Toon Tackenkamp: Op onze zorgboerderij d n Aoverstep kunnen mensen echt mens zijn

Aandacht

Informatiekrant van Alzheimer Nederland December 2014

voor de bestedingen van Alzheimer Nederland

Nienke van Wezel: “De digitale tool SignaLeren helpt migranten bij het herkennen van dementie” >> pagina 3

Arfan Ikram: “We gaan samenwerken met wetenschappers in India om de oorzaken van dementie te ontrafelen” >> pagina 4

Toon Tackenkamp: “Op onze zorgboerderij d’n Aoverstep kunnen mensen echt mens zijn” >> pagina 6

Judith van Kranenburg-Miltenburg: “Mensen die ons steunen willen zien wat er met hun geld gebeurt. Wij doen er alles aan om die impact zichtbaar te maken” >> pagina 8

Uw steun heeft impact, nu en in de toekomst

Laat u inspireren!

In Nederland neemt het aantal mensen met dementie nog steeds toe. Daarom gaat Alzheimer Nederland onverminderd door met waar wij ons al dertig jaar voor inzetten: een toekomst zonder dementie. Dankzij uw steun kunnen we wetenschappelijk onderzoek financieren en krijgen mensen met dementie en hun mantelzorgers de hulp en ondersteuning die ze zo hard nodig hebben. Nu en in de toekomst. In deze editie van Aandacht laten we u graag zien wat de impact van uw steun is. Zo leidde de financiering van een onderzoek naar microinfarcten in de hersenen tot een belangrijke ontdekking, waarover de onderzoeker u alles vertelt op pagina 4. Een ander bijzonder project is de bouw van een kas bij zorgboerderij D’n Aoverstep in Neede op pagina 6. Wij willen u heel hartelijk bedanken voor uw steun in 2014 en hopen ook in de toekomst op u te mogen rekenen. Samen kunnen wij het verschil maken.

U kunt ons op vele manieren steunen. Als u overweegt om op een bijzondere manier een bijdrage te leveren aan onze doelstellingen, bieden wij u het boek ‘Het Grote Vergeten’ aan. In dit boek vertellen wij u over onderzoeken en projecten die wij met uw steun kunnen financieren. Het boek is geïllustreerd met prachtige foto’s van mensen met dementie. Wilt u het boek ontvangen? Vul de antwoordcoupon op de achterzijde in of neem contact met ons op via 033 - 303 25 67.

Gea Broekema-Procházka, directeur/bestuurder

Nieuw onderzoek Alzheimer Centrum Limburg van start dankzij sponsoracties

Dementie en de bloedhersenbarrière Dr. Saartje Burgmans van het Alzheimer Centrum Limburg onderzoekt de rol van de bloed-hersenbarrière bij dementie. Dit is een mechanisme dat werkt als een soort filter tussen het bloed in de hersenen en de hersenen zelf. Het zorgt ervoor dat schadelijke stoffen uit het bloed geen toegang krijgen tot de hersenen en tegelijkertijd voert het afvalstoffen uit de hersenen af.

Er zijn sterke aanwijzingen dat het functioneren van de bloedhersen­barrière is verstoord bij men­sen met dementie. Mogelijk speelt Dr. Saartje dit een rol bij het ­Burgmans ontstaan of verergeren van de ziekte. Binnen het Alzheimer Centrum Limburg is de afgelopen jaren een nieuwe MRI-scanmethode ontwikkeld om lekkage van de bloed-hersen­ barrière te meten. In een pilotstudie is deze methode getest op een groep patiënten met de ziekte van Alzheimer. Zij lieten beduidend hogere lekkage waardes zien dan gezonde proef­

personen. Het is echter nog onduidelijk hoe lekkage van de bloed-hersen­ barrière precies samenhangt met dementie. Saartje gaat dit onder­ zoeken in een nieuwe vierjarige studie. Fietsen voor onderzoek Alzheimer Nederland financierde de studie met de opbrengsten van de tweedaagse tandemtocht 2bike4alzheimer en de PGGMspinningmarathon. Daarmee is de financiering rond en kon de studie van start gaan. Een leuk detail is dat Saartje zelf ook enthousiast heeft mee­gedaan aan beide fietsevenemen­ ten. “Het is een geweldig gevoel dat zoveel mensen voor ons onderzoek in actie wilden komen en al fietsend voor sponsorgeld hebben gezorgd”, vertelt Saartje.

Er is in 2014 een nieuwe promovendus aangesteld voor de studie. Zij heeft inmiddels de eerste patiënten getest en zal de komende drie jaar zo’n 140 proefpersonen testen. Dit zijn voor­ namelijk patiënten van de geheugen­ poli in Maastricht. Inzetten op preventie Over vier jaar hoopt de promovendus te kunnen aangeven in hoeverre een verstoorde bloed-hersenbarrière bijdraagt aan de oorzaak van demen­ tie. “Als deze bijdrage groot is, moeten

we in de toekomst veel meer gaan inzetten op preventieve vasculaire maatregelen die cognitieve achter­ uitgang bij dementie kunnen afremmen”, legt Saartje uit. “Daar­ naast zou deze studie kunnen leiden tot het ontwikkelen van een nieuwe diagnostische methode om de bloedhersenbarrièrefunctie bij dementie vast te stellen en tijdens therapie te monitoren.” Alzheimer Nederland investeert € 241.000,- in dit onderzoek.

Aandacht van Alzheimer Nederland

1

ONDERZOEK

SPANkracht helpt bij zinvolle daginvulling Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor het dagelijkse leven. Hoewel er steeds meer aandacht is voor dementie op jonge leeftijd, zijn de meeste voorzieningen in de gezondheidszorg niet specifiek ontwikkeld voor deze doelgroep. Met het project ‘SPANkracht’ ontwikkelden het Radboud Alzheimer Centrum en het Alzheimer Centrum Limburg samen een plan dat thuiswonende jonge mensen met dementie helpt invulling te geven aan hun dagelijkse leven. Uit onderzoek blijkt dat een zinvolle dagbesteding en ‘iets voor een ander kunnen betekenen’ bijdragen aan de levenskwaliteit van mensen met dementie. Maar juist bij jongere mensen met dementie staat dit onder druk. Zij staan midden in het leven, maar kunnen dagelijkse taken, zoals werk of de opvoeding van de kinderen, niet (goed) meer uitvoeren. Daarnaast vinden veel jonge mensen met dementie het moeilijk om een zinvolle invulling voor hun dagen te vinden.

Dr. Debby Gerritsen

steunings­mogelijkheden met betrekking tot dagbesteding voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. De gids benadrukt hoe belangrijk het is om te focussen op wat iemand nog wel kan en op de mogelijkheden om nuttig te zijn in het dagelijks leven. Het pakket heeft als doel het zelfvertrouwen en de betrokkenheid in de samenleving te vergroten.

