De opening
Psychische stoornissen
winter 2013
uitgave van hospice Issoria verschijnt tweemaal per jaar oplage 1.600 jaargang 17
€ 1.001-club
2
Issoria
Participatiesamenleving
FOTOGRAFIE
De leden van het Genootschap Onze Taal kozen onlangs ‘participatiesamenleving’ tot woord van het jaar 2013. Deze term kwam in september in de belangstelling toen koning Willem-Alexander het gebruikte in zijn troonrede. Hij zei dat de klassieke verzorgingsstaat verandert in een participatiesamenleving, een samenleving waarin burgers meer verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen leven en omgeving. Issoria-voorzitter Marcel Verburg zei in zijn toespraak bij de opening van het nieuwe huis van Hospice Issoria in Leiden dat Issoria al lang een voorbeeld is van die participatiesamenleving. Tijdens de verhuisperiode bleek dit eens te meer. Van de vele handen die bij de verhuizing en de voorbereidingen daarvoor uit mouwen werden gestoken waren verreweg de meeste die van vrijwilligers. Er was niet alleen fysieke maar ook financiële participatie. Issoria heeft de afgelopen periode opnieuw ervaren dat de niet op geldelijk gewin gerichte inzet van velen een prachtig resultaat kan opleveren: het nieuwe huis voldoet dank zij donaties, hulp bij financiering, subsidies, kortingen en schenkingen en de inzet van de vele vrijwilligers aan alle eisen en wensen voor een goede zorg voor de gasten. Omdat zoveel mensen zich hebben ingezet wilde de voorzitter geen namen noemen. ‘Want als ik iemand vergeet is dat heel vervelend.’ Een uitzondering maakte hij voor de drie coördinatoren – Jacinta van Harteveld, Hans van der Graaf en Erna ten Broeke. Jessica Smeenk
Johan Bäckes (pagina 2), Hans van der Graaf (pagina 6), Lideke van Gool (pagina 12), Ardie de Boer (pagina 13). Met dank voor de foto’s aan : StockXCHNG (sxc.hu) op pagina 16
In dit nummer Participatiesamenleving 2 Foto-impressie: Issoria theater
3
Foto-impressie: De opening
4
Foto-impressie: De eerste weken
5
Schoonmaken 6 Ter nagedachtenis van Ita Jansen
7
Palliatieve zorg en psychische stoornissen
8
Palliatieve sedatie in de praktijk
10
Ik herinner mij
11
Column J. Pennings
11
De fantastische 3 1.001-club
12
Uitgelicht (boeken)
14
Praktische informatie over Issoria
15
Stichting Vrienden van Issoria
16
Over leven en loslaten
3
Theaterstuk ‘Hospice Issoria leeft’ tekst annemieke de man foto’s Jaap Doornik en Frank Elkhuizen
U
it het dagelijkse leven van Hospice Issoria gegrepen scènes. Levensecht en op een indrukwekkende wijze vertolkt door vrijwilligers en medewerkers van de hospice zelf. Dat waren de ingrediënten van de succesvolle theatervoorstelling ‘Hospice Issoria leeft’ van theatermaker Geert van der Velden, dat van 3 t/m 7 september opgevoerd werd in het nieu-
we Issoriapand aan de Burggravenlaan. Voor veel bezoekers was de voorstelling tegelijkertijd een kennismaking met de nieuwe huisvesting van Hospice Issoria. Ze werden in groepen meegenomen naar de diverse kamers waar de scènes zich afspeelden. Al met al gaf de voorstelling een bijzonder indrukwekkend kijkje achter de schermen van Hospice Issoria.
4
Issoria
Opening en open dag tekst Jessica Smeenk | foto’s Johan Backes
O
p vrijdag 20 september, de dag van de opening van het nieuwe huis aan de Burggravenlaan, was het mooi weer. En ook de dag erop, de open dag, waar meer dan duizend belangstellenden gebruik maakten van de unieke mogelijkheid om in de toen nog onbewoonde hospice binnen te kijken. Voor de officiële opening door Issoriavoorzitter Marcel Verburg namen de vrijwilligers afscheid van het oude huis aan de Plantage tijdens een samenkomst op het grasveld voor het huis. Coördinator Hans van der Graaf schroefde het naambordje van de gevel en daarna trokken de vrijwilligers te voet naar het nieuwe pand.
Over leven en loslaten
Verhuizen en wennen tekst Jessica Smeenk | foto’s Johan Backes
‘V
eel mensen waren heel moe.’ Dat zegt Pauline Verhoef, verpleegkundige bij Activite, over de verhuizing van Plantage naar Burggravenlaan. Zij plande samen met coördinator Hans, vrijwilliger Nicoline en collega Tiny de verhuizing tot in detail. Zij beschreven wat wanneer verhuisd moest worden en waar het in het nieuwe huis moest komen, bestelden verhuisdozen, deelden de verhuisvrijwil-
ligers in per dagdeel. Het allerlaatst verhuisden de spullen uit de keuken omdat het huis aan de Plantage tot het moment van de verhuizing gewoon in bedrijf was. Een gast verhuisde mee. Het grote zware kopieerapparaat werd verhuisd door de leverancier. Voor heel zware spullen waren er professionele verhuizers, maar het leeuwendeel werd gedaan door vrijwilligers, verpleegkundigen en coördinatoren.
