Nieuwsbrief Platform voor Mensen met een Beperking S-D Koopkrachtverlies chronisch zieken en mensen met een handicap
Chronisch zieken en mensen met een handicap onder de 65 jaar hadden in 2005 ruim €200 (lage inkomens) tot €624 (inkomens tot €40.000) minder te besteden. Dit blijkt uit onderzoek door het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD), in opdracht van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). De CGRaad stelt als oplossing een aanpassing van de regeling buitengewone uitgaven voor. Het NIBUD onderzoek vergelijkt 14 huishoudens van chronische zieken en mensen met een handicap met zogenaamde gezonde huishoudens. Alle huishoudens van chronisch zieken en
mensen met een handicap uit dit onderzoek zijn er in 2005 in koopkracht op achteruit gegaan. Dit koopkrachtverlies komt bovenop een koopkrachtverlies van 2% over 2004. Voor 2006 is geen verbetering van koopkracht in zicht. Voor het eerst onderzocht het NIBUD het besteedbaar inkomen van chronisch zieken en mensen met een handicap, verminderd met de extra kosten in verband met handicap of ziekte die overblijven na aftrek van de buitengewone uitgaven. De uitkomsten zijn onthullend. Mensen met een chronische ziekte of handicap hebben tussen de €500 tot €876 minder te besteden dan mensen zonder handicap. Voor huishoudens die zijn aangewezen op extra thuiszorg (20 uur per week) zijn de verschillen nog veel groter. Voor de CGRaad zijn deze inko-
April 2006
mensverschillen onaanvaardbaar groot. Blijkbaar schieten de bestaande compensatiemaatregelen tekort. Mensen met een beperking komen in een armoedeval terecht, waardoor zij niet volledig kunnen participeren. De CG-Raad wil een volledige compensatie van alle extra uitgaven van mensen met een handicap of chronische ziekte die uitgaan boven die van gezonde personen. De CG-Raad stelt voor om de regeling buitengewone uitgaven aan te passen. De CG-Raad heeft daartoe, samen met de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) en de FNV een reparatievoorstel ontwikkeld. Dit reparatievoorstel kost niets en betekent een aanzienlijk herstel van het koopkrachtverlies van een grote groep chronisch zieken en mensen met een handicap.
In dit nummer: - Mount Everest met kunstbenen - Netwerk van ondernemers
2
- Indoor Zeeland - ADHD-boerderij
3
- Onderling Sterk
4
- Vakbondswaakhond - Jonge mantelzorgers
5
- Platform voor Mensen met een Beperking - Intermobiel
6
Bezoek ons op het web: www.pmmbsd.tk
Nieuwsbrief
Pagina 2
Met kunstbenen de Mount Everest op Een Nieuw-Zeelandse bergbeklimmer gaat in mei de Mount Everest beklimmen. Op zich niet zo opmerkelijk, maar deze alpinist wil de hoogste berg ter wereld beklimmen met twee kunstbenen.
Amputatie De 47-jarige berggids raakte 24 jaar geleden zijn benen kwijt nadat hij vast was komen te zitten in een grot. Na zijn redding bleek dat zijn benen waren bevroren en afgezet moesten worden. Geen last Met twee kunstbenen beklom hij in 2002 een andere Himalaya-top, de Cho Oyo, die 8201 meter hoog is. Hij voorziet geen problemen bij de beklimming van de Everest. "Die is maar 650 meter hoger. Hoe hoger ik kom, hoe
makkelijker het me afgaat. Het lijkt wel of ik op die hoogte minder last heb van mijn handicap dan gewoon op straat." RTL-nieuws 24 maart 2006
Netwerk van ondernemers met een handicap opgericht Het netwerk combineert de eigen ervaringen van ondernemers met kennis over de weten regelgeving en andere aspecten van het ondernemerschap. Met deze kennis en ervaring draagt het netwerk bij aan het verder uitbouwen van het ondernemerschap onder mensen met een handicap en het zichtbaar maken van deze groep ondernemers. Het unieke van dit netwerk is dat het initiatief van ondernemers met een handicap zelf komt, en ook de uitvoering voor en door ondernemers met een handicap wordt gedaan. Het netwerk richt zich op potentiële, beginnende zowel als ervaren ondernemers. De combinatie van het hebben van een handicap en het hebben van een onderneming roept allerlei specifieke vragen op, waarop op dit moment niet of met moeite antwoord op kan worden gevonden. Denk bij-
voorbeeld aan de vraag welke meerkosten die een ondernemer maakt vanwege zijn handicap aftrekbaar zijn voor de belastingen en welke niet. En een aangepaste werkplek, krijg je die ook vergoed als je zelfstandig ondernemer bent? En welke invloed heeft de winst uit mijn onderneming op mijn uitkering? Kan ik bij ziekte terugvallen op een uitkering of moet ik me zelf verzekeren?
