledky pozorování dítěte při preventivní prohlídce v 18 měsících. DACH (Příloha 6). Tento český screeningový nástroj, vycházející z diagnostických kritérií MKN-10 a DSM IV má formu dotazníku, který vyplňují rodiče dítěte, kterému je nejméně 18 měsíců. Pro zvýšení platnosti výsledků se doporučuje vyplněný dotazník konzultovat ještě s dalšími osobami, které dítě dobře znají.
1.4 Vývoj dítěte s autismem Autismus je porucha celoživotní. V průběhu vývoje člověka s touto poruchou však dochází k některým kvalitativním změnám projevů, ve většině případů se jedná o zmírnění. Nicméně v oblasti sociálních vztahů jedinci s autismem nikdy nedosáhnou normality. Co se týče dospělých osob s tímto postižením, jen velmi malé procento dosáhne úplné či téměř úplné soběstačnosti. Drtivá většina zůstává trvale závislá na rodičích či jiných pečovatelích, popř. bydlí v chráněných bydleních (Svoboda, 2001).
První rok života Nástup poruchy může být zpočátku nenápadný. Avšak rodiče (zvláště matky) si již v tomto období všímají, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Zaznamenávají například některé odlišnosti v zacházení s předměty. Patří sem nezájem o okolí a manipulaci s předměty. Při nové zajímavé činnosti (barevný balónek, svítící a hrající předmět) dítě neprojevuje nadšení a má menší tendenci sledovat dění okolo něj. Taktéž hračky nezkoumá obvyklým způsobem – vkládáním do úst (Thorová, 2006). Když mají zájem o nějakou věc, nepoužívají ukazováček, aby na ni ukázaly. Chtějí-li něco podat přijdou ke známé osobě, vezmou ji za zápěstí a vedou ji k žádanému předmětu - bez toho, aby se jí přitom dívaly do očí (Gillberg, Peeters, 1998). V oblasti sociální interakce se děti mohou stranit společnosti, být ke společnosti druhých lidí lhostejní, ignorují snahu rodiče o jednoduché sociální hříčky („kuk“, „paci, paci“). Děti také nevyhledávají mazlení, některé jsou pasivní, jiné dokonce odmítavé (Gillberg, Peeters, 1998; Thorová, 2006). 13
Mnozí rodiče si nejprve myslí, že jejich dítě má poruchy sluchu nebo je neslyšící, protože nereaguje, je-li voláno jménem a nedaří se upoutat jeho pozornost ani jiným způsobem. „Někdy dítě reaguje na mluvené slovo, určitý zvuk či jiný podnět velmi rychle, jindy na stejný stimul nereaguje vůbec. Domníváme se, že tyto děti mají určitý 'fenomén zapnuto - vypnuto' a že jejich 'nervový systém reagování' je buďto zapnut nebo vypnut. Dítě s autismem nemusí být schopno si z množiny podnětů vybrat právě jeden určitý, není-li předem na odpovídající informaci 'naladěno'“ (Gillberg, Peeters, 1998, s. 23). Některé matky si abnormálního vývoje jejich dítěte všimnou v období žvatlání. U některých dětí totiž toto období vůbec nenastane, u jiných se zastaví na určitém vývojovém stupni anebo dítě nepochopí jeho komunikační funkci (Ošlejšková, 2004). U dětí s autismem také můžeme už od prvních měsíců života pozorovat hyperaktivitu, u jiných až extrémní hypoaktivitu. Děti hypoaktivní jsou obvykle považovány za velmi hodné, a tudíž jsou abnormity v jejich vývoji často přehlíženy (viz dříve, kapitola 1.3.1). U mnohých dětí se již před ukončeným prvním rokem života vytvoří motorické stereotypy21 . Někdy je velmi obtížné je rozeznat od tiků22 . U velmi malých dětí se tyto stereotypy projevují jako mávání, kroucení a plácání rukama. Některé děti bývají přezdívány jako „ručička“ – jednu ruku s roztaženými prsty si drží těsně u obličeje před jedním okem a potom s ní začnou střídavě otáčet dlaní a hřbetem k sobě a přitom se dívají skrz prsty, jako by je na tom něco velmi upoutávalo. Podle doby vzniku a délky trvání stereotypních pohybů můžeme děti s autismem rozdělit do dvou skupin. První skupinu tvoří děti, u kterých se vyskytují motorické stereotypní aktivity hlavně v prvních letech života. Ve druhé skupině se nacházejí děti, které si v prvních dvou až čtyřech letech tyto stereotypy nevytvoří, ale potom následuje dvou až tříleté období, kdy se v mírné formě stereotypní pohyby objeví. Ale poté tyto pohyby opět vymizí, anebo se velmi výrazně zredukují (Gillberg, Peeters, 1998).
Batolecí a předškolní období Jako první příčinu znepokojení udávají rodiče většinou problémy v komunikaci a verbálním projevu dítěte. Rodiče si všímají opožděného vývoje řeči a vůbec všeobecně malé schopnosti dítěte komunikovat. Podle Thorové (2006, s. 233) rozeznáváme u dětí s autismem tyto čtyři typy vývoje řeči: „1. dítě mluvilo první slova, potom vývoj ustal, následovala regrese23 a dítě přestalo mluvit; 2. dítě mluvilo a mluví, ale pouze s pomalým progresem; 21
Gillberg, Peeters (1998, s. 29) je charakterizují jako „opakované pohyby jedné nebo několika částí těla“. Mimovolní, opakující se záškuby svalů nebo svalových skupin, např. mrkání, záškuby úst, trhání ramenem, pohyby hlavou aj. Kromě tiků motorických existují i tiky vokální, projevující se jako pokašlávání, poštěkávání, syčení atp. (Hartl, Hartlová, 2000). 23 Thorová (2006, s. 237) tento termín vysvětluje jako „proces, ve kterém se dovednosti, které si dítě již jednou prokazatelně osvojilo, ztrácejí.“ 22
14
3. řeč se nikdy neobjevila; 4. řeč se objevila, ale přestala se vyvíjet a dítě ustrnulo na tomto stupni vývoje.“ Velmi nápadné jsou v tomto období projevy dítěte v oblasti sociálního kontaktu (viz. kap. 1.3.1) – mazlení s rodiči, vztah k vrstevníkům a hra. Dítě se nezajímá o klasické hračky, užívá je často nefunkčním způsobem. Jen ve velmi omezené míře a jen v některých případech se objevuje napodobovací i imaginativní (fantazijní) hra. Dítěti chybí sociální radost ze společné aktivity (Thorová, 2006). Některé děti s autismem až extrémně touží po samotě. Ze společnosti svých vrstevníků či jiných lidí jsou natolik zmatené, že začnou křičet, bít se a jinými způsoby se dožadovat izolace. Jiné děti se spokojí s tím, že je ostatní nechají na pokoji a nemusí se účastnit žádných společných aktivit, nevšímají si potřeb druhých, dožadují se jejich pozornosti jen v případě, že od nich něco chtějí (např. podat oblíbenou hračku atp.). Tyto děti můžeme najít, jak stojí někde v rohu, otočené k ostatním zády. Ale jsou
také
děti,
kterým
nevadí
být
v kolektivu
jiných,
nejsou
však
schopny
„skutečné“ sociální hry. U některých dětí se v raném předškolním věku můžeme setkat se zájmem navazovat kontakty, kamarádské vztahy či touhou si společně hrát. Ale má to jeden zádrhel. Později začne být vztah těchto dětí k okolí nepřirozený, může dokonce dojít k tomu, že dítě se stane doslova závislé na přítomnosti rodičů, sourozenců nebo jiných osob, ke kterým si vytvořilo tuto silnou fixaci (Gillberg, Peeters, 1998). U některých dětí s autismem nastává mezi 15. až 24. měsícem regresivní období. O možnosti regrese ve vývoji řeči jsme se již zmínili. Regres se však může týkat i jiných vývojových oblastí, např. neverbální komunikace (zhorší se oční kontakt, dítě přestane ukazovat, neotáčí se směrem ke komunikujícímu), sociální interakce (mizí zájem o sociální interakční hříčky, napodobování, reakce na snahu o navázání kontaktu je nepatřičná), symbolická a napodobivá hra se mění na atypickou (příp. stereotypní) manipulaci s předměty a nezájem o klasickou hru a hračky. Avšak v období mezi třetím a šestým rokem dochází u mnoha dětí k opětovnému nabývání některých již ztracených dovedností (Thorová, 2006).
Období školních let „Školní věk lze obecně považovat za období zlepšujícího se stavu a ústupu symptomů“ (Thorová, 2006, s. 247). Podle Gillberga a Peeterse (1998, s. 28) se v tomto období i děti, které byly v předškolním věku uzavřené, vyvíjejí v sociálních vztazích pozitivně. „Děti lépe snášejí přítomnost jiných a už se nevyhýbají sociálním interakcím. Některé dokonce viditelně těší přítomnost ostatních. Přesto však přetrvává základní nedostatek: chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti.“ 15
Puberta a adolescence V tomto období bychom mohli děti rozdělit do tří skupin: První skupinu tvoří děti, které dospíváním projdou bez znatelných pozitivních či negativních změn. Ve druhé (velmi malé) skupině se nacházejí děti, u kterých dochází ke zlepšení, např. v sociálních vztazích, komunikaci, upravuje se problémové chování. Malá část dětí udělá v tomto období dokonce největší pokrok. Největší skupinu však tvoří děti, u kterých dojde ke zhoršení symptomů a návratu problémů z dřívějších let. U některých se objeví stagnace, dokonce může dojít i k regresi na úroveň předškolních let. Určitá část přijde i o řečové dovednosti. Velmi často však zaznamenáváme významný vzestup problémů jako je hypoaktivita, sebezraňování a stereotypní chování (Gillberg, Peeters, 1998; Thorová, 2006).
Dospělost Podle Gillberga a Peeterse (1998) se každý dospělý s autismem svým životním stylem řadí do jedné z následujících kategorií: 1) autisticky uzavřený, 2) aktivní, ale zvláštní, 3) pasivní a přátelský. Už v dětství byl pravděpodobně každý jedinec zařazen do některé skupiny. Avšak teprve v dospělém věku můžeme říci, že obraz postižení je trvalý. V první skupině nalezneme jedince, kteří celý život zůstávají uzavření a aktivně se snaží vyhýbat sociálním kontaktům. Dospělí druhé skupiny se snaží navazovat vztahy, ale většinou společensky nepřijatelnou formou, takže jejich aktivita je pro ostatní obtěžující. Do třetí skupiny řadíme jedince, kteří pasivně přijímají společnost druhých. V jejich chování bychom autismus nerozpoznali – ovšem jen do chvíle, kdy by se stala nějaká nečekaná událost, něco, co by narušilo jejich obvyklý pořádek – poté by nastal výrazný posun zpět, silněji by se projevily rysy autismu.
16
2 Rodina dítěte s postižením Než se budeme zabývat ústředním tématem této bakalářské práce, jímž jsou sourozenecké vztahy, je třeba zmínit některé poznatky o rodině pečující o postižené dítě – dítě s autismem. Sourozenecké vztahy se totiž utvářejí působením rodinného prostředí, zejména rodičů a jejich postojů k postiženému dítěti (Matulay, 1989). Celá tato kapitola se nedá přesně rozškatulkovat do jednotlivých podkapitol, neboť v ní budeme hovořit o vztazích a ty jsou vzájemně propojené a propletené. Berme tedy rozdělení na podkapitoly jen jako orientační.
2.1 Teoretické vymezení pojmu rodina Americký psycholog Leman (2000) píše, že za 20 let praxe v rodinném poradenství si je jist několika skutečnostmi týkající se rodiny: 1. Nejtěsnější vztahy, které jsme schopni v životě vytvořit, jsou v rámci rodiny – nejen té, ve které jsme se narodili a vyrůstali, ale i té, kterou si vybudováváme po sňatku. 2. V každé rodině je člověk součástí intimních vztahů, se kterými se jinde nemůže setkat. 3. I když dítě tráví spoustu volného času mimo domov, např. ve škole, v kroužcích, největší vliv na něj má rodina a to, co se děje doma. Je to dáno tím, že v různých institucích či organizacích se dítě ocitá až po prvních letech strávených v rodině. Vančurová (1966, s. 11) dodává, že „právě to, co je na začátku, bývá nejvýznamnější“ a také, že „zkušenosti v rodině se znovu a znovu opakují“, čímž se vytváří návyk a je tím podtržen význam působení rodiny. 4. Vztah mezi rodiči a dětmi není statický, ale neustále se vyvíjí a proměňuje. Vždy, když se narodí další dítě, dojde k přebudování celého rodinného prostředí (viz. dále). 5. Pořadí narození má na každého člověka celoživotní vliv (viz. sourozenecké konstelace v kapitole 2.4). Matějček
(1987),
když
odpovídá
na
otázku,
co
dělá
rodinu
rodinou
(z psychologického hlediska), uvádí tyto její charakteristiky: vzájemné uspokojování psychických potřeb24, trvalost a hloubka citových vztahů, společná budoucnost, prolínání soukromí, modely sociálních vztahů 25 , dvojrozměrnost výchovného působení (nejen, že rodiče vychovávají dítě, ale i dítě „vychovává“ své rodiče), vychovatelská technologie a soužití. Toto všechno ovlivňuje vývoj osobnosti všech členů rodiny, zejména dětí. 24 Vančurová (1966) uvádí tyto: potřeba bezpečí a stálosti (jedním ze znaků rodiny je totiž trvalost soužití), potřeba lásky, pozornosti, touha po vřelé odezvě, po uznání. 25 V rodině dítě dostává první lekce socializace. Pomalu, ale jistě přechází z egocentrického stádia k socializovanému (Vančurová, 1966).
