Adaptace osob s autismem v chráněném bydlení z pohledu rodičů

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Adaptace osob s autismem v chráněném bydlení z pohledu rodičů Bakalářská práce

Brno 2009

Vedoucí bakalářské práce:

Vypracoval:

PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D.

Radovan Pokorný

1

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci zpracoval samostatně a pouţil jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uloţena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně dne …………………

………………………………. Radovan Pokorný

2

Děkuji PhDr. Mgr. Barboře Bazalové Ph.D. za vedení, odborné rady a připomínky, které mi poskytla při zpracování bakalářské práce. 3

OBSAH Úvod 1 Problematika autismu

1

1.1 Charakteristika autismu, etiologie

1

1.2 Historie autismu

3

1.3 Poruchy autistického spektra

5

1.4 Rodinné prostředí člověka s autismem

7

2 Možnosti bydlení lidí s autismem

11

2.1 Ţivot v rodině

11

2.2 Ţivot v domově pro osoby se zdravotním postiţením

12

2.3 Ţivot v chráněném bydlení

14

3 Adaptace osob s autismem v chráněném bydlení

17

3.1 Charakteristika výzkumu, cíle, metodologie

17

3.2 Charakteristika místa šetření

17

3.3 Kazuistiky uţivatelů chráněného bydlení

18

3.4 Rozhovory s rodiči uţivatelů chráněného bydlení

23

3.5 Závěry z výsledků šetření

27

Závěr

29

Resumé

30

Summary

30

Seznam literatury

31

4

ÚVOD Jako téma své bakalářské práce jsem zvolil adaptaci osob s autismem v chráněném bydlení. Jsem jiţ osmým rokem zaměstnán v sociálních sluţbách jako osobní asistent denního stacionáře a paralelně pracuji i jako osobní asistent chráněného bydlení. Za tyto roky praxe jsem měl moţnost poznat aţ několik desítek lidí s autismem a také jejich rodinné prostředí. Téma autismu mne tedy zcela zaujalo a během uplynulých let jsem pozoroval a účastnil se práce na vývoji několika jedinců. Všechny dosud získané zkušenosti mne inspirují k zamyšlení nad rolí rodičů při výchovném působení na své děti s autismem a zvlášť mne zajímá jejich role právě při adaptaci v chráněném bydlení. Během mé práce s lidmi s autismem jsem procházel spolu s chráněným bydlením i stacionářem postupným vývojem, který směřuje ke stále větší kvalitě a profesionalitě při práci s lidmi s autismem. Postupem času se začalo pracovat se standardy sociálních sluţeb, jejich vytváření a uvedení do praxe v rámci obou zařízeních. Zpětnou vazbou naší práce byly i inspekce kvality v poskytování sociálních sluţeb, kterými jsme prošli s výbornými výsledky. Postupem času jsme se dostali k mnohem osobitějšímu přístupu k uţivatelům, k individuálnímu plánování a respektování osobnosti kaţdého uţivatele jako jedinečné individuality se specifickými potřebami. Cílem této práce je potvrdit, ţe rodiče osob s autismem upřednostňují chráněné bydlení před domovy pro osoby se zdravotním postiţením. Dílčím cílem je ověřit spokojenost rodičů se sluţbou chráněného bydlení a zjistit důvody rodičů pro umístění dítěte s autismem do chráněného bydlení. Šetření je postaveno na pohledu rodičů osob s autismem, jejich vlastními zkušenostmi. V první kapitole teoretické části práce se zaměřuji na problematiku autismu, jeho etiologii, druhy autismu a věnuji se rodinnému prostředí osob s autismem. Druhá kapitola popisuje ţivot v rodinném prostředí, domovech pro osoby se zdravotním postiţením a v chráněném bydlení. Obě teoretické kapitoly vyuţívají zkušeností odborníků a předkládají jejich odborné názory na problematiku. Třetí část práce je výzkumná. Seznamuje s cíly a metodami tohoto výzkumu, popisuje charakteristiku místa šetření. Následují kazuistiky dvou jedinců s autismem, kteří vyuţívají sluţby chráněného bydlení a rozhovory s jejich rodiči (matkami). Kapitolu ukončuje závěr šetření, který vyhodnocuje celý výzkum, sleduje k jakému

5

výsledku směřoval a zda byl splněn cíl této práce. Práci zakončuje závěrečné shrnutí a krátké resumé. Pro výzkum jsem zvolil kvalitativní metodu výzkumu. Pracoval jsem s odbornou literaturou, pouţil jsem kazuistiky, rozhovoru a pozorování.

6

1

PROBLEMATIKA AUTISMU

1.1 Charakteristika autismu, etiologie Tato kapitola seznamuje s autismem, jeho podrobnou charakteristikou a příčinami vzniku. Termín „autismus“ pouţívám místo termínu „poruchy autistického spektra“. Termínem „autismus“ ale popisuji autismus v celé jeho šíři, nikoliv pouze dětský autismus. Odborníci definují autismus více způsoby. Gillberg, Peeters (1998, s. 35) ve své publikaci uvádějí, ţe „Autismus není jednotná porucha ve stejném smyslu jako třeba konkrétní metabolická porucha. Spíše je třeba na autismus pohlíţet jako na obsáhlou zevrubnou diagnózu. Je to konečné symptomatické vyjádření mozkové dysfunkce, kterou mohou vyvolat různé příčiny.“ Thorová (2006, s. 51) popisuje, ţe „Autismus řadíme mezi neurovývojové poruchy na neurobiologickém základě. Nejedná se o jedno místo v mozku zodpovědné za vznik autismu, ale spíše o poruchu komunikačních a integračních funkcí v mozku. Významnou roli zde hrají genetické faktory.“ O tom jak je charakterizován autismus, se také zmiňuje Mühlpachr in Vítková (2004). Uvádí, ţe je charakterizován stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Chybí také přátelské emoční reakce, pohled do očí, spontaneita a tvořivost při hře. Projevy autismu lze vypozorovat v několika oblastech. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007) uvádějí, ţe „Projevy autismu jsou velmi rozmanité, nelze najít dva jedince s autismem, kteří by měli stejné projevy. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra se projeví kvalitativní postiţení především ve třech oblastech (triáda). Jsou to: 1.

Sociální interakce a sociální chování: Thorová (2006, s. 61) uvádí, ţe „Porucha

sociální interakce se hloubkou postiţení u jednotlivých dětí s PAS výrazně liší. Zjednodušeně řečeno, některé děti mají potíţe se základními sociálními dovednostmi, které jsou vlastní dětem v kojeneckém věku, u jiných sociální chování odpovídá tříletému dítěti a někteří lidé s mírnější variantou handicapu chápou sociální problémy na úrovni dětí šestiletých“.

Vítková (2004) se zmiňuje, ţe se můţe projevit

7

neočekávaná a nesrozumitelná reakce a akce, a také vyjadřování potřeb nepřiměřeným způsobem. Je moţné říct, ţe neschopnost vzájemné společenské interakce brání lidem s autismem se adaptovat na prostředí, ve kterém ţijí. Ţivot je pro ně chaos bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichţ logice rozumí jen oni. Chybí spontaneita a tvořivost při hře, dítě bývá někdy aţ extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o okolí, děti ani o dospělé, nemazlí se. Thorová (2006, s. 77) píše, ţe ,,Mírnější forma sociálních potíţí neznemoţňuje běţný ţivot. Děti obvykle projdou školní docházkou bez povšimnutí, maximálně je jejich chování povaţováno za podivné. Těţší forma poruchy výrazně ovlivní celý ţivot rodiny, působí problémy ve školním zařízení a znesnadňuje či znemoţňuje pozdější účast člověka v pracovním procesu“. 2.

Komunikace: kvalita komunikace je silně narušena, často dítě vůbec nemluví,

pokud ano, není schopno konverzovat, často opakuje slova či věty. Chybí přátelské emoční reakce, pohledy do očí se. Thorová (2006, s. 98) uvádí, ţe „U dětí, kteří si řeč osvojí, zaznamenáváme nápadně odchylný vývoj řeči s četnými abnormitami. Porucha komunikace se u dětí s PAS projevuje na úrovni receptivní (porozumění) i expresivní (vyjadřování), verbální i neverbální“. K projevům v komunikaci se vyjadřuje Vítková (2004). Píše, ţe mimice, gestikulaci, nebo řeči není rozumět, nedává smysl nebo neodpovídá situačně. Objevuje se sklon k jednoslovným větám s převáţným uţitím podstatných jmen a sloves, řeč je nápadná svojí melodií, sílou hlasu a výškou tónů. 3.

Představivost, zájmy, hra: dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost

k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Thorová (2006, s. 117) říká, ţe „Narušení představivosti (imaginace) má na mentální vývoj dítěte negativní vliv v několika směrech. Narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, ţe se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních kamenů učení a potaţmo celého vývoje. Nedostatečná představivost způsobuje, ţe dítě upřednostňuje činnosti a aktivity, které obvykle preferují mladší děti, vyhledává předvídatelnost v činnostech a upíná se tak na jednoduché a stereotypní činnosti. Hra a trávení volného času se stávají nápadně odlišnými od vrstevníků. Vývoj hry a její kvalita závisí na schopnosti jiţ zmíněné představivosti (zapojení fantazie), motoriky, úrovni myšlení a sociálních dovednostech (nápodoba, sdílení pozornosti)“. Výskytem autismu se zabývají Gillberg, Peeters (1998) a sdělují, ţe jen velmi zřídka jde pouze o autismus, většinou bývá kombinován s dalšími poruchami. Převáţná část (80%) osob s autismem má IQ pod 70 a je tedy mentálně postiţena. Také epilepsie 8

patří k častým přidruţeným poruchám. U jednoho z pěti aţ u jednoho ze šesti předškolních dětí s autismem se objeví epilepsie uţ v prvních letech ţivota. U dalších 20 % se epilepsie objeví v pubertě či těsně před ní. V dospělosti asi 30 – 40 % postiţených trpí, nebo alespoň jednou prodělalo epileptický záchvat. Poškození mozku, které vyvolává epilepsii, je často lokalizováno v temporálním laloku. Příčina autismu není známa, pouze víme, ţe jde o neurologickou poruchu, projevující se v chování. Příčiny popisují Gillberg, Peeters (1998). Někdy má příčina vzniku autismu podklad v genetice, v jiných případech byly známy problémy během těhotenství matky, popřípadě při porodu (došlo k přidušení plodu a v mozku tedy nebyl dostatek kyslíku), nebo v postnatálním období po prodělaných infekcích (zarděnky, herpes apod.), jsou zvýšená rizika vzniku autismu. Další z moţných teorií vzniku autismu, je spojena s poruchami metabolismu jedince. Jednoduše řečeno, špatnou funkcí peptidů dochází ke špatnému přenosu nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Neustále probíhá výzkum a hledají se odpovědi ohledně vzniku autismu, v současné době však stále ještě nedává odborná literatura dostačující odpověď.

