METODIKA K PROJEKTU ZAMĚSTNÁVÁNÍ LIDÍ S AUTISMEM
Fügnerova 30 613 00, Brno - Černá Pole
[email protected] www.apla-jm.cz
Projekt: Zaměstnávání lidí s autismem Registrační číslo: CZ.1.04/3.3.05/31.00241 Číslo operačního programu: CZ 1.04 Název operačního programu: OP Lidské zdroje a zaměstnanost Číslo globálního grantu: CZ. 1.04/3.3.05 Název globálního grantu: Integrace sociálně vyloučených skupin na trh práce Číslo prioritní osy: 4.3 Název prioritní osy: Sociální integrace a rovné příležitosti Číslo oblasti podpory: 4.3.3 Název oblasti podpory: Integrace sociálně vyloučených skupin na trh práce
Vážené kolegyně, kolegové, přátelé,
Dostává se vám do ruky metodika Projektu Zaměstnávání lidí s autismem, který podpořil dvě cílové skupiny - osoby s poruchou autistického spektra (dále jen PAS) a osoby pečující o osoby blízké v regionu Jihomoravského kraje. APLA-JM o.s. je jedinou organizací, která na tomto území poskytuje služby přímo zaměřené na osoby s PAS. Hlavním cílem projektu bylo především zvýšit kvalitu života těchto dvou cílových skupin. Zvýšení kvality života osob s PAS a osob o ně pečujících znamená především podporu jejich integrace, případně plného začlenění do společnosti, čehož bude dosaženo umístěním cílových skupin na trh práce. Projekt byl již ze své podstaty inovativní. První lidé, u nichž byla diagnostikována porucha autistického spektra, se nyní dostávají do věku, ve kterém mohou nastoupit do svého prvního zaměstnání. Pracovní trh na ně však není připraven, o zaměstnávání lidí s takovýmto handicapem se dosud neuvažovalo. Většina osob s PAS doposud nebyla diagnostikována a každoroční nárůst diagnostikovaných osob je enormní. Z tohoto důvodu je projekt průlomový, pilotní a velmi potřebný. Projekt byl realizován s podporou ESF a rozpočtu ČR. Tyto instituce financovaly všechny aktivity s projektem spojené.
1
OBSAH 1
Asociace pomáhající lidem s autismem – Jižní Morava, o.s. ............................................. 3 1.1 Cíle sdružení ................................................................................................................ 3 2 Poruchy autistického spektra .............................................................................................. 4 2.1 Pervazivní vývojové poruchy, poruchy autistického spektra ..................................... 4 2.2 Přidružené poruchy a onemocnění .............................................................................. 6 2.3 Funkční schopnosti u osob s autismem ....................................................................... 7 3 Zaměření projektu ............................................................................................................... 9 4 Klíčové aktivity u cílové skupiny osoby s poruchou autistického spektra ......................... 9 4.1 Bilanční diagnostika .................................................................................................... 9 4.2 Aktivizace a motivace ............................................................................................... 10 4.3 Asistence .................................................................................................................... 12 4.4 Místo na zkoušku ....................................................................................................... 14 5 Klíčové aktivity druhé cílové skupiny .............................................................................. 15 5.1 Bilanční diagnostika .................................................................................................. 15 5.2 Doplnění vzdělávacích požadavků, rekvalifikace ..................................................... 15 5.3 Vyhledávání pracovního místa................................................................................... 16 5.4 Zkušenosti a rizika ..................................................................................................... 16 6 Vyhledávání pracovního místa .......................................................................................... 17 7 Závěr ................................................................................................................................. 19 Zdroje ....................................................................................................................................... 20
2
1
Asociace pomáhající lidem s autismem – Jižní Morava, o.s.
Projekt realizovala Asociace pomáhající lidem s autismem APLA-JM o.s. (dále jen APLA-JM), která vznikla v roce 2002 z iniciativy rodičů dětí s PAS, odborníků a sympatizantů, kteří již v minulosti společně pracovali na projektech APLA ČR. Sdružení je regionální organizací a členem národní Asociace pomáhající lidem s autismem ČR. O potřebě vzniku sdružení a také o podpoře regionálních organizací rozhodla APLA ČR na své valné hromadě 12. ledna 2002 v Brně. APLA-JM byla zaregistrovaná dne 4. 4. 2002 u MV ČR pod číslem VS/1-1/49 839/02-R. V současné době má sdružení 85 zaregistrovaných členů (údaj k 29. 2.2012). Občanské sdružení APLA-JM má sídlo v Brně. Na jeho činnosti se podílí pracovníci středisek sociálních služeb, volnočasových aktivit a dobrovolnictví a vzdělávání. Průměrný počet zaměstnanců se pohybuje po přepočtení okolo 12, z toho 6 pracovníků je zaměstnaných na hlavní pracovní poměr a dále síť pracovníků zaměstnaných na dohody o pracích konaných mimo pracovní poměr (DPP, DPČ). Organizace uplatňuje flexibilní formy zaměstnávání, které zároveň umožňují pružnější a efektivnější poskytování služeb. Tyto formy jsou využity zejména v osobní asistenci a zájmových kroužcích. 1.1
Cíle sdružení
Primárním cílem APLA-JM je postupné vybudování systematické a komplexní profesionální pomoci lidem trpícím PAS a jejich rodinám. Klade si za úkol fungovat jako profesionální mezičlánek mezi rozsáhlými aktivitami v rámci této cílové skupiny a všemi ostatními institucemi zodpovědnými za příslušné programy v oblasti péče o osoby s PAS. Finálním cílem je zkvalitnění života lidí s tímto handicapem a života jejich rodin, což znamená především nabízení, podporu a hledání možností jejich integrace, ať už částečné či úplné. Sdružení vytváří místní podporu projektům spjatým s regionem jižní Morava, svou činnost vyvíjí především v těchto oblastech: registrovaný poskytovatel sociálních služeb osobní asistence a raná péče. akreditovaná vzdělávací instituce (Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR a Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR) nabízí vzdělávání formou akreditovaných vzdělávacích kurzů. akreditovaný poskytovatel dobrovolnických služeb (Ministerstvo vnitra ČR) organizuje za pomoci dobrovolníků různé volnočasové aktivity, zájmové kroužky, letní pobyty, pravidelná setkávání rodičů apod. Dále APLA-JM pořádá odborné konference a podílí se na osvětové činnosti v oblasti autismu. V rámci realizace projektu Zaměstnávání lidí s autismem se APLA-JM stala registrovanou pracovní agenturou a i do budoucna se chce věnovat problematice zaměstnávání osob s PAS a také osob pečujících. Všechny tyto činnosti poskytuje APLA-JM lidem s poruchou autistického spektra a jejich rodinám s cílem zlepšit kvalitu jejich života a umožnit jejich integraci.
