P - A L
N i e u w s b r i e f
Poly - Artrose Lotgenotenvereniging
Februari 2011
WEBSITE: WWW.POLY-ARTROSE.NL
Jaargang 10, nr 1
TOP 10 VAN MENSEN MET ARTROSE ZORGTOTAALBEURS BELASTINGVOORDEEL CHRONISCH ZIEKEN PGB 2011 P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
E.P.D.
blz 1
10 VRAGEN OVER HEUPPROTHESES
TELEFONISCH CONTACT Onderstaande dames zijn bereid u op een bepaalde dag te woord te staan en uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Krijgt u geen gehoor dan kunt u het volgende nummer bellen. Els Montagne Leiden Dagelijks in de ochtenduren
ME 06-20499204
Maya Koop Utrecht 030-2615769 maandag, dinsdag en vrijdag van 9-11 en van 19.30-20.30 ervaringsdeskundige in accupunctuur, homeopathie en WIA/WAO. Mevr. Kruiswijk-van Ooyen Soest 035-6018361 niet op woensdag- en vrijdagochtend heeft nieuwe heup Ida Camman Numansdorp 0186-654157 vanaf 1 oktober tot half mei dagelijks tussen 18.00 en 22.00 uur ervaring met accupunctuur voor de pijnbestrijding Ria Jansen Hazerswoude-Rijndijk 071-3415391 Dagelijks tot 20.00 uur uitgezonderd donderdag
ER
DA N
AL 10 SIN D ACJAA S VOTIE R F O U R
Ellie Brouwer-Schmidt Barneveld 0342-422684 Enkel op maandag tussen 16.00 en 18.00 uur Bea Dekker-Stokhof Enschede 053-4618159 Op maandag- en dinsdagmorgen revalidatie, ergotherapie, beweging. Is klinisch psycholoog Joke van Kooij Stadskanaal maandag tot 13.00 uur
ZATERDAG 16 APRIL 2011 LOTGENOTENDAG MAARSSEN
0599-653211
INHOUD Van de redactie
3
Elektronisch patiëntendossier
9
Reumafonds 85 jaar
3
Aangepast sporten
9
Top 10 van mensen met Artrose
4
Tien vragen over heupprotheses
10
Tips voor leden door leden
5
Pinhulpmiddel voor reumapatienten
13
Zorgtotaalbeurs
5
Vakantie
14
Belastingvoordeel chronisch zieken
5
Botprothese met cement
15
PGB 2011
6
Wist u dat…………..
15
Collum Langer wachten
8
Colofon:
16
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 2
VAN DE REDACTIE
REUMAFONDS 85 JAAR
Ik ben de winter zat! En met mij nog vele mensen denk ik. We hebben al een paar keer de zon gezien, maar vanochtend sneeuwde het weer. Er is ons een warm voorjaar voorspeld!
IN 2011 BESTAAT HET REUMAFONDS 85 JAAR.
Op de drempel van het jubileumjaar kijken wij vooruit. En wie vooruit kijkt moet durven dromen. Mijn droom is dat het Reumafonds over vijftien jaar geen eeuwfeest hoeft te vieren.
Nu maar hopen dat de weermannen en vrouwen het eens bij het rechte eind hebben. Misschien dat u bij onderstaand gedicht alvast wat lentekriebels krijgt.
Bijna lentetijd
Omdat reuma dan te genezen en ook te voorkomen is. Deze droom deelt het Reumafonds met de vele jonge reumaonderzoekers en vasthoudende ervaren wetenschappers. Dankzij u als donateur, collectant of andere geïnteresseerde hebben we in de afgelopen 85 jaar veel bereikt. Daarom durven we ook volop te dromen dat het ons lukt reuma te genezen en te voorkomen voordat het Reumafonds 100 jaar wordt.
Iets diep in mij borrelt naar buiten. Uit zich in een jubelgezang. Doet mij vrolijk fluiten. Ik ben ontsnapt uit mijn wintergevang. Ik voel de warmte als extase, Het verspreid zich door mijn hele lijf. Zonnestralen raken mij in fasen.
Heel hartelijk dank voor uw steun en interesse in het afgelopen jaar. Ik hoop van harte dat u onze droom blijft delen en meehelpt deze te realiseren. Ik wens u een zo gezond mogelijk 2011. Op naar een toekomst zonder reuma! Met vriendelijke groet,
Ik ben even niet meer stram en stijf. Lodewijk Ridderbos Algemeen directeur
Ik baad me in dat lentebriesje. Dompel mij onder in zachte temperatuur. Voel prikkelend het voorjaar komen. Voortschrijdend van uur tot uur. Kleine knopjes die verschijnen Aarde ontwaakt , dat is een feit Al het grauwe zal spoedig verdwijnen Hoera het is bijna lentetijd! Februari 2011 © by Margreet Lagendijk
Hartelijke groeten en tot april, of tijdens de volgende Lotgenotendag op zaterdag 16 april in Maarssen of in de volgende Nieuwsbrief die medio mei weer verschijnt. Margreet Lagendijk P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 3
TOP 10 VAN MENSEN MET ARTROSE In 2010 heeft de Reumapatiëntenbond geïnventariseerd wat mensen met artrose belangrijk vinden in de zorg. Hiervoor hebben we onder meer bijeenkomsten georganiseerd met mensen die artrose hebben, een enquête gestuurd en overlegd met ervaringsdeskundigen met artrose. In totaal zijn meer dan 60 wensen benoemd. De top 10 staat hieronder vermeld. De Reumapatiëntenbond heeft met deze lijst een basisstuk in handen voor het werken aan de verbetering van artrosezorg.