op”. Naast het antwoord op allerlei juridisch en fiscale aangelegenheden zet het netwerk ook in op punten als: het werven van klanten, hoe doe je dat en welke rol speelt je handicap daarin? Hoe bouw pas ik de factor handicap in in het ondernemen? Verder wil het netwerk ook een platform zijn voor het leggen van zakelijke contacten.
Complexe vragen waarop een drietal ondernemers met een handicap zelf met moeite het antwoord vonden. Dat motiveerde hen om het netwerk op te zetten. Dankzij een subsidie van het UWV Wajong subsidiefonds heeft het netwerk de mogelijkheid om een kennisdatabase en informatiepunt voor ondernemers met een handicap op te zetten. Met als uitgangspunt: “We hebben het antwoord, of zoeken het voor je
Het netwerk zet sterk in op het betrekken van zoveel mogelijk ondernemers bij haar activiteiten. Uit ondernemers met een handicap bestaat het netwerk, en vanuit de behoeften van ondernemers met een handicap gaat het netwerk relevante diensten bieden. Ondernemers en overige geïnteresseerden worden van harte uitgenodigd mee de discussiëren in het forum op onze website: www.nohandicap.nl
April 2006
Pagina 3
Gehandicapten beleven Indoor Zeeland eerder PZC 5 jan. 2006, door Martijn de Koning.
GOES - Officieel begint Indoor Zeeland vandaag, maar eigenlijk startte het paardenevenement gisteren al. Meer dan honderd verstandelijk gehandicapten deden in de Zeelandhallen in Goes mee aan dressuurwedstrijden en waanden zich deelnemers aan de ’echte’ competitie. ,,In feite hebben wij met Indoor Zeeland niets te maken”, zegt coördinator Joyce Delfos. „Deze dag komt elk jaar weer tot stand dankzij sponsors en vrijwilligers. Vooral de Lions Clubs van Goes en Borsele maken dit financieel mogelijk. Verder helpen ruim honderd mensen met de organisatie.”
Die profiteert er wel van dat de Zeelandhallen al helemaal geprepareerd zijn voor het sportfestijn. Zandbakken, tribunes, stands, een bar: het is allemaal aanwezig. Daardoor is het voor de deelnemers net alsof ze wel degelijk meedoen aan het prestigieuze evenement. Ga maar na: familieleden en vrienden bevolken de metershoge tribunes en juichen de ruiters en amazones toe. Juryleden volgen met een kritische blik de verrichtingen en noteren elke beweging. Een enthousiaste speaker praat het geheel aan elkaar. En de beste drie van elke groep winnen een medaille. Alle ingrediënten zijn dus voorhanden om er een echte strijd van te maken. De meeste deelnemers benaderen de wedstrijd ook zo. Het groeten naar de jury en het
Weg vrij voor adhd-boerderij PZC 4 januari 2006, door Ali Pankow.
OUWERKERK - Alle planologische hobbels voor de bouw van de adhdzorgboerderij in Ouwerkerk zijn genomen. Initiatiefneemster A. de Ruitervan Kleeff heeft goede hoop dat dit logeeradres voor kinderen met concentratieproblemen en overmatig impulsief gedrag nog voor de zomervakantie officieel geopend kan worden.