Praktisch werkboek Het werkboek biedt mensen met Zinvol gevoel dementie en hun mantelzorgers Voor het ontwikkelen van het SPAN­ richtlijnen en oefeningen om een kracht-plan - waarbij SPANkracht staat persoonlijk dagbestedingsplan op te voor een Sociale, Plezierige, Actieve en stellen, dat voldoet aan hun Nuttige daginvulling op basis van eigen persoonlijke wensen en behoeften. Kracht - organiseerden de onderzoekers Het bevat concrete voorbeelden van groepsbijeenkomsten met jonge mensen sociale, plezierige, actieve en nuttige met dementie en hun mantelzorgers. activiteiten, zoals klusjes, werk­ De onderzoekers inventariseerden gerelateer­de activiteiten, contact met welke aspecten van het dagelijks leven lotgenoten of hobby’s. Het werkboek is bijdragen aan het gevoel zinvol te zijn het meest geschikt voor mensen in de en hoe een werkboek eruit zou moeten vroegere fasen van dementie, die het zien, om aan deze aspecten van het samen met een mantelzorger of dagelijks leven invulling te geven. Het zorgprofessional kunnen gebruiken. resultaat is een SPANkracht-pakket, Het vraagt mensen om actief met de dat bestaat uit een gids en een gevolgen van dementie aan de slag te werkboek. gaan. Dat kan confronterend zijn. Daarom is het gebruik van het Zelfvertrouwen en betrokkenheid werkboek niet meteen aan te raden De gids bevat algemene achtergrond­ direct na de diagnose of als mensen informatie en advies over hoe weinig ziekte-inzicht hebben. activiteiten kunnen worden aangepast en gestructureerd. Daarnaast is er een Beschikbaarheid hulpwijzer opgenomen die verwijst Het SPANkracht-pakket wordt naar relevante hulp- en onder­ beschikbaar gesteld voor zorg­profes­

Dr. Deliane van Vliet

sionals, zoals casemanagers en mensen die werkzaam zijn in zorg­ instellingen en in de dagbesteding. Ook mantelzorgers en mensen met dementie kunnen het pakket krijgen. De onderzoekers willen het pakket in de toekomst ook bruikbaar maken voor ouderen. Alzheimer Nederland investeert € 85.500,- in dit onderzoek.

Dementie op jonge leeftijd

Zorg voor een fit brein

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Vaak vallen veranderingen in het gedrag meer op dan geheugen­ problemen. Op het werk kan het misgaan, maar ook thuis merken mensen veranderingen, zoals in gedrag of met taal. Deze verande­ ringen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij dementie horen, maar worden vaak geweten aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen.

Lichaamsbeweging is goed voor je lijf en onmisbaar voor een goede conditie van je brein. Wie veel ongezonde vetten eet en weinig sport, loopt meer kans op schade aan hart en bloedvaten en verhoogt daarmee de kans op dementie.

Diagnose Doordat geheugenproblemen minder opvallen, zijn artsen er minder alert op en duurt het gemiddeld vierenhalf jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld. In de tussentijd worden de klachten erger, wat veel (relatie)

2

Aandacht van Alzheimer Nederland

spanningen kan geven. Een juiste diagnose maakt het veranderde gedrag beter te begrijpen. En daarna kan degene met dementie samen met zijn familie dingen regelen en beslissen voor de toekomst. Machteloosheid Doordat jonge mensen met dementie lichamelijk over het algemeen fit zijn, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn en geven ze de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jonge mensen met dementie vaak dat ze ziek zijn, waardoor gevoelens van machteloosheid en frustratie vaak heftiger zijn. Meer informatie? www.alzheimer-­ nederland.nl/informatie/ dementie-op-jonge-leeftijd.

Professor Dick Swaab, professor Erik Scherder en voormalig schaats­kampioen Ard Schenk maken zich daarom sterk voor een fit brein. Gesteund door Alzheimer Nederland, de Edwin van der Sar Foundation en de Johan Cruyff Foundation geeft het drietal gratis lezingen over beweging en stimulering van de hersenen. Oud wereld- en olympisch kampioen Ard Schenk benadrukt in zijn persoonlijke verhaal dat de kern van een gezonde levensstijl een

goede balans is: voldoende bewegen, ontspannen en gezond eten. Neurobioloog en arts Dick Swaab en neuropsycholoog Erik Scherder bespreken vanuit de wetenschap wat het betekent voor je gezondheid als je beweegt en je brein gebruikt. Het drietal geeft veel bruikbare tips die je kunt gebruiken in het dagelijks leven. Wilt u meer informatie ontvangen over de lezingen van ‘Het Fitte Brein’ in 2015, dan kunt u een mail sturen naar Eleonora Ludwig: e.ludwig@ alzheimer-nederland.nl.

ZORG EN ONDERSTEUNING

Digitale tool voor Turkse en Marokkaanse mantelzorgers

SignaLeren: grenzeloos dementie herkennen In Nederland hebben ruim 260.000 mensen dementie. Ruim 10 procent van deze mensen is van niet-Westerse afkomst. Helaas hebben veel Marokkaanse en Turkse ouderen en mantelzorgers vaak weinig kennis van dementie. Ook blijkt dat het gesprek over dementie moeilijk op gang komt. Daarom ontwikkelde gerontoloog Nienke van Wezel ‘SignaLeren’, een digitale tool voor Turkse en Marokkaanse mantelzorgers. De tool wordt op 1 januari 2015 gelanceerd. De digitale tool is een onderdeel van het project ‘Vaardig in zelfzorg’, een project van Alzheimer Nederland, in samenwerking met het Netwerk van Organi­saties van Oudere Migranten (NOOM), Pharos en de Hart- en Vaat­g roep. Het project wordt gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). “Met de tool willen we Turkse en Marokkaanse mensen helpen om dementie eerder te signaleren en het gesprek over de ziekte aan te gaan met hun naasten en met zorgprofessionals”, legt Nienke uit.

signalen van dementie getoond. De kijker kan aangeven in hoeverre het filmpje herkenbaar is. Op basis van die score krijgen ze een advies. De tool is in de eigen taal (Turks, MarokkaansArabisch, Berbers en Nederlands) ontwikkeld. Nienke: “Culturele herken­ baarheid staat voorop. Bovendien is het uniek dat Turkse en Marokkaanse mensen de tool zowel in Nederland als in het land van herkomst kunnen gebruiken. Dit bevordert de onderlinge open communicatie in families en gemeenschappen over geheugen­ klachten en dementie.”

Filmpjes in eigen taal Turkse en Marokkaanse mensen die zich zorgen maken over het geheugen en gedrag van een naaste, kunnen de digitale tool samen met een hulp­ verlener (bijvoorbeeld een praktijk­ ondersteuner, huisarts of dementie­ consulent) bekijken en invullen. Zelf online invullen kan ook. In korte filmpjes worden tien veel­voorkomende

Herkenning “Turkse en Marokkaanse mensen zullen niet snel zelf een gesprek over de ziekte aangaan bij de huisarts”, vertelt Nienke. “En als het gesprek met de huisarts wordt gevoerd blijkt het voor mantelzorgers lastig om aan te geven dat het vermoedelijk om dementie gaat. De digitale tool moet helpen om de herkenning van dementie vanuit henzelf te laten gebeuren, waar­door het gesprek over dementie beter op gang kan komen. Voor huis­ artsen en praktijk­onder­steuners is het een hulpmiddel om er sneller achter te komen wat er speelt, zodat er vervol­ gens goede zorg en ondersteu­n ing kan worden geregeld. Hoe moeilijk het ook

Drs. Nienke van Wezel is, een diagnose geeft zekerheid. Traditiegetrouw nemen Turkse en Marokkaanse kinderen de zorg voor hun ouders op zich en zo kunnen ze beter plaatsen wat er gaande is en daar ook beter op inspelen.”