5
6
Issoria
Hoe doen ze dat in Issoria?
Schoonmaken tekst Jessica Smeenk
‘O
p de Plantage leegde ik het stofzuigerreservoir eens in de week, hier elke dag.’ Zo illustreert Bep van Bostelen het grote verschil in oppervlakte tussen het oude en het nieuwe huis. Bep kan schoonmaken als de beste en dat doet ze in dienst van zorgorganisatie Activite in Hospice Issoria. Bep is na de verhuizing wel wat meer uren in Issoria gaan werken, de ene week zestien uur, de andere dertien. Maar natuurlijk kan ze in die uren niet het hele pand schoonmaken. De zorgvrijwilligers doen ook veel werk. Dat gaat in goed overleg, net als alles in Issoria.
De algemene ruimten in Issoria worden via een vast schema schoongemaakt. Elke dag de trappen, de hallen, de huiskamer, de toiletten, de keuken en de bijkeuken. De andere ruimten eens in de zoveel dagen. Er zijn twee vrijwilligsters die de zolder schoon en opgeruimd houden. Jeanne komt elke week, haar collega Erna eens in de twee weken. Voor de komst van een nieuwe gast krijgt diens kamer een grote schoonmaakbeurt. Voor de gastenkamers bestaat geen strak poetsschema omdat de wensen van de gasten bepalend zijn. Sommigen willen graag dat er geregeld iemand even komt
Er zijn natuurlijk niet alleen ruim tweemaal zoveel vierkante meters vloer in het nieuwe huis aan de Burggravenlaan, maar ook veel meer deuren, wanden en ramen. De lambrisering en de brede plinten vragen veel aandacht omdat ze snel stoffig worden. ‘Het is een mooi
‘Het is een mooi maar bewerkelijk pand’ maar bewerkelijk pand’, vindt Bep. Ze is positief over het nieuwe huis en ze vindt alles leuk om te doen, maar de vensterbanken en de ramen in de keuken noemt ze lastig. ‘Dan moet je op het aanrecht klimmen.’
Meer badkamers Zorgvrijwilligster Sjany Boelens beaamt dat het schoonmaken een stuk meer tijd vergt dan vroeger. Vroeger waren er vijf gastenkamers en één badkamer. Nu zijn er zeven gastenkamers met allemaal een eigen badkamer.
Bep van Bostelen
schoonmaken. Anderen willen dat per se niet. ‘Maar soms moet je wel, want het moet niet onhygiënisch worden’, zegt Sjany. Een Activite-collega van Bep, Jannie Siebert, werkt vier dagen op verschillende adressen in Leiden. Maar om de andere week is ze altijd op woensdagochtend in Issoria bezig. Als Bep er niet is, vervangt zij haar. Dat is heel praktisch, want net als haar collega weet zij dank zij haar ruim vijf jaar ervaring in de hospice precies wat wel en wat niet kan. ‘Als een gast op sterven ligt, ga je niet lopen stofzuigen.’
Over leven en loslaten
7
Een bijzondere nagedachtenis tekst en foto’s Maarten van Rooij
O
p 30 juli 2012 overleed de Leidse kunstenares Ita Jansen (1942) in Hospice Issoria. Ita was opgeleid aan de Koninklijke Academie van Beeldende Kunsten in Den Haag. Zij tekende, schilderde, maakte etsen en sculpturen. Illustraties van Ita verschenen regelmatig op de Achterpagina van NRC/Handelsblad. Eén van haar laatste werken heet: Opgegraven schat. Het stelt een soort opgegraven dinosauriër voor, gepresenteerd in een klein heiligdom. Ita was in haar werk veel bezig met sterfelijkheid, op een hele liefdevolle manier. Maar daarnaast vierde
ze ook het leven met allerlei bloemen en levende dieren. Ter nagedachtenis aan haar moeder schreef Ita’s dochter Meike Hartman een (bij)passend gedicht. Op 30 juli 2013 organiseerde Meike een ‘hoedenfeest’, iets dat haar moeder tijdens haar leven meermaals deed, met een paar vriendinnen. En in het weekend van 12 en 13 oktober organiseerde zij een verkoopexpositie van Ita’s werk. Want het huis, met op zolder de atelierruimte, aan de Hugo de Vriesstraat in Leiden moet leeg. In 2014 zal Meike het huis in de professorenwijk in de verkoop zetten.