TOP 10 ARTROSEZORG
1. De hoofdbehandelaar (vaak de huisarts) erkent de aandoening artrose, neemt de klachten van de artrosepatiënt serieus en geeft de artrosepatiënt voorlichting over mogelijkheden op het gebied van behandelingen en ondersteuning/advies.
6. De fysiotherapeut of oefentherapeut Caesar of Mensendieck leert de artrosepatiënt indien mogelijk beweegoefeningen die de artrosepatiënt zelf thuis kan uitvoeren. 7. De behandelend arts en apotheker is alert op de veiligheid bij gebruik van meerdere medicijnen tegelijkertijd. 8. De zorgverlener luistert naar de artrosepatiënt en neemt hier voldoende tijd voor. 9. De artrosepatiënt wordt respectvol bejegend door betrokken zorgverleners. 10. De artrosepatiënt krijgt voldoende informatie over zorgen behandelmogelijkheden om (mee) te kunnen beslissen over de zorg en behandeling. BRON: WWW.REUMABOND.NL
2. De medisch specialist heeft voldoende kennis en deskundigheid over artrose om artrose vast te kunnen stellen danwel uit te sluiten. 3. De artrosepatiënt heeft vrije keuze van zorg aanbieder, hiermee wordt zowel de zorginstelling als de (individuele) zorgverlener bedoeld. 4. Behandeling en begeleiding bij artrosezorg is gericht op alle gewrichten, niet alleen op het op dat moment aangedane gewricht.
DE P-AL ZOEKT
DE P-AL IS NOG STEEDS OP ZOEK NAAR MENSEN DIE ONS BESTUUR WILLEN KOMEN VERSTERKEN. HEEFT U INTERESSE, MELDT U DIT DAN BIJ HET SECRETARIAAT.
Daarnaast wordt door de zorgverleners rekening gehouden met het chronische karakter van artrose. 5. De behandelend arts adviseert de artrosepatiënt en stuurt een artrosepatiënt eventueel door naar een orthopedisch chirurg wanneer er mogelijk sprake is van toename kwaliteit van leven bij een operatie, ongeacht de leeftijd van de artrosepatiënt.
[email protected] P-AL POSTBUS 73, 4630 AB HOOGERHEIDE TEL.: 0164-613079
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 4
TIPS VOOR LEDEN DOOR LEDEN
ZORGTOTAALBEURS
Als je het deksel van een jampot of fles open wilt draaien en het zit te vast, dan moet je met bv. het heft van een zwaar mes rondom een paar tikken aan de zijkant van de dekselrand geven.
Van 16 t/m18 maart a.s. is er in de Jaarbeurs in Utrecht een Zorgtotaalbeurs is, welke je gratis kunt bezoeken. Ga naar www.zorgtotaal.nl waar je via een link een gratis entreekaart kunt regelen.
Het is een fluitje van een cent om hem dan te openen! DEZE TIP KOMT VAN ANNET BOSMAN.
Als je je voeten niet goed kunt afdrogen, omdat je er b.v. niet goed bij kan komen, gebruik dan een föhn om ze te droog te maken.
ONLINE WEGWIJZER VOOR BELASTINGVOORDEEL CHRONISCH ZIEKEN Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst.
Krijg je last van je nek met een laptop werken, zet er dan een dik boek of iets dergelijks onder, of schaf een laptop houder aan.
Daarvoor geldt een wirwar aan regels. Om die inzichtelijk te maken, lanceerde de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) in februari de site Meerkosten.nl
Met dit hulpmiddel lees je op ooghoogte en belast je de nek minder.
Voor mensen met hoge zorgkosten geeft deze site een praktische handleiding bij de aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2010, die voor 1 april ingediend moet zijn bij de Belastingdienst.
TIPGEVER BEKEND BIJ DE REDACTIE.
Daarnaast bevat de site ook uitleg over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) en informatie over andere tegemoetkomingen en financiële regelingen. Met behulp van de site kan men honderden euro’s terugverdienen bij de Belastingdienst. Het gaat dan om specifieke kosten zoals medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis.
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 5
PGB 2011 WILT U WETEN OF DE NIEUWE REGELS VOOR HET PGB OOK VOOR U GELDEN?
Opnieuw is er veel veranderd in de regeling van de AWBZ. Wilt u weten of de nieuwe regels ook betrekking hebben op uw situatie?
• Wat zijn de gevolgen van de nieuwe regel dat budgethouders elkaar niet meer mogen inhuren? • De regels voor bemiddelingskosten zijn verruimd, wat betekent dat precies voor u? • En wat mag u wel of niet inkopen aan begeleiding? We nemen de vergoedingenlijst met u door.
KOM DAN NAAR EEN LEDENBIJEENKOMST BIJ U IN DE BUURT.
De nieuwe maatregelen zijn voornamelijk bedoeld om te bezuinigen zoals de 3% korting op de pgb’s voor elke budgethouder.