3
2
Poruchy autistického spektra
Přítomnost poruchy autistického spektra závažně mění život člověku i celé jeho rodině. Doživotní handicap se projevuje zejména v oblasti sociálního myšlení, v oblasti komunikace a v oblasti širokého spektra tzv. exekutivních funkcí, které nám umožňují se adaptovat na nároky běžného života. Poruchy autistického spektra nejsou již považovány za poruchy vzácné. Jejich výskyt v populaci byl vypočítán na 0, 9%. Vysoké číslo jasně ukazuje, že autismus je velmi naléhavý zdravotní a sociální problém vyžadující řešení.1 Poruchy autistického spektra jsou velmi různorodou skupinou poruch, které se liší v míře a frekvenci symptomatiky. Pro tyto poruchy je charakteristická různorodost projevů a nerovnoměrný vývoj, který různým způsobem a v různé míře ovlivňuje fungování člověka v životě. Každý člověk s diagnózou PAS je oproti lidem s běžným vývojem a rovnoměrně rozvinutými schopnostmi a dovednostmi značně znevýhodněn. I škála znevýhodnění je značně různorodá od plně invalidizujících forem, při kterých člověk vyžaduje 24 hodinovou péči až po formy, které umožňují mít samostatné zaměstnání nebo založit rodinu. Část lidí s mírnou variantou poruchy naopak dokáže využít svých silných stránek a stát se úspěšným odborníkem ve své profesi. I manželství lidí s PAS mohou být šťastná. V současné době za efektivní formu pomoci lidem s PAS je celosvětově považována raná komplexní péče o celou rodinu, přístup ke vzdělání, odborný individuální postup, který umožní lidem s PAS dosáhnout maxima akademických, sociálních, komunikačních i praktických životních dovedností, a sociální podpora rodiny zajišťovaná státem. 2.1
Pervazivní vývojové poruchy, poruchy autistického spektra
Pervazivní vývojové poruchy (PVP) patří mezi nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje. Slovo pervazivní znamená vše či hluboko pronikající a odráží fakt, že u dětí s pervazivní vývojovou poruchou je psychický vývoj narušen v mnoha klíčových oblastech. Jedná se o vrozené postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci, fantazii a kreativitu. Důsledkem poruchy je, že dítě nerozumí zcela tomu, co vnímá a prožívá. Pervazivní vývojové poruchy se diagnostikují v dětství na základě projevů chování. Stupeň závažnosti poruch bývá různý, typická je také značná variabilita symptomů. Pervazivní vývojové poruchy jsou diagnostikovány bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakékoli jiné přidružené poruchy či nemoci. Specifický projev deficitů se mění s věkem. Poruchy autistického spektra (PAS). Obtížnost zařazení některých dětí do určité kategorie pervazivních vývojových poruch vyvolala v praxi potřebu vzniku všeobecného termínu, který by zastřešoval děti s nejširší škálou a mírou symptomů. Dětský autismus Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Děti s autismem trpí vrozenou poruchou některých dosud přesně nespecifikovaných mozkových funkcí. Tato porucha jim znemožňuje normální příjem informací a tudíž i běžný kontakt s okolím. V dnešní době je známo, že autismus vzniká na neurobiologickém podkladě. Autismus se u dítěte projevuje nápadnými specifickými vzorci chování, které dítě s autismem odlišují od jeho vrstevníků. Vzhledem k handicapu má dítě s autismem také sníženou schopnost se učit a flexibilně 1
Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006, MMWR, Surveillance Summaries, Vol. 58, No. SS=10, 2009
4
reagovat v různých sociálních situacích. Ne vždy však musí být přítomná mentální retardace. Epidemiologické a neuropsychologické výzkumy prokázaly, že autismus se pojí s mentální retardací u 50 % případů. K závěrečné diagnóze je třeba určité sumy symptomů, které se projevují svou rozdílností v míře a frekvenci výskytu. Škála symptomů je velmi široká. Při diagnostice se používá termín triáda problematických oblastí, kam patří potíže v komunikaci, představivosti a sociálním chování. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Z výzkumů vyplývá, že určitou roli při vzniku poruchy hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Nejnovější teorie tvrdí, že autismus vznikne až při kombinaci několika těchto faktorů dohromady. Autismus může být, a často bývá, kombinován s jinými poruchami či handicapy psychického i fyzického rázu (mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy, geneticky podmíněné vady, vývojové poruchy motorických funkcí, poruchy aktivity a pozornosti apod.). Další nosologické jednotky z autistického spektra poruch: Atypický autismus U této diagnózy nebývají naplněna zcela kritéria závazná pro dětský autismus. Často sem patří děti, jejichž typ sociálního chování je typický svou desinhibicí (typ aktivní, ale zvláštní) nebo děti, u nichž nejsou dostatečně vyjádřeny stereotypní zájmy či pohybové stereotypie. Přesto se u těchto dětí projevuje ve vývoji řada abnormit, které jsou typické pro dětský autismus. Atypický autismus se často pojí s různým stupněm mentálního handicapu. Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom se projevuje kvalitativními poruchami ve stejné triádě oblastí jako autismus. Nicméně není přítomna mentální retardace. Intelekt je průměrný až nadprůměrný. Děti s Aspergerovým syndromem obtížně chápou potřeby cizích lidí, chybí jim empatie a působí egocentricky. Velmi snadno podléhají stresu. Mají malou schopnost vyjádřit své pocity. Lidé s Aspergerovým syndromem bývají náchylní k sebepodceňování, odsuzování a hledání chyb na vlastní osobě. Kontrola vlastního chování bývá problematická. Děti s Aspergerovým syndromem často podléhají nekontrolovatelným záchvatům vzteku a bývají náladové. Predikce problematického chování může být velmi obtížná. Častá bývá dyspraxie (neobratnost motoriky). Dezintegrační porucha Dítě s touto poruchou se vyvíjí do druhého až čtvrtého roku normálně (nebo téměř normálně). Poté nastává období, kdy je dítě podrážděné, emočně labilní, hyperaktivní. Následuje regres v několika oblastech dětského vývoje (komunikace, sociální chování, sebeobsluha atd). Nastupuje chování více či méně typické pro dětský autismus. Regres je více patrný v oblasti řeči a sebeobsluhy. Sociální chování ač deteriované bývá na lepší úrovni než je typické pro autismus. Prognóza je špatná, nicméně se doporučuje intervence stejná jako u dětského autismu. Dezintegrační porucha je vzácná (1/ 100000) a bývá provázena mentální retardací těžšího stupně. Příčina je s největší pravděpodobností odlišná od autismu. Rettův syndrom a syndromy s podobnou symptomatikou (Rett syndrom like syndroms) Jedná se o neurogenetický syndrom, který získal jméno po rakouském lékaři Andreasu Rettovi, který identifikoval syndrom v roce 1966. Vyskytuje se hlavně u dívek. Typický je téměř normální vývoj v raném věku, následně ovšem obvykle mezi 7. až 24. měsícem věku dojde k regresi psychického i motorického vývoje. Dítě částečné nebo úplné ztrácí doposud získané
5