17
Ještě bychom měli zmínit jednu skutečnost, která je pro rodinu důležitá. Tou je její velikost. Je totiž velký rozdíl v tom, jak se vyvíjejí vztahy v rodině s jedním dítětem a v rodině s více dětmi, či dokonce v rodině, která žije s širším příbuzenstvem (s prarodiči, tetami a strýci apod.). Jak píše Vančurová (1966, s. 20), „každým novým členem rodiny nebo domácnosti se velmi zamotává předivo vztahů a některé z vazeb se nutně kříží.“ Příchod nového dítěte pro rodinu vždy znamená přestavbu. Tento proces přestavby může vést jak ke konfliktům, tak také naopak: „Rušení starých struktur může odplavit i leccos nedobrého a vnést do rodinného života ′svěží vítr′ nebo ′novou krev do žil′. V ideálním případě se mohou oživit pohaslé manželské vztahy, starším sourozencům se dostane nových rolí – vlastně ′povýší′ a rodina jako celek se posléze utuží tím, jak tento životní úkol zvládla“ (Blažek, Olmrová, 1988, s. 26). Postoje rodičů k dítěti nevznikají náhle, ale vytvářejí se postupně na základě prožitků a zkušeností z jejich předchozího života – z jejich dětství, vztahu k jejich rodičům, zkušenosti z doby zamilování i pozdějšího manželství. Proto má každé dítě přicházející na svět zcela jedinečné a individuální životní a vývojové podmínky (Fišer a kol., 1968).
2.2 Změny v rodině plynoucí z narození postiženého dítěte Podle Matějčka (1992a) dochází v rodinách ke změnám dvojího typu - ke změnám kontinuálním a diskontinuálním. Kontinuální jsou pozvolné, jsou dány vývojem, dospíváním, stárnutím. Jsou tedy přirozené. Diskontinuální změny jsou náhlé, překračují hranice obvyklosti. Po nich už rodina nemůže být tím, čím byla před nimi a musí vyvinout značné adaptační úsilí. Myslíme si, že mezi takovéto (diskontinuální) změny můžeme zařadit i narození postiženého dítěte, resp. dítěte s autismem. Prevendárová (1998) uvádí, že každé postižení působí na rodinu specifickým způsobem, který souvisí: a) s časovým faktorem, tj. dobou, kdy došlo ke vzniku postižení a kdy bylo odhaleno (diagnostikováno). Podle Vágnerové a Hadj-Moussové (2000) je pro rodiče později (tj. po narození) vzniklé postižení lepší v tom smyslu, že nebyl narušen jejich status rodičů. Narodilo se jim zdravé dítě. Kdežto u vrozeného postižení může u rodičů zakořenit pocit viny a selhání. Trpí tím, že nebyli schopni mít zdravé dítě. Co se týče stanovení diagnózy, stává se, že lékaři příznaky bagatelizují a až na nátlak rodičů jsou prováděna odborná vyšetření. Velmi důležitý je také způsob, jakým byla rodičům konečná diagnóza sdělena (Blažek, Olmrová, 1988);
18
b) s druhem a stupněm postižení26; c) s příčinami jeho vzniku. Krejčířová (in Říčan a kol., 2006) uvádí ještě další faktory: individuální charakteristiky postiženého dítěte, individuální charakteristiky dalších členů rodiny, struktura a organizace rodinného systému, kvalita vztahů v rodině, vývojová fáze rodiny, styly zvládání náročných životních situací a sociální prostředí, kterým je rodina obklopena. S trochou nadsázky můžeme říci, že postiženo není jen dítě samotné, ale celá rodina. A snad více než kdo jiný, je postižena matka (Blažek, Olmrová, 1988). Bere totiž dítě jako součást
sebe
samé.
Podle
Matouška
(1997)
můžeme
hovořit
o
„narcistickém
traumatu“ matky, které je z psychologického hlediska srovnatelné s traumatem po zohyzďujícím úrazu.
Fáze přijetí narození dítěte s postižením Matějček (1992a) charakterizuje rodinné společenství jako dokonalý systém, do kterého je zabudována schopnost sebezáchovy a sebeopravy. Proto i rodina, zasažená kritickou událostí, jakou bezesporu narození postiženého dítěte je, má tendenci se znovu stabilizovat. Tento děj můžeme rozdělit do několika fází27: 1. Šok. Narozením postiženého dítěte jsou rodiče vždy otřeseni. Cítí zklamání, protože se jim hroutí všechny představy o dítěti, jsou ohroženy jejich rodičovské ambice. Zjišťují, že touhy a sny (i to, co sami nedokázali), které do dítěte vkládali, jim toto postižené dítě nesplní (Vančurová, 1966; Matoušek, 1997; Blažek, Olmrová, 1988). 2. Vzbouření obranných mechanismů. Jedním z hlavních obranných mechanismů je popření skutečnosti. Může se projevovat různými způsoby. Typické jsou výroky rodičů: „To není možné, to nemůže být pravda“, „lékaři se zmýlili, nerozumí tomu“, „vyšetření bylo špatně provedeno“ aj. (Matějček, 1987). Jiným projevem obrany je hledání viníka, to totiž rodičům umožňuje soustředit se na chvíli na něco jiného než na postižení dítěte. Hledají-li však rodiče viníka mezi sebou, velmi se tím kazí rodinné ovzduší (Matějček, 1992b). Velmi častou reakcí je také zlost, vztek na celý svět i sebe sama, agresivita – většinou jen slovní, kterou může vyvolat i nevhodná poznámka někoho z okolí. Toto období také provází hluboký smutek až deprese (Krejčířová in Říčan a kol., 2006).
26
Podle Thorové (2006) je dítě s autismem pro rodinu mnohem větší zátěží než dítě s prostou mentální retardací či dítě nevyléčitelně nemocné 27 Matoušek (1997) udává, že reakce rodiny na narození (a tedy i přijetí) postiženého dítěte jsou analogické reakci rodiny na úmrtí jejího člena.
19
„Nečinnost a smíření s osudem není mnohým rodičům vlastní. Neschopnost ′oficiálních′ odborníků zcela autismus zlikvidovat a jejich vágní sliby o pomalém vývoji k lepšímu, který bude stát mnoho úsilí, probudí v rodičích bojovného ducha: ′určitě existuje nějaký lék, nějaká konkrétní pomoc′, četli jsme o neuvěřitelných zlepšeních, pokud budeme... ′, ′terapie má zázračné výsledky, několik dětí se zcela uzdravilo′ apod.“ (Thorová, 2006, s. 410). Tuto formu obrany bychom mohli nazvat víra v zázrak. Rodiče zkouší různé alternativní metody, např.: diety, hrají na tibetské misky, vyhledávají vymítače ďáblů aj. Někteří rodiče mají tendenci vytvořit tzv. mýtus výjimky. Spočívá v tom, že rodina, kterou potká něco těžkého – něco, co je obecně považováno za přítěž, si „najde způsob, jak z této nouze udělat ctnost“ (Blažek, Olmrová, 1988, s. 73). 3. Postupná akceptace reality. Dochází ke zmírňování pocitů úzkosti, pomalu odeznívá deprese a celkově se zlepšuje přijetí situace. Rodiče jako by měli více sil a začínají se více podílet na péči o dítě (Krejčířová in Říčan a kol., 2006). 4. Dosažení více či méně realistického postoje. Rodina se vyrovnává s faktem, rodiče přijímají dítě takové, jaké je a jsou ochotni je rozvíjet v mezích jeho možností, hledá se optimální cesta do budoucna. Dochází k reorganizaci rodiny a změnám v jejím hodnotovém systému. Této fáze však bohužel nedosáhnou všechny rodiny (Vágnerová, Hadj-Moussová, 2000; Thorová, 2006). Krejčířová (in Říčan a kol., 2006) uvádí, že při trvalém postižení dítěte není v podstatě adaptace rodiny nikdy zcela ukončena a každé zhoršení stavu dítěte znamená pro rodinu nový šok. Dále pak pokračuje výčtem typických krizových období v průběhu vývoje dítěte. Jsou jimi: období nástupu dítěte do předškolního a školního zařízení, puberta a dosažení dospělosti (rodiče vidí, že jim ubývá sil, a přesto ví, že jejich dítě na nich bude vždycky závislé). Podle Matějčka (1986) je adaptační schopnost každé rodiny individuální. Závisí totiž na adaptačních schopnostech jejích jednotlivých členů, především „nejslabších článků“. Máli totiž matka vysokou schopnost adaptace a otec nízkou, pak rodina jako celek unese jen tolik zátěže, kolik unese otec.
Psychické potřeby rodičů pečujících o postižené dítě Již na začátku (v kap. 2.1) jsme zmínili, že jednou z funkcí rodiny je uspokojování psychických potřeb jejích členů. Vágnerová, Hadj-Moussová (2000) a Matějček (1987) uvádějí přehled psychických potřeb rodičů, které jsou narozením a výchovou postiženého dítěte zasaženy: 20
1. Potřeba přiměřené stimulace a s ní související potřeba vhodného odpočinku. Projevy dítěte s postižením se liší od projevů dítěte zdravého a tedy i od očekávání rodičů. Ne, že by dítě s postižením bylo nedostatečným zdrojem podnětů, ale tyto podněty jsou však podstatně odlišné kvality než u dětí zdravých. 2. Potřeba smysluplnosti a řádu. Dítě s postižením svými projevy v rodičích často vyvolává pocit nejistoty a neschopnosti dítěti porozumět28. Rodičům se někdy zdá, že jejich úsilí nemá smysl, protože vývoj dítěte neprobíhá tak, jak by si představovali. 3. Potřeba citové vazby. Péče o dítě s postižením nebývá pro rodiče vždy citově uspokojující, zvlášť vezmeme-li v úvahu sníženou schopnost až neschopnost dětí s autismem vyjádřit své pocity. U rodičů proto nezřídka dochází ke dvěma extrémním postojům: na jedné straně se jedná o nadměrnou citovou vazbu a na straně druhé se můžeme setkat se zavrhujícím postojem k dítěti. Matějček (1992a, s. 37) uvádí, že „obecně panuje laická představa o všeobsáhlé, neomylné mateřské lásce, která přijímá dítě jakékoli a za jakýchkoli podmínek – bez výhrad, bezpodmínečně. Klinická zkušenost se však bohužel s touto představou mnohdy rozchází.“ Blažek a Olmrová (1988, s. 25) k tomu dodávají: „Dítě je v naší civilizaci zosobněným předmětem lásky. Rodiče defektních dětí cítí proto hluboký pocit viny za svou neschopnost dostatečně hluboce je milovat. Tento pocit se vystupňovává při rozhodování, zda dítě dát nebo nedat do ústavu.“ 4. Potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže. Rodiče se narozením postiženého dítěte mohou sami začít považovat za méněcenné. Tomuto pocitu ještě mohou výrazně přispívat obecné předsudky a postoj okolí. 5. Potřeba životní jistoty a otevřené budoucnosti. Naplňování této potřeby je při péči o dítě s postižením výrazně oslabeno. Rodiče pociťují úzkost při přemýšlení nad budoucností svého dítěte. Mohou být proto přecitlivělí na reakce či dotazy okolí. Tuto úzkost se někteří rodiče snaží vyřešit tím, že pro dítě vymáhají zcela neužitečná opatření a výhody.
Matějčkovo desatero V závěru této podkapitoly uvádíme desatero hesel, na která by podle Matějčka (1992b) neměli rodiče pečující o dítě s postižením zapomenout: 1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět.
28
Rodiče mnohdy nerozumějí potřebám svého postiženého dítěte a tedy na jeho projevy reagují nepřiměřeně. Dítě pak zpětně (nepřiměřeně) reaguje na ně a tím se narušuje jejich vzájemná bazální důvěra (Matějček, 1987).
21
2. Ne neštěstí, ale úkol. Rodiče by se neměli pasivně stáhnout do sebe jako „uzlíček neštěstí“, ale zmobilizovat své síly a přijmout svou situaci jako životní úkol. 3. Obětavost ano, ale ne obětování se29. „Rodiče, kteří se oddají svému postiženému dítěti, se někdy sami považují za jakési vyvolené lidi nebo za mučedníky“ (Blažek, Olmrová, 1988, s. 25). Rodina pečující o dítě s postižením by si jednak měla tuto péči rozdělit mezi všechny své členy (maminka a v některých rodinách babička by se neměly stát výhradními pečovateli) a také najít dostatek času na svůj vlastní odpočinek, protože vyčerpaná rodina nemůže dobře plnit funkci dobré a podnětné rodiny. 4. Přijmout pravdu – s výhledem do budoucna. Důležité je dívat se na postižení dítěte realisticky. Rodiče by měli přijmout představu, že dítě se bude vyvíjet vlastním tempem a nesrovnávat jej s ostatními, radovat se z každého jeho pokroku. 5. Dítě samo netrpí. Dítě si žije svým vlastním dětským životem. Více než dítě samotné trpí jeho blízcí, kteří do dítěte promítají své vlastní prožitky - ví, jak by se asi za normálních okolností projevovalo. Dítěti se proto často snaží jeho postižení kompenzovat přílišnou péčí, která dítě mnohdy spíše brzdí ve vývoji, než mu pomáhá. 6. V pravý čas a v náležité míře. Často můžeme vidět, že rodiče vynakládají spoustu energie, času i finančních prostředků uspěchaně a neuváženě. Jde jim o to, „aby se už něco dělalo“. Předbíhají lékařská vyšetření a doporučení i speciální výukový postup. To ale může vést k tomu, že dítě si osvojí nesprávné návyky, nebo se v něm vzbudí obranné tendence, které paradoxně zbrzďují a znesnadňují správný vývoj. Fišer a kol. (1968, s. 17) k tomu dodává: „Zatěžujeme-li dítě nadměrnými požadavky, jenom mu tím připomínáme jeho nedostatky a navozujeme v něm pocit méněcennosti. Sami pak při tom zbytečně trpíme pocity zklamání a lítosti.“ 7. Nejsme sami. Také Sobotková, Dittrichová a kol. (2003) zdůrazňují důležitost setkávání rodičů se stejnými osudy. „Sdílená bolest je totiž poloviční bolest.“ Blažek a Olmrová (1988) udávají, že setkávání rodičů postižených dětí 30 pomáhá rodičům vidět, že jiné rodiny jsou na tom ještě hůř a také na jiných rodinách vidí styl výchovy objektivněji než na vlastní a mohou si z toho vzít příklad. Velmi důležitou se také stává pomoc širší rodiny (prarodiče, tety aj.) a okolí. Rodina postiženého dítěte by měla o svých problémech a o postižení dítěte volně a otevřeně hovořit. Jinak se může stát, že se dostane do izolace, protože okolí, které by rádo nabídlo svou pomoc, neví jak a bojí se, aby rodinu nějakým neopatrným slovem nezranilo. Avšak
29
Podle Blažka a Olmrové (1988) bývají nábožensky orientované rodiny ochotnější přijmout a postarat se o své postižené dítě. V současné době také existuje internetová stránka www.zvlastnisourozenci.wz.cz, kterou vytvořila sestra chlapce s autismem a na které se dělí o zážitky ze soužití s takto postiženým sourozencem. Zároveň tam publikuje i příběhy jiných sourozenců stejně postižených dětí. Nabízí i různá setkávání těchto (zdravých) sourozenců. 30
22
i přes dostatečně rozvinutou síť rodinných a přátelských vztahů je někdy žádoucí a potřebné vyhledat odbornou pomoc, např. psychologa aj. (Kerrová, 1997). Doman (1997) však zdůrazňuje, že rodiče mohou dát svému dítěti daleko více než odborníci, protože oni své dítě milují. 8. Nejsme ohroženi. Rodiče postižených dětí bývají přecitlivělí na zájem a (někdy nevhodné) poznámky či rady druhých lidí. Měli by si ale uvědomit, že za nimi většinou nestojí zlý úmysl, ale mnohdy nevědomost či obecně rozšířené mýty. 9. Chraňme si manželství a rodinu. Podle Prevendárové (1998, s. 33) vystavuje postižené dítě manželský vztah rodičů velkému náporu. „Je zkouškou jejich osobné zralosti, trpělivosti, tolerance a schopnosti spolupracovat. Kromě osobnostních kvalit manželů velmi záleží na stabilitě vztahu, ne však ve smyslu strnulosti, ale naopak – schopnosti pružně reagovat na zátěžové situace“ (vlastní překlad). Kerrová (1997) uvádí, že narození postiženého dítěte může manželství buď nahlodat anebo naopak stmelit. Krejčířová (in Říčan, 2006) k tomu dodává, že vývoj manželského vztahu po narození dítěte s postižením významně koreluje s kvalitou partnerského soužití ještě před narozením dítěte. Prevendárová (1998) jmenuje 4 způsoby, kterými postižené dítě zasahuje strukturu manželství: a) rodiče se tolik soustředí na roli rodičů, že zapomínají na roli manželů; b) manželé se z narození postiženého dítěte vzájemně obviňují; c) dítě s postižením narušuje organizaci a chod domácnosti; d) problémy s péčí o postižené dítě mohou vyústit v těžko řešitelné situace. Matulay (1989) dokonce uvádí, že manželství se může ocitnout v takové krizi, kdy si matka musí položit otázku: „Manžel anebo dítě?“ Sobotková, Dittrichová a kol. (2003) ve své knize publikují výpovědi matek dětí s postižením, ze kterých jednoznačně vyplývá velká potřeba opory v partnerovi. Matulay (1989) popisuje častý případ, kdy mezi manžely dojde k neporozumění: Otec dítěte vidí trpět svou ženu, což ho nesmírně bolí a nechce se na to dívat. Proto začne stále více času trávit v práci. Jeho žena to však prožívá jako zradu. 10. Mysleme na budoucnost. Rodiče by měli realisticky zvážit, jak zařídí budoucnost svého dítěte a kdo po nich převezme péči o dítě, až ji sami nebudou moci vykonávat.