Waar dan ook Had ik verwacht dat ik haar nog vlakbij zou voelen? Of dat ze me signalen uit de verte zond? Of dat ze aan mijn voeteneinde stond midden in de nacht? Of in een droom iets wijs en liefs zou zeggen? Of daar een briefje bij haar spullen had gestopt waar alleen ik het kon vinden? Ik trek alle laden open en vind: kleine dierenbotjes en kiezeltjes gevormd als hartjes en gedroogde schors, en mos, poreuze stukjes binnenband en lapjes leer en zink en stof en stevig koperdraad en gaas en voorbereide keramieke klompjes: Losse eindjes die ik niet voor haar aan elkaar mag knopen als ik het al kon Bij al die doortastendheid denk ik aan haar. Ook als ik aan het touwtje van het licht trek dat smoezelig is van alle gebruik. Oók als ik naar haar tuin staar met de bolletjes ingestopt onder de sneeuw. Vooral ook als ik haar kat aai die bij mij heeft leren slapen, zich nu bij mij neerlegt. Maar uit niets blijkt nog dat zij, waar dan ook, aan mij denkt: zij moet mij dapper hebben losgelaten want al leg ik mijn oor nog zó te luister: Ik fluister in een wensput zonder echo. Meike Hartman
8
Issoria
Alles komt uit, hè? Hij staarde met grote angstige ogen door het voorraam. Mijn broer David, 23 jaar, had op zijn werk moeten zijn. Zo begon het. De uiteindelijke diagnose was schizofrenie. Hij woont nu al meer dan 30 jaar in een beschermd wonen-huis. Jaren van medicijnen, roken en weinig bewegen. Hij wordt oud. Wat nu als hij doodziek wordt? Kan hij dan ‘thuis’ sterven? Moet hij weg? Maar waar naartoe dan? Naar een hospice? Kan dat? tekst en foto’s maarten van rooij
P
alliatieve zorg actueel thema
Het huis waar mijn broer woont, is van RIBW/KAM en staat in Kennemerland. Het biedt plek voor 49 patiënten. Hij kan gaan en staan waar hij wil. Maar dat doet hij niet veel. Hij ligt meestal op zijn bed of zit in de rookkamer. Als ik hem bezoek, herhaalt hij steeds dezelfde vragen: ‘Alles komt uit, hè? Wat doen mensen in de gevangenis? Je blijft mensen bellen, hè? Heb je muntjes?’ Ik vraag tijdens zo’n bezoek, aan zijn persoonlijk begeleidster Eleonara de Groot hoe ze met David omgaan als hij ongeneeslijk ziek zou worden.
Kan hij dan hier blijven? Eleonara zegt dat het een actueel thema is: ‘Omdat onze patiëntengroep langzaamaan ouder wordt, is het sinds twee jaar onderwerp van gesprek. Het evenwicht tussen somatische versus psychische zorg is doorslaggevend. Slaat de balans door naar somatische zorgbehoefte, dan verhuizen we de bewoner naar een verpleegtehuis. Maar anders houden we hem of haar zo lang mogelijk hier. Bij die keuze speelt overigens ook mee dat druk gedoe in huis met gaande en komende artsen of verplegers, onrust bij de andere bewoners dreigt te veroorzaken. Dit wegen we allemaal mee in nauw overleg
met de familie, huisarts en specialist ouderenzorg.’ Eleonara meldt dat ze ook nadenken over samenwerking met regionale hospices: ‘We willen hierover in de nabije toekomst gaan praten. Maar hospices zijn vaak terughoudend als het om dit soort cliënten gaat. Het vraagt om goede samenwerking waarin wij bijvoorbeeld de psychische zorg op ons zouden kunnen nemen.’
Zware psychiatrische patiënten Op afdeling Intensieve Zorg (IZ), Rivierduinen, onderdeel van GGz Leiden, worden psychiatrische patiënten met de hoogste zorgindicatie behandeld. Ik
Over leven en loslaten een zo fijn mogelijke laatste levensfase heeft. Dan is de lustbevrediging van lekker en veel eten belangrijker dan het voorkomen van bijvoorbeeld overgewicht.’
Eerste geleerde lessen
Harald Schuur
spreek Harald Schuur, psychiatrisch verpleegkundige en zorgconsulent palliatieve zorg. Hij vertelt dat zij senioren begeleiden tussen de 45 en 89 jaar met ernstige psychiatrische aandoeningen. Zij kunnen hun gedachten en gevoelens vaak moeilijk onder woorden brengen. Daardoor kunnen zij zich onbegrepen voelen en dit kan leiden tot storend gedrag zoals schreeuwen, claimend gedrag, agressie en dergelijke. Veel patiënten hebben last van wanen. ‘Vroeger was er geen aandacht voor palliatieve zorg in de psychiatrie’, zegt Harald: ‘Patiënten werden meestal aan het einde van hun leven naar een ziekenhuis of verpleegtehuis gebracht. Met de huidige inzichten probeert men dat nu te voorkomen. Psychiatrische patiënten worden immers vaak onrustig van veranderingen. Bovendien kennen wij ze als geen ander, wij hebben na jaren van begeleiding meer zicht in wat er in hen omgaat.’ Harald: ‘In de psychiatrie leren medewerkers om hun grenzen goed aan te geven en waar nodig de cliënt te begrenzen. Met als doel duidelijkheid te scheppen en te voorkomen dat een patiënt in de problemen komt. Door bijvoorbeeld het eetgedrag van een psychiatrisch patiënt met overgewicht te reguleren, probeert men het ontstaan van andere lichamelijke klachten te voorkomen. Wanneer zo’n patiënt te horen krijgt dat hij een tumor heeft en zal sterven, moeten wij als begeleiders de knop omzetten. Dan is het voorkomen van andere klachten ten gevolge van overgewicht van minder belang. Dan willen wij dat een patiënt
Drie jaar na de start met palliatieve zorg in Rivierduinen zijn er voor Harald een aantal dingen duidelijker geworden. Ten eerste: blijven luisteren naar de wens van de psy chiatrisch patiënt in de palliatieve fase. Ten tweede: de eigen normatieve gedachten over sterven opzij zetten. Vaak is de eerste gedachte bij iemand die stervende is dat er altijd iemand bij de patiënt moet waken. Maar patiënten met bijvoorbeeld schizofrenie kunnen onrustig worden van mensen in hun buurt. In dit geval ga je geen 24 uur per dag ernaast zitten, tenzij dit juist dan hun specifieke wens is en anders geef je de gevraagde zorg in andere vorm. Harald: ‘Laat psychiatrische patiënten sterven zoals ze geleefd hebben’. Ten derde: stop niet met de psychofarmaca. Harald: ‘Niets is erger dan dat een patiënt in de laatste dagen decompenseert omdat er te vroeg is gestopt met het geven van psychofarmaca.’
