UNIVERZITA JANA AMOSE KOMENSKÉHO PRAHA
magisterské kombinované studium 2008 – 2010
Diplomová práce
Jméno a příjmení autora: Helena Pěnkavová
Název práce: Metody terapeutické práce ve Speciálně-pedagogickém centru
Praha 2010
Vedoucí diplomové práce: PaeDr. Jan Toman
1
COMENIUS UNIVERSITY PRAG
Das kombinierte Magisterstudium
2008-2010
Die Diplomarbeit
Name Helena Pěnkavová das Thema : Die Therapiemetoden im spezielle Pädagogikzenter Prag 2010
Die Diplomarbeit Supervisor: PaeDr. Jan Toman
2
Prohlášení Prohlašuji, že předložená diplomová práce je mým původním autorským dílem, které jsem vypracovala samostatně. Veškerou literaturu a další zdroje, z nichž jsem při zpracování čerpala, v práci řádně cituji a jsou uvedeny v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své práce v univerzitní knihovně.
V Praze dne 15.3.2010
Helena Pěnkavová vlastnoruční podpis
3
Poděkování Chtěla bych poděkovat PaeDr. Janu Tomanovi, vedoucímu diplomové práce, za cenné rady, podněty a hlavně trpělivost a ochotu, s jakou mou diplomovou práci vedl.
4
Anotace Tato diplomová práce je pohledem speciálního pedagoga na metody používané v praxi ve speciálně pedagogických centrech, jak k podpoře rozvoje dětí, k jejich edukaci, tak uvádí i metody práce s rodiči a rodinným systémem. Teoretické poznatky jsou využity v kasuistikách, které detailně popisují praktickou aplikaci některých z metod při terapeutických setkáních s klienty. Ve výzkumném šetření zjišťuje druhy využívaných metod ve speciálně pedagogických centrech a nahlíží na ně z pohledu četnosti a diferenciace dle druhu postižení klienta. Na závěr je detailně popsána realizace terapeutických metod při terapeutických sezeních.
Klíčové pojmy: Autismus, Aspergerův syndrom, analýza chování, deprivace, dětská mozková obrna, edukace, emocionální podpora, epilepsie, etika, integrace, inkluze , kognitivně-behaviorální strategie, mentální retardace, lehká mozková dysfunkce, overprotektivní tendence, poradenství, postižení, psychomotorický vývoj, retardace, speciální pedagogika, speciální pedagog, speciálně pedagogické centrum, terapie, terapeutické metody, znevýhodnění.
5
Annotation Die Diplomarbeit stellt ein Ansicht speziell Pedagog an Methoden in Praxis in Spezielle Pädagogikzenter benützte, wie zum Wohl des Kindes dienen, auch zur Education, wie die Methoden die Eltern des Kindes und Familiensystem befürworten. Teoretische Kenntnisse sind in der Fallstudien ausnützen, wo detail practische Aplication manche Methoden bei Therapie gebildete sind. Das Untersuchung stellte man fest die Arten Methoden in spezielle Pedagogikzenter und sieht an Ihnen aus der Ablick der Häufigkeit und Diferenziationen dem Behinderungstypen dem Kunden. Ins Nachwort ist die Realisation Therapiemethoden bei Therapie beschriebene.
Schlüsselbegriffe
Autismus, Asperger Syndrom, die Analyse das Benehmen, Deprivation, die Kinderszerebrallähmung, die Education, emotionals Befürworten, Epilepsie, die Ethika, die Intergration, die Inklusion, die Verhaltentherapie, die mentale Retardation, leichte Zerebraldysfuntion, owerprotective Tendenzen, die Betreuung, die Behinderung, psychomotorische Entfaltung, die Retardation, spezielle Pädagogik, spezielle Pedagog, spezielle Pädagogikszenter, die Terapie, die Therapiemethoden, die Benachteiligung.
6
Obsah ÚVOD....................................................................................... 10 1 Historická podmíněnost přístupu k postižením a jejich příčinám .......................................................................... 11 2 Sociální akceptace a charakteristické rysy postojů společnosti k postižení.............................................................. 15 2.1 Motivační aspekt postojů k postižení .........................................................17
3 4
Legislativa ....................................................................... 20 Systém školských poradenských služeb v ČR ................ 24
4.1 Školské poradenské služby.........................................................................24 4.2 Pedagogicko-psychologická poradna .........................................................25 4.3 Speciálně pedagogické centrum .................................................................26 4.3.1 Speciálně pedagogické centrum pro mentálně postižené .....................28 4.3.2 Speciálně pedagogická centra pro děti s poruchou autistického spektra ..............................................................................................................29 4.3.3 Speciálně pedagogická centra pro vady řeči .........................................31 4.3.4 Speciálně pedagogické centrum pro sluchově postižené ......................32 4.3.5 Speciálně pedagogické centrum pro zrakově postižené .......................33 4.3.6 Speciálně pedagogické centrum pro tělesně postižené .........................34 4.3.7 Speciálně pedagogické centrum pro více vad.......................................36
5
Mentální retardace ........................................................... 38
5.1 Klasifikace mentální retardace ...................................................................39 5.1.1 Lehká mentální retardace ......................................................................40 5.1.2 Středně těžká mentální retardace ..........................................................41 5.1.3 Těžká mentální retardace ......................................................................42 5.1.4 Hluboká mentální retardace ..................................................................42 5.1.5 Jiná mentální retardace..........................................................................43 5.1.6 Nespecifická mentální retardace ...........................................................43 5.2 Etiologie mentálního postižení ...................................................................44 5.3 Charakteristika osoby s mentální retardací.................................................45
6
Smyslová postižení.......................................................... 47
6.1 Sluchové postižení ......................................................................................47 6.2 Zrakové postižení .......................................................................................47
7
Postižení na podkladu neurologického nálezu ................ 49
7.1 Dětská mozková obrna ...............................................................................49 7.2 Epilepsie .....................................................................................................50
8
Autismus.......................................................................... 53
8.1 Nadměrný realismus ...................................................................................54 8.2 Autismus jako vývojová porucha ...............................................................56 8.3 Charakteristika postižení ...........................................................................57
7
8.4 Postižení v oblasti komunikace ..................................................................58 8.5 Postižení v oblasti sociálních vztahů ..........................................................60 8.6 Chování , představivost, stereotypy...........................................................61 8.6.1 Biologické základy autismu ..................................................................62 8.6.2 autismus a komorbidita .........................................................................62 8.6.3 Možné kauzální faktory ........................................................................63 8.6.4 Týmová spolupráce ...............................................................................65 8.7 Vzdělávání a výchova dětí s autismem ......................................................65 8.7.1 Potřeba struktury především .................................................................66
9
Poruchy chování vázané na organický terén................... 68
9.1 Zdroje konceptu specifických poruch chování v historickém pohledu .............................................................................................................68 9.2 Koncept lehkých dětských encefalopatií ....................................................69 9.3 Lehká mozková dysfunkce (specifické poruchy učení) .............................71 9.4 Specifické poruchy chování a pozornosti...................................................73 9.5 Symptomy ADHD ......................................................................................74 9.6 Diagnostika poruchy...................................................................................76 9.7 Metody terapie ............................................................................................78
10
Život se zdravotním znevýhodněním .............................. 80
10.1 Socializace a sociální integrace ...............................................................81 10.2 Integrace, inkluze – pojetí a vývojové trendy..........................................85 10.2.1 Integrace................................................................................................85 10.2.2 Integrace versus inkluze........................................................................86 10.3 Existují speciální potřeby postižených ?..................................................88
11 11.1 11.2 11.3 11.4 11.5
12
Sociální integrace – její podmínky a cíle ........................ 89 postižený jedinec a primární rodina........................................................89 Změny rodičovských postojů...................................................................95 Etiologie postižení a její vliv na rodičovské postoje ...............................97 Význam rodiny pro vývoj osobnosti dítěte..............................................98 Zajištění podmínek výchovy a vzdělávání ..............................................99
Speciálně pedagogické strategie.................................... 102
12.1 Etické aspekty speciálně pedagogické péče ..........................................103 12.2 Edukativní hlediska...............................................................................104 12.2.1 Vlastní terapie .....................................................................................105 12.3 Zaměření na dítě ....................................................................................106 12.3.1 Řízená stimulace jednotlivých funkcí .................................................106 12.3.2 Slovesné výtvory.................................................................................112 12.3.3 Orientace .............................................................................................113 12.3.4 Chování ...............................................................................................114 12.3.5 Edukativní hlediska dle ontogenetického vývoje jedince...................117 12.3.6 Zaměření na rodiče..............................................................................130 12.3.7 Rodina z pohledu poradenství.............................................................131 12.3.8 Podpora rodiny dítěte s postižením.....................................................131
8
13 13.1 13.2 13.3 13.4 13.5
14 15
Komunikace................................................................... 133 Komunikace v poradenství ....................................................................134 Vstupní rozhovor ...................................................................................134 Emocionální hledisko ............................................................................135 Provázení rodiny dítěte s handicapem ...................................................138 Terapeutická komunikace ......................................................................139
Psychická zátěž v poradenské práci .............................. 140 Kasuistika ...................................................................... 144
15.1 Martin M. ...............................................................................................144 15.1.1 Anamnestická data a klinický obraz ..................................................144 15.1.2 Tvorba speciálně pedagogické strategie a terapeutického cíle ...........145 15.1.3 Návrh na další postup..........................................................................149 15.2 Jan ..........................................................................................................150 15.2.1 Anamnestická data a klinický obraz ...................................................150 15.2.2 Tvorba speciálně pedagogické strategie a terapeutického cíle ...........151 15.2.3 Návrh na další postup..........................................................................153 15.2.4 Průběh školní docházky ......................................................................155 15.2.5 Ukázka z terapeutického procesu........................................................156 15.2.6 Závěr k případové studii Jan ...............................................................158
16
šetření............................................................................. 159
16.1 Cíl šetření ...............................................................................................159 16.2 Formulace Hypotéz................................................................................159
17 17.1 17.2 17.3 17.4 17.5 17.6
Harmonogram postupu .................................................. 160 Přípravná fáze ........................................................................................160 Realizační fáze .......................................................................................160 Charakteristika zkoumaného vzorku .....................................................160 Vyhodnocovací fáze ..............................................................................161 Analýza dat ............................................................................................167 Interpretace výsledků.............................................................................175
ZÁVĚR ................................................................................... 180 18 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY........................... 182 19 SEZNAM OBRÁZKŮ, TABULEK A GRAFŮ........... 186 20 SEZNAM PŘÍLOH ....................................................... 187
9
ÚVOD Narodilo se dítě. Radujme se. Maminka, tatínek a všichni blízcí jsou šťastni. Každý z nich přichází se svou představou, jaký bude, čeho dosáhne, jak změní svět.
Rána. Slibná očekávání mění zpráva o postižení dítěte.
Všechno je jinak. Zlom, konec ambicí, zlost, bolest, nepopsatelná křivda, strach ze zítřku, strach z druhých. Něco je jinak. Kruh se uzavřel. Vyjít z něho ven vyžaduje notnou dávku odvahy, síly a odhodlání. Pokroky, které jsou u intaktních dětí výslednicí přirozeného vývoje, jsou zde výsledkem tvrdé dřiny a neutuchající odvahy jít proti proudu. Bolest z nechápavých, strastiplných či úkosých pohledů kolemjdoucích, sousedů... Vyčerpání z toho, že naučené dovednosti se někdy ztratí, aby se mohly znovu ukázat. Nastává únavná mravenčí práce pod metodickým vedením speciálního pedagoga. Terapeutické setkání s dítětem a jeho rodinou, neznamená jen výcvik nových dovedností dítěte, ale i o provázení rodiny procesem přijetí diagnózy a dodání emoční podpory. Nezřídka je úkolem terapeutů i znovunavrácení, ze strachu a zoufalství ztracených, rodičovských kompetencí. Rodiče i děti při novém setkání ušli opět kus cesty a my, speciální pedagogové, jsme se mohli od nich poučit a ten kousek je provázet... Nouwen (2008): “ Žádný duchovní nemůže nikoho spasit. Může se jen těm, kdo jsou plni strachu a obav, nabídnout jako průvodce. A přece díky právě tomuto vedení lze spatřit první známky naděje. Je tomu tak proto, že sdílená bolest, je-li chápána jako cesta k osvobození, již není paralyzující, ale mobilizující. Když si uvědomíme, že před svými bolestmi nemáme utíkat, ale že je můžeme využít pro společné hledání života, pak se tyto bolesti mění z projevů zoufalství ve známky naděje.“1
1
Nouwen, H., J., M.: Zraněný ranhojič, Návrat domů, Praha, 2008
10
1 HISTORICKÁ PODMÍNĚNOST PŘÍSTUPU K POSTIŽENÍM A JEJICH PŘÍČINÁM
Od počátku existence lidské společnosti jsou její součástí jedinci, kteří se odlišují, ať vzhledem smyslovými či tělesnými vadami, duševním stavem nebo chorobou. Lidská společnost se od počátku s jejich odlišností musí vyrovnávat. Forma tohoto vyrovnávání se mění v souvislosti s jejím vývojem. Každá společnost je definována vlastními hodnotami a normami, které vymezují její kulturu. Je ovlivněna konkrétními životními podmínkami i úrovní vlastního vývoje. Její postoje jsou tedy formovány životními podmínkami i historicky. Kultura, jako souhrn idejí, obyčejů i podmíněných emočních odpovědí, predestinuje reakce jejich členů, kterých psychika je v průběhu socializace formována v souvislosti s posuzováním jevů a jejich žádoucnosti či nežádoucnosti. Tímto je jedinec chráněn před nebezpečím ve světě mimo vlastní skupinu, umožňuje přežití a spokojenost a zároveň přináší bezpečí pro celou skupinu. Nutnou podmínkou je podřízení jedince normám určité společnosti, ve které žije. Každá společnost ve své kultuře stanovuje určitý ideál, který je v souladu s jejími náboženskými, filosofickými a kulturními potřebami. Emoční reakce, způsoby chování, přijímání či odmítání některého jevu jsou jednotlivcům, v rámci určité kultury, vštípeny jako vlastní a chrání jej před nebezpečím. Tlak společnosti na konformitu se vztahuje i na vnímání a přijímání jednotlivých členů společnosti. Jinakost v chování či vzhledu jsou vnímány společností jako nežádoucí a tudíž ohrožující, proto v první fázi vývoje se společnost snaží vypudit, či jinak odstranit, o čemž svědčí historické prameny. V souvislosti s vývojem společnosti se mění i její postoje k odlišnosti. Vztah jedince k jinakosti je tedy definován její úrovní nejen jeho psychické zralosti, vyjma psychické choroby, ale také sociální podmíněností osobnosti. Závislost jedince na sociálním prostředí je tím vyšší, čím nižší je úroveň vývoje společnosti. Zvlášť patrná je tato závislost u primitivních společností, kdy se jedinec
11
identifikuje jako příslušník rodiny, kmene, národa, pak teprve, pokud vůbec, jako jedinečné individuum. Někteří autoři uvádějí, že vědomí sama sebe vzniká až na určité úrovni společnosti, tj. v západní společnosti je kladen důraz na jedinečnost lidské bytosti, naopak pro východní kultury je pojetí individuality jedince považováno za mnohem méně důležité. U zvířat je typické odmítání jedinců téhož druhu, kteří nevykazují stejné znaky druhu – nejsou rozpoznávání jako příslušníci rodu (např.albíni). U sociálně žijících primátů je pozorováno, že sociální status příslušníka skupiny závisí na jeho fyzické vzhledu a zdatnosti. Slabí příslušníci zůstávají na nižší úrovni, nebo se dostávají na okraj sociální skupiny. Tento biologický mechanismus zajišťuje přežití druhu. U nejprimitivnějších úrovní vývoje lidské společnosti pravděpodobně tyto vlivy přetrvávaly a měly za následek odmítání slabších či fyzicky postižených jedinců. Jelikož se jedná o prehistorické období vývoje společnosti, lze tyto postoje pouze předpokládat, je však pravděpodobné, že byly zachyceny v podobě mýtů, které měly v počátku vývoje funkci pokusu o pochopení a výklad světa, který člověka obklopoval. Na postoj k postiženým či oslabeným jedincům měla vliv ekonomická situace skupiny. Ve společnosti, která s obtížemi zajišťovala materiální přežití, nebo jejíž životní podmínky byly mimořádně náročné, šlo ztěží předpokládat, že by si sociální skupina mohla dovoliv živit jedince, kteří by nepřinášeli užitek, naopak ji zatěžovali péčí o něj. Například ve staré Spartě docházelo ke třídění nemluvňat podle jejich předpokládané fyzické zdatnosti ve vojenské službě. U některých primitivních kmenů docházelo k zabíjejí dětí, která se narodila příliš brzy po sobě, protože matka nemohla kojit oba současně. Jedná se stále o volbu mezi prospěchem jednotlivce a skupiny. Tělesné či smyslové postižení se nevýhodně odlišovalo od určitého estetického ideálu kultury a to zejména v antickém Řecku a Římě, kde celá kultura byla založena na souladu krásy ducha a těla (kalokagathia) a hodnota jedince byla posuzována dle obou těchto kritérií. Estetický ideál vytvářející kritéria přijatelnosti dítěte nutil rodinu, které těmto kritériím neodpovídalo, skrývat. Ovšem estetický vzhled podléhá kulturním vlivům a může být v jednotlivých kulturách diametrálně odlišný. Příčiny narození postiženého dítěte byly zpravidla přičítány negativním a neznámým vlivům
12
(uhranutí, očarování matky či její nemravné styky před narozením dítěte). Jedinec takto stigmatizovaný byl považován za potencionální nebezpečí pro skupinu, především proto, že reprezentuje vliv neznámých a tím i nebezpečných sil. Postižení se takto stává znamením – stigmatem, které označuje jedince, nepřijatelného i z jiných důvodů než jen postižení( výraz určité vnitřní kvality negativně vnímané – pokřivení charakteru, mentální retardace,…), je chápáno jako varovný signál. S nástupem křesťanství vstupuje do chápání postižení, jako projev Boží vůle a úmysl ve smyslu Boží zkoušky nebo trestu, kde ve Starém zákoně jsou podána vysvětlení k chápání postižení jako známky zavržení jedince (obdoba nepřijatelnosti kulhavých zvířat jako oběti, tak nepřijatelnosti postiženého muže jako kněze). Tento způsob chápání se objevuje v Novém zákoně. Oproti tomu se ve středověku již objevuje znevýhodněný jedinec jako předmět soucitu a křesťanské lásky, z které vyplývá povinnost péče o něj. Ovšem fakt, že křesťanství není prvním systémem péče o chudé a nemocné, dokládají archeologické nálezy z pohanské Rujany ve 12. století . Určitý ambivalentní vztah k postiženým se objevuje u jiných typů postojů k postiženým, které lze nazvat jako „fascinaci monstrem“. To, co člověka odpuzuje, zároveň ho určitým způsobem přitahuje právě pro svou odlišnost a jinakost. Postižení, na jedné straně zavrhovaní, na druhé straně pečovaní a proti tomu zdrojem pobavení, kdy byli využívání pro pobavení v cirkusech, pro žebrání, s využitím jejich odlišnosti pro vyvolání soucitu obdarovatele, i nositeli zvláštních schopností (magická moc, proroctví,..), přitahovali i když s příměsí strachu. Tyto ambivalentní představy přežívaly z pohanských dob relativně ještě donedávna, velmi pravděpodobně v některých i velmi civilizovaných zemí přežívají dodnes. Ve výše uvedeném výčtu spíše negativních postojů společnosti k postiženým lze rozeznat řadu předsudků či stereotypů, které se v zastřené a málo uvědomované formě, vyskytují dodnes. Nerozpoznání zdroje je tím nebezpečnější, čím měně jsme si ho vědomi, protože to zkresluje naše vnímání i chování k postiženým. Přes výraznou historickou podmíněnost řady uvedených postojů, se moderní civilizovaný
13
člověk potýká s vlastními nevyjasněnými pocity a s nejistotou při setkání se znevýhodněným jedincem. Jsou to pocity protichůdné: směs strach, lítosti, fascinace a nejistoty, často i bolesti z vlastní neschopnosti učinit cokoliv. Tyto postoje plynou zejména z dlouholeté vyčleněnosti postižených z
majoritní
společnosti a jejich segregace za zdmi ústavů, kam mohl jen personál a odtud zase jen ten. Péče společnosti se o znevýhodněné se minimalizovala na medicínskou péči, tedy minimalizace sebedestruujích projevů a nemocí, plněním jejich bazálních potřeb a především ochranou majoritní společností před setkáním s nimi. Proto charakter předsudků ještě více zvyšuje obtížnost jejich odstranění racionálním způsobem.
14
2 SOCIÁLNÍ AKCEPTACE A CHARAKTERISTICKÉ RYSY POSTOJŮ SPOLEČNOSTI K POSTIŽENÍ
Postoj je odvozenou motivační dispozicí, která má svůj vnitřní i vnější projev. Jeho vnitřní součást tvoří složka citová a kognitivní, to znamená poznání a celkové hodnocení situace, s jeho významem, který pro člověka má. Jeho vnějším projevem je tendence reagovat na daný podnět určitým, dost podobným, a tudíž predikovaným, způsobem chování. Všechny tři složky, tj. citová, kognitivní a konativní, ovšem nemusí být v každém postoji vždy stejně intenzivně vyjádřeny, např.postoj k postiženému dítěti je více emocionální než racionální. Jak vychází z předchozí kapitoly jsou postoje k znevýhodněným historicky a kulturně podmíněny, jsou podmíněny vývojovou úrovní společnosti. Vágnerová (2000)2 uvádí teze, dle kterých jsou charakterizovány postoje k postižení: Postoje se vytvořily jako výraz snahy o subjektivně snazší orientaci ve světě – orientace může být nepřesná, pokud je více ovládána emocionální než racionální složkou Trvalejší, obecně akceptované postoje činí chování jedince srozumitelnějším a předvídatelnějším – opačně pak nesrozumitelnost a nepředvídatelnost chování je společností odmítána a jedinec sociálně trestán např. posměchem či odmítáním. Toto je jeden z důvodů, který drží postoje ve své zafixované formě. Kognitivní složka postoje k nemocným a postiženým u laiků – chybění adekvátních informací, tabuizací – u laické veřejnosti chybějí informace, mnozí netušili, že nemocní a postižení existují, pokud se s nimi nesetkali v rodině či okolí. Neinformovanost vede k převaze emocionální složky v postoji - nevíme proč, ale naše kultura je hodnotí, jako nebezpečné, tudíž reagujeme s opatrností
2
Vágnerová, M.: Psychologie handicapu, Karolinum, Praha, 2000; s.14-16
15
Emocionální složka postoje k nemocným a postiženým má často ambivalentní charakter – obsahuje negativní i pozitivní citové prožitky, které jsou zapříčiněny faktem, že nemoc či postižení jsou hodnocené z obecného hlediska jako nežádoucí. Postižení jedinci jsou předmětem soucitu - jsou to lidé, kteří měli smůlu, potkalo je neštěstí, vesměs zcela bez vlastního zavinění Postižení vzbuzují i hrůzu a odpor – symbolizují něco negativního, čemu je lépe se vyhnout. Výrazem bývá často citová ambivalence v postojích, která spojuje soucit s odporem, pozitivní emoce s negativními. Postoje se vytváří učením a jsou výrazně podmíněny sociokulturními vlivy prostředí, ve kterém jedinec žije – postoje nejsou člověku vrozené, společnost posiluje a stimuluje jejich přijetí, odlišné tendence odmítá, či trestá Stereotyp znamená tendenci k fixaci určitého názoru či postoje – je výrazem potřeby snadné orientace, vyplývá ze snahy kategorizovat a chápat realitu, která není zcela běžná, srozumitelná a navíc může evokovat pocit možného ohrožení. Stereotyp je charakteristický rigiditou, iracionalitou a obtížnou ovlivnitelností novými zkušenostmi – nevyplývá z pochopení daného jevu, ale přejímá jeho interpretaci v předem dané a ještě zjednodušené formě. Stereotyp je ve vztahu k možným proměnám méně adaptabilním způsobem orientace v prostředí, ale pro nositele je výhodný zdánlivě jasně přehlednou orientací v prostředí Slouží jako laické kritérium k posuzování postižných – ve vztahu k určitým druhům defektů jsou ve společnosti zakódovány výrazně negativní stereotypy, které se velmi těžko překovávají Jedním z projevů stereotypu k nemocným a postiženým je tendence ke generalizaci – sklon vidět šablonovitě, bez ohledu na interindividuální odlišnosti Nápadnosti a iracionální postoje k postiženým jsou výrazem obrany před potencionálním ohrožením či nejistotou – rigidita je projevem obrany před vším novým a proměnlivým, jelikož taková možnost vzbuzuje ještě větší úzkost Potencionální ohrožení vlastní adekvátní existence – při setkání s postiženým či nemocným dochází k uvědomování si vlastní zranitelnosti, v postoji se fixuje i
16
potencionální deprivace v oblasti emocionální či ve vztahu k potřebě otevřené budoucnosti Rozlišování zdraví a nemoci, event. normality a defektivity je podmíněna kulturně historicky a sociálně psychologicky – diference mezi těmito stavy není natolik jednoznačná, nemá trvalý charakter Významnou roli hraje i subjektivní hodnocení nemoci či defektu – neplatí přímá úměra defektu k subjektivní závažnosti. Osobnost postiženého jedince predestinují nejen biologické a psychické vlastnosti ale i reakce na zátěž. Významná je míra odrazu handicapu na jeho vlastní identitě – tj.stupeň defektivity. 2.1
MOTIVAČNÍ ASPEKT POSTOJŮ K POSTIŽENÍ Z teoretického hlediska mohou být postoje k postiženým a nemocným
spojeny s různými základními motivačními tendencemi. Základní lidské potřeby vyjádřené v Maslowově teorii nebo v deprivačním pojetí dle Matějčka jsou vysvětlením postojů společnosti k znevýhodnění. Potřeba bezpečí – je v obou teoriích vyjádřena potřebou vyhýbat se postiženým, protože mohou symbolizovat ohrožení. Oproti tomu mohou být sami znevýhodnění v této oblasti deprivováni právě pro nedostatečnou akceptaci vlastní osoby okolím. Potřeba lásky a sebeúcty – uspokojování může být u handicapovaných a nemocných odlišné jednak z kvantitativního i z kvalitativního hlediska. Citový vztah zdravých k nemocným bývá typický svou overprotektivní tendencí, manipulací do submise, receptivity a udržováním závislosti, což tvoří méně zralou variantu vztahu. Uspokojování potřeby úcty a sebeúcty – sama společnost o potřebě sebeúcty znevýhodněného neuvažuje. Jeho role je definována jako pasivní, převážně repetitivní, kde je velmi obtížné této sebeúcty dosahovat, zejména pro četná velmi nepříjemná vyšetření při hospitalizaci, přes holistické pojetí medicínské péče neustálý nedostatek intimity.
17
Potřeba seberealizace –zahrnuje požadavky sebepojetí. Saturace této potřeby je ztěžována nedostatkem kompetencí a často nereálností vlastních aspirací, která je saturována často pouze na úrovni přání (nesplněných či nesplnitelných) a fantazie. Potřeba poznávání a estetických prožitků – patří k růstovým potřebám, které vedou k rozvoji člověka, jeho větší aktivizaci a samostatnosti. U některých postižených je přechod na vyšší úroveň poznávání a hodnocení obtížný, a tak častěji zůstávají fixování, díky svým omezením, obavám a sociálním tlakům, na nižší vývojové úrovni a preferují regresivní strategii. Ta je určována strachem ze ztráty bezpečí, jistoty a pasivitou.
Na motivaci jedince se lze podívat i z hlediska vztahu k realitě a dle míry jejich uvědomění, kde dle S.Freuda existují tři funkční oblasti lidské motivace, které odpovídají jednotlivým vrstvám osobnosti: Na úrovni id – nevědomé motivační oblasti je zaměření k bezprostřednímu a nekorigovanému uspokojování pudových potřeb. Je typická minimální vazbou na realitu. Z tohoto plyne mnohdy dosti intenzivní tendence postiženého získat uspokojení agresivním způsobem (křik, pláč) při neschopnosti verbálního vyjadřování pro buď nízkou úroveň kognitivních schopností nebo postižení mluvidel, anebo regresí či perseverací na určité úrovni pudové saturace – např. zdůrazněním orálního uspokojování (jídlo, alkohol, …). Např. osoby s hlubokou mentální retardací, které reagují na pudové úrovni křikem či pláčem při jakémkoliv požadavku na plnění jejich potřeb, které nejsou schopni jinak vyjádřit, naproti tomu regresí či perseverací na jednoduché činnosti. Proto je nezbytná stimulace, která umožňuje zkvalitnění prožívání klienta, odměňovaná na této úrovni, tedy orálně. Na úrovni ega – jsou motivační mechanismy, jimiž člověk přizpůsobuje své chování a prožívání na principu reality. Jde o potřeby vědomé, jejich uspokojování je neustále konfrontováno se skutečností. Tato oblast je u postižených jedinců do značné míry spojena s uvědoměním reálných omezení i sociálních tlaků, vyplývajících z postojů společnosti. Jejich odlišnost se ve značné míře může projevit a vést ke konfliktům na různé úrovni.
18
(Např.mezi potřebou sebeúcty a seberealizace a postoji společnosti, mezi vlastními potřebami bezpečí a citové jistoty na jedné straně a potřebou sebeprosazení na straně druhé). Na úrovni superega – je zahrnuta struktura požadavků sociálních, které jsou v tomto případě spojeny i s odrazem postojů společnosti k znevýhodněným. Příkazy a zákazy i požadavky jsou rozdílné od intaktních jedinců, stejně jako očekávání k nim vysílané . Základní mechanismus motivace v chování je dle Sigmunda Freuda - konflikt – u postižených a nemocných může být intenzivnější, protože vychází ze situace většího omezení, většího rozdílu mezi aspiracemi a možnostmi. Obranné mechanismy mohou být četnější, bizarnější, zejména různé varianty úniku. Proto výchova a vzdělávání jedinců se znevýhodnění musí respektovat tyto základní motivační aspekty. Jejich reakce jsou odlišné od očekávání intaktních jedinců, najít správnou motivaci pro stimulaci či edukaci jedince je interindividuálně odlišné. Stejně tak motivace pedagoga k péči, či výchově a vzdělávání jedinců se znevýhodněním, by měla být korigována uvědoměním si vlastních aspirací. Mechanismus racionálního zpracování konfliktu by byl dostupný jen jedincům s dobrou úrovní intelektu a zralejšími osobnostními strukturami.
19
3 LEGISLATIVA
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním , středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání ( školský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 14/2005 Sb., o předškolním vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání a některých náležitostech plnění povinné školní docházky, ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Informace MŠMT k zabezpečení vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami s podporou asistence č.j. 14 453/2005-24 ( Věstník MŠMT č. 10/2005).
V charakteristice jednotlivých pojmů : postižení , znevýhodnění, sociální znevýhodnění, vycházíme z terminologie dle platné legislativy a to ze Zákona 561/2004 Sb., O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů, jeho novely Zákona č. 49/2009 ze dne 28.1.2009, kterou se mění zákon 561/2004 Sb.. V § 16 je vymezen pojem žák se speciálními vzdělávacími potřebami a to takto: Dle § 16 vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami (1)
Dítětem, žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami je
osoba se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním.
20
(2) Zdravotní postižení: Mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismem a vývojové poruchy učení a chování.
(3) Zdravotní znevýhodnění: Zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání.
(4) Sociální znevýhodnění: Rodinné prostředí s nízkým sociálně kulturním postavením, ohrožené sociálně patologickými jevy. Nařízená ústavní nebo uložená ochranná výchova. Postavení azylanta, osoba požívající doplňkové ochrany účastníků řízení o udělení mezinárodní ochrany na území ČR
(5)
Speciální vzdělávací potřeby dětí, žáků a studentů zjišťuje školské
poradenské pracoviště.
(6) Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní, a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení. Pro žáky a studenty se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním se při přijímání ke vzdělávání a při jeho ukončování stanoví vhodné podmínky odpovídající jejich potřebám. Při hodnocení žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami se přihlíží k povaze postižení nebo znevýhodnění.
(7) Děti, žáci a studenti se zdravotním postižením mají právo bezplatně užívat při vzdělávání speciální učebnice a speciální didaktické a kompenzační
učební pomůcky poskytované školou. Dětem, žákům a
studentům, kteří nemohou vnímat řeč sluchem, se zajišťuje právo na
21
bezplatné vzdělávání pomocí nebo prostřednictvím znakové řeči. Dětem, žákům a studentům, kteří nemohou číst běžné písmo zrakem, se zajišťuje právo na vzdělávání s použitím Braillova hmatového písma. Dětem, žákům a studentům, kteří se nemohou dorozumívat mluvenou řečí, se zajišťuje právo na bezplatné vzdělávání pomocí nebo prostřednictvím náhradních způsobů dorozumívání.
(8) Vyžaduje-li to povaha zdravotního postižení, zřizují se pro děti, žáky a studenty se zdravotním postižením školy, popřípadě v rámci školy jednotlivé třídy nebo studijní skupiny s upravenými vzdělávacími programy. Žáci s těžkým mentálním postižením, žáci s více vadami a žáci s autismem mají právo se vzdělávat v základní škole speciální, nejsou-li vzděláváni jinak.
(9) Ředitel mateřské školy, základní školy, základní školy speciální, střední školy a vyšší odborné školy může ve třídě nebo studijní skupině, ve které se vzdělává dítě, žák nebo student se speciálními vzdělávacími potřebami, zřídit funkci asistenta pedagoga. V případě dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je nezbytné vyjádření školského poradenského zařízení.
(10) Ke zřízení jednotlivé třídy nebo studijní skupiny s upravenými vzdělávacími programy v rámci školy podle odst. 7 a ke zřízení funkce asistenta pedagoga podle odst. 9 je v případě škol zřizovaných ministerstvem či registrovanými církvemi nebo náboženskými společnostmi, kterým bylo přiznáno oprávnění k výkonu zvláštního práva zřizovat církevní školy, nezbytný souhlas ministerstva, v případě škol zřizovaných ostatními zřizovateli souhlas krajského úřadu.
Odst.8, § 16, zákona 561/2004, ve znění pozdějších předpisů, je novelou, Zákonem č. 49/2009 ze dne 28.1.2009, změněn takto: Vyžaduje-li to povaha zdravotního postižení zřizují se třídy, oddělení nebo studijní skupiny s upravenými vzdělávacími programy.
22
Žáci se středně těžkým a těžkým mentálním postižením, žáci se souběžným postižením více vadami a žáci s autismem mají právo se vzdělávat v ZŠ speciální, nejsou – li vzděláváni jinak. Příprava na vzdělávání dětem se středně těžkým a těžkým mentálním postižením nebo autismem se může poskytovat v přípravném stupni základní školy speciální.
Dle platné vyhlášky č. 73/2005 Sb., O vzdělávání žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami, ve znění pozdějších předpisů, jsou vymezeny zásady, cíle, formy vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a podpůrná opatření, jak dále uvedeno:
§ 3 Formy speciálního vzdělávání žáků se zdravotním postižením § 5 Typy speciálních škol § 6 Individuální plán § 7 Asistent pedagoga
Vyhláška 72/2005 Sb., O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů, vymezuje poskytování poradenských služeb dětem, studentům, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením, upravuje obsah poskytování poradenských služeb, jak je níže uvedeno.
23
4 SYSTÉM ŠKOLSKÝCH PORADENSKÝCH SLUŽEB V ČR 4.1
ŠKOLSKÉ PORADENSKÉ SLUŽBY
Školní poradenské služby vycházejí z tradic výchovného poradenství. Jsou součástí celého školského systému. Jsou legislativně zakotveny v zákoně č. 561/2004 Sb., o předškolní, základním, středním, vyšším,odborné a jiném vzdělávání (dále jen Školský zákon) a v jeho vyhláškách. Tato zařízení poskytují bezplatně standardní poradenské služby, a to na žádost samotných žáků, jejich zákonných zástupců, nebo na žádost pedagogů škol a ostatních školských zařízení, které se věnují výchově a vzdělávání dětí a mládeže.Podmínkou pro poskytování informovaný písemný souhlas zletilého žáka nebo jeho zákonného zástupce. Informovaný písemný souhlas obsahuje podrobnosti o povaze, rozsahu, trvání, cílech a postupech nabízených poradenských služeb, jejich předvídatelných rizicích a nevýhodách, které mohou z poskytované služby vyplynout, prospěchu, který je možno očekávat, i mnohých následcích toho, když poradenská služba nebude poskytnuta. Obsahem poskytovaných služeb je zejména ve vytváření vhodných podmínek pro zdravý psychický, tělesný a sociální , pro rozvoj jejich osobnosti před zahájením vzdělávání a i v průběhu jejich vzdělávání . Dále pak naplňování vzdělávacích potřeb žáků, rozvíjení jejich schopností
a dovedností před
zahájením vzdělávání i v jeho průběhu, prevenci a řešení výukových a výchovných
obtíží,
sociálně patologických
jevů,
vytváření
vhodných
podmínek, forem a způsobů integrace žáků se zdravotním postižením. Mimo jiné je jejich povinností rozvíjení pedagogicko-psychologických a speciálně pedagogických znalostí a profesních dovedností
pracovníků ve školách a
školských zařízení, zmírňování důsledků zdravotního postižení a prevence jejich vzniku. (vyhláška 72/2005 Sb.) Školská poradenskými zařízeními jsou Pedagogicko- psychologická poradna a Speciálně pedagogické centrum. Školská poradenská zařízení zpracovávají záznamy o vyšetření, péči individuální i skupinové, záznamy o spolupráci se školami a školskými zařízeními.
24
4.2
PEDAGOGICKO-PSYCHOLOGICKÁ PORADNA
Vyhláška č. 72/2005 dále vymezuje činnost poradenských zařízení. Pedagogicko-psychologická poradna (dále jen poradna) poskytuje služby pedagogicko-psychologického a speciálně pedagogického poradenství, pomoc při výchově a vzdělávání žáků.Činnost poradny se uskutečňuje na pracovišti poradny, nebo návštěvami pracovníků poradny ve školách a školských zařízeních . Dále je úkolem poradny zjišťování pedagogicko-psychologické připravenosti dětí na plnění povinné školní docházky (zjišťování tzv.“školní zralosti“), doporučuje zákonným zástupcům dítěte a řediteli školy zařazení žáka do školy, třídy či vzdělávací skupiny s upraveným vzdělávacími programem pro žáky se zdravotním znevýhodněním. Zjišťuje speciální vzdělávací potřeby žáků ve školách, které nejsou samostatně zřízeny pro žáky se zdravotním postižením, zpracovává odborné posudky, zprávy pro zařazení žáků a opatření na základě výsledků psychologické a speciálně pedagogické diagnostiky. Poskytuje poradenské služby žákům se zvýšeným rizikem školní neúspěšnosti nebo vznik obtíží v osobnostním nebo sociálním zrání osobnosti, poradenské služby v souvislosti s vyjasňováním osobních perspektiv žáků. Dále poskytuje metodickou pomoc škole a koordinační činnost školních metodiků prevence na i realizaci jejich opatření v prevenci sociálně patologických jevů.
25
4.3
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM
Speciálně pedagogické centrum poskytuje dle Vyhlášky č. 72/2005 Sb., dle § 6, poradenské služby žákům se zdravotním postižením či a žákům se zdravotním znevýhodněním ve školách, třídách, studijních skupinách s upravenými vzdělávacím programy, žákům se zdravotním postižením v základních školách speciálních a dětem s hlubokým mentálním postižením. Dále zajišťuje žákům základních škol speciálních a školských zařízeních poradenské
služby
v rámci
diagnostiky
a
kontrolní
diagnostiky,
v odůvodněných případech i individuální či skupinovou péči žákům tam, kde ji nezajišťuje škola nebo školské zařízení, kam je žák zařazen. Zjišťuje speciální připravenost dětí se zdravotním postižením na povinnou školní docházku, zpracovává odborné podklady pro integraci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, zajišťuje speciálně pedagogickou péči pro žáky se zdravotním postižením nebo znevýhodněním. Vykonává speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku, poskytuje poradenské služby se zaměřením na pomoc při řešení problémů ve vzdělávání, psychickém i sociálním vývoji žáků se zdravotním postižením, znevýhodněním a speciálními vzdělávacími potřebami, zajišťuje individuální předpoklady a podmínky pro uplatňování a rozvíjení schopností, nadání a na začlenění do společnosti. Zajišťuje speciálně pedagogickou péči a speciálně pedagogické vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním, kteří jsou integrování a nebo kteří mají stanovený jiný způsob vzdělávání (§ 41 a 42, školského zákona 561/2004 Sb.). Centrum poskytuje poradenské služby pedagogickým pracovníkům a zákonným zástupcům v oblasti vzdělávání žáků se zdravotním postižením. Poskytuje metodickou podporu škole.3 Speciálně pedagogická centra se dělí dle odborného zaměření, ovšem jejich činnost se často v některých oblastech prolíná, proto není naprosto přísné legislativní vymezení jejich působnosti a navzájem spolupracují v péči o klienta.
3
Sbírka zákonů č.72/2005, částka 20, str. 491-492
26
Vyhláška č. 72/2005 Sb., vymezuje standardní činnosti center společné, bez ohledu na jejich specializaci a to takto : Vyhledávání žáků se zdravotním postižením Komplexní diagnostika žáka -
speciálně pedagogická
-
psychologická
-
sociální
Tvorba plánu péče o žáka (strategie komplexní podpory žáka a rodiny, pedagogicko-psychologické vedení, apod.) Přímá práce s žákem (individuální a skupinová) Raná péče Konzultace pro rodinu, žáka, školská zařízení a ostatní účastníky péče Sociálně právní poradenství (sociální dávky, příspěvky, apod.) Krizová intervence Metodická
činnost
pro
rodiče,
pedagogy
(podpora
při
tvorbě
individuálního vzdělávacího plánu,…) Kariérové poradenství pro žáky se zdravotním postižením Zapůjčování odborné literatury Zapůjčování rehabilitačních a kompenzačních pomůcek podle potřeb žáků Vedení dokumentace centra a příprava dokumentů pro správní řízení Koordinace činností se školními poradenskými pracovišti, pedagogicko psychologickými poradnami a středisky výchovné péče Zpracování návrhů k zařazení do speciálního vzdělávání Zpracování návrhů individuálních vzdělávacích plánů Vedení a archivace dokumentace v souladu se zákonem 101/2000 Sb., O ochraně osobních údajů ve znění pozdějších předpisů Tvorba, návrhy a nabídka speciálních pomůcek podle individuálních potřeb žáků
27
4.3.1
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM PRO MENTÁLNĚ POSTIŽENÉ
Speciálně pedagogická centra pro mentálně postižené (dále jen SPC pro MP) poskytuje služby žákům s mentálním postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízení vzdělávajícím tyto žáky. Centra pro MP se setkávají nejčastěji s diagnostikovanou diagnózou mentální retardace různého stupně. S touto diagnózou již klienti přicházejí z jiných odborných pracovišť nebo ji diagnostikuje psycholog daného SPC, vyšetření zahrnuje určení míry mentálního postižení a stanovení vzdělávacích možností, následně zařazení do vzdělávacího programu. Další klientelu tvoří klienti s kombinovanými vadami, s vývojovými vadami, nejrůznějšími specifickými syndromy (nejč. Downův, Prader-Willi, LandauKlefnerův syndrom), které jsou vždy do určité míry syceny mentální retardací. S mentální retardací souvisejí též poruchy řečového vývoje, proto jsou tito klienti v péči zároveň klinického logopeda.