2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi Rodičům, kterým se narodilo postiženě dítě, odborníci většinou radí, aby měli ještě další dítě, není-li ovšem velké riziko, že i další dítě by bylo postižené. Narození zdravého 23
dítěte totiž vede k ozdravení rodinného ovzduší a ke zvýšení rodičovského sebevědomí - že jsou schopni zplodit zdravého potomka (Thorová, 2006). Mezi nejdůležitější faktory, ovlivňující vztah mezi rodiči a dětmi podle Prevendárové (1998) patří: samotný faktor postiženého dítěte v rodině, osobnost jednotlivých členů rodiny, věk rodičů, počet dětí a sourozenecké konstelace, úroveň komunikace, míra otevřenosti a upřímnosti ve vztazích, výchovný styl, otcovský a mateřský přístup a pohlaví dítěte. Kerrová (1997) zdůrazňuje potřebu neustálé komunikace v rodině. Protože ustane-li komunikace, bude docházet k nedorozuměním a postupně se začnou rozpadat vztahy. Je důležité, aby rodiče vedli své děti k tomu, aby se nebály vyjadřovat své pocity. Podle Richmanové (2006) by si rodiče měli dát pozor na to, aby svůj čas rozdělovali mezi všechny své děti a aby se i každému zvlášť věnovali. V rodině totiž snadno může dojít ke dvěma extrémům: koncentrace pozornosti je zaměřena na postižené dítě anebo naopak na dítě zdravé (Vágnerová, 1992). Jak píše Vančurová (1966, s. 38), v rodinách s více dětmi „děti často ′zachraňují′ jedno druhé od příliš dlouhého setrvávání ve společnosti rodičů nebo jiných dospělých.“
Styly výchovy Obecně se uvádí 3 základní styly výchovy: výchova liberální, která v podstatě dítěti dovoluje
všechno,
co
chce;
výchova
autoritativní,
kdy
je
dítě
objektem
„drezúry“ a vyžaduje se od něj až přehnaná poslušnost a přesné dodržování rodinného pořádku; výchova střední (demokratická), která spočívá v citlivě kladených požadavcích na dítě a přiměřeném způsobu kontroly jejich plnění (Prevendárová, 1998). Matějček (2001) však píše, že v rodinách s postiženým dítětem se u rodičů častěji objevují tendence k nevhodným výchovným postojům, které se mohou projevovat: výchovou příliš úzkostnou (hyperprotektivní), výchovou rozmazlující, výchovou perfekcionistickou – tj. s přepjatou snahou po dokonalosti, výchovou protekční (upřednostňování
postiženého
dítěte)
či
výchovou
zavrhující
(kdy
je
naopak
upřednostňován zdravý potomek). Podle Vančurové (1966) je používání jednotlivých stylů výchovy ovlivněno mj. i velikostí rodiny. V malé rodině se snadněji daří demokratický styl. Ve velké je třeba většího řádu, rodiče se tedy uchýlí k autoritativnější výchově. Prevendárová (1998) varuje před diametrálně odlišným výchovným stylem matky a otce. Jestliže se totiž rodiče ve výchově dětí nesjednotí, bude to v dětech vyvolávat zmatek (zvláště uvědomíme-li si potřebu stálosti autistických dětí). 24
Je však také důležité, aby rodiče vysvětlili zdravým dětem, že jejich postižený sourozenec vyžaduje jiný přístup než oni (Prevendárová, 1998)
2.4 Sourozenecké vztahy „Pozitivní vztahy mezi sourozenci usnadní každodenní život rodiny a zároveň představují celoživotní podpůrný systém. Vztah vzájemné lásky a podpory se v případě, kdy je jedno dítě postižené, vytváří mnohem obtížněji a je pro rodinu klíčový“ (Richman, 2006, s. 95). Délka doby, kterou sourozenci tráví společně, je - i když si to mnohdy ani neuvědomujeme - dlouhá. Sourozenci spolu jedí, spí, koupou se, obývají stejný pokoj, hrají si se stejnými hračkami, často pracují u jednoho stolu atd. „Znají se do posledních detailů. Nelze mnoho předstírat nebo zastírat“ (Vančurová, 1966, s. 37). Blažek s Olmrovou (1988) uvádějí, že rodiče postižených dětí se již předem připravují a přemýšlejí nejen nad aktuálními sourozeneckými vztahy, ale i nad jejich dalším vývojem. Matulay (1989) k tomu poznamenává, že jaký postoj k postiženému dítěti zaujmou rodiče, takový od nich převezmou i ostatní sourozenci. „Sourozenci mohou sloužit jako alternativní zdroj sociální stimulace“ (Vágnerová, 2000, s. 99). Sourozenci si nevědomky předávají své socializační31 zkušenosti. Pro skupinu sourozenců je typickou vlastností „danost“ - tzn., že si své sourozence nemohou vybrat, byli jim „určeni“. Proto spolu nějakým způsobem vyjít musí. V rodině s postiženým dítětem si zdravé dítě musí osvojit jisté strategie, díky kterým tento vztah zvládne (Vágnerová, 1992). Podívejme se nyní na důležité momenty sourozeneckého vztahu z hlediska vývojové psychologie: Již od 18 měsíců chtějí být děti aktivními partnery v jakékoli sociální interakci, tedy i ve vztahu k malému sourozenci (pokoušejí se pomáhat, napodobují chování matky atd.). Starší batolata se již ke svým mladším sourozencům dokáží chovají stejně jako rodiče (mluví s nimi podobně zjednodušenou řečí, chovají se pečovatelsky atd.). Ve školním věku dostává sourozenecký vztah konečnou podobu, která se většinou až do období puberty příliš nemění. Pro období puberty je typické značné kolísání sourozeneckého vztahu. S přibývajícím věkem se však vztah mezi sourozenci celkově zlepšuje (Vágnerová, 2000; Matulay, 1989).
31
Socializací rozumíme „celoživotní proces, v jehož průběhu si jedinec osvojuje specificky lidské formy chování a jednání, jazyk, poznatky, hodnoty, kulturu a začleňuje se tak do společnosti“ (Průcha a kol., 2003).
25
Sdělování informací o postižení zdravým sourozencům Podle Kerrové (1997) by rodiče měli svým zdravým dětem co nejdříve vysvětlit, že jejich sourozenec je postižený. Děti jsou totiž velmi citlivé a poznají, kdy se rodiče trápí a něco se děje. Richmanová (2006) k tomu dodává, že nedostane-li se dítěti vysvětlení od rodičů, vysvětlí si chování postiženého sourozence podle svého. Může si například myslet, že jeho autistický bratr či sestra si s ním nehraje, protože ho nemá rád. Nebo se mohou domnívat, že rodiče mají raději postiženého sourozence, protože se mu daleko více věnují. Dokonce mohou mít strach, že autismus je nakažlivý a oni ho také dostanou. Velkým problémem pro zdravého sourozence bývá pochopit zvláštní chování jeho autistického sourozence. Některé jeho projevy, jako je např. agresivita či sebezraňování může zdravé dítě děsit. Thorová (2006) doporučuje, aby rodiče svému zdravému dítěti konkrétně vyjmenovali problémy, se kterými se jejich postižený sourozenec potýká. Kerrová (1997) uvádí, že mladším dětem je vhodné informace sdělovat prostřednictvím pohádek či vymyšlených příběhů. S dětmi je třeba hovořit na takové úrovni, aby byly schopné porozumět obsahu informací a vlastními slovy je interpretovat. Zároveň by se však z autismu nemělo stát klíčové téma komunikace v rodině (Richman, 2006). Oba rodiče se také musí sjednotit na tom, jaké vysvětlení zdravým sourozencům podají. Jestliže by totiž dítě dostávalo od otce jiné informace než od matky, vedlo by to ke zmatku a vytvářelo to v něm pocit nejistoty (Kerrová, 1997).
Problémy, se kterými se musí vyrovnat sourozenci dětí s autismem Velmi důležité je připravit zdravé sourozence na případný posměch a urážky okolí. Je vhodné s dětmi nacvičit odpovědi na nevhodné poznámky a reakce v obtížných situacích. Je však potřeba, aby se dítě s naučenými odpověďmi ztotožňovalo (Richman, 2006). Pro zdravé sourozence může být obtížné vodit si domů kamarády. Většinou si je vybírají i podle toho, jak se chovají k jeho postiženému sourozenci (Matoušek, 1997). Není neobvyklé, že zdraví sourozenci bývají přetěžováni. Rodiče je totiž staví do role pomocných pečovatelů a vyžadují od nich mnohdy více odpovědnosti, než jsou schopni ve svém věku unést. Jinou formou „zneužívání“ zdravých sourozenců mohou být situace, kdy si matky z těchto dětí dělají „vrby“ – svěřují se jim se svými bolestmi a starostmi, které vyplývají z péče o jejich postiženého sourozence. Děti velmi trápí smutek jejich rodičů a cítí se vůči tomu bezmocné (Matulay, 1989; Richman, 2006).
26
Blažek a Olmrová (1988) uvádějí, že zdraví sourozenci ve věku na vdávání (či na ženění) a jejich potenciální partneři často mívají obavy z dědičnosti postižení. Zdraví sourozenci prožívají ve vztahu vůči svému postiženému sourozenci rozporuplné emoce. Na jedné straně často trpí pocity méněcennosti, strachu, odporu, hanby, hněvu, viny za vlastní normalitu a depresemi. Na druhé straně však cítí lásku, hrdost a sounáležitost se svým postiženým sourozencem a mají potřebu ho ochraňovat (Kerrová, 1997; Blažek, Olmrová, 1988). Ze sourozenců se někdy stávají soupeři a jindy spojenci. Ze zkušeností však víme, že i nejlepší kamarádi se občas poperou. Je však důležité, jakým stylem a jestli vůbec do sourozeneckých sporů zasahují rodiče (Vágnerová, 1992; Vančurová, 1966). Snad nejčastější příčinou negativních vztahů mezi sourozenci je žárlivost zdravých sourozenců, zejména je-li mezi nimi malý věkový rozdíl. Postiženému je mnohdy potřeba věnovat více času, energie aj. Rodiče si ani neuvědomují, jak bedlivě děti střeží rozdělování rodičovské lásky (Marková, Středová, 1987). Richmanová (2006) uvádí některá doporučení, kterými lze zmírnit žárlivost zdravého sourozence a pomoci mu vytvořit si ke svému postiženému sourozenci kladný vztah. Je-li dítě s autismem chváleno za každý (třeba jen nepatrný) pokrok, i zdravému dítěti by se mělo dostávat dostatek pochvaly. Dostává-li dítě s autismem odměnu za dobře vykonanou práci, pak by ji mělo dostávat i zdravé dítě. Nejlepší však je, mají-li sourozenci společný úkol a jsou za něj pak společně odměněni – to v nich totiž posiluje pocit sounáležitosti. Rodiče by také měli děti povzbuzovat k tomu, aby si hrály bok po boku. Dítě s autismem si totiž nejraději hraje samo, ale v některých případech mu nevadí, hraje-li si někdo vedle něj. Společně strávený čas je totiž nejlepší cestou, jak pomalu začít navazovat vztah. Prevendárová (1998) přichází s poznatkem, že zatímco v rodinách se zdravými dětmi jsou sourozenci vedeni k tomu, aby kooperovali (spolupracovali), v rodinách s postiženým dítětem jsou jeho zdraví sourozenci často nabádáni k tomu, aby mu ustupovali. Vančurová (1966) varuje před tím, že bude-li dítě pociťovat nedostatek pozornosti a lásky rodičů vůči sobě, může se z něj stát podvodník a intrikán, který udělá vše pro to, aby se mu třeba i lstí této pozornosti a lásky dostalo. Zdraví sourozenci, kteří se narodili dříve než jejich postižený sourozenec, se také musí nějakým způsobem vyrovnat se změnami v již zaběhaném pořádku rodiny, např. se změnami v denním režimu, ve způsobu trávení volného času (prázdniny, dovolená), často také se změnou finanční situace rodičů, kteří nelitují vydávání peněz ve snaze zajistit postiženému dítěti co nejlepší pomůcky a materiály pro jeho zdárný vývoj (Matulay, 1989). 27
Zdraví sourozenci jsou často nuceni se o všechny své věci s postiženými sourozenci dělit. Avšak rodiče časti zapomínají i postižené děti učit, že ne všechny věci jsou jejich. Někteří rodiče tuto situaci řeší tím, že všechny věci pořizují dvojmo (nebo trojmo, podle toho, kolik je v rodině dětí). To ale podle Vančurové (1966) nic neřeší. Také domácí povinnosti často leží jen na bedrech zdravých dětí a postižené jsou z této činnosti vyřazeny. Marková a Středová (1987) však doporučují, aby každé (tedy i postižené) dítě bylo rodiči dle svých schopností a možností do plnění rodinných povinností zapojeno. S tímto souvisí i stanovování hranic ve výchově. Je důležité, aby rodiče všem dětem jasně definovali, jaké jsou v rodině hranice a aby zdravým dětem ozřejmili rozdílnost hranic pro ně a pro jejich postiženého sourozence. A aby také důsledně dbali na jejich dodržování (Thorová, 2006). Matoušek (1997) uvádí zajímavý fakt. Jelikož si zdraví sourozenci nemohou svou tenzi (napětí) vybíjet na svých postižených sourozencích – jsou vůči nim v roli ochránců, přesouvají ji do vztahu se svými ostatními zdravými sourozenci a vybíjí si ji na nich. Jejich vztah je tak konfliktnější, než by byl za normálních okolností. Na závěr podkapitoly plné potíží a problémů, se kterými se musí vyrovnávat zdraví sourozenci, uvádíme přehled varovných signálů, které upozorňují na to, že dítě přítomnost postiženého sourozence v rodině nezpracovalo: neklidný spánek, nespavost, zlé sny, cucání palce, návrat ke žvatlání místo normálního mluvení a jiné regresivní projevy, praní se, bouchání do věcí, házení hraček, tyranizování ostatních dětí a jiné agresivní projevy, náladovost, nezájem o dosavadní kamarády, zhoršení školních výsledků, destruktivní chování, ale také podezřele vzorné chování dítěte, nechová se přirozeně – je hodné, vůbec nežárlí, nerebeluje a nezlobí (Kerrová, 1997).