Menzis helpt bij ontwikkeling e-health Alzheimer Nederland en zorgverzeke­ raar Menzis investeren samen in toe­­gankelijke zorg en dienstverlening voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. In augustus ­tekenden Gea Broekema-Procházka, directeur/bestuurder van Alzheimer Nederland en Roger van Boxtel, voorzitter Raad van Bestuur van Menzis, een samenwerkings­ overeenkomst. Menzis ondersteunt Alzheimer Nederland onder andere bij de doorontwikkeling van de Alzheimer Assistent. Roger van Boxtel: “Dit is een app voor mensen die zorgen voor iemand met dementie, met adviezen

van experts en mantelzorgers over meer dan zestig onderwerpen. En dit zal alleen maar groeien, omdat mantel­zorgers zelf onderwerpen kunnen aandragen en tips met elkaar kunnen uitwisselen. Daarnaast helpen

we bij de ontwikkeling van een platform dat mensen met dementie en hun naasten steunt en sterkt in elke fase van het ziekteproces, vanaf het allereerste begin tot en met eventuele nazorg als iemand overlijdt. Dat is ook het mooie van het werk van Alzheimer Nederland: zij ontwikkelen toepassing­ en die mensen echt helpen in hun dagelijks leven.” Eigen regie Volgens Van Boxtel is het belangrijk te investeren in e-health toepassingen voor mensen met dementie, omdat dit mogelijkheden biedt om de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben beter in te richten. Op basis van hun

SignaLeren wordt op 1 januari 2015 officieel gelanceerd. Bekijk de tool alvast op www.alzheimer-nederland.nl/­ signaleren.

eigen behoeften en op het moment dat zij er aan toe zijn. “Dementie heeft een enorme impact op de patiënt, maar ook op de mensen om hen heen. Ik vind het belangrijk dat mensen die ziek zijn zo veel mogelijk de regie kunnen houden over hun eigen leven, maar ook dat mensen om hen heen ondersteuning krijgen bij de zorg die zij geven. Daar doet Menzis veel aan, bijvoor­beeld met de mantelzorgdesk. Ik ben ervan overtuigd dat e-health de levenskwaliteit van de mensen zelf, maar ook die van hun mantelzorgers zal verbeteren.” Leefkracht “Dementie is hard op weg om volks­ ziekte nummer 1 te worden. We moeten als maatschappij naar oplos­ singen zoeken. Menzis voelt zich daar medeverantwoordelijk voor. Zolang we deze ziekte nog niet kunnen voor­ komen of genezen, moeten we mensen helpen zo goed mogelijk te leven met deze ziekte. Het versterken van de leef kracht, noemen we dat bij Menzis.”

Aandacht van Alzheimer Nederland

3

FELLOWSHIPS

Twee fellows van Alzheimer Nederland naar onderzoeksgroep Boston Bijzonder is dat twee onderzoekers met steun van Alzheimer Nederland naar dezelfde onderzoeksgroep van het Massachusetts General Hospital in Boston zijn gegaan. Hieronder vertellen Meike Vernooij (Erasmus MC Rotterdam) en Susanne van Veluw (UMC Utrecht) meer over hun onderzoek. Beide onderzoekers zijn geïnteresseerd in de vaatschade die optreedt bij stapeling van amyloïd-eiwit in hersenvaten, maar hun onderzoeksaanpak is erg verschillend.

Onderzoek naar vroege opsporing CAA in de Verenigde Staten Neuroradioloog en epidemioloog dr. Meike Vernooij van het Erasmus MC in Rotterdam doet dankzij een internationaal fellowship van Alzheimer Nederland een onderzoeksstage bij de onderzoeksgroep van prof. Steven Greenberg in het Massachusetts General Hospital in Boston (VS). Dit is een wereldberoemd instituut op het gebied van cerebrale amyloïd angiopathie (CAA), een ziekte die op oudere leeftijd twee belangrijke gevolgen heeft: dementie en hersenbloedingen. Patiënten met CAA hebben een ophoping van het eiwit amyloïd in de kleine bloedvaten in de hersenen, hetzelfde eiwit dat ook bij de ziekte van Alzheimer in de hersenen aanwezig is. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen er kleine en grote bloedingen optreden. De kleine bloedingen, zogeheten micro­ bloedingen, zijn vaak te zien op hersenscans van mensen met CAA. Helaas is er momenteel nog geen behandeling voor CAA. Als deze beschikbaar komt, zal het opsporen van CAA in een vroeg stadium cruciaal zijn om de ziekte waar moge­lijk te behandelen voordat mensen klachten krijgen. Verschillende technieken “Uit mijn onderzoek binnen een grote bevolkingsstudie in Rotterdam blijkt dat microbloedingen ook heel vaak

voorkomen bij ogenschijnlijk gezonde personen: ruim 1 op de 5 mensen ouder dan zestig jaar heeft op een MRI-scan zulke microbloedingen”, vertelt Meike. “Dit zou kunnen betekenen dat zij een vroege vorm van CAA hebben, die (nog) niet tot klachten leidt. Om dit te onderzoeken, gebruik ik twee verschillende technieken om de neerslag van het amyloïd-eiwit in de hersenvaten aan te tonen: een functionele MRI (fMRI) en een PET-scan. Ik vergelijk de uitkomsten van beide scans bij mensen met en zonder micro­bloedingen.” Microbloedingen en CAA De onderzoeksgroep in Boston heeft veel ervaring met het gebruik van de twee technieken voor het bestuderen van de aanwezigheid van het amyloïdeiwit bij mensen met CAA. Meike: “Behalve het analyseren van mijn

Dr. Meike Vernooij onderzoeksgegevens uit Nederland, kan ik in Boston de gegevens van de gezonde mensen uit Rotterdam vergelijken met die van de CAApatiënten in Boston. Dit geeft mij meer inzicht in de vraag of de microbloedingen die wij in Rotterdam bestuderen samenhangen met een vroege vorm van CAA.” Vroege behandeling Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen voor CAA. “Mijn onderzoek kan

belangrijk zijn om de mensen die het meeste baat hebben bij zo’n behande­ ling te selecteren, bijvoorbeeld omdat er bij hen microbloedingen op een MRI te zien zijn”, vertelt Meike. “Door mensen met CAA in een vroeg stadium te behandelen, zou mogelijk ook het ontstaan van dementie kunnen worden voorkomen. De onderliggende oorzaken van CAA en dementie overlappen namelijk grotendeels.” Alzheimer Nederland investeert € 11.460,- in dit onderzoek.

Jonge onderzoeker UMC Utrecht brengt mini-herseninfarcten in kaart

Microinfarcten voor het eerst zichtbaar op geavanceerde MRI-scans Kleine infarcten, ook wel micro­ infarcten genoemd, zijn een veel­ voorkomende vorm van schade aan de kleine vaten in het brein. Tot voor kort konden deze mini-infarcten nog niet worden afgebeeld op MRI-scans van mensen met de ziekte van Alzheimer. Daar heeft de jonge onderzoeker Susanne van Veluw van het UMC Utrecht verandering in gebracht. Microinfarcten komen in zeer grote aantallen voor in het brein van overleden mensen met de ziekte van Alzheimer en lijken een sterke relatie te hebben met cognitieve achteruit­ gang en dementie. “Microinfarcten zijn vaak niet groter dan een paar millimeter, waardoor ze moeilijk op een gewone MRI-scan te zien zijn. Afgelopen jaar hebben wij als één van de eersten in de wereld aangetoond dat ze met een speciale geavanceerde MRI-scan wel te zien zijn. Deze doorbraak heeft er toe geleid dat we nu microinfarcten kunnen bestuderen bij levende patiënten.”

4

Aandacht van Alzheimer Nederland

Drs. Susanne van Veluw Om deze techniek te kunnen vertalen naar de praktijk, bezocht Susanne met een fellowship van Alzheimer Nederland de National University of Singapore. “Ze beschikken daar over een groot aantal patiëntenscans van mensen die op een geheugenpoli zijn geweest. Deze patiëntenpopulatie is interessant, omdat Aziaten meer last lijken te hebben van microvasculaire schade in het brein. Met onze ervaring met de geavanceerde scans hebben we een methode ontwikkeld om micro­ infarcten ook te identificeren op deze ‘normale’ patiëntenscans. Bij maar liefst 32% van die patiënten zagen we microinfarcten. Ze kwamen het meest voor bij mensen met de diagnose vasculaire dementie (meer dan 60%).” Microinfarcten en CAA Deze nieuwe ontwikkelingen zijn niet onopgemerkt gebleven in het inter­ nationale onderzoeksveld. Susanne brengt momenteel een bezoek aan de onderzoeksgroep van prof. Steven Greenberg in het Massa­chu­setts

General Hospital in Boston (VS). Susanne: “Zijn onder­zoeks­g roep is gespecialiseerd in CAA, cerebrale amyloid angiopathie. Bij mensen met CAA stapelt het ‘Alzheimer-eiwit’ amyloïd zich op in de kleine vaten van de hersenen. Uit meerdere onder­ zoeken blijkt dat er een sterke relatie is tussen micro­i nfarcten en CAA. Bij deze patiënten zijn vaak ook veel microbloedingen zichtbaar. Mogelijk

hebben deze twee vormen van schade aan de kleine vaten in het brein veel met elkaar te maken. Dit gaan we in Boston nader onderzoeken door geavanceerde MRI-technieken toe te passen op de hersenen van overleden patiënten met CAA.” Alzheimer Nederland investeert € 9.190,- in dit onderzoek.

