Afasie Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan ik sein commando’s naar mijn lippen maar mijn mond wil niet gehoorzamen. Ik zie de mensen om me heen ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen. Langzaam begrijpen ze dat ik .... dan drijf ik weg uit hun midden hun ogen zien machteloos toe hoe ik verdrink in de eenzaamheid. J. Gierveld
Waarschijnlijk kreeg u enige tijd geleden voor het eerst te maken met afasie. Afasie roept in het begin vragen op, zoals:wat is afasie, hoe ontstaat het en welke bijkomende problemen kunnen er zijn?
Wat is afasie Ieder mens gebruikt taal. Praten, het vinden van de juiste woorden, begrijpen, lezen, schrijven en gebaren maken zijn onderdelen van ons taalgebruik. Wanneer als gevolg van hersenletsel een of meer onderdelen van het taalgebruik niet meer goed functioneren, noemt men dat afasie. Afasie, A (= niet) fasie (= spreken) betekent dus dat iemand niet meer kan zeggen wat hij wil. Hij kan de taal niet meer gebruiken. Jaarlijks ondervinden veel mensen tijdens hun vakantie in het buitenland de frustratie van het niet goed kunnen duidelijk maken wat ze bedoelen of het niet goed begrijpen wat de ander zegt. Zelfs in landen waarvan wij menen de taal goed te beheersen, zoals Engeland of Frankrijk, merken we dat bijvoorbeeld bij een doktersbezoek. In landen waarvan we de taal minder goed beheersen, zoals Portugal, Turkije of zelfs China, worden onze communicatiemogelijkheden met de lokale bevolking steeds beperkter, en lukt het ons zelfs niet meer altijd om op ons bord te krijgen wat we zo graag wilden eten. Mensen met afasie ondervinden dagelijks deze problemen. Afasie is dus een taalstoornis. Geen twee mensen met afasie zijn precies gelijk, afasie is bij iedereen anders. De ernst en omvang van de afasie zijn onder andere afhankelijk van de plaats en de ernst van het hersenletsel, het vroegere taalvermogen en iemands persoonlijkheid. Sommige mensen met afasie kunnen wel goed taal begrijpen, maar hebben moeite met het vinden van de juiste woorden of met het bouwen van zinnen. Anderen spreken juist wel veel, maar wat zij zeggen is voor de gesprekpartner niet of moeilijk te begrijpen; deze mensen hebben vaak grote problemen met het begrijpen van taal. Het taalvermogen van de meeste mensen met afasie bevindt zich ergens tussen deze twee uitersten. Let wel: iemand met afasie beschikt over het algemeen over zijn volledige intellectuele capaciteiten!
Behandeling van Afasie Veel mensen met afasie zijn enige tijd opgenomen geweest in een ziekenhuis. Die opname volgde meestal na het ontstaan van het hersenletsel. Na ontslag uit het ziekenhuis hebben veel mensen met afasie nog verdere behandeling nodig. Soms gaat men daarvoor naar een revalidatiecentrum of verpleeghuis. In andere gevallen kan men direct naar huis, en is dagbehandeling of thuishulp gewenst. Het is niet altijd duidelijk bij wie men terecht kan voor hulp. De behandeling van afasie wordt in Nederland bijna altijd gegeven door logopedisten. Logopedisten kunnen werkzaam zijn in ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen. Sommige logopedisten hebben een vrijgevestigde praktijk. In principe komt iedereen met afasie in aanmerking voor logopedie. De duur van de behandeling hangt o.a. samen met het herstel van de afasie. Meer informatie over de behandeling van afasie door de logopedist vindt u in de brochure 'Logopedische behandeling van afasie', die verkrijgbaar is bij de Afasie Vereniging Nederland.
Begeleiding en voorlichting Begeleiding en voorlichting voor familieleden en andere betrokkenen is erg belangrijk. Zij moeten weten hoe men het beste met iemand met afasie kan omgaan. Door de behandeling en voorlichting wordt geprobeerd hem/haar weer zoveel mogelijk zelfstandig en volwaardig te laten funktioneren in de maatschappij.Voorlichting over afasie is dringend noodzakelijk: ieder moet weten wat afasie is om de medemens met afasie en zijn familie de helpende hand te kunnen bieden. De Afasie Vereniging Nederland beschikt over uitgebreid voorlichtingsmateriaal. Er zijn vele boekjes en folders over afasie verkrijgbaar bij het secretariaat.