Sourozenecké konstelace32 „Zbytečné stresy vznikají, když rodiče nedodržují pořadí narození dětí – přehazují je nebo všechny staví na stejnou úroveň. Pořadí se musí dodržovat, nezávisle na pohlaví, nadání nebo postižení (Prekop, 2001). Velmi dobře charakterizuje jednotlivá pořadí narození Leman (2000): Výraznými rysy prvorozených dětí jsou svědomitost, spolehlivost, zodpovědnost a hlavně perfekcionismus. Vyplývá to z poznatku, že každé dítě v rodině je vždy nejvíce ovlivňováno osobou, která je bezprostředně nad ním: jedináček nebo prvorozený rodiči,
32
pořadí narození dětí
28
druhorozené prvorozeným ...atd. Prvorození tedy mají jako své vzory rodiče. A ve snaze je napodobit je to stojí velké úsilí. U prvorozeného je všechno mimořádně důležité. Už od chvíle, kdy matka zjistí, že je těhotná - poprvé se vybírá dětský nábytek, kočárek, jméno atp. Rodiče jsou plni velkolepých nadějí. Později, když se dítě narodí, je velkou událostí, když začne chodit, mluvit atd. Prevendárová (1998) upozorňuje na to, že na prvorozeném dítěti se rodiče teprve učí vychovávat. A proto, když se jako první narodí postižené dítě, rodiče se díky své nezkušenosti mohou dopustit mnoha chyb. Velkou krizí v životě prvorozeného je narození dalšího dítěte, znamená to pro něj totiž „sesazení z trůnu“. Vančurová (1966) píše, že dítě nesmí být příchodem sourozence zaskočeno, protože by to mohlo považovat za útok zezadu. Je třeba s dítětem o očekávaném příchodu miminka mluvit a ujišťovat ho, že maminka s tatínkem ho budou mít pořád stejně rádi. Pro druhé, třetí a další – prostřední – narozené děti je charakteristická rozporuplnost a sevřenost. Narodily se totiž příliš pozdě na to, aby byly „korunními princi“ či „korunními princeznami“ a zároveň příliš brzy na to, aby byly rozmazlovány jako benjamínci. Prostřední děti mají dvě možnosti, jak se dál ubírat životem: buď budou následovat své prvorozené sourozence, anebo se vydají cestou opačnou a tím zdůrazní svou jedinečnost. Marková a Středová (1987) upozorňují na nebezpečí, které se v rodinách objevuje v podobě postiženého dítěte, které se narodí jako druhorozené. Matky si totiž k tomuto dítěti vytvoří zvláštní citový vztah a prvorozené dítě je odsunuto do pozadí. Dále pak je toto prvorozené dítě nuceno rychleji vyrůst a dospět, aby mohlo pomáhat s péčí o postižené dítě. O nejmladších dětech – benjamíncích – je všeobecně známo, že jsou rodiči rozmazlováni a že jim „všechno projde“. Často jsou považováni za „ty malé“, i když už jsou dospělí. Mohli bychom si myslet, že zvláštní skupinu budou tvořit jedináčci. Ale není tomu tak. Jedináčci totiž mají v rodině velmi podobnou pozici jako prvorození. Vančurová (1966) v souvislosti s pořadím narození zdůrazňuje vliv věkového odstupu mezi sourozenci. Je-li totiž mezi sourozenci velký věkový rozdíl, můžeme mluvit o dvou generacích sourozenců. Nehledě na skutečné pořadí narození dochází v rodinách s postiženým dítětem k výměně tohoto pořadí. Zdravý sourozenec (i když je mladší) se stává vzorem a tahounem pro svého postiženého bratra či sestru. Postižené děti (jestliže se narodí jako prvorozené) by tedy neměly zůstat jedináčky. Rodiče se by se jim sice mohli věnovat intenzivněji, než když 29
je v rodině více dětí, ale na druhou stranu jim nikdy nemohou dát to, co bratr a sestra (Marková, Středová, 1987).
Pozitiva,
která
přináší
sourozenec
s postižením
svým
zdravým
sourozencům Narození dítěte s postižením zdravému sourozenci nepřináší jen negativa, ale také pozitiva. Zdravé dítě se v rodině s postiženým dítětem učí trpělivosti, schopnosti pomáhat33, učí se přijímat a tolerovat jiné lidi, zvyšuje se jeho schopnost empatie, rozvíjí pocit vzájemnosti a odpovědnosti, má na svůj věk celkově zralejší postoje ( Blažek, Olmrová, 1988; Richman, 2006).
33
Zdraví sourozenci (hlavně starší sestry) si volí povolání, ve kterých pomáhají lidem, např. ve zdravotnictví, speciálním školství atp. (Blažek, Olmrová, 1988).
30
3 Případové šetření se zaměřením na sourozenecké vztahy v rodině 3.1 Metody a cíle šetření Cílem provedeného šetření bylo zjistit, jak rodina prožívá přítomnost postiženého dítěte - dítěte s autismem – v jejím středu, zejména z pohledu zdravých sourozenců, zaměřit se právě na vztahy mezi sourozenci. Proto byla při zpracování této části práce využita metoda kvalitativního výzkumu. Jako techniku jsme zvolili volný rozhovor s připravenými otázkami, které vycházely z teoretických poznatků o autismu a rodině s takto postiženým dítětem uvedených ve dvou předchozích kapitolách této práce. S rodinou, ve které bylo provedeno případové šetření, je navázán kontakt již mnoho let (ještě před narozením dítěte s autismem). Již od prosince 2006 byla od rodiny přislíbena účast při šetření. Rodina je úplná, se třemi dětmi - nejstarší je dcera, prostřední je syn (s autismem) a nejmladší je opět dcera.
3.2 Vlastní šetření Rozhovory pro toto šetření byly realizovány dne 31. 3. 2007 s nejbližšími příbuznými dítěte, tj. s matkou a dvěma sestrami; otec tč. služebně v zahraničí. Rozhovory probíhaly postupně s každým členem zvlášť v klidné, nestresující atmosféře u rodiny doma, v pokoji jedné ze sester dítěte34. Obě sestry souhlasily s nahráváním rozhovoru na MP3 přehrávač. Nejprve byl proveden rozhovor s mladší sestrou, která byla zprvu trochu nervózní, ale v průběhu rozhovoru se zcela uvolnila. Rozhovor s ní trval 11 minut. Následoval rozhovor se starší sestrou, která byla nervózní více, ale to je její přirozený projev, chová se tak při interakci s každým, kdo jí není důvěrně známý (blízký); rozhovor trval 19 minut. Jako poslední byl proveden rozhovor s matkou. U rozhovoru s matkou tvořilo jeho první část získávání anamnestických údajů o rodině jako celku a o synovi s autismem. Matka si nepřála nahrávat záznam rozhovoru. Proto jsme si během rozhovoru dělali poznámky a po jeho skončení písemně zhotovili jeho celkový záznam.
34 Dítě s autismem má již od doby, kdy se rodina přestěhovala z města do rodinného domku na vesnici (kde bydlí i rodiče a sourozenci matky), samostatný pokoj vedle ložnice rodičů. Sestry měly až do loňska společný pokoj, nyní je však příčkou rozdělen na dva.
31
Rodinná anamnéza M. se narodil 26. 10. 1989 jako druhé dítě v rodině. Matce bylo 22 a otci 33 let. Matka (1968) má střední odborné vzdělání bez maturity a v současné době pracuje v dopoledních hodinách jako doručovatelka tiskovin. Otec (1957) má taktéž střední odborné vzdělání bez maturity a již více než 10 let pracuje jako řidič kamionu u přepravní společnosti, takže většinu času je mimo rodinu, na zahraničních cestách. Starší sestra (1988) navštěvuje třetím rokem čtyřleté gymnázium v nejbližším městě. Mladší sestra (1992) navštěvuje devátou třídu ZŠ v místě bydliště. Nikdo z těchto členů rodiny nemá závažné zdravotní potíže. Ale strýc matky trpí duševní chorobou (nespecifikovala, jakou). Primárním pečovatelem o chlapce je matka, otec je často mimo domov a chlapec z něj má (podle matky) spíše strach.