AANMELDEN LEDENBIJEENKOMST
MAAR ER IS MEER VERANDERD.
In onze ledenbijeenkomst Nieuwe maatregelen AWBZ nemen we met u alle veranderingen door. De nieuwe regels hebben effect op zowel budgethouders met een indicatie in functies en klassen als op budgethouders met een indicatie in een zorgzwaartepakket. • Voor budgethouders met een indicatie in functies en klassen U wordt geconfronteerd met andere voorwaarden voor kortdurend verblijf. Waar moet u rekening mee houden bij uw herindicatie? • Voor budgethouders met een indicatie in een zorgzwaartepakket Hoe is dit pakket aan zorg nu opgebouwd, wat is er gebeurd met de toekenning voor kortdurend verblijf en hoe zit het nu precies met huishoudelijke hulp?
Daarnaast komen andere nieuwe regels aan bod waar elke budgethouder mee te maken heeft, waaronder: • Hoe zit het met de nieuwe regel, die bepaalt wat het maximum tarief is dat u mag uitgeven aan uw zorgverleners of dagactiviteit? En welke uitzonderingen mogen daarop worden gemaakt? • Welke plicht heeft u als u schuldproblemen heeft?
Laat u niet verrassen door de consequenties, die de nieuwe maatregelen voor u hebben en laat u bijpraten op de ledenbijeenkomst van Per Saldo. In onderstaande lijst ziet u op welke datum en op welke tijd we bij u in de buurt zijn. Geef u nu op! U kunt zich aanmelden via onze website www.pgb.nl > cursussen en voorlichting > ledenbijeenkomsten. U moet hiervoor wel ingelogd zijn, want de bijeenkomsten zijn alleen toegankelijk voor leden. Budgethouders of hun vertegenwoordigers kunnen lid worden. Zorgverleners, -aanbieders, overheden, instanties, organisaties en andere belangstellenden kunnen abonnee worden. Het Basislidmaatschap kost € 39,50 per jaar. U ontvangt van ons een schriftelijke bevestiging met alle benodigde informatie, zodra uw aanmelding is verwerkt.
KOSTEN
De bijdrage voor de bijeenkomst bedraagt € 15,00 per persoon (inclusief koffie/thee). Wanneer u betaalt door het afgeven van een machtiging tot éénmalige incasso, krijgt u € 2,50 korting.
MOGELIJKHEID AFSPRAAK SPREEKUUR
Voorafgaand aan enkele bijeenkomsten houden wij ook een spreekuur. Tijdens deze spreekuren kunt u terecht met al uw persoonlijke vragen over uw persoonsgebonden budget. Een afspraak voor dit spreekuur duurt 15 of 30 min. en u moet zich hiervoor vooraf aanmelden.
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 6
De kosten zijn € 7,50 per kwartier. U krijgt van ons een bevestiging met het tijdstijp dat wij voor u reserveren en de preciese locatie waar het spreekuur wordt gehouden. Het is helaas niet mogelijk om een voorkeurstijd op te geven.
• Zaterdag 19 maart 09.30 tot 12.00 uur
Leeuwarden
• Zaterdag 19 maart 14.30 tot 17.00 uur
Lelystad
• Dinsdag 22 maart 19.30 tot 17.00 uur
Amsterdam
HEEFT U INTERESSE?
Dan kunt u zich aanmelden via onze website www.pgb.nl > cursussen en voorlichting > spreekuur op locatie
• Woensdag 23 maart 19.30 tot 22.00 uur
Rijssen
DE BIJEENKOMSTEN NIEUWE MAATREGELEN IN DE AWBZ 2011 WORDEN GEHOUDEN OP:
• Dinsdag 1 maart 19.30 tot 22.00 uur
Rotterdam
• Donderdag 3 maart 19.30 tot 22.00 uur
Zevenaar
• Zaterdag 5 maart 09.30 tot 12.00 uur
Emmen
• Zaterdag 5 maart 14.30 tot 17.00 uur
Zwolle
• Donderdag 24 maart 19.30 tot 22.00 uur
Den Bosch
• Zaterdag 26 maart 14.30 tot 17.00 uur
Groningen
• Dinsdag 29 maart 19.30 tot 22.00 uur
Apeldoorn
• Woensdag 30 maart Nieuw Vennep 19.30 tot 22.00 uur OVER PER SALDO
• Dinsdag 8 maart Alkmaar 19.30 tot 22.00 uur (voorafgaand is er spreekuur) • Donderdag 10 maart Enschede 19.30 tot 22.00 uur (voorafgaand is er spreekuur) • Zaterdag 12 maart 09.30 tot 12.00 uur
Heinkenszand
• Zaterdag 12 maart 14.30 tot 17.00 uur
Dordrecht
• Dinsdag 15 maart 19.30 tot 22.00 uur
Utrecht
• Donderdag 17 maart 14.30 tot 17.00 uur
Maastricht
• Donderdag 17 maart 19.30 tot 22.00 uur
Reuver
P-AL
Per Saldo informeert, adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een persoonsgebonden budget (pgb). Met rond de 24.000 leden is per saldo een landelijke vereniging van en voor budgethouders.
