Inhoudsopgave 6
Gedrag............................................................................................................................................... 6-4 6.1 Gegevens uit de literatuur ..................................................................................................... 6-4 6.1.1 Literatuurstudie met betrekking tot psychologische en gedragsproblemen bij dementie ......................................................................................................................... 6-4 6.1.1.1 Inleiding ..................................................................................................................... 6-4 6.1.1.2 Instrumenten van zelfevaluatie of hetero-observatie .......................................... 6-5 6.1.1.2.1 Validiteit en betrouwbaarheid.......................................................................... 6-6 6.1.1.2.2 De scoresystemen .............................................................................................. 6-7 6.1.1.2.3 Geëvalueerde populatie: diagnose, leefomgeving en verloop van de ..ziekte. .............................................................................................................................. 6-8 6.1.1.2.4 Informanten........................................................................................................ 6-9 6.1.1.2.5 Geëvalueerde domeinen ................................................................................. 6-11 6.1.1.2.6 Aantal items ...................................................................................................... 6-12 6.1.1.2.7 Indeling van de stoornissen............................................................................ 6-12 6.1.1.2.8 Observatieperiodes.......................................................................................... 6-13 6.1.1.3 De directe observatiemethodes ............................................................................ 6-14 6.1.1.4 Mechanische instrumenten.................................................................................... 6-14 6.1.1.5 Keuze van een instrument voor het QUALIDEM veldonderzoek ................ 6-15 6.1.1.6 Conclusie.................................................................................................................. 6-17 6.2 Veldstudie.............................................................................................................................. 6-18 6.2.1 Inleiding........................................................................................................................ 6-18 6.2.2 Doelstellingen van de evaluatie van de CERAD-BRSD ....................................... 6-18 6.2.3 Methodologie............................................................................................................... 6-19 6.2.3.1 Verzameling van de gegevens ............................................................................... 6-19 6.2.3.2 Analyse van de gegevens ....................................................................................... 6-19 6.2.4 Geëvalueerde Populatie.............................................................................................. 6-19 6.2.5 Resultaten ..................................................................................................................... 6-20 6.2.5.1 Relevantie en sensitiviteit van het instrument .................................................... 6-20 6.2.5.1.1 Relaties met de socio-demografische gegevens........................................... 6-20 6.2.5.1.2 Relaties met de klinische gegevens................................................................ 6-20 6.2.5.1.2.1 Klinische diagnose ................................................................................... 6-20 6.2.5.1.2.2 Relatie met de cognitieve werking......................................................... 6-21 6.2.5.1.2.3 Relaties met de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de activiteiten dagelijks leven (ADL) ................................ 6-22 6.2.5.1.2.4 Relaties met het evolutiestadium (CDR-M)......................................... 6-24 6.2.5.1.2.5 Relatie met de kwaliteit van leven (ADRQL) ...................................... 6-25 6.2.5.1.3 Relaties met de objectieve gezondheidstoestand (Co-morbiditeitsindex .van Charlson)........................................................................................................... 6-25 6.2.5.1.4 Relaties met de werkbelasting (SRS-schaal) ................................................. 6-25 6.2.5.1.5 Relaties met de last van de verzorgers .......................................................... 6-25 6.2.5.2 Haalbaarheid van de CERAD-BRSD.................................................................. 6-26 6.2.6 Bespreking.................................................................................................................... 6-27 6.2.7 Conclusies .................................................................................................................... 6-27 6.3 Consensussen........................................................................................................................ 6-29 6.3.1 Methode van ontwikkeling ........................................................................................ 6-29 6.3.2 Evaluatierapport.......................................................................................................... 6-31 6.3.2.1 Inleiding ................................................................................................................... 6-31 6.3.2.2 Methode ................................................................................................................... 6-31 6.3.2.2.1 Ontwikkeling .................................................................................................... 6-31 6.3.2.2.2 Validering door het veld ................................................................................. 6-31 6.3.2.2.3 Evaluatie door experts .................................................................................... 6-32 6-1
6.3.2.2.4 Evaluatie door Agree Instrument.................................................................. 6-32 6.3.2.3 Resultaten Validering Kwantitatief ..................................................................... 6-32 6.3.3 Eerste ervaringen in het gebruik bij navorming ..................................................... 6-36 6.3.4 Synopsis van de aanbevelingen ................................................................................. 6-36 6.3.4.1 Depressie en angst.................................................................................................. 6-36 6.3.4.2 Psychose................................................................................................................... 6-40 6.3.4.3 Agitatie ..................................................................................................................... 6-41 6.3.4.4 Slaapstoornissen...................................................................................................... 6-43 6.3.4.5 Dolen........................................................................................................................ 6-46 6.3.4.6 Stereotiep gedrag .................................................................................................... 6-49
6-2
Tabellen Tabel 6-1 : Vier types informanten: voor -en nadelen .............................................................6-11 Tabel 6-2 : Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Indeling van de geëvalueerde populatie..........................................................................................6-20 Tabel 6-3 : Respons ratio van de klinische settings..................................................................6-33 Tabel 6-4 : Respons ratio van de huisartsen. ...........................................................................6-33
Figuren Figuur 6-1. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores van de CERAD-BRSD in functie van de klinische diagnose.
6-21
Figuur 6-2. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de intensiteit van de cognitieve problemen (MMSE).
6-22
Figuur 6-3. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de iso-ressource groepen (AGGIR).
6-23
Figuur 6-4. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de afhankelijkheidsgraad (Katz, forfaits RIZIV).
6-23
Figuur 6-5. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de evolutiestadia (CDR-M).
6-24
Figuur 6-6.Gemiddelde score per consensus van de beoordeling door huisartsen en klinische settings.
6-33
Figuur 6-7. Gemiddelde score met evaluatie item voor huisartsen, klinische settings en beide samen. 6-34 Figuur 6-8. Gemiddelde score per bevraagd item en per consensus.
6-35
6-3
6
Psychologische en Gedragsproblemen bij dementie
6.1
Gegevens uit de literatuur
6.1.1 6.1.1.1
Literatuurstudie met betrekking tot psychologische en gedragsproblemen bij dementie Inleiding
Een precieze evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen is noodzakelijk als men hun prevalentie, hun frequentie en hun ernst in dementie wil bepalen. Bovendien laat een betrouwbare evaluatie toe de doeltreffendheid van de therapeutische interventies te evalueren. De ernst van psychologische en gedragsstoornissen evalueren en beoordelen blijkt een moeilijker taak te zijn dan de evaluatie van de cognitieve aantastingen. De hulp van een derde persoon (verwant, begeleider of verzorger) is vaak onontbeerlijk aangezien de demente patiënt niet meer helder kan omschrijven wat hij doet, denkt en voelt. De gegevens worden dan ingezameld bij de verzorgende familieleden of de verzorgers hetzij tijdens gesprekken, hetzij tijdens groepsbijeenkomsten door middel van hetero-observatie instrumenten. De plaats en de omgeving in dewelke de stoornissen werden geobserveerd moeten in rekening worden gebracht. Het ontstaan van een gedrag kan het resultaat zijn van een wijziging in de habituele en/of toevallige omgeving door aanwezigheid van een derde onbekende of de afwezigheid van een vertrouwde verwant. Men kan patiënten die thuis leven in hun vertrouwde omgeving niet vergelijken met gehospitaliseerde of geïnstitutionaliseerde patiënten. De validiteit en de betrouwbaarheid van de evaluatie-instrumenten die gewoonlijk worden gebruikt (gedragsschalen) zijn vaak bekritiseerbaar: ongeschikte klassieke psychiatrische schalen, onnauwkeurige definitie van de onderzochte gedragingen, subjectieve waardering van de frequentie en de intensiteit, instrumenten die onvoldoende geijkt en gevalideerd zijn. Deze methodologische problemen verklaren wellicht de grote variabiliteit van de verkregen gegevens bij de dementiële populaties.
6-4
Men onderscheidt gewoonlijk drie methodes om de gedragsstoornissen te evalueren (CohenMansfield (1999): 1. De zelfevaluatie of de hetero-observatie: een informant (patiënt, hulpverlener of verzorger) evalueert de frequentie of de ernst van de psychologische en gedragsstoornissen. Deze methode wordt het vaakst gebruikt. 2. De directe observatie: deze methode baseert zich op de systematische observatie van de demente personen in hun natuurlijke levensomgeving. Een opgeleid observator registreert de gedragingen van de patiënt (papier-potlood methode, computer) gedurende een vaste periode. De gedragingen kunnen eveneens gefilmd worden om later te worden geëvalueerd aan de hand van scoresystemen die gelijkaardig zijn aan degenen gebruikt voor in vivo observaties. 3. Mechanische instrumenten: een bijzonder instrument registreert bepaalde aspecten van het gedrag van de persoon gedurende een periode van bepaalde duur. 6.1.1.2
Instrumenten van zelfevaluatie of hetero-observatie
Zaudig
(1996)
onderscheidt
zes
categorieën
instrumenten:
de
evaluatieschalen,
de
symptomenlijsten, de diagnoselijsten, de semi-gestructureerde interviews, de gestructureerde interviews en de tests. De meest gebruikte meetmethode door de medische specialisten is de techniek van de evaluatieschalen (Bech, 1993). Op dit ogenblik inventariseert men meer dan 100 schalen, interviews of vragenlijsten die toelaten de niet cognitieve stoornissen van de dementie te meten. Echter, slechts een beperkt aantal schalen zijn betrouwbaar en valide. Dit is niet verwonderlijk als men het nodige werk in overweging neemt om een instrument met goede psychometrische eigenschappen te ontwikkelen. In een overzicht van gedragsschalen hebben Weiner e.a. (1996) slechts 33 instrumenten gevonden die gewoonlijk gebruikt worden bij de Alzheimerpatiënten, die gestandaardiseerd waren (gedeeltelijk) voor Alzheimerpatiënten en die hetzij een formele en materiële validiteit hadden, hetzij een veelbelovende toekomst als onderzoeksinstrument. Van deze 33 bleven er na eliminatie slechts 16 over die zich hoofdzakelijk baseerden op de zelfevaluatie, die weinig psychiatrische items bevatten, die geen diepgaande schalen vertoonden of die de signalen en de symptomen niet adequaat kwantificeerden. De items hernomen in de evaluatieschalen komen meestal uit een pool items die door de clinici worden beschouwd als karakteristiek voor dementie. De items werden geselecteerd in functie van hun mogelijkheid de patiënten van de normale personen te onderscheiden. 6-5
Deze procedure vertoont beperkingen wanneer het patiënten betreft waarvan de stoornissen zich manifesteren in de vorm van een continuüm. In deze situatie is het noodzakelijk arbitraire drempels vast te leggen vanaf dewelke men zal beschouwen dat een stoornis aanwezig is. De plaats waar deze drempel geplaatst wordt zal een grote invloed hebben op de gevonden prevalenties in epidemiologische studies. Het gebruik van schalen of van vragenlijsten brengt eveneens een vertekening met zich mee gelinkt aan de herhaling van informatie (Bridges-Parlet e.a., 1994; Patel & Hope, 1992). Bovendien gebeurt het soms dat de problematische gedragingen zich stellen uit het zicht van de informant. De verzamelde gegevens kunnen dus onnauwkeurig zijn en onvolledig. (Bridges-Parlet e.a., 1994 ; Cariaga e.a., 1991). Een andere beperking houdt verband met het feit dat de grote meerderheid van deze instrumenten niet toelaten de omgevingscontext te herkennen in dewelke de stoornissen zich manifesteren. Tenslotte zijn de gebruiksvoorwaarden -en modaliteiten van de schalen zelden gepreciseerd door de auteurs en blijven gewoonlijk zeer vaag. 6.1.1.2.1 Validiteit en betrouwbaarheid De wetenschappelijke waarde van een evaluatie-instrument hangt gedeeltelijk af van zijn psychometrische kwaliteiten. Het onderzoek naar hun validiteit en hun betrouwbaarheid is noodzakelijk. De betrouwbaarheid is de mate waarin de testscores vrij van meetfouten zijn (APA, 1985, p. 19). Ze wordt bevestigd door de test-hertest op regelmatige tijdsintervallen (stabiliteitscoëfficiënt), het interbeoordelaarsakkoord, en de berekening van de interne consistentiecoëfficiënt α van Cronbach (1951). De temporele stabiliteit of de test-hertest betrouwbaarheid wordt voornamelijk onderzocht in de persoonlijkheidsvragenlijsten die worden geacht de permanente karaktertrekken te meten. Daar de psychologische en gedragsstoornissen een schommelend karakter vertonen, is het meer de sensitiviteit voor verandering en de mogelijkheid minieme variaties te registreren dat zal worden onderzocht. We kunnen ons dan de vraag stellen naar de relevantie van de test-hertest betrouwbaarheid bij de evaluatie van deze stoornissen. De inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid zal verkregen worden door twee observators die hetzelfde instrument op hetzelfde ogenblik gebruiken (of op dezelfde videoband).