Dle platné legislativy vyhláškou 72/2005 Sb., ve znění pozdějších předpisů, vyjma standardních činností Speciálně pedagogických center, poskytuje dále tyto specializované činnosti, pro žáky mentálně postižené, zákonné zástupce a školská zařízení, která tyto žáky vzdělávají:
Raná péče – metodika cvičení pro děti raného věku, Strassmeier, Portage, vývojový screening Smyslová výchova dětí v předškolním věku s mentálním postižením Rozvoj sluchového a zrakového vnímání Rozvoj čichu, chuti a hmatu Rozvoj hrubé a jemné motoriky, nácvik sebeobsluhy a sociálních vztahů Rozvoj estetického vnímání Hudební činnosti, výtvarné a pohybové činnosti Příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu Rozvoj grafomotoriky, systematický rozvoj slovní zásoby, systematický rozvoj dílčích výukových funkcí
28
Logopedická péče se zaměřením na alternativní a augmentativní komunikaci, piktogramy, znak do řeči, komunikační tabulky, sociální čtení a počty Netradiční formy výuky žáků s mentálním postižením Nácvik prvního čtení a čtení hůlkového písma Hůlková písanka, psaní hůlkovým písmem, využití počítače nebo psacího stroje Alternativní formy čtení Využití arteterapie a muzikoterapie Pomoc při integraci do mateřských a základních škol, instruktáž a úprava prostředí
4.3.2
SPECIÁLNĚ
PEDAGOGICKÁ
CENTRA
PRO
DĚTI
S PORUCHOU
AUTISTICKÉHO SPEKTRA
Speciálně pedagogické centrum pro PAS (pervazivní vývojové poruchy, či poruchy autistického spektra) je pouze jedno, proto ve všech krajích fungují koordinátoři pro klienty s poruchou austistického spektra (dále jen PAS) při speciálně pedagogických centrech pro mentálně, tělesně či zrakově postižené či v pedagogicko psychologické poradně. Problematika pervazivních vývojových poruch je velmi komplikovaná. Klienti do SPC přicházejí často s jinými diagnózami nebo s podezřením na poruchu autistického spektra. Je třeba provést diferenciální diagnostiku, vyloučit možné jiné příčiny obtíží nebo potvrdit pervazivní vývojovou poruchu. Velmi často se mohou vyskytovat ostatní uvedené diagnózy buď jako komorbidní k poruše autistického spektra nebo jsou tyto poruchy symptomatickými poruchami jiných vážnějších chorob či onemocnění. Vzhledem k tomu, že téměř ¾ klientů s PAS trpí také mentální retardací, je zřejmé, že diagnóza mentální retardace tvoří podstatnou část práce SPC. S tím rovněž souvisí četnost kombinovaných
29
vad. U klientů s Aspergerovým syndromem bývají diagnostikovány také poruchy učení, někdy i hyperkinetický syndrom. Jelikož je v diferenciální diagnostice často zvažována vývojová dysfázie, jsou i vady řeči a spolupráce s příslušnými SPC poměrně časté.
Vyhláška č. 72/2005 Sb., vymezuje mimo stanovené standardní činnosti, dále tyto služby poskytované žákům s poruchami autistického spektra, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky: Raná péče Domácí program- rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyků, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, eliminace problémového chování, práce s rodinou Příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků a studentů s poruchami autistického spektra Uplatňování metodiky strukturovaného učení, aplikované behaviorální analýzy a jiných. Metodické vedení pedagogických a nepedagogických pracovníků ve školství, spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče. Integrace žáků a studentů s poruchami autistického spektra Pomoc při integraci do mateřských, základních a středních škol a do škol vzdělávajících žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Instruktáž, úprava prostředí, konzultace. Osvětová činnost Spolupráce se školskými zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace. Rodičovské skupiny Instruktáž,
podpůrná
skupina,
řešení
výchovných
problémů,
sourozenecké vztahy, apod. Nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování.
30
4.3.3
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÁ CENTRA PRO VADY ŘEČI
Speciálně pedagogická centra pro vady řeči se zabývají nejčastěji klienty s vadou řeči, dále jednotlivými diagnózami spektra narušeného vývoje řeči, balbuties, palatolalie, mnohočetná dyslalie, opožděný vývoj řeči nebo vývojová dysfázie. V diferenciální diagnostice se diagnostikují specifické poruchy učení, mentální retardace, poruchy pozornosti, nerovnoměrný vývoj především u dětí s vývojovou dysfázií, související s poškozením CNS.
Dle vyhlášky 72/2005 Sb., ve znění pozdějších předpisů, vykonává, kromě standardních činností, ještě tyto další služby: Logopedická diagnostika a depistáž poruch komunikace Zpracování anamnézy Zpracování programů logopedické intervence Aplikace logopedických terapeutických postupů Aplikace logopedických stimulačních postupů Aplikace logopedických edukačních postupů Aplikace logopedických reedukačních postupů Práce s žáky s potřebou logopedické péče nevyžadující úpravu vzdělávacího programu Péče o děti cizinců Řešení výchovných problémů Instruktáž pro rodiče, pedagogy a veřejnost Vedení logopedických deníků Zpracování a vedení záznamů o individuální logopedické péči Tvorba didaktických a metodických materiálů pro rozvoj komunikace, tvorba pracovních listů
31
4.3.4
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM PRO SLUCHOVĚ POSTIŽENÉ
Ve SPC pro sluchově postižené pracují s klienty většinou s diagnózou „sluchová vada různého typu a stupně“ – lehká nedoslýchavost, těžká nedoslýchavost, velmi těžká nedoslýchavost, praktická hluchota. Se sluchovým postižením souvisejí poruchy řečového vývoje a rozvoj komunikačních dovedností. Je narušen vývoj všech rovin jazyka – expresivní i receptivní porozumění řeči. Narůstá počet klientů s kochleárním implantátem. V SPC pro SP se vyskytují též klienti s kombinací sluchového postižení a mentální retardace, sluchového postižení a DMO, sluchového postižení a projevy poruch učení – jedná se o děti s lehkým sluchovým postižením, kde se vyskytují některé projevy dyslexie, dysgrafie a dyskalkulie, sluchové postižení a dysfatické rysy, sluchové postižení a zrakové, zřídka sluchové postižení v kombinaci s PAS. Centrum poskytuje služby žákům se sluchovým postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením a to, vyjma standardních, ještě tyto další, stanovené vyhláškou 72/2005 Sb., ve znění pozdějších předpisů: Budování a rozvoj komunikačních dovedností žáka Orální komunikace (logopedické techniky: výstavba mluvené řeči od hlásek po věty, náprava výslovnosti, posazení hlasu, rozvoj mluvní zásoby, sluchová výchova, rytmizace, dechová cvičení, …) Vizuálně motorická komunikace (znakový jazyk, oční kontakt, jemná a hrubá motorika, mimika obličeje, polohy a postavení rukou, umístění v prostoru, pojmová slovní zásoba, stavba věty) Výcvik čtení s porozuměním Výcvik odezírání Kurzy znakového jazyka pro rodiče a další uživatele služeb Speciální příprava na operaci kochleárního implantátu a pooperační rehabilitační péče Cvičení na posilování nepostižených smyslů
32
Nácvik používání kompenzačních pomůcek Individuální a skupinové terapie pro rodiče vedené psychologem Rodinná terapie, krizová terapie, terapie pro neslyšící rodiče Instruktáže pro rodiče Sluchová výchova, zásady manuální komunikace, rozvoj motoriky dítěte, výstavba orální řeči, alternativních metod čtení, analytickosyntetická metoda čtení, vedení pojmových deníků, řešení výchovných problémů, nácvik čtení s porozuměním, výužívání kompenzačních pomůcek, příprava na operaci kochleárního implantátu, apod. Nácvik činností pro vyšetření audiometrem a příprava na audiometrické vyšetření
4.3.5
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM PRO ZRAKOVĚ POSTIŽENÉ
V SPC pro vady zraku se věnují jen klientům se zrakovou vadou. Jedná se o postižení různého druhu a stupně. U souběžného postižení více vadami je vždy prioritní zrakové postižení. Ostatní diagnózy řeší příslušné SPC nebo PPP, popřípadě ve spolupráci, kdy každý z nich participuje na své problematice. Centrum pro zrakově postižené poskytuje služby žákům se zrakovým postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky, dle vyhlášky 72/2005 Sb., ve znění pozdějších předpisů, mimo standardních dále specializované: Výcvik specifických činností u zrakově postiženého žáka a nácvik používání kompenzačních pomůcek Smyslová výchova zrakově postiženého žáka Rozvoj zrakových funkcí, zraková stimulace Propedeutika čtení a psaní bodového písma Propedeutika čtení a psaní zvětšeného černotisku, grafomotorické cviky Čtení a psaní zvětšeného černotisku Tyflografika Nácvik podpisu
33
Zraková hygiena Rozvoj matematických představ Rozvoj estetického vnímání zrakově postiženého žáka Nácvik orientace a samostatného pohybu zrakově postiženého žáka, nácvik sebeobsluhy Seznámení s pomůckami pro každodenní život Prostorová orientace a samostatný pohyb a technika chůze s bílou holí Práce se speciálními pomůckami Nácvik používání optických pomůcek Zprostředkování
výcviku
práce
s elektronickými
pomůckami
(pomůckami ovládanými brazilskou i černotiskovou klávesnicí, psaní na počítači) Informace o didaktických pomůckách pro zrakově postiženého žáka, zvukové a audiovizuální pomůcky Sociálně rehabilitační program Všechna témata jsou spojena s nácvikem práce s vhodnými kompenzačními pomůckami podle věku žáka, typu a stupně postižení.
4.3.6
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM PRO TĚLESNĚ POSTIŽENÉ
Klientelu těchto SPC tvoří převážně děti s DMO. Jedná se o různé formy dětské mozkové obrny a z toho vyplývající kombinovaný postižení, spojená výrazně s nerovnoměrným rozvojem mentálních dispozic a přidruženými postiženími , jako je mentální retardace, smyslová postižení, vady
řeči,
epilepsie atd.. Dalšími klienty jsou děti s různými druhy vrozených vývojových postižení, neromuskulárním a svalovým onemocněním, neurologickými a ortopedickými diagnózami a poúrazové stavy. Žákům s tělesným postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky poskytuje centrum tyto služby,
34
vyjma standardních, jak ukládá vyhláška č. 72/2005 Sb., ve znění pozdějších předpisů : Všestranná podpora optimálního psychomotorického a sociálního vývoje žáků s tělesným, resp. motorickým, postižením v duchu tzv.ucelené
rehabilitace
(využívání
prostředků
pedagogicko-
psychologických, léčebných, sociálních a pracovních), tj.zajištění komplexní péče zaměřené nejen na dítě s postižením, ale na celou jeho rodinu. Pedagogicko- psychologické prostředky ucelené rehabilitace Budování a rozvoj komunikativních, lokomočních, manipulačních a dalších dovedností žáků Raná péče – vývojový screening, diagnostika zrání centrálního nervového systému, včasná diagnostika organického poškození centrálního nervového systému u dětí raného věku, využití techniky Walter Strassmeier, Portage Školní věk – metodika nácviku čtení a psaní (grafomotorika po obsahové a technické stránce, specifické metodiky nácviku psaní a čtení, alternativních metod čtení, atp.) Speciální nácvik práce s počítačem jako prostředkem komunikace a získávání informací Logopedická péče (využití speciálních metod, zejména augmentativní a alternativní komunikace, Makaton, znak do řeči, sociální čtení) Využití některých specifických forem terapie, jako např. arteterapie, muzikoterapie Léčebné prostředky ucelené rehabilitace, tj.využití některých metod léčebné
tělesné
výchovy
v rámci
pedagogicko-psychologických
prostředků ucelené rehabilitace, využití některých metod ergoterapie v rámci pedagogicko-psychologických prostředků ucelené rehabilitace, využití dalších specifických forem terapie, např. animoterapie (canisterapie, hipoterapie) Pracovní prostředky ucelené rehabilitace, tj.odborná pomoc při profesní přípravě žáků v péči centra, podpora při pracovní integraci a
35
rekvalifikaci žáků, spolupráce s ústavy sociální péče a nestátními neziskovými organizacemi při pracovním začleňování žáků v péči centra (chráněné dílny, chráněná pracovní místa, podporovaná pracovní místa)
4.3.7
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM PRO VÍCE VAD
Klienty speciálního pedagogického pro více vad jsou převážně klienti s mentálním postižením různého stupně a rozsahu – od svalových dystrofií k dětské mozkové obrně, často s přidruženými smyslovými postiženími, zdravotním znevýhodněním (EPI, srdeční vada,..), vadou řeči, a to lze při větším rozsahu postižení kvalifikovat jako kombinované postižení (více vad). V péči tohoto centra jsou i děti s PAS v celém rozsahu rozumových schopností a širokým spektrem obtíží, které se k této diagnóze váží. Nejčastěji diagnostikovanou diagnózou SPC pro více vad je mentální retardace s vymezením stupně mentálního postižení, doporučením přiměřeného zařazení do školského zařízení a vymezením nejvhodnějšího způsobu naplňování speciálních potřeb. S mentální retardací většinou souvisí další přidružené lehké deficity, které ne vždy naplňují kritéria pojmu kombinovaného postižení. Pod označením více vad se v SPC vyskytují většinou těžší defekty rozumových schopností, které jsou kombinovány se závažnými smyslovými a motorickými deficity. Do této
kategorie bývají zahrnuty děti s DMO v různém stupni
postižení. Často uzavíranou diagnózou je tělesné postižení (za předpokladu kognitivní kapacity v rámci širší normy). Z hlediska zvládání výukových nároků většinou existuje snaha rozlišovat postižení na lehký, střední a těžký stupeň postižení. U kombinovaných vad toto rozlišení do jisté míry naznačuje stupeň podpory, které dítě vzhledem ke svému postižení potřebuje. Charakteristika jednotlivých SPC dle Kucharské (2007) 4. Centrum poskytující služby žákům s více vadami, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky poskytuje dle vyhlášky
4
Kucharská A.,kol.: Obligatorní diagnózy a obligatorní diagnostika v speciálně pedagogických centrech, IPPP ČR, Praha, 2007
36
č. 72/2005 Sb., ve znění pozdějších předpisů, vyjma standardních služeb, služby dle standardů pro jednotlivé typy zdravotního postižení klientů.
37
5 MENTÁLNÍ RETARDACE
Za jedince s mentální retardací (postižením) je považován ten, u něhož dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Hloubka a míra postižení jednotlivých funkcí je interindividuálně odlišná. Příčinou mentální retardace je organické poškození mozku. Podle vývojového období, v němž k němu došlo, je rozlišována mentální retardace, která se zpravidla pojímá jako opoždění duševního vývoje na hereditárním nebo vrozeném podkladě a demence, která se chápe jako důsledek poškození mozku různého druhu v průběhu života jedince. Mezi jedince s mentální retardací se neřadí osoby, u nichž došlo k zaostávání ve vývoji rozumových schopností z jiných důvodů, než je poškozené mozku, a jejichž psychické procesy probíhají normálním způsobem, tzn. děti výchovně zanedbané, děti a dospělí se závažnými emočními poruchami nebo děti se smyslovým postižením, které, není-li včas rozpoznáno, může způsobit opoždění psychického vývoje. Tyto stavy, které napodobují psychické opoždění, někteří autoři označují jako pseudooligofrenie. Oproti tomu jsou popsány případy, kdy dítě s diagnostikovaným poškozením mozku, např.v důsledku meningoencephalitidy nebo hydrocephalu, se vyvíjí psychicky normálně a úroveň rozumových schopností není narušena. Mentální postižení je stav, spojený s trvalým narušením kognitivních funkcí, který může být způsoben též těžkým infekčním onemocněním, otřesem mozku či závažnými poruchami výživy. Kanadský psycholog Hebb (1972) výstižně popsal vrozený intelekt jako entitu varující od individua k individuu a vytvářející některá omezení rychlosti a složitosti operací vlastních danému člověku. Tento vrozený intelekt, odpovídající určitým vlastnostem centrální nervové soustavy, byl označen jako intelekt A. Na něj, v souladu s koncepcí vývoje, působí vnější prostředí. Kvalita stimulů získaných v raném věku určuje to, do jaké míry bude výchozí intelekt A využit k rozumovým operacím.
38
Na konci raného dětství se vytvářejí základy obecné úrovně fungování intelektu, známého jako intelekt B. Ten je povrchovou úpravou výchozího genetického základu – „intelektu A“ - a působením jeho vnějších sil. Testy intelektu
se snažíme změřit zejména intelekt B, tzn. skutečnou (jsoucí
momentálně k dispozici)
rozumovou efektivnost. Proto je, pro získávání
adekvátních údajů nebo korigující měřítek, nezbytná interpretace výsledku testu s přihlédnutím k typu testu a ve vztahu s dalšími dostupnými informacemi o dítěti. Současná psychologie mentální retardace vychází ze stále se rozvíjejících poznání specifických zvláštností lidské psychiky
mentálně retardovaných,
které sice více či méně závažně omezují jejich kognitivní procesy, ale nezřídka jim umožňují žít bohatým emocionálním životem, který se poměrně málo liší od života intaktních jedinců.
5.1
KLASIFIKACE MENTÁLNÍ RETARDACE
V roce 1992 vstoupila v platnost 10.revize Mezinárodní klasifikace nemocí, zpracovaná Světovou zdravotnickou organizací v Ženevě, která změnila původní užívanou klasifikaci a dělí mentální retardace do šesti základních kategorií v oddíle F 7 (mentální retardace) : Lehká mentální retardace
F 70
IQ 50 – 69
Středně těžká mentální retardace F 71
IQ 35 - 49
Těžká mentální retardace
F 72
IQ 20 - 34
Hluboká mentální retardace
F 73 IQ méně než 20
Jiná mentální retardace
F 78
Nespecifikovaná mentální retardace F 79
39
5.1.1
LEHKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE
V charakteristice psychomotorického
tohoto vývoje,
postižení přičemž
je
uvedeno
jedinci
dosahují
lehčí
postižení
většinou
úplné
nezávislosti na okolí a to v osobní péči (jídlo, mytí, oblékání, hygienické návyky) a v praktických domácích dovednostech, i když zde je vývoj oproti normě pomalejší. V dospělosti jedinec zpravidla dosahuje mentálního věku 9 – 12 let. Z toho plynou hlavní obtíže, které se projevují při teoretické práci ve škole.
Mnozí
v matematických
postižení
mají
dovednostech,
čtení,
specifické
obtíže
při
které
dobře
kompenzují
se
psaní
a
úpravou
vzdělávacích postupů a volbou vhodných vzdělávacích programů. Dětem se lehkou mentální retardací prospívá výchova zaměřená na rozvoj jejich dovedností a kompenzaci nedostatků. Většina jedinců na horní hranici lehké mentální retardace bývá úspěšně zaměstnatelná v jednoduchých praktických činnostech, kde mohou využít i teoretické znalosti včetně nekvalifikované či málo kvalifikované manuální práce. V sociokulturním kontextu se klade malý důraz na teoretické znalosti, ovšem lehké mentální postižení zde nemusí působit žádné vážnější problémy. Důsledky retardace se projevují při emoční a sociální nezralosti jedince, např. v obtížném přizpůsobování sociokulturním tradicím, normám a očekáváním, neschopností vyrovnat se s požadavky manželství (partnerství) nebo výchovy dětí. Obtížně řeší problémy plynoucí z nezávislého života, jelikož je narušeno abstraktní vnímání, pak získání a udržení zaměstnání, či jiného finančního zabezpečení, zajištění úrovně bydlení nebo zdravotní péče, jsou pro ně náročné. Obecně jsou behaviorální, emocionální a sociální potíže osob s lehkou mentální retardací a z toho plynoucí potřeba podpory a pomoci i léčby bližší intaktním osobám, než v případě osob s jinou mentální retardací. Organická etiologie je zjišťována u narůstajícího počtu jedinců, přičemž příčiny zůstávají neodhaleny. U osob s lehkou mentální retardací se mohou individuálně a v různé míře vyskytovat také přidružené chorobné stavy, jako je autismus a další vývojové poruchy, epilepsie, poruchy chování i tělesné postižení.
40
5.1.2
STŘEDNĚ TĚŽKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE
U jedinců zařazených do této kategorie je výrazně opožděn rozvoj chápání a užívání řeči a i jejich konečné schopnosti v této oblasti jsou omezené. Podobně je také opožděna a omezena schopnost sebeobsluhy a zručnost. Pokroky ve školní práci jsou rovněž limitované, někteří žáci se středně těžkou mentální retardací si při kvalifikovaném pedagogickém vedení osvojí základy trivia (čtení, psaní a počítání). Jejich mentální úroveň v dospělém věku dosahuje maxima 6 až 9 let. Speciální vzdělávací programy mohou poskytnout postiženým příležitost k rozvíjení omezeného potenciálu a k získání základních vědomostí a dovedností. V dospělosti jsou osoby se střední mentální retardací obvykle schopny vykonávat jednoduchou manuální práci, jestliže úkoly jsou pečlivě strukturovány a jestliže je zajištěn odborný dohled. V dospělosti je zřídka možný úplně samostatný život. Zpravidla bývají plně mobilní a fyzicky aktivní a většina z nich prokazuje vývoj schopností k navazování kontaktu, ke komunikaci s druhými a podílí se na jednoduchých sociálních aktivitách. V této skupině jsou obvykle podstatné rozdíly v povaze schopností. Někteří jedinci dosahují vyšší úrovně v dovednostech senzoricko-motorických než v úkonech závislých na verbálních schopnostech, zatímco jiní jsou značně neobratní, ale jsou schopni sociální interakce a komunikace. Úroveň rozvoje řeči je variabilní. Někteří postižení jsou schopni jednoduché konverzace, zatímco druzí dokáží se jen stěží domluvit o svých základních potřebách. Někteří se nenaučí mluvit nikdy, i když mohou porozumět jednoduchým verbálním instrukcím a mohou se naučit používat gestikulace a dalších forem nonverbální komunikace k částečnému kompenzování své neschopnosti dorozumět se řečí. U většiny osob se střední mentální retardací lze zjistit organickou etiologii. U značné části je přítomen dětský autismus nebo jiné pervazivní vývojové poruchy, které velmi ovlivňují klinický obraz a způsob, jak s postiženým jednat. Většina takto postižených může chodit bez pomoci. Často se vyskytují tělesná postižení a neurologická onemocnění, zejména epilepsie. Někdy je možno zjistit různá
41
psychiatrická onemocnění, avšak vzhledem k omezené verbální schopnosti pacienta je diagnóza obtížná a závisí na informacích od těch, kteří jej mají v péči. 5.1.3
TĚŽKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE
Toto mentální postižení je v mnohých ohledech podobné středně těžké mentální retardaci, pokud jde o klinický obraz, přítomnost organické etiologie a přidružené stavy. Snížená úroveň mentálních schopností uvedená pod střední mentální retardací je ještě výrazně snížena. Většina jedinců trpí značnou poruchou motoriky nebo jinými přidruženými vadami, které prokazují přítomnost klinicky signifikantního poškození či vadného vývoje ústředního nervového systému. Možnosti vzdělávání jsou značně omezené, zkušenosti však ukazují, že včasná systematická a dostatečně kvalifikovaná výchovná a vzdělávací péče může významně přispět k rozvoji motoriky, rozumových schopností, komunikačních dovedností, soběstačnosti a celkovému zlepšení kvality života. Mentální úroveň v dospělém věku je kolem 3 let mentálního věku. Vzhledem k velmi častým masivním poruchám motoriky, je postižena řeč, jedinec se většinou dorozumívá pomocí nonverbální komunikace, neartikulovaných výkřiků a výjimečně používá jednoduchá slova. Jsou zařazení do systému výchovy a vzdělávání zpravidla v Rehabilitačním vzdělávacím programu při základní škole speciální.
5.1.4
HLUBOKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE
U osob s hlubokou mentální retardací je vývoj neuropsychických funkcí je značně omezen, zásadní omezení je v oblasti porozumění požadavkům okolí a schopností na ně reagovat. Jsou velmi často imobilní nebo výrazně omezeni v pohybu, proto vyžadují stálou pomoc a dohled. Tito jedinci bývají inkontinentní, mají nepatrnou či žádnou schopnost pečovat o své základní potřeby. Možnosti jejich vzdělávání a výchovy jsou značně omezené, zpravidla
42
absolvují školní docházku dle § 42 zákona 561/2004, Sb., „O předškolním, základním, středním a vyšším odborném vzdělávání“, ve znění pozdějších předpisů, – Jiný způsob vzdělávání – dle individuálního vzdělávacího plánu podle Rehabilitačního programu základní školy speciální. Intelekt nelze přesně změřit, je odhadováno na hodnotu nižší než 20 a jejich mentální úroveň v dospělém věku je mezi 12 měsíci až 3 lety. Chápání a používání řeči je přinejlepším omezeno na vyhovění jednoduchým požadavkům. Lze dosáhnout nejzákladnějších jednoduchých zrakově prostorových orientačních dovedností a postižený jedinec se může při vhodném dohledu a vedení podílet malým dílem na domácích praktických úkonech a sebeobsluze. Ve většině případů lze určit organickou etiologii. Běžné jsou těžké neurologické či tělesné nedostatky postihující hybnost, epilepsie, poškození zraku či sluchu. Obzvlášť časté, a to především u mobilních pacientů, jsou nejtěžší formy pervazivních vývojových poruch, zvláště atypický autismus.
5.1.5
JINÁ MENTÁLNÍ RETARDACE
Zařazení jedince do této kategorie se používá v případě, kdy stanovení stupně mentálního postižení není možné.
5.1.6
NESPECIFICKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE
Tato kategorie bývá použita pouze tehdy, nelze-li stanovit stupeň mentální retardace obvyklými diagnostickými metodami, zvláště když je to nemožné vzhledem k přidruženému senzorickému nebo somatickému postižení, event.u jedinců s těžkými poruchami chování či autismem.
43
5.2
ETIOLOGIE MENTÁLNÍHO POSTIŽENÍ
Přesné vymezení intelektu, v blízkosti jednotlivých hraničních pásem, je dle diagnostických zkušeností z poradenské praxe značně problematické. Intelekt se vyznačuje značnou kolísavostí, takže při opakovaných vyšetřeních lze často získat i odlišné výsledky. Záleží na časovém odstupu, momentální psychické dispozici testované osoby, kvalitě testu, jeho konstrukci a vhodnosti pro osobu s mentálním postižením i na formě kladení otázek. Mentální postižení má mnoho podob, zvláštností, kombinací a symptomů, proto i etiologie tohoto postižení je rozmanitá. Jako příčiny vzniku mentálního postižení jsou uváděny vlivy endogenní a exogenní. Tyto působí v období: Prenatálním – vzniklé v předporodním období – a to chromozomální aberace (např.Downův syndrom, Klienefertův syndrom, Turnerův syndrom, …), způsobené teratogeny pak amélie či fokomélie (nedovyvinutí či chybění končetiny), virová či bakteriální infekce matky během gravidity (Rubeola, Toxoplasmosa,
Syphilis,
AIDS,
Gonorhea,..),
následkem
mohou
být
rozštěpové vady, vlivem intoxikace matky v období gravidity, pak fetální alkoholový syndrom či zvýšená tolerance pro toxiny u dítěte, , inkompatibilita v Rh systému. Perinatálním
- vzniklým při porodu nebo krátce po něm (nedonošenost,
mechanické poškození dítěte při porodu, hypoxie, protrahovaný porod, těžký novorozenecký ikterus, perinatální encephalopatie Postnatálním – vzniklým během života – trauma, karcinomy mozku, infekční onemocnění mozku, demence, vliv nepodnětného prostředí, deprivace, aj.
44
5.3
CHARAKTERISTIKA OSOBY S MENTÁLNÍ RETARDACÍ
Znalost základních psychických zvláštností charakteristických pro osobu s mentálním retardací je nezbytná pro výběr vhodného diagnostického nástroje a
stanovení
bezprostředního
odpovídající smyslového
výchovně poznání
vzdělávací jsou
procesy
strategie.
V oblasti
vlivem
postižení
zpomalovány a narušovány, což následně brzdí nebo zpomaluje rozvoj vyšších psychických procesů, zejména myšlení. Často se vyskytují poruchy v oblastech sluchové vnímání, což je častou příčinou opožděného řečového vývoje, zrakového vnímání (charakteristická pomalost a snížený rozsah). Typická je rovněž nízká aktivita vnímání (povrchní vnímání obrázků a předmětů, neschopnost vnímat detaily, nedostatečné prostorové vnímání). Myšlení a řeč u osob s mentálním postižením je převážně konkrétní, s velmi omezenou schopností abstrakce a zobecnění. Objevují se poruchy pozornosti, kdy pozornost bývá krátkodobá a nesoustavná, jedinec rychle střídá předměty svého zájmu. To znemožňuje dítěti déle se soustředit na určitý úkol. Vývoj řeči bývá též narušen. Typickými znaky řeči jedinců s mentálním postižením jsou nedostatečný rozvoj a úroveň fonematického sluchu, artikulační neobratnost, nízká slovní zásoba, časté agramatismy, echolálie, dyslalie, dysartrie, nedostatečná schopnost porozumění mluvené řeči. U těžké a hluboké formy mentálního postižení převažuje nonverbální komunikace, řečové projevy jsou pudové a afektivní. Základním znakem paměti u dětí s mentálním postižením je pomalé a nekvalitní tempo osvojování, vyžadující mnohočetné opakování naučeného, nestálost uchovávání spojená s nepřesností ve vybavování. K osvojení nového se osvědčuje přístup založený na komplexním smyslovém vnímání, časté opakování a procvičování . Nedostatky v paměti způsobuje též nízká úroveň myšlení, nedostatky ve schopnosti abstrakce a generalizace. Pozornost jedinců s mentálním postižením vykazuje nízký rozsah, nestálost, snadnou unavitelnost, sníženou schopnost rozdělit pozornost na více činností, s narůstající zátěží pozornost kolísá a s ní i počet chyb. Emocionalita a motivace mentálně postižených je charakteristická značnou nevyspělostí,
45
odpovídající nižší věkové úrovni, jak je výše citováno. Typické je vyhýbání se všemu novému a neznámému, ať se jedná o nové situace, úkoly, role, podněty, bezprostřední
závislost na odměně, pochvale a povzbuzení a také značná
úzkostnost.
46
6 SMYSLOVÁ POSTIŽENÍ 6.1
SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ
Sluchové postižení se vyznačuje omezením nebo úplným chyběním zvukových podnětů a z toho vyplývá následná podnětová deprivace různého stupně. S tím souvisí zúžení možností získávat zkušenosti a rozvíjet některé kompetence. Sluchově postižení jsou heterogenní skupinou, která se liší z hlediska typu, stupně a etiologie postižení a případnými kombinacemi s dalšími vadami.
6.2
ZRAKOVÉ POSTIŽENÍ
Klasifikace zrakového postižení vychází z doporučení světové zdravotnické organizace, zohledňuje pouze oftalmologická hlediska a neurčuje míru potřebné podpory pro dítě se speciálními vzdělávacími potřebami. Dle lékařské diagnózy a určení zrakových funkcí je dítě zařazeno do skupiny zrakového postižení, které je základním předpokladem k další terapii speciálního pedagoga. Dle posudkového lékařství Ostrost je
v ČR
definováno
zraku
oběma
Ostrost zraku oběma očima
při
použití
při
5 očima
použití
optimální
optimální korekce
korekce
Slabozrakost lehká až střední
6/18 = 0,3
6/60=0,1
Slabozrakost těžká
6/60= 0,1
3/60=0,05
Zbytky zraku (těžce slabý zrak)
3/60=0,05
1/60=0,02
Praktická nevidomost
1/60=0,02
Světlocit správnou projekcí
Úplná nevidomost obou očí
Světlocits chyb.projekcí
Úplná ztráta světlocitu
kategorií
zrakového
postižení: Kategorie zhoršení zrakové funkce
47
Základní diagnostiku oční vady provádí oftalmolog, který určí typ zrakové vady a popíše zrakové funkce oka. Zpráva z očního vyšetření by měla popsat základní diagnózu oční vady, z jejíchž příčiny jsou zrakové funkce oka sníženy, dále hodnoty vizu (zrakové ostrosti) do dálky a do blízka jednotlivýma očima i binokulárně. Někteří lékaři uvádějí též informace např. o narušeném barvocitu, okulomotorice, adaptaci na tmu a oslnění, citlivost na kontrast, další doporučení ohledně omezení fyzické námahy a tělesné výchovy.
48
7 POSTIŽENÍ NA PODKLADU NEUROLOGICKÉHO NÁLEZU 7.1
DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA
Dětská mozková obrna je závažným postižením hybného vývoje. Je podmíněná prenatálním, perinatálním nebo časně postnatálním poškozením mozkové tkáně nejčastěji vlivy hypoxie, intrakraniálního krvácení či mechanickými vlivy porodu. Vývoj těchto dětí je od nejútlejšího věku hybným postižením významně ovlivněn. Při vyšetřování dětí útlého věku je nutno brát v úvahu, že klasické formy dětské mozkové obrny dnes při včasné rehabilitaci nebývají tak zřetelně vyjádřeny, v prvním roce života se navíc klinický obraz dětské mozkové obrny
teprve krystalizuje a diagnóza je z neurologického
hlediska jasná až ke konci prvního roku života nebo i později.Během prvního roku života užívají neurologové především diagnózu centrální koordinační porucha nebo centrální tonusová porucha, diagnóza se zpravidla vývoje mění a pokud zůstává beze změny, jde spíše o prognosticky negativní známku. Klasicky bývá rozlišována : Hypotonická forma dětské mozkové obrny – vzhledem k dalšímu vývoji má nejhorší prognózu. V prvních měsících života se hypotonie objevuje velmi často, ovšem pokud přetrvává i v průběhu vývoje a nemění se v jinou formu, pak zřejmě nejde o dětskou mozkovou obrnu , ale spíše o některý typ metabolického či degenerativního onemocnění (např.dystrofie) a přechází přímo, nebo přes období hypertonie, do některé z dalších forem . Forma hypertonická (spasticita) - zde je nejhorší prognóza i pokud jde o očekávaný budoucí kognitivní vývoj dítěte u kvadruparéz, nejlepší pak u diparéz s postižením pouze dolních končetin. V případě hemiparéz (postižení pouze jedné poloviny těla) bývá při postižení pravé hemisféry kognitivní kapacita těchto dětí nejčastěji lehce subnormální okolo 90 bodů, s převahou verbální složky, v případě postižení levé hemisféry asi polovina dětí nejeví v podstatě žádné známky kognitivní poruchy, u druhé poloviny bývá inteligence snížena, zpravidla do pásma lehké retardace okolo 65 bodů bez rozdílu mezi složkou názorovou a verbální.
49
Forma mozečková – je formou relativně vzácnou, vedoucí zpravidla k velmi těžkému postižení pohybovému, prakticky vždy je přítomno, mnohdy i velmi těžké, postižení intelektu. Forma adenoidní – u ní dochází ze všech forem nejméně často k postižení intelektových schopností, ale pohybové postižení bývá velmi těžké a zasahuje v podstatě všechny svalové skupiny, včetně motoriky řeči, proto je tato skupina také nejobtížnější pokud jde o psychologickou diagnostiku v časné věku s největším podceněním psychické kapacity dítěte. Celkově dochází k mentální retardaci u dětí s dětskou mozkovou obrnouasi v třetině až polovině případě a u dvou třetin jsou zaznamenávány poruchy řeči, i když verbální složka bývá obecně silnou stránkou těchto dětí, v jedné pětině případů bývá přítomno i postižení sluchu. Intelekt bývá u těchto dětí stabilnější než v běžné populaci, většinou s mírnou akcelerační tendencí ve vývoji, velmi časté jsou poruchy pozornosti a vizuomotorické koordinace.
7.2
EPILEPSIE
Klinicky se projevuje opakovanými záchvatovitými projevy, často (ne vždy) provázenými ztrátou vědomí. Epilepsie jsou velmi častým neurologickým onemocněním. Uvádí se, že jimi trpí až 4% dětí a většina epilepsií (až 75%) má svůj počátek v dětství. Dětské epilepsie tvoří heterogenní skupinu onemocnění – ať již jde o typ záchvatů, jejich frekvenci, etiologii, počátek i průběh, ale i vliv na vývoj a psychický stav nemocného dítěte. Asi u poloviny, někdy až u dvou třetin nemocných dětí, jsou uváděny poruchy chování či učení nebo známky postižení intelektových schopností. Asi 20% dětí s epilepsií trpí současně i mentální retardací. Častěji, než u jiných typů neurologických onemocnění, mívají děti s epilepsií poruchy řeči, mnohdy jde i o získanou afázii, někdy přechodnou, projevující se po záchvatu či v době zhoršení průběhu onemocnění, ale jindy v podstatě trvalou. Časté jsou dále poruchy pozornosti
a
hyperaktivita,
zvláště
u
generalizovaných,
především
centrencefalitických epilepsií. U části dětí dominuje útlum, bradypsychismus a
50
tendence k ulpívání. Vztah typu onemocnění k event. psychickým poruchám není
tak
jednoznačným,
naznačeny
jsou
pouze
některé,
spíše
jen
pravděpodobnostní vztahy: Idiopatická epilepsie (primární) – vzniká nezávisle, bez známé etiologie, případně s významnými vlivy heredity Symptomatická epilepsie – častěji organicky podmíněné poruchy psychických funkcí, včetně postižení intelektu, než u epilepsie idiopatické . Poúrazová epilepsie – nepříznivější efekt vyšší, čím později došlo po úrazu a k rozvoji záchvatovitého onemocnění Časný nástup nemoci – tím horší jsou její efekty (u dětí vyšší postižení než u dospělých), tím pak je vážnější onemocnění, čím delší dobu trvá. Mohou zde i negativně působit vedlejší účinky farmakoterapie Westův syndrom – epilepsie s počátkem v kojeneckém věku, těžší formy mentálního postižení (Westův syndrom – neurologický syndrom objevující se v kojeneckém věku, častěji u chlapců, vzniká v důsledku poškození mozku při porodu, prenatálně v důsledku vývojových poruch, metabolických vad apod. Projevuje se bleskovými křečemi připomínajícími salaamové křeče, poruchami psychomotorického vývoje, mentální retardací, změnami na EEG. Prognóza závisí na základní příčině, léčebně se podávají antiepileptika vigabatrin, valproát) 5 Horší vliv mají velké psychomotorické záchvaty -
pokud jde o lokalizaci
ohniska. Nejvíce psychických poruch bývá zachycováno, je-li ohnisko v oblasti frontálního, parientálního nebo temporálního laloku levé hemisféry. Nálezy v EEG – přechodné zhoršení EEG souvisí s přechodným zhoršením výkonů i psychického stavu celkově. Děti s epilepsii celkově trpí více i emočními poruchami a poruchami chování než děti zdravé, ale i než děti s jiným typem organického poškození CNS. Významné přitom jsou jistě i reakce rodičů a širšího sociálního okolí na nemoc. Nepříznivý vliv má dále časté ( a někdy i zbytečné) omezování mnohých aktivit dítěte z důvodu nemoci: děti s epilepsií bývají vylučování z dětských táborů a škol v přírodě, je jim zakazována řada sportovních činností apod. Specifická 5
Velký lékařský slovník on line5
51
porucha osobnosti („epileptická osobnost“) bývá ve starších učebnicích popisována, nikdy však nebyla potvrzena. U některých typů epilepsie (zejména u psychomotorické epilepsie) je patrná zvýšená tendence k impulzivitě a k agresivnímu chování. Děti s epilepsií ve škole velmi často podávají nižší výkony, než by odpovídalo jejich mentální kapacitě: podílí se vlivy organické (poruchy pozornosti, senzomotorické, percepční i řečové poruchy), ale neméně významné je i obvyklé snížení očekávání rodičů i školy. Závažným diagnostickým a terapeutickým problémem je i relativně častý problém tzv. psychoepilepsie – tedy rozvoj funkčních záchvatů u dětí s vulnerabilním terénem, nejčastěji jde právě o děti, které mají současně i skutečné epileptické záchvaty.
52
8
AUTISMUS
Vzhledem k tomu, že v praktické části jsou uvedeny dvě kasuistiky chlapců s poruchou autistického spektra k porovnání jejich odlišnosti na podkladě stejné diagnózy, bude rozsáhleji zmíněn i v teoretické části tento syndrom. I když je autismus možná nejlépe zdokumentovaný a vyhodnocený dětský psychiatrický syndrom (Rutter a Schopler, 1987), zůstává stále ohromná propast mezi teoretickým porozuměním autismu a jeho pochopením v praktickém každodenním životě. Co je podstatou tohoto problému? Jestliže problém zjednodušíme, pak lidé s autismem mají potíže porozumět symbolům. Stejně jako existují lidé, kteří mají problém s viděním a slyšením. Problém je však v tom, že celá lidská společnost je na symbolech závislá. Řeč je toho nejlepším příkladem. Zvuk zastupuje, to znamená symbolizuje věci, činnosti, myšlenky, city. O lidech s autismem víme, že největší potíže jim činí jazyk. Kromě jazyka používáme symbolů ve velké míře také v sociálních vztazích jako např.: přikývnutí, úsměv, podání ruky. Je všeobecně známo, že lidé s autismem mají potíže v sociálních komunikaci. „Lidé s autismem žijí neustále ve světě, kterému nerozumí nebo mu rozumí jen s obtížemi, ve světě, který je nechápe a nebo chápe jen s obtížemi. Proto nás nepřekvapuje, jestliže tito se před tímto světem uzavírají do sebe sama nebo vyjadřují svou frustraci tím, že tlučou hlavou do zdi či se vztekají.“ (Gillberg, Peeters, 2008)6
6
Ch.Gillberrg, T.Peeters: Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, Portál,Praha 2008 , str.1
53
8.1
NADMĚRNÝ REALISMUS
Uzavřenost je podstatou pojmenování tohoto syndromu. Termín autismus zavedl Eric Bleur (1911) (z řeckého authos
- sám), aby popsal způsob
egocentrického myšlení, které je typické pro schizofrenii. Když v roce 1943 popsal Kanner u malých dětí : „autistickou poruchu afektivního kontaktu“, („raný dětský autismus“), který později nazval „svým syndromem“, použil termín autismus poněkud v jiném smyslu, i když se specifickým odkazem na schizofrenii. Domníval se zpočátku, že schizofrenie má k dětskému autismu specifický vztah. Později se však Kannerův syndrom od schizofrenie jasně odlišil. Lidé s autismem si neuvědomují skutečný význam slov. Vidí věci a opakují slova, která s nimi mají spojená. Konfrontováni se světem, který je pro ně příliš obtížný, dělají co mohou. Snaží se porozumět. Snaží se vyjádřit určitý postřeh. Snaží se být společenský. Chování Jeníka
ukazuje, že autismus není
synonymem pro snahu vyhnout se společenským kontaktům. Ukazuje, že autismus je naopak často provázen zoufalým úsilím těchto kontaktů dosáhnout. Smyslové vjemy
musí být
„zpracovány“. Aktivují více než jedno místo
v mozku. Jsou tu dokonce známky toho, že se levá i pravá strana mozku specializují , a to ve způsobu zpracování mluvy, odlišně. Protože obě poloviny mozku pracují v dokonalé harmonii, nejsme si toho vědomi. Ovšem v patologických případech se tyto rozdíly zřetelně projeví. Osoba, která má postiženou pravou stranu mozku, může například ztratit smysl pro orientaci v prostoru, není schopna najít správnou cestu, ale přesto je schopna hovořit stejně jako dřív. Někdo, kdo si poraní levou stranu mozku, ztratí schopnosti mluvit, ale nemá nejmenší problém s prostorovou orientací. Současný vědecký názor předpokládá, že pravá i levá strana mozku jsou specializovány ve způsobu, jakým zpracovávají informace: pravá strana zajišťuje „syntézu pozorování“, levá „analýzu pojmů “. Pomeranč a jablko, obojí je ovoce, obojí kulaté. Pro pravou stranu mozku. Okamžitá syntéza pozorování. Charakteristika kulatosti je zapsána do paměti pravé strany mozku doslovně a bez zpracování.
54
Pro levou stranu mozku vypadají jablko i pomeranč stejně, protože v obou případech jde o ovoce. Analýza pojmů. To, že jde v obou případech o ovoce, není něco, co si uvědomujeme okamžitě. Levá strana mozku nám pomůže „jít dále než za doslovné vnímání“, pomůže nám zařadit naše pozorování podle abstraktní charakteristiky, že jde o ovoce. Levá polovina mozku se pravděpodobně specializuje v kódování informací z hlediska dvou typů klasifikace: vzhledem k abstrakcím v pořadí v jakém je dostává Lidé s autismem mají tendenci (při různé úrovni inteligence) zpracovávat dané informace způsobem používaným pravou polovinou mozku a ne v dostatečné míře způsobem levé hemisféry. Je to tato převažující tendence k syntéze pozorování, která je zčásti odpovědná za nevyrovnaný výukový profil. Při různé úrovni inteligence jsou lidé s autismem méně schopni zaujmout abstraktní postoj k realitě. Osoba s autismem je méně schopna, než by se dalo soudit z její intelektuální úrovně, jít „dále než za poskytnutou informaci“, jít za doslovné vnímání. Řeč je považována za obtížně vnímatelnou, příliš abstraktní. Padesát procent lidí s autismem je schopno mluvit, ale i tito lidé používají ke zpracování sluchových informací z větší části pravou stranu mozku. Co se týká echolálie (echořeči) je to typická řeč pravé části mozku: řeč není do významu dostatečně analyzována, ale je uchována do jisté míry v zakódovaném stavu v paměti a následně reprodukována. Echolálie je prezentována jako relativně jednoduchý fenomén, zatímco ve skutečnosti má mnoho variant: bezprostřední echolálie – okamžité opakování slyšeného opožděná echolálie – opakování po uplynutí určité doby , reaguje na řečový projev jiného, v případě echolálie opožděné vychází iniciativa od postiženého
55
Některé echolalické výrazy jsou skutečně pouhým doslovným opakováním, místy se objeví úpravy.Např.: „Chceš jít domů?“ se změní na „Chce jít Tom domů?“, zatímco skutečný význam je „Já chci jít domů.“ Jsou velké rozdíly měřeno v termínech komunikačních záměrů. Nejprimitivnější forma echolálie je čistě reflexivní, slovo, zvuk jako u vyděšeného zvířátka. U této formy echolálie se primárně zapojují subkortikorální struktury. Existují střední formy, kdy určitý výraz je pevně spojen s určitou osobou či situací. Jak vidíme, lidé s autismem říkají často více, než opravdu rozumějí . A jak dále uvidíme, lingvistické zvyklosti lidí s autismem nejsou tak abnormální. Je to tak, že lidé s autismem nepřekročí
stádium echolálie, a když ano, jen
s velkými obtížemi.