De ervaringen bij Issoria In de afgelopen jaren heeft Issoria een aantal gasten gehad, waarbij specifieke eisen aan de benadering gesteld werden. Er was bijvoorbeeld sprake van dementie, Korsakov, een manische-depressie, borderline of autisme. ‘Iedere keer is het weer de vraag of we voldoende kwaliteit van zorg kunnen bieden’, zegt Hans van der Graaf coördinator in Issoria. Soms kunnen mensen met een ernstige psychiatrische problematiek beter in een psychiatrische instelling of thuis palliatieve zorg krijgen. Zo is het bijvoorbeeld voor iemand met borderline vaak prettig om door een vast klein team ondersteund te worden. Daar voelt men zich in de regel het veiligst bij. In Issoria is dat met zoveel vrijwilligers niet altijd een, twee, drie te
9
realiseren. In zo’n situatie kunnen we met Issoria Thuis onze expertise op het gebied van palliatieve zorg naar de mensen toe brengen: thuis of in de instelling. ‘Het is fijn als in het intakegesprek eventuele psychische problemen al ter sprake komen’, zegt Hans: ‘Het biedt de mogelijkheid om samen te kijken naar de best mogelijk zorg op de best mogelijke plek.’
Schizofrenie Wat: De informatieverwerking in de hersenen is verstoord. Patiënten maken fases van psychosen door die worden gekenmerkt door wanen, hallucinaties en verward denken en voelen. Men hoort stemmen of ziet dingen die er niet zijn. Men kan achterdochtig zijn en denken in termen van samenspanning en achtervolging. In de tussenliggende fases is sprake van verminderd functioneren (weinig energie, weinig emoties, concentratieverlies, weinig sociale contacten). Omgang: Stel gerust en wees begripvol. Het argumenteren of ontkennen dat er stemmen of beelden zijn, werkt meestal contraproductief omdat de patiënt zich onbegrepen voelt. Probeer echte gebeurtenissen in het hier en nu te benoemen. Betrek de patiënt in het hier en nu. Wees duidelijk. Spreek in korte zinnen. Formuleer boodschappen kort en begrijpelijk. Zorg voor een stabiele en rustige omgeving (beperk het aantal prikkels). Wees niet (over)bezorgd in je benadering, maar (hartelijk) neutraal.
Depressief Wat: Patiënten zijn somber en lusteloos. Alles is grijs en zwart. Men is extreem moe, het eetgedrag en slaappatroon kan verstoord zijn. Er is sprake van zelfverwijt en schuldgevoelens. Er zijn doodsgedachten en soms psychotische verschijnselen. Omgang: Toon geduld en begrip. Stel iemand gerust als hij angstig is. Prijs iedere vooruitgang. Glijd niet mee in somberheid. Bagatelliseer de ziekte niet. Probeer samen met de patiënt dingen te ondernemen (wandeling in de tuin, boterham smeren etc.) Benoem positieve dingen. Wees niet overbezorgd. Bron: Basistraining Palliatieve Terminale zorg in de Geestelijke Gezondheidszorg voor vrijwilligers. GGz Centraal, Amersfoort.
10 Issoria
Palliatieve sedatie in de praktijk Het zal niemand ontgaan zijn. In de laatste maanden is palliatieve sedatie veelvuldig in het nieuws geweest, onder meer gerelateerd aan ‘de zaak Tuitjenhorn’. Reden voor de redactie van dit magazine over dit onderwerp in gesprek te gaan met Inge van Mansom, palliatief kaderarts bij zorgorganisatie Marente in het Sint Elisabeth Gasthuishof. tekst annemieke de man doel: klachten en onrust in de laatste fase bestrijden, als andere behandelingen niet meer effectief zijn.’