6-6
Wat de coëfficiënten van Cronbach betreft heeft Nunnally (1978) voorgesteld hoofdzakelijk de instrumenten met een α = 0.50-0.60 te gebruiken. Daar de correlaties specifiek zijn voor een populatietype (Pedhazur & Schmelkin, 1991) is het beter de testen te gebruiken die werden ontwikkeld bij een populatie van demente personen. De validiteit is de mate waarin een meetinstrument werkelijk meet wat het moet meten en zijn capaciteit een toekomstige gebeurtenis te voorspellen. De vraag naar de validiteit kan gesteld worden voor de globale score van de schaal, de scores op de subschalen, en de scores op ieder item. De validiteit van de inhoud is de kwaliteit van een instrument waarvan de inhoud werkelijk overeenstemt met de inhoud van een kennisdomein die men tracht te meten. Om zich te verzekeren van deze validiteit doet men dikwijls beroep op experten in het domein. De formele validiteit (theoretische validiteit) stemt overeen met de mogelijkheid van een instrument werkelijk het hoger concept te meten dat de onderzoeker tracht te meten. Om dit te doen onderzoekt men de correlatie tussen de scores behaald door demente personen op een nieuwe evaluatietest van psychologische en gedragsstoornissen en degene van een andere reeds gevalideerde test die verondersteld wordt hetzelfde te meten. De validiteit gelinkt aan een criterium is de mate waarin een instrument in staat is nu (congruente of samenlopende validiteit) of in de toekomst (predicatieve validiteit) de waarde van een andere specifieke of vooraf bepaalde variabele (bv. stress van de verzorger, institutionalisering) te voorspellen. Men spreekt eveneens van convergente of divergente validiteit wanneer men hoge correlaties waarneemt tussen verschillende schalen die geacht worden hetzelfde te meten en een lage correlatie tussen schalen die hetzelfde verschijnsel meten. 6.1.1.2.2 De scoresystemen Men ontwaart drie scoresystemen in de evaluatieschalen. Het eerste systeem stelt dichotome evaluatiecriteria voor: aan -of afwezigheid van stoornissen. Het tweede evalueert de verschijningsfrequentie (zelden, enkele keren, meerdere keren, altijd, …) en de derde de ernst van de stoornissen (bv. : zwak, gematigd, zwaar). Bepaalde schalen vertonen een combinatie van deze verschillende systemen. Volgens bepaalde auteurs zou de ernst van de stoornissen moeilijker te evalueren zijn dan de frequentie omdat de waardering van de ernst meer beroep doet op het oordeel van de informant (Weiner e.a., 1996). Wat voor de ene observator een zeer problematische gedragsstoornis kan
6-7
zijn, is dit niet voor een andere. Daarom vragen bepaalde auteurs aan de verzorgers hun houding aan te geven ten opzichte van diverse stoornissen (het stoort me niet, een beetje, veel, uitermate, …) eerder dan hen te vragen de ernst van deze stoornissen te kwantificeren. De MBPC van Zarit & Zarit (1983) en de RMBPC van Téri e.a. (1992) stellen dit scoresysteem voor. De evaluatie van de frequentie van de stoornissen is eveneens onderworpen aan het oordeel van de evaluator aangezien enerzijds het zeer zelden voorkomt dat hij zich alle episodes kan herinneren waarin er zich stoornissen hebben voorgedaan en anderzijds hij niet in permanent contact staat met de persoon. De evaluator is dus verplicht een schatting te maken van de frequentie die niet noodzakelijk de weerspiegeling is van de objectieve realiteit. McCann e.a. (1997) hebben bij 177 Alzheimer residenten van een rusthuis de concordantie onderzocht tussen de frequenties opgemeten door een personeelslid op 3 gestandaardiseerde schalen en de frequenties verkregen door een directe observatiemethode. Ze brachten een zwakke concordantie aan het licht tussen de frequenties verkregen aan de hand van deze twee methodes. 6.1.1.2.3 Geëvalueerde populatie: diagnose, leefomgeving en verloop van de ziekte. De keuze van een evaluatieschaal van de gedragsstoornissen moet rekening houden met de populatie waarvoor de schaal werd ontwikkeld. Bepaalde schalen (bv. de CMAI van CohenMansfield) werden ontwikkeld bij geriatrische patiënten die zeer diverse problemen vertonen en die uitsluitend werden geselecteerd in functie van hun leeftijd. Deze instrumenten kunnen ongeschikt zijn voor patiënten die cognitieve moeilijkheden vertonen. Andere schalen werden ontwikkeld om patiënten te evalueren die thuis verblijven (bv. de BEHAVE-AD van Reisberg e.a., 1989; de CUSPAD van Devanand e.a., 1992). Volgens Patterson & Bolger (1994) zouden ze niet valide kunnen zijn voor geïnstitutionaliseerde personen of personen die zich in een gevorderd stadium van de dementie bevinden. De evaluatie van de gedragsstoornissen zou steeds rekening moeten houden met de leefomgeving van de patiënten en de ernst van dementie (Patterson & Bolger, 1994). Immers, deze twee kenmerken beïnvloeden de aard en de prevalentie van de vastgestelde problemen. Enkele studies hebben aangetoond dat bepaalde stoornissen vaker voorkomen in een instelling dan thuis. Steele e.a. (1990) hebben 25 Alzheimer patiënten in een instelling vergeleken met 25 patiënten die thuis leefden. De twee groepen vertoonden gelijkaardige cognitieve mogelijkheden maar de geïnstitutionaliseerde groep had hogere scores op de depressieschaal van Hamilton
6-8
(1967) en op de Brief Psychiatric Rating Scale (Overall & Gorham, 1962). Kihlgren e.a. (1992) hebben aangetoond dat de Alzheimer personen die verblijven in gemeenschapseenheden betere sociale vaardigheden vertoonden, minder depressieve tekenen en actiever waren dan de patiënten die in een rusthuis verblijven maar ze veroorzaakten meer verstoring. Tenslotte hebben Burns e.a (1990) aangetoond dat de gehospitaliseerde demente personen agressiever, angstiger, apathischer waren en meer dwaalden dan de personen thuis of in een rusthuis. Daarentegen vertoonden ze minder depressieve symptomen. De personen in een rusthuis waren minder agressief maar depressiever dan de personen thuis of in het ziekenhuis. Van de 20 studies die de relaties tussen de gedragsstoornissen en cognitieve moeilijkheden in de dementie onderzoeken, hebben Taft & Cronin-Stubbs (1995) er 17 geïnventariseerd die een directe relatie aan het licht brachten tussen deze twee types van problemen. Slechts drie studies toonden geen enkele relatie aan. Tijdens een transversale studie van 120 personen hebben Reisberg e.a. (1989) aan het licht gebracht dat de demente personen in de stadia 4, 5 en 6 van de Global Deterioration Scale (GDS: Reisberg e.a., 1988) een hogere frequentie psychologische en gedragsstoornissen vertoonden dan de patiënten die zich in lagere stadia bevonden. Niettemin zou de frequentie van de stoornissen verminderen in het ultieme stadium van de ziekte; de patiënten in stadium 7 vertoonden lagere stoornisfrequenties dan de patiënten in het stadium 6. Doordat de patronen variëren in functie van de ernst van de ziekte en van de leefomgeving, kan een schaal ontwikkeld met patiënten die een lichte of gematigde dementie vertonen onvoldoende de gedragsmatige symptomatologie omvatten die werd waargenomen bij patiënten die zwaar aangetast zijn. Evenzo kan een schaal opgesteld om thuispatiënten te evalueren niet helemaal geschikt zijn voor patiënten die in een instelling leven. 6.1.1.2.4 Informanten Sommige auteurs zijn van mening dat de zelfevaluatie schalen gebruikt kunnen worden in de vroegtijdige stadia van de ziekte om bepaalde problemen te evalueren (depressie, angst, …) (Cotrell& Scultz, 1993). Niettemin stellen er zich een aantal methodologische problemen. De zelfevaluatie vraagt een bewust zijn van de problemen en het is moeilijk te stellen vanaf welk evolutiestadium, van welke cognitieve moeilijkheden de demente persoon niet meer de mogelijkheden heeft tot de nodige introspectie en zelfevaluatie. Anderzijds, sommige patiënten begrijpen de vragen niet en de orale taalproblemen kunnen moeilijkheden met zich meebrengen om op een nauwkeurige en gedetailleerde wijze de psychologische toestand te beschrijven. 6-9
Bovendien, rekening houdende met geheugenproblemen, kunnen de problemen beschreven door de persoon meer in verband staan met een vroegere ervaring dan met de huidige toestand. In de meerderheid van de gevallen gebruikt men hetero-observatie schalen. Deze schalen laten toe veel gegevens te verzamelen aangaande de patiënt maar een zeker aantal vertekeningen beïnvloeden de validiteit van deze gegevens in ongunstige zin. De geleverde gegevens zijn afhankelijk van de mate waarin de ziekte wordt begrepen, van de perceptie van het pathologisch karakter van de problemen, van het tolerantieniveau en van de ontwikkeling van de informant. Bijvoorbeeld, in Indië wordt het dwalen gebanaliseerd en wordt het niet beschouwd als een gedragsstoornis terwijl incontinentie en seksuele ongeremdheid onaanvaardbaar zijn en gewelddaden t.a.v. de demente patiënt kunnen veroorzaken (Chandra, 1996). Bepaalde problemen kunnen verwaarloosd worden en hun frequentie onderschat terwijl andere overdreven worden en hun frequentie uitvergroot. De psychologische toestand van de informant, zijn socio-cultureel niveau, zijn opleiding, zijn motivatie alsook de emotionele band die hem bindt aan de patiënt kunnen de evaluatie beïnvloeden. Rabins e.a. (1982) hebben aangetoond dat de verzorgende familieleden hun eigen psychologische problemen op de patiënt kunnen projecteren. Burns e.a. (1990) hebben aangetoond dat de frequentie van de depressie gerapporteerd door de verzorgende familieleden (42.9%) hoger lag dan degene vastgesteld door een opgeleid observator (23.5%). Dit verschil zou verband kunnen houden met de hoge prevalentie van de depressie (46-83%) bij de verzorgende familieleden (Alspaugh, Zarit, & Greene, 1999). Evenzo hebben Teri, Borson, Kiyak & Yamagishi (1989) aangetoond dat het verzorgend personeel de problemen kunnen overschatten als gevolg van hun emoties ten overstaan van de gedragsproblemen van de patiënten. Omgekeerd kunnen de problemen onderschat worden gezien de neiging van het verzorgend personeel de aanwezigheid van gedragssymptomen in een instelling te normaliseren of hun gebrek aan motivatie om deel te nemen aan dit soort studies in bepaalde milieus (Bridges-Parlet e.a., 1994; Eastley & Mian, 1993; Lion, Snyder & Merrill, 1981; Malone e.a., 1993). De studie van McCann e.a. (1997) heeft aangetoond dat in vergelijking met de resultaten verkregen aan de hand van een directe observatietechniek, het verzorgend personeel de neiging had een lager percentage personen te rapporteren die herhaalde handelingen vertoonden, ronddwaalden of schreeuwden. Daarentegen hebben de verzorgers de neiging een hoger percentage te rapporteren van personen die fysieke of verbale agressiviteit vertonen.
6-10
Kortom, de evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen kan worden uitgevoerd vanuit vier types informanten: de verzorgende familieleden, professionele hulpverleners, de behandelende geneesheer en de patiënt zelf. Elk type vertoont voor -en nadelen (Tabel 6-1).
Tabel 6-1 : Vier types informanten: voor -en nadelen
Informant
Voordelen - regelmatig geconfronteerd met de problemen - goed geplaatst om gegevens te rapporteren - ideaal voor de evaluatie van thuispatiënten
Nadelen - Vertekeningen gelinkt aan de psychologische toestand, de ontwikkeling, het socioVerzorgende cultureel niveau familieleden - de emotionele band kan het oordeel aantasten - weinig ervaren observators - Evaluatie van - Vertekeningen gelinkt geïnstitutionaliseerde aan de psychologische patiënten toestand, aan het beroep Professionele - meer ervaren in de en de betrokkenheid in de hulpverleners observatie van de observatie van de patiënt moeilijkheden - neiging om de problemen te normaliseren - zeer ervaren observator - informatie ingezameld Behandelende gedurende zeer korte geneesheer tijdspannes nuttig om de - uitsluitend valide in het stemmingswisselingen te vroegtijdig stadium van Zelfevaluatie evalueren de dementie door de - vertekeningen gelinkt patiënt aan de cognitieve toestand
Schaalvoorbeelden - BEHAVE-AD - C-BRSD - RMBPC - NPI (Neuropsychiatric Inventory)
- NOSIE (Nurses' Observation Scale for Inpatient Evaluation) - CMAI (CohenMansfield) - GBS - NRS (Neurobehavior Rating Scale) - GDS : Geriatric Depression Scale
6.1.1.2.5 Geëvalueerde domeinen De verschillende evaluatieschalen operationaliseren een reeks « stoornissen » of « syndromen ». Ze definiëren, beschrijven en kwantificeren wat de clinicus verstaat onder « gedragsstoornis » of « psychologische stoornis ». Deze begrippen omvatten soms zeer verscheiden ladingen. De schalen meten dus niet hetzelfde en evalueren een min of meer ruime waaier aan problemen. Zelfs indien de schalen een omvangrijke reeks problemen overschouwen, leggen sommige schalen meer de nadruk op bepaalde problemen. Bijvoorbeeld, de BEHAVE-AD (Reisberg e.a., 1987) bevat veel items betreffende de psychologische symptomen (wanen, hallucinaties,
6-11
depressieve stemming, angst en fobie) maar weinig items met betrekking tot gedragsstoornissen en geen enkele dat de apathie evalueert. Verscheidene auteurs menen dat de CERAD-BRSD (Tariot e.a., 1995) toelaat de meest complete evaluatie van psychologische en gedragsstoornissen van de dementie te verwezenlijken (Mack & Patterson, 1994; Patterson & Bolger, 1994; Weiner e.a., 1996). De schalen die een ruime waaier aan moeilijkheden evalueren stellen vaak maar weinig specifieke items voor op elk psychologisch of gedragsmatig probleem. Dit vermindert de nauwkeurigheid van de evaluatie. Bepaalde auteurs lossen dit probleem op door het aantal items te verhogen maar het gebruik van lange schalen wordt soms moeizaam en veroorzaakt verwerpingshoudingen (vermoeidheid, …). Andere schalen behandelen slechts de gedragsstoornissen zoals de CMAI van Cohen-Mansfield e.a. (1989), de PAS van Rosen e.a. (1994) of de OASS van Yudofsky e.a. (1997) of focussen zich op specifieke stoornissen of syndromen. De CSDD (Alexopopoulos e.a., 1998) evalueert uitsluitend de depressieve symptomen, de RAGE (Patel & Hope, 1992) de agressieve gedragingen en de RAID (Shankar, Walker, Frost, & Orell, 1999) de angst. 6.1.1.2.6 Aantal items Het aantal items varieert heel sterk naargelang de schaal. Sommige schalen bevatten slechts zeer weinig items zoals de Pittsburgh Agitation Scale (PAS; Rosen e.a., 1994) met slechts 4 items terwijl andere er meer dan 40 bevatten (bv. de C-BRSD van Tariot e.a, 1995, de DSSS van Loreck e.a., 1994 of de BEHAVE-AD van Reisberg e.a., 1987). De korte schalen zijn weinig nauwkeurig en beschouwen slechts enkele stoornissen maar laten toe snellere en frequentere evaluaties te maken. 6.1.1.2.7 Indeling van de stoornissen De evaluatieschalen kunnen specifieke scores voor elk item tonen en/of globale scores voor groepen items. Deze groepen verzamelen items die overeenstemmen met dezelfde klinische entiteit of met hetzelfde syndroom (bv. depressie, agressiviteit, …). Ze zijn a-priori gedefinieerd door de auteurs of zijn verkregen na een factor -of een clusteranalyse.