8.2
AUTISMUS JAKO VÝVOJOVÁ PORUCHA
Historie vědeckých bádání o autismu prodělala v posledních dvaceti letech zásadní obrat. Předtím (v době, kdy se na autismus pohlíželo jako na psychózu), byla orientace výhradně směrem k psychopatologii. Zvláštní, bizarní, chaotické aspekty autismu byly zdůrazňovány nepatřičným způsobem Tituly knih o autismu tento fakt ilustrují:“Cizinci mezi námi“, „Outsider“. Bohužel, tito lidé se obvykle trochu bojí toho, co je jim předkládáno jako odlišné a nepochopitelné. Tento postoj vede automaticky k segregaci. Postupně začal převažovat názor, že lidé s autismem mají celou řadu specifických problémů, přesto lze většinu jich pochopit
srovnáváním
s normální vývojovou škálou. Byl revidován mezinárodní klasifikační systém a autismus byl zařazen mezi vývojové poruchy a ne mezi duševní onemocnění. Výchozím bodem bylo porovnání s vývojem zdravého dítěte. Další pozorování, která bylo třeba v tomto ohledu provést, přinesla zjištění, že i těžce mentálně retardovaní mají problémy s porozuměním významu obrázků a předmětů. Nesmí být proto označeni jako autističtí. Velký rozdíl spočívá v tom, že děti
56
s autismem nejsou schopny ovládnout úroveň vnímání symbolů, která odpovídá jejich intelektuálnímu věku. Dítě ve věku 16 měsíců nerozumí slovům, na vývojové úrovni 8 měsíců ještě nerozumí obrázkům, na vývojovém stupni 4 měsíce nerozumí symbolickému významu předmětů. Postižený autismem mám velmi odlišný vývojový profil jako důsledek „schizmatické“ osobnosti (schizofrenie – rozštěpená osobnost). Toto schizma se v nejotřesnější podobě projeví v triádě komunikace, sociální interakce a představivosti. Lidé s autismem jsou tedy „retardováni“ v určitých oblastech. K opoždění dochází v oblasti např.jazyka a komunikace, sociální interakce a v oblasti představitosti, kdy lze porovnávat normální vývoj jedince a s vývojem dětí s autismem, ovšem individuální variace jsou velmi výrazné a dle jednotlivých odlišností nelze bezpečně rozeznat.
8.3
CHARAKTERISTIKA
POSTIŽENÍ
Charakteristické symptomy, kterými se setkáváme u autismu, nejsou v pravém smyslu „typickými příznaky“. Neexistuje žádný typický případ, každý postižený autismem je svým způsobem jedinečný a převažují spíše rozdíly, než podobnosti. Proto je velmi důležité používat terminologii , která na autismus pohlíží jako na poruchu ovlivňující jedince. Děti, adolescenti a dospělí s autismem nebo ti, kteří trpí autismem, nejsou autističtí. Lidé s autismem jsou co do hloubky či charakteru postižení natolik různí jako lidé s pneumonií. Liší se rasou, sociálním prostředím, intelektuální úrovní, osobnostní či přidruženými poruchami. Nelze očekávat, že budou vyhovovat nějakému vysoce specifickému prototypu nebo že budou mít prospěch z přesně stejné intervence, terapie či výuky. Všechny osoby, které jsou diagnostikovány jako postižení autismem, vykazují těžké symptomy v oblasti komunikace, v oblasti sociálních vztahů a v oblasti omezených vzorců chování a imaginace.
57
8.4
POSTIŽENÍ V OBLASTI KOMUNIKACE
Je velmi obtížné oddělit symptomy v oblasti komunikace a v oblasti sociálních vztahů.Stále to není úplně jasné, jestli tyto dvě domény problémů mohou být od sebe jasně odlišeny. Přesto ty obtíže, které se specificky týkají preverbální a verbální interakce a porozumění zahrnující mimiku, gesta a řeč těla, počítáme do sféry autistických problémů v komunikaci. U některých dětí s autismem se abnormální vývoj objeví ve stádiu žvatlání – toto stádium někdy úplně chybí, někdy je žvatlání monotónní anebo není používáno ke komunikaci. Přesto celá řada rodičů dětí s autismem uvádí, že v tomto vývojovém stupni nepozorovali žádnou odchylku od normálního vývoje. Zatímco většina zdravých dětí se začíná dožadovat pozornosti ze strany jiných lidí kolem 8-12 měsíců a jsou šťastné, mohou-li se zúčastnit společných sociálních hříček – paci, paci nebo schovávání věcí, děti s autismem zájem o tyto aktivity nemívají. Většina z nich se v prvních letech života nenaučí ukazovat na určitý předmět, přinejmenším ne vztyčeným ukazováčkem. Mnozí rodiče uvádějí, že „dítě nereaguje, je-li voláno jménem a nedaří se upoutat jeho pozornost ani jiným způsobem“. I když se dítě může chovat jako neslyšící, je dobré hledat podnět, na který reaguje –mluvené slovo, zvuk, či jiný podnět. Domníváme se, že tyto děti mají určitý fenomén “zapnuto - vypnuto“ a jejich nerovový systém reagování je zapnut, či vypnut. Během druhého roku života většina dětí používá slova, kterým rozumí i lidé mimo nejbližší rodinu. V tuto dobu u dětí s autismem se obvykle řeč tímto způsobem nevyvíjí a rodiče si obvykle uvědomí, že by mohlo jít o závažnou poruchu. Mnohé děti s autismem si osvojí pět až deset (někdy i více) jednoduchých slov, používají je po určitou dobu a pak slova ze slovníku dítěte opět vymizí. Tato skutečnost je důkazem toho, že to není řeč, co je u dítěte s autismem postiženo primárně, ale schopnost dítěte pochopit význam jazyka pro komunikaci : dítě má schopnost opakování slov bez souvislostí nevede k žádnému jasnému pokroku, přestane těchto slov používat, protože není schopno pochopit význam jejich použití.
58
Mnoho dětí s autismem zůstává po tomto prvním stádiu němá. U menší části se řeč neobjeví vůbec. Asi polovina dětí, které byly diagnostikovány jako autistické (vyjma Aspergerova syndromu), si nevytvoří použitelný jazyk a zůstává tak z praktického hlediska úplně němá. Druhá polovina dětí po období určité stagnace nebo po tom, co se u nich řeč objeví opožděně začne opakovat to, co slyší kolem sebe. Obvykle to pozorujeme kolem dvou a půl až do čtyř let věku. Podstata postižení v oblasti komunikace (stejně jako v oblasti sociálních vztahů) je nedostatek reciprocity a neschopnost správně pochopit význam používání jazyka, to je předávání „vzkazů“ jedné osoby (jednoho mozku ) osobě druhé. Opravdové chápání funkce jazyka bývá u lidí s autismem těžce postiženo i v tom případě, kdy pochopení jednotlivých slov je správné. Mnozí lidé s autismem mají vynikající slovní zásobu jednotlivých slov (obzvláště podstatných jmen či sloves, která popisují věci nebo činnosti viditelné či slyšitelné., Přesto tito lidé nerozumí těmto slovům, jsou-li uvedena v určité souvislosti . Znají zpaměti jednotlivá slova, ale nejsou schopni je dát do souvislosti s jinými a porozumět tak nebo dokonce vytvořit celou větu. Například dítě rozumí slovu „ven“ a rodiče se domnívají, že rozumí větě : „Půjdeme ven na procházku“. Kdykoliv tuto větu uslyší, běží ke dveřím a tím naznačuje, že chce na procházku. Bohužel dítě poběží ke dveřím i v případě, když uslyší větu: „Dnes nepůjdeme ven“ nebo „Dej to ven ze skříně“. U těch, kde se řeč rozvinula, může echolálie , či palilálie trvat mnoho let, někdy i celý život. Větší část si vytvoří komunikativní řeč, leč se kvalitativně liší. Má často tendenci být formální, doslovná a přednes bývá monotónní s nezvyklou kvalitou hlasu, výškou či hlasitostí. Mnozí postižení autismem, a to i ti nemluvící, rozumí lépe psanému slovu než verbálnímu projevu.
59
8.5
POSTIŽENÍ V OBLASTI SOCIÁLNÍCH VZTAHŮ
U většiny dětí s autismem se abnormální vývoj objeví už před prvními narozeninami. Pouze jedna pětina takto postižených děti má normální vývoj zhruba od 18 do 24 měsíců. Po stanovení diagnózy si matky upomínají v prvním roce života na abnormality v jeho chování – vyhýbání očnímu kontaktu, nepřítomnost sociálního úsměvu, sledování určitého bodu, neprojev zájmu o pozornost. Většina dětí, u kterých byl diagnostikován autismus, kolem prvního roku nejeví zájem o hry „paci, paci, pacičky“, aj.sociální hříčky. Odmítají (nebo nesdílí) zájem o věci, které je obklopují (kuchyňská lampa, letící pták, jedoucí auto, apod.). Nepoužívají ukazováček , aby ukázaly na věc, o kterou mají zájem. Často, když něco chtějí, jdou ke známé osobě , vezmou ji za zápěstí a vedou ji k žádanému předmětu, aniž by se přitom dívaly do očí. Ve věku dvou až tří let bývá u dítěte s autismem abnormální vývoj v oblasti sociálních vztahů zcela zřejmý. Dítě se nezajímá o jiné lidi, zvláště ne o děti. Některé je odtržené, uzavřené od světa, některé se vyhýbá dětem i lidem. Může kontaktovat lidi, ale jen, když něco chce. Hlavním problémem je nedostatek vzájemnosti. Dítě může těšit fyzický kontakt, ale nevyhledává hry založené na reciprocitě „ber – dej“. Pohled těchto dětí je zvláštní, často upřený, strnulý, vyhýbavý. Dítě se nedívá na věci, nesleduje události, které přitahují pozornost ostatních dětí či dospělých. Některé děti s autismem jsou ve společnosti svých vrstevníků natolik zmatené, že začnou křičet, začnou se bít a dožadují se samoty. Jiné stojí v rohu, obrácené ke svým vrstevníků zády. Mylný názor, že děti s autismem se vyhýbají tělesnému kontakt je velmi rozšířen. Většina jich má tělesný kontakt ráda, jen málo se mu vyhýbá. Děti dávají často přednost energickým aktivitám, jako je lechtání, plácání , nápadným a rytmickým činnostem,. Není výjimkou, jestliže dítě s autismem má sníženou citlivost vnímání bolesti, což vede k neschopnosti regulovat své chování (včetně sebezraňování) a může být i příčinou zranění. V předškolním období se projevuje u dětí s autismem nedostatek vzájemnosti. Dítě může těšit
60
sociální kontakt, ovšem nevyhledává hry založené na reciprocitě. U těchto dětí je zvláštní pohled jejich očí, který je často upřený, strnulý, vyhýbavý, dítě se nedívá na věci a nesleduje události, které přitahují pozornost ostatních.Jejich pohled je často vzdálený či zaměřený na ofinu, řasy, či obočí. Není spontánní z očí do očí.
8.6
CHOVÁNÍ ,
PŘEDSTAVIVOST, STEREOTYPY
Zvláštnosti v chování pozorujeme u všech dětí s autismem už v prvních letech jejich života. Tyto zvláštnosti jsou přičítány omezené představivosti, která jim nedovoluje projevit se širším repertoárem vzorců chování. V prvních pracích Kannera se všeobecně uvádělo, že děti s autismem mají bohatý vnitřní svět a jejich schopnosti imaginace někdy předčí i schopnosti vysoce inteligentních zdravých dětí. Teprve v posledních dvaceti letech byla přijata myšlenka, že
mají představivost velmi omezenou. U dětí, které mají
představivost větší, je ovšem omezena na úzký repertoár zájmů (zelené příšery, kapitán Nemo, kačer Donald, Spidermann, a další filmoví a televizní hrdinové). U mnohých dětí s typickým a závažným autistickým postižením se motorické stereotypy vytvoří již před prvními narozeninami. Motorické stereotypy jsou opakované pohyby jedné nebo několika částí těla. Někdy mohou připomínat tiky a je velmi obtížné je od tiků rozeznat. Nejtypičtější motorické stereotypy patří mávání, kroucení a plácání ručičkami,to se u dítěte projeví již po prvním roce života. Malé dítě drží ručku těsně před obličejem a prohlíží si ji. Nejčastější varianty motorických stereotypů je symetrické plácání rukama, třepetání prsty jedné ruky, případně obou, kolébání tělem, potřásání hlavou, pohupování, plácání a otáčení různého typu, stereotypní ztuhnutí určité části těla, chození po špičkách. Některé tyto stereotypy jsou spojeny se vzrušením nebo nadměrnou stimulací. Některé stereotypy mohou přerůst v sebezraňující aktivity, jako rány do obličeje, mačkání očí, bouchání hlavou, kousání zápěstí, bití do stehen. U dětí postižených autismem je často pozorována snížená citlivost k bolesti, sebedestruktivní chování může přejít až do chronického stavu.U některých
61
postižených se objeví různé vokální či verbální stereotypy, které jsou někdy obtížně rozlišitelné od tiků. Často opakují zvuk, jedno slovo, či donekonečna kladou jednu a tutéž stereotypní otázku. Nejen kvalita abnormálního chování, typická pro autismus (motorické stereotypy), ale i nižší kvantita vzorců chování a zájmů, posilují podezření na autismus. U většiny lidí s autismem, bez ohledu na jejich intelektuální úroveň, je pozorován omezený repertoár vzorců chování a zájmů. Postižené děti i dospělí se často velmi dlouhou dobu zabývají stále stejnou činností.
8.6.1
BIOLOGICKÉ ZÁKLADY AUTISMU
Příčina autismu není dosud známa, ovšem je jisté, že se jedná o neurologickou poruchu, která se manifestuje v chování. Na to lze usuzovat z častých přidružených syndromů. Pro některé pacienty mohou být indikovány kauzální medicinské poruchy nebo podmínky. Určitá poškození byla již lokalizována a celá řada biologických odchylek byla definována. Nyní je úkolem
pro vědu najít příčinu autismu, Aspergerova syndromu a jiných
příbuzných poruch.
8.6.2
AUTISMUS A KOMORBIDITA
Přibližně u 80% lidí s klasickou formou autismu je jejich mentální kapacita pod hranicí 70 bodů, v případě Aspergerova syndromu bývá vyšší, zatímco lidé s příbuznými poruchami mají mentální kapacitu v celém rozsahu hodnot. V četnosti 1:5 se vyskytuje,
u předškolních dětí s autismem, epilepsie už
v prvních letech života (často tzv.dětské křeče nebo psychomotorická epilepsie – částečná záchvatová epilepsie). U další 20% se objeví epilepsie v období puberty.
62
V dospělosti asi 30-40% postižených trpí nebo alespoň 1x prodělalo epileptický záchvat. Poškození mozku, které vyvolává epilepsii, je tak často lokalizováno v temporálním laloku. V souvislosti s autismem se často vyskytuje, rovněž v četnosti cca 1:5 podstatně omezené vidění. Často ovšem odmítají nosit brýle, a tak se poškození zraku i nadále zhoršuje. Většina postižených má sluch normální ve smyslu nepřítomnosti sluchové vady, ovšem jejich „styl“ slyšení nebo spíše přijímání sluchových podnětů je velmi často neobyklé nebo patologické. Tato odchylka může být příčinou toho, že v prvních několika letech života dítěte vzniká u učitelů, nebo jiných osob podezření, že by dítě mohlo být hluché. Řeč a jazyk bývají u autismu postiženy. Charakter a příčiny jsou jiné než u afázie nebo dysfázie. V případě autismu je primární defekt v poznání významu komunikace. Většina lidí s autismem má schopnost mluvit, ale bohužel nechápou důvod proč mluvit.
8.6.3
MOŽNÉ KAUZÁLNÍ FAKTORY
U jednoho ze čtyř postižených s diagnózou autismus najdeme současně medicínský problém, jehož příčina je známá nebo alespoň pravděpodobná. Mezi možné příčiny autismu patří : Syndrom fragilního chromozomu X nebo další chromozomální aberace Rettův syndrom Tuberkulózní
skleróza
(genetická,
tzv.neurocutagenní
porucha
s kombinací kožních a mozkových abnormalit) Itova
hypomelanóza
(neurocutagenní
porucha
s oblastmi
hypopigmentované kůže a abnormality mozku) Perinatální infekce virem Rubeoly Postnatální infekce virem Herpes encephalitis (zánětlivý infekt mozkových plen) Metabolické vady
63
Sourozenci dětí s autismem mají zvýšené riziko výskytu autismu. Studie dvojčat přesvědčivě ukázaly, že výskyt autismu je vyšší u jednovaječných, než u dvouvaječných dvojčat. U Aspergerova syndromu, zejména u klinických pacientů s touto diagnózou, se velmi často najde přímý příbuzný (otec, bratr méně často matka) s Aspergerovým syndromem nebo s podobným typem „poruchy osobnosti“.Více dětí s autismem než u běžné populace utrpělo v prenatální období, perinatálním či postnatálním, poškození mozku.Velký počet vědeckých studií ukázal, že postižení autismem mají velké procento neurologických nálezů ve směru mozkové dysfunkce, která byla prokázána magnetickou rezonancí nebo počítačovou tomografií (Computor Axial Tomography), vyskytují se abnormality i v EEG, obvykle postižení spánkového laloku. Ve vyšetření likvoru (mozkomíšního moku) se objevuje nerovnováha neuropřenašečů, relativně vysoká hodnota prodůktů rozpadu dopaminu a pokles produktů noradrenalinu. Hodnota proteinů, vylučovaných podpůrnou tkání nervových buněk (tzv.astrogliární buňky) je pravděpodobně vyšší (GFA bílkovina, gliová fibrilní kyselá bílkovina) stejně jako hodnoty gangliosidů, které jsou vylučovány do mozkomíšního moku . Pitevní studie mladých lidí s autismem, zemřelých při autonehodách, prokázaly abnormality v mozečku, mozkovém kmeni a spánkovém laloku (zvláště pak v amygdale). U Aspergerova syndromu jsou tyto abnormality méně časté než u autismu, ale četnější než u běžné populace. Spánkový lalok, mozkový kmen, a mozeček jsou postiženy v mnoha případech a tyto oblasti (vzájemně postiženy v mnoha případech a tyto oblasti, vzájemně propojené různými neurální obvody, hrají pravděpodobně základní roli ve vývoji sociálních a komunikačních interakcí. Spánkový lalok hraje klíčovou roli pro porozumění mluvenému slovu, pro sémantiku a pragmatiku a pro jemné ladění afektivních stavů. Amygdala (umístěná hlouběji ve spánkovém laloku) má speciální důležitou roli jako rozvodná deska v koordinaci sociálních vztahů . Mozkový kmen je něco jako poštovní schránka pro přicházející smyslové podněty.
64
Mozeček se účastní koordinace motorických funkcí především ve spojení se sociální interakcí. Také předpokládané postižení čelních laloků obzvláště u nadprůměrně nadaných autismu (včetně Aspergerova syndromu) se zdá oprávněné. Tzv.“exekutivní funkce“(plánování, motivace, chápání času, kontrola a řízení podnětů)záleží na optimální funkci čelního laloku . Tyto funkce jsou u intelektově nadprůměrných variant PAS často narušeny. (In Gillberg, 2008)7
8.6.4
TÝMOVÁ SPOLUPRÁCE
O všechny postižené poruchou autistického spektra by měl pečovat tým odborníků, a to
z řad lékařů (pediatr, neurolog, psychiatr), psycholog (s
praktickou zkušeností v neuropsychologii, autismu) a speciálního pedagoga (s praktickou zkušeností s autismem). Děti s pervazivní poruchou autistického spektra by měly do deseti let věku podstoupit neuropsychologický test (minimálně vyšetření intelektu), zraku, sluchu, genetické vyšetření, DNA test (k vyloučení syndromu fragilního chromozomu X), EEG a spánkové EEG, magnetická rezonance, laboratorní vyšetření krve a moči (k vyloučení metabolických vad). Vyšetření likvoru pouze ve speciálních případech.
8.7
VZDĚLÁVÁNÍ A VÝCHOVA DĚTÍ S AUTISMEM
Lékaři a učitelé tvoří tradičně dva „oddělené světy“, lékaři v nemocnicích a klinikách, učitelé ve školách. Bariéry mezi těmito dvěma světy jsou bohužel značné, a jen výjimečně spolupracují psychiatři a neurologové s odborníky speciální pedagogiky. Autismus, Aspergerův syndrom a jiné příbuzné poruchy jsou medicínské poruchy, které vyžadují dlouhodobé intervence, asistenci a vzdělávání, které musí zajistit učitelé, ať už speciální pedagogové či nikoliv. Potřeba spolupráce všech zúčastněných profesionálů je nezbytná. 7
(In Gillberg, Peeters: Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, Portál, Praha 2008)
65
8.7.1
POTŘEBA STRUKTURY PŘEDEVŠÍM
Chaotickým vnitřním zkušenostem dítěte s autismem, které nechápe, že jiní lidé mají své vlastní usuzování a že jejich činy a jednání jsou odrazem jejich myšlenek, plánů a citů, je třeba čelit vytvořením přehledného a předvídatelného okolí. Narušené chápání pojmu čas důležitým aspektem struktury je čas. Nelze hovořit o strukturovaném prostředí, pokud nebereme v úvahu pojem času. Je jisté, že neschopnost postižených autismem hodnotit pojem či význam času (mít intuitivní pocit času) je zásadní. Mluvené slovo je extrémně abstraktní a nikoliv „ikonická“, není žádné viditelné spojení mezi zvukem a jeho významem. V jiných jazycích jsou používány úplně jiné zvuky pro stejné předměty. Verbální informace je pomíjivá. Lidé s autismem zpracovávají poměrně dobře vizuálně prostorové informace,. Jsou daleko méně schopni zachytit pomíjivé, dočasné informace. Mluvená slova nemají žádné vizuálně prostorové prvky. Jsou abstraktní. Porozumění mluvenému slovu vyžaduje dvě kompletní dovednosti ve zpracování informací. Psané (tištěné) slovo když vidíme slovo – auto, car, Wagen, maquina, coche, voiture a automobile a podíváme se na jejich charakter, dojdeme ke dvěma závěrům : psaná slova jsou extrémně abstraktní, jsou méně pomíjivá.Mají do jisté míry vizuálně prostorový charakter. Klient s autismem má čas informaci zpracovat. Obrázky, kresby, fotografie dítě s normálním vývojem pozná předmět na obrázku a pojmenuje je, předmět se stává obrázkem a naopak, chápe propojení mezi předmětem a obrázkem. Mozek musí provést určitý kouzelnický trik, aby trojrozměrný předmět (skutečné auto) se stalo dvourozměrným, tedy bylo chápáno dvourozměrně jako fotografie a aby mohl prohlásit „Ano, to je auto.“Pochopení spojení mezi obrázkem a předmětem vyžaduje stejný rozpoznávací mechanismus.
66
Pro
autisty (hyperrealisty) může toto představovat příliš kognitivní úsilí. Přesto informace odvozená z fotografie nebo obrázku je už méně abstraktní než psané slovo. Předměty při normálním vývoji dítě již kolem jednoho roku rozumí celé řadě vztahů a vazeb mezi předmět a následnými událostmi. Stejně jako panenka je symbol pro lidskou bytost, autíčko je symbol pro opravdové auto. Musíme mít schopnost
tento vztah vidět a porozumět mu. To vyžaduje velkou
„představivost“. Představivost v primitivním smyslu slova je talent jít za fyzický vjem, porozumět metafyzickému spojení mezi „věcí“ a jejím „významem“.
67
9 PORUCHY CHOVÁNÍ VÁZANÉ NA ORGANICKÝ TERÉN
Porucha centrálního nervového systému je základem pro oslabení schopností a vlastností řady psychických funkcí, zodpovědných za řízení, kontrolu, regulaci, koordinaci a integraci chování. Zejména úroveň aktivace, která bývá narušena v důsledku poruchy rovnováhy základních procesů podráždění a útlumu, s až patickým převládáním jedněch, či druhých. Náleží se schopnost sebekontroly, pokud jde o promptnost a přiměřenost reakcí (častěji se objevují deficity v sebekontrole v podobě nedostatku zábran, tedy ve formě překotnosti či impulsivity u dětí, které dříve konají a pak přemýšlejí). Významným činitelem zaměřujícím činnost náležitým směrem je pozornost , která zajišťuje selekci podnětů a vybírá z nich ty, které se pro organismus v danou chvíli jeví jako podstatné.
Rovněž řeč má vzhledem k jednání nezbytnou složku
regulační.
9.1
ZDROJE
KONCEPTU
SPECIFICKÝCH
PORUCH
CHOVÁNÍ
V HISTORICKÉM POHLEDU
Studium těchto poruch se datuje od začátku rozvoje moderní dětské psychologie a psychopatologie, kdy se do dějin zapsal prof.Antonín Heveroch (1869-1927), který v učitelském časopise Pedagogické rozhledy (ročník 19041905) uveřejnil seriál tří článků nazvaných „Dítě neposeda“. Vytvoření konceptu těchto poruch je ve světě spjato se jmény vývojového psychologa Heinze Wernera (nar.1890)z Gestalt školy a neuropsychiatra A.Strausse. Jinou konstitutivní
složku
současného
poznání
představuje
dílo
Arnolda
Gessella(1880-1961), lékaře a psychologa, který společně s C.Amatrudovou v r. 1941 vydává 1.dílo „Vývojové diagnostiky“. V souvislosti s častými mozkovými postiženími se hovoří o rozličných nepříznivých důslední pro
68
rozvoj osobnosti, subklinických, jemných deficitech, o nedokonalosti lidského chování. Autoři upozorňují na různou míru postižení a dle závažnosti rozlišují tři typy poškození: devastující – nejtěžší – projevující se mentální retardací selektivní – částečné – zde mají na mysli zejména motorická poškození ve smyslu rané dětské mozkové obrny minimální – nejlehčí – zcela ve smyslu dnešního pojetí lehkých mozkových dysfunkcí.
9.2
KONCEPT LEHKÝCH DĚTSKÝCH ENCEFALOPATIÍ Matějček (1993) 8 říká, že cesta za poznáním specifických poruch učení je
velmi dlouhá , dle G. Oppa (1990) počíná ve starověku u Aristotela (384 – 322 př.Kr.), který si představoval funkci mozku pouze v ochlazování srdce, přes římského lékaře gladiátorů Galéna (201-131 př.Kr.), který ze zkušeností s poraněními mozku svých svěřenců poznal, že mozek je sídlem myšlení a cítění, přes středověk k dvěma výrazným postavám v novověku – FranziJosephu Gallovi, (1758-1828), rakouskému lékaři a patologovi, který na podkladě své frenologie (nesprávná představa o souvislosti lebečních výstupků s duševními fukcemi a charakterovými vlastnostmi) dal podnět k pokusům o lokalizaci řečových funkcí v určitých místech kůry mozkové. Dále francouzský fyziolog Pierre Flourens (1794 – 1867) , který kritikou Gallových východisek a jeho lokalizací připravil půdu k vědeckému zkoumání řečových funkcí mozku. Vlastní historie dyslexie, začala objevem určitého místa v čelním laloku levé mozkové hemisféry, která řídí artikulaci , r. 1861 francouzským neurologem P. Brocou. 8
Matějček, Z.: Dyslexie – specifické poruchy čtení, 2.vyd.Jinočany, H+H, 1993
69
Druhým rozhodujícím objevem bylo zjištění německého neurologa O. Wernickeho (1874) , že v blízkosti Brocových center se nacházejí jiná centra, která jsou přednostně odpovědna za porozumění mluvené řeči a za obsahovou složku našeho mluvního projevu. Omezení schopnosti mluvit nebo porozumět řeči následkem krevního výronu, nádoru, nebo jakýmkoliv jiným poškozením v době, kdy byla řeč již vyvinuta , označujeme jako afázii. Dále byly rozpoznány následky poškození mozkových center, která jsou mnohem jemnější a svým způsobem „výběrovější“, netýkají se pouze řeči mluvené ,ale i psané. Byla objevena nejen vývojová dyslexie, dále pak i alexie – ztráta schopnosti číst, u postiženého člověka, kde bylo před tím čtení nepochybně vyvinuto. A to opět v důsledku určitého lokalizovaného poškození mozku v oblasti blízké Brocovým a Wernickeovým centrům. Německý internista A. Kussmaul (1877) jako první ve své monografii užil termínu „slovní slepota“ pro případy , kdy pacient ztratil následkem poškození mozku schopnost číst, a to i při zachované dobré inteligenci , dobrém zraku a někdy i zcela neporušené řeši. Obdobně označil Kussmaul ztrátu schopnosti v oblasti sluchového vnímání jako „slovní hluchotu“. Sám soudí , že se jedná o poruchu, kterou lze odlišit od běžných afázií. V roce 1896 v Anglii zásluhou tří zdravotnických pracovníků, jejichž osobami byly zastoupeny medicínské obory , které v té době mohly s poruchami čtení přijít do styku , a to Pringla Morgana (1896), praktického lékaře, který první popsal případ čtrnáctiletého chlapce ze své praxe a nazval jeho poruchu „vrozenou oční slepotou“, Jamese Kerraem, úředníka zdravotní služby, který ve svém pojednání o školní hygieně se zmiňuje o školních dětech, které trpí slovní slepotou nebo které při dobrých počtech píší „jako by blábolilily“ a Jamese Hinshelwooda, očního chirurga , který v roce 1895 uveřejnil článek o slovní slepotě a inspirovala P. Morgana k publikaci jeho případu. Na podkladě materiálu sebraného Hinshelwoodem bylo možno mít za prokázané, že vývojová dyslexie existuje a že není zcela zvláštním ani výjimečným jevem. Byl popsán její klinický obraz v hereditárních spojitostech, jednak v poškození mozkové tkáně v časných vývojových stádiích, dokonce byl již podán návrh na
70
terapeutická opatření. Nejvýznamnější osobou dyslektického bádání byl Samuel Torrey Orton (1879-1948) , který se zabýval výzkumy v oblasti neuroanatomie a neuropsychologie, jeho jméno nese společnost sdružující zájemce o problematiku dyslexií – Ortonova dyslektická společnost v USA. Naší průkopnickou osobností byl docent chorob nervových a duševních Karlovy univerzity Antonín Heveroch (1869-1927). V roce 1904 uveřejnil, zřejmě jako první na evropském kontinentě, článek „O jednostranné neschopnosti naučiti se čísti při znamenité řečové paměti“ , který vyšel v časopise Česká škola . Popisuje a rozebírá případ jedenáctiletého děvčete, na které jej upozornila známá učitelka a které by v naší terminologii mohlo být klasickým případem vývojové dyslexie. Profesor Heveroch definuje dyslexii jako jednostrannou poruchu , nápadně a překvapivě se odrážející na psací přiměřené inteligence. Její příčinu hledá
v rozptýlených drobných
anomáliích řečové oblasti levé poloviny kůry mozkové, konkrétně levého gyru angularis. V tomto článku také autor adresuje výzvu pedagogům , aby si takových poruch všímali ve své praxi, jelikož jich není tak málo , jak by se ze sporých zpráv v medicínské literatuře mohlo zdát. Do kruhů pedagogických pronikala jen velmi zvolna a s velkými těžkostmi a to nejen u nás , ale všeobecně ve světě. Docent Heveroch svým článkem „Dítě neposeda“ v Pedagogických rozhledech roku 1905 se zapsal i do dějin lehkých mozkových dysfunkcí. 9
9.3
LEHKÁ
MOZKOVÁ
DYSFUNKCE
(SPECIFICKÉ
PORUCHY
UČENÍ)
Matějček (1993)10 dále uvádí, že definice specifických poruch učení amerického Úřadu pro výchovu (1967) postavila lehké mozkové dysfunkce ještě do jedné řady s porušeným vnímáním, dyslexií, vývojovou dysfázií. Zřejmě nesprávně. Nerozlišovala, co je příčinou a co je projevem. Druhá 9
Matějček, Z. : Dyslexie – specifické poruchy čtení , H§H, Jinočany,
71
1993
definice již jednoznačně připisuje původ specifických poruch učení dysfunkci centrálního nervového systému. Ve smyslu druhého pojetí (první monografie Otakara Kučery, 1961) jsou tedy všechny specifické poruchy učení lehkými mozkovými dysfunkcemi, přičemž všechny lehké mozkové dysfunkce nemusí být poruchami učení , natož specifickými. Pojem LMD je širší a všechny specifické poruchy učení do sebe pojímá. Jsou lehké mozkové dysfunkce ( dále jen LMD), které se projeví především nápadností v chování dítěte, ale nedotýkají s nijak významněji jeho školního prospěchu a školní výkonnosti. Neklid, impulsivita, nesoustředěnost, výkyvy v náladách apod., což jsou jedny z nejčastějších příznaků lehké mozkové dysfunkce mohou být velmi nápadné vnějšímu pozorovateli a vedou k diagnóze lehké mozkové dysfunkce, zvláště pokud neurolog současně nalezne řadu drobných poruch i nápadností ve funkci hybného aparátu nebo ve funkci smyslových orgánů . Avšak při dobrém vedení může takové dítě školsky prospívat docela dobře nebo jen s relativně malými obtížemi. Průkopnická
studie
„Psychologické
projevy
při
lehkých
dětských
encefalopatiích“, která vyšla v r. 1961, Otakara Kučery, primáře Dětské psychiatrické
léčebny
v Dolních
Počernicích,
vycházející
z více
než
desetiletého zkoumání klinického materiálu, přinesla řadu originálních postřehů a poznatků . Pravý důvod lehké mozkové dysfunkce v jednotlivém konkrétním případě postiženého dítěte se jen velmi těžko prokazuje. Na úrovni patologicko – anatomické jsou drobná mozková poškození nebo vývojové mozkové anomálie stále ještě sotva zachytitelné. Usuzujeme spíše z anamnestických údajů, klinického obrazu vnějších projevů dítěte a ze souhlasného výskytu často jen drobných nápadností a poruch v nálezech neurologických, pediatrických , psychologických a speciálně-pedagogických apod. Původní představa-ještě Kučerova- o příčinách lehké poruchy byla koncipována analogicky podle poruch těžkých ve smyslu dětské mozkové obrny a hlubší mentální retardace. U těchto těžkých poruch je spojitost s mozkovým poškozením zřejmá. Soudilo se tedy, že podkladem lehkých encefalopatií jsou obdobná poškození , jenomže lehká rozptýlená, nevýrazná, která řádnou funkci určitého mozkové struktury a pak celého mozku ztěžují a
72
narušují. Poškození mozkový tkáně bylo pojímáno jako rozhodující etiologický činitel.V odborné literatuře zkratka MBD z anglického „minimal brain damage“ - drobná mozková poškození. Dnes pojetí příčin lehkých mozkových dysfunkcí rozšířilo . Zahrnuje činitele genetické, činitele deprivační, emocionální, které vstupují do hry v časné interakci matky s dítětem, v době gravidity, v době kolem porodu, či v časném období novorozeneckém a mohou utvářet (i nesprávně a nevhodně) mozkovou funkci dítěte. Drobné mozkové poškození v dřívějším pojetí přestalo být jediným a stalo se jedním, stále nejvýznamnějším činitelem v souboru možných příčinných činitelů. V sedmdesátých letech bylo zjištěno, že u dětí s lehké mozkové dysfunkce dochází k narušení chemických pochodů v kognitivní části mozku, můžeme říci, že tyto děti trpí vývojová poruchovou neurochemický dějů, jejichž úkolem je předávání zpráv mezi buňkami v různých částech mozku, ke kterým dochází vlivem neurotransmiterů a které jsou produkovány přímo mozkovými buňkami. Znamená to, že velká většina mozkových poškození vyvolává mozkové dysfunkce. Pojem lehké mozkové dysfunkce se s pojmem mozkového poškození dnes z větší části překrývá. Naproti tomu jsou však mozková poškození, která vyvolávají sice mozkové dysfunkce , ale nikoliv specifické poruchy učení. Jsou mozková poškození např. ve formě dětské mozkové obrny, která mají za následek mozkovou dysfunkci projevující se však třeba jen poruchou učení. Školní výuka dítěte v takovém případě postupuje ovšem ve shodě s jeho inteligencí a podle definice nezakládá důvod k diagnóze specifické poruchy učení.
9.4
SPECIFICKÉ PORUCHY CHOVÁNÍ A POZORNOSTI
Zažitý termín „lehká mozková dysfunkce“ se v souvislosti s poruchami učení, chování, pohybové koordinace a řeči začal používat v šedesátých letech. Tento koncept vycházel ze zjištění , že příčinou spcifických poruch učení a chování jsou drobná neurochemická poškození centrální nervové soustavy.
73
Označení
„poruchy
pozornosti“
–
ADHD
–
z anglického
Attention
Hyperaktivity Deficit Disorders, který staví svůj název na jediném (i když velmi důležitém ) příznaku celkového stavu dítěte. Studovaný stav se dělí podle aktivity do dvou podskupin : na poruchy provázené hyperaktivitou (hyperkinetický syndrom) a na poruchy vyznačující se zvýšenou únavou (cerebrastencický syndrom).
Další dělení postižení ADHD je na dvě další podskupiny :
1.podskupina
-zahrnuje
celou
škálu
příznaků
jak
v oblasti
poznávacích schopností, tak i v oblasti chování , tedy poruchy pozornosti, krátkodobé paměti, s impulzivností, nepoddajností, sníženou psychickou odolností
2.podskupina -zahrnuje potíže jen s udržení pozornosti, s krátkodobou
pamětí a v některých případech s vnímáním.
9.5
SYMPTOMY ADHD
Mezi nejvýznamnější symptomy ADHD patří obvykle udržení pozornosti , tedy neschopnost se soustředit, neschopnost dokončit zadaný úkol . Snadno je dítě vyrušeno jakýmkoliv zvukovým či zrakovým vjemem.Poruchy pozornosti se mohou projevovat jako chvilkové vypínání , nebo denní snění , kdy se dítě přenáší do vlastního světa. Ve srovnání s dalšími vrstevníky se většina dětí vyznačuje nadměrnou aktivitou . Jsou neposedné , roztěkané, posedět chvíli v klidu je pro ně téměř nadlidský úkol. Děti , u nichž se tento jev vyskytuje ve větší míře označujeme jako „hyperaktivní“. U mnohých dětí , obzvláště u těch hyperaktivních, se setkáváme se zbrklým a impulzivním chování . Jednají zpravidla podle prvního popudu a neohlížejí se na následky. Ke zbrklému chování patří rovněž i neschopnost plánování a
74
nahodilé přebíhání od jedné činnosti k druhé . Impluzivita vede část k dalším problémovým jevům , jako je lhaní, krádeže, někdy i dokonce žhářství. Jeden z dříve užívaných názvů pro „poruchy pozornosti“ byl syndrom „nemotorného dítěte“(the clumsy child syndrome), protože problémy s koordinací pohybů jsou pro děti s ADHD příznačné. Projevují se zejména v oblasti jemné motoriky. Jemné činnosti , jako ke například zavazování tkaniček, zapínání knoflíků , jsou pro děti velmi náročné a představují pro ně zdroj frustrace. V pozdějším věku nedovedou čitelně psát . Vyskytují se také poruchy hrubé motoriky , které se projevují při učení jízdě na kole, při skákání , kopání a házení míče. Z hlediska učení patří potíže s krátkodobou pamětí nejzávažnějším problémům dětí s ADD. Krátkodobá paměť slouží k uchování nových informací po dobu několika hodin, dnů či týdnů, zatímco dlouhodobá paměť dokáže si získané informace udržet celé měsíce nebo roky. Pro děti s ADHD je nejtěžší si zapamatovat akustické (verbálně sdělené informace). Důsledkem těchto potíží je neschopnost si vybavit a upevňovat znalosti, které se dítě ve škole naučilo před jedním nebo dvěma týdny. U většiny dětí s ADHD se setkáváme s rysy nepružné a nepoddajné osobnosti. Často si zatvrzele stojí na svém a odmítají měnit své zvyklosti. Přirozeně jednodušší jsou pro ně zažité postupy, na změny reagují neochotně, podrážděností, nebo dokonce výbuchy hněvu. Jejich snížená schopnost vyrovnávat se s neúspěchy a zklamáním nepružnost ještě umocňuje. Hyperaktivní děti se kvůli svému chování dostávají do konfliktů s okolím daleko častěji než jejich vrstevníci. Na odmítání či ubližování obvykle reagují násilnou snahou „převzít velení“ nebo naopak se stáhnou do ústraní. Častým jevem bývá nepřirozeně se vyvíjející sebedůvěra a problémy se sebepřijetím. U mnoha z nich se projevuje citová povrchnost a neschopnost se poučit z dřívějších zkušeností. V kolektivu vrstevníků bývají nejisté a v krajním případě vede u nich nedostatek sebedůvěry k psychotickým úchylkám. Častým jevem u těchto dětí bývá mluvení ze spánku, nebo zhoršené usínání, velmi časné vstávání. Mezi další obvyklé jevy doprovázející ADHD patří poruchy stravování . Hyperaktivní děti mají stále hlad a žízeň, jelikož jejich organismus
75
během dne vydá nadměrné množství energie. Jindy se naopak setkáváme s nízkou potřebou potravy a vybíravostí , přičemž dítě obvykle dává přednost stravě určité konzistence. Bylo vypozorováno, že různé poruchy stravování se vyskytují u většiny dětí s ADHD. Jedním z dalších velmi nápadných příznaků je opožděný začátek mluvení. Obvykle se řečové schopnosti během prvního roku života vyvíjejí normálně, ale pak dochází ke zpoždění ve schopnosti tvořit věty a verbálním vyjadřování. Často se setkáváme s poruchami výslovnosti a v některých případech komplikují učení mateřskému jazyku. Mívá problémy jak se čtením, tak psaním i s mluveným projevem. Neznamená to, že u každého dítěte se musím vyskytovat všechny jmenované příznaky. Většinou se poruchy objevují v různých stádiích vývoje dítěte jako součást jeho celkových vývojových obtíží.
9.6
DIAGNOSTIKA PORUCHY
Jestliže vývoj dítěte nebo jeho prospěch ve škole začíná vzbuzovat obavy, je nutné neoddalovat návštěvu pediatra, který odhalí vývojovou fyzickou nebo psychickou vadu a okamžitě zahájí léčbu. Pokud mají rodiče na podezření na vývojovou vadu, pediatr doporučí některé odborné pracoviště. Dítě s fyzickou vadou bývá diagnostikováno brzy. Jedná-li se o vývojovou dysfunkci kognitivních mozkových center, stává se,že bývá odhalena později. K odhalení dysfunkce v raném dětství dochází obvykle na základě podezření, že se dítě nevyvíjí podle očekávání. Nejvíce na sebe upozorní hyperaktivní dítě, které svou neustálou činorodostí uvádí rodiče na pokraj vyčerpání. Dalším příznakem upozorňujícím rodiče, že je něco v nepořádku, jsou potíže s verbálním vyjadřováním. Koktavost se nemusí během prvních let života nijak významně projevit , začne být nápadná až při nástupu dítěte do první třídy. Mnohé děti s ADHD se v prvním roce života vyznačují poruchami spánku a velmi obtížně si osvojují pravidelný rytmus bdění a odpočinku. Některé také málo jedí , někdy dochází i ke zvracení nebo obtížím při kojení. Silné
76
kolikovité záchvaty mohou být způsobeny alergií, ale mohou být také příznakem ADHD. Mnozí rodiče si také všimli , že dítě má odpor k chování v náručí, nebo při něm zůstává při tom strnulé a neuvolněné.V raném dětství jsou varovným signálem známky hyperaktivity, impulsivitě či opožděný vývoj řeči. Při nástupu do školy se obtíže stupňují – hyperaktivní dítě nevydrží klidně sedět, obtížně se účastní dění ve třídě, vyrušuje ostatní, stává se třídním klaunem, obvykle se snadno rozruší. V tomto věku se obvykle setkáváme s nesprávným držením tužky, dítě se nesnadno zapojuje do hry s ostatními spolužáky, vyhrotí se problémy s řečí a vyjadřováním vůbec. Raný školní věk se vyznačuje prudkými hádkami s vrstevníky a obtížným navazováním vztahů , v pozdějším věku nastupuje i agresivita. ADHD diagnostikuje lékař, který s dítětem provede soubor testů a dítě vyšetří. Prvním krokem je prozkoumání zdravotních záznamů dítěte, ke zjištění délky trvání obtíží s chováním a učením, zda nejsou podmíněny citovou deprivací nebo jinou příčinou , která tkví v sociální oblasti. Rodinná anamnéza zpravidla odhalí slabé příznaky nezralosti nervového systému i u staršího sourozence. Úplný psychologicko-vzdělávací profil dítěte se získá testem IQ a vyhodnocením výsledků v základních učebních dovednostech – čtení, psaní , počítání a schopnosti se vyjadřovat mluvenou i písemnou formou. Test inteligence se provádí ke zjištění celkových schopností dítěte a odhalení závažných disproporcí mezi jeho předpokládanými a skutečnými výkony v základních učebních dovednostech, ale také vzhledem k tomu, že děti s ADHD mají veliký rozptyl v jednotlivých hodnotách testu IQ . Test inteligence sestává z deseti nebo jedenácti okruhů, zaměřených na různé aspekty, jako je soustředění , krátkodobá paměť, vizuální a sluchové vnímání, chápavost, logické myšlení. Děti s ADHD v některých testech vynikají, v jiných dosahují průměrných hodnot a v některých
jsou podprůměrné.