Osobní anamnéza M. se narodil z druhé gravidity matky. Těhotenství i porod přirozenou cestou byl podle matky normální, bez komplikací. Jen upozorňuje na fakt, že ve druhé polovině těhotenství měla klíště. Dodnes si myslí, že to na vývoj dítěte mohlo mít vliv, protože po tomto klíštěti ji dodnes zůstala jizva. Podle matky byl M. jako miminko hodný, klidný, z hlediska motoriky se vyvíjel normálně. V jednom roce však ještě nemluvil a „neposlouchal“. Matka cítila, že něco není v pořádku, ale nevěděla, co. Byla podle vlastních slov mladá a nezkušená. V jeden a půl roce byl v celkové anestézii vyšetřen v Ostravě kvůli podezření na sluchové postižení a to i přesto, že matka lékaře upozorňovala, že slyší, jen ho ostatní lidé a věci nezajímají, proto nemá potřebu se otočit, když ho někdo volá nebo vytváří různé zvuky, aby ho upoutal. Ve třech letech mu byl na psychiatrii diagnostikován primární autismus a mentální retardace. V současnosti zůstává diagnóza nezměněná, chlapec má mentální retardaci středního stupně. M. docházel do předškolního zařízení do Speciální školy pro žáky s více vadami (nynější název: Základní škola speciální a Mateřská škola speciální). Po dvou odkladech školní docházky začal navštěvovat v téže škole třídu pro žáky s autismem. Povinná školní docházka je určena na deset let. Ve třídě se vzdělává podle individuálního vzdělávacího plánu a do školy chodí rád. Co se týče oblasti sociálních vztahů, ostatní lidé ho nezajímají (kromě matky, na kterou je fixován). Mazlení snese (pasivně), ale podle matky „[…] je to takové jiné mazlení, on nepřijde sám od sebe […] ale zase když už vedle něho někdo sedí, tak mu nastrčí ruku a jako že chce mravenečky“ - rodinný výraz pro šimrání na rukou a zádech. 32
Komunikace s M. je velmi obtížná. M. dlouho vůbec nemluvil. Nyní jen nesrozumitelně opakuje slova či fráze, které slyšel, ale bez porozumění obsahu. V podstatě mu rozumí jen matka. Pokud M. něco chce nebo se mu něco nelíbí, začne křičet a vztekat se a trvá delší dobu, než se uklidní. Ve škole používá komunikační systém WOX, doma však ne. Matka totiž říká, že se s ním lépe domluví sama. M. má potřebu neměnnosti řádu a uspořádání věcí ve známém prostředí (např. ve škole, doma). Pokud se stane, že se doma přemístí známé věci na jiné místo, M. je začne uklízet zpátky. Pokud je mu v tom bráněno, začne se vztekat. Pokud je však M. ze známého prostředí vytržen, změny mu nevadí. Když je v jiném prostředí, snese jiný řád. Stereotypy se také projevují ve výběru hraček. Vždy na dva až tři roky si oblíbí nějakou věc, kterou musí mít neustále při sobě a ve volných chvílích si s ní „hraje“ (např. řetízek, barevné letáky, reflexní vesta), po uplynutí oněch dvou až tří let ho věc omrzí a najde si jinou. M. má také stereotypní pohyby rukou – třepe jimi v těsné blízkosti uší a vydává při tom zvuky. Volný čas tráví nejraději sledováním televize. Nezajímají ho však televizní pořady, ale jen určité filmy či pohádky, které si na DVD nebo VHS pouští stále dokola. (Matka udává, že dva roky se nedíval na nic jiného než na „Kokosy na sněhu“.) Při sledování občas vyskočí z křesla, jde blíže k televizi a začne provádět své stereotypní pohyby rukama. Anebo začne napodobovat herce i jejich rozhovory (ale není mu rozumět, v podstatě jen moduluje vydávaný zvuk). Na jaře a v létě s matkou jezdí několika kilometrové trasy na kole. Velmi rád chodí na bazén, podle matky miluje vodu. Občas skládá i puzzle, ale matka si myslí, že to spíše bere jako úkol. Podle matky M. není vůbec samostatný, chystá mu jídlo i oblečení. Na otázku, jak M. sám zvládá svou osobní hygienu, matka odpověděla, že zuby si vyčistí sám, ale potřebuje pobídnout, aby to šel udělat. Ale také potřebuje, aby mu někdo řekl, že už to stačí, protože sám by byl schopný si je čistit i čtvrt hodiny, do rozedření dásně. Celkově potřebuje stálý dohled. Když bylo M. 13 let, dozvěděla se matka o zlepšení stavu některých dětí s autismem díky dietě. Zkoušela ji proto také. Během náročných tří měsíců bezlepkové a bezmléčné diety nedošlo k žádnému viditelnému zlepšení, proto ji ukončili. Pro celou rodinu to znamenalo ulehčení, protože před M. museli nedietní jídlo neustále schovávat a M. hlídat. Matka uvádí, že „[…] a on pak našel někde nějaké oplatky a bylo to celé v háju, to bylo k ničemu, akorát jsme se všichni zbytečně trápili, fakt k ničemu.“
33
Rozhovor s matkou Na otázku, jak přijala a vyrovnala se s narozením postiženého dítěte, matka nejprve reagovala slovy: „Já jsem jako nikdy neuvažovala o tom, že bych ho dala do ústavu, to ne, vždyť je to přece moje děcko, ne?Ale nemysli si, to nebylo jednoduché, já jsem ho nemilovala hned […]“ Matce bylo líto, že M. nedával najevo lásku, připadalo jí, že je mu jedno, s kým je. Neupřednostňoval matku mezi jinými lidmi. Proto bylo pro matku těžké ho přijmout. Ale nyní se matce zdá, že je na ní čím dál více fixovaný a ona na něj taky. Podle jejích slov jsou už dcery odrostlé a nechtějí s ní chodit ven a dělat společné věci, a tak má za společníka M. Na otázku, jak rodina přijala, že M. je postižený, odpověděla, že normálně, že jí všichni pomáhali, hlavně její matka jí byla velkou oporou. Jako odpověď na otázku, zda byl M. zátěží pro partnerský vztah, matka s mávnutím ruky uvedla: „Ale prosím tě, tomu (manželovi) to bylo úplně šumafuk, tomu to bylo úplně jedno, jestli je postižený nebo ne.“ A více se už k této otázce nevyjádřila. U otázky týkající se budoucnosti chlapce matka sdělila, že by byla ráda, kdyby M. navštěvoval alespoň na dopoledne nějaký stacionář, „[…] aby furt neseděl doma.“ Ale zároveň by nechtěla, aby byl v týdenním stacionáři, protože má strach z přerušení vazeb, z toho, že by se na něj rok od roku těšila méně. Na otázku, jak by charakterizovala vztahy mezi sourozenci, matka odpověděla, že děti si spolu nikdy nehrály, protože M. si nehraje v pravém slova smyslu, např. s autíčkem nejezdí, ale přebírá ho v prstech těsně před očima a otáčí mu skolečky. Ale nyní jsou podle matky vztahy mezi sourozenci lepší, protože jsou starší. Z hlediska stylu výchovy matka uvedla, že používá spíše volnější výchovu. Na otázku, zda se liší výchovný přístup vůči M. a vůči zdravým dcerám, matka odpověděla: „[…] na holky jsem myslím až moc měkká.“ Ale vyžaduje po členech rodiny, aby postiženému chlapci ustupovali, protože „[…] on za to nemůže […] oni se s ním začnou hádat a úplně mi ho rozhodí!“ Na otázku, jaká pozitiva či negativa přináší zdravým sourozencům přítomnost M. v rodině, matka pouze uvedla, že si je vědoma toho, že na zdravé dcery měla méně času, protože se věnovala M.
Rozhovor s mladší sestrou Na otázku, jaké jsou její nejranější vzpomínky na M. a jestli už odmalička věděla, že je postižený, jeho o 3 roky mladší sestra odpověděla: „[…] prostě, to nějak přišlo samo, já nevím, já jsem é nikdo mně to jako neřekl: 'Jako podívej, M. je takový a takový,' prostě já 34
jsem to sama už jako kdyby tušila a prostě jsem si to sama dost dobře uvědomovala a vždycky jsem si hrozně přála to, aby byl M. zdravý […] jak jsem byla malá, tak jsem si to dost uvědomovala a teďkom v tom větším věku mě to jako kdyby nedochází […].“ Na otázku, jak poznala nebo vycítila, že M. je postižený, řekla: „Že nemluvil, jako že prostě se nechoval jako normální ten – člověk.“ Jako odpověď na otázku, zda s ní někdo z rodičů o postižení M. mluvil, nebo jí vysvětlil, o co se jedná, uvedla: „Já vím, že jako že mamka právě že někdy M. upřednostňovala prostě a že prostě že se mu musela hodně věnovat, tak jsem třeba jako kdyby žárlila a mamka mi jako řekla: 'M. je takový a takový, tak si to tak neber.' Tak to mi jako řekla. Asi tak maximálně, no.“ Na otázku, jak přijalo postižení M. její okolí a kamarádi, odpověděla: „Ne, tak všichni to vzali jako v pohodě, oni si spíš když se mnou někdo kamarádil, tak se spíš zajímal o mně než o mojeho bráchu. Takže jim to bylo jako kdyby jedno spíše.“ Při otázce, zda a jak pomáhá s péčí o M., dívka řekla: „[…] když mamka ráno má ty noviny (pracuje jako doručovatelka - roznášková služba) a tak, když prostě chodí ven, tak mě někdy o víkendu vzbudí, ať dám na M. pozor, ať tam třeba něco nedělá s videem nebo tak, protože on vždycky, když nikdo není doma, tak on to vycítí a začne tam dělat kraviny, takže é vždycky musí prostě vědět, že tam jsem. Nebo někdy ráno jsem ho vypravovala do školy, jako že jsem mu dala věci, co si má obléct, nachystala jsem mu snídani a tak.“ Na otázku, zda vidí rozdíl v přístupu rodičů k ní a k M., odpověděla: „Jako je v tom právě že hodně rozdíl a mamka se to snaží jako dát spíše na nějakou rovinu, jako že to není zas tak velký rozdíl a ona - prostě si to musíme hlavně uvědomit, že M. toho potřebuje prostě více, než my, že prostě to už tak je […] ale že se to někdy prostě nedá vydržet, že nemůže to být pořád ideální […] někdy třeba jsem i vyletěla jako z kůže kvůli tomu.“ Jako odpověď na otázku, zda tráví či trávili spolu s M. svůj volný čas a zda mají nějakou společnou činnost, sestra uvedla: „No, spíše jak jsme byli malí, tak jsme někdy skládali puzzle anebo se spolu někdy díváme na televizi nebo tak. To je asi jediné, no.“ Zjišťovali jsme tedy i její osobní zájmy: „[…] mojí láskou je teďkom hlavně hudba […] se zaměřuju na takové ty emoce, že třeba mám ráda ty básničky, že sama skládám, potom ráda tvořím (ukázala rukou na téměř hotovou koláž), jsem právě že chtěla jít aji třeba na uměleckou školu […] anebo jsem chtěla být psycholožkou, prostě mě baví prostě é nějaké problémy řešit a tak é někomu pomoct.“ Na otázku, zda měli nebo mívají s M. nějaké spory a jak je řešili, sestra odpověděla záporně: „É, já jsem se s M. nikdy jako nijak moc nehádala nebo tak, jo, prostě to ani nešlo, prostě on měl svoje hračky a já jsem měla svoje a že jsme to nějak nemixovali, jako.“ 35
Co se týče rozdělení domácích povinností mezi sourozence, řekla: „No, tak já mám svoje povinnosti takové, že stačí, když si uklidím pokoj, nebo třeba někdy umyju nádobí a tak. A když mamka toho po mně toho ani víc nechce, protože ví, že toho mám třeba ve škole moc nebo tak. A M., ten většinou, když přijde ze školy, tak maximálně on utírá maximálně nádobí, no, více nedělá […]“ K otázce, jaké by si chtěla zvolit povolání a zda si myslí, že ji v tom ovlivnilo soužití s M., se vyjádřila takto: „Tak, já jsem právě že přemýšlela o té psycholožce, ale to fakt nevím, jestli, to se určitě může změnit. Ale M. mě k tomu možná trochu jako ovlivnil, protože jsem si – když jsem viděla prostě, jaké bývají problémy na světě, tak prostě mě zajímají i jiní lidé, jak – jaké mají problémy, jak - jak to řeší a prostě třeba když se podívám do nějakého časopisu a tam je holka třeba, která trpí sebepoškozováním, tak mě to hrozně trápí a chci jí prostě pomoct.“ Na otázku, jak by charakterizovala vývoj svého vztahu s M., řekla: „[…] M. – on jak byl malý, tak byl docela jako hodný a teďkom bývá čím dál tím víc protivnější nebo tak, jo. Tak nevím, asi to bylo předtím lepší a teď to pomaličku jako jde k horšímu, ale snad se to zase dostane zpátky.“ K otázce, jaký má vztah se svou starší sestrou, se vyjádřila takto: „Se segrou? Tak většinou dobrý, protože – ale většinou to závisí na tom, jakou má zrovna ta druhá náladu […] je s ní sranda, někdy skotačíme úplně – je s ní fakt prča […]“ U poslední otázky, týkající se pozitiv a negativ plynoucích ze soužití s M., sdělila: „No, tak dalo mi to to spíše, že jsem si začala všímat těch druhých lidí a prostě snažím se být více hodná prostě k ostatním a tak. Prostě si myslím, že kdyby tady M. nebyl, že bych byla nějaká rivalka nebo tak. Tak to asi mi dalo. A myslím, že mi to nic nesebralo jako, možná to, že prostě mamka se mnou netráví tolik času, tak to mi to možná jediné sebralo, jinak jako to je všecko, jako kdyby byl M. normální.“
Rozhovor se starší sestrou Na otázku, jaké jsou její nejranější vzpomínky na M. a jak vnímala jeho postižení, jeho devatenáctiletá sestra odpověděla: „[…] já si ho pamatuju vždycky jako, že byl jiný než ostatní, že é on se choval aji jinak, že už nemluvil a takové, no. Já si nepamatuju, že by někdy mluvil.“ K otázce, kdo jí sdělil, že M. je postižený a zda s ní o tom rodiče někdy hovořili, uvedla: „Tak já nevím, já když si na ňho tak pamatuju, tak já jsem se snad nikdy ani neptala našich, jestli mu něco je, mně připadal prostě takový, jaký je, že mi to nikdy nepřišlo, že by měl být jiný. Jako věděla jsem, že je nemocný, ale nepřišlo mi to, že by měl být nějaký jiný.“ 36
Na otázku, jak přijalo postižení M. její okolí a kamarádi, odpověděla: „Tak rodina – ta se chovala normálně k němu […] ve školce é to jsme byli vlastně v tom Dětském centru (dřívější název speciální školy), akorát že já jsem chodila do normální třídy a on do té autistické, takže to tam bylo úplně normální. A jinak na základce – jó, to se mě ptali spolužáci, jako jestli je nějak jako nemocný nebo něco, tak jsem řekla, že má autismus a nic jiného si z toho nedělali. Akorát jenom když jsme byli třeba na bazéně a byli tam nějací cizí lidi a viděli vlastně M., že se chová jinak než ostatní a jako se na něho dívali, že je jako nějaký divný nebo já nevím, tak mi to přišlo docela líto nebo jako měla jsem zlost, samozřejmě. A oni to nemohli vědět, že je nemocný nebo co s ním je vlastně.“ K otázce, zda pocítila nějaké omezení vůči vlastní osobě po narození M., uvedla: „No, tak to je samozřejmě proto, že potom se narodila aj segra, takže já jsem byla pořád na ráně že, když se něco stalo, tak jsem – jako ne, že bych byla nějak zvlášť trestaná, ale že prostě někdo něco dostal, tak to museli dostat všichni a takové, no. […] hlavně, jak jsem byla malá, tak jako bylo tam nějaké jako zklamání nebo něco, že třeba jak se Majdula (mladší sestra) narodila, tak to byla Majdulinka jako zlatíčko rodiny prostě.“ Na otázku, zda měla jakožto nejstarší dítě v rodině povinnost pomáhat s péčí o mladší sourozence, či jim pomáhat s přípravou do školy, odpověděla: „Ne, to ne, to se s nima chystala dycky mamka. To já jsem neměla nějaké takové povinnosti, jako že bych se o ně měla nějak starat, to ne. Akorát s Majdou jsem chodila do školy nebo jsem ji doprovodila do školky, když mamka nemohla, jinak ne.“ U otázky, zda pociťuje, že se rodiče chovají k M. jinak než k ní, uvedla: „No, tak u mamky to je tak, že M. je prostě její zlatíčko a tak a - já nevím, že na mě a na Majdu je – prostě chová se jinak k němu a – já nevím, od ní třeba neslyším na sebe nebo na Majdu jako nějakou chválu – jenom M. třeba utře nádobí, tak 'Jé, M. je šikovný' a takové. No, a u taťky to je spíš naopak, že on se k nám chová tak jako normálně a na M. je trošku přísnější. Nevím, proč. Jestli jako je kluk nebo něco, jako nevím […] Tak jako u mamky to mě docela mrzí jako, že od ní neslyším žádnou pochvalu nebo něco, když dostanu nějakou dobrou známku, že je to prostě pro ni samozřejmost […] to mě trochu mrzí, no.“ K otázce, zda tráví s M. volný čas nebo mají-li nějakou společnou činnost, sdělila: „To ani moc ne, protože M. když je doma, tak se buďto dívá na televizi nebo má svoje, já mám taky svoje, já se musím učit, že, anebo mám svoje vlastní zájmy, takže teďkom ne. Ale když jsme byli malí, tak to si pamatuju, že jsme měli jako hračky, tak jako jsme si hráli spolu, ale jinak ne. Teďkom už na to není čas, ani že bych se mu mohla nějak věnovat. Ale jak jsme byli malí, tak jsme vždycky chodili s našima ven, to si pamatuju, že byly vždycky nedělní procházky v neděli, tak to byly takové ty rodinné aktivity, no.“ Ve svém volném čase se od 37
Nového roku intenzivně věnuje „SOČce“
35
„[…] a jinak teďkom taťka přinesl kytaru
elektrickou, si objednal, takže bych chtěla jako hrát […] a hlavně se učím jako, abych se dostala na tu výšku […] a jinak si třeba v pátek ráda zajdu se polužačkama na kafe nebo na pivko. Ale abych pravdu řekla, tak tady v ... (jméno vesnice, ve které bydlí) by nebyli moc dobří kamarádi, tady jsou samí jako že chodí do hospody, kouří, nějaká ta tráva, že a tak. Takže to jsem tady nějak nezapadla. Akorát teďkom na tom gymplu je to trochu lepší, lepší děcka […] na základce se akorát kouřilo u obchodu nebo na stadionu a to mě teda fakt nelákalo – sedět, kouřit a dívat se na zelenou trávu nebo něco, to mě jako nezaujalo.“ Na otázku, jak spolu s M. vychází a zda měli či mají nějaké spory, odpověděla: „Tak já nevím, když jsem si od něho třeba chtěla něco půjčit, tak třeba začal řvát, tak jako jsem se divila, proč řve, že si to chci jenom půjčit. To mi přišlo právě takové, že on to prstě nemohl pochopit a já jsem to taky nemohla pochopit, proč řve. Ale jinak jsme jako nějaké spory spolu neměli ani nemáme, že bysme na sebe nějak řvali nebo něco.“ K otázce, týkající se domácích povinností, uvedla: „[…] já třeba když přijdu ze školy dřív a mamka má pomyté (nádobí), tak říká: 'Nech to, M. to utře, ať aspoň něco dělá' a o víkendu – to uklízím někdy já, když jsem doma. A když se mi nechce, tak neuklízím, když mě do toho mamka jako nežene […] se mi zdá, že toho dělám nejvíc, jako takhle ze sourozenců. No, ale to je samozřejmé, když jsem nejstarší asi.“ Na otázku, jaké povolání by v budoucnu chtěla vykonávat a zda si myslí, že ji v tomto rozhodnutí M. ovlivnil, odpověděla: „No, já si myslím, že v tom, co chci být, mě M. určitě neovlivnil. […] teďkom bych chtěla se zabývat buď chemií nebo biologií, takže bych chtěla buď na zubaře se hlásit nebo na lékařskou fakultu. A když to nevyjde, tak na nějakou farmacii, no něco s chemií dělat nebo v laborce […]“ U otázky, kdy měla charakterizovat vývoj svého vztahu se sourozenci, pověděla: „No, tak u M. se to nemění, protože u něho to bylo vždycky, že je to M. a nic jsem s tím nemohla dělat. No, a se segrou […] ona je v pubertě, takže má někdy svoje nálady, někdy si spolu rozumíme a někdy ne, je to podle nálady obou asi.“ K otázce, jaká plus či mínus jí soužití s M. přináší, uvedla: „Plus možná to, že se jako takhle na lidi jako postižené nebo když vidím – jako třeba teďkom máme jednu holku ve stejném ročníku na vozíčku, tak se prostě na ty postižené lidi nedívám jako, jak by se asi dívali lidi, kteří nemají sourozence postiženého jako v rodině. Já si myslím, že se dívám prostě na ty lidi trochu jako – že je mně jich líto, takhle. No, a nějaké ty mínus – no, asi 35
SOČ (Středoškolská odborná činnost) spočívá v tom, že studenti středních škol si vyberou libovolné téma, které zpracují. Práce obsahuje teoretickou i praktickou část. Svým rozsahem i formou se často rovná bakalářské i diplomové práci. Studenti práci musí obhájit nejprve ve školním, poté okresním a nakonec státním kole. Starší sestra M. si jako téma této práce zvolila „Hodnocení získaných chromozómových aberací u pacientů se zvýšenou expozicí olova.“ Pozorování chromozomů pod mikroskopem jí bylo umožněno ve špičkově vybavené laboratoři.