ONDERZOEK

Gezonde 100-plussers centraal in onderzoek VUmc Alzheimercentrum

Heel oud maar niet dement: wat is het geheim? Hoe kan het dat sommige mensen op hun zeventigste dementie krijgen en anderen met een fitte geest 100 jaar of zelfs ouder worden? Neem bijvoorbeeld de hersenen van de Nederlandse Hendrikje van Andel-Schipper, die in 2005 op 115-jarige leeftijd overleed en geen enkel teken van dementie vertoonde. We zien het vaker: mensen die heel oud worden, maar niet dement. Wat is hun geheim? Het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam probeert dat te ontdekken met het 100-plus onderzoek. “Vaak wordt het minder goed functioneren van de hersenen beschouwd als een onderdeel van ouder worden”, vertelt dr. Henne Holstege, geneticus en onderzoeks­ leider. “Het klopt dat het merendeel van de hoogbejaarde mensen verschijnselen van dementie of vergeetachtigheid vertoont. Maar we weten dat het ook mogelijk is om heel oud te worden zonder dementie. Vaak worden meerdere mensen uit één familie heel oud, zonder last te hebben van deze hersenaandoening. Hieruit kunnen we afleiden dat erfelijke factoren een belangrijke rol kunnen spelen bij het beschermen tegen dementie.” Kralenketting Het menselijk erfelijk materiaal bestaat uit vele moleculen, die als een

Alles omgedraaid “Veel onderzoek naar de ziekte van Alzheimer richt zich op de processen die zich afspelen in de hersenen van de Alzheimer-patiënt”, zegt Henne Holstege. “In dit onderzoek draaien we alles eigenlijk om: we kijken niet naar zieke mensen, maar juist naar oude, gezonde mensen die de ziekte niet krijgen. De uitkomsten daarvan vergelijken we met het erfelijk materiaal van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Door te weten waar de verschillen precies zitten, komen we hopelijk ook meer te weten over de oplossing voor alzheimer.” Inmiddels zijn er bijna tachtig 100-plussers bezocht voor het onderzoek. Het uiteindelijke doel is de ontdekking van het geheim om geestelijk gezond heel oud te worden.

kralenketting aan elkaar geregen zijn: het DNA. De kralen in deze DNAketting zijn vergelijkbaar met de letters in een boek die samen een verhaal vormen over hoe het lichaam werkt. Henne Holstege: “Het menselijk DNA is ontzettend complex: iedereen krijgt drie miljard letters van de vader en drie miljard letters van de moeder.

“Erfelijke factoren kunnen een belangrijke rol spelen bij het beschermen tegen dementie” Specifieke variaties van die letters veroorzaken erfelijke eigenschappen, zoals de vorm van de neus of mond, maar ook het risico op het ontwikke­ len van ziektes. Om zoveel mogelijk te weten te komen over de bijzondere

eigenschappen van het erfelijk materiaal van gezonde 100-plussers, brengen we hun DNA in kaart en vergelijken dit materiaal met elkaar. Daarnaast willen we ook graag weten hoe deze erfelijke eigenschappen de hersencellen van deze bijzondere mensen anders doen functioneren waardoor hun hersenen tot op extreem hoge leeftijd gezond blijven. Daarom kijken we ook in hun hersenen en brengen we de moleculaire processen in hun hersencellen in kaart. Zo kunnen we erachter komen of er bijzondere eigenschappen zijn die 100-plussers gemeen hebben en hoe deze hen beschermen tegen de ziekte van Alzheimer.”

Dr. Henne Holstege

Meer informatie over dit bijzondere onderzoek vindt u op www.100plus.nl. Alzheimer Nederland investeert € 184.396,- in dit onderzoek en zal nog heel 2015 werven voor het project.

PGGM en Alzheimer Nederland stimuleren samen onderzoek Pensioenuitvoeringsorganisatie PGGM werkt samen met Alzheimer Nederland aan het creëren van meer bewust­ wording rond dementie en het onder­ steunen van mantelzorgers. Het PGGM Stimuleringsfonds is een onderdeel van deze samenwerking. Het heeft als doel om praktijkgericht onderzoek naar dementie mogelijk te maken. Veertien onderzoekers dienden een voorstel in bij het PGGM Stimulerings­­fonds. Alzheimer Nederland speelde een belangrijke rol in de beoordeling van de ingediende onderzoeksvoorstellen. Allereerst is gekeken of de voorstellen pasten binnen de doelstellingen van het stimuleringsfonds: de ondersteuning van mantelzorgers van mensen met dementie en het verhogen van de sociale participatie en autonomie van mensen met dementie. Op 19 septem­ ber jl. beoordeelde een speciale

commissie de ingediende voorstellen. “We hebben regelmatig focusgroepen gehouden, maar een mix van praktijk­ deskundigen, ervarings­deskundigen, onderzoekers en leden van klankbord­ groep Gezond Leven/PGGM was nieuw en inspirerend. Onderzoek en praktijk kwamen echt samen op deze dag”, vertelt Astrid van der Schot, medewerker Weten­schappelijk Onderzoek bij Alzheimer Nederland. Inmiddels zijn twee onderzoeks­ voorstellen gehonoreerd. Persoonsgerichte zorg De Research School CAPHRI (Maastricht University) gaat onder­ zoeken of en hoe activiteiten en kenmerken van de omgeving van zorgboerderijen kunnen worden overgebracht naar andere zorgom­­ gevingen voor mensen met dementie. Uit eerder onderzoek blijkt dat mensen met dementie die naar een

zorgboerderij gaan positieve ervaringen hebben. Dit komt onder andere doordat zij op de boerderij kunnen meedoen aan betekenisvolle en nuttige activiteiten die aansluiten bij wat zij belangrijk vinden. Ook vinden zij contact met andere mensen op de boerderij fijn. Een zorgboerderij is niet voor alle mensen met dementie een passende omgeving, maar de kenmerken en activiteiten bieden wel aanknopingspunten voor het organi­ seren van de zorg op een meer persoonsgerichte manier. Ook wordt onderzocht welke kennis, vaardig­­he­ den en benadering zorgmedewerkers nodig hebben om persoonsgerichte zorg te kunnen geven. Bijdrage PGGM Stimuleringsfonds: € 75.000,-.

Dementiebril Het Trimbos-instituut gaat samen met Into D’mentia, Coolminds, IJsfontein en studenten van de Fontys Hogeschool en de Vrije Universiteit in Amsterdam de ‘Dementiebril’ ontwikkelen. Deze levensechte film, die wordt afgespeeld op een bril, geeft mensen die zorgen voor iemand met dementie een inkijkje in de beleef­wereld van degene met dementie. Mantelzorgers vinden het vaak lastig om met het veranderende gedrag van hun naaste met dementie om te gaan. Zij willen graag meer te weten komen over deze veranderingen en ze beter begrijpen, zodat zij beter in staat zijn om met de veranderingen om te gaan. Dit kan stress verminderen en kan leiden tot een betere relatie tussen degene met dementie en de mantel­ zorger. Bijdrage PGGM Stimuleringsfonds: € 75.000,-.

Aandacht van Alzheimer Nederland

5

ZORG EN ONDERSTEUNING

“Betrokkenheid zorgt voor rust en ontspanning” Toon en Marjo Tackenkamp startten in 2003 met zorgboerderij D’n Aoverstep in Neede, waar zij 86 deelnemers begeleiden. In het voorjaar van 2015 hopen zij een nieuwe kas in gebruik te nemen, die dankzij een particuliere donateur en bemiddeling door Alzheimer Nederland wordt gebouwd.