dovednosti. Vyskytuje se poměrně vzácně (1 případ /10-20 000 narozených dětí). Existuje však celá řada případů, u kterých se klinická symptomatika podobá syndromu, ale nejsou splněna všechna kritéria pro jeho diagnózu. Pedagogická intervence je ovšem u těchto dětí obdobná. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Kombinovaná porucha projevující se společným výskytem výrazné hyperaktivity (v pozdějším věku hypoaktivity), těžkou mentální retardací a stereotypními pohyby. Vzhledem k tíži poruchy a náročnosti zvládání chování je zapotřebí zvýšená pedagogická péče. Jiné pervazivní vývojové poruchy Řadíme mezi ně například jinou pervazivní vývojovou poruchu nebo pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou. Jiná pervazivní vývojová porucha jako diagnóza nebývá v Evropě používána příliš často. Její diagnostická kritéria nejsou přesně definována a pro svou vágnost ji lze spíš považovat za sběrnou kategorii. Nespecifikovaná pervazivní vývojová porucha je považována za kategorii přechodnou, dítě je nutné průběžně diagnosticky sledovat, případně poruchu specifikovat v pozdějším věku. Hraniční symptomatika autismu Diagnostický závěr „autistické rysy“ se často objevuje u dětí, které mají jednoznačně vyjádřený autismus nebo naopak u těch, u kterých se o pervazivní vývojovou poruchu vůbec nejedná. Nicméně i tato kategorie má své opodstatnění. U mnohých dětí s těžkou formou poruchy pozornosti či s těžší formou mentální retardace se setkáváme se symptomy, které se projevují u dětí s poruchou autistického spektra. Děti na diagnostických škálách obvykle skórují na hranici pozitivity, nicméně diagnostická kritéria a celkový klinický dojem neopravňují k přiřčení konkrétní diagnózy z autistického spektra poruch. Z hlediska speciálněpedagogického přístupu je však nutné pracovat s těmito dětmi jako s dětmi s poruchou autistického spektra. K PAS se často přidružuje problematické chování rozdílné intenzity, které výrazně snižuje funkčnost člověka. Někteří lidé s PAS mají pouze mírné problémy (např. nemají rádi změny, projevují se u nich nutkavé tendence), u druhých se však mohou vyskytovat velmi závažné potíže jako je agresivní, destruktivní nebo sebezraňující chování. Také hyperaktivita, neschopnost soustředění nebo naopak výrazná pasivita se často s PAS pojí. Mnozí lidé s tímto handicapem mají odlišný způsob vnímání. Jsou například přecitlivělí na hluk nebo určitý druh osvětlení, mohou mít neobvykle zvýšený práh bolesti, reagují na sluchové podněty s velkými výkyvy. 2.2
Přidružené poruchy a onemocnění
PAS se mohou pojit s jakoukoliv jinou poruchou nebo onemocněním. Některé poruchy se vyskytují s PAS mnohonásobně častěji než u běžné populace. Pokud se pojí jiná porucha s PAS, v intervenci je vždy prioritní autistická porucha. Nejčastěji přidružené poruchy a onemocnění jsou následující: mentální retardace (25 – 60%; Dawson and all. 2007), syndrom fragilního X chromozomu, Downův syndrom (až 7-10% jedinců s PAS; Buckley. 2005), epilepsie (40% jedinců s PAS; Gabis, Pomeroy, Andriola. 2005), obsedantně kompulzivní porucha (až 37% jedinců s PAS naplňuje kritéria pro tuto diagnózu; Leyfer, Folstein, Bacalman, Davis, Dinhmorgan, Tager-Flusberg, Lainhart. 2006), 6
poruchy řeči, vady sluchu, vady zraku, ADHD (porucha aktivity a pozornosti) ADD (porucha aktivity). Mezinárodní zdravotnická organizace uvádí, že je známých přibližně 70 podskupin diagnóz, které se mohou vyskytovat společně s PAS. 2.3
Funkční schopnosti u osob s autismem
Projekt zaměstnávání byl primárně zaměřen na ty osoby, jejichž deficit v oblasti funkčního zapojení do společnosti a tím také na trh práce není velmi závažný. Nutnost zavedení terminologie pro posuzování funkčnosti si již uvědomili odborníci dříve. Lorna Wingová poprvé rozdělila autismus na tzv. nízko funkční, středně funkční a vysoce funkční. Na nutnost využívat popis funkčnosti u Aspergerova syndromu upozornila v knize Poruchy autistického spektra Thorová (2006) a navrhla orientační tabulku. V některých publikacích je dělení jen hrubé podle výše IQ. Tyto kategorie ale nejsou standardizovány a jejich užívání je tak považováno za kontroverzní. PAS prozatím velmi hrubě rozdělujeme do tří kategorií podle úrovně adaptability (tzv. funkčnosti), která se projevuje ve schopnosti dítěte přizpůsobit se novým situacím, přijímat nové informace a fungovat v běžném každodenním životě. Funkčnost koreluje zejména se schopností navazovat vztahy a fungovat v sociálním prostředí, s úrovní vyjadřování a porozumění, s mírou problémového chování, schopností funkčně trávit volný čas a s celkovou úrovní intelektu. Prakticky platí, že čím nižší funkčnost, tím vyšší nároky klade člověk s PAS na péči a podporu okolí. Autismus nízko funkční Lidé s nízko funkčním autismem bývají velmi uzavření, mají malou či žádnou schopnost navazovat sociální vztahy. Nemluví, pouze vydávají zvuky či říkají ojedinělá slova. Pokud existuje řeč, objevuje se ve formě echolálie (opakovaní slyšeného). Ve volném čase se věnují stereotypním aktivitám, manipulují nefunkčně a opakujícím se způsobem s předměty, či se u nich objevují dlouhotrvající stereotypní pohyby nebo smyslové autostimulační aktivity (pozorování či poslouchání určitých vjemů, masturbace, očichávání a olizování předmětů, manipulace s vlastním tělem, která může vést až ke zranění). U většiny lidí s nízko funkčním autismem celkové schopnosti spadají do pásma těžké mentální retardace. Velmi časté je výrazné problémové chování ve formě agrese, destrukce či sebezraňování. V oblasti spolupráce je patrný negativismus, pasivita či ignorace. Autismus středně funkční Lidé se středně funkčním autismem mají sníženou schopnost navazovat kontakt, bývají v sociální komunikaci méně spontánní až pasivní. Běžným pokynům rozumí, občas ale reagují nepřiměřeně. V řeči se objevují četné zvláštnosti jako například záměna zájmen, slovní „salát“, echolálie, ulpívání. V chování jsou patrné pohybové stereotypie. Při hře můžeme vedle stereotypních projevů pozorovat prvky vztahové, funkční a konstrukční hry. Rozumové schopnost leží v pásmu lehké či středně těžké mentální retardace, typický je nerovnoměrný profil schopností. Spolupracují, pokud je dobře nastaven motivační systém. Problémové chování je při dodržování obecných principů práce s lidmi s autismem poměrně dobře zvladatelné.
7
Autismus vysoce funkční Základní sociální a komunikační funkce u lidí s vysoce funkčním autismem bývají zachovány. Sociální chování je často považováno za výstřední a zvláštní. Lidé s vysoce funkčním autismem obtížně chápou sociální normu, neuplatňují sociální takt. Dítě obvykle dobře reaguje na řeč, vyhoví většině pokynů. V popředí řečového projevu je patrná nepřiměřenost konverzace, ulpívání na určitých tématech. Tyto děti obvykle neprojevují zájem o kolektivní hry a soutěže. Pokud ano, nedokáží týmově spolupracovat, svým organizováním a mentorováním odradí od společné hry své vrstevníky. Schopnost symbolické hry bývá omezená, obtížně rozlišují realitu a fantazii. Rozumové schopnosti jsou v hraničním pásmu či v pásmu normy a mohou být až v nadprůměru. Verbální dovednosti jsou obvykle na nižší úrovni než abstraktně vizuální. Je třeba si uvědomit, že i funkčnost má spíše charakter škály, a proto rozdělení do pouhých tří kategorií bez jasně stanovených pravidel je příliš hrubé a nepřesné. Stejně jako u lidí s autismem lze orientačně stanovit schopnost obstát v běžném životě i u lidí s Aspergerovým syndromem (Thorová, 2006). Orientační popis extrémních pólů úrovní adaptability u lidí s Aspergerovým syndromem. Nízko funkční AS
Vysoce funkční AS
Výrazné problémové chování - obtížná výchovná usměrnitelnost, negativismus, vyžadování rituálů od ostatních, nutnost dodržování rituálů doprovázená zřetelnou úzkostí nebo nepřiměřenými obtížně zvladatelnými afektivními stavy, výrazné a obtížně odklonitelné opakující se chování včetně pohybových stereotypií, nepřiměřená emoční reaktivita - destruktivní chování, nízká frustrační tolerance, silný negativismus. Sociální a komunikační chování - nutkavé navazování kontaktu bez ohledu na druhé osoby, agresivita, zarputilá ignorace či odmítání spolupráce, sociální izolovanost, provokativní chování, neustálá snaha testovat hranice, odmítání kontaktu s druhými lidmi, emoční chlad a odstup, Podprůměrné intelektové schopnosti, hyperaktivita, poruchy pozornosti, výrazná neobratnost. Sociální naivita a nikoliv "slepota", pasivita, schopnost spolupráce, přiměřená nebo pouze mírně odlišná emoční reaktivita, chybí výrazně problémové chování, průměrné a nadprůměrné intelektové schopnosti, vyhraněné zájmy jsou přerušitelné, ochota věnovat se i jiným činnostem, zachované projevy sociálně-emoční vzájemnosti, uvědomování si odlišnosti, snaha na sobě pracovat a učit se sociálním dovednostem.
