Tevredenheidsonderzoek Wmo over 2011 Mantelzorgers Gemeente Leiden
Tevredenheidsonderzoek Wmo over 2011 Mantelzorgers Gemeente Leiden
COLOFON Samenstelling Mark Gremmen Anja van Lonkhuijzen SGBO Benchmarking Postbus 10242 2501 HE Den Haag SGBO 107269 Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO.
Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.
Gemeente Leiden
INHOUDSOPGAVE Inleiding
2
Samenvatting
4
1
Verantwoording en achtergrondgegevens
6
1.1
Achtergrond onderzoek
6
1.2
Achtergrond mantelzorgers
7
2
Algemene kenmerken van het mantelzorgen
11
2.1
Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week
11
2.2
Terugvallen op een ander
12
2.3
Registratie van mantelzorgers
13
2.4
Zich beschouwen als mantelzorger
13
3
Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie
15
3.1
Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie
15
3.2
Zorgsituatie en vormen van hulp
16
4
Motieven
18
5
Participatie en eenzaamheid
19
5.1
Participatie
19
5.2
Eenzaamheid
20
6
Mate van overbelasting
21
7
Ondersteuning
23
7.1
Ondersteuningsorganisaties
23
7.2
Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik
24
7.3
Respijtzorg
25
7.4
Tevredenheid ondersteuning
26
Bijlagen
28
Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers
30
Gemeente Leiden
Gemeente Leiden
Inleiding Het is voor een gemeente nuttig te weten wat de ervaringen van mantelzorgers zijn met de geboden ondersteuning en diensten in het kader van de Wmo. De gemeente is verantwoordelijk voor die ondersteuning en middelen moeten zo goed mogelijk aangewend worden. Dit rapport gaat over de ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers in het kader van de Wmo. Het tevredenheidsonderzoek laat de gemeente zien of de inspanningen om de ondersteuning te verbeteren effect sorteren. De ervaringen van de mantelzorgers worden vergeleken met die van mantelzorgers in andere gemeenten. Die vergelijking plaatst de resultaten in perspectief. Het rapport geeft informatie over de achtergrond van de mantelzorgers in Leiden, de relatie tot de zorgvrager, de motieven, het participeren van de mantelzorger, de ervaren mate van overbelasting en (de tevredenheid over) de ondersteuning. Leeswijzer Het rapport begint met een samenvatting met daarin de resultaten op hoofdlijnen. In hoofdstuk 1 wordt de verantwoording van het onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers en achtergrondgegevens van deze mantelzorgers weergegeven. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de algemene kenmerken van de mantelzorgers om in hoofdstuk 3 verder in te gaan op de relatie tot de zorgvrager. Hoofdstuk 4 gaat in op de motieven van de mantelzorgers. In hoofdstuk 5 staan participatie en eenzaamheid centraal. De mate van overbelasting en ondersteuning komen in de laatste twee hoofdstukken aan de orde. In het rapport wordt soms verwezen naar de resultaten uit het tevredenheidsonderzoek Wmo en de Benchmark Wmo over 2010 en/of 2009. Voor gemeenten die hebben deelgenomen aan ‘Tevredenheid cliënten Wmo over 2009 en/of 2010’, aangevuld met vragen voor mantelzorgers, zijn in de bijlage ter vergelijking de resultaten van de vergelijkbare vragen uit deze onderzoeken weergegeven. Figuren In het rapport zijn zowel de resultaten van de mantelzorgers in Leiden als het gemiddelde resultaat van de mantelzorgers van de andere deelnemende gemeenten weergegeven. In een aantal figuren zijn rode streepjes geplaatst. Deze rode streepjes geven de gemiddelde tevredenheid van de mantelzorgers in de referentiegroep aan. Daarbij zijn de percentages tevreden en zeer tevreden mantelzorgers bij elkaar opgeteld. Wanneer het rode streepje vanuit de linkerkant gezien voorbij de eerste twee vlakken (aandeel tevreden, zeer tevreden in Leiden) ligt, dan zijn de mantelzorgers in Leiden minder tevreden dan de mantelzorgers
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
2
Gemeente Leiden
in de referentiegroep. Andersom geldt dat als het rode streepje voor de eerste twee vlakken ligt, de mantelzorgers in Leiden meer tevreden zijn dan in de referentiegroep. De cijfers van de figuren kunnen door afronding afwijken van de cijfers in de tekst. De cijfers in de tekst liggen het dichtst bij de berekende waarde. In sommige gevallen tellen antwoorden van een vraag niet op tot 100%, dit komt door afrondingsverschillen.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
3
Gemeente Leiden
Samenvatting In Leiden is een steekproef van 3.614 getrokken uit alle inwoners (dus ook nietmantelzorgers). Er kwamen 1.238 ingevulde enquêtes terug. Dat is een respons van 34%. Van de ontvangen reacties waren er 216 mantelzorgers. Voor de analyses van dit tevredenheidsonderzoek zijn deze 216 vragenlijsten verwerkt. De mantelzorgers die zijn aangeschreven hebben vragen voorgelegd gekregen over verschillende aspecten rondom het verlenen van mantelzorg. In deze samenvatting worden de resultaten op hoofdlijnen weergegeven. Achtergrond mantelzorger Van de mantelzorgers verleent 22% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 20%. Van de mantelzorgers geeft 51% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 37% van de mantelzorgers gedaan. In de referentiegroep is dit respectievelijk 30% en 30%. Algemene kenmerken van het mantelzorgen De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 12 maanden hulp of zorg aan een naaste, dit wordt door ongeveer 89% van de respondenten gedaan. De meeste mantelzorgers (29%) geven gemiddeld 0 t/m 4 uur zorg per week. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (78%) kunnen terugvallen op een ander wanneer zij zorg of hulp nodig hebben. Voor de referentiegroep is dit 74%. Van de mantelzorgers heeft 14% zich geregistreerd bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Ongeveer 29% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. In de referentiegroep is dit respectievelijk 31% en 29%. Op de vraag: “Beschouwt u zichzelf als mantelzorger?” geeft 77% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de referentiegroep is dit 80%. Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie Uit de resultaten blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan (schoon)ouders, dit is 40%. De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit algemene lichamelijke beperkingen door ouderdom. Voor de vorm van hulp wordt vervoer en begeleiding bij bezoeken het meest genoemd. Motieven en participatie 89% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Voor de referentiegroep is dit 90%. Van de respondenten ervaart 18% ‘vaak’ beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 49% van de mantelzorgers ervaart dit ‘soms’. Voor de mantelzorgers in de referentiegroep is dit 21% en 49%.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
4
Gemeente Leiden
Mate van overbelasting De mate van overbelasting binnen Leiden is gemiddeld een 5,4, in de referentiegroep is dit een 5,4. Deze mate van overbelasting ligt tussen de 0 en 9. Hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting. Ondersteuning 67% van de mantelzorgers weet dat zij ondersteuning kan krijgen als zij hier behoefte aan heeft. In de referentiegroep is dit 75%. De meest bekende vorm van ondersteuning is informatie, advies en begeleiding met 47%. De ondersteuning financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (32%). Het gebruik is het hoogst voor de functie materiële hulp (17%).