Nejhorší výsledky mívají zpravidla v testech zaměřených na krátkodobou paměť a soustředění. Nedílnou součástí komplexního hodnocení dítěte je vyšetření na speciálních přístrojích , při kterém se ověří , zda dítě trpí nezralostí CNS. Dříve se ke zjišťování abnormalit elektrických pochodů v mozku
77
používal EEG. Studie prokázaly, že přibližně jedna třetina všech dětí s ADHD vykazuje různé formy abnormalit. Postupným vývojem EEG a dalších studií zabývajících se zkoumáním elektrických vln v mozku (kortikální evokované systémy) se diagnostika natolik zdokonalila , že lze ADHD nejen rozpoznat, ale také tuto poruchu dále kategorizovat. Nejvýznamnější výzkumy v tomto oboru se uskutečnily v New Yorku a na Harwardově univerzitě v USA, kde vznikly dva nové diagnostické systémy – Neurometrics a BEAM. Tyto metody dokážou změřit zralost jednotlivých částí mozku a provést srovnání jednotlivých parametrů se zralostí mozkových center průměrné populace daného věku. Na tomto základě byl vyvinut počítačový program, který rozpozná u dětí poruchy kognitivních mozkových center. Tyto dysfunkce mohou naznačovat abnormality, jako je ADHD nebo specifické poruchy učení. Donedávna byly systémy Neurometrics a BEAM využívány převážně pro výzkumné účely. V současné době se používají mnoha pracovištích nejen k diagnostice a vyhledávání poruch učení , ale i ke sledování krevního tlaku v mozku během neurologických a kardiologických operací. Neurometrics bývá nyní používán k diagnostice vážných psychotických stavů, jako například schizofrenie, deprese a alkoholem způsobených poškození mozku.
9.7
METODY TERAPIE
Cílem terapie u dětí s ADHD je zajištění odpovídajícího vývoje v oblasti učení a chování . Úspěch závisí na spojeném úsilí odborníků z různých odborů .
K terapii k léčbě dětí s ADHD se používají např.: výchovná (behaviorální ) terapie doučování logopedická a jazyková terapie pracovní terapie úprava stravovacího režimu
78
léčba medikamenty Výchovná (neboli behaviorální) terapie je zaměřena na získání pozitivních vzorců chování , které by měly nahradit dřívější negativní sklony. Doučování – rodičovský přístup – provádí pedagog , který svým přístupem pomáhá dítěti překonat těžkosti. U dětí potýkajících se s artikulací, koktáním i se strukturou jazyka je nezbytná péče logopeda.
Problémy s celou šíří pohybové koordinace – s koordinací
hrubé i jemné motoriky i senzomotorické koordinace oko-ruka, poskytuje nejlepší péči fyzioterapeut a ergoterapeut. O vlivu diety na děti s ADHD, zejména hyperaktivní jedince , bylo napsáno mnoho odborných článků , které popisují klinické zkoušky, založené na úpravě dietního režimu jakožto součástí léčby hyperaktivních dětí. Až na výjimky nebyl prokázán kladný účinek. Obvykle se doporučuje vysazení určité dráždivé látky ze stravy – např. výrobky z kakaa, čokoládu, coca–colu. Medikamentosní léčba dětí s ADHD patří k nejúspěšnějším a zároveň k nejkontroverznějším metodám terapie. Počátky medikamentozní léčby se datují k roku 1937, kdy americký vědec dr. Bradley objevil nový lék dexamphetamin, který měl tišit bolesti hlavy u dětí. Šest měsíců byly zkoumány léčebné účinky u dětí s lehké mozkové dysfunkce, jejich potíže s učením se ke konci léčby znatelně zlepšily. Výsledkem působení těchto preparátů je úprava neurochemických pochodů v mozku. Vedlejší účinky se projevují počátečním hubnutím v důsledku pocitu plnosti žaludku, počáteční nespavostí, občasné bolesti hlavy a závratě, v ojedinělých případech poruchy vidění.
U velmi malých dětí byl často zaznamenán výskyt depresí.
Z doporučovaných léčiv při medikaci syndromu ADHD jsou předepisována psychostimulancia ze skupiny nootropik a analeptik, mohou vyvolávat při delším užívání zvyšování tolerance vedoucí k závislosti. Oproti se nabízí léky rovněž ze skupiny psychostimulancií (nootropika, analeptika), které obsahují obdobnou účinnou látku, zde není popsáno riziko zvyšování tolerance k léčivému přípravku a vzniku závislosti. Téměř bez výjimky lze prohlásit, že léčebné medikamenty v kombinaci s terapeutickými metodami se velmi vhodně doplňují.
79
10 ŽIVOT SE ZDRAVOTNÍM ZNEVÝHODNĚNÍM
Pojem „handicap“ vymezuje slovník cizích slov jako nevýhodu, překážku, v dalším významu pak tělesné postižení. Dle nové terminologie je používán výraz „znevýhodnění“, „člověk či jedinec se znevýhodněním“, oproti tomu pak „intaktní“ společnost, předpona „in“ vyjadřující zápor, negaci, „taktní“, pak ohleduplný, jemný, vkusný, šetrný, tedy volně převedeno, společnost nezatížených jedinců. Jak uvádí Vágnerová (2000)11 „Handicap“ je slovo, které dle slovníku Petit Robert, se objevuje v Anglii kolem r. 1827 (z angl.“hand in cap“ - ruka v klobouku) a pochází z prostředí dostihového sportu. „Ruka v klobouku“ označuje los, kterým se určuje, které z lehčích, starších či trénovaných koní ponesou větší zátěž, resp.poklušou v delší distanci, aby byly podmínky pro všechny stejné a závod spravedlivý.“ S větším
časovými
odstupem
začaly
být
osoby
s
„handicapem“
-
znevýhodněním -vnímány jako „zatížení“ onemocněním, tělesnou vadou, či postižením. Znevýhodnění určitých osob oproti jiným osobám, většinou bez vlastního zavinění, které je dáno genetickými, vrozenými či v průběhu života jinak působícími faktory, ať biologickými,sociálními či sociálněpsychologickými. Novosad (2000)12 říká, že dle WHO je postižení…“částečné nebo úplné omezení schopnosti vykonávat některou činnost či více činností, které je způsobeno poruchou nebo dysfunkcí orgánu“. Postižení nemusí však znamenat snížení kvality života jedince nebo jeho neschopnost pracovat. Jestliže jedinec přesto není zaměstnán, žije v osamělosti, je odkázán na pomoc druhých, citově či podnětově strádá, je proto, že nebyly využity mechanismy vyrovnávání příležitostí a kompenzující překážky, které jedinci způsobuje život se závažným postižením. Míra pomoci poskytovaná postiženému jednotlivci určuje stupeň jeho handicapu. V oblasti školství může například žák s tělesným postižením, 11 12
Vágnerová, M.: Psychologie handicapu, Karolinum, Praha, 2000; s.33 Novosad,L.: Základy speciálního poradenství, Portál, Praha, 2000
80
odkázaný na invalidní vozík, být znevýhodněn ve škole, která bude pro něho svým
architektonickým
řešením
nepřístupná,
nebude
však
prakticky
znevýhodněn v prostorách, které budou realizovány jako bezbariérové. Žák se specifickou poruchou učení dyslexií by byl znevýhodněn při písemné zkoušce, kdy mu dyslexie brání v rychlém přečtení zadání a zpracování písemných odpovědí. Nebude však týž žák znevýhodněn v případě, že onu zkoušku se stejným zadání vykoná ústně. Toto vše je v našich rukou, pedagogů, abychom zredukovali znevýhodňující důsledky poruch ve třídách na minimum. Žák se nezbavil své poruchy učení či tělesného omezení, nebyl však při provedení zkoušky nijak omezen. Nakolik se daří nebo nedaří využít tyto mechanismy, do značné míry závisí na situaci ve společnosti, v níž jedinec se znevýhodněním žije.
10.1 SOCIALIZACE A SOCIÁLNÍ INTEGRACE
Socializace je proces
přijetí společenských norem a začlenění do
společnosti, sociální integrace je proti tomu pojmem pro rovnoprávné společenské
začleňování
specifických
minoritních
skupin
(jako
jsou
např.etnické a národnostní skupiny, osoby se zdravotním znevýhodněním, staří občané, sociálně nepřizpůsobiví jedinci) do vzdělávacího i pracovního procesu a do života společnosti. Ve společnosti bychom mohli definovat řadu skupin (minorit), které mohou být ze statistického hlediska označování za menšinu, např. sběratelé železničních modelů, břišní tanečnice, jedinci s hnědýma očima, milovníci umění. Z hlediska sociologického nejsou minoritou, jelikož jejich příslušnost ke skupině není vymezena ekonomickým, sociálním ani politickým postavením příslušníků těchto skupin. Za minoritu je obvykle považována skupina, která je z hlediska možnosti uplatňování svých práv (např.politických, ekonomických, kulturních)ve znevýhodněném postavení (až podřadném) vůči jiné skupině a jejíž příslušníci mohou o svém osudu rozhodovat v daleko menší míře, než
81
příslušníci majority, jak uvádí Novosad (2000)13. Proto se může v postavení minority ocitnout i skupina, která je v dané společnosti nebo obci v početní většině, jsou-li ji upírána určitá práva, jimž se příslušníci jiné skupiny těší, jak je to již mnohokráte v historii ověřeno. Příslušnost k minoritě není otázkou dobrovolného rozhodování, člověk se do této role často již
rodí. Ovšem
kritérium, zda je někdo považován za příslušníka minority, je relativní: co tady a teď člověka do této situace odsuzuje, v jiném místě či v jiné době může být považováno za zcela bezvýznamné. Integrace je nejvyšším stupněm socializace jedince, kterou definujeme jako schopnost se zapojit do společnosti, akceptovat její normy a pravidla, vytvářet a formovat k ní pozitivní vztahy a postoje. Schopnost socializace jedince je nepochybně multifaktoriální, podílejí se na ní předpoklady určité sociální skupiny, řada individuálních odlišností každého jedince i objektivní aspekty dané stavem společnosti. Z toho vyplývá, že míra socializace není a pochopitelně nikdy nebude u všech jedinců stejná.
Jsou rozlišovány čtyři základní stupně socializačního procesu :
Integrace – plné začlenění a splynutí postiženého jedince se společností. Předpokládá samostatnost, nezávislost jedince, jenž nevyžaduje zvláštní ohledy nebo přístupy ze strany přirozeného prostředí. Defektivita se nerozvinula, případně se s ní vyrovnal a její následky dokázal adekvátně kompenzovat, je schopen plnit všechny funkce, vyplývající z plné socializace, je rovnoprávným partnerem ve běžných oblastech profesní přípravy a pracovního uplatnění i společenského života. Úspěšnou integraci s dobrou prognózou lze například předpokládat u opožděných nebo zanedbaných dětí, u lehčích forem znevýhodnění, u některých chronických chorob nebo v případě získaného postižení v těch případech, kdy již měl jedinec vytvořeny přijatelné sociální vztahy. Adaptace - fáze o něco nižší či stupeň socializace, charakterizovaná jako schopnost jedince s postižením přizpůsobovat se sociálnímu prostředí, 13
Novosad, L.: Základy speciálního poradenství, Portál, Praha, 2000 (s. 20-22, s.239)
82
komunitě, společenským podmínkám. Přirozeně záleží na osobnosti (volní vlastnosti), schopnostech a potřebách postiženého jedince, jak se dovede včlenit mezi ostatní intaktní společnost i s postižením tak, aby byl akceptován prostředím, v němž žije nebo ve kterém bude trvale či dočasně žít. Stupně adaptace lze dosáhnout u defektů těžšího typu, jako jsou smyslové vady (sluch, zrak), komplikované defekty mobility (spasticita, kvadruparéza nebo para – až kvadruplegie, těžká myopatie, oboustranné amputace, apod.), autismus, lehká mentální retardace, vážné interní onemocnění – srdeční vady, TBC, těžká kožní onemocnění, epilepsie, astma, kardiovaskulární choroby, skleróza multiplex atd.. Tato znevýhodnění způsobují jedinci značné obtíže a je nutné počítat s projevy zbytků efektivity často provázených nízkým sebehodnocením, což komplikuje výchovný i socializační proces, navozuje počátek sociální izolace a znesnadňuje společenské i pracovní uplatnění jedince. U těchto klientů je ve vzdělávacím procesu nezbytné kombinovat porozumění, tak pozitivní motivaci s náročností a systematickým rozvojem zachovalých nebo kompenzujících funkcí, schopností a dovedností. Cílem je dosažení optimální míry sociální samostatnosti. Utilita – označuje již jen sociální upotřebitelnost znevýhodněného jedince, jehož vývoj je značně omezen. Jde například o kombinované vady (mentální a tělesné). Jedinec v tomto případě již není samostatný a v mnoha oblastech je závislý na jiných lidech. V důsledku svého znevýhodnění se ani přes plnou terapeutickou péči nemůže zcela socializovat a trvale nemůže žít samostatně. Inferiorita – charakterizuje jako nejnižší stupeň socializace, pro níž je typická sociální nepoužitelnost a vyčlenění (totální izolace) ze společnosti. Jedinci jsou naprosto nesamostatní, odkázání na ošetřovatelskou péči a pomoc při uspokojování nejzákladnějších životních potřeb. V případě předcházejících tří stupňů socializace lze mluvit o určité latentní nebo reálné poruše sociálních vztahů, naprosto tomu u inferiority se sociální vztahy nevytvářejí vůbec, ani primitivní socializace není možná, a proto dochází k segregaci, vyloučení ze společnosti. Všechny čtyři výše uvedené socializační stupně lze považovat za rámcové, neboť stupně a důsledky postižení nelze posuzovat podle rigidních či
83
tabulkových hledisek. Například dva jedinci se stejným typem postižení nemusejí v praxi dosáhnout shodného stupně socializace. Vždy záleží na okolnostech, rodině, osobnostních předpokladech jedince i včasnosti, fundovanosti a adekvátnosti poskytnuté pomoci. V samotné praxi to znamená, že kupříkladu jedinec s kvadruparetickou formou DMO může dosáhnout i stupně adaptace, je-li však výchovně, podnětově i terapeuticky zanedbáván, může jeho socializace odpovídat stupni utility a následně může končit v ústavu sociální péče s celoročním pobytem. Určujícími vlivy jsou tedy v socializačním procesu tři faktory :
Postižený jedinec
společnost
Podpůrné programy či stimulační impulsy
V procesu socializace se často objevuje významný problém sociální izolace, jenž zvýšeně ohrožuje právě znevýhodněné jedince. Plné využití schopností, dovedností a potenciálu postiženého jedince je zárukou toho, že stupeň sociální izolace (nelze-li ji zcela vyloučit) bude pouze v nevyhnutelné míře odpovídat reálnému stavu i možnostem jedince, a bude tedy výrazně nižší oproti situaci, kdy nebyla jedinci poskytnuta adekvátní pomoc a on žil v neúměrné izolaci, zapříčiněné jeho postižením a případnou citovou, podmětovou či výkonovou (a tzv. činnostní) deprivací. Jedním z nástrojů odstranění či zmírnění sociální izolace je multikulturní výchova, jejímž cílem je napomáhat porozumění, komunikaci a vzájemnému akceptování identity, hodnot, kultury a postojů mezi majoritní skupinou (společností) a minoritními sociálními skupinkami, mezi které patří nejen etnické skupiny (rasy, národnostní menšiny), ale také staří a zdravotně i sociálně znevýhodnění jedinci.
84
10.2 INTEGRACE, INKLUZE – POJETÍ A VÝVOJOVÉ TRENDY 10.2.1
INTEGRACE
V nejobecnější rovině vyjadřuje pojem integrace sjednocování částí v jeden celek, tedy soužití intaktních – zdravých – jedinců a minorit, tedy jedinců se sociálním či zdravotním znevýhodněním. Postoje tolerance a intolerance, jejich kořeny, vývoj a dynamika a sociokulturní dimenze jsou v procesu pozitivního ovlivňování soužití lidí se znevýhodněním a lidí intaktních nepochybně určujícím faktorem. Toto soužití je spojeno i přímo podmíněno procesy vzájemného formování osobností znevýhodněných jedinců a společnosti, dále pak
s
procesy
informačními,
sociálněkomunikačními,
adaptačními,
kooperačními a dalšími. V teoretických statích i v praktickém řešení problematiky integrace lze vysledovat dva základní směry: Asimilační směr integrace Integrace je zejména záležitostí znevýhodněných lidí, vyjadřuje vztah k hodnotovému systému společnosti, akceptuje předpoklad, že chování a jednání majority je a priori jediné správné či přijatelné. Integrace tedy znamená splývání
znevýhodněné
minority
s intaktní
společností,
kde
základní
podmínkou tohoto procesu je přijetí psaných, fixovaných i nepsaných norem existence majoritní společnosti. Pro tento směr jsou pak typická rychlá, praktická, organizační, než systémová opatření. Adaptační směr integrace Integrace je společným problémem lidí znevýhodněných i intaktních a je založena na vztahu partnerství mezi všemi zúčastněnými; Integrace je „novum“, nová hodnota či kvalitativně vyšší forma společenského bytí, která vychází ze vzájemného přijetí a pochopení hodnot majority a minority. Začleněním lidí s postižením do institucí, společenských struktur intaktní společnosti není jedinou formou integrace. Z charakteristiky vyplývá, že tento směr je vhodnějším, ovšem náročnějším řešením. Oproti těmto směrům stojí proces reintegrace a resocializace, kdy je integrace chápána jako cílový stav, tedy jako smysl práce speciální pedagogů a
85
psychologů. Tento stav není trvalý. Jeho stabilita závisí na vnějších okolnostech (např.rodinné zázemí, atmosféra ve společnosti a sociálněekonomické aspekty, vzdělání, práce, bydlení, sociální služby, zdravotní péče, atd.) i na subjektivních faktorech na straně postiženého jedince (zejména jeho psychice i zdravotním stavu). Může nastat regrese, kdy dojde k dezintegraci. Opětovnou, byť často velmi obtížnou, integraci nazýváme reintegrací, v širším kontextu pak jde o resocializaci. Sám
proces
integrace
souvisí
s rozvojem
osobnosti,
podnícením
psychomotorických schopností zdravotně znevýhodněných jedinců, aktivizací příslušných kompenzačních mechanismů i s procesem učení. Z toho plyne, že integrace je pojmem popisujícím komplexní jev, který zahrnuje integraci osobnosti i integrace sociální, kulturní, pedagogickou i profesně- pracovní.
10.2.2
INTEGRACE VERSUS INKLUZE
V souvislosti s rozvojem teorie i praxe integrace se hovoří též o inkluzi. Tento pojem je častý v angloamerickém regionu (ale také např. ve Skandinávii), kde vychází z odlišné situace zejména v oblasti školství. Školské systémy v těchto zemích mají řadu alternativ, jsou volnější, založené na skutečném partnerství mezi učitelem a žákem. Oproti školství v českých zemích, kde pociťujeme často obavu pedagogů ze zmíněného partnerství. Jejich obava
je
oprávněná,
jelikož
společenské
postavení
pedagoga,
jako
zprostředkovatele vědění a poznání, je vnímáno s nižší společenskou vážností, než ostatní profese. Liberálnost je patrná v menším důrazu na osvojení praktických aplikací učiva i v orientaci na posilování individuálních, specifických schopností a dovedností, které vyplývají z nadání žáka. V těchto podmínkách se uplatňuje přístup, který je založen na tom, že každé zdravotně znevýhodněné dítě (vyjma velmi závažného zdravotního postižení či defektu) je primárně zařazeno do běžné školy mezi intaktní populaci bez ohledu na typ jeho postižení. Není přitom rozhodujícím faktorem, zda dítě učivo zvládne v daném rozsahu, ale zda při jeho zařazení do běžné třídy převažuji
86
pozitiva (např. sociální či emoční zisk pro dané dítě a jeho spolužáky) nad případnými negativy. Inkluze není výhodou, kterou si dítě musí zasloužit zvládnutím požadavků školy, je automatickým právem, které není využito jen tehdy, když speciální vzdělávání představuje variantu lepší (event. když inkluzivní vzdělávání by mohlo dítě poškodit). K tomuto napomáhá bezbariérové prostředí, vybavení kompenzačními a edukačními pomůckami, postoje veřejnosti, individuální pedagogická či psychologická péče a případně i pomoc osobního asistenta či asistenta pedagoga.
K podpoře inkluzivního
způsobu vzdělávání napomáhají rovněž nižší počty žáků ve třídách, propracovaný
existující podpůrně-asistenční i osobní servis pro žáky
s obtížemi, tedy i pro žáky s zdravotním handicapem. Teprve v případě, že je prokázáno, že dítě objektivně běžnou docházkou trpí, nastupuje další řešení v podobě nabídky na jeho umístění ve speciálním zařízení, stacionáři nebo domácí péči. V případě integrace je postup spíše opačný, rodině se primárně nabízí speciální školské zařízení, pak zdá-li se rodině a příslušným odborníkům, že by mohlo zvládnout běžnou školu, je do ní pak přeřazeno. Materiálně-technické a servisní vybavení nebývá na potřebné úrovni, ani vstřícnost spolužáků není samozřejmá, úspěch závisí na houževnatosti dítěte, nasazení rodiny a vynalézavosti či trpělivosti příslušných pedagogů a vedení školy. Často se souhrnem nepříznivých okolností vrací snaživé i nadané dítě do speciálního zařízení. Není proto jednoduché posoudit, co postiženého více zatíží, zda trauma z toho, že neuspěl v běžných podmínkách či v soutěži s intaktními spolužáky, jako je tomu u neúspěšné inkluze, či trauma z primárního stigmatu nedostačivosti a neschopnosti zvládnout běžné nároky a z následného velmi obtížného, ne vždy úspěšného smazávání stigmatu tak, jako tomu bývá u integračního snažení. Je třeba zdůraznit, že integrace a inkluze nejsou dva autonomní protipóly řešení problémů populace se speciálními vzdělávacími potřebami, spíše její vzájemné metodické postupy vzájemně doplňují a prolínají. Proces socializace, tedy i integrace a inkluze, je v mnohém rozporný. Ocitáme se teprve na začátku cesty, na začátku hledání uceleného
87
řešení, založeném na hlubokém poznání determinant, jenž podmiňují a ovlivňují socializaci.
10.3 EXISTUJÍ SPECIÁLNÍ POTŘEBY POSTIŽENÝCH ?
V rámci aktivit ve prospěch lidí se zdravotním znevýhodněním se často hovoří o péči, servisu, službách a pomoci. V České republice vlivem vývoje po roce 1989 došlo k asimilaci zahraničních trendů, přičemž dochází k částečnému nahrazování stávajících pojmů, které mají v sobě zakódovány prvky pasivity (pasivní přijímání péče nebo pomoci), známky paternalistického přístupu státu a jeho „pečující“ roli o všechny své členy. Nové pojmy jsou založeny na zdůraznění specifik znevýhodněného jedince. Tyto pojmy
známe jako
„specifické potřeby“, „speciální potřeby“, „zvláštní potřeby“ apod..Všechny zmíněné termíny vyjadřují bazální potřeby jedince, potřeby stejné jako u intaktní populace. Nastane-li situace, že jedinec nemůže pro své funkční či orgánové postižení realizovat některou z těchto významných potřeb obvyklým způsobem, brání –li mu v tom tělesná vada, chronické onemocnění, smyslová vada, nebo snížená mentální úroveň či psychická nemoc, nedojde k jejich uspokojení. Překážky či nemožnost realizovat samozřejmé potřeby vede k frustraci, podnětové, výkonové či citové deprivaci. Může nastat i trvalé negativní ovlivnění integrity jedince a narušení harmonického vývoje osobnosti. Znamená to, že každý jakkoliv jedinec se zdravotním postižením potřebuje v individuální
míře určitou
pomoc či
kompenzaci
při
uspokojování
samozřejmých lidských potřeb. Pomoc znamená soubor opatření, které vedou ke zpřístupnění možnosti realizovat či naplňovat běžné a zcela přirozené potřeby jedince. Proto také v kontextu péče o znevýhodněné či postižené jedince,
hovoříme o zpřístupňování (např. vzdělání, pracovního uplatnění,
kulturního vyžití) nebo o vyrovnání příležitostí (např.seberealizace, společenské uplatnění).
88
11 SOCIÁLNÍ INTEGRACE – JEJÍ PODMÍNKY A CÍLE
Očekávání poklesu počtu zdravotně postižených jedinců v populaci se jeví jako nereálné, vzhledem k devastaci životního prostředí, nevhodném životním stylu, který s sebou přináší nové formy civilizačních chorob. Stárnutí populace vlivem obecného poklesu porodnosti, prodloužení současné délky života vlivem pokroku medicíny je fenoménem doby. Rostoucí podíl zdravotně postižených jedinců ve struktuře společnosti je dán jednak endogenními- hereditárními vlivy a exogenními vlivy – úrazy, chorobami, stavem a odolností organismu ve vztahu k prostředí, rodinným prostředím i výchovou, které společně působí na vývoj a život jedince. Jednou z příčin je i pokrok lékařské vědy, která dává možnost přežít těžce postiženým novorozenců, kteří by jinak šanci k přežití neměli. Nelze však konstatovat, že je společnost na objektivní potřebu integrace zdravotně postižených připravena. Izolovanost zdravotně handicapovaných je závažným jevem, který se promítá do všech oblastí života. Popření práva zdravotně postižených se podílet na společenském dění a využívat svých schopností v soutěži s intaktními jedinci, vyvolává i vysoké ztráty ekonomické, které jsou dány vynakládáním vysokých finančních prostředků na zabezpečení životních potřeb handicapovaných jedinců a současně marnotratným nevyužíváním potenciálních schopností, které tito lidé mají.
11.1
POSTIŽENÝ JEDINEC A PRIMÁRNÍ RODINA
Etologové, nositelé Nobelovy ceny, Konrád Lorenz spolu s Nikem Tinbergenem, svým pozorováním, pokusy a studiemi spolehlivě prokázali, že ve vývoji mnohých zvířat, zvláště ptáků, existují tzv. kritické periody ve vývoji, kdy se určité vzorce chování takovému tvoru „vtisknou“ do života. Týká se to například poznávání a sledování matky, poznávání vlastního hnízda, sexuální
89
identifikace apod.. Konrád Lorenz například vyváděl káčata na potok ve své zahradě tak, že lezl po kolenou ve vysoké trávě a kvákal z takové výšky od země, z jaké kváká skutečná divoká kachna. Divoká kachna v samotném Lorenzovi k svému i jeho neštěstí spatřovala sexuálního partnera atd. Četnými pokusy bylo dokázáno, že mláďata některých ptačích druhů v posledních dnech před vyklubáním se naučí rozpoznávat naprosto přesně hlas své matky a že potom poznají svou matku mezi tisíci jiných dospělých ptáků svého druhu. Sledují jenom ji a nikoho jiného. Dítě v děloze matky v posledních měsících vnímá matčin hlas a rodí se na svět již se schopností rozlišovat zvuky řečové a neřečové. Rodičovské postoje se vyvíjí během soužití s dítětem nebo už v poslední fázi těhotenství, kdy se na jeho narození připravují. Pro matku je plod, který se hýbe a dává najevo svou přítomnost v jejím těle, zpravidla již dítětem zcela určitým konkrétním, k němuž má již svůj konkrétní vztah. Rodičovské postoje mají dlouhý vývoj. Začátek je ve vlastní rodině a ve zkušenosti dítěte s vlastními (či náhradními) rodičovskými osobami. Z toho vyplývá, že lidé, kteří žádnou zkušenost s rodiči nebo „svými lidmi“ z dětství nemají, jsou v určitém nebezpečí, že jejich vlastní rodičovské postoje se budou vyvíjet chudě a nedokonale. Narození dítěte je radostná událost plná očekávání, projekce vlastních nesplněných přání a strach z prožívání stejných ústrků a bolestí, které prožili sami rodiče. Reakce rodičů na postižení dítěte má své typické projevy, které se v mnoha směrech podobají sledu reakcí na závažné onemocnění. Dobu, odkdy je dítě definitivně považováno za postižené, tzn.potvrzení odchylky od stavu nějakou diagnózou, lze označit za krizi rodičovské identity. Změna výchovných postojů rodičů je jedním z faktorů rozvoje identity dítěte. Jestliže je od raného věku přijímáno jako postižené, nejsou ani požadavky, které na ně rodiče kladou a očekávání, která k němu vztahují stejná, jako by bylo zdravé. Změna požadavků a očekávání samo o sobě, bez ohledu na další odlišnosti, bude ovlivňovat vývoj osobnosti takového dítěte.
90
Fáze šoku a popření – typ prožívání A - útěk x útok – pohotovost organismu, dochází ke kumulaci energie v organismu, tělesná aktivita se zastavuje, opakuje se neustále tatáž myšlenka, jedinec křičí, pláče, dostavují se prudké emoce. Oproti tomu prožívání dle typu B „mrtvý brouk“ – stupor, nebojující postoj, může mít za následek život ohrožující somatickou reakci, možný zdravotní kolaps. Šok je první reakcí na subjektivně nepřijatelnou traumatizující skutečnost, že dítě je trvale postižené. Situace je natolik tíživá, že ji nelze přijmout a vesměs dochází k popření. Nepřijetí takové informace je projevem obrany před negativním situacemi a před ztrátou psychické rovnováhy. Komplexní zátěž takové, zpravidla neočekávané negativní změny situace, ztráty určité hodnoty (zdravého dítěte) přináší rodičům bezprostředně prožitek stresu. Rodiče se musí vyrovnávat se zátěží, kterou neočekávali. Zdraví rodiče očekávají narození zdravého dítěte jako samozřejmost. Role terapeuta se orientuje v této fázi na bazální potřeby klienta, komentuje události a prožitky. Fáze reaktivní - postupná akceptace reality, vyrovnávání se s problémem , kdy ze somatického projevu přechází rodič do psychického zpracování V reaktivní fázi jsou všechny tyto procesy řízené podvědomím. Racionálnímu zpracování takové informace ovšem mnohdy brání emocionální stav: hněv, zoufalství či deprese rodičů. Následkem toho dochází ke vzniku nejrůznějších psychických obran, které mění prožívání a chování člověka. Mnohdy je výsledné chování z racionálního hlediska málo přijatelné a pochopitelné, ale má svůj specifický smysl – udržet si psychickou rovnováhu. Útok – rodič reaguje zpravidla hledáním viníka (obviňováním v rámci rodiny, sebeobviňováním, sklony k sebeoběti) Únik – může nastat odložení dítěte do ústavní péče Popírání diagnosy – přetrvává – omezení limity dítěte, posouvání možností dítěte, kladení nadměrných nároků, hyperprotektivita Únik do fantazie – projekce vlastní schopností, neúmyslné, jsou obranou ega Substituce – náhrada jednoho potěšení druhým – otec nahrazuje prací, matky volí další aktivity, kde se angažují a mnohdy je pohlcují. Formou substituce se může stát i alkohol.
91
Rezignace – jedinec uniká z nepřijatelné reakce, vzdává se svých cílů. Období únavy provází depresivita a apatie. Rodiče např. rezignují na možnost zlepšit stav dítěte, v obraně přijímají negativní variantu řešení. Regres – návrat zpět do nižších, méně samostatných forem, potřeba vyšší autority (lékař, pedagog, léčitel, rodiče, církev i sekta), někdy se rodič vzdává svých kompetencí, přijímají verdikty autorit bez pochybností. Únik do izolace – podoba skutečného distancování od vnějšího světa, který rodiče zraňuje svými projevy, netolerancí či odmítáním rodiny s postiženým dítětem. Rodiče se uzavírají do svého domova a mnohdy s dítětem vůbec nikam nevycházejí. Vhodný se jeví chápající přístup, posilování kompetencí a pozitivní posilování rodičovství a partnerství. V této fázi, která závisí na racionálních a emocionálních faktorech, je umožněno získání většího množství informací. Úroveň vyrovnávání se s touto situací na zralostí osobností rodičů, na jejich životních zkušenostech, na kvalitě jejich citového zázemí, na individuální frustrační toleranci a akutním psychickém i somatické stavu. Únik a útok – dva základní
fylogeneticky nejstarší mechanismy, jsou-li
v životě fixovány a člověk je v kritických situacích opakuje. Sklon k preferenci aktivní či pasivní obrany je pravděpodobně dán i typem temperamentu. Útok znamená obecnou tendenci nějakým způsobem bojovat s ohrožující a nepřijatelnou situací. Agrese se projevuje vůči zdravotnickým či pedagogickým pracovníků, event.k těm, kteří jsou takto označeni. Pasivnější forma obrany shrnuje všechny mechanismy, vedoucími k úniku ze situace, kterou nedovedou uspokojivě zvládnout. Fáze postupné akceptace reality bývá rozložena do individuálně dlouhého časového úseku. Jako typické přechodné stádium se objevuje Období smlouvání (fáze adaptace)–
tendence získat alespoň něco, malé
zlepšení, když už nelze dosáhnout žádoucího stavu, tj.aby dítě bylo zcela zdravé. Např. bude dítě alespoň chodit, alespoň částečně vidět, bude vzdělavatelné alespoň v oblasti speciálního školství. Smyslem tohoto období je vyjádření určité naděje, která není zcela realistická. Je znakem kompromisu,
92
který lze hodnotit jako pokrok, jako částečné přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti. Fáze reorientace – přijetí dítěte takového, jaké je. Rodiče jsou ochotni je rozvíjet v mezích jeho možností. Takového postoje nejsou schopni všichni rodiče.
V některých
případech
může
dojít
k zafixování
některého
z neadekvátních, maladaptačních postojů, který slouží pak jako obranný mechanismus. Jsou to např. hyperprotektivní, nekritické postoje, které jsou zároveň omezující, udržují infantilní chování dítěte za okolností, kdy to není nutné. Dítě by se mohlo rozvíjet, ale rodina mu to nedovolí. Tito rodiče obyčejně mívají intenzivní pocity viny a snaží se takovým výchovným přístupem subjektivně zmírnit. Dochází též k přetrvávání ambiciózních a nepřiměřeně náročných výchovných postojů, které naopak nerespektují omezení dítěte, přetěžují jej a jsou v podstatě výrazem nepřijetí postiženého dítěte jako takového. Zafixovat se může též rezignace na výchovu takového dítěte nebo jeho odložení, resp.přesunutí do péče jiné osoby či instituce. Vysvětlení tohoto obranného mechanismu vychází z odlišnosti představy matky o dítěti, kterou si o něm vytvoří a traumatizovala její sebehodnocení v oblasti mateřské (event.i ženské role). Je považováno za potenciální ohrožení jejich dosavadního pozitivního sociálního statutu a proto nemůže být akceptováno. Nepřijetí handicapovaného dítěte znamená nepřijetí této role. Matka se subjektivně nepřijatelným potomkem nemůže ztotožnit. Narození postiženého dítěte může stejně stimulovat i zvýšenou až extrémní péči, akcentovat potřebu chránit dítě před další nepřízní osudu, před dalším ohrožením. Je velmi účelné, že péči pro rodiče a děti již, co nejdříve po narození, poskytují střediska rané péče a speciálně pedagogická centra, která poskytují rodině emoční i odbornou podporu. Podpora v raném věku dítěte je nezbytná pro včasné a správné zpracování traumatu, aby se nefixovaly zbytečně nepříznivé postoje rodičů a z nich vyplývající způsoby chování. Jestliže má dítě štěstí a jeho rodiče nepropadnou rezignaci, nesvěří jej do trvalé ústavní péče, má pak mnoho šancí. Harmonické rodinné prostředí má nejen výrazný psychoterapeutický účinek na dítě, ale rovněž motivační. Rodiny
93
s dětmi,
s postižením
nebo
znevýhodněním,
jsou
však
společensky
nedostatečně doceněny, rodina nemá žádné pracovní úlevy, je ekonomicky oslabená a okolí málokdy vyjadřuje úctu a porozumění. Častým jevem je izolovanost či osamělost rodin, značné vysoké nároky na osobnost, psychickou stabilitu obou rodičů. Není tudíž náhodou, že právě tyto rodiny jsou více ohroženy rozvodovostí, dítě pak zůstává v péči jednoho z rodičů a to nejčastěji matky. Pro zefektivnění rodinné péče je nutná nejen ekonomická podpora rodiny, ale především poskytnutí odborné lékařské pomoci, relevantního psychologického servisu, směřovaného jak k samotnému dítěti, tak i k jeho rodičům, jelikož péče o handicapované dítě nese s sebou velkou míru psychické a fyzické zátěže i stresů, které mohou negativně působit na osobnost rodičů ale i na stabilitu rodinného systému. Pro umožnění kvalitní péče o znevýhodněného jedince by měl fungovat účinný dynamický systém, v rámci něhož by s rodinou pravidelně konzultoval, nebo do ní přímo docházel odborný lékař, pediatr, rehabilitační pracovník (metodik), speciální pedagog, sociální pracovník a psychoterapeut. Intenzita spolupráce rodiny s těmito odborníky by byla závislá na stupni a druhu znevýhodnění dítěte. Kvalita této spolupráce rozhodne mimo jiné o připravenosti dítěte na jeho co nejúplnější socializaci. Zároveň je nutné cílené působení na postoje v rodině, které by měly být realistické, neměly by zároveň podporovat patologickou nesamostatnost a závislost jedince na rodině, ani podněcovat bezmeznou víru rodiny v pomoc státu, obce či humanitárních organizací. Rodina má být aktivním článkem v řetězu socializace či integrace zdravotně handicapovaných dětí.
94
11.2 ZMĚNY RODIČOVSKÝCH POSTOJŮ
V případě narození postiženého dítěte dochází k výrazné interferenci s pozitivními a optimistickými představami, které si rodiče připravují v souvislosti s očekávaným potomkem. Tato situace znamená opět značný zásah do uspokojování základních psychických potřeb, které s rodičovstvím souvisejí, jak uvádí Langmeier a Matějček, (1986)14. Tedy deprivační teorie neplatí pouze na děti, u kterých nejsou saturovány základní
psychické
potřeby,
ale
stejně
tak
trpí
deprivací
rodiče
znevýhodněných dětí, pro pocity nekompetence plynoucí z neadekvátních reakcí potomka na jejich stimulaci:
Potřeba přiměřené stimulace Dítě s postižením nestimuluje rodičovskou aktivitu. Jeho projevy bývají často velmi omezené, s nízkou intenzitou, často neadekvátní stimulu, velmi často se odlišují od dětí intaktních. postižené dítě se nechová tak, aby stimulovalo rodičovskou aktivitu. Spavé, apatické dítě, opožďující se ve vývoji, nepohyblivé, často verbálně nekomunikující nebo naopak erektivní, plačtivé, s poruchami spánku, často i odpudivého zevnějšku,
vyvolává v rodičích
negativní či ambivalentní reakce.
Potřeba smysluplnosti a řádu Ambivalentní pocity plynou rovněž z toho, že nejsou rodiče řádně poučení, jak s dítětem zacházet, jak se k znevýhodněnému dítěti chovat, jak jej stimulovat. Dítě jim naopak neposkytuje svým chování adekvátní odezvu. Jeho projevy jsou odlišné a v rodičích vyvolávají pocity nekompetence a nejistoty. Mnozí rodiče pociťuji, že jejich snaha a úsilí nemá žádný efekt, protože se dítě nevyvíjí tak, jak očekávali. Informace o předpokládaném průběhu vývoje postiženého jedince mohou být na jedné straně traumatizující, protože je opět 14
Langmeier, J., Matějček, Z., : Počátky našeho duševního života, Panorama, Praha, 1986
95
konfrontují s nepříznivou realitou, ale na straně druhé jsou jedinou možností naučit rodiče porozumět svému dítěti.
Potřeba citové vazby Znevýhodněné dítě nebývá pro rodiče často citově uspokojující, proto je pro ně mnohem obtížnější je akceptovat. Snadno dochází proto k extrémům v rodičovských postojích – zavržení dítěte, opuštění nebo hyperprotektivní postoje, neadekvátní citová vazba. Mnozí rodiče postižených dětí prožívají extrémní pocity viny (proto, že takové dítě zplodily, nebo proto, že je ve skutečnosti nedokáží bezvýhradně akceptovat, atd.). Tyto extrémní reakce jsou obranné, rodiče se takto zbavují svých pocitů viny. Velkou roli v přijetí dítěte hraje jeho zevnějšek, zejména extrémní deformace v obličejové oblasti a tělesné změny. Později hraje roli celkový vývoj dítěte.
Potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže Uspokojení této
potřeby bývá narozením znevýhodněného dítěte značně
zatíženo. Pocit neschopnosti zplodit normálního potomka je rodiči prožíván jako trauma a narušení vlastní identity, v tomto případě v rodičovské roli. Rodiče mohou mít změněné sebehodnocení, mohou dokonce prožívat až vyřazení ze společnosti. Sociální reakce široké veřejnosti mohou tyto tendence ještě posilovat, zejména tehdy, jde-li o stigmatizující onemocnění, která jsou považována za sociálně degradující.
Potřeba životní perspektivy Perspektiva dítěte, a s ním i celé rodiny, je jeho postižením výrazně narušena a hlavně nejasná. Rodiče jsou si vědomi, že dítě nebude nikdy zdravé, ale často si neumějí představit, jak bude jeho další vývoj probíhat. Jaké budou jeho existenční
možnosti.
Anticipace
rodičů
informovanosti vesměs spíše negativní.
96
bývají
vzhledem
k omezené
11.3 ETIOLOGIE POSTIŽENÍ A JEJÍ VLIV NA RODIČOVSKÉ POSTOJE
Příčina defektu je významným činitelem, protože na jedné straně určuje rozsah deficitu v dětském organismu, např. má-li dítě kombinované postižení, a na druhé straně pak psychosociální význam onemocnění, tj. postoje rodičů a celé široké rodiny k takovému dítěti. Vrozená postižení, která se projeví bezprostředně po narození nebo v prvních letech života mohou mít různou etiologii. Obecně rozlišujeme dědičné faktory a exogenní faktory, které působí v různých obdobích. Rodině dítěte s postižením bývá navrhnuto genetické vyšetření, které vzhledem k nízké informovanosti populace, emocionální nadstavbou, zkreslenými laickým názory, je ovlivněno přáními a obavami. Pak informace o genetické zátěži, tj.o neschopnosti zplodit zdravé dítě, se stává pro rodinu velmi náročnou životní situací. S touto se musí nejprve vyrovnat a pak mohou adekvátně posoudit své možnosti a rozhodnout pro některé z řešení navrhované genetikem, popřípadě odmítnout a řešit situaci neadekvátně sami. Informace tohoto typu zasahují znovu jednu ze základních potřeb člověka a to potřebu seberealizace prostřednictvím rodičovské role. Potřebu mít zdravého potomka jako pokračování vlastního života v jeho pozitivní variantě. Neschopnost
zplodit
hodnotné
potomstvo
je
prožívána
jako
vlastní
nedostačivost, která je prožívána pocity hanby, viny i bezmocnosti. Takové prožitky se pak odráží ve vztahu k postiženému dítěti, event. k manželskému partnerovi. Příčina, vesměs náhodná a neosobní, může být jen těžko terčem nenávisti a nemůže být potrestána. Tato tendence souvisí s přetrvávajícím principem viny a trestu, tzn. že vše zlé, i postižení dítěte, musí mít nějakého viníka, který musí být potrestán, aby bylo dosaženo rovnováhy. Za nedostupného viníka lze najít zástupnou oběť, která uvolňuje nahromaděné napětí a pomáhá utvářet rovnováhu. Obětním beránkem se může stát kdokoliv - člen rodiny, zdravotník, pedagog, apod. Mechanismus viny a trestu je právě v této souvislosti mnohdy neupotřebitelný vzhledem k imaginárnosti zavinění v případě narození postiženého dítěte. Poškození dědičných dispozic patří mezi stigmatizované poruchy, vzbuzuje opovržení a odpor. Předpokládá se, opět
97
zcela iracionálně, že je za něj jedinec či předkové do určité míry odpovědný, např. neukázněným sexuálním chování nebo jinou zavrženíhodnou aktivitou. Jak uvádí (Vágnerová, 1995)15 má tento postoj má pravděpodobně kořeny v minulosti, ale zdaleka není překonán. Velmi pěkně byl charakterizován představou Paracelse, kterou vyjádřil ve svých spisech (16.stol.) o tom, že ženská představivost připomíná moc Boží a její vnější choutky se projeví na jejím dítěti. Stejně tak viděl jeho současník Amroise Paré příčinu toho, že nějaká matka porodila zrůdu nikoliv v přírodě – ta se jakožto božské dílo přece nemůže zmýlit - ale chápal ji jako odchylku vyvolanou nějakým nedostatkem rodiče.