1.2 Historie autismu Lidé s autismem ţijí mezi námi jiţ po řadu století. V dřívějších dobách přitahovalo jejich zvláštní nápadné chování tak jako teď pozornost svého okolí a záleţelo právě na aktuální době, jak s nimi lidé jednali. Někdy byli „vyvolenými“ boha a někdy je lidé naopak povaţovali za „ďáblovo dílo“, za posednuté, a snaţili se z nich vymítit ďábla. Thorová (2006, s. 35) uvádí, ţe „Ještě před ustanovením autismu jako samostatné nozologické jednotky někteří odborníci referovali o zvláštních případech pacientů s bizarním chováním, které, s přihlédnutím k pozdějším výzkumům, bylo moţné retrospektivně také povaţovat za autistické.“ Průlom v problematice autismu nastal aţ v padesátých letech dvacátého století. Thorová (2006, s.34) píše, ţe ,,Americký psychiatr Leo Kanner byl prvním člověkem na světě, jenţ si všiml podobně nepřiměřeného chování u skupinky několika dětí. Zvláštní projevy povaţoval za symptomy specifické samostatné poruchy, kterou nazval časný dětský autismus (Early Infantile Autism – EIA).“ Tento odborník se svým výzkumem zabýval dlouhé roky a byl ve své době uznávaným odborníkem. V roce 1943 seznámil veřejnost se svým výzkumem. V téţe době se zajímal o autismus rakouský pediatr Hans Asperger, který 9

dal základ k dalšímu zkoumání. Později byl podle něj pojmenován Aspergerův syndrom. Pro rodiče dětí s autismem bylo obtíţné ţít v této druhé polovině dvacátého století. Všeobecně byl v té době přijímán názor, ţe narození dítěte s autismem má příčinu i v chování jeho rodičů, to ţe je matka dítěte sama emočně chladná, zabraňuje vývoji dítěte, nedává mu dostatek citu a péče. S tímto názorem přišel sám Leo Kanner a přijímali ho i ostatní odborníci, čímţ ovlivnili i širokou veřejnost. Aţ širším studiem a výzkumem velkého mnoţství rodin s autistickými dětmi byl tento názor pozměněn. Postupně byly rodiče zapojováni do terapie svých dětí a začali se sdruţovat do společností a spojovali se tak s ostatními rodiči autistických dětí a také s dalšími odborníky. V naší zemi se autismem kromě ostatních významných odborníků (Jelínková, Vocilka a další) zabývala Růţena Nesnídalová, díky níţ se seznámil i český národ s touto problematikou jiţ v 70. letech. Aţ se změnou politického reţimu v roce 1989 se začalo zabývat autismem více odborníků. Souvisí to i s tím, ţe teprve v té době byla moţnost zaloţit různá občanská sdruţení a také moţnost cestovat za hranice republiky a získávat poznatky od zahraničních odborníků a otevřeně s nimi spolupracovat. Od roku 1990 se začali rodiče sdruţovat a zakládat sdruţení. Čadilová, Ţampachová (2008, s. 20): sdělují, ţe ,,Jiţ v roce 1990 vznikla sekce Sdruţení na pomoc mentálně postiţeným Autistik. Autistik se v roce 1994 osamostatnil jako nezávislé občanské sdruţení, které ve svých řadách sdruţovalo především rodiče lidí s autismem a odborníky různého zaměření, kteří se začali o tuto problematiku zajímat. Mezi další sdruţení patří například Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA), zaloţená r. 2000. Ve stejném roce vzniká občanské sdruţení Rainman. Do doby neţ byl v popsán autismus, byla tato porucha často zaměňována se schizofrenií a je tedy zřejmé, ţe někteří jedinci s autismem končili v psychiatrických léčebnách. Lidé s autismem byli spolu s jedinci s mentálním postiţením zařazováni do tehdejších ústavů sociální péče. V té době to byla, vyjma domácí péče, jediná moţnost poskytované sociální péče lidem s autismem. Z tohoto důvodu se velmi stručně zmíním o historii ústavů v naší zemi a s nimi spojenými zakladateli. Historie sociální péče u nás začíná rokem 1871, kdy bylo zaloţeno praţské Ernestinum – vůbec první zařízení pro mentálně postiţené v Čechách. Je spojeno 10

s významnou osobou MUDr. Karlem Slavojem Amerlingem. Vedení pak v roce 1902 přebírá MUDr. Karel Herfort a ústav dále postupně rozšiřuje, zřizuje dílny, nové třídy. Na Ernestinum navazuje brněnské zařízení Kociánka. Postupně byly budovány další ústavy, většinou v budovách oddělených od běţné společnosti, v usedlostech, zámečcích apod. Teprve změnou politického systému v 90. letech se otevřely zcela nové moţnosti pro poskytování sociálních sluţeb lidem s autismem. Müller, Valenta (2007, s. 96) ve své publikaci uvádějí, ţe ,,Po společenských změnách v roce 1989 byla zahájena transformace tehdejších ústavů sociální péče směrem k modernějším formám pobytové péče o klienty s mentálním postiţením. Páteří transformace jsou principy atomizace (rozbití velkých a uniformních „molochů“ na flexibilnější zařízení), normalizace (tzn. Ţivota klientů, kdy jsou tito integrováni do společenských struktur a aktivit většinou mimo pobytové zařízení, přiznává se jim právo vyrůstat v normální rodině, vzdělávat se v normální škole, mít moţnost vybrat si z nabídky volnočasových aktivit), a humanizace“. Matoušek (2007) se zmiňuje, jaké následky mělo uvolnění poměrů po roce 1989. Nastal během krátkého období dramatický nárůst počtu nestátních neziskových organizací, které začaly poskytovat sociální sluţby. Také církve zřizovali různé typy domovů důchodcům, azyl matkám s dětmi, bezdomovcům, chráněné bydlení a stacionáře lidem s mentálním postiţením a autismem. S rostoucím povědomím veřejnosti o problematice autismu se změnil i pohled na potřeby jedinců s touto poruchou. Lidé si postupně zvykají potkávat na ulici jedince s autismem. ,,S vývojem naší společnosti se měnil i názor a pohled na postiţené lidi. Z lidí, kteří stáli na okraji společnosti, se začínají stávat její právoplatní členové. Pro všechny obyvatele této planety jsou prosazovány stejná lidská

práva a svobody“

Pipeková (2006).

1.3 Poruchy autistického spektra Jednotlivé druhy autismu jsou klasifikované podle desáté revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a patří mezi pervazivní vývojové poruchy.

11

Dětský autismus – lze jej brát jako základní z PAS, byl jako první popsán Leo Kannerem v roce 1943 (Vocilka, 1996). Je to porucha vzniklá nejpozději do třetího roku ţivota dítěte. Gillberg, Peeters (1998) se zmiňují o symptomech, které poruchu doprovázejí. Z oblasti komunikace je patrný zpoţděný vývoj jazyka, dítě si nedokáţe spontánně hrát a napodobovat. Postiţený je zaujatý stereotypy, rituály a nutkavým chováním, zajímají jej části hraček a věci, které mají nefunkční charakter při hře. Dítě nevyhledává oční kontakt, s vrstevníky nevyhledává kontakt. K dalším znakům můţe patřit přecitlivělost na dotyk, sníţená citlivost vnímání bolesti, výbuchy agrese a kolísání nálady, sebezraňování. Thorová (2006, s. 177) píše, ţe „Stupeň závaţnosti poruchy bývá různý, od mírné formy (málo mírných symptomů) aţ po těţkou (velké mnoţství závaţných symptomů). Problémy se musí objevit v kaţdé části diagnostické triády. Kromě poruch v klíčových oblastech sociální interakce, komunikace a představivosti mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, které se projevují navenek odlišným, abnormním aţ bizarním chováním. Typická je značná variabilita symptomů“. Atypický autismus – liší se od klasického autismu dobou vzniku narušení. K němu dochází aţ po třetím roce ţivota. Mühlpachr in Vítková (2004) také popisuje, ţe nejsou zcela splněny všechny tři části triády. Thorová (2006) se zmiňuje o dalších případech, kdy je obvykle diagnostikován: lze pozorovat některé symptomy jednoznačně obvyklé pro autismus, ovšem s mentálním věkem obvykle niţším neţ 15 měsíců, takţe míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůţe být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro mentální postiţení. Aspergerův syndrom – Lidé s tímto syndromem mají společné určité znaky. Jejich intelekt je podle Gillberga, Peeterse (1998) v normě, jsou však spíše pasivnější, uzavření do sebe, také jejich vývoj řeči a porozumění je odlišný. Přestoţe můţe být vývoj běţný, tak je jejich řeč spíše mechanická, formální a často nesouhlasí s kontextem rozhovoru, nejsou mnohdy schopni rozlišit jemné odlišnosti. Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007) se zmiňují, ţe lidé s tímto syndromem mívají výrazné schopnosti – například se dokáţí učit dlouhé texty, básně, telefonní seznamy apod. Rysy jejich chování obsahují autistické projevy. Část lidí s tímto syndromem dokáţe ţít téměř běţný ţivot – vystudovat školu, nalézt odpovídajícího partnera, získat zaměstnání.