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
5
Gemeente Leiden
1
Verantwoording en achtergrondgegevens De vragen aan mantelzorgers bieden een goede gelegenheid om zicht te krijgen op de motieven, de mogelijke beperkingen in participatie en de mate van (over)belasting. Daarnaast wordt in deze vragenlijst aandacht besteed aan verschillende aspecten rondom de ondersteuning voor mantelzorgers: de bekendheid, de behoeften, het gebruik en de tevredenheid. Het rapport presenteert de resultaten van deze vragen aan mantelzorgers. De resultaten van Leiden worden vergeleken met die van gemeenten die ook een vragenlijst aan mantelzorgers hebben voorgelegd. Dit zijn 17 gemeenten op het moment van dit schrijven.
1.1
Achtergrond onderzoek
Om de ervaringen van een doelgroep te achterhalen, is het noodzakelijk om de doelgroep te kunnen bereiken. Het bereiken van mantelzorgers is vaak lastig. Niet alle mantelzorgers zijn bekend bij gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg. Daarnaast herkennen veel mantelzorgers zichzelf niet in de term ‘mantelzorg’. De gebruikte definitie is: “Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is dus anders dan de gebruikelijke (alledaagse) zorg, zoals de zorg voor een gezond kind.” Om mantelzorgers aan te schrijven zijn verschillende mogelijkheden: •
•
• •
Geregistreerde mantelzorgers. Van deze mantelzorgers zijn de contactgegevens bekend bij gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg en de vragenlijsten kunnen direct naar de mantelzorger worden gestuurd. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening. Insteek bij deze benadering is dat achter vrijwel iedere cliënt met een individuele voorziening een mantelzorger staat. De uitnodigingsbrief voor het onderzoek wordt verzonden naar de cliënt en er wordt gevraagd of er iemand in de omgeving is die de cliënt regelmatig, vrijwillig hulp of zorg geeft. Vervolgens is hen verzocht de vragenlijst aan die persoon voor te leggen met de vraag deze in te vullen. Mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. De contactpersonen van de bewoners van een (zorg)instelling zijn veelal mantelzorgers voor de bewoners. Mantelzorgers onder inwoners. Uit de gemeentelijke basisadministratie wordt een steekproef getrokken uit inwoners van 18 jaar en ouder. Landelijke cijfers geven aan dat één op de vijf volwassen inwoners mantelzorger is.
Met het aanschrijven van mantelzorgers via de eerste drie genoemde opties gaat het om een selectieve groep mantelzorgers, namelijk de mantelzorgers die bekend zijn bij
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
6
Gemeente Leiden
gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg, of mantelzorgers voor cliënten met individuele voorzieningen of mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. Dit kan gevolgen hebben voor de resultaten van bepaalde vragen. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening kennen bijvoorbeeld veelal het Wmo-loket en zijn mogelijk beter op de hoogte van de mogelijkheden om ondersteuning vanuit gemeente en/of een steunpunt mantelzorg te ontvangen bij het geven van mantelzorg. Ook zal de bekendheid van het steunpunt mantelzorg bijvoorbeeld hoger zijn onder mantelzorgers die geregistreerd staan bij een steunpunt mantelzorg. In de referentiegroep worden de resultaten van alle mantelzorgers samen genomen, ongeacht de wijze van aanschrijven. De referentiegroep bevat dus geregistreerde mantelzorgers, mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening, mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen en mantelzorgers die benaderd zijn middels een steekproef uit de gemeentelijke basisadministratie. Houd hiermee rekening bij het interpreteren van de resultaten van de referentiegroep. In Leiden is een steekproef van 3.614 getrokken uit alle inwoners (dus ook nietmantelzorgers). Er kwamen 1.238 ingevulde enquêtes terug. Dat is een respons van 34%. Van de ontvangen reacties waren er 216 mantelzorgers. Voor de analyses van dit tevredenheidsonderzoek zijn deze 216 vragenlijsten verwerkt. Bij het bepalen van de omvang van de steekproef is uitgegaan van een bepaalde betrouwbaarheid, nauwkeurigheid en respons om uitspraken te kunnen doen. Bij uitsplitsingen van de resultaten kan het, bij kleine aantallen respondenten, zijn dat de resultaten indicatief zijn. 1.2
Achtergrond mantelzorgers
Van de respondenten geeft ongeveer 97% aan dat zij momenteel mantelzorg verleent op basis van de definitie in de voorgaande paragraaf. In de referentiegroep is dit 79%. Respondenten die aangeven geen mantelzorg te bieden, worden doorverwezen naar het einde van de vragenlijst. In deze paragraaf worden een aantal persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers besproken. Het gaat om de resultaten van de vragen: • Bent u man of vrouw? • Wat is uw leeftijd? • Woont u in dezelfde gemeente als degene voor wie u zorgt? • Verricht u betaalde arbeid? • Heeft u de afgelopen 12 maanden vrijwilligerswerk gedaan? • Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon?
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
7
Gemeente Leiden
Daarnaast wordt kort ingegaan op de manier waarop mantelzorgers er achter gekomen zijn dat ze mantelzorger zijn. In Leiden is 69% van de respondenten vrouw. In de referentiegroep gaat het om 64%. Uit landelijk onderzoek blijkt dat mantelzorgers veelal vrouw zijn1. Dit geldt ook voor Leiden. In onderstaande tabel zijn persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden voor Leiden en de referentiegroep. Tabel 1
Persoonlijke kenmerken mantelzorgers (geslacht, leeftijd, woonplaats) Leiden Referentiegroep
Geslacht - Man
31%
35%
- Vrouw
69%
65%
- 17 jaar of jonger
0%
0%
- 18 - 34 jaar
1%
2%
- 35 - 64 jaar
70%
56%
- 65 - 74 jaar
19%
22%
- 75 jaar of ouder
10%
20%
- Zelfde gemeente als zorgvrager
73%
84%
- Andere gemeente dan zorgvrager
27%
16%
Leeftijd
Woonplaats
Vooral vrouwen en ouderen verlenen mantelzorg. Vrouwen en ouderen zijn niet per se meer bereid om te zorgen, maar de trefkans is voor hen groter. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is, groter is. Hoewel de groep jonge mantelzorgers veelal niet de grootste is in omvang, krijgt deze groep steeds meer specifieke aandacht. De zorg voor een ander is van invloed op de ontwikkelingsmogelijkheden van jonge mantelzorgers. Daarbij kan gedacht worden aan jongeren die hun opleiding beëindigen om voor een zieke, hulpbehoevende ouder te zorgen.
1
M. de Klerk, A.M. Marangos, M. Dijkgraaf en A. de Boer, SCP, Derde tussenrapportage. De ondersteuning van Wmo-aanvragers.