Projekt byl zaměřen především na lidi s vysoce funkčními typy PAS. Přesto bylo vytipováno také několik osob s PAS, které neměly toto značení ve svých diagnózách, a přesto bylo možné s nimi počítat při zapojení do projektu.
8
3
Zaměření projektu
Osoby s poruchou autistického spektra (osoby s PAS) Tato cílová skupina byla kontaktována prostřednictvím APLA-JM a Speciálně pedagogického centra při Základní škole, Brno, Štolcova 16, se kterým organizace dlouhodobě spolupracuje. Oslovení účastníci byli pozváni k pohovoru, při kterém jim byly předány materiály o projektu a byli rámcově seznámeni s klíčovými aktivitami. Vytipovaní lidé s autismem se poté sami, nebo prostřednictvím svých zákonných zástupců přihlašovali do projektu. Poté byli postupně zapojeni do klíčových aktivit projektu Zaměstnávání lidí s autismem. Osoby pečující o osobu blízkou Osoby pečující o osobu blízkou jsou nejčastěji rodiče pečující o své potomky, ať už děti nebo dospělé, jež jsou závislé na pomoci druhého člověka. Lidé s PAS zpravidla vyžadují vyšší míru pomoci, která pro jejich rodiče obvykle znamená zůstat doma a věnovat se zcela svému dítěti. Pečující osoby jsou tak vystaveny zvýšenému riziku sociální izolace, dlouhodobé psychické zátěži a nerovnému sociální postavení z důvodu ztráty vazeb s okolím, nízkým příjmům nebo nezaměstnanosti. U této cílové skupiny šlo nejčastěji právě o osoby pečující o lidi s poruchou autistického spektra. Zástupci této cílové skupiny byli kontaktováni prostřednictvím zaměstnanců a členů APLA-JM, prostřednictvím poskytovatelů sociálních služeb v Jihomoravském kraji, spolupracujících organizací a někteří také prostřednictvím publicity projektu. Na výběru účastníků projektu se podílela APLA-JM a spolupracující organizace z řad poskytovatelů sociálních služeb. Klíčové aktivity projektu: - Bilanční diagnostika - Aktivizace a motivace - Místo na zkoušku - Vyhledávání pracovního místa - Doplnění vzdělávacích požadavků a rekvalifikace - Asistence
4 4.1
Klíčové aktivity u cílové skupiny osoby s poruchou autistického spektra Bilanční diagnostika
Bilanční diagnostika (pracovní psychodiagnostika) je poradenský proces, který při své práci využívá komplexní odborné diagnostické metody, které slouží jako nástroj pro zjištění míry dovedností, schopností, zájmů a motivací klientů s PAS. Hlavním cílem bilanční diagnostiky je rozpoznat osobnost osob s PAS, zmapovat jejich silné a slabé stránky, ale především pomoci jim při hledání zaměstnání, které bude přínosem i pro jejich osobní život, neboť jim poskytne možnost vlastní seberealizace. Forma provedení se odvíjela podle specifik osob s PAS, tj. podle individuálního tempa osob z cílové skupiny. Výstupem byl kariérní plán, který je zároveň podkladem pro jednání s budoucím zaměstnavatelem. Kariérní plán obsahoval základní anamnestické údaje klienta,
9
analýza schopností, dovedností, zájmů a motivace, předpoklady a schopnosti k výkonu vytipovaného zaměření, zhodnocení silných a slabých stránek klienta, stanovení míry podpory při uplatnění klienta na současném trhu práce. Postup bilanční diagnostiky: 1. Kontakt s klientem (se zákonnými zástupci) 2. Sběr anamnestických dat 3. Osobní cíle klienta 4. Psychodiagnostika 5. Vytipování vhodného pracovního zaměření 6. Kariérní plán Tato aktivita byla realizována odbornou firmou A.I.P., která najala odborníky specializující se na bilanční diagnostiku u osob s PAS. Bilanční diagnostika pro tuto cílovou skupinu je velmi specifická a je nutno při ní vycházet ze specifických potřeb takto handicapovaných osob. Nutné je, aby místo konání bilanční diagnostiky bylo pro klienty známé, aby užité metody a postupy korespondovaly s myšlením těchto lidí, čímž bude zaručen klidný průběh diagnostiky, klient se bude cítit příjemně a nebude mít pocit vstupu nejistoty, což je pro řadu osob s poruchou autistického spektra velký problém, který může končit nespoluprací a neochotou zapojit se do dalších aktivit projektu. Důležitá byla také možnost spolupráce s osobním asistentem, který se tak stal v řadě případů nepostradatelnou součástí realizace této klíčové aktivity, protože pomohl klientovi překonávat některé překážky a stal se mu přítelem a rádcem.
4.2
Aktivizace a motivace
V rámci aktivizačních a motivačních aktivit byly osoby s PAS seznámeny s cestou k získání pracovního místa, naučili se pracovat s inzeráty, telefonem, prošli komunikačním a sociálním výcvikem, zpracovali si s pomocí odborníků efektivní žádost o zaměstnání, sestavili si svůj strukturovaný životopis a někteří z nich se procvičili v asertivních dovednostech. Byli seznámeni se strategií rozhovoru, připravili si argumenty na předpokládané dotazy a byli připraveni na přijímací pohovor. V neposlední řadě bylo důležité pomoci jim vytvořit si obranné mechanismy pro případy neúspěchů a motivovat je k opakovaným pokusům získat zaměstnání i u stejného zaměstnavatele s tím, že díky přirozené fluktuaci může v případě potřeby zaměstnavatel přijmout někoho, kdo se o dané místo neúnavně a opakovaně zajímal. Aktivizační a motivační aktivity podpořily rozvoj osobnosti lidí s PAS v oblasti sociálně komunikativní a připravili je alespoň částečně na problémové životní situace, zlepšily také jejich orientaci na trhu práce a společně s novými praktickými dovednostmi vytvořily dobré předpoklady pro získání následného zaměstnání. Náplň individualizovaného 40 ti hodinového kurzu: První blok: Podpora klienta při zvyšování kvalifikace a získávání pracovních návyků Druhý blok: Výstavba dovedností pro získání pracovního místa Třetí blok: Rozvoj osobnostních předpokladů ovlivněných diagnózou PAS důležitých pro udržení pracovního místa
10