12

Dětská dezintegrační porucha – Thorová (2006) se o této poruše zmiňuje a popisuje její základní znaky. Říká, ţe po období normálního vývoje, který trvá u dezintegrační poruchy minimálně dva roky, nastává z neznámé příčiny regres v doposud nabytých schopnostech. Vývoj je zde v normě ve všech oblastech (dítě ve dvou letech mluví v krátkých větách, sdílí pozornost, přijímá a iniciuje sociální kontakt, gestikuluje, je přítomna napodobivá a symbolická hra). Nástup poruchy je udáván mezi druhým a desátým rokem věku, nejčastěji se objevuje mezi třetím a čtvrtým rokem. Deteriorace (zhoršení stavu) můţe být náhlá nebo můţe trvat několik měsíců a je vystřídána obdobím stagnace. Dítě se zhorší v komunikačních a sociálních dovednostech, často nastupuje chování zcela typické pro autismus. Gillberg, Peeters (1998) tvrdí, ţe ,,Existují děti, které se do jednoho a půl roku aţ čtyř let vyvíjejí normálně. Teprve později se objeví těţká symptomatologie autistického typu.“ Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007) říkají, ţe lze pro tuto poruchu uţívat označení Hellerův syndrom. Rettův syndrom – Jedná se o syndrom vyskytující se pouze u dívek. Příčinou je mutace genu. Mühlpachr in Vítková (2004) popisuje, ţe do 7 měsíců aţ dvou let věku probíhá normální vývoj. Poté dochází ke ztrátě dovedností aţ postupně hlubokému mentálnímu postiţení. Vyskytují se epileptické záchvaty. Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007) popisují, ţe mezi další znaky lze zařadit omezení funkčních pohybů rukou, zpomalení růstu hlavy, nedostatečné ţvýkání. Klinický obraz doplňují tleskavé, či svíravé pohyby rukou, vyplazování jazyka. 1.4 Rodinné prostředí člověka s autismem Abychom mohli lépe pochopit situaci rodičů dítěte s autismem a s tím spojené důvody pro vyuţití moţnosti sociální sluţby chráněného bydlení, podívejme se blíţ na specifika rodiny s dítětem trpícím autismem. Vermeulen (2006, s. 126) píše, ţe ,,Lidé s autismem mají rádi jasná pravidla a definice, protoţe lépe fungují ve světě řízeném srozumitelností a jednoznačností. Jedinci s autismem jsou schopni naučit se mnoho faktů, pravidel a definic. A pokud jsou situace, do kterých se dostali, a problémy, se kterými jsou konfrontováni, přesně totoţné s pravidly a definicemi, které znají, pak cítí, ţe je mohou zvládnout“. Do svého dítěte vkládá většina lidí velké naděje a očekávání. Nejen jako pokračovatele rodu, ale čekáme, ţe budeme moct dítěti předat své vlastní znalosti a 13

zkušenosti. Očekáváme, ţe získá dobré vzdělání, kvalitní pracovní uplatnění, zaloţí jednou vlastní rodinu a bude nám tak dělat radost. Jakmile rodiče poznají, ţe jejich dítě „není v pořádku“, je to veliký šok. S tím je spojený velký stres, úzkost, nejistota z budoucna, nezřídka pocit viny. Protoţe je toto období nejistoty velmi obtíţné, je třeba pro rodiče co nejvíce informací, citlivě podaných. Situace u autismu je mnohem obtíţnější z následujícího důvodu. V případě mentálního postiţení je brzy po narození patrná odlišnost, ale u autismu mnohdy probíhá vývoj zcela bez komplikací a třeba aţ po třech letech nastanou změny a je diagnostikován autismus. O to těţší je pak pro rodiče zvládnout situaci a vyrovnat se s ní. Müller, Valenta (2007, s. 206) uvádějí, ţe ,,Nejdůleţitější roli ve výchově a socializaci dítěte s postiţením by měla hrát jeho vlastní rodina. Rodina (pokud existuje a funguje) je totiţ prvním sociálním (a nejpřirozenějším) prostředím, s nímţ dítě přichází do styku, toto sociální prostředí má navíc předpoklady ovlivnit některé limitující vnitřní faktory vyplývající ze samotného postiţení“. Je však ještě mnohem obtíţnější obstát v roli rodiče dítěte s autismem, neţ s mentálním postiţením. Švarcová (2006) zaujímá ve své knize postoj, ţe je pro vývoj dítěte velmi důleţité, aby se rodiče dokázali vyrovnat se všemi okolnostmi a hlavně zaujali pozitivní postoj. Dítě zejména v raných etapách vývoje potřebuje citlivou mateřskou péči, citové zázemí rodiny, individuální přístup a trpělivé výchovné vedení, které se později pozitivně projeví. Kaţdá rodina by měla časem dojít ke správnému postoji a naučit se brát věci tak jak jsou, tedy i dítě přijmout i s jeho odlišnostmi a mít ho takové rád. To vše je jistě sloţité, protoţe dítě s autismem nebude adekvátně reagovat na chování a přístup rodičů. Většinou neprojeví vděčnost a reaguje chladně v situacích, kdy by zdravé dítě přirozeně vyjadřovalo emoce. Rozlišujeme několik základních období, které popisují jednotlivé ţivotní fáze rodiny dítěte s autismem, tak jak probíhají. Tyto období trvají u kaţdého člověka jinak dlouhou dobu a také intenzita jednotlivých období je u kaţdého jiná. Ne kaţdý také dokáţe zvládnout situaci a setrvat v rodině s dítětem s autismem. Thorová (2006, s. 407) definuje jednotlivá období následně: 1.Období sdělení diagnózy, šok Po sdělení diagnózy rodiče obvykle začnou přemáhat valící se příval emocí a přestanou vnímat sdělované informace. Myšlení je zahlceno pro tu chvíli nejpodstatnějšími otázkami. 2.Zapojení obranných mechanismů 14

Psychika rodičů byla značně otřesena. Šoková reakce zcela přirozeně vyvolává obranné mechanismy, které unavené psychice poskytnou chvíli na nejnutnější kompenzaci sil. Základem je popření celé situace a vytěsnění či bagatelizování jiţ obdrţených informací. 3.Depresivní období v přijímání diagnózy Počáteční období procesu přijímání diagnózy není nijak příjemné. Převaţují negativní emoce, jako je smutek, zlostné reakce, úzkost, deprese, pocit viny, vztek na ostatní, na sebe i na dítě. Objevují se častější agresivní reakce vůči okolí, frustrační tolerance je velmi nízká. Dochází k častějším konfliktům v rodině. 4.Kompenzované období Odeznívá deprese, zlepšuje se přijetí situace, roste snaha racionálně a aktivně se starat o dítě, upravují se očekávání. 5.Období životní rovnováhy, přebudování hodnot Rodina se vyrovnává s faktem, trauma se zacelilo. Dítě je přijímáno takové, jaké je, hledá se optimální cesta do budoucna, dochází k reorganizaci rodinných vztahů. Je dosaţeno rodinné rovnováhy, rodina se cítí stmelená. Rodině s autistickým dítětem hrozí nebezpečné situace. Některý člen rodiny můţe mít tendenci vloţit do péče o dítě veškerou svou energii a je pak otázka času, kdy se to na něm projeví a důsledky se začnou ukazovat. Můţe přijít podráţděnost, únava a další duševní i tělesné příznaky. Situace se můţe vyhrotit zanedbáváním ostatních členů rodiny, psychickým zhroucením, braním sedativ, alkoholismem. Nezřídka bývá problém i finančního rázu. Péče o dítě s autismem je náročná, a často právě matka zůstává v domácnosti, aby se mohla dítěti plně věnovat. Příjem rodiny je tedy niţší. Rodina má situaci ještě těţší, neţ rodiny s ostatními druhy postiţení. Problematiku popisuje Jelínková (2000) následně: K autismu patří další specifika, neţ je tomu u mentálního postiţení. Domácí prostředí je vhodné nastavit tak, aby byly brány v úvahu potřeby dítěte s autismem. Například není vhodné často měnit vzhled domácnosti, stěhovat jednotlivé vybavení. Dítě potřebuje cítit jistotu ve svém domácím prostředí, neměnný vzhled mu jistě dá větší pocit bezpečí, neţ časté změny. Naopak je dobré prostor strukturovat, dát jasné hranice a prostor pro jednotlivé činnosti a funkce domácnosti. Je to samozřejmě nesmírně náročné pro jednotlivé členy domácnosti, ale pokud se společně domluví a sjednotí se, pak je moţné strukturu zlepšit pouţíváním piktogramů pro jednotlivé místnosti i pro činnosti, které dítě vykonává. Pouţíváním 15

piktogramů je moţné i zlepšit vzájemnou komunikaci mezi dítětem a ostatními členy. Můţe pouţívat komunikační deník, díky kterému zřetelně vyjádří své konkrétní přání, či má moţnost výběru z více moţností. Můţe se to týkat například potřeby jídla a pití a tím předejít problémům. Z praxe jsou známy právě komplikace s potravou, protoţe pro dítě s autismem je jídlo důleţitým faktorem a často se stává, ţe nekontrolovatelně doslova „vyprázdní“ chladničku. Podle Howlin (2005) je důleţité vytvořit doma prostor, kde se bude cítit dítě v naprostém bezpečí a bude vědět, ţe mu tento prostor nebude nikdo jiný narušovat. Sem se bude moct „ukrýt“ vţdy, kdyţ jej něco vyvede z míry, nebo bude jen potřebovat být o samotě a uzavřený ve svém vlastním světě. Thorová (2006) se zmiňuje, ţe u matek dětí s autismem byl zaznamenán sklon k depresím a úzkostem a somatická symptomatika v prokazatelně větší míře, neţ je tomu u matek normálně se vyvíjejících či mentálně opoţděných dětí. Nerovnoměrný profil schopností dítěte a ostrůvkovité dovednosti brání rodičům správně odhadnout schopnosti dítěte a následně přizpůsobit interakci. Přítomnost zdravých sourozenců v rodinách je velmi prospěšná. Mezi sourozenci často dochází k pěkným vztahům a zdravý sourozenec můţe také odlehčit rodičům od starostí a pomoct s péčí o sourozence s autismem.