6-12
Er stelt zich een probleem wanneer men categorieën items vergelijkt die ontwikkeld werden in verschillende schalen. Men observeert soms categorieën met een gelijkaardige benaming maar die items regroeperen die verschillende ladingen dekken. Bijvoorbeeld, in de C-BRSD (Tariot e.a., 1995) regroepeert de factor « agressie » de items “verbale agressie”, “fysieke agressie”, « geloven dat iemand verlaten is » en « plotse emotionele verandering”. Anderzijds bevat in de BEHAVEAD (Reisberg e.a., 1987) de categorie « agressiviteit » “verbale uitbarsting”, “fysieke bedreiging/geweld” en “agitatie”. Men noteert hier gelijkenissen en verschillen in de items die de categorie “agressie » hergroepeert in beide schalen. “verbale agressie » in de C-BRSD stemt overeen met “verbale uitbarsting” in de BEHAVE-AD en « fysieke agressie » in de eerste schaal stemt overeen met « fysieke bedreiging/geweld » in de tweede. Daarentegen, “geloven dat iemand verlaten is” en “plotse emotionele verandering” zijn hernomen in de C-BRSD maar niet in de BEHAVE-AD terwijl “agitatie” hernomen wordt in de BEHAVE-AD maar niet in de CERADBRSD. Het is noodzakelijk na te gaan hoe de gedefinieerde categorieën zijn samengesteld in de verschillende schalen alvorens de globale scores te interpreteren die deze categorieën omvatten. 6.1.1.2.8 Observatieperiodes De referentieperiodes voor de evaluatie zijn sterk afhankelijk van het instrument. Sommige schalen gebruiken periodes van enkele uren terwijl het bij andere gaat over een week tot een maand. De evaluatie instrumenten die werden ontworpen om de respons op een behandeling te meten beperken zich gewoonlijk tot de week of de twee weken voorafgaand aan de evaluatie. Een transversale evaluatie over een periode van enkele weken, is zich niet bewust of verwaarloost de moeilijkheden die zich voordien hebben gemanifesteerd. Om dit probleem te verhelpen kan men trachten de problemen retrospectief te evalueren maar deze techniek vertoont betrouwbaarheidsproblemen. Volgens LaRue e.a., 1992, kunnen de informanten zich bewust worden van de totale symptomatologie van een patiënt maar hebben ze de neiging om, mettertijd, de psychiatrische symptomen te onderschatten en de cognitieve symptomen te overdrijven. Bovendien onthouden ze meer spectaculaire gedragingen zoals slaan of bijten, zelfs wanneer ze zich lang voor de evaluatie hebben voorgedaan. Omgekeerd is de kans kleiner dat minder opvallende gedragingen zoals de stereotypen na een uitgebreide tijdspanne worden herinnerd.
6-13
Een andere oplossing bestaat erin een longitudinale studie van de stoornissen uit te voeren. De meest uitgebreide is die van Devanand e.a. (1997) die elke 6 maanden 235 personen gevolgd hebben aangetast door een Alzheimer dementie over een periode van 5 jaar.
6.1.1.3
De directe observatiemethodes
De directe observatiemethodes houden in dat een persoon de specifieke gedragingen bekijkt en ze geleidelijk noteert in de mate waarin ze verschijnen. De comptabilisatie kan onmiddellijk gebeuren in de natuurlijke omgeving van de patiënt of via een video-opname. De observator observeert en klasseert de gedragingen van de patiënten in vooraf bepaalde categorieën hetzij aan de hand van een standaard potlood-papier instrument (bv.: Agitation Behavior Mapping Instrument: Cohen-Mansfield & Werner, 1995); hetzij op een laptop (Bowie & Mountain, 1993; Primeau e.a., onderworpen aan publicatie). De gefractioneerde observatie is de meest gebruikte techniek. Deze techniek bestaat erin de dag in verschillende uurschijven te verdelen. De patiënt wordt gedurende een beperkte tijd over meerdere dagen geobserveerd. Elke observatiedag heeft betrekking op een verschillende uurschijf zodanig dat uiteindelijk de gehele dag wordt onderzocht. De directe observatie laat toe een nauwkeurige beschrijving te verkrijgen van de bestudeerde stoornissen (frequentie, duur, intensiteit, variatie, analyse van de ontstaanswijzen) en hun voorwaarden en verschijningscontext te preciseren. Echter, veel stoornissen doen zich niet constant voor. In dat geval zijn er zeer lange observatieperiodes nodig, meer bepaald voor de weinig voorkomende gedragingen zoals agressiviteit. Tenslotte moet men er de nadruk op leggen dat de directe observatiemethodes zwaar zijn, tijdrovend en moeilijk thuis te gebruiken.
6.1.1.4
Mechanische instrumenten
Mechanische instrumenten werden op punt gesteld om het dwalen te evalueren (podometer, actigraaf, spoordetector). Deze instrumenten worden bevestigd aan de enkel van de patiënt om de afgelegde afstand te meten. Niettemin kunnen er zich problemen stellen op het vlak van de aanvaarding van het instrument door de patiënt, zijn aanbrenging en de verwerking van de gegevens geleverd door het instrument voor het onderzoek. 6-14
Buiten het dwalen worden sommige apparaten gebruikt om de vocale gedragingen te meten. (Cohen-Mansfield, 1999).
6.1.1.5
Keuze van een instrument voor het QUALIDEM veldonderzoek
In het kader van het veldonderzoek werd een evaluatie-instrument van de psychologische en gedragsmatige tekenen en symptomen gekozen. Het instrument moest beantwoorden aan meerdere criteria: -
De psychometrische kwaliteiten werden aangetoond.
-
Het instrument moet een complete screening toelaten van de psychologische en gedragsstoornissen.
-
Het instrument moet zowel in een instelling als thuis te gebruiken zijn.
-
Maximum 30 minuten afnametijd
-
Gemakkelijk te beheren.
De keuze van het instrument viel op de hetero-observatie schalen als gevolg van hun geringe afnametijd en hun gebruiksgemak. Zestien schalen vertonen goede psychometrische kwaliteiten. Deze schalen worden in het volledige verslag voorgesteld. bijlage Meerdere van deze schalen laten toe een groot aantal domeinen van het functioneren van de patiënt te evalueren (kenvermogen, gedragsstoornis, ADL, …). Dit laat toe verbanden aan het licht te brengen tussen de psychologische en gedragsmatige symptomen en de cognitieve deficits of de ADL deficits. Desalniettemin, dit testtype mist vaak diepgang. Andere schalen kunnen dienen om een differentiële diagnose te stellen tussen verscheidene dementietypes (bijvoorbeeld Lewy Body dementie waar de psychiatrische symptomen predominant zijn). Overigens kunnen ze nuttig zijn om de dementie te onderscheiden van andere ziektes (bv. de NPI van Cummings e.a., 1994) maar aanvullende onderzoeken moeten worden uitgevoerd in dit domein. Op het vlak van de geëvalueerde moeilijkheden is het de CERAD-BRSD schaal (Tariot e.a., 1995) die het best alle categorieën psychologische en gedragsmatige symptomen van de dementie omvat. Dit instrument lijkt ideaal om een screening te realiseren of het verloop van de ziekte te 6-15
volgen in de lichte en gematigde stadia van de dementie. Mack & Patterson (1994) hebben aangetoond dat de CERAD-BRSD beter de gedragssymptomen van de dementie karakteriseert dan de BEHAVE-AD (Reisberg e.a., 1987), de CSDD (Alexopoulos e.a., 1998) of de BPRS (Overhall & Gorham, 1962). Voor de meer gevorderde stadia van de ziekte lijkt de DSSS schaal (Loreck e.a., 1994) het meest geschikt. De CMAI (Cohen-Mansfield, 1989) en de PAS (Rosen e.a., 1994) worden gebruikt om de geagiteerde en storende gedragingen te meten bij de gehospitaliseerde of de thuispatiënten, maar ze kunnen niet worden gebruikt om de gemoedsontregeling of de psychotische symptomen te evalueren. De CSDD lijkt de beste schaal te zijn om de depressie bij de Alzheimer patiënten te evalueren maar deze schaal beperkt zich tot de fenomenologie van de depressie. Enkel de BEHAVE-AD werd voldoende gebruikt in farmacologische studies om zijn sensitiviteit te evalueren voor veranderingen in de toestand van de patiënten. Voor de ontwikkeling van de ADAS, werd de SCAG (Shader e.a., 1974) het meest gebruikt in de farmaceutische studies die het effect van substanties evalueerden die verondersteld werden een positief effect te hebben op de cognitieve werking. Niettemin vertoont dit instrument meerdere zware gebreken:het steunt hoofdzakelijk op het oordeel van de clinicus, het cognitieve gedeelte is moeilijk te kwantificeren en het evalueert niet de perceptuele en ideationele symptomen. Overigens gebruiken veel farmacologische studies nog de BPRS (Overall & Gorham, 1962) die gevoelig is voor de effecten van de medicatie op het gedrag. Het probleem is dat dit instrument veeleer ontwikkeld werd voor psychiatrische patiënten dan voor Alzheimerpatiënten. Bovendien kan de BPRS de euforie en de manie niet evalueren, wat zijn gebruik in gevaar kan brengen tijdens therapeutische studies. Een ander instrument dat vaak wordt gebruikt om de depressie te evalueren, de HAM-D (Hamilton, 1959), is uitsluitend gebaseerd op de observatie en het klinisch interview en steunt sterk op het geheugen van de patiënt. Twee schalen lijken vooral interessant: de NPI en de CERAD-BRSD. De eerste wordt courant gebruikt in Europa, laat differentiële diagnose toe en laat toe het effect na te gaan op de verzorger en de afnametijd bedraagt twintig minuten. De CERAD-BRSD schaal werd gekozen voor het veldonderzoek. Deze schaal bezit goede psychometrische kwaliteiten en laat toe een zeer ruime screening te realiseren van de verschillende psychologische en gedragsstoornissen. Ze is zowel in een instelling als thuis
6-16
bruikbaar en zijn afnametijd bedraagt 30 minuten. Het voordeel ten opzicht van de NPI is dat ze een breder en meer gedetailleerd beeld geeft van de aanwezige gedragsproblemen. Het zwakke punt van de CERAD-BRSD hebben alle hetero-observatie schalen gemeen: het gebruik van een professionele hulpverlener of een mantelzorger als informant veroorzaakt een vertekening dat verband houdt met de herinnering van gegevens. De problematische gedragingen kunnen zich eveneens voordoen uit het zicht van de informant. De verzamelde gegevens kunnen dus onnauwkeurig en onvolledig zijn. Een andere beperking heeft te maken met het feit dat de CERAD-BRSD niet toelaat de omgevingscontext te identificeren waarin de problemen zich manifesteren. Tenslotte, de CERAD-BRSD werd niet gevalideerd voor de lichte en gematigde stadia van de ziekte. Idealiter zou een persoon in een gevorderd stadium moeten worden geëvalueerd met een specifieke schaal. 6.1.1.6
Conclusie
Op dit ogenblik bestaat er geen enkel volmaakt instrument om de psychologische en gedragsstoornissen te meten. Daarom moet de interpretatie van de onderzoeksresultaten rekening houden met het groot aantal methodologische gebreken die verband houden met de gebruikte evaluatie-instrumenten -en technieken. De vertekeningen moeten dus worden benadrukt en de instrumenten moeten met zorg worden gekozen door hun sterke en zwakke punten in verband te brengen met de doelstelling van het onderzoek of van de klinische evaluatie. Voor het QUALIDEM veldonderzoek werd de CERAD-BRSD schaal gekozen. Deze schaal heeft als voordeel een brede waaier psychologische en gedragsstoornissen te evalueren. Ze is zowel in een instelling als thuis bruikbaar en haar afnametijd bedraagt ongeveer 30 minuten. Daarentegen vertoont ze vertekeningen die verband houden met de herinnering van informatie en werd ze slechts gevalideerd voor de lichte en gematigde stadia van de dementie.
6-17
6.2
Veldstudie
6.2.1
Inleiding
Selectie van het instrument Na grondige analyse van de litteratuur, werd de schaal van CERAD Behavior Rating Scale for Dementia (C-BRSD) gekozen om de signalen en de psychologische en gedragsmatige symptomen bij de dementerende personen te evalueren. Het instrument bestaat uit 46 items. De respondent is een professionele verzorger of een mantelzorger die in dagelijks contact staat met de te evalueren persoon. De CERAD-BRSD laat toe de psychologische (depressie, psychotische stoornissen), vegetatieve (eetgedrag, slaap) en gedragsmatige stoornissen (agressief gedrag, onrustig gedrag) te evalueren. Volgens Mack & Patterson (1994), evalueert de CERAD-BRSD beter de psychologische en gedragsmatige symptomen dan drie andere instrumenten die een gelijkaardige doelstelling hebben. Tenslotte werden zijn psychometrische kwaliteiten aangetoond. (Tariot e.a., 1992 ; 1995). De resultaten van de 46 items laten toe een totale score en 6 subscores te berekenen voor de verschillende categorieën stoornissen: 1) depressieve symptomen; 2) inertie/apathie; 3) vegetatieve symptomen; 4) Geprikkeldheid/agressiviteit; 5) gedragontregeling; 6) psychotische symptomen.