Het aoverstepke Waar komt de naam van zorg­ boerderij D’n Aoverstep vandaan? “Een aoverstepke is een klein bankje dat onder prikkel­d raad staat, zodat je veilig naar de overkant kan stappen”, legt Toon uit. “Het staat symbool voor de hindernissen die mensen moeten nemen en de hulp en onder­steuning die wij ze daarbij kunnen geven.”

Een pilotproject van de toenmalige gemeente vormde de directe aan­ leiding voor de start van zorgboerderij D’n Aoverstep. “De gemeente zocht naar manieren om de leegloop op het platteland tegen te gaan”, vertelt Toon. “Het thema zorg sprak ons het meeste aan. In die tijd werkte ik als schooldecaan bij een AOC, waar de combinatie tussen een boerenbedrijf en een zorgboerderij regelmatig ter sprake kwam. Mijn vrouw Marjo werkte al jaren in de zorg voor kinde­ ren met een verstandelijke beperking.” Uit de hand gelopen De locatie was ook voorhanden: een authentieke Gelderse T-boerderij in Neede. “Het hele traject was zwaar, maar we waren vastbesloten om er iets moois van te maken. Dat is aardig gelukt. Het is zelfs een beetje uit de hand gelopen. Inmiddels hebben we 86 deelnemers van 18 tot 91 jaar: ouderen met ouderdomsgerelateerde

problemen zoals dementie en (jong) volwassenen met psychiatrische problemen. Zij worden begeleid door 22 zorgprofessionals en 40 vrijwilligers. De groep vrijwilligers is al vanaf het eerste moment betrokken.” Rust en ontspanning De zorgboerderij staat in een mooie, rustige omgeving in de Achterhoek. Toon: “Er zijn kippen, konijnen, varkens, koeien en een grote moes­ tuin. De deelnemers willen als vanzelf iets doen. We betrekken iedereen bij alles wat hier gebeurt en dat zorgt voor rust en ontspanning.” De manier van begeleiden speelt ook een belang­ rijke rol. “Eén van onze oudere deelnemers schilde elke dag de aardappels. Dat ging steeds minder goed. Uiteindelijk bleven er kleine dobbelsteentjes over. Anderen vonden dat hij beter niet meer de aardappels kon schillen. Wij wilden dat vaste dagritueel niet van hem afnemen.

Een gezonde oude dag Het risico op dementie kan worden verminderd door roken te ontmoedigen en door betere preventie, detectie en behandeling van hoge bloeddruk en diabetes. Dat blijkt uit het Wereld Alzheimer Rapport 2014 van Alzheimer Disease International. Wat kunt u zelf doen om uw risico op dementie te verminderen? We zetten het voor u op een rij. Voldoende bewegen Beweeg vijf keer per week 30 minuten. Wandelen en fietsen, maar ook huishoudelijk werk zijn goede manieren van bewegen. Kijk op www.30minutenbewegen.nl voor meer informatie en tips. Gezond gewicht Overgewicht verhoogt het risico op dementie. Ontdek op www.voedingscentrum.nl of u een gezond gewicht heeft. Het Voedingscentrum heeft ook een stappenplan voor het bereiken en behouden van een gezond gewicht. (Risico op) diabetes, hart- en vaatziekten en hoge bloeddruk Test uw risico op deze aandoeningen via www.testuwrisico.nl (van o.a. Hartstichting en Diabetes Fonds). Cholesterol 65% van de Nederlanders boven de 30 jaar heeft een verhoogd cholesterol. Ontdek uw risico op www.nationalecholesteroltest.nl. Roken Stoppen met roken is niet gemakkelijk. Een stoppoging is vaak kansrijker als u begeleiding van een huisarts krijgt. Kijk voor meer informatie op www.thuisarts.nl. Prikkel de hersenen Het is belangrijk uw hersenen actief te houden, bijvoorbeeld met cursussen, (vrijwilligers)werk, hobby’s of sociale activiteiten. Eenzijdige activering van de hersenen, zoals puzzels of geheugenspelletjes, heeft geen aantoonbaar effect. Kijk voor alle tips op www.alzheimer-nederland.nl/actief. Meer informatie over ­preventie en dementie vindt u op www.alzheimer-nederland.nl/preventie.

6

Aandacht van Alzheimer Nederland

Vanaf dat moment lieten we hem alle aardappels één keer doorsnijden. Het probleem was meteen opgelost.” Beschutte omgeving D’n Aoverstep is momenteel druk met uitbreiding op het erf. “Dankzij financiële steun van een donateur en de hulp van Alzheimer Nederland bouwen we een multifunctionele kas, waarin we het hele jaar door groenten en fruit kunnen verbouwen”, vertelt Toon. “Het is belangrijk dat de deelnemers dagelijks buiten aan het werk kunnen zijn, maar dit is in de wintermaanden niet altijd mogelijk. Een kas biedt een beschutte omgeving, waardoor deelnemers toch het gevoel hebben buiten te zijn. Het is prachtig dat dit op deze manier wordt ondersteund.” Alzheimer Nederland zal via een speciaal ingericht bestemmingsfonds in dit project investeren.

Muziek en dementie Staat u er wel eens bij stil hoeveel emoties gekoppeld zijn aan muziek? U hoort een bepaald liedje op de radio en meteen heeft u kippenvel, een blij gevoel of juist tranen in uw ogen. Luisteren naar muziek of zelf muziek maken heeft een heel positieve invloed op mensen met dementie. Bij hen gaan vaardigheden die gekoppeld zijn aan specifieke gebieden in de hersenen, zoals de spraak, vaak achteruit. Luisteren naar muziek activeert veel meer delen van de hersenen en daardoor vangt de ene hersenhelft de beperkingen van de andere hersenhelft op. Door muziek is het vaak mogelijk om weer even in contact komen met iemand met dementie. In oktober deelden mensen met dementie hun persoonlijke verhaal en hun bijzondere muziekherinnering met presentator Jeroen van der Boom in de muzikale tv-shows Muziek­ herinneringen. Via www.muziekherinneringen.nl kunt u de uitzendingen alsnog bekijken.

ONDERZOEK

Rotterdamse hulp bij eerste grote bevolkingsstudie in India In de komende edities van Aandacht volgen we het werk van dr. Arfan Ikram, neuro-epidemioloog bij het Rotter­damse Erasmus MC. Hij werkt samen met Indiase wetenschappers aan een bijzonder onderzoeksproject in dat land: de eerste grote bevolkingsstudie, die tot nieuwe inzichten over het ontstaan van dementie zou kunnen leiden. “India is een opkomende economie, waarin de welvaart van de inwoners snel toeneemt. Ook de gemiddelde levensverwachting is enorm toegenomen. Dit leidt tot nieuwe uitdagingen op het gebied van de gezondheidszorg. Want ook in India slaat de vergrijzing toe en zal dementie uitgroeien tot één van de belangrijkste doodsoorzaken”, vertelt Arfan Ikram. Veel kennis over dementie is er echter nog niet in India. Van grote waarde Daar gaat verandering in komen. Het

All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) in New Delhi is onlangs gestart met de eerste Indiase bevolkings­studie, waar 15.000 Indiërs aan meedoen. Arfan Ikram: “Het Erasmus MC heeft jarenlange ervaring met de zogeheten Rotterdam Study, waarin we 15.000 mensen van 45 jaar en ouder uit de wijk Ommoord lange tijd volgen. De kennis en ervaring die in Rotterdam is opgedaan, wordt ingezet om in India te helpen bij de uitvoering van de bevolkingsstudie. De uitkom­sten van dat onderzoek kunnen voor ons ook van grote waarde zijn.”