Per Saldo ondersteunt haar leden met: schriftelijke informatie (brochures, ledenmagazine EigenWijs, slimme lijstjes) cursussen, bijeenkomsten en spreekuur op locatie en een telefonische advies- en informatielijn: 0900 742 48 57. BRON: PER SALDO
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 7
LANGER WACHTEN Er is een groot tekort aan orthopedisch chirurgen, met als gevolg dat er een flinke wachtlijst is. De reumatoloog zou een goed woordje voor me doen omdat ik zienderogen achteruit ga, maar er blijkt tot op dit moment geen ‘gaatje over’. Andere mensen lijden misschien veel meer pijn en willen eveneens graag eerder geholpen worden. Op dit moment ben ik het vooral bang voor het moment dat ik mezelf niet meer kan douchen en /of aankleden. Veel andere zaken heb ik al moeten laten varen, maar dat laatste stukje zelfstandigheid! Misschien red ik het nog wel voor de operatie, tenminste daar klamp ik me aan vast. Vandaag een vreemde dag. Ik ben jarig. De kinderen hebben aangeboden om me op te halen, bij hen te komen eten en me weer thuis te brengen. Ik maak er dankbaar gebruik van. Een paar uur kan ik me wel ‘groot’ houden en het is leuk om allemaal weer eens bij elkaar te zijn. De kleinkinderen groeien als kool, straks vervreemden ze nog van me. Ik kan nog maar zo weinig met hen optrekken.
Ze gaf me de raad om nooit meer – zoals ik een paar maanden geleden deed – met meer dan twee klachten tegelijk naar de huisarts te gaan. Dat komt niet uit met de manier waarop artsen moeten declareren. Tja, dat vermoedde ik al, maar ik had het idee dat mijn klachten bij de verschillende reumatische aandoeningen waar ik last van heb hoorde en dat ze daarom verband met elkaar hielden. Het leek me praktischer als je dat meldt om de arts een duidelijk overzicht te geven. Elze is van mening dat je beter vier weken achter elkaar met een of twee klachten naar de dokter kunt gaan, dan het op mijn manier aan te pakken.” Je wordt nu natuurlijk als een lastpak beschouwd,” zei ze. Ik kan die gedachtegang wel volgen, maar niet goed accepteren. Door de goede voorlichting van de patiëntenvereniging weet ik nu dat die klachten inderdaad met elkaar verband hielden en dat maakt acceptatie nog moeilijker. HOE LOS IK DAT OP? HOE ZOUDEN LOTGENOTEN – EN ANDERE HUISARTSEN – HIEROVER DENKEN?
GROETEN VAN ANNE-GRYT
In mijn huidige situatie denk ik regelmatig aan mensen die geen kinderen of andere familieleden of vrienden hebben. Er wordt (juist door hulpverleners!) zo vaak gevraagd: “Hebt u geen kinderen, een aardige buurman, ofzo?” Dan ben ik sprakeloos, de laatste vier jaar zijn er zeven goede vrienden van ons overleden. Een aantal van hen was nog lang geen 65 jaar. De kinderen moeten werken om het hoofd boven water te houden. Ik wilde vroeger graag werken, maar dat werd destijds niet geaccepteerd! Elze – die in de zorg werkt – en die ik al jaren ken, belde me nog. Zij heeft ook een reumatische aandoening en we kunnen elkaars problemen zonder er met elkaar steeds over te ‘zeuren ‘ goed begrijpen.
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 8
ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER Patiënten kunnen binnenkort zelf bepalen welke hulpverleners toegang krijgen tot hun elektronisch patiëntendossier (EPD). Wie wil, krijgt een e-mail of sms wanneer zijn medische gegevens in het EPD worden ingezien. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) meldt dat in een voortgangsrapportage over het EPD. De medische gegevens van ruim 5,8 miljoen Nederlanders zijn nu via het EPD te raadplegen. Schippers stelt te hechten aan goede beveiliging van de gegevens en het bewaren van privacy, maar vindt dat het elektronisch patiëntendossier vooral kan helpen om medisch vermijdbare fouten te voorkomen. Patiënten kunnen vanaf het tweede kwartaal aangeven dat bijvoorbeeld alleen de eigen huisarts, apotheek en specialist hun gegevens mogen bekijken. Ook de toegang tot het EPD wordt anders. Schippers wil dat patiënten via de internetpagina van de zorgverlener in het dossier kunnen in plaats van via een landelijk door de overheid opgezet portaal. Idee daarbij is dat mensen op de internetpagina’s aanvullende informatie kunnen vinden en ook tegelijk een afspraak kunnen maken, röntgenfoto’s en labwaarden kunnen inzien.
AANGEPAST SPORTEN Vanaf 15 april wordt in heel Nederland de Nationale Sportweek georganiseerd. De Onderwijsspecialisten, de Gelderse Sport Federatie en Sportbedrijf Arnhem organiseren samen met Zorgbelang Gelderland en vertegenwoordigers van haar achterbanorganisaties in het kader van deze sportweek een bijeenkomst ‘aangepast sporten’.
Deze, voor de regio Rijn IJssel bedoelde bijeenkomst, vindt plaats op vrijdagmiddag 15 april van 13.30u tot 16.30u
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met een beperking (en hun belangenbehartigers) in de brede zin des woords. Denkt u hierbij aan mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking, psychische beperking, zintuiglijke beperking, een beperking in het autistisch spectrum of een chronische aandoening.