Een onderzoek onder aanvragers en hun mantelzorgers, juni 2009
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
8
Gemeente Leiden
Mantelzorgers die in dezelfde gemeente wonen als hun zorgvrager genieten een aantal voordelen. Bijvoorbeeld omdat de afstand tot elkaar relatief klein is, waardoor de belasting en de (on)kosten voor de mantelzorger door deze korte afstand minder kunnen zijn. Ook kunnen beiden voor ondersteuning terecht bij dezelfde gemeente of zelfs bij hetzelfde loket. Voor 73% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. In de referentiegroep is dit 84%. Mantelzorgers met betaalde arbeid hebben te maken met een dubbele belasting omdat zij zowel werken als zorgen. Het merendeel van de mantelzorgers verricht echter geen betaalde arbeid. Het kan zijn dat mantelzorgers eerder stoppen om mantelzorg te verlenen, maar ook is het mogelijk dat ze eerder geneigd zijn om te zorgen, omdat ze niet werken. Werk kan fungeren als afleiding van de zorg en een uitlaatklep bieden. Soms kan de combinatie voor de mantelzorger zwaar zijn en zetten zij vrije dagen en vakantie in om te kunnen zorgen. Gemeenten hebben een aantal middelen tot hun beschikking om de werkende mantelzorger te ondersteunen, zoals afstemming met re-integratie, vrijstelling van sollicitatieplicht, specifieke regelingen binnen personeelsbeleid en stimuleren van regelingen voor op het werk (flexibele werktijden, thuiswerken). Uit de resultaten van de Benchmark Wmo bleek dat hier echter door relatief weinig gemeenten op wordt ingezet. Van de mantelzorgers geeft 51% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 37% van de mantelzorgers gedaan. In de referentiegroep is dit respectievelijk 30% en 30%. 33% van de mantelzorgers doet geen van beide. Dit aandeel is 50% in de referentiegroep. In onderstaande tabel wordt nader ingegaan op de combinatie van mantelzorg met betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk. Tabel 2
Participatie door betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk Leiden Referentiegroep
Betaalde arbeid - Nee
49%
69%
- Ja, 1 t/m 12 uur per week
5%
5%
- Ja, 13 t/m 31 uur per week
20%
13%
- Ja, 32 uur of meer per week
26%
13%
- Nee
63%
69%
- Ja, incidenteel
16%
13%
- Ja, tot 2 uur per week
5%
4%
- Ja, 2 tot 4 uur per week
10%
8%
- Ja, 4 tot 8 uur per week
3%
4%
- Ja, 8 uur of meer per week
3%
3%
Vrijwilligerswerk
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
9
Gemeente Leiden
Van de mantelzorgers verleent 22% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 20%. Deze mantelzorgers hebben de vragen beantwoord voor diegene voor wie zij het meeste zorgen. Hierdoor moeten voor een aantal vragen de resultaten in de volgende hoofdstukken als een minimum worden gezien. In onderstaande tabel staat beschreven hoe mantelzorgers er achter zijn gekomen dat zij mantelzorger zijn. Tabel 3
Er achter komen dat u mantelzorger bent Leiden Referentiegroep
Via het Wmo-loket
3%
6%
Via de (lokale) krant
3%
4%
Via het mantelzorgcompliment
19%
24%
Via familie, vrienden, bekenden
24%
23%
Via een zorg- of hulpverlener
17%
15%
Anders
35%
28%
De meest genoemde manier is een andere wijze. Dit is door 35% van de mantelzorgers in Leiden aangegeven.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
10
Gemeente Leiden
2
Algemene kenmerken van het mantelzorgen Om inzicht te krijgen in wie de mantelzorger is, is een aantal algemene kenmerken van de mantelzorger uitgevraagd: • • • • •
Hoe lang verleent de mantelzorger deze zorg? Hoeveel uur per week verleent de mantelzorger hulp of zorg? Heeft de mantelzorger zelf iemand om op terug te vallen voor hulp of zorg? Is de mantelzorger geregistreerd bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg? Beschouwt de mantelzorger zichzelf als mantelzorger?
Met de antwoorden op deze vragen wordt in dit hoofdstuk een beeld geschetst van de mantelzorger. Mantelzorgers voldoen niet aan één bepaald profiel. Dé mantelzorger bestaat niet. De verschillende kenmerken geven inzicht in de mantelzorgers in Leiden en de mantelzorgers in de referentiegroep. 2.1
Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week
Sommige organisaties zien het verlenen van zorg aan een naaste voor een periode korter dan drie maanden (nog) niet als mantelzorg. De resultaten laten zien dat ongeveer 2% van de respondenten minder dan drie maanden hulp of zorg verleent aan een naaste. In de referentiegroep is dit 2%. In onderstaande tabel zijn de resultaten voor de duur van de hulp of zorg terug te vinden. Tabel 4
Duur van hulp of zorg Leiden
Referentiegroep
Minder dan 3 maanden
2%
1%
3 t/m 6 maanden
3%
3%
7 t/m 12 maanden
6%
5%
Langer dan 12 maanden
89%
91%
De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 12 maanden hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 89% van de respondenten gedaan. Het aantal uren zorg dat een mantelzorger verleent per week, verschilt van persoon tot persoon. Van invloed hierop is bijvoorbeeld de zorgsituatie, de woonsituatie en de sociale relatie tot de zorgvrager. Hier wordt in het volgende hoofdstuk verder op ingegaan. De figuur op de volgende pagina toont hoeveel uur hulp een mantelzorger gemiddeld per week geeft aan de zorgvrager voor Leiden.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
11
Gemeente Leiden
Figuur 1
Aantal uren mantelzorg per week
100
80
60
40
29
27 21
20
13
0 t/m 4 uur
5 t/m 8 uur
9 t/m 16 uur
9
17 t/m 24 uur
25 uur of meer
De meeste mantelzorgers (29%) in Leiden geven gemiddeld 0 t/m 4 uur zorg of hulp per week. 2.2
Terugvallen op een ander
Door het grote aandeel ouderen dat mantelzorg verleent, neemt het aantal mantelzorgers dat zelf problemen met de gezondheid heeft of krijgt toe. Zij kunnen daardoor minder gemakkelijk zorgen voor hun naaste. Daarnaast kan het voor mantelzorgers, ongeacht de leeftijd, soms noodzakelijk zijn om tijdelijk op een ander te kunnen terugvallen, bijvoorbeeld vanwege ziekte of een operatie. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (78%) kunnen terugvallen op een ander. Voor de referentiegroep is dit 74%. Van de mantelzorgers die ouder zijn dan 65 jaar, geeft 70% aan dat zij op een ander kunnen terugvallen voor hulp of zorg. 81% van de mantelzorgers tot 65 jaar kan bij een ander terecht voor hulp of zorg, indien nodig. Voor de referentiegroep is dit respectievelijk 69% en 80%. Deze resultaten kunnen deels worden verklaard door de toename van de leeftijd van de mantelzorger. Met het ouder worden, wordt immers het sociale netwerk kleiner door het wegvallen van vrienden, buren en familieleden door ziekte en overlijden. De volgende tabel geeft weer op wie de mantelzorger kan terugvallen voor hulp of zorg. Tabel 5
Terugvallen voor hulp of zorg Leiden Referentiegroep
Familie
87%
88%
Buren
30%
23%
Vrienden
49%
35%
Anders
10%
10%
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
12
Gemeente Leiden
De meeste mantelzorgers kunnen terugvallen op familie voor hulp of zorg als zij deze nodig hebben. 2.3
Registratie van mantelzorgers
Uit de resultaten van de Benchmark Wmo blijkt dat slechts 5% van de mantelzorgers geregistreerd staat bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Een deel van de mantelzorgers heeft geen behoefte aan ondersteuning en komt daarom niet in beeld van de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Ook zijn er mantelzorgers die wel ondersteuning ontvangen van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties of vrijwilligers maar onbekend zijn met het steunpunt mantelzorg. Dat deze mantelzorgers niet geregistreerd zijn, hoeft geen probleem te zijn, zolang ze maar weten waar ze terechtkunnen als een ondersteuningsbehoefte ontstaat. Ook zijn er mantelzorgers die zich niet willen laten registreren, omdat ze geen etiket opgeplakt willen krijgen. Van de mantelzorgers heeft 14% zich geregistreerd bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Ongeveer 29% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. In de referentiegroep is dit respectievelijk 31% en 29%. Een steunpunt mantelzorg is een belangrijk instrument om de mantelzorger te bereiken, maar mantelzorgers hebben geen specifieke vindplaats. Om mantelzorgers te vinden zal moeten worden samengewerkt met diverse partijen, zoals eerstelijnszorg, patiëntenorganisaties, CJG’s en scholen. Niet per se om de mantelzorger naar het steunpunt mantelzorg te verwijzen, maar om te zorgen dat de mantelzorger de benodigde ondersteuning krijgt ongeacht of hij/zij geregistreerd is. Hiervoor is het belangrijk dat het aanbod aan ondersteuning bekend is bij alle partijen en dat er voor een goede doorverwijzing wordt gezorgd. De verwachting is dat meer mantelzorgers in beeld komen bij de gemeente als bij de keukentafelgesprekken in het kader van de gekantelde werkwijze ook nadrukkelijk naar hun aandeel in de zorgverlening wordt gevraagd, alsook naar hun inschatting van wat nodig is voor de cliënt. 2.4
Zich beschouwen als mantelzorger
Hoewel hun aantal afneemt, zijn er nog altijd mantelzorgers die zichzelf niet beschouwen als mantelzorger, of die zich niet herkennen in de term. Zij vinden de zorg aan een naaste vaak ‘vanzelfsprekend’. Dit maakt het voor gemeenten extra lastig deze mantelzorgers te bereiken en te registreren. Op de vraag: “Beschouwt u zichzelf als mantelzorger?” geeft 77% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de referentiegroep is dit 80%.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
13
Gemeente Leiden
Het ‘vanzelfsprekend’ zijn van mantelzorg maakt dat de mantelzorger veelal persoonlijk moet worden verteld dat zij mantelzorger zijn. Zij verlenen meer dan de alledaagse zorg aan een partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of buren dan gebruikelijk is en zijn daarom dus mantelzorger.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
14
Gemeente Leiden
3
Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de woonsituatie van de zorgvrager en op zijn/haar sociale relatie tot de mantelzorger. Daarna komen de zorgsituatie en de verschillende vormen van hulp die de mantelzorger verleent, aan bod.