publiek, het rijden in stap en draf, het uitvoeren van oefeningen als een volte en een diagonaal: het gebeurt allemaal in opperste concentratie. De ruiters zijn per groep ingedeeld op hun vaardigheden. Daardoor rijden alle leeftijden door elkaar. Zo rijdt een oudere man op een groot en breed paard de zandbak in, op de voet gevolgd door een meisje van een jaar of zes op een minipony. Allebei even fanatiek. Na afloop van de oefeningen krijgen de paarden uitvoerig complimentjes van hun berijders. Die aaien en kloppen er lustig op los. Ook het publiek op de tribune wordt nog een keer bedankt. Iets uitbundiger nu, de wedstrijd is immers afgelopen. Een dankbaar applaus klinkt als ant-
Behoefte aan opvang vergt inventiviteit
kinderen en horen bij het ophalen geen klachten over het gedrag. Bij het sport- en spelprogramma tijdens het verblijf in deze boerderij wordt juist gelet op de positieve kanten van de betreffende kinderen. Die zijn er heus wel, weet De Ruiter uit ervaring, en ze benadrukt het belang van de juiste communicatie met deze kinde- Jongens van de adhd-boerderij leven zich uit op ren. een grote stapel gerooide bomen. (foto Dirk-Jan Gjeltema ©)
Adhd staat voor attention deficit hyperactivity disorder, in de volksmond vaak aangeduid met ’alle dagen heel druk’. De Ruiter-van Kleeff benadert het probleem liever positief en gebruikt een eigen uitleg van de afkorting: ’altijd doorgaan hoopvol doorgaan’. Als moeder van drie zoons met adhd inmiddels tien, zestien en achttien jaar oud - kent ze de praktijk. Zo goed zelfs, dat ze enkele jaren geleden besloot zich wetenschappelijk te scholen in de overtuiging dat er een betere aanpak ontwikkeld kon worden voor het omgaan met adhd. Inmiddels geldt De Ruiter als autoriteit op dit gebied. Van haar boek O jee, een kind met adhd is inmiddels een tweede druk verschenen. De theorie die ze daarin beschrijft, brengt ze zelf in de praktijk. De opbouw van de logeerboerderij aan de Vissersweg bij Ouwerkerk waar kinderen met adhd een weekend of enkele dagdelen kunnen doorbrengen, is een volgende belangrijke stap op weg naar haar ideaal. Ouders zijn even verlost van hun drukke
Het creëren van deze logeerboerderij vergt tussen de vijf en zes ton. Dat is na aftrek van de subsidies die al binnen zijn gehaald, van het Oranjefonds (50.000 euro) en van ziektekostenverzekeraar CZ (23.000 euro). Bijdragen vanuit de provincie en van het Rabo-fonds zitten nog in de pijplijn. De opbrengst van De Ruiters boek gaat ook volledig naar deze voorziening. De initiatiefneemster voerde in juli 2004 het eerste gesprek over haar plannen met wethouder R. van der Wekken van Ruimtelijke Ordening. „Hij was direct enthousiast, raadde me aan contact te leggen met Emergis, MEE-Zeeland en CZ. Daaruit is een goede samenwerking tot stand gekomen“, zegt De Ruiter. MEE doet inmiddels in noodsituaties al een beroep op haar. Opvang bieden als de behoefte zo groot is, vergt op dit moment veel inventiviteit, maar ze wil betreffende ouders en kinderen graag ter wille zijn. Er is dan nog wel geen kinderboerderij met konijnenheuvel en knuffelhok, maar op de grote stapel
gerooide bomen op het erf kunnen de zeven jongens die er nu vertoeven hun energie ook wel kwijt. „We gaan al die boomstammen in de kar laden en dan naar de andere kant van het erf rijden om daar een houtrel te maken“, licht een van de jochies toe. Straks gaan ze samen broodjes bakken en die met elkaar opeten natuurlijk. Er geldt een belangrijke regel, en die luidt: „Je mag je hier niet vervelen.“ Dat het nu allemaal nog pionieren is op dit logeeradres, lijkt de kinderen niet te deren. De Ruiter zelf hoopt wel dat haar plan snel uitgevoerd is. „Het casco moet er voor 1 april staan en de logeerboerderij zelf hoop ik voor de zomervakantie te kunnen openen“, zegt ze vol overtuiging, wetend dat er dan nog flink moet worden aangepakt. Ze heeft echter alle vertrouwen in Hanse Staalbouw, dat samen met Bouwadviesbureau Van Damme ook tekende voor het ontwerp. Nadere informatie over de zorgboerderij is te vinden via de website www.ojeeadhd.nl.