38
jenom u té mamky, no. Že si myslím, že mě spíš přehlíží, než to - než aby mě podpořila v něčem. Že se spíš hádáme, než že bysme jako si normálně promluvily. Jako včera to bylo super, jsme byli v tom aquaparku a to jsme si úplně skvěle rozuměly. A někdy jsou takové chvíle, že prostě jedna začne řvát po té druhé […] a to je strašné úplně.“ Této dívce jsme také položili otázku týkající se její víry. Vyjádřila se k ní takto: „Tak s M. si myslím, že to nějak nesouvisí. Možná, že jak jsem byla malá, tak jsem hlavně prosila (Boha), aby byl – aby se uzdravil a tak […] já když jdu do kostela, tak tam vidím nějakou oporu jako v tom Bohu, že - já si nedokážu představit, že bych prostě přestala chodit […]“ Po vyčerpání všech otázek připravených k rozhovoru dívka ještě připojila svou vlastní poznámku: „M. prostě beru takový, jaký je. A myslím si, že se to už nezmění. Akorát se bojím, co s ním bude, až třeba naši nebudou, co bude dál, no. To mně někdy jako – to se někdy ptám sama sebe jako, co bych dělala.“
3.3 Interpretace výsledků Zřejmě nejvýrazněji v rozhovorech se sestrami autistického chlapce vyznívá jejich lítost nad tím, že matka se více věnuje postiženému bratrovi než jim (což si i sama uvědomuje, viz. předchozí podkapitola). Dívky tento fakt chápou a rozumem jej přijaly. Avšak z hlediska emočního prožívání je to mrzí, což můžeme vyvodit z toho, že během rozhovorů se o tom zmínily vícekrát. Faktem, který nás zarazil, je to, že s dívkami se o postižení bratra nikdo z rodičů nebavil a nevysvětlil jim, co obnáší. Dívky shodně uvedly, že postižení bratra braly jako něco samozřejmého – něco, co tak bylo vždycky, i když si obě přály, aby se chlapec uzdravil. Domníváme se, že kdyby spolu rodina otevřeně hovořila o postižení M., dívky by se možná osmělily a řekly matce, že sice chápou, že bratrovi je třeba se více věnovat, ale také ony že chtějí svůj díl pozornosti. Zvláště starší sestra pociťuje křivdu v tom, že jí se dostává málo chvály a povzbuzení. Především ona zmínila rozdílnost přístupu otce a matky vůči jednotlivým sourozencům. Matka je spíše zaměřena na postiženého syna a otec naopak spíše upřednostňuje dcery. Domníváme se, že tuto situaci zkresluje fakt, že otec je většinu času mimo domov a do rodiny se vrací vždy jen na pár dnů mezi jednotlivými služebními cestami. Rodina je sice úplná, avšak výběr povolání otce bychom mohli interpretovat jako jeho únik z náročného rodinného prostředí (což matka nepřímo naznačovala při neformálním setkání před uskutečněním rozhovoru).
39
Další zajímavou skutečností, která z rozhovorů s dívkami vyplynula, je, že nemívaly s bratrem vážnější spory. Myslíme si, že to může být dáno tím, že dívky neměly s bratrem mnoho společných zájmů a netrávili spolu svůj volný čas, ale také tím, že (dle jejich sdělení) mu spíše ustupovaly. Potěšujícím pro nás bylo zjištění, že obě sestry svůj vzájemný vztah jedna k druhé charakterizovaly jako dobrý a uvedly, že si až na občasné roztržky způsobené špatnou náladou jedné nebo druhé rozumějí. Rozdílně vnímají dívky vývoj vztahu každé z nich s bratrem. Zatímco mladší sestra uvedla, že její vztah s bratrem se pomaličku zhoršuje, starší sestra ve vývoji vztahu žádný posun, ať už k lepšímu či horšímu, nevidí. Neočekávaným výsledkem pro nás byly odpovědi dívek na otázku týkající se domácích povinností. Vyplynulo z nich totiž, že dívky se na péči o domácnost podílejí jen minimálně. Mladší sestra sdělila, že stačí, když si uklidí svůj pokoj a starší občas o víkendu pomůže s celkovým úklidem domu. Podobně dopadly i výsledky na otázku, zda dívky pomáhají s péčí o bratra. Obě uvedly, že jen občas chlapce pohlídají. Z tohoto hlediska matka dívky téměř vůbec nezatěžuje. U otázky týkající se volby povolání a jejího možného ovlivnění přítomností postiženého sourozence, jsme se od mladší sestry dozvěděli, že jako jednu z možných variant zvažuje povolání psycholožky, protože jí nejsou lhostejné problémy ostatních lidí, k čemuž ji tak trochu postižený bratr přivedl. Starší sestra popřela, že by bratr měl nějaký vliv na její volbu povolání lékařky či laborantky. Domníváme se, že na její volbě povolání se projevily rysy prvorozených – perfekcionismus, ctižádost a zodpovědnost (Leman, 2000). Domníváme se, že za zmínku stojí poznámka, kterou starší sestra připojila na závěr našeho rozhovoru a která se týkala toho, že přemýšlí o budoucnosti bratra. Z této poznámky jsme vyvodili, že soužití s postiženým bratrem ji v tomto směru učinilo zralejší.
3.4 Závěr šetření Toto šetření, provedené technikou volného rozhovoru s matkou a sestrami chlapce s autismem, bylo zaměřeno na zjištění postojů sester k postiženému bratrovi a jejich vzájemných vztahů. V podkapitole nazvané Vlastní šetření jsme nejprve předložili anamnestické údaje chlapce s autismem, získané z rozhovoru s jeho matkou. Dále jsme zde uvedli přepis rozhovorů se sestrami tohoto chlapce.
40
Z provedeného šetření vyplynulo několik skutečností. Jako první bychom uvedli zjištění, že obě sestry na bratra trochu žárlí, protože chlapci je třeba věnovat zvýšenou pozornost a péči a na dívky tedy matce zbývá méně času. Obě dívky si sice uvědomují postižení svého bratra a z něj plynoucí potřeby, ale přesto ve vztahu matky k nim pociťují křivdu. Tuto situaci dle našeho mínění více prožívá nejstarší dívka, protože se o této skutečnosti během rozhovoru zmínila vícekrát. Myslíme si, že mladší sestra tento pocit prožívá méně intenzivně, protože se narodila jako „benjamínek“ a těm je dle Lemana (2000) věnována vždy dostatečná míra pozornosti a péče. Zarážejícím pro nás bylo zjištění, že v rodině se o postižení chlapce nemluvilo. Dívky shodně uvedly, že odlišnost svého bratra od ostatních lidí si již od útlého věku uvědomovaly, přesto však o tom s rodiči nehovořily, protože postižení bratra tady bylo vždycky a bylo to tedy něco „normálního“. Z výpovědí dívek vyplynulo, že matka ve výchově více upřednostňuje postiženého chlapce a po dívkách požaduje, aby mu ustupovaly (což možná zkresluje pocit křivdy a žárlivosti vůči bratrovi). Otec naproti tomu vůči chlapci zaujímá přísnější postoj a chlapec se ho dle výpovědi matky spíše bojí. I starší sestra uvedla, že otec má k dívkám vřelejší vztah než k chlapci. Domníváme se, že zde platí pravidlo, které uvádí Vágnerová (2000, s. 174): „Pokud je syn jiný, než si otec představoval, a není schopen jeho sny a ideály naplnit, může se vztah mezi nimi narušit.“ Také se domníváme, že dívky si otce trochu idealizují, neboť bývá většinu času pracovně v zahraničí a neprožívá s nimi všední dny a starosti. Zajímavým pro nás bylo zjištění, že dívky s bratrem nikdy nemívaly vážnější spory. Domníváme se, že na to měla vliv skutečnost, že dívky s chlapcem neměly společné zájmy a jako děti že si nehráli spolu, ale jen vedle sebe. Co se týče vývoje vztahů mezi sourozenci, mladší sestra pociťuje s rostoucím věkem chlapce mírnější zhoršení jejich vztahu, kdežto starší sestra její vztah s bratrem vnímá jako neměnný. Sesterský vztah vnímají obě dívky jako dobrý, bez vážnějších konfliktů. Z hlediska domácích prací a péče o bratra matka dívky téměř vůbec nezatěžuje. Péči o domácnost i výchovu chlapce zvládá sama. Domníváme se, že tento jev není moc častý a že běžnější je větší zapojení zdravých dětí do těchto činností. Poslední oblast, která nás zajímala, se týkala volby povolání zdravých sourozenců a jejího možného ovlivnění postiženým sourozencem. Mladší dívka si vzhledem ke svému věku ještě není volbou povolání jistá, avšak jako jednu z variant zvažuje možnost být psycholožkou a připustila, že soužití s postiženým bratrem mělo na tuto volbu velký vliv. Naopak starší sestra se domnívá, že na její volbu stát se laborantkou či zubní lékařkou, nemá toto soužití vliv a že pro toto povolání se rozhodla na základě svého zájmu o chemii. 41
Závěr Cílem této bakalářské práce bylo popsat rodinu vychovávající dítě s autismem a zaměřit se na vztahy mezi sourozenci. Chtěli jsme zjistit, jak zdravé děti prožívají přítomnost postiženého sourozence v rodině. V teoretické části práce, skládající se ze dvou kapitol, jsme vycházeli ze studia odborné literatury. V první kapitole jsme vymezili pojem autismus a popsali dítě trpící touto poruchou. Ve druhé kapitole jsme se zabývali tématem rodiny vychovávající postižené dítě. Nastínili jsme zde, jakými fázemi rodina prochází, než se vyrovná s faktem, že jejich dítě je postižené, jaké výchovné styly rodiče vůči dětem uplatňují a s jaký vliv má toto dítě na své zdravé sourozence. V praktické části práce tvořící třetí kapitolu jsme popsali šetření provedené v rodině, v níž vyrůstá dítě s autismem. Výsledkem tohoto šetření bylo získání anamnestických údajů o postiženém dítěti a odpovědi jeho zdravých sourozenců na otázky týkající se jejich pohledu na rodinu a soužití s jejich postiženým sourozencem. Výsledky provedeného šetření se s teorií uvedenou ve druhé kapitole shodují zejména v tom, že rodiče se s narozením postiženého dítěte nevyrovnávají hned, ale trvá různě dlouhou dobu, než se s tímto faktem smíří a přijmou jej. V rodině, v níž bylo provedeno šetření, matce trvalo tři roky, než podle vlastních slov začala svého syna s autismem milovat. Otec se zřejmě s tímto faktem ještě nesmířil, neboť si vybral povolání, díky kterému je většinu času na zahraničních cestách. Dalším poznatkem, vyplývajícím z šetření a korespondujícím s již výše uvedenou teorií, je, že postižený sourozenec potřebuje ze strany matky zvýšenou pozornost a péči, čímž jsou ochuzeni zdraví sourozenci, kteří to vnímají jako upřednostňování postiženého dítěte, kterému musí často ustupovat. V tomto konkrétním případě rodiny se však zdraví sourozenci snaží pocit křivdy a žárlivosti potlačit a racionalizovat. Dalším výsledkem shodujícím se teorií, je fakt, že soužití s postiženým sourozencem činí ze zdravých sourozenců v sociální oblasti zralejší osobnosti, které jsou schopny ve větší míře empatie, tolerance a altruismu. Dále se nám potvrdilo, že soužití s postiženým sourozencem může mít vliv na výběr povolání zdravých sourozenců. A posledním významným zjištěním, ke kterému jsme při šetření dospěli, bylo, že na prožívání sourozenecké role má opravdu vliv pořadí narození, tedy sourozenecká konstelace. Jediným poznáním, které jsme učinili a které se s uvedenou teorií neshoduje, je, že v rodině, ve které jsme provedli šetření, zdraví sourozenci nejsou zvýšeně zatěžováni péčí o domácnost a o postiženého sourozence. Matka se totiž o všechny tyto věci zvládá starat sama. 42
Resumé Ústředním tématem této bakalářské práce jsou sourozenecké vztahy v rodině, v níž vyrůstá dítě s autismem. Teoretickou část práce tvoří 2 kapitoly. První kapitola se zaměřuje na vymezení pojmu autismus a dále charakterizuje projevy a vývoj takto postiženého dítěte. Druhá kapitola se věnuje rodině, jež se rozhodla vychovávat své postižené dítě. Popisuje změny, jež v rodině nastávají důsledkem narození postiženého dítěte, vztahy mezi rodiči a dětmi a mezi sourozenci navzájem. Třetí kapitola je praktickou částí této práce. Je založena na výsledcích šetření, které bylo provedeno v rodině, v níž vyrůstá dítě s autismem.