3.1
Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie
Naarmate mantelzorgers ouder zijn, verlenen ze vaker zorg aan hun partner en aan hun ouders. Uit onderstaande tabel blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan (schoon)ouders, dit is 40%. Tabel 6
Aan wie geeft u mantelzorg? Leiden
Referentiegroep
Echtgeno(o)t(e) of partner
27%
45%
(Pleeg- of stief) kinderen
13%
8%
(Schoon)ouders
40%
32%
Andere familieleden
12%
8%
Buren, vrienden of kennissen
7%
5%
Anders
3%
2%
De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is woont elders zelfstandig. Voor Leiden is dit bij 49% van de mantelzorgers het geval. Tabel 7
Woonsituatie van de zorgvrager Leiden
Referentiegroep
Woont bij mij in huis
35%
48%
Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening (bijv. begeleid wonen)
15%
14%
Woont elders, zelfstandig
49%
36%
Anders
1%
2%
Ook indien de zorgvrager elders, in tehuis of zorgvoorziening woont, voelt een deel van de mantelzorgers zich 24 uur per dag verantwoordelijk. De (zorg)voorziening heeft een aanspreekpunt nodig voor vragen, die zowel overdag als ’s nachts kunnen opkomen. Daarnaast worden vaak niet alle zorgtaken door de (zorg)voorziening geleverd, deze blijven dan liggen voor de mantelzorger.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
15
Gemeente Leiden
3.2
Zorgsituatie en vormen van hulp
In onderstaande tabel is de zorgsituatie van de zorgvrager terug te vinden. De aandelen in de tabel kunnen oplopen tot meer dan 100%, aangezien op een zorgvrager meerdere situaties van toepassing kunnen zijn. Tabel 8
Zorgsituatie Leiden
Referentiegroep
Dementie/geestelijke achteruitgang
20%
19%
Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom
48%
46%
Lichamelijke beperkingen (handicap)
29%
45%
Verstandelijke handicap
10%
7%
Psychische problemen
13%
9%
Gedragsproblemen
5%
6%
Niet alleen kunnen zijn
8%
12%
Anders
13%
10%
De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit algemene lichamelijke beperkingen door ouderdom. Mantelzorgers verlenen diverse vormen van hulp, die vaak afhankelijk zijn van de situatie van de zorgvrager. De verschillende vormen van hulp zijn in onderstaande tabel terug te vinden. Ook hier kunnen de aandelen in de kolom optellen tot meer dan 100%, aangezien de mantelzorger meerdere vormen van hulp kan verlenen. Tabel 9
Vormen van hulp Leiden
Referentiegroep
Hulp bij het huishouden
43%
49%
Vervoer en begeleiding bij bezoeken
71%
72%
Persoonlijke verzorging (bijv. wassen en aankleden)
21%
31%
Gezelschap, troost, afleiding
67%
62%
Verpleegkundige hulp (bijv. toedienen van medicijnen)
16%
21%
Aanvragen en regelen van voorzieningen
54%
56%
Administratieve hulp (bijv. financiën)
59%
59%
Klaarmaken warme maaltijden
37%
40%
Anders
14%
14%
De meest voorkomende vorm van hulp is vervoer en begeleiding bij bezoeken.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
16
Gemeente Leiden
Mantelzorgers die de spil in het leven van de zorgvrager zijn, worden spilzorgers genoemd. ‘Spilzorgers zijn de spil zonder welke het bestaan van de cliënt zou instorten’2. 29% van de mantelzorgers geeft aan dat zij vijf of meer van de genoemde vormen van hulp geven en dus de spil in het leven van de zorgvrager vormen. In de referentiegroep is dit 30%. De woonsituatie van de zorgvrager bepaalt vaak ook welke vormen van hulp verleend worden. In onderstaande tabel is dit voor Leiden weergegeven. Tussen haakjes staan de aandelen voor de referentiegroep. Tabel 10
2
Vormen van hulp Inwonend
Uitwonend
Hulp bij het huishouden
57% (64%)
37% (36%)
Vervoer en begeleiding bij bezoeken
77% (75%)
70% (72%)
Persoonlijke verzorging (bijv. wassen en aankleden)
45% (52%)
9% (12%)
Gezelschap, troost, afleiding
65% (56%)
70% (69%)
Verpleegkundige hulp (bijv. toedienen van medicijnen)
34% (36%)
7% (8%)
Aanvragen en regelen van voorzieningen
57% (50%)
54% (62%)
Administratieve hulp (bijv. financiën)
47% (48%)
66% (70%)
Klaarmaken warme maaltijden
77% (65%)
16% (18%)
Anders
14% (9%)
15% (19%)
Tonkens, E., Broecke, J. van den en Hoijtink, M, Op zoek naar weerkaatst plezier. 2009.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
17
Gemeente Leiden
4
Motieven Mantelzorg is in tegenstelling tot vrijwilligerswerk niet een keuze, mantelzorg overkomt je. Motieven die voor mantelzorgers een rol spelen bij het vervullen van de mantelzorg kunnen uiteenlopen. Aan de mantelzorgers is gevraagd om voor negen stellingen aan te geven of deze meespelen bij het verrichten van de mantelzorg. De stellingen zijn: • Ik doe het uit liefde en genegenheid. • Ik put veel voldoening uit de zorg. • Ik vind het vanzelfsprekend om te doen. • Ik wil niet dat degene voor wie ik zorg in een woonvoorziening of tehuis wordt opgenomen. • Hij/zij wil niet door een vreemde geholpen worden. • Hij/zij wil niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis. • Er is geen plaats in een woonvoorziening of tehuis. • Er is niet voldoende thuiszorg beschikbaar. • Er is niemand anders beschikbaar. De resultaten zijn in de volgende figuur weergegeven. De gegevens van de referentiegroep zijn opgenomen in de vorm van rode streepjes. Deze streepjes geven het aandeel van de optelling van de categorieën ‘speelt zeer sterk mee’ en ‘speelt sterk mee’ weer. Wanneer het streepje vanuit de linkerkant gezien voorbij de eerste twee vlakken (speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) ligt, dan speelt de stelling een grotere rol voor de mantelzorgers in de referentiegroep dan voor de mantelzorgers in Leiden. Figuur 2
Motieven voor mantelzorgers 89
liefde en genegenheid
63
9
26
2
53
12
voldoening
35
26
speelt niet mee
27 91
vanzelfsprekendheid
54
6
37
2
60
ik wil geen opname
37
10
19
speelt beetje mee
34
31
hij/zij wil geen vreemde
24
21
11
44 51
hij/zij wil geen opname
42
10
10
38
speelt sterk mee
7
geen plaats
6
7
3
83
12
onvoldoende zorg niemand anders
5
10
10
76
speelt zeer sterk mee
35
19
19
18 20
40
44 60
80
100
89% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Voor de referentiegroep is dit 90%.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
18
Gemeente Leiden
5
Participatie en eenzaamheid Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij, doordat zij vaak langer zelfstandig kunnen blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvragers hierin door samen naar een oplossing te zoeken voor de beperking, waarbij zowel individuele als collectieve voorzieningen mogelijk zijn. Daarnaast ondersteunt de gemeente ook de mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan ‘meedoen’ (werk, gezin, opleiding, ontspanning). Het zorgen kost dan dusdanig veel tijd en energie dat er voor andere vormen van participatie weinig tot niets overblijft en dit kan tot eenzaamheid bij de mantelzorgers leiden.