Nieuwsbrief
Pagina 4
Onderling Sterk Sinds vorig jaar is ons platform versterkt met twee aspirant-leden van Onderling Sterk. Het zijn Andy Pholsoongnem en Jaap Oost uit Zierikzee. Onderling Sterk is een belangenvereniging, waarin mensen met een verstandelijke handicap zelf voor hun eigen zaken willen (leren) opkomen. Binnen deze vereniging ontvangen de leden hulp en steun bij problemen, maar ook met leuke dingen. Ze worden gesteund door coaches en adviseurs. Activiteiten Onderling Sterk heeft een bestuur en leden. Ze vergaderingen regelmatig, en pakken gezamenlijk belangrijke
onderwerpen aan. Ze houden spreekbeurten en lezingen, en bezoeken conferenties. Er zijn diverse commissies, voor bijvoorbeeld: soosavonden met dans en muziek, gezellige en creatieve avonden, om de maandkrant te maken, thema- film/video- en discussieavonden. Er wordt voorlichting gegeven aan belangstellende groepen, en er worden ook mensen uitgenodigd om de leden te komen helpen. De regionale vereniging wordt ondersteund door de Landelijke Federatie Belangenverenigingen Onderling Sterk. Hun website is: www.onderling-sterk.nl
Jonge Mantelzorgers Producten:
www.cg-raad.nl. Prijs € 4,95.
Jong en (on)bezorgd: een boekje met aandachtspunten en tips voor ouders. Dit boekje kan worden besteld via de webwinkel op
Zorro, zorg rondom ons: inspirerende leskoffer met een onderwijsprogramma over zorgen, steun geven en steun vragen en omgaan met anders zijn, voor leerkrachten in de bovenbouw van het basisonderwijs. Scholen kunnen de leskoffer zelf aanschaffen maar eventueel ook lenen bij GGD'en, MEEorganisaties, Steunpunten Mantelzorg en onderwijsbegeleidingsdiensten bij u in de buurt. Bestellen van de leskoffer Zorro, zorg rondom ons kan via de Servicedesk van LOT/Xzorg; telefoonnummer 030-6575132, de website www.mantelzorg.nl of e-mail:
[email protected]. De prijs, €79,95, is inclusief verzendkosten. Afhalen kan ook, dan geldt een korting van €10.
Pony aan zee (Ella Weisbrod, 2005): een indringend leesboek voor kinderen vanaf 10 jaar, over het leren leven met een (plotseling) gehandicapt familielid. Kinderen die thuis te maken hebben met ziekte of handicap herkennen zich in Josje of Jelle. Leeftijdgenootjes krijgen meer begrip voor wat deze kinderen meemaken en kunnen hen daardoor beter tot steun zijn. Kwintessens NZV Uitgevers. Bestellen: via website www.kwintessens.nl, categorie leesboeken, bestelnummer 5177, €9,25 (reductie bij meer exemplaren).
Een stukje uit een maandkrant:
Dit is ons Pension: ‘t is een heel oud gebouw, en het bestaat uit 2 huizen waar. De woningbouw 4 huisjes van heeft gemaak waaraan 1 van de groep is. Als je hier pas komt dan ga je meestal eerst naar de groep. Je hebt dan een eigen kamer, en je kookt dan om de beurt met. De andere groep van de bewoners drinken een bakje koffie in de woon kamer met zijn alle. Na een tijdje kan je zelfstandiger wonen. In een appartkent dan zit je helemaal alleen, je eigen keuk. Je kookt voor je zelf boodschappen doen en schoonmaken. Het voordeel hiervan is veel vrij bent b.v je maakt zelf. Uit wat je je eet en hoe laat en wat heel belangrijk is dat de. Stap naar helemaal op je minds groot is. Smiddags om half 5 komt de leiding ( als ze het niet vergeten. Echt dat een keer voor gekomen kan je na gaan!of ze horen terwijl ze niet moet raken. Wij vinden dit wel lachen! Die blijven dan tot 9 uur smorgen leiding is er voor als. Je met iets mak koken. Soms over poblemen die je niet zo makkelijk in een keer. Op last gemiddeld wonen de mensen hier 3jaar. En gaan dan zelfstandig wonen af naar iets anders zols b.v een g.v. Groetjes Sonja en Maruschka
April 2006
Pagina 5
Ziek personeel krijgt vakbondswaakhond FNV ziet conflicten met werkgevers toenemen PZC januari 2006, door Dylan de Gruijl.