Čtvrtý blok: Rozvoj komunikačních a sociálních dovedností v kolektivu, kooperace s kolegy, nácvik udržení dialogu a týmové spolupráce, nácvik pracovních dovedností v simulovaném pracovním prostředí První blok Se souhlasem klienta byla podpora směřována do školských zařízení formou náhledů a následných konzultací s klientem a pedagogy tak, aby bylo možné předejít selhání z důvodů komunikačních a sociálních nedorozumění. Klient byl veden v nácviku dovedností, v pro něj přirozeném prostředí, které přispělo ke zlepšení komunikačních a sociálních dovedností. Většina vybraných účastníků projektu si v době realizace zvyšovala kvalifikaci jakýmkoli druhem a typem studia. Vše probíhalo s cílem udržení procesu zvyšování kvalifikace, získání odborných znalostí a dovedností a zároveň upevňování pracovních návyků. Hodinová dotace byla individuální, dle zaměření a možností konkrétního účastníka se pohybovala mezi 7- 14 hodinami. Druhý blok Náplní individuálních sezení s klienty bylo zlepšení orientace na trhu práce, získání reálného náhledu na jejich mzdové požadavky. Dále si, společně s lektorem, zpracovali efektivní žádost o zaměstnání a sestavili si svůj strukturovaný životopis. Byli seznámeni se strategií rozhovoru, připravili si argumenty na předpokládané dotazy a připraví se na konkrétní přijímací pohovor. Hodinová dotace byla opět individuální, hodinová dotace kurzu se pohybovala mezi 6 – 12 hodinami. Třetí blok Aktivizace a rozvoj komunikační dovednosti potřebné při výběrových řízeních byly rozvíjeny v samostatných blocích návazně na rozvoj sociálních dovedností. Primárně vždy na základě výsledku bilanční diagnostiky, osobnostního plánu rozvoje klienta, ale také na základě klientovy aktuální potřeby. Klient se učil pracovat s inzeráty, telefonovat, prošel komunikačním výcvikem. Součástí osobnostního rozvoje bylo posílení asertivních dovedností tak, aby byl opakovaně schopen realizovat pokusy získat zaměstnání i u stejného zaměstnavatele s tím, že díky přirozené fluktuaci může v případě potřeby zaměstnavatel přijmout někoho, kdo se o dané místo neúnavně a opakovaně zajímal. Hodinová dotace byla individualizována a pohybovala se mezi 14 – 32 hodinami. Čtvrtý blok Pro některé lidi s PAS je překážkou v získání zaměstnání týmová spolupráce na pracovišti. Je pro ně nutné rozvíjet komunikační a sociální dovednosti v kolektivu, kooperace s kolegy, trénovat udržení dialogu a týmovou spolupráci. To vše by mělo probíhat na tréninkovém pracovišti, kde bude probíhat i nácvik pracovních dovedností v simulovaném pracovním prostředí. Hodinová dotace pro konkrétního účastníka byl v rozsahu 4 – 8 hodin. Celý kurz byl realizován v Brně. Klienti byli s předstihem informováni o místě konání kurzu. Realizace byla zahájena v říjnu 2010. Do realizace kurzu bylo zapojeno šest lektorů s různou kvalifikací tak, aby obsáhli požadovanou šíři rozvoje každého klienta a zároveň zajistili komplexní, na celou osobnost zaměřený, ale přitom individuální přístup ke každému dle jeho potřeb. Po absolvování kurzu získal každý frekventant osvědčení a krátké písemné zhodnocení rozsahu absolvovaného kurzu s hodinovou dotací jednotlivých bloků. Výše uvedené aktivity byly realizovány A. I. P. Consulting International s.r.o. a jejich odbornými lektory, kteří se problematice autismu řadu let profesionálně věnují.
11
Lektoři a jejich zaměření: 1x Speciální pedagog se zaměřením na profesní poradenství u klientů s PAS a specialista na školní poradenské služby. 1x Speciální pedagog se zaměřením na rozvoj komunikačních strategií u klientů s PAS, specialista na školní poradenské služby. 1x Speciální pedagog specialista na nácviky sociálních dovedností u klientů s PAS. 1x Psycholog se zaměřením na klinickou psychologii, terapeut s dlouholetou praxí u klientů s PAS. 1x Psycholog specialista na školní poradenské služby se zaměřením na rozvoj komunikačních a sociálních dovedností u klientů s PAS. 1x Psychiatr se zaměřením na systematickou terapii, terapeut s dlouholetou praxí u klientů s PAS.
4.3
Asistence
V průběhu celého projektu měli klienti s PAS možnost kdykoli využít služeb asistenta k úspěšnému zvládnutí všech aktivit. Asistence představovala individuální podporu klienta asistentem při osvojování potřebných dovedností, orientaci v novém prostředí i situacích a průběžné motivaci. Oproti běžným agenturám podporovaného zaměstnávání, které nabízejí pracovní asistenci spojenou především s podporou na pracovišti, jsme umožnili flexibilní asistenci ve všech fázích procesu od přípravy na zaměstnání po zajištění pracovního místa. Každý klient tak mohl požádat o asistenci dle svých potřeb při bilanční diagnostice, aktivizaci a motivaci, místě na zkoušku i vyhledání pracovního místa. Tzv. triáda postižení typická pro autismus klientům znesnadňuje orientaci ve vztazích na pracovišti, komunikaci s ostatními, porozumění instrukcím, plánování činností, zvládání neformálních postupů či delší adaptační dobu na nové okolnosti spojené se zaměstnáním. Schopnost lidí s autismem vyrovnat se s pracovními nároky je silně ovlivněna kognitivními, behaviorálními a sociálními deficity. Podpora asistenta představuje účinnou pomoc při kompenzaci těchto deficitů. I přes výčet možných slabostí je nutné si uvědomit také pozitivní vlastnosti a dovednosti, které lidem s PAS usnadňují pracovní uplatnění nebo jimi dokonce převyšují své kolegy. Některé druhy činností tak mohou vykonávat stejně dobře nebo i lépe než ostatní pracovníci. Řada zaměstnavatelů potvrzuje, že při vytvoření vhodných podmínek jsou lidé s PAS extrémně výkonní, spolehliví a pečliví. K pozitivním pracovním vlastnostem patří přesnost, pečlivost, svědomitost, zaměření na detail, výborná paměť, přesné dodržování pravidel nebo zaujetí pro fakta. Jednostranně vymezené pozitivní a negativní pracovní chování lidí s PAS však plně nereflektuje skutečný potenciál a omezení v práci. Při plánování pracovního uplatnění, potažmo míry podpory asistenta, je třeba brát v úvahu individualitu každého klienta. Pozitivní vlastnosti se mohou v extrémní podobě měnit v nežádoucí a naopak. Někteří lidé např. dokáží pracovat s takovým nasazením a zaujetím, že opomíjí přestávky a obědovou pauzu, dokud nedodělají stanovený úkol. V podobných situacích je podpora asistenta stěžejní. Asistent je člověk, který poskytne zpětnou vazbu, upozorní klienta na možná nedorozumění, ne/vhodné chování apod.