5.1
Participatie
In onderstaande figuur is terug te vinden bij welke activiteiten de mantelzorgers beperkingen ervaren als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen. Het rode streepje geeft de waarde weer voor de referentiegroep, waarbij ‘nooit’ en ‘soms’ bij elkaar zijn opgeteld. Figuur 3
Ervaren van beperkingen 76
vrijetijdsbesteding buitenshuis
27
24
49 76
huishoudelijk werk eigen huis
40
19
41
vaak
79
vrienden, familie, kennissen ontmoeten
33
18
49 82
vrijetijdsbesteding binnenshuis
44
13
43 85
aandacht, tijd voor gezinsleden
42
soms
14
44 86
68
vrijwilligerswerk
8
24 85
67
betaald werk
11
22
nooit
77
aandacht,tijd voor jezelf
24
27
49 20
40
60
80
100
Van de respondenten ervaart 18% ‘vaak’ beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 49% van de mantelzorgers ervaart dit ‘soms’. Voor de mantelzorgers in de referentiegroep is dit 21% en 49%.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
19
Gemeente Leiden
Mantelzorgers met een inwonende zorgvrager lijken vaker een beperking te ervaren bij het huishoudelijk werk in eigen huis. Van de mantelzorgers met een inwonende zorgvrager ervaart 26% ‘vaak’ een beperking. Voor mantelzorgers met een uitwonende zorgvrager is dit 45%. In de referentiegroep is dit respectievelijk 28% en 23%. Een risico van mantelzorgen is dat zowel de zorgvrager als de mantelzorger geïsoleerd raken. Hun hele leven bestaat voor de zorgvrager uit het ontvangen van zorg en voor de mantelzorger uit het verlenen van zorg. 5.2
Eenzaamheid
Iedereen heeft wel eens te maken met gevoelens van eenzaamheid, maar vaak nemen die gevoelens na verloop van tijd af of verdwijnen deze eenzaamheidgevoelens helemaal. Mantelzorgers lopen ook een zeker risico om in een isolement terecht te komen en zich eenzaam te gaan voelen. Hun sociale contacten kunnen in gedrang komen door gebrek aan tijd. Ze kunnen in conflict komen met anderen door de grote betrokkenheid bij het zorgen (thuis of op het werk) en soms missen ze de energie om nog andere activiteiten te ondernemen3. Deze risico’s spelen ook een rol bij de mate van overbelasting (volgende hoofdstuk). Niet alle mantelzorgers voelen zich eenzaam. Sommige ervaren juist een hechtere band met de zorgvrager door het zorgen en zien dit als positief. Ongeveer 7% van de mantelzorgers in Leiden geeft aan zich ‘vaak’ eenzaam te voelen, voor 25% is dit ‘soms’ het geval. In de referentiegroep is dit respectievelijk 7% en 24%. Belangrijk is om vast te stellen voor welke mantelzorgers eenzaamheid een belemmering is voor deelname aan de maatschappij en bij welke mantelzorgers dit van een meer blijvende aard is. Het merendeel van de gemeenten heeft het tegengaan van eenzaamheid benoemd als speerpunt binnen het Wmo-beleid4.
3
Timmermans, J. Boer, A. de & Iedema, J. (2005). De mantelval. Over dreigende overbelasting van de mantelzorger. SCP.
4
Benchmark Wmo 2011.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
20
Gemeente Leiden
6
Mate van overbelasting Mantelzorgers zijn voor de samenleving een belangrijke groep actieve burgers. Door mantelzorgers kunnen burgers met een zorgbehoefte of beperking langer zelfstandig thuis blijven wonen en meedoen aan de maatschappij. Gemeenten kunnen mantelzorgers ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken met als doel om overbelasting te voorkomen. Overbelasting is subjectief en afhankelijk van verschillende factoren. Factoren zijn bijvoorbeeld de eigenschappen van de mantelzorger, de eigenschappen van de zorgvrager, de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, de aard en duur van de aandoening of beperking, de woonsituatie, de duur en omvang van mantelzorgtaken en het sociale netwerk. De stellingen in onderstaande tabel zijn afkomstig uit de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) en kunnen worden gebruikt om mogelijke overbelasting van de mantelzorgers inzichtelijk te maken. De referentiegroep is terug te vinden tussen haakjes. Tabel 11
Stellingen voor mate van overbelasting Helemaal mee eens
Mee eens
Min of meer mee eens
Mee oneens
Helemaal mee oneens
De situatie van degene voor wie ik zorg laat mij nooit los
39% (42%)
27% (29%)
18% (17%)
12% (8%)
4% (4%)
De situatie van degene voor wie ik zorg eist voortdurend mijn aandacht
16% (24%)
25% (26%)
30% (26%)
24% (17%)
6% (6%)
Ik moet altijd klaarstaan voor degene voor wie ik zorg
19% (22%)
27% (25%)
24% (29%)
23% (18%)
6% (6%)
Door de situatie van degene voor wie ik zorg, kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe
8% (10%)
13% (14%)
33% (29%)
29% (33%)
17% (14%)
Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorg
10% (9%)
18% (14%)
23% (26%)
31% (33%)
18% (17%)
Het combineren van de verantwoordelijkheid voor degene voor wie ik zorg en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee
9% (10%)
21% (15%)
27% (26%)
30% (31%)
15% (18%)
Mijn zelfstandigheid komt in de knel
3% (6%)
9% (10%)
24% (22%)
39% (41%)
24% (21%)
Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorg, doe ik anderen tekort
2% (3%)
8% (9%)
30% (22%)
37% (42%)
23% (24%)
Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorg, krijg ik conflicten thuis en/of op het werk
1% (2%)
5% (5%)
14% (14%)
41% (43%)
37% (36%)
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
21
Gemeente Leiden
Op basis van de resultaten is een score berekend om de mate van overbelasting weer te geven. Per stelling wordt 1 punt toegekend voor de antwoordcategorieën ‘helemaal mee eens’, ‘mee eens’ en ‘min of meer mee eens’. Voor de overige twee antwoorden worden 0 punten gegeven. Hieruit komt een score tussen de 0 en 9, waarbij geldt hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting. Deze scores zijn in onderstaande tabel opgenomen voor de totale groep van respondenten, maar ook voor een aantal uitsplitsingen. Tabel 12
Mate van overbelasting Leiden
Alle respondenten