11.4 VÝZNAM RODINY PRO VÝVOJ OSOBNOSTI DÍTĚTE
Základním sociálním vztahem (v prvním období) je vztah k rodičům, zvlášť k matce. Tento vztah vytváří předpoklad vývoje osobnosti dítěte, protože první zkušenosti, které dítě prožívá ovlivňují jeho budování vlastní identity a zásadním způsobem determinují interpretaci všech dalších sociálních zkušeností, se kterými se v budoucnosti setká. Proto můžeme ve kvalitě a charakteristikách prvních sociálních zkušeností ze vztahů rodičů a dítěte vidět základ budoucího více či méně úspěšného vývoje dítěte. Podle tohoto vztahu dítě buduje a prožívá další vztahy se svým okolím, které ovlivňují a posilují jeho představu o sobě samém. To ovlivňuje jeho vztahy s okolím. Rodiče tímto způsobem ovlivňují rytmus, tempo a ladění celého dalšího vývoje. Rodiče svým chování, reakcemi a podněty, které směřují k dítěti, pomáhají dítěti strukturovat okolní svět, poznávat ho a orientovat se v něm, organizovat informace a zkušenosti do významových vzorců, kterými se dítě zmocňuje okolního světa. Základy jeho mentálního vývoje a rozvoje schopností se kladou opět ve vzájemném vztahu a jeho kvalitě mezi dítětem a rodičem. Důraz na první zkušenosti je kladem proto, že se základní struktura tvoří v prvním období života a pokud dojde k určitým odchylkám, pak další vývoj je
15
Vágnerová, M.: Psychologie handicapu, PedFTU, Liberec 1995, s.91
98
už spíše jen koriguje, někdy i dosti obtížně. Nové zkušenosti se začleňují do existujících struktur a jejich chápání značně závisí na předchozím vývoji. Už v prvních kontaktech mezi matkou a dítětem se vytváří základní životní pocit jistoty dítěte. Matka, na jejíž tváři se empaticky odráží stav prožívaný dítětem, které se v jejím výrazu poznává, je „přijatelná matka“. Dává dítěti prožitek jednoty, sounáležitosti a tím i jistoty. Jestliže tato empatie na straně matky selhává a pouto souznění se nevytvoří, dítě prožívá svou matku jako cizí osobu, která s ním nemá nic společného a prožívá pocit opuštěnosti. Vztah se nevytváří, výměna, komunikace je přerušena. Ze základního vztahu mezi rodiči a dítětem vyplývá mimořádná závažnost jeho působení. Zároveň to znamená, že za určitých okolností mohou rodiče situaci svého dítěte ještě zhoršovat (např. u vrozeně postiženého dítěte), mohou být přímo zdrojem nebo jednou z hlavních příčin problémů dítěte. Lze rozlišit dvě základní skupiny problémů a to nedostatečné působení rodičů z hlediska kvantitativního – dítěti se nedostává potřebného množství podnětů v době, kdy je potřebují pro svůj vývoj a z hlediska kvalitativního, kdy jsou podněty kvalitativně nevhodné, tj.jsou takového druhu, že působí dítěti obtíže a ovlivňují negativně jeho vývoj. Dělení není absolutní, jelikož i v případě nedostatku podnětů je důležité nejen množství, ale i chybějící kvalita, nebo kvalitativně vhodných podnětů nemusí být dostatek apod. Obojí působení má za následek kvalitativní změny v osobnosti dítěte.
11.5 ZAJIŠTĚNÍ PODMÍNEK VÝCHOVY A VZDĚLÁVÁNÍ
Na osoby s postižením či znevýhodněním se vztahují všechna lidská práva stejně jako na všechny ostatní lidské bytosti.
Lidská práva se obvykle
charakterizují jako ta práva, která lidem umožňují rozvíjet jejich možnosti, schopnosti a dovednosti, uspokojovat základní materiální i duchovní potřeby. Vycházejí ze stále více pociťované potřeby lidí žít tak, aby byla respektována a chráněna hodnota a důstojnost každého lidského života. Respekt k základním lidským právům a svobodám je základem spravedlivého uspořádání každé
99
společnosti. Po skončení první světové války, po přijetí versailské dohohody, byla založena Společnost národů a Mezinárodní organizace (ILO) k ochraně zdraví a blaha dětí na celém světě. V roce 1924 byla V.shromážděním Společnosti národů přijata deklarace práv dítěte, „Ženevská deklarace“ , k níž se připojilo mnoho zemí. Po skončení druhé světové války byla pak přijata Všeobecná deklarace lidských práv se základní myšlenkou „uznání základní důstojnosti , rovnosti a nezadatelných práv všech členů lidské rodiny“. Roku 1959 byla pak na XIV. zasedání OSN vyhlášena a přijata Deklarace práv dítěte. V šedesátých letech dvacátého století byla, na základě požadavku rodičů dětí s mentálním postižením, ustavena Evropská liga společností mentálně postižených, jejímž cílem je hájit zájmy osob s mentálním postižením, bez ohledu na národnost, rasu či přesvědčení, vytvářet vzájemné porozumění mezi rodiči a dalšími, kteří se podílejí na péči o tyto osoby. Za úkol si klade zabezpečení všech zdrojů, dostatečné péče v oblasti léčebné, bytové, vzdělávací, přípravy na povolání, zaměstnání a sociálních služeb. Základním požadavkem bylo poskytování potřebných služeb na základě jejich práv nikoliv dobročinnosti. V roce 1961 byla přijata Evropská sociální charta, která byla na dlouhou dobu jedinou mezinárodní smlouvou o lidských právech, ovšem pojetí postižení v tomto dokumentu vycházelo z potřeb pomoci a péče intaktních osob znevýhodněným. Z tohoto konceptu vyplynul i požadavek na budování speciálních zařízení pro osoby se znevýhodněním. Švarcová (2000)16 uvádí: „ S úmyslem zabezpečit efektivní uplatňování práv tělesně nebo mentálně postižených osob na odbornou přípravu na povolání, rehabilitaci, přesídlení, se zúčastněné strany zavazují: přijmout adekvátní opatření pro zajištění vzdělávacích zařízení, včetně tam, kde je to nutné, veřejných nebo soukromých specializovaných ústavů přijmout adekvátní opatření pro zaměstnávání postižených osob, jako jsou specializované umisťovací služby chráněného zaměstnávání,
16
Švarcová, I.: Mentální retardace, Portál, Praha, 2000, s.15
100
patření pro podporu zaměstnavatele přijímajícího do zaměstnání osoby s postižením.“
101
12 SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ STRATEGIE
Chronické onemocnění, postižení či úraz, znamená závažný stres pro rodinu i pro dítě samé. Přináší s sebou bolest, léčebné procedury, strach z nich, strach z cizích lidí, omezení pohybu, dietní opatření, separaci při hospitalizaci, event.trvalejší izolaci od vrstevníků, narušení denního režimu a změněné chování rodičů při strachu o dítě až pocity ohrožení vlastního života a výhledů do budoucnosti (práce, manželství) – vše s různou měrou závažnosti dle věku dítěte a druhu onemocnění či postižení. Při zvládání chronického onemocnění v dětství je jedním z nejdůležitějších faktorů přenášení odpovědnosti za léčbu z lékaře na pacienta, v případě dětí na jejich rodiče. Procedury, které jsou často bolestivé a náročné a současně je pro rodiče nutné zvládat i ostatní nároky rodiny. Důležitým úkolem je pak dosažení změn ve vymezení odpovědnosti s narůstajícím věkem dítěte. Při spolupráci při léčbě je velmi důležitým faktorem motivace dítěte. Motivace dítěte je problematická z hlediska dosažení zlepšení či zhoršení stavu v případě nespolupráce. Zajistit dostatečnou motivaci dítěte je základním úkolem pro rodiče. Jednou ze základních podmínek dostatečné spolupráce je podrobná informovanost rodičů, případně – v případě úrazu či chronické nemoci již od předškolního věku i dítěte. Dosud bývá tendence s menšími dětmi o jejich nemoci příliš nemluvit, ve snaze chránit před nepříjemnými skutečnostmi, ovšem z hlediska vývoje psychiky, právě v době dospívání, která se pro toto sdělení jeví jako vhodnější, nastává utváření vlastní identity a fakt nemoci s event.trvalým omezením je do budoucna hůře zpracováván, než v období dřívějších. Vždy se jeví jako nejdůležitější postoj rodiny k lékaři kvalita jejich komunikace. Z hlediska přenosu odpovědnosti na dítě je rozhodující období adolescence, kde je vývojově důležitý právě nástup nezávislosti dítěte. Rodiče se tomuto často velmi dlouho brání. Nejde pouze o zacvičení dítěte v úkonech léčby, ale dlouhou dobu prováděná naprosto nezbytná supervize nad
102
dodržováním léčebných pokynů, která je častým zdrojem konfliktů mezi dospívajícími a rodiči z hlediska vymezení jejího rozsahu. U chronicky nemocných dětí je obvykle těsně korelován jejich zdravotní a psychický stav – nejen díky tzv.psychosomatickým vlivům, které jsou zřetelné, např. u dětské mozkové obrny, ale i horší spolupráci pacienta při zhoršeném psychickém stavu. Psychický stav dítěte tedy těsně koreluje jednak s jeho současným zdravotním stavem, jednak s rodinnými faktory.
12.1 ETICKÉ ASPEKTY SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ PÉČE Říčan (1995)17 mluví o profesionální etice klinického psychologa, dovoluji si zásady aplikovat na profesi speciálního pedagoga v poradenském zařízení, jelikož dopady neetického působení jsou stejně závažné. Nejzávažnější problematikou v poradenství je etika. Etika každé profese je důležitější tím, čím je práce v ní společensky odpovědnější a zároveň méně kontrolovatelná ve svých výsledcích. Druhá z těchto podmínek je v praxi speciálního poradenství přítomna velmi výrazně. Vnější úspěch je zde – ještě výrazněji, než v medicíně – dán často více dovedností přesvědčit své klienty o svých schopnostech a efektu své práce, než skutečnou odborností, svědomitostí a užitečností své práce. Východiska profesionální etiky speciálního pedagoga jsou stejná jako východiska etiky obecně. Řada etických situací a dilemat však vyžaduje specifické promýšlení a konkrétní aplikaci obecných etických zásad, jež není vždy nasnadě. Etika není deduktivní disciplína, ve které by bylo možno ze základních axiomů odvodit, co je v dané situaci mravné a co nikoliv. Etické poznání se rozvíjí pouze na základě etického života, osobního mravního zápasu, v němž se ukazuje hodnota určitého profesionálního jednání. Etika pak zobecňuje takto nabitou zkušenost. Není vždy snadné objevit etickou povahu a závažnost určitého rozhodování, které se na první pohled může jevit jako
17
Říčan,P., Krejčířová, D., a kol..: Dětská klinická psychologie, Grada, Praha, 1995
103
záležitost čisté odborné rutiny. Teprve podrobná analýza situace může objevit kolizi motivů zúčastněných stran, které se v této situaci setkávají. Často se speciální pedagog setkává s nereálným očekáváním veřejnosti. Veřejnost žádá od zdravotníků, speciálních pedagogů, psychologů, učitelů, ostatně všech pomáhajících profesí obětavost. Požadavek obětavosti nepotřebuje zdůvodnění. Ovšem nadměrná a nesprávně pojatá obětavost může vyžadovat takové psychické síly, jichž není schopen a vést jej až na okraj vyčerpání. „Spasitelský komplex“ nadměrně obětavého pracovníka, který podlehl iracionálnímu, určitou nevědomou potřebou uspokojujícího dojmu, že právě on je poslední nadějí všech, kteří se k němu obracejí s prosbou o radu a pomoc může být také jedním z případů emočního využívání klientů. V neposlední řadě je třeba uvést, že speciální pedagog je vázán mlčenlivostí o všech klientech, kteří jsou v jeho péči.
12.2 EDUKATIVNÍ
HLEDISKA
Terapeutické metody v poradenské péči vycházejí z empiricky ověřených informací o stupni vývoje a to psychologickým vyšetřením psychologa poradenského zařízení a speciálně pedagogickým vyšetření speciálního pedagoga. Terapeutické vedení probíhá v dlouhodobém osobním vztahu dítěte, popřípadě i jeho rodiny s odborníkem. Jak uvádí Balcar (1995)18 v praxi klinického psychologa v oblasti psychologického vedení, dovoluji si tuto tezi aplikovat na speciálně pedagogickou intervenci, která pracuje na obdobných principech: Odborník má takto možnost sledovat průběžně a ovlivňovat nejen zvládání akutních obtíží, ale zároveň i průběh osobnostního rozvoje a utváření v životě důležitých vztahů dítěte. Východiskem pro terapii je navázání kladného osobního vztahu s dítětem, přijetí dítěte a rodiny jací jsou a podpora zdravých
18
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 336-370
104
tendencí v dítěti a jeho prostředí. Prostředkem terapeutické péče a pomoci je to, že speciální pedagog poskytuje sám sebe jako důležitou součásti pro život a vývoj dítěte. Oproti psychoterapii je toto sebeposkytnutí pouze změno ve vnějším světě dítěte, z níž pak požadované vnitřní změny mají spontánně vyplynout jako její přirozené důsledky. Předpokládá se, že dítě je vnitřně natolik zdrávo, že si dokáže z intenzivní zkušenosti s tímto novým vztahem samo vzít a zužitkovat to, co pro svůj současný život potřebuje. Terapeut se stává doplňující částí vnějšího životního prostředí dítěte, nezbytnou k tomu, aby se mohlo zdravě vyvíjet. Značný význam v této práci získávají pochod osobní identifikace, vztahového přenosu, citové závislosti a výchovného působení v rámci dynamiky vztahu dítěte s ním. Vývojovým přínosem této spolupráce je, že si dítě osvojuje v jejím průběhu nové vzorce chování, chápání a hodnocení a také činí citově závažnou zkušenost s intenzivní kladným vztahem k blízké osobě v postavení autority.
12.2.1
VLASTNÍ TERAPIE
Obsahuje navíc k poradenskému zprostředkování poznatků a dovedností k terapeutickému vedení vztah a proces, jejíž cílem je v potřebné míře změnit porušený stav osobnosti, organismu nebo interpersonálních vztahů pacienta. Terapeut se proto potřebuje důkladně připravovat na svou práci s dětmi jednak vlastním výcvikem v sebepoznání a sebevládě, jednak studiem obecných zákonitostí
a věkových, typových a individuálních zvláštností zdravě i
poruchově se vyvíjejících dětí. Balcar (1995)19 „Nezbytnou součástí jeho terapeutické činnosti je předběžné i průběžné získávání poučení a dovedností ze způsobů práce druhých terapeutů, z výzkumných studií kriticky konfrontujících teoretické předpoklady a klinickou praxí s jejími objektivními výsledky a v neposlední řadě i z přímo pozorovaných odezev na své terapeutické počínání, které mu poskytují jeho dětští spolupracovníci – klienti. Praktické způsoby,
19
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 336-370
105
jimiž lze dosáhnout terapeutických účinků u dětí, jsou rozmanité, jeho zvláštní situaci a jeho problému. Zvolený způsob má být: Přijatelný dítěti Schopný zasáhnout jádro poruchy či problému Schopný pochytit poruchu nebo problém po všech stránkách nezbytných k vyvolání a pokračování terapeutické změny
12.3 12.3.1
ZAMĚŘENÍ NA DÍTĚ ŘÍZENÁ STIMULACE JEDNOTLIVÝCH FUNKCÍ
Tento druh terapie lze využít od kojeneckého věku po stáří. Jeho podstatou je rozvoj a náprava narušené funkce její cílenou a soustavnou aktivací, popřípadě reaktivací. V prvých letech života, ve zvlášť indikovaných případech i později, má značnou úlohu v terapeutickém působení stimulace dítěte tělesným kontaktem s osobami, zvířaty a zvlášť citově působivými předměty. Proto poskytování podnětů dítěti při mazlení, kojeneckých a batolecích hrách, při krmení, koupání a přebalování, má v tomto období největší význam. V kontaktu pečujících osob s dítětem hraje značnou úlohu lidský hlas, lidská řeč či zpěv. Zvláště pro nápravu poruch v rozvoji pocitu bezpečí, jistoty a důvěry vůči druhým, pak i vůči sobě v podobě utváření kladného sebepojetí. Zraková stimulace tam, kde jeho přirozená tendence citově vnímat a poznávat byla narušena, se podporuje či obnovuje rozvoj poznávacích funkcí, včetně strukturování dítětem prožívaného a objevovaného světa, a přitom podporuje jeho sebedůvěru ve slastní schopnosti i možnosti kognitivně se zmocňovat svého životního pole, tak je i svým způsobem ovládat. Dítě pohotově spojuje nové příležitosti ke zrakovému a sluchovému vnímání s aktivací vlastním
106
pohybů, což mu přináší další zdroj stimulace a kompetence. Malé děti se nestydí využívat svých očí. Vidí, pozorují, zkoumají, někdy přímo zírají na lidi a na věci. Tím získávají informace o světě. V dalším vývoji se svého vidění světa vzdáváme a začínáme vidět se sebe sama očima druhých. Souběžně s tím začínají dospělí upírat dětem spontánní zkoumání, tzn. brání či zakazují jim upřeně hledět na jiné lidi, aby se děti či oni sami nedostali do špatného světla v očích druhých. Toto připodobnění vlastnímu vnímání vlastnímu očekávání a tlaku společenských zvyklostí se stává překážkou nezávislému, jasnému vidění, jaké je nezbytné k uchování dobrého kontaktu se světem. Poskytování podnětů a příležitostí pohybem má také svůj význam v nápravě nedostatků
v této
oblasti, ať byly způsobeny nedostatkem stimulace, nebo onemocněním, které spontánní vývoj hybnosti narušilo. Zároveň to, co dítě dělá, resp.dokáže udělat, je důležitým činitelem v rozvíjení jeho poznání sebe a světa, jeho sebecitu a jeho volního jednání. Ve spojení s příležitostí slyšet a chápat lidskou řeč má pohybová činnost důležitou úlohu ve vytváření vnitřní představové, jazykové a myšlenkové reprezentace vnějšího světa a vlastního působení v něm, v programování vlastních záměrů a činů a samozřejmě v rozvíjení vlastní řeči.
12.3.1.1
Tělesný pohyb
Tělesný pohyb má klíčové místo v terapii dětí jako smyslové vnímání. U malých dětí je mimořádně vlivným prostředkem poznávání sebe sama praktickým zacházením s vlastním tělem, prostorem kolem sebe a s předměty v něm. Zároveň má svou vrozenou funkci jako prostředek výrazu vlastních citů. Brzy se však děti z různých důvodů (přílišná protektivita okolí sebeobslužných činnostech, bolestivé neúspěchy, nebo společenské „tresty“ ve formě výchovného nesouhlasu s nápadnějšími pohybovými projevy, kritika za směšnost nebo nešikovnost tělesného projevu) učí svůj spontánní projev ovládat, zadržovat a omezovat obdobně, jako projev citový. Balcar (1995)20 20
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 336-370
107
říká, že se dítě naučí napínat svalstvo tak, zatahuje ramena nebo krk, aby zadrželo slzy nebo vztek, případně, aby se ubránilo útoku nebo slovům, činí se tak nenápadným. Když děti ztrácejí spojení se svým tělem, ztrácejí pak sebecit a značné množství své tělesné i citové síly. Musíme jim proto pomoci, aby si přisvojily své tělo, naučily se je znát, znovu se s ním a v něm cítily dobře a opět se je naučily užívat. V tísni často dítě zadržuje dech, dýchá povrchně, jakoby skrývalo samo sebe, tím je však jenom bezbrannější. Naučíme-li je vnímat rozdíl oproti prohloubenému dýchání, kdy se tělo naopak uvolní, mobilizuje svou energii a akceschopnost, naučíme je už jenom tím účinné obraně proti úzkosti a strachu v různých podobách a situacích. Děti pohybově nešikovné, opožděné či hyperaktivní, trpí tím, že své tělo dostatečně neovládají. Vlastní vůli se vymykající pohybový neklid, často spojený se školskými poruchami učení je pro dítě zdrojem neúspěchů a trápení, což jen dále omezuje jeho odvahu a způsobilost k dobrému spontánnímu tělesnému sebeprojevení nebo tělesnému výkonu a vytváří v něm narušené sebepojetí. Pohybová nedostačivost a neobratnost vyvolává v druhých dětech odmítání, posměch či trestání, v dítěti samém pak pocit méněcennosti a potřebu vyhýbat se jakýmkoliv fyzickým úkolům a projevům. Povzbuzování a probouzení skutečných výkonových a výrazových možností i odvahy k jejich využití terapeutickými hrami a cvičeními tělesného projevu se může stát základním lékem pro osobní či společenské obtíže a vývojové zaostávání. Rozvíjení osvobozených výrazových pohybových dovedností vstupuje dítě do plnějšího kontaktu se sebou samým, se svými city, svým nitrem a navozuje stav harmonie. Každý cit vyvolává tělesnou odezvu, projevením této odezvy navenek umožňuje cit sdělit, případně odreagovat namísto obranného odštěpení prožitku od jeho rozpoznání a vyjádření. Pohybové úkoly – od prostého chození, poskakování, tančení až po psychogymnastické pohybové etudy, které podporují nejen sebevyjádření, ale také sebepřijetí dítěte. Vhodnou motivací zde bývá nalezení tématického námětu – hry na něco – popřípadě spojení pohybového výrazu a kontaktu s předcházející nebo současnou fantazií,
108
s úvodním příběhem, s doprovodem hudby nebo rytmu, se slovním sdílením vlastních pocitů. Terapeutická stimulace dílčích funkcí (např. u citových funkcí či poruch provázených alexitymií, rozumových funkcí poruch školské výkonnosti, volních u porušené frustrační tolerance, psychofyziologických u poruch příjmu potravy, zažívání, vyměšování, či spánku, aj…) pak bývá součástí složitějších terapeutických postupů, nebo se stává samostatnou nápravnou činností terapeutickou či rehabilitační.
12.3.1.2
Hra
Přibližně od počátku předškolního až po konec mladšího školního věku je hra nejoblíbenějším prostředkem kontaktu dítěte s vlastním nitrem a okolním světem. Proto bývá často vyčleňována jako vůbec základní prostředek terapeutické práce s dětmi a s jejich problémy. Balcar (1995)
21
se vyjadřuje
k dané problematice takto: „Ve vývojových obdobích, kdy abstraktní zacházení se skutečností prostřednictvím řeči a myšlení není ještě účinným terapeutickým prostředkem a ani řešení problémů reálnými změnami ve vlastním počínání není v jeho moci, je hra se svými vlastnostmi bezprostředně hmatatelného a přitom podle potřeby zvratného, jakkoliv přizpůsobivé ho živého dění obvykle nejvhodnějším nástrojem terapeutické činnosti.“ Hra poskytuje dítěti možnost sebevyjádření, odreagování a korekci patogenní citové dynamiky herní ztvárněním a řešením naléhavých současným problémů, k porozumění vlastním prožitkům a k jejich projevení přirozeným a přitom bezpečným způsobem. Hra umožňuje dítěti zvládat svět hry jako svůj výtvor, přitom jej ztvárňovat a prožívat souběžně se skutečným událostmi a vztahy v jeho životě. Hra je činností, která dítěti přináší radost, chrání jej před frustrujícími zážitky selhání, které s sebou mohou přinést úkolově zaměřené činnosti. Terapeut je průvodcem dítěte při osvojování nových dovedností, které 21
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 345
109
zde při setkáních, při navázání dobrého vztahu, posouvá dosavadní hranice jeho znalostí a umožňuje mu, bez frustrujících zážitků ze selhání, získávat nové dovednosti a poznávat nové podněty. Nenásilné vedení, případně strukturování hry terapeutem zahrnuje i strukturování vnější situace dle potřeb terapie jako individuální hry ve společnosti terapeuta, jako hraní v malé skupince vrstevníků, nebo jako společná hra se členy vlastní rodiny. Obdobně jako u jiných terapeutických činností je i při využívání dětské hry počínání terapeuta řízeno jeho empatickým porozuměním pro význam situace a pro potřeby a možnosti dítěte. Terapeut sám od daného dětského klienta se bezprostředně učí, jak s ním hrát k jeho prospěchu.
12.3.1.3
Cílená činnost
Balcar (1995)22 popisuje praktickou činnost s daným vnějším cílem se jako prostředek terapie, která se nejvíce uplatňuje zhruba mezi 8-14 lety věku dítěte. Zatímco hra má svůj bezprostřední účel sama v sobě, cílená činnost vyjadřuje již schopnost i potřebu staršího dítěte se dobrat vlastním úsilím určitého zjevného, od počátku zvoleného výsledku – být úspěšný, vytvořit něco, co zde dosud není. Terapeuticky lze těchto činností využít především jako zdroje prožitků, které mění sebeopojení (sebehodnocení, sebejistotu) dítěte na základě osvojování, objevování a uplatňování praktických dovedností i na základě mezilidských zážitků a vztahů, které se přitom utvářejí. Takto lze s dítětem pracovat (plánovat, realizovat a hodnotit vykonávání jednotlivých zvolených úkolů) individuálně nebo v rámci rodinné dělby činností. Nejobvyklejší však bývá uplatnění tohoto přirozeného vývojového zaměření dítěte v daném věku právě v tom příznačném prostředí, k němuž se v tomto období upíná vývoj jedince, jeho motivace a aktivity – ve skupině vrstevníků. Volené praktické činnosti k tomuto účelu bývají různorodé. Volba závisí na dostupných možnostech, schopnostech a zájmech dítěte. Mohou to být zajímavé pracovní 22
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 343-7
110
činnosti, soutěživé hry, sportovní činnosti a jiné. Důležité je, aby činnost dítě zaujala a vedla je do situací, které mohou terapeuticky působit. V průběhu těchto činností vznikají přirozeně problémy, které vyžadují individuální nebo společné rozhodování, řešení vnitřních nebo interpersonálních konfliktů, snášení frustrace různými omezeními nebo nezdary, dosahování úspěchu po překonání překážek, včetně vlastních tendencí k rezignaci, úniku či k agresi, volním vypětím, apod.. V těchto, pro dítě aktuálně či potenciálně patogenních situacích, může vedení terapeuta nebo vliv ostatních členů skupiny přispět dítěti v tísni, aby překonalo nepřiměřeného pokusy o vyrovnávání se s ní a aby objevilo nadějnější způsoby jednání a chápání požadavků situace a vlastních možnostech v ní. Některé činnosti jsou zvlášť účinnou složkou terapie pro svůj potenciál k sebevyjádření a k sebeutváření. Mají povahu zčásti hry a zčásti cílené činnosti.
Výtvarné prostředky – dětská kresba či malba, vytváření
předmětů z plastelíny nebo jiných materiálů apod. poskytují dítěti možnost se hmotně vyjádřit, odreagovat, vyzkoušet, změnit důležité momenty svého prožívání. Mohou sloužit jako jedinečný most mezi vnitřním světem dítěte a jeho terapeutickým ztvárňováním vnějším prostředky v rozhovoru nebo dramatizaci.
12.3.1.4
Hudba
Práce s hudbou a rytmem v individuální součinnosti s terapeutem nebo v dětské terapeutické skupině je dalším způsobem, jak dítě dovést k lepšímu vnímání, k plnějšímu sebevyjádření a sdílení s druhými. Příjemný zážitek naslouchání hudbě zjevně podněcuje zúčastněnost, rozšiřuje dobu upoutání pozornosti dítěte a zvyšuje jeho snášenlivost vůči frustraci. Vnitřní i vnější napětí mizí, skutečnost se stává příjemnější a méně hrozivá. Tato výzva k účasti je tak jemná, že nevyvolává obavy či odmítnutí. Dále například u afatických dětí pomáhá, když se slova zhudební známou melodií a píseň se stále opakuje, až dítě dokáže slova napřed zazpívat a postupně, pak již i bez doprovodu, povědět. Prostřednictvím písní může být dětem zpřístupněn i obsah jejich zjevných nebo skrytých problémů (či traumatických prožitků, obav) tak, aby se
111
o něm dokázaly rozhovořit nebo jej jinak zpracovat. Jak uvádí Balcar (1995)23 souvislost lidové
písně jako např. „Kačena divoká“ uvolnění prožívání a
možností odžití negativního zážitku v terapeutickém prostředí. Některé písně svým námětem přirozeně vedou k hovoru o smrti, zármutku a obavách v nejtěsnějších osobních vztazích a povzbuzují děti, aby se svěřily s podobnými zážitky. Obdobně lze děti dovést k vyjadřování svých zkušeností a citů a umožnit tak jejich terapeutické zpracování řadou písní nebo rytmizovaných rozpočitadel připomínajících citově náročné situace dětského i dospělého věku. Již malé děti rády, pomocí pravých či improvizovaných nástrojů, vytvářejí rytmus či vlastní „hudbu“. Dobře se učí vyjádřit tak, jak samy cítí, nebo podle toho hádat, jak se cítí druhý. Mimořádně působivým podnětem je pro ně také magnetofonový záznam vlastní produkce dítěte a jeho bezprostřední předvedení. Zvukově hmatatelná skutečnost vlastního sebeprojevení i to , že mu věnují pozornost také druzí, bývá výraznou podporou sebevědomí a motivem k dalšímu kontaktu a sdílení. I spojení jiných modalit terapeutické práce (výtvarných činností, řízené imaginace, výrazového pohybu, apod.)s hudbou často zesiluje jejich terapeutickou účinnost.
12.3.2
SLOVESNÉ VÝTVORY
Pohádky, povídky, básně, říkadla i přísloví, jsou pro děti i dospívající možností identifikace. Poutavá konfrontace motivů a činů, které je vedou k vnitřnímu souznění s dějem nebo poetickým zobrazení. Malé i větší děti bývají silně zaujaty pohádkovými příběhy, které potom často a intenzivně spontánně zpracovávají vybavováním, přemýšlením, vyprávěním či sněním o nich. Porovnávají své prožitky s protagonisty, či se s jejich činy konfrontují. Obdobně dospívající bývají silně zaujati vzory literárními či filmovými, hodnotovými i myšlenkovými podněty z poezie a prózy. Svou výraznou roli sehrávají zejména v období vytváření nové identity, hledání nových životních 23
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 351
112
hodnot, jistot a nezbytné orientace v lákavém i ohrožujícím světě dospělých. S dětmi lze příběhy používat rozmanitě. Terapeut může sám vyprávět, popřípadě si i vymýšlet. Může nechat také vyprávět a vymýšlet děti. Příběh je dobré pak zpracovávat i dalšími prostředky ztvárnění a rozvíjení slyšeného, popřípadě čteného: přehrávání hračkami, kreslením, malováním, modelováním či dramatizací.
12.3.2.1
Motivace
Metody zaměřené na poruchy způsobené citovým strádáním, přetížením, frustrací vývojově důležitých motivů, jejich vnitřními konflikty a podobnými psychogenními chronickými či traumatickými vlivy, působí obvykle mimo aktuální uvědomování a vůli dítěte. Základem poruchy bývá určité vývojové vykolejení motivačních struktur a procesů, způsobené buď nedostatkem vývojově potřebné stimulace či motivové povahy, nebo vznikem příliš silných či nevhodných zábran v cestě k přirozenému uplatňování a rozvíjení motivů a citových vztahů. Vzhledem k tomu, že tyto postupy vyžadují napřed projevení a rozpoznání současného stavu a pak jeho obvyklé zpracovávání, překonávání, pak teprve nahrazování novými zkušenostmi a způsoby naplňování neuspokojených motivů. Tyto postupy jsou obvykle značně permisivní. Směřují především k navození uvolněné, bezpečné a přátelské atmosféry v terapeutické práci.
12.3.3
ORIENTACE
Používané metody směřují především na poruchy podmíněné kognitivními nedostatky a nesprávnostmi. Patogenní úlohu zde mívá narušený vývoj procesů poznávání a kognitivního sebeřízení, nesprávně přejaté či vytvořené předpoklady a představy o světě, o vztazích v něm nebo o sobě samém. Terapeut v práci s dítětem pomáhá utvořit pro ně přirozené, lepší předpoklady a způsoby orientace ve skutečnosti, v oblastech citů, fyziologie a chování tak,
113
že je učí vnímat, chápat, myslet a rozhodovat se jinak. Uplatnění těchto postupů je závislé na úrovni jejich kognitivního rozvoje. 12.3.4
CHOVÁNÍ
Metody zacílené na chování („behaviorální“), které se zabývají především na poruchami podmíněnými patologicky ustavenými vzorci chování v životě dítěte. Je možné je rozčlenit na podnětovou situaci, která u dítěte vyvolává určité chování, na chování jeho vlastní
a následky, které pro ně z toho
vyplývají. Toto bývá způsobeno buď nesprávným rozlišením situace dítětem, protože na ni nedokáže správně reagovat, nebo má vůči některým situací ve své výbavě pouze nedostačující či nesprávné odezvy, nebo mu jsou okolím zpevňovány (odměňovány) nesprávné vzorce více než žádoucí chování. Tímto určité podněty v okolí dítěte nebo v jeho vlastní činnosti vyvolávají u něho poruchové jevy, které přetrvávají, přestože stále více vedou k selhávání dítěte, narušují jeho osobnostní vývoj a jeho začlenění do společnosti. Metody terapie chování obsahují rozmanité postupy, jak lze změnit dosavadní vzorce stimulace dítěte, aby nastalo osvojení či přeučení v uzlových bodech patologického průběhu chování a aby si tak osvojilo úspěšnější odezvy na situace, v nichž dosud selhává. Východiskem pro vytvoření terapeutického postupu je funkční analýza chování - důkladný objektivní popis účinků všech okolností, za kterých se patologické chování vyskytuje. Z funkční analýzy poruchového chování a z volby vhodného vzorce, který by dosavadní mělo nahradit, vypracovává terapeut podrobný plán změn v podmětovém poli klienta v souvislosti s předpokládanými příčinami poruchy. Konkrétní terapeutická opatření jsou teoreticky odvozována z poznatků obecné psychologie, především z oblasti psychologie učení. Uplatňované techniky :
Kladné zpevňování – požadované chování či výkon se objektivně
vymezí a zavede se soustavné, co možná bezprostřední odměňování dítěte událostmi po každém projevu, který představuje pozitivní změnu oproti předchozí úrovni. Zpevňujícím předmětem bývá – dle vyspělosti dítěte drobný
114
líbivý předmět, pamlsek, pochvala, umožnění zajímavé činnosti, hry nebo zajímavého zážitku. Pokud se v dané situaci u dítěte nevyskytují žádné pokusy o žádoucí výkon, je třeba mu poskytnout i vhodné příležitosti či pobídky. Jakmile se žádoucí chování objeví, namísto selhávajícího, jsou terapeuticky uměle zavedené odměny postupně omezovány, až je nakonec zcela nahradí přirozené příjemné následky nově osvojeného zdravého způsobu či dovednosti.
Nápodoba vzoru – učení dle vzoru v terapeutické interakci. Mívá
často rozhodující úlohu jako ukázka dítěti, jak si samo může v kritických situacích poradit i jako motivační pobídka. Vzorem bývá zpravidla skutečná osoba v okolí dítěte (někdy může být oblíbená literární postava či filmová – člověk, zvířátko, fantazijní bytost), k níž má dítě kladný citový vztah a jehož chování je pro ně dostatečně silnou pobídkou k pokusům o napodobení úspěšného chování vzoru. Nejsilněji bývá motivováno k pokusům o napodobení tehdy, když prožívá terapeuticky navozenou osobní situaci vzoru jako vlastní problém. Žádoucí chování vzoru vnímá jako přijatelné řešení i pro sebe. Jakmile samo pokusí o obdobné zvládání situace, jako jeho vzor, začnou se uplatňovat další terapeutické vlivy – zpevňování, vyhasínání patologických odezev,aj.
Protipodmiňování strachu – překonávání patologických strachů, které
vedou k patologickému chování. Dítě se určitým situacím buď vyhýbá (fobie), nebo je-li jim nevyhnutelně postaveno, reaguje poruchově – nepřiměřené chování, případně fyziologickými příznaky. Podstatou těchto postupů je poskytnout dítěti korektivní zkušenost, že obávaná situace nebo činnost mu není tak nebezpečná a naopak mu přinese pro žádoucí výsledky. Bývají uspořádány tak, že dítě se systematicky a netraumatizujícím způsobem vystavuje obávaným okolnostem nebo ve fantazii tak, že má přitom možnost na ně reagovat citově i behaviorálně lépe, úspěšněji, než dosud. K tomu dopomáhá pozorování vzoru, jak obávanou situaci dobře zvládá,nebo se obávané situaci vystavuje pozvolna s narůstající mírou přímého styku, za průběžné podpory blízkostí terapeuta, popřípadě za současného navozování pozitivního citového stavu v průběhu tohoto vystavování vhodnými podněty (tělesný kontakt, hra, jídlo, příjemnou uklidňující nebo kladně aktivující fantazií). Konečné, naprosté
115
překonání fobie pak bývá rozhodujícím, dítě odměňujícím výsledkem, který mu otvírá cestu k dalšímu zpevnění a zdokonalení „odvážného“ chování již přirozenými zisky z úspěšného, správného počínání v dříve problémových situacích.
Přesycení – podstatou tohoto postupu je, že dítě je paradoxně
terapeuticky nuceno opakovat nežádoucí projev podle stanoveného rozvrhu tak, že jeho výskyt mnohonásobně převyšuje míru, v níž se vyskytuje samovolně. Tím nastane motivační „přesycení“ dítěte, které mělo dříve odměňujícími následky poruchového chování, a to se místo toho stane zdrojem nepříjemných zážitků(únavy, nudy, ..). Dítě se těmto situacím se začne vyhýbat, místo, aby je sám vyhledával, začne je nahrazovat vhodnými nabízenými alternativami. Důležité je též zamezení výskytu dalšího odměňujícího zpevnění nežádoucích projevů (např. zvýšenou pozorností věnovanou dítěti, apod.). Musí jít o činnost, kterou dítě z vlastní vůle začíná a také končí. Zároveň potřebuje vhodnou možnost zvolit si v kritických situacích, místo odstraňovaného chování, jiné počínání, které je vhodné a může být při svém výskytu kladně zpevňováno.
Negativní nácvik – je praktickou obdobou a jeho podmínky jsou
shodné s přesycením. Dítě má za úkol dle stanoveného rozvrhu úmyslně opakovat nežádoucí projev v míře přesahující jeho spontánní výcvik. Smyslem je vyvolat ve spojení s příznakem nepříjemné zážitky a tím tedenci projev utlumit. Ten se pak dostane při vědomém provádění pod jeho naprostou kontrolu. Tím získává dovednost včas si tendenci k němu uvědomit, nevyhovět jí a místo toho vykonat něco vhodnějšího, žádoucího. Vzhledem k nárokům na schopnosti sebepozorování a sebeřízení je tento nácvikový postup vhodný pro starší děti.
Averzivní podmiňování
- tento postup spojuje nežádoucí projev
s nepříjemným následkem (trestem). Používá se jen v krajním případě, není-li použitelný jiný způsob nebo v případě, kdy chování přímo ohrožuje dítě či jeho okolí, k tlumení záchvatů nebo nežádoucího chování tam, kde není účinný jiný netrestající způsob. Použitím se psychologicky ruší ustavený patologický sled chování a událostí, které k poruchovému chování vedou, a dítě je pod tlakem nepříjemnosti motivováno hledat jiný způsob chování, který je pak zpevňován
116
odměňujícími zásahy. Vhodné je omezení pohybu, či sociální izolace, které se ukončí ihned, jakmile je přerušen nežádoucí projev a dítě pokračuje přijatelná, způsobem.
12.3.5
EDUKATIVNÍ HLEDISKA DLE ONTOGENETICKÉHO VÝVOJE JEDINCE
Z hlediska vývojového je významný rozhodující věk, kdy k onemocnění došlo. V jednotlivých fázích vývoje je z psychologického hlediska rozhodující maximální uspokojování specifických vývojových potřeb, s nimiž může nemoc interferovat tak, aby vývoj dítěte nebyl celkově zbržděn nebo v některých oblastech vážněji narušen.
12.3.5.1
Novorozenec
Zdravý novorozenec se začíná ihned po narození adaptovat na vnější svět, který se dramaticky liší od světa dělohy. Tělo novorozence i všechny tělesné systémy začínají přebírat svou funkci ihned po narození. Motorika novorozence je reflexivní a ochranná. Během prvních týdnů po narození nemá ještě dítě nad svými pohyby kontrolu. Většinu času tvoří spánek, střídaný stavy bdělosti. Citlivě vnímá okolí, pláčem dává najevo své potřeby a emoce. Má již percepční a kognitivní schopnosti, které jsou zatím primitivní a nelze je od sebe odlišit. Z hlediska správného vývoje lze na konci prvního měsíce života varovné signály, které mohou signalizovat odchylku od normy: Nereaguje úlekem na náhlý hluk Saje a polyká jen s obtížemi Nepřibírá na váze, neroste, nezvětšuje se mu obvod hlavy
117
Nedívá se do očí ani ve stavu bdění a v náruči Nemá stejně silný uchopovací reflex v obou rukou Neztiší se v náruči Neotáčí hlavu ze strany na stranu v poloze na břiše Nedává najevo své potřeby a emoce pláčem či křikem, který lze od sebe rozlišit Děti s těžkým pohybovým postižením mívají již v novorozeneckém období obtíže v posturálním přizpůsobení matce, hypertonické děti např. nejsou schopny relaxovat při pochování a mazlení a nereagují očekávaným způsobem na zásahy rodičů. Rodiče se tak mohou cítit odmítáni nebo neschopni kvalitní péče a narůstá riziko, že sami se začnou tělesnému kontaktu s dítětem vyhýbat. Na motorice závisí řada dalších jemných interakcí matky s dítětem – již v novorozeneckém
věku
jsou
pohyby
zdravého
dítěte
v podstatě
synchronizovány s řečí dospělého, tato synchronizace u pohybově postižených dětí také chybí . Abnormální svalový tonus (hypotonie i hypertonie) má vliv na úroveň aktivity, co ž vede k omezení množství úsměvů a mimických výrazů emocí obecně. Mimika dítěte bývá celkově méně zřetelná, gesta omezená, bývá opožděn i rozvoj aktivní složky řeči, což vede k malé srozumitelnosti dítěte pro rodiče. Pro děti s DMO je dále obtížnější zajistit si věku a vývojové úrovni přiměřenou stimulaci: již v nejútlejším věku si zdravé dítě vybírá podněty nejprve pohyby očí, pak hlavičky, později aktivním úchopem, pak i samostatnou lokomocí, dítě pohybově postižené je ovšem velmi dlouho závislé na stimulaci, kterou mu podávají dospělí. (Krejčířová, 1995)24 Psychomotorická stimulace správného vývoje Vnímavá reakce rodičů na křik a pláč dítěte Vyhledávání přímého očního kontaktu po dobu bdění dítěte, přehnaná mimika, sociální hříčky
24
Říčan, P.,Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie, Avicenum – Grada Publishing, Praha, 1995, str. 72-73
118
Aktivní povzbuzování reakcí dítěte, opakování grimas po dítěti – základ učení imitací Mluva, zpěv se změnou rytmu a intonace při každé činnosti s dítětem Obměňování zavěšených hraček, přiměřenost stimulace Lehká masáž dolního končetin, obličeje, působí zklidnění a uvolnění Kojení stimuluje orofaciální motoriku a je prevencí řečových vad Častá stimulace po krátkou dobu s obměnou podnětů
12.3.5.2
Kojenecký věk (6 týdnů až 4 měsíce)
Základním vývojovým úkolem tohoto období je vytvoření pevného vztahu k matce (k pečující osobě) a na jeho dosažení pocitu bazální jistoty a důvěry v tento svět. Dítě velmi rychle roste, tělesný systém se stabilizuje. Nastává zlepšení celkové motoriky posilováním svalů a postupným získáváním kontroly. Kojenec v době bdění, které je stále delší, se osobnostně-sociálně rozvíjí, zapojuje zrak do zkoumání okolí, zajímá se o dění kolem sebe a sociálně reaguje.