Inge van Mansom
I
ndicatie
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Dit kan alleen ingezet worden op indicatie van een arts, waarbij aan een aantal voorwaarden moet worden voldaan. Twee van de belangrijkste voorwaarden, in 2005 vastgelegd in de landelijke KNMGrichtlijn palliatieve sedatie, zijn dat andere vormen van klachtenbehandeling niet langer effectief zijn en de levensverwachting van de patiënt korter dan twee weken is. Van Mansom: ‘Die levensverwachting is in de laatste week redelijk goed te voorspellen, volgens onderzoek met zelfs 90% zekerheid. Dat is ook mijn praktijkervaring; patiënten gaan zichtbaar achteruit, worden bedlegerig en drinken bijvoorbeeld bijna niet meer.’
Comfort voor de patiënt Van Mansom benadrukt verder dat sederen tot doel heeft de patiënt comfort te geven. ‘Veel mensen denken dat sederen synoniem staat aan het alvast in slaap brengen van de patiënt. Dat is niet het geval. Sedatie heeft maar één
Sedatie verlaagt het bewustzijn van de patiënt zoveel als nodig is om comfortabel te worden. Dat kan betekenen dat de patiënt af en toe nog reageert. ‘We nemen uitgebreid de tijd om de patiënt en zijn naasten hierover goed te informeren. Om te voorkomen dat er ongerustheid ontstaat als de patiënt bijvoorbeeld nog wat woorden uitspreekt of de ogen opent.’ Een ander veelgehoorde misvatting is dat palliatieve sedatie het overlijden van de patiënt versnelt. ‘Wanneer sedatie op het juiste moment, dus niet te vroeg, wordt ingezet, zal de patiënt altijd overlijden aan de ziekte zelf.’
Verkeerde verwachting ‘Wat ik bezwaarlijk vind, is dat in veel media-uitingen de indruk gewekt wordt
dat patiënten en hun familie zelf kunnen kiezen voor palliatieve sedatie. Alsof er geen indicatie door een arts nodig zou zijn. Hierdoor kunnen in de praktijk verkeerde verwachtingen en dus ook discussies ontstaan. Discussies die voor (huis-) artsen, die relatief minder met palliatieve sedatie te maken krijgen dan bijvoorbeeld artsen verbonden aan hospices, bijzonder lastig en moeilijk kunnen zijn.’ Van Mansom wijst in dit verband op de belangrijke rol van de regionale palliatieve consultatieteams van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). ‘Deze teams zijn speciaal bedoeld voor artsen om met ervaren collega’s te overleggen over problemen bij patiënten, zoals bijvoorbeeld de indicatie en de aanpak van palliatieve sedatie in de praktijk. Ik zou iedere arts dan ook willen adviseren vooral gebruik te maken van de kennis en ervaring in deze teams.’
Over leven en loslaten
Ik herinner mij
tekst Jessica Smeek
In mijn huis staan op verschillende plaatsen voorwerpen en voorwerpjes die mijn herinnering aan mijn ouders - vorig jaar kort na elkaar overleden levend houden. Maar de èchte plek van herinnering is voor mij de verzameling kunstwerkjes en antieke kaarten die op een muurtje op de eerste verdieping hangt. Het zijn bijna allemaal afbeeldingen die verband houden met de betrokkenheid van mijn vader bij de monumentale Sint Maartenskerk in zijn woonplaats Zaltbommel en antieke kaarten die herinneringen oproepen aan mijn moeders voorliefde voor de geschiedenis van de omgeving waar zij en mijn vader het zo goed hadden. En het zijn voor mij ook nog eens jeugdherinneringen omdat ik een belangrijk deel van mijn jeugd in die stad heb doorgebracht. Heeft u ook een foto voor deze rubriek? Stuur hem dan aan
[email protected]. Graag in zo hoog mogelijke resolutie.
Azijn Een man op de radio vertelde over schoonmaken. Niet met schoonmaaktips; hij gaf lessen in zen. Zen is een boeddhistische stroming waarin het accent ligt op concentratie en aandacht. Je kunt alles met meer aandacht doen, waardoor je er ook meer aardigheid in krijgt, had hij gezegd in een les.
Maar het verhaal bleef hangen. Ik dacht er aan als ik de douchetegels zag. Ooit prachtig, nu kalkaanslag. Bij de drogist vroeg ik hoe ik die aanslag er veilig af kon krijgen. Zout en schoonmaakazijn. En een niet te harde borstel.
Maar toch niet bij het schoonmaken van de plee?!, zei één van de cursisten. Nou, had de zenmeester gezegd, ook bij schoonmaken.
Toen ik de fles opende, ontvouwde zich de geur van het schoongemaakte aanrechtblad van mijn oma. Ik strooide het zout, sprenkelde de azijn en ik borstelde. Heel langzaam verdween de kalkaanslag. En ongeveer net zo traag groeide mijn voldoening.
Bij de volgende lesbijeenkomst had de cursist braaf beaamd dat hij meer plezier had in het schoonmaken van de wc en dat de pot bovendien schoner was. Bijna boos draaide ik de radio uit. Fabeltjes. Schoonmaken is corvee.