DEN HAAG - FNV Bondgenoten leidt dit jaar twee- tot driehonderd kaderleden op tot zaakwaarnemer voor langdurig zieke werknemers. De bond neemt dat initiatief na een toenemend aantal klachten over conflicten tussen ziek personeel en hun werkgever. Volgens FNV Bondgenoten hebben steeds meer werknemers het gevoel dat zij het bedrijf worden uitgewerkt na een lange ziekteperiode. Soms wordt hun geadviseerd een andere baan te zoeken, soms worden zij weggepest. „Wij maken ons zorgen over de jacht op de zieke
werknemer”, aldus arbeidsdeskundige Jan Warning van FNV Bondgenoten. De bron van het probleem ligt volgens de vakbond bij de aangescherpte regelgeving rond ziekteverzuim. Zo zijn werkgevers sinds 2004 verplicht het loon van een zieke werknemer twee jaar lang door te betalen. Voorheen was dat één jaar. Ook moeten zij zich inzetten om aangepast werk te vinden. De maatregelen moeten bedrijven prikkelen om ziek personeel snel weer aan het werk te krijgen. Averechts Maar FNV Bondgenoten zegt signalen te krijgen dat de regels ook averechts uitpakken. Bedrijven zijn minder bereid
risico’s te nemen met personeel dat lang uit de roulatie is geweest, uit angst dat zij weer ziek worden en de werkgever met torenhoge kosten zit. Het gevolg is een toenemend aantal conflicten tussen werkgevers en personeel dat wil terugkeren op de werkvloer. De nieuwe FNV-zaakwaarnemers moeten reïntegrerende werknemers bijstaan, ook bij een eventueel conflict met hun werkgever. Uit experimenten bleek vorig jaar dat daar behoefte aan is, aldus de vakbond. FNV Bondgenoten leidt ze zelf op. Warning: „Zij krijgen kennis van wetgeving en vaardigheden om werknemers bij te staan.” GPD
Mijn Zorg! Over kinderen die zorgen Als er thuis veel aandacht moet gaan naar een gezinslid met een ernstige lichamelijke of psychische ziekte of handicap moet gaan, betekent dat ook veel voor de (andere) kinderen in het gezin. Zij springen vaker bij in huishoudelijke klussen of in het passen op broertjes en zusjes. Soms ook hebben ze taken in de verzorging van de zieke of gehandicapte ouder, broer, zus of andere dierbare. Deze kinderen worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd. Meestal helpen ze graag; zorgen voor mensen van wie je houdt, is immers fijn. Maar er zijn ook moeilijke kanten aan het
zorgen voor een ander en de verantwoordelijkheden die dat met zich meebrengt. Zo zijn bijvoorbeeld kinderen met een zieke of gehandicapte broer of zus vaker jaloers en kunnen daarom (met hun gedrag) om meer aandacht voor zichzelf gaan vragen. Andere kinderen voelen zich zo verantwoordelijk voor bijvoorbeeld hun zieke ouder dat ze zichzelf vanuit hun zorgzaamheid te veel wegcijferen. Zo'n 5% van de zorgende kinderen heeft door overbelasting vroeg of laat hulp nodig van professionele hulpverleners. In Nederland gaat het om een groep van tussen
Uit: Jong en (on)bezorgd, boek voor ouders van jonge mantelzorgers
“De tienjarige Zoë leest haar vader
medicijnen geven, pap voeren, enzo-
verhaaltjes voor, de vijftienjarige
voorts. (…) Een enkele keer kan het
Anthony masseert de voeten van
niet anders en sommige kinderen
zijn moeder en smeert er elke dag
doen het zelfs graag. Toch is het
wat zalf op. Soms gaat de zorg nog
niet des kinds om ouders te was-
verder. Er zijn kinderen die hun
sen, te verschonen of medicijnen te
ouders wassen, stoma’s verwisselen,
geven.”