Rozvíjí se sociální vědomí, narůstá důvěra k rodičům a
vytváří se emoční vazba k nim. Pláč zůstává trvale primárním způsobem komunikace a prostředkem získání pozornosti dospělých, zároveň se objevují komplexnější komunikační dovednosti. Dítě rádo napodobuje zvuky i gesta lidí kolem sebe. Po dobu bdění neustále probíhá proces učení a prozkoumávání okolního světa. Během prvních měsíců života je percepční, kognitivní a motorický
vývoj
natolik
provázán,
že
je
nelze
jednotlivé
složky
psychomotorického vývoje od sebe odlišit. Utvoření pevného vztahu mezi matkou (pečující osobou) a dítětem se pak přibližně od 6-8 měsíců projevuje separační úzkostí, o něco později pak přistupuje strach z cizích osob. V případě nutnosti separace v tomto věku (a ještě v batolecím období) může dojít k rozvoji tzv. anaklitické deprese, kdy dítě po období protestu s pláčem a volání po matce upadá do apatie a ztrácí zájem o okolí. Postupně může dojít k adaptaci, dítě se odpoutává od matky (rodičů) a začíná navazovat vztahy
119
s náhradními osobami. Vztah matce ovšem musí být po období separace znovu utvořen separační úzkost u těchto dětí někdy přetrvává až do školních let a může interferovat s plněním dalších vývojových úkolů. Děti v kojeneckém věku jsou značně citlivé na senzorickou a pohybovou deprivaci a při delší hospitalizaci může dojít k vývojovému regresu či zpomalení vývojového tempa. Z hlediska zvládání nemoci je proto v kojeneckém věku nejdůležitější maximální omezení event. separace dítěte od rodiny a zavádět důsledně stimulační programy. Varovné známky opožděného psychomotorického vývoje: Nízký váhový přírůstek, neroste, nezvětšuje se obvod hlavy Neopětuje úsměv (úsměv je významným vývojovým činitelem) Nesleduje pohybující se předmět oběma očima zároveň Nespojuje ruce nad hrudníkem Neotáčí hlavu po směru zvuku V poloze na břiše nezvedá hlavičku a horní část trupu Nenatahuje se po předmětech a známých osobách Kojenecké období bývá označováno jako fáze receptivity. Dítě přijímá podněty, začíná je diferencovat a vytváří si pojem trvalosti objektu a podobným způsobem i specifický vztah s matkou. Vzájemná vazba matky a dítěte v této fázi funguje jako symbióza na psychické úrovni. Modelem odlišnosti je situace závažné podnětové deprivace. Stav, kdy nelze přijímat dostatek podnětů, protože organismus není vybaven tak, aby mohl spontánně saturovat potřebu přiměřené stimulace, kdy není schopen tyto podněty adekvátně zpracovat, bývá způsoben handicapem ať mentálním, somatickým či smyslovým. U dítěte s mentálním postižením bývá změněna i potřeba učení, na úroveň možnostem odpovídajícím organismu. Apatie, snížená aktivační úroveň bývá reakcí na stimulační deprivaci a specifický průběh tohoto období. Význam adekvátnosti této fáze pro normální rozvoj poznávací a emotivní složky je bětné známý. Může mít však širší souvislosti, například ve smyslu ovlivnění postoje
120
k poznávání a sebeuplatnění, využití schopností k žádoucí aktivitě. Ukazuje se, že tato schopnost právě postiženým dětem chyběla a její příčiny mohou sahat až na samý počátek vývoje. Apatie a rezignace jako životní strategie může vyplývat i z relativně velmi pasivního prožití první vývojové fáze. Tato varianta bývá posilována celkově utlumenou interakcí matky a dítěte, často velmi slabou odezvou dětí na často méně stimulující mateřské chování, eventuálně na jednostrannou stimulaci.
Psychomotorická stimulace kojence: Nápodoba zvuků a grimas dítěte za účelem vzájemného porozumění Zpěv, předčítání, mluva při činnostech Sociální hříčky – hra na schovávanou – šátek na obličej či na hračku a snímání provázené verbálně Stimulace končetin jemným protahováním či masáží, napodobování jízdy na kole Dotýkání se rukou dítěte malou hračkou – nácvik úchopu hračky Ukazování předmětů dítěti, pojmenovávání, dotýkání se jich . Pojmenovávání částí obličeje před zrcadlem s pojmenováváním (maminčina pusa, tatínkův nos) – orientace na tělesném schématu Zvukové hračky ke stimulaci sluchu, pomoc při rozpoznávání směru zvuku , bouchání předměty o sebe Stimulace
zraku
a
pohybu
pomocí
plastikových
uzavřených
plastikových lahví s různou barevnou výplní, které při pohybu vydávají zvuk Společné prohlížení dětských leporel, ukazování obrázků, vyprávění Opět platí méně a často opakovat interakci, střídat stimulující podněty a způsob jejich podávání
121
12.3.5.3
Kojenecký věk (4-8 měsíců)
V tomto období se rozvíjí velká škála dovedností. Dítě se učí ovládat své tělo. V době bdění vyplňuje každý okamžik nějakou aktivitou. Hraje si s hračkami, které se mu dostanou do ruky, testuje je v ústech, vydává složitější zvuky. Pouští se do sociální interakce, reaguje na podněty z okolí, na výraz tváře, gesta, odchody a příchody lidí, kteří patří do jeho světa. Přecházení od spontánních vlastních aktivit k řízeným sociální nečiní obtíže. U zdravého jedince se objevuje polykací reflex (složitější forma polykání provázená pohyby jazyka proti patru), klíšťový úchop předmětů (palcem a ukazovákem), chytání předmětů již jednou rukou, přendávání předmětů z jedné ruky do druhé, dlaňový úchop. Zkoumání předmětů ohmatáváním, tlučením i třesením, vkládáním do úst. Dítě si již samo drží láhev, sedí bez opory, z lehu se dokáže zvednout do kleku, v poloze na zádech zdvihá hlavu. Rozeznává známé hlasy a otáčí se za nimi, natahuje se po malých předmětech, začíná vnímat hloubku obavou z pádu, vyhazuje předměty z postýlky – zkoumá reakci předmět. Hledá hračku či jídlo schované pod šátkem (Piaget toto období nazývá „stálostí objektu“). Vytváří si pevnou vazbu k matce(pečující osobě)a současné lépe si uvědomuje stálost objektu. V oblasti řeči a jazyka začíná správně reagovat na své jméno, na jednoduché pokyny, začíná imitovat některé neřečové zvuky. Zkouší vyslovovat retnicové souhlásky, umí vyslovit všechny samohlásky. Reaguje na emoce druhých, vyjadřuje své vlastní, jako je radost, spokojenost či hněv. Z počátku tohoto období se k cizím lidem chová přátelsky a důvěřivě, později projevuje z kontaktu s cizí osobou nevoli – úzkostná reakce na cizí osobu. Varovné známky opožděného psychomotorického vývoje: Chybí adekvátní přibírání na váze, nezvětšuje se obvod hlavy, růst není v normě Nezkoumá vlastní ruce ani předměty, které mu vložíte Nedrží chrastítko a netřese s ním
122
Nesměje se, nebrouká si Nehledá schované předměty Neužívá klíšťový úchop Nemá zájem o sociální hříčky Nezajímá se o nové neobvyklé zvuky Nenatahuje se po předmětech a nebere je do rukou Neumí samo sedět Nezačíná jíst pevnou stravu
Psychomotorická stimulace kojence (4-8 měsíců) Výrazná imitace zvuků, grimas, pohybů dítěte Vkládání předmětů do rukou (chrastítka, hračky, , které dělají hluk) Nápodoba tance při hudbě si dítětem v náručí Při koupání stimulovat reakce dítěte a rozvíjet je Sociální hříčky Cílená rehabilitace ke stimulaci správného vývoje
12.3.5.4 Kojenecký věk (8-12 měsíců)
V období mezi osmým a dvanáctým měsícem se dítě v rámci rozvoje připravuje intenzivně na nové události - chůzi a řeč. Časovým mezníkem těchto dovedností je období po prvním roce života. Osvojuje si nové chování, nové dovednosti a rozšiřuje sociální interakci. Růst dítěte se nyní zpomaluje, váhový přírůstek též, uzavírá se velká fontanela, při dýchání používá stále břišní svaly, obě oči pracují stejně – binokulární vidění – visus 2/1. Při hře bere předměty jednou rukou, manipuluje s nimi, prozkoumává je. Malé předměty uchopuje klíšťovým úchopem, předměty dává na hromadu a umí vložit jeden
123
předmět do druhého (kubus). Začíná stavět (dle Gesella) věž ze dvou kostek, udělá samostatně několik kroků, reaguje na několik základních slov, sundá si čepici či ponožky, učí se pít z hrnku a jeho slovní zásoba je infantilní vlastní žargon, brouká si , říká slabiky( ta-ta, ba-ba, ma-ma,..), napodobuje zvuky. Uvědomuje si funkci některých předmětů – lžička, hřeben, .. Začíná si uvědomovat příčinné souvislosti – pád hračky, kterou sleduje , kam dopadla, podává klíček k hračce, aby ji dospělý znovu natáhl.
Varovné známky opožděného psychomotorického vývoje: Nemrká, když se mu k očím blíží předmět Dentice se nevyvíjí – chrup není přítomen, ani se neprořezává Neposlouchá jednoduché slovní pokyny – udělej pa-pa,.. Nenapodobuje jednoduché zvuky Nestaví se Nebojí se, ani neostýchá cizích lidí Nehraje si s rodiči ani pečovateli v interakci Nedrží láhev nebo hrnek, nebere jídlo do ruky Neleze po rukou ani kolenou
Psychomotorická stimulace kojence (8-12 měsíců) Poskytnout podporu k objevným aktivitám – stání,
lezení, chůze,
zkoumání okolí (nábytek, podpora popruhy k větší stabilitě, fyzická dopomoc) Komentování jednotlivých činností – chodíš, lezeš, hledáš, koukáš, jíš, směješ se, pláčeš, stojíš, atd.…, pojmenovávání předmětů, s kterými si dítě hraje, či které sleduje na vycházce
124
Udílení jednoduchých pokynů – pohlaď maminku, udělej pá, pohlaď Honzíka po hlavě – pokud nechápe pokyn, fyzicky vést ruku a pokyn předvést svou a pak jeho rukou Účast při hře – vytváření interakce – házení předmětů do koše, na zem, bouchání předměty o sebe, kutálení míče Dát k dispozici dítěti bedny či krabice k plnění hračkami či různými předměty. Oblíbená herní aktivita je založená na vyjímání a vhazování předmětů. Poskytnout dítěti hračky na kolečkách, které může tlačit či tahat za sebou – podpora lokomoce, chůze Vhodné jsou hračky ke vkládání – kubus, trn s kroužky, ozvučené kostky, pohyblivé hračky (míče, auta), dřevěné vláčky, kostky s překvapením, leporela Vhodnou rozvíjející aktivitou je též mačkání a trhání papíru Nádoba s menším otvorem ke vhazování drobnějších předmětů, které vyžaduje použití klíšťového úchopu
12.3.5.5
Období batolete (1 – 3 roky)
Batole v roce života se přemisťuje z místa na místo pomocí lezení i chůze. Lepší motorika umožňuje dítěti samostatný pohyb a prozkoumávání okolí. V tomto období dochází k rychlému rozvoji řeči a jazyka, rozvíjí se složitější uvažování a schopnost učení. Ke konci batolícího období dochází k nástupu vlastní nezávislosti, která se projevuje sebeprosazováním a vzdorovitostí, která je velkým pokrokem v rozvoji osobnosti. Na počátku tohoto období samo stojí, přičemž nohy má ještě široce rozkročené, ruce drží od těla. Na konci již většina dětí chodí bez dopomoci, často padají a nedokáží ještě dobře obcházet překážky. Pokouší se o běh, nedokáže se samo
125
zastavit, proto padá na podlahu. Na začátku období do schodů i ze schodů leze po čtyřech, na konci zvládá samostatně chůzi po schodech s přidržováním zábradlí. Po předvedení kopne do míče. Na konci batolícího období vydrží stát na jedné noze. Přenáší hračky z místa na místo. Posadí se na malou židli. Zpočátku při krmení si samo drží lžičku, později se samo nají, používá hrnek, pomáhá obracet stránky v knize, staví věž ze 2-4 kostek. Zdravý jedinec by měl dle názoru postavit most i bránu. Kresbu tvoří čáranice případně diferencované tvary pojmenované, pokouší se o kresbu panáka. Na požádání ukazuje jednotlivé předměty, známé osoby, zvířata či hračky. Částečně se orientuje i v tělesném schématu. Uvědomuje si reciproční charakter konverzace. Běžně užívá asi 20 slov na začátku období, ke konci pak používá věty, rozlišuje pohlaví, používá zájmeno já, plurál. Ve výslovnosti se objevuje fyziologická patlavost. Na konci batolícího období již udržuje čistotu přes den, částečně i v noci. Obleče se s dopomocí. V interakci s ostatními dětmi jedná jako s předměty spíše než jako s osobami : strká do nich, tlačí je, tahá je.
Varovné signály známky opožděného psychomotorického vývoje Nezkouší mluvit a opakovat slova Nerozumí žádným slovům Neukazuje ve smyslu deklarativním Neodpovídá na jednoduché otázky „ano“ nebo „ne“ Nechodí samo, ani s malou dopomocí Nedává najevo různé emoce – hněv, potěšení, strach¨ Nezajímá se o obrázky Nepoznává se v zrcadle Nezkouší se samo krmit Psychomotorická stimulace batolete (1-3 roky) Reagovat na žvatlání, opakovat slabiky po dítěti či slova pro navázání porozumění a nastavení reciprocity komunikace
126
Ukazovat obrázky s dítětem v knize, či časopise, popřípadě pomoci fyzickým vedením ruky a upoutáním jeho pozornosti Nechat oblíbenou hračku ve vzdálenosti od dítěte a stimulovat jej lokomocí k jejímu dosažení (podpora motoriky) K herním aktivitám podávat kostky, kroužky, další předměty, které lze na sebe stavět, či do sebe zasouvat. Zajistit v místnosti příležitost k prolézání, lezení – podpora vlastního pohybu Pořídit hračky, které lze za sebou tahat či tlačit před sebou – chodítka, odrážela Album fotografií členů rodiny k orientaci na obrázku a poznávání Připevňování kolíčků na okraj krabice – nácvik úchopu Hra s míčem – kutálení, házení, kopání Říkadla, písničky, pohybové hry, společný tanec při sociálních hříčkách Stimulace rozvoje musí být spojená s odměnou, v raném věku materiální – dobrota, později pak stačí sociální a neustálé povzbuzování a chvála i za projevenou snahu
12.3.5.6
Předškolní věk (3-5,9 let)
Schrürer (1980)25 hodnotí sociální percepci a sociální vztahy takto: Ve třech letech začíná kooperativní hra nahrazovat paralelní hru. Začíná být dítě schopno podílet se. Někdy dokáže své spory řešit verbálně, nebo předáním substituční hračky jinému dítěti. Začíná čekat, až na ně přijde řada. K druhým přistupuje konverzačně. Má preferované přátele. Užívá slova kamarád. Ve školce se na učitelčin podnět dokáže postarat o mladší nebo plaché dítě.Na začátku tohoto období chodí nahoru i dolu po schodech, střídá nohy, bez pomoci. Udrží rovnováhu na jedné noze, hází i začíná chytat míč, jezdí na tříkolce, skáče na místě. Na konci tohoto období umí chodit podle čáry, 25
Švancara a kol.: Diagnostika psychického vývoje, Avicenum, Praha, 1980
127
poskakuje na jedné noze, jezdí na tříkolce, leze po žebřících či šplhá po stromech. S lehkostí utíká, vyhýbá se překážkám, zastavuje se. Hod míče a chytání se daří lépe. Zlepšuje se v oblasti grafomotoriky – lépe drží tužku, pastelky, dělá svislé či vodorovné tahy. Obrací listy v knize, kterou si rád prohlíží. Staví z kostek (věž z 8 kostek). Hraje si s plastelínou, zapne i rozepne větší knoflíky, začíná se projevovat dominance horní končetiny. Na konci předškolního věku dokáže vytvarovat jednoduché objekty, umí překreslit některé tvary, písmena, tužku drží ve třech prstech. V dodržování hygieny je téměř samostatné, ovšem vyžaduje dohled i dopomoc. Poslouchá pohádky a příběhy přiměřené věku, které komentuje, popisuje obrázky. Dokáže roztřídit základní geometrické tvary- trojúhelník, kruh, čtverec, třídit předměty dle jednoho logického kritéria. Pojmenuje a určí některé základní barvy. Rozliší méně a více. Na konci předškolního období pak postaví pyramidu ze šesti kostek, srovná od nejmenšího k největšímu, rozezná některá písmena. Slovní zásoba je obsažná, přivolává pozornost pro ukazování předmětů či situací, které verbálně komentuje. Aktivně používá 300-1000 slov. Recituje říkanky, zpívá písničky. Hra začíná být projektivní (zapojuje představivost – na lékaře, na rodinu, na princezny, prince, na opravnu aut,..) a symbolická (kostka vyznačuje např.auto, či dům,…). Na konci předškolního věku pak chápe souslednost v každodenních událostech a činnostech, při pohledu na obrázek pozná chybějící část. Užívá předložky na, v, pod, chápe přivlastňovací zájmena a užívá je. Má rozvinutou matematickou představivost – méně, více, kratší, delší, nejmenší, největší, první, druhé, poslední. Napočítá do dvaceti. Pozná číslice do pěti. Slovní zásoba činí 1500 a více slov. Mluví zcela srozumitelně a gramaticky správně. Stříhá nůžkami dle naznačené linky. Chápe pojmy jako stejný tvar, stejná velikost. Z různých předmětů vybere ty, které mají jeden společný rys – je schopno klasifikace. Je zcela zřejmé, která ruka je dominantní,. Z malých kostek sestaví schody. Umí vybarvovat omalovánky, nakreslí postavu. Ví, k čemu slouží jednotlivé předměty – kalendář, obálka, kartáček na zuby, sklenice,.. Mnoho dětí v tomto věku již umí celou abecedu. Dle obrázků v knize vypráví známý příběh. Chápe jednoduché vtipy. Pozná a pojmenuje až osm barev.
128
Varovné signály známky opožděného psychomotorického vývoje Nestřídá nohy, když jde po schodech Mluví příliš nahlas, nebo příliš potichu, nepřirozenou modulací Nedokáže se řídit několika pokyny následujícími po sobě :“Jdi, prosím, ke kredenci, vezmi si hrnek a přijď ke mně!“ Nesloží syntakticky přijatelnou větu o čtyřech až pěti slovech Neumí stříhat nůžkami podle daných linek Nevydrží v klidu sedět a poslouchat krátký příběh (pět až sedm minut) Nedívá se do očí, když s ním někdo mluví Nehraje si s druhými dětmi Nedokáže si samo vyčisti zuby, umýt ruce, opláchnout a utřít obličej Nezajímá se o obrázky v knize ani o vyprávění
Psychomotorická stimulace předškoláka (3-5,9 let) Zapojování dítěte do výtvarných aktivit – stříhání, lepení, výroba ručního papíru, kreslení, barvení, vybarvování, navlékání korálků, výroba koláží, modelování, … Domácí divadlo – zkoušení hraní rolí –pohádky, profese, sociální role (loutkové divadlo) Čtení knih, vyprávění o obrázcích, společné vymýšlení příběhů, dostatek komunikace, popis událostí, komentování, předčítání příběhů před usnutím, obměna stimulů Grafomotorika – podpora držení tužky, velká plocha ke čmárání, krupice či mouka na vále ke kreslení tvarů, prstové barvy , vodové barvy, hra s razítky. Orientace na ploše – podpora pomocí her s rozpoznávání čísel, dokreslování tvarů, poznávání písmen a slov, doplňování. Důležitá je
129
fyzická účast dospělého při těchto aktivitách, aby dítě neztratilo zájem pro náročnost úkolu. Podpora dokončení úkolu zadáním pouze jeho části ke splnění. Pomoc při vaření – krájení zeleniny, vážení, míchání – pomáhá k organizaci práce, schopnost kooperace Skákání na skákacím panáku, házení a chytání míče Vizualizace denního harmonogramu pomocí obrázků dětí, které se stejným činnostem věnují Na vycházce se věnovat tvarům, barvám a jejich rozpoznávání. Každou vycházku tématicky zaměřit. Pobyt na průlezkách, na dětských hřištích – nácvik hrubé motoriky, střídání se při činnostech – šplhání, přecházení po překážkách, přeskakování. Poslech hudby – pohyb do rytmu Vyhledávání stejností a odlišností na obrázku Pozorování přírody
12.3.6
ZAMĚŘENÍ NA RODIČE
Je třeba analyzovat životní situaci rodiny s postiženým dítětem. Problém rodičů dětí s postižením je tématikou, která v současnosti ve speciální pedagogice diskutuje a ve svých závěrech se rozdílně pojímá. Zatímco někteří odborníci pracují s rodiči, jiní se zabývají nejen dítětem, ale i jeho rodinou a další pracují na tématu pozorování rodiny ze společenského a vědecko teoretického pohledu. Život dítěte s postižením není v dnešní společnosti jednoduchý. Jako omezující se ukazují nejrůznější bariéry, které jsou překážkami v konkrétním všedním dnu, lze je hledat v hodnotové orientaci, vyřazují lidi, protože nevyhovují běžnému standardu. Rodiny proto mají právo na podporu a pomoc, jak materiální, tak poradenskou.
130
Je třeba analyzovat životní situaci rodiny s dítětem s postižením. S tím se pojí otázka, jak narození dítěte s postižením rodina prožívá a zpracovává a jaké úkoly plní, co se týče vývoje takového dítěte. V této souvislosti je třeba brát zřetel na rámcové podmínky dané společností. Teprve na základě poznání těchto aspektů lze stanovit odbornou pomoc, kterou je třeba realizovat v kooperaci jak na úrovni jednotlivých rodin, tak na úrovni společenské.
12.3.7 RODINA Z POHLEDU PORADENSTVÍ
Odhlédnutí speciální pedagogiky od medicínského modelu, který staví na paradigmatu spočinutí psychických obtíží dítěte v jeho somatické výbavě a přenosu genetických znaků do dalšího genetického materiálu, přechází k změně v profesionálnímu konsensu, ve směru spolupráce s rodinou. Rodina mění svůj postoj v objektu působení, přestává být objektem působení a mění se v rovnoprávného partnera participujícího na péči o dítě s postižením. Tento úmysl je podpořen rozšířením myšlenky „empowerment“ (zmocnění, zplnomocnění) v sociální sféře, ve zdravotnictví. Označení empowerment bývá užíván v souvislosti s překonáváním sociálních a zákonných nerovností a diskriminace, proti tomu jako „proces“, kde jedinec s postižením vezme kompetence k řešení situace, za vědomí svých schopností, rozvoje sil a využití dostupných sociální zdrojů. Nosnou myšlenkou je samostatné zmocnění se a vytváření vlastního života.
12.3.8 PODPORA RODINY DÍTĚTE S POSTIŽENÍM
Narození dítěte s postižením představuje pro rodiče zátěž ve většině případů neočekávanou. Jsou však případy, kdy rodiče před narozením vědí o potenciálním postižení svého dítěte (např.Downův syndrom). Doba, kdy jsou rodiče konfrontováni se skutečnosti, že je jejich dítě má postižení, může tedy
131
trvat od prenatálního období, zvláště u mentálního postižení, až do počátků školní docházky. Obecně lze konstatovat, že včasnější seznámení rodičů s faktem postižení dítěte, znamená pak zásadnější změnu rodičovských postojů. Ideální adaptace rodiny na novou situaci je změnou v uspořádání rodinného života tak, aby splňovala nejen potřeby dítěte s postižením, ale i všech členů rodiny. Toto platí pro všechny členy rodinného systému, ovšem nejčastěji je matka zatížena nejvíce péčí o dítě s postižením. Základní potřeby rodiny jedince s postižením : Vhodná informace o stavu a možnostech dítěte s postižením Poskytnutí informací o rozsahu postižení a jeho perspektivách, které znamená jeden z nejzávažnějších okamžiků rodiny Včasnost sdělení informace rodině o postižení dítěte
Cílená podpora věnovaná rodině : Emocionální podpora – může být poskytnuta specialisty formou psychoterapie, či provázení Finanční a sociální podpora – v praxi umožňuje rodině pečovat o dítě s postižením, neumístit jej do institucionální péče, nebo pouze na dobu nezbytně nutnou Podpora rodiny specialisty – denní stacionáře s respitní péčí, speciálně pedagogické poradenství Osvětová činnost – vůči společnosti s cílem integrace osob s postižením do intaktní společnosti
132
13 KOMUNIKACE
Co je podstatou komunikace? Je řeč nezbytná pro komunikaci lidí? Existují způsoby jak komunikovat beze slov? Pro mnoho lidí, kteří nemohou a neumí mluvit, se jedná o zásadní otázky. Odpověď na tyto otázky významně ovlivní řešení, která učiníme a jež se pokusíme realizovat. Jak zmiňuje Andy Bondy a Lory Frost (1988), Webster´s Collegiate Dictionary definuje komunikaci jako „proces, jímž dochází k výměně informací mezi jednotlivci prostřednictvím běžného systému symbolů, znaků nebo chování.“ Tento běžný systém se považuje obecně za jazyk. Jazyk můžeme definovat jako kód, který se učíme používat za účelem sdělování myšlenek a vyjadřování našich požadavků a potřeb“. Jazyk můžeme vytvářet prostřednictvím mluvených nebo psaných slov, stejně jako každý jazyk se skládá i z gest, samostatných symbolů (Braillovo písmo) nebo další kódů. Jazykové dovednosti se dělí na : Expresivní
komunikaci
(mluva,
jazyk)
-
jazyk
za
účelem
zprostředkování sdělení Recetivní komunikace (jazyk, mluva) - jazyk za účelem porozumění sdělení druhých. Komunikace je čin, jímž sdělujeme pocit či myšlenku. Většinou věříme, že našim partnerům bude forma našeho sdělení srozumitelná. Věříme, že lidé mají napřed své pocity a myšlenky, které následně vyjadřují pomocí jazyka. Pokud posloucháme, známe jen vyřčená slova. Nemáme žádnou představu o pocitech druhého ani žádné spojení s jeho myšlenkami. Lépe si budeme navzájem rozumět, budeme-li pokládat otázky, navrhovat možnosti. Tímto se začne odehrávat interakce mezi dvěma komunikačními partnery, máme větší šanci proniknout hlouběji do toho , co si druhý myslí nebo cítí. Tento druh behaviorální analýzy neznamená, že lidé nemyslí, nemají myšlenky nebo pocity. Znamená to, že můžeme vědět pouze to, co lidé říkají, zbytek je spekulací nebo interpretací. 26 26
Andy Bondy, Lory Frost: Vizuální komunikační strategie v autismu, Grada, Praha, 2007
133
13.1 KOMUNIKACE V PORADENSTVÍ Verbální projev poradce sehrává velmi důležitou roli v celém procesu poradenství. Poradce jedná s klienty různého věku, vzdělání, vyznání, různé sociální úrovně, k efektivní komunikaci je nezbytná zpětná vazba. Vystupování poradce musí působit harmonicky a vyrovnaně, především přirozeně a nenásilně. V poradenství se setkává speciální pedagog s nenadálými, nebo neobvyklými situacemi, které někdy nelze předpokládat. Zaskočen, musí improvizovat, správně formulovat své myšlenky, ovládat mluvní výkon i řeč těla, která mnohé prozrazuje. Na účinek mluvního projevu má vliv verbální i neverbální komunikace.
13.2 VSTUPNÍ ROZHOVOR Rodič přichází s dítětem do poradenského zařízení. Nejprve jsou snímána anamnestická data, kdy není přítomnost dítěte vhodná. Proto je vhodnější, odchází-li rovnou se speciálním pedagogem, nebo psychologem do herny na vyšetření. Pro tento typ rozhovoru je vhodné nechat delší časovou rezervu pro získání, co největšího množství údajů, důležitých pro diferenciální diagnostický pohled a sjednání kvalitního terapeutického kontraktu. Strukturovaný rozhovor s rodičem, slouží k sejmutí anamnestických dat. Požádat klienta o souhlas se písemným záznamem informací z rozhovoru. Poskytnout zpětnou vazbu, pojmenovat jeho pocity (úzkost, rozpaky, hněv, bolest). Během poradenského rozhovoru nastává propracovávání problému - shrnutí poznatků, hledání společného pohledu na problém, odhalení jádra problému. Terapeutický kontrakt, který je sjednáván s klientem, má být vymezením očekávání klienta a možností poradenského zařízení, poradce (vstupní rozhovor, návrhy terapeutický postupů, sdělení výsledků vyšetření, výběr školského zařízení za účelem kvalitní integrace, tvorba individuálního plánu, spolupráce se školským zařízením). Účelem je zhodnocení vlastních možností terapeuta, projevem profesionality pak redistribuce klienta v případě, že není
134
terapeut schopen účelné pomoci,
zdravotnickému zařízení, či jinému
specializovanému pracovišti. Ctění principu péče od diagnostiky a léčby v první ose - medicínské, k vyloučení somatické příčiny stávajícího stavu, následně pak druhé ose psychologické a speciálně pedagogické, k navržení terapeutických postupů a sjednání terapeutického kontraktu mezi pracovištěm a klientem. Po skončení vyšetření při společné konzultaci s rodiči se sdělují závěry vyšetření obou odborníků. Tato fáze rozhovoru je velmi emočně náročná pro rodiče, kde je nutné vyhradit dostatečný čas a prostor, zamezit rušivým vlivům. Závěry vyšetření zrelativizují dosavadní informace, rodičům je třeba nechat dostatečný prostor pro otázky, pomoci přijmout sdělení tím, že pojmenováváme jejich pocity.
13.3 EMOCIONÁLNÍ HLEDISKO Z hlediska rodiny je třeba brát v úvahu sociální závažnost poruchy, kdy perinatálně letální onemocnění hodnotí rodina jako méně závažné, oproti poruchám dlouhodobě invalidizujícím nebo těm geneticky podmíněným postižením, která jsou příčinou úmrtí až v pubertě, adolescenci či v rané dospělosti. Rodina s větší závažností posuzuje poruchy dítěte spojené s mentálním defektem oproti poruchám pouze morfologickým. Stále platí, že genetické postižení, které mění vzhled dítěte (zvláště defekty obličeje, horních končetin – hlavně dlaní a prstů) působí jako silný stigmatizující činitel nepříznivě ovlivňující sebepojetí postiženého potomka a vztah jeho rodičů k němu ( v případě rozštěpových vad, hydrocefalu, mikrocefalie, u poruch růstu apod.).Rovněž genetické postižení narušující pohyblivost dítěte přináší nejen větší zátěž pro rodiče v otázce dopravy, ale dítě je handicapováno v jedné ze základních potřeb v potřebě spontánního pohybu a pohybových her. Z biodromálního pojetí vývoje je známé, že každé vývojové stádium je nejen výslednicí vývoje dosavadního, ale především základem pro jeho další fázi, kterou svých charakterem napodobuje.
135
13.3.1.1
Novorozenec
U vrozených postižení je počátek vývoje obdobím krize rodičovské identity. Dobou adaptace na skutečnost odlišnosti vlastního dítěte a jeho perspektiv, částečně nejasných a částečně nepříznivých, hůře akceptovatelných. Prvotní zkušenosti modifikují postoje rodičů k dítěti a z nich vyplývají různé varianty odchylek v jejich chování, které ovlivňují vývoj dítěte prakticky až do dospělosti.
13.3.1.2
Kojenec
Fakt, že postižení dítěte výrazně ovlivňuje i výchovné postoje rodičů, častá bývá hyperprotektivita, ale i odmítání dítěte, celkové snížení očekávání je téměř pravidlem. Rodina je obvykle v situaci dlouhodobého stresu, nezbytné jsou časté návštěvy lékařů, nutnost pravidelné rehabilitace (za nejúčinnější v případě dětské mozkové obrny je u nás přijímána rehabilitace dle Vojty, kdy děti často reaguji silný pláčem) představuje obvykle nejen fyzickou, ale i výraznou emoční zátěž. Pro orálně-motorické obtíže mívají děti s dětskou mozkovou obrnou časté poruchy příjmu potravy, které znamenají pro rodiče další stres, k němuž přispívají i časté necitlivé reakce sociálního okolí rodiny na dítě. Nejistota rodičů ohledně prognózy dalšího vývoje s možností mentálního postižení dítěte stres rodiny nadále zvyšuje. Odlišná reaktivita samotného dítěte, které bývá často velmi dráždivé, někdy neklidné a plačtivé nebo naopak pasivní a málo reaktivní, je nutné počítat se zvýšením rizika emoční a senzorické reakce, event.i týrání dítěte. V dalším vývoji, i při relativně velmi dobrém vyrovnání rodičů s faktem postižení, tyto děti zůstávají dlouho těsně závislé na rodičovské péči, a proto také často přetrvává i fáze negativismu. Později bývá krizovým obdobím nástup dítěte do školy , období dospívání, kdy stále trvá větší závislost na rodičích, ale současně s hledáním vlastní identity mohou narůstat u dítěte problémy s přijetím faktu vlastního postižení.
136
13.3.1.3
Batole
Symbiotický vztah matky a dítěte má vývojový význam, ale jestliže je uměle udržován v této podobě i v pozdějším dětském věku, nelze ho již nazvat symbiotický, ale spíše parazitujícím. V této podobě se modifikuje průběh všech dalších vývojových fází. Potom už je lhostejné, zda fixace již vývojově nefunkčního stavu byla vyvolána hyperprotektivitou a kompenzačním úsilím matky či vlivem neuměle posilované, primárně značné závislosti dítěte. Období první emancipace, odpoutání z těsné vazby s matkou má velký význam pro rozvoj vědomí sama sebe, vědomí vlastní identity. Charakteristické projevy v tomto období jsou infantilní revolta a sebeprosazování. Tyto projevy mají svůj signální význam a na základě zpětné vazby velký vliv na další vývoj. Jestliže takový přesun není možný buď proto, že ho dítě není schopné, nebo mu to není dovoleno, bude mít jeho osobnost v budoucnu poněkud jiné rysy. Paradoxně je emancipační
projev méně možný, méně reálný a méně
podporovaný postižených dětí, které budou zcela jistě v životě překonávat velkou řadu obtíží. A přitom v naší kulturní oblasti tradiční výchovný postoj udržuje v pasivitě, v závislosti a neposiluje vědomí vlastní osobnosti, vlastních možností, ani jejich prosazení vlastní aktivitou. Nelze potom v dospělosti odsuzovat závislost postižených , kteří byli celý život vedeni k pasivnímu přijímání jako k nejvhodnější strategii. Do určité míry zde přetrvává období receptivity kojeneckého období. I v tomto věku trvá silná separační úzkost a strach z cizích lidí. Snadno již vznikají fobie a to především jako strach z lidí „v bílém“, který pak někdy přetrvává celý život. Tyto strachy lze jen obtížně zpracovávat, protože dítě nemá dosud vytvořeny racionální mechanismy zvládání (např.racionalizace nebo intelektualizace). Z tohoto důvodu je obecně doporučováno odložit všechny invazivní či operační výkony na co nejpozdější dobu. Pro děti mezi 1. a 3.rokem je dále typická velká pohybová aktivita, děti velmi špatně snášejí event.omezení pohybu nutné v případě nemoci. Podle Eriksona je základním vývojovým konfliktem tohoto období autonomie oproti hrozícím pocitům studu a pochybností. Významná je především aktivizace dítěte a dostatek prostoru pro jeho autonomii při pevně stanovených limitech
137
chování. K nemocnému dítěti se často okolí chová spíše hyperprotektivně, omezuje jeho spontaneitu, ale současně neposkytuje dostatečně pevné vedení, hranice se pak stávají pro dítě nejasnými a brání mu tak v dosažení bezpečného pocitu autonomie bez prožitků studu a nejistoty.
13.4 PROVÁZENÍ RODINY DÍTĚTE S HANDICAPEM
Rodič, přicházející do pravidelné péče s handicapovaným dítětem je především člověkem, který má stále svoje potřeby, prožitky, názory a otázky, které je třeba respektovat a s ním komunikovat. Efektivní komunikace je nezbytná. K rozhodování o dalších krocích v péči o své dítě, potřebují rodiče informace o možnostech léčby, o prognóze o vedlejších účincích léčby. Rodinní příslušníci potřebují od odborníků obdržet dostatek informací k tomu, aby mohli reálně zhodnotit situaci, pak se kognitivně i emocionálně připravit na budoucnost.
Efektivní
komunikace vyžaduje znalosti.
Nezbytným
předpokladem efektivního terapeutického rozhovoru jsou výborné komunikační dovednosti. V péči o rodinu je třeba respektovat i kulturní odlišnosti a s tím související problémy. Lidé se obrací ke své mu kulturnímu dědictví a zvykům zejména v době velkých životních událostí. V rozhovoru s klientem, jeho rodinou s kulturními odlišnostmi, se kterými se poradenský pracovník setkává, při terapeutickém vedení rodiny, třeba respektovat tyto zásady: Na první místo klást potřeby klienta Zajistit, aby osobní hodnoty poradce neměly negativní vliv na zájmy klienta Vyvarovat se kulturních stereotypů a generalizací, jelikož odlišnosti uvnitř skupiny jsou často mnohem silnější než rozdíly mezi skupinami
138
13.5 TERAPEUTICKÁ KOMUNIKACE
Rodiče dětí s těžkým handicapem jsou často postaveni před mnohé důležité otázky. Kdo jsem? Proč zrovna já? Jaký je smysl utrpení? Udělal jsem všechno, co jsem mohl? Smysluplná komunikace o významných životní událostech je důležitá pro každého člověka, v každém životním období. Vyprávění příběhů je jedním ze způsobů, jakým nalézt v životě nějaký smysl. Bez tohoto není možné provádět reflexi a řešit problémy v mezilidských vztazích nebo dalších důležitých životních aspektech. Terapeutická komunikace využívá mnohé dovednosti formálního poradenství (counselling). K tomu, aby terapeutický pracovník byl opravdovým expertem, nestačí pouze supervize a zpětná vazba, je nutná také disciplína a sebereflexe, jejichž nácvik často ve vzdělávání chybí. V kontextu péče jsou dobré komunikativní dovednosti nezbytné pro komplexní zhodnocení různých klinických parametrů, včetně emocionálních problémů klientů a jejich blízkých. Je třeba si uvědomit, že rodiny klientů přicházejí do poradenských zařízení již často s psychickou tísní a neuspokojenými potřebami, která může trvat různou dobu - od stanovení diagnózy přes různé fáze jejího přijímání. Kromě toho si klienti osvojí určitý komunikační styl a způsob jednání s odborníky. V některých případech je třeba se přeorientovat na klientovu rodinu a přesvědčit je o tom, že se nacházejí v prostředí, kde jejich emocionálním problémům je věnována pozornost. Účelem terapeutické komunikace je schopnost mluvit s klientem o jeho obavách, pocitech, starostech a problém, který byl otevřen a zjištěn, kontaktovat další odborníky a specialisty
a předat k jeho řešení. Terapeutická komunikace neznamená
zvyšování objemu vlastních schopností, dovedností, ale účelné předání klienta k dalšímu odborníkovi s problémem, který díky této komunikaci vyšel najevo. Sebeuvědomění spočívá v tom, že známe vlastní postoje, motivaci a přesvědčení, ujasňujeme si vlastní pohled na existenciální otázky života, smrti i utrpení, bez tohoto není účinná terapeutická péče možná.
139
14 PSYCHICKÁ ZÁTĚŽ V PORADENSKÉ PRÁCI
Péče o klienty s těžkým postižením a jejich rodiny může být stresující, avšak přináší také uspokojení. Práce s klienty, kteří trpí mnoha obtížnými symptomy, kde péče o ně je velmi zatěžující, klade na pečovatele i terapeuty velké psychické nároky. Doprovázení klientů a jejich rodin v nejtěžší fázi jejich života a účast na zmírňování jejich utrpení je i pro poradenského pracovníka psychickou zátěží. Na druhé straně neustálé vystavení utrpení a ztrátě může mít negativní vliv na jejich psychiku. Velká část zátěže má svůj původ v osobní faktorech jedince, mezi které patří pracovní prostředí, konflikty mezi členy týmu, otázky vedení a řízení, konflikt rolí. Mnohem menší zátěž pak pochází z přímé péče o klienta a jeho rodinu. Terapeut, který není schopen pečovat sám o sebe, nemůže plně pečovat o své klienty bez nebezpečí „vyhoření“. Teolog Henri Nouwen (2008)27 vychází z hypotézy, že úspěšní terapeuti jsou často „raněnými léčiteli“, kteří si nesou své rány, jež utrpěli z dětství či v dospělosti. Snaha léčit vlastní rány je vědomě či nevědomě vede k tomu, že se starají o druhé. Stejně tak Wolfgang Schmidbauer (2000)28, psychoanalytik a psychoterapeut v Mnichově, se snaží se však snaží popsat důvody, které tvoří nejen podstatu syndromu vyhoření, ale především ty, které vedou konkrétní lidi k tomu, aby se věnovali pomáhající profesi. Nikoliv náhodou se věnuje syndromu pomáhajících a bezmoci pomáhajících. Obě tyto kategorie jsou ve vztahu k osobnostním charakteristikám pomáhajících. Jinými slovy řečeno: člověk, který se rozhodne profesně pomáhat druhým lidem, což je jistě záslužné, tak nečiní pouze pro ty, kteří se nacházejí v nouzi. Z pomoci, kterou pomáhající poskytuje, plynou pro něho také nemalé zisky a ty jsou v přímém vztahu k jeho psychickým nebo sociálním potřebám. Přiznejme si, že si nepřiznáváme, že s pacientem hrajeme určitou hru, ze které máme oba prospěch. On potřebuje naši pomoc, my si potřebujeme opakovaně dokazovat, 27
Nouwen, Henri, J. M.: Zraněný ranhojič, Návrat domů,Praha 2008
28
Schmidbauer, W.:Psychická úskalí pomáhajících profesí., Portál, Praha, 2000
140
že nás někdo potřebuje. To proto, že se nám kdysi nedostalo potřebného množství pozornosti, něhy a lásky, to proto, že nás v rodině chválili za to, když jsme nějaký úkol dobře vykonali, nikoliv však zato,že prostě jsme. Pracovníci pomáhajících profesí jsou nezřídka přesvědčeni o tom, nebo to tak vysvětlují sobě i jiným, že se své práci věnují prostě z altruismu, z účastného a účinného soucitu, anebo že se identifikovali s rolí, kterou získali náhodou. Myslím, že každý čtenář, který patří k velké a pestré „rodině“ pomáhajících, bude překvapen originálním výkladem Wolfganga Schmidbauera o „pečovatelském charakteru“ a když k sobě bude upřímný, pak mu musí dát v mnohém za pravdu. S trochou pochopitelné nevole se pak pomáhající dočte také o tom, že stejně tak, jako člověk v nouzi potřebuje toho, kdo mu pomůže, pak pomáhající potřebuje člověka v nouzi. Když je nemocnému nebo klientovi pomoženo a on se spokojeně vrátí do života, pak “nenasytná touha“ pomáhajícího nutí nejen k dalšímu osobnímu angažmá ve prospěch druhého člověka, ale vede ho také do tenat rozladění, vzteku, lítostí a depresí. Případný rozvoj syndromu vyhoření, o kterém se ostatně autor zmiňuje jen okrajově, je pak “řešen“, léčen anebo heroicky překonáván. V každém případě je uznáván. To, co je však nejen málo známé, ale současně i intenzívně vytěsňované, je “tajemství“ základní vazby mezi “pomáhajícím a chráněncem“, jejíž podstatou je uspokojování vlastních potřeb pomáhajícího. Možná, že i to je důvod, proč např. řada zdravotnických i sociálních pracovníků zůstává na svých problematicky finančně honorovaných postech.“29 Koncepce raněného léčitele má svůj původ i ve starých legendách, podle nichž šamani, původní „ranění léčitelé“ byli schopni hojit rány druhých tím, že se pohroužili do svého vlastního raněného nitra (Kearneny, 1996)30 Volbou povolání může lidem umožnit uspokojit si potřeby, které nebyly uspokojeny v dětství, a splnit rodinné touhy. Mohou začít své povolání s vysokým očekáváním, zapojením vlastního já a velkým citovým zaujetím. Pokud jsou ve své práci úspěšní, mohou z ní čerpat existenciální uspokojení,
29
http://osz.cmkos.cz/CZ/Z_tisku/Bulletin/05_2000/recenze.html Recenze kníhy Prof.PhDr.RNDr. Helena Haškovcová, CSc. 30 OĆonnor, M., Aranda, S.: Paliativní péče pro sestry všech oborů, Grada, Praha, 2005, str.45
141
které mohou částečně hojit rány z dětství. Pokud však mají pocit, že ve své práci selhali, že ji nedělají tak, jak by měli, nebo v práci pro sebe nevidí žádný smysl, dojde k „vyhoření“. Na vyhoření se podílí zejména pocit nedůležitosti a ztráty smyslu života.