Naast de bekende risicofactoren voor dementie, die wereldwijd gelden, zijn er in India unieke omstandigheden waardoor bepaalde onderzoeksvragen over risicofactoren van dementie alleen daar kunnen worden beant­ woord. “In India worden meer dan tienduizend talen en dialecten gesproken. Veel Indiërs spreken naast hun moedertaal minimaal drie talen of dialecten”, legt Arfan Ikram uit. “Dit zou betekenen dat ze een grote cognitieve reserve hebben, die er later in het leven voor zorgt dat de hersenen beter bestand zijn tegen het ontwikke­ len van dementie. In tegenstelling tot de meeste Westerse landen, hangt meertaligheid in India niet samen met opleidingsniveau. Daardoor kunnen we het werkelijke effect van cognitieve reserve onderzoeken. Voor vegetarisme geldt hetzelfde: in Nederland is

Welke voedingsstoffen hebben effect op ontstaan alzheimer? De laatste jaren is veel onderzoek gedaan naar het effect van voeding op verouderingsprocessen van (hersen)cellen. Hieruit blijkt dat er factoren bestaan die mensen mogelijk beschermen tegen het ontstaan van dementie. Gezond leven en gezonde voeding zijn daarbij erg belangrijk.

verouderen. De diëten bevatten verschillende samenstellingen van onder andere aminozuren, vetzuren en vitamines. Wanneer meer bekend is over de rol van voedingsstoffen bij het ontstaan van alzheimer, kan mogelijk een passend dieet worden ontwikkeld.

Onderzoekers van het Alzheimer­ centrum zuidwest Nederland proberen te achterhalen of er specifieke stoffen in voeding zitten, die schadelijk of juist beschermend kunnen zijn bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Uit onderzoek blijkt namelijk dat gezond minder eten, beter bekend als dieetrestrictie, levensverlengend werkt bij onder andere muizen, apen en mensen. Ook wordt een vertraging in de achter­ uitgang van de zenuwcellen waargenomen. Bij dieetrestrictie wordt de hoeveelheid voeding verminderd tot zeventig procent en wordt gelet op de vitaminen en mineralen die de voeding bevat.

Belangrijk onderzoek Het is van groot belang om meer te weten te komen over zowel de effecten van de omgeving als de onderliggende ziekmakende genen. De wetenschap­ pers in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland doen al jaren onderzoek naar de genen die ten grondslag liggen aan het ontstaan van dementie, aan de hand van zeer geavanceerde DNA-sequencing technieken. Met deze kennis kan de ziekte van Alzheimer vertraagd, behandeld en mogelijk zelfs voorkomen worden.

Beschermende stoffen Vanwege het constante hongergevoel

is een dieetrestrictie met dertig procent bij mensen niet haalbaar. De onderzoekers verwachten dat een beperking van specifieke voedings­ stoffen waarschijnlijk een vergelijkbaar effect zal geven. Het doel is om na te gaan welke stoffen beschermend werken bij het ontstaan van alzheimer. Hiervoor worden verschillende diëten getest op muizen die versneld

Alzheimer Nederland is momenteel aan het werven voor dit onderzoek. De investering is daarom nog niet exact bekend, maar dit zal minimaal € 80.000,- zijn.

Dr. Arfan Ikram maximaal 10% van de bevolking vegetariër en vaak hangt dit samen met sociaal-economische status. Een groot deel van de Indiase bevolking is om religieuze redenen vegetariër. We kunnen daardoor ook het werkelijke effect van vegetarisme onderzoeken.” Uitwisseling De komende jaren gaan de onder­ zoekers in India aan de slag met het verzamelen van data. Indiase studenten komen naar Rotterdam voor trainingen en data-analyse. Arfan Ikram zal samen met zijn collega prof. dr. Tiemeier twee keer per jaar naar New Delhi gaan voor gezamenlijke analyses en uitwisseling van kennis en expertise. Alzheimer Nederland investeert € 6.200,- in dit onderzoek.

Voeding en dementie Eten is een belangrijk onderdeel van het dagelijks leven en heeft een grote invloed op onze gezondheid. Maar tot nu toe is de rol van voeding bij dementie nog weinig onderzocht. Van talloze voedings­ stoffen en voedingsmiddelen wordt beweerd dat ze het risico op dementie verhogen of verlagen. Er is nog geen duidelijk weten­ schappe­lijk bewijs voor de beschermende rol van bepaalde voedingsstoffen, zoals vitamine B6, B12, C, E, foliumzuur of Omega-3 vetzuren. Wel is er steeds meer bewijs dat een Mediterraans dieet (met veel granen, noten, fruit, vis en groente) het risico op achteruitgang in denkvermogen en dementie kan verlagen. Veelbelovend? Er is tot nu toe ook geen bewijs dat voedingssupplementen of medische voeding de koers van dementie kan veranderen. Er zijn wat studies met veelbelovende resultaten voor vitamine E, maar dit geldt alleen voor hoeveelheden die kunnen leiden tot schadelijke bijwerkingen. Kortom: meer onderzoek is hard nodig.

Aandacht van Alzheimer Nederland

7

UW STEUN MAAKT HET VERSCHIL

Alzheimer Nederland laat u zien dat er vooruitgang wordt geboekt

“Wij maken de impact van uw steun zichtbaar” Alzheimer Nederland kan dankzij uw steun een groot aantal wetenschappe­ lijke onderzoeken en zorgprojecten mogelijk maken. Maar alleen het financieren van deze projecten is voor ons en voor u niet voldoende: het geld dat wij namens u investeren moet impact hebben. Voldoende impact om dementie in de toekomst te kunnen voorkomen of genezen.

onderzoeks­projecten en zorg- en ondersteuningsprojecten zelf aan het woord over wat zij met uw steun kunnen bereiken of al hebben bereikt.” Steen in de rivier “En hoe klein deze stap ook is, er verandert altijd iets ten goede. Paul de Leeuw verwoordt dit prachtig in zijn

lied ‘De steen’: als je een steen verlegt in een rivier, zal de stroom nooit meer dezelfde weg gaan. Deze tekst raakt voor mij precies de kern: een oplossing voor dementie is er nog niet, maar we zetten grote stappen in de juiste richting. Met elke steun die wij krijgen van onze donateurs, kunnen wij de wereld een beetje veranderen. De nieuwe kas voor zorgboerderij D’n

“In december 2014 bestaat Alzheimer Nederland dertig jaar. Nog altijd werken we keihard aan een oplossing voor dementie. Er is inmiddels al veel meer bewustwording over de ziekte: in de afgelopen dertig jaar is het taboe rondom dementie steeds meer door­ broken. Mensen met dementie en hun mantelzorgers worden gehoord en begrepen in de samenleving. Maar we willen u ook laten zien dat er op wetenschappelijk gebied vooruitgang wordt geboekt. Met deze uitgave tonen wij u wat de impact is van uw steun. We laten de projectleiders van

Aoverstep, waarover u kunt lezen op pagina 6 van deze editie van Aandacht, is een prachtig voorbeeld hiervan.” Integer, echt en oprecht “Voor al onze donateurs die op een bijzondere manier een bijdrage leveren gaan wij op zoek naar een passend project om in te investeren. Zij ontvangen van ons een regelmatige update over de voortgang van het project dat ze steunen. Ook de donateurs die anoniem willen blijven ontvangen deze updates. Wilt u in contact komen met de projectleider van het zorg- of onderzoeksproject dat u steunt? Ook dat kunnen wij voor u regelen. Dit past bij de manier waarop Alzheimer Nederland werkt: integer, echt en oprecht.” Hartelijke groet, Judith van Kranenburg-Miltenburg relatiemanager bijzondere giften.