HET PROGRAMMA ZAL UIT 3 ONDERDELEN BESTAAN:
Schippers meldt verder dat inmiddels bijna 40 procent van de zorgaanbieders een aansluiting heeft op het zogeheten Landelijk Schakelpunt (LSP) dat de uitwisseling van de gegevens mogelijk maakt.
1. Inleiding door Arjo wijnhorst, coördinator aangepast sporten regio Arnhem. Arjo zal vertellen over de ontwikkeling op het gebied van aangepast sporten in de regio en de sportprojecten en activiteiten die in de regio plaats vinden voor mensen met een beperking.
Kijkend naar de aanvragen denkt de minister dat dit voorjaar ongeveer 75 procent van de doelgroep aangesloten zal zijn.
2. Een inspirerend verhaal van en door een topsporter met een beperking 3. Bezoekers delen ervaringen m.b.t. sportmogelijkheden in hun gemeenten, de knelpunten en de randvoorwaarden om deze mogelijk te maken. Daarnaast wordt gekeken hoe sportaanbieders en de doelgroep elkaar beter kunnen vinden.
BRON: ANP/HET PAROOL
BRON: ZORGBELANG GELDERLAND
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 9
TIEN VRAGEN OVER HEUPPROTHESES Een automodel met falende remmen of speelgoed met een los knopje, het kan aanleiding zijn voor een terugroepactie. Je gaat naar de garage voor reparatie of levert het product in bij de winkel.
uit internationale protheseregisters waar vele duizenden patiënten geregistreerd zijn. Daaruit komen trends naar voren, bijvoorbeeld hoe lang een prothese meegaat en welke protheses vroegtijdig falen. We kiezen voor protheses van de beste kwaliteit waar we jarenlange ervaring mee hebben.’
Dat is lastiger als het om een falende prothese voor een heup gaat. Eind vorig jaar riep firma DePuy alle mensen met een ASR Resurfacing Prothese op zich te melden voor een extra controle bij hun ziekenhuis.
KWAMEN DE PROBLEMEN MET DE ASR HIP RESURFACING PROTHESE OOK AAN HET LICHT DOOR EEN PROTHESEREGISTER?
Een bericht dat voor onrust zorgde bij mensen met een kunstheup. Reden genoeg om orthopeed Marc Nijhof te vragen naar de verschillen tussen heupprotheses en wat er komt kijken bij een heupvervanging.
Dat is veel meer dan bij de conventionele heupprotheses die gemiddeld 15 jaar meegaat. Door slijtage komen metaaldeeltjes van deze resurfacing prothese in het lichaam wat kan leiden tot zwellingen, pijn in de lies en uiteindelijk loslating van de prothese.
IS HET NUTTIG DAT PATIËNTEN NAVRAGEN WELKE PROTHESE ZE KRIJGEN?
Nijhof: ‘Dat is verstandig, want er is zonder meer verschil in kwaliteit. Maar de ervaring en vaardigheid van de operateur is zeker zo belangrijk. Een goede prothese die slecht geplaatst is, geeft een slecht resultaat. Daarom adviseer ik patiënten de orthopeed ook te vragen hoeveel ervaring hij heeft met deze operatie en met de gebruikte prothese. In ons ziekenhuis werken we in gespecialiseerde teams zodat onze orthopeden allemaal veel ervaring hebben. Zelf doe ik zo’n 200 heupoperaties per jaar’.
HOE KIEST DE MAARTENSKLINIEK ZIJN PROTHESES?
Nijhof: ‘Een prothese wordt door een fabrikant getest in het laboratorium op duurzaamheid. Maar dat is geen garantie dat de prothese het ook in de praktijk, dus geplaatst in een menselijk lichaam, goed doet. Bij de Sint Maartenskliniek zijn we voorzichtig met het gebruiken van nieuwe typen protheses die zich nog niet op lange termijn bewezen hebben. Nieuw is niet per definitie beter. Daarom blijven we onze patiënten volgen zodat we beter zicht krijgen op hoe lang een prothese zonder problemen functioneert. Ook gebruiken we informatie P-AL
Nijhof: ‘Inderdaad, uit enkele registers bleek dat dit nieuwe type heupprothese bij 12% van de patiënten binnen 5 jaar vervangen moest worden.
De enige oplossing is dan de prothese te verwijderen’.
HEEFT DE SINT MAARTENSKLINIEK DE TERUGGEROEPEN PROTHESE OOK GEBRUIKT?
Nijhof: ‘Nee, gelukkig niet. Dat komt omdat we niet overtuigd waren van de voordelen van dit nieuwe type waarbij een grote metalen kom over de heupkop geplaatst. De conventionele prothese, waarbij de hele heupkop vervangen wordt door een steel met kop, geven hele goede resultaten op langere termijn. Het resultaat bij deze heupprothese is bovendien veel minder afhankelijk van de technische plaatsing en patiënt-kenmerken. De resurfacing prothese daarentegen is minder vergevingsgezind, als de stand van de prothese niet optimaal is, krijg je ook meteen een slechter eindresultaat, zeker als de patiënt ook nog eens klein is’.
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 10
ZIJN ER NOG MEER HEUPPROTHESES DIE PROBLEMEN GEVEN?