16

2 MOŽNOSTI BYDLENÍ LIDÍ S AUTISMEM Zákon č.108/2006 Sb. popisuje jednotlivé druhy pobytových sluţeb. Podle něj rozlišujeme stacionáře s denním a týdenním pobytem, domovy pro osoby se zdravotním postiţením, chráněná bydlení. Obsah jejich činnosti je různorodý a liší se podle zaměření a jejich moţností. Zaměřeny jsou většinou na výchovnou činnost, různé terapie včetně pracovní, volnočasové aktivity a rehabilitační, či relaxační činnosti. Týdenní zařízení jiţ zajišťují rozsáhlejší program a více aktivit. Rodině poskytuje tato forma mnohem více času pro sebe, pro normální ţivot, moţnost chodit do zaměstnání. O víkendu si pak berou rodiče dítě domů. Takovéto domovy zajišťují zcela komplexní sluţby. Bývají terčem větší kritiky pro svoji „neosobnost“ a mnohdy oprávněné. 2.1 Život v rodině Péče o dospělého člověka s autismem je velmi náročná pro všechny členy rodiny a představuje pro ně značnou zátěţ. Nejde to bez toho, aniţ by se museli všichni členové domácnosti omezit ve svých vlastních potřebách a zájmech. Musejí upravit svůj ţivotní styl. Pokud se rodina vyrovná s postiţením svého dítěte a nalezne smysl ţivota a správný postoj k jeho péči, můţe se cítit naplněna. Ne kaţdá rodina se ale takto dokáţe k problému postavit a pak můţe nastat problém a rodina není plně funkční. Jednotliví členové se necítí dobře a samotné dítě s autismem nemá prostředí takové, jaké potřebuje, aby se cítilo bezpečně a spokojeně. Je dobré, vyuţívá-li rodina různých odlehčovacích sluţeb (stacionáře, asistenční sluţby, pobytové tábory, školky, školy, druţiny apod.). Rodina má tak příleţitost se v takových chvílích regenerovat, načerpat nové síly a věnovat se svým zájmům i ostatním členům rodiny. Extrémem bývá přílišná fixace rodiny na dítě, přílišná zátěţ kladená na jednotlivé členy, coţ můţe vést aţ k jejich postupnému zhroucení. Vágnerová (2004, s. 311): popisuje, ţe ,,Tito lidé většinou nemají potřebu zcela samostatného ţivota a ani by jej nebyli schopni. Rodina jim sice poskytuje určité citové zázemí, ale na druhé straně bývají více sociálně izolováni. Rodiče ani nenapadne, ţe by mohli podporovat jeho osamostatňování a učit jej různým domácím činnostem“. „ Tento fakt bývá značnou překáţkou adaptace na změnu prostředí, k níţ dochází po smrti rodičů“.

17

K problematice se vyjadřuje Thorová (2006, s. 369) a říká, ţe ,,U mnoha dětí v adolescenci nastává období, kdy začne být souţití s rodiči příliš těsné, stejně jako je tomu u zdravých adolescentů, mladý člověk s poruchou autistického spektra začne touţit po osamostatnění. Kvůli svému handicapu však k tomu nemá stejné podmínky jako jeho zdraví vrstevníci, nastává období vzdoru, souţití se můţe stát nesnesitelné. Je jasné, ţe člověk s autismem ve středním věku si bude na nové prostředí zvykat obtíţněji, staří rodiče se jiţ také hůře orientují ve výběru vhodného typu zařízení.“ Poměrně zásadním problémem je stárnutí rodičů dospělého člověka s autismem. Problémem se zabývá Vágnerová (2004) a popisuje, ţe Problémem stárnoucích rodičů mentálně postiţeného dospělého člověka je obava z budoucnosti. Ukázalo se, ţe matky pociťovaly menší obavy, pokud měly dostatečné sociální zázemí a pocit jistoty dosaţitelné pomoci, pokud by to potřebovaly. Ke zhoršení pocitu jejich psychické pohody přispívalo vědomí úbytku vlastních kompetencí, osamělost daná úmrtím partnera, přátel a často finanční problémy související s ovdověním. Větší pocit psychické pohody měly matky, které předpokládaly převzetí péče jejich sourozenci. Se stárnutím rodičů je ještě spojené jiné hledisko a to, zda jsou rodiče fyzicky schopni zvládat péči o své autistické dítě. Pokud se jedná o autismus v kombinaci ještě s jiným postiţením, můţe být taková péče velmi náročná. Jelínková (2000) se zmiňuje, ţe dokud je dítě ještě nedospělé, lze manipulaci dobře zvládnout, nečiní problém jeho tělesná hmotnost a rodič je plný síly. Jakmile však dosáhne dospělosti, můţe být velmi obtíţné zvládat tělesnou hmotnost, manipulovat s ním podle potřeby, postarat se o tělesnou hygienu. To vše je ještě umocněno, přichází-li rodič o sílu v důsledku svého stárnutí, pak můţe začít být situace neúnosná. Přestoţe jsou k dispozici kompenzační pomůcky pro manipulaci s lidmi s tělesným postiţením, nejsou pouţitelné za všech situacích. V projevech chování se můţe méně či více pravidelně objevovat i agresivní chování, záchvaty vzteku. Ke zvládnutí takových situací mohou rodiče potřebovat dostatek síly, aby dokázali zabránit zranění ostatních, popřípadě sebepoškození. To, ţe rodiče ve stáří nezvládají čelit takovým situacím, bývá nezřídka důvod, ţe uvaţují o umístění svého dítěte do péče odborníků a vyuţijí některou z pobytových sluţeb. 2.2 Život v domovech pro osoby se zdravotním postižením

18

Učinit závaţné rozhodnutí a vyjmout své dítě s autismem z rodiny je velmi obtíţný krok. Pojednává o tom ve své knize Thorová (2006). Obvykle se jedná o proces, který trvá mnoho let. Popisuje, ţe vzhledem k faktu, ţe se jedná o velmi niterné rozhodnutí, je třeba zdůraznit, ţe o vhodném postupu mohou rozhodnout pouze rodiče dítěte a nikoliv poradenský pracovník. Ten můţe při jejich rozhodování hrát pouze roli průvodce, nikoliv rádce. Jedním z problémů je často vzdálenost pobytového zařízení od místa bydliště a s tím spojený méně častý kontakt mezi dítětem a rodinou. Pro rodiče pak bývá finančně náročné často cestovat, ani na to nemají dostatek času. Nezřídka je v takovýchto zařízeních nedostatek odborníků, kteří jsou specializovaní na autismus a nejsou tak schopni poskytnout odpovídající potřebnou péči. Důsledkem pak můţe být zhoršení psychického stavu jedince s autismem. Díky zavedení Standardů kvality sociálních sluţeb, které byly uveřejněny a doporučovány jiţ od roku 2002 (od 1.1.2007 se staly závazným právním předpisem) a postupně byly zaváděny do praxe, se kvalita neustále zvyšuje a je nyní více brán ohled na konkrétní individuální potřeby autistických osob. Švarcová (2006) v několika bodech popisuje, jak má probíhat „humanizace života“, jak konkrétně zlepšovat kvalitu ţivota kaţdého jedince. A to: -

Rozvíjet moţnosti a schopnosti kaţdého klienta a posilovat jeho sebevědomí

-

Snaţit se o integraci a o co nejnormálnější přístup ke klientům

-

Přejmenovat zařízení, aby to nebyl ústav

-

Kultivovat bydlení: sníţit počet osob v jedné místnosti na maximálně tři

-

Loţnice změnit na obývací pokoje

-

Dětem s těţkým postiţením umoţnit pohyb na zemi, na kobercích a na speciálním nábytku

-

Minimalizovat zdravotnický personál a nehradit jej pedagogickým

-

Otevřít dům pro všechny návštěvy

-

Vyjít a vyjet mezi lidi

-

Dosáhnout co největší moţné míry samostatnosti klientů

-

Prosadit zřízení školy v zařízení

-

Zavést pracovní terapii, chráněné dílny

-

Zajistit moţnosti práce mimo ústav S tím jsou spojeny i určité principy demokratizace ţivota v zařízeních, jako:

označení, respektování práva na soukromí, sdělení svých potřeb, moţnost stěţovat si, 19

určit si způsob svého oslovení, také to zda má hlad, či ne, právo samostatně si volit oblečení, volný čas, moţnost aktivní sexuality, projevy víry apod. 2.3 Život v chráněném bydlení Definice Chráněného bydlení dle §51 Zákona č.108/2006 Sb. zní takto: „Chráněné bydlení je pobytová sluţba poskytovaná osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu zdravotního postiţení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení má formu skupinového, popřípadě individuálního bydlení“. Černá (2008) definuje chráněné bydlení jako dlouhodobou pobytovou sluţbu poskytovanou osobám se zdravotním postiţením, jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné osoby. Chráněná bydlení lze rozdělit do několika typů. Jsou to samostatné byty umístěné v běţné zástavbě, dále celý bytový dům, a nebo chráněné bydlení při domově pro osoby se zdravotním postiţením. Dále by šlo specifikovat chráněná bydlení podle míry asistence. Zpravidla u samostatných bytů je asistence v mnohem menší míře a asistenti docházejí třeba několikrát týdně v domluvený čas. Míra jejich asistence je daná nároky obyvatelů bytu a můţe se jednat jen o pomoc s financemi, vyřizováním na úřadech. Chráněné bydlení lze přirovnat k běţnému bydlení zdravých lidí. Uţivatelé s autismem se podle svých moţností účastní na běţných denních aktivitách, jako je nakupování, vaření, praní prádla, péči o domácnost. Pouze je zde více či méně přítomen osobní asistent, který poskytuje potřebnou podporu při všech těchto činnostech, ale i při volnočasových aktivitách a zájmech, které probíhají mimo bydlení, ve společnosti. Pipeková (2006, s. 115): píše, ţe ,,V České republice je projekt chráněného bydlení stále na počátku. První projekty vznikaly po roce 1989, kdy kvalita péče o postiţené lidi začala vzrůstat“. V současné době v České republice existují tato zařízení se zaměřením na péči o jedince s autismem. Jsou to: - Chráněné bydlení pro osoby s autismem – Vítej… Umístěné je v Hřebči na Kladensku, od roku 2007 poskytuje zázemí pro 5 stálých uţivatelů (www.vitej.com). - Chráněné bydlení - Lahovice, Praha