Een Fonds op Naam in vogelvlucht

Tips voor de feestdagen

• Een Fonds op Naam is een schenking aan een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), zoals Alzheimer Nederland. • U kunt zelf een gerichte opdracht formuleren, die binnen de doelstellingen van Alzheimer Nederland past. • U heeft zeggenschap over de besteding van het geld. • Indien gewenst kunt u de oprichting van een Fonds op Naam anoniem doen. • U kunt het Fonds op Naam elke naam geven die u wenst. • U kunt een Fonds op Naam oprichten vanaf € 50.000,-. • Een eenmalige schenking als Fonds op Naam is aftrekbaar (tussen 1% en 10% van het belastbaar inkomen). Als periodieke schenking is deze altijd aftrekbaar. • Alzheimer Nederland neemt de administratie rondom het Fonds op Naam voor haar rekening.* • Een Fonds op Naam kan zowel privé als zakelijk worden opgericht.

Kerstmis en de jaarwisseling zijn traditiegetrouw dagen die we graag samen met vrienden en familie vieren. Maar voor veel mensen met dementie en hun familieleden zijn de feestdagen juist een stressvolle periode. Hoe zorgt u ervoor dat de feestdagen voor iedereen een feest worden?

* Meestal zijn er voor de donateur geen kosten verbonden aan het oprichten van een Fonds op Naam. In een enkel geval zal Alzheimer Nederland 5% van het jaarlijks te besteden bedrag vragen.

o Ik wil graag informatie ontvangen over schenken aan Alzheimer Nederland. o Ik wil graag informatie ontvangen over nalaten aan Alzheimer Nederland. o Ik wil graag het boek ‘Het grote vergeten’ ontvangen. o Ik wil graag een giftbox bestellen. Thema: feest/actie (doorhalen wat niet van toepassing is). o Ik wil graag persoonlijk contact. Neem contact met mij op.

Uw gegevens: Naam Voorletters m/v Adres Postcode Woonplaats 1270-3253/3252

antwoordcoupon

Kruis hieronder aan over welke onderwerpen u meer informatie wilt ontvangen:

Telefoonnummer Geboortedatum E-mail

Knip deze antwoordcoupon uit en stuur deze in een ongefrankeerde envelop naar: Alzheimer Nederland, Antwoordnummer 448, 3800 VB Amersfoort.

#

• Bespreek wat uw naaste met dementie fijn vindt: thuisblijven of met de hele familie kerst vieren? Als u thuis blijft, houd er dan rekening mee dat veel drukte niet prettig is. • Voor mensen met dementie is een dagvullend programma erg intensief. Daarom kan het fijn zijn om ’s middags even te rusten. • Een wandeling helpt de zinnen even te verzetten en nieuwe energie op te doen. • Zet familietradities, zoals familiebezoek of naar de kerk gaan, voort tijdens de feestdagen. Waak er wel voor dat het niet te druk wordt voor degene met dementie. • Zing samen al uw favoriete kerstliedjes. Zelfs als degene met dementie moeite heeft met spreken, gaat zingen vaak nog wel goed. • Betrek degene met dementie bij de bereiding van het kerstdiner. Het geeft diegene het gevoel dat hij nuttig is en erbij hoort. • Veel mensen met dementie hebben moeite met eten. Dit kan hen onzeker maken. Zorg dat er voor iedereen een groot servet klaarligt. Zo voelt uw naaste met dementie zich geen buitenstaander. • Zorg voor uzelf. Vaak legt u de lat tijdens de feestdagen te hoog. Stel realistische doelen, vraag en accepteer hulp en verdeel de taken over familieleden. Heeft u zelf een goede tip? Wij ontvangen deze graag! Stuur uw tip naar [email protected] of stuur een kaartje naar Alzheimer Nederland, Antwoordnummer 448, 3800 VB Amersfoort.

Colofon • Aandacht is een uitgave van Alzheimer Nederland en verschijnt twee keer per jaar • Coördinatie en inhoud Judith van Kranenburg-Miltenburg • Eleonora Ludwig • Tekst- en eindredactie D-taled.nl: Dieuwke de Boer • Concept Lime-c.nl: Astrid Warntjes • Jeroen van der Hoogt • Vormgeving en druk Drukkerij Libertas •Voor adreswijzigingen [email protected] • 033 - 303 25 02 • Het is niet mogelijk om zonder toestemming van Alzheimer Nederland stukken uit deze informatiekrant over te nemen of te publiceren. Aan de inhoud van deze informatiekrant kunnen geen rechten worden ontleend.

8

Aandacht van Alzheimer Nederland

Nalaten aan Alzheimer Nederland

December 2014

“Het wordt tijd dat we opstaan tegen dementie” De heer Miltenburg (67) heeft Alzheimer Nederland in zijn testament opgenomen omdat hij de enorme impact van dementie van dichtbij meemaakte. Dit was voor hem een reden om er voor te zorgen dat de zoektocht naar een oplossing voor dementie ook door kan gaan als hij er zelf niet meer is. Wie overlijdt laat een geheel van bezittingen en schulden achter: de nalatenschap. Als u geen testament heeft, bepaalt de wet wat er met uw nalatenschap gebeurt. Waarom zou u dan toch een testament laten opmaken, als dat al wettelijk geregeld is? Voor de wet kunnen bijvoorbeeld alleen echtgenoten, geregistreerde partners en familieleden erven. Als u specifieke wensen heeft over aan wie u wilt nalaten en wie alles na uw overlijden gaat regelen, moet u een testament laten opstellen. U kunt dan ook een goed doel als Alzheimer Nederland in de erfenis laten delen. Levend document Veel mensen vinden het moeilijk om na te denken over wat er met hun vermogen gebeurt als ze er niet meer zijn. Toch is het goed om u eens door een notaris te laten voorlichten over de verschillende manieren van nalaten. “Op tijd beginnen met het opstellen van een testament is een slimme zet”, vindt de heer Miltenburg. “Dat gold ook voor ons: we worden ouder en onze kinderen hebben inmiddels ook kinderen. Familie, kennissen en vrienden krijgen zelf te

Bouw met ons mee aan een toekomst zonder dementie Het is onze ambitie om dementie in de toekomst te kunnen voorkomen of genezen. Daarvoor is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. U kunt op verschillende manieren aan onze ambitie bijdragen. Een heel persoonlijke wijze is Alzheimer Nederland opnemen in uw testament. Daarmee steunt u iedereen die door deze verschrikkelijke ziekte wordt getroffen. En bouwt u mee aan een toekomst zonder dementie, zodat volgende generaties hopelijk niet meer met deze vreselijke ziekte te maken krijgen. Met uw nalaten­schap helpt u het noodzakelijke onder­

zoek naar dementie mogelijk te maken. Belang­ rijk, want alleen met meer onderzoek komt de oplossing dichterbij. En tot die tijd stimuleren we via wetenschappelijk onderzoek ook de kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten. Samen met u kunnen we dementie overwinnen! We begrijpen dat het niet altijd gemakkelijk is om na te denken over wat er moet gebeuren als u er niet meer bent. Aan de andere kant is het een geruststellend idee te weten dat u nu alles goed regelt voor later. In deze bijlage leest u hoe wij u hierbij kunnen helpen.

maken met ziektes, ook dementie. De impact van deze ziekte hebben wij van dichtbij meegemaakt. Dan ga je nadenken: wat als mij of mijn vrouw dit overkomt? Dan willen wij dat onze kinderen en kleinkinderen goed achterblijven. In ons geval betekent dit dat we twee goede doelen opnemen in ons testament: Alzheimer Nederland en een goed doel dat zich inzet voor de natuur.” Investeren in de toekomst U kunt op verschillende manieren nalaten aan Alzheimer Nederland. De wijze waarop, hangt af van uw persoonlijke situatie. Het is mogelijk om met Alzheimer Nederland te overleggen over de mogelijkheden. Ook de notaris kan veel informatie geven en u bij uw keuze adviseren. Waar u ook voor kiest, uw nalatenschap wordt goed besteed. De heer Miltenburg: “Dementie is nu helaas niet te genezen, maar in de toekomst misschien wel. Als onderzoekers een oplossing vinden, hoeven anderen dit niet mee te maken. Dementie ontwricht zoveel levens, dat móet stoppen! Daar draag ik graag mijn steentje aan bij.”