J. Pennings
11
12 Issoria
‘Fantastische 1.001 euroclub’ wil groeien Een jaar geleden lanceerde José Neuteboom, die als verpleegkundige bij Issoria werkt, een plan om voor aanvullende inkomsten voor de hospice te zorgen. Sympathisanten van Issoria die zelf niet over ruime middelen beschikken kunnen via haar ‘Fantastische 1.001 euroclub’ zorgen voor een bijzondere bijdrage, een bijdrage met een verhaal. tekst jessica smeenk
H
et doel van de 1.001 euroclub is honderd actievoerders te vinden die in twee jaar tijd ieder 1.001 euro voor Issoria verdienen met een project dat past bij hun talenten of vaardigheden. Inmiddels lopen er 28
projecten. Project 1 is dat van José zelf, want zij doneert per aangemeld project 10 euro. Zo kan zij uiteindelijk ook 1001 euro schenken. Het idee voor de actie kreeg José tijdens
een studie in het kader van persoonlijke ontwikkeling. Zij haalde toen 1.001 euro op met ‘voor 100 euro wandelen met een goed gesprek, volledig verzorgd met koffie en lunch’. De kosten betaalde zij zelf en de 100 euro gingen steeds naar het goede doel.
PROJECTEN Voorbeelden van lopende projecten heeft José genoeg, maar op deze plaats kunnen ze niet allemaal aan bod komen. Een selectie dus: - Pien Veldhuizen en Klaaske Tuma haalden met mee(hard)lopers via sponsoring door vrienden en kennissen bijna 2300 euro op tijdens de Leiden Marathon. - Hil Bontje breit wat u maar kunt bedenken van restjes wol óf op bestelling. - Avelien Vriend-Kooiman kookt eenmaal in de veertien dagen een eenvoudige doch voedzame maaltijd voor maximaal zes personen. Kosten: 10 euro per persoon. - Aad Burgwal kookt bij u in de keuken. Hij doet het werk – tot en met de afwas en het opruimen - terwijl u zich rustig kunt onderhouden met uw gasten. - De door Sien Pennninkhof, Mechtild Oostdam en Maria Baars georganiseerde vrijen kunstmarkt op 15 juni 2013 in Hazerswoude-Rijndijk bracht 3200 euro op. - Dalith Ron verkocht de overgebleven spullen uit het oude pand van Issoria op Marktplaats. - Trees Schoof verkoopt zelfgeweven theedoeken van katoen of katoen/linnen in kleuren naar keuze. - Hans Hazen, coach en counselor, wandelt, fietst of rent met u, met lunch en met een goed gesprek. Alle projecten zijn te vinden op de website www.issoria.nl in de rubriek De vrienden.
Over leven en loslaten
De theedoeken van Trees Trees Schoof, vrijwilliger bij Issoria, doet vanaf het begin mee aan de 1.001 euroclub van José Neuteboom. Ze gaat dat bedrag verdienen met de verkoop van zelfgeweven theedoeken van katoen en/of linnen in kleuren naar keuze, in linnenbinding of een ander patroon. En voor wie iets anders wil kopen dan een theedoek weeft ze met evenveel plezier een sjaal of een placemat. Een theedoek met het label van Trees kost 25 euro. In de royale ruimte aan de Hogewoerd waarin zij vroeger haar fysiotherapiepraktijk had staan nu twee weefgetouwen en een heel grote tafel met een naaimachine en geweven producten. Trees heeft 2,5 jaar weefles gehad. Toen José eind vorig jaar haar plan presenteerde op het eindejaarsfeest voor de vrijwilligers van Issoria was ze meteen enthousiast. ‘Zo is het begonnen.’ Inmiddels heeft Trees al ongeveer twintig theedoeken en andere producten van haar weefgetouwen verkocht, voornamelijk in haar kennissenkring. ‘Ik vind het moeilijk om reclame te maken.’
Hoe is de stand van zaken na een jaar? Van sommige projecten is al duidelijk wat die hebben opgebracht, maar andere lopen nog. De opbrengst tot nu toe is ruim 6400 euro, maar er zal zeker meer binnenkomen. ‘Je hoort pas met enige vertraging wat de opbrengst van een project is omdat de projecthouder het geld pas stort als er 1.001 euro binnen is. Dat bedrag is dan een schenking en dus aftrekbaar voor de belasting’, legt José uit.
Ruimere kring Bijna alle nu lopende projecten zijn zoals dat heet - eigendom van mensen uit de kring van Issoria, vertelt José. Er zijn nog heel wat projecten nodig om het doel te halen. ‘Nu moeten we verder bereik krijgen in een ruimere kring, die zou kunnen bestaan uit familie van vrijwilligers, sympathisanten en lezers van het Issoria-magazine.’
Wat voor soort bijdrage zouden nieuwe leden van 1.001 euroclub kunnen leveren? Ze mogen het natuurlijk zelf verzinnen, maar José heeft ideeën genoeg. Ze zou het bij voorbeeld geweldig vinden als iemand een korenfestival gaat organiseren. Het publiek bij dat festival
‘Er zijn nog heel wat projecten nodig om het doel te halen.’ zou een financiële bijdrage moeten leveren. En het festival zou gecombineerd kunnen worden met een markt waar de projecthouders zich kunnen presenteren.