Das Resümee Das Thema dieser Arbeit ist "Geschwisterverhältnisse in der Familie mit autistischem Kind". Das theoretische Teil dieser Arbeit hat 2 Kapitel. Das erste Kapitel grenzt den Begriff "Autismus" ab und beschreibt das Verhalten eines so behinderten Kindes. Das zweite Kapitel beschäftigt sich mit der Familie, wo ein autistisches Kind aufwächst. Dieses Kapitel beschreibt die Änderungen, die in der Familie infolge der Geburt eines autistischen Kindes entstehen, Verhältnisse zwischen Eltern und Kindern sowie auch unter Geschwistern. Das dritte Kapitel ist das praktische Teil dieser Arbeit. Dieses Kapitel beschreibt die Ergebnisse der Beobachtung, die in einer konkreten Familie (mit autistischem Kind) durchgeführt worden ist.
43
Použité zdroje: 1. BEYER, J.; GAMMELTOFT, L. Autismus a hra: příprava herních aktivit pro děti s autismem. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 104 s. ISBN 80-7367-157-3. 2. BLAŽEK, B.; OLMROVÁ, J. Světy postižených. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1988. 179 s. ISBN 08-083-88. 3. DOMAN, G. Jak pečovat o vaše postižené dítě: kniha, která přinesla naději tisícům dětí. Olomouc: Votobia, 1997. 306 s. ISBN 80-7198-390-X. 4. FIŠER, J. a kol. Postižené dítě v rodině i společnosti. 1. vyd. Praha: SPN, 1968. 196 s. ISBN 14-031-68. 5. GILLBERG, CH.; PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. 1. vyd. Praha: Portál, 1998. 122 s. ISBN 80-7178-201-7. 6. HARTL, P.; HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. 774 s. ISBN 80-7178-303-X. 7. HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých: cesta k soběstačnosti. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 296 s. ISBN 80-7367-041-0. 8. HRDLIČKA, M.; KOMÁREK, V. et al. Dětský autismus: přehled současných poznatků. 1. vyd. Praha: Portál, 2004. 208 s. ISBN 80-7178-813-9. 9. JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace. 1. vyd. Brno: MU, 2003. 48 s. ISBN 80-210-3204-9. 10. JELÍNKOVÁ, M. Autismus I.: problémy komunikace dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 1999. 10 s. 11. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II.: problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000. 19 s. 12. KERROVÁ, S. Dítě se speciálními potřebami. 1. vyd. Praha: Portál, 1997. 168 s. ISBN 80-7178-147-9. 13. LEMAN, K. Sourozenecké konstelace. 2. vyd. Praha: Portál, 2000. 223 s. ISBN 807178-430-3. 14. MARKOVÁ, Z.; STŘEDOVÁ, L. Mentálně postižené dítě v rodině. 1. vyd. Praha: SPN, 1987. 126 s. ISBN 14-340-87. 15. MATĚJČEK, Z. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. 1. vyd. Praha: SPN, 1992a. 223 s. ISBN 80-04-25236-2. 16. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3., přeprac. vyd. Jinočany: H&H, 2001. 147 s. ISBN 80-86022-92-7. 44
17. MATĚJČEK, Z. Rodiče a děti. 1. vyd. Praha: AVICENUM, 1986. 336 s. ISBN 08-01186. 18. MATĚJČEK, Z. Rodičovství a zdravotně postižené dítě. 1. vyd. Praha: HORIZONT, 1987. 52 s. ISBN 40-011-87. 19. MATĚJČEK, Z. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H&H, 1992b. 16 s. ISBN 80-85467-52-6. 20. MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. 2., rozš. vyd. Praha: SOCIOLOGICKÉ NAKLADATELSTVÍ, 1997. 144 s. ISBN 80-85850-24-9. 21. MATULAY, K. Ošetrovanie mentálne poškodených. 1. vyd. Martin: Osveta, 1989. 164 s. 70-005-89 OMP. 22. OŠLEJŠKOVÁ, H. Autismus. Neurologické, behaviorální a kognitivní projevy. Neurologie pro praxi, 2006, roč. 7, č. 4, s. 189-191. 23. OŠLEJŠKOVÁ, H. Autismus. Pediatrie po promoci: časopis postgraduálního vzdělávání dětských lékařů, 2004, roč. 1, č. 3-4, s. 60-66. ISSN 1214-6773. 24. PEETERS, T. Autismus: Od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. 1. vyd. Praha: Scientia, 1998. 169 s. ISBN 80-7183-114-X. 25. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2., rozš. a přeprac. vyd. Brno: Paido 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0. 26. PREKOP, J. Jak být dobrým rodičem: krůpěje výchovných moudrostí. 1. vyd. Praha: Grada, 2001. 84 s. ISBN 80-247-9063-7. 27. PREVENDÁROVÁ, J. Rodina s postihnutým dieťaťom. 1. vyd. Nové Zámky: PSYCHOPROF, 1998. 132 s. ISBN 80-967148-9-9. 28. PRŮCHA, J. a kol. Pedagogický slovník. 4., aktualiz. vyd. Praha: Portál, 2003. 322 s. ISBN 80-7178-772-8. 29. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 128 s. ISBN 80-7367-102-6. 30. ŘÍČAN, P. a kol. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a doplněné vyd. 604 s. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1049-8. 31. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. 1. vyd. Praha: Portál, 1999. 176 s. ISBN 80-7178-202-5. 32. SOBOTKOVÁ, D.; DITTRICHOVÁ, J. a kol. Narodilo se s problémy a co bude dál? 1. vyd. Praha: Grada, 2003. 107 s. ISBN 80-247-0398-X. 33. SVOBODA, M. Psychodiagnostika dětí a dospívajících. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 792 s. ISBN 80-7178-545-8. 45
34. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 456 s. ISBN 80-7367-091-7. 35. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3., rozš. a přeprac. vyd. Praha: Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3. 36. VÁGNEROVÁ, M. Sourozenci postiženého dítěte. Speciální pedagogika: časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky, 1992, roč. 9, č. 1, s. 1-6. 37. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie: dětství, dospělost, stáří. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. 528 s. ISBN 80-7178-308-0. 38. VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 2000. 230 s. ISBN 80-7184-929-4. 39. VALENTA, M.; MÜLLER, O. Psychopedie: teoretické základy a metodika. 2. vyd. Praha: PARTA, 2004. 443 s. ISBN 80-7320-063-5. 40. VANČUROVÁ-FRAGNEROVÁ, E. Vztahy mezi sourozenci. 1. vyd. Praha: SPN, 1966. 116 s. ISBN 14-033-66. 41. VOCILKA, M. Autismus. Praha: TECH-MARKET, 1996. 116 s. ISBN 80-902134-3-X.
Internetové zdroje: 1. HRDLIČKA, M.; HORT, V. Pervazivní poruchy v dětství [online]. ČLS JEP, 2001. [cit. 1. února 2007]. Dostupné z WWW:
. 2. Nejčastější dotazy [online]. Autismus, [cit. 8. února 2007]. Dostupné z WWW: . 3. Komplexní diagnostika autismu [online]. Autismus, [cit. 15. února 2007]. Dostupné z WWW: . 4. Autismus jako metabolická porucha [online]. Dobromysl.cz, [cit. 15. února 2007]. Dostupné z WWW: . 5. KORYČANSKÁ, B. Zvláštní sourozenci [online]. Poslední revize 6. 1. 2007 [cit. 5. března 2007]. Dostupné z WWW: .
46
Přílohy
47
Příloha č. 1
Diagnostická kritéria autismu podle DSM-IV (Gillberg, Peeters, 1998, s. 36). A. Celkově je třeba splňovat alespoň šest kritérií skupin 1, 2, 3, z toho nejméně dvou kritérií ze skupiny 1, nejméně jednoho kritéria skupiny 2 a nejméně jednoho kritéria ze skupiny 3.
1. Kvalitativní postižení v sociální interakci je manifestováno nejméně dvěma následujícími prvky: a) Výrazné postižení ve využívání mnohočetného neverbálního chování (oční kontakt, výraz obličeje tělesné postoje, pozice a gesta) pro regulaci sociální interakce. b) Neschopnost vytvořit přiměřené vztahy se svými vrstevníky na odpovídající vývojové úrovni. c) Výrazné postižení ve spontánním sdílení radosti, zájmů nebo dovedností s druhými lidmi (např. nemají potřebu si prohlédnout, přinést nebo ukázat předměty, které je zajímají). d) Nedostatečné sociální nebo emocionální vnímání druhých.
2. Kvalitativní postižení v komunikaci projevující se nejméně jedním z následujících kritérií: a) Opoždění nebo úplný deficit ve vývoji mluvené řeči (není doprovázeno snahou kompenzovat toto postižení gesty či mimikou). b) Výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními u jedinců s adekvátní řečí. c) Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo užívání idiosynkratického jazyka. d) Nedostatek různých spontánních her napodobujících sociální situace na odpovídající vývojové úrovni.
3. Omezený repetitivní a stereotypní vzorek zájmů, které se manifestují alespoň jedním z následujících kritérií: a) Výrazné zaujetí pro jeden nebo více stereotypních a omezených zájmů, které je abnormální v intenzitě nebo v zaměření. b) Zřetelná nutkavá adherence k nefunkčnímu rutinnímu chování nebo rituálům.
c) Stereotypní motorický manýrismus (např. plácání, třepání prsty či rukama nebo pohyby celým tělem). d) Trvalé zaujetí pro části předmětů.
B. Abnormální vývoj před dosažením třetího roku, ketrý se manifestuje jako zpožděný nebo abnormální nejméně v jedné ze tří oblastí: (1) v sociální interakci, (2) v jazyce, který je používán v sociální komunikaci, (3) v symbolické nebo imaginativní hře.
C. Nepoužívat pro Rettův syndrom nebo dezintegrační poruchu v dětství.
Příloha č. 2
Diagnostická kritéria dětského autismu podle MKN-10 (Gillberg, Peeters, 1998, s. 37). Kvalitativní postižení v reciproční sociální interakci, které se manifestuje alespoň dvěma z následujících kritérií: 1. Neschopnost adekvátně používat kontakt z očí do očí, výraz obličeje, tělesné postoje a gesta k regulování sociálních interakcí. 2. Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky, které zahrnují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí. 3. Jen zřídka vyhledává a využívá jiných lidí pro své uklidnění při stresu nebo zármutku anebo zřídka nabízí útěchu a lásku jiným, když jsou smutní nebo zneklidnění. 4. Nedostatek spontánního vyhledávání sdílené radosti, zájmů nebo úspěchů s jinými lidmi. 5. Nedostatek socio-emoční reciprocity, který se projeví narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí; nedostatek modulace chování vzhledem k sociálnímu kontextu; nebo slabá integrace sociálního, emocionálního a komunikačního chování.
Kvalitativní postižení komunikace, které se manifestuje alespoň jedním z následujících kritérií: 1. Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázené snahou kompenzovat nedostatek použitím gest či mimiky jako alternativního způsobu komunikace (obvykle nepředchází komunikační žvatlání). 2. Nedostatek spontánních symbolických her nebo (v mladším věku) společenských napodobovacích her. 3. Relativní neschopnost iniciovat nebo pokračovat v konverzační interakci. 4. Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo idiosynkratické použití slov i vět.
Omezené, repetitivní a stereotypní vzorky chování, zájmů a aktivit, které se manifestují alespoň jedním ze čtyř následujících kritérií: 1. Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy. 2. Zřetelné nutkavé setrvávání ve specifických, nefunkčních způsobech chování nebo rituálech. 3. Stereotypní a repetitivní motorické zvyky. 4. Zaujetí částmi nebo nefunkčními komponentami materiálů používaných při hře.
Příloha č. 3
CARS (Childhood Autism Rating Scale) – Škála dětského autistického chování; stručný popis položek a sledovaných podnětů (Thorová, 2006, s. 271).