Uw nalatenschap goed besteed Iedereen heeft zijn of haar eigen drijfveren om Alzheimer Nederland financieel te steunen. Maar er is wel een gemeenschappelijke deler: iedereen wil zekerheid dat het geld zorgvuldig wordt besteed. Wanneer u nalaat aan Alzheimer Neder­ land, komt uw geld terecht op de bestemming die u voor ogen heeft. Volledig, want de Belasting­ dienst heeft Alzheimer Nederland aangemerkt als een ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ (ANBI). Dit houdt in dat Alzheimer Nederland vrijgesteld is van het betalen van erfbelasting over schenkingen en nalatenschappen. Het maakt niet uit in welke vorm u het geld nalaat of hoe groot het bedrag is.

Nalaten aan Alzheimer Nederland

1

NALATEN AAN ALZHEIMER NEDERLAND

Notaris Jan Willem Schenk over schenken bij leven of bij testament

“Een testament past goed bij de trend om duurzaam te leven” Wilt u een testament opstellen? Dan kunt u terecht bij de notaris. Alzheimer Nederland streeft ernaar om een laagdrempelig contact met de notaris mogelijk te maken voor onze donateurs en begunstigers. Daarom vertellen wij u graag meer over wat een notaris voor u kan betekenen. Jan Willem Schenk is notaris bij HVK Stevens. “Het doen van een schenking bij leven of bij testament past ontzettend goed bij de trend om duurzaam te leven”, vertelt hij. “De maatschappij geeft ons heel veel mogelijkheden en een schenking bij leven of testament is een mooie manier om iets terug te doen voor de maatschappij. Goede doelen horen bij deze gedachte. We merken dat steeds meer mensen er voor kiezen om aan een goed doel te schenken of een goed doel in hun testament op te nemen.” Mooie gedachte “Nalaten kan eigenlijk al tijdens het leven plaatsvinden door middel van schenkingen”, vertelt Jan Willem Schenk. “Daarnaast kunnen ‘schenkingen’ ook na overlijden plaatsvinden door middel van een testament. Maar veel mensen vinden het moeilijk om na te denken over wat er na overlijden met hun vermogen moet gebeuren. Een notaris kan helpen om daar beslissingen over te nemen.” Een testament geeft u de mogelijkheid om aan te geven hoe uw tijdens het leven opgebouwde vermogen na overlijden moet worden verdeeld. “Daar is uit af te leiden

‘Geschenk aan het leven’

waar iemand werkelijk waarde aan hecht. Als iemand een goed doel opneemt in zijn testament, dan betekent dit dat hij (ook) graag na zijn dood een steentje wil bijdragen aan de verduurzaming van de samenleving. Dat is een ontzettend mooie gedachte”, aldus de notaris. “Boven­ dien is een testament een levend document: de wereld om ons heen verandert en daarmee verandert de toekomst ook. Het is daarom altijd mogelijk om een reeds opgesteld testament aan te passen. Het is goed daar eens in de zoveel tijd even bij stil te staan en te kijken of de inhoud van het testament (nog) aansluit bij uw situatie op dat moment.”

Denkt u er over na om na te laten aan Alzheimer Nederland? Dan hebben wij wellicht een steuntje in de rug voor het nemen van een beslissing: onze inspiratiemap ‘Geschenk aan het leven.’ In deze map leest u over het werk van Alzheimer Nederland en de zoektocht naar een oplossing voor dementie. Daarnaast vindt u informatie over verschillende vormen van nalaten aan Alzheimer Nederland. De map geeft niet alleen een veelzijdig beeld van het werk van Alzheimer Nederland, maar biedt ook veel praktische informatie over het onderwerp nalaten. U kunt hierbij denken aan handige hulpmiddelen, zoals checklists ter voorbereiding van een gesprek met de notaris. De map geeft u bovendien de mogelijkheid om een eigen ‘dossier’ op te bouwen, zodat u alle informatie over nalaten overzichtelijk bij elkaar kunt houden.

Persoonlijke reden Jan Willem Schenk vertelt dat mensen die een goed doel in hun testament opnemen, daar vaak goed over hebben nagedacht. “Mensen die aan Alzheimer Nederland nalaten, hebben daar meestal een heel persoonlijke reden voor. Vaak hebben ze dementie van dichtbij meegemaakt binnen hun familie- of vriendenkring. Met hun nalatenschap willen ze voorkomen dat de toekomstige generatie ook met deze ziekte te maken krijgt. Onder­ zoek is daarom heel erg belangrijk, maar ook zeer kostbaar.” Heeft u vragen over schenken of over het opstellen van een testament? Breng eens een bezoekje aan een notaris.Wilt u graag contact met Jan Willem Schenk, dan kunt u mailen naar: [email protected].

Wilt u de inspiratiemap ‘Geschenk aan het leven’ graag ontvangen? Neemt u dan contact op met Alzheimer Nederland op via 033 - 303 25 67.

Jan Willem Schenk

Welke vorm van nalaten? U kunt op verschillende manieren aan Alzheimer Nederland nalaten. De wijze waarop, hangt af van uw persoonlijke situatie. Een erfstelling of legaat zijn de meest voorkomende manieren van nalaten.

Erfstelling Als u ervoor kiest om Alzheimer Nederland tot erfgenaam te benoemen - alleen of samen met andere erfgenamen - dan komt uw nalatenschap geheel of voor het deel dat u heeft bepaald ten goede aan Alzheimer Nederland. Het geld dat overblijft nadat alle kosten zijn betaald, wordt volgens de door u vastgestelde verhouding onder de erfgenamen verdeeld.

Legaat U kunt in uw testament ook legaten opnemen. Een legaat is een bepaald voorwerp of een geldbedrag dat u aan iemand of aan een goed doel toekent. U kunt bijvoorbeeld

uw familie tot erfgenaam benoemen en daarnaast een bepaald bedrag of bezit als legaat voor Alzheimer Nederland bestemmen. Uw executeur zorgt ervoor dat het legaat aan Alzheimer Nederland wordt uitgekeerd voordat de nalatenschap onder de erfgenamen wordt verdeeld.

Wij helpen u graag! U kunt altijd contact met ons opnemen om te kijken naar de verschillende mogelijkheden. Wij helpen u graag. Ook de notaris kan veel informatie geven en u bij uw keuze adviseren. Waar u ook voor kiest, uw nalatenschap wordt goed besteed. Wanneer u Alzheimer Nederland opneemt in uw testament, investeert u in een toekomst zonder dementie. En steunt u iedereen die nu en in de toekomst door deze ongeneeslijke hersenziekte wordt getroffen.

Meer informatie en contact Wilt u Alzheimer Nederland steunen met uw nalatenschap? Dan kijken we graag samen met u naar de mogelijkheden. Daarvoor kunt u contact opnemen met Carmen Maurer. Zij is te bereiken via telefoonnummer 033 - 303 25 67 en per e-mail: [email protected]. Meer informatie over nalaten vindt u op onze website: www. alzheimer-­nederland.nl/nalaten.

Colofon • Deze bijlage is een eenmalige uitgave van Alzheimer Nederland • Coördinatie en inhoud Carmen Maurer • Eleonora Ludwig • Judith van Kranenburg-Miltenburg • Tekst- en eindredactie D-taled.nl: Dieuwke de Boer • Fotografie Karin Versteegh • Vormgeving en druk Drukkerij Libertas • Voor adreswijzigingen [email protected] • 033 - 303 25 02 • Het is niet mogelijk om zonder toestemming van Alzheimer Nederland stukken uit deze informatiekrant over te nemen of te publiceren. Aan de inhoud van deze informatiekrant kunnen geen rechten worden ontleend.

2

Nalaten aan Alzheimer Nederland