de 12.500 en 50.000 kinderen die deze professionele hulp nodig hebben. Begrip en steun vanuit de naaste omgeving zijn erg belangrijk voor deze kinderen. Het Project Mijn zorg! Over kinderen die zorgen wil er dan ook aan bijdragen dat onder anderen ouders en leerkrachten, klasgenoten en vrienden meer begrip krijgen voor kinderen die te maken hebben met ziekte, handicap en zorg en hen de nodige steun kunnen bieden. Als resultaat van het project verschijnen er drie producten (zie vorige pagina) Inhoudelijk staan de 3 uitgaven met elkaar in verband, maar ze kunnen ook los van elkaar gebruikt worden. Het project is mogelijk door financiële bijdragen van het VSB fonds, het Nationaal Revalidatie Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland. Aan de leskoffer wordt bijgedragen door het ministerie van VWS en provincie Flevoland. Meer info: www.cg-raad.nl.
Platform voor Mensen met een Beperking S-D
Het Platform voor Mensen met een Beperking Schouwen-Duiveland is een groep van vrijwilligers,
Secretaris dhr. J.P. Bax Vondelingsplaat 11 4301 ZP Zierikzee
die door de gemeenteraad is ingesteld als adviesor-
Telefoon: 0111-41 56 08 E-mail:
[email protected] Internet: www.pmmbsd.tk
Duiveland, die op de één of andere manier te maken
gaan voor het gemeentelijke gehandicaptenbeleid. Het Platform is er voor alle mensen op Schouwenhebben met beperkingen. Het Platform onderhoudt daarnaast contacten met diverse relevante organisaties, voor samenwerking en uitwisselen van informatie. Bij Stichting Welzijn Ouderen S-D worden de scootmobielcursussen voorbereid en begeleid door mensen van het Platform. Ook sociaal veiligheidsonderzoek van dorpskernen in samenwerking met de VAC (Vrijwilligers Advies Commissie) en de Seniorenraad staat regelmatig op het programma. Bovenstaand is een greep uit de vele activiteiten van het Platform. Indien u meer activiteiten wilt weten, kunt u een jaarverslag opvragen bij secretaris Johan Bax, of op onze website kijken.
Arnhem, 31 maart 2006 Vandaag opent Formule-1 coureur en ambassadeur Christijan Albers de nieuwe website van Sticht. Intermobiel www.intermobiel.com. Ook het logo en de huisstijl zijn geprofessionaliseerd. Hiermee viert Intermobiel haar driejarig bestaan. De virtuele opening van de site door Christijan Albers is geheel in stijl met de activiteiten van Stichting Intermobiel. Ook het nieuwe logo, symbool van meerdere mensen die met elkaar verbonden zijn, onderstreept de essentie van de stichting: minder mobiele jongeren in contact met elkaar
brengen en zorgen voor kennisoverdracht. De nieuwe website is toegankelijk gemaakt volgens de eisen van het World Wide Web Consortium (W3C). Zo kunnen jongeren met een handicap zonder drempels de website bezoeken en interactief meedoen aan deze vorm van digitale maatschappelijke participatie. Zo ontstaan meer sociale contacten en wordt de leefwereld vergroot. Aan de website zijn nieuwe rubrieken toegevoegd. In ‘vraagbaak’ kunnen vragen worden gesteld aan deskundigen. Drs. P. Leusink, huisarts en seksuo-
loog, sponsort een gratis econsult. ‘We hopen zo het taboe rondom seks met een handicap te verminderen en het onderwerp bespreekbaar te maken’, aldus voorzitter Veroni Steentjes. In de rubriek ‘toegankelijkheid’ voegen jongeren zelf ervaringen toe over de toegankelijkheid van uitgaansgelegenheden voor mensen met een handicap. In het bijzonder voor mensen met grote vervoersmiddelen zoals een scootmobiel, lange ligrolstoel of bed is dit belangrijk, omdat er voor hen op dit gebied niets is. Uitgangspunt m.b.t. toegankelijkheid is altijd een handrolstoel, maar dit voldoet dus niet voor een groot deel van de doelgroep van Intermobiel. www.intermobiel.com