6.2.2
Doelstellingen van de evaluatie van de CERAD-BRSD
De veldstudie had als doel een antwoord te geven op de volgende vragen: 1) Bestaan er relaties tussen de psychologische- en gedragsstoornissen
en de socio-
demografische variabelen? 2) Laat het CERAD-BRSD instrument toe de dementerende personen van de nietdementerende te onderscheiden? 3) Is het instrument gevoelig voor de verschillende evolutiestadia van de dementie? 4) Welke zijn de relaties tussen enerzijds de psychologische- en gedragsstoornissen
en
anderzijds de klinische gegevens verzameld in de loop van de veldstudie (cognitieve
6-18
stoornissen, afhankelijkheidsgraad, kwaliteit van leven, objectieve en subjectieve gezondheidstoestand, subjectieve last van de verzorgende familieleden) 5) Wat is de haalbaarheid van de schaal? Dit syntheseverslag formuleert de voornaamste antwoorden die de analyse van de gegevens heeft opgeleverd. Een gedetailleerd verslag is beschikbaar op de CD rom. (Bijlage 6.1)
6.2.3 6.2.3.1
Methodologie Verzameling van de gegevens
De inzameling van de gegevens is in 3 fases verlopen, zie hoofdstuk twee van dit rapport. 6.2.3.2
Analyse van de gegevens
De correlatiecoëfficiënt ρ van Bravais-Pearson werd gebruikt om het belang te onderzoeken van het lineair verband van de verschillende metrische variabelen van het onderzoek met de scores van de CERAD-BRSD. De student-t test werd gebruikt om de relaties te bestuderen tussen de gedichotomiseerde variabelen en de psychologische en gedragsmatige stoornissen. Variantie analyses (ANOVA), multivariantie analyses (MANOVA) en HSD-testen van Spjotvoll Stoline werden verwezenlijkt voor verschillende settings teneinde de banden tussen de verschillende nominale variabelen van de studie met de psychologische- en gedragsstoornissen
6.2.4
te preciseren.
Geëvalueerde Populatie
Een groep van 542 personen (81% vrouwen en 19% mannen) werd geëvalueerd met CERADBRSD. De personen zijn woonachtig in de arrondissementen Lier (65%) en Verviers (35%). Drie vierden van hen zijn geïnstitutionaliseerd Tabel 6-2.
6-19
Tabel 6-2. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Indeling van de geëvalueerde populatie. Indeling van de geëvalueerde populatie Lier (65%) Mannen Vrouwen Woonplaats Instelling Totaal
6.2.5 6.2.5.1
Verviers (35%) Mannen Vrouwen
Totaal
28
69
14
25
136 (25%)
33
225
29
122
409 (75%)
61 (11%)
294 (54%)
43 (8%)
147 (27%)
545
Resultaten Relevantie en sensitiviteit van het instrument
6.2.5.1.1 Relaties met de socio-demografische gegevens De analyse van de gegevens laat toe te besluiten dat: -
het geslacht geen invloed heeft op de psychologische en gedragsmatige stoornissen
-
de jongere dementerende personen meer gedragsontregelingen vertonen dan de oudste personen;
-
de dementerende personen in een instelling depressiever en geprikkelder zijn dan de personen thuis. Ze vertonen eveneens meer ontregeld gedrag maar vertonen minder psychotische symptomen;
-
de geïnstitutionaliseerde personen van Verviers zijn depressiever, apathischer en vertonen meer psychotische symptomen dan de dementerende personen in een Lierse instelling.
6.2.5.1.2 Relaties met de klinische gegevens
6.2.5.1.2.1
Klinische diagnose
De geëvalueerde personen werden ingedeeld in 3 groepen in functie van hun klinische diagnose: 1) dementerenden, 2) normalen 3)lichte cognitieve aantasting (Mild Cognitive Impairement: MCI)
6-20
De statistische verwerking van de gegevens wijst uit dat de dementerende personen beduidend meer psychologische- en gedragsstoornissen vertonen dan de personen van de twee andere categorieën (normalen en MCI). Er is geen significant verschil tussen de normale personen en diegenen die een lichte cognitieve aantasting vertonen (MCI). De dementerende personen zijn apathischer en geprikkelder dan de normale personen. Ze vertonen eveneens een grotere gedragsontregeling en meer psychotische symptomen. Daarentegen verschillen de normale en dementerende groepen niet op het vlak van depressieve en vegetatieve symptomen. Figuur 6-1. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen.
Gemiddelde scores van de CERAD-BRSD in functie van de klinische diagnose. 28
6
C-BRSD : Moyennes des scores aux sous-échelles
C-BRSD : Moyennes des scores totaux
26 24 22 20 18 16 14 12 10
Déments
Normaux
MCI
CERAD-BRSD : TOTAL
Diagnostic clinique
5
4
3
2
1
0
-1
Déments
Normaux
MCI
Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agres. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques
Diagnostic clinique
6.2.5.1.2.2 Relatie met de cognitieve werking
Mini Mental State Examination (MMSE)
De statistische analyses verwezenlijkt vertrekkende van de globale MMSE-scores (fase III) tonen aan dat de frequentie van de psychologische- en gedragsstoornissen
(hoogste CERAD-BRSD
scores) beduidend stijgt in functie van de verergering van de cognitieve problemen (verminderde MMSE-scores) (Figuur 6-1. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. We observeren meer apathie, meer geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische symptomen. Daarentegen blijven de depressieve en vegetatieve symptomen stabiel (Figuur 6-2).
6-21
Figuur 6-2. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen.
Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de intensiteit van de cognitieve problemen (MMSE). 6 Moyennes des scores aux sous-échelles de la C-BRSD
28
Moyennes des scores totaux à la C-BRSD
26 24 22 20 18 16 14 12
0-13
14-18
19-23
24-30
CERAD-BRSD : TOTAL
5
4
3
2
1
0
-1
0-13
14-18
19-23
24-30
MMSE temps 2 (juin 2002)
MMSE temps 2 (juin 2002)
Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agres. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques
Camcog van de Camdex
De analyse van de resultaten levert gelijkaardige besluiten op. 6.2.5.1.2.3 Relaties met de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de activiteiten dagelijks leven (ADL)
Schaal van Lawton et Brody (1969)
De studie van de relaties tussen de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de psychologische-
en
gedragsstoornissen
toont
een
lineair
verband
aan
tussen
de
afhankelijkheidsscores en de globale scores van de CERAD-BRSD. De verhoging van het afhankelijkheidsniveau
gaat
gepaard
met
meer
symptomen
van
depressie,
apathie,
geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische stoornissen.
AGGIR (nationale vakvereniging van klinische gerontologie; 1994)
Op het vlak van activiteiten van het dagelijks leven heeft het verlies aan autonomie een invloed op de stijging van apathie, van gedragsontregeling, geprikkeldheid/agressiviteit en psychotische symptomen. Er valt geen enkel significant verband waar te nemen met de depressieve en vegetatieve symptomen (Figuur 6-3).
6-22
Figuur 6-3. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen.
Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de iso-ressource groepen (AGGIR). 8 Moyennes des scores aux sous-échelles de la CERAD
40
Moyennes des scores totaux CERAD
35
30
25
20
15
10
5
GIR 1
GIR 2
GIR 3
GIR 4
GIR 5
GIR 6
C-BRSD : Total
7 6 5 4 3 2 1 0 -1
GIR 1
GIR 3
GIR 4
GIR 5
GIR 6
Niveau de dépendance (AGGIR)
Niveau de dépendance (AGGIR)
GIR 2
Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agres. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques
Schaal van Katz (Belgische versie, Katz 2000)
Men noteert een significante invloed van de afhankelijkheidsgraad in de activiteiten van het dagelijks leven op de apathie, gedragsontregeling, geprikkeldheid/agressiviteit en psychotische en vegetatieve symptomen. Daarentegen is er geen invloed op de depressieve symptomen (Figuur 64).
Figuur 6-4. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen.
Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de afhankelijkheidsgraad (Katz, forfaits RIZIV). 32
7
Moyennes des scores aux sous-échelles de la CERAD
30
Moyenne des scores totaux CERAD
28 26 24 22 20 18 16 14 12
O
A
B
KATZ : forfaits institutions
C
Cd
CERADTOT
6 5 4 3 2 1 0 -1
O
A
B
C
Cd
Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agress. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques
KATZ : forfaits institutions
6-23
Schaal FRAIL (IADL-ADL; De Lepeleire,J., 2000)
Identieke resultaten werden vastgesteld tijdens de analyse van de verkregen scores op de FRAILschaal.
Kortom, de psychologische- en gedragsstoornissen nemen toe in functie van de stijging van de afhankelijkheidsgraad in de activiteiten van het dagelijks leven. Echter, de depressieve en vegetatieve symptomen blijven relatief stabiel wat de afhankelijkheidsgraad ook is. (uitgezonderd op de schaal van Katz uitsluitend voor de vegetatieve symptomen). 6.2.5.1.2.4 Relaties met het evolutiestadium (CDR-M)
De statistische verwerking van de gegevens toont een invloed aan van het evolutiestadium op de scores van de psychologische- en gedragsstoornissen op de CERAD-BRSD schaal. Deze stoornissen zijn het meest frequent in het zware stadium van dementie. Men noteert een significant effect op de apathie, de geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en de psychotische symptomen. Daarentegen is er geen significant verband met de depressieve en vegetatieve symptomen (Figuur 6-5). Naarmate dementie het eindstadium bereikt, nemen de psychologische- en gedragsstoornissen af.
Figuur 6-5. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen.
Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de evolutiestadia (CDR-M). 45
9 8 C-BRSD : scores moyens aux sous-échelles
C-BRSD : Moyennes des scores totaux
40 35 30 25 20 15 10
7 6 5 4 3 2 1 0 -1
5
Normal Diag. incert. Léger
Modéré
Sévère
Stades évolutifs (CDR-M)
Profond
Terminal
Score total
Normal
Léger Diag. incert.
Sévère Modéré
Terminal Profond
Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritabilité/Agress. Perturb. comportem. Sympt. Psychotiques
Stades évolutifs (CDR-M)
6-24
6.2.5.1.2.5 Relatie met de kwaliteit van leven (ADRQL)
We stellen vast dat de verhoging van de psychologische- en gedragsstoornissengepaard gaat met een verlaging van de kwaliteit van leven (scores op de ARQL-schaal). Meer in het bijzonder staan de depressieve symptomen, de inertie, de geprikkeldheid/agressiviteit en gedragsontregeling in relatie met een minder goede kwaliteit van leven. Daarentegen wordt deze niet beïnvloed door de vegetatieve en psychotische symptomen. 6.2.5.1.3 Relaties met de objectieve gezondheidstoestand (Co-morbiditeitsindex van Charlson) Op het vlak van de objectieve gezondheidstoestand brengt de analyse van de gegevens een significant verband met de inertie/apathie en de vegetatieve stoornissen aan het licht. Een meer gedetailleerde analyse van de groep « dementerenden » toont aan dat de aanwezigheid van een kanker zonder uitzaaiing, van een psychiatrische ziekte of van een heupbreuk de psychologische- en gedragsstoornissen
verhogen. Daarentegen vermindert de aanwezigheid van
een auditieve stoornis deze stoornissen. 6.2.5.1.4 Relaties met de werkbelasting (SRS-schaal) De statistische verwerking van de gegevens toont aan dat bij de groep « dementerenden » de psychologische- en gedragsstoornissen
gelinkt zijn aan een hogere werkbelasting. Meer in het
bijzonder staat het toezichtniveau ( SRS-schaal) in een positief verband met de vegetatieve stoornissen en de gedragsontregeling. 6.2.5.1.5 Relaties met de last van de verzorgers De kwaliteit van de relatie verzorger-verzorgde werd gemeten met de schaal Kwaliteit van de Relatie (Spruytte, N. & Vanaudenhove; 2000). De subjectieve last van het verzorgend familielid werd geëvalueerd aan de hand van de Zarit-schaal (1987; Zarit Burden Inventory – ZBI). Tenslotte werd de depressieve symptomatologie van het verzorgend familielid geëvalueerd met de Zung-schaal. De analyse van de gegevens verkregen met deze verschillende instrumenten laat toe te besluiten dat: 6-25
-
de psychologische- en gedragsstoornissen gelinkt zijn aan een verhoging van de subjectieve last van het verzorgend familielid. Meer in het bijzonder, deze last stijgt naarmate de depressieve symptomen en de geprikkeldheid/agressiviteit aan belang winnen. - de geprikkeldheid/agressiviteit in verband staat met een minder goede kwaliteit van de relatie met het verzorgend familielid. -
geen enkele psychologische en gedragsmatige stoornis gelinkt is aan de depressie van het verzorgend familielid. Niettemin, de depressie bij de naaste dementerende zou in verband staan met de depressie van de verzorger (p = 0,07).
6.2.5.2
Haalbaarheid van de CERAD-BRSD
De uitvoering van de CERAD-BRSD stelt verscheidene problemen: -
de afnametijd is lang (30 à 40 minuten);
-
Het begrip van zekere items vereist een klinische kennis van de semeiologie van de psychologische en gedragsmatige stoornissen. De items moeten vaak worden uitgelegd en becommentarieerd aan de informanten (verzorgers, verzorgende familieleden). De evaluatoren moeten een gespecialiseerde klinische opleiding hebben (arts, psycholoog, verple(e)g(st)er,…). Het gebruik van het instrument vereist een voorafgaande opleiding.
-
Bepaalde items vertonen een hoog aantal niet-antwoorden (= onmogelijk te evalueren).Men merkt een gemiddelde percentage van 7% niet-antwoorden per item op. Aldus hebben 6 van de 46 items een percentage niet-antwoorden hoger dan 10% en hebben 23 items een percentage niet-antwoorden lager dan 5%.
Er bestaat een korte versie van de CERAD-BRSD (1991; 1996). Ze bevat 17 items en haar afnametijd is herleid tot 10 of 15 minuten. Ze laat toe een totale score te berekenen, alsook de 6 subscores van ieder aspect (depressie, inertie, vegetatieve stoornissen, geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling, psychotische symptomen). De uitgevoerde studies tonen een zeer goede correlatie aan tussen de scores van de korte versie en die van de lange versie. In de korte versie is het gemiddeld percentage niet-antwoorden slechts 4,6%. Slechts 1 van de 17 items heeft een percentage hoger dan 10%.