De Afasie Vereniging Nederland Ons doel Voor mensen met afasie, hun familie en voor mensen die via studie of beroep te maken hebben met afasie, is in 1977 de Afasie Vereniging Nederland (AVN) opgericht. Het doel van de AVN is het welzijn van mensen met afasie te bevorderen. De AVN tracht dit doel te bereiken door o.a.: het leggen en instandhouden van contacten met en tussen mensen met afasie en hun familieleden het geven van informatie aan leden en belangstellenden het bewust maken van 'het grote publiek' van wat afasie is en wat dat betekent voor afatici en hun familie
• • •
De regio’s De AVN telt momenteel 20 regio's. Een regio wordt gevormd door leden die in een bepaalde streek wonen. In de regio's worden diverse aktiviteiten georganiseerd voor de leden, zoals afasiesocieteiten (voor mensen met afasie), partnergespreksgroepen, jongerengroepen, afasiekoren en computertrainingen. De regio-leden kiezen een bestuur dat zich bezig houdt met de aktiviteiten op plaatslijk niveau. Het regio-bestuur bestaat uit een dagelijks bestuur van voorzitter, secretaris en penningmeester en vertegenwoordigers van alle aktiviteiten uit die regio. Twee à drie keer per jaar neemt een afvaardiging van het regiobestuur deel aan de landelijke regio-besturendag, die georganiseerd wordt door het Hoofdbestuur. Taken van het regiobestuur zijn o.a.: het begeleiden van vrijwilligers die in sociëteiten helpen het opnemen van contact met nieuwe regio-leden het verzorgen van publiciteit over afasie ondermeer door akties, artikelen in de kranten, verspreiding van folders, lezingen het regio-bestuur vertegenwoordigt de Afasie Vereniging Nederland bij plaatselijke evenementen op regionaal niveau worden tevens de nodige contacten onderhouden met andere gehandicaptenorganisaties de regio’s hebben elk een contactpersoon, wiens adres in de “Praatkrant”, het blad van de A.V.N., vermeld staat.
• • • • • •
De Gewesten De regio’s zijn georganiseerd in vijf gewesten: Gewest 1: Friesland, Groningen, Drenthe Gewest2: Overijssel, Twente, Gelderland, Veluwe Gewest 3: Limburg, Brabant, Zeeuwe Eilanden, Zeeuws Vlaanderen Gewest 4: Rotterdam, Den Haag, Rijnland Gewest 5: Utrecht, Amsterdam, Kennemerland, West Friesland, Kop van NoordHolland, Flevoland
Het Hoofdbestuur Het Hoofdbestuur wordt gekozen door de jaarlijkse Algemene ledenvergadering. Het bestaat uit een dagelijks bestuur van voorzitter, secretaris en penningmeester, de vijf gewestcoördinatoren en een lid met een specifieke portefeuille. Taken van het Hoofdbestuur zijn o.a.: het verzorgen van publiciteit op landelijk niveau het verzorgen van voorlichtingsmateriaal over afasie het onderhouden van contacten met andere organisaties het ondersteunen van regio’s en regiobesturen en het faciliteren van hun werkzaamheden Het Hoofdbestuur vergadert éénmaal per twee maanden.
• • • •
Adviesraad met deskundigen Het hoofdbestuur wordt bijgestaan door een adviesraad. Deze bestaat uit een groep deskundigen, die door hun beroep ervaring hebben met de problemen, waarmee mensen met afasie te maken kunnen krijgen. In de adviesraad hebben deskundigen uit verschillende disciplines zitting; o.a. een neuroloog, een revalidatie-arts, een logopedist, een ergotherapeut, een huisarts, een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker en een jurist. Ook leden van de A.V.N. kunnen met vragen of problemen bij de adviesraad terecht. U kunt uw schriftelijke vragen sturen naar het postadres in Westervoort, waarna ze aan de adviesraad worden voorgelegd.
Secretariaat De Afasie Vereniging Nederland heeft met de Stichting Afasie Nederland een gezamenlijk secretariaat. Het secretariaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar tussen 10.00 en 14.00 uur voor inlichtingen over afasie. Ook verzorgt het secretariaat de ledenadministratie en verzendt informatie-folders en andere uitgaven van de A.V.N. en S.A.N.
'De Praatkrant' De AVN geeft een verenigingsblad uit: 'De Praatkrant'. De Praatkrant verschijnt 4 keer per jaar en bevat nuttig nieuws over ondermeer de volgende onderwerpen: ervaringen van mensen met afasie en hun familie nieuws en aktiviteiten uit de regio's informatie over afasie, diagnostiek en behandelings mogelijkheden boekbesprekingen aankondigingen van nieuwe brochures e.d. over bijvoorbeeld financien, aanpassingen, vergoedingen etc. suggesties voor vrije-tijdsbesteding, recreatie, vakantie etc. partnerrubriek lijst van contactpersonen van de regio's Leden van de AVN ontvangen de Praatkrant gratis.
• • • • • • • •
Verdere informatie De Afasielijn De Afasielijn is een telefonische hulpdienst die wordt gevormd door drie mensen van wie de partner afasie heeft. Vanuit hun persoonlijke ervaring kunnen ze ook u misschien helpen. Als u gewoon eens wilt praten of met een probleem zit kunt u bellen met één van de volgende personen: Mw. M Nieuwenhuis Tel: 033 - 455 97 93 Mw. N. Berk-Abee Tel: 078 - 612 80 71 Mw. S. Grotens Tel: 0572 - 35 35 71
Literatuur afasie Bij het secretariaat is een literatuurlijst verkrijgbaar met titels van over het algemeen makkelijk leesbare boeken over afasie, geschreven of vertaald in het Nederlands. De inhoud van elk boek wordt op de literatuurlijst in het kort beschreven. (Zie voor adressen en telefoonnummers achterzijde folder.)