12
Požadavky kladené na asistenta Pro kvalitně a účelně poskytovanou asistenci, která zohledňuje individuální osobnostní potenciál klienta i vlastnosti pracovní pozice, je důležitým krokem již samotný výběr asistenta, dále pak jeho zaškolení a průběžné vzdělávání včetně supervize. Požadavky na pracovníka asistence vycházejí z charakteru jeho práce, která zahrnuje: Poskytování asistence v průběhu celého procesu Podporu klienta v osvojování potřebných dovedností vedoucích k maximální možné samostatnosti při uplatnění na trhu práce Mapování potřeb klienta, týmový přístup Vytváření strategie práce s klientem a koordinace jednotlivých aktivit Vyhodnocování správnosti postupů v týmu a snižování potřebné podpory Vedení dokumentace klienta – měsíční záznamy z asistence, hodnocení podpory Účast na poradách a supervizích Vyhledání a zajištění přirozené podpory pro klienta Pro výběr uchazečů na pozici asistenta byly stanoveny následující minimální předpoklady: Teoretické předpoklady: znalost problematiky poruch autistického spektra, ukončené min. SŠ vzdělání s maturitou, znalost zásad sociálních služeb, orientace v politice zaměstnanosti, trestní bezúhonnost, zdravotní způsobilost Osobnostní předpoklady: výborné komunikační dovednosti, empatie, trpělivost, vyšší míra frustrační tolerance, organizační schopnosti Kandidáti na asistenty prošli dvoukolovým výběrovým řízením. V prvním kole byli vybráni zájemci na základě analýzy životopisů a motivačních dopisů. Do druhého kola postoupili dále vybraní zájemci k ústním pohovorům, při kterých projektový tým zjišťoval zejména motivaci účastníků, jejich časovou flexibilitu, předchozí zkušenosti, přístup ke klientům a další osobnostní předpoklady. Vybraní kandidáti přijatí na pozice asistentů byli před samotnou asistencí zaškoleni v oblasti podpory dospělých osob s PAS za účelem prohloubení svých dosavadních vědomostí. Dále je projektový tým seznámil s osobní složkou klienta, jeho sociálním zázemím, a připravil na první setkání. V průběhu asistence měli pracovníci možnost konzultací, řešení nejasných otázek na případových supervizích, pravidelně se asistenti účastnili porad projektového týmu. Náplň asistence Jednou ze základních zásad asistence je její poskytování pouze po dobu nezbytně nutnou, aby asistence působila skutečně podpůrně, směřovala k samostatnosti, nikoli závislosti na asistentovi. Asistence je podpůrnou složkou pro klienta a nepředpokládá se její trvalý charakter. Při asistenci proto bylo snahou zajistit nezbytně nutnou podporu jen při těch úkonech, které klient sám nezvládal vykonat, byly pro něj zcela nové, nebo si neuvědomoval jejich potřebu. Aby bylo dosaženo maximální možné samostatnosti a udržitelnosti, bylo součástí práce asistenta také vyhledání a zajištění přirozené podpory klienta. Asistent pomáhal se strukturalizací prostředí i pracovních procesů tak, aby je klient poté zvládl vykonat samostatně. Důvodem byl fakt, že po skončení projektu se klient musí obejít bez podpory asistenta. Asistent tak pracoval na vytvoření přehledných pracovních podmínek pro klienta. Důležité je, aby klient věděl, co má dělat, jak, kde, kdy, na koho se obrátit o radu apod. Aby lidé s PAS úspěšně zvládli svou novou roli zaměstnance, potřebují mít osvojenou řadu konkrétních dovedností spojených s vyhledáním a udržením pracovního místa. Bylo nezbytně nutné, aby asistenti reflektovali širokou škálu nezbytných dovedností: 13
pracovní dovednosti - týkající se pracovní náplně; obvykle s nimi lidé s PAS po kratším zapracování nemívají problém sociální dovednosti – vztahy na pracovišti, respektování společenských pravidel; např. reagovat na otázku kolegy, neobtěžovat mluvením, používat přiměřené výrazy, umět požádat o radu, zeptat se v případě nejasností dovednosti přímo související s prací – nejsou přímo spojeny s pracovní náplní, přesto se očekává, že je zaměstnanec má osvojené; např. zřídit si bankovní účet, rozpoznat, že už skončila pracovní doba, umět si zajít na oběd v obědové pauze, přijít včas na pracoviště dovednosti nepřímo související s prací – vztahují se k jiným oblastem života, např. včasné vstávání, plánování lékařských prohlídek, dovolené Samotné osvojení určité dovednosti zahrnuje složku vnímání, chápání a konání. Pokud některou z těchto složek klient nezvládá, může být výsledný efekt jeho pracovního jednání nežádoucí. V případě nesprávného vnímání může klient zcela opomenout určitou situaci jen proto, že ji nerozpoznal. Další složkou osvojené dovednosti je správné chápání situace, tedy interpretace získaných informací. V posledním případě se jedná o schopnost správně reagovat na subjektivně vyhodnocenou situaci. Ve všech třech oblastech mohou mít lidé s PAS obtíže, na které by měl být asistent připraven a schopen srozumitelně interpretovat. 4.4
Místo na zkoušku
Aktivita Místo na zkoušku úzce navazovala na Aktivizaci a motivaci. S trochou nadsázky lze říci, že předchozí aktivita byla jakýmsi teoretickým rámcem pro praxi, kterou bylo právě ono Místo na zkoušku. V rámci ní si měli naši klienti ověřit své získané dovednosti, měli si vyzkoušet na krátkou dobu, co obnáší pracovní zátěž, jak vypadá pracovní prostředí, co znamená pravidelně a za určitých podmínek docházet do zaměstnání atd. V případě projektu komplikovala tuto aktivitu administrativní náročnost schválení veřejné podpory (podpory de minimis) pro externí zaměstnavatele. I v případě jednoměsíční praxe bylo nutné schválit každého zaměstnavatele Ministerstvem práce a sociálních věcí jako příjemce veřejné podpory. Kromě toho bylo nutné s každým zaměstnavatelem sepsat smlouvy o spolupráci na projektu. Každý zaměstnavatel musel s klientem sepsat pracovní smlouvu a vyřídit na dobu jednoho měsíce všechny náležitosti, týkající se přihlášení pracovníka na FÚ, OSSZ, zdravotní pojišťovně atd. Tuto administrativní zátěž kvůli jednomu měsíčnímu příspěvku na mzdové náklady většina zaměstnavatelů odmítla absolvovat. Obecným problémem, na který jsme narazili u většiny klientů bylo, že tito většinou neměli statut osoby se zdravotním postižením (OZP), který potenciální zaměstnavatel požadoval. V rámci projektu to problém nebyl, protože zde zaměstnavatelé mohli čerpat příspěvky na mzdové náklady. Pro zaměstnávání těchto osob mimo rámec projektu je to však problém, protože zaměstnavatelé nemohou tyto osoby zařadit do systému zaměstnávání osob se zdravotním postižením, kterým je poskytována ze zákona zvýšená ochrana na trhu práce. Tím jsou tyto osoby ještě více znevýhodněny na trhu práce. Důvody, proč klienti s PAS (Aspergerův syndrom, případně vysoce funkční autismus) nejsou uznáni jako OZP bývají různé. Např. klient o své diagnóze neví nebo do té doby nebyl „důvod“ nic vyřizovat. Častým důvodem může být i to, že nejsou orgánem sociálního zabezpečení uznáni v žádném invalidním stupni a pro účely zaměstnanosti tak statut OZP nemají. Pro další uplatnění na trhu práce je však právě snížená pracovní schopnost v rozsahu 1. – 3. stupně invalidity velmi důležitá.
14
Do budoucna by bylo přínosné zajistit existenci cvičného pracoviště (pracovišť), které by splňovalo veškeré požadavky pro práci s osobami s PAS. Zde by mohli tito klienti absolvovat praxi s nácviky pracovních dovedností i nácvik pravidelné docházky do zaměstnání. Tato varianta se jeví jako efektivnější, než vytváření pracovních podmínek na krátkou dobu u externího zaměstnavatele. Naopak by pomohlo lépe poznat potřeby i přednosti každého jednotlivého klienta. Poznatky z práce klientů na těchto cvičných pracovištích by pak bylo možné využít při jednání s konkrétním potenciálním zaměstnavatelem. Vyhledávání pracovní místa Tato aktivita byla v podstatě vrcholem veškerých aktivit. Měla dokázat, že lidé s PAS jsou schopni obstát v pracovním procesu a získat zaměstnání. Nám se podařilo tuto tezi prokázat, ovšem za předpokladu zdůraznění, že důležitým faktorem je míra a stupeň postižení PAS. Jak již bylo uvedeno, spektrum autistických poruch je velmi široké a různorodé, což s sebou ruku v ruce nese také vytváření pracovních podmínek a podpory při zaměstnání. U některých našich klientů se nám ovšem podařilo takovéto podmínky vytvořit, díky čemuž získali možnost být zapojeni do pracovního procesu, získali možnost své první výplaty, ověření si, že jsou schopni uspět, což mělo za důsledek jejich seberealizaci neboli prvotní cíl celého projektu. Bohužel u autismu nelze nic zobecňovat, protože každý klient vyžaduje jiný přístup, byť práce s nimi stojí za třech hlavních znacích – individualita, jedinečnost a podpora jejich osobnosti.