Nijhof: ‘Vergelijkbare problemen komen ook voor bij andere protheses waarvan beide loopvlakken van metaal zijn. Dit soort protheses hebben we de afgelopen jaren bij een kleine, selecte groep patiënten geplaatst. Deze patiënten controleren we regelmatig. We sturen deze patiënten een brief om te wijzen op mogelijke klachten die aanleiding kunnen geven voor een extra onderzoek op de polikliniek’.
OP WELKE LEEFTIJD IS EEN HEUPPROTHESE VERANTWOORD?
Nijhof: ‘Daar is geen eenduidig antwoord op te geven. Bij voorkeur zijn patiënten ouder dan 50 jaar maar in zeldzame gevallen plaatsen we ook wel eens een prothese bij iemand van 30 jaar. Dat hangt af van de ernst van de klachten en de oorzaak van de slijtage. Bij jonge mensen is er vaak meer aan de hand, bijvoorbeeld een verkeerde stand van het bekken door dysplasie of een ongeluk. Als een standsverandering in zo’n geval niet helpt, kan een prothese de enige mogelijkheid zijn om de pijn te verlichten’. KUN JE TE OUD ZIJN VOOR EEN HEUPPROTHESE?
Nijhof: ‘In principe ben je nooit te oud voor een prothese. Je moet de risico’s van een operatie en de inspanning van het revalideren afwegen tegen de verwachte opbrengsten.
Daarom vraag ik altijd naar de motivatie en levensstijl van patiënten. Zijn ze nog actief of zitten ze de meeste tijd thuis? Als je weinig beweegt, overgewicht hebt of weinig spiermassa, kan het wel eens lastig worden om goed te revalideren. De kans is groot dat deze mensen minder goed oefenen na de operatie waardoor de kans op succes kleiner is’.
WAAROM WORDT HET PLAATSEN VAN EEN PROTHESE SOMS UITGESTELD?
Nijhof: ‘We kijken eerst zorgvuldig of een prothese de enige oplossing is. Vaak is een gezondere levensstijl met voldoende beweging, en zo nodig extra fysiotherapie, al voldoende om de klachten te verminderen. Zo nodig kunnen paracetamol en ontstekingsremmers de pijnklachten hanteerbaar maken. Als dit soort oplossingen nog werken, wachten we liever nog even met opereren. Sommige mensen zeggen: ‘Ik leef nu, ik wil een prothese’. Ik zeg dan: ‘Wij zien hier ook de ellende van de mensen die een moeilijke heuprevisie nodig hebben. Dat moeten wij ook meewegen. Goede voorlichting is dus erg belangrijk’.
KUN JE MEER DAN EEN KEER EEN HEUPPROTHESE VERVANGEN?
Nijhof: ‘Veel mensen denken dat je een heupprothese maar een keer kan vervangen. Dat is niet zo.
..
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 11
Het kan wel vaker, maar bij iedere revisie haal je bot weg. Dat kun je niet voorkomen. Je kunt wel donorbot gebruiken om een groot gat in het dijbeen of heupkom dicht te laten groeien. Daar heb je bij een volgende revisie dan weer profijt van’.
WAT MAAKT EEN REVISIE LASTIGER DAN EEN PRIMAIRE HEUPVERVANGING?
Nijhof: ‘Door het botverlies is het lastiger om de prothese goed vast te zetten en door de littekens is het weefsel stugger. Een tweede of volgende prothese gaat daardoor minder lang mee dan de eerste. Bovendien is de kans op een infectie tot vijf keer zo groot als bij een eerste prothese en schiet de revisieheup vaker uit de kom. Genoeg reden om heel goed te kijken hoe je ervoor kan zorgen dat de heupprothese zo lang mogelijk meegaat’.
ONDERDELEN
Een kunstheup bestaat uit drie delen: een steel die in het bovenbeen wordt vastgezet, een kop die op de steel komt en een kom die in het bekken wordt vastgezet. Een resurfacing prothese bestaat uit een kop en een kom, er wordt geen lange steel in het bovenbeen ingebracht. De steel en kom kunnen met botcement (een soort twee-componentenlijm) of ongecementeerd (klemvast) worden vastgezet.
GEBRUIKTE MATERIALEN
De meeste heupprotheses die gebruikt worden, hebben een loopvlak op de kom van poly-ethyleen (een soort plastic) met een kop van keramiek of metaal. Door slijtage komen poly-ethyleen stukjes vrij waardoor op den duur de prothese kan loslaten.
Er komen steeds sterkere materialen op de markt die minder snel slijten. Zo is keramiek heel slijtvast. Nadeel is dat een keramieken loopvlak bij een klein deel van patiënten zorgt voor licht piepende geluiden bij het lopen. Protheses waarbij beide loopvlakken van metaal zijn, hebben als nadeel dat bij slijtage hele kleine metaal-ionen in het weefsel en de bloedbaan kunnen komen. Dit kan leiden tot een overgevoeligheidsreactie, ontstekingen en zelfs loslating. Dit is het geval bij de ASR Resurfacing prothese, die onlangs van de markt gehaald is.