Referentiegroep
5,4
5,4
- ja
5,9
5,8
- nee
3,6
3,9
- ja
5,2
5,2
- nee
6,2
6,4
- inwonend
6,5
6,2
- uitwonend
4,9
4,7
Beschouwt zich als mantelzorger
Iemand op wie u kunt terugvallen
Woonsituatie
Mantelzorgers die zichzelf als mantelzorger beschouwen, ervaren een druk die hoger lijkt te zijn dan mantelzorgers die zichzelf niet als mantelzorger beschouwen. Dit geldt ook voor mantelzorgers zonder iemand op wie zij kunnen terugvallen in vergelijking met mantelzorgers die wel kunnen terugvallen op iemand. Daarnaast ervaren mantelzorgers met een inwonende zorgvrager een druk die hoger lijkt te zijn dan de druk van mantelzorgers met een uitwonende mantelzorger. Deze resultaten gelden ook voor de referentiegroep. Voor gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg ligt een taak in het ondersteunen van mantelzorgers. Niet alleen voor mantelzorgers die al overbelast zijn, zij hebben namelijk ook een preventieve taak. Gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg kunnen bijvoorbeeld de mantelzorgers bijstaan door het bieden van een luisterend oor of handreikingen om met de situatie om te gaan of door andere vormen van ondersteuning aan te bieden. In het volgende hoofdstuk gaan we in op verschillende mogelijkheden van ondersteuning.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
22
Gemeente Leiden
7
Ondersteuning Gemeenten zijn sinds 2007 binnen de Wmo expliciet verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Gemeenten hoeven niet alle ondersteuning te organiseren, maar vervullen wel een samenbrengende rol. Op een aantal terreinen is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid met andere financiers en aanbieders. 67% van de mantelzorgers weet dat zij ondersteuning kan krijgen als zij hier behoefte aan heeft. In de referentiegroep is dit 75%. De doelgroep van dit onderzoek is echter veelal een selectieve groep van mantelzorgers. Het zijn bijvoorbeeld geregistreerde mantelzorgers of mantelzorgers van cliënten met individuele voorzieningen en zij kennen daardoor veelal het Wmo-loket of het steunpunt mantelzorg. Dit kan betekenen dat deze groep mantelzorgers ook beter op de hoogte is van de mogelijke vormen van ondersteuning vanuit de gemeente. Uit de analyses blijkt dat geregistreerde mantelzorgers inderdaad beter op de hoogte zijn van de mogelijk van het ontvangen van ondersteuning bij het geven van hulp. Ook zijn zij meer bekend met ondersteuning en hier meer gebruik van maken. Zoals eerder aangegeven beschouwt niet iedere mantelzorger zich als mantelzorger en dit brengt een risico met zich mee. Niet alle mantelzorgers worden daardoor bereikt met informatie die wel voor hen is bedoeld, zoals over de ondersteuningsmogelijkheden. Belangrijk blijft het om de mantelzorger op een laagdrempelige manier aan te spreken: Zorgt u voor een naaste? En niet met: Bent u mantelzorger? Ook al bestaat de Wmo ruim vier jaar en de term mantelzorg zelfs al langer. Daarnaast geldt dat niet alle mantelzorgers ondersteuning nodig hebben bij het zorgen. Zij beleven plezier aan het zorgen voor hun naaste, halen hier voldoening uit en ondervinden geen problemen. Of een mantelzorger ondersteuning nodig heeft, is afhankelijk van de persoon en de situatie. Dus het doel is niet iedereen te bereiken maar de toegang wanneer nodig helder en laagdrempelig te maken.
7.1
Ondersteuningsorganisaties
Ondersteuning kan rechtstreeks via de gemeente worden geboden, vaak vanuit het Wmoloket, maar kan ook via een steunpunt mantelzorg of een andere organisatie worden aangeboden. Mantelzorgers zijn de volgende vragen over ondersteuning voorgelegd, waarvan de resultaten in onderstaande tabel worden weergegeven:
Weten zij dat zij bij de organisatie terechtkunnen voor hun (ondersteunings)vraag? Hebben zij contact gehad met de organisatie? Zijn zij door de organisatie met hun (ondersteunings)vraag geholpen?
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
23
Gemeente Leiden
Tabel 13
Bekendheid met, contact met en ondersteuning vanuit organisaties Bekendheid met Contact bij Hulp bij (onderinformatiefunctie (ondersteunings) steunings)vraag voor vraag (ondersteunings) vraag
Wmo-loket
51% (70%)
23% (43%)
42% (53%)
Steunpunt mantelzorg
42% (58%)
16% (31%)
30% (40%)
Anders
30% (38%)
13% (23%)
26% (37%)
Het Wmo-loket wordt door de meeste mantelzorgers aangegeven als organisatie waarmee zij bekend zijn, contact mee hebben en van wie zij hulp hebben gehad bij hun (ondersteunings)vraag. Dit kan te maken hebben met de wijze waarop de mantelzorgers zijn aangeschreven. Immers mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening zullen bekend zijn met het loket, vanwege de voorzieningen van de cliënt. 7.2
Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik
Binnen het mantelzorgbeleid zijn zogenaamde basisfuncties gedefinieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, met als doel handvaten te bieden voor een kwalitatief goed ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. De acht basisfuncties zijn: (1) Informatie, (2) Advies en begeleiding, (3) Emotionele steun, (4) Educatie, (5) Praktische hulp, (6) Respijtzorg, (7) Financiële tegemoetkoming en (8) Materiële hulp. In de vragenlijst voor mantelzorgers zijn de eerste twee basisfuncties samengevoegd en is de respijtfunctie opgedeeld in incidentele respijtzorg en periodieke respijtzorg. Deze zijn aan de mantelzorgers voorgelegd met een drietal vragen, waarvan de resultaten in onderstaande tabel zijn weergegeven: • • •
Kent u deze vorm van ondersteuning? Heeft u behoefte aan deze vorm van ondersteuning? Maakt u gebruik van deze vorm van ondersteuning?
De meest bekende vorm van ondersteuning is: informatie, advies en begeleiding met 47%. De ondersteuning financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (32%). Het gebruik is het hoogst voor de functie materiële hulp (17%).