6-26
Kortom, de korte versie van de CERAD-BRSD is beter geschikt voor een courante klinische aanwending (verminderde overdrachtstijd). De lange versie is beter geschikt voor een klinisch onderzoek of een gedetailleerde evaluatie van de psychologische en gedragsmatige stoornissen.
6.2.6
Bespreking
De getrokken conclusies uit de analyses van de verzamelde gegevens zijn over het algemeen gelijkaardig aan degene van de gepubliceerde studies in de wetenschappelijke literatuur. Verscheidene werken stellen eveneens vast dat de geïnstitutionaliseerde personen meer depressieve tekenen vertonen dan de personen thuis (Steele e.a., 1990; Burns e.a., 1990). Van de 20 onderzoeken aangaande de relaties tussen de gedragsstoornissen en de cognitieve deficits bij de dementerenden, Taft & Cronin-Stubbs (1995), brengen er 17 een direct verband tussen deze stoornissen en deze deficits aan het licht. Bij 120 dementerende personen, hebben Reisberg e.a. (1989) aangetoond dat de personen in de stadia 4, 5 et 6 van de Global Deterioration Scale (GDS: Reisberg e.a., 1988), een hogere frequentie psychologische- en gedragsstoornissen vertonen dan de personen in lagere stadia.. Echter, de frequentie van de stoornissen zou verminderen in het laatste stadium van de ziekte (stadium 7). Onze gegevens bevestigen de conclusies van Reisberg. De stoornissen verhogen tot aan het zware stadium om daarna te verminderen in het terminale stadium. Nochtans is deze vermindering niet significant. Devanand e.a. (1997) en Brody (1982) hebben aangetoond dat de psychologische- en gedragsstoornissen het functionele onvermogen van de patiënt kunnen verhogen. Tenslotte hebben Deimling & Bass (1986) en Burgio, (1996) aan het licht gebracht dat de psychologische- en gedragsstoornissen de kwaliteit van leven van de verzorger en van de dementerende persoon kunnen verminderen.
6.2.7
Conclusies
De resultaten van de uitgevoerde analyses van de verzamelde gegevens aan de hand van de CERAD-BRSD schaal zijn coherent in vergelijking met degene die werden gepubliceerd in de wetenschappelijke litteratuur. Bijgevolg vertoont deze schaal een goede externe validiteit.
6-27
De personen in een instelling vertonen meer psychologische- en gedragsstoornissen
dan de
personen thuis. Deze stoornissen zijn frequenter bij de personen in het arrondissement Verviers dan bij degenen in het arrondissement Lier. Op het vlak van de klinische sensitiviteit laat het instrument toe de dementerende personen duidelijk te onderscheiden van de normale personen of personen die een lichte cognitieve aantasting (MCI) vertonen. De groep “dementerenden” wordt gekenmerkt door hogere scores op de aspecten: apathie, geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische symptomen. Daarentegen verschilt de frequentie van de depressieve en vegetatieve symptomen niet significant bij de drie gediagnosticeerde groepen. De CERAD-BRSD is gevoelig voor de evolutie van dementie. We stellen een progressieve verhoging vast van de psychologische- en gedragsstoornissen
tot in het evolutiestadium
« zwaar » met daarna een vermindering in het stadium « terminaal » (CDR-M). De psychologische- en gedragsstoornissen staan in correlatief verband met de intensiteit van de cognitieve moeilijkheden en de verergering van de afhankelijkheidsgraad m.b.t. instrumentele activiteiten van het dagelijks leven. Ze zijn eveneens gelinkt aan een verlaging van de levenskwaliteit. Men noteert een positieve correlatie tussen de verhoging van de scores op de CERAD-BRSD en de toename van de werkbelasting (toezichtniveau). Er is eveneens een significant verband met de intensiteit van de subjectieve last van het verzorgend familielid. De geprikkeldheid/agressiviteit vermindert de kwaliteit van de relaties met deze verzorger. Wat zijn haalbaarheid betreft, vereist de CERAD-BRSD een lange overdrachtstijd (30-45 minuten). Zijn gebruik vereist gespecialiseerde en geschoolde evaluatoren. Er bestaat een korte versie van de CERAD-BRSD die beter geschikt is voor een courante klinische aanwending (overdrachtstijd herleid tot 10-15’). De lange versie is meer geschikt voor een klinisch onderzoek of een gedetailleerde evaluatie van de psychologische en gedragsmatige stoornissen. Deze eerste resultaten werpen een zeker aantal verklarende hypotheses op. Deze zullen het voorwerp uitmaken van aanvullende analyses teneinde ze te preciseren, te bespreken en te verhogen.
6-28
6.3
Consensussen
6.3.1 Methode van ontwikkeling Een onderdeel van de Qualidem opdracht bestaat erin voor een aantal vastgelegde klinische problemen, waaronder angst en depressie bij dementerenden, richtlijnen te ontwikkelen voor professionele hulpverleners. De taak bestaat erin om, na een gedegen literatuurstudie, een consensus te formuleren die in een volgende fase getoetst moet worden op zijn haalbaarheid in de praktijk. Voor de opbouw van deze consensus werd in eerste fase een ontwerptekst opgemaakt, gebaseerd op een systematische literatuurstudie. Voor iedere consensus was er een aangepast zoekstrategie. Maar in grote lijnen was het verloop voor alle teksten gelijk. Er werd een geautomatiseerde literatuursearch uitgevoerd, deels via Winspirs, deels via PubMed in september en oktober 2000. De databanken Medline en Psychlit werden geraadpleegd vanaf het jaar 1966 met gebruik van meshtermen. Deze Mesh-termen werden achtereenvolgens gecombineerd met de restricties meta-analysis en review. Aanvullend werd hiermee vrije tekst gecombineerd : management, assessment, diagnosis, primary care, guidelines, standard en consensus. Voor sommige consensussen werd een aanvullende search uitgevoerd met vrije tekst. De gebruikte restricties zijn hier respectievelijk meta-analysis en literatur-review-research-review. Als vrije tekst werd in Psychlit gebruik gemaakt van ‘guidelines’ en ‘standard’. Expertadvies leert ons dat raadplegen van de verpleegkundige databanken Invert en Cinahl geen bijkomende bruikbare referenties oplevert betreffende het onderwerp van deze consensussen. Tevens werd een geautomatiseerde literatuursearch uitgevoerd in ‘The Cochrane Library’ versie 2000 vanaf het jaar 1968. De bevindingen werden vergeleken met bestaande gepubliceerde consensusteksten : NHGStandaard Dementiesyndroom, Herziening Consensus Diagnostiek bij het Dementiesyndroom van het CBO, Conclusions de la Conférence canadienne de consensus sur la démence, North of England evidence based guidelines development project, ‘Consensus Statement of the American Association for Geriatric Psychiatry, The Alzheimer’s Association and the American Geriatrics Society’ en American Psychiatric Association Practice Guidelines (APA) (Association médicale canadienne, 1999; de Bruyne, GA et al., 1991; Van Crevel, H & Heeren, TJ, 1998) (Eccles, M, Clarke, J, Livingstone, M, Freemantle, N, & Mason, J, 1998; Rabins, P & Chair, MPH, 1997; Small, G et al., 1997).
6-29
Een aantal artikels werden bekomen uit de persoonlijke bibliotheek van experts op het terrein, door het screenen van de literatuurlijst van de reeds geselecteerde artikels en door het raadplegen van grijze literatuur. De gevonden referenties werden beoordeeld op titel en abstract. Enkel nederlandstalige, franstalige, engelstalige of duitstalige artikels werden geselecteerd. De artikels werden eveneens beoordeeld op hun relevantie voor de belgische situatie. In een tweede fase wordt deze ontwerptekst aan een multidisciplinaire groep voorgelegd. Deze multidisciplinaire groep, waarin zowel onderzoekers als veldwerkers participeren, nemen deze ontwerp-consensus onderdeel per onderdeel door aan de hand van volgende evaluatiecriteria : validiteit van de tekst, d.w.z. voldoende wetenschappelijk onderbouwd; betrouwbaarheid van de inhoud; klinische relevantie en toepasbaarheid; aanpasbaarheid in functie van het klinisch probleem; en bondigheid en specificiteit. Op basis van argumenten worden eventuele knopen doorgehakt. Er kan over een onderdeel slechts consensus zijn indien alle aanwezige participanten met de formulering van dat onderdeel kunnen instemmen. De inbreng van iedere deelnemer is hierin evenwaardig. Indien consensus over één richtlijn onmogelijk blijkt, kan er eventueel overeenstemming bekomen worden over meer dan één acceptabele werkwijze. De argumentatie voor deze beslissingen maakt als bijlage of voetnoot deel uit van de consensustekst. De uiteindelijk goedgekeurde ontwerptekst werd ter toetsing worden toegestuurd aan een steekproef van hulpverleners uit de verschillende disciplines en settings: huisartsen, RVT’s dagen thuiszorgcentra. Hen werd gevraagd de richtlijn gedurende enige tijd experimenteel toe te passen en op basis van hun ervaringen te becommentariëren. De haalbaarheid van de aanbevelingen was daarbij een centrale focus (zie 6.3.2. evaluatierapport). Inhoudelijke wijzigingen van experten werden nog aangepast. Indien ze ingrijpend waren, werden ze alleen ingevoegd na schriftelijke toelating van de multidisciplinaire groep. Tenslotte werd de afgewerkte tekst ter validering worden voorgelegd aan het Centrum voor Evidence Based Medicine (CEBAM). De consensusteksten werd geformuleerd onder vorm van stellingen en verantwoordingen. De consensusteksten zijn bedoeld voor gebruik door professionele hulpverleners uit verschillende beroepsgroepen en door mantelzorgers. De tekst zal door de verschillende beroepsgroepen op verschillende manieren gelezen worden.
6-30
6.3.2
Evaluatierapport
6.3.2.1
Inleiding
De opdracht om consensusteksten te maken omtrent gedragsproblemen bij dementerenden werd uitgevoerd. De Leuvens equipe maakte vier aanbevelingen: -
psychose
-
depressie en angst
-
opleiding mantelzorgers
-
agitatie
6.3.2.2
Methode
6.3.2.2.1 Ontwikkeling Per consensus werd een themaverantwoordelijke aangetrokken: twee huisartsen, één verpleegkundige en één psychiater. Er werd lege artis een review gemaakt van de literatuur. Op basis daarvan werd een tekst gemaakt, opgebouwd rond stellingen. In voetnoten werden details uitgewerkt. Iedere tekst werd besproken door een daartoe samengestelde jury. Die werd samengesteld uit geriaters, psychiaters, neurologen, familieleden van dementerenden, huisartsen, verpleegkundigen uit de residentiële en de thuissector. De jury’s kwamen maandelijks bijeen gedurende een periode van ongeveer een jaar. In de laatste sessie werd dan een consensus bereikt over de totaliteit van de tekst. 6.3.2.2.2 Validering door het veld Er werd een validering doorgevoerd op twee manieren: -
Huisartsen werden bevraagd. Hiervoor werd een at random staal getrokken van 120 huisartsen uit het bestand van de Wetenschappelijke vereniging Vlaamse Huisartsen. Per consensus werd de tekst opgestuurd naar 20 huisartsen.
-
De teksten werden eveneens opgestuurd naar dagcentra, thuiszorgteams en ROB’s en RVT’s in Vlaanderen. Zij werden gerecruteerd via de Vlaamse Expertisecentra Dementie.
6-31
Beide groepen ontvingen een vragenlijst waarop zij de consensus op een Likert schaal van 10 konden evalueren met betrekking tot de tekst. De evaluatie gebeurde zowel kwantitatief als kwalitatief. 6.3.2.2.3 Evaluatie door experts Iedere tekst werd eveneens voorgelegd aan een groep experts, meestal professoren van andere universiteiten dan de KULeuven. De evaluatie daarvan gebeurde kwalitatief en in functie van de opmerkingen werden aanpassingen doorgevoerd. 6.3.2.2.4 Evaluatie door Agree Instrument In 2001 werd een internationaal instrument gepubliceerd voor beoordeling van aanbevelingen: Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation (Agree). Het bestaat uit 23 items verdeeld in zes domeinen: -
Doel en opzet
-
Betrokkenheid van kernfiguren
-
Nauwgezetheid van de ontwikkeling
-
Helderheid en presentatievorm
-
Implementatie
-
Inhoudelijke onafhankelijkheid
6.3.2.3
Resultaten Validering Kwantitatief
Figuur 6-6 toont de gemiddelde score (max 10) per consensus van de beoordeling door Huisartsen en klinische settings.
6-32
Figuur 6-6.Gemiddelde score per consensus van de beoordeling door huisartsen en klinische settings. totaal gemiddelde per consensus beoordeling door huisartsen en klinische settings
10,00 8,00 6,00 4,00 tot gemiddelde
2,00 ag ita tie
lz or g
si e
m an te
de pr es
ps yc ho se
0,00
Tabel 6-3 toont de respons ratio van de klinische settings. Tabel 6-3 Respons ratio van de klinische settings.
aantal
respons ratio
verstuurd
(%)
Psychose
6
33
Depressie
9
78
Mantelzor
6
50
11
64
g Agitatie
Tabel 6-4 toont de respons ratio van de huisartsen. Tabel 6-4 : Respons ratio van de huisartsen.
Aantal
respons ratio (%)
Huisartsen Psychose
20
45
Depressie
20
5
Mantelzorg
20
35
Agitatie
20
55
6-33
Figuur 6-7 toont de gemiddelde score met evaluatie item voor huisartsen, klinische settings en beide samen.
Figuur 6-7. Gemiddelde score met evaluatie item voor huisartsen, klinische settings en beide samen.
gemiddelde totaal
huisartsen
algemeen oordeel
navorming
meerwaarde
haalbaar
correct
volledig
10,00 9,00 8,00 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00
duidelijk
Gemiddelde Score per bevraagd item voor huisartsen, klinische settings en beide samen
Klinische settings
6-34
Figuur 6-8 toont de gemiddelde score per bevraagd item en per consensus
Figuur 6-8. Gemiddelde score per bevraagd item en per consensus.