5 5.1
Klíčové aktivity druhé cílové skupiny Bilanční diagnostika
Účastníci ze 2. cílové skupiny plnili v rámci bilanční diagnostiky jednotlivé úkoly v Diagnostickém centru, které byly samostatné, skupinové, písemné či řešili modelové situace. V průběhu bilanční diagnostiky byli účastníci sledováni profesionálními pozorovateli s cílem dosáhnout vysokého stupně objektivnosti. Tým pozorovatelů dle přesně daných kritérií ohodnotil výkon účastníka v průběhu aktivního dne. Jednotlivé schopnosti u všech byly hodnoceny v bodové škále 1 – 10, kde 1 znamená nízké a 10 vysoké hodnocení. Oblasti zjišťovaného potenciálu účastníka na Diagnostickém centru – schopnost komunikace, schopnost prosadit se, schopnost volného projevu, schopnost vést a motivovat, schopnost řešit problematické situace, prodejní dovednosti, sebeorganizační schopnosti, organizační schopnosti a schopnost snášet zatížení. Výstupem z diagnostického centra bylo vyhodnocení schopností každého účastníka v daných oblastech a doporučení oblasti pracovního zařazení pro jednotlivé účastníky a tří účastníků pro pracovní zařazení v organizaci APLA–JM a vytvoření kariérního plánu pro účastníky, kteří nebudou působit jako poradci v organizaci APLA–JM. Zpracované výsledky byly předány písemnou formou a presentovány účastníkům. Výsledky bilanční diagnostiky byly důležité zejména pro poradce, kteří vyhledávali těmto pečujícím osobám pracovní příležitosti a jednali s potenciálními zaměstnavateli. 5.2
Doplnění vzdělávacích požadavků, rekvalifikace
Podle výsledků bilanční diagnostiky byly občanským sdružením Asociace pomáhající lidem s autismem APLA–JM do pozice poradců zaměstnány tři maminky, tj. osoby pečující o osobu blízkou. Tito poradci absolvovali kurz, na jehož konci obdrželi osvědčení. 15
Tato klíčová aktivita umožnila doplnit si potřebné vzdělání, aby mohly poradkyně plnohodnotně zastávat svou funkci. Aby byly jakýmsi mezičlánkem klienty a zaměstnavateli. Stěžejními školeními bylo školení pracovníka v sociálních službách a školení v sociální politice. Dále byly tyto tři osoby proškoleny v sociálně právní oblasti, v asertivitě a vyjednávacích schopnostech, aby dokázaly pro klienty projektu vyhledávat potenciální zaměstnavatele. Rekvalifikaci uskutečnilo A.I.P. Consulting International s.r.o. Aktivita byla rozdělena do 10 bloků, kdy jeden blok měl 3 vyučovací hodiny. 10 bloků bylo rozděleno do následujících témat: workshop, sociální služby, sociálně právní oblast, komunikace a vyjednávání (teorie a praxe), komunikace po telefonu (teorie a praxe), jednání a vyjednávání (teorie a praxe) a asertivita (teorie a praxe). 5.3
Vyhledávání pracovního místa
Při vyhledávání pracovních příležitostí pro pečující osoby bylo nutné vycházet zejména z výsledků Bilanční diagnostiky. Tyto výsledky je nutné osobním pohovorem s uchazečem doplnit o další důležité údaje. Jde zejména o časové možnosti jednotlivých pečujících osob. V této souvislosti bylo třeba posoudit možnosti dostupných sociálních služeb a jejich využití i např. rozvrh dítěte ve škole. Při pohovoru bylo třeba doplnit výsledky bilanční diagnostiky o další skutečnosti - zjistit aktuální fyzické i psychické schopnosti uchazeče o zaměstnání, stejně jako prodiskutovat priority péče o dítě. Bylo třeba společně posoudit aktuální schopnosti na základě absolvovaného vzdělání, pracovních zkušeností v souvislosti s nutnou dlouholetou náročnou péčí o blízkou osobu. Důležité bylo také posoudit souvislosti zaměstnávání z hlediska možností výšky výdělku s ohledem na výši přiznaných dávek. Teprve po důsledném posouzení všech souvislostí bylo možné přikročit k vlastnímu vyhledávání potenciálních zaměstnavatelů pro tyto klienty. Při oslovování zaměstnavatelů je výhodné oslovovat zejména ty zaměstnavatele, kteří mají zkušenosti se zaváděním a provozem flexibilních forem práce, které umožňují pečujícím osobám skloubit zaměstnání s péčí o dítě s PAS. Jedná se např. o částečné úvazky, pružnou pracovní dobu, práci z domova apod. S výsledky jednání se zaměstnavateli byl uchazeč buď osobně, přes email či telefon, seznámen a byla mu domluvena osobní schůzka s případným zaměstnavatelem. 5.4
Zkušenosti a rizika
Obecně lze říci, že návrat osob pečujících o klienty s poruchami autistického spektra na trh práce je velmi složitý, a to hned z několika důvodů. Tyto osoby jsou většinou vystaveny několik let velkému psychickému tlaku, což způsobuje ztrátu jejich sebedůvěry a zhoršení komunikačních a vyjednávacích schopností. Vzhledem k tomu, že dostávají státní dávky, je nutné důsledně posuzovat všechny souvislosti z hlediska účetních a daňových, a to z hlediska aktuální platné legislativy. V některých konkrétních případech byly klientky z řad pečujících osob zklamány tím, že když se podařilo sehnat jim pracovní pozici, přišli pak o část svých příjmů ze státních dávek. Výsledek pak nepovažovaly za adekvátní, jelikož finanční přínos (dle jejich názoru) neodpovídal vynaloženému pracovnímu úsilí. I z těchto důvodů je třeba vždy přistupovat k výběru zaměstnání přísně individuálně dle představ klienta. Někteří z klientů např. dávají přednost seberealizaci v získaném zaměstnání před získáním většího finančního profitu. Představy o získané pracovní pozici mohou být různé. Je třeba si stále uvědomovat, že hlavním „pracovním úvazkem“ těchto klientů zůstává péče o osoby, které jsou postiženi poruchami autistického spektra.
16
Při získávání pracovních pozic pro účastníky projektu „Zaměstnávání lidí s autismem“ bylo možné využít (jako jakousi motivaci zaměstnavatelů) příspěvky na mzdové náklady po dobu realizace projektu. Jednalo se o částku 6750,- Kč měsíčně na všechny mzdové náklady (tzv. superhrubá mzda). Bohužel administrativní náročnost proplácení těchto příspěvků bylo velmi náročné. Každý ze zaměstnavatelů musel být Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR schválen jako příjemce veřejné podpory. Asociace pomáhající lidem s autismem APLA-JM o.s. byla přitom v tomto procesu definována jako tzv. příjemce dotace. Některé potenciální zaměstnavatele tato administrativní náročnost odradila od účasti na projektu. Přesto byly tyto příspěvky rozhodující pro získání zaměstnavatelů pečujících osob v rámci projektu. Zaměstnávání těchto osob po skončení projektu bez těchto příspěvků však v dnešní složité ekonomické situaci není jednoduché. Je třeba přesvědčit zaměstnavatele, že zaměstnání pečujících osob se jim ekonomicky vyplatí. To klade velké nároky na personální agenturu a její pracovníky. V současné době začíná být podporována tzv. sociální ekonomika. V grantových výzvách Evropského sociálního fondu jsou osoby pečující o osobu blízkou uznány jako tzv. diskriminovaná skupina. S touto podporou je možné zaměstnávání pečujících osob dále rozvíjet.