142
Praktická část Od října roku 2007 pracuji ve Speciálně pedagogickém centru . V dané lokalitě bylo dlouhou dobu jediným (přestože nezdravotnickým zařízením), kde se jeho pracovníci věnují dlouhodobé terapii tělesně a duševně znevýhodněných či postižených dětí. V praktické části se vychází z teoretických východisek zpracovaných v teoretické části, kde zejména v dotazníkovém šetření jsou anticipovány teoretické poznatky týkající se terapeutického vedení dítěte s postižením, podpůrné práce s rodinou ve smyslu zpracování handicapu a její emocionální podpory. Cílem diplomové práce je zhodnotit úroveň schopnosti aplikace dosažených teoretických vědomostí v praktických dovednostech vedení dětí s autismem s využitím prvků kognitivně-behaviorální terapie strategie a provázení rodiny přijetím postižení, zdůraznit opodstatněnost týmové spolupráce všech odborníků při péči o dítě s handicapem, ve smyslu, co nejlepšího zařazení do společnosti. V kasuistikách jsou silně patrny profesní nedostatky při vedení dítěte, které jsou snad začátečnickými chybami, na kterých pracuji s pomocí supervizního působení zkušenějších kolegů, a to jak speciálních pedagogů, tak i psychologů. Jsou zde též aplikovány znalosti i dovednosti získané nejen při studiu na UJAK, s.r.o, ale i při seminářích, kurzech i odborných stážích, i na specializovaných pracovištích.
143
15
KASUISTIKA
15.1 MARTIN M. Jedním z klientů, které jsem po nástupu do nového pracovního poměru, převzala do péče, byl v té době tříletý chlapec s anamnézou kombinovaného postižení: dětský autismus, opožděný vývoj s nerovnoměrným profilem, porucha vývoje řeči ve složce expresivní i receptivní. Moje zkušenosti s dětmi s handicapem byly v té době minimální, opírala jsem se o poznatky ze studia a hledala rady a pomoc v literatuře a u klinické psycholožky, která mne od počátku v terapeutické péči vedla. V počátku jsem měla zkušenost jen se studenty ze zdravotnické školy, kde jsem v té době působila.
15.1.1
ANAMNESTICKÁ DATA
A KLINICKÝ OBRAZ
Martin, v té době teprve tříletý drobný chlapec, byl v rodinné péči a na několik hodin týdně docházel do stacionáře pro handicapované děti, k terapii do speciálně pedagogického centra byl doporučen pedopsychiatrem pro podporu celkového rozvoje a to zpočátku 2 hod. v měsíci. V době našeho prvního setkání neměl Martin žádnou zkušenost ve spolupráci s cizím člověkem. Reagoval na setkání plačtivě a mou přítomnost zpočátku odmítal. Navázání sociální kontaktu bylo s chlapcem obtížné, oční kontakt byl minimální, stejně jako přátelská odezva na sociální podnět. Slovní vyjadřování chlapce bylo omezeno pouze na minimální vyluzování zvuků a masivní lacrimaci jako projev nelibosti či nesouhlasu. Kontakt s realitou byl značně narušen. Dle anamnézy je chlapec z III. fyziologické gravidity, s dobrou poporodní adaptací. Psychomotorický vývoj do 1.roku probíhal v normě, chůze nastala v 9 měsících věku, začal používat slabiky, následně ve věku 1, 5 roku nastala úplná ztráta řeči. Do 2 let celkem pestrý jídelníček, nyní velmi omezený, nejedl omáčky, ovoce, zeleninu, polévky, uzeniny. Motoricky chlapec bez zjevné patologie, úroveň hrubé i jemné motoriky odpovídala věku. Podezření na narušený vývoj pojali rodiče již po prvním roce věku, nápadnosti v řeči, kdy
144
chlapec nereagoval na své jméno, nenapodoboval, nejevil zájem o okolí.. V 2,5 letech kontaktovali rodiče na doporučení pediatra, pedopsychiatra, který diagnostikoval susp.autismus a předal do péče SPC.
15.1.2 TVORBA
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ STRATEGIE A TERAPEUTICKÉHO
CÍLE
Vzhledem
k závažnosti
onemocnění,
které
chlapce
provází
a
i
k nerovnoměrnostem v psychosociálním vývoji chlapce. Za cíl v první fázi terapie jsem si stanovila rozvinutí úrovně psychosociálních dovedností chlapce a rozvoj porozumění řeči, podporu verbální a nonverbální komunikace. V rámci terapie se jevilo vhodné i paralelně spolupracovat s rodinou, resp.s matkou chlapce, na kterou je chlapec silně fixován a prostřednictvím jí se dorozumívá s okolním světem a jejíž psychická stabilita ovlivňuje silně stabilitu prožívání chlapce. Zpočátku bylo pro nejdůležitější navázání terapeutického vztahu chlapce, prostřednictvím jeho matky. V terapeutické práci s rodinou jsem pracovala zpočátku na přijetí na diagnózy, poskytnutí rodině emoční i odborné podpory, kombinovanou s možností konzultace problematiky s psychologem. Podpora v raném věku dítěte se jeví jako nezbytná pro včasné a správné zpracování traumatu, aby se nefixovaly zbytečně nepříznivé postoje rodičů a z nich vyplývající způsoby chování. Toto jsme podpořili společným setkáním s rodiči dětí s autistickými rysy v prostorách centra v rámci „ otevřené rodičovské skupiny“ i poskytováním odborné literatury, psané nejen odborníky, ale i rodiči dětí s pervazivní vývojovou poruchou. Zaměřili jsme se na motivaci k jednotlivým činnostem, podmínky pro plnění nácviku pracovního chování, denní režim, nácvik komunikace a sociálního chování. V oblasti rozvoje sociálního chování chlapec zpočátku měl pouze s maminkou interakci, nyní již s tatínkem, sestrou i dalšími členy rodiny. V SPC se podařilo rozvinout sociální dovednosti tak, že jsme navázali kontakt přes loutku, či plyšovou hračku, kdy reaguje smíchem na lechtání či šimrání. Pomáhá při
145
úklidu věcí na pokyn „Dej do koše papír!“, hra s nákladním autem – posílá na krátkou vzdálenost a vrací se mu s naloženým kouskem čokolády. V oblasti rozvoje komunikace v oblasti receptivní řeči Martin reaguje na vlastní jméno, je-li vysloveno opakovaně, vyhoví jednoduchým pokynům , porozumí slovům ano- ne. Expresivní řeč, která zpočátku byla tvořena pouze zvuky, se obohatila o zásobu slov: ham, aja (radost), ták(ukončení činnosti), máma(hledá maminku), ííííí (zlobí se , nevole), mňam (chutná), hmm (ano), pápá (při odchodu), pšššš(tiše), ruku na ústa (Indián). Neverbálně se podařilo navázání kontaktu, vyhledá předmět na zadaný pokyn a při opakování pozoruje ukazovaný předmět. Velmi dobře reaguje s maminkou na říkanky, básničky, které jsou doprovázeny tancem, tleskáním, laškováním. Aktivně se účastní. V oblasti imitace jsme se zaměřili na oblast imitace motorické, kdy napodobuje mačkání zvukové hračky, bubnuje na bubínek, napodobuje vokální projevy při hře, lechtání. Sociální imitace – nácvik úsměvu, nápodoba jednoduché činnosti, zvládl. Imitace verbální se omezila pouze na výše citovanou nápodobu zvuků po dospělém. Tělesný rozvoj je u Martina velmi dobrý oproti ostatním složkám (bez větší patologie dle zprávy z FN Motokol 6.6.2009). Obzvlášť oblast jemné motoriky, kdy zvládá všechny činnosti bez obtíží (zapichování kolíků do perforované desky, manipulace s drobnými předměty, hra na pískovišti, manipulace s tkaničkami, preferuje pohyb.Rád chodí na procházky, ale o okolí zájem nejeví. Sociální kontakt neiniciuje, s cizími lidmi nenavazuje, oční kontakt v počátku nebyl přítomen, nyní navazuje nekonzistentně. Nesdílí radost s ostatními, nechápe význam narozenin vlastních ani cizích. V oblasti hrubé motoriky zvládl výborně jízdu na kole s kolečky zcela samostatně, šplhá po prolézačkách. S instruktáží zvládl práci s vodovkami, kde rozvíjí grafomotoriku, nabídnutou plochu zcela zaplní barvou, vybere zelenou a červenou.
146
V oblasti rozvoje vnímání zrakového se podařilo rozeznávat barvy a tvary, které dle tohoto třídí, skládá jednoduché puzzle. Zatím obrázek příliš nediferencuje, zasazuje dle tvaru, nesleduje obsah obrázku. Velmi dobře přiřazuje základní geometrické tvary (kruh, čtverec, trojúhelník), které vkládá do vhazovaček či vkládaček. Martinova hra zůstává pouze manipulativní bez kooperace, původně pouze řazení hraček do řad, ve věku 3 let preferuje pouze jednoduché hračky - kubus s tvary
k prohazováním,
třídění
kostek
dle
barev
do
připravených
stejnobarevných nádob, tyto úkoly rychle chápe a pak u nich setrvává dlouhou dobu, je obtížně odklonitelný k jiné činnosti. Nyní (ve věku 5 let) si hraje se skládačkami a skládá puzzle, pouze velmi jednoduché. V průběhu terapeutické péče se Martin naučil pracovnímu chování, připravené aktivity zcela bez výhrad splnil, v případě potřeby mne gestem žádal o pomoc, což dle psychologické zprávy (jak níže cituji) dosud nedokázal. Při ukončení terapeutické návštěvy v centru reagoval vždy velmi podrážděně plačtivým afektem, což se nepodařilo dosud eliminovat, přes používání různých metod při ukončení, s předáním odměny. Tuto skutečnost přisuzuji tomu, že se mu v prostředí líbí, cítí se klidný a vyrovnaný, proto, vzhledem k mentální úrovni, není schopen pochopit, proč příjemná činnost má končit. Jednou z variant ukončení návštěvy jsme s maminkou začali využívat jeho oblibě k pohybu, když jsme při opuštění herny skákali po schodech k východu. Tuto činnost si oblíbil, nechali jsme ji proto pouze pro účely odchodu z terapeutického sezení.
Považuji tuto skutečnost za velký posun, jelikož
v počátku odmítal do herny centra vstoupit, vzít hračku a začít jakoukoliv činnost. Vzhledem k omezené možnosti komunikace jsem rodičům navrhla jako jednu z metod
aktivní prožívání emocí s Martinem, pojmenovávání emočních
procesů pro jeho snazší orientaci ve vlastním prožívání. Dohodli jsme se na přípravě předmětového denního režimu pro vizualizaci a strukturalizaci Martinova dne, dále na přípravě komunikačních knih pro alternativní komunikaci. V úvodu jsme začínali s předmětovým denním režimem.
147
V 5/2008 absolvoval chlapec spolu s rodiči vyšetření v diagnostickém středisku společnosti APLA u MUDr. Ryšánkové, metodou ADI - R, se závěrem : dětský autismus, typ středně funkční, dle sociální interakce typ smíšený (rysy osamělého, pasivního). V 5-6/2009 absolvoval Martin s maminkou diagnostický pobyt v FN Motol na dětské psychiatrické klinice, komplexní diagnostiku včetně neurologického vyšetření, zobrazovací metody mozku, zhodnocení vývoje chlapce s ročním odstupem od vyšetření v APLA. Ad zpráva z vyšetření FN Motol, 5-6/2009: Chlapec s dětským autismem, dle adaptability středně funkčním. Se specifickými odchylkami v oblasti interakce a komunikace. CARS při příjmu 40 bb. Sociální chování spíše typu smíšeného - zvláštního. Řečová exprese při vyšetření minimální (omezující se spíše na citoslovce). Odkazování gesty minimální.
Hra
s výraznými
stereotypními
tendencemi,
poruchou
představivosti. Hra v kolektivu má paraelní charakter. Spolupráce při vyšetření byla velmi omezena chlapcovým negativismem (nutno opakování vyš.s použitím testové baterie). Aktuální odhad psychomotorického vývoje (dle Gesella) odpovídá celkově pásmu středně těžké mentální retardace. Psychomotorický vývoj je nevyrovnaný. V oblasti adaptivity jsou patrné dovednosti přesahující 30-36 měsíců, hrubá motorika 30-36 měsíců, aktivní řeč 7 měsíců, porozumění řeči 12 měsíců, sociálních chování 36 měsíců. Chlapcovou silnější stránkou se jeví imitace. Vhodné psychologické vyšetření po roce se zvážením školního zařazení. Vzhledem k tomu, že od září školního roku 2009/2010 vznikl při naší škole přípravný ročník, s pedagogickou asistencí, s upraveným
základní školy speciální
programem pro děti s poruchami autistického spektra dle
pracující ve struktuře dle odborné metodiky. Od září 2009 je chlapec v pravidelné péči klinického logopeda. Dle poslední konzultace s maminkou v SPC 11/2009 se chlapec ve škole velmi dobře zadaptoval, jeho příchody ani odchody neprovází plačtivý afekt. V expresivní řeči začal napodobovat zvuky zvířat, používat některá dvouslabičná slova, např. „na“, začíná užívat gesta, činnost doprovází vlastním
148
žargonem . V oblasti imitace se dožaduje házení míče se sourozenci, běhá s nimi. Uklízí po sobě nádobí ze stolu. Odměna za vykonaný úkol, původně materiální (sladkost), byla nyní nahrazena hrou s oblíbenou hračkou.
15.1.3 NÁVRH NA DALŠÍ POSTUP
Vzhledem k Martinově velké oblibě v nakupování seřadit nákupní lístek vylepením vinět z obalů zboží, které je třeba nakoupit. Martin by mohl samostatně nakládat do vozíku zboží, přičemž procvičuje orientaci v prostoru, sociální čtení, diferenciaci obrázku, orientaci na stránce, i kinestetické vnímání polohy těla, prostoru, rozvoj sociálního chování. Nácvik nákupu bude třeba rozfázovat do menších částí, zpočátku jen nákup jedné položky, dle obrázku, což je možné trénovat v místě bydliště, pro menší časovou i sociální náročnost. V dalších fázích (dle mentálního věku) bude možné po zvládnutí jednotlivých sekvencí nákupu přidávat položky. Další setkání při otevřené rodičovské skupině v 1/2010 rodičů dětí s PAS v centru se konala po metodické návštěvě v přípravné třídě. Maminka referuje o spokojenosti chlapce ve škole, zejména o důsledném, leč podporujícím výchovném postoji. Při metodické návštěvě jsem shledala další rozvoj dovedností chlapce – ukazuje spolužáky při ranním kruhu, zapojuje se při zpěvu hrou na hudební nástroj a brouká píseň dle vizuální opory. Ze struktury, předvídatelnosti a vizuální podpory chlapec evidentně profituje.
149
15.2 JAN
Další z klientů, kterého jsem převzala do péče byl Jan, který přišel do naší školy po uděleném odkladu školní docházky a spolupráce začala zpočátku na žádost třídní učitelky pro nepřizpůsobivost chlapce a poruchy chování. U chlapce byla diagnostikována porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou, s podezřením na poruchu autistického spektra.
15.2.1 ANAMNESTICKÁ DATA A KLINICKÝ OBRAZ
Jan, v té době šestiletý chlapec, v předškolní třídě základní školy pro děti s odkladem školní docházky, při Speciálních školách. V době našeho setkání byl neklidný, astenický drobný chlapec, impulsivní v sociálním kontaktu, s afekty a konfliktní v kolektivu, nespolupracující, unikající do světa fantazie. Měl za sebou již zkušenost z předškolního zařízení navštěvoval od 3. roku věku, z mateřské školy v místě bydliště byl
vyřazen pro obtíže v chování
(heteroagresivita). První
kontakt s pedopsychiatrem ve 3 letech věku pro záchvaty vzteku,
poruchy soustředění, hyperaktivitu, impulzivitu. Jeho hra byla jednoduchá, manipulativní, bez fantazie, nejevil zájem o odpovídající hračky, socializace probíhala obtížně, těžko se začleňoval do kolektivu, projevoval se anxiozně při změnách, agresivně, jeho nepřiměřené chování v nových situacích, dříve heteroagresivní při pokusu o kontaktování vrstevníků, rodinu velmi stigmatizovalo na malém městě, proto se rozhodli, přes časovou i finanční náročnost, vozit chlapce do Speciální školy. Dle doporučení pedodpsychiatra užíval neuroleptika. Dle anamnézy pochází chlapec z 1. rizikové gravidity, porod v termínu, záhlavím, PHD 2400/47, kříšen – RDS syndrom,
JIP 12 dní. Jeho další
poporodní komplikace proběhla bez obtíží. Psychomotorický vývoj bez patologie, chůze od 14 měsíců, řečový vývoj v normě, první slova kolem roku. První hospitalizace proběhla ve 3 letech na dětském neurologickém oddělení v Thomayerově nemocnici pro záchvaty vzteku (uzavřeno jako nerovnoměrný
150
psychomotorický vývoj, poruchy pozornosti s hyperaktivitou, vývojová dysfázie). Chlapec navazuje velmi snadno sociální kontakt, ovšem neadekvátně vzhledem k věku i sociální situaci. Oční kontakt je nekonzistentní. Při komunikaci používá složitá větná spojení, která jsou neadekvátní věku, ovšem při delším projevu je patrno, že se jedná o fráze z filmů či pohádek. K dětem přichází neadekvátně - vyžaduje od nich objímání, dožaduje se jejich fyzické blízkosti, nikoliv ve smyslu recipročním, herní aktivity neiniciuje, nezapojí se do probíhající hry, nezachytí její smysl. Často se utíká s pohybovým rituálům, kterými se zkliďňuje (cucání palce, kývání tělem), což přisuzuji také velmi brzkému vstávání a únavě chlapce, způsobené dojížděním z větší vzdálenosti a zaměstnání rodičů. Po třídě se pohybuje s palcem v ústech, chodíc po špičkách. Při společném vyprávění, sdílení zážitků či čtení pohádky, je mimo dění ve třídě, zaujat vlastním prožíváním. S nevolí provádí grafomotorické cviky. Při pobytu v tělocvičně se chlapec, vzhledem k velmi citlivému sluchovému aparátu, zalekne hluku a pískotu píšťaly, které se rozléhají všude, a zaplaven masivní úzkostí, odmítá již do ni vstoupit.
15.2.2 TVORBA
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ STRATEGIE A TERAPEUTICKÉHO
CÍLE
Za cíl v první fázi terapeutického přístupu, po konzultaci s psychologem v centru, jsem si stanovila rozvinutí úrovně psychosociálních dovedností chlapce, v první řadě pak stanovení rámce a limitů pro lepší předvídatelnost situací, pak potvrzení suspektně vyslovené diagnózy v diagnostickém centru dětské psychiatrické kliniky ve FN Motol pro vyloučení dalších možných příčin chlapcova odlišného chování. Jako prospěšné pro chlapce, ale i pro samotný proces, se jevilo vhodné paraelně podpůrně pracovat s pedagogy, se kterými přicházel Jan do kontaktu (třída, družina). Domnívám se, že mnoho nedorozumění kolem Jana vznikla na základě nedostatečných zkušeností z práce s takto postiženým dítětem.
151
Opakovaně se proto vyučujícím snažím zprostředkovat poznání, že Janovo onemocnění je procesuální záležitostí, tj. že má změny svého průběhu v čase a některé extrémy v Janově chování jsou vlastně symptomy, které ukazují na zhoršení či zlepšení jeho aktuálního zdravotního stavu. V tomto případě jsme se rozhodli pro využití kognitivně behaviorální strategie, která vzhledem k mentální úrovni chlapce byla použitelná. Naším společným úkolem v tomto procesu bylo vytvářet situace,
v nichž by v konkrétních
situacích opakovaně zjistil, že např. v tak obtížné situaci, kterou pro něj znamenal pobyt v tělocvičně, obstojí. Zdálo se mi, že overprotektivní postoj personálu ve školním prostředí, který se snaží situaci zabránit tím, že ji vyloučí, příliš k psychosociálnímu rozvoji chlapce nepřispívá. Velmi prospěšné se mi v této době jeví také pravidelně pracovat paraelně s rodinným systémem k přijetí chlapcovy diagnózy, která je pro rodinu velkou zátěží, ale možná zároveň úlevným vysvětlením pro předchozí ústrky a emoční zátěž ze situací v mateřské škole. V době našeho prvního setkání dochází chlapec na stimulaci mozkových funkcí pomocí biofeedback, které rodinu silně finančně vyčerpává.. Nechávám na jejich zvážení další investice do této metody s tím, že doporučím konzultaci s pedopsychiatrem, zda pro tento typ diagnózy je metoda natolik výtěžná. Naopak vzhledem k chlapcově chůzi po špičkách doporučuji zvážení rehabilitace. Tuto rodiče následně vyhledávají a začínají pravidelně docházet. V 01/2009 absolvuje matka s chlapce diagnostický pobyt ve FN Motol na dětské psychiatrické klinice, z kterého cituji : „Při přijetí lucidní, adekvátně orientovaný, snadno navazuje kontakt, odpovědi bez latence, koherentní řeč srozumitelná na věk poměrně složité spojení a slova, nezvyklá slovní spojení, částečně verbální stereotypie (rozhovory z pohádek), velmi čilý, psychomotoricky neklidný, bez psychotických poruch myšlení či vnímání, bez paranoidity, pozitivně laděn, spolupracující, autistické projevy, pohybové i verbální stereotypie . Při vyšetření pobíhá po místnost, po chvilce se chovává do skříně, kde si vypráví sám pro sebe, opakuje a prozpěvuje jednotlivá slova, nebo celé pasáže z filmu. S podaným autíčkem několik vteřin funkční hra, poté odbíhá bez dalšího zájmu.“
152
Závěrem vyšetření je u chlapce diagnostikován Dětský autismus F 84.0, lehká mentální retardace.
15.2.3 NÁVRH NA DALŠÍ POSTUP
Při potvrzení diagnózy nastává další fáze procesu podpůrné práce s rodinou chlapce. Matka je v té době gravidní, první trimestr, proto je více citlivá a má obavy o zdraví nového potomka. Již na počátku podpůrné práce s rodinou byl rodičům doporučen strukturovaný denním režim pro chlapce, který mu umožňuje se snáze orientovat v požadavcích na něj kladených, pravidelnost v denních činnostech a dodržování rituálů. Navrhuji též rodině, vzhledem k graviditě matky a její momentální registraci na úřadu práce, snížení zátěže u chlapce tím, že bude docházet do školy pouze na dopoledne. Odpolední přesuny, které jsou i pro ostatní děti náročné, jsou pro Jana téměř nezvladatelné. Cesta na oběd a z něj trvá, jelikož zahrnuje i procházku bez ohledu na počasí, dvě hodiny. Oběd v jídelně je společný i pro základní školu, která má kapacitu cca 400 žáků. Tato situace znamená pro Jana nesmírnou emoční zátěž, proto ji doporučuji rodině, co nejvíce eliminovat. Ovšem uvědomuji si finanční zátěž, kterou Jan pro svou primární rodinu znamená, i přes přiznané výhody držitele průkazky ZTP/P III. stupeň, které se podařilo, po absolvované diagnostice ve FN Motol, rodině dosáhnout. Za další cíl terapeutické péče s chlapcem jsem si zvolila podporu samostatnosti chlapce při téměř celodenním pobytu chlapce ve škole. Jan měl obtíže v používání WC, trpěl masivní úzkostí při pobytu za zavřenými dveřmi, což přivolávalo zvědavé pohledy ostatních, nepoučených, spolužáků. S oblékáním, s orientací ve vlastním batohu, v kterém si přinášel svačinu a pomůcky, v hygieně. Vzhledem k dobré paměti si tyto činnosti, s vizuální podporou procesuálními schématy, dobře osvojil. Pro potřeby zvážení dalšího školního zařízení bylo provedeno speciálně pedagogické a psychologické vyšetření chlapce.
153
Dle vyšetření: Hrubá motorika – opakovaně chodí po špičkách, po usměrnění krátce po chodidlech, vrací se na špičky (nyní rehabilitace). Jemná motorika – topornější držení tužky, výraznější tlak na tužku při grafickém projevu. Pojmenuje základní tvary (kruh, čtverec– kostka, kříž), grafické znázornění se střídavou úsporností, převládá čárání. Grafomotorika neobratná, preferuje PHK. Kresba postavy – doplňuje chybějící části na předloze, které správně rozliší a pojmenuje.Grafické znázornění formou tahů a čárání, Vyžaduje pomoc při doplňování kresby. Dopomoc verbálně prezentuje „ano, budeme spolu“ – i při plnění dalších úkolů vyžaduje spolupráci stejným způsobem. Forma spolupráce – lehký dotyk ruky dítěte nebo držení ramen. Vizuální diferenciace – nezralá zraková percepce, obtížná orientace na ploše, pravolevá orientace a postřehování detailů nejistá , projev vázne. Orientace v základních a částečně i doplňkových barvách přiměřená, patrná nejistota v méně používaných.Vyjmenuje základní číselnou řadu, s dopomocí vcelku přiměřený výkon v jednoduchých rozlišovacích operacích. Sociálně emocionální chování aktuálně bez výkyvů. Přetrvává dumlání palce v činnosti i v klidových situacích,. Sociální znalosti a dovednosti – stereotypní ulpívání na dítěti známých situacích, celkově výkon neodpovídá věku dítěte před nástupem do ZŠ. Závěr : značně nerovnoměrné výkony v jednotlivých oblastech sledovaného chování, výrazné mimointelektové projevy v souvislosti se základní diagnózou a celkovou osobnostní nezralostí. Neplní požadované testy školní zralosti. Při vyšetření dítěte zjištěn aktuální mentální výkon v pásmu lehkého defektu. Sociální emoční projevy odpovídají diagnostikované poruše autistického spektra. Vzhledem k očekávání dalšího potomka v rodině, k mentální úrovni chlapce a též k finanční zátěži spojené s dovážením do školy v Karlových Varech, jsem navrhla rodičům zvážení nástupu do Speciální školy v místě bydliště, kde v té době jsme již s ředitelkou této školy pracovali na přípravě speciální třídy pro děti s pervazivní vývojovou poruchou, které byli rovněž v mé péči v SPC.
154
Rodiče se této představě dlouhou dobu bránili. Domnívám se, že pro obavu z opakování emoční zátěže v místě bydliště, která byla vyvolávána chlapcovou odlišností a sociální naivitou, kterou si již rodiče prošli při docházce do mateřské školy. Ředitelka umožnila rodičům opakovaně setkání s pedagožkami, prohlídku školy a neformální setkání. Rodiče se rozhodli pro nástup chlapce do školy v místě bydliště, kde jsem zejména zmiňovala další možnost větší samostatnosti chlapce a otužování v sociálních dovednostech, které by při dojíždění do školy, vzdálené z místa bydliště cca 30 km, nepřicházeli do úvahy a chlapec by byl pro stále závislý na jejich péči.
15.2.4
PRŮBĚH ŠKOLNÍ DOCHÁZKY
V září 2009 navštívila školu v rámci metodické návštěvy. Dle pozorování žáků ve třídě v době dopoledního vyučování a při tělesné výchově, byly velmi vhodným způsobem nastaveny činnosti od uvítání zvukem rolniček, ranním kruhem, kde se žáci učili orientaci v kalendáři, rozvíjeli komunikaci při vítání spolužáků a poznávali své jméno, s plynulým přechodem k dalším činnostem. Žáci se orientovali pomocí nástěnného denního harmonogramu, kde sled činností evidentně chápali všichni. Prostor třídy je strukturován na část pro řízenou činnost, společnou činnost a jídlo, část relaxační. Během dopolední výuky se střídala společná s individuální, pohybovou i řízenou činností. Žáci rozvíjeli sociální i komunikační kompetence. Úkoly jsou žákům zadávány strukturovaně, snadno se v nich orientují, úkoly pečlivě dokončují. Pedagogové konzultují denně s rodiči činnost žáků, vyměňují si odbornou literaturu, což podporuje ovzduší důvěry a spolupráce mezi oběma stranami, pořizují si materiály z práce s dětmi, které slouží jako reflexe pro vlastní práci. V oblasti socializace se chlapci snaží o zapojení do kolektivu, svým způsobem, který dobře asistentka koriguje a pomáhá jim v lepším pochopení sociálních interakcí. Afekt nebyl zatím zaznamenán, chlapce zneklidňuje hluk a chaos.
155
Pedagožky, proto zařazují relaxační chvilky a umožňují chvilkový pobyt stranou od hlučného prostředí, jako prevenci afektivního chování. Integrace chlapce ve Speciální škole probíhá bez obtíží. Dále jsme nebyli vyzývání k dalším řešením obtíží. Další metodická návštěva je plánována na únor 2010, kdy bude zhodnoceno plnění individuálního plánu a účinnost integrace chlapců. Rodiče jsou zváni do centra k účasti v otevřené rodičovské skupině.
15.2.5 UKÁZKA Z TERAPEUTICKÉHO PROCESU
Přicházím do třídy a Jeník ke mně přibíhá s radostným úsměvem: „Půjdeme do bazénu ?“ Chytá mne za ruku a již míří ke dveřím poskakujíc. Usměrňuji jej: „Jeníku, počkej, musíme se zeptat paní učitelky, jaký máme dnes úkol. Pak půjdeme do bazénu.“ Jeník přiskotačí k paní učitelce a dotaz opakuje :“Paní učitelko, musíme se zeptat, jaký máme dnes úkol.Pak půjdeme do bazénu.“ Echolálie. Chápavá paní učitelka podává list s grafomotorickými cviky a ukazuje dnešní úkol. Odcházíme. Jeník opatrně sestupuje po schodech, držíc se zábradlí a mé ruky, potichu pokračuje v deklamování dlouhé pasáže z filmu. Přichází do herny a volá: „Dobré ráno, dobrý den !“, rovnou si zouvá bačkorky a vbíhá do bazénu. Nastává rituál : Několikráte za sebou se sklouzne po skluzavce, lehne si na dno na velký polštář a vypráví si sám pro sebe, opakuje a prozpěvuje jednotlivá slova, pak celou dlouhou pasáž z pohádky O pejskovi a kočičce – „ ty sis roztrhl kalhoty, pejsku? To se musí zašít. Ale já tu nemám žádnou nit. Víš, co ? Tak tam dáme provázek. No, vidíš, pejsku, a už je to zašité!...“ Na mé výzvy nereaguje. Je ve svém světě. Po chvilce ho vylákám k práci u stolu. Usedá na židli a ptá se:“Pomůžeš mi? Budeme spolu?“
156
Podávám list s grafomotorickými cviky. Jeník už protestuje. Tohle opravdu nemá rád. Sesune se po židli, dá nohu na stůl, palec do pusy a deklamuje pasáž z filmu, který neznám. Vyzývám jej : „Pojď, Jeníku, pomůžeš žábě skákat na kámen!“ Jeník : „Já nechci, já nechci!“ Afekt, po tvářích kanou slzy. Nechá se utěšit, bere mne za ruku. Jeník vyhledává fyzický kontakt. Klidní se a zvu jej k další spolupráci: „Pojď, Jeníku, budeme kreslit spolu, Spidermann ti bude pomáhat.“ „Ano, budeme spolu.“ Echolálie. Podávám košík s pastelkami – vybírá si tradičně černou, vyměním ji za zelenou a neprotestuje. Drží tužku nad listem a lehce se dotýkajíc podložky udělá pár tenkých čar napodobujících žádaný horní oblouk . „A už je hotovo!“ vítězoslavně křičí a zase sjíždí po židli. Beru jej pod rameny, usazuji zpět do židle a říkám: „No, to není vidět kudy žába skákala!“ Vytečkuji předem trasu a nabídnu spolupráci. Jeník se nechává přesvědčit, za sledování figurkou Spidermanna, který jej všude doprovází, uchopuje pastelku a skáče nad listem papíru. Přikládám svou dlaň na jeho zápěstí a několikrát spolu projedeme trasu. Zkouším použití šablony k přesnému vymezení trasy a cíle. Několikrát trasu projede za rytmického popěvku: „… žába skáče po blátě, …“. Více už nyní neudělá. Je unavený. Nabízím k prohlížení knížku. Pojmenovává písmena. Obrázky jej nezajímají. Už je toho příliš. Dá palec do úst a kýve se zpředu dozadu. Práce je hotova. Následuje odměna. U Jeníka stačí sociální odměna – spokojí se s pobytem v bazénu. Po chvilce volám: „Jeníku, už máme hotovo a jdeme do třídy. Začíná pohádka. Pojď, řekneme nashledanou.“ Jeník radostně víská: „Jdeme, řekneme nashledanou.“
157
15.2.6 ZÁVĚR K PŘÍPADOVÉ STUDII JAN
Analýzou Janova chování v tělocvičně, kdy se projevoval plačtivým afektem a byl zaplavován masivní úzkostí jsme zvážili využití metod behaviorální terapie s cílem odstranění tohoto chování : - nabytí korektivní zkušenost při pobytu v tělocvičně a příjemného zážitku s možností ji kdykoliv opustit a zase se do ní vrátit. Možnost odejít ze situace jsme volili jako účelnou ochranu jeho osobnosti před rozvinutím úzkostné reakce. - další terapeutické působení bylo v oblasti sebeobsluhy, kdy odmítal chlapec používat místnost WC při uzavření. Využitím toalety v době vyučovací hodiny, kdy není prostor ostatními spolužáky tak hojně navštěvován, a trpělivý nácvik situace s kontrolou terénu bylo dalším úkolem. - grafomotorika - jak je dále zmíněno, chlapec odmítal grafomotorická cvičení. Důvodem pro odmítání může být nepochopení zadání, smyslu a efektu konání. Nacvičovali jsme proto grafomotorické cviky v šabloně, kdy byl pohyb tužky přesně vymezen a její smysl znám. Cvičení bylo doplňováno rytmickými říkankami, činnost odměněna.
158
16
ŠETŘENÍ
16.1 CÍL ŠETŘENÍ Cílem průzkumného šetření je zhodnocení účinnosti teoreticky popsané a doporučené behaviorální intervence pro
klienty s pervazivní vývojovou
poruchou, tak i s mentálním postižením, vycházející z metod kognitivněbehaviorální terapie, která se je postavena na teorii učení a chování, zaměřena na vnější změnu podmínek učení a chování jednotlivce. Rozdílně od kognitivně-behaviorální intervence, která je založena na
změně vnějších
podmínek chování, učení, ale i myšlení, přičemž využíváme aktivně metodu zpevňování a posilování pomocí motivačního stimulu, který dítěti vyhovuje a pro něj je ochoten činnost vykonat. Proces přijetí handicapu dítěte je náročná životní situace, která vyžaduje emoční podporu, často se neobejde bez dlouhodobé terapeutické péče. Průzkumný úkol se zaměřuje v druhé části na zjištění, zda a s jakým cílem pracují speciálně pedagogická centra s rodinným systémem ve smyslu zpracování emoční zátěže, kterou dítě s postižením znamená.
16.2
FORMULACE HYPOTÉZ
Hypotéza č. 1: Metodou, která přináší nejlepší výsledky je kognitivně-behaviorální strategie.
Hypotéza č. 2: Nejvýznamnějším důvodem pro podpůrnou práci s rodinou je zpracování emoční zátěže z postiženého dítěte.
159
17 HARMONOGRAM POSTUPU 17.1 PŘÍPRAVNÁ FÁZE Při zvažování největší výtěžnosti metod pro posuzování relevantnosti vyslovených hypotéz se jevilo výhodné využití explorační techniky dotazníkového šetření. Pro dokreslení možnosti řešení problematiky, dle vyslovených hypotéz, pak porovnání kasuistik některých klientů Speciálně pedagogického centra Karlových Varech, kde se při práci s klientem využívaly prvky kognitivně-behaviorální strategie a podpůrně se pracovalo s rodinou.
17.2 REALIZAČNÍ FÁZE Dotazníkové šetření bylo směřováno na využití metod v terapeutické péči při přímé práci s klientem se znevýhodněním a jeho rodinou. Vzhledem k tomu, že šlo o metody poradenské a průzkum byl směřován na oblast poradenství, bylo záměrem porovnat zkušenosti jednotlivých poradenských pracovišť a zjistit využívání těchto metod v jejich poradenské praxi. Kontakty na jednotlivá speciálně pedagogická centra jsme získali z Asociace speciálně pedagogických center České republiky, která je nezávislou profesní organizací pracovníků v poradenském systému orientujícím se na speciální školství. Dotazníky byly rozeslány poradenským pracovníkům v Speciálně pedagogických centrech, a to do 14 krajů České republiky s 106 pracovišti, které jsme oslovili s žádostí o jeho vyplnění.
17.3 CHARAKTERISTIKA ZKOUMANÉHO VZORKU Oslovená speciálně pedagogická centra (dále jen centra) se zaměřují na jednotlivé typy znevýhodnění a to jak na mentální postižení, tak tělesná postižení, kombinované vady, poruchy autistického spektra, vady sluchu, řeči, zraku i poruchy chování. Z oslovených speciálně pedagogických center se vrátilo zpět 89 vyplněných dotazníků. Dle zpracování výsledků dotazníkového šetření vyplývá, že odpovídali pracovníci společně, tedy jsou zahrnuty
160
odpovědi nediferencovaně na psychology a speciální pedagogy či sociální pracovníky. Výsledky dotazníkového šetření vypovídají o celkovém postoji odpovídajícího
jednotlivého
speciálně
pedagogického
centra
k dané
problematice.
17.4 VYHODNOCOVACÍ FÁZE Jednotlivé otázky v dotazníku byly kvantifikovány dle získaných odpovědí: V první otázce byli vyzváni respondenti k výběru profese: Otázka 1 a)- Vyberte, prosím, svou profesi. - speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník, jiná - dle výsledku dotazníkového šetření odpovídalo 24 psychologů, 67 speciálních pedagogů a 8 sociálních pracovníků.
Otázka 1 b) - Na jaké handicapy se zaměřuje Vaše speciálně pedagogické centrum? V otázce druhé byli dotazováni na druh handicapu, na který se jejich pracoviště specializuje. Dle získaných odpovědí bylo 23 pracovišť pro mentálně postižené, 17 pro kombinované vady, 10 pro poruchy autistického spektra, 6 pracovišť pro poruchy chování, 9 pro zrakové vady, 8 pro sluchové vady, 20 pro vady řeči, 14 pro somatická postižení. Jelikož se na jednotlivých pracovištích věnují zároveň klientům např. s mentálním postižením, kombinovanými vadami i autismem zároveň, nepovažuji tento údaj za naprosto rozhodující.
Otázka 2a) Uveďte, prosím, počet klientů, kteří jsou ve Vaši péči. Otázka 2b) Kolik klientů dochází do pravidelné terapie? Celkový počet klientů na všech pracovištích byl, dle uvedeného, 18 386 klientů, z toho připadá pak 175 klientů na jednoho pracovníka centra.
Otázka 3 - Jaká je četnost návštěv u klientů v systematické péči? Z toho je dochází do pravidelné terapie asi 39 klientů na jednoho pracovníka měsíčně, k tomu náleží další konzultace s pedagogy, rodiči, vyšetření a příprava podkladů pro integraci, metodické návštěvy, rodinné programy, terénní práce.
161
Centrum pro vady zraku uvádí, že pravidelná terapie se jejich pracoviště netýká, dochází klienti na rozvoj prostorové orientace a samostatného pohybu (POSP), nácvik dovednosti číst bodové písmo. Jedno z center pro mentálně postižené uvedlo, že do jejich péče dochází do pravidelné terapie biofeedback cca 8 klientů a to v četnosti 2x týdně. Centrum pro poruchy autistického spektra pracuje s klienty v nastavení „domácího programu“.
Otázka 4 - Na setting prvního setkání zvete pouze rodiče nebo současně i dítě? Rodiče (zákonné zástupce) i dítě zve na setting prvního setkání 60 z dotázaných respondentů, 20 pak pouze rodiče (či zákonné zástupce), 19 respondentů se vyjádřilo „dle potřeby“.
Otázka 5 - Jaké jsou zpravidla reakce klientů na první setkání? 24 respondentů odpovědělo, že plné obav, 53 pak hodnotilo reakce jako vstřícné, 12 z dotázaných pak ambivalentní, 4 jako agresivní, 9 rezervované, 4 dle druhu postižení, někteří z dotázaných vybrali více odpovědí.
Otázka 6 - Kdy sjednáváte s klientem terapeutický kontrakt? Při první návštěvě odpovědělo 48 respondentů, 4 centra z dotázaných sjednávají smlouvu o převzetí klienta do péče, 16 center vybralo odpověď „při další návštěvě“, 12 z dotázaných pak „po vyjasnění problému“, 11 „po provedení diagnostiky“, 6 „dle potřeby“.
Otázka 7 - Studium dokumentace jako součást diagnostického procesu. Jsou rodiče ochotni předat Vám výpisy zdravotnické dokumentace, závěrečné zprávy z vyšetření či nálezy od odborných lékařů? Všech 99 respondentů odpovědělo kladně.
Otázka 8 - Považujete navázání vztahu mezi klientem a terapeutem za klíčový v dobré v péči? Kladně na otázku odpovědělo 93 respondentů, 6 negativně.
162
Otázka 9 - Pokud jste na otázku č. 9 odpověděl(a) kladně, pak uveďte, prosím, jaké faktory hrají roli v navázání compliance? 17 respondentů vybralo odpověď „vzájemné sympatie“, emocionální ladění (agrese, introverze, extroverze, depresivita, anxieta, ..) vybralo 16 respondentů, intelektuální úroveň rodičů 14 respondentů, ochota ke spolupráci 35 klientů, věk 4 respondenti, kulturní odlišnost, závažnost handicapu vybralo 12 respondentů.
Otázka 10 - S kterými klienty je navázání terapeutického vztahu nejobtížnější? 2 respondenti odpověděli „histrionský“, 4 „extravertovaný“, 17 pak „úzkostný“, 12 „agresivní“, 3 „manipulativní“, 7 „depresivní“, 13 „apatický“. 4 „anxiozní“, 22 „nepřístupný“ a 16 „pedantický“
Otázka 11 - Považujete navázání důvěry v terapeutickém procesu za důležité? Odpovědělo 89 respondentů kladně, 10 pak záporně.
Otázka 12 - Pokud jste odpověděl(a) na otázku 11 kladně, vyberte variantu, kde je vyjádřena, dle Vaší zkušenosti doba, za kterou dojde zpravidla k navázání důvěry v terapeutickém procesu: Variantu „po 2-3 návštěvách“ vybralo 39 respondentů, „po 3-6 návštěvách“ 40 respondentů, po „6-10 návštěvách“ nevybral nikdo z dotázaných, další variantu „po více než 6 návštěvách“ též nikdo, jinou zkušenost (vlastní odpověď) „po první návštěvě“ vybralo 5 respondentů, „dle individuálních odlišností“ 2 respondenti, „po první až druhé návštěvě“ 3 respondenti.
Otázka 13 - Jaké metody práce, z níže vybraných, ve své terapeutické práci používáte? Metodu
„Portage“
(psychomotorickou
stimulaci
vývoje)
vybralo
16
respondentů, „TEACH“ pak 6 , behaviorální programy (Petermann a Schlotke) 9, metodu „bazální stimulace“ 21, „handling“ 4, Montessori techniky 4 respondenti, vývojovou stimulaci (dle Ohlmeier - F.A.Affolter - Terapie
163
vnímání) 8, mototerapii při senzorických poruchách (dle J.Kipharda) 5, motorická cvičení (Scheiblauer) 12 respondentů, výuku řeči 5, logopedie 10, psychomotorická cvičení (Kiphard - Zimmer) 8, masáže u kojenců (Jana Hašplová) 3, orofaciální stimulaci 4 respondenti, výuku augmentativní a alternativní komunikace 7, výuku znakového jazyka 6, metodu FIE, zrakovou stimulaci 6 respondenů, výběr metody dle druhu handicapu 7 respondentů, interakce rodinného systému 3 respondenti, nácvik komunikace metodou VOKS, stimulace motorických bodů 4, míčkování 6, výuka POSP a bodového písma 4 z respondentů.
Otázka 14 - Kterou z používaných metod považujete za nejúčinnější? Vzhledem k rozmanitosti práce jednotlivých SPC jsou odpovědi heterogenní a to : dle druhu handicapu 49 a 50 respondentů odpovědělo, že souběh metod dle vnímavosti klientů.
Otázka 15 - Účastní se terapeutického sezení rodiče? Na otázku odpovědělo kladně 17 respondentů, „dle možnosti rodičů a potřeb dítěte“ odpovědělo 54 respondentů, 25 respondentů odpovědělo: „dle potřeb dítěte“, 3 respondenti pak odpověděli negativně. Otázka 16 - V případě, že jste na předchozí otázku odpověděl(a) kladně, sdělte, prosím, zda se účastní terapeutického sezení zpravidla oba rodiče (zákonní zástupci) nebo pouze jeden z nich. Vyberte, prosím, vhodnou variantu: Odpověď „oba rodiče“ si vybralo 12 respondentů, „jen matka (spíše matka)“ odpovědělo 24 respondentů, „ jen otec“ 5 respondentů, v návštěvách se střídají 30 respondentů, 18 respondenti odpověděli „ prarodiče“.
Otázka 17 - Pracujete v terapeutickém procesu podpůrně i s rodinou? Odpovědělo 86 respondentů kladně, 13 záporně.
Otázka 18 - Pokud jste na otázku 17 odpověděli kladně, považujete tuto péči za součást „provázení“ rodiny procesem přijetí handicapu?