Gemiddelde Score per bevraagd item per consensus 10,00 9,00 8,00 7,00 6,00 5,00 psychose depressie mantelzorg agitatie
4,00 3,00 2,00
oordeel
algemeen
navorming
meerwaarde
haalbaar
correct
volledig
0,00
duidelijk
1,00
bevraagde items
6-35
6.3.3
Eerste ervaringen in het gebruik bij navorming
Op 16 november 2002 organiseerde het Psycho Geriatrisch Netwerk Lier vzw een multidisciplinaire vormingsdag rond de aanpak van gedrags- en psychologische problemen bij dementerenden. De consensusteksten van Qualidem waren hierbij de basis. Vijf topics werden behandeld: -
slaapproblemen
-
psychose
-
depressie en angst
-
dolen en repetitief gedrag
-
agitatie
Meer dan honderd personen waren aanwezig: huisartsen, specialisten, verpleegkundigen uit de residentiële instellingen voor dementerenden, maatschappelijk werkers en directies van instellingen en OCMW’s. Cursisten konden zich voor twee van de vijf workshops inschrijven. Iedere workshop werd intensief voorbereid door een beperkt team: een verpleegkundige die twee casussen voorbereidde, een arts-specialist die de basis informatie van Qualidem bevattelijk voorstelde, een huisarts en een moderator. Na afloop werden de leerpunten en bevindingen in de workshops in plenum besproken. De algemene beoordeling was zeer positief. Vooral het vertrekken vanuit concreet klinisch materiaal en het multidisciplinair samenwerken was daarbij van groot belang. (bijlage 6.2)
6.3.4 6.3.4.1
Synopsis van de aanbevelingen Depressie en angst
Stelling 1 : Een depressieve episode (major depressive episode) komt voor bij 6 tot 20% van de dementerenden. Methodologische factoren dragen bij tot het grote verschil in gerapporteerd voorkomen (prevalentie) voor depressie. Over de relatie tussen de ernst van de dementie en het voorkomen van depressie bestaat onduidelijkheid. Stelling 2 : Bij dementerenden moeten niet alleen typische depressieve symptomen, maar ook atypische presentaties zoals gedragsveranderingen, veranderingen in functionele en mentale toestand, angstsymptomen of agitatie aan de mogelijkheid van depressie doen denken. Stelling 3 : De diagnose van een depressieve episode bij patiënten met dementie gebeurt klinisch. Aan de mogelijkheid denken, observatie, anamnese en heteroanamnese vormen de belangrijkste 6-36
stappen. Een volledige evaluatie omvat informatie verkregen bij familieleden en nietprofessionele hulpverleners, gecombineerd met een observatie door professionele hulpverleners. Stelling 4 : Risicogroepen voor een depressieve episode zijn dementerenden met andere ernstige lichamelijke ziektes, met suïcidepogingen in het verleden of met (eerstegraads)familieleden met ernstige depressieve episodes of suïcidepogingen. Uitlokkende factoren voor een depressieve episode bij Alzheimerpatiënten zijn opname, veranderingen in de omgeving, veranderingen in de toestand van de mantelzorger en het besef van verlies van mogelijkheden. Stelling 5 : De rol van lichamelijk onderzoek, labo en beeldvorming bij de diagnose van een depressieve episode beperkt zich tot het uitsluiten van reversiebele oorzaken. Stelling 6 : Voor de klinische praktijk is routinematig gebruik van beoordelingsschalen bij een depressieve episode weinig zinvol. Stelling 7 : Diagnostiek stopt niet na de diagnose van een depressieve episode bij een individuele dementerende patiënt. Aandacht voor familie en mantelzorgers vormt een essentieel onderdeel van een goed diagnostisch proces. Stelling 8 : Wanneer een belangrijke lijdensdruk wordt aangevoeld door de clinicus of wordt aangegeven door de patiënt of zijn omgeving dienen therapeutische mogelijkheden overwogen te worden. Specifieke therapieën dienen besproken te worden met familieleden en andere zorgverleners. Een geïndividualiseerd behandelingsplan dient ontwikkeld en opgevolgd te worden. Stelling 9 : Er zijn niet-farmacologische behandelingsmogelijkheden die kunnen bijdragen tot verbetering van een depressieve episode en van de levenskwaliteit van de dementerende patiënt en zijn omgeving. Deze omvatten een aanpassing van de activiteiten van de patiënt, evenals een aanpassing van de houding van de zorgverleners t.o.v. de patiënt, als een aanpassing van de materiële omgeving en van de woonsituatie van de patiënt. Deze niet-farmacologische behandelingsmogelijkheden gebruiken haalbare elementen uit specifieke psychotherapieën. Stelling 10 : Er bestaan ook specifieke psychotherapieën voor een depressieve episode bij dementerenden. Weinig psychotherapieën werden onderworpen aan dubbelblinde gerandomiseerde studies. De effectiviteit op korte termijn, bijvoorbeeld van gedragsgerichte en stimulusgerichte benaderingen, wordt ondersteund door beperkt onderzoek en klinische ervaring. Vele stimulusgerichte benaderingen zijn een onderdeel van de dagelijkse humane zorg voor patiënten. De therapiekeuze wordt meestal gebaseerd op karakteristieken en voorkeur van de patiënt enerzijds en op beschikbaarheid en financiële mogelijkheden anderzijds. Er zijn onvoldoende argumenten die het gebruik van emotiegerichte benaderingen ondersteunen. Over cognitief gerichte benaderingen vinden we tegenstrijdige informatie. Met uitzondering van realiteitsoriëntatietraining, zijn er onvoldoende effectiviteitsgegevens en zijn er potentiële bijwerkingen. Stelling 11 : Bij dementie met depressieve symptomen kan eerst een niet-farmacologische behandeling geprobeerd worden, doch bij dementerenden met een matige tot ernstige depressie is 6-37
vaak een farmacologische behandeling vereist. Bij patiënten met dementie en vermoeden van depressie kan een farmacologische behandeling met antidepressiva zelfs diagnostisch zijn. Stelling 12 : Er is slechts beperkte evidentie voor de werkzaamheid van antidepressiva bij depressieve episodes of depressieve verschijnselen bij dementerenden. De beschikbare literatuurgegevens suggereren dat depressieve symptomen bij dementerenden beantwoorden aan antidepressiva. Stelling 13 : De keuze van een antidepressivum voor een dementerende patiënt met een depressieve episode berust hoofdzakelijk op het te verwachten bijwerkingenprofiel, in nauwe samenhang met de medische toestand van de patiënt. Antidepressiva met sterke anticholinerge bijwerkingen, voornamelijk tricyclische antidepressiva (TCA), zijn hier geen eerste keuze. SSRI’s, moclobemide en bepaalde TCA’s (nortriptyline, desipramine) moeten overwogen worden in de behandeling van een depressieve episode bij dementerenden. Stelling 14 : Er bestaan weinig gecontroleerde studies over dosering en behandelingsduur van antidepressiva bij dementerenden. Bij oudere dementerenden lijkt het aangewezen medicatie te starten aan een lage dosis, bijvoorbeeld een dosis die de helft bedraagt van de gebruikelijke dosis. Als deze begindosis goed wordt verdragen, kan de dosis in functie van de klinische beoordeling geleidelijk verhoogd worden tot de gangbare dosis bij volwassenen. Stelling 15 : Indien dementerenden met antidepressiva behandeld moeten worden dient dit te gebeuren voor een periode van zes tot twaalf maanden. Stelling 16 : Electroconvulsieve therapie (ECT) als behandeling van een depressieve episode bij dementerenden lijkt best gereserveerd te worden voor uitzonderlijke gevallen. Stelling 17 : De diagnose van dementie vereist een eerste verwijzing naar een specialist. In geval van een bijkomende depressieve episode bij dementerenden kan de huisarts starten met de behandeling. Verwijzing naar een specialist is aangewezen als er geen respons is of intolerantie voor de antidepressiva, bij ernstige persisterende suïcidegedachten, bij snelle progressie van de depressieve symptomen en bij burnout van de zorgverleners. Stelling 18 : Angst bij dementerenden heeft vele oorzaken : intercurrente ziekten, mentale achteruitgang, vermindering in functionele en zintuiglijke mogelijkheden, levensomstandigheden, sociale interacties… Angst bij dementerenden kan eveneens een depressieve episode begeleiden. Stelling 19 : Manieren van handelen en reageren door familie en zorgverleners kunnen angst uitlokken bij dementerenden. Stelling 20 : De behandeling van angst bij dementerenden start met de vermeldde oorzaken zoveel als mogelijk te corrigeren. Aangezien angst bij dementerenden vaak ontstaat door reacties vanuit de omgeving, kan dit een aandachtspunt voor therapie zijn.
6-38
Stelling 21 : Relaxatie-, gedrags-, cognitieve en ondersteunende therapeutische benaderingen werden succesvol toegepast bij dementerenden met angst, doch gecontroleerde studies ontbreken. Beperkte evidentie suggereert vermindering van angst bij zelfs ernstig dementerenden door muziektherapie. Psychologische begeleiding inclusief psychotherapie (individueel, groep of familie) kunnen nuttig zijn, voornamelijk in de vroege stadia van dementie. Empatische en geruststellende begeleiding op zich heeft reeds een angstreducerend effect. Stelling 22 : Farmacologische behandeling van angst bij dementerenden is enkel te verantwoorden als de angst zeer ernstig of persisterend is en de patiënt een risico vormt of significante stress veroorzaakt voor zichzelf of de mantelzorgers. Het lijkt aangewezen voor het beleid van angst bij dementerenden een onderscheid te maken tussen een angstige depressieve patiënt en een angstige geagiteerde patiënt. Stelling 23 : Evidentie uit de literatuur ter ondersteuning van het gebruik van bepaalde agentia of klassen van agentia voor de behandeling van angst bij dementerenden is uiterst beperkt. Bij chronische angst zouden antidepressiva effectief kunnen zijn. Als de angst zo hevig is dat de werking van een antidepressivum niet afgewacht kan worden, kan men het gebruik van benzodiazepines (BDZ) overwegen. De mogelijke bijwerkingen van een BDZ moet men afwegen tegen het potentiële voordeel. Als BDZ gebruikt worden bij dementerenden met angst, heeft kortdurend gebruik van kortwerkende preparaten met een eenvoudig metabolisme in de lever, zoals lormetazepam, oxazepam of temazepam, de voorkeur. Stelling 24 : Er zijn slechts beperkte argumenten voor het gebruik van antipsychotica voor angst bij dementerenden. De meeste studies gebeurden in een ruimer kader van onrustig gedrag, waarin angst moeilijk te isoleren is Stelling 25 : Er zijn mogelijks aanwijzingen dat nieuwere acetylcholinesteraseremmers ook een gunstig effect kunnen hebben op gedragsproblemen bij dementerenden. Op dit ogenblik zijn de gegevens nog te weinig conclusief om een aanbeveling te doen Stelling 26 : Er is nood aan gerandomiseerde gecontroleerde vergelijkende studies over recentere farmacologische behandelingen van een depressieve episode en/of angst bij dementerenden in verschillende ernstgraden. Verdere research in niet-farmacologische interventies zoals aanpassingen in gedrag en omgeving zijn eveneens vereist. Er is tevens nood aan kosteneffectiviteitsstudies zowel voor diagnostische als therapeutische benaderingen. Er is nood aan studies over de noodzakelijke behandelingsduur van antidepressiva en benzodiazepines. Stelling 27 : Er is eveneens nood aan verfijnder psychopathologisch onderzoek m.b.t. depressie en angst bij dementerenden, met het oog op het ontwikkelen van een meer gedifferentieerde behandeling. Een voorbeeld hiervoor is het onderverdelen van depressieve verschijnselen in stemmingssymptomen en motivatiesymptomen. (Bijlage 6.3 volledige consensustekst)
6-39
6.3.4.2
Psychose
Stelling 1: psychotische symptomen komen vaak voor bij dementerenden Stelling 2: psychotische symptomen bij dementerenden kunnen leiden tot ernstig ongemak en belasting bij patiënt en diens omgeving Stelling 3: psychotische symptomen bij dementerenden hebben zowel biologische, psychologische en sociale/omgevingsaspecten. Oog hebben voor deze aspecten is van belang bij een geïntegreerde behandeling en bij preventie voor risicogroepen. Stelling 4: psychotische symptomen bij dementerenden dienen niet altijd farmacologisch behandeld te worden. Stelling 5: vooraleer met farmacologische interventies te starten dienen voor minstens een maand de psychotische symptomen door alle betrokkenen actief te worden geobserveerd en nietfarmacologische interventies te hebben plaatsgevonden tenzij de symptomen dermate uitgesproken en belastend zijn Stelling 6: niet-farmacologische interventies dienen farmacologische interventies ten allen tijde te vergezellen en vooraf te gaan. Stelling 7: onderliggende lichamelijke aandoeningen die psychotische symptomen kunnen veroorzaken of onderhouden dienen te worden uitgesloten Stelling 8: Er bestaan diverse niet-farmacologische interventies met betrekking tot de psychologische aspecten van de dementerende patiënt met psychotische symptomen Stelling 9: Er bestaan diverse niet-farmacologische interventies met betrekking tot sociale (relationele) en fysieke omgevingsaspecten van de dementerende patiënt met psychotische symptomen Stelling 10: Wanneer een medicamenteuze behandeling aangewezen is, wordt de keuze van de medicatie bepaald door verschillende factoren Stelling 11: Antipsychotische medicatie is doeltreffend in de behandeling van psychotische symptomen bij dementerenden. De nieuwe atypische antipsychotica zijn minstens even doeltreffend als de conventionele antipsychotica, hebben (behoudens clozapine) minder nevenwerkingen op korte - en op lange termijn en zijn derhalve te verkiezen. Conventionele neuroleptica zijn wel goedkoper en kunnen parenteraal gegeven worden. Stelling 12: Start low, go slow. 6-40
Stelling 13: Wanneer bij de behandeling met conventionele of atypische antipsychotica een ernstige overgevoeligheidsreactie wordt waargenomen dient gedacht te worden aan een mogelijke dementie met Lewy bodies en gestopt te worden met antipsychotica. Cholinesterase-remmers kunnen dan als efficiënter en veiliger producten beschouwd worden voor de behandeling van psychotische symptomen i.k.v. Lewy-body dementie. Stelling 14: er wordt aanbevolen om bij de maximale patiëntgebonden dosis minimum twee weken en maximum vier weken te wachten vooraleer te spreken van onvoldoende respons. Men opteert dan beter voor substitutie door een ander antipsychoticum eerder dan meerdere producten te combineren of de dosis verder te zetten of te verhogen met gevaar voor inductie van extrapiramidale of andere nevenwerkingen. Stelling 15: De optimale farmacologische behandelduur van psychotische symptomen bij dementerenden is ongekend. Desalniettemin is het aangewezen om de behandeling regelmatig kritisch te evalueren, maximum acht maanden het antipsychoticum voor te schrijven en vervolgens te stoppen. Stelling 16: Onderzoek in de toekomst (research-agenda) dient zich preferentieel te richten op: Stelling 17: de in deze consensus geformuleerde stellingen en gegevens kunnen door nieuwe farmacologische inzichten en mogelijkheden veranderen en dienen derhalve regelmatig te worden herzien (Bijlage 6.4 volledige consensustekst) 6.3.4.3
Agitatie
Stelling 1: “Agitatie is een in zijn effect storende verbale of motorische activiteit” Stelling 2: “Agitatie is een veel voorkomend en invaliderend probleem bij patiënten met dementie.” Stelling 3:: “Het herkennen en behandelen van BPSD zorgt voor een substantiële verbetering van de levenskwaliteit van de patiënt en de mensen in zijn/haar omgeving, alsook tot vermindering van stress en werkbelasting bij de professionele verzorgers.” Stelling 4: “De diagnose van agitatie berust op observatie van de patiënt.” Stelling 5: “Observatie van de patiënt gebeurt idealiter multidisciplinair en op een gestructureerde manier.”