6
Vyhledávání pracovního místa
Princip vyhledávání pracovního místa stojí na několika pilířích. U první cílové skupiny, u osob s PAS, musel být poradce v první řadě seznámen s kariérním plánem jednotlivých klientů. Na základě jeho přečtení, popřípadě konzultace u příslušného terapeuta, který se stal při vyhledávání pracovního místa výrazným pomocníkem, neboť je s komplexní diagnózou klientů více a šíře obeznámen, vytipoval pro konkrétního klienta seznam potencionálních zaměstnavatelů. V dalším sledu proběhla schůzka s klientem, popřípadě jeho zákonným zástupem a poradce s ním celou záležitosti probral, navrhl své představy, které bylo nutné sjednotit s představami klienta, popř. jeho zákonným zástupem. Po uskutečnění schůzky a domluvě dalšího způsobu komunikace, začal poradce oslovovat buďto přímo anebo prostřednictvím emailu či telefonu potencionální zaměstnavatele. Poradce seznámil potencionálního zaměstnavatele s problematikou autismu, vysvětlil podstatu jeho účasti v projektu Zaměstnávání lidí s autismem, probral s ním podmínky zaměstnání a diagnózu klienta. Se všemi svými závěry seznámil poté poradce klienta, popř. jeho zákonného zástupce. V případě zájmu a potřeby zajistil poradce pro uživatele osobního asistenta, domluvil osobní setkání s potencionálním zaměstnavatelem a byl vždy pomocnou rukou při vzniklých obtížných situacích, o kterých komunikoval s budoucím zaměstnavatelem, případně ho včas informoval. Vysvětlení obtížných situací byl jeden z nejdůležitějších faktorů, který ovlivňoval nástup do zaměstnání a o které byl budoucí zaměstnavatel zpraven, aby byl na možný výskyt připraven a schopen adekvátně reagovat. Zajímavým zjištěním byl fakt, že zaměstnavatelé měli obecnou představu o zaměstnávání osob se zdravotním postižením, byli si vědomi zejména určitých výhod finančního charakteru, a proto od klientů často požadovali průkaz mimořádných výhod v domnění možnosti čerpání státních příspěvků. Tato zkušenost ukazuje, že zaměstnavatelé nejsou srozuměni se všemi přínosy, které jim zaměstnávání lidí se zdravotním postižením přináší. Vedle finančních výhod a splnění zákonného náhradního plnění je nezanedbatelná také společenská prestiž, konkurenční výhoda, společenský přínos, snížení fluktuace či posílení sociální atmosféry ve firmě, které zaměstnávání OZP přináší. Patrná je také špatná znalost legislativy OZP ze strany zaměstnavatele. Pro tyto účely je klíčový statut OZP doložený invaliditou v 1. – 3. stupni.
17
Stejný princip vyhledání pracovního místa platí i u druhé cílové skupiny, tj. osoby pečující o osobu blízkou. I zde byl poradce seznámen s kariérním plánem jednotlivých zúčastněných, i zde si domluvil osobní schůzku, ze které vzešel postup, ze kterého poradce při volbě budoucího zaměstnavatele vycházel. Postup obsahoval časové možnosti jednotlivých zúčastněných, informace ze životopisu, které měl poradce neustále k dispozici, aby do něj mohl nahlédnout a poslat případnému zaměstnavateli, a samozřejmě představy a možnosti umístnění na trh práce. Na základě takto vytvořeného plánu oslovil poradce jednotlivé potencionální zaměstnavatele. S výsledky, buď osobně, přes email či telefon, seznámil jednotlivé účastníky a domluvil osobní schůzky s případným zaměstnavatelem.
18
7
Závěr
Hlavním cílem projektu Zaměstnávání lidí s autismem bylo zvýšit kvalitu života dvou cílových skupin – osoby s poruchou autistického spektra a osoby pečující o osobu blízkou. Zvýšení kvality života osob s PAS a osob o ně pečujících znamená především podporu jejich integrace, případně plného začlenění do společnosti, čehož bude dosaženo umístěním cílových skupin na trh práce. Podařilo se nám u některých našich klientů dosáhnout toho, že jsme pro ně našli u externích zaměstnavatelů pracovní místo. Bohužel však ne u všech, protože postižení autismu má širokou škálu znaků a ne všichni jsou natolik adaptabilní, aby jim bylo možné vytvořit také pracovní podmínky a zázemí, které by odpovídalo specifikou jejich postižení. Určité „vítězství“, za předpokladu že dokážeme překonat byrokratické zákony a nařízení, vidíme právě v zřízení onoho cvičného pracoviště, kde by našim klientům byla věnována komplexní péče, kde by si mohli natrénovat „chození do zaměstnání“, kde by bylo cvičné pracovní prostřední, které by otestovalo jejich možnosti a hlavně by tak získali pocit, že jsou užiteční, což by napomohlo k zvýšení jejich seberealizace. Cvičné pracoviště by bylo mimo jiné také místem, kde by mohli relaxovat a znovu si dobíjet baterky. Bylo by to místo, které by navštěvovat i v případě různých koníčků, ale také by zde byli odborně vyškolení pracovníci, kteří by jim pomáhali zvládat a překonávat veškeré překážky. Kromě již zmíněného pracoviště bychom pozitivum viděli rovněž v existenci nově vzniklé společnosti, která by zaměstnávala výhradně osoby s poruchou autistického spektra. Byla by to společnost, která by nabízela výtvory jejich práce. Taková společnost by byla cenná i z důvodu toho, že naši klienti by se pohybovali ve známém prostředí, což by jim v mnohém usnadnilo nejen komunikaci, ale i samotný průchod ve světě. Protože právě pohyb v neznámém je jednou z možných příčin, která způsobuje v jejich životě nesnáze, které musí řešit prostřednictvím osobního asistenta, který pak vystupuje v roli zachránce, ale také pomocníka. Předně však kamaráda, který je tady pro ně, když ho potřebují. Vzorem pro nás jsou naši dánští partneři, kteří založili firmu, která se specializuje na IT oblast, a ve které jsou zaměstnáni pouze osoby s poruchou autistického spektra. Byli bychom rádi, kdyby se nám podařilo přenést tento model i do naší krajiny, abychom tak lépe dokázali našim klientům nabídnout možnost začlenění se a především zvýšit tak jejich kvalitu života. Abychom naši práci zhodnotili komplexně, nesmíme zapomenout také na osoby pečující o osobu blízkou neboli naši druhou cílovou skupiny. Zde byly podmínky o poznání jiné, nikoliv však jednodušší. Narazili jsme na několik zcela zásadních problémů – prvním byla těsná provázanost matky s dítětem, časové a zdravotní komplikace a za třetí finanční problémy způsobené obavami ze ztráty sociálních dávek. I přes všechny tyto problémy se nám podařilo u externích zaměstnavatelů vytvořit pracovní místa, která odpovídala požadavkům zúčastněných, vyplývající z vazby matky a postiženého dítěte. Ovšem i zde platí, že návrat na trh práce se netýkal všech a to z výše uvedených důvodů.
19
Zdroje Buckley, S. J.: Autism and Down syndrome. Down Smydrome News and Update. 2005; 4(4); s. 114-120. Dawson, M., Soulieres, I., Gernsbacher, M. A., Mottron, L.: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychol Sci. 2007 Aug.; 18(8): s. 657 - 62 Gabis, L., Pomeroy, J., Andriola, M.: “Autism and Epilepsy: Cause, consequence comorbidity, or coincidence?”. Epilepsy Behavior. 7 (2005); s.252-256. Howlin, R.: Autismus u dospívajících a dospělých. Praha, Portál 2005. Leyfer, O. T., Folstein, S. E., Bacalman, S., Davis, N. O., Dinh, E., Morgan, J., TagerFlusberg, H., Lainhart, J. E.: Comorbid Psychiatric Disorders in Children with Autism: Interview Development and Rates of Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders (2006) 36: s. 849 – 861. Patrick, N.J.: Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra. Praha, Portál 2011. Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha, Portál 2006. http://www.apla-jm.cz http://www.autismus.cz
20