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
24
Gemeente Leiden
Tabel 14
Ondersteuning: kennen, behoefte en gebruik (% ja) Kennen Behoefte
Gebruik
Informatie, advies en begeleiding
47% (60%)
25% (27%)
13% (24%)
Emotionele steun
32% (36%)
13% (14%)
8% (7%)
Educatie (cursussen, voorlichtingsbijeenkomst)
39% (42%)
11% (14%)
7% (9%)
Praktische hulp (bijv. kinderopvang, administratieve hulp)
30% (35%)
9% (10%)
4% (4%)
Incidentele respijtzorg (bijv. logeervoorzieningen, opvang in verpleeghuis)
42% (47%)
7% (10%)
5% (7%)
Periodieke respijtzorg (bijv. dagactiviteiten, vrijwillige thuishulp, buddy)
43% (52%)
12% (18%)
7% (12%)
Financiële tegemoetkoming
36% (41%)
32% (37%)
16% (18%)
Materiële hulp (bijv. woningaanpassing t.b.v. mantelzorger, parkeerpas)
43% (58%)
29% (35%)
17% (31%)
Uit de resultaten van de tevredenheidsonderzoeken van de Wmo over 2009 en 2010 blijkt dat veel mantelzorgers behoefte hebben aan een financiële tegemoetkoming, maar dit maakt vaak geen onderdeel uit van het ondersteuningsaanbod van gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg. Mezzo geeft aan dat mantelzorgers (financieel) onder druk komen te staan door: • • • • •
het stijgen van de kosten van bijvoorbeeld zorgpremies en eigen risico; het beperken van de vergoedingsregelingen; het ongunstig zijn van de wetsvoorstellen in sociale zekerheid; het nadelig zijn van mantelzorg in de belastingwetgeving; het genoodzaakt zijn om minder te gaan werken.
Met de voorgestelde maatregelen komen meer mensen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers in de financiële problemen. Uit onderzoek blijkt dat financiële zekerheid juist één van de factoren is die een verdere belasting van mantelzorgers kan voorkomen5. De behoefte van mantelzorgers aan ondersteuning is groter dan het daadwerkelijke gebruik van ondersteuning. Het lijkt erop dat mantelzorgers drempels ervaren om gebruik te maken van ondersteuning. Dit kan enerzijds te maken hebben met de onbekendheid van de ondersteuning en anderzijds door de drempels die de mantelzorgers zelf ervaren. 7.3
Respijtzorg
Veel mantelzorgers zijn niet bekend met de term respijtzorg. Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger. Door de mantelzorger even vrijaf te geven, kunnen ze hun mantelzorgtaken langer en naar tevredenheid uitvoeren. Er is een 5
http://www.mezzo.nl/mezzo_nieuws/mantelzorger_krijgt_rekening_gepresenteerd/4103
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
25
Gemeente Leiden
grote verscheidenheid aan vormen van respijtzorg: thuis of buitenshuis, uitgevoerd door vrijwilligers of professionals. Die verscheidenheid is nodig om respijtzorg op maat te kunnen afstemmen op behoeften van de mantelzorger en de beperkingen van de zorgvrager. Tegelijkertijd zorgt deze verscheidenheid ervoor dat mantelzorgers lastig een goed overzicht van de mogelijkheden krijgen. Bovendien sluit de geboden zorg alsnog niet altijd aan bij de behoeften van zorgvrager en mantelzorger. Bij ondersteuning in de vorm van respijtzorg zijn een drietal drempels te benoemen6: 1. Drempels bij de mantelzorger zelf door het niet willen overdragen van de zorg. 2. Drempels bij de zorgvrager door het niet accepteren van zorg van een ander. 3. Drempels door mismatch vraag en aanbod respijtzorg. Veel mantelzorgers geven de zorg pas uit handen als zij het zelf echt niet langer kunnen doen. Voor zowel de mantelzorger als de zorgvrager is het echter van belang om te wennen aan het uit handen geven van de zorg. Zo kan de zorgvrager een band opbouwen met degene die respijtzorg biedt. Als de zorg dan onvermijdelijk is, dan kan deze goed worden ingezet. Ook gemeenten en steunpunten hebben vaak geen volledig zicht op respijtzorg. Een deel van de aangeboden respijtzorg is wel bekend en hier gaat het dan vooral om de respijtzorg in de vrijwillige informele sector, welke vaak (direct of indirect) vanuit de gemeente wordt gefinancierd. Een ander deel van de respijtzorg wordt aangeboden door AWBZinstellingen en kent daardoor een andere financieringsstroom. 7.4
Tevredenheid ondersteuning
In de figuur op de volgende pagina wordt ingegaan op de tevredenheid van de mantelzorgers over de ondersteuning. Hierbij zijn alleen de resultaten meegenomen voor de mantelzorgers die gebruikmaken of gebruik hebben gemaakt van de betreffende ondersteuning. De resultaten hiervan geven bij een klein aantal respondenten alleen een indicatie van de tevredenheid van de mantelzorgers in Leiden. De aantallen zijn veelal te klein om harde uitspraken te kunnen doen.
6
Lier, W. van Drempelvrees bij respijtzorg. Mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen. EIZ/ NIZW, 2004.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
26
Gemeente Leiden
Figuur 4
Tevredenheid ondersteuning 74
periodieke respijtzorg
14
86 70
incidentele respijtzorg
22
67
zeer ontevreden
11
79
materiële hulp
23
10
62
5
60
financiële tegemoetkoming
3
ontevreden
28
55
15
67
praktische hulp
11
78
11 73
educatie
10
tevreden
15
70
5
72
emotionele steun
7
11
78
4 zeer tevreden
84
informatie, advies en begeleiding
7
22
69 20
40
60
80
2 100
Het meest tevreden zijn de mantelzorgers over praktische hulp, 89% geeft aan hier (zeer) tevreden over te zijn.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
27
Gemeente Leiden
Bijlagen
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
28
Gemeente Leiden
Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers De eerste kolom geeft de scores van Leiden in 2011 weer, tussen haakjes vindt u de gegevens van de referentiegroep. In het geval Leiden in 2010 en/of 2009 ook heeft deelgenomen aan dit onderzoek onder mantelzorgers, vindt u in respectievelijk de kolom 2010 en/of 2009 hier de gegevens van. Tussen haakjes staan de gegevens van de referentiegroep. Voor een aantal items is geen resultaat beschikbaar voor de voorgaande jaren, in dat geval betreft het een nieuw toegevoegde vraag in 2011. Kenmerken 2011 Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon?
2010
2009
22% (20%)
Hoeveel uur mantelzorg per week? 0 tot en met 4 uur
29% (24%)
5 tot en met 8 uur
27% (24%)
9 tot en met 16 uur
13% (15%)
17 tot en met 24 uur
9% (10%)
25 of meer uur
21% (26%)
Hoe lang geeft u deze zorg? Minder dan 3 maanden
2% (1%)
3 tot en met 6 maanden
3% (3%)
7 tot en met 12 maanden
6% (5%)
Langer dan 12 maanden
89% (91%)
Aan wie geeft u mantelzorg? Echtgeno(o)t(te) of partner
27% (45%)
(Pleeg- of stief) kinderen
13% (8%)
(Schoon)ouders
40% (32%)
Andere familieleden
12% (8%)
Buren, vrienden of kennissen
7% (5%)
Anders
3% (2%)
Wat is de woonsituatie van de zorgvrager? Woont bij mij in huis
35% (48%)
Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening
15% (14%)
Woont elders, zelfstandig
49% (36%)
Anders
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
1% (2%)
30
Gemeente Leiden
Kenmerken – vervolg 2011
2010
2009
2010
2009
Wat is de zorgsituatie?
7
Dementie/geestelijke achteruitgang
20% (19%)
Psychische problemen
13% (9%)
Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom
48% (46%)
Gedragsproblemen
5% (6%)
Lichamelijke beperkingen (handicap)
29% (45%)
Niet alleen kunnen zijn
8% (12%)
Verstandelijke handicap
10% (7%)
Anders Welke vormen van hulp geeft u?