6-41
Stelling 6: “Bij het optreden van agitatie moet steeds gezocht worden naar een potentieel onderliggend medisch probleem.” Stelling 7: “Bij het optreden van agitatie moet het medicatiegebruik van de patiënt kritisch bekeken worden.” Stelling 8 : “Na uitsluiten van medische of medicamenteuze oorzaken moet bij het optreden van agitatie gedacht worden aan een verdere achteruitgang van de cognitieve functies en/of recent aangebrachte wijzigingen in de leefwereld van de patiënt.” Stelling 9 : “Niet-medicamenteuze interventies verdienen de voorkeur wanneer het gedrag van de patiënt geen onmiddellijk gevaar oplevert voor zichzelf of de omgeving. In eerste instantie : aanpassen van de leefwereld.” Stelling 10 : “Het conceptueel model van ‘Progressively Lowered Stress Threshold’ biedt een eenvoudig te begrijpen basis voor de omgang met dementiepatiënten ter voorkoming van agitatie.” Stelling 11 : “Specifieke psycho-sociale behandelingen die voorgesteld worden bij dementie, kunnen ook nuttig zijn bij de behandeling van BPSD, hoewel er weinig wetenschappelijke evidentie bestaat over hun werkzaamheid.” Stelling 12: “Enkel in goed overwogen gevallen kan gebruik worden gemaakt van fixatie en/of isolatie van hevig geagiteerde patiënten met dementie.” Stelling 13: “Indien een medicamenteuze behandeling aangewezen is, moet bij de keuze van de medicatie rekening gehouden worden met verschillende factoren. Deels patiënt- en leeftijdsgebonden, deels medicatiegebonden.” Stelling 14: “Verschillende medicatieklassen kunnen nuttig zijn bij de behandeling van agitatie. De effectiviteit en tolerantie van de verschillende farmacologische producten bij de individuele patiënt zijn wisselend.” Stelling 15:: “Start medicatie op met een lage dosis en verhoog de dosis niet te snel.” Stelling 16: “Eénmaal de onderhoudsdosis bereikt is, wordt het aanbevolen om minimum één tot drie weken te wachten alvorens te spreken van een inadequate respons. Bij onvoldoende respons wordt overgeschakeld naar een ander product eerder dan meerdere producten te combineren of de dosis nog verder te verhogen met gevaar voor inductie van bijwerkingen.” Stelling 17 : “Bij de keuze van de medicatie voor agitatie moet rekening gehouden worden met de ernst van de symptomatologie” Stelling 18: “De optimale duur waarmee een behandeling van patiënten met agitatie moet worden voortgezet, staat momenteel nog niet vast. Er wordt aangeraden om de behandeling regelmatig (minstens om de 3 maanden) kritisch te evalueren.” 6-42
Stelling 19: agenda) :”
“Onderzoek dient zich in de toekomst preferentieel te richten op (research
Stelling 20 : “De in deze consensus geformuleerde stellingen en gegevens kunnen achterhaald raken door het beschikbaar komen van nieuwe farmacologische inzichten en mogelijkheden. Ze dienen derhalve regelmatig te worden herzien.” (Bijlage 6.5 volledige consensustekst)
6.3.4.4
Slaapstoornissen
Stelling 1.: Karakteristiek voor het ouder worden zijn de typische, normale veranderingen van de slaap. De bejaarde ervaart zijn slaap als minder diep, en gefragmenteerd. Wat de toename van klachten over slapeloosheid kan verklaren. Zulke klachten zijn frequenter bij vrouwen, en brengen een verhoogd gebruik van slaapmiddelen met zich. Stelling 2 :. Slapeloosheid is vooral bij vrouwen de voornaamste klacht. Andere klachten die de slaap kunnen verstoren nemen ook met de leeftijd toe. Zij kunnen slapeloosheidsklachten verklaren (in ongeveer één op de drie gevallen). Stelling 3 : De oorzaken van slaapproblemen zijn heterogeen (fysische en mentale aandoeningen). Om ze te identificeren is een multifactoriële diagnostische evaluatie nodig. Stelling 4 : Bijna alle somatische aandoeningen die gepaard gaan met pijn of fysieke hinder verstoren de slaap. Ook de medicatie die voor deze kwalen worden voorgeschreven kan de slaap storen. Stelling 5 : Slaapproblemen zijn frequent bij mensen met psychologische stoornissen zoals emotionele druk, stress, angst en depressie. Stelling 6 : Het circadiane ritme verandert door de ouderdom. Dit kan het vroeger gaan slapen en het vroeger opstaan van de bejaarden verklaren. Stelling 7 : Cognitieve factoren ( niet realistische verwachtingen ), omgevingsfactoren (hypergevoeligheid voor diverse stimuli ), en gedragsfactoren (levenswijze) kunnen de slaapproblemen verergeren. Stelling 8 : Het karakteristieke van de slaapproblemen van demente bejaarden is dat bij hen de normale veranderingen van het slaappatroon die het ouder worden vergezellen, meer uitgesproken zijn. Misschien kunnen specifieke neurophysiologische factoren ( verlies van neuronen ) ook het ontregelen van de slaap-waak-cyclus verklaren. Stelling 9 : Slapeloosheid gaat bij dementen vaak gepaard met diverse psychologische stoornissen en afwijkend gedrag (angst, dwalen, zeer actief gedrag, agitatie, prikkelbaarheid ). Dit 6-43
vergroot de objectieve en subjectieve draaglast van de familiale helpers. Wat op zijn beurt weer aanleiding kan geven tot vroege opname in een instelling. In zulke instelling vergroten zij de werkbelasting van de verzorgenden. Het “schemeringsyndroom” (sundowning) zou het gevolg zijn van de verstoring van het circadiane ritme. Stelling 10 : Slaapproblemen zouden bij dementen iets meer voorkomen dan bij normale bejaarden. Zij zouden namelijk regelmatig bij een derde van de dementen optreden. Zij zijn het frequentst in het beginstadium en het gematigde stadium van de dementie. In de terminale fase zouden ze afnemen. Stelling 11 : Vóór men een behandeling instelt is een gedetailleerde evaluatie van de slaapproblemen onontbeerlijk. Eerst moet met de betrokken mensen gesproken worden (patiënt, familiale helpers, verzorgenden). Dit gesprek moet gaan over de aard van de slaapproblemen, hun evolutie en hun ernst, de psychologische- en de gedragsstoornissen die er mee gepaard gaan, hun impact op de omgeving, en de factoren die ze doen toenemen of die ze afzwakken. Bij opname in een instelling is het nuttig navraag te doen over de slaapgewoontes van vóór én gedurende de ziekte, en over de gewoonlijk bij problemen gebruikte hulpmiddelen Stelling 12 : Een medisch onderzoek moet klaarheid brengen over de eventuele invloed van fysische en psychiatrische aandoeningen, en over het effect van de medicijnen die de patiënt neemt. Stelling 13 : De “slaap-agenda” is een zeer praktisch instrument om slaapproblemen te evalueren, en om het effect van een behandeling te volgen. Hij is goedkoop, en gemakkelijk hanteerbaar. Stelling 14 : In sommige gevallen is het aangewezen paraklinische onderzoeken te doen (polysomnografie,….) Dit is echter vaak moeilijk uit te voeren bij dementen. Stelling 15 : Het objectief van een behandeling moet de verbetering zijn van de levenskwaliteit van de demente persoon en zijn omgeving. De familiale helpers thuis moeten worden geïnformeerd, en zij moeten worden ondersteund. In een instelling wordt het beleid qua slaapproblemen een organisatorische taak voor de instelling. Dit vergt professionele maturiteit van de verzorgers, zelfbeheersing, en relatiebekwaamheid. Dit zou in de opleiding onder de aandacht moeten worden gebracht. Stelling 16 : Bij de behandeling staan de aandacht voor de omgeving en de menselijke relaties op de eerste plaats. Al zijn de farmacologische behandelingen nog steeds het frequentst Stelling 17 : Onderliggende fysieke en psychiatrische aandoeningen moeten eerst behandeld worden. Daarbij moet gerekend worden met het feit dat sommige medicijnen de slaap verstoren. Stelling 18 : De benadering van de problemen via omgevingsaanpassing en relatievorming omvatten de fysische en sociale omgeving van de demente persoon, en de structurering van zijn tijdsbesef. Dit kan heel wat van de problemen oplossen. 6-44
Stelling 19 : Een goede slaaphygiëne is een nuttig hulpmiddel om specifieke oorzaken van slaapproblemen te behandelen. Stelling 20 : Fysische en sociale activiteit, en het korter maken van de siësta’s verminderen de frequentie van slaapproblemen. Stelling 21 : Het organiseren van het tijdsgebruik geeft een basis aan het normale slaap-waakritme (tijdaanwijzers, rituelen van slapen gaan en opstaan). Stelling 22 : In een instelling zijn gepaste omgangs-attitudes de basis van het aanpakken en het oplossen van slaapproblemen : individueel slapen leggen, empathische omgang die een veilig gevoel bevordert, accepteren dat er ’s nachts wordt opgestaan, een drankje of een snack geven, een placebo toedienen, en tijdelijk afzonderen van storende dementen. Stelling 23 : Hoe de familiale helpers thuis met het ’s nachts wakker worden en met de daaraan verbonden stoornissen omgaan, hangt af van welke weerslag zulks heeft op de hoeveelheid en de kwaliteit van de slaap van deze helpers. Dit geeft vaak aanleiding tot het voorschrijven van farmaca, en motiveert dikwijls de opname van de demente bejaarde in een onstelling. Stelling 24 : Ook thuis kunnen de maatregelen worden genomen qua slaaphygiëne, fysische activiteit, reductie van de siësta’s en het inrichten van een tijdsstructuur. Dat alles moet wel aangepast zijn aan het thuiskader en de levensgewoonten. Het daarover informeren van de familiale helpers , en hen begeleiden, kan hen helpen met de slaapproblemen om te gaan. Stelling 25 : De gevaren die het nachtelijk dwalen met zich brengt kunnen worden verminderd door een gepaste inrichting van de leefomgeving. Stelling 26 : Sommige speciale technieken zoals slaapbeperking, passieve lichamelijke opwarming, en fototherapie, zouden interessant kunnen zijn voor de behandeling van de slaapproblemen van demente bejaarden. Eerst moet er alleszins nog verder onderzoek gebeuren om hun doeltreffendheid en hun doenbaarheid te kunnen inschatten. Stelling 27 : Enige innovatieve dienstverlening qua slaapproblemen van bejaarde dementen wordt ontwikkeld. O.a. avond- en nachtopvang, en de “vliegende ziekenoppas”. Deze originele initiatieven verdienen te worden onderzocht wat betreft hun doenbaarheid en hun effect. Stelling 28 : Van tijd tot tijd kan het gebruik van hypnotica en neuroleptica nuttig zijn voor de behandeling van slaapproblemen en de gedragsstoornissen die er mee gepaard gaan. Hun toediening moet telkens aangepast zijn aan de patiënt, en gebeurt best zo laat mogelijk in de avond. Stelling 29 : Omwille van hun talrijke ongewenste effecten wordt het gebruik van benzodiazepines afgeraden. Als men ze toch gebruikt geeft men de voorkeur aan stoffen met een 6-45
kort halfleven. En dan voor korte tijd, en aan lage dosis. Ook het gebruik van tricyclische antidepressiva en neuroleptica moet beperkt blijven. Stelling 30 : De inhoud van deze consensus, samen met zijn stellingen, kan evolueren in functie van nieuwe klinische gegevens en fundamenteel onderzoek. Er moet een regelmatige herziening gebeuren. (Bijlage 6.6 volledige consensustekst) 6.3.4.5
Dolen
Stelling 1 : Dementen die nog over voldoende locomotorische mogelijkheden beschikken vertonen vaak ronddwaal-gedrag. Dit zorgt voor spanningen en conflicten met de omgeving (familiale helpers, verzorgenden, medebewoners). De objectieve en subjectieve draag- en werklast wordt er door verzwaard. Het leidt tot inperking van de vrijheid, tot vastzetten (vastbinden), en tot het toedienen van farmaca. Het kan nochtans een positief effect hebben op de patiënt: het kan een vorm van autostimulatie zijn, en zijn stress doen afnemen. Stelling 2 : Een patiënt met ronddwaalgedrag begint herhaaldelijk op eigen initiatief rond te lopen. Dit kan eventueel gevaarlijk zijn voor hem. Dit rondlopen heeft geen zichtbaar of rationeel doel. Stelling 3 : We onderscheiden vier types ronddwaalgedrag : met zoekgedrag, met bezigheidsgedrag, zonder merkbaar doel, en met motorische hyperactiviteit (akathisie). Het gaat samen met cognitieve stoornissen (geheugen , uitvoerende functies, oriëntatie in tijd en ruimte, confabulaties en anosognosie), met psychologische stoornissen (angst, depressie) en met het schemeringsyndroom.Het zou ook verband kunnen hebben met somatische problemen. Stelling 4 : De oorzaken van het ronddwalen zijn multifactoriëel. De etiologie moet worden gezocht bij cognitieve stoornissen (geheugen, desoriëntatie, confabulatie,uitvoerende functies). Zijn relatie met bepaalde neuropathologische aandoeningen en met zekere aspecten van de premorbiede persoonlijkheid moeten nog worden uitgeklaard. Sommige types dwaalgedrag (akathisie) zijn neveneffecten van het gebruik van neuroleptica. Stelling 5 : De behandeling van dwaalgedrag moet beginnen bij het nauwkeurig evalueren ervan. Het type dwaalgedrag moet worden geïdentificeerd, zijn frequentie, de omstandigheden waarin het verschijnt, en zijn gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving. Deze gegevens zijn onontbeerlijk om de behandelingmethodes aan te kunnen passen en te individualiseren. 6-46