Ideeën genoeg Voor wie zo’n forse klus niet kan of wil organiseren heeft ze nog wel wat ideeën: tegen betaling maken van gefotografeerde portretten, schrijven van levensverhalen, hulp bieden als opruimcoach, organiseren van verjaardagspartijtjes, afmaken van handwerkjes die zijn blijven liggen, kleding naaien, sieraden maken, stadswandelingen organiseren, tochtjes organiseren met een sloep, al dan niet met lunch of borrel aan boord. Er zijn nu al grote en kleinere projecten in zeven categorieën: schrijven van boeken en gedichten, persoonlijke ontwikkeling, creatief, eten en drinken, sportief, zakelijk en zakelijk ondernemend.
13
14 Issoria
uitgelicht De Wake tekst Jacinta van Harteveld Vraag aan een man die uitglijdt op een berghelling hoe het met hem gaat. De wereld tolt. De aarde nadert. De ademhaling stokt. In zijn vlucht kijkt hij de vragensteller aan. Vlak voordat hij de grond raakt, antwoordt hij met opgetogen verbazing: ‘Nou, tot nu toe gaat alles goed.’ Die man ben ik. Zo opent ‘De Wake’, een kijken leesboek van schrijver Ronald Giphart en illustrator Nanne
Meulendijks. Een dode hoogleraar vertelt hoe hij in Zweden van een berg valt, sterft en wordt opgebaard. Zijn vriendenclub besluit een oude belofte gestand te doen en houdt een wake, waarbij drank en tranen rijkelijk vloeien. Bijzonder is hoe Meulendijks in haar illustraties het perspectief van de dode
weergeeft: de blik vanuit de kist, het licht maar ook het complete donker. Het maakt ‘De Wake’ tot een visueel spannende reis. De Wake van Ronald Giphart en Nanne Meulendijks is uitgegeven door Podium (€ 22,50)
Rouwen is een eenzame ervaring tekst Maarten van Rooij Wat is de invloed van de dood van een kind, ouder, geliefde of hartsvriend op je eigen leven? Slijt het verdriet naarmate de tijd verstrijkt, of juist niet? Journalist Cornald Maas sprak hierover met bekende Nederlanders die een dierbare verloren. Hij deed dit de afgelopen vier jaar voor het tijdschrift Linda. Nu zijn die artikelen gebundeld in het boek Duizend vragen heb ik over de dood. Als je door het boek heen bent, valt op dat er geen blauwdruk is voor het rouwproces. Zijn conclusie is wel dat na de eerste maanden van gebruikelijke rituelen, het rouwen eigenlijk pas echt begint. Wanneer zogenaamd het gewone leven weer wordt hervat en vrienden en vriendinnen
denken ‘laat ik maar niet vragen hoe het gaat, want dan rakel ik alles weer op’. Juist dan komt het op je af. En dan is het goed als iemand aandacht geeft. Je kunt dan alleen niet zeggen ‘zo moet je het dan doen’. Cornald’s advies luidt dan slechts: Heb het erover! Want zelfs bij mensen met goede en gelukkige relaties, komt het weinig voor dat er over wordt gesproken. Rouwen is een eenzame ervaring. Ook wordt duidelijk in het boek dat het organiseren van rituelen (een bijeenkomst, een concert of gewoon een afgesproken moment om gezamenlijk
te denken aan de overleden dierbare) helpt. Duizend vragen heb ik over de dood is een bundel indringende, emotionerende verhalen voor iedereen die een dierbare verloor en daar soms nauwelijks nog vragen over krijgt, en voor iedereen die ervaren heeft dat de dood onlosmakelijk met het leven verbonden is - misschien omdat het leven anders zo weinig zin heeft. Duizend vragen heb ik over de dood van Cornald Maas is een uitgave van Prometheus (€ 14,95).
Over leven en loslaten
15
Wat kan Issoria doen voor u, wat kunt u doen voor Issoria? Wat we bieden Issoria biedt zorg aan mensen in de laatste levensfase en hun naasten. Daarnaast heeft de stichting tot doel het bevorderen van de integratie van het stervensproces in het dagelijks leven tot doel.
Zorg in de hospice In de nieuwe sfeervolle stadsvilla aan de Burggravenlaan 11 in het centrum van Leiden kunnen we zeven gasten en hun naasten ontvangen. Een team van vrijwilligers en verpleegkundigen verleent, in nauw overleg met de gast, de naasten en de eigen huisarts, zorg. We proberen hierbij zoveel mogelijk rekening te houden met de eigenheid van iedere gast, speciale wensen en behoeften.
Zorg thuis Voor mensen die liever (zo lang mogelijk) thuis willen blijven is er Issoria Thuis. Samen met degene die gaat sterven en de naasten verkennen we welke ondersteuning thuis nodig is en hoe die in te zetten. Dit kan variëren van hulp bij de inzet van praktische ondersteuning, psychosociale begeleiding tot 24-uurs bereikbaarheid.
Zorg na het overlijden Voor mensen die na het verlies van een dierbare, al dan niet binnen Issoria, behoefte hebben aan extra onder steuning is er de mogelijkheid van rouwondersteuning. Hiervoor is een speciaal opgeleide groep vrijwilligers beschikbaar.