13% (10%) 8
Hulp bij huishouden
43% (49%)
Vervoer en begeleiding bij bezoeken
71% (72%)
Persoonlijke verzorging
21% (31%)
Gezelschap, troost, afleiding
67% (62%)
Verpleegkundige hulp
16% (21%)
Aanvragen en regelen voorzieningen
54% (56%)
Administratieve hulp
59% (59%)
Klaarmaken warme maaltijden
37% (40%)
Anders
14% (14%)
Motieven (Speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) 2011 Liefde en genegenheid
89% (89%)
Veel voldoening uit de zorg
38% (53%)
Vanzelfsprekend om te doen
91% (91%)
Voorkomen opname in woonvoorziening of tehuis
56% (60%)
Zorgvrager wil niet door vreemde worden geholpen
36% (31%)
Zorgvrager wil niet worden opgenomen in woonvoorziening of tehuis
52% (51%)
Geen plaats in woonvoorziening of tehuis
9% (7%)
Niet voldoende thuiszorg beschikbaar
15% (12%)
Er is niemand anders
37% (35%)
7
Over 2011 is een andere berekeningsmethode toegepast.
8
Zie vorige voetnoot.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
31
Gemeente Leiden
Beperkingen als gevolg van mantelzorg (Nooit, soms) 2011 Vrijetijdsbesteding buitenshuis
76% (76%)
Huishoudelijk werk in eigen huis
81% (76%)
Vrienden, familie, kennissen ontmoeten
82% (79%)
Vrijetijdsbesteding binnenshuis
87% (82%)
Aandacht en tijd voor gezinsleden (niet zorgvrager)
86% (85%)
Vrijwilligerswerk doen
93% (86%)
Betaald werk verrichten
89% (85%)
Aandacht en tijd voor jezelf
73% (77%)
Belasting mantelzorg (Helemaal mee eens, mee eens, min of meer mee eens) 2011 Situatie laat mij nooit los
66% (71%)
Situatie eist voortdurend mijn aandacht
41% (50%)
Ik moet altijd klaarstaan
46% (47%)
Situatie zorgt dat ik te weinig toekom aan mijn eigen leven
21% (24%)
Ik voel me over het algemeen genomen erg onder druk staan door de situatie
28% (23%)
Combinatie van de verantwoordelijkheid voor zorgvrager en werk/gezin valt niet mee
30% (25%)
Mijn zelfstandigheid komt in de knel
12% (16%)
Door de betrokkenheid doe ik anderen tekort
10% (12%)
Door de betrokkenheid krijg ik conflicten thuis en/of op het werk
2010
2009
2010
2009
2010
2009
6% (7%)
Bekendheid, behoefte en gebruik ondersteuning 2011 Bekendheid ondersteuning wanneer mantelzorg teveel wordt
67% (75%)
Bekend met terecht kunnen met ondersteuningsvraag bij Wmo-loket
51% (70%)
Bekend met terecht kunnen met ondersteuningsvraag bij steunpunt mantelzorg
42% (58%)
Bekend met terecht kunnen met ondersteuningsvraag bij anders
30% (38%)
Contact bij ondersteuningsvraag met Wmo-loket
23% (43%)
Contact bij ondersteuningsvraag met steunpunt mantelzorg
16% (31%)
Contact bij ondersteuningsvraag met anders
13% (23%)
Geholpen met ondersteuningsvraag bij Wmo-loket
42% (53%)
Geholpen met ondersteuningsvraag bij steunpunt mantelzorg
30% (40%)
Geholpen met ondersteuningsvraag bij anders
26% (37%)
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
32
Gemeente Leiden
Bekendheid, behoefte en gebruik ondersteuning – vervolg 2011
2010
2009
2010
2009
Bekendheid ondersteuning Informatie, advies en begeleiding
47% (60%)
Emotionele steun
32% (36%)
Educatie
39% (42%)
Praktische hulp
30% (35%)
Incidentele respijtzorg
42% (47%)
Periodieke respijtzorg
43% (52%)
Financiële tegemoetkoming
36% (41%)
Materiële hulp
43% (58%)
Behoefte aan ondersteuning Informatie, advies en begeleiding
25% (27%)
Emotionele steun
13% (14%)
Educatie
11% (14%)
Praktische hulp
9% (10%)
Incidentele respijtzorg
7% (10%)
Periodieke respijtzorg
12% (18%)
Financiële tegemoetkoming
32% (37%)
Materiële hulp
29% (35%)
Gebruik van ondersteuning Informatie, advies en begeleiding
13% (24%)
Emotionele steun
8% (7%)
Educatie
7% (9%)
Praktische hulp
4% (4%)
Incidentele respijtzorg
5% (7%)
Periodieke respijtzorg
7% (12%)
Financiële tegemoetkoming
16% (18%)
Materiële hulp
17% (31%)
Tevredenheid ondersteuning 2011 Informatie, advies en begeleiding
76% (84%)
Emotionele steun
85% (72%)
Educatie
80% (73%)
Praktische hulp
89% (67%)
Incidentele respijtzorg
67% (70%)
Periodieke respijtzorg
86% (74%)
Financiële tegemoetkoming
58% (60%)
Materiële hulp
85% (79%)
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
33
Gemeente Leiden
Registratie, beschouwen als mantelzorger, eenzaamheid en terugvallen van mantelzorger 2011 2010 Registratie als mantelzorger
14% (31%)
Beschouwt zichzelf als mantelzorger
77% (80%)
Mate van eenzaamheid ((Bijna) nooit)
69% (69%)
Heeft u mensen om op terug te vallen?
78% (74%)
Familie
87% (88%)
Buren
30% (23%)
Vrienden
49% (35%)
Anders
10% (10%)
2009
Bekendheid met mantelzorger zijn 2011
Via het Wmo-loket
3% (6%)
Via de (lokale) krant
3% (4%)
Via het mantelzorgcompliment
19% (24%)
Via familie, vrienden, bekenden
24% (23%)
Via een zorg- of hulpverlener
17% (15%)
Anders
35% (28%)
2010
2009
2010
2009
Achtergrondkenmerken9 2011 Verricht u betaalde arbeid? Nee
49% (69%)
Ja, 1 tot en met 12 uur per week
5% (5%)
Ja, 13 tot en met 31 uur per week
20% (13%)
Ja, 32 uur of meer per week
26% (13%)
Heeft u vrijwilligerswerk gedaan in de afgelopen 12 maanden? Nee
63% (69%)
Ja, incidenteel
16% (13%)
Ja, tot 2 uur per week
5% (4%)
Ja, 2 tot 4 uur per week
10% (8%)
Ja, 4 tot 8 uur per week
3% (4%)
Ja, 8 uur of meer per week
3% (3%)
Woonachtig in zelfde gemeente als zorgvrager
9
73% (84%)
Over 2011 zijn alleen de resultaten van de respondenten die aangeven mantelzorg te verlenen weergegeven.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
34
Gemeente Leiden
Achtergrondkenmerken - vervolg10 2011
2010
2009
Geslacht Man
31% (35%)
Vrouw
69% (65%)
Leeftijd 17 jaar of jonger
0% (0%)
18 tot en met 34 jaar
1% (2%)
35 tot en met 64 jaar
70% (56%)
65 tot en met 74 jaar
19% (22%)
75 of ouder
10% (20%)
10
Zie vorige voetnoot.
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
35
Gemeente Leiden
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
36
Gemeente Leiden
SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011
37