LEVENSDUUR
Bij het kiezen van een prothese maakt de Sint Maartenskliniek onder andere gebruik van protheseregisters, zoals het Zweedse register waarin 300.000 patiënten met protheses geregistreerd en gevolgd worden. Uit het register kan de levensduur van een bepaald type prothese worden afgeleid. Deze is bij veel mensen langer dan 10 à 15 jaar. Uit het register blijkt ook dat protheses minder lang meegaan bij jonge mensen, waarschijnlijk omdat zij meer bewegen dan oudere mensen. Boven de 70 jaar gaat de prothese bij 90% van de mensen minstens 15 jaar mee. Onder de 50 jaar gaat de prothese bij 70% van de mensen minstens 15 jaar mee.
REVISIE
Een heupprothese moet vervangen worden (revisie) als de steel of kom los komt te zitten of als het materiaal op de loopvlakken versleten is. Ook een infectie of het regelmatig uit de kom schieten, kan reden zijn om de prothese te vervangen. Het aantal keren dat een prothese vervangen kan worden is afhankelijk van de hoeveelheid bot. Oneindig vervangen lukt zeker niet. Bron: www.sintmaartenkliniek.nl
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 12
CARDPULLER EEN PINHULPMIDDEL VOOR REUMAPATIENTEN De CardPuller is een hulpmiddel voor het verwijderen van de bankpas uit een bank- pinof betaalautomaat. Dit hulpmiddel heeft een knijpmechanisme dat werkt als ‘twee vingers’ die krachtig op elkaar worden gedrukt.
Dit wordt vaak nog eens bemoeilijkt door de verschillende anti-skimmer opzetstukken die op de automaten zijn aangebracht. Het gevolg hiervan is dat deze mensen aan gewezen zijn op hulp van anderen bij het pinnen of op geldtransacties bij het bankloket. Iets dat zowel de klant als de bank graag anders zouden zien. Het bedrijf Aanpassingen.nl heeft een hulpmiddel ontworpen waardoor het voor de groep mensen met reumatische klachten weer mogelijk is zelfstandig en zonder hulp te kunnen pinnen.
De ‘vingers’ zijn voorzien van antislipmateriaal waarmee de bankpas uit de automaat gehaald kan worden.
U heeft er waarschijnlijk nooit bij stil gestaan maar het verwijderen van de bankpas uit de bankautomaat is niet voor iedereen van zelfs-prekend.
De Rabobank is de eerste grote bank die besloten heeft dit hulpmiddel, de CardPuller, aan al haar klanten ter beschikking te stellen.
In Nederland hebben 2,3 miljoen mensen reuma, dat betekent 1 op de 5 boven de twintig jaar (bron: TNO).
BRON: WWW.AANPASSINGEN.NL
Een deel van deze groep heeft ernstige stoornissen aan de handfunctie, waardoor zelfstandig pinnen niet meer mogelijk is.
Doordat onvoldoende knijpfunctie over is lukt het niet de gladde bankpas uit de automaat te verwijderen.
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
ZATERDAG 16 APRIL 2011 LOTGENOTENDAG MAARSSEN blz 13
MET EEN BEPERKING OP VAKANTIE De Blauwe Gids is dé vakantiegids waarin accommodaties en reisorganisaties in binnenen buitenland hun aangepaste rolstoelvriendelijke accommodaties presenteren aan mensen met een beperking die op vakantie willen. De Blauwe Gids heeft een ijzersterke naam opgebouwd als de meest complete gids voor aangepaste vakanties voor mensen met een lichamelijke of geestelijke handicap of mensen die chronisch ziek zijn. Onlangs is de vernieuwde Blauwe Gids 2011 verschenen. Wat is nieuw? Naast het meest complete vakantie-aanbod hebben ze ook de beste reistips en hele leuke reisverhalen van mensen met een beperking opgenomen.
WWW.ZORGHOTELS.NU Dit is de enige onafhankelijke en kritische website waarop een overzicht wordt gegeven van de in Nederland bestaande zorghotels waaronder zorgresidenties ofwel particuliere woonzorgvoorzieningen. Ze streven naar een compleet overzicht. Met het team proberen ze om alle geselecteerde adressen jaarlijks te bezoeken en te beoordelen. Ook wordt de staat van de HKZ-certificering gecheckt. Bij de subjectieve beoordeling wordt met name gelet op sfeer, persoonlijke bejegening, rolstoeltoegankelijkheid, algemene hygiëne, orde en netheid. Sterren geven onze persoonlijke waardering weer voor de beoordeelde activiteit.
..
Onder ander met: buitenlandse aangepaste accommodaties nuttige adressen
Ook is de indeling gebruiksvriendelijker geworden. De gids bevat 112 pagina’s vakantieplezier.
Deze website is opgezet als wegwijzer. Het is geen boekingsbureau.
Als u de Blauwe Gids 2011 wilt ontvangen, ga dan naar: www.deblauwegids.nl , klik dan op de zon en vul het formulier in.
Voor slechts € 4,95* wordt de gids bij u thuis bezorgd. Voor erkende maatschappelijke instellingen die meerdere exemplaren willen ontvangen gelden andere tarieven. Neemt u hierover even contact op met ACTA Uitgeversorganisatie tel: 0475-463 465.
De Zorghotels hebben niet allemaal dezelfde faciliteiten. Check daarom altijd, vóórdat u boekt of het hotel wel aan uw eisen voldoet. BRON: WWW.ZORGHOTELS.NU
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 14
BOTPROTHESE MET CEMENT GAAT LANGER MEE
WIST U DAT…………..