Stelling 6 : Het doel van de behandeling is : de risico’s van het ronddwalen te beperken, en zijn negatieve gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving te milderen. De behandeling moet ingrijpen op de geïdentificeerde determinanten ervan.De methodes die beschreven worden betreffen het aanpassen van de omgeving, psychosociale interventies, en farmacologische behandelingen. Stelling 7 : De omgeving moet zodanig worden aangepast dat zowel de risico’s voor de fysieke integriteit van de patiënt worden weggenomen, als de oorzaken van conflicten met zijn omgeving. Deze maatregelen moeten beletten of minstens bemoeilijken dat de patiënt buiten de beveiligde perimeter kan komen. Vooraf moeten maatregelen worden genomen om de ronddwalende patiënt op een georganiseerde manier op te kunnen sporen (identificatiemiddelen, opzoekplan intra- en extra-muros). Stelling 8 : Bij de psychosociale interventies gaat het in de eerste plaats over de manier waarop men moet omgaan met de patiënt die weg wil uit de beveiligde perimeter, of die er reeds buiten is. Verschillende activiteiten die sensoriëel stimuleren en sociaal activeren kunnen de psychologische oorzaken die het ronddwalen mee uitlokken, afzwakken. Stelling 9 : Er bestaat geen specifiek farmacologisch middel tegen ronddwalen. Anxiolytica en antidepressiva kunnen een gunstig effect hebben. Voor elke patiënt moet een risico/baten-bilan worden opgemaakt. Elk voorschrift moet beantwoorden aan de richtlijnen uit de recente literatuur over neveneffecten of iatrogene bijwerkingen. Neuroleptica worden afgeraden, behalve in uitzonderlijke gevallen, en dan voor zeer korte tijd. Stelling 10 : Bij demente personen wordt gewoonlijk een afnemen van de seksualiteit waargenomen. Toch kunnen zowel thuis als in een instelling gedragingen met seksueel karakter voorkomen. Bij mannen en vrouwen. Zulk gedrag wordt als storend, hinderlijk, frustrerend en beangstigend ervaren door het familiaal en professioneel milieu. Dit kan nadelige gevolgen hebben voor de demente persoon (afwijzing, isolering, fysieke dwang en onderdrukking door medicatie). Zulk gedrag verzwaart de objectieve en subjectieve draag- en werklast. Stelling 11 : Onaangepast seksueel gedrag komt overeen met duidelijke handelingen die voor de patiënt een seksuele betekenis hebben, en die cultureel-maatschappelijk als niet gepast worden beschouwd.
6-47
Stelling 12 : Men onderscheidt vier types van onaangepast seksueel gedrag : gesprekken en gestes met duidelijk seksueel karakter, exhibitionisme, masturbatie in het openbaar, en seksuele hyperactiviteit. Het onaangepast zijn ervan hangt af van bepaalde factoren. Stelling 13 : Onaangepast seksueel gedrag komt niet zo veel voor. Schijnbaar komt het iets meer voor bij mannen dn bij vrouwen. Er is geen verband met de ouderdom, het geslacht, de oorzaak van de dementie, de duur van haar evolutie of de cognitieve status. Stelling 14 : Onaangepast seksueel gedrag heeft multipele oorzaken. Het kan samengaan met somatische ziektes, psychologische stoornissen of hersenletsels. Stelling 15 : De behandeling moet het verdwijnen van het onaangepast seksueel beogen, of het minstens doen ophouden in het openbaar. Stelling 16 : De behandeling van seksueel onaangepast gedrag moet beginnen bij een gedetailleerde evaluatie (aard, omstandigheden waarin het voorkomt, gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving). Dit is volstrekt nodig om de behandelingsmethodes aan te kunnen passen en te individualiseren. Stelling 17 : De behandeling moet vooral bestaan uit psychosociale methodes. Er werden drie types van interventies geïdentificeerd : de relationele modaliteiten t.o.v. zulk onaangepast gedrag, de uitdrukking van gepast seksueel gedrag, en aanpassing van de omgeving. Stelling 18 : Een farmacologische behandeling instellen kan maar alleen op precieze indicatie. Als men neuroleptica voorschrijft, dan bij voorkeur de atypische. En dit aan lage doses, en voor een begrensde tijd. Er bestaan positieve gegevens over de klinische effecten van hormonale behandelingen, maar zij zijn nog niet conclusief, zodat aanvullende studies nodig zijn. Stelling 19 : De aanbevelingen en de gegevens uit deze consensustekst kunnen evolueren door nieuwe data uit het fundamenteel en klinisch wetenschappelijk onderzoek. Zij moeten regelmatig worden herzien. (Bijlage 6.7 volledige consensustekst)
6-48
6.3.4.6
Stereotiep gedrag
Stelling 1 : Opdringerig gedrag (herhaalde vragen, aanklampen en nalopen). Komen in het eerste stadium van dementie frequent voor. Dit verhoogt in belangrijke mate de objectieve en subjectieve last van de familiale helpers. Het verzwaart objectief de arbeidslast van de verzorgenden en verhoogt significatief hun subjectieve perceptie van deze last. Stelling 2 : Dit opdringerig gedrag komt even veel voor thuis als in een inrichting. Het wordt veroorzaakt door cognitieve stoornissen (geheugen, gestoord gericht gedrag “syndrome dysexécutif”), maar even goed door psychische factoren zoals angst, onveiligheidsgevoel of depressie. Stelling 3 : Bepaalde psychosociale methodes en technieken (geheugensteun, geruststelling, afbreken van de situatie, afleidende activiteit) kunnen helpen dit opdringerige gedrag , samen met zijn gevolgen, te doen verminderen. Zulke methodes en technieken moeten systematisch en gedurende enige tijd worden toegepast vóór een duidelijk effect kan worden gezien. Stelling 4 : Opdringerig gedrag kan door medicatie verbeterd worden. Namelijk door dezelfde medicatie die doeltreffend is bij de angst- en depressie-syndromen van de dementen. Zowel door de keuze van het medicijn als van de dosis moeten de bijwerkingen zo veel mogelijk worden vermeden. Stelling 5 : Repetitief vocaal gedrag (steeds herhaalde klanken en woorden of zinnen) is minder frequent dan de andere psychologische- en gedragsstoornissen van de dementen. Zij hebben echter een groot impact op de omgeving. Zij veroorzaken zeer dikwijls spanning, irritatie, en lokken klachten uit en agressieve reacties. Stelling 6 : Prevalentiestudies en observatie hebben aangetoond dat zulke repetitief vocaal gedrag kan voorkomen in bepaalde omstandigheden en op bepaalde momenten in de dag. Eerst moet nauwlettend genoteerd worden welke deze situaties en deze momenten zijn. Dit laat een evaluatie van dit gedrag toe, vóór men het wil beïnvloeden. Stelling 7 : Repetitieve vocale gedragsstoornissen kunnen verband hebben met neuropathologische letsels of cognitieve stoornissen (gestoord gericht gedrag). In veel gevallen worden ze veroorzaakt door de pijn en het ongemak van lichamelijke aandoeningen, door langdurig vastgehouden te worden, of door neuroleptische therapie. Ook kunnen ze angst of depressie aantonen. Die uitgelokt kunnen worden door gebrekkige sensoriële stimuli en sociale deprivatie. Stelling 8 : Om zulk gestoord repetitief gedrag te verbeteren moet men allereerst het fysiek comfort van de patiënt verbeteren, en zijn pijnlijke somatische aandoeningen behandelen. Stelling 9 : Om de intensiteit en de frequentie van zulk gestoord repetitief vocaal gedrag te verminderen werden meerdere psychosociale methodes en technieken ontwikkeld en geëvalueerd. Klinisch is hun effect significatief. Maar geen ervan is a priori in staat de geviseerde stoornis te 6-49
doen verdwijnen. Technieken die gebaseerd zijn op een individuele sociale relatie worden momenteel als de werkzaamste aangezien. Daarbij is het ook goed dat de patiënt regelmatig deelneemt aan activiteiten die sensoriëel stimuleren en sociaal activeren. B.v.muziek, ergotherapie,sociotherapie. Stelling 10 : Op dit ogenblik bestaat er geen enkele studie die het effect van medicijnen op repetitieve vocale gedragsstoornis heeft onderzocht. De meeste auteurs zijn het eens dat zulke therapie enkel als laatste redmiddel moet worden voorgeschreven, als de pychosociale interventies weinig of geen klinisch effect hebben gehad. Meest worden neuroleptica gebruikt, soms anxiolytica of antidepressiva. Ze moeten worden voorgeschreven en toegediend volgens de aanbevelingen van recente wetenschappelijke litératuur. Dit vooral omwille van de iatrogene nevenwerkingen. Stelling 11 : De behandeling van de repetitieve vocale gedragsstoornissen moet volgen na een evaluatie van de bedoelde stoornis (plaats, frequentie, omstandigheden waarin ze voorkomt). Dit kan moeilijk doenbaar lijken, maar zo kan men de gekozen methodes en technieken beter op de patiënt afstemmen. Dit helpt om hun effect in te schatten : de verbetering is dikwijls geleidelijk. Stelling 12 : Repetitieve vocale gedragsstoornissen kunnen vermeden worden of afgezwakt door meerdere preventieve maatregelen (omgeving aanpassen, snelle diagnose en therapie van somatische ziekten en pijnlijke aandoeningen). Stelling 13 : de psychosociale interventies moeten bij repetitieve vocale gedragsstoornissen voortdurend en op een identieke manier gedurende dagen en zelfs weken toegepast te worden. Hun succes hangt af van de betrokkenheid en de medewerking van de familiale helpers en het hele verzorgingsteam. Voorlichting en opleiding van de familie en van de verschillende hulp- en zorgverstrekkers kunnen helpen om hun medewerking te verbeteren, en om hun emotionele reacties te begeleiden. De motivatie van deze mensen wordt dikwijls door geleidelijke klinische verbetering ondersteund. Stelling 14 : Repetitieve abnormale bewegingen (tardieve dyskinesieën) worden meest opgemerkt in de gevorderde stadia van dementie. Zij kunnen in verschillende lichaamsdelen optreden (ledematen, aangezicht, romp). Hun effect op de fysieke en sociale omgeving is wisselend. Stelling 15 : De repetitieve abnormale bewegingen hebben essentieel neuropathologische oorzaken. Toch worden een aantal tardieve dyskinesieën toegeschreven aan het langdurig gebruik van neuroleptica. Stelling 16 : Psychosociale interventies hebben bij repetitieve abnormale bewegingen essentieel als doel hun gevolgen voor de fysieke en sociale omgeving van de patiënt te vermijden of te milderen. Stelling 17 : Abnormale bewegingen kunnen zowel preventief als curatief farmacologisch worden behandeld. De preventieve aanpak bestaat uit het stoppen of verminderen van langdurig 6-50
toedienen van neuroleptica. Curatief worden best atypische neuroleptica, sommige benzodiazepines, thioridazine en reserpine voorgeschreven. De keuze van het voorschrift moet beantwoorden aan de aanbevelingen van de wetenschappelijke literatuur over ongewenste en iatrogene bijwerkingen. Of ze al of niet mogen worden voorgeschreven hangt af van hun risico / baten-verhouding. Stelling 18 : Tot het geritualiseerde gedrag behoren een aantal relatief ingewikkelde gedragingen zoals verzamelwoede, opstapelen, stereotiep roken, iteratieve houdingen. Dit gedrag zou meer voorkomen in de beginfase van de ziekte van Alzheimer. Deze bezigheden van de patiënten, en de hardnekkigheid waarmee ze dit gedrag volhouden, stelt de omgeving van de patiënt voor veel problemen. Stelling 19 : Neuropathologische aandoeningen van vooral de frontale hersengebieden zijn de oorzaak van geritualiseerd gedrag. De wetenschappelijke literatuur verlaat momenteel de psychopathologische hypotheses. Stelling 20 : De voorgestelde psychosociale interventies op het geritualiseerde gedrag, zijn preventief : afnemen en wegbergen van de gebruikte voorwerpen, opruimen van de verzamelingen. Ook moeten de reacties van de patiënt op deze preventieve maatregelen opgevangen worden door een empathische rustige houding, die noch autoritair noch dwingend mag zijn. Momenteel kan men nog geen specifieke farmacologische behandeling vooropstellen. (Bijlage 6.8 volledige consensustekst)
6-51