20

Provozuje jej Dětské centrum Paprsek. Jedná se o rodinný dům poskytující sluţbu pro 6 uţivatelů (www.dcpaprsek.org). - Chráněné bydlení Radost v Merklíně Poskytuje sluţbu 5 uţivatelům (www.radost.diakoniecce.cz). - Chráněné bydlení sv. Michaela v Brně Sestává z několika objektů. Prvním je dvoupodlaţní rodinný dům, který nabízí od roku 2001 ubytování 8 uţivatelům a má 1 krizové lůţko. Dále čtyřpodlaţním bytový dům v centru, který má 4 byty s kapacitou 21 lůţek a 1 krizovým. Poskytuje sluţbu rovněţ od roku 2001. Chráněnému bydlení se podařilo postupně získat ještě tři obecní byty s celkovou kapacitou 7 lůţek (www.charitabrno.cz). - Domov Arkénie, Diakonie ČCE Poskytuje pobytovou sluţbu pro 5 stálých uţivatelů z jihomoravského kraje (www.betlem.org/cs/domov-arkenie). Základní činnosti chráněného bydlení vymezené §51 Zákona č. 108/2006 jsou následující: - poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy - poskytnutí ubytování - pomoc při zajištění chodu domácnosti - výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti - zprostředkování kontaktu se společenským prostředím - sociálně terapeutické činnosti - pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí Podle metodické příručky Průvodce asistenta (2008), jsou běţnými cíly chráněného bydlení, které se snaţí osobní asistenti naplnit: zvládání běţné péče o vlastní osobu, zvládání udrţování domácnosti, umět hospodařit s penězi, nakupovat, připravovat jídla, stravovat se zdravě, rozvíjet rozumové schopnosti, rozvíjet pracovní dovednosti a návyky, aktivně uţívat volný čas, porozumět sobě i druhým, umět spolupracovat se spolubydlícími a asistenty, uţívat veřejných sluţeb, uvědomit si důsledky svého chování a odpovědnost za své jednání, být samostatný, samostatně se rozhodovat, uplatňovat své zájmy a práva, orientovat se v okolí bydliště. Samozřejmě, ţe tyto cíle jsou spíše obecné a v případě uţivatele s autismem se je jistě nepodaří zcela naplnit ve všech bodech. Jsou však zaměřeny na člověka, snaţí se 21

jej motivovat a postupně sniţovat potřebnou míru podpory. Snaţí se postihnout všechny oblasti lidského ţití, tak aby měl uţivatel s autismem moţnost proţívat plnohodnotný ţivot. Důleţitým hlediskem je jistě zpětná vazba od uţivatele. Jelínková (2000, s. 18) to popisuje slovy: ,,Priority klientů s autismem se často výrazně liší od priorit jiných klientů či názoru vedení instituce. Měřítkem kvality zařízení není pouze kvalita jídla, počet barevných televizorů nebo výletů za zdi domova. Pracovníci pověření kontrolou zařízení často zařízení hodnotí podle toho jak to vidí oni a ne jak to cítí klienti“. Při práci s lidmi s autismem jsou pouţívány speciální metody, aby se cítili bezpečně, orientovali se v prostoru a čase stráveném v chráněném bydlení. Pomocí piktogramů je například strukturován celý prostor bytu, uţivatel vyuţívá svůj denní reţim, podle kterého se řídí a cítí tak jistotu. Do volného času jsou zařazovány krabicové úlohy, které vyuţívají rovněţ pevné struktury a jsou dobré na procvičení motoriky, pozornosti i kognitivních znalostí. Struktura prostoru i činností je dobrým pomocníkem nejen pro osoby s autismem. Howlin (1997, s. 91) se o tom zmiňuje následně: ,,Jedna z oblastí, ve které budou občané s autismem ţijící v samostatných nebo chráněných bytech vţdy potřebovat dopomoc, je mytí, praní a udrţování čistoty v bytech. Pomocníkem můţe být denní, týdenní a měsíční plán úklidu. Aktivity jsou tím strukturovány, čas je efektivně vyuţit. Zkušenost ukazuje, ţe jen nepatrné procento lidí s autismem bere takové uspořádání jako nevhodné zasahování do ţivota“. V současné době je situace s mnoţstvím chráněných bydlení pro osoby s autismem na mnohem lepší úrovni. Od doby před dvaceti lety, kdy neexistovalo ještě ani jedno chráněné bydlení se situace nadále rozvíjí. Nejlépe jsou na tom oblasti při velkých městech, jako je Praha a Brno, kde je více moţností nalézt umístění v chráněném bydlení. V současné době má například Česká katolická charita ve svém dlouhodobém plánu zřizování dalších chráněných bydlení a to o menší velikosti, typu spíše rodinných domů umístěných vně města.

22

3 ADAPTACE OSOB S AUTISMEM V CHRÁNĚNÉM BYDLENÍ 3.1 Charakteristika výzkumu, cíle, metodologie Tato bakalářské práce je zaměřena na adaptaci osob s autismem při jejich přechodu z domova do chráněného bydlení. Tento proces je sledovaný z pohledu rodičů těchto osob. Hlavním cílem výzkumu je: - Potvrdit, ţe rodiče osob s autismem upřednostňují chráněné bydlení před domovy pro osoby se zdravotním postiţením. Dílčími cíly výzkumu jsou: - Ověřit spokojenost rodičů se sluţbou chráněného bydlení. - Zjistit důvody rodičů pro umístění dítěte s autismem do chráněného bydlení. Metodologie: Z metodologického hlediska jsem zvolil kvalitativní výzkum. Výzkumné šetření má dvě části, a to analýzu dvou případů pomocí kazuistických studií a rozhovory s rodiči daných uţivatelů chráněného bydlení. Při zpracování práce byly pouţity následující techniky: - analýza odborné literatury - práce s kazuistikami uţivatelů s autismem - rozhovory s rodiči uţivatelů chráněného bydlení - pozorování uţivatelů chráněného bydlení Respondenty jsou rodiče uţivatelů chráněného bydlení. 3.2 Charakteristika místa šetření Chráněné bydlení je sociální sluţbou zajišťující standardní bydlení osobám s mentálním postiţením a autismem, starším 17 let. Cílem tohoto projektu je integrace uţivatelů do přirozeného prostředí, podpora v dosaţení co největší samostatnosti, zvládnutí sebeobsluhy a dosaţení plnohodnotného ţivota. Uţivatelé chráněného bydlení pečují o své vlastní byty. Osobní asistenti jsou přítomni v kaţdém bytě, pomáhají s kaţdodenními problémy týkajícími se bydlení, přípravy stravy, úklidu domácnosti, péče o oděvy, osobní hygienu, volnočasových aktivit. Asistenti dbají na práva uţivatelů, na to aby měli moţnost se samostatně o sobě rozhodovat. 23

Budova chráněného bydlení je v běţné městské zástavbě, v samotném centru města Brna. Jedná se o čtyřpodlaţní dům, se čtyřmi samostatnými bytovými jednotkami. Jeden z bytů je pouze pro osoby s autismem. Jsou zde čtyři muţi a jedna ţena, kaţdý má vlastní pokoj. Na bytě je dále společný obývací pokoj, kuchyně spojená s jídelnou a dvakrát sociální zařízení. Byt je řešen jako bezbariérový.

3.3 Kazuistiky uživatelů chráněného bydlení Materiály pro kazuistiky byly získány od rodičů, spolu se souhlasem k vyuţití v bakalářské práci. Jména osob jsou změněna. Kazuistika I. Jméno: Michal Věk: 19 let Diagnóza: Dětský autismus, středně těţká mentální retardace Anamnéza a) rodinná anamnéza Matka 49 let, střední průmyslová škola, od narození Michala je v domácnosti. Otec 59 let, střední obchodní škola, od narození Michala neţije ve společné domácnosti, s Michalem se vídá. Sestra 17 let, studuje víceleté gymnasium, zdravotní stav v normálu. U obou rodičů se v rodinách nevyskytovaly ţádné dědičné choroby, poruchy osobnosti ani jiná postiţení. Nevyskytovala se sebevraţednost, kriminalita, ani problémy s drogami. b) osobní anamnéza Těhotenství matky zcela v normálu, neprodělala ţádnou chorobu, ani se jí nestal ţádný úraz. Porod byl bez komplikací, Michal byl umístěn na jeden den do inkubátoru. Do dvou a půl roku věku byl Michal zcela v pořádku, psychomotorický vývoj zcela v normě, nebyly patrny ţádné abnormality. Z nemocí prodělal pouze plané neštovice a dvakrát laryngitidu, neměl ţádné úrazy. Ve dvou a půl roku se vyskytly problémy s řečí, Michal začal koktat, řeč se nadále zhoršovala, přestal úplně mluvit. V roce 1993 byl vyšetřen na psychiatrii, prošel vyšetřeními specializovaného pracoviště na neurologii ve fakultní nemocnici. Diagnóza zněla: autistický vývoj s mentální retardací, v pásmu středně těţké mentální retardace. 24