164
Na tuto otázku odpovědělo 65 respondentů kladně, 23 záporně, 11 se vyjádřilo obdobně: „ je to citlivé téma, záleží na klientovi“. Otázka 19 - Jestliže jste na otázku 18 odpověděl (a) kladně, vyberte, prosím, oblast či oblasti, na které se zaměřujete v podpůrné terapeutické práci s rodinou? Respondenti si v 45 odpovědích vybrali „ pomoc porozumět vlastnímu dítěti“, 15 pak „pomoc překonávat každodenní stres“, „pomoc překonat psychické napětí“ 26 respondentů, „pomoc přijmout dítě takové, jaké je“ 39 respondentů, „pomoc při vyhledávání předškolního zařízení, školy, umístění do zaměstnání, event.stacionáře, či ústavu sociální péče“ odpovědělo 23 respondentů, „pomoc při náhle vzniklých komplikacích 36, „pomoc při zajišťování sociálních dávek“21 respondentů, další odpovědi doplňovali respondenti: „ doporučení psychiatrické ambulance, psychologická pomoc, pomoc při profesní orientaci (dupluje odpověď uvedenou..), pomoc při zajišťování kompenzačních pomůcek (vybralo 15 respondentů), pomoc při integraci v běžné škole (opět dupluje nabízenou variantu)“ doplnilo odpověď 5 respondentů. Někteří respondenti vybrali několik z nabízených variant, jak je patrno z počtu odpovědí.
Otázka 20 - Terapie pro rodiče probíhá jako (vyberte jednu z variant): Jako „individuální konzultace či terapeutické sezení“ odpovědělo 36 respondentů, „neformální skupinová setkání rodičů dětí s handicapem s pracovníky center“ odpovědělo 15 respondentů, „neformální skupinová setkání rodičů dětí s handicapem organizované pracovníky SPC s přizvanými odborníky“ vybralo 28 respondentů, „přednášky odborníků pro rodiče dětí s postižením či znevýhodněním“ organizované centry vybralo pak 12 respondentů, formu spolupráce „arteterapeutické dílny pro rodiče postižených dětí organizované centry“ pak 5 respondentů, pro odpověď „týdenní pobyty rodičů s dětmi spojené s relaxací a přednáškami přizvaných odborníků organizované centry“ se rozhodlo 13 respondentů, jiné formy (neuvedeno) vybralo pak 8 respondentů.
165
Otázka 21 - V případě, že jste vybrali více variant, uveďte, kterou považujete za nejúspěšnější? „Formy setkání“ doplnilo 24 respondentů, „neformální skupinová setkání rodin“ vybralo 10 respondentů, „individuální konzultace“ 9 respondentů, „týdenní pobyty“ pak 12. Otázka 22 - Jaká je četnost akcí pořádaných pro rodiče? Vyberte vhodnou variantu. „1x ročně“ odpovědělo 17 respondentů, „2x ročně“ 36, „3-4 ročně“ 24 respondentů, „obvykle 1x měsíčně“ 7, „dle potřeb rodičů“ 9, „skupinové akce dle dohody“ 13 respondentů. Otázka 23 - Organizuje Vaše centrum přednášky či semináře pro veřejnost? Kladně odpovědělo 65 respondentů, záporně 5, zatím bez zkušenosti je 21. Otázka 24- Pokud jste odpověděli kladně na otázku 23, vyberte, prosím, z uvedených variantů, komu jsou přednášky či semináře určeny. Pedagogům mateřských škol
odpovědělo 28 respondentů, pedagogům
základních škol 64, pedagogům středních škol 24, pedagogům základních škol praktických a speciálních 19, výchovným poradcům 28, asistentům pedagoga 27, osobním asistentům 8, pracovníkům sociální péče 23, pracovníkům v sociálních službách ve stacionářích pro zdravotně postižené 11, pedagogům a zdravotnickému personálu dětských domovů a kojeneckých ústavů 9, studentům odborných škol 30, laické veřejnosti 7, dle zájmu 5, pracovníkům SPC (doplněno do dotazníku respondenty) 4.
Otázka 25 - Kolik přednášek připadá přibližně na jeden školní rok? O pervazivních vývojových poruchách v průměru 7 přednášek ročně odpovědělo 28 respondentů, 2-4 přednášky ročně vybralo 43 respondentů, 5-8 přednášek ročně 15 respondentů, 9-11 přednášek 4 respondentů, 12 a více pak 9.
Otázka 26 - Pracujete pod supervizí? Na tuto otázku odpovědělo kladně 32 respondentů, 67 pak záporně.
166
17.5 ANALÝZA DAT Získaná data byla analyzována dle četnosti odpovědí v dotazníkovém šetření a jejich hodnoty byly vzájemně porovnávány. Rozložení četnosti jednotlivých “center” dle specializace. Speciálně pedagogické centrum v ČR specializace na
Počet center dle typu
typ znevýhodnění
specializace
Mentální postiženíč
23
Kombinované vady
17
Poruchy autistického spektra
10
Poruchy chování
6
Zrakové vady
9
Sluchové vady
8
Vady řeči
20
Somatická postižení
14
Celkem odpovídalo
98
Tabulka č.1 Rozložení četnosti speciálně pedagogických center v ČR dle specializace Graf č. 1
120 98
80
Graf 60 č.1: počet respondentů dle specializace spc 40 23 20
20
17 10
9
6
14
8
Graf č. 1 Rozložení jednotlivých respondentů dle specializace
Graf č. 2: Rozložení center dle specializace
167
C
od po ví da lo
el ke m
po st iž en í
at ic ká
So m
Va dy
ře či
0 M en tá ln íp os ti ž Ko en m í bi n Po ov ru an ch é y va au dy tis tic ké ho sp ek tr a Po ru ch y ch ov án í Zr ak ov é va dy Sl uc ho vé va dy
typy specializace spc
100
Dle formulovaného problému jsme stanovili hypotézy, které byly ve výzkumné části ověřovány:
Hypotéza č. 1 Metodou, která přináší nejlepší výsledky je kognitivně-behaviorální strategie. K hypotéze č. 1 se vázaly otázky v dotazníku č. 13 a 14. Odpovědi respondentů jsou uvedeny v tabulce č.2 a znázorněny v grafu č. 2. Druh terapeutické strategie
Počet respondentů využívajících metodu
Metoda Portage
16
TEACCH
6
Behaviorální programy
9
Bazální stimulace
21
Handling
4
Montessori techniky
4
Vývojová stimulace (dle Ohlmeier - Terapie
8
vnímání ) Mototerapie (dle J. Kipharda)
8
Motorická terapie
12
Masáže u kojenců
3
Orofaciální stimulace
4
Výuka řeči
5
Nácvik alternativní a augmentativní komunikace
7
Logopedie
7
Výuka znakového jazyka
6
Zraková stimulace metodou FIE
6
Výběr metody dle druhu znevýhodnění
7
Interakce rodinného systému
3
Nácvik komunikace metodou VOKS
4
168
V ýv
vá
av i
or ál ní
ta g e
CC H
Po r
TE A
da
pr og Ba ra zá m ln y ís sti t im m ul ul ac a ce e( dl H M e an on O dl hl te i m ng ss ei or er it -T ec M hn er ot ap ot ik er y ie ap vn ie ím (d án le í) J. K ip ha M ot rd or a) ic ká te M ra as N pi áž ác e e vi O u k ro ko al fa te je ci rn n ál ců at ní iv sti ní m aa ul ug ac m e V en ýu ta ka tiv ní ře či ko m un ik ac V e ýu Lo Zr ka go ak zn p V o a e vá ýb ko di e ěr sti vé m m ho ul et ja od ac z em yk y dl a et ed od ru ou In hu te FI N z r a n E ác kc ev vi er ýh k od od ko in ně m né ní un ho ik ac sy e St sté m im m et ul u od ac ou e m V O ot K or S ic ký V ch ýu ka bo dů PO M SP íč ko a bo vá do ní vé ho pí sm a
oj o
Be h
M et o
Stimulace motorických bodů 4
Míčkování 6
Výuka POSP a bodového písma 4
Tab.č.2: Rozložení použitých metod
Graf č.2
25 21
20 16
15 12
10 9 8 8
6 7 7 6 6
5 4 4 3
Graf č. 2: Využití jednotlivých metod respondenty
169
7
5 6
4 3 4 4 4
0
Hypotéza č. 2 Nejvýznamnějším důvodem pro podpůrnou práci s rodinou je zpracování emoční zátěže z postiženého dítěte.
K hypotéze č. 2 se vztahovaly otázky č. 16 až 22.
Tabulka č. 3 Oblast práce s rodinou(respondenti Počet respondentů vybírali i více možností) Porozumět vlastnímu dítěti
90
Pomoc překonávat každodenní stres
30
Pomoc překonat psychické napětí
52
Pomoc přijmout dítě takové, jaké je
78
Pomoc při vyhledávání školského či 46 sociálního zařízení Pomoc
při
náhle
vzniklých 72
komplikacích Pomoc
při
zajišťování
sociálních 42
dávek Jiné - uvedli respondenti: psychologická pomoc
2
doporučení psychiatra psychologa
6
dle zakázky rodiče
1
doporučení kompenzačních pomůcek
7
profesní orientace
9
Tab.č.3: Oblast podpůrné terapeutické práce s rodinou klienta
170
Graf č. 3
100
90
90
78
80
72
70 60
52 46
50 40
Počet respondentů
42
30
30 20 10
7
6
2
9
1
Po m
áv a
ek on
oc
př
Po r
oz u
m ět
vl as tn ím Po u dí tk m tě oc až Po ti do m př de oc ek Po nn on př m ís iv at oc tr e ps yh př yc s le ijm dá hi ck ou vá én ní td šk ap ítě ol ět ta sk í Po ko éh m v o é, oc č j is ak př oc é in je iá áh ln Po le íh m vz o oc ni z ař kl př íz ýc iz en h aj í ko išť m ov pl án ik ac ís íc oc h iá Jin ln íc é h -u d áv ve ek dl ir es p ps do o nd yc po en ho ru ti: lo če gi ní c ps ká yc po hi m at oc ra ps do yc po ho ru lo dl če ga e ní za ká ko zk m pe y ro nz di ač če ní ch po m pr ůc of ek es ní or ie nt ac e
0
odpovědi
Graf č.3: Rozložení typů podpůrné terapeutické péče s rodinou klienta
Tabulka č. 4 Varianta terapeutického setkání s rodiči
Četnost respondentů
Individuální konzultace či terapeutické sezení Neformální
skupinová
setkání
rodičů
36
dětí
s 15
pracovníky SPC Neformální
skupinová
setkání
rodičů
dětí 10
organizované SPC s přizvanými odborníky Přednášky odborníků pro rodiče dětí organizované 12 SPC Arteterapeutické dílny pro rodiče dětí Víkendové
pobytové
semináře
19 s
přizvanými 17
odborníky organizované SPC Týdenní pobyty rodičů s dětmi spojené s relaxací a 14 přednáškami přizvaných odborníků Jiné
2
Tabulka č. 4: Formy terapeutických setkání pracovníků SPC s rodiči
171
odpovědí
36
19 15 10
12
17
Řada1
14
Týdenní pobyty rodičů s dětmi, relaxace + odborníci
Arteterapeutické dílny
Neformální skupina v SPC+ odborníci
2 Individuální konzultace
40 35 30 25 20 15 10 5 0
Graf č. 4: Rozložení četnosti odpovědí respondentů, výběr forem setkání
Tabulka č. 5
Četnost setkání
Počet odpovědí respondentů
1x ročně
6
2 x ročně
36
3-4 x ročně
28
Obvykle 1x měsíčně
14
Dle potřeb rodičů
8
Skupinové akce dle aktuální nabídky
4
Tabulka č.: 5 Četnost akcí pro rodiče pořádaných centrem
172
Graf č.: 5 Graf č. 5 40 35 30 25 20 15 10 5 0
36 28 14
1x ročně
Řada1 8
6
2 x ročně
3-4 x ročně
Obvykle 1x měsíčně
Dle potřeb rodičů
4
Skupinové akce dle aktuální nabídky
Graf č.5: Četnost pořádaných akcí centrem pro rodiče
Na dotaz, zda navázání dobrého terapeutického vztahu považují pracovníci speciálně pedagogických center, odpovědělo 96 respondentů kladně, 3 pak záporně.
V otázce č. 9 byli respondenti dotazování na faktory, které hrají roli v navázání compliance. Vyjádření odpovědí je uvedeno v tabulce č.5 a grafu č. 5. Respondenti vybírali i více odpovědí. Tabulka č. 6 Faktory na straně klienta
Odpovědi respondentů
Vzájemné sympatie
34
Emocionální ladění klienta
32
Intelektuální úroveň rodičů klienta
28
Ochota ke spolupráci
70
Věk
8
Kulturní odlišnost
8
Závažnost znevýhodnění
24
Tabulka č. 6: Faktory ovlivňující navázání compliance
173
Graf č. 6: Faktory hrající roli v navázání compliance
174
8
Kulturní odlišnost
28
Závažnost znevýhodnění
8
Věk
32
Ochota ke spolupráci
34
Intelektuální úroveň rodičů klienta
80 70 60 50 40 30 20 10 0 Emocionální ladění klienta
Vzájemné sympatie
Graf č. 6: Graf č.6 70
24 Řada1
17.6 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ
Z výsledků dotazníku vyplývá, že vzhledem k rozličnosti klientely, která, dle specializace jednotlivých speciálně pedagogických center, je v jeho péči, nelze zjištěná data jednoznačně kvantifikovat. Jako výzkumný problém jsem si stanovila praktické využití naučených dovedností a jejich uplatnitelnost v běžném životě, tedy praktickou výtěžnost edukačních strategií, uplatňovaných v rámci speciálně pedagogické péče, kde cílem terapie je maximální využití kognitivního potenciálu klienta. Cílem terapeutické péče a podpory inkluzivního vzdělávání, osvojení kompetencí a dovedností
k umožnění samostatného života, v co největší míře. Změnu
postoje společnosti k znevýhodnění a propracování se, dospělého jedince, k zdravé a nestigmatizované identitě. Speciálně pedagogické strategie podpory klienta se liší dle míry, hloubky i druhu znevýhodnění. Dle odpovědí se zúčastnilo výzkumu
98 speciálně pedagogických center,
z toho 23 pracovišť pro mentálně postižené, 17 pro kombinované vady, 10 pro poruchy autistického spektra, 6 pracovišť pro poruchy chování, 9 pro zrakové vady, 8 pro sluchové vady, 20 pro vady řeči, 14 pro somatická postižení. Jelikož se na jednotlivých pracovištích věnují zároveň klientům např. s mentálním postižením, kombinovanými vadami i autismem zároveň, nemůže být tento údaj považován za naprosto rozhodující. Z výsledku dotazníkového šetření je možné odvodit, že vzorek pro výzkum byl příliš heterogenní, jednotlivá speciálně pedagogická centra jsou orientována na odlišný druh znevýhodnění, což vyžaduje použití odlišných metod dle potřeb jejich klientů. Též je možné zvážit vhodnost orientace dalšího vzdělávání speciálních pedagogů v oblasti kognitivně-behaviorálních strategií a aplikované behaviorální analýzy, jelikož jsou tyto metody nosnými rámci běžně používaných metod ve speciálně pedagogické praxi. Dle formulovaného problému jsme stanovili hypotézy, které byly ve výzkumné části ověřovány:
175
Hypotéza č. 1
Metodou, která přináší nejlepší výsledky je kognitivně-behaviorální strategie.
K hypotéze č. 1 se vázaly otázky v dotazníku č. 13 a 14. Odpovědi respondentů jsou uvedeny v tabulce č.2 a znázorněny v grafu č. 2. Tuto hypotézu se nepodařilo potvrdit ani vyvrátit. Z rozložení používaných speciálně pedagogických strategií v terapeutické práci speciálně pedagogických center, dle grafu č. 2, je nejčastěji zmiňována metoda bazální stimulace, metoda PORTAGE a psychomotorická terapie. Metoda bazální stimulace je komunikační, interakční a vývoj podporující stimulační koncept, který se orientuje na všechny oblasti lidských potřeb. Metoda používá rehabilitační techniky pro stimulaci vnímání tělesného schématu (somatická stimulace), vestibulární stimulaci, vibrační, taktilněhaptickou, chuťovou, optickou, autidivní a olfaktorickou stimulaci. Její využití je široké a to od stimulace nedonošených novorozenců, přes podporu psychomotorického vývoje u dětí s nerovnoměrným vývojovým profilem a pak jako forma edukace u klientů s těžšími formami mentálního postižení i u dětí zdravotně znevýhodněných. Metoda PORTAGE je používána zejména pro cílenou stimulaci dětí dle individuální potřeby, vycházející z hodnocení psychomotorického vývoje dle Gesselovy škály, podporu rozvoje motorických i kognitivních funkcí u klientů s opožděním psychomotorického vývoje. Speciální pedagog, vyškolený pro tuto metodu, absolvující pravidelná supervizí setkání, poskytuje pečujícím osobám pomoc formou metodického vedení. Vychází ze stávající úrovně psychomotorického vývoje v jednotlivých dílčích oblastech a metodicky vede pečovatele k nácviku dalších dovedností, kdy jim prakticky ukazuje postup. O nácviku nových dovedností a četnosti pokusů o jejich vykonání si pečovatel vede pečlivé záznamy.
U klientů, kteří se dostávají do péče speciálních
176
pedagogů v době před zahájením školní docházky a mají zmíněné metody velkou výtěžnost pro podporu rozvoje dítěte. Většina respondenty z míněných metod využívá zásady kognitivně - behaviorální strategie, zejména funkční analýzu chování, pro zjištění příčin nevhodného chování, dále pak metodu kladného zpevňování, kdy správné chování, vykonání nové dovednosti, nebo snaha o ně, je kladně hodnocena, tj. pečovatelem odměňována. Metoda psychomotorické terapie Psychomotorická terapie je v definována jako terapie, která využívá pohyb a práci těla. Systematicky pracuje s tělesným vnímáním a pohybovým chováním. Využívá
se
napříč
populací,
využití
vhodné
u
dětí
s opožděním
psychomotorického vývoje. Prostřednictvím pohybových situací a technik se snaží dosáhnout terapeutických cílů . Metody obsahující prvky kognitivně – behaviorální strategie jsou centry využívány nejhojněji, ale v různých alternacích dle zaměření jednotlivých speciálně pedagogických center – jako např. Metoda Bazální stimulace, kde je stimulováno chování a poznávání na primární úrovni u klientů s těžkým i hlubokým mentálním postižením, kde je vnímání (kognitivní složka) je zastoupena senzoricko-motorickou, tzn.nastává přímá olfaktorická stimulace a poznání je rozvíjeno na bazální úrovni. Stejně probíhá vzdělávání žáků s hlubokým mentálním postižením dle rehabilitačního programu základní školy speciální, kdy jsou stimulovány smysly – hmat, chuť, čich a zrak vjemy. Behaviorální složka – chování je reakcí klienta na tento podnět. Metoda Portage je podporou psychomotorického vývoje, která využívá též aspektů kognitivně – behaviorální strategie. Dítě je stimulováno k činnosti – podnět – reakce, v oblasti kognice je nabízen stimul, dítě reaguje chováním, to je pak odměňováno, behaviorální složka - chování – reakce na podnět je zpevňována, odměňována a posilována. Využití prvků kognitivně – behaviorální strategie u dalších metod je obdobné. Princip kognice (poznání) a reakce na stimul (chování) nosnou myšlenkou valné části zmiňovaných metod.
177
Hypotéza č. 2
Nejvýznamnějším důvodem pro podpůrnou práci s rodinou je zpracování emoční zátěže z postiženého dítěte.
K hypotéze č. 2 se vztahovaly otázky č. 16 až 22.
Hypotézu se nepodařilo ani potvrdit ani vyvrátit. Většina respondentů se k podpůrné práci s rodinou vyjadřuje kladně a to zejména v oblasti provázení rodiny procesem přijetí handicapu. Oblasti, na které se ve své podpůrné péči respondenti zaměřují, jsou vyjádřeny v tabulce č. 3 a znázorněny v grafu č. 3. Formy terapeutických setkání jsou vyjádřeny pak v tabulce č. 4 a grafu č. 4, jejich četnost pak v tabulce č. 5 a grafu č. 5. O tvrzení se nelze vyjádřit ve smyslu, že platí zejména proto, že není možnost porovnání velkého vzorku klientů, kde se podpůrně s rodinou nepracovalo a jejich vztah k dítěti či podpora jeho vývoje selhává, nebo bylo odloženo do ústavní péče a to právě v důsledku neexistující podpůrné péče pro rodinu, proti vzorku klientů, kde při “provázení” rodiny procesem přijetí handicapu, má jednoznačně kladné výsledky. K hypotéze č. 2 se vztahuje rovněž otázka č. 8 a 9, která zjišťuje reflexi terapeuta k navázání dobrého terapeutického vztahu s klientem, faktory ovlivňující navázání compliance, vyjadřuje tabulka č. 6 a graf č. 6, vnímaný počet setkání potřebných pro navázání důvěry mezi terapeutem a klientem. Dle oslovených respondentů je tedy nejdůležitějším faktorem navázání compliance, tedy přeneseně poradenského kontraktu, je ochota ke spolupráci. Někdy se ve své poradenské praxi setkávám, stejným problém slýchám od svých kolegů, s tím, že rodina vyhledáním poradenského zařízení se cítí na konci své cesty ke změně. Vyhledání odborné pomoci je nalezením léku, díky kterému se dítě zadaptuje, opraví, vyléčí. Pak nastává druhá bolest z uvědomění si nekonečnosti péče, úsilí, změny v nastavení domácího režimu, úpravy
178
životního stylu a mnohých dalších omezení, které život se znevýhodněním přináší. Právě ochota ke spolupráci je začátkem cesty ke svépomoci a cílem pak kvalitnější život při respektování odlišností.
Dalším výzkumným úkolem pro zjištění využití prvků kognitivně – behaviorální strategie by mohlo být šetření mezi pracovníky v přímé péči s klienty, a to v systému sociální péče,
speciálními pedagogy v oblasti
speciálního školství, psychology pracujícími s klienty se znevýhodněním. U výzkumu orientovaného
na pracovníky v poradenství nebyla výtěžnost
zkoumání vysoká dle očekávání a to pro heterogennost vzorku, jak z hlediska diferenciace jednotlivých poradenských pracovišť dle druhu znevýhodnění, tak i dle materiální, technické i časové možnosti se terapeutické péči věnovat.
179
ZÁVĚR
Normativní nastavení pedagogického vedení v běžném vzdělávacím proudu není ve skutečnosti zcela vždy integrujícím či inkluzivním prostředím. Dítě zde často naráží na bariéru nepochopení, která je důsledkem dlouhodobé vydělenosti jedinců s znevýhodněním. Výchovně vzdělávací vedení je pak často dlouho trvajícím tlakem na přizpůsobení se školním požadavkům, normám a hodnotám školního prostředí, které dítě sice mechanicky ve škole dobře zpracuje, ovšem po návratu do domácího prostředí je nedokáže často nijak uplatnit. Je natolik vyčerpáno emoční i školní zátěží, že není schopno při hře relaxovat, natož vypracovávat domácí cvičení a v běžném životě osvojené učivo využít. Díky tlaku na normalitu ze strany rodičů se dítě podřizuje ve výchovně vzdělávacím procesu jeho nárokům, leč pak bývá jeho zdravotní stav ohrožen dlouho trvajícím stresem, vykazuje známky časté nemocnosti, únavy či „jen“ psychomotorického neklidu, jako důsledku přetížení. Zde je dobré se zamyslet nad účinností integrace dětí se znevýhodněním do prostředí běžné školy, zejména u dětí s pervazivními vývojovými poruchami, či s lehkým mentálním postižením, je integrace náročná pro žáka i pedagoga. Legislativa umožňuje jejich začlenění do běžného vzdělávacího proudu, se často tento typ integrace,
odrazí na prožívání dítěte a projeví se pouze
mechanickým zvládáním požadavků.
U dětí
se často objevují depresivní
propady, neklid, poruchy chování a v důsledku tohoto jsou indikována neuroleptika. V těchto případech je vhodnější umístění dítěte v systému speciálního školství, které znamená větší výtěžnost z naučeného, lepší využití získaných kompetencí v běžném životě, následně pak i širší možnost profesního uplatnění. Pohnutky rodičů, které vedou k tomu, že si žádají zařazení dítěte do běžné školy, jsou zcela pochopitelné a jasné. Společnost je orientována na výkon. Očekává výkon od všech svých členů a nevýkonné odsuzuje na okraj
180
společnosti, staví do role příjemců dávek, nutí k závislosti na nich, často k nižšímu sociálnímu statutu. Sigmund Freud charakterizuje dospělého člověka dvěma podstatnými schopnostmi: schopností milovat a schopností pracovat. Změna postoje k jedincům se znevýhodněním a jejich skutečná integrace do života většinové společnosti, včetně začlenění do konkurečního pracovního prostředí, povede k obohacení prožívání všech zúčastněných. Změna overprotektivního postoje směrem k integrativnímu.
181
18 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY VÁGNEROVÁ,M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z.,ŠTECH, S. Psychologie handicapu.2.vyd.Praha : Karolinum, 2000. ISBN 80-7184-929-4 GABURA, J., PRUŽINSKÁ, J. Poradenský proces..1.vyd.Ediční řada Studijní texty, 9.svazek, Praha : Sociologické nakladatelství , 1995. ISBN 80-85850-10-9 MATĚJČEK, Z., Praxe dětského psychologického poradenství.1.vyd.Praha : Státní pedagogické nakladatelství , 1991. ISBN 80-04-24526-9 NOVOSAD, L., Základy speciálního poradenství..1.vyd.Praha : Portál , 2000., 160 s., ISBN 80-7178-197-5 ŘÍČAN, P., VÁGNEROVÁ,M. A SPOLUPR.. Dětská klinická psychologie. 1.vyd. Praha : Avicenum , 1991., 360 s. ISBN 80-201-0131-4 MACHOVÁ, J. Biologie pro učitele. 2.dostisk 1.vyd.Praha : Karolinum, 2008. 268 s. ISBN 978-80-7184-867-7 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. 3.vyd.Praha : Portál , 2008. ISBN 978-80-7367-49 SERFONTEIN, G. Potíže s učením a chováním. 1.vyd.Praha : Portál , 1999. 152 s. ISBN 80-7178-315-3 HORT, V., HRDLIČKA, KOCOURKOVÁ , J., MALÁ, E. A KOL. Dětská a adolescentní psychiatrie. 1.vyd.Praha : Portál, 2000. 496 s. ISBN 80-7178-472-9
ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. A KOL. Dětská klinická psychologie. 2.vyd.Praha : Grada Publishing, 1995. 400 s. ISBN 80-77169-168-2
182
ALLEN, K., E., MAROTZ, L.,R., přehled vývoje dítěte od prenatálního do 8 let.1.vyd.Praha : Portál , 2002. 192 s. ISBN 80-7178-614-4 ŠVANCARA, J., A KOL. Diagnostika psychického vývoje 3.vyd. Praha : Avicenum, 1980. 400 s. ISBN 08-084-80 KUCHARSKÁ, A., A KOL.. Obligatorní diagnózy a obligatorní diagnostika ve speciálně pedagogických centrech..2.vyd.Praha : IPPP ČR, 2007. 220 s. ISBN 978-80-86856-42-1
POKORNÁ, V.. Teorie a náprava vývojových poruch učení a chování 3.vyd.Praha : Portál, 2001. 336 s. ISBN 80-7178-570-9
SHEEDY- KURCINKA,M.. Problémové dítě v rodině a škole..1.vyd.Praha : Portál, 1998. 288 s. ISBN 80-7178-174-6
TRAIN, A.. Specifické poruchy chování a pozornosti. 1.vyd. Praha : Portál, 1997, 168 s. ISBN 80-7178-131-2
BONDY, A., FROST, L. Vizuální komunikační strategie v autismu, 1.vyd. Praha: Grada, 2007, 132 s. ISBN 978-80-247-2053-1 NOUWEN, H., J., M. Zraněný ranhojič, 1.vyd., Praha: Návrat domů, 2008, 107 s. ISBN 978-80-7255-171-2 SCHMIDBAUER, W.Psychická úskalí pomáhajících profesí. 1.vyd., Praha : Portál, 2000, 171 s. ISBN 80-7178-312-9 ČADILOVÁ,V., ŽAMPACHOVÁ, Z.: Tvorba individuálních vzdělávacích plánů pro děti s poruchami autistického spektra, IPPP Praha, 2006. ČADILOVÁ,V., ŽAMPACHOVÁ, Z. a kol.: Edukačně-hodnotící profil dítěte s Poruchou autistického spektra (0-7), IPPP, Praha, 2004
183
Periodika: Speciální pedagogika, 2/2009
Internetové zdroje: Velký lékařský slovník On – Line [cit.28.2.2010]. Dostupný na z WWWW:
Haškovscová, H.:Recenze knihy.2000 [cit.28.2.2010]. Dostupné z WWW:
Zákonné normy
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním , středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání ( školský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 14/2005 Sb., o předškolním vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání a některých náležitostech plnění povinné školní docházky, ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů. Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Informace MŠMT k zabezpečení vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami s podporou asistence č.j. 14 453/2005-24 ( Věstník MŠMT č. 10/2005). Zákona 561/2004 Sb., O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů, jeho novely Zákona č. 49/2009 ze dne 28.1.2009, kterou se mění zákon 561/2004 Sb.ve znění pozdějších předpisů.
184
Vyhláška č. 73/2005 Sb., O vzdělávání žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami, ve znění pozdějších předpisů.
Vyhláška 72/2005 Sb., O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů
185
19 SEZNAM OBRÁZKŮ, TABULEK A GRAFŮ Seznam obrázků
Seznam tabulek Tab. 1 Rozložení četnosti speciálně pedagogických center v ČR dle specializace Tab. 2 Rozložení použitých metod Tab. 3 Oblast podpůrné terapeutické péče s rodinou klienta Tab. 4 Formy terapeutických setkání pracovníků centra s rodiči Tab. 5 Četnost akcí pro rodiče pořádaných centry Tab. 6 Faktory ovlivňující navázání compliance
Seznam grafů Graf č. 1 Typy specializace center Graf č. 2 Využití jednotlivých terapeutických metod Graf č. 3 Rozložení typů podpůrné terapeutické péče s rodinou klienta Graf č. 5 Rozložení četností odpovědí respondentů, výběr forem setkání Graf č. 6 Četnost pořádaných akcí centrem pro rodiče Graf č. 7 Faktory hrající roli v navázání compliance
186
20 SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHA A – INDIVIDUÁLNÍ PLÁN SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ PÉČE .........................................I PŘÍLOHA B – PRŮVODNÍ DOPIS K DOTAZNÍKU ................................................................................ V
187
PŘÍLOHY Příloha A – Individuální plán speciálně pedagogické péče
Individuální plán speciálně pedagogické péče pro rok 2008-09 Cíle plánu a priority rozvoje : •
Adaptace na školní prostředí, komunikace se spolužáky.
•
Zásady pro práci – přiměřenost, specifika pro konkrétní předměty, organizace výuky.
•
Rozvoj receptivní a expresivní složky řeči.
•
Využívání metod alternativní komunikace pro snazší porozumění mluvenému slovu
•
Komunikace – diferenciace v komunikaci mezi vrstevníkem a dospělou osobou,
•
přijatelnost v navázání kontaktu.
•
Sebeobsluha – nezvládnuté sociální kompetence, stravování, převlékání , …
•
Volný čas – přestávky – využití volného času smysluplnou aktivitou.
•
Pracovní dovednosti – dokončit úkol, organizovat si práci.
•
Sebeobsluha – dopomoc, postupně ubírat, jen dohled.
•
Úkoly – označit stejnou značkou jako úkol na diáři.
•
Motivační systém – vymezit do IVP odměnu, kterou budete používat pro ohodnocení činnosti či splněného úkolu (nemusí být materiální – je možné kombinovat se sociální odměnou, oblíbenou činností či hrou s oblíbenou hračkou).
•
Relaxace – v denním harmonogramu vymezit relaxační chvilku a označit ji (obrázek hračky oblíbené, pohádka, povídání, …)
•
Zaměření činnosti – vždy pracovat na jedné aktivitě, kterou dítě nezvládá nebo s obtížemi a vést pečlivé záznamy o činnosti a použitých metodách (záznam slouží nejen jako metodika, ale i jako reflexe vlastní činnosti).
•
Orientace v času a prostoru – dopomoc umístěním piktogramů či obrázků
do
klíčových místností (šatna, WC, třída, event. tělocvična), dále viz denní harmonogram.
•
Spolupráce s rodiči – doporučit rodičům dodržování denního harmonogramu i doma a vizualizaci činností, jak je tomu ve třídě.
•
Administrace –přesné záznamy o nacvičovaných dovednostech, slouží následně pro reflexi vlastní činnosti a pro informaci rodičům. Podmínky dosažení cílů: • • • •
Využívání denního režimu v domácích podmínkách Strukturalizace prostoru i denního programu Využívání odměny v souvislosti s plněním úkolu i doma Aplikace a procvičování naučeného v domácím prostředí
Motivace k jednotlivým činnostem formou odměny: • materiální – oblíbené jídlo, které má Jeník rád (vyhradit pouze pro tyto účely), preferuje lentilky, čokoládu. • činnostní – hra s oblíbenou hračkou, odpočinek v relaxačním koutku •
sociální – pochvala spojená s pohlazením po vlasech – kladné zpevňování dle KBT (hodnocení pozitivního vzorce chování)
•
odměňování – zpočátku za sebemenší úspěch, postupně proces prolongovat (využití žetonů, odložení uspokojení)
Individuální plán speciálně pedagogické terapie v Speciálně pedagogickém centru Oblast sociálního rozvoje Dbát na navázání očního kontaktu.Požádat dospělou osobu o pomoc.Vést k přiměřenému chování k cizím lidem. Na požádání předat vzkaz dobře známé osobě. Chování k vrstevníkům. Nácvik jednoduchých soutěživých her ve skupině. Oblast rozvoje komunikace Rozvoj receptivní řeči Procvičovat porozumění řeči – práce s různými obrázky - „Ukaž!“, Kde je ?..., procvičovat i orientaci na obrázku. Receptivně rozlišovat pohlaví. Na požádání podat určitý počet předmětů. Funkční spojení – na slovní pokyn vybrat ze skupiny obrázků např. zeleninu,
oblečení, dopravní prostředky. Chápat pojmy veselý – smutný – rozzlobený - ustrašený (pomocí vyprávěných příběhů podpořených obrázky + obrázky různých tvarů ). Chápat význam prosby o pomoc, vyžádání nějakého předmětu.Nácvik porozumění a sdílení pocitů. Rozvoj expresivní řeči – verbální vyjadřování K rozvoji komunikace využívat všechny situace v běžné životě. Popis obrázku i s návodnými instrukcemi.Popis jednotlivých obrázků, dějové posloupnosti. Vyprávění zážitků z domova, doma ze školy (např. Co jsi dělal včera odpoledne?, .. Co jste měli doma k večeři?..).Spočítat příslušný počet předmětů.Při mluvení používat „já“ Verbální vyjádření pocitů . Při komunikaci – interakci s druhou osobou začínat jejím oslovením. Oblast tělesného rozvoje Rozvoj jemné motoriky Spojování a rozpojování kostek (duplo), nápodoba grafomotorických činností - kreslení, vybarvování, modelování, stříhání kulatými nůžkami. Rozvoj hrubé motoriky Chytání míče, házení, jízda na kole, překonávání překážek v terénu, plavání, průlezky, klouzačky na dětském hřišti, skákání na místě, opakování předvedených cviků Rozvoj grafomotoriky Upevňování správného držení tužky (trojhranná , silná, popř. s násadou). Práce s barvou – natírání plochy houbou na nádobí, širokým štětcem - vodorovně, pak svislé pruhy. Vybarvování obrázků – od jednoduššího ke složitějšímu , práce dle vzoru , nácvik správného střídání barev při vybarvování .Dokreslování obrázků – obličej, kouř z domečku, paprsky ke sluníčku.Rozvoj spontánní kresby – nácvik kresby postavy a dalších jednoduchých kreseb (strom, jednoduché zvíře, …), nácvik kresby různých tvarů (čtverec, trojúhelník , obdélník,..).Vybarvování s dodržováním linie, postupně i podle vzoru. Sebeobsluha – oblékání Samostatné oblékání – dopřát čas, připravit oblečení tak, aby samostatně si je mohl obléci a určit časový interval (lze použít i minutku). Nácvik provádět zpočátku ve dnech volna.
Oblast rozvoje poznání Rozvoj vnímání zrakového Hledat rozdíl na obrázku, skládat puzzle, cvičit orientaci na obrázku , na stránce – nahoře, dole, vlevo , vpravo. Rozvoj vnímání sluchového Procvičování rozlišování i více různých zvuků za sebou bez vizuální opory, procvičování slov bez vizuální opory, rytmizace slov i krátkých vět, říkadel, písniček po slabikách. Rozvoj taktilního vnímání Rozpoznat odlišný materiál dotykem, rozpoznat jednoduché geometrické tvary hmatem. Rozvoj abstraktně vizuálního myšlení Přiřazení identických předmětů, ukázat krátké a dlouhé předměty, najít dvojice pexeso, oblečení, protiklady, poloviny obrázků – rozlišování .
Příloha B – Průvodní dopis k dotazníku
Vážení kolegové,
jmenuji se Helena Pěnkavová, pracuji ve Speciálně pedagogickém centru, jako speciální pedagog. Dokončuji studium Speciální pedagogiky na Univerzitě Jana Amose Komenského v Praze. Téma mé diplomové práce nese název „Terapeutické metody v poradenství“. Dovoluji si Vás proto požádat o laskavé vyplnění dotazníku k mé diplomové práci a o jeho zaslání zpět na níže uvedenou mailovou adresu.
Příloha C - Dotazník pro speciální pedagogy a psychology speciálně pedagogických center
Dotazník pro speciální pedagogy a psychology speciálně pedagogických center 1a). Vyberte, prosím, svou profesi: Psycholog Speciální pedagog Sociální pracovník Jiná (uveďte)
1b). Na jaké handicapy se zaměřuje Vaše SPC? Mentální postižení kombinované vady poruchy autistického spektra poruchy chování zrakové vady sluchové vady řečové vady somatická postižení jiné………………………………………………………………………………
2a) Uveďte, prosím, počet klientů, kteří jsou ve Vaší péči: ……………………………………………………………….. 2b) Kolik klientů z uvedených dochází do pravidelné terapie? ………………………………………………………………… 3.
Jaká je četnost návštěv u klientů v systematické péči: 1x za 6 měsíců - Integrace 1x za 2 měsíce – Domácí program 1x měsíčně 2x měsíčně 1x týdně Konzultace dle potřeby – kdykoli to klient potřebuje
4. Na setting prvního setkání zvete pouze rodiče nebo současně i dítě? Pouze rodiče či zákonné zástupce Rodiče (či zákonné zástupce) i dítě 5.
Jaké jsou zpravidla reakce klientů na první setkání? Plné obav Vstřícné Ambivalentní Agresivní Rezervované Jiné (uveďte)…………………………..
6.
Kdy sjednáváte s klientem terapeutický kontrakt? Při první návštěvě - většinou Při další návštěvě Odkládám po vyjasnění problému Jinak (uveďte jak?)………………………………………….
7. Studium dokumentace jako součást diagnostického procesu. Jsou ochotni rodiče předat Vám výpisy zdravotnické dokumentace, závěrečné zprávy z vyšetření či nálezy od odborných lékařů? Ano Ne Nežádám je, jelikož je považuji za pouze (součást) zdravotnickou dokumentaci Jiné……………………………………………………………………. 8.
Považujete navázání vztahu mezi klientem a terapeutem za klíčový k dobré péči? Ano Ne Jinak……………………………………………………………………………
9. Pokud jste na otázku č.9 odpověděl(a) kladně, pak uveďte, prosím, jaké faktory hrají roli v navázání compliance ? Vzájemné sympatie Emocionální ladění (agrese, introverze, extroverze, depresivita, anxieta,…) Intelektuální úroveň rodičů Ochota ke spolupráci Věk Kulturní odlišnost Závažnost handicapu 10.
S kterými klienty je navázání terapeutického vztahu nejobtížnější? Histrionský Extravertovaný Úzkostný Agresivní Manipulativní Depresivní Apatický Anxiozní Nepřístupný Pedantický
11. Považujete navázání důvěry v terapeutickém procesu za důležité? Ano Ne
12. Pokud jste odpověděl(a) na otázku 12 kladně, vyberte variantu, kde je vyjádřena, dle Vaší zkušenosti doba, za kterou dojde zpravidla k navázání důvěry v terapeutickém procesu: Po 2-3 návštěvách Po 3-6 návštěvách Po 6-10 návštěvách Po více než 11 návštěvách Máte-li jinou zkušenost, prosím, uveďte ……………………………………………….. 13.
Jaké metody práce, z níže vybraných, ve své terapeutické práci používáte? Portage Teacch Behaviorální programy(Petermann a Schlotke) Bazální stimulace Handling Montessori techniky Vývojová stimulace (dle Ohlmeier – F.Affolter- Terapie vnímání) Mototerapie při senzorických poruchách (J.Kiphard) Motorická cvičení (Scheiblauer) Výuka řeči Psychomotorická cvičení (Kiphard-Zimmer) Jiné (uveďte): Strukturované učení, Aplikovaná behaviorální analýza.
14. Kterou z používaných terapeutických metod považujete za nejúčinnější? …………………………………………………………………………………. 15. Účastní se terapeutického sezení rodiče? Ano Ne 16. V případě, že jste na předchozí otázku odpověděl(a) kladně, sdělte, prosím, zda se účastní terapeutického sezení zpravidla oba rodiče (zákonní zástupci) nebo pouze jeden z nich. Vyberte vhodnou variantu: Jak kdy, nelze jednoznačně odpovědět, často chodí oba rodiče Oba rodiče Jen matka Jen otec V návštěvách se střídají 17. Pracujete v terapeutickém procesu podpůrně i s rodinou? Ano Ne 18. Pokud jste na otázku 17 odpověděl (a) kladně, považujete tuto péči za součást „provázení“ rodiny procesem přijetí handicapu? Ano Ne
19. Jestliže jste na otázku 18 odpověděl(a) kladně, vyberte, prosím, oblast či oblasti, na které se zaměřujete v podpůrné terapeutické práci s rodinou: Pomoc porozumět vlastnímu dítěti Pomoc překonávat každodenní stres Pomoc překonat psychické napětí Pomoc přijmout dítě takové, jaké je Pomoc při vyhledávání předškolního zařízení, školy, umístění do zaměstnání event. stacionáře, či ústavu sociální péče Pomoc při náhle vzniklých komplikacích Pomoc při zajišťování sociálních dávek Jiné uveďte………………………………………………………….. 20. Terapie pro rodiče probíhá jako (vyberte jednu či více variant) Individuální konzultace či terapeutické sezení Neformální skupinová setkání rodičů dětí s handicapem s pracovníky SPC Neformální skupinová setkání rodičů dětí s handicapem organizované SPC a s přizvanými odborníky Přednášky odborníků pro rodiče dětí s handicapem organizované SPC Arteterapeutické dílny pro rodiče s handicapovanými dětmi organizované SPC Víkendové pobytové semináře s přizvanými odborníky organizované SPC Týdenní pobyty rodičů s dětmi spojené s relaxací a přednáškami přizvaných odborníků organizované SPC Jiné ………………………………………………………………… 21. V případě, že jste vybral(a) více variant, uveďte, kterou považujete za nejúspěšnější? 22.
Jaká je četnost akcí pořádaných pro rodiče? Vyberte vhodnou variantu: 1x ročně 2 x ročně 3-4 x ročně Obvykle 1x měsíčně
23. Organizuje Vaše SPC přednášky či semináře pro veřejnost? Ano Ne 24. Pokud jste odpověděl(a) kladně na předchozí otázku, vyberte z uvedených variant, komu jsou přednášky či semináře určeny? Pedagogům mateřských škol Pedagogům základních škol Pedagogům středních škol Pedagogům základních škol praktických a speciálních Výchovným poradcům Asistentům pedagoga Osobním asistentům Výchovným poradcům
Pracovníkům ústavů sociální péče Pracovníkům v sociálních službách ve stacionářích pro zdravotně postižené Pedagogům a zdravotnickému personálu dětských domovů a kojeneckých ústavů Studentům odborných škol Laické veřejnosti
25. Kolik přednášek připadá přibližně na jeden školní rok ? Žádnou 1 2-4 5-8 9-11 12 a více Vlastní vyjádření počtu cca 20 26. Pracujete pod supervizí? Ano Ne Děkuji Vám za trpělivost při vyplňování dotazníku a ochotu poskytnout data ke zpracování diplomové práce. Helena Pěnkavová
BIBLIOGRAFICKÉ ÚDAJE
Jméno autora: Helena Pěnkavová Obor:
Speciální pedagogika
Forma studia: kombinovaná Název práce: Metody terapeutické práce ve Speciálně pedagogickém centru Rok:
2010
Počet stran bez příloh: 181 Celkový počet stran příloh: 11 Počet titulů české literatury a pramenů: 21 Počet titulů zahraniční literatury a pramenů: Počet internetových zdrojů: 2 Vedoucí práce: PaeDr. Jan Toman