Oblast hodnocení 1. Vztah k lidem 2. Imitace
3. Emocionální reakce
4. Motorika
5. Užívání předmětů a hra
6. Adaptace na změny
7. Zraková reakce 8. Sluchová reakce 9. Čichová, chuťová, hmatová reakce 10. Strach a nervozita
11. Verbální komunikace
12. Neverbální komunikace 13. Úroveň aktivity 14. Úroveň intelektových funkcí 15. Celkový dojem
Sledované projevy Hodnotíme sociální chování, spontánnost, zájem o kontakt s druhými lidmi, kvalitu tohoto kontaktu, uvědomování si přítomnosti druhých osob. Hodnotíme schopnost napodobovat zvuky, slova, pohyby a činnosti. Všímáme si konzistentnosti imitace, frekvence a kvality. V položce hodnotíme přiměřenost emočních reakcí dítěte. Za abnormní považujeme, pokud se dítě pitvoří, pochechtává, pláče, křičí či se vzteká a vnější podnět neodpovídá projevům dítěte. Dítě nemusí vůbec emočně reagovat, většinu času se tváří strnule. Všímáme si zaujímání zvláštních pozic, stereotypních pohybů prstů, autoagresivního chování, kolébání se, točení se, chůze po špičkách. Sledujeme, jakým způsobem si dítě hraje a jak zachází s věcmi. Zda hračky pouze neocucává nebo s nimi jen nebouchá a nehází. Všímáme si stereotypie v zájmech a schopnosti je přerušit a věnovat se jiným činnostem. Posuzujeme schopnost dítěte přizpůsobit se nové situaci. Hodnotíme nepřiměřenost záchvatů vzteku při změně obvyklého programu (cesta do školy) nebo prostředí (uspořádání nábytku), návštěva. Všímáme si odlišností v zrakovém vnímání, patří sem pozorování předmětů z neobvyklých úhlů, zvýšený zájem o pohled do zrcadla a do světel. Posuzujeme odlišnosti v sluchovém vnímání. Například nepřiměřenou reakci na běžné zvuky, nebo naopak jejich ignoraci. Do této položky spadá abnormní reakce na bolestivé podněty. Dále očichávání a ochutnávání nejedlých předmětů a doteková fascinace určitými materiály. Hodnotíme přiměřenost úzkosti vzhledem k podnětu, který ji vyvolal. Patří sem nadměrná neadekvátní úzkost i naopak nedostatečně pociťovaný strach v nebezpečných situacích. Položka se zaměřuje na verbální vyjadřování dítěte. Zda se dítě domluví slovy, ve větách či používá pouze zvuky. Mezi často se vyskytující abnormity v řeči patří používání žargonu, echolálie, záměna zájmen, útržky frází z televize či knížek, pervazivní dotazování či neologismy. Posuzujeme úroveň mimoslovní komunikace. Neschopnost beze slov vyjádřit svou potřebu nebo přání, bizarní gesta beze smyslu, nechápání gest či mimiky druhých osob. Za abnormní považujeme hyperaktivitu s nutností neustálého pohybu, nebo naopak výraznou „lenivost“. Posuzujeme intelektový profil schopností a odchylky od normy. Za abnormní považujeme nerovnoměrný vývoj a ostrůvkovité, někdy až geniální schopnosti. Globálně hodnotíme náš celkový dojem, který se týká frekvence symptomů svědčících pro autismus.
Příloha č. 4
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) – Autistické chování u batolat (Thorová, 2006, s. 272). Klíčové otázky: A7, B4 (deklarativní ukazování), B2 (monitorování směru pohledu), A5 a B3 (symbolická hra). ODDÍL A: Otázky na rodiče 1.
Má dítě rádo, když je houpete na kolenou a podobně?
ano-ne
2.
Projevuje zájem o druhé děti?
ano-ne
3.
Šplhá rádo po věcech, například po schodech?
ano-ne
4.
Hraje rádo hry typu „kuk“, „Kde je máma?“, „bu, bu, bu“ apod.?
ano-ne
5.
Napodobovalo Vás někdy dítě a předstíralo například, že vaří čaj s použitím ano-ne nádobíčka pro panenky? Nebo nějakou podobnou hru?
6.
Ukazuje Vaše dítě s pomocí ukazováčku, když něco chce?
ano-ne
7.
Ukazuje ukazováčkem na něco, co ho zaujalo?
ano-ne
8.
Hraje si dítě správně s malými hračkami? Za správnou hru se nepovažuje pouze ano-ne ocucávání, házení a třepání.
9.
Přináší Vám někdy dítě věci na ukázku?
ano-ne
ODDÍL B: Pozorování pediatra 1. 2.
a
Navazuje s Vámi dítě během vyšetření oční kontakt?
ano-ne
Upoutejte pozornost dítěte a ukažte prstem napříč místností na zajímavý objekt. ano-ne Řekněte: „Jé, podívej se. Támhle je…(konkrétní předmět).“ Pozorujte obličej dítěte. Podívá se dítě směrem, kterým ukazujete?
3.b Upoutejte pozornost dítěte a dejte mu konvičku a hrníček z dětského nádobíčka. ano-ne Řekněte: „Uděláš nám čaj?“ Předstírá dítě, že nalévá a pije čaj apod.? 4.c
Řekněte dítěti: „Ukaž mi, kde je světlo? Ukaž mi světlo.“ Ukáže dítě ano-ne ukazováčkem na světlo?
5.
a
Postaví dítě komín z kostek? Pokud ano, z kolika? Počet kostek____.
ano-ne
ANO znamená, že se dítě nepodívalo pouze na Vaši ruku, ale přímo na objekt, na který ukazujete. ANO zatrhněte, pokud zjistíte u dítěte jinou symbolickou hru na „jako že“. c ANO skórujte pouze v případě, pokud se Vám dítě podívá při ukazování do obličeje. Pokud dítě nerozumí slovu světlo, opakujte otázku s medvídkem nebo jiným předmětem, který je mimo dosah dítěte. b
Příloha č. 5
DACH – Dětské autistické chování (Thorová, 2006, s. 274-276).36 souhlasí 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28.
nesouhlasí
Nezvykle klidné a tiché chování (v období 0-12 měsíců). Neutišitelný dlouhotrvající pláč bez zjevné příčiny (v období 012 měsíců). Výrazné dlouhotrvající problémy se spaním a usínáním (déle než tři měsíce). Problémy s jídlem (jí pouze určité druhy potravin, přejídá se či jí velmi málo). Výrazná nechuť k výměně plenek, česání vlasů, oblečení, převlékání, čištění zubů, stříhání nehtů a vlasů. Špatný oční kontakt nebo vyhýbání se očnímu kontaktu. Dítě se dívá skrz člověka, nekomunikuje pohledem. Některé zvuky i běžný hluk dítěti extrémně vadí, stává se nervózní, může si zakrývat uši. Dítě je fascinováno určitými zrakovými podněty, jako jsou například světla, stíny, hrany předmětů či třpytivé věci, a vydrží je dlouze pozorovat. Věci pozoruje koutkem oka, pod zvláštním úhlem či si je prohlíží velmi zblízka. Zdá se, že dítě cítí velmi málo bolest. Nedává rodičům nijak najevo, že se chce pochovat. Nemá zájem o mazlení, maximálně ho pasivně snese. Dítě dokáže trávit hodně času o samotě, zabaví se vlastní hrou, netouží po společnosti. Dítě nevyžaduje pozornost, společnost, společnou hru. Nezájem o dětské sociální hříčky typu „kukuč“, „paci, paci“, „vařila myšička“, „berany, berany“ apod. Dlouhotrvající výrazná fixace na jednu osobu, ostatní lidi téměř zcela odmítá (alespoň jeden rok). Dítě se nezajímá o ostatní děti (v období 30 měsíců a výše). Dítě se nezapojuje do společných her s vrstevníky (s hračkami, na schovávanou apod.). Dítě se nezajímá o soutěživé hry, neprojevuje touhu vyhrát (v období od třetího roku). Dítě má nějakou výjimečnou schopnost. Dítě velmi málo napodobuje dospělé (výrazy tváře, mluvení, činnosti, pohyby). Dítě neumí ukazovat prstem na zajímavé předměty v dálce (hlavně v období 9-24 měsíců). Dítě neukazuje na předměty, které chce podat. Velmi málo používá gesta, jako je pohyb hlavou vyjadřující „ano-ne“, „pa pa“, „pusinku“, „ty ty“, „pojď sem“ apod. Více mluví či žvatlá pro sebe než pro druhé. Pokud něco chce, používá ruku dospělého jako nástroj nebo jeko ukazovátko. Dítě má potíže zaměřit svou pozornost na věci, na které se ho snažíme upozornit, obzvláště pokud jsou vzdálenější. pokračování na další straně
souhlasí
nesouhlasí
29. Vyptává se dítě pořád dokola na to samé? 30. Opakuje dítě často slova nebo věty okamžitě poté, co je slyší? 31. Má dítě tendence odpovídat na otázku výběrem slov nebo celou vaší otázkou? Například na otázku: „Nechceš banán?“, odpoví: „Nechceš.“ nebo „Banán.“ nebo „Nechceš banán.“ 32. Dítě příliš často mluví o určitých tématech, které ho zajímají (například vysavače, značky, elektřina, klíče, zvířata, historie). 33. Řeč nebo konverzace dítěte bývá často vzdálená a nepřiměřená situaci, ve které se dítě nachází. Týká se například událostí z minulosti, jedná se u úryvky z televize, pohádek či písniček. Tento jev se často projevuje ve chvíli, kdy se dítě cítí nejisté a nervózní. 34. Dítě mluví často pro sebe.37 35. Řeč dítěte působí mechanicky a formálně, tzn. že se dítě vyjadřuje nápadně přesně slovy a větami, které používají dospělí. 36. Dítě nepoužívá nebo nápadně minimálně používá první osobu („já“), vyjadřuje se místo toho ve třetí osobě (například „Honzík půjde.“, „Jana chce.“). 37. Dítě má nápadně často sklon odpovídat „nevím“, i když odpověď zná. 38. Rádo roztáčí předměty (víčka, hrníčky atd.). 39. Fascinace pohybem (například tekoucí vodou, padajícími předměty, listováním knih, třepání klíči, papíry, hračkami, igelitovými sáčky, otvíráním a zavíráním dveří). 40. Fascinace točícími se předměty, obliba sledování krouživého pohybu (pračka, větrník, větrák apod.). 41. Fascinace určitými předměty (vysavače, dlouhé tyčovité předměty, okapy, provázky, vypínače apod.). 42. Zájem o přesýpání drobných předmětů či pohazování věcmi. 43. Nehraje si správně s drobnými hračkami (spíše je rozhazuje a demontuje). 44. Nezájem o klasické hračky (stavebnice, auta, panenky). 45. Velmi úzké přimknutí k jedné nebo dvěma hračkám. 46. Nezájem o hračky znázorňující živé tvory (plyšová zvířátka, panenky, figurky lidí). 47. Dítě nenapodobuje ve své hře dospělé (hra „jako že“ a „na“). 48. V televizi dítě nezajímají různé pohádky (i když může vyžadovat pouštění několika pohádek stále dokola), může dávat přednost pouze reklamám či určitým pořadům (Sazka, Risk, Kolotoč apod.). 49. Dítě rádo staví předměty do řad nebo z nich vytváří různé ornamenty nebo je podle určitého klíče třídí. 50. Dítě se vyvíjí skoky, nechce dělat věc do té doby, dokud si není jisté, že ji zvládne bezpečně samo. 51. Velmi špatně snáší změny v programu (při dešti se nejde na plánovanou vycházku apod.) nebo v prostředí, které ho obklopuje (přesunutí nábytku, změna oblečení). 52. Sklony k pedantickému, perfekcionistickému chování (určité věci musí být na svých místech, dveře a zásuvky zavřené apod.). 53. Vyžaduje chodit nebo jezdit stejnou cestou.
pokračování na další straně
souhlasí 54. Dítě lpí na dodržování určitých rituálů (je nutné dodržovat určité pořadí u některých činností, chce, aby se lidé vyjadřovali přesnými výrazy apod.). 55. Dítě má snahu neustále s sebou nosit nějakou věc – například provázek, drobnou hračku nebo její část. 56. Dítě má velmi malou nebo žádnou snahu učit se něco nového. 57. Dítě velmi málo samo od sebe napodobuje dospělé nebo ostatní děti. 58. Dítě často projevuje úzkost nebo nervozitu. 59. U dítěte se často střídají nálady, mnohdy bez zjevné příčiny. 60. Dítě neprojevuje strach ve většině nebezpečných nebo strašidelných situacích. 61. Po většinu dne velmi málo projevuje emoce, většinou se tváří nezúčastněně. 62. Často se bez zjistitelné příčiny směje nebo pláče. 63. Často se vzteká (denně několik záchvatů spojených s křikem). 64. Dítě se rádo otáčí kolem své osy nebo běhá do kruhu. 65. Dítě dlouhodobě stereotypně třepe rukama či prsty a prohlíží si pohyb. 66. Dítě často poskakuje nahoru a dolů, pokud má radost nebo ho něco zaujme. 67. Dítě je pohybově velmi obratné (například ve šplhání po nábytku, v lezení přes překážky apod.). 68. Pokud dítě něco potěší nebo rozruší, třepe prsty, rukama nebo dává paže do zvláštních poloh. 69. Často kýve celým tělem, přenáší váhu z nohy na nohu, převaluje se z boku na bok nebo se kýve v sedě. 70. Dítě samo sebe občas zraňuje nebo zraňování naznačuje (štípe se, kouše se, tluče hlavou, bouchá samo sebe). 71. Dítě je občas agresivní na druhé (kope, škrábe, tahá za vlasy apod.). 72. Dítě je výrazně hyperaktivní – živé, neklidné, chvíli neposedí. 73. Dítě se nedokáže vzhledem k svému věku soustředit, je roztěkané, nevydrží delší dobu sedět či pracovat. 74. U dítěte je patrný velmi výrazný negativismus (mnoho věcí a činností odmítá, vzteká se, je obtížné dítě přimět ke spolupráci).
nesouhlasí
Příloha č. 6
Obrázky znázorňující hlavní znaky dětského autismu Zdroj: WWW (vlastní překlad).
Vyhýbá se pohledu z očí do očí. Vyhýbá se tělesnému kontaktu.
Působí, jako by byl hluchý. Nehraje si kreativním způsobem.
Mluví nápadnou řečí echolálie. Dělá bizarní pohyby.
Má v některých oblastech neobyčejné nadání.
Směje se či „hihňá“ nepřiměřeně situaci.
Nehraje si s ostatními dětmi.
V řeči a myšlení ulpívá na vlastních tématech.
Nepociťuje strach v nebezpečných situacích.
Vzpírá se jakýmkoli změnám.
Ukazuje na věci tak, že k nim dospělého přivede.