Tentýţ rok začal navštěvovat pedagogicko psychologické centrum, kam docházel na dvě hodiny týdně, po jeden rok. V roce 1994 navštěvoval mateřskou školu. V letech 1995 aţ 1996 navštěvoval denní stacionář, kde byl vyučován podle programu přípravného stupně. V březnu 1997 nastoupil do denního stacionáře, pro mentálně postiţené osoby a osoby s autismem. Zde dále pokračoval v individuální výuce pod vedením speciálního pedagoga. Doposud dochází do stacionáře. Poslední tři roky je zařazen do dílny zabývající se výrobou ze dřeva, tvořením keramiky a dalšími výtvarnými činnostmi. Nyní je zařazen do rehabilitačního programu, jednou denně má cca půl hodiny výuku se speciálním pedagogem. Od roku 2007 vyuţívá sluţbu chráněného bydlení. Dva víkendy v měsíci tráví u matky či otce, v době letních prázdnin bývá na rodinné chatě s matkou a sestrou. Současný zdravotní stav U Michala se v současné době projevují stavy chování, které dříve neměl. Bez zjištěné konkrétní příčiny začne bušit rukama do nohou a do země, s výrazem zloby i úzkosti, stav trvá do 10 minut. Během této doby je zcela neovlivnitelný. Tyto stavy se objevují jak doma u matky, tak ve stacionáři a na chráněném bydlení. Objevují se cca 8 krát v měsíci. Do této doby byl vţdy bez medikace, nyní mu byl předepsán Risperdal k dlouhodobému uţívání. Frekvence záchvatů mírně poklesla. Jiné zdravotní problémy nemá. Porozumění, slovní zásoba, řeč Michal neumí číst, rozeznává několik slov, globálně poznává svoje jméno, některé pojmy denního reţimu. Pouţívá program Teacch, komunikuje jak pomocí piktogramů, denního reţimu a systémem tranzitních karet, tak nyní dokáţe i slovně sdělit svoji potřebu, popřípadě si vybere z několika nabízených moţností, činností apod. Podle vzoru je schopný poskládat nápis z písmen. Přes chybné drţení tuţky zvládá obkreslit i sloţité tvary. Při volné kresbě kreslí převáţně jen kruhy. Zvládá číselnou řadu do pěti, číslice vyjmenuje, přiřadí tečky k číslicím. Sebeobsluha Zvládá se bez problémů samostatně obléci, hygienické činnosti zvládá samostatně, popřípadě jen s verbální podporou. Stolování samostatné

25

Osobnostní charakteristika Michal má dá se říct přátelský vztah k osobám které déle zná. Je spíše pozitivně laděný, je rád ve společnosti druhých a pozoruje dění kolem sebe. Negativní chování se projeví pouze je-li vyveden z míry něčím jemu neznámým a třeba nepříjemným, popřípadě nemá-li dostatek času na oblékání, ranní vstávání apod. Záliby K zálibám je moţné přiřadit pozorování svého okolí, poslech hudby, kontakt s vodou (mytí nádobí, potok, koupání se), pití kávy. Sexualita Svoji tělesnou potřebu dokáţe samostatně uspokojit. Analýza případu Matka se od dětství snaţila na Michala co nejvíce výchovně působit a zároveň mu dávala co největší míru rodinného a citového zázemí domova. Vytvářela pro něj podnětné prostředí. Vzhledem k tomu, ţe Michalova sestra dospívá, a z důvodů i finančních, rozhodla se matka znovu nastoupit do zaměstnání. Zároveň začala řešit i Michalovu budoucnost, aby byl zajištěný do konce svého ţivota pro případ, ţe ona sama nebude moci se o něj starat.. V roce 2007 vyuţila moţnosti volného místa v chráněném bydlení a Michala tam umístila. Nejprve vţdy jen na několik dní v měsíci. Během tohoto začátku se společně s osobními asistenty snaţili co nejvíce usnadnit Michalovi jeho adaptaci na nové bydlení. Prostředí jeho pokoje se matka co nejvíce snaţila přizpůsobit, aby se tam cítil dobře. Společně jsme vytipovali jaké má Michal zájmy, celý tým osobních asistentů se snaţil poznat maximum z jeho zvyklostí z domova a kopírovat je na chráněném bydlení tak, aby v nich Michal cítil jistotu známého. Výhodou také bylo, ţe některé z asistentů jiţ Michal znal z dřívějších let, ze stacionáře, a také své spolubydlící znal ze zmíněného stacionáře. Lidé kolem něj tedy nebyli neznámí a to byl jistě další pozitivní činitel. Na prostředí si nečekaně rychle zvyknul a nyní je moţné říct, ţe je z jeho projevů poznat spokojenost. Během dvou let si jiţ vytvořil k novému bydlení vztah, má zde své rituály, návyky a má tímto i zajištěnou svoji budoucnost. Návrh intervence V současné době je Michal na chráněném bydlení dá se říct „zaběhnutý“ a osobní asistenti se snaţí dále individuálně plánovat, tak aby byl spokojený, mohl naplňovat 26

svoje přání a potřeby. Je potřeba vycházet z jeho osobních potřeb, z pozorování během dvou let na chráněném bydlení, vycházet z pravidelné komunikace s matkou a společně s Michalem pracovat na jeho krátkodobých cílech i dlouhodobém plánu v součinnosti s chráněným bydlením. Kazuistika II. Jméno: Jan Věk: 32 let Diagnóza: Dětský autismus, lehká aţ středně těţká mentální retardace Anamnéza a) rodinná anamnéza Matka 61 let, povoláním pedagog, otec 63 let, povoláním vědecký pracovník, sestra 36 let, povoláním zahradnice. Rodiče mají s Janem velmi dobrý vztah, tráví společně všechny víkendy, svátky. Na matku je více fixovaný, chodí spolu na časté výlety, navštěvuje ho. Se sestrou se stýká méně, bydlí mimo Brno. b) osobní anamnéza Těhotenství bylo rizikové z důvodu četnějšího krvácení matky. Porod proběhl bez potíţí. Vývoj probíhal zcela dle norem aţ do dvou let věku, kdy se objevily první epileptické

záchvaty

a

zpomalení

psychomotorického

vývoje.

Lékaři

byl

diagnostikován dětský autismus v kombinaci s lehkým aţ středně těţkým mentálním postiţením. Aţ do období školní docházky byl Jan v domácí péči matky a otce. Epileptické záchvaty zcela vymizely. Poté začal navštěvovat stacionář. Vzhledem k tomu, ţe docházelo k občasným výbuchům hněvu, kdy fyzicky napadal oba rodiče, rozhodli se postupem času pro institucionalizovanou péči. Během několika let byl Jan přijat v ÚSP, kde trávil čas do svých 18 let. Poté získal umístění ve stacionáři, ve výtvarné dílně. V roce 2002 se rozhodli rodiče pro „zabezpečení“ svého syna do budoucna a po předešlé zkušenosti s pobytem v ústavu se přiklonili raději pro chráněné bydlení, které se více přibliţuje běţnému domácímu prostředí. Současný zdravotní stav Jan má v současnosti problémy s ledvinami a játry, a má oslabený imunitní systém.Trvale bere medikaci. Jeho stravování má některá omezení, která vyţadují dietnější stravu. Bývá častěji v útlumu a je lehce unavitelný. 27

V jeho chování se objevuje kolísavost. V období zimy dochází víc neţ kdy jindy během roku k depresím, a výbuchům spojeným i s agresí ke svému bezprostřednímu okolí, sebepoškozováním a destrukcí jindy oblíbených hraček, pohlednic apod. Tyto záchvaty se objevují jak na chráněném bydlení, tak doma a kdekoliv jinde. Porozumění, slovní zásoba, řeč Jan komunikuje verbálně, jeho řeč je plynulá, srozumitelná, má velkou slovní zásobu, pamatuje si verše, texty písní, dokáţe pochopit vtip, naráţku apod. Na určité věci má nadprůměrnou paměť, s oblibou si pamatuje desítky aţ stovky osob, detaily jako data jejich narození, adresy, druh automobilu jeţ tyto osoby vlastní atd. Umí psát i číst. Sebeobsluha Hygienické návyky má dobré a zvládá vše samostatně, nebo s lehkou pomocí (př. holení). Taktéţ oblékání je samostatné, pouze je třeba dát pozor na vhodnost jeho oblečení. Stolování samostatné. Osobnostní charakteristika Jan je velmi společenský a vyhledává společnost ostatních. Rád navazuje nové kontakty, poznává lidi a dlouze s nimi hovoří. Pokud má dobrou náladu, pak je velmi přátelský. V případě špatné nálady se spíše stáhne do sebe, vyhledává více samotu a soukromí. V případě neklidu se projevuje pouţívání vulgarismů. Záliby Velmi oblíbené jsou pro Jana výlety do přírody, má rád pohlednice a fotografie, s oblibou píše pohlednice všem co mají narozeniny, rád pije kávu, plave. Neţ jede domů ze stacionáře, sepisuje jména zastávek Mhd v přesném sledu a hádá, na které je jiţ matka, která pro něj jede. Sexualita Se svojí sexualitou má Jan problém. Líbí se mu ţeny, určité typy, a je rád v jejich přítomnosti. Je z nich ale napjatý, nedokáţe navázat kontakt a vztah, jaký by (pravděpodobně) chtěl. Jeho chování je v jejich přítomnosti často nevhodné, má nevhodné otázky (př.,,Můţu se dívat kdyţ čůráš?“). Onanii nezvládá tak, aby dostačovala k uspokojení jeho sexuality, popř. rád by trvalejší „vztah“, „kontakt“ se 28