Jongeren die een heupprothese krijgen, zijn erg gebaat bij protheses met botcement. Dit blijkt uit onderzoek van de afdeling Orthopedie van het UMC St Radboud. De gecementeerde heupprotheses gaan veel langer mee. Na tien jaar is bij zo’n 83 procent van de jongeren de heup nog steeds goed.
• U wellicht de contributie voor de P-AL van uw zorgverzekering terug kunt krijgen? • U daarvoor bij het secretariaat een betalingsbewijs kunt aanvragen, nadat uw contributie op onze rekening is bijgeschreven? v Uw vereniging in het najaar van 2011 haar 10-jarig bestaan viert? • Wij nog steeds op zoek zijn naar nieuwe bestuursleden?
Een versleten heup komt vooral voor bij mensen boven de 50 jaar. Maar soms treft het ook jongeren, die bijvoorbeeld een vorm van reuma hebben. Daarnaast is er een toename van jongeren met een ernstige beschadiging van de heupkom door een ongeval. Ook voor hen is een heupprothese vaak de beste oplossing.
LAAGJE BOTCEMENT
De afdeling Orthopedie volgde tien jaar lang 48 patiënten die voor hun 30ste levensjaar een nieuwe heup nodig hadden. Zij kregen allemaal een gecementeerde heup. Dit is een heupprothese waarbij een laagje botcement tussen de nieuwe heupkom en het bekken aangebracht wordt.
• Dat wij ook nog op zoek zijn naar leden die ons willen helpen met het organiseren van bijeenkomsten bij u in de regio? • De Nieuwsbrief ook te lezen is via onze website www.poly-artrose.nl? • Dat onze website pas geleden in een nieuw jasje is gestoken? • Dat de eerstvolgende lotgenotenbijeenkomst zal plaatsvinden op 16 april a.s. in Maarssen? • U ons kunt helpen de P-AL meer bekendheid te geven, door onze folders bij uw huisarts, fysiotherapeut of apotheek neer te leggen?
Orthopeed Wim Schreurs: “We passen deze methode al jaren als enige ziekenhuis standaard toe bij alle patiënten. We wisten al dat de gecementeerde heup bij oudere patiënten erg goed functioneert.” “Jongeren zijn over het algemeen veel beweeglijker en actiever. Juist voor hen is het daarom extra belangrijk dat een heupprothese niet snel slijt. Uit ons onderzoek blijkt dat de gecementeerde methode ook bij hen duurzaam resultaat biedt en bijdraagt aan een hogere kwaliteit van leven.”
BRON: FYSIOWEB.NL
P-AL
Fe b r u a r i 2 0 1 1
blz 15
COLOFON: POSTADRES
P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide Email:
[email protected] BESTUUR
Wim van der Heijden Voorzitter Telefoon: (023) 5630987 Email:
[email protected] Monique van Poecke Secretaresse Telefoon: (0164) 613079 Email:
[email protected]
NOG EVEN DIT... LEDENCONTACT
Leden kunnen telefoonummers van andere leden bij hen uit de buurt opvragen bij de telefonisch contact personen. Indien u er bezwaar tegen heeft dat uw telefoonnummer door-gegeven wordt, moet u dit kenbaar maken i.v.m. de privacy-wet
U kunt zich als lid aanmelden door uw gegevens te e-mailen naar het secretariaat:
[email protected] maar u kunt u ook per post aanmelden :
Elma van Mourik Penningmeester Telefoon: (0164) 259970 Email:
[email protected] Anne-Lies Toorians Alg. Bestuurslid Telefoon: (013) 2117037 Email:
[email protected]
Secretariaat van P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide
De contributie voor 2011 bedraagt 17,50 euro bij automatische incasso 14 euro. Opzeggingen tenminste 1 maand voor het einde van het contributiejaar Bank nr 1240.17.819 t.n.v. P-AL.
CONTACTPERSOON P-AL DIGITAAL
Frank van Duffelen - P-AL Websitebeheerder Email:
[email protected] aangesloten bij het Decennium van het Bewegingsapparaat
REDACTIECOMMISSIE
Margreet Lagendijk – Hoofdredactrice Hans Lagendijk – Eindredacteur Leklaan 29, 2987 EJ Ridderkerk Email:
[email protected]
De Reumalijn: Voor al uw vragen over Reuma Maandag t/m Vrijdag van 10.00 tot 14.00 uur
ADVISEURS
G. Limbeek – fysiotherapeut Email:
[email protected] drs T. van Helmond – Psycholoog Email:
[email protected] Prof. dr. J.W.J. Bijlsma - Reumatoloog drs W.W.J. Rosenberg - Orthopedisch chirurg
Zorgbelang Gelderland tel: (026) 3842822 www.zorgbelanggelderland.nl
Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ingezonden brieven.
Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts. Als u dit blad heeft gelezen, gooi het dan niet weg, maar neem het mee naar de wachtkamer van uw huisarts, tandarts, therapeut of andere instelling. (mits akkoord arts/instelling) De mensen kunnen dan tijdens het wachten kennis maken met onze vereniging. P-AL Fe b r u a r i 2 0 1 1
HET VOLGENDE NUMMER VAN DE P-AL -NIEUWSBRIEF VERSCHIJNT IN MEI 2011 COPY VOOR 15 APRIL 2011 INLEVEREN. blz 16