Uitdragen van expertise Issoria draagt haar opgedane kennis en ervaring graag uit. Wij verzorgen voor diverse doelgroepen lezingen en themabijeenkomsten op het gebied van palliatieve zorg en rouw. Een training of scholing op maat behoort ook tot de mogelijkheden.
Hoe we zijn georganiseerd? Hospice Issoria is georganiseerd in drie stichtingen. De Stichting Hospice Issoria
die verantwoordelijk is voor de dagelijkse exploitatie. De Stichting Vrienden van Issoria die zorgt voor de broodnodige extra financiële middelen. En de Stichting Burggravenlaan waarin de aankoop en het bezit van het pand Burggravenlaan zijn ondergebracht. Bij Issoria zijn drie betaalde coördinatoren en 1 hospiceassistent in dienst. Er werken verder meer dan 100 vrijwilligers.
Gebruik maken van ons aanbod Wilt u gebruik maken van onze hulp voor uzelf of voor een familielid, bel ons dan. Samen met u wordt dan bekeken wat het beste bij uw zorgbehoefte past. Aarzel niet, onze missie is u de best passende ondersteuning te bieden in en rond de laatste levensfase.
Onze gegevens Voor wie is Issoria Magazine? Issoria Magazine verschijnt tweemaal per jaar en geeft een beeld van ons werk. Het wordt verspreid onder onze donateurs, professionele relaties en de eigen vrijwilligers. Het blad wordt gemaakt door vrijwilligers. Issoria Magazine wordt kosteloos gedrukt door Okay Color Graphics Alphen a/d Rijn in een oplage van 1.600 stuks.
Bezoek- en postadres: Burggravenlaan 11, 2313 HM Leiden Tel: 071 – 514.22.75 Mail:
[email protected] Website: www.issoria.nl Rekeningnummer Vrienden van Issoria: 892.838.426
Issoria
De naam Issoria is afgeleid van Issoria lathonia, de kleine parelmoervlinder. Een vlinder die uit zijn cocon kruipt en naar het licht opstijgt wordt in veel culturen gezien als beeld van het sterven van de mens.
16
Stichting Vrienden van Issoria Issoria steunen? Voor de exploitatie van Issoria is jaarlijks veel geld nodig. Het geld dat we ontvangen van het ministerie van VWS en de persoonlijke zorgbijdragen van onze gasten, die we krijgen via hun zorgverzekeraars, is onvoldoende om alle kosten te dekken. Daarom is de Stichting Vrienden van Issoria stelselmatig op zoek naar extra geld. Eén van de manieren waarop u ons kunt steunen, is het geven van een periodieke of lijfrente schenking. Hoe werkt dat?
Voordelig schenken Met een lijfrente- of periodieke schenking verbindt u zich vijf jaar lang tot het geven van een jaarlijkse bijdrage. U bepaalt de hoogte van de schenking zelf. Periodiek schenken heeft voordelen voor u en Issoria. Voor ons draagt het bij een de continuïteit. Voor u levert het een fors fiscaal voordeel op.
Hoe werkt het? U legt uw periodieke schenking notarieel vast. Wanneer u dit in overleg met ons doet, komen de kosten van de notariële akte van lijfrenteschenkingen overigens bij een schenking vanaf € 200 euro per jaar voor rekening van de Vrienden van Issoria! Omdat uw gift notarieel is vastgelegd, mag u deze van de fiscus geheel aftrekken van uw inkomen. Deze vorm van schenken betekent voor u dus een 100% aftrekpost van uw inkomstenbelasting. Wat dat betreft is er een duidelijk verschil met incidentele giften, die immers een fiscale onder- en bovengrens
kennen. De notariële akte vermeldt welk bedrag u gedurende tenminste vijf jaar zult overmaken; een verplichting die overigens vervalt bij overlijden.
Meer informatie? Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de voorzitter van de Vrienden van Issoria, Wim de Leeuw 06 - 53 28 45 58 of per mail
[email protected]. Maar u kunt natuurlijk ook uw eigen notaris raadplegen.
‘De Oase’ in ontwikkeling Achter ons nieuwe pand staat een tuinhuis dat we om zullen gaan bouwen tot een stilteruimte met de naam “De Oase”. We hopen dat deze ruimte een vruchtbare plek wordt, waar in afzondering, stilte en meditatie of juist in ontmoeting met anderen en gesprek hernieuwde kracht, rust of inspiratie gevonden kan worden. De Oase is bedoeld voor gasten, naasten en medewerkers van Issoria. Het geld dat nodig is voor de verbouwing, isolatie en inrichting van de ruimte is door De Landelijke Vereniging van Crematoria en Stichting De Pelgrimshoeve ter beschikking gesteld is.
Een gastenkamer kost geld Ziektekostenverzekeraars vergoeden tussen 3 25,- en 3 35,- per dag. De kosten per kamer per dag zijn hoger. De subsidie van het ministerie van VWS is niet kostendekkend. Daarom heeft Hospice Issoria ieder jaar een exploitatietekort. Uw donatie is dus hard nodig om de begroting sluitend te krijgen.
Word donateur!
Vul het formulier in dat u aantreft in dit blad of download via www.issoria.nl/worddonateur