ţenou. Jeho napětí lze částečně pokládat i za příčinu výbuchů a agresivity, nebo alespoň hraje určitou roli. Analýza případu Rodiče a zvlášť matka věnovala Janovi velmi mnoho času a pozornosti. Snaţila se mu vynahradit jeho postiţení a dát mu mnoho podnětů, aby byl spokojený. Postupem času se ale stala péče pro matku nezvladatelnou a hledala řešení formou umístění svého syna v ústavní péči. Později se osvědčila kombinace bydlení doma s pobytem v denním stacionáři a ještě později umístěním Jana v chráněném bydlení. V tomto období se matka snaţila nejprve získat co nejvíce informací o chráněném bydlení a byla v kontaktu s osobními asistenty. Protoţe je matka velmi starostlivá, jsou s ní osobní asistenti neustále v kontaktu a řeší s ní aktuální kaţdodenní Janovy problémy. Z počátku si na nové prostředí hůře zvykal, ale díky tomu, ţe na chráněném bydlení vymysleli zajímavý program činností, bylo to lepší a lepší. Konaly se zajímavé výlety do přírody, ale i návštěvy kulturních akcí, coţ bylo pro něj všechno velmi lákavé a zaujalo ho to. Nyní je spokojený, má ve svém diáři rozvrh činností s matkou a činností na chráněném bydlení, má v něm rozepsané i sluţby jednotlivých asistentů, aby měl přehled. Návrh intervence Je nutné řešit s pomocí odborníka na sexualitu lidí s mentálním postiţení Janův problém vlastního uspokojování a navazování vztahu. Pokud se mu lépe bude dařit v této oblasti, pomůţe to i s jeho napětím, důsledkem můţe být i zmírnění jeho agresivních stavů. Jan jiţ dosáhl stropu svých schopností a je důleţité dosud naučené vědomosti procvičovat a upevňovat, aby o ně nepřišel. Nenechat jej tedy stagnovat. 3.4 Rozhovory s rodiči uživatelů chráněného bydlení 1. Co Vás přimělo uvažovat o umístění svého syna v některém typu zařízení poskytujícího dlouhodobou pobytovou službu ? Matka Michala: Člověk si uvědomí, ţe stárne a nebude tu věčně a přemýšlí, co bude s jeho dítětem a kdo se o něj jednou postará. To mě donutilo začít přemýšlet o zajištění

29

jeho budoucnosti. A taky to, ţe je dospělý a měl by se někam dál posunout, ne mít matku stále u sebe. Postiţení nepostiţení. Matka Jana: Dokud byl malý, dal se dobře zvládat, ale jakmile měl více síly a začaly problémy, kdy nás s otcem napadal, věděli jsme, ţe to sami nemůţeme ustát. A začali jsme víc a víc uvaţovat jaké nejlepší řešení nalézt. 2. Uvažovala jste o některém z ústavů sociální péče ? Matka Michala: Samozřejmě, byla to jedna z variant. V té době jsem se snaţila získat co nejvíce informací a udělat si dva sloupečky – pro a proti. Moje známá mě ale varovala před klasickým typem ústavu. Byla jsem se v jednom u Brna podívat a bylo mi jasné, ţe to není to pravé. Měli tam sice krásně zařízené dílny a celý areál, ale mě tam chybělo něco, co by víc připomínalo normální bydlení doma, domácí atmosféru. Matka Jana: Ano, vyuţili jsme moţnosti umístění do ústavu. V té době nebyly jiné moţnosti, chráněná bydlení ještě neexistovala. Problém byl, ţe ústav byl příliš daleko od Brna a bylo náročné dojíţdět na návštěvy. 3. Proč padla volba právě na chráněné bydlení Matka Michala: Věděla jsem o existenci chráněného bydlení od jiných matek ze stacionáře. Nebyl uţ problém se tam jít podívat a udělat si představu. Po první návštěvě jsem byla nadšená. Líbilo se mi, ţe je to v centru Brna, kam bych měla já blízko, samotný byt mě překvapil, čekala jsem přece jen něco neosobního, ústavního. Líbilo se mi, ţe je to úplně normální domácnost (i kdyţ trochu větší) a ţe má kaţdý svůj pokoj, svoje soukromí. K tomu ještě zahrada za domem. Matka Jana: S ústavem jsme uţ svoji zkušenost měli a i kdyţ to tam nebylo špatné, to cestování nebylo právě příjemné. Kdyţ se k nám začali dostávat první informace, ţe vzniká nové chráněné bydlení v centru Brna, začali jsme se o to zajímat a byli jsme tím nadšení. Bylo to nebe a dudy v porovnáním s ústavem. 4. Můžete popsat jak jste se na změnu bydlení dítěte připravovali a popravdě – je vůbec možné člověka s autismem nějakým způsobem připravit na tak zásadní změnu ? Matka Michala: Ono to moc dobře připravit nejde. Chodili jsme tam s Michalem na návštěvy, snaţila jsem poznat, jestli se mu tam líbí. Plánovala jsem jeho pokoj, jak mu ho zařídit. Nejprve jsem mu tam chtěla přestěhovat jeho oblíbené věci, ale pak jsem se rozhodla, ţe mu doma zachovám jeho zázemí, jak je na všechno zvyklý, aby se cítil dobře, kdyţ přijde na víkend domů. Nakoupila jsem mu s dcerou nový nábytek,

30

doplňky. Chvílemi jsem si připadala jak krkavčí matka, ţe ho stěhuji pryč. Musela jsem se přesvědčovat, ţe to dělám pro něj. Matka Jana: Přípravy.. to se ani tak moc nedá říct. Snaţila jsem se mu to pomalu vysvětlit, ţe bude mít svůj nový pokoj v domečku, ţe je uţ dospělý a bude tam víc samostatný. Ţe se tam bude mít moc dobře. 5. Jak probíhaly první týdny pobytu na bydlení ? Matka Michala: Nejdřív jsem měla v plánu, aby trávil na bydlení jen pár dní a postupně přidávat. Říkala jsem si ale, ţe bych mu v tom udělala guláš a on nevěděl, kde bude. Proto jsem se rozhodla, ţe bude lepší hned od začátku zavést pravidelný reţim a brávat si ho opravdu jen na víkendy. Samozřejmě mi to nedalo a v týdnu jsem volala na bydlení, jestli je všechno v pořádku, jak se má, co dělal. Asistenti měli se mnou trpělivost. Michal mě ale docela překvapil, vůbec se změnou bydlení neměl problém, vypadal, ţe to bere jako samozřejmost, ţe tam je. Neměl ţádné změny nálad, nebo jiné projevy. Na autistu, klobouk dolů. Matka Jana: Začátek nebyl nejjednodušší, Jan se denně asistentů vyptával kdy pojede domů, chtěl vědět kde jsem a co právě dělám. Občas nemohl dlouho usnout a chodil jim tam po bytě. Postupně si ale zvykl a bylo to lepší. Snaţili jsme se s asistenty vymýšlet jak překonat ten začátek, jak mu pomoct, aby si zvykl. 6. Jaká byla spolupráce s osobními asistenty a vedením chráněného bydlení v začátcích pobytu a jaká je teď ? Matka Michala: Některé asistenty jsem znala podle vidění z Effety uţ dřív. Musím říct, ţe jsou všichni sympatičtí. Jsou to mladí lidé a je vidět, ţe jsou plní energie. Coţ je dobře – jsou nezatíţení starostmi a mají dost síly na těţkou práci s postiţenými. Asistenti byli od začátku ochotní. Měli se mnou trpělivost, na moje vysvětlování, které tričko je na ven, které ne a podobně. Cokoliv jsem potřebovala, tak mi vyšli vstříc. Líbí se mi i jejich přístup k Michalovi. Ze začátku jsem měla pocit, ţe po něm chtějí moc věcí, ale kdyţ přišel domů, překvapil mě, ţe uměl něco nového, přišel mi samostatnější. Aţ pak mi došlo, ţe jako máma jsem za něj plno věcí dělala sama a přitom se je teď zvládl dělat sám a nemá s tím problém. Mám pocit, ţe je teď i spokojenější, ţe má radost třeba z toho, ţe si jde sám uvařit kafe. A i kdyţ trnu, aby se neopařil, tak se udrţím a nechám ho. Občas se na bydlení ztratí nějaký kus oblečení, nebo něco zaperou, ale s tím se musí počítat. Jinak jsem spokojená. S vedením taky, jsou to lidi co ví co dělají a dá se s nimi mluvit. Drţím jim palce.

31

Matka Jana: S asistenty jsem od začátku spokojená. Líbí se mi, ţe se Janovi věnují, snaţí se, aby byl spokojený. Jsme od začátku v celkem častém kontaktu. Chtějí znát náš názor, dělají mu různé osobní plány. Myslím, ţe je ta práce baví. S vedením nemám ţádné problémy. 7. Co myslíte, že pomohlo při zvykání na nové prostředí, co bylo důležité ? Matka Michala: Já myslím, ţe bylo důleţité, ţe měli asistenti ode mě dost informací o Michalovi, podrobně jsem jim rozepsala všechno co mě napadlo, ţe by jim mohlo být k něčemu. Bylo dobré, ţe se snaţili přizpůsobit jeho zvykům. Určitě mu to hodně pomohlo, ţe mohl dělat věci tak jak je zvyklý. Matka Jana: Nesmírně si cením vzájemné spolupráce. Toho, ţe mě vyslechli, ţe byli ochotní moje zkušenosti pouţít a asistenti se mnou byli mnohdy denně na telefonu. To se vůbec nedá srovnat se zaměstnanci v ústavu, kde dřív Jan byl. Tam jsem hned na začátku „narazila“ a pak uţ jsem se bála cokoliv říct, co se mi nelíbilo. 8. Je něco, co Vás teď na chráněném bydlení trápí a napadá Vás řešení ? Matka Michala: Párkrát se mi stalo, ţe jsem některému asistentovi řekla nějakou informaci a ostatní to pak nevěděli, uţ se to k nim nedostalo. Ale to ani tak není, ţe by to byl zásadní problém. Chápu, ţe je jich tam přece jen víc, různě se střídají ve směnách a všechno si mezi sebou někdy neřeknou. Ale jak říkám, to není nic hrozného. Jediné co mi ještě vadí, je placení. To, ţe platím za pobyt stejné peníze měsíčně, i kdyţ je třeba se mnou na dovolené a není tam. To by měli změnit. Bylo by fér počítat jen dny, které tam opravdu jsou, abychom pak nemuseli všechno platit dvakrát. Matka Jana: Co mi vadí je to, ţe se asistenti střídají. Někteří jsou tam od začátku jako my, ale někteří po nějakých dvou - třech letech odchází a přijdou noví. S tím se samozřejmě nedá nic dělat, chápu, ţe ta práce je náročná a ani peněz asi zrovna moc nedostávají. Ale pro Jana je těţké, kdyţ se má loučit s někým koho uţ zná a zase si zvykat na někoho nového. 9. Je něco co Vás ještě napadá ? Matka Michala: Ani ne, jsem spokojená. S odstupem času bych moţná uvítala, kdyby vznikaly další domy chráněných bydlení. A třeba někde hned z kraje za městem, aby bylo bydlení o něco klidnější, s lesem za zády. Centrum města není přece jen nejklidnější, a těm děckám tady by bylo moţná ještě líp, kdyby měli víc klidu a moţností k vycházkám. Matka Jana: Ne.