KOMPRO Kompro is het computerproject van de Afasie Vereniging Nederland: elke regio heeft de beschikking over computers, die uitgeleend worden aan leden met afasie (A-leden). Bij elke computer hoort een Kompro-programma, dat speciaal gemaakt is voor mensen met afasie. Voor iedereen en op elk niveau zijn oefeningen en spelletjes beschikbaar. Een vrijwilliger brengt de computer bij de leden thuis en geeft dan de nodige uitleg.
De Kompro-gebruikersgroep Alle leden van de AVN zijn automatisch lid van de Kompro-gebruikersgroep. Elk jaar wordt een aantal instructiedagen georganiseerd voor de gebruikers. In iedere Praatkrant wordt aandacht aan het programma besteed in de ‘Nieuwsbrief Kompro’.
Kompro Informatie Centrum (KIC) In het KIC, dat gevestigd is in Leiden, kunnen mensen met afasie en hun familie, therapeuten en andere belangstellenden informatie krijgen over Kompro 2000. Er staan acht computers in het centrum en men kan er zelf met Kompro aan de slag. Ook voor een advies over mogelijke aanpassingen aan de computer kunt u zich wenden tot het KIC. Het KIC werkt uitsluitend op afspraak. U kunt hiervoor bellen met de auteur van het Kompro 2000 programma, Atie Köbben (071) 521.53.69.
Andere organisaties Stichting Afasie Nederland (S.A.N.) Deze in 1969 opgerichte stichting heeft ten doel de zorg voor mensen met een afasie te bevorderen. Zij probeert dit doel te bereiken door o.a. bevorderen van wetenschappelijk onderzoek bevorderen van de behandelingsmogelijkheden bevorderen van de sociale begeleiding ontplooien van alle andere aktiviteiten die met het doel van de Stichting verband houden
• • • •
Ten behoeve van logopedisten en anderen die zich door beroep en/of studie voor het verschijnsel afasie interesseren, geeft de S.A.N. het referatenblad ‘AFASIOLOGIE’ uit. Afasiologie bevat korte samenvattingen van recente wetenschappelijke artikelen over afasie en aanverwante stoornissen die in de belangrijkste wetenschappelijke tijdschriften zijn gepubliceerd. Voor abonnementen kunt u zich richten tot het secretariaat van de A.V.N./S.A.N.
Nederlandse Gehandicapten Raad De A.V.N. is aangesloten bij de Nederlandse Gehandicapten Raad. Dit is een overkoepelnde organisatie, waarote vele Nederlandse patiëntenverenigingen behoren.
Afasie Vereniging Curaçao Sinds 1995 bestaat er een zustervereniging van de A.V.N. op Curaçao. Hiermee wordt regelmatig contact onderhouden.
Vereniging Afasie VZW Er bestaan regelmatig contacten met de Vlaamse vereniging voor afatici.
Association Internationale Aphasie (A.I.A) Veel nationale organisaties op het gebied van afasie hebben zich aangesloten bij de internationale afasie organisatie: de A.I.A.. Alle Afasieverenigingen uit EEG-landen, maar ook die uit Japan en de Verenigde Staten zijn lid van de A.I.A.. Binnen de A.I.A. wisselen de leden informatie uit op mondiaal niveau en proberen zij over grenzen heen de belangen van mensen met afasie te behartigen.
Hersenwerk 2002 De Hersenstichting Nederland heeft in 1992 in aanwezigheid van de Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur het hersendecennium “Hersenwerk 2002” geproclameerd. Deze proclamatie vond plaats op initiatief van de Hersenstichting Nederland en het gebied Medische Wetenschappen van NWO en in navolging van het in de Verenigde Staten uitroepen van de jaren negentig tot “The Decade of the Brain”. Met het hersendecennium “Hersenwerk 2002” wensen de aangesloten organisaties meer aandacht voor hersenaandoeningen en de gevolgen ervan te krijgen. Momenteel zijn 33 patiënten/familie-organisaties aangeloten bij H 2002, waaronder de A.V.N. Daarnaast zijn diverse beroepsorganisaties van artsen, fondsen en wetenschappelijke organisaties lid van H 2002.
Als u het werk van de A.V.N. en/of S.A.N.wilt steunen, kunt u dit doen door een gift over te maken ten name van: de Afasie Vereniging Nederland,Westervoort de Stichting Afasie Nederland,Westervoort Bank: 44.35.36.872 Bank: 23.00.45.235 Giro: 80.85.87 Giro: 19.18.074 U kunt ook donateur worden van de A.V.N en/of S.A.N.Vermeld u dan op uw overmaking: jaarlijkse donatie