32

3.5 Závěry z výsledků šetření Z kazuistik vyplývá, ţe obě matky mají rozdílnou zkušenost. Matka Jana jiţ má z dřívějška zkušenost s umístěním svého syna v (tehdejším) ústavu sociální péče, kdeţto matka Michala takovou zkušenost postrádá. Při hledání zařízení k umístění se ale obě shodují, ţe je lepší volbou chráněné bydlení. Matka Jana tak činí po předešlé zkušenosti a vidí dostatek rozdílů, aby se následně rozhodla pro volbu chráněného bydlení. Michalova matka teprve sbírá informace a uceluje si je, tak aby měla dost podkladů pro výběr. Jak domov (dříve ústav), tak chráněné bydlení navštíví a zcela jednoznačně se rozhoduje pro chráněné bydlení. V rozhovoru se obě matky se zmiňují o své spokojenosti s přístupem a spoluprací jak s vedením chráněného bydlení, tak s osobními asistenty, kteří od začátku vyšli velmi vstříc všem dotazům, poţadavkům a navazují úzký kontakt s rodinou, tak aby mohla adaptace jejich dětí s autismem proběhnout co nejlépe. Před samotným odchodem na chráněné bydlení se snaţí připravit své dospělé děti na změnu, která je čeká a snaţí se jim to co nejvíce ulehčit. Počáteční dny a týdny na chráněném bydlení proţívají obě rodiny odlišně. Zatímco matka Michala vnímá toto období jako klidné a aţ neobvykle dobře její syn celou změnu zvládá, tak na druhou stranu matka Jana má jinou zkušenost. Pro Jana jsou začátky obtíţnější, hůře si zvyká na odloučení od matky a ke strávení této změny potřebuje mnohem delší dobu. Obě matky se ale s odstupem času shodují, ţe přístup osobních asistentů a úzká spolupráce s nimi byly pro adaptaci synů velmi důleţité a díky tomu byla adaptace jednodušší, proběhla pro všechny určitě příjemněji, bez závaţnějších problémů, které by jinak pravděpodobně přišly. Matky popisují i individuální přístup ke kaţdému klientovi, který je na chráněném bydlení. To hodnotí pozitivně. V otázce organizačních problémů bytu chráněného bydlení se zmiňují jednak o problému střídání osobních asistentů, tedy fluktuaci těchto osob na pozici osobního asistenta a také menší problém, který by se dal nazvat komunikační šum, ke kterému dochází z důvodu vyššího počtu osobních asistentů, střídajících se na tomto jednom bytě. Asistenti si tedy ne vţdy předají všechny informace, které jim rodiče sdělí a vznikne z toho občas nepříjemnost. Shrnu-li rozhovory, pak jsou obě matky spokojené se sluţbou chráněného bydlení a stojí si za tím, ţe profesionální přístup osobních asistentů má podstatný vliv na adaptaci osob s autismem v novém prostředí a celý proces adaptace se tak usnadňuje.

33

Vyhodnocení stanovených cílů: Hlavním cílem výzkumu bylo: - Potvrdit, ţe rodiče osob s autismem upřednostňují chráněné bydlení před domovy pro osoby se zdravotním postiţením. Dílčími cíly výzkumu bylo: - Ověřit spokojenost rodičů se sluţbou chráněného bydlení. - Zjistit důvody rodičů pro umístění dítěte s autismem do chráněného bydlení. 1. Výzkum jednoznačně ukázal, ţe rodiče osob s autismem při svém výběru sociální sluţby upřednostňují chráněné bydlení před domovy pro osoby se zdravotním postiţením. 2. Výzkum ověřil, ţe rodiče jsou se sluţbou chráněného bydlení spokojeni a pozitiva jednoznačně převládají. 3. Důvody pro umístění dítěte s autismem do chráněného bydlení byly zjištěny. Jako důvody pro umístění svého dítěte do chráněného bydlení vyplynuly z rozhovorů následující skutečnosti: - dostupnost chráněného bydlení v centru města - dobrá reference od jiných matek dítěte s postiţením - potřeba osobního růstu dítěte, osamostatnění se - spokojenost s podobou sluţby chráněného bydlení – získaná osobní návštěvou - chráněné bydlení se snaţí o podobnost s běţnou domácností - dostatečné osobní soukromí kaţdého uţivatele chráněného bydlení - dobrá spolupráce s vedením chráněného bydlení i jednotlivými osobními asistenty

34

Závěr Autismus lze definovat jako neurologickou poruchu, projevující se v chování člověka. Jedná se o poruchu projevující se ve všech rovinách osobnosti a je tak narušena moţnost běţného proţívání ţivota. Velkým problémem je komunikace a s tím je omezena vzájemná společenská interakce u těchto osob. To aby byli lidé s takovýmto postiţením podporováni a byla jim poskytnuta maximální moţná pomoc v jejich vývoji, o to se snaţí chráněná bydlení, zaměřující se na profesionální péči o osoby s autismem. Cílem bakalářské práce bylo potvrdit, ţe rodiče osob s autismem upřednostňují chráněné bydlení před domovy pro osoby se zdravotním postiţením. Výzkum ukazuje, ţe chráněné bydlení je nesrovnatelně lepší volbou. Nabízí na jedné straně profesionalitu svých pracovníků, zájem o kaţdého uţivatele jako individualitu a na straně druhé je pro své obyvatele příjemným místem, kde mohou cítit bezpečí a je zde kladen důraz na osobní soukromí a individuální potřeby kaţdého uţivatele. Z těchto a dalších důvodů zvolili rodiče právě chráněné bydlení. Potvrdil se i dílčí cíl práce a byla ověřena spokojenost rodičů se sluţbou chráněného bydlení. Pozitiva této sluţby jednoznačně převyšují nad zanedbatelnými negativy, které se týkají několika potíţí spíše organizačního rázu. Rovněţ se podařilo splnit i druhý dílčí cíl a výzkumem byly zjištěny důvody rodičů pro umístění svého dítěte s autismem do chráněného bydlení. Závěry

výzkumu

potvrzují

nezbytnost

individuálního

přístupu

k lidem

s autismem, respektování jejich zvyklostí a rituálů. To vše můţe spolu s intenzivní spoluprací s rodiči výrazně ulehčit celý dlouhodobý proces adaptace. Výzkum probíhal v chráněném bydlení. Celý výzkum ukázal, ţe míra adaptace na nové prostředí chráněného bydlení je různá a hlavním faktorem je individualita osobnosti kaţdého člověka. Výzkum ukazuje i to, ţe i příprava na tuto adaptaci je důleţitá. Tato bakalářská práce je pro mne osobně přínosem, protoţe mi dává další úhel pohledu na moji práci osobního asistenta a pomůţe mi zkvalitnit moji práci.

35

Resumé Tato práce se zaměřuje na analýzu adaptace uţivatelů s autismem při přechodu z rodinného prostředí do sluţeb chráněného bydlení z pohledu rodičů. Práce je sloţena z teoretické a praktické části. První část charakterizuje osoby s autismem, zabývá se tématem rodiny dítěte s autismem a uvádí moţnosti ţivota a bydlení osob s autismem. V praktické části je zpracován výzkumný projekt, který je realizován formou rozhovorů s rodiči uţivatelů chráněného bydlení. Summary This work is an analysis of how people with autism adapt during a move from their family environment to the Sheltered Housing. The analysis is made from the parents point of view. The work is devided into the theoretical part and the practical part. The first part characterize people with autism, dedicates to the disabled children family and the end shows up the living possibilities for people with autism. The practical part is a research project, which has been carried out by interviewing the parents of clients from the Sheltered Housing.

36

Seznam literatury: BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie – texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-144-7 ČADILOVÁ, V., ŢAMPACHOVÁ, Z. Strukturované učení. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-475-5 ČERNÁ, M. a kol. Česká psychopedie, speciální pedagogika osob s mentálním postiţením. Praha: Karolinum, 2008. ISBN 978-80-246-1565-3 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-201-7 HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. ISBN 807367-041-0. HRABÁKOVÁ, J. a kol. Metodická příručka – Průvodce asistenta. Praha: Pohoda, 2008 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. (eds.) Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9 JELÍNKOVÁ, M. Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000 MATOUŠEK, O. a kol. Sociální sluţby. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-310-9 MÜHLPACHR (in Vítková). Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9 MÜLLER, O., VALENTA, M. Psychopedie. Praha: Parta, 2007. ISBN 978-80-7320099-2 PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. ISBN 807315-120-0 PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postiţením ve světle současných edukativních trendů. Brno: MSD, 2006. ISBN 80-86633-40-3 ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-060-7 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-0917 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3 VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1600-3 VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 807315-071-9 37

VOCILKA, M. Autismus. Praha: Tech-market, 1996. ISBN 80-902134-3-X Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních sluţbách ARKÉNIE (online). Dostupný z WWW: http://www.betlem.org/ CHARITA BRNO [online]. Dostupný z WWW: http://www.charitabrno.cz/ LAHOVICE [online]. Dostupný z WWW: http://www.dcpaprsek.org/ RADOST[online]. Dostupný z WWW: http://radost.diakoniecce.cz/sluzby/ps/index.htm VÍTEJ [online]. Dostupný z WWW: http://www.vitej.com/cz/index.html

38